INHOUD. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

INHOUD

VOEDING

Voorwoord van de voorzitter 3 VAN STICHTING DOORGANG 4 Televisieprogramma KWF 4 Even voorstellen 4 Aandacht voor kanker 4 Vacatures 5 Donatie 5 Vergoeding lidmaatschap van patiëntenorganisatie 6 Schenken aan Stichting Doorgang nu met belastingvoordeel 7 ALGEMEEN NIEUWS 8 Muziek versus dikke darmkanker 8 Preventief antibiotica voorkomt infectie op ic 8 Fabels en feiten over morfine 8 Newlifestyperesort voor mensen na(ast) kanker 9 Nederland wil alternatieve genezers harder aanpakken 10 Stichting Ambulance Wens 10 ‘Van onderzoek naar (be)handelen’ 11 Boekbespreking 12, 21 Oncologiebeurs voor verpleegkundigen in Utrecht 12 Conditietraining voor operatie helpt kankerpatiënten 13 Cognitieve gedragstherapie verhelpt moeheid na kanker 13 Boosaardige cellen 14 Lachen is gezond!? 15 Tumor in buik blijkt 25 jaar oude handdoek 15 Groot tekort aan darmspecialisten 15 Tips bij kanker 20 Column Marianne van Alphen 21 Communicatie als medicijn 22 Niet met lege handen 22 Onco-Move: bewegen tijdens chemotherapie 23 Kies voor een gezondere levensstijl als u kanker hebt gehad 24 Vasten maakt chemo effectiever 24 Doodsgesprek verbetert leven 25 Patiëntenorganisaties: steeds belangrijker en professioneler 25 Omgaan met zorgen over terugkeer van kanker 26 Patiënt met kanker onthoudt weinig uit eerste gesprek met arts 26 Sneller Beter blijkt vooral een aanjager 27 Zorgverklaring: een recht op zelfbepaling 27 Kijk op het leven na kanker 40 Opfriscursus lotgenotencontact 41

Voeding en gezondheid door dr. Stephan Horsten [2] 16 Als kanker de smaak aantast 16 Antioxidant-rijke voeding kan risico op kanker verkleinen *) 17 ‘Kiem voor kanker al op jeugdige leeftijd gelegd’ 17 Worst verhoogt kans op kanker 18 Nieuwe regelgeving vergoeding dieetpreparaten van kracht 18 Schadelijke metalen in rode wijn veroorzaken tumoren 19 Lekkere soep 19 SECTIE ALVLEESKLIERKANKER 28 Impressie van de bijeenkomst van de richtlijnencie pancreascarcinoom 28 Alvleesklierkanker 28 SECTIE DARMKANKER 29 Zelden erfelijkheidsonderzoek bij darmkanker 29 Extra controle kan maagkanker voorkomen 29 SECTIE SLOKDARM- EN MAAGKANKER 30 Helicobacter pylori: een biopt bij iedere gastroscopie? 30 Maagbacterie reduceert kans op slokdarmkanker 31 Operatierobot succes bij slokdarmkanker 32 Refluxpatiënt onnodig lang aan zuurremmer 32 Aantal slokdarmkankerpatiënten meer dan verdubbeld 33 Slokdarmkankeronderzoeken UMC 33 Oprispingen ‘Barrett’: soms aankondiging van slokdarmkanker 34 Slokdarmkanker door falend overheidsbeleid 35 Visolie EPA en slokdarmkanker 35 Wandelen 35 THERAPIE, BEHANDELING EN 36 DIAGNOSE Bestraling tijdens operatie 36 Doorbraak in bestralingstechniek 36 Open abstracts - De waarde van second opinion in de oncologie 36 RFA: feiten en cijfers 37 Philips komt met ‘intelligente pil’ 37 Een pacemaker in de bil 39 BEHANDELING/ONDERZOEK 38 Digitaal naslagwerk over reïntegratie en uitkeringen 38 Akkoord over regeling voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen 38 TIPS BETREFFENDE ZORG (VERZEKERING) EN NAZORG 42 GeriOnNe zet zich actief in voor ouderen met kanker 42

mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (er zijn secties voor slokdarm-, voor maag-, voor dunne en dikkedarmkanker, voor alvleesklierkanker, en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij Doorgang terecht voor een luisterend oor. Doorgang is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 260 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van DOORGANG zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaats hebben; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze ‘secties’ te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze NIEUWSBRIEF uit voor de leden en eens per jaar is er een Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke secties worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is DOORGANG bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22, of via het secretariaat DOORGANG, nummer 0880 02 97 75 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: www.stichtingdoorgang.nl, dan wel via e-mail: [email protected] stichting

DOORGANG | NIEUWSBRIEF MAART 2009 | p a g i n a 2

16

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

COLOFON Jaargang 13, nummer 26, maart 2009 Deze ‘NIEUWSBRIEF’ is een kwartaaluitgave van stichting

DOORGANG.

KOPIJ

DE EERSTE NIEUWSBRIEF VAN 2009 STAAT WEER VOL MET WETENSWAARDIGHEDEN DANK ZIJ ONS ENTHOUSIASTE REDACTIETEAM. SINDS DE LAATSTE NIEUWSBRIEF IS ER WEER VEEL GEBEURD...

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 4 mei 2009 Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op [email protected] Verdere ondersteuning verkrijgt s t i c h t i n g

DOORGANG van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Churchilllaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 - 261 60 90 (di en do tussen 9.00 en 17.00 uur) Fax. 030 - 604 61 01

Binnenkort is er een speciaal televisieprogramma over KWF Kankerbestrijding. Wilt u meer hierover weten? Kijk dan op pagina 4.

SECRETARIAAT DOORGANG p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Postbank 6842136 t.n.v. Penningmeester Doorgang, te Waalre

SAMENSTELLING BESTUUR Annemieke Warmerdam, voorzitter a.i. Marianne Jager, secretaris Jacques Leenders, penningmeester Ellen Holtkamp, coördinator lotgenotencontact John Hogervorst, webmaster Joke Leemhuis, coördinator actieve leden Elly de Kort, bestuursondersteuning

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra, huisarts n.p.

REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol, Jan Geurse en Rindert Keestra

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign, tel. (0320) 226896, www.mdesign.nl © 2009 s t i c h t i n g

DOORGANG. Niets uit de-

ze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

Zoals u in de vorige nieuwsbrief al hebt kunnen lezen is er momenteel veel beweging binnen het bestuur. Graag wil ik de uitgetreden bestuursleden heel erg bedanken voor hun geweldige bijdragen in de afgelopen jaren. Gelukkig blijven zij allemaal nog betrokken en kunnen we als relatief ‘jong’ bestuur nog regelmatig een beroep doen op hun kennis en expertise. Er is gelukkig sprake van een toenemende groei van actieve leden. Dat is erg welkom in een tijd waarin de maatschappij en overheden steeds verdergaande professionalisering van patiëntenorganisaties verwacht. Om daaraan te voldoen moeten bestuursleden meer en meer met bestuurs- en beleidszaken bezig zijn en kunnen ze daardoor minder tijd besteden aan wat hen na aan het hart ligt: de contacten met de lotgenoten. We rekenen op de actieve leden voor het lotgenotencontact en ook op het melden van speerpunten die vanuit hun sectie naar voren komen. Door John Hogervorst wordt hard gewerkt aan het inrichten van de nieuwe website. We willen graag per Sectie informatie aanbieden, maar daarvoor ontbreekt ons op dit moment nog wel voor een aantal secties voldoende materiaal. Ook zouden we de pagina’s graag willen ‘aankleden’ met foto’s, ook daarvoor komen we nog materiaal te kort. Ideeën zijn van harte welkom en kunnen via het secretariaat (t.a.v. de webmaster) worden aangeleverd. Verwachting is dat in maart de nieuwe site ‘live’ zal gaan. Tot die tijd blijft de oude gewoon ‘in de lucht’. Helaas heeft ook Huub Rol aangegeven te stoppen met zijn bestuursfunctie. Hij heeft een baan gekregen stichting

bij het NFK, waardoor hij zijn taak als penningmeester heeft neergelegd. Wel blijft hij actief als redactielid en staat ons waar nodig nog bij met zijn opgebouwde kennis. Vanaf 1 januari is de functie Penningmeester dus ook vacant. Gelukkig heeft Jacques Leenders ons toegezegd de lopende administratieve zaken nog waar te nemen tot we een nieuwe Penningmeester hebben gevonden. Goed nieuws is dat inmiddels Esseline Haps is toegetreden tot het bestuur als algemeen bestuurslid. Bovendien ondersteunt Elly de Kort het bestuur zoveel als haar gezondheid toe laat. Haar ervaring bij de borstkankervereniging is daarbij zeer waardevol voor ons. Het bestuur is de laatste maanden druk geweest met aanvragen van subsidies die, bij toekenning, ruimte zullen geven voor ondersteuning van activiteiten door externe partijen. Dat kan bijvoorbeeld ondersteuning van het bestuur zijn bij het afleggen van verantwoording aan subsidiegevers en bij het maken van beleidsplannen of het actief werven van nieuwe leden. Door die ondersteuning kan het bestuur dan weer meer met de inhoudelijke zaken bezig zijn. Wij willen uw bijzondere aandacht vragen voor de drie bestuursvacatures die u in deze nieuwsbrief aantreft. Vanwege de continuïteit van ons bestuur zijn wij bijzonder geïnteresseerd in kandidaten die zelf geen patiënt (meer) zijn. Wij doen een beroep op partners of andere betrokkenen voor deze functies. Een uitgebreidere functie omschrijving kunt u op onze website vinden, of opvragen bij ons secretariaat. Namens het bestuur, Annemieke Warmerdam (voorzitter a.i.)


VA N

TELEVISIEPROGRAMMA KWF WE HEBBEN IN DE AFGELOPEN 60 JAAR VEEL BEREIKT OP HET GEBIED VAN KANKERBESTRIJDING. MAAR ER MOET OOK NOG HEEL VEEL GEBEUREN. Op woensdag 22 april kijkt Ivo Niehe - tijdens een speciaal televisieprogramma over KWF Kankerbestrijding - naar verleden en toekomst. Kijkers worden opgeroepen donateur te worden. In dit jubileumjaar zoekt KWF Kankerbestrijding 60.000 nieuwe donateurs om samen de strijd tegen kanker te blijven voeren.

UITZENDING 22 APRIL 2009 21.30 - 23.00 uur Tros Nederland 1

AANDACHT VOOR KANKER DE RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN ZOEKT VOOR NIET-COMMERCIEEL ONDERZOEK MENSEN DIE ZELF DE AFGELOPEN ZES MAANDEN HUN BEHANDELINGEN VOOR KANKER HEBBEN AFGEROND. DIT ONDERZOEK WORDT GEFINANCIERD DOOR KWF KANKERBESTRIJDING.

Wij vragen u een interview over de betekenis van en omgang met kanker te beluisteren en te beoordelen. Daarnaast vult u driemaal een vragenlijst in (via internet of per post thuisgestuurd). Er zijn geen kosten aan verbonden. Wilt u er mede voor zorgen dat in de toekomst andere kankerpatiënten geholpen kunnen worden? U kunt zich aanmelden op de website www.rug.nl/psy/aandachtvoorkanker of bij mevrouw T.M. Brakel, tel. 050-3636757. Weet u niet zeker of u tot de doelgroep behoort of heeft u andere vragen, dan kunt u mailen naar [email protected] stichting

STICHTING

DOORGANG

EVEN VOORSTELLEN MIJN NAAM IS ANNEMIEKE WARMERDAM. SINDS DIT JAAR BEN IK VOORZITTER A.I. VAN DOORGANG. IK BEN ALGEMEEN BESTUURSLID EN VERTEGENWOORDIG DE SECTIE GEP/NET (W.O. CARCINOÏD) IN HET BESTUUR. VANWEGE DE VACATURE VOOR VOORZITTER BEN IK TIJDELIJK OOK WAARNEMEND VOORZITTER VAN DOORGANG. NAAST MIJN ROL BINNEN HET BESTUUR, ZET IK MIJ IN ALS ACTIEF LID VOOR DE SECTIE GEP/NET. LOTGENOTENCONTACT, ELEKTRONISCHE NIEUWSBRIEVEN EN ORGANISEREN VAN LOTGENOTEN CONTACTDAGEN HOREN DAAR BIJ. Uit ervaring weet ik hoe belangrijk het contact met een lotgenoot kan zijn, Jan Zuidema heeft indertijd veel van mijn vragen beantwoord, wat mij heeft geholpen bij latere bezoeken aan het ziekenhuis. Sinds oktober 2003 weet ik dat ik (uitgezaaide) neuro endocriene tumoren van de pancreas heb. In 2004 ben ik geopereerd aan de pancreas, lever en is de galblaas verwijderd, met als doel vermindering van tumorload en bijkomende klachten. Daarop volgend ben ik radioactief behandeld met Lutetium. In 2006 gevolgd door een herstel operatie (twee matjes in buikwand). Op dit moment wordt ik wederom met Lutetium behandeld. Ik ben 51 jaar oud, getrouwd met Jan en heb drie studerende dochters. Op het moment dat de diagnose werd gesteld werkte ik fulltime als hoofd Risico Management bij een vermogensbeheer/beleggingsinstelling. Op dit moment werk ik nog beperkt als adviseur op het gebied van risico management en compliance, het leidinggeven heb ik opgegeven. De ziekte heeft nogal wat impact op het leven van mij en mijn gezin. De jongste was pas dertien toen we het hoorden. Van carrière vrouw moest ik omschakelen naar het kale bestaan

als ‘overlever’. Dat is best moeilijk geweest. Het heeft ons ook veel goeds gebracht. Mooie vriendschap, intenser contact met elkaar zijn daar voorbeelden van. In mijn hobby’s heb ik meer moeten kiezen voor dingen die fysiek niet te belastend zijn. Tuinieren, altijd een belangrijke liefhebberij doe ik nu slechts heel beperkt. In plaats daarvan ben ik gaan schilderen, onder meer tijdens een open atelier ochtend in een geweldig inloophuis (Adamas) in Nieuw-Vennep. Sommige dingen hebben nu prioriteit gekregen, b.v. reizen. Jan en ik hadden het plan om bij pensionering veel te gaan reizen, wij hebben altijd al een liefde voor het onbekende gehad. Die plannen hebben we nu naar voren gehaald. Inmiddels hebben we Indonesië, Australië, Kenia, Tanzania, Guatamala, Honduras, Belize en Mexico aan onze lijst met exotische bestemmingen kunnen toevoegen. Daar heb ik een van mijn andere hobby’s (fotograferen) uitgebreid kunnen benutten, met als gevolg dat ik nog lange tijd bezig ben met het uitzoeken van duizenden foto’s (leve de digitale camera) en het samenstellen van mooie albums.


Annemieke Warmerdam, voorzitter a.i.

VA N

STICHTING

DOORGANG

VACATURES

JAARLIJKSE BIJDRAGE IN DE KOSTEN VAN STICHTING DOORGANG

ZOALS U AL IN ONZE NIEUWSBRIEVEN HEEFT KUNNEN LEZEN HEEFT DE STICHTING DOORGANG EEN AANTAL VACATURES.

DONATIE

VACATURE: VOORZITTER STICHTING DOORGANG Functiekarakteristiek: de voorzitter geeft sturing aan de activiteiten van de Stichting. Is daartoe voorzitter van de bestuursvergaderingen. Onderhoudt contacten met externe belangengroepen en draagt daarbij de visie van de Stichting uit. Ziet toe op ontwikkeling van beleid en verantwoording aan subsidiegevers. Kerncompetenties: onafhankelijk, creëert samenwerking, sterke netwerker, besluitvaardig, geeft sturing (strategie en visie).

Per 1 januari 2009 heeft Stichting Doorgang de ledenadministratie ondergebracht bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Uw gegevens worden daar zorgvuldig bewaard in een computersysteem. Alleen twee personen binnen deze organisatie kunnen bij uw gegevens. Huub Rol verzorgt daar o.a. voor meerdere patiëntenorganisaties de ledenadministratie. Huub zelf is ook lotgenoot in de sectie darmkanker en heeft een periode van vier jaar actief in ons bestuur gezeten. Hij is per 1 november 2008 als ledenadministrateur bij het NFK in dienst is gekomen.

VACATURE: PENNINGMEESTER STICHTING DOORGANG Functiekarakteristiek: de penningmeester stuurt de financiële en administratieve processen (intern, dan wel extern) aan. Signaleert en implementeert nieuwe mogelijkheden voor financiering. Stelt de jaarrekening vast en zorgt voor goedkeuring door het bestuur. Ontwikkelt financieel beleid en zorgt voor goedkeuring van het bestuur en verdere implementatie. Ziet toe op de verantwoording aan subsidiegevers en onderhoudt daarmee contacten.

Kerncompetenties: cijfermatig inzicht, analytisch, onafhankelijk, gericht op groepsbelang, besluitvaardig, geeft sturing aan financieel beleid (strategie en visie). VACATURE: BESTUURSLID MARKETING EN COMMUNICATIE STICHTING DOORGANG Functiekarakteristiek: het bestuurslid Marketing en Communicatie zorgt voor verbeterde positionering van de Stichting Doorgang in de samenleving. Ontwikkelt daartoe actief beleid, ondermeer gericht op leden-/donateurwerving en informatievoorziening. Draagt zorg voor externe communicatie en perscontacten. Organiseert externe communicatie, zoals nieuwsbrieven en website. Kerncompetenties: onafhankelijk, sterke netwerker, communicatief vaardig, marktgericht, creatief, besluitvaardig. NB. Voor alle functies is ervaring met of betrokkenheid bij de zorgsector een pre. Een uitgebreidere functiebeschrijving kunt u via ons secretariaat opvragen. Tevens is er de mogelijkheid tot persoonlijk contact.

WELKE GEVOLGEN HEEFT DAT VOOR U? Niet zoveel. De donatie kunt u op de zelfde manier als ieder jaar overmaken op rekening nummer 6842136 ten name van Stichting Doorgang met vermelding van uw naam en donatie 2009. U kunt zelf bepalen welk bedrag u wilt overmaken wij vragen een minimum van € 16,00 Als het bedrag voor u niet op te brengen is en u wilt toch wel graag verbonden blijven aan Stichting Doorgang verzoeken wij u ons dat mee te delen. Het aantal leden maakt ons sterk als partij in het behartigen van uw belangen. Na deze ronde ligt het in de bedoeling volgende maand een acceptgiro toe te zenden aan de mensen die nog niet hebben betaald. Dit brengt voor ons altijd kosten mee die u ons kunt besparen door tijdig te betalen. Bij voorbaat bedankt voor uw medewerking. Jacques Leenders, Penningmeester

ADRESWIJZIGING STICHTING DOORGANG Per heden is het post adres van Doorgang als volgt: STICHTING DOORGANG Per adres NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht stichting


VA N

DE REDACTIE

VERGOEDING LIDMAATSCHAP VAN PATIËNTENORGANISATIE ZORGVERZEKERAARS ZIJN BEREID OM (EEN DEEL VAN) HET LIDMAATSCHAP VAN EEN PATIËNTENORGANISATIE TE VERGOEDEN VIA DE AANVULLENDE VERZEKERING. DE STAND VAN ZAKEN OP DIT MOMENT IS ALS ONDERSTAAND. VERGOEDINGEN Bent u verzekerd bij één van de volgende zorgverzekeraars, dan krijgt u (een deel van) de kosten van uw lidmaatschap van uw patiëntenorganisatie vergoed: • CZ en OZ bij Aanvullende Verzekering Excellent en Supertop • MENZIS alle Aanvullende Verzekeringen • CONFIOR alle Aanvullende Verzekeringen • FORTIS vergoedt alleen cursussen via lidorganisaties • AMERSFOORTSE vergoedt alleen cursussen via lidorganisaties • DE FRIESLAND alleen bij Aanvullende Verzekering Grootouders + lid Zorgbelang • ONVZ gedeeltelijke vergoeding bij

stichting

Aanvullende Verzekering Optfit, Topfit en Superfit • AEGON gedeeltelijke vergoeding bij Aanvullende verzekering Optfit, Topfit en Superfit • VVAA gedeeltelijke vergoeding bij Aanvullende Verzekering Optfit, Topfit en Superfit

POSITIEF OVER VERGOEDINGEN De volgende verzekeraars zijn positief over mogelijkheden voor vergoeding van het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie, maar bieden hier nu nog geen mogelijkheid voor: • SALLANDSE • AGIS • ACHMEA en haar dochters • OHRA

NOG GEEN REGELING Verzekeraars die over vergoeding in de toekomst (2009) in gesprek willen, maar nu nog geen regeling hiervoor kennen: • CARES • PNO • AGIS • IZA • UNIVÉ (UVIT, is combinatie Univé/VGZ/IZA/Trias)

GEEN REGELING Nu geen regeling, ook niet in de toekomst (prijsvechters of specifieke doelgroep): • DSW • ANDERZORG • FBTO • OOM • OZF

GEEN REACTIE, DUS GEEN VERGOEDING

Nog geen reactie ontvangen van de volgende verzekeraar (dus geen vergoedingen voor lidmaatschap patiëntenorganisatie): IZZ. Zie ook: http://www.zorgconsumenten.nl/id17.htm


VA N

STICHTING

DOORGANG

SCHENKEN AAN STICHTING DOORGANG NU MET BELASTINGVOORDEEL

WIJ ZIJN VERHEUGD U TE KUNNEN MEEDELEN DAT STICHTING DOORGANG DOOR DE BELASTINGDIENST PER 1 JANUARI 2008 WORDT GEZIEN ALS EEN ALGEMEEN NUT BEOGENDE INSTELLING ANBI. UW DONATIES WORDEN GEZIEN ALS GIFT EN ZIJN IN BEPAALDE GEVALLEN AFTREKBAAR VOOR UW BELASTING, SOMS ZELFS HELEMAAL.

U KUNT ONZE VERENIGING NU DUS ZEER VOORDELIG ONDERSTEUNEN! Schenkingen aan een of meerdere ANBI’s zijn aftrekbaar van de belasting als die gezamenlijk een bedrag van één tot tien procent van uw verzamelinkomen bedragen. Alleen het gedeelte dat uitkomt boven de één procent is dan aftrekbaar. De Belastingdienst betaalt fors mee aan uw schenking (tot 52 procent); u kunt uw gift dus verhogen zonder dat dit u extra geld kost. U bent netto hetzelfde bedrag kwijt, maar de Stichting Doorgang houdt er per saldo meer aan over. De vereniging kan dat extra geld goed besteden aan bijvoorbeeld, ondersteuning en informatie aan leden. Kortom: aan activiteiten waar leden hun voordeel mee doen. De hoogte van het bedrag dat u van de fiscus testichting

rugkrijgt, hangt af van de belastingschijf waarin u zit. Het kan variëren van 34,4 procent (vanaf het 65e levensjaar 16,5 procent) tot 52 procent. Wanneer u giften vast laat leggen in een notariële akte, mag u uw gift zelfs volledig aftrekken bij uw aangifte voor inkomsten.

EEN NOTARIËLE AKTE: WAT IS DAT? Een notariële akte is een door een notaris opgesteld document. Hierin legt u als donateur vast dat u gedurende minimaal vijf jaar een vaste schenking wilt doen aan de Stichting Doorgang. De Stichting Doorgang neemt de notariskosten op zich bij een schenking van tenminste € 150,- per jaar.

