VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Parkinsonova choroba jako ošetřovatelský problém v oblasti soběstačnosti bakalářská práce
Autor: Hana Vorálková Vedoucí práce: PhDr. Kateřina Emmerová Konzultant práce: MUDr. Marek Baláž Ph.D Jihlava 2013
Anotace Ve své bakalářské práci se zabývám změnou soběstačnosti u pacientů s Parkinsonovou chorobou a následně užíváním kompenzačních pomůcek. V teoretické části uvádím stručnou anatomii a fyziologii nervového systému a popisuji veškerou problematiku Parkinsonovy choroby. Následně se seznamuji se změnou soběstačnosti pacientů a navrhuji kompenzační pomůcky pro zlepšení soběstačnosti. Hlavní myšlenkou práce je zmapování změny soběstačnosti v jednotlivých schopnostech pacienta a četnosti užívání jednotlivých druhů kompenzačních pomůcek v určitých oblastech porušené změnou soběstačnosti.
Klíčová slova Parkinsonova choroba, soběstačnost, pacient, kompenzační pomůcky, sestra.
Annotation In my bachelor thesis I focus on the change of self-sufficiency of patients with Parkinson's disease and subsequently on using mobility aids. In the theoretical part I introduce brief anatomy and physiology of the nervous system and describe the whole issue of Parkinson's disease. Subsequently I map the changes of patient´s selfsufficiency and suggest mobility aids to improve the self-sufficiency. The primary aim of the thesis is to analyze the changes of the self-sufficiency within the patients´ individual abilities and of the frequency of using different types of mobility aids in the areas affected by the change of self-sufficiency.
Key words Parkinson's disease, self-sufficiency, patient, mobility aids, nurse.
Poděkování Touto cestou bych ráda poděkovala především vedoucí mé bakalářské práce PhDr. Kateřině Emmerové. Děkuji za cenné rady a důležitá upozornění při tvorbě. Velké díky si zasluhuje MUDr. Marek Baláž, Ph.D., který se stal mým cenným konzultantem v oblasti problematiky Parkinsonovy choroby a velice mu děkuji za umožnění dotazníkového šetření v jeho ambulanci. Děkuji administrátorce internetových stránek společnosti Parkinson o. s. paní Zdislavě Erbanové, za umožnění dotazníkového předvýzkumu a výzkumu na stránkách společnosti. Děkuji také Ing. Michalovi Svátkovi za rady v problematice formátování a úpravě textu. Děkuji všem respondentům, kteří vyplňovali mé dotazníky, jak pro předvýzkum, tak samotný výzkum, a přeji Vám mnoho sil a optimismu v boji s touto chorobou. V neposlední řadě děkuji rodině, spolužákům a kamarádům, kteří mi byli v době vývoje bakalářské práce vždy oporou.
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutí licence. V Jihlavě dne 14. 5. 2013
............................................... Podpis
Obsah 1 ÚVOD ............................................................................................................................ 9 1.1 Cíle práce .............................................................................................................. 10 1.2 Pracovní hypotézy ................................................................................................. 10 2 TEORETICKÁ ČÁST ................................................................................................. 11 2.1 Anatomické rozdělení mozku ............................................................................... 11 2.1.1 Mozkový kmen ............................................................................................... 11 2.1.2 Mozeček (cerebellum) .................................................................................... 12 2.1.3 Mezimozek (diencephalon) ............................................................................ 12 2.1.4 Koncový mozek (telencephalon) .................................................................... 12 2.1.5 Extrapyramidový systém ................................................................................ 12 2.2 Fyziologie mozku .................................................................................................. 13 2.2.1 Nervové buňky ............................................................................................... 13 2.2.2 Synapse ........................................................................................................... 13 2.2.3 Mediátor ......................................................................................................... 13 2.3 Parkinsonova choroba ........................................................................................... 14 2.3.1 Co je to Parkinsonova choroba ....................................................................... 14 2.3.2 Historie ........................................................................................................... 14 2.3.3 Výskyt............................................................................................................. 15 2.3.4 Příznaky .......................................................................................................... 16 2.3.5 Časový rozvoj nemoci .................................................................................... 18 2.3.6 Diagnostika ..................................................................................................... 19 2.3.7 Parkinsonické syndromy ................................................................................ 19 2.3.8 Farmakologická léčba ..................................................................................... 20 2.3.9 Neurochirurgická léčba .................................................................................. 22 2.3.10 Rehabilitace .................................................................................................. 22 2.4 Soběstačnost a sebepéče ........................................................................................ 24
2.4.1 Potřeby ............................................................................................................ 24 2.4.2 Co je to soběstačnost a sebepéče .................................................................... 24 2.4.3 Soběstačnost dle Gordonové .......................................................................... 25 2.5 Kompenzační pomůcky......................................................................................... 26 2.5.1 Co to jsou kompenzační pomůcky a jejich rozdělení ..................................... 26 2.5.2 Soběstačnost versus kompenzační pomůcky .................................................. 27 2.5.3 Hrazení kompenzačních pomůcek státem ...................................................... 30 2.6 Společnosti ............................................................................................................ 32 2.6.1 Společnost Parkinson o. s. .............................................................................. 32 2.6.2 Společnost EPDA ........................................................................................... 32 3 PRAKTICKÁ ČÁST ................................................................................................... 33 3.1 Metodika výzkumné práce .................................................................................... 33 3.2 Charakteristika vzorku respondentů ...................................................................... 33 3.3 Charakteristika výzkumného prostředí ................................................................. 34 3.4 Průběh a popis výzkumu ....................................................................................... 34 3.5 Vlastní výsledky výzkumu .................................................................................... 36 3.5.1 Jak dlouho trpíte Parkinsonovou chorobou? .................................................. 36 3.5.2 Před diagnostikováním Parkinsonovy choroby jste byl (a) zcela soběstačný (á)? ........................................................................................................................... 36 3.5.3 Pokud se Vám soběstačnost snížila, z jakého důvodu nejvíce? ..................... 37 3.5.4 Ke každé schopnosti prosím napište číslo 0 - 5 dle tabulky viz níže. ........... 38 3.5.5 Používáte kompenzační (technické) pomůcky ke zlepšení Vaší soběstačnosti? ................................................................................................................................. 43 3.5.6 Pokud ano: zakroužkujte prosím všechny kompenzační (technické) pomůcky, které používáte......................................................................................................... 44 3.5.7 a) Požádal (a) jste někdy stát o příspěvek na pořízení kompenzačních (technických) pomůcek? .......................................................................................... 53 3.5.8 b) S kompenzačními pomůckami Vás seznámil:............................................ 54
3.5.9 c) Pomáhají Vám kompenzační pomůcky ke zlepšení Vaší sebepéče? ......... 55 3.6 Diskuze.................................................................................................................. 56 3.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi ..................................................................... 59 4 ZÁVĚR ........................................................................................................................ 60 4.1 Seznam použité literatury ...................................................................................... 63 4.2 Seznam tabulek ..................................................................................................... 66 4.3 Seznam grafů ......................................................................................................... 66 4.4 Seznam obrázků .................................................................................................... 67 4.5 Cizí pojmy ............................................................................................................. 68 4.6 Seznam zkratek ..................................................................................................... 69
1 ÚVOD Vážím si toho, že nahlížíte do bakalářské práce, která se zabývá poruchou soběstačnosti u pacientů s Parkinsonovou chorobou a následně používáním kompenzačních pomůcek. Doposud jsem se nesetkala se zpracováním studijní práce na obdobné téma. Lákala mne možnost zmapovat a prezentovat tuto problematiku. V teoretické části se zabývám zopakováním stručné anatomie a fyziologie pro lepší pochopení vzniku nemoci a poškození nervového sytému. Popisuji Parkinsonovu chorobu jako celek od charakteristiky Parkinsonovy choroby, přes historii, výskyt, příznaky, časový rozvoj, diagnostiku, léčbu, až po rehabilitaci při této chorobě. Dále se zaměřuji na soběstačnost a sebepéči pacientů v závislosti na uspokojování potřeb, které trefně popsal Abraham Maslow ve své pyramidě potřeb. Soběstačnost se u pacientů s Parkinsonovou chorobou snižuje na základě věku, délky onemocnění a přidružených onemocnění. Snížení soběstačnosti je dlouholetá problematika ošetřovatelské péče o pacienty s různými typy onemocnění. Soběstačností se již zabývalo mnoho odborníků a bylo vypracováno také několik hodnotících škál soběstačnosti. Od testu ošetřovatelské zátěže autora Svanborga, přes Barthelův test základních všedních činností ADL (activity daily living) až po klasifikaci funkční úrovně soběstačnosti a sebepéče od M. Gordonové. Ve své práci se inspiruji M. Gordonovou, a dotazníkově prošetřuji pacienty s Parkinsonovou chorobou. Zaměřuji se na snížení soběstačnosti v jednotlivých oblastech schopností pacienta pro soběstačnost v základních denních aktivitách. Na základě poruchy soběstačnosti předkládám návrhy různých druhů kompenzačních pomůcek, které se používají v jednotlivých oblastech narušené změnou soběstačnosti. Kompenzační pomůcky v posledních letech prodělaly značný vývoj. Na trhu se objevuje mnoho typů, druhů a značek kompenzačních pomůcek. Hlavním smyslem mé práce je možnost přiblížit čtenářům, nejlépe zdravotníkům, ošetřovatelskou problematiku pacientů s Parkinsonovou chorobou. Kladu důraz na rehabilitaci,
na
kompenzačních
důležitost
hodnocení
pomůcek.
Péče
o
soběstačnosti pacienty
a
na
užívání
s Parkinsonovou
vhodných
chorobou
je
multidisciplinární záležitost, na které by se měl podílet značný počet erudovaných odborníků.
9
1.1 Cíle práce Bakalářskou prací poukazuji především na to, kolik pacientů s Parkinsonovou chorobou prodělalo snížení soběstačnosti a sebepéče v důsledku své nemoci. Kolik pacientů používá kompenzační pomůcky a zda jim pomáhají ke zlepšení jejich sebepéče. Cíle: 1. Cíl: Zjistit změnu soběstačnosti u respondentů s Parkinsonovou chorobou dle modelu Gordonové. 2. Cíl: Zmapovat nejčastěji využívané kompenzační pomůcky u respondentů s Parkinsonovou chorobou v jednotlivých oblastech.
1.2 Pracovní hypotézy Hypotéza č. 1: 10 % pacientů trpících Parkinsonovou chorobou jsou úplně nezávislí (plně soběstační) ve všech oblastech. Hypotéza č. 2: 70 % respondentů, trpících Parkinsonovou chorobou více než 5 let, používá kompenzační pomůcky ke zlepšení míry soběstačnosti. Hypotéza č. 3: 80 % pacientů trpících Parkinsonovou chorobou, kteří používají kompenzační pomůcky ke zlepšení soběstačnosti, kompenzační pomůcku v oblasti celkové hybnosti.
10
používá minimálně jednu
2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Anatomické rozdělení mozku Parkinsonova choroba je neurodegenerativní onemocnění jednotlivých částí nervové soustavy, projevující se specifickou triádou příznaků a dalšími vedlejšími příznaky. Proto součástí teoretické části je stručná anatomie a fyziologie nervové soustavy. Zaměříme se především na střední a koncový mozek, a také na extrapyramidový systém, který je při Parkinsonově chorobě zasažen. Mozek je chráněn proti poškození kostěnou oporou – lebkou a dále je pokryt vazivem – plenou mozkovou. Pleny se rozdělují na: tvrdou plenu mozkovou (dura mater), pavučnici (arachnoidea mater) a měkkou plenu mozkovou (pia mater). Na krevním zásobení mozku se podílí Willisův okruh, příloha č. 1. Mozek dále obsahuje čtyři mozkové komory, jimiž protéká mozkomíšní mok, který nadnáší mozek a stabilizuje tlakové změny, příloha č. 2 (Naňka, Elišková, Eliška, 2009; Carola, Harley, Noback, 1992). Mozek je členěn na několik základních částí, které mají své specifické funkce, příloha č. 3.
2.1.1 Mozkový kmen Mozkový kmen se skládá z prodloužené míchy (medulla oblongata), Varolova mostu (pons Varoli) a středního mozku (mesencephalon). Prodloužená mícha obsahuje centra životně důležitých funkcí, jako je například centrum dýchací či kardiovaskulární, dále obsahuje jádra hlavových nervů IX, X, XI, XII. Další jádra hlavových nervů V, VI, VII, VIII obsahuje Varolův most. Střední mozek se nachází mezi Varolovým mostem, mezimozkem a koncovým mozkem. Rozděluje ho mokovod, který spojuje třetí a čtvrtou mozkovou komoru. Dělíme proto střední mozek na oblast nad kanálkem (tectum) a pod kanálkem (pedunculi cerebri), který se dále dělí na tegmentum a crura cerebri. Pro nás je nejdůležitější oblast nucleus ruber. Nucleus ruber se nachází hluboko v tegmentu spolu se substancia nigra. Právě v substancia nigra vzniká mediátor dopamin (konkrétně v melanocytech), jehož tvorba je u Parkinsonovy choroby porušena (Naňka, Elišková, Eliška, 2009).
11
2.1.2 Mozeček (cerebellum) Mozeček je členěn na dvě mozečkové hemisféry a mozečkový červ (vermis cerebeli). Od týlního laloku je oddělen výběžkem tvrdé pleny mozkové (tentorium cerebelli). Na povrchu mozečku je šedá hmota mozková. Vnitřek vyplňuje bílá hmota mozková, která obsahuje shluky šedé hmoty (párová mozečková jádra). Základní funkcí mozečku je řízení rovnováhy a koordinace pohybů trupu a končetin (Naňka, Elišková, Eliška, 2009; Carola, Harley, Noback, 1992).
2.1.3 Mezimozek (diencephalon) Mezimozek obsahuje talamus a hypotalamus. Talamus se podílí na převodu informací z periferie do specifických oblastí koncového mozku a mozečku. Hypotalamus je zajímavý tvorbou a uchováváním hormonů. Celý mezimozek je hlavním ústředím endokrinních a vegetativních funkcí (Naňka, Elišková, Eliška, 2009; Carola, Harley, Noback, 1992).
2.1.4 Koncový mozek (telencephalon) Koncový mozek se člení na dvě hemisféry, které jsou odděleny štěrbinou (fisurou longitudinalis cerebri) a spojeny kalózním tělesem (corpus callosum). Povrch je posetý rýhami (sulci) a závity (gyry). Dle umístění je členěn na 4 laloky: čelní (lobus frontalis), temenní (lobus parietalis), spánkový (lobus temporalis) a týlní (lobus occipitalis). Na povrchu se nachází mozková kůra (kortex cerebri), neboli šedá hmota mozková. Vnitřek hemisfér vyplňuje bílá hmota mozková, ve které se nachází velké množství nervových drah. Výjimkou jsou takzvané bazální ganglia, což jsou shluky šedé hmoty mozkové (nahromadění neuronů), nacházející se však v hmotě bílé (Naňka, Elišková, Eliška, 2009). „Bazální ganglia slouží ke zpracování iniciačních impulsů pro hybnost.“ (Naňka, Elišková, Eliška, 2009, str. 293) Při Parkinsonově chorobě dochází k degeneraci bazálních ganglií a dochází i k ovlivnění striata, neboli žíhaného jádra. Striatum je jedna z nejdůležitějších částí bazálních ganglií (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009; Naňka, Elišková, Eliška, 2009).
2.1.5 Extrapyramidový systém Extrapyramidový systém, neboli kmenová (nepřímá) motorická dráha, se skládá z: šedé hmoty mozkové (bazální ganglia), dále z nucleus ruber, substancia nigra, a zřejmě
12
i z korových částí frontálního laloku koncového mozku. Systém se podílí na koordinaci pohybů a ovlivňuje napětí svalů (Seidl, 2008; Naňka, Elišková, Eliška, 2009).
