VAN STICHTING DOORGANG

DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

INHOUD

mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (er zijn secties voor slokdarm-, voor maag-, voor dunne en dikkedarmkanker, voor alvleesklierkanker, en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij DOORGANG terecht voor een luisterend oor. DOORGANG is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 300 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van DOORGANG zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaats hebben; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze ‘secties’ te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze NIEUWSBRIEF uit voor de leden en eens per jaar is er een Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke secties worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is DOORGANG bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22, of via het secretariaat DOORGANG, nummer 0880 02 97 75 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website:

Voorwoord van de voorzitter 3 VAN STICHTING DOORGANG 4 Van de redactie 4 ‘Even voorstellen’ Jan Engelen 5 Zwarte dag 6 ALGEMEEN NIEUWS 7 12 Miljoen euro naar kankeronderzoek 7 Aantal gevallen van kanker blijft stijgen, overlevingskans ook 8 Lancering ZO!Magazine, het nieuwe publieksblad over leven met kanker 9 SECTIE DARMKANKER 10 Diagnostiek bij kanker 10 Colonoscoop met achteruitkijkspiegel moet opsporing darmkanker verbeteren 11 CT-colografie, promotieonderzoek 12 Column Marianne van Alphen 14 SECTIE SLOKDARM- EN MAAGKANKER 16 Opblaasbare kussens voor buismaagof refluxpatiënten 16 Revisie Richtlijn Oesofaguscarcinoom 16 Oncologiepatiënten hebben baat bij fysieke training 16 Thans B12-injecties zonder meer aanbevolen Wijs uw behandelaar hierop! 17 Maagkanker eogc uniek binnen tumorenfamilie 17 Stichting Doorgang werkt mee aan de ontwikkeling Indicatoren Maagcarcinoom Zichtbare Zorg Ziekenhuizen 18 SECTIE ALVLEEKLIERKANKER 18 Alcohol en alvleesklierkanker 18 THERAPIEËN, BEHANDELINGEN 19 EN VOORLICHTING Meer aandacht voor psychosociale zorg bij kanker 19 Hoop voor mensen die ontlasting laten lopen 19 Foto geliefde verlicht pijn 21 Avastin: een nieuw wondermiddel? 26 Minder pijn bij kanker 27 Therapeutische vakantieweken van Stichting Les Vaux voor mensen met kanker 28 Lancering internettherapie in Nederland voor kankerpatiënten met vermoeidheidsklachten 29 Mondspray cannabis blijkt effectief 29

Levensverlengende therapie bij leverkanker 30 Massage tijdens chemotherapie in het ziekenhuis 31 Oncologieverpleegkundige van het jaar 32 Kwaliteit van de zorg aan mensen met dikkedarmkanker 32 SECTIE GEP/NET WAARONDER CARCINOÏD 20 De eerste patiënte die Lutetium kreeg 20 Verslag van een presentatie voor leden van de sectie GEP-NET (w.o. Carcinoïd) door Prof. Dr. Mevr. Liesbeth de Vries 22 PATIËNT EMPOWERMENT 24 Intensief leven met een naderend einde 24 TERMINALE ZORG 33 Welke zorg is er als je gaat overlijden aan kanker? 33 Als je weet dat je niet meer beter wordt 33 BOEKBESPREKINGEN 34 Leven met een gouden randje 34 ‘Ik til de wolken op!’ 36 VOEDING 34 ‘Smakelijke eettip voor mensen met een stent 34 Gezond eten rond chemotherapie 35 Te veel foliumzuur leidt tot hogere kans op kanker 36 Foliumzuur ter vermindering risico colorectale adenomen 36 Vitamine D verlaagt kans darmkanker 37 Patisserie Unique wint innovatieprijs 37 WETGEVING EN ZORG 38 Klink eens met huisartsen over landelijke invoering EPD 38 UWV en NFK zetten belangrijke stap in beoordeling kankerpatiënten 39 Veranderingen voor zorggebruikers in 2010 39 Veel chronisch zieken krijgen niet het geld waar ze recht op hebben 40 Verzekeringen moeten beter toegankelijk worden voor mensen met een beperking 40 Els Borst neemt afscheid als voorzitter Raad van Toezicht 41 Nieuwe gids voor sollicitanten met ziekte of handicap 41

www.stichtingdoorgang.nl, dan wel via e-mail: [email protected] stichting

DOORGANG | NIEUWSBRIEF 30 - MAART 2010 | p a g i n a 2

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

COLOFON Jaargang 14, nummer 30, maart 2010 Deze ‘NIEUWSBRIEF’ is een kwartaaluitgave van stichting

DOORGANG.

KOPIJ Sluitingsdatum van de kopij voor de

TERWIJL IK DIT ARTIKEL SCHRIJF, LIGT ER NOG SNEEUW. ALS DEZE NIEUWSBRIEF VERSCHIJNT IS HOPELIJK HET VOORJAAR AANGEBROKEN. IK KAN DAAR ECHT NAAR UITKIJKEN: BLOEMEN WEER IN DE KNOP; HET ZONNETJE SCHIJNT WAT MEER; IK KRIJG DAN ALTIJD WEER MEER ENERGIE.

volgende uitgave: 9 april 2010 Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op [email protected] Verdere ondersteuning verkrijgt s t i c h t i n g

DOORGANG van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 - 261 60 90 (di en do tussen 9.00 en 17.00 uur). Fax. 030 - 604 61 01

SECRETARIAAT DOORGANG p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Postbank 6842136 t.n.v. stichting DOORGANG, te Amersfoort

SAMENSTELLING BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Esseline Haps, 2e secretaris, contactpersoon scholing Leo Kruik, aspirant penningmeester Joke Leemhuis, coördinator actieve vrijwilligers John Hogervorst, webmaster

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra, huisarts n.p.

REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol, Jan Geurse, Jan Engelen en Rindert Keestra

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel. (0320) 226896, www.mdesign.nl

© 2009 s t i c h t i n g

DOORGANG. Niets uit

deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

Ik wil in dit voorwoord graag vooruitkijken naar een hopelijk voorspoedig 2010. Maar dat kan niet zonder terug te blikken. Ik denk dan aan het overlijden van Annemieke Warmerdam, onze vorige voorzitter. Zij heeft veel voor onze organisatie betekend en ik ben haar dankbaar daarvoor. Dat ik daarin niet de enige ben, bleek wel uit de grote belangstelling vanuit onze stichting bij haar uitvaart. Annemieke schreef in haar voorwoord precies een jaar geleden over de noodzaak van een professionaliseringsslag van de stichting DOORGANG. Dat patiëntenorganisaties professioneler moeten gaan werken, werd mij recent nog eens duidelijk. Begin dit jaar was ik aanwezig bij een uitleg op een bijeenkomst over de nieuwe wijze van financiering van de medische zorg. Van patiëntenorganisaties wordt in toenemende mate verwacht dat ze namens hun patiënten meedenken op het gebied van de kwaliteit van de zorg. Dat betekent dat wij steeds vaker aan tafel zullen zitten met bijvoorbeeld zorgverzekeraars en zorgleveranciers (zoals medisch specialisten). Een ontwikkeling die zich ook de komende jaren zal voortzetten en die invloed heeft op de werkwijze en de noodzakelijke professionaliteit van onze stichting. Professionalisering is geen doel op zich, maar is gericht op het versterken van de positie van de patiënt in het medische veld. Het is een ontwikkeling waarvan onze donateurs weinig gemerkt zullen hebben, maar waarvan ik ze graag op de hoogte wil houden. Het gaat om een gestaag proces met vele kleine stapjes, gefinancierd dankzij subsidies van het KWF en het Fonds PGO. Als een van de eerste stappen in dat traject heeft het bestuur u in de Nieuwsbrief van december 2009 gevraagd om suggesties te doen voor een andere naam voor onze stichting. Deze oproep heeft meerdere reacties opgeleverd, waarover vervolgens is gestemd. Bij deze wil ik diegenen die aan dit proces hebben bijgedragen, hartelijk bedanken voor hun input. De keuze is uiteindelijk gevallen stichting

op: Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (v.h. stichting DOORGANG), SPKS. De volgende stap in ons vernieuwingstraject is het ontwerpen van bijpassende huisstijl en logo. En dat betekent dat u binnen niet al te lange tijd dus ook een ander logo op de Nieuwsbrief zult aantreffen. De subsidies gaven het bestuur de mogelijkheid om menskracht in te huren voor andere stappen die nodig waren. Zoals een Heidag voor sectievertegenwoordigers en bestuursleden eind 2009. Tijdens die dag stonden we gezamenlijk stil bij onze visie op de toekomst en hebben we de richting besproken die wij zullen ingaan. We hebben nagedacht over een organisatiestructuur die moet bijdragen aan de versterking van een professioneler werkende organisatie. De resultaten van die Heidag zijn verwerkt in een Beleidsplan 2011 – 2013, een Werkplan 2010 en een Communicatieplan 2010. Het bestuur legt momenteel de laatste hand aan die plannen. Tijdens onze vrijwilligersdag in april a.s. zullen we deze met onze actieve vrijwilligers bespreken. Daarna zal het bestuur de nieuwe koers tijdens sectiebijeenkomsten ten behoeve van onze donateurs toelichten. Tot slot nog even iets over de samenstelling van het bestuur. Het bestuur is blij met de benoeming van onze nieuwe penningmeester, Leo Kruik. Hij kwam op een moment binnen dat hard gewerkt werd aan de jaarrekening van 2009 en de begroting van 2010. Hij werd dus meteen in het diepe gegooid. We wensen Leo veel succes toe in zijn nieuwe functie. In een volgende Nieuwsbrief zal hij zich aan u voorstellen. Helaas zag Henk Kok geen mogelijkheid meer om een bestuurslidmaatschap te combineren met zijn werk. Tot onze spijt heeft hij besloten het bestuur te verlaten. Voor de portefeuille marketing & communicatie hebben we dus weer een vacature. Ik wens u allen voorspoedige maanden toe,

Anne Loeke van Erven, voorzitter


VA N

STICHTING

DOORGANG

VAN DE REDACTIE

‘PATIËNTCONTACT CHIRURGEN KAN BETER’ DAT STOND OP HET ARTSENNET, EEN WEBSITE VOOR DOKTERS. EN DAARONDER DE KOP: „JONGE NEDERLANDSE CHIRURGEN HEBBEN DEZELFDE KENNIS ALS HUN CANADESE COLLEGA’S. MAAR ZE ZIJN MINDER BEKWAAM IN HET BEGELEIDEN VAN PATIËNTEN”. Als u de spreekkamer van een arts binnengaat ontstaat er, zonder dat u zich dat misschien bewust bent, een situatie die onder een wettelijk kader valt. Dat is de wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) die in 1995 van kracht werd. Wat zijn de rechten die voor de patiënt gelden? • het recht op informatie door de hulpverlener • toestemming voor een medische behandeling • inzage in het medisch dossier • het recht op een tweede mening of second opinion • vertegenwoordiging van patiënten die niet zelf kunnen beslissen • recht op privacy? Maar u heeft als patiënt ook plichten: • u dient de arts eerlijke en volledige informatie over uw klachten geven • u moet zoveel mogelijk met de arts meewerken en diens adviezen opvolgen • u moet hem voor zijn werk betalen De meeste van die regels zullen u niet vreemd in de oren klinken. Toch gaat er wel eens wat mis. Op het punt van informatie, vooral. De wet zegt: „De zorgverlener moet in voor de patiënt te bevatten bewoordingen vertellen over het onderzoek, de voorgestelde behandeling en alternatieven, en de gezondheidstoestand van de patiënt”. U bepaalt zelf welke behandeling er straks plaats vindt. U hoeft niets tegen uw zin te accepteren, het is maar dat u het weet. En het is niet voor niets dat daar een echte wet voor is gekomen. Vroeger wisten veel patiënten niet wat ze wel stichting

of niet moesten doen en deden ze gewoon wat de dokter zei. Nu doet u dat alleen wanneer u er achter staat, en dat is winst. En daarom moet een dokter ook zoveel uitleggen totdat u het snapt. Niet alleen de dokters moeten nieuwe vaardigheden opdoen onder de WGBO, ook de patiënt draagt nu meer verantwoordelijkheid. Liever niet meer passief: „Zegt u maar wat er moet gebeuren”, je ook zelf verdiepen in je ziekte. Een dossier voor je zelf bijhouden, of in ieder geval aantekeningen maken. En lezen. Op Internet bijvoorbeeld . Of in deze Nieuwsbrief. Daarin vind u artikelen over diagnostiek, verbeterde bestralingsapparatuur en de nieuwste behandelingen waaronder één die u beter kunt mijden.

Veel patiënten schrijven over hun ziekte en hoe ze ermee omgingen, ervaringsverhalen, u treft er een aantal in dit nummer, waaronder een van Kees Maas, zelf arts, die aan kanker overleed, een heel bijzonder verhaal. Het is verleidelijk om succesverhalen te plaatsen, maar soms leer je meer van iemand waar het uiteindelijk niet goed afliep. Verderop ook psychosociale zorg, een belangrijk onderdeel voor de begeleiding van kankerpatiënten. Maar ook praktische zaken als verzekeringen en begeleiding bij werk verdienen aandacht. We hebben weer gepoogd een aantrekkelijke selectie te maken uit een groot aantal artikelen die we vonden of die ons toegestuurd werden. Is er iets waarvan u denkt dat het voor anderen interessant is, stuur of mail het ons, dan kunnen anderen daarvan meeprofiteren. Want dat is tenslotte bij uitstek de kracht van een patiëntenorganisatie: uitwisselen van ervaringen. Daar willen we mee doorR.W.K. gaan.

Oncologiebeurs Utrecht, november 2009. Truus Van Opzeeland in actie voor Doorgang


VA N

STICHTING

DOORGANG

‘EVEN VOORSTELLEN’ JAN ENGELEN JAN ENGELEN BEN IK, 67 JAAR. BIJ DE ERVARINGSVERHALEN OP DE WEBSITE VAN DE STICHTING DOORGANG STAAT HET VERHAAL OVER DE AANSLAG. SLOKDARMKANKER! Tot nu toe is mijn wereld zeer bepaald door mijn vak. Ik ben theoloog met een bijzondere belangstelling voor hedendaagse Franse filosofie (Ricoeur, Levinas, Derrida, Nancy), voor teksten en mogelijkheden (met name bijbelteksten en de grote en kleine mensenwereld waarin zij functioneren). In 1986 ben ik gepromoveerd op een onderzoek naar de structuur en samenhang van een hoofdstuk uit het Johannes-evangelie.

Al vrij snel adviseert mijn echtgenote (verpleegkundige, ook oncologie) mij, contact op te nemen met een patiëntenvereniging. Ik vind dat best wijs maar heb er geen zin in. Het is mijn probleem. Ik zoek het zelf wel uit. Ruim twee jaar later merk ik dat het wel fijn is om ook eens met een ‘lotgenoot’ te kunnen praten. Ieder heeft zijn eigen verhaal maar samen bied je elkaar ook zoiets als erkenning of een gevoeligheid die je deelt. Ik meld mij bij de stichting Doorgang en na wat oriënterende besprekingen laat ik me verleiden om secretaris te worden. Nu na vier maanden begin ik een beetje zicht te krijgen en lijnen te ontdekken in het vele dat inen uitgaat bij deze vereniging. Een volstrekt nieuwe wereld voor mij. Nieuwe mensen, nieuwe benaderingen, nieuwe hoofdzaken en belangen en veel te doen over feiten en mogelijkheden, over zorg en hoop, over een paar woorden die goed doen. Heel spannend allemaal, heel menselijk ook. stichting

Bijna veertig jaar lang ben ik leraar geweest op de Katholieke Pedagogische Academie, later opgegaan in de Interconfessionele Pedagogische Academie in Amsterdam en Alkmaar. De eerste dertig jaar vind ik het vak spannend en probeer ik inhouden en betekenissen, zienswijzen, operationeel te maken en leerzaam. De laatste tien jaar biedt het vak een bijzondere mogelijkheid om met mensen van 18 tot 45 jaar en daar waar onze wereld open gaat in aanraking te komen. Het leven biedt een genereus aanbod aan verscheidenheid en mensen. Wat is dat, het leven? Wat moet het met ons en wat zijn wij dan, wie zijn wij of blijken we te zijn? Vanaf mijn twaalfde leef ik in een seminarie, tien jaar ben ik kloosterling. Het blijkt, hoe leerzaam ook, niet mijn leven te zijn. Op mijn 29ste trouw ik met Leonie. Drie kinderen krijgen we. Intussen zijn er ook drie kleinkinderen. „Door hun ogen mag je meekijken naar een wereld die komen gaat”, is mijn gevoel. Elke week zijn we één middag fulltime opa en oma. Al die jaren door blijf ik studeren, schrijven, onderwijs geven. En dagelijkse vaste prik: na al dat praten op school sta ik iedere dag met mijn handjes te wapperen aan het aanrecht. Koken is een hobby.

Ik heb altijd veel gehouden van muziek en toneel. Ik ben verslaafd aan klassieke muziek. Sinds het figureren (met mijn echtgenote) in Carmen in Amsterdam heeft de Opera ons in zijn of haar greep - al is niet alles goud wat daar blinkt, en/of heb ik nog veel te leren. Ik heb actief deel genomen aan dienen in de kerk(en), ik preek bijna iedere zondag, dat wil zeggen: ik probeer mee te denken over hoe die verhalen op ons afkomen, ons aanspreken. Ik vind daar veel rijkdom en verrijking. Sinds drie jaar ben ik hoofdredacteur van Kerugma, een preektijdschrift. En ik zing nu enthousiast in twee koren. Het eerste is koor is Koordaan, een koor dat bestaat uit medewerkers en vrijwilligers in het verpleeghuis Slotervaart. Het andere is het Amsterdams Operakoor. In november dit jaar gaan we bij gelegenheid van het 60-jarig bestaan in het Concertgebouw een concertante uitvoering geven van Nabucco. Dat is andere koek: zoveel details, zoveel accenten, zoveel precies en zoveel moois. Bijzonder is: als je zingt kun je met je kop niet met iets anders bezig zijn.

PROFESSIONALISEREN Nu is daar het secretariaat voor de stichting DOORGANG bij gekomen. Na vijftien jaar is het puberen echt wel begonnen. De organisatie moet meer professionaliseren, een echt netwerk worden voor lotgenotencontact en patiëntbelangen. Hoe voorkom je dat een paar mensen alles doen? Hoe verdeel je de taken en het werk? Hoe kun je je inzet het best verantwoorden? Hoe moet je opereren om zoveel mogelijk voor patiënten en hun naasten te kunnen betekenen? Wie wil er meepraten, kan er meedenken, wil mee doen? Heel spannend, dat mobiliseren en afstemmen van al die energie. Als mijn gezondheid het toe blijft staan zal dat mij zeker vier jaar lang een zorg zijn.


Jan Engelen

VA N

STICHTING

DOORGANG

ZWARTE DAG 7 DECEMBER 2009 WAS VOOR STICHTING DOORGANG EEN ZWARTE DAG. ANNEMIEKE WARMERDAM OVERLEED OP 52 JARIGE LEEFTIJD NA HET OVERLIJDEN VAN TEUN ELEMANS EN JAN ZUIDEMA HEEFT ANNEMIEKE LEIDING GEGEVEN AAN DE SECTIE GEP/NET W.O. CARCINOÏD. ANNEMIEKE ZAT OOK IN DE REDACTIE VAN ONZE WEBSITE. Annemieke was een veelzijdige vrouw. Zij zag kans om baan, gezin en bestuursfunctie van Doorgang met elkaar te combineren en nog tijd over te houden om te schilderen. Tijdelijk heeft zij de voorzittersfunctie van Joke Leemhuis overgenomen, maar dat werd haar recent toch te zwaar. Ze vertelde dat ze niet langer kans zag om ‘alle ballen in de lucht te houden’. Tijdens de landelijke contactdag 26 september sprak zij het welkomswoord uit en stelde zij ons haar opvolger voor: Anne Loeke van Erven.

We wisten dat Annemieke leed aan een ziekte waarvan je niet kunt genezen, maar ook dat de tumoren langzaam groeien. Ze had ons verteld dat een scan moest uitwijzen of de laatste Lutetiumbehandeling succesvol was geweest, hoe het met de uitzaaiingen in haar lever gesteld zou zijn. Daarvan zou de bestemming van haar vakantie afhangen. Als haar niet veel tijd meer zou resten, zou ze nog graag eens ver weg willen - anders zou dat later nog kunnen. Toen Annemieke vertelde dat ze op vakan-

tie naar Frankrijk geweest was, meende ik daaruit op te kunnen maken dat ze nog goede vooruitzichten had. Helaas bleek dit toch niet het geval. Op 17 november liet Annemieke haar mede bestuursleden weten dat zij haar bestuursfunctie op moest geven. Haar toestand ging hard achteruit. Ze had haar hoop nog gevestigd op een aanvullende behandeling, maar helaas kon dat niet meer. Op 7 december is Annemieke overleden. Ongelooflijk! Haast niet te bevatten. Ze leek kort tevoren nog zo vitaal. Wat kan een mens zich vergissen. We zullen het voortaan zonder haar moeten stellen. Voor iedereen een groot gemis! Onze gedachten gaan uit naar haar man en dochters, die een moeilijke tijd doormaken. We wensen hen veel sterkte. Ik denk terug aan het schilderij in de expositie van Kanker in Beeld, geschilderd door Annemieke. Het stelt een deur voor met koffers ervoor. Een symbool voor de laatste verre reis van Annemieke...

SIMON KOK

Als middelpunt op de voorgrond achter de kliko: Annemieke achteromkijkend, met Rindert Keestra rechts naast haar. Uiterst rechts in de camera kijkend: Simon Kok.

Ons bereikte tegelijkertijd het droeve bericht dat Simon Kok in april is overleden. Simon is sectiehoofd lotgenotencontact GEP/NET (w.o. carcinoid) geweest totdat zijn gezondheid dat niet langer toeliet. Ook zijn familie wensen wij veel sterkte met het verwerken van dit grote verlies. Marianne Jager namens Doorgang

WORD LID! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE.

stichting


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

12 MILJOEN EURO NAAR KANKERONDERZOEK OP 24 NOVEMBER REIKTE MINISTER PLASTERK DE KONINGIN WILHELMINA ONDERZOEKSPRIJS (KWO) UIT. IN DE RIDDERZAAL IN DEN HAAG ONTVINGEN ZES TOPWETENSCHAPPERS EEN BEDRAG VAN IEDER 2 MILJOEN EURO, TE BESTEDEN AAN MULTIDISCIPLINAIR KANKERONDERZOEK.

ding. De selectie van onderzoeksprogramma’s is gebaseerd op advies van de Wetenschappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding en (inter)nationale deskundigen.

BIJEENKOMST De KWO-prijs is de grootste Nederlandse prijs in het wetenschappelijke kankeronderzoek. KWF Kankerbestrijding reikte deze prijzen uit tijdens haar jubileumjaar (60 jaar).

raar Functionele Oncogenomica, Vumc en Hoofd Moleculaire Genetica NKI-AVL; Prof. Cock van de Velde, Hoogleraar Heelkunde, LUMC.

