BorstkankerVereniging Nederland
Vervroegd in de overgang
Informatie voor jonge vrouwen met overgangsklachten door adjuvante behandeling bij borstkanker
www.borstkanker.nl
Colofon Tekst: Hella Bosch, Verpleegkundig Specialist Oncologie Máxima Medisch Centrum Eindhoven Eindredactie: Tekst N Redactiewerk, Nicoline J. Ekama van Dorsten Foto’s: Contactpunt Jonge Vrouwen Rianne den Balvert Inge Hondenbrink Daan Swart Druk: De Boer Ecodrukkers, Nieuwkoop Oplage 5.000
Wat vervroegde Wat isis eeneen vervroegde overgang? overgang? We spreken van een vervroegde overgang als de menstruatie stopt vóór het veertigste levensjaar. Is dat bij jou het geval vanwege je aanvullende behandeling voor borstkanker, dan is dat geen natuurlijke, maar een ‘chemische’ overgang. Hoewel de overgangsverschijnselen zich redelijk acuut kunnen aandienen, is het niet zeker dat de overgang zelf ook definitief is ingetreden. Dit is afhankelijk van je leeftijd, de behandeling en de duur van de hormonale therapie. Je arts kan je hier uitgebreid over voorlichten. Zo’n chemische vervroegde overgang kan zowel door chemotherapie als door hormoontherapie worden veroorzaakt. Chemotherapie kan voor een (tijdelijke) uitval van de eierstokfunctie zorgen waardoor de productie van het vrouwelijk geslachtshormoon oestrogeen sterk wordt verkleind. Hierdoor - maar ook door hormoontherapie - kun je worden geconfronteerd met overgangsverschijnselen.
Deze brochure bevat informatie over wat die overgangsverschijnselen zijn en wat je eventueel kunt doen om hier minder last van te ondervinden. Achterin vind je een dagboekje waarin je gedurende langere tijd kunt bijhouden van welke overgangsverschijnselen je last hebt. Dit helpt je om samen met de verpleegkundige te bepalen wat je het beste kunt doen om je klacht(en) te verminderen en zelf grip op je situatie te houden.
1
De natuurlijke overgang en de menopauze Gemiddeld tien jaar De overgang is een periode waar iedere vrouw mee te maken krijgt. Hij begint bij de eerste veranderingen in het ovulatie- en menstruatiepatroon en duurt ten minste tot een jaar na de laatste menstruatie. De eierstokken raken uitgeblust en maken minder oestrogeen aan. Allereerst wordt de menstruatie daardoor onregelmatiger om uiteindelijk helemaal te stoppen. Gemiddeld neemt de gehele overgangsperiode zo’n tien jaar in beslag. Met menopauze wordt de laatste menstruatie bedoeld, met dien verstande dat men daar pas van spreekt als deze langer dan één jaar geleden heeft plaatsgevonden. Bij de meeste vrouwen gebeurt dit tussen de 45 en 55 jaar. Je bent premenopauzaal als de menopauze nog niet heeft plaatsgevonden, daarna ben je postmenopauzaal.