Voorbeeldberekening U verdient bruto € 40.000,- en uw tarief voor de inkomstenbelasting is 42 procent. U wilt netto € 100,schenken aan ANBI instellingen zoals Stichting Doorgang. Dat bedrag is lager dan 1 procent van uw bruto-inkomen en daarom niet fiscaal aftrekbaar. Het wordt echter een ander verhaal als u een notariële akte laat opstellen. Jaarlijkse schenking zonder akte € 100 Jaarlijkse schenking met akte € 172 Teruggave belasting zonder akte € 0 met akte € 72 In beide gevallen is de netto schenking voor u

€ 100

van de schenking met notariële akte gaat er maar liefst € 172 naar de Stichting Doorgang en u ontvangt € 72,- terug van de Belastingdienst. Voor uitgebreide informatie over schenkingen kunt u terecht op www.anbi.nl


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

MUZIEK VERSUS DIKKE DARMKANKER ALLE BEETJES HELPEN ALS HET EROP AAN KOMT COLONKANKER TE BESTRIJDEN. EEN CD-SPELER IN DE INTERVENTIERUIMTE PLAATSEN, IS ECHT NIET HET EINDE VAN DE WERELD. NU IS IMMERS ZEER ALGEMEEN AANGETOOND DAT MUZIEK BIJ ENDOSCOPISCHE PROCEDURES DE ANGST KAN DOEN AFNEMEN EN DE DUUR VAN DE PROCEDURE VERKORTEN. EEN BERICHT IN HET MEDISCHE WEEKBLAD DE HUISARTS.

Coloscopie is een efficiënte methode om colonkanker of premaligne poliepen op te sporen. Maar patiënten staan nogal terughoudend tegenover dit onderzoek. Mensen zijn bang pijn te hebben of er belachelijk bij te liggen. Zelfs als ze het onderzoek aanvaarden, zijn ze vaak angstig. Het gebruik van een kalmeermiddel is een optie, maar dit verhoogt bij coloscopie het risico van cardiovasculaire incidenten tijdens het onderzoek en cardiorespiratoire complicaties achteraf, zeker bij oudere patiënten. De ontspannende werking van muziek is artsen al eeuwen bekend.

Sinds de jaren 90 wordt het effect van muziek op het comfort van de patiënt tijdens onderzoeken bestudeerd. Recentelijk werd zeer algemeen aangetoond dat muziek bij endoscopische procedures de angst kan doen afnemen en de duur van de procedure verkorten. Onderzoekers hebben nu ook met een meta-analyse aangetoond dat muziek specifiek bij coloscopie het gebruik van sedatieve medicatie deed reduceren. Het gevolg daarvan was dat de procedure minder lang duurde en de patiënt vroegtijdiger naar huis kon. De auteurs denken dat het afgenomen gebruik van sedatieve medicatie te wijten is

aan minder angst bij de patiënt. Er werd geen ongunstig effect van het gebruik van muziek tijdens een coloscopie beschreven. Minder angst en een kortere procedure kunnen bij patiënten de bereidheid om een coloscopie te ondergaan, verhogen. In de bevindingen van de gastro-enterologen zit mogelijk een bredere boodschap. Het ontspannende effect van muziek zou kunnen worden te baat genomen in iedere praktijk waar ietwat belastende diagnostische of therapeutische ingrepen plaatsvinden. Optimaal is natuurlijk, zo zeggen onderzoekers nog, dat de muziek de patiënt aanspreekt. Met de huidige technologie is het mogelijk een zeer brede keuze aan te bieden. Wel moet men ervoor opletten dat de arts niet door de muziek verstrooid raakt, omdat ze hem onbekend of storend voorkomt. Tip: neem uw iPod mee! www.medinews.be

FABELS EN FEITEN OVER MORFINE

NIEUWS

PREVENTIEF ANTIBIOTICA VOOR-

HET INTEGRAAL KANKERCENTRUM OOST (IKO) HEEFT EEN FOLDER VOOR PATIËNTEN EN NAASTEN UITGEGEVEN MET DE TITEL ‘FABELS EN FEITEN OVER MORFINE’.

KOMT INFECTIE OP IC Als patiënten preventief antibiotica krijgen, verhoogt dat hun kansen de intensive care te overleven. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Preventief antibiotica geven is nog geen regel, maar voor een kwart wel de praktijk. Bezwaar tegen de aanpak is de mogelijke resistentie. Om die reden zijn artsen in Nederland altijd terughoudend geweest met de toediening van antibiotica. In Nederland liggen jaarlijks ruim 18.000 patiënten langer dan drie dagen op de afdeling intensive care. Bij hen is de kans op een infectie groot.

stichting

In de folder wordt heel kort ingegaan of de functie van pijn, chronische pijn en doorbraakpijn en de behandeling van pijn en benauwdheid. De focus is vooral gericht op het ontzenuwen van een aantal fabels rond het gebruik van morfine.

Zoals: ‘Van morfine heb je steeds meer nodig’ en ‘Van morfine word je suf ’. Tot slot stil gestaan bij een aantal toedieningsvormen van morfine. Meer informatie is verkrijgbaar bij het IKO, tel. (024) 354 23 09 of [email protected]


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

NEWLIFESTYPERESORT VOOR MENSEN NA(AST) KANKER WAAR HET LEVEN NA(AST) KANKER WEER EVEN AANGENAAM EENVOUDIG IS

EEN VAKANTIEPLEK VOOR MENSEN NA DE DIAGNOSE KANKER, DAT IS WAT ROB EN SIBYL HEIJNE VOOR OGEN HADDEN TOEN ZE HET NEWLIFESTYLERESORT OPENDEN IN 2006. EVEN GEEN WITTE JASSEN OF POLONAISE AAN JE LIJF. ROB EN SIBYL’S SPECIALISME IS ZORGELOOSHEID. HET NEWLIFESTYLERESORT IS ALS EEN WARM BAD WAAR JE WEER EVEN HELEMAAL TOT JEZELF KUNT KOMEN. HET LIGT NET OVER DE GRENS BIJ HEERLEN IN DE PRACHTIGE DUITSE EIFEL.

Rob Heijne werd in 2002 zelf met kanker geconfronteerd, acute lymfatische leukemie luidde de diagnose. Na een intensieve behandeling met bestraling van top tot teen en een stamceltransplantatie is hij wonder boven wonder volledig genezen. Dankbaar voor iedere extra dag realiseren Rob en Sibyl zich maar al te goed dat hun leven nooit meer hetzelfde zal worden. “Tijdens mijn ziekteperiode heb ik uitstekende zorg ontvangen,” zegt Rob, “en ook na mijn herstel was alles goed geregeld en kon ik met al mijn vragen nog terecht in de inloophuizen. Wat ik gemist heb, was een mogelijkheid om

samen met mijn vrouw en drie kinderen er even tussenuit te breken. Kanker heb je namelijk samen, voor hen was mijn ziekte net zo slopend.” Rob: “Als je kanker hebt, wordt het leven ineens heel ingewikkeld. Wat wij hier met het Newlifestyleresort voor mensen na(ast) kanker willen doen, is een plek bieden waar het leven weer even aangenaam eenvoudig is. Na kanker wordt het leven nooit meer hetzelfde, maar wij laten je graag ervaren hoe makkelijk het is om er even helemaal uit te zijn. Je bent van harte welkom!”

Na(ast) de diagnose kanker weer tijd om te genieten. Een heerlijk lang weekend of midweek* -all inclusivegenieten in Zweifall

LEZERS AANBIEDING Heerlijk 4 of 5 dagen genieten. • Gratis gebruik van de sauna, hot tub en fitness faciliteiten. • Gratis gebruik van fietsen • Gratis wandelen fietsroute kaarten • Inbegrepen zijn breakfast, lunch*, diner en alle dranken** • (*bij een midweek boeking is de lunch niet inbegrepen, **uitgezonderd zijn sterke dranken) U verblijft in het newlifestyleresort i.p.v. € 249,- voor € 199,- per persoon. Vergeet niet de actiecode: 1000 te vermelden bij uw reservering. Deze aanbieding is geldig tot 30 april 2009. Het newlifestyleresort is een nietmedisch ingericht hotel. Wij houden graag rekening met uw dieet en kunnen koken op maat. Zie voor uitgebreide informatie: www.newlifestyleresort.nl stichting


INGEZONDEN

NEDERLAND WIL ALTERNATIEVE

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

STICHTING AMBULANCE WENS

GENEZERS HARDER AANPAKKEN

DE NEDERLANDSE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID AB KLINK WIL UITWASSEN BINNEN DE ALTERNATIEVE GENEESKUNDE HARDER AANPAKKEN. DE INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG (IGZ) ZOU KLINIEKEN MOETEN KUNNEN SLUITEN. AANLEIDING IS DE ZAAK ROND DE KORTRIJKSE ARTS VAN EEGHEM EN EEN MEDEWERKSTER VAN HEM.

WIJ ZIJN “STICHTING AMBULANCE WENS”. DE NAAM KOMT VOORT UIT HET IDEE OM DE LAATSTE WENS VAN TERMINALE PATIËNTEN TE VERVULLEN MET VRIJWILLIGERS EN EEN EIGEN AMBULANCE.

CLAIMS BEWIJZEN Klink gaat na of de wet kan worden verscherpt. Nu kan de inspectie een alternatieve kliniek niet sluiten omdat de wet voorschrijft dat dit alleen mag bij reguliere zorg. Patiënten moeten gemakkelijk kunnen achterhalen of hun behandelaar ook echt als arts geregistreerd staat. Ook wil de minister dat een alternatieve genezer die claimt bijvoorbeeld kanker te genezen, moet aantonen dat hij dit werkelijk kan. Dit moet aansluiten bij gezondheidsclaims zoals die nu al bestaan voor voedingsmiddelen en medicijnen.

KORTRIJKSE WONDERDOKTER Aanleiding was de ophef rond het Medisch Centrum Maria Magdalena in Roosendaal en de praktijken van de Kortrijkse “wonderdokter” Patrick Van Eeghem. Hij kwam enkele maanden geleden in opspraak toen bleek dat hij kankerpatiënten trachtte te genezen met behulp van kosmische stralen en een goddelijke bron.

Er zijn nog teveel patiënten die overlijden zonder dat ze echt alles hebben kunnen afsluiten. Eén van die oorzaken is het onvermogen bepaalde wensen te realiseren doordat de patiënt niet langer mobiel is en andere bestaande voorzieningen hiertoe tekort schieten. Andere voorbeelden van wat de stichting voor mensen met een levensbedreigende ziekte en een korte levensverwachting zou kunnen betekenen, zijn bijvoorbeeld een bezoek aan het strand, een bezoek aan een naaste die zelf ook niet meer mobiel is, het bezoek aan een bepaalde plaats waar de patiënt bijzondere herinneringen aan heeft, bezoek aan concert, attractie etc. eenvoudige zaken.

De missie van de Stichting is om iedere terminale patiënt die aandacht te geven die hij/zij verdient, zodat de patiënt niet hoeft te overlijden zonder dat één van de laatste wensen is gerealiseerd. Vanzelfsprekend onder begeleiding van professioneel ambulance personeel en een ambulance met comfortabele brancard. De wensen kunnen gratis vervuld worden, maar niet zonder giften van gulle mensen, verenigingen en bedrijven. Het rekeningnummer is: 1129.24.611 t.n.v. Stichting Ambulance Wens te Rhoon. Het telefoonnummer is: 06-12559999. Adres: Stichting Ambulance Wens, T.n.v. Kees Veldboer, De Beuk 58, 3161 JH te Rhoon, e-mail: [email protected]. www.ambulancewens.nl

LEVENSLANG GESCHORST Van Eeghem werd levenslang geschorst door het medisch tuchtcollege. Een patiënte overleed nadat ze op zijn advies was gestopt met haar chemokuur. In België riskeert Van Eeghem een celstraf van zes maanden omdat hij medicijnen verkocht. Dat is verboden voor een dokter. Een labotest wees bovendien uit dat de geneesmiddelen van de “kosmische kankertherapie” enkel water en alcohol bevatten. (anp/gb) stichting


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

ORATIE PETER D. SIERSEMA

‘VAN ONDERZOEK NAAR (BE)HANDELEN’ OP HET GEBIED VAN MDL-ONCOLOGIE BIJDRAGEN AAN EEN VERDERE VERBETERING VAN DE PROGNOSE VAN PATIËNTEN MET KANKER IN HET MAAGDARMKANAAL OF MET VOORLOPERS DAARVAN. DIE AMBITIE SPRAK PETER D. SIERSEMA UIT IN ZIJN ORATIE ‘VAN ONDERZOEK NAAR (BE)HANDELEN’. HIJ DEED DAT ALS MDL-ARTS, ENDOSCOPIST EN ONDERZOEKER VERBONDEN AAN HET UMC UTRECHT.

Siersema gaf vanuit zijn praktijk een aantal voorbeelden van onderzoek dat is voortgekomen uit klinische problemen en dat moet leiden tot beter handelen en behandelen op de korte of lange termijn. Zijn zoektocht richt zich vooral op biomarkers die vroegtijdig een verhoogd risico op kanker kunnen voorspellen. Eén van de eerste onderzoeken waarbij Siersema betrokken was, had betrekking op Barrett-slokdarm. Patiënten met deze ziekte hebben een verhoogde kans op een specifieke vorm van slokdarmkanker, adenocarcinoom. Die kans is niet hoog (0,5%) maar de incidentie neemt ook in Nederland sterk toe. Het onderzoek was gericht op biomarkers die zich, naast de histologische diagnose, lenen om Barrett-patiënten met een verhoogde kans op adenocarcinoom te onderscheiden. Daartoe is flow cytometrie onderzocht als mogelijkheid. Deze methode bleek echter onvoldoende gevoelig voor een betrouwbare voorspelling, terwijl daaraan dringend behoefte is. “Wij onderzoeken nu of micro-RNA’s kunnen worden gebruikt als biomarker voor een vroegtijdige signalering.”

KLACHTEN MET VOEDSELPASSAGE Bij patiënten met een zóver gevorderde vorm van slokdarmkanker dat opereren geen zin heeft, wordt overgegaan tot een palliatieve behandeling om klachten met de voedselpassage te verminderen. De twee meest gebruikte methoden zijn een stent, een buisje in de slokdarm, en brachytherapie, een éénmalige inwendige bestraling van de slokdarm. Het plaatsen van een stent leidt tot een stichting

snelle verbetering van de passageklachten, maar de brachytherapie bracht meer verbeteringen over de gehele periode. Het totaal aantal complicaties was in de stentgroep hoger dan in de brachytherapiegroep. Bij stents ontstaan op langere termijn meer bloedingen. Brachytherapie leidt ook tot een lichte verhoging van de kwaliteit van leven. Inmiddels is in Nederland de PLAMET-studie gestart naar het gebruik van plastic stents en twee typen zelfontplooibare metalen stents. Daarnaast wordt onderzocht of een algoritme te maken is voor het doen van keuzes met betrekking tot de meest optimale stent voor een individuele patiënt, rekeninghoudend met kwaliteit van leven van patiënten, behandelkosten en type stent. Dit is een multicenterstudie in meer dan 25 Nederlandse ziekenhuizen.

PROGNOSE MAAGDARMKANKER Siersema concludeerde uit de behandelingsresultaten van de verschillende vormen van maagdarmkanker, dat de prognose van de meeste vormen de laatste vijftig jaar weinig of niet is verbeterd. “Alhoewel de éénjaarsoverleving van slokdarmkanker en alvleesklierkanker door betere operatietechieken en peri-operatieve zorg met name in de expertcentra wel is verbeterd, weerspiegelt zich dat nog onvoldoende in gunstiger vijfjaarsoverlevingscijfers.” Dikkedarmkanker vormt de uitzondering: door de combinatie van chemotherapie en radiotherapie en chirurgie is de vijfjaarsoverleving gestegen van 45% naar bijna 60%. Wel is de incidentie vanaf 1990 met meer dan 10% toegenomen.

Dikkedarmkanker is bij vrouwen na borstkanker de meest voorkomende tumor en bij mannen na prostaatkanker. “De kans dat een patiënt geneest van dikkedarmkanker, is nu groter dan de kans dat dit niet gebeurt. Ook de tijdige herkenning van patiënten met erfelijke familiaire dikkedarmkanker en de kleinschalig ingezette screening spelen wellicht een rol.” De laatste onderzoekslijn die Siersema toelichtte, had betrekking op IBD-gerelateerde dikkedarmkanker. Volgens de bestaande richtlijnen moeten patiënten met inflammatoire darmziekten elke twee jaar een onderzoek van de gehele dikke darm ondergaan (colonoscopie). Uit een recente studie blijkt dat ten minste 17% van de patiënten eerder dikkedarmkanker ontwikkelt dan waarop de richtlijn is gebaseerd. Voor IBD geldt dat het lastig is om dysplasie in biopsieën uit de dikke darm vast te stellen. Daarom wordt ook voor deze ziekte onderzoek gedaan naar biomarkers voor betrouwbare voorspellingen. Ook start een onderzoek naar de waarde van chemopreventieve maatregelen bij patiënten met langdurige IBD.

AANDACHT VOOR RISICOFACTOREN

Uit oogpunt van preventie is het belangrijk om veel aandacht te besteden aan de risicofactoren voor dikkedarmkanker. MDL Oncologie Utrecht doet mee aan onderzoek hiernaar in een grote Europese database. “In deze database wordt de relatie tussen dieet, voedingsstatus, leefstijl en omgevingsfactoren en de incidentie van verschillende vormen van kanker onderzocht. In de database zijn gegevens opgenomen van meer dan een half miljoen personen verspreid over heel Europa.” Uit: MAGMA, (kwartaalblad van de Nederlandse vereniging van maagdarm-leverartsen) december 2008


BOEKBESPREKING

EVENEMENTEN

E N B I J E E N KO M S T E N

ONCOLOGIEBEURS VOOR VERPLEEGKUNDIGEN IN UTRECHT, 20 EN 21 NOVEMBER 2008 VOOR DE DERDE KEER WAS STICHTING DOORGANG PRESENT MET EEN STAND. IN TWEE DAGEN HEBBEN WIJ DAAR VEEL VERPLEEGKUNDIGEN VERTELD OVER DOORGANG EN WAT WIJ VOOR DE PATIËNTEN KUNNEN BETEKENEN. HET WAS OPVALLEND DAT DE AANGESPROKEN VERPLEEGKUNDIGEN DIT JAAR WEL WISTEN DAT WIJ BESTAAN. DAT WAS TWEE JAAR GELEDEN HEEL ANDERS. TOEN KENDEN VELEN ONS NOG NIET. MORGEN IS NU, JUBILEUMBOEK VAN HET HELEN DOWLING INSTITUUT! Steun en troost voor iedereen die met kanker te maken krijgt

Elke doordeweekse dag krijgen ruim 300 mensen in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Dat zijn er 80.000 per jaar. En dat aantal zal de komende jaren verder toenemen. ‘Morgen is nu’ is een bron van herkenning en erkenning, steun en troost voor iedereen die wordt geconfronteerd met kanker. Een aantal geïnterviewden vond daarbij steun bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Utrecht. Radiopresentatrice en cabaretière Claudia de Breij schreef het voorwoord van het boek. Morgen is nu - Paperback, 216 pagina’s € 14,95 | ISBN: 978 90 229 9473 3 | Nu te koop op het secretariaat van het HDI!

Een blauwe vlinder zegt gedag Sophie van der Stap

Na het succesvolle debuut van ‘het meisje met de negen pruiken’ is nu een tweede boek verschenen van Sophie van der Stap. Een blauwe vlinder zegt gedag is een roman gebaseerd op de periode na haar ziek zijn. Ze neemt ons mee op reis tijdens de periode na de kanker, op zoek naar zichzelf en wat het leven haar te bieden heeft. Het boek is wederom een prachtig verhaal over een jong meisje en haar ervaring met het overleven na kanker. stichting

Annemieke Muller, van de foto op de voorkant van Nieuwsbrief 25, kwam op de eerste dag zelf om mensen te vertellen over HIPEC, een behandeling die levens kan redden, in geval er sprake is van darmkanker met uitzaaiing in het buikvlies. Marianne Jager


FYSIO,

CONDITIE EN OVERIGE TRAININGEN

CONDITIETRAINING VOOR OPERATIE HELPT KANKERPATIËNTEN PATIËNTEN MET SLOKDARMKANKER DOORSTAAN DE OPERATIE BETER DANKZIJ VOORAFGAANDE CONDITIETRAINING. PROMOVENDA LIDWIEN LEMMENS CONCLUDEERT DIT IN EEN ONDERZOEK MET ZESTIG PATIËNTEN. NAAR AANLEIDING HIERVAN START HET UMC UTRECHT DIT JAAR EEN GROTER ONDERZOEK NAAR HET EFFECT VAN DEZE CONDITIETRAINING. Tijdens haar promotieonderzoek vergeleek Lemmens twintig patiënten die deelnamen aan het programma met veertig patiënten die de standaardzorg kregen. Het blijkt dat patiënten met een betere conditie en uithoudingsvermogen minder vaak een longontsteking krijgen. Dit is vijftien procent tegenover 35 procent bij standaardzorg. Deze patiënten liggen bovendien na de operatie korter op de intensive care. “Maar het is een pilotstudie met slechts weinig patiënten, dus we moeten voorzichtig zijn met de interpretatie van de resultaten”, vindt Lemmens.

VEELBELOVEND Artsen in het UMC Utrecht vinden de resultaten veelbelovend. Ze starten dit jaar met een gerandomiseerde trial om het trainingsprogramma bij tweehonderd patiënten met slokdarmkanker te onderzoeken.

PROGRAMMA Het programma van minimaal drie weken bestaat uit verschillende onderdelen. Via de fysiotherapeut krijgen de patiënten twee maal per week twee uur conditietraining zoals fietsen en roeien. Daarnaast moeten patiënten dagelijks thuis enkele oefeningen doen. Dit vergroot het uit-

COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE VERHELPT MOEHEID NA KANKER COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE HELPT DRIEKWART VAN DE GENEZEN KANKERPATIËNTEN BINNEN EEN HALF JAAR VAN HUN VERMOEIDHEIDSKLACHTEN AF. DAT STELT PSYCHOLOOG MARIEKE GIELISSEN IN EEN ONDERZOEK WAAROP ZE DONDERDAG 17 JANUARI PROMOVEERT AAN DE RADBOUD UNIVERSITEIT IN NIJMEGEN. Met de therapie wordt voorkomen dat bepaald gedrag de vermoeidheid in stand houdt. Middagdutjes en een verstoorde biologische klok zijn vaak hindernissen voor de patiënt om van die vermoeidheid af te komen. “Bij de deelnemers aan mijn onderzoek is geen lichamelijke oorzaak voor de vermoeidheidsklachten te vinden’’, benadrukt Gielissen. “Ook de kankersoort of de behandeling die stichting

ze hiertegen hebben gehad, is niet van invloed op hun vermoeidheid.’’ Een kwart van de mensen die, zonder deze therapie, genezen zijn van kanker is drie jaar later nog steeds ernstig moe, aldus de promovenda. Gielissen noemt als verklaring voor de vermoeidheidsklachten onder meer angst dat de ziekte terugkomt en een slecht slaap- en waakpatroon.

houdingsvermogen en de longcapaciteit. Verder analyseert een diëtist de voedingstoestand en signaleert bijvoorbeeld ondervoeding. Mensen met slokdarmkanker hebben moeite met eten en kampen vaak met gewichtsverlies. Bovendien vormt een ‘case manager’ een vast aanspreekpunt voor patiënten. Hij begeleidt patiënten voor en na de operatie.

