MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
ÚRAZ HLAVY, NÁSLEDNÁ PÉČE A JEJÍ DOPADY NA KVALITU ŽIVOTA ČLOVĚKA Diplomová práce
Brno 2015
Vypracovala: Bc. Jana Holadová Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.
„Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“
V Brně, dne
…………………………………… Bc. Jana Holadová
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala vedoucí práce, PhDr. Mgr. Iloně Fialové, Ph.D., za odborné vedení práce, vstřícnost, mnoho cenných rad a podnětů při zpracovávání diplomové práce. Neméně děkuji rodičům dívky po úrazu hlavy a také samotné informantce za vstřícnost a ochotu poskytnout mi důvěrné informace týkající se jejich života. Také děkuji své rodině za obrovskou trpělivost a podporu při zpracovávání mé diplomové práce.
Obsah Úvod .................................................................................................................................. 5 1 Teoretická východiska .................................................................................................. 7 1.1 Charakteristika tělesného postižení ........................................................................ 7 1.2 Traumatické poškození mozku ................................................................................ 9 1.3 Příčiny poškození mozku a poruchy vědomí........................................................ 14 1.4 Léčba .................................................................................................................... 15 2 Systém péče a podpory o osoby se zdravotním postižením ......................................... 19 2.1 Legislativa ............................................................................................................. 19 2.2 Možnosti péče a podpory....................................................................................... 25 2.3 Ucelená rehabilitace .............................................................................................. 29 2.4 Bazální stimulace .................................................................................................. 34 3 Kvalita života člověka .................................................................................................. 41 3.1 Vymezení kvality života ........................................................................................ 41 3.2
Pojetí kvality života .......................................................................................... 43
3.3 Kvalita života v jednotlivých oblastech ................................................................ 46 3.4 Faktory ovlivňující kvalitu života ......................................................................... 51 4 Dopady následné péče na kvalitu života člověka po úrazu hlavy ................................ 55 4.1 Hlavní cíl výzkumného šetření, výzkumné otázky a metodologie ........................ 55 4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a informantky .......................................... 56 4.3 Biografie dívky po úrazu hlavy ............................................................................ 57 4.4 Závěry šetření ........................................................................................................ 80 Závěr ............................................................................................................................... 83 Seznam použité literatury a internetové zdroje ............................................................... 85 Přílohy ............................................................................................................................. 90
Úvod Diplomová práce se zabývá následnou péčí, která je poskytovaná osobám po úrazu hlavy a jejími dopady na kvalitu života člověka. V dnešní době je tato problematika velice aktuální. Vzhledem k nárůstu používání motorových vozidel a rychlosti silničního provozu je daleko větší pravděpodobnost dopravní nehody. Právě dopravní nehody jsou nejčastější příčinou úrazů hlavy. Vážné poškození mozku, často spojené s poruchami vědomí, kdy osoby bývají ve stavu bezvědomí až několik měsíců, či déle, vyžadují samozřejmě prvotřídní akutní terapii. Obrovsky důležitou součástí procesu uzdravení a plnohodnotného navrácení do společnosti je však klíčový systém následné péče. Téma diplomové práce jsem zvolila proto, že v mém blízkém okolí jsem se mohla setkat s problematikou úrazu hlavy s následkem těžkého poškození mozku, které s sebou neslo několika měsíční pobyt ve stavu vigilního kómatu. Velice mě toto téma zaujalo, a proto jsem se chtěla o této tématice dozvědět více. Diplomová práce ve své teoretické části poskytuje informace o dané problematice. Hlavním cílem praktické části je analyzovat faktory, které působily na kvalitu života osoby po úrazu hlavy. Za pomoci analýzy dokumentů, pozorování a rozhovory s nejbližšími bylo dalším cílem projektu zpracovat biografii dívky po úrazu hlavy a zjistit dopady následné péče na kvalitu jejího života. Pro vypracování teoretické části práce jsem použila analýzu odborného textu z literatury a internetových zdrojů. Pro realizaci výzkumného šetření bylo využito metod kvalitativního výzkumu. Pro zpracování biografie byly zvoleny techniky analýzy dokumentů, rozhovorů a pozorování. Práce je tvořena čtyřmi kapitolami, kdy tři jsou teoretické a jedna praktická. První kapitola vymezuje okruh osob s tělesným postižením, kde kromě definic uvádím také etiologii a klasifikaci pohybových vad. Další podkapitola je věnována traumatickému poškození mozku, příčinám, díky kterým dochází k poškození mozku, ale také poruchám vědomí. Čtvrtá podkapitola se zabývá léčbou traumat mozku. Druhá kapitola shrnuje systém péče a podpory osob se zdravotním postižením. Součástí této kapitoly je legislativní vymezení podpory těchto osob. Druhá podkapitola poskytuje informace o možnostech péče a podpory o osoby se zdravotním postižením. Následující 5
podkapitoly se týkají ucelené rehabilitace a konceptu bazální stimulace. Ve třetí kapitole je vymezen pojem kvality života. V dalších podkapitolách je vysvětleno pojetí kvality života, problematika kvality života v jednotlivých oblastech a v poslední řadě jsou zde popsány faktory ovlivňující kvalitu života. Čtvrtá kapitola obsahuje vymezení hlavního cíle diplomové práce a dalších výzkumných otázek. Dále zde uvádím zvolené metody a techniky výzkumného šetření a charakteristiku zkoumané osoby. Součástí je vlastní šetření, jedná se o kvalitativní šetření, které je tvořeno zpracováním biografie pomocí analýzy dokumentů, rozhovory a pozorováním. Na toto šetření navazuje část věnovaná výsledkům šetření a závěr.
6
1 Teoretická východiska
1.1 Charakteristika tělesného postižení Tělesným postižením rozumíme takové vady pohybového a nosného ústrojí, tj. kostí, kloubů, šlach i svalů a cévního zásobení, jako i poškození nebo poruchy nervového ústrojí, jestliže se projevují porušenou hybností, ať tato poškození vznikají na základě dědičnosti, nemoci nebo úrazem (Vítková, M. 2006). „Hlavním znakem osob s tělesným postižením je celkové nebo částečné postižení hybnosti, ať už se jedná o příčinu primární nebo sekundární, přičemž rozsah postižení se v plné míře ukazuje až v konfrontaci jedince s prostředím“ (Vítková, M. 2006, s. 7). U tělesného postižení se může jednat o prvotní nebo druhotné omezení hybnosti. V prvním případě se jedná buď o přímé postižení vlastního hybného ústrojí nebo o postižení centrální či periferní nervové soustavy. Ve druhém případě zůstává centrální i periferní nervová soustava a vlastní hybné ústrojí bez patologických změn, hybnost je omezena z jiných příčin (Vítková, M. 2006). Pohybové nebo také ortopedické vady lze dělit podle různých kritérií. L. Monatová (1994) rozlišuje dvě základní skupiny, a to poruchy vrozené, včetně dědičných a poruchy získané. Všechny pohybové vady mohou být různého stupně. Podle postižené části těla rozeznáváme skupinu obrn centrálních a periferních, deformace, malformace a amputace (Vítková, M. in Pipeková, J. 2010). Podle M. Renotiérové (2003) jsou za tělesná postižení nejčastěji považovány přetrvávající
nebo trvalé nápadnosti,
snížené
pohybové schopnosti
působící
na kognitivní, emocionální a sociální výkony. Tělesným (somatickým) postižením rozumíme v obecné rovině takové postižení, které se projevuje buď dočasnými nebo trvalými problémy v motorických dispozicích člověka. Mezi příčiny tělesných postižení jsou řazeny nejrůznější vnitřní a vnější faktory. Jedná se zejména o poruchy nervového systému, pokud mají za následek poruchu hybnosti. Může však jít též o různé poruchy pohybového a nosného aparátu. Všechny tyto skutečnosti se pak mohou negativně projevit také na vývoji osobnosti 7
dítěte s postižením. Bývá narušen jejich psychomotorický vývoj, což se může projevit i na jiné úrovni, než jen v oblasti somatické. Mohou také nastat problémy v psychické a sociální sféře (Jankovský, J. 2006). Při poruchách nervového systému je důležité věnovat pozornost posouzení úrovně motoriky člověka, proto je sledován svalový tonus. Při postižení periferního motoneuronu, případně mozečku, dochází k jeho snížení – hypotonii a při lézi centrálního motoneuronu zpravidla dochází k jeho zvýšení, tedy k hypertonii, spasticitě. Obrna, což je ztráta schopnosti uskutečnit volní pohyb, se dělí na obrnu částečnou, která se nazývá paréza, případně úplnou což je plegie (Jankovský, J. 2006). Obrny se týkají centrální a periferní nervové soustavy. Centrální část zahrnuje mozek a míchu, část periferní obvodové nervstvo. Jednotlivé druhy se od sebe liší rozsahem a stupněm závažnosti (Vítková, M. in Pipeková, J. 2010). Podle lokalizace můžeme obrnu rozdělit na monoparézu (postižena jedna končetina), paraparézu (postižení dolních končetin nejčastěji v důsledku poškození míchy), hemiparézu (postižena jedna horní a jedna dolní končetina), kvadruparézu (postižení všech čtyř končetin), diparézu (týká se zejména dětí s DMO, projevuje se spasticitou dolních končetin). Podobně jako parézy je možné také označit úplné ochrnutí, tedy plegie (např. hemiplegie, kvadruplegie). S poruchou svalového tonu se můžeme setkat také při mimovolních pohybech, které vznikají neúčelně a nelze je potlačit. Pohyby jsou atetoické, choreatické, balistické nebo myoklonické. Tato forma obrny se nazývá dyskenetická (srov. Vítková, M. 2010, Jankovský, J. 2006). Etiologie pohybového postižení může být různá. Renotiérová M. (2003) uvádí, že častou příčinou vrozených tělesných vad je prodělání různých infekčních onemocnění matkou v těhotenství, nedostatek vitamínů, minerálů, stopových prvků v potravě, užívání léků, RTG, nepříznivé vlivy prostředí, klimatické a sociální podmínky apod. Nejčastější příčinou je však dědičnost. V kterémkoliv věkovém období mohou vzniknout získaná tělesná postižení, buď jako následek úrazu nebo jako následek onemocnění. Společným znakem všech těchto jedinců je omezená mobilita nebo imobilita. Jedná se o primární poškození hybnost, protože příčinou je přímé poškození motorického a kinestetického analyzátoru ať části centrální, periferní nebo výkonného pohybového ústrojí (Renotiérová, M. 2003). 8
1.2 Traumatické poškození mozku Nejtěžší úrazy u dětí, ale i u dospělých jedinců nastávají při dopravních nehodách, při zasažení elektrickým proudem, při živelných katastrofách, výbuchem atd. Trvalé následky, které zasahují zcela nebo částečně mobilitu člověka. Ztěžují jeho výchovu a vzdělávání a mohou se také negativně promítnout do kvality celého dalšího života (Renotiérová, M. 2003). „Zranění hlavy podle své intenzity může být zcela bez následků nebo může způsobit těžké zhmoždění mozkové tkáně spojené se zlomeninou kostní tkáně lebky. I relativně malý úder může způsobit krátkodobou ztrátu vědomí. Délka ztráty vědomí je úměrná závažnosti mozkového poranění.“ (Pfeiffer, J. 2007, s. 164.). Savage, Wolcott (1994) dělí úrazová poškození na: Otevřená - penetrující : údery, pády, nehody, týrání, chirurgický zásah Uzavřená - vnitřní tlak a přetržení: údery, pády, nehody, týrání (Preiss, M., Kučerová, H. a kol. 2006) Rozdělení dle Angerové (1999): Poranění měkkých tkání lebních extracelebrálních jako je: otřes mozku, zhmoždění mozku, roztržení mozku a posttraumatické komplikace. Z hlediska patofyziologie se třídí poškození (např. Pang 1989) na: primární a sekundární a fokální a difúzní (Preiss, M. Kučerová, H. a kol. 2006). Fokální trauma mozku Jako fokální trauma mozku se označují taková poškození mozkové tkáně, která jsou ohraničená. Část z nich je přístupná operační intervenci. Fokální traumata mozku jsou např. epidurální, subdurální a intracerebrální hematomy a ohraničené kontuze mozku. Difúzní trauma mozku Jako difúzní faktory poškození mozku označujeme traumatická poškození, která zasahují mozkovou tkáň jako celek a neexistuje u nich žádná možnost operační terapie. S tímto druhem mozkového poškození se setkáváme zejména u traumatu způsobeného velkou rychlostí (Lippertová-Grünerová, M. 2009). 9
Primární poškození mozku traumatem Dle M. Lippertové-Grünerové (2009) se pod tímto pojmem rozumí mechanické poškození mozkové tkáně způsobené traumatem, které nelze terapeuticky ovlivnit. Podle M. Vágnerové (2004) je primární poranění takové, které je bezprostředním důsledkem úrazu. Jde o mechanické poškození mozkové tkáně nebo porušení cévního systému, které vede ke krvácení do mozku. Mozková komoce Jsou nejmírnější formy difúzní axonální léze, nepozorujeme ložiskové příznaky. Většinou nezanechávají
trvale následky. Komoce provází
bezvědomí, často
posttraumatická amnézie. Údaje o úrazu bývají nepřesné, útržkovité. U komocí mozku se často objevují vegetativní projevy např. zblednutí, bradykardie, pocení, pokles tlaku až kolapsy. Tyto projevy mohou trvat několik dní i týdnů. Prognóza bývá dobrá. Naordinován bývá klid na lůžku, analgetika, sedativa, ledové obklady na hlavu (Seidl, Z. 2008). Šlapal, R. (2002) popisuje otřes mozku jako nejběžnější uzavřené poranění, které patří mezi nejčastější úrazy v dětském věku vůbec. Jde o akutní, krátkodobou, globální a plně se upravující poruchu mozkových funkcí. Diagnostickou podmínkou je bezvědomí. Renotiérová, M. (2003) uvádí, že komoce vzniká působením tupého nárazu na lebku i nepřímého, např. při pádu na hýždě přenesením vyvolávající síly. Následuje ztráta vědomí na různě dlouhou dobu. Autorka popisuje následující typy otřesů:
Lehký otřes- bezvědomí trvá jen několik minut
Středně těžký otřes – bezvědomí trvá až 1 hodinu
Těžký otřes mozku- bezvědomí trvá déle než hodinu
Whiplash syndrom Vzniká při autonehodách nárazem do vozidla zezadu. Traumatický děj začíná extrémní flexí, následuje extenze a výsledkem může být postižení páteře a míchy. Tyto úrazy končí v soustavné rehabilitační péči pro bolest v krční páteři se šířením mezi lopatky, do ramen i celých horních končetin (Seidl, Z. 2008). 10
Poranění lebky a lebních pokrývek Zde se jedná o poranění kůže, podkoží a lebních kostí. Při neporušení tvrdé pleny mozkomíšní nepředstavuje podkožní hematom klinické nebezpečí. Pokud je tvrdá plena porušená,
znamená
to
možnost
infekce,
při
čemž
hrozí
meningitida,
encefalitida (Seidl, Z. 2008). Mozková kontuze (zhmoždění) Renotiérová, M. (2003) uvádí, že kontuze vzniká působením většího zevního násilí např. dopravní úraz, střelné poranění. Postižený mívá příslušné následky podle místa poranění. Pokud jedinec úraz přežije, zůstávají trvalé následky. Z hybných poruch to bývá spastická hemiparéza či spastická paraparéza. Časté jsou okohybné poruchy, kdy vzniká dvojité vidění. Při poškození předních částí čelního laloku mozku vznikají různé duševní poruchy. U určitého procenta jedinců se projeví poúrazová epilepsie. Dle J. Pfeiffera (2007) jsou u nás v současné době mozkové kontuze již dobře řešeny na jednotkách s dokonalou lékařskou multidisciplinární péčí, zajišťující akutní stadium ohrožení života. Také přednemocniční služba a rychlá doprava do centra je na dobré úrovni. Mnohem méně příznivá je však situace při řešení akutní a dlouhodobé rehabilitace.
Sekundární poškození mozku traumatem Sekundární poranění mozku je způsob poškození vlastní mozkové tkáně vyplývající z prvotního úrazu – primárního poranění – hlavy, lebky, cév nebo mozku. Při následném krvácení z cév teprve nastává útlak mozku a jeho poškození, proto tedy sekundární. Jedná se o epidurální krvácení, subdurální krvácení a subarachnoidální krvácení. Tato sekundární poškození mozku mohou doprovázet všechna výše zmíněná poškození hlavy, tedy i velmi lehké a nenápadné úrazy [online]. Epidurální hematom Vzniká krvácením mezi kalou a tvrdou plenou mozkovou. V 90% jde o krvácení z tepny spojené s frakturou spánkové kosti (Seidl, Z. 2008). Epidurální hematomy vznikají zvláště u dětí a adolescentů již v rámci lehkého a středně těžkého traumatu. Příčinami jsou většinou zlomeniny lebeční kosti s posunutím tvrdé pleny mozkomíšní (Lippertová-Grünerová, M. 2009).
11
Akutní subdurální hematom Jde o akutně vzniklou kolekci mezi tvrdou a měkkou plenou mozkovou. Hematom má původ v natržení přemosťujících žil mezi tvrdou plenou a pavučnicí (Seidl. Z. 2008). Dle J. Pfeiffera (2007) krvácení vzniká i po velmi malých úrazech např. úraz hlavy o okraj střechy vozu při nastupování do auta nebo po kárném pohlavku, který dítě dostalo od rodiče. Zvýšená dispozice může být dána cévními anomáliemi, aterosklerózou či toxickými vlivy. Intracelebrální krvácení a kontuze Vznikají nejčastěji v blízkosti hlubokých impresivních zlomenin, penetrujících zranění a následkem akceleračních a deceleračních pohybů (narazí-li hlava v pohybu na pevný objekt. Kortikální a subkortikální kontuze a krvácení často vznikají, pohybuje–li se mozek násilně přes vnitřní stranu kostí lebky (Lippertová-Grünerová, M. 2009). Poúrazový mozkový edém Mozkový edém vrcholí 3. - 7. den po úrazu. Traumatický mozkový edém má původ buď z vazoparalýzy, nebo ze zmnožení intra- a/nebo extracelulární tekutiny. Poúrazová infekce Jak je již uvedeno výše, roztržená tvrdá plena mozková (dura mater) je potencionální cestou pro šíření infekce. Zřídka se vyvíjí do 48 hodin, propuknout může až po několika měsících i letech. Pneumocefalus Znamená přítomnost vzduchu v CNS. Při
rozsáhlém
poškození
mozkových
hemisfér
dochází
k dezintegraci
mozkových funkcí, k narušení propojení korových oblastí a mozkového kmene při zachování jeho aktivit. Tento stav je označován jako apalický syndrom neboli perzistentní vegetativní stav (Vágnerová, M. 2004). Dle Z. Seidla (2008) se jedná o stabilizovaný následek těžkého postižení mozku. Pacient leží na lůžku s otevřenýma očima, nereaguje na vnější podněty, nelze s ním navázat kontakt, spánek je zachován. Tento stav trvá obvykle 4-6 týdnů, pokud pacient nezemře, vytváří se stabilizovaný stav. Základní reflexy jsou zachovány (pacient polyká, sám dýchá, akce srdeční je normální). Při dokonalé péči o vnitřní
12
prostředí, prevenci infekcí a dekubitů žije nemocný týdny, měsíce i roky. Prognóza je však nepříznivá. M. Orel (2012) vyčleňuje tři fáze reakce na úraz hlavy: 1. Akutní stav- bezprostředně po úraze může být spojen s bezvědomím 2. Krátkodobé následky se objevují krátce po poranění a vymizí zhruba do čtvrt roku 3. Dlouhodobé následky mohou přetrvávat roky u některých i celoživotně (prvních 5 let po úrazu je rozhodujících pro budoucí prognózu) Klasifikace podle stupně traumatického poškození: K posouzení stupně traumatického poškození se dnes ve většině evropských zemí používá skóre Glasgow Coma Scale (GCS), které umožňuje posouzení tří základních forem vědomí: Otevírání očí
I.
Motorická reakce
II.
Verbální projev
III.
