longkanker in het nieuws
COLUMN
Colofon
vrouwen gevoeliger voor longkanker AMSTERDAM - Vrouwen zijn mogelijk gevoeliger voor longkanker als gevolg van roken. Dit bleek uit Zwitsers onderzoek onder 683 longkankerpatiënten. Het onderzoek wees uit dat vrouwen vaak jonger zijn dan mannen als zij de ziekte krijgen. Dit ondanks het feit dat vrouwen over het algemeen juist veel minder roken dan mannen. ‘Het onderzoek wijst uit dat vrouwen gevoeliger zijn voor de schadelijke effecten die tabak hebben’, aldus Martin Frueh van het St Galen Canton Ziekenhuis in Zwitserland. De resultaten werden bekendgemaakt tijdens een Europese conferentie over longkanker in Lugano. groei
‘Aan het begin van de 20e eeuw was longkanker erg zeldzaam bij vrouwen, maar sinds de jaren zestig is de ziekte uitgegroeid tot de dodelijkste kankersoort bij vrouwen in Amerika’, aldus Enriqueta Felip, die de conferentie leidde. Volgens Felip richten vrouwen hun aandacht veel meer op bijvoorbeeld borstkanker. Wel hebben vrouwen een grotere kans op genezing als een tumor uit de long verwijderd is. bron: www.nu.nl 04-04-2009
4 mln euro voor betere behandeling longkanker èn stamceltransplantatie Prof. dr Ton Berns (NKI-AVL) en Prof. dr. Fred Falkenburg (LUMC) ontvangen de KWO-prijzen 2008 ter waarde van 2 miljoen euro. KWF Kankerbestrijding introduceerde vorig jaar het Koningin Wilhelmina Onderzoeksprogramma om toponderzoekers in staat te stellen mulitdisiplinair onderzoek te verrichten ter bevordering van de strijd tegen kanker. Prof. dr. Ton Berns gaat met het bedrag betere behandelmethoden voor longkanker en borstvlieskanker ontwikkelen. En Prof. dr. Fred Falkenburg doet onderzoek naar de rol van afweer cellen bij stamceltransplantatie. De officiële uitreiking van de KWO prijzen vindt plaats in het najaar van 2009. bron: www.zorgkrant.nl/read.html?id=7516
LONGKANKER INFORMATIECENTRUM
Nummer 14, juni 2009
Janny Salomé is nurse practitioner oncologie in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. In haar column die in de komende edities van de Nieuwsbrief van het Longkanker Informatiecentrum verschijnt, beschrijft zij gebeurtenissen die ze meemaakt op de poli en bij de begeleiding van longkankerpatiënten.
EEN LUISTEREND OOR ... Woensdagmorgen en de wachtkamer zit vol met longkankerpatiënten en hun naasten. De ene heeft het slechte nieuws net gehoord terwijl de andere al 2 jaar verder is en daartussen in zitten allerlei verschillende mensen met hun verhalen. Het is een drukte in de wachtkamer en ik zie dat de patiënten en hun naasten druk met elkaar in gesprek zijn. De heer O. komt nu voor de 3e keer op mijn spreekuur met zijn partner. Nog steeds is het bericht voor hem en zijn vrouw erg moeilijk te bevatten en hij geeft tijdens het gesprek aan: hoe kan het nou? Ik heb nu al 1 keer chemotherapie gehad en nog steeds voel ik mij gezond en heb ik veel energie. Het kan dus helemaal niet dat ik kanker heb, weet je zeker dat er geen fout gemaakt is? Zijn vrouw geeft aan dat de verbijstering en het ongeloof bij haar man nog steeds manifest aanwezig is en dat zij dit ook helemaal niet van hem verwacht. Hij is regelmatig boos en verdrietig en ze heeft het gevoel dat ze hem niet kan benaderen, alles wat ze zegt wordt tegengesproken of er wordt helemaal niet gesproken. Ik weet het niet meer! Op het moment dat ik het meneer O. zelf vraag, hoe hij zich nu voelt en of hij herkent wat zijn vrouw zegt, geeft hij aan dat hij niet met haar kan praten omdat hij denkt dat zij het niet begrijpt en zij heeft het zelf al moeilijk genoeg. Iedere keer begint zij te huilen en daardoor hou ik mijn mond er maar over. Hij wil er ook niet met zijn kinderen over praten want die hebben een jong gezin en genoeg aan hun hoofd. Ze komen met allerlei goed bedoelde adviezen van internet en daar wil hij al helemaal niets mee te maken hebben want hij krijgt bij ons alle informatie die hij nodig heeft. Dan geeft hij aan dat hij het meest gehad heeft aan de eerste dag en nacht op de oncologieafdeling. Die mensen die daar liggen die begrepen hem en hier vond hij naast een luisterend oor ook steun.
Ook al heeft iedereen zijn eigen verhaal, het uitwisselen van ervaringen, het delen van gevoelens, het praten over hoe nu verder en praten over angst voor pijn en doodgaan kan veel steun geven. Deze vorm van lotgenotencontact die spontaan op een kamer in een ziekenhuis ontstaat kan helpen bij verwerkingsproces. Patiënten voelen zich minder geïsoleerd, de ander herkent zijn problemen en het geeft ook zelfvertrouwen, want je doet het nog niet zo slecht. De heer O. geeft eigenlijk aan dat hij met lotgenoten kon praten over zijn onmacht, zijn frustraties en ook zijn ongeloof. En het delen met zijn eigen vrouw of kinderen is voor hem ook moeilijk want eigenlijk wil hij hen beschermen tegen de boze kankerwereld. Helaas kan dit niet en heb je kanker niet alleen en ga je samen door deze crisisperiode heen. In deze situatie blijkt dan ook maar weer dat iedere patiënt en partner op zijn eigen manier reageert. In de situatie van de heer O. komt de dagelijkse routine onder druk te staan, want nu is het wel belangrijk dat de een anders reageert dan de ander, terwijl dit in het verleden regelmatig voor kwam. Ook over de grote vragen die je allebei bezighoudt zoals angst voor pijn en angst voor de dood zal gesproken moeten worden ook al kost het veel moeite. Ik geef aan dat het echt goed is om met lotgenoten er over te spreken maar ook dat de partner hier niet vergeten mag worden. Openheid is belangrijk en probeer gelijkwaardig te zijn en te blijven. Indien het niet alleen lukt vraag dan extra steun of begeleiding, bij lotgenoten of bij de hulpverleners zoals de oncologie verpleegkundige, specialist of maatschappelijk werker, geestelijke verzorgers of psycholoog. JANNY SALOMÈ
Dit is een uitgave van: Het longkanker Informatiecentrum Postbus 136 3740 AC Baarn
[email protected]
Tekst Linda van den Hoek, Ewald Bollen, Peter van Zaanen en Dietske van Maanen Druk: NPN drukkers, Breda Deze nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar, en wordt gratis toegestuurd aan belanghebbenden, abonnees, en verspreid via poliklinieken longziekten.
Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Als u dit aanmeldingsformulier naar ons opstuurt dan krijgt u drie keer per jaar deze nieuwsbrief met de meest recente informatie over longkanker.
Naam Adres Postcode Woonplaats Man
Vrouw
Geboortedatum Telefoon E-mail Wil nieuwsbrief ontvangen per post
per e-mail
Abonneren via de website U kunt zich ook abonneren op onze nieuwsbrief via het onderdeel ‘bestellen’ op onze website www.longkanker.info of via 0900 1230456
Donaties gironummer 951 49 81 tnv Longkanker Informatiecentrum, Baarn
VRAGEN EN ANTWOORDEN Onderstaande vragen werden door patiënten of hun naasten gesteld via ‘vraag het een arts’ op onze website www.longkanker.info. De antwoorden worden gegeven door longartsen uit onze adviesraad. Vraag Wat zijn de risico’s van een bronchoscopie onder volledige narcose? Ik heb een extreme kokhalsreflex; op grond hiervan is eerder al een bronchoscopie afgebroken. De tussenvorm ‘roesje’ lijkt voor mij ook geen haalbare kaart Antwoord Een zogenaamd roesje is eigenlijk geen goede benaming van het doen van een bronchoscopie met voldoende sedatie. Indien een bronchoscopie met sedatie wordt uitgevoerd, dient dit vaak op een operatie afdeling te schieden met voldoende bewaking van hart en longfunctie tijdens de ingreep. Uiteraard zijn de risico’s van een bronchoscopie onder dergelijke omstandigheden iets meer aanwezig dan dat de bronchoscopie onder lokale verdoving zou plaats vinden. Dit laatste heeft toch bij de meeste mensen de voorkeur. Vraag Genoeg zuurstof Bij mij is in april 2008 mijn rechterlong weggehaald vanwege longkanker. Ik hoefde na de operatie geen bestraling of chemo. Maar nu vraag ik me af of ik mag vliegen? Ik heb normaal 97% zuurstof, als ik me rustig houd. Antwoord Tijdens een vliegreis is de concentratie van zuurstof in de vliegtuigcabine op grote hoogte, lager dan staand op de aarde. De zuurstof concentratie in de lucht is 15%, terwijl dit op aarde 21% is. Mensen met een ernstige longziekte, zoals emfyseem, COPD of longfibrose kunnen een dermate lage longreservecapaciteit hebben, dat ze met 15% zuurstof, te lage zuurstof spanning in het bloed komen te zitten tijdens een vliegreis. Ten gevolge van de lage zuurstof concentratie in het bloed kunnen problemen ontstaan zoals hart ritme stoornissen, een hart infarct of een beroerte. Door het toedienen van extra zuurstof tijdens de vliegreis kunnen deze problemen vaak worden voorkomen. Of er bij u, naast het feit dat de rechter long verwijderd is, ook nog andere longziekten bestaan, kan ik niet bepalen. Wellicht kunt u het een en ander bespreken met uw behandelend longarts.
Vraag Wel of geen adjuvante chemo na operatief verwijderen longtumor Onderste kwab linkerlong is verwijderd. Tumor compleet verwijderd, snijvlekken en klieren schoon. Tumor wel ingegroeid in pleuris visceralis maar niet doorgegroeid. Typering T2N0M0. Ik krijg tegenstrijdige informatie over nabehandeling met chemo. Eén zegt niet nodig, de ander zegt dat kans op recidieve 50% is, maar met chemo wordt dit 35%. Lees ook dat chemo niet baat, maar wel schaadt in mijn situatie.PETscan activiteit van de tumor was 8. Bij kleiner dan 10 is het de vraag of chemo nodig is. Er loopt een langdurige trial om deze vraag ook beantwoord te krijgen. Patienten die hieraan meedoen kunnen in eeen niet-chemo of in een wel-chemo groep terechtkomen. Wat is wijsheid? Antwoord T2N0M0 wil zeggen dat er sprake is van stadium IB longkanker. Uit recent onderzoek is komen vast te staan, dat adjuvante chemotherapie bij stadium IB geen overlevingsvoordeel op de lange termijn oplevert. Patienten met stadium IB longkanker worden daarom niet standaard behandeld met adjuvante chemotherapie. Het klopt inderdaad dat er in Nederland onderzoek wordt uitgevoerd bij patienten die in aanmerking komen voor adjuvante chemotherapie. In die setting wordt de PET scan gebruikt om patienten te verdelen in verschillende groepen die wellicht meer of minder kans hebben dat de tumor op termijn weer terugkomt, en die dus al of niet baat zouden kunnen hebben met adjuvante chemotherapie. Dit is echter nog allemaal experimenteel en dergelijke ‘onderscheidend’ onderzoek wordt op dit moment niet standaard gebruikt om uit te maken wie wel of geen chemotherapie na operatie moet hebben. Op dit moment wordt alleen maar het stadium gebruikt om al of niet te besluiten tot adjuvante chemotherapie.
