Zaterdag 13 juni 2015 11.00 tot 17.00 uur
Symposium
POSITIEF GELUID informatie | inspiratie | ontmoeting voor mensen met hiv en hun naasten
Maak je keuze uit tal van workshops!
Hoe is het om anno nu te leven met hiv? Reina Foppen presenteert de belangrijkste bevindingen van het onderzoek ‘Positief Geluid’, waarvoor meer dan 450 mensen persoonlijk zijn geïnterviewd. Enkele vrijwillige interviewers en deelnemers delen hun ervaring.
Medische update door hiv-behandelaar Saskia Vrouenraets (Slotervaartziekenhuis).
Met kinderopvang (tot 6 jaar) en kinderprogramma (tot 12 jaar)
Op het prachtige en met OV en auto goed bereikbare Landgoed de Horst in Driebergen 1
Van harte uitgenodigd bij het symposium Positief Geluid Ik wil je namens de Hiv Vereniging Nederland en Janssen, een van de makers van hiv-medicijnen, van harte uitnodigen om naar Driebergen te komen voor het symposium Positief Geluid. Het wordt een leuke en gezellige dag, van ons, voor ons en door ons, mensen met hiv en betrokken mensen om ons heen. Een dag die je veel energie en inspiratie kan geven en waarop je nieuwe mensen kunt leren kennen. Het is vast mooi weer en dan kunnen we heerlijk op het grasveld met elkaar kletsen. En je kunt je ervaringen delen: waar loop je tegenaan in je leven met hiv of dat van je kind of partner, maar vooral ook: wat kun jij leren van anderen en anderen van jou?
Goed nieuws Het goede nieuws uit het onderzoek is dat het
Reina Foppen
is projectmanager Positief Geluid bij de Hiv Vereniging Nederland
Bevindingen onderzoek Positief Geluid
gaat. Met hun gezondheid gaat het goed en ze
met heel veel mensen met hiv in Nederland goed
Tijdens het symposium gaan we aan de slag met
zijn weerbaar, actief bezig met gezond leven en
de bevindingen van het onderzoek Positief Ge-
hebben een positief gevoel over zichzelf en hun
luid, dat de Hiv Vereniging in 2014 heeft gehou-
toekomst. Er zijn wel grote verschillen: migranten
den. Voor dat onderzoek zijn veertig hiv-positieve
hebben het vaak erg moeilijk omdat er naast
vrijwilligers getraind en zij hebben maar liefst
hiv veel meer speelt dat een goede kwaliteit van
468 mensen met hiv uitgebreid gesproken over
leven in de weg staat. Heteromannen hebben het
hun kwaliteit van leven. We hebben vragen gesteld
op meerdere gebieden lastig en vrouwen voelen
over hun lichamelijke, geestelijke en seksuele
zich vaker beperkt in hun doen en laten door
gezondheid, over hun sociale en economische
hun gezondheid. Onderwerpen die men vaak
situatie, over openheid en stigma en over wat zij
noemt als we vragen wat voor mensen met hiv
vinden van de Hiv Vereniging. Wat een diversiteit
van belang is, zijn: een actueel en herkenbaar
aan deelnemers qua leeftijd, afkomst, woon-
beeld van hiv in de media, en betere informatie
plaats, seksuele oriëntatie, hoe lang men hiv
aan jongeren en het algemeen publiek.
heeft en openheid over hiv. Om enkele uitersten
2
te noemen: bij de één is vrijwel de hele vrienden-
Voluit leven
kring ook hiv-positief; de ander heeft jarenlang,
Wat ik zelf een in het oog springend resultaat
behalve met de dokter en de verpleegkundige,
vind, is dat stigma ervoor zorgt dat mensen niet
met helemaal niemand over hiv gesproken.
voluit leven. Ik ben tegenwoordig heel open over
3
Ik denk dat iedereen veel te winnen heeft bij contact met andere mensen met hiv.
Programma 10:00 uur
In gebouw BlauwGedicht op Landgoed de Horst.
10.30 uur
Ontvangst met koffie en thee
11.30 uur
Centraal openingsprogramma
Veel te winnen Ik denk dat echt iedereen veel te winnen heeft
In gebouw Maitland op Landgoed de Horst.
bij contact met andere mensen met hiv. Je zult
In gebouw Maitland.
op het symposium een enorme diversiteit aan
Welkom
mensen ontmoeten. Je hoort hoe anderen met
Door Reina Foppen, projectmanager Positief Geluid van de Hiv Vereniging Nederland.
Hoe is het om anno nu te leven met hiv?
mijn hiv en ik vind het zo verdrietig om te zien
dingen omgaan en het kan jou en mensen om jou
dat mensen ongelukkig zijn omdat ze het niet in
heen helpen om je hiv te accepteren en vooral om
hun omgeving durven delen. Een uitkomst die
lekker te gaan leven.
Reina Foppen presenteert de belangrijkste bevindingen van het onderzoek Positief Geluid, waarvoor 468 mensen persoonlijk zijn geïnterviewd.
