v oor h erhaling HERHALING v a t b aar

voor

herhaling

HERHALING

herhaling

JAARGANG 29 NUMMER 1 ZOMER 2010

vatbaar

COlofon Voor Herhaling Vatbaar is een uitgave van de Nederlandse stottervereniging Demosthenes Hoofd- en eindredacteur

Vormgeving

Redactie

Plaatsingsbeleid

Maurice Breugelmans Heideparkseweg 542 6532 TA Nijmegen 024 - 37 39 100

Marie-Thérèse Willemsen De Boeystraat 12 2018 Antwerpen +32 (0)496 - 38 19 98

Sybren Bouwsma Brahmsstraat 58 7557 RV Hengelo 074 - 85 26 672 / 06 - 47 64 31 49 Judi Godvliet Bierstraat 193 3011 XA Rotterdam 010 - 414 16 70 / 06 - 42 90 25 27 Lotte Klene Kreek 31 3206 HK Spijkenisse 0181 - 67 27 15 / 06 - 17 10 62 16

Redactie Voor Herhaling Vatbaar [email protected]

Wemaster van demosthenes.nl Richard Bourgondiën [email protected]

MAILFORS BV, Amersfoort

Verzending

Stotter Informatie Centrum, Nieuwegein

Lidmaatschap van Demosthenes Opgave van nieuwe leden of adreswijzigingen: Stotter Informatie Centrum Postadres: Postbus 119 3500 AC Utrecht [email protected]

Leden vanaf achttien jaar en ouders van stotterende kinderen: € 19,- per jaar. Leden jonger dan achttien jaar: € 12,50 per jaar. Donateurs: vanaf € 12,- per jaar. Gironummer ten behoeve van donaties: 26.99.938

Nederlandse Federatie Stotteren www.stotteren.nl [email protected]

Voor Herhaling Vatbaar Postbus 119 3500 AC Utrecht e-mail: [email protected]

Druk

Contributie

Internet www.demosthenes.nl

Kopij naar Adres:

Te zien op www.demosthenes.nl Geïnteresseerden die niet in het bezit van een internetaansluiting zijn kunnen het plaatsingsbeleid via het redactieadres aanvragen.

SLUITINGSDATUM KOPIJ

BEZORGING

Nr. 2:

eind oktober 2010

eind november 2010

Nr 1:

half februari 2011

half maart 2011

IN houd Redactioneel

2

Column

3

Van het bestuur

4

Een stotterende moeder (7)

5

Het boze oog Stotter Informatie Centrum (SIC): Tel.: 030 - 233 33 36 Postadres: Postbus 119 3500 AC Utrecht Kantooradres: Wijde Wade 1 3439 NP Nieuwegein Internet: www.stotteren.nl e-mail: [email protected]

Stottergenen ontdekt Nieuwjaarsmeeting in Den Haag

6-7 8-12 13

Acceptatie van iets wat je niet hebben wilt

14-15

Royale ontvangst in Rhoon

16-17

Mag ik een broodje kkk ... ham

18-19

Actiegroep Stotteren en werk

20-21

Onze angst om te spreken is eindelijk verdwenen

22-24

Werken tussen petunia's en radijsjes is niets voor mij

25

De Elsa-week voor jongeren die stotteren

26-27

Wanneer kan ik de deur sluiten?

28-35

Activiteitenkalender

36

De Nederlandse stottervereniging Demosthenes is een vereniging van en voor stotteraars en ouders van stotterende kinderen. Door uw lidmaatschap ondersteunt u ons op de volgende terreinen: het organiseren van zelfhulpactiviteiten die toegankelijk zijn voor iedere stotteraar, dus niet gerelateerd aan een specifieke therapie het behartigen van belangen van stotteraars en ouders van stotterende kinderen activiteiten voor ouders van stotterende kinderen in samenwerking met het Stotter Informatie Centrum (SIC) en de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS) informatie geven over stotteren de uitgifte van het verenigingsblad Voor Herhaling Vatbaar internationaal georganiseerde activiteiten 1

RED actioneel

Door Hans van Echtelt

door Maurice Breugelmans

Na een poos vindt u weer een Voor herhaling vatbaar in uw brievenbus. Zorgplicht thuis noodde tot afstoting van vrijwilligerswerk. En door te weinig ‘handen aan het blad’ konden we niet langer verschijnen. Dat is normaliter de doodsteek voor een tijdschriftje, maar wij stotteraars zijn natuurlijk niet voor één gat te vangen. We hebben zo onze overlevingsstrategieën. We blokkeren een tijdje, rapen onze krachten bijeen, wachten tot het moment daar is, en proberen het gewoon opnieuw. Netjes zoals het hoort. Vandaar dat we na een korte retraite terug zijn. Een mededeling van huishoudelijke aard is dat we dit jaar nog één keer verschijnen. Dat zal zijn in het najaar. En alvast vooruitkijkend: voor het jaar 2011 staan drie edities gepland. Dat is onze agenda, hiermee leggen we onze kaarten op tafel. En we nodigen u als lezer van dit blad uit om met ons mee te doen. U hebt ook kaarten. Speel uw azen en jokers uit, wees spelbepaler, en doe met ons mee. Spreken is immers zilver, maar schrijven is goud. In het colofon vindt u het adres waarop u uw bijdragen kwijt kunt. De wereld stond rond 11 februari van dit jaar in het teken van een drietal ‘stottergenen’ dat was ontdekt. Dat was groot nieuws, want zou de medische wetenschap stotteren nu snel hebben opgelost? Immunoloog Bert Bast duidt dit nieuws in zijn tekst over deze genen. De boodschap is dat er een belangrijke ontdekking op het gebied van stotteren is gedaan. Maar dit is pas het begin en op korte termijn vindt er op basis van deze ontdekking geen onmiddellijke genezing van stotteren plaats. Vooralsnog zijn we als stotteraars dus nog grotendeels aangewezen op stottertherapie. In

2

België probeert de Fransman Ivan Impoco met zijn ‘Impocomethode’ vaste voet aan de grond te krijgen. Klein probleempje is dat in België bij Koninklijk Besluit enkel ter zake gediplomeerde hulpverleners stottertherapie mogen geven. Nou, gewiekst als Belgen kunnen zijn, verander je dan toch gewoon het woord ‘therapie’ in ‘stage’ en allee, de kwestie is opgelost. Vandaar dat je in België op antistotterstage kunt gaan. Guy van Gestel schrijft over de finesses van deze stage. Zo moet de tienjarige Ruben naar een restaurant bellen om te vragen wat de dagsoep is. Je kunt je afvragen waarom je een jongen van tien jaar oud voor een taak stelt die niet bij zijn leeftijd past. Hoe vaak komt het immers in de praktijk voor dat tienjarigen telefonisch inlichtingen over een menu inwinnen? Maar de ervaring van Ruben verwoordt het tragische lot van de stotteraar. Alle zorgen vooraf zijn voor niets geweest. Er is helemaal geen dagsoep, het restaurant is gesloten. De Amerikaanse studente taal- en spraakpathologie Maria Cervini voert wel een telefoongesprek met een restaurant. Een Chinees afhaalcentrum in haar geval. En ook zij belt niet zomaar, een van haar docenten gaf haar de opdracht om al stotterend te ondervinden wat stotteraars in het dagelijks leven zoal meemaken. Haar ervaringen en die van een medestudente stelt ze te boek in de tekst over pseudostotteren. De rest van de inhoud kunt u al bladerend en lezend ontdekken. Voor een volgende aflevering nodigen wij u van harte uit om uw bijdragen in te zenden. Laat ons uw troefkaarten zien. Veel leesplezier met dit nummer toegewenst.

MIJN ZUS Ik heb me altijd afgevraagd waarom jongens meer stotteren dan meisjes. Bij peuters blijkt de verhouding al twee op één te zijn. Op de basisschool loopt dit percentage op naar vier jongens tegen één meisje. Na de puberteit loopt het aantal stotterende mannen in verhouding nog meer op. Waar zou dat aan kunnen liggen? Hebben wij mannen meer aanleg dan meisjes voor dit fenomeen? Ligt het aan de motoriek van jongens of zijn er psychische factoren in het spel? Ik ben geen gedragsdeskundige, maar er moet toch een aanwijsbare oorzaak zijn. Ik kan natuurlijk verwijzen naar mijn eigen gezinssituatie. Ik was de jongste zoon in een gezin van tien kinderen, met aan het hoofd een dominante, maar rechtvaardige vader. En in zijn kielzog een simpele, maar lieve moeder. Wat hebben ze ‘bijgedragen’ aan mijn stotteraanleg? Of heeft het ouderschap er totaal niets mee te maken? Feit is wel dat we twee stotterende kinderen in huis hadden, want ook mijn jongste zus had te maken met een spraakgebrek. De statistiek klopte dus niet in Huize Van Echtelt, wij liepen immers een-opeen. Mijn zus denkt dat we beiden een richting ingeslagen zijn die onze ouders

niet erg konden waarderen. Vandaar. Doorgeleerd, niet in het dorp gebleven en (te) jong getrouwd. Desondanks deden we veelal of er niets aan de hand was. Mijn zus gaf les op de sociale academie, ik ben als journalist veertig jaar lang ‘veroordeeld’ geweest tot de telefoon. Dus dat is toch ook een beetje spreken in het openbaar. In onze slechtste momenten hebben we elkaar getroost met het cliché ‘dat er veel erger dingen in de wereld zijn dan stotteren’. Maar soms hielp die troost niet. Dat gebeurde op dagen dat het spreken allerbelabberdst was en we met het schaamrood op de kaken huiswaarts keerden. Mijn zus is onlangs met pensioen gegaan en ze hield een prachtige toespraak achter het apparaat dat ze in haar hele leven het meest verafschuwde: de microfoon. Het ding dat iedere verkeerde, verhaspelde klank meedogenloos registreert en doorgeeft. Maar wat was ik trots op haar op die (ietwat uitgelopen) bijeenkomst en ik heb haar dat ook na afloop op het hart kunnen drukken. Niet iedereen verkeert in de ‘gelukkige’ omstandigheid om het spraakgebrek met een dierbaar familielid te kunnen delen. Maar bij het gezin Van Echtelt gaan de landelijke stotterpercentages gelukkig niet op!

3

Een stotterende

van het BESTUUR Door John Kagie

Beste leden, Het stemt tot blijheid dat er na een onderbreking van langere tijd nu weer een Voor herhaling vatbaar verschijnt. De onderbreking was te wijten aan onderbezetting van de redactie, maar op een laatste oproep hebben zich twee nieuwe redactieleden gemeld, Lotte Klene en Sybren Bouwsma. Lotte kunt u kennen als u in 2008 regelmatig de Flair heeft gelezen en Sybren is in een recent verleden bestuurslid geweest van zowel Demosthenes als van de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS). We hopen dat de twee nieuwe redactieleden samen met vormgeefster Marie-Thérèse, redacteur Judi Godvliet, over wie later meer, en Maurice, hoofd- en eindredacteur met een lange en gewaardeerde staat van dienst, veel plezier in hun redactionele taken zullen vinden. Ook hopen we uiteraard dat het zal resulteren in vele interessante, lezenswaardige edities, zoals we dat in het verleden gewend waren. Mocht u zelf ambitie hebben een bijdrage te leveren aan de VHV, neem dan gerust contact op met het bestuur of de redactie. Dit is uiteraard een uitgelezen gelegenheid om stil te staan bij de ontwikkelingen van de laatste tijd. Het opzetten van de enquête om een beeld te krijgen van de tevredenheid van deelnemers aan de verschillende therapieën vordert gestaag. Na het opstellen van een onderbouwd plan van aanpak zijn nu ook de te hanteren vragenlijsten voldoende ontwikkeld om ermee naar buiten te treden. Zonder anderen tekort te willen doen, kan worden gezegd dat Jaap van Winkoop een

4

belangrijke rol speelt bij dit, overigens ook van hem afkomstige, initiatief. Jaap heeft al eerder een periode aan het bestuur deelgenomen en hij heeft zich in maart van dit jaar opnieuw beschikbaar gesteld. Het tweede nieuw aangetreden bestuurslid Judi neemt sinds kort deel aan de webredactie van de NFS. Er is echter nog ruimte voor een tweede Demosthenesvertegenwoordiger in deze redactie. Vorig jaar hebben we na een oproep voor vrijwilligers kennisgemaakt met dr. Bert Bast. Bert is ongeveer veertig jaar lid van de vereniging en recent gepensioneerd als hoofd van het diagnostisch laboratorium van de afdeling Immunologie van het UMC in Utrecht. Na een periode van nadere kennismaking bleek hij beschikbaar voor het voorzitterschap van de NFS. Zoals bekend is dit een door de vereniging Demosthenes te vullen functie. Begin dit jaar heeft Bert Bast het stokje overgenomen van Ton Kwakkel. Ton heeft de functie vier jaar vervuld en die jaren zijn niet altijd eenvoudig geweest. Zo moesten de financiën op orde worden gebracht en een nieuw kantoor worden gevonden, omdat de huuroverkomst van de oude locatie vanwege renovatie werd beëindigd. De vereniging is Ton bijzonder dankbaar voor zijn niet geringe inspanningen. Onze webmaster Richard Bourgondiën is in toenemende mate betrokken bij de activiteiten van ELSA, de Europese vereniging van nationale stotterverenigingen. Verder kent de vereniging sinds enige tijd een hardloopteam van een zestal dames en heren. Vorig jaar hebben ze in shirt met het eigen Demosthenes-logo hun debuut gemaakt bij de city-pier-city loop in Den Haag. Ook daarvoor zijn extra liefhebbers welkom. Rest ons u een goed en gezellig verenigingsjaar te wensen. Namens het Demosthenes-bestuur, John Kagie

