FODOK versl ag
Verslag 8e MG-contactdag 2010 voor (pleeg)ouders en andere familieleden van meervoudig gehandicapte doven
Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI
2
Verslag 8e MG-contactdag voor (pleeg)ouders en andere familieleden van meervoudig gehandicapte doven
Thema: ‘Zeggenschap, basis voor een goed leven?’ Zaterdag 6 november 2010 in De Engel in Houten
Inhoudsopgave
4
Voorwoord & Dankwoord
3
Programma
4
Welkom - Mariën Hannink
5
Zeggenschap, een leven lang - Wilma Scheres
6
Algemene informatie over het persoonsgebonden budget en Regeling pgb AWBZ per 2011 - Hans van der Knijff
10
Foto-impressie
14
Weerbaarheid - Ubavka Juvanoska
16
Rechtsbescherming / Erfrecht - Tamara Stranders
17
Zeggenschap: vrijheidsbeperking en medicatie - Ella Papen
23
Afsluiting
26
Evaluatie
27
Voorwoord & Dankwoord
En weer was er een mooie en inspirerende MG-contactdag, waarop veel gepraat en gelachen werd, maar waar ook zorgen waren over de toekomst. Over de gevolgen van de bezuinigingen voor onze kinderen, over de beperking van de keuzevrijheid, juist nu op deze dag weer eens duidelijk werd hoe wezenlijk zeggenschap is voor de kwaliteit van leven van MG-dove kinderen, jongeren en volwassenen én die van hun ouders. Dat stemde op zijn minst tot nadenken. Maar het was ook een informatieve dag, waar weer veel werd opgestoken, zowel van de sprekers als van de mededeelnemers. Zo bleek ook uit de evaluatie, die wederom zeer positief was. Wel lieten enkele deelnemers weten dat ze graag meerdere workshops hadden willen volgen. Daar zullen we bij de organisatie van de volgende MG-contactdag rekening mee proberen te houden. Voor volgende MG-contactdagen zal de FODOK weer nieuwe financieringsbronnen moeten aanboren, omdat de subsidie van NSGK voor het gehandicapte kind met deze achtste MG-contactdag is afgesloten. De FODOK zal daar haar best voor blijven doen: ook de relatief kleine groep ouders/familieleden van MG-dove cliënten moet op ons kunnen blijven rekenen. We bedanken presentatoren, deelnemers en leden van de stuurgroep van het FODOK-familienetwerk Het andere dove kind van harte voor hun waardevolle bijdragen aan deze MG-contactdag. En uiteraard strekt de dank van de FODOK zich ook uit tot NSGK voor het gehandicapte kind, voor de subsidie van deze en de twee vorige MG-contactdagen. Wij hopen de MG-contactdagen nog vele jaren te kunnen organiseren en steeds meer belangstellenden te mogen verwelkomen! Mariën Hannink, maart 2011
3
Programma MG-contactdag 6 november 2010 Zeggenschap: basis voor een goed leven? De Engel - Houten
10.30 uur
Zaal open
11.00. tot 11.05 uur Welkom Mariën Hannink (FODOK) Champagnezaal 11.05 tot 12.30 uur Zeggenschap, een leven lang Wilma Scheres (Kentalis) en Hans van der Knijff (Per Saldo) Champagnezaal 12.30 tot 14.00 uur Lunch Champagnezaal 14.00 tot 15.30 uur
Workshops:
1. Weerbaarheid - Ubavka Jovanoska (Kentalis) Cognaczaal 2. Financiën: erfrecht, curatele, bewind en mentorschap Tamara Stranders (Platform VG) Champagnezaal 3. Vrijheidsbeperking en medicatie Ella Papen (Kentalis) Cocktailzaal 15.30 tot 15.45 uur Theepauze Champagnezaal 15.45 tot 16.15 uur Centrale afsluiting Champagnezaal Na 16.15 Nog even napraten Champagnezaal
4
Welkom Mariën Hannink (FODOK)
Goedemorgen dames en heren, Mede namens het FODOK-bestuur en mijn mede-organisatoren wil ik u van harte welkom heten op de achtste MGcontactdag Zeggenschap, basis voor een goed leven. Mijn naam is Mariën Hannink en ik werk voor de FODOK, de Federatie van Ouders van Dove Kinderen. En voor de MG-doven hebben we het dan ook over volwassenen. Vandaag hebben we het over zeggenschap. Daar is verschrikkelijk veel over te zeggen, maar dat ga ik nu niet doen. De hoofdsprekers, Wilma Scheres en Hans van der Knijff, zullen u bijpraten over de verschillende kanten van zeggenschap: hoe behoudt u zeggenschap in