NIEUWSBERICHTEN
dementiezorg centraal verbeterprogramma’s in de regio Dementie is ingewikkeld. Verdriet, angst en verlies vechten om de voorrang. Bij patiënten én mantelzorgers die ongewild de regie krijgen, alles moeten overnemen terwijl ze rouwen om wat niet meer is. Hen ondersteunen is de belangrijkste pijler van het LDP MiddenBrabant. Daarover gaat deze ‘Nieuwsberichten’, een uitgave van het Zorgnetwerk en Alzheimer Nederland afdeling Midden-Brabant.
Initiatiefnemer van het Landelijk Dementieprogramma is het ministerie van VWS. Het LDP - met onder meer Alzheimer Nederland als participant beoogt betere zorg, samenhang en toegankelijke dienstverlening. Voor nu en straks wanneer de vergrijzing echt toeslaat. Daarin is Midden-Brabant koploper met - in 2020 - zo'n 35.000 75-plussers; bijna een verdubbeling ten opzichte van 1998. De dementie groeit vanzelfsprekend mee. Reden genoeg om spijkers met koppen te slaan. De eerste actie begon in september 2006 bij de mantelzorgers. Zij spraken
Ellen de Schipper, projectleider:
in panels en vulden vragenlijsten in; veertien probleemvelden werden geturfd. Tegelijkertijd verwoordden de professionals wat er haperde aan de zorg. Verder lag er een onderzoek dat in Waalwijk was gehouden. Deze knelpuntenpeilingen vormden de basis voor een werkconferentie. Op 30 januari 2007 ontmoetten alle partijen elkaar in het Willem II stadion en stelden prioriteiten: wat moeten we per se aanpakken? Ondertussen werd het geld geregeld via subsidie van de provincie NoordBrabant en financiering van elf zorginstellingen. Het Zorgnetwerk Midden-
“Het bleek een uitdaging om alle knelpunten en wensen te vertalen naar plannen en acties die de zorg voor de cliënt daadwerkelijk verbeteren, inclusief de organisatie van die zorg. Het hielp door er een keten van te maken: informatie, huisarts, verpleeghuis. Ook stimulerend was het enthousiasme en de betrokkenheid. Iedereen die met dementie van doen heeft, ziet elkaar bij het LDP, is doordrongen van de noodzaak. Deze kwaliteit mag niet verloren gaan. We moeten het continueren, uitbouwen.”
Brabant, het Geriatrisch Netwerk en Alzheimer Midden-Brabant werden opdrachtgever. Een projectleider en -medewerker kwamen er voor de leiding, een stuurgroep voor de vinger aan de pols en een projectteam voor het werk aan de winkel. Tot slot - maar erg belangrijk - deden een gebruikerspanel en een belangenbehartiger voor de mantelzorg mee. Na de conferentie volgde een plan van aanpak voor drie werkgroepen die elk een verbeterproject ter hand namen:
digitale informatievoorziening, signalering in de eerste lijn en gastvrijheid in het verpleeghuis. Als in de zomer van 2008 de klus geklaard is, is het zaak de opgedane kennis en kunde te verankeren en uit te bouwen. Weliswaar in extra speeltijd want officieel duurt het LDP anderhalf jaar. Maar ook daarna valt er volop te verbeteren: van ‘centraalloket’, volgsysteem en casemanager tot vroeghulp, ‘oppas’ en noodopvang, van toolkit, meer capaciteit en bijscholing tot kleinschaligheid, mantelzorgondersteuning en communicatierijkdom...
1 “Dat het niet pluis was, drong langzaam tot me door. Hij werd zo stil en op het belastingformulier schreef hij alleen zijn naam terwijl hij het altijd tot op de cent had ingevuld.” 2 “Ik belde haar huisarts. Maar mijn moeder hield vol dat er niets aan de hand was. Dus zei de huisarts: ‘Ik kan u niet helpen.’ Keer op keer. Nu blijkt dat mijn vermoeden klopte.”