MOEDER

(7)

Door Ineke Jansen

DAGJE Alweer een tijdje geleden heb ik in Utrecht een studiedag van de Vereniging Stottercentra Nederland (VSN) bijgewoond. Het thema was ‘de kunst van het veranderen’. Er waren meerdere gastsprekers die over dit onderwerp erg boeiend konden vertellen. Eigenlijk was het een dag voor therapeuten, maar waarom was ik er dan? Ik deed mee aan een soort rondetafelgesprek. Dat ging over therapie-ervaringen van cliënten die stotteren. Hierbij was het thema: ‘ruimte voor kracht maakt stotteren zacht’. Prachtige woorden toch? Het was een erg leuke ervaring, wel superspannend en eng. Er zaten veel mensen in de zaal die het gesprek bijwoonden als toeschouwers. Mijn hart ging als een gek tekeer. Ik had het gevoel dat die mensen mijn bonzende hart konden zien. De gesprekleidster, Ingeborg Odekerken, deed het erg leuk. Zij is zelf logopedist en heeft daarnaast veel ervaring met interviewen. Nou, dat was te merken, hoor. Ze stelde erg leuke, maar ook best persoonlijke vragen aan ons. Ik was natuurlijk als laatste aan bod, zodat de spanning goed werd opgevoerd. Ik heb zo goed mogelijk mijn best gedaan om mezelf te voelen en mijn adem en hartslag rustig te krijgen. Ingeborg stelde mij onder andere ook vragen over mijn leven als stotterende moeder. Ik had haar van te voren gemeld dat ik, voordat ik kinderen kreeg, veel met mijn stotteren bezig ben geweest. Ik had het gevoel dat

uit

ik er goed mee om moest kunnen gaan en het een plekje moest geven voordat ik moeder zou worden. Het stotteren mocht er zijn. Ze vroeg of ik dan het gevoel had dat ik een betere moeder zou worden. Nou, ik had destijds het gevoel dat ik er nog niet klaar voor was, voelde me nog niet sterk genoeg. Vooral ook met het idee: stel dat mijn kind ook gaat stotteren, wat dan? Als ik mijn eigen stotteren nog niet eens accepteer, hoe moet dat dan? Dan had ik een dubbel probleem. Dus ik had een heleboel te doen op dat moment. Maar het is natuurlijk niet zo dat je geen goede moeder bent als je stottert. Ook dan kun je een uitstekende moeder zijn. Maar het is wel lastig als je een stotterprobleem hebt en er erg onder gebukt gaat. Ingeborg vroeg ook of ik er veel van geleerd heb door aan mijn stotteren te werken. Het antwoord is ja. Een heleboel. Ik heb in de loop der jaren weer zo veel geleerd over mezelf, veel gehoord over allerlei onderwerpen en ook heel veel mensen ontmoet. En wat ik in Utrecht allemaal weer gehoord heb was ook erg interessant. Toen ik ’s avonds thuis was, vroegen de kinderen of het leuk was geweest. ‘Ja erg leuk.’ ‘Wat heb je gedaan dan?’ Ik heb het ze verteld. ‘Wow ... spannend zeg!’, riepen ze en ze keken ondertussen in mijn tas of er nog leuke of lekkere dingen inzaten, want dat is natuurlijk pas echt belangrijk.

5

g o o e z o b t he

goo ezob teh

Door André Beks

‘Confiteor deo omnipotenti beatae Mariae virgini’, zei ik, terwijl ik geknield voorover zat en met mijn hoofd bijna de grond raakte. Ik sprak in die tijd vloeiend Latijn, maar de ene keer ging het toch beter dan de andere. En omdat ik niet kon voorspellen wanneer ik zou stotteren, zat ik meestal met Hansje Smit op het altaar. Zodra ik vastliep nam hij het van me over, en na afloop kreeg hij vijf cent van me, dat was de afspraak. Dus Hansje zat naast me maar te hopen dat ik in een gebed bleef steken, want dan kon hij op weg naar school nog even langs de snoepwinkel om twee Belga’s te kopen. In een gulle bui kreeg ik er ook wel één, maar die kauwgom was zo hard dat ik nooit wist of ik hem dankbaar moest zijn. Ofschoon de geldstroom richting Hansje Smit mij niet echt lekker zat, leek mij het priesterschap toch een aardig vak. De misgewaden vond ik adembenemend en bij de geur van wierook kreeg ik fijne gedachten. Het leek me ook verrukkelijk om gouden kelken met een doekje op te wrijven. ‘Misschien past die wereld ook wel bij je’, zei mijn vader. ‘Als het meezit hoef je nooit te werken en kun je ’s middags fijn een dutje doen.’

6

En zo kwam het dat ik in mijn jonge jaren voor de tweede keer naar een internaat ging, waar ik opbloeide als nooit tevoren. Ik nam vioolles, deed aan pingpong en liep rond met dikke boeken over kerkgeschiedenis. Toch werd ik op een dag door twijfel overmand – hoe moest het verder als ik zo bleef stotteren? En hoe kon ik aan een volle kerk de evangeliën verkondigen of iemand in nood soepel door het leven loodsen? Ik vroeg het aan pater Nicodemus die mij vanachter zijn dikke brillenglazen guitig aankeek, en antwoordde: ‘Vino pellite curas’, wat wil zeggen: Dan neem je toch een slokje extra! Ik dankte hem en voelde me gesterkt door zijn luchtige kijk op het leven, totdat me enkele jaren later iets geheel nieuws en duisters overkwam – bij een vriendje thuis ontmoette ik Maria. Natuurlijk kende ik haar uit mijn gebeden, maar nu ze daar gewoon aan tafel zat en met een natte vinger hagelslagjes naar haar mond bracht, was ik sprakeloos. Terwijl ik naar haar toe liep, streek ze even langs haar broek en reikte me de hand. En ik wilde me voorstellen maar mijn tong lag in een knoop. ‘Geeft niks’, zei Maria, ‘ik weet wie je bent want Thijs heeft over je verteld.’ Wat een kalme stem, dacht ik, en dan die teint: het is een kind van de zon. ‘Kom mee’, riep Thijs, ‘dan gaan we naar

mijn kamer.’ Ik draaide me snel om, bang dat ik daar nog langer stond te stamelen. De dagen die volgden sliep ik weinig, de viool viel uit mijn handen en iedereen kreeg van me wat hij wou. Zo vaak ik kon ging ik na school mee met Thijs die vlak bij het internaat woonde. Toen hij begreep dat ik voor zijn zus kwam, maakten Maria en ik afspraken via briefjes die we verstopten in de holte van een hek. We gingen wandelen tussen de weilanden buiten het dorp, en omdat Maria groter was dan ik, nam zij het karrenspoor en liep ik struikelend naast haar over de graspollen. Op een keer verzwikte ik bijna mijn enkel, en toen we even gingen zitten aan de rand van een sloot, zei ze: ‘Wil je echt priester worden?’ ‘Ja’, antwoordde ik, ‘dat wou ik al toen ik misdienaar was.’ ‘Goh’, zei ze, ‘mijn oma komt van Sicilië, en daar wordt verteld dat priesters het boze oog hebben. Sommigen daar denken dat priesters geen man zijn en geen vrouw en dat ze over geheimzinnige krachten beschikken. Mannen die op straat een priester tegenkomen, knijpen zich voor de zekerheid even in het kruis om te voelen of alles er nog zit.’ Ik was overrompeld door wat ze zei, en zwijgend trok ik aan het onkruid dat tussen ons op-

veerde. En toen ik haar even later aankeek, zag ik dat haar bruine gezicht een beetje roze kleurde. ‘Sorry’, zei ze, ‘had ik het niet mogen vertellen?’ ‘Je mag het gerust vertellen’, zei ik, ‘maar ik vind het een gek verhaal, ik heb het nooit gehoord.’ Toen ik met Pasen thuis was vroeg ik mijn vader wat hij van het boze oog wist. ‘Ach’, zei hij, ‘de wereld is vol bijgeloof en flauwekul. In het pauselijk paleis in Avignon had men vroeger bij de wc een kijkgaatje gemaakt om te zien of de paus een man was. Maar los daarvan, ik begrijp nog steeds niet wat je wilt: je stottert, en een priester die niet preken kan, waar moet die nog zijn bed voor uit? Als ik jou was deed ik later iets met boekhouden – rustig die cijfers doornemen, niet te veel praten en toch een nette boterham op tafel.’ Niet lang daarna liep het schooljaar ten einde en nam ik afscheid. Maria zag ik die zomer nog één keer. Bij een glas sinas en een appelflap vertelde ze hoe verdrietig ze was geweest en dat haar moeder haar kwam troosten op haar kamer. ‘Kom kom’, had die gezegd, ‘het is toch maar een jongetje met een neusje. En dan erbij: iemand die priester wilde worden, dat blijft toch altijd linke soep, vraag het maar aan oma.’

7

stotter genen Door Bert Bast

ontdekt!

‘Ja vreemd, mijn vader en een oom van moederszijde stotterden ook al.’ Dit soort verhalen hoor je wel vaker. Ook in mijn geval was het altijd de discussie of het stotteren nu was aangeboren of aangeleerd. In mooi Engels heet dat ‘nature or nurture’. Met een stotterende vader, broer en zus in huis is het ook heel goed mogelijk dat ik als kind dat stotteren ging nadoen. Omdat genetische studies van gedrag vroeger vrijwel onmogelijk waren, namen we dus aan dat stotteren was aangeleerd. Half februari van dit jaar verscheen er een studie die dit alles op z’n kop lijkt te zetten. Het is misschien een moeilijk verhaal, maar wel zeer intrigerend. We kennen de statistische gegevens van het familiair voorkomen van stotteren. Bij kinderen van één stotterende ouder is de kans op een stotterend kind ongeveer 25%. Met twee stotterende ouders, en dat is dankzij de vereniging Demosthenes al een paar keer voorgekomen, is deze kans nog groter. Deze percentages zijn veel hoger dan in de hele bevolking, waarvoor een percentage van 5% in de kinderjaren bedraagt. We weten overigens dat een groot gedeelte spontaan overgaat. Dit is verder te lezen in ‘Effectiviteit van behandeling’ op de website stotteren.nl. Het is nog steeds mogelijk dat nadoen een belangrijke component is bij ontwikkelingsstotteren, maar de discussie is half februari door de ontdekking van een paar stottergenen wel in een stroomversnelling de andere richting uitgegaan. Een paar jaar geleden waren er al gegevens bekend geworden van studies bij tweelingen. Als stotteren daar voorkwam, was dit bij eeneiige tweelingen duidelijk hoger

dan bij twee-eiige tweelingen. Dit is dus een duidelijke aanwijzing dat er sprake is van echte moleculairgenetische factoren, waar bovenop dan nog wel omgevingsfactoren een rol kunnen spelen. Het artikel over die genetische component bij stotteren is gepubliceerd in het toonaangevend tijdschrift The New England Journal of Medicine. Heel in het kort komt het op het volgende neer. Bij een grote Pakistaanse familie met veel verwante huwelijken, bijvoorbeeld tussen neef en nicht, én met veel stotteraars is bestudeerd of er een overeenkomst was tussen dit stotteren en mogelijke afwijkingen in de genen. Een gen is een stukje DNA dat de boodschap draagt voor een erfelijke eigenschap. Heel veel genen zijn gelijk tussen verschillende individuen van één soort, maar er zijn ook veel kleine verschillen aangetoond. Op basis van heel veel voorstudies heeft men specifiek gekeken naar een klein stukje van chromosoom 12 (een chromosoom is een draadje DNA met heel veel genen erop), en zo kon men inderdaad afwijkingen (een ‘risicoallel’) in een bepaald gen vinden die zeer specifiek bij stotteraars in die familie voorkwamen. In deze grote familie konden zo’n tachtig personen worden getest en bij zesendertig van deze geteste familieleden kon minstens één risicoallel worden gevonden. Het is nu al heel belangrijk om te zeggen dat deze overeenkomst wel heel groot was, maar niet absoluut. Van deze zesendertig personen met een dergelijk risicoallel stotterden vijfentwintig wel, maar elf personen met zo’n zelfde risicoallel stotterden niet. Daarnaast waren er drie stotterende familieleden bij wie dit risicoallel niet aantoonbaar was. Daarna zijn ook andere Pakistaanse families met veel stotteraars bestudeerd, en zo konden binnen een groep van zo’n honderd stotteraars vijf extra personen met een dergelijk risicoallel worden gevonden. De overeenkomst van risicoallel en stot-

teren is dus wel groot, maar niet absoluut. Aanwezigheid van dit bepaalde risicoallel geeft dus geen ‘doem’ van stotteren. Hierna is er vervolgonderzoek bij Amerikaanse stotteraars gedaan, en dit kan ons denken over stotteren zeker beïnvloeden. Humane genoom In het voorjaar van 2000 zeiden voormalig wereldleiders Clinton en Blair trots op de televisie dat het humane genoom nu was opgehelderd, en dat de strijd tegen kanker dus bijna was gewonnen. Dat was toen natuurlijk al niet waar, en nu ook niet, maar sindsdien is het onderzoek naar genetische ziekten wel gigantisch vooruit gegaan. Ook kanker zit op een of andere manier in de genen. En ook de opheldering van andere ziekten, bijvoorbeeld immuundeficiënties of stofwisselingsziekten gaat nu steeds sneller. Het lijkt er nu op dat dit voor stotteren ook geldt. Een stofwisselingsziekte, daar lijkt het inderdaad op. De hierboven genoemde studie gaat over een paar Pakistaanse families, waarbij stotteren veel voorkomt. Waarom is juist in dit geval gekozen voor Pakistan? Door de natuurlijke gesteldheid van het land en door een lage bevolkingsdichtheid in het bergachtige noorden, komen in de nogal afgesloten dalen veel zogenaamde consanguïene huwelijken voor, huwelijken tussen bloedverwanten zoals neef en nicht. We wisten al dat trouwen in de familie een hoger risico geeft op een niet-gezond nageslacht. Dit risico is met name hoger voor erfelijke ziekten waarbij voor het hebben van de ziekte zowel van vader als van moeder een kapot gen nodig is – dit heet een recessieve ziekte. Kinderen krijgen immers van vader en van moeder elk een set genen. Elk individu heeft miljoenen DNAvariaties die bij elkaar opgeteld uniek zijn voor de persoon. Bij kinderen uit een consanguïen huwelijk is echter de kans groter dat ze variaties hebben gekregen die van ➤

8

9

S

vaders en van moeders kant hetzelfde zijn. De meeste variaties zijn neutraal, althans ze hebben niet herkenbaar te maken met ziekte. Sommige variaties zijn echter wel ziekteveroorzakend of hebben anderszins invloed op het individu. Als er voor een bepaald gen zowel van vader als van moeders kant een defect wordt doorgegeven aan het kind, kan dit een bepaalde recessieve ziekte geven. Inmiddels kunnen we daadwerkelijk bestuderen wat er fout is in de genen, dus in het DNA.

