v oor herhaling HERHALING vatbaar herhaling JAARGANG 34 NUMMER 1 WINTER

voor

herhaling

HERHALING herhaling

vatbaar

2015 JAARGANG 34 NUMMER 1 WINTER 2015

COlofon Voor Herhaling Vatbaar is een uitgave van de Nederlandse stottervereniging Demosthenes

Hoofdredacteur

Vormgeving

Sybren Bouwsma Brahmsstraat 58 7557 RV Hengelo 074 - 85 26 672 / 06 - 47 64 31 49

Marie-Thérèse Willemsen De Boeystraat 12 2018 Antwerpen +32 (0)496 - 38 19 98

Eindredacteur

Druk & verzending

Maurice Breugelmans Heideparkseweg 542 6532 TA Nijmegen 024 - 37 39 100

VdR druk & print Nijkerk

Redactie Zainab el Youssfi Van Delfthof 240 5038 BX Tilburg

Redactie Voor Herhaling Vatbaar [email protected] Internet www.demosthenes.nl

Plaatsingsbeleid Te zien op www.demosthenes.nl Geïnteresseerden die niet in het bezit zijn van een internetaansluiting kunnen het plaatsingsbeleid via het redactieadres aanvragen.

Kopij naar Adres: Voor Herhaling Vatbaar Postbus 80 3860 AB Nijkerk e-mail: [email protected]

Lidmaatschap van Demosthenes Opgave van nieuwe leden of adreswijzigingen: Stotter Informatie Centrum Postadres: Postbus 80 3860 AB Nijkerk [email protected]

Contributie Leden vanaf achttien jaar en ouders van stotterende kinderen: € 25,- per jaar. Leden jonger dan achttien jaar: € 15,per jaar. Donateurs: vanaf € 12,- per jaar. Rekeningnummer ten behoeve van donaties: NL42INGB0002699938

IN houd Redactioneel

2

Column

3

Van het bestuur

4

Stotterciteren

5

Zwartgelakte teennagels Postadres: Postbus 80 3860 AB Nijkerk e-mail: [email protected]

Stotteren begrijpen dankzij dyslexie Stottern in Kurzfilm ‘Look & Roll’

6-7 8-12 13

Laat je niet stoppen door je stotter - wereldstotterdag 2014

14-15

Symposium Ontwikkelingsstotteren

16-19

Nummer 37A

20-21

Een bijzonder speciale week 22-24 Demosthenes-weekend 2014

25

NSA-conferentie Washington DC 2014

26-27

Een heldere benadering van stotteren

28-37

Stotter Informatie Centrum (SIC): Tel.: 030 - 233 33 36 Internet: www.stotteren.nl

Schotland, land van haggis, monsters & zoemende beestjes 38-39 Activiteitenkalender

40

De Nederlandse stottervereniging Demosthenes is een vereniging van en voor stotteraars en ouders van stotterende kinderen. Door uw lidmaatschap ondersteunt u ons op de volgende terreinen:  het organiseren van zelfhulpactiviteiten die toegankelijk zijn voor iedere stotteraar, dus niet gerelateerd aan een specifieke therapie  het behartigen van belangen van stotteraars en ouders van stotterende kinderen activiteiten voor ouders van stotterende kinderen  in samenwerking met het Stotter Informatie Centrum (SIC) en de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS) informatie geven over stotteren  de uitgifte van het verenigingsblad Voor Herhaling Vatbaar  internationaal georganiseerde activiteiten 1

RED actioneel Door Maurice Breugelmans

Beste lezer, Voor u ligt een nieuwe editie van Voor herhaling vatbaar. U moest er even op wachten, maar daar zijn we nu eenmaal stotteraars voor. En als er dan iets uitkomt, is het ook de moeite waard. Althans, naar de mening van de redactie hebben we een veelzijdig nummer samengesteld. Vorig jaar schreef onze columnist Hans van Echtelt over z’n beroerte en de gevolgen ervan. Gelukkig is hij het afgelopen jaar flink opgeknapt, zodat hij weer bijna de oude is. Briljant stilist André Beks neemt ons in een nieuw verhaal mee naar Denemarken, alwaar zijn protagonist in een conferentie over onder meer folders voor ouders van stotterende kinderen belandt. In dit nummer vindt u ook een aantal andere verhalen van over de grens. Bart van den Berg was aanwezig op het Look & Roll-festival in Basel waar hij een jongen interviewde die in een film figureert waarin hij stottert. Vincent Hage schreef een verslag van zijn ervaringen op de jaarlijkse conferentie van onze Amerikaanse zusterorganisatie in Washington DC. En Ronald Kaijim gebruikte zijn vakantie in Schotland om zich weer goed in het Engels te durven uitdrukken. In oktober van dit jaar was er zoals ieder jaar een online conferentie rondom wereldstotterdag. De Amerikaanse Tessa Byrd schreef een artikel waarin ze vanuit haar achtergrond als dyslectica naar stotteren kijkt en parallelle patronen ontwaart. Het is een aangrijpend verhaal over empowerment, een treffend overeenkomstig Nederlands begrip is ‘mondig maken’. Het artikel 2

is vertaald door Marloes de Jong, die we veel dank zijn verschuldigd. Adriaan Bertens schreef een lang artikel over een heldere benadering van stotteren. Vol zinnige observaties, lezenswaardig en van harte aanbevolen. Omdat we als kernredactie van Voor herhaling vatbaar nogal veel tijd spenderen aan regelen, mensen benaderen en stukken verzamelen, komen we met moeite zelf aan schrijven toe. Vandaar dat we in dit nummer gastredacteuren hebben benaderd die teksten aanleveren. Naast enkele van de eerder genoemde namen zijn dat Jochem Stuit, Paulion van Hof en Peter Verduin. Hopelijk lezen we in een volgend nummer meer van hen. Ook kunt u natuurlijk zelf uw belevenissen op papier zetten en ons toesturen. Een vereniging maken we immers met z’n allen! Namens het bestuur van Demosthenes breng ik het volgende onder uw aandacht. De Nederlandse federatie stotteren wil graag bijhouden hoe vaak media aandacht aan stotteren besteden, maar een abonnement op een commerciële dienst is nogal prijzig. Vandaar dat we een beroep op u doen of u uitingen over stotteren in de media wilt melden. Dat kan via het e-mailadres [email protected]. En ook namens het bestuur nodig ik u van harte uit om mee te doen aan de traditionele nieuwjaarswandeling op 17 januari 2015 in Overveen. In de activiteitenkalender achter in dit blad vindt u aanvullende details. Rest mij u namens de redactie veel leesplezier met dit nummer en een gezond nieuw jaar toe te wensen.

Wereld stotterdag Ieder jaar is er een zogenaamde wereldstotterdag, het is al weer een maand geleden dat het wereldwijd werd gevierd. Maar ik ben er op 22 oktober 2014 stilzwijgend aan voorbijgegaan, geen toeters en bellen in huis en geen gebakje bij de koffie. Is er dan helemaal niets te vieren geweest? Natuurlijk wel, maar eigenlijk is er iedere dag een moment om je zegeningen te tellen. Dat hoeft van mij niet officieel te gebeuren. Maar misschien had ik het juist dit jaar wat extra luister mogen bijzetten, want in feite was er van alles te vieren. Om te beginnen: allerlei fysieke functies hebben zich de afgelopen twaalf maanden behoorlijk hersteld. Sinds mijn herseninfarct van anderhalf jaar geleden waar ik in de vorige column aandacht aan besteedde, mag ik weer autorijden. Met succes heb ik een herexamen afgelegd bij het CBR (gelukkig geen mondeling examen, maar alleen maar rijden ...) en vanaf dat moment word ik in staat geacht weer een min of meer volwaardige verkeersdeelnemer te zijn. Lange afstanden leg ik nog steeds per trein af, maar kleine afstanden worden weer per auto voltooid. Ook ben ik weer begonnen met mijn wekelijkse partijtjes tennis op de maandag- en woensdagmorgen. Mijn conditie is lang niet meer zo goed als voor mijn infarct, maar dat ik weer op de baan sta met een racket in mijn rechterhand,

Door Hans van Echtelt

geeft opperste voldoening. Ook ben ik fysiek en mentaal weer in staat om stukjes te schrijven en het is aan een ander die nooit met het fenomeen beroerte te maken heeft gehad, bijna ondoenlijk om uit te leggen hoe dat voelt. Misschien is het grootste winstpunt dat ik met mijn vriendin weer de kleinkinderen wekelijks kan ophalen op school en enkele uren met hen kan doorbrengen, zonder dat ik geheel uitgeput het viertal kan uitzwaaien na het bezoekje aan oma en opa. Wat nog wel aan de orde is, is dat ik iedere dag een uurtje na de lunch uittrek om extra te rusten. Vroeger had ik die siësta nooit nodig om weer op krachten te komen, maar tegenwoordig is dat een noodzakelijk ritme om mijn dagprogramma vol te houden. Kortom: wereldstotterdag 2014 had eigenlijk best wat extra luister mogen krijgen, nu ik er nog eens op terugkijk. Door deze regels op papier te zetten ben ik even op mezelf teruggeworpen en ga ik toch nog even mijn huidige zegeningen tellen, al is dat een cliché van de eerste orde. En ik ben nog vergeten te vertellen dat het spreken ook weer een stuk vlotter gaat dan vlak na het infarct. Maar zoals mijn oudste zoon onlangs snedig opmerkte, toen het praten van mij ter sprake kwam: ‘Pa, dat was toch al nooit een sterk punt van je.’ 3

Stotterciteren

van het BESTUUR

Door Jochem Stuit

Ik kwam niet meer uit mijn woorden en dat lag niet aan het stotteren. Ik had er simpelweg nog nooit over nagedacht. Tegenwoordig kan ik al heel snel uitleggen dat het stotteren geen negatieve invloed heeft op mijn functioneren.

Door Tim Bicanic

Beste leden, Lang hebben we kunnen genieten van één van de warmste nazomers die ons land heeft gekend. Maar nu kunnen we er niet meer omheen: het is weer herfst! Het gaat nat, koud en vies weer worden. De hoogste tijd dus voor wat extra liefde en warmte in ons leven. Verandering brengt immers nieuw leven. En laat dat thema nu net centraal staan in deze Voor herhaling vatbaar. Want er is namelijk wel het één en ander veranderd binnen Demosthenes en dit blad zo aan het einde van het jaar. Ten eerste in het bestuur van Demosthenes: drie energieke bestuursleden hebben het reeds bestaande team aangevuld, ieder met zijn eigen achtergrond en leuke plannen om een frisse wind te doen waaien door Nederland stotterland. Een recent nieuw bestuurslid is Radboud Joosten. Hij is werkzaam in de informatietechnologie als informatieanalist en projectleider. In zijn vrije tijd klust hij regelmatig. Radboud draagt onze vereniging een warm hart toe en wil daarom graag het bestuur versterken, zodat Demosthenes het platform kan zijn van en voor stotteraars. Ook Vincent Hage heeft onlangs het bestuur versterkt. Vincent is geen onbekende in stotterland, zo reist hij stad en land af om aan stottercafés, wereldcongressen en andere aan stotteren gerelateerde activiteiten deel te nemen. Vincent is coach binnen het stotterprogramma McGuire (bekend van het KRO-programma Sprakeloos) en in het dagelijks leven in Zeewolde werkzaam als ingenieur voor de olie-industrie.

4

Ikzelf ben ook toegetreden tot het bestuur van Demosthenes. In het dagelijks leven ben ik werkzaam als 3D-ontwerper en vastgoedstylist en in m’n vrije tijd actief als cursusinstructeur en coach binnen McGuire. Mijn expertise ligt in positieve promotie van stotteren in de media en het organiseren van leuke nieuwe activiteiten, zoals speeddating en het begeleiden van een nieuwe promotiefilm voor Demosthenes. Maar ook binnen de redactie van Voor herhaling vatbaar is het een en ander veranderd. We zijn heel blij met de komst van Zainab el Youssfi, misschien herkent u haar van de NFScampagne of van een tv-uitzending vorig jaar tijdens wereldstotterdag. Ongeveer tien nieuwe gastredactieleden hebben zich aangemeld, ieder met zijn of haar eigen expertise. Hun inbreng is nu al te lezen in deze VHV. De bedoeling is dan ook om de VHV weer als vanouds drie keer per jaar uit te brengen. Met het huidige enthousiasme binnen het VHV-team moet dat geen probleem zijn. Als je van schrijven houdt en een stuk wil schrijven, ben je als gastredactielid altijd welkom. Maar de vernieuwing is ook zichtbaar in het aantal nieuwe leden dat zich de laatste maanden heeft aangemeld als Demosthenes-lid. We blijven actief doorgaan met werving en promotie. Hebben jullie de vernieuwde website al bekeken? Geef ons gerust feedback, we streven ernaar om de website steeds beter te maken en meer te laten betekenen voor onze huidige leden en nieuwe leden in de toekomst. Ik wens iedereen veel leesplezier.

Ten eerste geef ik aan dat mijn stotteren tijdens het sollicitatiegesprek iets heftiger is dan normaal. Daarnaast leg ik uit dat stotteren zelfs voordelen kan hebben in je baan. Deze voordelen licht ik hieronder toe.

Net als iedereen moet ik als ik een baan zoek een sollicitatiegesprek ondergaan. Sollicitatiegesprekken zijn voor iedereen een stressvolle bezigheid, maar voor een stotteraar komt er nog wat meer druk op te staan. Juist omdat er behoorlijk wat van afhangt, is het voor een stotteraar een regelrechte ramp. Door de extra spanning wordt het stotteren erger. Een paar jaar geleden heb ik me voorgenomen om me in sollicitatiegesprekken niet meer te laten belemmeren door mijn gestotter. Alle banen die ik tot nu toe heb gehad zijn communicatieve banen. Als jongerenwerker ben je non-stop in gesprek met jongeren. In de psychiatrie is goede communicatie een van de weinige handvatten die je hebt in de communicatie met de patiënt. Als klantadviseur in een winkel ben je ook voortdurend bezig met het voeren van (verkoop-)gesprekken. Door mijn voorliefde voor het werken met mensen en communicatie zal ik het dus tijdens sollicitatiegesprekken over mijn stotteren moeten hebben. En of dat stotteren impact heeft op mijn functioneren. De allereerste keer dat stotteren onderwerp van mijn sollicitatiegesprek werd, stond ik met mijn mond vol tanden.

werkt ontwapenend. Mensen • Stotteren verwachten het niet. komt oprechter over. Als je er zo veel • Je moeite voor moet doen, dan zal het wel kloppen.

komt niet over als de gladde verko• Je per. Het maakt je authentiek. Nu snap ik ook wel dat voor een stotteraar sommige banen misschien wat lastiger liggen. Als telefonisch enquêteur zal ik het wat moeilijk hebben. Ik denk niet dat de mensen geloven dat het inderdaad een kort onderzoekje betreft. Ook omroeper bij het station lijkt mij niet heel handig. Voordat ik uitgesproken ben, is de trein allang vertrokken. Aan de andere kant vind ik dat je je niet moet laten tegenhouden. Als jij denkt dat je de baan aan kunt, dan moet je ervoor gaan. Juist dat jij je niet laat tegenhouden door het stotteren is voor de werkgever een pluspunt. Het geeft aan dat je je niet uit het veld laat slaan. Als laatste wil ik nog wel even de bedrijven, maar vooral de managers bedanken die mij de laatste jaren hebben aangenomen. Ik snap namelijk best dat het aannemen van een stotteraar op een communicatieve functie niet altijd gemakkelijk is voor een manager. Als je wordt aangenomen, geef dan je manager een blijk van waardering voor zijn vertrouwen in jou.