2.2 Fyziologie mozku „Nervový systém je důležitým řídícím a integrujícím systémem organismu. Jeho základní funkcí je rychlý přenos informací z receptorů, jejich zpracování, uložení do paměti a vysílání nových signálů na efektory.“ (Langmeier, 2009, str. 199)
2.2.1 Nervové buňky Do nervových buněk řadíme neurony a neuroglie. Neuron je základní stavební a funkční jednotkou centrálního nervového systému. Skládá se z těla buňky, které obsahuje neuroplasmu, organely a jádro, a z charakteristických výběžků, příloha č. 4. Neuroglie jsou buňky, které jsou obsažené v nervovém systému, jak v centrálním (CNS), tak periferním (PNS). Jsou to podpůrné buňky, které svým způsobem pomáhají neuronům. Neuroglie tvoří 90 % všech nervových buněk v těle. Celkem známe 6 druhů neuroglií, které se liší výskytem. Astrocyty, ependymové buňky, oligodendroglie a mikroglie se nachází v CNS, kdežto v PNS se nachází pouze dva druhy, a to Schwannovy buňky a satelitní buňky, příloha č. 5 (Čihák, 2004; Trojan, 2003; Langmeier, 2009; Kittnar, 2011).
2.2.2 Synapse Pro člověka je typická chemická synapse, což znamená přenos informace mezi nervovými buňkami pomocí chemické látky (mediátor). Synapse se skládá ze tří částí: presynaptická část, synaptická štěrbina a postsynaptická část, příloha č. 6. Presynaptická část obsahuje především váčky, ke kterým když dojde vzruch, nastane uvolnění mediátoru z váčků. Mediátor ztéká přes synaptickou štěrbinu až k postsynaptické části, a reaguje s receptorem, který je uložený v postsynaptické části. Zde se začne měnit propustnost jednotlivých iontových kanálů a dochází k přenosu informací pomocí složitých mechanismů (Trojan, 2003).
2.2.3 Mediátor Mediátor (transmiter, přenašeč) je chemická látka obsažená ve váčcích presynaptické části synapse a zprostředkovává přenos informací. V našem nervovém systému se vyskytují dva druhy mediátorů: Nízkomolekulární mediátory a neuroaktivní peptidy. Mezi nízkomolekulární mediátory patří kromě, pro nás nejdůležitějšího dopaminu také:
13
adrenalin, noradrenalin, serotonin, histamin, acetylcholin, glycin a GABA (Langmeier, 2009).
2.3 Parkinsonova choroba „Potichu, jako zloděj v noci, mě okrade tak, že ztratím svoji důstojnost, své motorické dovednosti a schopnost kontrolovat své tělo.“ (EPDA, 2011, str. 7)
2.3.1 Co je to Parkinsonova choroba Parkinsonova choroba patří mezi extrapyramidové onemocnění, která se vyznačuje specifickými příznaky ztěžujícími život pacienta. Jedná se o neurodegenerativní onemocnění bazálních ganglií, které se podílejí na řízení motoriky, svalového tonu a koordinaci pohybu. Podkladem pro vznik Parkinsonovy choroby je útlum tvorby dopaminu. Dopamin vzniká ve středním mozku, v místě substancia nigra (dochází zde k degeneraci buněk, které tvoří dopamin). Jak knihy uvádějí, start úbytku začíná mnohem dříve, než se projeví první příznaky onemocnění, bývá to často v rozmezí 57 let. Dopamin je mediátor, který pomáhá přenášet vzruchy z jedné buňky na druhou přes synapse a reguluje funkci bazálních ganglií. Díky snížené produkci dopaminu začíná mít pacient typické projevy nemoci, které jsou zřetelné jak v klidu, tak při pohybu. Sníženou tvorbou dochází k poruchám hybnosti, neboli k motorickým příznakům nemoci (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009; Carterová, 2012;Waberžinek, Krajíčková a kolektiv, 2006). Zkráceně, základní podstatou vzniku Parkinsonovy choroby je tvorba dopaminu ve středním mozku (substancia nigra), transport dopaminu do striata a vnik do synapsí. Jestliže je ovšem dopaminu málo, dochází ke špatné funkci striata, což vede k poruchám pohybu a k příznakům této nemoci (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). „Aby se nemoc projevila, musí být minimálně 50% buněk substancia nigra, které vyrábějí dopamin zničeno a dopamin ve striatu musí klesnout o 70-80 % z původního množství.“ (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009, str. 19)
2.3.2 Historie První popsání příznaků a projevů Parkinsonovy choroby bylo již za dob lékařů Galénovy doby, či za Leonarda da Vinciho. A však nedá se říci, zda se nejednalo o jiné nemoci či choroby, které pouze připomínaly Parkinsonovu chorobu (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). 14
V roce 1817 byla poprvé kompletně popsána nemoc jako celek, která se projevuje pohybovou chudostí, zpomalením pohybů, svalovou ztuhlostí a třesem končetin. Tato nemoc byla popsána londýnským lékařem Jamesem Parkinsonem (1755-1824), který o této podivné nemoci napsal útlou knihu, pojmenoval ji An Assay on the Shaking Palsy (O třaslavé obrně), příloha č. 7. Po vydání této knihy se ozvalo mnoho dalších lékařů s tím, že se tato nemoc vyskytuje v jejich okolí. Poté byla nemoc pojmenována po svém objeviteli. Na Parkinsona navázal v roce 1860 až 1890 francouzský lékař Charcot, který nazval parkinsonismus „neurózou“. Vypozoroval spojitost mezi Parkinsonovou chorobou a depresí, katatonií a hysterií (Sacks, 2010; Roth, Sekyrová, Růžička 2009; Stone 2000). Později v roce 1946 byl vyroben první uměle vyrobený preparát na Parkinsonovu chorobu tzv. anticholigernika. Tyto léky ovlivnily zejména třes, ale měly časté vedlejší účinky. Poznání a léčbu velice ovlivnil farmakolog a biochemik Carlsson, který přišel na to, že se v určité části mozku (bazální ganglia) tvoří velké množství látky – Dopaminu. Tento objev byl učiněn v roce 1958. V roce 1960 se jeho prací inspirovali Ehringer a Hornykiewicz, kteří prokázali, že příčinou této choroby je nedostatek dopaminu v určité oblasti mozku. Na tyto badatele navázali v roce 1961 lékaři Birkmayer a Barbeau, kteří začali léčit Parkinsonovu chorobu Levodopou. Později se vývoj léků zrychloval a byly objevovány řady dalších léčebných přípravků. Další významný objev byl učiněn v roce 1983 doktorem Langstonem, který několik let zkoumal látku metylfenyltetrahydropyridin ve zkratce MPTP. Po podání MPTP se člověk dostane do klinicky nerozlišitelného stavu od Parkinsonovy choroby. Předností tohoto experimentálního modelu je mimo jiné možnost ověřování vzniku a vývoje nemoci. Nyní se pokračuje ve výzkumu choroby, který se zaměřuje především na prvotní příčiny nemoci a na použití kmenových buněk při léčbě. Momentálně se vyvíjí léčba pomocí antiparkinsonik, dále pomocí hluboké mozkové stimulace. V neposlední řadě je vyvíjena léčba kontinuálního podávání léků, díky speciální pumpě do tenkého střeva (Roth, Sekyrová, Růžička 2009).
2.3.3 Výskyt Parkinsonova choroba je nemoc poměrně častá, v Evropě postihuje přibližně 84 až 187 lidí na 100 000 obyvatel. Čísla však nebývají přesná kvůli mylné diagnostice choroby. Nemoc se vyskytuje po celém světě, avšak studie prokázaly nižší výskyt v Africe a Japonsku. Pohlaví nemoc zasahuje rovnoměrně, je pouze nepatrná převaha 15
mužů. Nejčastěji nemoc začíná v období 50-60 let jedince, ovšem jsou případy, kdy se nemoc projeví před 40. rokem, či po 70. roce, v tomto případě se průběh nemoci mírně liší. Podle věku vzniku choroby rozlišujeme: Juvenilní typ (do 21 let), nemoc s časným začátkem, klasickou formu (40-65 let) a chorobu s pozdním začátkem (nad 65 let). Nevíme, proč tato choroba vzniká, vědci však přikládají důraz na dědičnost a životní prostředí. Nejčastěji se nemoc vyskytuje bez genetické návaznosti, neboli sporadicky. Genetika hraje roli jen v 5 až 15 % všech případů. Riziko je větší, pokud blízký člen rodiny má, či měl Parkinsonovu chorobu. Vliv životního prostředí je také zřejmý. Škodlivé jsou toxické látky, např. pesticidy a herbicidy. Dále se dovídáme o škodlivosti různých kovů, jako je např. mangan. Nejvýznamnější pro vznik nemoci je stále ovšem genetická výbava jedince. Preventivně, a samozřejmě i v průběhu léčby, je dobré dodržovat základy zdravé výživy. Doporučuje se konzumovat větší množství ovoce a zeleniny, ořechů a drůbežího masa. Pacient by se měl vyvarovat alkoholu, a to v jakékoliv formě, a zvýšeném množství (Roth, Sekyrová, Růžička 2009; Waberžinek, Krajíčková, 2006; Bonnet, 2012; Mischley, 2012).
2.3.4 Příznaky Parkinsonova choroba, je známá především svými, na první pohled zjevnými příznaky. Tyto příznaky pacientům, z malé či velké časti, ovlivňují jejich život. Příznaky se liší v závislosti na individualitě pacienta. Tabulka 1 Přehled hlavních příznaků Parkinsonovy choroby
Hlavní příznaky (triáda)
Projevy příznaku
Třes (tremor)
Třes je nejznámější příznak Parkinsonovy choroby. Je však důležité zmínit, že ne každý třes znamená Parkinsonovu chorobu. Vyskytuje se nejčastěji na končetinách, výjimečně na bradě. Třes nepostihuje dvě končetiny najednou, většinou začíná na jedné straně a časem přechází na druhou stranu, avšak není to pravidlo. Projevuje se především v klidu. V pohybu a ve spánku mizí. Frekvence třesu je přibližně 4 až 6 kmitů za sekundu. Někdy se přirovnává k „počítání penízků“ (Roth, Sekyrová, Růžička 2009).
Svalová ztuhlost
Svaly jsou hypertonické (zvýšený svalový tonus), ztuhlé a kladou
(rigidita)
odpor. Postihuje zejména končetiny (zápěstí, kotník), svaly páteře, ramena a kyčle. Nemocní přirovnávají ztuhlost k pohybům
16
v hluboké vodě (Bonnet, 2012; Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Zpomalenost, chudost a
Pacienti se nemohou postavit ze sedu, či rozejít se. Celkově jsou
omezení rozsahu pohybů
zpomaleni, mají problémy s automatickými věcmi, jako jsou např.
(bradykineze, akineze,
souhyby horních končetin při chůzi. Pohyby jsou zpomaleny,
hypokineze)
projevují se i na mimice obličeje. Pacienti obtížně gestikulují a mohou mít monotónní a zpomalený projev řeči. Než se pacient rozejde, je typické přešlapování na místě. Pacienti popisují problémy ve spánku, nemohou se přetočit ze strany na stranu, často budí partnera a žádají o pomoc. Někteří pacienti trpí zejména svalovou ztuhlostí a chudostí pohybů, jiní třesem. Je to opravdu velice individuální (Roth, Sekyrová, Růžička 2009).
Vedlejší příznaky Vedlejších příznaků má Parkinsonova choroba mnoho. Typické jsou poruchy stoje a chůze. Specifické je držení těla v mírném předklonu, pokrčené končetiny a v pokročilém stádiu chůze o malých šouravých krůčcích. Pacienti se při chůzi dlouze otáčejí, jsou nejistí, mají narušenou rovnováhu a typické jsou pro ně časté pády (40 % pacientů). Postižená je i jemná motorika. Další z příznaků je maskovitý obličej. Svaly jsou ztuhlé, mimika a gesta nefungují zcela. Pacient budí dojem nepřítomnosti. Objevují se poruchy polykání. Typická je také porucha řeči a písma. Hlas se ztiší, řeč je pomalá a drmolivá. Někdy dochází k zárazu řeči, či k opakování posledních slov, či vět. Písmo bývá zmenšené. Třes obvykle při psaní mizí, avšak písmena se zmenšují. Tento příznak znepříjemňuje kvalitu života pacienta, především v oblasti lidské důstojnosti, při jeho eventuálním podpisu. Objevuje se také neklid dolních končetin – nutí pacienty k pohybu. Někdy se neklid dolních končetin objevuje i v noci, objevují se záškuby či mimovolní pohyby, tento stav nazýváme syndrom neklidných nohou. Pacienty dále trápí poruchy vegetativního nervstva. Pacienti často trpí zácpou, a náhlými změnami tlaku. Často při změně polohy, při vstávání a prudkých pohybech. Typická je také nadměrná tvorba mazu, hlavně v obličeji. Objevuje se i zvýšená tvorba slin a potu. Časté jsou problémy s močením a problémy v sexuální oblasti. Muži mají problémy s erekcí a ženy s dosažením orgasmu. Pacienti mívají potíže i v psychické oblasti. Objevují se deprese, poruchy spánku, nevysvětlitelný smutek, beznaděj, únava, vina, úzkost, podceňování, pokusy o sebevraždu atd. Pouze mizivá část pacientů trpí úbytkem
17
intelektu, v pozdních fázích nemoci se však může projevit demence s Lewyho tělísky. Jedná se o postižení mozkového kmene, zejména substancia nigra. Dochází k tvorbě kulatých tělísek uvnitř buněk mozku. Pacienti mívají problém s orientací v prostoru, či trpí poruchou paměti. Může se objevit zpomalené myšlení či poruchy koncentrace. Pacient náhle během chvíle „ztuhne“ a nemůže dál, neboli on/off stav. Poměrně častý příznak je způsoben zkracováním doby účinnosti léků – Levodopy. V průběhu užívání už lék zcela nezabírá a zkracuje se doba jeho účinku. On/off stav se může objevit i v době, kdy by měl lék působit. Dalším velice nepříjemným příznakem jsou mimovolní pohyby (dyskineze). Postihují především trup, končetiny a šíji. Jsou to nečekané, trhané a vůlí neovladatelné pohyby. Dále, naštěstí v malé míře vyskytující se příznaky u dlouhodobé léčby v pozdních stádiích jsou pozdní psychické komplikace. U pacientů se vyskytují tíživé a živé sny, halucinace a zrakové vidiny. Tento příznak je komplikace léčby. V mozku dochází k chemické reakci na lék, nejde o duševní onemocnění. Někteří pacienti trpí také vyčerpaností a nedostatkem energie, způsobeno nekvalitním spánkem, léky, či už výše zmíněnou depresí (Roth, Sekyrová, Růžička 2009; Waberžinek, Krajíčková, 2006; EPDA, 2011; Jirák, 2009).