Podle dosaženého výkonu se dá v jednotlivých kategoriích získat jeden až šest bodů. Dosažené body se poté sečtou. Tímto způsobem je možné získat škálu, z jejíhož průběhu mohou být rychle poznány změny úrovně vědomí a která také umožňuje první prognostické posouzení. Je důležité si uvědomit, že změny vědomí následkem traumatického poškození mozku mohou být zapříčiněny celou řadou dalších faktorů, které nemají žádnou přímou souvislost se stupněm nitrolebního poškození a které mohou zastínit intrakraniální poškození. U pacientů s traumatickým poškozením mozku často nacházíme mimo jiné hypoxémii, hypotonii a ovlivnění sedativy. Z tohoto důvodu se doporučuje provést posouzení úrovně vědomí pomocí GCS až po stabilizaci vitálních funkcí. Stupeň poškození podle GCS se klasifikuje takto: GCS 3-8 bodů: těžké trauma mozku GCS 9-12 bodů: středně těžké trauma mozku GCS 13-15 bodů: lehké trauma mozku (Lippertová-Grünerová, M. 2009)
13
1.3 Příčiny poškození mozku a poruchy vědomí Mezi hlavní příčiny poškození mozku patří úrazy hlavy (traumata), cévní mozková příhoda, mozkové nádory nebo také neuroinfekce. Vzhledem, k zaměření a rozsahu této práce se budu nadále věnovat pouze příčinám poškození mozku následkem úrazu a neuroinfekci. K nejčastějším příčinám úrazů mozku a míchy patří automobilové a cyklistické havárie, sportovní úrazy a pády z výšek. Závažná kraniocerebrální traumata (úraz lebky a mozku) se podílejí na vysoké nemocnosti a úmrtnosti. U dětí i dospělých jsou nejčastější příčinou smrti a častou příčinou invalidity (Kaňovský, P. in Preiss, M., Kučerová, H. a kol. 2006). Podle systematických sledování pacientů s úrazovým poškozením hlavy a mozku, prováděném u výběrové populace při hospitalizaci v rehabilitačním ústavu jsou příčiny vedle nejčastějších výše uvedených automobilových a motocyklových nehod také pády z jízdních kol, pády z koní, nárazy při lyžování do překážky nebo jiného lyžaře, pády při běžeckých či turistických výletech a jiné pády např. z lešení. Jsou tu i napadení baseballovými pálkami či střelnou zbraní (Kulišťák in Preiss, M., Kučerová, H. a kol. 2006). Neuroinfekce Infekční onemocnění vznikají jako reakce na vstup určitého choroboplodného činitele (viru, bakterie apod.) do organismu. Příčinou vzniku infekčního onemocnění je určitý vnější činitel, ale chorobná reakce je závislá na organismu postiženého jedince, na jeho odolnosti. Záněty CNS lze diferencovat vzhledem k primárnímu postižení na meningitidy (infekční zánět mozkových plen) a encefalitidy (infekční zánět mozku). Tyto termíny neoznačují jednu specifickou chorobu, ale důsledek chorobného procesu, protože zánět mohou vyvolat infekce různého typu. Tento proces může poškodit mozkové buňky mnoha způsoby - narušením krevního zásobení, změnou metabolismu mozku, může jít o důsledek vzniku edému mozku apod. (Vágnerová, M. 2004).
14
Poruchy vědomí Kvantitativní poruchy vědomí se projevují celkovým poklesem bdělosti, která je jeho nezbytnou podmínkou, a s tím související schopnosti přiměřeně reagovat. Pokles bdělosti může dosáhnout různého stupně: Somnolence je stav snížené bdělosti, ospalosti, omezené pozornosti a pohotovosti reagovat. Může být projevem celkové únavy či účinku psychoaktivních látek. Sopor je stav, kdy lze člověka probudit jen obtížně, pouze intenzivními opakovanými podněty, a na kratší dobu, poté opět usíná. Kóma je stav bezvědomí, kdy vyhasínají základní reflexy, jedince nelze probudit ani silnými podněty. Hloubka bezvědomí se hodnotí neurologickým vyšetřením. Může jít např. o následek závažného úrazu spojeného se zhmožděním mozku. Kvalitativní poruchy vědomí jsou charakteristické zachovanou bdělostí spojenou s poruchou některých psychických funkcí, která se projeví např. změnou jasnosti uvědomování si, celkovou či částečnou dezorientací, narušeným vnímáním, prožíváním i uvažováním, zmatením v oblasti paměti a ztrátou kontroly nad vlastním reagováním. Podle délky trvání a průběhu se rozlišuje: Delirium: stav zmatenosti, vzniká na bázi organického poškození mozku. Projevuje se narušením pozornosti, vnímání a uvažování, nemocný je dezorientován i ve vlastních prožitcích, mohou se objevit halucinace. Mrákotný stav: je charakteristický náhlým začátkem a náhlým koncem. Průběh bývá různý, nemocný může být aktivní, ale i strnulý. Je dezorientován, své chování nekontroluje ani si je nepamatuje (Vágnerová, M. 2004).
1.4 Léčba Efektivní léčba osob se somatickým postižením by měla být ucelená a interdisciplinární. Vyžaduje týmovou spolupráci všech specialistů, kteří se jí zabývají (odborných lékařů, psychologů, speciálních pedagogů, ergoterapeutů, fyzioterapeutů, sociálních pracovníků), ale také spolupráci rodičů jedinců s postižením. Nutným 15
předpokladem efektivní léčby je včasná a kvalitní diagnostika, na jejímž základě jsou pak realizovány příslušné terapeutické postupy (Jankovský, J. 2006). Z hlediska péče o zraněné došlo k nejvýraznějšímu pokroku zejména v intenzivní
péči
(moderní
monitorace,
účinnější
antibiotika, prevence trombo
embolických příhod), z chirurgického hlediska lze zaznamenat spíše vývoj v oblasti materiálů, tj. náhrady kostí, fixační dlažky, náhrady tvrdé pleny, antibiotická pěna atd. Výrazně se zlepšily i možnosti a dostupnost zobrazovacích metod nezbytných k přesné diagnostice poranění. Obecně lze tedy říci, že šance zraněných na přežití a zachování kvality života jsou dnes vyšší než například před deseti lety [online]. Pacienti, kteří utrpěli traumatické poškození mozku, mohou v současné chvíli v ČR využívat centralizovanou péči deseti traumacenter. Špičková péče je dále poskytována i na neurochirurgických odděleních, a to samozřejmě i pro pacienty s netraumatickým poškozením mozku (např. nádory na mozku atd.). Pro pacienty po cévních mozkových příhodách jsou určena nově tzv. Komplexní cerebrovaskulární centra a Iktová centra. Pro pacienty s těžkými poruchami vědomí jsou určena Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče (OCHRIP) a pro pacienty, kteří i přes těžkou poruchu vědomí již nevyžadují umělou plicní ventilaci, ale stále ještě potřebují náročnou ošetřovatelskou péči, jsou pak určeny služby dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče, tzv. DIOP, příp. DIP (dlouhodobá intenzivní péče) [online]. U středně těžkých a těžkých traumat mozku jsou podle M. Lippertové-Grünerové (2009) hlavními aspekty primárního ošetření pacientů stabilizace krevního tlaku a optimální zásobení kyslíkem. Každý pacient s podezřením na středně těžké nebo těžké trauma mozku by měl být hospitalizován přes tzv. šokovou místnost. Ošetření v šokové místnosti by mělo obsahovat moderní a rychlé možnosti diagnostiky a terapie v rámci interdisciplinárního konceptu. Strategie diagnostiky a terapie se orientují podle priorit a jsou vždy adaptovány na individuální zranění pacienta. Všichni pacienti s indikací k terapii v šokové místnosti projdou fází primárního ošetření. V této fázi je nutné zjistit, zda je nějaké zranění životu nebezpečné a pokud ano, tak které. Poté se musejí určit a iniciovat další diagnostické (přístrojová diagnostika RTG, CT) a terapeutické postupy (strategie operační terapie). Také terapie pacientů v coma vigile je náročná, dlouhodobá a vyžaduje multidisciplinár ní přístup. Pacienti jsou nejdříve hospitalizovaní na anesteziologicko16
resuscitačních odděleních
a jednotkách intenzivní péče. Po stabilizaci stavu
jsou přeloženi na oddělení dlouhodobé intenzivní péče, nebo následné intenzivní péče. U pacientů v coma vigile je nezbytná a velmi důležitá intenzivní rehabilitační péče (Větříčková, P. 2007). Terapii
je
nezbytné
zahájit
v co
nejkratší
době
od
traumatického
i netraumatického působení. Terapie se zaměřuje na zvládnutí mozkového edému, udržení acidobazické rovnováhy, profylaxi poúrazové epilepsie, profylaxe infekčních onemocnění, oxygenoterapii (Drábková, J. 2001; Větříčková, P. 2007). U pacientů v coma vigile je velké riziko vzniku infekce z důvodu zajištění dýchacích
cest
(pneumonie),
zavedeného
permanentního
močového
katétru
(uroinfekce), zajištěné centrální žíly (katétrová sepse) a tak dále. Infekce se mohou objevit opakovaně, a proto je nutné zvolit vhodnou antibiotickou léčbu podle mikrobiologického vyšetření (Drábková, J. 2001; Větříčková, P. 2007). Další komplikací je vznik trombembolické nemoci. Pacientům jsou ordinována antikoagulancia – především nízkomolekulární hepariny aby se této závažné komplikaci předešlo. Z lokálních opatření se používají i kompresivní punčochy, nebo bandáže (Drábková, J. 2001). Lékařská péče o pacienty v coma vigile přináší spoustu dilemat. Řeší se, do jaké míry jsou přínosné medicínské postupy a léčebné prostředky a musí být dodrženy etické a právní normy (Větříčková, H. 2007). V publikaci M. Vágnerové (2004) zjistíme, že terapie neurologicky nemocných je dlouhodobý proces. Míra dosažitelného zlepšení či úpravy mozkových funkcí může být velmi rozdílná a nebývá ani stejně rychlá, u nemocných po poranění mozku se motorické funkce zlepšují rychleji než funkce kognitivní. Tato úprava probíhá do určité míry
spontánně,
ale
je
nutné
ji
podporovat
cílenou
léčbou,
rehabilitací,
speciálněpedagogickou péčí a někdy i psychoterapií. Nezbytným předpokladem k uzdravení nebo alespoň ke zlepšení stavu je medicínská léčba. Ta může mít různý charakter i různou efektivitu. Důležitou součástí této péče je rehabilitace resp. neuropsychologická rehabilitace, která je zaměřena na rozvoj a zlepšení zachovalých funkcí. M. Lippertová-Grünerová (2009) uvádí, že kvalita života takto postižených pacientů závisí po ukončení intenzivní lékařské péče zejména na rychlém zahájení 17
neurorehabilitace, která pacienta doprovází od fáze akutní hospitalizace přes lůžkovou a ambulantní rehabilitaci až k sociálnímu, rodinnému a pokud možno i pracovnímu zařa zení. Také psychoterapie může přispět ke zlepšení stavu či situace nemocného s organickým postižením mozku. Toto postižení představuje závažnou zátěž nejen pro pacienta, ale i pro celou rodinu, mění určitým způsobem role, sociální očekávání i mezilidské vztahy. Vzhledem k převažujícím problémům je třeba si zvolit vhodnou formu psychoterapie (Vágnerová, M. 2004). Shrnutí Tělesným postižením se rozumí postižení hybnosti člověka, které má primární nebo sekundární příčiny. Pohybové vady se mohou dělit podle různých kritérií a všechny také mohou být různého stupně. Tělesné postižení působí na kognitivní, emocionální i sociální výkony. V kterémkoliv věkovém období mohou vzniknout tělesná postižení. Nejčastější úrazy u dospělých i dětí se stávají při dopravních nehodách. Zranění hlavy může způsobit těžké poškození mozku. Tato poškození se dělí na primární a sekundární. Při rozsáhlém poškození mozku traumatem může nastat stav zvaný jako apalický syndrom neboli perzistentní vegetativní stav. Další poruchy vědomí se dělí na kvalitativní a kvantitativní. Léčba osob s jakýmkoliv somatickým postižením by měla být ucelená a interdisciplinární. Nezbytnou součástí efektivní léčby by měla být kvalitní diagnostika, týmová spolupráce odborníků, ale také spolupráce s rodiči jedinců s postižením. Terapie těchto pacientů je dlouhodobá a náročná, ale následná rehabilitační péče by měla vést k sociálnímu, zdravotnímu i pracovnímu znovuzařazení.
18
2 Systém péče a podpory o osoby se zdravotním postižením
2.1 Legislativa
Legislativní podpora osobám se zdravotním postižením je ukotvena ve vyhláškách a zákonech České republiky, včetně Ústavy České republiky a Listiny základních práv a svobod. Legislativní opatření se prolínají většinou ústředních oblastí státní správy např. ve zdravotnictví, školství, dopravě, ale týká se také práce a sociálních věcí a tato oblast bude vzhledem k zaměření této práce stěžejní. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Česká republika v září 2009 ratifikovala Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením. Úmluva nezakládá žádná nová práva, pouze ukládá důsledné naplňování existujících lidských práv a svobod z hlediska osob se zdravotním postižením. Její význam v souvislosti s osobami po poranění mozku spočívá především v akcentu na komunitní dostupnost rehabilitace a potřebných služeb, které jim umožní žít nezávislý způsob života a participovat na chodu společnosti. Úmluva ve svém článku 19 (Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti) a čl. 26 (Rehabilitace a habilitace) určuje nutnost zajistit rozvoj komunitních služeb, rehabilitace, osobní asistence a zdravotní péče dostupné co nejblíže místu bydliště osob, k čemuž v současném systému stále nedochází. Dále čl. 26 apeluje na to, aby pro co největší míru dosažení samostatnosti a společenského uplatnění byla rehabilitace zahájena co nejdříve a byla založena na multidisciplinárním posouzení individuálních potřeb a předností osoby se zdravotním postižením. Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením Vláda České republiky schválila nový národní plán vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, který navazuje na národní plány, které formulovaly politiku státu ve vztahu ke zdravotně postiženým občanům a byla v nich pro jednotlivá ministerstva stanovena konkrétní opatření, která byla pro dané období vytipována jako důležitá a prioritní. K nejvýznamnějším tématům Národního plánu patří zejména 19
opatření zaměřená na rovné zacházení a zákaz diskriminace, rovný přístup ke vzdělávání, zaměstnávání, přístupnost staveb a dopravy, přístup ke kulturnímu dědictví apod. [Cerebrum, online]. Sociální služby Sociální služby jsou poskytovány lidem společensky znevýhodněným, a to s cílem zlepšit jejich kvalitu života, případně je v maximální možné míře do společnosti začlenit, nebo společnost chránit před riziky, jejichž jsou tyto lidé nositeli. Sociální služby proto zohledňují jak osobu uživatele, tak jeho rodinu, skupiny, do nichž patří, případně zájmy širšího společenství (Matoušek, O. 2007). Zákon o sociálních službách Tento zákon upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči. Jak uvádí O. Matoušek (2007, s. 39) „Každá osoba má nárok na bezplatné poskytnutí základního sociálního poradenství o možnostech řešení nepříznivé sociální situace nebo jejího předcházení. Rozsah a forma pomoci a podpory poskytnuté prostřednictvím sociálních služeb musí zachovávat lidskou důstojnost osob. Pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj jejich samostatnosti, motivovat je k takovým činnostem, které nevedou k dlouhodobému setrvání nebo prohlubování nepříznivé sociální situace, a posilovat jejich sociální začleňování. Sociální služby musí být poskytovány v zájmu osob a v náležité kvalitě takovými způsoby, aby bylo vždy zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod osob.“ Sociální služby zahrnují: sociální poradenství, služby sociální péče, služby sociální prevence Zařízení sociálních služeb Mezi zařízení sociálních služeb patří centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněné bydlení, centra sociálně rehabilitačních služeb. 20
Sociální poradenství Odborné sociální poradenství je poskytováno se zaměřením na potřeby jednotlivých okruhů sociálních skupin osob v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách, poradnách pro seniory, poradnách pro osoby se zdravotním postižením, poradnách pro oběti trestných činů a domácího násilí; zahrnuje též sociální práci s osobami, jejichž způsob života může vést ke konfliktu se společností. Součástí odborného poradenství je i půjčování kompenzačních pomůcek [online]. Obsahuje tyto základní činnosti: a) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, b) sociálně terapeutické činnosti, c) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Třetí díl zákona o sociálních službách pojednává o službách sociální péče. Služby sociální péče § 38 Služby sociální péče napomáhají osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost, s cílem umožnit jim v nejvyšší možné míře zapojení do běžného života společnosti, a v případech, kdy toto vylučuje jejich stav, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení [online]. Osobní asistence Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje. Služba obsahuje zejména tyto základní činnosti: a) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, b) pomoc při osobní hygieně, c) pomoc při zajištění stravy, d) pomoc při zajištění chodu domácnosti, e) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, f) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, g) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. 21
Pečovatelská služba Je terénní nebo ambulantní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech osob a v zařízeních sociálních služeb vyjmenované úkony. Podpora samostatného bydlení Je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Odlehčovací služby Jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí; cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek. Centra denních služeb V centrech denních služeb se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Denní stacionáře V denních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení, a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Týdenní stacionáře V týdenních stacionářích se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení, a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby.
22
Domovy pro osoby se zdravotním postižením. V domovech pro osoby se zdravotním postižením se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení Je pobytová služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení má formu skupinového, popřípadě individuálního bydlení. Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením Jsou ambulantní, popřípadě terénní služby poskytované osobám v důchodovém věku nebo osobám se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením. Sociálně terapeutické dílny Jsou ambulantní služby poskytované osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení, které nejsou z tohoto důvodu umístitelné na otevřeném ani chráněném trhu práce. Jejich účelem je dlouhodobá a pravidelná podpora zdokonalování pracovních návyků a dovedností prostřednictvím sociálně pracovní terapie [online]. PŘÍSPĚVEK NA PÉČI Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby. Tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci podle tohoto zákona, při zvládání základních životních potřeb osob. Nárok na příspěvek má osoba uvedená, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti [online]. Osobě, která je vzhledem ke svému zdravotnímu stavu hodnocena jako osoba, jež potřebuje od jiné osoby pomoc při zvládání běžných životních úkonů, bude přidělován určitý finanční příspěvek z veřejného rozpočtu a bude pak na rozhodnutí příjemce, jak tento příspěvek použije a které služby a od jakého subjektu si za něho ,,koupí“ (Matoušek, O. 2007).
23
VÝŠE PŘÍSPĚVKU Výše příspěvku pro osoby do 18 let věku a) 3000 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost) b) 6000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) c) 9000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost) d) 12000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost) Výše příspěvku pro osoby starší 18 let a) 800 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost) b) 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) c) 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost) d) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV ( úplná závislost) [on-line] ZÁKON O ZAMĚSTNANOSTI Zákon číslo 435/2004 Sb. o zaměstnanosti v první řadě zahrnuje zabezpečování práva na zaměstnanost. Dále opatření na podporu a dosažení rovného zacházení s muži a ženami, s osobami bez ohledu na jejich rasový a etnický původ, s osobami se zdravotním postižením a s dalšími skupinami osob, které mají ztížené postavení na trhu práce, pokud jde o přístup k zaměstnání, rekvalifikaci, přípravu k práci a ke specializovaným rekvalifikačním kurzům, a opatření pro zaměstnávání těchto osob. A v neposlední řadě opatření pro zaměstnávání fyzických osob se zdravotním postižením a dalších skupin fyzických osob, které mají ztížené postavení na trhu práce. [MPSV, online]. Pracovní rehabilitace Osoby se zdravotním postižením mají právo na pracovní rehabilitaci. Pracovní rehabilitaci zabezpečuje krajská pobočka Úřadu práce místně příslušná podle bydliště osoby se zdravotním postižením ve spolupráci s pracovně rehabilitačními středisky. Pracovní rehabilitace je souvislá činnost zaměřená na získání a udržení vhodného zaměstnání osoby se zdravotním postižením, kterou na základě její žádosti zabezpečují 24
krajské pobočky Úřadu práce a hradí náklady s ní spojené. Pracovní rehabilitace zahrnuje zejména poradenskou činnost zaměřenou na volbu povolání, volbu zaměstnání nebo jiné výdělečné činnosti, teoretickou a praktickou přípravu pro zaměstnání nebo jinou výdělečnou činnost, zprostředkování, udržení a změnu zaměstnání, změnu povolání a vytváření vhodných podmínek pro výkon zaměstnání nebo jiné výdělečné či nnosti. Teoretická a praktická příprava pro zaměstnání nebo jinou výdělečnou činnost osob se zdravotním postižením zahrnuje přípravu na budoucí povolání podle zvláštních právních předpisů, přípravu k práci a specializované rekvalifikační kurzy. Příprava k práci je cílená činnost směřující k zapracování osoby se zdravotním postižením na vhodné pracovní místo a k získání znalostí, dovedností a návyků nutných pro výkon zvoleného zaměstnání nebo jiné výdělečné činnosti. Příprava k práci osoby se zdravotním postižením se provádí buď na pracovištích jejího zaměstnavatele individuálně přizpůsobených zdravotnímu stavu této osoby. Příprava k práci může být prováděna s podporou asistenta, na chráněných pracovních místech právnické nebo fyzické osoby [MPSV, online].