Medische update
mij persoonlijk raakt, is dat zoveel vrouwen te maken hebben gehad met seksueel geweld. Ik
Welkom
vind het geweldig om ook te zien hoe mensen
Waarschijnlijk heb je al ervaren hoe goed een
juist voluit gaan leven, zoals Sigrid, die vijftig
gesprek met iemand anders die leeft met hiv kan
wordt en 25 jaar hiv heeft. Sigrid wil ons iets
uitpakken, bijvoorbeeld als je aan het onder-
teruggeven en doet dat door met haar popkoor
zoek Positief Geluid hebt deelgenomen. Ik hoop
als afsluiting van het symposium op te treden,
natuurlijk dat dat je stimuleert om in juni naar
omdat zij van zingen ongekend veel positieve
het symposium te komen. Ook als je niet aan het
energie krijgt.
onderzoek hebt deelgenomen ben je zeer welkom. Het symposium is er ook nadrukkelijk niet al-
Mijn persoonlijke ervaring
leen voor mensen met hiv, maar ook voor mensen
Ik zet alles op alles om, wat voor achtergrond
die in jouw leven belangrijk zijn, of dat nu je
je ook hebt, je bij het symposium thuis te laten
moeder, zoon of dochter is of je zus, je vriendin,
voelen. Mijn persoonlijke ervaring is daarbij een
de buurman of een koorgenoot.
belangrijke drijfveer. Ik heb in de zesentwintig jaar dat ik leef met hiv heel veel meegemaakt en
Graag tot ziens op zaterdag 13 juni bij Positief
veel overwonnen. Ik heb de tijd meegemaakt dat
Geluid op Landgoed de Horst in Driebergen!
Door internist Saskia Vrouenraets van het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam: Wat zijn recente ontwikkelingen in de hiv-behandeling? Wat zijn de antwoorden op vragen die in de spreekkamer door mensen met hiv het meest worden gesteld?
Positief Geluid on Stage
Liako Lekhooa-Oude Lansink, Marco en Ronald Groeneveld zijn drie van de vrijwilligers die interviews hebben gehouden voor Positief Geluid. Elk gaan ze tijdens het symposium nogmaals in gesprek met een van de mensen die ze voor het onderzoek hebben geïnterviewd.
Afrikaanse zang en dans door Eliane Becks Nininahazwe
Voor Eliane uit Burundi is zang en dans een belangrijke energiebron. Je hoeft uitdrukkelijk niet te blijven zitten tijdens dit optreden!
12.30 uur
Lunch
14.00 uur
Eerste workshopronde
15.00 uur
Theepauze
15.15 uur
Tweede workshopronde
er geen hiv-behandeling was. Ik heb, toen mijn partner overleed in 1990, als migrant zonder
Ontvangst en registratie van kinderen voor kinderopvang en kinderprogramma
Reina Foppen
nen is; als moeder ken ik de angst dat mijn kind met stigma te maken krijgt.
4
De meeste workshops vinden plaats in het Landhuis. In het Landhuis.
De meeste workshops vinden plaats in het Landhuis.
16.15 uur
Afsluitende borrel met optreden van popkoor Déjà Vue uit Naarden
17:00 uur
Kinderen ophalen
17.30 uur
Einde
zorgverzekering in Spanje gewoond; ik weet uit eigen ervaring hoe sterk het taboe onder Afrika-
In gebouw Maitland.
In gebouw Maitland.
In gebouw BlauwGedicht.
5
Landgoed de Horst in Driebergen Het symposium Positief Geluid vindt plaats op het prachtige en met OV en auto goed bereikbare Landgoed de Horst in Driebergen (De Horst 1, 3971 KR Driebergen).
Bestel nu een gratis toegangskaart!
Massage Even diepgaand ontspannen? Marjolein Annegarn en Isaac Hernandez verzorgen gratis stoelmassages.
Privacy
Deelname aan het symposium is gratis, inclusief de lunch en de borrel na afloop. Als je een toegangskaart bestelt, kun je je meteen aanmelden voor de workshops. Ga naar www.hivnet.org/positiefgeluid of neem contact op met het Servicepunt van de HVN: 020 689 25 77 (op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 uur) of mail
[email protected].
In verband met je privacy is het tijdens het gehele symposium niet toegestaan om te fotograferen of te filmen.
Kinderprogramma
Vragen?
Er is professionele kinderopvang voor kinderen tot zes jaar verzorgd door Hopmarjanneke en mogelijk gemaakt door Stichting Lamoli. Als oudere kinderen even willen rusten, kunnen zij daar ook terecht. Voor kinderen van zes tot twaalf jaar is er een sport- en spelprogramma dat wordt verzorgd door Positive Kids en The Young Ones. De kinderopvang en het sport- en spelprogramma zijn er van 10:00 tot 17.00 uur.
Neem contact op met het Servicepunt van de HVN (zie hierboven) of mail
[email protected]. Als je vrijdag 12 of zaterdag 13 juni nog vragen hebt, kun je ons bereiken via: 06 39 75 63 64.
Bereikbaarheid per openbaar vervoer
Bereikbaarheid per auto
1. Neem de trein naar NS-station Driebergen/Zeist. 2. Neem de bus (rijdt op zaterdag elk half uur) 50 richting Wageningen busstation of 56 richting Doorn, ongeveer vijf minuten tot bushalte Akkerweg aan de Hoofdstraat. 3. Als je deze Hoofdstraat oversteekt, zie je rechts de ingang van Landgoed de Horst. 4. De ontvangst en het centrale programma ’s ochtends zijn in gebouw Maitland; dit staat aangegeven.