Heel kort komt het technisch hier op neer. Het was al vrij lang mogelijk om door de microscoop te kijken naar chromosomen, die bestaan uit DNA. Met nieuwe technieken konden DNA-variaties daarop worden aangetoond. Nu kunnen we steeds sneller van lange stukken DNA precies de volgorde bepalen van de ‘nucleotiden’, dat wil zeggen de vier verschillende bouwstenen van het DNA. DNA-strengen in de cel zijn heel lang; een cel is heel klein, maar als je je voorstelt dat een cel de grootte heeft van een tennisbal, dan zit daar tien kilometer DNA-draad in opgevouwen, met drie miljard nucleotiden. Tien jaar geleden hebben onderzoekers twintig jaar veel en hoog gespecialiseerde mankracht nodig gehad om uiteindelijk de volgorde van het humane genoom te bepalen. Nu, met krachtige machines, moderne biochemische technieken, en vooral snelle computers is het genoom van een enkel individu door één analist in dertig dagen te bepalen. Het is nu ook duidelijk dat er niet een vast ‘genoom’ bestaat, dat bij ieder mens exact gelijk is, maar dat er vele kleine verschillen op die DNA-strengen aantoonbaar zijn. Chromosoom 12 Uit die microscopische studies was al geconcludeerd dat een bepaald stukje op chromosoom 12 verdacht was als bron

van afwijkingen bij stotteraars. Daarna zijn uit een grote Pakistaanse familie met veel stotteraars van een groot aantal familieleden die wel of niet stotterden heel veel DNA-volgordes bepaald, waarna stotteraars van andere grote Pakistaanse zijn families getest. Ten slotte bleken vier verschillende mutaties in een bepaald gen (laten we het alleen met de afkorting benoemen, namelijk GNPTAB) in dertig van de 123 stotterende familieleden voor te komen. Het kwam echter slechts in één van de tweehonderd niet-verwante, nietstotterende Pakistani voor. Daarna zochten de onderzoekers naar deze mutaties in niet-verwante Amerikaanse stotteraars en ja, daar zagen ze één van deze mutaties in vier van de 270 gevallen, terwijl het in 270 normale Amerikaanse controlepersonen niet voorkwam. De onderzoekers maakten daarna de gok dat deze genafwijkingen misschien zelfs iets met het stotteren te maken zouden hebben. Dit is op zichzelf beschouwd van te voren in het geheel niet zeker, en heel vaak ook niet waar, maar hier lijkt het erop dat ze met deze gok beet kregen, zie later. Ze zochten daarom naar mutaties in twee andere genen, die wat functie betreft met elkaar verwant zijn, namelijk GNPTG en NAGPA. En heel bijzonder, in de Pakistani (of het nu stotteraars waren of niet) kwamen geen mutaties voor in deze genen, maar bij vier Amerikaanse stotteraars kwamen drie verschillende mutaties van GNPTG voor, en bij zeven Amerikaanse stotteraars kwamen ook drie verschillende mutaties voor van NAGPA. Dit lijkt specifiek, want deze mutaties werden weer niet gevonden in de 270 controlepersonen. In totaal zijn er dus bij zo’n veertig stotteraars mutaties (voorkomend op deze drie genoemde genen, met drie tot vier verschillende mutaties per gen) gevonden in een totale groep van 393 stotteraars, terwijl

S

slechts één van die verschillende mutaties gevonden is bij 400 normale controles. Uitgaande van deze cijfers zou stotteren genetisch ‘verklaard’ kunnen worden in 10% van de gevallen.

Als je echter binnen die grote Pakistaanse familie waar alles mee is begonnen andersom gaat kijken, zie je iets opmerkelijks: zesendertig familieleden hadden een bepaald risicogen, en vijfentwintig hiervan stotterden, maar de andere elf waren niet aangedaan. En omgekeerd: drie personen binnen deze familie stotterden wel, maar hadden niet één van deze stottergenen. Dus enerzijds komen verschillende afwijkingen van deze drie verwante genen wel voor bij stotteraars, maar slechts in maximaal 10% daarvan; en anderzijds komen in die ene familie de afwijkingen wel voor bij veel patiënten, maar ook bij sommige niet-aangedane personen, terwijl in de 400 controlepersonen deze afwijkingen niet voorkomen. Laten we dan nu even naar de genen zelf kijken. Statistisch is namelijk de relatie van genafwijkingen en stotteren zo significant (p = 0.0004 voor de meer wetenden onder ons) dat de zoektocht naar een relatie zeker de moeite waard is. Deze drie gevonden genen zijn alle betrokken bij de afbraak van celmateriaal. Per dag gaan in ons lichaam miljoenen cellen dood; dat celmateriaal wordt allemaal keurig afgebroken, en dit afval wordt mooi gescheiden opgeruimd. Er zijn deficiënties van GNPTAB bekend. Dit gaat dan samen met een zeer zeldzaam ziektebeeld ‘mucolipidosis’, hetgeen zich kan uiten in misvormingen van skelet, gewrichten, hart, ogen en vertraagde ontwikkeling. Toen de genoemde genafwijkingen waren gevonden, zijn alle personen op deze verschijnselen onderzocht, maar bij geen van hen werd ook maar de geringste aanwijzing hieraan gevonden. De

genafwijkingen zijn ook anders van aard. Bij mucolipidosis zijn de genen zo afwijkend en deze afwijking is zelfs op beide chromosomen aanwezig (homozygoot) dat het enzym zelf helemaal afwezig is; dat is het patroon van een recessief erfelijke ziekte, waarbij de patiënt de genetische fout van zowel vader als moeder heeft gekregen. De afwijkingen van het gen GNPTAB bij stotteraars resulteren echter niet in een afwezig enzym, maar alleen in een licht gewijzigde structuur. Bovendien is de afwijking in vrijwel alle gevallen alleen op één gen aanwezig (heterozygoot). Deze lichte genafwijkingen resulteerden niet in meetbare biochemische afwijkingen in de aangedane individuen. Aanwijzingen voor een genetische basis van stotteren We moeten ons hier realiseren dat dit pas de allereerste (wel sterke) aanwijzing is van een echt genetische basis van stotteren – al wist iedereen eigenlijk al wel dat hiervan sprake moest zijn. Natuurlijk moeten deze bevindingen verder worden uitgewerkt. Zo moeten nu natuurlijk eerst de eigenschappen van deze variant enzymen worden getest. En waardoor zouden afwijkingen van een enzym dat zo wijd voorkomt selectief neurologische verschijnselen geven? Zijn deze genafwijkingen kenmerkend voor persistent stotteren? Geeft dit aanwijzingen voor behandeling? Alles begint nu pas. En inderdaad, de spraak bij mucolipidosis is ernstig gestoord, en het is daarom zeker denkbaar dat abnormaliteiten bij stotteren een neurologische basis hebben, die (zij het veel minder ernstig) ook in het pad van het enzym GNPTAB liggen, of zelfs een ander. Zo kan deze bevinding nieuw licht scheppen in de discussie over de afwijkingen in de hersenen die bij stotteren en broddelen gevonden zijn door middel van functionele MRI-studies, een soort hersenfoto’s tijdens actie. Het ➤

10

11

was daar immers onder meer de vraag of deze afwijkingen een gevolg of een oorzaak van het stotteren waren, en nu is het denkbaar dat deze afwijkingen een oorzakelijk factor hierbij zijn. Dit is echter op dit ogenblik pure hypothese! Wat moeten wij als patiënt nu met deze bevindingen? Dat hangt ervan af hoe concreet je dit definieert. Therapeutische toepassingen in de zin van gentransplantatie of enzymsuppletie zijn bij zo’n subtiel defect echt niet aan de orde, al zullen die in sciencefictionverhalen wel worden opgevoerd, en ze waren inderdaad al in de pers genoemd. Wel kan het ons of onze ouders helpen bij de verwerking van vaak aanwezig schuldbesef. Maar dan moeten en kunnen we toch verder: al in de Pakistaanse familie was aangetoond dat aanwezigheid van het afwijkende gen niet absoluut betekende dat de persoon ook stotterde. We wisten al dat er een aangeboren aanleg was, en daar lijkt nu een biologisch substraat, dat wil zeggen een (begin van een) mogelijke verklaring voor te zijn gevonden. Verder wisten we al dat er ook andere omgevings- en leerfactoren zijn. En natuurlijk weten we ook dat gevoel en gedrag zijn gelegen in de functies van onze neuronen, en in onze hersenen. Gevoel en gedrag zijn niet zomaar krachten die in de lucht om ons heen zwerven. En ook weten we dat deze factoren niet absoluut vastliggen voor altijd en eeuwig; de ‘plasticiteit’ (mogelijkheid tot aanpassing) van de hersenen is zeker op kinderleeftijd gigantisch, en ook op latere leeftijd nog duidelijk aanwezig. Iedereen wordt met zijn eigen ‘rugzakje’ geboren, en elk van ons heeft de taak en de mogelijkheid om de inhoud daarvan zelf (alsook met steun van goede therapeuten) op de juiste plaats te zetten. De ontdekking van deze genen kan ons bij de bewustwording van dit proces heel goed helpen. ■

12

Nieuwjaarsmeeting in Den Haag Door Tine Vermeer

Het was koud op 9 januari 2010, zeker toch wel vijf graden onder nul met daarbij een windchillfactor die de gevoelstemperatuur deed dalen naar minus vijftien. Zó koud dat je bovenlip vanzelf gaat trillen en je tanden vanzelf gaan klapperen. Geen ideale situatie voor een stotteraar. Ik ga als niet-stotteraar mee met mijn partner op dit jaarlijks terugkerend uitje van Demosthenes. Aan de ene kant ben ik benieuwd naar wat de gids ons laat zien van Den Haag en aan de andere kant wil ik ook wel eens andere stotteraars ontmoeten. De gids van het Gilde leidt ons door het koude ’s-Gravenhage. Hij belooft ons het mooie en onbekende van de statige stad te laten zien. Ik heb zeker oog voor de mooie details waar hij ons op wijst. Achter een deur op de Paviljoensgracht blijkt zich Het Heilige Geesthofje te bevinden. Ook tegenwoordig mogen daar alleen maar vrouwen wonen. Er zijn in Den Haag trouwens wel 115 hofjes! De gids loodst ons naar het station Hollands Spoor waar zich op spoor 3 het schoonste toilet van Nederland bevindt. Het heeft diverse prijzen gewonnen en is inderdaad kraakhelder. Met die kou op de blaas is dat een fijne stop. Echt een verrassing waren de Van Ostadewoningen bij de Jacob Catsstraat, nu ‘Wijnand Esserhof’ genaamd. Het hof is gebouwd in 1886-1898 door joodse inwo-

ners van Den Haag. Er zijn trapgeveltjes en op de hoekpanden zijn kasteelachtige torentjes gebouwd. Dit geeft de straten een schilderachtige en middeleeuwse sfeer. Dat komt waarschijnlijk ook omdat er in de smalle straatjes nauwelijks auto’s zijn te bekennen. Dan is het tijd voor nieuwe architectuur. Het Strijkijzer van Den Haag, gebouwd in 2007, meet 132 meter hoog en telt 32 verdiepingen. De bijnaam is De Fluitketel omdat het gebouw bij harde wind een irritante fluittoon produceert. De architect liet zich inspireren of beter gezegd, heeft heel erg goed gekeken naar The Flatiron Building in New York. Even voor de duidelijkheid, dat is gebouwd in 1902 en is slechts 87 meter hoog, maar naar mijn bescheiden mening stukken mooier. Ik luister aandachtig naar de gids, maar ondertussen praat ik ook heel wat af met de andere aanwezigen. Ik kom al snel tot de conclusie dat, net zoals er op de wereld niet één paar vrouwenborsten hetzelfde zijn, ook niemand op dezelfde manier lijkt te stotteren. Eén van de deelnemers vertelt enthousiast over de McGuire-methode. Daar heb ik nog nooit van gehoord en hij vertelt, vloeiend, wat deze methode inhoudt. Wat ik ook niet wist is dat je bij restaurantketen Humphrey’s heel lekker kunt eten. Zo is deze koude januaridag op allerlei manieren zeer leerzaam, informatief en vooral heel gezellig geweest.

