verslag van het symposium over de toekomst van vrijwillig waken ter gelegenheid van het vijfentwintigjarig van de stichting VPTZ Nijmegen

www.vptzzuidgelderland.nl

v g ele ja o n n re E de to e

n!

koms vrijwt van illig w ak e n

verslag van het symposium over de toekomst van vrijwillig waken ter gelegenheid van het vijfentwintigjarig bestaan van de stichting VPTZ Nijmegen

v g ele ja o n n re E de to e

Bevindingen en aanbevelingen naar aanleiding van het symposium van de stichting VPTZ Nijmegen op 26 mei 2011 over de toekomst van vrijwillig waken in Nijmegen.

n!

koms vrijwt van illig w ak e n

Inhoud

Voorwoord

7

Inleiding

9

Demografische ontwikkelingen in Nijmegen door Jenny Zonneveld

13

De toekomst van vrijwilligerswerk door Jacqueline Rademaker

19

Palliatieve zorg; steeds meer, steeds beter? door prof. dr. Kris Vissers

25

‘Ronde tafelgesprekken’ vraagstellingen, conclusies deelnemers en reacties van het forum

30

Aanbevelingen



39

Nawoord

43

5

Voorwoord En nog lang zullen we leven? Geen gangbare vraag wellicht als je vijfentwintig wordt, maar wij – de stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nijmegen – stelden hem in 2010. Jonge blom of niet, we merkten dat onze verjaardag naast feestelijke gevoelens ook de vraag opriep hoe ons bestaan er over vijfentwintig jaar uit zou zien. Hoe zouden de wereld-om-onsheen en wijzelf ons dan ontwikkeld hebben?

6

Met die vraag zijn we aan de slag gegaan. We maakten hem iets specifieker – is er over vijfentwintig jaar nog behoefte aan vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg en zijn die er dan (nog)? – en vatten het plan op hem aan zoveel mogelijk professionals en vrijwilligers waar we een raakvlak mee hebben, voor te leggen.

Dat hebben we geweten. Op het symposium dat we op 26 mei 2011 rond deze vraag organiseerden, vlogen de opinies, ideeën, veronderstellingen, feiten en vooral de energie door de zaal. Wij hopen met dit boekje, dat in woord en beeld verslag doet van deze geslaagde middag, hier een inspirerende bloemlezing van te geven. Er werden ontzettend veel bruikbare suggesties gedaan waar wij de komende jaren heel graag onze schouders onder willen zetten. En bij voorkeur ook weer samen!

Vrijwilligers, coördinatoren en bestuur VPTZ Nijmegen een kleine organisatie met een grote missie die we ook in de toekomst graag blijven vervullen Nijmegen, juli 2011

7

Inleiding Als stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nijmegen zetten wij ons in om het mensen in hun allerlaatste levensfase mogelijk te maken thuis te sterven. In ons geval doen we dit door ‘er te zijn’. Uiteraard doen we dat niet alleen, en zijn we ook niet de enige zorgverlener. We maken deel uit van een keten van personen en instanties die - in het ziekenhuis, in thuissituaties en elders in de eerste lijn - sámen zorgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van de mens in zijn of haar laatste levensfase, en diens naasten. Dat dit in praktijk niet altijd gemakkelijk is, is niet vreemd als je naar de hoeveelheid en complexiteit aan actoren en factoren kijkt die een rol spelen in dit proces. Maar toch… Iedereen, vrijwilliger en professional in de palliatieve terminale zorg wil het graag zo goed mogelijk doen. Zoals iemand op het symposium zei: ‘Sterven, doe je maar één keer.’ De spijker op z’n kop, in al zijn eenvoud. Alle reden dus om ambitieus te zijn als het gaat om nóg beter samenwerken. Tegen die achtergrond wilden we graag met onze ‘jubileumvraag’ - is er over vijfentwintig jaar nog behoefte aan vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg en zijn die er dan (nog)? - aan de slag. Door uitgebreid en goed gevoed met informatie over deze vraag van gedachten te wisselen, met zoveel mogelijk ‘collega’s aan het bed’, wilden we antwoord(en) krijgen.

‘Het aanbod moet zijn: ik wil u helpen om het zo lang mogelijk zelf vol te houden.’ En dat is wat we hebben gedaan. We waren te gast bij de Hogeschool Arnhem Nijmegen, faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij. Drie inleiders namen elk een facet van de toekomstverkenning voor hun rekening. Kris Vissers, hoogleraar Pijn en Palliatieve Geneeskunde bij het UMC St. Radboud en de Radboud Universiteit stond stil bij het toenemend aantal, soms zeer complexe, kwesties rond de laatste levensfase. Onderzoeker Jenny Zonneveld van de gemeente Nijmegen en oud hbo-V docente en VPTZ-coördinator Jacqueline Rademaker boden de aanwezigen respectievelijk een blik op de demografische toekomst van Nijmegen en de nieuwe kansen en uitdagingen voor vrijwilligersorganisaties.

8

9

Een deskundig forum gaf na de pauze, waarin de deelnemers groepsgewijs over verschillende stellingen discussieerden, commentaar op de conclusies van iedere ‘tafel’. Behalve de sprekers zaten in het forum: - zorgconsulent allochtone patiënten UMC St Radboud Saida Aoulad Baktit; - coördinator projecten Vrijwilligerscentrale Rient Ploeger; - nurse practioner palliatieve zorg Thuiszorg Midden-Gelderland Ciska Zerstegen.

Schrijver/columnist Thomas Verbogt bracht op een heel persoonlijke wijze zijn ervaring als vrijwilliger in beeld. Als kleine jongen was hij in de jaren tachtig een keer vrijwillig ‘slachtoffer’ bij een oefening van de BB. Zachtjes kreunend vervulde hij een middag lang zijn opdracht in de bossen bij Heumen. Tot zijn ontzetting werd hij niet werd gevonden. Toen hij ten einde raad met de bus naar huis wilde, zorgden zijn zorgvuldig aangebrachte ‘verwondingen’ voor paniek. Hij kon nog net voorkomen dat hij naar het ziekenhuis gebracht zou worden door heel hard te roepen: ‘Maar ik ben vrijwilliger!’ Om daarna in huilen uit te barsten…

‘Tussen wens en werkelijkheid ligt een groot verschil. Ook bij sterven.’ De middag werd afgetrapt door wethouder Bert Frings - die uit eigen ervaring weet wat mantelzorgen is en schrijver/columnist Thomas Verbogt die ooit - één keer in zijn leven - vrijwilliger was. Carel Veldhoven, huisarts en voorzitter VPTZ Nijmegen, was dagvoorzitter.

