Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblemen

Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblemen Samenvatting Definitie Ontwikkelingsonderzoek bij zuigelingen en jonge kinderen wordt verricht om bedreigende factoren te signaleren en om problemen of stoornissen tijdig op te sporen. Het betreft een brede waaier van mogelijke problemen in de verschillende ontwikkelingsdomeinen, namelijk grove motoriek, fijne motoriek, cognitie en adaptatie, communicatie en sociaal-emotionele ontwikkeling. Het kan gaan om een ontwikkelingsstoornis, een retardatie in de ontwikkeling van bij het begin of een stilstand, vertraging, achteruitgang die optreedt gedurende de ontwikkeling. Kencijfers Door de complexiteit van het begrip ‘ontwikkelingsprobleem’ en ‘ontwikkelingsstoornis’ is er geen overeenstemming over de prevalentie en incidentie in de leeftijdsgroep 0-3 jaar. In het Slotadvies van de Landelijke Commissie VTO (Nederland, 1988) wordt gesteld dat bij 5-10% van de kinderen die jaarlijks worden geboren zich een ontwikkelingsstoornis manifesteert. Nederlands longitudinaal onderzoek op de consultatiebureaus (d.w.z. een groot deel van de ernstigste stoornissen zitten hier niet in wegens specialistische opvolging) levert cijfers van 2,4% van de onderzochte kinderen tussen de 0 en de 15 maand en 3,3% op de leeftijd van 5 jaar. Amerikaanse onderzoekers Rydz en Shevell spraken in 2005 van een prevalentie van ontwikkelingsstoornissen van 5-10% in de pediatrische populatie en Rosenberg et al. van 5,6% voor kinderen tussen 4 maanden en 5 jaar. Bij jongens ligt de prevalentie hoger dan bij meisjes. Omwille van het fenomeen van leeftijdsafhankelijke manifestaties van ontwikkelingsproblemen, heeft elk kind een met de leeftijd toenemend risico op ontwikkelingsproblemen. Methoden van vroege onderkenning Voor de vroege onderkenning van ontwikkelingsstoornissen bestaat de ideale screeningstest (in overeenstemming met de criteria van Wilson & Jungner) helaas niet. Alle screeningstests hebben immers in mindere of meerdere mate een probleem met de predictieve waarde. Dit is niet verwonderlijk omdat ontwikkeling een dynamisch (en individueel bekeken vaak discontinu) proces, waarin multipele interactieve omgevingsfactoren een grote rol kunnen spelen. Om aan de tekortkomingen van echte screeningstests te verhelpen is men overgestapt naar ontwikkelingstoezicht (surveillance). Hieronder verstaat men: het opvolgen van de ontwikkeling uitgaande van informatie vanuit medische, sociale en ontwikkelingsanamnese, aandacht voor de bezorgdheid van de ouders over hun kind, zorgvuldige observatie van de ontwikkeling en promotie van de ontwikkeling door ouders hierbij te betrekken. Zonder leidraad zijn de bevindingen van dergelijk breed ontwikkelingstoezicht echter vaak zeer laattijdig en subjectief. Een combinatie van beide, met name ontwikkelingstoezicht afwisselen met screening, of mede aan de hand van de systematiek en de leeftijdsindicatoren van een screeningstest het ontwikkelingstoezicht verwezenlijken, zou minstens deels de nadelen van beide methodieken kunnen beperken.

Risico- en beschermende factoren Nauwkeurig in kaart brengen van risicofactoren op ontwikkelingsproblemen en protectieve factoren is van wezenlijk belang om een geïndividualiseerd en gedifferentieerd traject te kunnen volgen wat betreft aanbod en tijdstip van ontwikkelingsonderzoek, afhankelijk van het specifieke risicoprofiel van het kind dat zich presenteert. Een lijst van mogelijke risicofactoren is terug te vinden in het document van literatuurstudie.

Wetenschappelijke State of the Art – PGZ 0-3 – Literatuuronderzoek Ontwikkelingsproblemen – 14 juli 2010

1

Aanbevolen onderzoeksmomenten bij kinderen zonder belangrijke gezondheidsproblemen of andere risico’s op ontwikkelingsproblemen In grote lijnen vallen de onderzoeksmomenten zoals aanbevolen door de American Academy of Pediatrics (AAP) en die van het Van Wiechenonderzoek (VWO) samen. Wat betreft ontwikkelingstoezicht opteert het VWO voor de leeftijd van 3 maanden i.p.v. 4 maanden. De AAP beveelt op de leeftijd van 9, 18 en 30 maanden een gestandaardiseerde screening aan voor alle kinderen met de bedoeling de sensitiviteit voor het opsporen van ontwikkelingsproblemen te verhogen, op 18 maanden aangevuld met een gerichte screening naar autismespectrumstoornissen (ASS). Op 24 maanden wordt de screening naar ASS aanbevolen als aanvulling bij het ontwikkelingstoezicht.

De American Academy of Pediatrics (AAP): Zuigeling

Jonge kind

Leeftijd

pasgeborene

3-5d

1m

2m

4m

6m

Ontwikkelingstoezicht Screening

9m

12m

15m

Screening op ASS

18m

24m

30m

()

3j

Het Van Wiechen ontwikkelingsonderzoek (VWO): Zuigeling

Jonge kind

Leeftijd

1m

2m

3m

6m

9m

12m

15m

18m

24m

30m

3j

Ontwikkelingstoezicht

Richtlijn optimale contactmomenten JGZ (Centrum JGZ (NL) i.s.m. TNO Kwaliteit van Leven (2008) Zuigeling

Jonge kind

Leeftijd

3w

2m

3m

6m

9m

11m

14m

18m

24m

30m

3j

Uitvoerende discipline

arts

vpk

arts

arts

arts

vpk

arts

vpk

arts

vpk

arts


(Screening op) ASS

4j

vpk=verpleegkundige

Aanbeveling voor het programma preventieve gezondheidszorg in het consultatiebureau In het kader van de vroege onderkenning van ontwikkelingsproblemen wordt strategie in drie treden voorgesteld: 1. Bij alle kinderen wordt een prescreening uitgevoerd Deze bestaat uit een gestandaardiseerde bevraging van ouders naar hun observaties, indrukken en bezorgdheden i.v.m. de ontwikkeling van hun kind.


2

4j

Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van de PEDS (Parent Evaluation of Developmental Status) of de ASQ (Ages and Stages Questionnaire), in te vullen in de wachtzaal of eventueel samen met de verpleegkundige indien de ouders dit wensen. 2. Bij alle kinderen wordt een ontwikkelingsanamnese uitgevoerd en een identificatie/evaluatie van risicofactoren en protectieve factoren (= risicoconstellatie) door de verpleegkundige. 3. Indien beide voorgaande stappen (1 en 2) geen bijzonderheden tonen, dan wordt het Van Wiechenonderzoek (VWO) afwisselend door de verpleegkundige en de arts uitgevoerd. Op de leeftijd van 9 en 24 maanden wordt standaard bij elk kind door de arts een ‘uitgebreider ontwikkelingsonderzoek’ aangeboden, op 24 maanden aangevuld met een screening naar ASS.

Indien uit één of beide voorgaande stappen (1 en 2) specifieke bijzonderheden blijken, dan wordt desgevallend bijkomend een ‘uitgebreider ontwikkelingsonderzoek’ aangeboden door de arts op een andere leeftijd dan hierboven vermeld, en afhankelijk van de bevindingen hiervan wordt het verdere beleid bepaald. In onderstaande tabel worden de onderzoeksmomenten en taakverdeling voor de verschillende onderdelen van het drietreden model samengevat. Het komt er op neer dat de verpleegkundige een belangrijke rol speelt in de prescreening, de ontwikkelingsanamnese en delen van het VWO, terwijl de arts het uitgebreidere ontwikkelingsonderzoek en delen van het VWO uitvoert, en zeker wordt ingeschakeld bij kinderen met een risicoprofiel voor ontwikkelingsproblemen of wanneer de verpleegkundige twijfels heeft of zich zorgen maakt over de ontwikkeling van het kind. Leeftijd in maanden Onderdeel van het programma Prescreening (PEDS en/of ASQ) Ontwikkelingsanamnese en risicoconstellatie VWO met uitzondering van de sectie communicatie(*) Screening op een ontwikkelingsprobleem Screening op ASS (M-CHAT) (*)VWO sectie communicatie

1

2

3/4

6

9

12

15

18

24

30

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

A

V

A

V

A

V

A

V

A

V

A

A A

V

V

V

V

V

V

V

V

V


V

3

1. Welke aandoeningen betreft het? Ontwikkelingsonderzoek bij zuigelingen en jonge kinderen wordt verricht om bedreigende factoren te signaleren en om problemen of stoornissen tijdig op te sporen. Het betreft een brede waaier van mogelijke problemen in de verschillende ontwikkelingsdomeinen, namelijk grove motoriek, fijne motoriek, cognitie en adaptatie, communicatie en socio-emotionele ontwikkeling. Het kan gaan om een ontwikkelingsstoornis, een retardatie in de ontwikkeling van bij het begin of een stilstand, vertraging, achteruitgang die optreedt gedurende de ontwikkeling.

