Výroční zpráva Gaudia proti rakovině, o. s. Pomáháme vážně nemocným a jejich rodinám

Výroční zpráva 2012 Gaudia proti rakovině, o. s.

Pomáháme vážně nemocným a jejich rodinám

Obsah 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Úvod – informace o sdružení Zdravotnický projekt Projekt mediace (grant Amgen Foundation_2011, 2012) Projekt Galerie Události Revizní zpráva 2011 V roce 2011 nás podpořili

3

Gaudia proti rakovině, o.s. občanské sdružení, poskytující psychoterapeutické a psychosociální služby a podpůrné léčebné metody pacientům s onkologickou diagnózou, ale také jejich příbuzným a blízkým

Smyslem existence sdružení je již od roku 2003 zpřístupňování a nabídka odborných podpůrných terapeutických služeb lidem s onkologickým či jiným závažným onemocněním, zároveň však jejich příbuzným a blízkým osobám. Služby se skládají z psychoterapie, sociálního poradenství, mediačních služeb a podpůrných masáží. Jsme jedinou organizací, která zdarma poskytuje služby přímo v nemocnicích. „Onkologický pacient nepotřebuje pouze kompetentní medicínskou péči, ale také psychologickou v průběhu všech fází nemoci, a to nejen pro sebe, ale i pro rodinné příslušníky. Ti by se měli dokázat přizpůsobit mnoha fyzickým i emočním stresům, vyskytujícím se v průběhu léčby nemoci. Například v USA je běžné, že všechny pacienty Center pro léčbu a výzkum rakoviny musí doprovázet manžel, manželka či nejbližší příbuzný. Jedním z důvodů je fakt, že mnohdy potřebují stejnou podporu jako sám nemocný. Pro onkologické pacienty je vždy zapotřebí nalézt vhodný typ psychologické péče či psychosociální podpory. Jedná se o úzké propojení empatie, vřelosti a interpersonálních dovedností. Nikdy není pacientova potřeba po tomto druhu péče a podpory naléhavější než během závažné nemoci. Co nemocní opravdu potřebují a chtějí vědět, nejsou odpovědi, ale spíše opravdový zájem a účast.“ (PhDr. Martin Kořán, CSc., Neurochirurgické oddělení, nemocnice Na Homolce v Praze) V roce 2012 se podařilo naše služby v rámci Zdravotnického projektu udržet a pokračovat v již zavedené nabídce, díky schválení grantu Amgen Foundation v roce 2011/2012 jsme služby navíc mohli rozšířit o Projekt mediace a usnadnění komunikace mezi zdravotníky a onkologickými pacienty a jejich příbuznými. V říjnu 2012 jsme otevřeli Galerii pro onkologické pacienty, jejich blízké a podporující umělce. Výsledky a průběh jednotlivých projektů jsou uvedeny v dalších bodech. Hlavním cílem sdružení pro rok 2012 bylo nejen udržení rozsahu a kvality nabízených služeb a jejich další rozvoj, ale také finanční stabilita sdružení i plánování dalších projektů týkající se nepřímé podpory nemocných – hlavně supervizní a vzdělávací aktivity pro zdravotnický personál. A to se nám podařilo. 4

Psychoterapie v nemocnicích

Nabízíme odbornou psychoterapeutickou pomoc nemocným a jejich blízkým



– Přinášíme úlevu nemocným. – Přispíváme ke zvládání pobytu v nemocnici. – Pomáháme unést změny, které s nemocí mohou přijít. – Nabízíme prostor pro Vaše témata a starosti.

•potřebujete-lisevyrovnatstím,cováspotkalo •chcete-liněcozměnit •nevíte-li,jakserozhodnout

KonzultacejsouvnemocnicíchposkytoványZDARMA.

V případě zájmu o konzultaci se obraťte na personál oddělení. Pracovníci k Vaší dispozici:  PhDr.BarboraŠonová,tel.777913079,mail:[email protected] Mgr.VěraDufková,tel.777852320,mail:[email protected] Mgr.BlankaPetrošová,tel.774050178,mail:[email protected] Mgr.LenkaTichotová,tel.775036809,mail:[email protected] Mgr.KateřinaBenešová,tel.777037079,mail:[email protected] Odborná garance: MUDr.OlgaKunertová,tel.603267514,mail:[email protected]

Zpracování dosavadních zkušeností MUDr. Olga Kunertová a tým terapeutů Gaudia proti rakovině o.s.

„Chceš-li zhojit tělo, musíš předně hojit duši.“ Platón

Představení

Problémy na které narážíme

• Jsme sdružení profesionálních pracovníků – lékařů, psychologů a sociálních pracovníků s psychoterapeutickým vzděláním. • Našimi klienty jsou onkologicky a jinak vážně nemocní pacienti, jejich příbuzní a blízcí a také zdravotní personál.