13

Acceptatie van iets wat je niet hebben wilt

een verslag van een 77-jarige over zijn stotterverleden en -heden Door Paul Hefting

een van de eerste Demosthenes-leden Van de eerste jaren van mijn jeugd tot mijn zesde jaar weet ik vrijwel niets meer. Ik heb vage herinneringen. Later hoorde ik van mijn ouders de verhalen die ik zelf misschien zou hebben moeten weten; een eenzelvig jongetje dat door het dorp zwierf, overal wat te eten kreeg en thuis niets meer naar binnen wilde werken. Daar zei ik niets over – een Groningse eigenschap? – maar het wekte wel enige ongerustheid. Op zondagochtend ben ik een keer met de step gevallen, winkelhaak in de tong. Bloedend met een pannetje onder mijn mond voor de kerkdeur gaan staan totdat de deuren opengingen en de gelovigen mij in deze droevige staat zagen staan. Een zwijgende vorm van protest en een effectieve vraag om enige hulp. Wanneer ik ben gaan stotteren? Ook dat heb ik uit de verhalen: vier jaar. Later kreeg ik spraaklessen, steeds weer, lagere school, middelbare school. Het hielp weinig of niets. Psychiatrische hulp evenmin. Demosthenes opende mij de ogen en oren. Via Damsté van de Universiteit van Utrecht kwam ik bij de Schoenakers in Doetinchem. Voor het eerst was er sprake van enige verlichting, die ook in de praktijk (soms) werkte. Mijn reactie op het stotteren in die jaren van lagere school tot universiteit was zeer verschillend. Op de lagere school had ik er geen grote problemen mee, ook waarschijnlijk omdat de omgeving en mijn vrienden het accepteerden. Later op de

14

middelbare school was het minder prettig, ook omdat ik uit Assen kwam en een ander accent had dan het Nijmeegs, de taal van de stad waar ik toen woonde. Maar ondanks de vele angsten een beurt te krijgen was het toch acceptabel en ook voor mijn omgeving en mijn vrienden was mijn stotteren gewoon geworden. Eveneens was dat het geval in mijn studententijd. Ik speelde toen cabaret en zat helemaal in het studentenleven, dat dan ook veel tijd opeiste. Dat was een heerlijke tijd, waarin ik nog wel een aantal keren naar Doetinchem ben geweest. Het stotteren was soms vervelend, maar ik kwam er altijd wel uit, gebruikte om de haverklap de stoplap ‘ik bedoel’, waar ik mezelf om kon haten omdat dat nergens op sloeg. Ik werd zelfs een keer Abduhla genoemd. Hoewel iedereen mijn spraakgebrek accepteerde, was het voor mezelf toch steeds weer een horde die genomen moest worden. Het is duidelijk dat er ook momenten waren, waarop ik niet stotterde. Zoals iedere stotteraar, neem ik aan Ik kreeg drie verschillende prachtbanen: TH Delft Bouwkunde, Kröller-Müller Museum, PTT Kunst en Vormgeving, waarin ik mezelf stotterend bewoog, maar vrijwel zonder problemen bij de toehoorders. Natuurlijk waren er vervelende momenten: een vriend opbellen, zijn vrouw neemt op en

Kröller-Müller Museum

dacht een hijger aan de lijn te hebben, haak er weer op, maar ik weer bellen en vragen om even iets meer geduld te hebben: schaamte aan de andere kant. Het doet me denken aan mijn promotie, een plechtige bijeenkomst in rok en toga’s, waarbij de rector van de universiteit de zitting pleegt te openen. Niet bij mij. Tot ieders verbazing nam ik als eerste het woord en deelde de menigte stotterend mee dat men niet zenuwachtig moest worden, waneer mijn antwoorden op de vragen iets langer zouden duren dan gewoon en dat het zeker geen illustratie van onkunde was. Ouder wordend begin je hoe langer hoe meer aan je handicap te wennen en de leeftijd lijkt dan ook enig respect af te dwingen, zeker wanneer je zelf vaak met enige humor met je stotteren omspringt. Als ik iets te zeggen heb, dan durf ik dat nu eerder in gezelschap dan vroeger. Natuurlijk heb ik het grootste deel geaccepteerd, al is het nog altijd wel ietsje gênant als ik er niet meteen uitkom. Meteen denk ik dan ook: oké, zo is het nu eenmaal. Het heeft ook voordelen gehad: door het stotteren krijg je een zekere bekendheid. Maar, inderdaad, voordat die vorm van acceptatie er is, was het vaak wel een (droog) tranendal.

Heel langzaamaan besef je dat ondanks de pogingen om er iets aan te doen, het beter is om je stotteren te accepteren of acceptabel te maken. ‘Zing het dan’, soms hoor je de toehoorder zoiets zeggen. Gevolg, nee dat nooit, wat is dat voor belachelijks, zingend spreken? In wezen is het niet zo gek, omdat de meeste stotteraars vloeiend kunnen zingen. Toch kun je het zover laten komen, als je dat wilt en wilt proberen om te zien hoe het kan werken. Zo zijn er in mijn leven vele raadgevingen mijn oren in en er meteen weer uitgegaan. Doe het rustig aan, ook zoiets vreemds als je in je lichaam alle spanningen voelt die maar zijn te verzinnen. In deze tijd hoor je overal en te veel de marketingwoorden ‘op maat’ en in de antistottermethoden geldt dat in wezen wel. Iedere stotteraar heeft misschien een eigen manier nodig om de spanning te doen verdwijnen, om je toch lekker te voelen tussen andere mensen, je niet te beschouwen als een idioot. En zo kan ik eindeloos nog doorgaan met voorbeelden van reacties, van reacties van jezelf op de buitenwereld. Het (leren) accepteren van je stotteren is misschien een van de belangrijkste aspecten om je beter en vrijer te voelen.

15

Royale Ontvangst in Rhoon Omringd door bloesembomen in een weelderige wilde tuin werden we op 8 mei gul ontvangen voor de workshops Thais koken en presenteren voor televisie. Het was een inspirerende, gezellige, leerzame en smakelijke dag, georganiseerd door Judi Godvliet en Frank Loomans. Ze wisten tien leden van Demosthenes naar Rhoon te lokken. Het was voor mij als nieuw lid de eerste dag dat ik kennis kom maken met de leden. Ik werd hartelijk ontvangen en voelde me al gauw thuis. Iedereen heeft op zijn of haar manier last van stotteren en dat maakt het tot een veilige omgeving om ervaringen uit te wisselen. Na de ontvangst om half één werden we in twee groepen verdeeld; de ene groep ging Thais koken en de andere groep ging presenteren. Presenteren voor de tv werd gegeven door een bevlogen trainer die zelf erg veel ervaring in het televisievak had en in een spraakwaterval zijn ervaringen in tv-land uit de doeken deed. De eerste opdracht was om jezelf voor te stellen. Naderhand keken we het terug op tv. Jezelf terugkijken op tv is erg effectief, te weten hoe je eruitziet als je praat. Het was voor mij weer een eyeopener. Mensen die de Del Ferro- of McGuire-cursus hebben gedaan weten nog wel hoe effectief het is om jezelf terug te zien op camera. De volgende opdracht was het houden een speech met behulp van een

16

Door Gijs Rutten

zelf meegebracht voorwerp. Zo hoorden we het verhaal achter de sleutels van een huurauto, over de komende vakantie, een sleutelhanger van de kleinste mummie ter wereld uit een museum in Mexico en zelfs over een afstandsbediening valt een grappig verhaal te vertellen. In deze oefening kon je meteen ‘je werkpunten’ uit de vorige opdracht in de praktijk brengen. De camera gaf mij prestatiedruk en meer zenuwen dan normaal, dus was het erg goed dat ik dit in een ontspannen omgeving heb geoefend. De trainer gaf de groep gelegenheid feedback te geven en zelf je ervaringen te delen. Hij was verbaasd hoe goed we het deden, gaf iedereen op maat gesneden advies en complimenteerde ons rijkelijk. We deden het in zijn ogen al meteen veel beter dan mensen die niet stotteren. Goed te weten: hou altijd contact met de camera, kijk er nooit vanaf en als je het even niet meer weet is een pauze van vijf seconden helemaal niet storend. In de pauze konden we lekker even door de tuin lopen die gaandeweg via allerlei kruipen sluiproutes in een oerwoud veranderde. Ik waande me in Zuid-Frankrijk. Ondertussen had de andere groep al drie maaltijden klaargemaakt en ze waren erg te spreken over hun workshop. De groepen wisselden van activiteit en in een compacte

keuken werden we door het zachtaardige creatieve kookbrein Phon allemaal aan het snijden en hakken gezet: gember, vis en groene pepers. De zelfgepelde garnalen kregen met chirurgische precisie vijf incisies om later met beslag kort gefrituurd te worden. Phon was helemaal op dreef en god in zijn eigen koninkrijk van verfijnde smaak en levenslust. De maaltijden waren allemaal erg goed thuis zelf te maken. Bij het vallen van de avond brak het beste deel van de dag aan. Genieten van elkaars zelfgemaakte maaltijden, zittend in een serre aan een lange tafel. We wisselden ervaringen uit van de dag en de sfeer kwam echt goed los. Het was een druk heen en weer gepraat. Ik kon kennismaken met mensen die ik nog niet gesproken had. De tv-trainer zat er gezellig bij en was een dankbaar aanspreekpunt en hij had zelf ook veel pakkende verhalen. We proefden elkaars loempiaatjes, de visschotel, een vleesschotel, zes gerechten in totaal. De gastvrijheid kon niet op toen Phon ook nog met zelfgemaakt ijs, koffie en chocolade de avond afsloot. Rond half tien werden de gastheren Judi en Frank samen met Phon en de tv-trainer hartelijk bedankt en iedereen ging weer voldaan op pad. Ik kijk terug op een zeer geslaagde dag en was blij me in zo’n ontspannen en originele manier nieuwe mensen te leren kennen. Op naar de volgende Demosthenes-workshop!

17

‘Mag ik een broodje k k k ...

ham?’

In iets gewijzigde vorm overgenomen uit Maks! (nummer 77)

“Heb jij een zenuwinzinking gehad?”, vroeg de leraar aardrijkskunde nadat hij me voor het eerst hoorde stotteren. Toen kon ik helemaal niks meer zeggen.’ Vincent (17) praat met MAKS! over zijn stotterstrijd. Zonder aarzelen. ‘Als ik alleen ben, stotter ik nooit. Voor de spiegel kan ik uren praten zonder ook maar één keer te haperen. Maar ben ik onder de mensen, dan gaat het soms onverwacht fout. Dan hakkel ik en struikel over klanken en woorden. Hoe minder ik op mijn gemak ben, hoe meer ik stotter. Ik ben bijna elke seconde van de dag met dat stotteren bezig. Je deelt mensen en situaties in volgens je stotterervaringen: “Ai, nee, niet die leraar, want bij hem moet ik altijd stotteren” of “Oef, een babbel tijdens een fuif, dat zal wel lukken”.’ ‘Ik herinner me niet precies wanneer ik ben begonnen met stotteren. Mijn ergste herinnering is mijn allereerste spreekbeurt in de lagere school. Ik struikelde toen bijna over elke klank en niemand reageerde. Mijn klasgenoten keken naar de toppen van hun tenen, de juf zei niks, er klonk gewoon een doodse stilte. Vreselijk vond ik dat. Nieuwjaarsbrieven voorlezen was ook zo’n jaarlijkse kwelling. Toch heb ik geen behoefte aan medelijden. Ik wil niet dat leraren me in de klas nooit vragen stellen uit schrik dat ik zal haperen.’

18

‘Een privétherapeut gaf me jarenlang ademhalings- en uitspraakoefeningen. Achteraf blijkt dat allemaal verloren moeite te zijn geweest. Dat zeggen de psychologe en logopedist van het Centrum voor Ambulante Revalidatie waar ik nu al enkele maanden wekelijks in behandeling ben. Zij proberen me duidelijk te maken dat stotterend spreken mag, dat ik me daarover niet hoef te schamen. Ook mijn ouders zijn al op bezoek geweest in het Centrum. Sindsdien geeft mijn vader me veel minder goede raad.’

‘Mijn vader stottert ook. Hij overlaadt me met tips om het stotteren onder controle te houden: “Adem heel diep voor je spreekt, wees eens rustig.” Tegelijk maakt hij me zenuwachtig. Hij zegt dat goed spreken veel belangrijker is dan vroeger, dat een stotteraar moeilijk een baan zal vinden. Bij hem stotter ik meer dan bij mijn moeder. Haar broer stottert ook: het zit dus blijkbaar in mijn genen.’

‘Soms zit ik samen met andere jongeren met een stotterprobleem. Eén meisje daar gaat op een heel komische wijze met haar hakkelen om. Bij de kerstexamens kreeg ze op het mondeling examen Frans een vraag waarop ze het antwoord absoluut niet kende. Ze is dan maar vreselijk beginnen stotteren. De leraar heeft haar toen een vraag gesteld die ze wél kende.’