1. Op de snelweg A12 van Utrecht naar Arnhem neem je de afslag Driebergen/Zeist (afrit 20). Onder aan de afslag ga je bij de verkeerslichten rechtsaf. 2. Als je op de A12 juist van Arnhem naar Utrecht komt, neem je ook afslag Driebergen/Zeist (afrit 20), maar dan ga je onder aan de afslag bij de verkeerslichten linksaf. 3. Na die verkeerslichten blijf je deze weg (N225) volgen door Driebergen. 4. Na het dorp ga je op de rotonde linksaf (richting Austerlitz). 5. Na 200 meter (net voorbij het bord maximaal 50 km/uur) zie je rechts de oprit van het landgoed. 6. Je kunt het handigst parkeren op parkeerterrein P1. 7. De ontvangst en het centrale programma ’s ochtends zijn in gebouw Maitland; dit staat vanaf het parkeerterrein aangegeven.
Bijvoorbeeld: 09.38 uur Amsterdam Centraal of 9.45 uur Amsterdam Amstel richting Maastricht. 10.14 uur overstap op Utrecht Centraal op trein richting Rhenen. 10.32 uur overstap in Driebergen/Zeist op bus 50 richting Wageningen. 10.37 uur uitstappen bushalte Akkerweg.
De weg kwijt of aan het zoeken? Bel de receptie van Landgoed de Horst; 0343 55 64 55, zij helpen je graag!
6
7
Workshops
Van 14.00 tot 15.00 uur en van 15.15 tot 16.15 uur kun je meedoen aan een workshop. Als je je gratis toegangskaart bestelt via het Servicepunt van de Hiv Vereniging of via www.hivnet.org/positiefgeluid, kun je je meteen voor deze workshops aanmelden.
Gezond leven
Mindfulness
Het is voor iedereen belangrijk om gezond te eten en voldoende te bewegen. Is dat met hiv extra belangrijk? Vind jij dat je al een gezonde leefstijl hebt? Wat kun je zelf nog meer doen om gezondheidsrisico’s te beperken en zo gezond mogelijk te blijven? Door in hiv gespecialiseerde verpleegkundigen van Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Radboudumc Nijmegen (Marjolein Bosch).
Het is de laatste jaren heel populair. Veel mensen met hiv hebben het positieve effect van mindfulness al eens ervaren. Mindfulness is een vorm van oefening in meditatie waarbij je je bewust bent van het hier en nu en je fysieke en geestelijke sensaties. Door Nigel Skelton.
Spiritualiteit
Stigma en empowerment
Bij deze workshop gaat het niet over lichamelijke aspecten, maar staat je persoonlijke innerlijke ervaring en beleving centraal. Waar haal jij je kracht vandaan? Door Liako LekhooaOude Lansink en Farida Howidar, die als interviewers hebben meegewerkt aan Positief Geluid.
Een afwijzende reactie op je hiv: ben je er zo bang voor dat je ervoor kiest om (vaak) maar niet over je hiv te vertellen? Of laat je je er niet door uit het veld slaan en word je er juist sterker en zelfbewuster door? Een interactieve (en leuke!) workshop over omgaan met stigma en zelfstigma. Door Leo Schenk en Hannah Jansen van Hello Gorgeous.
Speeddaten voor hetero’s
Zin(g) met energie
Voor heteromannen en heterovrouwen die op zoek zijn naar een partner of gewoon op een leuke en snelle manier andere positieve hetero’s willen ontmoeten. Je maakt aan de hand van een paar vragen kort kennis met alle anderen in deze workshop, die verzorgd wordt door JongPositief.
Muriël van Dinteren is sopraan en ervaren coach van tal van professionele zangers. Ook als je tot nu toe alleen in de badkamer hebt gezongen is deze workshop een aanrader: adem, energie en volledig zingen komen aan bod. Muriël zorgt ervoor dat je ziel wordt geraakt, waardoor je je vertrouwen in je stem en het zingen vergroot.
Afrikaanse dans
Buddywerk
(Engels, maar er is ook Nederlandse info)
(Engels en Nederlands)
(Party)drugs, alcohol en medicijnen
Hiv en werk Hoe ga je om met hiv op je werk en tijdens een sollicitatiegesprek? Ben je ooit verplicht om over je hiv te vertellen, bijvoorbeeld tijdens een aanstellings- of medische keuring? Wat zijn je rechten als er gedoe komt op je werk en je sterk het vermoeden hebt dat je hiv hierbij een rol speelt? Wat zijn voor jou overwegingen om niet, selectief of juist geheel open te zijn over hiv op je werk? Door Frank Tros, een interviewer van Positief Geluid, en Ronald Brands, medewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging HVN.
Je lichaam kun je zien als een kleine, maar heel complexe chemiefabriek. Door dagelijks trouw je hiv-medicijnen te gebruiken, zorg je ervoor dat je je hiv-virus je leven lang kunt onderdrukken. Maar wat is de invloed van (party)drugs en alcohol? Bewaak jij je grenzen? Door JongPositief.