ONTVANGERS SUBSIDIE

KONINGIN WILHELMINA ONDERZOEKSPROGRAMMA

De Onderzoeksprijs wordt uitgereikt aan Prof. Jelle Barentsz, Hoogleraar Functionele Beeldvorming UMC St Radboud; Prof. Anton Berns, Hoogleraar Moleculaire Experimentele Genetica, UvA en Voorzitter Raad van Bestuur NKI-AVL; Prof. Hans Clevers, Hoogleraar Moleculaire Genetica, UU en Directeur Hubrecht Laboratorium; Prof. Fred Falkenburg, Hoogleraar Experimentele Hematologie, LUMC; Prof. Daniel Peeper, Bijzonder hoogle-

Het Koningin Wilhelmina Onderzoeksprogramma (KWO) is een persoongebonden subsidie van 2 miljoen euro per wetenschappelijk kankeronderzoek. Hiermee worden toponderzoekers in staat gesteld samenhangend en multidisciplinair onderzoek te verrichten. Het onderzoek overstijgt het niveau van deelvragen en bevordert de vertaling van fundamentele kennis naar daadwerkelijke toepassing binnen de kankerbestrij-

Tijdens een bijeenkomst voorafgaand aan de prijsuitreiking discussiëren ruim honderd deskundigen en betrokkenen uit onderzoek, zorg, politiek en bedrijfsleven over de vraag hoe resultaten van onderzoek sneller effect kunnen hebben op de patiënt. Tijdens de uitreiking zelf laat ook minister Plasterk, in een ‘vorig leven’ een belangrijke kankeronderzoeker, hier zijn licht over schijnen. Drs. Ben Verwaaijen (voorzitter Raad van Bestuur van Alcatel-Lucent en voorzitter van de Raad van Toezicht Catherijne Stichting) zal in een rede parallellen trekken tussen innovatie in het bedrijfsleven n in de wetenschap. Bron: KWF Kankerbestrijding,

BEURSNIEUWS

‘Op de Wereld Kankerdag hield het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen een symposium ‘Kennis van kanker, zorg voor patiënten’ waarbij DOORGANG zich presenteerde, samen met veel andere patiëntenorganisaties. Niet alleen van de kant van patiënten bestond belangstelling, ook professionals kwamen langs. Op de foto links Hans Vis, rechts Rindert Keestra. Foto John Hogervorst’. stichting


24 november 2009

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

VROEGE ONTDEKKING KANKER VAN LEVENSBELANG

AANTAL GEVALLEN VAN KANKER BLIJFT STIJGEN, OVERLEVINGSKANS OOK HET TOTAAL AANTAL ONTDEKTE GEVALLEN VAN KANKER BLIJFT STIJGEN. GELUKKIG WORDEN DE OVERLEVINGSKANSEN OOK STEEDS HOGER. DIT BLIJKT UIT CIJFERS VAN DE NEDERLANDSE KANKERREGISTRATIE, DIE ZIJN VERZAMELD DOOR DE INTEGRALE KANKERCENTRA. ALS KANKER VROEGTIJDIG WORDT ONTDEKT, IS TEGENWOORDIG DE KANS GROOT DAT DE PATIËNT HET OVERLEEFT. BIJ MELANOOM (EEN VORM VAN HUIDKANKER) IN HET VROEGSTE STADIUM OVERLEEFT NU 100% VAN DE PATIËNTEN DE EERSTE VIJF JAAR NA DE VASTSTELLING VAN DE ZIEKTE. BIJ VROUWEN MET BORSTKANKER IN HET VROEGSTE STADIUM IS DE 5JAARSOVERLEVING 98%, BIJ MANNEN MET PROSTAATKANKER IN HET VROEGSTE STADIUM 99%. De afgelopen twee decennia zijn de overlevingskansen van kankerpatiënten in Nederland gestaag toegenomen. De 5-jaarsoverleving van patiënten met een melanoom (een vorm van huidkanker die ontstaat in pigmentcellen van de huid) steeg van 81% in de periode 1988-1992 tot 87% in de periode 2003-2007. De 5-jaarsoverleving van borstkanker steeg van 76% tot 85% en die van prostaatkanker van 62% tot 85%. De overleving van kankerpatiënten is toegenomen door vroegere ontdekking van tumoren en door verbeterde behandelingsmethoden (aanvullende chemotherapie, behandelingen die de hormoonhuishouding beïnvloeden).

stichting

VROEGE ONTDEKKING VERBETERT OVERLEVINGSKANS

Het stadium van kanker bij de diagnose is de belangrijkste factor voor de overlevingskans van de patiënt. Als een melanoom wordt ontdekt dat dunner is dan 1 mm en zonder uitzaaiingen (stadium IA), overlijdt niemand eraan. Bij dikkere melanomen, als er uitzaaiingen zijn of bij een combinatie van beide varieert het percentage overlevende patiënten van 95% tot slechts 12% (zie illustratie). Gelukkig wordt tweederde van alle melanomen ontdekt in de twee vroegste stadia van de ziekte. Ook borstkanker en prostaatkanker worden bij de meeste patiënten in een vroeg stadium ontdekt. De vroegere ontdekking van borstkanker is vooral toe te schrijven aan borstkankerscreening. Prostaatkanker wordt steeds vaker vroeg ontdekt omdat er bloedonderzoek (PSAtest) wordt gedaan bij mannen met prostaatklachten.

Bij darmkanker wordt een aanzienlijk deel pas zo laat ontdekt dat genezing niet meer mogelijk is. De Gezondheidsraad heeft daarom recent geadviseerd om te starten met darmkankerscreening. De verwachting is dat darmkanker dan gemiddeld eerder wordt ontdekt, waardoor er minder mensen aan overlijden.

KLEINE KANS OP OVERLEVEN BIJ LONG- EN ALVLEESKLIERKANKER Sommige vormen van kanker geven pas in een laat stadium van de ziekte klachten, bijvoorbeeld longkanker en alvleesklierkanker. Als de symptomen zich voordoen, is de tumor meestal al uitgezaaid. De overlevingskansen zijn daarom gering: respectievelijk 15% en 5%.

IN 2007 MEER KANKER DAN OOIT

Vroege opsporing draagt ook bij aan de stijging van het totale aantal ontdekte gevallen van kanker. Dat is toegenomen van 56.000 in 1989 tot 86.000 in 2007. De stijging wordt grotendeels veroorzaakt door bevolkingsgroei en het toenemende percentage ouderen. Maar ook als voor deze factoren wordt gecorrigeerd, blijft er een forse stijging over van 3,8 gevallen per 1000 inwoners in 1989 tot 4,4 per 1000 in 2007. De toename was het grootst bij vrouwen, waar een sterke stijging optrad van het risico op borstkanker, longkanker, huidkanker en darmkanker. Bij mannen werd de toename van prostaatkanker, darmkanker en huidkanker deels gecompenseerd door een afname van longkanker. Desondanks komt er bij mannen nog steeds meer longkanker voor dan bij vrouwen. Mannen krijgen ook het vaakste kanker: 4,8 gevallen per 1000 mannen tegen 3,9 per 1000 vrouwen.


Bron: Persbericht VIKC Utrecht, 10 december 2010

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

LANCERING ZO!MAGAZINE, HET NIEUWE PUBLIEKSBLAD OVER LEVEN MET KANKER NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES LANCEERT TIJDSCHRIFT VOOR IEDEREEN DIE GERAAKT IS DOOR KANKER. DE NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES (NFK) LANCEERDE 4 FEBRUARI, TIJDENS WERELDKANKERDAG, ZO!MAGAZINE, EEN PUBLIEKSBLAD OVER MENSEN DIE LEVEN MET EN NA KANKER. HET MAGAZINE VERSCHIJNT IN EEN OPLAGE VAN 45.000 EXEMPLAREN EN IS VOOR € 4,95 TE KOOP IN SUPERMARKTEN EN KIOSKEN. IN ZO! ZO!Magazine telt 100 pagina’s. Fotografe Patricia Steur portretteert vrouwen die de sporen van kanker op hun lichaam dragen. Sophie van der Stap, schrijfster van ‘Het meisje met de 9 pruiken’, maakt een indringende wandeling met Karin Kuiper, weduwe van de schrijver Karel Glastra van Loon en auteur van het boek ‘Je mag me altijd bellen’. Schrijfster Teuntje Klinkenberg schrijft in haar column over de geboorte van het lied dat echtgenoot Huub van der Lubbe (zanger van De Dijk) schreef toen zij zelf ziek was. Zes vrijwilligers en professionals vertellen over werken met kanker en ZO! volgt Flory, die 48 uur met radioactieve pillen achter een loden deur opgesloten zat in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

WAAROM ZO! ZO!Magazine biedt (ooit-)kankerpatiënten een steun in de rug en inspiratie om het leven na en met kanker weer op te pakken. Ook wil ZO! laten zien dat je over kanker een eigentijds, mooi en oprecht magazine kan maken en dat het tijd is om dit onder-

werp uit de taboesfeer te halen. Tijdens het maakproces is het blad twee keer onderzocht onder kankerpatiënten en niet-kankerpatiënten. Uit die onderzoeken kwam naar voren dat er grote behoefte bestaat aan een magazine dat op een normale wijze omgaat met een ziekte die een grote impact heeft. Want iedereen wordt geraakt door kanker.

PATIËNTENBEWEGING Nederland telt ongeveer 500.000 (ooit-)kankerpatiënten. Per jaar krijgen ruim 80.000 mensen de diagnose kanker te horen. Patiëntenorganisaties staan hun leden bij in het ziekteproces, komen op voor de positie van kankerpatiënten en oefenen invloed uit om in iedere situatie kwalitatief hoogwaardige medicijnen en behandelingen te krijgen. Patiëntenorganisaties informeren je over je ziekte en spelen een belangrijke rol bij de verwerking van kanker door het bieden van contact met ervaringsdeskundigen. Desondanks zijn nog te weinig mensen betrokken bij een patiëntenorganisatie (25.000 mensen zijn lid van een vereniging). ZO!Magazine laat

lezers kennis maken met de toegevoegde waarde van organisaties voor patiënt, partner, vriend en familie.

OVER DE NFK De NFK staat voor de belangen van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad. Als er beleid wordt gemaakt over de kankerzorg, praten wij mee. Als er regelingen worden getroffen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen, zijn wij van de partij. We denken en spreken vanuit het perspectief van de kankerpatiënt. In de NFK werken de 25 kankerpatiëntenorganisaties samen. Voorzitter van de NFK is Els BorstEilers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport tussen 1994 en 2002. Anemone Bögels is directeur van de NFK. Kijk voor meer informatie op www.nfk.nl

OP 25 APRIL ORGANISEERT HNPCC LYNCH (ORGANISATIE VOOR MENSEN MET EEN SPECIAAL SOORT ERFELIJKE DIKKEDARMKANKER) HAAR JAARLIJKSE INFORMELE FAMILIEDAG. IN HET PAROCHIEHUIS SINT JAN IN NIJKERK. DONATEURS VAN STICHTING DOORGANG ZIJN OOK VAN HARTE WELKOM. VOOR PROGRAMMA EN AANMELDING VERWIJZEN WIJ U NAAR DE WEBSITE: HTTP://WWW.HNPCC.NFK.NL/ACTIVITEITEN/LANDELIJKE-DAG stichting


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

DIAGNOSTIEK BIJ KANKER DE ONTWIKKELINGEN IN DE MEDISCHE WERELD STAAN GELUKKIG NOG LANG NIET STIL. VERSCHILLENDE VORMEN VAN KANKER WORDEN DANKZIJ BETERE DETECTIEMETHODEN EN SCREENING SOMS IN EEN VROEG STADIUM ONTDEKT. HIERDOOR KAN BIJ EEN BEPAALDE GROEP MENSEN DE ZIEKTE EERDER DAN VOORHEEN WORDEN BEHANDELD. EN DAT IS NATUURLIJK AL WINST OP ZICH.

‘Er zijn verschillende methoden van screening; het onderzoeken van mensen met een bepaald risico op een bepaalde kankervorm. De groepen die je screent moeten specifiek zijn. Het is een vroege vorm van het detecteren van kanker”, vertelt John Plukker, hoogleraar chirurgische oncologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Een goed voorbeeld van screening is het Bevolkingsonderzoek op Borstkanker. Maar er zijn ook andere manieren van screening. Plukker: “Bij mensen met een mogelijke familiaire vorm van kanker in hun directe familie doen we, indien aannemelijk, genetisch onderzoek om te bezien of er een verhoogde kans is. We doen een anamnese en kijken hoe de familie in elkaar zit. Of er inderdaad een sterke belasting is, waarop eventueel DNAonderzoek volgt. Sommige kan-

stichting

kersoorten hebben een sterke genetische eigenschap, zoals erfelijk dikkedarmkanker. Sommige populaties hebben dus een extra risico waarop we extra onderzoek kunnen of moeten doen. Onder meer bij mensen binnen een bepaalde leeftijdsgroep. De toekomst van screening is dat we nog gerichter en specifieker te werk gaan en ons nog meer richten op echte risicogroepen. Screening is nodig om zo vroeg mogelijk kanker te detecteren. Maar je belast ook mensen, zowel psychisch als lichamelijk met onderzoek, die de ziekte niet hebben. En de vraag blijft hoe we er ethisch mee omgaan. Verder is het onderzoek naar en het stellen van diagnoses van de ziekte in een vroeg stadium nog steeds in ontwikkeling. Er bestaan verschillende methoden om kanker op te sporen en vast te stellen. Zo kan bij onderzoek bij dikkedarmkanker gekeken worden naar bloed in de ontlasting. Maar dit is niet specifiek genoeg. Bij een relatief hoog percentage wordt dit vastgesteld, maar is er nog geen sprake van darmkanker. Met een scopie kunnen we in een selecte populatie, bij familiaire belasting of gebaseerd op leeftijd boven de 55 jaar in de dikke darm kijken of de ziekte of een voorloper hiervan aanwezig is. Vaak is dit wel belastend voor de persoon in kwestie. Daarom wordt hiervoor ook wel eens een CT-scan gebruikt. Een andere methode is de microcapsule (een filmpje in tabletvorm) waarmee we eventuele kanker of voorstadia detecteren, al is die minder betrouwbaar. Zo zijn er dus verschillende manieren, allemaal met hun eigen nauwkeurigheid en gevoeligheid.”

NIEUW Interessant in onderzoek en detectie van kanker zijn de zogenaamde ‘tumormarkers’. Van bepaalde tumoren is bekend dat ze bepaalde eiwitvormen uitscheiden, waardoor het gemakkelijker is te bepalen of de ziekte zich in het lichaam bevindt. Dit is echter niet bij alle tumorsoorten zo. “Soms kunnen we markers identificeren of kunnen we gebruik maken van de tumorstofwisseling door een merkstof toe te voegen, een soort vlag die vervolgens aangeeft of het eiwit aanwezig is. Nieuw in de ontwikkeling is het gebruik van het DNA van een tumor, bijvoorbeeld in de ontlasting bij darmkanker en via die weg de boosdoener ontdekken. Op termijn zullen we ook die manier gebruiken bij screening, maar het is nog geen bewezen vorm die op dit moment wordt gebruikt. Elke methode moet wel nuttig, veilig en betaalbaar zijn en bovendien zogezegd een echte ‘pakkans’ opleveren met zo min mogelijke overdiagnostiek’’, vertelt Plukker.

TOEKOMST In de daadwerkelijke diagnose zijn er eveneens vele ontwikkelingen. Alles is erop gericht om kanker scherper en in een steeds vroeger stadium te vinden. Tegenwoordig blijft het nuttig gebruik te maken van signaalsymptomen, zoals bij mensen die roken en bloed ophoesten. “Dan gaan we gericht op de klachten onderzoek uitvoeren, het diagnostiseren, want je weet dat de kans op kanker bij bepaalde symptomen relatief groot is. In de toekomst zullen we gerichter kunnen zoeken en zal de screening nog nauwkeuriger moeten zijn om er vroeg bij te zijn.”

SCREENING ‘De toekomst van screening is dat we nog gerichter en specifieker te werk gaan en ons nog meer richten op echte risicogroepen’ John Plukker Hoogleraar chirurgische oncologie aan de Rijks Universiteit Groningen.


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

COLONOSCOOP MET ACHTERUITKIJKSPIEGEL MOET OPSPORING DARMKANKER VERBETEREN TIJDENS HET INSPECTEREN VAN DE DARM ZIEN ARTSEN GEREGELD POLIEPEN OVER HET HOOFD DIE HET BEGIN KUNNEN ZIJN VAN DIKKEDARMKANKER. EEN NIEUWE COLONOSCOOP MOET MEER VAN DIE POLIEPEN ZICHTBAAR MAKEN. DE NIEUWE COLONOSCOOP MOET EEN OUD PROBLEEM OPLOSSEN. Met een gewone colonoscoop is het lastig om achter plooien in de darmwand te kijken. Artsen zien daarom poliepen over het hoofd, wellicht zo’n twintig procent. De nieuwe Third Eye Retroscope belooft dat te verbeteren dankzij een extra endoscoop die uit de gewone colonoscoop schuift . De extra endoscoop buigt automatisch in een J-vorm zodat de

camera naar achteren wijst en de arts ‘terug’ kan kijken. Het fungeert als een soort achteruitkijkspiegel.

TIEN PROCENT MEER Onder leiding van maag-, darmen leverarts prof. dr. Peter Siersema coördineert het UMC Utrecht een grootschalig internationaal onderzoek waarin het apparaat getest

wordt. Zes ziekenhuizen in Nederland, Groot-Brittannië, België en Italië doen daar aan mee. Ruim vierhonderd patiënten zullen zowel een normale colonoscopie als een inspectie met de nieuwe retroscoop ondergaan. Bij de ene helft van de patiënten kijkt de arts eerst met de gewone colonoscoop, bij de andere helft eerst met de retroscoop. Zo blijkt welke poliepen de retroscoop wel ziet en de gewone colonoscoop niet. Ook blijkt welke poliepen toch gemist worden als artsen met de retroscoop kijken. Naar verwachting zullen artsen met de retroscoop meer poliepen zien, zonder dat het onderzoek belastender is of langer duurt. De resultaten van eerdere kleine onderzoeken suggereren dat artsen met de nieuwe colonoscoop tien procent meer poliepen kunnen vinden. ‘We hopen dikkedarmkanker eerder op te sporen met de nieuwe colonoscoop’, zegt Siersema. ‘Hoe vroeger het ontdekt wordt, hoe beter de vooruitzichten voor de patiënt.’ Voor het einde van dit jaar moeten de voorlopige resultaten bekend zijn.

LANDELIJKE SCREENING Dikkedarmkanker ontwikkelt zich bijna altijd uit een darmpoliep. Een poliep is een uitstulping of een verdikking van het slijmvlies aan de binnenkant van de darm. Dikkedarmkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker in Nederland. In 2006 is het bij 11.231 mensen vastgesteld. Een op de zestien mannen en een op de achttien vrouwen krijgt het. Na borstkanker is het de belangrijkste vorm van kanker bij vrouwen, en na prostaat- en longkanker de belangrijkste bij mannen. De minister van Volksgezondheid neemt aan het einde van dit jaar een besluit over het invoeren van een landelijke screening op dikkedarmkanker bij mensen ouder dan vijftig jaar. Uniek UMC Utrecht juli 2009 nr. 3 stichting


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

CT-COLOGRAFIE, PROMOTIEONDERZOEK SINDS ENKELE JAREN WORDT IN NEDERLAND IN VERSCHILLENDE ZIEKENHUIZEN HET CT-COLOGRAFIE ONDERZOEK UITGEVOERD, OOK WEL VIRTUELE COLOSCOPIE GENOEMD. HET IS EEN ONDERZOEK WAARBIJ DOOR MIDDEL VAN EEN CT-SCAN VAN DE BUIK DE DIKKEDARM KAN WORDEN AFGEBEELD. HIERDOOR KUNNEN DARMPOLIEPEN EN DIKKEDARMKANKER WORDEN OPGESPOORD. HET IS NAAST DE COLOSCOPIE EN HET RÖNTGEN BARIUMONDERZOEK HET ENIGE ONDERZOEK DAT DE HELE DIKKE DARM KAN AFBEELDEN.

Het voordeel van een CT-colografie ten opzichte van een coloscopie is dat er een minder uitgebreide darmvoorbereiding nodig is en dat het door veel patiënten als een minder belastend onderzoek wordt ervaren. Er hoeft geen roesje gegeven te worden en een patiënt kan na een half uur weer naar huis. Onderzoek heeft aangetoond dat CT-colografie bijna net zo goed is als coloscopie in het aantonen van grote poliepen (10 mm en groter) en darmkanker. Bij het barium röntgenonderzoek worden veel meer poliepen gemist. In Nederland wordt CT-colografie nu toegepast bij patiënten waarbij een coloscopie incompleet was of als vervanging van het barium röntgenonderzoek. Er wordt nu in Nederland ook onderzoek gedaan om te kijken of CTcolografie als screeningsmethode voor opsporing van darmkanker gebruikt kan worden.

UITVOERING VAN DE CT-COLOGRAFIE Het CT-colografie onderzoek begint met een goede darmvoorbereiding. Verschillende darmvoorbereidingen zijn mogelijk. De uitgebreide, laxerende darmvoorbereiding zoals die voor de coloscopie gebruikt wordt (bijv. Kleanprep, Colofort) kan ook voor de CT-colografie gebruikt worden. Veel patiënten vinden dit echter belastend vanwege de grote hoeveelheden laxeermiddel die gedronken moeten worden en de diarree die hierbij optreedt. Voor CT-colografie is het ook mogelijk om in plaats van deze laxeermiddelen alleen een contrastmiddel te gebruiken wat gedronken wordt, ook wel ‘tagging’ genoemd. Dit wordt als aanzienlijk minder belastend ervaren. Het contrastmiddel zorgt ervoor dat de aanwezige ontlasting in de darm een ‘kleur’ krijgt zodat het onderscheiden

kan worden van poliepen. In het AMC wordt nu een darmvoorbereiding gebruikt waarbij de dag voor het onderzoek moet worden gestart met het innemen van vier keer 50 mL jodiumcontrastmiddel.

CT-SCAN APPARAAT CT-COLOGRAFIE Om de darm tijdens het onderzoek goed te kunnen afbeelden wordt lucht (of CO2) in de darm geblazen vlak voor het maken van de scan. Daarna wordt in slechts enkele seconden een scan van de buik gemaakt. De gemaakte beelden worden vervolgens door de computer verwerkt tot een 3-dimensionaal (3D) beeld. De radioloog kan dan op de 3D beelden in de dikke darm kijken om poliepen of tumoren op te sporen. Als bij CT-colografie een belangrijke afwijking wordt gevonden, dan zal een coloscopie moeten volgen om dit te bevestigen.

