Verslag van expertmeeting Elektronisch Patiënten Dossier – het zorgverlenerperspectief 26 januari 2009 Welke invloed heeft de invoering van het EPD op de relatie tussen arts en patiënt? Van wie is het dossier? Wie bepaalt wie er inzage in krijgt? Wie bepaalt wat erin komt? Wie is aansprakelijk voor eventuele fouten? Hierover gaat het CEG een signalement schrijven. Als input voor het signalement worden er twee expertmeetings georganiseerd: een met patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, een met zorgverleners. Dit is het verslag van de expertmeeting vanuit zorgverlenerperspectief. Aan de hand van drie stellingen gaan de deelnemers met elkaar in discussie.
Stelling 1 Het EPD maakt inzage van patiënten/burgers in hun dossier makkelijker en zo de relatie met de arts gelijkwaardiger. Met deze stelling zijn de meeste aanwezigen het niet eens. Een deelnemer bijvoorbeeld, denkt niet dat het EPD bijdraagt aan een gelijkwaardiger relatie tussen arts en patiënt. Die is er al, of die is er niet. “Als patiënten tegenover me zitten, laat ik ze altijd meelezen met wat ik schrijf. Ze hebben bij mij dus altijd al inzage, ik doe dit al. Ik zie hier geen meerwaarde van het EPD.” Wat is een medisch dossier eigenlijk? stelt een ander een retorische vraag. “Het is een document met geheimtaal waarvan de informatiewaarde voor de patiënt gering is.” Hij verwijst naar een Zwitsers onderzoek naar de health-litteracy, de medische geletterdheid, van mensen. Slechts 20% van de mensen begrijpt een medische tekst onmiddellijk, de rest niet. “Een medisch dossier is er niet voor gemaakt om begrijpelijk te zijn voor de patiënt.” Dit wordt beaamd: “Als patiënten in hun dossier lezen dat hun BSE hoog is, denken ze dat ze de gekke koeien ziekte hebben. Terwijl het gaat om een getal dat een ontstekingsproces weergeeft. Kortom: door inzage in het EPD, rijzen er nog meer vragen. Die patiënt gaat me vaker bellen.” Gelijkwaardigheid Zo’n bellende en vragende patiënt zorgt wel voor meer gelijkwaardigheid, vindt een deelnemer. Maar, werpt een ander tegen, daar gaat het toch niet om? Het EPD is gemaakt om te zorgen voor een juiste overdracht tussen zorgverleners en een betere behandeling. “Het epd is abracadabra voor de patiënt. De kernfunctie van het EPD is kwalitatief goede zorg leveren, en niet het vertalen van wat er staat naar de patiënt. Het epd moet een patiënt wel duidelijkheid verschaffen, maar dan mét de arts erbij. Het is geen dossier om ’s avonds aan het bureau in te kijken via internet.” “Maar als je inzagerecht hebt, moet je daar als patiënt wel gebruik van kunnen maken.” Inderdaad, geeft iemand toe, de patiënt heeft het recht om zijn dossier in te zien. Dat is nu ook al zo. “Maar tot nu toe is dat wel mét tussenkomst van de arts. Als je het bestek van een architect leest of het juridisch dossier van een advocaat, heb je toch ook uitleg nodig?” “Maar”, zegt iemand anders, “dan zou ik toch dat bestek willen zien.” Paradoxaal Grofweg kun je twee domeinen onderscheiden: het domein van de zorgverleners (het medisch dossier) en het domein van de patiënten (phr-achtige dossiers). Die twee kun je niet
1
samenbrengen, ze zijn paradoxaal. Als je ze toch wil samenbrengen dan vergt dat een andere opzet van het dossier. Je zou dan een samenvatting van het dossier moeten maken die goed voor patiënten te interpreteren is. Het dossier zoals het er nu uitziet, levert geen duidelijkheid op maar juist onrust. “De bedoeling van het EPD is nooit geweest om mensen inzage te geven. Maar omdát er nu gegevens worden uitgewisseld, willen die patiënten het nu weten ook.” Alleen voor happy few? Wat zou het beste zijn: moet de kaderwet EPD en de AMvB die erover gaat een heel secure beschrijving bevatten of meer ruimte bieden? Een van de deelnemers is voor een ruime omschrijving en denkt dat het epd toe moet naar een bijzondere vorm van samenvatting. Een ander denkt dat de wet dermate precies is dat er geen millimeter ruimte is: “Wat goed kan werken is een samenvatting van de belangrijkste zaken van de