het leven van uw kind en welke financiële middelen bestaan daarvoor? Zeggenschap is ook weerbaarheid, is ook meer weten over rechtsbescherming en erfrecht, over vrijheidsbeperking en medicatie. Het komt allemaal aan de orde. De hoofdlezing zal tot half 1 duren, daarna kunnen we lunchen en wellicht nader kennismaken tot 14 uur. Van 14 tot half 4 zijn de workshops, daarna even thee en vervolgens in deze zaal weer een gezamenlijke afsluiting van kwart voor tot kwart over vier. In uw map vindt u behoorlijk veel informatie. Allereerst het programma, daarop staat wat wanneer en waar plaatsvindt. Ook treft u aan een lijst met de aanwezigen van vandaag, daarop ziet u ook meteen bij welke workshop u ingedeeld bent. Is dat toch anders dan u had verwacht, laat dat dan even weten. Tamara Stranders (van workshop 2; die overigens in deze zaal, de Champagnezaal, gehouden wordt) wil graag nog eens met nadruk gezegd hebben dat de focus van haar workshop vooral op de inhoud van de betreffende regelingen zal liggen en niet op financiën. Die komen immers ook in de hoofdlezing aan bod. Dat is een inhoudelijke aanpassing die wij deze laatste weken hebben aangebracht. In de map zit ook een geel evaluatieformulier. Wilt u dat alstublieft invullen en voor vertrek in de doos bij de balie doen? Wij hebben daar erg veel aan! Verder vindt u in de map diverse folders en brochures: van Per Saldo, van het Ministerie van Justitie, van het Ministerie van VWS en van de FODOK. U moet daarbij wel beseffen dat er de laatste tijd best veel veranderd is in de regelgeving en dat er in de komende tijd ook weer veel gaat veranderen. Vandaar dat u in de Per Saldo-brochures aanvullingen vindt bijvoorbeeld en vandaar dat wij vandaag ook deskundigen van buiten hebben gevraagd om meer te komen vertellen. Maar houdt de veranderingen in wet- en regelgeving zelf ook in de gaten: besef dat niets voor de eeuwigheid is... En daarmee kom ik weer op een onderwerp dat ik bij iedere gelegenheid aan de orde moet stellen, want ook de FODOK bestaat niet zomaar voor de eeuwigheid. Een aantal van u weet dat al: de subsidie voor de FODOK gaat drastisch omlaag en wordt afhankelijk van het aantal leden en donateurs. En dat betekent dat wij, of we dat nu willen of niet (en wie wil dat nou?), ons hard bezig moeten houden met het werven van leden en donateurs. Anders is er straks geen FODOK meer, om mooie materialen te maken, om dagen zoals deze te organiseren, om u te vertegenwoordigen in Den Haag. Zonder een substantieel aantal leden en donateurs en daarmee een substantieel bedrag aan subsidie zal de FODOK tot weinig meer in staat zijn. Daarom aan u allemaal nog maar eens de vraag: bent u al betalend lid of bent u al donateur? Dat kunt u makkelijk controleren: in de map zit ook een nummer van FODOKFORUM, onze mooie nieuwe nieuwsbrief. Heeft u die nog nooit thuis ontvangen, dan staat u niet geregistreerd als betalend lid of betalende donateur. Niet getreurd, daar is wat aan te doen. U kunt zich via de folders in de map, maar ook gewoon op www.fodok.nl aanmelden als lid of als donateur. Ouders kunnen lid worden, andere familieleden, maar ook professionals, kunnen donateur worden, dat levert ook weer allerlei voordelen voor uzelf op. Nog blijer maakt u ons als u ook andere mensen (collega-ouders, opa en oma, de buren, de PB-er, collega’s van het werk) lid of donateur maakt. U doet het niet alleen om mij aan het werk te houden, u doet het ook en vooral voor uzelf: want alleen een sterke FODOK kan de belangen van onze heel speciale kinderen/cliënten behartigen. Dat was wel weer even genoeg reclame. Ik wens ons allemaal een zinvolle en ook gezellige MG-contactdag toe, waarvoor we overigens ook subsidiegever NSGK voor het gehandicapte kind moeten bedanken. Ik geef graag het woord aan Wilma Scheres van Kentalis en Hans van der Knijff van Per Saldo.
