Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 12 april 2014 Aanwezig van het bestuur: Dre van de Meerendonk, voorzitter Anja van heuvelen Afwezig van het bestuur: Frits Engel, Penningmeester Friso Brugman Jan van Cruchten Willem Vinke Aanwezig van bureau: Hans Bart Marjolein Storm Linda Giesen Simone Zijlstra (verslag) De voorzitter opent de algemene ledenvergadering en heet iedereen van harte welkom. Frits Engel behandelt normaal gesproken de jaarrekening, echter hij moet zich helaas verontschuldigen vanwege zijn werk, waardoor er een minimaal aantal bestuurleden aanwezig is; Dré van de Meerendonk (voorzitter) en Anja van Heuvelen (bestuurslid). Er is afgesproken met de voorzitter dat de directeur zowel het jaarverslag 2013 als de jaarrekening 2013 zal behandelen. Er is een kleine wijziging in de agenda. De drie kandidaatsbestuursleden zullen zich straks als eerste voorstellen. Op de tafels liggen de CV’s van de kandidaten en na behandeling van de jaarrekening 2013 zal de verkiezing plaatsvinden. Toelichting interviews. Bij het meerjarenbeleidsplan 2014-2016 zijn informatieve plaatjes (infographics) gemaakt. Belangrijk is dat wij daarbij het menselijke gezicht kunnen laten zien: waarom zijn deze speerpunten voor de leden belangrijk? Daarom worden er tijdens de ALV interviews gehouden met de leden die dit willen; het is geen verplichting. Korte zinnen, quotes, worden uit deze interviews gebruikt op bijv. internet. Wanneer u een interview laat afnemen, dan geeft u toestemming aan de NVN om uw quotes te gebruiken. Hans Bart stelt de ‘filmploeg’ voor: Carolien, Alma en Bert. Carolien is degene die de mensen uit de zaal haalt en Alma is degene die de interviews afneemt. Bert is van de techniek Voorzitter: Wij hebben gevraagd om 2 kandidaatsbestuursleden voor aanvulling voor de continuïteit. Drie kandidaten hebben zich aangemeld en het bestuur meent dat zij alle 3 geschikt zijn. Qua samenstelling van het bestuur en de aan- afwezigheid van bestuursleden o.a. vanwege gezondheid, is het niet onverstandig om ze alle drie als bestuursleden te benoemen. Wij vragen u om bij de verkiezing u hierover uit te spreken. Tessa Ketting Zij voelde zich aangesproken toen de oproep onder haar ogen kwam en heeft meteen gereageerd. Op verzoek van het bestuur is zij afgelopen week naar Bussum geweest voor een gesprek. Om elkaar in de ogen te kunnen kijken en om te kijken of er een klik is. Zij heeft gesproken met Anja van Heuvelen en Jan van Cruchten. Op tafel ligt een korte profielschets. Tessa is al 20 jaar samen met Frank en zij hebben 2 zoons: Toon van 13 jaar en Ties van 11 jaar. Tessa is accountant en heeft na 13 jaar de overstap gemaakt naar het bedrijfsleven. Zij heeft cystenieren en is in 2012 Pre-emptief getransplanteerd. Graag wil zij zich inzetten voor de NVN. Ties Hagen Hij heeft het idee dat hij de oudste zal zijn van het bestuur. Zijn vrouw Ria kreeg vorig jaar de mededeling dat zij ernstig nierpatiënt is, en kwam direct in de predialyse. Haar 1
nierfunctie is thans 15%. Hij hoopt een bijdrage te kunnen leveren aan de nierpatiëntenvereniging vanuit zijn bestuurlijke ervaring. Bjorn Kamphuis Hij houdt het kort. Is 36 jaar en de jongste van het stel. Is al jaren vrijwilliger bij de NVN en denkt een goede bijdrage te kunnen leveren bij het bestuur. - Notulen ALV 16 november 2013 Er zijn geen vragen en/of opmerkingen. Met dank en complimenten aan Simone die alles compact heeft weergegeven. Notulen zijn aangenomen door de ALV. - Jaarverslag 2013 Aan de hand van een presentatie wordt het jaarverslag 2013 in vogelvlucht behandeld. Jannie Smit vraag hoe het zit met de vergoeding reiskosten voor ziekenhuisbezoek van nierpatiënten. Dit lijkt voor iedereen hetzelfde omdat het in de basisverzekering zit. Maar dat