2.3.5 Časový rozvoj nemoci Vývoj nemoci je velice individuální záležitost. V dnešní době, kdy jsou lékaři schopni pacienty zaléčit, se časový interval kvalitního života prodloužil. Vývoj nemoci dělíme do tří stádií. Od druhého stadia se začíná pacientova soběstačnost individuálně snižovat. Z velké míry zaleží na době prvních projevů nemoci. Pacienti s vznikem nemoci před 45. rokem dobře reagují na léčbu, léčba dobře zabírá, avšak brzy se objevují mimovolní pohyby a poruchy hybnosti. Méně trpí na vegetativní a psychické poruchy. U pacientů, s pozdním začátkem nemoci po 70. roce života, nemoc postupuje velice rychle. Tělo hůře reaguje na léčbu, zkracuje se doba účinnosti léků a přidávají se poruchy paměti, orientace atd. (Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Počáteční stádium nemoci – nemoc se rozvíjí velmi pomalu a nenápadně. Začíná nespecifickými příznaky, jako je např. bolest svalů a kloubů, porucha čichu, změna nálad, únava, snížená výkonost. Po delší době se přidávají výraznější příznaky, jako je třes, rigidita a příznaky popsané výše. Zde jde opět o individuální proces projevu příznaků. Tyto příznaky přivádějí pacienta do ordinace lékaře. Lékař stanoví diagnózu a pacient prožívá „líbánky“. Příznaky se
18
zlepší, či odezní a pacient se cítí o mnoho lépe, díky nasazení léčby, proto se užívá termín „líbánky“ (Roth, Sekyrová, Růžička 2009; Bonnet, 2012). Rozvinutá nemoc a komplikace při léčbě – po určité době se lékové dávky zvyšují a tělo už na léčbu plně nereaguje. Začínají se objevovat on/off stavy a mimovolní pohyby. Projevuje se obvykle v časovém intervalu 5-8 let od zahájení léčby (Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Pozdní stadium nemoci – pozdní stádium je velice individuální, ne každý pacient se může dostat do pozdního stádia a k nejtěžším projevům nemoci, jako jsou např. poruchy stoje a chůze. V této fázi je soběstačnost výrazně narušena (Roth, Sekyrová, Růžička 2009).
2.3.6 Diagnostika Správná diagnostika Parkinsonovy choroby je velice obtížná, nejdůležitější je anamnéza nemocného. V základu se lékař dotazuje na triádu choroby, ve které by se měly potvrdit nejméně dva příznaky ze tří. Dále pátrá po vedlejších příznacích. Pacient většinou navštíví svého praktického lékaře, či revmatologa, z důvodu bolesti svalů a kloubů. Je velmi důležité, aby lékař vzal v potaz možnost, že se jedná o Parkinsonovu chorobu. Pátrá po svalové ztuhlosti a dalších příznacích. Je také důležité rozlišit Parkinsonovu chorobu a Parkinsonický syndrom. Dále lze zaměnit Parkinsonovu chorobu za „stařecký třes“ neboli esenciální třes, či za onemocnění z okruhu Parkinson-plus (viz. níže). Vhodné pro diagnostiku je také podání Levodopy a poté sledování zlepšení hybnosti. Test se prování před snídaní, na lačno. Pacient cca 2 dny před testem užívá preventivně 3× denně lék Motilium, který zabrání žaludeční nevolnosti a poklesu krevního tlaku. Tyto potíže způsobuje podání Levodopy pacientovi, který ji dříve neužíval. Začíná se vyšetřením ztuhlosti, poté se podá 200 mg rozpuštěné L-dopy a sleduje se změna. Tento test slouží hlavně k rozlišení Parkinsonovy choroby od Parkinsonova syndromu (Bonnet, 2012; Roth, Sekyrová, Růžička 2009; Schuler, Oster, 2010).
2.3.7 Parkinsonické syndromy Jde o hypokineticko-hypertonický syndrom. Je doprovázen stejně jako Parkinsonova choroba třesem, rigiditou a akinezí. Mohou se objevit další příznaky typické pro chorobu. Příčina projevů, je však jinde. Jsou popsány 3 druhy syndromů. Parkinsonplus-syndrom (degenerativní multisystémová onemocnění), kam patří: progredující
19
supranukleární obrna, mnohočetná systémová atrofie, demence s Lewyho tělísky a kortikobazální degenerace. Další je sekundární parkinsonický syndrom, do něhož patří onemocnění z metabolických příčin, jako je Wilsonova nemoc, dále z toxických příčin, otrava manganem, neuroleptika a z infekčních příčin, akutní meningoencefalitida, lues a další. Poslední z trojice je pseudo-parkinsonický syndrom, do kterého řadíme např. parkinsonický
syndrom
způsobený
mozkovým
nádorem,
nebo
komunikující
hydrocefalus (Berlit, 2007; Schuler, Oster, 2010).
2.3.8 Farmakologická léčba Parkinsonova choroba je nevyléčitelné onemocnění, avšak pomocí léků a léčebných metod je lékařská věda schopna zmírňovat příznaky. Nestačí pouze užívat léky, je důležité dodržovat doporučené metody např. režimová opatření, rehabilitace (Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Léky na ovlivnění Parkinsonovy choroby se nazývají Antiparkinsonika. Léky dělíme na základní léky – Agonisté dopaminu a L-dopa (Levodopa). Tyto léky doplňují chybějící dopamin. Dále tzv. přídatné léky, kam řadíme: Inhibitory monoaminooxidázy typu B (MAO-B),
dále
Inhibitory
katechol-o-methyltransferázy
(COMT),
Tolkapon,
Amantadin a anticholinergika atd. Tyto léky působí na odlišné systémy nervových přenašečů a pozměňují metabolismus Levodopy a dopaminu. Poslední skupinou jsou léky pomocné, které pomáhají zvládat vedlejší příznaky a komplikace, např. antidepresiva, anxiolytika, sedativa, hypnotika, atd. Lékař pacientům doporučuje vedení deníku hybnosti. Pro pacienta je prospěšné zapisování stavu hybnosti, účinnosti léků a poté vše zkonzultovat se svým lékařem (Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Tabulka 2 Přehled farmakoterapie u pacientů s Parkinsonovou chorobou
Léková skupina:
Obchodní
Účinnost na:
Vedlejší účinky:
Madopar,
Akinezi, rigiditu,
Zvracení, tachykardie,
Nakom,
tremor i vegetativní
arytmie, poruchy spánku,
Lecardop SR
symptomy, je to
dyskineze, on/off stavy atd.
název: L-dopa
základní terapie. Agonisté dopaminu
Ropirinol, Lisurid,
Syndrom neklidných
Psychóza, fibróza,
nohou
hypotenze, vazospasmus.
20
Pramipexol
Amantadin
PK- Merz, Viregit K
Dopaminergika
Akinezi, rigiditu
Otoky, nauzea, zmatenost,
a vegetativní
neklid
symptomy
Lisurid,
On/off stavy
Zvracení, hypotonie, náhlé
Kabergolin,
a dyskineze
usínání, změny na srdečních chlopních
Ropirinol MAO-B-inhibitor
Selegilin,
Akineze, deprese
pocení, závrať, dyskineze
Deprenyl COMT-inhibitor
Entacapon,
Hypotonie, nevolnost,
Prodloužení účinku L-
Průjmy, hepatopatie
dopy Tolcapon Budipin Antidepresiva
Tricyklická
Tremor
Poruchy srdečního rytmu
Deprese
Dle skupiny
Psychózy
Útlum
antidepresiva Neuroleptika
Leponex
(Klozapin,
Kventiax
kostní
dřeně,
agranulocytóza quetiapin)
(Schuler, Oster, 2010; Berlit, 2007) Jedna z možností podání L-dopy je v gelové formě do tenkého střeva pomocí pumpy. V ČR se tento způsob podání provádí od roku 2008. K léčbě se přistupuje při těžkých komplikacích, jako jsou on/off stavy a mimovolní pohyby, jestliže nezabírá léčba preparáty per os a je nemožná hluboká mozková stimulace, viz níže (Roth, Sekyrová, Růžička 2009). U léčby je dobré mít na vědomí fakt, že pacienti s Parkinsonovou chorobou mají deficit Vitaminu B12 a Vitaminu D. Vitamin D je snížen z důvodu přílišného trávení času v domácím prostředí na úkor přiměřeně dlouhého pobytu v přírodě. Knihy uvádějí, pokud to zdravotní stav dovolí, časté vycházky, či pouhé posezení a relaxaci venku
21
v přírodě. Nesmíme zapomenout na prevenci a léčbu zácpy a dalších vedlejších příznaků choroby (Mischley, 2010). V poslední době se rozšiřuje užití alternativní medicíny, od stravovacích návyků, přes doplňky stravy, pitný režim, aromaterapie, hypnózy, muzikoterapie až po konopí. Přikládám odkaz na internetové stránky, zabývající se alternativní léčbou Parkinsonovy choroby. http://www.parkinsonovachoroba.cz
2.3.9 Neurochirurgická léčba Na neurochirurgickou léčbu se pomýšlí tehdy, pokud nezabírá farmakologická léčba, tedy u pacientů v pokročilých stádiích. Trendem dnešní doby je takzvaná hloubková mozková stimulace. Principem je neustálá elektrická stimulace bazálních ganglií, díky zavedeným elektrodám přes lebku v mozku. Stimulátor je všit do podkoží na hrudníku, podobně jako kardiostimulátor. Díky stimulaci odezní některé nepříjemné příznaky choroby, jako např. třes, rigidita, či bradykineze. Stimulace může pacienta vrátit do normálního způsobu života. Více informací, příloha č. 8. Dříve se prováděl jiný druh chirurgické léčby, tzv. stereotaktická léze. Jednalo se o výkon, kdy byla přes lebku zavedena elektroda na různá místa bazálních ganglií. Zahřála se a narušila cílené místo. Pomáhala od příznaků jako výše zmíněná stimulace, ale byl to poměrně rizikový výkon. Hrozilo poškození mozkových funkcí (Waberžinek, Krajíčková, 2006; Roth, Sekyrová, Růžička 2009).
2.3.10 Rehabilitace Rehabilitační léčba je u pacientů s Parkinsonovou chorobou velice důležitá. Díky příznakům uvedeným výše, se schopnost a soběstačnost pacientů snižuje. Opět se jedná o individuální proces, záleží na stádiu nemoci, na účinnosti léčby a na mnoha dalších faktorech. Největší překážkou při rehabilitaci je již zmíněná rigidita, dyskineze, zpomalenost pohybů a třes. Cílem rehabilitace je udržet míru soběstačnosti, zlepšit držení těla, koordinaci pohybů, mimiku obličeje, řeč atd. Musíme brát v potaz pacientovy schopnosti, riziko hrozících pádů a pacientovu chuť spolupracovat. Rehabilitací se především zabývají fyzioterapeuti, či ergoterapeuti, avšak rehabilitace v užším slova smyslu k sesterské práci také patří (Klusoňová, Pitnerová, 2005; Roth, Sekyrová, Růžička 2009).
22
Rehabilitace má několik prostředků: Aktivní cvičení – nejdůležitější část rehabilitace, pacient se sám zapojuje do cvičení. Je dobré provádět jednotlivé cviky na židli, či vleže, ve stoje hrozí riziko pádu. V knihách se popisuje provádění cviků švihem. Horní končetiny procvičujeme pomocí různých prostředků jako je např. stuha, či šátek. Dolní končetiny procvičujeme různým podupáváním, zkoušením tanečních kroků atd. Před cvičením se provádí dechová gymnastika. Vhodné je cvičit 2-3× denně cca 15-20 minut. Doporučuje se volný oděv, vyvětraná místnost a dostatek prostoru. Je vhodné cvičení do rytmu pomocí hudby, také chůze podél rovné čáry a cviky před zrcadlem (Klusoňová, Pitnerová, 2005; Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Relaxace – nenahraditelná pro celkové uvolnění těla, dojde ke zmírnění třesu a ke snížení svalového napětí. Druh relaxace je individuální, každý pacient si najde svůj způsob uvolnění. Někomu zabírá např. strčení ruky do kapsy, či položení ruky na stůl atd. (Klusoňová, Pitnerová, 2005). Švihové pohyby – používají se u změn poloh. Švih pacientům pomáhá do sedu, nebo k otočení na bok (Klusoňová, Pitnerová, 2005). Trénink chůze – před cvičením se pacient rozcvičí, s použitím opěry či madla. Jsou vhodné švihové pohyby končetin, vysoké kroky na místě, vykročení a zastavení. Nikdy nenecháváme pacienta samotného, umožníme mu dostupnost kompenzačních pomůcek. Trénink chůze dle individuálních schopností pacienta (Klusoňová, Pitnerová, 2005). Zlepšování mimiky a řeči – před cvičením masáž šíjových svalů, vdechování octových výparů, či kartáčování zad, vše na uvolnění. Pacient cviky provádí před zrcadlem, procvičuje mimické svalstvo v oblasti čela, očí, nosu, tváří, úst a jazyka. Zvýšeně artikuluje a mluví hlasitě (Klusoňová, Pitnerová, 2005; Roth, Sekyrová, Růžička 2009). Přesnost, pravidelnost a četnost rehabilitačních cviků se pacient dozvídá od své rehabilitační sestry, fyzioterapeuta, či ergoterapeuta, proto se zde nebudeme zabývat přesným popisem jednotlivých cviků. Existuje celá řada publikací na toto téma např. v knize: Parkinsonova nemoc, 4. rozšířené vydání, autor: Jan Roth, Marcela Sekyrová, Evžen Růžička a kol. 23
2.4 Soběstačnost a sebepéče V kapitole rehabilitace jsme se zmínili, že soběstačnost u jednotlivých pacientů individuálně klesá. Pro spojení souvislostí popisujeme, co soběstačnost znamená. Vyjmenováváme
problémové
oblasti
soběstačnosti
u
Parkinsonovy
choroby
a zmiňujeme se o Dr. Gordonové, která se soběstačností zabývala. Součástí přílohy jsou škály soběstačnosti, ošetřovatelské diagnózy a ukázkový ošetřovatelský plán péče o pacienta s porušenou soběstačností, příloha č. 9. Pro každého jedince je obtížné nebýt 100% soběstačný a samostatný, své denní aktivity byl ve většině případů zvyklý dělat samostatně, bez pomoci ostatních. Denními aktivitami si uspokojoval své potřeby, vykonával běžné činnosti a žil spokojený bezproblémový život. S Parkinsonovou chorobou přichází v oblasti soběstačnosti problém.
2.4.1 Potřeby Jak uvádí americký psycholog Abraham Maslow, člověk potřebuje uspokojovat své potřeby dle určité posloupnosti a situací ve které se nachází. Vytvořil takzvanou pyramidu potřeb, příloha č. 10, které člověk postupně uspokojuje. Jedinec uspokojuje své potřeby od nižších k vyšším. Pokud dojde k nemoci, člověk má potřebu vykonávat především své základní fyziologické potřeby. Potřeby jsou ovlivněny věkem, pohlavím, temperamentem, typem osobnosti atd. (Šamánková, 2011).
2.4.2 Co je to soběstačnost a sebepéče Soběstačnost znamená míru samostatnosti, neboli jak jsme schopni uspokojovat své potřeby. Své potřeby uspokojujeme díky denním aktivitám, neboli sebepéčí. Využívá se co nejvíce sil a schopností pacienta, které se snažíme podporovat, ať už slovně, či použitím kompenzačních pomůcek, úpravou prostředí, či osobní dopomocí. Základním cílem zdravotníků je uspokojit potřeby pacienta a dosáhnout jeho co největší soběstačnosti. U každého člověka je soběstačnost individuální, záleží na druhu choroby, jak dlouho chorobou trpí, záleží na přidružených onemocněních, či na druhu handicapu. Sestra zhodnotí pacienta, vyhodnotí jeho míru soběstačnosti a vypracuje ošetřovatelský plán s ošetřovatelskými intervencemi, na základě nichž budou pacientovy potřeby uspokojovány. Sestra především uspokojuje základní lidské potřeby na spodku Maslowovy pyramidy např. hygiena, oblékání, strava, vyprazdňování. Nesmíme
24
zapomenout na důležitou komunikaci s pacientem, čím je pacient soběstačnější, tím se zlepšuje jeho kvalita života (Trachtová, 2010; Klusoňová, Pitnerová, 2005). Někteří pacienti jsou zcela soběstační, jiní jsou zcela závislí na druhé osobě a další potřebují jen minimální dopomoc, či kompenzační pomůcku. Proto prošetřujeme každého pacienta pomocí dotazníku, abychom odhalili jeho silné a slabé stránky.