TECHNISCHE ONTWIKKELINGEN De afgelopen jaren is veel onderzoek gedaan naar verbeteringen van de software voor de CT-colografie. Het is bijvoorbeeld mogelijk om door middel van ‘cleansing’ de aangekleurde ontlasting in de darm weg te halen. Hierdoor lijkt het net alsof de

Links is een poliep gezien die gevonden werd op de CT-colografie. Rechts dezelfde poliep gezien bij de coloscopie. stichting


NIEUWS

darm leeg is terwijl er in feite toch ontlasting aanwezig was. Ook kan door middel van automatische poliepdetectie de computer automatisch poliepen opsporen (ook wel CAD, Computer Aided Detection genoemd). Hiermee wordt de radioloog geholpen met het vinden van poliepen en wordt de kans dat hij/zij iets mist verder verkleind. Verder is het door de nieuwste CT-scanners mogelijk om de voor het onderzoek noodzakelijke stralingsdosis (röntgenstraling) zo minimaal mogelijk te houden. In het AMC gebruiken we nu een stralingsdosis die gelijk is aan de achtergrondstraling die iemand jaarlijks ontvangt. Hierdoor wordt het risico dat iemand kanker krijgt door de röntgenstraling van de CT-scan heel klein.

ONDERZOEK NAAR DARMKANKERSCREENING

De waarde van CT-colografie voor het opsporen van poliepen en darmkanker in symptomatische patiënten (mensen met klachten die kunnen wijzen op darmkanker) is enkele jaren geleden in verschillende onderzoeken bewezen effectief. Recent is echter ook onderzoek gedaan naar de waarde van CT-colografie als screeningstechniek voor dikkedarmkanker. Twee grote studies in de VS toonden aan dat bij CT-colografie ongeveer net zoveel grote poliepen en darmkanker worden gevonden als bij coloscopie. In de studie van Johnson et al. werd 90% van alle grote poliepen en darmkanker gevonden op CT-colografie (NEJM 2008). Behalve een nauwkeurige test, is het voor bevolkingsonderzoek ook belangrijk hoeveel mensen willen deelnemen. In het AMC en het Erasmus MC wordt nu een onderzoek uitgevoerd naar de mogelijkheid om in Nederland met CT-colografie of coloscopie te screenen op darmkanker. Mensen tussen 50 en 75 jaar in bepaalde postcodegebieden rond Amsterdam en Rotterdam worden opgeroepen voor een CT-colografie of coloscopie. Een belangrijke uitkomst hierbij is de opkomst. Bij een stichting

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

lage opkomst zal de screeningsmethode minder effectief zijn. De toekomst zal uitwijzen of CT-colografie eventueel als primaire techniek voor bevolkingsonderzoek kan worden ingezet. Onlangs heeft de gezondheidsraad haar advies over darmkankerscreening aan het ministerie bekend gemaakt. Daarin wordt geadviseerd om screening in Nederland te gaan uitvoeren met een ontlastingstest, ook wel de immunochemische test genoemd (zie eerder artikel in de nieuwsbrief van april 2009). Met deze test hoeft enkel met een soort mas-caraborsteltje door de ontlasting worden gegaan, waarna het borsteltje onderzocht wordt op de aanwezigheid van bloed. Onderzoek hiernaar is uitgevoerd in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Maastricht. Deze test is bewezen effectief en kan het aantal mensen dat overlijdt aan darmkanker verminderen. Het nadeel van deze test is echter dat ook mensen zonder poliepen of darmkanker een positieve testuitslag kunnen hebben (dus bloed in de ontlasting). Die mensen krijgen dan onterecht een coloscopie. Een CT-colografie zou dan uitkomst kunnen bieden door alleen die mensen te selecteren die wel afwijkingen in de darm hebben. Dit onderzoek is in het AMC uitgevoerd. Uit de resultaten

bleek dat CT-colografie goed grote poliepen en darmkanker kon opsporen in deze mensen met een positieve ontlastingstest. 92% van de poliepen en darmkanker groter dan 10mm werd gevonden op de CT-colografie ten opzichte van 97% bij de coloscopie. Doordat echter zoveel mensen met een positieve ontlastingstest een poliep hadden, bleek het niet effectief om een CT-colografie uit te voeren in deze mensen voor selectie voor coloscopie. Te veel mensen moeten daardoor twee onderzoeken ondergaan, een CT-colografie en een coloscopie, wat het extra belastend maakt.

CONCLUSIE CT-colografie is een goed alternatief voor coloscopie, als coloscopie niet mogelijk is of als het coloscopie onderzoek incompleet is. De toekomst zal moeten uitwijzen of CT-colografie een goede techniek (goede accuratesse en participatie) is voor bevolkingsonderzoek. Drs. MH Liedenbaum zal haar proefschrift getiteld ‘CT-colografie in fecaal occult bloed test positieven’ verdedigen op 20 april 2010 aan de Universiteit van Amsterdam. Drs. MH Liedenbaum, Prof. J. Stoker, Afdeling Radiologie, Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam


COLUMN MARIANNE

VA N

ALPHEN

JUBILEUM HET WAS DECEMBER 1999, TUSSEN KERST EN NIEUWJAAR. JE KON JE EEN KANON AFSCHIETEN IN HET ZIEKENHUIS IN SITTARD. MIJN MAN EN IK ZATEN ALS ENIGE IN DE GROTE WACHTKAMER TE WACHTEN TOT IK AAN DE BEURT ZOU ZIJN VOOR EEN COLOSCOPIE. ONGERUST WAS IK NIET. Ik was behandeld voor aambeien De chirurg had daarbij mijn rectum onderzocht en daar niets bijzonders gevonden. Ik was ook nog geen vijftig jaar, nog net niet. Maar ik was niet tevreden. In vaktaal heetten mijn klachten ‘loze aandrang’ en toen ik die term hanteerde bij de chirurg kreeg hij haast.

IS DAT KANKER Het was mijn eerste coloscopie en ik wist nog niet wat ik kon verwachten. Op een scherm kon ik meekijken naar mijn dikke darm. Mijn darm bleek roze en glanzend, heel mooi. Maar een klein eindje verder kwam er iets zwartbruins in beeld, als een verbrande aardappel. Ik geneerde me, want ik dacht even, dat ik niet grondig genoeg gelaxeerd had. Maar rondom mij werd het stil en adem werd ingehouden. Het onderzoek was nu ook snel afgelopen want de scoop kon niet meer verder. Eenmaal aangekleed nam ik plaats aan het tafeltje tegenover de maag-lever-darmarts. Ik besloot maar meteen met de deur in huis te vallen. “Is dat kanker”, vroeg ik hem. “Daar zou ik maar rekening mee houden”, antwoordde hij. Maar hij had nog meer informatie. In het bloed had hij kunnen zien dat er geen uitzaaiingen zouden zijn. Die tumor moest er uit, maar ik zou er niet aan overlijden. .

mogelijkheden. Mijn broer vlooide Internet af, ik was nog niet online. Mijn ouders zijn beide overleden aan kanker, mijn moeder op drieënzestigjarige leeftijd en mijn vader op drieënzeventigjarige leeftijd. Ik vroeg me af of ik erfelijk belast zou kunnen zijn. Verdere onderzoeken van de darm bleken lastig, omdat die tumor al snel in de weg zat. Hij zat net op de overgang zo tussen endeldarm en dikke darm Ik bracht bijna een dag door in het ziekenhuis voor het maken van een röntgenfoto van mijn dikke darm. Eerst probeerden ze me vol te laten lopen met een soort kalkpap en later moest die pap weer op natuurlijke wijze mijn lichaam verlaten. Daartoe verbleef ik zeer geruime tijd op de wc . Gelukkig lagen er voldoende Donald Ducks en Libelles.

dat hij me de volgende morgen zou opereren en dat hij niet goed wist wat hij aan zou treffen en daarom ook niet kon voorspellen in welke staat ik morgen uit de operatie zou komen. Hij tekende niet, maar hield mijn hand vast en zei dat hij zijn best zou doen. Ik vertrouwde hem meteen en met een pilletje ging ik braaf slapen, want ik zou als eerste aan de beurt zijn.

20 CENTIMETER WOND EN 13 CENTIMETER DARM De volgende dag, laat in de middag belde mijn man me wakker. Hij was door de chirurg gebeld en de operatie was heel goed verlopen. Er was dertien centimeter dikke darm verwijderd en de eindjes waren weer netjes aan elkaar gezet. Er waren wat lymfeklieren verwijderd, en dat was dat. Ik had een grote wond, van tien centimeter boven mijn navel tot aan mijn schaambeen. Het voelde als een pakketje op mijn buik. Ik kon naar links draaien en naar rechts en het pakketje ging gewoon mee. Een infuus zorgde voor mijn natje en droogje. Dat zag er allemaal heel goed uit en ik sliep als een roos.

LOODGIETERS

EN MAAR PRIKKEN!!!

Met deze boodschap en een handvol briefjes voor onderzoeken ging ik terug naar mijn man. Hij schrok, maar er was geen tijd voor reflectie. Die middag moesten er nog onderzoeken verricht worden. Eenmaal thuis informeerde ik mijn kinderen en de familie. Ik beloofde, dat ik niet dood zou gaan.

De tweede zondag in de nieuwe eeuw vertrok ik naar het ziekenhuis. Die dag bracht ik door met het drinken van vier liter laxeermiddel Mijn bloeddruk werd regelmatig opgenomen en die bleek zo waanzinnig hoog, dat de zuster zorgelijk keek en zich afvroeg of ik met een dergelijke bloeddruk wel geopereerd zou kunnen worden. Er kwam een stomaverpleegkundige langs, om mij voor te bereiden op de aanleg van een stoma. Ook had ik gesprekken met twee verschillende chirurgen, die op een kladje een tekeningetje maakte van de voorgenomen operatie, als waren zij loodgieters. De ene sprak van het aanleggen van een pouch, de andere dacht dat de hele dikke darm er misschien uit zou moeten. Ze sneden hier wat weg en sloten daar wat aan, een knie- en een elleboogstuk, het was allemaal zo gepiept.

De kamerdeur stond alsmaar open en op de gang klonk het opgewekte gekwek van het personeel, een jong team, dat een hoop aan elkaar beleefde. Maar ik had flink koorts. Bovendien had ik het zo benauwd, dat ik tot niets anders in staat was dan inademen en uitademen en daar had ik het druk mee. Ook kwam er meerdere malen per dag een vampier langs om bloed te prikken. Waar kwam die koorts toch vandaan? Die avond lag ik te gloeien van de koorts met een zuurstofmaskertje in mijn neus. Het ging heus wel goed, zei ik tegen mijn bezoek. Ik had alleen te weinig adem om te praten.

KALKPAP

GALANT

De weken daarna had ik het druk met het verzamelen van informatie over darmkanker, de mogelijkheden en on-

Maar ’s avonds kwam er een weer een andere chirurg aan mijn bed, een kleine vriendelijke en galante man, die vertelde

GEEN TIJD VOOR REFLECTIE

stichting

EEN LONGFOTO. Op het moment dat broeder Wim mij de volgende dag met bed en al naar de Röntgen wilde rijden, kreeg ik kramp en met een knal kwam er nog wat darminhoud in bed terecht. Sorry Wim. Diarree? Dat zou voorlopig voor het laatst zijn. Wim begon opgewekt opnieuw te wassen en op de röntgen


NIEUWS

werd ik voor een longfoto overeind gezet. Kijk mij nou toch eens staan, knap hé, de derde dag al! Natuurlijk een blaasontsteking, een ontstoken arm en een verschoven middenrif. De volgende morgen werd ik wakker en bedacht: ”het is natuurlijk een blaasontsteking. Heb ik ooit eerder in het ziekenhuis gelegen met een katheder, zonder een blaasontsteking?. De bacteriën hoeven maar naar binnen te lopen” “Jawel hoor”, sprak de zuster, die tijdens mijn opname nog niet eerder dienst had gehad. “De urine in de zak is ook helemaal troebel”. Inmiddels was ik al helemaal blauw geprikt, want ik heb gevoelige aders, en er zijn er maar weinig, die zich laten aanprikken. Mijn rechterhand was ontstoken van het infuus en begon rood te worden. De allerliefste longarts kwam vertellen dat door de operatie mijn middenrif aan de rechterkant zowat onder mijn oksel zat, en dat er daarmee weinig ruimte overbleef voor mijn longen. Daarom had ik het zo benauwd, maar het zou vanzelf over gaan

EINDELIJK DRINKEN!!! En... ik mocht drinken. Een borrelglaasje vol. Waarachtig. Als ik het heel voorzichtig deed, kreeg ik wel vier slokjes uit zo’n bekertje. Heerlijk. En ik mocht er wel vier op een dag! Wat een verwennerij!!!

VERLOST VAN DE KWELLING, MAAR TOCH... Het infuus verdween uit mijn ontstoken arm. Maar die vreugde was van korte duur. Er moest een nieuw infuus worden aangelegd, want mijn kaliumgehalte was te laag. Ik was het zo zat. Ik zag bont en blauw, wat kon mijn dat kalium schelen. Kan het niet met een pilletje? Nee, het kan niet met een pilletje. Nee, dan maar niet. Ik wil niet meer geprikt worden!! “Ga dan maar op het dak zitten met je kalium”, zei ik, “ik doe niet meer mee”. De vampier droop af. Kijk, wat een verlossing!. Ik laat niet langer met me sollen.

WEG MET DE VAMPIERS!!! Mag ik iemand van de IC erbij halen, kwam de hoofdzuster vragen? Wat later kwam er een opgewekte jonge vrouw stichting

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

binnen, die er gezellig bij kwam zitten. “Ik had er genoeg van”, zei ik “Ik was bont en blauw geprikt. Ze waren nog te stom om te bedenken dat ik wel eens een blaasontsteking zou kunnen hebben. Wat deden al die professionals dan hier? Suforen! Ezels!! Stommeriken”. De zuster liet mij razen en voelde eens hier en daar aan een arm en een hand, op een vriendelijke, kalmerende manier. “Mag ik hier eens prikken”, zei ze, en een minuut later hing ik weer aan het infuus.

WEEKEND Op zaterdag kon ik alweer goed lopen over de gang. Mijn infuus op wieletjes trok ik met mij mee. De koorts was weg, mijn adem weer goed en de wond herstelde voorspoedig. “Nog een weekje”, dacht ik, “dan kan ik wel weer naar huis”

MAAR DAN, ZONDAG De dienstdoende arts komt op bezoek en zegt tegen mij en mijn buurvrouw: “Dames, vanaf nu mag u alles eten, en dinsdag mag u naar huis”. Nou, wat een verrassing. Naar huis. Dinsdag al! Dat is wat. Kan ik eigenlijk wel in en uit bed komen? Kan ik zelfstandig naar de W.C.? Zou ik wel een kopje thee kunnen zetten? Ik had nog geen idee. Maar op het eten verheugde ik me waanzinnig. Varkenshaas zou het worden, met champignonsaus. Ik was er eens fijn voor gaan zitten aan tafel en begon enthousiast aan het eten toen het gebracht werd. Maar na drie hapjes legde ik mijn vork neer. Ik had geen trek, het was te vet en te zout.

GROENE SMURRIE EN OBSTIPATIE Maar... ’s nachts zat ik beneden om mijn man niet te wekken, las een boek en braakte een rare groene smurrie uit. Achteraf denk ik, dat het een darmafsluiting geweest moet zijn. Het ging over. Maar ik kon ook niet poepen. Ik vond het maar eng. Ik was bang om uit elkaar te barsten. Ik kreeg een middeltje van de huisarts, en het ging beter. Maar het heeft jaren geduurd voordat mijn darmen het weer naar behoren deden.

DAN NU FEEST SOCIAAL NETWERK? Toen ik dinsdag naar huis ging, bleek dat ik best van alles kon doen. Ik kreeg bezoek en vertelde met geuren en kleuren over mijn avonturen in het ziekenhuis. Ik wandelde met mijn buurvrouw en realiseerde me, dat ik volstrekt geen sociaal netwerk in mijn woonplaats had. Mijn bedrijfsarts wilde niet dat ik al zou gaan werken ik voelde me niet heel geweldig, want ik wist niet wat ik met al die vrije tijd moest doen. De chirurg vertelde dat er geen uitzaaiingen waren en dat ik goed was weggekomen...

Ik vond dat er geen belemmeringen meer waren om mijn vijftigste verjaardag uitgebreid te vieren. Ik begon met regelen en organiseren en uitnodigen en bakken en braden. Ik had de kanker overleefd en dat zouden we vieren. Het werd een groot feest, en ik was heel tevreden. Een paar dagen later zat ik bij mijn huisarts. De dag na mijn feest was ik gaan huilen en ik kon niet meer ophouden. Maar dat is een ander verhaal!!!


Marianne van Alphen

NIEUWS

UIT DE

SECTIE SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

REVISIE RICHTLIJN OESOFAGUSCARCINOOM (SLOKDARMKANKER) MEDE DANKZIJ DE STEUN VAN DE LEDEN/DONATEURS STAAT AGENDA!

OPBLAASBARE KUSSENS VOOR BUISMAAG- OF REFLUX-

B12 OP DE

SINDS 2005 IS ER VOOR DE DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN SLOKDARMKANKER EEN RICHTLIJN VASTGESTELD, WAARIN ONDER MEER HET BELANG VAN LOTGENOTENCONTACT WORDT ONDERSCHREVEN.

PATIËNTEN

Om ook op vakantie ‘zittend’ te kunnen slapen. Te bestellen bij Garant-o-Matic.

Artikelnummer: 25203 Afmetingen: 70 x 60 x 30 cm. Prijs: € 16,99 www.garantomatic.nl/leeskussen542.pagina

Ronny Groot was namens stichting DOORGANG hierbij betrokken. Nu worden er een aantal punten van deze richtlijn herzien. Joke Leemhuis heeft zitting in deze werkgroep als algemeen richtlijndeskundige namens de NFK en Marianne Jager namens DOORGANG als ervaringsdeskundige. Op aandringen van stichting DOORGANG - met hulp van Alies Snijders van de NFK - is het gelukt om B12 op de agenda te krijgen, een onderwerp dat tot dusverre buiten beschouwing bleef. De enquête die

onder de leden slokdarmkanker werd gehouden gaf hier zeker ook aanleiding toe. In sommige ziekenhuizen werd al wel aandacht besteed aan de B12, kregen de patiënten injecties voorgeschreven - in andere werd dit niet nodig gevonden met de kans dat klachten van patiënten door een tekort, niet werden herkend en onbehandeld bleven, met gevaar voor blijvende zenuwschade. We houden u op de hoogte. Marianne Jager

ONCOLOGIEPATIËNTEN HEBBEN BAAT BIJ FYSIEKE TRAINING DE KWALITEIT VAN LEVEN VAN ONCOLOGIEPATIËNTEN NEEMT TOE ALS ZIJ EEN INTENSIEF TRAININGSPROGRAMMA VOLGEN IN DE PERIODE NA DE BEHANDELING. DAT BLIJKT UIT PROMOTIEONDERZOEK VAN ARTS EN BEWEGINGSWETENSCHAPPER INGRID DE BACKER VAN HET MÁXIMA MEDISCH CENTRUM, WAAROP ZE OP 4 DECEMBER 2009 PROMOVEERDE.

Artikelnummer: 30927 Gemaakt van stevig kunststof. Inclusief pomp. Afmetingen: 70 x 65 x 6,5-19 cm. Prijs: € 19,99 www.garantomatic.nl/opblaasbaar_k ussen-6699.pagina

stichting

Volgens De Backer krijgen vooral de longen, het hart en de spieren het flink te verduren tijdens een oncologische behandeling. Daarom ontwikkelde De Backer een nieuw, zeer intensief krachttrainingsprogramma. Uit het onderzoek blijkt dat deze intensieve training goede resultaten geeft: patiënten die een intensieve training volgden hadden na circa 1,5 jaar na de behandeling 65 procent meer spierkracht dan mensen die geen training kregen. De positieve effecten

blijven tot een jaar na het trainingsprogramma behouden. De Backer concludeert ook dat trainingsprogramma’s bij kankerpatiënten individueel aangestuurd moeten worden door middel van betrouwbare en valide inspanningstesten. De begeleiding is daarnaast erg belangrijk; met de juiste begeleiding blijkt een hoog intensief kracht- en interval training voor vrijwel alle patiënten mogelijk. Gelezen op Medinews.be, 1/12/09 Bron: Mednet


NIEUWS

UIT DE

SECTIE SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

BELANGRIJKE WIJZIGING IN DE LANDELIJKE RICHTLIJN MAAGKANKER:

THANS B12-INJECTIES ZONDER MEER AANBEVOLEN WIJS UW BEHANDELAAR HIEROP! VOORHEEN VOEDINGSAANDACHTSPUNT EN TOELICHTING T.a.v. Vitamine B12-deficiëntie: Dit komt alleen voor bij totale maagresectie door het ontbreken van de intrinsic factor. De lichaamsvoorraad is ongeveer twee jaar of langer, maar vaak is de vitamine B12 spiegel al minder en dient direct met suppletie gestart te worden.

voeding geeft optimale voedingsinterventie van zeven à tien dagen preoperatief een verminderde post-operatieve morbiditeit.

Na zowel een partiële als een totale maagresectie wordt vitamine B12-suppletie intramusculair of diep subcutaan aanbevolen. De aanbevolen onderhoudsdosering is: hydroxocobalamine 1000 microgram eens per twee maanden.

Doelstelling Het voorkomen van een vitamine B12-deficiëntie.

Maatregelen Overleg met de arts over vitamine B12-suppletie via injecties.

Voor de postoperatieve voedingszorg wordt begeleiding door een diëtist aanbevolen. Aandachtspunten zijn: behoud of optimaliseren van de voedingstoestand, het beperken van dumpingklachten en het voorkomen van deficiënties.

Evaluatie Informeer naar de bloedwaarden voor vitamine B12.

Kijk op op de website: http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/ pagina.php&id=29762&richtlijn_id=651

THANS - VOEDING

OVERWEGINGEN

Voedingzorg start pre-operatief door routinematig screenen op ondervoeding. Indien er sprake is van onder-

Na een maagresectie ontbreekt de intrinsic factor, een glycoproteine die nodig is om cobalamine (vitamine

B12) te binden waardoor het door de dunne darm opgenomen kan worden. Een tekort aan vitamine B12 leidt uiteindelijk tot een macrocytaire anemie en neurologische verschijnselen zoals tintelingen in de vingers, spierzwakte, coördinatiestoornissen en geheugenverlies. Deze klachten kunnen al optreden bij een nog niet verlaagde concentratie vitamine B12 in het bloed. Pre-klinische deficiëntieverschijnselen zijn nog niet goed beschreven. Vitamine B12 wordt opgeslagen in de lever. De voorraad varieert van vijf tot twaalf jaar. Wanneer er sprake is van een preoperatief reeds bestaande ondervoeding zal de voorraad lager zijn. De voorraad vitamine B12 in de lever is niet te meten. Post-operatief kan suppletie intra-musculair of diep subcutaan gegeven worden. Onderhoudsdosering volgens farmacotherapeutisch kompas is: Hydroxycobalamine 1000 microgram eens per twee maanden of 300 microgram eens per maand. In de literatuur is geen argumentatie voor deze hoeveelheden beschreven (Farmacotherapeutisch kompas 2008).

