jaar Alzheimer Nederland Zorgen voor een beter leven voor mensen met dementie en hun naasten

25 ja a r

Alzheimer Nederland

Jaar verslag 2009 Zorgen voor een beter leven voor mensen met dementie en hun naasten

blik op alzheimer

La feugait nim dunt in ut augue facinibh eugiam erciliquat. Rostrud magniam zzrilit prat, vullan utet irit ver si. Quam num irilla at alismolobor augait alis nulputpat, sit eu faci esse magna commy nim nostrud tatue elis alisis niat lorem erostie conum veros nullaorem ver iriurem iure magnisl delis nulput num dolendipit nostisit iriure digna feu facinim zzriliquat. Agniscin verit aciliquis nissi. Ad ea faccumsandre molesting ercipsu scilit utat. Ad dolum quat. Giam, sisl ullutpat, quiscip isisit inissit num quipisl utatio odiam vent vero odiat, sim il inibh eu faci tem adit, consed tet ex exer iurerit la feu feuiscilit erat. Dolortie velenibh eugiamet loreetu msandre magniss eniat. Duisciliquis acip exero eugiatinci blamet dolor init lorem zzriustie enibh ex ex ea am am, velisisit, sis er sit ipit wis ad ercipit ent nos nibh el do cor sum ipsuscip euguera estrud dipsustie euip esseniat. Uguer irit alit nisi. Im vendipsuscip exerosto od et vercilit, summod magna aut nonsequis adit, veniscin volore consectem nonullandit.

1.1 Tussenkopje voor platte tekst

Genieten van kleine dingen Willem Bevers, vader van drie zoons en echtgenoot van Philo Bevers heeft de ziekte van Alzheimer. De diagnose werd in 2007 gesteld. Zoon Bram (foto links): ‘Ik had een heel sterke band met mijn vader. We praatten vroeger heel veel. Dat kan nu niet meer. Dat is moeilijk.’ Zoon Ton (foto rechts) ‘ Ik zie dat mijn vader geniet van heel kleine dingen. Daar wil ik mij vooral op focussen.’

La feugait nim dunt in ut augue facinibh eugiam erciliquat. Rostrud magniam zzrilit prat, vullan utet irit ver si. Quam num irilla at alismolobor augait alis nulputpat, sit eu faci esse magna commy nim nostrud tatue elis alisis niat lorem erostie conum veros nullaorem ver iriurem iure magnisl delis nulput num dolendipit nostisit iriure digna feu facinim zzriliquat. Agniscin verit aciliquis nissi. Ad ea faccumsandre molesting ercipsu scilit utat. Ad dolum quat. Giam, sisl ullutpat, quiscip isisit inissit num quipisl utatio odiam vent vero odiat, sim il inibh eu faci tem adit, consed tet ex exer iurerit la feu feuiscilit erat. Dolortie velenibh eugiamet loreetu msandre magniss eniat. Duisciliquis acip exero eugiatinci blamet dolor init lorem zzriustie enibh ex ex ea am am, velisisit, sis er sit ipit wis ad ercipit ent nos nibh el do cor sum ipsuscip euguera estrud dipsustie euip esseniat. Uguer irit alit nisi. Im vendipsuscip exerosto od et vercilit, summod magna aut nonsequis adit, veniscin volore consectem nonullandit. La feugait nim dunt in ut augue facinibh eugiam erciliquat. Rostrud magniam zzrilit prat, vullan utet irit ver si. Quam num irilla at alismolobor augait alis nulputpat, sit eu faci esse magna commy nim nostrud tatue elis alisis niat lorem erostie conum veros nullaorem ver iriurem iure magnisl delis nulput num dolendipit nostisit iriure digna feu facinim zzriliquat. Agniscin verit aciliquis nissi. Ad ea faccumsandre molesting ercipsu scilit utat. Ad dolum quat. Giam, sisl ullutpat, quiscip isisit inissit num quipisl utatio odiam vent vero odiat, sim il inibh eu faci tem adit, consed tet ex exer iurerit la feu feuiscilit erat. Dolortie velenibh eugiamet loreetu msandre magniss eniat. Duisciliquis acip exero eugiatinci blamet dolor init lorem zzriustie enibh ex ex ea am am, velisisit, sis er sit ipit wis ad ercipit ent nos nibh el do cor sum ipsuscip euguera estrud dipsustie euip esseniat. Uguer irit alit nisi. Im vendipsuscip exerosto odut nonsequis adit, veniscin volore consectem nonullandit. La feugait nim dunt in ut augue facinibh eugiam erciliquat. Rostrud magniam zzrilit prat, vullan utet irit ver si. Quam num irilla at alismolobor augait alis nulputpat, sit eu faci esse magna commy nim nostrud tatue elis alisis niat lorem erostie conum veros nullaorem ver iriurem iure magnisl delis nulput num dolendipit nostisit iriure digna feu facinim zzriliquat. Agniscin verit aciliquis nissi. Ad ea faccumsandre molesting ercipsu scilit utat. Ad dolum quat. Giam, sisl ullutpat, quiscip isisit inissit num quipisl utatio odiam vent vero odiat, sim il inibh eu faci tem adit, consed tet ex exer iurerit la feu feuiscilit erat. Dolortie velenibh eugiamet loreetu msandre magniss eniat. Duisciliquis acip exero eugiatinci blamet dolor init lorem zzriustie enibh ex ex ea am am, velisisit, sis er sit ipit wis ad ercipit ent nos nibh el do cor sum ipsuscip euguera estrud dipsustie euip esseniat. Uguer irit alit nisi. Im vendipsuscip exerosto od et vercilit, summod magna aut nonsequis adit, veniscin volore consectem nonullandit. quis nissi. Ad ea faccumsandre molesting ercipsu scilit utat. Ad dolum quat. Giam, sisl ullutpat, quiscip isisit inissit num quipisl utatio odiam vent vero odiat, sim il inibh eu faci tem adit, consed tet ex exer iurerit la feu feuiscilit erat. Dolortie velenibh eugiamet loreetu msandre magniss eniat. Duisciliquis acip exero eugiatinci

voorwoord

Voorwoord

Als ik terugkijk op 2009 denk ik in de eerste plaats aan de mensen die persoonlijk getroffen zijn door dementie. Aan hun groeiende onzekerheid en verdriet. Maar ook aan hun vaak ongelofelijke veerkracht. Hoe mensen – ondanks hun ziekte – doorgaan met hun leven. En hoe de mensen uit hun naaste omgeving hen daarin, soms met vallen en opstaan, helpen. Voor Alzheimer Nederland was 2009 een bijzonder jaar. We bestonden 25 jaar. Een gelegenheid om nog meer aandacht te creëren voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. En daarmee ook begrip voor alle mensen met dementie en hun betrokkenen. Met de campagne ‘Zorgen over Alzheimer’ hebben we het verschil tussen gewone vergeetachtigheid en dementie uitgelegd en het belang van een tijdige diagnose benadrukt. In 2009 organiseerden we voor de achtste keer onze landelijke collecte. Vele duizenden collectanten zorgden– wederom – voor een recordopbrengst. En dit ondanks de financiële crisis die Nederland treft. Deze crisis heeft ook gemaakt dat Alzheimer Nederland achterop is geraakt in sommige ambities. Voor de toekomstige generatie mensen met dementie moet er een oplossing in zicht komen. Daarom willen wij in 2010 en de jaren erna nog meer investeren in wetenschappelijk onderzoek. We richten ons vooral op onderzoek naar eerdere en betere diagnostiek en behandeling. De Alzheimer Centra, die wij financieel steunen, spelen hierbij een cruciale rol. In 2009 bleef ook veel hetzelfde en vertrouwd. Met meer dan 180 Alzheimer Cafés, de 24 uur, zeven dagen per week bereikbare Alzheimertelefoon, en onze 52 regionale afdelingen droegen we - samen met duizenden vrijwilligers – bij aan een betere levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten. Ook hebben wij ons ingezet voor meer casemanagers. Slechts tien procent van de mensen met dementie en hun naasten heeft nu zo’n persoonlijke en deskundige begeleider. En dat terwijl steeds meer mantelzorgers overbelast raken. Daarom blijven wij ook in 2010 pleiten voor meer casemanagers.

Gea Broekma, algemeen directeur/bestuurder: ‘Groeiende aandacht voor dementie blijkt noodzakelijk. Veel mensen willen niet over de ziekte en de gevolgen nadenken. Het is een grote wens van mij dat er een dag komt dat mensen open over de ziekte durven te praten.’

Een bijzonder project dat navolging verdient en krijgt, is het voorlichtingsproject ‘Weten over vergeten’ dat zich richt op het bespreekbaar maken van dementie bij allochtone ouderen. Samen met de provincie Noord-Brabant hebben we in 2009 een succesvol project uitgevoerd. Met dit jaarverslag leggen wij verantwoording af over ons werk. En willen wij alle vrijwilligers, donateurs en sponsors bedanken voor hun fantastische inzet voor Alzheimer Nederland. Ook de komende jaren hopen wij weer op uw steun te mogen rekenen.

Gea Broekema, algemeen directeur/bestuurder Alzheimer Nederland

jaarverslag 2009 | 5

inhoudsopgave

Inhoudsopgave

1. Over Alzheimer Nederland 2. Onze activiteiten en resultaten 2.1 Bepalend in beeldvorming 2.2 Leidend in voorlichting 2.3 Nabij in hulp 2.4 Duidelijk in belangenbehartiging 2.5 Regisserend in wetenschappelijk onderzoek 2.6 Ondernemend in fondsenwerving

3. Onze organisatie en mensen 3.1 Werkwijze en doelgroepen 3.2 Vrijwilligers 3.3 Medewerkers 3.4 Bestuur en Raad van Toezicht 3.5 Risicomanagement 3.6 Samenwerking

4. Onze financiën

8 12 14 18 21 26 29 34 38 40 43 46 47 52 55

4.1 Resultaatontwikkeling 4.2 Beleid ten aanzien van reserves 4.3 Beleid van beheer van vermogen 4.4 Vorming van bestemmingsreserve

58 60 61 61 61

5. Onze toekomst

62

6. Geconsolideerde jaarrekening 2009 1.1. Geconsolideerde balans per 31 december 2009 1.2. Geconsolideerde staat van baten en lasten over 2009 1.3. Kasstroomoverzicht 1.4. Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling 1.5. Toelichting op de geconsolideerde balans per 31 december 2009 1.6. Toelichting op de geconsolideerde staat van baten en lasten over 2009 1.7. Verdeling uitvoeringskosten Overige gegevens Accountantsverklaring

66 68 69 70 71 72 77 81 82 84

‘Sluipmoordenaar’ Jan Langes kreeg drie jaar geleden te horen dat hij de ziekte van Alzheimer heeft: ‘Alzheimer is een sluipmoordenaar. Hij komt langzaam binnen zonder dat je er erg in hebt.’ Hier staat Jan Langes op de foto met zijn vrouw Greet. jaarverslag 2009 | 7

blik op alzheimer

1

Over Alzheimer Nederland

‘Dementie is een heel onbegrijpelijke ziekte’ Jeffrey Meijer, kleinzoon van opa Tom. Tom Meijer*, vasculaire dementie. Diagnose gesteld: 2005. * de heer Tom Meijer is op 11 mei 2010 overleden.


over alzheimer nederland

Impact van dementie Dementie is een ziekte waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. Als gevolg daarvan treden (in wisselende combinaties) veranderingen op in persoonlijkheid, stemming en gedrag. Dementie is een progressieve en dodelijke hersenaandoening waarvoor genezing nog steeds ontbreekt. De belangrijkste en meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, gevolgd door vasculaire dementie. Ruim tien procent van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie; van de mensen boven de 80 jaar is dit meer dan twintig procent. In 2009 leden ruim 230.000 mensen in Nederland aan dementie. Door de vergrijzing van de bevolking, gecombineerd met een stijgende levensverwachting, groeit dit aantal naar verwachting in 2050 naar ruim 500.000. Dit blijkt uit bevolkingsonderzoek. Gemiddeld zijn er drie mensen betrokken bij de zorg van iemand met dementie. In 2009 hadden dus ongeveer een miljoen mensen dagelijks met dementie te maken.

Jan Langes (69), heeft de ziekte van Alzheimer: ‘Ik had een heel andere voorstelling van de toekomst, maar ik probeer niet aan later te denken. Er was in het begin niks wat me blij kon maken. We hebben ons hele leven hard gewerkt en altijd gespaard, maar met dat geld kunnen we nu niets doen. Daar zit je dan op je 68e. Inleveren, inleveren, wat overblijft probeer ik met beide handen te grijpen. Ik heb geen interesse meer in dingen die ik vroeger belangrijk vond.’ ‘Sommige mensen zeggen: “Het valt wel mee. We merken niks aan je.” Korte gesprekken gaan goed, maar het moet niet te diepgaand zijn. Mijn vrouw merkt elke dag dat ik verander. Zij zit 24 uur per dag aan mij vast. Ik voel me niet meer gelijkwaardig aan haar. Zonder mijn vrouw ben ik niks.’

koepelorganisatie Alzheimer’s Disease International (ADI) en Alzheimer Europe (AE) vindt kennisuitwisseling plaats en wordt gewerkt aan gezamenlijke belangenbehartiging en wereldwijde bewustwording over dementie. Ook wordt kennis over wetenschappelijk onderzoek gedeeld.

Werkwijze en beleidsvisie 2009 was het tweede jaar in de beleidsperiode 2008-2011 onder de noemer ‘Strijd tegen dementie’. Belangrijkste inzet in deze beleidsperiode is een sterke groei van de activiteiten van Alzheimer Nederland bij het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek bij dementie. Zonder dat dit ten koste gaat van de huidige kernactiviteiten ten aanzien van voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging. Onze missie en ambities voor deze beleidsperiode hebben we vertaald in zes taakgebieden:

Naast deze explosieve groei van de omvang van het aantal mensen dat met dementie te maken heeft, zijn er nog andere ontwikkelingen die de gevolgen van dementie voor de samenleving vergroten. In 2030 is van het aantal mensen met dementie 46 procent alleenstaand. Nu woont nog de meerderheid van de mensen met dementie samen met een partner of huisgenoot. Bovendien verandert de bevolkingssamenstelling zodanig dat er minder mensen zijn die beroepsmatig of in eigen kring voor iemand met dementie kunnen zorgen.

1. Bepalend in beeldvorming Bijdragen aan een positieve beeldvorming over dementie en emancipatie van mensen met dementie.

Dit is een zorgwekkende ontwikkeling omdat de gezondheidszorg nu al ernstig onder druk staat. Dementie is een fatale ziekte die niet alleen veel leed bij de betrokkenen oplevert, maar ook hoge kosten voor de samenleving met zich meebrengt. Bij een afnemend aantal mantelzorgers zullen de kosten nog verder stijgen.

3. Nabij in hulp Ondersteunen van mensen met dementie en hun naaste omgeving door het (laten) aanbieden van een laagdrempelig en gevarieerd hulp- en dienstverleningsaanbod.

Ook heeft onderzoek uitgewezen dat bijna alle mantelzorgers (98%) diverse problemen hebben bij de zorg. Achttien procent is dusdanig overbelast dat het risico’s oplevert voor de gezondheid van zowel de mantelzorger als de patiënt. Het ontbreekt aan voldoende psychosociale begeleiding van mantelzorgers en zij kunnen te weinig beroep doen op respijtzorg om de zorg voor hun dementerende naaste tijdelijk te laten overnemen. Tot slot zijn er te weinig mogelijkheden om in de beginfase van de ziekte een diagnose te stellen, terwijl tijdige herkenning van dementie kan bijdragen aan een betere levenskwaliteit bij dementie.

Missie, visie en doelstellingen Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland werkt al meer dan 25 jaar aan een betere kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naaste omgeving. Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van betrokkenen, informeert en wijst de weg in de doolhof van de zorg en ondersteuning bij dementie. We stimuleren onderzoek naar dementie en bepleiten goede zorg voor mensen met dementie bij politici en beleidsmakers. Alzheimer Nederland kent een landelijk bureau en 52 regionale afdelingen waaraan meer dan 180 Alzheimer Cafés verbonden zijn. Elke afdeling biedt een zogenaamd basispakket van vaste activiteiten aan: voorlichting, regionale belangenbehartiging, Alzheimer Café(s) en een activiteit rondom Wereld Alzheimer Dag ( jaarlijks op 21 september). Zo combineert Alzheimer Nederland een landelijk bereik met praktische, laagdrempelige activiteiten dichtbij de mensen met dementie.

2. Leidend in voorlichting Verspreiden en aanbieden van informatie over dementie en de gevolgen voor mensen met dementie en hun naasten.

4. Duidelijk in belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging ten behoeve van mensen met dementie en hun naaste omgeving. 5. Regisserend in wetenschappelijk onderzoek Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek bij dementie en het vertalen van onderzoeksresultaten naar de praktijk. 6. Ondernemend in Fondsenwerving Om de eerst vijf doelstellingen te kunnen realiseren is een sterke groei van onze inkomsten nodig.

Greet Langes (70), echtgenote van Jan Langes: ‘Het zwaarst is de verandering van zijn gedrag. Mijn man kan zich druk maken om kleine dingen, vaak bij prikkels van buitenaf. Hij heeft een kort lontje gekregen. “Hou je rustig”, moet ik vaak zeggen. Mensen moeten dingen op de manier doen zoals hij dat in zijn hoofd heeft, er is geen tussenweg meer. Diepgaande gesprekken hebben we niet meer. Ik kan mijn verhaal niet meer aan hem kwijt terwijl we altijd alles bespraken. Vroeger was hij voor mij de schouder waarop ik kon leunen, nu is dat andersom. Dat is frustrerend. ‘ ‘Mensen zeggen vaak: “Ach, ik vergeet ook wel eens wat.” Maar “effe wat vergeten” is het niet. Ik zie mijn man langzaam afglijden. Soms schaam ik me als we eerder naar huis moeten bij een verjaardag, zeker als mensen dan ook nog eens zeggen: “Gaan jullie nu al?”

Ook op internationaal niveau werkt Alzheimer Nederland aan een betere levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten. Binnen het verband van de wereldwijde 10 | alzheimer nederland


blik op alzheimer

2

Onze activiteiten en resultaten

Ik mis mijn moeder. Gewoon moeder-dochterdingen doen, is er voor ons niet bij’ Dominique Wissen, dochter van Hannie. Hannie Wissen heeft frontotemporale dementie (FTD). Diagnose gesteld: 2006. jaarverslag 2009 | 13

ONZE ACTIVITEITEN EN RESULTATEN

2.1 Bepalend in beeldvorming Bijdragen aan een positieve beeldvorming over dementie en emancipatie van mensen met dementie. Hoewel dementie een ongeneeslijke hersenaandoening is met dramatische gevolgen voor mensen met dementie en hun omgeving, houdt het leven niet op na de diagnose. Het is mogelijk om – zeker als dementie in een vroeg stadium wordt vastgesteld – met dementie nog geruime tijd actief deel te nemen aan de samenleving. Bij veel mensen bestaat het beeld dat lijden aan dementie gelijk staat aan wonen in het verpleeghuis. Met de activiteiten onder de noemer ‘Bepalend in beeldvorming’ wil Alzheimer Nederland dit beeld rechtzetten.

Menzis kregen we voor deze campagne ook een financiële bijdrage. Menzis heeft als tegenprestatie het eigen logo op de folders gekregen die zijn verspreid in Groningen, Overijssel en Gelderland.

2.1.2 Wereld Alzheimer Dag 21 september is Wereld Alzheimer Dag. Vrijwel alle regionale afdelingen van Alzheimer Nederland organiseerden bijzondere bijeenkomsten en evenementen voor mensen met dementie en hun naasten, variërend van symposia en lezingen tot boottochten en zogenaamde Memory Walks. Naar schatting namen in 2009 totaal ruim 10.000 mensen deel aan deze activiteiten.

In de beleidsagenda 2009 zijn hierover de volgende doelstellingen geformuleerd. Zijn deze bereikt?

Doelstellingen

Wim Soellaart (76), kreeg in 2008 de diagnose ziekte van Alzheimer: ‘De diagnose voelde niet als een steen door de voorruit. “Pak jezelf bij de kraag, accepteer het en ga er het beste van maken”, zei ik tegen mezelf. Sommige dagen doet het wel pijn, maar ik wil me niet door de ziekte laten leiden. Ik zie mezelf niet als zielig. Ik wacht wel af wat er gebeurt.’

⊲ Vergroting zichtbaarheid en naamsbekendheid als dé organisatie in Nederland voor mensen met dementie en hun naasten. ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Ondanks meer zichtbaarheid in de media in het kader van de campagne ‘Zorgen over Alzheimer’ is de naamsbekendheid van Alzheimer Nederland iets afgenomen ten opzichte van 2008. ⊲ Vergroten van de zichtbaarheid als spreekbuis van mensen met dementie en hun familie in de Tweede Kamer. ⊲ GEHAALD ⊲ Vergroten van de zichtbaarheid van regionale belangenbehartigers als de spreekbuis in de regio van mensen met dementie en hun familie in regionale dementieketens. ⊲ GEHAALD

2.1.1 Campagne ‘Zorgen over Alzheimer’ Op Wereld Alzheimer Dag 2009 (21 september) is Alzheimer Nederland de publiekscampagne ‘Zorgen over Alzheimer’ gestart. De campagne moet ervoor zorgen dat mensen bij serieuze vermoedens van dementie naar de huisarts gaan. Ook moet de campagne ervoor zorgen dat de beeldvorming van dementie wordt bijgesteld. Dementie gaat niet alleen over vergeetachtigheid, maar ook over andere verschijnselen. De bijbehorende, gratis brochure ‘Zorgen over Alzheimer’ is sindsdien door 30.000 mensen aangevraagd.

Het genereren van persaandacht en free publicity zijn zeer effectieve en kostenefficiënte middelen om met een bescheiden mediabudget toch veelvuldig in de media te figureren. Zo maken we dementie bespreekbaar en vergroten we de naamsbekendheid van Alzheimer Nederland.

Pers In 2009 heeft Alzheimer Nederland op drie momenten proactief persaandacht gezocht. ⊲ Rond de presentatie van een NIVEL-onderzoek over overbelasting van mantelzorgers (22 juni). De onderzoeksresultaten kregen aandacht in de Volkskrant en waren het openingsonderwerp van de NOS Journaals. ⊲ Rondom Wereld Alzheimer Dag (21 september) presenteerde Alzheimer Nederland een onderzoek over misverstanden over dementie. Het persbericht werd door diverse kranten overgenomen. ⊲ De aftrap van de landelijke collecte op 9 november, een wandeltocht langs objecten van kunstenaars en bekende Nederlanders door het centrum van Amsterdam, leverde diverse items op in lokale televisie- en radioprogramma’s. Ook werd een video over de wandeltocht op diverse goedbezochte websites geplaatst.