2.4.3 Soběstačnost dle Gordonové Dr. Marjory Gordon, v roce 1987 profesorka ošetřovatelství, účinkuje na Boston College, Chestnut Hill a Massachusetts v USA. Zde je koodinátorkou „Ošetřovatelské péče pro dospělé“. Učí studenty, přednáší a zabývá se praxí i ošetřovatelskou teorií. Do roku 2004 byla prezidentkou NANDA (North American Nursing Diagnostic Association). Margory Gordon se svým týmem sestrojila model „Funkčního typu zdraví“ (1987), který je po ní pojmenován. Pomocí tohoto modelu, je možné určit pacientův celkový stav, jak zdravého, tak nemocného jedince. Dle výsledku je zdravotní stav jedince funkční nebo dysfunkční. Zdraví se dá vyjádřit jako bio-psycho-sociální pohoda. Všechny složky jsou v rovnováze, dojde-li k narušení, dochází k dysfunkci. Na základě dysfunkce sestra stanoví ošetřovatelské diagnózy a zhotoví ošetřovatelský plán péče o pacienta. Základem modelu je 12 částí, které si následně vyjmenujeme (Mastiliaková, 2003; Trachtová, 2010; Pavlíková, 2006). 1. Vnímání zdravotního stavu, aktivity k udržení zdraví 2. Výživa a metabolismus 3. Vylučování 4. Aktivita, cvičení 5. Spánek, odpočinek 6. Vnímání, poznávání 7. Sebepojetí, sebeúcta 8. Plnění rolí, mezilidské vztahy 9. Sexualita, reprodukční schopnost 10. Stres, zátěžové situace, jejich zvládání, tolerance 11. Víra, přesvědčení, životní hodnoty 12. Jiné Pro moji bakalářskou práci je nejdůležitější oblast aktivity a cvičení. V této oblasti se mimo jiného zkoumá soběstačnost a sebepéče jedince (Mastiliaková, 2003).
25
Obrázek 1 Kódy funkční úrovně
(Mastiliaková, 2003, str. 91)
Obrázek 2 Sebepéče
(Mastiliaková, 2003, str. 93) Dle obrázku výše zhodnocujeme stav soběstačnosti klienta s Parkinsonovou chorobou. Doplnila jsem do předmětu zkoumání jednu schopnost a to schopnost upravit se.
2.5 Kompenzační pomůcky Informace ohledně kompenzačních pomůcek pacient získává od svého lékaře, ergoterapeuta, fyzioterapeuta či od rehabilitační sestry. Je vhodné doporučit pacientovi, aby navštívil speciální obchody se zdravotnickými potřebami, kde nabízejí katalogy kompenzačních pomůcek od různých firem. V případě zájmu se seznámí s nabídkou jednotlivých pomůcek, které nabízejí internetové obchody. Zde pacientovi nabízí nepřeberné množství pomůcek různých druhů a značek. Můžeme také doporučit různé knihy o pomůckách a radách pro klienty trpící Parkinsonovou chorobou. Příkladem souhrnných informací o Parkinsonově chorobě a kompenzačních pomůckách je kniha: Parkinsonova nemoc, 1. vydání, 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe, autor: Shelley Peterman Schwarz.
2.5.1 Co to jsou kompenzační pomůcky a jejich rozdělení Kompenzační pomůcky kompenzují, nahrazují či pomáhají pacientovi v oblasti narušené soběstačnosti. Rozdělují se na oblasti podle toho, jakou narušenou činnost 26
kompenzují. Zmíněné pomůcky pomáhají klientům zlepšit jejich soběstačnost, samostatnost, sebepéči a jejich schopnost uspokojování potřeb (Krivošíková 2011). „Dle charakteru onemocnění jsou kompenzační pomůcky určeny pro tělesně postižené, pro zrakově a sluchově postižené, pro mentálně postižené, při poruchách komunikace a pro nemocné s interními chorobami.“ (Klusoňová, Pitnerová, 2005, s. 50) Kompenzační pomůcky se dělí dle uplatnění na oblasti: úpravy domácnosti, osobní hygieny, poruchy hybnosti, poruchy komunikace, oblékání a svlékání, sebenasycení, zhoršené schopnosti přemístění, poruch zraku, sluchu atd. Dále lze pomůcky dělit dle náročnosti: Low technology – neboli jednoduché pomůcky, jsou jednoduché pro výrobu a zaručují lehkou ovladatelnost. Např. individuální nástavce na pero, podavače, pomůcky pro hygienu atd. High technology – neboli náročné pomůcky, složitější pro výrobu, či obsluhu. Např. elektrické vozíky, mobilní telefony s velkými tlačítky atd. (Jelínková, Krivošíková, Šajtarová, 2009) S výběrem pomůcek pomáhá klientovi nejčastěji ergoterapeut. Pacienta vyšetří kompetentní osoba, zhodnotí jeho soběstačnost a podmínky prostředí, ve kterých žije. Na základě tohoto doporučí pomůcky, které pacientovi ulehčí od problémů a pomohou mu v sebepéči. Ergoterapeut dále doporučuje a vybírá vhodnou pomůcku, pomáhá klientovi s vyzkoušením pomůcky, zajišťuje mu pomůcku, eventuálně se podílí na její výrobě. Pomůcky jsou nastavitelné, bezpečné, funkční, flexibilní, jednoduché na obsluhu a finančně dostupné (Krivošíková 2011).
2.5.2 Soběstačnost versus kompenzační pomůcky Lidí trpící Parkinsonovou chorobou, v důsledku své choroby a přidružených příznaků, mají problémy především v oblasti: sebenasycení, oblékání a svlékání, osobní hygieny, komunikace a hybnosti. Nezbytná je také úprava pacientova režimu a jeho okolí. Na zlepšení soběstačnosti se podílí celý ošetřovatelský tým, především fyzioterapeuti a ergoterapeuti, avšak sestra musí znát, jak pacientovi poradit a především pomoci. Správnou a vhodnou volbou kompenzačních pomůcek se pacient stává soběstačnějším
27
a také se zkracuje časová náročnost práce sestry, proto na kompenzační pomůcky nezapomínáme (Klusoňová, Pitnerová, 2005). Osobní hygiena – po probuzení se provádí krátké cvičení na rozhýbání těla, dle stavu pacienta doprovázíme do koupelny, kde provedeme hygienickou péči. Díky hrozícím pádům je vhodné provádět ranní hygienu vsedě u umyvadla. Někteří pacienti mají problémy s uchopením předmětů z důvodu třesu, zde používáme speciálně upravené předměty, jako jsou např. elektrické holicí strojky, či elektrické zubní kartáčky. Existují i různé uchopovače zubních kartáčků a holicích strojků, záleží na tom, co pacientovi vyhovuje, a také na jeho soběstačnosti. Na celkovou hygienu používáme žínku, omýváme pacienta dlouhými krouživými pohyby, vhodná je i masáž obličeje na uvolnění ztuhlých mimických svalů. Doporučujeme mycí kartáče s dlouho rukovětí, schopní pacienti si tak lépe sami dokáží umýt dolní končetiny, či záda. Používáme tekuté mýdlo s pumpičkou, předcházíme vyklouznutí mýdla tuhého. S pumpičkou se lépe manipuluje, než s velkou tubou, ze které musíte mýdlo vymačkat. Koupelna je vybavena protiskluzovou podlahou, či protiskluzovými podložkami, dále obsahuje madla pro případnou oporu pacienta, opěrky vedle WC, a také nezbytné sedátka do vany, či sprchového koutu. Pro lepší vstávání z toalety používáme speciální zvýšená WC sedátka, či nástavce na WC. U pacientů méně soběstačných využíváme kompenzačních pomůcek, které lze využít i mimo koupelnu či toaletu, jako jsou např. klozetová křesla, podložní mísy nebo láhve na moč. Provádíme hygienu v době účinnosti léků, pacientovi příznaky nemoci se zmírní a pacient je soběstačnější a optimističtější (Klusoňová, Pitnerová, 2005; Schwarz, 2008; Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Sebenasycení – před jídlem se pacient rozcvičí, uvolní horní končetiny, pro lepší stolování. Pacient jí malá sousta, řádně je rozkouše, nepodává se suchá a tuhá strava a pacient polyká ve vzpřímené poloze, ne v předklonu. Jestliže má pacient problémy při konzumaci jídla např. z důvodu třesu či jiného příznaku choroby, používáme speciálně upravené příbory s držátky, tvarované talíře a mnoho dalších pomůcek, např. nerozbitné plastové talíře, talířové obruby, shora uzavřený hrnek na pití, brčka, jídelní protiskluzové podložky atd. Pro zmírnění třesu rukou doporučujeme, těžký ocelový příbor, který snižuje třes. S jídlem nechvátáme, volíme vhodnou stravu v případě pacientova případného problému 28
s polykáním, popřípadě doporučujeme konzultaci s nutričním terapeutem. Pacient
konzumuje
menší
porce
cca
5-6×
denně,
doporučujeme
vysokozbytkovou stravu, jako prevenci zácpy a dostatečný pitný režim cca 1,5-2 litry denně. Léky obsahující Levodopu pacient užívá 30-45 min před, či 45-60 minut po jídle. Na léky pacient užívá denní či týdenní dávkovače (Klusoňová, Pitnerová, 2005; Schwarz, 2008; Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Oblékání a svlékání – pokud má pacient problémy s jemnou motorikou, usnadníme mu oblékání použitím suchých zipů, oblečením s pružným pasem, netrápí se zapínáním drobných knoflíků. Dále doporučujeme kroužky, či kličky na zip a vyměníme malé knoflíky za velké. Důležitá je obuv, jak domácí, tak venkovní, vždy volíme vhodně, nezapomínáme na časté pády, je namístě nosit kvalitní, pevnou obuv, žádné pantofle. Při zhoršení pohyblivosti pacientovi doporučujeme navlékače punčoch, ponožek a obouvací lžíce. Při oblékání pacient využívá i podavače na manipulaci s oblečením. Oblečení je zhotoveno z příjemného materiálu, nejlépe bavlněné a dostatečně volné. Pacientovi individuálně pomáháme a předvídáme rizika pádu (Klusoňová, Pitnerová, 2005; Schwarz, 2008; Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Komunikace – komunikace se u pacientů zhoršuje díky příznakům nemoci, obzvláště díky rigiditě. Výše jsme se zmínili o poruchách v oblasti mluvení a psaní. Při potížích v oblasti psaní pacientovi doporučujeme úchopové pomůcky na psaní, nahrazujeme papír počítačem, či používáme diktafon. Při obtížích s mluvou využíváme nízkofrekvenční zesilovače nebo obrázkové karty. Pro snadnější komunikaci s okolím pacient používá mobilní telefon s předvolbami, s velkými tlačítky nebo handsfree. Je důležité, aby sestra byla při komunikaci trpělivá (Schwarz, 2008; Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Celková hybnost – individuálně dle pokročilosti onemocnění se zhoršuje celková hybnost, ať už na základě Parkinsonovy choroby, nebo díky další přidružené chorobě. Na kompenzaci v oblasti chůze existuje celá řada pomůcek a typů zařízení dle postižení. Na lehčí poruchy doporučujeme hole, skládací nebo klasické, dále berle všech možných typů. U rozsáhlejších problémů s chůzí používáme různé druhy chodítek, invalidní vozíky mechanické nebo elektrické, či
29
skútry pro schopnější a aktivní pacienty. Můžeme doporučit kotníkové ortézy, zvedáky atd. (Schwarz, 2008; Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Úprava domácího prostředí – pro předcházení poranění či pádu pacienta, je důležitá edukace o možnostech dalšího užívání pomůcek ke zlepšení jeho komfortu a soběstačnosti. Je vhodná úprava bytu, odstraňujeme koberce, o které je možné zakopnout, odstraňujeme předměty, které by mohli spadnout, z dosahu (vázy, těžítka atd.) instalujeme madla v místech častého pohybu či v koupelnových prostorách, zajistíme dostatečný průchod v bytě, odstraníme nepotřebný a překážející nábytek, odstraníme nábytek s kolečky, pro jeho nestabilitu, vše umístíme v dosahu klienta, instalujeme rampu, pro pohodlnější vchod do bytu, instalujeme vodní automatické baterie, dále speciální ochranné krytky na rohy nábytku atd. Doporučíme využívání adaptivních klíčových součástek, pevné kompaktní matrace, polohovací lůžka, plenkové kalhotky či vložky (Schwarz, 2008; Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Mnoho drahocenných rad a nápadů v oblasti soběstačnosti a kompenzačních pomůcek u pacientů s Parkinsonovou chorobou najdete v knize: Parkinsonova nemoc: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe, 1. Vydání, autor: Shelley Peterman Schwarz. Přikládám přehled internetových stránek orientovaných na prodej kompenzačním pomůcek a také odkazy na veletrhy kompenzačních pomůcek, které se u nás v České republice pořádají pravidelně, příloha č. 11.
2.5.3 Hrazení kompenzačních pomůcek státem Žádost o jednorázový příspěvek či o úpravu bytu je poměrně složitý proces. Vše se řídí vyhláškou č. 182/1991 Sb. tzv. zákon o sociálním zabezpečení a zákon České národní rady o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení. Záleží především na druhu a míře zdravotního postižení, což určuje posudkový lékař úřadu práce MPSV, který určí přiznání příspěvku. Parkinsonova choroba jako taková neznamená okamžité přiznání příspěvku,
pokud
však
Parkinsonova
choroba
výrazně
ovlivňuje
pacienta
v soběstačnosti, hybnosti či v orientaci, bude příspěvek dle rozhodnutí lékaře přiznán na obdobnou chorobu. Pacientům se dále poskytují mimořádné výhody dle postižení od I. do III. stupně, neboli TP, ZTP, ZTP/P. Žádosti se vyzvedávají a posléze doručují na obecní úřad s rozšířenou působností, kde definitivně rozhodnou o uznání příspěvku nebo výhody (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). 30
Jednorázové příspěvky Na kompenzaci postižení a zhoršení soběstačnosti lze, aby si pacient zažádal o peněžitý příspěvek od státu, na kompenzační pomůcky. Příspěvky slouží k zlepšení následků postižení, soběstačnosti, pohybu, či na zlepšení zdravotního stavu. Některé pomůcky hradí pojišťovna, buď zcela, nebo z části, poté se na tyto pomůcky jednorázový příspěvek nevztahuje. V tabulce níže je zobrazeno procento hrazení státem na výběr určitých pomůcek, které by mohli klienti s Parkinsonovou chorobou využít (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Tabulka 3 Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro těžce zdravotně postižené občany
Kompenzační pomůcka
Výše příspěvku
Vodní zvedák do vany
50 %
Přenosný WC
100 %
Koupací lůžko
50 %
Polohovací zařízení do postele
100 %
Psací stroj se speciální klávesnicí 50 % Židle na elektrický pohon
50 %
Motorový vozík pro invalidy
50 %
Nájezdové lyžiny pro vozíčkáře
100 %
Dvoukolo
50 %
(Roth, Sekyrová, Růžička, 2009) Příspěvky na úpravu bytu Tyto příspěvky se uznávají klientům s těžkým pohybovým postižením, postižením nosného aparátu a nevidomým lidem. Slouží k úpravě jejich trvalého bydliště. Výše příspěvků je do 50 000 Kč, maximálně do 100 000 Kč, v případě pořízení výtahu pro nemožnost umístění šikmé schodišťové plošiny (Roth, Sekyrová, Růžička, 2009). Více informací o výše zmíněných příspěvcích a více druhů příspěvků najdete ve vyhlášce č. 182/ 1991 Sb.