‘Ik probeer het stotteren niet langer te ontwijken. In een broodjeszaak bestelde ik eens een broodje met k k k... ham, maar eigenlijk lust ik helemaal geen ham. Ik ken een stotteraar die op 27 manieren zijn gsm-nummer kan geven. Aan zulke ontwijktruckjes doe ik niet meer mee. Ik probeer me door mijn stotterbuien heen te slaan. Dat is niet altijd mooi om te zien. Als ik stotter, krijg ik ongecontroleerde bewegingen en grimassen in mijn gezicht. Ook aan de telefoon is het niet gemakkelijk. Als ik nog maar eventjes een stilte hoor aan de andere kant van de lijn, dan denk ik dat de ander problemen heeft met mijn hakkelen. Dan slaan mijn spieren in de knoop en is spreken een kwelling.’

‘Eigenlijk ben ik heel sociaal en hou ik veel van praten. Met Annelies van de scouts lukt dat het best. Ik geef toe dat ik verliefd op haar ben, maar ik heb het nog niet durven ‘aanvragen’. Toch weet ik zeker dat ik dat bij haar zelfs al stotterend zou mogen doen. Ik heb van de psychologe de tip gekregen om open kaart te spelen over mijn stotteren. Ik zit nu in het vierde jaar industriële wetenschappen en voor het eerst weten al mijn leraren dat ik een stotteraar ben. Hoe meer ik het aanvaard, hoe minder ik zal stotteren. Maar weggaan zal het nooit. Dat is niet erg: het stotteren heeft me leren doorzetten en voor mezelf opkomen.’

Vooral jongens stotteren Tussen de leeftijd van twee en vier jaar hebben evenveel jongens als meisjes hun eerste stotterproblemen, maar meisjes raken die stotterstoornis makkelijker kwijt. Vier keer meer jongens dan meisjes blijven stotteren. Uit onderzoek blijkt dat meisjes meer begrip hebben voor stotterende jongens. Jongens zijn veel kritische en harder in hun oordeel over een meisje met stotterproblemen.

19

CHIKT

’ k r e w n e n e r e t t o t ‘S

ES

P E O R G E I T AC

(ON)G

Dini Zeggelaar & Adrie van der Horst

Nu het door de economische crisis minder gaat op de arbeidsmarkt, krijgen meer mensen met (mogelijke) werkloosheid te maken. Er zijn politieke partijen die voorstellen om de werkloosheidswet te korten tot maximaal een jaar, waarna, bij blijvende werkloosheid, de bijstand volgt (spaargeld en huis opeten). Mensen die stotteren en hoog zijn opgeleid in een specialisme waar veel vraag naar is, ondervinden minder hinder van een hoog aanbod van werkzoekenden dan stotterende mensen die een ‘dertien in een dozijn’-beroep uitoefenen. Dan speelt communicatie soms een onterecht grote rol. Het wordt dan wel niet gezegd, maar je voelt dat stotteren door potentiële werkgevers soms als een beperking of drempel wordt ervaren. Je loopt bijvoorbeeld langs een uitzendbureau en ziet daar een advertentie hangen: ‘financieel-administratief medewerker m/v gezocht’. Je leest de functieomschrijving door en denkt: hé, dat is iets voor mij. Je stapt binnen en informeert, al stotterend, naar die vacature. Tot je verbazing wordt je medegedeeld dat er geen vacature is, maar dat die advertentie er hangt om de database te vullen met potentiële uitzendkrachten. Gedesillusioneerd loop je naar buiten. Zaterdags zie je, tot je verbazing, in de krant een advertentie van datzelfde uitzendbureau staan met precies dezelfde vacature. Dit overkwam mij (Dini) geregeld. Het gevoel dat ik wegens stotteren met een kluitje in het riet was gestuurd, kon ik nooit bewijzen, maar dat stotteren meespeelde, was voor mij helder. Het kan

20

toch niet zo zijn dat zoveel uitzendbureaus jarenlang vol hingen met vacatures die geen vacatures zijn?! Waar ik het meest van baalde, was dat mensen in mijn omgeving die advertenties ook lazen en mij niet meer geloofden als ik zei dat dit geen vacatures waren. Een andere ervaring is dat ik bij een uitzendbureau waar ik wekelijks langsging, stotterend vroeg: ‘hebben jullie werk voor mij?’ Het antwoord luidde: ‘Nee.’ Omdat ik pas een certificaat had gehaald, vroeg ik om mijn certificaat aan mijn gegevens toe te voegen. Daarop vroeg de intercedente: ‘hoe was je naam ook alweer? Wat zocht je ook alweer voor werk?’ Voor mij was het helder: zonder dat ze mijn naam wist en zonder dat ze wist welk werk ik zocht, kon ze aan mijn neus zien (of aan mijn gestotter horen?) dat er geen werk voor mij was. In december plaatste een medestotterende sollicitante op de website van VARA’s Blikvoer een videoboodschap met daarin haar ervaringen met het zoeken van werk als je behoorlijk stottert. Hierop volgde op Blikvoer, en later op het forum van Demosthenes, een discussie. Een aantal mensen heeft soortgelijke ervaringen met stotteren en solliciteren, een aantal andere mensen juist niet. Uit die vele reacties kwam naar voren dat het bevorderen van betere kansen van stotterende mensen op de arbeidsmarkt gewenst is. Om te kijken in welke mate mensen die stotteren problemen ervaren op het gebied van ‘stotteren en werk’ willen wij gegevens verzamelen over de ondervonden problematiek op

het gebied van stotteren en werk. Ook naar soortgelijke kleine voorbeelden, zoals bovengenoemd, zijn wij op zoek. Daartoe hebben wij de website werk.stotteren.info in het leven geroepen. Om een goed beeld van de wel, of juist niet, ondervonden problematiek te krijgen, is het van belang dat zo veel mogelijk mensen de daarop geplaatste enquête invullen. Zowel negatieve als positieve ervaringen met ‘stotteren en werk’ zijn welkom. Dus als je problemen hebt tijdens het solliciteren, of er spelen andere zaken op je werk, laat het ons weten via de website.

Afhankelijk van de uitkomst van de enquête kan in een volgende fase worden geïnventariseerd welke (wettelijke) voorzieningen en andere mogelijkheden er zijn, of mensen die stotteren daarvan gebruik (kunnen) maken en/of er betere voorzieningen met betrekking tot stotteren en werk moeten komen.

Kortom: doe mee! Vul de enquête in op werk.stotteren.info in, en/of help ons dit initiatief verder vorm te geven.

Het bevorderen van betere kansen van stotterende mensen op de arbeidsmarkt is dringend gewenst. Om zo veel mogelijk ervaringen te verzamelen van mensen die stotteren, is op de site werk.stotteren.info een enquête geplaatst. De uitkomsten van deze enquête worden in augustus / september bekendgemaakt.

Als je stottert en problemen hebt (ondervonden):

• bij je studie • bij het zoeken naar een stage • bij sollicitatie • bij (het behouden van) je baan • bij het krijgen van promotie • of als je een baan hebt onder je niveau • of als je werk doet dat je eigenlijk helemaal niet leuk vindt • maar ook als je tijdens je loopbaan géén hinder van je stotteren hebt ondervonden

vul dan de enquête in.

Door de enquête in te vullen help je mee om gegevens te verzamelen. Daardoor wordt duidelijk tegen welke moeilijkheden stotterende mensen aanlopen en welke maatregelen er gewenst zijn.

Doe mee!

Vul de vragenlijsten in én wijs ook anderen op het bestaan én het belang van deze enquête! Meedoen is volkomen anoniem.

21

Door Guy van Gestel

‘Onze angst om te spreken is eindelijk verdwenen’ Door Guy van Gestel

Ivan Impoco: ‘Stotteraars doen eigenlijk te veel hun best.’

Overgenomen uit ‘Dag Allemaal’, 12-02-2008

Stotteren legt voor duizenden Vlamingen een hypotheek op hun sociale leven. In het Oost-Vlaamse Wieze volgden we een vierdaagse stage van therapeut Ivan Impoco. De bedenker van de gelijknamige Impoco-methode boekt schitterende resultaten, zélfs wanneer elke andere therapie faalde. Wat hebben prins Albert van Monaco, Bruce Willis en Mr. Bean met elkaar gemeen? Stuk voor stuk stotteren ze. En ze zijn zeker niet de enigen. Naar schatting één procent van de bevolking kampt met hetzelfde probleem. In België gaat het om zo’n honderdduizend personen, meestal mannen. Gelukkig zijn er oplossingen zoals de revolutionaire Impoco-methode, die aan de hand van spieroefeningen het stotteren helpt onderdrukken. Tijdens de voorbije krokusvakantie kwam de bedenker, de Fransman Ivan Impoco (52), naar Wieze om enkele Vlaamse pupillen te onderwijzen en hen van hun spraakgebrek af te helpen.

22

Telefoneren Ruben Luycx (10) uit Blankenberge en Toa Van der Veken (15) uit Baal maken zich op voor hun eerste oefening. Ze moeten met een gsm naar een restaurant bellen en vragen wat de dagsoep is. Eerst moeten echter alle aanwezigen – ook de ouders – in een cirkel staan en de vraag woord voor woord voorzeggen. Toa mag als eerste bellen en brengt het er goed vanaf. Haar restaurant heeft broccolisoep in de aanbieding. Dan is het de beurt aan Ruben. Wanneer hij na afloop de telefoon neerlegt, kijkt hij beteuterd. ‘Er is geen dagsoep, het restaurant is gesloten.’ Griet en Rene, de ouders van Ruben, zijn in ieder geval blij dat hun zoon naar de stage wilde. ‘Tot nu toe werd hij gelukkig nooit uitgelachen. Maar binnenkort gaat hij naar de grote school, met andere leraren en klasgenoten. En hij heeft het nu al zo moeilijk met voorlezen in de klas.’ Door zijn spraakprobleem is Ruben een timide jongen. Hij gaat nooit naar de bakker of slager. De supermarkt is géén probleem, omdat hij de boodschappen daar maar voor het nemen heeft.

IJsberg Het opvallendste aan de Impoco-methode zijn de spiercontracties in de bovenarmen. Bij iedere lettergreep spannen de leerlingen hun biceps op. Dat helpt om de aandacht af te leiden. Daarnaast wordt aangeraden om niet te veel te articuleren. ‘Het probleem is namelijk dat stotteraars te veel hun best doen’, zegt de lesgever. Ivan Impoco, tot zijn 27ste zelf een hevig stotteraar – ‘Ik stak vroeger in de klas nooit mijn vinger op, uit angst om te spreken' – vergelijkt stotteren met een ijsberg. ‘Slechts een klein deel is zichtbaar voor de buitenwereld, het overgrote deel blijft verborgen. Daarmee bedoel ik het vluchtgedrag: mensen die stotteren vermijden niet alleen de woorden waarmee ze het moeilijk hebben, maar ook situaties waarin ze aan het woord moeten komen.’ Nieuwjaarsbrief Vaak is stotteren erfelijk. In de familie van Toa heeft haar opa het ook. ‘Hij voelt zich rot dat zijn kleindochter hetzelfde heeft’, zegt de moeder van Toa. ‘Wanneer de nieuwjaarsbrieven worden voorgelezen, zonderen die twee zich altijd even af. Dat zijn heel emotionele momenten. Hij is apetrots wanneer Toa zonder haperen haar brief kan voorlezen. Ze zijn er allebei wel eens opstandig door geweest: Waarom

moet net mij dit overkomen? Toa’s zus Jana daarentegen spreekt zeer vlot en heeft ook weinig geduld om te wachten tot haar zus is uitgesproken.’ De ouders van Toa hebben werkelijk alles geprobeerd, van dictielessen tot acht jaar logopedie. Maar in bepaalde situaties, vooral bij stress en vermoeidheid, blokkeert Toa nog altijd. Daarom proberen ze het nu in Wieze. Jeffrey Reilhof (20) uit Tielt begeleidt tijdens deze stage de nieuwe leerlingen. Amper twaalf maanden geleden zat hij hier zelf op de schoolbanken, één hoopje ellende omdat zijn leven vergald werd door zijn spraakgebrek. ‘Ik studeerde bank- en verzekeringswezen’, vertelt Jeffrey. ‘Iedereen zei me dat ik nooit een job zou vinden, omdat ik klanten niet te woord zou kunnen staan.’ Een jaar later staat hij op het punt om zijn stage bij een verzekeringsfirma te beginnen en praat hij bij wijze van spreken iedereen onder tafel. Wel nog merkbaar zijn de contracties in zijn linkerbovenarm, die iedere lettergreep ondersteunen. 'Sindsdien ben ik veel meer zelfverzekerd. Vroeger liet ik zelfs mijn drank in het café door vrienden bestellen. ’De sfeer tijdens het middagmaal zit goed. De deelnemers zijn blij dat ze kunnen praten met lotgenoten. En er mag al eens gelachen worden. ‘Heb jij ook soms mensen die je proberen aan te vullen als je hapert?’, vraagt Jeffrey

Toa en Ruben stotteren al hun hele leven. ‘Als iemand mij nadoet, word ik meestal boos’, zegt Toa

23

Hans Rawee is 49 jaar en werkt als docent op het Meridiaan College ’t Hooghelandt in Amersfoort. Na vele opleidingen en banen heeft hij dan eindelijk zijn ware liefde gevonden: lesgeven in het voortgezet onderwijs.