2.2 Možnosti péče a podpory Rehabilitační zařízení Jsou to pracoviště při fakultních nemocnicích, které mají svůj vlastní program pro ambulantní pacienty, obvykle i vlastní lůžkové oddělení, případně denní stacionář, a dále zajišťují rehabilitaci na dalších pracovištích nemocnice. I když mají obvykle program zaměřený na celou oblast rehabilitačního lékařství, provádějí více než běžná ambulantní pracoviště léčbu osob s následky akutních nemocí či úrazů a dlouhodobě zajišťují péči pro osoby s trvalým postižením. Některé nemocnice mají speciální poradny či program pro určitý typ postižení, např. v Praze je na 1.LF program pro osoby po poranění mozku (Votava, J. a kol. 2003). Rehabilitační ústavy Jako rehabilitační ústavy jsou označována velká zdravotnická zařízení, v nichž probíhá dlouhodobá rehabilitace osob se zdravotním postižením. Jsou jedním typem odborných 25
léčebných ústavů. Mezi významné a dlouhodobě činné ústavy u nás patří Rehabilitační ústav v Kradlubech, dále to jsou Hamzova dětská léčebna v Luži-Košumberku, Rehabilitační ústav Hrabyně-Chuchelná a Vojenský rehabilitační ústav ve Slapech. Tyto ústavy jsou zaměřeny především na léčbu neurologických a ortopedických pacientů. Rehabilitace v lázeňských léčebnách Léčebné lázně mají u nás a ve střední Evropě velkou tradici. Významným programem lázeňských léčeben je doléčování akutních stavů a také léčba osob se zdravotním postižením v subakutní a chronické fázi onemocnění pohybového aparátu. Lázeňské pobyty představují pro osoby se zdravotním postižením příležitost soustředit se na vlastní zdravotní stav, odpočinout si a zlepšit kondici, která se s věkem a následkem nedostatku pohybu při běžném životě zhoršuje. Lze říci, že pobyt v lázních vnímají osoby se zdravotním postižením jako příspěvek ke zlepšení jejich kvality života (Votava, J. a kol. 2003). Rehabilitační centra Vznikají od počátku 90. let s cílem vytvořit předpoklady pro rozvoj ucelené rehabilitace tím, že zajišťují návaznost léčebné rehabilitace na ostatní složky ucelené rehabilitace. Rehabilitační centrum je určeno k poskytování komplexní rehabilitační péče pacientů ohrožených dlouhodobým nebo trvalým zdravotním postižením, usiluje o minimalizaci výsledného omezení a zařazení do společnosti, a to např. s využitím psychologických metod nebo léčebnou prací. Rehabilitační centrum je zvláštní zdravotnické zařízení či pracoviště, které kromě léčebné rehabilitace provádí též další činnosti ze spektra ucelené rehabilitace tak, aby klientům zprostředkovala plynulý přechod k využití prostředků rehabilitace mimo zdravotnictví, dostupných v regionu. Využívá prostředky diagnostické, léčebné, sociální, vzdělávací a pracovní. Rehabilitační centrum obvykle pracuje jako součást lůžkového zdravotnického zařízení (Votava, J. a kol. 2003).
Denní rehabilitační stacionář Provádí celodenní rehabilitaci. Může být zřízen jak u ambulantního tak u lůžkového typu léčebného oddělení. 26
Ambulantní rehabilitační oddělení Zřejmě nejčastější typ. Jsou tam léčeni nejčastěji pacienti po úrazech, s bolestmi páteře a pohybového ústrojí (Votava, J. a kol. 2003). Respitní péče Respitní nebo také úlevová či odlehčující péče pomáhá lidem dlouhodobě pečujícím o postiženého rodinného příslušníka. Jejím cílem je ulehčit situaci pečujícím, umožnit jim si od péče odpočinout a poskytnout jim prostor pro načerpání nových sil a energie. Respitní péče může mít různé formy. Ať už jako péče přímo doma, kdy pečujícího nahradí vyškolený profesionál, nebo formou krátkodobého umístění klienta v nějakém pobytovém zařízení. Rodinní příslušníci hrají často pro pacienta klíčovou úlohu, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Proto, aby byli rodinní příslušníci schopni tuto podporu poskytovat dlouhodobě, sami potřebují zvýšenou péči a podporu a také možnost si od péče odpočinout. Dostupnost respitní péče je proto velmi důležitá, neboť umožňuje rodině dlouhodobě pečovat o svého blízkého v jeho přirozeném prostředí a zamezuje sociální izolaci osob v ústavech sociální péče a současně předchází vyčerpání rodinných pečujících [Cerebrum, online]. Dlouhodobá péče Velmi obtížnou se jeví regionální dostupnost služeb dlouhodobé péče pro skupinu osob, které utrpí tak těžké poškození mozku, že vyžadují 24 hodinovou péči (nejen pacientů ve vegetativním stavu, ale i pacientů při vědomí, avšak velmi těžce postižených). Tito lidé často končí v léčebnách dlouhodobě nemocných, které nenabízejí možnosti dlouhodobé intenzivní péče, nebo se o takto těžce postižené osoby rozhodnou pečovat jejich blízcí v domácím prostředí bez dostatečné odborné podpory [online].
Domácí péče Nazývaná také jako homecare. Jde o odbornou péči, zajišťovanou v bytě pacienta pravidelně lékařem, zdravotní sestrou, případně dalšími odborníky. Ukázalo se, že tato forma zdravotní péče může být velmi efektivní a pro nemocného příjemnější, poněvadž 27
je ve vlastním prostředí a je zřetelně levnější, protože se nemusí platit tzv. hotelové služby nemocnice (Votava, J a kolektiv 2003). Organizace osob se zdravotním postižením Jednou z prvních organizací osob se zdravotním postižením byl svaz invalidů, který se po roce 1989 přeměnil na jednotlivé svazy podle typu postižení. Především však hlavně vznikala řada organizací zdravotně postižených, obvykle specializovaných podle typu postižení. Na jejich vzniku se podíleli sami postižení, jejich příbuzní, odborníci i dobrovolníci. Vznikaly také různé organizace, zaměřené na péči o zdravotně postižené či nemocné osoby, z nichž některé jsou vázány na církve (Charita, Diakonie). Mnohé organizace založily i vlastní nevládní zařízení, v nichž probíhají programy sociální rehabilitace, ale někdy i rehabilitace léčebné či pedagogické. Pro svou činnost získávají tyto organizace finance z různých zdrojů. Krom příspěvků členů a darů sponzorů jsou to na prvním místě státní dotace, získávané jako podíl na financování projektů s různým zaměřením. Dále existují také nadace např. konto bariéry a veřejně prospěšné společnosti. Jejich cílem je shromažďovat finance a využívat jich cíleně, např. pro odstraňování architektonických bariér a k jiným cílům, zlepšujícím kvalitu života osob se zdravotním postižením (Votava, J a kolektiv 2003). V případě osob po získaném poškození mozku je těchto organizací velmi malý počet, který se nicméně pomalu rozšiřuje. Pacientské organizace tohoto typu nejsou stále ještě natolik zavedené a profesionalizované jako stejné organizace určené tělesně, mentálně, zrakově a sluchově postiženým, které v České republice působí již téměř 20 let. Bohužel je pro Českou republiku příznačné, že pacientské organizace fungují z velké části na dobrovolné práci svých členů či spolupracovníků, a nemají tak kapacitu zajistit široké spektrum služeb v dostatečné dostupnosti, jež by v případě poškození mozku byla potřeba [Cerebrum, online]. Nejvýznamnější organizací pro osoby s poškozením mozku je v České republice centrum
CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
Jde o občanské sdružení, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poraně ní
mozku,
poskytovat
informace
a
zejména
podporovat
občany,
kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující [Cerebrum, online]. 28
2.3 Ucelená rehabilitace „Jedná se o současné pojetí rehabilitace, která již není chápána natolik striktně a stavovsky, tedy jako výhradně zdravotnická aktivita ve smyslu fyzioterapie, ale jako interdisciplinární obor, který zahrnuje péči nejen zdravotnickou, ale také sociálně právní a pedagogicko psychologickou a pracovní“ (Jankovský, J. 2006, s. 19). Jesenský, J. (1995, s. 26 an.) užívá pro ucelenou rehabilitaci převzatého termínu komprehensivní rehabilitace a člení ji podle zaměření při plnění úkolů, ale také podle jednotlivých institucí a prostředků, které jsou při ní aplikovány, na čtyři hlavní složky – rehabilitaci léčebnou, pracovní, sociální a pedagogickou. Jejím smyslem a cílem je co nejúplnější začlenění lidí se zdravotním postižením do aktivního života majícího očekávanou kvalitu. Jedná se tedy spíše o rehabilitaci dlouhodobou, kterou je ovšem zapotřebí odlišit od rehabilitace krátkodobé, či přechodné, která má za cíl spíše návrat ke stavu zdraví a upevnění celkové kondice, případně navazuje na léčení méně závažného onemocnění. V. Jonášková (In Renotiérová, M. 2003) nazývá moderní rehabilitací souhrn společenských opatření, jejichž cílem je integrace postiženého v co možná největší míře ve společnosti zdravých lidí. F. Kábele (In Renotiérová, M. 2003) uvádí chápání pojmu rehabilitace jako procesu uschopnění tělesně postiženého, nemocného nebo zdravotně oslabeného jedince k jeho společenskému zapojení. Protože využívá pedagogických metod, prostředků a forem, je označována jako výchovná rehabilitace. Ta je součástí celého komplexu rehabilitační péče, která je souhrnem všech opatření usilujících o socializaci nebo resocializaci pohybově postižených osob. Tradičně je členěna do čtyř základních složek (rehabilitace léčebná, výchovně-vzdělávací, pracovní a sociální) a do čtyř složek odborných(psychologická, technická, právnická a ekonomická) (Renotiérová, M. 2003). Rozdělení péče do jednotlivých složek slouží spíše ke strukturování textu a k jeho lepšímu porozumění, případně k plánování péče, protože reálně se jednotlivé složky neustále prolínají a není možné je v praxi od sebe oddělovat. Pracovníci různých
29
specializací nebo instituce různého zaměření sice ve své práci vždy akcentují některou z aktivit více, ale neměli by zanedbávat aktivity z oblastí dalších (Zikl, P. 2011). Léčebná rehabilitace Léčebné prostředky rehabilitace jako významná složka rehabilitace ucelené, je podle J. Jesenského (In Jankovský, J. 2006) zaměřena jednak na odstranění postižení a funkčních poruch a dále na eliminaci následků zdravotního postižení. Týž autor uvádí rozdělení léčebné rehabilitace podle J. Pfeiffera a J. Votavy na vertikální, která vede k obnovení původního stavu organismu, a horizontální, která je dlouhodobá a řeší problematiku poškození majících závažný a chronický charakter. Léčebná rehabilitace se tedy projevuje či prolíná s vlastním léčením, v důsledku čehož mezi nimi nelze stanovit přesné hranice. Aby byla léčebná rehabilitace osob se zdravotním postižením složkou rehabilitace ucelené, musí existovat propojení na další složky ucelené rehabilitace a na odborníky, kteří jsou za tyto další složky odpovědni. Na oblast sociální rehabilitace navazuje hlavně sociální pracovnice, která jedná se sociálními pracovnicemi místních úřadů. V záležitostech přiznání dávek, zajištění bytových podmínek a podobných záležitostí. Na oblast pracovní rehabilitace navazuje především práce ergoterapeutů, kteří provádějí před pracovní hodnocení jako zajištění předpokladů pro pracovní uplatnění a následně před pracovní rehabilitaci, tedy nácvik v dovednostech, které bude pacient při konkrétním pracovním začlenění potřebovat. Na oblast pedagogicko-výchovné rehabilitace navazují samozřejmě speciální pedagogové, pokud jsou v oblasti léčebné rehabilitace zaměstnáváni (Votava, J. a kol. 2003).
Sociální rehabilitace Podle zákona č.108/2006 Sb. o sociálních službách je sociální rehabilitace soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností alternativním způsobem využívajícím zachovaných schopností, potenciálů 30
a kompetencí. Sociální rehabilitace se poskytuje formou terénních a ambulantních služeb, nebo formou pobytových služeb poskytovaných v centrech sociálně rehabilitačních služeb Je významnou součástí ucelené rehabilitace. J. Votava (2003) zmiňuje, že prostředky a cíle sociální rehabilitace se z části překrývají s prostředky a cíli ostatních složek ucelené rehabilitace. Autor ve své publikaci uvádí definici sociální rehabilitace jako proces, při němž osoby se zdravotním postižením dosahují maximální možné samostatnosti a soběstačnosti za účelem dosažení nejvyššího stupně sociální integrace. Konkrétní prostředky a metody sociální rehabilitace se liší podle základních typů zdravotního postižení. J. Jankovský (2006) uvádí, že sociální prostředky rehabilitace řeší problémy, které platí jednak obecně pro všechny skupiny lidí se zdravotním postižením, ale také specifické problémy podle druhu a stupně postižení. Uplatňuje metodu reedukace, kompenzace
a
akceptace.
Děje
se
tak
v různých
institucích,
konkrétně
ve zdravotnických zařízeních, v zařízeních a ústavech sociální péče, ve školách a školských zařízeních, při práci, při volnočasových aktivitách, v rodině a v posledních letech stále více v rámci nestátních neziskových organizací. Za všeobecné cíle sociální rehabilitace považujeme: a) všestranný rozvoj harmonicky vyvážené osobnosti zdravotně postiženého na bázi rozvinutí všech jeho reedukačních a kompenzačních potencí, b) vrůstání do subkultury handicapovaných a v míře individuálních schopností i vrůstání do majoritní kultury intaktních, c) vyrovnání se s vadou, dosažení životní pohody a spokojenosti, d) vytvoření vnitřních podmínek a motivací pro pracovní rehabilitaci a pracovní uplatnění u zdravotně postižených pracovně produktivního věku, e) u schopných jedinců integraci individuální nebo alespoň skupinovou do společnosti intaktních spoluobčanů (Jesenský, J. 1995).
31
Pedagogická rehabilitace „Představuje jednu z hlavních složek uceleného systému rehabilitace. Ačkoli se pedagogické prostředky rehabilitace prolínají s prostředky léčebnými, sociálními i pracovními, je nesporné, že tento systém rehabilitace je nutno chápat též jako pedagogický jev. Při socializaci člověka hraje totiž výchova významnou roli“ (Jankovský, J. 2006). Hranici
mezi
výchovou,
vzděláváním
a
rehabilitací
lze
nacházet
při charakteristice konkrétních životních situací a způsobech jejich řešení s pomocí výchovně vzdělávacích nebo rehabilitačních prostředků a postupů. Z tohoto hlediska bude mít pedagogicko-rehabilitační charakter většina situací, ve kterých půjde o návrat k původní linii cílevědomého rozvoje osobnosti a její socializace, která byla ve své kontinuitě přerušena poškozením normálního – zdravého vývoje. Získání vady je zde významným momentem. Až do doby, než člověk se získanou vadou opětovně nezíská identitu své osobnosti a neuzavře se její reintegrace, lze hovořit o pedagogické rehabilitaci, která si klade za hlavní cíl odbourání deviací a obnovu normálního vývoje osobnosti (Jesenský, J. 1995). Cílem pedagogické rehabilitace je dosáhnout u osob se zdravotním postižením co možná nejvyššího stupně vzdělání a optimální kvalifikace, podpořit tak jejich samostatnost a aktivní zapojení do všech obvyklých aktivit společenského života a prostřednictvím výchovy a vzdělávání posilovat harmonické soužití všech členů společnosti. Za součást pedagogické rehabilitace bychom měli pokládat i pomoc, kterou osoba se zdravotním postižením potřebuje k tomu, aby dosáhla běžných forem vzdělání. Prostředky k dosažení dosažení těchto cílů jsou především tyto: 1. Správné stanovení předpokladů studenta pro dosažení plánovaného vzdělání 2. Vytvoření dostatečné motivace ke vzdělávání a sebevzdělávání 3. Odstranění demotivujících vlivů a faktorů procesu učení, přizpůsobení prostředí a tempa učení individuálním vlastnostem a schopnostem žáka 4. Využívání specifických pedagogických metod, přístupů a pomůcek v procesu učení. 5. Zařazování specifických předmětů, jejichž obsah je vzhledem k typu postižení pro studenta důležitý (např. logopedická péče včetně výuky komunikace specifickými a alternativními formami komunikace, čtení Braillova písma, 32
výuka samostatného pohybu a prostorové orientace, práce s informačními technologiemi) (Votava, J. a kol. 2003). Pracovní rehabilitace Pracovní rehabilitace je zákonem o zaměstnanosti definována jako soustavná péče, poskytovaná občanům se změněnou pracovní schopností, směřující k tomu aby mohli vykonávat dosavadní nebo jiné vhodné zaměstnání (Votava, J. a kol. 2003). V pracovních prostředcích rehabilitace nejde pouze pracovní přípravu, ale mnohem širší proces, který zahrnuje soustavnou péči věnovanou lidem se zdravotním postižením, a to tak, aby se mohli uplatnit v pracovní činnosti. Předpokladem toho je obnovení pracovního potenciálu u lidí, kteří mají v důsledku zdravotního postižení změněnou pracovní schopnost a/nebo jsou práce neschopni. Připravuje tyto osoby na vykonávání nebo opětné vykonávání zaměstnání nebo pracovní činnosti se zřetelem k jejich současnému zdravotnímu stavu a pohybovým, rozumovým a dorozumívacím schopnostem (Jankovský, J. 2006, Renotiérová, M. 2003). J. Jesenský (1995) vymezuje jako hlavní cíl pracovní rehabilitace návrat osob se změněnou pracovní schopností do pracovního procesu. A s tím dále také dílčí cíle pracovní rehabilitace jako motivace, získání asertivity, společenskopracovní prestiže, ekonomické nezávislosti i sociálně pracovní integrace. Jako možnosti pracovní rehabilitace uvádí J. Jankovský (2006) tyto: Zvýhodňování zaměstnavatelů, kteří projeví zájem o vytvoření pracovních příležitostí pro lidi se zdravotním postižením. Jedná se především o různé daňové úlevy. Stanovení kvót, na základě kterých jsou zaměstnavatelé povinni vytvořit určitý počet pracovních míst pro osoby se zdravotním postižením. S tímto systémem souvisí také vytváření tzv. chráněných pracovních míst, případně chráněných pracovních dílen, jejichž výrobní program je uzpůsobený zdravotnímu stavu a pracovním možnostem osob se zdravotním postižením. Pracovní uplatnění zde naleznou i osoby s těžším zdravotním postižením a práce je v nich upravena zvláštními předpisy a normami. Dále je vhodné zmínit tzv. podporované zaměstnávání, což je pracovní zapojení zejména lidí se sociálním znevýhodněním na běžných pracovištích.
33
J. Votava (2003) popisuje podporované zaměstnávání jako systém, který pomáhá postiženému překonat překážky, spojené s nástupem do práce a adaptaci na novou situaci, která pracovním začleněním vznikla. Dále autor uvádí, že důvodem pro podporované zaměstnávání není obvykle samotné postižení, ale překážky, které z dané situace postiženého plynou, např. klient dlouho nepracoval, má problémy při jednání s lidmi, není dostatečně asertivní apod. Do ucelené rehabilitace je možno zahrnout i další aspekty, které prostupují ony čtyři základní složky. Jsou to aspekty technické, architektonické, psychologické, ekonomické, legislativní, otázky volného času atd. (Zikl, P. 2011).
2.4 Bazální stimulace Koncept bazální stimulace vytvořil prof. dr. Andreas Fröhlich, speciální pedagog, který pracoval od roku 1970 v Rehabilitačním centru Westpfalz/Landstuhl v Německu s dětmi s těžkým kombinovaným postižením. Do ošetřovatelské péče přenesla koncept bazální stimulace v 80. letech minulého století zdravotní sestra prof. Christel Bienstein. Bazální stimulace je komunikační, interakční a vývoj podporující stimulační koncept, který se orientuje na všechny oblasti lidských potřeb. (Friedlová, K. in Opatřilová 2013). Je hojně využíván při pedagogické podpoře u žáků s těžkým zdravotním postižením a v ošetřovatelské péči u pacientů v nemocnicích (Opatřilová, D. 2013). Pojem bazální znamená elementární základní nabídku, která se realizuje v té nejjednodušší podobě. Pojem stimulace můžeme vysvětlit jako nabídku podnětů těžce postiženému člověku, který vzhledem ke svému postižení není schopen se sám postarat o dostatečný přísun přiměřených podnětů potřebných pro svůj vývoj (Vítková, M. in Opatřilová, D. 2013). „Podstatou bazální stimulace je aktivní zapojení vnímání osob s těžkým zdravotním postižením. Při podpoře dbáme na hierarchii jednotlivých oblastí vnímání, vycházíme od nižších smyslů. Podněty se nabízejí postupně, vzájemně se střídají, až nakonec dojde k jejich propojení“ (Opatřilová, D. 2013, s. 119). Cílem bazální stimulace podle K. Friedlové je podpora a umožnění vnímání tak, aby u postižených docházelo k: 34
-
Podpoře rozvoje vlastní identity
-
Umožnění navázání komunikace se svým okolím
-
Zvládnutí orientace v prostoru a čase
-
Zlepšení funkcí organismu
Základní prvky konceptu jsou:
Komunikace
Pohyb
Vnímaní
Základní myšlenkou konceptu je potřeba celistvosti, není možno vystihnout rozdíl mezi tělem a duševnem. Úzké propojení vnímání pohybu s prožitkem v základní rovině odráží zkušenosti z prenatální vývojové psychologie (Vítková, M. in Friedlová, K. 2005). Bazální stimulace znamená ubírat se společně po určitý čas stejnou cestou. Formuje se ze vztahu mezi ošetřujícím a klientem. Bazální stimulace také pomáhá ošetřujícím učit se vnímat tak, aby umožnili vnímat klientovi a to pomocí informací, které postrádá a naopak redukcí těch informací, které ho zatěžují (Friedlová, K. 2006) Bazální stimulace umožňuje klientovi, aby cítil hranice vlastního těla, měl zážitek ze sebe sama, cítil okolní svět, cítil přítomnost jiného člověka. Umožňuje člověku poznat a akceptovat vlastní hranice a ošetřujícím rozvinout vlastní kreativitu a realizovat své schopnosti. Bazální stimulace respektuje různé vývojové stupně schopnosti vnímat, ve které se člověk právě nachází. Schopnost vnímání se rozvíjí již v embryonální fázi. Začíná v 9. týdnu těhotenství a to v oblasti vibrační (zvuky např. hlas matky jsou přenášeny v podobě vlnění plodovou vodou a embryo si je uvědomuje jako vibrace). Dále jako somatické (embryo cítí tlak stěny uteru a plodové vody na svém těle) a v neposlední řadě vestibulární podněty (vnímá změny polohy svého těla a změny polohy těla matky. Během dalšího postnatálního vývoje získává člověk další schopnosti vnímání a to auditivní, olfaktorické, taktilně-haptické a optické. Postižení jakékoli ze jmenovaných schopností vede k chybné interpretaci reality, zmatenému jednání nebo chování, neschopnosti kvalitně komunikovat se svým okolím a vyjádřit tak své potřeby což vede 35
k deprivaci
z
nedostatečné saturace potřeb.