Meest voorkomende overgangsverschijnselen
Verandering in het menstruatiepatroon en het uiteindelijk wegblijven van de menstruatie
2
Opvliegers
Minder zin in vrijen
Veranderingen aan de geslachtsorganen en de urinewegen
Gewichtstoename
Gewrichtsklachten
Psychische klachten
Langetermijneffecten:
Verhoogde kans op osteoporose (botontkalking)
Verhoogde kans op hart- en vaatziekten
Hoe ga je met die meest voorkomende overgangsverschijnselen om? Menstruatiepatroon Omdat chemotherapie de eierstokfunctie beïnvloedt, zul je merken dat tijdens die therapie je menstruatiepatroon veranderingen vertoont. Zoals de duur van de menstruatiecyclus, die korter of juist langer kan worden. Ook kan het vloeien verhevigen of juist veel minder zijn dan je gewend bent. Bij iets meer dan de helft van de vrouwen blijft de menstruatie na chemotherapie uiteindelijk helemaal weg. Dit is onder andere afhankelijk van je leeftijd en de toegediende cytostatica. Bij hormonale therapie is het de bedoeling dat deze binding van oestrogeen aan de hormoonreceptoren op de tumorcellen blokkeert. Is jouw borstkanker hormoongevoelig, dan krijg je na de chemotherapie zo’n aanvullende hormonale therapie. Soms is het daarnaast nodig de eierstokfunctie volledig uit te schakelen met injecties of de eierstokken te verwijderen of te bestralen. Ook dit is weer afhankelijk van je leeftijd evenals van de tumorkenmerken. Je arts zal dit met je bespreken. Of je menstruatie na een hormonale behandeling definitief weg blijft is moeilijk te voorspellen. Buiten je leeftijd speelt hierin ook de soort behandeling mee. Blijf er vooral anticonceptie (maar geen ‘pil’ ) bij gebruiken, ook als je niet meer menstrueert; het is namelijk niet zeker dat er helemaal geen eisprong meer zal plaatsvinden. Heb je een (toekomstige) zwangerschapswens, bespreek dit dan in ieder geval met je arts voor je met de behandeling begint.
3
“Dat ik zo jong borstkanker kreeg hoort voor mijn gevoel al niet bij mijn leeftijd, maar dat ik door de kuren nu ook nog allerlei overgangsverschijnselen heb zoals opvliegers, dat is nog veel moeilijker te verteren.” (V., 25 jaar) Opvliegers Door de wisselende hoeveelheid oestrogeen in het bloed kan het gebied in de hersenen, dat de temperatuur van het lichaam regelt, van slag raken. Dan krijgt het lichaam zonder reden seintjes om een teveel aan warmte kwijt te raken. Dit uit zich in de vorm van de zogenoemde opvliegers waarbij je een plotseling opkomend gevoel van hitte ervaart, meestal in het bovenlichaam en/of het hoofd. De hitte breidt zich als een golf uit waarbij je hoofd ook rood kan worden. Meestal gaat dit gepaard met heftig transpireren, soms zo heftig dat je drijfnat wordt. Is je lichaam de warmte eenmaal kwijt, dan kun je het koud krijgen en kost het zelfs moeite weer warm te worden. Er zijn ook vrouwen die alleen het koude gevoel ervaren. Ook ‘s nachts kun je last hebben van opvliegers en heftig transpireren waardoor je onrustige nachten beleeft en overdag erg vermoeid kunt zijn.
Opvliegers kunnen enkele seconden maar ook meerdere minuten duren. De frequentie en intensiteit is voor iedereen verschillend. Sommige vrouwen hebben helemaal geen last van opvliegers, anderen maanden tot soms jaren. Bij een vervroegde chemische overgang ontstaan opvliegers over het algemeen aan het einde van de behandeling met chemotherapie. Bij hormonale therapie vooral aan het begin waarna de ernst en de frequentie meestal afneemt.
4
Wat verergert opvliegers? Opvliegers kun je als het ware uitlokken, bijvoorbeeld door het gebruik van:
koolzuurhoudende of cafeïnehoudende dranken zoals koffie, thee, cola
chocolade
warme dranken
heet en gekruid voedsel
alcohol
roken
Evenals door:
stress
een warme, slecht geventileerde omgeving
beddengoed of kleding van synthetische materialen
sauna en te hete baden
Hoe heb je minder last van opvliegers?
Draag luchtige kleding van natuurlijke materialen (bijvoorbeeld katoen, linnen of zijde). Meerdere lagen over elkaar heen maakt het mogelijk iets uit te trekken.
Doe ontspanningsoefeningen d.m.v. yoga, ademhalingstechnieken, meditatie.
Zorg voor regelmatige lichaamsbeweging.
Neem een koel drankje als je er een voelt aankomen.