Wethouder Bert Frings: ‘We denken dat we in een tijd leven waarin mensen steeds minder voor elkaar over hebben, maar recent onderzoek in Eindhoven wijst anders uit. Zeventig procent van de ondervraagden geeft aan graag iets voor een ander te doen. Maar wel gevraagd! En dát doen we nog vaak te weinig.’

10

11



D oorkijk je

in cijfers

Demografische ontwikkelingen in Nijmegen En in de zaal zaten meer dan honderd enthousiaste deelnemers uit Nijmegen en omstreken, allemaal betaald of vrijwillig werkzaam in de palliatieve terminale zorg. In dit boekje vindt u hun bevindingen en aanbevelingen. Maar ook korte samenvattingen van de presentaties van de inleiders, en van de conclusies van de ‘ronde tafelgesprekken’ in de pauze. Plús een aantal van de meest treffende uitspraken van deze dag, want dat waren er meer dan we kwijt konden. Een goede reden om in gesprek te blijven met elkaar, denken wij.

Demografische processen beïnvloeden de aanwas van nieuwe (VPTZ)-vrijwilligers maar ook de ontwikkeling van het aantal terminale patiënten in Nijmegen. Jenny Zonneveld van de afdeling Onderzoek en Statistiek gemeente Nijmegen blikt vooruit. Ontwikkeling van de sterfte in Nijmegen en Nederland In Nijmegen sterven jaarlijks tussen de 1.200 en 1.300 mensen. Van deze mensen zijn alleen personen met een chronische aandoening, die dus aan een niet-acute aandoening overlijden, doelgroep van de palliatieve zorg. Dit is in iets meer dan de helft van de gevallen zo, het gaat dus om circa 700 mensen per jaar. Vrijwel een derde van deze patiënten overlijdt thuis, 27% in een ziekenhuis, 25% in een verpleeghuis en 15% elders (terwijl 73% van de mensen desgevraagd aangeeft thuis te willen sterven). Bijna 90% van alle niet-acuut overleden mensen in Nijmegen is van Nederlandse herkomst. 8% is westers allochtoon en 2% is niet-westers allochtoon.

Toekomstverwachting Uit een analyse uit 2000 van het Nederlands instituut onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) bleek dat de niet-acute sterfte en daardoor de behoefte aan palliatieve zorg – en daardoor het aandeel mensen dat thuis overlijdt - tussen 1997 en 2015 met ongeveer 20% zou stijgen: met ruim 1% per jaar dus. Deze cijfers zijn in 2008 geactualiseerd. De sterfte aan chronische aandoeningen was ten opzichte van 1996 met 7% gestegen, minder dan verwacht dus.

12

‘In Nijmegen overlijden jaarlijks tussen de 1.200 en 1.300 mensen. Een klein deel daarvan – zo’n 60 patiënten per jaar – komt als hulpvraag terecht bij VPTZ Nijmegen. Dit zal in de nabije toekomst niet significant anders worden.’

De afdeling Onderzoek en Statistiek (O&S) van de gemeente Nijmegen is een informatie- en kenniscentrum voor het stadsbestuur, de gemeentelijke organisatie en burgers. De afdeling verzamelt statistische gegevens, enquêteert burgers en bedrijven en onderzoekt sociaal-economische en maatschappelijke ontwikkelingen van de stad en de wijken. O&S levert diverse statistieken en onderzoeksrapporten over thema’s als woningmarkt, economische ontwikkeling, milieu, openbare ruimte, zorg, cultuur, arbeidsmarkt, onderwijs en gemeentelijke dienstverlening. Daarnaast brengt O&S deze informatie en kennis met elkaar in verband in de digitale databank Stadsgetallen en in de tweejaarlijkse Stads- en Wijkmonitor. Jenny Zonneveld heeft binnen O&S de volgende aandachtsgebieden: werk en inkomen, bevolking en onderwijs.

13

‘Het doorschuiven van de grote geboortegeneraties uit de naoorlogse jaren (1946 en 1965-1970) is voor de vrijwilligersaanwas een gunstig vooruitzicht. De meeste vrijwilligers van VPTZ Nijmegen zijn tussen de 50 en 70 jaar.’

Nijmegen loopt ‘in de pas’ met het landelijke sterftecijfer. Strenge winters en griepgolven eisen af en toe hun tol. Bijvoorbeeld de winter van 1995/96 leidde landelijk tot 4.000 extra sterfgevallen, en de griepgolf in januari 2000 eiste 2.000 extra doden.

14

15

Ontwikkeling in doodsoorzaak De belangrijkste niet-acute doodsoorzaak in Nederland is kanker. CVA is tweede op de lijst (exclusief acute sterfgevallen als gevolg van CVA). COPD, dementie en hartfalen staan op een gedeelde derde plaats. Opvallend is de sterke afname van aids en de enorme toename van dementie als doodsoorzaak. Met een groei van 72% is dementie veruit de grootste ‘stijger’. 

Sterfteprognose De verwachting is dat het sterftecijfer in Nederland gaat stijgen: van 136.000 mensen in 2010 naar zo’n 152.000 in 2020. Ook het aantal ouderen neemt toe. Van 2,3 miljoen mensen in 2010 tussen de 60 en 79 jaar, naar een verwachte 3,5 miljoen van die leeftijd in 2020. Ook het aantal 80-plussers groeit, naar verwachting van een kleine half miljoen naar zo’n 700.000 in 2020.

16

17

Gevolgen demografische ontwikkelingen voor de vrijwilligers van VPTZ Nijmegen De Nijmeegse bevolking groeit al 15 jaar tamelijk constant door de voortdurend sterke aanwezigheid van 20-ers (studenten HAN en Radboud Universiteit). De verwachting is dat deze groei zal blijven aanhouden en hooguit wat gaat ‘horten en stoten’ door de huidige economische crisis. Momenteel is 11% van de Nijmeegse bevolking tussen de 20 en 24 jaar (landelijk: 6%), en 9% tussen de 25 en 30 jaar (landelijk: 6%).



Thuiswedstrijd

voor

Jacqueline R ademaker

De toekomst van vrijwilligerswerk De cultuur van traditionele vrijwilligersomgevingen als kerken, vrouwenbonden, schutterijen en (sport)verenigingen is aan veranderingen onderhevig. Welke ontwikkelingen zijn er gaande rond ‘vraag en aanbod’ in vrijwilligerswerk?

Zijn de begrippen vrijwilligers en vrijwilligerswerk wel issues? Mensen zetten zich al eeuwen vrijwillig in: in de kerk, in de armenzorg, voor de zieken, voor het collectief waarin men leeft. Toch zijn vrijwilligers en vrijwilligerswerk geen uitgekauwde maar actuele onderwerpen Er wordt veel onderzoek naar gedaan en vrijwilligerswerk is steeds vaker een indicator voor maatschappelijke betrokkenheid. Heel veel organisaties zouden zonder vrijwilligers niet kunnen bestaan. 2011 is niet voor niets het Europees jaar van het vrijwilligerswerk!