Mylné představy o psychoterapii ze strany personálu • Terapeut má radit • Terapeut má chlácholit, uklidňovat, chápat… • Terapeut je odpovědný za výsledek

Smyslem existence sdružení je zpřístupňovat lidem s onkologickým onemocněním i jejich příbuzným a blízkým osobám psychoterapii a psychosociální poradenství. Jsme přesvědčeni, že to, jakou nemocí člověk trpí, souvisí nějakým způsobem s tím, jaký život žije, jak se sebou zachází a jak o sobě smýšlí, proto má-li se uzdravit, je třeba mu pomoci právě tyto okolnosti změnit.



Momentální nekonstruktivní potřeby pacientů • Najít viníka • Vybít si zlost • Zbavit se odpovědnosti Specifika prostředí • Nedostatek soukromí • Nedostatek času • Rušivé vlivy • Kontext, kdy chodí terapeut za pacientem Další úskalí, kterým jsme nuceni čelit, souvisí s poněkud specifickým prostředím v nemocnicích. Není zde dostatek soukromí pro intimní rozhovory. Aby mohlo být soukromí zajištěno, vyžaduje to organizační zajištění, které je vnímáno zdravotnickým personálem jako zátěž, a proto k němu bohužel není vždy

Naše služby Pacientům a jejich příbuzným a blízkým poskytujeme: • psychoterapii • sociálně psychologické poradenství • partnerské a rodinné poradenství • mediaci • podpůrné masáže (reflexní terapii) S pacienty a jejich rodinami pracujeme • přímo v nemocnicích („u lůžka nemocného“ nebo v místnosti, k tomu určené), • ambulantně v centru Gaudia (v Praze a v Brně), • v domácím prostředí. Nemocnice, ve kterých působíme: V Praze spolupracujeme od roku 2006 s nemocnicí Milosrdných sester sv. Karla Boromejského a v polovině roku 2009 jsme zavedli naše služby na onkologické oddělení FN Královské Vinohrady. Ve druhé polovině roku 2010 začali naši pracovníci z brněnské pobočky dojíždět na onkologickou kliniku nemocnice ve Znojmě. Ambulantní služby nabízíme v Praze a v Brně.

V čem naše práce spočívá?

• Jsme v některých případech příliš jiní, což je vnímáno jako podezřelé a nepřispívá to k ochotě spolupracovat. Systém, Jsme vedeni předpokladem, že to, čím se pacient trápí, nejsou fakta, ale představy a očekávání s těmito fakty spojená. Považujeme za důležité slyšet v tom, co klient říká, nějaké přání, k němuž se můžeme připojit a rozvíjet ho a zkoumat význam proměňujícím rozhovorem. (Doptáváme se na související představy a přání, na potřeby, na to, v čem by pacient viděl řešení…)



Naše práce je hrazena z dotací a sponzorských darů. Údaje o aktuálních sponzorech programu najdete na našich webových stránkách

Účelem naší práce není hodnotit smýšlení ani činy našich klientů, ale objevit to cenné a silné v každém z nich, pomoci jim hledat nové možnosti a podnítit žádoucí změny a ozdravné procesy.

(Obvyklácenakonzultaceje600Kčzahod.)

Naše podpůrná (tzv. supervizní) práce s personálem je vedena obdobnými principy.

Gaudia proti rakovině o. s.,Jeseniova47,13000Praha3 www.gaudiaprotirakovine.cz e-mail:[email protected] bankovníspojení1316086001/5500

Pojmenováním problému můžeme dojít k tomu, že: • Problém není tak velký, jak se zdál, když o něm pacient pouze přemýšlel. • Vypovídá se nebo vybrečí a tím se mu uleví. • Začne rozumět své situaci a lépe se v ní orientovat. • Začne řešit praktické věci. • Začne se soustředit na to, co mu v té chvíli pomáhá. • Připustí si vážnost situace a je z toho v danou chvíli nešťastný. (Je to však jeden z prvních kroků ke smíření.) Vycházíme z přesvědčení, že

REALIZAČNÍ TÝM

Statutární zástupce: Rada sdružení: Terapeuti Praha:

MUDr. Olga Kunertová, Irena Kraftová MUDr. Olga Kunertová, Irena Kraftová, Mgr. Jana Brzkovská PhDr. Bc. Barbora Šonová, Mgr. Blanka Petrošová, Mgr. Petra Narwa, Mgr. Lenka Tichotová, Mgr. Hana Brachová, Mgr. Kateřina Benešová Socioterapeutka: Bc. Věra Dufková Ekonom, vedení Galerie: Irena Kraftová Odborný garant MUDr. Olga Kunertová Masérka: Alena Srpová Brněnský tým: Mgr. Jana Brzkovská, Mgr. Vratislav Kovář, Ing. Marcela Blažková, Mgr. Jiří Salvet