Statistieken • • • •

•

Huisartsencampagne Voordat de publiekscampagne van start ging, hebben we ook alle huisartsen benaderd. Via de speciale website www.alzheimerupdate.nl geven we huisartsen een korte update over dementie, waarvan de kern is: tijdig diagnosticeren en verwijzen naar een geheugenpoli loont en tijdig is eerder dan u wellicht denkt. Doel van de huisartsenbenadering is bewustwording, zodat huisartsen aan het denken worden gezet over een tijdige diagnose van mensen met dementie. Ook de adressen van alle geheugenpoliklinieken worden op de website vermeld. Om de huisartsen te attenderen op deze website ontvingen zij een brief, waarna ruim tien procent van de achtduizend aangeschreven huisartsen de website bezocht. Dit is erg hoog voor een dergelijke campagne. De gemiddelde tijd dat een huisarts de website bezocht was kort, maar velen kwamen vaker terug. Alzheimer Nederland heeft ten behoeve van de campagne ‘Zorgen over Alzheimer’ ‘unrestricted grants’ gekregen van Novartis Pharma B.V., Nutricia Advanced Medical Nutricion, Janssen-Cilag B.V. en Whyeth Pharmaceuticals B.V. Deze partijen hebben geen invloed gehad op de ontwikkeling en uitvoering van de campagne. Van verzekeraar

14 | alzheimer nederland

2.1.3 Pers en publiciteit

Daarnaast werkte Alzheimer Nederland op verzoek van de media tientallen keren mee aan informatieve artikelen en uitzendingen over dementie zoals het radioprogramma ‘Wekker Wakker’ en het AVRO- programma ‘De Praktijk’ op Radio 1. Ook belichtten uiteenlopende tijdschriften zoals ZIN, Flair, Margriet en Plus Magazine de gevolgen van dementie voor patiënten en hun omgeving. Door mensen met dementie aan het woord te laten, werd duidelijk dat er na de diagnose – zeker in de beginfase – wel degelijk een leven met dementie mogelijk is.

•

5 items in landelijke radio2 en televisieprogramma’s 18 artikelen in landelijke dagbladen 8 artikelen in regionale dagbladen 9 artikelen over dementie en/of Alzheimer Nederland in diverse tijdschriften honderden vermeldingen in huis-aan-huisbladen (variërend van aankondigingen Alzheimer Cafés en andere activiteiten van regionale afdelingen tot landelijke artikelen) overname van deze artikelen op internet verhoogde ons bereik verder.

SOCUTERA SOCUTERA stelt zendtijd beschikbaar aan goede doelen die het CBF-keur hebben. Rondom de jaarlijkse collecteweek van Alzheimer Nederland, in de eerste week van november, zond Socutera tweemaal een spotje van Alzheimer Nederland uit.

2.1.4 Alzheimer Magazine Alzheimer Magazine biedt informatie over alles wat helpt bij dementie en over de activiteiten van Alzheimer Nederland. Het wordt elk kwartaal toegezonden aan donateurs jaarverslag 2009 | 15


die Alzheimer Nederland steunen met een gift van minimaal € 25 per jaar. Het magazine wordt ook verspreid onder vrijwilligers, bibliotheken, Alzheimer Cafés en ruim 250 instellingen. Ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van Alzheimer Nederland verscheen in december een speciaal jubileumnummer dat in een grotere oplage dan gebruikelijk is verspreid. In dit nummer stonden onder meer 25 verhalen van mensen die van dichtbij met dementie te maken hebben. De redactie ontving veel positieve reacties op dit magazine.

Enquête Bij het Alzheimer Magazine van september 2009 zat een vragenlijst over het blad. Alzheimer Nederland ontving 1.080 formulieren retour. De lezer waardeert het magazine met een gemiddeld cijfer (voor inhoud, schrijfstijl, vormgeving en fotografie) van 8,06. De lezer blijkt vooral behoefte te hebben aan artikelen met praktische tips over het omgaan met dementie, gevolgd door ervaringsverhalen van betrokkenen. •

•

Een lezer mailde over één van de ervaringsverhalen in het jubileummagazine: ‘Het raakte mij. Vooral de foto van het gezin vond ik ontroerend, maar ook het verhaal waarin ik zaken herken vanuit mijn werk. Goed te zien en te horen dat de zorg hebben voor een dementerend familielid niet alleen moeilijke momenten kent, maar ook tijden van liefdevol met elkaar omgaan en respect.’


‘Bladen van goede doelen blader ik vaak snel wat door, maar ze lezen, nee, daar komt weinig van. Van terugschrijven komt al helemaal niets. Deze e-mail is de bekende uitzondering op de regel. Ik werd om de een of andere reden geboeid door de artikelen in uw magazine van maart. Ik heb het blad daarna helemaal van a tot z gelezen. De openheid en de persoonlijke wijze waarop door de patiënten en hun naasten over hun ziekte werd gesproken was heel bijzonder en ontroerend. Hartelijk dank hiervoor.’ ‘Ik vind het magazine goed, helder en duidelijk. Voor mij is het inspirerend want mijn man vertoont tekenen van dementie.’

•

‘Ik ben geen lezer, maar als ik uw tijdschrift ontvang plotseling wel. Vooral de persoonlijke verhalen van zowel de patiënt als de verzorg(st)er vind ik fijn om te lezen. Vooral doorgaan met dit fijne, informatieve tijdschrift.’

•

‘Ik gebruik het magazine in mijn onderwijsgroepen.’

•

‘Mijn man is aan de ziekte van Alzheimer overleden vorig jaar. Jaren heb ik voor hem gezorgd en veel uit uw tijdschrift gehaald en geleerd. Vaak heb ik het tijdschrift doorgegeven. Het was heel herkenbaar.’

•

‘Dit is een van de weinige bladen die ik in een keer uitlees en mij leert om nog beter te luisteren en te kijken naar de mensen.’

•

‘We hebben gelukkig in onze eigen kring (nog) geen ervaring met dementie. Daarbuiten wel en meer weten helpt enorm. We hebben hierdoor meer begrip, ook voor partners van mensen met dementie. Ik ben blij met Alzheimer Magazine.’

•

‘Ik vind het een erg goed en informatief blad. Je hebt er wat aan vanwege de praktische informatie.’

2.1.5 Digitale communicatiemiddelen – website en nieuwsbrief De website van Alzheimer Nederland biedt uitgebreide informatie over dementie, over Alzheimer Nederland en de regionale afdelingen, en geeft een overzicht van de landelijke en regionale activiteiten. Gemiddeld kende de website in 2009 834 unieke bezoekers per dag, een stijging van veertien procent ten opzichte van 2008. De bezoekersaantallen laten dus een stijgende lijn zien, met pieken rondom Wereld Alzheimer Dag en de start van de collecte in november.

Nieuwsbrief Maandelijks verschijnt een digitale nieuwsbrief. Deze biedt een actuele stand van zaken van het werk van Alzheimer Nederland. Het aantal lezende abonnees is met meer dan vijftig procent gestegen tot ruim drieduizend per maand door mensen actief te vragen om abonnee te worden bij de webwinkel en op de website www.zorgenoveralzheimer.nl.

2.1.6 Positionering Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland wil zich graag duurzaam en relevant onderscheiden ten opzichte van andere organisaties. Om dit te bereiken is een heldere positionering noodzakelijk en willen we onze naamsbekendheid vergroten. In 2009 is een begin gemaakt met een communicatieproject dat tot doel heeft aan het algemeen publiek duidelijk te maken: waar staat en gaat Alzheimer Nederland voor? Dit traject moet in 2010 zijn beslag krijgen.

Plannen 2010 - Bepalend in beeldvorming Publiekscampagne Om nog meer mensen te bereiken met onze boodschap wordt de publiekscampagne ‘Zorgen over Alzheimer’ in het voorjaar van 2010 herhaald. Met televisiespotjes wordt ingezet op een groter bereik. Ook de huisartsen worden opnieuw benaderd. Website De opwaardering van de website van Alzheimer Nederland tot een ‘online dementie platform’ is een prioriteit voor 2010. De website moet een frisse uitstraling krijgen en heldere, goed doorzoekbare informatie over dementie en Alzheimer Nederland. Daarnaast wil Alzheimer Nederland de interactie met de bezoeker verbeteren door het forum en de chat te vernieuwen. Alzheimer Magazine De resultaten van de enquête gebruiken we voor het aanscherpen van de bladformule. In 2010 zoeken we nieuwe wegen om met het magazine mensen te bereiken die het werk van Alzheimer Nederland nog niet kennen, bijvoorbeeld door het aanbieden van proefnummers.

Zinvol werk De heer Ad Nelis doet vrijwilligerswerk voor Alzheimer Nederland. ‘Ik schenk elke maand koffie in het Alzheimer Café in Purmerend en maak een praatje met de bezoekers. Ook bezoek ik mensen met dementie thuis om de partner te ontlasten. Het werk geeft mij veel voldoening; het is zinvol.



2.2 Leidend in voorlichting

Webwinkel

Verspreiden en aanbieden van informatie over dementie en de gevolgen daarvan voor mensen met dementie en hun naaste omgeving.

De webwinkel van Alzheimer Nederland is in 2009 vernieuwd. Mensen kunnen nu 24 uur per dag online informatiemateriaal over dementie bestellen of snel downloaden. De afhandeling van bestellingen is uitbesteed. Hierdoor verloopt het versturen efficiënter en kan de Publieksservice meer tijd besteden aan persoonlijke dienstverlening.

Iedereen die met dementie te maken krijgt, moet brede toegang hebben tot actuele en betrouwbare informatie over de ziekte en de gevolgen daarvan. Dat is één van de belangrijkste uitgangspunten voor onze voorlichtingsactiviteiten. In de beleidsagenda 2009 zijn hierover de volgende doelstellingen geformuleerd. Zijn deze bereikt?

Doelstellingen

Soumia Nhass (36), voorlichter ‘Weten over vergeten’ ‘Het zorgen voor andere mensen zie ik als mijn levenstaak. Iedereen heeft recht op goede informatie. Ik hoop aan mensen met dementie en hun naasten houvast te bieden door inzicht te geven in de ziekte en de mogelijkheden om er goed mee om te gaan.’

⊲ Toegankelijke voorlichting aan mensen met dementie en naaste omgeving via onder andere Alzheimer Cafés, Alzheimertelefoon en website. ⊲ GEHAALD ⊲ Toegankelijke voorlichting aan algemeen publiek via deelname aan publieksbeurzen, vakbeurzen en organisatie van een publieksdag. ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: De publieksdag is uit kostenoogpunt niet doorgegaan. Overige activiteiten zijn wel gehaald. ⊲ Goede verspreiding van voorlichtingsmaterialen via geheugenpoliklinieken, wachtkamers van huisartsen en andere relevante informatiekanalen. ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Verspreiding via wachtkamers van huisartsen is uit kostenoogpunt niet doorgegaan. De afdelingen van Alzheimer Nederland hebben het voorlichtingsmateriaal wel verspreid via informatiekanalen in hun regio’s. Ook de informatietafels van de 180 Alzheimer Cafés zijn hierin belangrijk. ⊲ De website van Alzheimer Nederland is zo ingericht dat mensen met dementie en hun naasten op eenvoudige wijze kunnen beschikken over gewenste informatie. ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Er is een analyse van de website gemaakt. De huidige informatie wordt verbeterd en de website wordt in 2010 omgebouwd (zie 2.1.5 Digitale communicatiemiddelen – website en nieuwsbrief). ⊲ Ook moeilijk bereikbare groepen, zoals mensen van niet-Nederlandse afkomst, worden bereikt met onze voorlichtingsactiviteiten. ⊲ GEHAALD

2.2.1 Informatiemateriaal Het voorlichtingsmateriaal van Alzheimer Nederland bestaat uit gratis folders en informatieven (korte feitenoverzichten), brochures, boeken en dvd’s. Ook de website van Alzheimer Nederland bevat veel informatie over dementie. Wat was nieuw in 2009?

Brochure Dementie… wat nu? In 2009 publiceerde Alzheimer Nederland de nieuwe brochure ‘Dementie… wat nu?’, bestemd voor mensen die net de diagnose ontvangen hebben. Aan deze brochure werkte ook iemand met dementie mee, partners en andere (ervarings)deskundigen. •

en Drost, die zelf de ziekte van Alzheimer heeft, las vóór publicatie de brochure B ‘Dementie … Wat nu?’: ’Ik had deze brochure graag direct na de diagnose gehad. Dat zou zeker geholpen hebben.’

Dvd Leren leven met dementie In samenwerking met omroep EO heeft Alzheimer Nederland de dvd ‘Leren leven met dementie’ ontwikkeld. De dvd bevat een compilatie van programma’s over het ontstaan, herkennen, omgaan en leven met dementie. De films gaan niet alleen over de problemen, maar ook over de oplossingen die mensen vinden en de zoektocht naar behandeling en genezing van dementie. De dvd bevat onder andere afleveringen uit de series ‘Intensive Care’, het wetenschapsprogramma ‘Galileo’, de documentaireserie ‘Het zal je maar gebeuren’ en een aflevering uit de Teleacserie ‘Wetenschap is beterschap’. 18 | alzheimer nederland

2.2.2 Informatiestands In 2009 was Alzheimer Nederland aanwezig op elf landelijke beurzen en congressen. Bijna vijftig vrijwilligers, in wisselende teams, voorzagen bezoekers van informatie en boden hen een luisterend oor. Daarnaast vertegenwoordigden regionale vrijwilligers en de collectepromotoren Alzheimer Nederland op uiteenlopende regionale beurzen, markten en andere bijeenkomsten. De informatiestands dragen bij aan het maatschappelijk bewustzijn over dementie en de naamsbekendheid van Alzheimer Nederland. In 2009 stond Alzheimer Nederland voor het eerst op de EO Jongerendag. Dit leverde zo’n zeventig nieuwe collectanten op.

2.2.3 Speciale doelgroepen Jonge mensen met dementie Naar schatting zijn in Nederland ruim 12.000 mensen jonger dan 65 die dementie hebben. Zij vallen vaak buiten de reguliere voorlichting en het doorsnee hulpaanbod voor mensen met dementie. Alzheimer Nederland zit in twee kennisgroepen op dit gebied. Ook houdt Alzheimer Nederland op haar website een overzicht bij van gespecialiseerde hulp voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Deze ‘sociale kaart’ wordt regelmatig geactualiseerd. Expertgroep FTD Alzheimer Nederland heeft in 2007 de expertgroep FTD opgezet om meer kennis en bewustzijn rondom frontotemporale dementie (FTD) te creëren. Deze vorm van dementie komt vaak op jonge leeftijd voor. De expertgroep bestaat uit professionals die veel ervaring hebben met mensen met FTD. De expertgroep, die vanaf 2009 zelfstandig functioneert, bundelt kennis en houdt Alzheimer Nederland op de hoogte van actuele ontwikkelingen op het gebied van FTD. Stuurgroep Jong Dementerenden Alzheimer Nederland zit ook in de stuurgroep Jong Dementerenden. De stuurgroep behartigt de belangen van jonge mensen met dementie. In 2009 heeft de stuurgroep richtlijnen opgesteld zodat jonge mensen met dementie beter een CIZ-indicatie kunnen aanvragen.

Migranten Onderzoek heeft uitgewezen dat de meeste migrantengroepen niet bereikt worden met reguliere publieksvoorlichting. Daarom heeft Alzheimer Nederland een speciale methode ontwikkeld om migranten te informeren over het belang van vroege herkenning van dementie, hoe ze met de ziekte om kunnen gaan en welke hulp er in Nederland mogelijk is. Met de toolkit ‘Weten over vergeten’, een draaiboek voor het organiseren en geven van de voorlichtingsbijeenkomsten, traint Alzheimer Nederland migrantenorganisaties om via hun eigen kanalen voorlichting te geven. Een pilot-programma in Noord-Brabant in 2009 leverde mooie resultaten op. Verschillende deelnemers aan de bijeenkomsten gingen na afloop met hun vermoedens van dementie naar een huisarts voor een diagnose. Vervolgens werd de toolkit in samenwerking met migrantengroepen en ouderenbonden verder over twintig regio’s verspreid. In totaal zijn er ruim dertig voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd,

91.544 folders verspreid Top 3: 1. De meest gestelde vragen: 18.642 exemplaren 2. Dementie… wat nu?: 16.370 exemplaren 3. Algemene folder: 13.664 exemplaren

13.888 brochures verspreid Top 3: 1. Dementie en rechtsbescherming: 2.437 exemplaren 2. Vergeetachtig of dement: 2.348 exemplaren 3. Omgaan met dementie: 1.117 exemplaren

43.000 gratis informatieven en folders gedownload via de website 330 boeken verkocht 540 dvd’s verkocht



waarmee Alzheimer Nederland bijna zevenhonderd mensen van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst heeft bereikt. Uit een evaluatie onder 140 deelnemers kwam naar voren dat zij de voorlichtingsbijeenkomsten met een 8,2 beoordelen. Ook trainde de projectleider van Alzheimer Nederland zestien voorlichters van migrantengroepen. Een voorlichter: ‘Tijdens een voorlichting in Noord-West Veluwe aan Marokkaanse mannen was er één man zo blij dat hij meer wist over de ziekte dat hij erop stond de voorlichter uit te nodigen bij hem thuis zodat zijn familie een maaltijd kon koken als uiting van dank.’

Lage SES Mensen met een lage sociaal-economische status hebben vaak slecht toegang tot bestaande informatiebronnen over gezondheidsvragen, ook over dementie. Alzheimer Nederland maakt deel uit van Werkgroep Gezondheidsachterstanden van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) die zich met deze problematiek bezighoudt. De deelnemende organisaties en het ministerie van Wonen, Wijken en Integratie hebben een intentieverklaring ondertekend en zijn in overleg met de vier grote steden (Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht) om deze groep beter te bereiken. De gezondheidsfondsen wisselen onderling kennis uit en ontwikkelen gezamenlijke projecten.

Plannen 2010 - Leidend in voorlichting

Bezoeker voorlichtingsbijeenkomst ‘Weten over vergeten’: ‘Ik ben blij dat ik geweest ben. Bij het praatje over vasculaire dementie zag ik een vriend voor me die onlangs een hersenbloeding heeft gehad. Sindsdien praat hij onsamenhangend en heeft hij moeite met dagelijkse handelingen. Precies zoals de voorlichtster vertelde. Ik wist helemaal niet dat er sprake was van dementie en hoe je er mee om kunt gaan. Ik ga hem gelijk opzoeken en er met zijn familie over praten.’ (Bron: Alzheimer Magazine september 2009)

Filmmaker Kees van Hemert volgde drie jaar lang een echtpaar waarvan de man dementie heeft. De documentaire maakt zichtbaar wat de praktijk is om te leven met dementie voor de persoon met dementie zelf en voor zijn partner, in alle facetten. Alzheimer Nederland financierde deze film. De documentaire wordt ingediend voor het International Documentary Film Festival (IDFA) in november 2010. Daarnaast wil Alzheimer Nederland in samenwerking met regionale zorginstellingen en migrantenorganisaties het voorlichtingsproject ‘Weten over vergeten’ over meer regio’s verspreiden. Ook wil Alzheimer Nederland nog meer mensen met een buitenlandse achtergrond trainen zodat zij in de toekomst zelfstandig voorlichting over dementie kunnen geven aan hun achterban. Verder breidt Alzheimer Nederland de methodiek uit naar Antilliaanse en Chinese ouderen.

2.3 Nabij in hulp Ondersteunen van mensen met dementie en hun naaste omgeving door het (laten) aanbieden van een laagdrempelig en gevarieerd hulp- en dienstverleningsaanbod. Alzheimer Nederland staat met haar regionale afdelingen dichtbij de mensen met dementie en hun omgeving. Alzheimer Nederland weet als geen ander waar mensen met dementie en hun naasten behoefte aan hebben. In de loop der jaren heeft Alzheimer Nederland een laagdrempelig en praktisch ondersteuningsaanbod opgebouwd, gericht op het geven van informatie, ondersteuning, praktische tips en lotgenotencontact. Naast het bestaande aanbod, zoals de Alzheimer Cafés, stimuleren we ook andere hulpvormen, waarmee we ook mensen bereiken voor wie een Alzheimer Café niet de juiste weg is. Bij de ontwikkeling hiervan staan de behoeften van mensen met dementie voorop. In de beleidsagenda 2009 zijn hierover de volgende doelstellingen geformuleerd. Zijn deze bereikt?

Doelstellingen ⊲ Alzheimer Cafés hebben een niet meer weg te denken plaats in de lokale of regionale samenleving. Om de kwaliteit te optimaliseren en te waarborgen wordt een gedegen trainingsaanbod voor gespreksleiders en vrijwilligers verspreid over het land. ⊲ GEHAALD ⊲ Vergroten van de herkenbaarheid van Alzheimer Nederland door het aanbieden van een basispakket aan regionale activiteiten in alle afdelingen. ⊲ GEHAALD ⊲ Het toerusten van afdelingsvrijwilligers met informatie/kennis en vaardigheden. ⊲ GEHAALD ⊲ Groei van het aantal vrijwilligers met tien procent. ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Alzheimer Nederland kent een grote variëteit aan vrijwilligerswerk. Groei van aantal vrijwilligers is over de gehele linie iets onder het streefcijfer gebleven. Voor sommige vormen van vrijwilligerswerk was dit voldoende.

2.3.1 Alzheimer Cafés Het Alzheimer Café is een maandelijkse informele bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en andere belangstellenden. Het Alzheimer Café vindt plaats in een veilige en laagdrempelige gezellige omgeving. Tijdens ieder Café staat een bepaald onderwerp centraal. De bijeenkomsten beginnen meestal met een interview met een deskundige, een lezing of het vertonen van een dvd. Na een pauze kunnen mensen vragen stellen aan de deskundige. De bezoekers kunnen na afloop iets drinken, met elkaar praten of informatie halen bij een tafel met voorlichtingsmateriaal van Alzheimer Nederland. Psychogerontoloog Bère Miesen bedacht het concept in 1997. De Alzheimer Cafés worden mede mogelijk gemaakt door vrijwilligers van de regionale afdelingen en regionale aanbieders van zorg en welzijn. • • • •

Corrie Mark (76), partner van Rins (75): ‘Onze dochter stelde een paar maanden geleden voor om eens een Alzheimer Café te bezoeken. Ik wist helemaal niks over dementie. Mede dankzij het Alzheimer Café hebben we besloten om te laten onderzoeken of mijn man een vorm van dementie heeft. In het Café hebben we meer informatie over de ziekte gekregen en met andere mensen erover gepraat, waardoor we beter weten wat ons mogelijk te wachten staat.’

1 80 Alzheimer Cafés 105 Alzheimer Café-vrijwilligers getraind 41 gespreksleiders (‘kroegbazen’) getraind 7 trainers opgeleid die zelf training kunnen geven aan gespreksleiders

Octrooi WoonZorgcentra Haaglanden (WZH) heeft het merk Alzheimer Café mede mogelijk gemaakt en draagt haar deel van het merkrecht in 2010 over aan Alzheimer Nederland. Bère Miesen en Alzheimer Nederland zijn nu samen merkhouder van het Alzheimer Café.