Hiv+ en hiv-
Lusten & lasten van de anus
Wie vertel je over je hiv en wie niet? Hoe maak je die keuze steeds weer? Hoe open ben je tegenover vrienden, familieleden, collega’s, buren, op de school van je kinderen? En hoe vind je een manier van vertellen over je hiv die bij jou past? Wat zijn tips en tricks hierbij? Hoe ga je om met reacties, schaamte en schuldgevoel van jezelf en anderen? Wij wisselen graag ervaringen met je uit. Door Mirjam Schulpen en Marco, beiden hiv-positief en interviewer van Positief Geluid.
De anus is een lichaamsdeel waaraan je (zeker als homoman) tijdens het vrijen veel plezier kan beleven. Als je hiv+ bent, hoeft dat niet minder te zijn, maar het is wel belangrijk dat je met enige regelmaat gescreend wordt op anuskanker (AIN). De mannen van Poz&Proud hebben al vaker met dit bijltje gehakt en praten je graag bij over screening van je anus. Hoe belangrijk is dit? En wat is wijsheid als er zogeheten ‘onrustige cellen’ geconstateerd worden?
8
(Engels- en Spaanstalig)
Voor Eliane Becks Nininahazwe uit Burundi is muziek haar lust en haar leven. Zij laat je kennismaken met haar bijzondere snaarinstrument en Afrikaanse zang en dans uit haar regio van Afrika. Juist ook leuk als dat totaal nieuw voor je is!
Voor buddy’s van nieuwe Nederlanders. Wat doe je en wat is de grens in buddywerk voor mensen in asielprocedure of zonder geldige verblijfsstatus. Voor de secties Buddyzorg POSITIVO en Buddyzorg HvnBrabant en mensen met interesse om zelf zo’n buddy te worden.
Speeddaten voor homo’s
Hiv & HCV
Voor homomannen met hiv die op zoek zijn naar de ware liefde, naar een reisgenoot, een stapmaatje, een XXL met dito bankrekening of gewoon naar een leuke middag met andere homomannen met hiv, organiseert Poz&Proud een lekker (v)luchtig datinguurtje met kennismakingsrondjes van steeds twee minuten. Aan slaaggarantie doen we niet, maar je zult zeker plezier hebben.
Het aantal homomannen met hiv dat ook hepatitis C krijgt, is helaas niet op één hand te tellen. Voorkomen is beter dan genezen, dus wat zijn de tips & tricks om het infectierisico te minimaliseren? En als je momenteel hepatitis C hebt: hoe open ben je daarover naar anderen? En wat voor impact heeft hepatitis C op je leven? Poz&Proud, die deze workshop organiseert, praat je ook bij over de nieuwste medicatie.
Seks en daten
Yoga
Mensen met hiv ervaren na de diagnose nogal eens een drempel om het liefdespad weer op te gaan. Vertel jij een date over je hiv? Waarom eigenlijk? Of juist: waarom niet? En zo ja, wanneer dan? En hoe ga je om met de reactie? Wilford Sloterwijk en Sabine Tholen, beiden hiv-positief en interviewer van Positief Geluid gaan hierover graag met je in gesprek.
Of je er al ervaring mee hebt of dat het je eerste kennismaking is: door een uur yoga-oefeningen kun je je als herboren voelen. Yogadocente Catherine vertelt wat yoga haar heeft gebracht.
Vraag het de zuster! Loop je met een vraag rond over hiv-behandeling of over een ander aspect van leven met hiv en komt het er steeds maar niet van om deze aan je hiv-consulent te stellen? Of wil je wel eens horen hoe een andere consulent deze vraag beantwoordt? Of heb je zelf geen hiv, en wil je je vragen eens stellen aan in hiv gespecialiseerde verpleegkundigen van VUmc Amsterdam (Marjolein Heitmuller) en Isala Klinieken Zwolle? Grijp je kans bij deze workshop! Ook interessant om te horen welke vragen anderen hebben.
9
Ik ben geen hiv-activist, maar door Positief Geluid ben ik wel veel actiever bezig met m’n hiv
Ik weet negen jaar dat ik hiv heb. Door keuzes die ik als homo over mijn seksleven heb gemaakt
mensen met hiv te zoeken die aan een interview
was ik voorbereid op hiv, maar het was toch hef-
wilden meedoen. Als het goed voelde, dan vroeg
tiger dan ik had gedacht. Ik ben heel gevoelig en
ik iemand of hij mee wilde doen.
mijn lichaam reageerde heel heftig op het virus. Het heeft me een half jaar gekost om als een kind mijn eigen lichaam weer te ontdekken.
Spannend Als ik heel eerlijk ben, vond ik het van tevoren wel spannend: als mensen met hiv gaan we anderen interviewen, maar zijn we ook goede
Aanpakken
interviewers? Het heeft allemaal goed uitgepakt.
Mijn weerstand was nog best goed, maar ik wilde
De voorbereiding was heel grondig, we hadden
graag meteen met medicijnen starten. Ik voelde
twee trainingsdagen. Men checkte geregeld wat
gewoon dat mijn lichaam dat nodig had. Mijn
we ervan vonden en ik zag dat men wat deed met
lichaam moest erg hard werken om het virus te
onze feedback. Dat maakte dat ik me serieus
lijf te gaan. Ik wilde het niet wegstoppen, maar
genomen voelde.
aanpakken. Ik vond het een heel raar idee dat m’n weerstand eerst zou moeten verslechteren
Alledaags
voordat ik met behandeling kon starten.
