Miskolci Egyetem Egészségügyi Kar Egészségügyi Gondozás és Prevenció alapszak Védőnő szakirány
Veleszületett szívbetegek otthoni ellátása és követése
Konzulens: Prof. Dr. Barkai László tanszékvezető, egyetemi tanár
Készítette: Arnóczki Anett Egészségügyi gondozás és prevenció IV. évfolyam
2010.
1
Tartalomjegyzék Tartalomjegyzék.....................................................................................................................2 1. Bevezetés............................................................................................................................3 1.1 Témaválasztás indoklása..............................................................................................3 1.2 Célkitűzések................................................................................................................. 4 1.3 Hipotézisek...................................................................................................................4 2. Szakirodalmi áttekintés...................................................................................................... 5 2.1 Szív fejlődése .............................................................................................................. 5 2.2 Etiológia ...................................................................................................................... 5 2.3 Veleszületett szívbetegségek csoportosítása ............................................................... 7 2.4 Fogalmak......................................................................................................................8 2.4 Congenitalis vitiumokhoz társuló klinikai állapotok.................................................10 2.5 A veleszületett szívbetegségek patofiziológiája és patomorfológiája .......................12 2.6 A szívsebészeti beavatkozások funkcionális eredményei.........................................15 3. Anyag és módszer............................................................................................................ 17 4. Eredmények bemutatása...................................................................................................18 4.1 A vizsgált veleszületett szívbetegségben szenvedő csecsemők születési súlya........18 4.2 Gesztációs idő a veleszületett szívbeteg gyermekek esetében...................................19 4.3 A congenitális szívbetegségben szenvedő csecsemők és kisdedek családi anamnézise ..........................................................................................................................................20 4.4 A betegség diagnosztizálásának ideje........................................................................ 22 4.5 Veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek táplálása.................................. 23 A veleszületett szívbetegek kórképének csoportosítása..................................................24 4.7 A védőnő speciális gondozási szempontjai veleszületett szívbeteg gyermekek esetében ...........................................................................................................................26 5. Összegzés ........................................................................................................................ 31 ............................................................................................................................................31 6. Irodalomjegyzék...............................................................................................................34
2
1. Bevezetés
1.1 Témaválasztás indoklása A védőnői gondozás kiemelt feladata a családlátogatások során végzett otthoni gondozás, ami egészséges újszülött esetében is nagyon komplex feladat. Emellett az összetett feladat mellett plusz felkészülést, ellátást jelent, ha valamilyen rendellenességgel jön a világra az újszülött. Dolgozatunkban a veleszületett szívhibával született csecsemők és újszülöttek gondozását emeltük ki, mivel minden ezer újszülöttből nyolc szívfejlődési rendellenességgel születik.(KSH, 1991) A védőnői gondozás team munka része, mely során a védőnő igénytől és helyzettől függően együttműködik a háziorvossal, illetve jelen esetben a kardiológiai szakellátás szakembereivel. Ebben a csoportos munkában a védőnőnek jelentős szerepe van, mivel az egyetlen olyan személy, aki a család otthonába belátást nyerhet, ezáltal a család bizalmát élvezi. Az édesanya bátran fordul problémáival a védőnő felé,
például ha
bármilyen rendellenességet észlel a
csecsemő
viselkedésében, egészségi állapotában. Ebben a helyzetben a védőnő szerepe jelzőrendszer értékű. A felismerésre kerülő cardio-vasculáris rendellenesség esetében a védőnő feladatai közé tartozik a további ellátás, az édesanya segítése, valamint felkészítése beteg csecsemő ellátására. Ezen kívül a beteg gyermek fejlődésének nyomon követése is kiemelt kötelessége a védőnőnek.
3
1.2 Célkitűzések A kutatás során célul tűztük ki vizsgálni a veleszületett szívhibával rendelkező csecsemők és kisdedek testi fejlődésének alakulását, születési súlyának és gesztációs
idejének
megismerését.
Vizsgálni
kívántuk
a
congenitalis
szívbetegségben szenvedő csecsemők és kisdedek családi anamnézisét, ezen kívül a betegség diagnosztizálásának idejét. Kutatni kívántuk továbbá a szívbetegségek előfordulásának nemi megoszlását a feldolgozott időszakban (2007-től 2010-ig születettek). Fontos feladatnak tartottuk megismerni az érintett gyermekek táplálásának módszerét, végül a kutatási mintában szereplő csecsemők és kisdedek személyre szabott gondozási szempontjait védőnő specifikusan.
1.3 Hipotézisek Feltételezzük, hogy : - a vizsgált gyermekek születési súlya alacsonyabb az érett újszülöttekéhez képest; - a congenitalis szívbeteg gyermekek között több a koraszülött, mint az egészségesen születettek között; - a kutatásban részt vett gyermekek többségénél pozitív a családi anamnézis; - táplálkozásukat tekintve a kutatásban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek többsége csecsemőkorban anyatejes táplálásban részesült - a vizsgálatban részt vevő gyermekek veleszületett szívbetegségét többnyire csak a születést követően diagnosztizálták.
4
2. Szakirodalmi áttekintés
2.1 Szív fejlődése A szív fejlődése a mesodermából kialakuló két endocardiumcsőből fejlődik. Az embrió fejlődése során az embrióhenger kialakulásával létrejön az egységes endocardiumcső, a körülvevő myoepicardialis köpennyel együtt, így kialakul az S alakú szívcső, aminek 4 szakasza van: 1. Vénás szakasz 2. közös pitvar 3. közös kamra 4. artériás szakasz Ezen szívcső tömlővé tágul, majd vénás része az artériás szakasz fölé és mögé kerül. Az artériás szakaszt a vénás szakaszától kívül a barázda választja el, aminek megfelelően belül a szívtömlő ürege beszűkül, s az itt lévő endocardium párnákból alakulnak ki a későbbi pitvar-kamrai szájadékok és billentyűk. A fejlődés későbbi szakaszában különböző sövények benövése által válnak el egymástól a pitvarok illetve a kamrák. Ilyenkor még természetes, hogy a sövények nem zárnak tökéletesen, hiszen az embrionalis vérkeringéshez szükségesek, ahogy a foramen ovale és a Bottalo-vezeték jelenléte is. (Tarsoly,1999)
2.2 Etiológia 2.2.1 Genetikai öröklődésű betegségek Genetikai eredetű veleszületett szívfejlődési rendellenességek esetében általában valamely tünet együttes részjelenségeként észlelhető. Veleszületett szívrendellenességekhez társuló öröklött szindrómák Autoszomális receszív öröklődés esetén: Például: Adam – Oliver szindrómához leggyakrabban társuló szívhibák a bal oldali elzáródások, például coarctatio, ernyőszerű mitralis billentyű prolapsus, ezen kívül Fallot-tetralógia.