Vede také ke strachu a neklidu.
Bazální stimulace se snaží tyto podněty člověku zprostředkovat stimulací jeho smyslových orgánů (Friedlová, K. 2005). Koncept bazální stimulace se uplatňuje především v péči o: -
postižené děti
-
klienty v komatózních stavech
-
klienty dlouhodobě upoutané na lůžko
-
klienty neklidné, dezorientované
-
klienty v intenzivní péči
-
geriatrické klienty
K. Friedlová (In Opatřilová, D. 2013) člení techniky konceptu bazální stimulace na základní a nástavbové. Mezi základní prvky řadí stimulaci somatickou, vestibulární a vibrační. Do prvků nástavbové stimulace jsou zahrnuty stimulace optické, auditivní, taktilně-haptické, olfaktorické a orální. Somatická stimulace Somatické vnímání nám poskytuje vjemy z povrchu těla a z vnitřního prostředí organismu. Senzibilita svalů a kloubů je nazývána propriorecepcí a úzce souvisí s kinestetickým vnímáním. Nejzákladnější formou somatické stimulace je dotek. Je to nejjednodušší přirozená forma komunikace beze slov. Důležité je jak se dotýkat, předpokladem kvalitního doteku je klid, způsob a význam doteku, vyvinutá síla a tlak, rytmus, opakování, sled. Takový kontakt poskytuje jistotu a umožňuje orientaci. Špatně poskytované doteky mohou vést ke zvýšení tonu pacienta a vůbec k nežádoucí reakci organismu (Friedlová, K. 2006). Při dotecích se musí dodržovat pravidla jako omezování letmých a krátkých doteků. Dále také všech rušivých a nekvalitních doteků, omezovat uspěchané činnosti. Dotek musí být klidný s určitým konstantním tlakem. Možnosti somatické stimulace -
Zklidňující somatická stimulace (zklidňující koupel)
-
Povzbuzující somatická stimulace (povzbuzující koupel)
-
Neurofyziologická somatická stimulace 36
-
Rozvíjející somatická stimulace
-
Diametrální somatická stimulace
-
Polohování (mumie, hnízdo, mikropolohování)
-
Masáž stimulující dýchání
-
Kontaktní dýchání
Vestibulární stimulace Zdravý člověk se neustále pohybuje, mění své polohy v důsledku různých činností vykonávaných během dne. Jeho vnitřní sluchový orgán s jeho rovnovážným ústrojím tak získává stálý přísun podnětů, které může zpracovávat. Lidé s omezenými pohybovými aktivitami dostávají těchto informací minimálně, a tak můžeme prostřednictvím konceptu bazální stimulace těmto lidem poskytnout podporu jejich rovnovážnému ústrojí lepší prostorovou orientaci a vnímání pohybu. Vestibulární vnímání umožňuje zaznamenávat lineární, rotační a statické polohy hlavy. Informuje o naší poloze a pohybu v prostoru. Koncept bazální stimulace umožňuje vestibulární stimulací-díky pohybům endolymfy převádět informace na vestibulární jádra v mozku a zprostředkovat informace o postavení v prostoru, redukovat závrať z otáčivého pohybu, snížit spazmu flexorů a extenzorů, připravit organismus na mobilizaci (Friedlová, K. 2006). Možnosti vestibulární stimulace, které mohou umožnit uvědomit si trojrozměrnost svého těla v prostoru, jsou: -
změna polohy těla pomocí změny pozice celého lůžka
-
pozice vsedě v lůžku
-
pozice vsedě v křesle
-
houpací pohyby v lůžku a otáčivé pohyby hlavy
Vibrační stimulace Vibrace umožňují pocítit a uvědomit si stabilitu a pospolitost těla se skeletem. Může také ovlivnit dýchání, a to tím, že ho může prohloubit nebo napomoci k jeho rytmizaci. Vibrace je také důležitá pro sluchový orgán a pro vytvoření hlasového projevu. Neméně pozitivní vliv má na vnímání vlastního těla a to drážděním kůže a proprioreceptorů. Vibrace také slouží jako příprava k vnímání pohybu a tím jako příprava k mobilizaci. 37
Cílem vibračního vnímání je pocítit tělesnou hloubku a vůbec tělo a jeho vnitřní stabilitu a tělesné hranice. Vibrace působí na každý sval lokálně, protože měkké svaly zachycují většinu vibrací. Díky šíření vibrací po kostech můžeme touto stimulací podnítit u pacienta opět schopnost vnímat své končetiny. Mezi média k vibrační stimulaci patří hlas, ladička, dupání a klepání, ruce a také elektrické přístroje. (Friedlová, K. 2006) Optická stimulace Okolí pacienta bývá většinou nudné a dosti prosté vizuálních podnětů. Často lze o něm říci, že je nestimulující. Pro optickou stimulaci je velice důležitá jakákoli změna tělesné polohy. Třebaže jde někdy jen o malou změnu polohy hlavy, mění se pacientovo zorné pole. Změnami polohy lze pacientovi nejen umožnit sledovat dění v jeho okolí, ale také se orientovat na svém těle. Tím se posílí pocit jeho jistoty a bezpečí. Auditivní stimulace Cílem auditivní stimulace je stimulace sluchového vnímání a rozlišovací schopnosti pro jednotlivé zvuky. Auditivní komunikační kanál je také jednou z možností navázání kontaktu s pacientem. V praxi to znamená maximalizovat význam poskytnutých slovních sdělení klientům a naopak minimalizovat nejasné zvuky okolního světa. Mezi cíle autiditvní stimulace patří: -
stimulace vnímání
-
zvýšení rozlišovací schopnosti sluchového aparátu
-
navázání kontaktu s klientem
-
zprostředkovat klientovi informace o sobě a svém těle
-
mobilizace vzpomínek klienta
-
budovat pocit jistoty
-
umožnit orientaci
Mezi možnosti auditivní stimulace patří např. hudba, vyprávění, zpěv, nástroje (Friedlová, K. 2006).
38
Orální stimulace Příjem potravy není jen potřeba vykonávána s cílem nutričním, ale také proto, že je spojena s velice líbivými pocity. Vlastní příjem potravy má několik fází a koncept bazální stimulace jim přikládá stejnou důležitost a v orální stimulaci všechny zohledňuje. Vlastní příjem potravy má fázi perorální a orální. Cílem orální stimulace je zprostředkovat pacientovy vjemy ze svých úst a stimulovat jeho vnímání. Zvýšení svalového tonu v oblasti dutiny ústní je známkou stimulace vnímání u klienta. Orální stimulace může být prováděna izolovaně nebo jako příprava na orální přívod stravy. Olfaktorická stimulace Vůně a pachy jsou pro lidský organismus hlavními vyvolavateli vzpomínek. Určité vůně asociují roční období, situace nebo lidi. Mnoho vůní a pachů je obsaženo v autobiografii, a to ve spojení s pozitivními či negativními vzpomínkami. Olfaktorické stimuly se nenabízejí kontinuálně, neboť by si pacient na ně zvykl stejně jako na zvukovou kulisu okolí či stále stejně opticky vypadající okolí. Pro olfaktorickou stimulaci jsou vhodné vůně pacientových osobních parfémů, deodorantů, potřeb osobní hygieny, vůně z jídla a naopak nevhodné jsou vonné svíčky (Friedlová, K. 2006). Taktilně-haptická stimulace Schopnost lidské ruky rozpoznávat předměty umožňuje získávat během života zkušenosti a ty pak uchovávat v paměti. Pacienti z nedostatku taktilně haptické stimulace a insuficience vlastní aktivity tahají za katétry, poklepávají prsty do matrace, někdy stále žmoulají lůžkoviny, popotahují ložní prádlo, atd. Ve své paměti se snaží tyto předměty někam zařadit, ale protože některé z nich dříve neznali, vyvolávají u nich pocit nejistoty. Taktilně – haptická stimulace umožňuje poskytnout smysluplné stimulace těmto pacientům a to ve formě jim známým materiálům a věcí. Předměty používané k taktilně-haptické stimulace jsou: -
oblíbené předměty a hračky
-
předměty užívané k výkonu povolání
-
kelímky, hrníčky na pití
-
žínky, ručníky
-
teplo a chlad 39
-
zubní kartáček a ostatní předměty k osobní hygieně
-
předměty denní potřeby (Friedlová, K. 2006).
Shrnutí Legislativní podpora osobám se zdravotním postižením je uvedena již v základních dokumentech České republiky. Zajištění poskytování sociálních služeb je zakotveno v zákoně č.108/2006 Sb. o sociálních službách. Sociální služby poskytují mimo jiné sociální poradenství a péči osobám se zdravotním postižením, kde je zahrnut např. příspěvek na péči poskytovaný osobám závislým na jiné osobě. Mezi další možnosti podpory osob se zdravotním postižením patří různá rehabilitační zařízení a v neposlední řadě také organizace pro osoby se zdravotním postižením. Do systému podpory těchto osob zapadá současný systém ucelené rehabilitace, který si ve všech svých oblastech klade za cíl pomoci k integraci postižených do společnosti. Významným podpůrným prvkem v péči o osoby se zdravotním postižením je koncept bazální stimulace, který aktivně zapojuje vnímání osob s těžkým zdravotním postižením a otevírá tak novou možnost komunikace s takto postiženými jedinci.
40
3 Kvalita života člověka
3.1 Vymezení kvality života Termín kvalita života byl poprvé v historii zmíněn již v 20. letech, a to v souvislosti s úvahami o ekonomickém vývoji a úloze státu v oblasti materiální podpory nižších společenských vrstev. Byl diskutován zejména vliv státních dotací na kvalitu života chudších lidí a na celkový vývoj státních financí. Dále byl termín použit v 60. letech Americkým prezidentem, který jim mínil, že ukazatelem společenského blaha není prostá kvantita spotřebovaného zboží, ale to jak dobře se lidem za určitých podmínek žije. Tento termín se pak začal používat jako alternativa konceptu společnost hojnosti, který byl v té době stále častěji zpochybňován jako adekvátní měřítko společenské prosperity. V 70. letech německý politik Willy Brandt postavil politický program německé sociální demokracie na dosahování lepší kvality života pro své spoluobčany. Brzy tento termín zdomácněl v sociologii, kde od té doby slouží k odlišení podmínek života, jako jsou například příjem, politické zřízení či počet automobilů na domácnost, od vlastního pocitu lidí. Do této doby je rovněž datováno první použití termínu kvalita života pro výzkumné účely, a to v souvislosti se sociologickým trendem zaměřeným na monitorování dopadu společenských změn na život lidí. V 70. letech proběhlo v USA první celonárodní šetření kvality života obyvatelstva, jehož cílem bylo vyvinout subjektivní indikátory, které by ukazovaly, jak lidé sami hodnotí svůj život, a které by doplňovaly objektivní charakteristiky životních podmínek. Pro subjektivní vnímání kvality života je rozhodující kognitivní hodnocení a emoční prožívání vlastního života, který se socioekonomickým statusem a dokonce ani s biologickým zdravím, nemusí být v přímé úměře. Studium kvality života prodělává největší boom zejména v posledních letech. Na různých pracovištích ve světě se tomuto tématu věnují celé výzkumné týmy, které vycházejíce z různých koncepčních rámců, pokoušejí se z různých aspektů uchopit toto zajímavé a důležité téma. Obecně řečeno studium kvality života v současné době znamená hledání a identifikaci faktorů, které přispívají k dobrému a smysluplnému životu a k pocitu lidského štěstí. Badatelé se rovněž zajímají o interakce a vztahy mezi těmito faktory. Ideologickým důvodem pro studium kvality života a jeho nejdůležitějším cílem je podporovat a rozvíjet takové 41
životní prostředí a podmínky, které by lidem umožňovaly žít způsobem, který je pro ně nejlepší, ve kterém nacházejí smysl a který si dovedou a mohou užít (Hnilicová, H. in Payne, J. 2005). Pojem kvalita života se nedá vyjádřit jednotnou definicí. V literatuře existuje celá řada definic kvality života. Neexistuje však ani jedna, která by byla v průběhu let všeobecně akceptována. Situaci komplikuje i fakt, že se často setkáváme s pojmy jako sociální pohoda, sociální blahobyt a lidský rozvoj, které jsou používány jako ekvivalentní či analogické termíny. Lze shrnout, že na nejobecnější úrovni je kvalita života chápána jako důsledek interakce mnoha faktorů. Jsou to sociální, zdravotní, ekonomické a environmentální podmínky, které kumulativně a velmi často neznámým způsobem integrují, a tak ovlivňují lidský rozvoj na úrovni jednotlivců i celých společností (Payne, J. a kol. 2005). WHO definuje kvalitu života jako jedincovu percepci jeho pozice v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám. Jedná se o velice široký koncept, multifaktoriálně ovlivněný jedincovým fyzickým zdravím, psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a vztahem ke klíčovým oblastem jeho životního prostředí (Mühlpacher,P., Vaďurová, H. in Pipeková, J. 2010). Řehulková, Řehulka (In Mandincová, P. 2006) definují kvalitu života (quality of life – QoL) jako komplexní, multidimenzionální a interdisciplinární pojem, navíc však problematický tím, že se používá i v běžném jazyce. Dle D. Dvořáčkové (2012) kvalita života nereprezentuje pouze individuální životní standard, ale je velmi úzce spjata i s prostředím, ve kterém lidé žijí, s jejich potřebami a požadavky. Může být chápána jako výsledek působení mnoha faktorů, a to jak sociálních, zdravotních, ekonomických, tak i environmentálních podmínek, které jsou ve vzájemné interakci. Může také zahrnovat otázky smyslu a pocitu užitečnosti vlastního života i subjektivní hodnocení života v pojmech osobní svobody a spokojenosti. Vymezení toho, co vlastně kvalita života znamená, se velmi liší, podle toho jaký vědní obor se jí zabývá (sociologie, psychologie, medicína, ekonomie, ekologie, pedagogika). D. Dvořáčková (2012) zmiňuje, že jestliže hovoříme o kvalitě života jako o mnohorozměrném fenoménu, můžeme hovořit o rozměru materiálním (biologický, 42
neurofyziologický, ekonomický), duchovním (etický, estetický), společenském a individuálním. V konkrétním reálném naplnění této struktury může některý rozměr dominovat, jiný může být potlačený či deformovaný. Definování kvality života, jakož i stanovení jednotlivých indikátorů této kvality je interdisciplinární problém a jeho řešení vyžaduje integraci a syntézu hledisek z oblasti filozofie, psychologie, sociologie, ekonomiky, politologie, ekologie, etiky a dalších vědeckých disciplín. Vše je komplikováno velkým rozdílem v pohledech jedinců i v závislosti na ekonomických podmínkách, kultuře i náboženství konkrétní geografické oblasti. Všechny tyto aspekty směřují k individuálnímu přístupu k člověku a v tomto směru je koncepce kvality života opodstatněná, dobrá a užitečná.
3.2 Pojetí kvality života Engel a Bergsma (In Křivohlavý, J. 2002) mapují celou sféru pojetí kvality života ve třech sférách V makro-rovině jde o otázky kvality života velkých společenských celků (např. dané země, kontinentu). Problematika kvality života se tak stává součástí základních politických úvah (boj s hladomorem, chudobou, terorismem, ale i otázkou investic do zdravotnictví, školství atp.) V mezo-rovině se jedná o otázky v tzv. malých sociálních skupinách např. ve škole, nemocnici, firmě atp. Zde jde nejen o respekt k morální hodnotě života člověka, ale i o otázky
sociálního
klimatu,
vzájemných
vztahů
mezi
lidmi,
uspokojování
a neuspokojování základních potřeb každého člena společenské skupiny. Osobní rovina je život jednotlivce. Týká se každého z nás jednotlivě. Jde o osobnísubjektivní hodnocení zdravotního stavu, bolesti, spokojenosti, nadějí atd. Každý z nás v této dimenzi sám hodnotí kvalitu vlastního života. Fyzická (tělesná) existence je čtvrtou rovinou, v níž by bylo možné hovořit o kvalitě života. V tomto smyslu jde o pozorovatelné chování druhých lidí, které je možné měřit a porovnávat např. jak kdo chodí. Kritéria v této rovině je možné operacionalizovat (objektivně definovat za účelem jejich měření). I když tyto údaje jsou objektivně měřitelné, přece jen postrádají něco, co je pro hlubší pojetí kvality života podstatné. Proto Bergsma a Engel (In Křivohlavý, 2002) nedoporučují používat údajů z této roviny při definování kvality života. 43
Ke konceptu kvality života lze přistupovat ze dvou hledisek, subjektivního a objektivního. Objektivní kvalita života sleduje materiální zabezpečení, sociální podmínky života, sociální status a fyzické zdraví. Můžeme ji tedy vymezit jako souhrn ekonomických, sociálních, zdravotních a environmentálních podmínek, které ovlivňují život (Mühlpachr, P., Vaďurová, H. in Pipeková, J. 2010). Objektivně vnímaná kvalita života O objektivní pojetí kvality života se v mnohém zasloužila Světová zdravotnická organizace, která k tomuto tématu vydala řadu dokumentů. Podle Světové zdravotnické organizace se na kvalitě našeho života podílí šest různých oblastí: 1. Naše tělesné zdraví 2. Stav a úroveň našich psychických funkcí 3. Úroveň nezávislosti a autonomie naší osobnosti 4. Naše sociální vztahy a sociální síť (sociální opora) 5. Prostředí, v němž žijeme, a které nás spoluvytváří 6. Náboženství a vlastní přesvědčení Oblast fyzického zdraví zahrnuje například takové faktory, jako jsou fyzická energie či únava, bolest a tělesný dyskomfort, spánek a fyzický rozvoj jedince. V oblasti psychického zdraví je pak zkoumána naše image, námi prožívané city, naše sebehodnocení, náš způsob myšlení,náš způsob učení nebo naše schopnost se soustředit. S oblastí osobní nezávislosti souvisí nejen naše schopnost pohybu, ale i náplň našich denních
aktivit
nebo
naše
pracovní
zmíněné sféře osobní nezávislosti bývá také zkoumána i
naše
kapacita. závislost
na
Ve lécích.
Důležitá oblast sociálních vztahů potom ošetřuje takové oblasti lidského života, jako jsou naše vztahy s ostatními lidmi i bezprostřední kontakt s těmi, kteří nám zajišťují sociální oporu. V oblasti sociálního prostředí se pracuje s takovými otázkami, jako jsou: náš přístup k potřebným finančním zdrojům, lidská svoboda, pocit bezpečí, zdravé životní prostředí, sociální péče, náš přístup k informacím nebo naše účast na rekreaci a na cestování. Poslední oblast objektivního posuzování kvality života se týká naší víry, námi vyznávaného náboženství nebo námi uznávaných společenských hodnot. V poslední době se pak setkáváme s pokusy vystihnout pojem „kvalita života“ více 44
globálně a definovat, tzv. „pilíře štěstí“. V současném postmoderním a globalizovaném světě jsou v pojetí kvality života velmi zdůrazňovány atributy sociální úspěšnosti a životní
úrovně.
Současná
doba
chápe
kvalitu
života
jako
souhrn
sociálních, zdravotních, ekonomických a environmentálních podmínek, ovlivňujících rozvoj lidí [Vavříková, H., online]. Subjektivně vnímaná kvalita života Zatímco objektivní pojetí kvality života v sobě zahrnuje mnohé materiální, psychologické, sociální či duchovní faktory, pak subjektivní pojetí tohoto pojmu obsahuje především vnitřní rozměr člověka. Subjektivní kvalitou života se myslí všeobecná spokojenost s vlastním životem, která vychází z individuálního hodnocení a emočního prožívání svého života určitým jedincem [online]. Subjektivní kvalita života se týká jedincova vnímání svého postavení ve společnosti, v kontextu jeho kultury a hodnotového systému. Výsledná spokojenost závislá na jeho osobních cílech, očekáváních a zájmech (Vymětal, J. in Pipeková, J. 2010). M. Vágnerová (2004) například uvádí, že čím více nemoc zhoršuje kvalitu života, tím je méně subjektivně přijatelná. Na nemoc lze nahlížet z objektivního hlediska, kterým je kupříkladu lékařský pohled a výčet příznaků a projevů, které vedou ke stanovení diagnózy. Subjektivní prožívání je také důležité, neboť na něm závisí míra utrpení a celkové reakce na hodnocení choroby. Příznaky onemocnění jsou různé, nepříjemné a omezující. Na každé onemocnění mají vliv tyto aspekty: Somatické aspekty, které se projevují poruchou funkcí těla a vymezují příznaky onemocnění. Dojde ke změně vnímání, prožívání i vztahu k vlastnímu tělu, které již neplní funkci jako dříve. Důležitým symptomem je bolest, projevující se nepříjemnou zkušeností, je vždy subjektivní a je chápána jako signál o změně tělesného stavu v negativním smyslu slova. Prožívání bolesti ovlivňuje citlivost k bolesti, její vnímání, intenzitu, která ne vždy odpovídá skutečnému nálezu. Emoční prožitek bolesti je reakcí na bolest, která zhoršuje osobní život nemocného a přispívá k negativnímu náhledu do budoucnosti. Rozumové hodnocení bolesti se odvíjí od schopnosti jedince uvažovat reálně o příčině bolesti. Paměť pro bolest je důsledkem prožitku z minulosti a na základě určité události může být znovu vyvolána. 45
Psychické aspekty na somatickou nemoc ovlivňují uvažování, aktuální prožívání a z toho vyplývající chování nemocného. Pacient si může začít idealizovat minulost, kdy bylo vše v pořádku, tím je ovlivněno chápání důsledků choroby a může dojít k ohrožení vlastní budoucnosti, dokonce i života. Mění se sebepojetí nemocného, zaujetí postoje k chorobě a jejím následkům v tom, jak nemocný svou roli přijímá či nepřijímá. Sociální aspekty jsou odvislé od společenského hodnocení nemoci, z něhož vyplývá postoj společnosti a chování laické veřejnosti. Ta je mnohdy ovlivněna viditelnými změnami Dle J. Jesenského (In Vaďurová, H., Mühlpachr, P. 2005) kvality života představují velmi rozsáhlou oblast činitelů, které handicapovanému jedinci umožňují žít ve společnosti. Tento pohled se dá zobecnit na celou populaci, nejen na osoby s handicapem. Tyto činitele autor rozděluje do dvou základních skupin: Vnitřní činitelé- somatické a psychické vybavení ovlivněné onemocněním, poruchou, defektem či defektivitami. Mezi vnitřní činitele patří všechny aspekty ovlivňující rozvoj a integritu osobnosti handicapovaného. Vnější činitelé- představují podmínky jejich existence. Jedná se o ekologické, společensko-kulturní, výchovně vzdělávací, pracovní, ekonomické a materiálně technické faktory. Tato oblast obsahově koresponduje s objektivní dimenzí kvality života.