Ik wil heel zuiver naar mezelf blijven. Het maakt voor mij geen verschil of het nu gaat over m’n
‘Is dat niks voor jou?’
Marco
10
relatie, over hoe ik met m’n vrienden omga, over
Begin 2014 zei een vriend van me: ‘Marco, de
m’n werk of over hoe ik met hiv omga. Ik ga open
Hiv Vereniging zoekt vrijwilligers die interviews
met m’n hiv om, maar ik heb het er niet zo vaak
gaan houden. Is dat niks voor jou?’ Ik ben met
over. Ik neem elke dag m’n hiv-medicatie in.
hem meegegaan naar een voorlichtingsbijeen-
Waarom zou ik andere mensen lastig moeten
komst en zo ben ik erin gerold. Naast het houden
vallen met m’n hiv? Hiv is voor mij iets alledaags;
van interviews moest ik ook aan de bak om
niet zo spannend.
11
Cadeautje Ik dacht dat ik het helemaal had verwerkt, maar toch ben ik stiekem soms gereserveerd. Ik ben
Dat mensen hun eigen verhaal met me gingen delen was voor mij een onverwacht cadeautje voor mijn openheid.
geen hiv-activist, maar door Positief Geluid ben ik wel veel actiever bezig met m’n hiv. Ik heb onlangs aan mijn ouders verteld over mijn hiv en het ook op Facebook gedeeld. Daar kreeg ik heel veel mooie reacties op. Dat mensen hun eigen
maakt dat hun vrienden dood gingen. Een van
verhaal met me gingen delen was voor mij een
de mensen die ik heb geïnterviewd vertelde dat
onverwacht cadeautje voor mijn openheid.
hij door het oog van de naald was gekropen: de medicatie was voor hem net op tijd gekomen.
‘Ik voel me gehoord’
Iemand belde me achteraf om te zeggen dat het
Ik heb ruim dertig interviews gehouden. Het was
voor hem zo’n openbaring was om zijn ervaring
mijn taak als interviewer om mensen op hun
met me te delen.
gemak te stellen. Heel vaak zei men op het eind van het gesprek: ‘Ik voel me gehoord’. Dat vond ik een heel mooi compliment. Ieder heeft zijn of
Petje af voor de Hiv Vereniging!
haar eigen verhaal natuurlijk, maar toch is er de
Ik vind het heel fijn dat dit onderzoek Positief
herkenning. Die vond men hartverwarmend.
Geluid met zo veel gedrevenheid en secuurheid is begeleid. Dat geeft een flow waarin je je ook als
Verrassend
vrijwilliger volledig inzet om het tot een succes
Sommige gesprekken waren heel verrassend.
te maken. Petje af voor de Hiv Vereniging! Het
Het leuke aan interviews is dat het echt tweege-
voelt heel goed voor mij en ik kan er helemaal
sprekken zijn. Een man vertelde na meer dan
achter staan. Tof! Ik vind het heel mooi dat ik zo
twintig jaar voor het eerst buiten het ziekenhuis
als vrijwilliger mijn bijdrage heb kunnen leveren
aan iemand over z’n hiv. Dat raakt me nog steeds,
aan de toekomst van de Hiv Vereniging, want zij
dat was zo mooi. Een oudere man die zei: je doet
gaan met de bevindingen aan de slag.
gewoon wat de dokter zegt. Ik sprak hem een half jaar later weer en hij is nu veel assertiever. Mensen die ouder zijn dan ik hebben meege-
12
13
Pieter Brokx (links op de foto; directeur) en Alexander Pastoors (voorzitter) van de Hiv Vereniging Nederland
We hebben goed naar onze achterban geluisterd Alexander Pastoors is als vrijwilliger voorzitter van de Hiv Vereniging Nederland: ‘De Hiv Vereniging heeft een rijke historie: dit jaar bestaan we 25 jaar. Met het onderzoek Positief Geluid maken we de balans op. Eén van de belangrijkste uitkomsten is het belang van ontmoetingen. Het bestaansrecht van onze vereniging is dat we mensen met een heel diverse achtergrond bij elkaar brengen. We delen met elkaar dat we hiv hebben. We stimuleren dat een homoman uit Amsterdam leert van een vrouw uit Burundi en dat een drugsgebruiker uit Rotterdam iets opsteekt van een heteroman uit Alkmaar. Wat mij persoonlijk raakt? De positieve houding van mensen met hiv die veel familieproblemen hebben gehad of die een ingrijpende emigratie hebben meegemaakt. Door contacten met andere mensen met hiv heb ik kennisgemaakt met spiritualiteit en geleerd om dingen los te laten en te vertrouwen. De gemeenschap kan je steunen als het minder goed met je gaat.’