5
Zeggenschap, een leven lang Wilma Scheres (Kentalis)
6
7
8
Aanvullende informatie tijdens de presentatie van Wilma Scheres (door Mariën Hannink): Zeggenschap is onderhevig aan maatschappelijke invloeden. Vaak moet je als ouder zoeken naar een goede manier om zeggenschap formeel en informeel vorm te geven. Soms heb je meer tijd nodig om te kunnen reageren op een voorstel, een handelingsplan enz. Op de vraag wat een ZZP is: in een ZZP (Zorgzwaartepakket) wordt beschreven wat een kind wel en niet kan en wat voor ondersteuning hij/zij nodig heeft, daar hoort een bepaald bedrag aan geld bij. Gestreefd wordt naar zoveel mogelijk ondersteuning en dus een zo hoog mogelijk ZZP. ZZP’s kunnen variëren van € 30.000,-- tot € 130.000,--. Begeleiders hebben eigenlijk weinig contact met ouders. Dat zou wel moeten, in de vorm van af en toe bellen of bezoeken, of bijvoorbeeld een verjaardagskaartje naar broer of zus. Als je als ouders en begeleiders nauwelijks contact hebt, hoe kun je dan samen vorm geven aan de begeleiding van het kind? Wat is zeggenschap eigenlijk: • zelf beslissingen nemen • het beste met je kind voor hebben • invloed op het wonen van je kind • invloed op de keuze van de begeleiding • maar ook invloed op de contacten van je kind, op zijn/haar toekomst Een ouder kan bijvoorbeeld beslissen zijn/haar kind mee naar een concert te nemen, om het kind een bijzondere ervaring te laten opdoen, terwijl de begeleiding vindt dat dat te vermoeiend of verwarrend is. Hoeveel invloed heb je als ouder eigenlijk? Vanuit de zaal wordt gesteld dat dat afhankelijk is van de leeftijd van je kind en dat je altijd wel met heel veel professionals te maken hebt. Fysieke afstand speelt een rol, al kan een webcam helpen het contact en de invloed te verbeteren. Veel hangt ook af van het functioneren van je kind op een bepaald moment. Ook als het over zeggenschap gaat moeten alle betrokkenen zich realiseren dat een ouder zijn/haar kind te allen tijd het beste kent. Hoeveel zeggenschap heeft het kind zelf eigenlijk? Dat hangt ook van zijn/haar communicatiemogelijkheden af. Maar de meeste MG-dove cliënten kunnen voorkeuren kenbaar maken over leefwensen, wonen en werk, maar ook over kleine dingen als broodbeleg. Krijgt het kind wel altijd de kans om zelf te zeggen/pakken/doen wat het wil? Of nemen ouders en professionals dat alles uit handen? Medewerkers van Kentalis wordt geleerd beter te kijken, te luisteren en te vragen. In de contacten met ouders is ook een respectvolle bejegening nodig. Wilma herinnert zich een boze vader, die met de school onenigheid had over de schoolkeuze van zijn kind. De boosheid kwam vooral voort uit het feit dat deze vader zijn kind meer kansen wilde bieden dan hijzelf vroeger had gehad, hij wilde zijn kind graag in het regulier onderwijs geplaatst hebben. Wilma heeft hem geholpen. Vaak merk je in de eerste contacten met een begeleider al of je een klik met iemand hebt, dan kun je bouwen aan vertrouwen. Is die klik er niet, dan is het moeilijker om je zeggenschap uit te oefenen. Soms moet je dan eigenlijk zeggen: “Ik wil een ander.” Een aanwezige ouder vraagt zich af of dat wel kan, je bent zo afhankelijk van groepsleiders. Het mooiste zou zijn als iedereen zelf zijn Persoonlijk Begeleider kon kiezen. Maar ook die kan na een half jaar vertrekken en bovendien: dan wil iedereen graag de beste of meest populaire. Het lijkt Wilma logisch dat ouders betrokken worden bij sollicitatieprocedures. Als ouder moet je vertrouwen en doorzettingsvermogen hebben. Misschien is het beter als de zeggenschap meer geformaliseerd wordt. Soms lijkt het alsof er op dat gebied heel weinig veranderd is, maar op sommige punten is de zeggenschap zeker verbeterd. Denk aan wooninitiatieven. Een keurmerk (bv. van de FODOK) zou goed zijn. Daarin kan ook de kwaliteit van de zeggenschap opgenomen worden. Een moeder vertelt over het zelf keuzes mogen maken. Haar zoon heeft bij het eten liever geen melk. In de groep moest hij eerst melk drinken voordat hij wat anders mocht. Soms is men het zicht op wat normaal is kwijt. Wat doe je bij een leeftijdgenoot die niet MG-doof is? Die laat je immers ook kiezen wat hij wil drinken. Soms zijn er op de groep niet terechte zorgen om een kind. Dat een kind bv. moe is na een reis naar Lourdes is niet verontrustend, dat hoort erbij. Het is nu eenmaal zo dat kinderen en dus ook MG-dove kinderen risico’s lopen: “Zonder vallen leer je niet fietsen!” Professor Van Gennep zei het al: “Normaal waar het kan.” Maar wat is normaal? Daarover moeten ouders en begeleiders het eens worden. In het boek van Chiel Egberts (Ouders op hún plek. Samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleider. Utrecht, uitgeverij Agiel 2007. ISBN 978-90-77834-35-0) gaat het over hoe samenwerking tussen ouders en begeleiders gestalte kan krijgen. Het is belangrijk in gesprek te gaan en te blijven als ouder en professional; de professional is een passant in het leven van de cliënt en de ouders blijven... 9