3.3 Kvalita života v jednotlivých oblastech Světová zdravotnická organizace WHO založila rozčlenění jednotlivých oblastí kvality života na své definici uvedené výše. WHO rozeznává čtyři základní oblasti, které vystihují dimenze lidského života bez ohledu na věk, pohlaví, etnikum nebo postižení: Fyzické zdraví a úroveň samostatnosti- energie a únava, bolest, odpočinek, mobilita, každodenní život, závislost na lékařské pomoci, schopnost pracovat atp. Psychické zdraví a duchovní stránka – sebepojetí, negativní a pozitivní pocity, sebehodnocení, myšlení, učení, paměť, koncentrace, víra, spiritualita, vyznání atp. Sociální vztahy- osobní vztahy, sociální podpora, sexuální aktivita
46
Prostředí- finanční zdroje, svoboda, bezpečí, dostupnost zdravotnické a sociální péče, domácí prostředí, příležitosti pro získávání nových vědomostí a dovedností, fyzikální prostředí (znečištění, hluk, provoz, klima) (Vaďurová, H., Mühlpachr, P. 2005). Ze stejného teoretického vymezení kvality života vyšla QOL Research Unit v Torontu. Jejich koncepční model kvality života je zaměřen na rozdíl od na zdraví zaměřené WHO, jak na determinanty ovlivňující zdraví, tak na spokojenost (Dvořáčková, D. 2012).
Existence
Kdo jsem Fyzické zdraví Osobní hygiena Fyzická stránka
Výživa Cvičení Péče o vzhled a oblečení Vzhled Psychické zdraví Vnímání
Psychická stránka
Pocity Sebehodnocení, sebepojetí, sebekontrola Osobní hodnoty
Duchovní stránka
Osobní standard chování Duchovní hodnoty, vyznání
Sounáležitost
Vazby na prostředí Domov
Místo na světě
Práce/škola Sousedství Užší společnost
47
Blízcí přátelé Rodina Místo mezi lidmi
Přátelé Spolupracovníci Sousedství a užší společnost Adekvátní příjem Zdravotnické a sociální služby
Místo ve společnosti
Zaměstnání Vzdělávací programy Volnočasové aktivity Společenské dění a události Dosahování osobních cílů, přání
Adaptabilita
Činnosti v domácnosti Každodenní život
Zaměstnání Škola nebo dobrovolné činnosti Využívání zdravotnických a sociálních služeb Relaxační činnosti
Volný čas
Činnosti redukující stres Činnosti pro udržování nebo zlepšování
Plány do budoucna
dovedností a vědomostí Adaptace na změny
Tab. 1:
Koncepční model QOL podle QOL Research Unit (Vaďurová, H.,
Mühlpachr, P. 2005) Kvalita života a zdraví V medicíně se prosazuje označení „Health- Related- Quality of Life‘‘ tedy kvalita života týkající se zdraví. HRQOL je hodnota, připisovaná životu, modifikovanému postižením, funkčním stavem, vnímáním a sociálními příležitostmi, které jsou ovlivněny nemocí, zraněním nebo léčbou. HRQOL vystihuje subjektivní prožívání nemoci a poskytované zdravotní péče. Jedná se o porovnání skutečného prožívání jedince, zvládnutí sociálních 48
rolí se stavem, který považuje za ideální. Obecné pojetí kvality života a kvality života týkající se zdraví se samozřejmě překrývají. Pacientovu schopnost vyrovnat se s onemocněním výrazně ovlivňují jeho individuální charakteristiky. Motivace, typ osobnosti, rodinné vztahy, přátelé, životní prostředí a společenské klima. Kvalita života a zdraví bývá rozdělována do čtyř základních kategorií: Tělesný stav a funkční schopnosti, psychický stav a pocit pohody, sociální vztahy, ekonomická situace a zaměstnání. Kvalita života v psychologii Objektem zájmu psychologického přístupu je prožívání, myšlení a hodnocení člověka, jeho potřeby a přání, sebehodnocení, seberealizace, sebeaktualizace a negativní indikátory, jako například trauma, krize, deprese, poruchy nálad. Definice K.C. Calmana (In Vaďurová, H., Mühlpachr, P. 2005) říká, že jedinec považuje svůj život za kvalitní, jestliže jsou jeho očekávání ve shodě se subjektivně hodnocenou životní realitou. Vymětal (In Vaďurová, H., Mühlpachr, P. 2005) doplňuje toto vymezení o potřebu uplatnění ve společnosti a prožívání pozitivní citové odezvy. Dostává-li se jedinci této odezvy od blízkého okolí a osob, které jsou pro něj autoritami, roste jeho sebeúcta. Dalšími základními složkami tohoto přístupu ke kvalitě života jsou autonomie (možnost rozhodovat a sebeřízení), autenticita (jedinec je sám sebou- jeho projev a život jsou ve shodě se sebepojetím, hodnotovou orientací člověka) a kompetentnost člověka (jeho porozumění světu a možnost ovlivňování). Ekologické a environmentální hledisko kvality života Ekologicko environmentální podmínky kvality života mají zásadní význam, neboť přímo ovlivňují život člověka. Pro zlepšení životního prostředí a potažmo tedy i kvality života je zapotřebí nejen změny technologické, ale také sociální. Ukazatele kvality života podle tohoto přístupu naznačuje Halečka (In Vaďurová, H., Mühlpachr, P. 2005) např. takto: úroveň zdravotní péče, podmínky pro vzdělávání, stav zaměstnanosti a sociálního zabezpečení v případě nezaměstnanosti, stav hospodářského systému a jeho dopadu na možnost aktivního pracovního uplatnění jedinců, úroveň společenské morálky, možnosti trávení volného času, úroveň zabezpečení ochrany lidských práv atd. Týž autor uvádí také hlavní faktory narušení kvality života jako např. devastace a 49
narušení životního prostředí, válečná politika, nespravedlivé sociálně-ekonomické společenské vztahy, narušení demokracie, porušování lidských práv, ignorování humanistických zásad a významu sociální politiky. Kvalita života a vzdělání Vzdělání
je
nevyhnutelnou
součástí
kvality
života.
Informace
a
vzdělání
v globalizujícím se světě jsou považovány za jednu z priorit pro úspěšný vývoj velkých sociálních skupin. Vývojem chápeme konkurenceschopnost, uplatnění se, společenskou a ekonomickou úroveň. Vzdělání je odrazem kultury dané společnosti, představuje systém tradičních hodnot, norem, vzorců chování, jejichž osvojení považuje společnost za nezbytné pro její fungování. Do popředí zájmu se dostalo vzdělávání nejen v rámci povinné školní docházky, ale i v dospělosti, tzv. celoživotní vzdělávání. Cílem je zlepšit schopnost občanů přizpůsobovat se požadavkům sociálních a ekonomických změn, umožnit jim získání takových znalostí, které jim umožní uplatnění na trhu práce a aktivní zapojení do pracovního i sociálního života. Tyto dovednosti umožňují člověku nalézt vlastní identitu a stanovit si životní cíle, což úzce ovlivňuje kvalitu jejich života. Některé z těchto dovedností jsou např. digitální gramotnost, znalost cizích jazyků, rozvoj sociálních dovedností jako je sebedůvěra, zodpovědnost za vlastní chování apod. Dobré ovládání je však pouze začátkem neustálého učení v průběhu života (Vaďurová, H. Mühlpachr, P. 2005). Specifické oblasti kvality života u osob s postižením Mezinárodní klasifikace fungování, postižení a zdraví (ICF) vytvořila jednotný systém pro popis zdraví a zdravotních stavů. Ve vzájemné interakci jsou komponenty rozdělené do tří úrovní: První úroveň zahrnuje „fungování‘‘ a „postižení‘‘, které ICF klasifikuje jako dynamickou interakci mezi zdravotními podmínkami (nemoci, poruchy, zranění, traumata atd.) a kontextuálními faktory. Na druhé úrovni se ve vzájemné interakci nacházejí „tělesné funkce a struktura‘‘ „činnosti‘‘ a „participace‘‘. Tělesné funkce a struktura (úroveň orgánů) jsou fyziologické systémy a anatomické struktury zahrnující svalovou sílu, rozsah pohyblivosti, řeč, paměť a pozornost. Činnost je vykonávání osobních činností jako chůze, péče o sebe, komunikace a aplikace vědomostí. 50
Participace je zapojení v 9 životních situacích: sebeobsluha, mobility, výměna informací, sociální vztahy, domácí život, společenský, sociální a občanský život. Poslední úroveň, která je v interakci s činností je tvořena „environmentálními faktory‘‘ a „osobními faktory‘‘. Environmentální faktory jsou tvořeny fyzickým, sociálním a názorovým prostředím, ve kterém lidé žijí. Osobní faktory jsou tvořeny zázemím jedince a prvky, které nejsou součástí zdravotních podmínek nebo zdravotního stavu: pohlaví, etnikum, věk, jiné zdravotní podmínky, životní styl, zvyky, výchova, vyrovnání se se stresem, sociální zázemí, vzdělání, pofese a jedincovy osobnostní charakteristiky (Vaďurová, H. Mühlpachr, P. 2005).
3.4 Faktory ovlivňující kvalitu života Většina definic, které vymezují kvalitu života, se snaží o výčet nejzávažnějších faktorů, které se na utváření kvality života člověka podílejí. Vzhledem k subjektivitě odlišného vnímání těchto faktorů je nelze vymezit. Můžeme hovořit o skupině faktorů, které mají přímý či nepřímý vliv na lidský a společenský rozvoj. Jedná se o zdravotní, sociální, ekonomické a environmentální oblasti. Další skupinu faktorů, které mají vliv na kvalitu života jedince, tvoří např. věk, pohlaví, rodinná situace, polymorbidita, dosažené vzdělání, hodnotový žebříček jednotlivce, ekonomickou situaci, kulturu. Nejčastější zdůrazňovaný faktor ovlivňující kvalitu života je zdraví. Zdraví je však výslednicí mnoha faktorů, které jsou ve vzájemné interakci. Jedná se např. o interakci prostředí, emocí člověka, nacházení smyslu života, postoji ke smrti, ke stárnutí a stáří apod. Kvalita života je podmíněna mnoha dalšími okolnostmi a dnes je stále vetší důraz kladen na subjektivní spokojenost (Dvořáčková, D. 2012). J. Křivohlavý (1989) uvádí, že kvalita života pacienta je do určité míry ukazatelem toho, jak pacient zvládá svou obtížnou situaci. Na tom, jak se tato dimenze jeho života vytváří, mají vliv mnohé faktory. Tyto faktory můžeme dělit na vnější a vnitřní. Vnější faktory ovlivňující kvalitu života jsou všechny faktory, které se nachází mimo tělo pacienta. Jde nejen o materiální prostředí, ale také o sociálně definované prostředí- lidé kolem pacienta. Týž autor zahrnuje mezi tyto faktory dobrý přátelský vztah lékaře a pacienta. V tomto vztahu je důležité nejen, že lékař bude vždy k dispozici, ale i to, že oba dva bude spojovat vzájemná důvěra. Přátelský vztah potřebuje každý z nás. Pro nemocného pacienta je dobré, když má blízkou osobu, 51
přítele, s nímž si rozumí v základním zaměření života, v harmonii hodnot, v životním přesvědčení. Jedním z dalších faktorů, který autor uvádí je skupinová sociální opora, kdy má na mysli sociální vztahy v zájmových skupinách, v práci, v rodině atp. Mezi další faktory řadí kvalitu sociální komunikace a kvalitu odborné zdravotní a ošetřovatelské péče. Úroveň ošetřovatelské a odborné zdravotní pomoci je pro pacienta kriticky důležitá pro zlepšení zdravotního stavu i pro kvalitu života. Zásadní roli zde hrají profesionální poctivost a terapeutické možnosti. Vnitřní činitelé ovlivňující kvalitu života jsou takové, kdy je v moci či osobnosti pacienta, co se děje v jeho organismu i v jeho psychice a co se poté objevuje v kvalitě jeho života. Fyzický stav a jeho změny Pacient je něčeho schopen zcela, něčeho jen s určitým omezením a něco je pro něj zcela vyloučeno. Kvalitu jeho života určuje do značné míry to, jak významné byly pro něho skutečnosti, jež byly v důsledku nemoci omezeny. Na kvalitu života mají podstatný vliv schopnosti sebeobsluhy, zvláště při jídle, vyměšování, pohybu v prostoru atp. Není- li pacient schopen postarat se sám o sebe, je to pro něho těžká zkouška a nepodaří-li se mu ji úspěšně zvládnout, trpí tím kvalita jeho života, ovlivňovaná i změnami zdravotního stavu jak lepšímu tak k horšímu. Čím je změna k horšímu častější, tím těžší vliv to má na kvalitu pacientova života. Dalšími vnitřními faktory, jež kvalitu života ovlivňují, jsou bolest, emocionální stav, motivace a pacientovy představy a myšlenky (J. Křivohlavý, 1989). Trvalé charakteristiky pacienta Kvalita života pacienta je ovlivňována i znaky jeho osobnosti, které mají dlouhodobý charakter. Jinak se k nemoci staví lidé lítostiví. Za upozornění také stojí odolnost a nezdolnost, zralost a síla pacientova jádra osobnosti. Pacient také disponuje flexibilitou podle potřeb zdravotně proměnné situace. Tuto vlastnost hodnotí kliničtí psychologové velmi kladně, protože velice usnadňuje situaci.(J. Křivohlavý, 1989).
52
Hodnoty Pro kvalitu života pacienta má svou důležitost i žebříček jeho hodnot. Ti pacienti, kteří na nejvyšších příčkách hodnotového žebříčku mají hodnoty vnějšího vzhledu, jsou na tom v případě nemoci hůře než ti, pro které jsou na těchto pozicích hodnoty, které se za „peníze koupit nedají“. Na pacientův psychický stav mohou působit i falešné představy např. představa, že lékař může vše, že dokáže vyléčit vždy a všude každou nemoc. Na jeho psychiku působí i to zda považuje nemoc, kterou byl postižen, za něco osudového. Zkušenosti a dovednosti Způsoby řešení obtížných situací tvoří pacientův repertoár jeho strategických postupů. Tato vybavenost zkušenostmi a dovednostmi mu může být v případě nemoci pomoci za předpokladu, že tato vybavenost je přiměřená obtížím, s nimiž se při nemoci setkává (J. Křivohlavý, 1989). Dvořáčková, D. (2012) řadí mezi faktory, které výrazně ovlivňují kvalitu života především zdraví, sociální prostředí, mezilidské vztahy, hmotné zabezpečení, aktivity, zdravotní a sociální péči, bezpečnost životního prostředí, aktuální psychický stav. Van der Seen (In Dvořáčková, D. 2012) uvádí jako důležitý faktor ovlivňující kvalitu života vedle zřejmých a objektivních měřítek jako je schopnost sebeobsluhy, úroveň mobility a schopnost ovlivňovat vývoj vlastního života také úroveň subjektivní osobní pohody. Kritéria kvality života podle W. O. Spitzera (In Křivohlavý, J. 2012) jsou: pracovní schopnost, fyzická nezávislost pacienta na cizí pomoci, finanční situace, trávení volného času, bolesti, nepohodlí pacienta, nálada, vědomí pacienta o následcích jeho nemoci, možnost komunikace s okolím, vztah pacienta s jeho přáteli a rodinou. Shrnutí Termín kvalita života byl poprvé použit už ve 20. letech. Chápání pojmu prošlo postupem času vývojem a největší boom prodělává v posledních letech. Pojem kvalita života se nedá vyjádřit jednotnou definicí. Existuje tak řada definic, které se liší, podle toho jaký obor se jí zabývá. Kvalitu života mapují tři sféry pojetí- makro rovina, mezo rovina a osobní rovina. Ke kvalitě života lze přistupovat ze dvou hledisek objektivního a subjektivního. V současné době se přistupuje spíše k subjektivnímu hodnocení kvality 53
života. Kvalitu života lze posuzovat v několika oblastech. Světová zdravotnická organizace rozeznává čtyři základní oblasti. Mezi tyto oblasti patří fyzické zdraví, sociální vztahy, psychické zdraví a prostředí. Kvalitu života mohou ovlivňovat různé faktory. Jedná se o faktory mající vliv na lidský a společenský rozvoj jako např. zdravotní, sociální, ekonomické a environmentální činitelé. Mezi nejvýznamnější faktory ovlivňující kvalitu života člověka jsou např. zdraví, sociální prostředí, mezilidské vztahy, zdravotní a sociální péče, ale také bolest, věk, pohlaví, vzdělání, hodnotový žebříček apod.
54
4 Dopady následné péče na kvalitu života člověka po úrazu hlavy
4.1 Hlavní cíl výzkumného šetření, výzkumné otázky a metodologie Hlavním cílem výzkumného projektu předložené diplomové práce bylo analyzovat faktory, které působily na kvalitu života osoby po úrazu hlavy. Za pomoci analýzy dokumentů, pozorováním a rozhovorů s respondenty bylo dalším cílem projektu zpracovat biografii dívky po úrazu hlavy a zjistit dopady následné péče na kvalitu jejího života. Hlavní výzkumná otázka: Jaké faktory v průběhu následné péče nejvíce ovlivnily kvalitu života informantky? Vedlejší výzkumné otázky: 1. Jaké jsou názory ostatních zúčastněných na průběh (návaznost, komplexnost) následné péče po úrazu hlavy? 2. Jak probíhala edukace dívky po úrazu hlavy? 3. Jaké změny po úrazu hlavy nejvíce ovlivnily život informantky?
Metodologie Výzkum byl realizován pomocí kvalitativního výzkumného šetření. „Kvalitativní výzkum umožňuje poznání širšího kontextu jevů, které badatele zajímají, a jejich poznání v přirozených podmínkách‘‘ (Kutnohorská, J. 2009, s. 22). Byly využity tyto výzkumné techniky:
Analýza dokumentů (lékařské zprávy)
Narativní rozhovor
Pozorování
Analýza dokumentů a rozhovory vedly k vytvoření biografie dívky po úrazu hlavy. Kromě vyprávění o životě informantky před úrazem se otázky v rozhovorech týkaly informací o okolnostech úrazu, hospitalizace, také o přístupu personálu, rehabilitaci, 55
následné péče, možnostech podpory, informovanosti o možnostech následné péče, změnách v oblastech kvality života. Pozorování se týkalo chování, reakcí, míry zapojení, ale také pokroků informantky během výzkumného šetření.
4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a informantky Výběr osoby pro výzkumné šetření byl zvolen z důvodu blízkosti této informantky a její rodiny v mém okolí. Výzkum byl realizován po předchozí domluvě a všichni účastníci šetření byli s jeho průběhem seznámeni. Pro zpracování biografie mi byla poskytnuta lékařská dokumentace, informace rodičů, přátel, i samotné dívky po úrazu hlavy. Jedná se o dívku, které je nyní 26 let, je svobodná, bez dětí. Žije v rodinném domě s rodiči v malé vesnici na Královéhradecku. Má dva starší sourozence. Dosáhla středoškolského vzdělání ukončeného maturitou. V říjnu 2011 utrpěla vážnou dopravní nehodu, kdy jako řidička osobního automobilu narazila do stromu. Na oddělení urgentního příjmu byla přijata s diagnózou těžká komoce mozková – GCS 3, zlomenina pravé orbity, zlomenina obratlů C5 a C6, sériová zlomenina žeber, pneumotorax, zhmoždění břicha. Strávila 5 měsíců ve stavu coma vigile. Po probuzení prodělala náročnou a dlouhodobou rehabilitaci v různých pobytových zařízeních. Po úrazu se částečně zotavila a dnes navštěvuje praktickou školu v Janských Lázních. Stále, ale pokračuje v rehabilitaci. Pro zjištění průběhu následné péče a jejích dopadů na kvalitu života člověka bylo užito narativních rozhovorů, které probíhaly od října 2014 do února 2015. Tyto rozhovory probíhaly v domácím prostředí respondentů po předchozím seznámení s jejich průběhem. Pro výzkumné šetření jsem zvolila narativní rozhovor, proto aby respondenti mohli vyprávět svůj příběh, tak jak je pro ně důležitý. Dát jim možnost hovořit otevřeně a v širším pojetí o situaci, která je postihla, aby mohli zmínit například pocity, obavy, postoje. Pokud bylo nutné v průběhu šetření některé otázky konkretizovat popřípadě upřesnit, bylo použito doplňujících otázek. Respondenti byli spokojeni s veškerým zadáním otázek. Neměli problém se srozumitelností ani formulací. U některých otázek nebo částí vyprávění však nastal problém s emotivním prožíváním nejbližších, kdy pro ně bylo velice těžké hovořit o této životní zkušenosti, kterou zažili. Proto bylo vždy lepší rozhovor na nějakou dobu přerušit. Všechny 56
provedené rozhovory byly zaznamenány a následně zpracovány do textu. Vzhledem k soukromým údajům respondentů přesný přepis formulací a osobní údaje v této práci neuvádím.