veertien probleemvelden voor mantelzorgers
Marlies Smulders, projectmedewerker, belangenbehartiger en in het dagelijks leven dementieconsulent: “Mantelzorgers zijn de spil. Over het algemeen worden zij zwaar belast. Trekken zij het niet meer, dan heeft dat voor de dementerende direct gevolg. Je helpt hen níet door jouw aanbod op te leggen, wél door te luisteren, je in te leven, de tijd te nemen. Heus, die win je later terug. Kijk eens naar de zorg die je biedt. Is die werkelijk vanuit de behoefte van het cliëntsysteem, wat er leeft? We willen met het LDP dat je het ziet, oppakt, de knop omzet.”
dementiezorg centraal • verbeterprogramma’s in de regio
3 “Van partner werd ik oppasser. Ik ben bang dat ik niet genoeg van haar houd, ze is zo achterdochtig geworden. Ik mis de intimiteit tussen ons. Ik ben vaak boos. Wat heb ik nog?” 4 “Ik leef voor twee. Moest het huishouden leren. Met niemand praat ik over Alzheimer want andere dingen zijn toch erger. Ik sta er alleen voor. Hoop dat er met mij niks gebeurt.” 5 “Mensen mijden ons. Zijn zus zegt: ‘Je kunt geen normaal gesprek voeren’ dus blijft ze weg. Anderen praten alsof hij er niet bij zit, een kind is of vinden dat ik hem klein houd.” 6 “Ik voel me oud, mijn lichaam doet zeer. Aankleden lukt niet, ze stribbelt tegen. Haar douchen durf ik niet, straks glijden we samen uit. En steeds die trap op en af als ze plassen moet.” 7 “Fiets op slot, banden leeg, gas dicht, lucifers verstopt, deuren vergrendeld. Altijd dat gevaar. Laatst belde de politie; liep pa in zijn onderbroek over straat. Het vroor die nacht.” 8 “Hoe moet het verder? Vader een beroerte, naar het ziekenhuis. Moeder alleen thuis, verward en ziek. Ze hangt van pillen aan elkaar. Ik kan toch niet hele dagen bij haar zitten?” 9 “We zijn nog jong, hadden willen genieten van onze oude dag. Maar alles is verloren. Hij voelt zich gedeprimeerd, geeft mij de schuld, snapt niet dat hij zélf is veranderd.” 10 “Ik huil bijna de hele dag. Natuurlijk omdat ze daar zit, het hier niet langer ging. Maar ook omdat het mij teveel werd. Ik ben helemaal op, ik kan niet meer.” 11 “Nee, we brachten ons mam niet met een gerust hart weg. Het is zo anders dan thuis. Maar dat zeg je niet want stel dat zij de dupe wordt. Je levert je zeggenschap in.” 12 “Ik weet niet waarom ik zo vaak kom. Het is het enige nog. Zij zou het ook gedaan hebben. Je trouwt toch voor goede en slechte tijden? De kinderen wil ik niet belasten.” 13 “Onze zoon moet gaan praten, die kan dat beter. De huisarts gelooft me niet en de specialist vraagt alles met notabene mijn man erbij. De dagopvang vertelt nooit hoe het ging.” 14 “De dementie heeft me uitgehold. Ik ben mezelf kwijtgeraakt. Ik zou willen dat hij werd opgenomen. Maar hij is er niet aan toe. Huilt, smeekt, houdt me vast. Ik voel me een watje.”
NIEUWSBERICHTEN
MARJO LAHAIJE
project 1 digitale informatievoorziening Hoog in de top tien van de knelpuntenpeilingen stond ontsluiting van informatie. Niet alleen in MiddenBrabant, in álle LDP-regio's. Vilans - een landelijke organisatie voor langdurige zorg - sprong hierop in en ontwikkelde het algemene deel van de site. Midden-Brabant sloot zich hierbij aan. “Zij moeten vlot hun weg vinden. Dementie is al een woud.”
Meneer X heeft de ziekte van Pieck. Zijn vrouw: “Ik zag hem veranderen, snapte er niets van. Ik miste kennis en openheid. Als niemand iets weet, waar praat je dan over? Toen zich uiteindelijk hulp aandiende, moest ik nóg veel uitzoeken. Het is een wirwar, elk overzicht ontbreekt. Momenteel gaat het. Hij bezoekt de dagopvang, ik deed een cursus, zit in een praatgroep. Het is óók het taboe, de schaamte. Wie wil het vertellen en wie wil het horen?”