Algemene informatie over het persoonsgebonden budget en Regeling pgb AWBZ per 2011 Hans van der Knijff (Per Saldo)
10
11
Aanvullende informatie tijdens de presentatie van Hans van der Knijff (door Mariën Hannink): Per Saldo bestaat inmiddels 15 jaar, heeft 40 mensen in dienst. In totaal zijn er rond de 130.000 budgethouders (mensen die een PGB hebben). Wat doet Per Saldo? Hans formuleert het aldus: “U heeft een hengel (PGB) en wij leren u vissen.” Momenteel is er een wachtlijst voor het PGB (op 1 januari 2011 opgeheven). PGB’s kosten in totaal 2,5 miljard, ter vergelijking: in de AWBZ gaat in totaal 22 miljard om. Een PGB geeft meer zeggenschap en keuzevrijheid. Als iemand een indicatie langdurig verblijf krijgt, is die niet afhankelijk van de plek waar hij woont, maar van zijn zorgvraag: iemand kan dan thuis blijven wonen, met de indicatie langdurig verblijf. Uitgangspunt: begin bij de behoefte van de cliënt. “Billen en neuzen afvegen kun je pas goed doen als je de zorg goed geregeld hebt.” De bezuinigingen op het PGB in 2011 zullen grote gevolgen hebben. De tarieven voor alle budgethouders, dus bestaande en nieuwe, met of zonder een indicatie voor verblijf in een instelling, worden per 1 januari 2011 met 3% verlaagd ten opzichte van de tarieven van vorig jaar. Met ingang van 2011 is het PGB voor nieuwe budgethouders fors lager dan dat voor 2010. Degenen die al een indicatie voor verblijf hadden, krijgen voor 2011 budgetgarantie, net zoals nieuwe budgethouders die in de eerste helft van 2011 in een met een PGB gefinancierd wooninitiatief gaan wonen. Er komen ook minder mogelijkheden voor ondersteuning van ouders in de thuissituatie. Ouders kunnen zich nog tot de gemeente wenden, bv. voor hulp in de huishouding, die dan betaald kan worden met een PGB vanuit de Wmo. Ook ontvangen ouders minder makkelijk dan voorheen recht op TOG (Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen). Uitgangspunt is dat van ouders wordt verwacht dat ze in elk geval 1 uur per dag meer aan de “gebruikelijke zorg” besteden. Dat heeft tot gevolg dat je alleen een TOG krijgt als je kind een AWBZ-indicatie voor tenminste 10 uur per week heeft. Hans van der Knijff toonde ook de powerpoint-presentatie van Aline Saers van Per Saldo (hierna), die op dezelfde dag aanwezig was bij de landelijke wooninitiatievendag in Bunnik. Deze geeft verdere informatie over de bezuinigingen op het PGB en de acties van Per Saldo daartegen.
12
Aanvullende informatie bij de powerpoint-presentatie van Aline Saers tijdens de presentatie van Hans van der Knijff (door Mariën Hannink): De bezuinigingen op de AWBZ-PGB’s hebben grote gevolgen voor cliënten die in wooninitiatieven wonen. De brief die VWS naar de Tweede Kamer zou sturen hierover was op 6 november nog niet gereed. Waarschijnlijk wordt om de instroom van budgethouders te beperken gesneden in het aantal doelgroepen (bv. mensen met schulden en mensen zonder vaste woon- of verblijfplaats worden uitgesloten) en worden bepaalde ZZP’s uitgesloten. Voor bewoners van wooninitiatieven zouden de bezuinigingsmaatregelen een “bloedbad” tot gevolg hebben vanwege de combinatie van bezuinigingen: 3% korting op het PGB, geen prijsindexering, verhoging eigen bijdrage, verlaging huursubsidie en Wajong. Per Saldo maakte een filmpje met beelden van Het Droomhuis in Wageningen (een wooninitiatief voor ernstig meervoudig gehandicapte jongvolwassenen) en gesprekken met de kamerleden Esmé Wiegman (CU) en Agnes Wolbert (PvdA), die hun zorgen kenbaar maakten over de gevolgen van de bezuinigingen. Zie http://www.youtube.com/watch?v=6tKa0LLQZGA. Stel nu dat bewezen wordt dat kleinschaligheid beter is voor cliënten, dat er bv. minder problemen en betere communicatie is, zou dat uitmaken in de hoeveelheid beschikbare gelden? Voor de Zorgverzekeringswet zou dat uitmaken, in het kader van de AWBZ niet. Toch is iedereen overtuigd van het belang van kleinschaligheid (dat kan overigens ook een kleinschalige voorziening binnen een grotere instelling zijn). Over de Thomashuizen wordt gezegd dat ze leuker, beter en goedkoper zijn. Voor informatie over wooninitiatieven kun je terecht bij het Landelijk Steunpunt Wonen (www.woonzelf.nl). Gevraagd wordt of je altijd tussen PGB en ZIN (Zorg in Natura) moet kiezen. Hans antwoordt dat dat niet het geval is: je kunt per functie combinaties maken. Bv. binnen begeleiding kun je zowel ZIN als PGB inzetten. Gevraagd wordt of de gemeentes zijn voorbereid op de overheveling van de functie begeleiding van AWBZ naar Wmo. Hans antwoordt dat dit heel veel professionaliteit vraagt en dat onduidelijk is er met de 3 miljoen euro gebeurt die naar de gemeenten gaat. Per Saldo zou de functie begeleiding liever onder de AWBZ willen houden. Conclusie is dat ouders goed moet opletten wat voor gevolgen de verschillende maatregelen hebben voor hun kind.