5
Autoszomális receszív öröklődésű tünettegyüttesek mint a Ellis-van Crevald szindróma vagy Fryns-szindróma esetében a legjellegzetesebb szívhibák a pitvari és kamrai septumdefektusok. (Katona,2007) Nem öröklött szívfejlődési rendellenességekhez társuló szindrómák Például:
Down-szindrómánál
leggyakrabban
szintén
pitvari
és
kamrai
septumdefektusok fordulnak elő. Edwards- szindrómához ductus arteriosus persistens, artéria pulmonális billentyű szűkület, kamrai és pitvariseptum defektus társul. Nemikromoszóma-eltérés (Turner-szindróma) esetében az aorta billentyű szűkülete mellett coarctatio aortae társul. (Boda,2004)
2.2.2 Környezeti hatások Genetikai tényezők mellett rizikófaktort jelentenek a magzatot ért teratogén hatások is. A túlzott alkoholfogyasztás, a dohányzás, az orális antikoncipiensek magzatra káros hatását a kamrai sövényhiányok kialakulásában tételezik fel.
2.2.3 Anyai veszélyeztetettség A terhesség első trimeszterében a különböző vírusinfekciók a legveszélyesebbek. (Rubeola, influenza fertőzés) A vírus fertőzések még akkor is ártalmasak, ha az anya tünetei enyhék. A vírusinfekciók következményének elsősorban a jobb szívfél billentyűatresiáit tartják. Másik ismert ok az anyai diabetes mellitus, amely a kamrák kiáramlási pályáinak zavarához vezet. (Lozsádi,1993)
6
2.3 Veleszületett szívbetegségek csoportosítása Veleszületett szívbetegségek csoportosítása
1. Cyanosissal nem járó veleszületett 2.Cyanosissal járó veleszületett szívbetegségek 1.1
szívbetegségek 2.1 Csökkent tüdő
1.2
2.2 Fokozott
Volumenterheléssel Nyomásterheléssel véráramlással járó
tüdővéráramlással
járó kórképek Pitvari
járó kórképek Pulmonális
járó kórképek Nagyartériák teljes
septumdefektus
stenosis
Kamrai
Aortastenosis
kórképek Tricuspidalis atresia
transpositiója Pulmonalis atresia
septumdefektus
communis
Antrioventricularis Coactatio aortae
Fallot-tetralogia
septumdefectus Ductus
Truncus
atreriosus
persistens Részleges tüdővéna transpositio Mitarlis insufficientia Tricuspidalis insufficientia 1. táblázat
7
arteriosus
2.4 Fogalmak - Pitvari septumdefektus: A pitvari sövényen lévő defektuson keresztül a két pitvar között összeköttetés van. - Kamrai septumdefektus: A két szívkamrát elválasztó sövényen lévő defektus. Leggyakrabban a septum membranosus szakaszán fordul elő. Lehetnek defektusok a septum izmos részén, valamint közvetlenül az artéria pulmonális és aorta alatt elhelyezkedő hiányok. - Atrioventriculáris septumdefectus:
a pitvar-kamrai átmenet összetett, súlyos
fejlődési zavara. Részleges és teljes formáját különíthetjük el. Részleges formában hiányzik a pitvari sövény alsó harmada, a mitralis billentyű elülső vitorláján hasadék van. Teljes forma esetén közös atrioventricularis szájadékot, pitvari és kamrai sövényhiányt, kóros atrioventtricularis billentyűt találhatunk. - Ductus arteriosus persistens: magzati keringés esetén az artéria pulmonális vére a ductus arteriosuson keresztül az aortába kerül. Megszületést követően a Botallovezeték funkcionálisan hamar záródik. Korra szülötteknél a záródás elmaradása lényegesen gyakoribb, mint érett újszülöttek esetén. Egyes összetett veleszületett szívfejlődési rendellenesség esetén a ductus arteriosus nyitva maradása jelentheti az újszülött életben maradási esélyét. - Részleges tüdővéna – transpositio: A tüdővénák részleges beszájadzási rendellenessége esetén a tüdővénák egy része a bal pitvar helyett vagy a nagy vénákhoz, vagy közvetlenül a jobb pitvarhoz kapcsolódik. Az esetek egy részében a rendellenességhez secundum vagy sinus venosus típusú pitvari sövényhiány is társul. - Mitralis insufficientia: A két hegyű billentyű izolált, veleszületett rendellenessége. - Tricuspidalis insufficientia: A háromhegyű billentyű elégtelen záródása az úgynevezett Ebstein-anomáliában fordul elő. Lényege, hogy a tricuspidalis billentyű septalis és hátsó vitorlája a megszokottól mélyebben a jobb kamra üregében ered. Így a jobbkamra egy része funkcionálisan a jobb pitvarhoz csatlakozik. A billentyűínhúrok és –szemölcsizmok is kórosak, systoléban regurgitatio jön létre. Gyakran társul a rendellenességhez pitvari sövény hiány. 8
-Pulmonális stenosis: a betegség az artéria pulmonális billentyűjének szűkülete. A stenosis mértéke különböző lehet, az enyhe formától a kritikus szűkületig. - Aortastenosis: a főverőér azon elváltozásait jelenti, mikor a bal kamrai kiáramlás útjában valamilyen akadály van. Ez lehet az aorta billentyű szintjén, a billentyű síkja felett és a billentyű síkja alatt. - Coarctatio aortae: Az aorta szűkülete a főverőéren az aortaívtől a bifurcatióig bárhol előfordulhat. Az esetek nagy részében az aorta ívre lokalizálódik. - tricuspidalis atresia: A jobb pitvar és a jobb kamra olyan kapcsolódási zavara, melynek során a két anatómia képlet között nincs összeköttetés. A tricuspidalis billentyű helyét átjárhatatlan szövet foglalja el. - pulmonális atresia: 1. az artéria pulmonális billentyűje atreticus, az interventricularis septum ép. Az életben maradást a pitvarok közötti összeköttetés, és a nyitott ductus arteriosus jelenti. 2. Az elváltozás a Fallot-tetralógia extrém formája. A tüdő verőérbillentyűje atresiás vagy hypoplasiás. A tüdőartériák is fejletlenek. - Fallot-tetralógia: Fallot 1888-ban írta le a kórképet, melyben a következő 4 elváltozást találta 1. kamarai sövényhiány 2. az aorta dextropositiója 3. pulmonális stenosis 4. jobbkamra-hypertrophia. - nagy artériák teljes transpositioja: A rendellenességben a szívbe vezető vénák és a pitvarok, valamint az ehhez kapcsolódó kamrák szabályosak. A szívből eredő nagy artériák azonban rendellenesen kapcsolódnak a kamrákhoz. Az elől fekvő jobb kamrákból ered az aorta, a hátul fekvő bal kamrából ered az artéria pulmonális. Az aorta elől, az artéria pulmonális jobb oldalán helyezkedik el. - truncus arteriosus communis: Az elváltozás olyan veleszületett szívfejlődési rendellenesség, mely alkalmával a szívet csak egyetlen nagyér hagyja el. A nagyér mind a jobb, mind a bal kamrából kap vért. Minden esetben kamrai septumdefektus társul hozzá. E közös érből ered az aorta, az artéria pulmonális és a szív koszorús erei is. (Boda, 2004)
9
2.4 Congenitalis vitiumokhoz társuló klinikai állapotok 2.4.1„Elárasztott tüdő” –szindróma Valamennyi nagy bal-jobb shunttel járó vitium közös tünettegyüttese. Csecsemők eleinte tünetszegények, majd 2-3 hónapos korban fokozatosan alakul ki a cardialis decompensatio képe. Megjelenik a tachydyspnoe, a perooralis cyanosis, a légúti betegségekre való fokozott hajlam. Progressiót jeleznek az ismétlődő pneumoniák, a fejlődésben való elmaradás. Oka: az újszülött korban fennálló pulmonális resistentia fokozatos csökkenése miatt egyre jobban érvényesül a balról jobbra irányuló shuntkeringés. Így a jobb szívfélbe jutó többletvér elárasztja a tüdőt Kimenetel: nagy shunt esetén már újszülött korban korai deconpensatióhoz vezet, máskor a pulmonális resistentia kialakulásával a pulmonális hypertonia képébe megy át. (Velkey, 1994)