Ria Munzebrock (62), moeder (92) heeft de ziekte van Alzheimer: ‘Ik snapte in het begin weinig van haar gedrag. Ik wist niet dat bepaalde verschijnselen horen bij de ziekte en vond het moeilijk om met haar veranderende karakter om te gaan. Dankzij het Alzheimer Café heb ik haar gedrag geaccepteerd. In de verhalen van mensen die de ziekte van dichtbij ervaren, herken ik veel. Laatst werd een mevrouw geïnterviewd over het omgaan met haar dementerende partner. De onmacht, de worsteling met de ziekte, het verdriet, soms de boosheid, de pijn… zó herkenbaar en boeiend. Het is prettig om te horen dat je niet de enige bent die met bepaalde problemen zit. Ik ga elke maand naar het Alzheimer Café. Ik kom er zelfs eerder voor naar huis als ik elders in het land zit.’

2.3.3 Toch Uit vakanties Toch Uit is een bijzonder vakantieproject waarbij thuiswonende mensen met dementie samen met hun partner of familielid een week verzorgd op vakantie kunnen. Door de aanwezigheid van getrainde vrijwilligers en professionele coördinatoren zijn de mantelzorgers van mensen met dementie tijdens een Toch Uit vakantie in staat om even te ontspannen. Ook kunnen zowel degene met dementie als zijn naaste lotgenoten ontmoeten. In 2009 bood Alzheimer Nederland acht vakanties aan voor tien paren per reis. Drie vakanties werden georganiseerd in samenwerking met het VakantieBureau, een in vakanties gespecialiseerd bureau. In evaluaties gaven de tachtig deelnemende paren aan erg tevreden zijn over het vakantieaanbod.

Marlies van Gils-Blaisse (69), echtgenoot (73) heeft de ziekte van Alzheimer: ‘Toen mijn man nog thuis woonde, gingen we samen naar de avonden. Hij wil er eigenlijk niks van weten dat hij de ziekte van Alzheimer heeft, maar er zijn veel bezoekers die er wel heel open over praten. Dat is goed om het taboe rond dementie te doorbreken.’ Shanti Punwasi (60), man (58) heeft frontotemporale dementie (FTD): ‘Ik voel me begrepen in het Alzheimer Café. Ik hoef me er niet groot te houden. Door het Alzheimer Café weet ik hoe ik dingen aan kan pakken. Ik heb bijvoorbeeld geleerd om niet meer tegen mijn man te zeggen: “Jij kan dat niet meer”, maar juist: “Ik kan het niet meer aan.” Door deze tip is het me na negen maanden gelukt om hem zover te krijgen dat hij gespecialiseerde thuiszorg toeliet.’ (Bron: Alzheimer Magazine juni 2009)

2.3.2 Alzheimertelefoon Voor al uw vragen Mevrouw Els Kliphuis is één van de vrijwilligers die mensen te woord staan aan de Alzheimertelefoon. Mensen kunnen 7 dagen per week en 24 uur per dag bellen met hun vragen of verhalen.

2459 keer werd de Alzheimertelefoon gebeld in 2009 • • • •

1 5% na 18.00 uur 5% ’s nachts 12% op zaterdag of zondag 45 vrijwilligers werkten in wisseldiensten

Meest gestelde vragen: • • •

mgaan met dementie (23% van O de gesprekken) Dementie… wat nu? (14%) Vergeetachtig? Of dement? (13%)


Al meer dan 20 jaar is de Alzheimertelefoon dag en nacht bereikbaar voor mensen die vragen hebben over (het omgaan met) dementie of hun verhaal kwijt willen. Een team van vrijwilligers, merendeels ervaringsdeskundigen of professionals werkzaam in de dementiezorg, staat het hele jaar, 24 uur per dag paraat. Het aantal mensen dat belt naar de Alzheimertelefoon is de laatste jaren stabiel gebleven. Vermoedelijk ligt dat aan het groeiend informatieaanbod via internet. Ook stellen steeds meer mensen via de website vragen aan Alzheimer Nederland.

Energie

Alzheimer Nederland houdt oog op de kwaliteit van de geboden hulp. Op 12 mei organiseerde Alzheimer Nederland een bijscholingsmiddag over fondsenwerving, gevolgd door intervisie. Acht telefonisten namen hieraan deel. De vrijwilligers worden ook maandelijks geïnformeerd over de laatste stand van zaken rondom dementie, relevante wetswijzigingen en het werk van Alzheimer Nederland om bellers zo goed mogelijk te woord te kunnen staan.

•

•

•

• • • • •

‘Ik wil even zeggen dat ik zo blij ben met de Alzheimertelefoon. Jullie geven mij goede adviezen en luisteren naar mijn verhaal.’ ‘Dank voor het luisterend oor dat ik bij jullie heb gevonden.’ ‘Het verbaast me, maar wat fijn dat u ook op zondag te bereiken bent!’ ‘Ik heb nu drie keer gebeld, en ben zo blij dat je kunt bellen.’ ‘U begrijpt mij helemaal. Dank, dank u wel.’ ‘De dame die mij te woord stond heeft mij niet alleen enorm veel advies kunnen geven, maar zij getuigde ook van grote empathie jegens de medemens. In deze tijd is dat ( jammer genoeg) een zeldzaamheid.’

•

‘Mijn man kan moeilijk in een andere omgeving wennen. Het was aanvankelijk best moeilijk omdat hij heel ander gedrag vertoonde, maar de begeleiding heeft mijn man onder de hoede genomen en ik heb daarna een heerlijke week gehad. We zijn veel vrij geweest en hebben leuke dingen gedaan. Niets moest.’ ‘Het was fijn om te gaan met andere partners van mensen met dementie. Zonder veel uit te hoeven leggen krijg je begrip van een ander. Dat schept een band. De vrijwilligers zetten zich ontzettend in om ons te ontlasten.’ ‘Een mooie, leerzame en gezellige vakantie, waarbij wij allen dezelfde taal hebben gesproken. Bravo voor het team!’

‘Als vrijwilliger neem je tijdens de Toch Uit vakantie de zorg van de verzorgende partner over. De mantelzorger kan dan ook even alleen, of samen met andere partners, op pad. Het mooiste compliment voor ons is als de verzorgende partners weer wat energie hebben gekregen om thuis verder te kunnen.’ Adrie den Hollander is vrijwilliger bij de Toch Uit vakantieweken.



2.3.4 Regionale afdelingen

2.3.5 Buddy’s

Regionale afdelingen vervullen een cruciale rol in het werk van Alzheimer Nederland. Naast een actieve bijdrage aan de Alzheimer Cafés (zie pagina 21), bieden de vele vrijwilligers mensen met dementie in hun eigen omgeving verschillende vormen van informatie en hulp aan, zoals: • Laagdrempelige gespreksgroepen voor partners en kinderen van ( jonge) mensen met dementie; • Beweegactiviteiten voor mensen met dementie; • Bezoekdiensten; • Themabijeenkomsten; • Stands op regionale beurzen en markten; • Activiteiten voor jonge mensen met dementie; • Lezingen of andere voorlichtingsbijeenkomsten; • Activiteiten rond Wereld Alzheimer Dag (zie 2.1.2 Wereld Alzheimer Dag).

Buddy’s komen bij mensen thuis in de beginfase van de ziekte. Ze bieden de persoon met dementie een luisterend oor. Samen ondernemen zij activiteiten. In 2009 waren er in de regio’s Utrecht, Breda en Tilburg in totaal bijna twintig buddy’s actief. In Breda heeft Alzheimer Nederland vier trainingen gegeven voor toekomstige buddy’s. Om meer mensen te kunnen bereiken draagt Alzheimer Nederland het buddyproject in 2010 over aan welzijnsorganisaties. Alzheimer Nederland geeft op aanvraag informatie en eventueel trainingen voor het opzetten van een buddygroep.

2.3.6 Gespreksgroepen voor mensen met dementie Mensen met dementie hebben er baat bij wanneer zij over hun ziekte kunnen praten met lotgenoten. Gespreksgroepen onder begeleiding van een professional, zoals een psycholoog, bieden deze mogelijkheid. Eind 2009 waren er 26 gespreksgroepen voor mensen met dementie (zogenaamde ‘KOPgroepen’) bij Alzheimer Nederland bekend. Alzheimer Nederland draagt het stimuleren van het aantal KOPgroepen in 2010 over aan Gerion, een opleidingsinstituut voor professionals in de ouderenzorg.

Plannen 2010 - Nabij in hulp Alzheimer Café Alzheimer Nederland wil de regionale functie van het Café versterken door gerichte training van gespreksleiders, werving en training van vrijwilligers en positionering in het reguliere aanbod bij dementie. Daarnaast wil Alzheimer Nederland de manier van organiseren, de financiering en de programmering van de Alzheimer Cafés inventariseren. Met de uitkomsten van deze inventarisatie willen we er voor zorgen dat: • het oprichten van een Alzheimer Café volgens een vast stramien verloopt; • de Cafés goed blijven draaien en de continuïteit wordt gewaarborgd; • de Cafés blijven voldoen aan de kwaliteitseisen; • de positie van de Alzheimer Cafés in de dementieketen blijft waargemaakt; • de Cafés goed worden ondersteund door lokale overheden, zorgaanbieders en andere partijen.

Dichtbij Alzheimer Nederland biedt hulp en ondersteuning in de regio. Op www.alzheimer-nederland.nl is een overzicht te vinden van de regionale afdelingen.

Alzheimertelefoon Het aantal gesprekken ligt de laatste jaren rond 2.500 per jaar. Vanwege de toename van het aantal mensen met dementie, de bekendheid van onze organisatie en de mogelijkheid de Alzheimertelefoon bij een breder publiek onder de aandacht te brengen (onder andere via de landelijke publiekscampagne) is de verwachting dat het aantal gesprekken kan groeien.

Bijna alle regionale afdelingen voeren een basispakket uit dat bestaat uit de volgende activiteiten: Alzheimer Café(s), lezingen, Wereld Alzheimer Dag en lokale belangenbehartiging. Eind 2009 telt Alzheimer Nederland 52 afdelingen en had daarmee een landelijk bereik. Om de zichtbaarheid van Alzheimer Nederland in de regio te vergroten en de herkenbaarheid van het ondersteuningsaanbod dichtbij betrokkenen te verhogen, worden de afdelingen ondersteund door het landelijk bureau in Bunnik bij de uitvoering van deze activiteiten.


Ruimte voor jezelf Mevrouw Joke Wittenaar bezoekt als vrijwilliger gezinnen om de mantelzorger te ontlasten. ‘Om ervoor te zorgen dat de mantelzorger wat tijd krijgt voor zichzelf om een boodschap te doen of om naar de kapper te gaan, kom ik op afspraak langs. Ik blijf dan bij degene met dementie en ga iets met hem of haar doen.’

Toch Uit Alzheimer Nederland zoekt samenwerking met organisaties die gespecialiseerd zijn in het organiseren van vakanties voor speciale doelgroepen. Zo kunnen wij een groter aanbod verschaffen aan mensen met dementie en hun naasten. In 2010 organiseert Alzheimer Nederland, mede in samenwerking met het Vakantiebureau en Albatros Reizen, acht Toch Uit vakanties. Twee daarvan worden door Alzheimer Nederland georganiseerd.



2.4 Duidelijk in belangenbehartiging

Effect van ketenzorg

Collectieve belangenbehartiging ten behoeve van mensen met dementie en hun naaste omgeving.


Alzheimer Nederland werkt samen met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Deloitte aan een onderzoek naar de effecten van ketenzorg op mensen met dementie en mantelzorgers. Het projectteam met medewerkers van NPCF, Alzheimer Nederland en Deloitte brengt onder andere in kaart welke veranderingen ketenzorg in tien regio’s oplevert voor patiënten en mantelzorgers. Wat zijn de ervaringen van cliënten en hun omgeving met ketenzorg en in hoeverre sluit de geleverde zorg en ondersteuning aan op hun vraag. De cliëntervaringen zijn op verschillende manieren in kaart gebracht: via een webenquête ingevuld door casemanagers en via (groeps)gesprekkken met mantelzorgers. Alzheimer Nederland organiseert de gesprekken met mantelzorgers. Ter aanvulling van de onlineenquête zijn groepsgesprekken met casemanagers gevoerd over de resultaten. De onderzoeksresultaten worden teruggekoppeld naar zorgaanbieders en -professionals in het land.

Doelstellingen 2009

2.4.2 Casemanagement

⊲ De ideale regio voor mensen met dementie en hun familie ontwikkelen en het gebruik als blauwdruk voor inkoop stimuleren. ⊲ GEHAALD ⊲ De herkenning van (de verschijnselen van) dementie door het publiek vergroten en hen overtuigen eerder naar de arts te gaan voor een diagnose en hulp. ⊲ GEHAALD ⊲ Vergroten van de invloed als spreekbuis van mensen met dementie en hun familie in de Tweede Kamer (beschreven in het lobbyplan). ⊲ GEHAALD ⊲ Vergroten van de invloed van regionale belangenbehartigers als de spreekbuis in de regio van mensen met dementie en hun familie in regionale dementieketens. ⊲ GEHAALD ⊲ Mensen met dementie inzetten als spreekbuis. ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Eind 2009 is Alzheimer Nederland gestart met het opzetten van een panel van mensen met dementie. Door toegenomen aandacht in media en activiteiten in het kader van het lobbyplan is er meer behoefte aan panelleden.

Alzheimer Nederland pleit in de inkoopleidraad ‘Ketenzorg bij dementie’ onder meer voor de inzet van casemanagers. Een casemanager is een onafhankelijke, vaste begeleider van iemand met dementie en zijn naaste omgeving. Hij informeert, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes maken, vanaf de eerste verschijnselen tot opname in het verpleeghuis. Een casemanager werkt in een team met andere deskundigen.

Op dit moment zijn er 230.000 mensen met dementie. Voorspellingen laten zien dat het aantal patiënten de komende jaren snel groeit en dat over enkele decennia het aantal patiënten zal zijn verdubbeld. Een zorgwekkende ontwikkeling omdat de gezondheidszorg nu al onder druk staat. Naast de capaciteit is de kwaliteit van zorg een punt van aandacht. Meer, betere en andere hulp is nodig om te voldoen aan de vraag naar een groeiend aantal mensen met dementie. Alzheimer Nederland behartigt regionaal en landelijk de belangen van mensen met dementie en hun naaste omgeving.

Hetty van Duijne (76, uiterst links op de foto), haar man heeft frontotemporale dementie: Tijdens de petitieaanbieding aan de Tweede Kamer vertelde zij over het omgaan met de ziekte van haar man. ‘Door de ziekte is hij erg van karakter veranderd. Hij eist de hele dag mijn aandacht op. Als mantelzorger ga je maar door. Door de druk heb ik een burn-out opgelopen waarvan ik nog steeds niet ben hersteld. Ik vind het heerlijk als hij naar de dagopvang is, want hij loopt constant achter me aan. Via de dagopvang heb ik een casemanager gekregen. Ik wist helemaal niet dat zo’n persoon bestond. Het is fijn dat er nu iemand is die ons in de gaten houdt en die ik kan bellen als er wat is.’


2.4.1 Inkoopleidraad en zorgstandaard Zorgkantoren, zorgaanbieders en belangenbehartigers van Alzheimer Nederland in de zogenaamde Koploperregio’s zijn bezig met de inkoop van ketenzorg bij dementie. Zij maken hierbij gebruik van de inkoopleidraad ‘Ketenzorg bij dementie’. Hierin staat beschreven uit welke bouwstenen goede zorg voor mensen met dementie moet bestaan, vanaf de ‘niet pluis’-fase tot en met eventuele opname in een verpleeghuis. Door onze uitgebreide en systematische raadpleging van naasten van mensen met dementie, in cliëntenpanels en met schriftelijke vragenlijsten, is Alzheimer Nederland goed op de hoogte van hun behoeften. In 2009 heeft Alzheimer Nederland het initiatief genomen tot het ontwikkelen van een Zorgstandaard Dementie. In een zorgstandaard staat beschreven waaraan goede hulp moet voldoen. Zo weten mensen met dementie en hun naasten waar ze aan toe zijn. De Zorgstandaard Dementie vormt ook de basis voor zorginkoop.

NIVEL-onderzoek In juni 2009 deed Alzheimer Nederland samen met het NIVEL een groot onderzoek onder mantelzorgers van mensen met dementie. Bijna alle mantelzorgers (98%) hebben diverse problemen bij de zorg. Achttien procent is dusdanig overbelast, dat het risico’s oplevert voor de gezondheid van zowel de mantelzorger als de patiënt. Uit het onderzoek blijkt dat tweederde van de mantelzorgers ook in het begin van de ziekte extra professionele ondersteuning wil. Eén van de initiatieven om de belasting van mantelzorgers te verminderen is de invoering van een vaste begeleider. Door veranderingen in de AWBZ dreigen mantelzorgers nog verder onder druk te komen staan. Alzheimer Nederland heeft hierover in 2009 in brieven aan leden van de Tweede Kamer haar zorg uitgesproken.

Koffiebezoeken Om ons pleidooi voor casemanagement kracht bij te zetten, nodigde Alzheimer Nederland in oktober Tweede Kamerleden van diverse partijen uit bij mantelzorgers van mensen met dementie thuis. Tijdens deze ‘koffiebezoeken’ vertelden de mantelzorgers over de problemen waar zij in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. ‘Zonder casemanager zou ik me geen raad weten’, was een veelgehoorde uitspraak. De Kamerleden waren zichtbaar onder de indruk van de verhalen.

Verlichting De casemanager kan eraan bijdragen dat mantelzorgers zich minder belast voelen. Een casemanager is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie en hun naasten. Hij informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes maken, vanaf het begin van de ziekte.

Petitie Een week voor de behandeling van de begroting van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor 2010 bood Alzheimer Nederland een petitie aan de Tweede Kamer aan. Hiermee bracht Alzheimer Nederland de zware belasting van mantelzorgers onder de aandacht. Ook vroeg Alzheimer Nederland een financiële impuls voor casemanagement. Door de vergrijzing zal het aantal mensen met dementie toenemen naar een half miljoen in 2050. Gezien de leeftijd van dementiepatiënten, zal een aanzienlijk deel van de mantelzorgers dan behoren tot de groep van oudere werknemers. De uren die zij besteden aan de zorgen voor een naaste, kunnen zij echter geen betaald werk verrichten. Daarom vindt Alzheimer Nederland het van groot belang dat er tijdig adequate ondersteuning wordt geregeld. jaarverslag 2009 | 27


2.4.3 Lobby richting gemeenten

2.5 Regisserend in wetenschappelijk onderzoek

Door nieuwe wetgeving zijn gemeenten in Nederland voor een deel zelf verantwoordelijk voor de zorg voor inwoners met dementie en hun familie. In december stuurde Alzheimer Nederland een lijst met tien praktische punten om de hulp bij dementie te verbeteren (zie kader) naar 6.000 lokale afdelingen van politieke partijen. Ook publiceerde Alzheimer Nederland op haar website een overzicht van het aantal mensen met dementie per gemeente en een prognose van dat aantal voor 2010, 2020 en 2030. Met deze actie riep Alzheimer Nederland lokale bestuurders op om hun beleid ‘dementiebestendig’ te maken. Daarnaast vroeg Alzheimer Nederland lokale politieke partijen om dementie tot speerpunt te maken in hun partijprogramma’s voor de gemeenteraadsverkiezingen die in maart 2010 worden gehouden.

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek bij dementie en het vertalen van onderzoeksresultaten naar de praktijk.

2.4.4 Panel van mensen met dementie


Alzheimer Nederland wil mensen met dementie een landelijk podium bieden waar door hen zelf aangedragen thema’s besproken en uitgediept worden. Alzheimer Nederland is daarom eind 2009 gestart met een panel voor mensen met dementie die op willen komen voor het belang van de patiënt. De panelleden kunnen hun verhaal vertellen en zijn bereid te spreken voor bijvoorbeeld landelijke partijen, beleidsmakers en de pers. Alzheimer Nederland ondersteunt hen hierbij.

Plannen 2010 - Duidelijk in belangenbehartiging In 2010 werkt Alzheimer Nederland verder aan de ontwikkeling van een Zorgstandaard Dementie in samenwerking met professionals en wetenschappers uit het hele land. De Zorgstandaard kan tot grote verbeteringen leiden in de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten.

10x betere hulp bij dementie door gemeente 1 Ken het aantal burgers met dementie 2 Dementie is een fatale progressieve ziekte 3 Hulp bij dementie vraagt om een lange adem 4 Dementie vraagt deskundige hulp 5 Mantelzorg bij dementie is vanaf het begin erg zwaar 6 Spoor mantelzorgers actief op 7 Laagdrempelige, praktische en deskundige informatie over dementie werkt 8 Locaties voor hulp dichtbij 9 Casemanagement helpt 10 Werk samen in de dementieketen


Daarnaast gaat de structurele belangenbehartiging in de regio’s door. Samen met de vrijwillige belangenbehartigers en afdelingsbesturen trekken de medewerkers van Alzheimer Nederland op om de ketenzorg aan te laten sluiten op de behoeften van mensen met dementie. In samenwerking met Stichting Geriant, een grote aanbieder van casemanagement, en Gerion, een opleidingsinstituut voor professionals in de ouderenzorg, is Alzheimer Nederland bezig met het ontwikkelen van een opleiding voor casemanagement bij dementie op HBO-plus niveau. Ook gaat Alzheimer Nederland verder met de cliëntenpanels en het gebruik van schriftelijke vragenlijsten. Zo blijft Alzheimer Nederland goed geïnformeerd over de wensen van mensen met dementie en hun omgeving en kunnen we tijdig knelpunten in kaart brengen en aankaarten bij de zorginstellingen, overheden en zorgverzekeraars. Tenslotte zal Alzheimer Nederland zich niet onbetuigd laten bij de landelijke verkiezingen in juni 2009. Er zal een verkiezingsdossier worden opgesteld dat in discussie met politici en politieke partijen zal worden gebracht. Ook hierin zal het pleidooi voor casemanagement een centrale rol krijgen.

In haar beleidsvisie heeft Alzheimer Nederland gekozen voor meer nadruk op het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Onderzoek is nodig om meer inzicht te krijgen in oorzaken, risicofactoren en verloop van dementie. Ook patiëntgericht onderzoek naar diagnostiek en de effecten van behandeling en psychosociale interventies levert noodzakelijk kennis op. Alzheimer Nederland kiest bij wetenschappelijk onderzoek dan ook voor onderzoek dat bijdraagt aan verbeterde levenskwaliteit van mensen met dementie.