2. Wat is de aard en omvang (incidentie/prevalentie) van deze aandoeningen? Door de complexiteit van het begrip ‘ontwikkelingsprobleem’ en ‘ontwikkelingsstoornis’ is er geen overeenstemming over de prevalentie en incidentie in de leeftijdsgroep 0-3 jaar. In de Gezondheidsenquete 2004 van de afdeling Epidemiologie van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, werd navraag gedaan naar officieel erkende handicaps of invaliditeit. Over jonge kinderen wordt uitzonderlijk gemeld dat zij een officieel erkende handicap of invaliditeit hebben. In het Vlaamse Gewest heeft 0,5% van de kinderen onder de 3 jaar een officieel erkende handicap of invaliditeit (Kind en Gezin, 2008). In het Slotadvies van de Landelijke Commissie VTO (Nederland, 1988) wordt gesteld dat bij 5-10% van de kinderen die jaarlijks worden geboren zich een ontwikkelingsstoornis manifesteert (Laurent de Angulo, 2005). Nederlands longitudinaal onderzoek op de consultatiebureaus (d.w.z. een groot deel van de ernstigste stoornissen zitten hier niet in wegens specialistische opvolging) levert cijfers van 2,4% van de onderzochte kinderen tussen de 0 en de 15 maand en 3,3% op de leeftijd van 5 jaar. In de Dundee studie van C. Drillien en M. Drummond (1983) werd een groep van meer dan 5000 kinderen opgevolgd in Dundee, Schotland, waar vanaf 1973 een uitgebreid screeningsprogramma naar ontwikkeling liep en zeer waardevolle epidemiologische gegevens werden verzameld. Er was sprake van een ontwikkelingsneurologische aandoening bij 13 tot 16% van de voorschoolse kinderen. De meest ernstige vormen van cerebral palsy en mentale retardatie kwamen voor bij minder dan 1% van de kinderen (Taylor, 1985). Amerikaanse studies spreken van 2,2% van alle kinderen onder de 2 jaar en van 5,2% van de kinderen tussen de 3 en de 5 jaar oud, die volgens welomschreven criteria in aanmerking komen voor vroege interventie. Aan de hand van een nationale enquête bij ouders komen andere onderzoekers in de VS tot een prevalentie van 3,4 % bij kinderen jonger dan 3 jaar (Laurent de Angulo, 2005). Shevell onderzocht de vaak voorkomende subtypes van ontwikkelingsstoornissen. Globale ontwikkelingsachterstand en de taalontwikkelingsstoornissen maakten 2/3 uit van het totaal aantal diagnoses bij 224 verwezen kinderen jonger dan 5 jaar (Pauwels, 2003; Shevell, 2001). Amerikaanse onderzoekers Rydz en Shevell spraken in 2005 van een prevalentie van ontwikkelingsstoornissen van 5-10% in de pediatrische populatie en Rosenberg et al. Maakten melding van een prevalentie van 5,6% bij kinderen tussen 4 maanden en 5 jaar (Rosenberg, 2008; Rydz, 2005). Bij jongens ligt de prevalentie hoger dan bij meisjes. Er is ook het fenomeen van ‘leeftijdsafhankelijke manifestaties van ontwikkelingsproblemen’. Dit betekent dat elk kind een met de leeftijd toenemend risico op ontwikkelingsproblemen heeft.

3. Welke verschillende (soorten) interventies (vb. screening, verwijzing, diagnose, behandeling) worden toegepast met betrekking tot deze aandoeningen? Op welke leeftijden vinden deze interventies plaats? Het ideale screeningsprogramma moet voldoen aan de criteria van Wilson en Jungner, of beter nog aan de aangepaste versie zoals voorgesteld door DMB Hall en JM Michel (Hall, 1995; Wilson, 1968). De ideale screeningstest moet een hoge sensitiviteit (70% of meer is aanvaardbaar bij ontwikkelingsscreening) en een aanvaardbare specificiteit hebben (70-80% is realistisch) in


4

vergelijking met gelijktijdig uitgevoerde, uitgebreide tests die de ontwikkeling beoordelen en als “gouden standaard” worden beschouwd. Een positief predictieve waarde van 50% of meer wordt aanvaardbaar geacht. Beter nog is het concept relatief risico waarbij het kind met een afwijkend screeningsresultaat veel meer kans heeft om later effectief ontwikkelingsstoornissen te vertonen. Voor ontwikkelingsstoornissen bestaat de ideale screeningstest helaas niet. Alle screeningstests hebben in meer of mindere mate een probleem met de predictieve waarde, wat deels inherent is aan ontwikkeling. Aangezien ontwikkeling een dynamisch (en individueel bekeken vaak discontinu) proces is en multipele interactieve omgevingsfactoren een grote rol kunnen spelen, is het niet verwonderlijk dat ontwikkelingsscreening (en dit geldt ook voor hoog kwalitatieve uitgebreide psychometrische tests) ons meestal geen predictieve zekerheid kunnen bieden. Ontwikkelingssnelheid wordt immers bepaald door erfelijkheid, biologische risicofactoren en omgevingsrisicofactoren. Screeningstests worden bovendien veelvuldig misbruikt. Om aan de tekortkomingen van echte screeningstests te verhelpen is men overgestapt naar “ontwikkelingstoezicht” (surveillance). Het feit dat de ontwikkeling een dynamisch proces is, maakt dat elke momentopname door middel van een eenmalige screening moeilijkheden zal geven om de verdere ontwikkeling te voorspellen. Net zoals bij de groeicurves, geeft het verloop van de curve de meest essentiële informatie en niet de positionering van 1 meetmoment t.o.v. het populatiegemiddelde. Zo geeft ook de ontwikkelingsevolutie de meest relevante informatie. Voorts zal de voorspellende waarde sterk verbeterd worden als men alle beschikbare informatiebronnen integreert in zijn beoordeling. Al deze bedenkingen liggen aan de basis van het concept “ontwikkelingstoezicht”. Hieronder verstaat men dan: het opvolgen van de ontwikkeling uitgaande van informatie vanuit medische, sociale en ontwikkelingsanamnese, aandacht voor de bezorgdheid van de ouders over hun kind, zorgvuldige observatie van de ontwikkeling en promotie van de ontwikkeling door de ouders nauw hierbij te betrekken Maar ook het ontwikkelingstoezicht wordt bekritiseerd: zonder leidraad zijn de bevindingen vaak zeer laattijdig of zeer subjectief. Daarom wordt voorgesteld om het ontwikkelingstoezicht op regelmatige tijdstippen af te wisselen met screeningstests, of beter nog om mede aan de hand van de systematiek en de leeftijdsindicatoren van een screeningstest het ontwikkelingstoezicht te verwezenlijken (Pauwels, 2003). Het nauwkeurig in kaart brengen van risicofactoren op ontwikkelingsproblemen en protectieve factoren is van wezenlijk belang om een geïndividualiseerd en gedifferentieerd traject van ontwikkelingsonderzoek aan te bieden, afhankelijk van het specifieke risicoprofiel van het kind dat zich presenteert. Voorbeelden van risicofactoren zijn: -

-

Genetische risicofactor bij (één van beide) ouders (mentale retardatie, mucoviscidose…) Consanguiniteit Aandoening bij de moeder o Voorafbestaande ziekte: diabetes mellitus, lupus, epilepsie… o Verbonden aan de zwangerschap: (pre)eclampsie, gestationele diabetes mellitus o Nutritionele tekorten: foliumzuur, ijzer, calcium… o Depressie, al dan niet postpartum Blootstelling tijdens de zwangerschap aan o Chemische agentia (tabaksrook, alcohol, medicatie/drugs…) o Infecties Rubella HIV Toxoplasmose CMV Andere: malaria, listeriose, brucellose, infectie met Parvovirus B19… o Stress, angst


5

-

-

-

Sociale factoren o Gebrek aan sociale ondersteuning van de moeder o Laag opleidingsniveau van de moeder o Geweld tegen of abusus van de moeder (fysiek, verbaal, isolatie, verwaarlozing…) o Financiële moeilijkheden Neonatale risicofactoren o Prematuur geboren (<37 weken) o Dysmatuur o Geboortetrauma o Perinatale hypoxie o Metabool/endocrien probleem o Infectie o Rh ABO incompatibiliteit o Kernicterus o Geboren na vruchtbaarheidsbehandeling IVF/ICSI of herhaalde miskramen o Congenitale afwijkingen Siblings (of verwanten) met ontwikkelingsproblemen, wiegendood, plots overlijden in de vroege kinderjaren

Verwijzing naar geschikte hulpverlening behoort desgevallend ook tot de mogelijke interventies, naast informeren, adviseren, stimuleren, begeleiden, bieden van extra zorg en consulteren. Informeren over normale ontwikkeling en over het bevorderen van ontwikkeling: hiervoor is het belangrijk een beeld te vormen hoe de ouders omgaan met het kind. Socio-culturele achtergrond kan soms al enkele problemen verklaren. -Adviseren: gestandaardiseerd en geïndividualiseerd advies. Het is belangrijk te weten of de ouder open staat voor advisering. Een ongevraagd advies voor een probleem dat (nog) niet het probleem van de ouder is, werkt meestal averechts. Elk advies dient te worden geëvalueerd bij het volgend consult.

Aanbevolen onderzoeksmomenten volgens de American Academy of Pediatrics (AAP) bij kinderen zonder belangrijke gezondheidsproblemen of andere risico’s op ontwikkelingsproblemen (Committee on Practice and ambulatory Medicine and Bright Futures Steering Committee, 2007; Council on Children With Disabilities, 2006):

Zuigeling Leeftijd

pasgeborene


35d

Jonge kind

1m

2m

4m

6m

9m

12m

15m

Screening Screening op ASS

18m

24m

30m

()

3j

4j

Aanbevolen onderzoeksmomenten volgens het Van Wiechen ontwikkelingsonderzoek (VWO) (Laurent de Angulo, 2005)

Zuigeling

Jonge kind

Leeftijd

1m

2m

3m

6m

9m

12m

15m

18m

24m

30m

3j



6

Richtlijn optimale contactmomenten JGZ, bepaald in opdracht van het Centrum JGZ (NL) (2008) (Coenen-Van Vroonhoven, 2009b)

Zuigeling Leeftijd Uitvoerende discipline Ontwikkelingstoezicht (Screening op) ASS

3w

30m

3j

arts vpk arts arts arts vpk arts vpk arts

vpk

arts

3m

6m

Jonge kind 24m

2m

9m

11m

14m

18m

4j

vpk=verpleegkundige

In grote lijnen vallen de aanbevolen onderzoeksmomenten van de AAP en het VWO samen. Wat betreft ontwikkelingstoezicht opteert het VWO voor de leeftijd van 3 maanden i.p.v. 4 maanden. AAP beveelt op de leeftijd van 9, 18 en 30 maanden een gestandaardiseerde screening aan voor alle kinderen met de bedoeling de sensitiviteit voor het opsporen van ontwikkelingsproblemen te verhogen, op 18 maanden aangevuld met een gerichte screening naar autismespectrumstoornissen (ASS). Op 24 maanden wordt de screening naar ASS aanbevolen als aanvulling bij het ontwikkelingstoezicht.