SLOKDARM Bij patiënten met slokdarmkanker moeten chirurgen de slokdarm en een deel van de maag verwijderen. Van de resterende maag maken ze een soort nieuwe slokdarm (een ‘buismaag’). Dit is een relatief zware operatie waarbij vaak complicaties zoals longontstekingen ontstaan. Het UMC Utrecht voert ongeveer veertig van deze operaties per jaar uit en loopt voorop bij de minimaal invasieve chirurgische behandeling. Jaarlijks overlijden in Nederland ongeveer vijftienhonderd mensen aan slokdarmkanker. Risicofactoren voor het ontstaan zijn overmatig alcoholgebruik, roken, overgewicht en refluxziekte (oprispingen van maagzuur). Lemmens promoveert dinsdag aan het UMC Utrecht.

www.medinews.be


UMC Utrecht

VO O R L I C H T I N G

BOOSAARDIGE CELLEN MEER DAN DE HELFT VAN ALLE PATIËNTEN OVERLEEFT KANKER TEGENWOORDIG. DAT IS HET GOEDE NIEUWS. ZESTIG JAAR GELEDEN BLEEF NOG MAAR EEN KWART VAN ALLE PATIËNTEN IN LEVEN. HET SUCCES IS TE DANKEN AAN STERK VERBETERDE BEHANDELINGEN EN GEDRAGSVERANDERINGEN, ZOALS STOPPEN MET ROKEN. Maar kanker zou geen kanker zijn als er niet ook slecht nieuws was. In 2010 stoot kanker de hart- en vaatziekten van de eerste plaats als doodsoorzaak nummer 1. En het aantal patiënten zal de komende jaren verdubbelen tot 700.000 rond 2015. Voortschrijdende wetenschap en toch een stijging van het aantal kankergevallen, dat klinkt paradoxaal, erkent prof. dr. Anton Berns, directeur van het Nederlands Kanker Instituut in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam. Het instituut sluit de Week van de Kanker vandaag af met een uitgebreid congres en een open dag. “Je zou kanker een welvaartsziekte kunnen noemen. Vroeger gingen er in totaal minder mensen dood aan kanker. Ze werden simpelweg niet oud genoeg om het te krijgen. De kans op kanker, zeg maar een foutje in je DNA, neemt toe als je ouder wordt.

We zijn succesvoller in de behandeling. We kunnen meer mensen genezen en vooral ook meer mensen extra levensjaren geven. Kanker verandert meer en meer van een dodelijke ziekte in een chronische ziekte.” Het Nederlands Kankerinstituut werd in 1913 opgericht voor ‘lijders aan boosaardige gezwellen’. In het instituut moest ook ‘een bijzondere studie van den kanker en aanverwante ziekten’ kunnen plaatsvinden. In die jaren was de bestralingsapparatuur duidelijk in opkomst. “Het was de tijd van Madame Curie en Röntgen. Naast chirurgische ingrepen was de hoop gevestigd op bestraling als nieuwe methode tegen kanker. Ze gebruikten radium, zonder enige bescherming voor de patiënt of de arts. Dat is nu ondenkbaar.” Na de Tweede Wereldoorlog kwam de chemotherapie in zwang. “Duidelijk werd dat mosterdgas een gunstig effect heeft op tumorcellen. Ook hiervoor geldt dat de eerste jaren van de chemo nog weinig aandacht was voor de veiligheid. Daar is veel in verbeterd. En nog altijd wordt het meeste succes geboekt met chemo (bij uitzaaiingen), bestraling (bij de lokale aanpak van één tumor) en chirurgie.” In de jaren vijftig tot tachtig stond de wetenschap op het gebied van kankeronderzoek nagenoeg stil. Wel zijn de bestaande technieken verfijnd, legt Berns uit. “Zo zijn er minder verminkende behandelingen. Bij bot- of borstkanker hoeft lang niet altijd het been of de borst eraf. Bij chemo hoef je niet meer per se je haar te verliezen. En bij bestraling van halskanker doen we veel meer om de speekselklieren te sparen. Zo vermijd je dat

stichting

mensen de rest van hun leven een droge mond houden. Lange tijd was alles er puur op gericht om levens te redden, later kwam er meer aandacht voor de kwaliteit van leven.” De laatste tien, vijftien jaar gaat het opeens heel hard. Er is robotchirurgie (‘waarbij je niet meer met je mes iemand helemaal hoeft open te snijden’), geavanceerde immuun-, stamcel- en hormonale therapie en het arsenaal aan medicijnen-op-maat is sterk uitgebreid. Vooral van stamceltherapie wordt voor de toekomst veel verwacht maar het duurt volgens Berns ‘nog wel even’ voordat hier echt grote doorbraken in zijn te verwachten. “We weten steeds meer van de genetische eigenschappen van een tumor”, zegt Berns “En dus weten we ook steeds beter hoe we het specifieke foutje in het dna van een individuele patiënt kunnen aanpakken. Met een op maat gesneden medicijn vergroot je de kans op succes en verklein je de bijwerkingen.” Prof. dr. Bob Pinedo, de bekendste kankerspecialist van Nederland die vorige maand met emeritaat ging, hamert op het belang van preventie. “Ik juich het rookverbod toe. Vergeet niet dat roken verantwoordelijk is voor 40 procent van alle vormen van kanker.” Hij is groot voorstander van vroegdiagnostiek via bevolkingsonderzoek voor een brede leeftijdsgroep. Zo pleit hij bij dikke darmkanker voor inwendig onderzoek (colonoscopie) bij iedereen van 50 jaar en ouder. “Sterfte aan dikke darmkanker kan zo worden teruggedrongen van 40 naar 5 procent. Berekeningen laten zien dat de kosten van de behandeling van een patiënt met uitgezaaide dikke darmkanker overeenkomen met die van 1.000 colonoscopieën. Minister Bos herhaalde onlangs dat hij deel uitmaakt van een investeringskabinet. Hier ligt de uitdaging. Financieel kan het, en ethisch moet het.”


door Monique Prins (ingekort) www.nki.nl www.kwf.nl

KANKER

EN HUMOR

LACHEN IS GEZOND!? ‘TUMOR’ EN ‘HUMOR’: HET VERSCHIL ZIT ‘M IN SLECHTS ÉÉN LETTER, MAAR TEGELIJKERTIJD LIJKEN BEIDE WERELDEN LICHTJAREN VER VAN ELKAAR AF. EN TOCH: HOE MOEILIJK OOK, LACHEN HÉLPT. DAT IS DE BASISSTELLING VAN BART BYTTEBIER, ONCOLOGISCH VERPLEEGKUNDIGE AAN HET UZ GASTHUISBERG IN LEUVEN. BYTTEBIER IS GEFASCINEERD DOOR DE MOGELIJKHEDEN VAN HUMOR IN DE KANKERZORG EN WIJDDE EEN LITERATUURSTUDIE AAN HET ONDERWERP. DE LACH IS GEEN REMEDIE TEGEN KANKER, MAAR HIJ KAN SOMMIGE MENSEN HELPEN OM DE ERNST VAN DE SITUATIE DRAAGLIJK TE MAKEN.

Lachen is gezond. De volkswijsheid zegt het al lang en ook in de wetenschap zijn de fysiologische effecten van de lach onderzocht én bewezen. Bart Byttebier turft vier gezondheidsvoordelen: “Ten eerste: een bulderlach maakt endorfines los in ons lichaam, die je als ‘natuurlijke morfines’ kan omschrijven. Lopers kennen hetzelfde fenomeen. Endorfines werken pijnstillend en hebben een algemeen positief effect op de gemoedsgesteltenis.

de rem die ervoor zorgt dat de stijging nooit bedreigend wordt - maar ná het lachen liggen bloeddruk en polsslag lager dan voorheen. Lachen heeft dus een relaxerend effect. lachen is gezond!? Ten derde zet lachen een aantal spieren in gang, waardoor uitbundig lachen een vergelijkbaar effect heeft als een korte joggingsessie. Voor mensen met weinig tijd lijkt dit een handzame oplossing (lacht). Tot slot versterkt lachen mogelijk de natuurlijke afweer.”

Ten tweede worden tijdens het lachen stoffen aangemaakt die een invloed hebben op de bloeddruk: tijdens de lachbui stijgt de bloeddruk - al heeft het lichaam blijkbaar een ingebouw-

Verpleegkundige Bart Byttebier uit Leuven: lachen is gezond!? Tekst: Marc Peirs, uit Leven 11, juli 2001 (ingekort, complete tekst te bevragen: [email protected])

TUMOR IN BUIK BLIJKT 25 JAAR OUDE HANDDOEK EEN JAPANNER MET EEN VERMEENDE TUMOR KREEG NA DE OPERATIE GOED NIEUWS VAN DE ARTSEN. DE ‘TUMOR’ BLEEK EEN HANDDOEK TE ZIJN DIE IN 1983 IN DE BUIK VAN DE MAN WAS ACHTERGELATEN NA EEN OPERATIE AAN EEN MAAGZWEER. DAT MELDDEN JAPANSE MEDIA WOENSDAG.

8 CENTIMETER Onlangs kreeg de 49-jarige man last van zijn buik. Uit onderzoek leidden de artsen af dat hij een 8 centimeter groot gezwel had. Tijdens de operatie vonden zij echter geen kanker, maar een doek die was verschrompeld tot de grootte van een honkbal. Het ziekenhuis even buiten Tokio dat de man 25 jaar geleden opereerde heeft de man excuses aangeboden. De patiënt heeft aangegeven dat hij geen aanklacht zal indienen tegen de medische instelling.

GROOT TEKORT AAN DARMSPECIALISTEN ROTTERDAM, 15 OKTOBER 2008. ZIEKENHUIZEN HEBBEN EEN GROOT TEKORT AAN SPECIALISTEN VOOR MAAG-, DARM- EN LEVERZIEKTEN. DAARDOOR KRIJGEN PATIËNTEN NIET DE GOEDE BEHANDELING. “WACHTTIJDEN LOPEN ERG STERK OP”, ZEGT VOORZITTER ERNST KUIPERS VAN DE NEDERLANDSE VERENIGING VAN MDL-ARTSEN NVMDL. “HET IS AANNEMELIJK DAT DIT LEVENS KOST.” ONDERTEKENEN PETITIE: Hierbij vragen wij u om de petitie (digitaal) te ondertekenen, die de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) heeft opgesteld om de commissie Volksgezondheid van de Tweede stichting

Kamer en de minister van Volksgezondheid te overtuigen van het belang van meer opleidingsplaatsen voor MDL-artsen. Door redacteur Frits Baltesen, NRC-Handelsblad, 15 oktober 2008 Zie: http://mdl-artsen.petities.nl


(anp/mvl) 04/06/08

VO E D I N G

VOEDING EN GEZONDHEID DOOR DR. STEPHAN HORSTEN [2] COMMENTAAR VAN DE REDACTIE: Zoals Stephan Horsten op onze laatste jaarvergadering betoogde: in veel gevallen kunnen nadelige bijwerkingen van antibiotica bestreden worden d.m.v. probiotica. Op de website van Wikipedia is hierover onder meer het volgende te vinden: “Probiotische bacteriën zijn bedoeld om de van nature voorkomende bacterieflora in het spijsverteringskanaal of een ander orgaan te ondersteunen en/of te herstellen. Soms worden ze voorgeschreven door artsen - maar vaker nog door voedingsdeskundigen - na een antibioticumkuur of als een onderdeel bij de behandeling van de schimmelinfectie candidose”.

“Het idee achter een probioticum is dat de flora uit balans kan raken door verschillende omstandigheden zoals het gebruik van een antibioticum of andere medicijnen, overmatig alcoholgebruik, stress, ziekte, blootstelling aan giftige stoffen of zelfs het gebruik van antibacteriële zeep. Onder deze omstandigheden kunnen mogelijk schadelijke micro-organismen een kans krijgen, waardoor de gastheer gezondheidsproblemen kan krijgen”. “De consumentenbond heeft in 2001 en 2006 een groot aantal commercieel verkrijgbare probiotische producten (zowel zuivel als preparaten) onderzocht op de aanwezigheid van levende bacteriën. Slechts enkele producten bevatten voldoende levende bacteriën en dit waren voornamelijk de zuivelproducten: Yakult, Actimel, Vifit en Biotic en een paar preparaten van Orthica”. R.W.K.

stichting

ALS KANKER DE SMAAK AANTAST KANKER VEROORZAAKT BIJ KANKERPATIËNTEN VAAK EEN VERMINDERING OF VOLLEDIGE UITVAL VAN DE SMAAKZIN. DAT KAN TE WIJTEN ZIJN AAN DE ZIEKTE ZELF, AAN DE GEVOLGDE THERAPIEËN OF AAN PSYCHOLOGISCHE CRITERIA. IN IEDER GEVAL IS DE SMAAK BELANGRIJK GENOEG OM NAAR OPLOSSINGEN TE ZOEKEN. De mededeling van de diagnose alleen al kan - door de emotionele schok die ze teweegbrengt - een storing van de smaak veroorzaken. Ook de locatie van bepaalde kankers (in het hoofd of de hals) kan een rol spelen. Dat is bijvoorbeeld het geval als de tumor de tong en de smaakpapillen aantast. De smaak verandert dan en verdwijnt soms ook helemaal. Andere types van kankers ontregelen de overdracht van de zintuiglijke informatie naar de hersenen. Tot slot kunnen ook therapieën zoals chirurgie en radiotherapie de organen en slijmvliezen die een rol spelen in de gewaarwording van smaak aantasten. Chemotherapieën werken anders. Sommige geneesmiddelen zijn toxisch voor de slijmvliezen en veroorzaken aften of tasten het spijsverteringskanaal aan. Andere moleculen hebben een neurologisch toxische werking en veranderen de smaakboodschap (de smaak vermindert of versterkt net, soms wordt hij zelfs vervalst). En dan hebben we het nog niet over de verhoogde risico’s op infectie bij chemotherapie: infecties in de mond, candidose, herpes, enz. Hormonale behandelingen hebben dan weer geen effect op de smaak. RECEPTEN EN TIPS VOOR KANKERPATIËNTEN BIJ WIE DE SMAAK VERANDERD IS

De smaak is een van de geneugten in het leven. Hij is belangrijk genoeg om hem te koesteren en is niet uit de voeding weg te denken. Voor mensen met kanker die last hebben van smaakstoornissen is een (voorlopig onvertaald) boekje met recepten verschenen dat een hulp kan bieden in het dagelijkse leven. Aanvullend staan er ook voedingstips en raadgevingen in van de hand van Ginette Rossignol, verantwoordelijk voor de dienst Voeding in het Institut Gustave Roussy in Parijs.

WAT ZIJN DE AANBEVELINGEN? Gebruik: • Een aangename presentatie met diverse kleuren. • Calorie- en eiwitrijke gerechten, maar opgediend in kleine porties. • Koud bereide hartige en gezoete spijzen. • Koude zuivelproducten, gratins en eiergerechten. • Wit vlees in warme of koude gerechten. • Eenvoudig klaar te maken recepten, op basis van gemakkelijk te krijgen ingrediënten. • Kruiden en smaakstoffen om meer smaak te krijgen, vooral bij een zoutarm dieet. • Recepten voor desserts met suikervervangers bij een suikerarm dieet. • Recepten voor hartige of zoete tussendoortjes in de loop van de dag. Mijd: • Gerechten met sauzen • Gefrituurde producten • Rood vlees • Levensmiddelen met een sterke geur zoals kool, zeker als ze warm zijn. Vooral mensen die chemotherapie krijgen, zijn gevoelig voor grof voedsel en kiezen beter zachte voeding of gehakt: bereidingen met gehakt, bouillons, soepen... Mensen die chemotherapie krijgen en die gevoelig zijn voor de geuren en de presentatie van de gerechten kunnen beter koude of geurloze gerechten kiezen: samengestelde salades, een hartige boterham, groentequiche, groenten in gelei... 04/11/2008 Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste, Persdossier Laboratoires, oktober 2008


VO E D I N G

ANTIOXIDANT-RIJKE VOEDING KAN RISICO OP KANKER VERKLEINEN *) WANNEER BESCHADIGD DNA IN HET MENSELIJKE LICHAAM WORDT OMGEZET IN GENMUTATIES, KAN DIT LEIDEN TOT DE VORMING VAN KANKERCELLEN. HET VERBETEREN VAN HERSTEL VAN BESCHADIGD DNA IS DAN OOK EEN INTERESSANTE INVALSHOEK OM HET RISICO OP KANKER TE VERMINDEREN. UIT PROMOTIE-ONDERZOEK VAN SABINE LANGIE AAN DE UNIVERSITEIT MAASTRICHT BLIJKT DAT REACTIEVE ZUURSTOFMOLECULEN (RZS) IN ONS LICHAAM NIET ALLEEN ONS GENETISCH MATERIAAL BESCHADIGEN, MAAR OOK HET DNA-HERSTEL REMMEN. INNAME VAN VEEL ANTI-OXIDANTEN VIA EEN FRUITSAPJE BLEEK BIJ SOMMIGE PROEFPERSONEN EEN BESCHERMENDE FACTOR.

Zeventien december 2008 promoveerde Langie aan de Universiteit Maastricht op haar proefschrift Nutritional Modulation of DNA Repair. Haar onderzoek toont aan dat reactieve zuurstofmoleculen (RZS), zoals ozon en verbrandingsstoffen uit sigarettenrook, en de stress die zij veroorzaken in ons lichaam, kunnen leiden tot beschadiging van het genetische materiaal en tot remming van het herstel ervan. “Mensen met verhoogde zuurstofstress in hun lichaam, zoals mensen met een chronische longaandoening (bijvoorbeeld COPD), lopen meer risico op een remming van het DNA-herstel en zouden daardoor indirect een verhoogd risico op kanker kunnen hebben. Om dit echt te kunnen bewijzen is echter nog meer onderzoek nodig.” Langie toont aan dat inname van anti-oxidanten (zoals vitaminen) via de voeding, de schade veroorzaakt door RZS kan neutraliseren en zo het DNA-herstel bevorderen. stichting

“Onderzoek bij biggen liet ons zien dat een antioxidant-rijke voeding de remming van het DNA-herstel door de zuurstofstress kon herstellen.” Een voedingsinterventie met appel/blauwbessensap bij mensen leidde tot uiteenlopende individuele veranderingen van de DNA-herstel capaciteit, omdat ieder individu een ander genetisch profiel heeft. “Zo zagen we dat, afhankelijk van het genetische profiel van een persoon, een aantal mensen wel voordeel had bij een interventie met appel/blauwbessensap en een aantal geen voordeel ondervond.” Studies naar interacties tussen genen en hun verschijningsvorm zullen in de toekomst leiden tot voedingsinterventies en therapieën die specifiek aangepast kunnen worden aan de individuele gevoeligheid. Bron: Zorgkrant.nl. Auteur: Universiteit Maastricht, 17 december 2008zie ook: http://www.onderzoekinformatie.nl/nl/oi /nod/onderzoek/OND1310068/

*) Noot redactie: Antioxidanten zijn in staat om de schadelijke zgn. vrije radicalen te neutraliseren. Bekende anti-oxydanten zijn de vitamines C en E; verder zitten er veel in citroenzuur, in fruit, rauwe groenten, gedroogde peulvruchten, oliehoudende vruchten, volle granen, zeevruchten, schaaldieren, vis, orgaanvlees, groene thee en rode wijn)

ELLEN KAMPMAN:

‘KIEM VOOR KANKER AL OP JEUGDIGE LEEFTIJD GELEGD’ WAGENINGEN - “OP JEUGDIGE LEEFTIJD WORDT DE KIEM GELEGD VOOR KANKER OP LATERE LEEFTIJD. VOORAL JONGEREN BESEFFEN VEEL TE WEINIG DAT ZIJ MET EEN GEZONDE LEEFSTIJL DE KANS OP KANKER AANMERKELIJK KUNNEN VERKLEINEN”, ALDUS PROF. DR. IR. ELLEN KAMPMAN. Op 2 oktober 2008 sprak zij haar inaugurele rede uit als persoonlijk hoogleraar Voeding en kanker aan Wageningen Universiteit. Als alle Nederlanders gezond zouden leven en eten, zou dat volgens Ellen Kampman zo’n 30.000 nieuwe kankergevallen per jaar kunnen schelen. Nu krijgen circa 90.000 Nederlanders per jaar te horen dat zij kanker hebben. Zij is bezorgd over het gebruik van voedingssupplementen en vitaminepreparaten, speciaal onder kankerpatiënten.

ADVIEZEN Ellen Kampman wil toe naar duidelijker adviezen voor de consument, de patiënt en de beleidsmaker, zegt ze in haar inaugurele rede. Ze vindt onder andere dat er onderzoek moet komen naar de wijze waarop adviezen zijn geformuleerd. “De boodschap moet overkomen, met name bij jongeren voor wie kanker nog heel ver weg is.” Ze realiseert zich dat bij wetenschappers kanker heel anders leeft dan onder de gemiddelde consument. Die lijkt de oorzaak vaak te zoeken buiten zichzelf, bijvoorbeeld in toevoegingen aan producten. Dat is volgens haar een misvatting: de oorzaken voor kanker liggen vaak in het eigen leefpatroon, zoals overgewicht of bovenmatig alcoholgebruik. Bron: Wageningen Universiteit (ingekort)


VO E D I N G

WORST VERHOOGT KANS OP KANKER EEN WORSTJE PER DAG VERHOOGT JE KANSEN OP DARMKANKER MET 20% , ZEGGEN BRITSE EXPERTS. DARMKANKER IS EEN VAN DE DODELIJKSTE VORMEN VAN KANKER.

der andere spek, ham, pastrami, salami en tv-worstjes. Ook worsten, hamburgers en gehakt vallen hieronder als er zout of chemicaliën in zitten.

VETTEN EN IJZERS ROOD EN VERWERKT VLEES Na het vergelijken van duizenden studies over levensstijl en kanker leiden artsen af dat je kans op darmkanker met 20% verhoogt als 50 gram verwerkt vlees per dag eet. Het wordt ook in verband gebracht met prostaat-, long-, maag- en slokdarmkanker.

De oorzaak zijn de vetten en ijzers die beide soorten bevatten. Verwerkt vlees is dodelijker vanwege zijn bestanddelen met samenstellingen die nitraat bevatten. Als iedereen rood en verwerkt vlees zou schrappen, kan 1 op 10 van de gevallen van darmkanker voorkomen worden.

SCHAAMTE VROUWEN HEBBEN MEER KANS OP DARMKANKER DAN MANNEN

Rood vlees verhoogt eveneens het risico op kanker, maar in mindere mate. Onder verwerkt vlees verstaan we gerookt en gezouten vlees of andere vormen van bewaard vlees. Dit is on-

Professor Malcolm Dunlop onderzoeker aan de universiteit van Edinburgh: “Darmkanker is de makkelijkst te genezen vorm als het in een vroeg stadium wordt ontdekt. Mensen vinden het gênant om over de symptomen van darmkanker, als diarree, te praten. Daarom gaan ze vaak veel te laat naar de dokter.”

