Vastgelopen in vermoeidheid

Vastgelopen in vermoeidheid Hoe wijs je patienten de weg omhoog?

11 april 2016

referatenagz

@referatenagz

Vastlopen in vermoeidheid? Dr. Christina Bode Psycholoog/senior onderzoeker

referatenagz

@referatenagz

Van moe naar vitaal

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

3

Eerste indruk: 5 woorden Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

4

Hoe ziet moeheid eruit?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

5

Vermoeidheid De Luca, 2007: Fatigue, like pain, remains a private experience, which can be measured only at second hand. There will never be an objective test that is independent of the subjective experience. (…..) Yet for the patient it is a vitally important symptom: source of discomfort in its own right. It can also

be associated with profound disruption of physical and mental functioning, with corresponding impact of quality of life.

Dittner, 2004:

Subjective experience that can be described as extreme and persistent tiredness, weakness of exhaustion – mental, physical or both.

Moe…

Op zich nog geen probleem …… beschermende reactie van het lichaam Verschillen met gewone moeheid: - Meer extreem, als vervelend ervaren - Niet altijd gevolg van te veel activiteit en daardoor onvoorspelbaar - Gevolgen voor het dagelijks leven - Multidimensioneel

Verschillen in ervaring

“Ik weet dat het [de vermoeidheid] snel weer over gaat, dus ik heb daar niet zo veel problemen mee. En soms denk ik ook weel eens dat het te maken heeft met ouderdom.” (man, 68 jaar oud) “Ik denk als ik die vermoeidheid niet had dat ik heel graag kinderen had gewild, maar het kan gewoon niet. Dus ja, heel veel dingen vallen al weg door de vermoeidheid. (...) Ik denk ook de relatie, dat het daardoor ook is mis gegaan. Door de vermoeidheid.” (vrouw, 39 jaar oud)

Hoe ziet moeheid in RA eruit? Multidimensionaliteit

Complex symptoom - Lichamelijk - Geestelijk (cognitief) - Gevoelsmatig (emotioneel) - Sociaal leven (werk, vrienden, familie)

Verschillende vormen van moeheid of een oplopende schaal? Kwalitatieve studies uit NL, UK, US bij mensen met RA bevestigen complexiteit vermoeidheidsymptomen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

9

Verschillen in ervaring: 4 groepen

Ref: Nikolaus S, Bode C, Taal E, van de Laar MAFJ (2010). Four different patterns of fatigue in rheumatoid arthritis patients: results of a Q-sort study. Rheumatology, 49(11), 2191-2199.

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

10

Verschillen in ervaring: ervaring 4 groepen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

11

Verschillen in ervaring: ervaring 4 groepen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

12

Verschillen in ervaring: ervaring 4 groepen

=> Patiënten met hoger risico op chronische vermoeidheid op tijd herkennen en met laagdrempelijke programma's beginnen Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

13

Mogelijke oorzaken van vermoeidheid bij RA

Wat denkt u? Wat is de oorzaak voor vermoeidheid bij chronische aandoeningen?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

14

Mogelijke oorzaken van vermoeidheid bij RA

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

15

Mogelijke oorzaken van vermoeidheid bij RA

U heeft 1 stem: A. Lichamelijke veranderingen door chronische aandoening B. Cognitieve en gedragsmatige veranderingen gerelateerd aan chronische aandoening C. Persoonlijke levenssituatie van de patient

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

16

Systematische review over mogelijke redenen en consequenties van vermoeidheid bij RA 1) Wat wordt gerapporteerd over mogelijke redenen voor vermoeidheid bij RA? 2) Wat wordt gerapporteerd over mogelijke consequenties voor vermoeidheid bij RA?

Ref: Nikolaus, S., Bode, C., Taal, E., & van de Laar, M.A.F.J. (2013). Fatigue and factors related to fatigue in rheumatoid arthritis: a systematic review. Arthritis Care and Research, 65(7), 1128-1146.