Waarom werd gekozen voor deze onderzoeksmomenten? In de literatuur vindt men geen evidentie voor de door de AAP aanbevolen contactmomenten (‘expert consensus’). Mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat er voor een zekere regelmaat is geopteerd en dat deze momenten ook samenvallen met andere belangrijke onderdelen van het preventief consult van de zuigeling en het jonge kind, zoals bijvoorbeeld voeding of vaccinatie. De ontwikkelingskenmerken die worden geëvalueerd in het VWO zijn zo gekozen dat rond de aanbevolen onderzoeksleeftijd minimaal 90% van de gezonde Nederlandse kinderen die het CB bezoeken het kenmerk toont. Bij het VWO dient dus de percentiel 90 (p90), naast de kwaliteit van uitvoering, als referentiekader. Er wordt onderscheid gemaakt tussen aanbevolen leeftijd en spreiding. De spreiding geeft het gebied aan waar volgens diverse referenties de p90-leeftijd en lagere/hogere percentielleeftijden liggen. Dit kan een hulpmiddel zijn bij de interpretatie. Uit onderzoek blijkt dat ontwikkelingskenmerken een leeftijdsspreiding (uitgedrukt in afstand tussen p10 en p90) van vele weken tot zelfs maanden vertonen. Vroeg in het eerste levensjaar optredende ontwikkelingskenmerken hebben een kleinere spreiding dan later optredende. In het eerste levensjaar neemt de spreiding van kwartaal tot kwartaal toe. Deze toename zet zich voort in de peuterleeftijd. Voor de interpretatie van de resultaten van het ontwikkelingsonderzoek betekent dit dat het tempo van de ontwikkeling minder houvast biedt naarmate het kind ouder wordt. De dimensie kwaliteit is veel minder gemakkelijk in maat en getal uit te drukken dan de dimensie tijd (p90) (Laurent de Angulo, 2005). Een aantal contactmomenten in de ‘Richtlijn optimale contactmomenten JGZ’ wijkt structureel af van de aanbevolen onderzoeksleeftijd in het VWO, namelijk 11 maanden i.p.v. 12 maanden en 14 maanden i.p.v. 15 maanden. Gelet op de spreiding van de percentielwaarden blijkt dat deze vervroeging mogelijk is, met uitzondering van het kenmerk 65 (‘Trekt zich op tot staan’) waarbij de spreiding ligt tussen 52 en 56 weken.


7

Wat verstaat men onder ontwikkelingstoezicht of developmental surveillance? 1. AAP (Council on Children With Disabilities, 2006): a. Observaties, indrukken en bezorgdheden van ouders betreffende ontwikkeling en gedrag van hun kind in kaart brengen en dit liefst op een gestructureerde wijze aan de hand van een gestandaardiseerde vragenlijst. Ouders zijn doorgaans zeer accurate observatoren van de ontwikkeling en het gedrag van hun kind. Wanneer de ouders verontrust zijn dient dit dan ook ernstig genomen te worden. Maar omgekeerd wil dit niet zeggen dat als de ouders er geen probleem inzien er dan ook geen probleem is. b. Ontwikkelingsanamnese als bijzonder onderdeel van de anamnese Bijvoorbeeld aan de hand van de vraag: “Welke veranderingen zagen jullie in de ontwikkeling van jullie kind sedert het laatste bezoek?” Bevragen van verworven ontwikkelingsmijlpalen op de verschillende domeinen, afwijkingen in de ontwikkeling, dissociatie tussen ontwikkelingsdomeinen, regressie… c. Ontwikkelingsonderzoek in de context van het klinisch onderzoek ter gelegenheid van het preventief consult Door middel van zorgvuldige observatie, gerelateerd aan alle overige relevante gegevens. d. Identificeren en evalueren van risicofactoren en protectieve factoren Omgeving, sociaal, demografisch, gezondheidstoestand van kind en ouders, … Meerdere risicofactoren versterken elkaar. e. Nauwkeurig bijhouden van een dossier Waarin alle uitgevoerde activiteiten, follow-up en afspraken worden geregistreerd.

2. VWO (Laurent de Angulo, 2005) Het VWO valt onder de gestandaardiseerde programmatische preventie, zoals beschreven in het Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg (Nederland). De uitvoering van het VWO zal standaard de volgende elementen moeten bevatten, bij voorkeur in de aangegeven volgorde: -

Afnemen van de (ontwikkelings)anamnese; Observatie van spontaan gedrag van het kind; Stimuleren van spontaan gedrag door het creëren van gunstige omgeving/omstandigheden; Actief aanbieden van materiaal en/of opdracht behorend bij het te onderzoeken kenmerk uit het VWO; Beoordeling van de kwaliteit en het tempo van de uitvoering van het ontwikkelingskenmerk; Registratie; Controle op volledigheid; Interpretatie van de resultaten van het ontwikkelingsonderzoek in relatie tot de overige bevindingen van het preventief consult; Uitleg aan de ouder; Eventuele actie.


8

Aanbeveling bij kinderen zonder belangrijke gezondheidsproblemen of andere risico’s op ontwikkelingsproblemen: Driestappenmodel: 1. Prescreening: Gestandaardiseerde bevraging van ouders naar hun observaties, indrukken en bezorgdheden i.v.m. de ontwikkeling van hun kind (bijvoorbeeld aan de hand van de Parents’ Evaluation of Developmental Status, kortweg PEDS), in te vullen in de wachtzaal of eventueel samen met de verpleegkundige indien de ouders dit wensen; 2. Ontwikkelingsanamnese en identificatie/evaluatie risicofactoren en protectieve factoren door de verpleegkundige; 3. Indien stap 1. en 2. negatief zijn: VWO afwisselend door verpleegkundige en arts uitgevoerd Op de leeftijd van 9 en 24 maanden wordt standaard bij elk kind door de arts een ‘uitgebreider ontwikkelingsonderzoek’ aangeboden, op 24 maanden aangevuld met een screening naar ASS. Het VWO is bedoeld als hulpmiddel om op systematische wijze de ontwikkeling van een kind in kaart te brengen. Daarna is het aan de arts om zich over die ontwikkeling een oordeel te vormen. Dat oordeel leidt ofwel tot de vaststelling dat het kind zich binnen de grenzen van wat als normaal wordt aanzien ontwikkelt, ofwel dat de ontwikkeling van het kind afwijkt van de meest gebruikelijke voor de betreffende leeftijd. Een duidelijke leidraad hierbij ontbreekt echter. Zonder dergelijke leidraad zijn de bevindingen vaak zeer laattijdig of zeer subjectief. Om aan dit nadeel te verhelpen wordt op de leeftijd van 9 en 24 maanden standaard bij elk kind door de arts een ‘uitgebreider ontwikkelingsonderzoek’ aangeboden, op 24 maanden aangevuld met een screening naar ASS. De leeftijdspanne tussen 7 en 9 maanden blijkt voor de grof motorische ontwikkeling van het kind van bijzondere betekenis te zijn (van Haastert, 2006). Afname van de Alberta Infant Motor Scale (AIMS) is bijzonder geschikt om op een gedetailleerde wijze de grof motorische ontwikkeling te evalueren en beoordelen. In een grote Schotse studie was ontwikkelingsscreening meest doeltreffend wanneer het werd uitgevoerd op de leeftijd van 9 maanden en 2 jaar. Onderzoek naar adaptatie en neurologisch functioneren bleek het best om latere schoolse problemen en gedragsmoeilijkheden te identificeren (Regalado, 2001). Een minder frequente, maar meer diepgaande, uitgebreide evaluatie zou efficiënter zijn dan een vluchtiger, minder sensitief onderzoek bij elk contact (Regalado, 2001). Indien één van de voorgaande onderzoeken positief scoort wordt eveneens ‘uitgebreider onderzoek’ aangeboden door de arts en afhankelijk hiervan wordt het verder beleid bepaald. Dit uitgebreider onderzoek zou idealiter volgende elementen moeten omvatten: • Een basisneurologisch onderzoek • Evaluatie van de (neuro-)motorische ontwikkeling • Evaluatie van de mentale of cognitieve ontwikkeling Een instrument dat veelbelovend lijkt in dit perspectief is de Bayley Infant Neurodevelopmental Screener (BINS). Ook Leuven Developmental Assessment Tool (L-DAT) is een instrument met potentieel dat momenteel in onderzoeksfase zit bij kinderen van 8 maanden en 24 maanden.


9

Screening op autismespectrumstoornissen kan gebeuren aaan de hand van de Modified Checklist Autism for Toddlers (M-CHAT). Verder in dit document vindt U een uitgebreidere beschrijving van deze instrumenten. Over vroegtijdige opsporing van taalproblemen bestaat een aparte fiche met aanbevelingen.

Aanbeveling bij kinderen met risicofactor prematuriteit: extra aandachtspunten/ contactmomenten Prematuren of te vroeg geboren kinderen zijn kinderen die geboren worden na een zwangerschapsduur van minder dan 37 weken. De globale frequentie van vroeggeboorte bedroeg voor Vlaanderen in 2008 7,4 % (6,4 % bij de eenling en 57,2 % bij de meerling).

< 28 weken 28-31 6/7 weken 32-36 6/7 weken

Eenlingbevalling % 0,3 0,5 5,6

Meerlingbevalling % 2,7 7,0 47,5

In 1991 beviel 94,7% a terme, in 2000 92,8 % en in 2008 92,6 % (Cammu, 2009). De ontwikkeling van een kind is onder andere afhankelijk van de maturiteit van het zenuwstelsel. Om te beoordelen of een kind zich eerst en vooral motorisch goed ontwikkelt, moet men bij te vroeg geboren kinderen ook naar de gecorrigeerde of post terme leeftijd kijken. De gecorrigeerde leeftijd is de leeftijd gerekend vanaf de verwachte bevallingsdatum, met andere woorden vanaf het moment dat het kind officieel geboren had moeten worden. Dat is de huidige leeftijd min het aantal weken dat het kind te vroeg ter wereld kwam. Een kind dat bijvoorbeeld na 30 weken zwangerschap geboren is en 16 weken oud is (kalenderleeftijd), is wat de ontwikkeling betreft dus eigenlijk pas zes weken oud (gecorrigeerde leeftijd). Hoe vroeg kunnen we prematuur geboren kinderen met een hoog risico op ontwikkelingsproblemen (maar zonder cerebral palsy) ontdekken? De schijnbaar minder ernstige en minder opvallende ‘mineure’ motore problemen van een prematuur kind blijken van groot belang te zijn voor de verdere ontwikkeling. Ze voorspellen risico op fijnmotore en coördinatieproblemen (DCD), leerproblemen, en dan voornamelijk visueel ruimtelijk en rekenen. Maar ook taalpragmatiek, sociale vaardigheden, aandacht en concentratie vragen verdere opvolging bij deze groep kinderen. Meestal gaat het om de meest prematuur geboren kinderen. Probleem is dat neonatale beeldvorming van de hersenen met de huidige technieken vaak normaal is. Men is dus voor de detectie aangewezen op het klinisch neurologisch onderzoek en een gedetailleerde observatie van de kwaliteit van bewegingspatronen. Vijf belangrijke clusters uit het basis klinisch neurologisch onderzoek dienen naast de leeftijdsspecifieke items uit het VWO te worden nagekeken. Dit zijn: (1) tonus, (2) posturaal gedrag (– rotatie of het maken van overgangen, zoals komen tot zit en tot stand), (3) evenwicht, (4) kwaliteit van het bewegingspatroon (coördinatie, variabiliteit, adaptatie, dissociatie) met bijzondere aandacht voor invloed van persisterende neonatale reflexen (zoals het asymmetrisch tonisch nekreflex ATNR) en (5) perifere reflexen. Dit is duidelijker op de gecorrigeerde leeftijd van 4 maanden dan op de leeftijd van 1 jaar. Voor sommige prematuren zal dit consult kunnen samenvallen met het contactmoment op 26 weken (of 6 maanden). Voor anderen zal een extra consult moeten worden gepland tussen de kalenderleeftijd van 22 weken (of 5 maanden) en 32 weken (of 7,5 maanden). Voor een beschrijving van dit gerichte onderzoek verwijzen we naar de bijscholing voor CB-artsen van 24 april 2009 op initiatief van Kind en Gezin met als thema ‘Follow-up van ex-prematuren op het consultatiebureau’, onderdeel ‘Neuromotore en psychomotore problemen bij extreme prematuriteit’ gepresenteerd door Dr. Ann Oostra (Oostra, 2009).