Doelstellingen 2009 ⊲ Uitbouw samenwerking met Alzheimer Centra ⊲ GEHAALD ⊲ Start uitvoering onderzoeksprogramma Vroegdiagnostiek ⊲ GEHAALD ⊲ Opzet Nationaal Register Dementie ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Project staat qua uitvoering gepland na start van twee langlopende onderzoeksprojecten uit het onderzoeksprogramma Vroegdiagnostiek. Uitvoering is afhankelijk van externe financiering. ⊲ Verdere ontwikkeling International Scientific Forum ⊲ GEHAALD ⊲ Groeiende inkomsten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek ⊲ NIET GEHAALD Toelichting: Inkomsten blijven achter bij de prognose. Inkomsten bestaan nu uit ‘acties derden’, ‘evenementen’. Aandeel van giften van particulieren of particuliere fondsen is nog niet gerealiseerd. ⊲ Groei aantal gesponsorde proefschriften binnen het brede onderzoeksveld ⊲ GEHAALD

2.5.1 Alzheimer Centra Alzheimer Nederland werkt al jaren nauw samen met de Alzheimer Centra in Nederland in Maastricht, Amsterdam (aan de VU) en Nijmegen. Sinds 2008 is ook een Alzheimer Centrum in Groningen actief. Alzheimer Centra zijn met steun van Alzheimer Nederland opgericht om patiëntgericht onderzoek op het terrein van dementie te stimuleren. Het soort onderzoek wisselt per Centrum, maar valt binnen het terrein van vroegdiagnostiek en de klinische behandeling en begeleiding van patiënten en hun naaste omgeving. Het onderzoek in de Alzheimer Centra heeft zich de laatste jaren mede onder invloed van de samenwerking met Alzheimer Nederland sterk ontwikkeld. Elk van de centra legt zijn eigen accenten: • De wetenschappelijke projecten van het Alzheimer Centrum Limburg hebben betrekking op de volgende hoofdlijnen: het ontdekken van vroege signalen (markers) bij dementie, psychiatrische stoornissen bij dementie, de ontwikkeling van vroege interventies en de evaluatie van zorgvoorzieningen. In 2009 werden 475 nieuwe patiënten gezien. • De wetenschappelijke activiteiten van het Alzheimercentrum VUmc in Amsterdam concentreren zich voor een belangrijk deel op dementie op jonge leeftijd: de identificatie van specifieke vormen van dementie. Daarnaast wordt onderzoek verricht naar vasculaire factoren, vroegdiagnostiek en de interventies bij dementie. In 2009 werden 505 nieuwe patiënten gezien.

Prof. dr. Frans Verhey, oprichter en Hoofd Alzheimer Centrum Limburg en hoogleraar Ouderen- en Neuropsychologie. In 2010 bestaat dit Alzheimer Centrum tien jaar. ‘Ons centrum heeft een aandeel gehad in het op de agenda krijgen van dementie en het stellen van vroege diagnoses. Ook willen we probleemgedrag beïnvloeden en interventies ontwikkelen die het leven van mensen met dementie, en hun omgeving, kunnen verbeteren. Wat kan een mantelzorger aan en hoe kunnen we de beste zorg bieden zodat iemand nog een goed leven kan leiden? Helaas is er nog geen geneesmiddel ontdekt. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces in sommige gevallen kunnen vertragen. Voorlopig zal er waarschijnlijk ook geen medicijn komen die dementie geneest, daarom ligt de focus bij ons onder meer op het leren omgaan met dementie.’



•

•

et Alzheimer Centrum Nijmegen concentreert zich op kennis over zorg en H behandeling bij dementie en op de ontwikkeling en evaluatie van psychosociale interventies bij patiënten en hun mantelzorgers. Daarnaast heeft men twee onderzoekslijnen die zich respectievelijk richten op biomedisch onderzoek en translationeel onderzoek. In 2009 werden 259 nieuwe patiënten gezien. Het Alzheimer Centrum Groningen richt zich op onderzoek naar gedragsveranderingen bij dementie. Dit in nog te organiseren afstemming met de andere Centra. In 2009 zijn onder andere onderzoeksactiviteiten ontplooid op het gebied van determinanten van cognitieve achteruitgang en de invloed van veranderde hersendoorbloeding bij verslechterde cognitie of dementie.

Gezien de cruciale rol die de centra vervullen in het onderzoek naar dementie, heeft Alzheimer Nederland de samenwerking verder uitgebreid. Met de afzonderlijke centra zijn afspraken gemaakt die onder meer voorzien in een subsidie per jaar. In 2009 is € 320.000 uitgekeerd aan de Alzheimer Centra. De samenwerking met de Alzheimer Centra is in 2009 verder uitgebreid, onder meer met een wetenschappelijk onderzoeksprogramma (zie 2.5.2). In 2009 heeft Alzheimer Nederland medewerking verleend aan de organisatie van het zesde jaarlijkse Nationaal Symposium Dementie dat door de Alzheimer Centra in Maastricht, Amsterdam en Nijmegen werd verzorgd. De organisatie van het symposium lag in handen van de afdeling Medical Education van Janssen-Cilag BV. De titel van het symposium was ‘Innovatieve behandeling en ondersteuning’. Het symposium trok meer dan 125 deelnemers.

Prof. dr. Philip Scheltens, hoogleraar cognitieve neurologie en directeur Alzheimercentrum VUmc. ‘Het is mijn missie om nog vroegere en betere diagnoses te stellen als het gaat om dementie. Ik hoop dat het ons lukt snel tot een helder inzicht te komen met welke vorm van dementie we te maken hebben. Dan kunnen we ons ook meer richten op de mogelijke oorzaken van dementie.’

2.5.2 Onderzoeksprogramma Vroegdiagnostiek Alzheimer Nederland richt zich in deze beleidsperiode op onderzoek naar eerdere en betere diagnostiek en behandeling. We gebruiken hiervoor de term ‘vroegdiagnostiek’. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe beter patiënt en omgeving in kunnen spelen op wat komen gaat. En: des te langer een leven met dementie mogelijk is. In nauwe samenwerking met de Alzheimer Centra in Amsterdam, Maastricht en Nijmegen, heeft Alzheimer Nederland het onderzoeksprogramma Vroegdiagnostiek ontwikkeld. Dit programma is in 2009 gestart met twee onderling samenhangende voorstellen rondom ‘vermoeden van dementie’ en ‘beloop van dementie’. Beide projecten kennen een looptijd van vijf jaar. Subsidie voor beide projecten is aan Alzheimer Nederland toegekend door het VSBfonds. Een toelichting: Vermoeden van dementie Het onderzoek is een vervolgstudie naar het beloop van de ziekte bij mensen met subjectieve en/of objectieve geheugenproblemen (MCI; mild cognitive impairment) zonder dat er sprake is van dementie. Na een eerste meting aan het begin van het onderzoek wordt vervolgonderzoek gedaan na één en na drie jaar. Reeds bestaande gegevens worden gebruikt voor het beantwoorden van de specifieke doelstellingen van de studie. De deelnemende Alzheimer Centra in Nijmegen, Maastricht en Amsterdam zullen driehonderd patiënten (honderd per centrum) includeren. Het Alzheimer Centrum Limburg coördineert de studie.

• •

•

ntwikkelen van statistische technieken om met neuropsychologische gegevens O voorspellingen te doen voor vroegdiagnostiek van de ziekte van Alzheimer. Ontwikkelen van voorspellingsmodellen voor het beloop van MCI naar de ziekte van Alzheimer, andere vormen van dementie en cognitieve achteruitgang zonder dementie, gebaseerd op cognitieve gegevens, MRI en CSF-markers. Onderzoeken van diagnosen en verschillende langetermijneffecten van deelnemers die geen diagnose dementie krijgen tijdens de vervolgonderzoeken.

In totaal is een bedrag van € 750.000 toegekend als subsidie voor dit onderzoeksproject. Beloop van dementie Deze beloopstudie onderzoekt het belang van comorbiditeit bij de toename van cognitieve stoornissen bij mensen met dementie. Patiënten met een nieuwe diagnose dementie die voldoen aan bepaalde criteria worden in het onderzoek opgenomen en worden gedurende maximaal drie jaar jaarlijks vervolgd. De deelnemende Alzheimer Centra in Nijmegen, Maastricht en Amsterdam zullen driehonderd patiënten (honderd per centrum) includeren. Het Alzheimer Centrum Nijmegen coördineert de studie. De primaire doelstellingen van het onderzoek zijn: • Onderzoeken van de heterogeniteit in het natuurlijk verloop van dementie bij nieuwe gevallen (diagnosen) van dementie. Hierbij wordt gekeken naar het effect van comorbiditeit en andere voorspellers van het verloop. • Onderzoeken en vergelijken van trajecten van ziekteprogressie van dementie en subtypes, voor en na opname in een instelling en voor overlijden. • Ontwikkelen van voorspellingsmodellen voor de uitkomst van dementie en de overgangsfasen bij dementie. In totaal is een bedrag van € 750.000 toegekend als subsidie voor dit onderzoeksproject.

2.5.3 Overige onderzoeken Dementie op jonge leeftijd Specifieke kennis over de behoeftes van mensen die op jonge leeftijd lijden aan dementie en hun familie ontbreekt grotendeels. Deze kennis is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod. De NeedYD study (NEEDs in Young onset Dementia) onderzoekt aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om patiënten en direct betrokkenen zo lang mogelijk en zo goed mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen, met als doel opname in een zorginstelling uit te stellen of zelfs te voorkomen.

Prof. dr. Anne Margriet Pot, hoogleraar ouderenpsychologie en programmahoofd ouderen van het Trimbos-instituut Utrecht. ‘De focus van ons onderzoek ligt op het ontwikkelen van verschillende vormen van hulp gericht op mensen met dementie en mantelzorgers. Daarnaast meten we de effecten van de ingezette hulp.’

Het betreft een langlopend onderzoek waarbij honderd patiënten en mantelzorgers worden gevolgd vanaf de fase waarin de diagnostiek plaats vindt. Patiënten en mantelzorgers worden gedurende twee jaar om het half jaar teruggezien. Deelnemers worden geworven onder diverse geheugenpoliklinieken en instellingen voor ambulante GGz. Het onderzoek wordt uitgevoerd in een samenwerkingsverband tussen de drie Alzheimer Centra in Nijmegen, Amsterdam en Maastricht. Alzheimer Nederland steunt dit onderzoek met een bedrag van € 150.000.

Comorbiditeit De primaire doelstellingen van het onderzoek zijn: • Volgen van het natuurlijke beloop van de ziekte met betrekking tot cognitie en gedrag bij patiënten met MCI die een geheugenpolikliniek bezoeken. • Onderzoeken van de invloed van het gelijktijdig voorkomen van andere ziekten (comorbiditeit) op het beloop van de ziekte. 30 | alzheimer nederland

Alzheimer Nederland neemt deel aan een gezamenlijk initiatief vanuit de sectie Gezondheidsfondsen van de VFI. Hierbij wordt subsidiegelden van de deelnemende gezondheidsfondsen ingebracht in een overkoepelend onderzoeksprogramma van ZonMW. Vanuit ZonMW wordt het bedrag aan subsidie vanuit de gezondheidsfondsen verdubbeld. Het initiatief richt zich op het onderwerp Comorbiditeit dat wil zeggen het jaarverslag 2009 | 31


tegelijk voorkomen van meerdere aandoeningen. Alzheimer Nederland heeft in 2009 een bijdrage van € 70.000 geleverd aan een onderzoeksproject van het UMC St Radboud dat tot doel heeft bij patiënten met dementie die ook lijden aan hart- en vaataandoeningen richtlijnen voor behandeling op te stellen. Het onderzoeksprogramma van ZonMW loopt tot en met 2012.

Plannen 2010 - Regisserend in wetenschappelijk onderzoek In het najaar van 2010 vindt de evaluatie van de samenwerking met het Alzheimer Centrum Groningen plaats. In het voorjaar wordt een uitwisselingsbijeenkomst voor ( jonge) onderzoekers van de Alzheimer Centra georganiseerd. Doel van de bijeenkomst is het uitwisselingen van kennis en ervaringen over lopend onderzoek en het bevorderen van de onderlinge samenwerking op gemeenschappelijke thema’s.

Effectiviteit van casemanagement Op voorspraak van Alzheimer Nederland hebben het NIVEL en Trimbos-instituut een gezamenlijk onderzoeksvoorstel ingediend bij het programma Ouderenzorg van ZonMW. Het onderzoek heeft tot doel meer inzicht te krijgen in hoe casemanagement bij dementie in de praktijk vorm krijgt, wat de implementatievoorwaarden, de succes- en faalfactoren, de effecten, kosten en baten bij de meest voorkomende varianten zijn. Het zal in veertien regio’s worden uitgevoerd. Alzheimer Nederland heeft zitting in de projectgroep van het onderzoek. De resultaten van de eerste meting van het onderzoek zullen eind 2010 bekend zijn. De totale subsidie voor Trimbos-instituut en het NIVEL voor het onderzoek van het programma Ouderenzorg bedraagt € 310.000. Het onderzoek loopt tot eind 2011.

In samenwerking met de Alzheimer Centra zijn in 2009 projectvoorstellen voor uitbreiding van het onderzoeksprogramma Vroegdiagnostiek geformuleerd. Hiermee willen we particulieren en particuliere fondsen interesseren voor het verlenen van financiële ondersteuning. In 2010 gaan we regionaal en landelijk in samenwerking met de betrokken Alzheimer Centra actief fondsen werven voor het voorgenomen onderzoek. Ook start een medewerker van Alzheimer Nederland in 2010 een promotieonderzoek naar de effecten van voorlichting over dementie bij ouderen uit de Marokkaanse, Turkse en Surinaamse cultuur. Dit onderzoek sluit aan bij het project ‘Weten over Vergeten’ (zie ook 2.2.3).

Effectiviteit van internethulpverlening aan mantelzorgers

Prof. dr. Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie, hoofd afdeling klinische neuropsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam en hoogleraar bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen. ‘Waarom zit een dementerende de hele dag? Kan dat te maken hebben met pijn? Wat zijn de gevolgen van het zitten? Wat gebeurt er als mensen bewegen? Wij zien dat mensen door bewegingsprogramma’s weer zelf gaan lopen. Een mooi resultaat.’


In samenwerking met het Trimbos-instituut en Stichting Geriant heeft Alzheimer Nederland de website www.dementiedebaas.nl ontwikkeld. Deze website stelt mantelzorgers van mensen met dementie in staat een cursus te volgen die tot doel heeft depressieve klachten en overbelasting van mantelzorgers te verminderen. In mei 2009 is de VU in samenwerking met het Trimbos-instituut een onderzoek gestart dat tot doel heeft de effectiviteit van deze vorm van hulpverlening te bepalen. Aan het onderzoek zullen minimaal 150 mantelzorgers deelnemen. In het kader van een promotieonderzoek van een eigen medewerker investeert Alzheimer Nederland in de kosten van het onderzoek door het leveren van personele uren. Het onderzoek loopt tot en met 2012.

2.5.4 Proefschriften, stages en congressen Alzheimer Nederland ondersteunt ook op andere manieren wetenschappers die onderzoek doen naar dementie. Zij kunnen een aanvraag doen voor een bijdrage in de drukkosten voor een proefschrift. Ook levert Alzheimer Nederland incidenteel bijdragen voor deelnames aan wetenschappelijke stages of congresbezoek in het buitenland. De gemiddelde bijdrage voor ondersteuning van drukkosten betrof € 250. Voor buitenlandse stages en congresbezoek bedroeg de bijdrage gemiddeld € 500. In 2009 werden aan vijftien promovendi bijdragen ten behoeve van drukkosten van proefschrift verstrekt (€ 3.750) en werd een totaalbedrag van € 4.500 uitgekeerd voor deelnames aan buitenlandse congressen. In december 2009 vond er een tweedaags internationaal congres getiteld ‘Pain and cognition with dementia’ plaats in Amsterdam. Het congres werd georganiseerd door professor Erik Scherder (VU) en trok gemiddeld 150 bezoekers per dag. Gelet op het belang van het onderwerp pijn bij dementie, heeft Alzheimer Nederland het congres financieel ondersteund met een bedrag van € 2.000. Ook vanuit de KNAW werd het congres ondersteund.



2.6 Ondernemend in fondsenwerving

2.6.2 Spontane giften en periodieke schenkingen

Alzheimer Nederland is grotendeels afhankelijk van particuliere giften en donaties. Wij zijn dankbaar dat er zoveel mensen zijn die de waarde van ons werk inzien en er direct aan willen bijdragen. Om onze activiteiten te kunnen uitbreiden – met name op het gebied van wetenschappelijk onderzoek- is een toename van inkomsten nodig. De sectie Fondsenwerving en Communicatie is hier verantwoordelijk voor.

Regelmatig ontvangen we spontaan een financiële bijdrage. Sommige donateurs steunen ons via een periodieke schenking; een schenking waarbij de gever voor een periode van minimaal vijf jaar een vast bedrag per jaar schenkt. Deze fiscaal aantrekkelijke constructie is in 2009 door 550 donateurs benut.


Doelstellingen ⊲ Groei van het aantal actieve donateurs (dat wil zeggen minimaal één keer gegeven in 2009 ten opzichte van 2008) met 5 procent ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: in 2009 lag de focus op werving van nieuwe structurele donateurs en het verhogen van bijdragen van bestaande donateurs. Het jaar daarvoor lag de op werving van eenmalige donaties. Omdat structurele donateurs moeilijker te werven zijn, lag het aantal nieuwe gevers in 2009 lager dan in 2008. Wel lag in 2009 het gemiddeld aantal giften per gever iets hoger dan in 2008. ⊲ Groei van de inkomsten met vijf tot tien procent uit giftverzoeken op de achterban door het verhogen van de gemiddelde gift ⊲ GEHAALD ⊲ Streven naar een groter aandeel structurele gevers: van 33 procent naar 38 procent in 2009 ⊲ GEHAALD ⊲ Behoud van donateurs ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Alzheimer Nederland kent traditioneel gezien een relatief oudere achterban. Het is daarom niet eenvoudig het donateursbestand qua omvang gelijk te houden of uit te breiden. In 2009 kenden we een hogere uitval aan donateurs. ⊲ Uitvoering fondsenwervend programma t.b.v. wetenschappelijk onderzoek, m.n. major donors ⊲ DEELS GEHAALD Toelichting: Alzheimer Nederland is pas in 2009 begonnen met het verwerven van fondsen van particuliere stichtingen of vermogende particulieren. De investeringen in relatiebeheer hebben zich nog niet voldoende terugverdiend in concrete toezeggingen.

2.6.3 Collecte In de tweede week van november vormde een kunstwandeling door Amsterdam langs abri’s met herinneringen van 25 bekende Nederlanders het startschot van de collecteweek. Van 9 tot en met 14 november gingen zo’n 23.000 collectanten op pad om een beoogd recordbedrag van € 1.540.000 bij elkaar te krijgen. En met resultaat, het uiteindelijke bedrag werd maar liefst € 1.556.650, € 105.413 meer dan in 2008.

2.6.4 Nalatenschappen Steeds meer mensen nemen een goed doel op in hun testament. En steeds vaker is dat doel ook Alzheimer Nederland. Deze bijzondere steunverlening aan ons werk promoten we onder meer met een informatiebrochure en indien gewenst een telefonische of persoonlijke toelichting. Ook in 2009 nam Alzheimer Nederland - tezamen met veel andere goede doelen - deel aan de landelijke campagne Nalaten. Ook krijgen mensen in de Week van het Testament korting op de notariskosten bij het opstellen van een testament waarin ze een goed doel opnemen. In 2009 ontving Alzheimer Nederland € 2.058.690 uit nalatenschappen.

2.6.5 Inkomsten uit andere bronnen

2.6.1 Donateurs

Als beneficiënt van de Sponsor Bingo Loterij: € 315.022. Daarvan was € 200.000 een vaste bijdrage en leverde het aantal mensen dat voor Alzheimer Nederland meespeelt nog eens € 115.022 op. Deelname uit de Support Actie en overige loterijen leverde daarnaast € 36.138 op.

Nieuwe donateurs zijn uiteraard nodig om ons donateursbestand te laten groeien. Zij zijn geworven onder brochure–aanvragers vanuit de campagne ‘Zorgen over Alzheimer’, via telemarketing en via direct mailings. De opbrengst uit deze mailingen bedroeg in 2009 € 179.536. Een groot deel van de nieuwe donateurs kunnen we begroeten als structurele donateur; zij steunen Alzheimer Nederland via een automatische incasso.

Een bijzondere bijdrage ontving Alzheimer Nederland van het VSBfonds in het kader van de gezamenlijke ontwikkeling van een wetenschappelijk onderzoeksprogramma op het gebied van vroegdiagnostiek (zie ook 2.5.2). Met dit bedrag van € 1.500.000 werd de uitvoering van twee langlopende onderzoeksprojecten mede mogelijk gemaakt.

Bestaande donateurs Bestaande donateurs worden benaderd met giftverzoeken per post, tenzij zij hebben aangegeven geen mailings te willen ontvangen. De bestaande achterban heeft in 2009 (maximaal) vijf mailings met giftverzoek ontvangen, waarvan twee met nieuwsbrief. In december werd een speciaal giftverzoek bij de jubileumeditie van Alzheimer Magazine gedaan. De inkomsten uit giftverzoeken op de achterban is gestegen met ruim vijf procent. De gemiddelde gift steeg met vijf procent naar € 16,30. Met onze mailings beogen we – naast het verkrijgen van financiële steun – de impact van ons werk op de maatschappij duidelijk te maken. Ook wordt bestaande donateurs gevraagd Alzheimer Nederland structureel te steunen, dit gebeurt vooral telefonisch.


Een beknopt overzicht: • Per 31 december 2009 telde Alzheimer Nederland ruim 125.000 actieve donateurs. • De opbrengsten van machtigingsdonateurs bedroegen in 2009 € 1.247.741. • Uit overschrijvingen en acceptgiro’s ontvingen we nog eens € 1.590.348. • Aan giften en schenkingen ontvingen we in 2009 € 512.225.

Inkomsten door collecte • • • • •

2009: € 1.556.650 2008: € 1.451.237 2007: € 1.266.789 2006: € 1.251.475 2005: € 1.007.063

Vanuit het ministerie van VWS krijgt Alzheimer Nederland voor uitvoering van een deskundigheidsbevorderingsprogramma voor haar vrijwilligers een tweejarige subsidie van ruim € 600.000 als bijdrage in de totale kosten. Het project loopt door in 2010. Een overzicht: • Inkomsten uit loterijen: € 351.160. • Bijdragen van vermogensfondsen en particuliere stichtingen: € 1.613.000. • Subsidies van overheden voor speciale projecten: € 756.396. • Regionale afdelingen van Alzheimer Nederland genereerden voornamelijk voor de Alzheimer Cafés veel lokale sponsorgelden, een deel hiervan in natura.