2.4.2 Eisenmenger-szindróma (pulmonalis vascularis betegség) Nagy bal-jobb shunt esetén (kamarai septumdefektus) a kórosan fokozott tüdőkeringés következtében kialakul a pulmonális artériák kis ágaiban a megnövekedett resistentiát jelentő érszűkület. Ez eleinte funkcionális, de hamarosan anatómiai elváltozások is kialakulnak, így a pulmonalis hypertonia irreverzíbilissé válik. Utolsó stádiuma az úgynevezett Eisenmenger-betegség, amikor a fokozott pulmonális resistentia miatt a shunt megfordul, jobbról balra irányul, hypoxia, cyanosis, polycytaemia, polyglobulia alakul ki. A kezelés, illetve megelőzés lényege, hogy a betegek még a pulmonális vascularis rezisztencia
kialakulása
előtt
kerüljenek
szívműtétre,
azaz
a
fokozott
tüdőkeringéssel járó vitiumokat időben felismerjék. Ilyen esetekben, amennyire
10
indokolt és lehetséges, az artéria pulmonális beszűkítésének lehetőségét végzik el. (Velkey, 1994)
2.4.3 Cyanotikus roham Falott-tetralógia IV- ben szenvedő betegeknél előforduló súlyos szövődmény Tünetek: hirtelen nagyfokú nyugtalanság lép fel, a beteg felsikolt, dyspnoéssé válik, az addig hallott szívzörej halkul (fokozódik az artéria pulmonalis infundibuláris szűkülete), majd eszméletvesztés és apnoe következik be. Szövődmények: microembolisatio
haemoconcentratio, a
systemás
agyi
keringésben,
hypoxia, bakteriális
anoxia, sepsis,
thrombosis, bakteriális
endocarditis, agytályog. Kezelés: a vitium korrekciós műtéte, palliativ műtét csak szükség esetén. (Velkey, 1994)
2.4.4 A mitralis billentyű prolapsusa A szindróma lényege, hogy a mitralis billentyű egyik vagy mindkét vitorlája a systole végén a bal pitvarba prolabál. Rendszerint nem okoz keringési zavart, a bal pitvarba csak kis mennyiségű vér regurgitál a systolé végén, ez nem változtatja meg a perctérfogatot. Ha azonban később valódi mitralis insufficientiával társul, a bal szívfél hypertrophiájához vezet. A betegek többnyire panaszmentesek, rendszerint vékony magas lányok, akiknél valamilyen rutinvizsgálat során derül ki a mitralis billentyű hibája. Máskor úgynevezett funkcionális panaszok jelentkeznek: palpitatio, főleg terhelésre tachycardia, mellkasi fájdalom. Terápia nem szükséges, csak akkor, ha terhelésre következetesen arryhythmia jelentkezik és a panaszok fokozódnak. Ilyenkor béta-blokkolók adása jön szóba. Egyébként csak rendszeres testmozgás, esetleg gyógytornát javasolnak, főként olyankor, ha scoliosis, pectus excavatum vagy Marfan-szindróma is társul. (Velkey, 1994) 11
2.5 A veleszületett szívbetegségek patofiziológiája és patomorfológiája A veleszületett szívbetegségek sebészi korrekciójának lehetőségei az elmúlt években
egyre
inkább
az
újszülött-
és
csecsemőkor
felé
tolódtak
el.
Szívanomáliával születettek közül cardialis veszélyeztetettségük miatt minden másodikat még újszülött- vagy korai csecsemőkorban szívsebészeti beavatkozásnak kell alávetni. Az elmúlt húsz év teremtette feltételeknek köszönhető, hogy az addig 80%-os mortalitás, amelynek többsége az újszülött korra esett, 20% alá csökkent. Az a felismerés, hogy veleszületett szívbetegségek a myocardiumban, a tüdőben és a központi idegrendszerben olyan másodlagos elváltozásokat eredményezhetnek, amelyek
a
későbbiek
során
irreverzíbilisnek
bizonyulnak,
ösztönözte
a
szívsebészeket arra, hogy a tüneti kezelés helyet már ebben az életkorban egyre inkább a teljes korrekcióra törekedjenek. Normális feltételek között a szívizomzatra a korai postnatalis korban a myociták számbeli növekedése jellemző a koszorúerek angiogenesisével együtt. Ha ez a folyamat hipoxiás körülmények között zajlik, a myocyták szaporodása elmarad, és csak abnormálisan megnagyobbodnak. Ezt a hypertrophiát azonban a coronáriák nem követik,és a megnagyobbodott szívizomsejtek oxigénellátása tovább romlik. Mindez a tendencia a myocardium korai károsodását eredményezi, amelyhez a későbbiekben ritmuszavarok társulnak. Magzatban a szívizomsejtek szaporodási ingere a nyomásfokozódás emelkedése hyperplasiát eredményez. A myociták e tulajdonsága a születés után még egy ideig megmarad, majd megszűnik, és a további kórosan emelkedett nyomásra ezután a sejtek már hypertrophiával reagálnak. Mindkét esetben a szívizom tömegének növekedéséről van szó, de amíg előbbi esetben mennyiségi, az utóbbiban már minőségi változás történik, amit a lehetőségek szerint meg kell előzni. A bal kamra volumenterhelését okozó vitiumok: A mitralis billentyű elégtelenség és az aortabillentyű-elégtelenség, bár egyaránt volumenterheléssel járó kórképek, késői következményeiket illetően más elbírálás alá esnek. Mitralis elégtelenségben a bal kamra a mitralis regurgitátumot az alacsony nyomású bal pitvar felé továbbítja, és 12
így a vitium jellege valóban bal kamrai volumenterhelést jelent. A bal kamra szempontjából egészen más következményekkel jár az aortabillentyű-elégtelenség, mivel az aortából érkező regurgitátumot az aortában uralkodó magas nyomás ellenében kell újra kiürítenie, így az aortabillentyű-elégtelenség a bal kamra számára nemcsak volumen-, hanem nyomásterhelész is okoz. Az aortabillentyű betegségei a bal kamra nyocardialis tartalékait lényegesen hamarabb kimerítik, mind volumen-, mind nyomásterhelésük folytán. Ez a körülmény adhat magyarázatot arra a tapasztalati tényre, hogy az aorta ill. a mitralis billentyű elégtelenség műtéti kezelésének eredményei szignifikánsan különböznek egymástól. Amíg ugyanis az aorta-műbillentyű beültetése a bal kamráról mind volumen-, mind a nyomásterhelést levéve drámai javulást hoz, a mitralis billentyű protézis a mitralis elégtelenséget ugyan megszünteti, de a dilatált bal kamrát most már teljes verőtérfogatának
az aortába juttatására kényszeríti, ami a bal kamra számára
viszonylagos nyomásterhelést jelent. Ezt a hemodinamikai változást a mitralis műbillentyű beültetések után a szerényebb műtéti eredmények jól mutatják. Az elmondottak hitelét még az a megfigyelés is megerősíti, hogy ha a mitralis billentyű műtét során nem műbillentyű-beültetést, hanem csak billentyűplasztikát végeznek, és ennek következtében a megmaradt mitralis billentyűapparátus systoléban a bal kamra hossztengelyének megrövidítésében részt tud venni, a bal kamrai csúcssystole és a végsystole értéke jelentősen javul a műbillentyű-beültetéssel szemben, ahol az eredeti billentyűt eltávolítják és így az előbb vázolt funkciója értelemszerűen kiesik.