Tot stand gekomen dankzij de belangeloze sponsoring van Amgen BV Nederland ® Longkanker Informatiecentrum, Baarn
NIEUWSBRIEF agenda 3 november 2009 informatiemiddag | 15:00-18:00 uur Locatie: Sint Franciscus gasthuis, Rotterdam Informatie en aanmelden: J. Salomé, telefoon 010 461 61 61
7 november 2009 patiëntendag lic | 10:00-15:30 uur Locatie: AMC, Amsterdam Opgave via website: www.longkanker.info
Leren omgaan met kanker
Openingsfoto: leestafel De Vruchtenburg
PSYCHOSOCIALE ZORG
VOOR PATIËNTEN EN HUN NAASTEN Wanneer kanker in je leven komt, volgt niet alleen lichamelijk een loodzware periode. De ziekte brengt je vooral ook geestelijk uit evenwicht. Angst, verdriet, zorgen en woede buitelen over elkaar heen. De heftige gevoelens en emoties zijn soms nauwelijks te hanteren. Psychosociale begeleiding leert je met deze bedreigende situatie om te gaan. Nederland telt enkele tientallen instellingen die zich specifiek richten op de psychosociale begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. De Vruchtenburg in Rotterdam is er een van. In een sfeervol gerenoveerde voormalige boerderij, ver weg van het ziekenhuis, is er ruimte voor de niet-medische kant van de ziekte. In een rustige en prettige omgeving helpt De Vruchtenburg te leren omgaan met de ziekte en de verwerking ervan. Mensen wandelen in gedachten door de prachtig aangelegde tuin, lezen een boekje van het informatiecentrum in een van de knus ingerichte hoekjes, of voeren een ondersteunend gesprek met een therapeut. Diverse vormen van professionele psychosociale begeleiding wordt aangeboden, zowel individueel als in groepsverband.
begeleiding
Bezoekster Margje heeft verschillende cursussen gevolgd. ‘Vooral in het begin heeft De Vruchtenburg mij er goed doorheen geholpen. Na de eerste behandelingen in het ziekenhuis, moest ik thuis afwachten of de chemokuren aansloegen. Ik voelde me steeds dieper wegzakken in een moeras. Ik werd overspoeld door emoties en de ergste daarvan was angst. Doodsangst. Ik vond nergens meer rust. Ik kon niets meer. Ik was letterlijk verlamd. Zelf kwam ik er niet meer uit. Via een kennis ben ik tenslotte bij De Vruchtenburg terechtgekomen. Na een intakegesprek heb ik gesprekken met een psycholoog gehad en volg ik de cursus stressreductie/mindfulness. Daar heb ik veel aan. Ik leer omgaan met mijn angst, wordt me weer
bewust van mijn eigen lichaam en krijg zicht op patronen van mijn denken en handelen. En door meditatieoefeningen leer ik mezelf te ontspannen. Langzaam zie ik weer wat lichtpuntjes en kan ik beter met mijn gevoelens overweg.’ Niet alleen Margje heeft veel aan de psychosociale begeleiding, ook haar partner Ronald komt regelmatig langs op De Vruchtenburg. ‘Naast gesprekken met een psycholoog maak ik gebruik van het inloopatelier. Op kunstzinnige wijze verwerken wat er in je persoonlijke leven speelt. Dat kan met schilderen, boetseren of tekenen. En ondertussen mag je praten, het hoeft niet. Voor mij werkt het rustgevend en ik kan beter afstand nemen van onze zorgen. Ik ben daar heel erg bij gebaat.’ inloophuizen
Naast psychosociale centra als De Vruchtenburg is er ook een twintigtal inloophuizen in Nederland. Een inloophuis is een ontmoetingsplek voor mensen die kanker hebben of
LONGKANKER INFORMATIECENTRUM PATIËNTENPRIJS TOEGEKEND AAN LONGCHIRURGEN Ieder jaar reikt het longkanker Informatiecentrum een patiëntenprijs uit aan een persoon,team of instelling die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de kwaliteit van leven van mensen met longkanker . Op 12 december 2008 werd de patiëntenprijs uitgereikt aan dr. Ewald Bollen, longchirurg Atrium MC en zijn collega longchirurg Jan Siebenga. De prijs werd uitgereikt tijdens het 4e Longchirurgisch symposium te Amsterdam door de voorzitter van het LIC de heer E. Lammers, longarts te Zutphen.
De Vruchtenburg, met hier rechts de huiskamer
hebben gehad. Ook partners, ouders en kinderen van mensen met kanker, zijn hier welkom. In een aangename omgeving kun je hier weer even op adem komen en nieuwe energie op doen. In een inloophuis kun je gewoon naar binnenlopen. Even weg van de medische ballast en een plek om lotgenoten te treffen.
Bronzen beeldje
Sandra van Hek met haar partner en boek De Paarse Panda
Er werken voornamelijk vrijwilligers die zelf de ziekte van nabij meemaken. Na een training bieden zij een luisterend oor en geven informatie. Je kunt ook aan verschillende activiteiten deelnemen. Het aanbod van activiteiten verschilt per inloophuis. Zo kiest het Inloophuis ’t Anker in Mijdrecht ervoor vooral rust en ontspanning aan te bieden. Dat kan zijn door lessen yoga, een klaverjasavond of computerlessen te organiseren.
De psychosociale centra en inloophuizen zijn aangesloten bij stichting IPSO, Instellingen Psycho-Sociale Oncologie. De begeleiding van psychosociale centra wordt door de ziektekostenverzekering vergoed. Ook vergoeden steeds meer zorgverzekeraars de begeleiding van inloophuizen. Voor een lijst van centra en inloophuizen bij u in de buurt, kunt u contact opnemen met stichting IPSO.
Het inloophuis Haaglanden heeft als ontspanning het gezamenlijk koken van een Italiaans 3-gangen menu en een wervelende modeshow op het programma staan. Maar naast deze creatieve activiteiten verzorgen inloophuizen ook groepsgesprekken bijvoorbeeld voor nabestaanden van kankerpatiënten en themabijeenkomsten over bewegen en ontspanning. Soms wordt in een inloophuis ook professionele psychosociale begeleiding aangeboden.
• Stichting IPSO Op de website vindt u onder het kopje LEDEN een lijst van centra en inloophuizen Telefoon: 06-388 235 97 www.ipso.nl
Margje ervaart de begeleiding als een warme deken en gunt het iedereen. ‘Ik vind het onbegrijpelijk dat het ziekenhuis mij niet op het bestaan van psychosociale instellingen heeft gewezen. ‘Dit soort hulp moet standaard door een ziekenhuis worden aangeboden. Artsen, verpleegkundigen en andere deskundigen doen er alles aan om je in het ziekenhuis te behandelen, te verzorgen en te begeleiden. Maar die begeleiding stopt als je weer thuis bent. Juist dan is het belangrijk ergens terecht te kunnen voor ondersteuning. Ondersteuning in de verwerking van de ziekte en het helpen opnieuw vormgeven aan het leven. Daar worstelt iedereen mee en soms lukt dat niet alleen.’ •
• Stichting De Vruchtenburg Straatweg 171 3054 AD Rotterdam Telefoon: 010-285 95 94 www.devruchtenburg.nl • Inloophuis ‘t Anker Windmolen 75 (clubgebouw AJOC) 3642 DA - Mijdrecht Telefoon: 0297-565172 www.inloophuishetanker.nl • Inloophuis Haaglanden Mexicosingel 52 2548 HB Den Haag 070 30 80 654 www.inloophuishaaglanden
LONGKANKER PATIËNTENDAG Op 7 november organiseert het Longkanker Informatiecentrum een Longkanker Patiënten-dag voor mensen met longkanker, hun naasten, verpleegkundigen en andere geïnteresseerden. De dag zal bestaan uit informatieve plenaire sessies en kleinschalige workshops. Ook zullen er (net als op onze website) ‘vraag het een arts workshops’ zijn, waar longartsen uw vragen beantwoorden. Er is op deze dag een speciaal programma voor verpleegkundigen met een speciale interesse in longkanker. De Longkanker Patiëntendag vindt plaats op zaterdag 7 november in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), dat met openbaar vervoer zeer goed bereikbaar is. Het programma duurt van 10.00 tot 15.30 uur. Als u geïnteresseerd bent om de dag bij te wonen, schrijft u zich dan alvast in op onze website: www.longkanker.info
PUBLICATIE DE PAARSE PANDA Het boek ‘De Paarse Panda, Ongeneeslijk ziek, nou en?’, van Sandra van Hek is onlangs uitgekomen. Zij heeft longkanker en is ongeneeslijk ziek. In haar boek beschrijft ze hoe dat voelt. Het boek barst van geluk, positiviteit, liefde, creativiteit, levenslust, verwondering en optimisme. Sandra geeft aan dat het optimisme wel heel langzaam afbrokkelt door teleurstellingen en het moeten verleggen van grenzen. De subtitel, Ongeneeslijk ziek, nou en? is niet gekozen om te shockeren, maar om te benadrukken hoe zij ermee omgaat. Sandra heeft haar leven lang goede doelen gesteund en vele jaren vrijwilligerswerk gedaan. De volledige netto opbrengst van haar boek gaat dan ook naar dertien Goede Doelen die ze al jarenlang steunt, zoals Artsen Zonder Grenzen, Stichting Aap, de plaatselijke vogel- en egelopvang maar ook naar het Longkanker Informatiecentrum. Via e-mail ontvangt Sandra wekelijks reacties van haar lotgenoten met longkanker of van hun familieleden. Zij voelen zich gesteund door haar manier van leven en hoe positief zij het verwoordt op haar website. Zij hebben dan ook ingetekend op dit boek en ontvangen een collectors item; een versie van dit boek waarin Sandra een persoonlijk tekstje schrijft en haar naam, altijd gevolgd door een smiley. Want zoals zij zelf zegt: ‘Ik ga dan wel dood, maar ik ben het nog niet en geniet dan ook volop van mijn laatste stukje leven’. • De Paarse Panda is alleen verkrijgbaar via www.depaarsepanda.nl Zie ook www.sandravanhek.nl