Probeer stress zoveel mogelijk te vermijden.
5
Medicijnen ter verlichting Zijn de hiervoor genoemde adviezen niet afdoende, overleg dan met je arts welke medicijnen verbetering kunnen brengen. Meestal zijn deze beperkt effectief en hebben ook weer hun eigen bijwerkingen. Het wel of niet gebruiken van medicijnen tegen opvliegers is een afweging die je het beste samen met je arts maakt. Het gaat er hierbij om in welke mate de opvliegers je kwaliteit van leven verstoren en welke risico’s het gebruik van medicatie met zich meebrengen. Omdat het de groei van kankercellen kan stimuleren wordt het gebruik van Hormoon Replacement Therapie (HRT) (hormonen ter vermindering van overgangsklachten) vrouwen met borstkanker over het algemeen sterk afgeraden.
Er zijn verschillende voedingssupplementen op de markt die fyto-oestrogenen of isoflavonen (plantaardige voedingsstoffen met een hormoonachtige werking) bevatten. Echter, de werkzaamheid en veiligheid van deze fyto-oestrogenen zijn niet wetenschappelijk aangetoond, noch zijn de effecten op lange termijn bij vrouwen met borstkanker bekend. Ook hier geldt weer: praat erover met je arts. Het is beter deze producten nooit op eigen initiatief te gebruiken.
6
Minder in vrijen Minder zin zin in vrijen Minder zin in vrijen is een veelgehoorde klacht bij vrouwen met borstkanker. Dit heeft te maken met alles wat je door je ziekte hebt meegemaakt: een verminking of het missen van een borst, de intensieve behandelingen, de emotionele verwerking en een veranderende hormoonhuishouding. Het kan niet anders of de gevolgen van je ziekte en behandeling beïnvloeden ook de relatie met je partner. Door kanker komt menige relatie - ook seksueel - onder druk te staan. Praat in ieder geval over wat je prettig vindt en waarover je je onzeker voelt. Misschien moet je seksueel contact, na alles wat je hebt meegemaakt, zelfs weer een beetje leren. Daarbij, vrijen is niet los te zien van de emotionele verwerking van kanker; bij intiem contact kunnen emoties juist loskomen.
“Omdat ik niet meer zo’n zin had in vrijen, vermeed ik ook alle andere intimiteit. Eerst had mijn man hier weinig begrip voor, maar gelukkig konden we erover praten en uitzoeken hoe het voor ons alletwee wel prettig is.”
Wat kan helpen?
Heb aandacht voor elkaar
Schep een intieme sfeer
Praat over je twijfels
Zoek ontspanning
Besteed wat extra aandacht aan je uiterlijk
Wordt het vrijen echt een probleem, schroom dan niet om advies of hulp te vragen aan je arts of verpleegkundige, eventueel voor een doorverwijzing naar een seksuoloog.
7
Veranderin Veranderingen:
aan de geslachtsorganen
“Ik had gehoord dat het kon gebeuren, maar we schrokken er wel van dat het vrijen pijn deed en dat ik daarna wat bloedde. Hopelijk is het niets ernstigs.” (L., 30 jaar) Vermindering van oestrogeen heeft ook invloed op het slijmvlies van de vagina. Dat wordt droger en dunner en raakt minder doorbloed, met als mogelijk gevolg een branderig gevoel en jeuk. Omdat ook de zuurgraad van de vagina verandert ben je vatbaarder voor vaginale infecties. Het droge slijmvlies maakt vrijen vaak pijnlijk; ook kunnen er gemakkelijk kleine scheurtjes in ontstaan waardoor je na het vrijen wat vaginaal bloed kunt verliezen. Aarzel niet om bovenstaande klachten te bespreken met je arts of verpleegkundige.
Wat kun je zelf doen?
Draag geen knellende lingerie van synthetische materialen.
Gebruik geen zeep.
Gebruik bij het vrijen een glijmiddel; dit is bij elke drogist te koop.