NIEUWE REGELGEVING VERGOEDING DIEETPREPARATEN VAN KRACHT PER 1 JANUARI JL. IS DE VERGOEDING VAN DIEETPREPARATEN (MEDISCHE VOEDING) VIA DE BASISVERZEKERING GEWIJZIGD.

sicogroepen voor ondervoeding zijn patiënten met kanker, COPD, slik-, passagestoornissen en patiënten die een operatie moeten ondergaan.

TEKST NIEUWE REGELGEVING De aanspraak op vergoeding bij (risico op) ziektegerelateerde ondervoeding is één van de nieuwe indicaties. Alle patiënten die voor een optimale behandeling van hun ziekte zijn aangewezen op dieetpreparaten hebben nu, op basis van de wettelijke indicaties, aanspraak op vergoeding van deze specifieke producten. Onderzoek toont aan dat ziektegerelateerde ondervoeding in Nederland bij 1 op de 4 patiënten voorkomt. Belangrijke ristichting

Patiënten die niet uitkomen met aangepaste normale voeding en bijzondere voeding komen nu voor vergoeding van dieetpreparaten in aanmerking als: • Een patiënt lijdt aan een stofwisselingsstoornis of een voedselallergie of een resorptiestoornis; of • Een patiënt lijdt aan een, via een gevalideerd screeningsinstrument vastgestelde, ziektegerelateerde ondervoeding of een risico daarop; of

TESTS De waarschuwing gaat samen met de ontdekking van drie genetische fouten die kanker veroorzaken. Dit brengt aantal van variaties op 7. Deze ontdekking zorgt ervoor dat een genetische test voor darmkanker ontwikkeld kan worden. De ziekte komt het vaakst voor bij zestigplussers en meer bij vrouwen dan bij mannen.

VIS EN MAGER GEVOGELTE Vlees is een goede bron voor vitamine B en D en mineralen als ijzer en zink, stoffen waar ons lichaam niet zonder kan. Maar met 750 gram vlees per week krijg je genoeg van deze stoffen binnen. Je eet het best mager vlees, waarvan je al het zichtbare vet verwijderd hebt. Vis, mager gevogelte en bonen en linzen zijn goede alternatieven voor vlees. Verder kun je je kansen op kanker verminderen door veel vis en vezelrijke groenten en fruit te eten. Maar ook door te minderen met alcohol en veel te bewegen. (ep)

• Een patiënt, overeenkomstig de richtlijnen die in Nederland door de desbetreffende beroepsgroepen zijn aanvaard, is aangewezen op een dieetpreparaat. De meest gebruikte gevalideerde screeningsinstrumenten in Nederland om (risico op) ziektegerelateerde ondervoeding vast te stellen zijn de MUST en de SNAQ. Voor een volledig overzicht van gevalideerde screeningsinstrumenten verwijzen wij naar www.stuurgroepondervoeding.nl.

AANVRAGEN VAN VERGOEDING Voor de aanvraag van vergoeding dient de arts of diëtist een verklaring dieetpreparaten in te vullen (zie bijlage voor de geactualiseerde versie) 2. Deze verklaring is te downloaden via de website van Zorgverzekeraars Nederland (www.znformulieren.nl).


VO E D I N G

SCHADELIJKE METALEN IN RODE WIJN VEROORZAKEN TUMOREN RODE WIJN BESCHERMT DANKZIJ BESTANDDELEN ALS FLAVENOÏDEN EN ANTIOXIDANTEN TEGEN HARTZIEKTEN. NU BLIJKT DAT DEZE POSITIEVE EIGENSCHAPPEN NIET OPWEGEN TEGEN DE SCHADELIJKE METALEN DIE IN VELE WIJNEN ZITTEN. DEZE KUNNEN ZELFS KWAADAARDIGE TUMOREN VEROORZAKEN. DAT SCHRIJFT DE SUNDAY TIMES.

GEVAARLIJKE METALEN

TUMOREN

De ene wetenschapper na de ander heeft de voorbije jaren bevestigd dat de flavenoïden en antioxidanten die in rode wijn zitten, een goede bescherming bieden tegen aandoeningen van het hart en de bloedvaten.

Onderzoekers van de Kingston universiteit adviseren dan ook om op het etiket van een wijnfles aan te geven hoeveel metaalionen erin zitten.

Maar nu is er slecht nieuws voor de liefhebbers van een glas Bordeaux of Chianti: Brits onderzoek geeft namelijk aan dat die (op zich niet betwiste) voordelen nauwelijks of zelfs helemaal niet opwegen tegen de aanwezigheid van grote hoeveelheden gevaarlijke metalen zoals koper, mangaan en vanadium.

VEILIGE LANDEN De onderzoekers namen wijnen uit 13 verschillende landen onder de loupe om op basis van Amerikaanse normen voor de risico’s van chemicaliën (THQ) na te gaan hoeveel van die metalen in de wijn zaten. Dat bleken er onthutsend veel te zijn, want alleen wijnen uit Italië, Argentinië en Brazilië bleken niet meer metaalionen te bevatten dan de aanvaardbare hoeveelheid. Bekende wijnlanden zoals Frankrijk, Duitsland, Oostenrijk en Portugal bleken de meeste wijnen te produceren met een te hoog THQ-gehalte.

GROOT VRAAGTEKEN Ze pleiten voor nieuwe manieren om die metalen uit hun product weg te halen. Metaalionen zijn atomen die een belangrijke en noodzakelijke rol spelen in de biochemie van het menselijk lichaam maar die in te grote hoeveelheden gevaarlijk kunnen zijn. Ze kunnen dan het oxidatieproces in het lichaam versterken en zelfs een aanzet geven tot de ontwikkeling van kwaadaardige tumoren.

LEKKERE SOEP

Volgens onderzoeksleiders Deelan Naughton en Andrea Petrozzi geven de resultaten aan dat “in tegenstelling tot de algemene overtuiging dat rode wijn gezond is en enkele glazen per dag hartkwalen kunnen voorkomen, de aanwezigheid van gevaarlijke hoeveelheden metaalionen een groot vraagteken plaatst bij die positieve eigenschappen”. 3/11/2008 www.medinews.be

WARME SOEP

MET SOEP KAN HET ALLE KANTEN OP. NAARGELANG HET RECEPT KIES JE VOOR LICHT VERTEERBAAR, PITTIG, MAALTIJDVERVANGEND OF SLANKMAKEND. MET EEN MINIMUM AAN VET EN EEN MAXIMUM AAN VERSE GROENTEN IS SOEP EEN GEZONDE VOLTREFFER. WANNEER HET BUITEN KOUD IS EN MIEZERT, IS EEN KOP WARME SOEP EEN IDEALE OPWARMER. GEZONDE SOEP Een bord groentesoep met een volkoren boterham is niet alleen lekker, maar ook gezond. Mensen die regelmatig soep eten, zouden minder last hebben van overgewicht en cholesterol (SU.VI.MAX-studie). Soep levert doorgaans weinig calorieën voor een groot volume. Daaraan heeft zij haar hongerstillend effect te danken. En soep met groentestukjes is meer verstichting

zadigend dan gemixte soep. Hou er rekening mee dat elke toevoeging van vet (bv. room) het caloriegehalte sterk doet toenemen. Een gezonde soep levert kostbare vitaminen, mineralen en vezels en draagt zo bij tot een evenwichtig voedingspatroon. Soep is ten slotte ook een goede manier om kinderen groenten te doen eten.

Tijdens het koken van een groentesoep gaan er wat vitaminen zoals vitamine C verloren. Anderzijds maakt het kookproces andere gezondheidsbevorderende stoffen beter beschikbaar. Dat is bijvoorbeeld het geval voor de carotenoïden. De best bekende carotenoïden zijn beta-caroteen en lycopeen. Beta-caroteen zit vooral in oranje en groene groenten. Wortelen zijn een belangrijke bron van betacaroteen. Lycopeen zit in tomaten en wordt beter opgenomen uit bijvoorbeeld tomatensoep dan uit rauwe tomaten. Het verlies aan vitaminen kan je gemakkelijk goedmaken met wat rauwkost bij de maaltijd of een stuk fruit tussendoor of als dessert. http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=1430


PAT I Ë N T E M P O W E R M E N T

TIPS BIJ KANKER: HOUD ZELF DE VINGER AAN DE POLS WANNEER U HET ZIEKENHUIS IN MOET VOOR OPNAME OF CONSULT, HOUD ZELF OOK EEN VINGER AAN DE POLS. LET OP, WEES KRITISCH, KIES BEWUST, DENK MEE EN INFORMEER GRONDIG NAAR ALLE MOGELIJKHEDEN. CIJFERS EN STATISTIEKEN VERANDEREN VOORTDUREND, MAAR VAN U IS ER MAAR ÉÉN! ARTSEN ZIJN OOK MAAR MENSEN, GEEN MACHINES EN WERKEN VAAK ONDER GROTE DRUK. ZIJ HEBBEN EEN ZEER MOEILIJK EN COMPLEX VAK. Naar schatting is één op de vier diagnoses in eerste instantie niet juist of niet compleet. Het is raadzaam om in geval van kanker een tweede arts te raadplegen. Heeft men goed onderzocht of er uitzaaiingen zijn? Als er onverhoopt nog meerdere tumoren aanwezig zijn moeten deze misschien ook aangepakt worden. Zonder een juiste en complete diagnose kan men nooit een goed behandelplan opstellen. In geval van kanker hebben we het over leven of dood... een juiste diagnose in de beginfase is van levensbelang. Het is opmerkelijk dat mensen voor een verbouwing van hun huis twee of drie klusbedrijven een voorstel laten doen, terwijl het als het om ons lichaam gaat, we heel gemakkelijk afgaan op de mening van één arts. Het is heel normaal om te vragen om een second opinion. Nogmaals: hou de vinger aan de pols en hou je eigen dossier onder de arm. Eén tikfoutje in het dossier kan hele nare gevolgen hebben.

stichting

Een patiënt die - waar mogelijk - bij elke stap actief meedenkt en handelt, heeft meer kans op de voor hem of haar beste behandeling en kan daardoor fouten helpen voorkomen. Overige aandachtspunten: • Vraag bij een voorgeschreven behandeling of therapie of dit in uw geval de beste keus is, wat de consequenties en nadelen kunnen zijn en of er alternatieven zijn. • Schrijf alles op tijdens een consult of beter; neem iemand mee die alles opschrijft. • Vraag door als u iets niet begrijpt. • Een second opinion is uw recht, misschien zelfs uw plicht. • Geen nieuws is goed nieuws... NIET DUS. Als u niets hoort, informeer dan zelf naar de uitslag van een onderzoek of test. • Wanneer artsen of laboratoria zeggen “iets door te sturen”, check dan bij het eerstvolgende bezoek of dit daadwerkelijk is gebeurd. • Vraag wat u zelf kunt doen of laten met oog op een voorspoedig verloop van een behandeling of operatie. Vraag ook hoe voor- en nazorg is geregeld. • Leef zo gezond mogelijk in de weken voor de operatie. Ga zo fit mogelijk en uitgerust het ziekenhuis in. • Artsen hebben een informatieplicht, maar dat schiet er door de werkdruk wel eens bij in. Laat u altijd goed inlichten over de risico’s en nadelen van een behandeling. U beslist zelf wat er met uw lichaam gebeurt. • Vraag of het medicijn dat u krijgt het beste medicijn is of dat het een goedkopere variant is.

• Lees altijd de bijsluiter en controleer of de inhoud overeenkomt met de verpakking. • Voedingssupplementen, zelfzorg- en homeopatische middelen kunnen in combinatie met medicijnen bijwerkingen geven. Stem het altijd af met de arts. • De juiste voedingssupplementen kunnen ook een bijdrage leveren aan een voorspoedig herstel. Ga niet zelf experimenteren maar ga hiervoor naar een orthomoleculair specialist. • Als u bij bewustzijn bent, controleer dan in een ziekenhuis wat u krijgt toegediend (veel mensen vragen niet hoe het middel heet en wat de werking zou moeten zijn) en vertel bij elke toediening wat u al slikt. Door wisseling van diensten is misschien de volgende verpleegkundige niet geheel op de hoogte. Uw ‘status’ hangt aan uw voeteneind: lees die regelmatig. Als er iets ontbreekt of niet klopt, trek dan aan de bel. • De “gezonde” patiënt anno nu kent niet alleen de merknamen van zijn kleding, maar ook de merknamen van zijn pillen en poeders, de namen van zijn kwalen en ziekten, heeft zich goed geïnformeerd over een behandeling, zijn dossier opgevraagd en gelezen. Als u zelf niet in staat bent hiertoe, vraag uw partner, vriend of familie dit voor u te doen. • Zorg voor voldoende rust tijdens het herstel. Veel bezoek en belangstelling kost soms teveel energie. Een goede tip kan zijn om een vriend of familielid te vragen mensen te informeren over je toestand. Je vriendenkring per e-mail op de hoogte houden kan handig zijn. Dan hoef je zelf het verhaal niet ‘tig’ keer te vertellen. Het recht van de patiënt op informatie is een belangrijk aspect van diens recht op zelfbeschikking - De Hoge Raad, 2001 Denk positief en vraag uzelf niet af waarom... ”waarom ik.” Ziekte is democratisch. Iedereen kan het overkomen - De Cliniclown


www.tipsbijkanker.nl

COLUMN MARIANNE

VA N

BOEKBESPREKING

ALPHEN

VERLANGEN

Als eten even moeilijk is door T. Spierings | 112 pag. | Hardcover | Illustraties geheel in kleur | Formaat 190 x 190 mm | NUR 443 | € 12,95 | ISBN 978-90-8724-040-0

EIGENLIJK HEB IK ALTIJD WEL ZIN IN VAKANTIE. MAAR IN DEZE TIJD VAN HET JAAR VRAAG IK ME AF, WAAROM IK NIET TOEN, LANG GELEDEN, EEN HUISJE IN HET ZONNIGE ZUID FRANKRIJK HEB GEKOCHT.

Op de plek waar we toen in de zinderende augustushitte op vakantie waren, lagen de bouwvallen voor het oprapen, en voor een habbekrats kon je er iets aardigs kopen. Het dorp waar we verbleven bestond uit vijf huizen. Er woonden een boer en een boerin, een hond, vijf katten, een kudde geiten en een stel kippen. In ons huisje was weliswaar elektriciteit, maar als je de waterkoker tegelijkertijd met de oven wilde gebruiken, sloegen de stoppen door. De zolder had vol met boktor gezeten. Hoewel die bestreden was, ritselde er daar nog van alles met zes pootjes en dekschildjes. Het landschap was er heel smakelijk. Je kon er wandelen van pruimboom naar pruimboom. Ik raak dan geneigd om er emmers vol van te gaan plukken om er pruimenvlaai en pruimenmoes van te maken. Achteraf is het maar verstandig, dat ik het huisje niet gekocht heb. Anders had ik daar nu in mijn eentje gezeten. Met al die pruimenvlaai.

50 heerlijke recepten voor mensen met slik- en kauwproblemen Eten is een dagelijks terugkerende bezigheid, die je doorgaans met anderen doet. Als je daaraan niet meer kunt deelnemen, leidt dat gemakkelijk tot een sociaal isolement. Slik- en kauwproblemen geven beperkingen, maar een dergelijke handicap betekent beslist niet dat je niet meer lekker kunt eten. Dit boek biedt 50 heerlijke gerechten met een gevarieerde smaak, voor diverse gelegenheden. Recepten voor het hele gezin, menu’s en hapjes voor momenten met vrienden, en bovendien vele praktische tips. Uiteraard is er rekening mee gehouden dat de bereiding van de gerechten niet te veel tijd en inspanning vraagt.

Hier kun je ook heerlijk wandelen. In het voorjaar groeit er speenkruid langs de paden en kun je er bosanemoontjes plukken. Nu is het buiten grauw. Een naargeestige grauwe mist is neergedaald. Het is amper licht geweest en nu wordt het alweer donker. Aan de overkant staat een auto op het parkeerterrein met de lampen nog aan. Het licht priemt hulpzoekend door de mist. Help, mijn accu raakt leeg!!! De mijne raakte ook leeg . Dat kwam zo... Mijn rechteroog zag ineens een heel stuk slechter. In het Oogziekenhuis bleek ik van het ene moment op het andere een suikerpatiënt met een diabetesoog te zijn geworden. Dat wordt niet meer beter. Punt uit. Voor de diabetes zou het beter zijn om wat af te vallen. Daarom bouwde ik de Seroxat af, want daar was ik van aangekomen. En het hormoon voor de kanker mocht ook naar een onderhoudsdosis. Beter voor de stemming en beter voor de lijn. Mijn gewicht ging bergafwaarts, maar mijn stemming ook. Nu sta ik voor een dilemma. Weer met dikmakende pilletjes beginnen? Eerst maar eens kijken of er iets anders is om me weer op de been te krijgen. Weer even thuis in mijn eigen huis, staan de twee kleine Marokkaanse buurjongetjes voor de deur met een pannenkoek op een bord. “Mijn moeder zegt”, begint de grootste,” wij maken eten voor de buurvrouw en soep, maar zij is nooit thuis.” ”Dat is zo”, zeg ik. Ik help doordeweeks bij een vriendin. Zeg maar dank je wel aan mama en heel veel groetjes.”

Dit boek is tot stand gekomen in samenwerking met Stichting Klankbord, die opkomt voor de belangen van mensen met kanker in het hoofd- en halsgebied.

Behalve eten krijg ik ook adviezen. Mijn neef dacht het voor mijn geteisterde oog goed zou zijn zou zijn om een bril met gele glazen te gaan dragen. Iemand anders dacht aan weer aan een bril met donkere glazen. Zelf denk ik meer aan een bril met roze glazen. Marianne van Alphen stichting



COMMUNICATIE ALS MEDICIJN PATIËNTEN VAN DE POLIKLINIEK INWENDIGE SPECIALISMEN ZIJN ERG TEVREDEN OVER DE COMMUNICATIE MET DE ARTS. DIT BLIJKT UIT HET AFSTUDEERONDERZOEK ‘COMMUNICATIE ALS MEDICIJN’ VAN COMMUNICATIEWETENSCHAPPER MARLEEN WICKERING. BIJZONDER IS DAT ZE DE DIALOOG TUSSEN ARTS EN PATIËNT EN DE ‘GEVOELSCOMMUNICATIE’ VAN DE ARTS ONDERZOCHT. Patiënten van de polikliniek Inwendige Specialismen van het Radboud geven de communicatie van de arts een 8,3 op schaal van 10. Vooral Maag-, Darm- en Leverziekten, Nierziekten en Hematologie scoren hierin bovengemiddeld hoog. De jongere patiënten (18-34 jaar) zijn iets minder tevreden (7,9), evenals de hoger opgeleiden (8,1), maar het blijven hoge scores. Ruim driehonderd patiënten namen deel aan het onderzoek. Wickering onderzocht de dialoog tussen arts en patiënt, de instrumentele en de affectieve communicatie. Instrumentele communicatie is bijvoorbeeld het stellen van vragen en het informeren over de behandeling. Affectieve communicatie is de ‘gevoelscommunicatie’, zoals het geven van gevoelsreflecties, geruststellen en bezorgdheid tonen. ‘Artsen scoren

goed op de dialoog en op beide typen communicatie’, zegt Wickering. ‘Patiënten hechten wel minder belang aan affectieve dan aan instrumentele communicatie.’ De affectieve communicatie van de arts is wetenschappelijk weinig onderzocht. Dit geldt ook voor de dialoog tussen arts en patiënt. Wickering: ‘Een goede arts richt zich in het gesprek met de patiënt op het ziek zijn in plaats van de ziekte, en moedigt patiënten aan om mee te beslissen over het behandelplan en laat ze hun voorkeuren en zorgen uitspreken. Patiënten van Inwendige Specialismen zijn hier heel tevreden over.’

MEEST TEVREDEN OVER VROUWELIJKE ARTS

Hoe onderzoek je of een arts goed een gesprek voert of de juiste gevoelsreflecties geeft? Wickering liet de res-

NIET MET LEGE HANDEN ARTSEN ZIJN MACHTELOOS ALS BIOCHEMISCHE, RADIOTHERAPEUTISCHE EN CHIRURGISCHE INTERVENTIES GEEN SOELAAS MEER BIEDEN. DE GENEESKUNST, GEDEFINIEERD ALS HET STIMULEREN VAN HET ZELFHELEND VERMOGEN VAN PATIËNTEN, DREIGT VERLOREN TE GAAN, MEENT VOORMALIG CHIRURG PIET LEGUIT. Ruim een jaar geleden publiceerde de gepensioneerde chirurg dr. Piet Leguit een stuk in dit blad (MC 22/2007: 954). Hij had een ernstige boodschap, misschien was het zelfs eerder een bekentenis: de huidige gezondheidszorg kent weliswaar tal van technisch knappe hoogstandjes en stichting

krachtige medicijnen, maar tegelijkertijd voelde hij zich als arts vaak hulpeloos en inadequaat als hij patiënten met een recidief carcinoom doorverwees naar de internistoncoloog of de radiotherapeut. Zo’n doorverwijzing was immers vaak maar een doekje voor het bloe-

pondenten een vragenlijst invullen. Eerst gaven patiënten aan hoeveel belang ze hechten aan bepaalde communicatieve vaardigheden, vervolgens in hoeverre ze die vaardigheden daadwerkelijk hebben ervaren bij de arts. Door deze antwoorden te vergelijken is bepaald in welke mate patiënten tevreden zijn over de communicatie met de arts. Vrouwelijke artsen scoren het beste in de communicatie met de patiënt. Het meest tevreden zijn mannelijke patiënten over vrouwelijke artsen. Het minst tevreden zijn vrouwelijke patiënten over mannelijke artsen. Wickering: ‘Deze vrouwen hebben meer behoefte aan empathie en missen soms de ruimte om hun mening te geven en/of de discussie aan te gaan.’ Wickering deed haar afstudeeronderzoek vooral uit persoonlijke interesse. ‘Ik heb de ziekte van Crohn en daardoor al jaren ervaring met artsen. Ik heb ervaren dat wanneer artsen goed communiceren je sneller je ziekte accepteert. Het belang van goede communicatie wordt bevestigd in de literatuur en in mijn onderzoek. Ik heb iets kunnen onderzoeken wat me nauw aan het hart ligt. In die zin is mijn scriptie de “Crohn” op mijn werk.’ GM onderwijs Radbode 1 - 2009

den: ‘de prognose was en bleef infaust (dat wil zeggen: met fatale afloop; red.) en intermenselijk liet ik mijn patiënten in de kou staan en loste voor mezelf het probleem op door ze door te verwijzen’. Hij was daarom een apart spreekuur gestart voor patiënten met kanker: drie kwartier per patiënt trok hij daarvoor uit. ‘Ik legde dan uit dat er een verband is tussen lichaam en geest, tussen het immuunsysteem en de gedachten.’ Patiënten die begrijpelijkerwijs in een existentiële crisis verkeren na slecht nieuws, kun je handvatten bieden om hun stress te verlichten, stelt Leguit. ‘Het effect van pijnbestrijding en hun



ONCO-MOVE: BEWEGEN TIJDENS CHEMOTHERAPIE EINDHOVEN - DE BEHANDELING VAN KANKER LEIDT VAAK TOT LANGDURIGE VERMOEIDHEID EN CONDITIEVERLIES. UIT WETENSCHAPPELIJKE STUDIES BLIJKT DAT FYSIEKE EN PSYCHOSOCIALE INTERVENTIES TIJDENS DE BEHANDELINGEN EEN POSITIEF EFFECT KUNNEN HEBBEN OP VERMOEIDHEID, CONDITIE EN KWALITEIT VAN LEVEN. ZOALS ONDER MEER AANGETOOND DOOR DR. MOCK IN HET PROGRAMMA ‘EVERY STEP COUNTS’.