is niet zo. Zorgverzekeraars hanteren verschillende vergoedingen bijvoorbeeld als je zelf naar het dialysecentrum rijdt. Ben je getransplanteerd dan krijg je geen reisvergoeding meer voor ziekenhuisbezoek. Theo van Keulen: Als je het over jongeren hebt in het project Jong aan zet, over welke leeftijd hebben wij het dan? 18-30 jaar zijn de jongvolwassenen; daaronder komen de jongeren (12-18 jaar) en daaronder kinderen (6-12 jaar). Voorzitter vraagt om goedkeuring jaarverslag 2013. ALV keurt jaarverslag 2013 goed. De presentatie wordt op de website geplaatst en toegevoegd aan de notulen. - jaarrekening 2013 Wij hebben een nieuwe accountant en dat is goed bevallen. Wij hebben veel geld bespaard, mede vanwege het feit dat onze boekhouder zelf de jaarrekening heeft opgesteld. De jaarrekening ziet er qua opbouw hetzelfde uit als voorgaande jaren. De jaarrekening wordt aan de hand van een presentatie behandeld. Dhr. Stienstra: in 2012 is de reserve voor BTW lager dan in 2013. Dat klopt. Wij hebben het bedrag in 2012 lager ingezet, omdat we niet op de zaken vooruit wilden lopen. Er was nog geen uitspraak van de Belastingdienst en we wilden hen niet d eindruk geven dat we al voorbereid waren op een zware aanslag. In 2013 is die uitspraak wel gekomen en die vechten we aan. We houden nu rekening met het slechtste scenario vandaar de reservering van circa €50.000. Op basis van het bezwaar en de contacten met de Belastingdienst lijkt het dat we een fors bedrag niet hoeven te betalen (circa € 30.000 minder). Wij hebben dit niet zelf gedaan, maar hebben daarvoor een gespecialiseerd bureau ingeschakeld wat uiteraard kosten met zich meebracht. Waar zit BTW op? Op alles waar een tegenprestatie wordt geleverd tegen geld zit BTW. Denk aan advertenties in WW, toegang voor themadagen. Om geen BTW te hoeven betalen, laten wij de mensen lid worden want daar zit geen BTW op. Bovendien kunnen mensen voor 2
dat bedrag van €25 het gehele jaar nog genieten van activiteiten van de NVN. Met BTW zouden ze anders voor één dag €ruim €30 kwijt zijn. Vragen over de jaarrekening? Dhr. Stienstra. Overheidssubsidie, waar staat dit vermeld? Dit staat vermeld onder het kopje PGO. Tessa Ketting: op de website zag zij de webwinkel staat. Zit de winkel hier ook bij of staat dat hier los van. De webwinkel is van meerdere PG organisaties en staat los van de NVN jaarrekening. Maar wij hopen wel dat deze opbrengsten gaat genereren voor de NVN die dan uiteraard wel in de jaarrekening komen. Voordat dit echt enige vorm krijgt, dat duurt een aantal jaren. Is er in Europa geen geldpot waar wij uit kunnen putten? Er zijn wel geldpotten op Europees niveau maar voornamelijk voor onderzoek. Die gelden kunnen wij niet zelf aanvragen, maar wel kunnen we onze onkosten opvoeren bij een onderzoeksproject dat Europees geld aanvraagt, bijvoorbeeld universiteiten. Dat levert geen extra geld op want voor dat geld moet ook ene tegenprestatie worden geleverd. Maar onze inzet voor onderzoek wordt dan wel vergoed. De voorzitter vraagt om goedkeuring jaarrekening 2013 De ALV keurt de jaarrekening 2013 goed. De presentatie wordt op de website geplaatst en toegevoegd aan de notulen. - Meerjarenbeleidsplan 2014-2016 Bestaat uit 19 pagina’s inclusief bijlagen. Het vorige beleidsplan 2010-2014 uit 62 pagina’s. Om de toegankelijkheid te vergroten zijn er informatieve plaatjes gemaakt (infographics) en worden op video uitspraken van leden van de NVN toegevoegd. In een vogelvlucht is te zien waar het MJBP over gaat. Aan de hand van een presentatie wordt het MJBP behandeld. Hans roept Bjorn Kamphuis, Jan Loggerenberg en Marjolein Storm naar voren om plaats te nemen in het panel. Directeur is benieuwd of er vragen zijn over het MJBP. Vooraf zijn er geen vragen binnengekomen. Anja