10

Wie voert het onderzoek uit? Volgens de ‘Richtlijn optimale contactmomenten JGZ’ kan het ontwikkelingsonderzoek op de leeftijd van 2, 11, 18 en 30 maanden door de verpleegkundige gebeuren. Op de leeftijd van 18 maanden beveelt de AAP weliswaar een screeningsmoment aan. In onderstaande tabel worden de onderzoeksmomenten en taakverdeling voor de verschillende onderdelen van het drietreden model samengevat. Het komt er op neer dat de verpleegkundige een belangrijke rol speelt in de prescreening, de ontwikkelingsanamnese en delen van het VWO, terwijl de arts het uitgebreidere ontwikkelingsonderzoek en delen van het VWO uitvoert, en zeker wordt ingeschakeld bij kinderen met een risicoprofiel voor ontwikkelingsproblemen of wanneer de verpleegkundige twijfels heeft of zich zorgen maakt over de ontwikkeling van het kind. Leeftijd in maanden Onderdeel van het programma Prescreening (PEDS en/of ASQ) Ontwikkelingsanamnese en risicoconstellatie VWO met uitzondering van de sectie communicatie(*) Screening op een ontwikkelingsprobleem Screening op ASS (M-CHAT) (*)VWO sectie communicatie

1

2

3/4

6

9

12

15

18

24

30

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

A

V

A

V

V

A

V

V

A

A A

V

V

V

V

V

V

V

V

V

V

PEDS: Parents’ Evaluation of Developmental State; ASQ: Ages and Stages Questionnaire; M-CHAT: Modified Checklist Autism for Toddlers; ASS: autismespectrumstoornis; VWO: Van Wiechen onderzoek

Voorwaarden voor de uitvoering van het onderzoek? -

Training van artsen en verpleegkundigen Beschikbaarheid van doorverwijsmogelijkheden

4. Welke gezondheidsdoelen hebben deze interventies? Geruststelling van ouders en verhogen van kennis en vaardigheden Er is een aanzienlijke inter- en intraindividuele variabiliteit in het ontwikkelingstraject van kinderen. Een ‘gouden standaard ontwikkelingspatroon’ is onbestaande. Ouders hierover informeren en benadrukken dat elk kind zijn eigen tempo van ontwikkeling (soms gestaag, soms met pauzes en sprongen) heeft en zich op sommige domeinen sterk en op andere (tijdelijk) minder sterk zal profileren, kan heel wat ongerustheid bij ouders voorkomen of wegnemen. Tijdig opsporen van stoornissen. ‘Tijdig’ is in dit kader niet precies te definiëren en hangt af van de aard van de stoornis en het acceptatieproces bij de ouders. Bij uitstel van onderzoek en begeleiding van kinderen met een ontwikkelingsprobleem tot het moment waarop problemen evident worden, zijn vaak intensievere interventies noodzakelijk voor verbetering of herstel van functies. Het later ontdekken kan ertoe leiden dat een kind later in het goede zorgen schooltraject komt, dat secundaire gedrags- en opvoedingsproblemen ontstaan en dat eventueel genetische advisering aan ouders niet kan plaats vinden. Het uiteindelijk te behalen niveau van ontwikkeling kan lager zijn, met een afname van de kans op volwaardige integratie in de maatschappij en minder kans op een volledige ontplooiing. De invloed op het gezinsfunctioneren kan groot zijn.


11

Indien het herstellen van beschadigde functies niet mogelijk blijkt, is het doel het zo optimaal mogelijk gebruik laten maken van restfuncties (secundaire en tertiaire preventie).

5. Wat is er bekend over de “testen” die worden gebruikt voor vroege opsporing (o.m. testeigenschappen)? 5.1. PEDS Staat voor: “Parents’ Evaluation of Developmental Status”. (zie bijlage 1)

5.2. Ages and Stages Questionnaire (ASQ) Ages and Stages Questionnaires kunnen gebruikt worden voor twee doeleinden: 1) Eerste screening van grote groepen baby’s en zeer jonge kinderen. 2) Monitoren van de ontwikkeling van kinderen die een verhoogd risico hebben op ontwikkelingsstoornissen, of – vertragingen ten gevolge van factoren zoals laag geboortegewicht, prematuriteit, hersenletsel, ernstige ziekte of omgevingsfactoren. Het Ages and Stages Questionnaires (ASQ) screeningssysteem bestaat uit 19 oudervragenlijsten. Er is een vragenlijst voor de leeftijd van 4, 6, 8, 10, 12, 14, 16, 18, 20, 22, 24, 27, 30, 33, 36, 42, 48, 54, en 60 maanden. In de meeste gevallen kunnen deze vragenlijsten accuraat identificeren welke kinderen verdere opvolging nodig hebben om te bepalen of ze in aanmerking komen voor vroege interventiediensten. Sensitiviteit bedraagt 0,70-0,90 en specificiteit 0,76-0,91 (Sices, 2009). Elke vragenlijst omvat 30 ontwikkelingsitems in duidelijke taal. De items zijn verdeeld in 5 gebieden: communicatie, grove motoriek, fijne motoriek, probleemoplossend gedrag, persoonlijk sociale vaardigheden. In de vragenlijst zijn illustraties opgenomen ter verduidelijking van de items. Ouders antwoorden “ja” om aan te geven dat hun kind het gedrag stelt, dat beschreven staat in een item, “soms” om occasionele reacties weer te geven en “nog niet” om aan te geven dat hun kind dit gedrag nog niet vertoond. Elk antwoord wordt omgezet naar een waarde (ja = 10; soms = 5; nog niet = 0). Deze waarden worden samengeteld tot een totaalscore per domein. De totaalscore per domein wordt dan vergeleken met cutoff scores. Wanneer het kind een score behaalt kleiner of gelijk aan deze cut-off score dan is dit een indicatie voor verdere opvolging. In onderstaand schema wordt dit geïllustreerd voor de leeftijd van 8, 12 en 18 maanden (Bricker, 2010).

Domein Communicatie Grove motoriek Fijne motoriek Probleemoplossend Persoonlijk sociaal

Totaalscore items/domein “ja” “soms” “nooit” 10 5 0 10 5 0 10 5 0 10 5 0 10 5 0

8 maand 36,7 24,3 36,8 32,3 30,5

Cut-off scores 12 maand 18 maand 15,8 23,0 18,0 41,5 28,4 39,5 25,2 33,0 20,1 37,0


12

5.3. VWO Het VWO is noch een screeningsinstrument, noch een diagnostisch instrument. Het schema dat bij het VWO wordt gebruikt kan worden opgevat als een “groeidiagram voor de ontwikkeling”. Er is gekozen voor het ontwikkelingsmodel van Gesell, waarbij de oorspronkelijke vijf ontwikkelingsvelden ondergebracht werden in 3 secties. Het VWO is tot stand gekomen door transversaal onderzoek van de populatie kinderen die het CB bezoeken. Er is een referentiekader berekend in de vorm van percentielen. Het is bedoeld als hulpmiddel voor de CB-medewerker om op systematische wijze de ontwikkeling van een kind in kaart te brengen. Daarna is het aan de arts om zich over de ontwikkeling een oordeel te vormen. Kwaliteit De Commissie Testaangelegenheden Nederland (COTAN) heeft in 2005 de normen, de betrouwbaarheid, de begrips- en de criteriumvaliditeit als onvoldoende beoordeeld vanwege het gebrek aan onderzoek hiernaar. De COTAN-beoordeling is niet gepubliceerd. In het SMOCK (Sociaal Medisch Onderzoek Consultatiebureau Kinderen)-onderzoek in Nederland werden referentiewaarden in de praktijk getoetst en werd de betrouwbaarheid van het instrument (versie 1983) onderzocht (n=2151, 0-2 jarigen, 1988-1991). Bots (2001) heeft onderzoek gedaan naar de uitvoering van het instrument (versie 1996) in de praktijk. TNO heeft een samenvattende maat ontwikkeld voor 0 tot 2 jarigen (Jacobusse, 2008). De normen zijn verouderd en het onderzoek naar de normen is gebaseerd op een oude versie uit 1983. Onderzoek naar de betrouwbaarheid en de validiteit is alleen uitgevoerd onder 0 tot 2 jarigen. Betrouwbaarheid In het SMOCK onderzoek is de interwaarnemer-variatie en de volledigheid van registratie onderzocht. Een ongunstige interwaarnemer-variatie werd gevonden bij 12 (24%) van de 50 items. Voor 9 van deze 12 items was uit ander onderzoek gebleken dat het betreffende gedrag bij het kind moeilijk is uit te lokken. Vrijwel alle items zijn bij 90% van de kinderen geregistreerd. Deze cijfers zijn wellicht niet representatief omdat er in het SMOCK veel aandacht is besteed aan het volledig registreren van alle gegevens (Verkerk, 1993). In het handboek staat vermeld dat uit retrospectief onderzoek van ingevulde Van Wiechenschema's bij verschillende groepen kinderen blijkt dat het niet invullen van kenmerken geregeld voorkomt en dat dit niet at random gebeurt: het komt vaker voor bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Onderzoek naar een verklaring hiervoor is nog niet verricht (Laurent de Angulo, 2005). Validiteit In het SMOCK onderzoek werd nagegaan hoeveel kinderen een verwijsadvies krijgen in verband met een mogelijke ontwikkelingsstoornis en welk deel van de kinderen met een dergelijk verwijsadvies bij nader onderzoek ook een ontwikkelingsstoornis blijkt te hebben. Van de verwezen kinderen bleek 39% een ontwikkelingsstoornis te hebben (hoge voorspellende waarde). Dit onderzoek geeft geen antwoord op de vraag of er ook kinderen met een ontwikkelingsstoornis gemist zijn (Verkerk et al, 1994). M. Boere-Boonekamp deed in 2009 onderzoek naar de predictieve validiteit van het VWO (BoereBoonekamp, 2009). Dit leverde volgende conclusie: “Geconcludeerd kan worden dat het VWO op 2jarige leeftijd, samengevat in de D-score, een voorspellende waarde heeft ten aanzien van het IQ op 5jarige leeftijd en dus een bijdrage kan leveren aan het tijdig opsporen van kinderen met een globale ontwikkelingsachterstand. Nader onderzoek naar de validiteit van het VWO is gewenst.”


