Voor zorgers moet je zorgen

Voor zorgers moet je zorgen

Analyserapport ZiZO & Mantelzorg

Opdrachtgever: Senioradviseur: Junioradviseurs:

ZiZO; Soemitro Poerbodipoero Ruth Zinkstok Antoinette Reus Renee Lenders

Juni 2010 Opleiding ergotherapie Hogeschool van Amsterdam

Voor zorgers moet je zorgen

Analyserapport ZiZO & mantelzorg

Opdrachtgever: Senioradviseur: Junioradviseurs:

ZiZO; Soemitro Poerbodipoero Ruth Zinkstok Antoinette Reus Renee Lenders

Juni 2010 Opleiding ergotherapie Hogeschool van Amsterdam Copyright Trefwoorden: mantelzorg, zorginstellingen, samenwerking, ervaringen. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

2

Samenvatting

Als gevolg van onder andere de vergrijzing, de taakstelling Wmo, AWBZ en nationaal zorgbeleid is er momenteel en in de nabije toekomst veel aandacht voor de rol van mantelzorgers. Het is bekend dat in de praktijk door zorgprofessionals en cliënten verschraling van de zorg ervaren wordt, namelijk het ‘uitkleden’ en/of beperken van takenpakketten van zorgprofessionals. De vereniging Zorgintegratie Zuid-Oost, ZiZO, stelt zich ten doel een samenhangend aanbod te realiseren op het gebied van zorg, wonen en welzijn in Zuid-Oost (en Diemen) voor chronisch zieken, ouderen en mensen met een beperking. Het is voor hen niet duidelijk welke vormen van mantelzorg(initiatieven) op dit moment binnen de verschillende instellingen ontplooid worden. Dit analyserapport beschrijft het onderzoek naar mantelzorg in zorginstellingen dat in opdracht van ZiZO is uitgevoerd. Het doel van het onderzoek was om op basis van empirische gegevens bij te dragen aan de onderlinge afstemming van wensen en mogelijkheden van mantelzorgers in zorginstellingen. Deze wensen en mogelijkheden worden afgestemd op de verwachtingen van zorgverleners in die instellingen. Het onderzoek heeft zich gericht op het inventariseren van ervaringen, wensen en behoeften op het gebied samenwerking binnen zorginstellingen. Door middel van semi-gestructureerde interviews met mantelzorgers, cliënten en formele zorgverleners is getracht antwoord te geven op de volgende vraag: Hoe ervaren mantelzorgers, cliënten en formele zorgverleners de huidige samenwerking in zorginstellingen, en wat zijn op dit gebied de behoeften en wensen van deze partijen? De verkregen informatie is per respondentengroep geanalyseerd. Bij de mantelzorgers bleek dat het begrip mantelzorg niet altijd even duidelijk is. Niet elke mantelzorger weet wat dit begrip inhoudt. Toch is men over het algemeen tevreden met de benaming. Tijdens de interviews is naar voren gekomen dat de mantelzorgers veel verschillende taken uitvoeren. De aard van en het aantal mantelzorgtaken hangt onder andere af van de hulp die de cliënt nodig heeft. Wanneer het gaat om afstemming van taken van formele zorgverleners met taken van mantelzorgers, blijkt dat een duidelijk onderscheid gemaakt wordt over welke taken tot de mantelzorger en welke tot de formele zorgverlener behoren. Men vindt het medische gedeelte en bijbehorende taken horen bij de taken voor de formele zorg, en alles daaromheen vindt men taken voor de mantelzorger. Hier worden echter geen afspraken over gemaakt tussen de mantelzorgers en de formele zorgverleners. Wanneer gevraagd wordt hoe de mantelzorgers de samenwerking met de formele zorgverleners ervaren, is dit over het algemeen goed. Daarbij wordt door mantelzorgers wel aangegeven dat ze soms meer zouden willen van de verzorging dan de verzorging kan bieden. Hierbij gaat het vooral om kleine persoonlijke wensen met betrekking tot de zorg en over de snelheid waarmee de zorg geleverd wordt. Ook gaven de mantelzorgers aan dat ze de communicatie rommelig vinden en dat er meer afstemming nodig is. De mantelzorgers zouden vaker een gesprek willen hebben met de formele zorgverlener en informatie willen krijgen over de situatie waarin zij ‘beland’ zijn. Wanneer het gaat om toekomstig mantelzorgbeleid geven mantelzorgers aan dat er goed gelet moet worden op de belastbaarheid van de mantelzorger en dat zij behoefte hebben aan ondersteuning. Daarnaast zijn mantelzorgers van mening dat hun taken niet vastgelegd moeten worden omdat mantelzorg vrijwillig moet blijven. Uit de interviews met formele zorgverleners blijkt dat ook deze groep het lastig vindt aan te geven wat mantelzorg precies inhoudt. Binnen de zorginstelling wordt de term mantelzorger eigenlijk nauwelijks gebruikt. De respondenten geven aan dat de term mantelzorger ‘niet leeft’.

Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

3

Wanneer het gaat om de taken die een mantelzorger zou moeten vervullen, lijkt er een verschil van inzicht te zijn tussen de autochtone zorgverleners en zorgverleners van Surinaamse afkomst. Autochtone zorgverleners vinden over het algemeen dat mantelzorgers zelf zouden moeten bepalen wat zij willen en kunnen doen. De zorgverleners van Surinaamse afkomst lijken het meer vanzelfsprekend te vinden dat de mantelzorgers zorgtaken op zich nemen. Wel zijn alle respondenten het erover eens dat er een steeds groter beroep op mantelzorgers gedaan wordt en gaat worden. Men geeft aan dat er momenteel nog te weinig wordt samengewerkt met de mantelzorgers. Mantelzorgers worden nog steeds gezien als een last en als pottekijkers. Uit de interviews is gebleken dat er weinig concrete afspraken gemaakt worden over wie welke taken op zich neemt. Wanneer deze wel gemaakt worden, worden deze vrijwel nooit vastgelegd. De afspraken die gemaakt worden ontstaan vaak in de wandelgangen en worden niet altijd nageleefd. Hoe de formele zorgverleners de samenwerking met mantelzorgers ervaren is heel verschillend. Het grootste gedeelte van de zorgverleners geeft aan de samenwerking als goed te ervaren, een ander groot gedeelde geeft aan het ingewikkeld te vinden. Dat de samenwerking moeilijk verloopt lijkt te liggen aan de verwachtingen die de familie heeft van de formele zorgverleners. Het beeld dat de familie heeft klopt niet met de werkelijkheid. De meeste respondenten vinden dat vooral de communicatie tussen formele zorgverleners en mantelzorgers moet verbeteren. Expliciet werd aangegeven dat de wederzijdse verwachtingen steeds in de gaten moeten worden gehouden. Momenteel wordt er niet volgens een mantelzorgbeleid gehandeld in de instellingen van ZiZo. Het grootste deel van de zorgverleners kon niet vertellen of er een mantelzorgbeleid in de instelling was, en zo ja, waar dat te vinden is. Een groot gedeelte van de formele zorgverleners gaf aan dat in een nieuw beleid opgenomen moet worden dat er een intake plaats gaat vinden met de cliënt en diens mantelzorger, om zo afstemming te bewerkstelligen. Tegelijkertijd gaven de respondenten aan dat er niet te veel druk op de mantelzorger moet komen te liggen, omdat dit weerstand oproept. Daarnaast wordt belangrijk gevonden dat er voldoende aandacht is voor de belastbaarheid van de mantelzorger. Uit de interviews met cliënten kwam onder andere de volgende informatie voren: Sommige cliënten vinden dat er niet altijd afspraken met ze gemaakt worden over de mate van verzorging die ze krijgen. Er blijkt ook dat het niet altijd vaste verpleegsters zijn die de hulp verlenen. Soms komen er ook onbekende verpleegsters helpen en daar raken ze van in de war. De cliënten geven over het algemeen aan dat er een verschil is tussen de verzorging doordeweeks en in het weekend. Over het algemeen zijn de cliënten tevreden met de formele zorg. Wat zij graag anders zouden willen zien is dat de verpleegsters meer tijd voor ze hebben en dat er meer vaste verpleegsters komen. Alle cliënten hebben het gevoel dat zij graag geholpen worden door de mantelzorgers, deze mensen wonnen vaak in de buurt en doen kleine taken voor hen: Mantelzorgers nemen boodschappen mee voor de cliënten, brengen hen naar het ziekenhuis of de dokter, doen administratie, zijn er voor het sociale contact en helpen bij het kopen van kleding. Wel hebben een aantal cliënten het gevoel dat ze de mantelzorgers te veel belasten. De cliënten vonden verder dat ze zeggenschap hebben over hun leven en dat ze het gevoel hebben zeggenschap te hebben over de manier waarop ze verzorgd willen worden Van de cliënten zijn er 6 die aangeven het gevoel te hebben dat de familie en de verzorging vanuit het huis op één lijn zitten. Over het algemeen zijn de cliënten dus heel tevreden over de afstemming tussen de mantelzorg en de formele zorg. Alle cliënten hebben informatie gekregen over voorzieningen die zij eventueel zouden kunnen aanvragen of gebruik van maken. Wat opvallend was, was dat de cliënten hier niet meer veel van af wisten. Dit komt waarschijnlijk ook doordat de cliënten deze informatie ontvangen als zij pas in de instelling komen wonen.


4

Over het algemeen zijn alle drie de partijen tevreden over de samenwerking tussen formele zorgverleners en mantelzorgers. Echter, een deel van de respondenten geeft aan de samenwerking lastig te vinden. Over de samenwerking geven alle drie de respondentengroepen concrete punten voor verbetering aan. Expliciet wordt genoemd dat de wederzijdse verwachtingen beter afgestemd moeten worden, de aandacht voor de mantelzorger en de communicatie geoptimaliseerd moet worden. Onze uiteindelijke conclusie, zoals benoemd door een respondent, is: “Voor zorgers moet je zorgen!”. Hiermee doelen we op de zorg voor de mantelzorger vanuit formele zorgverleners, maar ook op de zorg voor de formele zorgverleners. De formele zorgverleners zouden ondersteund kunnen worden met een goed functionerend mantelzorgbeleid om op deze manier uniforme en afgestemde zorg aan mantelzorgers te kunnen geven. Wanneer deze conclusies worden vergeleken met eerdere onderzoeken en bestaande literatuur blijkt dat onze bevindingen worden ondersteund.


5

Voorwoord

We zijn twintig weken bezig geweest met het onderzoek naar mantelzorg in zorginstellingen. We vonden het heel leuk om samen te werken aan dit onderzoek. Om in het onderwerp te komen hebben we een expertmeeting bijgewoond van Markant. Dit vonden we beiden erg leuk en interessant. We hebben hier veel van opgestoken. Ten behoeve van ons onderzoek hebben we interviewvragen opgesteld en interviews afgenomen. We vonden het erg leuk om deze interviews af te nemen en op deze manier in contact te komen met formele zorgverleners en met mantelzorgers. Het is een goede manier om informatie te vergaren. We hebben tijdens het afnemen van de interviews veel ervaring opgedaan. Zo hebben we ervaren dat de respondenten niet altijd op tijd kwamen, en dat het belangrijk is om de interviews niet te krap achter elkaar te plannen. Na het afnemen van de interviews hebben we van alle interviews een transcript gemaakt. Dit was een aparte ervaring om te doen. Hierbij hebben we gemerkt dat het letterlijk uitwerken van een interview veel werk is, omdat het precies zo opgeschreven moet worden als gezegd is. De transcripten werden weer verder gebruikt voor de analyse met behulp van Atlas-ti. Atlas-ti was een geheel nieuw programma voor ons. Het heeft ons enige tijd gekost om door te hebben hoe het programma werkte. Uiteindelijk waren we zeer tevreden over de mogelijkheden van dit programma. Tijdens dit onderzoek hebben we samengewerkt met Ruth Zinstok en Soemitro Poerpodipoero. Wij hebben de samenwerking en begeleiding vanuit hun als zeer prettig ervaren. Eveneens hebben we samengewerkt met CBD-studenten van de Hogeschool van Amsterdam, die een goede bijdrage hebben geleverd aan ons onderzoek en analyserapport, omdat zij de interviews met cliënten hebben gedaan en de gegevens hebben geanalyseerd. Tijdens ons onderzoek zijn wij op verschillende manieren ondersteund en hebben wij met verschillende partijen samengewerkt. Wij willen de volgende personen bedanken voor hun tijd, inzet en de data die zij tijdens ons onderzoek hebben verstrekt. • Opdrachtgever vanuit ZiZO Soemitro Poerbodipoero • Senioradviseur van de Hogeschool van Amsterdam Ruth Zinstok CBD-studenten van de Hogeschool van Amsterdam, welke de interviews met cliënten en het uitwerken hiervan voor hun rekening hebben genomen. A.M. Braam A. Chan S. Hartel L. Moerland M. Rooij T. Sessink •


6

• Zorginstellingen Nellestein De Diem, Berkenstede De Drecht Eben Haëzer Gaasperdam Henriëtte Roland Holst De Venser • Formele zorgverleners Alle formele zorgverleners die hebben deelgenomen vanuit de genoemde zorginstellingen • Mantelzorgers Alle mantelzorgers die hebben deelgenomen • Cliënten Alle cliënten die hebben deelgenomen vanuit de genoemde zorginstellingen


7

Inhoudsopgave

Samenvatting ……..…………………………………………………………………….………………...3 Voorwoord……………………………………………………………………………….………………....6 Inhoudsopgave…………………………………………………………………………….……………....8 Inleiding…………………………………………………………………………….……………………....9 1. Mantelzorg …………………………………………………………………………………………….10 2. Probleemstelling…………………………………………………………………………………........13 2.1 Aanleiding………………………………………………………………………………….13 2.2 Onderzoeksdoel …………………………………………………………………………..14 2.3 Vraagstelling……………………………………………………………………………….14 3. Onderzoeksopzet …………………………………………………………………………….………15 3.1 Onderzoeksmethode ……………………………………………………………………..15 Soort onderzoek ……………………………………………………………………….15 Situatie ………………………………………………………………………………….15 Aanpak interviews ……………………………………………………………………..15 3.2 Respondenten …………………………………………………………………………….16 Doelgroep en selectiecriteria …………………………………………………………16 Aantal ……………………………………………………………………………..........16 Selectieprocedure respondenten …………………………………………………….17 3.3 Dataverzameling ………………………………………………………………………….17 3.4 Data analyse ………………………………………………………………………….......17 3.5 Ethische verantwoording …………………………………………………………….......18 3.6 Definiëring van begrippen ……………………………………………………………….19 4. Resultaten ……………………………………………………………………………………………..20 4.1 Mantelzorgers ……………………………………………………………………………..20 4.2 Formele zorgverleners …………………………………………………………………...28 4.3 Cliënten ……………………………………………………………………………………35 5. Conclusie en discussie ………………………………………………………………………………39 6. Evaluatie …………………………………………………………………………………………........41 7. Aanbevelingen en suggesties …………………………………………………………………........43 8. Literatuurlijst …………………………………………………………………………………………..45 9. Bijlagen ………………………………………………………………………………………………..47 9.1 Respondentgegevens…………………………………………………………………….47 9.2 Logboek keuzeverantwoording…………………………………………………………..48 9.3 Brieven …………………………………………………………………………………….49 9.4 Interview formele zorgverlener ………………………………………………………….52 9.5 Interview mantelzorger …………………………………………………………………..56 9.6 Interview cliënt ……………………………………………………………………...........60


8

Inleiding

Voor u ligt het analyserapport waarin verslag wordt gedaan van de achtergronden, onderzoeksopzet, resultaten, conclusies en aanbevelingen van het onderzoek over mantelzorg in zorginstellingen in Amsterdam Zuid-Oost. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van Zorg Integratie Zuid Oost, en maakt deel uit van een groter project dat zich richt op de afstemming van wensen en best toepasbare mogelijkheden van mantelzorgers op zorginstellingen in de regio Amsterdam Zuid-Oost en Diemen. In het kader van het afstudeerprogramma van de opleiding Ergotherapie, hebben twee studenten van februari tot en met juni 2010 een onderzoeksteam gevormd. Met de resultaten van het onderzoek is getracht een beeld te geven van alle wensen en problemen rondom mantelzorg in zorginstellingen, om uiteindelijk te kunnen komen tot aanbevelingen voor een mantelzorgbeleid in zorginstellingen. Het onderzoek is gedaan door middel van het afnemen van semi-gestructureerde interviews bij formele en informele zorgverleners en hun cliënten, waarna de data geanalyseerd zijn. Allereerst vindt u een samenvatting van het gehele onderzoek en vervolgens het voorwoord, de inhoudsopgave en de inleiding. In het eerste hoofdstuk wordt de mantelzorg in het algemeen beschreven, mantelzorg in Amsterdam Zuid Oost en mantelzorg in zorginstellingen. De probleemstelling, aanleiding van ons onderzoek en het onderzoeksdoel zijn te vinden in het tweede hoofdstuk. In het daaropvolgende hoofdstuk worden de onderdelen van het onderzoek weergegeven, onder andere hoe het onderzoek heeft plaatsgevonden en de wijze van de data analyse. De resultaten van het onderzoek zijn te vinden in het vierde hoofdstuk. In het vijfde hoofdstuk staan de conclusies en de discussiepunten m.b.t. het onderzoek. Het zesde hoofdstuk bevat een evaluatie van het onderzoek. Er zijn aanbevelingen en suggesties geschreven voor verder onderzoek, welke te vinden zijn in het laatste hoofdstuk. Tot slot is de literatuurlijst te vinden. In de bijlage 9.3 vindt u de brieven en de verslagen van de interviews die zijn gedaan. In dit analyserapport wordt met regelmaat gesproken van de projectgroep. Deze projectgroep bestaat uit twee junioradviseurs, Antoinette Reus en Renee Lenders.