Tijd voor een definitie

De meeste vrijwilligers van VPTZ Nijmegen zijn tussen de 50 en 70 jaar. Het doorschuiven van de grote geboortegeneraties uit de naoorlogse jaren (1946 en 1965-1970) is voor de vrijwilligersaanwas dus een gunstig vooruitzicht. De verwachting is dat het aantal 60-ers en 70-ers sterk in omvang toe gaat nemen. De 20-ers, 30-ers en 50-ers groeien ook, maar minder sterk en de omvang van de 40-ers en 10 tot 19-jarigen blijft stabiel of neemt zelfs iets af. 

18

Movisie, het landelijk kennisinstituut en adviesbureau voor maatschappelijke ontwikkeling gebruikt de term ‘vrijwillige inzet’ met als definitie ‘werk dat in enig georganiseerd verband onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van anderen en/of de samenleving.’ De rijksoverheid voegt er nog een paar voorwaarden aan toe: ‘vrijwilligerswerk dient het algemeen belang, heeft geen winstoogmerk en komt niet in plaats van betaald werk.’ Met name dat laatste punt is ingewikkeld. Juist omdat er bijvoorbeeld in de zorg en voorzieningen wordt gekort, is de vraag naar vrijwilligers groter. Het is een dilemma voor vrijwilligersorganisaties. Vullen ze het gat op van de professionele zorg, of doen ze dat niet zodat het gat duidelijk zichtbaar wordt?

Als oud-docent pedagogiek en voorlichtingskunde aan de opleiding verpleegkunde van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen gaf ze jaren college in zaal A005. Het VPTZ-symposium brengt haar voor één middag terug. Alleen houdt ze nu een referaat over de toekomst van vrijwilligerswerk in Nederland. Jacqueline Rademaker weet waar ze het over heeft. Sinds anderhalf jaar is ze, samen met collega Evie van Weij, coördinator bij VPTZ Nijmegen. Ze verzorgen intakes bij mensen met een hulpvraag, regelen de inzet van de vrijwilligers en verzorgen de scholing en bijscholing van de vrijwilligers. Daarnaast werkt ze zelf als vrijwilliger bij de Sesam Academie, een organisatie van mensen die besturen van vrijwilligersorganisaties ondersteunen. Ze kent het vrijwilligerswerk dus van twee kanten.

19

Trends en uitdagingen 1 Traditionele organisaties verdwijnen naar de achtergrond Uitdaging: vrijwilligerswerk in bedrijven promoten in het licht van maatschappelijk verantwoord ondernemen, maar ook als kans om te werken aan teambuilding, het imago van het bedrijf te verbeteren of het bedrijf beter te integreren in de gemeenschap.

Waarom doen mensen vrijwilligerswerk?

Enkele cijfers

Motieven die mensen kunnen hebben om vrijwilligerswerk te doen: - normatief: manier om waarden en normen uit te dragen; - zingeving: onder andere door kennis en ervaring in te zetten; - persoonlijk: bijvoorbeeld iets om handen hebben; - sociaal: sociale contacten; - carrière en/of educatief: kans om ervaringen en kennis op te doen; - plezier: bijvoorbeeld gezelligheid.

In Nederland doen 5,5 miljoen mensen gemiddeld 4 uur per week vrijwilligerswerk; Dit is 42% van de Nederlanders ouder dan 18 jaar, 24% is ouder dan 75 jaar; Iets meer vrouwen dan mannen zijn vrijwilliger, net als meer hoogopgeleiden en gemiddeld minder allochtonen; In sportverenigingen wordt het meest vrijwilligerswerk gedaan: 12%, levensbeschouwelijke organisaties: 9%, scholen 8% en verzorging 7%; Gekapitaliseerd bedraagt de hoeveelheid vrijwilligerswerk 540.000 fte, tegenover 502.550 fte beroepsmatige overheidsinzet.

Vrijwilligerswerk versus mantelzorg Een belangrijk verschil tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk is dat mantelzorgers een persoonlijke band hebben met de hulpvrager. Dit schept vaak een morele verplichting. Mantelzorgers voelen zich niet altijd vrij om wel of niet zorg te verlenen.

20

2 Van vrijwillig naar geleid vrijwilligerswerk Uitdaging: werkeloosheid is een kans. Vrijwilligerswerk is geen barrière voor betaalde arbeid, maar is een mogelijkheid om ervaring en contacten op te doen. En een tweede uitdaging voor studentenstad Nijmegen is: ‘maatschappelijk onderwijs’. Naast competentiegericht onderwijs moet er ruimte komen voor een verankering van het onderwijs in de samenleving: een potentieel aan vrijwilligers! 3 Eigen belang voorop, ook bij vrijwilligerswerk Uitdaging: vrijwilligerswerk aantrekkelijk houden, oftewel in de agenda van mensen komen. Daarvoor moeten vrijwilligersorganisaties actief en creatief zijn. En het moet heel duidelijk zijn wat je te bieden hebt als vrijwilligersorganisatie.

21

Trends en uitdagingen (vervolg) 4 Mensen willen zich niet lang binden Uitdaging: werk opsplitsen in kortdurende en concrete klussen. 5 Nijmegen is een multiculturele stad Uitdaging: mensen met een allochtone achtergrond betrekken. Sluit aan bij de verschillen en doe daar een beroep op. Vrijwilligerswerk als positieve hulp bij inburgering en integratie. Niet alleen voor nieuwe Nederlanders, maar ook voor asielzoekers die zingevingsvragen hebben.

Een onderzoekje onder de deelnemers in de zaal. De vraag was: ‘wie van u doet vrijwilligerswerk of heeft dat wel eens gedaan?’ Het resultaat is veelzeggend. Met uitzondering van één persoon steekt iedereen zijn/haar hand op. De eenzame niet-handopsteker werd door Jacqueline in de pauze uitgenodigd om zich in te schrijven als VPTZ-vrijwilliger.

6 Relatief weinig jongeren in het vrijwilligerswerk Uitdaging: betrek jongeren zo vroeg mogelijk. Maak basisschoolleerlingen vertrouwd met vrijwilligerswerk voor activiteiten die ze zelf belangrijk vinden. En benoem dit ook als vrijwilligerswerk. 7 Mensen verlenen steeds vaker mantelzorg Uitdaging: maak vrijwilligerswerk aantrekkelijk voor mantelzorgers. Bijvoorbeeld door te benadrukken dat vrijwilligerswerk niet alleen werk is, maar ook vaak gezellig is en andere contacten oplevert.

22

23

H oe

lang gaan we door ?

