INHOUD NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER 18. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan een vorm van kanker

INHOUD

aan het spijsverteringsstelsel (er zijn secties voor slokdarm-, voor maag-, voor dunne en dikkedarmkanker, voor alvleesklier-, en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij DOORGANG terecht voor een luisterend oor. DOORGANG is als Stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 240 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van DOORGANG zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaatsvinden; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze ‘secties’ te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Minimaal twee keer per jaar komt onze NIEUWSBRIEF

uit voor de leden en eens per jaar is er een

Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke secties worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is DOORGANG bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: www.kankerpatient.nl/doorgang/ dan wel via e-mail: [email protected]

Voorwoord van de voorzitter 3 VAN DE STICHTING DOORGANG 4 Graag e-mailadres bekend maken bij de secretaris van Stichting DOORGANG 4 In deze Nieuwsbrief treft u twee folders van DOORGANG aan 4 Gezondheidszorg een produkt? 5 INGEZONDEN EN VERDER ALGEMEEN NIEUWS 6 Kabinet zet belangrijke stap naar EPD 6 Wandelen door het maagdarmkanaal 6 Leven met kanker 7 Vrouwen emotioneel meer belast bij confrontatie met kanker 11 Chronisch zieke partner belast vrouwen meer dan mannen. 11 BEHANDELING/ONDERZOEK 8 Bevordert chirurgie uitzaaiingen? 8 Licht als kankerbestrijder 12 Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam boekt succes met radioactieve stof 14 Eerste kankerpatiënt bestraald met betere en snellere technologie 15 NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER 16 Uitnodiging lunchbijeenkomsten 16 OPROEP voor de sectie Slokdarmkanker 16 Behandeling met vitamine B12 17 NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER 18 Maag Lever Darm Stichting in actie tegen slokdarmkanker 18 Ziekenhuizen negeren norm riskante operaties 18 Inspectie dwingt Gelderse ziekenhuizen zorg te bundelen 19 Afscheid van een lotgenote met slokdarmkanker 20 Extra controle moet maagkanker voorkomen 21 Klinische studie naar toepassing van radiofrequentie ablatie bij Barrett slokdarm 21 NIEUWS UIT DE SECTIE ALVLEESKLIERKANKER 22 Opsporing verzocht 22 BIJEENKOMSTEN 24 Verslag van de bijeenkomst lotgenotencontact op 29 maart 2008 in Weert 24 Verslag Isala kliniek te Zwolle, voor een oncologisch centrum 24 Bezoek aan het Kenniscentrum Oncologie te Deventer 25 Actieve Ledendag 2008 in het museum Van Speelklok tot Pierement te Utrecht 26 BEHANDELING/ONDERZOEK 27 Standpunt niet-reguliere behandelwijzen: oog voor geneeskunDE èn geneeskunST 27 TIPS BETREFFENDE ZORG(VERZEKERING) EN NAZORG 30 Boekbesprekingen 10 Spijsvertering, winderigheid en obstipatie... 28 Zo gezond als een tomaat 29 Het geheim van de kleur van rode kool 29 Brochure: Beoordeling arbeidsongeschiktheid 30 Nieuwe regeling voor chronisch zieken en gehandicapten 30 Rechten patiënt verankerd 31 ‘Lotgenotencontact en informatievoorziening: essentieel voor mensen met kanker’ 34 Misschien heb je een Vitamine B12-tekort... 35 Gered door een second opinion 36 Bijeenkomst op 29 mei in De Eenhoorn te Amersfoort 37 Goed patiëntschap eenzijdig 38 NZa: Eind aan onrust vergoeding dure medicijnen 38 NIEUWS UIT DE SECTIE GEP/NET WAARONDER CARCINOÏD 32 Oprichting van de Stichting Jan Zuidema 32 NIEUWS UIT DE SECTIE DARMKANKER 33 Overtollig vet aanjager van kanker 33 Tienduizenden Nederlanders met dikkedarmkanker zoek? 33

stichting

DOORGANG | NIEUWSBRIEF JULI 2008 | p a g i n a 2

COLOFON Jaargang 12, nummer 24, juli 2008

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

Deze ’NIEUWSBRIEF’ is een onregelmatige uitgave van de s t i c h t i n g

DOORGANG.

KOPIJ Sluitingsdatum van de kopij voor de

Beste leden en lotgenoten van Doorgang.

volgende uitgave: 6 oktober 2008 Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op

Voor U ligt weer zo’n prachtige uitgave van onze Nieuwsbrief!

[email protected]

We hebben veel positieve reacties gekregen op de vorige Nieuwsbrief Verdere ondersteuning verkrijgt de s t i c h t i n g

DOORGANG van de NFK (de Nederlandse

en we zijn dan ook heel erg blij met alle inspanningen van de redac-

Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Churchilllaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht

tie en van MDesign. Dankzij hen is het mogelijk in 2008 in totaal

Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 – 291 60 91

drie keer zo’n mooie Nieuwsbrief uit te brengen.

(ma, wo en vrij tussen 10.00 en 13.00 uur) Fax. 030 - 604 61 01 E-mail: [email protected]

Wat is er allemaal te melden sinds maart?

SECRETARIAAT DOORGANG

Op 22 april jl. was de landelijke contactdag voor onze actieve vrijwilligers en op 24 mei was de bijeenkomst voor de leden van de GEP/NET-sectie. Beide bijeenkomsten werden goed bezocht en voldeden aan de verwachtingen.

p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Postbank 6842136 t.n.v. Penningmeester Doorgang, te Waalre

SAMENSTELLING BESTUUR Joke Leemhuis, voorzitter Groningen, tel. 050 - 313 69 70 Rindert Keestra, secretaris en medisch adviseur Twello, tel. 0571 - 273 045 Marianne Jager, tweede secretaris Amsterdam, tel. 020 - 699 72 62 Jacques Leenders, Penningmeester Waalre, tel. 040 - 221 40 22 Jan Geurse, lid/webredacteur Amersfoort, tel. 033 - 47 23 520 Huub Rol, lid Almere, tel. 036 - 540 08 75 Ellen Holtkamp, aspirant lid Annemieke Warmerdam, lid

REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Jeannette Janzen, Marianne Jager, Jan Geurse en Rindert Keestra

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign, Lelystad, tel. (0320) 226896 www.mdesign.nl

© 2008 s t i c h t i n g

DOORGANG. Niets uit de-

ze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar

Het bestuur heeft op 11 april jl. een beleidsdag gehad onder leiding van onze coach, Trees Teunissen. We vonden dit allen een zeer nuttige en goede dag en hebben besloten dit jaarlijks te gaan doen. Tevens zijn we heel gelukkig te kunnen melden dat het bestuur onlangs is uitgebreid met Annemieke Warmerdam. Annemieke was al een aantal jaren coördinator van de sectie GEP/NET en nu mochten we haar ook als bestuurslid verwelkomen. Ook Ellen Holtkamp was als aspirant-bestuurslid op de laatste bestuursvergadering aanwezig. Het is de bedoeling dat Ellen onze vijf secties gaat coördineren.

Helaas moeten we melden dat Tiny van der Nat om gezondheidsredenen is gestopt met haar werkzaamheden t.b.v. het lotgenotencontact. Tiny heeft te kennen gegeven dat ze wel als actief vrijwilliger bij Doorgang betrokken wenst te blijven. Gelukkig kunnen we melden dat er weer twee nieuwe vrijwilligers zijn toegevoegd aan het lotgenotencontact, beiden voor de sectie GEP/NET. Dit zijn Annemieke Warmerdam en Marc ter Brugge. Tevens hebben we een gesprek gehad met Annemieke Muller. Annemieke is in 2004 geopereerd aan darmkanker en heeft in 2006 een HIPEC behandeling gehad. Een interview met haar zal staan in onze uitgave van november. Annemieke gaat in het najaar een cursus lotgenotencontact volgen en zal daarna worden ingezet voor het lotgenotencontact van de sectie darmkanker. Dan hebben we nog een prettig kennismakingsgesprek gehad met de nieuwe directeur van het NFK,

het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

Foto omslag: 'ganzenfanfare' op de begrafenis van Astrid Nijdam, foto Sascha Wunderink stichting


VA N

DE

STICHTING DOORGANG

DRINGEND VERZOEK AAN ONZE LEDEN

Vervolg voorwoord voorzitter mevrouw Anemone Bögels. Door een gelukkige samenloop van omstandigheden konden we dezelfde dag ook een gesprek hebben met mevrouw Martine Versluijs, senior beleidsmedewerker NPCF. Zij heeft met ons de gewenste professionalisering en de belangrijke positie van de patiëntenorganisaties in relatie tot de zorgverzekeraars en de ziektekostenverzekeringen besproken. Ten slotte kan ik vermelden dat we weer een zeer positief gesprek hebben gehad met onze subsidiegever, het KWF. De begroting voor 2009 is in grote lijnen toegelicht. Ook het KWF wil naast het lotgenotencontact en het geven van informatie vooral ook de belangenbehartiging door de patiëntenorganisaties stimuleren en professionaliseren. Joke Leemhuis, voorzitter

GRAAG E-MAILADRES BEKEND MAKEN BIJ DE SECRETARIS VAN STICHTING DOORGANG Onze activiteiten breiden zich steeds meer uit van lotgenotencontact naar belangenbehartiging. Informatievoorziening gebeurt steeds vaker digitaal. Wij willen graag de mogelijk van een snelle raadpleging of verwittiging van onze achterban kunnen organiseren. Een patiënt-zonder-e-mail loopt in deze internettijd een risico bepaalde belangrijke zaken te missen. Om vragen of informatie snel door te kunnen geven, graag uw e-mailadres per e-mail doorgeven aan onze secretaris: Rindert Keestra, e-mail: [email protected] Mocht uzelf geen PC hebben, dan kunt u het e-mailadres opgeven van iemand anders via wie wij u kunnen bereiken.

NAGEKOMEN MEDEDELING Terwijl onze voorzitter op vakantie is - en er dus nog van niets weet - heeft Cilia Ensing te kennen gegeven haar bestuursfuncties op te willen geven. Cilia wil nog wel lotgenotencontact blijven doen. Maar we moeten nu wel op zoek naar een nieuwe Landelijke Coördinator Lotgenotencontact, daar dit één van haar bestuursfuncties was. De redactie

LEZERSRUBRIEK In lotgenotencontact putten wij in de regel uit eigen ervaring. Maar soms worden er vragen over b.v. misselijkheid gesteld aan iemand die daar geen ervaring mee heeft. Dan zou het handig zijn om ook te kunnen beschikken over de ervaringskennis van andere lotgenoten. Soms ook krijgen wij van mensen ervaringen doorgemaild met huismiddeltjes, waarmee zijzelf reuze geholpen zijn.

Zo zouden een paar slokjes Coca Cola (niet light) een goed middel zijn tegen diarree en misselijkheid bij chemo. Een zoektocht op internet leverde bevestiging hiervan op in fora. In Amerika zou Cola in het ziekenhuis bij chemo worden verstrekt. Wetenschappelijke artikelen hierover hebben wij niet kunnen vinden. In het teken van belangenbehartiging nodig ik de lezers van de Nieuwsbrief uit om ons uw ervaring met middeltjes te laten weten die je niet echt tot de medicijnen kunt rekenen. Misschien dat iemand anders daar ook mee gediend is. Immers, in het ziekenhuis is men zo druk bezig om u in leven te houden, dat de kwaliteit van leven nogal eens uit het oog wordt verloren. Tenslotte zijn klachten als misselijkheid of jeuk als bijwerking niet levensbedreigend. Graag uw bijdragen aan deze rubriek naar Marianne Jager: [email protected]

IN DEZE NIEUWSBRIEF TREFT U TWEE FOLDERS VAN DOORGANG AAN Die zijn niet voor uzelf bedoeld. U bent immers al lid. Maar misschien kent u iemand in uw omgeving die u op het be-

Mocht dat niet het geval zijn, gooi dan de folders niet zomaar weg, maar leg ze bijvoorbeeld in een rekje bij de huisarts of in de bibliotheek neer. Zo kunt u ons helpen om meer bekendheid te krijgen en meer leden te werven. U kunt bij mij ook extra folders aanvragen. Bij voorbaat hartelijk dank.

staan van DOORGANG zou kunnen attenderen.

Hebt u de vorige Nieuwsbrief (nr. 23) niet ontvangen? - Naar ons is gebleken, stichting

hebben niet alle leden de vorige Nieuwsbrief (nr. 23, maart 2008) ontvangen. Indien u deze Nieuwsbrief alsnog wenst te ontvangen, gelieve dat mij kenbaar te maken en deze zal u worden toegezonden, zolang de voorraad strekt. Gratis (extra) Nieuwsbrieven nr. 24, kunnen ook bij mij worden aangevraagd! Marianne Jager, Gouden Leeuw 854, 1103 KT Amsterdam, Tel. (020) 6997262 e-mail: [email protected]


VA N

DE

STICHTING DOORGANG

HET MARKTDENKEN NADER BELICHT

GEZONDHEIDSZORG EEN PRODUKT? Het is alweer een tijd geleden dat de SP in radiospotjes te beluisteren was met de slogan: “De zorg is geen markt, gezondheid is geen product!”. Maar sinds 1 januari 2006 is een nieuw zorgstelsel een feit: marktdenken vormt daarvoor een belangrijke grondslag. De toenmalige minister Hoogervorst heeft het geïntroduceerd, maar ook de huidige minister Klink is er verklaard voorstander van. Er zitten nadelen aan dit systeem: beperking van het pakket, DBC’s, eigen risico, rijke mensen hebben meer kansen dan minder bedeelden, dure privé-klinieken, het medicijnenbeleid (waarvoor apothekers op 16 juni, twee uur lang dicht gingen). Maar er zitten beslist ook goede kanten aan dit nieuwe stelsel. Voor ons is het belangrijkste: patiënten zijn meer centraal komen te staan. Met hun belang wordt veel meer rekening gehouden. Dit is de theorie: de klant is koning. Het begon al met de keuze van de juiste ziektekostenverzekering; u kunt naar een ander gaan als u ontevreden bent - en door uw eigen pakket samen te stellen. U hebt iets te kiezen. Er is concurrentie ontstaan. Op hun beurt gaan de verzekeraars op zoek naar de beste zorg voor de laagste prijs. Zij kopen zorg in bij de behandelaars, onderhandelen en kijken naar kwaliteit. Ziekenhuizen moeten gaan concurreren. Of wij daar altijd blij mee zijn is iets anders, misschien wilden wij geopereerd worden in dat ziekenhuis waar onze verzekeraar geen contract mee heeft afgesloten. Er wordt nog gesleuteld aan de precieze uitwerking van al die nieuwe regels, maar telkens wordt de keuze vooral bepaald door wat het beste is voor de patiënt. Daar kunnen wij ons voordeel mee doen. Hoe?

KWALITEIT EN KLANTTEVREDENHEID U hebt geen idee wat er allemaal binnendwarrelt op het secretariaat van DOORGANG aan enquêtes, vragen over kwaliteitsoordelen en verzoeken om in commissies te gaan zitten. Vrij recent is bv. het verzoek aan DOORGANG om plaats te nemen in de richtlijnencommissie voor dikke darmkanker. Zo’n richtlijn is een nauwkeurig omschreven protocol voor behandelaars. Het wordt opgesteld door een werkgroep van deskundigen op het gebied van kanker, chirurgen, radiologen, patholooganatomen enz. Er moet heel wat vergaderd worden voordat die wordt geaccepteerd. Het zal u niet verbazen dat zo’n richtlijn vooral gaat over medische modellen. Maar: daar mogen patiënten nu ook hun geluid laten horen, geheel volgens de nieuwe ideeën van het marktdenken. Dat hebben de zorgverzekeraars bedongen. Om richtlijnen meer af te stemmen op de wensen voor patiënten - voorzover daar ruimte voor is, natuurlijk. Ik heb toegezegd daarin plaats te nemen. Met veel twijfels, moet ik toegeven. Wat moet ik als huisarts tussen al die knappe koppen? Wat weet ik van hun vak? Ik spreek hun taal, dat wel. Maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Ik zal mijn inbreng vooral moeten ontlenen aan mijn achterban: jullie moeten mij vertellen wat ik daar naar voren moet brengen. Hoe moet ik daar achter komen?

stichting

Elders in dit blad staat een oproep van Marianne Jager, de tweede secretaris van DOORGANG, om jullie email adres door te geven. We hebben van de helft van onze achterban geen e-mailadres. En dat is straks een probleem. Wanneer vragen aan het bestuur gesteld worden kunnen wij een heleboel zelf beantwoorden, maar de grote hoeveelheid ervaringsdeskundigheid ligt bij u, onze leden en nu dus de lezers van deze Nieuwsbrief. Dáár moeten wij ons licht kunnen opsteken. Misschien hebt u geen Internet, en dus geen e-mail. Vraag dan aan kinderen, vrienden of buren of zij e-mailberichten voor u kunnen ontvangen of versturen. Geef dat e-mailadres op (met natuurlijk wel uw eigen naam eronder). Bij andere patiëntenorganisaties speelt hetzelfde probleem. Snel iets kunnen vragen, snel antwoord kunnen krijgen. Dat gaat niet meer per post, te omslachtig, te duur, te traag. Zonder e-mail kun je tegenwoordig haast niet meer op de hoogte blijven. Daarom: stel ons in staat om de markt op te gaan, gewapend met uw ervaringsdeskundigheid. Dan kunnen wij uw stem laten klinken en kunt u profiteren van de vraag: wat wilt u dat er beter gaat? Wat zijn uw wensen? Wat ging er mis? Vertel het ons. Over sommige vragen zouden wij als patiënten ook een discussie kunnen voeren. Een hele praktische vraag is bv.: door welke specialist zou u het liefst de follow-up laten doen? Nu gebeurt dat - voorzover ik weet veelal door de chirurg. Maar zou het niet logischer zijn wanneer dat door een internist of een MLD-arts zou gebeuren? Hebt u daar ervaring mee, een duidelijke mening? Los van deze vraag zou ik het toejuichen als in de Nieuwsbrief ook eens ingezonden brieven zouden staan. Misschien zouden we dan wat vaker uit moeten komen? Misschien ook een goede zaak. We willen graag uw mening.


Door Rindert W. Keestra, secretaris DOORGANG

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

KABINET ZET BELANGRIJKE STAP NAAR EPD Door het vaststellen van de randvoorwaarden heeft het kabinet een belangrijke stap gezet naar de invoering van het landelijke elektronische patiëntendossier (EPD). Het landelijke EPD zorgt voor betrouwbare, veilige en zorgvuldige informatie-uitwisseling in de zorg. Dat is belangrijk omdat er nu veel mensen ziek worden (en soms zelfs sterven) door medicatiefouten. Dat leidt zelfs tot naar schatting 19.000 vermijdbare opnames in ziekenhuizen. Ook hoeven patiënten, als er een landelijk elektronisch dossier is, niet meer telkens hun verhaal te herhalen. Dat scheelt behalve fouten ook veel ergernis, ongemak en onnodig dubbel onderzoek. Met dit EPD wil het kabinet de kwaliteit van de zorg dus verbeteren en de doelmatigheid van de zorg vergroten. Bron Ministerraad 29 april 2008 http://www.regering.nl

WANDELEN DOOR HET MAAGDARMKANAAL LICHAAM. Een reis door het lichaam in vijftig minuten. Wie de nieuwe attractie Corpus in Oegstgeest bezoekt, komt binnen in de knie, wandelt via de baarmoeder naar het harttheater en komt door de hersenen naar buiten. In het 35 meter hoge gebouw, aan de snelweg A44 bij Leiden, legt Henri Remmers zaterdag de laatste hand aan zijn ‘wereldprimeur’. “Waar anders kun je wandelen door een gebouw in de vorm van een mens?”, stelt de zakenman. stichting

Nog een maand en de eerste bezoekers moeten hun weg naar het ‘belevingscentrum’ vinden. “Ik wil de mensen confronteren met het eigen lichaam”, vertelt Remmers.