5

Zdravotnický projekt Komplexní psychosociální a podpůrná péče pro onkologicky a jinak chronicky nemocné a jejich blízké Projekt Komplexní psychosociální a podpůrná péče pro onkologicky nemocné a jinak chronicky nemocné a jejich blízké navazuje na  projekty realizované již od  roku 2005. Záměrem těchto projektů je poskytovat komplexní psychoterapeutickou, poradenskou a podpůrnou péči nejen vážně nemocným, ale i jejich rodinám. Realizace služeb probíhala v několika rovinách: • Služby u lůžka – v roce 2012 kontinuálně pokračovaly v nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze na odděleních CH, onko a JIP, a také na onkologické klinice ve Znojmě, ambulantně pak byly i nadále prováděny v Brně a v centru Gaudia v Praze. • V   polovině roku bylo v nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze nově otevřeno paliativní oddělení, se kterým započala okamžitá spolupráce. • V  e všech zařízeních byly poskytovány podpůrné psychoterapeutické rozhovory, krizová intervence a mediace. V obou nemocnicích byly zároveň poskytovány ambulantní služby. To znamená, že klienti, kteří již byli propuštěni z nemocničního léčení do domácího, mohli i nadále docházet do nemocnice na psychoetarepii, a pokračovat tak v naší péči a podpoře. Jako nejvíce a nejlépe využitelnou dobou k terapii se ukázal čas, kdy klient čekal na vyšetření lékařem, a to ať již v případě samotného nemocného, tak i pro jeho doprovod. • N  edílnou součástí byla i supervizní práce s personálem nemocnice na konkrétních odděleních. Tyto služby se ukázaly jako velmi důležité. Spolupráce s ošetřujícím personálem vedla i nadále ke zkvalitnění celého léčebného procesu a adaptaci pacienta na novou životní situaci, zvláště v době pro klienty i jejich rodiny nejvíce potřebné (sdělení diagnózy, operace, léčba, pobyt v nemocnici apod.). A protože i zdravotničtí pracovníci mívají občas problémy se zvládáním časového, ale i emočního vypětí v přímé práci s pacienty, anebo i interpersonálně (práce na onkologických klinikách je jednou z nejtěžších), směřovali jsme nabídku našich supervizních služeb v roce 2012 nejvíce právě na nemocniční personál. Možnost rozhovoru nebo konzultace o nahromaděných problémech, či jejich včasná prevence, vedly u sester k psychické úlevě, která se pak mohla promítnout v lepší připravenosti a duševní pohodě při výkonu jejich práce. • Služby ambulantní – klienti byli převzati do péče po kontaktu u lůžka, byla jim naše služba doporučena nebo sami vyhledali pomoc na základě informací z letáků u lékaře, ve spolupracujících organizacích nebo z internetu. Klientovi byla na základě domluvy poskytována psychoterapie nebo poradenství, dále pak krizová intervence. Péči zajišťoval tým psychoterapeutů, administrativní zázemí zajišťovala asistentka zaměstnaná na DPČ v rozsahu 0,5 úvazku. K dispozici byla také nabídka služeb práce s tělem – masáže, cvičení apod. Koordinaci služeb zajišťoval koordinátor projektu a odborný dohled garant projektu. • Socioterapie – socioterapií se v praxi rozumí využívání terapeutických technik v práci sociálního pracovníka. Pracovník vede s klientem rozhovor, mapuje jeho aktuální sociální potřeby a sociální situaci. Výsledkem socioterapie je úspěšná 6

adaptace klienta na vzniklou situaci a stabilizace jeho sociální sítě. Pracuje v nemocnicích, kde jsou realizovány služby, v centru Gaudia nebo dochází ke klientům domů. Socioterapeutickým rozhovorem mapuje aktuální potřeby nemocných a pomáhá jim orientovat se v možnostech řešení jejich situace. Dále pomáhá klientům navazovat kontakty v dalších zařízeních např. LDN, hospic, úřady apod. V roce 2012 se nám podařilo služby rozšířit. • Mediování znamená přiblížení či zlepšení kontaktu mezi nemocným a zdravotním personálem. Terapeut není prostředníkem, ale zprostředkovatelem kontaktu, tzn. že jeho úlohou je podporovat pacienta v tom, aby si byl vědom svých možností a  dokázal si říkat o  to, co potřebuje. Mediování může probíhat za  přítomnosti obou stran nebo se individuálně s  každou stranou řeší obtíže, které s kontaktem právě tato strana má. Díky jednoletému grantu Amgen Foundation (06. 2011 – 06. 2012) jsme mohli v roce 2012 v řešení této problematiky pokračovat a formu zlepšení komunikace rozšířit právě i na oddělení paliativy. • Podpůrné metody práce s tělem – význam masáží je především v účincích dotyku a tělesného kontaktu, zvláště pro lidi nemocné, trpící chronicky bolestmi, jejichž tělo dlouhodobě strádá. Úlevný je však také pro osoby žijící dlouhodobě ve stresu, jako jsou většinou příbuzní onkologicky nemocných pacientů. V nabídce našich služeb lze najít: lymfatické masáže, reflexní terapie, relaxační masáže. Všechny tyto služby musí být předem odsouhlaseny ošetřujícím lékařem, onkologem klienta. Mohou je však využít i příbuzní, kteří o nemocné dlouhodobě pečují. V roce 2012 jsme nabídku relaxačních masáží rozšířili i mezi zdravotnický personál v nemocnici Pod Petřínem, kde byla přijata s velkou odezvou.