Palliatieve zorg; steeds meer, steeds beter? Welke ontwikkelingen maken de palliatieve zorg en de hulp bij thuis sterven door? Vroege en proactieve identificatie van palliatieve patiënten en eigen regie over het ziektetraject zijn nu actuele thema’s. Maar hoe zit dat over vijfentwintig jaar?

‘Ik sprak laatst een vrijwilliger van IVN, een stichting voor natuur- en milieueducatie, die ‘s ochtends vroeg met een stel basisschoolleerlingen padden had overgezet. ‘Emmers vol’, zei ze. ‘Het leek wel de hof van Eden.’ Geweldig! Willen we dat niet allemaal? ’s Ochtends vroeg al in de hof van Eden zijn…’

24

De uitdaging voor VPTZ Nijmegen

Wat is palliatieve zorg?

VPTZ Nijmegen is een kleine, vrij traditionele vrijwilligersorganisatie, met meer vrouwen dan mannen die allemaal wat ouder zijn en meestal ook al jaren aan de organisatie verbonden. De meeste vrijwilligers geven aan dat ze de groep belangrijk vinden.

Palliatieve zorg is een vorm van actieve, integrale zorg die begint waar curatief behandelen ophoudt. Het gaat om het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn/haar omgeving tijdens de laatste levensfase, met behulp van een uitgebreide pijn- en symptoomcontrole.

Doen: - álle mogelijkheden benutten om nieuwe vrijwilligers te werven; - onderzoeken of we bij opleidingen voor verpleging en verzorging vrijwilligers kunnen rekruteren; - leren van ervaringen van mantelzorgers, en deze dus in kaart brengen; - samenwerkingspartners zoeken; - permanente scholing en bijscholing.

Hoever en hoelang Medische vooruitgang hoeft niet één-op-één tot meer kwaliteit van leven te leiden. Want is iedereen die zo oud wordt, ook gelukkig? En hoeveel mantelzorgers zijn daarvoor nodig? Is het leuk om met je scootmobiel rond te hangen in een winkelcentrum? Bestaat hét Zwitserleven Gevoel eigenlijk wel? Of is er ook een andere kant van de medaille? Van zorgen hebben, eenzaam zijn, geen arm om je heen voelen? De vraag is tot hoever en hoelang palliatieve zorg door moet gaan.

Kris Vissers is sinds 2005 hoogleraar Pijn en Palliatieve Geneeskunde bij het UMC St. Radboud en de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij studeerde geneeskunde in Antwerpen en volgde in Antwerpen en Leuven de opleiding tot anesthesioloog. In 1994 en 1995 was hij staflid anesthesiologie in het UMC St. Radboud. De leerstoel palliatieve zorg die Vissers in het UMC St. Radboud bekleedt, is een nieuwe, zogeheten profileringsleerstoel. Hij was de eerste hoogleraar op het terrein van de palliatieve zorg in Nederland.

25

Vraagt iemand zich af hoe het met de vader van Otje gaat?

Het begrip kwaliteit Veel ziekten die vroeger snel dodelijk waren, zijn tegenwoordig chronische aandoeningen. Een goede kwaliteit van de levensverlenging bereiken, is echter veel moeilijker. Palliatieve zorg moet gaan over: - vermindering van klachten op fysiek, pychosociaal en zingevingsgebied, met behoud van de authenticiteit en van de fysieke en cognitieve validiteit van de patiënt; - verkleinen van de kans op nieuwe problemen, met betrekking tot de primaire ziekte en door medisch ingrijpen veroorzaakt; - aanvaarden van sterven, niet het leven ‘verkorten’ maar aansturen op een acceptabele dood.

26

‘Vrijwilliger zijn is vrijwillig maar niet vrijblijvend is verbonden maar niet gebonden is onbetaalbaar maar niet te koop is positief denken is positief doen met als enig doel voor jezelf en de ander een goed gevoel’

27

Van cure naar care

Toch verder uitbouwen

Curatie heeft gezondheid als doel en beschouwt dit als de primaire norm. Sterven is een falen van deze zorg. Alle vormen van support staan in dienst van genezing. Palliatie daarentegen heeft kwaliteit van leven en sterven als doel. Gezondheid is niet vanzelfsprekend en sterven is een ‘normaal’ aspect van deze zorg. Een verschuiving van het traditionele cure- naar het nieuwe caremodel is wenselijk. Immers, iemand die gek wordt van de pijn, komt met Maslows hiërarchische behoeftenpiramide in de knoei. Hij of zij zal zich beslist niet veilig voelen, laat staan nog iemand kunnen liefhebben, om over zelfontplooiing maar te zwijgen. De kwaliteit van leven is dan ver te zoeken.

Zo bezien kan nog verder uitbouwen van palliatieve zorg toch nuttig zijn. Kwaliteitsverhoging, grenzen aan medisch handelen, ontwikkelen van een holistische patiëntgerichte visie en een competente ziekenhuisbrede teambenadering zijn belangrijke ‘nieuwe’ onderwerpen.

Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen. Toch wordt het veel gedaan.

‘Palliatieve zorg gaat om het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn/haar omgeving tijdens de laatste levensfase.’ Net als de ontwikkeling van een transmuraal doorverwijs- en opvangsysteem. Het is immers

niet altijd mogelijk om thuis te sterven. Naarmate de dag van overlijden naderbij komt, wordt de kans groter om in het ziekenhuis terecht te komen. Maar net zo min is het altijd nodig om in het ziekenhuis te sterven.

aan ‘heel de mens’. En dat niet alleen is gericht op pijnbestrijding, maar ook op het verlichten van psychologische, sociale en spirituele problemen.

Conclusies Palliatieve zorg en sedatie komen in de huidige zorg pas in beeld als patiënten uitbehandeld zijn en niet lang meer te leven hebben. Onterecht! Er moet in een veel eerder stadium van een (levensbedreigende) ziekte aandacht voor palliatieve zorg zijn. Pas dan is er sprake van een volledig behandelplan, dat recht doet

Uit: Rafels van J. Eijkelboom

Wat kan een vrijwilliger doen? ‘Er zijn’ , waken bij de patiënt, hulp bieden bij (lichte) lichamelijke verzorging, emotionele steun geven, ondersteuning bieden aan patiënten en mantelzorgers, signaleren van verandering in zorg, nazorg. Uit: Een extra steun in de rug van Luijkx & Van den Akker

Voor de omgang met lijden is veel en weinig aandacht, net zoals er veel en weinig onderzoek en kennis over is. Het hangt af van welk aspect van lijden we nader beschouwen: lichamelijk, functioneel, psychisch, sociaal, existentieel of spiritueel.