13

Normering Schlesinger-Was deed onderzoek in de jaren zeventig en publiceerde voor een groot aantal ontwikkelingskenmerken de leeftijden waarop achtereenvolgens 10%, 50% en 90% van de kinderen elk kenmerk toonde. In het SMOCK onderzoek is nagegaan in hoeverre deze referentiewaarden overeenstemmen met bevindingen uit de dagelijkse praktijk. Voor de meeste items is er een goede overeenkomst tussen de referentiewaarden en de SMOCK-gegevens. Op de aanbevolen leeftijd van onderzoek blijkt echter dat voor een groot aantal items het percentage kinderen met een positieve score aanzienlijk hoger is. Zo gold voor 22 (44%) van de 50 items dat niet 90%, maar 98% of meer van de kinderen een kenmerk toonde (Verkerk e.a., 1993). Met andere woorden het niet beheersen van deze kenmerken komt in de dagelijkse praktijk minder vaak voor. De referentiewaarden van onder andere het SMOCK onderzoek en verschillende buitenlandse onderzoeken zijn weergegeven in een tabel. Van elk kenmerk wordt de leeftijd in weken en de percentiel-waarde opgegeven. Er worden geen gegevens verstrekt over mogelijke verschillen tussen meisjes en jongens. Verder is niet vermeld in welk jaar de verschillende referentiewaarden zijn verzameld. Overige kwaliteitsaspecten TNO heeft op basis van gegevens van het SMOCK een samenvattende maat, de developmental (D)score, ontwikkeld voor kinderen tussen 0 en 2 jaar. Nagegaan is of het Raschmodel past ('fit') bij de SMOCK gegevens. De goede 'fit' en de hoge betrouwbaarheid (0,99) geven aan dat de D-score een goede maat is voor de ontwikkeling, gemeten op intervalschaal. Dit betekent dat de ontwikkeling in de tijd gevolgd kan worden met een ontwikkelingsdiagram, zoals dat bij lengte gebeurt met een groeidiagram. TNO onderzoekt nog hoe deze nieuwe maat in de praktijk gebruikt kan worden (Jacobusse, 2008). In het onderzoek van Hafkamp-de Groen et al. (2009) wordt aangetoond dat het cognitief functioneren op 5-jarige leeftijd redelijk sterk correleert (r=0,34) met de D-score op 2-jarige leeftijd. Van der Eijk et al. (2008) concluderen dat de verschillen in ontwikkeling tussen Nederlandse en nietNederlandse kinderen in de SMOCK-onderzoekspopulatie, gemeten met het Van Wiechenonderzoek tot de leeftijd van 2 jaar, klein zijn en geen klinische relevantie hebben. Dit betekent dat het Van Wiechenonderzoek ook gebruikt kan worden bij kinderen van niet-Nederlandse afkomst en dat er vooralsnog geen reden is aparte referentiewaarden te ontwikkelen voor verschillende etniciteiten. Of dit ook geldt voor kinderen tussen 2 en 4 jaar moet nog verder worden onderzocht. Bots (2001) concludeert in haar onderzoek dat de kwaliteit van de uitvoering van het Van Wiechenonderzoek (versie 1996) in 1999 te wensen overlaat en dat daarmee het instrument aan effectiviteit heeft ingeboet. Zo werd het onderzoek door verpleegkundigen uitgevoerd, waar dit volgens het protocol door artsen moest gebeuren en werd het onderzoek uitgevoerd op andere dan de voorgeschreven momenten. Wat de deskundigheid betreft bleek dat minimaal 30% van de artsen niet adequaat theoretisch was bijgeschoold en dat niet gegarandeerd was dat zij voldoende vaardig waren. Verpleegkundigen bleken zowel theoretisch als praktisch niet te zijn toegerust om het onderzoek onder zuigelingen uit te voeren. Bovendien ontbrak het aan goed audiovisueel instructiemateriaal (http://www.nederlandsjeugdinstituut.nl).

5.4. PEDS-DM: Staat voor: ‘Parents’ Evaluation of Developmental Status-Developmental milestones’ en past in het concept ‘developmental surveillance’ volgens de AAP.


14

5.5. BINS Staat voor: ‘Bayley Infant Neurodevelopmental Screener’. BINS werd ontwikkeld in 1995 door Aylward met de bedoeling kinderen op te sporen die risico lopen op ontwikkelingsproblemen of ontwikkelingsneurologische aandoeningen (Aylward, 2000). Vier conceptuele domeinen worden geëvalueerd: (1) (integriteit van) basale neurologische functies (houding, spiertonus, beweging, asymmetrie, …); (2) expressieve functies, zoals grove motoriek, fijne motoriek, mondmotoriek/verbale functies; (3) receptieve functies, zoals visus, gehoor, taalbegrip, …; (4) cognitieve processen (object permanentie, middel-doelrelaties, probleem oplossen, …). BINS bestaat uit 6 item sets (indeling volgens leeftijdsgroepen). Elke set bevat 11 tot 13 items. BINS is geen ‘mini-Bayley-II’ (Bayley, 1993). Inclusie van het domein basale neurologische functies, gebaseerd op een neuropsychologisch concept, verschillen in de manier van scoren en bepaling van eerder kwalitatieve indicatoren van ontwikkeling onderscheiden de beide instrumenten. Tijd nodig voor afname: 10-15 min Leeftijdsbereik: 3-24 maanden Normen: BINS is genormeerd op 1700 kinderen, evenredig verdeeld over de verschillende leeftijdsgroepen. Elk item uit de BINS wordt ‘optimaal’ of ‘niet-optimaal’ gescoord, gebaseerd op a priori vastgelegde richtlijnen (cut-off scores). Er kunnen op die manier drie niveaus van risicoclassificatie afgelijnd worden, namelijk laag risico, matig risico en hoog risico (1 maand interval). De sensitiviteit bedraagt 0,75-0,86 (matig) en de specificiteit is eveneens 0,75-0,86 (matig) (Council on Children With Disabilities, 2006). BINS afgenomen bij een groep prematuren met een laag geboortegewicht heeft eveneens goede psychometrische eigenschappen en verdient aanbeveling (Gucuyener, 2006; Leonard, 2001). Andere studies geven evenwel een veel lagere sensitiviteit en predictieve validiteit aan voor de BINS, bijvoorbeeld in een groep kinderen met omgevingsrisicofactoren (Hess, 2004). 5.6. L-DAT Deze test is nog volop in onderzoek (Vlaamse cohortstudie JOnG!) bij kinderen van 8 en 24 maanden. Eerste resultaten worden medio 2010 verwacht. L-DAT staat voor Leuvens Developmental Assessment Tool. Op de leeftijd van 8 maanden is het gebaseerd op een aantal bestaande onderzoeksinstrumenten met aandacht voor: o

Fijnmotorische ontwikkeling, door middel van items uit de Erhardt Developmental Prehension Assessment (revised) (EDPA), met name (1) “grijpen van een suikerpilletje (eetbaar)”, en (2) “grijpen van een blokje (kubus)” (beide items uit de sectie ‘Cognitief gestuurde primaire willekeurige bewegingen’). Hierbij wordt het geobserveerde patroon van grijpen geregistreerd op het scoreformulier uit de EDPA.

o

Mentale/communicatieve ontwikkeling, door middel van items uit de Ordinale Schalen van J. Piaget, genormeerd door Uzgiris en Hunt, met name: Ontwikkeling van objectpermanentie Ontwikkeling van middelen voor het verkrijgen van gewenste omgevingsgebeurtenissen Ontwikkeling van vocale imitatie Ontwikkeling van gebaren imitatie De constructie van objectrelaties in de ruimte


15

o

Grofmotorische ontwikkeling, door middel van de Alberta Infant Motor Scale (AIMS);

o

Neurologische tekens, o.a. door middel van onderdelen uit The Infant Motor Screen (Nickel);

o

Incidentele observaties, bijv. vocaliseert 3 verschillende klinkers, gebruikt gebaren om verlangens kenbaar te maken (hand uitsteken, iets wegduwen of zich afkeren...), herhaalt combinaties van klanken: 2-lettergrepige herhalingen van hetzelfde geluid zoals ma-ma, papa, la-la, ga-ga...) en alarmsymptomen.

Instrumenten waarop L-DAT is gebaseerd: Erhardt Developmental Prehension Assessment –Revised (EDPA) Auteur: Rhoda P. Erhardt, M.S., OTR, FAOTA Doel: De ‘Erhardt Developmental Prehension Assessment Revised (EDPA)’ bepaalt, door observatie, componenten van arm – en handontwikkeling bij kinderen van alle leeftijden en niveau’s van denkontwikkeling.

Ordinale schalen van Uzgiris en Hunt Bedoeld voor het bepalen van de psychologische ontwikkeling in sensorimotorische periode. Vertrekt vanuit visie op vroegkinderlijke cognitieve ontwikkeling, gebaseerd op ontwikkelingstheorie van Piaget. Onderdelen zijn: objectpermanentie middel-doel relaties operationele causaliteit objectrelaties in de ruimte imitatie (vocaal en gebaren) de ontwikkeling van schema's voor het met elkaar in verband brengen van objecten

de

Door het creëren van situaties wordt gedrag uitgelokt en geobserveerd bij het kind.