Deze prijs werd uitgereikt omdat de heren Bollen en Siebenga sinds twee jaar bij 70% van de patiënten die in aanmerking komen voor een longoperatie de techniek van een kijkoperatie toepassen. Deze techniek is veel minder belastend voor de patiënt waardoor de patiënt sneller herstelt en eerder naar huis kan. Het operatief verwijderen van de tumor geeft bij patiënten met longkanker nog steeds de beste vooruitzichten. Helaas komt slechts ongeveer 25% van de patiënten met longkanker voor deze behandeling in aanmerking. Vaak is de ziekte al te ver uitgezaaid of is de algemene conditie van de patiënt te slecht om een operatie aan te kunnen. ‘Wij zijn daarmee begonnen omdat publicaties uit het buitenland hebben aangetoond dat de techniek niet alleen voor de patiënten veel voordelen oplevert, maar daarnaast als behandeling voor longkanker minstens even goed is als de methode met de grote snee en het uit elkaar houden van de ribben,’ aldus dr. Ewald Bollen, longchirurg Atrium MC. De techniek hebben ze geleerd in de Verenigde Staten, waar de techniek al sinds 1994 wordt toegepast. Patiënten ervaren na de ingreep weinig pijn en herstellen zeer snel. •
Heeft u suggesties voor een persoon, team of instelling waarvan u vindt dat ze in aanmerking komen voor de patiëntenprijs 2009 kunt u dit doorgeven per email aan
[email protected]
‘Levenszucht’ van Judith Beulink
met longstories wil het longkanker informatiecentrum bewustzijn en inzicht rondom longkanker vergroten. longstories wordt gelanceerd in november. mede mogelijk gemaakt door roche bv
Na de operatie heb ik de arts een hoornconcert van Mozart voorgespeeld. Op mijn mondstukje, …
MET ÉÉN LONG Het is eigenlijk een salvo aan gebeurtenissen. Het begon op 11 november 2006. Ik werd midden in de nacht, om 03:00 uur wakker. Ik merkte dat ik geen gevoel meer had aan mijn hele linkerhelft. Ik heb mijn vrouw wakker geschud en gezegd dat er een dokter moest komen. In een tijgersluipgang, letterlijk, ben ik naar de badkamer gekropen. Ik bespaar je alle details, maar bij zo’n verlamming wil je lichaam alle rommel kwijt. We hadden net daarvoor gegeten bij vrienden die een heerlijke maaltijd hadden gemaakt. Ik weet niet meer wat het was. Maar de kleur roodoranje staat me nog goed voor ogen. Foto Teun Hocks (zonder titel)
En ik was erg duizelig en uit mijn evenwicht. Ik lag in het ziekenhuisbed, ik kon niet lopen en nauwelijks praten. Na zeven dagen vroeg ik om het mondstukje van mijn hoorn. Ik wilde heel graag proberen of ik daar nog iets uit kreeg. De volgende dag heb ik de arts een stukje van een hoornconcert van Mozart voorgespeeld, op mijn mondstukje. Het klonk nergens naar, maar het was fijn dat ik het nog kon. Toen besloot ik, het werd een van mijn doelstellingen, om weer hoorn te spelen. Hoorn spelen is altijd wel een grote passie van mij geweest. Maar ik vond het vooral belangrijk om te doen álsof ik het heel belangrijk heb gevonden. Om gewoon mezelf weer terug te vechten. Te kijken waar ik nog kon komen. Inmiddels speel ik weer mee in een symfonieorkest. Eens in de veertien dagen komt het orkest bij elkaar. En vier keer in het jaar hebben we een uitvoering. Het orkest heeft me aangemoedigd weer te spelen: ‘Jan, houd vol, laat je Omdat we toe waren aan iets vrolijks in het niet kisten.’ Dat heb je nodig. Ook mijn roeiverleven, had ik met mijn vrouw een weekendje Zeeland gepland. In het badhotel van Domburg, eniging reageerde zo. Ik roeide altijd veel en graag. Dat heb ik ook weer opgepakt. Maar dat voor twee dagen. We hadden ons er speciaal lukt alleen omdat ik tolerante vrienden om me naar toe laten rijden. Maar daar schoot ik heen heb. Ik moet bijvoorbeeld altijd geholpen zodanig in de koorts, over de veertig graden. worden met in de boot stappen, me laten We zijn de hele nacht met natte handdoeken zakken. Mijn evenwicht is zo slecht dat ik bij in de weer geweest om mij te laten afkoelen. het minste geringste overboord zal slaan. Maar Vreselijk was dat. De tumor bleek aan het ik doe het wel allemaal. Ik ben alleen sneller spoken geslagen. In deze periode raakte mijn moe. En mijn linkerhand is nog wat onhandig. Ik temperatuurregeling totaal in de war. Ik kreeg heb er geen goede controle over. Het gaat wel het plotseling ontzettend warm en dan weer beter. Eerst lukte het me alleen met één roeiriem ontzettend koud. En vooral ’s nachts had ik hoog oplopende koorts. De artsen zeiden later te roeien. Nu roei ik weer met twee. Zo win ik steeds wat terug. dat het typisch tumorkoortsen waren. Met de ambulance ben ik naar een kliniek vervoerd, hier in Duitsland. We wonen net over de grens bij Nijmegen. Ik bleek een hersenstaminfarct te hebben gehad. Dat is heel gevaarlijk. De meeste mensen overleven dat niet. De eerste 24 uur waren kritiek. Daarna heb ik nog dagen op de intensive care gelegen. Na mijn revalidatie heb ik mijn huisarts gesproken over iets wat naar voren kwam op de longfoto’s. Er was een vlek of liever een flinke klont op mijn long te zien. Op aanraden van mijn dochter ben ik naar het ziekenhuis in Zutphen gegaan. Daar wilden ze me opereren. Maar de geplande operatie moest worden uitgesteld. Ik kreeg namelijk een hartinfarct tussendoor. Ik lag drie dagen in het ziekenhuis. Ik ging naar huis met een stent en een hoeveelheid stollingsmiddelen. Met die stollingsmiddelen kon ik niet geopereerd worden.
Op 18 juli 2007 kon ik geopereerd worden. De operatie is goed gegaan. Ik had geluk. De tumor was gegroeid, maar niet uitgezaaid. De linkerlong is eruit gehaald. Het was een zware ingreep. Door de tumorkoortsen en de operatie was ik flink afgevallen en verzwakt.
Het zijn heftige maanden geweest, maar ik ben er niet erg somber van geworden. Of verdrietig van geweest. Het schijnt zo te zijn dat je van een herseninfarct zelfs een beetje eufoor kunt worden. Nu geloof ik niet dat ik dat heb. Maar het heeft mijn gemoedsrust weinig aangetast.
Terwijl er toch aardig wat aan de hand was. Ik heb nog steeds last van mijn verlammingen van het herseninfarct. Het trekt maar langzaam weg. Net alsof je langzaam weer onder het ijs vandaan komt. Ik probeer zoveel mogelijk. Je wilt graag dat alles weer gewoon gaat. Sommige dingen lukken niet meer. Zoals cello spelen. Dat is zo’n behendig vingerwerk. Dat krijg ik helaas niet meer terug. Ik ben er niet verschrikkelijk rouwig om geweest. Gelukkig kan ik nog veel wél. Zo is mijn spraak altijd goed gebleven. Ook in het ziekenhuis kon ik weer vrij snel allerlei anekdotes vertellen. Tetteren en praten. Dat blijf ik graag doen. Binnenkort ga ik proberen te fietsen. Ik heb zo’n lage instapfiets besteld met een hulpmotortje. Zien of dat lukt. Maar zwemmen viel me lelijk tegen. Er ontbreekt toch twee liter long. Ik tuimel ondersteboven. Ik moet ontzettend hard als een hondje zwemmen om boven water te blijven. Nadat ik tussen die vier wanden van het ziekenhuis had gelegen, verlangde ik enorm naar ruimte en groen om me heen. Dat vind ik hier in mijn omgeving en in ons huis in de Bourgogne. We gaan daar binnenkort weer heen. Mijn ogen de kost geven. Karpers vissen uit het meer voor ons huis. Rondreizen in Frankrijk. Met goede vrienden. Zo begint het leven langzamerhand weer gewoon te worden. Dat is een heel prettig gevoel. Als je weer terug bent tussen de mensen en je weer doet alsof er niets is gebeurd. En de mensen om je heen niet meer alsmaar op jou hoeven te letten. Of attent moeten zijn. Dat alles weer gewoon is. • jan linssen, 71 jaar
LONGKANKER INFORMATIECENTRUM PATIËNTENPRIJS TOEGEKEND AAN LONGCHIRURGEN Ieder jaar reikt het longkanker Informatiecentrum een patiëntenprijs uit aan een persoon,team of instelling die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de kwaliteit van leven van mensen met longkanker . Op 12 december 2008 werd de patiëntenprijs uitgereikt aan dr. Ewald Bollen, longchirurg Atrium MC en zijn collega longchirurg Jan Siebenga. De prijs werd uitgereikt tijdens het 4e Longchirurgisch symposium te Amsterdam door de voorzitter van het LIC de heer E. Lammers, longarts te Zutphen.
De Vruchtenburg, met hier rechts de huiskamer
hebben gehad. Ook partners, ouders en kinderen van mensen met kanker, zijn hier welkom. In een aangename omgeving kun je hier weer even op adem komen en nieuwe energie op doen. In een inloophuis kun je gewoon naar binnenlopen. Even weg van de medische ballast en een plek om lotgenoten te treffen.
Bronzen beeldje
Sandra van Hek met haar partner en boek De Paarse Panda
Er werken voornamelijk vrijwilligers die zelf de ziekte van nabij meemaken. Na een training bieden zij een luisterend oor en geven informatie. Je kunt ook aan verschillende activiteiten deelnemen. Het aanbod van activiteiten verschilt per inloophuis. Zo kiest het Inloophuis ’t Anker in Mijdrecht ervoor vooral rust en ontspanning aan te bieden. Dat kan zijn door lessen yoga, een klaverjasavond of computerlessen te organiseren.
De psychosociale centra en inloophuizen zijn aangesloten bij stichting IPSO, Instellingen Psycho-Sociale Oncologie. De begeleiding van psychosociale centra wordt door de ziektekostenverzekering vergoed. Ook vergoeden steeds meer zorgverzekeraars de begeleiding van inloophuizen. Voor een lijst van centra en inloophuizen bij u in de buurt, kunt u contact opnemen met stichting IPSO.
Het inloophuis Haaglanden heeft als ontspanning het gezamenlijk koken van een Italiaans 3-gangen menu en een wervelende modeshow op het programma staan. Maar naast deze creatieve activiteiten verzorgen inloophuizen ook groepsgesprekken bijvoorbeeld voor nabestaanden van kankerpatiënten en themabijeenkomsten over bewegen en ontspanning. Soms wordt in een inloophuis ook professionele psychosociale begeleiding aangeboden.
