INHOUD. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

INHOUD

mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (er zijn secties voor slokdarm-, voor maag-, voor dunne en dikkedarmkanker, voor alvleesklier-, en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij Doorgang terecht voor een luisterend oor. Doorgang is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 260 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van DOORGANG zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaatsvinden; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze ‘secties’ te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze NIEUWSBRIEF

uit voor de leden en eens per jaar is er een

Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke secties worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is DOORGANG bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: www.stichtingdoorgang.nl, dan wel via e-mail: [email protected] stichting

Voorwoord van de voorzitter VAN STICHTING DOORGANG Mag ik mij even voorstellen... Landelijke contactdag 4 oktober 2008 Patiënt aan het woord: dialoog met de dokter Landelijke Contactdag Doorgang “En hoe gaat het nu met jou?” Voeding en Gezondheid door dr. Stephan Horsten INGEZONDEN EN VERDER ALGEMEEN NIEUWS vikc ontwikkelt richtlijn Nacontrole bij kanker Leesbaarheid bijsluiters onder de maat Hulp bij omgaan met kanker~ Lotgenotencontact helpt Medicijnen niet met sap innemen Pluk de Dag... Gedicht door Marianne Jager Zoek een viervoeter op! Meerwaarde patiëntenorganisaties Kankerpatiënt gebaat bij begeleiding Ex-kankerpatiënten baat bij intensieve training Kauwgum na buikoperatie Wat kun je doen met anderhalf miljoen... Het opgepoetste imago van alcohol Antibiotica en kanker Grote steun preferentiebeleid Roken De spijsvertering deel 2 de maag 10 sleutels voor betere stressbeheersing Betere genen door gezonder leven Nederlanders willen graag transparantie ziekenhuizen Kankerpatiënt hier niet slechter af IKA-werkgroep kankerpatiëntenorganisaties Succes in behandeling kanker heeft keerzijde NIEUWS UIT DE SECTIE DARMKANKER Mijn ervaringsverhaal over darmkanker en HIPEC HIPEC... Een tweede kans! Terugkeer endeldarmtumor vroeg voorspeld Boffen ‘Door darmkankertest veel minder doden’ VOEDING Een kop cappuccino is oergezond Spaghetti blijkt Krachtmiddel Je bent wat je eet, dat weten zelfs je genen BEHANDELING/ONDERZOEK Medisch handelen varieert tussen praktijken Artsen zijn zelden duidelijk over chemotherapie Bietensap Wel of geen vitamine B12 tekort? Hoe betrouwbaar is de uitslag? Aan de aanvragers van laboratoriumdiagnostiek Driedimensionale routeplanner voor het lichaam Een warm boek voor iedereen die met kanker te maken krijgt ALGEMEEN/PALLIATIE Als je niet meer beter wordt... Jaarlijks 10 miljoen voor palliatieve zorg KiesBeter.nl uitgebreid met palliatieve zorg NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER Slokdarmkanker rukt op Betere voorspellingresultaten slokdarmkankeroperatie

DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | p a g i n a 2

3

4 4 6 7 8 10 12

5 5 5 23 23 23 24 24 25 26 26 27 27 28 28 29 29 30 32 33 33 33 34 35

14 14 17 18 19 20

21 21 21 22

36 36 38 38 39 39 40 40

37 37 37 37

41 41 42

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

COLOFON Jaargang 12, nummer 25, november 2008 Deze ‘NIEUWSBRIEF’ is een kwartaaluitgave van s t i c h t i n g

DOORGANG.

KOPIJ

DIT IS AL DE DERDE NIEUWSBRIEF DIE IN 2008 VERSCHIJNT! WE BOFFEN MAAR MET ZO’N ENTHOUSIASTE REDACTIE. WAT IS ER ALLEMAAL GEBEURD SINDS JUNI...

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 2 februari 2009 Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op [email protected] Verdere ondersteuning verkrijgt s t i c h t i n g

DOORGANG van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Churchilllaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 - 261 60 90 (ma, wo en vrij tussen 10.00 en 13.00 uur) Fax. 030 - 604 61 01 St i c h t i n g

DOORGANG werkt samen met en

wordt gefinancierd door KWF.

SECRETARIAAT DOORGANG p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Postbank 6842136 t.n.v. Penningmeester Doorgang, te Waalre

SAMENSTELLING BESTUUR Annemieke Warmerdam, voorzitter a.i. Marianne Jager, secretaris Jacques Leenders, penningmeester Huub Rol, ledenadministratie Ellen Holtkamp, coördinator lotgenotencontact John Hogervorst, webmaster Joke Leemhuis, coördinator actieve leden Jan Geurse, hoofdredacteur Nieuwsbrief Rindert Keestra, huisarts n.p., medisch adviseur

REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol, Jan Geurse en Rindert Keestra

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign, Lelystad, tel. (0320) 226896 www.mdesign.nl © 2008 s t i c h t i n g

Allereerst is er heel erg hard gewerkt - met name door Marianne Jager en Huub Rol - om de landelijke dag in Ermelo in kannen en kruiken te krijgen. En ze hebben eer van hun werk gehad. Ruim honderd personen waren aanwezig en uit de evaluatie bleek dat men deze bijeenkomst met een acht heeft gewaardeerd. In deze Nieuwsbrief kunt u de verslagen vinden van de diverse programmaonderdelen. Dan de bestuurswisselingen. In de vorige Nieuwsbrief werd reeds gemeld dat Cilia Ensing stopte als bestuurslid. We kunnen U meedelen dat Ellen Holtkamp toegetreden is tot het bestuur en de functie landelijk coördinator lotgenotencontact gaat overnemen van Cilia. Rindert Keestra heeft per 5 oktober zijn functie als bestuurslid (en als secretaris) beëindigd en hij wordt opgevolgd door Marianne Jager. Rindert blijft wel als medisch adviseur en als redactielid actief voor Doorgang. Dan heb ikzelf ook laten weten per dezelfde datum geen voorzitter meer te willen zijn. Het wordt echt te veel. Helaas is er nog geen opvolger. Wel blijf ik bestuurslid. Gelukkig is John Hogervorst bereid in het bestuur te komen en hij heeft

de functie Webmaster overgenomen van Jan Geurse. Jan blijft nog tot 31 december bestuurslid en daarna blijft hij gelukkig nog actief lid. Ook onze penningmeester, Jacques Leenders stopt op 31 december en zijn functie zal worden overgenomen door Huub Rol. Erg veel mutaties dus. Ook zijn er weer enige veranderingen bij de actieve leden. Simon Kok is om gezondheidsredenen gestopt met lotgenotencontact en Klaas Steenwijk heeft laten weten tijdelijk geen lotgenotencontact te willen doen i.v.m. het overlijden van zijn vrouw. Dan hebben Elly de Kort en Henny Plas zich gemeld als actief lid en ook tijdens de landelijke dag in Ermelo hebben drie personen laten weten waarschijnlijk iets voor Doorgang te willen doen. Tenslotte kan ik nog melden dat Jeannette Janzen Doorgang vertegenwoordigt in de werkgroep die richtlijnen ontwikkelt voor pancreaskanker en zit Marianne van Alphen namens Doorgang in twee werkgroepen, te weten de werkgroep die richtlijnen maakt voor keuringsartsen en een werkgroep die kwaliteitseisen en richtlijnen ontwikkeld ten behoeve van darmkanker. Joke Leemhuis

DOORGANG. Niets uit de-

ze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

Foto omslag: Mendy Hermans en Annemieke Muller, zie ook het artikel op pagina 14 stichting


VA N

STICHTING

DOORGANG

MAG IK MIJ EVEN VOORSTELLEN...

LEESBAARHEID BIJSLUITERS

MIJN NAAM IS ELLEN HOLTKAMP. IK BEN VIJFTIG JAAR EN WOON IN HAARLEM. MIJN VRIEND HEET GERRIT EN SAMEN HEBBEN WE TWEE KATTEN, LOENA EN TICO.

ONDER DE MAAT

ONLANGS BEN IK AANGETREDEN ALS LANDELIJK COÖRDINATOR LOTGENOTEN EN ZIT IN HET BESTUUR VAN DOORGANG. DAAROM IS HET GOED DAT IK MIJ EVEN AAN U VOORSTEL.

De leesbaarheid van bijsluiters laat te wensen over. Te vaak kunnen mensen relevante informatie niet vinden of begrijpen ze niet wat er staat. Dit blijkt uit een onderzoek waarbij de Consumentenbond samen met de Universiteit Utrecht de bijsluiters van drie veel gebruikte medicijnen liet testen door een panel van consumenten. Bron: Consumentenbond, 17 april 2008

ATTENTIE!!! IN NIEUWSBRIEF 24 STOND EEN VERKEERD REDACTIE-E-MAILADRES, VOOR DE VERZENDING VAN KOPIJ. ONZE VERONTSCHULDIGING HIERVOOR. WILLEN ALLE MENSEN DIE HUN BIJDRAGE DAAR NAARTOE HEBBEN GESTUURD A.U.B. HUN BIJDRAGE OPNIEUW STUREN? GRAAG ALLE KOPIJ STUREN NAAR: [email protected]

stichting

Ik ben bijna altijd in de gezondheidszorg werkzaam geweest, gestart als A-verpleegkundige en heb aansluitend het zwarte kruisje gehaald.(B-verpleegkundige). Ik heb jaren gewerkt op verschillende plekken en in diverse functies in de psychiatrie. Momenteel ben ik parttime werkzaam als systeemtherapeut (beter bekend als gezins- en relatietherapeut) bij de GGZ instelling Stichting BuitenAmstel/Geestgronden. Daar heb ik het erg naar mijn zin. Mijn hobby’s zijn reizen, fotograferen en me actief bewegen in de buitenlucht. Zo heb ik net mijn GVB (golfvaardigheidsbewijs) gehaald en kan nu de golfbanen onveilig maken. In februari van 2005 werd bij mij slokdarmkanker geconstateerd, die middels een paar chemobehandelingen, radiotherapie en het aanbrengen van een buismaag behandeld werd.

uit wat ik wel deed. Maar daar lijk ik momenteel aardig een weg in gevonden te hebben. Natuurlijk word ik wel, zoals velen die deze ziekte hebben ondergaan, nog dagelijks geconfronteerd met de bekende ongemakken en beperkingen. Tijdens mijn herstel heb ik telefonisch contact gezocht met een lotgenoot van de stichting Doorgang. Het belang van deze contacten vind ik de herkenning. Je hebt gewoon weinig woorden nodig om elkaar te verstaan en te begrijpen. En dat ligt bij vrienden en familie, hoe goed ook bedoeld, vaak anders. Ik zie ernaar uit om de contacten met u uit te breiden en te verdiepen. Alstublieft, als er vragen zijn of als u een probleem aan mij wil voorleggen, neem dan gerust contact met mij op. Met vriendelijke groet, Ellen Holtkamp

De herstelfase was een lange weg. Ik vond het moeilijk om met veel minder energie toch voldoening te halen

Tel. (023) 5420839 [email protected]


INGEZONDEN

EN VERDER

VIKC ONTWIKKELT RICHTLIJN

ALGEMEEN NIEUWS

NACONTROLE BIJ KANKER

DE VERENIGING VAN INTEGRALE KANKERCENTRA ONTWIKKELT IN 2008 EEN RICHTLIJN ‘NACONTROLE BIJ KANKER EN EEN STANDAARD NAZORGPLAN VOOR PATIËNTEN'. DE RICHTLIJN MOET EEN BELANGRIJKE VERBETERING GEVEN IN DE NACONTROLES EN DE NAZORG VOOR MENSEN MET KANKER.

In maart 2007 concludeerde de Gezondheidsraad in zijn rapport ‘nacontrole in de oncologie’ dat de nacontrole en nazorg in de oncologie verbetering behoeven. Binnen vijf jaar moeten artsen voor elke patiënt een persoonlijk nazorgplan opstellen en moeten er voor alle tumortypen programma’s van nacontrole beschikbaar zijn. Reden voor de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) om, met subsidie van ZonMw te starten met de ontwikkeling van een ‘Richtlijn nacontrole bij kanker en een standaard nazorgplan voor patiënten’. Deze moet in mei 2009 klaar zijn. Bij het opstellen van de richtlijn zijn de wetenschappelijke verenigingen, beroepsverenigingen en het Nationaal Programma Kankerbestrijding betrokken. Het CBO verleent methodologische ondersteuning.

wikkelen. Deze wordt als eerste getoetst aan de landelijke richtlijn blaascarcinoom. Voorts worden nacontroleindicatoren opgesteld waarmee gemeten kan worden in hoeverre aanbevelingen worden opgevolgd.

PATIËNTENPERSPECTIEF

ECONOMISCHE ASPECTEN

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Op 29 mei heeft er een interactieve bijeenkomst plaatsgevonden met ruim veertig patiënten en professionals. Zij gaven nuttige informatie die wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn.

Naast medisch inhoudelijke argumenten spelen bij het invoeren van de richtlijn ook financiële en economische aspecten een rol. Het Institute for Medical Technology Assessment gaat de financiële consequenties doorrekenen.

PROGRAMMA VAN NACONTROLE Voor- en nadelen van nacontrole voor de patiënt moeten tegen elkaar worden afgewogen. Een programma van nacontrole dient daarvoor getoetst te worden aan de verschillende doelstellingen die beschreven staan in het rapport van de Gezondheidsraad. Het belang van die doelstellingen is niet voor iedere patiënt of voor ieder type kanker hetzelfde. Het doel is een blauwdruk voor nacontrole te ont-

NAZORGPLAN Een werkgroep ‘Nazorgplan’ werkt een generiek nazorgplan uit dat de landelijke tumorwerkgroepen per tumorsoort kunnen specificeren en dat vervolgens op de behandellocaties verder uitgewerkt kan worden voor elke individuele patiënt. Aan alle relevante beroepsverenigingen en organisaties zal gevraagd worden hieraan een inhoudelijke bijdrage te leveren. Bron: VIKC

INBRENG LEZERS GEVRAAGD! E-mail: [email protected]

REDACTIE NIEUWSBRIEF DOORGANG

De voltallige redactie van de Nieuwsbrief van stichting Doorgang v.l.n.r.: Rindert Keestra, Jeannette Janzen, Huub Rol, Marianne Jager en Jan Geurse stichting


VA N

STICHTING

DOORGANG

LANDELIJKE CONTACTDAG 4 OKTOBER 2008 DEZE DAG WERD WEDEROM EEN GROOT SUCCES, TE OORDELEN NAAR ALLE REACTIES EN CIJFERS DIE WIJ AANTROFFEN OP DE EVALUATIEFORMULIEREN. ER WAREN NET ALS VOORGAANDE JAREN RUIM HONDERD MENSEN AANWEZIG. We kregen 51 ingevulde evaluatieformulieren ingevuld retour, vaak met een e-mailadres erop, waar wij om vroegen.

voor mensen die geen maag meer hebben en regelmatig moeten eten, om voor onderweg zelf een banaan of voedzame reep of zo mee te nemen.

PARKEREN Helaas was het toch nog niet voor iedereen duidelijk waar gratis geparkeerd mocht worden. Volgende keer zullen wij proberen om duidelijk aan te geven waar dan precies allemaal gratis geparkeerd mag worden. ‘De Dialoog’ beloofde ons om ons volgend jaar daarvoor een duidelijk kaartje te verschaffen.

VERWARMING De ruimten waren niet allemaal goed verwarmd. Daaraan was dit jaar nog niets te doen. Het gemeentehuis gaat daarover. Vooraf is gepoogd om dit goed te regelen, maar zoals ons bleek, tevergeefs. Onze contactpersoon bij ‘De Dialoog’ belde mij op om te vragen of alles naar wens was gegaan en om hiernaar te informeren.

ONTVANGST MET ... Omdat voor sommigen de periode tussen ontbijt en lunch wel heel lang was, zullen wij volgend jaar de mensen ontvangen met koffie en een plak cake i.p.v. een koekje. Indien dit nog niet volstaat, is het misschien handig

HET PROGRAMMA Het ochtendprogramma was opgesplitst in drie delen waaruit een keuze gemaakt kon worden: • De presentatie voor de sectie GEP/NET (w.o. carcinoid) werd be-

oordeeld met een 8-. Hiervoor waren er vier mensen van de Erasmus UMC naar Ermelo gekomen: twee specialisten en twee verpleegkundigen die samen de Lutetium-behandeling hebben uitgelegd. • Het programma-onderdeel voor de partners door de psycholoog Pieternel Haspels kreeg een 8-. Heel fijn dat de partners ook dit jaar weer alle aandacht kregen van Pieternel en elkaar. • De presentatie over de voeding door Stephan Horsten was bijzonder interessant, maar werd door zeven mensen (volgens het evaluatieformulier) te technisch bevonden. Er resteerde te weinig tijd voor praktische tips, beantwoording van vragen. Dat onderdeel kreeg een 7+. Vijf mensen gaven hiervoor zelfs een 9! Misschien dat een volgend jaar op dit thema verder door geborduurd kan gaan worden met speciale aandacht voor wat men nu miste. • De middagpresentatie over ‘communicatie’, in gesprek met de arts, door Jeroen van Seeters kreeg een 8+. Het werd heel wisselend ontvangen. Jeroen kreeg 3 onvoldoendes, maar ook tweemaal een 10. Je kunt het niet altijd iedereen naar de zin maken.

Joke Leemhuis, aftredend voorzitter, bedankt Jan Geurse (rechts), voor zijn jarenlange inzet voor de website en de Nieuwsbrief. Jan Geurse draagt zijn functie als webmas-

EEN TIEN MET EEN GRIFFEL

ter over aan John Hogervorst.

Joke haar laatste taak als voor-

Lotgenotencontact werd zoals altijd weer zeer op prijs gesteld. Hiervoor kregen wij een 8½. Vijf mensen gaven zelfs een 10! Daar waren wij heel blij mee, want daarvoor is stichting Doorgang immers in het leven geroepen.

zitter was het bedanken van onze penningmeester Jac Leenders

EEN BLOEMETJE!

voor het goed beheren van de

Na afloop van de dag hebben wij in besloten kring de leden die het bestuur gaan verlaten of hun functie opgaven, toegesproken en een bloemetje overhandigd.

kas de afgelopen jaren. Even later kreeg hij nog wel even de rekening van de bloemen - redactie

Marianne Jager stichting


VA N

STICHTING

DOORGANG

PATIËNT AAN HET WOORD: DIALOOG MET DE DOKTER OP DE LANDELIJKE CONTACTDAG 2008 WAS VOOR DE MIDDAGSESSIE ALS SPREKER UITGENODIGD DE HEER JEROEN VAN SEETERS, ALGEMEEN DIRECTEUR VAN EEN INTERNATIONAAL COMMUNICATIEBUREAU IN AMSTERDAM. HIJ WERKT AL VELE JAREN VOOR DIVERSE VOORLICHTINGSPROJECTEN IN DE GEZONDHEIDSZORG, HET IS ZIJN SPECIALITEIT. In zijn inleiding zegt hij het woord te zullen voeren niet alleen als communicatiedeskundige, maar sinds enige tijd ook als patiënt. Een paar maanden geleden kwam hij in het ziekenhuis terecht met een hartinfarct. Naast de expertise in zijn vak heeft hij nu dus ook ervaringsdeskundigheid. Zijn doel voor deze middag: een bijdrage te leveren aan het opheffen van de ongelijkheid tussen arts en patiënt als het gaat over communicatie. WAAROM ‘DE PATIËNT AAN HET WOORD’? Dié moet leren de dokter op het spreek(!)uur bij te sturen. In die situatie hebben de dokter en patiënt verschillende belangen: • Wat wil de dokter: op het spreekuur snel en efficiënt de diagnose (bij)stellen, weten hoe het nu gaat, kijken wat er misgaat, bepalen of er wat moet gebeuren (interventies). Het gaat om concrete dingen, het is objectief. De patiënt wordt ‘gebruikt’ voor de dokter zijn eigen agenda. • Wat wil de patiënt? Gehoord worden. Communicatie is tweerichtingsverkeer. De patiënt wil een bevestiging van de voortgang, antwoord op vragen, ervaring delen, opheldering over verwarrende informatie, hij wil dat zijn klachten verminderen en hij zich beter gaat voelen. Allemaal subjectief.

Wanneer je een probleem hebt met je dokter is het goed om je af te vragen wáár het mis gaat. Met zijn intentie (‘ik doe toch zo mijn best om...’) of met het resultaat van zijn inspanningen? Dáár moet je je dan ook op focussen in het gesprek. Jeroen is van mening dat er vaak wat mankeert aan de intenties van de dokters: sommige dokters zijn hun oorspronkelijke roeping vergeten. Ze wilden aan het begin van hun loopbaan mensen helpen. Maar geleidelijk verandert dat in: behandelplannen, Diagnose Behandel Combinaties, administratieve rompslomp. We moeten de arts helpen zijn idealen weer op te poetsen. (Hetzelfde gaat trouwens allemaal ook op voor de verpleegkundigen!). Welke communicatieve technieken staan u ten dienste om dat te bewerkstelligen? Er zijn dingen waar u niets aan kunt veranderen: • Uw dokter heeft nog veel meer patiënten. • Uw arts is minder emotioneel bij u betrokken dan u zelf. • U weet minder van geneeskunde dan uw arts.

• U hebt meer tijd om uw bezoek voor te bereiden en na te beschouwen dan uw arts. • U hebt klachten (de arts waarschijnlijk niet) (‘u hebt mooi praten maar ik zit er maar mee’). Waaraan kunt u wèl wat veranderen: • Verbeter uw voorbereiding • Herhaal wat de dokter zei (‘dus als ik u goed begrepen heb...’). • Agendapunten: noteer waar u het over wilt hebben. • Onthoud wat er besproken is; schrijf het - thuis gekomen - op. • Gun de dokter het vertrouwen, laat dat merken. • Geef feedback: belangrijk in een gesprek. Zeg wat je ervan vindt, zeg het als je iets niet begrijpt. • Vat het gesprek, voor je vertrekt, nog even kort samen. Voor de dokter en voor jezelf.

WORDT VERVOLGD Dit is het eerste stuk, ongeveer een derde deel van het hele verhaal. Helaas ontbreekt de ruimte en de tijd om het hele verslag plus tekst nu nog in de Nieuwsbrief te zetten, De rest is voor het volgende nummer. Jeroen heeft zijn Powerpoint-presentatie aan ons toegestuurd, zodat we die hopelijk dan kunnen plaatsen. U kunt dan de letterlijke teksten van wat u op 4 oktober te zien kreeg nog eens teruglezen.

Jonge dokters krijgen tegenwoordig training in gespreksvoering, de oudere artsen hebben meestal minder communicatieve vaardigheden. Tussen arts en patiënt moet een band bestaan, het gaat om vertrouwen. Hier wordt een formule op het doek geprojecteerd: Vertrouwen is intentie x resultaat. stichting


Verslag van Rindert W. Keestra

VA N

STICHTING

DOORGANG

VERSLAG VOOR DE SECTIE GEP/NET 4 OKTOBER 2008 IN DE DIALOOG IN ERMELO

PRESENTATIE OVER LUTETIUM-177 THERAPIE WAT ZIJN NEUROENDOCRIENE TUMOREN? Dit zijn aandoeningen aan het neuroendocriene systeem. De aandoeningen zijn zeldzaam: 2,5 5 nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar. Ter vergelijking: Per jaar krijgen 600 tot 700 personen dikke darm kanker (per 100.000 per jaar) Er zijn diverse typen neuroendocriene tumoren. De meeste zijn hormoonproducerend, waarvan Carcinoïd de bekendste is.