9

1. Mantelzorg

Mantelzorg wordt gedefinieerd als “zorg, meer dan in een sociale relatie gebruikelijk is, die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie”. (Mezzo, z.d.) Mantelzorg in Nederland. In 2008 waren er 3,5 miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder die mantelzorg verleenden. Ruim 2,3 miljoen mensen gaven langer dan drie maanden hulp. Er waren 1,4 miljoen mensen die meer dan acht uur per week zorg verleenden. In 2008 gaven 2,6 miljoen mensen meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden Hulp. Dat is dus 20% van de volwassen bevolking. Er waren 1,1 miljoen mantelzorgers die zowel intensieve als langdurige hulp gaven. Van de 3,5 miljoen mantelzorgers gaven • 2,7 miljoen hulp aan chronisch zieken, tijdelijk zieken of stervenden. De overige 760.000 hulp vanwege andere gezondheidsredenen, zoals ouderdomsproblemen. • bijna 1 miljoen uitsluitend hulp aan een persoon met een chronische ziekte of een handicap; • bijna 600.000 uitsluitend hulp aan iemand die minimaal twee weken hulp nodig had vanwege een tijdelijke ziekte, ongeval of ziekenhuisopname; • circa 70.000 uitsluitend hulp aan een persoon die thuis is overleden en die ook thuis is verpleegd. Het is bekend dat het verlenen van hulp op den duur kan leiden tot een zware (fysieke, psychische of tijd) belasting van de mantelzorger. In 2008 voelden ruim 450.000 mantelzorgers van 18 jaar of ouder zich ernstig belast. Zij ervaren dat de zorg teveel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie. Het aantal zwaar of overbelaste mantelzorgers steeg tussen 2001 en 2008 van ongeveer 300.000 tot 450.000. Die stijging hangt samen met de toenemende nadruk van het overheidsbeleid op de eigen verantwoordelijkheid van burgers. Een voorbeeld hiervan is het in 2003 geïntroduceerde Protocol gebruikelijke zorg: op grond hiervan dienen huisgenoten langdurige begeleiding en hulp bij het huishouden, evenals kortdurende hulp bij persoonlijke verzorging te leveren, tenzij zij daar vanwege gezondheidsproblemen niet toe in staat zijn. Bovendien is er sprake van extramuralisering: steeds meer mensen met intensievere hulp worden thuis verzorgd. In 2008 was 60% van de mantelzorgers vrouw. Bijna de helft van de mantelzorgers is tussen de 45 en 65 jaar. Het aandeel oudere mantelzorgers is in de afgelopen jaren toegenomen. Anders dan vaak wordt verondersteld, is het aandeel niet-westerse migranten en hun nakomelingen dat mantelzorg verleent (7%) geringer dan het aandeel niet-westerse migranten in de totale bevolking (11%). Dit hangt mogelijk samen met het feit dat er bij de niet-westerse migranten weinig ouderen zijn, waardoor er minder behoefte is aan mantelzorg. Ook kan een verschil in interpretatie van het begrip mantelzorg een rol spelen.


10

Van alle 18-65 jarigen heeft 77% een betaalde baan van minstens een uur per week; bij de mantelzorgers is dit 71%. Dit verschil komt doordat veel mantelzorgers tussen de 55 en 65 jaar zijn en een deel van hen niet (meer) werkt. Mannelijke mantelzorgers hebben vaker betaald werk (80%) dan vrouwelijke mantelzorgers (66%). Beide groepen werken iets minder vaak dan de algemene bevolking. Van de mantelzorgers zorgt: • 40% voor een ouder of schoonouder • 18% voor een partner • 11% voor een (stief/pleeg)kind en • 15% voor een ander familielid. • 16 % voor vrienden, kennissen, collega’s of buren. Sociale relatie tussen hulpbehoevenden en mantelzorger in absolute aantallen:

(Oudijk, Boer, Woittiez, Timmermans, Klerk, 2010) Mantelzorg in Amsterdam In Amsterdam zijn er ca. 73.000 mantelzorgers. Dat betekent dat één op de tien Amsterdammers van zestien jaar en ouder mantelzorger is. Dit zijn doorgaans meer vrouwen dan mannen. De grootste groep mantelzorgers is 55-plus. Bijna één op de vijf mantelzorgers verleent minimaal zestien uur per week mantelzorg. Van hen is bijna de helft zwaar belast of overbelast. Mantelzorg in Amsterdam Zuid-Oost In Amsterdam Zuid-Oost, waar ons onderzoek plaats heeft gevonden, heeft zestien procent van de inwoners het afgelopen jaar mantelzorg gegeven. Dit komt neer op een aantal van ruim 12.600 mantelzorgers. (Gemeentelijke Gezondheidsdienst Amsterdam, 2008) Mantelzorg binnen zorginstellingen. Bij mantelzorg wordt vaak gedacht aan zorg in de thuissituatie. Maar mantelzorg houdt niet op bij de deur van het verpleegof verzorgingshuis. De inhoud van de mantelzorg binnen de instelling verschilt echter wel van de mantelzorg in de thuissituatie omdat de zorgvrager intensievere hulp krijgt vanuit de instelling. Toch blijft het eigen aandeel van de mantelzorger in de zorg, ondanks de gedeeltelijke overname van de zorg door de instelling, vaak zwaar voor de mantelzorger. Onder andere omdat blijkt, dat het 'bijspringen' in de zorgtaak veel meer omvat dan men vóór opname vermoed had. Bovendien verkeren mantelzorgers van cliënten die in een instelling wonen in een onduidelijke positie. (Hoevenaar, 2005) Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

11

Naar samenwerking tussen familie en zorgverleners van verpleeghuizen wordt al langer onderzoek gedaan. Uit onderzoek van De Lange (1994) komt naar voren dat zorgverleners en familieleden op een verschillende manier kijken naar een zorgsituatie. Door de andere posities en belangen tussen familieleden en verzorgenden zijn er verschillende verwachtingen ten opzichte van elkaar en kan er wederzijds onbegrip zijn. Ook kunnen er onuitgesproken conflicten zijn. Hertzberg & Ekman (2000) laten zien hoe oppervlakkig de communicatie tussen familie en verzorgenden is. Wederzijds wordt zelden feedback gegeven. Familieleden durven vaak geen kritiek te uiten omdat ze bang zijn dat dit een negatief effect zal hebben op de zorg voor hun dierbare. In een onderzoek van Finnema e.a. (2001) vindt meer dan 30% van de contactpersonen (mantelzorgers) dat ze niet adequaat geïnformeerd zijn over wat er met hun familielid gebeurd is en wordt 38% niet meer voor een gesprek uitgenodigd na de opname. De familieleden vinden dat ze regelmatig als buitenstaanders behandeld worden. In het onderzoek van Keesom e.a. (2004) komt naar voren dat familieleden weinig overleg hebben met verzorgenden over wat ze kunnen en willen doen, terwijl ze daar dikwijls wel behoefte aan hebben. Morée (2004) geeft de noodzaak en de complexiteit aan van een bondgenootschap tussen mantelzorgers en beroepskrachten. De complexiteit in die relatie wordt veroorzaakt door de ongelijkwaardige relatie en omdat de mantelzorger twee gezichten heeft: aan de ene kant zorgverlener, aan de andere kant (door de zwaarte van de taak) ook een mogelijke zorgvrager. Keesom e.a. (2004) spreken over familiezorg en vinden dat verpleeg- en verzorgingshuizen hierover beleid moeten formuleren, zodat zorgende familieleden van begin af aan weten waar zij op kunnen rekenen. Als bouwstenen voor dat beleid worden genoemd: contact onderhouden met familie, overleg over hun aandeel in de zorg, praktische en zo nodig psychosociale ondersteuning. (Klingeman, Nijhuis, de Lange, 2007) Uit de landelijke meldweek van Mezzo over mantelzorg in zorginstellingen blijkt dat bijna 80% van de mantelzorgers één of meer knelpunten in de relatie met de zorginstelling waar de partner of een familielid verblijft ondervindt. Daarbij staan communicatie, kwaliteit van zorg en taakverdeling bovenaan. (Van der Vlist & Ooijevaar, 2009) Naar hoe het komt dat zij deze knelpunten ondervinden en wat zij precies anders zouden willen zien is echter niet gevraagd en daarover heeft de projectgroep ook in andere bronnen geen gegevens kunnen vinden.


12

2. Probleemstelling 2.1 Aanleiding De aanleiding zoals omschreven in de opdracht van Zorg integratie Zuid-Oost is dat als gevolg van onder andere de vergrijzing, de taakstelling Wmo, AWBZ en nationaal zorgbeleid er op dit moment en in de nabije toekomst veel aandacht voor de rol van mantelzorgers is. Het is bekend dat in de praktijk door formele zorgverleners en cliënten verschraling van de zorg ervaren wordt: het ‘uitkleden’ en/of beperken van takenpakketten van formele zorgverleners. Bekend gegeven is dat er vaak een zware druk op de mantelzorgers ligt en dat dit ten koste gaat van de arbeidsparticipatie. Daarom is het belangrijk dat er doelmatig (zorg)beleid geformuleerd wordt waarin ook aandacht wordt geschonken aan familieparticipatie en de inzet van mantelzorgers bij de zorg voor cliënten in een zorginstelling. Het is niet duidelijk welke vormen van mantelzorg(initiatieven) op dit moment binnen de verschillende instellingen van ZiZO ontplooid worden en op welke manier zij daadwerkelijk bijdragen aan de kwaliteit van leven van de populatie. Het is wenselijk de doelmatigheid hiervan te onderzoeken en te bekijken of er vormen van best practice zijn die door andere instellingen uitgevoerd kunnen worden, of waarvan de ervaringen gedeeld kunnen worden. De vereniging Zorgintegratie Zuid-Oost, ZiZO, stelt zich ten doel een samenhangend aanbod te realiseren op het gebied van zorg, wonen en welzijn in Zuid-Oost (en Diemen) voor chronisch zieken, ouderen en mensen met een beperking. De deelnemende organisaties willen dit doel realiseren door regionale samenwerking. De deelnemende organisaties vormen gezamenlijk een regionale keten voor zorg, wonen en welzijn. Door de voorzieningen in deze keten optimaal op elkaar af te stemmen zal er worden gezorgd voor een sluitend, compleet en gedifferentieerd aanbod op deze terreinen en een maximale zorggarantie. De populatie van de regio Zuid-Oost (en Diemen) is multicultureel van samenstelling. Door het aanbieden van gedifferentieerde zorg en ondersteuning bij welzijn wordt aangesloten bij de specifieke behoefte van de populatie.

2.2 Onderzoeksdoel Het doel van het onderzoek is om op basis van empirische gegevens bij te dragen aan de afstemming van wensen en mogelijkheden van mantelzorgers in zorginstellingen. Het betreft hier verpleeg- en verzorgingshuizen in de regio Amsterdam Zuid-Oost en Diemen. Het onderzoek heeft tevens als doel bij te dragen aan de positieverbetering van de mantelzorgers in het zorgproces, door de gewenste rollen en taken van mantelzorgers hierin te specificeren. De projectgroep richt zich op het inventariseren van ervaringen, wensen en behoeften op het gebied van mantelzorg in zorginstellingen.


13

2.3 Vraagstelling Om de ervaringen en wensen in kaart te brengen heeft de projectgroep de volgende hoofdvraag geformuleerd: Hoe ervaren mantelzorgers, cliënten en formele zorgverleners de huidige samenwerking in zorginstellingen en wat zijn op dit gebied de behoeften en wensen van deze partijen? Voor iedere groep respondenten, cliënten, mantelzorgers en formele zorgverleners, zijn deelvragen opgesteld om zo antwoord te geven op de hoofdvraag. De vragen aan de mantelzorgers hadden betrekking op het volgende: • Algemene gegevens (Leeftijd mantelzorger, ziektebeeld cliënt) • Wat is de situatie? (duur zorg, mantelzorggeschiedenis, zorgverdeling, rollen en taken, zorgnetwerk) • Hoe wordt de huidige samenwerking met de formele zorgverleners ervaren? (o.a. communicatie, afstemming taken, kwaliteit zorg, verloop samenwerking) • Wat zijn hierin de wensen en behoeften van de mantelzorger? • Hoe wordt de toegankelijkheid van voorzieningen en informatie ervaren? • Hoe omschrijft de mantelzorger zichzelf of hoe zou hij/zij genoemd willen worden? Vragen aan de formele zorgverleners waren o.a.: • Wat wordt verstaan onder mantelzorg? (bijbehorende taken en rollen?) • Hoe wordt de huidige samenwerking met mantelzorgers ervaren? (o.a. communicatie, afstemming taken, kwaliteit zorg, verloop samenwerking) • Wat zijn hierin de wensen en behoeften van de formele zorgverleners? • Welke initiatieven tot verbetering van deze samenwerking worden al ondernomen? (vanuit beleid, vanuit zorgverlener zelf) • Welk mantelzorgbeleid voert de zorgverlener? (initiatief tot samenwerking vanuit zorgverlener?) Vragen aan de cliënten waren o.a.: • Algemene gegevens (leeftijd, ziektebeeld) • Wat is de situatie? (duur zorg, zorggeschiedenis, zorgverdeling, zorgnetwerk) • Hoe wordt de mantelzorg ervaren? • Hoe wordt de formele zorg ervaren? (welke disciplines zijn betrokken?) • Hoe wordt de huidige samenwerking tussen mantelzorger en formele zorgverleners ervaren? (verdeling van taken) • Hoe wordt de toegankelijkheid van voorzieningen en informatie ervaren? • Met welke term omschrijft de cliënt zijn/haar mantelzorger? Hoe zou deze genoemd moeten worden?


14

3. Onderzoeksopzet 3.1 Onderzoeksmethode Soort onderzoek Om de vraagstelling te kunnen beantwoorden is gebruik gemaakt van een methode van kwalitatief onderzoek: open vraaggesprekken voeren. De gegevens zijn verzameld door middel van semi-gestructureerde interviews van 30 à 45 minuten met cliënten, mantelzorgers en formele zorgverleners. In deze interviews is zo ver mogelijk doorgevraagd om een goed beeld te krijgen van de wensen, behoeften en ervaringen van de betrokken respondenten met betrekking tot de samenwerking tussen mantelzorgers en professionals. Situatie De interviews zijn afgenomen in de zorginstellingen. Voor de cliënten is dit de thuissituatie en voor professionals de werksituatie. De mantelzorgers werd gevraagd waar zij geïnterviewd wilden worden: in hun thuissituatie of in de instelling. De instellingen van ZiZO die hebben deelgenomen aan het onderzoek zijn: • Nellestein (AMSTA) • De Diem, Berkenstede, de Drecht, Eben Haëzer, Gaasperdam (Cordaan Zuid-Oost en Diemen en Cordaan Thuiszorg) • Henriëtte Roland Holst (Evean) • De Venser (OsiraGroep Zuid-Oost) Voorbereiding interviews Voor het opstellen van een vragenlijst ten behoeve van de interviews is eerst de literatuur bestudeerd, waarna de projectgroep aanvankelijk een topiclijst heeft opgesteld. In de topiclijst werd weergegeven welke onderwerpen er tijdens de interviews aan bod zouden komen. Met gebruik van de topiclijst werden drie verschillende vragenlijsten opgesteld. Alle interviews begonnen met algemene gegevens, gevolgd door specifieke vragen voor de betreffende doelgroep. Aan het einde van de interviews werd gevraagd naar belangrijke punten/tips rondom mantelzorg die meegenomen zouden moeten worden in het toekomstige mantelzorgbeleid. Na het opstellen van de interviews heeft de projectgroep een interviewtraining gevolgd waarbij de verschillende interviews werden geoefend. Na afloop deze training werden de interviews waar nodig aangepast. Tijdens het afnemen van de interviews kwam de projectgroep regelmatig op punten die veranderd moesten worden op het interviewformulier. Deze punten zijn aangepast en in dit opzicht is de projectgroep dus iteratief te werk gegaan. Na het afnemen van alle interviews zijn de verkregen data geanalyseerd (zie verder data analyse).


15

3.2 Respondenten Doelgroep en selectiecriteria Tot de doelgroep van dit onderzoek behoorden alle partijen, betrokken bij mantelzorg in zorginstellingen in Amsterdam Zuid-Oost en Diemen. Het betrof de mantelzorgers, formele zorgverleners (en beleidsmedewerkers) en cliënten. Voor het selecteren van respondenten is gebruik gemaakt van verschillende in- en exclusiecriteria. Inclusie en exclusiecriteria Inclusiecriteria algemeen: • Respondent beheerst de Nederlandse taal voldoende, of heeft een eigen tolk. • Respondent is goed aanspreekbaar en is in staat adequaat antwoord op vragen te geven en een samenhangend verhaal te vertellen. • Respondent geeft hulp aan een bewoner, woont of werkt in een van de betrokken instellingen. Exclusiecriteria algemeen: • Respondent geeft geen informed consent. • Respondent stemt niet in met gebruik van geluidsopname. Inclusiecriteria Mantelzorgers en cliënten: • Cliënt verblijft in een instelling. • Cliënt verblijft sinds een maand of langer in de huidige instelling. • Cliënt heeft een lichamelijke en/of psychische stoornis. • Mantelzorger verleent zorg, doet meer dan alleen op bezoek komen, en verricht taken die niet door de formele zorg gedaan worden. Exclusiecriteria cliënten en hun mantelzorger: • Cliënten met een ernstige verstandelijke of psychogeriatrische stoornis. • Cliënten die minder dan een maand in de huidige instelling verblijven. Aantal Aan dit onderzoek hebben acht zorginstellingen deelgenomen. Per zorginstelling is getracht gemiddeld twee formele zorgverleners, twee mantelzorgers en de twee cliënten te interviewen. Uiteindelijk hebben 30 respondenten meegedaan aan dit onderzoek. Overzicht respondentenaantal per groep. (FZ = formele zorgverleners, MZ = mantelzorgers) Instelling Berkenstede De Diem de Drecht Eben Haëzer Gaasperdam Henriëtte Roland Holst Nellestein De Venser

Aantal FZ 2 1 2

Aantal MZ 3 1 2

3 1 1 2

2

Aantal cliënten 2 1 1 1 1

2

2


16

Selectieprocedure respondenten De opdrachtgever van dit onderzoek heeft in de betrokken instellingen gesproken met verschillende beleidsmedewerkers. Vanuit deze gesprekken zijn contactpersonen naar voren gekomen via wie de projectgroep contactgegevens van de formele zorgverleners heeft gekregen. Deze zorgverleners zijn door de projectgroepleden benaderd voor een interview. De formele zorgverleners hebben vervolgens, met behulp van de bovengenoemde selectiecriteria, mantelzorgers en cliënten aangedragen. Door de projectgroep is contact gelegd met de te interviewen personen en is met behulp van de in- en exclusiecriteria bekeken of deze mogelijke respondenten inderdaad includeerbaar waren en wilden toestemmen in deelname aan het onderzoek.

3.3 Dataverzameling Voor het verzamelen van gegevens over de ervaringen, behoeften en wensen van de respondenten, zijn 30 interviews afgenomen bij respondenten uit instellingen aangesloten bij ZiZO. Voor het afnemen van de interviews is een topiclijst gebruikt die onderwerpen bevat voor het voeren van het gesprek. Deze lijst zal gebruikt worden als leidraad tijdens het interview. De onderwerpen opgenomen in deze topiclijst zijn afgeleid van de hoofdvraag en deelvragen die zijn opgesteld voor dit onderzoek. Voor elke respondentengroep, cliënten, mantelzorgers en formele zorgverleners, is een aparte interviewlijst gebruikt. Deze interviewlijsten zijn te vinden in bijlagen 9.4 tot en met 9.6. De interviews zijn in tweetallen afgenomen. Eén onderzoeker heeft het interview afgenomen, de ander heeft aantekeningen gemaakt. Alle interviews zijn, met toestemming van de respondenten, op geluidsband opgenomen met een voicerecorder.