13
14
15
Weerbaarheid Ubavka Jovanoska (Kentalis) Verslag Maria Schellekens: De MG-contactdag kreeg als titel “Zeggenschap: basis voor een goed leven?”. Om zeggenschap te hebben over je leven, moet je weten wat je wilt. Je moet keuzes kunnen maken. En je moet deze keuze duidelijk kunnen maken naar je omgeving. Ubavka Jovanoska ging hier dieper op in tijdens haar workshop weerbaarheid. Ze deed dit op een heel praktische manier: ze liet stukjes lesmateriaal ervaren aan de aanwezige ouders, gaf hier uitleg bij en ging met de deelnemers in discussie. Hierbij liet zij haar eigen weerbaarheid ook zien door grenzen te trekken voor het praatje en bij de les te blijven. Ubavka is leerkracht gymnastiek en zwemmen op school Mariëlla / Rafaël van Kentalis in St. Michielsgestel. Zij geeft hier ook trainingen in weerbaarheid. Voor de workshop meldden 10 personen zich aan: 6 ouders en 4 professionals. Van deze ouders hebben er 4 nog een jong kind. 4 matjes, 4 ouders, spelvorm: tikkertje. Als iemand op de mat staat mag er niet getikt worden. De ouders mogen zelf de kleur van het matje kiezen. Hier worden geen opmerkingen bij gemaakt. De keuze is goed. De keuze wordt gerespecteerd. Het matje visualiseert het eigen ik. Op het matje ben je veilig. Het matje is van jou, het is jouw huis. (Voor een rolstoeler telt de rolstoel en het kind als één.) De grenzen worden zichtbaar, de ander mag er niet aankomen. Leerpunten: de grenzen van de ander respecteren, je eigen grenzen leren aangeven. Dit leer je door te herhalen, te controleren en te worden bevestigd wanneer het gelukt is. Heeft een kindje er moeite mee ga dan naast het kindje staan en doe het samen. Laat vooral blijken dat het kindje er mag zijn, dat het waard is om te leven en dat er geluisterd wordt naar wat het te zeggen heeft. Ouders, voetbal of een ander spel? Laarzen of schoenen? Bril of geen bril? Wat vind je leuker, voetbal of een ander spel? Je kiest en gaat staan bij het groepje dat dezelfde keuze maakt. Alle laarzendragers bij elkaar, alle brildragers bij elkaar. Er ontstaan steeds andere groepjes. Is hier iets mis mee? Nee! Ieder is goed zoals hij / zij is. Je bent anders maar daarom niet minder. Jouw keuze is waardevol, jij bent waardevol. Leren kijken naar jezelf en de ander. Leren kijken zonder daar een oordeel aan toe te voegen. Respecteren van keuzes. Achter je keuze staan en er voor uitkomen. De taxi: chauffeur maakt gordel dicht. Stoel is taxi, ouder speelt kind. Ubavka doet de gordel dicht. Ze komt expres te dicht bij en wacht af tot er een reactie komt. Deze komt erg laat. Houding en uitdrukking van je gezicht zijn belangrijk om duidelijk te zijn naar de ander. Lachend “nee” zeggen en lief kijken terwijl je bedoelt dat iets niet leuk is, werkt niet. Leren jezelf neerzetten. Jouw houding zegt dat dit de grens is. Dit doe je door woord, gebaar, gezichtsuitdrukking. Wanneer wegduwen, slaan? Hoe lang af wachten? Blijf bij jezelf, denk na en voel mee en leer samen (met je kind) de grenzen aangeven. Het komt voor dat een kind het in de les goed doet en in de praktijk toch van alles laat gebeuren. Filmen en terug kijken kan dan werken. Reflectie: toen deed je het goed, daar kun je het misschien anders doen. Leren kijken naar de mimiek van de ander. Leren kijken naar de basisemoties boos, blij, verdrietig. Ook benoemen waarom je zegt dat iemand verdrietig is, waar je dat aan ziet? En niet: hij is verdrietig want hij draagt rode schoenen. Opvoeden en weerbaarheid? Moet alles in de opvoeding staan in het teken van weerbaar maken? Nee, maar…. Je kunt het wel vaak toepassen. Laat je kind zelf kiezen, luister naar en respecteer zijn keuze. En als het niet kan op dat moment: “ik heb je gehoord, we komen er later op terug, maar doen het nu anders.” Neem je kind serieus. We moeten het kwetsbare jonge kind de ruimte geven iets op te bouwen en: jong geleerd is oud gedaan. En wellicht nemen de verhalen van hoe het fout ging in aantal af. Weerbaar zijn en worden is niet aan leeftijd gebonden, al zal het op oudere leeftijd lastiger zijn omdat meegemaakte ervaringen meetellen en ballast kunnen vormen. Één op één begeleiding zal vaker nodig zijn. Wij moeten blijven luisteren en respect tonen.