• Stichting IPSO Op de website vindt u onder het kopje LEDEN een lijst van centra en inloophuizen Telefoon: 06-388 235 97 www.ipso.nl
Margje ervaart de begeleiding als een warme deken en gunt het iedereen. ‘Ik vind het onbegrijpelijk dat het ziekenhuis mij niet op het bestaan van psychosociale instellingen heeft gewezen. ‘Dit soort hulp moet standaard door een ziekenhuis worden aangeboden. Artsen, verpleegkundigen en andere deskundigen doen er alles aan om je in het ziekenhuis te behandelen, te verzorgen en te begeleiden. Maar die begeleiding stopt als je weer thuis bent. Juist dan is het belangrijk ergens terecht te kunnen voor ondersteuning. Ondersteuning in de verwerking van de ziekte en het helpen opnieuw vormgeven aan het leven. Daar worstelt iedereen mee en soms lukt dat niet alleen.’ •
• Stichting De Vruchtenburg Straatweg 171 3054 AD Rotterdam Telefoon: 010-285 95 94 www.devruchtenburg.nl • Inloophuis ‘t Anker Windmolen 75 (clubgebouw AJOC) 3642 DA - Mijdrecht Telefoon: 0297-565172 www.inloophuishetanker.nl • Inloophuis Haaglanden Mexicosingel 52 2548 HB Den Haag 070 30 80 654 www.inloophuishaaglanden
LONGKANKER PATIËNTENDAG Op 7 november organiseert het Longkanker Informatiecentrum een Longkanker Patiënten-dag voor mensen met longkanker, hun naasten, verpleegkundigen en andere geïnteresseerden. De dag zal bestaan uit informatieve plenaire sessies en kleinschalige workshops. Ook zullen er (net als op onze website) ‘vraag het een arts workshops’ zijn, waar longartsen uw vragen beantwoorden. Er is op deze dag een speciaal programma voor verpleegkundigen met een speciale interesse in longkanker. De Longkanker Patiëntendag vindt plaats op zaterdag 7 november in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), dat met openbaar vervoer zeer goed bereikbaar is. Het programma duurt van 10.00 tot 15.30 uur. Als u geïnteresseerd bent om de dag bij te wonen, schrijft u zich dan alvast in op onze website: www.longkanker.info
PUBLICATIE DE PAARSE PANDA Het boek ‘De Paarse Panda, Ongeneeslijk ziek, nou en?’, van Sandra van Hek is onlangs uitgekomen. Zij heeft longkanker en is ongeneeslijk ziek. In haar boek beschrijft ze hoe dat voelt. Het boek barst van geluk, positiviteit, liefde, creativiteit, levenslust, verwondering en optimisme. Sandra geeft aan dat het optimisme wel heel langzaam afbrokkelt door teleurstellingen en het moeten verleggen van grenzen. De subtitel, Ongeneeslijk ziek, nou en? is niet gekozen om te shockeren, maar om te benadrukken hoe zij ermee omgaat. Sandra heeft haar leven lang goede doelen gesteund en vele jaren vrijwilligerswerk gedaan. De volledige netto opbrengst van haar boek gaat dan ook naar dertien Goede Doelen die ze al jarenlang steunt, zoals Artsen Zonder Grenzen, Stichting Aap, de plaatselijke vogel- en egelopvang maar ook naar het Longkanker Informatiecentrum. Via e-mail ontvangt Sandra wekelijks reacties van haar lotgenoten met longkanker of van hun familieleden. Zij voelen zich gesteund door haar manier van leven en hoe positief zij het verwoordt op haar website. Zij hebben dan ook ingetekend op dit boek en ontvangen een collectors item; een versie van dit boek waarin Sandra een persoonlijk tekstje schrijft en haar naam, altijd gevolgd door een smiley. Want zoals zij zelf zegt: ‘Ik ga dan wel dood, maar ik ben het nog niet en geniet dan ook volop van mijn laatste stukje leven’. • De Paarse Panda is alleen verkrijgbaar via www.depaarsepanda.nl Zie ook www.sandravanhek.nl
Deze prijs werd uitgereikt omdat de heren Bollen en Siebenga sinds twee jaar bij 70% van de patiënten die in aanmerking komen voor een longoperatie de techniek van een kijkoperatie toepassen. Deze techniek is veel minder belastend voor de patiënt waardoor de patiënt sneller herstelt en eerder naar huis kan. Het operatief verwijderen van de tumor geeft bij patiënten met longkanker nog steeds de beste vooruitzichten. Helaas komt slechts ongeveer 25% van de patiënten met longkanker voor deze behandeling in aanmerking. Vaak is de ziekte al te ver uitgezaaid of is de algemene conditie van de patiënt te slecht om een operatie aan te kunnen. ‘Wij zijn daarmee begonnen omdat publicaties uit het buitenland hebben aangetoond dat de techniek niet alleen voor de patiënten veel voordelen oplevert, maar daarnaast als behandeling voor longkanker minstens even goed is als de methode met de grote snee en het uit elkaar houden van de ribben,’ aldus dr. Ewald Bollen, longchirurg Atrium MC. De techniek hebben ze geleerd in de Verenigde Staten, waar de techniek al sinds 1994 wordt toegepast. Patiënten ervaren na de ingreep weinig pijn en herstellen zeer snel. •
Heeft u suggesties voor een persoon, team of instelling waarvan u vindt dat ze in aanmerking komen voor de patiëntenprijs 2009 kunt u dit doorgeven per email aan
[email protected]
‘Levenszucht’ van Judith Beulink
met longstories wil het longkanker informatiecentrum bewustzijn en inzicht rondom longkanker vergroten. longstories wordt gelanceerd in november. mede mogelijk gemaakt door roche bv
Na de operatie heb ik de arts een hoornconcert van Mozart voorgespeeld. Op mijn mondstukje, …
MET ÉÉN LONG Het is eigenlijk een salvo aan gebeurtenissen. Het begon op 11 november 2006. Ik werd midden in de nacht, om 03:00 uur wakker. Ik merkte dat ik geen gevoel meer had aan mijn hele linkerhelft. Ik heb mijn vrouw wakker geschud en gezegd dat er een dokter moest komen. In een tijgersluipgang, letterlijk, ben ik naar de badkamer gekropen. Ik bespaar je alle details, maar bij zo’n verlamming wil je lichaam alle rommel kwijt. We hadden net daarvoor gegeten bij vrienden die een heerlijke maaltijd hadden gemaakt. Ik weet niet meer wat het was. Maar de kleur roodoranje staat me nog goed voor ogen. Foto Teun Hocks (zonder titel)
En ik was erg duizelig en uit mijn evenwicht. Ik lag in het ziekenhuisbed, ik kon niet lopen en nauwelijks praten. Na zeven dagen vroeg ik om het mondstukje van mijn hoorn. Ik wilde heel graag proberen of ik daar nog iets uit kreeg. De volgende dag heb ik de arts een stukje van een hoornconcert van Mozart voorgespeeld, op mijn mondstukje. Het klonk nergens naar, maar het was fijn dat ik het nog kon. Toen besloot ik, het werd een van mijn doelstellingen, om weer hoorn te spelen. Hoorn spelen is altijd wel een grote passie van mij geweest. Maar ik vond het vooral belangrijk om te doen álsof ik het heel belangrijk heb gevonden. Om gewoon mezelf weer terug te vechten. Te kijken waar ik nog kon komen. Inmiddels speel ik weer mee in een symfonieorkest. Eens in de veertien dagen komt het orkest bij elkaar. En vier keer in het jaar hebben we een uitvoering. Het orkest heeft me aangemoedigd weer te spelen: ‘Jan, houd vol, laat je Omdat we toe waren aan iets vrolijks in het niet kisten.’ Dat heb je nodig. Ook mijn roeiverleven, had ik met mijn vrouw een weekendje Zeeland gepland. In het badhotel van Domburg, eniging reageerde zo. Ik roeide altijd veel en graag. Dat heb ik ook weer opgepakt. Maar dat voor twee dagen. We hadden ons er speciaal lukt alleen omdat ik tolerante vrienden om me naar toe laten rijden. Maar daar schoot ik heen heb. Ik moet bijvoorbeeld altijd geholpen zodanig in de koorts, over de veertig graden. worden met in de boot stappen, me laten We zijn de hele nacht met natte handdoeken zakken. Mijn evenwicht is zo slecht dat ik bij in de weer geweest om mij te laten afkoelen. het minste geringste overboord zal slaan. Maar Vreselijk was dat. De tumor bleek aan het ik doe het wel allemaal. Ik ben alleen sneller spoken geslagen. In deze periode raakte mijn moe. En mijn linkerhand is nog wat onhandig. Ik temperatuurregeling totaal in de war. Ik kreeg heb er geen goede controle over. Het gaat wel het plotseling ontzettend warm en dan weer beter. Eerst lukte het me alleen met één roeiriem ontzettend koud. En vooral ’s nachts had ik hoog oplopende koorts. De artsen zeiden later te roeien. Nu roei ik weer met twee. Zo win ik steeds wat terug. dat het typisch tumorkoortsen waren. Met de ambulance ben ik naar een kliniek vervoerd, hier in Duitsland. We wonen net over de grens bij Nijmegen. Ik bleek een hersenstaminfarct te hebben gehad. Dat is heel gevaarlijk. De meeste mensen overleven dat niet. De eerste 24 uur waren kritiek. Daarna heb ik nog dagen op de intensive care gelegen. Na mijn revalidatie heb ik mijn huisarts gesproken over iets wat naar voren kwam op de longfoto’s. Er was een vlek of liever een flinke klont op mijn long te zien. Op aanraden van mijn dochter ben ik naar het ziekenhuis in Zutphen gegaan. Daar wilden ze me opereren. Maar de geplande operatie moest worden uitgesteld. Ik kreeg namelijk een hartinfarct tussendoor. Ik lag drie dagen in het ziekenhuis. Ik ging naar huis met een stent en een hoeveelheid stollingsmiddelen. Met die stollingsmiddelen kon ik niet geopereerd worden.
Op 18 juli 2007 kon ik geopereerd worden. De operatie is goed gegaan. Ik had geluk. De tumor was gegroeid, maar niet uitgezaaid. De linkerlong is eruit gehaald. Het was een zware ingreep. Door de tumorkoortsen en de operatie was ik flink afgevallen en verzwakt.
Het zijn heftige maanden geweest, maar ik ben er niet erg somber van geworden. Of verdrietig van geweest. Het schijnt zo te zijn dat je van een herseninfarct zelfs een beetje eufoor kunt worden. Nu geloof ik niet dat ik dat heb. Maar het heeft mijn gemoedsrust weinig aangetast.