A későbbiek szempontjából figyelmet érdemlők azok a változások is, amelyek a veleszületett szívbetegségben szenvedők tüdejében végbemennek. A születéssel a tüdő további fejlődése nem szűnik meg, hanem az alveologenesis az artéria pulmonalis acinaris ágaival együtt folytatódik. A tüdőszövetnek és érellátásának fejlődési zavarát csökkent, illetve a fokozott tüdőkeringéssel járó vitiumok más-más irányban befolyásolják. Az előbbi esetben a hipoxia hatására az acinusok szaporodása
megáll,
így
például
Fallot-tetralógiában
13
számuk
körülbelül
egyharmaddal kevesebb lesz, mint egészséges egyénben. Mivel a kialakult alveolusok megnagyobbodnak, a tendencia bizonyos értelemben az emphysema felé tart. Más jellegű a tüdő érintettsége fokozott tüdőkeringés például kamrai sövény hiány esetén, amikor is elsősorban a tüdő erek károsodnak. A veleszületett szívbetegségek korrekcióját még a szövetek fejlődésének befejeződése előtt el kell végezni, így van csak esély arra, hogy a vitium másodlagos
következményeit
megelőzzék
és
a
gyermekek
életkilátásait
meghatározó kardiopulmonalis állapotát normális határok között biztosíthassák. A kilenc hónapos kor előtt veleszületett szívbetegség miatt operált betegekben a műtétet követő egy éven belül a pulmonális nyomás a vascularis rezisztencia mindegyik esetben normalizálódott, míg a kétéves koron túl korrigált betegekben emelkedett pulmonalis nyomást és rezisztenciát találtak. A balkamra szisztolés túlterhelésével járó veleszületett szívbetegségek közül külön figyelmet érdemel az aortaisthmus szűkülete, a coarctatio aortae, amelyben a korrekció megkésése magasvérnyomás-betegséghez vezet. A
késői
szövődmények
szempontjából
ugyancsak
ki
kell
emelnünk
a
tracheaszűkületet okozó, különböző formájú vascularis gyűrűt, ez a nagyéranomália tartós fennállásával tracheomalaciát okoz, ami elkésett műtéti beavatkozás esetében irreverzibilis marad. A kognitiv és motoros funkciók aktivitása nagyartériák transzpozíciójában erősen elmarad az egészségesekhez képest. Az IQ lényegesen alacsonyabb, mint a bal-jobb shunttel járó vitiumok és a nagyartériák kamrai sövényhiánnyal társult eseteiben, az elmaradás annál nagyobb fokú, minél később végzik a korrekciót. (Lozsádi,1993)
14
2.6 A szívsebészeti beavatkozások funkcionális eredményei A felnőttkori sebészettel szemben, amely főleg a beteg szerv vagy szervrészlet eltávolításából áll, a csecsemő- és gyermeksebészet inkább korrekciós, helyreállító sebészetnek mondható. Egy műtéti beavatkozást akkor nevezhetünk korrektívnek, ha eredményeként a normális funkció helyreáll és a további orvosi kezelés szükségtelenné válik. Ennek a kritériumnak azonban a szívsebészeti eredmények nem mindig felelnek meg és kérdéses, hogy az úgynevezett korrekció mikor jelent valóban maradéktalan megoldást, illetve az mikor tekinthető csupán végleges palliatiónak, miután éppen ez dönti el a beteg további életminőségét és életkilátásait. A veleszületett szívbetegségek sebészi kezelésének lehetőségeit korrekcióra és palliatiókra oszthatjuk, amelyek ideiglenesek vagy véglegesek lehetnek. Az ideiglenes palliatio csupán szimptomatikus beavatkozás, az intracardialis anomália változatlan marad, a műtét csak a hemodinamikai következményeken javít, általában a szív egy másik részének túlterhelése árán. Így a csökkent tüdőkeringéssel járó vitiumok esetében készített systemopulmonalis shunt a tüdőperfusiot javítja ugyan, de a bal kamra volumen terhelését okozza. Hasonlóan, a kamrák vagy a nagyartériák szintjén támadt bal-jobb shunt a pulmonalis törzs beszűkítésével csökken ugyan, a jobb kamra nyomásterhelése viszont fokozódik. Az újszülöttkor adaptációs fázis a magzati és a külvilági életforma között, lehetőség a magzati sajátosságokból a végleges körülményekhez való alkalmazkodásra. A keringést illetően normális esetben obliterálódik a ductus arteriosus, lecsökken a pulmonalis vascularis rezisztencia és az interatriális összeköttetést fenntartó foramen ovale záródik. Ha azonban felidézzük az előbb említett palliativ beavatkozások lényegét, azt látjuk, hogy a systemopulmonalis shunt tulajdonképpen egy művi Botallo-vezetéket kreál, a pulmonális artéria beszűkítése a jobb kamra szempontjából a tüdő magas vascularis rezisztenciáját mímeli, a ballonos atrioseptosttomia pedig a két pitvar 15
közötti kommunikáció fennmaradását eredményezi. Vagyis azt mondhatjuk, hogy az újszülött kori palliatióval a magzati keringés sajátosságait tartósítjuk a születés után is, mintegy az újszülött kori adaptációs időt nyújtva meg. De azt is látnunk kell, hogy ez a cél csak a szív túlterhelésével érhető el, így ugyanis a
veleszületett
cardialis
anomália
a
volumenterhelés
következtében
cardiopulmonalis kórképpé alakul, miközben a nyomásterhelés cardiovascularis betegséget hozhat létre. Minden olyan esetben, ahol korrekció nem jöhet szóba, a sebészi beavatkozás végleges palliatiónak tekintendő, annak minden ismertetett hátrányával együtt. A korrektív szívsebészeti műtéteket a veleszületett szívbetegségek többségében alkalmazzák. Ha összehasonlítjuk az atrioventricularis sövényhiánnyal járó hasadt és a normális mitralis billentyűt vagy a sztenotikus aortabillentyűt a normálissal, és így tovább folytatva a sort, szemmel látható a különbség a normális és a kóros morfológia között. Ezek után nyilvánvaló , hogy ilyen esetekben a műtét a kóros struktúrán keveset változtat, csupán többé-kevésbé imitálva a normális anatómiát, a hemodinamikai következményeken javít. Végleges korrekcióról nem igazán beszélhetünk, hiszen az elzárt ductus arteriosus ami egyébként talán az egyetlen definitíve korrigálható veleszületett szívbetegség kinyílhat, a pitvari sövényhiány zárását követően évek múltán is ritmuszavar, vagy kamrai sövényhiány zárása után reziduum, endocarditis támadhat. A korrekció a zavart, kóros állapotot normális helyreállítását jelenti, korrekcióról akkor lehet szó, ha beteg a műtét eredményeként, minden orvosi ténykedés nélkül, normális életvitelre lesz képes. Annak ellenére, hogy egyes esetekben éppen a késői következményeket megelőzendő, már az intrauterin életben sor kerülhet invazív beavatkozásra.(Lozsádi,1993)