John Hogervorst (onze webmaster)

Verslag van een presentatie speciaal voor leden van de sectie GEP/NET (w.o. Carcinoïd) bestaande uit twee delen: 1. Mevrouw Drs. S Khan, arts op de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC: Introductie Nucleaire Geneeskunde en GEP/NET tumoren. 2. Mevrouw E. Montijn en mevrouw D. Verwaal research-verpleegkundigen in het Erasmus MC: Lutetium-177 therapie vanuit een verpleegkundig perspectief. Na de twee presentaties was er ruimte voor vragen. Enkele vragen zijn mede beantwoord/toegelicht door Dr. B. Kam van de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC

EERSTE DEEL MEVROUW S. KHAN INTRODUCTIE VAN DE NUCLEAIRE GENEESKUNDE De verschillen tussen Radiologie en Nucleaire geneeskunde zijn: • Radiologie is diagnostiek met o.a. Röntgen, CT- en MRI-scans • Nucleaire Geneeskunde is diagnostiek met radio-isotopen zoals Indium-111 en Lutetium-177. Ook worden er therapieën gegeven met radio-isotopen. stichting

HOE WORDT DE DIAGNOSE GESTELD? Vaak hebben mensen met een neuroendocriene tumor langdurig wisselende en onduidelijke klachten. Voor de diagnose kunnen div. scans worden gebruikt: Echo, CT, MRI of OctreoScan. Op deze scans worden tumoren kleiner dan 0,5 cm niet opgemerkt. De omvang van de ziekte kan daarom worden onderschat. Verder wordt de diagnose gesteld door in bloed en urine te zoeken naar afbraakproducten van hormonen en zgn. tumormarkers. WELKE BEHANDELINGEN ZIJN MOGELIJK? • Chirurgie: tumor wegnemen of verkleinen. • Niets doen, maar afwachten. • Medicatie: alleen palliatief t.b.v. klachtenbestrijding met: Octreotide - Sandostatine injecties (kort of langwerkend (LAR) of Interferon heeft veel bijwerkingen. Speciaal voor uitzaaiingen in de lever zijn nog de behandelingen: • Embolisatie. • Radiofrequente Ablatie (RFA). RECENTE PALLIATIEVE BEHANDELING Chemotherapie werkt alleen bij een kleine groep agressieve, snelgroeiende tumoren. Daarom is voor neuroendocriene tumoren de nucleaire Lutetium therapie ontwikkeld. De officiële naam is PRRT (Peptide Receptor Radionucliden Therapie).

Bij de Lutetium therapie wordt een kunstmatig hormoon, wat door de tumor wordt aangetrokken, gekoppeld met radioactief materiaal. Op deze manier wordt de tumor heel plaatselijk bestraald. Het kunstmatige hormoon is Octreotaat (een krachtiger Octreotide). Het gekoppelde radioactieve materiaal is Lutetium-177. Voordat een therapie wordt opgestart wordt goed onderzocht of een patiënt baat kan hebben met deze behandeling. Een OctreoScan is één van de onderzoeken welke vooraf wordt gedaan. De therapie kent tijdelijke bijwerkingen: • Misselijkheid/braken. • Haarverlies. • Milde buikpijn. • Vermoeidheid. • Afname van hoeveelheid bloedcellen. WAT ZIJN DE RESULTATEN Ongeveer 1% heeft op lange termijn ernstige bijwerkingen. Dit is minder dan bij chemotherapie. Statistische resultaten van een paar honderd behandelde patiënten zijn:

Percentage Resultaat 2% Tumoren weg 44% Verkleining van de tumorplekken 34% Stabiele situatie 20% Toch groei

De verkleining van de tumor/stabiele situatie duurt ongeveer 3,5 tot 4 jaar, vanaf de aanvang van de therapie Belangrijk is dat meer dan 70% van de patiënten een betere kwaliteit van leven heeft na de therapie.


VA N

TWEEDE DEEL MEVROUW D. VERWAAL EN MEVROUW E. MONTIJN

STICHTING

DOORGANG

VRAGENRONDE

DE THERAPIE De therapie bestaat uit vier behandelingen welke ongeveer om de acht weken worden gegeven. Elke behandeling start op een donderdag. De patiënten worden één nacht opgenomen op een aparte afdeling. In verband met de radioactiviteit worden diverse voorzorgsmaatregelen genomen om veilig met het materiaal om te gaan.

• De infusie van de eerste vloeistoffen start rond de middag. De patiënten moeten hiervoor op bed blijven liggen. Er worden een paar vloeistoffen gegeven ter bescherming van de nieren en tegen misselijkheid. • De infusie van het Lutetium zelf duurt ongeveer een half uur. Artsen koppelen het -Lutetium aan en weer af. • De totale infusie duurt ongeveer vier uur. • Daarna wordt het infuus verwijderd. De patiënten mogen van het bed af. • De hele middag en avond moeten de patiënten op de gesloten afdeling blijven. • Op vrijdagochtend wordt een OctreoScan gedaan en is er een gesprek met de arts. • Na het meten van de reststraling mogen de patiënten rond de middag weer naar huis. FOLLOW-UP Na de vierde behandeling start de follow-up periode. Elk half jaar worden patiënten gevraagd voor een CT of MRI scan. Ook wordt in de meeste gevallen een bloeden urine-onderzoek gedaan.

Hoe reageren mensen op een tweede behandeling? Bij deze mensen wordt een stabiele situatie van ongeveer twee jaar gemeten. Er zijn echter nog weinig gegevens beschikbaar. Patiënten reageren goed op een tweede behandeling, maar de response is wel minder.

ELKE BEHANDELING Elke behandeling ziet er als volgt uit: • De behandeling start altijd op donderdag voor maximaal acht personen. • In de ochtend krijgen alle patiënten een infuusnaald in hun arm. • Na diverse voorbereidingen gaan alle patiënten tegelijk naar de behandelafdeling.

TOT SLOT De verpleegkundigen zijn bij alle bovenstaande onderdelen de ‘spin in het web’ voor het maken van alle planningen en afspraken, het afnemen van bloed, doen van onderzoeken, klaarmaken van de behandelafdeling, speciale begeleiding van buitenlandse patiënten, enz.

In hun presentatie wordt een overzicht gegeven van het complete pad wat een patiënt doorloopt tijdens het volgen van de Lutetium therapie: van aanmelden tot en met follow-up. Er zijn o.a. de volgende inclusie criteria voor de therapie • Aangetoonde aanwezigheid van een GEP/NET. • OctreoScan. • CT of MRI scan. Er volgt altijd een intake gesprek. Eventueel is er een opname op de afdeling Inwendige geneeskunde voor diverse onderzoeken.

Zijn er nieuwe ontwikkelingen? Ja! • Er wordt onderzoek gedaan naar een combinatie met chemo; • De therapie wordt binnenkort officieel geregistreerd; • Patiënten die goed gereageerd hebben op de eerste therapie kunnen later opnieuw twee behandelingen krijgen om progressieve tumoren tijdelijk weer niet-actief te maken. Waarom werkt de therapie niet bij 20% van de patiënten? Hier is nog weinig over bekend. Verder onderzoek moet in de toekomst meer informatie opleveren. Hoe lang zit er tussen de behandeling? Standaard is dit negen weken. Vanwege de planning op de afdeling kan er vanaf geweken worden.

Hebben medicijnen invloed op de therapie? Nee. Wel moet voor de therapie worden gestopt met Sandostatine (LAR). Tot slot Tot slot legt Dr. Kam uit dat de therapie nu goede resultaten boekt, maar dat over de invloed van de volgende parameters nog weinig bekend is: • De tussentijd van negen weken tussen elke behandeling. • Vier behandeling per complete therapie. • In combinatie met chemo. Er zal daarom meer onderzoek moeten gebeuren om de therapie nog beter te krijgen. Er wordt samengewerkt met enkele andere centra in de wereld. Ter afsluiting bedankt Annemieke Warmerdam alle sprekers. Zij ontvangen een mooie bos bloemen. Verslag van Johm Hogervorst

stichting


VA N

STICHTING

DOORGANG

VERSLAG VAN PRESENTATIE VAN MEVROUW. DRS. PIETERNEL HASPELS VOOR DE PARTNERS OP ZATERDAG 4 OKTOBER 2008 TE ERMELO

“EN HOE GAAT HET NU MET JOU?”

De één voelt zich strijdbaar, de ander hulpeloos. De één aanvaardt de realiteit, de ander ontkent. Het helpt om je dit te realiseren, te erkennen dat je beiden verschillende manieren hebt om met dingen om te gaan en de ander niet te dwingen het op jouw manier te doen. Gun elkaar je eigen manier en gun elkaar de tijd, want verwerkingsprocessen lopen bijna nooit precies gelijk op. Je uiten helpt in het algemeen gezegd bij verwerken. Door je gevoelens en gedachten hardop uit te spreken, erken je aan jezelf dat dit je bezig houdt. Anderen herkennen vaak veel en het is een opluchting om te merken dat anderen vergelijkbare gevoelens hebben. Je kunt je daardoor minder alleen voelen.

OPENING BIJEENKOMST Allereerst stellen de tien aanwezigen (waaronder twee patiënten) zich kort aan elkaar voor, waarna Pieternel zichzelf introduceert en de bijeenkomst opent. Deze bijeenkomst is vooral bedoeld voor de partners, die zich op deze wijze eens kunnen uiten over wat zij meemaken vanwege het ziekteproces van hun partner.

behoeften ondergeschikt te maken aan die van degene die ziek is. Bij een chronische ziekte kan dit lange tijd aanhouden. En als er weinig aandacht is voor behoeften van de partner en er onvoldoende tijd is om fysiek en emotioneel bij te tanken, dreigt er voor de partner een burnout. DE VIER WIJZEN VAN OMGAAN MET DE SITUATIE

VERSTOORDE BALANS Door de ziekte is de balans binnen het gezin op vrijwel elk gebied verstoord. Waar partners vroeger moeilijkheden samen probeerden tegemoet te treden, er samen over te praten en ze samen op te lossen, is de partner van iemand die ernstig ziek in deze situatie meestal op zichzelf aangewezen. De patiënt heeft vaak het grootste deel van zijn tijd en energie nodig om behandelingen vol te houden en daarvan te herstellen. De partner krijgt veel extra taken en verantwoordelijkheden: zoals zorgen en verzorgen, kostwinner zijn, opvoeder, contactpersoon voor het gehele netwerk zijn en voor de artsen, ondersteunen van de patiënt, omgaan met eigen angst gevoelens, etc. etc. Veel partners zijn geneigd hun eigen stichting

Pieternel noemt een viertal manieren waarop mensen reageren op moeilijke situaties (‘coping styles’), namelijk: 1. Heel veel informatie gaan zoeken. 2. Veel praten erover en delen met anderen, als zelfhulp. 3. Vermijden en er niet over willen praten. 4. Afleiding zoeken.

EROVER PRATEN Het is belangrijk te beseffen dat niet iedereen dus precies hetzelfde reageert op moeilijkheden in het leven en dat behoeften van de één tegengesteld kunnen zijn aan die van de ander. Bijvoorbeeld: de één wil praten over zijn gevoelens, de ander juist niet, die wil het liever wat wegstoppen voorlopig.

Elkaar troosten - deel zoveel mogelijk Soms wil de patiënt er echt niet over praten, en zal de partner zich met het eigen verdriet tot anderen moeten wenden, bijvoorbeeld tot vrienden of een therapeut. Ook merkt Pieternel op dat sommige patiënten heel bewust bepaalde keuzes maken. Deel wat je kunt delen, doch dwing de patiënt niet als hij het niet kan delen. Het kan wel ieders eenzaamheid vergroten, want delen met elkaar geeft ook troost. WE KUNNEN EEN ANDER DIENS VERDRIET NIET BESPAREN!

Het elkaar verdriet willen besparen is een vorm van zorg voor de ander en een teken van liefde. Moeders willen vaak hun kinderen verdriet besparen, partners willen elkaar sparen, maar verdriet heeft iedereen toch wel. Tranen horen bij de ziekte kanker. We gaan ook niet over het verdriet van de ander, partner of kinderen! Verdriet is een teken van liefde, als je over en weer kan laten merken wat je gevoelens zijn, kan dit de relatie verdiepen. Je toont je kwetsbaar aan elkaar. En je kunt de ander troosten en je laten troosten. Het elkaar verdriet besparen is dus niet echt mogelijk.


VA N

Samen huilen en samen elkaar troosten heel goed kan zorgen voor opluchting. Probeer zo min mogelijk aan de ander op te leggen hoe hij zich moet gedragen en laat ieder zijn eigen sporen volgen en de eigen grenzen bepalen. VOORKOM ERGERNIS - AANVAARD ONZE- ZOEK AFLEIDING Een aantal partners is snel bezorgd, bijvoorbeeld als de patiënt een bobbeltje heeft. De partner let steeds op en is bijna wantrouwend als het goed gaat; al snel luidt de alarmbel. Dit kost de partner wel veel energie. Pieternel waarschuwt ervoor dat de partner bij teveel waakzaamheid ergernis bij de patiënt kan veroorzaken. Het is belangrijk om bij jezelf op te merken dat je alles zo in de gaten probeert te houden en kijkt hoe je wat meer ontspanning toe kunt laten. Wat heb je nodig om meer te durven vertrouwen dat het goed blijft gaan en wat helpt om om te kunnen gaan met de altijd aanwezige onzekerheid. Door te sporten of door hobby’s kan de partner even ontspanning zoeken en afstand nemen in het gevecht tegen deze steeds aanwezige ziekte. Door te zorgen voor jezelf, houd je de zorg om je partner ook langer vol. KERHEID

PROBEREN OM TOCH OOK TE GENIETEN Veel mensen krijgen na de diagnose kanker ongevraagd vaak het advies “probeer van het leven te genieten!” Dit goedbedoelde advies wekt vaak irritaties op. Genieten heeft voor ieder weer een andere betekenis en men is zelf natuurlijk allang bezig zich af te vragen wat belangrijk is in het leven. Wil ik een reis maken? Wil ik juist doen wat we altijd deden? Veel partners hopen dat je ondanks de moeheid af en toe, maar zonder te grote gedrevenheid, mooie herinneringen kunt opbouwen door te doen wat je altijd al hebt willen doen, bijvoorbeeld een bijzondere vakantie ondernemen. LEREN OMGAAN MET DE SITUATIE EN BEHOEFTEN AFSTEMMEN

Je wilt als patiënt of als partner geen publiek bezit zijn en niet alles met iestichting

STICHTING

DOORGANG

dereen delen. Eigenlijk wil je dat de mensen om je heen beter rekening houden met wat je behoeftes zijn. Er zijn veel experts om je heen, net als in de wachtkamer bij de dokter of als bij het coachen van het Nederlands elftal! Soms moet je niet teveel vertellen of denkt men te veel voor jou of voor de patiënt. Soms praat men er te luchthartig over of maakt men er grapjes over. Het blijft voor velen uit je sociale netwerk moeilijk om er goed mee om te gaan. Soms lijkt het of de mensen om de patiënt heen (zoals de kinderen) gewoon doorleven en er geen aandacht voor hebben. Soms wil de patiënt echter dat er niet over de ziekte wordt gesproken zodat er nauwelijks ruimte is voor een vorm van afscheid. Dit zijn voorbeelden van situaties die aanwezigen hebben meegemaakt en die het moeilijker maken om het ziek zijn een plaats in hun leven te geven. Niet iedereen van de aanwezigen heeft helaas de steun gevonden van bijvoorbeeld een psycholoog die hij nodig had en dat maakt het er niet gemakkelijker op. Ook bespreken we de neiging om te vergelijken, bijv. dat het gemakkelijker zou zijn voor partners met een ‘slecht’ huwelijk om een verlies te verwerken omdat men de ander niet zo zal missen. Dit neemt dan niet in ogenschouw dat die partners tijdens het ziekteproces ook weinig steun aan elkaar hebben en zich dus meer alleen voelen dan partners die een hechte band hebben. Uiteindelijk heeft vergelijkingen trekken weinig zin. Het is belangrijk aandacht te hebben voor wat bij ieder individu speelt. Wat houdt mij bezig, hoe kan ik omgaan met alles wat op me af komt, wat heb ik nodig, wie kan mij tot steun zijn, hoe kan ik mijn partner/kinderen ondersteunen en hoe komen we samen deze moeilijke periode door.

VRAGEN OM EEN SECOND OPINION Verder komt aan de orde dat men soms geen second opinion durft te vragen, omdat men bang is de eigen medisch specialist te beledigen. Dat betekent dat je zijn of haar gevoelens

belangrijker vindt dan je eigen gevoelens van onrust, bijvoorbeeld dat er misschien nog andere alternatieven voor jouw situatie zijn. Het is jammer als jij dan met die angst blijft zitten. Zorg voor jezelf, is het advies. Soms kan een second opinion je gerust stellen en het is een gebruikelijke gang van zaken in wat ingewikkelder ziekteprocessen, waar specialisten gewoon aan meewerken. Ook komt nog aan de orde dat velen het belangrijk zouden vinden dat er onderzoek gedaan wordt naar erfelijkheidsfactoren bij carcinoid, maar dit onderzoek is nog niet echt uitgevoerd. INFORMATIE OVER PSYCHOLOGISCHE IPSO - GE-

HULP VIA WEBSITE VAN

SPREKSGROEP VOOR PARTNERS

Pieternel geeft nog aan dat er verspreid over Nederland inloophuizen en therapeutische centra zijn, die ook voor partners ondersteuning kunnen bieden. In Amersfoort verzorgt zij bijvoorbeeld een gespreksgroep voor partners. Zij verwijst naar de website van de overkoepelende organisatie van instellingen voor psychosociale oncologie www.ipso.nl. Zij besluit met de opmerking dat het ieder gegund is om die hulp te vinden die het beste past bij de eigen situatie en de eigen behoeften.

SLOT VAN DE BIJEENKOMST Tot slot bedankt Pieternel iedereen voor zijn openheid en vraagt hoe deze bespreking is bevallen. Velen vonden de tijd toch nog te kort. Het werd wel als zeer nuttig ervaren. Je staat er zo niet alleen meer mee. Velen moeten dit bovendien al op relatief jonge leeftijd meemaken. Jan van Spengen bedankt Pieternel namens Doorgang hartelijk voor haar goede en nuttige adviezen en haar begrip voor de partner, vanuit haar brede ervaring met deze problemen. Hij overhandigt haar een mooi bloemstuk en een attentie.


Jan van Spengen (aangevuld door Pieternel zelf) 4 oktober 2008

VA N

STICHTING

DOORGANG

VOEDING EN GEZONDHEID DOOR DR. STEPHAN HORSTEN DE SPREKER IN DE DERDE OCHTENDSESSIE VAN ONZE TOOGDAG OP 4 OKTOBER IN ERMELO, MET HET ONDERWERP ‘VOEDING EN GEZONDHEID’ IS DR. STEPHAN HORSTEN, APOTHEKER/FARMACEUT EN FARMACOGNOST. IN ZIJN OPENINGSZINNEN MAAKT HIJ DUIDELIJK WAT DIT LAATSTE BETEKENT: DAT HIJ VOORAL GEÏNTERESSEERD IS GERAAKT IN MIDDELEN UIT DE NATUUR: PLANTAARDIGE EN MINERALE STOFFEN DIE TEGEN ZIEKTEN EN GEBREKEN KUNNEN WORDEN INGEZET, EN VITAMINEN. HIJ WERKT OP HET ELN (EUROPEAN LABORATORY OF NUTRIENTS), EEN LABORATORIUM WAAR NUTRIËNTEN (VOEDINGSSTOFFEN DIE LEVENDE ORGANISMEN NODIG HEBBEN) KUNNEN WORDEN BEPAALD, WAARDOOR TEKORTEN KUNNEN WORDEN OPGESPOORD. HIJ ZAL EEN AANTAL VAN DEZE STOFFEN HIER BEHANDELEN. Eerst komen de zogenaamde ‘vrije radicalen’ aan de orde. Veel vrije radicalen worden in verband gebracht met het ontstaan van kanker. Ze zijn een normaal onderdeel van onze stofwis-seling, ze ontstaan in het afweersysteem. Ze kunnen bacteriën doden. Maar overdaad schaadt, dan kan ook celbeschadiging ontstaan. IJzer speelt daarbij een rol. Teveel ijzer is schadelijk. Het komt oa veel voor. in rood vlees. Dat zou de kans op kanker kunnen doen toenemen. Je moet dus ook niet klakkeloos ijzertabletten slikken. Het onderzoek daarnaar is nog in volle gang. Vrije radicalen worden tegengewerkt door ‘antioxydanten’. Ze worden in het lichaam zelf gevonden, maar zit-

stichting

ten ook in veel tabletjes, voedingssupplementen genoemd. Het zijn bv. de vitamines A, C, E en bêta-caroteen. De kans op het ontstaan van kanker zou door slikken van extra vitamine A, C en E afnemen, en ook geeft het minder kans op het ontstaan van complicaties na operatie van met name maagkanker. Vet: doet de kans op darmkanker toenemen? Is vooralsnog niet duidelijk. Wèl, wanneer je een tekort aan Calcium (‘kalk’) hebt. Doordat dit gal en vetzuren bindt, wordt de schadelijke werking van vet beperkt. Galzuren en vetzuren irriteren de darmwand-cellen, waardoor de kans op kanker toe zou kunnen nemen. Veel van dit soort hypotheses wordt

bestudeerd in dierexperimenten. Voldoende calcium is dus van belang, maar daarbij is ook vitamine D nodig. Veel studies wijzen op 50% minder kans op colon/rectumkanker bij optimale vit. D-spiegels in het bloed (> 82nmol). Foliumzuur (vitamine B11), vitamine B12 en methionine: heel belangrijke stoffen voor de methylering van DNA. Daardoor worden kleine foutjes in het DNA gerepareerd. Ook voor de aanmaak van DNA zijn deze nodig. Ze komen vooral voor in zuivelproducten en eieren. Er is bij het ELN een ‘bronnenlijst’ verkrijgbaar waarin staat waar al die stoffen veel in voorkomen. Er bestaan veel onderzoeken waarin de bescherming tegen kanker (preventie) en het nut bij al ontstane kanker, vooral na chemotherapie, is aangetoond. Ze doen de overlevingstijd na behandeling toenemen. Selenium: sporenelement. Het zit in onze voeding, maar dat varieert per land. Een grafiek wordt getoond, waarin op overtuigende wijze blijkt dat de kans op borstkanker omgekeerd evenredig is met het gehalte aan selenium: hoe minder selenium, hoe meer kans. Ook voor maag-, darm en longkanker gaat dat op. Nederland scoort erg ongunstig in dit opzicht. Mogelijk verband met het afvangen van vrije zuurstofradicalen, daarbij spelen enzymen een rol waarvoor selenium een bouwsteen is. Selenium moduleert (stuurt) het afweersysteem dat ook een rol speelt bij de afweer tegen kanker. In de Scandinavische landen wordt om die reden selenium aan zout toegevoegd. 200 microgram (mcg.) per dag is voldoende om een tekort aan selenium te voorkomen. Bij carcinoompatiënten zou wat meer, 400 mcg. per dag, de voorkeur verdienen. Je kunt er ook teveel van krijgen: men neemt aan dat meer dan 750 mcg./dg schadelijk is. Organische vormen van selenium (gist) worden beter opgenomen dan zoutvormen (seleniet). De werking van selenium wordt tegengegaan door zink en kwik, twee andere sporenelementen.