28

29

De ‘ronde tafelgesprekken’ Na de inleidingen was het pauze. Waarin er gewoon doorgewerkt werd. Op uitnodiging van de voorzitter bogen elf groepjes deelnemers zich over elf vraagstellingen. Onder het genot van een hapje en een drankje, dat wel. De sfeer was geanimeerd. De gesprekken levendig.

- - - - -

Rient Ploeger, coördinator projecten Vrijwilligerscentrale; Ciska Zerstegen, nurse practioner palliatieve zorg Thuiszorg Midden-Gelderland; Saida Aoulad Baktit, zorgconsulent allochtone patiënten UMC St Radboud; Jenny Zonneveld, onderzoeker afdeling Onderzoek & Statistiek gemeente Nijmegen; Jacqueline Rademaker, pedagoge, oud-docent hbo-V en coördinator VPTZ Nijmegen.

Forum

Het resultaat van de ‘ronde tafelgesprekken’ is ronduit een cadeau. Er is een schat aan informatie en aanbevelingen uitgekomen waar VPTZ Nijmegen heel graag verder, mee wil, samen met iedereen - professional en vrijwilliger – die in dezelfde keten opereert.

De elf vraagstellingen waren gerelateerd aan de drie invalshoeken van het symposium: demografische ontwikkelingen, de toekomst van vrijwilligerswerk en ontwikkelingen in de palliatieve zorg. De gespreksgroepen aan de elf tafels waren ‘gemengd’ samengesteld om zoveel mogelijk kruis-bestuiving tot stand te brengen. Na afloop van de pauze legde een afgevaardigde van de groep de gezamenlijke conclusie(s) voor aan het forum, dat hier en daar zaken verder aanscherpte of aanvulde.

De toekomst van vrijwilligerswerk

Vraagstelling 1

Mensen zijn nog wel bereid om vrijwilligerswerk te doen maar willen zich steeds minder voor onbepaalde tijd binden. Liever meldt men zich voor projecten die beperkt zijn tot een bepaalde tijd. Zijn projectmatig werkende vrijwilligers in de terminale zorg een optie?

30

De overwegingen Kan er onderscheid gemaakt worden tussen de kerntaak en randwerkzaamheden? Voor het laatste geldt in ieder geval dat je er vrijwilligers op projectbasis voor kunt vragen. Zeker als het voorwaardenscheppende activiteiten zijn, zoals een ICT-klus, of het maken van een website. Maar de kerntaak; waken bij mensen in de laatste fase van hun leven? Daarvoor is kennis en ervaring nodig, naast theoretische en praktische scholing. Die kun je niet zomaar op projectbasis opdoen.

‘Ik zou best een paar keer per jaar een week achter elkaar willen waken.’ Projectmatig werken kan mogelijkheden bieden aan vrijwilligers die liever een aantal keren per jaar een week beschikbaar willen zijn. En voor de zorgvrager is het fijn om de laatste nachten dezelfde persoon bij zich te hebben. Als je vrijwilligers projectmatig inzet, zal de groep vrijwilligers groter en losser worden. Dat vraagt een andere manier van roosteren.

De conclusie Projectmatig inzetten van vrijwilligers in de palliatieve zorg is zeker mogelijk voor randwerkzaamheden en is niet uit te sluiten bij de kerntaak. Het stelt wel eisen aan de bedrijfsvoering en zal gevolgen hebben voor de binding van de vrijwilligers aan de organisatie. Reactie forum Rient Ploeger: ‘Goed om de werkzaamheden op te splitsen en daar creatiever naar te kijken. Organisaties moeten met hun tijd mee, anders raken ze vrijwilligers kwijt.’ Organisaties stellen zich vraaggericht op naar zorgvragers en zouden dat ook meer moeten doen naar vrijwilligers. VPTZ Nijmegen doet dat nog te weinig.

31



Vraagstelling 2

Het is nu al moeilijk om nieuwe vrijwilligers voor de terminale zorg te werven, terwijl we hard nieuwe vrijwilligers nodig hebben. Met welke boodschap en bij welke doelgroep zou VPTZ Nijmegen nu en in de toekomst vrijwilligers kunnen werven?



32

De conclusie Doe buurtonderzoek bij iedere aanvraag. Breng het werk van VPTZ Nijmegen onder de aandacht van mensen die betrokken zijn bij de situatie waarin vrijwilligers hulp bieden.

Vraagstelling 3

‘Verplicht vrijwilligerswerk’. In Nijmegen bieden veel organisaties en scholen maatschappelijke stages. Jongeren worden voor een bepaalde tijd ingezet, bijvoorbeeld in de zorg. Gedurende een jaar, tien nachten waken bij mensen thuis als praktijkopdracht voor hbo-V studenten? Is dat wenselijk en realiseerbaar?

‘Zeker in de laatste fase van het leven heeft iemand alle recht op zijn of haar eigen cultuur.’

De overwegingen Je boodschap moet aantrekkelijk zijn en een goed beeld geven van het werk van VPTZ Nijmegen. Het is belangrijk om de beeldvorming te verbeteren. Wat stelt het werk voor en wat levert het je op? Benadruk de lichte kant naast de zware. Ook in de palliatieve zorg is er humor. Een nieuwe doelgroep is onder andere studenten verpleging en verzorging. En sluit jongeren niet uit. Vrijwilligerswerk kan als opstap dienen naar het beroep. Een andere doelgroep is het netwerk rond de patiënt waaraan hulp geboden wordt. Welke mensen verlenen daar mantelzorg? Waarom doen ze dat? Zien ze een mogelijkheid om dit uit te breiden naar vrijwilligerswerk?

De conclusie Onder duidelijke voorwaarden is het inschakelen van studenten als vrijwilliger in de palliatieve zorg wenselijk en realiseerbaar. Een (zekere mate van) keuzevrijheid is verstandig, VPTZ Nijmegen moet aanvullend selecteren en de studenten moeten goed geschoold en begeleid worden. De overwegingen We moeten wel kritisch blijven. Sterven doe je maar één keer. Niet iedereen is geschikt. Binnen de verplichting zou er een zekere mate van keuzevrijheid moeten zijn. De opleiding kan verschillende soorten vrijwilligerswerk aanbieden waaruit de student kan kiezen. Zo krijg je studenten die affiniteit hebben met de palliatieve zorg en die gemotiveerd zijn. VPTZ Nijmegen kan aanvullend selecteren, bijvoorbeeld door een motivatiebrief te vragen en vooraf een gesprek te voeren. Als je het vrijwilligerswerk in de terminale zorg bekend maakt bij de opleidingen, dan vergroot dat de bekendheid bij de professionals van de toekomst.

Reactie forum: Ciska Zerstegen: ‘Ik ben zelf ook hbo-V student geweest en heb prima ervaringen met goed begeleide praktijkopdrachten. Het is waardevol voor beide partijen.’ De overwegingen zijn niet alleen van toepassing op studenten verpleegkunde, ook studenten geneeskunde komen hier voor in aanmerking.