Bron: ANP - Metro, d.d. 18 februari 2008

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

LEVEN MET KANKER Dieper inzicht in hoe kanker werkt, leidt tot voortdurende verfijning in diagnostiek en therapie. Er gaan nog altijd veel mensen dood aan kanker. Maar nog meer mensen herstellen er inmiddels van.

Mensen die voor bepaalde typen kanker een verhoogd risico hebben worden daarom regelmatig preventief gescreend om een beginnende tumor op zijn allervroegst te detecteren. Voor borst- en baarmoederhalskanker lopen dergelijke screeningsprogramma’s al; voor de screening op kanker van de dikke darm lopen testprojecten.

Is ermee te leven? TRIALS ‘Laten we eerlijk zijn: kanker is een rotziekte’, zegt directeur Ton Hanselaar van KWF Kankerbestrijding, samen met de overheid de grootste financier van het kankeronderzoek in Nederland. Een rotziekte, omdat het een veelkoppig monster is, dat in honderden gedaanten overal in het lichaam verwoesting aanricht. Moeilijk te bestrijden, met vaak zeer onaangename bijwerkingen. ‘“Behandeling geslaagd, patiënt overleden” kom je hier nogal eens tegen’, aldus oncoloog Hanselaar. In 2006 overleden 40.421 Nederlanders aan kanker, die de primaire doodsoorzaak is bij mensen tussen de 25 en zeventig jaar. Ruim één op de drie Nederlanders zal ermee te kampen krijgen. Alle volwassenen kennen iemand die kanker heeft of heeft gehad. ‘Kanker heeft gehad’ is hoopgevend. Want dat geldt voor steeds meer mensen. ‘Veertig procent geneest’ was het trotse motto waaronder dit blad 25 jaar geleden een serie artikelen over kanker publiceerde. En nu? ‘Vijfenvijftig procent’, zegt Hanselaar. ‘En ieder jaar komt er een half procent bij.’ In het jaar 2000 stonden 188 duizend mensen als ‘genezen van kanker’ geboekstaafd: vijf jaar na de eerste diagnose waren ze tumorvrij. Naar verwachting zullen dat er in 2015 337 duizend zijn. Daarnaast zal er een toenemend aantal mensen zijn dat niet genezen is: die de kanker nog onder de leden heeft, maar hem met medicijnen in het gareel houdt. Een éminence grise van de oncologie, Judah Folkman van Harvard, durfde vier jaar geleden zelfs de stelling aan dat kanker vijftien jaar na dato nog slechts een chronische ziekte zou zijn, die de patiënt met regelmatige injec-

ties binnen de perken kan houden. Dan mag de wetenschap wel opschieten, want er zijn al vier van de vijftien jaar verstreken. Het aantal nieuwe gevallen van kanker neemt overigens, over alle types samen, in Nederland licht toe. Enerzijds is er een daling doordat men minder is gaan roken en drinken, meer is gaan bewegen en verstandiger is gaan eten; maar de bevolking wordt daardoor ook ouder, wat weer tot meer gevallen leidt. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op kanker. Dat de overlevingskansen bij kanker toenemen, is te danken aan een strijd die op een aantal fronten wordt gevoerd. De kans op genezing neemt toe als de ziekte vroeg wordt ontdekt en aangepakt. Kanker is een wildgroei van cellen; die begint met één cel, die zich deelt en deelt, totdat er een woekering is ontstaan. Al de verschillende typen kanker hebben gemeen dat ze na een tijdje afgezanten sturen naar elders in het lichaam om daar de boel te gaan verzieken: uitzaaiingen. Dat proces vóór zijn, vergroot de overlevingskans.

stichting

Wie kanker krijgt, en helemaal wie vervolgens als onbehandelbaar wordt aangemerkt, doet er goed aan zich op de hoogte te stellen van wat er bij instellingen die onderzoek voor kanker doen, aan trials lopen. Dat zijn klinische studies waar onder zeer gecontroleerde omstandigheden nieuwe medicijnen bij patiënten worden getest. ‘Je hebt dan kans dat je een beloftevol geneesmiddel treft’, aldus directeur Hanselaar van KWF Kankerbestrijding. In Nederland worden veel trials uitgevoerd - want er wordt ook veel ontwikkeld. ‘Ik denk dat er jaarlijks in Nederland wel zo’n duizend patiënten meedraaien in trials’, aldus Hanselaar. KWF Kankerbestrijding is van plan dit jaar nog een website op te zetten waarin een overzicht wordt geboden van alle trials die lopen of op stapel staan. Patiënten kunnen dan zelf kijken of er een bij zit waar zij aan zouden kunnen meedoen, en dat vervolgens met hun behandelende arts bespreken.


Datum: maandag 21 april 2008 Auteur: Chris Sprangers Intermediair.nl

BEHANDELING/ONDERZOEK

DARMKANKER: STUDIE IN LABORATORIUM NAAR ROL WITTE BLOEDCELLEN

BEVORDERT CHIRURGIE UITZAAIINGEN? Iedere chirurg weet dat een tumor uitsnijden niet zonder risico’s is. Verondersteld wordt dat de operatie zou kunnen leiden tot meeruitzaaiingen. Miranda ten Kate onderzocht in het laboratorium wat de mogelijke rol van witte bloedcellen hierbij is.

VIA DE BLOEDBAAN Dat tumoren bij veel patiënten binnen een jaar na de operatie terugkeren, lijkt er op te wijzen dat de operatie zelf heeft bijgedragen aan de nieuwe uitzaaiingen. Dr. Miranda ten Kate heeft het verband tussen de operatie en de uitzaaiingen onderzocht. Zij keek daarbij naar dikke darmkanker en alvleesklierkanker, en licht toe: “Voor een deel is er mogelijk een direct effect: door te snijden in het tumorweefsel zullen kankercellen losraken en in de bloedbaan terechtkomen. Via het bloed worden de tumorcellen door het lichaam verspreid, waarna ze zich kunnen nestelen in andere organen. “Ze nuanceert: “Toch lijkt dit niet een sluitende verklaring voor het terugkeren en uitzaaien van de tumoren na een operatie. De meeste van de ontsnapte cellen zullen namelijk door het afweersysteem worden vernietigd en dus niet in staat zijn om zich in het weefsel te nestelen en uit te groeien tot een tumor.”

Niet de darmkanker zelf, maar de uitzaaiingen zijn in de meeste gevallenverantwoordelijk voor het overlijden van de patiënt. Darmkanker zaait vaak uit naar de vlakbij gelegen lever, maar ook naar verderop gelegen organen, zoals de longen. Een uitgezaaide tumor worden meestal door de chirurg weggesneden, maar helaas keren bij sommige patiënten na verloop van tijd tumoren terug.

Dat de operatie een rol speelt in de uitzaaiingen, bleek onder meer uit onderzoek dat zo’n tien jaar geleden is uitgevoerd in het laboratorium voor experimentele en oncologische chirurgie van Erasmus MC. In een studie met ratten ontdekten onderzoekers dat er veel meer tumoren in de buik ontstaan als er darmkankercellen in de buikholte worden gespoten waarin, kort daarvoor, door een chirurgische ingreep schade was aangebracht. Recenter onderzoek toonde aan dat er ook meer uitzaaiing van

kanker onvoldoende is aangetoond. Hetzelfde geldt voor het beschadigende effect van veel alcohol. - Enzymen spelen een hoofdrol bij de vertering van ons voedsel; hormonen sturen meerdere processen aan, denk aan de stofwisseling en spijsvertering. - KWF Kankerbestrijding stelt dat het niet mogelijk is dé oorzaak van al-

vleesklierkanker aan te geven. - Wel noemt het fonds als risicofactoren: roken, chronische ontsteking van de alvleesklier, overmatig alcoholgebruik. Ook voeding speelt een rol. - “Het drinken van koffie geeft geen verhoogd risico,” zo stelt KWF Kankerbestrijding.

Geeft snijden meer kans op uitzaaiingen?

Kanker van maag, darm en lever komt in de westerse wereld veel voor. Jaarlijks sterven in de welvarende landen 200.000 mensen aan deze aandoeningen. Maar er is ook goed nieuws: in Nederland is de kans om darmkanker te overleven de afgelopen decennia gestegen. Dat is te danken aan verbeterde behandelingstechnieken, zo stelde KWF Kankerbestrijding in het rapport ‘Kanker in Nederland’, van eind 2004.

UITZAAIINGEN

ALVLEESKLIERKANKER - De alvleesklier, of pancreas zoals artsen liever zeggen, is een langwerpig orgaan dat bovenin de buikholte ligt. Het dient om enzymen en hormonen aan te maken. - KWF Kankerbestrijding nuanceert het bovenstaande door te stellen dat het beschermend effect van groenten en fruit bij alvleesklier-

stichting



darmkankercellen plaatsvindt naar organen die verder van de buikholte verwijderd liggen.

ROL WITTE BLOEDCELLEN Onderzoekers veronderstellen dat er kort na de operatie iets in het lichaam van de rat gebeurt waardoor de kankercellen eenvoudiger aanhechten in de buikholte, en ook kunnen uitzaaien naar organen.

EXPERIMENT KWEEKPLATEN Dr. Ten Kate zette het onderzoek naar de rol van de witte bloedcellen en de stoffen die ze produceren voort. Afgelopen januari promoveerde ze aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift: ‘De invloed van chirurgie op het ontstaan van tumorrecidief op afstand.’

Tijdens haar promotieonderzoek verrichtte ze geen onderzoek bij paDat een chirurg bij het wegsnijden tiënten en gebruikte ze evenmin ratvan kanker niet alleen tumorweefsel ten. Zij werkte met in vitro-modelmaar ook gezond weefsel beschadigt, len, waarbij cellen worden gekweekt is onvermijdelijk. Het liin kweekplaten. Dat was een chaam zal proberen de “RESULTATEN bewuste keuze. Dr. Ten schade zo snel mogelijk te Kate: “Deze aanpak stelt je herstellen. Dat gebeurt door in staat met menselijke celMOGEN NIET het opstarten van een imlijnen te werken. Door gemuunreactie, waarbij witte bruik te maken van dit in WORDEN bloedcellen worden geactivitro-model zijn we boven‘VERTAALD’ veerd. Witte bloedcellen zijn dien in staat om één factorbelangrijk bij het voorkoafzonderlijk te bestuderen. NAAR PATIËNTEN” Doe je dit soort onderzoek men van een infectie door bacteriën. Dat doen ze onin proefdieren of bij patiënder andere door het uitscheiden van ten, dan heb je toch het probleem speciale stoffen: cytokinen en zuurdat er allerlei processen een rol gaan stofradicalen. Die helpen schadelijke spelen. Bijvoorbeeld: bij een operatie bacteriën te doden en op te ruimen. wordt er een complexe ontstekingsreactie ontketend, waardoor je nooit BUIKVOCHT INGESPOTEN precies weet welk effect door een beDr. Ten Kate: “Dat witte bloedcellen paalde factor wordt veroorzaakt. een rol spelen bij de uitzaaiing van tumoren, is bevestigd door een ratDoor gebruik te maken van cellen in tenstudie. Daarbij werd een rat in de kweekplaten kunnen we nauwkeurig buikholte geopereerd. Vervolgens kijken naar bijvoorbeeld het directe werd wat buikvocht verwijderd. effect van zuurstofradicalen op de Wanneer we dit buikvocht samen aanhechting van tumorcellen. Zo is met darmkankercellen bij een gepreciezer het mechanisme te ontrazonde rat inspoten, ontstonden er felen dat mogelijk een rol speelt bij veel meer uitzaaiingen dan bij een het uitzaaien van tumorcellen na een injectie met alleen maar darmkanoperatie.” kercellen. Het buikvocht van de geopereerde rat bleek veel witte bloedENDOTHEELCELLEN cellen te bevatten, maar ook zuurDr. Ten Kate was bij haar onderzoek stofradicalen en cytokinen die de gevooral geïnteresseerd in uitzaaiing activeerde witte bloedcellen hadden van darmkankercellen naar de vergeproduceerd. der gelegen organen, in het bijzonder de longen. Om die situatie in het Het bleek dat vooral de zuurstofralaboratorium te imiteren, werden de dicalen een belangrijke rol speelden. darmkankercellen samen met endoWanneer we remmers van de zuurtheelcellen in een speciale plaat gestofradicalen, zogenoemde scavenkweekt. Endotheelcellen zijn de celgers toedienden, werd de uitzaaiing len van bloedvaten die ook door de van de tumoren namelijk duidelijk longen lopen. Deze endotheelcellen geremd.” zijn de eerste cellen waar darmkanstichting

DIKKEDARMKANKER - Kanker aan de dikke darm behoort in Nederland tot de meest voorkomende soortenkanker, net als long-, prostaat- en borstkanker. De meeste tumoren zitten in de laatste delen van de dikke darm: het sigmoïd en de endeldarm. - Bij bijna de helft van de patiënten met darmkanker (40%) keert de kanker na een operatie terug. Vaak zaait de tumor bij hen uit naar de buikholte, lever en longen. - De kans om dikke darmkanker te krijgen hangt waarschijnlijk samen met eetgewoonten. Aangeraden wordt elke dag voldoende groenten en fruit eten. Mogelijk heeft vezelrijke voeding ook een beschermend effect, maar zeker is dit niet. - Recente studies hebben het beschermend effect van groente, fruit en vezels in twijfel getrokken. Het advies om deze in voldoende mate te eten, blijft echter overeind. Ook om andere redenen zijn dit namelijk waardevolle bestanddelen van een maaltijd, stelt het Voedingscentrum. - Leefgewoonten spelen eveneens een rol bij darmkanker: neem voldoende beweging, liefst één uur matige beweging per dag en één uur intensieve beweging per week, zo adviseert het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. - Er zijn meer factoren die invloed uitoefenen op de kans om darmkanker te krijgen, onder meer het hebben van poliepen en - bij zeldzame vormen van darmkanker (bijvoorbeeld HNPCC of Lynchsyndroom) de erfelijkheid. - Vroege opsporing en behandeling van darmkanker vergroten de kansen op overleving. In Nederland is het eerste proefbevolkingsonderzoek hiernaar gestart.



ZONDER PATIËNTEN

kercellen die in het bloed circuleren aan zullen moeten hechten voordat ze kunnen uitzaaien.

Dr. Ten Kate benadrukt dat haar onderzoek niet met patiënten is uitgevoerd: “Onze resultaten hebben we verkregen met onderzoek van cellen in kweekflessen. Het is niet juist om deze resultaten direct te vertalen naar patiënten en risico’s van uitzaaiingen door operaties. We hebben wel aangetoond dat geactiveerde witte bloedcellen stoffen uitscheiden die de aanhechting van darmkankercellen aan endotheelcellen stimuleren. Of dit proces ook een rol speelt na operaties van mensen moet worden vastgesteld met een vervolgonderzoek.”

“SCAVENGERS” Dr. Ten Kate: “Wanneer de endotheelcellen eerst werden behandeld met geactiveerde witte bloedcellen, zagen we dat er meer darmkankercellen aan de endotheelcellen hechtten. Ook zagen we, net als bij de onderzoeken in de ratten, dat de aanhechting toenam wanneer we de endotheelcellen tevoren behandelden met zuurstofradicalen. We konden dit effect remmen door middel van de scavengers; stoffen die zuurstofradicalen kunnen binden.

Ze benadrukt nog eens dat uit haar bevindingen niet blijkt dat een chirurgische ingreep bij darmkanker beter achterwege kan blijven: “Een operatie is voor de meeste patiënten met een tumor in het maag-darmstelsel de enige kans op genezing.”

Ook hebben we gekeken naar andere factoren die geactiveerde witte bloedcellen produceren, de cytokinen. Het bleek dat deze cytokinen eveneens in staat zijn om de binding van darmkankercellen aan endotheelcellen te stimuleren.”

Tekst: Gert-Jan van den Bemd Beeld: Levien Willemse

AFWEGING: WEL OF NIET OPEREREN? Bij elke behandeling, dus ook een operatie waarbij een tumor wordt weggesneden, weegt de arts de voor- en de nadelen af. Als er in totaal meer positieve dan negatieve effecten te verwachten zijn, zal de behandeling doorgaan, tenzij de patiënt dit niet wil. Het chirurgisch wegsnijden van tumoren behoort nog steeds tot de meest toegepaste vormen van behandeling, samen met bestraling (radiotherapie) en de chemokuur. Dit ondanks het feit dat chirurgen erkennen dat het snijden schade veroorzaakt in het lichaam en er aanwijzingen bestaan dat zo’n operatie de kans op uitzaaiingen vergroot.

BOEKBESPREKINGEN

HELDEN - KANKER EN WEER TERUG NAAR HET NORMALE LEVEN

Hunfeld, N. & Margriet Hunfeld. 64 pagina’s, United Media Company, ISBN13: 9789086690619, € 15,00

Een boek om kankerpatiënten - en hun omgeving- een hart onder de riem te steken. De Helden in het boek, prachtig gefotografeerd als de historische held van hun keuze, vertellen hun, vaak verrassende, maar altijd positieve verhalen. stichting

Nicolien Hunfeld is vanaf oktober 2002 officieel kankerpatiënt. Dat het haar kon overkomen had ze nooit gedacht. Ze leefde gezond, sportte veel, geen stress, geen familieleden met borstkanker, op jonge leeftijd kinderen gekregen, borstvoeding gegeven, en toch? Toch heeft ze borstkanker, met uitzaaiingen. Geen operaties mogelijk, geen bestralingen, alleen een chemokuur, haar vingers kruisen en afwachten. De dokters gaven haar vier maanden? Vier maanden zijn nu vier jaar!

ALS ETEN EVEN MOEILIJK IS Thea Spierings, uitgeverij Miller, Hardcover, 112 pagina's, ISBN13: 9789087240400, € 12,95

Hap, slik, weg. Je staat er niet bij stil dat zulks niet iedereen gegeven is. Een opvallend boekje dat net uit-

kwam is helemaal gewijd aan recepten speciaal voor mensen met slik- en kauwproblemen: Als eten even moeilijk is. Of het nu gaat om recent pijnlijk bezoek aan tandarts of, o gruwel, kaakchirurg, ouderen met gebitsproblemen of kankerpatiënten. Een kookboek vol makkelijk gepureerde dingen, ik geef het je te doen om al die prutjes appetijtelijk op de foto te krijgen, maar dat is wonderbaarlijk gelukt.