3.4 Data analyse De gevonden data zijn als volgt verwerkt en geanalyseerd: Datapreparatie Hierbij gaat het om de voorbewerking van de gegevens, voornamelijk gedaan door het op schrift uitwerken van de audiogegevens op het interviewformulier. Na het uitwerken van de interviews zijn deze heel zorgvuldig doorgelezen. Niet relevante stukken zijn eruit gehaald. Fragmenteren, structureren en coderen van de gegevens. Er is bekeken welke gegevens gaan over één onderwerp. Deze gegevens zijn met elkaar vergeleken om te kijken of ze overeenkomsten vertonen of niet. Aan vergelijkbare uitspraken is een code toegekend. Vergelijken van de gegevens van verschillende betrokkenen. De gegevens van verschillende betrokkenen zijn met elkaar vergeleken. Vergelijken met gevonden literatuur. De gegevens uit de interviews zijn vergeleken met de voor de vraagstelling van het onderzoek relevante bevindingen die in de (recente) literatuur over dit onderwerp zijn beschreven. Er zijn Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

17

interpretaties gemaakt en discussiepunten opgesteld. Rapporteren. Bij het laatste deel van de analyse gaat het om het verwerken en bewerken van de gegevens En het schrijven van een verslag hierover. (Boeije H., 2005) Ieder afgenomen interview werd zo snel mogelijk uitgewerkt. De resultaten werden besproken met de senioradviseur. Dit om elkaar tijdig te wijzen op eventuele fouten. Logboek Tijden het onderzoeksproces hebben we een logboek bijgehouden waarin we de keuzes verantwoordden. De belangrijkste keuzes tijdens ons onderzoek waren: • soort interview • keuze respondenten • aanpassingen interviews • Atlas-ti Zie verder bijlage 9.2.

3.5 Ethische verantwoording Tijdens het onderzoek hebben we gebruik gemaakt van de internationale code voor markt- en sociaalwetenschappelijk onderzoek. Hierdoor is rekening gehouden met de rechten van de respondenten: • medewerking van respondenten is vrijwillig • anonimiteit van de respondent • informeren over het gebruik van opnameapparatuur • duidelijk onderscheid tussen bevindingen en de interpretatie van onderzoeksgegevens (ICC/ESOMAR, 2007) Informed consent. Door middel van een brief werden de respondenten op de hoogte gesteld van ons onderzoek. In deze brief wordt duidelijk wat het doel is, hoe de werkwijze is, wat er gevraagd wordt van de respondenten en wat de meerwaarde is van het onderzoek voor de respondenten. Tevens werd de respondent op de hoogte gebracht over de wijze waarop de privacy gewaarborgd werd. Bij deze brief zat een formulier waarin toestemming gevraagd werd voor vrijwillige deelname aan ons onderzoek. Deze werd na ondertekening teruggegeven aan de onderzoekers en bewaard. De informed consents worden tot juli 2011 bewaard door de vertegenwoordiger van ZiZO. Bescherming persoonsgegevens en privacy. Bij de data-analyse werden de persoonsgegevens van de respondenten niet benoemd, behalve het ziektebeeld en het geboortejaar. De projectgroep garandeert dat de identiteit van de respondenten niet werd doorgegeven aan de opdrachtgever en niet naar voren zou komen in het analyserapport.


18

3.6 Definiëring van begrippen zoals die door de projectgroep zijn gehanteerd in dit verslag Tevredenheid:

De mate waarin wordt voldaan aan de eigen gestelde verwachtingen en ervaringen (Kinébanian & Granse, 2006)

Behoeften:

Som van biologische, sociale, psychologische en fysieke elementen die voor het welzijn van individu of gemeenschap nodig zijn. (Kinébanian & Granse, 2006)

Mantelzorg:

Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie (emotionele of familiaire band). (Mezzo, z.d.)

Taak:

Een taak bestaat uit een serie doelgerichte activiteiten. (Kinébanian & Granse, 2006)

Participatie:

Het begrip participatie kan op twee manieren worden geïnterpreteerd. Enerzijds betekent het ‘deelnemen’ of ‘aanwezig zijn’. Anderzijds betekent participatie participeren in besluitvorming’. (Ergotherapie Nederland, 2010)

Overbelasting:

Er wordt een (te) groot beroep gedaan op de informatieverwerkende en emotionele capaciteit van de persoon. Actieve aandacht en mentale inspanning is dan bijvoorbeeld voortdurend geboden. (Smulders & op de Weegh, 1995)


19

4. Resultaten

Op basis van de interviews zijn drie analyses gemaakt, omdat elke respondentengroep apart geanalyseerd is. Uiteindelijk zijn de drie analyses met elkaar vergeleken en is de uiteindelijke conclusie geschreven.

4.1 Mantelzorgers Karakteristiek respondentengroep De groep mantelzorgers bestond uit tien respondenten, waarvan negen vrouwen. De verdeling wat betreft leeftijdscategorie(in absolute aantallen): 40 – 50 j 1 50 – 60 j 5 60 j > 4 Verdeling wat betreft geboorteland: Nederland 7 Suriname 3 De verdeling wat betreft arbeidssituatie: Wel werk 6 Geen werk 4 De verdeling over het aantal uren werk per week was als volgt: > 10 uur 1 10 – 20 uur 2 20 – 30 uur 2 30 of meer 1 Voor verdere gegevens, zie bijlage 9.1 Omschrijving mantelzorg Het begrip mantelzorg is onder de mantelzorgers niet altijd een even duidelijk begrip. Een deel van de respondenten weet wat mantelzorg inhoudt en anderen weten wat het ongeveer inhoudt. De mantelzorgers die weten wat mantelzorg inhoudt, of dit ongeveer weten, beschrijven mantelzorg als “een familielid die dingen doet of regelt voor een ander familielid”. Een aantal mantelzorgers geeft aan dat ze de zorg vanuit de instelling ondersteunen of aanvullen. Er wordt aangegeven dat de aangeboden zorg niet voldoende is, en om die reden moet worden aangevuld. Door de mantelzorgers wordt er vaak gesproken over een mantel. Die mantel probeert alles bij elkaar te houden en de zorg aan te vullen. Een respondent zei over mantelzorg het volgende: “Uhhm dat is de zorg die uhh … die mijn moeder extra krijgt uhh buiten wat het personeel voor haar kan doen. Dat versta ik onder de mantelzorg; de extra dingen.” Een andere respondent vertelde: “(…); anders is de zorg die aangeboden is, gewoon niet voldoende.” Mantelzorg bestaat volgens de respondenten in verschillende gradaties. Soms komt iemand maar één keer in de week bijvoorbeeld boodschappen doen, maar er zijn ook mantelzorgers die veel vaker langskomen. De achtergrond van de respondent is niet bepalend voor het aantal uren Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

20

mantelzorg in de week. Die hangen af van wat zij verstaan onder mantelzorger en hoeveel hulp hun vader of moeder nodig heeft. Er wordt door verschillende mantelzorgers aangegeven dat je vaker moet langs komen en niet één keer in de zoveel tijd om de titel mantelzorger te krijgen. Zo gaf een mantelzorger aan veel tijd kwijt te zijn aan het vervullen van mantelzorgtaken. Zij gaf aan dat ze er in principe een volle dagtaak bij heeft naast haar werk. Wat opvallend is, is dat de mantelzorgers aangeven dat de mantelzorg vrijwillig is. Het moet wat hun betreft geen verplichting zijn. Je moet ook kunnen zeggen dat je een keer niet kan komen. Door verschillende mantelzorgers wordt aangegeven dat ze het gewoon vinden om mantelzorger te zijn. Je moet die taken gewoon doen, niet omdat het een plicht is, maar omdat je gewoon je ouders helpt. Meningen over het begrip mantelzorger en ideeën over een andere benaming Zes van de tien mantelzorgers vinden over het algemeen het begrip mantelzorger wel goed. Sommigen geven aan dat het gewoon een woord is, dat het een begrip is geworden, en dat ze zich erbij aansluiten. Drie mantelzorgers weten niet of ze de naam goed vinden. En één respondente geeft aan dat de naam niet goed is. Zij vindt de naam te betrekkelijk. Wanneer mantelzorgers gevraagd wordt hoe ze anders genoemd zouden willen worden, wordt aangegeven dat ze er nog nooit echt over nagedacht hebben, of dat ze niet weten hoe je het anders zou moeten noemen. Er wordt door een aantal respondenten aangegeven dat een mantel comfortabel moet zijn en dat je met liefde iemand of je familielid probeert te helpen of daarvoor zorgt. Daarom vinden de meesten de naam mantelzorger goed. Zo zei een respondent: “Met alle liefde die in je is probeer je iemand zo goed mogelijk te helpen. Dus eigenlijk ben jij de mantel. Hè? Ik vind dat wel goed gekozen.” Ziektebeeld cliënten De mantelzorgers zorgen voor familieleden met verschillende klachten, maar deze klachten zijn voornamelijk lichamelijk van aard. Uit de interviews is gebleken dat er een grote verscheidenheid is aan klachten. Zo hebben de cliënten de volgende lichamelijke klachten: COPD, artrose, blaasontsteking, zwaarlijvigheid, spierklachten, hartfalen, hoge bloeddruk, cva of herseninfarct, MS, epilepsie, immobiliteitproblemen, en ouderdomsverschijnselen. Naast de lichamelijke klachten geeft een enkele mantelzorger aan dat sprake is van psychische klachten bij de cliënt, zoals concentratieklachten of geheugenproblemen. Zorgduur Uit de interviews is gebleken dat sommige mantelzorgers pas een aantal maanden zorgen voor de cliënten en dat andere respondenten soms al 25 jaar mantelzorger zijn. Wanneer zij nadenken over het aantal uur per dag of week dat ze mantelzorg verlenen, worden verschillende antwoorden gegeven. Zo is een mantelzorger die voor de thuiszorg werkt naast haar werk, 2 uur – 2,5 uur per week bezig als mantelzorger. Een andere respondent is er de hele dag. Het valt op dat de allochtone mantelzorgers per dag gemiddeld meer uur zorg verlenen. Er wordt aangegeven dat mantelzorger zijn veel tijd vergt, en dat het meer omvat dan een negen-tot-vijf-baan. Er wordt door een aantal mantelzorgers aangegeven dat het aantal uren dat zij bezig zijn met mantelzorg per dag verschilt. Je moet per dag bekijken hoe het met de cliënt gaat, of hij aandacht nodig heeft en wat je moet doen. Wel komen bijna alle mantelzorgers iedere dag langs. Een respondente vertelt over de tijd die ze doorbrengt bij haar tante: R: “Elke dag van 10.00 - 20.00 uur als ze weer in bed ligt. “ I: “De hele dag?” R: “yes my dear.” Hulpgebieden van de cliënt Het is gebleken dat de cliënten allemaal verschillende ziektebeelden hebben, met de daarbij behorende klachten. Hierdoor verschilt de hulp die verleend wordt. De ene cliënt heeft hulp nodig bij alles en de andere cliënt heeft bij één of twee dingen hulp nodig. Het gaat voornamelijk Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

21

om huishoudelijke hulp, hulp voor de zelfverzorging, ADL en financiële ondersteuning. Wanneer het gaat om welke hulp nodig is, lijkt de etnische achtergrond van de mantelzorger niet van invloed. De meest voorkomende mantelzorgtaken Tijdens de interviews is naar voren gekomen dat de mantelzorgers veel verschillende taken uitvoeren, afhankelijk van de hulp die de cliënt nodig heeft. Zo gaf een mantelzorger aan dat ze bij degene thuis komt en dan gewoon dingen ziet, bijvoorbeeld dat haar ondergoed bijna op is en dan koopt ze deze extra bij. Veel voorkomende mantelzorgtaken zijn onder andere: boodschappen doen, mee naar het ziekenhuis, er even op uit gaan, post bekijken en dingen regelen, zoals rekeningen betalen. Ook het ondernemen van leuke activiteiten wordt als belangrijke taak gezien. Een respondent vertelde het volgende over haar mantelzorgtaken: “Een heleboel. Ik ga met mijn moeder naar het ziekenhuis ik doe boodschappen voor mijn moeder. Uhh soms breng ik wel eens eten. Dat soort dingen. Ik ga met haar naar het ziekenhuis, als ze naar het ziekenhuis moet.” Sommige mantelzorgers nemen soms ook de persoonlijke verzorging als taak op zich, evenals de huishouding of het verzorgen van de warme maaltijden. Een aantal respondenten noemde het geven van aandacht een belangrijke mantelzorgtaak omdat de formele zorgverleners hier geen tijd voor hebben. Zo vertelde een respondent: “Het vraagt aandacht en die aandacht zit niet in die zorg die hier aangeboden, waar dan ook aangeboden wordt. Het kan niet alleen maar met een aai over je bolletje. Soms moet je uren aandacht geven, en daar hebben zij geen tijd voor.” Het zorgnetwerk rondom de cliënten Tijdens de interviews is geïnventariseerd hoe het zorgnetwerk rondom de cliënt georganiseerd is. Hierbij werd gevraagd of er slechts één mantelzorger is, of dat er meerdere familieleden/kennissen betrokken zijn bij de zorg. Hieruit bleek dat veel mantelzorgers de zorg delen. Soms deelt de mantelzorger de taak alleen met de partner. Deze doet dan bijvoorbeeld het financiële gedeelte. Een andere mantelzorger deelt de zorg met haar kinderen, kleinkinderen en zus. Weer een andere mantelzorger gaf aan dat ze de zorg deelt met een uitgebreide en trouwe vriendengroep. Deze respondent vertelde: “Je moet nooit bouwen op jezelf. Je moet alles er om heen bouwen, altijd een vangnet maken. Als ik niet kan, misschien moet ik een dag overwerken, gebeurt er wat op het werk, dan moet ik kunnen zeggen: 'een ander kan'.” Wat opvallend is uit de interviews, is dat de taakverdeling meestal vanzelf gaat. De ene mantelzorger gaf aan dat het op een vanzelfsprekende manier gaat, andere mantelzorgers gaven aan dat het gewoon wel ging. Bijvoorbeeld een mevrouw heeft zelf de hoofdtaken op zich genomen en haar dochters en zus vallen in wanneer mevrouw niet kan of even geen zin heeft. Een andere mantelzorger doet eigenlijk alles alleen, maar kan wel haar broer om hulp vragen bij problemen met administratief werk. Niet alle mantelzorgers delen de mantelzorgtaken met anderen. Eén mantelzorger gaf aan dat ze wel kinderen heeft, maar niet de lakens uit wil delen. Zij geeft aan dat ze zelf de zorg op zich heeft genomen en haar broers en zussen wonen dan ook te ver weg. Zo was er ook een mantelzorger die alle taken graag voor zichzelf wilde houden. Hij vond dat anderen er niks mee te maken hadden. En er was ook een mantelzorger die helemaal geen broers of zussen heeft, vandaar dat zij alle taken alleen doet. Er worden onderling tussen de mantelzorgers weinig afspraken gemaakt. De ene mantelzorger gaf dat aan met: “Ik zie het wel”. Bij een aantal mantelzorgers worden de taken echter wel verdeeld. Eén respondent vertelde bijvoorbeeld dat zij altijd alles alleen deed, maar dat de Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

22

vriendengroep taken op zich genomen heeft. Zij vonden dat mevrouw het niet alleen moest doen. De vrienden maken sindsdien samen met de mantelzorger gebruik van een communicatieschrift, wat erg handig gevonden wordt. En ze hebben samen ook een rooster opgesteld voor als iemand met vakantie gaat en ze dan iemand anders kunnen bellen. Er werd aangegeven dat het verdelen van de taken in zo’n grote groep wel enige tijd kost. Ze hebben bij het begin dan ook veel om de tafel gezeten en lang met elkaar gesproken. Door duidelijke afspraken te maken werkt de taakverdeling goed. De mantelzorger gaf aan dat het fantastisch is: “We hebben een communicatieschrift. Dat is een heel goed voorstel geweest van de logopedie. Daar schrijven ze telkens in als ze geweest zijn, hoe het was, wat ze gedaan hebben, en eh, dat is heel erg handig; dat ik weet dat hij al nutridrink heeft gehad, en dat ze lekker hebben gewandeld, weet je wel? Dus dat is heel erg handig. Ik schrijf er ook altijd in hoe het weekend geweest is en of er bijzonderheden waren. Soms is hij best benauwd geweest enzo, dat is ook allemaal belangrijk om te weten. Dat soort dingen en het is een heel goed systeem. En het is een vriendengroep hè. Ze hadden wat dan vroeger heette de fietsclub. Het zijn dan ongeveer tien vrienden ( … ) die vrienden die zien elkaar wekelijks dus die overleggen ook veel over mijn man. Ze geven ook heel veel, eh communiceren ze met elkaar en met mij over hoe het gaat.” Bij de allochtone mantelzorgers lijkt het heel normaal om een groot aantal uren klaar te staan voor de familie, deze mantelzorgers gaven zelf ook aan dat het te maken heeft met hun afkomst en bijbehorende opvoeding. Zo vertelde een mantelzorger uit Suriname: I: “Hoe bent u tot deze taakverdeling gekomen?” R: “Vanzelfsprekend. We hadden gewoon, we gaan het doen. Mijn kinderen bieden het aan mijn kleinkinderen. Komt door de oorsprong.” Afstemming taken met formele zorgverleners Uit de interviews is gebleken dat er onderscheid bestaat tussen taken die door de formele zorgverleners gedaan worden en taken van mantelzorgers. Hier worden echter geen afspraken over gemaakt tussen de mantelzorgers en de formele zorgverleners. Taken die door de zorgverleners gedaan worden zijn onder andere de persoonlijke verzorging, maar ook het bellen van een arts wanneer er wat met de cliënt aan de hand is. Door een mantelzorger wordt aangegeven dat de taken er gewoon “ingerold zijn”. Een andere mantelzorger gaf aan dat er geen afspraken gemaakt worden, want ze is er niet in dienst: I: “ …en worden er dan echt afspraken gemaakt over, wij als formele zorg doen dit, en u als mantelzorger doet deze andere dingen?” R: “nee, zo niet, zo niet. Want ik ben hier natuurlijk niet in dienst, laten we wel wezen.” Soms zijn tussen enkele mantelzorgers en formele zorgverleners afspraken gemaakt. Bijvoorbeeld de afspraak dat de cliënt wordt gedoucht door de zorgverleners en dat de dochter dat zelf niet doet. Opvallend is dat een aantal mantelzorgers aangeeft dat het lichamelijke en medische gedeelte voor de zorgverleners is. Dit is niet zo afgesproken, maar dat hoort volgens hen gewoon zo. Er worden wel afspraken gemaakt over de was, namelijk of die door de cliënt zelf gedaan wordt, door de mantelzorger of door de zorginstelling. Een andere mantelzorger gaf aan dat er alleen ziekenhuisafspraken gemaakt worden of dat er alleen afspraken onder de formele zorgverleners gemaakt worden. Eén respondent vertelde dat de formele zorgverleners alle taken doen waarvoor de cliënt een indicatie heeft. En dat de mantelzorger alle taken doet, waarvoor geen indicatie gegeven is. Zij merkte namelijk dat haar moeder dingen te kort kwam. Dat is een afspraak die zij gemaakt heeft met de formele zorgverleners, de extra dingen buiten de indicatie. Zij vertelde: “Hun territorium vind ik lichamelijk en medische en dat is eigenlijk niet eens afgesproken. Dat hoort gewoon. Dat vind ik primiteit, dat is hun taak. (…) al het andere, de dingen die niet medisch zijn, het zorgen voor het eten, mijn moeder ergens brengen, dat doen Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