Plannen maken
is ontwikkeld door GNP+, een wereldwijd netwerk
Pieter Brokx is directeur van de Hiv Vereniging:
van mensen met hiv. De methode is in Duitsland
‘Onze organisatie is plannen aan het maken voor
al met succes is toegepast: het stigma-index
de komende jaren. Eerdere keren dat we zo’n
onderzoek. Ik was blij verrast toen ik van de
meerjarenplan maakten, zijn we in gesprek ge-
Deutsche Aids Hilfe over de bevindingen hoorde.
gaan met organisaties waar we mee samenwer-
De kwaliteit van het onderzoek is prima én met
ken: Hoe kijk je aan tegen de Hiv Vereniging? Wat
zo’n onderzoek vang je twee vliegen in één klap:
moet de Hiv Vereniging de komende jaren doen?
je leert heel goed wat er speelt en tegelijkertijd
Nu hebben we gezegd: we kunnen die vragen
zorgt het voor empowerment. Dit onderzoek helpt
beter stellen aan mensen met hiv.’
ons om meer focus aan te brengen in de plannen voor de komende vijf jaar. Ik ben heel blij met alle
14
Twee vliegen in één klap
verhalen die ik heb gehoord van de interviewers,
Alexander: ‘Het onderzoek Positief Geluid is wat ze
ook over wat deze ervaring heeft gedaan met
noemen een peer-to-peeronderzoek: mensen die
hun eigen bewustwording. Ik heb veel respect
leven met hiv worden geïnterviewd door mensen
voor hun drive om zich voor mensen met hiv in
die ook hiv-positief zijn. Die onderzoeksmethode
te zetten.’
15
Het woord zegt het al: als vereniging moeten we mensen verenigen; bij elkaar brengen.
Velen van hen leven zo geïsoleerd, dat het hun niet lukt om zelf een bijeenkomst op te zetten. We moeten ze meer de helpende hand bieden.
Afspiegeling
Het woord zegt het al: als vereniging moeten we
Pieter: ‘Een belangrijk uitgangspunt was dat we
mensen verenigen; bij elkaar brengen.’
niet alleen heel actieve leden van de Hiv Vereniging wilden spreken, maar juist ook niet actieve
Rijke historie
leden en mensen met hiv die geen lid zijn. We
Alexander: ‘De Hiv Vereniging behartigt de
hebben de achtergrond van de 468 mensen die
belangen van mensen met hiv. Veel dingen zijn
hebben deelgenomen aan het onderzoek vergele-
voor de buitenwacht onzichtbaar. We gaan nu
ken met de cijfers van Stichting Hiv Monitoring,
meer naar buiten treden. We vergroten op het
de database met anonieme gegevens van vrijwel
symposium Positief Geluid de bekendheid van
alle mensen met hiv in Nederland. Het is goed
wat de Hiv Vereniging allemaal doet. We maken
gelukt om een mooie afspiegeling te bereiken qua
duidelijk dat we goed naar onze achterban heb-
afkomst, woonplaats, leeftijd, seksuele oriëntatie
ben geluisterd en we delen wat we oppakken
en hoeveel jaar men weet dat men hiv heeft.’
en ook wat we niet gaan doen. Het symposium
In de verdrukking
samenwerking met Janssen, één van de makers
Alexander: ‘Uit het onderzoek blijkt dat het met
van hiv-medicijnen, kunnen aanbieden aan
een groot deel van de mensen met hiv goed gaat,
onze achterban: Janssen maakte het onderzoek
maar er zijn ook mensen die in de verdrukking
mee mogelijk en ondersteunt bij dit mooie ont-
zitten. Dat zijn vaak mensen met een slechte
moetingsmoment.’
is ook een cadeau met inhoud dat we door de
sociaal-economische positie. Daar kan de Hiv Vereniging niets aan doen, maar we kunnen er wel aandacht voor vragen: leven met hiv wordt een hele opgave als je bijvoorbeeld geen werk,
HVN strijdt voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid voor mensen met hiv. De vereniging is er voor actieve belangenbehartiging, betrouwbare en onbevooroordeelde informatievoorziening, ondersteunen van preventie en onderling contact en ondersteuning.
een lage uitkering of een slechte woning hebt.’
Mensen verenigen Pieter: ‘De Hiv Vereniging werkt nu zo dat we ini-
Support ons!
tiatieven die mensen zelf nemen, ondersteunen.
Word lid en krijg tweemaandelijks Hivnieuws in de bus! Meld je aan via www.hivnet.org of neem
moeten spelen bij heteromannen en migranten.
Het onderzoek leert ons dat we een actievere rol
contact op met het Servicepunt van de HVN: 020 689 25 77 (op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 uur) of mail
[email protected].
16
17
Wat mij persoonlijk raakt? De positieve houding van hivpositieven die veel familieproblemen hebben gehad of die een ingrijpende emigratie hebben meegemaakt.
Je gezond en gelukkig voelen vraagt meer dan het behandelen van je aandoening Ik ben persoonlijk geïnspireerd geraakt door wat de oprichter van ons bedrijf, de oude dokter Paul Janssen, altijd zei: ‘We verkopen medicijnen, maar eigenlijk brengen we hoop’. We besteden niet alleen aandacht aan wat wij noemen de ‘medicamenteuze interventie’, maar we kijken naar de mens als geheel.