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

17

Resultaten: Ziekte-gerelateerde aspecten Potentiele redenen

Potentiele consequenties

• • • • • • • • • •

• •

Pijn Slechtere algemene gezondheid Ziekte-activiteit Ontsteking (ESR) Reumafactor CPS simulated IL-6 level Stijfheid en zwelling in de ochtend Tender points Comorbiditeit Ziekteduur

Droogheid (ogen en mond) Minder tevredenheid over gezondheidstoestand

 Als een potentiele reden in meerdere studies was onderzocht bleken er telkens

ook studies die de relatie met vermoeidheid niet bevestigen  Tegenstrijdige resultaten vooral wat betreft ontstekingsvariabelen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

18

Fysiek functioneren

Potentiele redenen

Potentiele consequenties

• • •

•

Lagere slaapkwaliteit Meer slaaponderbrekingen Minder goede functionele status / slechter fysiek functioneren / meer fysieke beperkingen

•

Minder goede functionele status / slechter fysiek functioneren / meer fysieke beperkingen Lagere fysieke gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

19

Cognitief / emotioneel functioneren Potentiele redenen

Potentiele consequenties

• •

• •

• • • •

• •

Depressieve stemming In verleden diagnose van affectieve stoornis (depressie, angst) Lagere zelf-effectiviteit Omgang (vermijdend coping) Catastroferen Waarneming van meer negatieve consequenties RA Angst Negatieve identiteitsperceptie

• •

Depressieve stemming Grotere waargenomen impact van vermoeidheid Lagere mentale gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven Meer psychische stress

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

20

Sociale / omgevingsaspecten Potentiele redenen

Potentiele consequenties

• • • •

• • •

• • •

Negatieve gebeurtenissen Positieve gebeurtenissen Actuele stress Meer problemen bij het vervullen van rollen Geen adequate of problematische sociale steun Sociale stress Weinig hulp thuis

• • • • • • •

Negatieve gebeurtenissen Verminderd werkvermogen Meer negatieve gebeurtenissen op het werk Actuele Stress Relatiestress vrienden Relatiestress familie Minder genot relaties familie Minder genot relatie partner Meer dagelijkse problemen bij / minder energie voor opvoeding van een kind / kinderen Meer arts bezoeken

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

21

Demografische aspecten Potentiele redenen

Potentiele consequenties

• •

-

Vrouwelijk geslacht Leeftijd ?

 Meerdere studies rapporteren relatie tussen vrouwelijk geslacht en hogere mate van vermoeidheid, maar sommige ook niet  In meeste studies geen relatie tussen leeftijd en vermoeidheid, slechts in twee (beide tonen verschillende richtingen aan)

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

22

Conclusies  Studies vonden relaties met vermoeidheid mbt verschillende aspecten (ziekte-gerelateerde aspecten, fysiek functioneren, cognitief / emotioneel functioneren, sociale / omgevingsaspecten, demografische aspecten)  Meeste onderbouwing voor relatie

depressie

tussen vermoeidheid en pijn,

depressie, fysiek functioneren

=> Waar de behandeling beginnen?

fysiek functioneren

Bode - Vermoeidheid

pijn

11 april 2016

23

Ontsteking blijft in ons hoofd hangen als belangrijke factor van vermoeidheid bij RA…..

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

24

Dus, dan maar zelf onderzoeken…. • Omdat de meeste studies cross-sectioneel (= 1 meetpunt) gebruiken (geen uitspraken over oorzaken mogelijk)

• Resultaten wijzen niet in één richting (systematic review: Nikolaus, Bode, Taal, van de Laar, 2013,)

• Meerderheid van de studies gebruikt meetinstrumenten die niet voor RA gevalideerd zijn.

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

25

Dus, dan maar zelf onderzoeken.. • Patiënten met RA en gemiddelde DAS-28 = 1.99 (SD=0.84) <= remissie Hoe veel van deze patiënten ervaren ernstige vermoeidheid?