Nieuwenhoven: Het is duidelijk als je het stuk doorleest en ze is het er mee eens. Joost vd Molengraft: Knap staaltje werk. Met enthousiasme doorgelezen. Mensen zijn hier een tijd mee bezig geweest. Als je dit dan leest dan vindt je wat er staat zonder meer geweldig. De praktijk zal moeten uitwijzen of er onvolmaaktheden naar voren gekomen. Dhr. ??: kan zich er prima in vinden. Dhr. de Jong Vindt het stuk duidelijk. Dorry Engelmann: Heeft het stuk gelezen. Helder en goed opgezet. Het boeide haar. Is het helemaal met de onderwerpen eens. Spreekt haar waardering uit voor het werk. Tessa Ketting: heeft de niertjes niet herkent in de infograhics. Je ziet dat er heel veel tijd aan besteed is; gevuld door ervaringsdeskundigen. Eerst stuk gelezen daarna informatie. Helder stuk. Ties Hagen: heeft 48 actiepunten gezien. Ambitie is hoog, is moeilijk om ze allemaal uit te voeren. Hij vroeg zich af hoe dit te doen als kleine organisatie. 3
Bestuur gaf van de week aan dat het niet allemaal in dit jaar moet gebeuren; het gaat om drie jaar (2014-2016). Hans vraagt het panel naar hun ervaringen: Bjorn Kamphuis: De actiepunten worden uitgezet en per jaar in een Activiteitenplan gezet en bewaakt door een monitorgroep. Jan van Loggerenberg: vond het proces aanvankelijk rommelig van start gaan, maar later kwam er echt vorm in. Goed proces, goed gestructureerd onder leiding van Gigi en Hans. Els de Vries geeft aan dat alle punten erin staan die zij belangrijk vond. Alles is ingebed in een groter geheel. Zij heeft hierdoor gezien wat de vereniging allemaal doet. Marjolein Storm: Hoe gaan wij dit doen? Wij doen dit samen met veel vrijwilligers. Ik hoop Ties dat je gaat zien dat er veel voor elkaar gekregen gaat worden, met zijn allen. Oscar Somsen: donatie en transplantatie. ADR-systeem. Er zijn ook andere manieren om aantal donaties te bevorderen. Hoe gaan wij dit ‘promoten’? Marjolein Storm: Volgens mij weet Oscar als lid van de kennisgroep Orgaandonatie (KGOD) dat we beide sporen (levende donatie en postmortale donatie) beiden onder de aandacht willen brengen. Lobby in Den Haag waar nodig en publiciteit zoeken waar kan. Aangepast standpunt van de NVN wordt door KGOD bekeken en zal hoofdonderwerp zijn voor de ALV in november. Wij zijn ook aan het kijken of het de wachtlijst voldoende transparant is. Wij gaan met andere partijen de wachtlijst duidelijk en helder proberen te krijgen, net zoals de wachttijd. Levende donatie: denk er over na; wil je wel of niet een nier afstaan aan een vriend, familielid of vreemde? Anja Nieuwenhoven: elk half jaar wordt er in het Radboud een informatie avond verzorgd door de afd. transplantatie. Daar waren weer 200 – 250 belangstellenden (patiënten, familie maar ook Samaritanen) naar toegekomen. Jannie Smit: Op 1 mei hebben wij (Zwolle) een thema avond ‘wel of niet transplanteren op oudere leeftijd’. Wij hebben 10 ervaringsdeskundigen benaderd voor discussiepanel. Is er belangstelling hiervoor? Laat het ons weten. Anja Nieuwenhoven: De NVN werkt met expertgroep. Wat is dat? Wanneer de NVN vragen heeft over een bepaald onderwerp dat wij willen publiceren of iets dergelijks dan kunnen wij een vertegenwoordiger benaderen van de beroepsvereniging bijvoorbeeld NfN of diëtistenvereniging om onze vraag te stellen; dus vaste vertegenwoordigers die namens hun beroepsgroep spreken. De voorzitter bedankt de werkgroep voor hun inzet en vraag de ALV om goedkeuring voor het Meerjarenbeleidsplan. ALV keurt het Meerjarenbeleidsplan 2014-2016 goed. - Bestuursverkiezing Aan de hand van een presentatie wordt dit behandeld door de voorzitter. De kandidaten verlaten de zaal, zodat de stemming kan plaatsvinden. Tessa Ketting wordt aangenomen. Ties Hagen wordt ook aangenomen. Björn Kamphuis wordt ook aangenomen.