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

VROUWEN EMOTIONEEL MEER BELAST BIJ CONFRONTATIE MET KANKER Vrouwen voelen zich meer depressief dan mannen, als (echt)paren geconfronteerd worden met kanker. Het maakt hierbij niet uit of de vrouwen nu de patiënt of de gezonde partner zijn. Dit blijkt uit onderzoek van hoogleraar Gezondheidspsychologie Mariet Hagedoorn van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij publiceert over de resultaten van haar onderzoek in Psychological Bulletin. Haar onderzoek laat zien dat sekse een belangrijkere rol speelt dan of men de patiënt of de partner is. Meer dan twintig jaar onderzoek lijkt nog niet een consistent antwoord te hebben opgeleverd op de vraag wie meer depressieve gevoelens ervaren, patiënten of partners? Onder leiding van Mariet Hagedoorn hebben onderzoekers verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en de University of Pennsylvania School of Medicine, de bevindingen van 43 onderzoeken

naar depressieve gevoelens van personen met kanker en hun partners geïntegreerd. Dit onderzoek leidt volgens Hagedoorn wél tot een duidelijke conclusie: “Sekse is belangrijker dan de status van patiënt of partner”. Eerdere onderzoeken richtten zich vooral op de persoon die kanker heeft en niet op sekse. “In praktische termen betekent dit dat vrouwen met borstkanker gemiddeld genomen meer depressieve gevoelens ervaren dan hun partners. Ook ervaren de vrouwelijke partners van mannen met prostaatkanker gemiddeld genomen meer depressieve gevoelens dan de mannen met kanker. In beide voorbeelden zijn het dus de vrouwen die meer depressieve gevoelens ervaren”, aldus Hagedoorn. Mate van depressiviteit In haar onderzoek ging

CHRONISCH ZIEKE PARTNER BELAST VROUWEN MEER DAN MANNEN. Wageningen (ANP) - Een zieke partner die bepaalde dingen zelf niet meer kan, belast vrouwen zwaarder dan mannen. Dat blijkt uit een onderzoek van de Wageningen Universiteit onder 1100 levenspartners van chronisch zieken. Volgens onderzoekster Ariane Baanders krijgen mannen met een chronisch zieke vrouw eerder hulp aangeboden. Ze vragen er ook eerder om. Vrouwen die voor hun man zorstichting

gen, moeten vaker stoppen met werken. Ook loopt hun sociale leven meer schade op, aldus de sociologe. Baanders stelt dat vrouwen het zich meer dan mannen aantrekken wan-

Hagedoorn tevens na in welke mate mannen en vrouwen depressief zijn als ze worden geconfronteerd met kanker. De algemene aanname is dat de diagnose kanker gepaard gaat met veel en ernstige depressieve gevoelens. Immers, wie zou er nu niet depressief worden als hen werd verteld dat ze kanker hebben? Uit haar onderzoek blijkt dat de ernst van de depressieve gevoelens van paren die geconfronteerd zijn met kanker niet veel meer is dan de mate van depressieve gevoelens van de algemene bevolking. Slechts een klein deel van de patiënten met kanker en hun partners lijdt aan ernstige psychische problemen, zo blijkt uit het onderzoek. Die minderheid zou baat hebben bij specifieke hulp. “De mythe dat alle patiënten met kanker depressief zijn staat de aandacht voor die groep patiënten en partners in de weg”, aldus Hagedoorn. Relevante links UMCG : http://www.umcg.nl Bron: UMCG, 19 maart 2008

neer hun levenspartner ernstig ziek is. Bovendien verwacht de samenleving eerder van vrouwen dat ze zichzelf wegcijferen. Aangezien de maatschappij er niet meer op is ingericht dat mensen zelf voor hun zieken zorgen, is die zorg een zware last om te dragen, zegt de sociologe. Maar de zorg is niet alleen negatief voor de relatie, zo blijkt uit het onderzoek. Bijna de helft van de gezonde partners zegt dat de ziekte hun relatie hechter heeft gemaakt. Ook is de waardering voor het delen van alledaagse dingen verhoogd. Baanders deed haar onderzoek in opdracht van de ministeries van Gezondheid en Sociale Zaken


Bron: Spits 28-9-07


LICHT ALS KANKERBESTRIJDER “We hebben in de afgelopen jaren veel expertise opgebouwd op het gebied van tumoren in de lever. Het gaat daarbij vooral om uitzaaiingen vanuit de dikke darm. Hoewel we maar een klein gedeelte van die patiënten volledig kunnen genezen, blijkt dat we het beloop van de ziekte wel kunnen vertragen. We hebben zo een aantal ‘chronische’ patiënten in behandeling bij wie de ziekte nu vele maanden tot jaren

Hij begon met fundamenteel onderzoek bij de afdeling Heelkunde van het LUMC, en zocht contact met onderzoekers in het Royal London ziekenhuis in de Britse hoofdstad, die ook veel ervaring hebben met de behandeling van darmkanker en leveruitzaaiingen. “Wij doen ons onderzoek in nauwe samenwerking met andere ziekenhuizen; naast het Royal London werken we samen met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en het universitaire ziekenhuis van Frankfurt”, aldus Rovers.

bestaat”, vertelt prof. dr. O.T. Terpstra, hoofd van de afdeling NIEUWE ONTWIKKELINGEN Heelkunde van het LUMC. Tegen deze achtergrond zijn de Leidse chirurgen al jaren op zoek naar mogelijkheden om uitzaaiingen van kanker in de lever aan te pakken. Zo worden geneesmiddelen tegen kanker in zeer hoge dosering toegediend via een pompsysteem dat ervoor zorgt dat ze alleen in de lever terechtkomen. Deze benadering is inmiddels veilig en effectief gebleken. De groei van uitzaaiingen kan worden vertraagd en de patiënten leven langer dan zonder behandeling. Volledige genezing is echter zeldzaam. Ook andere benaderingen, zoals lokale behandeling met hitte en bevriezing, hebben tot dusver nog niet het gewenste resultaat opgeleverd (zie ook intermezzo ‘Dikkedarmkanker in de lever’).

CELLEN LICHTGEVOELIG MAKEN Het principe van de behandeling met licht, de fotodynamische therapie, is al in het begin van de 20ste eeuw ontdekt. Licht zelf kan bepaalde huidziekten genezen, maar om kankercellen aan te pakken moeten de cellen eerst lichtgevoelig gemaakt worden. Er zijn verscheidene stoffen (photosensitizers) waarmee men deze gevoeligheid kan opwekken. Bij sommige stofwisselingsziekten ontstaat er een ophoping van aan de rode bloedkleurstof verwante stoffen, de porfyrines, die leiden tot een overgevoeligheid voor licht. In 1913 injecteerde stichting

een dappere onderzoeker zichzelf met hematoporfyrine en kwam tot de pijnlijke conclusie dat hij met gewoon licht ernstige verbrandingen aan zijn onderarm kon veroorzaken. Hij bleef nog wekenlang overgevoelig voor licht. Uit deze eerste studies kwam ook al naar voren dat het gevonden fotodynamische effect afhankelijk was van de aanwezigheid van zuurstof. Na deze eerste ontdekkingen duurde het tot de jaren zestig voordat er serieus onderzoek op gang kwam naar de diagnostiek en behandeling van kanker met fotodynamische therapie. Dit leidde in de jaren zeventig en tachtig tot experimentele behandelingen van tumoren in het oog en op andere plaatsen die gemakkelijk met licht te behandelen zijn, zoals de blaas en longen. Een chemische variant van het lichaamseigen hematoporfyrine is inmiddels in veel landen geregistreerd als photosensitizer voor de behandeling van kanker. Nu, een kleine eeuw na de eerste ontdekkingen, is fotodynamische therapie rijp voor bredere toepassingen. Onderzoeker J. Rovers, die het voorbereidende laboratoriumwerk voor het leveronderzoek verrichtte: “Je ziet in de afgelopen decennia een sterke stijging in het aantal publicaties, waarbij het accent steeds meer op klinische toepassingen komt te liggen”.

De toepassing van fotodynamische therapie bij gezwellen in de lever wordt mogelijk door een aantal nieuwe ontwikkelingen. Om te beginnen zijn er nieuwe stoffen gemaakt die beter geschikt zijn als photosensitizer (stof die lichtgevoeligheid veroorzaakt). Rovers: “Porfyrines hebben een aantal nadelen. Je krijgt bij de aanmaak altijd een mengsel van verschillende stoffen, zodat de zuiverheid en kwaliteit van het middel niet altijd gegarandeerd zijn. Bovendien blijven zij ook in gezond weefsel lang achter, waardoor je vrij veel schade aan gezonde omringende weefsels krijgt. Een ander nadeel is het licht waarmee zij geactiveerd worden. Het is zichtbaar licht, dat niet erg diep in weefsel doordringt. Je komt niet veel dieper dan een paar millimeter”. Bij de experimenten die nu van start zijn gegaan, werkt men met een nieuwe photosensitizer die chemisch verwant is aan porfyrine. Deze stof, een bacteriochlorine, heeft een aantal gunstige eigenschappen. Het kan in zuivere vorm worden gesynthetiseerd, hoopt zich selectief op in de tumor, en is te activeren met langgolvig (infrarood) licht dat dieper in de tumor kan doordringen. Rovers verwacht dat er tot ongeveer een centimeter diepte effect zal optreden. De stof wordt hoogstwaarschijnlijk goed verdragen door mensen, al is dat één van de zaken die in het huidige onderzoek nader aangetoond moeten worden. Een nadeel is wel dat de



patiënt een tijdlang overgevoelig is voor gewoon daglicht. De eerste dagen na toediening moet zelfs het lamplicht op de gang vermeden worden en blijft de patiënt bij een klein lampje op de kamer. Langzamerhand kan de lichtbelasting worden opgevoerd. Na drie weken is de overgevoeligheid verdwenen en kan de patiënt gewoon weer buiten in de zon lopen.

SELECTIEF EFFECT OP KANKERCELLEN Mevrouw F. van Duynhoven is verantwoordelijk voor het klinische onderzoek dat onlangs van start is gegaan. “Het gaat om zogeheten fase 1 onderzoek, waarin de nadruk ligt op het onderzoeken van de veiligheid van een behandeling. Wij hopen natuurlijk ook dat er al effect te zien is, maar dat is niet het doel van deze studie. Wij hopen dat we in de komende maanden ten minste 24 en liefst 30 patiënten kunnen behandelen. Er worden hoge eisen gesteld aan de administratie bij zo’n experimentele studie. Alle gegevens moeten goed worden vastgelegd. Als er iets niet goed zou gaan, wil je natuurlijk precies weten waar het aan ligt. Maar we verwachten verder geen grote problemen. Zolang de patiënten maar uit het licht blijven moet alles goed gaan. Dat blijkt ook bij de eerste twee patiënten die nu behandeld zijn. Zij ervaren de injectie als onaangenaam, maar daarna voelen zij zich gewoon goed. Zo goed zelfs dat zij het moeilijk vinden om binnen te blijven”. Zodra een patiënt in aanmerking komt voor de behandeling, moet hij of zij eerst goed voorgelicht worden en toestemming geven. De patiënt wordt vervolgens opgenomen en krijgt de photosensitizer toegediend. Daarna wordt er vijf dagen gewacht. “De photosensitizer verdwijnt dan grotendeels uit het gezonde leverweefsel, en blijft hangen in de tumor. Daardoor krijg je een selectief effect op de kankercellen”, aldus Rovers.

ALS SNEEUW VOOR DE ZON De behandeling vindt plaats door de stichting

interventieradiologen dr. Pijl en dr. Van Oostayen, die op geleide van echografie een dikke naald door de buikwand in de lever inbrengen. Via die naald wordt een glasfiberdraad bij de tumor gebracht, waarmee een bundel licht op de tumor gericht kan worden. De belichting leidt tot een snelle vernietiging van de kankercellen, die vervolgens worden opgeruimd door het afweersysteem. Na enkele dagen kan al effect worden gemeten. Als de menselijke patiënten net zo goed reageren als de proefdieren uit Rovers’ onderzoek, kunnen complete tumoren als sneeuw voor de zon verdwijnen. Van Duynhoven: “Het mooie van deze aanpak is dat de gezonde weefsels weinig schade oplopen. Als het effect onvoldoende is, of als er nieuwe uitzaaiingen ontstaan, kun je de behandeling in principe herhalen”. Als uit dit eerste onderzoek blijkt dat de fotodynamische therapie veilig is, kan in vervolgstudies worden gekeken naar de effectiviteit. De uiteindelijke vuurproef is de vergelijking met chirurgische verwijdering van de tumor. Als fotodynamische therapie effectief is, kan het een alternatief voor chirurgisch ingrijpen worden. Het is dus denkbaar dat de Leidse chirurgen uiteindelijk nauwelijks nog met het mes uitzaaiingen van de lever hoeven te verwijderen. Terpstra: “Dat zou alleen maar prachtig zijn. Nu kunnen we slechts een deel van de patiënten werkelijk genezen. Als we dat percentage met fotodynamische therapie kunnen verhogen, laat ik de behandeling graag over aan onze collega’s van Radiologie”. Pieter van Megchelen Verschenen in: Leids Universitair

Medisch Centrum (LUMC)

DIKKEDARMKANKER IN DE LEVER Kanker van dikke darm en endeldarm komt veel voor. Elk jaar worden in Nederland 8200 nieuwe gevallen ontdekt, en dit aantal stijgt naarmate de bevolking ouder wordt. In ongeveer de helft van de gevallen ontstaan uitzaaiingen van de kwaadaardige tumor in de lever. Het bloed uit de darm belandt immers grotendeels in dit vitale orgaan, zodat kwaadaardige cellen uit de tumor het eerst in de lever belanden en daar uitgroeien tot nieuwe gezwellen. De patiënt overlijdt dan door uitval van de lever of door verdere uitzaaiingen naar andere organen (o.a. de longen). Als de chirurg erin slaagt de uitzaaiing in zijn geheel te verwijderen, heeft de patiënt goede overlevingskansen. Helaas is dit slechts bij een minderheid van de patiënten mogelijk. Vaak is er sprake van meerdere uitzaaiingen op verschillende plekken in de lever, zodat het niet mogelijk is de kanker te verwijderen zonder te veel gezond leverweefsel te beschadigen. Ook als de tumor te dicht bij bloedvaten of andere kwetsbare structuren ligt, is verwijdering onmogelijk. De goede resultaten na volledige chirurgische verwijdering hebben onderzoekers wereldwijd geïnspireerd alternatieve behandelingen te zoeken die ook de moeilijk te opereren tumoren kunnen verwijderen. Behandeling met een warmtebron (laser, microgolven) of bevriezing heeft hier en daar wel successen opgeleverd, maar ook hierbij blijkt een deel van de tumoren niet te behandelen te zijn. Dat geldt bijvoorbeeld voor tumoren die dicht bij bloedvaten gelegen zijn. Warmte en koude worden dan door het bloed afgevoerd voordat zij hun werk kunnen doen. De fotodynamische therapie, die op een geheel ander principe is gebaseerd, zou bij deze tumoren wel een kans op genezing bieden. Het is te hopen dat de Leidse onderzoekers en hun collega’s in binnen- en buitenland in staat zijn deze mogelijkheid tot werkelijkheid te maken.



TUMOREN: ERASMUS MEDISCH CENTRUM IN ROTTERDAM BOEKT SUCCES MET RADIOACTIEVE STOF

VERNIETIGEND SUCCES VAN BINNENUIT Voor sommige kankers is bestralen geen optie. Met een radioactieve vorm van lutetium, inwendig, lukt het wel. In Rotterdam werkt het goed. Tumoren bestralen van binnenuit. Het is een truc die is ontwikkeld in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Breng een radioactieve stof in het lichaam en laat die ter hoogte van de tumor zijn dodelijke stralingswerk doen. Zo zijn de afgelopen acht jaar in Rotterdam meer dan zeshonderd patiënten uit de hele wereld met zogeheten neuro-endocriene tumoren behandeld. En met succes, blijkt uit een wetenschappelijke publicatie die over enkele weken zal verschijnen. De behandelde patiënten leven gemiddeld vier jaar langer en ondervinden minder lichamelijke last. Endocriene tumoren zijn vreemde types. De tumoren groeien langzaam, in de alvleesklier, de darmen en soms in de longen. Ze kunnen tien jaar woekeren zonder dat de patiënt er iets van merkt. Pas als de tumor flink is gegroeid en er veel uitzaaiingen zijn, krijgt de patiënt last, omdat de primaire tumor tegen ander weefsel aandrukt. Endocriene tumoren maken bovendien hormonen die onder andere diarree veroorzaken. De patiënt krijgt last van misselijkheid en gaat slechter eten. Het zijn verschijnselen die in eerste instantie niet met kanker worden geassocieerd. Als er uiteindelijk een diagnose wordt gesteld, aan de hand van een CT-scan, is het meestal te laat. De tumor is dan te groot voor een chirurgische ingreep. Ook zijn er dan te veel uitzaaiingen naar andere organen, zoals de lever. Wanneer daar uitgezaaide tumoren worden gevonden, heeft de patiënt nog maar gemiddeld vier jaar te leven, zegt de Rotterdamse nucleair-gestichting

neeskundige Dik Kwekkeboom van het Erasmus MC. De aandoening is zeldzaam. In Nederland wordt de diagnose jaarlijks bij zeshonderd patiënten gesteld waarvan een groot deel niet is te opereren.

een groot molecuul met aan de ene kant het sleutelpeptide en aan de andere kant een radioactief jodiumatoom. Wordt dit soort moleculen via een infuus in het lichaam gebracht, dan hechten ze zich bij voorkeur aan die receptor eiwitten van tumorcellen. Het radioactieve jodium zendt gammastraling uit, die vervolgens met een camera kan worden waargenomen. Op een nucleaire scan is precies te zien waar de primaire tumor zit en waar uitzaaiingen. De Rotterdammers hebben vervolgens de stap gemaakt naar een radioactieve isotoop van lutetium. Een ogenschijnlijk exotische keuze. Maar, zegt Kwekkeboom, dat radionuclide zendt niet alleen gammastraling uit, maar ook celdodende bètastraling. Twee vliegen in één klap: de bètastraling doodt tumorcellen. Op een scan is de effectiviteit daarvan in kaart te brengen. ‘Je ziet wat je doet’, zegt Kwekkeboom.

STOF IN TUMORCEL Meer dan zeshonderd patiënten hebben baat bij nieuwe behandeling

Chemotherapie is niet effectief en wordt daarom bijna niet gegeven. De tumoren groeien daarvoor te langzaam. Bovendien zijn er veel bijwerkingen. Ook een gerichte bestraling van buitenaf is weinig zinvol vanwege de vele uitzaaiingen. Dat ligt anders bij bestraling van binnenuit. Lokaal, alleen daar waar tumorweefsel zit. Op de buitenkant van een tumorcel zitten eiwitten, net als op alle lichaamscellen. Op een endocriene tumor zitten relatief veel eiwitten van een bepaald type. Dat receptoreiwit koppelt zich bij voorkeur aan het kleine peptide somatostatine, zo is twintig jaar geleden min of meer bij toeval ontdekt. Het gaat als een soort sleutel in het bijbehorende slot. Met die kennis bouwden Rotterdamse onderzoekers in het laboratorium

Foto: Scans van opeenvolgende kuren met de radioactieve isotoop lutetium177. Foto Erasmus-MC

KOOLSTOFMOLECUUL De afgelopen jaren zijn dierexperimenten uitgevoerd en zijn daarna patiënten behandeld. De techniek is geoptimaliseerd: er is chemisch gesleuteld aan het peptide en aan een koolstofmolecuul dat het radioactieve lutetiumatoom kan insluiten. Dit om de effectiviteit te perfectioneren en de bijwerkingen zoveel mogelijk te beperken, zoals de negatieve invloed op leveren nierfunctie.