De therapie in actie, met Jeffrey Reilhof (rechts) die de nieuwe leerlingen begeleidt. Bij iedere lettergreep worden de armspieren opgespannen. aan Toa. ‘Dan zeg je bijvoorbeeld ko-koko... en raden zij ‘cola?’, terwijl je eigenlijk koffie bedoelt. Heel irritant.’ Lacherige reacties vinden zij niet altijd erg. Jeffrey geeft toe dat hij hartelijk kan lachen om de typetjes van Jacques Vermeire, als die niet uit hun woorden raken. Toa is strijdlustiger. ‘Als iemand mij op school uitlacht of nadoet, word ik meestal boos.’ De assertieve jonge meid heeft een nette manier gevonden om zich te wapenen. ‘Laatst kwam ik in een nieuwe turngroep. ‘Ik ben Toa en ik stotter’, stelde ik mezelf voor. Als er dan nog problemen zijn, ligt het aan de luisteraar.’ Haperen Voor de praktijkoefeningen zakken we af naar Aalst, waar de sporen van het carnaval nog overal zichtbaar zijn. Toa stapt er een infowinkel van De Lijn binnen. ‘Hoeveel kost een Buzzy Pazz?’, vraagt ze aan het loket. Hoewel ze het voortreffelijk doet, is ze achteraf niet helemaal tevreden. ‘Eén

24

keer gehaperd’, zucht ze. Toch is de verbetering al duidelijk. ‘Ik struikelde vroeger vooral over de letter ‘p’. ‘Buzzy Pazz’ zou dus een obstakel zijn geweest.’ Met Ruben stappen we vervolgens een krantenwinkel binnen. ‘Verkoopt u ook telefoonkaarten?', informeert hij bij uitbaatster Tanja. Het loopt alsnog mis wanneer Tanja vraagt welke kaarten hij zoekt en Ruben ‘Pay & Go’ wil zeggen. Tanja is echter geduldig. ‘Ik krijg wel vaker mensen over de vloer die niet goed uit hun woorden komen en dat zijn heus niet allemaal stotteraars’, zegt Tanja met een glimlach. Als hij de winkel verlaat, wordt Ruben opgevangen door zijn ouders, die hem proberen te troosten. Na amper drie stagedagen is toch ook bij Ruben de verbetering ronduit spectaculair. Maar iedereen hier blijft realistisch. ‘Stotteren is geen ziekte, er is dus ook geen pil voor’, zegt Jeffrey. ‘Ik besef dat ik altijd een stotteraar zal blijven. Zodra ik mijn oefeningen verwaarloos, kan het ieder moment weer terugkomen.'

Als klein jongetje wilde Hans nog iets heel anders worden, sportleraar of nog beter neuroloog. Dat werd het allemaal niet, hij werd leraar. Maar voordat Hans Rawee bij zijn uiteindelijke beroep uitkwam, heeft hij nog vele andere dingen gedaan. Hij volgde mavo, havo, vwo en aan de universiteit scheikunde en rechten. Daarna begon hij met werken, vooral op natuur- en scheikundige gebieden. Rawee: ‘Op mijn werk deed ik vele onderzoeken. Maar na een aantal jaren kwam ik erachter dat ik liever iets anders wilde doen.’ Hij trok er een half jaar tussenuit om te ontdekken wat hij echt wilde. Terug in Nederland begon Rawee met de lerarenopleiding, hij zou leraar scheikunde worden. Na deze opleiding voltooid te hebben, volgde hij ook nog de opleiding biologie. Via connecties kon hij direct beginnen als biologiedocent op zijn huidige school ’t Hooghelandt. De stap naar lesgeven was voor Rawee wel groot: ‘Ik stotter zelf, dus het was voor mij erg moeilijk om deze stap te zetten.’ Toen hij contact opnam met een decaan, vertelde deze Rawee dat hij zeer geschikt zou zijn voor de lerarenopleiding en hij schreef hem dan ook gelijk in. Het lesgeven beviel gelijk, waarom?

Rawee zelf aan het woord: ‘Als je voor een klas staat is elke dag anders, zelfs elke les. Vele kinderen zie je ontwikkelen, niet alleen in het vak, maar ook in hun verdere leven. Ook blijf je leuke dingen meemaken.’ Of hij ook wel eens minder leuke dingen heeft meegemaakt? Hans valt even stil, denkt goed na en antwoordt met een in zichzelf gekeerde blik dat hij ooit een keer na het uitdelen van snoepjes een van zijn mentorleerlingen zag stikken. Maar door een snelle reactie, de heimlichgreep en een vinger in diens keel liep het gelukkig goed af. Of hij ooit nog een keer dat soort snoepjes gaat trakteren? ‘Jawel, dat wel. Ik ben niet bang dat nu iedereen in snoep gaat stikken. Bovendien moet je er ook niet te lang bij blijven stilstaan, dat is de andere kant van docent zijn. Omdat je met veel mensen omgaat, maak je ook veel dingen mee.’ Volgens Rawee moet je wel veel capaciteiten hebben om les te kunnen geven. Denk hierbij bijvoorbeeld aan plannen, geduldig zijn, goed met leerlingen om kunnen gaan, niet snel geïrriteerd raken et cetera. Nadelen zitten er volgens hem niet aan het vak. ‘Het enige is dat je er niet zo veel mee verdient, maar dat maakt mij niet uit als ik naar de leerlingen kijk. En natuurlijk heb je ook wel veel nakijkwerk, maar als je het goed inplant hoef je thuis niet zo veel te doen.’ Als het aan Rawee ligt, gaat hij nog jaren door met deze baan: docent zijn is geweldig!

25

BIOLOGIE

SCHEIKUNDE

RECHTEN

NEUROLOGIE

‘Werken tussen petunia’s en radijsjes is niets voor mij’

SPORT

Door Anouk Eijbergen

Tim Murphy

Door Tim Murphy Op weg naar de Elsa-week in de zomer van 2009 voelde ik vooral een mengeling van scepsis, nervositeit en opwinding. Ook in mijn wildste dromen had ik niet voor ogen wat de ervaring uiteindelijk zou zijn. Van tevoren had ik reacties gelezen van mensen die hebben deelgenomen aan eerdere Elsa-ontmoetingen. Ze gebruikten woorden als ‘het heeft mijn leven veranderd’ en ‘verbazingwekkend’. Ik voel me nu heel gelukkig deel te hebben genomen aan een groep die gedurende een week, dag na dag, uur per uur verder is gegroeid in zelfvertrouwen. Over mijn rechten als persoon die stottert heb ik veel geleerd, mede door informatieve en interactieve lezingen over onder andere de rechten van gehandicapten en het bewust worden van onderdrukkende technieken. Ik heb ook deelgenomen aan leuke, creatieve en inventieve dramaworkshops die ertoe hebben geleid dat ik het podium ben opgegaan en drie presentaties heb gehouden. Ik had me ook nog nooit zo erg vermaakt en nog nooit zo veel gelachen. Ik heb mensen ontmoet die me begrijpen en bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. Zoals je waarschijnlijk wel weet is dat niet gemakkelijk voor iemand die stottert. Nu zul je je misschien afvragen waarom ik nog niet gesproken heb over het stotteren zelf of over stottertherapie. Dit komt omdat deze bijeenkomst juist niet weer één of andere thera-

Door Richard Bourgondiën pie was, althans niet in de gebruikelijke zin van het woord. Ik heb in mijn leven veel verschillende therapieën gevolgd zoals logopedie, hypnotherapie, medicijnen en ademhalingstechnieken. Maar geen één daarvan heeft me gegeven wat ik uit deze ontmoeting meeneem: een sterke vuurbal van geloof en zelfaanvaarding met of zonder mijn stotteren, die eeuwig zal branden in mij en mij brandstof kan geven in moeilijke momenten. Geen zelfmedelijden meer, want ik weet dat iedere keer als dit toch de kop opsteek, ik weer terugdenk aan de gezichten van mijn v-v-vrienden die me nu inspireren om mijn onbegrensde mogelijkheden waar te maken. Ik wil graag de British Stammering Association enorm bedanken om het voor mij mogelijk te maken om deel te nemen aan dit programma, en ook een gigantisch dankjewel aan iedereen die betrokken is bij Elsa en aan wie ik eeuwig dank verschuldigd ben. Maar mijn grootste dank gaat uit naar mijn stotteren, omdat ik zonder mijn stotteren nooit deze week had kunnen bijwonen en dus ook nooit mijn vv-vrienden voor het leven zou hebben ontmoet. Ik had nooit gedacht dat ik het ooit zou zeggen maar: ik dank je, stotteren. PS: Als een bonus heb ik nu overal in Europa plaatsen om te overnachten, is er een goedkopere vakantie mogelijk? (Bron: Speaking Out winter 2009; vertaling: SB)

De Elsa-week

Elsa, de parapluorganisatie van alle Europese stotterverenigingen probeert eens in de twee jaar een week te organiseren waarin stotterende jongeren uit heel Europa bijeen kunnen komen. Dit is afhankelijk van beschikbare fondsen. Tijdens zo’n week worden diverse workshops georganiseerd en de jongeren ervaren dat anderen tegen soortgelijke problemen oplopen als zijzelf. Iedereen heeft veel plezier met en om elkaar en lief en leed wordt gedeeld. Een belangrijk doel is ook om de deelnemers aan de week warm te maken om actief te worden binnen hun eigen stottervereniging, en zich op die manier sterk te maken voor anderen die stotteren. Van 25 t/m 31 juli 2009 is er in Giggleswick, een pittoresk dorpje in Midden-Engeland, weer een Youth Meeting georganiseerd. Het thema ditmaal was ‘The Right to Speak: Human Rights Education and Intercultural Dialogue’. Dit kwam erop neer dat er tijdens enkele workshops werd gesproken over bestaande regels en wetgevingen die benut kunnen worden binnen de stotterwereld en hoe deze kunnen worden toegepast in het dagelijks leven. Ook werden er dramaworkshops georganiseerd en de jongeren moesten, gebruikmakend van de besproken regels en wetgevingen, groepsgewijs een project ontwikkelen waarvoor een groot bedrag beschikbaar zou worden gesteld door Bill Gates, jammer genoeg alleen als voorbeeld en niet in het echt.

Een dagexcursie naar een grot die in de omgeving lag, gevolgd door een bezoek aan de lokale markt behoorden verder tot het programma. Evenals elke avond gezellig bijeenkomen voor een party, presentaties van geoefende toneelstukjes en een barbecue. Vaak ging dit alles tot diep in de nacht door. De tweeëntwintig deelnemers kwamen uit diverse uithoeken van Europa, zo waren er mensen uit Oostenrijk, Kroatië, Denemarken, Finland, Duitsland, IJsland, Ierland, Litouwen, Spanje, Zweden, Groot-Brittannië, Schotland en uiteraard Nederland. Samen met drie mensen van Elsa en vier anderen groeide dit gezelschap in een week tijd uit van totale vreemden tot een echte familie. Deelnemers die op de eerste dag binnenkwamen en verlegen in een hoekje zaten, spraken aan het eind van de week zonder enige schroom voor de groep en bezoekers. Verder kwamen enkele weken na de Youth Meeting deelnemers met berichten over interviews die ze hadden gegeven, bestuursfuncties die ze hadden betreden en banen die men eerder niet voor mogelijk had gehouden. Zelf heb ik naast mijn functie binnen het Demosthenes-bestuur erg veel voldoening in het werk wat ik binnen Elsa voor dit soort activiteiten mag doen. In 2011 probeert Elsa wederom een Youth Meeting te organiseren.

voor jongeren die stotteren

Wanneer kan ik de deur sluiten? Over de ervaringen van twee studenten met pseudostotteren

112

Joseph Klein, Ph.D., Maria Cervini & Katerina Clemenzi

Er bestaat een lange traditie om studenten die zijn verbonden aan vakgroepen communicatiestoornissen te laten pseudostotteren. Zo kunnen ze in de huid kruipen van mensen die stotteren. Deze tekst is het verslag van een opdracht die werd uitgevoerd door bachelorstudenten van de studie communicatiestoornissen aan het St.-Rosecollege in Albany, New York gedurende de herfst van 2005. Hoewel veel van de studenten meldden dat ze de opdracht nuttig vonden om hun begrip te vergroten van wat stotteren nu eigenlijk inhoudt, zoomen we in op de ervaringen van twee studenten met pseudostotteren. Zij vertelden namelijk over gevoelens van angst, ongerustheid, verlegenheid, woede en verwarring. In het algemeen representeren hun ervaringen zeer nauwkeurig de spreekervaringen waarmee mensen die stotteren dagelijks worden geconfronteerd. Voor de allereerste keer dit semester was er een stilte in het lokaal. Twintig jonge vrouwen in de leeftijd van twintig tot negenentwintig jaar zaten rustig op hun stoel en staarden naar een vel papier voor zich, al pretenderend dat ze het lazen. Het was een eenvoudige opdracht: ‘stotter’. Aan de studenten van het college storingen in de vloeiendheid van de spraak werd gevraagd om drie telefoontjes te plegen.