0% 25% 50% 75%

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

26

Prevalentie klinisch relevante/ernstige vermoeidheid 35 % klinisch ernstige vermoeidheid 38 % klinisch relevante vermoeidheid

73 % van patiënten met lage ziekteactiviteit ervaren vermoeidheid

Ref: Lenferink, Bode, Nikolaus, Vonkeman, vd Laar. Fatigue in RA patients with low activity. VAS ernst vermoeidheid cut-off scores were used: non-clinically relevant fatigue (< 2), clinically relevant fatigue (≥ 2 < 5) and clinically severe fatigue (≥ 5) (according Nicklin et al, 2010; Pollard et al., 2006.). Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

27

Relatie ziekte activiteit met dimensies van vermoeidheid?

Correlation between disease activity and multi-dimensional fatigue

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

28

Verschillen van ernst vermoeidheid met scoren per dimensie 25

Physical fatigue Frequency

20

Total (n=199) Non-clinically relevant fatigue (n=54) Clinically relevant fatigue (n=76) Clinically severe fatigue (n=69)

15 10 5 0 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 Sumscore

70

Living with fatigue

Frequency

60

Total (n=199) Non-clinically relevant fatigue (n=54) Clinically relevant fatigue (n=76)

50

Clinically severe fatigue (n=69)

40 30 20 10 0 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Sumscore Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

29

Differences in scores at the dimensions between patients with different severities of fatigue 90

Cognitive fatigue

80

Total (n=199) Non-clinically relevant fatigue (n=54)

Frequency

70 60

Clinically relevant fatigue (n=76)

50

Clinically severe fatigue (n=69)

40 30 20 10

0 0

1

2

3

4

120

5

6

7 8 Sumscore

9

10

Emotional fatigue

12

13

14

15

Total (n=199)

100 Frequency

11

Non-clinically relevant fatigue (n=54) Clinically relevant fatigue (n=76)

80

Clinically severe fatigue (n=69)

60 40 20 0 0

1

2

3

4

5

6 7 Sumscore

8

9

10

11

12

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

30

DUS… Multidimensionaliteit: Pas bij ernstiger worden van vermoeidheid lijkt zich de complexiteit en dimensionaliteit te ontvouwen.  Belang van multidimensioneel meten bij ernstige vermoeidheid  Voor eerste screening nodig?

Vermoeidheid en ontsteking? Ook is RA goed onder controle zijn vermoeidheidsklachten bij 73% van de patiënten aanwezig en hebben mogelijk impact op het dagelijkse leven

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

31

Praten over vermoeidheid Hoe bespreekt U vermoeidheid in uw dagelijkse praktijk?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

32

Praten over vermoeidheid Vermoeidheid wordt vaak niet goed besproken tijdens het consult Gebrek aan kennis / mogelijkheden / advies aan de kant van de behandelaar Schaamte, verlegenheid, geen woorden hebben aan de kant van de patiënt

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

33

Onderzoek naar communicatie over RA vermoeidheid

•

UK (Hewlett et al., 2005): Patiënten bespreken vermoeidheid zelden en hebben het

gevoel met dit symptoom alleen om te moeten gaan •

NL (Repping-Wuts et al., 2009 analyse van video tapes van patiënt/behandelaar gesprekken):

 In 62% van de consulten wel besproken

 Spreken over vermoeidheid: 6% van de tijd van geobserveerde gesprekken  1/6 adequate reacties op vermoeidheid (inadequate reactie: naar ziekte of andere symptomen schakelen)  Communicatie over vermoeidheid meestal geïnitieerd door patiënt  Patiënten gebruiken impliciete hints, minder vaak uiten ze directe vragen en

opmerkingen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

34

Belang van effectieve communicatie •

Goede communicatie is verbonden met meer kennis, gezonder gedrag, betere

subjectieve en objectieve gezondheid en hogere tevredenheid met ontvangen zorg •

Veranderingen in gezondheidszorg richting demand driven care & shared decision making

•

•

Patiënt en behandelaar vormen een team: o

Behandelaar: expert in zijn/haar vakgebied

o

Patiënt: expert in leven met chronische ziekte



Beide hebben de verantwoordelijkheid voor goede communicatie



it takes two to tango

Daarom onderzoek naar communicatie vanuit patiënt perspectief met grotere groep en vragenlijsten

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

35

Praten over vermoeidheid Online-survey met mensen met reumatische aandoening en vermoeidheidsklachten

? huidige situatie communicatie over vermoeidheid ? inschatting van eigen communicatie vaardigheden mbt vermoeidheid

Ref: Bode, Cordesmeyer, ten Klooster. Fatigue-related communication in RA patients: The patient perspective.