Patiënten krijgen vier keer enkele uren een infuus, met een tussenpoos van enkele weken. Ze moeten elke keer een nacht in het ziekenhuis blijven. De meeste straling is dan uitgeplast. De therapie heeft weinig bijwerkingen, zegt Kwekkeboom. Zo kan ook ander orgaanweefsel worden beschadigd. Maar dat is meestal tijdelijk. In de speciaal beveiligde faciliteit in de kliniek in

Rotterdam kunnen jaarlijks honderd patiënten vier maal worden behandeld. Bij de helft van de meer dan zeshonderd succesvol behandelde patiënten krimpt de tumor, bij een derde zelfs met meer dan de helft. Bij dertig procent is sprake van stabilisering en stagneert de tumorgroei. ‘Onze therapie is de beste voor dit type uitgezaaide tumoren. Veertig pro-

EERSTE KANKERPATIËNT BESTRAALD MET BETERE EN SNELLERE TECHNOLOGIE Onlangs onderging de eerste Nederlandse kankerpatiënt een behandeling met de zogenaamde RapidArc-techniek. Deze nieuwe technologie maakt het mogelijk ingewikkelde bestralingsbehandelingen nauwkeuriger en sneller uit te voeren. VU medisch centrum is - met twee andere centra in Amerika en Denemarken - het eerste ziekenhuis ter wereld dat deze techniek in de praktijk brengt. Bij de behandeling van patiënten met kanker is het belangrijk dat gezonde weefsels rondom de tumor zo veel mogelijk gespaard blijven van straling. “Met deze technologie kan dat”, aldus prof.dr. Ben Slotman, hoofd van de afdeling radiotherapie van VU medisch centrum. “Het systeem kan zeer ingewikkelde precisie-dosisverdelingen, waarbij gezond weefsel optimaal wordt gespaard, uitvoeren met één enkele draaiing van het bestralingsapparaat rondom de patiënt. Voorheen bereikten we dit alleen door toediening van een groot aantal stilstaande bestralingsbundels vanuit verschillende richtingen.” Groot voordeel is dat de nieuwe behandeling minder tijd in beslag neemt. “Het risico dat een patiënt beweegt – en daarmee het risico dat gezond weefsel in aanraking komt met straling – is dus veel kleiner met de nieustichting

we techniek. Daarnaast is de korte bestralingsduur comfortabeler voor de patiënt. Het heeft natuurlijk ook economische voordelen. Er kunnen immers meer patiënten per dag van

cent van onze patiënten komt nu uit het buitenland, onder neer uit de V.S.’ Er is overleg met de Amerikaanse en Europese autoriteiten over commerciële toelating van het lutetiumproduct. De binnenkort te verschijnen publicatie met de resultaten van de behandeling van zeshonderd patiënten speelt daarbij een belangrijke rol. Door Broer Scholtens De Volkskrant, 23 februari 2008, pag. 5

dezelfde apparatuur gebruikmaken. Dit is echt het systeem van de toekomst”, aldus Slotman. De RapidArctechniek is een geavanceerde vorm van IMRT, intensiteitsgemoduleerde radiotherapie, uitwendige radiotherapie waarbij de straling zich zoveel mogelijk op de tumor richt en dus minder op de omringende gezonde weefsels. Zo kan een hoge stralingsdosis aan de tumor worden toegediend terwijl er minder nevenwerkingen ontstaan door bestraling van omliggende organen. De RapidArctechniek werkt op basis van drie variabelen: de snelheid waarmee de apparatuur rondom de patiënt draait, de afmetingen van de opening waar de straling doorheen gaat, en de sterkte van de stralingsdosis.


VUmc, 26 mei 2008 Relevante links VUmc : http://www.vumc.nl

NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER UITNODIGING LUNCHBIJEENKOMSTEN Naar aanleiding van de geslaagde lunchbijeenkomsten van 2007 willen we in het voorjaar 2009 weer lunchbijeenkomsten organiseren. De ontvangst werd door de mensen positief ervaren en daarom willen we ons weer inzetten om dit weer op te zetten. Alleen de (ex)slokdarmkankerlotgenoten met partners komen bij elkaar.

OPGAVE Wilt u voor 1 september bij één van ons een reactie geven of U deel wilt nemen met of zonder partner??? Dit i.v.m. de reservering. Deze lunchbijeenkomsten zijn gratis. Met vriendelijke groeten, Ronny Groot en Marian Venus

OPROEP VOOR DE SECTIE SLOKDARMKANKER

Ronny Groot Riekstraat 43 1445HP Purmerend Tel. (0299) 436123 e-mail: [email protected]

Regelmatig komen er vragen van lotgenoten, die informatie willen over het plaatsen van een ‘stent’ en hoe daar mee om te gaan. In het boekje van de KWF Kankerbestrijding wordt daar aandacht

Marian Venus Oude Telgterweg 217 3853 PG Ermelo Tel. (0341) 554785 e-mail: [email protected]

aan gegeven. Toch wil men graag contact met een lotgenoot of een familielid. Omdat het inbrengen van een stent een palliatieve behandeling is gaan de eerste contacten via een actieve vrijwilliger van Stichting Doorgang. Geschreven ervaringen, adviezen, etc. kunt u mailen naar: [email protected] Bij voorbaat onze dank namens de actieve vrijwilligers van de Sectie Slokdarmkanker. Marian Venus stichting


EERSTE

R E S U LT AT E N V R A G E N L I J S T O V E R D E R O L VA N

B12

I N P O S T O P E R AT I E V E B E H A N D E L I N G

ONDERZOEK NAAR GEZONDHEIDSTOESTAND VAN (EX-)MAAG- EN SLOKDARMKANKERPATIËNTEN BEHANDELING MET VITAMINE B12 Op verzoek van de patiëntenorganisatie DOORGANG voert Roland Zwart, student farmacie aan de Universiteit Utrecht, in samenwerking met de Wetenschapswinkel Geneesmiddelen een onderzoek uit. Middels een literatuuronderzoek, interviews met medisch specialisten en patiëntenervaringen wordt gekeken naar de mogelijke rol van vitamineB12(vit-B12) in de postoperatieve behandeling van maagen slokdarmkanker. Via de Stichting Doorgang zijn 93 leden benaderd voor deelname. De onderzoeker heeft bij 58 van hen een vragenlijst afgenomen. Hij vroeg de mensen naar hun gezondheidstoestand, van zowel voor als na de operatie en naar de onderzoeken die zij ondergingen. Daarnaast zijn hun ervaringen met de medische hulpverlening geïnventariseerd. De onderzochte groep mensen bestaat uit 30 mannen en 28 vrouwen. De gemiddelde leeftijd is 63 jaar, variërend van 41 jaar tot 89 jaar. Van deze mensen hadden 40 mensen slokdarmkanker, veertien mensen maagkanker en drie mensen slokdarm- en maagkanker. Bij één deelnemer is de vorm van kanker onbekend.

De deelnemers is gevraagd naar postoperatieve klachten. De meeste genoemde klachten zijn dumping, vermoeidheid en tintelingen aan de extremiteiten. Eén deelnemer heeft geen last van klachten. Na de operatie zijn meer deelnemers geneesmiddelen tegen maagklachten gaan gebruiken. Achttien mensen gebruikten deze geneesmiddelen vóór de operatie. Van hen blijven twaalf mensen een geneesmiddel tegen maagklachten gebruiken na de operatie. Zeventien mensen zijn met een geneesmiddel tegen maagklachten gestart na de operatie.

VITAMINE-B12 NA BUISMAAGRECONSTRUCTIE Bij 26 van de 39 mensen is na buismaagreconstructie de vit-B12-spiegel gecontroleerd (zie tabel). Zes mensen weten niet of deze controle heeft plaatsgevonden. Zestien mensen hebben zelf om de controle op vit-B12 gevraagd en bij negen mensen gebeurde dit op initiatief van de behandelend arts.

De Wetenschapswinkel Geneesmiddelen beantwoordt onderzoeks- of adviesvragen over geneesmiddelen uit de samenleving. Zij doet dit meestal op verzoek van patiënten- of consumentenorganisaties. Studenten voeren het onderzoek uit onder begeleiding van een deskundig wetenschappelijk medewerker van de faculteit Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit Utrecht.

BUISMAAGRECONSTRUCTIE Van de deelnemers hebben 39 mensen een buismaagreconstructie ondergaan, waaronder 36 mensen met slokdarmkanker. Het aantal maanden dat deze mensen de operatie hebben ondergaan varieert van zes maanden tot veertien jaar geleden. Bij achttien van hen vond de operatie tenminste vijf jaar geleden plaats. stichting

BEHANDELING MET VITAMINE-B12 Van de mensen die een buismaagreconstructie ondergingen worden 25 mensen niet behandeld met vit-B12, bij zestien van hen is de vit-B12-spiegel gecontroleerd. Dertien mensen krijgen vit-B12-injecties, bij tien na controle van de vit-B12-spiegel. Eén deelnemer gebruikt vit-B12-tabletten op eigen initiatief.

periode in jaren 0 - 0,5 0,5 - 1 1 - 2 2 - 3 3 - 5 >5 onbekend

aantal mensen 3 1 3 1 1 5 12

tabel: moment van controle van vit-B12spiegel (n=26)


NIEUWS

UIT DE

SECTIES SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

MAAG LEVER DARM STICHTING IN ACTIE TEGEN SLOKDARMKANKER Ieder jaar krijgen 1500 mensen slokdarmkanker. De afgelopen tien

collecteopbrengst komt onder meer ten goede aan de website www.slokdarmkanker.info die informatie geeft over de risicofactoren, de alarmsignalen en de ziekte. De website krijgt een eigen forum, zodat lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen.

jaar is het aantal patiënten met 30% toegenomen. Omdat de ziekte vaak pas in een laat stadium wordt vastgesteld, is de overlevingskans gering. De Maag Lever Darm Stichting gaat de strijd aan tegen slokdarmkanker. Daarom financiert de stichting wetenschappelijk onderzoek naar slokdarmkanker en geeft voorlichting over deze sluipende ziekte, de risicofactoren en de alarmsignalen. Hiervoor is geld nodig. In de collecteweek van 9 tot en met 14 juni gingen ruim 26.000 collectanten langs de deuren in Nederland. Slokdarmkanker is dé enige veelvoorkomende kanker waarbij de overlijdenskans bij zowel mannen als vrouwen de afgelopen tien jaar is toegenomen. Veel mensen weten niet welke factoren van invloed kunnen zijn op het ontstaan van slokdarmkanker. Ook herkennen mensen de alarmsignalen vaak niet waardoor zij te laat een arts raadplegen. Hierdoor is de kans om van slokdarmkanker te ge-

ZIEKENHUIZEN NEGEREN NORM RISKANTE OPERATIES In diverse ziekenhuizen worden risicovolle operaties verricht, terwijl die ziekenhuizen daar te weinig ervaring mee hebben.

stichting

nezen kleiner dan bij de meeste andere vormen van kanker. Het is essentieel dat patiënten en hulpverleners alert zijn op de klachten; als de ziekte tijdig wordt vastgesteld, stijgt de kans op genezing aanzienlijk. Om dit te realiseren geeft de Maag Lever Darm Stichting voorlichting over de alarmsignalen. Ook richt de stichting zich op preventie. Met de slogan ‘Steeds meer mensen overlijden aan slokdarmkanker. Dat is niet te verteren!’, vraagt de Maag Lever Darm Stichting tijdens de collecteweek aandacht voor deze ziekte die in toenemende mate mensen treft. De

Ruim 20 ziekenhuizen voldoen voor specifieke ingrepen al enkele jaren niet aan de minimumnorm, zo blijkt uit onderzoek dat de Consumentenbond vrijdag publiceert in de Gezondgids. De bond roept de betrokken ziekenhuizen op de riskante operaties te staken en vraagt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) strenger op te treden. Sinds 2003 gelden er minimumnormen voor twee ingewikkelde operaties met een grote kans op complicaties. Elk ziekenhuis moet minimaal 15 ingrepen aan de buikslagader (aorta) uitvoeren en minimaal 10 operaties waarbij een deel van de

OVER DE MAAG LEVER DARM STICHTING In 2008 is slokdarmkanker het speerpunt van de Maag Lever Darm Stichting. Uiteraard blijft de stichting zich inzetten voor alle maag-, leveren darmpatiënten. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek op het gebied van maag, darmen en lever. Ook geeft zij voorlichting. Op de website www.mlds.nl is medische informatie te vinden over alle spijsverteringsziekten. Daarnaast kunnen mensen met medische vragen terecht bij de infolijn: 0900-2025625 (20ct per minuut). De Maag Lever Darm Stichting werkt samen met een groot aantal patiëntenorganisaties die lotgenotencontact bieden. De Maag Lever Darm Stichting is ruim 25 jaar actief. Haar werk wordt mogelijk gemaakt door giften. De stichting ontvangt geen subsidie van de overheid. Giften kunnen worden gestort op giro 2737. www.mlds.nl

slokdarm en het bovenste deel van de maag worden verwijderd. Van deze riskante operaties is bewezen dat er minder complicaties zijn naarmate een ziekenhuis er meer ervaring mee heeft. Ziekenhuizen die de norm niet halen staan voor de keuze: of ze stoppen met de riskante operaties of ze zorgen ervoor dat ze het jaar erna de norm wel halen. Onderzoek wijst uit dat 22 van de circa 100 Nederlandse ziekenhuizen die regel de afgelopen vier jaar hebben genegeerd. De Consumentenbond heeft alle cijfers over de periode 2004 tot en met 2007 verzameld. Daaruit blijkt dat bij de ingreep aan de aorta 8 ziekenhuizen


NIEUWS

UIT DE

SECTIES SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

SLOKDARMOPERATIE VOORTAAN ALLEEN IN CWZ EN RADBOUD NIJMEGEN vooral omdat de professionele eer in

INSPECTIE DWINGT GELDERSE ZIEKENHUIZEN ZORG TE BUNDELEN Bijna alle patiënten in Gelderland die slokdarmkanker hebben én geopereerd kunnen worden, worden voortaan geholpen in een Nijmeegs ziekenhuis. In opdracht van de Inspectie voor Gezondheidszorg worden operaties bij slokdarmkanker vrijwel alleen nog uitgevoerd in UMC St Radboud en Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ).

het geding is. Met de andere ziekenhuizen is afgesproken dat, zodra duidelijk is dat een patiënt in aanmerking komt voor een operatie, deze wordt doorgestuurd naar UMC St Radboud of CWZ. Daar is sinds deze week het Slokdarmcentrum OostNederland actief. Eens in de week komen hier specialisten bijeen om patiënten door te spreken. De overlevingskans bij slokdarmkanker is overigens klein. In Nederland krijgen jaarlijks 1.100 patiënten de diagnose slokdarmkanker. Bij slechts 300 is opereren nog zinvol. 70 procent overlijdt ondanks de operatie binnen vijf jaar. In de Gelderse regio gaat het om jaarlijks zo’n tachtig patiënten.

De inspectie wil met de concentratie van zorg de kwaliteit opvoeren. Operabele slokdarmkanker komt zo weinig voor dat ziekenhuizen daar maar beperkt vaardigheden in ontwikkelen. Met twee operatieplekken kunnen chirurgen meer ervaring opdoen, is de redenatie. Uit onderzoek blijkt dat de resultaten verbeteren wanneer iemand vaker dezelfde operatie doet. Patiënten gaan sneller eten, kunnen eerder naar huis, krijgen minder complicaties en hebben een grotere kans om te overleven”, aldus Han Bonenkamp, oncologisch chirurg van UMC St Radboud.

De Inspectie heeft tien operaties per jaar als minimumeis gesteld voor verantwoorde zorg. Radboudziekenhuis en CWZ verrichten jaarlijks 15 à 25 operaties bij slokdarmkanker. Ziekenhuizen in Harderwijk, Zevenaar, Doetinchem, Boxmeer en Arnhem halen geen van alle de norm. De Gelderse Vallei, ziekenhuis in Ede, is nog discussiepunt. Hier vonden in 2007 tien slokdarmoperaties plaats. Het ziekenhuis vindt het verantwoord zelfstandig door te gaan en heeft dispensatie gevraagd. Afstoten van operaties roept weerstand op,

Operaties van slokdarmkanker worden voortaan in Nijmegen geconcentreerd. Hoe vaker de chirurg dezelfde operatie verricht, hoe beter de resultaten zijn.

al meerdere jaren niet aan de minimumnorm voldoen. Bij de slokdarmoperatie gaat het om 14 ziekenhuizen die de norm niet halen. In de Gezondgids staat om welke 22 ziekenhuizen het gaat.

Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (Amsterdam), Ikazia Ziekenhuis (Rotterdam), Scheper Ziekenhuis (Emmen), Tergooiziekenhuis (Hilversum) en het Twenteborg Ziekenhuis (Almelo). Een aantal ziekenhuizen weigerde aan het onderzoek mee te werken. Het AMC (Amsterdam), Rijnland Ziekenhuis (Alphen aan den Rijn en Leiderdorp) en het UMC Maastricht wilden de cijfers over 2007 niet geven, 5 ziekenhuizen konden de gegevens niet op tijd leveren en 14 ziekenhuizen reageerden helemaal niet op vragen van de bond. De Consumentenbond vraagt de IGZ strenger op te treden,

bijvoorbeeld door een verbod op deze risicovolle operaties in ziekenhuizen die al meerdere jaren niet aan de minimumnorm voldoen. Daarnaast raadt de bond mensen aan om risicovolle operaties alleen te ondergaan in ziekenhuizen die veel ervaring met de ingreep hebben. Patiënten kunnen zelf navraag doen bij hun arts en de informatie staat ook op www.ziekenhuizentransparant.nl. Ervaring is geen garantie voor succes, maar zolang cijfers over complicaties niet openbaar zijn biedt het wel een belangrijke indicatie.

Vorig jaar heeft de IGZ 10 ziekenhuizen aangeschreven waar te weinig slokdarmoperaties worden verricht. Volgens de Inspectie is er actie ondernomen. Het onderzoek van de Consumentenbond wijst echter uit dat in 2007 nog steeds minimaal 5 ziekenhuizen de norm niet hebben gehaald, en dat zonder plausibele verklaring. Het gaat daarbij om het

stichting

Overigens zal de Inspectie rond alvleesklierkanker waarschijnlijk eenzelfde bundelingsstrategie doorvoeren. De bedoeling is dat de operaties rondom deze aandoening uitgevoerd gaan worden in het Arnhemse ziekenhuis Rijnstate.

door Frank Hermans, De Gelderlander, 8 maart 2008


Consumentenbond.nl - Actuele en onafhankelijke tests. - 8 mei 2008

NIEUWS

UIT DE

SECTIES SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

AFSCHEID VAN EEN LOTGENOTE MET SLOKDARMKANKER We staan liefst zo weinig mogelijk stil bij de dood. Maar af en toe krijgen wij ‘lotgenoten’ aan de telefoon die weten dat zij niet meer kunnen genezen en zich afvragen of wij toch nog iets voor hun kunnen betekenen, ook al zijn wij daarin geen ervaringsdeskundigen. Sommigen willen alleen hun verhaal kwijt, anderen vragen raad over de invulling van hun laatste levensfase. ‘Zingeving’ is een sleutelwoord. Het KWF heeft over deze levensfase een aantal brochures gemaakt die op te vragen zijn. Hieronder staan ze. Die noem ik dan. Ook heb ik wel eens fotokopieën opgestuurd van interviews met mensen die ook wisten dat ze niet lang meer te leven hadden en vertelden hoe ze zich voelden en wat ze nog van plan waren. Je kunt zo op een idee komen om er toch nog iets van te maken, al dringt de tijd, om het leven waardevol af te kunnen sluiten. Een van de mensen waar ik sinds 2006 veel contact mee had, was Astrid. Ze had aanvankelijk herken-

bare klachten met eten, slijmvorming en maagzuur. Gaandeweg verdiepten de gesprekken zich. Vorig jaar bleek zij uitzaaiingen te hebben. Aan het eind van haar ongelijke strijd tegen kanker, een paar maanden voor haar dood op 7 maart, vertrok ze nog naar Kenia om daar arme mensen gelukkig te maken met fietsen, bedden en schoolspullen. Dat had ze het jaar daarvoor ook al gedaan. Zij genoot ervan om mensen gelukkig te maken zolang ze nog kon. Haar uitvaart had ze zelf geregeld. Ze had daarvoor een ludieke ganzenfanfare besteld die aan de stoet vooruit moest gaan.