5

Door André Beks

Zwartgelakte teennagels

Mens en dier zijn op aarde om hun tijd zo vrolijk mogelijk door te brengen. Daarom spelen katten met een knotje wol, fladderen vogels in het rond en zoeken mensen graag gezelschap. Ik verheugde mij erop dit keer met Vera weg te mogen. Kort tevoren was ze net als ik in het bestuur gekomen van de Nederlandse stottervereniging. Ik kende haar nog van de kleuterschool, maar uit die tijd wist ik mij alleen haar moeder te herinneren. Toen ik Vera op het station in Arnhem oppikte, kwam er heel iemand anders naar me toe dan bij de laatste vergadering. Ze was nu danig kort geknipt en op haar schedel waren sierlijke krulmotieven uitgeschoren die me deden denken aan het tuinhek van dokter Van der Gun. Ook Vera kwam daar vroeger langs op weg naar school, maar ik zei er niets van. Voordat ze bij me instapte, gaf ze een trap tegen de voorband. ‘Rotauto’, hoorde ik haar mompelen. ‘Toch valt dat mee’, zei ik toen ze naast me zat, en ik noemde zo wat sterke punten. ‘Oké’, ging ze verder, ‘maar als ik kiezen mag, kies ik voor een wasmachine’, en daar moest ik haar gelijk in geven. Omdat het al wat later was, besloten we om in Noord-Duitsland te overnachten; dan

6

waren we de volgende dag nog ruim op tijd in Denemarken voor de vergadering van de Europese stotterorganisaties. Op de hotelkamer in Kiel belde ze eerst met iemand die Roberto heette, trok toen de bedden zo ver mogelijk uit elkaar en viel in een diepe slaap. Voor ik het licht uitdeed, keek ik nog eens goed naar het tuinhek van dokter Van der Gun dat deels boven de lakens uitstak. Hoe heeft ze dat toch gedaan, dacht ik. Morgen zal ik het eens vragen. Ik was nooit in Denemarken geweest, maar alles voldeed aan mijn verwachtingen. In het conferentiecentrum zag ik veel blank hout en overal speelhoeken met legosteentjes. Vera en ik hadden intussen al handen geschud uit IJsland, Noorwegen en Finland, maar wie waren toch die dames die daar wat afzijdig bij het podium stonden? ‘Dat zijn tolken’, zei een grijze man die Benedictus heette. En inderdaad, toen de voorzitter over stotterfolders sprak, zaten die dames druk te smoezen naast degenen die geen Engels verstonden. En telkens wanneer een tolk de draad kwijt was, moest de voorzitter zijn verhaal langdurig onderbreken. Door al die pauzes – ook vanwege stotteraars die bleven

steken in een vraag – raakte zelfs Vera van haar à propos. ‘Gaat het nog steeds over folders voor ouders van stotterende kinderen?’, fluisterde ze. ‘Ja’, zei ik, ‘maar dommel rustig verder, dan mag je straks de wacht weer van mij overnemen.’ Daarop kneep ze in mijn knie en sloot haar ogen. De tweede dag werd ik afgeleid door een vrouw met grote ringen aan haar vingers. Ze keek steeds afwezig naar de deur, en wanneer wij koffie dronken ging ze bij het raam staan en duwde zachtjes op haar ponykapsel. Toen ik haar aansprak bleek ze te wachten op twee leden van de Franse stotterorganisatie voor wie ze was gevraagd te tolken. ‘Maar’, zei ze berustend, ‘dat zie je vaak bij Franse mannen – die komen niet.’ En terwijl ik in de hal van de receptie met haar stond te praten, hoorde ik opeens de stem van Vera achter me. Ze was aan de telefoon en leek behoorlijk boos. ‘Verkoop die auto!’, riep ze dreigend. ‘Jij wilt dat ding zonodig reparen, terwijl we heel hard toe zijn aan een wasmachine.’ Het werd tijd om een luchtje te gaan scheppen. Toen ik terugkwam stond Vera nog wat uit te puffen: ze zocht iets in haar neus, maar kon er niet goed bij.

Eenmaal weer op weg naar huis moest ik dikwijls stoppen, want Vera voelde iets merkwaardigs in haar buik. Het bleek een Deense haring die geen bier verdroeg en liever terug wou zwemmen. ’s Avonds in het hotel ging het goddank al beter, alleen het tweepersoonsbed stuitte op bezwaar. Ze trok het laken bij het voeteneinde los en legde daar een kussen neer. Niet veel later hoorde ik haar tevreden snurken aan het andere einde van het bed, terwijl ik vanaf mijn hoofdkussen van dichtbij haar voeten kon bekijken. Ik droomde die nacht dat men mij had opgesloten in een keukentje dat was volgestouwd met dozen. Ik moest duizenden folders vouwen en in enveloppen doen, bestemd voor scholen. ‘Het moet af!’, riep een vrouwenstem, ‘het moet af!’ Ik werd wakker met steenkoude voeten, en het eerste wat ik zag waren Vera’s zwartgelakte teennagels. Nog diezelfde week ontving ik een kaart waarop een poes naar een vogeltje zat te kijken. ‘Dank je wel voor het fijne gezelschap’, las ik in het kadertje naast de adressering. ‘Ik ben helemaal tot rust gekomen. Vera.’

7

Stotteren begrijpen dankzij dyslexie:

hoop geven & inspireren tot dromen Door Tessa Byrd & David Shapiro Toen ik hoorde over de mogelijkheid om een artikel te schrijven voor de conferentie van de Wereldstotterdag 2014 met als thema ‘We Speak with One Voice’, twijfelde ik eerlijk gezegd. Ik stotter namelijk niet, dus ik vond dat ik niets bij te dragen had. Maar ik heb wel mijn eigen etiketje: dyslexie. Stotteren en dyslexie zijn twee unieke aandoeningen, maar wat de twee verbindt, is de onderliggende emotionele pijn. Door vanuit het perspectief van dyslexie naar stotteren te kijken, kunnen we een beeld krijgen van de realiteit en de uitdagingen van het stotteren. Dit werd me duidelijk tijdens mijn studie taal en communicatiestoornissen. Tijdens mijn eerste jaar op de universiteit volgde ik een logopedist die werkte op een school op een klein eiland in de buurt van de evenaar. Ze was inspirerend. In de paar weken dat ik haar observeerde, boekte ze enorme vooruitgang bij talloze verschillende leerlingen, waaronder kinderen met articulatiestoornissen, fonologische stoornissen en autismespectrumstoornissen. Bij de leerling die stotterde had ze echter maar weinig vooruitgang geboekt. Ze vond het niet leuk om stottertherapie te geven en klaagde daar vaak over, voor en na de behandelingen. Het schokte me; ze

8

stond te popelen om te werken met haar andere cliënten, maar niet met deze. De cliënt die stotterde was een lief schoolmeisje dat geen vlieg kwaad deed. De cliënt en de logopediste raakten beiden gefrustreerd vanwege het gebrek aan vooruitgang. Het meisje hield haar vorderingen bij in een grafiek, maar dat motiveerde haar niet. Het leek alsof de behandelingen haar stotteren erger maakten. Tijdens de behandelingssessie die ik bijwoonde was de spanning om te snijden. De ogen van het meisje vulden zich af en toe met tranen en ze spande al haar spieren als ze probeerde de tranen binnen te houden. Ik herkende de pijn die niet in woorden uit te drukken is en ik voelde de pijn in mijn bonzende hart. Dat meisje was een jongere versie van mezelf. Ik had op dezelfde middelbare school gezeten, en het leek erop dat er door de jaren heen niets was veranderd. Ik dacht terug aan de leestherapie die ik verplicht moest volgen in dezelfde ruimte, die als een gevangeniscel voelde. De therapieruimte was van beton en had geen ramen, dat maakte de donkere atmosfeer er niet beter op. Ik wist toen zeker dat de hel bestond uit leestoetsen, gevolgd door mensen die

Tessa Byrd

me zouden vragen waarom ik dacht dat ik niet beter ging lezen. Elke bijles worstelde ik me door een leesoefening en hield ik mijn ‘vooruitgang’ bij. Er waren nooit significante verbeteringen. Routinematig vroeg mijn therapeut waarom mijn leesscores niet verbeterden. Ik haatte die vraag. Elke keer dat die vraag werd gesteld, voelde het alsof het woord ‘falen’ werd gebrandmerkt in mijn hart. Ook vond ik de vraag beledigend. Als ik had geweten waarom mijn leesvaardigheid niet vooruitging, had ik meteen gedaan wat nodig was. Ik wilde niets liever dan verlost te worden van leestherapie. Elke minuut waarin ik even niets hoefde te doen, bedacht ik ontsnappingsplannen. Nu vroeg ik me af of het meisje dat zat waar ik toen zat, zich net zo voelde als ik jaren geleden. Kijkend naar het meisje bij de logopediste, zag ik de therapeut met haar pen tikken op de grafiek, die bedoeld was om de vloeiendheid van het meisje bij te houden, en hoorde haar het meisje vragen waarom ze niet vooruitging. Daar was hij weer, die verschrikkelijke vraag! Ik voelde weer die steek en voelde het woord ‘falen’ branden op mijn hart. Zes jaar later en uit de mond van iemand anders, deed de vraag nog net zo intens veel pijn. Alles in mij wilde het meisje troosten, maar hoe kon

David Shapiro

ik uitleggen dat ik haar pijn begreep en voelde? Ik ben nooit een persoon geweest die stottert. Ze kon haar tranen niet langer bedwingen. De tranen begonnen te vallen en het meisje vertelde, worstelend tegen haar tranen, dat ze een zware week had gehad. Ik kneep mijn ogen een beetje dicht en keek naar de flikkerende, steriele tl-verlichting aan het plafond. Hetzelfde excuus had ik zes jaar geleden, bijna letterlijk, ook gebruikt. Het was onmiskenbaar dat de geschiedenis en pijn zich herhaalden, in exact dezelfde kamer. Wat mijn gevangenis was, is nu haar gevangenis. De therapeut vroeg mij naar beneden te gaan om een doos tissues te halen. Wat er is gezegd in de tijd dat ik weg was weet ik niet, maar toen ik terugkwam was het meisje gestopt met huilen. De sessie was voorbij, maar de pijn in haar ogen bleef – en in die van mij. Toen ik alleen was met de therapeut, begonnen we te praten over stottertherapie. Ik was een eerstejaarsstudent op de universiteit en had weinig kennis van stotteren. Tot mijn verbazing vertelde ze me dat ze niet veel ervaring had met spreekstoornissen. Ik wist toen nog niet hoe gangbaar dat was – en nog steeds is. Ze probeerde zichzelf kennis bij te brengen door te zoeken naar op onderzoek gebaseerde behandelingsmethoden, maar ze noemde

9

zichzelf geen expert. Ze haalde een map uit haar bureaula tevoorschijn met wat leek wel duizend blaadjes. Ze had kopieën van artikelen en onderzoeksverslagen, maar ik vroeg me af hoe zo veel onderzoek niet tot meer vooruitgang bij het meisje in kwestie leidde. Het antwoord daarop kwam pas in mijn laatste jaar op de universiteit, toen ik bezig was mijn bachelordiploma te halen. Ik had ontzettend veel geluk dat ik spreeken stemstoornissen mocht onderzoeken met dr. David Shapiro. Tijdens zijn eerste les vroeg hij: ‘Wat betekent het om een communicatiestoornis te hebben? Hoe is het om te stotteren?’ Hij vroeg ons te bedenken hoe we ooit kunnen verwachten invloed te kunnen hebben op de communicatie en het leven van iemand die stottert, als we ons niet verdiepten in en zo dichtbij mogelijk probeerden te komen bij de werkelijkheid, de wereld, het paradigma van stotteren. Ik begon die vraag te onderzoeken en doe dat nog steeds. Toen de vraag werd gesteld, kwamen de herinneringen direct terug: de spanning die om te snijden was, de verschrikkelijke vraag, de onontkoombare en raamloze gevangeniscel, de grafieken die mijn gebrek aan vooruitgang lieten zien, mijn vervagende hoop, mijn hart dat voortdurend werd gebrandmerkt met het woord ‘falen’, mijn tranen, de tl-verlichting en mijn gebeden om verlost te worden van de leestherapie. De emoties bij stotteren lijken daadwerkelijk vergelijkbaar met de emoties bij dyslexie. Het is moeilijk om te leven op een planeet waar de weg naar succes is geplaveid met persoonlijke uitdagingen. Om succesvol te zijn in de meeste banen, moet iemand in staat zijn om efficiënt te lezen en om vloeiend te spreken. Het kan ontmoedigend zijn om wanhopig te proberen grip te krijgen op de stenen op de weg naar succes en daarbij keer op keer te vallen. Vaak voelde het alsof ik leefde in een wereld waar ik

10

niet thuishoorde. Ik denk dat mensen die stotteren zich vaak ook zo voelen. Ik denk echter dat mijn persoonlijke ervaring mij helpt om de wereld van stotteren te begrijpen, zo niet er dichterbij te komen. Ik denk dat logopedisten hun best moeten doen om te begrijpen wat stotteren is en wat het betekent om te stotteren, zodat ze zich kunnen verplaatsen in de mensen die ze zo graag willen helpen. Om te begrijpen wat het is om een communicatiestoornis te hebben, heb ik nagedacht over de definitie van communicatiesucces. Communicatiesucces staat voor mij gelijk aan hoop. Als wij logopedisten bereid zijn om te leren van en met iemand die stottert, kunnen we een sprankje hoop tot leven wekken bij anderen. Dat is succes. Die hoop kan ontstaan bij logopedisten over de hele wereld. Stottertherapie kan inspireren tot dromen. Als een droom een man, een schoolmeisje of een familie in zijn greep heeft, kan niets nog voorkomen dat die droom wordt waargemaakt. Stotteren noch dyslexie kan een dromer tegenhouden. Soms is er hulp nodig om het vonkje, het sprankje hoop, aan te krijgen. Er is hoop in ieder van ons. Als ik logopedist ben, hoop ik dat ik altijd mijn best zal doen om zo dicht mogelijk bij de realiteit van de wereld van de ander te komen en dat ik een sprankje hoop kan doen ontstaan bij iemand die zich wanhopig voelt, zoals ik me vroeger voelde. Op de weg naar succes liggen op sommige plekken losse stenen, de bouwstenen van de hoop. Ook dromers struikelen en vallen soms, maar ze staan altijd weer op, soms met hulp van anderen, en dromen verder. Zonder hoop is therapie een gevangeniscel, maar met hoop kunnen dromen uitkomen. Ik denk niet vaak terug aan hoe ik de hoop en het vermogen om te dromen vond. Misschien is deze conferentie voor wereldstotterdag een moment om hierop te reflecte-

ren. Het was pas in de tweede klas van de middelbare school. In de kerk had ik een engel van een vrouw ontmoet, mijn zondagsschoollerares. Ze had een ongewone naam. De eerste keer dat ik haar naam hoorde, dacht ik dat ze een soort monster moest zijn, en ik opnieuw in een gevangeniscel terecht zou komen. Ze bleek een engeltje te zijn. De zondagsschool werd een veilige zone voor mij. Het was een plek waar geen plaats was voor veroordeling en gemene, pijnlijke opmerkingen. In de leestherapie moest ik verklaren waarom ik slecht kon lezen, maar op de zondagsschool werd ik aangemoedigd de inhoud van wat ik las te analyseren. Dat verschoof de aandacht van wat ik niet kon naar wat ik wél kon. Ik ontdekte dat ik dingen kon! De zondagsschoollerares zei vaak dat ik uniek was en dat ik goed was in het diepgaand analyseren van betekenissen en concepten. Zoiets had ik nooit gehoord, ik was verrast. Het was de eerste keer dat iemand iets positiefs zei over hoe ik lees. Ik wou dat ik kon zeggen dat ik door extreme toewijding, passie en doorzettingsvermogen een uitzonderlijk goede lezer ben geworden. Dat zou alleen niet waar zijn. Ik houd nog steeds niet van lezen. Ik weet zeker dat een groep slakken zich sneller door een veld bedekt met karamel heen worstelt, dan dat ik kan lezen. Maar dat is het punt ook niet, het gaat erom dat ik lees. Ik lees omdat ik hoop heb. Hoop kan overal en bij iedereen vandaan komen. Mijn hoop werd aangewakkerd door een bijzondere vrouw. Ze zag een deel van mij waarvan ik niet wist dat het bestond, en ze moedigde me aan voort te bouwen op mijn sterke punten in plaats van stil te blijven staan bij mijn zwakke punten. Ik weet dat traditionele therapieën zich vaak richten op het verbeteren van zwakke punten, en ik begrijp wat de waarde is van het bereik van een bepaald competentieniveau. Maar bewijs je iemand niet een slechte dienst als je hem of haar ‘wegstuurt’ bij een therapie,