MAAGKANKER EOGC UNIEK BINNEN TUMORENFAMILIE DE BIJZONDERE VORM VAN MAAGKANKER EOCG (EARLY-ONSET GASTRIC CANCER) BLIJKT UNIEK TE ZIJN BINNEN DE FAMILIE VAN MAAGTUMOREN. DEZE TUMOREN ONTSTAAN DOOR GENETISCHE VERANDERINGEN DIE BIJ EOCG SNELLER OPTREDEN DAN BIJ ANDERE VORMEN VAN MAAGKANKER. DIT BLIJKT UIT PROMOTIEONDERZOEK VAN ROBERT SITARZ. stichting

Volgens het onderzoek van Sitarz lijken omgevingsfactoren een kleinere rol te spelen bij het ontstaan van EOGC vanwege de jonge leeftijd waarop deze tumoren ontstaan. De exacte achtergrond van EOGC-carcinogenese blijft onduidelijk. Een kiembaanmutatie in deze patiënten moet nog ontdekt worden. Aanleiding voor het onderzoek is dat het ontstaan van maagkanker nog

niet volledig begrepen wordt. Sommige maagcarcinomen ontstaan via bekende histologische veranderingen; in andere gevallen zijn de eerste veranderingen minder goed bekend. Tijdens het ontstaan van maagkanker zijn verschillende chromosomale gebieden aangedaan en een groot aantal signaalmoleculen komt dan anders tot expressie. Bron: ZorgKrant.nl, 21/10/2009


NIEUWS

UIT DE

SECTIE SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

EN DE SECTIE

A LV L E E SK L I E R KA N K E R

STICHTING DOORGANG WERKT MEE AAN DE ONTWIKKELING INDICATOREN MAAGCARCINOOM ZICHTBARE ZORG ZIEKENHUIZEN PATIËNTEN, ZORGAANBIEDERS EN ZORGVERZEKERAARS HEBBEN VERGELIJKBARE EN BETROUWBARE INFORMATIE NODIG WAARMEE PRESTATIES VAN ZORGAANBIEDERS MET ELKAAR VERGELEKEN KUNNEN WORDEN. OM DIT TE KUNNEN REALISEREN HEEFT DE INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG IN OPDRACHT VAN HET MINISTERIE VWS HET PROGRAMMA ZICHTBARE ZORG OPGERICHT. HET PROGRAMMA ZICHTBARE ZORG ONDERSTEUNT DE VERSCHILLENDE ZORGSECTOREN OM DE KWALITEIT VAN ZORG ZICHTBAAR TE MAKEN.

In dit kader van Zichtbare Zorg Ziekenhuizen worden indicatoren ontwikkeld die patiënten en andere zorginkopers de mogelijkheid bieden om zich te oriënteren op het aandoeningspecifieke aanbod van de verschillende aanbieders, zodat zij mede op basis daarvan keuzes kunnen maken c.q. contracten kunnen sluiten. Stichting DOORGANG is gevraagd mee te werken aan de ontwikkeling van indicatorensets voor maagkanker. Als Sectiehoofd (voormalige) maagkankerpatiënten wil ik hier graag aan meewerken.

ERVARINGEN VAN (VOORMALIGE) MAAGKANKERPATIËNTEN

Om mensen te vinden die hun ervaringen willen aanwenden voor een verbetering van de zorg zijn alle donateurs/leden van de sectie maag benaderd met het verzoek hieraan mee te werken. Een achttal mensen heeft positief gereageerd en met hen zal medio februari a.s. een groepsgesprek plaats vinden. De wensen van de patiënt zullen o.a. zo in kaart worden gebracht. De bijeenkomst wordt georganiseerd door het NPCF (Nederlandse

Patiënten Consumenten Federatie) en de Consumentenbond.

WERKGROEP ONTWIKKELING INDICATOREN MAAGCARCINOOM De opdracht voor de ontwikkeling van de indicatorensets is neergelegd bij het IQ (Scientific Institute for Quality of Healthcare) en het VIKC (Vereniging Integrale Kankercentra). De werkgroep - bestaande uit vertegenwoordigers van de medisch specialisten, de zorgverzekeraars, de VIKC en van onze patiëntenorganisatie - zal in de komende maanden een aantal keren bijeen komen om de indicatorensets vast te stellen. Deze moeten in augustus 2010 opgeleverd worden aan Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Ook in deze werkgroep zal ik participeren en in de Nieuwsbrief verslag doen van de voortgang. Joke Leemhuis, Sectiehoofd (voormalige) maagkankerpatiënten

ALCOHOL EN ALVLEESKLIERKANKER MANNEN EN VROUWEN DIE DAGELIJKS MEER DAN TWEE ALCOHOLISCHE DRANKEN GEBRUIKEN LOPEN VOLGENS EEN AMERIKAANS ONDERZOEK EEN GROTER RISICO OP KANKER VAN DE ALVLEESKLIER (PANCREAS). HET ONDERZOEK HAD BETREKKING OP VEERTIEN VERSCHILLENDE STUDIES MET BETREKKING TOT EEN TOTAAL VAN 862.664 INDIVIDUEN, WAARONDER 2.187 MET KANKER VAN DE PANCREAS. Mensen die dagelijks 30 gr. of meer alcohol gebruikten (wat ongeveer overeenkomt met twee standaard consumpties) vertoonden een lichte stijging van het risico op alvleesklier kanker, vergeleken met geheelonthouders. Het effect is gelijk voor mannen en vrouwen, behalve dat de stijging van het risico bij vrouwen begint bij twee en meer consumpties en bij stichting

mannen bij drie of meer consumpties. Er werd geen verschil vastgesteld tussen verbruik van bier, wijn of sterke drank. “Kanker van de alvleesklier is een dodelijke ziekte, waarvan we weinig risico factoren kennen”, aldus Jeanine Genkinger die het onderzoek leidde “Daarom is het van groot belang de risico factoren van deze gevaarlijke

ziekte te kennen, ook al zijn ze beperkt. Men weet wel dat chronische alvleesklierontsteking, diabetes en roken de sterkste risico factoren zijn voor alvleesklierkanker. Cancer Epidemiology, Biomarkers and prevention, een publicatie van de American Association for Cancer Research

www.bierengezondheid.be/index.php/articles/nl/cid=2/aid=3051/ 3 maart 2009


THERAPIE,

BEHANDELING EN VOORLICHTING

MEER AANDACHT VOOR PSYCHOSOCIALE ZORG BIJ KANKER BIJNA VEERTIG PROCENT VAN DE KANKERPATIËNTEN IN NEDERLAND GEEFT AAN DAT ZE ALLE HOUVAST KWIJTRAKEN OP HET MOMENT DAT ZE DE DIAGNOSE KRIJGEN. SLECHTS TIEN PROCENT KRIJGT ECHTER HULP BIJ EMOTIONELE OF PRAKTISCHE PROBLEMEN VANWEGE KANKER. DANKZIJ EEN SPECIALE RICHTLIJN EN EEN MEETINSTRUMENT, DE LASTMETER, WORDT DE BEHOEFTE AAN PSYCHOSOCIALE ZORG BIJ KANKER BINNENKORT STRUCTUREEL GEMETEN IN ZIEKENHUIZEN IN NEDERLAND. NFK STEUNT DIT INITIATIEF VOLOP. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft samen met de Vereniging van Integrale Kankercentra en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie meegewerkt aan het opstellen van een speciale richtlijn voor psychosociale zorg. In deze richtlijn wordt behandelaars aanbevolen de Lastmeter te gebruiken om de behoefte aan psychosociale zorg beter te kunnen vaststellen.

Aanleiding hiervoor zijn de signalen dat kankerpatiënten behoefte hebben aan psychosociale zorg en het feit dat de psychosociale signalering een speerpunt is in het Nationaal Programma Kankerbestrijding. De Lastmeter is een korte vragenlijst over de impact die de diagnose kanker en de ziekte zelf hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Deze vragenlijst behandelt zowel psychische klach-

ten als de behoefte aan sociale, praktische zorg. Een (oncologie)verpleegkundige of arts bespreekt de antwoorden met de patiënt en verwijst zo nodig door naar het maatschappelijk werk, een psycholoog, de thuiszorg of een andere hulpverlener. Veel ziekenhuizen hebben de Lastmeter inmiddels ingevoerd. De integrale kankercentra in verschillende regio’s begeleiden ziekenhuizen bij de structurele invoering van psychosociale signalering. Het Integraal Kankercentrum Noord Oost heeft als een van de eersten dit initiatief doorgevoerd en ook de beveiligde website www.lastmeter.nl ontwikkeld, waar patiënten de vragenlijst kunnen invullen. Een knelpunt is dat ziekenhuizen nu nog geen budget hebben voor het invoeren van de lastmeter. Daarom is het volgens NFK belangrijk dat zorgverzekeraars de Lastmeter inkopen bij de ziekenhuizen. Utrecht, 15 december 2009 Aanvullende informatie over de Lastmeter: www.nfk.nl

HOOP VOOR MENSEN DIE ONTLASTING LATEN LOPEN ONGEVEER 200.000 VOLWASSENEN IN NEDERLAND HEBBEN MOEITE OM HUN ONTLASTING OP TE HOUDEN. DAT IS BEHALVE EEN LICHAMELIJK OOK EEN ZWAAR BELASTEND PSYCHISCH PROBLEEM. HET VU MEDISCH CENTRUM IN AMSTERDAM NOEMT HET DAAROM HOOPGEVEND DAT IN HET ZIEKENHUIS EEN NIEUWE THERAPIE IS ONTWIKKELD DIE LIJKT TE WERKEN, ZO HEEFT DE KLINIEK BEKENDGEMAAKT. Mensen die incontinent zijn voor ontlasting hebben vaak een beschadigde of verslapte kringspier. Dat kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een zware bevalling. Omdat de kringspier niet goed werkt, ontsnapt er ongewild ontlasting. Tot nu toe was er geen goede behandeling voor dit probleem. Maag-lever-darmspecialist Maria Meurs-Szojda heeft een in Amerika ontwikkelde therapie uitgeprobeerd. Via een apparaatje diende zij tempestichting

behandeling alleen mogelijk in het VUmc, maar het ziekenhuis hoopt dat de zorgverzekeraars de therapie gaan vergoeden als de resultaten zo goed blijven als tot nu toe.

ratuurgevoelige, radiofrequente energie toe in de kringspier. Die werd daardoor sterker, terwijl het laatste stukje van de endeldarm gevoeliger werd. Patiënten voelden eerder aandrang en konden hun behoefte vaker ophouden totdat ze een toilet hadden gevonden. Meurs-Szojda heeft de therapie nog maar bij elf vrouwen uitgeprobeerd, maar het resultaat is zeer hoopgevend, aldus de arts. Voorlopig is de DOORGANG | NIEUWSBRIEF 30 - MAART 2010 | p a g i n a 19

Bron: AD.nl, 10/12/2009

NIEUWS

UIT DE

SECTIE

GEP/NET

( WA A R O N D E R C A R C I N O Ï D )

INTERVIEW MET MEVROUW EMMY VOS UIT ROTTERDAM

DE EERSTE PATIËNTE DIE LUTETIUM KREEG EMMY VOS IS 62 JAAR OUD, GETROUWD MET HAN. SAMEN HEBBEN ZE VIER KINDEREN. MET SYMPTOMEN VAN ERNSTIGE VERMOEIDHEID KWAM ZIJ IN 1997 BIJ DE HUISARTS TERECHT, MAAR OMDAT BLOEDONDERZOEK NIETS AFWIJKENDS LIET ZIEN, IS ZIJ NAAR HUIS GESTUURD. Toen er een klein bultje in haar nek verscheen meldde zij zich nogmaals en werd vervolgens doorgestuurd naar het IJsselland Ziekenhuis voor een punctie. Daaruit kwam de diagnose ‘medullaire schildklierkanker’ met de zeer zeldzame Hurtlecell-variant tevoorschijn. De prognose was zeer slecht. Voor een behandeling met Jodium was de tumor niet gevoelig. „Op dat moment zagen ze de poten onder je stoel vandaan”. Zij heeft toen een euthanasieverklaring opgesteld, want het risico bestond dat ze tenslotte zou stikken. Na de punctie begon de tumor snel te groeien. Vanuit het IJsselland Ziekenhuis is zij naar het Dijkzigt Ziekenhuis (nu Erasmus Medisch Centrum) gestuurd waar zij terecht kwam bij prof. Bruining. Die stelde een operatie voor, maar omdat het budget voor 1997 op was, zou zij moeten wachten tot februari 1998!!! Dat kwam hard aan. Eind 1997 kon zij bijna niet meer slikken en werd zij opnieuw opgenomen in het Dijkzigt waar zij -toch nog in datzelfde jaar!drie keer is geopereerd. Bij de eerste operatie werden tumorcellen aangetroffen die met het blote oog waarneembaar waren (Hurtlecellen); er zat tumorweefsel om de luchtpijp, om de slokdarm en om een bloedvat naar het hoofd. Hierdoor kon niet alles weggehaald worden. Opereren in dat gebied is riskant omdat er gemakkelijk schade ontstaat aan de zenuwen naar het hoofd of de stembanden. Eén stemband is op die manier toch beschadigd. Gelukkig kan zij nog wel praten, alleen zingen gaat niet meer. Na stichting

twee jaar begon de tumor weer te groeien en kreeg Emmy slikklachten. Zij kwam bij dokter (nu professor) Krenning terecht, hoofd van de afdeling Nucleaire Geneeskunde en tevens voorzitter van de Vereniging Voor schildklierpatiënten. Hij stelde haar een experimentele behandeling voor. Ze stemde daarmee in. „Je wilt blijven leven dus zo’n kans laat je niet schieten”. Eerst werd een nucleaire scan gemaakt nadat ze een injectie had gekregen met radioactief gelabeld Somatostatine (een hormoon dat in het lichaam van ieder mens wordt aangemaakt). De tumor bleek dat goed op te nemen. Daarom leek een behandeling met Somatostatine, gekoppeld aan radioactief gemaakt Lutetium, zinvol. Begin 2000 was zij de eerste patiënt die daarmee behandeld werd. Zij kreeg acht behandelingen waarbij de dosering telkens werd opgevoerd. Ze moest daarvoor steeds van maandag tot vrijdag in het ziekenhuis op een gesloten afgeschermde afdeling verblijven omdat ze zelf radioactief was. Bij die opnames werden steeds acht patiënten tegelijk behandeld. In die omstandigheden word je echt maatjes. Je zit allemaal in hetzelfde schuitje, het voelt aan als o, zo klein. Gelukkig bleek de behandeling goed aan te slaan. In die tijd heeft zij een stukje geschreven in een kerkblad van juli 2001 als reactie op een tekst van iemand anders die over euthanasie schreef. Het heeft de titel: Als een spin in een web. Het stukje heb ik met een glimlach om mijn lippen gelezen.

Het eerste wat ik deed toen ik hoorde dat ik kanker had en weinig kans op een behandeling, was een euthanasieverklaring opstellen. Achteraf besef ik dat dit is gebeurd in een vlaag van paniek. De tumor zat om de luchtpijp en slokdarm en ik zag me in de nabije toekomst stikken. Nu na 4 jaar knokken, ziekenhuis in en uit, geniet ik van elk goed moment. Ik geniet van de mensen om mij heen, die ondanks mijn slechte dagen, mij blijven steunen. Ik geniet van de natuur om me heen. Ben dankbaar voor degene die ik ben. Ik voel me als een spin in een web. Het web zijn de mensen die mij steunen ieder met zijn eigen draadje. Als een echte Brabantse steek ik ook heel wat kaarsjes op bij Maria Eén ding heb ik wel geleerd: kijk naar de dingen die je nog wel kunt en blijf positief. De euthanasieverklaring ligt nu ver achter mij. Inmiddels lijkt een experimentele behandeling de tumor tot stilstand te hebben gebracht. Ik hoop dat als het toch fout gaat de mensen om me heen de juiste beslissingen zullen nemen als ik dat zelf niet meer kan. Veel heb ik mogen leren in de afgelopen periode en ik hoop nog heel wat jaartjes te mogen leven of met een glimlach te mogen zeggen: “Ik blijf jullie misschien nog wel tien jaar pesten!” Emmy Vos

Het ging goed tot in 2006 de tumor weer ging groeien; de tumormarkers waren heel hoog. Een tweede serie behandelingen volgde met weer een goede periode erna. Nu in 2009 heeft ze de derde serie behandelingen (twee dit keer) gehad en ze voelt dat het beter gaat. Wel zijn het beenmerg en de nieren niet meer optimaal. Ook heeft ze iedere keer last gehad van haaruitval. Niet alle haren maar toch is de haardos flink dunner geworden.


NIEUWS

UIT DE

Ondanks alles vindt ze de kwaliteit van leven goed. Emmy vindt zichzelf een gelukkig mens. Hoewel ze in 1997 tegen haar partner gezegd heeft dat ze de Kerst niet zou halen (dat had de dokter gezegd), wordt dit nu al weer haar twaalfde Kerst. In deze twaalf jaar zijn er zeven kleinkinderen geboren. Emmy en Han zijn al weer 32 jaar getrouwd en waarderen alles zo.

TIJDENS DE BEHANDELINGEN KON ZE VEEL BETEKENEN VOOR DE LOTGENOTEN. Het feit dat het mogelijk is dat je zelfs driemaal de behandeling kunt ondergaan en voelen dat het werkt, is voor anderen erg positief. Ze vindt de behandelingen wel heftig. Het afgesloten zijn van de buitenwereld, het met elkaar zitten in een kamertje wachtend op de scan en de resultaten, het warme eten waar je eigenlijk helemaal geen trek in hebt (zeker geen paella!). De kou en bibbers tijdens de behandeling. Emmy neemt altijd een warmwaterzak mee. Hiermee heeft zij ook anderen weleens blij gemaakt. Ook voor buitenlandse patiënten vindt zij het erg heftig.

SECTIE

GEP/NET


In de jaren tussen de behandelingen vindt steeds een halfjaarlijkse controle plaats. Hier hoorde zij ook een keer van een arts dat ze er rekening mee moest houden dat er een keer een eind aan komt. Maar wie bepaalt dat? Gelukkig ging deze arts naar een ander ziekenhuis toe. „Als ze zeggen dat het slecht met me gaat, draai ik me om. De paniek gaat over en berusting komt. Het is niet mijn verdienste dat ik er nog ben, maar ik heb geluk gehad. Als iedereen het draadje in het web goed vast houdt gaat het goed”.

LEVEN IS HET BELANGRIJKSTE EN GELUKKIG ZIJN. Emmy is altijd heel actief geweest: In de plaatselijke politiek, op school, bij de korfbal met de studerende kinderen en nu weer in de 55+-flat waar ze wonen en waar veel activiteiten zijn voor en door de mensen. Alleen zitten is maar niks. Ze doet erg veel en gaat daarbij geregeld over haar grenzen. Waarom? „Als je vandaag voelt dat je geleefd hebt maar daarom morgen misschien wel op bed moet blijven om bij te trekken, dan neem je dat op de koop toe”.

FOTO GELIEFDE VERLICHT PIJN

Ze is heel blij met haar man want hoeveel partners lopen er niet voor weg? Ze kon nergens terecht met haar vragen en heeft alles samen gedaan met haar man, familie en vrienden. Ze heeft geen specialist buiten dr. Kwekkeboom omdat er geen andere behandeling mogelijk is. Inmiddels zijn er drie mensen in Nederland bekend met deze vorm van schildklierkanker. Ze heeft geen speciaal dieet, maar uit eten gaan is te vermoeiend. Ook reizen is er niet meer bij. Ze is wel blij dat ze met haar 25-jarig huwelijk nog een mooie reis naar ZuidAfrika heeft mogen maken. Thuis kun je het ook gezellig maken. Je hebt mensen nodig om je heen, maar geen mensen die je energie bij je vandaan halen. Ze heeft er wel hoop op dat er nieuwe behandelmethoden komen. „Als ze zeggen dat je dood gaat en je bent er na twaalf jaar nog, dan heeft die therapie toch wel wat gedaan”. „Je moet geluk hebben”. Wij willen Emmy en haar man bedanken voor het openhartige gesprek en wensen hen ook veel geluk toe. Miriam van Leeuwen en Ria Westgeest, 09-12-2009

25 jonge vrouwen met een stabiele relatie kregen hitteprikkels op hun onderarm. Zij moesten aangeven hoe zeer ze dat vonden doen. Tijdens deze proef zagen ze een foto van hun vriend, van een vreemde en van een stoel. Wanneer ze een foto van hun vriend zagen, vonden ze de prikkel minder pijnlijk. Wanneer ze de hand van hun vriend vast hielden, ervoeren ze ook minder pijn, dan wanneer ze een stressballetje of de hand van een vreemde vast mochten houden.

LOS ANGELES - WANNEER JE DE HAND VAN JE PARTNER VAST KAN HOUDEN TIJDENS EEN PIJNLIJKE INGREEP, ERVAAR JE MINDER PIJN. MAAR OOK EEN FOTO VAN JE PARTNER HEEFT DIT EFFECT. DIT ONTDEKTEN ONDERZOEKERS VAN UCLA DEPARTMENT OF PSYCHOLOGY. stichting

Volgens de onderzoekers zorgt sociale steun dat we ons beter voelen. Blijkbaar hoeft een geliefde hiervoor niet perse lijfelijk aanwezig te zijn; een foto kan deze gevoelens ook oproepen.


Bron WebMD, 23-11-2009

NIEUWS

UIT DE

SECTIE

GEP/NET


26 SEPTEMBER 2009 IN DE DIALOOG IN ERMELO

LANDELIJKE CONTACTDAG DOORGANG VERSLAG VAN EEN PRESENTATIE VOOR LEDEN VAN DE SECTIE GEP-NET (W.O. CARCINOÏD) DOOR PROF. DR. MEVR. LIESBETH DE VRIES, MEDISCH ONCOLOOG BIJ HET UMC GRONINGEN Mevrouw De Vries wordt welkom geheten en geïntroduceerd door interim voorzitter van stichting DOORGANG Annemieke Warmerdam. Mevrouw De Vries geeft in haar opening aan dat de presentatie eigenlijk bedoeld is voor toehoorders met een medische achtergrond. In dit verslag zijn aan een aantal medische termen uitgelegd of omgezet. Vanwege een goede informatievoorziening worden in dit verslag nog veel medische termen gebruikt. Inhoud van de presentatie:

2.1 Diagnose van carcinoïd dunne darm • Weefsel onderzoek (PA). • Chromogranine A gehalte. • Serotonine in bloed. • Videocapsule endoscopie: Kan riskant zijn als de capsule blijft steken. • Dubbel ballon enteroscopie: Nieuwe techniek, komt veel verder. Kan eventueel in combinatie met inktmarkering worden gebruikt. • Scans: MIBG, Octreoscan, en meest gevoelig DOPA PET scan. • 5-HIAA in urine: goede maat voor een tumor follow-up.

1. 2. 3. 4. 5.

Als de ziekte uitgezaaid is merken patiënten vaak bij het consumeren van alcohol dat er flushes op kunnen treden.

Korte historie Carcinoïden Eilandjesceltumoren Nieuwe medicijnen Samenvatting

1. KORTE HISTORIE Neuroendocriene tumoren worden de laatste jaren steeds vaker herkend. In 1973: 1 op de 100.000 patiënten In 2002: 5 op de 100.000 patiënten De overlevingskansen van patiënten met uitgezaaide neuroendocriene tumoren zijn duidelijk verbeterd.