Astrid werd 46 jaar. Wij wensen haar man, dochters, moeder en stiefzoon heel veel sterkte. Wij kregen toestemming van de fotograaf Sascha Wunderink om de hiervan gemaakte foto die zelfs de voorpagina van de Stentor haalde, in onze Nieuwsbrief af te drukken. Marianne Jager

'Ganzenfanfare' op de begrafenis van Astrid Nijdam, foto Sascha Wunderink

KWF BROCHURES Via de website: http://www.kwfkankerbestrijding.nl /index.jsp?objectid=17764 Of de gratis Kanker infolijn: 0800 - 0226622, o.a.: PS 02: Verder leven met kanker PS 04: Als je weet dat je niet meer beter wordt PS 05: Kanker, als de dood dichtbij is.

stichting


NIEUWS

UIT DE

SECTIES SLOKDARM-

EN

MAAGKANKER

EXTRA CONTROLE MOET MAAGKANKER VOORKOMEN Patiënten bij wie de meest ernstige vorm van voorloperafwijkingen van maagkanker wordt geconstateerd, zouden aanvullend gecontroleerd moeten worden met een extra kijkonderzoek. Dit zou het hoge risico

delplan ingesteld. De controle van deze voorloperafwijkingen van maagkanker met een extra kijkonderzoek verdient volgens De Vries meer aandacht van de maag-, darm-, leverartsen in Westerse landen. Zij pleit daarom voor het opstellen van een richtlijn voor de controle van patiënten met voorloperafwijkingen van maagkanker.

van deze patiënten op het ontstaan van maagkanker kunnen verlagen. LAAT STADIUM In de praktijk wordt dat nu te weinig gedaan, concludeert Annemarie de Vries van het Erasmus MC in het wetenschappelijk tijdschrift Gastroenterology.

PREVENTIEF In haar onderzoek vond De Vries dat binnen de eerste vijf jaar na de diagnose jaarlijks 6% van de patiënten met de meest ernstige vorm van voorloperafwijkingen van maagkanker het risico loopt op het krijgen van maagkanker. Na vijf jaar is dat dus 30%. Dit risico kan met een extra kijkonderzoek wor-

den verminderd. Op basis van het aanvullend onderzoek zou namelijk besloten kunnen worden tot het intensief blijven controleren van het maagslijmvlies met een kijkonderzoek, het preventief verwijderen van een deel van het maagslijmvlies of het preventief verwijderen van (een deel van) de maag. Uit het onderzoek van De Vries blijkt echter dat op dit moment bij 40% van de patiënten met de meest ernstige vorm van maagafwijking geen aanvullende controle plaatsvindt. Daardoor wordt bij hen geen preventief behan-

KLINISCHE STUDIE NAAR DE TOEPASSING VAN RADIOFREQUENTIE ABLATIE BIJ BARRETT SLOKDARM Eén van de factoren die de kans op slokdarmkanker vergroten is het terugvloeien van maagzuur in de slokdarm. Als dit vaak gebeurt, kan het slijmvlies dat de slokdarm bekleedt beschadigd raken en een chronische ontsteking ontstaan. Door deze ontsteking verandert het slijmvlies van de slokdarm. We noemen dit een Barrett-slokdarm. Hoewel dit op zich meestal niet leidt tot veel klachten, geeft het wel een verhoogd risico op slokdarmkanker. Patiënten met een Barrett-slokdarm worden extra goed in de gaten gehouden. Zij ondergaan 1 à 2 keer per jaar een onderzoek om eventuele slokdarmkanker zo vroeg mogelijk te ontdekken. Tijdens dit onderzoek brengt stichting

de arts via de mond een flexibele slang, waaraan een lampje en camera zijn bevestigd, in de slokdarm. Op een beeldscherm kan dan de binnenzijde van de slokdarm worden bekeken. Zo’n onderzoek is niet prettig en het is

In Nederland zijn er jaarlijks zo’n 2.000 nieuwe patiënten met maagkanker. Alhoewel het aantal patiënten met maagkanker de laatste jaren duidelijk afneemt, blijft de sterfte van patiënten met maagkanker nog steeds erg hoog. Dit komt doordat het merendeel van deze patiënten pas in een laat stadium van de ziekte met klachten naar een arts gaat. Een op genezing gerichte behandeling is dan niet altijd meer mogelijk. De overleving van patiënten met maagkanker vijf jaar na de diagnose is dan ook slechts 20%. Erasmus MC, 21 april 2008

ook geen fijn idee voor de patiënten om te weten dat ze een aandoening hebben die misschien tot kanker leidt. Het verwijderen van het veranderde ‘Barrett’ slijmvlies is daarom een logisch alternatief. Er bestaat een aantal technieken hiervoor; helaas hebben die zoveel nadelen dat ze niet gebruikt worden in zo’n vroeg stadium. Radiofrequentie ablatie is een techniek die al wel gebruikt wordt bij de behandeling van bijvoorbeeld leverkanker. Bij deze techniek brandt men het Barrett-slijmvlies als het ware weg. Voorstudies hebben laten zien dat deze techniek veilig, effectief en eenvoudig toepasbaar is. In dit onderzoek zal deze behandeling vergeleken worden met de huidige ‘controle’- aanpak. Projectleider: Dr. J.J.G.H.M. Bergman AMC, Amsterdam. Oorspronkelijke titel project: SUrveillance vs. RadioFrequente ablatie ter preventie van vroege neoplasie in patiënten met een Barrett slokdarm met laaggradige intra-epitheliale neoplasie: de SURF-studie.


NIEUWS

UIT DE

S E C T I E A LV L E E S K L I E R K A N K E R

OPSPORING VERZOCHT

zichten te verbeteren. Een pilotstudie laat zien dat jaarlijkse controle

hoogd risico. Vandaar dat we een pilot-project zijn gestart met als centrale vraag: heeft het zin om met nieuwe technieken, zoals endosonografie, de alvleesklier van deze mensen in de gaten te houden zodat we afwijkingen eerder kunnen opsporen - misschien zelfs wel voordat het al echt kanker is, en we kunnen ingrijpen voordat het te laat is?’

van deze groep wel eens winst zou kunnen opleveren.

ERFELIJKE COMPONENT

Alvleesklierkanker komt meestal te laat aan het licht. Bovendien is er nog steeds geen goede behandeling voor. Daarom hopen AMC-artsen door het screenen van mensen die een hoog risico lopen, hun vooruit-

Een van de slechtste plekken om kanker te krijgen is de alvleesklier. Terwijl bij borstkanker zeker de helft van de patiënten na vijf jaar nog in leven is, is dat bij alvleesklierkanker over het algemeen niet meer dan drie procent. De helft van de patiënten is een half jaar na de diagnose overleden. Zelfs als er nog geopereerd kan worden, en chirurgen en pathologen tevreden zijn over het resultaat, is de overlijdenskans alarmerend hoog. Het probleem is niet alleen dat alvleesklierkanker akelig snel om zich heen kan grijpen, maar ook dat er haast geen specifieke symptomen van de ziekte zijn voordat het te laat is. En, voor artsen minstens zo’n groot probleem, er wordt amper vooruit-

gang geboekt in de behandeling. De vooruitzichten voor mensen met alvleesklierkanker - of met een verhoogde kans op deze aandoening zijn de afgelopen jaren nauwelijks verbeterd. Ook daarin onderscheidt alvleesklierkanker zich negatief ten opzichte van borst- en veel andere vormen van kanker. ‘Een manier om toch wat aan de sterfte te doen, is screening,’ zegt maag-, darmen leverarts Marco Bruno op zijn werkkamer in het AMC. ‘We kunnen het niet genezen, we weten niet goed hoe we het moeten voorkomen (behalve dan dat stoppen met roken de kans erop wel verkleint), dus dan blijft over vroege opsporing bij mensen met een ver-

Maar hoe weet je of mensen een verhoogd risico hebben? Klinisch geneticus Irma Kluijt, ook afkomstig van het AMC maar nu werkzaam in het Nederlands Kankerinstituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, valt in: ‘Het was ons en anderen al vaker opgevallen dat alvleesklierkanker ook een erfelijke component lijkt te hebben - er zijn families waarin deze aandoening vaak voorkomt maar waarvan we het gendefect niet kennen. Daarnaast zijn er bijvoorbeeld families waarin BRCA2, een van de bekende ’borstkankergenen’, gemuteerd is, of die erfelijke melanomen hebben door een defect p16-gen, dat de celdeling hoort te reguleren. Mensen uit families waarin deze problemen voorkomen, hebben eveneens een verhoogd risico op alvleesklierkanker.‘ Er werd alleen weinig met die kennis gedaan, het bleef allemaal ‘anekdotisch’. Vandaar dat de onderzoekers, zoals dat heet, de koppen bij elkaar staken en in 2005 het pancreas-surveillanceproject op poten zetten. Onder leiding van Bruno en Kluijt werden strenge criteria opgesteld om mensen te selecteren met een zeer duidelijk verhoogd risico - een ‘lifetime risico’ op grond van erfelijke factoren van tien procent of hoger. Deze personen worden nu eens per jaar gecontroleerd met zowel endosonografie als een MRI-scan (het is nog niet duidelijk welke van de twee methoden het effectiefst is). Zij staan bloed en poep af voor de weefselbank, en ze worden uiteraard intensief begeleid.

VOLKSGEZONDHEIDSPROBLEEM Binnenkort, op een congres in Amerika, komen Bruno en Kluijt stichting


NIEUWS

officieel met de eerste resultaten, maar ze steken hun enthousiasme niet onder stoelen of banken. Dat de resultaten spectaculair zijn, willen ze niet zeggen, maar het zou, probeert Bruno onderkoeld, wel heel raar zijn als er verder niets mee gedaan werd. ‘Er is nog erg weinig bekend over alvleesklierkanker - zelfs over het natuurlijk beloop weten we nog amper iets - terwijl het niet eens zo’n zeldzame ziekte is. Het komt, met ongeveer 1500 nieuwe gevallen per jaar, heel wat vaker voor dan baarmoederhalskanker, en het is bovendien veel dodelijker. Bij ongeveer tien procent van de nieuwe gevallen lijkt erfelijke aanleg een rol te spelen, maar hoeveel mensen erfelijk belast zijn in Nederland en dus in aanmerking zouden kunnen komen voor surveillance, zou ik op dit moment nog niet durven zeggen. En dan, ook al is een ziekte relatief zeldzaam, als iedereen eraan overlijdt is er toch wel sprake van een volksgezondheidsprobleem.’ Hoewel het eerste gewin bij dit soort screeningsonderzoek altijd een beetje kattengespin is, lijken de resultaten inderdaad veelbelovend. Bij de eerste groep van 43 patiënten in Amsterdam en Rotterdam - ook het Erasmus Medisch Centrum doet mee - werden direct al drie mensen gevonden met een ‘echt’ carcinoom. Bruno: ‘Bedenk wel dat dit gezonde, asymptomatische mensen waren die alvleesklierkanker bleken te hebben. Daar konden we dus meteen vroeg bij zijn. Twee van hen zijn geopereerd en zijn nu, voorzover we dat kunnen zeggen, “schoon”. Bij één patiënt was de tumor slechts twaalf millimeter groot en lijkt er een reële kans op genezing.’ Maar het kan ook gebeuren dat een tumor al zo ver is dat er weinig meer aan te doen valt. Dan heeft iemand uiteindelijk weinig aan de screening hij weet alleen eerder dat het mis is. ‘Screening is altijd een afweging’, aldus Bruno. ‘Het is net als met screening op baarmoederhalskanker: je probeert er vroeg bij te zijn, voordat de kanker ontstaat, maar soms is het stichting

U I T D E S E C T I E A LV L E E S K L I E R K A N K E R

al te laat. En soms sla je ten onrechte alarm. Maar het verschil is wel dat alvleesklierkanker zo dodelijk is.’

ZIJTAKJES Wetenschappelijk gezien wellicht nog interessanter was dat van de eerste reeks patiënten twintig procent al afwijkingen aan de alvleesklier bleek te hebben. Dat zijn de mensen van wie de onderzoekers waarschijnlijk het meest kunnen leren, aldus Bruno. ‘Bij hen zagen we bijvoorbeeld zijtakjes van de centrale buis, terwijl je die anders nooit ziet. Of we zagen cystes. De vraag is natuurlijk: zullen die mensen later alvleesklierkanker ontwikkelen? En hoe snel? Zijn die zijtakjes echt een voorstadium, en hoeveel hoogrisicopatiënten die nu een normale alvleesklier hebben, zullen later cystes krijgen? En nog mooier zou zijn: kunnen we misschien iets extra’s in het genetisch profiel vinden waardoor we kunnen voorspellen of iemand een nog sterker verhoogd risico heeft? En kunnen we daar dan wat mee doen?’ ‘Wat ons trouwens erg opvalt’, merkt klinisch geneticus Kluijt op, ‘is de grote bereidheid om mee te doen aan de studie. Tien jaar geleden was dat veel moeilijker, en stonden mensen erg aarzelend tegenover erfelijkheidsonderzoek en screening. Het lijkt wel of ze aan het idee gewend zijn geraakt, en ook beter met de situatie hebben leren omgaan. Bijna niemand in onze hoogrisicogroep weigert mee te werken - al weten we natuurlijk niet hoeveel mensen zich helemaal niet voor onderzoek aanmelden. Maar degenen die wij zien, zijn allemaal erg gemotiveerd en begrijpen wat er aan de hand is. Terwijl het toch niet niks is: dan weet je dat er in de familie veel erfelijke melanomen voorkomen, krijg je te horen dat er nog een ander probleem is - alvleesklierkanker. Een heel andere poot van ons onderzoek is dan ook: vergroot de screening nu de angst die deze mensen doorstaan, of helpt hij de angst te verminderen? Dat zijn minstens zo belangrijke vragen.’

Pancreaskanker bestrijden met vijf aanbevelingen Kan pancreaskanker voorkomen worden? Gegevens terzake worden almaar meer precies. Uit het rapport van het World Cancer Research Fund kan men vijf essentiële punten distilleren.

Pancreaskanker: hoop voor de toekomst Pancreaskanker duikt zelden op voor de leeftijd van vijftig jaar. Op het ogenblik van de diagnose is de patiënt gemiddeld ongeveer zeventig jaar. Omdat de ziekte gepaard gaat met niet erg specifieke symptomen, wordt de diagnose vaak laattijdig gesteld. Het goede nieuws is dat er heel wat vooruitgang geboekt wordt in het...

Helpt een gezond gebit tegen pancreaskanker? Ja. Aandoeningen van tanden en tandvlees kunnen het risico op pancreaskanker doen stijgen. Dat kan merkwaardig lijken, maar eerder werd al een dergelijk verband aangetoond tussen bijvoorbeeld diabetes en hartinfarcten.

Twee keer minder pancreaskanker met vitamine D! Bij mensen die veel vitamine D opnemen, daalt het risico op pancreaskanker en die daling is consequent. Volgens de meest recente studie hierover, zou het risico op pancreaskanker met de helft dalen!

Pancreaskanker: het gevolg van een levenswijze? De risicofactoren voor pancreaskanker hebben in grote mate te maken met de levenswijze, zo blijkt vandaag. Toxische stoffen spelen daarbij een belangrijke rol, maar ook de voeding... Uitgebreide informatie is te vinden door te zoeken op: Google: e.gezondheid.be Dan klikken op: ziekten en aandoeningen > opzoeken: (invullen) ‘pancreaskanker’ en klikken op O.K. Voor wie geen PC heeft en de informatie graag uitgeprint wenst te ontvangen kan mij bellen op: 020-6997272 of schrijven naar Marianne Jager, Gouden Leeuw 854, 1103 KT Amsterdam.

Hans van Maanen


B I J E E N KO M S T E N

VERSLAG VAN DE BIJEENKOMST LOTGENOTENCONTACT OP 29 MAART 2008 IN WEERT Op 29 maart 2008 is er op initiatief van het IKL en bijeenkomst georganiseerd voor mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal. Daar in het verleden is gebleken dat een bijeenkomst voor alle soorten van kanker te weinig aanmeldingen kreeg, is er gekozen voor een kankergerelateerde bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst werd samengewerkt door 4 patiëntenorganisaties: Polyposis/FAP, HNPCC, Stomavereniging en Doorgang. Om 12.30 uur was de ontvangst met inschrijving tot 13.00 uur. Van 13.00 tot 14.30 uur waren twee plenaire lezingen, een MDL specialist, Yolande Keulemans, over wat is kanker aan het spijsverteringskanaal en twee aparte lezingen over de behandelingen van maag/slokdarmkanker door de internist Martine v.d Poel en de behandeling van darmkanker door Natascha Peters. In de middagpauze konden de aanwezigen de diverse stands bezoeken

en informatie over de patiëntenorganisaties krijgen. ´s Middags waren er twee workshopsrondes, van 45 minuten, waarvoor men zich van te voren moest aanmelden. De onderwerpen van de workshops waren als volgt: Erfelijke tumoren, omgaan met emoties, gevolgen van kanker aan het spijsverteringskanaal (vooral voor ons belangrijk, zoals vitamine B12-

VERSLAG ISALA KLINIEK TE ZWOLLE, VOOR EEN ONCOLOGISCH CENTRUM Buiten de beroepsmensen waren er veertien personen aanwezig. Waar we moesten zijn was even uitzoeken. Er was niemand van de organisatie aanwezig toen ik er om vijf voor acht binnen kwam. Erg slordig dus. Daphne de Rode is de projectleidster en stelde de professionele mensen aan ons voor. Daarna vertelde de oncologe hoe ze er toe zijn gekomen om een oncologisch centrum op te zetten en daar ook een inloophuis bij te maken. Het was allemaal in belang stichting

van de patiënt. Als dit lukt komt het inloophuis Intermezzo te heten. Het is steeds meer van belang om multidisciplinair om de behandeling aan te pakken en de uitslagen binnen vijf dagen binnen te hebben. Door zo’n inzet wordt alles doelmati-

probleem, dumping vermoeidheid e.d.), patiënt op het Internet. Er waren 52 aanwezigen, 27 hebben de enquête ingevuld, voor 18 mensen voldeed de bijeenkomst aan de verwachtingen. Enkele reacties: deskundige informatie, meer inzicht gegeven over mijn ziekteverloop, contact met lotgenoten. Voor elf voldeed het niet aan de verwachtingen, enkele reacties: er zou meer uitleg over vermoeidheid moeten komen , de workshops wel, de plenaire lezing niet, de deskundige sprak soms erg snel, veel stof. Het meest waardevol vond men de plenaire lezing over darm-en rectumkanker(9), plenaire lezing over maagen slokdarmkanker(11), de workshop erfelijke tumoren(9), workshop omgaan met emoties(10), te kort, veel reacties waar geen tijd voor was, workshop gevolgen van kanker(6), vijf mensen vonden de reacties vanuit de zaal belangrijk. De workshop over het Internet liep helaas niet goed daar er in het begin een storing was op het Internet. Als laatste nog een conclusie, over emoties en uitwisselen van ervaringen kunnen we een hele dag vol maken. Jeannette Janzen

ger en is er meer expertise aanwezig. Het inloophuis is voor de patiënt en familieleden die er met hun vragen en ontspanning terecht kunnen, bij hun lotgenoten. Mijn vraag, wanneer de patiënt op de hoogte wordt gesteld werd niet bevredigend beantwoord. Ze willen een stelling maken waar de patiënt informatie kan pakken. Er wordt niet expliciet verteld dat er patiënten verenigingen zijn. Een week eerder hebben ze al een gesprek gehad met diverse patiënten. Aan het einde werd verteld dat we wel een visie nota konden krijgen en die wordt ons nog toe gestuurd. Al met al erg onbevredigend vond ik.