11

zonder hem of haar de kans gegeven te hebben zijn sterke punten te ontdekken en na te streven? In een wereld die draait om kwaliteiten kunnen alle mensen ergens in slagen. Soms is er een bijzonder persoon nodig om een licht te laten schijnen op iemands sterke punten. Eén aardige vrouw verlichtte het verborgen potentieel dat al die tijd een soort winterslaap in mijn ziel had gehouden. Naast dat hoop te vinden is in iemands uitdagingen, worstelingen of belemmeringen, is hoop ook te vinden in het potentieel. Er is altijd potentieel en dat is altijd een reden om hoop te hebben. Het is mijn diepste wens dat iedereen die dit leest en nog in een metaforische gevangeniscel zit, de waarheid begrijpt. Als niemand het je ooit heeft verteld, laat mij de eerste zijn: je bent meer dan je zwaktes en je bent meer dan je onzekerheid. Je hebt potentieel en je hebt talent dat alleen van jou is. Er dansen zo veel mooie dingen rond in je hart die kloppen om bevrijd te worden. Dat is waarom harten kloppen. Het hart pompt potentieel door je aderen. Je hartslag is een duidelijk bewijs dat je het potentieel hebt om je eigen doelen te bereiken en om van de wereld een betere plek te maken. Ik hoop van harte dat je je eigen waarde kent. Bij mij was er iemand nodig die die woorden in mijn gevangeniscel fluisterde om hoop te krijgen. En toen ik hoop kreeg, kregen mijn dromen vrijheid. Het is mijn droom om anderen te inspireren om te dromen. Ik heb nog zo veel te leren over het worden van logopedist en het aan anderen laten zien dat ik het goed met ze voorheb, en ik ben ervan overtuigd dat ik het goede beroep heb gekozen. De meeste dingen in het leven eisen een of andere vorm van communicatie en de meeste dromen ook. Om mensen in staat te stellen hun communicatievrijheid te realiseren, open ik een deur, zodat hun dromen daar doorheen kunnen. Ik voel me gezegend op de universiteit te zitten en zet

12

me in voor een beroep waarin ik anderen kan helpen hoop te vinden en hun dromen te laten uitkomen. Hartelijk bedankt voor het lezen van mijn gedachten en het terugkijken samen met mij. Ik hoop dat we samen kunnen nadenken over een paar vragen: • Dyslexie is mijn stotteren. Wat is het jouwe? • Hoe kunnen logopedisten hun cliënten die stotteren helpen hun dromen waar te maken en hun verborgen potentieel te ontdekken? • Hoe kan iemand inspireren tot hoop bij een ander? • Hoe kan een veilige zone worden gecreëerd, en welke eigenschappen zijn vereist om een veilige zone te maken? Zijn dit professionele en/of persoonlijke eigenschappen? • Wat zijn de voordelen van het benaderen van een therapie vanuit het perspectief van iemands sterke punten? Zijn er grenzen? • Hoe kan een therapeut de balans vinden tussen focussen op de sterke punten en zich richten op de uitdagingen van elk persoon? • Hoe kunnen mensen die stotteren logopedisten helpen om te begrijpen hoe het is om te stotteren? • Hoe kan zowel de logopedist als de persoon die stottert een bijdrage leveren aan het succes van de klinische ervaring? Tessa Byrd is masterstudent taal en communicatiestoornissen aan de Western Carolina University in North Carolina, Verenigde Staten. David A. Shapiro stottert, is logopedist, schrijver van het boek Stuttering Intervention: A Collaborative Journey to Fluency Freedom (2011) en hoogleraar aan de Western Carolina University in North Carolina, Verenigde Staten.

Vertaling: Marloes de Jong

Door Bart van den Berg

Stottern in Kurzfilm ‘Look & Roll’, Basel, september 2014 Bart van den Berg (links) en Jamey Wasiman tijdens het festival Look & Roll.

Afgelopen september was ik weer te gast op filmfestival ‘Look & Roll’ te Basel (Zwitserland). Het betreft een filmfestival van korte films waarin mensen met een beperking een hoofdrol spelen. Het wordt om de twee jaar gehouden. Het was niet mijn eerste keer op het festival; in 2006 waren Maartje Borghuis en ik al eens uitgenodigd omdat ‘onze’ film ‘Over mijn Lippen’ daar toen werd vertoond. Deze keer had ik een andere rol te vervullen: aan mij was gevraagd om op het podium een interview te houden met Jamey Wasiman. Hij is een jong persoon die stottert en zijn film ‘Jamey’s gevecht’ werd tijdens deze editie van Look & Roll vertoond. De film gaat over zijn moeizame toelatingsexamen tot de opleiding Sport en Beweging en de Del Ferro-methode die hij daarna volgt. Een complicerende factor voor hem is dat hij ook het Gilles de la Tourettesyndroom heeft. De film werd twee keer vertoond op het einde van een blok korte films. Gelijk na de aftiteling kwamen Jamey en ik op het podium.

Ik stelde hem vragen in het Nederlands en hij antwoordde in het Nederlands terug. Ondertussen vertaalde ik voor het publiek de vragen en antwoorden in het Duits en in het Engels. Vooraf hadden we de vragen samen doorgenomen en heb ik hem praktisch en mentaal ondersteund door ademhalingsoefeningen met hem te doen, hetgeen voor mijzelf ook niet verkeerd was om uit te voeren. Het ironische was daarbij dat ik het op de McGuire-wijze deed en dat hij het deed op de Del Ferro-wijze. Jamey deed het hartstikke goed en hij kon goed en gecontroleerd spreken; hij kon zijn adem en techniek goed toepassen. Ikzelf vond het ook erg leuk om te doen, vanwege de uitdaging van het schakelen tussen drie talen. Dit jaar waren er weer vele prachtige korte films, vanuit vele landen, over het thema ‘Behinderung’ (belemmering). Alle gefilmd met zeer veel respect, schoonheid, drama en veel humor. Zeer de moeite waard; evenals de stad Basel zelf overigens.

13

LAAT JE NIET PEN DOOR JE STOTTER Door Paulion van Hof

Wereldstotterdag 2014

Woensdag 22 oktober was het Wereldstotterdag. Thema dit jaar was ‘Laat je niet stoppen door je stotter’. Die boodschap werd op verschillende manieren vertaald: Kraantje Pappie in zijn rapcolumn bij Giel op de radio, openhartige ervaringsverhalen over stotteren en zelfs een stotterende nieuwslezer op 3fm. Waarom is zo’n internationale dag vol aandacht voor stotteren eigenlijk nodig? Hoe kunnen we die dag invullen voor onszelf en helpt dat ons? ‘Waarom praat jij in stukjes?’ Een klasgenootje van mijn dochter vroeg dat laatst. Tja, hoe leg je uit wat stotteren is? Want stotteren is meer dan anders praten. Maar anders is het wel, er zijn zo veel verschijningsvormen van stotteren. De een hakkelt, bij de ander vertrekt het gezicht of deint het hele lichaam mee, terwijl de volgende compleet stilvalt terwijl hij wel degelijk bezig is een woord eruit te krijgen. Bij weer andere stotteraars merk je nauwelijks iets, ik ken zelfs iemand wiens ouders het niet wisten. Ikzelf was dus erg blij met de extra aandacht voor stotteren in het tv-programma Sprakeloos, eind vorig jaar, waarin zeven stotteraars werden gevolgd voor, tijdens en na deelname aan een intensief stotterprogramma. Van die echte stotteraars had ik nog maar zelden op tv gezien of op radio gehoord. Natuurlijk, je ziet ze weleens, zelfs live in actualiteitenprogramma’s, maar dan toch vaak in de goedgebekte variant. En begrijp me niet verkeerd, want ik waar-

14

deer het ontzettend dat zij hun zegje doen. Zoals ik al zei: stotteren is meer dan anders praten; de welbekende ijsberg onder het wateroppervlak is zo veel groter dan wat je ziet, of in ons geval, hoort. Respect dus voor ieder die stottert en zich toch durft uit te spreken. Maar wat was ik blij toen er eens echt op los werd gestotterd in Sprakeloos. Zelfs zo blij dat ik na een aantal afleveringen mijn brood bij de bakker om de hoek durfde te bestellen op mijn eigen stottermanier, in plaats van aan te wijzen of mompelend. Aandacht voor stotteren is goed. Het helpt. Niet alleen om begrip voor stotteren te kweken, maar vooral ook voor degenen die met stotteren kampen. Aangemoedigd door die aandacht durf je je misschien meer te profileren als iemand met een stotter, wat helpt bij de acceptatie ervan. Wereldstotterdag speelt daar mooi op in. Zeker als stotteraars zelf invulling geven aan die dag. Eén van die stotteraars die zich duidelijk niet laat stoppen door zijn stotter is Jochem Stuit. Jochem liet zich door anderen uitdagen om te doen wat hij als stotteraar niet zou kunnen. En van alles is hij aangegaan: van omroeper in de trein en het inspreken van voicemails tot tv-presentator bij Omroep Max en nieuwslezer op 3fm. Het bezorgde hem een ‘voldaan gevoel’ om al die uitdagingen aan te gaan en tot een goed einde te brengen. Maar was dat het hoofddoel van zijn actie? ‘Nee, ik heb het

gedaan om andere stotteraars te inspireren. Ik wilde laten zien dat je alles kunt, dat alles mogelijk is, ook als je stottert’, aldus Jochem. ‘Zelf ken ik weinig schaamte voor mijn gestotter. Als klein jongetje durfde ik al veel, trok de stoute schoenen aan en stond vaak vooraan als er iets moest gebeuren. Maar bij deze actie zaten wel degelijk echt spannende uitdagingen voor mij: live op tv en het nieuws lezen op de radio, bijvoorbeeld. In je achterhoofd denk je dan toch echt wel aan al die kijkers en luisteraars.’ Op de bijbehorende Facebookpagina stroomden de reacties binnen. Ook nu, een paar weken na de actie, merkt Jochem nog effect. ‘Ik werk veel met stotteraars, als stottercoach van Orkaan Coaching & Training. Van hen hoor ik: “Als jij dat allemaal kunt, dan kan ik best die ene spreekbeurt houden, of dat ene meisje aanspreken.” Kijk, daar heb ik het voor gedaan.’ Hoewel niet zijn hoofddoel, voor Jochem zelf is de actie ook goed geweest. ‘Ik voel nog sterker dat ik het stotteren kan accepteren, dat het een onderdeel van mij is. Waar ik voorheen nog weleens dacht laat maar, denk ik nu kom maar op. Als ik het journaal kan presenteren, dan kan ik alles aan.’ En eigenlijk is dat de echte boodschap van Jochem: wij stotteraars zijn het zelf die onze beperkingen opleggen. Wijzelf accepteren ons gestotter niet of met moeite. Anderen, die niet stotteren, hebben er echt niet zo veel problemen mee. Luister maar eens naar de rapcolumn van Kraantje Pappie (De Week in Rap & Roer van 22 oktober). Bomvol respect. Super, zo’n hart onder de riem, maar waarom moeten anderen ons herinneren aan die trots en zelfwaardering? Natuurlijk, trots vervliegt, maar we zouden best eens wat vaker mogen terugblikken op alles wat we zijn aangegaan ondanks onze stotters. Juist die ene spreekbeurt, of juist die ene sollicitatie op een communicatief uitdagende baan.

Heel mooi verwoord vind ik dat door Arjan Elkink. Arjan is een van de deelnemers van Sprakeloos, en hij koos Wereldstotterdag 2014 als moment om zijn ervaringen te delen. Hij vergelijkt zijn deelname aan Sprakeloos en het daarin gevolgde McGuirestotterprogramma met ‘... een slingerend wandelpaadje tegen een berg op. Bij een mooi uitzichtpunt kijk ik even naar beneden hoever ik al ben en dan even een stukje niet stijgen of misschien een stapje terug om vervolgens weer verder te gaan met de volgende leuke uitdaging.’ En daarmee heeft hij, in mijn ogen, zomaar een mooie metafoor voor het leven te pakken. Wees trots op wat je kunt. Sta eens stil bij wat je al hebt bereikt. En probeer dan ook eens iets waarvan je aanvankelijk zou denken dat het je niet gaat lukken. Je zult versteld staan van je mogelijkheden. Jochem Stuit is zich nu al aan het beraden op een grootschalige actie voor de volgende Wereldstotterdag. En ik? Ik sta binnenkort voor de klas op de school van mijn dochters. Om te vertellen over stotteren. Ik denk dat ik begin met te vertellen dat ik soms in stukjes praat. Dat klinkt inderdaad anders, maar het neemt niet weg dat ook ik tot heel wat in staat ben. We laten ons niet zomaar stoppen.