2. CARCINOÏDEN Carcinoïden gaan uit neuroendocriene cellen die voor kunnen komen in de voor, midden en einddarm. Gevonden locatie van carcinoïd zijn in het bijzonder: Long 25,3% Maag-darmkanaal 67,5% Dunne darm 41,8% Rectum 27,4% Maag 8,7% In de dunne darm bevindt de tumor zich meestal onder het darmoppervlak. De primaire tumor is vaak klein. stichting

PET staat voor Positron Emissie Tomografie en is een beeldvormende techniek die gebruikt maakt van verschillende soorten radioactieve isotopen. 2.2 Indeling Uitgezaaide carcinoïd tumoren van de dunne darm kunnen herkend worden aan de stoffen die zij afscheiden. Twee belangrijke zijn: • Serotonine 88% (Serotonine = 5HT = 5-hydroxytryptamine) • Catecholamine 48% 2.3 Carcinoïd syndroom symptomen Kan optreden bij uitgezaaide ziekte van de dunnen darm • Diarree 80% • Flushing 75-94% • Carcinoïde hartziekte 37-53% • Bronchospasmen 10-20% • Pellegra 0-6% (Pellegra is een bepaald soort aandoening)

2.4 Carcinoïd therapie genezend (curatie) • Voor het genezen van een carcinoïd is operatie belangrijk om de tumor geheel te verwijderen. De primaire tumor + evt. locale klieren worden dan verwijderd. Indien mogelijk kunnen levermetastases (uitzaaiingen) worden verwijderd. • Rond de operatie is het belangrijk dat de patiënt Octreotide krijgt toegediend. Er is enige internationale ervaring met levertransplantatie, maar er is relatief weinig bekend over het lange termijn resultaat. 2.5 Carcinoïd therapie levensverlengend (palliatie) • Levensverlenging betekent dat ook hiervoor opereren nuttig kan zijn. Zo kan overwogen worden de primaire tumor te verwijderen voordat een therapie wordt opgestart. • Bij uitzaaiingen kan een (systeem)therapie worden toegepast met: Somatostatine analoog, interferon, radiolabeled somatostatine, targeted therapy en zelden chemotherapie. • Bij uitzaaiingen in de lever (levermetastases) kan eventueel een RFA behandeling worden toegepast. Radio Frequency Ablation (RFA) is een techniek waarbij een soort naald in de tumor wordt gebracht. Met radiogolven wordt de tumor beschadigd. 2.6 Therapie voor diarree • Reductie van de hoeveelheid afgescheiden stoffen. • Serotonine (5-HT) receptorblokkade. Andere oorzaken van diarree zijn:

• Onvoldoende absorptie (opname) van galzure zouten en vet door eerdere darmresectie. • Bacteriële overgroei in de darm.


NIEUWS

UIT DE

SECTIE

GEP/NET


• Carcinoïd hartziekten Vroeger gingen veel carcinoïd-patiënten dood aan hartproblemen. De afgescheiden serotonine tast de rechter kleppen van het hart aan. Therapie

• Reductie van de hoeveelheid afgescheiden stoffen. • Gebruik van vochtafscheidende medicijnen (diuretica). • Hartklepvervanging. 2.8 Hypertensie De tumoren werken vaak bloeddrukverhogend (hypertensie). Therapie

• Bètablokkers • ACE remmers Therapie

• Uitleggen aan patiënt. • Gebruik geen serotonine reuptakeremmers (een soort antidepressiva) (Engelse afkorting = SSRI).

3. EILANDJESCELTUMOREN Dit zijn tumoren welke uitgaan van eilandjescellen in de pancreas (alvleesklier) Functionerende tumoren scheiden, net als bij carcinoïd, bepaalde hormonen af. Niet functionerende tumoren scheiden geen hormonen af: Niet functionerend Functionerend: Insulinoom Gastrinoom Glucagonoom VIPoom

59% 17% 13% 6% 5%

Carcinoïd- en eilandjesceltumoren zijn beide neuroendocriene tumoren. De diagnose en therapie hebben dan ook grote overeenkomsten. 3.1 Diagnose van carcinoïd • Weefsel onderzoek (PA). • Aantonen: Chromogranine A, insuline, gastrine, glucagon, VIP. • CT, MRI, Endo-echo. • 5-HTP PET, DOPA PET, Octreoscan. stichting

3.2 Therapie De therapie van eilandjesceltumoren komt heel veel overeen met die van carcinoïd tumoren zoals eerder is besproken. Wel lijkt chemotherapie hier iets zinvoller.

4. NIEUWE MEDICIJNEN Er wordt onderzoek gedaan naar een aantal nieuwe medicijnen voor de therapie van neuroendocriene tumoren: • RAD001 (of Everolimus) Dit medicijn remt de groei van tumorcellen af. Het medicijn grijpt in op de energie-huishouding (voeding) van tumorcellen. • Sunitinib Dit medicijn onderdrukt bloedvatnieuwvorming in tumoren waardoor de groei wordt afgeremd. Het is de verwachting dat Sunitinib binnenkort beschikbaar komt.

5. SAMENVATTING EN AFSLUITING Samenvattend constateert professor de Vries dat de overlevingskansen van GEP-NET patiënten verbeteren: • Er is een scala aan rationele keuzes mogelijk. • Studies met nieuwe medicijnen gericht op speciale eigenschappen in de tumor lopen, maar deze behandelingen zijn nog niet standaard. • Er is een multidisciplinaire benadering van de problemen van patiënten met neuroendocriene tumoren nodig. De patiënten ervaren vaak nog steeds veel onbegrip en hebben baat bij behandeling in een centrum met veel ervaring met deze ziekte. Tot slot wordt gemeld dat te hopen is dat nieuwe behandelingen ook voor deze relatief zeldzame ziekte beschikbaar komen en vergoed zullen worden. Patiënten(organisaties) kunnen ook een rol spelen indien er vergoedingsproblemen van medicatie voor zeldzame ziekten ontstaan.


PAT I Ë N T E M P O W E R M E N T

INTENSIEF LEVEN MET EEN NADEREND EINDE

‘ALLES WAT IK NU NOG DOE MOET ZIN HEBBEN’ HET LEVEN VAN GYNAECOLOOG IN OPLEIDING KEES MAAS VERANDERDE EEN JAAR GELEDEN DRASTISCH. DE NIET-OPERABELE HERSENTUMOR MAAKT HEM SOMS WOEDEND, MAAR ZIJN LEVEN IS BETER EN INTENSER GEWORDEN.

had die 15 jaar overleeft met een dergelijke tumor. ‘Ineens kon ik oud en nieuw vieren met de gedachte dat het misschien toch niet de laatste keer zou zijn.’

De 33-jarige Kees Maas was een veelbelovend gynaecoloog in opleiding. Hij promoveerde cum laude op onderzoek naar zenuwsparende operaties bij kanker in het bekkengebied. In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werkte hij als arts in opleiding. Hij was net een jaar vader toen hij vorig jaar te horen kreeg dat hij een hersentumor heeft; een operatie biedt geen soelaas. Van de ene op de andere dag moest hij stoppen met werken.

Op oudejaarsdag gaat Maas in de Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam naar de neuroloog die gespecialiseerd is in glioblastoma multiforme. ‘Hij was fenomenaal, vertelde over een onderzoek naar het effect van bestraling. Bij de groep zonder chemotherapie was de tweejaarsoverleving 8 procent en bij de groep mét chemo 25 procent. Dat was een heel ander plaatje. Ik wist nog steeds dat het een heel slechte tumor is, maar ik kreeg opeens veel meer lucht. Ik koos voor de chemotherapie. Die startte vlak na de diagnose en duurde enkele weken.’

Hij heeft niet helemaal afscheid genomen van het ziekenhuis. Maas komt er nog dagelijks. Voor zijn vervolgonderzoek naar zenuwsparende operaties, maar ook om zich bezig te houden met zijn grote passie: kunst. Binnenkort start in de ziekenhuisgangen de tentoonstelling ‘Uitzicht met zandkorrel’, waarvan Maas medecurator is. De tentoonstelling gaat over hoe ziekte kwetsbaar maakt, maar ook over de positieve kanten van leven met een naderend einde. In een kamertje in het LUMC vertelt Maas over zijn diagnose en zijn leven nu. ‘Op 8 december vorig jaar meldde ik me voor het eerst sinds tijden ziek. Ik had hoofdpijn en was misselijk. Een buikgriep, dacht ik. Maar het ging niet over en mijn huisarts stuurde me op 20 december naar de EHBO. De dienstdoende arts keek me in de ogen en zag pupiloedeem. Op de CTscan was een tumor zichtbaar. Ik werd meteen opgenomen, kreeg dexamethason en de volgende dag deden ze een biopt. Het bleek een kwaadaardige tumor; een glioblastoma multiforme. Een hele, heel slechte diagnose.’ stichting

Daar was je je meteen van bewust? ‘Nee, het stomme is; ik ben arts en ik heb me in mijn onderzoek ook met oncologie beziggehouden. Iemand met verstand van zaken, dacht ik. Bij gynaecologie kun je bij niet-operabele tumoren met bestraling ook een goed resultaat bereiken, bijvoorbeeld bij cervixcarcinoom. Daardoor dacht ik: Een vijfjaarsoverlevingskans van nul, dat krijgt niemand. Met bestraling konden ze vast nog wel iets doen. Maar mijn behandelaar zei dat het niet ging. De overlevingskans was nul, gewoon helemaal niets.’ Maas vertelt dat de arts een fout maakte die ze in zijn ogen nooit had mogen maken. Hij vraagt tijdens het gesprek naar de prognose. De neuroloog geeft hem een termijn en zegt dat zij nog nooit heeft gezien dat iemand met zo’n tumor langer dan een jaar blijft leven. Nog steeds raakt Maas geïrriteerd als hij aan dat gesprek terugdenkt. ‘Dat mag een arts nooit doen, een termijn geven. Als je een patiënt een hard feit wilt geven, moet je wel zeker weten dat het de waarheid is. Eén jaar is niet de waarheid, dat is statistiek. Dat gaat niet over mij, maar over een groep mensen zoals ik. De termijn slaat in als een bom. Het was 27 december en ik dacht: ‘Dit is mijn laatste oud en nieuw. Nog voor oudjaar ziet Maas een andere arts; deze geeft hem een boodschap mee waar hij wél iets mee kan. Hij zei: ‘Ieder leven is eindig, alleen is uw einde in zicht. Maar wanneer dat einde komt, weet niemand. Als u dingen moet regelen met familie, God, de bank, of wat dan ook, moet u het wel snel doen.’ Deze arts benadrukte dat er altijd uitzonderingen zijn, dat iedere kliniek wel een patiënt heeft ge-

Waarom heb je dat open einde nodig? ‘Met de boodschap: ‘Je hebt nog een jaar’, valt bijna niet te leven. Dan kun je ineens bijna niets meer plannen. Nu kan ik elke keer een nieuwe stap nemen. Ik wist dat ik eerst de chemo door moest komen, daarna wilde ik midzomernachtfeest vieren in Zweden. Ik plande verder tot augustus. In november is de tentoonstelling en in januari wordt mijn dochtertje twee. Die kleine, bescheiden stapjes geven me houvast en zin.’ Maas vertelt hoe het slechte nieuws hem ook iets goeds bracht: een andere kijk op het leven. ‘In één klap realiseerde ik me dat al het materiële onzin is. Het gaat om de liefde, mijn vrouw, mijn kind, familie en vrienden. De rest doet er niet toe. Iedereen om mij heen stortte in na het horen van de diagnose. Ook ik voelde angst, woede en verdriet maar ik kreeg ineens een heel heldere blik. Ik had het gevoel dat alles wat ik nu nog zou doen, zin moet hebben. Ik wilde mijn tijd niet meer verdoen. In mijn vriendenkring merkte ik bijvoorbeeld heel snel welke mensen ik wel en niet meer wilde zien.’



Werd je leven daardoor beter dan voor de diagnose? ‘Het klinkt heel gek, maar het werd inderdaad beter. Gelukkig heb ik weinig klachten. Door het slikken van dexamethason ben ik wel 25 kilo aangekomen, maar dat is niet meer dan onprettig. Ik ben me nu hyperbewust van wat er aan de hand is in de wereld om me heen en met mijzelf. Ik leef veel intensiever en geniet volop. Ik werk niet meer en dat vind ik eigenlijk een luxe; ik heb meer tijd voor mijn gezin.’ Je mist je werk als dokter niet? ‘Na het horen van mijn diagnose moest ik meteen stoppen met werken omdat de bestraling direct startte. Wat ik miste, was de regelmaat. De overdracht ’s morgens en daarna aan de slag met collega’s. Ook het contact met patiënten mis ik soms. Maar ik kan geen klinisch werk doen, daarvoor ben ik te vaak moe. Toch heb ik er geen moeite mee dat ik nu niet meer als arts aan het bed sta. Daarvoor is werken nu toch minder belangrijk, andere dingen gaan voor.’ Maas heeft zijn onderzoek naar de zenuwen in het bekkengebied weer opgepakt. Tussen de middag gaat hij vaak naar huis om te slapen, hij kan komen en gaan wanneer hij wil. Dat onderzoek is wel belangrijk genoeg? ‘Iedereen kan mij vervangen als gynaecoloog in opleiding, maar op dit onderzoeksgebied heb ik een expertise opgebouwd en het belang voor patiënten is groot. Die zenuwen liggen er al eeuwen maar behoren niet meer tot de algemene kennis van artsen. De zenuwen van het kleine bekken kunnen bij rectumchirurgie en chirurgie bij cervixcarcinoom beschadigd raken. De kwaliteit van leven van de patiënten neemt flink af, omdat zij niet meer van seks kunnen genieten of incontinentieproblemen krijgen. We werken nu aan een verbetering van de zenuwsparende techniek bij het cervixcarcinoom. Daarnaast onderzoeken we de oorzaken van incontinentie voor feces na rectumcarcinoomoperaties. Dat heeft stichting

waarschijnlijk met zenuwschade in het kleine bekken te maken.Voor mij is dit onderzoek een soort missie geworden. Ook al heb ik niet de illusie dat ik het onderzoek zelf kan afmaken. Mijn opleiders vinden dat niet erg. Zij zien wel hoe ver ik kom.’ Je organiseert volgende week de tentoonstelling ‘Uitzicht met zandkorrel’. Kunst bleef ook over in het rijtje met belangrijke dingen? ‘Tot mijn eigen verbazing bleek kunst heel belangrijk te zijn. Ik verzamelde al jaren, al moet je dat met mijn kleine budget niet te groot voorstellen. Tijdens mijn onderzoeksperiode werkte ik als forensisch arts bij de GGD, dat geld gebruikte ik om kunst aan te kopen. Kunstenaars laten je anders naar de wereld kijken, en dat is nou net wat ik als patiënt ook heb geleerd. Voor ik de diagnose kreeg, had ik al veel contact met het bureau Kunstzaken van het LUMC. Het hoofd daarvan gaf eerder al aan dat zij graag met mij wilde samenwerken. Toen ik hoorde dat ik dood zou gaan, dacht ik: ‘Nu heb ik iets te melden.’ Wat is dat dan? ‘De diagnose ‘ongeneeslijke tumor’ is niet het einde van het leven. Natuurlijk ben ik af en toe woedend, vooral als ik aan mijn dochter en mijn vrouw denk. Mijn dochter moet straks opgroeien zonder vader, mijn vrouw moet verder zonder mij. Maar ziekte geeft ook kracht. Mij is verteld dat ik doodga, en snel. Dat is heel dramatisch, maar daardoor ben ik wel gaan nadenken over mezelf en over mijn leven. Dat gebeurt volgens mij niet alleen met kankerpatiënten, ook patiënten die hun been breken worden gedwongen de visie op zichzelf en op hun lijf te veranderen. De tentoonstelling gaat over deze mengeling van kwetsbaarheid en kracht.’ Het gesprek komt op de dokter als patiënt. Maas vertelt dat hij zich niet aan laatste strohalmen als experimentele behandelingen wil vastklampen. ‘Ik heb veel kankerpatiënten zien worstelen met de dood en met onzekerheden. De neurologen wilden om de drie maanden een MRI ma-

ken. Andere patiënten vinden het fijn om te weten wat er gebeurt. Als te zien is dat de tumor is gegroeid, kan ik kiezen voor derdelijns chemotherapie. Een min of meer experimentele behandeling met een succeskans van 10 procent op enige remming. Dat wil ik helemaal niet. Patiënten die niet in het medische vak zitten, grijpen die laatste strohalm misschien wel. Ik heb ervoor gekozen om geen MRI’s meer te laten maken. Als de tumor is gegroeid, leidt dat alleen maar tot stress.’ En sterven, zie je dat als artspatiënt ook anders? ‘Ik heb mensen op een afschuwelijke manier aan hun einde zien komen, zeker met hersentumoren. Gelukkig heb ik een heel goede huisarts en vertrouw ik erop dat hij als het moment daar is, alles met mij en mijn vrouw zal regelen. Ik heb duidelijke afspraken gemaakt over welke medische zorg ik wel en niet wil en kom dus niet onnodig in de medische molen terecht. Ik wil thuis sterven en denk dat ik daarbij de juiste hulp krijg.’ Je bent tegen de grenzen van de geneeskunde opgelopen. Ben je teleurgesteld in je vak? ‘Als arts heb ik me altijd erover verbaasd dat patiënten dat gevoel hebben. Als je tegen hen zegt dat ze niet meer beter kunnen worden, geloven ze het niet. ‘Het wemelt hier van de professoren, hoezo is er niets meer mogelijk?’, zeggen ze dan. Als een baby tijdens de bevalling overlijdt, roept de familie vrijwel altijd dat er een fout is gemaakt. Zoiets gebeurt niet meer in deze tijd, denken ze. Maar ik wist al dat wij dokters vaak überhaupt niet zo veel in de melk te brokkelen hebben.’ Aan het einde van het gesprek wil Maas nog een laatste keer benadrukken dat hij een positieve boodschap heeft. Op de vraag of hij niet liever plotseling had willen overlijden dan ziek zijn, antwoordt hij nog vóórdat ik mijn vraag afmaak: ‘Natuurlijk heb ik liever deze manier! Vroeger dacht ik ook altijd dat ik liever plotseling



aan mijn einde zou komen. Ik reed tot een jaar geleden een Mini en als mensen zeiden dat het te gevaarlijk was, riep ik: ‘Als ik tegen een boom rijd, ben ik liever dood dan dat ik gehavend overleef.’ Maar nu weet ik dat de tijd die ik nog krijg, een cadeautje is. Je merkt, ik zit niet te somberen. Het is gruwelijk om zo’n diagnose te krijgen en als ik aan de mensen die achterblijven denk, vlieg ik wel eens tegen de muur op. Maar mijn leven is nu mooier, intensiever en beter. Auteur Mensje Melchior, Medisch Contact, 15 november 2005, pagina’s 182-183.

IN MEMORIAM DR. C.P. MAAS In 2003 promoveerde hij cum laude op een proefschrift getiteld: Nerve-sparing radical pelvic surgery. Veertien maanden later ontving hij zijn doodvonnis. De tijd die hem nog restte, heeft hij met onnavolgbare moed en kracht ingevuld. Hij heeft nog gewerkt tot het niet meer ging. Niet meer in de kliniek, maar als full time onderzoeker. Hij heeft een aantal reizen ondernomen met zijn vrouw en een boek over zichzelf geschreven voor zijn dochtertje. Hij laat twee ouders, een vrouw en een dochtertje van drie jaar achter. Kees Maas is veel te vroeg overleden, maar hij leefde een full life.

AVASTIN: EEN NIEUW WONDERMIDDEL? WIJ WERDEN GEATTENDEERD OP EEN NIEUW BEHANDELSCHEMA VOOR O.A. PATIËNTEN MET DIKKEDARMKANKER MET UITZAAIINGEN, EEN GEVREESD STADIUM VAN DEZE AANDOENING. MET DE GEBRUIKELIJKE BEHANDELING (CHEMOTHERAPIE) IS VAAK NOG WEL ENIGE VERBETERING VAN DE LEVENSVERWACHTING MOGELIJK, MAAR DIE IS RELATIEF KLEIN.

Er is nu een combinatie van de ‘gewone’ chemotherapie met het betrekkelijk nieuwe middel Avastin (bevacizumab) dat nieuwvorming van bloedvaten tegengaat. Men noemt zo’n middel een angiogenese-remmer. De groei van tumoren kan daardoor worden tegengegaan, omdat tustichting

moren juist vragen om nieuwe bloedvaten voor hun energievoorziening. Met die combinatie van middelen zou een verbetering bereikt kunnen worden van de levensverwachting van deze patiënten van zo’n 20 tot 27 maanden. Haast te mooi om waar te zijn. En ja, deze glanzende medaille heeft een keerzij. Uit een grote studie (meer dan twaalfduizend patiënten) is gebleken dat er een verhoogde kans (0,9%) is

op maagdarmperforaties wanneer beide middelen samen worden toegepast, een levensgevaarlijke complicatie die voor één op de vijf patiënten die dat krijgen, dodelijk afloopt. Men probeert in vervolgonderzoek uit te vinden welke patiënten extra risico lopen om deze complicatie te krijgen en welke dosering voldoende werkt met de minste kans op ellende. Tot dat moment is het dus een onzekere keuze tussen een mogelijk aanzienlijke winst en een dramatische afloop in een klein percentage van de gevallen. Er lopen op het ogenblik veel studies naar de combinatie bevacizumab met chemotherapie bij allerlei typen kanker. De meeste geven vooralsnog een positief beeld, maar er kleven ook bezwaren aan. Eén ervan is de prijs, in deze tijd van bezuinigingen op de gezondheidszorg is dat ook een overweging die telt. Degene die in die situatie verkeert, raden wij aan de afweging van vooren nadelen (zoals zo vaak bij kankerbehandelingen) op basis van de situatie waarin hij/zij zich bevindt met de behandelend oncoloog te bespreken.


R.W.K.

THERAPIE,


MINDER PIJN BIJ KANKER ERASMUS MC HEEFT EEN OFFENSIEF GEOPEND TEGEN PIJN BIJ KANKERPATIËNTEN. HET MINISTERIE VAN VWS STELDE RUIM EEN MILJOEN EURO BESCHIKBAAR EEN ONGEWENSTE ONTWIKKELING: TERWIJL HET AANTAL KANKERPATIËNTEN IN ONS LAND ZEKER TOT 2015 BLIJFT STIJGEN, IS IN DE AFGELOPEN JAREN ONDANKS BETERE MEDICATIE DE PIJN BIJ DEZE GROEP NIET GESLONKEN.

Ten tijde van de diagnose heeft dertig tot veertig procent van de kankerpatiënten matige tot ernstige pijn, tijdens de behandeling veertig tot zeventig procent en in een vergevorderd of terminaal stadium van de ziekte zelfs zeventig tot negentig procent. Dat moet veranderen, zo stellen internist-oncoloog dr. Karin van der Rijt en wetenschappelijk onderzoeker Wendy Oldenmenger. Eind vorig jaar kregen zij bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de handen op elkaar voor hun aanvraag voor een ‘innovatieproject op het vlak van detectie en behandeling van pijn bij kanker’.