23

wij. Maar ik dus voor mij, primair zorg zowel medisch en lichamelijk ligt bij hun en al het andere pakken wij.” Een aantal mantelzorgers gaf aan betrokken te worden bij het bespreken van het zorgplan. Tijdens deze besprekingen wordt er besproken wat de cliënt nodig heeft en wat de formele zorgverleners dan kunnen bieden. Een mantelzorger vertelde dat ze dan aanwezig mocht zijn bij het intake gesprek. Maar daarbij is alleen gevraagd naar de mogelijkheid dat de mantelzorger haar moeder kon wassen, maar verder was er niks met haar besproken. Bij het maken van de afspraken wordt door een aantal mantelzorgers aangegeven dat de cliënt hierbij betrokken wordt. De cliënt wordt dan bijvoorbeeld bij het begin meteen betrokken bij het maken van de afspraken. In het zorgplan worden soms de afspraken op papier gezet, maar dat wordt maar bij een enkele aangegeven. Een opvallend item is dat mantelzorgers aangeven dat ze niet verplicht willen worden voor de mantelzorgtaken. Wanneer er afspraken op papier gemaakt worden, worden de mantelzorgers eerder gewezen op hun taken. Ervaring samenwerking met formele zorgverleners Uit de interviews is gebleken dat de samenwerking met de formele zorgverleners over het algemeen goed tot prettig ervaren wordt. De respondenten geven aan dat ze het tegen formele zorgverleners zeggen wanneer iets niet bevalt en dat ze elkaar goed begrijpen. Wanneer er zich een probleem voor doet proberen ze een middenweg te vinden. Door met elkaar te praten lukt dit goed. Ze lopen elkaar niet voor de voeten. Wanneer er wat is kunnen de respondenten met kleine vragen gewoon naar de zorgverleners gaan. Aangegeven wordt dat de verpleegsters onderling goed met elkaar overleggen, hierdoor kan de mantelzorger bij iedereen terecht. Een respondent gaf over de samenwerking het volgende aan: “Prettig, ik heb nergens last van. We begrijpen elkaar (…) We lopen elkaar niet voor de voeten en als het niet bevalt dat zeggen we het tegen elkaar.” De respondenten die naast hun mantelzorgtaken werken in de zorg geven aan dat de samenwerking met de formele zorgverleners goed is. Als reden werd hiervoor gegeven dat zij tijdens hun werk collega’s zijn met de formele zorgverleners die bij hun vader of moeder hoort. Ze geven aan dat ze elkaar goed aanvullen. Naast dat de samenwerking goed ervaren wordt, wordt er wel aangegeven dat de mantelzorgers soms meer zouden willen van de verzorging, dan de verzorging kan bieden. Hierbij gaat het vooral om kleine persoonlijke wensen met betrekking tot de zorg en over de snelheid waarmee de zorg geleverd wordt. Men geeft aan dat cliënten vaak lang op zorg moeten wachten en dat de mantelzorgers dit niet correct vinden. Ook wordt aangegeven dat mantelzorgers betrokken worden bij de zorg voor de cliënt, maar er wordt niet met de mantelzorgers besproken hoe zij de zorg ervaren. Er wordt gewoon aangenomen dat het goed gaat. De respondenten geven aan dat dit niet erg is omdat de zorg over het algemeen niet te belastend is. Wanneer dit wel het geval zou zijn, zou overleg over de ervaring van de mantelzorger wenselijk zijn. Huidige samenwerking met mantelzorgers Alle respondenten geven aan dat er vanuit de familie één vaste contactpersoon is waarmee gecommuniceerd wordt. Eén van de respondenten geeft aan dat er ook een tweede contactpersoon is benoemd. Over het algemeen geven de respondenten aan dat er overleg is geweest met de cliënt en de formele zorgverleners over wie tot eerste contactpersoon werd benoemd. Twee mantelzorgers gaven gaf aan dat het niet in overleg is gegaan. Bij de een is het Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

24

in haar schoot geworpen en bij de ander ging het gewoon vanzelf. Ook werd er door de respondenten aangegeven dat er een vast contactpersoon is vanuit de formele zorg. Deze kan verschillende functies hebben. Verantwoordelijke vanuit de zorg Verzorgende C Zorgcoördinator Vaste verpleegster Contactverzorgende Persoonlijk begeleider Hoofd verpleging

1 1 1 1 2 2 1

Wensen en behoeften van de mantelzorgers met betrekking tot de samenwerking Zoals hierboven is beschreven bleek uit de interviews dat de samenwerking met betrekking tot de formele zorgverleners verschillend ervaren wordt. Door een aantal mantelzorgers wordt aangegeven dat ze geen wensen hebben met betrekking tot de samenwerking omdat deze op dit moment al goed gaat. Wanneer er wat is of iets niet lukt, stapt de mantelzorger af op de desbetreffende formele zorgverlener. Zij overleggen onderling goed met elkaar. Een aantal mantelzorgers ervaart de samenwerking met de formele zorgverleners anders. Zij geven verschillende punten aan waarop de samenwerking verbeterd kan worden. Een aantal mantelzorgers gaf aan dat ze een heleboel anders zou willen zien, dit gaat echter vooral over de invulling van de zorg. Voornamelijk werd genoemd dat de formele zorgverleners te routinematig werken en hierdoor geen aandacht voor de cliënt hebben. Zij vinden dat aandacht en troost geven ook hoort bij de taken van formele zorgverleners. Aandacht werd door verschillende mantelzorgers als belangrijk ervaren. Aandacht tijdens momenten van troosten, maar ook tijdens het eten met feestdagen. Of aandacht schenken tijdens iets brengen naar de cliënt. Zet niet zomaar het eten bijvoorbeeld neer, maar communiceer even kort met de cliënt, schenk aandacht. Daarnaast werd door een mantelzorger aangegeven dat er wel eens door haar moeder gebeld werd naar de verzorging voor hulp tijdens het toilet. Haar moeder kreeg daarop als antwoord dat de zorg pauze had. De mantelzorger vond dit te erg voor woorden. Zij vindt dat zorgverleners zeker pauze moeten hebben, maar dat ze dan even iemand anders in moeten schakelen. Een ander voorbeeld is, dat mantelzorgers het belangrijk vinden dat formele zorgverleners contact opnemen met de cliënt, wanneer zij op de alarmbel gedrukt hebben. Belangrijk wordt gevonden dat ze kijken of horen wat de hulpvraag is en of het spoed heeft, of dat er nog even gewacht kan worden met de hulp. Over de samenwerking gaven de mantelzorgers aan dat de communicatie rommelig is en dat er op dat punt meer afstemming nodig is. De respondenten zouden vaker een gesprek willen hebben met de formele zorgverlener en ze zouden informatie willen krijgen over de situatie waarin zij ‘beland’ zijn samen met hun vader of moeder. Dat gebeurt op dit moment niet. Zo zegt een respondent: “Je krijgt zoveel over je heen. Je komt van het ziekenhuis en je komt dan in een revalidatiekliniek en dan moet je die mensen echt goede informatie geven, het liefst nog een boekje over want dat, dat heb ik niet gehad.(…) Je moet gewoon af en toe een gesprek kunnen voeren, van kijk, het gaat nu zo met u tante en zo en zo en zo, want ik ben toch het aanspreekpunt.” Ervaring van samenwerking van de formele zorgverleners volgens de mantelzorgers Opvallend is dat respondenten vaak niet weten hoe de formele zorgverleners de samenwerking met de mantelzorgers ervaren. De gedachten zijn echter wel verschillend tussen de Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

25

mantelzorgers onderling. Een aantal mantelzorgers geeft aan dat ze denken dat formele zorgverleners de samenwerking met de mantelzorgers als goed of prettig ervaren. Zo zei een respondent: “Volgens mij wel gewoon goed. Als er wat is dan schieten ze mij gewoon aan. En dan regel ik gewoon dat het in orde komt. Ik hoor nooit klachten of wat dan ook. Dus ik nee ik neem aan dat het ook goed is. De communicatie is heel goed.” Als er wat is komen de zorgverleners soms zelf naar de mantelzorgers en overleggen dan samen of er wordt gebeld naar de mantelzorgers. Op die manier wordt het dan geregeld. Er komen ook situaties voor dat de mantelzorger weinig contact heeft met de zorgverlener, maar dat wanneer zij aan de bel trekt, de formele zorgverleners wel reageren. Een mantelzorger gaf aan dat zij nooit klachten hoort, en daarom aanneemt dat de samenwerking goed is. Een andere respondent vertelde dat de formele zorgverleners laten weten dat de samenwerking goed is door middel van woorden of een glimlach. Twee mantelzorgers denken wel dat de formele zorgverleners hen lastig en kritisch vinden. De mantelzorger spreekt namelijk de zorgverlener rechtstreeks aan wanneer er wat is. Maar zij geven ook aan dat de zorgverleners de mantelzorgers nodig hebben. Toegankelijkheid van voorzieningen en informatie Tijdens de interviews is er geïnventariseerd of de mantelzorgers op de hoogte zijn van de voorzieningen die er bestaan voor mantelzorgers. Er is gebleken dat het mantelzorgcompliment bij veel mantelzorgers niet bekend is. Na uitleg bij verschillende mantelzorgers is er een verschil van mening over dit mantelzorgcompliment, een deel vindt dat het een soort van beloning is. Anderen gaven aan dat ze het niet nodig vind. Zorg verlenen hoort vanzelfsprekend te zijn. Hier speelt de angst dat wanneer de gemeente met allerlei dingen komen dat mantelzorg dan een verplichting wordt, en dat je er niet meer van los komt. Mantelzorgers willen dan ook niet dat het een verplichting wordt. Twee mantelzorgers gaven aan een geldbedrag ontvangen te hebben. De ene mantelzorgers wist niet precies waarvoor het was, zij dacht voor de zorg van de mevrouw. Zij was dan ook erg enthousiast over het initiatief. Een andere mantelzorger gaf aan dat zij ervan stond te kijken dat ze die 250 euro had gekregen maar er weinig verdere informatie over had ontvangen. Zij had alleen een bedankbrief ontvangen, meer niet. Zij vertelde: “Ja volgens mij heb ik dit jaar een keer gehad, ik heb daar geld voor gekregen ja ja. (…) Ik denk voor de zorg van de mevrouw dat ik dat gedaan heb. (…) En ik zat ook zo van ik heb al heel vaak gezegd, ik vind dit echt heel leuk, wat een leuk initiatief. Wat is dit leuk zeg. Want die uren die erin zitten dat is nooit te betalen voor mensen. Je zit je eigen moeder, of je eigen vader dat dat is nooit betaalbaar zoiets, dat kan niet. Maar ik vond het geweldig!” Zes respondenten hebben wel eens wat gelezen of gehoord over mantelzorgondersteuning. Zij gaven aan dat zij hiervan op de hoogte zijn gebracht door de media. Zij zagen het op de televisie, in een plaatselijk krantje, op posters en flyers. Een andere mantelzorger kwam het toevallig op internet tegen. Wel wordt er door deze mantelzorgers aangegeven dat ze er op dit moment nog geen behoefte aan hebben. De andere mantelzorgers geven aan dat ze er nooit van gehoord hebben. Zij geven wel aan dat ze er ook nog niet naar op zoek zijn geweest. De respondenten denken dat zij er wel achter komen wanneer zij het opzoeken via Google. Het mantelzorgsteunpunt leeft wel onder de mantelzorgers. Zeven van de respondenten geven aan wel vaker gehoord te hebben van het mantelzorgsteunpunt. Zij hebben hiervan gehoord door de media, bijvoorbeeld de televisie of een gemeentelijk informatieblaadje. Er werd aangegeven dat via de televisie regelmatig wordt verteld wat de gemeente doet en voor wat je allemaal terecht kan, en dit gaat ook over mantelzorg. Een mantelzorger heeft het wel een keer Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

26

gelezen via een folder, maar heeft zich er verder niet in verdiept. Er wordt ook door een mantelzorger verteld dat ze weet waar het zit, maar niet weet hoe het heet. Dat je daar heen kunt en dat het altijd druk is. Zij heeft dit eveneens via de media gehoord. Zij vertelde hierover: “Ik weet wel waar het zit maar ik weet niet hoe het heet. Daar kun je zo naar toe. Het is wel altijd druk. Eens in de maand of twee maanden krijg je van de gemeente Diemen een blaadje over hoe het gaat en dat. En vaak staat het op de televisie ook op de locale zender.” Wensen en tips voor een toekomstig beleid Tijdens het afnemen van de interviews is er aan een aantal mantelzorgers gevraagd welke tips of wensen zij hebben voor een toekomstig mantelzorgbeleid. De eerste reactie van de respondenten was dat ze het niet zouden weten. Na doorvragen kwamen een aantal punten naar voren, bijvoorbeeld dat het belangrijk is de familie meer bij de zorg te betrekken. Ook zouden de mantelzorgers de communicatie verbeterd willen zien. Ook werd aangegeven dat mantelzorgers goed ondersteund zouden moeten worden. Zij doelden hiermee op preventieve beleidsadviezen. Er moet goed gelet worden op de belastbaarheid van de mantelzorger, en zij moeten daarbij ondersteuning krijgen. Met ondersteuning moeten we denken aan het voeren van gesprekken met de mantelzorger. Hierbij kan onder andere besproken worden hoe het gaat met de zorgtaken en hoe ze het doen. Een respondent vertelde: “Voor mantelzorgers is zelfverzorging erg belangrijk (...) zodat mantelzorgers het op termijn volhouden, dan zou je eigenlijk zo een goede ondersteuning moeten bieden. (…) zodat ze zich niet verliezen in de zorg. Dat is het grootste risico. (…), af en toe eens ondersteuning van hoe red je het nou allemaal, hè. (…) Aandacht voor de zorgtaken. Hoe ze het doen en hoe ze dat rijmen, en of ze nog vrolijk erbij blijven.” Eén mantelzorger gaf aan dat zij begrijpt waar ze heen willen met het beleid. De instellingen kunnen niet genoeg vrijwilligers krijgen en daarom moet mantelzorg ingeschakeld worden. De mantelzorgers gaf aan dat zij dit niet goed vind. Zij gaf aan dat je toch steeds geconfronteerd wordt met alles wat je doet en je wordt steeds meer ingeschakeld (en voor mevrouw haar gevoel ‘verplicht’). Mevrouw gaf aan niet meer verplicht te willen worden, dat zij dat niet meer aan kan. De respondent gaf aan dat de taak die je eigenlijk moet doen verlicht wordt omdat je het eigenlijk niet meer kan, en dan wordt je aan de andere kant verplicht het toch te doen. De mantelzorger gaf aan dat dit niet kan.


27

4.2 Formele zorgverleners Karakteristiek respondentengroep De groep van de formele zorgverleners bestond uit twaalf respondenten, allen vrouw. De verdeling over leeftijdscategorieën was als volgt: < 30 j 1 30 – 40 j 3 40 – 50 j 3 50 – 60 j 3 60 j > 2 Verdeling naar geboorteland: Frankrijk 1 Nederland 7 Suriname 4 De respondenten in deze groep hadden een grote verscheidenheid aan functies, in absolute aantallen: Contactverzorgende 1 Ergotherapeut 2 Leerling verpleegkundige 1 Locatiemanager 1 Maatschappelijk werker 2 Teammanager 2 Voorzitter managers 1 Vrijwilligers coördinator 1 Zorgregisseur 1 Vijf van de twaalf respondenten heeft (gedeeltelijk) een leidinggevende functie. Voor verdere gegevens, zie bijlage 9.1 Mantelzorg Uit de interviews is gebleken dat formele zorgverleners het moeilijk vinden om aan te geven wat zij precies onder mantelzorg verstaan. Wanneer zij hier over nadenken wordt aangegeven dat zij mantelzorgers vooral zien als familieleden van de cliënt, die structureel zorgtaken op zich nemen en alles om de formele zorg heen coördineren. Men is het er over eens dat mantelzorgers een aanvulling zijn op de formele zorgverleners en niet andersom. Eén van de zorgverleners omschrijft mantelzorg aldus: “Een naaste betrokkene die zich bezorgd maakt om de cliënt en eh, heel structureel en regelmatig een aantal zorgtaken op zich neemt.” Binnen de zorginstelling wordt de term mantelzorger nauwelijks gebruikt. De respondenten geven aan dat deze term ‘niet leeft’. Men benoemt de mantelzorger naar hun relatie met de cliënt, bijvoorbeeld als ‘de man van mw. P’ of ‘de dochter van dhr. H’. De respondenten vragen zich af waarom er met betrekking tot de zorg voor de cliënt een mantelzorger benoemd moet worden. De eerste contactpersoon wordt echter wel benoemd en vastgelegd. De respondenten geven zelf aan dat het niet per se om één mantelzorger hoeft te gaan, omdat een cliënt voor verschillende taken verschillende contactpersonen kan hebben. Bijvoorbeeld voor de medische zaken dochter X en voor de zakelijke dingen zoon Y. Een zorgverlener vertelde het volgende over de term mantelzorger: “Intramuraal wordt er bijna niet gesproken van mantelzorger. Eerder van familie. Of dat als het de buurman is dan benoem je dat als de buurman en niet echt als mantelzorger. (…) Maar ja, op een gegeven moment ken je iemand natuurlijk. En dan ga ik niet de man of vrouw van iemand die hier woont mantelzorger Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

28

noemen. Het is ook een beetje van voor wie wil je het een naam geven.” Wanneer er gevraagd werd naar de meningen over de term mantelzorg binnen zorginstellingen bleken de meningen erg verschillend. Een deel van de respondenten zei de term mantelzorg niet passend te vinden binnen een zorginstelling. Zij vinden dat mantelzorg ook inhoudt dat je verantwoordelijk bent voor een cliënt, en wanneer deze cliënt in een zorginstelling komt je wordt deze verantwoordelijkheid overdragen aan de instelling. Een formele zorgverlener gaf de volgende mening over de tem mantelzorg binnen zorginstellingen: “Het verschil een instelling eigenlijk is de verantwoordelijk. Iemand is niet meer zelfstandig voor mij gevoel hoor, iemand woont niet meer zelfstandig. De verantwoordelijkheid is eigenlijk overgedragen aan de instelling. En uhh dan is het dan heb je gewoon over familie of contactpersoon.” Op de vraag wat een betere benaming zou zijn voor mantelzorg wordt geen duidelijk antwoord gegeven. De respondenten gaven aan geen betere of andere naam te weten en hier niet eerder over nagedacht te hebben. Een ander deel van de formele zorgverleners vond de term mantelzorg in een zorginstelling wél passend. De zorg voor een naaste houdt namelijk niet plots op wanneer deze in een zorginstelling wordt opgenomen. De zorg wordt gedeeltelijk overgedragen, maar de emotionele zorgen blijven bestaan. Daarnaast werd aangegeven dat er getracht wordt dat de cliënt zich thuis voelt, ook al woont een cliënt in een instelling. Dit betekent dat de cliënt en zijn of haar familie de regie blijven voeren. Een respondent zei het volgende over mantelzorg in zorginstellingen: “Mantelzorg is gewoon de zorg die het dichtst bij staat. Ik vind het wel mooi, de beeldspraak. (…) Ik merk dat er ook wel familie is die iemand al heel erg lang heeft verzorgd en die kan je niet meteen … dan nemen wij het over. Je moet toch kijken hoe je dat in elkaar schuift, omdat om ook dat proces van het overdragen van de zorg goed te maken” Wanneer het gaat om de verwachtingen van formele zorgverleners over de taken die een mantelzorger zou moeten vervullen, lijkt er een verschil van inzicht te zijn tussen de autochtone zorgverleners en zorgverleners van Surinaamse afkomst. Hierbij dient de nodige voorzichtigheid betracht te worden bij de interpretatie van deze uitspraak omdat de aantallen waarop deze uitspraak gebaseerd is klein zijn. Autochtone zorgverleners vinden over het algemeen dat mantelzorgers zelf zouden moeten bepalen wat zij willen en kunnen doen. Meestal gaat het om taken die in de thuissituatie al gedaan werden en om gewoonten die vanzelf zo gegroeid zijn. Men is van mening dat dit, in overleg met de mantelzorger, zo veel mogelijk behouden moet blijven. Hier moet echter wel bekeken worden wat voor zowel de formele zorgverleners als voor de mantelzorgers haalbaar en werkbaar is. Een goede afstemming is nodig. Bij de mantelzorgtaken werd het meest gesproken over taken zoals het regelen van de financiën, het bellen van (tand)artsen en het meegaan op ziekenhuisbezoek. Ook het geven van aandacht en het doen van leuke activiteiten horen volgens de formele zorgverleners bij het takenpakket van de mantelzorger. Eén van de formele zorgverleners omschreef mantelzorgtaken aldus: “Ik vind dat je heel erg naar de situatie moet kijken. Mantelzorgers zijn vaak overbelast en uhh hebben niet altijd de mogelijkheden uhh om dingen te doen en dat zit hem niet altijd in de mogelijkheid van de tijd. Er zit ook vaak een emotionele kant aan. (…) Je kunt het niet verwachten, het is niet de vanzelfsprekendheid dat de mantelzorg aanvult waar je als organisatie niet aan kunt voldoen. Ik vind dat nog al wat. Ik vind het nogal degelijk dat je in overleg gaat wat de grenzen van de mantelzorg zijn en daar een passende oplossing voor bedenken. En niet zeggen wij hebben niet meer te bieden dan dat en je moet de rest maar aanvullen, want dat hoort niet. Maar dat gebeurt.”