31
2.6 Společnosti Na světě existuje mnoho společností a klubů zabývajících se Parkinsonovou chorobou. Jenom u nás v České republice se nachází 20 Parkinson klubů, které jsou situovány ve větších městech. Jediné co mě mrzí je, že Jihlava, jako krajské město žádný Parkinson klub nemá, což by se podle mého názoru mělo napravit. Nejbližší Parkinson klub je v Havlíčkově Brodě a o kousek dál ve Žďáře nad Sázavou (http://www.spolecnostparkinson.cz).
2.6.1 Společnost Parkinson o. s. Společnost Parkinson o. s. je česká národní organizace, která spojuje všechny Parkinson kluby v České republice, komunikuje s nimi a zabývá se mnoha aktivitami. Pomáhá pacientům, rodinám i pečovatelům, informuje pacienty o jednotlivých „Parkinson akcích“, dále vydává časopis PARKINSON atd. Nutno zmínit, že díky paní Zdislavě Erbanové, která je administrátorkou internetových stránek společnosti Parkinson o. s., mi bylo umožněno provádět jak předvýzkum, tak i vlastní dotazníkové šetření této bakalářské práce (EPDA, 2011; http://www.spolecnost-parkinson.cz). Přikládám internetový odkaz na společnost Parkinson o. s.: http://www.spolecnost-parkinson.cz
2.6.2 Společnost EPDA Společnost European Parkinson´s Disease Association (dále jen EPDA), česky název společnosti je Evropská asociace Parkinsonovy choroby. Asociace, která vznikla v roce 1992 v Mnichově, je nepolitická, nezisková a nábožensky neutrální. Vznikla založením 9 evropských organizací pacientů s Parkinsonovou chorobou, nyní je v ní obsaženo 45 organizací z celé Evropy. Společnost se zabývá vším, co s Parkinsonovou chorobou souvisí, věnuje se pacientům, rodinám nemocných, pečovatelům o nemocné atd. Pro EPDA je důležité podporovat co nejlepší kvalitu života pacientů, rodin a pečovatelů, je to
prostředník
pro
spolupráci
a
dialogy
a farmaceutickým průmyslem (EPDA, 2011). Přikládám internetový odkaz na společnost EPDA: http://www.epda.eu.com/en/
32
mezi
organizacemi,
společnostmi
3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika výzkumné práce V bakalářské práci používám kvantitativní výzkum, prováděný pomocí dotazníkového šetření a internetové ankety. Dotazník je anonymní, obsahuje 8 okruhů otázek, z nichž otázky č. 6 a č. 8 jsou rozsáhlé. Dotazník je rozdělen na dvě části. První část se zabývá obecnými informacemi, jako jsou pohlaví, věk, doba trvání Parkinsonovy choroby, změna soběstačnosti a důvod její změny a dále stupeň soběstačnosti v jednotlivých oblastech běžných schopností pacienta. Druhá část se zabývá užíváním kompenzačních pomůcek v jednotlivých oblastech, dále státním příspěvkem na kompenzační pomůcky, seznámením s kompenzačními pomůckami a účinností těchto pomůcek. Otázky jsou především uzavřené, avšak některé otázky obsahují kolonku jiné, kde může pacient dopsat neuvedenou možnost odpovědi.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů Respondenti byli především pacienti trpící Parkinsonovou chorobou a v některých případech i příbuzní pacientů, kteří vyplnili dotazník, nebo internetovou anketu. Tabulka 4 Pohlaví respondentů
Pohlaví
Četnost Absolutní
Relativní (%)
Muž
50
52
Žena
47
48
Celkem
97
100
Tabulka č. 4 obsahuje dotazníkovou otázku č. 1: Pohlaví respondentů. Dotazník vyplňovali internetovou anketou, nebo dotazníkovým šetřením v ordinaci MUDr. Marka Baláže Ph.D. Respondentů mužů bylo 50, což je 52 % a respondentů žen 47, což je 48 %.
33
Tabulka 5 Kolik je Vám let?
Věk
Četnost Absolutní
Relativní (%)
Pod 40 let
1
0
40-49 let
4
4
50-59 let
30
31
60-69 let
43
44
Nad 69 let
19
20
Celkem
97
100
Tabulka č. 5 obsahuje dotazníkovou otázku č. 2: Kolik je Vám let? Nejvíce respondentů odpovídalo věkovému rozmezí 60-69 let, to jest 43 respondentů, neboli 44 %. Druhým nejvíce zastoupeným oddílem odpovědí je věkové rozmezí 50-59 let. Respondentů odpovídalo 30, to jest 31 %. V oddílu nad 69 let je 19 respondentů, což činí 20 % ze všech dotazovaných. Méně respondentů je v oblasti 40-49 let, zde odpovídali 4 respondenti (4 %). Nejméně respondentů je v oblasti pod 40 let, zde odpovídal pouze 1 respondent (1 %).
3.3 Charakteristika výzkumného prostředí Výzkum probíhal na internetových stránkách http://www.spolecnost-parkinson.cz a ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně, v Centru pro abnormální pohyby a parkinsonismus u pana MUDr. Marka Baláže Ph.D. Dotazníky rozdávala zdravotní sestra v ordinaci. Následovalo vyplnění dotazníku pacientem v čekárně a opětovné předání zdravotní sestře.
3.4 Průběh a popis výzkumu Samotnému výzkumu předcházel dotazníkový předvýzkum, pro lepší formulaci otázek a ujištění se, zda jsou otázky srozumitelné. Předvýzkum probíhal na internetových stránkách: http://www.spolecnost-parkinson.cz jako internetová anketa, v době od 2. 1. 2013 do 20. 1. 2013. Respondentů bylo celkem 23. Po předvýzkumu následovalo drobné upravení finálního dotazníku a následné rozdání a umístění dotazníků na internetové stránky. Šedesát dotazníků jsem doručila do Centra pro abnormální pohyby a parkinsonismus, do Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně doktoru MUDr. Marku Balážovi Ph.D., který
34
se Parkinsonovou chorobou zabývá. Naskytla se možnost nasbírat informace od jeho pacientů, což v Jihlavě a okolí nebylo možné, pro nepřítomnost kvalitních specialistů této choroby. Návratnost dotazníků byla 47 z 60. Což činí 78% návratnost. Dotazníkové šetření probíhalo v době od 7. 2. 2013 do 11. 4. 2013. Dalších 50 dotazníků jsem získala pomocí internetové ankety, kterou mi vytvořila paní Zdislava Erbanová, správkyně internetové adresy: http://www.spolecnost-parkinson.cz a umístila je na jejich stránky. Hotové vygenerované výsledky ankety mi přicházely na email. Výzkum probíhal v době od 26. 1. Do 21. 4. 2013. Tabulka 6 Počet respondentů v místě výzkumu
Četnost
Místo výzkumu
Absolutní
Relativní (%)
Ordinace - MUDr. Marek Baláž Ph.D. - Dotazník
47
48
Internetové stránky - Anketa
50
52
Celkem
97
100
Tabulka č. 6 ukazuje, kolik dotazníků bylo vyplněno ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně a kolik na internetových stránkách
http://www.spolecnost-parkinson.cz. Ve
Fakultní nemocnici, v ordinaci MUDr. Marka Baláže Ph.D. vyplnilo dotazník 47, což je 48 % respondentů. Přes internetovou anketu byl počet respondentů nepatrně vyšší. Anketu vyplnilo 50, což je 52 % respondentů. Dotazník je vložen v příloze č. 12.
35
3.5 Vlastní výsledky výzkumu Vlastní výsledky z internetové ankety a z dotazníkového šetření jsem zpracovávala v programu Microsoft Excel 2010.
3.5.1 Jak dlouho trpíte Parkinsonovou chorobou? Méně než 5 let 5-9 let 10-14 let 15-19 let Více jak 19 let Tabulka 7 Doba trvání nemoci
Četnost
Trvání nemoci Absolutní
Relativní (%)
Méně než 5 let
16
16
5-9 let
37
38
10-14 let
27
28
15-19 let
13
13
Více jak 19 let
4
4
Celkem
97
100
Z tabulky č. 7 vyplývá, že nejvíce respondentů trpí Parkinsonovou chorobou v rozmezí 5-9 let. Odpovídalo 37 respondentů, to jest 38 %. Druhým nejpočetněji zastoupeným oddílem respondentů je rozmezí 10-14 let, zde odpovídalo 27 respondentů, to jest 28 %. Nižší zastoupení má oblast 15-19 let. Figurovalo 13 respondentů, což činí 13 %. Respondenti trpící Parkinsonovou chorobou méně než 5 let odpovídali v zastoupení 16 respondentů, což jest 16 %. Nejmenší počet respondentů se nachází v oblasti více jak 19 let. Zde odpovídali 4 respondenti, což činí 4 % ze všech odpovídajících.
3.5.2 Před diagnostikováním Parkinsonovy choroby jste byl (a) zcela soběstačný (á)? Ano Ne
36
Tabulka 8 Soběstačnost před onemocněním
Soběstačnost před onemocněním
Četnost Absolutní
Relativní (%)
Ano
97
100
Ne
0
0
Celkem
97
100
Z tabulky č. 8 vyplívá, že na otázku soběstačnosti před onemocněním odpovídalo všech 97 respondentů shodně. 97 respondentů neboli 100 % odpovídajících bylo před diagnostikováním Parkinsonovy choroby zcela soběstačnými.
3.5.3 Pokud se Vám soběstačnost snížila, z jakého důvodu nejvíce? Tremor (třes) Rigidita (svalová ztuhlost) Celková zpomalenost a chudost pohybů Bolest Porucha stoje a chůze Mimovolní pohyby Jiné……………………………………………………………
Graf 1 Příznaky, jako důvody, které vedly ke snížení soběstačnosti
37
V grafu č. 1 je znázorněn důvod snížení soběstačnosti u respondentů s Parkinsonovou chorobou. Respondenti mohli volit libovolný počet odpovědí. Tři nejčastější odpovědi jsou tremor, rigidita a celková zpomalenost a chudost pohybů. Oblast tremoru jako důvodu snížení soběstačnosti kroužkovalo 39 (40 %) respondentů, oblast rigidity volilo 33 (34 %) respondentů a oblast celkové zpomalenosti a chudosti pohybů volilo 38 (39 %) respondentů. Méně zastoupené oblasti jsou porucha stoje a chůze, kterou volilo 26 (27 %) respondentů a oblast mimovolných pohybů, kterou volilo 16 (17 %) respondentů. Nejméně zastoupená oblast je oblast bolesti, kterou kroužkovalo 13 (13 %) respondentů. V oblasti jiné byly zaznamenány 4 (4 %) odpovědi. V této oblasti pacienti doplnili slovní odpověď. Důvody snížení soběstačnosti v oblasti jiné respondenti uvádějí: porucha řeči, nedostatek peněz, únik moči a omezení pohybu.
3.5.4 Ke každé schopnosti prosím napište číslo 0 - 5 dle tabulky viz níže. Úrovně soběstačnosti 0: Jsem úplně nezávislý /Plně soběstačný/ 1: Vyžaduji pomocný prostředek /Používám pomůcky a zařízení/ 2: Potřebuji minimální pomoc nebo dohled jiné osoby 3: Potřebuji pomoc nebo dohled jiné osoby a pomůcky nebo zařízení 4: Potřebuji úplný dohled 5: Potřebuji úplnou pomoc, anebo jsem neschopen pomáhat Schopnost umýt se
……….
Schopnost najíst se
……….
Schopnost vykoupat se
……….
Schopnost upravit se
……….
Celková pohyblivost
……….
Schopnost dojít si na toaletu
……….
Schopnost obléci se
……….
Schopnost pohybu na lůžku
……….
Schopnost udržování domácnosti
……….
38
Schopnost nakoupit si
……….
Schopnost uvařit si
……….