MEER ZICHT In juli ging het van start binnen de polikliniek Interne Oncologie op de centrumlocatie van Erasmus MC. De aangepaste werkwijze, waarbij patiënten artsen helpen meer zicht te krijgen op hun pijn, wordt vanaf het najaar ingevoerd op steeds meer poliklinieken. Artsen in Erasmus MC zien jaarlijks plusminus 25.000 kankerpatiënten.

BOT OF WERVEL Pijn bij kankerpatiënten kan vele oorzaken hebben. Allereerst de primaire tumor of een uitzaaiing ervan

die bijvoorbeeld doorgroeit naar bot of die een wervel van binnenuit beschadigt. Chemotherapie kan er ook aan ten grondslag liggen. Die beschadigt dan de uiteinden van de zenuwbanen, wat leidt tot neuropathische pijn. Het is ook mogelijk dat het onaangename gevoel voortkomt uit de operatie of doorligwonden. Met pijnstillers als paracetamol, diclofenac en morfine kan veel worden bereikt. Helaas zijn er dikwijls barrières op de weg naar pijnbestrijding. Oldenmenger: “Patiënten denken dat die pijn nu eenmaal bij hun aandoening hoort. Ze kunnen ook huiverig zijn aan hun arts te melden dat ze pijn voelen. Ze hebben bijvoorbeeld het vooroordeel verslaafd te zullen raken wanneer ze morfine toegediend hebben gekregen.” “Anderzijds zijn artsen soms niet optimaal op de hoogte van de mogelijkheden tot pijnbehandeling. Zij hebben vaak ook een andere agenda: zij vragen in eerste instantie aan de patiënt hoe het gaat met de behandeling van de kanker.” Van der Rijt, samenvattend: “Zo ontstaan situaties waarin de patiënt niet aangeeft pijn te hebben en de arts te veel andere belangrijke zaken aan zijn hoofd heeft om ernaar te vragen.”

HELDERE BLIK De oplossing: patiënten gaan artsen helpen wèl een heldere blik te krijgen op hun fysieke malheur. De patiënt die zich bij de balie vervoegt, wordt gevraagd via een touch screen twee pijnscores in te vullen op een schaal van nul tot tien. ‘Nul’ staat voor ‘geen pijn’ en ‘tien’ voor ‘de ergste pijn die u zich kunt voorstellen’. Welk cijfer geeft de patiënt aan zijn pijn op dit moment en hoe is het gesteld met de èrgste pijn in de afgelopen 24 uur? Hetzelfde doet hij bij volgende bezoeken. Oldenmenger: “De score ‘vijf ’ is het kritieke punt. Bij dat getal gaat de dokter de medische pijnanamnese afnemen, doet hij een beroep op het pijnprotocol en wordt voor de patiënt een afspraak gemaakt met een verpleegkundig consulent. Die gaat met de patiënt in gesprek om bijvoorbeeld vooroordelen over pijnmedicatie weg te nemen.”

SAMENSPEL Van der Rijt: “Het bijzondere? Dit is een samenspel van artsen, verpleegkundigen en patiënten. Veel ziekenhuizen zijn aan het worstelen met de vraag hoe ze pijnregistratie en pijnbestrijding kunnen rondbreien in de polikliniek. Wij gaan het haalbaar maken, omdat de arts wordt geholpen door de patiënt. We streven naar een daling met dertig procent van het aantal patiënten dat een cijfer van vijf of hoger cijfer geeft aan zijn pijn.” Bron: Monitor Erasmus MC oktober 2009, auteur Gerben Stolk.

WORD LID! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE.

stichting


THERAPIE,


THERAPEUTISCHE VAKANTIEWEKEN VAN STICHTING LES VAUX VOOR MENSEN MET KANKER

TWEE SPECIALE THEMAWEKEN: EEN WEEK VOOR OUDERS VAN (JONGE) KINDEREN EN EEN WEEK VOOR JONGEREN IN 2010 ORGANISEERT STICHTING LES VAUX ZEVEN THERAPEUTISCHE VAKANTIEWEKEN OP HET LANDGOED IN FRANKRIJK. HET DOEL VAN DEZE WEKEN IS DE DEELNEMERS TE HELPEN BETER OM TE GAAN MET DE KANKER TENEINDE DE LEVENSKWALITEIT TE VERGROTEN. OM DIT TE REALISEREN BIEDT LES VAUX EEN UITGEBALANCEERD PROGRAMMA DAT BESTAAT UIT GESPREKKEN, CREATIEVE OF KUNSTZINNIGE THERAPIE, MASSAGE, YOGA, MEDITATIE EN AANDACHTSGERICHTE OEFENINGEN.

heerlijke, vaak warme lunch en ’s avonds een driegangen diner, alles bereid met zoveel mogelijk biologische producten uit de streek en verse, onbespoten groente en fruit uit eigen tuin. Per week zijn er maximaal acht deelnemers. Omdat je een gehele week, samen met lotgenoten en in een veilige omgeving bezig kunt zijn met je verwerkingsproces, is de week heel effectief. Zeker ook voor de partners. Om nog beter in te kunnen spelen op specifieke problemen zijn er dit jaar twee themaweken, een week speciaal voor ouders van (jonge) kinderen en een voor jongeren (jonger dan veertig jaar). De eigen bijdrage is maximaal € 300,exclusief de reiskosten (retour met de bus van Les Vaux kost € 150,-). De overige kosten worden vergoed door de ziektekostenverzekering.

Al deze activiteiten worden begeleid door professionele therapeuten. De avonden worden o.a. besteed aan het luisteren naar muziek en voorlezen van gedichten en verhalen. Naast dit uitgebreide programma is er volstichting

doende tijd om te wandelen in de prachtige natuur of uit te rusten op een buitenbed in de tuin van het landgoed. Ook op culinair gebied is een week in Lex Vaux een geweldige ervaring: een zeer uitgebreid ontbijt,

De data van de gastenweken in Les Vaux zijn: 30 mei tot 6 juni 2010 20 tot 27 juni 2010 4 tot 11 juli 2010 22 tot 29 augustus 2010 12 tot 19 september 2010 17 tot 24 oktober 2010 7 tot 14 november 2010 Zie voor meer informatie www.lesvaux.nl (tel. 02942-84482)


THERAPIE,


LANCERING INTERNETTHERAPIE IN NEDERLAND VOOR KANKERPATIËNTEN MET VERMOEIDHEIDSKLACHTEN 80% VAN DE DEELNEMERS IS NA AFLOOP DUIDELIJK MINDER MOE, ÉÉN OP DE DRIE DEELNEMERS HELEMAAL NIET MEER VERMOEID. OP 17 NOVEMBER 2009 LANCEERDE MEVROUW DR. ELS BORST, VOORZITTER VAN DE NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENVERENIGINGEN (NFK), DE WEBSITE WWW.MINDERMOEBIJKANKER.NL. HET IS VOORTAAN MOGELIJK VOOR KANKERPATIËNTEN DIE LAST HEBBEN VAN ERNSTIGE VERMOEIDHEID OM DEEL TE NEMEN AAN DE ONLINE MINDFULNESSTRAINING. HOE WERKT DEELNAME?

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij kanker. Ongeveer 25% van alle kankerpatiënten heeft er last van. Het Helen Dowling Instituut geeft al sinds 2005 groepsgewijs aandachttraining aan kankerpatiënten die langdurig last hebben van ernstige vermoeidheid. Het resultaat mag er zijn; onderzoek toont aan dat alle deelnemers er baat bij hebben, dat 80% na afloop duidelijk minder moe is en dat zelfs één op de drie deelnemers helemaal niet meer vermoeid is. Wij zetten deze groepen dan ook voort.

Via de website www.mindermoebijkanker.nl. meldt iemand zich aan. De training duurt negen weken. In die tijd leert men door leeswerk, eenvoudige huiswerkopdrachten en oefeningen anders om te gaan met de vermoeidheid. Dagelijkse oefening is gewenst en een therapeut van het Helen Dowling Instituut bekijkt wekelijks het huiswerk, geeft feedback, antwoorden en adviezen.

VERGOEDING De vergoeding voor deelname aan de internettherapie gaat via de basisverzekering. Alleen een verwijsbrief van arts of medisch specialist is nodig.

HET HELEN DOWLING INSTITUUT Het Helen Dowling Instituut is een gerenommeerde professionele zorginstelling op het gebied van psychosociale zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Naast het verlenen van zorg is het doen van wetenschappelijk onderzoek een speerpunt om de best bewezen zorg te leveren. Bij- en nascholing van artsen en verpleegkundigen op communicatief vlak is een derde speerpunt. Persbericht Helen Dowling Instituut, Utrecht, november 2009

VOOR WIE INTERNETTHERAPIE? Om kankerpatiënten die ver van Utrecht wonen, niet mobiel zijn of om andere redenen niet aan de reguliere aandachttraining kunnen of willen deelnemen, start het Helen Dowling Instituut met de internettherapie ‘Minder moe bij kanker’. Een primeur, nog niet eerder is er op dit gebied in Nederland een online training aangeboden. Het HDI verwacht duizenden mensen te kunnen helpen.

MONDSPRAY CANNABIS BLIJKT EFFECTIEF EEN MONDSPRAY MET CANNABIS KAN DE PIJN VAN KANKERPATIËNTEN VERMINDEREN MET EEN DERDE.

een experiment met 177 patiënten bij wie pijnstillers als morfine niet meer effectief zijn.

Dat meldt het Pharmaceutisch Weekblad (PW) deze week op basis van

De spray blokkeert de doorgifte van pijnsignalen naar de hersenen en

stichting

bleek werkzaam bij proefpersonen die chemotherapie ondergingen tegen zenuwpijnen en misselijkheid. De gebruikte spray wordt in Canada geproduceerd. Pharma//Insite, PW, 24 december 2009


THERAPIE,


LEVENSVERLENGENDE THERAPIE BIJ LEVERKANKER (OF UITZAAIINGEN IN DE LEVER) EEN NIEUWE BEHANDELING MET RADIOACTIEVE BOLLETJES VERLENGT HET LEVEN EN BESTRIJDT DE PIJN VAN PATIËNTEN MET LEVERKANKER. HET BEGON BEGIN JAREN NEGENTIG MET EEN IDEE LEVERTUMOREN VAN BINNENUIT TE BESTRALEN. EIND 2009 KREEG HET UMC UTRECHT TOESTEMMING DE EERSTE PATIËNT TE BEHANDELEN. Elk jaar hebben ongeveer vijfduizend kankerpatiënten in Nederland uitzaaiingen in hun lever. ‘Die levermetastasen zijn moeilijk te behandelen met de beschikbare therapieën’, zegt medisch oncoloog Bernard Zonnenberg. ‘Vanwege meerdere uitzaaiingen is opereren vaak geen optie en uitwendige bestraling is moeilijk omdat het gezonde deel van de lever dan teveel straling krijgt. Ook chemotherapie is op de lange duur vaak niet effectief omdat de lever een kampioen is in het opruimen van giftige stoffen, inclusief chemotherapie.’

SCHADELIJK EN ZICHTBAAR

Als behandelend arts ziet Zonnenberg hoe belangrijk een levensverlengende en palliatieve, pijnbestrijdende therapie voor deze patiënten kan zijn. Begin jaren negentig stuit hij in de vakliteratuur op een mogelijk alternatief: het bestralen van levertumoren van binnenuit. Hoe? Laat radioactieve deeltjes met een kleine diameter vastlopen in de bloedvaten van levertumoren, zodat de tumoren ter plekke kapot worden gestraald.

Al die voordelen zijn interessant genoeg om een poging te ondernemen zo’n nieuwe therapie van de grond te krijgen. Zonnenberg en Van het Schip zetten de eerste stappen, maar het project krijgt pas echt vaart in 1994 wanneer Frank Nijsen als student aan het team wordt toegevoegd. Hij wijdt zich volledig aan het project om het daarna - als aio, als postdoc en inmiddels als vaste onderzoeksmedewerker - ook niet meer los te laten. Nijsen: ‘Als student heb ik me eerst gericht op de productie van de bolletjes, in vakjargon microsferen genoemd. In samenwerking met de faculteit Farmacie van de Universiteit Utrecht hebben we laten zien dat we die microsferen precies op maat kunnen maken, dat ze de vereiste hoeveelheid holmium bevatten, enzovoort! Die karakterisering was noodzakelijk om de microsferen op termijn als medisch hulpmiddel te kunnen registreren. Een intensief, maar noodzakelijk karwei.’

Zonneberg bespreekt het concept met radiochemicus Fred van het Schip, die enthousiast reageert. Van het Schip stelt voor om polymelkzuurbolletjes te gebruiken, gevuld met het scheikundig element holmium: ‘Die bolletjes kun je mooi rond en precies op maat maken. Ben je tevreden dan beschiet je ze in een kernreactor met neutronen waardoor ze radioactief worden. Dan zijn ze geschikt om toe te dienen aan de patiënt.’ stichting

Maar het radioactieve holmium is om nog meer redenen een ideale stof. Het zendt bètastraling uit, dat binnen een straal van enkele millimeters heel effectief kankercellen doodt. Bovendien zendt het óók tamelijk onschuldige gammastraling uit, dat buiten het lichaam met speciale camera’s is op te vangen. Zo kunnen de radioactieve bolletjes in het lichaam nauwkeurig worden gevolgd. Verder heeft holmium een korte halfwaardetijd, waardoor de vernietigende straling na een dag of tien vrijwel helemaal is verdwenen.

DUBBELE AANVOER Netwerken, partners zoeken om de volgende stap te kunnen zetten, blijven geloven in je product: het zijn items die steeds weer terugkeren in de verhalen van het drietal. Nijsen: ‘Toen we tevreden waren over de microsferen, zijn we naar de kernreactor in Petten gegaan om het materiaal met neutronen te laten beschieten. De eerste lading leverde een onbruikbaar smeulend, zwart restant op. Organisch materiaal, dat gaat nooit lukken, was het commentaar. Maar stapje voor stapje - later ook nog met hulp van de onderzoekers van de kernreactor in Delft - kwamen we uiteindelijk toch waar we zijn wilden: radioactief holmium in mooie, ronde bolletjes van polymelkzuur!’Daarmee was de therapie nog lang geen feit. De toediening van de bolletjes vraagt namelijk om extra aandacht, omdat de bloedvoorziening in de lever heel anders is geregeld dan in de andere organen van het lichaam. Zonnenberg: ‘Normaal voorziet een slagader een orgaan van zuurstof. Het zuurstofrijke bloed verspreidt zich via haarvaatjes door het hele orgaan, zodat het zuurstof goed kan worden opgenomen. Daarna wordt het zuurstofarme bloed via een ader weer afgevoerd.’ De lever tapt zijn bloed echter uit twee toevoerende vaten. De poortader voert vooral bloed aan vanuit de darmen, terwijl de leverslagader vooral zuurstofrijk bloed aanvoert, afkomstig uit de aorta. Zonnenberg. ‘We weten dat tumoren die uitzaaien naar de lever, zich vooral nestelen bij de leverslagader vanwege de grote behoefte aan zuurstof. Dat heeft geleid tot therapieën die de leverslagader (tijdelijk) afsluiten, om de tumoren door een gebrek aan zuurstof om zeep te helpen. Maar dat werkt niet, omdat tumorcellen dan naar de poortader verhuizen om daar verder uit te groeien.’


THERAPIE,

DERTIG MILJOEN BOLLETJES Toediening van radioactieve microsferen werkt wel, zo blijkt uit dierexperimenten. Dat komt omdat de straling meteen hard toeslaat en zoveel schade veroorzaakt, dat tumorcellen niet of nauwelijks meer kunnen overleven. Maar de toediening via een katheter in de leverslagader vereist wel een nauwkeurige voorbereiding. Massaal weglekken van microsferen naar de maag of de longen moet absoluut worden voorkomen. Nijsen: ‘Daarom brengen we vóór de feitelijke toediening van radioactieve microsferen het “stroomgebied” van de leverslagader in beeld. Dat leidt vaak tot verrassingen, omdat de helft van de mensen een afwijkende anatomie heeft. Bloedvaten die lekkage mogelijk maken worden eerst dichtgestopt, zodat de dertig miljoen bolletjes met een diameter van twintig tot vijftig micrometer - iets dunner dan een haar - vrijwel allemaal naar de lever stromen om daar vast te lo-


pen in de haarvaten rond de tumor. Medewerking van interventieradioloog Maurice van den Bosch aan dit onderzoek is essentieel. In proefdieren komt ruim 95 procent van de micorsferen ook daadwerkelijk in de lever terecht. Zonnenberg: ‘Dat is enorm hoog als je het vergelijkt met systemische therapieën waarbij de stoffen door het hele lichaam reizen. Zelfs als daarbij gebruik wordt gemaakt van antilichamen die specifiek tegen een tumor zijn gericht. Komt slechts vijf tot tien procent van de geïnjecteerde dosis op de juiste plaats terecht.’

TUMOR REGELT DOSERING Grote tumoren vragen om een grotere dosis microsferen dan kleinere tumoren. Hoe wordt dat geregeld? ‘Dat regelt zichzelf ’, zegt Nijsen. ‘Naar een grote tumor stroomt meer bloed dan naar een kleine. In het uitgebreidere “wegennet” van een grote tumor lopen daarom automatisch meer mi-

crosferen vast dan in een kleine tumor. Elke tumor “regelt” zo automatisch zijn eigen dosis.’ De therapie, die helaas niet geneest maar levensverlengend en pijnbestrijdend werkt, betekent voor kankerpatiënten met uitsluitend leveruitzaaiingen waarschijnlijk een behoorlijke stap vooruit. Zonnenberg: ‘Vergeleken met patiënten die na de chemotherapie niets meer krijgen, lijkt deze therapie het leven met negen maanden te kunnen verlengen. De eerste patiënt voor deze behandeling heeft zich al aangemeld en we hebben toestemming van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC), zodat we nu echt van start kunnen gaan met de studie.’ Bron: UMC Utrecht: http://umcutrecht.turnpages.nl/uniek/20 10-01/ pag. 34-35. N.B.: De behandeling was op 26 januari te zien op TV, programma Afslag UMC (programma gemist: http://player.omroep.nl/?aflID=10576808)

MASSAGE TIJDENS CHEMOTHERAPIE IN HET ZIEKENHUIS HET BEATRIXZIEKENHUIS IN GORINCHEM, ONDERDEEL VAN DE RIVAS ZORGGROEP, BIEDT ALS EEN VAN DE EERSTE ALGEMENE ZIEKENHUIZEN IN NEDERLAND, MASSAGETHERAPIE VOOR CHEMOTHERAPIEPATIËNTEN AAN. Patiënten met kanker, die komen voor een chemokuur, kunnen tijdens de behandeling geheel vrijblijvend en kosteloos een massage krijgen. De focus van patiënten ligt, met name tijdens de chemokuur, op het zieke gedeelte van hun lichaam. Een massage versterkt juist het lichaamsbewustzijn en brengt de focus terug naar het hele lichaam. In mei van dit jaar is er gestart met een proefperiode waarbij er één ochtend per week werd gemasseerd. De reacties van de patiënten zijn zo positief dat er is besloten om door te gaan met het aanbieden van de massagetherapie. stichting

Het Beatrixziekenhuis breidt eveneens het aantal ochtenden uit naar twee ochtenden per week. “Uit ervaring weten we dat een chemokuur veel spanningen met zich mee kan brengen”, zegt Judith Verhoeff, hoofd klinisch bedrijf bij het Beatrixziekenhuis. ,,Massagetherapie werkt ontspannend, wat ervoor kan zorgen dat patiënten hun rustgevende medicatie niet meer nodig hebben of tijdens de chemokuur in slaap vallen. We streven er in ons ziekenhuis niet alleen naar om goede medische zorg te ver-

lenen, maar ook om deze in zo’n prettig mogelijke omgeving en op zo’n prettig mogelijke manier te verlenen. Daarbij is aandacht voor de patiënt cruciaal. Deze massagetherapie is daar een uitstekend voorbeeld van.” Naast massagetherapie besteedt het Beatrixziekenhuis ook op andere momenten extra aandacht aan patiënten met kanker. In de maand oktober, de maand van de borstkanker, organiseert het ziekenhuis speciaal voor patiënten met kanker een verwenweek.


Bron: DeStadGorchinchem.nl 10 juli 2008

THERAPIE,


ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE VAN HET JAAR SYLVIA VERHAGE UIT HET JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS IN DEN BOSCH (RECHTS) IS VERKOZEN ALS ‘ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE 2009’. DE VERKIEZING WAS TIJDENS DE 28E ONCOLOGIEDAGEN IN UTRECHT. ZO’N 1300 DEELNEMERS BEZOCHTEN DE ONCOLOGIEDAGEN, GEORGANISEERD DOOR V&VN ONCOLOGIE, IN SAMENWERKING MET IKO EN ELSEVIERS GEZONDHEIDSZORG. De Amgen Oncology Award of Excellence Oncology Nursing 2009 ging naar Sylvia Verhage. Zij krijgt een oorkonde en een bedrag van € 1500. Sylvia wordt omschreven als een enthousiaste en deskundige vakvrouw, die opvalt in verpleegkundig Nederland. Ze is als verpleegkundig specialist oncologie al jarenlang actief. Haar werkterrein ligt met name op het poliklinisch vlak voor patiënten die worden behandeld met chemotherapie.

STICHTING DOORGANG Stichting DOORGANG heeft dit jaar voor de vierde maal op de oncologiebeurs een kraam bemand; deze keer samen met HNPCC. Rindert Keestra, Truus van Opzeeland, Jan Engelen en Marianne Jager hebben wij daar wederom twee dagen lang een groot aantal verpleegkundigen verteld wat

wij voor hun patiënten kunnen betekenen. We hopen dat er volgend jaar meer patiëntenorganisaties vertegenwoordigd zullen zijn. Samen een kraam delen zoals wij deden, is een optie. Zorgkrant 23 november – bron V&VN met aanvulling door stichting DOORGANG

GOEDE VAARDIGHEDEN Herstel en Balans valt onder Sylvia’s verantwoordelijkheid en de psychosociale begeleiding van patiënten staat bij haar centraal. Met haar activiteiten voor zowel V&VN Oncologie als V&VN Palliatieve Verpleegkunde draagt zij bij aan de ontwikkeling van deze vakgebieden. Ze vertegenwoordigt de verpleegkundige beroepsgroep bij verschillende partijen, die actief zijn in de oncologische zorg. Haar goede communicatieve - en samenwerkingsvaardigheden maken haar tot een boegbeeld voor verpleegkundig oncologisch Nederland.

KWALITEIT VAN

DE ZORG AAN MENSEN MET DIKKEDARMKANKER DE KWALITEIT VAN DE ZORG VERSCHILT PER ZIEKENHUIS IN NEDERLAND. STICHTING DOORGANG, DE NEDERLANDSE STOMAVERENIGING, DE VERENIGING HNPCC-LYNCH EN DE POLYPOSIS CONTACTGROEP GEVEN PATIËNTEN EN NAASTEN, MET ONDERSTEUNING VAN HET BUREAU VAN DE NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES (NFK), ONLINE INZICHT IN DEZE VERSCHILLEN. stichting

WEBSITE Per 23 maart kunt u de informatie over de zorg aan mensen met dikkedarmkanker raadplegen via de site van stichting DOORGANG. Middels uw postcode kunt u online nagaan welk ziekenhuis in uw regio voldoet aan de ‘minimale voorwaarden voor goede zorg’, gesteld door de betrokken patiëntenorganisaties. KIJK OP ONZE WEBSITE!