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

36

Steekproef – demografische situatie Characteristic Age, mean ± SD Sex Male Female Educationª Low Medium High Work situation Full-time work Part-time work Household School/study Unemployed Unemployable Retired Marital status Living without partner Living with partner

mean 64.72

SD 12.34

range 38-93

n 127

%

15 112

11.8 88.2

10 53 64

7.9 41.7 50.4

19 39 14 3 7 32 13

15.0 30.7 11.0 2.4 5.5 25.2 10.2

38 89

29.9 70.1

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

37

Steekproef – aandoening, mentale gezondheid & communicatie Characteristic Age at diagnosis Years since diagnosis Diagnosis Rheumatoid arthritis Fibromyalgia Osteoarthritis Low back pain Psoriatic arthritis Ankylosing spondylitis Tendinitis S. L. E. Osteoporosis Gout Systemic sclerosis Reiter’s disease Other Don’t know Fatigue (MAF) Physical functioning (HAQII) HADS Anxiety Depression Self-efficacy in communication (PEPPI)

mean 51.35 13.37

SD 19.39 12.44

range 3-87 0-56

n 127 127

%

54.3 23.6 18.9 15.7 13.4 9.4 7.1 6.3 3.9 2.4 0.8 18.1 0.8

33.91 1.19

6.80 0.56

14-44.73 0-2.5

69 30 24 20 17 12 9 8 5 3 1 23 2 127 127

7.01 7.70 16.15

4.06 3.90 4.25

0-17 1-18 7-25

127 127 127

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

38

Spreekt u met de reumatoloog of met de verpleegkundige over vermoeidheid?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

39

Met welke behandelaar spreekt u over vermoeidheid?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

40

Wie begint het gesprek over vermoeidheid?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

41

Is het belangrijk over vermoeidheid te spreken met uw behandelaar?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

42

Bent u tevreden met de huidige communicatie over vermoeidheid?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

43

Competent in communicatie over vermoeidheid?

Gemiddeld =16.2 (SD= 4.3) in dit onderzoek

Vergeleken met algemene competenties in patiënt/behandelaar gesprekken: Gemiddeld =20.9 - 21.8 (rheum. diseases, v.d. Vaart et al., 2014)

Gemiddeld =19.8 - 20.0 (NPCD 2011, Henselmans et al., 2014)

Gemiddeld = 20.0 (NPCD 2013, Heijmans et al., 2015)

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

44

Praten over vermoeidheid  Huidige situatie: Patiënten beginnen het gesprek over vermoeidheid (Maar) 45 % zijn (zeer) tevreden met de huidige situatie 10% vinden spreken over vermoeidheid met behandelaar niet belangrijk  Competentiegevoel bij praten over vermoeidheid duidelijk lager dan bij algemene communicatie met behandelaar Praten over vermoeidheid moeilijker of alleen ongebruikelijker??? Zijn patiënten te moe voor positieve waarneming van hun eigen vaardigheden???

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

45

Competent in communicatie over vermoeidheid? Tips voor patienten 1. Benoem expliciet dat u (terugkerende) vermoeidheidsklachten wilt bespreken 2. Beschrijf zo goed mogelijk de ernst en duur van de klachten, noem de gevolgen voor uw dagelijks leven en leg uit wat u tot nu toe zelf geprobeerd hebt om tot een verbetering van de klachten te komen 3. Om de vermoeidheidsklachten beter in beeld te krijgen kunt u uw behandelaar vragen om een vermoeidheidsvragenlijst bij u af te nemen. 4. Bedenk dat vermoeidheidsklachten op uw leven mogelijk een even zo grote impact hebben als pijn en andere beperkingen. Daarom hoeft u zich niet te schamen of schuldig te voelen als u dit thema aansnijd. U valt uw behandelaar niet lastig. 5. Als uw behandelaar zelf niet direct een oplossing kan bieden vraag rustig naar andere opties voor advies of behandeling.