VA N

Magnesium: zit vooral in ons skelet. Magnesiumtekort verhoogt de kans op met name maagcarcinoom. Een groot deel van onze bevolking heeft een magnesiumtekort. In veel goedkope supplementen zit magnesiumoxyd, maar dat wordt niet opgenomen, heeft dus weinig nut. Wèl oplosbaar zijn bv. magnesiumcitraat en magnesiumacetaat. Calcium en magnesium werken elkaar tegen. Zink: van veel belang bij een groot aantal enzymen. Zink remt de tumorgroei, is gebleken bij dierexperimenten, het moduleert het immuunsysteem. Het beschermt tegen celbeschadiging. Er is een verhoogde kankerfrequentie bij ziekten die gepaard gaan met een zinktekort zoals alcoholisme en leverziekten. Maar: een teveel aan zink kan kanker bevorderen. Selenium en zink werken elkaar tegen: er moet dus sprake van een balans tussen beide. Momenteel denken we dat je beter niet zink zo maar moet innemen. Alleen bij een vastgesteld tekort (bloedonderzoek) is het van nut. Gebruik nooit zink en selenium tegelijk. Er zouden nog veel meer elementen kunnen worden besproken, maar om het niet te lang en ingewikkeld te maken en met het oog op de tijd, gaat Horsten nu op een ander thema over. Probiotica: bekend van producten als Yakult en Danone. Daarnaast wordt in reclame ook de termen prebiotica en symbiotica gebruikt. Dit laatste is een mengvorm van de eerste twee. Probiotica: onze darm kan niet zonder micro-organismen! Deze bacteriën en gisten kunnen probiotica ‘maken’. Maar: niet àlle bacteriën zijn nuttig. Kunnen ze de maag en de galwerking wel overleven als we ze innemen? Immers: maagzuur doodt de meeste bacteriën. Nuttige bacteriën moeten zich vervolgens aan de darmwand kunnen binden. Veel bacteriesoorten zijn als probiotica bestudeerd, zoals lactobacilli en bifidobacteriën. Bij onderzoekblijken er nogal wat haken en ogen aan te zitten. Bij de mens is er tot dusverre weinig bewijs dat ze nuttig zijn als preventie of stichting

STICHTING

DOORGANG

behandeling van kanker. Maar….ze zijn wel erg nuttig bij diarrhee, daar is het nut van probiotica aantoonbaar. Ook na darmbeschadiging tgv. chemotherapie. Op dit moment blijkt de tijd op: we moeten naar het middagmaal. Veel aanwezigen hadden hem nog graag een tijd willen laten doorgaan, maar ons tijdpad is onverbiddelijk: er moet een punt achter gezet worden. In hoog tempo gaat Horsten nu nog een aantal zaken aanstippen: prebiotica bv. zetmaal, FOS (fructo-oligosacchariden ) en GOS (glucose-oligosacchariden). Voedingsvezels zijn heel belangrijk: ze bevorderen de groei van de bifidusfactor. Ook wil hij eigenlijk nog wel wat kwijt over de Brassicaceae, de kruisbloemigen. Daaronder koolsoorten, broccoli en water-kers. En glucosinolaten en Isothiocyanaten. Het moge duidelijk zijn dat we nog maar een deel van zijn lezing hebben gehoord, maar het wordt er in de gauwigheid niet helderder op. Even begint de zaal te morren dat Stephan zijn verhaal niet kan afmaken, maar de leiding is onverbiddelijk. We moeten aan tafel. Voor wie er meer van wil weten kan Internet (Google) thuis misschien nog de nodige opheldering geven wat deze stoffen voor betekenis hebben voor onze gezondheid. We moeten er nu echt mee stoppen.

Tenslotte toont Stephan de laatste sheet met samenvatting en conclusies: • Er bestaan veel relaties tussen voeding en kanker. • De relaties zijn zowel preventief als curatief (dat wil zeggen ter voorkoming als ter behandeling). • De relaties kunnen heel complex zijn. • Wederzijdse beïnvloeding maakt het nog ingewikkelder, zoals bv. bij zink en selenium. • Optimale voeding bevat voldoende voedingsstoffen, maar suppletie kan nodig zijn. • Preventie is eenvoudig, maar behandeling is maatwerk. Er ontstaat nog een korte discussie over de vitamine B12-bepaling in de meeste laboratoria. Er is een controverse wat de beste waarden zijn. Horsten weet dat daar een probleem bestaat: de bepaling is over het algemeen onbetrouwbaar voor het opsporen van tekorten. Het dankwoord aan Stephan Horsten kon worden uitgesproken namens de hele zaal: men had het een boeiend en verhelderend betoog gevonden. Voor herhaling vatbaar? Tenslotte: er is een groep artsen, orthomoleculair geneeskundigen, die speciaal studie hebben gemaakt van dit onderwerp. Orthomoleculaire geneeskunde valt onder de alter-natieve geneeskunde. Voor geïnteresseerden kijk op de websites www.mbog.nl en www.ngoo.nl Verslag van Rindert W. Keestra

Horsten wil er nog één ding aan toevoegen:, gezien de complexheid van de materie kan er niet op eenvoudige wijze worden geadviseerd wat je nu wel en wat je niet moet slikken. Vooral bij patiënten is maatwerk nodig: op basis van bv. bloedonderzoek kan per patiënt worden vastgesteld waar tekorten bestaan en waar misschien ook een teveel. Op basis daarvan kan dan een gericht advies worden uitgebracht. Wel geldt een waarschuwing: niet alle laboratoriumonderzoek wordt automatisch vergoed, informeer van tevoren wat de kosten zijn, en vraag uw verzekering of die voor vergoeding in aanmerking komen. DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | p a g i n a 13

NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

MIJN ERVARINGSVERHAAL OVER DARMKANKER EN HIPEC ONZE ACTIVITEITEN BREIDEN ZICH STEEDS MEER UIT VAN LOTGENOTENCONTACT NAAR BELANGENBEHARTIGING. INFORMATIEVOORZIENING GEBEURT STEEDS VAKER DIGITAAL. WIJ WILLEN GRAAG DE MOGELIJK VAN EEN SNELLE RAADPLEGING OF VERWITTIGING VAN ONZE ACHTERBAN KUNNEN ORGANISEREN.

Darmpoliepen? Nooit van gehoord! Toen bij mij in 2004 darmpoliepen ontdekt werden, had ik daar nog nooit van gehoord. Weliswaar had ik altijd wel last van zwakke darmen, maar darmkwalen zaten bij ons niet in de familie. Als kind had ik wel eens hele harde ontlasting gehad en later kreeg ik soms scheurtjes die gingen bloeden. Daar kreeg ik dan een zalfje voor van de huisarts. Na de bevalling van mijn twee kinderen had ik last van aambeien. Van een beetje bloed bij de ontlasting keek ik dus niet op en ik ging niet naar de dokter. Ook niet toen er slijm bij de ontlasting zat, ik steeds vaker diaree kreeg en langzaam begon af te vallen. Eigenlijk vond ik dat wel prima, want wie wil er nou niet slank zijn? En door de dunnere ontlasting had ik ook nooit meer last van scheurtjes. Pas toen de hele WC vol bloed lag ging ik naar de dokter, maar toen was het al te laat. De darmpoliepen waren ontaard in darmkanker, die al was uitgezaaid in mijn lymfeklieren. In december 2004 werd ik laperoscopisch geopereerd en werd veertig cm dikke darm verwijderd.

CHEMOTHERAPIE Daarna kreeg ik chemotherapie: Oxaliplatin, gecombineerd met vijf FU, via een operatief onder de huid geplaatst infuus. Op die manier kon ik mijn eigen chemo-tasje mee naar huis nemen zodat de chemo 48 uur achter elkaar door kon lopen. Tegenwoordig krijg je gelukkig Capecetabine (pillen) in plaats van vijf FU, zodat je geen kastje meer hoeft. Mensen die van niets wisten vonden stichting

dat ik er goed uitzag. Mijn haar viel wel flink uit, maar gelukkig niet alles, zoals bij de chemotherapie voor borstkanker. Pas toen ik een longontsteking kreeg met hoge koorts en acht kilo afviel begon ik er slecht uit te zien. Van de Oxaliplatin kreeg ik verder neuropathie aan handen en voeten, waardoor het leek of ze de hele tijd sliepen en koud aanvoelden. Dat aan mijn voeten is wel minder geworden maar nooit meer helemaal overgegaan. Kanker in je buikvlies: dat wil je niet weten! Toen volgde de periode na de chemotherapie. Je bent uitbehandeld, maar je weet dat de kans groot is dat de kanker terugkomt. Ik bleef periodiek onder controle. Echo’s van de onderbuik (vooral lever) en longfoto’s. Toen ik mijn oncoloog eens vroeg waarom alleen die plekken gecontroleerd werden zei hij: als kanker in je buikvlies uitzaait dan wil je dat niet weten, want we kunnen er toch niets aan doen van je lever kunnen we misschien nog een stukje afsnijden!

ANGSTAANVAL In januari 2006 werd ik overvallen door een angstaanval in het winkelcentrum. Ik besloot professionele hulp te zoeken. Ik vond een hele fijne vrouwelijke psychiater in Zeist met wie ik over alles kon praten. Ook over de kinderen, die door de combinatie van de scheiding, mijn ziekte en een verhuizing immers een driedubbele portie ellende op hun bord hadden gekregen. En over het gebruik van antidepressiva. Ik hikte enorm aan tegen de beslissing om die te gaan slikken, want

Annemieke Muller (links) en Mendy Hermans.

ik zag het als een totaal faillissement van mezelf als ik daaraan zou beginnen. Ik besloot het niet te doen. Rammelende eierstokken? In april 2006 kreeg ik opeens een grote tussentijdse menstruele bloeding. Zoiets had ik nog nooit eerder gehad. Ik vertrouwde het niet en hoopte maar dat ik misschien in de overgang was geraakt. Een van de oncologen had me namelijk gezegd dat je eierstokken door de chemo konden gaan ‘rammelen’. Een gynaecoloog in Gooi Noord maakte een snelle echo, lachte me toe en zei: “Mevrouwtje, als ik u zo aanzie bent u nog lang niet in de overgang”, en stuurde me weg. Mijn al geboekte vakantie naar Portugal, voor het eerst alleen met de kinderen, liet ik dus maar doorgaan. Een grote fout, bleek achteraf.

ERG ZIEK Tijdens de vakantie werd ik erg ziek. Ik kreeg heftige migraine aanvallen met misselijkheid en pijn in mijn linkerzij. De kinderen waren lastig en ik had niemand om op terug te vallen. Thuisgekomen bleek mijn linkernier opgezet te zijn, omdat het vocht er niet meer uit kon. Er werd een nier-


NIEUWS

Mendy Hermans schreef het artikel op pagina 17

stoma gemaakt, waardoor er een slang uit mijn rug liep naar een urinezak aan mijn been. Uit CT scan, Pet scan en echo bleek dat mijn urineleider verstopt zat en dat er op verschillende plekken verhoogde activiteit in de onderbuik was te zien, waarschijnlijk door uitzaaiingen. Een grote rust kwam over me. In juli 2006 werd ik weer geopereerd. Men wist niet precies wat men zou tegenkomen als de buik open ging. Als niet alle uitzaaiingen konden worden weggehaald zouden ze mij meteen weer dicht maken. De kans was 50/50. Toen ik uit de narcose bijkwam en op de klok in de uitslaapkamer keek zag ik dat ik maar een uur had geslapen, terwijl de operatie uren had moeten duren. Een grote rust kwam over me. Ik was opgegeven en hoefde helemaal niets meer. De anesthesist liep langs en keek me meewarig aan: “Jammer hè”, zei ze en was weer weg.

EEN HIPEC-OPERATIE, WAT IS DAT DAN? Eenmaal weer op zaal kwam de chirurg langs. Ze hadden de operatie afgebroken omdat ze uitzaaiingen in het buikvlies gezien hadden. Maar er was meer: nog tijdens de operatie hadden stichting

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

ze gebeld met het St. Antonius ziekenhuis, waar hun ex collega uit het UMC, dr. R. Wiezer, een zogenaamde HIPEC operatie deed bij patiënten met uitzaaiingen in het buikvlies. Hoeveel kans op slagen zoiets had wist mijn chirurg niet precies, maar het was wel iets dat ik volgens hem moest proberen. Ik kon dat nauwelijks geloven en vond het raar dat ik nooit iets over die HIPEC behandeling gehoord had, terwijl ik toch in een groot academisch ziekenhuis was behandeld. Via Internet werd ik ook niet veel wijzer. Wel bleek dat de HIPEC behandeling al jaren werd toegepast in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar was net een vergelijkende studie afgerond over de behandeling van darmkanker met en zonder HIPEC, waaruit bleek dat met HIPEC de overlevingskansen aanzienlijk toenamen.

patiënt en familie en vrijwel altijd bereikbaar. Daarmee wordt het probleem van de meeste patiënten, dat artsen in het algemeen zo slecht bereikbaar zijn en de coördinatie ontbreekt, opgelost. Het viel mij ook op dat de verschillende afdelingen in dit ziekenhuis goed met elkaar samenwerken. Dat moet ook wel want de HIPEC behandeling is een ingrijpende en grote operatie, waarbij altijd meerdere disciplines betrokken zijn. Diverse organen sneuvelden. In augustus 2006 werd ik geopereerd door een van de beste oncologische chirurgen in Nederland, Dr. B. van Ramshorst. De operatie duurde acht uur en er sneuvelden diverse organen, zoals eierstokken, baarmoeder, delen van de dikke darm en urineleider. Maar lukte hem en zijn team om alle zichtbare uitzaaiingen te verwijderen! Wat was ik opgelucht. Natuurlijk volgden zware dagen waarin ik me afvroeg waar ik aan begonnen was. Ik was erg misselijk en OVERLEVINGSKANS had veel last van mijn blaas die was In het St. Antonius ziekenhuis werd ontstoken. ik ongelooflijk positief ontvangen en Ik kreeg een tijdelijk stoma om te werd mij uitgelegd wat een HIPEC voorkomen dat de darmen zouden operatie inhield. Bij de operatie worgaan lekken. den alle zichtbare tumoren en uitIk voelde me werkelijk herboren. Er zaaiingen in de buik (en het buikwerd heel goed voor me gezorgd en vlies) weggehaald, waarna de buik na tien dagen mocht ik al naar huis. met een speciaal systeem anderhalf Dat viel zwaar tegen, ook al omdat ik uur lang met tot 41oC opgewarmde chemo wordt gespoeld. Kankercellen alleen thuis was en nog erg zwak. Dat kunnen slecht tegen hitte was het moment waarop ik en de chemo kan zo recht- S T O M A V E R P L E E G - besloot alsnog antidepresstreeks op het weefsel insiva (Sertraline) te gaan werken. Ik was heel scepK U N D I G E N Z I J N slikken. Wat een goede betisch over mijn kansen, slissing! Ik voelde me werwant ik herinnerde mij de E E N A P A R T S O O R T kelijk herboren in die zin woorden van de oncoloog dat ik niet meer bang hoefENGELEN nog maar al te goed: eende te zijn om in die diepe maal uitgezaaid in het put te vallen. Natuurlijk buikvlies is er geen kans op genezing. waren er nog altijd moeilijke moIn Nieuwegein zeiden ze dat de kans menten, maar die dips duurden niet op overleving met HIPEC 25-40% meer zo lang en waren ook veel minwas, te rekenen op vijf jaarbasis. der heftig dan voorheen. Toen ik na zes weken weer voldoende SAMENWERKING was aangesterkt volgde nog een cheDe voorbereidingen op de operatie mokuur in pilvorm. Een infuus met waren zorgvuldig en professioneel. Oxaliplatin mocht ik niet meer hebHiervoor heeft men bij het St. ben omdat ik daarvoor een allergie Antonius ziekenhuis speciaal gespehad ontwikkeld. In maart 2007 was cialiseerde verpleegkundigen opgede kuur klaar en werd de stoma opeleid. Zij zijn contactpersoon voor de ratief teruggeplaatst. DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | p a g i n a 15

NIEUWS

‘REÜNIE’ Onlangs organiseerde het St. Antonius ziekenhuis een zogenaamd spiegelgesprek voor HIPEC patiënten ter evaluatie van de zorg rondom de patiënten, waarbij een achttal HIPEC patiënten werd geïnterviewd over hun specifieke ervaringen rond hun HIPEC operatie voor een gehoor met vertegenwoordigers uit alle behandelende disciplines (artsen, diëtisten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, intensive care personeel etc.). Het was erg leuk om te zien dat het met de meeste patiënten goed ging en dat er een stemming van optimisme heerste.

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

ziekenhuizen in Nederland waar ze deze behandeling geven. Daardoor worden naar schatting ongeveer honderd patiënten per jaar niet doorverwezen en missen zij een reële kans op overleving.

VOORLICHTING Samen met de afdeling Heelkunde van het St. Antonius ziekenhuis geef ik sinds kort voorlichting over HIPEC aan het KWF en aan patiënten organisaties, zoals Stichting Doorgang. Stichting Doorgang helpt mee om lotgenotencontact te realiseren.

Leeuwen). Hoewel er nog geen harde bewijzen zijn lijkt het erop dat ook dit soort kanker patiënten baat hebben bij HIPEC.

DANKBAAR Ik realiseer me dat mensen zoals ik nooit een HIPEC behandeling hadden kunnen krijgen als niet een aantal jaar geleden andere patiënten zo moedig waren geweest om mee te werken aan het vergelijkende HIPEC onderzoek in het AVL en hoe belangrijk dergelijke onderzoeken dus zijn in de strijd tegen kanker. Dat stemt ook tot dankbaarheid. Annemieke Muller, juni 2008

MEER TOEPASSINGEN HIPEC LEVEN IN HOOP Natuurlijk moet ik nog jaren onder controle blijven. En ik weet ook wel dat de ziekte weer de kop kan opsteken. Maar leven in hoop is toch iets heel anders dan het gevoel hebben dat je opgegeven bent. Dat is ook de reden dat ik meer bekendheid wil geven aan de HIPEC behandeling. Veel artsen en de meeste patiënten weten niet van het bestaan van HIPEC af en zodoende worden patiënten lang niet altijd doorverwezen naar een van de vier

HIPEC kan ook bij andere vormen van kanker in het buikvlies worden toegepast zoals ovarium kanker (eierstok kanker) en het zeldzame Pseudomyxoom (slijmbuik). Helaas is het onderzoek over de resultaten van HIPEC bij ovariumkanker (OVIPEC) nog niet afgerond. Dat onderzoek is nog gaande en wordt in Nederland uitgevoerd door en onder leiding van het Antonie van Leeuwen ziekenhuis met medewerking van het AMC en het St. Antonius ziekenhuis (Gynaecoloog dr. J. Schagen van

WEBSITE ADRESSEN OVER HIPEC http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/darmkanker/hipec_pc.php www.nki.nl/Ziekenhuis/Patienten/Kanke r+en+Behandeling/Patiënten+traject/Be handeling/HIPEC.htm http://www.drmulier.com/1%20nl%20p at%20info%20hipec.html

ALGEMENE TIPS

1 2 3 4

1. Schrijf je ervaringen en gevoelens van je

af en/of ga lekker schilderen, ook al denk je dat je er niets van kan. De lucht op en misschien heb je toch meer talent dan je dacht! 2. Blijf Sporten! Bewegen is goed tegen

kanker. Ik ben altijd blijven tennissen, ook toen ik die nierstoma had.

6 7 8

6. Laat een mooie foto rapportage van je

een andere arts zou durven stellen. Laat bij

zelf maken en/of een dvd waarin je over je

de operatie de baarmoedermond niet zitten

leven vertelt, zodat je (klein)kinderen later

want dat wordt maar een hard soort kurk la-

weten wie je was.

ter.

7. Verlies je gevoel voor humor nooit. Ik

heb de term ‘plofzakje’ bedacht en je kunt wel begrijpen wat dat betekent voor mensen

3. Voorkom zelfmedelijden, stel jezelf niet

buiten de groep en laat je ook niet buitensluiten. Er is echt niet zoveel verschil tussen jou en mensen zonder kanker.

met een dunne darm stoma. 8. Als je je vaak alleen voelt: neem een lie-

ve hond, mensen met honden leven langer en ze zorgen ervoor dat je op de been blijft.

4. Zoek oude vrienden op die je uit het oog

Ik heb een afgekeurde blindengeleidehond

verloren hebt, maar nog wel een warm plek-

weten te bemachtigen en ze is mijn zonnetje

je in je hart hebben. Over het algemeen

in huis.

vindt iedereen het leuk weer van je te horen en het kan goed voor je zijn om eventuele nooit eerder uitgesproken zaken te uiten.

5

5. Ruim oude brieven, foto’s en andere

emotionele zaken op, dat geeft een goed gevoel. Maak een testament en zorg ervoor dat anderen je administratie kunnen volgen als je opeens weg mocht vallen.

stichting

9 10

9. Geef nooit op en straal dat uit. Zorg dat

je er goed en verzorgd uit blijft zien, dat helpt om de doktoren van wie je het moet hebben

11 12 13

11. Laat je, indien mogelijk, omringen en

verzorgen door je goede vrienden en familie. Alleen kan je het niet aan. Zoek je vrienden wel zorgvuldig uit want energietrekkers kan je beter mijden! 12. Een darmstoma is niet leuk maar ook

niet het einde van de wereld. De stoma verpleegkundigen zijn een apart soort engelen die je weten te overtuigen dat eigenlijk iedereen zo’n handig ding moet nemen. 13. Spreek van te voren altijd met je chirurg

af dat hij niet verder gaat met opereren als hij/zij ziet dat de darmkanker is uitgezaaid en

te motiveren.

je buikvlies is aangetast: het is beter dat je

10. Als je baarmoeder moet worden verwij-

dan meteen doorverwezen wordt naar een

derd, vraag dan een extra consult bij de gy-

HIPEC ziekenhuis, omdat de chemo veel be-

naecoloog en deel met hem je zorgen en

ter inwerkt op een buik waar nog geen litte-

stel hem alle vragen die je niet zo snel aan

kenweefsel is gevormd!


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

HIPEC... EEN TWEEDE KANS! DE HIPEC IS EEN RELATIEF NIEUWE BEHANDELING MET VOOR PATIËNTEN MET GEÏSOLEERDE UITZAAIINGEN VAN EEN COLONCARCINOOM OP HET BUIKVLIES OF MET HET PSEUDOMYXOMA PERITONEÏ (PMP). DE BEHANDELING IS IN NEDERLAND NOG NIET ALGEMEEN BEKEND BIJ BEHANDELAARS EN PATIËNTEN. HIERDOOR MISSEN ZO’N 100 PATIËNTEN PER JAAR EEN KANS OP EEN VIJFJAARSOVERLEVING TUSSEN DE 40% EN 70% (AFHANKELIJK VAN DE TUMORSOORT) (3,4).

Het coloncarcinoom is in Nederland een veel voorkomende tumor die jaarlijks ongeveer 8.500 mensen treft. Bij vrouwen is het, na borstkanker, de meest voorkomende vorm van kanker. Bij mannen staat deze vorm van kanker op de derde plaats, na prostaat en longkanker. Bij patiënten met een coloncarcinoom dat lokaal is uitgezaaid in de buik en het buikvlies (peritonitis carcinomatosa) en het PMP is inmiddels bewezen dat een HIPEC procedure, een combinatie van chirurgie en chemotherapie, verlenging van de levensduur geeft ten opzichte van de standaard chemotherapiebehandeling.