16
Rechtsbescherming / Erfrecht Tamara Stranders (Platform VG)
17
18
19
20
21
Aanvullende informatie tijdens de workshop van Tamara Stranders (door Martinus Elsinga): De workshop financiën: erfrecht, curatele, bewind en mentorschap werd door Tamara Stranders, beleidsmedewerkster van het Platform VG, op deskundige wijze geleid. Aan de hand van een duidelijke powerpoint-presentatie werd door haar op kundige wijze het voor onze kinderen van belang zijnde gedeelte van het erfrecht alsmede de curatele, bewind en het mentorschap behandeld. Wat o.a duidelijk werd uit deze workshop is dat het wel belangrijk is - met name voor wat het erfrecht betreft - goed te overdenken wat je wilt en zo nodig bij een notaris of andere deskundige advies in te winnen om datgene wat je voor ogen staat, binnen de regels van de wet, zo goed mogelijk bij testament te regelen. Na de presentatie werd o.a. de vraag gesteld wanneer te kiezen voor curatele en wanneer voor bewindvoering en mentorschap. Tot voor kort werd er voor onze groep kinderen bijna uitsluitend gebruik gemaakt van bewindvoering en mentorschap omdat de kosten hiervan veel lager lagen dan bij curatele en er ook geen advocaat nodig is. Tegenwoordig zijn de kosten vergelijkbaar met die van bewindvoering en mentorschap en ook de advocaat is niet meer nodig. Wel gaat curatele veel verder. De curatele wordt vermeld in een openbaar register en ook zijn publicatie in de Staatscourant (online) en 2 dagbladen noodzakelijk en degene die onder curatele staat mag geen rechtshandeling meer verrichten zonder toestemming van curator of in bepaalde gevallen de kantonrechter. De vraag die je hierbij kunt stellen is of ondercuratelestelling voor onze groep kinderen niet veel te ver gaat. In bijna alle gevallen is de combinatie bewindvoering en mentorschap ruim voldoende. Voor de duidelijkheid: bij curatele is geen aparte mentor meer nodig. Dit is verenigd in één functie. Kan een instelling buiten de ouders om bewindvoering aanvragen? De instelling kan dit wel, maar de kantonrechter zal in alle gevallen de familie (zo die er - nog - is) raadplegen. Het aanvragen van bewindvoering en mentorschap duurt ongeveer 6 maanden. Dit is een beetje afhankelijk van de drukte bij de Rechtbank op het moment van aanvragen Hoe is het toezicht op de bewindvoerderkantoren geregeld? Het toezicht is in de wet geregeld. Meestal loopt de professionele bewindvoering via een notaris-, advocaten- of administratiekantoor. Op de vraag of een onderbewindgestelde een testament kan maken luidt het antwoord dat dit alleen kan als de onderbewindgestelde zijn wil kan verklaren. In twijfelgevallen zal de notaris, die het testament moet passeren, een verklaring van een arts (niet zijnde de huisarts van de onderbewindgestelde) vragen. Verder werd er nog gesproken over het tweetrapstestament Het principe van de tweetrapsmaking is niet beperkt tot vererving, maar kan ook op schenkingen worden toegepast. Bij de tweetrapsmaking bepaalt men in het testament dat het vermogen in eerste instantie naar A gaat en bij A’s overlijden naar B. Men beschikt als het ware twee keer over de nalatenschap. Daarom wordt dit ook wel regeren over het graf heen genoemd. A wordt “bezwaarde” genoemd en B “verwachter”. B verkrijgt onder de voorwaarde dat hij A overleeft. Deze verervingstechniek wordt veel gebruikt om te voorkomen dat vermogen buiten de familie raakt. Stel een vermogend echtpaar heeft twee kinderen: Jan en Thea. Beiden zijn gehuwd. Het huwelijk van Jan is kinderloos gebleven. Het echtpaar wil niet dat hetgeen Jan erft, bij zijn overlijden naar Jans echtgenote gaat. Daarom bepalen zij in hun testament dat Jan erft op grond van een tweetrapsmaking met Thea als verwachter.