Brochure: Heeft u RA en bent u ook regelmatig moe? 2e editie komt eraan

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

46

Van moe naar vitaal  Leer uw vermoeidheid (her)kennen o o o

Houd een tijdje een dagboek bij Mogelijk helpt dit inzicht te krijgen in verloop en specifieke momenten waarop vermoeidheid ontstaat Misschien wordt vermoeidheid daardoor minder onvoorspelbaar

Van moe naar vitaal  Wat is belangrijk in uw leven? o Benoem aspecten die zin, voldoening en vreugde schenken o Probeer in de voor u belangrijke dingen uw energie te investeren en zet dingen die u minder belangrijk vindt op een lager pitje

Van moe naar vitaal  Slaap o Let op een regelmatig slaap-waak ritme (elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed en op hetzelfde tijdstip weer opstaan) o Vermijd langdurige dutjes overdag o Vermijd een zware maaltijd, koffie of meer dan een glas alcohol vlak voordat u gaat slapen o Geen stress of te veel licht voor het slapengaan o Rustige, donkere, goed geventileerde slaapkamer

Van moe naar vitaal  Activiteiten o o o o o o

Beweeg! Zoek plezier in fysieke beweging Verdeel uw activiteiten over de dag / week Bouw rustpunten in en verdeel taken in kleine porties Vraag anderen om zware taken voor u te doen Zorg voor regelmatig bewegen Vermijd „pieken“, sterk wisselend patroon van activiteiten houdt de vermoeidheid in stand

Van moe naar vitaal  Sociale contacten o Doe wat goed is voor uzelf en niet in eerste instantie wat goed is voor anderen o Durf „nee“ te zeggen o Leg niet voortdurend verantwoording af over hoe vermoeid u bent. Als blijkt dat mensen niet (willen) luisteren stop daar dan geen energie in. U hoeft daar geen schuldgevoelens over te hebben.

Leren omgaan met vermoeidheid? Goede coping tactieken vanuit patiënten perspectief Leren leven met vermoeidheid:  Proces van langzame aanpassing aan een leven dat begrenst en tot zekere hoogte bepaalt wordt door vermoeidheid

Belangrijkheid:  Leren bepalen wat belangrijk is (en wat minder c.q. niet)  Leren bepalen wanneer iets belangrijk is

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

52

Leren omgaan met vermoeidheid? Goede coping tactieken vanuit patiënten perspectief  Pauzeren  Rusten  Anticiperen op vermoeidheid  Plannen van activiteiten  Doseren van activiteiten

       

Prioriteiten stellen Accepteren van vermoeidheid Aanpassen leefstijl Aanpassen hobby’s en andere vrijetijdsbestedingen Positief blijven Afleiding zoeken Informatie zoeken Hoop houden op verbetering Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

53

Welke coping strategieën zijn nuttig om ernstige vermoeidheid bij RA te voorkomen? Aangevlogen via persoonlijke doelen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

54

Wat zijn (persoonlijke) doelen?  Bewuste cognitieve constructen (ideeën) die individueel gedrag motiveren, structureren en richting geven  … motiveren: doelen zijn een verbeelding van de toekomst, ‘ideas that makes you move’  … geven structuur en richting: gedrag kan geplant, uitgevoerd en beoordeelt worden met behulp van persoonlijke doelen

BEDREIGDE DOELEN

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

56

Doel management en vermoeidheid  We weten dat sombere stemming en angst gevoelens bij RA verbonden is met

omgaan met bedreigde doelen. Ref: Arends, R.Y., Bode, C., Taal, E., van de Laar, M.A.F.J. (2013). Goal management strategies and successful adaptation to arthritis. Patient Education and Counseling, 93,130-138

 Is dat ook voor vermoeidheid zo?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

57

DOELEN BLIJVEN NASTREVEN

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

58

AANPASSEN VAN DOELEN

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

59

OPGEVEN VAN DOELEN

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

60

NIEUWE DOELEN VINDEN

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

61

Steekproef: Polyarthritis

Gevolgd over 12 maanden  331 patienten  290 patienten na 6 maanden  262 patienten na 12 maanden