Cilia Ensing


BEZOEK AAN HET KENNISCENTRUM ONCOLOGIE TE DEVENTER Op 30 januari 2008 werd ik rondgeleid in het Kenniscentrum Oncologie te Deventer dat in november 2007 werd geopend. Het kenniscentrum is een initiatief van twee medisch maatschappelijk werkers, Henny Janssen en Veroni Horenberg, die het centrum als vrijwilligsters leiden en die momenteel worden bijgestaan door een stagiaire, Anne Hunink. Zij werken allebei op de afdeling oncologie van de Deventer Ziekenhuizen en wisten dat kankerpatiënten na het vernemen van de diagnose ‘kanker’ met erg veel verschillende instanties te maken kunnen krijgen. Hun streven was om al die loketten zoveel mogelijk onder één dak te brengen, waardoor de eindeloze zoektocht voor patiënten zou worden gestroomlijnd. Het Kenniscentrum is ondergebracht in een soort schoolgebouw van één verdieping dat leegstond maar eerder diende als onderkomen van het RISO (Radiotherapeutisch Instituut Stedendriehoek en Omstreken). Het is door gangen verbonden met het ziekenhuis en het biedt aanvulling op de medische zorg daar. In het gebouw is een flink aantal ruimtes ondergebracht, uitkomend op een ruime hal waar ook een piano staat.

DE VOLGENDE DIENSTEN ZIJN BESCHIKBAAR

• Voorlichting en informatie: een mediatheek met folders, boeken, cd-rom’s en dvd’s. Het beschikt over een internetverbinding. Het is tevens een informatiepunt over diensten zorgverlening en individuele voorlichting. • Behandeling en begeleiding: individuele en groepsgerichte behandeling en begeleiding, fysiotherapie, diëtetiek, creatieve therapie (bv. schilderen) en complementaire zorg. Er worden thema-avonden gehouden en er zijn cursussen als Herstel en Balans. • Service en voorzieningen: er wordt spreekuur gehouden door allerlei instanties: een speciaalzaak voor borstprotheses, aangepaste lingerie, een ziektekostenverzekeraar, een hypotheekverzekeraar, een bank, een arbeidsdeskundige, een notaris, een advocaat en sociale raadslieden.

Na de rondleiding had ik een gesprek met Veroni Horenberg. Zij en haar medeoprichter Henny Janssen werken er op vrijwillige (onbetaalde) basis naast hun werk als medisch maatschappelijk werkers in het nabijgelegen ziekenhuis. Verder werken er nog andere vrijwilligers. In zoverre is het wel enigszins te vergelijken met het Toon Hermans Huis in Amersfoort, waar Veroni en Henny ook zijn geweest in de periode dat zij zich oriënteerden hoe ze zoiets moesten aanpakken. Het was voor mij verrassend om van Veroni te vernemen dat zij Teun Elemans gekend heeft als oprichter daarvan. Ze schrok toen ik vertelde dat die vorig jaar is overleden. Het Kenniscentrum is enig in zijn soort. Het is tot stand gekomen door het enthousiasme van een aantal vrijwilligers en het wordt nog steeds door vrijwilligers gerund. Evenals het THHA is dat niet alleen om financiële redenen, maar ook een bewuste keuze vanuit het idee dat bij hen de ware motivatie gevonden kan worden. Ook het onderkomen (dat overigens dit jaar moet worden verlaten omdat het hele Deventer Ziekenhuis dan verhuist naar nieuwbouw buiten de stad) is financieel niet eenvoudig te exploiteren. Er komt geld binnen via de behandelingen die er worden gegeven, maar het zijn vooral sponsors en vrijwillige bijdragen en legaten die de grondslag van de financiering vormen. Rindert Keestra

stichting



ACTIEVE LEDENDAG 2008, GEHOUDEN OP 22 APRIL IN HET MUSEUM VAN SPEELKLOK TOT PIEREMENT TE UTRECHT Zoals ieder jaar hielden wij in april onze zgn. ‘Actieve Ledendag’. We kiezen hiervoor graag ieder jaar een andere locatie. Het ochtenddeel zitten wij ons gezamenlijk te verdiepen in een of ander thema om ‘s middags iets meer ontspannends te doen. Eerder hadden wij het over ‘draaglast>
meld, compleet met leeftijd, geslacht, adres, telefoonnummer en reden voor het opnemen van contact. Later lieten wij in de rapporten de adressen weg. Tegenwoordig mag ook dat niet meer i.v.m. de aangescherpte privacywetgeving. Het rapporteren van de gesprekken blijft nodig, in verband met de belangenbehartiging. Mocht blijken dat veel mensen ons bellen met bijvoorbeeld klachten over behandelingen, dan moeten wij als patiëntenorganisatie daarover een signaal afgeven.

Ons werd uitgelegd hoe wij met codering alles vast kunnen leggen compleet met de aard der vragen, simpel door aankruisen in het formulier, om de totaaltelling te vergemakkelijken. D.m.v. rollenspel oefenden wij even om te kijken hoe zoiets in de praktijk werkt. Voor de duidelijkheid: Voor medische vragen over b.v. bestraling en chemo, moet men zijn bij de voorlichters van het KWF, die daarvoor zijn opgeleid. Bij ons komen - o.a. via hen - de vragen terecht over praktische zaken waarover wij gedurende onze ziekte en herstel ervaringsdeskundigheid hebben opgedaan. Het betreft in mijn geval (slokdarmkanker) dus meestal vragen over problemen met eten. Ik kan dan putten uit zowel eigen ervaring als die van mijn ‘collega’-lotgenoten, die mij daarover hebben verteld. DOORGANG houdt dus voortaan het aantal keren bij dat men over een bepaald onderwerp met ons contact opneemt. Dat is ook voor onze subsidiegever, het KWF van belang. Toen wij weer helemaal bijgepraat waren over zaken DOORGANG aangaande, volgde een lekkere lunch, waarna wij rondgeleid werden door het museum. Een aantal instrumenten werden gedemonstreerd en grote orgels - sommige kamerbreed - werden voor ons aangezet. Enkelen onder ons waagden een dansje op de wals- en charleston muziek die zo ten gehore werd gebracht. De dag werd afgesloten met een drankje. Marianne Jager, 25 april 2008

stichting



HET KNMG STANDPUNT NIET-REGULIERE BEHANDELWIJZEN: OOG VOOR GENEESKUNDE ÈN GENEESKUNST KNMG begin april jl. een nieuw standpunt “De arts en niet-reguliere behandelwijzen” uitgebracht. Hiermee biedt de KNMG artsen een duidelijk houvast om hun professionele verantwoordelijkheid bij het toepassen van diagnostiek en behandelwijzen te kunnen waarmaken. In de commentaren die de KNMG heeft ontvangen zijn drie stromingen te onderscheiden. Het leeuwendeel van de reacties was positief. Sommigen hadden er op gehoopt dat de KNMG verder zou gaan en nietreguliere behandelwijzen zou verbieden. Anderen zien in het KNMG standpunt een ernstige restrictie van de keuzevrijheid van patiënten en een ontkenning van de realiteit dat niet-reguliere behandelwijzen onderdeel van de gezondheidszorg uitmaken. De KNMG kan geen behandelwijzen verbieden, noch behandelaars in de ban doen. Ook kan de KNMG geen realiteit ontkennen, en dat willen we ook helemaal niet. Wat de KNMG wil is duidelijkheid scheppen voor artsen. Het signaal dat wij met

de gedragsregel afgeven is het volgende: - artsen houden zich aan de professionele standaard; - patiënten hebben er recht op om door hun arts goed en volledig te worden geïnformeerd over de aard, betrouwbaarheid en (neven)effecten van diagnostiek en behandelingen, welke dat ook zijn; - de arts moet schade door het toepassen, of juist het (ten onrechte) afbreken of uitstellen, van diagnostiek en behandeling zoveel mogelijk voorkómen; - artsen moeten patiënten geen valse hoop op genezing geven; - patiënten hebben van de arts niet alleen diagnostiek en behandeling nodig (“geneeskunde”) maar ook aandacht, troost, medeleven, kortom, “geneeskunst”. Dat artsen zich in hun vak moeten onthouden

van handelingen die buiten het algemeen geaccepteerde medische domein liggen, behoeft eigenlijk geen betoog. We zijn immers artsen en dienen daarnaar te handelen. Magische handelingen zijn geen medische handelingen. Maar we weten allemaal dat wij artsen in dat algemeen geaccepteerde medische domein vaak handelingen verrichten die niet door bewijsvoering ondersteund worden en ook niet strikt medisch zijn, maar wel zinvol en behorend bij de medische professionaliteit. Ruim de tijd uittrekken voor de patiënt, hem of haar aandacht geven, troosten, informeren naar het welzijn van familieleden en kinderen, herhalingsbezoeken, angst wegnemen, iemand op zijn gemak stellen: het effect zal nooit in dubbelblind onderzoek worden aangetoond, maar elk zinnig mens weet dat het goed is. Misschien soms wel beter dan pillen. En laten we wel wezen: veel patiënten missen in de geneeskunde juist die aspecten, voelen zich in de vaak wat kille, kortaangebonden reguliere zorg onvoldoende geholpen of gehoord. Wellicht wenden zij zich daarom tot een niet-reguliere behandelaar. Maar ook die mag “aandacht” niet vervangen door onnutte of zelfs schadelijke behandelingen. Wij moeten als artsen de medische interventies plegen die goed zijn, we mogen patiënten niet schaden en mogen hen in medisch opzicht niet te kort doen, maar we schieten wel te kort als we die andere, menselijke aspecten van de zorg uit het oog verliezen. En dat doen we helaas te vaak, en ook dat is onprofessioneel. Die kant van de medaille van het KNMG standpunt is in de commentaren onderbelicht gebleven. Relevante links KNMG: http://knmg.artsennet.nl

stichting


SPIJSVERTERING, WINDERIGHEID EN OBSTIPATIE... Bijna één op vijf mensen kampt met spijsverteringstoornissen. Bij vrouwen is dat zelfs één op twee. Met enkele eenvoudige regels van dagelijkse hygiëne kan de darmtransit gevoelig verbeterd worden. Ken je ze? 1. Als je last hebt van constipatie (verstopping), is het beter om de maaltijden aan tafel te mijden. Fout ‘s Middags iets uit het vuistje eten en ‘s avonds je maaltijd heel snel opeten is niet bevorderlijk voor de vertering. Neem voor elke maaltijd de tijd, ga zitten en maak van elke maaltijd een bijzonder moment.

2. Om de darmtransit te verbeteren moet je veel drinken. Alleen water of eventueel ook kruidenthee. De hoeveelheid telt inderdaad. We zouden allemaal anderhalve liter per dag moeten drinken. Maar het is raadzaam om altijd water te kiezen en gezoete dranken of alcohol te beperken. Ook kruidenthee kan bevorderend werken, want sommige planten werken speciaal in op de spijsvertering.

3. Er bestaat geen enkel verband tussen constipatie en stress Fout Stress is een factor die zeker een rol speelt bij spijsverteringstoornissen. Mensen met veel stress worden daarom aangeraden om in hun vrije tijd ontspannende activiteiten te gaan ondernemen. Dat helpt de spanning verminderen en daardoor kan de darmtransit bevorderd worden. 4. Lichaamsbeweging is zeker aan te raden, want het maakt spieren aan in de buik. Juist Bij gebrek aan lichaamsbeweging verslappen de buikspieren, waardoor de darmtransit langzamer verloopt. Elke dag een eindje gaan wandelen is het minimum wat je kunt doen.

5. Voedingsvezels verhogen het volume van de stoelgang. Juist Ze houden het water vast en verhogen zo het volume van de stoelgang, waardoor de darmtransit versnelt.

6. Vetten bevorderen de darmtransit. Fout Verzadigde vetten in bijvoorbeeld gefrituurde gerechten, sauzen, gebak en andere zoetigheid vertragen de opname van de voedingsstoffen en dus ook de darmtransit.

7. Rauwe of gekookte groenten en fruit zijn allebei even goed. Fout Het is goed om de dagelijkse porties fruit en groenten te verhogen want deze producten bevatten veel water, wat gunstig inwerkt op de darmtransit. Maar rauwe groenten en fruit veroorzaken gisting in de darmen en dat kan net leiden tot gasvorming. Wie last heeft van winderigheid moet dus de hoeveelheid rauwkost beperken en eerder kiezen voor gekookte bereidingen.

8. Hoe geraffineerder de graangewassen, hoe sneller de darmtransit. Fout Kies altijd voor volwaardige producten zoals volkorenbrood en zilvervliesrijst.

9. Het is beter om meerdere kleine maaltijden per dag te nuttigen. Juist Overvloedige maaltijden vertragen de werking van de darmen en zeker als ze vèt zijn. 10. Een kuur van melkproducten gedurende 2 tot 3 dagen kan je snel afhelpen van winderigheid en een opgeblazen gevoel in de buik. Fout Het consumeren van grote hoeveelheden melkproducten in korte tijd is juist één van de belangrijkste oorzaken van winderigheid en een opgeblazen gevoel in de buik.

Isabelle Eustache- gezondheidsjournaliste stichting


VOEDINGSHYPE FRESH FUNCTIONAL FOODS

ZO GEZOND ALS EEN TOMAAT Vergeet omega-3, omega-6 en probiotica. 2008 wordt het jaar van lycopeen en prebiotica. Deze keer houden tomatenpuree en een appel je

ronische aandoeningen (kanker, diabetes) zouden sterk gerelateerd zijn aan een verminderde inname van vezels. Weinig vezels betekent ook constipatie en aambeien. Vezels poetsen de darmwand schoon en zorgen dus voor een goede stoelgang.

gezond. Omega-3 was het wondermiddel van goede weg. ‘4-20 milligram lycopeen 2007, een vetzuur dat plotseling in per dag vermindert de kans op kantalloze voedselproducten opdook. ker aanzienlijk’, bevestigt voedingsFood trendwatcher Anneke Ammerdeskundige Pim Dekker. ‘Een portie laan observeerde voor 2008 een antomatenketchup zorgt al voor 15 mildere hype :’Nu draait het om natuurligram. Verbrand je snel? Uit een lijke voedingsstoffen’ die in ‘superEngels onderzoek bleek zelfs dat foods’ worden gekweekt. Een goed mensen met een gevoelige huid een voorbeeld is de andieet van tomaten“UIT EEN ENGELS ONDERtioxidant lycopeen puree kunnen nedie in tomaten zit: men om huidverZOEK BLEEK ZELFS DAT MEN‘Lycopeen zou goed branding met 35 % werken tegen (prote verminderen. SEN MET EEN GEVOELIGE HUID ‘Eerst waren de staat)kanker, beschermt tegen diaprobiotica, van’ de betes en zorgt voor bifidobacteriën, lacEEN DIEET VAN TOMATENeen ‘stralende huid’. tobacillen en de stiPUREE KUNNEN NEMEN OM mulans van de Tomatenkwekers als darmflora’. Maar nu Harvest for Health is er fase twee: de HUIDVERBRANDING MET spelen slim in op de prebiotica, onver35 % TE VERMINDEREN.” hype en produceren teerbare stoffen die nu extra rode tobacteriën in de dikmaten met lycopeen. Bij verhitting ke darm stimuleren. De prebiotica komt er nog meer van dit werkzame staan ook wel bekend als ‘voedingsstofje vrij, dus mensen met een medivezels’. Prebiotica vind je in fruit, terraan dieet zijn helemaal op de groenten en graanproducten. Veel ch-

‘Voedselproducenten voegen ze aan eten toe. Eerst wordt brood vezelvrij gemaakt en nu worden er weer vezels toegevoegd’, vertelt voedselexpert Dekker. Zijn voorkeur gaat uit naar natuurlijke vezels. Maar dan echt vers fruit, geen vruchtensap. ‘In een verse appel zit pectine, een goede vezel, in appelsap is dat verdwenen’, zegt Dekker. Saillant detail is dat commercieel gefabriceerde prebiotica bij een hoge inname kunnen leiden tot winderigheid en een opgezette buik. Te veel is nooit goed. Liever de natuurlijke producten dan de commercieel gefabriceerde gezondheidsmiddelen, luidt de conclusie. Het past in de algemene hype die trendwatcher Ammerlaan opvalt: ‘Jarenlang was er de hype van de functional foods, waarbij voedselproducenten gezonde middelen aan voedsel toevoegen. Maar we zijn voedingssupplementenmoe. Voor 2008 wordt het de fresh functional foods. Gezondheid blijft belangrijk, maar wel uit een natuurlijke bron.’ Lorianne van Gelder Bron: Dagblad De Pers d.d. 7 april 2008

HET GEHEIM VAN DE KLEUR VAN RODE KOOL Als aanvulling op ons artikel op pagina 16 in de vorige uitgave van onze Nieuwsbrief lazen wij in de Metro van 4 maart jl. het volgende stukje. stichting

ANTHOCYANEN ALS BESCHERMING Maar liefst 36 verschillende stoffen zijn verantwoordelijk voor de paarsrode kleur van rode kool, zo hebben onderzoekers ontdekt. Deze stoffen, anthocyanen genoemd, helpen het lichaam beschermen tegen aandoeningen als kanker. DOORGANG | NIEUWSBRIEF JULI 2008 | p a g i n a 29

VERZEKERING EN WERK

TWEEDE HERZIENE VERSIE SEPTEMBER 2005

BROCHURE: BEOORDELING ARBEIDSONGESCHIKTHEID Als u te maken krijgt met een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling brengt dit meestal onzekerheid en vragen met zich mee. Dat geldt zowel voor de eerste beoordeling als voor een herbeoordeling. De brochure “Beoordeling Arbeidsongeschiktheid” van LVA en BPV&W geeft meer inzicht over de beoordeling en tips over hoe u zich kunt voorbereiden. De Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten (LVA) en provinciale WAO-belangengroepen geven al vele jaren de brochure over de beoordeling van de arbeids(on)geschiktheid uit. De huidige geactualiseerde versie is gezamenlijk door de LVA en het BPV&W

verzorgd, mede dankzij de steun van het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). De aangescherpte keuringscriteria voor arbeidsongeschiktheid en de éénmalige herbeoordelingen per 1 oktober 2004 zijn verwerkt in de informatie.

De brochure is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. U kunt lezen hoe u zich kunt voorbereiden, maar ook wat er gebeurt na de beoordeling. Wat kunt u bijvoorbeeld doen als u het niet eens met de beslissing na de beoordeling? Wat betekent het om 80-100% arbeidsongeschikt verklaard te worden? Hoe hoog wordt uw uitkering? Hoe lang krijgt u deze uitkering? Of, wat als u na een tijd in de WAO toch weer aan het werk wilt gaan? U kunt deze brochure (maar ook andere) bestellen via internet: http://bpv-corporate.zope.nl/publicaties/brochures/thema-uitkeringen/ brochure-beoordeling-arbeidsongeschiktheid/

NIEUWE REGELING VOOR CHRONISCH ZIEKEN EN GEHANDICAPTEN Voor chronisch zieken en gehandicapten komt er vanaf 2009 een nieuwe compensatieregeling. Het kabinet stelt hiervoor 1,7 miljard euro beschikbaar. De nieuwe regeling komt in de plaats van de aftrekpost buitengewone uitgaven. Er is namelijk gebleken dat slechts de helft van de doelgroep hiervan gebruik maakte. Met de nieuwe regeling wil het kabinet de extra zorgkosten van chronisch zieken en gehandicapten compenseren.