Tabulka 9 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech na úrovni 0 a 1 ovlivněné jejich soběstačností
Schopnost
Umýt se Najíst se Vykoupat si Upravit se Celková pohyblivost Dojít si na toaletu Obléci se Pohybu na lůžku Udržování domácnosti Nakoupit si Uvařit si
Hodnocení Úroveň 0 Četnost Absolutní Relativní (%) 53 55 57 59 45 46 46 47 34 35 54 56 46 47 44 45 30 31 36 37 40 41
Hodnocení Úroveň 1 Četnost Absolutní Relativní (%) 8 8 10 10 8 8 9 9 14 14 11 11 8 8 13 13 11 11 7 7 5 5
V tabulce č. 9 uvádím počet respondentů a jejich jednotlivé schopnosti v úrovních soběstačnosti 0 a 1. Úroveň soběstačnosti 0, neboli úplně nezávislí (plně soběstační) respondenti. Schopnost umýt se volilo úplně nezávislých, neboli plně soběstačných respondentů 53 což je 55 %. Schopnost najíst se volilo 57 respondentů, což činí 57 %. Schopnost vykoupat se uvedlo 45 respondentů neboli 46 %. Schopnost upravit se volilo 46 respondentů neboli 47 %. V oblasti celkové pohyblivosti je plně soběstačných 34 respondentů, což je 35 %. V oblasti dojití si na toaletu – 54 odpovídajících, což činí 56 %. 46 plně soběstačných respondentů odpovídalo v oblasti obléci se, to jest 47 %, v oblasti pohybu na lůžku 44 respondentů,
neboli
45
%,
v oblasti
schopnosti
udržování
domácnosti
30 respondentů, což je 31 %, v oblasti nakoupit si 36 respondentů, to je 37 % a v poslední oblasti uvařit si, je plně soběstačných 40 respondentů, což činí 41 % ze všech odpovídajících respondentů v určité schopnosti. Úroveň soběstačnosti 1, neboli vyžaduji pomocný prostředek (používám pomůcky a zařízení) uvedli respondenti v oblastech schopnosti umýt se 8 respondentů (8 %), ve
39
schopnosti najíst se 10 respondentů (10 %), ve schopnosti vykoupat se 8 respondentů (8 %). Ve schopnosti upravit se vyžaduje pomocný prostředek 9 respondentů, neboli 9 %. Ve schopnosti celkové hybnosti 14 respondentů (14 %), ve schopnosti dojít si na toaletu 11 respondentů (11 %). Úroveň 1 ve schopnosti obléci se volilo 8 respondentů (8 %), ve schopnosti pohybu na lůžku 13 odpovídajících neboli 13 %, ve schopnosti udržování domácnosti 11 respondentů (11 %), ve schopnosti nakoupit si 7 respondentů (7 %) a ve schopnosti uvařit si, je na úrovni soběstačnosti 1, 5 respondentů, což činí 5 % z celkového počtu pacientů v jednotlivé schopnosti. Tabulka 10 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech na úrovni 2 a 3 ovlivněné jejich soběstačností
Schopnost
Umýt se Najíst se Vykoupat si Upravit se Celková pohyblivost Dojít si na toaletu Obléci se Pohybu na lůžku Udržování domácnosti Nakoupit si Uvařit si
Hodnocení Úroveň 2 Četnost Absolutní Relativní (%) 19 20 16 16 16 16 19 20 14 14 14 14 18 19 17 18 16 16 16 16 14 14
Hodnocení Úroveň 3 Četnost Absolutní Relativní (%) 10 10 7 7 15 15 14 14 21 22 7 7 13 13 15 15 10 10 4 4 10 10
V tabulce č. 10 uvádím počet respondentů a jejich jednotlivé schopnosti v úrovních soběstačnosti 2 a 3. Úroveň soběstačnosti 2, neboli potřebuji minimální pomoc nebo dohled jiné osoby uvedlo ve schopnosti umýt se 19 respondentů (20 %). Schopnost najíst se, má na úrovni 2, 16 respondentů (16%), schopnost vykoupat se 6 (6 %), schopnost upravit se 7 respondentů, což činí 7 % a schopnost celkové pohyblivosti uvádělo 13 respondentů, což je 13 %. Minimální pomoc potřebuje 14 respondentů ve schopnosti dojít si na toaletu (14 %), ve schopnosti obléci se 18 respondentů (19 %), ve schopnosti pohybu na lůžku 17 (18%), ve schopnosti udržování domácnosti 16 (16 %) a ve schopnosti
40
nakoupit si 16 (16 %) respondentů. Schopnost uvařit si s minimální pomocí uvedlo 14 respondentů, což činí 14 %. Úroveň soběstačnosti 3, neboli potřebuji pomoc nebo dohled jiné osoby a pomůcky nebo zařízení. Schopnost umýt se v této oblasti uvedlo 10 respondentů neboli (10 %), schopnost najíst se 7 respondentů (7 %), schopnost vykoupat se 15 (15 %), schopnost upravit se 14 (14 %) respondentů a schopnost celkové hybnosti volilo 21 respondentů, což činí 22 %. Schopnost dojít si na toaletu, má na úrovni 3, 7 respondentů neboli 7 %, schopnost obléci se 13 (13 %), schopnost pohybu na lůžku 15 (15%), schopnost udržování domácnosti 10 (10%), schopnost nakoupit si 4 (4 %) a schopnost uvařit si 10 respondentů, což je 10 % všech odpovídajících v dané schopnosti. Tabulka 11 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech na úrovni 4 a 5 ovlivněné jejich soběstačností
Schopnost
Umýt se Najíst se Vykoupat si Upravit se Celková pohyblivost Dojít si na toaletu Obléci se Pohybu na lůžku Udržování domácnosti Nakoupit si Uvařit si
Hodnocení Úroveň 4 Četnost Absolutní Relativní (%) 4 4 4 4 6 6 7 7 13 13 8 8 7 7 2 2 11 11 11 11 6 6
Hodnocení Úroveň 5 Četnost Absolutní Relativní (%) 3 3 3 3 7 7 2 2 1 1 3 3 5 5 6 6 19 20 23 24 22 23
V tabulce č. 11 uvádím počet respondentů a jejich jednotlivé schopnosti v úrovních soběstačnosti 4 a 5. Úroveň soběstačnosti 4, neboli potřebuji úplný dohled. Schopnost umýt se volili úplně nezávislí, neboli plně soběstační respondenti 4 což jsou 4 %. Schopnost najíst se volili 4 respondenti, což činí 4 %. Schopnost vykoupat se uvedlo 6 respondentů (6 %). Schopnost upravit se volilo 7 respondentů neboli 7 %. V oblasti schopnosti celkové pohyblivosti potřebuje úplný dohled 13 respondentů, což je 13 %. V oblasti dojít si na
41
toaletu 8 odpovídajících, což činí 8 %. 7 respondentů potřebující úplný dohled odpovídalo v oblasti obléci se, to jest 7 %, v oblasti pohybu na lůžku 2 respondenti, neboli 2 %, v oblasti udržování domácnosti 11 respondentů, což činí 11 %, v oblasti nakoupit si 11 respondentů, to jest 11 % a v poslední oblasti uvařit si, 6 respondentů, což činí 6 % ze všech odpovídajících respondentů v dané schopnosti. Úroveň soběstačnosti 5, neboli potřebuji úplnou pomoc, anebo jsem neschopen pomáhat. Ve schopnosti umýt se 3 respondenti (3 %). Schopnost najíst se, uvedli na úrovni 5, 3 respondenti (3 %), schopnost vykoupat se 7 (7 %), schopnost upravit se 2 respondenti, což činí 2 % a schopnost celkové pohyblivosti uváděl 1 respondent, což jest 1 %. Úplnou pomoc potřebují 3 respondenti ve schopnosti dojít si na toaletu (3 %), ve schopnosti obléci 5 respondentů (5 %), ve schopnosti pohybu na lůžku 6 (6 %), ve schopnosti udržování domácnosti 19 (20 %) a ve schopnosti nakoupit si 23 (24 %). Při schopnosti uvařit si potřebuje úplnou pomoc, anebo není schopno 22 respondentů, což činí 23 %. Tabulka 12 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech v celkové četnosti ovlivněné jejich soběstačností
Celkem Schopnost
Umýt se Najíst se Vykoupat si Upravit se Celková pohyblivost Dojít si na toaletu Obléci se Pohybu na lůžku Udržování domácnosti Nakoupit si Uvařit si
Četnost Absolutní 97 97 97 97 97 97 97 97 97 97 97
Relativní (%) 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100
Tabulka č. 12 uvádí přehled správnosti matematických výpočtů, potvrzených celkovým počtem respondentů. Uvádí celkovou absolutní a relativní (%) četnost. Absolutní četnost ve všech schopnostech je 97, což znamená, že odpovídalo 97 respondentů. Toto odpovídá relativní četnosti 100 % ve všech schopnostech.
42
Graf 2 Přehled počtu plně soběstačných respondentů ve všech schopnostech a ostatních ne plně soběstačných respondentů ve všech schopnostech soběstačnosti a sebepéče
Graf č. 2 znázorňuje počet respondentů, kteří jsou soběstační ve všech výše zkoumaných schopnostech, tj. tito respondenti mají ve všech schopnostech úroveň soběstačnosti 0. Úplně nezávislých, neboli plně soběstačných je 25 respondentů, což činí 26 % z 97 (100%) respondentů.
3.5.5 Používáte kompenzační (technické) pomůcky ke zlepšení Vaší soběstačnosti? Ano (pokud ano, pokračujte dále pod čarou) Ne (pokud ne, děkuji za vyplnění dotazníku) Tabulka 13 Používání kompenzačních pomůcek
Četnost
Použití pomůcek
Absolutní 55 42 97
Ano Ne Celkem
Relativní (%) 57 43 100
Z tabulky č. 13 vyplývá: 55 (57 %) respondentů užívá kompenzační pomůcky ke zlepšení soběstačnosti a sebepéče. 42 respondentů (43 %) neužívá kompenzační pomůcky pro zlepšení soběstačnosti a sebepéče. Pro tyto respondenty dotazník končí a v pokračování výzkumné práce bude uváděno pouze 55 respondentů jako celek 100 %.
43
3.5.6 Pokud ano: zakroužkujte prosím všechny kompenzační (technické) pomůcky, které používáte.
Graf 3 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v jednotlivých oblastech
Graf č. 3 znázorňuje četnost užívání kompenzačních pomůcek v jednotlivých oblastech. Představuje, kolik respondentů používá alespoň jednu kompenzační pomůcku v dané oblasti. Respondenti mohli uvádět více odpovědí. Nejvíce respondentů užívá kompenzační pomůcky v oblasti celkové hybnosti, respondentů je 45 neboli 82 % z 55 respondentů užívající kompenzační pomůcky. V oblasti osobní hygieny využívá kompenzační pomůcky 44 respondentů (80 %). Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti nezařazených pomůcek je 39, což činí 71 %. V oblasti oblékání a svlékání užívá kompenzační pomůcky 32 respondentů (58 %), v oblasti sebenasycení 27 respondentů (49 %). V nejméně využívané oblasti pro kompenzační pomůcky, v oblasti komunikace je uvedeno 25 respondentů, což činí 44 %.
44
Graf 4 Všeobecný přehled počtu pomůcek užívaný respondenty s Parkinsonovou chorobou
Graf č. 4 poukazuje na to, kolik kusů kompenzačních pomůcek se používá u respondentů s Parkinsonovou chorobou. Nejvíce respondentů užívá 5-8 ks kompenzačních pomůcek ke zlepšení soběstačnosti, to jest 18 respondentů. 17 respondentů užívá 1-4 ks kompenzačních pomůcek, 9 respondentů užívá 9-12 ks, 7 respondentů využívá 13-16 ks, 2 respondenti využívají 17-20 ks a 2 respondenti užívají 21-24 ks kompenzačních pomůcek. V jednotlivých níže popsaných oblastech užívání kompenzačních pomůcek mohli respondenti volit libovolný počet odpovědí. Oblast sebenasycení: Speciálně upravené příbory s držátky Tvarované talíře Nerozbitné talíře, či misky Talířové obruby Shora uzavřený hrnek na pití Brčka Jídelní protiskluzové podložky Jiné………………………………………………………………
45
Graf 5 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti sebenasycení
Z grafu č. 5 jasně vyplývá, že nejčastěji využívané kompenzační pomůcky v této oblasti jsou brčka. Brčka uvádělo 18 respondentů. Jídelní podložky využívá 9 respondentů, shora uzavřený hrnek na pití 8 respondentů a nerozbitné talíře a misky 5 respondentů. Tvarované talíře uváděli pouze 2 respondenti, speciálně upravené příbory s držátky nepoužívá žádný z respondentů, shodně i v případě talířových obrub. 2 respondenti uvedli možnost jiné, avšak neuvedli slovní vysvětlení. Oblast oblékání a svlékání: Navlékače punčoch Navlékače ponožek Dlouhé obouvací lžíce Upravená ramínka na šaty Kroužky či kličky na zip Suché zipy, místo knoflíků Velké knoflíky, místo malých knoflíků Podavače Jiné………………………………………………………………
46
Graf 6 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti oblékání a svlékání
Graf č. 6 uvádí, že nejčastěji užívaná kompenzační pomůcka v této oblasti je dlouhá obouvací lžíce, uvedlo ji 25 respondentů. Suché zipy místo knoflíků uvedlo 18 respondentů a velké knoflíky místo malých knoflíků uvedlo 8 respondentů. Shodnou četnost užívání prokázaly navlékače ponožek, kroužky či kličky na zip a podavače, každou z nich využívají 2 respondenti. Navlékače punčoch a speciálně upravená ramínka na šaty nepoužívá nikdo z dotazovaných respondentů. Možnost jiné nevyužil ani jeden respondent. Oblast osobní hygieny: Uchopovače na zubní kartáček Uchopovače na holicí strojek Elektrický kartáček Protiskluzové podložky Zvýšená WC sedátka Sedačky do vany Sedačky do sprchy Schůdky Madla Nástavce na WC Opěrky vedle WC Klozetové křeslo Podložní mísa Láhev na moč Jiné………………………………………………………………
47
Graf 7 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti osobní hygieny
Z grafu č. 7 vyplývá, že nejvíce užívané kompenzační pomůcky v této oblasti jsou madla. Madla používá 28 respondentů. Druhé nejčastěji užívané jsou sedačky do sprchy – uvedlo 16 respondentů. Shodný počet uživatelů vlastní protiskluzové podložky, zvýšená WC sedátka a sedačky do vany, uvedlo 13 respondentů. O uživatele méně má láhev na moč, kterou uvedlo 12 respondentů. Elektrický kartáček a klozetové křeslo užívá 6 respondentů, opěrky vedle WC 5 respondentů, a schůdky a nástavce na wc uvedli 4 respondenti. Uchopovače na zubní kartáček, uchopovače na holicí strojek a podložní mísu nepoužívá žádný z respondentů. Možnost jiné nevyužil nikdo. Oblast komunikace: Úchopové pomůcky na psaní PC Handsfree Diktafon Mobil s předvolbami Mobil s velkými tlačítky Nízkofrekvenční zesilovač Obrázková karty Jiné………………………………………………………………
48
Graf 8 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti komunikace
Oblast komunikace je nejméně početně zastoupená oblast. Z grafu č. 8 vyplývá, že jsou pouze tři kompenzační pomůcky ve větší míře užívané. PC užívá nejvíce respondentů, a to 16. Mobilní telefon s velkými tlačítky používá 12 respondentů a mobilní telefon s předvolbami 7 respondentů. Pouze jeden respondent užívá handsfree. Úchopové pomůcky na psaní, diktafon, nízkofrekvenční zesilovač a obrázkové karty nepoužívá ani jeden respondent. Možnost jiné nikdo nevyužil. Oblast celkové hybnosti: Hole Skládací hole Ortopedické obuv Kotníkové ortézy Berle Chodítko Invalidní vozík: Mechanický Elektrický Asistenční psy Zvedáky Skútr Jiné………………………………………………………………
49
Graf 9 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti celkové hybnosti
Z grafu č. 9 vychází tři nejčastěji užívané pomůcky v této oblasti. Jsou to hole, které užívá 27 respondentů, berle užívané 21 respondenty a skládací hole užívané 13 respondenty.
Chodítko
uvedlo
8
respondentů,
ortopedickou
obuv
nosí
7 odpovídajících a invalidní vozík využívá 6 respondentů. Kotníkové ortézy užívají pouze 2 klienti, skútr 1 klient. Asistenčního psa a zvedáky neuvádí žádný z respondentů. Na odpověď jiné odpověděl 1 respondent a slovně uvedl pomůcku – hrazda nad postel. Oblast nezařazených pomůcek: Nahřívací elektrické podušky Adaptivní klíčové součástky Pevná, rovná, kompaktní matrace Dávkovače léků Denní Týdenní Plenkové kalhotky Vložky Polohovací lůžka Jiné………………………………………………………………
50
Graf 10 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti nezařazených pomůcek
Graf č. 10 uvádí všeobecný přehled nezařazených pomůcek. Nejčastěji užívaná pomůcka je dávkovač léků, který uvedlo 37 respondentů z 55. Pevnou, rovnou, kompaktní matraci užívá 21 respondentů, vložky 12 respondentů a plenkové kalhotky užívá 11 respondentů. Na podobné úrovni je nahřívací elektrická poduška a polohovací lůžko. Polohovací lůžko užívá 7 klientů a nahřívací elektrickou podušku užívá 6 klientů. Adaptivní klíčové součástky nevyužívá nikdo. 2 respondenti využili možnost odpovědi jiné a uvedli shodnou odpověď. Užívají elastická obinadla na provádění bandáží dolních končetin.
Graf 11 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v závislosti na věku respondenta s Parkinsonovou chorobou
51
Z grafu č. 11 vyplývá, že respondent věkem méně než 40 let neužívá kompenzační pomůcky ke zlepšení soběstačnosti. V oblasti 40-49 let mám 4 respondenty, 2 z nich užívají kompenzační pomůcky a 2 respondenti ne. V oblasti 50-59 let uvedlo užívání kompenzačních pomůcek 9 respondentů a 21 respondentů pomůcky neužívá, celkem respondentů je v této oblasti 30. Nejpočetněji zastoupená oblast, kde 29 respondentů věkem 60-69 let užívá kompenzační pomůcky ke zlepšení soběstačnosti a 14 respondentů pomůcky neužívá, celkem je tedy 43 respondentů v dané oblasti. Poslední oblast klientů věkem více než 69 let, z nichž 15 respondentů uvádí používání pomůcek a 4 respondenti nepotřebují pomůcky, celkem je tedy v dané oblasti 19 respondentů.
Graf 12 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v závislosti délce onemocnění respondenta s Parkinsonovou chorobou
Graf č. 12 uvádí používání kompenzačních pomůcek s délkou onemocnění. V oblasti méně než 5 let užívají kompenzační pomůcky 4 klienti a 12 klientů pomůcky neužívá, celkem v dané oblasti 16 respondentů. Oblast 5-9 let je zastoupena 21 klienty, kteří pomůcky užívají a 16 klienty, kteří ne. Celkem je tedy v oblasti 5-9 let 37 respondentů. 18 respondentů užívá kompenzační pomůcky a 9 respondentů užívání neuvádí v oblasti 10-14 let trvání onemocnění. Celkem v této oblasti odpovídalo 27 respondentů. V oblasti 15-19 let používá pomůcky 9 klientů a 4 klienti užívání neuvádí, celkem tedy 13 respondentů. V oblasti délky onemocnění více než 19 let uvedli 3 klienti užívání pomůcek, 1 klient pomůcky neužívá, celkem tedy respondentů v této oblasti 4.