Ook speeksel geeft vaak het gewenste effect.
Neem er de tijd voor; een langer voorspel maakt de slijmvliezen vochtiger.
Zorg in ieder geval dat je voldoende drinkt.
Er zijn vaginale crèmes of tabletten op recept verkrijgbaar, overleg echter altijd met je arts of dit ook voor jou goed is.
Vanwege de kans dat er hormonen in het bloed komen, wordt het gebruik van een hormonale vochtinbrengende crème tegen vaginale droogheid over het algemeen afgeraden.
8
ngen:
Veranderingen: aan de urinewegen
Er zijn vrouwen bij wie de vermindering van oestrogeen invloed heeft op blaas en urinewegen. Welke problemen ontstaan er dan?
Ongewild urineverlies Als de sluitspier van de blaas wat verslapt kun je, bij een verhoogde druk in de buikholte door bijvoorbeeld niezen, lachen, hoesten, sporten of het tillen van zware voorwerpen, urine verliezen zonder dat je aandrang voelt. Die wat verslapte sluitspier is er ook oorzaak van dat er, na het uitplassen soms wat urine in de blaas achterblijft. Daardoor loop je wat meer kans op het krijgen van blaasontstekingen.
Wat is hieraan te doen?
Oefen je bekkenbodemspieren: dit zijn eenvoudige oefeningen die je zelf, op elk gewenst moment van de dag, waar dan ook, kunt doen. Span de spieren rondom de vagina steeds iets meer aan door je voor te stellen dat het een lift is die steeds een verdieping hoger gaat. Heb je de spieren maximaal aangespannen, dan laat je ze beetje bij beetje weer ontspannen.
Probeer volledig uit te plassen: neem er de tijd voor en kantel op het laatste moment je bekken.
Drink dagelijks minimaal anderhalf tot twee liter.
Bespreek dit soort klachten en hoe je ze het beste kunt aanpakken met je arts of verpleegkundige, ook als je er moeite mee hebt. Veel vrouwen schamen zich, zijn bang dat anderen de klachten opmerken en voelen zich hierbij erg alleen staan. Dat is niet nodig.
9
“Dat ik nu in de overgang zit vind ik al heel vervelend, maar dat ik daardoor ook nog eens zwaarder ben geworden is bijna nog erger.” (A., 38 jaar) Gewichtstoename Gemiddeld wordt een vrouw in de overgang drie tot vijf kilo zwaarder. Waardoor dit komt is niet precies bekend. Waarschijnlijk heeft het te maken met het feit dat je stofwisseling na de menopauze wat trager is. Maar misschien beweeg je ook minder of heb je meer trek in eten dan voorheen. Wil je deze gewichtstoename stoppen of afvallen eet dan bijvoorbeeld minder vette producten en gebruik minder vet voor het bereiden van warme maaltijden. In koek, snoep, gebak etc. zit erg veel suiker, dus daarin minderen helpt ook. Van producten die verzadigen en weinig calorieën bevatten kun je gewoon eten. Afvallen gaat makkelijker als je regelmatig aan lichaamsbeweging doet. Uit onderzoek blijkt dat het beter is om bijvoorbeeld driemaal per week twintig minuten te wandelen dan éénmaal per week een uur.
Gewrichtsklachten Omdat oestrogenen invloed hebben op de aanmaak van gewrichtsvloeistof en die aanmaak tijdens de overgang vermindert kunnen bewegingen stroever en pijnlijker zijn. Vooral ’s ochtends bij het opstaan merk je dat aan je stijve en pijnlijke gewrichten, spieren en pezen. Een warme douche brengt dan uitkomst. Nog beter is het om in beweging te komen en te blijven.