Marjo Lahaije: “Waarom zouden we allemaal het wiel uitvinden? Dat het digitaal werd, was logisch. Papier veroudert snel. Kijk maar naar de Dementiegids uit 2002. Bovendien zoeken mensen meer en meer vanachter de computer. Toch liep ons project aanvankelijk traag. We moesten ons flink verdiepen, wilden snappen hoe het in elkaar steekt. ICT is immers specialistisch en duur. We hebben maar één kans om het goed te doen, om precies dát te ontwikkelen wat we bedoelen. Daarom was die aanloop belangrijk. Het is nu ook duidelijk: Vilans zorgt voor de algemene informatie, wij voor de regionale sociale kaart. Overigens allemaal makkelijk te printen.“ Voor die sociale kaart zocht de werkgroep contact met GGD Hart voor Brabant. Deze organisatie heeft ervaring met databases en werkt met
SoCard, een digitale sociale kaart voor woon-, zorg- en welzijnsorganisaties met volop uitbreidingsmogelijkheden. Nogmaals Marjo: “Met de provinciale subsidie kunnen we veel, niet alles. We moesten kiezen maar wat bovenal telt, is dat de bezoeker vindt wat hij wil. Dat vereist een gedetailleerde structuur met talloze trefwoorden die aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt, de mantelzorger. Zij moeten vlot hun weg vinden. Dementie is al een woud. Maar de animo om het te regelen is groot. Ook hartverwarmend vond ik te zien dat zorg voor goede zorg bindt.”
W W W. Z O R G P R O G R A M M A D E M E N T I E . N L
• website voor cliënten, mantelzorgers en zorgverleners • (medisch-)inhoudelijke informatie (nietregionaal gebonden) en een (regionale) sociale kaart: wie is hier actief en hoe kom ik daar? • ontwikkeld op basis van veertien landelijk ontwikkelde probleemvelden, voor de sociale kaart omgezet naar (WMO-)behoefteprofielen • bekostigd door provincie Noord-Brabant • zomer 2008: in de lucht • deelnemers LDP-werkgroep: GGD Hart voor Brabant, gemeente Tilburg, Openbare Bibliotheek Tilburg, Stichting Mantelzorg Midden-Brabant, TweeSteden ziekenhuis, Zorgnetwerk Midden-Brabant • voorzitter: Marjo Lahaije, senior beleidsmedewerker gemeente Tilburg In de nabije toekomst: informatie up to date houden, meer links, interactieve communicatie en productingangen.
A N I TA BAC K X ( L ) • E R N A T I E L E M A N S ( R )
project 2 signalering eerste lijn Uit de knelpuntenpeilingen bleek dat niet alle huisartsen klachten omtrent dementie onderkennen, ze sussen ze weg. De huisarts zelf ervaart gebrek aan onder meer samenhang: wat moet men met dementie? Niet verwonderlijk dat de LDP-werkgroep het EASYcareGids-project als pilot koos. Praktijkondersteuner Anita Backx van Huisartsenpraktijk Verwielstraat in Waalwijk is er blij mee: “Ik testte al, ging op huisbezoek, had oog voor de mantelzorger. Maar met deze screening komt zowat alles op tafel, vooral als je leert doorvragen. De problemen breng je helder in kaart wat je weer helpt bij het maken van het zorgplan. We hebben veel meer in handen gekregen.” Dat leidt ook tot beter zicht op de thuissituatie, de draagkracht en -last van de mantelzorger. Huisarts Erna Onlangs is bij mevrouw Y dementie Tielemans: “Je bent actiever betrokken, kunt meer aanbieden, ook richting vastgesteld; al lang gaat het slecht. indicatie. De familie is vaak opgelucht: Haar neef: “Ze is een zelfstandige eindelijk erkenning, niet meer dat tante. De huisarts prikte niet door haar façadegedrag en stuurde ons met grote gat. Bovendien word ik alerter bij andere patiënten omdat ik het een kluitje in het riet. Zo goed en herken, weet waar ik op letten moet. kwaad als het ging, vingen we haar Na de pilot is het de bedoeling mijn op. Maar van zoveel aandacht werd ze agressief. Omdat ze nu medicijnen collega's te instrueren; elke huisarts moet het kunnen doen. Aan de ziekte slikt, is dat gezakt. Toch hebben we het gevoel van het kastje en de muur. zelf valt weinig te veranderen, wel aan de omstandigheden.” We missen aandacht, tips waarmee Kortom, EASYcare blijkt een prima we vooruit kunnen.” instrument voor diagnostiek en
behandeling in de huisartsenpraktijk, zeker in samenwerking met een geriatrisch of wijkverpleegkundige. Anita: “We gingen direct met deze pilot in zee omdat we ons al langer afvroegen of we iedereen moesten doorverwijzen naar de tweede lijn. En inderdaad, we blijken het - bij niet al te complexe situaties - zelf te kunnen.”