Vraagstelling 4

Mediterrane allochtonen zijn vanuit hun cultuur niet vertrouwd met het begrip vrijwilligerswerk maar zetten zich met liefde in voor het algemeen belang. Hoe kunnen we deze doelgroep winnen voor het vrijwilligerswerk in de terminale zorg?

De overwegingen Allochtonen doen al veel vrijwilligerswerk in eigen kring. Wat is het belang van werven van allochtone vrijwilligers voor de palliatieve terminale zorg? Het aanvullen van een tekort aan vrijwilligers? Het kunnen aansluiten op de specifieke vragen van allochtone hulpvragers? Het bevorderen van integratie? Oudere allochtonen zijn niet de juiste doelgroep. Zij zijn niet gewend aan Nederlands vrijwilligerswerk. Jongeren komen meer in aanmerking. Op het ROC zijn veel allochtone studenten in de zorg.

De conclusie VPTZ Nijmegen moet eerst vaststellen of en waarom ze allochtone vrijwilligers wil werven. Een mogelijke doelgroep is te vinden op het ROC. Reactie forum Saida Aoulad Baktit: ‘Allochtonen doen inderdaad vaak veel voor elkaar. Hulpvragen worden onderling - als vrijwilligerswerk – geregeld. Maar het zou heel goed zijn als de jongeren ook de weg weten naar andere vrijwilligersorganisaties.’

33

Ontwikkelingen in de palliatieve zorg Vraagstelling 5

De overwegingen Op de werkvloer is er geen concurrentie. De samenwerking tussen de thuiszorg en VPTZ Nijmegen verloopt goed. Ze vullen elkaar aan. Tijdens het waken is samenwerking vereist omdat de vrijwilliger geen verpleegkundige handelingen mag uitvoeren. De samenwerking met het hospice komt op gang. We zitten letterlijk op elkaars terrein (in hetzelfde gebouw). De keuze van de zorgvrager staat centraal. Die kiest waar hij of zij de laatste levensfase wil doorbrengen. Het is discutabel in hoeverre een personeelstekort reden mag zijn om hulp te vragen bij andere instanties. Het inschakelen van vrijwilligers in verpleeghuizen wordt beperkt door de betaling vanuit de AWBZ.

In Nijmegen zijn vier voorzieningen voor de palliatieve en/of terminale fase: palliatieve afdelingen in verpleeghuizen, het hospice, de professionele extramurale hulp en VPTZ Nijmegen. In hoeverre is er sprake van concurrentie, samenwerking of aanvulling?

‘Professionals en vrijwilligers die zelf zorg verlenen in de palliatieve terminale zorg, zien elkaar niet als concurrenten. Ze maken zich samen sterk voor een goede zaak.’

De conclusie Geen concurrentie maar samenwerking! De vraag van de hulpvrager is leidend. Reactie forum In de eerstelijns operatie is er geen concurrentie tussen zorgverleners. Maar wel op managementniveau. Het is dus belangrijk om bottom up te werken.

Vraagstelling 6

Door de ontwikkeling van medisch/technische hulpmiddelen in de zorg, kunnen in principe meer patiënten thuis verpleegd worden. Is er in de palliatieve terminale fase, waar bij de verpleging van de patiënt veel medisch/ technische hulpmiddelen worden ingezet, wel een plek voor vrijwilligers van de VPTZ?

34

De overwegingen Bij een hulpvraag waar veel hulpmiddelen worden ingezet, is er nachtzorg via de thuiszorg. Dat betekent niet dat een VPTZvrijwilliger niet nodig is. Hij/zij heeft een andere taak: ‘er zijn’ voor de patiënt en zo een ander soort veiligheid bieden. Als er 24-uurs zorg is, is een vrijwilliger wel overbodig. Vrijwilliger moeten niet (extra) geschoold worden in verpleegkundige handelingen.

De conclusie Vrijwilligers hebben een functie naast professionele hulpverleners maar moeten geen verpleegkundige taken overnemen.

Vraagstelling 7

We hebben de ervaring dat mensen heel laat om hulp vragen. Het gebeurt regelmatig dat de mantelzorgers ernstig overbelast zijn en de patiënt net voor of net na de intake overlijdt. Is het wenselijk om de mantelzorgers van de terminale patiënt te stimuleren om eerder hulp te vragen? Wie zou dat met welke argumenten moeten doen?

De overwegingen Veel mantelzorgers zijn overbelast omdat ze hulp bieden vanuit een morele verplichting. Het is ook moeilijk om vreemde mensen toe te laten. Het is wenselijk om mantelzorgers te stimuleren hulp te vragen. Een mantelzorger kan dan weer partner, dochter of vriend voor de patiënt zijn. Wijkzorg in de breedste zin van het woord, zou als een keten van hulp moeten functioneren. Samenwerking tussen de wijkverpleging, de huisarts, de pastor en andere belangrijke mensen voor de patiënt. VPTZ Nijmegen moet ook zelf aan haar herkenbaarheid en naamsbekendheid werken.

De conclusie Betere samenwerking tussen alle hulpverleners in en uit de buurt kan hier verbetering in brengen. Net als vergroten van de naamsbekendheid van VPTZ Nijmegen. Reactie forum Het aanbod van VPTZ Nijmegen moet niet ‘zorg overnemen’ zijn, maar ‘wij helpen u zo lang mogelijk zelf te kunnen blijven zorgen. Het is verstandig u dit vroegtijdig te realiseren, onder motto: wie niet goed voor zichzelf zorgt, kan ook niet voor een ander zorgen.’

35

Demografische ontwikkelingen

Vraagstelling 9

In 2025 zullen er in onze stad nog meer mensen van diverse allochtone afkomst wonen. Zijn er speciale eisen aan de terminale zorg voor mensen afkomstig uit andere culturen en wat betekent dit voor de inzet van vrijwilligers?

Vraagstelling 8

Wanneer een patiënt uitbehandeld is en thuis wil sterven, is de huisarts een centrale hulpverlener. De huisarts zal regelmatig geconfronteerd worden met de zware last voor de patiënt en zijn familie in de palliatieve terminale fase. De VPTZ-vrijwilligers kunnen juist in die periode ondersteuning bieden. Toch vragen heel weinig huisartsen voor hun patiënten VPTZ-hulp aan. Wat zijn daarvan de oorzaken en wat kunnen we daar aan doen?