29

De zorgverleners van Surinaamse afkomst lijken het vanzelfsprekend te vinden dat familieleden mantelzorgtaken op zich nemen. Zij vinden dat je voor je moeder of vader hoort te zorgen wanneer deze zichzelf niet meer kan redden, ongeacht of vader of moeder thuis of in een instelling woont. Dit betekent dat zowel de formele zorgverleners als de cliënt 24 uur per dag beroep moeten kunnen doen op de mantelzorger. Een formele zorgverlener zei het volgende: “Want als jij mantelzorger bent van iemand dan is het ook dat je voor een ander klaar staat. Dat je bereid bent om de ander te helpen.” Wel werd door beide groepen formele zorgverleners aangegeven dat er steeds meer wordt verwacht van de mantelzorgers. Dit hangt samen met de bezuinigingen binnen de zorg. Formele zorgverleners worden gekort op hun uren die ze kunnen besteden aan cliënten. Mantelzorgers moeten waar mogelijk ingezet worden om deze gaten op te vullen. Hierover zei de respondent het volgende: “De realiteit dat er steeds minder geld is voor uhh wat je moet leveren in de zorg. Kijk wij hebben de mantelzorg nodig die een goede zorg leveren. Zonder de hulp van de van de dochter om boodschappen te doen, kijk dat soort taken, dan hebben de cliënten niet de goede zorg, niet voldoende zorg. Heel veel dingen worden niet meer vergoed. Dus uhh mantelzorg hebben wij nodig. Als dat wegvalt dan uhh dan komen wij uhh dan schieten wij tekort in de zorg.” Huidige samenwerking met mantelzorgers Tien van de twaalf respondenten gaven vanuit hun functie regelmatig aan, contact met familieleden van cliënten te hebben. In de meeste gevallen, en wanneer mogelijk, beslist de cliënt of familieleden bij de zorg betrokken worden. De contacten tussen formele zorgverleners en familieleden/mantelzorgers gaan het meest over de zorgsituatie. Vooral wanneer deze verandert of wanneer de familie vragen of klachten heeft, is er contact tussen de beide partijen. De meeste contacten vinden plaats bij de opname van de cliënt en tijdens vaste evaluatiemomenten. Vanuit de formele zorgverleners wordt met regelmaat contact gezocht met de familie/mantelzorger voor het inwinnen van informatie. De familie kent de cliënt vaak goed en kan veel aanvullende informatie verschaffen, of als spreekbuis van de cliënt dienen wanneer deze zichzelf niet meer goed kan uitdrukken. Vanuit de familie en mantelzorgers wordt contact opgenomen met de formele zorgverleners wanneer zij zich zorgen maken om de cliënt. In dit soort gevallen biedt de formele zorgverlener vaak een luisterend oor. Een respondent zei het volgende over contactmomenten: “Vaak is het contact.. hoe is het met de was? Hoe vind je dat het met moeder gaat? Vind je ook dat ze achteruit gaat? Vind je het gek dat ze achteruit gaat of geestelijk achteruit gaat? Wat kunnen we daaraan doen? Wil je een afspraak met de dokter maken? Zou je geen fysiotherapie willen hebben dat soort dingen?” Alle respondenten uit deze groep geven aan dat er vanuit de familie één vast contactpersoon is via wie de communicatie verloopt. Tweederde van de respondenten zegt dat de cliënt kiest wie de contactpersoon wordt, of wie betrokken wordt bij het benoemen van de eerste contactpersoon. In de meeste gevallen is de eerste contactpersoon de zoon, dochter of partner van de cliënt. Wel wordt aangegeven dat er niet consequent wordt omgegaan met de contactpersonen. Het komt met regelmaat voor dat de communicatie via andere betrokkenen verloopt. Ook vanuit de zorginstelling is er volgens elke respondent een vaste contactpersoon. Zo’n contactpersoon kan verschillende functies hebben in de instelling. Per instelling, en zelfs per Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

30

afdeling, verschilt de functie van de contactpersoon. Contactverzorgende Eerste contactpersoon Eerst verantwoordelijke verzorgende Persoonlijk begeleider Zorgcoördinator

2 2 2 5 1

Over het algemeen zijn de respondenten het er over eens dat er nog te weinig wordt samengewerkt met de mantelzorgers. Mantelzorgers worden nog steeds gezien als een last en als pottenkijkers, terwijl er door de veranderingen in de zorg veel meer vrijwillige zorg ingeschakeld zal moeten gaan worden om de ontstane hiaten op te vullen. Over het samenwerken gaf de respondent het volgende aan: “Dat wordt nog onvoldoende gedaan. Dat heeft te maken ook uhh als je kijkt naar de traditioneel verpleeghuis, zoals dit huis bijvoorbeeld is, dan wordt mantelzorg nog vaak als last ervaren. Ik zeg het nu heel extreem als een mantelzorg bijvoorbeeld aanbiedt of in de kamer aanwezig is waar de cliënt verzorgd wordt, dan wordt diegene gezien als pottenkijker. Dat is nog steeds zo.” Er wordt door de formele zorgverleners met de mantelzorgers vooral afgestemd over het zorgplan. In alle instellingen werd aangegeven dat er periodieke multidisciplinaire overleggen zijn waarin de cliënt wordt besproken. In de meeste gevallen is, met toestemming van de cliënt, de mantelzorger hierbij aanwezig. Tijdens deze gesprekken wordt de situatie van de cliënt besproken en welke eventuele veranderingen van het zorgplan ingevoerd moeten worden. Over deze MDO’s kan vrijwel geen enkele respondent zeggen hoe vaak deze plaats vinden en welke professionals hierbij aanwezig zijn. In een enkel geval is er een ‘familie-intake’, dit is een gesprek bij opname waarin wordt besproken hoe de cliënt in de thuissituatie functioneerde en hoe de cliënt, en zijn familie, de zorg ingevuld zouden willen zien tijdens het verblijf in de zorginstelling. Een respondent vertelde het volgende over de samenwerking met de mantelzorgers: “Doordat we overleg hebben met MDO en zorgplanbesprekingen, dat soort dingen, dan krijg je ook een afstemming. Uhm ook bij opname wordt er ook geïnventariseerd wat voor rol de mantelzorgers zou kunnen hebben in huis. En uhh en als we dingen op de afdelingen zouden willen doen, of zorgtaken, dan zouden we ook kijken hoe dit past in onze verzorging.“ Het merendeel van de respondenten gaf aan dat mantelzorgers ook buiten deze MDO’s om een gesprek kunnen vragen. Vanuit de formele zorgverleners worden nauwelijks mantelzorggesprekken of overleggen geïnitieerd. Volgens de formele zorgverleners proberen de mantelzorgers met regelmaat om afstemming van de zorg te krijgen. Zij overleggen regelmatig met de formele zorg over welke taken zij over kunnen nemen en of zij hulp kunnen bieden bij bepaalde zorgtaken. Over de afstemming van de zorg werd het volgende gezegd: “Dat komt sowieso ook al uit de mantelzorg vandaan, van god, wat kan ik voor jullie doen, wat kan ik betekenen voor de zorg bij mijn moeder of mijn vader?” Uit de interviews is gebleken dat er weinig concrete afspraken gemaakt worden. Wanneer deze wel gemaakt worden, worden deze vrijwel nooit vastgelegd. De afspraken die er gemaakt worden ontstaan vaak in de wandelgangen en worden niet altijd nageleefd. Een formele zorgverlener zei het volgende over afspraken maken: “Dat zijn denk ik echt de onderlinge afspraken tussen de PB-er en de mantelzorger maar ik denk niet dat dat soort dingen op papier komen. Misschien in het zorgplan, maar daar heb ik heel veel vraagtekens bij.” Slechts één respondent kon benoemen waarom de afspraken niet altijd op papier worden gezet. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

31

Samenvattend kan worden gezegd dat het vastleggen van afspraken er voor kan zorgen dat mantelzorgers zich verplicht voelen tot het zorgen en dat dit niet de bedoeling kan zijn van vrijwillige (mantel)zorg. Over afspraken maken werd het volgende gezegd: “Nou ja, soms is het die afspraken maken is niet zo moeilijk. En uhh het is wel zo dat uhh men ook soms drempelverhogend kan werken als je te veel wilt vastleggen. Omdat men dat dan voelt het verplicht. En dan komen ze niet meer.” Ongeveer de helft van de respondenten gaf aan dat de cliënt altijd op de hoogte is van de afspraken die worden gemaakt met de mantelzorgers. Wanneer de cliënt daartoe in staat is wordt hem of haar gevraagd of familieleden bij de zorg betrokken worden of niet. Men vindt dat dit zo hoort, de cliënt houdt de regie over zijn of haar leven. De andere helft van de respondenten gaf aan regelmatig contact met familieleden en mantelzorgers te hebben, zonder dat de cliënt hiervan op de hoogte is. De cliënt is hierdoor niet altijd op de hoogte van de afspraken die worden gemaakt. Als verantwoording gaf men aan dat het lastig praten is met de cliënt erbij, familieleden stellen zich anders op met hun naaste erbij en vertellen niet alles. Ook kan er sprake zijn van conflicten tussen de mantelzorger en de cliënt. De cliënt wordt zelden achteraf op de hoogte gebracht wanneer het gaat om gemaakte afspraken tussen mantelzorgers en formele zorgverleners. Een respondent gaf het volgende aan over instemming van de cliënt: “Eh, soms kies je er als professional eigenlijk voor om eh, alleen de familie te spreken. Soms wil, eh, vraagt de familie dat zelf. Hè, want je praat anders als de betrokkene er bij is. Soms is het makkelijker om die even niet mee te nemen.” Een aantal respondenten gaf expliciet aan dat er aandacht moet zijn voor de belasting van mantelzorgers. Er moet voorkomen worden dat mantelzorgers overbelast raken. Door mantelzorgers te ondersteunen voorkom je overbelasting en bewerkstellig je dat ze zo lang mogelijk bepaalde zorgtaken op zich kunnen nemen. Over de overbelasting van de mantelzorger werd het volgende verteld: “En met name omdat mensen men naar een instelling komen als het eigenlijk thuis al niet meer gaat, snap je, of de mantelzorger is overbelast en dan willen ze die verbinding niet aangaan. Dus als je dan niet te veel vastlegt, maar je ondersteunt ze en je probeert ook als professional de balans te houden hè, dat het dan juist wel uhh goed gaat.” Ervaring met betrekking tot de huidige samenwerking met mantelzorgers Hoe de formele zorgverleners de samenwerking met mantelzorgers ervaren is heel verschillend. Zes van de twaalf respondenten gaf aan de samenwerking als goed of prettig te ervaren. De onderliggende motivatie is dat er goed contact is tussen de beide partijen en overleg en afstemming goed verloopt. De respondent zei het volgende over de huidige samenwerking: “Prettig heel prettig. (…) Je kan niet alleen werken met je team, je moet mantelzorgers hebben. Je moet gewoon. Dat is prettig, nee, heel prettig.” Eén respondent ervaart de samenwerking als ‘niet goed’. Dit komt doordat zij de mantelzorg meer als concurrent en last ziet dan als partner in de zorg. Zo zei deze respondent: “We hebben meer last van de familie van de klant. En dat zit hem met name in dat ze ze snel als bemoeizucht zien, maar wij zijn de professionals, dus uhh ja mantelzorgers moeten aannemen als wij dat zeggen dat het zo is. (…) Eigenlijk zou ik wel eens soms willen dat niemand van familie heeft, (lacht) want dat is veel makkelijker.” Vijf van de twaalf respondenten gaf aan de samenwerking anders te ervaren. Ingewikkeld is het antwoord dat hier het meest naar voren komt. Dat de samenwerking ingewikkeld is lijkt te liggen aan de verwachtingen die de familie heeft van de formele zorgverleners. Het beeld dat de Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

32

familie heeft klopt niet met de werkelijkheid. Familieleden verwachten veel meer zorg dan de formele zorg kan leveren, waardoor een conflict kan ontstaan. Over de samenwerking met de mantelzorgers werd het volgende gezegd: “Sommigen heel prettig, heel prettig. Sommigen ook wel weer niet. (…) Sommigen weten precies welke druk er ze ligt en bij anderen niet. Die denken bij zichzelf nou ze worden er toch voor betaald, laat hun het maar doen. Maar de anderen die begrijpen het, die zeggen ja ik weet ik weet hoe druk het hebben. Jah.. dus … de dan helpen wij een handje, maar anderen denken rustig nee … jullie worden er toch voor betaald dus jullie moeten het toch maar zelf doen.” Wanneer de formele zorgverleners gevraagd werd of zij weten hoe de mantelzorgers de samenwerking met hen ervaren, wordt hier negatief op geantwoord. De formele zorgverleners hebben geen idee hoe de mantelzorgers tegen de samenwerking aankijken en vragen hier ook nooit naar. Toch is het merendeel van de respondenten wel benieuwd hoe de mantelzorgers de samenwerking met hen ervaren, en vindt men het belangrijk dat de mantelzorgers de samenwerking als positief ervaren. Op de vraag of de formele zorgverleners weten hoe de mantelzorgers de samenwerking met hen ervaren, werd het volgende gezegd: “R: Van familieleden krijg je dat zelden teruggekoppeld. I: En daar wordt niet naar gevraagd? R: Neuh, daar vraag ik ook niet naar.” Een ander zei het volgende: “Nee, dat weet ik niet. Ben heel benieuwd. Geen idee, geen idee. Ik hoop dat het positief is, dat is mijn doel. Ik ben wel altijd uhh uhh bereid om oplossing te vinden. Hoe ze het zelf ervaren dat weet ik niet.” Wensen en behoeften van de formele zorgverleners met betrekking tot de samenwerking Tijdens de interviews is niet alleen gevraagd naar de ervaringen met betrekking tot de samenwerking, maar ook naar de wensen die de respondenten hebben. De formele zorgverleners vonden het lastig om aan te geven wat ze echt anders zouden willen zien in de samenwerking met mantelzorgers. Dit werd vooral veroorzaakt door de vraag of het wel anders kan. Een aantal respondenten was van mening dat de huidige samenwerking niet verbeterd kan worden. De meeste respondenten vinden dat vooral de communicatie tussen formele zorg en mantelzorger moet verbeteren. Beide partijen moeten in gesprek blijven over de wensen en behoeften die er liggen op het gebied van de zorg en de samenwerking. De respondenten gaven aan dat het vanuit de formele zorg belangrijk is om goede contacten te houden met de mantelzorgers en geregeld met hen in gesprek te gaan. Deze gesprekken zouden niet alleen plaats moeten vinden wanneer er problemen zijn of men elkaar echt nodig heeft, maar de gesprekken moeten ook gaan over alledaagse dingen. Op deze manier betrek je de mantelzorg meer bij de zorg voor de cliënt, en men is van mening dat mantelzorgers dan met meer plezier naar de instelling komen en sneller bereid zijn om te helpen. Expliciet werd aangegeven dat de wederzijdse verwachtingen steeds in de gaten moeten worden gehouden. Het blijkt dat beide partijen nu vaak valse verwachtingen hebben waardoor er problemen kunnen ontstaan. Vooral bij de formele zorgverleners moet ‘de knop om’ men moet in gaan zien dat samenwerking met mantelzorgers een meerwaarde heeft en niet alleen maar lastig is. Zo werd het volgende gezegd: “Dan merk ik wel dat eh, verzorging soms zo druk is dat ze eigenlijk heel weinig aandacht hebben voor de familieleden. Terwijl ik zeker weet dat als je bijvoorbeeld iedere keer even een kletspraatje maakt en ze gewoon veel meer bij het hele gebeuren betrekt, vinden ze het denk ik ook leuker om te komen en zullen ze misschien ook een keertje helpen.” Initiatieven tot verbetering van de huidige samenwerking Hoewel er door het merendeel van de respondenten wensen ten aanzien van de verbetering van de samenwerking worden benoemd, worden er nog weinig initiatieven ontplooid om deze wensen tot uitvoer te brengen. Een veel gehoord excuus voor dit feit is dat er in veel instellingen Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