Het IKA heeft op initiatief van de Werkgroep Fysiotherapie een bewegingsprogramma ontwikkeld met de titel ‘Onco-Move’. Dit programma is gericht op het zoveel mogelijk voorkomen en/of verminderen van conditieverlies en vermoeidheid tijdens behandeling. Het uitgangspunt van Onco-Move is zelfmanagement, zodat het bewegingsprogramma in de thuissituatie zonder verdere begeleiding kan worden uitgevoerd.

ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE De oncologieverpleegkundige geeft patiënten enkel advies over het bewegen, namelijk de instructie om vier tot zes keer per week minimaal dertig minuten matig intensief te bewegen (bv. lopen of fietsen). Het is de bedoeling dat de ervaringen van de patiënt tijdens de reguliere contactmomenten in het ziekenhuis

omgang met angst verbeteren daardoor. En we weten dat het een positieve invloed kan hebben op de werking van het immuunsysteem. In elk geval verhoogt het de kwaliteit van leven.’ GEZONDHEIDSZORG IS MEER DAN ALLEEN TECHNIEK

Leguit vindt niet dat hij met zijn opstelling patiënten valse hoop biedt. ‘Een goede dokter voelt dat heel goed aan. Bovendien ben ik het eens met Auschwitz-overlevende en arts Victor Frankl. Die heeft gezegd dat je mensen nooit hun hoop mag ontnemen. stichting

met de verpleegkundige worden besproken en eventuele barrières in onderling overleg worden opgelost. De verpleegkundige is hiervoor de aangewezen persoon aangezien er reeds contactmomenten vastliggen. Omdat het in dit geval gaat om een algemeen, gestructureerd bewegingsadvies is basiskennis van gezonde beweging voldoende. Voor vragen of bijzonderheden is verwijzing naar een medisch specialist of fysiotherapeut mogelijk.

vingen. Daaruit kwam naar voren dat zowel patiënten als verpleegkundigen en medisch specialisten Onco-Move een waardevolle aanvulling vinden op de bestaande zorg. Uit het onderzoek blijkt verder dat verpleegkundigen zich voldoende toegerust vinden om de patiënten van goed advies te voorzien. Zelfstandig bewegen tijdens de behandeling, zonder supervisie door een fysiotherapeut, lijkt voor patiënten haalbaar. Nagenoeg alle patiënten geven namelijk aan het beweegadvies op te volgen, echter niet altijd de volledig beoogde duur (dertig minuten of meer) of frequentie (vier keer per week of meer). Patiënten gaven aan dat dit met name moeizaam is direct na een chemokuur of naarmate het chemotherapietraject vordert.

EERSTE ONDERZOEK In 2007 heeft het IKA onderzoek verricht naar de resultaten van OncoMove. Tijdens dit onderzoek is gekeken naar de toepasbaarheid van Onco-Move en de tevredenheid bij borst- en darmkankerpatiënten die (neo)adjuvante chemotherapie ont-

MEER WETEN? Meer informatie over het instructieprotocol voor implementatie van Onco-Move eventueel in uw ziekenhuis is verkrijgbaar bij Lynn Rulkens, projectmedewerker bewegen en kanker.

Eerlijk gezegd vind ik daarom de verplichting dat je elke patiënt altijd moet vertellen hoe het ervoor staat, onethisch. We onderschatten bovendien dat patiënten in hun diepste wezen vaak al wel weten dat er iets helemaal niet goed met ze is. In een enkel geval heb ik daarom wel eens volstaan met de mededeling: “U bent zeer ernstig ziek.” Ik voelde aan dat de patiënt dan genoeg wist.’ Publicatie Medisch Contact Nr. 44 - 31 okt. 2008. Auteur: H. Maassen (sterk ingekort) Het gehele artikel is op te vragen bij: [email protected] of kijk op Internet: http://www.visieopgevoel.nl/nieuwsbestanden/artikel%20medisch%20contact.pdf



KIES VOOR EEN GEZONDERE LEVENSSTIJL ALS U KANKER HEBT GEHAD 60% VAN ALLE KANKERPATIËNTEN DIE IN REMISSIE ZIJN (MET ANDERE WOORDEN: VOORLOPIG GENEZEN VERKLAARD ZIJN), GAAN GEZONDER LEVEN. TOCH BLIJKT UIT EEN NIEUWE STUDIE DAT SOMMIGEN VAN HEN HUN LEEFGEWOONTEN NIET DRASTISCH GENOEG VERANDEREN.

kanker hadden gekregen door hun tabaksgebruik (long-, hersen- of keelkanker), stopte met roken, terwijl 47 tot 59% van diegenen die een kanker hadden overgehouden aan hun alcoholverslaving (hersen- of keelkanker), geen druppel alcohol meer dronk.

HET KAN NOG BETER! In de Verenigde Staten zijn ongeveer tien miljoen kankerpatiënten in remissie. Dat aantal neemt nog voortdurend toe, dankzij de verbeterde diagnose en behandeling. Het is voor die personen van cruciaal belang om gezonder te gaan leven. Ze lopen immers meer risico op een tweede kan-

ker en op andere aandoeningen, zoals osteoporose, zwaarlijvigheid, hartziekten en diabetes.

GEZONDERE LEEFGEWOONTEN De onderzoekers analyseerden honderd studies over kankerpatiënten in remissie, om de impact van de diagnose en de behandeling na te gaan op hun levensstijl en gedrag. Ze stelden daarbij vast dat de meeste patiënten gezonder gaan leven: 30% tot 60% let meer op zijn voeding, terwijl 70% voortaan minstens vijf dagen per week dertig minuten aan lichaamsbeweging doet. 46% tot 96% van de rokers die

De studie wees ook uit dat slechts 25% tot 42% van alle patiënten in remissie de aanbevolen vijf (of meer) porties groenten en fruit per dag eet. Er zijn wel twee negatieve vaststellingen. Eén: laaggeschoolde mannen, mannelijke 65-plussers en mannen die in de stad wonen, zijn minder geneigd om een gezondere levensstijl aan te nemen of te behouden. Twee: 70% van alle borst- en prostaatkankerpatiënten in remissie blijft met overgewicht of zwaarlijvigheid kampen. Verder stelden de onderzoekers vast dat slechts 20% van de oncologen voedingsadvies geeft aan hun patiënten. Dat is jammer, want ze zijn de aangewezen personen om aanbevelingen te doen voor een gezondere levensstijl.

VASTEN MAAKT CHEMO EFFECTIEVER TWEE DAGEN VOOR EEN CHEMOTHERAPIE STOPPEN MET ETEN KAN DE BEHANDELING EFFECTIEVER MAKEN. HET ZOU OOK SCHADELIJKE NEVENEFFECTEN BEPERKEN EN DE GEZONDE CELLEN BESCHERMEN, BLIJKT UIT EEN AMERIKAANSE STUDIE. BETERE OVERLEVINGSKANSEN Het onderzoek werd uitgevoerd op muizen en wordt binnenkort getest op een kleine groep blaaskankerpatiënten, meldt Elsevier. De muizen werden verdeeld in twee groepen: een groep die gewoon at en een groep die geen voedsel kreeg. Vervolgens dienden artsen alle muizen een hoge dosis chemo toe. De muizen die hadden gevast, overstichting

leefden het allemaal. Van degene die wel aten, stierf de helft. De andere helft kampt met blijvend gewichtsverlies en gebrek aan energie. Een vastperiode zou ook neveneffecten zoals doofheid en haaruitval tegengaan. Uit experimenten met menselijke cellen blijkt dat normale, gezonde cellen na het vasten twee tot vijf keer beter opgewassen waren tegen de chemotherapie dan de kankercellen.

MEDICIJN De onderzoekers voegen er aan toe dat deze effecten ook kunnen nagebootst worden met medicijnen. Ook deze methode zal getest worden. (ep) http://www.hln.be/hln/nl/33/ Fit-Gezond/article/detail/ 236292/2008/04/09/ Vasten-maakt-chemo-effectiever.dhtml



DOODSGESPREK VERBETERT LEVEN DOODZIEKE MENSEN DIE MET HUN ARTS OVER DE NADERENDE DOOD SPREKEN, ONDERGAAN IN HUN LAATSTE LEVENSWEEK VEEL MINDER AGRESSIEVE MEDISCHE BEHANDELINGEN. EN DE NABESTAANDEN VAN EEN OVERLEDENE DIE DE DOOD BESPRAK KRIJGEN NIET ZO VAAK EEN DIEPE ROUWDEPRESSIE.

Daarmee is aangetoond, schrijven onderzoekers uit Boston (VS) in het gisteren verschenen Journal of the American Medical Association, dat het gesprek over de naderende dood echt invloed heeft op de laatste levensweken.

medische zorg die ze tegen het eind willen hebben.’ Maar, voegen ze nuchter toe, nooit was aangetoond dat die gesprekken iets veranderen aan de medische behandeling vlak voor de dood, of aan de diepte van de rouw bij nabestaanden.

Praten over de onontkoombare dood is moeilijk, voor zowel de doodzieke patiënt als de arts. ‘Een discussie over het levenseinde’, zo beginnen de onderzoekerts hun verslag, ‘geeft patiënten de gelegenheid hun doelen en verwachtingen vast te leggen voor de

Dat is wel geval, blijkt nu het onderzoek is uitgevoerd. Van 332 kankerpatiënten, van wie de helft na ruim vier maanden al was overleden, werd tot hun dood bijgehouden waar ze hun laatste weken waren (thuis, hospitium of ziekenhuis) en welke medi-

PATIËNTENORGANISATIES: STEEDS BELANGRIJKER EN PROFESSIONELER VEEL PATIËNTENORGANISATIES HEBBEN DE LAATSTE JAREN EEN BELANGRIJKE ONTWIKKELING DOORGEMAAKT. IN DE VORIGE EEUW WAREN HET CLUBS VAN VRIJWILLIGERS DIE ZICH VOORAL BEZIGHIELDEN MET LOTGENOTENCONTACT EN ERVARINGSVERHALEN OVER HET ZIEKTEBEELD. Anno 2008 is dit beeld drastisch gewijzigd. Het speelveld is flink verruimd, voorlichting en belangenbehartiging zijn belangrijke onderdelen geworden van hun takenpakket. Ook zijn het belangrijke gesprekspartners geworden voor zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. Bij veel patiëntenorganisaties zie je een nauwe samenwerking met een medische adviesraad, waardoor betrokkenheid bij de ontwikkeling van CBO-richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek bijna vanzelfsprekend is. Zelfmanagement en zelfbeschikkingsrecht van de stichting

patiënten zijn dan belangrijke leidraden. Veel patiëntenorganisaties vertegenwoordigen niet alleen een grote groep leden, maar zijn ook in staat hun leden te mobiliseren voor gerichte acties. Nog steeds zijn het veelal vrijwilligers, die - naast enkele professionele betaalde krachten - het werk verzetten. Het enthousiasme van deze vrijwilligers is hetzelfde gebleven en blijft groot. Daarnaast zie je in de praktijk meer deskundigheid en bedrijfsmatig optreden. Juist hun ervaringsdeskundigheid kan, mits

sche behandelingen ze ondergingen. De nabestaanden werden een half jaar na het overlijden geïnterviewd. Bij 4 procent van de patiënten die een doodsgesprek hadden gevoerd, eindigde het leven op de intensive care en dat overkwam ruim 12 % van de mensen zonder doodsgesprek. Acht keer zoveel mensen zonder gesprek (6,7 tegen 0,8 %). Nadeel van dit onderzoek is dat de patiënten of artsen zelf kozen of ze het gesprek wilden voeren. Dat heeft ongetwijfeld invloed op het accepteren of verwerpen van agressieve medische behandelingen. Een gerandomiseerde studie, waarbij het lot aanwijst wie een doodsgepsrek voert of niet, is om ethische en logistieke redenen onmogelijk, aldus de onderzoekers. NRC Handelsblad, redactie wetenschap 9 oktober 2008

goed ingezet, het (voorlichtings)beleid, het wetenschappelijk onderzoek en de ketenintegratie in belangrijke mate beïnvloeden. Het is niet voor niets dat veel subsidieverstrekkers en fondsenwervende instellingen de contacten met patiëntenverenigingen intensiveren en zij een volwaardige gesprekspartner zijn geworden bij bovengenoemde onderwerpen. Bijzonder tevreden zijn we met de steun in de rug van onze minister Ab Klink, die de verdere professionalisering en samenwerking tussen patiëntenorganisaties met financiële middelen wil faciliteren, zodat zij kunnen doorgroeien naar de belangrijkste partij in het zorgveld: naast de zorgverzekeraars en zorgaanbieders en onder toeziend oog van de overheid. Tineke Markus, directeur CCUVN Louk de Both, voorzitter bestuur Nederlandse Coeliakie Vereniging Bron: http://www.mdl.nl/uploads/240/454/Magma_3-2008.pdf



OMGAAN MET ZORGEN OVER TERUGKEER VAN KANKER VERSLAG RESULTATEN ONDERZOEK VAN HET HELEN DOWLING INSTITUUT NAAR BEHOEFTE AAN EEN INTERNET TRAINING VOOR OMGAAN MET ZORGEN OVER TERUGKEER VAN KANKER. VIA VERSCHILLENDE PATIËNTENORGANISATIES VAN HET NFK HEBBEN WE MENSEN UITGENODIGD EEN ENQUÊTE OP INTERNET IN TE VULLEN OVER HUN BEHOEFTE AAN EEN INTERNET TRAINING. UITEINDELIJK HEBBEN 200 MENSEN DE INTERNET ENQUÊTE INGEVULD. Bijna veertig procent (n= 78) van de 200 respondenten heeft zich afgelopen jaar wekelijks of vaker zorgen gemaakt over terugkeer van kanker. Veertig procent (n=79 van 200) geeft aan hier veel tot heel veel last van te hebben. Een derde van de respondenten heeft op Internet gezocht, o.a. naar lotgenoten contact en fora, professionele steun, deskundige informatie over o.a. prognose, over bijwerkingen, lichamelijke klachten en naar informatie of steun. Deze percentages zijn iets hoger dan wat eerder is gevonden in de literatuur, waaruit bleek dat dertig procent van de mensen die kanker hebben gehad, last heeft van het idee dat ze misschien weer kanker hebben. Op de vraag “Zou u voor een training met deskundige informatie en oefeningen op Internet gaan zoeken wanneer u op deze mogelijkheid gewezen was door een verpleegkundige of arts?” antwoordt 27% van de 200 mensen bevestigend. Vier van hen

gaven wel aan dat het een tweede keuze was, liever zouden ze met een arts of hulpverlener persoonlijk spreken. Slechts 8% van de mensen zou niet op Internet zoeken en twee wisten het niet. Redenen voor mensen om wel op zoek te gaan naar de training waren het laagdrempelige en anonieme karakter, de mogelijkheid om op het moment dat ze er behoefte aan voelen meteen te kunnen gaan kijken, het feit dat ze ver van een IPSO instituut af wonen en sommigen gaven ook aan dat ze alles wilden proberen, omdat actief bezig zijn beter voelt dan passief afwachten. Er werd ook aangegeven dat het lastig is tussen de veelheid aan informatie op Internet de goede betrouwbare sites te vinden en dat medische site vaak teveel medisch jargon bevat. Sommige mensen gaven spontaan aan dat ze niet op nazorg gewezen waren en dat artsen en verpleegkundigen mensen op een dergelijke training zouden moeten wijzen. Ook

werd de wens geuit dat de training uit zou gaan van de kracht van mensen en niet van hun zwakte en een aantal mensen gaf ook aan behoefte te hebben aan informatie over bijwerkingen. Er lijkt dus een duidelijke behoefte te bestaan aan een training via Internet. Over de inhoud van de training vond 57% (73 van 134) dat er deskundige informatie in zou moeten over hoe vaak mensen deze zorgen hebben en welke gevolgen dit kan hebben; 63% van de mensen wilden ook oefeningen om met de zorgen om te gaan; 60% zou de mogelijkheid tot contact met een therapeut op prijs stellen en 52% de mogelijkheid tot contact met lotgenoten. Daarnaast gaven mensen nog de volgende suggesties: informatie over voeding (1), pijnbestrijding en beweging (1) en vermoeidheid (1), aandacht voor naasten (1) en informatie over de emotionele kant en acceptatie en ontspanning (3), de mogelijkheid tot het geven van feedback (1) en tot slot een puntenlijst om te raadplegen op het moment dat de onrust heftig is (1). Nog een laatste opmerking die we kregen: “Ik vind het belangrijk dat je weet dat je niet de enige bent met deze klachten, dat het erbij hoort en dat je ermee om kunt leren gaan!

PATIËNT MET KANKER ONTHOUDT WEINIG UIT EERSTE GESPREK MET ARTS PATIËNTEN MET KANKER ONTHOUDEN LANG NIET ALLES UIT EEN EERSTE GESPREK MET DE ONCOLOOG OF RADIOLOOG. DAT LIGT NIET ALLEEN AAN DE LEEFTIJD. HOE MEER DE ARTS PRAAT OVER DE PROGNOSE EN HOE MEER INFORMATIE HIJ GEEFT, HOE MINDER DE PATIËNTEN ONTHOUDEN... Dat blijkt uit een publicatie van onderzoekers van het NIVEL, de Symfora Groep en de universiteiten stichting

van Amsterdam, Utrecht en Sydney in het Journal of Clinical Oncology Patiënten met een slechtere prognose

kunnen zich minder van het gehele gesprek herinneren dan patiënten met een betere prognose. Zie: Nivel : http:/www.nivel.nl, Algemene gezondheidszorg. Onderzoek met subsidie van onder meer KWF Kankerbestrijding 26 november 2008



SNELLER BETER BLIJKT VOORAL EEN AANJAGER SNELLER BETER HEEFT TIENTALLEN ZIEKENHUIZEN IN BEWEGING GEBRACHT OM HUN ZORG TE VERBETEREN. DE ZIEKENHUIZEN ZIJN DAARDOOR ENTHOUSIAST OVER HET PROGRAMMA, ONDANKS DAT DE HOOG GESTELDE DOELEN VAN HET PROGRAMMA NIET GEHEEL ZIJN GEHAALD. PATIËNTVEILIGHEID EN LOGISTIEK Het landelijke verbeterprogramma voor ziekenhuizen ‘Sneller Beter’ is gestart in oktober 2004 en geëindigd in oktober 2008. Aan het programma hebben 24 ziekenhuizen deelgenomen. Ieder deelnemend ziekenhuis kreeg twee jaar ondersteuning bij de uitvoering van het programma. Belangrijke doelen in de patiëntveiligheid waren het invoeren van een blame free reporting systeem, de helft minder medicatiefouten, niet meer dan 5% doorligwonden en de helft minder postoperatieve wondinfecties. Belangrijke logistieke doelen waren 30% meer OK-productiviteit, een 40% kortere doorstroomtijd voor diagnostiek en behandeling, een 30% kortere ligduur en toegang tot de po-

liklinieken binnen een week. Op al deze doelen zijn vorderingen gemaakt, maar ze zijn maar door een deel van de teams gehaald, zo blijkt uit de evaluatie die het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), EMGO Instituut van VUmc en CAPHRI van de Universiteit Maastricht uitvoerden met subsidie van ZonMw.

VLIEGWIEL Zo is bij de teams waarvan de resultaten bekend zijn bijvoorbeeld het percentage doorligwonden gemiddeld van 8 tot 5% gedaald, zijn de postoperatieve wondinfecties van 5 naar 4% gedaald en is de ligduur gemiddeld met anderhalve dag verkort. Het programma als geheel is volgens

de onderzoekers zeker een stimulans geweest voor de sector en werkt nog steeds door. In veel ziekenhuizen bestaat nu ook een structuur voor verbeteringen en het monitoren van uitkomsten. In die zin is de tweede doelstelling van Sneller Beter, om een vliegwieleffect op gang te brengen, zeker gehaald.

ONDERZOEKSMETHODE De onderzoekers zijn voor alle teams in de 24 ziekenhuizen nagegaan wat de ervaren meerwaarde van de projecten is. Ze maakten gebruik van de objectieve gegevens uit de centrale database: hoe vaak komt decubitus voor, hoe vaak postoperatieve wondinfecties… En ze raadpleegden de projectleiders, -ondersteuners, medisch specialisten en Raden van Bestuur over de voortgang. Subsidiënt ZonMw. Zie ook alle NIVEL-publicaties en het onderzoekprogramma Kwaliteit en organisatie in de cure en care. 2 oktober 2008

ZORGVERKLARING: EEN RECHT OP ZELFBEPALING VIA DE NEDERLANDSE PATIËNTEN CONSUMENTEN FEDERATIE (NPCF) EN CONSUMENTENZORG.NL EEN NIEUWE VERSIE VAN DE ZORGVERKLARING VERKRIJGBAAR. Het document is gebaseerd op de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, WGBo. Hiermee is de Zorgverklaring een wilsverklaring waaraan rechten kunnen worden ontleend. Door het opstellen van deze verklaring kunnen mensen op een wettelijk erkende wijze vastleggen of en hoe zij medisch behandeld willen worden in hun laatste levensfase. Ook wordt met dit document aangegeven welke zorg en begeleiding men dan wil ontvangen en wijst men gemachtigden aan. Lees verder op www.npcf.nl stichting


NIEUWS

UIT DE

S E C T I E A LV L E E S K L I E R K A N K E R

IMPRESSIE VAN DE BIJEENKOMST VAN DE RICHTLIJNENCOMMISSIE VOOR PANCREASCARCINOOM OP 6 OKTOBER 2008 VOND DE TWEEDE BIJEENKOMST PLAATS OVER RICHTLIJNEN VOOR PANCREASCARCINOOM, EEN EERDERE VERGADERING WAS AL GEHOUDEN OP 26 MEI, DEZE WERD BIJGEWOOND DOOR CILIA ENSING, IK VERVANG HAAR NU. ER WERD VOORAL GESPROKEN OVER MEDISCHE DILEMMA’S. DAAR IK GEEN MEDISCHE ACHTERGROND HEB, WAS DIT VOOR MIJ SOMS MOEILIJK TE VOLGEN, OOK VOND IK HET LASTIG OM STEEDS TE VRAGEN WAT MEN BEDOELDE, DAAROM SCHRIJF IK HIER WAT MIJ BELANGRIJK LEEK. Van te voren kregen we de vragen, zodat we ze op ons gemak konden voorbereiden. De meeste vragen hadden betrekking op het medische gebied, de laatste categorie vragen (is dit tekenend voor de belangrijkheid) ging over de psychosociale zorg, de vragen die hiervoor gesteld werden, zijn als volgt: Wat is de optimale begeleiding en de follow-up van patiënten met een pancreascarcinoom? Daaronder kwamen een aantal subvragen: A. Wat is de optimale psychosociale begeleiding tijdens de diagnostische fase en de behandeling van pancreascarcinoom?