S C R E E N I N G S I N S T R U M E N T E A SY C A R E G I D S
• doel: implementatie geriatrische richtlijn, verbetering vroegdiagnostiek, zorg en behandeling • ontwikkeld door Universiteit Radboud Nijmegen, inclusief training, coaching on the job en begeleiding • pilot onder dertien huisartsen en hun praktijkondersteuners, elk met vijf patiënten en hun mantelzorgers • stappen: introductiegesprek, ziekte- en zorgdiagnostiek (MMSE, EASYcare assessment, depressie, belasting), lichamelijk onderzoek (en bloedtests), diagnosegesprek en behandelplan • deelnemers LDP-werkgroep: huisartsen, Huisartsenkring Midden-Brabant, Stichting Mantelzorg Midden-Brabant, TweeSteden ziekenhuis, Zorgnetwerk Midden-Brabant • voorzitter: Huub Maas, geriater TweeSteden ziekenhuis In de nabije toekomst: nascholing praktijkondersteuners en huisartsen in screening van dementie met gerichte aandacht voor patiënten en mantelzorgers.
B E N JA N S S E N
project 3 gastvrijheid in het verpleeghuis Hot item in de knelpuntenpeilingen: mantelzorgers zijn onthand zodra hun naaste in het verpleeghuis is opgenomen. Vaak voelen ze zich niet thuis, zelfs onheus bejegend. De LDPwerkgroep ging te rade bij de horeca. Daar immers geldt de ijzeren wet van gastvrijheid. Zonder uitvluchten want voor ‘geen tijd’ koopt de klant niets. “Hoewel gastvrijheid in wezen niet ingewikkeld is, moet je erbij stilstaan.” Voorzitter Ben Janssen: “De vraag is om wie het gaat. Ideaal gezien heb je overleg tussen cliënt, familie en hulpverlener. En toch... zodra iemand bij ons woont, nemen wij alles over en mag de mantelzorger doen wat rest. Het hoort andersom. In de beleving van de mantelzorger is het podium van hem of haar en de naaste, de cliënt. Niet van óns. Mantelzorger en Mevrouw Z werd na de dood van cliënt vragen ons over te nemen wat haar echtgenoot depressief. Later bleek het Alzheimer te zijn. Sinds kort hen niet meer lukt.” De LDP-pilot begint met bewustwoont ze in het verpleeghuis. Haar wording. Ervaar wat het is om hoffelijk dochter: “Jarenlang zorgden wij voor onthaald te worden. Heb het lef om je haar. Maar daarvan is hier niks overgebleven, ze begrijpen haar niet en de - onaangekondigd - te laten observeren en vervolgens de moed om in de zorg schiet tekort. De ene dag is ze spiegel te kijken die de observator je haar gebit kwijt, de andere dag haar voorhoudt: zo reageer je, dat zijn uitketting of tas. Ik kan er niet aan wennen. Wij willen gewoon meezorgen vluchten, daar gaf je mooi de ruimte. Deze interacties vinden momenteel op onze manier, wij kennen haar. plaats en moeten uitmonden in een Waarom moeten we alles loslaten?” gedragscode: dit is onze mode op de
afdeling, zo zijn onze manieren. Ben: “Hoewel gastvrijheid in wezen niet ingewikkeld is, moet je erbij stilstaan. Samen afspreken hoe je het doet. En dan wordt het pas écht interessant. Pakt de volgende meting beter uit en scoren we hoger in het cliënttevredenheidsonderzoek? Mooi voer voor volgende Nieuwsberichten...”