2.6.6 Acties en evenementen

Plannen 2010 - Ondernemend in fondsenwerving

Jaarlijks organiseren particulieren, bedrijven en serviceclubs op eigen initiatief acties om geld in te zamelen voor Alzheimer Nederland. Wij stimuleren en ondersteunen de initiatiefnemers hiervan met informatie, advies en (promotie)materialen. Bij uitvaarten wordt steeds meer gecollecteerd voor Alzheimer Nederland.

Donateurs Uitbreiding van het aantal nieuwe donateurs staat ook 2010 hoog op de agenda. Succesvolle activiteiten worden herhaald en nieuwe wervingsmethoden worden getest. Alzheimer Nederland streeft naar een structurele relatie met haar donateurs om de continuïteit van haar werk te waarborgen. Ook wordt ingezet op het terugdringen van het aantal opzeggingen van automatische incasso’s. Voor 2010 houden we rekening met een beperkte invloed van de economische crisis op de inkomsten. Collecte In de tweede week van november 2010 organiseren we voor de negende maal onze landelijke collecte. We hopen dan nog meer collectanten te mobiliseren. De telefonische werving van collectanten wordt echter moeilijker door het in oktober 2009 ingevoerde Bel-me-niet Register. Het beleid zal nog nadrukkelijker komen te liggen op behoud van bestaande collectanten.

Wat er binnenkwam

Collectes

Een bijzondere actie is de narcissenactie die in samenwerking met een aantal bloembollenkwekers is opgezet. Minister Maria van der Hoeven van Economische Zaken plantte op 10 oktober 2009 op het toekomstige terrein van de Floriade narcisbollen voor de ziekte van Alzheimer. Met deze actie vroeg zij aandacht voor speciale pakketten narcisbollen die verkrijgbaar zijn via tuincentra in het hele land. Van der Hoeven: ‘Meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer is van groot belang.’

Mailingacties Donaties

Giften en schenkingen Nalatenschappen Overige acties

Een deel van de opbrengst van de verkoop is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Dit initiatief leverde, naast publiciteit, ook een bedrag op van € 10.953 ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. De succesvolle samenwerking met de branche van bloembollenkwekers wordt in 2010 voortgezet.

Nalaten Onderzoek moet meer inzicht bieden in motivatie rondom nalaten waardoor we onze fondsenwervende activiteiten beter kunnen afstemmen op de wensen en behoeften van potentiële erflaters. Door de doelgroep eerst een korte folder en vervolgens een uitgebreide brochure aan te laten vragen, krijgen we gerichter contact met de doelgroep.

Verkoop goederen

Subsidies van overheden Inkomsten uit beleggingen

Alzheimer Nederland heeft daarnaast de ANBI-status. Sinds 1 januari 2008 zijn giften gedaan aan goede doelen aftrekbaar van het belastbaar inkomen als de instelling door de Belastingdienst aangemerkt is als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Acties van derden

Minister Maria van der Hoeven van Economische Zaken plantte de narcissenbollen voor de ziekte van Alzheimer samen met Marco Blom (rechts op de foto), directeur Onderzoek en Beleid van Alzheimer Nederland, en Jan van Aartdijk die de bloembollenkwekers vertegenwoordigde.

Overige bijdragen

De narcissenactie

Alzheimer Nederland hecht sterk aan een transparante manier van fondsenwerving. Ook in 2009 heeft Alzheimer Nederland het CBF-keurmerk voor goede doelen behouden. Het keurmerk garandeert onder andere dat het kostenpercentage voor fondsenwerving over drie jaar genomen niet hoger dan 25 procent mag zijn. Alzheimer Nederland zit daar met een percentage van 16,6 procent ook in 2009 ruim onder. In 2009 bedroeg het keurmerkpercentage 14,9%. Via het CBF-keurmerk wordt bovendien geborgd dat wij zorgvuldig omgaan met donateursgegevens.

Overige inkomsten

2.6.7 Keurmerken en brancheorganisatie

Major donors In de loop van 2010 wordt een plan voor specifieke donateurs geïmplementeerd. Deze groep donateurs moet een significante bijdrage gaan leveren aan onze inkomsten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Het onderhouden van persoonlijk contact is hierbij essentieel. De verwachting is dat een flink deel van deze opbrengsten een bestemming vindt bij specifieke onderzoeken van de Alzheimer Centra.

Collectes 1.556.650 Mailingacties 179.536 Donaties 2.838.089 Giften en schenkingen 512.225 Nalatenschappen 2.058.690 Overige acties 151.160 Verkoop goederen 88.258 Overige inkomsten 47.165 Overige bijdragen 1.613.000 Acties van derden 200.000 Subsidies van overheden 756.396 Inkomsten uit beleggingen 17.270 Totale inkomsten

10.018.439

Om zo transparant en efficiënt mogelijk fondsen te werven, zijn we aangesloten bij de brancheorganisatie VFI, het Instituut voor Sponsoring en Fondsenwerving (ISF), Stichting Collecteplan en het Nederlands Genootschap van Fondsenwervers (NGF). Voor de borging van maatschappelijk verantwoorde fondsenwerving zijn de bij VFI aangesloten instellingen verplicht om, naast de wettelijke naleving van het Bel me nietregister, gebruik te maken van het zogenaamde Postfilter.

Bestedingen Bepalend in beeldvorming 1.177.462 Leidend in voorlichting 1.254.050 Nabij in hulp 1.267.564 Duidelijk in belangenbehartiging 978.958 Regisserend in onderzoek 2.072.501 Kosten eigen fondsenwerving 1.351.331 Kosten acties derden 11.546 Kosten beheer en administratie 526.570

Bepalend in beeldvorming Leidend ininvoorlichting Bepalend beeldvorming Bepalend beeldvorming Nabij in hulp Leidend ininvoorlichting Leidend ininvoorlichting Duidelijk belangenbehartiging Nabij in hulp Nabij in hulp Regisserend in onderzoek Duidelijk in belangenbehartiging Duidelijk in belangenbehartiging Kosten eigen Regisserend infondsenwerving onderzoek Regisserend onderzoek actiesinfondsenwerving derden Kosten eigen eigen beheerfondsenwerving en administratie Kosten acties derden acties derden Kosten beheer en administratie Kosten beheer en administratie

Totale bestedingen 36 | alzheimer nederland

8.639.982


blik op alzheimer

3

Onze organisatie en mensen

‘Elke dinsdagmiddag trek ik samen met een groep van zo’n 35 mensen met dementie en mantelzorgers erop uit’ Clemens van den Rijke is sportleider ‘Blijf Actief’, Afdeling Breda en omstreken. jaarverslag 2009 | 39

onze organisatie en mensen

Het werk van Alzheimer Nederland is alleen mogelijk dankzij de inzet van duizenden vrijwilligers en tientallen medewerkers. Alzheimer Nederland werkt landelijk én regionaal. In deze beleidsperiode streven we naar verbetering van resultaatgerichtheid, uitbouw van samenwerking met derden en verdere kwaliteitsontwikkeling van onze dienstverlening.

Ook publiceren we zo veel mogelijk informatie over ons werk en dementie op onze website www.alzheimer-nederland.nl. Geïnteresseerden kunnen zich abonneren op Alzheimer Magazine of de Digitale Nieuwsbrief en worden daarmee geattendeerd op de meest recente ontwikkelingen rondom dementie en het werk van Alzheimer Nederland.

3.1 Werkwijze en doelgroepen

Mensen met dementie en hun omgeving

In de beleidsvisie 2008-2011 is vastgesteld dat Alzheimer Nederland meer resultaatgericht en vraaggericht wil werken. Focus op activiteiten die aantoonbaar de grootste bijdrage leveren aan de verschillende doelstellingen staat daarbij centraal.

Alzheimer Nederland zet zich structureel in voor een betere kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten. We geven hen een stem via onze belangenbehartiging en de activiteiten onder ‘Bepalend in Beeldvorming’. We praten niet alleen over mensen met dementie, maar ook heel nadrukkelijk met mensen met dementie. Zij doen hun verhaal in de media, in Alzheimer Cafés en krijgen structureel het woord tijdens onze publieks- en vrijwilligersbijeenkomsten. Door de aard van onze organisatie en activiteiten krijgen we snel feedback op ons werk. Ook via de chat, infobox (e-mail) en het forum op de website treden we in contact met deze doelgroepen.

Alzheimer Nederland hanteert de methode van portfoliomanagement. Binnen onze werkomgeving houdt dit in dat we al onze activiteiten periodiek beoordelen op groeipotentie en bijdrage aan onze missie: een beter leven voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit leidt tot een verdeling van al onze activiteiten over vier actiegebieden: ontdekken, ontwikkelen, optimaliseren en overdragen.

Donateurs Ontdekken

In 2009: • 2459 keer gebeld naar de Alzheimertelefoon • 700 vragen over dementie via de ‘infobox’ (algemeen e-mailadres) beantwoord • 180 Alzheimer Cafés (gemiddeld tien bijeenkomsten per jaar) • 50.000 lezers Alzheimer Magazine (maart, juni en september) • 200.000 lezers Alzheimer Magazine december (in het kader van 25-jarig jubileum) • 834 unieke bezoekers website per dag • 3.000 ontvangers Digitale Nieuwsbrief • 11 keer aanwezig op landelijke beurzen en congressen • 91.544 folders verspreid • 13.888 brochures verspreid • 43.000 gratis informatieven en folders gedownload via de website • 330 boeken verkocht • 540 dvd’s verkocht

De omgeving van Alzheimer Nederland verandert voortdurend: nieuwe ontwikkelingen in de zorg, wetenschap of een nieuwe generatie donateurs. We spelen hierop in door in de jaarplannen ruimte te laten voor het ontwikkelen van nieuwe initiatieven die bij een veranderende omgeving passen. Deze activiteiten hebben veel groeipotentie en kunnen indien positief geëvalueerd substantieel bijdragen aan het verwezenlijken van onze missie.

Alzheimer Nederland kan niet zonder de bijdragen van onze donateurs. Via de gratis nieuwsbrief Fragmenten, de Digitale Nieuwsbrief en Alzheimer Magazine deelt Alzheimer Nederland structureel informatie met haar achterban. Ook kunnen mensen via het forum op de website hun mening kenbaar maken en via de infobox komen dagelijks vele tientallen mails binnen met vragen, verzoeken en klachten. Door verdere professionalisering van onze Publieksservice zoeken we in 2010 naar nieuwe wegen om zo goed mogelijk de dialoog met deze mensen vorm te geven.

Ontwikkelen

Bedrijven

Ontwikkelactiviteiten zijn op weg succesvol en substantieel bij te dragen aan onze doelstellingen. Een voorbeeld hiervan is het project ‘Weten over vergeten’ dat zich richt op voorlichting over dementie aan migrantengroepen.

Alzheimer Nederland ontvangt sponsorgelden van bedrijven en werkt geregeld samen met bedrijven die werkzaam zijn op het terrein van dementie. Wij stellen bij ontvangst van sponsorgelden een contract op om onze onafhankelijkheid te borgen.

Optimaliseren Activiteiten op dit gebied ‘optimaliseren’ moeten voortdurend beoordeeld worden op resultaat, kosten-baten en efficiency. Voorbeelden zijn de Alzheimer Cafés en de Toch Uit vakantieweken.

Overdragen

Openheid Cor Jacobi: ‘De middag nadat bij mij de diagnose ziekte van Alzheimer was gesteld, ben ik teruggegaan naar kantoor en heb mijn personeel bij elkaar geroepen om het te vertellen.’ Sandrina Jacobi: ‘Je moet er het beste ervan maken. Je kunt je kop wel in het zand steken maar daar bereik je niets mee.’

Activiteiten in dit kwadrant leveren kwantitatief en of kwalitatief te weinig bij aan onze missie. Alzheimer Nederland moet deze activiteiten dan ook – soms met pijn in het hart – loslaten. We bouwen activiteiten in nauw overleg met eventuele partnerorganisaties zorgvuldig af en/of dragen deze activiteiten over aan een andere organisatie die de activiteiten wil voortzetten. Een voorbeeld hiervan is het buddyproject.

Ontwikkeling dialoog met belanghebbenden Dagelijks hebben we te maken met een veelvoud en diversiteit van belanghebbenden, zoals mensen met dementie zelf, maar ook de pers, vrijwilligers, politici en wetenschap maken deel uit van de omgeving van Alzheimer Nederland. De rol van vrijwilligers en hun plek binnen Alzheimer Nederland komt in paragraaf 3.2 uitgebreider aan bod. Hieronder gaan we specifiek in op de manier waarop we belanghebbenden informeren over ons werk en indien mogelijk een stem geven.

Algemeen publiek Alzheimer Nederland laat regelmatig van zich horen in de media, al dan niet op verzoek. Vaak is een publicatie in de media aanleiding tot reacties, die veelal binnenkomen via de infobox van de Publieksservice, of via telefoontjes naar de Alzheimertelefoon.




3.2 Vrijwilligers

Organogram Alzheimer Nederland

Vrijwilligers zijn de oren, ogen en handen van de organisatie. Binnen de 52 regionale afdelingen en de 180 Alzheimer Cafés zijn ruim 2.750 vrijwilligers actief. Daarnaast zijn er ongeveer 250 vrijwilligers die meewerken aan diverse landelijke activiteiten. Ook zijn er circa 2.500 collectecoördinatoren of -organisatoren en 23.000 collectanten. Alle vrijwilligers werken aan de missie van Alzheimer Nederland: een betere kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naaste omgeving.

Raad van Toezicht

Raad van Bestuur

International Scientific Forum

Alzheimerraad

Directeur Onderzoek & Beleid

Intern controller

Vrijwilligersbeleid

Personeel & Organisatie

Financiële administratie

Ondersteuning

Belangenbehartiging & Zorgvernieuwing

Hulp & Informatie

Fondsenwerving & Communicatie

Team Communicatie

+ Landelijke Vrijwilligers

Legenda: Vrijwilligers Directie Staf

+ Afdelingsbesturen + Vrijwilligers

Secties Adviesorganen


+ Landelijke Vrijwilligers

Team Collecte

+ Coördinatoren Collecte + Organisatoren Collecte + Collectanten

Vrijwilligers van Alzheimer Nederland kenmerken zich door hun grote betrokkenheid, langdurige inzet en vaak een persoonlijke betrokkenheid bij dementie: als ervaringsdeskundige of als professional werkzaam in de zorg voor mensen met dementie. De gemiddelde inzet van een vrijwilliger ligt op minimaal een dagdeel per week, maar ook zijn er vrijwilligers die zich wel meerdere dagen per week voor Alzheimer Nederland inzetten. De aard van de werkzaamheden verschilt per vrijwilliger. De meest voorkomende functies zijn bestuurslid van een afdeling, vrijwilliger van een Alzheimer Café en collectecoördinator of –organisator. Hierbinnen is een grote diversiteit aan activiteiten: variërend van het coördineren van de afdelingsactiviteiten en het verzorgen van de pr voor een Alzheimer Café, tot medewerking aan cliëntenpanels in het kader van belangenbehartiging. In 2009 hebben we na een advertentie in lokale media vijf kantoorvrijwilligers mogen begroeten die op verschillende tijdstippen in de week diverse handen spandiensten voor Alzheimer Nederland verrichten.

Vrijwilligersbeleid Van het ministerie van VWS heeft Alzheimer Nederland ruim € 600.000 toegekend gekregen voor deskundigheidsbevordering van haar vrijwilligers. Dit bedrag zal worden ingezet voor trainingen en studiedagen, voor coaching en intervisie van alle vrijwilligers (landelijk en regionaal). Met het programma deskundigheidsbevordering werken we voortdurend aan de kwaliteit van het vrijwilligerswerk en bieden we vrijwilligers de mogelijkheid zich verder te ontwikkelen. In 2009 organiseerde Alzheimer Nederland twee centrale introductiebijeenkomsten voor nieuwe vrijwilligers. Daarnaast waren er verschillende specifieke trainingen en studiedagen in het kader van deskundigheidsbevordering, onder voor belangenbehartiging, websitebeheer, publiciteit en pr, training voor Alzheimertelefoon en gespreksleiding Alzheimer Cafés. In totaal werden er door de medewerkers van het landelijk bureau 64 trainingen en studiedagen verzorgd, waarin in totaal bijna 1.400 vrijwilligers deelnamen. Daarnaast zijn er 120 coachingsuren ten behoeve van vrijwilligers ingezet. Het merendeel van de trainingen is verzorgd door medewerkers van Alzheimer Nederland. Bij gespecialiseerde onderwerpen werd incidenteel gebruik gemaakt van externe trainers en deskundigen.

Respect Minze Vries is als vrijwilliger secretaris voor de Afdeling Drenthe van Alzheimer Nederland. ‘Zorg zit in mijn bloed. Ik heb een groot respect voor mensen die al een heel leven achter zich hebben en op een gegeven moment hulp nodig hebben.’

Alzheimer Nederland is enorm trots op de inzet van de vele vrijwilligers die het werk van onze organisatie mede mogelijk maken. Als blijk van waardering organiseren we in het voorjaar jaarlijks de Vrijwilligersdag, waarvoor alle vrijwilligers worden uitgenodigd. Op zaterdag 4 april 2009 kregen de bijna vierhonderd aanwezige vrijwilligers in het Utrechtse Beatrixtheater een gevarieerd programma voorgeschoteld. Onder de noemer ‘De tijd staat niet stil’ werd vanuit verschillende invalshoeken teruggekeken op 25 jaar Alzheimer Nederland.



Communicatie met vrijwilligers

Economische waarde vrijwilligers

Regionale vrijwilligers De vrijwilligers die actief zijn binnen de afdelingen worden regelmatig geïnformeerd via het intranet voor vrijwilligers en via de afdelingsbesturen. Deze hebben op hun beurt al naar gelang behoefte contact met één van de regiocoördinatoren van Alzheimer Nederland. Die wonen ook bestuursvergaderingen van de regionale afdelingen bij. Zo ontstaat een dialoog met de lokale afdelingen en het landelijke bureau. In de jaarlijkse regio-overleggen wisselen de directie en managementteam van Alzheimer Nederland van gedachten met delegaties van de afdelingsbesturen. Voor de vrijwilligers actief in de Alzheimer Cafés is er een werkgroep Alzheimer Cafés. Deze is in 2009 drie keer bij elkaar gekomen. Thema’s waren de financiering van de Alzheimer Cafés, de nieuwe handleiding voor de Cafés en scholing en training van vrijwilligers.

Vrijwilligerswerk wordt niet betaald en is tegelijkertijd onbetaalbaar. Het is wel mogelijk een berekening te maken van de maatschappelijke waarde van vrijwillig verrichte inzet. Hieronder de berekening voor Alzheimer Nederland over 2009:

Landelijke vrijwilligers De 45 vrijwilligers van de Alzheimertelefoon worden structureel geïnformeerd over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van dementie en over het werk van Alzheimer Nederland. Hiertoe ontvangen zij maandelijks het zogenaamde bulletin Alzheimertelefoon. Daarnaast zijn er de vrijwilligers van de Toch Uit vakantieweken, de beurzen en stands en de vrijwillige belangenbehartigers. Zij worden elk via de medewerkers van het landelijk bureau geïnformeerd over actuele ontwikkelingen over dementie en/of Alzheimer Nederland. Daarnaast kunnen zij gebruik maken van een specifiek scholingsaanbod en ontvangen zij Alzheimer Magazine.

• 2.750 vrijwilligers in de 52 regionale afdelingen en de 180 Alzheimer Cafés • 250 vrijwilligers landelijke activiteiten • 2.500 collectecoördinatoren of –organisatoren • 23.000 collectanten • Sommige vrijwilligers vervullen meerdere functies, bijvoorbeeld in het Alzheimer Café en als Alzheimertelefoniste.


Collectanten Collectanten hebben tweemaal, in maart en september, de Collectepost ontvangen. Dit is een nieuwskrant waarin de belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van de collecte gepubliceerd worden.

Aantal vrijwilligers Alzheimer Nederland (*)

5420

Aantal uren inzet per week (**)

4,5 uur

Aantal uren inzet x aantal vrijwilligers

24.390

X 46 weken per jaar

1.121.940

X € 5,- (***)

€ 5.609.700,-

Totale maatschappelijke waarde

€ 5.609.700,-

(*) uitgezonderd collectanten (inclusief collectecoördinatoren of –organisatoren) (**) cijfers Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) (**) gebaseerd op gangbare vergoeding voor informeel werk Bij deze cijfers is geen rekening gehouden met de economische effecten van het zich ontwikkelen van vrijwilligers, de gezondheidswinst voor de doelgroep en de economische waarde van het onderhouden van sociaal kapitaal en vertrouwen.

Collecte-organisatoren en –coördinatoren Via de provinciale collectepromotoren van het landelijk bureau worden zij betrokken bij het collecteplan en verder geïnformeerd over de activiteiten van Alzheimer Nederland. Net als de landelijke vrijwilligers ontvangen zij Alzheimer Magazine.

Plannen 2010 - Vrijwilligers Met de subsidie van VWS kunnen we in 2010 wederom een deskundigheidsprogramma realiseren. Naast het reguliere programma van studiedagen en trainingen zal er ook een digitale kennismakingsmodule worden ontwikkeld. Voor de periode na 2010 zijn we afhankelijk van de uitkomsten van de subsidieaanvragen. Naast ontwikkeling van vrijwilligers en een open dialoog is het behoud en werving van vrijwilligers een punt van aandacht. Ook in 2010 wordt weer een vrijwilligersdag georganiseerd, op 27 maart in het Beatrixtheater in Utrecht.



3.3 Medewerkers Alzheimer Nederland is voor Nederlandse begrippen een middelgrote goededoelenorganisatie. Op 31 december 2009 waren er 58 medewerkers in dienst, verdeeld over 43,6 fte. De man-vrouw verdeling was hierbij 15-43. De gemiddelde leeftijd van de medewerkers in 2009 was 42,7 jaar. De medewerkers werken in drie secties: Hulp & Informatie, Belangenbehartiging & Zorgvernieuwing en Fondsenwerving & Communicatie. Zij worden ondersteund door de sectie Ondersteuning en stafmedewerkers op het gebied van de financiële administratie, personeel en organisatie en het vrijwilligersbeleid.

3.4 Bestuur en Raad van Toezicht 3.4.1 Verantwoordingsverklaring Met deze verklaring wil de Raad van Toezicht van Alzheimer Nederland verantwoording afleggen over haar principes van goed bestuur. Conform het reglement CBF-keur dienen in deze verklaring de navolgende principes geregeld te zijn: • Onderscheid de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; • Optimaliseer de effectiviteit en efficiency van bestedingen; • Optimaliseer de omgang met belanghebbenden.

Toezicht houden en besturen In 2009 is de sectie Regionale Activiteiten samengevoegd met de secties Hulp & Informatie en Belangenbehartiging & Zorgvernieuwing. Belangrijkste doel hiervan was om meer integratie te creëren tussen landelijke en regionale activiteiten. Alzheimer Nederland wil haar regionale afdelingen sneller en beter betrekken bij landelijke plannen. Omgekeerd willen we de resultaten van afdelingen directer laten doorklinken in landelijke activiteiten. Daarnaast willen we de ondersteuning van de afdelingen verbeteren om regionaal sterk vertegenwoordigd te blijven, ook in financieel krappere tijden. Elke afdelingscoördinator werkt in een vast duo met een inhoudelijk medewerker van de sectie om de continuïteit in de ondersteuning van afdelingen te vergroten.