16
3. Anyag és módszer Kutatásunk módszere a dokumentumelemzés, illetve az interjúkészítés. Vizsgálatunkat a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermekegészségügyi Központjának IV. Csecsemő- és gyermekosztály akut részlegén végeztük. Kutatásunk célszemélyei a 2007. január 1-től 2010. októberéig született congenitális szívhibával rendelkező gyermekek. Interjúnk alanya Dr. Boros Ágnes a IV. csecsemő és gyermekosztály akut részlegének főorvosa. A kutatásunkban 60 fő veleszületett szívhibával élő gyermek dokumentuma került feldolgozásra. A kutatási mintában a nemi megoszlás a következő képen alakult: 32 fő lány gyermek és 28 fő fiúgyermek. (1. diagram) A vizsgáltban szereplő szívbeteg gyermekek nemi megoszlása
60 50
Fiú gyermek; 28
40 Fiú gyermek Lány gyermek
30 20
Lány gyermek; 32
10 0 1
1. Diagram
17
4. Eredmények bemutatása
4.1 A vizsgált veleszületett szívbetegségben szenvedő csecsemők születési súlya A dokumentum elemzés során a feldolgozott 60 fő születési súlyának adatát öt csoportba soroltuk. Az első csoportba az átlagos születési súlyú gyermekek kerültek. Átlagos súlyúnak tekintjük, ha az újszülött testsúlya 2500gramm és 4000gramm között van. A feldolgozott időszakban 60 főből 37 átlagos születési súlyú. A második csoportba a kissúlyú újszülöttek soroltuk. Kissúlyú újszülöttnek számít, aki 2500gramm és 1500gramm közötti súllyal születik. Ebbe a csoportba a 60 főből 16 tartozik. A harmadik csoport az Igen kissúlyúak (VLBW) kategóriája. A 60 főből 3 gyerek született igen kis súllyal. Negyedik csoport az extrém kissúlyúak (ELBW) csoportja. Extrém kissúlyúnak tekinthető az olyan újszülött, aki 1000gramm alatti testtömeggel születik. A 60 főből 1 ilyen kategóriájú csecsemő volt. Az ötödik csoportba a nagy súllyal születetett csecsemőket soroltuk be. Születési súlyuk 4000gramm fölötti. A 60 fős csoportból 3 veleszületett szívbeteg gyermek született 4000gramm fölötti súllyal. (2. diagram)
18
A vizsgáltban szereplő szívbeteg gyermekek születési súlya 40 35 30 25 20 Adatsor1
15 10 5 0
Adatsor1
Átlagos súlyú
Kissúlyú
Igen kissúlyú
Extrém kissúlyú
Nagysúlyú
37
16
3
1
3
2. Diagram
Hipotézisünk, miszerint a veleszületett szívbeteg gyermekek többségének születési súlya alacsonyabb a normálisnál, nem igazolódott be, mivel 60 vizsgált főből 20 gyermek született 2500 gramm alatti súllyal, ez az eseteknek a 33 % - a.
4.2 Gesztációs idő a veleszületett szívbeteg gyermekek esetében Az újszülött időre született (érett újszülött), ha a terhességi kora a betöltött 37. és 41. terhességi hét között van. A kutatási mintákban szereplő 60 főből 43 időre született, azaz a feldolgozott esetek 72% - a. A terhesség tartamának élettani határértékeken (37.-41. terhességi hét) belüli különbségeinek gyermekgyógyászati jelentősége nincs. Koraszülöttnek nevezzük azt az újszülöttet, aki a betöltött 37. terhességi hét előtt születik, függetlenül a születési súlytól. A feldolgozott időszakban a 60 főből 14 eset sorolható terhességi kora szerint a koraszülött kategóriába, tehát a feldolgozott esetek 23 %- a. A 42. hét után született újszülötteket túlhordottnak nevezzük. A 60 főből 3 túlhordott újszülött volt, ez a feldolgozott esetek 5%-a.
19
A koraszülöttség és a túlhordottság egyaránt az újszülött esendőségével, bizonyos kórállapotokkal szembeni fokozott veszélyeztetettségével jár együtt. (3. diagram)
A vizsgálatban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek gesztációs ideje 45 40 35 30 25
43
20 15 10
14
5 0
3 időre született
koraszülött
túlhordott
3. Diagram
Feltételeztük, hogy többségben van koraszülött a veleszületett szívbetegek között, a feldolgozott eseteknek (60 fő) azonban 23% - a volt koraszülött.
4.3 A congenitális szívbetegségben szenvedő csecsemők és kisdedek családi anamnézise A feldolgozott 60 dokumentumból összesen 18 esetben tüntettek fel valamilyen betegséget a veleszületett szívbeteg gyermekek családi anamnézisében. A veleszületett szívbeteg csecsemők anyai és apai testvéreinél 3 esetben szüleinél egyetlen esetben fordult elő valamilyen szerzett szívbetegség. Két esetben az anya maga is veleszületett szívbetegségben szenvedett. A congenitális szívbeteg csecsemők és kisdedek nagyszülei között 9 esetben fordult elő hypertonia, két esetben pedig diabetes mellitus. Egyetlen esetben a veleszületett
20
szívbetegségben szenvedő gyermek testvére hirtelen rosszullét miatt elhalálozott csecsemőkorban. (2. táblázat) Feltételezésünk, hogy a beteg gyermek családjában már előfordult veleszületett szívbetegség, mindössze két esetben igazolódott. A vizsgálatban szereplő gyermekek családi anamnézise
Családtagok Betegség
A kutatásban szereplő gyermekek szülei
A kutatásban szereplő gyermekek szüleinek testvérei
A kutatásban szereplő gyermekek nagyszülei
A kutatásban szereplő gyermekek Összesen testvérei
Veleszületett szívbetegség
2
-
-
-
2
Szerzett szívbetegség
1
3
-
-
4
Hypertonia
-
-
9
-
9
Diabetes mellitus
-
-
2
-
2
Hirtelen halál csecsemőkorban
-
-
-
1
1
Összesen
3
3
11
1
18
2. Táblázat
21