Alberta Infant Motor Scale (AIMS) Auteur: Martha C. Piper en Johanna Darrah Uitgever: WB Saunders Co., The Curtis Center, Independence Mall West, Philadelphia, PA 19106 Doel: Identificeren van zuigelingen en jonge kinderen met een achterstand in grofmotorische ontwikkeling en het opvolgen in de tijd van de maturatie van grofmotorische vaardigheden. Leeftijdsbereik: Geboorte – 18 maanden Domeinen: 58 grofmotorische items verdeeld over 4 posities: ruglig, buiklig, zitten, staan Bij elk item worden de componenten ‘steunname’, ‘houding’ en ‘beweging tegen de zwaartekracht’ geobserveerd.

Infant Motor Screen (IMS) Auteur: Robert E. Nickel Doel: Bepalen van de neuromotore status bij (prematuur geboren) zuigelingen en jonge kinderen Leeftijdsbereik: 4 tot 16 maanden gecorrigeerd Domeinen: Spiertonus, primitieve reflexen, automatische responsen, symmetrie; verdeeld over 25 items


16

5.6. Checklist Autism for Toddlers (CHAT) (http://www.nederlandsjeugdinstituut.nl) Jaar uitgave/versie: 1992 Doel: De CHAT is een signaleringsinstument dat bij jonge kinderen vroegtijdig een vermoeden van autisme kan signaleren. Doelgroep: Jonge kinderen van ongeveer 18 maanden. Werkveld: De CHAT is een instrument dat wordt ingezet binnen de jeugdgezondheidszorg. Materialen: De CHAT bestaat uit een korte uitleg en een vragenlijst met een ouderdeel en een artsendeel. Gebruik: De CHAT wordt gebruikt door artsen die in hun dagelijkse praktijk werken met heel jonge kinderen en hun ouders. Een deel van de vragenlijst wordt ingevuld door de ouders, het andere deel betreft observatievragen die door de kinderarts wordt ingevuld. Scoring: Indien bij twee of meer van de vijf sleutelindicatoren een 'nee' als antwoord gegeven wordt is er een vermoeden van autisme. Verder onderzoek is dan aangewezen. Tijdsinvestering: De afname neemt enkele minuten in beslag. Type hulpmiddel: Checklist, Observatieschema Onderdelen/subschalen: De CHAT bestaat uit veertien vragen verdeeld over twee delen. In het eerste deel worden negen vragen gesteld aan de ouders, zoals 'Wijst het kind ooit wel eens iets aan, om zijn/haar belangstelling te tonen?'. Het tweede deel bestaat uit vijf vragen die geobserveerd worden tijdens raadpleging van een arts. Onder de veertien vragen zitten vijf sleutelindicatoren van autisme, namelijk sociale interesse, sociaal spel, verbeeldingsspel, protodeclaratief wijzen en gedeelde aandacht. Relatie met andere hulpmiddelen: De CHAT is onderdeel van het Protocol Autisme (Nederland). Kwaliteit: Er is weinig onderzoek gedaan naar de CHAT. Wel zijn er in een steekproef van 91 peuters van 18 maanden, vier peuters met autisme waargenomen. Op de leeftijd van 30 maanden bleken deze kinderen inderdaad autistisch te zijn (Baron-Cohen, Allen & Gillberg, 1992). Beschikbaarheid: De CHAT is vrij verkrijgbaar, aan het gebruik ervan zijn geen voorwaarden verbonden. Bestelinformatie: De CHAT is te downloaden via de site van het Landelijk Netwerk Autisme. Literatuur: Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 1614, 839-843. Link: www.landelijknetwerkautisme.nl

5.7. M-CHAT M-CHAT is een vragenlijst voor ouders bestaande uit 23 ja/nee-items. Het is een herwerkte versie van de CHAT. Het onderdeel observatie werd geschrapt en de vragen voor ouders uitgebreid. Sensitiviteit van de M-CHAT in een studie van Evans et al. was goed: voor de 2/6 kritische item score 77% en voor de 3/23 item score 92%. Specificiteit was echter laag, respectievelijk 43 en 27% (Kleinman, 2008).


17

5.8. AUTI-R schaal (http://www.nederlandsjeugdinstituut.nl) Jaar uitgave/versie: 1991. Doel: De AUTI-R is een beoordelingsschaal met het doel om autistische kinderen van niet-autistische kinderen te onderscheiden. Beperkingen van het doel: Voor diep en ernstig verstandelijke gehandicapten is de schaal minder geschikt. De AUTI-R richt zich op de 'klassieke autistische stoornis' (PDD-AD) en niet op de aan autisme verwante stoornissen. Doelgroep: Kinderen van 1 tot en met 12 jaar. Werkveld: Nederlandse Bureaus Jeugdzorg gebruiken de AUTI-R als instrument voor de basisdiagnostiek (Boendermaker, 2007). Daarnaast wordt de schaal gebruikt in het kader van indicatiestelling voor het speciaal onderwijs (Resing, 2005). Voor de jeugdgezondheidszorg is voor kinderen van 3 tot en met 6 jaar een verkorte versie met zes vragen ontwikkeld (Hoekman, Duijnhoven, 1996) Materialen: Het materiaal bestaat uit een handleiding, twee beoordelingsschalen (1 tot 6 jaar en 6 tot 12 jaar) en voor elke leeftijdsvariant twee sleutels (voor sprekenden en niet-sprekenden). Gebruik: De schaal wordt ingevuld door beroepskrachten die het gedrag van het kind goed kennen. Voor afname van de schaal is geen speciale observatie-sessie nodig en evenmin een specifieke deskundigheid op het terrein van autisme. Scoring: De observatieschaal bestaat uit 51 items. Eén vraag wordt met ja of nee beantwoord, voor de overige 50 vragen zijn er zes scoringsmogelijkheden (van 'nee, nooit' tot 'zeer frequent'). De score geeft weer hoe vaak bepaalde gedragsverschijnselen voorkomen. Er zijn vier normgroepen; zij variëren met de leeftijd en met het al dan niet spreken van de kinderen. Weging en sommering van de itemscores leidt tot een ruwe score. Met een transformatietabel kan deze worden omgezet in een eindscore. Tenslotte zijn grensscores bepaald, zodanig dat er drie uitslagen mogelijk zijn: autistisch; niet-autistisch; en geen classificatie. De test is ook digitaal te scoren. (Zie: www.pearson-nl.com) Tijdsinvestering: Afname 30-45 minuten, scoring en interpretatie 5 tot 10 minuten. Type hulpmiddel: Observatieschema Onderdelen / subschalen: De schaal bestaat uit twee delen: voor 1 t/m 6 jaar en één voor 6 t/m 12 jaar met elk 51 vragen. Achtergrond: De AUTI-R schaal is een herziening van de experimentele AUTI-schaal die verscheen in 1981. Het onderzoek rond de AUTI-schaal beperkte zich tot de leeftijdsgroep 4½ tot 7 jaar. De AUTI-schaal was toe aan herziening. Gebruikers vroegen om leeftijdsuitbreiding en het onderzoek naar de validiteit en de betrouwbaarheid van de AUTI-schaal was onvoldoende. De AUTI-R schaal is in 1991 ontwikkeld door Prof. I. Berckelaer-Onnes en J. Hoekman. De theoretische uitgangspunten bleven gehandhaafd. Het begrip taalstoornis is uitgebreid tot communicatiestoornis en het aantal items is uitgebreid. Er zijn twee items toegevoegd die niet direct uit het begrip autisme voorkomen, maar door ouders en in de literatuur vaak worden genoemd: 'de wijze van omgaan met spelmateriaal' en 'inzicht in gevaar'. De AUTI-schaal bevatte een beroepskrachten- en een ouderversie. Gezien de hoge correlatie tussen beide schalen was het handhaven van beide schalen niet nodig en is voor de beroepskrachtenversie gekozen, omdat deze het meest werd gebruikt. Het leeftijdsbereik is verruimd


18

(1 tot 6 en 6 tot 12 jaar) en het aantal antwoordcategorieën is van 5 naar 6 uitgebreid. Theoretisch kader/verantwoording: De AUTI-R schaal is gebaseerd op zes begrippen ten aanzien van het 'construct' vroegkinderlijk autisme. Het construct wordt in de AUTI-R schaal geoperationaliseerd in termen die naar opvoedingsproblemen verwijzen. Het uitgangspunt zijn concrete opvoedingssituaties die door de ouders als meest problematisch worden ervaren: - relatiestoornis - communicatiestoornis - opvallende motorische verschijnselen - opvallende zintuiglijke verschijnselen - weerstand tegen veranderingen - extreme, schijnbaar onlogische angsten De definiëring van het 'construct' komt sterk overeen met de omschrijving van PDD-AD (de klassieke autistische stoornis) in de DSM-III-R. Relatie met andere hulpmiddelen: Van der Gaag en Berckelaer-Onnes (2000) geven een beschrijving van de richtlijnen van het protocol autisme voor de jeugdzorg. Wanneer bij jonge kinderen wordt geconstateerd dat de taalontwikkeling achterblijft, de audiologische screening negatief is en een verstandelijke handicap wordt uitgesloten is nadere screening gewenst. In Nederland wordt voor jonge kinderen vooral de AUTI-R gebruikt. In de zorg voor verstandelijke gehandicapten wordt de AVZ-R (de Autisme- en Verwante stoornissen-schaal voor Zwakzinnigen) veelvuldig gehanteerd. Wanneer bij screening de problematiek van een kind verdacht is voor autisme zal men het diagnostische protocol dienen te volgen. Instrumenten die dan kunnen worden ingezet zijn o.a.: - Het Autism Diagnostic Interview-R - De Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO) - De Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) - De Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G). Kwaliteit: De COTAN heeft in 1992 de normen en de validiteit als voldoende en de betrouwbaarheid als goed beoordeeld. De AUTI-R schaal is afgenomen op een totale onderzoeksgroep van 706 kinderen in de leeftijd van 1 tot en met 12 jaar uit Nederland en Vlaanderen (Evers et al., 2000). Hoekman betrok in 1992 nog 476 'autistische en niet-autistische verstandelijk gehandicapten' van 12 tot en met 25 jaar in een aanvullend onderzoek (Kraijer, 2004). De AUTI-R wordt door Resing e.a. (2005) als goed beoordeeld waarneer deze gebruikt wordt als instrument voor de indicatiestelling voor speciaal onderwijs of leerlinggebonden financiering. Betrouwbaarheid: De COTAN heeft in 1992 de AUTI-R als goed beoordeeld. De interne consistentie is, gemeten via twee methodes, hoog tot zeer hoog te noemen. Met de splitsingsmethode lag de Spearman-Brown voor de vier normgroepen tussen .90 en .96. De Cronbach's alpha was eveneens .90 tot .96. De interraterbetrouwbaarheid is .97 (n=73). De test-hertestbetrouwbaarheid is .94 (n=81, tussentijd 6 weken). Validiteit: De COTAN heeft in 1992 de begrips- en criteriumvaliditeit als voldoende beoordeeld. Op een geheel nieuwe onderzoeksgroep (80 autisten en 140 niet-autisten) werd met behulp van de AUTIR schaal 88% geclassificeerd als autistisch of niet autistisch. (12 % valt niet te classificeren.) Hiervan was 92% correct geclassificeerd (Evers, 2000). Voor de categorie 12- tot en met 25-jarige sprekende verstandelijk beperkte onderzoekspersonen geeft Hoekman (1992) aan dat 16% niet geclassificeerd kan worden, van de niet-sprekenden zelfs 52%. Hoekman en Van den Bergh (1992) vermelden de