Facebookpagina Wereldstotterdagactie van Jochem Stuit: www.facebook.com/wereldstotterdag2014 Orkaan Coaching & Training: www.orkaan.net De Week in Rap & Roer, door Kraantje Pappie op 22 oktober: http://giel.vara.nl/media/322876 Ervaringsverhaal Arjan Elkink: www.mcguireprogramma.nl/stotteren/ervaringsverhalen/Ervaringsverhaal-Arjan-Elkink.html

15

symposium Ontwikkelingsstotteren Door Zainab el Youssfi Op maandag 20 oktober jl. organiseerde de Nederlandse Federatie Stotteren in samenwerking met de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen het symposium Ontwikkelingsstotteren. Tijdens het symposium werden de ontwikkelingen in het beleid en de actuele doorbraken van interventie vanuit de biomedische wetenschap gepresenteerd. Eén van de doorbraken is de ontwikkeling van de eerste Nederlandse evidence-based richtlijn Ontwikkelingsstotteren. De richtlijn geeft een indicatie voor de diagnostiek, behandeling en nazorg van kinderen, adolescenten en volwassen die stotteren. Daarnaast besteedde het symposium aandacht aan de wetenschappelijk aangetoonde genetische aanleg voor stotteren. Er was een presentatie over nieuwe ontwikkelingen in het detecteren van genen die zijn betrokken bij het stotteren. Ook werden de resultaten van een onderzoek naar vroege interventie bij jonge kinderen vertoond. Het symposium startte met een historisch overzicht van de stotterende mens en de behandelmethodes van stotteren. Historisch overzicht: van kiezelstenen tot genetica, spreker Mark Pertijs Sinds wanneer stottert de mens? Uit oude Egyptische symbolen die naar stotteren

16

verwijzen blijkt dat de stotterende mens hoogstwaarschijnlijk altijd al heeft bestaan. Mozes schijnt zelfs te hebben gestotterd. In de koran vraagt hij zijn Heer de knoop in zijn tong te ontwarren en zijn borst te openen. Sinds de oudheid zijn er verschillenden theorieën over stotteren gevormd. De behandelmethoden om stotteren te genezen waren uiteenlopend en naar onze huidige maatstaven bizar te noemen. Uit anekdotes blijkt dat de oude Griekse geleerde Demosthenes zijn spraakgebrek overwon door met kiezelstenen in zijn mond te praten. Socrates, een andere Griekse geleerde, beweerde dat je stotteren kon verhelpen door naar het strand te gaan en een schelp tegen je oor te houden. Door het lawaai van de brekende golven zou het spreken vloeiender verlopen. Deze aanpak weerspiegelt het principe van het auditief maskeren van je eigen stem. Tegenwoordig komt dit principe terug in de vorm van antistotterapparaten, waarbij je je eigen stem vertraagd terug hoort. De theorieën van Demosthenes en Socrates kwamen niet overeen met de gangbare theorieën uit die tijd. De gangbare humorale theorie van Hippocrates beweerde immers dat iemands gemoedstoestand wordt bepaald door een evenwicht van vier lichaamssappen. Aandoeningen zoals stotteren werden

toegeschreven aan een onbalans of een tekort aan bepaalde sappen. Zo zou de tong van iemand die stottert te droog, te heet of te koud zijn. Zalfjes om een droge tong tegen te gaan en alcohol om de tong op te warmen werden tot ver in de middeleeuwen als behandelmethode gebruikt. Halverwege de negentiende eeuw werd stotteren op een vrij radicale manier behandeld: het operatief verwijderen van een stukje van de tong. Dit bleek uiteraard niet de oplossing voor stotteren te zijn. Volgens de psychoanalytische theorie van Freud wordt stotteren veroorzaakt door tegenstrijdige impulsen – de drang om wel én niet te spreken. In de negentiende eeuw werden ook de zogeheten mechanische theorieën over stotteren ontwikkeld, deze stelden dat je de spraak van buitenaf kunt reguleren. Op basis hiervan zijn er vele spreektechnieken ontwikkeld die het stotteren kunnen verhelpen. Tegenwoordig zijn er sterke aanwijzingen dat stotteren een neurobiologische aandoening is, waarbij er iets misgaat in de afstemming tussen de hersenen en de spraakspieren. Stotteren wordt dan ook voor een belangrijke deel verklaard door genetische factoren. Genetische aspecten van stotteren, spreekster Sarah Graham Uit familie- en tweelingonderzoek blijkt dat je stotteren voor een groot deel kunt verklaren door genetische factoren. Percentages van 65% tot 85% worden genoemd. Wat betekent dit nu precies? Als een moeder of vader stottert, dan heeft een kind meer kans om te gaan stotteren, zo’n 25% in plaats van 5% bij de ‘normale’ bevolking. Stotteren komt dan ook vaker voor in families waar stotteren al voorkwam. Als iemand van een identieke tweeling stottert, dan heeft de andere identieke tweeling meer kans om te gaan stotteren dan wanneer het een niet-identieke tweeling zou zijn geweest. Omdat identieke tweelingen meer gedeelde genen hebben dan nietidentieke tweelingen (100% versus 50%),

17

kun je concluderen dat de kans om stotteren te ontwikkelen groter wordt bij een toename van gedeelde genen. De invloed van genen op het wel of niet stotteren van een kind doet vermoeden dat de hersenontwikkeling die wordt aangestuurd door genen van iemand die stottert iets anders is verlopen dan van iemand die niet stottert. Deze lichte afwijkingen in de hersenontwikkeling zorgen voor problemen in vloeiend spreken. Biomedisch onderzoek probeert om de complexe interacties tussen stotteren, hersenontwikkeling en genen te ontrafelen. Moleculair-genetisch onderzoek naar stotteren richt zich op de vraag welke genvarianten voorkomen bij mensen die stotteren en tegelijkertijd niet voorkomen bij mensen die niet stotteren. Het dragen van deze genvarianten zou de verschillen kunnen verklaren tussen wel- en niet-stotterende mensen. Uit onderzoek blijkt dat er een plek op de genen is die mogelijk betrokken is bij stotteren. Bepaalde delen van deze plek op de genen (chromosoom 12q) hebben bij mensen die stotteren een iets andere DNA-codering. Dit betekent dat eiwitten die worden gemaakt door deze DNA-codering een iets andere werking krijgen. Meer onderzoek is nodig om te achterhalen hoe deze afwijkende genvarianten invloed hebben op hersenontwikkeling en stotteren. Het is belangrijk om te benadrukken dat dragers van afwijkende genvarianten een verhoogde kans hebben om te stotteren. Het gaat dus om een aanleg en niet om een definitieve uitkomst. Genen kun je niet los zien van de omgeving waarin iemand opgroeit. Zo interageert iemand met een bepaalde genetische opmaak met zijn omgeving. Dit betekent dat omgevingsinvloeden tijdens de ontwikkeling van de hersenen belangrijk kunnen zijn. Vroege interventie kan er bijvoorbeeld toe leiden dat er nieuwe alternatieve routes voor vloeiende spraak in het brein worden ontwikkeld. Dit gegeven reflecteert de succesvolle vroege interventies bij kinderen die stotteren.

18

Vroege interventie bij jonge kinderen, spreekster Caroline de Sonneville-Koedoot In het Erasmus MC wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van stottertherapie bij kinderen onder de zes jaar. Twee behandelingen worden met elkaar vergeleken, namelijk een behandeling die is gebaseerd op het ‘verwachtingen en mogelijkheden’-model en behandeling volgens het Lidcombe-programma. De ‘verwachtingen en mogelijkheden’-benadering is de standaardbehandeling voor stotterende kinderen in Nederland. Deze therapie probeert een balans tussen de verwachtingen en de vermogens om vloeiend te spreken te herstellen. In het model wordt stotteren gezien als een uiting van een onbalans tussen verwachtingen (vaak vanuit de omgeving) en vermogens van het kind om vloeiend te spreken. Verwachtingen worden bijgesteld door ouders te trainen om bijvoorbeeld rustig en met royale pauzes te spreken en te leren om initiatieven van het kind op te pikken. Vermogens kun je vergroten door vaardigheden te versterken, kinderen leren bijvoorbeeld om beter op hun beurt te wachten en ze trainen spraakmotorische vaardigheden. Het Lidcombe-programma is gebaseerd op belonen van vloeiende spraak (‘Dat heb je mooi gezegd’) en het stotteren op

een subtiele manier te benoemen, zodat het kind zich bewust wordt van zijn eigen stotteren (‘Oeps, dat was een stottertje’) op momenten dat het stotteren heel licht aanwezig is. Op deze manier bekrachtig je gewenst gedrag: vloeiend spreken. Het Lidcombe-programma is ontwikkeld en veel gebruikt in Australië en het wordt sinds enkele jaren ook steeds meer in Nederland gebruikt. Uit onderzoek blijkt dat deze twee behandelvormen effectief zijn. ‘RESTART’ is een onderzoek dat beide behandelvormen in een gerandomiseerde trial met elkaar vergelijkt. Er is na achttien maanden geen significant verschil gevonden tussen het herstelpercentage van de behandeling op basis van het ‘verwachtingen en mogelijkheden’-model en het Lidcombeprogramma. Wel daalde in de Lidcombegroep het percentage gestotterde syllaben de eerste drie maanden significant sneller dan in de groep van het ‘verwachtingen en mogelijkheden’-model. Richtlijn Ontwikkelingsstotteren, spreekster Leonoor Oonk Sinds september 2012 werken de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie, de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie en de stottervereniging Demosthenes aan de ontwikkeling van een evidence-based richtlijn Ontwikkelingsstotteren voor kinderen en volwassenen. Richtlijnen worden voor vrijwel elk gezondheidsprobleem ontwikkeld, van een gebroken been tot dyslexie. In de richtlijn staat uitvoerig omschreven wat stotteren is, hoe vaak het voorkomt en wat de oorzaken van stotteren zijn. Ook wordt er omschreven welke behandelingen wel en welke niet werken. Evidence-based houdt in dat de richtlijn aanbevelingen doet die zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en klinische expertise. Een van de aanbevelingen is dat kinderen onder de zes jaar een behandeling op basis van het ‘verwachtingen en mogelijkheden’-model of het Lidcombeprogramma dienen te krijgen. Dit sluit aan

bij het RESTART-onderzoek dat hierboven wordt beschreven en waarin beide behandelingen even effectief zijn gebleken. In overleg met de ouders kunnen professionals een keuze maken tussen de twee behandelingen. Voor de behandeling van kinderen tussen de zes en dertien jaar is er weinig wetenschappelijk onderzoek verricht naar de effectiviteit van behandeling. Vanuit klinische ervaring kun je wel aanbevelen om een brede aanpak te kiezen; het is van belang om het spreken, maar ook emotionele, cognitieve en sociale aspecten mee te nemen in de behandeling van kinderen tussen de zes en dertien jaar. Voor volwassenen die stotteren is een cognitiefgedragstherapeutische benadering de beste manier om psychosociale aspecten van het stotteren aan te pakken. Naast aanbevelingen voor behandeling beveelt de richtlijn ook aan om te verwijzen naar derden (maatschappelijk hulpverleners en psychologen). Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat kinderen die stotteren een grotere kans hebben om gepest te worden. Om de zorg van stotterende kinderen te optimaliseren is het belangrijk dat stottertherapeuten aan het kind vragen of hij wordt gepest. Indien dit het geval is, kun je vervolgstappen zetten. De richtlijn doet nog veel meer aanbevelingen, die u kunt lezen in de conceptrichtlijn Ontwikkelingsstotteren. U kunt hem gratis downloaden via onderstaande link. Voor mensen die stotteren is er een speciale patiëntversie van de richtlijn in ontwikkeling die binnenkort beschikbaar is

Conceptrichtlijn Ontwikkelingsstotteren: www.logopedie.nl/bestanden/ikbenlogopedist/kwaliteit/Kwaliteitsdocumenten/richtlijnen/ conceptrichtlijn_stotteren_versie_10_juli.pdf Voor meer informatie over het symposium, geluidsfragmenten en powerpointpresentaties: www.knaw.nl/nl/actueel/agenda/symposium-stotteren

19

NR. 37A LOKET

04 Door Peter Verduin

‘Piep!’ Nummer 35A. Automatisch keek ik naar boven waar het bord met de getallen hing. Natuurlijk wist ik dat ik nog niet aan de beurt was, maar de drang om toch te kijken leek sterker dan stoer voor me uit te zitten staren. Nog drie nummers te gaan. De spanning liep op. Waarom mag Joost weten, maar die spanning liep altijd op. Wellicht was het de rust die de ruimte uitstraalde, of het aanzicht van iets ambtelijks dat mij intimideerde. Functioneel beige, rode stoelen en hier en daar een gezellige poster. Of zou het komen door de mensen die een nummertje na mij hadden en ook allemaal snel geholpen wilden worden? ‘Piep!’ Nummer 21C. Ik keek naar de mensen om me heen. Niemand leek echt haast te hebben, maar niemand zat ontspannen. De ruimte bezat een

20

soort van gelatenheid, alsof iedereen wist dat dit toch langer zou duren dan nodig was. ‘Piep!’ 36A. Shit, hierna ben ik. Ik voelde de spanning langzaam oplopen. Een nerveus gevoel dat niet was te plaatsen. In mijn buik knepen de spieren en darmen zich samen alsof ze wisten dat het nu ging gebeuren. ‘Piep!’ Ik schrok van de piep. 46E. Even voelde ik de opluchting dat ik nog niet aan de beurt was, maar dit maakte bijna direct plaats voor meer spanning. ‘Piep!’ 37A, loket 4. Ik stond op en met zelfverzekerde blik liep ik naar het loket. Kom op man, niets aan de hand, je kunt het, dacht ik bij mezelf. 'GGGoede MMMmmorgen WWWaawwaawt KKkaaKan ik voor u DDoen', vroeg een middelbare meneer achter het loket. Even was ik totaal van slag: shit, dat heb ik weer! 'GGGoedeeMMMorgen, I I I I Ik KKKKKom mijn PPPPPPPPPppppppp PPPPPaspoort verlengen', wist ik er nog net uit te brengen. De man achter het loket versteende. Twee seconden, langer duurde het niet. Zijn ogen werden groter, de pupillen namen formaat schotel aan en zijn hoofd werd roder, roder, roder. Als blikken konden doden, had je mijn crematie direct mogen regelen. Toen explodeerde hij. ‘SSSSSiiiZZZit je me GGGGodVVVerdommme in de SssssssssSSSeik te nemen?’, schreeuwde hij uit. Ik wist niet zeker of het schuim was dat uit zijn mond kwam, maar dat hij zijn goede humeur had verloren was wel heel duidelijk. ‘DDDEeenk JJJJJiiij ggggrappppig te ZZZZZijn OOOOm

mmmmij nnna te doen?’, bulderde hij. Alle wachtenden in het stadhuis hadden zich inmiddels omgedraaid. Deze uitbarsting was een leuke afleiding tijdens het lange wachten. ‘Jij denkt ZZZZeker dat het leuk is om iemand die SStottert in de zzzeik te nemen?’ De man bulderde voort, zijn spraak werd steeds vloeiender naarmate zijn boosheid toenam. Sensatie is altijd aantrekkelijk en er stond ondertussen een gezellig groepje mensen om mij heen. Hoewel gezellig, allen gunden me dezelfde afkeurende blik: hoe ik zoiets wel niet in mijn hoofd durfde te halen. Geheel overvallen door de woedeaanval van deze ambtenaar stond ik aan de grond genageld. Dat er inmiddels ruim tien mensen om me heen stonden hielp ook niet echt, maar toch probeerde ik de aanval te sussen. ‘SSSorry, maaar IIIk WWWwwil... aallll...’ Het gemompel in het groepje om me heen ging over in verontwaardigd gekakel. Prachtig hoe dit soort situaties mensen verbroedert. Iedereen had zijn mening klaar en volgens deze publieke opinie kwam ik er niet al te best af. ‘Daar doet ie het weer.’ ‘Hij gaat maar door.’ ‘Wat een onbeschofte vent!’ Mezelf uit deze situatie redden was kansloos. Elk woord dat ik probeerde uit te brengen werd neergesabeld door de menigte. Elke poging om uit te leggen dat ik ook stotterde was onmogelijk. Bij elke klank die ik uitbracht werd ik onderbroken en veroordeeld door de mensen om me heen. De man achter het loket had inmiddels het uiterlijk aangenomen van een Engelsman die de hele dag op het strand heeft gelegen en daarna op het terras een krat bier achterover heeft geslagen. Vuurrood,

opgezette ogen en maaiende armen die mij over de balie wilden trekken. Aan zijn kant van de balie waren collega’s bezig hem rustig te krijgen. Aan mijn kant van de balie was inmiddels een man verschenen die de menigte in toom moest houden. Me meetrekkend beval hij: ‘Ik denk dat het beter is als u gaat.’ Maar ho even, dacht ik. Ruim een half uur heb ik gewacht om mijn paspoort te verlengen. Ik laat me toch niet zomaar het stadhuis uitzetten? Resoluut werd ik meegenomen. ‘Mmaar iiiiiik, wwwiill mmmmijn ppppppaappppooo...’ Mijn escorte wilde het niet horen of leek het niet te horen, naar buiten moest en zou ik. Deze lastpak moest dit keurige stadhuis maar eens heel snel verlaten. Ik rukte me los: ‘Stop, nu is het gGGGenoeg. IIIk kooom HHier om mijn paspoort te VVVerlengen en die KKerel achter de balie ssslllaat helemaal door. Ik sssstotter ook, IIIkk ddDoe niemand na!’ Nu was het mijn beurt om te schreeuwen. Het tempo waarmee ik in de richting van de deur werd geleid vertraagde, de greep om mijn arm werd losser. Eindelijk leek deze man te begrijpen dat het een misverstand was. Er leek zelf een kleine glimlach op z’n mond te komen, of verbeeldde ik me dat? ‘Kom maar mee’, zei hij, zijn stem klonk ineens anders. In een apart kamertje ontmoette ik een vriendelijk dame en na tien minuten was alles gereed om mijn paspoort met vier jaar te verlengen. Binnen veertien dagen zou het klaar zijn en kon ik het ophalen. Ik hoopte dat ik dan een andere ambtenaar zou treffen achter loket 4. Bovenstaand verhaal is echt gebeurd ergens halverwege de jaren ’90 op het stadhuis van de gemeente Schagen.