voorgeschiedenis. De patiënt moet zich hierin herkennen en hulp aanbieden als er iets is vergeten of niet klopt. Het gaat dus om de grote lijn: medicatie, voorgeschiedenis en allergieën. Dat is het belangrijkste voor het epd.” De vraag is of dit elektronisch moet. Wordt het dossier daardoor toegankelijker voor de patiënt? Is het makkelijker in te zien? Volgens iemand is elektronische inzage een serieuze barrière voor veel mensen. Iemand anders is het daarmee volstrekt oneens. “Kijk maar naar de banken, het succes van postbank.nl. Daarvan werd ook gezegd dat het niet zou lukken omdat mensen persoonlijk contact wilden. Maar men wilde helemaal geen persoonlijk contact.” Als je inzage mogelijk maakt, zal het gebruik ervan ook toenemen. Dat betwijfelt een deelnemer, hij verwijst naar een proef in Friesland die laat zien dat inzage na een consult vrij klein is. “Het is wel leuk en aardig voor de happy few die het makkelijk vinden om het dossier via internet te kunnen inzien, maar doen we het daarvoor?” Je kunt het ook als een kans zien, oppert iemand, de kans dat de patiënt er meer direct bij betrokken is, en de kans dat de relatie tussen arts en patiënt gelijkwaardiger wordt. “Die directe betrokkenheid biedt inderdaad voordelen. Het versterkt bijvoorbeeld de therapietrouw. Patiënten krijgen de regie over hun eigen medicatie, ze krijgen een andere positie, nemen er ook hun verantwoordelijkheid in. Daar is veel winst te behalen. Bijvoorbeeld dat ze de apotheker ook op de hoogte stellen van wijzigingen in de medicatie die alleen mondeling tussen arts en patiënt zijn besproken. Er moet meer bewustzijn komen.” EPD als proeftuin Het EPD roept de discussie over het eigenaarschap en beheerderschap weer op. Ook al maakt misschien maar een kleine groep gebruik van het inzagerecht, je zult het toch voor de hele groep goed moeten regelen. “Want, als ik geen recht op inzage krijg, is mijn vertrouwen in de zorg weg.” Een deelnemer stelt voor om het EPD als proeftuin te zien, om er klein mee te beginnen en pas als het goed loopt, verder uit te breiden. “Je kunt het EPD bijvoorbeeld eerst gebruiken om alleen maar de medicatie in te zetten en de patiënt erbij te betrekken. Daarna kun je weer een volgende stap zetten. Dat heb ik geleerd in het hele e-gebeuren: begin klein en maak dan de volgende stap.” Een ander vindt dit eigenlijk een achterhaalde discussie. “Wat is het EPD eigenlijk? Het gaat in feite om bedrijfsdatabestanden, die gaan we samenvoegen. Het EPD is veel breder dan waar we het hier over hebben. Wat je er verder mee gaat doen, het koppelen aan grote kennisbestanden, is veel essentiëler. Dat geldt ook voor de patiënt zelf, die zoekt op basis van zijn eigen profiel naar linken op internet. Eigenlijk is dit een achterhaalde discussie. De voorhoede van 20% hebben we al lang bereikt, we zitten al veel verder in de ontwikkeling.
2
Over 10 jaar ziet het er weer heel anders uit, de technologische ontwikkeling gaat razendsnel.” Moet je het EPD in fasen invoeren, zoals wordt voorgesteld, of meteen in één keer? “De gezondheidszorg is een markt van 25 miljard. De overheid gaat het niet invoeren. De minister gaat er niet over, het gebeurt namelijk al. De overheid kan hoogstens de randvoorwaarden verschaffen, technische eisen stellen.” Een van de aanwezigen wil dat wat nuanceren. De zorgaanbieder is inderdaad verantwoordelijk, maar moet zich wel aan wet- en regelgeving houden. “Er zijn allerlei eisen. Als je naar de kadertekst kijkt, dan staan er eisen in over hoe je transmuraal met gegevens moet omgaan. De primaire verantwoordelijkheid ligt weliswaar bij de zorgaanbieder, maar de overheid heeft wel degelijk een zware rol in normatieve zin.” “Regionale netwerken ontstaan uit de behoefte van zorgverleners om met elkaar te kunnen communiceren.” Die ontwikkelingen moeten uiteraard ook kunnen plaatsvinden, wordt geantwoord, maar de vraag is of dit goed is en in het belang van de patiënt. “Natuurlijk moet de markt vrij zijn om zich te kunnen ontwikkelen, maar je moet wel naar goede zorg blijven kijken.”