19

volgende resultaten bij een kruisvalideringsonderzoek bij 523 kinderen tot en met 12 jaar: 14% valt niet te classificeren: van de overgebleven 86% wordt 93% correct geclassificeerd. Hoekman (1993) stelde een onderzoekspopulatie samen uit vorige onderzoeksgroepen (n=566): 18% kon niet geclassificeerd worden. Van de overige 82% werd 97% juist geclassificeerd als autistisch of niet autistisch (Kraijer, 2004). Normering: De COTAN heeft in 1992 de normen van de AUTI-R als voldoende beoordeeld. Er zijn 4 normgroepen: voor sprekende (3 t/m 12 jaar) en voor niet-sprekende kinderen (1 t/m 12 jaar) en varianten voor jongere en oudere kinderen. Op basis van discriminantenanalyse van de items zijn voor de vier normgroepen histogrammen gemaakt waaruit valt af te lezen hoeveel autisten en niet-autisten onderscheiden worden. De percentages correcte classificaties lagen tussen 92.6 en 98.9%. Er werden normen opgesteld en grensscores voor de classificatie autistisch, geen classificatie en niet-autistisch. Het aantal kinderen dat niet geclassificeerd kon worden nam (voor respectievelijk sprekenden en nietsprekenden) toe met de leeftijd: van 2 en 14% bij de jongste tot 16 en 17% bij de oudste groep kinderen. In de onderzoeksgroep is het aantal jonge autistische kinderen klein, vooral in de leeftijd 1 tot 2 jaar (n=4). Kraijer (2004) geeft aan dat het beter zou zijn geweest de ondergrens van de normtabel ook voor niet-sprekende kinderen te stellen op 3 jaar. Beschikbaarheid: De AUTI-R is beschikbaar voor gedragswetenschappers (bijvoorbeeld: psychologen, (ortho)pedagogen), artsen en remedial teachers. Bestelinformatie: Het materiaal is te bestellen bij: Pearson, Postbus 78, 1000 AB Amsterdam fax. 020 485 29 99; e-mail: [email protected] 5.9 Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT) De ESAT is, net als de M-CHAT, een screeningsinstrument dat gebruikt wordt om kinderen te screenen voor ASS. Men kan deze instrumenten gebruiken om na te gaan of een diagnostisch onderzoek wenselijk is. Het leeftijdsbereik ligt bij de ESAT tussen 9 en 36 maanden. Deze oudervragenlijst werd in 2005 ontwikkeld door Willemsen-Swinkels en collega’s. Er wordt in dit instrument gepeild naar gedragingen die typisch zijn in het autistische spectrum. De Nederlandse vertaling van de ESAT bestaat uit 26 gesloten vragen van het ja/nee type. De vragen zijn zo geformuleerd dat het eerste antwoord steeds wijst op gedrag dat typisch is voor kinderen met ASS. Onderaan de vragenlijst is er ook ruimte voorzien voor aantekeningen. Bij het berekenen van de score van de test wordt slechts rekening gehouden met 14 vragen, aangezien uit onderzoek van Swinkels en collega’s blijkt dat deze vragen het best discrimineren tussen kinderen met ASS en kinderen zonder ASS (Dietz, 2006). De vragenlijst kan onderverdeeld worden in een aantal domeinen: non-verbale communicatie, stereotypieën, bezigheden, reactie op sensorische stimuli, emotionele reactie en sociale interactie. Uit het onderzoek van Swinkels en collega’s blijkt ook dat de ESAT bij het screenen toch een aantal kinderen met ASS zal missen, vooral diegenen met een mildere vorm. Hoeveel kinderen echter gemist zouden worden was moeilijk vast te stellen. Men poogde de sensitiviteit toch te achterhalen door een vergelijking te maken met de huidige prevalentiecijfers. Hieruit bleek dat de sensitiviteit laag was. Wanneer men de sensitiviteit onderzocht bij een retrospectieve versie van de ESAT bleek deze meer dan 90% te zijn. In de studie van Dietz en collega’s (2006) was de positief predictieve waarde slechts 25%. Dit wil zeggen dat er toch met voorzichtigheid met deze test moet omgesprongen. Toch stelden zij vast dat geen van deze kinderen een normaal ontwikkelingsverloop kennen en dat ze toch zouden gebaat zijn bij verder onderzoek (Bastiaens, 2008; Dietz, 2006; Oosterling, 2009).


20

6. Wat is er bekend over de effectiviteit van de behandeling? Wat is er bekend over de voordelen van de diagnose-vervroeging? Gezien de eerste levensjaren van een kind een kritische periode vormen voor de ontwikkeling van cognitieve, fysische, communicatieve, gedragsmatige en emotionele vaardigheden, is vroegtijdige interventie meest effectief in het kader van primaire, secundaire (remediërende maatregelen) en tertiaire preventie (compenserende maatregelen) (King, 2003). De tweede voorwaarde voor screening, zoals geformuleerd door Wilson en Jungner, is dat “er een aanvaarde behandeling moet zijn voor patiënten met de aandoening”. Een ontwikkelingsprobleem is geen dichotome entiteit met een normale ontwikkeling (of/of). Daarom kan men niet spreken van een behandeling gericht op curatie. Toch zijn er verschillende diensten en hulpverlenende instanties die pogen om het ontwikkelingsverloop van kinderen met ontwikkelingsproblemen te optimaliseren en maximaliseren en op die manier de prognose te verbeteren (Rydz, 2005). Het is aangetoond dat vroegtijdige interventie bij kinderen met bijzondere noden op vlak van leren het gezinsfunctioneren verbetert, evenals het gedrag van het kind en de ‘outcome’, socio-economische status inbegrepen, als volwassene (Glascoe, 1997). De toegang tot deze vroegtijdige interventie hangt uiteraard volledig af van vroegtijdige opsporing.

7. Wat is er bekend over de gezondheidswinst die wordt behaald met deze screening (in geval van screening: van het gehele traject van vroegopsporing tot en met behandeling)? Er werd in dit verband gezocht naar ‘Winst in gezonde levensjaren’ of ‘QALY’. Met betrekking tot ontwikkeling werden geen gegevens gevonden.

8. Wat is er bekend over de kosten van de interventie? Gezien de grote impact van vroegtijdige interventie bij ontwikkelingsproblemen op de ‘outcome’ als volwassene, is de methode van detectie (ontwikkelingstoezicht/screening) met de hoogste sensitiviteit op lange termijn gezien de economisch meest efficiënte benadering. De achtste voorwaarde voor screening, zoals geformuleerd door Wilson en Jungner, is dat “de kosten van ‘case-finding’ en de uitgaven voor behandeling economisch in balans moeten zijn met de voordelen voor het individu en de maatschappij”. Kosten-baten analyses hebben aangetoond dat de voordelen, in geldelijke waarde uitgedrukt, zoals betere positionering op de arbeidsmarkt, minder afhankelijkheid van overheidssteun, verminderde prevalentie van delinquentie, hoger zijn dan de onkosten van detectie en behandeling (Rydz, 2005). In een recent rapport van het Nederlandse TNO Kwaliteit van Leven wordt gesteld dat de uitvoering van de jeugdgezondheidszorg een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van het multidisciplinaire team, onder meer bestaande uit een arts, een verpleegkundige, …. Binnen dit team heeft elke discipline eigen kerntaken. De optimale uitvoerende discipline van de verschillende contactmomenten wordt bepaald door de onderwerpen die aan bod dienen te komen. Dit zou ertoe leiden dat bij veel contactmomenten elke discipline een rol heeft bij de uitvoering. Dit leidt tot versnippering van de zorg en is organisatorisch en financieel niet haalbaar. Praktisch betekent dit dat een regulier contactmoment óf door de arts óf door de verpleegkundige wordt uitgevoerd. Binnen het CB-team is de arts diegene met specifieke expertise over ontwikkeling. Het is echter niet mogelijk om alle contactmomenten waarop ontwikkelingsonderzoek wordt verricht, te laten uitvoeren door een arts. Dit zou namelijk betekenen dat vrijwel alle contactmomenten in de leeftijd 0-4 jaar door de arts uitgevoerd moeten worden. Verpleegkundigen zijn goed in staat om delen van het ontwikkelingsonderzoek uit te voeren, mits gewerkt wordt volgens protocollen en de mogelijkheid bestaat de arts in te schakelen bij (twijfel over) afwijkende uitslagen (Coenen-Van Vroonhoven, 2009a).


21

9. Wat is er bekend over de negatieve effecten van deze interventies? Ouders van kinderen die onterecht werden verwezen, vinden dat het CB te snel verwijst en onnodige ongerustheid veroorzaakt. Ouders van kinderen met een stoornis daarentegen vinden vaak dat er niet vroeg genoeg wordt gesignaleerd en verwezen, dat er onvoldoende naar hen geluisterd is en dat er te weinig deskundigheid is. Bij nadere beschouwing van de ervaringen van ouders blijkt dat vooral de communicatie en het proces van verwijzing en follow-up onderwerp van kritiek is (Laurent de Angulo, 2005).