TERMINALE

ZORG

WELKE ZORG IS ER ALS JE GAAT OVERLIJDEN AAN KANKER? STEEDS MEER MENSEN LEVEN LANGER NA DE DIAGNOSE KANKER, MAAR OVERLIJDEN VROEG OF LAAT NOG WEL AAN DE ZIEKTE. VEEL MENSEN ZIJN BANG VOOR ERGE PIJN OF BENAUWDHEID IN DE LAATSTE FASE. HET KAN GOED ZIJN OM VAN TEVOREN TE WETEN DAT ER MANIEREN ZIJN OM DAT TE VOORKOMEN.

Euthanasie of op een natuurlijke manier dood gaan, lijken de belangrijkste ‘keuzemogelijkheden’. Maar vaak wordt in de stervensfase ‘palliatieve sedatie’ toegepast. Mensen die snel zullen overlijden, krijgen dan medicijnen waardoor ze zo min mogelijk last hebben van pijn, benauwdheid, verwardheid of misselijkheid. Het gaat om speciale medicijnen die worden gegeven als gewone medicijnen niet meer helpen.

RUST Door de medicijnen wordt het bewustzijn verlaagd en val je in een soort diepe slaap. Dat doet veel mensen denken aan euthanasie. Maar door de medicijnen die bij palliatieve sedatie worden toegediend gaan

mensen niet sneller dood. Ze overlijden aan de ziekte, niet aan de medicijnen. Doel van palliatieve sedatie is dat de degene die gaat sterven rust krijgt, zowel lichamelijk als geestelijk. Zodat hij in rust, zonder pijn of benauwdheid, kan sterven.

PRATEN Met de arts kan worden afgesproken dat de sedatie alleen ’s nachts of een deel van de dag toegepast wordt. De rest van de tijd is de persoon dan niet in diepe slaap en is hij aanspreekbaar. De toestand bepaalt hoe diep de sedatie moet zijn. In sommige situaties hoeft de sedatie maar oppervlakkig te zijn, zodat praten ook tijdens de sedatie mogelijk blijft. In de allerlaatste fase wordt vaak continue sedatie toegepast.

BRON Deze informatie komt uit een nieuwe brochure over palliatieve sedatie. Deze geeft de arts of verpleegkundige in het ziekenhuis aan patiënten en hun naasten die met hun arts hebben besproken dat er palliatieve sedatie zal worden toegepast. In de folder kunnen ze de belangrijkste dingen nog eens nalezen. De brochure ‘Palliatieve sedatie’ is gemaakt door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) op basis van de nieuwste richtlijn over deze vorm van zorg die gericht is op het verlichten van klachten en het voorkomen van ernstig lijden in de stervensfase. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), 6 november 2009

NIET MEER GENEZEN

ALS JE WEET DAT JE NIET MEER BETER WORDT ONGEVEER DE HELFT VAN ALLE MENSEN MET KANKER KRIJGT VROEG OF LAAT TE HOREN DAT ZIJ NIET MEER ZULLEN GENEZEN. DAT BETEKENT NIET ALTIJD DAT ZE OP KORTE TERMIJN ZULLEN OVERLIJDEN. SOMMIGE SOORTEN KANKER KUNNEN LANGE TIJD WORDEN AFGEREMD.

DE ZORG RICHT ZICH DAN OP HET VERMINDEREN VAN KLACHTEN EN OP HET WELBEVINDEN VAN DE PATIËNT EN DIENS NAASTEN (PALLIATIEVE ZORG). stichting

RONDOM PALLIATIEVE ZORG Informatie over wat de zorg in de laatste fase van het leven inhoudt, over verlichting van klachten, beslissingen rond het levenseinde, en voorzieningen voor mensen in de laatste fase van hun leven. De site is onafhankelijk en vooral bedoeld voor patiënten en hun naasten. www.palliatievezorg.nl

PALLIATIEVE ZORG IN DE BUURT Overzicht van zorgverleners en instellingen voor palliatieve zorg bij u in de buurt. www.netwerkpalliatievezorg.nl


VOEDING

SMAKELIJKE EETTIP

BOEKBESPREKING

VOOR MENSEN MET EEN STENT

LEVEN MET EEN GOUDEN RANDJE

DOOR

LIDY SIBON

KRACHT EN KLEUR BIJ COURGETTE STAMPPOT MET GEROOKTE ZALM

KANKER

Voor 4 personen

“Leven met een gouden randje” bevat portretten die in woord en beeld laten zien hoe elf vrouwen met kanker, ieder op hun eigen manier, inspiratie vinden om krachtig en kleurrijk te leven. Ondanks pijn, vermoeidheid, verdriet en wanhoop vertellen zij over de kracht in zichzelf. De vrouwen leggen uit hoe zij weer balans in hun leven proberen te vinden, na de behandelingen en na de vele en heftige ervaringen en gevoelens die hun ziekte met zich meebrengt. Bovendien geven ze praktische tips hoe zij weer grip kregen op hun leven. Kortom, deze vrouwen tonen hoe zij proberen een gouden randje aan hun leven te geven. Dit boek wil hun ervaringen meegeven aan al diegenen die met kanker te maken krijgen. Op de eerste plaats natuurlijk aan patiënten, maar ook aan hun naasten en hulpverleners. En verder is ‘Leven met een gouden randje’ een zinvol en inspirerend boek voor iedereen die zich bij dit onderwerp betrokken voelt. www.levenmeteengoudenrandje.nl ISBN 978-90-9024760-1, € 14,90 De samenstellers, Dineke Kleine & Carin van Doremalen, tel. (073) 68 90 231 Informatie en bestelling: e-mail: [email protected] * Noot: De samenstelling en verspreiding van “Leven met een Gouden randje” is een ideëel particulier project zonder commerciële doelstellingen. stichting

1 kilo kruimige aardappelen 3 pakjes gerookte zalmfilet (à 100 gram) 3 courgettes 100 ml melk 1 rode paprika 3 eetlepel (vloeibare) margarine

• Aardappels schillen, wassen, in stukjes snijden en in 20 minuten gaarkoken. • Courgettes wassen en in stukjes snijden. Paprika schoonmaken en 8 minuten in kokend water, zodat

Bron: www.ah.nl/recepten

de schil zacht wordt. Daarna in stukjes snijden. • In koekenpan 2 eetlepels margarine verhitten en courgettes 5 minuten bakken. Paprika toevoegen en even meebakken. • De zalm in kleine stukjes snijden. • Aardappels afgieten. Met staafmixer de aardappelen, courgettes en paprika en de 100 ml melk fijnmalen. De puree weer opwarmen. Bij het opdienen de zalmsnippers op de puree doen.

BLOEMKOOLSOEP Voor vier personen 1 kleine bloemkool 1 kruidenbouillontablet 1 ui zout 25 gram boter nootmuskaat 2 eetlepels bloem 1 eetlepel fijngehakte peterselie ½ liter melk

Bron: feestelijk koken

• Bloemkool schoonmaken en in roosjes verdelen. Ui pellen en fijn snipperen. De boter verhitten en de ui glazig fruiten. Bloem toevoegen en geleidelijk al roerend de melk en 2,5 dl water erbij gieten. Bouillontablet erboven verkruimelen en de bloemkoolroosjes toevoegen. • Deksel op de pan leggen en de soep 30 minuten zachtjes laten koken. De soep in de blender of staafmixer pureren. Opnieuw aan de kook brengen en afmaken met zout, nootmuskaat en peterselie.

TIP Brokkel stukjes roquefort, feta of stukjes zalm over de soep alvorens deze op te dienen.De soep wordt extra kruidig als er een bakje boursin doorheen geroerd wordt. Dit langzaam laten smelten.


VOEDING

EET SMAKELIJK

GEZOND ETEN ROND CHEMOTHERAPIE KOOKBOEK VAN HET JAAR 2009 DOOR JOSÉ VAN MIL CHRISTINE ARCHER-MACKENZIE DIT UNIEKE KOOKBOEK – HET EERSTE IN Z’N SOORT – IS BIJZONDER BRUIKBAAR VOOR MENSEN DIE DOOR KANKER TE MAKEN KRIJGEN MET CHEMOTHERAPIE EN BESTRALING. MET ALLERLEI PRAKTISCHE TIPS INSPIRERENDE RECEPTEN OM TOCH PLEZIER IN ETEN TE HOUDEN. Als je vanwege kanker chemokuren krijgt, heb je vaak weinig tot geen trek in eten en ook je smaak is vaak hevig aangetast. Daarbij komt meestal ook nog eens een gevoelige mond en keel waardoor eten zelfs pijn kan doen. Diezelfde problemen kun je krijgen als gevolg van bestraling. Toch is het juist van essentieel belang voor het herstel – door goed te eten – je lichaam op gewicht te houden. Dit kookboek helpt bij het gevecht om weer beter te worden. De gebruikte methode is ontwikkeld door José van Mil, een ervaren chefkok/schrijver en is gebaseerd op professioneel medische voedingsadviezen. Het is een uiterst bruikbaar kookboek voor mensen die door kanker te maken krijgen met chemotherapie en bestraling.

In het eerste deel van het boek brengt José van Mil de meest voorkomende eetproblemen ter sprake die patiënten tijdens chemokuren tegenkomen. Aan de hand van onderzoek door Christine Archer-Mackenzie verklaart ze de effecten van voedsel op kanker, welk voedsel heel goed is en welk voedsel juist niet. Het tweede deel van het boek bevat meer dan 100 recepten die speciaal zijn ontwikkeld om de vaak overgevoelige tong de strelen en te stimuleren. Met de hoofdstukken ‘Zacht met beet’, Krokant en Smeuïg concentreert dit boek zich op de textuur van het eten. Tegelijkertijd zijn de porties, qua hoeveelheid, heel klein en uitnodigend gehouden. Hierdoor kunnen zowel patiënten (als degenen die voor ze koken? Eenvoudig kiezen wat ze waarschijnlijk kunnen eten of wat ze

zelf lekker lijkt. Het is een makkelijke, flexibele en smaakopwekkende leidraad en inspiratiebron voor alledaagse gerechten waarmee patiënten tijdens chemokuren en bestraling eten om op kracht te blijven. José van Mil is opgegroeid tussen de potten en pannen in het restaurant van haar vader en volgde een opleiding aan de Cordon Bleu Cookery School in Londen. Momenteel werkt ze als culinair adviseuse, schrijfster en voedingsstylist voor een aantal bekende voedselproducenten. Ze is medeauteur van het bekende basiskookboek Kook ook en heeft o.a. geschreven voor Pink Ribbon Magazine. Tijdens de bestraling en chemokuren van haar echtgenoot ontwikkelde zij de methode – gebaseerd op gerechtstructuren en temperaturen – voor dit boek, plus de bijbehorende recepten. Christine Archer-Mackenzie werkte vele jaren als onderzoekspsycholoog en radioloog, waarbij zij zich heeft gespecialiseerd in kanker, de behandelingstherapieën en hun bijwerkingen, met name die op het gebied van eetproblemen. Toen bij haar echtgenoot kanker werd geconstateerd, concentreerde ze verder onderzoek op de voedingsaspecten om hem en andere patiënten te helpen de gevolgen van deze ziekte de baas te zijn. Gezond eten rond chemotherapie door José van Mil Christine Archer-Mackenzie Uitgever Immerc, Psyche & Gezondheid, ISBN.978 90 6611 648 1. Prijs: € 19,95

stichting


VOEDING

TE VEEL FOLIUMZUUR LEIDT TOT

BOEKBESPREKING

HOGERE KANS OP KANKER

‘IK TIL DE WOLKEN OP!’

MENSEN DIE DAGELIJKS 0,8 MILLIGRAM FOLIUMZUUR SLIKKEN (VIERMAAL MEER DAN DE AANBEVOLEN DAGELIJKSE HOEVEELHEID), HEBBEN 21 PROCENT MEER KANS OM KANKER TE KRIJGEN EN 38 PROCENT MEER KANS OM AAN KANKER TE OVERLIJDEN. DAT MELDDEN NOORSE ONDERZOEKERS GISTEREN IN HET JOURNAL OF THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. Zij ontdekten dit bij toeval tijdens een onderzoek bij 7000 hartpatiënten naar een mogelijk effect van foliumzuur op hart- en vaatziekten – dat ze overigens niet vonden. In sommige landen, zoals de VS, wordt foliumzuur toegevoegd aan bepaalde voedingsmiddelen omdat het de kans op

IN ‘IK TIL DE WOLKEN OP!’ BESCHRIJFT

een open ruggetje bij ongeboren kinderen vermindert. In de VS is sindsdien het aantal open ruggetjes met 80 procent gedaald. In Nederland is toevoeging van foliumzuur aan voedingsmiddelen vooralsnog vrijwillig. Bron: NRC Handelsblad, 19 november 2009

FOLIUMZUUR TER VERMINDERING RISICO COLORECTALE ADENOMEN

HENRIËTTE

NORDER (1956) HAAR ERVARINGEN EN EMOTIES

WETENSCHAPPERS VAN HARVARD SCHOOL OF PUBLIC HEALTH IN DE VS HEBBEN AANGETOOND DAT SUPPLETIE MET FOLIUMZUUR HET RISICO OM OPNIEUW COLORECTALE ADENOMEN TE ONTWIKKELEN MOGELIJK VERMINDERT. DIT BESCHERMENDE EFFECT KWAM ECHTER ALLEEN TOT UITING ONDER PATIËNTEN DIE VOORAF EEN LAGE FOLIUMZUURSTATUS HADDEN (AM J CLIN. NUTR 2009: 90(6):1623-31).

NA DE DIAGNOSE

‘DARMKANKER’. Haar verhaal wordt ondersteund door de gedichten van Marlijn Nijboer en foto’s van Rob Elfring. Mede hierdoor zal iedereen die te horen heeft gekregen dat hij of zij kanker heeft, de eigen gevoelens in dit boek herkennen. De combinatie met een bijzondere vormgeving en een prachtig titelbeeld, zorgt voor een kunstzinnig en uniek geheel.

Ik til de wolken op 44 pagina’s | € 14,95 ISBN 978-94-90102-02-9 www.zinnenkunst.nl

stichting

De aanwezigheid van colorectale adenomen is een risicofactor voor de ontwikkeling van dikkedarmkanker. Het onderzoek werd uitgevoerd met deelname van 672 patiënten die eerder voor colorectale adenomen waren behandeld. Ze werden gedurende een periode van 3 tot 6,5 jaar in twee willekeurige groepen verdeeld waarbij één groep dagelijks 1 mg foliumzuur en één groep dagelijks een placebo kreeg. Om de vorming van eventuele nieuwe colorectale adenomen vast te stellen werd regelmatig darmonderzoek verricht. Voor de onderzoeksgroep als geheel bleek er geen significant verband tussen de suppletie met foliumzuur en de kans op één of meer nieuwe colo-

rectale adenomen geldig. Dit was echter wel het geval als men zich bij de analyse beperkte tot degenen die bij aanvang een lage foliumspiegel (7,5 ng/ml of minder) hadden. Voor hen betekende foliumzuursuppletie, vergeleken met placebobehandeling, een 39% significant verminderd risico op de vorming van nieuwe colorectale adenomen.


Ortho 6-2009

VOEDING

UTRECHTSE GASTRO-ENTEROLOOG PETER SIERSEMA NOEMT UITKOMSTEN EUROPEES ONDERZOEK VERBLUFFEND

VITAMINE D VERLAAGT KANS DARMKANKER AMSTERDAM - VITAMINE D VERLAAGT DE KANS OP DARMKANKER. EUROPEES ONDERZOEK, WAARAAN HET RIVM EN HET UMC UTRECHT HEBBEN MEEGEDAAN, TOONT AAN DAT MENSEN MET EEN HOGE CONCENTRATIE VITAMINE D IN HUN BLOED 40 PROCENT MINDER KANS HEBBEN OP DIKKEDARMKANKER. DE ONDERZOEKSRESULTATEN ZIJN VANDAAG GEPUBLICEERD IN HET BRITISH MEDICAL JOURNAL.

bestaan al langer, zegt hij, maar de studieresultaten zijn vaak met elkaar in tegenspraak. Onderzoek komt vooral uit de Verenigde Staten, waar de voeding en de levensstijl anders zijn dan in Europa. Bron: Ellen de Visser, De Volkskrant 22 januari 2010

Mensen halen vitamine D uit voedingsmiddelen (zoals margarine en vette vis) en produceren het onder invloed van zonlicht. Maar extra zonnebaden en het slikken van voedingssupplementen zijn niet verstandig, waarschuwt de Utrechtse gastro-enteroloog Peter Siersema. Te veel zonlicht vergroot de kans op huidkanker. En uit de studie kan niet worden geconcludeerd dat het slikken van extra vitamine D het risico op darmkanker beïnvloedt, aldus Siersema. Of vitamine D darmkanker voorkomt, kan alleen worden bewezen in dubbelblind onderzoek waarbij een

groep extra vitamine D krijgt, zegt hij. Bovendien spelen bij het risico op darmkanker meerdere factoren een rol, zoals roken, overgewicht en gebrek aan beweging. De resultaten komen uit de grootste studie die tot nu toe is uitgevoerd, een langlopend onderzoek onder een half miljoen West-Europeanen uit tien landen. Bij 1.248 deelnemers met darmkanker werd de concentratie vitamine D in het bloed bepaald. Die werd vergeleken met bloed van evenveel deelnemers zonder kanker. Siersema noemt de uitkomst verbluffend. Aanwijzingen dat vitamine D de kans op darmkanker verlaagt,

N.B.: Pas op met vitamine D-supplement Supplement kan gewenst zijn voor vrouwen ouder dan 50 jaar en mannen ouder dan 70 jaar die weinig buiten komen. Doch, als je gedurende lange tijd grotere hoeveelheden vitamine D binnen zou krijgen, neemt de kans op schadelijke effecten toe. Door teveel vitamine D kunnen in het lichaam in verschillende weefsels kalkafzettingen ontstaan wat kan leiden tot nierfunctiestoornissen. Veel zonlicht leidt niet tot teveel vitamine D in het lichaam omdat bij ‘teveel’ zonlicht er ook weer afbraak van vitamine D in de huid optreedt en de aanmaak dan beperkt wordt.

PATISSERIE UNIQUE WINT INNOVATIEPRIJS EASY-TO-EAT VAN PATISSERIE UNIQUE HEEFT BINNEN DE CATEGORIE ‘FRONT-OFFICE’, DE FOOD HOSPITALITY INNOVATIEPRIJS 2009 GEWONNEN. OP HET GEBIED VAN ETEN EN DRINKEN IN DE ZORG IS EASY-TO-EAT DE BESTE INNOVATIE VAN HET AFGELOPEN JAAR. VOOR DE TWEEDE KEER IN DRIE MAANDEN PAKT EASY-TO-EAT DE 1E PRIJS VOOR INNOVATIE EN IS HIERMEE GELIJK TOONAANGEVEND. ONLANGS KREEG EASY-TO-EAT VAN DE JURY DE FOOD HOSPITALITY INNOVATIEPRIJS ‘09. Eerder, op 15 september ‘09 ontving Easy-to-Eat uit handen van een deskundige jury van de Koks! Innovatietrofee al de 1e prijs. Easyto-Eat is een gebaksdessert voor patiënten en bewoners met slikproblemen. stichting

VERBETERDE VOEDINGSTOESTAND De innovatie draagt door de hoogwaardige eiwitten ook bij aan een verbeterde voedingstoestand. ‘Een prima innovatie op het gebied van aanvullende voeding voor een specifieke doelgroep, met veel voedings-

waarde en met een frisse presentatie’, aldus de jury van Food Hospitality. ‘Een echte innovatie, in de zorg uitermate goed toepasbaar, en flexibel te gebruiken, zowel als tussendoortje als dessert.’ 30 november 2009 www.bouwsteentjes.nl/www.patisserieunique.nl


WETGEVING

EN ZORG

KLINK EENS MET HUISARTSEN OVER LANDELIJKE INVOERING

UZI-PAS

EPD

MINISTER KLINK IS VERHEUGD DAT DE HUISARTSENVERENIGING LHV DE GEMEENSCHAPPELIJK OPGESTELDE UITGANGSPUNTEN VOOR DE INVOERING VAN HET LANDELIJK EPD NAAR HAAR LEDEN HEEFT GESTUURD. DE UITGANGSPUNTEN ZIJN OPGESTELD IN NAUWE SAMENWERKING MET HET MINISTERIE VAN VWS EN DE KOEPELORGANISATIES VAN ZORGVERLENERS (LHV, KNMG, KNMP, NHG, KNGF, V&VN, NMT EN LSV). Klink beschouwt de notitie als een belangrijke stap bij de invoering van het EPD. De invoering van het EPD is afgelopen zomer gestart. Via het Landelijk Schakelpunt (LSP) kunnen gegevens van patiënten worden uitgewisseld. Het gaat daarbij dus om zowel de gegevens die landelijk opvraagbaar zullen zijn (de huisartswaarneemgegevens en het medicatie dossier) als de aanvullende regionale gegevens. Momenteel zijn 450 zorgaanbieders aangesloten op het LSP en zijn er ruim 1 miljoen dossiers opvraagbaar via het landelijk EPD systeem.

REGIONAAL PERSPECTIEF De verdere ontwikkeling van het EPD, c.q. het aansluiten van huisartsen, huisartsenposten, apothekers en ziekenhuizen, zal zoveel mogelijk plaatsvinden vanuit een regionaal perspectief. Hiermee wordt de kans op snelle toename van zinvol gebruik van het EPD vergroot. Tevens zal bezien worden hoe overige regionale gegevensuitwisseling gebruik kan gaan maken van de landelijke infrastructuur. Hiermee zal regionale gegevensuitwis-

seling van dezelfde veilige infrastructuur met de bijbehorende privacy-eisen gebruik kunnen gaan maken als de landelijke gegevensuitwisseling. De minister neemt afstand van berichten in de media die melden dat 500.000 zorgverleners toegang tot alle patiëntengegevens via het EPD krijgen. Dat is geenszins het geval. Op dit moment kunnen alleen huisartsen, apothekers en medisch specialisten (of door henzelf daartoe gemandateerde medewerkers) bepaalde relevante gegevens uit het EPD direct raadplegen. Voor elke beroepsgroep geldt daarbij een autorisatieprofiel. Dit garandeert dat de beroepsbeoefenaar alleen die specifieke informatie kan raadplegen die nodig is voor de behandeling. Zo kan een apotheker geen professionele samenvatting van de huisarts inzien en krijgt de fysiotherapeut helemaal geen inzage in het EPD. Een uitbreiding van deze beroepsgroepen kan in de toekomst plaats hebben als dat noodzakelijk is voor de verlening van verantwoorde zorg.