Terwijl er toch aardig wat aan de hand was. Ik heb nog steeds last van mijn verlammingen van het herseninfarct. Het trekt maar langzaam weg. Net alsof je langzaam weer onder het ijs vandaan komt. Ik probeer zoveel mogelijk. Je wilt graag dat alles weer gewoon gaat. Sommige dingen lukken niet meer. Zoals cello spelen. Dat is zo’n behendig vingerwerk. Dat krijg ik helaas niet meer terug. Ik ben er niet verschrikkelijk rouwig om geweest. Gelukkig kan ik nog veel wél. Zo is mijn spraak altijd goed gebleven. Ook in het ziekenhuis kon ik weer vrij snel allerlei anekdotes vertellen. Tetteren en praten. Dat blijf ik graag doen. Binnenkort ga ik proberen te fietsen. Ik heb zo’n lage instapfiets besteld met een hulpmotortje. Zien of dat lukt. Maar zwemmen viel me lelijk tegen. Er ontbreekt toch twee liter long. Ik tuimel ondersteboven. Ik moet ontzettend hard als een hondje zwemmen om boven water te blijven. Nadat ik tussen die vier wanden van het ziekenhuis had gelegen, verlangde ik enorm naar ruimte en groen om me heen. Dat vind ik hier in mijn omgeving en in ons huis in de Bourgogne. We gaan daar binnenkort weer heen. Mijn ogen de kost geven. Karpers vissen uit het meer voor ons huis. Rondreizen in Frankrijk. Met goede vrienden. Zo begint het leven langzamerhand weer gewoon te worden. Dat is een heel prettig gevoel. Als je weer terug bent tussen de mensen en je weer doet alsof er niets is gebeurd. En de mensen om je heen niet meer alsmaar op jou hoeven te letten. Of attent moeten zijn. Dat alles weer gewoon is. • jan linssen, 71 jaar
longkanker in het nieuws
COLUMN
Colofon
vrouwen gevoeliger voor longkanker AMSTERDAM - Vrouwen zijn mogelijk gevoeliger voor longkanker als gevolg van roken. Dit bleek uit Zwitsers onderzoek onder 683 longkankerpatiënten. Het onderzoek wees uit dat vrouwen vaak jonger zijn dan mannen als zij de ziekte krijgen. Dit ondanks het feit dat vrouwen over het algemeen juist veel minder roken dan mannen. ‘Het onderzoek wijst uit dat vrouwen gevoeliger zijn voor de schadelijke effecten die tabak hebben’, aldus Martin Frueh van het St Galen Canton Ziekenhuis in Zwitserland. De resultaten werden bekendgemaakt tijdens een Europese conferentie over longkanker in Lugano. groei
‘Aan het begin van de 20e eeuw was longkanker erg zeldzaam bij vrouwen, maar sinds de jaren zestig is de ziekte uitgegroeid tot de dodelijkste kankersoort bij vrouwen in Amerika’, aldus Enriqueta Felip, die de conferentie leidde. Volgens Felip richten vrouwen hun aandacht veel meer op bijvoorbeeld borstkanker. Wel hebben vrouwen een grotere kans op genezing als een tumor uit de long verwijderd is. bron: www.nu.nl 04-04-2009
4 mln euro voor betere behandeling longkanker èn stamceltransplantatie Prof. dr Ton Berns (NKI-AVL) en Prof. dr. Fred Falkenburg (LUMC) ontvangen de KWO-prijzen 2008 ter waarde van 2 miljoen euro. KWF Kankerbestrijding introduceerde vorig jaar het Koningin Wilhelmina Onderzoeksprogramma om toponderzoekers in staat te stellen mulitdisiplinair onderzoek te verrichten ter bevordering van de strijd tegen kanker. Prof. dr. Ton Berns gaat met het bedrag betere behandelmethoden voor longkanker en borstvlieskanker ontwikkelen. En Prof. dr. Fred Falkenburg doet onderzoek naar de rol van afweer cellen bij stamceltransplantatie. De officiële uitreiking van de KWO prijzen vindt plaats in het najaar van 2009. bron: www.zorgkrant.nl/read.html?id=7516
LONGKANKER INFORMATIECENTRUM
Nummer 14, juni 2009
Janny Salomé is nurse practitioner oncologie in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. In haar column die in de komende edities van de Nieuwsbrief van het Longkanker Informatiecentrum verschijnt, beschrijft zij gebeurtenissen die ze meemaakt op de poli en bij de begeleiding van longkankerpatiënten.
EEN LUISTEREND OOR ... Woensdagmorgen en de wachtkamer zit vol met longkankerpatiënten en hun naasten. De ene heeft het slechte nieuws net gehoord terwijl de andere al 2 jaar verder is en daartussen in zitten allerlei verschillende mensen met hun verhalen. Het is een drukte in de wachtkamer en ik zie dat de patiënten en hun naasten druk met elkaar in gesprek zijn. De heer O. komt nu voor de 3e keer op mijn spreekuur met zijn partner. Nog steeds is het bericht voor hem en zijn vrouw erg moeilijk te bevatten en hij geeft tijdens het gesprek aan: hoe kan het nou? Ik heb nu al 1 keer chemotherapie gehad en nog steeds voel ik mij gezond en heb ik veel energie. Het kan dus helemaal niet dat ik kanker heb, weet je zeker dat er geen fout gemaakt is? Zijn vrouw geeft aan dat de verbijstering en het ongeloof bij haar man nog steeds manifest aanwezig is en dat zij dit ook helemaal niet van hem verwacht. Hij is regelmatig boos en verdrietig en ze heeft het gevoel dat ze hem niet kan benaderen, alles wat ze zegt wordt tegengesproken of er wordt helemaal niet gesproken. Ik weet het niet meer! Op het moment dat ik het meneer O. zelf vraag, hoe hij zich nu voelt en of hij herkent wat zijn vrouw zegt, geeft hij aan dat hij niet met haar kan praten omdat hij denkt dat zij het niet begrijpt en zij heeft het zelf al moeilijk genoeg. Iedere keer begint zij te huilen en daardoor hou ik mijn mond er maar over. Hij wil er ook niet met zijn kinderen over praten want die hebben een jong gezin en genoeg aan hun hoofd. Ze komen met allerlei goed bedoelde adviezen van internet en daar wil hij al helemaal niets mee te maken hebben want hij krijgt bij ons alle informatie die hij nodig heeft. Dan geeft hij aan dat hij het meest gehad heeft aan de eerste dag en nacht op de oncologieafdeling. Die mensen die daar liggen die begrepen hem en hier vond hij naast een luisterend oor ook steun.
Ook al heeft iedereen zijn eigen verhaal, het uitwisselen van ervaringen, het delen van gevoelens, het praten over hoe nu verder en praten over angst voor pijn en doodgaan kan veel steun geven. Deze vorm van lotgenotencontact die spontaan op een kamer in een ziekenhuis ontstaat kan helpen bij verwerkingsproces. Patiënten voelen zich minder geïsoleerd, de ander herkent zijn problemen en het geeft ook zelfvertrouwen, want je doet het nog niet zo slecht. De heer O. geeft eigenlijk aan dat hij met lotgenoten kon praten over zijn onmacht, zijn frustraties en ook zijn ongeloof. En het delen met zijn eigen vrouw of kinderen is voor hem ook moeilijk want eigenlijk wil hij hen beschermen tegen de boze kankerwereld. Helaas kan dit niet en heb je kanker niet alleen en ga je samen door deze crisisperiode heen. In deze situatie blijkt dan ook maar weer dat iedere patiënt en partner op zijn eigen manier reageert. In de situatie van de heer O. komt de dagelijkse routine onder druk te staan, want nu is het wel belangrijk dat de een anders reageert dan de ander, terwijl dit in het verleden regelmatig voor kwam. Ook over de grote vragen die je allebei bezighoudt zoals angst voor pijn en angst voor de dood zal gesproken moeten worden ook al kost het veel moeite. Ik geef aan dat het echt goed is om met lotgenoten er over te spreken maar ook dat de partner hier niet vergeten mag worden. Openheid is belangrijk en probeer gelijkwaardig te zijn en te blijven. Indien het niet alleen lukt vraag dan extra steun of begeleiding, bij lotgenoten of bij de hulpverleners zoals de oncologie verpleegkundige, specialist of maatschappelijk werker, geestelijke verzorgers of psycholoog. JANNY SALOMÈ
Dit is een uitgave van: Het longkanker Informatiecentrum Postbus 136 3740 AC Baarn
[email protected]
Tekst Linda van den Hoek, Ewald Bollen, Peter van Zaanen en Dietske van Maanen Druk: NPN drukkers, Breda Deze nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar, en wordt gratis toegestuurd aan belanghebbenden, abonnees, en verspreid via poliklinieken longziekten.
Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Als u dit aanmeldingsformulier naar ons opstuurt dan krijgt u drie keer per jaar deze nieuwsbrief met de meest recente informatie over longkanker.
Naam Adres Postcode Woonplaats Man
Vrouw
Geboortedatum Telefoon E-mail Wil nieuwsbrief ontvangen per post
per e-mail
Abonneren via de website U kunt zich ook abonneren op onze nieuwsbrief via het onderdeel ‘bestellen’ op onze website www.longkanker.info of via 0900 1230456
Donaties gironummer 951 49 81 tnv Longkanker Informatiecentrum, Baarn
VRAGEN EN ANTWOORDEN Onderstaande vragen werden door patiënten of hun naasten gesteld via ‘vraag het een arts’ op onze website www.longkanker.info. De antwoorden worden gegeven door longartsen uit onze adviesraad. Vraag Wat zijn de risico’s van een bronchoscopie onder volledige narcose? Ik heb een extreme kokhalsreflex; op grond hiervan is eerder al een bronchoscopie afgebroken. De tussenvorm ‘roesje’ lijkt voor mij ook geen haalbare kaart Antwoord Een zogenaamd roesje is eigenlijk geen goede benaming van het doen van een bronchoscopie met voldoende sedatie. Indien een bronchoscopie met sedatie wordt uitgevoerd, dient dit vaak op een operatie afdeling te schieden met voldoende bewaking van hart en longfunctie tijdens de ingreep. Uiteraard zijn de risico’s van een bronchoscopie onder dergelijke omstandigheden iets meer aanwezig dan dat de bronchoscopie onder lokale verdoving zou plaats vinden. Dit laatste heeft toch bij de meeste mensen de voorkeur. Vraag Genoeg zuurstof Bij mij is in april 2008 mijn rechterlong weggehaald vanwege longkanker. Ik hoefde na de operatie geen bestraling of chemo. Maar nu vraag ik me af of ik mag vliegen? Ik heb normaal 97% zuurstof, als ik me rustig houd. Antwoord Tijdens een vliegreis is de concentratie van zuurstof in de vliegtuigcabine op grote hoogte, lager dan staand op de aarde. De zuurstof concentratie in de lucht is 15%, terwijl dit op aarde 21% is. Mensen met een ernstige longziekte, zoals emfyseem, COPD of longfibrose kunnen een dermate lage longreservecapaciteit hebben, dat ze met 15% zuurstof, te lage zuurstof spanning in het bloed komen te zitten tijdens een vliegreis. Ten gevolge van de lage zuurstof concentratie in het bloed kunnen problemen ontstaan zoals hart ritme stoornissen, een hart infarct of een beroerte. Door het toedienen van extra zuurstof tijdens de vliegreis kunnen deze problemen vaak worden voorkomen. Of er bij u, naast het feit dat de rechter long verwijderd is, ook nog andere longziekten bestaan, kan ik niet bepalen. Wellicht kunt u het een en ander bespreken met uw behandelend longarts.
Vraag Wel of geen adjuvante chemo na operatief verwijderen longtumor Onderste kwab linkerlong is verwijderd. Tumor compleet verwijderd, snijvlekken en klieren schoon. Tumor wel ingegroeid in pleuris visceralis maar niet doorgegroeid. Typering T2N0M0. Ik krijg tegenstrijdige informatie over nabehandeling met chemo. Eén zegt niet nodig, de ander zegt dat kans op recidieve 50% is, maar met chemo wordt dit 35%. Lees ook dat chemo niet baat, maar wel schaadt in mijn situatie.PETscan activiteit van de tumor was 8. Bij kleiner dan 10 is het de vraag of chemo nodig is. Er loopt een langdurige trial om deze vraag ook beantwoord te krijgen. Patienten die hieraan meedoen kunnen in eeen niet-chemo of in een wel-chemo groep terechtkomen. Wat is wijsheid? Antwoord T2N0M0 wil zeggen dat er sprake is van stadium IB longkanker. Uit recent onderzoek is komen vast te staan, dat adjuvante chemotherapie bij stadium IB geen overlevingsvoordeel op de lange termijn oplevert. Patienten met stadium IB longkanker worden daarom niet standaard behandeld met adjuvante chemotherapie. Het klopt inderdaad dat er in Nederland onderzoek wordt uitgevoerd bij patienten die in aanmerking komen voor adjuvante chemotherapie. In die setting wordt de PET scan gebruikt om patienten te verdelen in verschillende groepen die wellicht meer of minder kans hebben dat de tumor op termijn weer terugkomt, en die dus al of niet baat zouden kunnen hebben met adjuvante chemotherapie. Dit is echter nog allemaal experimenteel en dergelijke ‘onderscheidend’ onderzoek wordt op dit moment niet standaard gebruikt om uit te maken wie wel of geen chemotherapie na operatie moet hebben. Op dit moment wordt alleen maar het stadium gebruikt om al of niet te besluiten tot adjuvante chemotherapie.