VASTE TOELAGE Chronisch zieken en gehandicapten krijgen in 2009 een vaste toelage, variërend van 100 tot 450 euro per jaar (afhankelijk van het zorggebruik). Daarnaast wordt hun eigen bijdrage AWBZ verlaagd. Bovendien blijft er een beperkte ‘fiscale regeling voor specifieke uitgaven’ bestaan. Hieronder vallen bijvoorbeeld voorgeschreven medicijnen, bepaalde hulpmiddelen of vervoer van zieken of gehandicapten.

ALGEMENE COMPENSATIE Daarnaast komt er ook een algemene inkomenscompensatie voor ouderen en arbeidsongeschikten: respectievelijk gemiddeld 150 euro en 225 euro per jaar. VWS, 30 april 2008 http://www.minvws.nl stichting


VERZEKERING EN WERK

RECHTEN PATIËNT VERANKERD De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) ziet het ‘zeven-rechtenplan’ dat het kabinet aannam als een grote doorbraak voor alle burgers in Nederland. Het plan betekent een kanteling in het denken over zorg en zorgverlening: de patiënt staat voortaan centraal bij de formulering van zorg-gerelateerde rechten. De voorgenomen wetgeving biedt ook de lang verwachte kans om een einde te maken aan de grote versnippering van patiëntenrechten. En lacunes die zijn ontstaan door de recente introductie van de marktwerking en ICT-toepassingen in de zorg kunnen door de nieuwe wetgeving goed worden ondervangen. Het recht op informatie voor de cliënt in de plannen is cruciaal. Die informatie wordt bovendien geacht ‘begrijpelijk, betrouwbaar en te vergelijken’ te zijn. Pas als iemand goed geïnformeerd is, is hij in staat de keuze te maken voor de zorgverlener of behandeling die bij hem past. Dat deze vorm van transparantie nu ook kan worden afgedwongen, is daarom grote winst.

stichting

Dat een patiënt in de toekomst ook zonder meer - want wettelijk geregeld - toegang kan krijgen tot informatie over fouten die zijn gemaakt, betekent een aanzienlijke versterking van zijn positie. Een van de andere voornemens is de instelling van een onpartijdige klachtencommissie. ‘Nu is het nog zo dat, als mensen zich benadeeld voelen, vaak niet weten waar zij terecht kunnen met hun klacht. Elke instelling heeft weer zijn eigen regels. Een eenduidige en laagdrempelige geschillencommissie voor de hele zorgsector is een uitkomst, zeker ook omdat de commissie tot een bedrag van € 25.000 schadevergoedingen kan opleggen,’ aldus Atie Schipaanboord, adjunct-directeur

van de NPCF. ‘Ook het recht op kwaliteit en veiligheid is iets waar wij jaren voor hebben gepleit. We weten uit onderzoek dat veel medische fouten worden veroorzaakt door fouten in de overdracht door zorgverleners. Dat nu wettelijk verankerd gaat worden dat dat er goede afstemming tussen zorgverleners plaats moet vinden, en dat een patiënt daar ook recht op heeft, biedt veel kansen voor verbetering van de patiëntveiligheid. ‘ Het recht op kwaliteit is een ander punt dat de NPCF na aan het hart ligt. Het zal echter nog een flinke klus zijn om het met alle partijen eens te worden over wat kwaliteit van zorg exact inhoudt. Voor de NPCF staat vast dat het perspectief van de patiënt hierin een promininente plaats zal moeten innemen. De plannen van minister Klink vormen een mijlpaal. Het zal echter nog enige tijd duren voordat alle voornemens ook daadwerkelijk omgezet zijn in wetgeving. De NPCF roept de minister op om strak vast te houden aan de geformuleerde uitgangspunten, zodat de uiteindelijke wetgeving ook recht doet aan voor de patiënt deze zeer positieve beleidsvoornemens.


NPCF, 26 mei 2008 http://www.npcf.nl

NIEUWS UIT DE SECTIE GEP/NET WAARONDER CARCINOÏD OPRICHTING VAN DE STICHTING JAN ZUIDEMA Beste mensen, met enige vertraging is hier een kort verslag van de bijeenkomst op dinsdagavond 22 jan. 2008 ter oprichting van de Stichting Jan Zuidema.

Aanwezigen: Marijke Zuidema, Annemarie en Theo Zuidema (broer), Aart-Jan van der Lelij (hoogleraar endocrinologie), Wouter de Herder (internist-endocrinoloog Erasmus MC), Babs Taal (internist-oncoloog NKI/AvL), Mark IJzerman en Lotte Wijlen (Novartis), en Annemiek Warmerdam en ondergetekende namens DOORGANG. Afwezig m.k.: Liesbeth de Vries (hoogleraar oncologie AzG) en Simon Kok. We troffen elkaar op het adres van Bep Zuidema, de weduwe van Jan, Oude Waal 7, in Amsterdam.

1. Marijke zet, na ontvangst en kennismaking, uiteen hoe het idee is ontstaan om haar erfenis (o.m. het pand waarin we ons bevinden) t.z.t. een bestemming te geven t.b.v. de op te richten stichting. Het geld dient te worden aangewend t.b.v. patiënten met een GEP/NET, zoals Jan zelf had, en waarvoor hij zich altijd al had ingezet, vooral nadat hij zelf patiënt was geworden. Eén doelstelling van de Stichting is het om de nagedachtenis aan Jan in stand te houden, bv. door het instellen van een Jan Zuidema prijs. 2. Theo gaat daarna in op een aantal aandachtsvelden binnen de statuten zoals die in concept ter tafel liggen (en die worden rondgedeeld). Welke mogelijkheden zijn er en welke problemen doen zich voor, m.b.t. GEP/NET patiënten, en m.b.t. de St. DOORGANG (continuïteit bv.); wat kan de Jan Zuidema Stichting daarvoor betekenen? Voorop staat dat het vooral gaat om financiële ondersteuning, niet uitvoerend. Er kunnen daartoe suggesties worden gedaan

stichting

vanuit het bestuur (waarin de medici weten wat er gebeurt op wetenschappelijk gebied), en ook door patiënten van de sectie GEP/NET en DOORGANG zelf. Gedacht kan worden aan ondersteuning van bijeenkomsten, stimulering van wetenschappelijk onderzoek, financiering van professionele brochures over carcinoïd/GEP/NET, idem m.b.t. een website en fondsenwerving. Als bestuurslid worden voor de eerste maal benoemd: Theo Zuidema (voorzitter), Wouter de Herder (secretaris/penningmeester) en Aart-Jan van der Lelij, Liesbeth de Vries en Babs Taal (bestuursleden). 3. Na discussie over wenselijkheden en problemen wordt de Stichting daadwerkelijk opgericht door het zetten van handtekeningen en wordt een toast uitgebracht. Deel één van de vergadering is afgelopen. Daarna wordt de vergadering opnieuw geopend. 4. De vraag rijst: wie wil er, naast Annemiek Warmerdam, namens de Stichting DOORGANG plaats nemen in de Raad van Advies? De taak van deze Raad is: gevraagd en ongevraagd van advies te dienen. Ook kan de RvA een verzoek indienen. Dit is een globale weergave van wat er ter sprake kwam. Er wordt dus van ons (stichting DOORGANG) een aanvulling gevraagd voor de Raad van Advies van deze stichting. Wie o wie? Iemand anders van de sectie carcinoId/GEP/NET? Iemand vanuit het bestuur? Vergaderfrequentie twee keer per jaar.


Met vriendelijke groeten, Rindert Keestra

NIEUWS UIT DE SECTIE DARMKANKER OVERTOLLIG VET AANJAGER VAN KANKER Van leverkanker zijn Wageningse onderzoekers nog niet helemaal zeker, maar van galblaaskanker en dikkedarmkanker wel. De kans op die soorten kanker neemt toe naarmate je meer vet hebt. Dat schrijven de Wageningers in het rapport van het World Cancer Research Fund dat deze maand is verschenen. ‘Dit is de eerste keer dat alle literatuur over kanker tegelijkertijd en op dezelfde systematische manier is bekeken’, zegt dr. Ellen Kampman van de afdeling Humane voeding. ‘Dat maakt dit project bijzonder.’ Kampman, prof. Pieter van ’t Veer en nog zo’n twintig medewerkers analyseerden gedurende drie jaar lang de beschikbare literatuur over leverkanker, galblaaskanker en dikkedarmkanker. De passages over die soorten kanker in het 517 pagina’s tellende

Food, Nutrition, Physical Activity, and the Prevention of Cancer zijn gebaseerd op hun werk. ‘Eén van de meest opvallende dingen die we ontdekten was dat overtollig vetweefsel de kans op kanker verhoogt’, zegt Kampman. ‘Bij leverkanker was het effect niet helemaal overtuigend, maar bij galblaaskanker en dikkedarmkanker wel. Lichaamsbeweging vermindert daarentegen de kans op dikkedarmkanker.’

TIENDUIZENDEN NEDERLANDERS MET DIKKEDARMKANKER ZOEK? De verschillende proefbevolkingsonderzoeken naar dikkedarmkanker in Nederland, zijn vrijwel afgerond. De eerste resultaten zijn bekend. Uit het onderzoek dat is uitgevoerd in de omgeving van Nijmegen en Amsterdam, is gebleken dat bij 0,4% van de Nederlanders tussen de 50-75 jaar dikkedarmkanker wordt vastgesteld. Een groot aantal inwoners in de leeftijd van 50-75 jaar van bovengenoemde steden is benaderd voor een ontlastingsonderzoek. Bij een positieve uitslag van dit ontlastingsonderstichting

zoek, werden de mensen vervolgens uitgenodigd voor een darmonderzoek. Hieruit is gebleken dat 0,4% van de mensen een kwaadaardige tumor in de darm had.

Behalve de Wageningers hebben er wereldwijd nog zes onderzoeksgroepen aan het rapport gewerkt. Zij bestudeerden andere kankersoorten, en stuitten daarbij op dezelfde factoren als de Wageningers. Ook bij veel andere kankervormen bleek een grote vetmassa de kans op kanker te verhogen, terwijl lichamelijke activiteit die juist verlaagde. ‘Zo’n rode lijn komt pas aan het licht in een groot project als dit’, zegt Kampman. De literatuurstudie toonde ook een verband aan waar Kampman graag eens uitgebreider naar wil kijken. ‘Mensen die langer zijn hebben meer kans op kanker’, zegt Kampman. ‘Hoe dat precies zit weten we niet. Misschien komt het doordat lange mensen nu eenmaal meer cellen hebben, misschien komt het doordat het langer worden samen gaat met de vorming van kankerbevorderende groeifactoren. Zeker nu de Nederlanders alsmaar langer worden zouden we eens naar dat verband moeten kijken.’ Willem Koert - 15 november 2007

Omdat er in Nederland momenteel 4,5 miljoen mensen wonen in deze leeftijdscategorie, zou dit inhouden dat er in ons land tenminste 18.000 mensen met dikkedarmkanker rondlopen, zonder dit te weten. Waarschijnlijk zijn dit er nog meer, omdat met ontlastingsonderzoek niet alle tumoren en poliepen opgespoord worden. Er worden zelfs getallen genoemd ruim boven de 30.000. Waarschijnlijk gaan deze tumoren pas in de komende jaren klachten veroorzaken, waardoor ze, vaak al in een vergevorderd stadium, ontdekt worden. Het wordt dus tijd om te gaan screenen voordat het te laat is! Bron: Magma, Tijdschrift van het Nederlands Genootschap van MDLartsen - 06 Maart 2008


VERSLAG VAN DE BIJEENKOMST D.D. 27-2-2008 IN HET AUDITORIUM V.H. MÁXIMA M.C. TE VELDHOVEN

“LOTGENOTENCONTACT EN INFORMATIEVOORZIENING: ESSENTIEEL VOOR MENSEN MET KANKER” Op deze bijeenkomst ging het eerstens om het uitbrengen van een DVD met de titel “Diagnose . . . Behandeling . . en dan . . “ door het Hematologisch Oncologisch Centrum van het MMC. Initiatiefneemster Karin Schram (MANP - Master of Advanced Nurse Practitioning) wil met deze DVD patiënten ondersteuning geven aan mensen die met zo veel vragen komen te zitten na het vernemen van de diagnose: ‘Kanker’. De lezingen werden van beelden voorzien met behulp van PowerPoint-presentaties en videofragmenten. Karin is voorzitter project lotgenotencontact, en hield het eerste betoog na het ‘welkom en opening’. De titel van haar spreekbeurt “Het project lotgenotencontact“. Het idee achter de DVD, hoe die tot stand kwam en het starten van het regionaal project Lotgenotencontact voor mensen met kanker werden door haar toegelicht. Tweede spreker was prof. Jean Pruyn, voorzitter van de Stichting Aandacht (actief in Brabant). Deze stichting heeft als doel onder meer om informatie te geven aan patiënten met kanker, een klankbord te vormen, begeleiding en advisering te geven bij het invoeren van lotgenotencontact in het ziekenhuis, en eventueel patiënten daar zelf op te zoeken. Titel van zijn bijdrage: “Wat brengt lotgenotencontact aan de patiënt?” Prof. Pruyn werd geïntroduceerd als dè expert op het gebied van lotgenotencontact. Hij stelde dat er in Nederland een grote groep (ex-)kankerpatiënten is, een half miljoen. Stichting Aandacht heeft het project lotgenotencontact opgezet, samen met het MMC en het IKZ. In het project huldigt men het standpunt dat voor de ziekenhuizen het vroegstichting

tijdig aanbieden van lotgenotencontact een indicator is voor de kwaliteit van de geboden zorg. Het doel van het project is eenduidig: het gestructureerd aanbieden van lotgenotencontact door professionals. Dat houdt in: complete informatieverstrekking aan patiënten over de mogelijkheden van lotgenotencontact. Anders gezegd: ELKE patiënt met kanker dient gewezen te worden op de mogelijkheid om contact te hebben met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. De steun die nieuwe kankerpatiënten ondervinden door lotgenotencontact is deels sociaal (hoe doet een ander dat?), deels psychisch: de angst vermindert, men leert doemscenario’s te relativeren. Het blijkt dat 60% van de patiënten daar behoefte aan heeft. Pruyn heeft onderzoek gedaan onder 500 patiënten met kanker die lotgenotencontact hadden gehad. Daarbij bleek dat regelmatig lotgenotencontact verbetering geeft van de kwaliteit van het leven, minder angst of neerslachtigheid, een beter zelfgevoel. Men heeft minder last van onzekerheid. Medische informatie is daarvoor ook belangrijk.

Er moet, zo luidt zijn conclusie, samenwerking zijn tussen artsen en patiëntenorganisaties. Eenzelfde effect zie je trouwens ook bij b.v. mensen met diabetes: een toename van zelfzorg, het gewicht (BMI) daalt, er is minder sprake van medicalisering, men onderneemt meer sociale activiteiten, er is betere medicatietrouw. Er zijn vrijwel geen negatieve effecten van de combinatie: lotgenotencontact en het medische bedrijf. Een uitspraak: “Het aanbieden van lotgenotencontact dient net zo vanzelfsprekend te zijn als bloedonderzoek voor een operatie!” Prof. Pruyn ging in op de verandering van de professionele opstelling van de specialisten: was het vroeger voldoende wanneer men een goede dokter was, nu komen daar nog zes competenties bij. Naast het medisch handelen zijn dat: communicatie, samenwerking, organisatie, professionaliteit, maatschappelijk handelen en kennis en wetenschap. De stichting Aandacht is actief in Brabant met tien projecten. Er moet sprake zijn van ‘borging’ van lotgenotencontact in het medisch model. Daarbij komt het aan op registreren, controleren en onderhouden van het niveau. Het zal zo moeten zijn dat deze samenwerking tussen dokters en patiënten een kwaliteitsnorm wordt voor de ziekenhuizen, en b.v. ook telt bij certificering. De andere sprekers gingen nog in op andere aspecten bij het organiseren van lotgenotencontact. Na prof. Pruyn sprak een ervaringsdeskundige (borstkanker), Corinne Heijl, die ook op de DVD haar verhaal vertelt. Titel van haar bijdrage: “De patiënt centraal: de essentie van lotgenotencontact en informatie”.


Na haar kwam prof. Heineman, lid van de Raad van Bestuur van het MMC met de voordracht “Belang van lotgenotencontact en informatievoorziening; het gezichtspunt van het ziekenhuis”. Voorop staat: het is medisch, maar met continue aandacht voor het individu. Voor de arts geldt: eerst een volledige, gerichte anamnese, ook sociaal. Dan een globaal overzicht van het te volgen beleid (dat voorkomt latere verrassingen). Vervolgens, gefaseerd, meer gedetailleerd. Daarbij moet de uitleg compleet zijn op cruciale momenten. Leg uit waarom welke behandeling met welk resultaat, en met welk risico op welke complicaties. Check telkens of de informatie wel begrepen wordt. Geef ruimte voor vragen. Maak gebruik van schriftelijk en digitale informatie. Bij een geslaagde voorlichting heeft de patiënt geen cruciale vragen meer.

Na een pauze, waarin de populaire Gerard van Maasakkers toepasselijke liedjes ten gehore bracht en drankjes geserveerd werden was de volgende spreker de heer Leers, voorzitter van de Raad van Bestuur van het ziekenfonds CZ. Titel van diens bijdrage: “Belang van lotgenotencontact en informatievoorziening; het gezichtspunt van de zorgverzekeraar”. Ook zij zijn geïnteresseerd in het project, vanuit de notie dat daarmee de kwaliteit van het medisch handelen in het ziekenhuis wordt verbeterd.

leg te geven aan de patiënt. Maar voor de patiënt zijn er nog zoveel, meer persoonlijke vragen: Help, zou het kanker zijn? Ga ik misschien dood? Moet ik enge behandelingen ondergaan? Wat zijn er voor risico’s en complicaties? Hoe moet dat met mijn gezin, werk, hobby’s? Had ik dit kunnen voorkomen, is het mijn schuld? Zulke vragen worden niet altijd aan de dokter gesteld, men is vaak geneigd die te verbergen. Gesprekken met lotgenoten kan op dat punt veel rust brengen.

Tenslotte was er prof. Vivianne TjanHeijnen, medisch oncoloog uit Maastricht met: “Belang van lotgenotencontact en informatievoorziening; het gezichtspunt van de arts”. Medisch is het, b.v. na het constateren van een knobbeltje in de borst, zaak om verdere diagnostiek en behandeling te plannen en daarbij uit-

Ruimschoots na de geplande tijd sloot prof. Heineman de middag af, en werden we nog getrakteerd op een Brabants lopend buffet. Een leerzame middag, kortom, die in de wandelgangen werd voortgezet tot het allang donker was.

MOE? VERGEETACHTIG? PRIKKELBAAR?