21

Een bijzonder speciale week. Of nee, een onbeschrijfelijk mooie week. Of nee ...

ELSA

22

Door Misty van de Mortel Het is makkelijk om op te schrijven of te zeggen dat de ELSA (European League of Stuttering Associations) Youth Meeting 2014 de week van mijn leven was. Uitleggen waarom dat zo is, is daarentegen een stuk lastiger. Het is bijna net zo moeilijk als je naam vloeiend zeggen tijdens een voorstelrondje. Of net zo moeilijk als een b...b... b.. broodje met b....b....b...brie bestellen bij de b...b...bakker. De bovengenoemde b levert bij mij vaak een stotter op en dat stotteren, dat was eigenlijk het enige waar ik vooraf zeker over was. De ELSA-bijeenkomst zou een week worden met heel veel stotteren en hopelijk gezellige mensen en interessante thema’s. Uitdagingen zijn er om aan te gaan, dus wil ik toch proberen om op te schrijven wat er zo speciaal was aan een week met stotterende mensen uit Europa en Israël. Zet ze bij elkaar in een tot congrescentrum omgebouwde stal in het Nederlandse Loosbroek en er ontstaan bijzondere momenten. Luisteren Ten eerste maakte het feit dat iedereen stotterde de week speciaal. Je kon van iedereen stotters verwachten. Van de koks wanneer ze vertelden wat we gingen eten, van de leiders tijdens een workshop en van de kampmama, Anita, wanneer ze naast je aan tafel zat. Stotteren was de norm en het was dan ook al snel niet lastig meer om ernaar te luisteren. Iedereen nam de tijd voor elkaar en keek naar elkaars gezicht om eventuele stotters op te merken. Ik vond het erg fijn dat er naar elkaar geluisterd werd. Zelfs wanneer iemand de beurt wilde nemen, maar stotterde op het eerste woord. Toen ik terug was in de ‘normale’ wereld, vond ik het daarentegen lastig om weer te moeten vechten voor mijn beurt wanneer het eerste woord niet vloeiend ging. Het feit dat ik in een groepsgesprek met allemaal vloeiend sprekende mensen weer vier pogingen nodig had om een vraag te stellen, wees me erop dat de luistersfeer bij de ELSA-week speciaal was. Mijn zelfvertrouwen was tijdens de week echter zo ver gegroeid dat ik de vier pogingen nu ook daadwerkelijk ondernam en me niet langer liet tegenhouden door een stotter.

Interessante workshops Ten tweede werden er tijdens de week allerlei ‘workshops and lectures’ gegeven waarbij heel veel kon worden uitgeprobeerd en gevraagd, een goede oefening. We kregen uitleg over spreken voor een publiek, een assertieve houding die nodig is en de passieve houding die we vaak aannemen, over de rechten van mensen die stotteren en de werking van een stottervereniging. Met al deze nieuwe informatie werkten we aan een fictief project: onze eigen jeugdgroep voor mensen die stotteren. Tussendoor waren er natuurlijk ook spelworkshops, gezellige activiteiten, films en pauzes om te kletsen en om het drukke programma te verwerken. Zelf vond ik alles even interessant, waardoor ik steeds weer uitkeek naar het volgende programmaonderdeel. Vooral bij de workshop over assertiviteit bleef ik maar pennen. Ik besefte dat ook ik me passiever gedraag dan dat ik eigenlijk ben. Tijdens de week merkte ik al wat vooruitgang in de richting van de assertieve Misty. Zelf beseffen dat je iets doet is vaak al de helft. De veilige omgeving Ten derde: stotterregel één. Zet mensen die stotteren niet voor hun plezier voor een groep om daar een praatje te houden. Dat klinkt logisch. Je zou toch zeggen dat je de meeste mensen die stotteren geen plezier doet wanneer je ze vraagt voor een groep te spreken. De omgeving waarin we ons bevonden was echter zo veilig dat bijna iedereen vrijwillig voor de groep kwam.

In het begin van de week vond ik dat nog erg moeilijk, daarbij verhoogde voor mij de vreemde Engelse taal de drempel nog wat extra. Tijdens de week drukte ik die drempel weer ineen en aan het eind van de week kwam ik tot de conclusie dat de zwetende handjes verdwenen waren. Toen de workshopleider mij vroeg naar voren te komen, stond ik nog niet helemaal relaxed op, maar het ‘help-ik-wil-nu-heelhard-wegrennengevoel’ was als sneeuw voor de zon verdwenen. Stotteren Ten vierde, nu ik het toch al even over de Engelse taal als voertaal had, Engels gaat bij mij altijd al samen met stotteren en dan bedoel ik tien keer meer stotteren dan anders. Of maak er gerust dertig keer meer van. Gelukkig was ik niet de enige waarbij dat zo was. Wat hebben we met z’n allen gestotterd! Doordat het de norm was, trok niemand zich wat aan van een stotter meer of minder. Ik heb stotters van alle soorten en maten gezien, maar niemand die daar een probleem van maakte. We hadden de tijd. Even geen energie steken in vloeiend spreken, het was heerlijk. Ik wist niet dat dit zo fijn kon zijn. Dat dit de week speciaal maakte, spreekt vast voor zich. De sekte Ten vijfde. Met deelnemers uit zestien verschillende landen vormden we één grote familie. Iedereen kon met iedereen een praatje maken en er werden woorden in verschillende talen uitgewisseld. Ook de

23

ELSA

samenwerking in kleinere groepjes verliep goed. Langzaam kwamen er persoonlijkere verhalen naar boven die de onderlinge band nog meer versterkten. Het enige woord dat ik in deze context juist vind is ‘een sekte’. Een sekte met als geloof: ‘I stutter. So what?’ De saamhorigheid had tot gevolg dat niemand meer bij elkaar vandaan wilde. De feestjes werden steeds later en bij het afscheid werd er gevochten tegen tranen die we niet allemaal even goed tegen konden houden. De tijd vloog Ten zesde was het echt speciaal dat de tijd vloog. Zoals ik al zei hadden we een druk programma met ontzettend veel leuke activiteiten. Hier moet ik bij vertellen dat ik al die drukte normaal gesproken niet zo goed kan hebben. Meestal verlang ik al snel naar mijn eigen bed en een rustige omgeving. In tegenstelling tot wat ik had verwacht, vloog ook voor mij de tijd en baalde ik ontzettend toen ik besefte dat het ineens al donderdag, de laatste dag, was. Waarom duurde deze speciale week niet nog zeven dagen langer? Facebook Ten zevende, het eerste wat iedereen na een lange reis naar huis deed: achter Facebook kruipen om te delen hoe fantastisch de week geweest was. Zelf maakte ik via Facebook duidelijk dat ik in de afgelopen week veel geleerd had en bijzondere mensen had leren kennen. Een van de andere deelnemers schreef me dat ze de leegte die ze voelde, omdat ze alles en iedereen zo miste, opvulde met de berichten die online verschenen. Dat was naar mijn idee perfect omschreven. Ik merk dat ik dit, na een week, nog altijd doe. Zou er alweer wat

24

nieuws over de week op Facebook gepost zijn? Welke mooie herinnering komt er boven bij de nieuwe foto’s? Is er alweer een berichtje van een van die lieve deelnemers? Tevergeefs Met deze zeven redenen heb ik tevergeefs gepoogd om de ELSA Youth Meeting 2014 vanuit mijzelf te beschrijven. Tevergeefs, omdat het specialer was dan woorden kunnen uitdrukken; tevergeefs omdat het bijzonderder was dan je je voor kunt stellen en tevergeefs omdat het mooier was dan je maar kunt verzinnen. Ik kan simpelweg niet uitleggen waarom de sfeer van die week mij zo geraakt heeft. Ik kan niet uitleggen hoeveel goeds het met het zelfvertrouwen van al deze stotterende mensen gedaan heeft, maar ik kan wel – als allerlaatste – nog toevoegen dat het mijn wereld heeft verbreed. Letterlijk en figuurlijk. Ik heb gezien hoe krachtig mensen kunnen zijn. Hoeveel het stotteren helaas kan ruïneren, maar ook hoeveel moois het kan geven. Hoe stotteren mensen tot het uiterste kan drijven, zowel in positieve als negatieve zin en hoe stotteren mensen kan verbinden. Meegaan met de ELSA-week is een van de beste keuzes die ik ooit heb gemaakt. Nu de meeting voorbij is, hoop ik mijzelf verder te kunnen verbinden met de andere deelnemers, met anderen mensen die stotteren en met andere mensen die vloeiend zijn. Wie weet lukt het daarna wel om andere jongeren die stotteren met elkaar in contact te brengen, leuk plan. Assertiviteit ligt mij meer dan die tergend passieve houding. I stutter, so what! Na de week speldde ik de button met die tekst trots op mijn tas. Geen verstoppertje meer. Uitdagingen zijn er om aan te gaan.

Door Sybren Bouwsma

Uitzicht vanaf de kampeerboerderij waar het weekend plaatsvond

Van 28 t/m 30 maart 2014 vond in de Larikshoeve in Leusden het jaarlijkse Demosthenes-weekend plaats. Met ruim twintig aanwezige leden hebben we er een gezellig weekend van gemaakt. Op het programma stonden onder andere een workshop mindfulness en een brainstormsessie over de vereniging. Ook de algemene ledenvergadering vond in dit weekend plaats. Houd de website www.demosthenes.nl in de gaten voor de aankondiging van het weekend in 2015!

DEMOSTHENES-weekend 2014

Workshop mindfulness

Gezellig in gesprek

25

3 th TIM

ER 2 nd TIM

ER 1 st TIM

ER

NSA-conferentie Washington DC 2014 Door Vincent Hage Alles is groter in de Verenigde Staten. Zo ook de jaarlijkse bijeenkomst van de landelijke stotterorganisatie aldaar, de National Stuttering Association (NSA, niet te verwarren met die andere organisatie). Eenmaal aangekomen in DC belandde ik in een rustige en serene hotellobby. Binnen een paar dagen zou deze rust abrupt worden verstoord door het geroezemoes van een hele grote groep mensen. En niet zomaar een groep mensen, nee, tijdens deze conferentie had ik het genoegen om vier dagen door te brengen met bijna duizend mensen die stotteren. Ondanks de grootte van dit evenement hoefden nieuwe deelnemers zich nooit overrompeld of eenzaam te voelen in deze enorme mensenmassa. Wij nieuwelingen kregen allemaal een ‘first timer’badge om onze nek, waardoor voor iedereen duidelijk was dat we nieuw waren. De ervaren deelnemers lieten duidelijk mer-

26

ken graag met alle nieuwelingen te willen spreken zodat zij zich welkom voelden. Zo werd je in mum van tijd opgenomen in deze grote familie, ook wel liefkozend ‘stamily’ genoemd. Zelf had ik al een hoop mensen die stotteren ontmoet, maar voor velen van de ‘first timers’ was dit de eerste keer dat ze konden spreken met mensen die hetzelfde ervaren als zijzelf. Je zag ze echt enorm groeien gedurende de vier dagen van de conferentie. Voor hen is het echt ‘lifechanging’ geweest. En deze ervaring stopt niet na deze vier dagen in Washington DC. Integendeel. Zij kunnen zich hierna aansluiten bij één van de zeventig lokale zelfhulpgroepen om ervaringen te kunnen blijven delen. Ook bood de grote diversiteit aan workshops voor ieder wat wils. Van sessies gericht op kinderen, tieners, twintigers, tot

aan speciale sessies voor ouders en broers en zussen. Verder kwamen tal van onderwerpen aan bod; van onderzoeken, therapievormen, acceptatie, vermijding, mindfulness tot aan een speciale sessie gericht op daten. Ook werd er veel aandacht gegeven aan het feit dat het accepteren van je stotteren niet automatisch betekent dat je er niet aan kunt blijven werken. Er werd veel aandacht gegeven dat deze twee zaken prima hand in hand kunnen gaan. Erg mooi om te zien! Wat mij ook opviel tijdens mijn vier dagen in Washington was de hoeveelheid aandacht die werd geschonken aan de familieleden en aanhang. Sommigen kwamen met het hele gezin van verre om hun zoon/dochter deel te kunnen laten nemen aan dit bijzondere evenement. Mooi om de verhalen van deze toegewijde ouders aan te horen. Ze vertelden mij dat ze er altijd graag bij zijn om zo ook ervaringen met andere ouders en/of partners te kunnen delen. De meeste indruk op mij maakte de eindspeech van James Warden, vader van een dochter die stottert. In zijn ogen deed hij er alles aan om haar te helpen. Als een

therapie in zijn ogen niet voldoende resultaat bracht, zocht hij direct naar de volgende. Therapeut na therapeut, therapie na therapie. Samen gingen ze het halve land af. Toen zijn dochter aangaf graag naar de NSA-conferentie te willen gaan, begreep hij niet hoe dit zijn dochter zou kunnen helpen. Hoe kan een zaal met duizend mensen die stotteren ervoor zorgen dat zijn dochter er juist vanaf komt? Maar tijdens deze conferentie kwam het besef dat hij het stotteren van zijn dochter niet wilde accepteren en dat zijn inzet eerder het tegenovergestelde bewerkstelligde. Dus voor een zaal gevuld met bijna duizend man bood deze moedige vader zijn excuses aan zijn dochter aan. Voortaan zal hij zijn dochter meer ruimte geven om zelf haar eigen pad te kiezen. Dit was een erg mooie en emotionele afsluiting van de conferentie. En zo zijn er nog veel meer verhalen die zijn gedeeld gedurende deze fantastische vier dagen. Daarom kan ik iedereen aanraden om dezelfde trip te maken. En in 2016 wordt de NSA-conferentie gecombineerd met het wereldstottercongres in Californië gehouden. Ik hoop velen van jullie daar te zien!