10
Psychische klachten Psychische klachten Stemmingswisselingen en concentratiestoornissen Zoals veel vrouwen kun je in de overgang last krijgen van stemmingswisselingen. Soms herken je je eigen gedrag zelfs niet, bent snel geïrriteerd of kattig zonder aanwijsbare reden. Ook gebrek aan zelfvertrouwen, gespannen zijn, moeilijk beslissingen kunnen nemen, verminderd gevoel van eigenwaarde en nervositeit kunnen optreden. Heb je ’s nachts opvliegers waardoor je veel transpireert, daardoor weer slecht slaapt en overdag moe bent, dan kan dat je stemmingswisselingen verklaren. Ook piekeren over de ziekte en je niet lekker voelen door de behandeling kunnen een oorzaak zijn. Wees ook niet verbaasd als je moeite hebt je te concentreren en gemakkelijk dingen vergeet. Hier zijn de veranderingen in de hormoonhuishouding debet aan. Over het algemeen verbetert dit na verloop van tijd weer.
Depressieve gevoelens Hoewel onderzoekers het er niet over eens zijn of depressieve gevoelens direct met de overgang te maken hebben, worden ze hier wel vaak aan toegeschreven. Er zijn inderdaad aanwijzingen dat oestrogeen van invloed is op onze stofwisseling, waardoor een tekort daaraan depressieve gevoelens kan veroorzaken. Maar ook door het verwerken van de ziekte kanker kun je je depressief voelen. Iedereen zal daar in wisselende mate mee te maken krijgen. Merk je dat deze gevoelens de overhand hebben, probeer dit dan in ieder geval bespreekbaar te maken met je partner en directe omgeving. Ook het contact met lotgenoten kan je hierin steunen. Vaak helpt het al om deze gevoelens uit te spreken en te ervaren dat anderen dit herkennen. Uiteraard kunnen je arts en verpleegkundige ook helpen met deze gevoelens om te gaan en je zonodig ook doorverwijzen naar een psycholoog.
11
Effecten op langere Effecten op langere termijn te Osteoporose Osteoporose of botontkalking is het brozer worden van de botten. Oestrogeen beschermt hiertegen. Door gebrek hieraan kan er dus versneld botontkalking optreden, wat weer leidt tot een verhoogd risico op botbreuken. Om te weten of dit ook bij jou het geval is kun je je botdichtheid laten meten. Er zijn ook medicijnen die botontkalking tegengaan. Overleg met je arts of dit voor jou zinvol is.
Wat kun je zelf doen om de kans hierop te verkleinen?
Blijf in beweging, met name belast bewegen
Neem voldoende kalkrijk (calciumrijk) voedsel: melkproducten, kaas
Zorg dat je dagelijks zonlicht krijgt voor de aanmaak van vitamine D in ons lichaam waardoor dit het calcium beter opneemt
Matig alcoholgebruik
Rook niet
Hart- en vaatziekten Omdat oestrogenen een beschermende invloed hebben op het ontstaan van hart- en vaatziekten, verhoogt een vervroegde overgang de kans hierop. Bepaalde hormoonpreparaten (tamoxifen) verkleinen deze kans juist. Bespreek met je arts in hoeverre je extra risico loopt.
Wat kun je zelf doen om dit risico te verkleinen?
12
Blijf in beweging
Eet gevarieerd
Wees matig met vet
Rook niet
rmijn Vind je het moeilijk deze adviezen in je eentje op te volgen of toe te passen, meld je dan ter ondersteuning aan bij het nazorgprogramma Herstel & Balans dat zowel lichaamstraining als psycho-educatie biedt. Kijk voor meer informatie en locaties op www.herstel-en-balans.nl.