WELKE PATIËNT KOMT IN AANMERKING VOOR DE BEHANDELING

Alleen twee soorten kanker kunnen tot nu toe worden behandeld met de HIPEC-procedure. • Pseudomyxoma peritoneï ( PMP) een zeldzame slijmvormende, vaak goedaardige tumor die zijn oorsprong vindt in de blinde darm en zich verspreidt door de buikholte. • Darmkanker met uitzaaiingen beperkt tot de buikholte. De HIPEC behandeling is een zware ingreep. De operatie neemt zes tot tien uur in beslag. Helaas kan maar een beperkte groep patiënten geholpen worden. Ze mogen niet ouder zijn dan zeventig jaar, en moeten in goede lichamelijke conditie verkeren. Hiernaast mogen er geen uitzaaiingen op afstand zijn (buiten het buikvlies zoals bijvoorbeeld in lever of longen) (4). Tussen stichting

de zes en twee weken voor de operatie wordt de patiënt middels verschillende gesprekken en onderzoeken gescreend of hij/zij aan deze voorwaarden voldoet. Het laatste beslissingsmoment is tijdens de operatie. De chirurg bekijkt dan hoeveel organen en regio’s in de buik door het tumorweefsel zijn aangetast en of hij al het met het oog zichtbare tumor weefsel kan verwijderen.

WAT IS HIPEC? HIPEC staat voor Hypertherme IntraPEritoneale Chemotherapie. De HIPEC-methode is een combinatiebehandeling. In de eerste plaats verwijdert de chirurg al het met het blote oog zichtbare tumorweefsel, (of slijmweefsel in het geval bij PMP) Afhankelijk van de plaats en de hoeveelheid tumorweefsel kan het soms nodig zijn gedeelten van het aangetaste buikvlies, de darm of andere organen in de buik (zoals de milt, galblaas, baarmoeder, eierstokken of maag) weg te nemen. Daarbij kunnen er microscopische tumorresten achter blijven in de buikholte. Om te voorkomen dat hieruit opnieuw tumorgroei optreedt wordt vervolgens de buikholte gedurende 90 minuten gespoeld met een vloeistof waaraan een cytostaticum is toegevoegd. Dit gebeurt op een temperatuur van gemiddeld 41oC. De spoeling met chemotherapie van de buikholte heeft het voordeel dat de medicijnen in een veel hogere dosering kunnen worden toegediend dan via de bloedbaan mogelijk is, met minder kans op bijwerkingen. Daarbij komt de chemotherapie meteen op de plaats waar het zijn moet. De hoge temperatuur (hypertermie) heeft op zich-

zelf een tumorremmend effect en bevorderd de werking van het cytostaticum. Na de buikspoeling wordt de darmcontinuïteit hersteld door eventuele losse darmdelen weer aan elkaar te hechten. Als blijkt dat een herstel tussen de darmdelen niet mogelijk is kan een tijdelijk of permanent stoma aangelegd worden. Tussen de zes tot twaalf weken na de operatie start de patiënt met acht kuren aanvullende chemotherapie via de bloedbaan. Deze kuren zijn erop gericht, tumorcellen die in de bloedbaan of het lymfesysteem aanwezig zijn te vernietigen.

RESULTATEN Uit vergelijkend onderzoek, blijkt dat de HIPEC-behandeling de overleving van patiënten met een coloncarcinoom verlengt in vergelijking met de standaard behandeling ( van twaalf maanden naar tweeëntwintig maanden. De vijf jaarsoverleving is 40% (2,3). Dit betekend dat van de 100 mensen die een HIPECbehandeling krijgen er over vijf jaar nog 40 in leven zijn. Voor patiënten met PMP is de vijfjaarsoverleving 70%. (4)

MULTIDISCIPLINAIR TEAM Patiënten die doorverwezen worden hebben vaak al meerdere operaties achter de rug en hebben al meerdere malen teleurstellingen moeten verwerken. Ze leven in onzekerheid met de wetenschap een uitgezaaide ziekte te hebben. Ze hebben alle hoop op deze behandeling gevestigd. Het is belangrijk deze patiënten zo snel mogelijk duidelijkheid te geven over de behandelingsmogelijkheden, datum van de operatie, en patiënt en familie bij te staan bij vragen en onduidelijkheden. Het team ondersteunt de patiënt en de familie in deze onzekere tijd en rondom de zware operatie. Deze behandeling vraagt om specifieke kennis en kunde van het team.


NIEUWS

MEER BEKENDHEID VAN DE HIPEC-BEHANDELING In Nederland bestaat de capaciteit en deskundigheid om 200 HIPECoperaties per jaar te verrichten . Op dit moment worden er ongeveer honderd patiënten per jaar geopereerd. Door meer bekendheid te geven aan deze combinatie behandeling hopen wij een groter aantal patiënten een kans te geven op levensverlenging.

DE HIPEC ZIEKENHUIZEN In Nederland zijn momenteel vier topklinische ziekenhuizen die kankerbestrijding als kerntaak hebben en waar de HIPEC-mehode door gespecialiseerde oncologisch chirurgen wordt toegepast.

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

• Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, Amsterdam • St Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein • Catharinaziekenhuis, Eindhoven • UMC, Groningen Mendy Hermans

• Dr. B. van Ramshorst (chirurg) St Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein, Tel. (030) 6093672 • Dr. I.H.J.T. de Hingh (chirurg) Catharinaziekenhuis, Eindhoven, Tel. (040) 2458285

NOG VRAGEN? Heeft u nadat u dit alles gelezen hebt nog vragen neem dan contact op met: • Mendy Hermans, Nurse practitioner HIPEC St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Tel. (030) 6093672 E-mail: [email protected] • Dr. V. Verwaal (chirurg) Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, Amsterdam, Tel. (020) 512 9111 • Dr. K. Havenga (chirurg) UMC Groningen, Tel. (050) 3616161

Literatuur Hingh I. de, (2007); interview Medireva magazine; Hipec veel belovende combinatiemethode. Mei:4(2):14-15. Verwaal e.a.(2005) Long-term survival of peritoneal carcinomatosis of colorectal origin. Ann Surg Oncol. Jan;12(1):65-71.

TERUGKEER ENDELDARMTUMOR VROEG VOORSPELD MET HET WEGHALEN VAN EEN GEZWEL IS DE KANKER NIET PER DEFINITIE VERDWENEN. SOMMIGE TUMORCELLEN ZIJN NAMELIJK IN STAAT OM ZICH TE VERPLAATSEN. DE AANWEZIGHEID VAN TUMORCELLEN IN EEN LYMFEKLIER GEEFT AAN DAT DE ORIGINELE TUMOR HIERTOE IN STAAT WAS EN PATIËNTEN MET ‘POSITIEVE’ LYMFEKLIEREN WORDEN DAN OOK EEN EEN STUK HEFTIGER BEHANDELD DAN PATIËNTEN MET LYMFEKLIEREN ZONDER TUMORCELLEN. MAAR BIJ 20 PROCENT VAN DIE LAATSTE GROEP KOMT DE TUMOR TOCH TERUG.

Michiel de Maat (Heelkunde) zocht naar eigenschappen van tumorcellen die de kans op terugkeer ervan voor-

stichting

spellen. Hij keek naar epigenetische veranderingen in het dna, of, in andere woorden, kleine chemische modificaties van moleculen waaruit het dna is opgebouwd. De Maat: “Wij hebben tumorweefsel van patiënten, die leden aan kanker in het rectum, onderzocht. Omdat we wisten hoe agressief de tumor in deze patiënten was, konden we op zoek gaan naar epigenetische verschillen die de kans op terugkeer van de tumor bepaalden.

De Maat richtte zich op methylering van het dna-molecuul, die gepaard gaat met het uitzetten van genen. “Met behulp van een krachtig algoritme dat patronen herkent, hebben we twee gemethyleerde plekken gevonden in tumoren waarmee we de kans op metastasen goed konden voorspellen.” Deze methylering is al te vinden in net ontstane tumoren en gemakkelijk vast te stellen door een techniek die ook door De Maat ontwikkeld is. Hij hoopt dan ook dat artsen deze resultaten snel als hulpmiddel in gebruik gaan nemen om het risico van terugkeer al in vroege tumoren te bepalen en zo nodig de chemotherapie op tijd te kunnen starten. Het succes van deze studie is voornamelijk te danken aan de goede samenwerking tussen chirurgen van het lumc en onderzoekers van het John Wayne Cancer Institute in de VS, aldus De Maat. De bevindingen zijn onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Clinical Oncology. (SL) Uit: CICERO (LUMC) 12 juli 2008 Auteur freelancer Sam Linsen


VA N

DE SECTIE DARMKANKER

BOFFEN VORIGE WEEK BELDE ER EEN VRIENDIN. IK HAD HAAR JAREN NIET GESPROKEN EN IK VERTELDE HAAR HOE HET MET MIJ DE LAATSTE JAREN WAS GELOPEN. DAT IK NA DE DARMKANKER BAARMOEDERKANKER HAD GEKREGEN EN DAT IK, WAT DAT LAATSTE BETREFT, OOK WEER HET ERGSTE ACHTER DE RUG HAD.

Ze was er even stil van en vroeg toen: Zonder zingen besta ik niet. Ik zing “En wat doe je zoal de hele dag?” heel graag en ik kan het ook. Mijn Daar zat ik met de mond vol tanden! kat denkt daar anders over. Ze begint Want als ik mijn leven van nu vergeongerust rond mijn voeten te miaulijk met dat van voor de kanker, ja, wen, als ik ga zingen. dan voer ik geen bal uit. Ik sta niet meer elke dag om zeven Zij denkt: “Mijn mens lijdt en kermt. uur op om naar mijn werk te gaan, Ze moet daar mee ophouden en gekruip niet meer zellig naast mij op vijfenveertig kilode bank gaan zit“IK ZEG DAN, meter verderop ten.” Mensen vinachter mijn buDAT I K N U D E D I N G E N den het wel leuk, reau om mijn ze willen me overDOE, DIE IK VROEGER teams aan te stual hebben. ren, beleidsnota’s Als ik wil, kan ik WILDE DOEN EN te schrijven, met wel bij vijf koren de gemeente te gaan zingen. WA A R VO O R I K T O E N onderhandelen Maar... dat kost om vervolgens om geld! Hobby’s kosG E E N T I J D H A D .” half zes weer naar ten geld! huis te rijden, waar de kat voor de garagedeur Sinds ik in de WAO zit, is mijn inkowacht, evenals de bereiding van het men er flink op achteruit gegaan. Ik avondeten. heb nu wel tijd, maar geen geld. Ik voelde me op het matje geroepen door mijn vriendin. Stelde ik maatschappelijk gezien eigenlijk nog wel wat voor? Nee, helemaal niks!!!

Vorig jaar heb ik een huis gekocht. Ik rijd auto en dat is allemachtig duur. Voor de rest moet ik kiezen. Als het ene doe, moet ik het andere laten. Dus: één koor. Schrijven kost niets, dat komt goed uit. Maar toneelspelen zit er ook even niet in. Aan sporten heb ik een hekel. Sportzalen stinken naar zweet. Met z’n allen hollen om een bal te pakken te krijgen vind ik verschrikkelijk. Maar dansen vind ik leuk. Sinds kort ga ik elke vrijdag met mijn balletschoentjes naar ballet. Klassiek ballet voor 55+. “Tom, mag ik een adagio”, zegt de lerares. De pianist speelt een adagio op de vleugel. Of een wals en dan gaan we, zoals vroeger op de kleuterschool, in driekwartsmaat over de vloer. Ik voel me weer als een kleuter, dansend op de walsen van Strauss. Van dansen word ik blij. Nog altijd. Ik bof toch maar!

Gelukkig heb ik voor dit soort een zinnetje geleerd. Ik zeg dan, dat ik nu de dingen doe, die ik vroeger wilde doen en waarvoor ik toen geen tijd had. Zingen, schrijven en toneelspelen zijn mijn drie grote hartstochten, al vanaf mijn vroegste jeugd. Ik zou ook wel willen tekenen en schilderen, en met klei werken. En ik zou heel graag willen gaan reizen. En het zou goed zijn voor mij om wat meer te bewegen, te gaan sporten stichting


Marianne van Alphen

NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

‘DOOR DARMKANKERTEST VEEL MINDER DODEN’ AMSTERDAM - EEN NEDERLANDS-BELGISCH BEDRIJF HEEFT EEN NIEUWE DARMKANKERTEST ONTWIKKELD. “DIT IS DE DOORBRAAK VOOR ONZE TESTTECHNIEK: IN DE VERENIGDE STATEN EN DUITSLAND WORDEN MENSEN BOVEN DE 50 JAAR MET ENIGE REGELMAAT GETEST OP DARMKANKER. DE KOMENDE JAREN ZAL DAT IN MEER LANDEN GAAN GEBEUREN, OOK NEDERLAND”, VOORSPELT HERMAN SPOLDERS (62), DE UITVOERENDE BAAS VAN HET NEDERLANDS-BELGISCHE BIOTECHBEDRIJFJE ONCOMETHYLOME. Dinsdag werd een darmkankertest van OncoMethylome op de Amerikaanse markt gebracht. De test is bedoeld voor ziekenhuislaboratoria.

darmkankertest. Ontlasting verzamelen, is vervelend. We ontwikkelen ook een gebruiksvriendelijke test om darmkanker in bloed aan te tonen.

HOE WERKT UW TECHNIEK? Bij tumorvorming gaan bepaalde genen op slot. Met onze testmethode kunnen we kijken of bepaalde genen zijn veranderd, heel specifiek op dnaniveau. Voor elk tumortype is een set genen te vinden die karakteristiek is voor tumorgroei. Voor darmkanker en voor prostaatkanker hebben we zo’n specifieke set al achterhaald. Voor de test is een beetje ontlasting nodig, veel minder dan voor de huidige

WAAR VERWACHT U DE GROTE MARKT? In de Verenigde Staten worden nieuwe dingen als eerste opgepikt. In de richtlijnen voor Amerikaanse kankerspecialisten staat sinds mei de aanbeveling een dna-test te gebruiken voor screening op darmkanker van mannen die ouder zijn dan 50 jaar. Dat is een alternatief voor een vervelende kijkoperatie. Wanneer mannen met enige regelmaat worden getest op darmkanker, sterven daar de helft minder mannen aan, blijkt uit studies. Vroege opsporing is belangrijk voor een effectieve behandeling. Slechts 40 procent van de darmtumoren wordt echter in een vroeg stadium ontdekt. In Europa en de VS komen komen jaarlijks 200 miljoen mensen boven de 50 jaar in aanmerking voor darmkanker-screening. In Duitsland laten mensen boven de 50 zich al onderzoeken op darmkanker. Vanaf 2010 gaat dat ook in Nederland gebeuren. Er zijn hier onderzoeken in gang gezet om erachter te komen of de huidige FOBT-test daar geschikt voor is. Onze dna-

stichting

test wordt ook tegen het licht gehouden. Er lopen studies in universitaire ziekenhuizen in Maastricht, Amsterdam en later dit jaar in Rotterdam. Niet alleen is daarmee darm- of prostaatkanker aan te tonen. De testmethode is ook geschikt om te kijken of een chemokuur aanslaat. Hoe snel de markt die nieuwe testmethode oppikt, is de sleutel tot succes. Om kankerspecialisten en ziekenhuizen te overtuigen, besteden we veel geld aan klinisch onderzoek in verschillende ziekenhuizen, in veel landen. Eenderde van onze uitgaven. ONCOMETHYLOME MAAKT VERLIES, AL JAREN. VERKOOP VAN LICENTIES COMPENSEERT BIJ LANGE NA NIET DE ONTWIKKELINGS- EN PERSONEELSKOSTEN. HOE LANG KUNT U DIT UITZINGEN? Spolders grijnst: “Lang genoeg. We hebben nog 25 miljoen euro op de bank staan, opgehaald tijdens onze beursgang in 2006. We verstoken ongeveer tien miljoen euro per jaar. Dus reken maar uit, zeker tweeënhalf jaar.” BENT U GEEN INTERESSANTE OVERNAMEKANDIDAAT? Medeoprichter Spolders, in het bezit van vijf procent van de aandelen: “De testtechniek is uniek. We zitten nog in een onderzoeken ontwikkelingsstadium, geen groot bedrijf dat een researchbedrijf dan koopt. Het komende jaar komen we op een kantelpunt, dan zijn inkomsten te verwachten. De eerste producten komen op de markt. Daar is interesse voor.” WAT KOST UW BIOTECHBEDRIJF? Onze marktwaarde, gerekend naar beurskoers, ligt in de buurt van 100 miljoen euro. 30 procent meer dus?’ Dat zou een gebruikelijke opslag zijn bij de verkoop van zo’n bedrijf.


door Broer Scholtens, Volkskrant, 16 juli 2008

VO E D I N G

CAFEÏNE MEER MENS MET EEN MACCHIATO

EEN KOP CAPPUCCINO IS OERGEZOND VIJF REDENEN OM KOFFIE TE DRINKEN. MET DE DREIGENDE RECESSIE OP DE ACHTERGROND LIJKT HET OPGEVEN VAN JE DAGELIJKSE OCHTEND CAFFE LATTE OF DUBBELE ESPRESSO DÉ TIP OM DE BROEKRIEM AAN TE TREKKEN. EN MEN LUISTERT KLAARBLIJKELIJK, WANT KOFFIEGIGANTEN ALS STARBUCKS EN ANDERE VOELEN NU SERIEUS DE DRUK. EN DAT IS MAAR GOED OOK, ZOU JE DENKEN.

Koffie is wellicht je favoriete oppepper, maar is het ook niet een gevaarlijke diureticum (urine afdrijvend middel) dat verband houdt met verscheidene ernstige ziektes als hartkwalen en kanker? Maar voor u nu uw lokale koffieverkoper failliet laat gaan, is het de moeite waard eerst een breder beeld te krijgen van de gezondheidsvoordelen van koffie:

Koffie is net zo hydraterend als zuiver water!

1

Het is een absolute mythe dat een normale kop koffie een diureticum is. Een grote mok (zoals bij Starbucks) bevat slechts 330 mg cafeïne, en je moet op z’n minst 550 mg cafeïne nuttigen in één drankje om een dehydraterend effect te veroorzaken, blijkt uit onderzoek van US Centre for Science in Public

Interest. Je kunt dus gerust je kopje koffie ’s ochtends meerekenen als deel van je dagelijkse vochthoeveelheid.

Koffie vermindert vermoe delijk de kans op hartkwa len, en verhoogt de kans op een hartaanval zeker niet. Mensen met een hoge bloeddruk vermijden over het algemeen het drinken van koffie omdat het hun toestand zou verergeren. Een serie klinische testen wijst echter uit dat het tegenovergestelde waar is. Cardiologen van de University of California bestudeerden de tien grootste onderzoeken naar hartkwalen en kwamen onlangs tot de conclusie dat er geen enkel bewijs is dat koffie de kans op een hartaanval vergroot, plotselinge dood veroorzaakt of abnormale hartritmestoornissen tot gevolg heeft.

2

SPAGHETTI BLIJKT KRACHTMIDDEL OPGEWARMDE SPAGHETTI BLIJKT KRACHTMIDDEL TEGEN ZIEKTEN Dat rode tomaten gezond zijn, is algemeen bekend. Spaghettisaus met tomaten blijkt nu nog gezonder, als het een paar keer wordt opgewarmd met extra olie.

In tomaten zit lycopeen, een antioxidant waarvan eerder bewezen is, dat kanker en andere chronische ziekten kan voorkomen. Het gaat ook hartziekten en diabetes tegen. Bron: Elsevier

stichting

Koffie vermindert de kans op sommige soorten kanker en heeft geen tegenovergesteld effect op andere vormen van kanker.

3

Er ging een wereldwijd alarm af toen in het begin van de jaren tachtig een onderzoek gepubliceerd werd dat suggereerde dat cafeïne het risico op alvleesklierkanker verhoogde. Een onderzoek waarbij 66 internationale klinische testen opnieuw bekeken werden, gaf uiteindelijk de definitieve doorslag: koffieconsumptie is niet kankerverwekkend. Het roken van een sigaretje bij de koffie was waarschijnlijk de oorzaak van de eerdere conclusie. Nog een andere studie onder 59.000 Zweedse vrouwen liet ook geen verband zien tussen cafeïneconsumptie en borstkanker. Er wordt zelfs gesuggereerd dat koffiedrinken kanker kan helpen voorkomen. Japanse onderzoekers volgden tien jaar lang 90.000 mannen en vrouwen en kwamen in 2005 tot de conclusie dat regelmatige drinkers van een kopje of twee per dag de helft minder kans hadden om leverkanker te ontwikkelen vergeleken met de anderen die nooit koffie dronken. Dagblad De Pers, 3 september 2008 Door: Jane Feinman © The Independent


VO E D I N G

JE BENT WAT JE EET, DAT WETEN ZELFS JE GENEN BETER ETEN EN MEER BEWEGEN KAN TOT GROTE VERANDERINGEN LEIDEN OP GENETISCH NIVEAU, WIJST EEN PILOT STUDIE UIT.

SOMMIGE GENEN GAAN AAN, ANDERE UIT. Het was een opmerkelijk artikel dat onlangs verscheen in het Amerikaanse tijdschrift PNAS. Mannen met een milde vorm van prostaatkanker werd tijdelijk een andere levensstijl opgelegd - met een gezond dieet, meer beweging en een uur meditatie per dag. Na drie maanden waren aanzienlijke veranderingen in hun genen te zien. Het is een bescheiden pilot-studie die de Amerikaanse onderzoekers (van een aan de universiteit van Californië gelieerd kankercentrum in San Francisco en een onderzoeksinstituut voor preventieve geneeskunde in Sausalito) hebben gedaan. Ze wilden weten of voeding en levensstijl de ontwikkeling van prostaattumoren kunnen beïnvloeden, en onderzochten dat op moleculair niveau. De deelnemers waren dertig prostaatkankerpatiënten die om persoonlijke redenen allemaal hadden afgezien van gebruikelijke behandelingen, zoals bestraling, chemotherapie en hormoonpreparaten. Dat gaf de onderzoekers de kans zonder ethische bezwaren de effecten van een alternatieve aanpak te kunnen onderzoeken. De patiënten kregen drie maanden lang een dieet met weinig vet en veel granen, groenten en fruit. Daarnaast werden ze onderworpen aan een regime van matige beweging (een half uur wandelen per dag) en een uur stressvermindering, onder meer via meditatie. Het effect na drie maanden was spectaculair: niet alleen waren de mannen afgevallen en was hun bloeddruk lager stichting

geworden (zoals uit eerdere studies mocht worden verwacht), vergelijking van weefselmonsters uit de tumoren vóór en na de behandeling wees uit dat ook de expressie (activiteit) van circa 500 genen was veranderd. Blijkens analyses met micro-arrays (apparaatjes die genetische activiteit genoombreed aflezen) waren er 48 genen in- en 453 genen uitgeschakeld, waaronder genen die een rol spelen bij het ontstaan van prostaatkanker. De onderzoekers concluderen dus dat ‘interventies’ in dieet en levensstijl genexpressie kunnen ‘moduleren’. “Een aardige studie”, vindt Michael Müller, hoogleraar voeding, metabolisme en genomics aan Wageningen Universiteit en directeur van het Nutrigenomics Consortium van het Top Instituut Voedsel en Voeding. Nutrigenomics onderzoekt de gezondheidseffecten van voeding met technieken uit de moleculaire genetica en biologie. “We zien door studies als deze in PNAS steeds meer bewijzen voor de hechte relatie tussen genen, voeding en gezondheid”, zegt Müller. “De genen liggen vast, die krijgen we van onze ouders, maar ze hebben een zekere plasticiteit: hun activiteit wordt beïnvloed door de omgeving, met name de voeding. We zijn en worden wat we eten.” Müller doet zelf onderzoek naar vetzuren en genen. “We laten gezonde mensen vasten en kijken na 24 en 48 uur naar de genexpressie in hun bloedcellen. Zoiets leidt ook tot forse effecten. Vasten is een soort stress.