4.4 A betegség diagnosztizálásának ideje A betegség diagnosztizálása mind a 60 vizsgált esetben a születés után történt. A feldolgozott dokumentumok alapján (2007 – 2010 szeptemberéig született) a veleszületett szívbeteg gyermekek kórképének diagnosztizálása legkésőbb a csecsemőkor végéig megtörtént. Két csoportra osztottuk a diagnosztizálás időpontját, a tágabb értelemben vett (0.-6. hétig) újszülött korban felfedezett betegségek - ez az első, a második a csecsemőkorban (6. héttől-1 éves korig) diagnosztizált betegek csoportja. A hatékony terápia elérése érdekében fontos, hogy a betegség a lehetőségekhez képest minél hamarabb felismerésre kerüljön. A 60-ból 18 gyermek esetében újszülött korban, 42 esetben pedig csecsemőkorban diagnosztizálták a veleszületett szívbetegséget. (4. diagram) A vizsgálatban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek kórképének diagnosztizálásának ideje
60
18
50
csecsemőkorban diagnosztizált esetek
40 30
újszülöttkorban diagnosztizált esetek
42
20 10 0
1
4. Diagram
22
4.5 Veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek táplálása Számos kutatás bizonyította, hogy az anyatejjel, illetve női tejjel táplált csecsemők sokkal ellenállóbak lesznek a fertőzésekkel szemben, mint a mesterségesen táplált társaik. A veleszületett szívbeteg gyermekek általában sokkal fogékonyabbak a fertőzésekkel szemben, ilyen esetekben jelentős segítséget nyújthat egy kézenfekvő megoldás: a beteg gyermek szoptatása. Az anyatej védelmet nyújt egyes hasmenéses megbetegedésekkel, légúti fertőzésekkel, középfülgyulladással, húgyúti fertőzésekkel, újszülött kori szepszissel, valamint a vékony- és vastagbélgyulladást előidéző kórokozókkal szemben. Ezekre a kórokozókra a beteg gyermek szervezete még fogékonyabb. Fontos tehát hangsúlyozni az anyatejes táplálás előnyeit, különös tekintettel az egészség szempontjából veszélyeztetett, ezen belül is a congenitális szívbetegségben szenvedő gyermekek szüleinek esetében. A dokumentum-elemzés során rendelkezésünkre álló adatokból - a táplálás tekintetében - a következő eredményt kaptuk: az otthoni táplálásra vonatkozó adatok alapján a 60 gyermek közül mindössze 19-en részesültek anyatejes táplálásban, 41 gondozott szívbeteg gyermeket pedig mesterségesen tápláltak.(5.diagram)
A vizsgálatban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek táplálása
60 50 Mesterségesen táplált csecsemők
41
40
Anyatejjel táplált csecsemők
30 20 19
10 0
1
5. Diagram
23
A veleszületett szívbetegek kórképének csoportosítása A kutatási mintában szereplő 60 fő veleszületett szívbeteg gyermek betegségeinek csoportosítása a következő: a dokumentumok adatai alapján a szívbetegségeknek 13 típusa különíthető el, ebből 6 összetett szívfejlődési rendellenesség. 1. Fallot-tetralógia: 6 fő 2. Hypoplasiás balszívfél szindróma: 2 fő 3. Pitvari septumdefectus: 5 fő 4. Kamrai septumdefectus: 6 fő (1 fő down szindrómás) 5. Tüdőverőér billentyű atresia : 5fő 6. Teljes nagyér transzpozíció : 5 fő 7. Coarctatio aortae: 2 fő 8. Komplex 1: hypolasias balszívfél szindróma, Pitvari septumdefektus, coarctatio aortae: 1 fő 9. Komplex 2: ASD, VSD, tüdőverőér szűkület: 4 fő 10. Komplex 3: ASD,VSD: 20 fő (1 esetben down szindróma) 11. Komplex 4: teljes nagyér transzpozíció, pulmonális stenosis: 1 fő 12. Komplex 5: coarctatio aortae, aorta hypoplasia: 1 fő 13. Komplex 6: pulmonális atresia, nagyér transpositio, pitvari septumdefektus, kamrai septumdefektus: 2 fő (6. diagram)
24
A veleszületett szívbetegek kórképének csoportosítása Fallot-tetralógia Hypoplasiás balszívfél szindróma Pitvari septumdefectus 11
2
6
Kamrai septumdefectus 2 Tüdőverőér billentyű atresia
5
Teljes nagyér transzpozíció
20
Coarctatio aortae 6 Komplex 1 5 4
1 2
Komplex 2 Komplex 3
5
Komplex 4 Komplex 5 komplex 6
6. diagram
25
4.7 A védőnő speciális gondozási szempontjai veleszületett szívbeteg gyermekek esetében Kutatásunk során a dokumentumelemzés mellett az interjúkészítést is indokoltnak tartottuk annak érdekében, hogy bővebb képet kapjunk a szívbeteg gyermekek gondozásáról, problémáikról, illetve helyzetükről. Ezért felkerestük a gyermekkardiológia osztály főorvosát. Az interjúnkban feltett kérdésekre Dr. Boros Ágnes a
Borsod-Abaúj-Zemplén
Megyei
Kórház
és
Egyetemi
Oktató
Kórház
Gyermekegészségügyi Központ IV. csecsemő- és gyermekosztályának főorvosa – válaszolt. - Első kérdésünkkel arra kerestük a választ, hogy az alapellátásban tevékenykedő védőnő milyen kapcsolatban áll a gyermek-kardiológiai szakrendeléssel, illetve a szakorvos véleménye szerint milyen védőnői ellátási-gondozási feladatok szükségesek a team-munkában való zavartalan együttműködéshez a beteg gyermekek esetében. Konkrét kérdésünk arra vonatkozik, hogy a szakorvos milyen esetekben veszi fel a kapcsolatot a védőnői hálózattal. A védőnőkkel a kardiológiai szakrendelés kapcsolata nem folytonos és nem mindennapos, azonban sok esetben nélkülözhetetlen számunkra a védőnők segítsége. Az összetett szívbeteg gyermekek vonatkozásában különösen fontos az együttműködés az alapellátás szakembereivel. Gyakran konzultálunk a védőnővel az otthoni helyzet-felmérés vonatkozásában, hiszen a védőnő a család otthonában is gondozza a gyermeket, folyamatos kapcsolatban van a szülőkkel, testvérekkel, rokonokkal, mindemellett élvezi a családtagok bizalmát, így a problémák is könnyebben a tudomásunkra juthatnak általa. Kulcskérdés a beteg gyermekek gondozása során a megfelelő gyógyszeres kezelés, az orvosi utasítások maradéktalan betartása, melyet legtöbbször az édesanyának kell kiviteleznie otthon. A védőnők egyik legfontosabb feladata a gyermekek fejlődésének és egészségi állapotának
folyamatos
megfigyelése,
nyomon
követése.