Tijdens het eerste telefoongesprek moesten ze korte segmenten herhalen. In het tweede telefoongesprek zouden ze hoorbare verlengingen moeten maken en in het derde telefoongesprek was het de bedoeling dat ze zouden blokkeren. Alle drie deze gesprekken moesten ze voeren met een ‘gemiddelde’ stotterernst. Als ze de telefoontjes eenmaal hadden gepleegd, kregen de studenten de opdracht er in tweetallen opuit te trekken en dezelfde handelingen te verrichten, ditmaal in het aangezicht van een gesprekspartner, zonder telefoon. De enige regel was dat iedere student de dialoog zou moeten aangaan met zes verschillende participanten. Het was niet de bedoeling dat ze een winkel binnenstapten, zouden vragen naar de b b b b b batterijen en er vervolgens als een haas vandoor gaan. Op zijn minst moest er sprake zijn van drie beurtwisselingen om de poging geldig te verklaren.

die ongelooflijk veel stotteren, en dat gestotter schijnt geen enkele invloed op hun leven uit te oefenen. Daarnaast ken ik ook mensen die nauwelijks hoorbaar stotteren en die verstijven bij de gedachte alleen al dat ze moeten praten. Zij zijn enorm bang dat hun grote stottergeheim zal uitkomen. Sommige mensen hebben veel momenten waarop ze stotteren. Deze momenten kunnen dan kort en relatief ontspannen zijn, terwijl er ook mensen zijn die maar op enkele momenten stotteren, maar die wel langdurig zijn qua looptijd, gespannenheid en waarbij het nogal ongemakkelijk is om naar te kijken.

“Zijn er nog vragen?”

“Ik wil dat jullie meer stotteren dan een ietsepietsie, maar niet zo veel dat mensen het alarmnummer 112 gaan bellen. Ik wil dat jullie zo veel stotteren dat het duidelijk is dat jullie geen normale spreker zijn, maar het hoeft niet enorm overdreven te zijn. Heeft er iemand nog opmerkingen of vragen?”

“Ja. Wat bedoelt u eigenlijk met gemiddelde stotterernst?”

“Ik ben bang dat mensen gaan denken dat ik de draak steek met stotteraars.”

Ik, als eerstverantwoordelijk auteur van deze tekst, stotter al een jaar of dertig, voer de titel doctor in de communicatiewetenschappen en -stoornissen en ook ik heb geen flauw benul wat ‘gemiddelde stotterernst’ nu eigenlijk betekent. Ik ken mensen

Dit is het derde semester waarin dit college wordt gegeven en het is tevens het derde semester waarin deze opmerking aan de orde wordt gesteld. Studenten hebben twee belangrijke zorgen over deze opdracht, en dit is de eerste. Hun tweede

zorg is dat ze bang zijn dat ze niet in staat zullen zijn om realistisch te stotteren. Of dit oprechte angsten zijn of slechts rationalisaties om onder deze opdracht uit te komen, is moeilijk te zeggen. Door te pseudostotteren steken studenten niet de draak met mensen die stotteren. In plaats daarvan stelt deze opdracht hen hopelijk in staat om een beter begrip te krijgen – al was het maar voor een paar momenten – van wat het is om te stotteren en wat het is om een persoon te zijn die stottert. Een beter begrip van wat het is om te stotteren zal van hen betere therapeuten maken wanneer ze in de toekomst werken met mensen die stotteren of die andere communicatiestoornissen hebben. Er waren geen vragen meer, de studenten vertrokken en ik als instructeur nam de trap naar mijn kantoor op de derde verdieping, mezelf al verheugend over wat mijn studenten over stotteren, maar ook over zichzelf te weten zouden komen. Dit was een uitzonderlijke groep studenten en een groot aantal van hen zou voor stotteraars een buitengewone therapeut worden. Ze hadden het gewoon in de vingers. Ze hadden besef van het totaalpakket van stotteren (gedrag, gevoelens, houding, enzovoorts), zoals geen andere groep studenten waarmee ik heb gewerkt. Deze opdracht was hun laatste kans om zo veel ➤

28

29

... ppp pseudostotteren mogelijk inzicht in een stotteraar te verwerven zoals een vloeiend sprekende student mogelijkerwijs maar kan verkrijgen.

jezelf en daarnaast is het een instrument van onschatbare waarde om te gebruiken in een therapiesetting.

Ofschoon mijn studenten er niet naar hebben gevraagd, waren zij niet de eerste studenten spraakpathologie die zijn gevraagd om te pseudostotteren (i.e., Ham 1990, 1999; Hulit 1989; Klinger 1987; Mulder 1961; Rami, Kalinowski, Stuart, & Rastatter 2003). Hulit (1989) schreef dat het begrijpen van mensen die stotteren en de aard van het stotteren “essentieel is voor het succes in het klinisch proces. Met het oog daarop heb ik mijn afstuderende studenten verzocht om gedurende korte tijd te stotteren om inzicht te krijgen in wat een stotteraar ervaart gedurende zijn communicatieve mislukkingen” (p. 210).

Maar het gebruik van pseudostotteren is ook van vitaal belang voor therapeuten die stotteraars behandelen. Sheehan (1970) stelt vast dat “normale sprekers eigenlijk geen therapeut zouden moeten worden voordat ze niet eerst een stotteraar zijn geworden. We refereren uiteraard aan de veelomvattende en intensieve ervaringen die ontstaan bij het aannemen van de rol van stotteraar. De beheersing die een therapeut nodig heeft is niet die van het spreken, maar juist van het begrijpen” (p. 282). Manning (2001) schreef dat als stottertherapeuten kalm en ontspannen stotteren kunnen voordoen, hun cliënten sneller geneigd zullen zijn om dezelfde houding te ontwikkelen. De therapeut kan dit enkel bereiken als hij stotteren heeft geoefend tot het punt waarop hij het zonder enige emotie kan (Van Riper, 1973). Ham (1986) wijdde een heel hoofdstuk aan pseudostotteren voor de therapeut en zijn cliënt. Pseudostotteren kan de therapeut (of student) begrip verschaffen over de kerngedragingen (herhalen, verlengen en blokkeren), secundaire gedragingen (vermijdingen, verlies van oogcontact, enzovoorts), en gevoelens en gedragingen (angst, frustratie, boosheid, enzovoorts) van mensen die stotteren. Rami et al. (2003) kwamen tot de conclusie dat de zelfperceptie van hun studenten enorm

Pseudostotteren, of vrijwillig stotteren, heeft veel voordelen voor mensen die stotteren (Ham 1999; Reitzes 2005). Reitzes noemt naast andere aanpakken ook desensibilisatie, leren om gemakkelijker te stotteren, en de vermindering van het totaal aantal stottermomenten, als redenen waarom het gebruik van vrijwillig stotteren in de ‘echte wereld’ een hulp kan zijn voor stotteraars. Manning (2001) merkt op dat vrijwillig stotteren door stotteraars de link doorbreekt (p. 283) tussen de stotterervaring en het gevoel van controleverlies. Ham (1999) verklaart dat pseudostotteren ook een hulp kan zijn bij het monitoren van jezelf, zelfanalyse, het leren opkomen voor

veranderde direct na het plegen van een telefoontje waarbij ze pseudostotteren toepasten. De studenten meenden dat ze zich meer teruggetrokken, gespannen, vermijdend, bevreesd, introvert, enzovoorts voelden na hun ervaringen met vrijwillig stotteren tijdens een telefoongesprek. Veel studenten gaven opzienbarende beschrijvingen van hun belevenissen als stotterende mensen, al was het maar voor een moment. De ervaringen van twee studenten echter, staken met kop en schouders uit boven die van hun studiegenoten. Persoonlijke verhalen over stotteren hebben altijd een grote rol gespeeld in het eigen onderzoek naar stotteren van de eerste auteur van deze tekst. Het luisteren naar stotteraars die hun verhalen vertellen op bijvoorbeeld bijeenkomsten van de National Stuttering Association (NSA) heeft een effect dat moeilijk is te beschrijven. De NSA is een zelfhulporganisatie voor mensen die stotteren, met lokale afdelingen in de gehele Verenigde Staten. Als een stotteraar ‘zijn verhaal’ vertelt aan andere mensen die stotteren, is het vaak het verhaal van iedereen op die bijeenkomst. Stutt-L, een internetforum voor stotteraars en stottertherapeuten is ook een plaats waar mensen die stotteren kunnen lezen over hun ervaringen. Ten slotte verklaren boeken zoals ‘Stuttering: A Life Bound Up in Words’, door Marty Jezer (1997) het stotteren vanuit een ik-perspectief op een dusdanige manier dat veel stotteraars er zich in zullen herken-

nen. Hoe dan ook, nooit eerder heb ik als eerste auteur de gelegenheid gehad om een persoonlijke ervaring over stotteren te lezen van niet-stotteraars die diezelfde impact had. Katerina (Katie) Clemenzi en Maria Cervini waren allebei studenten communicatiestoornissen aan het St-Rosecollege en ze hadden zich in de herfst van 2005 ingeschreven voor het college stoornissen in de vloeiendheid. Vanaf het allereerste begin van de opdracht kreeg Katie het genoegen om echt mee te maken wat het is om te stotteren. “Mijn eerste interactie als stotteraar was iets wat ik nooit zal vergeten. Ik zat thuis in de woonkamer toen ik iemand hoorde aanbellen. Toen ik me realiseerde dat het niet een bekende was, besloot ik dat dit de perfecte kans was om het leven te ervaren als iemand die stottert. Ik deed de deur open en er stond een colporteur van een jaar of twintig voor de deur die de namen en telefoonnummers van consumenten verzamelde voor een loterij waarbij je een waardecheque van duizend euro voor een grote supermarkt kon winnen.” Katie: "Oké, zeker, jjje hebt alleen mijn nnnaam en nummer nodig?” Man: “Ja, de trekking is op 15 december, net even voor kerst. Geweldige timing, hè?” Katie: “Ik deed hier wa-wa-wa-al een keer eerder aan mee, maar toen won ik niets.” ➤

30

31

Man: “Ja, iemand anders zei dat ook al. Ze zouden ons eigenlijk naar verschillende buurten moeten sturen.” Katie: “Aaaalsjeblieft, mijn gegevens. Fijne dag verder.” “Ik was maar in staat om één reactie te noteren. En die was dat de ogen van de man een tikkeltje groter werden. Helaas verloor ik na mijn eerste stotter het oogcontact met hem. In die fractie van een seconde na mijn eerste stotter voelde ik de hitte van mijn gezicht afkomen. Ik voelde zo’n paniek, voelde me zo verlegen worden en ik schaamde me zo dat ik hem niet in de ogen kon kijken. Het enige wat in me opkwam was: wanneer kan ik de deur sluiten? Ik bedacht me: ik stotter niet, waarom trek ik me dit zo aan? Hemeltje lief, mijn gezicht heeft vlamgevat. Ik hoop niet dat ie me uitlacht.” “Ik kan er maar niet over uit wat ik precies voelde en hoe ik niet kon niet wachten om de deur dicht te doen. Ik presenteerde mezelf als een lichte stotteraar, dus ik kan me niet voorstellen op welke schaal die gevoelens zouden worden geïntensiveerd als ik me had gepresenteerd als een wat zwaardere stotteraar. Ik ben blij dat onze interactie succesvol was en dat ik geen negatieve reacties van de man heb bemerkt. Natuurlijk heeft hij opgemerkt dat ik stotterde, maar hij deed en zei niets waardoor ik me ongemakkelijk zou kunnen voelen. Wat mij niet op mijn gemak stelde wa-

ren mijn vuurrode boei en gevoelens van angst en verlegenheid. Ik denk dat deze interactie een positieve ervaring was, zelfs als ik rekening houd met alle alarmerende gevoelens die bij me opkwamen. Afgezien van een kleine gezichtsexpressie liet deze man helemaal niet zien dat hij werd beïnvloed door mijn gestotter. Hij praatte rustig door in het zelfde tempo en met de zelfde intonatie en hij liet geen negatieve houding of gedrag zien. Het is geruststellend dat er mensen zijn die je niet anders bejegenen vanwege het feit dat je stottert.” Katie had te maken met een luisteraar die haar op geen enkele wijze negatief leek te beoordelen omdat ze stotterde. Toch had ze een heel moeilijke ervaring. Het was Katie zelf, die werd geërgerd door haar stotteren. Maria Cervini ontdekte al snel wat veel mensen die stotteren al een tijdje weten: veel mensen met wie je in gesprek gaat, hebben weinig geduld voor onvloeiendheden. Na Maria’s eerste telefoontje dat redelijk goed verliep, veranderden de omstandigheden dusdanig dat haar tweede telefoontje wat minder soepel verliep. “Ik belde een Chinees restaurant om een afhaalmaaltijd te bestellen en ik stotterde tegen de mevrouw die de hoorn opnam. Ik vroeg: ‘Kan ik a-a-alstublieft een maaltijd bestellen?’ Gedurende het gesprek stotterde ik voor mijn bestelling ten minste