Lekker in je vel
niet naar buiten met m’n hiv, want daar zal wel
Ik werk bij Janssen, een van de makers van
weer negatief op gereageerd worden. Bij ons als
hiv-medicijnen, maar heb zelf ook de nodige
farmaceutisch bedrijf speelt iets vergelijkbaars:
ervaring als patiënt. Dat maakt dat ik me goed
we hebben het in het verleden als industrie over
realiseer dat het uiteindelijke doel niet is dat we
ons afgeroepen dat we negatief worden bekeken.
een aandoening behandelen, maar dat je lekker in je vel zit. Toen ik een tijdje geleden privé een gesprek had met iemand met hiv, bleek duidelijk dat hij niet bezig was met zijn behandeling – hij neemt gewoon trouw zijn pillen in – maar hij had
t geen slachtoffer van je Je ben n aa doening, maar timmerman van je eige n gelu . k
vragen over de rol van hiv in z’n relatie, wat het voor zijn seksleven betekent als z’n viral load
Dat heeft ons jarenlang terughoudend gemaakt
ondetecteerbaar zou zijn en of hij het wel of niet
om naar buiten te treden met de geneesmiddelen
op z’n werk zou vertellen. Je gezond en geluk-
en projecten waar we trots op zijn. Als je jezelf als
kig voelen vraagt meer dan het behandelen van
bedrijf niet laat zien, kun je niet verwachten dat
je aandoening. Daarom ondersteunt Janssen
mensen hun mening over je bijstellen. De laatste
graag het onderzoek en symposium Positief
tijd worden we steeds opener.
Geluid, want daarbij staat centraal wat je nodig hebt om je gezond en gelukkig te voelen.
Stap vooruit
Stigma en zelfstigma bij ons als farmaceutisch bedrijf
Positief Geluid hoop krijgen en saamhorigheid ervaren, en dat ze handvatten krijgen om een
Bij het onderzoek Positief Geluid blijkt dat stigma
stap vooruit te maken in hun persoonlijke geluk.
bij veel mensen met hiv een belangrijke rol speelt
Je bent geen slachtoffer van je aandoening, maar
en dat dat vaak voorkomt uit zelfstigma: ik kom
timmerman van je eigen geluk.
Ik hoop dat de deelnemers aan het symposium
Silvia Bakkers, Janssen manager patiëntenbelangen Benelux
18
19
Nu ik open ben over mijn hiv, is het veel makkelijker om contact te hebben met andere vrouwen met hiv Zingen, dansen en indonongo (een viool met één snaar) spelen is mijn lust en mijn leven. Als er iets tegenzit, houdt muziek me op de been en vrolijkt me op. Muziek zorgt ervoor dat ik altijd lach en boordevol energie ben. Ik geef veel optredens en dan reageren mensen altijd en-
Hidden truth
thousiast. Ik dacht: zouden mensen naar mijn
Vorig jaar ben ik uit de kast gekomen. Vrienden
optredens blijven komen als ze zouden weten
en buren reageerden heel begripvol en steun-
dat ik hiv heb?
den me. Toen dacht ik: nu kan me niks meer gebeuren, ik kan op hen terugvallen. Ik heb een
Eli an eB eck s
Nin inah azwe
Waarheid verbergen
interview gegeven aan Hello Gorgeous, mijn foto
Het hield me al jaren bezig: Hoe lang houd ik
stond zelfs op de cover, en later aan de regionale
de waarheid nog verborgen? Bescherm ik mijn
krant in Amersfoort. Ik heb mijn verhaal ook
kinderen door dit niet te delen met hen en met
op Facebook gedeeld met de titel ‘Hidden Truth’.
de buitenwereld? De waarheid kan pijnlijk zijn,
Het gaat over wat ik heb meegemaakt in de elf
maar als mijn kinderen van jongs af aan op de
jaar dat ik met hiv leef en over het belang om je
hoogte zijn van hiv, weten ze ook dat ze zich maar
ziekte te omarmen en er op een positieve manier
beter kunnen beschermen. Zouden de buren
mee om te gaan. Zo was iedereen meteen op de
anders naar me gaan kijken als ze weten dat ik
hoogte: de mensen die ik in Nederland ken én
hiv heb?
mijn familie in Burundi.
Beschermingsleger
‘Wow, wat dapper!’
Ik was er mentaal op voorbereid dat ik afwijzen-
20
Ik kreeg veel goede reacties. ‘Wow, wat dapper!
de reacties zou krijgen. Ik dacht: het lukt me wel
We zijn trots op je. We houden van je, maak je
om daarmee om te gaan. Mijn strategie was: ik
geen zorgen, er verandert niets tussen ons.’ En:
vertel het eerst aan de mensen dicht om me heen.
‘Je ziet er zo gezond uit, we zouden nooit hebben
Dan heb ik een beschermingsleger als ik het aan
gedacht dat je hiv zou hebben.’ En heel belang-
mensen vertel die wat meer op afstand staan en
rijk voor mij: ook nu mensen weten dat ik hiv heb,
ik misschien een afwijzende reactie krijg.
blijven ze graag naar mijn optredens komen!
21
POSITIEF GELUID
Welcome!
Open Nu ik open ben over mijn hiv, is het veel makkelij-
Even if you are not fluent in Dutch, you are very welcome to the symposium Positive Voices, organised by the Dutch HIV
ker om contact te hebben met andere vrouwen
Association and Janssen, one of the makers of HIV medicines. At this symposium you will meet a lot of different people.