A
családi
és
lakókörnyezeti viszonyok milyensége nagyban befolyásolja a gyermekek testi-lelki
26
egészségét, a hátrányos helyzet, és a rossz szociális körülmények gyakran felvetik a környezettanulmány készítésének igényét. Ezt a feladatot szintén a védőnő hivatott elvégezni, mint az egyetlen egészségügyi szakember, aki bejáratos a családok otthonába. A környezettanulmány elvégzését követően a védőnő a megfelelő információkat a megfelelő szakemberekhez juttatja, mely óriási segítséget jelent a gyermek gondozása, gyógyítása, és sajnos elhelyezése szempontjából. Tartós kórházi ápolást igénylő szívbetegek hazaadásának esetében mindig értesítjük a gyermek lakóhely szerinti védőnőjét, és megbeszéljük velük a további otthoni ellátást. - Második kérdésünk arra irányul, hogy a védőnők milyen esetekben veszik fel a kapcsolatot a szakrendeléssel, konkrétan a kardiológus szakorvossal? Számos esetben előfordul, hogy a védőnők érdeklődnek a beteg gyermekek állapotáról, ha tartósan kórházi ellátásra szorulnak. Nagy öröm számunkra az a tudat, hogy a védőnő is figyelemmel kíséri a gyermek állapotát akkor is, mikor a gyermek nem tartózkodik otthon. Nyilván lehetne még tovább javítani ezt a helyzetet, hiszen nem minden egyes területi védőnőről lehet ugyanezt elmondani. A szívbeteg gyermekeknek sűrűn kell megjelenniük kontrollvizsgálaton, mely szintén folyamatos szervezést igényel. A védőnő szerepe itt is megjelenik, hiszen velük együttműködve, illetve az ő közvetítésükkel egyeztetjük a vizsgálati időpontokat olyan formában, hogy a védőnő hívja fel rendelőnket időpont egyeztetés végett. Azt el lehet mondani, hogy naponta rendelés közben 8-10 alkalommal telefonál védőnő, hogy előjegyzést kérjen, ez mindenképpen dicséretes dolog. Előfordul, hogy a védőnő azért keres meg bennünket telefonon, hogy ellenőrizze, a gyermek valóban megjelent-e a szakrendelésen. Ez is a védőnők lelkiismeretes munkavégzésére világít rá.
27
- Megkérdeztük Dr. Boros Ágnestől, hogy a védőnő tud-e segítséget nyújtani a kardiológiai szakrendelésnek, és ha igen, konkrétan milyen vonatkozásban? Első sorban, és kiemelten a környezettanulmány készítésére szoktuk felkérni a védőnőket, mint ahogyan a korábbiakban már említettem. Ez az egyetlen módja annak, hogy orvosokként információkhoz jussunk a gondozott gyermekek szociális és családi körülményeiről. Megkérdeztük a főorvosnőt, hogy milyen esetekben kell környezettanulmányt végeznie a védőnőnek a gyermek kardiológiai szakrendelés számára? A környezettanulmány készítése nagyon fontos krónikus esetekben, illetve olyan esetekben, ahol felmerül problémaként, hogy alkalmas-e a családi környezet a súlyos beteg gyermek fogadására. Ebben az esetben mindig megkérjük a védőnőt a környezettanulmány elvégzésére, mely pontos és kielégítő választ ad számunkra, ez szintén nagy segítség a gyógyítási-gondozási tevékenység során. A dokumentumelemzés során képet kaptunk a mintában szereplő szívbeteg gyermekek anamnéziséről, születési körülményeiről, táplálásáról, betegségéről, de a szociális körülményekről sajnos nem jutottunk információkhoz. Mivel a gondozást végző orvosnak személyes kapcsolata van a gyermekekkel, és azok szüleivel, valamint a védőnők révén ismeri a gondozottak otthoni körülményeit, megkértük, hogy általánosságban jellemezze a mintában szereplő szívbeteg gyermekek szociális helyzetét. Az a tapasztalatunk - ez megállapított tény is - hogy Borsod-Abaúj-Zemplén megyében a lakosság szociális helyzete az országos átlaghoz képest rosszabb. Sajnos a szívbetegek gyermekek esetében is azt látjuk, hogy különösen vidéken sok szívbeteg gyermek él hátrányos szociális körülmények között. Ez leginkább anyagi megélhetési problémák formájában nyilvánul meg. Érthető, hogy a napi megélhetési gondok mellett mekkora teher számukra a gyermek speciális ellátása, mely többlet
28
költséget jelent a család számara. A gyermeket időpontra kórházba, szakrendelésre kell vinni vonattal, busszal, autóval, mely szintén növeli a kiadásokat. A falvakban nincsenek mindenhol gyógyszertárak, az egyéni receptek szerint elkészített gyógyszerekért vissza kell menni. Előfordul, hogy azért nem váltják ki a gyógyszert, mert nincs pénzük még egyszer visszautazni a városba. A rossz szociális körülmények között élő szülők egy része sajnos értelmileg akadályozott személy és ez igazán nagy problémát jelent. Az osztott magisztrális gyógyszerek használta különös odafigyelést igényel. Vannak olyan családok, ahol az alapvető – gyógyszerezéssel kapcsolatos – kifejezések megértése, megértetése is nehéz. Nem tudják, mi az, hogy ¼ tabletta, a gyógyszerek nevét nem tudják megjegyezni, előfordult már például, hogy vízhajtó helyett beadták a tensiomin port. Nem mindegy, hogy a szülő mikor és hogyan adja be a felírt gyógyszereket gyermekének. A szakrendelésen pontos útmutatást adunk ezzel kapcsolatban, de sajnos nem tudjuk ellenőrizni, hogy mindent előírás szerint végeznek-e. Itt van a védőnőnek óriási szerepe, sokszor a gyakorlatban kell megmutatnia a gyógyszerelés helyes módját, és néha megtanítani arra a szülőket. A gyógyszerek helyes alkalmazását is a védőnő tudja ellenőrizni, nyomon követni. Kiemelnék egy konkrét esetet példaként, amikor a védőnő Eset: Súlyos hypoplasiás bal-szív-fél szindrómás 6 éves gyermek esete, akinél a súlyos szívfejlődési rendellenességet időben diagnosztizáltuk és megkezdtük a kezelést, műtétek sorozatára küldtük. A probléma az volt, hogy nem tudtuk tartósan hazaadni, mivel családjában egyetlen kereső képes személy volt, nagycsaládban élt. Édesanyja értelmileg hátráltatott volt, nagy problémát jelentet számára még a tea egységének meghatározása is, és a folyadék-bevitel nyomon követése (mennyit fogyasztott el a gyerek). Még súlyosabb probléma volt a gyógyszerek kiadagolásának rendje. Nem volt gondatlan anya, hiszen beteg gyermeke testvéreit akik egészségesek voltak – ellátta, csak ezzel a speciális helyzettel nem tudott megbirkózni. Ebben az esetben együttműködve a védőnővel meg kellett kezdeni a beteg gyermek ideiglenes állami gondozásba vételét, amit a szülő - a helyzetet felfogva és megértve - elfogadott. Öt szívműtéten esett át a kisfiú, többek között szív-katéteres tágító műtéteken. Ez a kisfiú most már 6 éves, szellemileg ép,
29
korához képest fejlett, mozgás-korlátozottsága nincsen. Kortársaival azonos életminőséget él, jelenleg is lakásotthonban. Ez az eset példa arra, hogy felelőséggel komoly lépéseket lehet tenni annak érdekében, hogy egy betegségnek a leginkább optimális kimenetele következzen be, még azon az áron is, hogy a gyermeket kiszakítottuk a családi környezetéből – az egészsége érdekében. Fontos megérteni az egyszerű emberek gondolkodásmódját. Említenék egy másik esetet, amely nem túl régen az osztályon történt. Az egyik szülő nem működött együtt az ellátó személyzettel, alkalmanként kifejezetten agresszív is volt. Időbe telt, mire rájöttünk viselkedésének okára. Bár kezdetben úgy tűnt, az egészségügyi ellátás ellen tiltakozik, a későbbiekben kiderült ellenséges magatartásának kiváltó oka. Egy roma apukáról van szó, aki csak azt látta, hogy gyerek sír és elkékül. A romák köztudottan nehezen viselik gyermekük sírását, különösen arra érzékenyek, ha a gyermek valamilyen külső ok miatt szenvednek. Az apuka csak azt látta, hogy a kezelések sírást váltanak ki a gyerekből, ami azt az érzést keltette benne, hogy bántják szegényt, legyen az egy egyszerű tapintásos vagy eszközös vizsgálat, esetleg a beteg gyermek állapotát mutató eszköz felhelyezése, nem beszélve egy vérvételről. Az apuka azt látta, a gyereke a kórházban csak sír, otthoni nyugodt körülmények között pedig nem. Ezért tiltakozott minden olyan beavatkozás ellen, ami a gyermeknél sírást válthat ki. Ráadásul előzőleg közöltük vele, hogy a gyermek lényegében gyógyíthatatlan szívbeteg, állapotán csak javítani lehet. Meg kell értenünk, és el kell fogadnunk az ő gondolkodásukat, és meg kell értetnünk velük, mi miért történik. Fontos feladat az empatikus tájékoztatás, felkészítés az orvosok és a védőnők részéről egyaránt. Szorosabb együttműködéssel a gyógyító-gondozó tevékenység jóval hatékonyabb.