52
3.5.7 a) Požádal (a) jste někdy stát o příspěvek na pořízení kompenzačních (technických) pomůcek? Ano Ne Pokud Ano: byl Vám tento příspěvek uznán? Ano Ne Napište, na jaké kompenzační pomůcky jste žádali příspěvek: ………………………………………………………………… ………………………………………………………………… Tabulka 14 Žádost o příspěvek na kompenzační pomůcku
Žádost
Četnost Absolutní
Relativní (%)
Ano
14
25
Ne
38
69
Neuvedeno
3
5
Celkem
55
100
Z tabulky č. 14 vyplývá, že 14 (25 %) respondentů užívajících kompenzační pomůcky požádalo o příspěvek na kompenzační pomůcku, 38 (69 %) respondentů o příspěvek na pomůcku nepožádalo a 3 (5 %) respondenti neuvedli, zda o příspěvek požádali, či nikoli. Tabulka 15 Uznání příspěvku na kompenzační pomůcku
Četnost Uznání Absolutní
Relativní (%)
Ano
13
93
Ne
1
7
Celkem
14
100
53
Z tabulky č. 15 vyplývá, že o příspěvek na kompenzační pomůcku požádalo 14 repondentů (100%). Příspěvek byl uznán 13ti respondentům, což je 93 % a 1 respondent nedosáhl na příspěvek na kompenzační pomůcku – což činí 7 %.
Graf 13 Kompenzační pomůcky hrazené příspěvkem od státu
Graf č. 13 obsahuje počet respondentů, kteří žádali o příspěvek na určitý druh kompenzační pomůcky. Nejvíce příspěvků bylo uděleno v oblasti chodítka, na chodítko dostalo příspěvek 5 respondentů. Na francozskou berli dostali příspěvek 3 respondenti. Polohovací lůžko, invalidní vozík a klozetové křeslo jsou na stejné úrovni, příspěvek byl vyplacen 2 respondentům. Na sedačku do sprchy obdržel příspěvek 1 respondent. Dva respondenti, kterým byl vyplacen příspěvek, žádali o 2 pomůcky. Respondent, kterému nebyl příspěvek uznán, žádal o invalidní vozík.
3.5.8 b) S kompenzačními pomůckami Vás seznámil: Lékař Sestra Fyzioterapeut Ergoterapeut Média (časopisy, internet…) Člověk trpící Parkinsonovou chorobou Jiné………………………………………………………………
54
Graf 14 Seznámení s kompenzačními pomůckami
Z grafu č. 14 vyplývá, že respondenty nejčastěji informoval o kompenzačních pomůckách lékař, a to v 27 případech. Lidé trpící Parkinsonovou chorobou byli zdroje informací v 10 případech. Média respondenti uváděli v 9 případech. Fyzioterapeut informoval 5 respondentů, sestra 3 respondenty a ergoterapeut 0 respondentů. Možnost jiné využil 1 respondent, avšak neuvedl slovní odpověď. 8 respondentů odpověď neuvedlo. Respondenti mohli odpovídat na více otázek.
3.5.9 c) Pomáhají Vám kompenzační pomůcky ke zlepšení Vaší sebepéče? Ano Ne Tabulka 16 Účinnost kompenzačních pomůcek
Účinnost pomůcek
Četnost Absolutní
Relativní (%)
Ano
36
65
Ne
12
22
Neuvedeno
7
13
Celkem
55
100
55
Tabulka č. 16 obsahuje počet respondentů, kteří užívají kompenzační pomůcky. Shlédává kompenzační pomůcky prospěšné pro jejich zlepšení soběstačnosti a sebepéče. Kompenzační pomůcky jsou prospěšné pro 36 (65 %) respondentů. Dvanáct (22 %) respondentů uvedlo, že jim kompenzační pomůcky nijak výrazně nepomáhají ke zlepšení soběstačnosti a 7 (13 %) respondentů odpověď neuvedlo.
3.6 Diskuze Hlavním cílem bakalářské práce je zjištění změny soběstačnosti u respondentů s Parkinsonovou chorobou dle modelu Gordonové. K tomuto cíli se vztahuje hypotéza č. 1. Vedlejším cílem je zmapování nejčastěji využívaných kompenzačních pomůcek u respondentů s Parkinsonovou chorobou v jednotlivých oblastech, ke kterému se vztahují hypotézy č. 2 a č. 3. V této části práce jsou srovnávány předem stanovené hypotézy s vlastními daty získané výzkumem. Hypotéza č. 1: 10 % pacientů trpících Parkinsonovou chorobou jsou úplně nezávislí (plně soběstační) ve všech oblastech. K této hypotéze se vztahovala otázka č. 6. Otázka č. 6: Ke každé schopnosti prosím napište číslo 0 - 5 dle tabulky viz níže.
Oblast schopnosti úrovně soběstačnosti 0 mě velice překvapila. Z porovnání výsledků mého výzkumu vychází, že je více plně soběstačných pacientů, než jsem předpokládala. Nejméně problémů pacientům s Parkinsonovou chorobou dělá schopnost najíst se, tuto schopnost zvládá 57 (57 %) respondentů zcela samostatně. Více než polovina respondentů je samostatná ve schopnostech: dojít si na toaletu zvládne samostatně, bez pomoci 54 respondentů (56 %), samostatně umýt se, zvládá bez větších obtíží 53 respondentů (55 %). Méně než polovina respondentů zvládá samostatně následující schopnosti: schopnost upravit se samostatně provádí 46 pacientů (47 %), schopnost obléci se zvládá 46 respondentů (47 %), ve schopnosti vykoupat se je soběstačných pacientů 45 (46 %) a schopnost pohybu na lůžku bez problémů provádí 44 klientů (45 %). Následující schopnosti většině respondentů činí problémy, ne všichni klienti jsou zde plně soběstační. Samostatně si uvaří 40 respondentů (41 %), pro nákup si dojde 36 respondentů (37 %). Oblast hybnosti má zasaženou více respondentů, samostatně se pohybovat, bez veškerých problémů uvádí 35 respondentů (36 %). Nejvíce mají pacienti
56
problémy s udržováním domácnosti, v této schopnosti odpovědělo samostatně provádějících tuto činnost, 30 (31 %) respondentů. Při vyhodnocení této hypotézy jsem porovnávala a třídila pacienty, kteří měli ve všech schopnostech neporušenou soběstačnost a ostatní. Po vyhodnocení výsledků předchozího výzkumu (viz graf č. 2) jsem došla k závěru. Úplně nezávislých, neboli plně soběstačných pacientů ve všech schopnostech úrovně soběstačnosti je 25 respondentů, což je z 97 respondentů, to jest 26%. Hypotéza č. 1 se mi nepotvrdila. Hypotéza č. 2: 70 % respondentů, trpících Parkinsonovou chorobou více než 5 let, používá kompenzační pomůcky ke zlepšení míry soběstačnosti. K této hypotéze se vztahovala otázka č. 3 a č. 7. Otázka č. 3: Jak dlouho trpíte Parkinsonovou chorobou? Nejvíce respondentů odpovídalo v rozmezí 5-9 let, zde odpovídalo 37 respondentů (38 %). Druhým nejpočetněji zastoupeným oddílem respondentů je v rozmezí 10-14 let, kde odpovídalo 27 respondentů (28 %). Menší zastoupení má oblast 15-19 let, kde figurovalo 13 respondentů, což činí 13 %. Respondenti trpící Parkinsonovou chorobou méně než 5 let odpovídali v zastoupení 16 respondentů (16 %). Nejmenší počet respondentů je v oblasti více jak 19 let, kde odpovídali 4 respondenti, což činí 4 % ze všech odpovídajících. Otázka č. 7: Používáte kompenzační pomůcky ke zlepšení Vaší soběstačnosti? Z otázky vyplynulo, 55 (57 %) respondentů užívá kompenzační pomůcky ke zlepšení míry soběstačnosti a sebepéče. 42 respondentů (43 %) pomůcky neužívá. Po srovnání a vyhodnocení těchto dvou otázek a po zhotovení grafu č. 12 (viz praktická část) jsem došla k následujícím výsledkům. V oblasti méně než 5 let užívají kompenzační pomůcky 4 klienti a 12 klientů pomůcky neužívá, celkem v dané oblasti 16 respondentů. Oblast 5-9 let je zastoupena 21 klienty, kteří pomůcky užívají a 16 klienty, kteří ne. Celkem je tedy v oblasti 5-9 let 37 respondentů. 18 respondentů užívá kompenzační pomůcky a 9 respondentů užívání neuvádí v oblasti 10-14 let trvání onemocnění. Celkem v této oblasti odpovídalo 27 respondentů. V oblasti 15-19 let používá pomůcky 9 klientů a 4 klienti užívání
57
neuvádí, celkem tedy 13 respondentů. V oblasti délky onemocnění více než 19 let uvedli 3 klienti užívání pomůcek, 1 klient pomůcky neužívá, celkem tedy respondentů v této oblasti 4. Z těchto výše zmíněných údajů vyplývá, že respondentů trpících Parkinsonovou chorobou více než 5 let je 81. Respondentů, trpících Parkinsonovou chorobou více jak 5 let a užívajících kompenzační pomůcky, je 51. Po výpočtu 51 respondentů z 81 docházím k závěru 63 %. To znamená, že 63 % respondentů trpících Parkinsonovou chorobou více než 5 let užívá kompenzační pomůcky pro zlepšení soběstačnosti. Hypotéza č. 2 se mi částečně potvrdila. Hypotéza č. 3: 80 % pacientů trpících Parkinsonovou chorobou, kteří používají kompenzační pomůcky ke zlepšení soběstačnosti, používá minimálně jednu kompenzační pomůcku v oblasti celkové hybnosti. K této hypotéze se vztahovala otázka č. 7 a č. 8. Otázka č. 7: Používáte kompenzační pomůcky ke zlepšení Vaší soběstačnosti? Tato otázka je popsána v předchozí hypotéze. Otázka č. 8: Pokud ano: zakroužkujte prosím všechny kompenzační (technické) pomůcky, které používáte. Graf č. 3 (viz praktická část) ukazuje, že kompenzační pomůcky v oblasti celkové hybnosti užívá 45 (82 %) respondentů z celkových 55 respondentů užívajících kompenzační pomůcky. 44 tj. 80 % respondentů používá pomůcky při hygieně. Respondentů užívajících kompenzační pomůcky v oblasti nezařazených pomůcek je 39 (71 %). 32 (58 %) pacientů uvedlo, že užívá pomůcky při oblékání, při jídle využívá pomoci pomůcek 27 (49 %) klientů, a nejméně využívají pomůcek klienti v oblasti komunikace, zde uvedlo užívání pomůcek 25 klientů (44 %). Hypotéza č. 3 se mi potvrdila. Praktická část obsahuje i další otázky, které se nevztahují k výše zmíněným hypotézám. Slouží především k doplnění cílů práce, ke kompletnějším informacím a k zmapování této problematiky.
58
3.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi Sestra dbá na hodnocení soběstačnosti, zná míru soběstačnosti svého klienta a pomáhá mu s udržováním jeho míry soběstačnosti, dle jeho individuality. U většiny pacientů je porušena hybnost, sestra tedy předchází rizikům pádu a poranění klienta, pomáhá mu v jednotlivých denních schopnostech a snaží se zvýšit jeho soběstačnost, např. použitím kompenzačních pomůcek. Z praxe vím, že ne všechny kompenzační pomůcky jsou ve zdravotnických zařízeních dostupné. V domácím prostředí má často většina pacientů své pomůcky, svůj zajetý systém úkonů avšak hospitalizací je toto vše narušeno. Zamýšlím se nad tím, že je opravdu záhodno rozšířit povědomí o kompenzačních pomůckách, nebo zvýšit nákup těchto pomůcek do jednotlivých zdravotnických zařízení. Problém s kompenzačními pomůckami ve zdravotnických zařízeních lze řešit tím, že pacientovi navrhnete, aby si všechny své pomůcky, na které je zvyklý vzal při hospitalizaci s sebou. Když pacient v domácím prostředí pomůcky nevyužívá, bylo by dobré mu je dle možností zařízení nabídnout. Další možností je dle mého názoru půjčovna kompenzačních pomůcek, která zapůjčí kompenzační pomůcku za určitý poplatek na určitý čas domů. Obvykle v každém okresním městě je „půjčovna“, která spadá pod nějaké zdravotnické zařízení. V Jihlavě je to např. Centrum pro zdravotně postižené kraje Vysočina, domácí hospicová péče Bárka, oblastí charita Jihlava, Hospicové hnutí – Vysočina. Pro praxi doporučuji vybavit dokonaleji nemocniční koupelny pacientů. Doporučuji přidat protiskluzové podložky, dále pak madla, sedátka do sprch a nástavce na WC. Pokoj doporučuji vybavit po stěnách madly, klient se při chůzi např. na toaletu přidržuje.
59
4 ZÁVĚR Závěrem shrnuji výsledky a zajímavosti, ke kterým jsem došla díky prováděnému výzkumu. Jak už jsem uvedla výše, v bakalářské práci se zabývám problematikou soběstačnosti a řešením porušené soběstačnosti použitím kompenzačních pomůcek. V teoretické části uvádím problematiku Parkinsonovy choroby, soběstačnosti, kompenzačních pomůcek a problematiku společností zabývajících se Parkinsonovou chorobou. Pro výzkumnou část mne inspiroval časopis PARKINSON, který uváděl druhy kompenzačních pomůcek, které by mohli využívat lidé s Parkinsonovou chorobou.
Napadla
mne
myšlenka
spojit
soběstačnost
pacientů
s užíváním
kompenzačních pomůcek. Chtěla jsem zjistit, v jakých oblastech soběstačnosti pacienta by si sestry měli dát pozor. Která pacientova schopnost je nejčastěji narušena a kolik pacientů je zcela soběstačných ve všech denních schopnostech. U pomůcek mne zajímalo, jaké kompenzační pomůcky pacienti nejvíce používají, v jakých oblastech, kolik kusů, jestli zažádali o příspěvek na pomůcky, jestli jim byl uznán a na jaké. V neposlední řadě mne zajímalo, kdo je seznámil s kompenzačními pomůckami. V poslední otázce se dotazuji na účinnost kompenzačních pomůcek. Otázka č. 6 se zabývala celou soběstačností klienta. Pro výzkum soběstačnosti mě inspirovala dáma M. Gordonová, která podle mne dobře vystihla jednotlivé schopnosti v oblasti soběstačnosti a jejich úrovně, díky kterým se mi pacienti dobře hodnotili a třídili. Z této otázky vyplývá, že ve všech schopnostech méně či více než polovina respondentů má problém se soběstačností. Sestra by proto měla brát v potaz všechny možnosti snížení soběstačnosti, hlavně by se měla zaměřit na schopnost klientova pohybu. Značně porušená je i soběstačnost klienta v domácím prostředí, schopnosti nakoupit si, uvařit si a udržování domácnosti. Není na škodu edukovat osamělé pacienty o možnostech domácí péče, či o rozvozu obědů. V této otázce jsem předpokládala, že pouze 10 % respondentů bude soběstačných ve všech schopnostech denního života, překvapilo mne, že v mém výzkumu, je zcela soběstačných klientů 26 %. Z tohoto důvodu se mi hypotéza č. 1 nepotvrdila. V otázce č. 7 se ptám na užívání kompenzačních pomůcek, jsem potěšena, že kompenzační pomůcky užívá více než polovina dotazovaných respondentů.