Tot stand gekomen dankzij de belangeloze sponsoring van Amgen BV Nederland ® Longkanker Informatiecentrum, Baarn
NIEUWSBRIEF agenda 3 november 2009 informatiemiddag | 15:00-18:00 uur Locatie: Sint Franciscus gasthuis, Rotterdam Informatie en aanmelden: J. Salomé, telefoon 010 461 61 61
7 november 2009 patiëntendag lic | 10:00-15:30 uur Locatie: AMC, Amsterdam Opgave via website: www.longkanker.info
Leren omgaan met kanker
Openingsfoto: leestafel De Vruchtenburg
PSYCHOSOCIALE ZORG
VOOR PATIËNTEN EN HUN NAASTEN Wanneer kanker in je leven komt, volgt niet alleen lichamelijk een loodzware periode. De ziekte brengt je vooral ook geestelijk uit evenwicht. Angst, verdriet, zorgen en woede buitelen over elkaar heen. De heftige gevoelens en emoties zijn soms nauwelijks te hanteren. Psychosociale begeleiding leert je met deze bedreigende situatie om te gaan. Nederland telt enkele tientallen instellingen die zich specifiek richten op de psychosociale begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. De Vruchtenburg in Rotterdam is er een van. In een sfeervol gerenoveerde voormalige boerderij, ver weg van het ziekenhuis, is er ruimte voor de niet-medische kant van de ziekte. In een rustige en prettige omgeving helpt De Vruchtenburg te leren omgaan met de ziekte en de verwerking ervan. Mensen wandelen in gedachten door de prachtig aangelegde tuin, lezen een boekje van het informatiecentrum in een van de knus ingerichte hoekjes, of voeren een ondersteunend gesprek met een therapeut. Diverse vormen van professionele psychosociale begeleiding wordt aangeboden, zowel individueel als in groepsverband.
begeleiding
Bezoekster Margje heeft verschillende cursussen gevolgd. ‘Vooral in het begin heeft De Vruchtenburg mij er goed doorheen geholpen. Na de eerste behandelingen in het ziekenhuis, moest ik thuis afwachten of de chemokuren aansloegen. Ik voelde me steeds dieper wegzakken in een moeras. Ik werd overspoeld door emoties en de ergste daarvan was angst. Doodsangst. Ik vond nergens meer rust. Ik kon niets meer. Ik was letterlijk verlamd. Zelf kwam ik er niet meer uit. Via een kennis ben ik tenslotte bij De Vruchtenburg terechtgekomen. Na een intakegesprek heb ik gesprekken met een psycholoog gehad en volg ik de cursus stressreductie/mindfulness. Daar heb ik veel aan. Ik leer omgaan met mijn angst, wordt me weer
bewust van mijn eigen lichaam en krijg zicht op patronen van mijn denken en handelen. En door meditatieoefeningen leer ik mezelf te ontspannen. Langzaam zie ik weer wat lichtpuntjes en kan ik beter met mijn gevoelens overweg.’ Niet alleen Margje heeft veel aan de psychosociale begeleiding, ook haar partner Ronald komt regelmatig langs op De Vruchtenburg. ‘Naast gesprekken met een psycholoog maak ik gebruik van het inloopatelier. Op kunstzinnige wijze verwerken wat er in je persoonlijke leven speelt. Dat kan met schilderen, boetseren of tekenen. En ondertussen mag je praten, het hoeft niet. Voor mij werkt het rustgevend en ik kan beter afstand nemen van onze zorgen. Ik ben daar heel erg bij gebaat.’ inloophuizen
Naast psychosociale centra als De Vruchtenburg is er ook een twintigtal inloophuizen in Nederland. Een inloophuis is een ontmoetingsplek voor mensen die kanker hebben of
LONGKANKER INFORMATIECENTRUM PATIËNTENPRIJS TOEGEKEND AAN LONGCHIRURGEN Ieder jaar reikt het longkanker Informatiecentrum een patiëntenprijs uit aan een persoon,team of instelling die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de kwaliteit van leven van mensen met longkanker . Op 12 december 2008 werd de patiëntenprijs uitgereikt aan dr. Ewald Bollen, longchirurg Atrium MC en zijn collega longchirurg Jan Siebenga. De prijs werd uitgereikt tijdens het 4e Longchirurgisch symposium te Amsterdam door de voorzitter van het LIC de heer E. Lammers, longarts te Zutphen.
De Vruchtenburg, met hier rechts de huiskamer
hebben gehad. Ook partners, ouders en kinderen van mensen met kanker, zijn hier welkom. In een aangename omgeving kun je hier weer even op adem komen en nieuwe energie op doen. In een inloophuis kun je gewoon naar binnenlopen. Even weg van de medische ballast en een plek om lotgenoten te treffen.
Bronzen beeldje
Sandra van Hek met haar partner en boek De Paarse Panda
Er werken voornamelijk vrijwilligers die zelf de ziekte van nabij meemaken. Na een training bieden zij een luisterend oor en geven informatie. Je kunt ook aan verschillende activiteiten deelnemen. Het aanbod van activiteiten verschilt per inloophuis. Zo kiest het Inloophuis ’t Anker in Mijdrecht ervoor vooral rust en ontspanning aan te bieden. Dat kan zijn door lessen yoga, een klaverjasavond of computerlessen te organiseren.
De psychosociale centra en inloophuizen zijn aangesloten bij stichting IPSO, Instellingen Psycho-Sociale Oncologie. De begeleiding van psychosociale centra wordt door de ziektekostenverzekering vergoed. Ook vergoeden steeds meer zorgverzekeraars de begeleiding van inloophuizen. Voor een lijst van centra en inloophuizen bij u in de buurt, kunt u contact opnemen met stichting IPSO.
Het inloophuis Haaglanden heeft als ontspanning het gezamenlijk koken van een Italiaans 3-gangen menu en een wervelende modeshow op het programma staan. Maar naast deze creatieve activiteiten verzorgen inloophuizen ook groepsgesprekken bijvoorbeeld voor nabestaanden van kankerpatiënten en themabijeenkomsten over bewegen en ontspanning. Soms wordt in een inloophuis ook professionele psychosociale begeleiding aangeboden.
• Stichting IPSO Op de website vindt u onder het kopje LEDEN een lijst van centra en inloophuizen Telefoon: 06-388 235 97 www.ipso.nl
Margje ervaart de begeleiding als een warme deken en gunt het iedereen. ‘Ik vind het onbegrijpelijk dat het ziekenhuis mij niet op het bestaan van psychosociale instellingen heeft gewezen. ‘Dit soort hulp moet standaard door een ziekenhuis worden aangeboden. Artsen, verpleegkundigen en andere deskundigen doen er alles aan om je in het ziekenhuis te behandelen, te verzorgen en te begeleiden. Maar die begeleiding stopt als je weer thuis bent. Juist dan is het belangrijk ergens terecht te kunnen voor ondersteuning. Ondersteuning in de verwerking van de ziekte en het helpen opnieuw vormgeven aan het leven. Daar worstelt iedereen mee en soms lukt dat niet alleen.’ •
• Stichting De Vruchtenburg Straatweg 171 3054 AD Rotterdam Telefoon: 010-285 95 94 www.devruchtenburg.nl • Inloophuis ‘t Anker Windmolen 75 (clubgebouw AJOC) 3642 DA - Mijdrecht Telefoon: 0297-565172 www.inloophuishetanker.nl • Inloophuis Haaglanden Mexicosingel 52 2548 HB Den Haag 070 30 80 654 www.inloophuishaaglanden
LONGKANKER PATIËNTENDAG Op 7 november organiseert het Longkanker Informatiecentrum een Longkanker Patiënten-dag voor mensen met longkanker, hun naasten, verpleegkundigen en andere geïnteresseerden. De dag zal bestaan uit informatieve plenaire sessies en kleinschalige workshops. Ook zullen er (net als op onze website) ‘vraag het een arts workshops’ zijn, waar longartsen uw vragen beantwoorden. Er is op deze dag een speciaal programma voor verpleegkundigen met een speciale interesse in longkanker. De Longkanker Patiëntendag vindt plaats op zaterdag 7 november in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), dat met openbaar vervoer zeer goed bereikbaar is. Het programma duurt van 10.00 tot 15.30 uur. Als u geïnteresseerd bent om de dag bij te wonen, schrijft u zich dan alvast in op onze website: www.longkanker.info
PUBLICATIE DE PAARSE PANDA Het boek ‘De Paarse Panda, Ongeneeslijk ziek, nou en?’, van Sandra van Hek is onlangs uitgekomen. Zij heeft longkanker en is ongeneeslijk ziek. In haar boek beschrijft ze hoe dat voelt. Het boek barst van geluk, positiviteit, liefde, creativiteit, levenslust, verwondering en optimisme. Sandra geeft aan dat het optimisme wel heel langzaam afbrokkelt door teleurstellingen en het moeten verleggen van grenzen. De subtitel, Ongeneeslijk ziek, nou en? is niet gekozen om te shockeren, maar om te benadrukken hoe zij ermee omgaat. Sandra heeft haar leven lang goede doelen gesteund en vele jaren vrijwilligerswerk gedaan. De volledige netto opbrengst van haar boek gaat dan ook naar dertien Goede Doelen die ze al jarenlang steunt, zoals Artsen Zonder Grenzen, Stichting Aap, de plaatselijke vogel- en egelopvang maar ook naar het Longkanker Informatiecentrum. Via e-mail ontvangt Sandra wekelijks reacties van haar lotgenoten met longkanker of van hun familieleden. Zij voelen zich gesteund door haar manier van leven en hoe positief zij het verwoordt op haar website. Zij hebben dan ook ingetekend op dit boek en ontvangen een collectors item; een versie van dit boek waarin Sandra een persoonlijk tekstje schrijft en haar naam, altijd gevolgd door een smiley. Want zoals zij zelf zegt: ‘Ik ga dan wel dood, maar ik ben het nog niet en geniet dan ook volop van mijn laatste stukje leven’. • De Paarse Panda is alleen verkrijgbaar via www.depaarsepanda.nl Zie ook www.sandravanhek.nl
Deze prijs werd uitgereikt omdat de heren Bollen en Siebenga sinds twee jaar bij 70% van de patiënten die in aanmerking komen voor een longoperatie de techniek van een kijkoperatie toepassen. Deze techniek is veel minder belastend voor de patiënt waardoor de patiënt sneller herstelt en eerder naar huis kan. Het operatief verwijderen van de tumor geeft bij patiënten met longkanker nog steeds de beste vooruitzichten. Helaas komt slechts ongeveer 25% van de patiënten met longkanker voor deze behandeling in aanmerking. Vaak is de ziekte al te ver uitgezaaid of is de algemene conditie van de patiënt te slecht om een operatie aan te kunnen. ‘Wij zijn daarmee begonnen omdat publicaties uit het buitenland hebben aangetoond dat de techniek niet alleen voor de patiënten veel voordelen oplevert, maar daarnaast als behandeling voor longkanker minstens even goed is als de methode met de grote snee en het uit elkaar houden van de ribben,’ aldus dr. Ewald Bollen, longchirurg Atrium MC. De techniek hebben ze geleerd in de Verenigde Staten, waar de techniek al sinds 1994 wordt toegepast. Patiënten ervaren na de ingreep weinig pijn en herstellen zeer snel. •
Heeft u suggesties voor een persoon, team of instelling waarvan u vindt dat ze in aanmerking komen voor de patiëntenprijs 2009 kunt u dit doorgeven per email aan