Goed gevoel Mieke Tielen is medewerker Publieksservice bij Alzheimer Nederland. ‘Als een beller zegt: “Bedankt dat je me hebt geholpen”, geeft dat een goed gevoel. Naast mijn werk bij Alzheimer Nederland ben ik ook buddy van een jong dementerende man. Als ik er ben, hoeft de partner zich even geen zorgen te maken.’

De Publieksservice is in maart 2009 toegevoegd aan de sectie Hulp & Informatie. Dit om nog efficiënter te kunnen werken en meer kennis te bundelen. Doel van de Publieksservice is om op adequate wijze alle publieksvragen, vragen van donateurs en van vrijwilligers van Alzheimer Nederland te (doen) beantwoorden. De medewerkers van de Publieksservice hebben een telefoontraining en een training over (het omgaan met) dementie gevolgd. De Publieksservice beantwoordde in 2009 ruim zevenhonderd inhoudelijke vragen via de ‘infobox’ (algemeen e-mailadres), of liet deze vragen beantwoorden. De interne organisatie en werkprocessen worden nog wel verder uitgewerkt en ontwikkeld. In 2010 wil Alzheimer Nederland de service op het gewenste niveau brengen.

Ziekteverzuim Het ziekteverzuim van Alzheimer Nederland laat ten opzichte van 2008 een dalende trend zien van 8,0% naar 7,4%. Het vasthouden van de dalende trend vormt een prioriteit in 2010 door preventief terugdringen van ziekteverzuim.

Ondernemingsraad De Ondernemingsraad (OR) bestaat uit vijf medewerkers. In 2009 heeft de OR zesmaal vergaderd en zes keer overleg gevoerd met de directie. Ook is er één achterbanraadpleging geweest. De onderwerpen waarover de OR zich onder andere gebogen heeft, waren: bedrijfsnood- en calamiteitenplan, plan van aanpak Risico Inventarisatie & Evaluatie, organisatie-aanpassingen, voortgang functieherwaarderingen, ziekteverzuimcijfers, brugdagen en bezwaren-/klachtencommissie. Verder is er een ORverkiezing geweest in verband met de vervroegde uit diensttreding van de secretaris.

Alzheimer Nederland kent een Raad van Toezicht-model. De algemeen directeur is bestuurder. In de door de Raad van Toezicht vastgestelde reglementen Raad van Toezicht en reglement Raad van Bestuur is omschreven welke besluiten de bestuurder rechtsgeldig kan nemen en welke besluiten de Raad van Toezicht moet goedkeuren. Dat zijn de volgende zaken: • Goedkeuren van het jaarplan, het meerjarenplan en het bedrijfsplan, inclusief de bijbehorende begroting en de daarvoor benodigde investeringen; • Goedkeuren van de jaarrekening en het jaarverslag; • Vaststellen en goedkeuren van wijzigingen van het reglement Raad van Bestuur; • Goedkeuren van het arbeidsvoorwaardenbeleid; • Goedkeuren van samenwerking met derden op basis van een samenwerkingsovereenkomst; • Keuze van de accountant.

Samenstelling toezichthoudend orgaan

Media-aandacht

Bij mutaties in de Raad van Toezicht wordt op grond van de samenstelling, een profielschets en een analyse van voor Alzheimer Nederland belangrijke ontwikkelingen, besloten tot het werven en selecteren van een nieuw lid. De Raad van Toezicht bestaat uit ten minste vijf personen. Iemand is voor vier jaar lid en kan een keer worden herbenoemd. Leden van de Raad van Toezicht vervullen hun functie onbezoldigd. Ook hebben leden van de Raad van Toezicht en de bestuurder geen zakelijke relaties met Alzheimer Nederland, zodat er geen sprake is of kan zijn van belangenverstrengeling.

‘Het zou fantastisch zijn als heel Nederland wist wat dementie is, hoeveel mensen deze ziekte hebben en wat het betekent voor de naasten. Aandacht in de media is daarbij absoluut noodzakelijk. Daar werken we keihard aan.’ Marco Blom is directeur Onderzoek en Beleid bij Alzheimer Nederland.

Evaluatie bestuurder Jaarlijks houd de voorzitter van de Raad van Toezicht een beoordelings- en functioneringsgesprek met de bestuurder. Zonodig wordt naar aanleiding van dit gesprek een wijziging in de bezoldiging van de bestuurder aangebracht. Daarnaast worden specifieke afspraken gemaakt voor het nieuwe jaar.

Evaluatie Raad van Toezicht Aan het begin van ieder jaar vindt er een besloten vergadering plaats en wordt het functioneren van de leden geëvalueerd.

Besteding van middelen Door het goedkeuren van het meerjarenplan en meerjarenbegroting en de daaruit voortvloeiende jaarplannen en begrotingen geeft de Raad van Toezicht richting aan de doelstellingen van Alzheimer Nederland. Het monitoren en evalueren van de uitvoering van activiteiten vindt plaats door een kritische beoordeling van de beleidsagenda. Wat betreft de interne processen steunt de Raad van Toezicht in belangrijke mate op de bevindingen van de accountant en gesprekken met de bestuurder binnen de financiële commissie. Verbeterpunten worden in de vergaderingen behandeld en follow-up wordt gemonitord.




Relaties met belanghebbenden

Achtergrondinformatie leden Raad van Toezicht en Raad van Bestuur

De achterban van Alzheimer Nederland in Nederland bestaat uit vier doelgroepen: mensen met dementie en hun naaste omgeving, particulieren (algemeen publiek en donateurs), vrijwilligers en bedrijven. Daarnaast onderhoudt Alzheimer Nederland financiële relaties met uiteenlopende fondsen en enkele loterijen. Om de verschillende belanghebbenden goed te informeren, biedt Alzheimer Nederland naast algemene informatie ook maatwerkrapportages aan per doelgroep. De inhoudelijke en financiële rapportages worden daarbij aangepast naar de behoeften en wensen van de belanghebbenden. De informatieverstrekking vindt onder meer plaats via de website, (digitale) nieuwsbrieven, persberichten, kwartaalmagazine en jaarverslag. Ook is er tijdens zogenaamd regio-overleggen systematische raadpleging van de regionaal actieve vrijwilligers die zo hun wensen aan de directie/bestuurder kenbaar kunnen maken. In het geval van klachten, kent Alzheimer Nederland een zorgvuldig vastgelegde klachtenprocedure en -registratie.

Raad van Toezicht • De heer drs. A. Adriaansen, gepensioneerd. Relevante nevenfuncties: lid Raad van Advies van College voor Zorgverzekeringen.

Door ondertekening van deze verklaring bevestigt de Raad van Toezicht dat gedurende het verslagjaar 2009 invulling is gegeven aan de principes zoals deze hierboven zijn uitgewerkt.

Getekend op 15 april 2010 door de Raad van Toezicht 3.4.2 Samenstelling Raad van Toezicht en Raad van Bestuur In 2009 kende de Raad van Toezicht en Raad van Bestuur van Alzheimer Nederland de volgende samenstelling:

Voorlichting allochtone ouderen Nienke van Wezel, medewerker Belangenbehartiging & Zorgvernieuwing van Alzheimer Nederland. ‘Tot nu toe was onze voorlichting over dementie vooral gericht op Nederlandse ouderen. Ik heb een speciale voorlichtingsmethode voor allochtone ouderen ontwikkeld omdat ik vind dat zij net zo veel recht op goede informatie hebben als iedereen.’

Raad van Toezicht

Jaar van aantreden

Einde 1e termijn

Jaar van aftreden

De heer drs. A. Adriaansen voorzitter

1998

2002

2010

De heer mr. P. Westbroek lid (vice-voorzitter)

2002

2006

2010(*)

Mevrouw drs. J.G. Eerenberg lid

2003

2007

2011(*)

Mevrouw drs. G.J.M. van den Maagdenberg lid 2008

2012

2016

De heer prof. dr. H.A. Büller lid

2013

2017

2009

(*) In verband met het vertrek van drie leden van de Raad van Toezicht (waaronder de voorzitter) in 2010-2011 en de continuïteit van de Raad worden de termijnen van de heer P. Westbroek en mevrouw J.G. Eerenberg uitgebreid tot vervanging is gevonden.

Raad van Bestuur •


Mevrouw G.J. Broekema, algemeen directeur/bestuurder

•

e heer mr. P. Westbroek, gepensioneerd. D Relevante nevenfuncties: geen.

•

e heer prof. dr. H.A. Büller, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Erasmus MC D te Rotterdam. Relevante nevenfuncties: • Lid Raad van Toezicht CBO • Bestuurslid Willem H. Kroger • Voorzitter Stichting Special Kids • Bestuurslid Villa Zebra • Lid Stuurgroep Weesgeneesmiddelen • Voorzitter Stichting Artsen voor Kinderen • Lid Raad van Toezicht Chief Marketing Office Rotterdam • Bestuurslid Stichting Erasmus MC Vriendenfonds • Bestuurslid Stichting Opdrachtenbank • Bestuurslid Daniel den Hoed Stichting

• M evrouw drs. J.G. Eerenberg, werkzaam als neuroloog, medisch manager zorgeenheid Geriatrie in het TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg. Relevante nevenfuncties: • Lid Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Provincie Noord-Brabant • Lid Adviesraad Dementie Ondersteuning en Trainingscentrum (DOT) Midden-Brabant • Lid Platform Dementie Waalwijk • M evrouw drs. G.J.M. van den Maagdenberg, lid van de Raad van Bestuur van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis te Amsterdam. Relevante nevenfunctie: • Lid Raad van Toezicht van de Stichting Beroepsopleiding Huisartsen (SBOH). Raad van Bestuur • Mevrouw G.J. Broekema, algemeen directeur/bestuurder Alzheimer Nederland. Relevante nevenfuncties: • Examencommissie opleiding Fondsenwerving B-ISF • Adviescommissie Civil Society • Adviesraad Protestantse Kerken • Platform Langdurige Zorg VWS

Belangrijk werk ‘Tijdens mijn studie psychologie kwam ik regelmatig met Alzheimer Nederland in aanraking. Het werk van Alzheimer Nederland vond en vind ik erg belangrijk. De medewerkers en vrijwilligers zijn de belangenbehartigers voor een kwetsbare groep.’ Ine Elsinga is als vrijwilliger penningmeester voor de Afdeling Groningen van Alzheimer Nederland.

Deze nevenfuncties sluiten aan bij het werk voor een goed doel. Kennis die gedurende deze activiteiten wordt opgedaan komt ten goede aan het werk als algemeen directeur/ bestuurder van Alzheimer Nederland.

Salaris algemeen directeur/bestuurder Het bruto jaarsalaris van de algemeen directeur/bestuurder bedroeg in 2009 € 97.706, inclusief vakantiegeld en eindejaarsuitkering. In overeenstemming met de richtlijnen van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) ontvangt de algemeen directeur dezelfde reiskostenvergoeding als de medewerkers en ontvangt de directeur geen bonus of andere vergoedingen. De Raad van Toezicht stelt jaarlijks op basis van een evaluatie het salaris van de algemeen directeur/bestuurder vast. jaarverslag 2009 | 49


3.4.3 Verslag Raad van Toezicht De Raad van Toezicht vergaderde in 2009 vijf keer. De belangrijkste besluiten betroffen: • bespreking en goedkeuring jaarverslag en jaarrekening 2008; • evaluatie functioneren directeur; • evaluatie functioneren Raad van Toezicht; • monitoring voortgang doelstellingen jaarplan; • goedkeuring jaarplan 2010 en opzet beleidsagenda 2010; • goedkeuring begroting 2010; • goedkeuring meerjarenbegroting; • bespreking en vaststelling samenstelling Raad van Toezicht; • bespreking en goedkeuring aanpassing statuten wat betreft tekenbevoegdheid algemeen directeur/bestuurder; • bespreking en goedkeuring voorstel volmacht in verband met tekenbevoegdheid algemeen directeur/bestuurder; • vaststelling handhaving berekeningswijze continuïteitsreserve, en waardering van de nalatenschappen. De Raad van Toezicht heeft in 2009 onder andere de financiële situatie besproken. Er waren zorgen over de uitval van donateurs. Eind juni ging de Raad van Toezicht akkoord om de werkbegroting aan te passen. Alzheimer Nederland heeft kosten bespaard en enige efficiencyslagen gemaakt. Ook droegen medewerkers spontaan ideeën aan om inkomsten te verwerven.

Waardevol ‘Ik vind het waardevol dat ik een stukje mag meelopen in het leven van mensen met dementie en hun naasten.’ Angelika Koot is medewerker Hulp & Informatie van Alzheimer Nederland.

Tijdens de vergaderingen van de Raad van Toezicht hielden medewerkers van Alzheimer Nederland presentaties over bepaalde projecten. Zo hield de marketing manager Wetenschappelijk Onderzoek tweemaal een presentatie over fondsenwerving ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Het hoofd Belangenbehartiging & Zorgvernieuwing hield een presentatie over de voortzetting van het Landelijk Dementieprogramma (LDP), in de vorm van het Programma Ketenzorg Dementie. In de vergaderingen van de Raad van Toezicht is het bespreken van de beleidsagenda een vast onderdeel. De voortgang van de activiteiten van Alzheimer Nederland wordt in deze agenda bijgehouden en door de algemeen directeur/bestuurder toegelicht. De leden van de Raad van Toezicht stellen kritische vragen over de voortgang van de projecten. De Raad van Toezicht is tevreden over deze wijze van informeren en over de inhoud en voortgang van de activiteiten.

3.4.4 Verslag algemeen directeur/bestuurder In 2009 heeft algemeen directeur/bestuurder Gea Broekema in nauw overleg met het managementteam van Alzheimer Nederland, naast het bespreken van de voortgang van jaarplan en begroting, besluiten genomen over de volgende onderwerpen: • protocol loonbeslag; • leidraad functioneringsgesprekken; • organisatie-aanpassingen; • plan bedrijfshulpverlening; • maatregelen griepepidemie; • vacatures en personeelsbestand; • executeurschap; • positionering.


Daarnaast woonde de algemeen directeur/bestuurder overleggen van regionale afdelingen bij, maakte zij kennis met nieuwe bestuursleden van de afdelingen en representeerde zij Alzheimer Nederland tijdens nationale en internationale bijeenkomsten op het gebied van dementie.

3.4.5 Alzheimerraad De Alzheimerraad is een maatschappelijk adviesorgaan en geeft op verzoek, dan wel uit eigen beweging, strategisch advies aan het bestuur van Alzheimer Nederland over het vast te stellen beleid. Belangrijke aandachtsgebieden zijn ‘dementie en samenleving’ en ‘maatschappij en wetenschap’. De Alzheimerraad, die wordt ondersteund door ambtelijk secretaris Caroline Kielstra, bestaat uit de volgende leden: • Herre Kingma (voorzitter), voorzitter Raad van Bestuur Medisch Spectrum Twente • Eef Brouwers, journalist • Floris Deckers, voorzitter Raad van Bestuur F. van Lanschot Bankiers • Heleen Dupuis, Eerste Kamerlid voor de VVD • Erik Varwijk, executive vice-president Air France-KLM • Eelke van der Veen, Tweede Kamerlid (PvdA) • Philip Scheltens, directeur Alzheimercentrum VUmc In 2009 kwam de raad vier keer bijeen. De belangrijkste gesprekspunten in 2009 betroffen: • wetenschappelijk onderzoeksprogramma; • ontwikkelingen in Europa en de rol van Nederland; • dementie op de politieke agenda.

3.4.6 International Scientific Forum Alzheimer Nederland heeft in 2008 het International Scientific Forum (ISF) opgericht. Doel van het ISF is het adviseren aan de algemeen directeur/bestuurder van Alzheimer Nederland over relevante ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar dementie en het beoordelen van subsidiewaardigheid van onderzoeksvoorstellen. Ook becommentarieert het ISF de producten en de strategie van de vier Alzheimer Centra in Nederland. Het ISF beoordeelt onderzoeken en evalueert tussentijds of een onderzoek op koers ligt. Prof. Dr. Marcel Olde Rikkert, klinisch geriater aan het UMC St Radboud en coördinator van het Alzheimer Centrum Nijmegen, is voorzitter van het ISF. Daarnaast bestaat het ISF uit de volgende leden: • Lutz Fröhlich, Duitsland, specialisme: ouderenpsychiatrie • Steve Illiffe, Engeland, specialisme: huisartsengeneeskunde • Ian McKeith, Engeland, specialisme: ouderenpsychiatrie • Mike Nolan, Engeland, specialisme: verplegingswetenschappen • Philip Scheltens, Nederland, specialisme: neurologie • Frans Verhey, Nederland, specialisme: ouderenpsychiatrie • Myrra Vernooij-Dassen, Nederland, specialisme: sociale wetenschappen. • Bengt Winblad, Zweden, specialisme: neurobiologie. • Gunhild Waldemar, Denemarken, specialisme: neurologie • Bob Woods, Wales, specialisme: klinische psychologie

Prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen, hoogleraar psychosociale zorg, hoogleraar bij het UMC St Radboud en coördinator van het Alzheimer Centrum Nijmegen. ‘Mantelzorgers vinden het moeilijk om hulp te vragen. Wij proberen mantelzorgers ervan te overtuigen dat het belangrijk is dat ze af en toe iets voor zichzelf gaan doen. Er zijn veel hulpmiddelen die kunnen bijdragen aan het verlichten van de zorgtaak. Het is belangrijk dat de mantelzorger die aangrijpt.’



3.5 Risicomanagement

3.5.3 Reputatierisico’s

Het beleid van Alzheimer Nederland is erop gericht om risico’s die de continuïteit van de organisatie in gevaar brengen tot een minimum te beperken. Hieronder proberen wij in het kort aan te geven wat wij onder de genoemde risico’s verstaan en hoe wij als organisatie met deze risico’s omgaan.

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat Alzheimer Nederland een zeer betrouwbaar imago heeft. Een schandaal kan een organisatie veel schade toebrengen, of het waar is of niet. Rectificatie achteraf kan reputatieschade niet meer herstellen. Bij goede doelenorganisaties speelt ook nog dat reputatieschade van een ander goed doel afstraalt op àlle goede doelen. Vaak heeft dit tot gevolg dat de inkomsten dalen en de betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de organisatie op het spel staan. Er is Alzheimer Nederland veel aan gelegen om dit te voorkomen. Dit doen we op de volgende wijze:

3.5.1 Financiële risico’s Om de continuïteit van de organisatie te waarborgen en activiteiten doorgang te laten vinden in financieel mindere tijden, is een gezonde financiële balans noodzakelijk. Alzheimer Nederland maakt financiële risico’s beheersbaar door:

Naleving van standaarden en wetgeving Inkomstenspreiding Alzheimer Nederland wil niet een te grote afhankelijkheid hebben van één inkomstenbron en zorgt voor inkomstenspreiding door verschillende inkomstenbronnen.

Alzheimer Nederland heeft betrouwbaarheid en transparantie hoog in het vaandel staan. Daarom is naleving van weten regelgeving voor Alzheimer Nederland vanzelfsprekend. Alzheimer Nederland heeft het CBF-Keur voor goede doelen.

Werving van structurele donateurs

Screening samenwerkingspartners

Structurele - of met een ander woord machtigingsdonateurs - bieden de mogelijkheid een inkomstenstroom te voorspellen. We weten hoe lang een machtigingsdonateur gemiddeld donateur blijft en weten daarmee hoeveel inkomen we kunnen verwachten.

Bij de keuze van de verschillende samenwerkingspartners wordt steeds gekeken of de partners en hun activiteiten passen binnen de doelstelling van de Alzheimer Nederland. Hierbij hanteren wij toetsingscriteria.

Continuïteitsreserve

Klachtenprocedure

Alzheimer Nederland bouwt aan een financiële reserve conform de VFI-richtlijn. Jaarlijks wordt bepaald of dit aanpassing behoeft.

In onze contacten met (potentiële) donateurs streven we naar een zo hoog mogelijk serviceniveau. Er wordt een klachtenregister bijgehouden en een klachtenprocedure gehanteerd. In 2009 had het merendeel van de klachten betrekking op de frequentie van giftverzoeken/teveel post en telefonische werving. Om de kwaliteit van de (externe) telefonische werving op peil te houden en het aantal opzeggers te verminderen, is geïnvesteerd in training en betere begeleiding van wervingsbureaus.

3.5.2 Gezondheidsrisico’s Een ongeluk zit in een klein hoekje. Dit geldt voor iedereen en dus ook voor de medewerkers, vrijwilligers en collectanten van Alzheimer Nederland. Om ongelukken te voorkomen en eventuele kosten die samenhangen met ongelukken te kunnen compenseren, heeft Alzheimer Nederland een aantal maatregelen genomen:

Manier van communiceren

Met behulp van een Risico-Inventarisatie en Evaluatie (RI&E) is Alzheimer Nederland in staat om werkgerelateerde risico’s in beeld te brengen en daarvoor passende maatregelen te nemen. In 2008 is een plan van aanpak geïmplementeerd en in 2009 verder uitgevoerd.

Alzheimer Nederland is open en eerlijk in de communicatie. Dit betekent dat wij ons ook kwetsbaar opstellen als bijvoorbeeld doelen niet gehaald worden. Daarnaast honereert Alzheimer Nederland - indien mogelijk - verzoeken van de media. Wij waken er tegelijkertijd voor dat er in de media geen onwaarheden over Alzheimer Nederland verschijnen, door voor publicatie inzage te vragen in interviews en te controleren op feitelijke onjuistheden.

Bedrijfshulpverlening

Financieel beleid

De bedrijfshulpverlening van Alzheimer Nederland bestaat uit een bedrijfshulpverleningsplan en vijf bedrijfshulpverleners. De bedrijfshulpverlening ondersteunt de veiligheid en gezondheid van het personeel en bezoekers in het kantoor van Alzheimer Nederland en heeft de regie bij calamiteiten.

Aandelen, obligaties en andere effecten uit nalatenschappen worden zo snel mogelijk verkocht. Dit om onnodige risico’s te vermijden.

Risico-Inventarisatie en Evaluatie

Betere toekomst Myrna van Dongen is hoofd Fondsenwerving & Communicatie bij Alzheimer Nederland. ‘De gedachte dat wij als team helpen een betere toekomst voor mensen met dementie en hun naasten mogelijk te maken, maakt me blij.’

Arbeidsomstandighedenspreekuur Iedere werkdag kunnen medewerkers van Alzheimer Nederland van 8.30 uur tot 9.00 uur gebruik maken van het arbeidsomstandighedenspreekuur van de arbo-arts. Medewerkers worden zo in de gelegenheid gesteld preventief, curatief en reactief advies in te winnen.