27

EEN HELDERE BENADERING VAN STOTTEREN

Als reactie op de vertroebelde praktijk rondom het fenomeen stotteren in Nederland Door Adriaan Bertens In Nederland bestaan er nogal wat ideeën over de oorsprong van stotteren en de aanpak ervan. Zowel onder leken als professionals. Veel van deze ideeën kunnen probleemloos naar het land der fabelen worden verwezen. Want te lang is geloofd dat stotteren overbodig en dus af te leren was, veelal gebaseerd op pseudowetenschap. Gelukkig begint er in Nederland voedingsbodem te komen voor een wetenschappelijke benadering van stotteren. Ik meen daarom dat de tijd rijp is voor een kraakheldere introductie op het werk van de vooraanstaande wetenschapper en spraakpatholoog Charles van Riper. Zijn evidence-based theorie geeft klip en klaar antwoord op de vraag: wat is stotteren en wat is hiervoor de natuurlijke en effectieve aanpak? Stotteren als vriend én vijand Sanne Hans, beter bekend als zangeres Miss Montreal, vertelde (6 juni 2013) in een tv-uitzending van omroep BNN over haar relatie met stotteren. ‘Stotteren’, vertelde ze, ‘is mijn grootste vijand én tegelijk mijn grootste vriend.’ Zelf stottert ze er af en toe lustig op los. Ze lijkt moeiteloos te praten mét stotteren en moet moeite doen om zonder stotteren te praten. Dat kán ze wel, maar wil ze meestal niet. Ze kan vloeiend zingen en

28

Sanne Hans / Miss Montreal

vloeiend spreken met opvallende armgebaren. Maar ze kiest dus bewust voor moeiteloze spontaniteit mét stotteren. Daarmee pleit ze impliciet voor de vrijheid van het woord. Het lijkt haar keuze in vrijheid. Sannes stotteren wisselt; soms gaat praten moeizaam, soms vanzelfsprekend. Ze lijkt het te nemen zoals het komt. En dus nemen haar luisteraars het gestotter ook zoals het komt. Niemand kan haar immers dwingen om gecontroleerd, aangepast te spreken. Evenmin kan Sanne mensen dwingen om naar haar gestotter te luisteren. Maar dat doen de meeste mensen wél. Omdat Sanne wat te zeggen heeft. Vaak frisse, zinvolle, eerlijke dingen. Ze heeft vriendschap gesloten met haar stotteren. Sanne Hans kiest voor die vriendschap. Een originele vriendschap, die

haar wat brengt: vrede. Natuurlijk is er soms ook vijandigheid. Echte vriendschap dus, met alles erop en eraan. Stottersprookjes Natuurlijk zijn er óók krachten die iets tégen haar opvallende keuze hebben. Die krachten richten zich natuurlijk niet op Sanne Hans zelf. Ze kijken wel uit om een rijzende ster als Miss Montreal te bekritiseren. Nee, de tegenkrachten richten zich op de vakmensen. In dit geval de stottertherapeuten die betrokken zijn bij het televisieprogramma van BNN. Deze vakmensen worden aangevallen op hun realistische boodschap aan de kandidaten. Deze luidt: ga het proces in om bevriend te raken met onwillekeurig en grillig stotteren. Die boodschap is voor velen geen sinecure. En gaat tegen de ondeskundige stroom in. Het idee dat stotteren overbodig is, ligt immers ten grondslag aan de mening van de morrende meute. Het is volgens de massa knap als je je stotteren met kunstgrepen de baas kunt. Zeker als het stotteren bizarre vormen aanneemt. Dan lijkt een wonder geschied in een paar dagen. Maar dat zijn sprookjes. Sinterklaas bestaat niet. Het is pure zinsbegoocheling! Deze sprookjes die de stotterintolerantie opjagen, worden bijvoorbeeld door het instituut van de reeds overleden zangpedagoog Del Ferro al jaren héél handig gevoed. Het resultaat van die beïnvloeding is dat de ondeskundige man van de straat vindt, dat stotteren niet hoeft. Kwestie van goed ademen! Net zo makkelijk! Om die reden brengt Sanne Hans de leek in verwarring. Ze kan vloeiend praten, maar wil het niet. Waarom doet dat wicht niet beter haar best? Nou simpel. Omdat het onmenselijk is. En onnatuurlijk. Eérst concentreren, dan ademen en dan pas spreken is onnatuurlijk. En daarom niet vol te houden. Voor haar is stotteren natuurlijk.

Arie Boomsma van 'Sprakeloos'

En daar kiest ze voor. De prijs van beheersing is voor haar te hoog. Bovendien klopt het ademsprookje ook fysiologisch niet. Nu is het weer het televisieprogramma ‘Sprakeloos’ van de KRO dat valse mythes voedt. De ondeskundige infotainmentmachine ligt aan de voeten van Arie Boomsma... Ik vind het ongelooflijk... Bandje om de borstkas, ademen en weg stotteren, zij het voor even. De media zijn in geval van een terugval in geen velden of wegen meer te bespeuren. Nuance, details en diepgang zijn niet goed voor de kijkcijfers. Om aan te tonen dat wondertherapie toch niet zo goed werkt als het aanvankelijk leek, is weinig publieke belangstelling. We maken/bekijken liever een show met deze stotteraars dan ons te verdiepen in de achterliggende theorie. Sleur schuift en is verleidelijk. Het doel heiligt de middelen De grote massa beziet stotteren tamelijk eenvoudig. Problemen moeten weg. Dus óók stotteren. Beheersingstechnieken trainen, als het moet zelfs onnatuurlijke: het doel heiligt de middelen. De vraag is: wat te doen als je stottert of stotteren behandelt? Vrijuit stotteren of stotteren verdelgen? Wat is nou ‘wijsheid’? We willen eenvoud, geen verwarrende boodschap. Laten we die wezenlijke vraag beantwoorden. Door het fenomeen stotteren objectief en subjectief te beschrijven en genuanceerd te bekijken én met kennis van zaken. Even doorbijten. Ik maak het helder. Essentie is uiteindelijk Eenvoudig: E = E.

29

Wat is stotteren? En wat is de kloppende, natuurlijke, duurzame en effectieve aanpak? Vanuit een klinisch en theoretisch kader is stotteren een al dan niet erfelijke neuromotorische timingsstoornis. Dat wil zeggen dat de juiste spreekbewegingen niet consequent op het juiste moment gemaakt worden. Het moment dat dit gebeurt, gaat het ingenieuze en razendsnelle spraakterugkoppelsysteem op eigen initiatief bijsturen. Door nóg eens te proberen, of door de klank aan te houden ter bijsturing. Dat doet het systeem vanzelf. Het primaire stotteren (herhalen en verlengen) is in de kern dus hoorbare zelfcorrectie ten gevolge van onhoorbare mistiming van de spraakbewegingen. Feitelijk is het niets anders dan een planningsprobleem in het spreken. Deze planningsproblemen kunnen deel uitmaken van het ontstaan van stotteren. Het taal- en spraaksysteem is zich bij kinderen aan het ontwikkelen in de richting van een heel ingenieus, snel, maar feilbaar communicatiesysteem. Vandaar ook dat stotteren bijna altijd ontstaat in de periode van de taalverwerving. Zeker bij stormachtige of haperende taalontwikkeling. Meestal ontstaat stotteren tussen het tweede en vierde jaar. Vaak doordat er in de spraakmotorische ontwikkeling iets misgaat. Soms is dat tijdelijk, maar als de neuromusculatuur zwak aangelegd is, gaat het chronisch mis. Stotteren blijft hangen bij ongeveer 1% van de kinderen. De theorie van Charles van Riper (19051994): een begin van helderheid De fenomenologische verklaring dat stotteren in wezen een neuromusculaire timingsstoornis is, werd als eerste gepostuleerd door de Amerikaan Charles van Riper, een alom gerespecteerd wetenschapper/ spraakpatholoog. Hij publiceerde over logopedie en vooral over stotteren. Zijn leerboeken zijn over de hele wereld vertaald.

30

Hij ging dieper in op stotteren, mede omdat hij het zelf van kinds af aan deed. Hij heeft zijn spraak zijn hele leven moeten sturen. Hij was óók een gerespecteerd en charismatisch therapeut. Van Charles van Riper hem zijn bij vakmensen ingenieuze en innovatieve behandeltechnieken bekend, zoals de ‘cancellations’. Hij was werkelijk een pionier, in een inmiddels onvoorstelbare tijd, waarin er bijvoorbeeld geen bandrecorders waren. Evenmin had hij hulpmiddelen tot zijn beschikking die de snelle spraakbewegingen konden analyseren. Spraakspieren bewegen duizelingwekkend snel. Wat hem restte was het fenomeen bekijken, experimenten doen en zorgvuldig nadenken. De betrekkelijkheid van vloeiend spreken Toen die apparatuur uiteindelijk beschikbaar kwam, bleek Van Riper gelijk te hebben: óók bij vloeiend klinkende spraak is er sprake van mistiming. Dus: de stottervrije spraak bleek allerminst perfect. Daarmee werd een groot mysterie opgelost: waarom stottert een mens niet altijd? Waarom wisselt het zo? De vloeiende spraak van stotterende mensen wemelt óók van de mistiming, maar nét niet erg genoeg voor bemoeienis van het zelfcorrectiesysteem. Dan klinkt het oppervlakkig vloeiend, maar is het feitelijk allerminst. Stotteren dat weg lijkt, is niet weg. Vloeiend spreken hapert aan alle kanten. Stromstra (USA) was de eerste (1986) die op basis van een fonetische analyse (het onzichtbare van spraak meten) langetermijnvoorspellingen waagde te doen: ‘Dit kind stottert nu vreselijk, maar de fonetische analyse wijst uit dat het vanzelf zal verminderen. Want het is nu wel herhalen en verlengen, maar niet op basis van onhoorbare mistiming.’ Die voorspellingen van de

Amerikaan Stromsta bleken zéér accuraat. Hij heeft de kinderen uit de studie ongeveer dertig jaar gevolgd. Het aantal onzichtbare mistimingen was dan bij de kinderen die zonder hulp herstelden weinig of nihil, ondanks flink hoorbaar gestotter. In zo’n geval is therapie onnodig. Want er is geen neuromusculaire stoornis. Begeleiding van de omgeving (gezin, school) is dan wel gewenst. Maar het kind zelf hoeft niks te leren compenseren. In 1991 schreef professor Van Riper ‘Final thoughts about stuttering’ in het gerenommeerde vaktijdschrift Journal of Fluency Disorders. Hij (toen 86 jaar) wilde op een bierviltje even kwijt wat hij na 60 jaar studie en ervaring wist over de essentie van stotteren: een al dan niet erfelijke neuromusculaire timingsstoornis. Een monumentaal viltje, bijna 25 jaar geleden. Een belangrijk begin van helderheid. Gefundeerde helderheid wel te verstaan. Klinkklare onzin Ik was in 1991 al een jaar of twintig vakman op het gebied van stotteren. Ik had veel internationaal contact, met name met Amerikaanse, Vlaamse en Duitse vakbroeders. Ik verbaasde me vaak over baarlijke nonsens die werd beweerd over stotteren, binnen en vooral ook buiten het vakgebied. Een vreselijk voorbeeld hiervan binnen het Nederlandse vakgebied: Pé Faber schreef in 1975 het boekje ‘Achtergronden van stotteren en spreekangst’. Hij beweerde dat stotteren veroorzaakt werd door moeders. Sommige moeders wilden eigenlijk dat hun zoon een meisje was. Daardoor waren het onzekere mannetjes. Ze projecteerden die onzekerheid op de lengte van hun penis. Die zou te kort zijn. De remedie van logopedist Faber was om de met stotterende jongens een penisvergelijking te gaan doen in de gemeenschappelijke kleedruimte van een zwembad. Opgelucht genazen ze. Tegenwoordig zou je voor een uitvoering van

een dergelijk voorstel opgepakt worden, maar toen was dat dé succesvolle remedie, die amateurpsychoanalyticus Faber te boek stelde. Faber volgde Freud daarin – een beetje – met zijn psychodynamisch standpunt. Ik heb de therapeutische adviezen als jonge stottertherapeut nooit opgevolgd, omdat er geen enkele wetenschappelijke onderbouwing was die zijn remedie schraagde. Anekdotische onzin. Van een senior nog wel. Faber was kind van zijn tijd. Logopedie was kinderspel. Er kwam ook veel onzin van buiten het vakgebied. Zo was daar zangpedagoog Leonard Keyser, alias Len del Ferro. Volgens hem was flankademhaling dé remedie tegen stotteren. Apekool Len del Ferro van de acteur van het eerste ‘Head & shoulders’-spotje op de televisie: ‘Het werkt! En bij hem ook!’ Wat voor shampoo werkt, geldt vast ook voor flankademhaling. Fabeltjes. Het was namelijk het identieke verhaal van de Amerikaan Martin Schwarz. Met zijn ‘Stuttering solved’ (1976) had hij in de Verenigde Staten flankademhaling gepropageerd als dé zaligmakende remedie. Al duurde dat niet lang. Waarom werd deze onzin zo lang getolereerd in Nederland? Die onzin was in Amerika geen lang leven beschoren: het wetenschappelijk kader aldaar vroeg Schwarz om een methodologische en theoretische verantwoording. Die had hij niet en dus werd het na verloop van tijd stil. Waarom is het hier rondom Del Ferro nog altijd niet stil geworden? Omdat de Nederlandse logopedie destijds geen wetenschappelijk kader had. Er kon ongestraft onzin beweerd worden over moeders, over ademhaling. Dat laatste gebeurt overigens nog steeds.