36

De overwegingen Hebben allochtonen autochtonen nodig in de palliatieve terminale zorg? Vanuit de islam is het vanzelfsprekend om voor een stervende te zorgen, dat gebeurt dus. Bovendien: daar waar men anders omgaat met ziekte en sterven, heeft een vrijwilliger kennis nodig over gebruiken en gewoontes van de hulpvrager. Respect en inlevingsvermogen zijn erg belangrijk, net als samenwerking met buitenlandse hulporganisaties. Allochtone jongeren zijn anders dan ouderen.

De conclusie Palliatief-terminale zorgverleners moeten zich aanpassen aan de andere cultuur, niet andersom. Reactie forum Een autochtone vrijwilliger kan veel betekenen in de zorg voor allochtonen. In de Marokkaanse cultuur is het bijvoorbeeld niet gebruikelijk om met elkaar over de dood te praten. Dat wil niet zeggen dat een stervende daar geen behoefte aan heeft. Met een ‘buitenstaander’ kan hij/zij er wel over praten.

‘Van mantelzorger naar vrijwilliger is maar een kleine stap.’ De overwegingen De familie zal vaak de wens hebben om zolang mogelijk zelf zorg te verlenen. Huisartsen hebben vooral contact met de verpleging en de familie zelf. De thuiszorg daarentegen heeft vaak een coördinerende rol. Samenwerking met de thuiszorg is daarom in feite nog belangrijker.

De conclusie VPTZ Nijmegen is verantwoordelijk voor haar eigen bekendheid. Maak jezelf bekend bij de thuiszorg, huisartsen en opleidingen voor huisartsen en verpleegkundigen. Reactie forum Het moet altijd duidelijk zijn wie de casemanager is.

37



Vraagstelling 10

De toename van ouderdomsziekten, gaat niet gelijk op met de toename van de financiële middelen in de zorg. Dat legt een druk op de mantelzorg. Het verlenen van mantelzorg zal mogelijk gevolgen hebben voor de beschikbaarheid van vrijwilligers. Hoe kunnen we van deze bedreiging een uitdaging maken?



De conclusie Het is verstandig om de jeugd van jongs af aan vertrouwd maken met verantwoordelijkheid hebben en nemen voor elkaar. Reactie forum In Nijmegen zijn er al behoorlijk wat initiatieven waarbij ouderen en jongeren elkaar ‘ontmoeten’. Doe mee, want onbekend maakt onbemind. En dat kun je omkeren.

‘Wie de jeugd heeft, heeft de toekomst.’

Vraagstelling 11

Uit onderzoek blijkt dat zeventig procent van de mensen in Nederland aangeeft dat ze thuis wil sterven, maar dat slechts dertig procent daadwerkelijk thuis sterft. Hoe is dat te verklaren? Hoe zou de wenselijkheid dichter bij de feitelijkheid gebracht kunnen worden?

38

De overwegingen Zoek contact met de jeugd en zorg voor een naam die ook voor jongeren aantrekkelijk is. Maak jongeren gevoelig voor ouderen. Laat ze zien dat ze iets te bieden hebben. Creëer een emotionele band tussen jongeren en ouderen. Creëer vaste groepjes op scholen die kleinschalige projecten adopteren.

De overwegingen Deze cijfers zijn in de loop van de jaren niet veel veranderd… Redenen waarom het verschil zo groot is, zijn dat mensen onvoldoende op de hoogte zijn over wat er thuis mogelijk is, de dood niet onder ogen willen zien, bang zijn en niet willen nadenken over het einde, hun omgeving niet willen belasten. Of hun omgeving wil er nog niet aan denken. VPTZ Nijmegen kan niets anders doen dan zichzelf nog meer bekend maken, in de wetenschap dat ‘PR’ niet aankomt bij mensen die nog niet bezig zijn met de dood. Zorgverleners moeten patiënten helpen om in een vroeg stadium te anticiperen op de laatste levensfase. Samenwerking tussen ziekenhuis, huisarts, wijkverpleging en patiënt is en blijft heel belangrijk.

De conclusie Een idee hebben over waar je wilt sterven, betekent niet automatisch dat je dat (nog) op tijd wilt/kunt regelen. Reactie forum Samen zorgen en samen doen, begint in het ziekenhuis en vraagt om samenwerking in de wijk.

Aanbevelingen Welke lessen trekt VPTZ Nijmegen uit het symposium En nog vele jaren, de toekomst van vrijwillig waken? En wat gaan wij doen?

1

Zichtbaarheid vergroten

VPTZ Nijmegen is zowel bij hulpvragers als bij hulpverleners, verwijzers en vrijwilligers maar in bescheiden mate bekend. Ze kan haar aanbod in de keten van palliatieve terminale zorg veel duidelijker zichtbaar maken; op eigen kracht en met eigen middelen én samen met haar ketenpatners. Doen VPTZ Nijmegen gaat met behulp van heldere en toegankelijke boodschappen continu en stelselmatig bekendheid geven aan haar bestaan; het bieden van vrijwillige palliatieve terminale zorg in de gemeente Nijmegen.

‘Als je in eigen kring voor iemand wilt zorgen, dan ben je misschien ook wel bereid dat als vrijwilliger voor anderen te doen.’ Boodschap hulpvragers: wij zijn er om mensen die thuis willen sterven, te helpen om dat samen met hun mantelzorgers en professionele hulpverleners zo goed mogelijk te doen. ‘Wij helpen u om het zo lang mogelijk zelf vol te houden.’ Boodschap vrijwilligers: werken als vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg is een bron van zingeving. U krijgt een opleiding en bent deel van een groep. U bent in overleg beschikbaar. Boodschap samenwerkingspartners en verwijzers: wij ‘zijn er’, naast de mantelzorg en de professionele hulp. Aanvullend, en in beginsel niet ter vervanging.

39

2

Projectmatig vrijwilligerswerk

Er komen steeds meer vrijwilligers die – anders dan de ‘traditionele’ vrijwilliger die zich op vaste tijden en voor onbepaalde tijd bindt – autonomer en flexibeler met hun inzet- en beschikbaarheid willen omgaan (volgens Nederland Cares: ‘Vrijwilligen nieuwe stijl’). Doen VPTZ Nijmegen gaat actief op deze ontwikkeling inspelen en ‘ruimte’ maken in haar eigen organisatie voor vrijwilligers met andere opvattingen over hun inzet. We stellen een werkgroep samen (bestaande uit bestuursleden, coördinatoren en vrijwilligers) die gaat onderzoeken welke consequenties projectmatig werken heeft voor onze organisatie en werkprocessen. Aandachtspunt is de ‘integratie’ van onze bestaande cultuur met die van nieuwe - projectmatig werkende - vrijwilligers.