Je ziet dat allerlei processen veranderen en sommige meteen in de spaarstand gaan.” Cellen meten voortdurend welke voedingsstoffen ze binnenkrijgen. Bij elke metabole verandering, zoals na het eten, passen ze hun cellulaire programma aan, bijvoorbeeld door extra capaciteit in te zetten. “Helaas zijn we door de evolutie geprogrammeerd om heel efficiënt met energie om te gaan. Dat kan bij onze huidige welvaart schadelijk zijn, vooral als we te eenzijdig verzadigd vet eten. Overigens heeft Müller ook kritiek op de Amerikaanse studie. “De auteurs onderzoeken niet één interventie, maar drie tegelijk: dieet, beweging, stressbestrijding. Dat zou ik zelf nooit doen. Een onderzoeksontwerp, zeker bij complexe zaken als voeding en levensstijl, moet zo simpel mogelijk zijn.” “Wel vinden de onderzoekers een duidelijk effect, en dat maakt het toch de moeite waard. Maar nu moet je uitzoeken welke variabele precies die genetische veranderingen veroorzaakt. Waar ligt het nu aan: minder vet, meer soja, meer beweging, of de combinatie?” De Amerikanen signaleren de beperkingen zelf ook. Ze kondigen gerandomiseerde vervolgstudies aan met méér patiënten plus een controlegroep. Dan hopen ze ook te ontdekken welke effecten de genetische veranderingen eigenlijk hebben, en wat de consequenties voor behandeling kunnen zijn.


Bron: de Volkskrant

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

HULP BIJ OMGAAN MET KANKER DAT KANKERPATIËNTEN BAAT HEBBEN BIJ INFORMATIE VAN EN OVER LOTGENOTEN OPDAT ZE ZELF BETER KUNNEN OMGAAN MET HUN ZIEKTE, WORDT NOG WEER EENS AANGETOOND IN TWEE PROEFSCHRIFTEN DIE OP 27 MAART EN 2 APRIL AAN DE RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN WORDEN VERDEDIGD.

In de eerste dissertatie - van de hand van medisch psycholoog Heidi Stiegelis - is gekeken naar de invloed van ziekte en behandeling op de wijze waarop patiënten zichzelf en hun leven zien.

atie te compenseren door gevoelens van zelfwaardering en optimisme te ontwikkelen; bovendien behouden ze meestal het gevoel dat ze de regie over hun leven in handen hebben.

HANDBOEK GEEN VERSCHIL IN FUNCTIONEREN Stiegelis vond dat het psychisch functioneren van kankerpatiënten niet verschilt van dat van gezonde mensen. Patiënten weten de ernst van hun situ-

Ook al zijn die gevoelens misschien niet altijd even realistisch, ze dragen bij aan de kwaliteit van leven en maken dat patiënten minder angstig zijn. Stiegelis stelde een handboek

LOTGENOTENCONTACT HELPT

samen met uitleg over medische begrippen en met verhalen van lotgenoten. Het andere proefschrift - van Stiegelis’ collega Femke Bennenbroek - gaat in op het type verhalen dat lotgenoten het meest waardevol vinden. Bennenbroek zegt dat vooral verhalen van patiënten over het omgaan met hun ziekte en over de radiotherapeutische behandeling in goede aarde vallen. Zelfs op de lange termijn ervaren patiënten nog de positieve gevolgen van informatie van lotgenoten, aldus de promovenda. HM Publicatie: Jaargang 58 nr. 13 28 maart 2003 - Rubriek: MediSein

MEDICIJNEN NIET MET SAP INNEMEN

KANKERPATIËNTEN COMPENSEREN DE ERNST VAN HUN SITUATIE DOOR GEVOELENS VAN ZELFWAARDERING EN OPTIMISME TE ONTWIKKELEN. BOVENDIEN HOUDEN ZE MEESTAL HET GEVOEL DAT ZE DE REGIE OVER HUN LEVEN IN HANDEN HEBBEN. DIE GEVOELENS, OOK AL ZIJN ZE MISSCHIEN NIET ALTIJD EVEN REALISTISCH, DRAGEN BIJ AAN DE KWALITEIT VAN LEVEN EN VERMINDEREN DE ANGST. Dit is één van de uitkomsten van het promotie-onderzoek van medisch psycholoog Heidi Stiegelis. Zij onderzocht welke invloed de ziekte en behandeling heeft op de manier waarop kankerpatiënten zichzelf en hun leven zien. Ze stelde een handboek samen met uitleg over medische begrippen en met verhalen van lotgenoten.

Haar collega Femke Bennenbroek onderzocht welk type verhalen lotgenoten het meest waardevol vinden. Dit zijn vooral de verhalen waarin patiënten vertellen hoe zij omgaan met hun ziekte en verhalen over de radiotherapeutische behandeling. Informatie van lotgenoten heeft zelfs op lange termijn patiënten een positief effect. Uit: Medisch Contact

Het innemen van medicijnen kan het best gebeuren met een glas water in plaats van met een glas sap. Het sap kan namelijk de medicatie behoorlijk beïnvloeden. Uit een Canadees onderzoek blijkt dat de werking van bepaalde medicijnen beïnvloed wordt door het innemen van medicijnen met sap. Zo kan grapefruitsap de werking van medicatie sterk verhogen of verlagen. Nu blijkt dat vruchtensappen ook de werking kunnen verlagen. Bepaalde medicijnen tegen kanker, hoge bloeddruk en sommige antibiotica worden niet goed opgenomen als ze ingenomen worden met grapefruitsap. Met name citrussappen en appelsap bevatten het stofje naringin. Dit zorgt er voor dat de opname van medicijnen kan halveren. Bron: nu.nl geplaatst op 22-8-2008

stichting


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

PLUK DE DAG... GEDICHT DOOR MARIANNE JAGER Slokdarmkanker dokter? Is dat waar? Al die slikklachten.... dus vandaar! Heb ik niet goed geleefd dan? Zit het in de genen? Is al wat mij rest nu wachten en wenen? Nee, ik ga vechten om te overleven! Ik heb nog te ontvangen en te geven. Doodgaan? Nu nog maar even niet. We zijn nog niet klaar voor dit grote verdriet. Voor de katten is dat ook veel te groot, Ze zullen me missen om mijn warme schoot. Ik moet verder, maar anders dan tevoren Ik zal vanaf nu bij de patiënten gaan horen... Dat moet wennen, maar ik heb geen keus, Pluk de dag is mijn nieuwe leus! Marianne Jager

ZOEK EEN VIERVOETER OP! WANNEER ALLES OM JE ZIEKTE DRAAIT, IS HET FIJN OM EVEN WAT AFLEIDING TE HEBBEN. NIKS BETERS DAN OP ZO’N MOMENT EVEN EEN STEVIGE WANDELING TE MAKEN MET JE HOND, OF TE KNUFFELEN MET JE KAT. JE HOEFT JE NIET GOED TE HOUDEN VOOR JE HUISDIER, EN HET BEESTJE ZAL GEEN MOEILIJKE VRAGEN AAN JE STELLEN. ZE ZULLEN JE NIET RAAR AANKIJKEN WANNEER JE ER ANDERS UITZIET DOOR JE ZIEKTE. HEERLIJK TOCH! STRESSVERLAGEND Er zijn al heet veel onderzoeken gedaan naar de relatie tussen mens en dier. Keer op keer komt het gunstige effect van het hebben van een huisdier naar voren. Zo werkt het aaien van een dier stressverlagend. Wanneer je een vriendelijke hond aait, dalen je bloeddruk en hartstag. Er zijn grote verschillen gemeten in het vet- en cholesterolgehalte in het

bloed tussen huisdierbezitters en niet-huisdierbezitters. Als het bloed hoge concentraties van deze stoffen bevat, heb je meer kans op hartproblemen. Met een dier om je heen voel je je gelukkiger, rustiger, opgewekter. Het is gewoon gezellig. Je bent niet alleen en het dier accepteert je zoals je bent. Dieren kunnen ervoor zorgen dat je je gedachten op je omgeving richt, in plaats van op jezelf. Het is zelfs wetenschappelijk aangetoond dat mensen die in contact komen met dieren in het ziekenhuis, eerder ontslagen worden dan mensen die dat contact niet hebben.

Maar liefst 92 procent van de huisdierbezitters bleken dit te doen! Meer dan driekwart van deze mensen, 77 procent, zei te denken dat het dier ook echt begrijpt wat er is gezegd. Zo’n 38 procent heeft ook echte gesprekken met de hond of kat. De helft hiervan gaf aan dat dit gesprekken waren over onderwerpen waarover ze nooit met anderen mensen spreken! Gelijk hebben ze, een hond of kat kan gelukkig niet roddelen en geen geheimen verklappen. Zit je tijdelijk in het ziekenhuis, dan hoef je je portie viervoeters niet te missen. In veel ziekenhuizen zijn namelijk ‘aaiprojecten’. Dan komen er een hoop dieren naar het ziekenhuis, die je naar hartelust kunt aaien en waarmee je kunt kroelen. Je denkt nu vast “Die kinderboerderijleeftijd ben ik al een eeuw voorbij”. Zet je maar gauw over die gedachte heen, want eenmaal met zo’n beestje op schoot (al ben je vijf of vijfennegentig), vergeet je eventjes alles om je heen!

NEDERLANDERS GEK OP DIEREN KLETSEN MET JE DIER Uit onderzoek blijkt ook dat mensen vaak met problemen naar hun huisdier gaan. De Stichting ‘Met dieren meer mens’ onderzocht vorig jaar of mensen met hun huisdier praten. stichting

In Nederland Leven 1,5 miljoen honden en 2,7 miljoen katten. Daar bovenop nog eens 600 000 kleine knaagdieren en 600 000 konijnen. je kunt wet stellen dat Nedertanders gek zijn op huisdieren.


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

MEERWAARDE PATIËNTENORGANISATIES ONDER DE LEDEN VAN PATIËNTEN- EN GEHANDICAPTENORGANISATIES BESTAAT GROTE KENNIS OVER DE GEZONDHEIDSZORG. ALS ARTSEN, ZORGVERZEKERAARS EN OVERHEID DIE BETER BENUTTEN, WORDT ZORG BETER EN MISSCHIEN OOK WEL GOEDKOPER. DEZE CONCLUSIE KOMT UIT DRIE ONDERZOEKEN VAN HET UMC UTRECHT (JULIUS CENTRUM). Op 28 mei 2008 heeft onderzoeksleider prof. Guus Schrijvers het onderzoeksverslag overhandigd aan drs. Ferdinand Clevers, voorzitter van het Fonds PGO (Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden), opdrachtgever van het onderzoek.“Het zichtbaar maken van de ‘stille’ kennis kan door via schriftelijke enquêtes onder leden, ledenraadplegingen, discussiegroepen, interactieve websites en actieweken. Als die kennis eenmaal manifest is, kunnen patiënten- en gehandicapten (p/g) organisaties daarmee de boer op. Bij artsenorganisaties om professionele zorgstandaarden te maken, bij zorgverzekeraars om de zorginkoop te beïnvloeden, bij politici om wetgeving aan te passen en bij de massamedia voor aandacht van het grote publiek. Patiëntenorganisaties hebben goud in handen”, aldus Schrijvers.

mijn kunnen zijn, als deze wordt ontgonnen en zichtbaar gemaakt.

Zij krijgen dankzij dit contact herkenning, erkenning, ondersteuning en vele tips. 63% van de zorgverleners buiten de patiënten- en gehandicaptenorganisaties ervaart dat het consult dankzij lotgenotencontact korter duurt, omdat patiënten emotionele aspecten van de aandoening ook elders bespreken.

PATIENTENVOORLICHTING

500.000 LEDEN

Van de 275 geïnterviewde betrokkenen bij p/g-organisaties, vindt vijfentachtig procent dat patiëntenvoorlichting leidt tot grotere zelfredzaamheid van patiënten en mantelzorgers. Negen op de tien signaleert een betere omgang met de aandoening. Een minderheid vindt dat patiënten dankzij voorlichting gezonder gaan leven. Een derde vindt dat het veelvuldig bezoeken van verschillende artsen afneemt als patiënten beter zijn geïnformeerd over hun ziekte.

De 163 onderzochte patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben drie taken: voorlichting aan leden en nietleden, het stimuleren van lotgenotencontact en belangenbehartiging. Zij hebben gezamenlijk 500.000 leden: de kleinste telt 53 leden en de grootste ruim 56.000. Samen bereikten zij via websites en folders in 2005 bijna 9,7 miljoen leden en niet-leden. Het Ministerie van VWS subsidieert 22%. De rest komt uit lidmaatschapsgelden, collectebussen en donaties bijvoorbeeld via testamenten. In totaal subsidieert VWS 200 patiëntenen gehandicaptenorganisaties in Nederland.

LOTGENOTENCONTACT Vrijwel alle geïnterviewden ervaren dat lotgenotencontact het welzijn van patiënten bevordert.

BELANGENBEHARTIGING Bijna alle zorgverleners en zorgverzekeraars vinden belangenbehartiging door patiënten- en gehandicaptenorganisaties (heel) belangrijk. Dat geldt vooral voor de behartiging bij het opstellen van professionele standaarden, lobbyen bij de overheid, onderzoek naar vernieuwing van zorg, het bevorderen van bekendheid van de aandoening bij het grote publiek en onderzoek naar nieuwe medicijnen. In diepte-interviews met 33 prominente Nederlanders die veel te maken hebben met een of meerdere p/g-organisaties dat onder de leden grote stille kennis bestaat die beleidsmakers onvoldoende gebruiken. Er moet bij het bevorderen van zorg veel meer gebruik gemaakt worden van de patiëntdeskundigheden. Voor beleidsmakers zou deze kennis een goudstichting


Bron: UMC Utrecht

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

KANKERPATIËNT GEBAAT BIJ BEGELEIDING DEPRESSIEVE KANKERPATIËNTEN HEBBEN BAAT BIJ PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING NA ONTSLAG UIT HET ZIEKENHUIS. DAT HEBBEN BRITSE ONDERZOEKERS AANGETOOND MET EEN STUDIE ONDER TWEEHONDERD KANKERPATIËNTEN. PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING WORDT NU NIET ALTIJD AANGEBODEN, HOEWEL DEPRESSIE WEL REGELMATIG VOORKOMT BIJ MENSEN DIE MET KANKER TE MAKEN KRIJGEN.

voelens en problemen. De verpleegkundige had regelmatig overleg met de huisarts en oncoloog van de betreffende patiënt. Patiënten die de therapie aangeboden kregen waren minder depressief, angstig en moe, tot zeker een half jaar nadat de begeleiding was afgerond. Bron: The Lancet, juli 2008

De onderzoekers hebben een therapie getest bij honderd kankerpatiënten; nog eens honderd patiënten, die helemaal geen psychologische begeleiding kregen, dienden ter controle. De resultaten van de studie zijn in juli gepubliceerd in het medisch wetenschappelijke tijdschrift The Lancet. De therapie bestond uit maximaal tien sessies met een getrainde oncologisch verpleegkundige, dus geen psycholoog of psychiater. De oncologische verpleegkundige hielp de patiënt om te gaan met negatieve ge-

EX-KANKERPATIËNTEN BAAT BIJ INTENSIEVE TRAINING EX-KANKERPATIËNTEN HEBBEN LANGDURIG BAAT BIJ INTENSIEVE TRAINING, ZO STELLEN MEDISCH SPECIALISTEN VAN

MÁXIMA MEDISCH

CENTRUM (MMC) EN WETENSCHAPPERS VAN

UNIVERSITEIT MAASTRICHT IN HET INTERNATIONAAL TOONAANGEVENDE TIJDSCHRIFT OF stichting

“Het intensieve trainingsprogramma zorgde voor meer spierkracht, sterkere hartlongfunctie, minder moeheid en betere kwaliteit van leven in algemene zin”, aldus Dr. Goof Schep, sportarts bij MMC. “Het positieve effect bleef zelfs tot een jaar na het trainingsprogramma bestaan.”

BRITISCH JOURNAL

CANCER DEZE MAAND.

Achtenzestig ex-kankerpatiënten volgden een achttien weken durend intensief trainingsprogramma. Deze groep patiënten werd in de studie vergeleken met een groep ex-patiënten die geen trainingsprogramma heeft gevolgd. Over het lange termijn effect van training bij (ex-)kankerpatiënten was tot op heden weinig bekend. Deze studie toont voor het eerst de wetenschappelijke meerwaarde van een intensief trainingsprogramma aan. Bron: Máxima Medisch Centrum


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

KAUWGUM NA BUIKOPERATIE KAUWGUM HEEFT EEN POSITIEF EFFECT OP DE DARMFUNCTIE, WANT KAUWEN STIMULEERT DE ZENUWEN IN HET MAAGDARMKANAAL. DAARDOOR KUNNEN PATIËNTEN EERDER HERSTELLEN NA GROTE BUIKOPERATIES. DIT BLIJKT UIT ONDERZOEK VAN HET ST. MARY’S HOSPITAL IN LONDEN. Het onderzoek werd gehouden onder 158 patiënten. Een groep patiënten kreeg de dag na de operatie drie keer daags suikervrije kauwgum voor een periode van vijf tot 45 minuten. De resultaten werden vergeleken met patiënten die geen kauwgum kregen. ZENUWEN REAGEREN OP KAUWEN

Het bleek dat bij de patiënten die kauwden de peristaltiek van de darm eerder op gang kwam. Ze hadden eerder flatulentie en ontlasting dan de andere patiënten. Volgens de onderzoekers doordat kauwen een beetje op eten lijkt. Daar reageren de zenuwen in de darmen op. Ook worden

de speekselklieren en de lever gestimuleerd. Elke buikoperatie heeft als gevolg dat de darmfunctie vertraagt of zelfs wordt stilgelegd. Daardoor ontstaat ook de kans op een ileus, wat kan leiden tot ernstige complicaties. Om dit zo veel mogelijk te voorkomen, pleiten de onderzoekers voor het geven van kauwgum. Het is niet voor de eerste keer dat dit verband werd gesignaleerd. Uit een publicatie in Urology, eerder dit jaar, bleek dit effect ook al bij kinderen die een laparotomie hadden gehad. In het Londense onderzoek constateerde men ook dat de periode na de operatie korter werd. De patiënten

WAT KUN JE DOEN MET ANDERHALF MILJOEN... VIER WETENSCHAPPERS KREGEN 2 JUNI JL. VAN ONDERZOEKSORGANISATIE NWO DE SPINOZAPRIJS TOEGEKEND. ZE MOGEN ANDERHALF MILJOEN EURO BESTEDEN AAN PROJECTEN NAAR EIGEN KEUZE. DE VREUGDE IS GROOT BIJ DE KINDERNEUROLOOG MARJO VAN DER KNAAP, LETTERKUNDIGE JOEP LEERSSEN, NATUURKUNDIGE THEO RASING EN MICROBIOLOOG WILLEM DE VOS. WAT ZIJN HUN PLANNEN? BACTERIËN ONTDEKKEN DIE NUTTIG KUNNEN ZIJN “Heel veel darmorganismen kennen wij niet”, zegt hoogleraar microbioloog Willem de Vos (53). In ieder mens leven tien- tot honderdduizend miljard darmbacteriën. Er zijn honderden misschien wel duizenden soorten, maar 80 tot 90 procent ervan is onbekend. Voor De Vos, hoogleraar in Wageningen en in deeltijd in Helsinki, is dat probleem zijn broodwinning. Een voorbeeld, “Darmbacteriën maken alstichting

die kauwgum kregen gingen gemiddeld een dag eerder met ontslag. Maar de onderzoekers willen dit verband nog nader onderzoeken. Wel is al berekend dat een kortere ziekenhuisopname dankzij kauwgum de Britse gezondheidszorg miljoenen ponden kan schelen. Gezien het feit dat er jaarlijks meer dan 31.000 darmoperaties in Engeland worden verricht en een overnachting in het ziekenhuis ongeveer 200 pond kost. Bron: www.Medinews.be toegevoegd: 21-8-2008

misschien wel vijfentwintig doen”, verheugt De Vos zich. Met bekijken, bedoelt hij: testen welke bacteriën in hun darm zitten. In de poep, of in stukjes darm die artsen aanleveren. “Daarvoor hebben we ook een speciale chip ontwikkeld.”

De ‘chip’ is geen computeronderdeel, maar een plaatje met miljoenen gaatjes waarin bacteriën kunnen groeien. lerlei complexe, nuttige verbindingen, “Zo kunnen we tussen honderdduizoals vitamine B12. Oude mensen zenden bacteriën er één onderscheihebben vaak een tekort aan vitamine den die een bepaald trucje kan.” De B12. Hoe kan dat? Vos werkt ook aan andeHebben ouderen minder “ D A R M B A C T E R I Ë N re toepassingen. “We van die ‘beestjes’ in hun hebben bacteriën uit de MAKEN ALLERLEI darm? Ik wil weten hoe Rijn gehaald. Dan zoeCOMPLEXE, dat fundamenteel zit.” NUTTIGE ken wij bijvoorbeeld Het is duur onderzoek. naar soorten die heel VERBINDINGEN, Labmaterialen, chemiZOALS weinig voedsel nodig sche stoffen – daar zal hebben - die maken misV I TA M I N E B 1 2 ” een deel van de anderhalf schien enzymen die voor miljoen van de Spinozapremie aan de industrie interessant zijn.” opgaan. “Eerst konden we maar vijf NRC Handelsblad, Hester van Santen, mensen bekijken, en nu kunnen we 03 juni 2008


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

HET OPGEPOETSTE IMAGO VAN ALCOHOL ER KOMT MAAR GEEN EINDE AAN HET POSITIEVE GEZONDHEIDSNIEUWS OVER ALCOHOL. DRINK ELKE DAG EEN PAAR GLAZEN EN JE KANS OP PROSTAATKANKER VERMINDERT, NET ALS JE KANS OP HART- EN VAATZIEKTEN, NIERSTENEN, DIABETES-2 EN DEMENTIE. OOK WAGENINGSE ONDERZOEKERS VINDEN AANWIJZINGEN DAT EEN BEETJE DRANK BEST GEZOND IS. MAAR NIET IEDEREEN IS GELUKKIG MET HET OPGEPOETSTE IMAGO VAN ALCOHOL.