Ongevallenverzekering voor vrijwilligers Alzheimer Nederland heeft een ongevallenverzekering voor vrijwilligers. Omdat onze vrijwilligers op de meest uiteenlopende tijden voor Alzheimer Nederland actief zijn, heeft de verzekering een 24-uurs dekking. Voor de collectanten van Alzheimer Nederland sluiten we ieder jaar een verzekering af tijdens de collecteweek.




Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek Alzheimer Centrum VUmc. ‘Ik verwacht dat er ooit een medicijn komt dat dementie kan voorkomen en genezen. Misschien werkt het niet bij iedereen, maar wel bij bepaalde subgroepen. Vaak is het zo dat als onderzoekers de oplossing eenmaal hebben gevonden, hij er eigenlijk al lang was.’

3.5.4 Risico op fraude

3.6 Samenwerking

Alzheimer Nederland is voor haar inkomen volledig afhankelijk van particuliere giften. Mensen of bedrijven die ons geld geven, vertrouwen erop dat hun geld goed besteed wordt. Het uitgangspunt van Alzheimer Nederland is het risico op fraude te minimaliseren door: • Jaarlijkse controle van de jaarrekening door een externe accountant. • Penningmeestergroep regionale afdelingen Alzheimer Nederland Met het toenemen van het aantal regionale afdelingen van Alzheimer Nederland en de activiteiten per afdeling gaat er ook steeds meer geld om in de afdelingen. Bovendien verwerven verschillende afdelingen ook zelf geld voor de financiering van hun activiteiten. • Collecteprotocol Stichting Collecteplan Het collecteprotocol van de Stichting Collecteplan (SCP) geeft richtlijnen voor alle relevante stappen in het collecteproces. Het collecteprotocol voorziet onder andere in een scheiding van functies waar het gaat om het ophalen van geld en het controleren van de opbrengst. Zo mag bijvoorbeeld een collecteorganisator en/of -coördinator niet collecteren als de afdracht niet via een andere, onafhankelijke organisator loopt. • Procedure nalatenschappen Wij voeren een dubbele registratie van nalatenschappen. Zowel de financiële administratie als de sectie Fondsenwerving en Communicatie houden bij welke nalatenschappen we aangemeld krijgen. Samen controleren zij de externe partij die zorg draagt voor de afwikkeling van nalatenschappen. Bovendien controleert de accountant steekproefsgewijs de afwikkeling van nalatenschappen.

We kunnen onze ambities niet alleen verwezenlijken. Daarom werkt Alzheimer Nederland gericht samen met andere partijen op het brede terrein van dementie. Alzheimer Nederland wil hierbij de rol van stimulator, aanjager en inspirator zijn. Onderstaand volgt een kort overzicht van de verschillende samenwerkingspartners met de bijpassende doelstellingen uit de beleidsvisie.

Actiz Met Actiz, landelijke koepelorganisatie van zorgondernemers, voert Alzheimer Nederland geregeld overleg.

Alzheimer Centra Samen met deze centra werken we aan wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Kijk voor meer informatie onder 2.5 ‘Regisserend in wetenschappelijk onderzoek’.

Alzheimer’s Disease International Alzheimer Nederland is aangesloten bij de internationale organisatie van Alzheimer organisaties. De internationale organisatie is partner van WHO. Bij de activiteiten ligt het accent op gezamenlijke belangenbehartiging en kennisdeling.

Alzheimer Europe Alzheimer Nederland is lid van Alzheimer Europe, de koepelorganisatie van Europese Alzheimer organisaties. We werken gezamenlijk aan belangenbehartiging op Europees niveau en wisselen kennis uit met zusterorganisaties.

Campagne Nalaten

Wereld Alzheimer Dag

Alzheimer Nederland participeert in de landelijke campagne Nalaten, een samenwerkingsverband van goededoelenorganisaties met het CBF-keurmerk. Doel van de campagne is het creëren van een groter bewustzijn bij het Nederlandse publiek over het nut van het opnemen van een goed doel in het testament.

Op Wereld Alzheimer Dag, jaarlijks op 21 september, vragen Alzheimer Nederland en haar zusterorganisaties over de hele wereld aandacht voor dementie.

Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) Alzheimer Nederland is aangesloten bij het CBF en sinds 1999 keurmerkhouder. Het CBF houdt toezicht op goede doelen en bevordert de transparantie van de goededoelensector in Nederland. Het CBF beoordeelt het bestuur en beleid van Alzheimer Nederland, hoe wij geld binnenkrijgen, hoe Alzheimer Nederland dit besteedt en daarover verslag uitbrengt. Een goed doel dat aan de criteria van het CBF voldoet krijgt een stempel van goedkeuring: het CBF-Keur.

Dutch Dialogue Marketing Association (DDMA) Alzheimer Nederland gaat verantwoord en correct om met persoonsgegevens in het toesturen van reclame. Alzheimer Nederland is lid van de DDMA, de branchevereniging voor marketing. DDMA ontwikkelt zelfreguleringcodes voor onder meer privacy, email, telemarketing en straatwerving. DDMA bewaakt het imago van de branche.

Geriant en Gerion In samenwerking met Stichting Geriant, een grote aanbieder van casemanagement, en Gerion, een opleidingsinstituut voor professionals in de ouderenzorg, is Alzheimer Nederland bezig met het ontwikkelen van een opleiding voor casemanagement bij dementie op HBO-plus niveau. Alzheimer Nederland werkt ook samen met Gerion wat betreft het stimuleren van het aantal KOPgroepen (zie pagina 25).




Ideon

Sponsor Bingo Loterij

Ideon, een kennis- en innovatiecentrum voor dementieprofessionals, stimuleert en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Ook adviseert Ideon organisaties die zorg geven aan mensen met dementie, en bedrijven die vernieuwende producten en diensten op de markt willen brengen. Ideon werkt samen met verschillende partijen in de wereld van dementie, zoals universiteiten, andere kennisinstituten, zorgaanbieders, de overheid en Alzheimer Nederland.

Alzheimer Nederland behoort tot de kring van beneficiënten die jaarlijks een uitkering ontvangt uit het vrij besteedbare deel van de afdracht van de Sponsor Bingo Loterij. Daarnaast zorgt Alzheimer Nederland samen met de Sponsor Bingo Loterij voor werving van loterijspelers die geoormerkt voor Alzheimer Nederland meespelen.

Stuurgroep Toekomst Medische Ouderenzorg

Alzheimer Nederland en IDé zetten zich in voor méér beweging en bewegingsvrijheid voor mensen met dementie. In het project ‘Veilig en vrij’ geven ambassadeurs voorlichting aan mensen met dementie en hun naasten. Alzheimer Nederland en IDé willen hiermee bereiken dat mensen weten hoe ze veilig en vrij kunnen bewegen, zonder onnodige vrijheidsbeperking.

Wat kunnen artsen doen om de medische zorg aan kwetsbare ouderen te versterken? KNMG schreef hierover een rapport met verbetervoorstellen, gebaseerd op een inventarisatie van de knelpunten die artsen en paramedici in de ouderenzorg (huisartsen, neurologen, specialisten ouderengeneeskunde, et cetera) in de dagelijkse praktijk zelf ervaren. Als vertegenwoordiger van mensen met dementie en hun naasten, bracht Alzheimer Nederland wensen en knelpunten van haar achterban in de stuurgroep ter sprake.

Mentorschap Netwerk Nederland

Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI)

Alzheimer Nederland werkt samen met deze stichting om het belang van mensen met dementie en hun naasten te dienen en de wettelijke kaders mee te bepalen.

Alzheimer Nederland is aangesloten bij de branchevereniging VFI. Naast kennisdeling maakt Alzheimer Nederland ook gebruik van de mogelijkheid gezamenlijk diensten in te kopen.

Innovatiekring Dementie (IDé)

Monitor Kleinschalige Woonvormen Het ministerie van VWS vroeg het Trimbos-instituut een Monitor Woonvormen Dementie op te zetten. De overheid wil weten wat de personele en zorginhoudelijke consequenties zijn van de verschillende typen woonvormen voor mensen met dementie. Deelnemende instellingen krijgen informatie over de personele bezetting, tevredenheid van het personeel, de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van de bewoners in vergelijking met andere instellingen. Alzheimer Nederland participeert in de begeleidingscommissie van deze monitor.

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) In het kader van belangenbehartiging overlegt Alzheimer Nederland regelmatig met de NPCF om elkaar te informeren over de gezamenlijke strategie ten aanzien van belangenbehartiging voor mensen met dementie. Ook werkt Alzheimer Nederland samen met de NPCF en Deloitte aan een onderzoek naar de effecten van ketenzorg op mensen met dementie op mensen met dementie en mantelzorgers (zie pagina 27).

Zorgverzekeraars Nederland In de inkoop van de ketenzorg voor dementie werken we nauw samen met Zorgverzekeraars Nederland, de koepelorganisatie van alle Nederlandse zorgverzekeraars.

Oliebollen en appelflappen Max (6, links op de foto) en Pim Krabbe (4) uit Hengelo (Overijssel) verkochten oliebollen en appelflappen voor Alzheimer Nederland. Hun opa heeft de ziekte van Alzheimer. De vader van Max en Pim verdubbelde hun opbrengst van € 81.

Platform Langdurige Zorg Op initiatief van het ministerie van VWS neemt de algemeen directeur/bestuurder van Alzheimer Nederland deel aan het Platform Langdurige Zorg. Het Platform brengt advies uit over de organisatie van de langdurige zorg in Nederland in de komende decennia. Het Platform vindt het belangrijk dat de patiënt de regie heeft en dat de zorg bereikbaar is voor iedereen die het nodig heeft.

Stichting Collecteplan Deze organisatie coördineert de nationale collecteweken van de goede doelen met CBF-keur.

Sectie Gezondheidsfondsen (SGF) van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) Alzheimer Nederland is aangesloten bij de SGF en heeft zitting in de commissie communicatie, commissie voorlichting en commissie wetenschap. De SGF biedt een platform voor kennisdeling en levert vaak nuttige contacten op om ook inhoudelijk samen te kunnen werken.



blik op alzheimer

4

Onze financiën

‘Volgens mij is er een steekje losgeraakt. De vergeetachtigheid neemt steeds verder toe’ Mevrouw Nettie de Visser-Kuenen. Diagnose: beginnende dementie. jaarverslag 2009 | 59

onze financiën

Baten en lasten Onderstaand een overzicht van de baten en lasten over 2009. Ter vergelijking zijn ook de gegevens over 2008 vermeld.

2008

2009

Totale inkomsten in euro’s

7.514.301

10.018.439

Collecte Mailingacties Donaties Giften en schenkingen Nalatenschappen Overige acties Verkoop goederen Overige baten en lasten exclusief interest Overige bijdragen Baten uit acties van derden Subsidies overheden en anderen Baten uit beleggingen (inclusief rente)

1.451.237 311.259 2.811.428 518.216 1.336.222 145.148 3.036 82.612 - 200.000 615.429 39.714

1.556.650 179.536 2.838.089 512.225 2.058.690 151.160 88.258 47.165 1.613.000 200.000 756.396 17.270

2008

2009

Totale uitgaven in euro’s

7.421.565

8.639.982

Totaal besteed aan doelstellingen Bepalend in beeldvorming Leidend in voorlichting Nabij in hulp Duidelijk in belangenbehartiging Regisserend in onderzoek

5.728.829 1.001.397 1.423.060 1.538.791 916.516 849.065

6.750.535 1.177.462 1.254.050 1.267.564 978.958 2.072.501

1.166.804 35.956 489.976

1.351.331 11.546 526.570

Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Kosten beheer en administratie

2008

2009

Toevoeging reserves en fondsen

92.736

1.378.457

4.1 Resultaatontwikkeling Alzheimer Nederland sluit 2009 af met een voordelig resultaat van € 1.378.457. De totale opbrengsten zijn € 2.243.349 (28,85 %) hoger dan begroot en met 33,32 procent gestegen ten opzichte van het jaar 2008. Het grote verschil zit vooral in de baten uit nalatenschappen (€ 1.058.690 hoger dan begroot) en overige bijdragen (€ 1.500.000 ontvangen van het VSBfonds ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek; er was € 105.000 begroot). De realisatie van de opbrengsten uit donaties en giften bleven halverwege 2009 achter ten opzichte van de begroting. Eind juni heeft Alzheimer Nederland daarom de werkbegroting aangepast.


Alzheimer Nederland heeft in 2009 € 6.750.535 besteed aan haar doelstellingen. Dat was € 723.285 (12 procent) meer dan begroot. Groei is vooral gerealiseerd op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Dit is conform de beleidsdoelstellingen. Alzheimer Nederland heeft in 2009 € 1.362.877 besteed aan kosten eigen fondsenwerving en acties van derden. Daarnaast heeft Alzheimer Nederland € 526.570 besteed aan en beheer en administratie. Alzheimer Nederland verricht een belangrijk deel van de doelbestedingen zelf.

4.2 Beleid ten aanzien van reserves Conform de VFI-richtlijn ‘Vermogensnormering Goede Doelen’ bouwt Alzheimer Nederland aan haar continuïteitsreserve. Het uitgangspunt hierbij is dat de hoogte van het vrij besteedbaar vermogen voldoende moet zijn om één jaar vaste kosten te reserveren. Hierbij zijn vaste kosten gedefinieerd als 90 procent van de loon- en organisatiekosten verminderd met 80 procent van de begrote jaarinkomsten uit machtigingen. Gebaseerd op deze berekening is de omvang van de gewenste continuïteitsreserve € 2.055.000. Eind 2009 was de continuïteitsreserve € 2.158.013.

4.3 Beleid van beheer van vermogen Doelstelling van het beleggingenbeleid is om de continuïteitsreserves op langere termijn te waarborgen. Daarbij hanteren we een tijdshorizon van tien jaar en een zeer defensieve strategie. In principe wordt alleen belegd in staatsobligaties. Aandelen en obligaties uit nalatenschappen worden zo snel mogelijk verkocht. Dit om te voorkomen dat Alzheimer Nederland zaken doet met leveranciers die in verband worden gebracht met bijvoorbeeld discriminatie, kinderarbeid of wapenhandel. Eind 2009 was er in obligaties belegd voor een bedrag van € 90.610.

4.4 Vorming van bestemmingsreserve In het laatste kwartaal van 2009 zijn door Alzheimer Nederland aanzienlijke bijdragen uit nalatenschappen ontvangen. Hierdoor kon het jaar 2009 uiteindelijk met een positief resultaat worden afgesloten. Beleid is om dit resultaat niet toe te voegen aan de algemene reserve maar om het te bestemmen voor specifieke doelstellingen en het als zodanig direct zichtbaar te maken in het eigen vermogen. Bestemmingsreserves zijn daarbij te verdelen in twee groepen, namelijk: • Bestemmingsreserve met als doel de beeldvorming en bewustzijn over dementie en in het bijzonder de ziekte van Alzheimer te verbeteren (publiciteit en communicatie); • Bestemmingsreserve met als doel kwalitatief hoogwaardig onderzoek op het gebied van dementie te stimuleren (regisserend in onderzoek).

Onze vader had de ziekte van Alzheimer en is in 2001 overleden. Marjan Nijsen: ‘Toen onze moeder 85 jaar werd, hebben mijn broer Ed en ik haar een jaarlijkse schenking aan Alzheimer Nederland cadeau gedaan. Dat hebben we voor vijf jaar vastgelegd bij de notaris. Ze gunde anderen zoveel mogelijk steun.’

Met de Raad van Toezicht is bepaald dat deze bestemmingsreserves in het jaar 2010 volledig worden ingezet bovenop de reguliere begroting. De bestemmingsreserves hebben per 31 december 2009 de volgende omvang: • Publiciteit en communicatie € 500.000 • Regisserend in onderzoek € 650.000


blik op alzheimer

5

Onze toekomst

‘Corrie was een heel sterke vrouw. Het is verschrikkelijk om mee te maken dat ze zo achteruit holt’ Adrie Huisman, echtgenoot van Corrie. Corrie Huisman-Vergeer, ziekte van Alzheimer. Diagnose gesteld: 2008. jaarverslag 2009 | 63

onze toekomst

In 2010 werkt Alzheimer Nederland verder aan de uitvoering van de beleidsvisie ‘Strijd tegen dementie’, 2008-2011. Verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naaste omgeving is onze missie met daarbinnen de uitbreiding van wetenschappelijk onderzoek naar dementie en de bestrijding van het taboe op dementie als de rode draad. Uit de beleidsvisie destilleert Alzheimer Nederland elk jaar een jaarplan met concrete doelstellingen per onderdeel. Deze doelstellingen worden in werkplannen per sectie verder geconcretiseerd. Het voert te ver om deze ook in dit jaarverslag op te nemen. Onderstaand volgt een overzicht van de belangrijkste doelstellingen waarmee Alzheimer Nederland in 2010 aan de slag gaat. Hieronder staan per de doelstellingen de belangrijkste punten:

Bepalend in beeldvorming • • •

Begroting 2010

2010 Totale inkomsten in euro’s

8.195.000

Donaties en giften Collecte Nalatenschappen Subsidies overheden en derden Sponsor Bingo Loterij Evenementen en dergelijke Overige acties Verkoop goederen Overige baten en lasten (exclusief interest) Baten uit beleggingen (inclusief rente)

3.680.000 1.650.000 1.200.000 855.000 500.000 150.000 130.000 10.000 20.000 0

integrale campagne gericht op beeldvorming bij dementie bij algemeen publiek herhaling van campagne ‘Zorgen voor Alzheimer’ onder doelgroepen verhoging naamsbekend en zichtbaarheid van Alzheimer Nederland

Leidend in voorlichting • • •

ntwikkeling website tot online platform voor betrokkenen o meer bereik door regionale voorlichtingsactiviteiten meer regionale zichtbaarheid tijdens Wereld Alzheimer Dag

Nabij in hulp • • •

v ersterking van de functie van het Alzheimer Café uitvoering programma Deskundigheidsbevordering van vrijwilligers groei van het aantal telefoongesprekken aan de Alzheimertelefoon met 10%

Duidelijk in belangenbehartiging • • •

lobby in verband met gemeenteraadsverkiezingen en landelijke verkiezingen versterking regionale belangenbehartiging ontwikkeling zorgstandaard Dementie

9.345.000

Totaal besteed aan doelstellingen Bepalend in beeldvorming Leidend in voorlichting Nabij in hulp Duidelijk in belangenbehartiging Regisserend in onderzoek

7.275.000 1.385.000 1.525.000 1.565.000 1.165.000 1.635.000

Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Kosten beheer en administratie

1.475.000 45.000 550.000

Regisserend in onderzoek

• • •

Onttrekking reserves

itbouw van het onderzoeksprogramma Vroegdiagnostiek u verdere uitbouw samenwerking Alzheimer Centra start ontwikkeling Nationale Dementie Monitor

2010

Totale uitgaven in euro’s

Liefde Henk Ramhorst heeft de ziekte van Alzheimer. Zijn vrouw Tony: ‘Wat ons rest is de liefde.’

2010 1.150.000

Ondernemend in fondsenwerving • • •


roei van het aantal (structurele) donateurs, deels door nieuwe methodieken. g verdere uitbouw van relatiebeheer ten behoeve van nalatenschappen en major donors optimaal inrichten van de organisatie van de landelijke collecte


blik op alzheimer

6

Geconsolideerde jaarrekening 2009

‘Nu ze de scherpe kanten van het leven is vergeten, is ze meer open en nog liever’ Dochters Leny, Monica en Elly samen met moeder Elisabeth. jaarverslag 2009 | 67

bijlage Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik

Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik

1.1. GECONSOLIDEERDE BALANS PER 31 DECEMBER 2009

1.2. GECONSOLIDEERDE STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2009

Ref.

31.12.2009 €

31.12.2008 €

ACTIVA Vaste activa Materiële vaste activa Financiële vaste activa

1 2

Totaal vaste activa

198.351 1.217.956

248.451 54.456

1.416.307

302.907

Voorraden

3

20.000

20.000

Vorderingen

4

2.249.814

1.281.330

Effecten

5

90.610

93.021

Liquide middelen

6

3.269.320

2.200.674

7.046.051

3.897.932

Totaal

Ref

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Collectes Mailingacties Donaties Giften en schenkingen Nalatenschappen Overige acties Verkoop goederen Overige baten en lasten excl. interest Overige bijdragen Totaal baten uit eigen fondsenwerving

2009 €

Begroting 2009 €

2008 €

1.556.650 179.536 2.838.089 512.225 2.058.690 151.160 88.258 47.165 1.613.000 9.044.773

1.540.000 375.000 3.370.000 425.000 1.000.000 105.000 15.000 80.000 105.000 7.015.000

1.451.237 311.259 2.811.428 518.216 1.336.222 145.148 3.036 82.612

200.000 756.396 17.270

200.000 560.000 0

200.000 615.429 39.714

10.018.439

7.775.000

7.514.301

1.177.462 1.254.050 1.267.564 978.958 2.072.501

990.000 1.480.000 1.760.000 997.250 800.000

1.001.397 1.423.060 1.538.791 916.516 849.065

6.750.535

6.027.250

5.728.829

1.351.331 11.546 1.362.877

1.212.750 35.000 1.247.750

1.166.804 35.956 1.202.760

526.570

500.000

489.976

Som der lasten

8.639.982

7.775.000

7.421.565

Resultaat

1.378.457

0

92.736

10 11 (2)

Baten uit acties van derden Subsidies van overheden

12 13 14

Baten uit beleggingen (incl. renteopbrengsten) Som der baten (4)

6.659.158

Lasten

PASSIVA

Besteed aan doelstellingen: 7

Reserves en fondsen Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves

2.158.013 1.368.351

1.879.456 268.451

Totaal reserves en fondsen

3.526.364

2.147.907

Bepalend in beeldvorming Leidend in voorlichting Nabij in hulp Duidelijk in belangenbehartiging Regisserend in onderzoek Totaal besteed aan doelstellingen

Schulden op lange termijn

8

1.403.500

280.000

Schulden op korte termijn

9

2.116.187

1.470.025

7.046.051

3.897.932

(3)

Werving baten:

Totaal

14

Kosten eigen fondsenwerving (1) Kosten acties van derden Totaal Kosten beheer en administratie (5)

Het positieve resultaat 2009 is als volgt verdeeld: Toevoeging aan continuiteitsreserve Toevoeging aan bestemmingsreserve publiciteit en communicatie Toevoeging aan bestemmingsreserve regisserend in onderzoek

pagina 5


pagina 4

228.457 500.000 650.000

92.736

1.378.457

92.736


bijlage Stichting Alzheimer Nederland te Stichting Bunnik Alzheimer Nederland te Bunnik

1.2.1. OPBOUW RATIO'S

Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik 3 jaars gemiddelde

2009

Begroting 2009

2008

1.4. GRONDSLAGEN VOOR WAARDERING EN RESULTAATBEPALING ALGEMEEN

% KOSTEN EIGEN FONDSENWERVING (1/2) BESTEDINGSRATIO (3/4) % BEHEER EN ADMINSTRATIE (5 / Som der lasten)

16,6% 73,7% 6,4%

14,9% 67,4% 6,1%

17,3% 77,5% 6,4%

17,5% 76,2% 6,6%

In de consolidatie zijn opgenomen: Stichting Alzheimer Nederland en het Alzheimer Fonds. Beide zijn gevestigd te Bunnik. Tussen beide rechtspersonen is een personele unie aanwezig Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen verkrijgingsprijs c.q.