B. Is er een reden voor een verpleegkundige in de begeleiding van patiënten met een pancreascarcinoom? C. Is er reden voor een follow-up van patiënten met een pancreascarcinoom en wat dient er tijdens de follow-up gedaan te worden? D. Zijn er indicaties voor extra voeding en suppletie (pancrease) na resectie of palliatie? Helaas kwamen er op deze vergadering geen antwoorden op deze vragen, het was moeilijk wetenschappelijke studies hierover te vinden, de vraag ging dus naar de volgende vergadering. Deze wordt gehouden op 12 januari 2009, was eerst 8 december 2008, helaas kan ik dan niet.

ALVLEESKLIERKANKER STICHTING DOORGANG BIEDT LOTGENOTENCONTACT AAN ALVLEESKLIERKANKERPATIËNTEN. PATIËNTEN DIE NIET MEER IN AANMERKING KOMEN VOOR EEN OPERATIE IN NEDERLAND EN ZICH TOT ONS WENDEN MET VRAGEN OVER BUITENLANDSE ZIEKENHUIZEN, KUNNEN WIJ NIET ADVISEREN. ONS ONTBREEKT KENNIS DAAROVER. MEN KAN ZICH WENDEN TOT HET KWF, MAAR OOK TOT DE ALVLEESKLIERVERENIGING. Zij onderhouden nauwe contacten met buitenlandse ziekenhuizen, waarvan de expertise bij hun bekend is zowel als met verzekeraars. Ze kunnen zelfs bemiddelen tussen patiënt en ziekenhuis. Vooral het UZA te

Antwerpen staat volgens de Alvleeskliervereniging goed aangeschreven als het gaat om expertise en behandelingen die het leven kunnen verlengen. Voor contact mail naar: [email protected]

Mijn verdere verslag gaat over enkele andere meer medische vragen en wat daar over gezegd is. Bij een pancreascarcinoom moeten er om de precieze diagnose te stellen een aantal onderzoeken worden gedaan, hierbij stuit men op problemen. Elk jaar verbetert de techniek, dan lopen de richtlijnen snel achter, het protocol zal dan ook minimaal moeten worden vastgelegd, ook werd opgemerkt dat in de beoordeling van de onderzoeken het verschil zit, deskundigheid is belangrijk. Verder kwam als vraag naar voren: wie komt in aanmerking voor een chirurgische behandeling en wie niet? Deze vraag is zeer moeilijk te beantwoorden. Het is belangrijk dat de patiënt de operatie aan kan, dus bv. de geelzucht moet weg zijn (galdrainage, medicatie, voeding, dit laatste doet niet veel). Als opmerking kwam ook dat 20% operabel is waarvan 40 % een overleving heeft van twee jaar. Waar en door wie moet de operatie worden gedaan? Dan hebben wij het over hoeveel per ziekenhuis. Nu is daar nog geen regel voor: moet dat minstens 10 zijn of meer, wenselijk is toch 20 tot 25. In de toekomst zal men er niet onderuit komen dat de operaties gecentraliseerd zullen worden, de overheid en de verzekeringen zullen dit vereisen. Wat is een acceptabele wachttijd? Deze is toch wel twee tot drie weken en moet hierover een uitspraak worden gedaan? Het moet veilig voor de patiënt zijn. Welke behandeling heeft de voorkeur bij pijn? Pijn is een groot probleem, er is nog nauwelijks aandacht voor. Verder kwam de vraag op hoe de ontwikkelingen zijn met radiotherapie en chemotherapie. Dit is nog in de onderzoeksfase, deze therapieën vallen tegen; wat is de winst en hoe zit het met de kwaliteit van leven? Mijn algemene indruk van deze bespreking was heel positief, wat mij bij bleef, is dat de specialisten zeer betrokken waren en dat deed mij goed. Jeannette Janzen

stichting


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

ZELDEN ERFELIJKHEIDSONDERZOEK

‘GENENPASPOORT

BIJ DARMKANKER

VAN KANKER GEEFT PATIËNT BETERE KANSEN’

HOEWEL SOMMIGE VORMEN VAN DARMKANKER ERFELIJK ZIJN, WORDT

WEGENS ENORME

SLECHTS EEN KLEIN DEEL VAN DE PATIËNTEN DOORVERWEZEN NAAR EEN GENETISCH CENTRUM VOOR VERDER ONDERZOEK. DIT MELDT HET NEDERLANDS TIJDSCHRIFT VOOR GENEESKUNDE.

BELANGSTELLING IN 2007 ORGANISEERT HET CANCER GENOMICS CENTRE OPNIEUW EEN LANDELIJKE (GRATIS) MANIFESTATIE VOOR PATIËNTEN, PROFESSIONALS EN BELANGSTELLENDEN.

Volgens de onderzoekers van Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede kan een vroege vaststelling van de ziekte leiden tot een hogere kans op genezing. Kennis over de erfelijkheid kan helpen bij het opsporen, genezen en zelfs voorkomen van de ziekte. De onderzoekers menen dat het voor artsen lastig is om erfelijke en niet-erfelijke darmkanker van elkaar te onderscheiden. Maar op dit moment wordt slechts 15,4 procent van de patiënten die in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek ook echt doorverwezen. Dit kan volgens de on-

derzoekers voorkomen worden wanneer artsen een gestructureerde vragenlijst gebruiken. Elk jaar krijgen 10.000 Nederlanders de diagnose darmkanker. Daarmee is deze ziekte één van de meest voorkomende vormen van kanker. De meeste van patiënten zijn ouder dan vijftig. Wanneer familieleden van een patiënt met de erfelijke vorm zich laten onderzoeken of zij ook erfelijk belast zijn, kan er worden ingegrepen voordat de ziekte zich openbaart. Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 23-1-2009

PROMOTIEONDERZOEK ANNEMARIE DE VRIES

EXTRA CONTROLE KAN MAAGKANKER VOORKOMEN JAARLIJKS WORDT IN NEDERLAND BIJ BIJNA 2000 PERSONEN MAAGKANKER VASTGESTELD. DE PROGNOSE VAN PATIËNTEN MET MAAGKANKER IS VAAK BEPERKT. BELANGRIJKSTE REDEN VOOR DEZE SLECHTE PROGNOSE IS, DAT MAAGKANKER VEELAL IN EEN VEEL TE LAAT STADIUM WORDT ONTDEKT. Genezing is dan goed beschouwd niet of nauwelijks meer mogelijk. En toch begint ook dit carcinoom met een ‘gewone’ infectie en ontsteking van het maagslijmvlies, gevolgd door een cascade van afwijkingen, uitmondend in maagkanker. De cascade van ontsteking van het maagslijmvlies door de bacterie Helicobacter pylori (gastritis) via het verlies van de klierbuisstructuur stichting

(atrofische gastritis) en vervanging door slijmvlies gelijkend op darmslijmvlies (intestinale metaplasie) naar onrustige cellen in het slijmvlies (dysplasie) en uiteindelijk maagkanker, is al heel lang bekend. Waarom is hiervoor de laatste jaren zo weinig aandacht geweest? Een eensluidend antwoord op deze vraag is er niet. “Het is inderdaad vreemd. Vaak werd voorrang gegeven aan an-

Op 28 maart 2009 vindt in het Beatrix Theater Utrecht het Kanker Genomics Plaza plaats met als thema ‘Genenpaspoort van kanker geeft patiënt betere kansen’. Kom ook en blijf op de hoogte! Inschrijven kan via de website www.cancergenomics.nl of telefonisch via 0800-4050600 (gratis).

der onderzoek. Maagkanker is goed beschouwd een vergeten ziekte, waarschijnlijk doordat veel artsen het idee hebben dat maagkanker niet vaak meer voorkomt in Nederland. Maar dit klopt niet: maagcarcinoom komt bijvoorbeeld meer dan drie keer zo vaak voor als adenocarcinoom van de slokdarm, waarvoor sinds jaren preventieprogramma’s bestaan door endoscopische controle van Barrett’s slokdarm”, zegt Ernst Kuipers, hoogleraar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. “Gelukkig is met het onderzoek van Annemarie opnieuw aandacht gekomen voor de preventie van maagkanker.” Voor meer informatie: [email protected] MAGMA (kwartaalblad van de Nederlandse vereniging van maagdarm-leverartsen), december 2008 (ingekorte tekst)


NIEUWS

UIT DE

SECTIES SLOKDARM- MAAGKANKER

HELICOBACTER PYLORI: EEN BIOPT BIJ IEDERE GASTROSCOPIE? ER IS IN DE MDL-WERELD MOMENTEEL WEINIG AANDACHT VOOR HELICOBACTER. TOCH SPEELT DE BACTERIE EEN GROTE ROL IN DE DAGELIJKSE PRAKTIJK. BIJ IEDERE GASTROSCOPIE MOET U BESLISSEN OF U WEL OF NIET HELICOBACTERBIOPTEN NEEMT. EN WEKELIJKS MOET U EEN OF MEERDERE KEREN NADENKEN OVER DE KEUZE VAN DE ANTIHELICOBACTERBEHANDELING. WAT ZIJN DE NIEUWE INZICHTEN DIE U AL DAN NIET KUNT GEBRUIKEN IN UW PRAKTIJK? De focus bij Helicobacterdiagnostiek en -behandeling is door de jaren heen geleidelijk verschoven. Aanvankelijk behandelden we alleen ulcuspatiënten, later kwamen er indicaties bij zoals functionele dyspepsie, preventie van NSAID-gastropathie en langdurig PPI-gebruik. Helicobacter bleek carcinogeen en kreeg als zodanig erkenning van de WHO. Veel gerandomiseerde studies lieten zien dat voor de Helicobacter-positieve patiënt met dyspepsie een eradicatiebehandeling goedkoper en veel beter is dan zuurremming. De richtlijnen waren helder: als je een Helicobacter aantoonde, diende er ook altijd behandeling te volgen. Niet-behandelen werd als onethisch beschouwd. De vraag bleef echter wie wel en wie niet op Helicobacter moest worden getest. Deze vraag is dagelijks bij iedere gastroscopie actueel. Grote studies met een focus op dyspepsiemanagement lieten zien dat de zogenaamde test & treat-strategie bij mensen met maagklachten weliswaar niet direct betere gezondheidsuitkom-

sten opleverde, maar dat het starten met een Helicobactertest wel de meest kosteneffectieve wijze was om de patiënt met dyspeptische klachten te benaderen. Daarmee verschoof de nietinvasieve Helicobactertest in de meeste richtlijnen wereldwijd naar de eerste plaats, nog vóór de PPIproefbehandeling en de gastroscopie (figuur 1). Veel ziekenhuizen bieden hun huisartsen daarom nu ook de ureumademtest, de fecestest of een IgG-serologische test aan. Grote populatiestudies uit Vammala, Odense, Bristol en Leeds laten zien, dat het screenen en eventueel behandelen van Helicobacter bij asymptomatische mensen na twee tot vijf jaar mogelijk, maar na tien jaar follow-up wel duidelijk kosteneffectief is: door kostenbesparingen op werkverzuim, dokterbezoek en geneesmiddelengebruik. Dit was voor velen al een argument om bij symptomatische patiënten laagdrempelig te biopteren. Maar na de aandacht voor deze farmacoeconomische studies ging alle aandacht steeds vaker uit naar de grote interventiestudies, gericht op maagkankerpreventie. Vanaf 2008 verschuift de focus naar screen & treat op Helicobacterinfectie.

MAAGKANKERPREVENTIE: SCREEN & TREAT Er wordt veel geschreven over Barrettscreening en preventie van slokdarmkanker. Maar de realiteit is dat maagkanker wereldwijd, ook in Nederland, vele malen vaker voorkomt dan slokdarmkanker. Wie kankerpreventie serieus neemt, moet puur getalsmatig zijn focus gaan verstichting

leggen van Barrett naar Helicobactergastritis. Waar bij Barrettscreening het bewijs voor effectiviteit ontbreekt, zijn de afgelopen jaren vele studies verschenen die laten zien dat Helicobacterbehandeling niet alleen de gastritis in gunstige zin beïnvloedt, maar ook op populatieniveau maagkanker kan voorkomen. Onlangs is de eerste consensusrichtlijn gepubliceerd die oproept tot algemene populatiescreening ter preventie van maagkanker. Deze Aziatische richtlijn zal waarschijnlijk ook in andere gebieden met een hoge prevalentie van Helicobacterinfectie (en dus van maagkanker) zoals OostEuropa, Japan en Midden-Amerika) navolging vinden. Nu de bewijzen zich opstapelen dat Helicobacterbehandeling de cascade van gastritis naar intestinale metaplasie naar atrofie en verder naar dysplasie en kanker kan bevriezen, dient iedere MDL-arts opnieuw zijn eigen beleid rond Helicobacterdiagnostiek onder de loep te nemen. In Nederland komt maagkanker drie keer vaker voor dan slokdarmkanker! Er is in de literatuur veel aandacht voor de vraag of mensen met intestinale metaplasie en atrofie endoscopisch moeten worden vervolgd. Wat hierop ook het antwoord moge zijn, het is duidelijk dat primair de ontsteking tot verdwijnen moet worden gebracht en dat dit een veel grotere impact zal hebben op het verdere beloop dan endoscopische follow-up alleen. Asymptomatische mensen behoeven vooralsnog geen screening. Bij mensen met dyspepsie moeten we veel liberaler worden met onze diagnostiek. Ureum-ademtesten moeten in ieder ziekenhuis standaard worden aangeboden. Daarnaast valt het uitstekend te verdedigen om bij iedere gastroscopie routinematig een goedkope screeningtest (urease-test) op Helicobacter te verrichtten. Bij hoogrisicogroepen (allochtonen, met name Oost-Europeanen) kan een routinematige Helicobactertest, onafhankelijk van de bevindingen bij de scopie, eigenlijk al niet meer achterwege worden gelaten.


NIEUWS

UIT DE

DAGELIJKSE ROUTINE Het is jammer dat de huidige Richtlijn maagklachten uit 2003 te veel is verouderd en dat er nog geen initiatieven zijn om deze richtlijn te updaten. In afwachting van een nieuwe Nederlandse richtlijn dient iedere MDL-arts zich af te vragen of hij/zij de data over Helicobacterbehandeling ter preventie van maagkanker overtuigend genoeg vindt. Als die vraag met ja wordt beantwoord, heeft dat grote consequenties voor de dagelijkse routine op de scopiekamer. In het Bernhoven Ziekenhuis in Oss worden bij iedere gastroscopie al routinematig Helicobacterbiopten genomen en tegelijkertijd hebben we het geneuzel rond korte Barrettsegmentjes opgegeven. Wie volgt ons in onze strijd tegen maagkanker?


MAAGBACTERIE REDUCEERT KANS OP SLOKDARMKANKER ROTTERDAM, 7 OKT. DE MAAGBACTERIE HELICOBACTER PYLORI, VEROORZAKER VAN MAAGONTSTEKINGEN, VERMINDERT DE KANS OP SLOKDARMKANKER. DAT STELLEN IRAANSE, ENGELSE EN AMERIKAANSE ONDERZOEKERS DEZE MAAND IN HET TIJDSCHRIFT CANCER PREVENTION RESEARCH.

HELICOBACTERBEHANDELING Er zullen meer mensen voor een Helicobacterinfectie moeten worden behandeld als er in Nederland meer wordt gescreend. Bismuth is uit de handel genomen en de in de richtlijn geadviseerde quadruple-therapie kan niet meer worden voorgeschreven. In figuur 2 zijn daarom enkele suggesties gedaan voor 1e, 2e en 3e-lijnsbehandeling bij patiënten zonder en met penicilline-allergie. Wink de Boer, MDL-arts, Ziekenhuis Bernhoven, locatie Oss De literatuur bij dit artikel is te vinden op www.mdl.nl /uploads/240/454/Magma_3-2008.pdf

stichting

In 1982 bewezen twee Australische artsen dat H. pylori maagzweren veroorzaakt. Sindsdien krijgen veel maagpatiënten antibiotica. De laatste jaren komen er echter steeds meer aanwijzingen dat H. pylori juist beschermt tegen andere ziektes, waaronder slokdarmkanker. De onderzoekers bekeken negentien gepubliceerde studies van in totaal 1.700 patiënten en 5.600 controles. Van al deze mensen was nagegaan of zij H. pylori in hun maagslijmvlies herbergden en of zij slokdarmkanker hadden. Er bleek een ‘robuust’ verband tussen H. pylori en een verminderde kans op adenocarcinoom, een gangbare vorm van slokdarmkanker. Op een andere vorm van slokdarmkanker heeft de bacterie geen effect. Het verband bestaat bovendien alleen bij zogeheten CagA-plus-stammen. Deze H. pylori maken eiwitten, waaronder CagA, die zorgen voor een intieme relatie met de maagwandcellen. Deze CagA-plus-stammen verhogen echter ook de kans op maagkanker, waarschijnlijk omdat ze de omloop-

snelheid van maagwandcellen verhogen. Een commentaar in het blad wijst erop dat artsen bij patiënten met een hoog risico op slokdarmkanker beter voorzichtig kunnen zijn met het voorschrijven van antibiotica. H. pylori leeft al ten minste 50.000 jaar met de mens samen. Mogelijk beschermt hij tegen slokdarmkanker doordat hij de toestroom van maagzuur naar de slokdarm beperkt of doordat hij andere maagbacteriën, hormonen of immuuncellen positief beïnvloedt. Dit laatste zou ook een verklaring kunnen zijn voor het vermoeden dat H. pylori ook beschermt tegen astma. De auteurs constateren dat de bacterie wegens de toegenomen hygiëne en het antibioticagebruik in het Westen bij nog maar zo’n 20 procent van de mensen gevonden wordt. In ontwikkelingslanden hebben veel meer mensen de maagbacterie nog wel. Slokdarmkanker komt in ontwikkelde landen steeds meer voor. Bron: NRC-Handelsblad, 7 oktober 2008 door Marianne Heselmans


NIEUWS

UIT DE


OPERATIEROBOT SUCCES BIJ SLOKDARMKANKER HET GEBRUIK VAN EEN OPERATIEROBOT BIJ BEHANDELING VAN PATIËNTEN MET SLOKDARMKANKER IS HAALBAAR EN VEILIG. DAT STELT JUDITH BOONE VAN HET UMC UTRECHT IN HAAR PROMOTIEONDERZOEK NA ANALYSE VAN 47 PATIËNTEN. HET UMC UTRECHT GEBRUIKT DE OPERATIEROBOT VOOR DEZE ZIEKTE SINDS 2003 EN LOOPT DAARMEE NATIONAAL EN INTERNATIONAAL VOOROP. OM DE ZORG VERDER TE VERBETEREN OPENT HET ZIEKENHUIS VOLGENDE WEEK EEN SPECIALE POLIKLINIEK VOOR SLOKDARMKANKER.

De operatierobot helpt de chirurg kijkoperaties bij slokdarmkanker zeer nauwkeurig uit te voeren. Tot voor kort werden slokdarmoperaties altijd open uitgevoerd via grote snedes in borstkas, buik en hals. Een minder ingrijpend alternatief is een kijkoperatie, maar die zijn complex en lastig voor chirurgen. Ze opereren dan via lange, starre instrumenten en volgen hun handelingen in twee dimensies via een monitor. Via de operatierobot beschikt de chirurg over kijkoperatie-

instrumenten met gewrichten en heeft hij een tienmaal vergroot driedimensionaal beeld op het operatiegebied. In haar promotieonderzoek laat Judith Boone zien dat de 47 geopereerde patiënten er net zo goed of zelfs beter aan toe zijn dan na een open operatie. Ze hebben bijvoorbeeld veel minder bloedverlies. Chirurg prof. dr. Richard van Hillegersberg voerde de operaties uit. Het UMC Utrecht wil in de toekomst een gerandomiseerde klinische trial organiseren om te onderzoeken of de operatierobot een betere methode is dan de huidige open operatietechniek. Boone promoveert op 29 januari aan het UMC Utrecht

VOOR NADERE INFORMATIE UMC Utrecht, In- en Externe Communicatie. Ilse van Wijk en Linda Minnen, tel. 088 7556371 of 7558580. Buiten kantooruren via 088-755 5555

REFLUXPATIËNT ONNODIG LANG AAN ZUURREMMER MENSEN MET REFLUXPROBLEMEN GEBRUIKEN VAAK TE LANG ONNODIG MAAGZUURREMMERS. DAT BLIJKT UIT ONDERZOEK VAN PROMOVENDA ALIKE VAN DER VELDEN VAN DE UNIVERSITEIT UTRECHT. In het onderzoek bepaalden de patiënten zelf welke dosering zij minimaal nodig hadden om hun maagzuurklachten onder controle te krijgen. Ze mochten standaard een pil uit potje één nemen (placebo) en bij zuurklachten namen ze een tablet uit potje twee: een protonpompremmer.