[email protected]
‘Levenszucht’ van Judith Beulink
met longstories wil het longkanker informatiecentrum bewustzijn en inzicht rondom longkanker vergroten. longstories wordt gelanceerd in november. mede mogelijk gemaakt door roche bv
Na de operatie heb ik de arts een hoornconcert van Mozart voorgespeeld. Op mijn mondstukje, …
MET ÉÉN LONG Het is eigenlijk een salvo aan gebeurtenissen. Het begon op 11 november 2006. Ik werd midden in de nacht, om 03:00 uur wakker. Ik merkte dat ik geen gevoel meer had aan mijn hele linkerhelft. Ik heb mijn vrouw wakker geschud en gezegd dat er een dokter moest komen. In een tijgersluipgang, letterlijk, ben ik naar de badkamer gekropen. Ik bespaar je alle details, maar bij zo’n verlamming wil je lichaam alle rommel kwijt. We hadden net daarvoor gegeten bij vrienden die een heerlijke maaltijd hadden gemaakt. Ik weet niet meer wat het was. Maar de kleur roodoranje staat me nog goed voor ogen. Foto Teun Hocks (zonder titel)
En ik was erg duizelig en uit mijn evenwicht. Ik lag in het ziekenhuisbed, ik kon niet lopen en nauwelijks praten. Na zeven dagen vroeg ik om het mondstukje van mijn hoorn. Ik wilde heel graag proberen of ik daar nog iets uit kreeg. De volgende dag heb ik de arts een stukje van een hoornconcert van Mozart voorgespeeld, op mijn mondstukje. Het klonk nergens naar, maar het was fijn dat ik het nog kon. Toen besloot ik, het werd een van mijn doelstellingen, om weer hoorn te spelen. Hoorn spelen is altijd wel een grote passie van mij geweest. Maar ik vond het vooral belangrijk om te doen álsof ik het heel belangrijk heb gevonden. Om gewoon mezelf weer terug te vechten. Te kijken waar ik nog kon komen. Inmiddels speel ik weer mee in een symfonieorkest. Eens in de veertien dagen komt het orkest bij elkaar. En vier keer in het jaar hebben we een uitvoering. Het orkest heeft me aangemoedigd weer te spelen: ‘Jan, houd vol, laat je Omdat we toe waren aan iets vrolijks in het niet kisten.’ Dat heb je nodig. Ook mijn roeiverleven, had ik met mijn vrouw een weekendje Zeeland gepland. In het badhotel van Domburg, eniging reageerde zo. Ik roeide altijd veel en graag. Dat heb ik ook weer opgepakt. Maar dat voor twee dagen. We hadden ons er speciaal lukt alleen omdat ik tolerante vrienden om me naar toe laten rijden. Maar daar schoot ik heen heb. Ik moet bijvoorbeeld altijd geholpen zodanig in de koorts, over de veertig graden. worden met in de boot stappen, me laten We zijn de hele nacht met natte handdoeken zakken. Mijn evenwicht is zo slecht dat ik bij in de weer geweest om mij te laten afkoelen. het minste geringste overboord zal slaan. Maar Vreselijk was dat. De tumor bleek aan het ik doe het wel allemaal. Ik ben alleen sneller spoken geslagen. In deze periode raakte mijn moe. En mijn linkerhand is nog wat onhandig. Ik temperatuurregeling totaal in de war. Ik kreeg heb er geen goede controle over. Het gaat wel het plotseling ontzettend warm en dan weer beter. Eerst lukte het me alleen met één roeiriem ontzettend koud. En vooral ’s nachts had ik hoog oplopende koorts. De artsen zeiden later te roeien. Nu roei ik weer met twee. Zo win ik steeds wat terug. dat het typisch tumorkoortsen waren. Met de ambulance ben ik naar een kliniek vervoerd, hier in Duitsland. We wonen net over de grens bij Nijmegen. Ik bleek een hersenstaminfarct te hebben gehad. Dat is heel gevaarlijk. De meeste mensen overleven dat niet. De eerste 24 uur waren kritiek. Daarna heb ik nog dagen op de intensive care gelegen. Na mijn revalidatie heb ik mijn huisarts gesproken over iets wat naar voren kwam op de longfoto’s. Er was een vlek of liever een flinke klont op mijn long te zien. Op aanraden van mijn dochter ben ik naar het ziekenhuis in Zutphen gegaan. Daar wilden ze me opereren. Maar de geplande operatie moest worden uitgesteld. Ik kreeg namelijk een hartinfarct tussendoor. Ik lag drie dagen in het ziekenhuis. Ik ging naar huis met een stent en een hoeveelheid stollingsmiddelen. Met die stollingsmiddelen kon ik niet geopereerd worden.
Op 18 juli 2007 kon ik geopereerd worden. De operatie is goed gegaan. Ik had geluk. De tumor was gegroeid, maar niet uitgezaaid. De linkerlong is eruit gehaald. Het was een zware ingreep. Door de tumorkoortsen en de operatie was ik flink afgevallen en verzwakt.
Het zijn heftige maanden geweest, maar ik ben er niet erg somber van geworden. Of verdrietig van geweest. Het schijnt zo te zijn dat je van een herseninfarct zelfs een beetje eufoor kunt worden. Nu geloof ik niet dat ik dat heb. Maar het heeft mijn gemoedsrust weinig aangetast.
Terwijl er toch aardig wat aan de hand was. Ik heb nog steeds last van mijn verlammingen van het herseninfarct. Het trekt maar langzaam weg. Net alsof je langzaam weer onder het ijs vandaan komt. Ik probeer zoveel mogelijk. Je wilt graag dat alles weer gewoon gaat. Sommige dingen lukken niet meer. Zoals cello spelen. Dat is zo’n behendig vingerwerk. Dat krijg ik helaas niet meer terug. Ik ben er niet verschrikkelijk rouwig om geweest. Gelukkig kan ik nog veel wél. Zo is mijn spraak altijd goed gebleven. Ook in het ziekenhuis kon ik weer vrij snel allerlei anekdotes vertellen. Tetteren en praten. Dat blijf ik graag doen. Binnenkort ga ik proberen te fietsen. Ik heb zo’n lage instapfiets besteld met een hulpmotortje. Zien of dat lukt. Maar zwemmen viel me lelijk tegen. Er ontbreekt toch twee liter long. Ik tuimel ondersteboven. Ik moet ontzettend hard als een hondje zwemmen om boven water te blijven. Nadat ik tussen die vier wanden van het ziekenhuis had gelegen, verlangde ik enorm naar ruimte en groen om me heen. Dat vind ik hier in mijn omgeving en in ons huis in de Bourgogne. We gaan daar binnenkort weer heen. Mijn ogen de kost geven. Karpers vissen uit het meer voor ons huis. Rondreizen in Frankrijk. Met goede vrienden. Zo begint het leven langzamerhand weer gewoon te worden. Dat is een heel prettig gevoel. Als je weer terug bent tussen de mensen en je weer doet alsof er niets is gebeurd. En de mensen om je heen niet meer alsmaar op jou hoeven te letten. Of attent moeten zijn. Dat alles weer gewoon is. • jan linssen, 71 jaar
longkanker in het nieuws
COLUMN
Colofon
vrouwen gevoeliger voor longkanker AMSTERDAM - Vrouwen zijn mogelijk gevoeliger voor longkanker als gevolg van roken. Dit bleek uit Zwitsers onderzoek onder 683 longkankerpatiënten. Het onderzoek wees uit dat vrouwen vaak jonger zijn dan mannen als zij de ziekte krijgen. Dit ondanks het feit dat vrouwen over het algemeen juist veel minder roken dan mannen. ‘Het onderzoek wijst uit dat vrouwen gevoeliger zijn voor de schadelijke effecten die tabak hebben’, aldus Martin Frueh van het St Galen Canton Ziekenhuis in Zwitserland. De resultaten werden bekendgemaakt tijdens een Europese conferentie over longkanker in Lugano. groei
‘Aan het begin van de 20e eeuw was longkanker erg zeldzaam bij vrouwen, maar sinds de jaren zestig is de ziekte uitgegroeid tot de dodelijkste kankersoort bij vrouwen in Amerika’, aldus Enriqueta Felip, die de conferentie leidde. Volgens Felip richten vrouwen hun aandacht veel meer op bijvoorbeeld borstkanker. Wel hebben vrouwen een grotere kans op genezing als een tumor uit de long verwijderd is. bron: www.nu.nl 04-04-2009
4 mln euro voor betere behandeling longkanker èn stamceltransplantatie Prof. dr Ton Berns (NKI-AVL) en Prof. dr. Fred Falkenburg (LUMC) ontvangen de KWO-prijzen 2008 ter waarde van 2 miljoen euro. KWF Kankerbestrijding introduceerde vorig jaar het Koningin Wilhelmina Onderzoeksprogramma om toponderzoekers in staat te stellen mulitdisiplinair onderzoek te verrichten ter bevordering van de strijd tegen kanker. Prof. dr. Ton Berns gaat met het bedrag betere behandelmethoden voor longkanker en borstvlieskanker ontwikkelen. En Prof. dr. Fred Falkenburg doet onderzoek naar de rol van afweer cellen bij stamceltransplantatie. De officiële uitreiking van de KWO prijzen vindt plaats in het najaar van 2009. bron: www.zorgkrant.nl/read.html?id=7516
LONGKANKER INFORMATIECENTRUM
Nummer 14, juni 2009
Janny Salomé is nurse practitioner oncologie in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. In haar column die in de komende edities van de Nieuwsbrief van het Longkanker Informatiecentrum verschijnt, beschrijft zij gebeurtenissen die ze meemaakt op de poli en bij de begeleiding van longkankerpatiënten.
EEN LUISTEREND OOR ... Woensdagmorgen en de wachtkamer zit vol met longkankerpatiënten en hun naasten. De ene heeft het slechte nieuws net gehoord terwijl de andere al 2 jaar verder is en daartussen in zitten allerlei verschillende mensen met hun verhalen. Het is een drukte in de wachtkamer en ik zie dat de patiënten en hun naasten druk met elkaar in gesprek zijn. De heer O. komt nu voor de 3e keer op mijn spreekuur met zijn partner. Nog steeds is het bericht voor hem en zijn vrouw erg moeilijk te bevatten en hij geeft tijdens het gesprek aan: hoe kan het nou? Ik heb nu al 1 keer chemotherapie gehad en nog steeds voel ik mij gezond en heb ik veel energie. Het kan dus helemaal niet dat ik kanker heb, weet je zeker dat er geen fout gemaakt is? Zijn vrouw geeft aan dat de verbijstering en het ongeloof bij haar man nog steeds manifest aanwezig is en dat zij dit ook helemaal niet van hem verwacht. Hij is regelmatig boos en verdrietig en ze heeft het gevoel dat ze hem niet kan benaderen, alles wat ze zegt wordt tegengesproken of er wordt helemaal niet gesproken. Ik weet het niet meer! Op het moment dat ik het meneer O. zelf vraag, hoe hij zich nu voelt en of hij herkent wat zijn vrouw zegt, geeft hij aan dat hij niet met haar kan praten omdat hij denkt dat zij het niet begrijpt en zij heeft het zelf al moeilijk genoeg. Iedere keer begint zij te huilen en daardoor hou ik mijn mond er maar over. Hij wil er ook niet met zijn kinderen over praten want die hebben een jong gezin en genoeg aan hun hoofd. Ze komen met allerlei goed bedoelde adviezen van internet en daar wil hij al helemaal niets mee te maken hebben want hij krijgt bij ons alle informatie die hij nodig heeft. Dan geeft hij aan dat hij het meest gehad heeft aan de eerste dag en nacht op de oncologieafdeling. Die mensen die daar liggen die begrepen hem en hier vond hij naast een luisterend oor ook steun.