Ouders van klasgenootjes
met hiv. Dat geeft me veel energie. Ik ervaar
Even though the programme is in Dutch, there are many other ways to communicate. This symposium is for people living
Ik kreeg ook twee negatieve reacties en dat hakt
steun en we leren van elkaar. Je komt voor een
with HIV and for those who are important in your life. During the symposium we will elaborate on the research Positive
deel dezelfde problemen tegen. Het voelt
er wel in. Ik kreeg van leerkrachten te horen
soms alsof je met zussen onder
dat ouders van klasgenootjes van
elkaar bent. Het heeft ook heel
mijn kinderen verontrust reageerden: ‘Hebben haar kinderen ook hiv? Lopen onze kinderen gevaar?’ Mijn kinderen hebben helemaal geen hiv en ook al zou dat wel zo
Ik dacht: zouden mensen naar mijn optredens blijven komen als ze zouden weten dat ik hiv heb?
praktische voordelen om
¡Bienvenidos!
de hele dag, maar ik was
Même si vous ne maîtrisez pas la langue néerlandaise,
Aunque no domine el idioma holandés, les doy la
mijn pillen vergeten. Nu
vous êtes les bienvenus au symposium Voix Positives
bienvenida al simposio Voz Positiva de la Asociación VIH
lag mijn dochter in het ziekenhuis. Ik was daar
bellen om te vragen of hij m’n
je verwachten dat mensen
pillen even wilde brengen.
weten dat je door samen
do my utmost, no matter what your background is, to make you feel at home at the symposium. I look forward to meeting you personally on Saturday June 13th at ‘Landgoed de Horst’ in Driebergen!
Bienvenus!
open te zijn over hiv. Laatst
kon ik gewoon een vriend
zijn: tegenwoordig mag
Voices: we have interviewed 468 people with HIV about the their quality of life. Among them many migrant people. I will
te leren en spelen geen hiv
de l’Association VIH Pays-Bas et Janssen, un des
Holanda y Janssen, uno de los fabricantes de medicina
fabriquants de traitement contre le VIH. Vous y rencon-
contra el VIH. Se reunirà una gran diversidad de personas.
trerez une grande diversité de personnes. Bien que le
Aunque el programa se darà en holandés, también les
programme soit en néerlandais, il y aura aussi d’autres
ofrecemos varias alternativas para su comunicación y
In jezelf geloven
possibilités pour faciliter votre communication. Le sympo-
entendimiento. El simposio se organiza para las personas
Hiv is in mijn leven gekomen, maar ik geef niet
sium est organisé pour les personnes séropositives mais
seropositivas al igual que para sus familiares y las perso-
Vrijwilligerswerk
op. Je moet in jezelf blijven geloven. Wat voor
aussi pour leurs proches et les personnes qui comptent
nas importantes en su vida. Durante el simposio vamos a
In het ziekenhuis waar ik vrijwilligerswerk deed,
aandoeningen of problemen je ook hebt: je blijft
dans leur vie. Lors du symposium, nous vous offrirons
presentar la investigación Voz Positiva : han participado
kunt overdragen.
hadden ze me er nooit naar gevraagd, maar ze
dezelfde persoon. Ik stop pas met zingen, dansen
une présentation sur la recherche de Voix Positives: pas
468 personas seropositivas hablando sobre su calidad
vonden dat ik het bij het sollicitatiegesprek zelf
en indonongo spelen als mijn hart stopt met
moins de 468 personnes séropositives y ont participé,
de vida, entre ellos numerosos migrantes. Haremos todo
had moeten vertellen. Ze zeiden: ‘We zijn hier
kloppen. Ik verheug me nu al op mijn optreden en
prenant la parole pour témoigner de leur vécu. Parmi
lo posible, sea cual sea su orígen, para que se siente en
in Nederland en niet in Afrika!’ Mijn hart brak.
workshop tijdens het symposium Positief Geluid.
elles se trouvent de nombreux migrants. Je ferai de mon
su casa. Deseando cordialmente saludarles personal-
Ze wisten niet dat je met hiv tegenwoordig een
Ik hoop dat je mee gaat zingen en dansen!
mieux, quelle que soit votre origine, pour que vous vous
mente el sábado 13 de junio en ‘Landgoed de Horst’ en
normale levensverwachting hebt en volop in het
sentiez à l’aise lors du symposium. Je souhaite cordiale-
Driebergen!
leven kunt staan.
ment vous saluer personnellement le samedi 13 juin, au ‘Landgoed de Horst’ à Driebergen!
Reina Foppen
22
23
Ik ben geen hivactivist, maar door Positief Geluid ben ik wel veel actiever bezig met m’n hiv.
Ik denk dat echt iedereen veel te winnen heeft bij contact met andere mensen met hiv.
Wat mij persoonlijk raakt? De positieve houding van hiv-positieven die veel familieproblemen hebben gehad of die een ingrijpende emigratie hebben meegemaakt.
Ik dacht: zouden mensen naar mijn optredens blijven komen als ze zouden weten dat ik hiv heb?
Je gezond en gelukkig voelen vraagt meer dan het behandelen van je aandoening.
Het woord zegt het al: als vereniging moeten we mensen verenigen; bij elkaar brengen.
Uitgave: HVN en Janssen Projectmanagement: Reina Foppen Tekst: Fred Verdult
24
Fotografie: Marjolein Annegarn Vormgeving: Richard Kleist Druk: NPN drukkers