4
De voorzitter laat weten met felicitaties dat ze alle 3 zijn aangenomen. Een verkorte profielschets van de nieuwe bestuursleden zal op de website worden geplaatst. - Rondvraag: Jannie Smit: meldt dat de vereniging in Zwolle op 4 oktober een themadag organiseert. De NVN heeft veel nieuwe leden gekregen. Wordt dat doorgegeven aan de lokale verenigingen of komen die via ons binnen? Alle nieuwe leden die niet via een lokale vereniging binnen komen, ontvangen de folder waarin alle lokale verenigingen genoemd zijn. Daar hebben we gezamenlijk aan gewerkt en het levert lokale verenigingen ook nieuwe leden op. Dat zijn wij aan verzoeken voor overschrijving. Theo van Keulen: Themadag voor getransplanteerden 17 mei te Tilburg. Sinds anderhalve week is er een nieuw bestuurslid, getransplanteerd, maar geen uitnodiging ontvangen. Hoe kan dat? Dit graag opnemen met het secretariaat. Anja Nieuwenhoven: Vorige week had de lokale vereniging Radboud een ALV en daarin werd gevraagd waarom de deelname van de vakantiebeurs zo hoog is. De kosten voor niet-leden zijn 25,00 of voor partners 12,50 en dan zijn ze de rest van het jaar lid, zodat zij eventueel ook andere themadagen kosteloos kunnen bijwonen. De bijdrage is nooit hoger dan de contributie; leden hebben gratis toegang. Themadagen zijn niet altijd in de buurt. De getransplanteerdendagen doen wij samen met regionale verenigingen en vinden dus meer in de regio plaats. Maar dit slaat niet aan bij andere doelgroepen, heeft onderzoek uitgewezen. Komen of zijn er andere geluiden dan horen wij dit graag. Weten wij hoeveel procent van de nierpatiënten lid is van de NVN? En worden er ledenwervende activiteiten uitgevoerd? De NVN heeft circa 7.200 leden. Daarmee zijn we een middelgrote patiëntenvereniging. De gemiddelde organisatiegraad bij wat grotere aandoeningen is dat 5% van de totale populatie lid wordt van een patiëntenvereniging. Van alle dialyserende (6.500) is 1/3 lid van de NVN. Van alle getransplanteerden (9.000) is zo’n 20% lid van de NVN. Over de totale populatie nierpatiënten is zo’n 10% lid van de NVN en we hebben circa 9% van alle levende donoren die lid zijn van de NVN (465 van de 5.200). Wij doen het dus goed. Wij voeren geen ledenwerfcampagnes maar laten de inhoud van ons werk voor zich spreken. Zo’n campagne vraagt veel inspanning en het resultaat zal beperkt zijn gelet op de huidige cijfers. Wij hebben wel het blad ReiNIER uitgebracht om eerder bij de nierpatiënten bekend te worden. Verspreiding gebeurt gedeeltelijk via lokale verenigingen. Nefrologen kunnen dit blad ook opvragen. Het richt zich m.n. op mensen met beginnende nierschade. Het is niet de bedoeling dat het op dialyse afdelingen wordt uitgedeeld. Jannie Smit: wat is jullie ervaring met extranet? Hans legt de vraag terug bij de lokale verenigingen want die moeten zorg dragen voor de inhoud. Joost van de Molengraft en Anja Nieuwenhoven geven voorbeelden van berichten die zij op extranet geplaatst hebben. Themadagen van lokale verenigingen kunnen op extranet geplaatst worden. Directeur sluit de vergadering en meldt dat na een korte pauze de debat lunch begint.
5