31

Erger nog: ambtelijke colleges, zoals de vereniging zorgverzekeraars Nederland hadden destijds niet de moed en kennis om pretenties te ontzenuwen. Zorgverzekeraars vergoedden flankademhaling om opportunistische redenen. Er was toen geld genoeg. De druk van de media werd handig opgevoerd. Men riep er schande van dat zo’n simpele remedie niet meteen vergoed werd door de verzekeraars, want het effect was duidelijk te zien en horen. In elk geval eventjes. Ik werd destijds met mijn gegronde bezwaren tegen dit opportunisme van het kastje naar de muur gestuurd. Ik werd met mijn ‘evidence’ afgebekt. Het werd afgedaan als ‘jalousie de métier’. Dat was het zeker niet. Flankademhaling heeft wel effecten. Maar geen geneeskrachtige effecten. Ademtraining kan wel werken. Maar zeker niet vanwege de methode. Die is namelijk onzinnig en voldoet niet aan wetenschappelijke, logische criteria. De meta-analyses van stottertherapieresultaten laten niets aan duidelijkheid te wensen over: ademtherapie werkt wel, soms sensationeel, omdat het vertraagt. Daar waar spraakpathologie in de Verenigde Staten een volwaardige toegepaste gedragswetenschap was, bleef dat in Nederland ver achter. Hier was logopedie een verbijzondering van de kweekschool. Wetenschap? Nee. Spraakkunst? Ja. Welsprekendheid? Zeker! Maar geen streng wetenschappelijk regime voor pretenties, zoals in de Verenigde Staten. Evidencebased stond in de kinderschoenen. Onderbouwing ontbrak. Dus kon er geraaskald blijven worden. Een voorzichtige kentering in Nederland: met vallen en opstaan Inmiddels is de fundering van de logopedie in Nederland wél gegroeid. Er is heden ten dage een ‘master of science’ in de spraakpathologie. Er worden richtlijnen

32

geformuleerd op basis van wetenschappelijke feiten. Toch worden grote monden en ongefundeerde pretenties nog altijd niet met genade afgestraft. Dus kan er nog steeds onzin beweerd worden. Pijnlijk voorbeeld is de pionier van de neurochirurgie van de vorige eeuw, dr. Ed de Grood uit Tilburg. Hij was gezaghebbend en meende iets over stottertherapie en adem te kunnen zeggen, terwijl hij daar geen bal verstand van had. Zo gaf hij in een persoonlijk gesprek toe dat hij nog nooit gehoord had van onze wetenschappelijke tijdschriften. Journal of Speech and Hearing Research? Journal of Fluency Disorders? ‘Nooit van gehoord’, zei dr. De Grood. Hij was groot op een aanpalend terrein, maar totaal onwetend op mijn gebied, de spraakpathologie. Toch bleef deze arts ongefundeerd beweren dat flankademhaling dé remedie tegen stotteren was. Niemand die deze bekwame neurochirurg terugstuurde naar zijn leest. En vader Del Ferro spande De Grood voor zijn karretje. Een mooi voorbeeld van misbruik van ‘medische autoriteit’. De Grood was totaal niet geïnformeerd over stotteren, maar zijn redenering staat anno 2014 nog prominent op de site van dochter Del Ferro. Dat is allemaal mogelijk. Stelt u zich voor dat ik iets zou beweren over de neurochirurgie, omdat ik in 2004 patiënt was... Wanneer spreken we van genezing dan wel verbetering? Er is gelukkig een gezonde ontwikkeling. Voor ambitieuze pretenties moeten bewijzen overlegd worden. Ongeveer dertig jaar geleden kon de Brabantse kruidendokter Van Moosdijk beweren dat zijn kruidenmengsel een medisch wondermiddel was. Er worden nu gelukkig eisen gesteld aan bewijs. Zo snapt iedereen dat amputatie geen genezing van kanker bewijst.

We praten over ‘genezing’ als iemand vijf jaar na dergelijke ingrepen nog leeft. Zo spreken we bij stotteren van ‘genezing’, als er 97% spontane vloeiendheid is, vijf jaar na het laatste contact met de therapeut. Dat gebeurt bijna nooit. Zeker niet als iemand een jaar of negen gestotterd heeft. Dan prijkt op hem of haar het terechte en vervelende etiket ‘chronic perserverative stuttering syndrome’: min of meer ongeneeslijk stotteren. Op zo’n moment is het raadzaam als mensen, net als Sanne Hans, vrede sluiten met hun stotteren. Voor de onderbouwing van de classificatie ‘verbetering’ zijn minder strenge criteria. Verbetering is er al gauw. De periode is wisselend. Soms weken, soms jaren, soms zelfs een stabiele verbetering Maar als het gaat over de claim ‘genezing’, kunnen we niet streng genoeg zijn. Want die hoopvolle pretentie mobiliseert al gauw ijdele hoop. En dan levert het op termijn diepe teleurstelling op. Dan zijn de camera’s al weer bij een andere kijkcijferhit. Vrede met jezelf geeft meer rust. Zeker op lange termijn. De wetenschappelijke criteria voor succes Voor stotteren heeft professor Bloodstein uit New York twaalf wetenschappelijke criteria geformuleerd voor claims van de werkzaamheid van een methode. Zo moeten er veeleisende spraakmetingen gedaan worden. Bij voorkeur in de praktijk van alledag én ongemerkt. Er is voldoende en overtuigend internationaal wetenschappelijk bewijs dat stottertherapie helpt. Ook op lange termijn. Mits de juiste ingrediënten deel uitmaken van de aanpak. Vertraging is daarbij cruciaal. Vertraging van spraakbeweging is verreweg de meest effectieve strategie. Die vaststelling is helemaal in lijn met de verklaring van stotteren als neuromusculaire timingsstoornis. Vertragen kan verder op zo veel manieren. De spraak verrustigen is maatwerk. Ook

charlataneske methoden werken vaak wel even: vertragen maakt vaak impliciet (toevallig) deel uit van de aanpak. Zo vertraagt flankademhaling de spraakproductie aanzienlijk. Tussen de zinnen zijn lange adempauzes verplicht. Bewust ademen is ook vertragen. Dan zijn we meteen bij de reden waarom Sanne Hans vloeiend zingt. Gezongen spraak is langzamer. Zingen is niets meer dan makkelijk praten: langzamer, makkelijker gecoördineerd en met voorgeprogrammeerde tekst. Dus ook wat betreft taalproductie is zingen eenvoudiger. Ik gok dat ingewikkelde, snelle teksten en snelle songs ook voor Sanne Hans moeilijk zijn. Bij zingen blijft de stem steeds ‘aan’ en gaat niet ‘aan-uit-aan-uit-aan' zoals bij spreken. Dat mechanisme van aan-uit vraagt veel van de timing. Er is dus keihard bewijs dat stotteren niet is wat het lijkt De flankademhaling vertraagt. En is onnatuurlijk. Maar omdat de spraakproductie ook vertraagt, vermindert stotteren gewoonlijk. Zingen vertraagt. Dus vermindert het stotteren ook bij gezang, vaak dramatisch. Maar ik ken mensen die gaan stotteren als ze snel zingen. Dat kunnen ze niet. De reden voor verminderd stotteren lijkt dus het ademen of zingen, maar de teruggang in stotteren komt feitelijk door het vertragen. Het is niet wat het lijkt. Tegen jonge kinderen spreken we eenvoudiger en daardoor is ons articulatietempo iets trager. Dat is meestal al genoeg om minder te gaan stotteren. Gaat het dan om stressreducerende invloed van kinderen? Nee, om de eenvoudiger, rustigere spreekbewegingen. Eenvoudiger bewegen en/of langzamer articuleren betekent direct (tijdelijk) minder stotteren. Fiks stotteren is vaak niet wat het is: het is eerder flink verzet tegen haperen. Fiks verzet is overigens niet hetzelfde als een fiks

33

neuromusculair timingsprobleem. Dat is iets wezenlijks anders. Een ernstige biologische component vraagt immers een héél andere therapeutische aanpak. Vechten tegen het stotteren is een heel ander fenomeen dan een timingsstoornis. Dit onderscheid is zó wezenlijk en wordt zo vaak niet gezien, dat ik daarover méér ga uitweiden. Wanneer stottert iemand ernstig? Het etiket ‘ernstig stotteren’ gebruik ik alléén als de timingsstoornis ernstig is. Dat is met kennis van zaken te testen. Voor die kleinste categorie is de kans op volledig herstel van spontaan vloeiend spreken er niet. Cooper noemde dat in 1993 met recht en rede het ‘chronic perseverative stuttering syndrome’. Criterium om daar onder te vallen is onder andere het stelselmatig terugvallen ná therapie. Wat volkomen logisch is. En dus is van ‘eigen schuld’ of ‘niet willen’ geen sprake. En charlatans gaan de fout in, als ze dat wél beweren. Daarmee proberen ze hun onfeilbaarheid te rechtvaardigen. Maar bewijzen ze enkel hun onkunde. Door stotteren statistisch te benaderen, kunnen we ernstig stotteren in een ander daglicht plaatsen. Stotteren statistisch bekeken Gauss (1777-1855) was wiskundige en heeft met zijn toevalskromme bijgedragen aan tot wat nu de ‘normaalverdeling’ is: Het toeval is altijd verdeeld volgens onderstaande kromme. Veel menselijke eigenschappen zijn verdeeld volgens de toevalskromme, de ‘normaalverdeling’. Veel eigenschappen zijn namelijk ‘normaal verdeeld’. Neem bijvoorbeeld lichaamslengte: een kleine groep heeft uiterste waarden (bijvoorbeeld dwergen en reuzen), maar de meeste mensen zijn gemiddeld, aan de kleine kant of juist aan de lange kant. Dit geldt voor veel menselijke eigenschappen. Lengte, gewicht, intelligentie en motorische vaardigheden zijn allemaal normaal

34

verdeeld. Dat geldt bijvoorbeeld niet voor zoiets als oogkleur. Motorische vaardigheden zijn ook normaal verdeeld. Epke Zonderland hoort bij de extreem motorisch vaardigen. Ik hoor bij de zwakke broeders (laag-gemiddeld). Dat ‘normale’ onderscheid is ook te maken voor timing van spraakbewegingen. Ook die motorische vaardigheid is met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid normaal verdeeld: 68,2% van de doorsneepopulatie is gemiddeld, de overigen zijn óf goed óf zwak. De aanname is dan gerechtvaardigd dat een hele kleine groep mensen in aanleg heel zwak is in de timing van spraakbewegingen, ongeveer 0,1%. Dus van duizend mensen is er één héél zwak in de timing van spraakbewegingen. Als die persoon nou van nature heel rustig spreekt, is er niets aan de hand: het spraaksysteem wordt zelden of nooit overvraagd. Maar als deze, in aanleg, slecht timende persoon de pech heeft om van nature in een gangbaar tempo of toevallig snel te praten, dan is het bingo! Het gevolg is dan opvallend veel zelfcorrecties in de vorm van herhalen en/of verlengen. En als die persoon dan ook nog de pech heeft, niet zo taalvaardig te zijn of juist té taalvaardig, dan is het dubbel bingo. Driedubbele bingo kan óók: als er dan intolerantie is voor haperen (stotter niet!), is dat vragen om blokkades die minuten kunnen gaan duren. En dat terwijl de stottermomenten/mistiming feitelijk heel korte momenten zijn. Maar die verlengen onder druk van de stotterintolerantie. Dan wordt het spreken vechten. Weg vrijheid van het woord. Weg spontaniteit. Haperen wordt dan blokkeren. Het mysterie Sanne Hans verklaard Ik heb het niet kunnen bepalen, maar ik gok dat Sanne Hans, de aanleiding voor dit schrijfsel, een lichte of matige erfelijke timingsstoornis heeft. Erfelijk, want haar moeder heeft ook gestotterd. Maar dat lijkt

bij moeder helemaal weg. Lijkt... want je zou de vloeiende spraak van moeder Hans onder de microscoop moeten leggen, om deze uitspraak wetenschappelijk hard te maken. En als ze moe is? Of wat als ze alcohol genuttigd heeft? Mensen met een lichte of matige neurologische timingsstoornis zijn vrij makkelijk ineens vloeiend te krijgen. Dat verklaart ook het bekende fenomeen ‘flight into fluency’: ineens totale tijdelijke verdwijning van stotteren. Maar vloeiend blijven, dat is andere koek. Voor mensen met een ernstige timingsstoornis is vloeiend spreken niet weggelegd. Dat moeten ze ook niet willen. Streven naar vriendschap met het stotteren is wijs. Er niet tegen vechten. Stotteren mag, want de vrijheid van het woord is simpelweg belangrijker. Menselijker. Want stotterend spreken is feitelijk een vormkwestie. Het gaat uiteindelijk om de inhoud. Behalve voor mensen die krom denken. Wat ook een rol kan spelen, is de hechting aan een ‘probleem’. Het persoonlijk imago. Sanne Hans heeft de overtuiging dat ze niet was ‘doorgebroken’ als singer-songwriter als ze niet zo duidelijk stotterde. Stotteren is volgens haar een opvallend voordeel geweest. De hechting aan het stotteren was er al, maar is nu dieper. Elk nadeel heeft zijn voordeel en in de beleving van Sanne Hans maakte haar stotteren het verschil tussen BN’er en OBN‘er. Dank je wel, nadeel! De slotsom De ernst van de onderliggende neuromusculaire timingsstoornis is vast te stellen door ervaren stotterdeskundigen. De ernst ervan (van het biologisch defect dat aan stotteren ten grondslag ligt) zou bepalend moeten zijn voor het type therapie dat daarvoor gevolgd wordt. Het is ook bepalend voor de prognose en voor de houdbaarheid van therapieresultaten. Bij een eigentijdse effectieve therapie maakt spreekbewegingsvertraging al-

tijd onderdeel uit van het aanbod. Gelukkig zijn er rolmodellen die zich niet klakkeloos neerleggen bij het ‘voldoen aan de norm’, aan dat wat gangbaar is. Het is een wonder dat vloeiend spreken de norm kan zijn. Spreken is ingewikkeld, duizelingwekkend snel en ingenieus. In werkelijkheid nog veel ingewikkelder dan hierboven beschreven. Het is een wonder dat het zich zo vaak normaal ontwikkelt. Leren praten kost ook veel meer tijd dan bijvoorbeeld leren lopen. Maar de essentie is eenvoudig: stotteren is een al dan niet erfelijke neuromusculaire timingsstoornis. Daar kan van alles bij komen, maar dit is de essentie, is mijn overtuiging. Deze aanname bestaat al een jaar of zeventig. Dat is al een argument op zich: deze werkhypothese heeft de tand des tijds doorstaan. En dat is dan weer de verdienste van een groot wetenschapper en pionier: Charles van Riper (1904-1995). Hij stotterde zelf. Stotteren zoals je het zelden ziet Vanuit mijn praktijk als stottertherapeut in Zutphen zag ik vaak opvallende ‘casussen’. En als vrijgevestigd stotterconsulent zie ik ze nog. Daarmee kunnen we van de wetenschap naar de ingewikkelde én tegelijk eenvoudige praktijk stappen. Hieronder heb ik er twee omschreven.

CASUS 1 Er kwam eens een mooie, roodharige pittige havo-scholiere van 16, die opzag tegen haar mondelinge examens omdat ze soms wel 17 minuten deed over één woord. De leraren zagen ook op tegen haar mondeling. Allemaal aangeleerde motorische vechtaanwensels, zo stelde ik al snel vast. Dus af te leren. Na verloop van de therapie had deze scholiere veel kortdurende hakkeltjes. Ze haalde haar havo fluitend en ging haar droom achterna: ze meldde zich voor de opleiding tot OK-assistente in een ziekenhuis.

35

Daar aangenomen worden, was ook geen sinecure. Maar het was een vechtster. Exorbitant stotteren werd sociaal, communicatief stotteren. Met vakkennis van mij en therapeutische mazzel die ons toeviel: een populaire jongen werd verliefd op haar. Dat deed haar zelfvertrouwen goed. Daar kon geen therapeutische sessie tegenop. Ze was later het zonnetje op de operatiekamer.

CASUS 2 Een scholier kwam wekelijks vanuit Leeuwarden naar Zutphen vanwege zeer ernstig motorisch stotteren. Zo op het oog: zeer ernstig stotteren. Maar het was ernstig vechten om niet te stotteren. Na een tijd therapie in Zutphen was zijn stotteren zo minimaal, dat hij leraar geschiedenis is geworden op zijn eigen middelbare school. Ik heb zijn vechtreactie helpen veranderen en wat bleek toen: de onderliggende timingsstoornis was bij deze Fries duidelijk licht. En dan is de kans op herstel dus groot. Met minimaal vertragen. Dat bleek met kennis van zaken de juiste inschatting.