33

reorganisaties gaande zijn en beleidvoering op een lager pitje is gezet. Een respondent zei hierover: “Dat zeg ik het is allemaal veranderd in de zorg nou ja je snapt wel als er geen kapitein in het schip is, dan gebeurt er weinig.” Bij de instellingen waar wel initiatieven worden ontplooid, gaat dit vaak om de invoering van persoonlijk begeleiders. Deze PB-ers nemen de taken van contactverzorgenden en eerst verantwoordelijke verzorgenden over en worden zo het aanspreekpunt voor cliënten en hun familie. De toekomstige PB-ers worden uitgerust met een opleiding en verschillende cursussen op het gebied van communicatie en familieparticipatie. Op deze manier wordt getracht een beter afgestemd en eenduidige aanpak te voeren wanneer het gaat om het betrekken van familie. Over initiatieven rondom de samenwerking werd gezegd: “Binnenkort worden dit persoonlijk begeleiders welke beter zijn opgeleid. Daar gaan we steeds meer naar toe. Er gaat gewerkt worden met kleine groepjes waar dan een verzorgende voor verantwoordelijk is met een aantal andere eh, zorgverleners. Maar het moet zo zijn dat welke cliënt weet wie de aanspreekbare persoon is. En ook de mantelzorgers.” Mantelzorgbeleid Wanneer er gevraagd werd naar het mantelbeleid wat gevoerd wordt binnen de instelling, weet vrijwel geen enkele respondent of er een mantelbeleid is, en zo ja waar dat te vinden is. De respondenten die aangeven dat ze denken dat er een mantelzorgbeleid is, geven aan dat ze dit niet gebruiken en nooit ingekeken hebben. Ook hier wordt de reden gegeven dat er flink gereorganiseerd wordt en er dus minder tijd is voor zaken als beleidvoering. Er werd het volgende verteld over het mantelzorgbeleid: “Dus ja, dat was, dat staat volgens mij ook nog in het beleid. Ik weet niet ja.. ik zou moeten zoeken waar het op papier staat, of het op papier staat. Of het ergens op papier staat. (…) Ik denk dat het er wel is. Er zijn.. ik heb wel ooit beleid dingen langs zien gaan.” In één instelling werden we voor het mantelzorgbeleid doorgestuurd naar de bewonersadministratie. Hier zou het mantelzorgbeleid te vinden zijn, het beleid was niet op de afdeling aanwezig of via het netwerk toegankelijk. De drie respondenten die aangeven dat er in hun instelling wel een mantelzorgbeleid gevoerd wordt, kunnen allen niet concreet aangeven wat er in dit beleid staat en welke kernpunten het bevat. Zij weten wel te vertellen dat het draait om het benutten en betrekken van mantelzorgers, maar hoe dit precies gedaan moet worden is onduidelijk. Eén van de respondenten omschrijft de kern van het mantelzorgbeleid aldus: “De kern is gewoon dat mantelzorg, het begrip, de kern gaat worden en dat het eh, vanuit de instelling, eh, weer actieveren naar de mantelzorger gecommuniceerd gaat worden dat er mantelzorgbeleid gevoerd wordt.” Verbeterpunten voor het mantelzorgbeleid Hoewel de respondenten aangeven geen mantelzorgbeleid te gebruiken of zelfs maar in te zien zijn er een aantal respondenten die een duidelijke mening hebben over wat er in een nieuw mantelzorgbeleid opgenomen zou moeten worden. Een groot gedeelte van de formele zorgverleners gaf aan dat in het beleid opgenomen moet worden dat er bij elke intake, samen met de cliënt en diens mantelzorger, gekeken moet worden hoe de zorg ingedeeld en verdeeld wordt. Op deze manier is er vanaf het begin een contact tussen de formele zorgverleners en de mantelzorger en is vanaf begin af aan duidelijk hoe de zorg wordt georganiseerd. Tegelijkertijd gaven de respondenten aan dat er niet te veel druk op de mantelzorger moet komen te liggen omdat dit weerstand op roept. Daarnaast wordt belangrijk gevonden dat er voldoende aandacht is voor de belastbaarheid van de mantelzorger, het is ook aan de formele zorgverleners er op te letten dat de mantelzorger niet overbelast wordt. Zo werd gezegd: “Ik vind Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

34

sowieso je begint al bij de opname bij de intakegesprekken, zorgplanbesprekingen daar zou je veel met mantelzorgers moeten doen, samen kijken naar oplossingen, afspraken maken met mantelzorgers wie doet wat (…) Het is een constant dialoog samenspel tussen de cliënt, mantelzorg en professionele zorg om steeds weer die grenzen te verkennen.” Daarnaast gaven de respondenten aan dat het belangrijk is om de wederzijdse verwachtingen op elkaar af te stemmen. Nu blijken de verwachtingen vaak onjuist. Wanneer de verwachtingen uitgesproken en bediscussieerd worden weten zowel de formele zorgverleners als de mantelzorger wat zij aan elkaar hebben en zal de zorg voor de cliënt soepeler verlopen. Ideeën voor deze afstemming zijn het houden van familiegesprekken, het geven van voorlichtingen en het maken van een mantelzorgfolder. Ook het eerder genoemde intakegesprek draagt hier aan bij.

4.3 Cliënten Karakteristieken respondentengroep De respondentengroep van de cliënten bestond uit acht respondenten. Dit waren allen vrouwen. De verdeling over leeftijdscategorieën, in concrete aantallen, was als volgt: 60 – 70 j 2 70 – 80 j 2 80 – 90 j 1 90 – >100 j 3 Verdeling naar geboorteland: Nederland 6 Suriname 1 Hongarije 1 De cliënten woonden zolang in de instelling: < 6 mnd 2 6 mnd – 1 j 2 1j–4j 3 >4j 1 Alle respondenten wonen zonder partner in de instelling. De reden dat de respondenten in de instelling wonen is door ouderdom of door ziekte waardoor ze (gedeeltelijk) niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. Ervaring formele zorg Bij de meeste instellingen zijn er vaste dagen dat de verzorging komt helpen. De mate van verzorging verschilt per cliënt. De mate van verzorging wordt bepaald aan de hand van de capaciteiten van de cliënt. De één is mobieler dan de ander. Ook willen de meeste cliënten zoveel mogelijk zelf doen en alleen hulp inroepen als het echt nodig is. Uit de interviews blijkt dat vier cliënten twee keer per dag hulp te krijgen bij ADL. Drie cliënten krijgen één of twee keer per week hulp bij het douchen. Daarnaast krijgt de meerderheid ook huishoudelijke hulp. Slechts bij één cliënt wordt er nog geen verzorging verleend door een recente verhuizing. Er is voor elke cliënt een telefoon of een alarmknop aanwezig om te kunnen bellen als er een spoedeisende situatie is opgetreden of als degene meer hulp op een bepaald moment nodig heeft. Echter, de meeste cliënten maken hier niet vaak gebruik van, want ze willen de hulpverlening niet tot last zijn: “nou, ja ik heb het idee dat als je vraagt dat je dan een beetje Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

35

lastig zou zijn. Dat gevoel heb ik dan”. Naast de vaste hulp, kan de cliënt extra hulp aanvragen, maar daar zijn dan wel extra kosten aan verbonden. Betrokken disciplines De belangrijkste discipline die betrokken is bij de verzorging van de cliënten is de verpleegkundige. Daarnaast is er ook nog een arts aanwezig in de instelling waar de cliënten terecht kunnen. Drie cliënten vinden dat niet altijd afspraken met ze gemaakt worden over de mate van verzorging die ze ontvangen. Een respondent zegt hierover: “Nee, dan krijg ik die dan krijg ik die. En ook wel van veel uitzendbureaus. Vreemden. Eventjes helpen. Vooral in het weekend hè.” Uit dit citaat blijkt ook dat het niet altijd gaat om vaste krachten in de verzorging die hulp verlenen. Soms komen er voor hen onbekende verzorgers helpen en daar raken ze van in de war. De cliënten geven over het algemeen aan dat er een verschil is tussen de verzorging door de week en in het weekend. In het weekend is er of geen hulp of onbekend personeel in de verzorging. Over het algemeen zijn de cliënten tevreden met de formele zorg. “Nee, ik zou geen andere zorg hoeven hebben want als er hier iets is, en er wordt hier ontzettend veel voor de mensen gedaan, zou ik niet weten wat ik, hoe ik anders verzorgd moet worden.” Ze vinden het gezellig en erg fijn om een beetje afleiding te hebben. “Ik zeg: kind ik ben blij dat je gekomen bent, even afleiding”. Wat ze anders zouden willen zien is dat de verzorging meer tijd voor ze heeft en dat er meer vaste krachten in de verzorging komen. Omschrijving mantelzorger De cliënten vinden de term mantelzorg passen bij wat de familie en/of kennissen voor hen doen. Eén van de cliënten vindt deze term niet bij hen passen en verwoordt dit erg mooi: ’de zorg voor je moeder is een kleine moeite, daar hoort geen term bij’. En een andere respondent zegt hierover: ‘het gaat om de liefde!’ Een andere cliënt heeft er zelfs een eigen term voor bedacht, namelijk ‘moederzorg’. Daarmee wordt de zorg die men krijgt van je geliefde moeder bedoeld. Ervaring mantelzorg Als we het hebben over de term mantelzorg dan is de helft van de cliënten bekend met de term mantelzorg en de andere helft is hier niet bekend mee. De volgende mantelzorgers doen taken voor de cliënten: Dochter 3 (Schoon)zoon 4 Nicht / neef 7 Kleindochter 2 Zus 2 Echtgenoot 1 (N.B. Bij een aantal cliënten zijn er verschillende mantelzorgers die taken verrichten.)

Over het algemeen wonen deze mensen in de buurt van de cliënt en doen zij kleine taken voor hen: mantelzorgers nemen boodschappen mee, brengen hen naar het ziekenhuis of de dokter, doen de administratie, zijn er voor het sociale contact en helpen bij het kopen van kleding. “Een kleine moeite, dat je als kind nog even voor je moeder zorgt. Het hoeft niet hele dagen te zijn. Het gaat alleen om de kleine dingetjes”, aldus één van de cliënten. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

36

Een van de cliënten wijst haar man aan als haar mantelzorger. Hij woont nog thuis en zij woont in een instelling. Hij komt elke dag langs en helpt zijn vrouw bij kleine dingen en doet boodschappen zij iets vergeten is. De helft van de mantelzorgers helpt de cliënten sinds zij in de instelling wonen. Andere mantelzorgers helpen de cliënten sinds zij ziek zijn geworden. Alle cliënten hebben het gevoel dat de mantelzorgers de taken graag voor hen willen verrichten. Een respondent zegt hierover: “ ze zal nooit zeggen, ah god ma dat heb je weer niet wat. Dat zal ze nooit zeggen.” Wel heeft de helft van de cliënten het gevoel dat ze de mantelzorgers te veel belasten. Eén van de cliënten woont nu in een instelling omdat de echtgenoot te veel werd belast; hij woont nog thuis omdat hij zelf nog niet hulpbehoevend is: “op een gegeven moment weet ik niet meer wat er gebeurde maar die kan het ook niet meer aan. Hij heeft me 19 jaar verzorgd en op een gegeven moment maak ik me overal zenuwachtig over”. Een deel van de cliënten heeft niet het gevoel dat zij de mantelzorgers belasten. Zij zijn allen tevreden over de zorg die de mantelzorgers bieden. Een aantal van hen is zelfs zeer tevreden: “ik vind het ontzettend leuk als ze komen”. Bijna alle cliënten vertellen genoeg zorg te ontvangen van de mantelzorgers. Wel vertelt één van de cliënten iets vaker naar buiten te willen: 'Nou, eventjes als het zomer is, lekker even naar buiten'. Een van de cliënten vertelt tevreden te zijn over de zorg, echter wordt tijdens het interview duidelijk dat zij niet altijd voldoende zorg ontvangt van haar mantelzorger: “Soms doet ie het en soms doet ie het niet. Ik heb geen zin meer. Ik kan het niet meer opbrengen. Zeg nou ja jammer. Dan vraag ik het gewoon tegen hem. Want ik vind het wel vervelend, maar ja het kan niet anders. Zo denk ik ook ja als het niet kan, dan kan het niet'. Aldus één van de cliënten”. Ervaring samenwerking tussen formele zorg en mantelzorg Van de acht respondenten zijn er zes die aangeven het gevoel te hebben dat de familie en de verzorging vanuit het huis op één lijn zitten. Bij één respondent is de vraag niet gesteld aangezien er geen formele zorg was. Verder was er een respondent die zei bezig te zijn met het creëren van een lijn. Er werd dan bijvoorbeeld niet gezegd hoe het werkelijk met mevrouw zou gaan. Soms was ze sip en werd gezegd alles gaat goed. Op de vraag of de respondenten dingen anders zouden willen zien gaven vier het antwoord nee. Deze zijn heel tevreden over de afstemming. Bij één respondent is de vraag niet gesteld en de andere respondenten waren niet geheel tevreden. Twee respondenten hadden klachten over het eten:‘’Want dan is er spinaziesoep, nou ik heb nog nooit van spinaziesoep gehoord. Maar het is spinaziewater en dan is het aangemaakt maar er zit niks in hoor. Geen balletje. Niks niks niks. En aardappelsoep, nou heb ik nooit van gehoord. Is gewoon aardappelenwater.’’ Voorts vond één cliënt dat er vaker schoongemaakt moest worden. De respondenten vonden dat ze zeggenschap hebben over hun leven en dat ze het gevoel hebben zeggenschap te hebben over de manier waarop ze verzorgd willen worden. Eén respondent heeft een euthanasieverklaring liggen waardoor ze het gevoel meer heeft gekregen dat ze zeggenschap heeft over haar eigen leven. Toegankelijkheid voorzieningen Alle respondenten hebben informatie gekregen over voorzieningen die zij eventueel zouden kunnen aanvragen of waar zij gebruik van kunnen maken. Opvallend was, dat de cliënten hier niet meer veel van af wisten. Dit komt waarschijnlijk ook doordat de cliënten deze informatie Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

37

ontvangen als zij pas in de instelling komen wonen. Zo zegt een cliënt tijdens het interview: ‘Er ligt hier ergens een envelop op tafel. Oh ik heb hem al weggegooid’. Een andere cliënt vertelt dat ze ooit wel eens informatie heeft gehad, maar dat haar man het ‘ergens in een map’ thuis heeft. Ook in het interview werd gevraagd van wie de respondenten de informatie over de voorzieningen hebben ontvangen. De meesten wisten niet meer wie dat was. Een respondent zei bijvoorbeeld: ‘ja, er was eens iemand geweest om te vragen hoe het hier was of zo. Ja’. De respondent wist niet meer wie het was en wat deze kwam doen. Een enkele respondent vertelde dat een familielid informatie had gegeven over bepaalde voorzieningen waar gebruik van kon gemaakt worden.


38

5. Conclusie en discussie

Door middel van de analyses per doelgroep is afzonderlijk antwoord gegeven op de deelvragen. In dit hoofdstuk wordt de volgende hoofdvraag beantwoord: Hoe ervaren mantelzorgers, cliënten en formele zorgverleners de huidige samenwerking in zorginstellingen, en wat zijn op dit gebied de behoeften en wensen van deze partijen? Over het algemeen zijn alle drie de partijen tevreden over de samenwerking tussen formele zorgverleners en mantelzorgers. Als reden hiervoor wordt gegeven dat het contact tussen de verschillende partijen goed verloopt en dat overleg en het stellen van vragen over het algemeen goed mogelijk is. De verschillende partijen begrijpen elkaar goed. Echter, een deel van de respondenten geeft aan de samenwerking lastig te vinden. Dit wordt vooral toegeschreven aan de niet op elkaar afgestemde wederzijdse verwachtingen. Ook wordt door alle partijen aangegeven dat de communicatie niet altijd even soepel verloopt en niet frequent genoeg plaats vindt. Knelpunten per respondentengroep. Verwachtingen Communicatie

Mantelzorgers X X

Formele zorgverleners X X

Cliënten

Over de samenwerking geven de drie respondentengroepen concrete punten voor verbetering aan. Expliciet wordt benoemd dat de wederzijdse verwachtingen beter afgestemd moeten worden. De beelden en de verwachtingen die de formele zorgverleners en de mantelzorgers van elkaar hebben moeten meer besproken en bediscussieerd worden. Op deze manier kan de zorg beter afgestemd worden en weet men wat verwacht kan worden over en weer. Daarnaast wordt de aandacht voor de mantelzorger als belangrijk aangegeven. Hier gaat het zowel om de aandacht voor de mantelzorger persoonlijk. Dat betekent dat belang wordt gehecht aan het contact over zorgtaken maar ook aan het hebben van sociaal contact om de belastbaarheid van de mantelzorger in de gaten te houden. Het gaat dan om de belasting die vanuit de formele zorg wordt opgelegd, maar ook om de overbelasting die de mantelzorger zelf ervaart. Een aantal mantelzorgers moet door de formele zorgverleners geremd worden in de hoeveelheid zorg die zij op zich nemen. Er werd aangegeven dat dit nu te weinig gebeurt. Als laatste verbeterpunt werd de communicatie genoemd. Hoewel men aangaf dat de communicatie goed verloopt, wordt er aangegeven dat dit nog te weinig gebeurt. Het gaat hierbij om de wederzijdse afstemming van wensen met betrekking tot de zorg, evenals om de afstemming van de zorgtaken. Belangrijk om te noemen is ook dat er een verschil van inzicht is tussen de formele zorgverleners en de mantelzorgers. Formele zorgverleners willen de afspraken meer vastgelegd hebben, terwijl de mantelzorgers zich niet verplicht willen voelen en zij willen dan ook niet dat hun taken vastgelegd worden. Wensen per respondentengroep. Afstemming verwachtingen Verbetering communicatie Aandacht voor mantelzorgers, in verband met overbelasting.

Mantelzorgers X X X

Formele zorgverleners X X X

Cliënten


39

Dat de cliënten geen concrete knelpunten en wensen ervaren of aangeven kan liggen aan het feit dat zij verder van de samenwerking tussen hun mantelzorger en de formele zorgverlener af staan. Ook wordt er zowel door de formele zorgverleners als door de mantelzorgers aangegeven dat de cliënten niet altijd op de hoogte zijn van gemaakte afspraken, of bij het maken van afspraken betrokken worden. Op het moment van het onderzoek wordt er geen mantelzorgbeleid gevoerd in de instellingen. Het grootste deel van de respondenten kon niet vertellen of er een mantelzorgbeleid in de instelling was, en zo ja, waar dat te vinden is. Onze uiteindelijke conclusie, zoals benoemd door een respondent, is: “Voor zorgers moet je zorgen!”. Hiermee doelen we op de zorg voor de mantelzorger door de formele zorgverleners, maar ook op de zorg voor de formele zorgverleners zelf. De formele zorgverleners zouden ondersteund kunnen worden door een goed mantelzorgbeleid om de zorg en aandacht op meer uniforme wijze en beter afgestemd op de mantelzorgers te kunnen geven. Discussie Wanneer deze conclusies worden vergeleken met eerdere onderzoeken uit recente literatuur, blijkt dat onze bevindingen worden ondersteund. Ook in de bestudeerde literatuur wordt aangegeven dat niet op elkaar afgestemde verwachtingen en daardoor ontstaan wederzijds onbegrip, de oppervlakkige communicatie, slechte afstemming over taken en het gebrek aan mantelzorgondersteuning, als voornaamste knelpunten in de samenwerking worden ervaren. Er kan ter discussie worden gesteld of er tijdens de interviews genoeg is doorgevraagd wanneer het gaat om privacy gevoelige onderwerpen. Hierbij valt te denken aan onderwerpen als de (intieme) lichamelijke verzorging. Hierdoor kan bepaalde informatie, vooral vanuit de cliënten, niet compleet zijn. Wij kunnen niet met zekerheid zeggen dat ons onderzoek generaliseerbaar is voor heel Nederland, of naar alle zorginstellingen. Dit onderzoek is uitgevoerd in Amsterdam Zuid-Oost, onder vertegenwoordigers van een dat stadsdeel kenmerkende populatie. In ons onderzoek is het aandeel allochtone respondenten groot. In de rest van Nederland is de culturele diversiteit, dus ook die van zorgverleners en mantelzorgers, minder groot. Hierdoor kunnen ervaringen en wensen verschillen met onze bevindingen. Uit cijfers van het sociaal cultureel planbureau blijkt dat bij de mantelzorgers 40% man is. In ons onderzoek is echter maar 10% van de respondenten man. Ook dit zal verschil in bevindingen kunnen opleveren.