22
Zeggenschap: vrijheidsbeperking en medicatie Ella Papen (Kentalis)
23
24
Aanvullende informatie tijdens de workshop van Ella Papen (door Henk Boeve): Over de workshop van Ella Papen is naast haar powerpoint-presentatie niet zo gek veel meer te vertellen. Aan het goedkeurend knikken van de deelnemers (10) was veel af te lezen. Iets wat in haar sheets minder naar voren komt is dat zij de noodzaak van evalueren benadrukt. Een cliënt blijft zich ontwikkelen en dan zullen beperkingen soms misschien niet meer nodig zijn. Dit kan fysiek zijn maar ook bijvoorbeeld medicatie etc betreffen. Soms moet je ook gecontroleerde risico’s nemen bij het geven van vrijheid en deze ook vastleggen om ontwikkelingsmogelijkheden niet in de weg te staan. Als er sprake is van een woongroep, waarbinnen de cliënt zich begeeft, is er naast individuele afspraken ook sprake van groepsafspraken, die evt. extra beperkend kunnen zijn, maar toch niet te vermijden. Dus vrijheidsbeperking is niet alleen een individueel proces, maar moet ook afgestemd worden op medecliënten. Opgelegde vrijheidsbeperkingen moeten worden vastgelegd in een behandelplan. Mocht onverwacht ingrijpen noodzakelijk zijn, dan geldt hiervoor een meldingsplicht. Is er sprake van moeilijk verstaanbaar gedrag, realiseer je dan wel dat er altijd sprake is van een interactie tussen cliënt en begeleider; het probleem ligt niet per definitie bij de cliënt. 25
Afsluiting
Ter afsluiting van de MG-contactdag werd gezamenlijk gesproken naar aanleiding van door de deelnemers vooraf ingediende stellingen. 1. MG-dove peuters hebben meer baat bij een behandelgroep met een tweetalig aanbod (Nederlands en Nederlandse Gebarentaal) dan bij een behandelgroep die meer gericht is op de bijkomende handicaps. De aanwezigen waren het hierover snel eens. Al moet er bij de “tweetalige behandelgroep” ook voldoende deskundigheid over de nevenhandicaps zijn, desnoods inzet van externe deskundigen of extra scholing voor de medewerkers. 2. De nieuwe wet- en regelgeving m.b.t. zorgindicaties maakt dat we de zorg voor ons kind steeds moeilijker kunnen realiseren. Na de presentatie van Hans van der Knijff zijn de aanwezigen het hier aardig over eens. In gesprek blijven met de instelling/zorgverleners is van groot belang om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van de zorgverlening op peil blijft. Soms is meer mogelijk dan op het eerste gezicht lijkt. 3. Volwassen MG-doven kun je niet veel over weerbaarheid bijbrengen. Ook volwassen MG-doven kun je regie over hun eigen leven geven, ook zij hebben zelfbeschikkingsrecht. Dat betekent dat ook volwassen MG-doven weerbaarder kunnen en moeten worden. 4. Curatele is een zware maatregel, maar juist aan te bevelen voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. De curator kan zeker ruimte bieden en waar mogelijk in overleg met de cliënt treden. De curator kan rechtshandelingen die door de cliënt zijn verricht terugdraaien, maar het gaat hier niet alleen over geld, maar ook over immateriële zaken. 5. We kunnen niet meepraten over de medicatie van ons kind, want we hebben er veel minder verstand van dan de arts. De arts stelt de diagnose op basis van wat ouders signaleren. De arts moet vervolgens zijn afwegingen ten aanzien van medicijnkeuze zo uitleggen dat ouders kunnen meedenken en meebeslissen. 6. In een grote instelling is echte zeggenschap niet mogelijk. Op zich is ook binnen een grote instelling zeggenschap op diverse niveaus nodig. Je moet gewoon positief en lastig blijven, in contact blijven met de instelling en de medewerkers en er als ouder bovenop blijven zitten. Als je regelmatig contact hebt over dagelijkse zaken en dat goed gaat, praat het ook makkelijker als er verschillen van inzicht zijn. Hierna sluit Mariën de dag af. Ze bedankt alle aanwezigen voor hun bijdragen en wenst iedereen wel thuis. Ze wijst een ieder nog op de folders over erfrecht die meegenomen kunnen worden en op het FODOK-materiaal dat uitgestald ligt. De FODOK zal aan zeggenschap blijven werken en er ook “bovenop blijven zitten”. Alle aanwezigen worden nogmaals van harte uitgenodigd de FODOK als lid of als donateur te steunen.