Toegang tot de gegevens in het EPD is uitsluitend mogelijk met gebruikmaking van een UZI-pas van zorgaanbieders in combinatie met een pincode vanuit een gekwalificeerd en dus veilig zorginformatiesysteem. De UZIpas bevat de beroepstitel en eventueel specialisme van een zorgverlener en aan de hand daarvan wordt bepaald welke informatie kan worden ingezien. Het raadplegen van gegevens in het landelijk EPD mag bovendien alleen als er sprake is van een behandelrelatie met een patiënt en als het nodig is voor de behandeling. De behandelrelatie moet als zodanig zijn vastgelegd in het systeem van de zorgaanbieder. Bij raadpleging van gegevens moet de patiënt expliciet toestemming verlenen. Elke raadpleging wordt gelogd en is altijd te herleiden tot de zorgverlener. Als desondanks artsen of hun medewerkers oneigenlijk gebruik maken van gegevens uit het EPD zullen zware sancties volgen. Het kan zo zijn dat een overtreder van de regels niet langer zijn beroep mag uitoefenen. Minister Klink hecht er aan te benadrukken dat invoering van het EPD de kwaliteit en veiligheid van de zorg zal verhogen. Nu komen er jaarlijks 19.000 mensen (300 per dag) in het ziekenhuis vanwege medicatiefouten met alle, soms zeer ernstige, gevolgen van dien. Het EPD kan dit soort fouten voorkomen en patiënten veel leed besparen.

VRIJWILLIG Deelname is en blijft vrijwillig. Iedereen kan altijd ja of nee zeggen, dus al dan niet meedoen. Maar om ja of nee te kunnen zeggen moet het EPD wel aangeboden worden aan elke patiënt. Daarom is het winst dat overheid en koepelorganisaties nu verder samen optrekken bij het vormgeven van het landelijke zowel als het regionale EPD en alle systemen aan bovengestelde veiligheidseisen kunnen gaan voldoen. Zorgkrant, Bron: VWS, 2 december 2009

stichting


WETGEVING

EN ZORG

UWV EN NFK ZETTEN BELANGRIJKE STAP IN BEOORDELING KANKERPATIËNTEN UWV EN DE NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES (NFK) HEBBEN EEN BELANGRIJKE STAP VOORWAARTS GEZET IN DE BEOORDELING VAN (VOORMALIGE) KANKERPATIËNTEN. Het afgelopen jaar is door beide partijen gewerkt aan een pilot voor het optimaliseren van de dienstverlening en de beoordeling van kankerpatiënten. Het resultaat van de pilot is dat de inzet van een consulent de beoordeling of mensen na een behandeling tegen kanker kunnen terugkeren in het arbeidsproces positief kan ondersteunen. De consulenten zijn verzekeringsartsen met extra kennis van kanker die hun collega’s met een deskundig advies kunnen ondersteunen. Tevens is door de NFK, UWV en met inbreng van (ex-)patiënten een nascholingsprogramma ontwikkeld en worden alle verzekeringsartsen van UWV nageschoold. UWV en NFK hebben vorig jaar een aantal vraagstukken rond (ex-)kankerpatiënten aangepakt. Zo komt vermoeidheid bij deze groep vaak voor, maar dit is tijdens de arbeidsgeschiktheidbeoordeling moeilijk (ob-

jectief) vast te stellen. UWV in Hengelo en Zwolle hebben deze regionale pilot uitgevoerd waarbij een aantal gespecialiseerde (consulent) verzekeringsartsen (ex-)kankerpatiënten hebben beoordeeld. Gedurende deze pilot is bij de bijscholing van de verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen specifieke aandacht besteed aan vermoeidheid bij (voormalige) kankerpatiënten. Ook nazorg en de langetermijngevolgen van de ziekte kwamen uitgebreid aan bod. Doel was te onderzoeken of deze extra aandacht een bijdrage levert aan een betere kwaliteit van de claimbeoordeling. Om te komen tot een optimale beoordeling, verdiepen de consulentartsen zich in specifieke klachten, onder meer door aansluiting te zoeken bij medisch specialisten en door deelname aan klinische patiëntenbesprekingen. Ook is er overleg tussen verzeke-

VERANDERINGEN VOOR ZORGGEBRUIKERS IN 2010 IEDER JAAR VERANDERT ER EEN AANTAL CONCRETE ZAKEN VOOR ZORGGEBRUIKERS. ZO OOK IN 2010. DE VERANDERINGEN IN 2010 ZIJN KLEINER DAN VOORGAANDE JAREN. SOMMIGE VERANDERINGEN ZIJN VOOR ALLE ZORGGEBRUIKERS, ANDERE ALLEEN VOOR SPECIFIEKE DOELGROEPEN. HIERONDER ENKELE VERANDERINGEN. 1. Het eigen risico gaat omhoog naar € 165,-. De compensatie eigen risico voor bepaalde groepen chronisch zieken gaat ook omhoog, naar € 54,-. stichting

2. Het basispakket verandert een klein beetje. Zo gaat bijvoorbeeld de maximale vergoeding van pruiken omhoog van € 294,- naar

ringsartsen en vertegenwoordigers van de NFK over de beoordeling van (ex-)kankerpatiënten. De inzet van de consulent heeft tevens geleid tot de ontwikkeling van een specifieke reintegratiemodule voor kankerpatiënten die inmiddels gevolgd wordt door een eerste groep van (ex)kankerpatiënten. Gelet op de positieve ervaringen zal er in de loop van 2010 de consulent voor kanker landelijk beschikbaar komen in de vorm van een vervolgproject dat het consulentschap ook zal beproeven voor andere ziektebeelden zoals psychische klachten. Na verwachting zal dit project 2 jaar duren alvorens de onderzoeksbevindingen worden geëvalueerd en gerapporteerd. Afhankelijk van de resultaten zal besloten worden of dit naar andere aandachtsgebieden kan worden uitgebreid zoals bijvoorbeeld aandoeningen van het bewegingsapparaat (orthopedie en reumatologie), neurologische aandoeningen en cardiopulmonale en vasculaire aandoeningen. Bron: Zorgverzekeraars Nederland, 8 december 2009

€ 374,-. En wordt de behandeling vergoed van ernstige dyslexie bij kinderen die op 1 januari 2010 7, 8 of 9 jaar zijn. 3. Chronisch zieken en gehandicapten maken vaak extra kosten. Ook in 2010 kunnen zij hiervoor een vergoeding krijgen. Dit regelt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). 4. De zorg voor terminale patiënten wordt verruimd. Meer informatie over de veranderingen in de zorg vindt u op www.veranderingenindezorg.nl. Bron: ministerie van VWS


WETGEVING

EN ZORG

VEEL CHRONISCH ZIEKEN KRIJGEN NIET HET GELD WAAR ZE RECHT OP HEBBEN VANAF VOLGEND JAAR HEBBEN CHRONISCH ZIEKEN EN GEHANDICAPTEN JAARLIJKS RECHT OP EEN TOESLAG TUSSEN DE 150 EN 500 EURO. VEEL MENSEN DREIGEN DIT GELD MIS TE LOPEN, WAARONDER BLINDEN EN SLECHTZIENDEN EN VEEL MENSEN DIE HULPMIDDELEN GEBRUIKEN. DIT BLIJKT UIT EEN MELDACTIE VAN DE CHRONISCH ZIEKEN EN GEHANDICAPTEN RAAD. De toeslagen worden in 2010 uitgekeerd op grond van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Deze wet is ingevoerd om chronisch zieken en gehandicapten te compenseren voor de meerkosten die ze maken. Uit de meldactie van de CG-Raad blijkt dat lang niet iedereen uit de doelgroep wordt bereikt.

RESULTATEN Ruim 1300 mensen hebben aangegeven dat ze geen tegemoetkoming gaan krijgen, terwijl ze menen daar wel recht op te hebben. Heel opvallend is dat 30% van de mensen echt zware beperkingen ondervindt in het dagelijks leven van hun handicap of ziekte. Ze moeten erg veel regelen en extra kosten maken om een huishouden te kunnen draaien en om mee te

kunnen doen aan de maatschappij. Deze extra kosten kunnen wel oplopen tot 3000 euro per jaar. Het is daarom extra schrijnend dat veel mensen uit deze groep buiten de boot dreigen te vallen. Hiertoe behoren ook blinden en slechtzienden.

MEDICIJNEN De meldactie maakt duidelijk dat de criteria om voor de regeling in aanmerking te komen, snel verbeterd moeten worden. Zo wordt er nu een medicijnlijst gebuikt om chronisch zieken op te sporen. Deze zogenaamde FKG-lijst is veel te beperkt. Bijna alle melders (91%) slikken langdurig medicijnen op voorschrift van een arts en komen toch niet voor een toeslag in aanmerking. Bijvoorbeeld omdat ze net een iets te lage dosis slikken. Het gaat

hierbij onder meer om mensen met hartkwalen, reuma, spierziekten en zeldzame aandoeningen.

VERBETEREN AFBAKENINGSCRITERIA

De toeslagen gaan in 2010 in en volgens schattingen dreigen er 200.000 mensen onterecht buiten de boot te vallen. Het ministerie van VWS wil dit oplossen door de medicijnlijst uit te breiden en door ook rolstoelgebruik als criterium toe te voegen. De meldactie toont aan dat dit niet voldoende is. Het is nodig ook het gebruik van hulpmiddelen - zoals prothesen, nierdialyseapparatuur en hulpmiddelen voor blinden en slechtzienden - als criterium toe te voegen. Verder moet er volgens de CG-Raad ook een hardheidsclausule komen. Als mensen zelf kunnen aantonen dat ze meerkosten hebben door ziekte of handicap, moeten ze een toeslag kunnen krijgen. Het meldpunt is uitgevoerd door TNO, dat ook de resultaten heeft geanalyseerd. Zorgkrant.nl: Auteur CG-Raad, 26 november 2009

VERZEKERINGEN MOETEN BETER TOEGANKELIJK WORDEN VOOR MENSEN MET EEN BEPERKING ER IS MEER TRANSPARANTIE NODIG BIJ HET AFSLUITEN VAN EEN LEVENS- OF OVERLIJDENSRISICOVERZEKERING VOOR MENSEN MET EEN MEDISCHE BEPERKING. DAT STELLEN DE CHRONISCH ZIEKEN EN GEHANDICAPTENRAAD (CG-RAAD) EN HET KENNISCENTRUM WELDER. DAAROM VERZOEKEN BEIDE ORGANISATIES HET VERBOND VAN VERZEKERAARS DRINGEND OM SAMEN MET HEN EEN ‘VERBETERAGENDA’ OP TE STELLEN. stichting

De verbeteragenda moet concrete maatregelen bevatten om de positie van mensen met een chronische ziekte of handicap op de verzekeringsmarkt te versterken. Jaarlijks hebben duizenden mensen te maken met acceptatieproblemen of premieverhogingen van verzekeringen als gevolg van hun ziekte of handicap. “Het versterken van de positie van mensen met een chronische ziekte of handicap op de verzekeringsmarkt is hard nodig, want de huidige situatie is weinig transparant”, zegt Karel Boomsma van Welder. “Veel

mensen krijgen te maken met een enorme premieverhoging of worden geweigerd zonder dat de reden duidelijk is. Daar wil Welder samen met de CG-raad een einde aan maken.” VERGELIJKINGSSITE Een van de voorstellen voor de verbeteragenda is het inrichten van een onafhankelijke vergelijkingssite voor klanten met een medische beperking. Met behulp van deze site kunnen zij zelf premies en voorwaarden van overlijdensrisicoverzekeringen vergelijken.


WETGEVING

EN ZORG

ELS BORST NEEMT AFSCHEID ALS VOORZITTER RAAD VAN TOEZICHT DR. ELS BORST HEEFT AFSCHEID GENOMEN ALS VOORZITTER EN PROF. DR. BERT SCHADÉ ALS LID VAN DE RAAD VAN TOEZICHT VAN HET NIVEL. HET NIVEL DANKT BEIDEN VOOR HUN GROTE INZET.

Na haar ministerschap werd mevrouw dr. Els Borst-Eilers in november 2002 voorzitter van het Algemeen Bestuur van het NIVEL en na de wijziging van de bestuursstructuur werd ze voorzitter van de Raad van Toezicht. In Els Borst had het NIVEL een voorzitter die een grote wetenschappelijke belangstelling ver-

enigde met bestuurlijk inzicht en een groot maatschappelijk en politiek netwerk. Zij stond de directie met raad en daad bij en was een ware ambassadeur. Tijdens haar voorzitterschap zijn de relaties met het Ministerie van VWS opnieuw gedefinieerd in meerjarenafspraken en kreeg het NIVEL officieel een plek in

De Autoriteit Financiële Markten (AFM) pleitte recentelijk voor een vergelijkingssite voor alle verzekeringproducten voor alle klanten. Welder en de CG-Raad willen met de AFM in gesprek over het in elkaar passen van beide ideeën.

nabestaanden. Het extra risico dat dit oplevert voor verzekeraars kan worden gedragen door alle levensverzekerden.

STANDAARDPOLIS Een ander voorstel voor de verbeteragenda is de standaardpolis. De CGRaad en Welder willen dat elke Nederlander een basislevensverzekering kan afsluiten. Zo hebben ook mensen met een beperking standaard toegang tot een basislevensverzekering en is het voor hen mogelijk een huis te kopen. Bovendien ligt bij overlijden het risico niet geheel bij de stichting

UITBREIDING WET GELIJKE BEHANDELING OP GROND VAN HANDICAP OF CHRONISCHE ZIEKTE

De CG-Raad en Welder bepleiten tot slot uitbreiding van de Wet gelijke behandeling op het terrein van verzekeringen (WGBH/cz). Hadewych Cliteur van de GG-Raad: “Mensen mogen niet langer gediscrimineerd worden bij een acceptatie voor een verzekering op grond van chronische ziekte of handicap. Als deze wet wordt uitgebreid met verzekeringen, betekent dit dat een verzekeraar geen direct onderscheid mag maken op grond van iemands ge-

de kennisinfrastructuur van VWS. Per 1 januari 2010 is Els Borst teruggetreden als voorzitter van de Raad van Toezicht. Prof. dr. Bert Schadé was sinds september 2001 lid van het Algemeen Bestuur van het NIVEL en sinds 2005 ook van het Dagelijks Bestuur. Bert Schadé is hoogleraar huisartsgeneeskunde aan het AMC. Begin jaren negentig was hij voorzitter van de scenariocommissie die zich bezighield met de toekomst van de eerstelijnszorg en thuiszorg, waarvoor het NIVEL onderzoek deed. Per 1 januari 2010 wordt prof. dr. Niek Urbanus voorzitter van de Raad van Toezicht. Hij is sinds 2009 lid van de raad. Hij zal worden bijgestaan door drs. Willem Geerlings, arts en mr. Geert Jan Hamilton die beide al in de Raad van Toezicht zitten. Per 1 januari 2010 treden mevrouw prof. dr. Jacobijn Gussekloo, hoogleraar ‘Eerstelijnsgeneeskunde; de wetenschappelijke onderbouwing van de klinische praktijk’ aan het Leids Universitair Medisch Centrum, en prof. dr. P. Hooimeijer, hoogleraar Sociale Geografie en Demografie aan de Universiteit Utrecht, toe als nieuwe leden van de Raad van Toezicht. 11 januari 2010 NIVEL

zondheid of handicap. Dat betekent dat zowel gezonde als minder gezonde mensen toegang hebben tot de verzekeringen en een betaalbare premie hebben.” OVER WELDER Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Missie is om burgers met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te empoweren, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, re-integratiebedrijf of verzekeraar. Welder is een stichting zonder winstoogmerk.CG-Raad en Welder


WETGEVING

EN ZORG

STAATSSECRETARIS KLIJNSMA ONTVANGT EERSTE EXEMPLAAR

NIEUWE GIDS VOOR SOLLICITANTEN MET ZIEKTE OF HANDICAP MAANDAG 9 NOVEMBER 2009 MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE OF HANDICAP DIE GAAN SOLLICITEREN VRAGEN ZICH AF WAT ZIJ WILLEN EN MOETEN VERTELLEN OVER HUN GEZONDHEID. OOK ZOEKEN ZIJ MANIEREN WAAROP ZIJ OVER HUN ZIEKTE OF HANDICAP KUNNEN VERTELLEN EN HOE ZIJ HET BESTE KUNNEN OMGAAN MET LASTIGE VRAGEN.

Deze signalen komen dagelijks binnen bij Kenniscentrum Welder. Daarom heeft Welder een sollicitatiegids ontwikkeld die mensen aanspoort het heft in eigen hand te nemen, de juiste antwoorden te formuleren en een eigen actieplan te maken. De gids geeft niet alleen feitelijke informatie over regels, rechten & plichten, maar biedt ook oefeningen om zelf te ontdekken wat je wel en niet vertelt en hoe je dat wilt gaan doen. Jetta Klijnsma, staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, kreeg afgelopen vrijdag tijdens de opening van de Week van de Chronisch Zieken, de eerste sollicitatiegids aangeboden door Fini de

Paauw, voorzitter van de CG-Raad en lid van de Raad van Toezicht van Welder. Klijnsma, zelf ‘ervaringsdeskundige’, benadrukte dat het op de werkvloer helaas nog geen vanzelfsprekendheid is om mensen met een chronische ziekte of handicap in dienst te hebben. Er zijn volgens Klijnsma meer werkgevers nodig die er het belang van inzien om juist deze mensen de kans te bieden om te laten zien wat ze in huis hebben. Om werkgevers over de streep te trekken, vindt Klijnsma het belangrijk dat sollicitanten goed voorbereid en met zelfvertrouwen op hun sollicitatiegesprek komen. “Zo’n gids is natuurlijk geen garantie op een baan, maar hij kan wel een belangrijke steun in de rug zijn voor mensen met een beperking die op zoek zijn naar werk.” Sollicitanten die ervaringen en tips willen uitwisselen, kunnen terecht op het forum van kenniscentrum Welder (www.welderforum.nl). Zo hoeft het solliciteren niet meer een eenzaam proces te zijn, maar kunnen sollicitanten met een chronische ziekte of een handicap elkaar helpen en elkaar een hart onder riem steken.

DE SOLLICITATIEGIDS: Is een praktisch zelfhulpschrift met: • beschrijving van het sollicitatieproces, van zelfonderzoek t/m sollicitatiegesprek • informatie over rechten & plichten, medische keuringen, voordelige regelingen • tips, adviezen, handige checklists, logboekpagina’s en actieplannen • voorbeelden van lastige vragen en sterke antwoorden • verwijzingen voor verder lezen en oefenen • Is ontwikkeld op basis van ervaringen van sollicitanten met beperkingen • Is gemaakt door kenniscentrum Welder en mede mogelijk gemaakt door CG-Raad en Revalidatiefonds • Is bedoeld voor mensen met en zonder werk(ervaring) • Kan worden ingezet door professionals bij re-integratiebedrijven, revalidatiecentra, opleidingsinstellingen, uitkeringsinstanties e.d.

Meer informatie over de sollicitatiegids op www.vraagwelder.nl/solliciteren. stichting


MEER ADRESSEN & TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties

PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING

PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG

Integraal Kankercentrum Amsterdam

Er zijn in Nederland ongeveer 35 in-

Het secretariaat van patiëntenorganisatie

Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam

loophuizen voor mensen met kanker,

DOORGANG is op de volgende manieren

(geen patiënten en publiekstelefoon; voor infor-

hun naasten en nabestaanden. U kunt

bereikbaar: Tel.: 088-0029775

matie bel KWF 0800 022 6622)

er zonder afspraak of verwijzing terecht

E-mail: [email protected]


voor informatie en ondersteuning.

Vertegenw. DOORGANG in IKA: Ronny Groot

Tevens zijn er 8 therapeutische centra

Nederlandse Federatie van

waar mensen die met kanker te maken

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Integraal Kankercentrum Noordoost

hebben terecht kunnen voor professio-

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede en

nele psycho-oncologische zorg die ver-

Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht

Griffieweg 97, 9723 DV Groningen

goed wordt door elke ziektekostenver-

Tel. (030) 291 60 90

Tel. 088-2345500

zekering.


(geen patiënten en publiekstelefoon; voor infor-

Voor een overzicht van inloophuizen en

matie bel KWF 0800 022 6622)

therapeutische centra zie: www.ipso.nl

KWF Kankerbestrijding

en www.verenigingfink.nl

Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Vertegenw. DOORGANG in IKST: Vacature

Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatielijn

Integraal Kankercentrum West

0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30-17.00

Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden

uur)

Tel. (071) 525 97 59 E-mail: [email protected]

Maag Lever Darm Stichting

Vertegenw. DOORGANG in IKW: Vacature

Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op

Integraal Kankercentrum Rotterdam

werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, € 0,20 p/m)

Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam


Tel. (010) 440 58 02 E-mail: [email protected]

Integraal Kankercentrum Noord-Nederland

Vertegenw. DOORGANG in IKR: Vacature

Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publieks-

Integraal Kankercentrum Limburg

telefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22)

Parkweg 20, 6212 XN Maastricht


Tel. (043) 325 40 59

Vertegenw. DOORGANG in IKN: Joke Leemhuis

E-mail: [email protected] Vertegenw. DOORGANG in IKL: Jeannette

Integraal kankercentrum Oost

Janzen

Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur)

Helpdesk Verzekerden en Werk


Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m

Vertegenw. DOORGANG in IKO: Vacature

vrijdag van 12.00-20.00 uur. Ook bereikbaar via: www.welder.nl

Integraal Kankercentrum Midden-Nederland Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht

Voedingslijn

Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60

Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en


vrijdag van 10.00-13.00 uur.

Vertegenw. DOORGANG in IKMN: Vacature Integraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22) E-mail: [email protected] Vertegenw. DOORGANG in IKZ: Vacature stichting


Hans Vroom, directeur van de Maag-Lever-Darm-Stichting knipt samen met ex-darmkankerpatient Annemieke Muller het lintje door van een opblaasbare darm van Roche, op de huishoudbeurs t.g.v. de darmkankermaand. De feestelijke term is; 'Kijk eens wat vaker achterom (op toilet)'. En 'Volg jij je onderbuik gevoel?'. De laatste is ook de titel van de gelijknamige folder op www.darmkanker.info Fotograaf © Jan van Breda Photography 2010

Antwoordstrook Deze gegevens kunnen ook per email of per post opgestuurd worden aan: Stichting DOORGANG p/a NFK, Antwoordnummer 52531, 3502 VZ Utrecht Graag aankruisen wat van toepassing is. H Ik meld mij aan als lid/donateur van stichting Doorgang Voornaam : voorl. Naam : m/v Postcode : Plaats :

Geb.datum Telefoon E-mail Mobiel

Indien lotgenoot: ik ben zelf patiënt (geweest) met: H slokdarmkanker H alvleesklierkanker H neuro-endocriene tumoren (GEP/NET w.o carcinoid)

H maagkanker H darmkankerkanker H anders :

H H H H

: : : :

Ik zou daarnaast graag meer informatie ontvangen over het onderwerp Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact Ik ben geïnteresseerd in het vervullen van een bestuursfunctie Ik wil mijn kwaliteiten of diensten inzetten voor Stichting Doorgang op het gebied van

Eventuele vragen/opmerkingen

VAN STICHTING DOORGANG

Recommend Documents