Beware of Snake één woord per zin. De mevrouw aan de telefoon maakte voortdurend mijn zinnen af en viel me steeds in de rede. Het stotteren als geheel zorgde ervoor dat ik me enigszins ongemakkelijk voelde. Voor mij duurde het namelijk veel langer om te zeggen wat ik wilde en normaal heb ik een vrij snelle manier van praten. En bovendien heb ik een grote hekel aan het telefoneren met mensen die ik niet ken, dus dat maakte het ook lastig. De reactie van de mevrouw maakte me boos. Kon ze nou niet een paar extra seconden op me wachten, zodat ik kon zeggen wat ik wilde? Ik stotterde niet ernstig en zeker niet op ieder woord, dus er was geen enkele reden om zo ongeduldig te zijn. Een paar minuten nadat ik het gesprek had beëindigd, barstte er een boosheid in me los. Niet precies boosheid, maar meer een milde vorm van razernij. Het was voor die mevrouw overduidelijk te horen dat ik niet sprak met normale onvloeiendheden die iedereen heeft, dus waarom niet gewoon

wat extra tijd uitgetrokken en mij me zegje laten doen, zodat ik me tenminste geen voddenbaal zou voelen?” Maria’s derde telefoongesprek was ook niet gemakkelijk. Ze belde een bedrijf om iets te vragen over een internetdienst en ze werd doorverbonden met allerlei medewerkers voordat ze de juiste persoon had te pakken. Helaas was de mevrouw aan de andere kant van de lijn geen haar beter dan de mevrouw van het Chinees restaurant. “Ze had een functie bij de klantenservice en wat ik daarvan weet is dat het gebruikelijk is dat iemand die is gespecialiseerd in klantcontacten zijn of haar klanten vriendelijk bejegent. Ongemanierd is niet helemaal het juiste woord, maar je zou kunnen zeggen dat ze niet veel zin had om met me te praten. Ik weet niet of ze gewoon een slecht humeur had en geen zin had in contact met wie dan ook, of dat ze ge➤

32

33

WEL woon geïrriteerd raakte over hoeveel tijd ze met mijn telefoongesprek kwijt was. Hoe dan ook, ik voelde me gekleineerd door de manier waarop ze tegen me sprak en op een gegeven moment speet het me zelfs dat ik haar tijd in beslag nam. Dat is natuurlijk idioot, want waarom zou het me spijten om tijd uit te trekken om haar relevante vragen te stellen?” In het algemeen waren de ervaringen van Maria waarbij ze iemand onder ogen kon komen veel positiever dan haar telefoontjes. Toch had ze nog een vervelende ervaring. Maria ging in een grote bouwmarkt op zoek naar wat verf. “Ik ging naar de verfafdeling, waar ik werd geholpen door een verkoper die luisterde naar de naam Danny. Vanaf het allereerste moment was het zonneklaar dat ik stotterde. ‘Iiiik heb verf nodig die hiermee mmmmatcht.’ Toen ik stotterde, keek Danny me raar aan, waarna hij het oogcontact verloor. Ik voelde me niet op mijn gemak en het was overduidelijk dat ik ervoor zorgde dat Danny zich ook niet op zijn gemak voelde. Gedurende onze interactie verbrak Danny steeds als ik stotterde het oogcontact door naar beneden te kijken of door weg te kijken. Het voelde alsof ik niet boos op hem kon worden, omdat het aan mij lag dat hij zich ongemakkelijk voelde. Maar omdat hij het niet aangenaam vond, voelde ik me weer niet op mijn gemak en ik denk niet dat dit fair is. Ik wist niet hoe ik moest handelen in deze situatie

34

en Danny wist niet hoe ie moest reageren op mijn stotteren, dus hij keek steeds weg. Maar waarom voelde ik me ongemakkelijker, alleen maar door hem? Vol verwarring verliet ik de winkel.” De negatieve ervaringen van Katie lijken van binnenuit te komen. Haar communicatieve partner bleek geduldig te zijn en was bereid om naar haar te luisteren. Desondanks maakte het gevoel om afwijkend te zijn nogal wat negatieve emoties los bij Katie en haar enige gedachte was om zo snel als mogelijk een eind aan het gesprek te maken. Maria’s emoties waren vooral toe te schrijven aan haar respons op de reacties van haar luisteraars. Het is niet ongewoon voor stotteraars om zich af te vragen of iemands botheid of onbeleefdheid een reactie op hun stotteren is, ook al kan het stotteren geen rol hebben gespeeld bij de reacties van de luisteraar. Maria was ook in staat om haar emoties en reacties te begrijpen en er uiting aan te geven, zelfs onder moeilijke en gevoelige omstandigheden. Voor volwassenen die stotteren kan het maanden van therapie in beslag nemen om zich op dit niveau bewust te worden van hun reacties op de momenten dat ze stotteren. Maar Maria en de overige studenten die pseudostotteren hebben dan ook geen jarenlange geschiedenis van communicatiestoornissen en negatieve gevoelens. Vaak vinden stotteraars hun stotteren zo verstorend werken dat ze

zichzelf emotioneel scheiden van het moment van stotteren (Heite, 2001). Misschien heeft het hiermee te maken dat sommige studenten in staat zijn om een stotterervaring tot stand te brengen die misschien wel sterker en ‘realistischer’ is dan de dagelijkse ervaringen van mensen die stotteren. Katie werd net zoals veel stotteraars ernstig gehinderd door haar (pseudo-)stotteren, zodat ze onmiddellijk het oogcontact verloor en ze wenste dat er een einde aan de situatie zou komen (“ik kon niet wachten om de deur te sluiten”). Ze was niet in staat om zich te verbinden met haar gesprekspartner en zijn reacties in zich op te nemen, wat een ervaring is waarin veel stotteraars zich zullen herkennen. Zoals Hulit (1989) opmerkt, zijn veel van de inspanningen van spraak- en taalpathologen erop gericht geweest om de verschillen te ontdekken tussen mensen die stotteren en zij die dat niet doen. Vooraanstaande therapeuten echter, zijn in staat om zich op die factoren te richten die hun cliënten nader tot henzelf brengen, in plaats van verder weg. Vrijwillig stotteren door therapeuten en therapeuten in opleiding is misschien wel een van de beste manieren om ons te laten realiseren dat we uiteindelijk allemaal niet veel van elkaar verschillen. Literatuurverwijzingen Ham, R. E. (1990). ‘Clinician preparation: Experiences with pseudostuttering.’ Journal of Fluency Disorders, 15, 305-315.

NIET Ham, R. E. (1999). ‘Clinical Management of Stuttering in Older Children and Adults.’ Aspen Publishers, Inc.: Gaithersburg, MD. Heite, L. B. (2001). ‘La petite mort: Dissociation and the subjective experience of stuttering.’ Paper presented at the 2001 International Stuttering Awareness Day Online Conference. Retrieved May 9, 2006, from www.mnsu.edu/comdis/isad4/papers/heite4.html. Hulit, L. M. (1989). ‘A stutterer like me.’ Journal of Fluency Disorders, 14, 209-214. Jezer, M. (1997). ‘Stuttering: A life bound up in words.’ New York, NY: Basic Books. Klinger, H. (1987). ‘Effects of pseudostuttering on normal speakers’ self-ratings of beauty.’ Journal of Communication Disorders, 20, 353-358. Manning, W. H. (2001). ‘Clinical Decision Making in Fluency Disorders’ (2nd ed.). Vancouver, Canada: Singular. Mulder, R. L. (1961). ‘The student of stuttering as a stutterer.’ Journal of Speech and Hearing Disorders, 26, 178-179. Rami, M. K., Kalinowski, J., Stuart, A., & Rastatter, M. P. (2003). ‘Self-perceptions of speech language pathologists-in-training before and after pseudostuttering experiences on the telephone.’ Disability and Rehabilitation, 25, 491-496. Reitzes, P. (2005, October 1). ‘The why and the how of voluntary stuttering.’ Paper presented at the 2005 International Stuttering Awareness Day Online Conference. Retrieved May 9, 2005, from www.mnsu.edu/ comdis/isad8/isadcon8.html Sheehan. J. G. (1970). ‘Stuttering: Research and therapy.’ New York: Harper & Row. Van Riper, C. (1973). ‘The treatment of stuttering’ (2 ed.). Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall.

Deze tekst is overgenomen uit: Journal of Stuttering, Advocacy & Research, 1 (2006) 36-41 (vertaling, mb).

35

ACTIVITEITEN kalender 24 JUNI 2010

Rotterdams Stottercafé NIVON-gebouw Dirk Smitsstraat 76 Meer informatie: Pieter Groen (070 – 35 43 054) of via www.demosthenes.nl

31 JULI 2010

Fietstocht Meer informatie: www.demosthenes.nl

17 t/m 19 SEPTEMBER 2010

Verenigingsweekend van Demosthenes Meer informatie: www.demosthenes.nl

26 SEPTEMBER 2010

Fortis Singelloop met Demosthenes in Utrecht

VERHUIZEN? Geef je adreswijziging door aan: Stotter Informatie Centrum Postbus 119 3500 AC Utrecht Via e-mail: [email protected]

Meer informatie: www.demosthenes.nl

Kijk voor het allerlaatste nieuws, verslagen en activiteiten ook eens op www.demosthenes.nl 36

STOTTER INFORMATIE CENTRUM (SIC):

Medewerker Kantooradres Postadres e-mail

Annet Schaeffers Wijde Wade 1 postbus 119 [email protected]

Zelfhulpgroepen

030 - 23 33 336 3439 NP Nieuwegein 3500 AC Utrecht Internet www.stotteren.nl

 Deze zelftherapiegroepen werken volgens de Hausdörfer-methode.

Nieuwe mensen kunnen enkel deelnemen aan deze zelftherapiegroepen als zij de basiscursus bij Instituut Natuurlijk Spreken hebben gevolgd.

Deze zelfhulpgroep werkt volgens de Boma-methode.

●

■

Deze supportgroep werkt volgens het McGuire-programma.



Amsterdam

Maarten Jurrjens

0251 – 67 14 90

[email protected]

Apeldoorn

Johan Hofstede

055 – 54 20 960

[email protected]

Arnhem

Jacqueline van der Linden

026 – 36 41 004

[email protected]



Assen

Arent Boonstra

0592 – 54 52 93

[email protected]



Breda

Paul van Dijk

0162 – 67 10 21

[email protected]



Eindhoven

Bob Jakobs

06 – 23 16 91 28

[email protected]



Ermelo

Noel van Leeuwen

0341 – 88 10 51

[email protected]

●

Friesland

Corrie Boonstra

058 – 21 29 595

[email protected]

Heerlen

Frans Frijns

043 – 45 11 373

[email protected]



Leiden

Rotterdam

■

Paul Blijboom

020 – 66 40 870

[email protected]

Judi Godvliet

06 – 42 90 25 27

[email protected]

Utrecht e.o.

JanKees Verlare

030 – 22 50 548

[email protected]



Utrecht

Michel van den Burg

0343 – 49 13 70

[email protected]



Westerhaar

Maarten Maneschijn

–

[email protected]



Winterswijk

Björn Wedding

06 – 40 36 94 07

[email protected]



Zoetermeer

Marcel Beekink

079 – 36 30 499

[email protected]



Zwolle

Jan Westerman

–

[email protected]

België Neem voor een actueel overzicht contact op met de Belgische belangengroep voor stotteraars vzw BBest, tel. 09/223.26.73 www.stotteren.be of bezoek de site www.stotterforum.be pagina Zelfhulp.

BestuurDemosthenes Voorzitter

John Kagie [email protected]

Van der Aastraat 53 Den Haag 070 – 32 46 939 2597 SK 06 – 28 45 95 27

Vicevoorzitter / secretaris

Ronald van Drunen [email protected]

Suezkade 122 D Den Haag 070 – 22 07 193 2517 CB 06 – 53 40 50 24

Bestuurslid activiteiten

Frank Loomans [email protected]

Saksen Weimarlaan 7 4818 LA

Breda

Bestuurslid

Maartje Borghuis [email protected]

Jan van Eyckgracht 21 5643 TC

Eindhoven 06 – 41 81 73 80

Bestuurslid

Jaap van Winkoop [email protected]

Hunze 20 Apeldoorn 055 – 54 20 438 7333 HC 06 – 53 96 68 90

Bestuurslid Judi Godvliet Bierstraat 193 [email protected] 3011 XA

06 – 39 45 27 38

Rotterdam 06 – 42 90 25 27

Webmaster

Richard Bourgondiën [email protected]

Achter ’t zand 9 Culemborg 0345 – 53 10 42 4103 XM 06 – 51 13 90 54

Contactpersoon

Gemma Schepers [email protected]

Voltairestraat 143 3076 TM

Rotterdam 010 – 41 34 254

Pieter Groen [email protected]

Westduinweg 2 2583 EG

Den Haag 070 – 35 43 054

ouders van stotterende basisschoolleerlingen

Contactpersoon ouders van stotterende leerlingen in het voortgezet onderwijs

RegionaleContactpersonen Landelijk coördinator Aaltje Visscher Molenstraat 61 regionale voorlichting [email protected] 6712 CS

Ede 0318 – 61 49 47 06 – 14 81 37 04

Regionaal contactpersoon Noord-Nederland

Steenwijk 0521 – 51 51 84

Magda Harmsma-Bakker [email protected]

Nieuwe Gagels 55 8332 KB

Regionaal contactpersoon Yvonne Driessen Cipresstraat 49 Midden-Oost Nederland [email protected] 6523 HJ

Nijmegen 026 – 32 71 204 06 – 28 43 42 77

Regionaal contactpersoon Noord-Holland en Utrecht

Nicole Suylen [email protected]

De Strandwal 22E 1851 VM

Heiloo 072 – 53 40 179

Regionaal contactpersoon Zuid-Holland en Zeeland

Rob Wassink [email protected]

Voorburgstraat 126c 3037 PR

Rotterdam 06 – 21 28 86 01

Zeterdonk 8 5275 AK

Den Dungen 073 – 61 27 465

Regionaal contactpersoon Desiree van de Westelaken Noord-Limburg en N-Brabant [email protected]

v oor h erhaling HERHALING v a t b aar

Recommend Documents