26
UITKOMSTEN EVALUATIE MG-contactdag Zeggenschap, basis voor een goed leven? 6 november 2010 In totaal waren er 22 ouders en 13 professionals aanwezig. Er zijn 25 evaluatieformulieren ingeleverd. Algemeen 1. Hoe wist u dat deze MG-contactdag gehouden werd? De meeste “oudere” ouders en professionals kregen hun informatie rechtstreeks van de FODOK. Twee van de “jongere” ouders kregen de informatie van de FODOK, twee via de instelling van hun kind. 2. Bent u aanwezig als: a. ouder / familielid: 18 b. professional (ga verder naar vraag 4): 7 3. Is uw kind/familielid a. jonger dan 15 jaar: 5 b. 15 jaar of ouder: 13 4. Hoe kijkt u terug op de MG-contactdag? Heeft deze dag aan uw verwachtingen voldaan? • “jongere” ouders/familieleden: Verwachtingen waren bij mij niet zo duidelijk, nuttig was het zeker; erg interessant, leuke workshop over weerbaarheid, even alert gemaakt op nieuwe regelgeving!; prettig, ja!; zeer leerzaam; leerzaam, ja, de dag voldeed aan de verwachtingen; meer daglicht in de ruimte zou fijn zijn. • “oudere” ouders/familieleden: Volledig; veel wijzer geworden; prima; goed, ja; ja; niet helemaal; altijd weer leerzaam; goed georganiseerd, zinvol, mooie aansprekende presentaties; ja; toch wel leerzaam, weer goed om hier te zijn, leuk om andere ouders/personen te ontmoeten; geweldig; prettige dag, goed, rustig verloop; prima. • professionals: Jazeker; prima, goede organisatie, leuke workshops; een heel waardevolle dag, in workshops en contacten; fijne dag; veel afwisseling in het programma; workshop 1 erg toegespitst op kinderen; workshop 2 wat teveel informatie. 5. Wat heeft u gemist? • “jongere” ouders/familieleden: Nog niets; aantal ouders; andere ouders; 2 workshops volgen. • “oudere” ouders/familieleden: Niets; jammer dat er maar 1 workshop was, ik had begrepen dat er 2 waren; te weinig ouders; veel ouders; weinig belangstelling van ouders; schenkingsrecht, erfrecht onvolledig, uitkeringen en afdrachten sociale voorzieningen; niets; heel veel, maar dat komt volgende keer wel weer, aan onze kinderen zitten te veel aspecten; niets, nu veel ruimte voor gesprekken, is prima; niets. • professionals: Ik had graag 2 workshops willen bijwonen, andere tijdsindeling, centrale afsluiting inkorten? 6. Heeft u suggesties voor een volgende MG-contactdag? • “jongere” ouder/familieleden: Nee; spreiden door het land; rechtstreekse uitnodiging via scholen aan ouders met programma van de dag; opzet handhaven en mogelijkheid volgen 2 workshops. • “oudere” ouders/familieleden: Welke nieuwe regelgeving komt er op ons af in zorg en onderwijs, dit terug laten komen; ga zo door; belastingen en ontvangsten enz., aftrekmogelijkheden; moet ik even over nadenken; op uitnodiging adres en postcode vermelden. • professionals: Puberteit, zorg, omgaan met; nog meer ouders proberen te enthousiasmeren; fijn dat er uitnodigingskaarten naar school werden gestuurd om mee te geven aan ouders, volgend jaar graag weer; seksuele ontwikkeling, spelen: niveaus, welk speelgoed is geschikt?
27
Specifiek Kruis uw cijfer aan bij de verschillende onderdelen (1 = helemaal niet goed; 2 = niet goed; 3 = gemiddeld; 4 = goed; 5 = heel goed) “jongere” ouders/familieleden
“oudere” ouders/ familieleden
profs
a. De ruimte
4,2
4,2
4,1
b. De bereikbaarheid
4,4
3,8
4,3
c. De catering
4
3,8
4,3
2. Het programma in zijn geheel
4,2
4,2
3,9
3. De organisatie van de dag
4,2
4,3
4,3
4,4
4,1
4,6
1. De locatie
4. De verschillende programmaonderdelen: a. Hoofdlezing Wilma Scheres & Hans van der Knijff
b. Workshop (tussen haakjes het aantal personen dat de workshop volgde; niet iedereen gaf aan welke workshop gevolgd was) 1. Weerbaarheid (Ubava Jovanoska)
3,8 (4)
4 (2)
4,1 (4)
2. Financiën (Tamara Stranders)
3 (1)
3 (4)
4 (2)
3. Medicatie en vrijheidsbeperking (Ella Papen)
--
4,6 (7)
5 (1)
4,2
4,2
3,5
c. Centrale afsluiting
28
29
De MG-contactdag 2010 werd mede mogelijk gemaakt door:
FODOK - Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI
een FODOK uitgave 2011 30
www.fodok.nl |
[email protected] | 030 – 290 03 60 | Postbus 354 – 3990 GD Houten