MEER KANS OP KANKER

ANTIBIOTICA EN KANKER GROOTSCHALIG ONDERZOEK. Het risico op kanker stijgt door gebruik van antibiotica, zo blijkt uit een grootschalig onderzoek. Dat geldt met name voor long-, borsten dikkedarmkanker, maar ook voor andere vormen van kanker. Patiënten die meer dan zes keer een antibioticakuur kregen voorgeschreven, hadden anderhalf keer meer kans op kanker dan mensen die nooit of nauwelijks antibiotica gebruikten. Bron: Metro d.d. 26 augustus 2008

stichting

De stroom positieve studies over matig alcoholgebruik hebben ertoe bijgedragen dat het imago van alcohol zienderogen is verbeterd. De aanwijzingen dat het dagelijkse glas wijn bij het eten goed is voor lijf en leden zijn inmiddels zo sterk dat de Britse overheid niet-drinkers adviseert dagelijks een glas te drinken. In ons land is de Gezondheidsraad terughoudender, blijkt uit de onlangs verschenen Richtlijnen Goede Voeding. In dat rapport vatten voedingswetenschappers samen hoe we volgens de recente inzichten het beste kunnen eten. Een van hen was dr. Ellen Kampman van de afdeling Humane Voeding van Wageningen

Universiteit. “Wie drinkt krijgt het advies om de inname zo laag mogelijk te houden, en liefst niet meer te drinken dan een paar glazen per dag”, zegt Kampman. “Voor mannen is de bovengrens twee glazen per dag, voor vrouwen één glas. Wie niet drinkt kan dat het beste zo houden.” Kampman heeft jarenlang onderzoek gedaan naar het verband tussen aan de ene kant voeding en andere leefstijlfactoren, en aan de andere kant kanker. “Alcoholconsumptie gaat samen met een verhoogde kans op mond- en keelkanker, slokdarm- en maagkanker, darmkanker en borstkanker. Alcohol zelf is misschien niet zo verschrikkelijk gevaarlijk, maar zijn metaboliet acetaldehyde wel. In cellen verandert die stof in een complexe verbinding die het DNA kan beschadigen.” Jongeren, en vooral meisjes, zijn de laatste jaren meer alcohol gaan drinken. “Het toenemende alcoholgebruik onder meisjes is mijn grootste zorg”, zegt Kampman. “Alcohol correleert naar verhouding sterk met borstkanker. Vrouwen hebben niet alleen meer kans op borstkanker naarmate ze meer drinken, maar ook naarmate ze vroeger zijn begonnen met drinken. Bij meisjes van veertien, zestien jaar ontwikkelt het borstweefsel zich snel. Dat weefsel is extra kwetsbaar. Alcohol kan gezonde cellen relatief makkelijker veranderen in kankercellen.” Volgens epidemiologische studies wegen bij bescheiden gebruik de positieve gezondheidseffecten van alcohol zwaarder dan de negatieve. Dat Richtlijnen Goede Voeding vindt dat niet-drinkers niet-drinkers moeten blijven, komt onder meer omdat een deel van gematigde drinkers zich kan ontwikkelen tot probleemdrinkers iets wat veel positieve wetenschapsnieuwtjes over alcohol maar liever ongenoemd laten. Willem Koert Bron: Resource, weekblad voor Wageningen UR, 18 januari 2007


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

GROTE STEUN PREFERENTIEBELEID

ROKEN

DE OVERGROTE MEERDERHEID VAN DE NEDERLANDSE BEVOLKING STEUNT HET ZOGENAAMDE PREFERENTIEBELEID. DIT BLIJKT UIT EEN MELDACTIE DIE DE NEDERLANDSE PATIËNTEN CONSUMENTEN FEDERATIE (NPCF) DE AFGELOPEN TWEE WEKEN HEEFT GEHOUDEN. VAN DE 1233 DEELNEMERS STELT 72% ER GEEN PROBLEMEN MEE TE HEBBEN OM EEN GOEDKOPER MEDICIJN TE ONTVANGEN ALS HUN ARTS HEN ZOU VERZEKEREN DAT HET PRECIES DEZELFDE WERKING HEEFT ALS DE DUURDERE VERSIE. DE RESULTATEN TONEN AAN DAT ER NOG HEEL WAT SCHORT AAN DE INFORMATIE OVER DE GEVOLGEN VAN DIT BELEID.

DAT ROKERS EEN VEEL GROTER RISICO LOPEN OP COMPLICATIES NÁ EEN OPERATIE IS MAAR WEINIG BEKEND.

ZE HEBBEN MEER KANS OP INFECTIES. BOVENDIEN

De commotie van de afgelopen tijd Partijen moeten betrouwbare en bewas voor de NPCF aanleiding tot het grijpelijke informatie verstrekken. houden van de actie. Adjunct-direcZorgverzekeraars, apothekers en artteur Atie Schipaanboord: “Alle betroksen spelen daarbij ieder hun rol.” ken partijen beroepen zich bij tijd en Mensen willen betere informatie Het wijle op het belang van de patiënt. wisselen van medicijnen is geen Wij wilden wel eens weten hoe de panieuw verschijnsel. Het gebeurt regeltiënten er zelf over denken. De overmatig dat apothekers andere geneesgrote meerderheid blijkt net als wij middelen verstrekken. Uit de peiling geen moeite te hebben met de essentie blijkt dat mensen daarbij begeleiding van het preferentiebeleid.” De NPCF en voorlichting nodig hebben. 44% heeft zich altijd op het standpunt geGeeft aan bij de wisseling enige prosteld dat verstrekking van de goedblemen te hebben ervaren. Soms ontkoopste variant met dezelfde werking staan er twijfels omdat het middel dient te worden voorgeeen andere kleur, vorm 9 0 % V I N D T DAT schreven, maar als daar of verpakking heeft. medische redenen voor DE ARTS DIENT zijn moet de arts kunSoms is er sprake van nen beslissen de duurdebijwerkingen, allergische TE BESLISSEN re variant voor te schrijreacties en het moeilijven. ker kunnen slikken. 32% W E L K E M E D I C I J N E N zegt bij die wisseling Van de deelnemers aan geen begrijpelijke inforZIJ MOETEN de peiling vindt 90% dat matie van de apotheker de arts dient te beslissen te hebben gekregen, GEBRUIKEN welke medicijnen zij 15% zegt dat die informoeten gebruiken. matie beter kan. De Slechts 8% is van meNPCF wijst opnieuw op ning dat de apotheker die beslissing het belang van goede informatie aan moet nemen. Het overgrote deel van patiënten als artsen overgaan tot een de deelnemers stelt geen informatie ander geneesmiddel. over het preferentiebeleid te hebben gekregen. Niet van hun zorgverzekeAl met al ziet de NPCF de uitkomraar en ook niet van de apotheker. sten als een ondersteuning van haar De meeste mensen vinden dat ze de beleid. Schipaanboord: “Wij steunen informatie over het preferentiebeleid het beleid onder het motto: goedvan hun arts zouden moeten krijgen. koop als het kan, duur als het moet. Bij de informatie van de zorgverzekeWij hebben steeds gezegd dat de arts raars stellen veel mensen vraagtekens uiteindelijk moet beslissen en dat er ten aanzien van betrouwbaarheid. veel aandacht moet worden geschonSchipaanboord: “De actie maakt duiken aan de communicatie. Deze uitdelijk dat er nog heel wat aan de komsten sterken ons daarin.” Bron: NPCF voorlichting dient te verbeteren. stichting

GROEIT BOTWEEFSEL BIJ HEN MINDER GOED AAN.

Door schadelijke effecten van tabak helen littekens ook minder fraai. Al die ellende zorgt ervoor dat rokers gemiddeld twee dagen langer in het ziekenhuis liggen dan niet-rokers.

ADVIES Niet roken is dus in alle opzichten het beste. Voor wie het ècht niet kan laten, bespaart het volgende advies veel leed: doof de laatste sigaret zes tot acht weken voor de operatie en steek er op zijn vroegst pas een maand later weer een op, liefst later. Wie daar in slaagt, loopt tijdens of na de ingreep evenveel risico’s als niet-rokers.


Bron: AD 23 augustus 2008

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

DE SPIJSVERTERING DEEL 2 DE MAAG DE MAAG IS ONDERDEEL VAN HET SPIJSVERTERINGSKANAAL EN SPEELT EEN BELANGRIJKE ROL BIJ DE VERTERING VAN VOEDSEL. WANNEER ONS ETEN VIA DE SLOKDARM IN DE MAAG TERECHT KOMT, BESTAAT HET NOG UIT VRIJ GROTE VOEDSELBROKKEN. EEN PAAR LATER VERLAAT DE VOEDSELBRIJ DE MAAG IN VEEL KLEINERE, FIJNGEMALEN PORTIES. De maag ligt als een soort omgekeerde peer in de bovenbuik, links van het midden en vlak onder het middenrif. Een lege maag is vrijwel helemaal plat, maar als u net gegeten heeft kan de maag flink oprekken en wel drie à vier liter eten of water bevatten. De maagwand is opgebouwd uit drie lagen: 1. De binnenkant van de maag is bekleed met een slijmvlieslaag, waarin miljoenen kleine kliertjes zitten die per dag zo’n anderhalve liter maagsap produceren. Het slijmvlies moet de maagwand tegelijkertijd beschermen tegen het agressieve zuur in het maagsap. 2. De bloedvaten en zenuwen zitten onder deze slijmvlieslaag in een bindweefsellaag. 3. Aan de buitenkant zit een dikke spierlaag, die ervoor zorgt dat het voedsel in de maag gekneed en fijngemalen wordt.

stichting

In de maag wordt ons voedsel voorbereid op de vertering. Het maagsap bevat onder andere spijsverteringsenzymen, die een begin maken met de vertering van sommige voedingsstoffen. Het belangrijkste deel van de vertering vindt in de dunne darm plaats. Maagsap bevat daarnaast zoutzuur en een stofje genaamd ‘intrinsic factor’. Intrinsic factor is nodig voor de opname van vitamine B12 uit onze voeding. Zoutzuur activeert de spijsverteringsenzymen en zorgt ervoor dat veel bacteriën, die via de voeding het lichaam binnen komen, gedood worden. De spieren in de maagwand kneden het voedsel, waardoor het goed vermengd wordt met het maagsap. Als het voedsel voldoende fijngemalen is, wordt het in kleine porties afgegeven aan de twaalfvingerige darm, het eerste deel van de dunne darm. De afgifte wordt gereguleerd door een sluitspiertje bij de uitgang van de

maag; de pylorus. Gemiddeld heeft de maag ongeveer twee tot drie uur nodig om het voedsel ‘klaar te stomen’ voor de dunne darm. Bij een erg vetrijke maaltijd kan dit echter wel vier tot vijf uur duren. Eén op de vier Nederlanders heeft wel eens last van maagklachten. Deze klachten kunnen zeer verschillend van aard zijn, van onschuldige klachten na een overvloedige maaltijd, tot vaak terugkerende pijnklachten die bijvoorbeeld kunnen wijzen op een maagzweer. We spreken van een maagzweer als er een gat is ontstaan in de slijmvlieslaag van de maag. Hierdoor kan het zure en agressieve maagsap direct in contact komen met de zenuwen in de bindweefsellaag, wat vooral pijnklachten veroorzaakt. Overigens is het zo dat de meeste maagzweren niet in de maag zelf voorkomen, maar in de twaalfvingerige darm. Ook deze zweren worden maagzweren genoemd. Eén van de meest opzienbarende ontdekkingen in de geneeskunde van de afgelopen 25 jaar heeft te maken met de maagzweer. In 1982 ontdekten twee Australische onderzoekers dat een bacterie, de Helicobacter pylori, de oorzaak is van het ontstaan van de meeste maagzweren. Tot begin jaren tachtig dacht men dat stress, verkeerde leef- en eetgewoontes en een overmatige maagzuurproductie de oorzaken waren van deze aandoening. Men dacht dat geen enkele bacterie in de maag kon overleven, vanwege de hoge zuurgraad van het maagsap. Door de ontdekking van o.a. de Australische art-


INGEZONDEN

sen, die daarvoor in 2005 de Nobelprijs ontvingen, is deze misvatting nu achterhaald. De meeste maagzweren kunnen nu met succes behandeld worden met antibiotica. De Helicobacter kan bij mensen met maagklachten aangetoond worden met behulp van bloed- of ontlastingsonderzoek, een ademtest of een kijkonderzoek van de maag (gastroscopie). Wanneer de bacterie wordt aangetroffen kunnen ernstige maagklachten (bijvoorbeeld een maagzweer) voorkomen worden door een behandeling met antibiotica. De succesvolle bestrijding van de Helicobacter is een van de oorzaken dat maagzweren tegenwoordig steeds minder vaak voorkomen. De tweede reden is dat veel minder mensen besmet raken met de Helicobacter, door betere hygiënische omstandigheden. Weliswaar is het nog niet bekend hoe de besmetting precies plaatsvindt, maar het is wel duidelijk dat een slechte hygiëne hierbij een rol speelt. Ook is bekend dat mensen alleen in hun kinderjaren besmet kunnen raken. Behalve een infectie met de Helicobacter pylori kan langdurig gebruik van aspirine en ontstekingsremmende pijnstillers zoals o.a. ibuprofen een maagzweer veroorzaken. Andere factoren als stress en roken kunnen niet de oorzaak zijn, maar kunnen de klachten wel verergeren. Een overmatige productie van maagzuur kan geen oorzaak zijn, omdat de slijmvlieslaag bestand moet zijn tegen het maagzuur. Sommige mensen hebben snel last van hun maag, bijvoorbeeld na een grote of vette maaltijd of na het drinken van koffie. De klachten bestaan voornamelijk uit pijn in de maagstreek. Men weet inmiddels dat sommige mensen een verhoogde gevoeligheid hebben voor prikkels van het maagdarmkanaal, maar de oorzaak hiervan is onbekend. Bij een maagonderzoek is in zo’n geval eigenlijk niets bijzonders te zien en de diagnose ‘overgevoelige maag’ wordt dan gesteld. stichting

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

Andere vrij veel voorkomende maagklachten zijn misselijkheid, opgeblazen gevoel, oprispingen, opboeren en braken na het eten. Wanneer u regelmatig last heeft van deze klachten kan het zijn dat de motoriek (de beweging) van uw maag verstoord is. Het voedsel wordt niet goed gekneed of het blijft veel langer in de maag dan nodig is. Bepaalde medicijnen kunnen deze klachten veroorzaken. Ook stress kan er voor zorgen dat de motoriek van de maag wat vertraagd is. Meestal is echter de oorzaak onbekend. Zo’n vertraagde maagontlediging, ook wel luie maag genoemd, kan aangetoond worden met gespecialiseerd röntgenonderzoek. Medicijnen kunnen de werking van de maagspieren stimuleren waardoor de klachten verminderen. Het belangrijkste voedingsadvies bij een luie maag is het eten van kleinere porties, verspreid over de dag, in plaats van drie grote maaltijden op een dag. Veel maagklachten lijken steeds vaker voor te komen. Dit heeft onder andere te maken met veranderingen in het voedingspatroon. De consumptie van vet eten en snacks is de laatste jaren sterk toegenomen, en dat zijn precies de producten die maagklachten kunnen verergeren of zelfs veroorzaken. Ook alcoholgebruik is een belangrijke oorzaak van maagklachten, want alcohol irriteert het maagslijmvlies. Een gevreesde, maar gelukkig vrij zeldzame oorzaak van maagklachten is maagkanker. Risicofactoren bij maagkanker zijn roken en alcoholgebruik. Het eten van ruime hoeveelheden groente en fruit heeft daarentegen een beschermende werking. Maagkanker komt in de westerse wereld minder voor dan tientallen jaren geleden. Vreemd genoeg heeft dit voor een deel ook te maken met onze veranderde voedingsgewoonten. Een hoge consumptie van gerookte en in zout ingelegde voedingsmiddelen lijkt de kans op maagkanker te vergroten. Deze consumptie is veel lager dan tientallen jaren geleden. Daarnaast wordt de Helicobacter pylori ook in verband gebracht met maagkanker. Een langdurige infectie met deze bac-

terie kan ontstekingen en maagzweren veroorzaken die kunnen leiden tot blijvende veranderingen van het maagslijmvlies. Door de ontdekking en mogelijke behandeling van deze bacterie komt dit steeds minder vaak voor. De behandeling van maagkanker bestaat in de meeste gevallen uit een operatie waarbij de tumor en omliggend weefsel wordt verwijderd. Een (gedeeltelijke) maagverwijdering (maagresectie) is een ingrijpende operatie, die bij veel patiënten ook verdere gevolgen heeft door het optreden van allerlei klachten na de maaltijd. Gelukkig nemen de klachten bij de meeste mensen af, naarmate het lichaam meer gewend raakt aan de nieuwe situatie. Veelvoorkomende klachten na een maagoperatie zijn: • Dumpingklachten, die veroorzaakt worden doordat voedsel te snel en in te grote hoeveelheden in de dunne darm terecht komt. • Refluxklachten (brandend maagzuur); de werking van het sluitspiertje tussen de slokdarm en de maag wordt beïnvloedt door het verwijderen van het onderste deel van de maag. Bij resectie van de hele maag of het bovenste gedeelte wordt vrijwel altijd ook het sluitspiertje verwijderd. • Gallige reflux (het omhoog stromen van galvloeistof en voedsel vanuit de dunne darm). Wanneer voedsel vermengd met galsappen de maag of de slokdarm instroomt geeft dit klachten als en branderige pijn en galbraken. • Gewichtsverlies. Mensen hebben na een maagresectie vaak minder trek en kunnen ook kleinere hoeveelheden voeding verdragen. In de brochures en papers van de Maag Lever Darm Stichting en op onderstaande websites is meer informatie (met onder andere tips en voedingsadviezen) te vinden over de maag en over verschillende maagaandoeningen. Voor meer informatie: www.mlds.nl (bron) www.kankerpatient.nl/doorgang.nl www.spreekuurthuis.nl www.motiliteitscentrum.nl www.voedingscentrum.nl


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

10 SLEUTELS VOOR BETERE STRESSBEHEERSING STRESS KAN OOK POSITIEF ZIJN • Positieve stress stimuleert u om dingen te doen, uw grenzen te verleggen, uit uw comfortzone te komen. • Het is niet nodig om stress te vermijden, wel om het te doseren.

1

LEER JE GRENZEN KENNEN • Neem de waarschuwingen van uw lichaam serieus: het zijn de oranje knipperlichten die u waarschuwen voor mogelijk gevaar.

2

GEEF EN ONTVANG STEUN • Steun van de manager en van collega’s is zeer belangrijk om de veerkracht van de werknemers te verhogen. • Kijk naar de positieve kanten, sterktes anderen (en van uzelf)en stimuleer verandering op een positieve manier.

3

WISSEL SPANNING AF MET ONTSPANNING • Leer een relaxatietechniek en pas ze regelmatig toe. • Adem diafragmaal (met de buik). • Neem de tijd om ook de dingen te doen die u echt graag doet, die u energie geven: doe iedere dag iets leuk. • Trek af en toe in de natuur en geniet van alle mooie dingen om u heen. • Een goede dosis humor is het beste medicijn tegen neerslachtigheid, lachen ontspant bijna alle spieren. • De meeste creatieve ideeën komen als u eventjes de dingen loslaat: tijdens een wandeling, na een goede nachtrust,...

4

bent. Schenk je volle aandacht aan wat u hier en nu mee bezig bent (is mindfulness). MEER ENERGIE DOOR CONTACTEN • Omring u met mensen die je energie geven: Investeer in uw sociale contacten, goede vrienden.

6 7

DENK U STERK Het zijn niet de gebeurtenissen die een mens gelukkig of ongelukkig maken, maar de manier waarop je naar deze gebeurtenissen kijkt. • Leer meer aandacht te hebben voor wat u en uw familie, collega’s, ... goed doen. Verander uw focus naar het positieve. • Wees tevreden met wat u hebt. (Maak een lijstje van waar u tevreden over bent.) • Neem elke kritiek of klacht op als gratis advies. • Maak van een mug geen olifant. Vraag u af wat het ergst is wat u kan overkomen in deze situatie, en hoe het erger had kunnen zijn.. • Een situatie die oorspronkelijk rampzalig lijkt kan uitgroeien tot iets positief. Een bedreiging kan ook een kans zijn, een motor tot positieve verandering. • Leer uit je successen en uit uw mislukkingen. “Ik heb 999 keer de gloeilamp niet uitgevonden”, zei Edison.

• Analyseer niet teveel problemen, maar concentreer u eerder op de gewenste situatie en zoek naar de uitzonderingen op het probleem. • Perfectie is niet van deze wereld, verwacht het dus niet. • Verander zoveel mogelijk uw ‘moeten’ in ‘zou willen’. WAT IS BELANGRIJK IN UW LEVEN? Leef in overeenstemming met je existentiële keuzes: • Doe de dingen waardoor je tevreden bent over uzelf. • Neem de tijd om hierover na te denken: wat voor soort manager, vader, vriend wil ik zijn? • Als ik later terugblik over mijn leven, wat wil ik dan gedaan hebben, geweest zijn?

8

PAS UW LEVENSGEWOONTEN AAN • Pas op met sigaretten, cafeïnehoudende dranken, alcohol, kalmeeren slaapmiddelen: ze camoufleren tijdelijk de klachten, maar schaden in verschillende mate de gezondheid. • Zorg voor voldoende slaap. • Eet gezond. • Sport u fit.

9

ZORG VOOR EFFICIËNTE WERKGEWOONTEN:

10

• Zorg voor orde en netheid: “Clean desk” • Plan af en toe een opruimdag: smijt weg of geef weg wat u niet nodig hebt. • Bepaal uw prioriteiten. • Stop met uitstellen: doe het nu!

LEEF IN HET NU • Wij maken ons zorgen over wat morgen mis zou kunnen gaan of piekeren, voelen ons schuldig over wat in het verleden verkeerd is gegaan, terwijl nu het enig moment is dat echt is. Neem de tijd om alles rondom u heen met aandacht waar te nemen, als u aan het piekeren

5

stichting


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

BETERE GENEN DOOR GEZONDER LEVEN GEZOND LEVEN ZORGT NIET ALLEEN VOOR EEN GEZONDER LICHAAM, MAAR OOK VOOR BETERE GENEN. DIT BLIJKT UIT AMERIKAANS ONDERZOEK GEPUBLICEERD IN HET TIJDSCHRIFT ‘PROCEEDINGS OF THE NATIONAL ACADEMY OF SCIENCES’.

Schadelijke genen worden uitgezet en beschermende genen worden aangezet. Dit geeft nog een extra gezonde boost aan je lichaam. Bron: Reuters - 17-06-2008

BETERE GENEN DOOR GEZONDER LEVEN?

Door gezonder leven veranderen je genen op zich niet, maar ze worden beter gebruikt door je lichaam. Schadelijke genen worden uitgezet en beschermende genen worden aangezet. Dit geeft nog een extra gezonde boost aan je lichaam.

DE STUDIE In deze studie werden dertig mannen gevolgd die aan milde vorm van prostaatkanker leden. Ze hadden allemaal uit eigen beweging er voor gekozen om geen traditionele behandeling als een operatie of hormoontherapie te volgen. Binnen drie maanden hebben de mannen hun levenstijl volledig omgegooid. Ze gingen veel groente, fruit, volkoren granen, peulvruchten en sojaproducten eten.

Bovendien gingen ze elke dag een half uurtje matig sporten en een half uurtje mediteren of op andere manieren stress verlichten.

VERBETERINGEN Zoals verwacht, daalde hun bloeddruk en vielen ze af. Maar er bleken ook genetische veranderingen aan de gang te zijn. Ongeveer 500 verschillende genen pasten zich aan de nieuwe gewoonten van de mannen aan. Genen die ziektes voorkomen werden aangezet en genen die ziektes, zoals prostaatkanker, kunnen aansporen werden uitgezet. Hoofdonderzoeker Dr. Ornish vindt dan ook dat ‘iets in je genen zit’ niet langer altijd een geldig excuus kan zijn.

EXTRA BOOST

DE KANS OM KANKER TE OVERLEVEN IS IN NEDERLAND NIET KLEINER DAN IN DE VERENIGDE STATEN. DAT STELT PROF. DR. J.W. COEBERGH, BIJZONDER HOOGLERAAR KANKERSURVEILLANCE AAN DE ROTTERDAMSE ERASMUS UNIVERSITEIT. PROFESSOR COEBERGH REAGEERT DAARMEE OP EEN BRITSE STUDIE.

stichting

Nederlanders willen transparantie, zodat ze zelf kunnen bepalen in welk ziekenhuis ze een medische behandeling of ingreep ondergaan. Vooral over de behandeling en de slagingskans van operaties verwacht men duidelijkheid. Nederlanders zijn bovendien bereid meer te betalen en extra te reizen voor een ziekenhuis dat een hogere kwaliteit biedt.