61% vrouw, gem = 62.5 jaar; gem ziekteduur=14.7 jaar; 58% RA

Longitudinale cohortstudie zonder interventie voor vermoeidheid. Ref: Bode,Taal, Arends & van de Laar. Fatigue and goal management. Oral presentation ICBM 2014

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

62

Doel management over 12 maanden

T0 M (SD)

T1 (6 months) M (SD)

T2 (12 months) M(SD)

GLM Repeated measures

Goal maintenance

46.93 (6.22)

46.00 (6.09)

46.06 (6.28)

F=4.76; p<.01 T0>T1; T2

Goal adjustment

51.66 (6.84)

51.55 (6.29)

51.62 (6.47)

n.s.

Goal disengagement

11.47 (2.24)

11.61 (2.29)

11.64 (2.37)

n.s.

Goal reengagement

21.46 (3.62)

21.63 (3.38)

21.56 (3.35)

n.s.

N = 244

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

63

Vermoeidheid over 12 maanden

T0 M (SD)

T1(6 months) M (SD)

T2 (12 months) M(SD)

GLM Repeated measures

Severity Fatigue

41.74 (25.67)

42.42 (26.53)

43.60 (25.75)

n.s.

Impact Fatigue

38.59 (27.48)

37.18 (28.10)

38.80 (27.19)

n.s.

Coping Fatigue

65.99 (23.99)

65.28 (25.25)

64.97 (23.63)

n.s.

N = 228 - 231

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

64

Doel management en ernst van vermoeidheid

T0 β

T0 R2

T1 β

0.07

T1 R2

T2 β

0.10

0.06

-0.022

-0.13+

-0.133

-0.276**

-0.189**

-0.157*

Goal disengagement

-0.041

-0.116

0.162*

Goal reengagement

0.112

-0.077

0.091

Goal maintenance Goal adjustment

T2 R2

* p<0.05; ** p<0.01; N = 311 - 235

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

65

Doel management en impact van vermoeidheid

T0 β

T0 R2

T1 β

0.054 Goal maintenance

T1 R2

T2 β

T2 R2

0.116

0.098

-0.015

-0.074

-0.152*

-0.243**

-0.281**

-0.256**

Goal disengagement

-0.008

-0.070

-0.151*

Goal reengagement

0.040

-0.035

0.181*

Goal adjustment

* p<0.05; ** p<0.01; N = 312 - 237

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

66

Doel management en omgaan met vermoeidheid

T0 β

T0 R2

T1 β

0.092 Goal maintenance

T1 R2

T2 β

T2 R2

0.048

0.099

0.063

0.024

0.121

Goal adjustment

0.292**

0.213**

0.269**

Goal disengagement

-0.005

0.032

0.044

Goal reengagement

0.037

-0.027

-0.010

* p<0.05; ** p<0.01; N = 313 - 238

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

67

AANPASSEN VAN DOELEN

= Inschatting van patiënten welke coping strategieën goed helpen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

68

Zelfmanagement interventie voor vermoeidheid Groep van Sarah Hewlett (Bristol Royal Infirmary) RCT studie (Hewlett et al., 2011) Ervaringen van deelnemende patiënten (Dures et al., ACR, 2011)

Vorm: Groepsinterventie, gebaseerd op CBT en gericht op vermoeidheidsklachten 6 wekelijkse bijeenkomsten, duur 2 uur 1 terugkombijeenkomst, 8 weken na de interventie

2 trainers: klinisch psycholoog en ergotherapeut

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

69

Zelfmanagement interventie voor vermoeidheid Inclusie: RA diagnose VAS=6 en hoger in de afgelopen week

Exclusie: Verandering medicatie in de afgelopen 24 weken Controlegroep: 1 uur informatie over vermoeidheid in RA door reumaverpleegkundige Interventiegroep: Zelfmanagement program vermoeidheid Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