• Vzdělávání zdravotnického personálu a  psychoterapeutů – na  základě zkušeností, které jsme získali během realizace projektu, pořádáme semináře a přednášky na témata z oblasti psychologie a psychoterapie nejen přímo pro personnál pracující s pro onkologicky nemocným v krizových situacích, ale také pro rozšíření povědomí o možnosti prevence předcházení např. syndromu vyhoření, asertivnm přístupům apod. 7

Shrnutí: V  roce 2012 se podařilo udržet služby přímo u  lůžka po  celý rok ve  dvou spolupracujících nemocnicích a  to v  nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského na Praze 1 ve Znojemské nemocnici na oddělení ORKO. Dále jsme pak poskytovali služby ambulantně v Praze a Brně. V nemocnicí Milosrdných sester sv. Karla Boromejského, kde jsou naše služby prozatím nejvíce rozšířené, byly poskytovány podpůrné psychoterapeutické rozhovory a krizová intervence a byly průběžně prováděny supervizní rozhovory s personálem nemocnice, které rovněž ovlivňují atmosféru na jednotlivých odděleních a nepřímo tak podporují i samotný léčebný proces. Služby nebyly přerušeny a naopak počátkem druhé poloviny roku navýšeny v nově zavedeném oddělení paliativní péče. Personál nás od začátku vnímal jakou velkou pomoc pro oddělení, ať už směrem k pacientům či jako podporu pro tým.

V průběhu roku jsme pracovali nadále i na úpravně koncepce poskytování služeb nejen pro pacienty na onkologické klinice (lůžková oddělení a stacionáře pro poskytování chemoterapie a radioterapie), ale také na odděleních ostatních těžce nemocných. Nová koncepce by měla usnadnit rovněž komunikaci s personálem jednotlivých oddělení a prohloubit tak vzájemnou spolupráci. Kromě práce v nemocnicích pokračovaly rovněž ambulantně poskytované služby v prostorách našeho sdružení, a to jak konzultačního charakteru, tak formou podpůrných masáží – tzv. práce s tělem. Ambulantní služby byly i nadále nabízeny nejen v Praze, ale také v Brně. 8

Související příběh pacientky na nemocničním lůžku (záznam terapeutky): Paní H. Paní H. v nemocnici absolvovala velmi náročnou operaci tlustého střeva. Po odstranění značné části střeva bylo nutné zavést stomii, kterou pacientka velmi špatně snáší. Sestry se na nás obrátily s prosbou o pomoc – samy už nevědí, jak pacientku povzbudit. Paní H. je při prvním kontaktu velmi plačtivá a depresivní, odmítá se smířit s vývodem (byť dočasným) a všechno vidí černě. Navíc se objevují komplikace, stomie neustále protéká a pacientka je tak vystavena velkému stresu. V průběhu terapie se paní H. postupně smiřuje se situací a začíná se aktivně podílet na jejím zvládání (pomáhá sestrám při výměnách sáčku, sama se učí o stomii pečovat) a je mnohem pozitivněji naladěna. S pacientkou pracujeme pravidelně po celou dobu jejího pobytu v nemocnici, tedy zhruba 10 týdnů. Po dvou měsících paní H. absolvuje další operaci, při které se daří stomii zanořit a pacientka se může těšit na odchod domů. Velmi nám děkuje za péči, která podle ní z velké části přispěla k tomu, že byla schopná těžkou situaci zvládnout. Při pravidelných kontrolách v nemocnici se vždy ozve a domluvíme si schůzku. Podle svých slov se má výborně (a také výborně vypadá). V poslední SMS píše: „Vážená paní doktorko, mám se výborně, už jsem v plné kondici. Denně děkuji lékařům, že tady můžu být s lidmi, které mám ráda. Přeji Vám krásné dny a ještě jednou Vám za vše mnohokrát děkuji“. Související příběh rodinného příslušníka: Paní I. Paní I. vyhledala naše služby poprvé na jaře roku 2012. Přišla proto, že se nedokázala smířit se smrtí maminky, která zemřela na rakovinu 6 měsíců předtím. Paní I. má pochybnosti, jestli pro maminku udělala dost. Také má pocit, že doma s rodinou nemůže dostatečně mluvit o svých pocitech, aby dcery a manžela příliš nezatěžovala. Po několika konzultacích se cítí lépe – ulevilo se jí a začíná se postupně smiřovat se ztrátou maminky a nacházet znovu chuť do života. Velkým oceněním je pro nás to, že se nám opět ozvala po deseti měsících od ukončení terapie a ráda by k nám objednala svoji dceru, která řeší různé osobní potíže. Paní I. by ji chtěla svěřit do dobrých rukou a má dojem, že právě u nás ona sama nalezla kvalitní péči. Když jsem přišla na paliativní oddělení Nemocnice milosrdných sester svatého Karla Boromejského pod Petřínem za svými budoucími klienty poprvé, nevěděla jsem, co mě čeká. Představovala jsem si, že začnu „nohama“, reflexkou. O první klientce mi řekla vrchní sestra, že paní bolesti nemá, protože už ochrnula od pasu dolů. „Nohy“ se tedy nekonaly. Začala jsem s masáží rukou… Bylo užasné vidět, jak zkroucené a napjaté svaly se najednou uvolňují… a nejen ruce, ale i výraz ve tváři. Obdivovala jsem zdravotní sestry s jakou empatií a trpělivostí pečují o svěřené nemocné. A učila jsem se. Snažila jsem se, abych se o každém z nich, než k nim přijdu poprvé, dozvěděla co nejvíce. Kdo jsou, co byli, čím žili… Setkávala jsem se s nejrůznějšími osudy… často těžkými k neunesení, ale také s moudrostí, životním naplněním, smířením. A neuvěřitelnými osobnostmi. S operní zpěvačkou, která si krátila čas opakováním rolí, nebo s jednou z našich nejstarších pilotek–instruktorek, s mladou nadějnou tanečnicí, v té době už bez jedné nohy... Někteří navíc vládli specifickým smyslem pro humor. Těšilo mě, že během mé navštěvy a „masírování“ se někteří rozpovídali, vzpomínali na mládí, dětství a veselé chvíle, a když jsem odcházela, usmívali se a říkali, abych určitě příště zase přišla. Jiní si jen přáli, abych s nimi chvíli zůstala a držela je za ruku. Moje návštěva je pro většinu z pacientů zpestřením v dlouhém čekání, něco, na co se mohou těšit. Dotýkám se jich jiným způsobem než sestry. Jejich dotek je cílený, účelný... Já nabízím dotyk jako zprostředkování lidského kontaktu, most k vzájemnosti. Nejde jen o masáž, ale zcela určitě i o terapii. Alena Srpová, masérka 9