Door gezonder leven veranderen je genen op zich niet, maar ze worden beter gebruikt door je lichaam.

KANKERPATIËNT HIER NIET SLECHTER AF

Daaruit komt naar voren dat Amerikanen een grotere kans hebben op het overleven van kanker. Bij prostaatkanker zou een patiënt zelfs ruim een derde meer kans hebben om vijf jaar na de diagnose nog in leven te zijn. Volgens de kanker-epidemioloog Jan-Willem Coebergh geven de cijfers een vertekend beeld, omdat een grote groep

NEDERLANDERS WILLEN GRAAG TRANSPARANTIE ZIEKENHUIZEN

Bron: Independer.nl

omdat een verkeerde diagnose later een schadeclaim kan opleveren." Er worden daar veel mensen behandeld bij wie hier, in Nederland, niet eens de diagnose kanker zou worden gesteld, stelt Coebergh.

voornamelijk zwarte Amerikanen buiten beeld blijft die onverzekerd zijn en zich niet of minder goed laten behandelen. Bovendien is volgens hem in de Verenigde Staten sprake van ‘overdiagnostiek’. Coebergh: "Artsen stellen veel vaker de diagnose kanker en gaan ook bij goedaardige vormen over tot behandeling, mede DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | p a g i n a 33

Bron: Telegraaf 18 juli 2008 (website SDK)

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

VERKORT VERSLAG VERGADERINGEN - JANUARI T/M JUNI 2008

IKA-WERKGROEP KANKERPATIËNTENORGANISATIES ROADSHOW De Roadshow ‘Toekomst na Kanker’ is een rondreizende informatiemarkt die eind 2007 en in 2008 de meeste ziekenhuizen in de IKA-regio aandoet. De nazorgmogelijkheden voor mensen met kanker worden gepresenteerd en er vinden voorlichtingsbijeenkomsten plaats. In voorjaar 2008 heeft de veelkleurige Roadshow in acht ziekenhuizen plaatsgevonden. Op de website www.toekomstnakanker.nl staat meer informatie en de agenda met data van de komende informatiemarkten. www.toekomstnakanker.nl

STICHTING ALLOCHTONEN EN KANKER Het voorlichtings- en nazorgtraject voor de allochtone patiënt en naaste is nog niet goed geregeld. De allochtone kankerpatiënt is moeilijk te bereiken, terwijl in deze groep het aantal kankerpatiënten de komende jaren sterker stijgt dan in de autochtone bevolking. Het is niet alleen de taal die overbrugd moet worden, ook de cultuur (ziekte is taboe) is een probleem. Allochtone patiënten kunnen baat hebben bij (lotgenoten)contact met patiëntenorganisaties en belangenbehartiging. Het doel van St. Allochtonen en Kanker (SAK) is om met allochtone ervaringsdeskundigen binnen bestaande patiëntenorganisaties te integreren. SAK ontwikkelt een brochure in een aantal talen en een voorlichtingsfilm. Binnen NFK wordt een platform gevormd. SAK start uit praktisch oogpunt in regio Amsterdam en sluit daarom aan bij de IKA-werkgroep, maar men wil landelijk actief worden.

kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Kankerpatiënten krijgen niet alleen te maken met lichamelijke gevolgen van de ziekte en behandeling; het verandert ook het leven van de patiënt en zijn naasten. Een veranderd uiterlijk speelt een rol. Een goede verzorging is belangrijk en zorgt voor extra zelfvertrouwen. Informatie en advies is beschikbaar over alle problemen op gebied van uiterlijke verzorging waarmee patiënten te maken krijgen. Professionals, o.a. uit de schoonheidsbranche, zijn geschoold en kunnen patiënten attenderen op relevante informatie. In meer dan 25 ziekenhuizen in Nederland worden spreekuren of workshops georganiseerd. Het streven is om in 2010/2011 een landelijke dekking te hebben, zodat elke kankerpatiënt dichtbij huis voorlichting over verzorging kan krijgen. Fenna Postma www.goedverzorgdbetergevoel.nl

ONCO-MOVE, BEWEGEN TIJDENS CHEMOTHERAPIE

Onco-Move, een initiatief van de IKAwerkgroep fysiotherapie, is een beweegprogramma dat zich richt op het zoveel mogelijk voorkomen en/of verminderen van conditieverlies en vermoeidheid tijdens chemotherapie. De interventie werd in 2007 getoetst in vier ziekenhuizen op toepasbaarheid en tevredenheid bij borsten darm-

kankerpatiënten met adjuvante chemotherapie. Conclusies zijn dat zowel patiënten als verpleegkundigen en medisch specialisten Onco-Move een waardevolle aanvulling vinden op de bestaande zorg. Op basis van deze positieve resultaten is het aan te bevelen Onco-Move verder te implementeren. Jeannette Hellendoorn http://ika.oncomove.ikcnet.nl

IKA-NETWERK PSYCHOLOGEN/PSYCHOTHERAPEUTEN

Jaarlijks verzamelt het IKA de registratiegegevens van de consulten, die vrijgevestigde psychologen van het IKA-netwerk psychologen/psychotherapeuten met kankerpatiënten en hun naasten uitvoeren. De gegevens van 2007 zijn gepresenteerd. Opvallend is dat het percentage mannen dat bij de psycholoog komt laag is. De gemiddelde leeftijd van de cliënten is relatief jong (49,7 jaar). De diagnosen die de psychologen stellen zijn voornamelijk aanpassingsstoornissen, stemmingsstoornissen, werkproblemen en angststoornissen. De psychologen hebben gemiddeld acht sessies per cliënt nodig. Vanaf januari 2008 worden acht sessies bij een psycholoog vergoed in het basispakket van de verzekering.

Mehmet Uygun, voorzitter www.stichtingak.nl

FILM GOED VERZORGD, BETER GEVOEL Het programma Goed verzorgd, Beter gevoel bevordert sinds 2001 met behulp van adviezen en instructies voor de uiterlijke verzorging de stichting


Annemarie Stoffer-Brink http://ika.verwijsgids.ikcnet.nl

INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

SUCCES IN BEHANDELING KANKER HEEFT KEERZIJDE VERBETERINGEN IN DE MOGELIJKHEDEN OM KANKER TE BEHANDELEN HEBBEN GELEID TOT MEER GENEZING EN/OF EEN LANGERE OVERLEVING. ZONDER TE WILLEN AFDINGEN AAN DEZE SUCCESSEN, VROEG WINETTE VAN DER GRAAF IN HAAR ORATIE ALS HOOGLERAAR TRANSLATIONELE MEDISCHE ONCOLOGIE VORIGE WEEK AANDACHT VOOR DE KEERZIJDE VAN DIE VOORUITGANG. DE LATE EFFECTEN VAN EEN SUCCESVOLLE BEHANDELING VAN KANKER, EN DE (VAAK WANKELE) BALANS TUSSEN LEVENSVERLENGING EN KWALITEIT VAN LEVEN ALS KANKER NIET TE GENEZEN IS. Als voorbeeld van de recente vooruitgang in de behandeling van kanker noemt Van der Graaf het middel imatinib, bekend onder de merknaam Glivec. “Patiënten met een bepaalde vorm en stadium van kanker, GIST geheten, hebben door de komst van dit middel een veel langere levensverwachting dan voor de komst van dit mid-

‘UITSTEL

VA N O V E R L I J D E N

IS NIET LOUTER EEN BRON VA N O N E I N D I G E V R E U G D E ’

Marten Doper

del in 2000. Ik heb een patiënt onder controle die inmiddels al zeven jaar lang leeft mede dankzij dit medicijn.” Toch gaat het Van der Graaf te ver om te stellen dat, zoals in veel enthousiaste verhalen over nieuwe middelen te beluisteren valt, dankzij dergelijke behandelingen kanker zoetjes aan een ‘chronische ziekte’ wordt. “Ik vind de winst die we behalen nog veel te gering om te spreken van kanker als een chronische ziekte. In de beleving van mensen is een chronische ziekte niet een aandoening waaraan je binnen twee tot tien jaar overlijdt. En dat is toch nog de realiteit bij de meeste uitgezaaide vormen van kanker. In feite is er bij veel patiënten sprake van een opgerekte palliatieve fase van de ziekte. Patiënten geven in gesprekken ook aan er zo tegenaan te kijken. Ze balanceren tusstichting

sen hoop en vrees. ‘Hoop’ dat de medicijnen werken, ‘vrees’ dat dit binnenkort niet meer het geval is en de dood alsnog toeslaat.” In haar oratie vroeg Van der Graaf aandacht voor die keerzijde van de mogelijkheden tot levensverlenging. “Uitstel van overlijden is niet louter een bron van oneindige vreugde”, weet zij op grond van haar praktijkervaring. “Het brengt nieuwe problemen en dus nieuwe uitdagingen met zich mee. Ik denk dat er nog veel te verbeteren valt in de begeleiding van deze patiënten. Nu gebeurt het vaak dat de patiënt lange tijd onder behandeling is van de specialist en dat hij pas in de laatste maanden van het leven - als hij of zij ‘uitbehandeld’ is weer bij de huisarts terecht komt. Ik vind dat de huisarts al in een vroeg stadium bij de palliatieve behandeling betrokken moet worden. De ziekte en de behandeling daarvan hebben een enorme invloed op het leven van de patiënt en diens omgeving, met name het gezin. Er duiken tal van praktische, lichamelijke en emotionele problemen op. De huisarts is vaak beter in staat hierop in te spelen en hulp te bieden dan de medisch oncoloog. Maar dan moet de huisarts wel van begin af aan op de hoogte zijn van wat de behandeling inhoudt en welke gevolgen de behandeling voor de patiënt en diens omgeving heeft. Want het gaat er uiteindelijk niet alleen om het leven van de patiënt te verlengen, maar ook te zorgen dat die extra tijd voldoende kwaliteit heeft. Als specialisten hebben we bij het uitstippelen van een behandeling de plicht voortdurend in te schatten hoe die balans tussen levensverlenging en kwaliteit van leven uitvalt voor de desbetreffende patiënt. Een optimale behandeling vergt secuur maatwerk.”


Marten Dooper Bron: Radbode maart 2008 Auteur: Ingekort waar het gaat over ‘loket voor jongeren’

BEHANDELING/ONDERZOEK

MEDISCH HANDELEN VARIEERT TUSSEN PRAKTIJKEN MEDISCH HANDELEN VARIEERT. DIT KOMT NIET ZOZEER DOOR VERSCHILLENDE VOORKEUREN VAN ARTSEN, MAAR WORDT VOORAL VEROORZAAKT DOOR VERSCHILLEN IN OMSTANDIGHEDEN. BINNEN PRAKTIJKEN EN ZIEKENHUIZEN KOMEN DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING NAMELIJK MEER OVEREEN DAN DAARBUITEN, ZO CONCLUDEERT NIVEL-ONDERZOEKER JUDITH DE JONG IN HET ONDERZOEK WAAROP ZIJ 4 JULI IN UTRECHT PROMOVEERT.

ZICHTBAAR

ONBEWUST

In behandeling en diagnostiek verschillen huisartsen meer van collega’s die in andere praktijken werken, dan van collega’s in dezelfde praktijk. Ditzelfde geldt ook voor artsen in ziekenhuizen. Artsen werken binnen dezelfde praktijk met hetzelfde personeel en gebruiken hetzelfde materiaal. De werkomgeving is een ‘sociaal, economisch en technisch systeem’. Binnen dat systeem beïnvloeden artsen elkaar en nemen de verschillende artsen dezelfde medische beslissingen. Dit komt doordat behandeling en diagnostiek zichtbaar zijn voor de andere collega’s, stelt Judith de Jong in haar promotieonderzoek. Voor minder ‘zichtbare’ activiteiten zoals voorschrijven en verwijzen, diagnostiek in een extern laboratorium en het geven van advies, geldt dit juist niet.

De overeenkomsten binnen praktijken en ziekenhuizen ontstaan niet altijd vanuit bewuste consensus, maar vooral onbewust. Als er weinig zekerheid is over een bepaalde behandeling, lijkt het aannemelijk dat een arts sneller dezelfde aanpak volgt als zijn collega’s. De Jong toetste drie mechanismen die variatie of overeenkomsten tussen groepen veroorzaken: selectie van nieuwe collega’s, geleidelijke aanpassing aan de groepsnorm en snelle aanpassing aan omstandigheden.

stichting

RICHTLIJNEN Of veel variatie slecht is voor de kwaliteit van het medisch handelen, is niet te zeggen. Wel wordt gestreefd naar minder variatie. Bijvoorbeeld door het ontwikkelen van richtlijnen. Het opstellen van richtlijnen is echter niet voldoende om variatie tegen te

gaan. “Want richtlijnen staan soms nog veel variatie toe en ze worden niet altijd gevolgd”, verklaart De Jong. “Doordat de omgeving zo’n belangrijke factor blijkt, moet je niet proberen individuele artsen te veranderen, maar veranderingen doorvoeren op organisatieniveau. Het zou makkelijker moeten zijn richtlijnen te volgen dan ervan af te wijken. Als je een betere kwaliteit van het medisch handelen wilt bereiken, moet je weten welke patronen variatie in het medisch handelen volgt en hoe je die kan beïnvloeden.”

WERKEN IN VERSCHILLENDE ZIEKENHUIZEN

“Een opvallende bevinding kwam uit het onderzoek onder artsen die in verschillende ziekenhuizen werken”, vervolgt De Jong. “Artsen die in twee ziekenhuizen werken, blijken bij vergelijkbare patiënten in deze ziekenhuizen verschillende dingen te doen. De keuzes die ze maakten, pasten bij wat gebruikelijk was in het ziekenhuis waar zij hun patiënten behandelden. Dit is een sterke aanwijzing voor de rol van de omstandigheden in variatie van medisch handelen.”


Bron: Nivel

A L G E M E E N / PA L L I AT I E

ALS JE NIET MEER BETER WORDT... ELK JAAR KRIJGEN 80.000 MENSEN IN NEDERLAND TE HOREN DAT ZIJ NIET MEER BETER WORDEN EN DAT ZIJ NOG MAAR EEN BEPERKTE TIJD TE LEVEN HEBBEN. DAT IS HET BEGIN VAN EEN VERWARRENDE EN MOEILIJKE PERIODE MET VEEL VRAGEN.

Om een antwoord te geven op die vragen, ontwikkelt de Second Chance Foundation videomateriaal dat op 10 oktober 2008 op een website en op een gratis DVD beschikbaar komt. Daarop vertellen terminale patiënten aan hun lotgenoten over de keuzen waarvoor zij geplaatst werden, de dilemma’s waarmee ze werden geconfronteerd en de beslissingen die zij moesten nemen.

EEN HANDREIKING Het zichtbaar en bespreekbaar maken van de dilemma’s die zich in de laatste levensfase voordoen en het aanreiken van ervaringen van anderen, zijn de handreiking die het project biedt. De grondgedachte hierbij is dat dit kan helpen bij het maken van eigen keuzes, bij het ervaren van minder eenzaamheid en bij het vinden van zingeving om het leven zo goed mogelijk af te sluiten.

Onderwerpen die aan de orde komen zijn onder meer: welke betekening hebben wilsverklaringen? Hoe neem ik afscheid van mijn dierbaren? Wat is palliatieve zorg en wat mag je van je huisarts verwachten? Thuis sterven of in een hospice? Een bijzonder gegeven is dat de hoofdpersonen in de video zelf terminaal ziek zijn. Zij vinden het belangrijk om hun ervaringen te delen met lotgenoten en besteden daarom een deel van hun kostbare tijd en energie aan dit project.

VANAF 10 OKTOBER TE BEKIJKEN VIA INTERNET De DVD zal via verschillende kanalen worden gedistribueerd en is vanaf 10 oktober te bekijken op het Internet. Het project wordt door verschillende maatschappelijke organisaties met subsidie en kennis ondersteund. Een overzicht van partners en subsidiënten vindt u op de website: www.alsjenietmeerbeterwordt.nl

JAARLIJKS 10 MILJOEN VOOR PALLIATIEVE ZORG

De ministerraad heeft op voorstel van staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ingestemd met het Plan van aanpak palliatieve zorg 2008-2010 waarin wordt voorgesteld om jaarlijks bijna 10 miljoen euro extra ter beschikking te stellen ten behoeve van palliatieve zorg.

KIESBETER.NL UITGEBREID MET PALLIATIEVE ZORG Op de nieuwe deelsite www.kiesbeter.nl/palliatievezorg is informatie te vinden over palliatieve zorg. Dit onderdeel helpt mensen om zich te oriënteren op de mogelijkheden voor patiënten in de laatste fase van hun leven. Bron: Website Agora palliatief.nl

stichting


Bron: VWS, 14 april 2008


ARTSEN ZIJN ZELDEN DUIDELIJK OVER CHEMOTHERAPIE ARTSEN HEBBEN DE NEIGING OM PATIËNTEN MET VERGEVORDERDE KANKER NIET, OF SLECHTS VAAG TE VERTELLEN WAT DE VERWACHTE LEVENSDUURVERLENGING IS VAN CHEMOTHERAPIE. DAT BLIJKT UIT DE ANALYSE VAN 37 GESPREKKEN TUSSEN ONCOLOGEN EN HUN PATIËNTEN IN HET BRITISH MEDICAL JOURNAL VAN 31 JULI JL. Het ging om chemotherapie bij patiënten die niet meer te genezen waren. De chemokuren waren bedoeld om pijn te verlichten of het leven te rekken. In tweederde van door Britse onderzoekers geanalyseerde gesprekken boden de artsen die therapie aan zonder duidelijke uitleg over de verwachte verlenging van leven. Met magere Hein op de stoep is de dokter moreel, en in Nederland volgens de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ook wettelijk verplicht om de patiënt hierover voor te lichten. De onderzoekers analyseerden gesprekken waarin een dokter aan de patiënt vertelt dat genezing niet meer

mogelijk is en dat chemotherapie een optie is om ‘de groei van de tumor te remmen’, ‘klachten te verlichten’ of ‘u zo goed mogelijk, zo lang mogelijk te laten voelen’. De patiënten hadden longkanker, alvleesklierkanker of dikkedarmkanker. Chemotherapie geeft daarbij een levensverlenging die meestal varieert tussen twee tot veertien maanden. Slechts in zes gesprekken gaf de arts een duidelijke tijdsindicatie over de gemiddelde levensverlenging zoals ‘vier weken extra’. Soms gaf de arts een globale tijdsindicatie; in het merendeel van de gesprekken bleef het vaag, ‘We geven u wat extra tijd’ en in

acht gesprekken werd de verwachte verlenging van de levensduur door chemotherapie helemaal niet besproken. HOEVEEL EXTRA TIJD LEVERT HET OP? De verlenging van levensduur door chemotherapie, afgewogen tegen de lichamelijke en geestelijke prijs die patiënten moeten betalen, blijft vaak onderbelicht, zo menen de onderzoekers. Patiënten vinden het daarentegen juist belangrijk om te weten of een zware chemotherapie hen gemiddeld een week langer leven gunt of dat het om extra maanden of zelfs jaren gaat. De verklaring van de onderzoekers voor de vage voorlichting van artsen is dat veel gesprekstijd op gaat aan beschrijvingen van eventuele bijwerkingen van de anti-kankermedicijnen. Maar belangrijker lijkt dat artsen hun patiënten niet alle hoop willen ontnemen. HOOP DOET LEVEN, DENKEN DE ARTSEN. De onderzoekers stellen dat artsen beter getraind moeten worden in deze moeilijke gesprekken. Bron: NRC-Handelsblad, 16 augustus 2008, auteur: Nienke van Trommel

LEZERSTIP VAN HENNY PLAS:

BIETENSAP HEB EEN BUISMAAG SINDS FEBRUARI EN VOEL ME ERG GOED. WEL VERMOEID UITERAARD, MAAR VOOR DE REST GAAT HET GOED.

Een tip voor andere patiënten. Ga bietensap drinken. Helpt heel goed tegen brandend maagzuur en is erg goed voor je darmflora.

stichting



WEL OF GEEN VITAMINE B12 TEKORT? HOE BETROUWBAAR IS DE UITSLAG?

de... Maar hoe overtuig je als patient een arts die niet op de hoogte is van die mogelijkheid?

ALS JE KANKER AAN EEN SPIJSVERTERINGSORGAAN HEBT (GEHAD), IS HET RAADZAAM OM VOOR ALLE ZEKERHEID JE VITAMINE B12-WAARDE IN DE GATEN TE BLIJVEN HOUDEN. DE GEZONDHEIDSKLACHTEN DOOR EEN TEKORT WORDEN DIKWIJLS NIET ALS ZODANIG HERKEND. HET GAAT HIER NIET OM LEVEN EN DOOD, MAAR OM KWALITEIT VAN LEVEN.

NADER ONDERZOEK In het Erasmus MC in Rotterdam heeft men sinds kort besloten om het bloed van iedereen met een vitamine B12-waarde onder de 300 pmol/L, te onderwerpen aan een nader onderzoek om een tekort uit te sluiten.

Vooral mensen die klagen over ernstige vermoeidheid zouden voor alle zekerheid eerst een B12-tekort dienen uit te sluiten voor alles maar meteen te schuiven op de gevolgen van kanker.

wichtstoornis, tintelingen, raar gevoel onder je voeten, pijnlijke huid van been/voeten, ernstige vermoeidheid)? Dat overkwam mij enkele jaren geleden ook. Wat dan?

Dat is goed nieuws. Met dit bericht kunnen wij onze artsen misschien overtuigen van de mogelijkheid van een tekort bij een waarde tussen de 150 en 300 pmol/L! Marianne Jager

TEKORT OP WEEFSELNIVEAU Maar stel dat de dokter na onderzoek zegt dat de waarde normaal is omdat de waarde ruim boven de onderste referentiewaarde ligt, maar je hebt wel verdachte klachten die zouden kunnen duiden op een tekort...(even-

BIJ NORMALE WAARDEN

Er zijn wetenschappelijke medische rapporten die spreken van een mogelijk B12-tekort op weefselniveau bij normale waarden. Klachten kunnen vooruit lopen op het dalen der waar-

AAN DE AANVRAGERS VAN LABORATORIUMDIAGNOSTIEK VOOR DE VRAAGSTELLING ‘VITAMINE B12 DEFICIËNTIE’ WORDT DOOR DE AKC AL VELE JAREN DE BEPALING VAN VITAMINE B12 IN SERUM ALS DIAGNOSTISCHE TEST AANGEBODEN. DOOR DE TOENAME IN KENNIS VAN DE METABOLE GEVOLGEN VAN EEN TEKORT AAN VITAMINE B12 WETEN WE DAT DIE BEPALING NIET VOLDOENDE SENSITIEF IS OM ALLE VITAMINE B12 DEFICIËNTIES OP TE SPOREN. De biochemische achtergrond daarvan is dat vitamine B12 in serum verdeeld is over twee verschillende transporteiwitten, waarvan slechts één vitamine B12 beschikbaar maakt voor de weefsels. Dat is het transcobalamine-gebonden vitamine B12. Niet alleen in theorie maar ook in de praktijk blijkt de verhouding sensitiviteit/specificiteit voor de opsporing van vitamine B12 deficiënties gunstiger voor het transcobalamine-gebonden B12 dan voor de totale B12-concentratie in serum. Sinds kort beschikken we over de mogestichting

lijkheid deze nieuwe parameter, die ‘actief B12’ wordt genoemd, reproduceerbaar en geautomatiseerd te meten. Om praktijkervaring met de nieuwe bepaling op te doen, zullen we voorlopig gedurende een aantal maanden bij elke aanvraag voor een vitamine B12 bepaling de bepaling van actief B12 toevoegen als de uitslag van totaal B12 lager is dan 300 pmol/l. Onderzoek heeft namelijk uitgewezen dat onder die waarde het aantal discrepante uitslagen significant toeneemt. Als, na deze evaluatieperiode, zou blijken dat

de actiefB12 bepaling de totaalB12 bepaling geheel kan vervangen, zal deze laatste voor de indicatie deficiëntieonderzoek kunnen worden afgeschaft. Voor de afname van het bloedmonster heeft deze verandering geen gevolgen. In gevallen waar ook Actief B12 onvoldoende duidelijkheid verschaft, kan het laboratorium op aanvraag ook de metaboliet methylmalonzuur bepalen. De referentiewaarde voor Actief B12 is > 20 pmol/l. SAMENVATTING: De AKC introduceert de bepaling van Actief B12 ter verbetering van de diagnostiek van vitamine B12 deficiëntie, voorlopig als extra bepaling indien het totaal B12 < 300 pmol/l. Prof.dr. J.Lindemans, Dr.R.de Jonge, Klinisch chemici Bron: Nieuwsbrief AKC, Erasmus MC



DRIEDIMENSIONALE ROUTEPLANNER VOOR HET LICHAAM HET ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS IN NIEUWEGEIN GEBRUIKT EEN NIEUW SYSTEEM OM TE KUNNEN NAVIGEREN IN HET MENSELIJK LICHAAM. AAN DE HAND VAN DRIEDIMENSIONALE BEELDEN KUNNEN ARTSEN ZEER NAUWKEURIG DE PLEK BEREIKEN WAAR ZE MET HUN NAALDEN MOETEN ZIJN. VOLGENS ST. ANTONIUS LOOPT DE INSTELLING VOOROP MET DEZE TECHNIEK DIE INTUSSEN OOK IN ANDERE ZIEKENHUIZEN WORDT TOEGEPAST. 3D-OPNAME.