40

6. Evaluatie

Hieronder kunt u een evaluatie lezen op product- en proces niveau. Tijdens het onderzoek hebben we verschillende ervaringen opgedaan en zijn we soms tegen dingen aangelopen. Door middel van sterke en zwakke punten wordt het onderzoek weergegeven. Sterke punten van het onderzoek Tijdens het onderzoek is mantelzorg in verschillende zorginstellingen in kaart gebracht. Een sterk punt van het onderzoek was, dat er duidelijke interviews waren opgesteld. Deze interviews zorgden voor heldere informatie over het onderwerp die eenduidig werd verzameld. Zwakke punten van het onderzoek Voor ons onderzoek werd contact gelegd met verschillende zorginstellingen. Hierbij liepen we soms op tegen momenten waarop mensen aangaven dat ze niet op de hoogte waren van het onderzoek (terwijl er eerder, door de opdrachtgever, gevraagd is welke instellingen mee wilden doen aan het onderzoek). Een ander zwak punt van het onderzoek was dat het soms moeilijker was dan verwacht, om aan mantelzorgers en cliënten te komen. Leerervaringen tijdens het onderzoek Tijdens het onderzoek hebben we veel leerervaringen opgedaan. We hebben geleerd hoe je vragen op moet stellen voor een kwalitatief onderzoek. In een kwalitatieve onderzoeksvraag moet namelijk bij voorkeur het werkwoord ‘ervaren’ opgenomen worden. Dit hadden we bij de eerste versie van de interviews niet gedaan. Na feedback is dit aangepast. Bij het afnemen van de verschillende interviews begrepen we soms opeens dat bepaalde vragen niet goed gesteld waren, of dat we vragen vergeten waren, of dat de volgorde van de vragen niet klopte. We hebben regelmatig na het afnemen van interviews, vragen aangepast, waardoor de interviews beter verliepen. Voorafgaand aan het interview was het belangrijk om te vermelden wie wat deed tijdens het interview. Zo werd één keer vergeten te vertellen wie het interview leidde en wie de notulist was en aanvulde. Hierdoor was de respondent soms in de war, met wie ze het gesprek voerde. Een belangrijke leerervaring tijdens ons onderzoek was, dat we er al snel achter kwamen dat de respondenten eigenlijk nooit op tijd komen. Bij het begin van ons onderzoek planden we regelmatig interviews vlak na elkaar, waardoor we in de problemen kwamen. Je merkte daardoor dat het starten van een volgend interview minder prettig was. Een leerpunt voor ons was dat we meer tijd planden tussen de interviews. Dit liep later dan ook beter. Een ander leerpunt voor ons was dat we niet teveel interviews op één dag moesten plannen. Dit was toch best zwaar, want je moet ook een goede concentratie hebben om het interview goed te laten verlopen. We hadden later afgesproken dat twee interviews per dag het maximum is, en dus geen drie meer achter elkaar. Dit was voor ons veel prettiger. Wij hadden besloten om na de meivakantie te beginnen met het coderen van de gegevens. Wij hadden alleen nog steeds geen duidelijk beeld van hoe we dit zouden doen, en besloten dit te gaan proberen met Atlas-ti. Wij dachten dat we dit programma konden downloaden via internet of konden krijgen via de mediatheek. Dit was alleen niet mogelijk. We besloten rond te vragen bij leraren die hier meer van konden weten, maar degene die de beschikking zouden kunnen hebben over dit programma waren die week afwezig. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

41

Een leerpunt voor ons was dat we eerder hadden moeten kijken naar wat Atlas-ti was en hoe we hieraan zouden kunnen komen. Dan hadden we direct na de meivakantie kunnen starten. Tijdens het analyseren hebben we geleerd dat de quotes die we bij de teksten neerzetten, een soort bewijs zou zijn. Je zou de tekst namelijk moeten kunnen lezen zonder de quotes. Bij onze eerste versie was dit niet mogelijk, vandaar dat we dit aangepast hebben. Verbeterpunten De zorginstellingen hadden van tevoren beter ingelicht moeten worden over het onderzoek en over de interviews en bij welke respondenten deze afgenomen zouden worden. Dit zou voor minder belemmeringen hebben gezorgd.


42

7. Aanbevelingen en suggesties

Uit dit onderzoek naar mantelzorg binnen zorginstellingen blijkt dat de samenwerking momenteel als goed ervaren wordt, maar dat er enkele knelpunten aangegeven worden waarop verbetering plaats moet vinden. Dit zijn: afstemming van verwachtingen, gebrek aan aandacht voor de mantelzorger en de communicatie. Daarnaast blijkt dat er momenteel geen mantelzorgbeleid gevoerd wordt, maar dat dit wel als belangrijk wordt gezien. Onze suggestie is dan ook dat er een mantelzorgbeleid wordt opgezet waarin aandacht wordt besteed aan de eerder benoemde knelpunten. Met een mantelzorgbeleid kan bewerkstelligd worden er uniforme en afgestemde zorg aan mantelzorgers te verleend kan worden. Hierdoor wordt de samenwerking tussen de formele zorgverleners en mantelzorgers verbeterd. Om een mantelzorgbeleid op te zetten kan gebruik worden gemaakt van bestaande literatuur, en kan verder onderzoek gedaan worden naar bestaand mantelzorgbeleid buiten ZiZO, door te zoeken naar best practises op het gebied van mantelzorgbeleid en beleidvoering, kan een zo goed mogelijk passend advies gegeven worden. Klankbordgroeppresentatie Op 18 juni 2010 is er een presentatie van de resultaten gegeven aan een klankbordgroep. Deze klankbordgroep bestond uit een vertegenwoordiger van cliëntenbelang Amsterdam, een vertegenwoordiger van Markant, een vertegenwoordiger van het mantelzorg platform en de lector van de opleiding ergotherapie. Uit de klankbordpresentatie kwam het volgende naar voren: Er is tijdens het onderzoek volgens een bepaalde selectie gekozen voor de mantelzorgers, cliënten en formele zorgverleners. Dit ging via de zorgmanagers van de zorginstellingen. Door deze top down aanpak hebben de zorgverleners waarschijnlijk gekozen voor mondige mantelzorgers en cliënten. Hierdoor kan het beeld van de cliënten vertekend zijn. Het onderzoek mist volgens de klankbordgroep een emotioneel stuk en een ergotherapiestuk, dit zijn twee punten die meegenomen moeten worden bij verder onderzoek. De klankbordgroep snapte de link tussen de ergotherapie en het onderzoek niet goed. Op dit moment is het onderzoek algemeen en wordt nergens weergegeven hoe ergotherapeuten mantelzorgers kunnen ondersteunen. Zij gaven aan dat het onderzoek ook goed gedaan zou kunnen worden door vierdejaarsstudenten van de opleiding tot maatschappelijk werker. Er zou in de toekomst ook samenwerking kunnen zijn tussen beide opleidingen met betrekking tot dit onderzoek. De klankbordgroep vroeg zich af of de zorg niet door de formele zorgverleners geleverd wordt, omdat er geen geld voor is of omdat de mantelzorger dit overneemt en het eigenlijk wel bij de formele zorg hoort. Dit punt zou verder onderzocht kunnen worden. Op dit moment wordt een case-manager ingezet tót de opname. Het is belangrijk dit door te trekken tot alles in de instelling goed verloopt. De klankbordgroep sprak eveneens over afspraken maken tussen de formele zorgverleners en de mantelzorgers. Mantelzorgers krijgen door afspraken maken een gevoel van verplichting, terwijl de formele zorgverleners graag concrete afspraken zouden willen vastleggen. Dit is een belangrijk aandachtspunt voor het toekomstige beleid, hoe dit opgelost zou kunnen worden. Er wordt door de klankbordgroep aangegeven dat het belangrijk is om thuis al te beginnen met het creëren van een drie-eenheid van de mantelzorgers, cliënt en formele zorgverlener. Dit maakt waarschijnlijk de overgang van de thuissituatie naar een zorginstelling gemakkelijker. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

43

Wanneer cliënten opgenomen worden in een zorginstelling is het belangrijk dat er niet alleen mondige informatie is voor de cliënt en de mantelzorger, maar ook informatie op papier. Bij het opzetten van een (nieuw) mantelzorgbeleid is het goed om mantelzorgers mee te laten bepalen over de inhoud. Zij hebben de expertise. Er kan gekozen worden voor mantelzorgers in een gemeenteraad. Mantelzorgers kunnen aangeven wat ze nodig hebben. In Den Haag bestaat op dit moment een goed mantelzorgbeleid, dat gebruikt kan worden voor dit onderzoek. Er bestaat ook een goed boek over gelijkwaardigheid, naastbetrokkenheid en het familiesysteem in zorginstellingen. Dit boek heet ‘de familie academie’. Het boek kan een goede informatiebron zijn voor dit onderzoek. Belangrijk bij het opzetten van een mantelzorgbeleid is dat de zorginstellingen het beleid wel goed moeten willen doorvoeren. De meest vooropstaande conclusie uit de discussie welke volgde op de klankbordgroeppresentatie, is dat er geen verder onderzoek nodig is naar de wensen en ervaringen als het gaat om de samenwerking tussen formele zorgverleners en mantelzorgers. Dit omdat de gevonden informatie overeenkomt met voorgaande onderzoeken. Op dit moment is het belangrijk dat er gezocht wordt naar wat er buiten ZiZO al aan mantelzorgbeleid is, en hoe hiertoe tot gekomen is. In gesprek gaan met beleidsmedewerkers kan inzicht geven in welke methodes effectief en efficiënt worden gevonden. Ook het bestuderen van bestaande literatuur over het opzetten van een (mantelzorg)beleid moet bestudeerd worden.


44

8. Literatuurlijst

Baarda, D.B., Goede, M.P.M. de, & Kalmijn, M. (2000) Basisboek enquêteren en gestructureerd interviewen. Houten. Boeije H. (2005) Analyseren in kwalitatief onderzoek. Boom onderwijs. Amsterdam. Finnema E., J. de Lange, R.M. Dröes, e.a. (2001) The quality of nursing home care: do the opinions of family members change after implementation of emotion-oriented care? Journal of Advanced Nursing 35(5): 728-740. Gemeentelijke gezondheidsdienst Amsterdam (2008) GGD Eindrapport Amsterdamse Gezondheidsmonitor 2008. Verkrijgbaar op de site van de GGD Amsterdam http://www.gezond.amsterdam.nl/Wetenschappelijk-onderzoek/AmsterdamseGezondheidsmonitor/Bijlagen-AGM-2008-Eindrapport Hartingsveldt, van, M., Logister-Proost, I., Kinébanian, A. (2010) Beroepsprofiel ergotherapeut. Ergotherapie Nederland. Verkrijgbaar op de site van Ergotherapie Nederland: http://www.ergotherapienederland.nl/images/uploads/file/Beroepsprofiel%20 Ergotherapeut%20definitief%2016-02-2010.pdf Hertzberg A. & S-L. Ekman (2000) ‘We, not them and us?’ Views on the relationships and interactions between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes. Journal of Advanced Nursing 31(3): 614-622. Hoevenaar, M. (2005). De positie van mantelzorgers binnen verpleeg- en Verzorgingshuizen: Onderzoek naar de positie van mantelzorgers binnen verpleeg- en verzorgingshuizen in de gemeenten Leidschendam-Voorburg, Wassenaar, Voorschoten, Rijswijk en Zoetermeer. Geraadpleegd op: 5 februari 2010. Verkrijgbaar op site van Mantelzorg Haaglanden: http://www.mantelzorghaaglanden.nl/download/rapportmantelzorgenvenwhuizen.doc ICC/ESOMAR (2007) Internationale code voor markt- en sociaal wetenschappelijk onderzoek. Geraadpleegd op: 10 februari 2010. Verkrijgbaar op site van Severijnen Marktonderzoek: http://www.severijnenmarktonderzoek.nl/download/ICCESOMAR_CODE_NL.pdf Keesom J., M. Duijnstee M. van Vliet (2004) Familiezorg in verpleeg- en verzorgingshuizen. Tijdschrift voor Verpleegkundigen 114(5): 44-47. Kinébanian, A., Le Granse, M. (2006). Grondslagen van de ergotherapie. Elsevier gezondheidszorg: Maarsen. Klingeman, C., Nijhuis, C., Lange, de, J. (2007) Partners in zorg. Een methode ter verbetering van de communicatie tussen familieleden en verzorgenden in een verpleegof verzorgingshuis voor bewoners met dementie. Hogeschool Rotterdam in samenwerking met Argos Zorggroep: Rotterdam. Lange J. de (1994) Familieleden in het verpleeghuis. KVV Cahier nummer 12. Stichting Bij- en Nascholingscursussen KVV Rotterdam. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

45

Mezzo (2010) Mantelzorg. Geraadpleegd op: 9 februari 2010. Verkrijgbaar op site van Mezzo: http://mezzo.nl/mantelzorg Morée M. (2004) Professionele zorg en mantelzorg. Bruggen slaan tussen twee werelden. Denkbeeld 16: 10-13 Oudijk, D., Boer, de, A., Woittiez, I., Timmermans, J., Klerk, de, M. (2010) Mantelzorg uit de doeken. Sociaal Cultureel Planbureau: Den Haag. Smulders, P.G.W. & Op de Weegh, J.M.J. (1995). Arbeid en gezondheid: risicofactoren. Lemma: Utrecht/Heerlen Vereniging Zorgintegratie Zuidoost (2010) Geraadpleegd op: 5 februari 2010. Verkrijgbaar op site van Vereniging Zorgintegratie Zuidoost: http://www.zizoamsterdam.nl/ Vlist, van der, A., Ooijevaar, I. (2009) Langs de zijlijn: Rapportage en actieplan naar aanleiding van de meldweek “mantelzorg en zorginstellingen” Mezzo: Bunnik.


46

9. Bijlagen 9.1 Respondentgegevens Mantelzorgers Respondentcode BMZ1 BMZ2 BMZ3 DMZ1 DMZ2 DiemMZ1 GMZ1 GMZ2 VMZ1 VMZ2

M/V V V V V V M V V V V

Geb. Jaar 1946 1949 1931 1958 1951 1932 1958 1963 1960 1958

Geboorteland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Suriname Suriname Suriname Nederland

Woonplaats Diemen Amsterdam Diemen Amsterdam Abcoude Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam

werk? Nee Ja, 8 uur in de week Nee Ja, 15,5 uur per week. Ja, 24 uur per week Nee Ja, variërend aantal uur Ja, 24 uur per week Nee Ja, 32 uur per week

Formele zorgverleners Respondentcode BFZ1 BFZ2 DFZ1 DFZ2 DiemFZ1 GFZ1 GFZ2 GFZ3 HFZ1

M/V V V V V V V V V V

NFZ1 VFZ1 VFZ2

V V V

Geb. Jaar 1960 1981 1973 1973 1953 1961 1948 1954 1978 1949 1954 1967

Geboorteland Frankrijk Nederland Suriname Suriname Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Suriname Suriname

Functie teammanager ergotherapeut zorgreggiseur leerling verpleegkundige Locatiemanager ergotherapeut maatschappelijk werker voorzitter manager maatschappelijk werker Vrijwilligerscoordinator en directiesecetaresse. teamleidster contactverzorgende

Leidinggevend Ja Nee Ja Nee Ja nee Nee Nee Nee Ja. Ja Nee


47

9.2 Logboek, keuzeverantwoording Besluitvoering. Voorbereidende fase Soort interview We hebben gekozen voor een semi-gestructureerd diepte interview. We willen namelijk ingaan op de ervaringen van de respondenten. Hiervoor is een kwalitatief onderzoek het meest geschikt. We hebben niet gekozen voor een open diepte interview, vanwege het aantal respondenten. Het uitwerken van open diepte interviews omvat te veel werk voor het aantal uur dat wij aan dit onderzoek kunnen besteden. Aantal respondenten Aan dit onderzoek nemen zeven zorginstellingen deel. Per zorginstelling willen wij twee formele zorgverleners (waarvan waar mogelijk een ergotherapeut), twee mantelzorgers en de twee bijbehorende cliënten interviewen. Dit komt neer op 6 respondenten per instelling en een totaal aantal respondenten van 42. Het aantal is misschien aan de hoge kant, maar wij zijn van mening dat één formele zorgverlener, één mantelzorger en één cliënt per zorginstelling niet genoeg is om conclusies te kunnen trekken. Je kunt gegevens dan niet goed generaliseren, omdat je een eenzijdig beeld krijgt. Keuze respondenten/doelgroep Tijdens ons onderzoek moeten de mantelzorgers de Nederlandse taal goed beheersen, of een eigen tolk hebben. Wanneer dit niet zo is, kan er een miscommunicatie ontstaan tussen de onderzoekers en respondenten. De cliënt moet wonen in de zorginstelling, omdat het gaat over de situatie in het verpleeg-/ verzorgingshuis. We hebben voor ons onderzoek gekozen voor cliënten die een lichamelijke of psychische stoornis hebben. We hebben niet gekozen voor cliënten met een ernstige verstandelijke of psychogeriatrische stoornis, omdat dit kan zorgen voor belemmeringen tijdens onze interviews. We hebben gekozen voor mantelzorgers die behoren bij de cliënten, zodat we de uitkomsten kunnen vergelijken met elkaar. Op deze manier komt naar voren wat de overeenkomsten en verschillen zijn wat betreft de wensen en behoeften. Duur maand in zorginstelling De cliënten moeten sinds een maand in het verpleeghuis verblijven, zodat de kans op samenwerking tussen mantelzorg en formele zorg groot is. Wanneer een cliënt nog vrij kort is opgenomen kan het zijn dat de ervaringen eenzijdig zijn of ontbreken. Duur interview We hebben gekozen voor een maximale duur van 45 min. per interview. Dit vanwege het aantal respondenten dat wij willen interviewen. Hoe langer de interviews duren, hoe meer tijd er nodig is voor de uitwerking. Het uitwerken van te lange interviews omvat te veel werk voor het aantal uur dat wij aan dit onderzoek kunnen besteden. SPSS Ruth kwam met een andere manier voor onze data analyse, namelijk SPSS. SPSS is eigenlijk een manier van analyseren voor kwantitatieve gegevens. Maar wij willen met behulp van SPSS een duidelijk overzicht geven van onze uitkomsten. Om onze kwalitatieve gegevens te behouden, hebben wij ervoor gekozen toelichting te schrijven bij de diagrammen. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