Školení pro paliativní oddělení NMKSB

ŠKOLICÍ A PŘEDNÁŠKOVÉ AKTIVITY: V lednu 2012 předsedkyně sdružení MUDr. Olga Kunertová měla přednášku v třetím ročníku mezioborového onkologického kolokvia Prague Onco, která se konal ve dnech 25. – 27. 1. 2012 v hotelu Clarion Congress Hotel Prague na téma: Zkušenosti pracovníků Gaudia proti rakovině z psychoterapeutické práce u lůžka nemocných a jejich využití pro paliativní péči. Praktické zkušenosti z práce sdružení byly využity i ke vzdělávání zdravotnických pracovníků: –

– –

10

  Milosrdných sester sv. Karla Boromejského na Praze 1 byly v průběhu roku uskutečněny 3 odborné semináře pro V sestry a lékaře, které zúčastněné detailněji seznámily s naší prací a posláním. Proběhly tak 6hodinové akreditované semináře Krizová intervence ve zdravotnictví a Profesionální rozhovor s pacientem, které sestry konkrétněji seznámil s tím, jak včasnou a vhodnou reakcí může sestra přispět k uklidnění pacienta a k jeho lepší spolupráci v léčbě. V květnu se MUDr. Olga Kunertová a Mgr. Kateřina Benešová aktivně zúčastnily konference o paliativní péči, pořádané sdružením LADARA, kde vystoupily s přednáškami na téma Rozhovor s umírajícími a Co může přinést supervize pro zdravotnický personál. V červnu 2012 uskutečnila Ing. Marcela Blažková 3hodinové školení pro zdravotní sestry z celého Znojma na téma Efektivní rozhovor s pacientem a Jak se bránit syndromu vyhoření.

Projekt mediace a usnadnění komunikace mezi zdravotníky a pacienty a jejich příbuznými Za finanční podpory z dotace z Amgen Foundation rozšířílo občanské sdružení své dosavadní služby (od 06. 2011 do 06. 2012) o Projekt mediace a usnadnění komunikace mezi zdravotníky a onkologickými pacienty a jejich příbuznými. Došlo tak k navýšení služeb v obou partnerských nemocnicích (Praha, Znojmo) a rozšířil se tak program komplexní psychosociální péče o poskytování mediačních konzultací, a to jak samotným pacientům a jejich blízkým, tak zdravotnickému personálu. MUDr. Olga Kunertová (předsedkyně sdružení) o projektu říká: „Ukázalo se, že pacienti se v průběhu hospitalizace musí vyrovnávat nejen s nepříznivou diagnózou a náročnou léčbou, ale také s nedostatkem praktických informací a s nároky, které na ně klade samotný pobyt v nemocnici. Gaudia proti rakovině si klade za cíl změnit stávající komunikační praxi v nemocnicích tak, aby výsledkem působení těchto služeb byla větší spokojenost jak pacientů samotných, tak zdravotnického personálu. Prostřednictvím tohoto programu mohou vyškolení psychologové a  sociální pracovníci pomáhat vnést do  systému rovinu budování spolupráce, respektu a užitečnosti samotné péče“. V průběhu projektu jsme prováděli hodnocení dotazníkového šetření atmosféry na oddělení. V obou nemocnicích jsme průběžně prováděli dotazníkový průzkum toho, jak pacienti zde ležící, hodnotí atmosféru na oddělení. Žádali jsme vysloveně, aby hodnotili to, jak se k nim sestry a lékaři chovají, jak se chovají k ostatním pacientům a k sobě navzájem, jak jsou ochotné a vstřícné. Měli jsme předpoklad, že naše přítomnost na daném oddělení bude s dlouhodobého hlediska pozitivně ovlivňovat atmosféru (čili to, jak pacienti vnímají ochotu a vstřícnost personálu a jaká na oddělení panuje nálada). Vytvořili jsme proto jednoduchý dotazník, o  jehož vyplnění jsme požádali pacienty, kteří v  dané době na  oddělení leželi. Ve Znojmě jsou onkologičtí pacienti soustředění na oddělení ORKO, působíme tedy zejména tam, to znamená, že dotazníky byly distribuovány právě zde. V Nemocnici Pod Petřínem v Praze jsou onkologičtí pacienti rozmístěni po různých odděleních (včetně JIP), proto jsme dotazník rozdávali všude, a to i na odděleních, kde přímo nepůsobíme. První šetření bylo provedeno v lednu 2012, druhé v červnu 2012. Tabulky výsledků (souhrn leden) V Praze Pod Petřínem počet bodů 1 2 3 4 4.5 5 odd. kde působíme 0 1 3 5 5 9 odd. kde nikoli 0 1 3 4 2 3 celkem 0 2 6 9 7 12 Ve Znojmě: počet bodů počet pacientů