4.3 Biografie dívky po úrazu hlavy Rodinná anamnéza Matka: 58 let, vzdělání: střední odborné, nezaměstnaná Otec: 64 let, vyučen, podnikatel Sourozenci: 2 bratři 36 a 38 let, zdrávi Osobní anamnéza Žena, 26 let, vzdělání středoškolské s maturitou, svobodná Diagnóza: Stav po polytraumatu při autonehodě, fraktuře krční páteře, axonálním poranění mozku, kontuzi mozku, kontuzi břicha, evakuaci hygromu, spastické kvadruparéze, poúrazové encefalopatii. Nyní pravostranná hemiparéza, porucha paměti a orientace v prostoru. Období před úrazem Informantka jíž se týká tento výzkum, se narodila v termínu přirozeným porodem. Nebyla dítě plánované, ale chtěné a s radostí očekávané. V dětství nebyla vůbec nemocná, z běžných dětských nemocí prodělala pouze neštovice. Základní školu navštěvovala ve Dvoře králové nad Labem. Po ukončení povinné školní docházky nastoupila na střední floristickou školu do Hradce Králové. Po dokončení tohoto studia začala studovat anglický jazyk na gymnáziu Boženy Němcové v Hradci Králové. Následně si podala přihlášku na vysokou školu zemědělskou v Praze, kde studovala obor životní prostředí. Ve 3. Semestru, ale skončila, protože se jí nepodařilo absolvovat zkoušku z matematiky. Zapsala se tedy na úřadu práce a po nějaké době získala zaměstnání jako vedoucí prodavačka v prodejně ATOM RAT – značkové prodejně oblečení pro mladé v Hradci Králové. Práce ji zcela pohltila, byla jí nadšená. Informantka měla mnoho přátel a ráda s nimi vyjížděla na různé akce a výlety. Měla 57
také ráda sport, chodila do baletu, později do sokola. Ráda bruslila, v zimě ráda lyžovala. Vznik postižení Dne 25. 10. 2011 cestou do práce došlo k dopravní nehodě, kdy z pravé strany vozovky z kukuřice vyběhlo divoké prase. Informantka strhla řízení do leva a čelně narazila do stromu. Jela rychlostí 80 km/h. Na místě byla v bezvědomí. Některý z kolemjedoucích si jí všiml až později a zastavil. Následně zastavilo i další auto a oba řidiči poskytli informantce první pomoc a zároveň zavolali Rychlou Záchrannou Službu. Když zdravotníci dorazili na místo dopravní nehody, poskytli první pomoc a posoudili vážnost zranění, nechali ji převést vrtulníkem do fakultní nemocnice v Hradci Králové. Diagnóza po přijetí a akutní terapie Diagnostickým souhrnem po přijetí na Oddělení urgentní medicíny bylo polytrauma, těžká komoce mozku, zlomenina pravé orbity, zlomenina obratlů C5 a C6, sériová zlomenina žeber, pneumotorax, zhmoždění břicha, zlomenina kosti kyčelní. Následně byla přeložena na LO KARIM. Pro poranění krční páteře jí byl nasazen fixační límec a byla zahájena sedace opioidy. Vzniklo podezření na poranění míchy. Ultrazvuk tělesných dutin bez známek krvácení. Na kontrolním CT nalezen edém mozku a difúzní axonální poranění. Dne 27.10 potvrzena diagnóza difúzního axonálního poškození mozku, krční mícha poraněna není. Pacientka však trpí kvadruplegií. Neurochirurg zatím odkládá chirurgickou stabilizaci krční páteře, která by měla být provedena až při zlepšení stavu nemocné a možnosti vertikalizace, aktuálně postačuje měkký krční límec. Nemocná je stabilní, má hrudní drén, který odvádí vzduch z levého plicního stromu. Přetrvává bezvědomí GCS 6-7. Dne 31. 10. bylo provedeno CT břicha, které je bez známek náhlé příhody břišní, bez nových kultivačních nálezů. Musela být provedena chirurgická tracheostomie. Dne 3. 11. nastal pokles zánětlivých markerů. Pacientku také bylo možno odpojit od ventilátoru. Dále trvá porucha vědomí postupně je GCS 9 bodů. Pokračuje se v terapii. Rodiče uvádí, že byli u dcery denně přítomni, střídali se všichni členové rodiny. Matka uvádí, že asi pátý den jim zdravotní sestra zdůraznila, ať s dcerou cvičí a ukázala jim některé cviky. Rodiče tedy provádí doporučené cvičení, masírují a hladí. Sami si začali shánět informace o tom, jak by mohli dceři pomoci. 58
Zjistili si informace o reflexních bodech, které stimulují mozkovou činnost, začali při masírování používat různé bylinné oleje. Dohledali si informace o konceptu bazální stimulace. Neurologická klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové Dne 15. 11. byla pacientka přeložena na JIP neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Pacientčin stav je stabilizovaný. Stav vědomí je beze změny. Pacientce bylo provedeno EEG, výsledky uvádí hrubě abnormní záznam bez areální diferenciace- z hlediska EEG prognosticky spíše nepříznivý typ záznamu. Důraz na tomto oddělení se klade na rehabilitaci a komplexní ošetřovatelskou péči. Je zde zahrnut koncept bazální stimulace. Rodiče uvedli, že jim zde byl doporučen kurz bazální stimulace, který pak oba rodiče absolvovali. Postupně dceři začali podávat ovocné šťávy, nejdříve navlhčením rtů pomocí kartáčku, časem šťávu začala sama polykat. Následně se ji podařilo jíst řídkou stravu např. přesnídávky. Matka tvrdí, že dceři velice chutnal špek. Celkově hodnotí koncept bazální stimulace jako zázrak. Cílem rehabilitace je prevence imobilizačního syndromu, tlumení spasticity, respirační fyzioterapie-reflexní stimulace bráničního dýchání. Protažení horních i dolních končetin do antispastických poloh. Využívána je Vojtova metoda reflexní lokomoce. Lékaři sdělují rodičům, že by si pro dceru měli hledat vhodné místo k přeložení. Poskytli rodičům informace o třech možných zařízeních k umístění dcery. Z nichž jedno zařízení bylo podle výkladů spíše pro seniory, druhé zařízení jim sami lékaři nedoporučili, a tudíž jim zbyla jen jediná možnost a to zařízení v Městci Králové. Rodiče si tedy podávají žádost o překlad na DIP Městec Králové. Lůžka jsou, ale obsazená, takže dále s očekáváním zůstávají na JIP Neurologické kliniky. Klinický stav během hospitalizace probíhá bez významných změn stavu vědomí, ale proběhlo zlepšení motoriky levostranných končetin. Pro neklid na lůžku, je podáváno malé množství tiapridalu. Dne 1. 12. CT vyšetření ukazuje mírně expanzivně se chovající subdurální hygrom, naznačení mozkové atrofie. Pacientka má otevřené oči, nespolupracuje, nevyhoví, brání se aktivnímu pohybu horních končetin. Dále probíhá rehabilitace formou bazální stimulace a také rehabilitace v lůžku s pohybem hlavy v ose.
59
DIP a DIOP Městec Králové Po přijetí informantky do tohoto zařízení rodiče uvádějí, že zde až na výjimky nebyli spokojeni s lékařskou ani ošetřovatelskou péčí. Stěžují si i na úklid pokojů. Pokoje popisují jako deprimující. Při jedné z návštěv našly dceru nahou na zemi, za ruku byla stále připoutaná k lůžku (byla poutaná kvůli motorickému neklidu). Sestry o této situaci ani nevěděly, když šel otec pro pomoc, našel zdravotnice, jak spí v inspekčním pokoji. Po příjmu do DIOP v Městci Králové byl pacientce změněn i způsob podávané potravy. Potravu začali podávat přes PEG. Tento způsob stravování pacientce vůbec nevyhovoval, rodiče tvrdí, že dcera absolutně nedokázala přijmout a strávit až agresivně podávanou stravu. Rodiče tvrdí, že polykací reflex byl zcela zapomenut. Pacientka zvracela, nastaly u ní horečnaté stavy a výrazný pokles váhy. Nikdo z personálu však tato upozornění neřešil. Ošetřující lékař byl podle tvrzení na dovolené. Po jeho návratu v lednu 2012 byl znovu obnoven způsob stravování jako při přijetí pacientky, tedy nosem. Informantka si však na další změnu zvyká velice namáhavě, její stav se však postupně vrátil do stavu při příjmu. Denně k ní dochází rehabilitační sestra. Nadále za ní dojíždějí
rodiče,
kteří
s ní
taktéž
cvičí,
pokračují
v bazální
stimulaci.
V únoru 2012 rodiče zažívají chvíle veliké radosti, protože dcera začíná občas navazovat oční kontakt. Uvádějí, že stav se nadále zlepšuje. Byly provedeny vyšetření EEG a magnetická rezonance. Pacientka se postupně probírá z komatu. Reaguje na hlas, očima hledá kontakt, fixuje. Postupně začíná plnit jednoduché pokyny (zvedni ruku, zavři oči). Na konci měsíce dokáže říci pár slov. Rodiče popisují, jak miluje čištění zubů a prohlížení vlastního odrazu v zrcadle. Následující měsíc začínají pacientku na lůžku posazovat, postupně zkoušejí přesazovat do mechanického vozíku nebo do křesla. Takto vydrží sedět několik minut. Matka uvádí, že je velice zvědavá a vše se zálibou sleduje. Potravu, v rozmixované formě již přijímá lžičkou. Později u pacientky však došlo k psychickému rozrušení, které vedlo k zablokování čelisti a v důsledku toho přestala opět úplně mluvit i přijímat potravu lžící. Proto byla následně objednána k logopedovi, který však nepůsobil v místě pobytu pacientky, tudíž matka musela přijet za dcerou a společně pak dorazit na logopedické vyšetření. Matka uvádí, že v budově logopedické ambulance nebyl výtah a proto, toto vyšetření probíhalo na ulici v sanitním voze. Logopedka vysvětlila matce, jakým způsobem může dceři uvolňovat svaly v obličeji, jak nacvičit polykací reflex a také artikulaci. Téhož roku v dubnu pak byla 60
pacientka přeložena na oddělení následné péče DIP taktéž v Městci Králové. Matka uvádí, že se jednalo pouze o vedlejší pokoj. Na tomto pokoji je pacientka s dalšími dvěma pacienty, kteří rádi informují rodiče o průběhu dne jejich dcery. Uvádí, že naše informantka si neklidem v nohou říká o vykonání potřeby. Po upozornění zdravotnického personálu na tento jev, bylo pacientce řečeno, ať vykoná potřebu do pleny, protože je moc těžká. Rodiče jsou velmi znepokojeni přístupem k pacientům, ale tvrdí, že nic nezmohou a nechtějí si ztěžovat, aby o dceru nebylo postaráno ještě hůře. Pacientka stále nemluví, ale ráda poslouchá všechna vyprávění. Rodiče jí na návštěvy nosí fotografie, kde pacientka poznává a ukazuje osoby z jejího blízkého okolí. Stále rehabilituje, rodiče začínají s postavováním a uvádí, že to jde dobře. Začínají si hledat rehabilitační zařízení, kam by mohli svoji dceru přemístit. Informace o možnostech další péče si hledají na internetu. Matka uvádí, že v této fázi jim již nikdo neřekl, co s dcerou mají dělat nebo jaké jsou jejich možnosti. Rodiče jsou tímto velice znepokojeni, potřebovali by pomoc a podporů odborníků, kteří by jim řekli vaše dcera je schopna „toho a toho‘‘ a proto máte „takovéto a takovéto‘‘ možnosti. Nicménně pomocí internetových zdrojů nacházejí odkaz na Hamzovu odbornou léčebnu pro děti a dospělé v Luži – Košumberku. Domlouvají si zde schůzku. Chválí si vstřícný a milý přístup a nabídnutí možnosti nástupu během jednoho měsíce. Požádali tedy ošetřující lékařku v DIOP Městec Králové o zaslání žádosti o rehabilitaci do Hamzovy odborné léčebny. Vše probíhalo, dle domnění rodičů tak jak má, a proto matka po zjištění přesného data nástupu postupně začala předávat svoji práci v zaměstnání, protože nástup byl podmíněn doprovodem jednoho z rodičů. Nástup byl stanoven na středu a matka uvádí, že v úterý odpoledne jí telefonicky kontaktovala ošetřující lékařka z Městce Králové a sdělila jí, že dceři všeobecná zdravotní pojišťovna nástup do Hamzovy odborné léčebny zamítla z důvodů mentální neschopnosti dcery a nedostatečně vyplněné žádosti. Po osobní návštěvě VZP vyšlo najevo, že chybí vyjádření neurologa a posouzení ošetřující lékařky z DIOP Městec králové. Zprávy tedy byly dodány a následně byla schválena možnost nástupu do Hamzovy odborné léčebny. Nicméně datum možného nástupu se posunul o jeden měsíc. Pacientka tedy po domluvě dále zůstává v DIP Městec Králové a 2x denně rehabilituje. Rodiče podotýkají, že začala být agresivní, začíná mluvit, ale používá jen sprostá slova. Rodiče při návštěvách tahá za vlasy, štípe, bije do zad. Na víkendy si ji začínají vozit domů, z počátku pouze 61
na soboty, později na celé víkendy. Pacientka cesty domů absolvuje vleže. Cesta do místa bydliště trvá cca 1 hodinu, informantka tudíž přijíždí velice unavená, ale rodiče uvádí, že pobyt doma ji velice těší. Pozorují, že známé prostředí poznává. Zdokonaluje se v řeči, také ve stravování vidí pokrok, poukazují na náznak samostatnosti. Snaží se ji vysazovat na WC. Celkově hodnotí rodiče zařízení DIP a DIOP v Městci Králové jako katastrofické, nejvíce trpěli tím, že vše čeho u dcery dosáhly pomocí bazální stimulace (začala reagovat na hlas, objala je, pohladila, začala přijímat potravu ústy, tělesně prospívala) přišlo v niveč kvůli nešetrnému způsobu změny příjmu potravy a přístupu personálu. Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé Luže – Košumberk Pacientka do tohoto zařízení nastupuje dne 24.5 2012 v doprovodu matky. Ukončení pobytu je naplánováno na 6. 8. 2012. Příjmové rehabilitační vyšetření Přijata po diagnóze polytraumatu po autonehodě, fraktuře páteře, axonálním poškození mozku, kontuzi mozku, kontuzi břicha, subdurálním hygromu s evakuací. Diagnóza obsahovala taktéž spastickou kvadruparézu, pravostrannou hemiplegii, poúrazovou encefalopatii. Provedena byla tracheostomie a zavedený PEG. Pacientka trpí inkontinencí moči i stolice. Orientace: Pacientka je orientovaná, spolupracuje, ale je znát značná únava po transportu, zívá. Řeč: Řeč je dysartrická. Pacientka používá jednoduché věty, ke konci vyšetření je již unavená, mlčí. Pamatuje si jména členů rodiny, věk i kde bydlí. Čistotu neudržuje, je plenovaná. Nácvik kontinence po úraze nebyl prováděn. Strava: Je zaveden PEG, do kterého jsou podávány zejména tekutiny, pacientka pije sama, ale jen malé množství. Pevnou stravu kouše a polyká bez potíží. Oblékání: Vše probíhá ze strany pacientky pasivně, chybí vlastní aktivita a pomoc. Přesuny vůbec nezvládá. PHK: Je v semiflexi, prsty a palec v dlani LHK: Je paretická, úchop je slabý, ale možný. Aktivně zvládne pohyb rukou až na vlasatou část hlavy.
62
Dolní končetiny: Trpí hypotrofií svalů obou končetin. Pravá dolní končetina je těžce paretická, zvládne aktivní pohyb tahem po podložce. Levá dolní končetina je silnější, zvládne aktivní pohyb do 90 stupňů v kyčli, i nad podložkou. Stoj zvládne s oporou o asistenta. Stoj je nejistý, chůze je teprve v nácviku. Opírá se výhradně o asistenta. Pacientka se pokouší o nákrok, rozvine se třes svalů, není schopna opory o pravou dolní končetinu. Kolenní zámek je nefunkční. Sed zvládá pouze s oporou zad. Posazení na lůžku s výraznou dopomocí. Vstupní logopedické vyšetření Celkové motorické tempo je pomalé. Oční kontakt je nepřesný, hlavně vpravo. Zrakové vnímání je celkově kolísavé. Spontánní řečový projev je minimální, pacientka odpovídá na otázky spíše jednoslovně, slabým hlasem, mírně dysartricky. Motorika mluvidel je zatím omezena. Jazyk plazí k okraji spodního rtu, je hypotonický. Mlaskání jazykem jde náznakem. Zuby pacientka vycení. Našpulení rtů jde zatím nedokonale. Retný uzávěr není pevný. Tváře nafoukne, přelívání z tváře do tváře nejde. Jídlo příjimá nakrájené, ústy. Pití také, zvládá z hrníčku i brčkem. Tekutiny neutíkají koutkem úst. Čelistní úhel je zatím malý, ale dříve měla problém vůbec pootevřít. Výkon v oblasti fatických funkcí je velmi proměnlivý, zatím lze těžko usuzovat na typ afázie. Při vyšetření podstoupila pojmenovávání obrázků. V abecední tabulce vyhledává obtížně, nepojmenuje jednotlivá ukazovaná písmena. Ve slabikáři je pojmenovat dokáže. Slova z písmen nesloží, patrně vázne zrakové vnímání. Grafie: Uchopí do LHK, s obtížemi napodobí tiskací písmeno V, E. Na počítači je patrné, že lépe vyhledává vlevo, musí být upozorňována na zvednutí pohledu a zadívání se vpravo. Lexie: Při čtení slov někdy tvrdí, že slovo nepřečte, v zápětí na to je však přečte. V oblasti automatických řad měsíce v roce vyjmenuje, ale neorientuje se v nich. Dny v týdnu vyjmenuje, s malou dopomocí i zpět. Číselnou řadu vyjmenuje. Není orientovaná ve dnech, datu. Uvádí stále měsíc březen a jako rok svůj rok narození. Výrazné obtíže budou s krátkodobou pamětí, již po dvou minutách si nepamatuje zadání, opakovaný datum, jméno terapeuta. Závěr vyšetření uvádí obtíže v oblasti fatických funkcí a krátkodobé paměti, grafii a lexii, lehkou dysartrii a omezenou motoriku mluvidel. Indikována je intenzivní logopedická péče.