70

Zelfmanagement interventie voor vermoeidheid Inhoud:  Vermoeidheidservaringen: monitoring vermoeidheid en energie, erkennen van patronen, balans van activiteit en rust ontdekken  Verschil erkennen tussen vermoeidheid en verslechtering RA  Doelen stellen: prioriteiten in het leven verhelderen, drainers en energisers

 Slaap en rust: Hoe veel is nodig?, Slaapkwaliteit, Slaap hygiëne  Stress en ontspanning: stress triggers, ontspanningsoefeningen  Assertiviteit  Omgaan met tegenslag

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

71

Zelf-management interventie voor vermoeidheid Resultaten: 127 patiënten geïncludeerd (65 in interventie, 62 in controle groep)

Control baseline

Control 18 weeks

Control n

CBT Baseline

CBT 18 weeks

CBT n

Adjusted differences (95% CI)

P value

Fatigue Impact (MAF)

30,46 (9,25)

28,99 (11,31)

43

30,99 (9.33)

23.99 (10.86)

40

-5,48 (-9,5 to-1,46)

0,008

Fatigue Impact (VAS)

5,9 (2.71)

5,99 (2.72)

44

6,29 (2.38)

4,26 (2,78)

41

-1,95 (-2,99 to -0,90)

<0,001

• Resultaten veranderen niet significant als leeftijd, sekse, slaap, ziekteduur in de analyse opgenomen worden. Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

72

Zelf-management interventie voor vermoeidheid

Verhouding input en output?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

73

Meten van vermoeidheid: nu en in de toekomst Meten: waarom eigenlijk? Info over  Frequentie en ernst van symptomen  Beloop van symptomen in de tijd: stabiel, verbeterd, verslechterd?  Gevolgen van symptomen over tijd  Werkzaamheid van behandeling Info voor  Diagnostiek  Opstarten, veranderen en stoppen van behandeling

 Voorspellen van toekomstige ontwikkeling => Herhaalde metingen => monitoring Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

74

Meten van vermoeidheid: nu en in de toekomst Meten is weten => beter meten is beter weten

Beter meten: Valider meten: datgene beter vatten wat je beoogd te meten

Preciezer meten: kleinere foutmarge, veranderingen beter herkennen

Beter bruikbaar: voor meerdere doeleinden, makkelijker te interpreteren,

minder belastend, bevorderd communicatie

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

75

Meten van vermoeidheid: nu en in de toekomst CAT = computer adaptive testing

Computer: niet met papieren vragenlijst meten

Adaptive: de keuze voor de volgende vraag heeft te maken met het beantwoorden van de laatste vraag om zo dicht mogelijk bij de “ware” waarde/antwoord te komen. Analogie: gesprek

Gevolg: Geen vaststaande volgorder van vragen

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

76

Meten van vermoeidheid: nu en in de toekomst

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

77

Meten van vermoeidheid: nu en in de toekomst  Minder belastend omdat korter

 Minder saai omdat niet iedere keer weer dezelfde items  Makkelijker te interpreteren omdat de items beter passen  Minder instrumenten voor verschillende aandoeningen (?)  Communicatie verbeterd omdat meting zich aanpast aan de patiënt (geen “zinloze, niet passende” vragen invullen)

 Afhankelijk van technologie  MAAR:  Kliniek zonder ICT bijna niet meer voor te stellen

 Monitoring wordt steeds belangrijker

=> Innovatie van meten is noodzakelijk voor screening en personaliseren van de best passende behandeling! Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

78

Onderzoeksresultaten Vanuit Patientenperspectief

Perspectief van behandelaren: Competent in communicatie over vermoeidheid? Tips voor behandelaars?

Inhoud Vorm Integratie in opleiding?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

79

Van moe naar vitaal

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

80

Van moe naar vitaal

ONTWIKKELING VAN EEN STEPPED CARE MODEL VOOR VERMOEIDHEIDSMANAGEMENT

DE HOOFDROL VOOR VERPLEEGKUNDIGEN?

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

81

Van moe naar vitaal

Self-Management & Health Assessment Lab [email protected]

Bode - Vermoeidheid

11 april 2016

82