1 2 3 4 4.5 5 0 1 4 8 5 2

11

Tabulky výsledků (souhrn červen) V Praze Pod Petřínem počet bodů 1 2 3 4 4.5 5 odd. kde působíme 0 0 1 5 0 23 odd. kde nikoli 0 0 1 3 1 9 celkem 0 0 2 8 1 32 Ve Znojmě: počet bodů počet pacientů

1 2 3 4 4.5 5 0 0 2 9 2 7

Závěrečné hodnocení výsledků: Náš předpoklad se naplnil reálnou skutečností, že čím déle jsme v nemocnici působili, tím více se zvyšovala spokojenost pacientů, atmosféra se vlivem mediačních služeb stala na odděleních pozitivnější, zlepšila se vstřícnost i celková lidskost, se kterou personál k pacientům přistupoval, mediace má vliv na vztahy mezi zdravotníky a pacienty, ale také na vztahy interpersonální. V rámci projektu jsme učinili ale i další zajímavé zhodnocení – přestože jsme na některých odděleních bezprostředně nepracovali, jejich atmosféra se postupně zlepšovala. Pacienti mají totiž šanci potkávat naše pracovníky i na jiných odděleních a jsou tedy naší péčí saturováni, i když právě leží na „nespolupracujícím“ oddělení. Dokáží si nyní říkat o to, co potřebují, již jiným způsobem. Dalším možným vysvětlením je, že zdravotníci sami se setkávají napříč všemi odděleními, takže nabytá vstřícnost a lidskost jejich přístupu má šanci se šířit různými komunikačními cestami. Pacienti oceňovali zejména: – – – – –

péči, ochotu, trpělivost lidský přístup, slušnost že na ně byli hodní kamarádské sestřičky Boromejky výběr spolupacientů (podle podobnosti závažnosti, s podobnými povahovými rysy apod.)

Stěžovali si zejména: – – – –

12

na to, že dlouho trvá, než sestra vyhoví jejich přáním a požadavkům na to, že se nemohou dozvonit komunikace není dostatečná (pacient se dozví jen to, na co se sám zeptá) někdy vznikají konflikty mezi spolupacienty

Související příběh pacienta: Pan M. Pan M. je v nemocnici po velmi vážné mozkové příhodě, kterou málem nepřežil. Už několik týdnů postupně rehabilituje, aby se mu vrátily alespoň částečně dřívější schopnosti. Připravuje se na odchod domů, ale stále není v mnoha věcech soběstačný (hlavně v chůzi a péči o osobní hygienu). Za pánem chodí manželka, která ho velmi podporuje po psychické stránce, ale obvykle nechce být přítomna při ošetřovatelských úkonech. Staniční sestra má pocit, že je to špatně, protože doma se o něj stejně bude muset starat sama, a měla by se to začít učit. Posílá nás za oběma manželi, abychom jim domluvili. Rozhovorem s panem M. zjišťujeme, že má se svou ženou velmi krásný vztah plný vzájemného ocenění, ale že by mu nebylo příjemné nechat se od ní ošetřovat na intimních místech – raději by si zajistil profesionální ošetřovatelku. Manželka pana A by prý problém s péčí o muže neměla, ale respektuje jeho přání. Pro staniční sestru je zpočátku takové nastavení vztahu špatně pochopitelné – žena přeci vždycky pečuje o svého muže, jinak to nejde. Snažíme se postupně dekonstruovat toto stereotypní přesvědčení a sestra nakonec nachází větší pochopení pro vztah pana M. a jeho manželky. Zjišťuje, že vlastně mezi sebou mají velmi silnou úctu jeden k druhému, která je oběma oporou. Péče o osobní hygienu by mohla vést k pocitům studu a navíc by po mnoha letech úplně změnila dosavadní zvyklosti manželů, kteří spolu nebyli zvyklí sdílet do této míry intimní záležitosti. Sestra přichází další týden za panem M. s nabídkou různých variant ošetřovatelských služeb, a nakonec spolu s manželkou nacházejí možnost, která bude pro všechny vyhovující. Pan A. se svojí paní jsou spokojení, že už je personál neodsuzuje a nenutí do věcí, které by jim nebyly příjemné. Staniční sestra zase oceňuje nový pohled na věc a je ráda, že dokázali najít uspokojivé řešení.