Het 3 jaars gemiddelde is conform de regelgeving van het CBF van belang voor de vraag in hoeverre de Stichting heeft voldaan aan de eisen van het CBF keurmerk.

nominale waarden. Verliezen worden verantwoord als deze voorzienbaar zijn; baten worden verantwoord als deze gerealiseerd zijn.

1.3. KASSTROOMOVERZICHT 2009 €

Exploitatieresultaat Afschrijvingen

Afname voorraden Toename Financiele vaste activa Toename vorderingen Investeringen materiele vaste activa afname waarde beleggingen

€

€

1.378.457 93.159 1.471.616

0 -1.163.500 -968.484 -43.058 2.410

De effecten zijn gewaardeerd tegen marktwaarde op basis van de koersen geldende per 31 december 2009. 453.935

10.065 40.000 618.749

VORDERINGEN 668.814

1.068.646

1.354.571

3.269.320 2.200.674

Toename liquide middelen in boekjaar

1.068.646

VOORRADEN De voorraden zijn gewaardeerd tegen verkrijgingprijs onder aftrek van een afwaardering voor incourantheid.

1.769.662

Saldo liquide middelen per 31 december 2009 Saldo liquide middelen per 31 december 2008

MATERIËLE VASTE ACTIVA

EFFECTEN

468.195 -42.037 -1.023

€

In het jaar 2009 zijn de aanwezige collectebussen opgenomen onder de materieel vaste activa. De vergelijkende cijfers 2008 zijn hieraan aangepast. Voor het jaar 2008 betekend dit dat een bedrag van € 117.200 is verschoven van voorraden naar materieel vaste activa.

De materiële vaste activa, direct in gebruik voor de doelstelling, zijn gewaardeerd tegen de verkrijgingprijzen onder aftrek van op de geschatte economische levensduur gebaseerde afschrijvingen.

28.800

1.123.500 646.162

Mutatie liquide middelen

€

92.736 139.086 231.822

-2.172.632 Herrubricering eigen vermogen Toename langlopende schulden (toezeggingen) Toename kortlopende schulden

STELSELWIJZIGING

2008

De vorderingen zijn gewaardeerd tegen nominale waarden onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. BATEN EN LASTEN Baten en lasten worden toegerekend naar het jaar waarin ze zijn ontstaan. Legaten en nalatenschappen worden als opbrengst verantwoord als de omvang betrouwbaar en met zekerheid kan worden vastgesteld.

Toelichting op het kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode. De geldmiddelen in het kasstroomoverzicht bestaan uit de liquide middelen. Ontvangsten en uitgaven uit hoofde van interest en ontvangen dividenden zijn opgenomen onder de kasstroom uit operationele activiteiten. Transacties waarbij geen instroom of uitstroom van kasmiddelen plaatsvindt, waaronder financiële leasing, zijn niet in het kasstroomoverzicht opgenomen.

pagina 6 70 | alzheimer nederland

pagina 7


bijlage Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik

1.5. TOELICHTING OP DE GECONSOLIDEERDE BALANS PER 31 DECEMBER 2009 3. Voorraden

ACTIVA 1. Materiële vaste activa

31.12.2009 €

Voorraden voor bedrijfsvoering

31.12.2008 €

20.000

20.000

3.073 1.170 78.346 2.167.225 0

9.661 1.170 165.182 1.103.949 1.368

2.249.814

1.281.330

1.736.819 225.000 0 205.406

701.739 214.000 163.210 25.000

2.167.225

1.103.949

0 0 121.381 5.932

1.755 0 196.845 79.356

172.823 1.436.683

423.783 -

1.736.819

701.739

Het verloop gedurende het boekjaar kan als volgt worden weergegeven: Inventaris/ Bedrijfsmiddelen € 1 januari 2009 Verkrijgings- of vervaardigingsprijzen Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde Mutaties 2009 Investeringen Afschrijvingen

Automatisering €

489.198 338.298 150.900

321.129 270.878 50.251

5.400 39.800 -34.400

37.658 38.158 -500

Verbouwingen €

Totaal €

136.852 89.552 47.300

947.179 698.728 248.451

15.200 -15.200

43.058 93.158 -50.100

4. Vorderingen Debiteuren Waarborgsommen Vooruitbetaalde kosten Nog te ontvangen bedragen Dividendbelasting

Nog te ontvangen bedragen 31 december 2009 Verkrijgings- of vervaardigingsprijzen Cumulatieve afschrijvingen

494.598 378.098

358.787 309.036

136.852 104.752

990.237 791.886

Boekwaarde

116.500

49.751

32.100

198.351

20%-30%

33%

10%-12,5%

Afschrijvingspercentages

Nalatenschappen Loterij Nog te ontvangen subsidies Overige vorderingen

Nalatenschappen 2. Financiële vaste activa

31.12.2009 €

31.12.2008 €

Deze post is als volgt opgebouwd: Vorderingen uit nalatenschappen Vordering VSB fonds uit hoofde van projecten

54.456 1.163.500

54.456

1.217.956

54.456

Deze nalatenschappen zijn als volgt te verdelen: Toezegging 2004 Toezegging 2005 Toezegging 2006 Toezegging 2007 Toezegging 2008 Toezegging 2009

Vorderingen uit nalatenschappen Deze post bestaat volledig uit leningen aan (niet aan Alzheimer Nederland verbonden) personen, die zijn ontstaan uit nalatenschappen van derden. In het kader van het voorzichtigheidsprincipe is in deze waardering per balansdatum 31 december 2009 een voorziening van € 192.980 opgenomen (2008; € 70.023).

Vordering VSB fonds uit hoofde projecten Deze vordering heeft betrekking op nog te ontvangen bijdragen uit hoofde van een met het VSB fonds gesloten contract. De termijn waarbinnen deze bijdragen worden ontvangen beslaat de periode 2011 tot en met 2014.


pagina 8


bijlage Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik

5. Effecten Deze post is als volgt te specificeren:

PASSIVA 31.12.2009 €

31.12.2008 €

Beleggingsfondsen Obligaties

90.610

93.021

Boekwaarde per 31 december

90.610

93.021

31.12.2008 €

Mutaties 2009

31.12.2009 €

7. Reserves en fondsen Het totaal van de reserves en fondsen heeft zich als volgt ontwikkeld: Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Overige reserves

1.879.456 268.451

278.557 1.099.900

2.158.013 1.368.351 -

2.147.907

1.378.457

3.526.364

De mutatie in de beleggingen gedurende het boekjaar kan als volgt gespecificeerd worden: Boekwaarde per 1 januari 2009 Saldo aankopen / verkopen Koersverschillen op effecten in portefeuille

93.021 -2.411

Boekwaarde per 31 december 2009

90.610

Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. De omvang van de continuïteitsreserve is gekoppeld aan de omvang van de vaste kosten (personeel etc.) en het deel van de inkomsten gekoppeld aan machtigingen etc. Jaarlijks wordt bekeken in hoeverre de omvang van deze reserve aansluit met de daadwerkelijke ontwikkelingen binnen Alzheimer Nederland.

Voor een specificatie van het resultaat uit beleggingen verwijzen wij u naar pagina 77.

De mutatie in het verslagjaar is als volgt opgebouwd:

31.12.2009 €

31.12.2008 €

6. Liquide middelen Banken Kassen

3.268.233 1.087 3.269.320

Kredietfaciliteit Ultimo 2009 bestaat er een kredietfaciliteit bij de Rabobank ter hoogte van € 200.000. Als zekerheden zijn gesteld de verpanding van: huidige en toekomstige inventaris; vorderingen op derden en ter zake van die vorderingen de rechten uit verzekeringsovereenkomsten; huidige en toekomstige voorraden. Banken

Uit resultaatbestemming Mutatie bestemmingsreserves

228.457 50.100

Totaal mutatie boekjaar

278.557

2.199.733 941 2.200.674

Bestemmingsreserves

2009 €

2008 €

Publiciteit en communicatie Regisserend in onderzoek Financiering activa

500.000 650.000 218.351

268.451

1.368.351

268.451

Stand per 31 december 2009 Publiciteit en communicatie Deze bestemmingsreserve is gevormd teneinde de positionering en awareness van de ziekte alzheimer te verbeteren.

Alle geldmiddelen zijn vrij opneembaar. Regisserend in onderzoek Deze bestemmingsreserve is gevormd teneinde een stimulering te bewerkstelligen van kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Alzheimer Financiering activa De hieronder opgenomen bedragen hebben volledig betrekking op dat deel van het vermogen dat is vastgelegd in de bedrijfsmiddelen die noodzakelijk zijn voor de bedrijfsvoering. Deze reserve is dan ook te kwalificeren als een reserve financiering activa. Deze reserve muteert met de aanschaf, afschrijvingen en herwaardering van materieel vaste activa en voorraden.




Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik 2009 €

2008 €

1.6. TOELICHTING OP DE GECONSOLIDEERDE STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2009 2009 €

8. Schulden op lange termijn Verstrekte subsidies ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek

1.403.500

280.000

2010 2011 2012 2013

2014

10. Verkoop goederen Verkoop brochures en overige goederen Kosten verkoop goederen

Jaren waarop de verstrekte subsidies betrekking hebben 280.000 520.000 280.000 269.700 333.800 1.403.500

2008 €

199.584 -111.326

118.672 -115.636

88.258

3.036

11. Overige bijdragen Ontvangen bijdrage VSB fonds Overige bijdragen

1.500.000 113.000

280.000 1.613.000

0

9. Schulden op korte termijn Nog te betalen subsidies Crediteuren Nog te betalen kosten Vakantiegeld en vakantiedagen verplichting Belastingen en premies sociale verzekeringen Overige schulden

776.502 623.920 434.342 172.663 108.760

440.000 370.112 369.432 154.537 135.944 --

2.116.187

1.470.025

De ontvangen bijdrage van het VSB fonds betreft een met het VSB fonds in 2009 gesloten overeenkomst waarbij door het VSB fonds wordt bijgedragen in de kosten van specifiek benoemd wetenschappelijk onderzoek in de periode 2009 - 2014. 12. Baten uit acties van derden Sponsor Bingo Loterij

200.000

200.000

174.825 231.673

194.251

13. Subsidies overheden en anderen PGO Fonds (voorheen Ministerie van VWS) VWS Deskundigheidsbevordering Landelijk Dementie Programma Subsidies overige instellingen

Belastingen en premies sociale verzekeringen: Loonheffing / bedrijfsvereniging Pensioenpremies

108.594 166

127.585 8.359

108.760

135.944

349.898

33.746 387.432

756.396

615.429

15.447 1.823

34.455 5.259

17.270

39.714

4.399 -2.411

4.399 1.023

1.988

5.422

165

163

1.823

5.259

14. Baten uit beleggingen Renteopbrengsten Obligaties Niet uit de balans blijkende verplichtingen Per balansdatum is een huurcontract aanwezig voor het pand Kosterijland 3 te Bunnik. Dit huurcontract loopt nog tot en met 1 april 2012. De verplichting per jaar voor de nog lopende contract periode is als volgt: 2010: € 151.304 2011: € 157.356 2012: € 39.721 (afloop contract per 1 april 2012)

Obligaties:

Ten behoeve van de aangegane huurovereenkomst is een bankgarantie verstrekt door de Rabobank van € 37.381.

Af : kosten

Rente Koersverschillen

pagina 13 76 | alzheimer nederland



2009 €

2008 €

14. Kosten eigen fondsenwerving (In)directe wervingskosten Uitvoeringskosten (conform kostenverdeelstaat) Totaal kosten eigen fondsenwerving

2009 €

2008 €

Reis- en verblijfkosten 859.174 492.157

863.901 302.903

1.351.331

1.166.804

181.652 250.963 258.886 90.129 77.544

170.669 24.138 255.217 274.525 52.675 86.677

859.174

863.901

Reis- en verblijfkosten

38.329

45.603

Op basis van een fulltime dienstverband waren gedurende het verslagjaar 43,6 werknemers in dienst van de stichting (2008: 46,8)

(In)directe wervingskosten Collecte Afwaardering collectebussen Donateurs/machtigingen Directmail Nalatenschappen Fondsenwerving diversen

In het verslagjaar bedroeg de aan de leden van de Raad van Toezicht nihil. Het aan de bestuurder toegekende jaarsalaris inclusief vakantiegeld voldoet aan de VFI advies salarisregeling zoals opgenomen in de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen.

Salariskosten 2009 (Bruto salaris) Mevr. G.J. Broekema

2.455.164 181.193 38.329

2.501.633 180.131 45.603

2.674.686

2.727.367

2.022.321 430.586 20.881 -18.624

2.053.600 463.340 21.940 -37.247

2.455.164

2.501.633

17.616 28.369 12.250 122.958

9.204 44.249 13.274 113.404

181.193

180.131

Overige personeelskosten Personeelsadvertenties Studie- en opleidingskosten Ziekengeldverzekering Overige personeelskosten


Totaal inkomen

5.535

97.706

185.580 18.085 -4.759

181.844 17.073 14.807

198.906

213.724

16.089 39.374 31.936 14.636 4.739 37.793 44.584 12.672

17.380 31.224 29.207 30.141 3.090 21.586 16.916 6.237

201.823

155.781

76 609

3.124 2.748

685

5.872

Huisvestingskosten Huur ( incl. servicekosten) Schoonmaakkosten Overige huisvestingskosten

Salarissen incl. sociale lasten Bruto salarissen Sociale lasten/pensioenlasten Ziektekostenvergoeding Ontvangen ziekengeld en WAO uitkeringen

92.171

Einde jaaruitkering

Er zijn geen vaste kostenvergoedingen aanwezig. Mevrouw Broekema is opgenomen in het pensioenfonds PGGM.

Personeelskosten Salarissen incl. sociale lasten Overige personeelskosten Reis- en verblijfkosten

Vast salaris incl. vak.geld

Kantoorkosten Kantoorbenodigdheden Telefoon Porti Contributies / abonnementen Vakliteratuur Drukwerk Assuranties Overige kantoorkosten

Bestuurskosten Vergaderkosten Overige bestuurskosten


80 | alzheimer nederland 1.177.462

1.254.050

6.750.535

1.267.564

31.505 5.151 12.346

978.958

39.849 7.410 14.340

42.994 151.937 86.645 550.908 39.846 45.029

2.072.501

6.816 1.353 2.331

96.286 6.873 7.935

171.975 1.778.932

1.351.331

27.526 4.981 10.102

377.280 27.434 30.732

859.174 14.102

6,38 Totaal

De toebedeling van de overige kosten vind plaats op basis van hun daadwerkelijk gebruik voor de aanwezige doelstellingen.

pagina 16

11.546

11.546

Kosten acties derden

Als belangrijkste grondslag voor de toebedeling van de uitvoeringkosten geld de inzet van het personeel ten behoeve van genoemde doelstellingen. Op basis van deze personele verdeling (op medewerkersniveau) ontstaat een verdeelsleutel welke wordt toegepast voor de verdeling van de personele kosten en de overige bedrijfskosten (zoals huisvestingskosten etc.)

Toerekening uitvoeringskosten naar doelstellingen:

De andere kosten (inclusief inzet van externen) zijn waar mogelijk zo nauwkeurig mogelijk toegerekend.

0,50 1,79 4,09

Fte Direktie/Bestuurder Admininistratie Ondersteunende afdelingen

De gebruikte verdeling in Fte is als volgt opgebouwd:

Voor de toedeling van de beheer- en administratiekosten is gebruik gemaakt van het model zoals dit door het CBF wordt aanbevolen. Ten aanzien van de personeelskosten geld dat nadrukkelijk gekeken is naar werkelijke inzet van de medewerkers ten behoeve van de staande organisatie.

Berekeningsmodel Beheer- en adminstratiekosten:

Totalen

Totaal uitvoeringskosten

30.602 5.829 10.815

25.566 4.967 8.896

358.545 25.706 29.468

85.988 332.021 317.233 418.615 31.027 33.678

De afschrijving op de bedrijfsmiddelen ad. € 22.900 is direkt ten laste van de collectekosten gebracht.

300.956 241.216 172.594 426.389 30.693 34.956

139.086

257.963 466.351

70.259

1.908.200

18.753

1.051 209 359

14.850 1.060 1.224

526.570

11.070

431.813 36.267 18.801 685 27.934

8.658.735

8.658.735

1.730.596 2.984.559 576.472 2.674.686 198.906 201.823 685 190.849 29.900 70.259

7.775.000

1.965.000 1.515.000 625.000 2.870.000 220.000 150.000 5.000 265.000 45.000 115.000

Begroting 2009

18.084 105.702 15.300

Totaal 2009

16.900 38.159 15.200

Beheer en administratie

41.911

Kostprijs verkopen

29.900

Werving baten

249.227

Fondsenwerving

Afschrijving inventaris Afschrijving automatisering Afschrijving verbouwingen 190.849

Regisserend in onderzoek

Afschrijvingen vaste activa 48.934

8.582 19.025 170.280 8.023 43.317

Publiciteit en communicatie Directe projectkosten Kosten afdelingen Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoorkosten Bestuurskosten Overige algemene kosten Rente- en bankkosten Afschrijving/afwaardering vaste activa

Duidelijk in belangenbehartiging

Financieel resultaat Rente- en bankkosten 8.137 27.145 106.633

Nabij in hulp

Doelstelling

7.453.210

1.900.137 1.501.426 518.678 2.727.367 213.724 155.780 5.872 249.228 41.911 139.087

Totaal 2008

Overige algemene kosten

Leidend in voorlichting

Administratieve dienstverlening Accountantskosten Organisatie- en advieskosten Internationaal Overig 2008 €

Bepalend in beeldvorming

Bestemming

2009 €

1.7. Verdeling uitvoeringskosten naar bestemming verslagjaar 2009

Stichting Alzheimer Nederland

bijlage

Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik



OVERIGE GEGEVENS

VASTSTELLING JAARREKENING EN RESULTAATBESTEMMING

Vaststelling Het bestuur heeft de jaarrekening vastgesteld in haar bijeenkomst van 2 april 2010. In de vergadering van 15 april 2010 heeft de Raad van Toezicht de jaarrekening goedgekeurd.

Resultaatbestemming Het bestuur heeft de resultaatverdeling zoals opgenomen in de staat van baten en lasten vastgesteld.

Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben geen gebeurtenissen na balansdatum plaatsgevonden die hier gemeld dienen te worden.

Accountantsverklaring De accountantsverklaring is opgenomen op pagina 84.

pagina 17



pagina 18


Aan: het bestuur en de Raad van Toezicht van Stichting Alzheimer Nederland

Accountantsverklaring Verklaring betreffende de jaarrekening Wij hebben de in dit verslag opgenomen jaarrekening 2009 van Stichting Alzheimer Nederland te Bunnik bestaande uit de geconsolideerde balans per 31 december 2009 en de geconsolideerde staat van baten en lasten over 2009 met de toelichting gecontroleerd.

Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van de Stichting Alzheimer Nederland per 31 december 2009 en van het resultaat over 2009 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende instellingen.

Verklaring betreffende andere wettelijke voorschriften en/of voorschriften van regelgevende instanties Tevens zijn wij nagegaan dat het jaarverslag voor zover wij dat kunnen beoordelen verenigbaar is met de jaarrekening.

Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Deze verantwoordelijkheid omvat onder meer: het ontwerpen, invoeren en in stand houden van een intern beheersingssysteem relevant voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat, zodanig dat deze geen afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten bevat, het kiezen en toepassen van aanvaardbare grondslagen voor financiële verslaggeving en het maken van schattingen die onder de gegeven omstandigheden redelijk zijn.

Utrecht, 4 juni 2010 PricewaterhouseCoopers Accountants N.V.

Origineel getekend door M.H.A. Bauman RA

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht. Dienovereenkomstig zijn wij verplicht te voldoen aan de voor ons geldende gedragsnormen en zijn wij gehouden onze controle zodanig te plannen en uit te voeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controleinformatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De keuze van de uit te voeren werkzaamheden is afhankelijk van de professionele oordeelsvorming van de accountant, waaronder begrepen zijn beoordeling van de risico’s van afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. In die beoordeling neemt de accountant in aanmerking het voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat relevante interne beheersingssysteem, teneinde een verantwoorde keuze te kunnen maken van de controlewerkzaamheden die onder de gegeven omstandigheden adequaat zijn maar die niet tot doel hebben een oordeel te geven over de effectiviteit van het interne beheersingssysteem van de stichting. Tevens omvat een controle onder meer een evaluatie van de aanvaardbaarheid van de toegepaste grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van schattingen die het bestuur van de stichting heeft gemaakt, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.



blik op alzheimer

Geen zorgen Ben Wikkers kreeg in mei 2007 de diagnose frontotemporale dementie (FTD). Kenmerkend voor FTD zijn veranderingen in gedrag en de persoonlijkheid. ‘Sommige mensen zeggen: “Jij dementie? Ik geloof er niks van”. Praten kan ik nog als de beste, alleen dóen niet meer. Over de toekomst maak ik mij geen zorgen. Niemand heeft het eeuwige leven. Ik probeer er iets moois van te maken.’ Donateur worden? Alzheimer Nederland zet zich al meer dan 25 jaar in voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. Door het geven van voorlichting, ondersteuning, belangenbehartiging en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, hebben we al veel bereikt. Maar uw financiële steun blijft onmisbaar! Ons bank/gironummer: ING 2502/Rabobank 39.52.22.419. Wilt u ons op een andere manier steunen? Bel dan met: T 030 - 659 69 00.

Colofon Tekst: Jim Holterhuës, Alzheimer Nederland Conceptontwikkeling en realisatie: Lime C (www.lime-c.nl) Vormgeving: Impulse Media en Magazines Fotografie: Maarten Udema, Fotopersburo van de Meulenhof (p. 20), Josha Beukema (p. 21), Rob Severijnen (p. 27), Marc Deurloo (p. 41) Druk: Drukkerij Libertas, Bunnik © 2010 Alzheimer Nederland. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming en met duidelijke vermelding van de bron van herkomst.

U kunt het jaarverslag ook downloaden via www.alzheimer-nederland.nl Alzheimer Nederland Kosterijland 3 Postbus 183 3980 CD Bunnik T 030 - 659 69 00 F 030 - 659 69 01 [email protected] www.alzheimer-nederland.nl

www.alzheimer-nederland.nl

jaar Alzheimer Nederland Zorgen voor een beter leven voor mensen met dementie en hun naasten

Recommend Documents