Ook al heeft iedereen zijn eigen verhaal, het uitwisselen van ervaringen, het delen van gevoelens, het praten over hoe nu verder en praten over angst voor pijn en doodgaan kan veel steun geven. Deze vorm van lotgenotencontact die spontaan op een kamer in een ziekenhuis ontstaat kan helpen bij verwerkingsproces. Patiënten voelen zich minder geïsoleerd, de ander herkent zijn problemen en het geeft ook zelfvertrouwen, want je doet het nog niet zo slecht. De heer O. geeft eigenlijk aan dat hij met lotgenoten kon praten over zijn onmacht, zijn frustraties en ook zijn ongeloof. En het delen met zijn eigen vrouw of kinderen is voor hem ook moeilijk want eigenlijk wil hij hen beschermen tegen de boze kankerwereld. Helaas kan dit niet en heb je kanker niet alleen en ga je samen door deze crisisperiode heen. In deze situatie blijkt dan ook maar weer dat iedere patiënt en partner op zijn eigen manier reageert. In de situatie van de heer O. komt de dagelijkse routine onder druk te staan, want nu is het wel belangrijk dat de een anders reageert dan de ander, terwijl dit in het verleden regelmatig voor kwam. Ook over de grote vragen die je allebei bezighoudt zoals angst voor pijn en angst voor de dood zal gesproken moeten worden ook al kost het veel moeite. Ik geef aan dat het echt goed is om met lotgenoten er over te spreken maar ook dat de partner hier niet vergeten mag worden. Openheid is belangrijk en probeer gelijkwaardig te zijn en te blijven. Indien het niet alleen lukt vraag dan extra steun of begeleiding, bij lotgenoten of bij de hulpverleners zoals de oncologie verpleegkundige, specialist of maatschappelijk werker, geestelijke verzorgers of psycholoog. JANNY SALOMÈ
Dit is een uitgave van: Het longkanker Informatiecentrum Postbus 136 3740 AC Baarn
[email protected]
Tekst Linda van den Hoek, Ewald Bollen, Peter van Zaanen en Dietske van Maanen Druk: NPN drukkers, Breda Deze nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar, en wordt gratis toegestuurd aan belanghebbenden, abonnees, en verspreid via poliklinieken longziekten.
Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Als u dit aanmeldingsformulier naar ons opstuurt dan krijgt u drie keer per jaar deze nieuwsbrief met de meest recente informatie over longkanker.
Naam Adres Postcode Woonplaats Man
Vrouw
Geboortedatum Telefoon E-mail Wil nieuwsbrief ontvangen per post
per e-mail
Abonneren via de website U kunt zich ook abonneren op onze nieuwsbrief via het onderdeel ‘bestellen’ op onze website www.longkanker.info of via 0900 1230456
Donaties gironummer 951 49 81 tnv Longkanker Informatiecentrum, Baarn
VRAGEN EN ANTWOORDEN Onderstaande vragen werden door patiënten of hun naasten gesteld via ‘vraag het een arts’ op onze website www.longkanker.info. De antwoorden worden gegeven door longartsen uit onze adviesraad. Vraag Wat zijn de risico’s van een bronchoscopie onder volledige narcose? Ik heb een extreme kokhalsreflex; op grond hiervan is eerder al een bronchoscopie afgebroken. De tussenvorm ‘roesje’ lijkt voor mij ook geen haalbare kaart Antwoord Een zogenaamd roesje is eigenlijk geen goede benaming van het doen van een bronchoscopie met voldoende sedatie. Indien een bronchoscopie met sedatie wordt uitgevoerd, dient dit vaak op een operatie afdeling te schieden met voldoende bewaking van hart en longfunctie tijdens de ingreep. Uiteraard zijn de risico’s van een bronchoscopie onder dergelijke omstandigheden iets meer aanwezig dan dat de bronchoscopie onder lokale verdoving zou plaats vinden. Dit laatste heeft toch bij de meeste mensen de voorkeur. Vraag Genoeg zuurstof Bij mij is in april 2008 mijn rechterlong weggehaald vanwege longkanker. Ik hoefde na de operatie geen bestraling of chemo. Maar nu vraag ik me af of ik mag vliegen? Ik heb normaal 97% zuurstof, als ik me rustig houd. Antwoord Tijdens een vliegreis is de concentratie van zuurstof in de vliegtuigcabine op grote hoogte, lager dan staand op de aarde. De zuurstof concentratie in de lucht is 15%, terwijl dit op aarde 21% is. Mensen met een ernstige longziekte, zoals emfyseem, COPD of longfibrose kunnen een dermate lage longreservecapaciteit hebben, dat ze met 15% zuurstof, te lage zuurstof spanning in het bloed komen te zitten tijdens een vliegreis. Ten gevolge van de lage zuurstof concentratie in het bloed kunnen problemen ontstaan zoals hart ritme stoornissen, een hart infarct of een beroerte. Door het toedienen van extra zuurstof tijdens de vliegreis kunnen deze problemen vaak worden voorkomen. Of er bij u, naast het feit dat de rechter long verwijderd is, ook nog andere longziekten bestaan, kan ik niet bepalen. Wellicht kunt u het een en ander bespreken met uw behandelend longarts.
Vraag Wel of geen adjuvante chemo na operatief verwijderen longtumor Onderste kwab linkerlong is verwijderd. Tumor compleet verwijderd, snijvlekken en klieren schoon. Tumor wel ingegroeid in pleuris visceralis maar niet doorgegroeid. Typering T2N0M0. Ik krijg tegenstrijdige informatie over nabehandeling met chemo. Eén zegt niet nodig, de ander zegt dat kans op recidieve 50% is, maar met chemo wordt dit 35%. Lees ook dat chemo niet baat, maar wel schaadt in mijn situatie.PETscan activiteit van de tumor was 8. Bij kleiner dan 10 is het de vraag of chemo nodig is. Er loopt een langdurige trial om deze vraag ook beantwoord te krijgen. Patienten die hieraan meedoen kunnen in eeen niet-chemo of in een wel-chemo groep terechtkomen. Wat is wijsheid? Antwoord T2N0M0 wil zeggen dat er sprake is van stadium IB longkanker. Uit recent onderzoek is komen vast te staan, dat adjuvante chemotherapie bij stadium IB geen overlevingsvoordeel op de lange termijn oplevert. Patienten met stadium IB longkanker worden daarom niet standaard behandeld met adjuvante chemotherapie. Het klopt inderdaad dat er in Nederland onderzoek wordt uitgevoerd bij patienten die in aanmerking komen voor adjuvante chemotherapie. In die setting wordt de PET scan gebruikt om patienten te verdelen in verschillende groepen die wellicht meer of minder kans hebben dat de tumor op termijn weer terugkomt, en die dus al of niet baat zouden kunnen hebben met adjuvante chemotherapie. Dit is echter nog allemaal experimenteel en dergelijke ‘onderscheidend’ onderzoek wordt op dit moment niet standaard gebruikt om uit te maken wie wel of geen chemotherapie na operatie moet hebben. Op dit moment wordt alleen maar het stadium gebruikt om al of niet te besluiten tot adjuvante chemotherapie.
Tot stand gekomen dankzij de belangeloze sponsoring van Amgen BV Nederland ® Longkanker Informatiecentrum, Baarn
NIEUWSBRIEF agenda 3 november 2009 informatiemiddag | 15:00-18:00 uur Locatie: Sint Franciscus gasthuis, Rotterdam Informatie en aanmelden: J. Salomé, telefoon 010 461 61 61
7 november 2009 patiëntendag lic | 10:00-15:30 uur Locatie: AMC, Amsterdam Opgave via website: www.longkanker.info
Leren omgaan met kanker
Openingsfoto: leestafel De Vruchtenburg
PSYCHOSOCIALE ZORG
VOOR PATIËNTEN EN HUN NAASTEN Wanneer kanker in je leven komt, volgt niet alleen lichamelijk een loodzware periode. De ziekte brengt je vooral ook geestelijk uit evenwicht. Angst, verdriet, zorgen en woede buitelen over elkaar heen. De heftige gevoelens en emoties zijn soms nauwelijks te hanteren. Psychosociale begeleiding leert je met deze bedreigende situatie om te gaan. Nederland telt enkele tientallen instellingen die zich specifiek richten op de psychosociale begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. De Vruchtenburg in Rotterdam is er een van. In een sfeervol gerenoveerde voormalige boerderij, ver weg van het ziekenhuis, is er ruimte voor de niet-medische kant van de ziekte. In een rustige en prettige omgeving helpt De Vruchtenburg te leren omgaan met de ziekte en de verwerking ervan. Mensen wandelen in gedachten door de prachtig aangelegde tuin, lezen een boekje van het informatiecentrum in een van de knus ingerichte hoekjes, of voeren een ondersteunend gesprek met een therapeut. Diverse vormen van professionele psychosociale begeleiding wordt aangeboden, zowel individueel als in groepsverband.
begeleiding
Bezoekster Margje heeft verschillende cursussen gevolgd. ‘Vooral in het begin heeft De Vruchtenburg mij er goed doorheen geholpen. Na de eerste behandelingen in het ziekenhuis, moest ik thuis afwachten of de chemokuren aansloegen. Ik voelde me steeds dieper wegzakken in een moeras. Ik werd overspoeld door emoties en de ergste daarvan was angst. Doodsangst. Ik vond nergens meer rust. Ik kon niets meer. Ik was letterlijk verlamd. Zelf kwam ik er niet meer uit. Via een kennis ben ik tenslotte bij De Vruchtenburg terechtgekomen. Na een intakegesprek heb ik gesprekken met een psycholoog gehad en volg ik de cursus stressreductie/mindfulness. Daar heb ik veel aan. Ik leer omgaan met mijn angst, wordt me weer
bewust van mijn eigen lichaam en krijg zicht op patronen van mijn denken en handelen. En door meditatieoefeningen leer ik mezelf te ontspannen. Langzaam zie ik weer wat lichtpuntjes en kan ik beter met mijn gevoelens overweg.’ Niet alleen Margje heeft veel aan de psychosociale begeleiding, ook haar partner Ronald komt regelmatig langs op De Vruchtenburg. ‘Naast gesprekken met een psycholoog maak ik gebruik van het inloopatelier. Op kunstzinnige wijze verwerken wat er in je persoonlijke leven speelt. Dat kan met schilderen, boetseren of tekenen. En ondertussen mag je praten, het hoeft niet. Voor mij werkt het rustgevend en ik kan beter afstand nemen van onze zorgen. Ik ben daar heel erg bij gebaat.’ inloophuizen
Naast psychosociale centra als De Vruchtenburg is er ook een twintigtal inloophuizen in Nederland. Een inloophuis is een ontmoetingsplek voor mensen die kanker hebben of