60
Otázka č. 8 je poměrně rozsáhlá, zabývá se zejména kompenzačními pomůckami. Pro zajímavost porovnávám, kolik pacientů používá jaký počet pomůcek. Nejčastěji pacienti užívají 5-8 či 1-4 ks pomůcek, je zajímavé, že se objevily i 2 respondenti, kteří užívají 21-24 ks pomůcek. To už je poměrně dokonalá ošetřovatelská péče, pro podporu klienta ve všech oblastech jeho porušené soběstačnosti. Dále shledávám za vhodné poukázat na to, kolik respondentů užívá kompenzační pomůcky v daných oblastech rozdělení pomůcek. Tři oblasti pomůcek jsou nejvýraznější. Oblast celkové hybnosti nepatrně převyšuje ostatní, což bylo podle mého očekávání. Jako druhá nejvíce využívaná oblast se jeví oblast osobní hygieny a třetí oblast nezařazených pomůcek. Nejvíce využívané pomůcky v oblasti sebenasycení jsou brčka na pití, dále jídelní protiskluzové podložky, což mne zaskočilo a shora uzavřený hrnek na pití. Pro oblékání a svlékání nejvíce klientů využívá dle očekávání dlouhou obouvací lžíci a suché zipy, místo knoflíků. Suché zipy pacientům značně usnadňují oblékání a svlékání. Těší mne, že alespoň 2 respondenti užívají navlékače ponožek pro zlepšení soběstačnosti. V oblasti hygieny je nejvýraznější používání madel pro bezpečnost klientů. Dále pak pacienti hojně užívají sedátka, jak do vany, tak do sprchy, zvýšená WC sedátka, protiskluzové podložky a láhev na moč. Byla jsem zvědavá, zda některý z respondentů užívá uchopovače na holicí strojek či kartáček, ale bohužel. Žádný z respondentů odpověď neuvedl. Dle očekávání dopadla oblast komunikace, nejčastěji pacienti užívají počítač a mobilní telefon s velkými tlačítky či s předvolbami, lze to přisuzovat k technickému vývoji společnosti. Pro lepší pohyblivost klienti nejčastěji uvádějí používání hůlek, berlí a skládacích holí. Poměrně časté jsou také chodítka, ortopedická obuv a invalidní vozíky. Jako zajímavost v této oblasti byla zvolena slovní odpověď jiné: hrazda nad postel. V oblasti nezařazených pomůcek jasně vedou dvě kompenzační pomůcka a to dávkovač léků a pevná, rovná, kompaktní matrace. Pro výpočet hypotézy č. 2, jsem zhotovila grafy, kdy porovnávám četnost užívání kompenzačních pomůcek s délkou onemocnění a četnost užívání kompenzačních pomůcek s věkem respondenta. Z tohoto vychází, že 63 % respondentů trpících Parkinsonovou chorobou více než 5 let užívá kompenzační pomůcky pro zlepšení soběstačnosti. Hypotéze č. 2 se mi částečně potvrdila. 82 % pacientů trpících Parkinsonovou chorobou, kteří používají kompenzační pomůcky ke zlepšení soběstačnosti, používá minimálně jednu kompenzační pomůcku v oblasti
61
celkové hybnosti. Tento závěr vychází ze zpracování údajů v praktické části práce a z diskuze. Hypotéza č. 3 se mi potvrdila. Nejvíce respondentů o pomůckách informoval lékař. Jsem potěšena, že i sestra edukovala pacienty ve 3 případech odpovědí a neskončila bez odpovědi, obdobně jako ergoterapeut. Zajímavá je poslední otázka v dotazníku, kde se ptám, zda pacientům pomáhají kompenzační pomůcky ke zlepšení jejich sebepéče, zde uvádí 12 respondentů odpověď ne, i když využívaly kompenzační pomůcky v hojném počtu, což značí nespokojenost s kompenzačními pomůckami. Ve zpracování této práce jsem narazila na drobné obtíže. Jedna z větších překážek byla nepřítomnost specializovaného pracoviště, v místě mého bydliště, zaměřené na klienty s Parkinsonovou chorobou. Od jihlavské pacientky s Parkinsonovou chorobou jsem se dozvěděla o MUDr. Markovi Balážovi Ph.D., díky kterému jsem dosáhla na celkový počet 97 respondentů. Věřím, že jsem splnila své předem stanovené cíle a dosáhla jsem tak přehlednému přiblížení této problematiky Vám čtenářům.
62
4.1 Seznam použité literatury NAŇKA, Ondřej, Miloslava ELIŠKOVÁ a Oldřich ELIŠKA. Přehled anatomie. 2., dopl. a přeprac. vyd. Editor Lubomír Houdek. Praha: Karolinum, 2009, xi, 416 s. ISBN 978-80-246-1717-6. CAROLA, Robert, John P. HARLEY a Charles R. NOBACK. Human anatomy and physiology. 2nd ed. New York: McGraw-Hill, c1992, xl, 978, [101] p. ISBN 0-07010964-8. ROTH, Jan, Marcela SEKYROVÁ a Evžen RŮŽIČKA. Parkinsonova nemoc. 4., Praha: Maxdorf, 2009, 222 s. ISBN 978-80-7345-178-3. SEIDL, Zdeněk. Neurologie pro nelékařské zdravotnické obory. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 168 s. ISBN 978-80-247-2733-2. LANGMEIER, Miloš. Základy lékařské fyziologie. 1. vyd. Praha: Grada, 2009, 320 s. ISBN 978-80-247-2526-0. ČIHÁK, Radomír. Anatomie 3. 2., upr. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2004, 692 s. ISBN 80-247-1132-X. TROJAN, Stanislav. Lékařská fyziologie. 4. vyd. přepr. a dopl. Praha: Grada Publishing, 2003, 771 s. ISBN 80-247-0512-5. KITTNAR, Otomar. Lékařská fyziologie. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 800 s. ISBN 97880-247-3068-4 EPDA, Život s Parkinsonovou nemocí. Přetisk s přílohami, European Parkinson´s Disease Association, 2011, 88 s. CARTER, Rita. Lidský mozek. Vyd. 1. V Praze: Knižní klub, 2010, 256 s. ISBN 97880-242-2669-9. WABERŽINEK, Gerhard a Dagmar KRAJÍČKOVÁ. Základy speciální neurologie. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2006, 396 s. Učební texty Univerzity Karlovy. ISBN 80-2461020-5. SACKS, Oliver W. Probouzení: příběh o nečekaném probuzení ze spavé nemoci. Vyd. 1. Překlad Dana Balatková. Praha: Dybbuk, 2010, 461 s. ISBN 978-80-7438-031-0. STONE, Trevor a Gail DARLINGTONOVÁ. Léky, drogy, jedy. Vyd. 1. Překlad Vratislav Schreiber. Praha: Academia, 2003, 440 s. ISBN 80-200-1065-3.
63
BONNET, Anne-Marie a Thierry HERGUETA. Parkinsonova choroba: rady pro nemocné a jejich blízké. Vyd. 1. Překlad Abigail Kozlíková. Praha: Portál, 2012, 160 s. Rádci pro zdraví. ISBN 978-80-262-0155-7. MISCHLEY, Laurie K. Natural therapies for parkinson's disease. S.l.: Coffeetown Pr, 2010, 166 s. ISBN 978-160-3810-159. JIRÁK, Roman. Demence a jiné poruchy paměti. Vyd. 1. Praha: Grada, 2009, 176 s. ISBN 978-80-247-2454-6. SCHULER, Matthias a Peter OSTER. Geriatrie od A do Z pro sestry. 1. české vyd. Praha: Grada, 2010, 336 s. Sestra. ISBN 978-80-247-3013-4. BERLIT, Peter. Memorix neurologie. 1. vyd. Překlad Dagmar Kolínská. Praha: Grada, 2007, 464 s. ISBN 978-80-247-1915-3. KLUSOŇOVÁ, Eva a Jana PITNEROVÁ. Rehabilitační ošetřování pacientů s těžkými poruchami hybnosti: (určeno zdravotním sestrám). 2. dopl. vyd. Brno: NCONZO, 2005, 117 s. ISBN 80-7013-423-2. JELÍNKOVÁ, Jana, Mária KRIVOŠÍKOVÁ a Ludmila ŠAJTAROVÁ. Ergoterapie. Vyd. 1. Praha: Portál, 2009, 272 s. ISBN 978-80-7367-583-7. ŠAMÁNKOVÁ,
Marie. Lidské
potřeby
ve
zdraví
a
nemoci
aplikované
v
ošetřovatelském procesu. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 134 s. Sestra. ISBN 978-80-2473223-7. TRACHTOVÁ, Eva. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2. vyd. dotisk. Brno: NCONZO, 2010, 185 s. ISBN 80-7013-324-4. MASTILIAKOVÁ, Dagmar. Úvod do ošetřovatelství: systémový přístup, 1. díl. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2003, 187 s. ISBN 80-246-0429-9. PAVLÍKOVÁ, Slavomíra. Modely ošetřovatelství v kostce. 1. vyd. Praha: Grada, 2006, 150 s. ISBN 80-247-1211-3. KRIVOŠÍKOVÁ, Mária. Úvod do ergoterapie. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 368 s. ISBN 978-80-247-2699-1.
64
SCHWARZ, Shelley Peterman. Parkinsonova nemoc: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. 1. vyd. Překlad Lucie Hranická. Praha: Grada Publishing, 2008, 112 s. ISBN 978-80247-2321-1. VOKURKA, Martin a Jan HUGO. Praktický slovník medicíny. 10., aktualiz. vyd. Praha: Maxdorf, 2011, 519 s. ISBN 978-80-7345-262-9. PARKINSON: společnost o. s. Z. ERBANOVÁ. Parkinson, společnost o. s. [online]. 2013 [cit. 2013-05-05]. Dostupné z: http://www.spolecnost- parkinson.cz/ Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine. CSH Perspectives [online]. 2013 [cit. 2013-05-05]. Dostupné z: http://perspectivesinmedicine.org/content/1/1/a008862.full Filozofie úspěchu. Filozofie úspěchu [online]. 2011 - 2013 [cit. 2013-05-05]. Dostupné z: http://www.filosofie-uspechu.cz/maslowova-pyramida-lidskych-potreb/
65
4.2 Seznam tabulek Tabulka 1 Přehled hlavních příznaků Parkinsonovy choroby ....................................... 16 Tabulka 2 Přehled farmakoterapie u pacientů s Parkinsonovou chorobou ................... 20 Tabulka 3 Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro těžce zdravotně postižené občany ............................................................................................................................. 31 Tabulka 4 Pohlaví respondentů ..................................................................................... 33 Tabulka 5 Kolik je Vám let? ......................................................................................... 34 Tabulka 6 Počet respondentů v místě výzkumu ............................................................ 35 Tabulka 7 Doba trvání nemoci ...................................................................................... 36 Tabulka 8 Soběstačnost před onemocněním ................................................................. 37 Tabulka 9 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech na úrovni 0 a 1 ovlivněné jejich soběstačností ........................................................................................ 39 Tabulka 10 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech na úrovni 2 a 3 ovlivněné jejich soběstačností ........................................................................................ 40 Tabulka 11 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech na úrovni 4 a 5 ovlivněné jejich soběstačností ........................................................................................ 41 Tabulka 12 Oblast počtu respondentů v jednotlivých schopnostech v celkové četnosti ovlivněné jejich soběstačností ........................................................................................ 42 Tabulka 13 Používání kompenzačních pomůcek .......................................................... 43 Tabulka 14 Žádost o příspěvek na kompenzační pomůcku........................................... 53 Tabulka 15 Uznání příspěvku na kompenzační pomůcku ............................................. 53 Tabulka 16 Účinnost kompenzačních pomůcek ............................................................ 55
4.3 Seznam grafů Graf 1 Příznaky, jako důvody, které vedly ke snížení soběstačnosti ............................. 37 Graf 2 Přehled počtu plně soběstačných respondentů ve všech schopnostech a ostatních ne plně soběstačných respondentů ve všech schopnostech soběstačnosti a sebepéče .... 43 Graf 3 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v jednotlivých oblastech ................. 44 Graf 4 Všeobecný přehled počtu pomůcek užívaný respondenty s Parkinsonovou chorobou ......................................................................................................................... 45 Graf 5 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti sebenasycení ..................... 46 Graf 6 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti oblékání a svlékání ........... 47 Graf 7 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti osobní hygieny ................. 48 Graf 8 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti komunikace ...................... 49
66
Graf 9 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti celkové hybnosti ............... 50 Graf 10 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v oblasti nezařazených pomůcek .. 51 Graf 11 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v závislosti na věku respondenta s Parkinsonovou chorobou ................................................................................................ 51 Graf 12 Četnost užívání kompenzačních pomůcek v závislosti délce onemocnění respondenta s Parkinsonovou chorobou ......................................................................... 52 Graf 13 Kompenzační pomůcky hrazené příspěvkem od státu ..................................... 54 Graf 14 Seznámení s kompenzačními pomůckami ........................................................ 55
4.4 Seznam obrázků Obrázek 1 Kódy funkční úrovně ................................................................................... 26 Obrázek 2 Sebepéče ...................................................................................................... 26 Obrázek 3 Willisův okruh – příloha Obrázek 4 Mozkové komory – příloha Obrázek 5 Řez mozkem v mediánní rovině – příloha Obrázek 6 Neuron – příloha Obrázek 7 Synapse – příloha Obrázek 8 První kniha o Parkinsonově chorobě – příloha Obrázek 9 Tast ošetřovatelské zátěže – příloha Obrázek 10 Barthelův test základních všedních činností ADL – příloha Obrázek 11 Ošetřovatelské diagnózy a plán péče - 1. část – příloha Obrázek 12 Ošetřovatelské diagnózy a plán péče - 2. část – příloha Obrázek 13 Ošetřovatelské diagnózy a plán péče - 3. část – příloha Obrázek 14 Ošetřovatelské diagnózy a plán péče - 4. část – příloha Obrázek 15 Maslowova pyramida potřeb – příloha
67
4.5 Cizí pojmy Pacient – klient – respondent Atrofie – zmenšení normálně vyvinutého orgánu Depigmentace – nedostatek, či ztráta kožního pigmentu Degenerace – úbytek až ztráta specializované funkce buněk Receptor – buňka, skupina buněk či orgán, jejichž funkcí je zaznamenat stav a změny v organismu Efektor – vykonavatel Transcelulárním transport – transport přes buňku. Gangliová buňka – nervová buňka Tonus – napětí Wilsonova nemoc – dědičné metabolické onemocnění projevující se postižením jater a centrálního nervového systému Meningoencefalitida – zánět mozkové tkáně a přilehlých struktur (meningeálních obalů) Per os – podání ústy Lues – Syfilis – infekční, pohlavní, systémové onemocnění Hydrocefalus – patologicky zvýšené množství mozkomíšního moku Fibróza – zmnožení vaziva v určitém orgánu na úkor funkční tkáně Vasospasmus – cévní křeč Nauzea – nevolnost Hypotonie – snížené napětí Hepatopatie – skupina onemocnění jater Tricyklická antidepresiva – nejstarším type léku na depresi Agranulocytóza – krevní onemocnění, při kterém dochází k poklesu granulocytů (druh bílích krvinek) Edukovat – vyučovat, poučovat, vychovávat (Vokurka, Hugo, 2011)
68
4.6 Seznam zkratek CNS – centrální nervový systém. GABA – kyselina gama-aminomáselná (kyselina γ-aminomáselná) ČR – česká republika TP – tělesně postižený ZTP – zdravotně tělesně postižený ZTP/P – zdravotně tělesně postižený, potřebující průvodce Kč – Koruna Česká MPSV – ministerstvo práce a sociálních věcí PC – počítač WC – záchod Ks – kus
69