L E R E N VA N K L A N T V R I E N D E L I J K E H O R E C A
• pilot in het Waalwijkse Eikendonk, het Goirlese Elisabeth en de Tilburgse Hazelaar (locaties van achtereenvolgens Schakelring, Thebe en De Wever) • leermeesters: PUUR (Eindhoven) in samenwerking met De Rooi Pannen (Tilburg) • aftrap op 21 november 2007 in prachtige ambiance • december nulmeting: gastvrijheidsbeleving mantelzorgers en medewerkers • januari: sfeervolle kick off voor betrokken afdelingen • tot zomer 2008: zes onaangekondigde observaties per afdeling met aansluitend spiegelgesprekken, vandaaruit gedragscode voor de afdeling • deelnemers LDP-werkgroep: Alzheimer Midden-Brabant, de drie verpleeghuizen, GGZ Midden-Brabant, Stichting Mantelzorg Midden-Brabant, Zorgnetwerk Midden-Brabant • voorzitter: Ben Janssen, projectmanager dementiezorg De Hazelaar In de nabije toekomst: resultaat uitbouwen naar de eigen organisatie en collega-instellingen (gedragsregels en onderwijsmodule).
dementiezorg centraal • verbeterprogramma’s in de regio
lever(d)en aan het LDP Midden-Brabant. En uiteraard ook bedankt de mensen die zich voor deze Nieuwsberichten lieten interviewen en fotograferen.
maart 2008 © Zorgnetwerk Midden-Brabant, Tilburg en
Jeanne Lammertink, belangenbehartiger: “Ik sta voor de dementerende en de mantelzorger. Mijn inzet is professionals bewust te maken van dat perspectief, de beleving van die ander. Begrip en empathie moeten tweede natuur zijn in de zorg. Daarvoor sta ik op de barricade, lig ik dwars. Ja, het LDP vergt veel. Ook in tijd. Ik doe het vrijwillig. Ik woonde de cliëntpanels bij, werkte de uitkomsten uit, gaf presentaties, vaak gecombineerd met mijn ervaringen als mantelzorger. Nu zit ik in één werkgroep, de andere twee moest ik laten schieten. Met moeite, want hoe weet ik dat ze voldoen aan de wens van de mantelzorger, niet op de verkeerde weg zitten? Soms twijfel ik... stopt het niet na het LDP, beklijft het wel, blijft de dementiezorg zich verbeteren? Erg prettig is dat ik een klankbord heb, dat ik coaching en begeleiding krijg van Alzheimer Nederland en Alzheimer Midden-Brabant.”
Alzheimer Nederland afdeling Midden-Brabant
Deelnemers LDP Midden-Brabant Alzheimer Nederland afdeling Midden-Brabant • Amarant • Gemeenten: Tilburg en Waalwijk • Geriatrisch Netwerk • GGZ Midden-Brabant • Huisartsenkring Midden-Brabant • Servicecentrum Het Laar • Stichting Mantelzorg Midden-Brabant • Thebe Thuiszorg • V&V-sector: De Wever, Mater Misericordiae, Schakelring en Thebe • Ziekenhuizen: St. Elisabeth en TweeSteden • Zorgbelang regio Midden-Brabant • Zorgnetwerk Midden-Brabant Gemeenten LDP Midden-Brabant Dongen • Gilze en Rijen • Goirle • Hilvarenbeek • Loon op Zand • Oisterwijk • Tilburg • Waalwijk
ELLEN DE SCHIPPER
MARLIES SMULDERS
PROJECTLEIDER
PROJECTMEDEWERKER
Meer informatie? Ga naar www.zorgnetwerkmb.nl of bel (013) 465 73 55
projectleider Ellen de Schipper • redactie, fotografie & opmaak VIS Tekst & Ontwerp, Tilburg • drukwerk Verdivas, Tilburg
Dank aan hen die een bijdrage