Závěrečné shrnutí: Projekt Mediace se v obou spolupracujících nemocnicích velice osvědčil, a díky dotaci Amgen Foundaton bylo možné započít jedinečnou novou formu komunikace mezi všemi zúčastněnými stranami. Pacienti se cítili bezpečněji, protože zdravotnický personál začal nacházet lepší formy komunikace s  nimi i  jejich rodinami. Zlepšilo se povědomí nutnosti vzdělávání v  této oblasti, zlepšily se podmínky dorozumívání v problematických oblastech stresu, strachu, nepochopení, které pobyt v nemocnicích pacientům obvykle znepříjemňuje právě neochota zdravotnického personálu převzít zodpovědnost za kvalitu komunikace s nemocnými. Podpora grantu Nadace Amgen tedy byla velice přínosná a občanské sdružení Gaudia proti rakovině za ní ještě jednou vřele děkuje. Ze strany Nadace byly výsledky vyhodnoceny a  Finanční i  Závěrečná zpráva byla zahraničním donátorem schválena bez připomínek a zhodnocena jako velmi přínosná. Do budoucna bychom v projektu chtěli pokračovat.

Výjezdní zasedání

Ve dnech 22. – 23. 3. 2012 se naši terapeuti, včetně předsedkyně sdružení, zúčastnili celorepublikového setkání mediátorů, které shrnovalo zkušenosti a praktické poznatky z oblasti zpracovávání metodiky práce platné v obecné rovině mediačních dovedností. 13

Zhodnocení dosažených výsledků Statistický přehled kvantity služeb Služby u lůžka: nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze, onkologická klinika Nemocnice Znojmo Služby ambulantní: Praha, Brno mediační supervize terapie konzultace personálu domácí u lůžka ambulance s pacienty (mediace) konzultace kontaktů 2 632 365 495 302 20 hodin 3 215 420 612 114 15 kontaktů hodin

email, tel. konzul. 28 6 celkem 3 842 4 382

Další podpůrné metody akcí hodin Práce s tělem 76 88 Další činnosti Supervize týmu Praha, Brno 24 120 Supervize individuální 25 39 Odborná konzilia 12 36 Porady týmu Praha 12 24 Semináře, prezentace sdružení 4 18 Porady týmu Brno 6 12 Evaluační schůzky v nemocnicích 32 41

Reference spolupracujících nemocnic V průběhu roku 2012 vyhodnotily obě spolupracující nemocnice (Praha, Znojmo) naší spolupráci velmi pozitivně formou Referenčních dopisů z předchozího období. Oba jsou zveřejněny na našich webových stránkách: http://www.gaudiaprotirakovine.cz/dokumenty/reference

14

Aktuální reference vzdělávacích aktivit za rok 2012 1) Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze 2) Agentura domácí péče LADARA, Karlovy Vary

MEDIÁLNÍ PARTNEŘI

TV Óčko, TV Metropol, TV Noe 15

Projekt Galerie pro onkologické pacienty, jejich blízké a podporující umělce

V říjnu 2012 se Ireně Kraftové (autor projektu), za podpory Městské části Prahy 6 pod záštitou starostky Ing. Marie Kousalíkové a finanční podpory Nadačního fondu AVAST podařilo pro sdružení otevřít v prostorách městské části (Na Dionysce 14, Dejvice) novou výstavní síň. Hlavním důvodem pro vybudování komorní galerie byla snaha (nad rámec naší běžné činnosti) SPOJIT svět tzv. zdravých a nemocných, umožnit rozvíjení a prezentaci uměleckých aktivit každého, a to nejen z řad pacientů, kterým prostor, kde se mohou výtvarně zviditelnit, pomáhá motivačně podpořit jejich snahu o uzdravení, ale příbuzným a přátelům dává možnost sdílet pocity s autorem, možnost setkávat se, inspirovat či vzájemně podporovat. Prostor galerie je otevřen všem, které záměr zaujme. Vizí projektu bylo tedy vytvoření malého uměleckého centra, ve kterém by se lidé mohli setkat, odpočinout, relaxovat a nabrat sílu, a to ať již z řad vystavujících, tak z řad široké veřejnosti. 16

Prostor pro vyjádření zde má či bude mít v podstatě každý, střídavě lidé z řad našich klientů, ale i umělci zavedení, či úplně neznámí. Cíle projektu – – – – –