Stelling 2 Patiënten/burgers maken zich (terecht) zorgen over wie er buiten de huisarts, specialist en apotheker allemaal in hun epd mag. Een arts heeft een eed afgelegd dat hij gegevens bijhoudt ten behoeve van de patiënt. Dan is het wel heel raar dat die arts enerzijds verplicht is zich aan te sluiten bij een systeem waarvan hij anderzijds niet weet hoe de overheid die eed in de toekomst zal interpreteren. “Dat gaat scheeflopen, dat geeft geen goede borging. Hoe kan ik dan nog aan mijn patiënt uitleggen dat de bedrijfsgeneeskundige toegang heeft tot zijn epd?” In ieder geval moet het uitgesloten zijn dat er zomaar groepen per AMvB toegevoegd kunnen worden aan bovenstaande beroepsgroepen. “Huisartsenpraktijk, huisartsenposten, specialisten en apothekers, dat is oké. Maar als alle BIG-geregistreerden en hulpjes erbij komen, dan wordt het wel heel veel. Je moet het EPD óf regionaal kunnen beperken, óf het aantal beroepsgroepen beperken.” Vertrouwensfactor Verzekeraars en bedrijfsartsen moeten geen toegang krijgen tot het EPD. Daarvoor moet je waken, niet alleen landelijk maar ook regionaal. Het beroepsgeheim moet worden geëerbiedigd, zowel landelijk als regionaal. “Want er is nu wel veel kritiek op een landelijk systeem, maar in de regio is het niet allemaal beter.” “Dat komt omdat de patiënt denkt: tot nu toe was het wel oké, maar straks worden het toch wel heel veel mensen die in mijn dossier kunnen kijken. Hij gaat zich opeens afvragen: wie kan er allemaal bij mijn dossier en hoe ver moet mijn vertrouwen gaan?” De vertrouwensfactor is erg belangrijk. Veel mensen maken zich zorgen over deze ontwikkeling. Ze hebben het gevoel dat het vertrouwen helemaal weg is. Dat komt ook door de media die van alles opkloppen, denkt iemand. Toch is die maatschappelijke onrust niet alleen een ‘onderbuikgevoel’, vindt een ander. Een actualiteitenprogramma van RTL wist 4 van de 5 ziekenhuizen heel makkelijk wachtwoorden te ontfutselen. De recente discussie over het EPD heeft het vertrouwen onder de bevolking weggenomen. Een van de deelnemers wijst op de 1- 4-70 regel: je hebt 1 euro nodig voor investering in hardware, 4 euro voor de softwareprogramma’s en 70 euro voor mensen en de bedrijfscultuur hoe om te gaan met de nieuwe hard- en software.
3
Je kunt het EPD ook als een kans zien, denkt een ander. Namelijk als kans om gegevens te kunnen ontsluiten. “We gaan steeds meer gegevens transmuraal uitwisselen, dit is een kans om gegevens te ontsluiten. Daarvoor heb je wel meer controle nodig, het systeem moet goed zijn. Overigens zou dat nu ook al moeten, want nu wordt er al regionaal gegevens uitgewisseld.” Informatiedonatie Patiënten maken zich zorgen over wie er allemaal in hun dossier kan kijken. Moeten patiënten dan niet ook zelf kunnen beslissen wie er in hun dossier mag? Een soort informatiedonatie dus? Een van de aanwezigen is er huiverig voor. Veel patiënten zullen dan zeggen: dokter, dat weet u het beste. Als er druk wordt uitgeoefend om inzage te geven, bijvoorbeeld door bedrijfskundigen, wetenschappers of verzekeraars, is dat voor patiënten heel lastig om te weigeren. In ieder geval kunnen zij moeilijker weigeren dan zorgverleners. Iemand vindt het te zwart-wit gesteld: óf de patiënt óf de zorgverlener moet inzage geven. “Je zou autorisatie op maat moeten hebben, een intelligente mix kunnen maken die het verfijnder maakt dan nu. En zelfs als je regelt dat de patiënt toegang moet verlenen, dan nog moet je controleren: is de patiënt wel wie hij zegt dat hij is. De oplossing moeten we zoeken in de richting van een verfijndere autorisatie: je zegt dan meer dan ‘je bent huisarts, je bent specialist en je krijgt toegang’, maar dat je er onderscheid in kunt maken.” “Zou die verfijndere autorisatie dan ook moeten regelen wat iemand mag zien, niet alleen wie?” vraagt een ander zich af. “Dat moeten de beroepsgroepen zelf afspreken, bijvoorbeeld: in deze situaties heb je die en die gegevens echt nodig. Dat zou de discussie makkelijker maken.” “Dat lost veel problemen op, dan snapt de patiënt het ook.” Consistentie Voor apothekers is de consistentie van het medisch dossier heel belangrijk. Daarom pleit een deelnemer ervoor dat er één apotheek eindverantwoordelijk is voor het dossier van een patiënt (die naar verschillende apotheken gaat). Dat komt de veiligheid van de patiënt ten goede. Zou de patiënt veranderingen in de medicatie ook zelf kunnen invoeren in zijn dossier? “Nee, de patiënt maakt daar nog teveel fouten in.”