30
5. Összegzés
Az
orvostudomány
fejlődésének
köszönhetően
egyre
több
veleszületett
szívbetegségben szenvedő gyermek marad életben. Ennek tekintetében az ellátandó veleszületett szívbetegségben szenvedő gondozottak száma nő. Kutatásunkban
a
veleszületett
szívbeteg
gyermekek
testi
paramétereinek
megismerése volt az elsődleges cél a további hatékony gondozás érdekében. A dokumentum elemzés módszerének alkalmazásával vizsgáltuk a veleszületett szívbeteg gyermekek születési súlyát, gesztációs idejét. A feldolgozásra kerülő 60 fős beteganyagból a születési súlyra vonatkozóan öt csoportot különítetünk el. Az átlagos súlyúak-, a kissúlyúak-, az igen kissúlyúak-, az extrém kissúlyúak- és a nagysúlyúak csoportja. Feltételeztük, hogy a veleszületett szívbeteg újszülöttek többségében az átlagos születési súly alatti tartományba esnek. A vizsgálatban szereplő 60 főből 20 congenitalis szívbeteg gyermek született 2500 gramm alatti súllyal, ez az esetek 33%-át jelenti. Célunk volt még kutatni a veleszületett szívbeteg gyermekek gesztációs idejének alakulását. Feltételeztük, hogy a vizsgálatban szereplő szívbeteg gyermekek között több a koraszülött, mint az egészségesen születettek között. Az országos adatok alapján az összes születés tekintetében a koraszülöttek aránya 9%. A felmérésben szereplő 60 fős beteganyag koraszülöttségre vonatkozó eredménye alapján 14 eset sorolható terhességi kora szerint a koraszülött kategóriába, ez az esetek 23%-a, tehát az
eredmények
alapján
arra
következtethetünk,
hogy
a
szívfejlődési
rendellenességgel világra jött gyermekek gyakrabban születnek idő előtt. A szomatikus paraméterek mellett vizsgálni kívántuk a veleszületett szívbetegek családi anamnézisét. Feltételeztük, hogy a congenitalis szívbetegek családi anamnézisében előfordult már hasonló eset. Eredményünk erre vonatkozóan a következőképpen alakult: a kutatásban szereplő 60 fő veleszületett szívbeteg gyermek közül 18 esetben jegyeztek fel valamilyen betegséget- nem kizárólag kardiológiai eredetűt-, és mindösszesen két esetben igazolódott veleszületett szívbetegség a családi anamnézisben.
31
Vizsgálni kívántuk továbbá a veleszületett szívrendellenességgel született gyermekek diagnózisának időpontját. Feltételeztük, hogy a vizsgálatban részt vevő gyermekek veleszületett szívbetegségét a legtöbb esetben csak a születést követően diagnosztizálták. Ez a feltételezés a 60 fő esetében teljes mértékben beigazolódott, hiszen minden esetben a születés után diagnosztizálták a betegséget. Felmérésünkben a veleszületett szívbeteg csecsemők táplálását is kívántunk kutatni. Az anyatejes táplálás jótékony hatásainak tudatában feltételeztük, hogy a szívbeteg gyermekek többsége anyatejes táplálásban részesült csecsemőkorában. Ez a feltételezésünk nem igazolódott be, hiszen a kutatási mintában szereplő 60 főből csupán 19 gyermeket tápláltak anyatejjel csecsemőkorában, ez az esetek 32%-át jelenti. Az eredmények rávilágítanak arra a tényre, hogy az adekvát gondozásnak milyen óriási szerepe van a csecsemőgondozás során. A védőnő egyik legjelentősebb feladata az anyatejes táplálás népszerűsítése, különös tekintettel az egészségügyi szempontból veszélyeztetett gyermekek vonatkozásában. Leendő védőnőként fontos feladatnak tekintem a beteg gyermekekre való fokozottabb odafigyelést, speciális gondozást. Kutatásunk lényeges részét képezte a gyermek-kardiológus orvossal készített interjúnk. Dr. Boros Ágnes, a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató
Kórház
Gyermekegészségügyi
Központ
IV.
csecsemő-
és
gyermekosztályának főorvosa válaszolt kérdéseinkre, melyek az orvos és a védőnő kapcsolatára fókuszáltak. Válaszai rávilágítottak arra, hogy a gyógyító-gondozó tevékenységek valóban mutatnak átfedéseket az alap- és a szakellátás tekintetében. A szakrendelés és a védőnői hálózat szoros együttműködésben szervezi például a betegek kontrollvizsgálatait, a fejlődés nyomon követését. Az információcsere folyamatos, de nem tökéletes a főorvosnő szerint, úgy gondolja, lehetne tovább fejleszteni és javítani a védőnőkkel való kapcsolatot. Az orvosok is és a védőnők is más-más adatokkal, információkkal rendelkeznek a gondozottakról, hiszen az orvos a betegség gyógyításával, a védőnő pedig komplex gondozás keretein belül a családi háttérrel, testi-lelki fejlődéssel is foglalkozik. Nem lehet eléggé hangsúlyozni a team-munka jelentőségét, hiszen a beteg gyermekeket együttesen
32
gondozzuk, de különböző helyszíneken. A kapcsolatokat közösen kell kiépítenünk a hatékony munkavégzés érdekében.
33
6. Irodalomjegyzék
1. Boda Márta – Sulyok Endre – Dicső Ferenc: Gyermekgyógyászat; Medicina Könyvkiadó, Budapest, 2004. 2. Feuer Mária: A családsegítés elmélete és gyakorlata; Akadémiai Kiadó, Budapest, 2008. 3. Lozsádi Károly: A veleszületett szívbetegségek klinikopatológiája; Medicina Könyvkiadó, Budapest, 1983. 4. Rob Myers: Szívbetegségek; Hajja és Fiai Könyvkiadó, Budapest, 2004. 5. Szamosi Tamás: Felnőttkori kóros állapotok megelőzése gyermekkorban 6. Tarsoly Emil: Funkcionális anatómia; Medicina Könyvkiadó; Budapest 1999. 7. Velkey László: Gyermekgyógyászati Praktikum; Springer Hungarica Kiadó; 1994
34