48

Opdracht CBD studenten Bij het begin van ons project hadden wij ervoor gekozen dat de CBD studenten alle drie de doelgroepen gingen interviewen. Wij wilden dan de interviews opstellen en deze overdragen aan hun, zodat zij konden gaan starten met het interviewen, daarna uitwerken en conclusies schrijven. Wij hadden hiervoor gekozen, zodat zij van alle drie de doelgroepen kennis zouden krijgen. Na overleg met Ruth en de CBD-studenten is de opdracht aangepast. Zij wilden namelijk ook graag een interview opstellen. We hebben er nu voor gekozen dat de CBD-studenten zich bezig houden met de ervaringen/wensen van de cliënt op het gebied van mantelzorgers. Wij hebben hiervoor gekozen, omdat wij de interviews voor de andere twee doelgroepen al opgesteld hadden. Nu kunnen de CBD studenten het interview zelf opstellen, uitvoeren, uitwerken en er conclusies over schrijven. Wij hebben gekozen voor 1 doelgroep en niet van alle drie een aantal, omdat op deze manier het interview voor de cliënt steeds meer eigen wordt, door het vaker afnemen. Realisatiefase Aanpassing interview formele zorgverlener Tijdens het afnemen van de interviews bij de formele zorgverleners ontdekten wij een aantal punten die veranderd moesten worden op het formulier. Dit hebben wij aangepast om een zo goed en volledig interview af te nemen, afgestemd op de doelgroep. Aanpassing interview mantelzorger Tijdens het afnemen van de interviews bij de mantelzorger stelden wij een vraag over het mantelzorgcompliment. Uit de literatuur is gebleken dat het mantelzorgcompliment verstrekt wordt, wanneer er sprake is van een extramurale indicatie. Wanneer de zorgvrager dus is opgenomen in een verpleeghuis komt de mantelzorger niet in aanmerking voor het mantelzorgcompliment. Om deze reden hebben wij ervoor gekozen om deze vraag eruit te halen wanneer het gaat om een mantelzorger in een verpleeghuis. Voor de rest hebben wij tevens bij dit interview formulier de volgorde veranderd van een aantal vragen. Op deze manier verloopt het interview beter. Aanpassing interviews Na het afnemen van 22 interviews waren we tot de conclusie gekomen dat we geen nieuwe informatie meer kregen. We hebben daarom besloten om niet verder te gaan zoeken naar mantelzorgers en formele zorgverleners. Wel hebben we nog verder gevraagd voor cliënten, in verband met minder interviews met cliënten. Omdat we wel nog contact gelegd hadden met Eben Haëzer, hebben we besloten om de interviews nog af te nemen. We hebben gekozen om de interviews af te nemen. Wanneer er geen nieuwe informatie uitkomt, worden er geen transcripten gemaakt. We hebben hiervoor gekozen, omdat we namelijk de contactgegevens van dit verpleeghuis binnen kregen, toen wij de analyse al helemaal af hadden. Nazorgfase Atlas-ti We hebben er toch voor gekozen om de analyse te doen via Atlas-ti. Bij het begin waren hier nog niet over uit hoe we het analyseren zouden doen. Tijdens het proces waren we erachter gekomen wat Atlas-ti voor programma is en welke mogelijkheden het zou bieden. Door middel van Atlas-ti zou het schrijven een analyse gemakkelijker gaan, en het is een overzichtelijk programma om mee te werken. SPSS Uiteindelijk is besloten geen gebruik te maken van SPSS, dit omdat dit geen meerwaarde bleek te hebben. De cijfers waren te klein om statistische gegevens te verkrijgen. Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

49

9.3 Brieven Informatiebrief Geachte mevrouw/ meneer, Wij zijn twee studenten van de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. Wij doen in het kader van ons afstudeeropdracht een onderzoek naar de ervaringen met betrekking tot mantelzorg voor cliënten in een zorginstelling. Met behulp van de gegevens worden er adviezen gegeven op het gebied van mantelzorgbeleid. Tijdens ons onderzoek nemen we interviews af bij verpleeg/verzorgingshuisbewoners, familie en zorgverleners vanuit de instelling. Voor het afnemen van het interview vragen wij om uw medewerking. Als bijlage is een toestemmingsformulier toegevoegd, hierin wordt onder andere uitgelegd hoe wij uw gegevens gebruiken en uw anonimiteit zullen waarborgen. Bij voorbaat dank voor uw medewerking. Groeten, Renee Lenders ([email protected]) Antoinette Reus Studenten ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam


50

Toestemmingformulier Tijdens dit onderzoek zullen wij werken conform de ICC/ESOMAR internationale code voor markt en sociaal wetenschappelijk onderzoek. Het doel hiervan is het waarborgen van de volgende aspecten: • De rechten van de respondent • De anonimiteit van de respondent • De beroepsmatige verantwoordelijkheid van de onderzoeker • De wederzijdse rechten en verantwoordelijkheden van de onderzoekers en de opdrachtgever Hierbij worden de onderstaande punten in acht genomen. • Alle respondenten nemen vrijwillig mee aan dit onderzoek • De verkregen informatie van de respondenten zal uitsluitend worden gebruikt binnen het doel van het onderzoek. • De persoonsgegevens van de respondenten worden tijdens dit onderzoek niet benoemd, behalve het ziektebeeld en de leeftijd. • We garanderen dat de identiteit van de respondenten niet wordt doorgegeven aan de opdrachtgever en niet naar voren komt in het analyserapport. • Respondenten van het onderzoek dienen op geen enkele manier schade of nadeel te ondervinden aan de medewerking van het onderzoek. • Respondenten moeten op de hoogte zijn van het gebruik van observatietechnieken en audio materiaal gedurende de observaties en interviews. • Verkregen audio materiaal zal na beëindiging van het onderzoek gewist worden. • Persoonsgegevens worden niet langer bewaard dan het doel waarvoor de informatie is verzameld of verder verwerkt. Deze gegevens worden hierna vernietigd. • De onderzoekers garanderen dat de verkregen informatie niet aan andere ter beschikbaar wordt gesteld en onder centraal toezicht blijft van de onderzoekers. • De onderzoekers garanderen geheimhouding van de persoonsgegevens. • Respondenten kunnen zich te allen tijde terug trekken uit het onderzoek. • Respondenten kunnen aangeven als zij informatie niet in het onderzoek verwerkt willen hebben. Door ondertekening van dit toestemmingsformulier zullen zowel respondent als onderzoeker akkoord gaan met boven beschreven punten ten aanzien van het onderzoek. Ter akkoord, Onderzoeker

Respondent

------------------------------------

---------------------------


51

9.4 Interviewformulier Formele zorgverleners -

Voorstellen onderzoekers. Korte inleiding over het onderzoek + vertellen over anonimiteit respondent. Toestemming vragen voor bandopname.

Algemene gegevens interview Naam interviewer: Code respondent: Datum: Algemene gegevens respondent 1. Geslacht respondent: Vrouw Man 2. Wat is uw geboortejaar? 3. Wat is uw geboorteland? 4. Wat is uw functie binnen deze organisatie? Hoofd verpleging Zorgcoördinator Contactverzorgende Ergotherapeut Vrijwilligerscoördinator Maatschappelijk werker Anders, namelijk 5. Heeft u een leidinggevende functie? Ja Nee

Mantelzorgcontact en Mantelzorgbeleid 6. Heeft u, vanuit uw functie, regelmatig contact met cliënten? Ja Nee Zo ja, waar gaat dit contact over? 7. Heeft u, vanuit uw functie, regelmatig contact met familieleden van de cliënten? Ja Nee Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

52

Zo ja, waar gaat dit contact over? 8. Is er in uw instelling een mantelzorgbeleid? Ja Nee (ga door naar vraag 17) 9. Kunt u aangeven wat de kernpunten van dit beleid zijn? 10. Wat wordt in uw organisatie onder mantelzorg(beleid) verstaan? 11. Wat vindt u van de naam mantelzorger in een zorginstelling?

12. Weet u een andere benaming? 11. Maakt u afspraken over de taakverdeling met mantelzorgers? Ja Nee Zo ja, kunt hier voorbeelden van geven. 13. Is de cliënt betrokken bij het maken van deze afspraken? Ja Nee Zo ja, op welke manier? 14. Hoe ervaart u de samenwerking met mantelzorgers? Als prettig Als goed Als niet goed Anders, namelijk Kunt u aangeven waarom? 15. Wat zou u anders willen zien met betrekking tot deze samenwerking? 16. Weet u hoe de mantelzorgers de samenwerking met u ervaren? (Ga door naar vraag 26)

17. Gebruikt uw instelling de naam mantelzorger? Ja Nee Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

53

Zo ja, wat wordt hieronder verstaan? 18. Wat vindt u van de naam mantelzorger in een zorginstelling?

19. Weet u een andere benaming? 20. Heeft u bepaalde ideeën over taken en verwachtingen van een mantelzorger? 21. Werkt u samen of maakt u afspraken over de zorg met mantelzorgers/ familieleden van de cliënt? Ja Nee Zo ja, hoe gaat dit? 22. Als er nou geen mantelzorger is, wie wordt er dan ingeschakeld? Familie Vrijwilliger Vrienden Buren Mentor Bewindvoerder Anders, namelijk 23. Hoe ervaart u de samenwerking met mantelzorgers/familieleden? Als prettig Als goed Als niet goed Anders, namelijk 24. Weet u hoe de mantelzorgers/familieleden de samenwerking met u ervaren? 25. Wat zou u anders willen zien met betrekking tot deze samenwerking? 26. Worden er al initiatieven genomen tot verbetering van deze samenwerking? Ja Nee Zo ja, welke en hoe? Op beleidsniveau of door u zelf? 27. Is er een vaste contactpersoon vanuit de familie? Ja, namelijk Nee


54

28. Is er een vaste contactpersoon vanuit de zorg? Ja, namelijk Nee

Casussen 29. Als een cliënt naar de tandarts moet, wie regelt dit en wie gaat er eventueel mee? 30. Als een cliënt ziek is, wie is daar dan bij en regelt dat er een (huis)arts komt? 31. Wie zorgt er voor de aanschaf van kleding en dergelijke? 32. Wie doet de was van de cliënt? 33. Wie regelt de financiële zaken van de cliënt?

-

-

Contact mantelzorgers, cliënten. Bedanken en vertellen wat er verder wordt gedaan met de gegevens..


55

9.5 Interviewformulier Mantelzorger -

Voorstellen onderzoekers. Korte inleiding over het onderzoek + vertellen over anonimiteit respondent. Toestemming vragen voor bandopname.

Algemene gegevens interview Naam interviewer: Code respondent: Datum: Algemene gegevens respondent 1. Geslacht respondent: Vrouw Man 2. Wat is uw geboortejaar? 3. Wat is uw geboorteland? 4. Wat is uw woonplaats? 5. Heeft u werk? Ja Nee Zo ja, hoeveel uur in de week werkt u?

Mantelzorgrelatie 6. Kent u de benaming mantelzorger? Ja Nee Kunt u zich hier in vinden? Hoe zou u zichzelf omschrijven? Wat vindt u een goede benaming?


56

7. Voor wie zorgt u? Vader Moeder Echtgenoot Vriend/kennis Anders, namelijk 8. Heeft uw .. lichamelijke klachten die hem/haar beperken? Ja Nee Zo ja, welke? 9. Heeft uw .. psychische klachten die hem/haar beperken? Ja Nee Zo ja, welke? 10. Kunt u aangeven in waarbij uw .. hulp nodig heeft? 11. Hoe lang zorgt u al voor uw ... en hoeveel uur ongeveer? 12. Hoe ervaart u het zorgen voor uw ...? 13. Wat doet u zoal voor uw .. ? Financiën Was Boodschappen Activiteiten ondernemen Dokters/tandartsbezoek Lichamelijk verzorging Anders, namelijk 14. Zijn er meerdere familieleden/kennissen betrokken bij de zorg? Ja Nee 15. Zijn er afspraken gemaakt met betrekking tot en wie wat doet? Ja Nee Zo ja, kunt u aangeven hoe tot deze taakverdeling is gekomen?


57

Samenwerking met formele zorgverleners. 16. Maakt u afspraken over de taakverdeling met de verzorgenden vanuit de instelling? Ja Nee Zo ja, kunt hier voorbeelden van geven. 17. Is uw … betrokken bij het maken van deze afspraken? Ja Nee Zo ja, op welke manier? 18. Is er een vaste contactpersoon vanuit de familie? Ja, namelijk Nee 19. Is er een vaste contactpersoon vanuit de zorg? Ja, namelijk Nee 20. Hoe ervaart u de samenwerking met deze formele zorgverleners? Als prettig Als goed Als niet goed Anders, namelijk Kunt u aangeven waarom? 21. Zijn er weleens verschillen van inzicht over hoe de zorg geleverd moet worden? Ja Nee Zo ja, kunt u aangeven waarover dit gaat? 22. Wat zou u anders willen zien met betrekking tot de samenwerking met FZ? 23. Weet u hoe de formele zorgverleners de samenwerking met u ervaren?


58

Informatievoorziening voor mantelzorgers 24. Kent u het mantelzorgcompliment? Ja Nee Zo ja, hoe bent u hiervan op de hoogte gekomen? 25. Weet u waar u informatie kunt vinden over mantelzorg en mantelzorgondersteuning? Ja Nee Zo ja, hoe bent u hier achter gekomen? 26. Bent u op de hoogte dat er mantelzorgsteunpunten bestaan vanuit de gemeente? Ja Nee zo ja, hoe bent u hier achter gekomen?

Casussen 27. Als uw .. naar de tandarts moet, wie regelt dit en wie gaat er eventueel mee? 28. Als uw .. ziek is, wie is daar dan bij en regelt dat er een (huis)arts komt? 29. Wie zorgt er voor de aanschaf van kleding en dergelijke? 30. Wie doet de was van uw .. ? 31. Wie regelt de financiële zaken van uw .. ?

-

Bedanken en vertellen wat er verder wordt gedaan met de gegevens.


59

9.6 Interviewformulier cliënt Algemene gegevens interview Naam interviewer: Code respondent: Instelling: Datum:

Inleiding − − − − − − −

Voorstellen onderzoekers; Korte inleiding over het onderzoek; Zizo zorginstellingen Zuid-Oost is de opdrachtgever; Vertellen over anonimiteit respondent; Vertellen wat er met de gegevens gedaan wordt; Korte inleiding ergotherapie; Toestemming vragen voor bandopname. Ondertekenen toestemmingsbrief

Algemene gegevens respondent 1. Geslacht respondent: Vrouw Man 2. Wat is uw geboortejaar? 3. Wat is uw geboorteland? 4. Hoelang woont u hier in deze insteling? 5. Woont u alleen of met uw partner? Alleen Partner 6. Om welke reden woont u niet meer thuis maar hier?


60

Inleiding formele zorg en mantelzorg. We gaan over twee soorten verzorging vragen stellen. 1. Zorg vanuit huis en 2. Zorg van familie en kennissen Formele zorg 7. Welke verzorging krijgt u hier? 8. Wat wordt er zoal voor u gedaan? 9. Moet u zelf om hulp vragen, of komt dit vanzelf? 10. Kunt u vertellen wie precies wat doet voor u? 11. Worden samen met u afspraken gemaakt over de mate van verzorging die u krijgt? (samenvatten en dan doorvragen) 12. Op welke momenten krijgt u verzorging Ochtend... Middag... Avond... 's Nachts... 13. Is er een verschil tussen de verzorging doordeweeks en in het weekend? 14. Bent u tevreden met de verzorging die u hier krijgt? Zo ja... Zo nee... 15. Zijn er dingen die u anders zou willen zien in de verzorging die u krijgt?

We hebben nu alle vragen gehad over de verzorging hier in huis. Nu gaan we vragen stellen over de verzorging die u krijgt van uw familie / kennissen. Mantelzorg 16. Kent u de term mantelzorg? Ja Nee Zo ja, wat verstaat u hieronder? Zo nee, uitleggen. 17. Is er iemand in uw naaste omgeving die bepaalde taken voor u doet (huishouden / zorg etc.) Zo ja, wat voor taken? huishoudelijk werk boodschappen meegaan naar de huisarts en/of andere instanties hulp bij medicijn gebruik lichamelijke verzorging het invullen van formulieren en/of het doen van de administratie Analyserapport ZiZO & Mantelzorg. Renee Lenders en Antoinette Reus. HvA Ergotherapie 2010.

61

regelmatig ’s nachts bij zorgontvanger blijven slapen helpen met het opknappen van huis of tuin emotionele steun vervoer anders … 18. De taken die deze persoon voor u doet, doet hij/zij dit al lang? 19. Heeft u het idee dat hij/zij die dingen graag voor u doet? 20. Heeft u het gevoel dat u hij/zij hiermee erg belast? Ja... Nee... 21. Bent u tevreden over de zorg die hij/zij voor u doet? Ja... Nee... 22. Zou u meer of andere verzorging willen dan u nu krijgt? 23. Vindt u de term mantelzorg passen bij wat hij/zij voor u doet? Ja... Nee... (andere term?)

Dit waren de vragen over de mantelzorg. Nu wil ik graag verder gaan met de afstemming van de zorg tussen de formele zorg en de mantelzorg. Afstemming zorg 24. Heeft u het gevoel dat uw familie en de verzorging vanuit dit huis op één lijn zitten? (Uitleg vragen) Ja... (waar merkt u dit aan?) Nee... (waar merkt u dit aan?)

(samenvatten en dan doorvragen) 25. Zijn er dingen die u anders zou willen? Zo ja, doorvragen. 26. Heeft u het gevoel dat u zeggenschap heeft over uw leven? Ja Nee Zo ja, kunt u dat uitleggen? (waarin, waarom, hoe) 27. Heeft u het gevoel dat u zeggenschap heeft over de manier waarop u verzorgd wil worden?


62

Voorzieningen 28. Heeft u wel eens informatie gehad over voorzieningen waar u eventueel een beroep op kunt doen? Ja Nee Zo ja, wie heeft u hiervan op de hoogte gebracht? 29. Zijn er dingen die u nog graag kwijt wilt?

Afsluiting − −

Bedanken Vertellen wat er met de gegevens wordt gedaan.

Aan denken: − Goed nadenken over de manier van vragen formuleren en stellen − Nadenken over je eigen houding en je opstelling − Nadenken over hoe we de clienten benaderen


63

Voor zorgers moet je zorgen

Recommend Documents