Het apparaat heet XperGuide. Hiermee kan met naalden diep en onder lastige hoeken in het lichaam weefsel worden uitgenomen voor nader onderzoek. Ook is het mogelijk nauwkeurige injecties van medicatie te geven en kunnen kleine tumoren met zogenoemde ablatienaalden worden behandeld. Met behulp van het systeem wordt een 3D-opname van de patiënt gemaakt. Daarna kan

de arts met een dunne naald naar de vooraf ingestelde plek in het lichaam gaan. De behandeling is vrijwel pijnloos door de ultradunne naalden. “We beschikten al over een techniek waarmee bloedvaten driedimensionaal bekeken konden worden. Op dat principe hebben we voortgeborduurd”, aldus radioloog Marco van Strijen van St. Antonius

Het apparaat is in drie jaar tijd ontwikkeld. De belangstelling uit de medische wereld is groot. Het Nieuwegeinse ziekenhuis krijgt regelmatig radiologen en topspecialisten uit onder meer de Verenigde Staten over de vloer om de werking te bekijken. Inmiddels hebben andere ziekenhuizen XperGuide in huis of besteld. Bron: St. Antonius Ziekenhuis

EEN WARM BOEK VOOR IEDEREEN DIE MET KANKER TE MAKEN KRIJGT KANKER... WE ZIJN ER BANG VOOR EN WILLEN ER LIEVER NIET OVER PRATEN OF NADENKEN. TOT HET JE OVERKOMT, ALS PATIËNT OF IN DE FAMILIEEN VRIENDENKRING. DAN IS DE BEHOEFTE AAN DUIDELIJKE EN ONAFHANKELIJKE INFORMATIE GROOT EN IN DIE BEHOEFTE WIL DIT BOEK VOORZIEN. In dit boek vind je medische informatie over kanker, de behandelwijzen, de bijwerkingen, de gevolgen en over reguliere en aanvullende therapieën. Over de vaak moeilijke periode na de behandeling en over doorgaan met leven. Over genezing, maar ook over sterven. De auteurs geven veel aandacht aan wezenlijke zaken die vaak niet of onvoldoende met de arts worden besproken. Hoe ga je om met je ziekte en met je emoties? Hoe hou je jezelf staande? Wat betekent het voor je kinderen? Wat doe je als je partner of je kind kanker krijgt? Hoe ga je om stichting

met artsen en andere hulpverleners? Hoe blijf je de baas over je eigen bestaan? En als je rekening zult moeten houden met een nabije dood, hoe ga je dan verder? De auteurs van Over kanker zijn allen deskundigen die dagelijks - als patiënt, partner van een patiënt of in hun werk - met kanker worden geconfronteerd. Zij geven antwoord op zowel medische als praktische vragen. Daarnaast komen in dit boek steeds de mensen aan het woord over wie het écht gaat: zij vertellen wat het voor hen betekent om kanker te heb-

ben (gehad), over hun goede en slechte ervaringen met de ziekte, over de medische wereld en de mensen om hen heen. ‘Over kanker’ werd geschreven onder auspiciën van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) en in samenwerking met de RVU educatieve omroep. “Zeer informatief, open en eerlijk, of het nu gaat over de medische behandelingsmethoden van kanker of over de emotionele verwerking van de ziekte bij patiënten en hun naasten.”


NRC Handelsblad

NIEUWS

UIT DE

SECTIES SLOKDARM- MAAGKANKER

SLOKDARMKANKER RUKT OP EEN BEPAALDE VORM VAN SLOKDARMKANKER - HET ADENOCARCINOOM IS BEZIG AAN EEN GESTAGE OPMARS. IN 2003 KREGEN IN NEDERLAND 1434 MENSEN, VIER KEER ZOVEEL MANNEN ALS VROUWEN, DIT SOORT SLOKDARMKANKER. IN 1989 WAREN DAT ER 684. “EEN VERONTRUSTENDE ONTWIKKELING WAAR WE GEEN GRIP OP HEBBEN. DE AANDOENING WORDT MEESTAL LAAT ONTDEKT EN EEN OP GENEZING GERICHTE BEHANDELING IS DAN NIET MEER MOGELIJK.” De 75-jarige maag-, darm-, leverarts Mark van Blankenstein weet waarover hij praat. Hij begon in 1969 als internist in het toenmalige academisch ziekenhuis Dijkzigt in Rotterdam, waar hij werkte tot aan zijn pensionering in 1996. Daarna richtte Van Blankenstein zich op onderzoek naar het vóórkomen van slokdarmkanker. Op de resultaten hoopt hij morgen te promoveren aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. “Het onderwerp had altijd al mijn belangstelling, maar in combinatie met een drukke ziekenhuispraktijk -we werkten aanvankelijk met z’n tweeënis er nauwelijks tijd voor onderzoek. De patiënten gaan dan voor. Toen ik 65 werd, kreeg ik meer tijd.” Op de afdeling interne geneeskunde zag Van Blankenstein bijna jaarlijks méér mensen met slokdarmkanker. Rijnmond scoort in dit opzicht tamelijk hoog op de ranglijst vergeleken met andere kankerregio’s. Opmerkelijk noemt de Rotterdamse promovendus de verschillen in het aantal gevallen van slokdarmkanker in de wereld, tussen Europese landen en zelfs binnen Nederland. “Zo komt in het overwegend rooms-katholieke Brabant en Limburg duidelijk minder adenocarcinoom voor dan in de meer protestantse delen van Nederland. Het lijkt erop dat het rooms-katholieke geloof of het ouweltje beschermt tegen dit soort slokdarmkanker”, grapt Van Blankenstein. “Maar dat is natuurlijk flauwekul.” Naar de oorzaak blijft het volgens hem gissen. Echte verschillen in voedingsgewoonten zijn er niet. “Er is wel stichting

eens gezegd dat de zuidelijke bevolking meer Romaanse wortels heeft en de noordelijke germaanse, maar genetisch is dat nooit onderbouwd.”

MAAGZUUR Het adenocarcinoom heeft als belangrijkste risicofactor maagzuur dat bij sommige mensen terugstroomt van de maag naar de slokdarm (oesofagus). Dit verschijnsel staat bekend als reflux. Een bekende oorzaak daarvan is een breukje in het middenrif, de platte spier die borsten buikholte van elkaar scheidt. Het bovenste deel van de maag kan dan enigszins de borstholte binnendringen, waardoor de kringspier tussen de maag en de slokdarm niet goed werkt. Een andere risicofactor in de westerse wereld is volgens Van Blankenstein vetzucht. De maag komt daardoor meer in het gedrang, waardoor maagzuur gemakkelijker in het onderste deel van de slokdarm terechtkomt. Mogelijk leveren ook koolzuurhoudende dranken hun aandeel. Zo bleek uit Amerikaans onderzoek dat in 2004 werd gepresenteerd een opzienbarende parallel tussen de stijging van de consumptie van koolzuurhoudende dranken gedurende de laatste decennia - een toename van 450 procent - en de stijging van het aantal gevallen van adenocarcinoom. De onderzoekers zagen ook een oorzakelijk verband. Door oprispingen na consumptie van koolzuurrijke dranken komt maagzuur in contact met het gevoelige slijmvlies van de slokdarm.

De zure maaginhoud leidt op den duur tot een ontsteking van het slijmvlies, zogeheten refluxoesofagitis. Na verloop van tijd kan dit resulteren in toenemende weefselbeschadiging. Het slijmvlies verandert vervolgens geleidelijk van plaveiselcelepitheel in cylinderepitheel (zie kader), dezelfde bekleding als het maagslijmvlies. Dit veranderde slijmvlies staat bekend als de zogeheten Barretto-esofagus, genoemd naar de Britse thoraxchirurg Norman R. Barrett (19031979). Hij ontdekte de veranderingen in het slijmvlies, maar veronderstelde in 1950 dat de oorzaak lag in een te korte slokdarm als aangeboren afwijking. Twee Britse collega’s vonden in 1953 de echte oorzaak: maagzuur dat herhaaldelijk de slokdarm binnendringt doordat de kringspier onderaan de slokdarm kennelijk onvoldoende in staat is dit tegen te houden. De karakteristieke veranderingen in het slokdarmslijmvlies noemden zij naar hun collega Barrett. Lang niet iedereen met een chronisch ontstoken slokdarm door maagzuur heeft volgens Van Blankenstein echt last van zuurbranden. “De mate van gevoeligheid verschilt sterk. Er zijn mensen die vrijwel geen klachten hebben. Bij inwendig onderzoek zie je dan soms toch een afschuwelijke refluxoesofagitis. Aan de andere kant zijn er mensen die veel klachten melden en van wie het slijmvlies toch niet is ontstoken.” Slechts bij zo’n 10 procent van de mensen met een chronisch ontstoken slokdarm treedt volgens Van Blankenstein daadwerkelijk celverandering op in het slijmvlies. Waarom de rest geen Barrettslokdarm ontwikkelt, is onbekend. “Ze zijn er minder gevoelig voor, wellicht is dat genetisch bepaald.” De gangbare behandeling van zuurbranden is met neutraliserende middelen zoals Rennies of Ulcogant. Ze hebben slechts een kortdurend effect. Zuurremmers als Losec, Zantac of Nexium werken langer. Ze worden vaak voorgeschreven als onderhoudsbehandeling aan patiënten met refluxklachten of een Barrettslokdarm.


NIEUWS

KANS OP KANKER De meerderheid van de mensen met een Barrettslokdarm krijgt geen adenocarcinoom, zo bleek uit onderzoek van een collega van Van Blankenstein. “Minder dan 5 procent van de patiënten krijgt uiteindelijk slokdarmkanker, verreweg de meesten overlijden aan andere oorzaken.” Omdat niet voorspelbaar is welke mensen met een Barrettslokdarm kanker ontwikkelen, worden alle patiënten regelmatig onderzocht. Er zijn de laatste jaren enkele behandelingen ontwikkeld om het Barrettslijmvlies te verwijderen, maar de resultaten vallen volgens Van Blankenstein nogal tegen. Een daarvan is het met licht wegbranden van de aangedane slijmvliescellen na toediening van een lichtgevoelige stof. Probleem is dat er geregeld kleine groepjes cellen overblijven. “Zoiets doe je trouwens alleen bij patiënten met heel onrustige cellen - we noemen dat

UIT DE

SECTIES SLOKDARM- MAAGKANKER

dysplasie - die gemakkelijk binnen enkele jaren kwaadaardig worden.” Een andere mogelijkheid is het verwijderen van het aangedane slijmvlies via een endoscoop. “Die techniek passen we toe in het Erasmus MC en het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Nadeel is dat er nogal eens littekenvorming optreedt die leidt tot vernauwing van de slokdarm die je dan vervolgens weer moet oprekken.”

TUMORVERWIJDERING Vaak is opereren van slokdarmkanker geen optie meer. In dat geval wordt een flexibel buisje (stent) geplaatst om de doorgankelijkheid voor voedsel en drank te herstellen. Ook is lokale inwendige bestraling mogelijk, waardoor de tumor slinkt. Vooral patiënten in een goede conditie en met een wat betere overlevingsprognose reageren daar heel goed op, weet Van Blankenstein, waarbij hij verwijst naar een onder-

BETERE VOORSPELLINGRESULTATEN SLOKDARMKANKEROPERATIE SJOERD LAGARDE, ARTS IN OPLEIDING TOT CHIRURG, PROMOVEERDE IN APRIL IN HET AMC OP EEN ONDERZOEK NAAR METHODEN OM COMPLICATIES EN OVERLEVING NA EEN OPERATIE VOOR SLOKDARMKANKER BETER TE VOORSPELLEN.

In Nederland zijn er ongeveer 1200 mensen met slokdarmkanker (red.: volgens opgave IKC in 2005 zelfs 1546). Daarvan komen slechts 400 patiënten in aanmerking voor een (zware) operatie.

OVERLIJDEN TIJDENS OPERATIE Tijdens de operatie overlijdt vijf procent als gevolg van de operatie zelf, waarbij een nieuwe slokdarm wordt gemaakt door een gedeelte van de maag vast te hechten aan de slokdarm. Deze operatie wordt gedaan in het AMC. Na vijf jaar blijkt maar liefst zestig procent van de patiënten te zijn overleden. stichting

zoek van collega’s uit het Erasmus MC dat enkele jaren geleden in The Lancet werd gepubliceerd. In het beste geval is opereren nog wel mogelijk. De slokdarm wordt dan verwijderd en het bovenste deel van de maag verlengd. Dit kan echter alleen als er geen verregaande doorgroei is in het omliggende weefsel, als er geen uitzaaiingen zijn op afstand en als de conditie van de patiënt het toelaat. Van Blankenstein: “Bij geringe doorgroei en/of uitzaaiingen in de omliggende lymfeklieren opereren we in het Erasmus MC en in de Amsterdamse centra ook, in het kader van onderzoek soms voorafgegaan door een combinatie van chemotherapie en bestraling. Zo’n 20 tot 30 procent van deze patiënten heeft daar over langere tijd toch behoorlijk profijt van. Als je niets doet, weet je zeker dat het fout gaat.” W. van Hengel

COMPLICATIES VOORSPELLEN? Ook onderzocht hij of het mogelijk is complicaties te voorspellen. Lagarde: “De ene patiënt ligt na de operatie een week in het ziekenhuis en de andere maandenlang op de IC. Als veel complicaties waarschijnlijk zijn, kun je beter kiezen voor een andere behandeling, zoals bestraling.” Voor dit onderdeel is meer onderzoek nodig om tot uitspraken te komen.

WISKUNDIG MODEL Lagarde onderzocht hoe preoperatief beter te voorspellen is voor welke patiënt de operatie succesvol zal zijn. Met behulp van de patiëntengegevens van de afgelopen jaren ontwikkelde hij met succes een wiskundig model dat de patiënt op meerdere factoren bekijkt, zoals de dikte van de tumor en het aantal uitzaaiingen in de lymfeklieren. “Dat soort factoren wordt in dit model gecombineerd en dat blijkt de kracht van het model te zijn”, aldus Lagarde.

SLECHT NIEUWSGESPREK Verder onderzocht Lagarde, met behulp van een enquête onder 200 geopereerde patiënten van het AMC, Erasmus MC en UMC Groningen, op welke manier een arts ‘slecht nieuws’ kan brengen. Verrast concludeerde hij dat tachtig procent van de patiënten graag alle informatie wil hebben, ook al is de prognose slecht. “Ze willen exacte informatie; een uitleg het liefst in getallen en niet met grafieken of tabellen.” Slechts 15 procent staat niet open voor een slechte prognose. Bron: website van St. Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam. - 26 juni 2008


MEER ADRESSEN & TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties

OVERZICHT NFK CURSUSSEN 2008

PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG

Integraal Kankercentrum Amsterdam

Voor leden van Doorgang die binnenkort als

Het secretariaat van patiëntenorganisatie

Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam

Actieve Vrijwilliger mee willen werken binnen

Doorgang is op de volgende manieren bereikbaar:

Tel. (020) 346 25 55

ons lotgenotencontact verwijzen wij naar onze

Tel.: 088-0029775

E-mail: [email protected]

website: www.stichtingdoorgang.nl


Vertegenw. DOORGANG in IKA: Ronny Groot

Klik dan in de linkerkolom op ‘Wat we doen’, en

Nederlandse Federatie van

Integraal Kankercentrum Stedendriehoek

daarna op ‘Bijeenkomsten’. Op de dan verschij-

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Twente

nende pagina Bijeenkomsten klikt u op:

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede

‘Overzicht NFK cursussen’

Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht

Tel. (053) 430 50 10 (geen patiënten en publieks

Tel. (030) 291 60 90

telefoon; voor informatie bel KWF


0800 022 6622)

Daar vindt u dan het totale overzicht van de diverse cursussen, zoals die voor:

Vertegenw. DOORGANG in IKST: Vacature

- Individueel lotgenotencontact - deel I

KWF Kankerbestrijding

- Groepsgewijs lotgenotencontact

Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Integraal Kankercentrum West

- De Verdieping

Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatie-

Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden

- Presenteren

lijn 0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30-

Tel. (071) 525 97 59

- Inwerken en begeleiden van nieuwe vrijwilligers

17.00 uur)


Wilt u als vrijwilliger aan zo’n (gratis) cursus

Maag Lever Darm Stichting

deelnemen neem dan contact op met onze coör-

Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein

Integraal Kankercentrum Rotterdam

dinator ‘Scholing’, te weten:

Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op

Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam

Marianne Jager

werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, € 0,20 p/m)

Tel. (010) 440 58 02

Gouden Leeuw 854



Vertegenw. DOORGANG in IKW: Vacature

Vertegenw. DOORGANG in IKR: Vacature

1103 KT Amsterdam Tel. 020 699 72 62

Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen

Integraal Kankercentrum Limburg

Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publieks-

Parkweg 20, 6212 XN Maastricht

telefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22)

Tel. (043) 325 40 59



Vertegenw. DOORGANG in IKN: Joke Leemhuis

Vertegenw. DOORGANG in IKL: Jeannette Janzen

sen met kanker hebben hun krachten gebundeld

Integraal kankercentrum Oost

Helpdesk Breedplatform Verzekerden en Werk

in een landelijke organisatie.

Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen

Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m

De nieuwe koepelorganisatie FINK staat voor

Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur)

vrijdag van 12.00-20.00 uur.

“Federatie van Inloophuizen voor mensen met


Ook bereikbaar via: www.bpv.nl

Kanker en hun naasten” en is begin 2006 in

Vertegenw. DOORGANG in IKO: Vacature

OVERZICHT INLOOPHUIZEN INLOOPHUIZEN WERKEN SAMEN IN FEDERATIE Meerdere inloophuizen in Nederland voor men-

Woerden opgericht.

Voedingslijn

De komende jaren wil FINK zich met name be-

Integraal Kankercentrum Midden-Nederland

Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en vrij-

zighouden met het verder uitbouwen en verbe-

Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht

dag van 10.00-13.00 uur.

teren van het vrijwilligerswerk binnen de in-

Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60

loophuizen, het ondersteunen van lokale inloop-


Helen Dowling Instituut; begeleiding bij kanker

huizen en het ondersteunen van nieuwe initia-

Vertegenw. DOORGANG in IKMN: Jan Geurse

Rubenslaan 190, 3582 JJ - Utrecht.

tieven.

Tel. (030) 252 40 20 Integraal Kankercentrum Zuid

HDI-zorg is AWBZ vergoed!

Voor een Overzicht Inloophuizen verwijzen wij

Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven

u naar de website: www.ipso.nl en de website

Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publieks-

Dr. LeShan Stichting

van de NFK (oproepbaar met: www.kankerpa-

telefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22)

Rhijngeesterstraatweg 157b, 2343 BV Oegstgeest

tient.nl), in de rubriek Inloophuizen onder


Tel. (071) 361 62 60

Lotgenotencontact.

Vertegenw. DOORGANG in IKZ: Vacature

www.leshan.nl

stichting


PATIËNTENORGANISATIE STICHTING DOORGANG PATIËNTENORGANISATIE STICHTING DOORGANG IS EEN ORGANISATIE VOOR MENSEN DIE LIJDEN AAN EEN VORM VAN KANKER AAN HET SPIJSVERTERINGSSTELSEL. ER ZIJN SECTIES VOOR SLOKDARM-, MAAG-, ALVLEESKLIER-, DARMKANKER EN GEP/NET NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN (W.O. CARCINOÏD). OOK PARTNERS EN NAASTEN KUNNEN BIJ DOORGANG TERECHT VOOR INFORMATIE EN EEN LUISTEREND OOR. VOOR DOELSTELLINGEN, ZIE PAGINA 2.

SECRETARIAAT STICHTING DOORGANG p/a Nederlandse Federatie Kanker patiëntenverenigingen (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. [email protected]

LOTGENOTENCONTACT VAN DE STICHTING DOORGANG Zie hiervoor onze website: www.stichtingdoorgang.nl en klik op ‘wat we doen’, lotgenotencontact hier staan de namen vermeld van onze vrijwilligers of stel uw vraag per mail via [email protected]

U kunt ook telefonisch contact met ons zoeken of: via de telefoonnummers op onze website of KWF Kanker Lotgenoten Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) 09.00 - 12.30 & 13.30 - 17.00 uur. LEDENADMINISTRATIE/PENNINGMEESTER Wijzigingen in adressen, telefoonnummers en dergelijke kunt u vanaf heden zenden, per email aan: [email protected]

per post aan: stichting Doorgang p/a NFK Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Donaties kunnen overgemaakt worden op Postbankrekening: 68.42.136 t.n.v. stichting Doorgang te Almere; onder vermelding van uw naam en postcode. DONATEUR WORDEN Donateur van de stichting Doorgang kunt u worden met een minimale bijdrage van € 16,- per jaar. U steunt daarmee de stichting in haar activiteiten en ontvangt u onze Nieuwsbrief die vier maal per jaar verschijnt.

Antwoordstrook Deze gegevens kunnen ook per email of per post opgestuurd worden aan de ledenadministratie. Graag aankruisen wat van toepassing is. P Ik meld mij aan als lid/donateur van stichting Doorgang Voornaam : voorl. Naam : m/v Postcode : Plaats :

Geb.datum Telefoon E-mail Mobiel

Indien lotgenoot zelf patiënt (geweest) met: P slokdarmkanker P alvleesklierkanker P neuro-endocriene tumoren (GEP/NET w.o carcinoid)

P maagkanker P darmkankerkanker P anders :

P P P P

: : : :

Ik zou daarnaast graag meer informatie ontvangen over het onderwerp Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact Ik ben geïnteresseerd in het vervullen van een bestuursfunctie Ik wil mijn kwaliteiten of diensten inzetten voor Stichting Doorgang op het gebied van

Eventuele vragen/opmerkingen

INHOUD. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

Recommend Documents