3

‘Nieuwe’ vrijwilligers

Maatschappelijk verantwoord ondernemen en (maatschappelijke) stages vormen een kansrijk aanknopingspunt voor het werven van nieuwe – tijdelijke of projectmatig werkende – vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg. Doen VPTZ Nijmegen gaat contact leggen met onderwijsinstellingen in Nijmegen om actief voorlichting te kunnen geven over haar werk en vrijwilligers te werven. Uitgangspunten zijn dat een student affiniteit moet hebben met de palliatieve terminale zorg, gemotiveerd is en bereid is om scholing en bijscholing te volgen. We richten ons in eerste instantie op de hbo-V, ROC-opleidingen voor verzorgenden en de huisartsenopleiding. Daarnaast start VPTZ Nijmegen met een pilot om kortdurende en concrete klussen en activiteiten aan bedrijven aan te bieden, in het kader van maatschappelijk ondernemen en/of teambuilding. Tot slot gaat VPTZ Nijmegen de mogelijkheden onderzoeken voor scholieren om een maatschappelijke stage te vervullen als vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg.

4

Mantelzorgers benaderen

Mantelzorgers die actief zijn in situaties waarin mensen thuis sterven, geven er blijk van zorg te willen en kunnen verlenen in de laatste levensfase van hun familielid, vriend(in), buur of bekende. De vraag is of zij dat ook als vrijwilliger zouden willen doen. Doen VPTZ Nijmegen gaat de potentiële interesse onderzoeken van mantelzorgers in het netwerk rond een patiënt, om - op termijn – mogelijk ook als VPTZ-vrijwilliger aan de slag te gaan. We doen dit ruim na het afsluiten van een zorgvraag, met behulp van een nader te ontwikkelen vragenlijst.

40

‘Een win-win situatie! Een verzorgingstehuis waar in het weekend de kleinkinderen op het terrein kamperen om voor hun grootouders te zorgen.’

41

5

Waken bij allochtonen

Het blijkt dat autochtone vrijwilligers - juist doordat ze ‘buitenstaanders’ zijn – vaak een zinvolle extra hulp zijn in de laatste levensfase van mensen met een andere culturele achtergrond. Doen VPTZ Nijmegen gaat zich nadrukkelijker profileren bij Nederlanders van buitenlandse afkomst, als aanvulling op de bestaande onderlinge hulp. Daarnaast gaan we onze vrijwilligers scholen in het omgaan met (thuis) sterven in andere culturen.

6 Samenwerken in de keten De samenwerking in de (palliatieve terminale zorg-)keten in Nijmegen kan nog beter. Professionele hulpverleners, mantelzorgers en vrijwilligers moeten samen streven naar optimale en betaalbare ondersteuning van mensen die thuis willen sterven en hun levenspartners. Doen VPTZ Nijmegen gaat gesprekken voeren met alle organisaties (thuiszorg, hospice, ziekenhuizen, verpleeghuizen, etc) die in Nijmegen actief zijn op het gebied van palliatieve terminale zorg, met als oogmerk samenwerking op te zetten, te stroomlijnen en/of te intensiveren. Uitgangspunt is als ketenpartners ‘samen hulp te bieden’. Immers, in de laatste, en misschien wel de moeilijkste fase van het leven ‘organiseren’ waar en hoe je wilt sterven, is per definitie moeilijk. Zou het niet een enorme sprong voorwaarts zijn als de gezamenlijke Nijmeegse palliatieve terminale hulpverleners proactief en vraaggericht naar buiten zouden treden? Misschien een onderwerp voor het volgende symposium…

42

En… nog vele jaren? Als VPTZ Nijmegen zetten wij ons, samen met vele anderen, in voor mensen in de laatste levensfase in de thuissituatie, en hun mantelzorgers. Wij bewegen ons dus op het grensvlak van leven en dood. Dat dit terrein veel mensen en organisaties bezighoudt en boeit, blijkt ook weer uit het grote aantal deelnemers aan het symposium En nog vele jaren. Oftewel, het onderwerp lééft volop! Maar, zien we nu een toekomst voor vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg, of is het onderwerp op sterven na dood? Na de inleidingen, werd op het symposium levendig over die vraag gediscussieerd. Met de conclusies en aanbevelingen van het symposium in onze zak, kunnen we deze vraag inmiddels met een volmondig ‘ja’ beantwoorden. Maar we weten ook dat die toekomst er waarschijnlijk heel anders uitziet dan ons huidige bestaan. Over hoe dat ‘anders’ eruit zou kunnen zien, heeft het symposium een schat aan informatie en ideeën opgeleverd die ons én anderen, kunnen helpen ervoor te zorgen, dat wij ‘er’ over vijfentwintig ook nog ‘zijn’. Daarmee is het symposium, niet alleen de afsluiting van ons zilveren jubileumjaar, maar vooral de opmaat voor een gouden toekomst. Met dank aan ALLEN die dat mogelijk hebben gemaakt! Carel Veldhoven voorzitter VPTZ Nijmegen 

43

Colofon Deze uitgave is verschenen naar aanleiding van het symposium En nog vele jaren, de toekomst van vrijwillig waken dat de stichting VPTZ Nijmegen op 26 mei 2011 organiseerde ter gelegenheid van haar vijfentwintigjarig jubileum.

Redactie Jacqueline Rademaker, Nel Voermans Eindredactie Eveline van der Vliet Omslag en lay out Marga Verweijen Fotografie Ans Dekkers Fotogravin Druk XXL-Press

juli 2011 © VPTZ Nijmegen Aan deze publicatie kunnen geen rechten worden ontleend. Vermenigvuldigen van informatie uit deze publicatie is toegestaan, mits deze uitgave als bron wordt vermeld. Meer informatie via [email protected].

44

De Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nijmegen (VPTZ Nijmegen) wil het voor terminale patiënten in de gemeente Nijmegen op een persoonlijke, adequate en nietverpleegkundige wijze mede mogelijk maken om thuis te sterven, onder andere door hun mantelzorgers te helpen. VPTZ Nijmegen probeert deze doelstelling te realiseren met bekwame vrijwilligers die aanvullende mantelzorg bieden. Deze zorg is vooral praktisch van aard en is samen te vatten onder de noemer ‘er zijn’. Het gaat onder meer om waken, luisteren, de zieke te eten en te drinken te geven, hem of haar zo gemakkelijk mogelijk laten liggen, indien nodig verschonen, enzovoort. De vrijwilligers werken voornamelijk ’s nachts maar ook overdag, zodat familieleden en mantelzorgers rustig kunnen slapen en/of rusten, een boodschap kunnen doen, of anderszins even uit de verzorgingssituatie kunnen zijn. Desgewenst bieden de vrijwilligers in gesprekken met patiënten en mantelzorgers ook emotionele ondersteuning. Alle vrijwilligers volgen speciale opleidingen voor hun werk. Hun inzet wordt door betaalde coördinatoren georganiseerd.

www.vptzzuidgelderland.nl