63
Komplexní psychologické vyšetření Bylo zaměřeno na aktuální posouzení stavu, kognitivních funkcí, osobnosti. Vyšetření muselo být rozděleno do etap pro zvýšenou únavnost. Závěrem vstupního vyšetření je globální kognitivní deficit posttraumatické etiologie. Deteriorace intelektu, deficit pracovní, krátkodobé paměti, narušení fatických, gnostických funkcí a bazálních školních dovedností- lexie, grafie, kalkulie. Alterace osobnosti, frontální projevy, impulzivita, labilita. Pacientka spolupracuje, akceptuje kognitivní stimulaci. Stav jeví mírnou tendenci k úpravě. Ergoterapeutické vyšetření Lokomoce probíhá na zapůjčeném mechanickém vozíku s doprovodem matky, sama pacientka vozík neovládá. Chůze zatím nerealizována, sed je nestabilní. Pacientka sjíždí z vozíku směrem k zemi. Hlava je držena v předsunu a ve sklonu. Mobilita v rámci lůžka je částečně soběstačná, otočí se na bok, neposadí se. Při koupeli a na wc je plně nesoběstačná, postupně odvykána z plen. EEG-Biofeedback Obtížná spolupráce pro vysokou unavitelnost a neklid pacientky. Jako terapie byly indikovány léčebná tělesná výchova, klasické masáže s předehřátím, mechanoterapie, parafínová lázeň, akupresurní nožní koupel, ergoterapie, biofeedback logopedická vyšetření, psychologická vyšetření. Matka si chválí příjem do zařízení, který prý proběhl s velkou pečlivostí a zájmem. Lékařka matku vyslechla, vyhodnotila stav a možnosti pacientky a podle závěrů šetření sestavila rehabilitační plán. Každá rehabilitace informantku velice vyčerpávala, vše bylo přizpůsobováno jejím možnostem a výsledky tak byly brzy vidět, udává matka. Také mi sděluje, že si dala za úkol dceru zbavit plen, což bylo podle jejich výpovědí velice obtížné, protože dcera sama nestála, neměla sílu, přesto ji však vysazovala na WC pravidelně. Postupně se jí to podařilo. Jako další úkol si stanovila dceru naučit jíst, doposud ji krmila. Postupem času pacientka začala vyžadovat i vidličku, což matku velice těšilo. Popisuje mi, že když už se dceři nechtělo jíst samotné, vyžadovala dokrmit. Denně chodili na různé rehabilitační procedury. Při perličkové koupeli zjistili, že v jizvě po tracheostomii má píštěl, bylo tedy nadále nutné hlídat hladinu vody při všech vodních procedurách. Jinak si v rehabilitaci vedla velice dobře, začíná chodit s pomocí chodítka. Postupně jí byly přidávány další procedury, protože 64
míra unavitelnosti již nebyla tak velká. Matka se snažila sama všemožně dceru rozvíjet a posunovat kupředu, každý den s ní chodila na procházky, zpívala jí a uvádí, že dcera se postupně ke zpěvu přidávala. Po šesti týdnech se matka vystřídala v péči a pobytu s otcem, který pokračoval v započaté rehabilitaci. Uvádějí, že pokrok ve výsledcích byl přímo raketový. Kromě pohybového zdokonalování, začíná
informantka také hrát
s rodiči různé hry. Velký problém má v oblasti krátkodobé paměti. Rodiče ji denně četli, zlepšila se tak slovní zásoba. Později prý milovala slovní fotbal. Hrají se s ní stolní hry a různé kvízy. Matka mi popisuje, jak velice moc chtěla hrát „člověče, nezlob se“, ale neudržela v pravé ruce figurku, v levé ruce ji udržela pouze omezeně. Neuměla ani odpočítat políčka. Výstupní logopedické vyšetření V průběhu rehabilitačního pobytu byla realizována logopedická sezení 4x týdně. Zaměřena byla na intenzivní rozvoj motoriky mluvidel, orofaciální stimulaci a rozvoj fatických a gnostických funkcí. Během terapie došlo k výraznému zlepšení ve všech oblastech fatických funkcí. Stále vázne orientace v datu. Přetrvává porucha krátkodobé paměti a volních vlastností. Pacientka má únikové tendence od terapie. Zlepšena je motorika mluvidel, jazyk je pohyblivý všemi směry, je patrný lehký pokles koutku ústpři cenění zubů a špulení je schopna to korigovat. Spontánní řečový projev je realizován ve větách, projev je srozumitelný, pouze špatně jsou tvořeny vibranty R, Ř. Zrakové vnímání je již zlepšeno, obrázky vyhledá na celé ploše stolu bez upozorňování na jeho okraj na pravé straně. Zvládá i složit puzzle z více kousků. Využito bylo Logico piccolo- soubor oko a ruka, Mentio- zrakové vnímání, práce s obrázky na stole- co k sobě patří, nadřazené a podřazené pojmy apod. Oblast grafie: píše LHK, v PHK se snaží tužku udržet a zkouší grafomotorické prvky. LHK píše i psacím písmem. V oblasti lexie bylo skoro celou terapii čtení procvičováno na úrovni řazení slov k obrázku, poznávání izolovaných písmen, globální čtení, ale i analýza a syntéza slova. Postupně se začala dostávat ke čtení vět. Paměť byla intenzivně procvičována na Mentiu, pexesománii, Logico piccolo. Procvičována byla pravolevá orientace, rozumění těžším gramatickým strukturám, řazení sériových příběhů. Dále antonyma, homonyma, synonyma, slovní fotbal, paměťové hry. Jako diagnóza byla stanovena kognitivně komunikační porucha, získané obtíže v lexii a grafii a porucha krátkodobé paměti. 65
Rodiče byli zacvičeni a edukováni v dalších krocích terapie, předány jim byly potřebné materiály k terapii v domácím prostředí. Rodiče si již zakoupili Mentio i pexesománii. Výstupní psychologické vyšetření Pacientka byla během pobytu zařazena do psychologické péče, realizována byla psychologická vyšetření v etapách dle únavnosti a následně kognitivní trénink. Během terapie došlo k výraznému zlepšení ve všech hlavních funkčních systémech psychické činnosti. Pacientka velmi dobře spolupracuje, je motivovaná, částečně zvládá frustraci (neúspěch). Při důsledném vedení je schopna pracovat až 60 minut. Kognitivní funkce: intelektové výkony se nyní pohybují při horní hranici pásma defektu lehkého stupně. Došlo k významnému zlepšení v oblasti vizuální percepce, percepční organizace, schopností diskriminace a schopnosti abstraktní tvarové percepce a dedukce. Mnestické funkce vykazují zlepšení převážně v dlouhodobé paměti. Pacientka si snáze a s menší nápovědou vybavuje minulé události, bazální školní dovednosti a vědomosti. Krátkodobá paměť pro auditivní i vizuální materiál zůstává těžce narušena. Emocionalita a osobnostní faktory: schopnost adekvátní emoční reakce je zachována. Emoce jsou kongruentní obsahu myšlení, sociálnímu kontextu, životní situaci. Přetrvává kolísání emočního ladění, impulzivita, oslabení kontrolních mechanismů. Exekutivní funkce: Vykazují mírné zlepšení, pacientka je motivovaná ke zlepšení svého zdravotního stavu, uvědomuje si adekvátně nutnost komplexní terapie. Verbalizuje, že chce dosáhnout dobré kvality života, chodit, vrátit se do práce. Organizovat a plánovat vlastní aktivitu ale zatím nedokáže. Klíčovým problémem zůstává porucha krátkodobé paměti, ta pacientku nejvíce limituje v samostatném fungování. Doporučeno je pokračovat v nastaveném režimu, kognitivní stimulaci realizovat pomocí PC programů, vybavování stimulovat formou hry v kontextu denních aktivit a běžných sociálních situacích. Výstupní ergoterapeutické vyšetření Pacientka docházela pravidelně na individuální ergoterapii v doprovodu matky nebo otce 2x týdně. Spolupráce se v průběhu terapie výrazně zlepšila ve smyslu soustředění. Udržuje oční kontakt.
Pokrok nastal také v aktivizaci PHK při sebeobslužných
činnostech – sebesycení. Terapie byla zaměřena na kognitivní cvičení, nácvik jemné motoriky a reedukaci PHK, nácvik oporných funkcí a vývojové kineziologie. Pacientka se pohybuje na mechanickém vozíku. Jízdu na vozíku zvládá téměř samostatně, musí se 66
slovně vést při ovládání vozíku PHK. Sed na vozíku je stabilní. Realizuje chůzi s čtyřkolovým chodítkem za doprovodu druhé osoby, s otcem zkouší přejít od vozíku k lůžku bez chodítka. V rámci lůžka je pacientka samostatná, otočí se na bok, samostatně se z lehu posadí, sed je stabilní. Oblékání a svlékání zvládá pacientka v pomalém tempu. Tkaničky a zip nezapne, knoflíky ovládá. Stravování realizuje lžící, vidličkou, kterou drží v LHK, chléb zkouší jíst pomocí PHK. Maso a tužší kusy vyžaduje nakrájet. Ranní hygienu zvládá částečně samostatně s dohledem rodičů, celková koupel vyžaduje pomoc druhé osoby. Jemná motorika u PHK je nekvalitní, špetku nesvede, pěst nedovře, stisk je oslabený. LHK dříve byla pomocná, nyní je dominantní. Úchop je silnější jemná motorika zlepšena. Svede pěst, špetku. Pacientka i rodina jsou poučeni o domácím cvičení, otec edukován o cvičení kognitivních funkcí, stimulaci PHK a bimanuální kooperaci. Doporučen je další pobyt vzhledem ke zlepšení stavu. EEG- Biofeedback Pacientka během pobytu absolvovala 18 terapeutických sezení. Spolupráce se velmi zlepšila. Terapie probíhala 3x týdně a v poslední době se navýšil počet kol na plný počet. Pacientka má aktivní přístup, je velmi motivovaná. Celkově se zlepšil její zdravotní stav. Závěrečné rehabilitační vyšetření Rehabilitaci pacientka zvládla bez potíží. Rodiče byli zacvičeni v rehabilitaci, spolupráce s rodinou je velmi dobrá. Během pobytu proběhla komplexní fyzioterapie, ergoterapie, logopedie, psychologie, biofeedback, hydroterapie, mechanoterapie. Byly vyzkoušeny rehabilitační pomůcky a zhotovena dlaha na PHK a také ortézy na kolenní klouby. Dále byl vyzkoušen mechanický vozík, postupně byla pacientka vertikalizována na čtyřkolovém chodítku. Pacientka je spokojená, ví, že udělala velký pokrok a chce se nadále zlepšovat. Je orientovaná, dobře zadaptovaná. Zlepšení po stránce psychické i motorické je značné. Komunikuje lépe jednoduchými větami, artikulace je zřetelnější, rozšířena slovní zásoba i chuť ke komunikaci. Mimika je také zlepšena, často se usmívá, i po vysazení Tiapridalu nejsou stavy agresivity, občas se projeví impulzivita, mírné frontální projevy, ale není nutno řešit medikamentózně. Některé pojmy si nadále vybavuje s obtížemi, výrazně vázne krátkodobá paměť. Spí bez potíží. Stravu i tekutiny přijímá bez potíží, byl proto odstraněn PEG a jizva je zhojena. Tracheostomie je 67
zhojená, ale přetrvává drobná fistulka. Původně byla inkontinentní, rodiči důsledně prováděn nácvik mikce a defekace, nyní je již zcela bez plen, úniky moči nejsou. Po stránce motorické došlo k posílení svalů trupových i končetinových. Přesuny zvládá s mírnou dopomocí, občas stačí jen dohled. Chůze i opora o dolní končetiny je již mnohem jistější a stabilnější. Je schopna se ze sedu postavit s minimální dopomocí, občas zcela sama. Sedí jistě bez opory zad, na posteli se otočí sama, posadí se bez dopomoci. U obou horních končetin zlepšen značně aktivní pohyb. Je schopna uchopit pero i do pravé ruky. Stav jeví nadále tendenci k úpravě. Oko sleduje prst všemi směry. Mimika je téměř symetrická. Hlavu drží a v prostoru ovládá všemi směry. Doporučením je pokračovat dle naučeného, potřebuje celodenní asistenci. Doporučeno čtyřkolové chodítko pro domácí rehabilitaci. Je zcela nutné pokračovat v rehabilitaci co nejkomplexněji v domácím prostředí. Opakovaný pobyt je indikován s doprovodem. Po návratu domů rodiče začali postupně řešit, co budou dělat dál. Opět si sami zjišťují do jakého zařízení dceru umístit, aby se mohla nadále rozvíjet a zdokonalovat. Po návratu z Košumberku se informantka s pomocí nají, napije, sama sedí, chodí s pomocí druhé osoby. Řeč se obnovila, opakuje po druhých. Postupně si začíná vybavovat věci z minulosti. Krátkodobá paměť je však dosud velkým problémem. Oba rodiče chodí stále do zaměstnání. Od září začíná navštěvovat denní stacionář v Trutnově. Rodiče soudí, že se dcery velice dobře ujali, denně rehabilituje (využívána Vojtova metoda), zdokonaluje se v chůzi, zúčastňuje se akcí, které stacionář pořádá. Informantka postupně začíná i s edukací. Postupem času jsou informantce nabízeny i různé počítačové výukové programy. S pomocí těchto programů by se pomalu měla učit matematiku a český jazyk. Zařízení také nabízí programy pro klienty jako např. tance, zpěv, plavání, výlety. Rodiče uvádí, že ve stacionáři byli klienty převážně lidé s mentálním postižením, což informantku po určité době, kdy se začala osamostatňovat, omezovalo. Stěžovala si. Rodiče však shrnují pokroky, kterých se jim během této doby podařilo dosáhnout. Dcera chodí samostatně. V oblasti sebeobsluhy uvádějí, že se obléká s dopomocí, osobní hygienu i koupele zvládá s dopomocí. Zvládá odnést nádobí ze stolu. Učí se psát, zkouší už i pravou rukou. Pro rodiče je toto období těžké, stěžují si, že lidé s takovýmto postižením mají velmi málo možností, které by podporovaly jejich návrat do společnosti. Začínají hledat vhodné edukační zařízení pro svoji dceru, která je už ve stavu, kdy potřebuje rozvíjet také rozumové schopnosti, znovu získat 68
znalosti a dovednosti, které následkem úrazu ztratila. Matka uvádí, že se s dcerou pomalu začala doma učit i sama, chtěla po informantce například vyjmenovat pádové otázky nebo jiné mechanické řady, ale informantka vůbec netušila, o co se jedná. Začala ji tedy učit vše od začátku. Uvádí, že to byl obrovský problém vzhledem k poruše paměti. Matka nevěděla, jakým způsobem dceru učit, proto si sjednala schůzku s ředitelkou základní školy speciální ve Dvoře Králové nad Labem. Paní ředitelka byla velmi vstřícná a domluvila se s rodiči na individuálním doučování, kam informantka začala docházet každé pondělí. Informantka začala s výukou probíranou ve druhém ročníku. Matka uvádí, že paní ředitelka vždy vysvětlila látku i jí a zadala domácí úkoly na celý týden. Rodiče začali zjišťovat, zda by dceru od nového školního roku nepřijaly do této základní školy speciální ve Dvoře Králové. Po schůzce ve speciálně pedagogickém centru, jim však bylo řečeno, vzhledem k tomu, že v této škole jsou převážně děti s mentálním postižením, není toto zařízení pro informantku vhodné. Dceři se postupně začaly vybavovat základní školní znalosti. Rodiče začali tedy hledat jiná zařízení v okolí jejich bydliště, ale žádné takové nenašli. Nakonec objevili Praktickou školu Olgy Havlové v Janských Lázních, kam byla informantka přijata a v září 2013 tam také nastupuje. Praktická škola Olgy Havlové Od 1. 9. 2013 nastoupila informantka do praktické školy v Janských Lázních. Je zde na internátu, rodiče ji v pondělí do školy vozí a v pátek pro ni opět přijíždí. Uvádí, že dcera byla ze začátku na škole velice nešťastná, protože se ve škole nedokázala orientovat. Měla problém v orientaci jak v prostoru tak čase. Postupem času se však situace zlepšila a informantka se začíná dobře adaptovat na nové prostředí. Učí se, podle matky dobře. Problém ji dělá navazování kontaktů jak na škole, tak na internátě. Třídní učitelka hodnotí na konci prvního ročníku informantku jako milou a snaživou slečnu. Prvni půlrok byl pro ni vel$i rikol adaptovat se na nové školní prostředí, zorientovat se v prostorech školy a internátu a přivyknout si na požadavky školy a způsob výuky, Ve druhém pololetí výborně zvládla i dlouhou nepřítomnost a opět již rychle zapadla do dění ve škole. Stále se zlepšuje. V českém jazyce pracovala v tomto pololetí kolísavě, protože dlouho chyběla. V pravopise se naučila vyjmenovat vyjmenovaná slova, ale použití pravidla je ještě nejisté. Učivo z nauky o slově ovládla hezky. Pracuje 69
samostatně. V literatuře čte výborně a v textu se orientuje, obsah pochopí správně. V matematice se ve druhém pololetí orientovala v základním numerickém počítání. Zvládla násobení a dělení 10,100 a dělení se zbytkem. Jednotky času a jejich základní převody umí. Slovní úlohy umí řešit samostatně. Informantka je velmi vnímavou posluchačkou vážné i moderní hudby. Její znalost a zkušenosti v oblasti muziky jsou velice vytříbené a její vkus vypovídá o celkové kultuře. S chutí se účastní všech veřejných akcí a zadané úkoly plní velice svědomitě. V hodinách ručních prací vyzařuje ženský cit pro krásu a její vkus je opravdu vytříbený. Ruční práce jí baví a tomu odpovídají i její výrobky. Je schopna soustředit se na jednu věc a dotáhnout ji až do konečné podoby. Velice ji baví práce s modelovacími hmotami. Práci s počítačem, internetem a kancelářskými technikami zvládá velmi dobře, v některých úkonech předčila i své spolužáky. Občasné neúspěchy pramení z její vlastní nejistoty, ale po malé nápovědě úkoly vždy správně splní. Při hodinách tělesné výchovy se dle svých schopností a možností účastní všech nabízených pohybových aktivit. Postupem času zvládá i pravidla jednotlivých her a stala se tak platným členem týmu. V průběhu roku se zlepšily i její orientační schopnosti. Ve druhém pololetí školního roku se informantka projevovala velmi decentně. Perfektně rozlišovala činnost pro vhodné využití volného času, uvědomuje si jak je volný čas drahocenný. Velkou část druhého pololetí zameškala kvůli pobytu v lázních, učivo tedy musela dohánět, což pro ni bylo náročné. Je však snaživá, poctivá, svědomitá, pracovitá, vnímavá a při vyučování hodně aktivní. V projevu je jistější a do hodin chodí připravená. V třídním kolektivu je velmi přátelská. V praktických dovednostech hodnotí třídní učitelka informantku také velice dobře. Uvádí, že při přípravě pokrmů a vaření je velmi pozornou žákyní, vaření ji velmi baví a se zaujetím zkouší nové receptury. Také v oblasti nácviku hospodaření a vedení domácnosti si vedla velice dobře. Pochopila úspěšně a bez chyby manipulaci s bankovkami a nakupování. Bezhotovostní platby také pochopila. Praktické příklady z nakupování splnila a ještě pomáhala ostatním. V prostředí domova stále cvičí, chodí na procházky s trackingovými holemi. Rodiče nechali postavit krytý bazén, aby mohli s dcerou cvičit ve vodě. Dělají pro co největší možné navrácení dceřina zdravotního stavu k normálu naprosto vše. Stěžují si na nedostatek rehabilitační péče ve škole, a proto žádají o lázeňský pobyt opět do
70
Hamzovy odborné léčebny v Košumberku. Žádosti bylo vyhověno a dcera, tentokrát již sama, odjíždí na léčebný pobyt, který s pomocí personálu zvládla. Hamzova odborná léčebna, pobyt 2014 Informantka nastoupila na opětovný rehabilitační pobyt do Hamzovy odborné léčebny pro děti a dospělé v Luži – Košumberku. Pobyt trvá od března do května 2014. Příjmové rehabilitační vyšetření Zaznamenává přetrvávající problém s pamětí (pacientka zapomíná, nevybavuje si), a orientací v prostoru, zejména v novém prostředí. Po motorické stránce přetrvává pravostranná hemiparéza (byla plegie), se schopností pomalé, ale samostatné chůze bez pomůcek. Zlepšil se zrak, zlepšení je patrné i na perimetru, nemá dvojité vidění. Zlepšila se i řeč, schopnost vyjádření a adekvátních odpovědí. Občas vázne vybavení pojmů. Bolesti pacientka nemá, je spokojená. V oblasti orientace je orientovaná osobou, časem, místem. Poznává personál, ale nepamatuje si místa na pavilonu nebo v exteriéru. Spolupracuje, usmívá se, žertuje, pracuje velmi ochotně a dobře. Řeč je plynulá, artikulace zřetelná, správná, pouze tempo řeči je pomalejší. Polykání je bez obtíží. Nejsou úniky moči, defekace také bez obtíží. Je schopna obléci se, zapnout knoflík, zavázat tkaničky, vybrat oblečení. Pravá horní končetina- paréza, spasticita vpravo lehkého až středního stupně, končetinu zapojuje do činností jako pomocnou. Hybnost oproti minulému pobytu opět zlepšena. Pomalým tempem vše zvládá, jen s horší koordinací pohybu. Pomalu zvládne opozici palce proti všem prstům, špetku, sevření v pěst, abdukci a addukci prstů, stisk je o něco slabší. Levá horní končetina je s normálním tonem, rozsahem pohybu i svalovou silou ve všech segmentech. U dolních končetin je diagnostikována oboustranná hypotrofie, horší vpravo. Pravá dolní končetina má horší nález. Pravá kyčel je nestabilní. Čití je neporušeno. Stoj je o širší bázi, levé rameno výše, přepad trupu na zad, mírný úklon trupu doprava, oslabené břišní a trupové svalstvo. Hlavu drží a ovládá v prostoru všemi směry. Chůze je samostatná bez pomůcek, o širší bázi, pomalejší, napadá na pravou dolní končetinu, není třes. Pravá dolní končetina měla sklony k drápovitému postavení prstů, což se od minulého pobytu taktéž zlepšilo.