Samenvatting van ‘een heldere benadering van stotteren’ Adriaan Bertens beweert in dit artikel dat stotteren in essentie een al dan niet erfelijke neurologische timingsstoornis is. Dit doet hij op basis van de theorie van de Amerikaanse spraakpatholoog Charles van Riper. Een neurologische timingsstoornis wil zeggen dat het zelfcorrectiesysteem van de spraak onzichtbare en onhoorbare mistiming door herhaling en/of verlenging corrigeert. Daardoor wordt stotteren hoorbaar. De persoon die niet vloeiend spreekt, kan gaan vechten om niet te stotteren. Maar

36

dat maakt het spreekgedrag meestal complexer. Door methodisch vast te stellen hoe ernstig de onderliggende timingsstoornis is, kunnen meer gefundeerde therapieadviezen gegeven worden. En bovendien voorspellingen worden gedaan over therapieeffectiviteit. Want terugval is eerder regel dan uitzondering. Vooral bij de pechvogels met een ernstige onderliggende timingsstoornis. Pijnlijk, maar goed om te weten. Zeker pijnlijk, omdat op dit moment de timingsstoornis niet te ‘genezen’ valt, wel te compenseren. Met vertraging. Volgens gedegen wetenschappelijke meta-analyse van therapie-effecten is gebleken dat spreektempovertraging deel uit moet maken van elke verantwoorde hedendaagse stottertherapie. Als dat niet gebeurt én als er geen rekening wordt gehouden met de onderliggende ernst van de timingsstoornis, is men amateuristisch therapeutisch bezig. Het is een ergerlijke praktijk die je helaas maar al te vaak gepresenteerd ziet in de media. Ook is dit het geval bij onprofessionele therapie-instellingen. De aanpak van stotteren kán en moet simpelweg beter. Over Adriaan Bertens Adriaan Bertens (58) is al dertig jaar professioneel geboeid door het fenomeen stotteren. Hij is ook vaak geërgerd door het lage niveau van het debat en de onvolledige Adriaan Bertens belangstelling voor het grillige fenomeen. Ook is de stralende afwezigheid van deskundigen in de media hem een doorn in het oog. Het veelvuldig mediaoptreden van Sanne Hans (Miss Montreal), inclusief haar stotteren, was voor hem de aanleiding om in de pen te klimmen. Om uit te leggen. Hij is publicist en co-auteur van het boekje voor ouders van stotterende kinderen: ‘Kinderen die stotteren’, uitgegeven bij uitgeverij Boom.

Omdat daar speciaal geschreven werd voor ouders, is de uitleg nu meer diepgravend. Adriaan geeft regelmatig masterclasses stottertherapie in binnen- en buitenland, naast zijn werkzaamheden als teamcoach, conceptontwikkelaar en sociaal architect: www.inmenssamenspel.nl

DE STATISTISCHE MENS Volgens mij is er één fundamentele en zeer bepalende onderzoeksfout in alle research rondom stotteren. Vanwege representativiteit gaan onderzoekers die willen vergelijken tussen stotterende mensen en niet-stotterende mensen (op zoek naar hét verschil) proefgroepen vóóraf samenstellen. Tot zo ver is er niks aan de hand. Dat is normaal, doet elke onderzoeker. Maar dan komt het: in de onderzoeksgroep stotteraars wordt er altijd gezorgd voor een evenredige verdeling qua ernst van het stotteren: een deel licht stotterende mensen, een deel licht-matig, een deel matig en een deel ernstig stotterende mensen en een deel zeer ernstig stotterende mensen. Dan kijken onderzoekers echter niet naar de onderliggende timingsstoornis, maar naar de optelsom van aanleg en reactie. Ik heb zo vaak gezien dat een zéér ernstige stotterende mens uiteindelijk een lichte timingsstoornis blijkt te hebben. En dat is vrij gemakkelijk vast te stellen, als je weet hoe. Als dat niet gebeurt, en dat gebeurt nooit, wordt de onderzoeksgroep dus vervuild met misdiagnoses. Zo bepaalt het ‘Stuttering Severity Instrument’ van Riley aanleg + reactie. En kan ‘ernstig’ eigenlijk ‘licht’ blijken te zijn. En daarmee zijn proefgroepen dus allerminst representatief. En daardoor spreken vergelijkingen elkaar bijna altijd tegen. En komen we dus in de stotterologie geen steek verder met ‘meten is weten’.

Bent u iets interessants in de media tegengekomen over stotteren? Heeft u zelf een persoonlijk verhaal over stotteren dat u met anderen zou willen delen? Of doet u iets bijzonders wat raakt aan stotteren? Laat het vooral ook aan de VHV-redactie weten door een e-mail te sturen aan: [email protected].

37

Ronald Kaijim

Schotland

land van haggis,

Door Ronald Kaijim

monsters & zoemende beestjes Deze zomer ben ik met een reisgenoot op vakantie geweest naar Schotland, waarmee een heel oude wens van mij in vervulling is gekomen. Ik ben al vanaf mijn jeugd geboeid door de natuur, de oude cultuur en geschiedenis en bovendien houd ik van bevolkingsgroepen die zich onafhankelijk en eigenzinnig opstellen. Reizen door Schotland betekent ook echt de tijd doorbrengen in een heel ander land. Gemakkelijk betalen met de euro is er niet bij omdat daar Schotse ponden worden gebruikt. Engelse ponden zijn overigens het echte wettige betaalmiddel en die hebben dezelfde waarde. Een grotere aanpassing is het links rijden en daarom moet je bij het oversteken van de weg eerst naar rechts kijken; ook zeer belangrijk bij rotondes! Ik heb twee jaar geleden ook al autogereden binnen het Verenigd Koninkrijk, maar toch blijft alertheid geboden. Tegen het einde van de vakantie, juist toen ik dacht dat het links rijden al een automatisme was geworden, dacht ik op een weg met tegemoetkomend verkeer

38

ineens bij mijzelf: hé kijk nou, de tegenliggers rijden op dezelfde weghelft als ik! Ik had gelukkig nog ruimte genoeg om de huurauto naar de linkerhelft te sturen! Een ander groot verschil tussen Schotland en Nederland is natuurlijk de taal. Ik had inmiddels een tijdje niet meer in het Engels gesproken en de gedachte dit nu ineens tijdens mijn vakantie te moeten gaan doen, riep duidelijk spanning bij mij op. Ik besloot al snel om er een vakantiedoel van te maken. Niet alleen naar Schotland gaan om te gaan genieten van de natuur en om bekende plekken zoals Loch Ness te bezoeken, maar ook om het vertrouwen in het Engels spreken weer terug te krijgen. Mijn aanpak om mijn terughoudendheid rond de Engelse taal aan te pakken, heb ik stap voor stap opgebouwd. Ik ben begonnen met de zaken waar haast niet onderuit valt te komen, zoals een bestelling doen in een restaurant of een winkel. Nadat ik dit een aantal keer had gedaan, voelde ik de spanning in deze situaties verminderen en werd

het tijd voor de volgende uitdaging. Deze tweede stap was dat ik korte vragen ging stellen aan obers over wat ik mogelijk zou gaan bestellen. Zoals: ‘Wat is het voor een gerecht?’ of ‘van welk dier is het vlees afkomstig?’ Het viel niet te vermijden dat de vraag over een echt Schots gerecht tot gevolg had dat ik even later een stevige portie haggis voor mijn neus had. Nadat het mij gelukt was alle gedachten en beelden over schapenmagen uit te wissen, bleek het heerlijk te smaken, een beetje als goed gekruid gehakt. Toen ik dit soort vragen eenmaal vlot uit mijn mond kreeg, ging ik vragen stellen aan andere mensen die ik tegenkwam, bijvoorbeeld winkeliers of personeel op de treinstations. De Schotten bleken erg aardige en gastvrije mensen te zijn die graag over hun stad of streek vertellen, waardoor ik me er al snel thuis voelde. De gelegenheden om Engels te praten namen toe doordat de mensen die ik sprak, op hun beurt ook geïnteresseerd waren in mij. Zo kreeg ik de kans hele verhalen te vertellen over waar ik al geweest was in Schotland en nog naar toe wilde gaan. Wat de route was en de manier van reizen. Dit soort contacten maakte de vakantie nog leuker en zorgde ervoor dat Engels spreken voor mij vanzelfsprekend begon te worden; de spanning hier omheen was weg!

De angst om in een andere taal te moeten spreken leek wat dat betreft wel op het roemruchte monster van Loch Ness: je leest en hoort erover, maar zodra je gericht naar het meer gaat kijken, is het monster alweer weg. Nee, de reisgidsen die wij raadpleegden, hadden volkomen gelijk: Nessie is niet het engste monster van Schotland, net zo min als een vreemde taal iets is om bang voor te zijn. Volgens de gidsen is het enige monster waar de reiziger het echt voor in de broek moet doen, de steekmug die in grote colonnes tegelijk onschuldige en onwetende wandelaars aanvalt. Dit heb ik zelf mogen ondervinden toen ik bij het uitstappen uit de auto bij ons laatste hostel meteen onder vuur werd genomen. Heen en weer sprintend met zwaaiende armen – ondertussen gadegeslagen door enkele gasten die op een veilige plek zaten te eten en mijn reisgenoot die door de kleine bloedzuigertjes volkomen werd genegeerd – probeerde ik de aanval af te slaan, maar tevergeefs. Het was het enige moment in de hele vakantie dat ik mijn bedenkingen tegen Schotland had. Mijn oude wens om Schotland te bezoeken, is een mooie ervaring geworden. Ik hoop er gauw weer te komen en de angst om in een andere taal te moeten spreken, hoef ik dan niet meer mee te nemen; insectenspray juist weer wel!

39

Roy van Lierop

Kennemerduinen

ACTIVITEITEN kalender 17 JAN 2015

BEGIN 2015

Nieuwjaarswandeling 2015

Stottercafé Noord-Holland

De beste start in het nieuwe jaar is de Demosthenes nieuwjaarswandeling.

Onlangs is het stottercafé Noord-Holland van start gegaan. Op wereldstotterdag, 22 oktober 2014, is de eerste bijeenkomst in Heiloo geweest en dat was met ruim twintig stotteraars en belangstellenden een groot succes. Roy van Lierop is de initiator. Begin 2015 wil hij weer een nieuwe bijeenkomst organiseren. Roy hoopt net als de stottercafés in Rotterdam en Groningen via een thema extra diepgang te geven aan de ontmoetingen.

Wanneer: zaterdag 17 januari 2015 om 14.00 uur. Start- en eindpunt: NS-station Overveen. Station Overveen ligt aan de rand van de Kennemer duinen waar je het hele jaar door mooie wandelingen kunt maken. We gaan op stap met een gerenommeerde gids uit de regio. Na de wandeling kunnen we (op eigen kosten) nog ergens gaan eten. In de buurt van station Overveen liggen diverse lekkere eetgelegenheden. Als je belangstelling hebt om samen het nieuwe jaar in te luiden, meld je dan even aan via het e-mailadres: [email protected]. Geef even aan of je wel/geen belangstelling hebt om na afloop samen te gaan eten.

Houd de website van Demosthenes in de gaten voor meer informatie en eventuele data.

VERHUIZEN? Geef je adreswijziging door aan: Stotter Informatie Centrum Postbus 80 3860 AB Nijkerk Via e-mail: [email protected]

Kijk voor het allerlaatste nieuws, verslagen en activiteiten ook eens op www.demosthenes.nl 40

STOTTER INFORMATIE CENTRUM (SIC) Postadres: postbus 80 3860 AB Nijkerk E-mail: [email protected] Site: www.stotteren.nl Telefoon: 030 – 233 33 36

Zelfhulpgroepen

HH Deze zelftherapiegroepen werken volgens de Hausdörfer-methode.

Nieuwe mensen kunnen enkel deelnemen aan deze zelftherapiegroepen als zij de basiscursus bij Instituut Natuurlijk Spreken hebben gevolgd. BB Deze zelfhulpgroep werkt volgens de Boma-methode. M Deze supportgroep werkt volgens het McGuire-programma.

H Amsterdam

Utrecht M Utrecht H Winterswijk

Maarten Jurrjens Marloes de Jong Johan Hofstede Lilian Briggeman Wim Ratering Paul van Dijk Geert Reer Fintan van Berkel Corrie Boonstra Mart Haan Roelf Prins Sybren Bouwsma Paul Blijboom Daniël Derksen Judi Godvliet Peter Berg Richard Bourgondiën Simone Waanders Björn Wedding

0251 – 67 14 90 06 - 39 45 27 38 055 – 54 20 960 – 06 – 30 10 75 25 0162 – 67 10 21 06 – 42 65 93 49 – 058 – 21 29 595 – 06 - 13 37 36 41 06 - 39 45 27 38 020 – 66 40 870 06 – 52 33 15 57 06 - 39 45 27 38 – 06 – 51 13 90 54 – 06 – 40 36 94 07

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

België M Antwerpen

Ariane de Leeuw

–

[email protected]

M Amsterdam





Apeldoorn

M Arnhem H Assen H Breda H Eindhoven M Eindhoven B Friesland M Groningen H Hardenberg M Hengelo H Leiden H Nijmegen M Rotterdam M Tilburg



België Neem voor een actueel overzicht contact op met de Belgische belangengroep voor stotteraars vzw BBest, tel. 09/223.26.73 www.stotteren.be of bezoek de site www.stotterforum.be pagina Zelfhulp.

BestuurDemosthenes Voorzitter

John Kagie Van der Aastraat 53 Den Haag [email protected] 2597 SK 070 – 32 46 939 06 – 28 45 95 27

Secretaris

Jobbe van de Ven [email protected]

Penningmeester

Patrick Wetzels [email protected]

Ravelijn 13 5301 DK

Zaltbommel Engeland

Bestuurslid Tim Bicanic

Hoekkampstraat 16 5223 VD

Bestuurslid Radboud Joosten

Noord Schalkwijkerweg 150 Haarlem 2034 JC 023 – 54 50 082

Bestuurslid Vincent Hage

Stegemanserf 25 7722 AS

Dalfsen

Contactpersoon

Gemma Schepers [email protected]

Voltairestraat 143 3076 TM

Rotterdam 010 – 41 34 254

Contactpersoon

Pieter Groen [email protected]

Westduinweg 2 2583 EG

Den Haag 070 – 35 43 054

ouders van stotterende basisschoolleerlingen ouders van stotterende leerlingen in het voortgezet onderwijs

Den Bosch 06 – 52 06 50 39

RegionaleContactpersonen Landelijk coördinator Yvonne Driessen Cipresstraat 49 regionale voorlichting [email protected] 6523 HJ Regionaal contactpersoon Eeuwkje Kraak Skou 36 Noord-Nederland [email protected] 8501 SC

Nijmegen 026 – 32 71 204 06 – 28 43 42 77

Regionaal contactpersoon Midden-Oost Nederland

Levina Pellekaan [email protected]

Huygenslaan 44 6824 JJ

Arnhem 026 – 36 12 500

Regionaal contactpersoon Noord-Holland en Utrecht

Nicole Suylen [email protected]

De Strandwal 22E 1851 VM

Heiloo 072 – 53 40 179

Regionaal contactpersoon Zuid-Holland en Zeeland

Rob Wassink [email protected]

Voorburgstraat 126c 3037 PR

Rotterdam 06 – 21 28 86 01

Zeterdonk 8 5275 AK

Den Dungen 073 – 61 27 465

Regionaal contactpersoon Desiree van de Westelaken Noord-Limburg en N-Brabant [email protected]

Joure 0513 – 41 92 73

2