LAGERE DOSERING Ruim 19 procent van de mensen stopte met de zuurremmers omdat zij minder last had en bij 33 procent verminderde de wekelijkse dosering om die reden. Iets minder dan de helft van de deelnemers, 48 procent, bleef dagelijks zuurremmers gebruiken. stichting

TEVREDENHEID Refluxpatiënten gebruiken voornamelijk protonpompremmers (PPI) als Omeprazol/Losec. Volgens Van der Velden gaan patiënten vaak over op langdurig gebruik van de middelen vanwege hun grote tevredenheid met de behandeling, de geringe bijwerkingen en omdat huisartsen gemakkelijk herhaalrecepten afgeven. Langdurig gebruik blijkt echter vaak niet nodig. Dosisvermindering wordt aanbevolen uit financiële overwegingen, en om onnodig gebruik en negatieve bijwerkingen door langdurig gebruik tegen te gaan (onder meer opnameprobleem B12, red.). Van der Velden promoveert op 27 oktober. Medinews.be DOORGANG | NIEUWSBRIEF MAART 2009 | p a g i n a 32

NIEUWS

UIT DE


AANTAL SLOKDARMKANKERPATIËNTEN MEER DAN VERDUBBELD Dat www.slokdarmkanker.info in een behoefte voorziet, blijkt uit de reacties op het forum. Het aantal slokdarmkankerpatiënten is de laatste jaren fors gestegen:

van bijna 700 patiënten in 1989 naar tact: “Eindelijk een forum specifiek 1550 in 2005. Om deze patiënten van over slokdarmkanker. Andere fora goede informatie te voorzien en de over kanker zijn te algemeen.” Het fogelegenheid te bieden om ervaringen rum biedt patiënten de mogelijkheid uit te wisselen, heeft de Maag Lever elkaar tips en adviezen te geven, speDarm Stichting een website cifiek gericht op slokspecifiek over slokdarmkanker “EINDELIJK EEN darmkanker. gelanceerd. Lotgenoten kunnen elSlokdarmkanker is een ernstikaar ondersteunen en FORUM VOOR ge en ingrijpende aandoening. opbeuren. In vergelijking met andere SLOKDARMKANKER- Op de website staat bevormen van kanker, is het halve informatie over PATIËNTEN” aantal patiënten dat geneest de ziekte ook informavan slokdarmkanker op dit tie over risicofactoren moment erg klein. Dit komt doordat en alarmsignalen. De Maag Lever de ziekte vaak pas in een laat stadium Darm Stichting vindt aandacht voor ontdekt wordt. De behandelingsmopreventie en vroege opsporing van gelijkheden zijn in dat geval beperkt, slokdarmkanker erg belangrijk. waardoor er veel mensen overlijden Klachten zoals het gevoel hebben dat aan deze ziekte. Patiënten die de ziekhet eten niet goed zakt, steeds erg te wel overleven houden bovendien moe zijn, ongewild gewichtsverlies en vaak langdurig klachten, vanwege de (kleine beetjes) bloed braken, kuningrijpende operatie. Hierdoor is er nen wijzen op een (beginnende) tugrote behoefte aan lotgenotenconmor in de slokdarm. Het is van le-

vensbelang dat mensen op tijd met deze klachten bij de huisarts komen. Het toenemend aantal patiënten heeft waarschijnlijk te maken met een ongezonde leefstijl. Roken, alcoholgebruik en overgewicht zijn belangrijke risicofactoren. Dankzij de collecteopbrengst die de Maag Lever Darm Stichting dit jaar heeft opgehaald, heeft de Stichting de website www.slokdarmkanker.info kunnen ontwikkelen. Deze website is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met patiëntenorganisatie Doorgang en een Wetenschappelijke Raad, bestaande uit vijf specialisten. Stand van zaken na een maand: Marloes Aalbers, Preventiemedewerker van de MLDS liet ons weten dat van 18 december tot en met 17 januari 4.235 mensen de website hebben bezocht, waaronder 3.005 unieke bezoekers die gemiddeld 3.06 minuten op de website bleven en gemiddeld 4.7 pagina’s hebben bekeken. De best bezochte pagina’s na de homepage zijn: • Forum • Klachten • Stadium en vooruitzichten • Behandeling • Ervaringsverhalen

SLOKDARMKANKER - LOPENDE ONDERZOEKEN UMC OM DE BEHANDELING VAN TUMOREN IN DE LEVER TE VERBETEREN VINDT VOORTDUREND ONDERZOEK PLAATS NAAR NIEUWE TECHNIEKEN EN BEHANDELINGSMETHODEN. ONDERZOEK GEBEURD ONDER ANDERE OP WEEFSEL EN CELLEN. IN HET UMC UTRECHT WORDT TEVENS WEEFSEL EN BLOED VERZAMELD VAN PATIËNTEN DIE EEN BEHANDELING ONDERGAAN VOOR LEVERTUMOREN.

strikt toezicht. Een klinisch onderzoek kan worden uitgevoerd om bestaande operatietechnieken of medicijnen met elkaar te vergelijken of om te testen of de methode van behandeling veilig genoeg is om beschikbaar te stellen aan alle patiënten.

De groei van een kankergezwel is erg ingewikkeld. Er zijn vele factoren en cellen in de tumor aanwezig die een rol spelen bij de groei en eventuele uitzaaiing van de tumor. Het is daarom belangrijk om zoveel mogelijk informatie te verzamelen

over de eigenschappen van factoren en cellen in het bloed/weefsel bij patiënten met kanker.

MEER WETEN?

KLINISCHE STUDIE

http://www.kankeroperatie.nl/ onderzoek/lopende-onderzoeken-slokdarm//index.php

stichting

Een klinische studie is een studie die wordt uitgevoerd bij patiënten onder

Hieronder ziet u een website met een overzicht van actuele onderzoeken die momenteel plaatsvinden.


NIEUWS

UIT DE


OPRISPINGEN (MAAG-, DARM-, LEVERZIEKTEN) ‘BARRETT’: SOMS AANKONDIGING VAN SLOKDARMKANKER EEN KLEINE MINDERHEID VAN MENSEN DIE LAST HEEFT VAN BRANDEND MAAGZUUR, KRIJGT OP DEN DUUR KANKER IN HET ONDERSTE DEEL VAN DE SLOKDARM. DIE WORDT VEELAL LAAT ONTDEKT EN IS DAN VAAK FATAAL. KUNNEN DEZE PATIËNTEN VROEGTIJDIG WORDEN GEÏDENTIFICEERD? Brandend maagzuur is een echte volksziekte: één op de tien mensen heeft dagelijks of wekelijks last van oprispingen. Tabletten ertegen,in de vorm van maagzuurremmers, behoren tot de best verkochte medicijnen, maar pakken de oorzaak niet aan. Ze neutraliseren alleen het zuur.

PROCES VAN ONTSPORING Dr. Linetta Koppert, chirurg in opleiding, promoveerde juni 2006 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op brandend maagzuur en het proces van ontsporing dat daarop volgt. Ze zegt: “Er zijn naar schatting 1,6 miljoen Nederlanders die last hebben van oprispingen. Een klein deel daarvan krijgt, wat wij noemen, Barrett. Dat is een verandering van het weefsel onderin de slokdarm, eigenlijk past de slokdarm zich aan op het binnendringende maagzuur. Van deze mensen krijgt een heel klein deel op den duur slokdarmkanker.

Deze mensen komen meestal pas bij de dokter als ze bijvoorbeeld een broodkorst of vlees moeilijk kunnen doorslikken of sterk zijn afgevallen. Vaak is het dan te laat: de slokdarmkanker is al uitgezaaid via de lymfeklieren.” Dr. Koppert vindt dat zowel huisartsen als mensen zelf alert moeten zijn op de mogelijke gevolgen van brandend maagzuur. Jaren zuurremmers slikken terwijl de klachten voortduren, is niet verstandig. Een onderzoek door een maag-, darm-, leverarts, die een endoscopie uitvoert, is dan aan te raden. Bij zo’n onderzoek krijgt de patiënt een slang met camera, lampje en grijpertje in de keel. De scopist ziet via een beeldscherm of er verdacht weefsel onder in de slokdarm aanwezig is en neemt daarvan plukjes weefsel weg. Die gaan naar de afdeling Pathologie, voor nader onderzoek.

‘HOE’ EN ‘WAAROM’ VAN REFLUX • Door vetzucht, roken en andere oorzaken vloeit zuur van de maag terug de slokdarm in. • Dit is mogelijk als het klepje (slokdarmsfincter) tussen maag en slokdarm niet goed sluit. • Artsen noemen dit terugvloeien van maagzuur gastro-oesofageale reflux of reflux. • Terugstromen van maagzuur gebeurt makkelijker als iemand vol voedsel zit of ligt. • Wie hier ‘s nachts last van heeft, kan het hoofdeinde van het bed 15 cm omhoogzetten. • De maag is tegen agressief maagzuur uitstekend beschermd, de slokdarm niet. • In reactie op het zuur kan de slokdarm zich aanpassen, deze aanpassing heet Barrett. • Barrett neemt de last weg, maar de beschermen de binnenbekleding ontspoort soms. • Welke Barrett overgaat in slokdarmkanker, wordt onderzocht in Erasmus MC. • Is sprake van slokdarmkanker, dan verwijdert een chirurg vrijwel de hele slokdarm. • Het verwijderen van de slokdarm is een drastische, maar noodzakelijke ingreep. • Om de slokdarm te vervangen, wordt een nieuwe ‘slikpijp’ van maagweefsel gemaakt. • Verwijdering van de slokdarm kent een hoge mortaliteit: 1 op de 20 patiënten overleeft deze chirurgische ingreep niet. • Prof. Ewout Steyerberg van Erasmus MC, pasgeleden benoemd tot bijzonder hoogleraar Medische Besliskunde, heeft een ‘risicopredictiemodel’ ontworpen waarmee de kans op sterven na de slokdarmverwijdering kan worden voorspeld.

Barrett weefsel in de slokdarm. Links normaal weefsel, naar rechts toe veranderend. stichting


patholoog Herman van Dekken Monitor Erasmus MC, december ’08/januari ’09 Link brandend maagzuur

NIEUWS

UIT DE


SLOKDARMKANKER DOOR FALEND OVERHEIDSBELEID AMSTERDAM - DE EXPLOSIEVE TOENAME VAN HET AANTAL MENSEN MET SLOKDARMKANKER IS MEDE TE WIJTEN AAN HET SLECHTE ALCOHOLBELEID. DIT STELT DE STICHTING VOOR ALGEMENE NEDERLANDSE GEHEELONTHOUDERS (ANGOB). DE NEDERLANDSE KANKERREGISTRATIE (NKR) MELDDE VORIGE WEEK DAT HET AANTAL GEVALLEN SINDS 1995 MET VIJFTIG PROCENT IS GESTEGEN. “DEZE TOENAME WAS TE VOORZIEN”, ZEGT VOORZITTER DINGEMAN KORF VAN DE ANGOB.

De kans op slokdarmkanker is het hoogst voor mensen die roken en veel alcohol drinken. Korf benadrukt dat de overheid de afgelopen decennia te weinig gedaan heeft om de toenemende alcoholconsumptie terug te dringen. “De hoeveelheid alcoholreclame is alleen maar groter is geworden. Ook de zelfregulering van de alcoholbranche heeft voor geen meter gewerkt. De reclames zijn alleen maar geraffineerder geworden en zijn heel psychologisch uitgedokterd. Het zijn hele verleidelijke toneelstukjes.”

Om een signaal af te geven bepleit Korf een verhoging van de alcoholgerechtigde leeftijd naar 18 jaar. Ook het prijsstunten met alcohol en het openbaar dronkenschap moet worden aangepakt. “De overheid moet de komende tijd veel meer doen aan alcoholpreventie en voorlichting, anders zal slokdarmkanker blijven toenemen.” Het ministerie van Volksgezondheid kon niet direct reageren, maar zegt de kwestie te bestuderen. De Maag Lever Darmstichting is minder stellig over

de oorzaken van slokdarmkanker. “Alcohol is zeker een risicofactor, maar er speelt veel meer mee. Vooral de combinatie met roken vergroot de kans op deze ziekte. Ook zijn we veel minder gezond gaan eten. Dat speelt allemaal mee. Het is te kort door de bocht om te stellen dat alcohol de veroorzaker is.” De huidige toename van slokdarmkanker kan volgens de NKR vooral worden verklaard door de toegenomen alcoholconsumptie in Nederland in de jaren zestig en zeventig. “Dit verband wordt door de overheid nauwelijks in publiciteitscampagnes aangegeven, terwijl dit in Frankrijk en Duitsland wel wordt benadrukt”, zegt Korf. “Daarvan krijgen we nu de rekening gepresenteerd”, zegt Korf. door Michiel de Vries woensdag 2 juli 2008 om 20:40, Spits

VISOLIE EPA EN SLOKDARMKANKER WANDELEN NIEUW ONDERZOEK TOONT AAN DAT HET OMEGA-3 VETZUUR EPA UIT VISOLIE DE KANS OP SLOKDARMPROBLEMEN EN SLOKDARMKANKER MOGELIJK VERKLEINT. Het omega-3 vetzuur EPA verbetert bij mensen met een Barrett-slokdarm de vetzuursamenstelling van de slokdarm. Een Barrett-slokdarm is een afwijking van het slijmvlies van de slokdarm als gevolg van oprispend maagzuur. De Barret-slokdarm afwijking geeft mogelijk een grotere kans op slokdarmkanker doordat het maagzuur de groei van de slokdarmcellen negatief beïnvloedt. Het aantal mensen dat een adenocarcinoom van de slokdarm ontwikkelt (een vorm van slokdarmkanker), is de afgelopen 20 jaar sterk toegenomen. Sterker dan alle andere vormen van kanker. Deze vorm van kanker komt stichting

vooral voor bij mensen boven de leeftijd van 50 jaar. Doordat het omega-3 vetzuur EPA de vetzuursamenstelling van de slokdarm verbetert, heeft het mogelijk een gunstige invloed op het ontstaan van slokdarmkanker als gevolg van een Barrett-slokdarm. Het huidige onderzoek toont wederom het potentiële kankerremmende effect van omega-3 vetzuren uit visolie. Eerder al bleek dat visolie-vetzuren de kans op darm-, prostaat- en leverkanker verkleinen. Uit eerdere onderzoeken naar de invloed van voeding op het ontstaan van slokdarmkanker, bleek dat een dieet rijk aan groente en fruit de kans op slokdarmkanker verkleint met 65%. Ook cranberry-supplementen met een hoge concentratie proanthocyanidinen verkleinen het risico. Bron: American Journal of Clinical Nutrition - 28 april 2008

Tip voor buismaagpatiënten van mevrouw Boutsema

LAST VAN ETEN DAT IN DE BUISMAAG ACHTERBLIJFT EN NIET GOED WIL VERTEREN?

Ongeveer twaalf jaar geleden kreeg mevrouw Boutsema slokdarmkanker. Ze kreeg een buismaag en chemo behandeling. Ze heeft veel last gehad van eten dat in haar buismaag achterblijft en niet wil verteren. Ze had een tijdje baat bij coca cola, maar dat helpt haar nu niet goed meer. Zelf heeft ze uitgevonden dat wandelen of fietsen na de maaltijd haar helpt. Ze heeft dan minder klachten. Misschien ook een tip voor lotgenoten?


THERAPIE,

BEHANDELING EN DIAGNOSE

BESTRALING TIJDENS OPERATIE KANKERPATIENTEN KRIJGEN MOGELIJKHEID TOT INWENDIGE BESTRALING (IORT) GELIJKTIJDIG AAN OPERATIE IN MEDISCH CENTRUM HAAGLANDEN. IN HET MCH KUNNEN SINDS KORT PATIËNTEN BESTRAALD WORDEN TIJDENS EEN OPERATIE. DOORDAT IN ÉÉN KEER EEN HOGE DOSIS STRALING WORDT GEGEVEN, IS DE KANS KLEINER DAT DE TUMOR TERUGKEERT. BOVENDIEN BLIJVEN GEZONDE DELEN GESPAARD. Deze unieke behandeling, die tot dusver alleen in Eindhoven en Rotterdam werd uitgevoerd, is effectiever dan de gebruikelijke dagelijkse stralingsbehandelingen. Voor patiënten betekent dit een verkleinde kans op terugkeer van de tumor, waardoor veelal een betere kwaliteit van leven. Om deze operaties te kunnen uitvoeren, heeft het MCH één operatiekamer speciaal aangepast voor bestralingen. De afdeling chirurgie (chirurgen Joost van der Sijp en Andreas Marinelli) en

radiotherapie (radiotherapeut-oncologen Heleen Ceha, Patricia de Haan en Antoinette Verbeek), alsmede de afdeling Klinische Fysica (klinisch fysicus Anna Petoukhova) hebben zich hard gemaakt voor deze nieuwe behandeling in het MCH. De zorgverzekeraars hebben hiervoor extra middelen beschikbaar gesteld. Ook hebben externe financiers de aanschaf van de apparatuur mede mogelijk gemaakt. De bestraling tijdens de operatie, ook wel intra-operatieve radio-

therapie (IORT) genoemd, is volgens Van der Sijp vooral zinvol bij vergevorderde tumoren die je wilt wegsnijden. “Soms kunnen wij de tumor niet helemaal goed wegsnijden. Dat kan komen doordat de tumor tegen beenderen aanligt of tegen grote bloedvaten of het ruggenmerg. Als dat het geval is, dan is de kans vrij groot dat de tumor terugkeert. Met deze bestralingsmethode hebben we nu een instrument in handen om dat beter te voorkomen.” De chirurgen en radiotherapeuten verwachten jaarlijks tientallen patiënten deze behandeling te kunnen aanbieden, in eerste instantie vooral aan patiënten met endeldarmkanker. In de toekomst kunnen wellicht ook patiënten met longkanker en borstkanker in aanmerking komen voor deze behandeling. Medisch centrum Haaglanden, 10 september 2008 Persbericht ongewijzigd geplaatst.

HET NEDERLANDS KANKER INSTITUUT-ANTONI VAN LEEUWENHOEK ZIEKENHUIS

ONCOLOGIEDAGEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN

DOORBRAAK IN BESTRALINGS-

OPEN ABSTRACTS - DE WAARDE VAN SECOND OPINION IN DE ONCOLOGIE

TECHNIEK KANKERPATIËNTEN DRIE GROTE NEDERLANDSE ZIEKENHUIZEN ZEGGEN EEN DOORBRAAK TE HEBBEN BEREIKT IN DE STRIJD TEGEN KANKER. ZE WERKEN AAN EEN NIEUWE BESTRALINGSTECHNIEK WAARBIJ GEZOND LICHAAMSWEEFSEL BETER BLIJFT GESPAARD EN DE BIJWERKINGEN VEEL GERINGER ZIJN. EEN WOORDVOERDER VAN HET NEDERLANDS KANKER INSTITUUTANTONI VAN LEEUWENHOEK ZIEKENHUIS (NKI-AVL) IN AMSTERDAM HEEFT ZATERDAG EEN BERICHT HIEROVER IN HET PAROOL BEVESTIGD. Volgens Marcel Verheij, hoofd van de afdeling radiotherapie in het NKIAVL, kunnen tot 8.000 van de bijna 45.000 kankerpatiënten die in Nederland worden bestraald, profiteren van de nieuwe techniek. Bij de nieuwe techniek worden patiënten met protonen bestraald. Voordeel is dat de straling vrijwel stichting

uitsluitend in de tumoren haar vernietigende werk doet en niet daarbuiten. Ook geeft de nieuwe bestralingsmethode minder bijwerkingen. De verwachting is dat de eerste patiënten met de nieuwe techniek in 2010 of 2011 kunnen worden behandeld. belga/jv

Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis is een centrum voor Second Opinion (SO). Het was niet duidelijk waarom patiënten een SO willen. In een van de laatste sessie van de 27e oncologiedagen ging Erik van Muilekom, verpleegkundig specialist van het NKI-AVL, in op het onderzoek naar de motivatie van mensen voor een SO, hoe vaak de uitkomsten afwijken van het eerste advies en de doorstroom naar klinisch wetenschappelijk onderzoek. Uit de enquête blijkt dat een SO in een zeer klein percentage tot een andere diagnose of ander behandelvoorstel leidt. Patiënten komen vooral voor een SO uit een intern gerichte motivatie als meer informatie, bevestiging behandelvoorstel en prognose.


THERAPIE,


RFA: FEITEN EN CIJFERS RADIOFREQUENTE ABLATIE (RFA) IS EEN METHODE DIE TOT NU TOE VOORAL PALLIATIEF WORDT GEBRUIKT BIJ KANKERPATIËNTEN: HET WERKT LEVENSVERLENGEND EN/OF HET VERBETERT DE KWALITEIT VAN LEVEN. RFA IS VOORAL GESCHIKT VOOR TUMOREN EN UITZAAIINGEN IN LEVER, LONG, NIER, BOT EN BORST. RFA is sinds het begin van de jaren ‘90 in ontwikkeling. Op dit moment wordt in Europa jaarlijks 20.000 keer RFA toegepast op levertumoren. Naar verwachting zullen dat er 35.000 in 2011 zijn. (European Medicines Agency).

Bij chirurgische behandeling van uitzaaiingen in de lever is er 15-30 procent kans op complicaties, 5 procent van de patiënten overlijdt. Behandeling met RFA levert 7,2 procent complicaties op en een overlijdenskans van 0,5 procent.

Er komen in Nederland jaarlijks 20.000 patiënten bij met tumoren in lever, nieren en longen. Daarvan zijn er ruim 8.000 ‘technisch geschikt’ voor RFA. Er is ook alweer een veelbelovende opvolger van RFA: de microwave. Deze methode werkt ook met naalden, die watermoleculen in een tumor verhitten tot de cellen afsterven. Deze methode kan ook worden toegepast als een tumor vlakbij een bloedvat zit, terwijl bij RFA door het stromende bloed warmte wordt afgevoerd, waardoor de tumorcellen dan niet afdoende worden verhit en niet afsterven. zaterdag 20 sept. 2008 Brabants Dagblad

PHILIPS KOMT MET ‘INTELLIGENTE PIL’ AMSTERDAM - PHILIPS HEEFT EEN ELEKTRONISCHE PIL ONTWIKKELD DIE LEVENSBEDREIGENDE AANDOENINGEN AAN HET MAAGDARMKANAAL KAN BESTRIJDEN, DE ZOGENOEMDE IPILL. DE PIL KAN MEDICIJNEN AFGEVEN OP EEN SPECIFIEKE PLEK IN HET DARMKANAAL, ZO MELDDE PHILIPS.

CAMERAPIL De pil volgt de zogenoemde camerapil op. De nieuwe uitvinding wordt ingeslikt, begeeft zich op natuurlijke wijze stichting

door het spijsverteringskanaal en geeft vooraf bepaalde geneesmiddelen precies op de juist plaats in de juiste hoeveelheid af. Bron: NU.nl, 11 november 2008


BEHANDELING/ONDERZOEK

LANCERING NIEUWE WEBSITE RE-INTEGRATIEWIJZER.NL: WWW.RE-INTEGRATIEWIJZER.NL

DIGITAAL NASLAGWERK INFORMEERT WERKNEMERS EN WERKGEVERS OVER REÏNTEGRATIE EN UITKERINGEN DEZE SITE VAN DE LANDELIJKE VERENIGING VAN ARBEIDSONGESCHIKTEN EN HET VERWEY-JONKER INSTITUUT BUNDELT OVERZICHTELIJK ALLE INFORMATIE OVER DE REGELGEVING EN PRAKTIJK VAN REÏNTEGRATIE EN UITKERINGEN. DE INHOUD VAN DE EERDERE PAPIEREN REÏNTEGRATIEWIJZER IS VERBETERD EN UITGEBREID. Door de frisse vormgeving, duidelijke navigatie en heldere structuur vindt de bezoeker eenvoudig zijn weg. Nieuw is de speciale vraag-antwoordservice voor bezoekers die op de site geen antwoord vinden op hun vragen.