Conclusies met betrekking tot het aanbod van preventieve gezondheidszorg in de consultatiebureaus In het kader van de vroege onderkenning van ontwikkelingsproblemen wordt strategie in drie treden voorgesteld: 1. Bij alle kinderen wordt een prescreening uitgevoerd Deze bestaat uit een gestandaardiseerde bevraging van ouders naar hun observaties, indrukken en bezorgdheden i.v.m. de ontwikkeling van hun kind. Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van de PEDS (Parent Evaluation of Developmental Status) of de ASQ (Ages and Stages Questionnaire), in te vullen in de wachtzaal of eventueel samen met de verpleegkundige indien de ouders dit wensen. 2. Bij alle kinderen wordt een ontwikkelingsanamnese uitgevoerd en een identificatie/evaluatie van risicofactoren en protectieve factoren (= risicoconstellatie) door de verpleegkundige. 3. Indien beide voorgaande stappen (1 en 2) geen bijzonderheden tonen, dan wordt het Van Wiechenonderzoek (VWO) afwisselend door de verpleegkundige en de arts uitgevoerd. Op de leeftijd van 9 en 24 maanden wordt bij elk kind door de arts een ‘uitgebreider ontwikkelingsonderzoek’ aangeboden, op 24 maanden aangevuld met een screening naar ASS.

Indien uit één of beide voorgaande stappen (1 en 2) specifieke bijzonderheden blijken, dan wordt desgevallend bijkomend een ‘uitgebreider ontwikkelingsonderzoek’ aangeboden door de arts op een andere leeftijd dan hierboven vermeld, en afhankelijk van de bevindingen hiervan wordt het verdere beleid bepaald. In onderstaande tabel worden de onderzoeksmomenten en taakverdeling voor de verschillende onderdelen van het drietreden model samengevat. Het komt er op neer dat de verpleegkundige een belangrijke rol speelt in de prescreening, de ontwikkelingsanamnese en delen van het VWO, terwijl de arts het uitgebreidere ontwikkelingsonderzoek en delen van het VWO uitvoert, en zeker wordt ingeschakeld bij kinderen met een risicoprofiel voor ontwikkelingsproblemen of wanneer de verpleegkundige twijfels heeft of zich zorgen maakt over de ontwikkeling van het kind. Leeftijd in maanden Onderdeel van het programma Prescreening (PEDS en/of ASQ) Ontwikkelingsanamnese en risicoconstellatie VWO met uitzondering van de sectie communicatie(*) Screening op een ontwikkelingsprobleem Screening op ASS (M-CHAT) (*)VWO sectie communicatie

1

2

3/4

6

9

12

15

18

24

30

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

V V

A

V

A

V

A

V

A

V

A

V

A

A A

V

V

V

V

V

V

V

V

V


V

22

Bijlage: opzet en resultaten van het literatuuronderzoek

1. Wat is het doel van het literatuuronderzoek Doelstelling van de opdracht is een wetenschappelijk onderbouwd antwoord bieden wat betreft de actuele “best practice” met betrekking tot ‘’de vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblemen’.. 2. Zoekstrategie (zoektermen) en resultaten a. Stappen ♦ Zoeken naar guidelines met als zoekterm ‘Child development’ Dit leverde 1 zeer relevante guideline (Council on Children With Disabilities, 2006) en 1 verwante guideline (Shevell, 2003) op ♦ Zoeken naar systematische reviews en meta-analyses via de zoektermen in PubMed ("Infant"[Mesh] OR "Infant, Newborn"[Mesh] OR toddler) AND ("Child Development"[Mesh] OR "Developmental Disabilities"[Mesh] OR developmental delay) AND ("Mass Screening"[Mesh] OR surveillance) Dit leverde 3319 artikels op, waarvan 468 reviews en 239 clinical trials. Vanaf 1990 tot heden zijn er 2742 gepubliceerd. via ‘Related articles’ van guideline (Council on Children With Disabilities, 2006) via de zoektermen in PubMed: M-CHAT, Bayley Infant Neurodevelopmental Screener Er werd geselecteerd op titel en/of abstract. Indien mogelijk interessant werd het volledige artikel doorgenomen. ♦ Zoeken naar randinformatie via relevante websites b. Bronnen ♦ NEHL guidelinefinder ♦ National Guideline Clearinghouse ♦ Cochrane database of Systematic reviews ♦ Medline (Pubmed) ♦ Digibib NL ♦ Website Kind en Gezin ♦ Website db.peds ♦ Handboeken c. Periode 1999-2009 voor guidelines Vanaf 1990 tot heden voor de andere publicaties d. Talen Nederlands, Frans, Engels, Duits


23

Referentielijst Aylward GP, Verhulst SJ. (2000). Predictive utility of the Bayley Infant Neurodevelopmental Screener (BINS) risk status classifications: clinical interpretation and application. Dev.Med.Child Neurol. 42(1): 25-31. Bastiaens S. (2008). Screening naar Autismespectrumstoornissen bij Peuters: Overeenkomst tussen Ouderrapportage en Observatie van Vroege Sociale Communicatie. Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen Optie Orthopedagogiek. Boere-Boonekamp M, Dusseldorf E, Verkerk P. (2009). Onderbouwing van de kwaliteit van het ontwikkelingsonderzoek bij kinderen van 0 tot en met 4 jaar: het Van Wiechenonderzoek. TNO-rapport. Bricker D, Squires J. (2010). Ages and Stages questionnaire (ASQ). Nederlandse vertaling: Van Baar, A; Van Bakel, H; Hunnius, H. (1999). Baltimore, Maryland, Paul H. Brooks Publishing Co. Cammu H, Martens E, De Coen K et al. (2009). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2008 (jaarboek). Brussel, SPE. Coenen-Van Vroonhoven E, Verloove-Vanhorick P. (2009a). Conceptnota 'Advies contactmomenten JGZ 0-19 jaar' in opdracht van TNO Kwaliteit van Leven. Coenen-Van Vroonhoven E, Verloove-Vanhorick P, Buitendijk S. (2009b). Contactmomenten JGZ 0-19. Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg 41(2): 29-34. Committee on Practice and ambulatory Medicine and Bright Futures Steering Committee. (2007). Recommendations for preventive pediatric health care. Committee on Practice and Ambulatory Medicine. Pediatrics 120: 1376Council on Children With Disabilities. (2006). Section on Developmental Behavioral Pediatrics, Bright Futures Steering Committee, and Medical Home Initiatives for Children With Special Needs Project Advisory Committee. Identifying infants and young children with developmental disorders in the medical home: an algorithm for developmental surveillance and screening. Pediatrics 118(1): 405-420. Dietz C, Swinkels S, van DE et al. (2006). Screening for autistic spectrum disorder in children aged 14-15 months. II: population screening with the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT). Design and general findings. J Autism Dev.Disord. 36(6): 713-722. Glascoe FP, Foster EM, Wolraich ML. (1997). An economic analysis of developmental detection methods. Pediatrics 99(6): 830-837. Gucuyener K, Ergenekon E, Soysal AS et al. (2006). Use of the bayley infant neurodevelopmental screener with premature infants. Brain Dev. 28(2): 104-108. Hall DM, Michel JM. (1995). Screening in infancy. Arch.Dis.Child 72(1): 93-96.


24

Hess CR, Papas MA, Black MM. (2004). Use of the Bayley Infant Neurodevelopmental Screener with an environmental risk group. J Pediatr.Psychol. 29(5): 321-330. Kind en Gezin. (2008). Het kind in Vlaanderen. 153-4. King TM, Glascoe FP. (2003). Developmental surveillance of infants and young children in pediatric primary care. Curr.Opin.Pediatr. 15(6): 624-629. Kleinman JM, Robins DL, Ventola PE et al. (2008). The modified checklist for autism in toddlers: a follow-up study investigating the early detection of autism spectrum disorders. J Autism Dev.Disord. 38(5): 827-839. Laurent de Angulo M, Brouwers-de Jong E, Bijlsma-Schlösser J et al. (2005). Ontwikkelingsonderzoek in de jeugdgezondheidszorg. 3de ed. Assen, Koninklijke Van Gorcum. Leonard CH, Piecuch RE, Cooper BA. (2001). Use of the Bayley Infant Neurodevelopmental Screener with low birth weight infants. J Pediatr.Psychol. 26(1): 33-40. Oosterling IJ, Swinkels SH, van der Gaag RJ et al. (2009). Comparative analysis of three screening instruments for autism spectrum disorder in toddlers at high risk. J Autism Dev.Disord. 39(6): 897-909. Oostra A. (2009). Neuromotore en psychomotore ontwikkeling problemen bij extreme prematuriteit. Follow-up van ex-prematuren op het consultatiebureau. Bijscholing op initiatief van Kind en Gezin, Edegem. Pauwels J. (2003). Opvolging van de normale ontwikkeling van het jonge kind: mogelijkheden en beperkingen vanuit de preventieve invalshoek. Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg(6): 114-7. Regalado M, Halfon N. (2001). Primary care services promoting optimal child development from birth to age 3 years: review of the literature. Arch.Pediatr.Adolesc.Med. 155(12): 1311-1322. Rosenberg SA, Zhang D, Robinson CC. (2008). Prevalence of developmental delays and participation in early intervention services for young children. Pediatrics 121(6): e1503-e1509. Rydz D, Shevell MI, Majnemer A et al. (2005). Developmental screening. J Child Neurol. 20(1): 4-21. Shevell M, Ashwal S, Donley D et al. (2003). Practice parameter: evaluation of the child with global developmental delay: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and The Practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology 60(3): 367-380. Shevell MI, Majnemer A, Rosenbaum P et al. (2001). Profile of referrals for early childhood developmental delay to ambulatory subspecialty clinics. J Child Neurol. 16(9): 645-650.


25

Sices L, Stancin T, Kirchner L et al. (2009). PEDS and ASQ developmental screening tests may not identify the same children. Pediatrics 124(4): e640-e647. Taylor DJ, Howie PW, Davidson J et al. (1985). Do pregnancy complications contribute to neurodevelopmental disability? Lancet 1(8431): 713716. van Haastert I, de Vries LS, Helders PJ et al. (2006). Early gross motor development of preterm infants according to the Alberta Infant Motor Scale. J Pediatr. 149(5): 617-622. Wilson JM, Jungner YG. (1968). [Principles and practice of mass screening for disease]. Bol.Oficina Sanit.Panam. 65(4): 281-393.


26

Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblemen

Recommend Documents