Stelling 3 Patiënten/burgers houden hun medisch dossier liever in eigen beheer: toekomstige ontwikkelingen zoals het personal health record worden dan ook toegejuicht. Moet er een beheerder van het dossier zijn die de gegevens up to date houdt? En wie is er aansprakelijk? Wat wil je met het beheer? Dat en meer wordt in de deze stelling besproken. Om te voorkomen dat je een bak met data krijgt, zal de informatie die beschikbaar is door iemand geïntegreerd moeten worden. “Het dossier moet leesbaar zijn.” Maar je kunt het aantal data ook beperken, denkt een deelnemer. “Je krijgt straks zoveel informatie, je moet nu bedenken hoe je dat gaat tackelen. Welke specs (specificaties) of eisen gaan we stellen? Dat zou de overheid kunnen doen.” Balans rechten en verantwoordelijkheden Je zou het kunnen differentiëren. Bepaalde gedeelten van het dossier zou de patiënt best zelf kunnen bijhouden, andere niet. Er wordt weer even op het doel van invoering van het EPD gewezen: veiligheid van de zorg. “Maar dat pleit niet voor één beheerder: de beroepsgroep bepaalt welke gegevens er altijd nodig zijn in welke situaties. Je kunt nooit met één druk op
4
de knop álles zien. De vraag is of de patiënt hierin een centrale rol moet vervullen. Het is een misvatting dat de patiënt de eigenaar van het epd is. Het gaat niet om eigenaarschap, het gaat om rechten en plichten. De zorgverlener heeft een plicht om het dossier bij te houden, de patiënt heeft inzagerecht en aanvullingsrecht/correctierecht. Dat correctierecht zou je digitaal moeten vertalen. Het NPCF is op dit moment bezig met het ontwikkelen van een zelfzorgdossier. Maar de verantwoordelijkheid blijft bij de zorgverlener.” Transparantiediscussie “Het is nu zo dat de rechten van de patiënt worden uitgeoefend via de zorgverlener. Straks moet de patiënt een seintje geven aan de beheerder van het landelijk schakelpunt, zonder tussenkomst van de zorgverlener.” Een van de deelnemers is daar op tegen. “Dat moet niet via een elektronische helpdesk gaan, maar via de zorgverlener.” “Dit is een transparantiediscussie. Het is een discussie over machtsverhoudingen, over het beschikbaar komen van informatie. Kunnen we zien dat die afhankelijkheid blijft bestaan? Ik weet het niet, maar het is wel een cruciale vraag.” Een ander ziet het niet als machtsverhoudingen, maar praat liever in termen van balans tussen rechten van de patiënt aan de ene kant en verantwoordelijkheden van de zorgaanbieder aan de andere kant. “Als de rechten in een digitale wereld worden veronachtzaamd, dan gaat het fout. Maar straks kun je zien wie er heeft ingelogd op je dossier. Dat verhoogt de transparantie. Dat kan heel goed binnen die balans van rechten en verantwoordelijkheden. Je komt er niet door ergens een bepaald eigendomsrecht te leggen.” Plichten patiënt? De patiënt heeft rechten, maar misschien heeft een patiënt ook plichten. Wanneer gaan we dat van hem verlangen? vraagt een deelnemer zich af. “We gaan er nu al van uit dat een patiënt weet wat ongezond voor hem is. De burger wordt ook verondersteld op de hoogte te zijn van de wet. Misschien is het ook zijn plicht zich goed te realiseren of zijn dossier goed in elkaar zit.” “Dan ga je uit van de vooronderstelling dat een patiënt doelmatig bezig is”, werpt een ander tegen. “ Ik weet zeker dat het niet zo is.” Deelnemer: “Ik zie de effecten van de informatiesamenleving. Daar stel