MISSCHIEN HEB JE EEN VITAMINE B12-TEKORT... Vermoeidheid, bloedarmoede, een gladde tong, problemen met de conditie, prikkelingen in de voeten en psychische problemen (variërend van vergeetachtigheid tot stemmingswisselingen en depressivi-

Rindert Keestra

Dit kan aangeboren zijn, maar kan ook komen door een ziekte, of na een kankeroperatie aan een spijsverteringsorgaan. Van Vliet: “ook mensen die heel streng vegetarisch eten, lopen risico op een tekort. Vitamine B12 komt namelijk alleen voor in vlees en zuivelproducten. Vaak merk je dat pas na een paar jaar, als de voorraad B12 in het lichaam op is.”

teit); dergelijke symptomen kunnen op verschillende aandoeningen wijzen. Een voor de hand liggende oorzaak, een vitamine B12-tekort, wordt hierdoor vaak over het hoofd gezien. Jammer, vindt dr. Arie van \vliet, internist in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. “Het is zinvol dat er meer aandacht komt voor de klachten die het gevolg zijn van een B12-tekort. Een tekort is eenvoudig met een bloedtest aan te tonen. Maar stichting

veel artsen denken er pas laat aan of zien de, mogelijkheid over het hoofd, omdat bovengenoemde symptomen ook met heel andere aandoeningen kunnen samenhangen.” Daardoor kan het soms jaren duren voor de juiste diagnose wordt vastgesteld. Een B12-tekort kan worden veroorzaakt doordat de vitamine niet wordt opgenomen in het maagdarmkanaal.

Hoe eerder het tekort wordt behandeld, hoe sneller het herstel en hoe kleiner de kans op blijvende klachten. Van Vliet: “Bij een streng vegetarisch dieet kan het helpen preventief B12 te slikken.” Slikken heeft echter geen zin als de vitamine niet wordt opgenomen door het maag-darmkanaal: “In die situatie worden injecties met vitamine B12 gegeven, eens per een tot drie maanden. Deze behandeling blijft dan levenslang nodig!” Bron: DoDAG 10.04.2008 - rubriek: Gezondheid & psychologie


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

GERED DOOR EEN SECOND OPINION DOOR JOHANNA HOOGENDAM Het volgende artikel heeft gestaan in het tijdschrift ‘Zin’ van februari 2008. Het bestond uit drie verschillende ervaringsverhalen van mensen wiens leven is gered door een Second opinion. Een van die mensen was een GIST patiënte. Toen was ik geopereerd en bleek ik een zeldzame vorm van kanker in mijn dunne darm te hebben, GIST. Alles was destijds schoon verklaard, ook bij controles achteraf werd steeds gezegd dat het er goed uitzag. Maar nu voelde ik weer die vermoeidheid en een gemene pijn in mijn buik. Ook die herkende ik. Volgens de chirurg in het plaatselijke ziekenhuis zag ik spoken.

Het was in de zomer van 2001 dat ik opnieuw moe werd. Ik kende die vermoeidheid van het jaar daarvoor.

SECOND OPINION - DE FEITEN: - Voor welke behandeling kan ik een second opinion aanvragen?

Voor alle behandelingen in de gezondheidszorg. - Op welk moment?

Voor, tijdens en na een behandeling. - Neemt de second opinionarts de behandeling over? Nee, als het kan, gaat u na de second opinion terug naar uw eigen arts. - Moet ik mijn arts vertellen dat ik een second opinion wil? Het hoeft niet, maar omdat hij vaak uw dossier moet doorsturen, kunt u bijna niet om hem heen.

stichting

graag geloven dat er niets aan de hand was. Maar mijn binnenstemmetje zei dat het fout zat. Uiteindelijk overtuigde mijn huisarts me ervan dat ik terug moest voor een second opinion. Ik had zo’n zeldzame vorm van kanker: misschien was er elders een arts die wél wist wat die pijn, die vermoeidheid en dat plekje op mijn lever te betekenen hadden. Al met al was ik een paar maanden verder toen ik naar een academisch ziekenhuis mocht voor advies en een kijkoperatie. Ik zie nog voor me hoe de arts aan mijn bed stond. ‘Wilt u het meteen weten?’, vroeg hij, met een gezicht dat weinig goeds beloofde. ‘De kanker is inderdaad terug, u zit bomvol uitzaaiingen, tot ver in de lever aan toe.’

Na veel aandringen stemde hij toe in een echo, maar dat daarop een plekje op mijn lever te zien was, betekende volgens hem niets. Hij wilde het drie maanden aanzien en ik ging naar huis, verslagen. Natuurlijk wilde ik

Er was niets meer aan te doen, behalve een experimentele behandeling met medicijnen, waarvan men nog niet wist of ze zouden aanslaan. Ik verkeerde in een roes, vond het eng, maar wist ook: ik heb niets te verliezen. Al na een week sloegen die medicijnen aan, zo goed zelfs dat al snel op de scan te zien was dat er veranderingen waren in mijn buik. Op elke scan daarna bleken de tumoren kleiner te worden. Ik knapte op.

- Vat de ‘eigen specialist’ een second opinion op als ontrouw? Nee. Een second opinion is vrij gebruikelijk. En als u uit legt waarom u behoefte heeft aan een tweede mening, kan uw arts dat alleen maar respecteren. - Wanneer is een second opinion nodig? Als uw eigen arts, huisarts, familie, vrienden en andere informatiebronnen u onvoldoende kunnen helpen met uw vragen en twijfels rondom uw diagnose en behandeling. - Wat kan ik zelf doen? Het is van belang dat u zich goed informeert over uw aan doening en de mogelijke behandelmethoden. Op internet, in de bibliotheek, bij het patiëntenbureau in het ziekenhuis of via een patiëntenorganisatie.

- Welke arts kies ik voor een second opinion? U kunt uw behandelend arts, of in tweede instantie uw huisarts en/of zorgverzekeraar vragen of zij een deskun dige voor u weten. Ook kunt u zelf iemand benaderen. Vraag een second opinion niet in uw eigen ziekenhuis aan, maar in een ander ziekenhuis. - Is een academisch ziekenhuis beter dan een streekziekenhuis? Dat valt niet te zeggen. Dé expert op het gebied van uw aandoening kan heel goed een eigen kliniek zijn begonnen, of werkzaam zijn in een streekziekenhuis. Patiëntenorganistaie weten vaak goed welke zieken huizen en artsen gespecialiseerd zijn in uw aandoening.


Ook al zal ik altijd medicijnen moeten blijven slikken, het belangrijkste is dit: zes jaar later leef ik nog steeds. Het zit me wel dwars dat die eerste chirurg me niet meteen heeft doorverwezen naar een ziekenhuis dat meer verstand heeft van mijn kankervorm. In het academisch ziekenhuis vertelden ze me dat ik op het nippertje ontsnapt ben aan de dood. Had ik die drie maanden gewacht, dan had ik nu niet meer geleefd.

VERSLAG OPEN SPACE BIJEENKOMST PATIËNTENPERSPECTIEF NAZORG EN NACONTROLE BIJ KANKER

AANVULLENDE INFORMATIE VAN JOOSJE ZELF

De patiëntenorganisaties mogen hierover meepraten. Of er naar ons

Ik heb er heel veel warme en lieve positieve reacties op gehad, maar deed in hoofdzaak mee om in het algemeen mensen er op te wijzen hoe belangrijk bij twijfel een second opinion kan zijn.

geluisterd wordt, zal nog moeten blijken. Afgevaardigden werden uit-

OPROEP

De Stichting Doorgang is nieuwsgierig naar uw ervaringen. Schrijf uw bevindingen op en mail ze naar: [email protected]

- Wordt een second opinion vergoed? Meestal wel. Maar overleg vooraf met uw zorgverzekeraar. Een verwijzing van uw huisarts is noodzakelijk. Als hij die verwijzing niet wil geven, vraag dan een IKG uit uw regio (zie hieronder) om raad. In het uiterste geval kunt u de second opinion zelf betalen. - Wat doe ik als de second opinion een andere diagnose of een nieuw behandel advies op levert? Maak dan zelf een afweging. Of vraag de beide artsen met elkaar te overleggen. Het zou geweldig zijn als ze tot een gezamenlijk besluit kunnen komen Overgenomen uit ‘Zin’, februari 2008

stichting

BIJEENKOMST OP 29 MEI DE EENHOORN TE AMERSFOORT Er worden door de VIKC (Vereniging Integrale Kankercentra) richtlijnen opgesteld voor nazorg en nacontrole na kankeroperatie.

genodigd een focusbijeenkomst daarover te komen bijwonen. John Hogervorst en ondergetekende zijn op de uitnodiging ingegaan. Het bleek om een bijeenkomst te gaan zonder agenda. Die moesten wij zelf invullen. Iedereen kon een punt aandragen en op de agenda zetten van een der hoeken. In iedere hoek van de ruimte werd er gediscussieerd over de punten die men zelf daarvoor uitkoos. Ik bracht o.a. het punt ‘lotgenotencontact’ in. Dat onderwerp bleek bij veel mensen te leven. We waren het in ons groepje roerend met elkaar eens. Lotgenoten zijn eerlijk, leren je omgaan met de gevolgen enz. Ook het onderwerp: ‘wie is de hoofdbehandelaar’, ‘vermoeidheid, ondergeschoven kindje’, psychosociale opvang en over de lengte van de nacontrole, waren onderwerp van gesprek. Mensen die mij laten weten geïnteresseerd te zijn in de hele rapportage over de 35 onderwerpen, mail ik de pdf toe, die daarvan werd gemaakt. De agendapunten van de patiëntenorganisaties werd aangeduid met een letter, die van de professionals met een cijfer. Ja, in de ruimte naast ons vond precies zo’n bijeenkomst plaats, maar dan met professionals. We mochten ons mengen. Nieuwsgierig gingen wij kijken welke punten men daar op de agenda had gezet. Dat waren er nogal

wat. Veel kwamen overeen met de onze, maar ‘lotgenotencontact’, dáár hadden de professionals niet aan gedacht. Daar was ik al bang voor. Dat ik de enige was die zich zorgen maakte over het vitamine B12-gehalte van patiënten na een operatie aan een spijsverteringsorgaan, verbaasde mij evenmin. Het was een boeiende bijeenkomst, vol met verrassingen. Ik sprak tijdens de maaltijd b.v. een oncoloog die mij vroeg hoe ik het gevonden zou hebben als ik na mijn slokdarmkankeroperatie niet meer op controle had hoeven te komen. Ik moest daar even over nadenken, of ik daar nu wel of niet blij mee zou zijn. Uiteindelijk bedacht ik mij dat ik daar wel blij mee zou zijn. Terug moeten komen na drie maanden, betekent in mijn ogen dat er binnen die tijd blijkbaar onheil te verwachten is. Als ik te horen had gekregen dat ik niet meer terug hoefde te komen, tenzij... Dan was mij dat nog liever geweest. De oncoloog vertelde dat mijn overlevingskans niet door controles wordt beïnvloed, maar dat dit een geheimpje is dat de chirurgen bewaren. Wordt vervolgd!


Marianne Jager

ZORG

GOED PATIËNTSCHAP EENZIJDIG 12 februari 2008 - Het vandaag verschenen RVZ-signalement over goed patiëntschap roept bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) gemengde gevoelens op. Volgens adjunct-directeur Atie Schipaanboord is het goed dat er gekeken wordt naar de relatie tussen de patiënt en de zorgverlener. De nadruk zou daarbij moeten liggen op de wijze waarop de patiënt ondersteund kan worden in het nemen van zijn verantwoordelijkheden. Volgens Schipaanboord verengt de discussie zich teveel tot het verbale en agressieve gedrag van sommige patiënten. “Natuurlijk mag van een patiënt verwacht worden dat hij zich behoorlijk gedraagt, zijn rekeningen betaalt en meewerkt aan een goede behandeling. Het RVZ-advies gaat uit van al-

gemeen geldende omstandigheden maar biedt geen oplossing voor mensen die, door welke omstandigheden dan ook, buiten de boot vallen. Het advies is van toepassing voor goed opgeleide, mondige mensen met een redelijk inkomen. Maar lang niet iedereen verkeert in die situatie. Het advies gaat er vanuit alsof dé patiënt zou bestaan. Sancties richting patiënt is wel het laatste middel waaraan je moet denken. Wij hadden liever gezien dat in het signalement meer aandacht werd geschonken aan de rol die de zorgverlener moet vervullen om goed patiëntschap te bevorderen.”

De NPCF wijst op het belang van toegankelijke en begrijpelijke informatie. Bijvoorbeeld bij therapietrouw en het op juiste wijze gebruiken van medicijnen, is dat van wezenlijk belang. Artsen en apothekers spelen daarin een grote rol. De verantwoordelijkheid eenzijdig bij de patiënt leggen is volgens Schipaanboord een verkeerde keuze. “Kijk alleen maar eens naar de leesbaarheid van bijsluiters. Voor grote groepen mensen zijn die volstrekt onbegrijpelijk. En dan gaat men er ook nog eens vanuit dat alle inwoners van dit land het Nederlands meester zijn.” Ook in de zorg ziet de NPCF dat men steeds meer alles in regeltjes wil vervatten, terwijl het kenmerk van zorg nu juist maatwerk is. “Zeker in de relatie tussen zorgverlener en patiënt zou dat het primaire aandachtsgebied moeten zijn.” Bron: Nieuwsbrief NPCF, nummer 2 – februari 2008

NZA: EIND AAN ONRUST VERGOEDING DURE MEDICIJNEN De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft vrijdag een nieuw systeem gepresenteerd om de vergoeding van extreem dure medicijnen te regelen. Het kan bijvoorbeeld gaan om kankermedicijnen die 50.000

De NZa onderzoekt de komende tijd hoeveel ziekenhuizen gemiddeld ‘verdienen’ aan die kortingen en bonussen, zodat het bedrag in mindering kan worden gebracht op de basisbijdrage.

euro per kuur kosten. Het systeem zou volgend jaar moeten ingaan. Al jaren is er veel onvrede onder patiënten en ziekenhuizen over deze vergoedingen. Ziekenhuizen klaagden steen en been omdat ze de dure geneesmiddelen voor een vijfde deel zelf moesten betalen. Ze zeiden de kosten niet te kunnen ophoesten. Patiënten stelden hiervan de dupe te worden omdat ze bepaalde medicijnen niet van hun ziekenhuis kregen, terwijl andere patiënten met dezelfde ziekte bij andere ziekenhuizen wel geholpen zouden worden. stichting

De NZa zegt ervanuit te gaan dat deze problemen door de nieuwe manier van financiering uit de wereld zijn. Iedere patiënt zou nu zonder geharrewar de medicijnen moeten krijgen waar hij of zij recht op heeft. Het systeem komt erop neer dat de overheid voortaan in principe de inkoopprijs van de medicijnen vergoedt. Ziekenhuizen moeten vervolgens zelf geld inbrengen door goed te onderhandelen met medicijnfabrikanten over kortingen en bonussen.

Als een ziekenhuis slecht onderhandelt, is het vervolgens zelf verantwoordelijk voor de financiële gevolgen daarvan. Volgens een woordvoerster van de NZA kunnen de ziekenhuizen dan niet meer aankloppen bij het ministerie van Volksgezondheid voor extra hulp. Volgens de woordvoerster heeft de NZa de regeling opgesteld in nauw overleg met betrokken partijen waaronder het ministerie van Volksgezondheid.


Bron: ANP, gepubliceerd op 15 februari 2008

MEER ADRESSEN & TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties

OVERZICHT NFK CURSUSSEN 2008

PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG

Integraal Kankercentrum Amsterdam

Voor leden van DOORGANG die binnenkort als

Bereikbaar via het gratis telefoonnummer van

Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam

Actieve Vrijwilliger mee willen werken binnen

de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (op

Tel. (020) 346 25 55

ons lotgenotencontact verwijzen wij naar onze

werkdagen tussen 9.00-12.30 en 13.30-17.00 uur)

E-mail: [email protected]

website: www.kankerpatient.nl/doorgang/


Vertegenw. DOORGANG in IKA: Ronny Groot

Klik dan in de linkerkolom op ‘Wat we doen’, en

Nederlandse Federatie van

Integraal Kankercentrum Stedendriehoek

daarna op ‘Bijeenkomsten’. Op de dan verschij-

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Twente

nende pagina Bijeenkomsten klikt u op:

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede

‘Overzicht NFK cursussen’

Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht

Tel. (053) 430 50 10 (geen patiënten en publieks

Tel. (030) 291 60 90

telefoon; voor informatie bel KWF


0800 022 6622)

Daar vindt u dan het totale overzicht van de diverse cursussen, zoals die voor:

Vertegenw. DOORGANG in IKST: Vacature

- Individueel lotgenotencontact - deel I

KWF Kankerbestrijding

- Groepsgewijs lotgenotencontact

Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Integraal Kankercentrum West

- De Verdieping

Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatie-

Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden

- Presenteren

lijn 0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30-

Tel. (071) 525 97 59

- Inwerken en begeleiden van nieuwe vrijwilligers

17.00 uur)


Wilt u als vrijwilliger aan zo’n (gratis) cursus

Maag Lever Darm Stichting

deelnemen neem dan contact op met onze coör-

Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein

Integraal Kankercentrum Rotterdam

dinator “Scholing”, te weten:

Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op

Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam

Marianne Jager

werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, e 0,20 p/m)

Tel. (010) 440 58 02

Gouden Leeuw 854



Vertegenw. DOORGANG in IKW: Vacature

Vertegenw. DOORGANG in IKR: Vacature

1103 KT Amsterdam Tel. 020 699 72 62

Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen

Integraal Kankercentrum Limburg

Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publieks-

Parkweg 20, 6212 XN Maastricht

telefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22)

Tel. (043) 325 40 59



Vertegenw. DOORGANG in IKN: Joke Leemhuis

Vertegenw. DOORGANG in IKL: Jeannette Janzen

sen met kanker hebben hun krachten gebundeld

Integraal kankercentrum Oost

Helpdesk Breedplatform Verzekerden en Werk

in een landelijke organisatie.

Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen

Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m

De nieuwe koepelorganisatie FINK staat voor

Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur)

vrijdag van 12.00-20.00 uur.

”Federatie van Inloophuizen voor mensen met


Ook bereikbaar via: www.bpv.nl

Kanker en hun naasten” en is begin 2006 in

Vertegenw. DOORGANG in IKO: Vacature

OVERZICHT INLOOPHUIZEN INLOOPHUIZEN WERKEN SAMEN IN FEDERATIE Meerdere inloophuizen in Nederland voor men-

Woerden opgericht.

Voedingslijn

De komende jaren wil FINK zich met name be-

Integraal Kankercentrum Midden-Nederland

Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en vrij-

zighouden met het verder uitbouwen en verbe-

Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht

dag van 10.00-13.00 uur.

teren van het vrijwilligerswerk binnen de in-

Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60

loophuizen, het ondersteunen van lokale inloop-


Helen Dowling Instituut; begeleiding bij kanker

huizen en het ondersteunen van nieuwe initia-

Vertegenw. DOORGANG in IKMN: Jan Geurse

Rubenslaan 190, 3582 JJ - Utrecht.

tieven.

Tel. (030) 252 40 20 Integraal Kankercentrum Zuid

HDI-zorg is AWBZ vergoed!

Voor een Overzicht Inloophuizen verwijzen wij

Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven

u naar de laatste gegevens op de website van de

Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publieks-

Dr. LeShan Stichting

NFK (oproepbaar met: www.kankerpatient.nl),

telefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22)

Rhijngeesterstraatweg 157b, 2343 BV Oegstgeest

in de rubriek Inloophuizen onder


Tel. (071) 361 62 60

Lotgenotencontact.

Vertegenw. DOORGANG in IKZ: Vacature

www.leshan.nl

stichting


NOTEER DEZE DATA S.V.P. ALVAST IN UW AGENDA:

4 OKTOBER 2008 LANDELIJKE CONTACTDAG TE

ERMELO

Uw persoonlijke uitnodiging voor de Landelijke Contactdag wordt u tijdig toegezonden

INHOUD NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER 18. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

Recommend Documents