Meer weten? Momenteel is er nog weinig informatie beschikbaar over vervroegde overgang specifiek voor vrouwen met borstkanker. Kijk in ieder geval op: www.borstkanker.nl, de site van de Borstkankervereniging Nederland
www.vrouwenovergang.nl
www.overgang.net
www.levenmetborstkanker.nl
www.overgangsinfo.nl
www.careforwomen.nl
Of de Engelstalige sites:
www.earlymenopause.com
www.pofsupport.org
www.obgyn.net
www.menopause.org
www.minniepauz.com
Literatuur:
Mammazone: Themanummer: Ongewild in de overgang, september 1999 op te vragen via de BorstkankerVerenigingNederland
13
Het menopauze dagboek In je menopauzedagboek kun je alle verschijnselen die je door de vervroegde overgang hebt, gedurende langere tijd noteren. Hierdoor krijg je zelf meer inzicht in je klachtenpatroon en zul je merken dat het steeds gemakkelijker wordt veranderingen te zien als onderdeel van de overgang. Probeer in het begin liefst dagelijks en daarna wekelijks de ernst van je klachten te registreren (A), evenals in welke mate deze je dagelijks leven beïnvloeden (B). Als je zelf iets aan een bepaalde klacht hebt gedaan, noteer dit dan in het vak bijzonderheden. Samen met je verpleegkundige kun je bepalen welke klachten je beter wilt leren hanteren.
14
A. in welke mate komt de klacht vóór
B. invloed op het dagelijks leven
o = geen klachten
0= helemaal niet
1 = milde klachten
1 = een beetje
2 = matige klachten
2= enigszins
3 = ernstige klachten
3= vrij veel
4 = zeer ernstige klachten
4= heel veel
Andere klachten:
Depressieve gevoelens
Stemmingswisselingen
Gewrichtsklachten
Gewichtstoename
Ongewild libidoverlies
Ongewild urineverlies
Vaginale droogheid
Opvliegers
Dag /datum
15
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
bijzonderheden
Andere klachten:
Depressieve gevoelens
Stemmingswisselingen
Gewrichtsklachten
Gewichtstoename
Ongewild libidoverlies
Ongewild urineverlies
Vaginale droogheid
Opvliegers
Dag /datum
16
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
bijzonderheden
Andere klachten:
Depressieve gevoelens
Stemmingswisselingen
Gewrichtsklachten
Gewichtstoename
Ongewild libidoverlies
Ongewild urineverlies
Vaginale droogheid
Opvliegers
Dag /datum
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
bijzonderheden
Word lid van de
BorstkankerVereniging Nederland Voor iedere borstkankerpatiënt en erfelijk belaste die naar informatie en steun zoekt is de BorstkankerVereniging Nederland dè aangewezen organisatie. Een moderne patiëntenvereniging waarop u, wanneer dan ook, een beroep kunt doen. Maar ook een organisatie die u en al die andere vrouwen en mannen met borstkanker vertegenwoordigt, actie onderneemt richting politiek en waar steeds meer naar wordt geluisterd. Elke vrouw of man met borstkanker moet daarbij horen. Hoe groter de achterban, hoe meer invloed. Aarzel dus niet, maar versterk op uw beurt, met uw lidmaatschap de gelederen van de BorstkankerVereniging Nederland. Ook als u zelf geen borstkankerpatiënt bent of erfelijk belast: iedereen die zich voelt aangesproken door het werk van de welkom. Vul de antwoordkaart in en ontvang het welkomstpakket. U zult er geen spijt van krijgen.
Zin in vrijwilligerswerk? Voelt u zich aangesproken door het werk van de BorstkankerVereniging en wilt u daar zelf actief aan bijdragen? Meld u dan op de antwoordkaart aan als vrijwilliger. De vrijwilligerscoördinator helpt u graag verder.
Landelijk bureau (030) 291 72 22 maandag/vrijdag, 9.00 – 16.00 uur Postbus 8065, 3503 RB Utrecht
[email protected] www.borstkanker.nl Fax: (030) 291 72 23 Ervaringslijn BorstkankerVereniging Nederland: (030) 291 72 20 ma-wo-vr 10.00 – 13.00 uur, di-do 19.00 – 21.30 uur op donderdag speciaal voor jonge vrouwen
Deze brochure is van maart 2007 en is mogelijk gemaakt door Astra Zeneca
BorstkankerVereniging Nederland en waar deze voor staat, is