Poskytnout motivační prostor pro prezentaci lidem nejen s onkologickou chorobou Podporovat komunikaci mezi uměleckým světem „zdravých“ a „nemocných“ Poskytnout prostor pro vlastní prezentaci umělcům neznámým i zavedeným Umožnit veřejnosti se setkávat Prezentovat spolupracující organizace

Úvodní výstava

Již úvodní výstava napověděla, že Galerie bude od prvopočátku plnit svůj účel. První návštěvníci mohli shlédnout krásné výtvarné práce dětských onkologických pacientů, ve spolupráci s NF Krtek (Brno) a se základní a mateřskou školou při FN Motol. Nadační fond Krtek, Brno, Galerie Gaudia říjen 2012 Plačící anděl třináctileté Marušky. Ráda maluje. Koncem roku byly její obrázky smutnější a smutnější. Po pár měsících jí byl diagnostikován nádor na  mozku. Operace dopadla úspěšně, teď se učí všechno znova – mluvit, chodit, psát i malovat.

Tříletý Davídek. V nemocnici je již několik měsíců. Leukémie. Když není napojen na hadičky, prohání se na plastové motorce po chodbách 17

Druhá výstava v pořadí (listopad – prosinec) proběhla ve spolupráci s TV Nova, s produkcí seriálu Ulice a za spolupráce s hereckými aktivisty (herečka Hana Maciuchová, Ilona Svobodová a další). Fotografie, které si zahrály v seriálu měly svým významem taktéž účelovou linku – týkaly se příběhu onkologického pacienta, fotografa (seriálového manžela paní Maciuchové). Akce byla zaznamenána ve zprávách televize i v tisku.

Více o projektu na: http://www.gaudiaprotirakovine.cz/projekt-galerie

18

UDÁLOSTI – 2. 6. 2012 proběhla v Galerii Louvre benefiční aukce na podporu sdružení Umění proti rakovině. Svá díla do aukce darovali renomovaní umělci (Šalamoun, Škácha, Švankmajer, Saudek, Zoubek, Vano a další). Zakoupená díla podpořila rozpočet sdružení o cca 90 000 Kč, tyto prostředky byly převedeny do roku 2013).

– 26. 6. 2012 proběhla první Valná hromada, na které byla předsedkyní sdružení opět zvolena MUDr. Olga Kunertová, byla vyhodnocena a schválena Výroční zpráva 2011 a schválen rozpočet na rok 2013 spolu s Revizní zprávou 2011 – 17. 9. 2012 proběhla druhá Valná hromada, na které byla Radou sdružení jednohlasně odsouhlasena změna sídla – od 1. 10. 2012 využíváme ambulantní místnost na nové adrese na Jeseniovu č. 47, Praha 3 (stěhování) 19

CELKOVÉ NÁKLADY ORGANIZACE ZA ROK 2012 Celkové náklady organizace v roce 2012



Zdroj financování

příjmy

Zdravotnický projekt Nadace Avast

výdaje

200 000,00 Kč

200 000,00 Kč

LPR Květinový den

22 448,00 Kč

22 448,00 Kč

ČEPS a.s.

80 000,00 Kč

80 000,00 Kč

dar Boehringer Ingelheim

20 000,00 Kč

20 000,00 Kč

drobní dárci, výnos z masáží

35 862,00 Kč

35 862,00 Kč

200 000,00 Kč

200 000,00 Kč

Nadace Člověk člověku

25 000,00 Kč

25 000,00 Kč

McDonalds

50 000,00 Kč

50 000,00 Kč

Nadace Lilly

celkem čerpáno



Zdravotnický projekt – veřejné zdroje



MHMP

633 310,00 Kč

110 000,00 Kč

110 000,00 Kč

Praha 10

20 000,00 Kč

20 000,00 Kč

Praha 3

20 000,00 Kč

20 000,00 Kč

8 878,00 Kč

8 878,00 Kč

80 000,00 Kč

80 000,00 Kč

Praha 2 (+ 1Q 2012) MZČR Celkem čerpáno v roce 2012







Projekt Mediace



Amgen Foundation

převod z roku 2011

Projekt Galerie Nadace AVAST

238 878,00 Kč

487 223,00 Kč

70 000,00 Kč

70 000,00 Kč

Celkem čerpáno v roce 2010



70 000,00 Kč

CELKEM ZA ROK 2012



1 429 411,00 Kč

Veškeré náklady organizace byly zveřejněny v Revizní zprávě 2012. 20

V roce 2012 nás podpořili: DĚKUJEME našim dárcům, sponzorům, zaměstnancům, příznivcům a všem, kdo nás v roce 2012 podpořili, bez nich by projekty nemohly být vůbec uskutečněny.

Supported by a grant from United Way Worldwide in collaboration with the Amgen Foundation

Městská část Praha 10

Nadace člověk člověku

21

PF

Gaudia proti rakovině

2013

Život je jen otevření a zavření očí. Záleží pouze na tom, co během této krátké chvíle uvidíš… Christian Friedrich Hebbel

www.gaudiaprotirakovine.cz

22