De re-integratiewijzer.nl is hèt digitale tussenstation voor iedereen die (weer) aan het werk wil. Bezoekers kunnen op deze nieuwe site snel informatie vinden over uitkeringen, reïntegratie en klachtenprocedures. Dit is te danken aan de heldere siteindeling, de in- en externe links, de uitgebreide zoekfunctie en de vele praktische voorbeelden die per rubriek in vraag- en antwoordvorm zijn opgenomen. Daarnaast kan de re-integratiewijzer.nl dankzij de samenwerking tussen LVA en het Verwey-Jonker Instituut op bezoekersvragen reageren. Persbericht 24 september 2008 (ingekort)

AKKOORD OVER REGELING VOOR CHRONISCH ZIEKEN, GEHANDICAPTEN EN OUDEREN DE EERSTE KAMER HEEFT GROEN LICHT GEGEVEN VOOR DE WET TEGEMOETKOMING CHRONISCH ZIEKEN EN GEHANDICAPTEN (WTCG). DIT BETEKENT DAT CHRONISCH ZIEKEN, GEHANDICAPTEN EN OUDEREN VANAF 1 JANUARI 2009 AUTOMATISCH EEN VERGOEDING KRIJGEN VOOR DE EXTRA KOSTEN DIE ZIJ MAKEN VANWEGE HUN BEPERKING OF HANDICAP.

gebruikmaken van de regeling voor steeds meer algemene kosten, zoals die voor een bril, begrafenis of crematie. Zorgkrant: bron VWS, 31 december 2008

Met de Wtcg vervalt de regeling buitengewone uitgaven van de Belastingdienst. Deze regeling kan dit jaar voor het laatst worden gebruikt bij de aangifte inkomstenbelasting 2008. Veel chronisch zieken en gehandicapten bleken geen gebruik van deze regeling te maken. Zij kregen dus geen geld terug, terwijl zij daar wel voor in aanmerking kwamen. Tegelijk liepen de kosten van de regeling elk jaar op. Dat komt vooral doordat steeds meer mensen stichting


THERAPIE,


TEGEN ONTLASTINGINCONTINENTIE: EEN PACEMAKER IN DE BIL ROTTERDAM, 28 AUGUSTUS 2007. MINSTENS 20.000 NEDERLANDERS HEBBEN GROTE MOEITE OM HUN ONTLASTING OP TE HOUDEN. ZE LEVEN LETTERLIJK NAAST DE WC EN DURVEN DE DEUR NIET UIT. EEN MODERNE OPERATIETECHNIEK, SACRALE ZENUWSTIMULATIE, KAN HELPEN. Patiënten krijgen een pacemaker in bereikt. In verpleeghuizen is 40 tot de bil. Vandaar gaat een elektrode via 100 procent van de bewoners fecaal een gaatje in het heiligbeen (sacrum) incontinent.’ naar de kringspier rond de anus. Negen van de tien patiënten zijn Doordat de sluitspier met elektrische vrouw. Bij zware bevallingen kan de een vastere ontlasting door niet meer, signalen wordt geprikkeld, blijkt hij vaginawand scheuren en kunnen de maar juist minder vezels te eten, met functioneren. Vaak zal de patient ook kringspieren, die de anus afsluiten, name witbrood. Soms helpen medizijn urine beter kunnen beheersen. inscheuren. Baeten: ‘Die kringspier is cijnen, zoals de van vakantie bekende De betreffende hersengebieden liggen bij vrouwen sowieso aan de magere diarreeremmer loperamide. Bij forse blijkbaar vlakbij elkaar. ‘We plaatsen kant. Inscheuren is dan desastreus.’ beperkingen van de kringspier zelf die pacemaker in een half uurtje’, zegt Gynaecologen proberen zo’n ‘rupkan die gerepareerd worden, soms al prof.dr. Cor Baeten, chirurg bij het tuur’ via een knip in de vaginawand bij de bevalling, soms pas jaren later. Academisch Ziekenhuis in in een andere richting te leiden. ‘Soms helpt zo’n operatie niet’ , zegt Maastricht. ‘Maar de Verder kunnen tijdens Baeten. ‘incontinentie is de resultante CHIRURG BAETEN pacemaker zelf is duur, het uitpersen de zevan allerlei factoren. Zo kunnen bezo’n 10.000 euro. De nuwbanen naar bekschadigde zenuwbanen de kringspier P L A AT S T E L E K T R O D E hele ingreep, inclusief kenbodem en kringerg verzwakken en die zijn lastig te elektrode, kost zo’n spier beschadigd raherstellen. Dan komt sacrale zenuwBIJ KRINGSPIER DIE 10.000 euro. ken. Merkwaardig gestimulatie in beeld.’ Het onvermogen om je noeg komen de klachDe pacemaker, een neurostimulator, VA S T E O N T L A S T I N G ontlasting onder conten soms pas jaren na stimuleert het sacrale zenuwgebied. trole te houden wordt de bevalling. Andere De aangebrachte elektrode zorgt voor ONDER CONTROLE fecale incontinentie geoorzaken van fecale ineen elektrisch veld rond een belangnoemd. ‘Driemaal per continentie zijn neurorijke zenuw. Dat hoeft maar aan één H O U D T. dag tot eenmaal per logische aandoeningen kant. De zenuwbanen hebben genoeg drie dagen ontlasting is zoals herseninfarcten, ‘overlap’ om in de hele kringspier efeen normale frequentie’, zegt Baeten. ongelukken en operatief verwijderen fect te bewerkstelligen. ‘Uniek is dat ‘Als iemand vaker dan eens per week van de baarmoeder of een stuk darm. men de therapie van tevoren kan uiteen ongelukje heeft, is er echt iets ‘Normaal houdt een zekere tegenpeproberen om te zien of het werkt. De mis.’ Op fecale incontinentie rust een ristaltiek in de dikke darm het sigpatient krijgt eerst een paar weken groot taboe. Baeten: ‘mensen vinden moïde deel van de darm de endeleen uitwendige stimulator en pas als het zó gênant dat ze er geen woord darm leeg, zodat je daarhet goed werkt, wordt hij E E N PAC E M A K E R over zeggen tegen de huisarts, hun uit geen ontlasting kunt geïmplanteerd. Je voelt vrienden of zelfs hun partner. Dat verliezen’, legt Baeten hem niet, behalve als je IN DE BIL HELPT zelfgekozen isolement wordt steeds uit. ‘Ontbreekt die teheel erg veel autorijdt.’ erger, want het wordt vaak verkeerd genperistaltiek , dan De pacemaker kan minMENSEN HUN opgevat. ‘Oh, je voelt je zeker te goed komt de ontlasting stens acht jaar mee. voor ons?’ denkt de omgeving als ierechtstreeks bij de kringMeestal kan het appaV A S T E O N T L A S T I N G raatje ’s nachts uit, zodat mand niet meer op verjaardagen en spier aan en kost het de feestjes verschijnt.‘ Vaak gaat het om grootste moeite om die het energie verbruik OP TE HOUDEN. ouderen. Fecale incontinentie hoort op te houden.’ Soms is daalt en de levensduur tot de belangrijkste redenen voor oper iets mis met de sastijgt. Baeten: ‘Ik vind name in een verpleeghuis. Baeten: menstelling van de ontlasting - hoe het ook bij een overigens gezonde ‘Als een bejaarde zijn ontlasting laat zachter, hoe problematischer. 75-jarige nog de moeite waard. Het lopen, is voor familieleden de grens Simpelste oplossing is zorgen voor grootste knelpunt is de financiering. stichting


E R VA R I N G S V E R H A A L

DIAGNOSE ALS TRAUMA

KIJK OP HET LEVEN NA KANKER DE DIAGNOSE KANKER IS MEESTAL EEN TRAUMATISCHE ERVARING. TOCH VINDEN VEEL PATIËNTEN DAT DE ZIEKTE HUN LEVEN IN POSITIEVE ZIN HEEFT VERANDERD. GEZONDHEIDSWETENSCHAPPERS VAN HET UMCG PROBEREN DEZE ZOGEHETEN ‘POSTTRAUMATISCHE GROEI’ IN KAART TE BRENGEN. “SOMMIGE PATIËNTEN ZIJN ZO KWAAD OVER WAT HEN IS OVERKOMEN, DAT ZE HET WOORD POSITIEF NOOIT IN DE MOND ZULLEN NEMEN.”

Sophie van der Stap is 21 als ze te horen krijgt dat ze kanker heeft. In haar onlangs verschenen boek ‘Meisje met negen pruiken’ beschrijft ze haar leven tijdens de 54 weken dat ze aan het infuus ligt. Kanker, zo schrijft ze, is een traumatische maar ook een verrijkende ervaring. “Nu ik kanker heb, mag ik alles haten. Overal tegenaan schoppen, iedereen uitschelden, alles afschieten. Kanker en eenentwintig. Mijn leven is mijn vriend niet meer, maar mijn vijand. Mijn eerste vijand. Mijn eerste haat. Mijn eerste echte pessimisme. Maar ook kanker is mijn vriend geworden. Kanker gaf mij intens voelen, intens genieten, intens ervaren, intens met beide benen op de grond staan, intens alleen zijn en intens gelukkig zijn.” Niet iedereen zal zijn of haar confrontatie met kanker zo verwoorden. Maar dezelfde ambivalentie klinkt door in de verhalen van veel kankerpatiënten. Kanker is voor alles een lestichting

vensbedreigende ziekte. Juist daardoor dwingt het mensen om de balans op te maken en te ontdekken wat werkelijk belangrijk voor hen is. En dat kan helpen om de ziekte een plaats te geven.

DRUPPELSGEWIJS Jaarlijks krijgen bijna 75.000 Nederlanders kanker. Ruim 70 procent van hen blijkt na de diagnose en behandeling met allerhande existentiële vragen te worstelen. Toch wordt er maar weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Eén verklaring daarvoor is dat zingeving en levensvisies nu eenmaal lastig te onderzoeken zijn. Want hoe meet je of iemand een leven met kanker al dan niet zinvol vindt? Volgens dr. Grieteke Pool, als senioronderzoeker en psychotherapeut verbonden aan de disciplinegroep Gezondheidswetenschappen van het UMCG, is er nog een andere reden. Onderzoekers hebben de impact van

kanker lang onderschat. Zelf aarzelt ze niet om kanker een trauma te noemen, een beetje vergelijkbaar met de impact van een ernstig ongeval. “Kanker is echter geen eenmalige gebeurtenis. Het heeft een druppelsgewijze werking. Zelfs na een succesvolle behandeling word je nog voortdurend herinnerd aan je ziekte. Dat zit ’m vaak in ogenschijnlijk kleine dingen. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld nog jaren last van neveneffecten van de behandeling, zoals vermoeidheid of tintelingen in de vingers. En dan zijn er nog van die hardnekkige stoorzendertjes. Zo kunnen mensen jaren later nog steeds uit hun doen zijn als de periodieke controle weer nadert. En als je een nieuw pijntje of bobbeltje voelt, is een eerste gedachte: “Het zal toch niet...” Pool geeft leiding aan het project Kijk op Leven na Kanker (KOLK) dat in 2001 van start is gegaan. Binnen dit project brengt medisch socioloog drs. Tessa Jaarsma het verwerkingsproces na kanker in kaart. Hoe slaagt iemand er bijvoorbeeld in om na de diagnose ‘kanker’ weer geestelijk overeind te krabbelen? Welke rol spelen levensvisie en zingeving daarbij? En - niet onbelangrijk - waarom lukt het de een beter dan de ander om met zijn ziekte in het reine te komen? Jaarsma kijkt daarbij niet alleen naar de negatieve, maar ook naar de positieve veranderingen die patiënten ervaren. En dat is betrekkelijk nieuw. “In het verleden was het onderzoek eenzijdig gericht op het wegnemen van negatieve gevolgen als depressie. Maar wil je een goed beeld krijgen van het verwerkingsproces zul je ook positieve veranderingen moeten meenemen in je onderzoek.” Jaarsma nam daarvoor diepte-interviews af en legde vragenlijsten voor aan 294 patiënten van het UMCG en het Groningse Martiniziekenhuis. De antwoorden geven een kwantitatief beeld van processen als verliesverwerking, zingeving en persoonlijke groei.

POSTTRAUMATISCHE GROEI Maar liefst 70 procent van de ondervraagden zegt naast negatieve ook


E R VA R I N G S V E R H A A L

positieve veranderingen te ondervinden door hun ziekte. Ze hebben persoonlijke groei ervaren, of, zoals de onderzoekers het noemen, posttraumatische groei. “Zij zijn onverwacht geconfronteerd met een mogelijk levenseinde”, vertelt Pool. “Velen zien dat als een unieke ervaring die hun leven heeft veranderd. Ze zijn vriendschappen bijvoorbeeld meer gaan waarderen. De dingen die ze belangrijk vinden, de waarden die ze koesteren, zijn in een andere volgorde komen te staan en hebben zich verdiept.” Andere gevolgen die patiënten noemen zijn dat ze sterker in hun schoenen staan, meer waardering voor het leven hebben en spiritueel en innerlijk gegroeid zijn. Natuurlijk ervaart niet iedereen persoonlijke groei. Jongeren zijn bijvoorbeeld eerder geneigd om hun ziekte als een verrijkende ervaring te zien dan ouderen. “Jongeren hebben

nog een heel leven te gaan”, legt Jaarsma uit. “De inbreuk die de ziekte daarop maakt is dan ook veel groter. Ze krijgen nu als het ware een tweede kans. De wil om nog iets van het leven te maken is daarom manifester dan bij ouderen.” Vrouwen, op hun beurt, rapporteren meer groei dan mannen. Ook de ernst of het stadium van de ziekte maakt uit. Mensen met een slechte prognose zijn veel minder bezig met persoonlijke groei. “Sommige mensen zijn heel kwaad dat ze ziek zijn geworden”, aldus Jaarsma. “Ze willen absoluut niet dat anderen de suggestie wekken dat er ook iets positiefs in hun leven is gebeurd.”

DIEPTE VAN ERVAREN

handeling. Een deel van de patiënten komt daar namelijk niet op eigen kracht uit. Uit eerder onderzoek was al bekend dat 30 procent van de kankerpatiënten behoefte heeft aan therapie of begeleiding. Uiteindelijk komt nog geen 10 procent bij een hulpverlener terecht. Binnen de nieuwe sector Oncologie van het UMCG is de kwaliteit van de psychosociale zorg een belangrijk punt van aandacht. Patiënten kunnen bijvoorbeeld aanspraak maken op gespecialiseerde ondersteuning door leden van het team Psychosociale Begeleiding (PSB). Binnen dit team werken maatschappelijk werkers, een geestelijk verzorger en een medisch psycholoog nauw met elkaar samen. (Sterk ingekort) Auteur: Eddy Brand

De onderzoekers pleiten voor meer professionele ondersteuning bij het verwerken van de diagnose en de be-

OPFRISCURSUS LOTGENOTENCONTACT BEGIN NOVEMBER IS ER EEN OPFRISCURSUS LOTGENOTENCONTACT GEHOUDEN ONDER LEIDING VAN LIES VALSTER VAN ODYSSEE. HIERAAN WERD DOOR DERTIEN MENSEN DEELGENOMEN. HET DOEL VAN DE CURSUS WAS OM ONZE ACTIVITEITEN OP DIT GEBIED TE VERDIEPEN EN OP ELKAAR AF TE STEMMEN.

Tal van vragen en onderwerpen passeerden de revue. Na afloop van de dag was iedereen enthousiast over het vele dat we met elkaar hebben uitgewisseld. Zonder twijfel was deze cursusdag een geslaagde dag. Waar we als deelnemers hebben kunnen leren van en met elkaar. Het heeft ertoe bijgedragen dat we met nog meer enthousiasme en diepgang de lotgenotencontacten vorm en inhoud kunnen gaan geven. Het is nuttig om op regelmatige basis dergelijke opfrisdagen te beleggen. Dat geldt zowel voor onszelf als voor degenen voor wie we het doen: de hulpvragende lotgenoten. Ellen Holtkamp, coördinator lotgenotencontact stichting


Bron: Triakel, nummer 5, 10 november 2006 (UMCG)

ZORG

GERIONNE ZET ZICH ACTIEF IN VOOR OUDEREN MET KANKER DE STICHTING GERIONNE (GERIATRISCHE ONCOLOGIE NEDERLAND) ZET ZICH IN VOOR DE SPECIFIEKE PROBLEMATIEK RONDOM OUDEREN EN KANKER. RUIM 40% VAN ALLE KANKERPATIËNTEN IN NEDERLAND IS OUDER DAN ZEVENTIG JAAR. DEZE GROEP ZAL IN DE KOMENDE JAREN ALLEEN MAAR GROTER WORDEN EN DE HUIDIGE ZORG IS NIET ALTIJD VOLDOENDE AFGESTEMD OP DE OUDERE MENS. REDEN GENOEG VOOR DE STICHTING GERIONNE OM SAMEN MET EEN GROEP BETROKKEN MEDISCHE PROFESSIONALS DEZE PROBLEMATIEK ACTIEF AAN TE PAKKEN.

EIGEN PROBLEMATIEK Van de oudere kankerpatiënt heeft 60% naast kanker, één of meerdere chronische aandoeningen, zoals diabetes en hart- en vaatziekten. Deze comorbiditeit zorgt tesamen met de toename van leeftijd en de afname van het lichamelijk en psychische functioneren, voor kwetsbaarheid, wat gevolgen heeft voor de diagnostiek en de behandeling van de tumor. Vele oudere kankerpatiënten bevinden zich bovendien in een afhankelijkheidspositie. Oudere mensen hebben dus een op het individu gerichte benadering nodig.

een drietal werkgroepen in het leven geroepen, bestaande uit medische professionals: onderzoek, zorg en onderwijs. ‘Het is noodzaak dat we met z’n allen in gaan zien dat de groep ouderen met kanker alleen maar groter wordt en de huidige zorg beter en anders moet om juist de oudere patiënt goed te kunnen behandelen’ zo vertelde Prof. Dr. J.W.R. Nortier, voorzitter van de stichting GeriOnNe. ‘We moeten aan de slag op allerlei terreinen; oudere mensen opnemen in onderzoeken, verpleegkundigen bijscholen over hoe te wer-

ken met ouderen en kanker, en de zorg in zijn algemeenheid aanpassen aan de individu, want de vergrijzing is een feit en hoe dan ook onomkeerbaar’, zo liet hij nog weten. Dr. A.J.M. van den Eijnden – van Raaij voegde daar nog aan toe dat de website www.gerionne.nl die onlangs gelanceerd is, een stap in de goede richting is om in ieder geval bekendheid te geven aan de onderbelichte groep van ouderen met kanker. ‘In het jaar 2000 waren er 69.000 kankerpatiënten in Nederland, waarvan er 40.000 ouder waren dan 65 jaar. In 2015 zal dat totaal aantal stijgen naar 95.000 en dan is 61% (58.000 mensen) ouder dan 65 jaar. Problematiek waar we dus niet van weg kunnen en mogen lopen’ vulde zij nog aan. Kort gezegd: de stichting GeriOnNe zet zich actief in om de kwaliteit van zorg voor de groep ouderen met kanker te verbeteren en kan daarbij iedere vorm van hulp goed gebruiken. Graag nodigen we u uit om een kijkje te nemen op onze nieuwe website www.gerionne.nl om daar alles te lezen over ouderen en kanker.

TE WEINIG KENNIS EN TIJD Specifieke problematiek vraagt om een specifieke aanpak. Die aanpak is er echter nog niet. Dat heeft te maken met kennisgebrek doordat oudere patiënten niet zijn opgenomen in de meeste klinisch wetenschappelijke onderzoeken. Bovendien is het beleid in de zorg gebaseerd op standaardbehandelingen, terwijl de problematiek juist vraagt om zorg op maat. Dat kost meer aandacht en vergt meer tijd dan behandelaars momenteel kunnen geven.

STICHTING GERIONNE De stichting GeriOnNe heeft de taak op zich genomen om de kwaliteit van zorg voor de oudere mens met kanker te verbeteren. Naast het geven van voorlichting over ouderen en kanker wil de stichting medische en verpleegkundige zorg verbeteren en zaken als onderzoek en scholing aanpakken. Daartoe heeft de stichting stichting


Eindhoven, 03-02-2009

MEER ADRESSEN &

ATTENTIE

TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties

ACTIEVE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING

DOORGANG:

PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG

Integraal Kankercentrum Amsterdam

Het secretariaat van patiëntenorganisatie

Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam

Doorgang is op de volgende manieren bereikbaar:

Tel. (020) 346 25 55

Tel.: 088-0029775

E-mail: [email protected]


Vertegenw. DOORGANG in IKA: Ronny Groot

Nederlandse Federatie van

Integraal Kankercentrum Noordoost

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede en

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Griffieweg 97, 9723 DV Groningen

Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht

Tel. 088-2345500

Tel. (030) 291 60 90

(geen patiënten en publiekstelefoon; voor informa-


tie bel KWF 0800 022 6622) Vertegenw. DOORGANG in IKST: Vacature

KWF Kankerbestrijding

23 APRIL

Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Integraal Kankercentrum West

Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatie-

Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden

lijn 0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30-

Tel. (071) 525 97 59

17.00 uur)

E-mail: [email protected] Vertegenw. DOORGANG in IKW: Vacature

ACTIEVE

Maag Lever Darm Stichting

LEDENDAG!

Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein

Integraal Kankercentrum Rotterdam

Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op

Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam

werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, € 0,20 p/m)

Tel. (010) 440 58 02


E-mail: [email protected] Vertegenw. DOORGANG in IKR: Vacature

Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen

Integraal Kankercentrum Limburg

Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publieks-

Parkweg 20, 6212 XN Maastricht

telefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22)

Tel. (043) 325 40 59

INLOOPHUIZEN WERKEN SAMEN IN FEDERA-



TIE

Vertegenw. DOORGANG in IKN: Joke Leemhuis

Vertegenw. DOORGANG in IKL: Jeannette Janzen

mensen met kanker hebben hun krachten ge-

Integraal kankercentrum Oost

Helpdesk Breedplatform Verzekerden en Werk

bundeld in een landelijke organisatie.

Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen

Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m

De nieuwe koepelorganisatie FINK staat voor

Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur)

vrijdag van 12.00-20.00 uur.

“Federatie van Inloophuizen voor mensen met


Ook bereikbaar via: www.bpv.nl

Kanker en hun naasten” en is begin 2006 in

Vertegenw. DOORGANG in IKO: Vacature

OVERZICHT INLOOPHUIZEN

Meerdere inloophuizen in Nederland voor

Woerden opgericht.

Voedingslijn

De komende jaren wil FINK zich met name

Integraal Kankercentrum Midden-Nederland

Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en vrij-

bezighouden met het verder uitbouwen en

Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht

dag van 10.00-13.00 uur.

verbeteren van het vrijwilligerswerk binnen de

Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60

inloophuizen, het ondersteunen van lokale in-


Helen Dowling Instituut; begeleiding bij kanker

loophuizen en het ondersteunen van nieuwe

Vertegenw. DOORGANG in IKMN: Vacature

Rubenslaan 190, 3582 JJ - Utrecht.

initiatieven.

Tel. (030) 252 40 20 Integraal Kankercentrum Zuid

HDI-zorg is AWBZ vergoed!

Voor een Overzicht Inloophuizen verwijzen

Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven

wij u naar de website: www.ipso.nl en de web-

Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publieks-

Dr. LeShan Stichting

site van de NFK (oproepbaar met: www.kan-

telefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22)

Rhijngeesterstraatweg 157b, 2343 BV Oegstgeest

kerpatient.nl), in de rubriek Inloophuizen on-


Tel. (071) 361 62 60

der Lotgenotencontact.

Vertegenw. DOORGANG in IKZ: Vacature

www.leshan.nl

stichting


NOTEER DEZE DATA S.V.P. ALVAST IN UW AGENDA:

UITNODIGING! 26 SEPTEMBER 2008 LANDELIJKE CONTACTDAG TE ERMELO Uw persoonlijke uitnodiging voor de Landelijke Contactdag wordt u tijdig toegezonden.

DARMKANKER IS DE OP ÉÉN NA MEEST VOORKOMENDE VORM VAN KANKER IN NEDERLAND. VIND UIT WAT DE SYMPTOMEN ZIJN OP WWW.DARMKANKER.INFO .

DARMKANKERMAAND MAART WORDT ONDERSTEUND DOOR ROCHE NEDERLAND BV EN DE MAAG LEVER DARM STICHTING. STICHTING DOORGANG IS BLIJ MET DIT INITIATIEF.

INHOUD. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

Recommend Documents