ik alleen mijn vragen bij.” Laatste opmerkingen Wat is er nog niet aan de orde geweest? Een rondje met laatste opmerkingen. Wantrouwen ”De laatste tijd wordt het EPD de grond ingeboord. Maar patiënten moeten ervan doordrongen zijn dat we nu in een ander tijdperk leven. Het is fijn dat het EPD er is. Ik mis het stimuleren van burgers om gebruik te maken van het nieuwe.” Kortom, er is te veel wantrouwen. Reactie: “Maar er zijn wel degelijk redenen om het EPD te wantrouwen. Daar moeten we iets mee.” “De discussie over privacy is wel relevant, maar je ziet op andere gebieden dat mensen het helemaal niet erg vinden als gegevens over hen bekend zijn. Met de bonuskaart van de AH en de bibliotheekkaart bijvoorbeeld wordt ook van alles vastgelegd, daar zeggen we niks over.” “Zolang de functie van het EPD uitwisseling van gegevens tussen medische collega’s is, moet het beheer bij de zorgverlener liggen. Maar als het een andere functie krijgt, een samenvatting van feiten voor de patiënt, dan moet je het misschien afgeschermd houden en is er een soort informatie-mediair nodig die moeilijke woorden uitlegt.” “Wat opvalt, is dat de beelden over het EPD veel te groot worden gemaakt, het EPD zou gigantisch groot worden. Maar dat is niet zo, het is heel beperkt. Die misvatting komt doordat er geen duidelijkheid bestaat over het EPD. Transparantie kan enorm helpen, laat mensen
5
weten dat ze kunnen zien wat er met hun gegevens gebeurt. Dan maak je het wantrouwen een stuk minder.” Wetenschappelijk onderzoek Niemand is ervoor om epd-gegevens beschikbaar te stellen aan bedrijfsartsen of zorgverzekeraars. Maar kun je wel geaggregeerde gegevens verstrekken aan wetenschappelijk onderzoekers of het ministerie? “Minister Klink heeft de plicht om de volksgezondheid te verbeteren. Het EPD is daarbij een potentiële bron.” Het verstrekken van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek vindt bijna iedereen wel goed. Maar dan moet het wel anoniem zijn, je moet de gegevens kunnen anonimiseren. Dat stelt extra eisen aan het EPD. Apothekers Iemand wil het hebben over de ethische aspecten van de verantwoordelijkheid van apothekers. “Als een dossier incompleet is, kan ik de patiënt niet voldoende ondersteuning bieden. Maar dat is op een makkelijke manier te verbeteren. Artsen of specialisten moeten ook de reden van voorschrijving vermelden, de beoogde doelstelling van het voorgeschreven medicijn. Nu kost het nog teveel moeite om daarachter te komen. Hier valt nog veel winst te behalen.” Kwaliteit gegevens Een deelnemer vindt het idee van informatie-uitwisseling via het EPD wel goed, maar dan moet die informatie wel kloppen. “En dat is nog een groot probleem. Het gaat mij om de kwaliteit van de data, die is lang niet altijd goed. Dan wordt het risico van gegevens uitwisselen erg gevaarlijk. 20% van de mensen die een CVA hebben gehad staan niet als zodanig geregistreerd. Als die op de spoedeisende hulp komen, betekent dat afstevenen op rampen.” Naast de onduidelijkheid over de kwaliteit van de gegevens is er nog een ander struikelblok: hoe zorg je ervoor dat het epd van een patiënt ook echt gelézen wordt. “Papieren dossiers worden lang niet altijd gelezen, waarom zou dat nu vanaf een beeldscherm dan wel gebeuren?” Een ander stelt tot slot: “Het EPD kan alleen werken bij goede organisatorische en procesafspraken die je onderhoudt, hernieuwt en bijstelt.”
6