71
Logopedické vyšetření Udává, že motorika mluvidel je přiměřená, paréza koutku úst je již nepatrná. Došlo zlepšení v oblasti paměti. Přetrvávají potíže v oblasti verbální fluence (tvorba slov na stejné počáteční písmeno nebo vyjmenovat skupinu zvířat za určitý časový úsek). Při vyšetření pojmenovává obrázky, automatické řady vyjmenovává vzestupně i sestupně. Grafie: píše pravou končetinou, psaní je obsahově správné, zatím vázne jen motorika a obratnost ruky. Lexie: čte téměř plynule, jen s občasným zadrhnutím při vyslovení některého slova. Reprodukce kratšího textu zvládá samostatně, delší text s pomocí. Individuální logopedický plán byl zaměřen na procvičování paměti, čtení s reprodukcí, psaní. Terapeutická sezení probíhala 2x týdně. Terapie probíhala dle individuálního plánu a byla zaměřena na čtení textu s následnou reprodukcí, který se dařil. Bylo třeba ponechat pacientce více času na opakované projití si textu, následně byla reprodukce přesnější a plynulejší. Procvičováno bylo také psaní, přetrvává pomalé tempo. Dále byla procvičována verbální fluence. Dle výsledků kontrolního testu došlo v oblasti paměti, jazyka a zrakově- prostorových schopností k mírnému zlepšení. Výkon pacientky při terapiích kolísal dle únavy, nálady pacientky a také se odvíjel od jejího soustředění. Jako diagnóza byly stanoveny residuální obtíže v oblasti fatických funkcí, převážně v oblasti paměti a verbální fluence. Doporučením pro další péči byly návštěvy logopeda v místě bydliště nebo v rámci vzdělávacího zařízení. Psychologické vyšetření Informantka podstoupila také psychologické vyšetření a podpůrnou psychoterapii. Nejvíce ji trápí problémy s krátkodobou pamětí, počáteční cíl pobytu byl stanoven celkově se zlepšit, aby mohla hlídat malou neteř a zesílit pravou dolní končetinu, aby se nepodlamovala. Spánek je kvalitní a chuť k jídlu zachována. V průběhu pobytu má pacientka smíšené pocity. Často je nespokojená, má pocit, že je manipulovaná, že se s ní jedná jako s malým dítětem. Používá diář, zde se orientuje podle rozpisu procedúr, dává si upomínky do mobilu. Ve volném čase luští osmisměrky, křížovky, sudoku. Rozumí si se spolupacientkou, hrají spolu stolní hry. Informantka uvádí, že by se chtěla vrátit ke své původní profesi- prodeji značkového oblečení. Pacientka lehce navazuje sociální kontakty. Psychomotorické tempo je mírně zpomaleno. Komnikuje adekvátně, 72
verbální projev je srozumitelný, odpovědi přiléhavé. Myšlení je jasné, konkrétní, ulpívavé. Spolupracuje ochotně, v testových situacích je motivována podat maximální výkon, zajímá se o výsledek. V nonverbální zkoušce obecných intelektových schopností došlo ke zlepšení, aktuální výkonnost se pohybuje v pásmu průměru. Stejně paměťový test učení prokázal zlepšení, svědčí o dobré kapacitě pracovní paměti (vybaví si 12 slov z 15). Bohužel pacientka je citlivá na interferenci jinými podněty, po prezentaci další sady slov není schopna vybavit si předchozí sadu- po malé nápovědě zvládne produkci v dostatečném počtu slov. Ve Weschlerově škále index všeobecné paměti odpovídá pásmu mírného podprůměru, pracovní paměť dosahuje úrovně spodní hranice normy. Výrazný rozdíl je v neprospěch zrakové paměti nad sluchovou. Nejlépe dopadla v subtestu oddáleného sluchového znovupoznání, což vypovídá o zachovalé schopnosti učení. Ačkoliv se vlivem trénování posílila kapacita pracovní paměti, v praktickém životě nadále selhává, je dezorientována v prostoru (hledá svůj pokoj na oddělení), na procedury musí být doprovázena. Exekutivní funkce nadále oslabeny, vázne samostatné plánování a organizování vlastní aktivity, její adaptační mechanismy se snadno vyčerpají. Osobnost a emocionalita: emoce jsou přiléhavé dané situaci. Při sdělování vlastních prožitků sklon k negativním emocím. Přetrvává mírná tendence k impulzivitě. Je oslabena racionální kontrola i frustrační tolerance. Při citlivém přístupu velmi dobře spolupracuje, daří se jí lépe zvládat své rozlady. Závěrem psychologického vyšetření je stanoven regredující globální kognitivní deficit posttraumatické etiologie s dominující poruchou mnestických funkcí a poškozením exekutivních funkcí. Přetrvává pohotovost k afektivní reaktivitě. Stav jeví tendenci k úpravě. Pacientka má náhled a je velmi motivovaná. Ergoterapeutické vyšetření Zmiňuje, že levá horní končetina je bez výraznějších omezení hybnosti. Pravá horní končetina je schopna aktivní hybnosti v pomalejším tempu ve všech směrech bez výraznějších omezení ve velkých kloubech. Jemná motorika je neobratná, špetka nekvalitní, opozici proti všem prstům svede v pomalém tempu. Svalová síla je omezená. Terapie byla realizována 2x týdně buď ve skupinové nebo individuální formě. Cílem terapie byl nácvik jemné motoriky, koordinace pohybů obou horních končetin, trénink kognitivních funkcí. Individuální ergoterapie byla zaměřena především na trénink krátkodobé paměti, kdy záleželo na daném rozpoložení pacientky pro daný úkol. Došlo 73
k mírnému zlepšení. Pacientka již zapojuje pravou končetinu do činností bez obtíží. Doporučení zní pokračovat v domácí rehabilitaci s cílem udržení svalové síly, rozsahu pohybů horní končetiny, udržení úchopových funkcí ruky, soběstačnosti. Pacientka byla před propuštěním poučena o domácím cvičení. Informantka také absolvovala 6 terapeutických sezení beifeedback, která navázala na předchozí terapii a byla indikována jako podpora celkové rehabilitace a pro úpravu kognitivních funkcí. Sezení probíhala 2x týdně a pacientka velmi dobře spolupracovala. Během celého pobytu probíhala komplexní rehabilitační léčba, která zahrnovala léčebnou tělesnou výchovu na neurofyziologickém podkladě, vodoléčbu, plavání, klasické masáže, mechanoterapii, parafínové lázně, hipoterapii. Pacientka docházela na léčebně tělesnou výchovu 5x týdně. Cvičení bylo zaměřeno na uvolnění pravé horní končetiny, zvětšení rozsahu v ramenním kloubu. Prováděno bylo míčkování, pasivní cvičení, centrace v ramenním kloubu s prvky opory. Loketní klouby jsou volné a v plném rozsahu. Dále bylo cvičení zaměřeno na posílení trupového svalstva a svalstva dolních končetin. Využíváno bylo pilates a gymballu. Pacientka uvádí, že se cítí lépe, rozsah pohybu v ramenním kloubu se mírně zvětšil. Pacientce byla během pobytu vyrobena ortéza na pravou dolní končetinu pro kvalitnější stereotyp chůze. Informantka rehabilitaci ukončuje, zvládla ji dobře. Za pobytu přetrvávala porucha orientace v terénu léčebny i na pavilonu, některé procedury musely být z tohoto důvodu ukončeny. Pacientka se cítí dobře, je spokojená, zlepšila se i fyzická kondice. Posíleny jsou svaly pletence pánevního, trupové i břišní. Chůze je i nadále hemiparetická, ale samostatná. Informantka odjíždí domů, je poučena o domácím cvičení. Má pokračovat v naučeném cvičení a v tréninku paměti. V domácím prostředí se nadále zdokonaluje v samoobsluze, pomáhá s domácími pracemi, cvičí, rehabilituje. S rodiči trénuje prostorovou orientaci. S matkou zkouší dojet do Hradce Králové na nádraží a zkouší najít cestu do svého bývalého zaměstnání, daří se jí to s přehledem. Postupně se zkouší pomocí železniční dopravy dopravit do Hradce Králové sama. Na nádraží na ni čeká přítelkyně, která z povzdálí pozoruje, zda se informantka zorientuje a vydá se správnou cestou k místu svého bývalého zaměstnání. V obchodě s oblečením, kde byla
74
zaměstnaná začíná chodit na brigády, nejdříve jen na dvě hodiny denně, pomáhá s jednoduchými úkony, například s tříděním knoflíků a podobnými drobnými činnostmi. O letních prázdninách navštívili s otcem Paříž, kde denně chodí až deset kilometrů. Současný stav V září 2014 informantka nastoupila do 2. ročníku praktické školy. Ve škole se již orientuje lépe. Informantka má zde hodiny českého jazyka, matematiky, administrativu, občanskou nauku, základy přírodních věd. Dále také výtvarnou a hudební výchovu. Ze specifických výukových předmětů jsou to pak zdravotní výuka, aplikovaná tělesná výchova, rodinná výchova, hospodaření domácnosti, výživa a příprava pokrmů a ruční práce. Začíná chodit na kroužky a také ven s přáteli. Zúčastňuje se akcí, které škola pořádá, ale nutný je doprovod, protože přetrvává problém s orientací v prostoru. Ve škole má několik kamarádů, většinou chlapců, s kterými chodí po škole do na vycházky a do kaváren. Také se svoji spolubydlící na internátu si dobře rozumí. Nejnověji začala chodit na výuku angličtiny, kterou absolvuje každý pátek. 2x týdně absolvuje rehabilitaci a jednou týdně chodí plavat. Třídní učitelka hodnotí informantku v prvním pololetí druhého ročníku velmi dobře. Udává, že informantka se ještě lépe aklimatizovala na nové prostředí školy i internátu. Radí informantce aby si více věřila a pracovala s větší jistotou. Uvádí, že je velmi komunikativní a svědomitá žákyně. Ve výukových předmětech si vede velmi dobře. V českém jazyce používá pravidla vyjmenovaných slov, předpony i slovní druhy zvládá dobře. Je chválena za slohy a referáty. V matematice odčítá, sčítá, násobí i děli be chyb. Slovní úlohy také zvládá. Testy píše na výbornou. Baví ji ruční práce, je pečlivá a pracovitá. V oblasti IT techniky zvládá vše bez problémů. Pracuje úspěšně v textovém editoru. Při hodinách tělocviku se zapojuje do všech forem cvičení. Je ctižádostivá a má touhu po vítězství. Oblíbené jsou pro ni míčové hry. V hodinách plavání plave sama a osvojila si plavecké styly prsa a znak. Ve všech hodinách je aktivní a reaguje na dotazy. V praktických předmětech udělala velký pokrok oproti minulému ročníku, je samostatná, nepotřebuje asistenci. Zvládá práci v kuchyni a je úspěšná i v praktických cvičeních týkajících se nakupování. Chápe bezhotovostní platby i složenky. Na víkendy jezdí domů, kde tráví čas s rodinou. Ráno cvičí, využívá Vojtovu metodu reflexní lokomoce, na kterou podle matky velmi dobře reaguje. V průběhu dne 75
se pak věnuje domácím pracím a pracím na zahradě. Na jaro si s rodiči plánují výlety po českých památkách, aby si informantka obnovila znalosti o naší zemi. Také by si chtěla zkusit znovu osvojit jízdu na kole. Již dříve to zkoušela, ale měla problém s koordinací. Rodiče uvádí, že veškerý volný čas tráví s nimi. Tato situace, která postihla celou rodinu, prý velice posílila jejich vztahy. Nikdy prý spolu netrávili tolik času jako od doby po úrazu. S kamarády z doby před úrazem se informantka nestýká, protože zatím není schopna sama nikam jít nebo jet, upřesňují rodiče. Při poslední návštěvě mi informantka sděluje, že jakmile dostuduje praktickou školu v Janských Lázních, ráda by se vrátila do svého předchozího zaměstnání, alespoň na brigádu a postupem času snad i na své původní místo. Je velice motivovaná a neustále zdůrazňuje, jak moc by chtěla být opět samostatná. Dokonce tvrdí, že by si ráda udělala rekvalifikační kurz pro obnovu řidičského průkazu. Řídit se prý znovu nebojí. Je velice milá a bezprostřední. Prozrazuje mi, že ji čeká první schůzka s chlapcem od doby po úrazu. Velice se na ni těší a připravuje. Uvědomuje si dobře svůj současný stav i nedostatky. Svěřuje se mi, že si je vědoma toho, že často hovoří o sobě, že si stěžuje na svůj zdravotní stav a jak se snaží tohoto vyvarovat. Svůj současný stav popisuje takto: „Přes všechny ty hrůzy co jsem zažila a naštěstí přežila, se cítím relativně dobře. Jsou věci, které nezvládnu, ale naštěstí se skoro vždy najde někdo, kdo mi pomůže. Naštěstí si ty hrůzy nepamatuju, většinu jsem prostě zaspala‘‘ Je si velice dobře vědoma toho, že takovéto pokroky, které dokázala, jsou hlavně výsledkem toho, jak moc se chce sama zlepšovat a pokračovat dál ve cvičení a rehabilitaci. Tvrdí však také, že kdyby nebylo rodičů, stále by byla upoutaná na lůžku a biologické potřeby by konala do plen. Závěrem shrnuje, že by si přála, aby jí tato situace nikdy nepotkala, aby její zdravotní stav a hlavně stav její mysli byl zase ve skvělém stavu. Rodiče shrnují, že by si nejvíce přáli, aby jejich dcera mohla opět žít normální život mladého člověka, mít práci a přátele, ale bohužel nevědí jak toho dosáhnout. Celkově v celém systému následné péče postrádali odborné rady, které by jim pomohli v danou dobu s tím, co by bylo pro jejich dceru nejlepší. Aby jim někdo řekl, jakým směrem by se měly dát, co by bylo možné zlepšovat, jaké existují možnosti terapie, rehabilitace apod.
76
Speciálně pedagogická diagnostika Motorické funkce Oblast hrubé motoriky je poznamenána spastickou hemiparézou. Chůze je pomalejší, o širší bázi, ale samostatná. Informantka dopadá na pravou dolní končetinu, podlamuje se má proto zhotovenou ortézu, která tento jev eliminuje. Došlapuje prudčeji. Chůze do schodů a ze schodů je taktéž samostatná, někdy s oporou o zábradlí. Sed je stabilní. Stoj je široký, levé rameno je o něco výše a trup se mírně uklání doprava. V oblasti jemné motoriky je postižena pravá končetina, která dříve byla dominantní. Dnes je slabší, ale informantka ji už bez problémů zapojuje do činností. Taktéž píše pravou horní končetinou, i když úchop je slabší. Pravá horní končetina není omezena v pohybu ve velkých kloubech, pouze jemná motorika je méně obratná. Třes rukou není. Informantka píše psacím písmem, pomaleji, ale správně. Písmo je relativně úhledné, má správnou velikost i sklon. Slova drží linii i na papíře bez linek. Levá horní končetina je bez omezení a jemná motorika je neporušena. Na ploše se orientuje. Oromotorika je v normě. Mimika v obličeji je symetrická. Sebeobslužné činnosti V oblastech sebeobsluhy je informantka ve značné míře samostatná. Ve stravovacích návycích je zcela samostatná. Pokrmy jí příborem. Tužší kusy si nakrájí. Nemá problém s rozkousáním tuhé stravy. Nápoje si připravuje sama a sama je také konzumuje s hrnku či sklenice. Úroveň stolování včetně čistoty je v normě. Informantka si sama sklízí nádobí ze stolu a uklízí ho v kuchyni. Ve vykonávání hygienických návyků je informantka taktéž samostatná, pouze při celkové koupeli ve vaně potřebuje lehkou dopomoc při vstupu a výstupu z vany. Sama si dojde na WC, vyčistí zuby, umyje vlasy, osprchuje se, usuší se. S činnostmi, které vyžadují větší obratnost v jemné motorice např. stříhání nehtů, potřebuje dopomoci. Při oblékání, svlékání a nazouvání je zcela soběstačná. Sama si vybírá oblečení. Zvládá se bez pomoci obléknout, zapnout zip i knoflíky. Boty si nazouvá sama a také si dokáže zavázat tkaničky.
77
Rozumové schopnosti Psychomotorické tempo je mírně zpomaleno. Myšlení je jasné, konkrétní, ulpívavé. Obecné intelektové schopnosti jsou průměrné. Největší problém je s krátkodobou pamětí a v oblasti prostorové orientace. Tento problém se vztahuje pouze na nová místa, na místech dříve poznaných tento problém není např. cestu z nádraží do bývalého zaměstnání, nachází s přehledem. Informantka má lepší auditivní než vizuální paměť. Čte průměrně. Učivo probírané ve 2. ročníku praktické školy zvládá velmi dobře. Komunikační schopnosti Řečový projev je plynulý, smysluplný. Artikulace je zřetelná. Tempo řeči je normální. Problémy jsou při tvorbě hlásek R a Ř. Slovní zásoba je poměrně bohatá. Občas si nemůže vzpomenout na nějaký pojem, znervózní, ale většinou si nakonec vzpomene a pokračuje bez problémů dál v projevu. Informantka je velice komunikativní, ráda vypráví a velice dobře se začleňuje do rozhovorů druhých. Konverzace probíhá smysluplně a je přiměřená věku. Udržuje oční kontakt a adekvátně gestikuluje rukama. Rozumí všem požadavkům a dotazům bez potřeby upřesňování či jiné formulace otázek. Koncentrace pozornosti je závislá na rozpoložení informantky. Socializační vývoj Sociální kontakt navazuje bez problémů. Do nového prostředí se aklimatizuje s obtížemi, potřebuje více času. Přátele si našla v kolektivu své třídy v praktické škole i na internátě. Ve třídě je oblíbená, ostatním spolužákům pomáhá s úkoly, které nezvládají. Je usměvavá přátelská, ochotná, vstřícná, velice otevřená a bezprostřední. Velmi dobře spolupracuje. Výborný vztah má se svými rodiči, na které je poměrně dost fixovaná, zejména pak na otce. Vše s nimi konzultuje a se vším se jim svěřuje. Je velmi motivovaná pro další pokroky. Má plány do budoucna, ví čeho, by chtěla dosáhnout. Nedělá ji problém hovořit o situaci, která ji potkala. Bez problémů mluví o svých nedostatcích a obavách. Emoční vývoj Emoční projevy jsou u informantky adekvátní, odpovídající situaci. Je spíše pozitivně laděna. Někdy mírné projevy impulzivity. Vztahy k rodinným příslušníkům jsou velice 78
vřelé. Potřebuje pocit podpory. Někdy poměrně špatně zvládá neúspěch. Informantka má vytříbené estetické cítění, zejména na oblečení, kde klade důraz na jednoduchost, pohodlnost a detaily. Doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Podle mého názoru by informantka nadále měla pokračovat v probíhající rehabilitaci a cvičení, které by mělo vést k celkovému zlepšení svalové síly, rozsahu a koordinace pohybů. Jako vhodné pomúcky by mohly sloužit například různé balanční podložky, gymbally, rotoped. Dále by bylo vhodné pokračovat v rozvíjení jemné motoriky například různými grafomotorickými cvičeními či používání různých modelovacích hmot, které by vedly zejména k posílení, uvolnění a celkovému zlepšení úchopu pravé horní končetiny. V oblasti komunikace by měla pokračovat logopedická terapie zaměřená na odstranění rotacismů. Myslím, že klíčovým by měl být rozvoj paměti a procvičování prostorové orientace jak ve škole, tak v domácím prostředí, což by informantce poskytlo daleko větší možnost samostatnosti. Paměť by mohla být procvičována např. na PC programech. V prostředí školy by mohlo při orientaci pomoci například značení pomocí popisků či šipek. Také zaznamenávání informací do diáře případně na diktafon, by mohlo být nápomocné při problémech s pamětí. Zamezilo by se tak prožívání pocitů nejistoty a stresu informantky, zlepšila by se tak sebedůvěra. Ve výuce bych doporučovala zapojování všech smyslových kanálů pro co největší možné zapamatování probírané tématiky (např, nahrávky, fotky, obrázky, tabulky, schémata, přehledy, videa). Pro další rozvoj samostatnosti by mohl být vhodný nácvik vaření, úklidu, nakupování v reálném prostředí. V oblasti sociálního začleňování bych doporučovala zúčastňování se společenských akcí v rámci školy a internátu, podílení se na přípravě těchto akcí apod. Co se týče emocionální oblasti, doporučovala bych trénink zvládání neúspěchu a také se zaměřit na omezení impulzivních projevů. Zásadním by mělo být zjištění možností vhodných rekvalifikačních kurzů, které by mohly vést k pracovnímu znovuzařazení.
79
4.4 Závěry šetření Cílem výzkumného šetření bylo analyzovat faktory, které působily na kvalitu života osoby po úrazu hlavy. Dílčím cílem danou problematiku za pomoci analýzy dokumentů, pozorování a rozhovorů zpracovat do podrobné biografie, která zprostředkovává náhled na vývoj celkového stavu dívky po vážném úrazu hlavy. Hlavní výzkumná otázka zněla: Jaké faktory v průběhu následné péče nejvíce ovlivnily kvalitu života informantky? Podle zjištěných informací můžeme říci, že mezi zásadní faktory, které ovlivnily kvalitu života, patří profesionální péče oborníků, která následovala po akutní terapii. Lékaři na neurologické klinice fakultní nemocnice v Hradci Králové uvedli informantku do stabilizovaného stavu a poskytli ji nejlepší odbornou péči. Důležitým faktorem, který zcela jistě ovlivnil kvalitu pacientčina života v období, kdy byla ve stavu coma vigile byl koncept bazální stimulace, který ji nakonec pomohl se ze stavu bdělého bezvědomí probudit. Dalším faktorem v průběhu následné péče, který bezesporu ovlivnil kvalitu života, byl přístup ošetřovatelského personálu v zařízeních následné péče. Tento přístup ovlivňuje kvalitu života osob, jak v oblasti fyzického zdraví, tak v oblasti psychického stavu.
Přístup personálu může kvalitu
života člověka ovlivnit jak pozitivně, tak negativně. Z našeho výzkumu vyplývá, že kvalitu života ovlivnil negativně v zařízeních DIP a DIOP v Městci Králové a naopak pozitivně v Hamzově odborné léčebně v Luži – Košumberku. Jako další faktor, který samozřejmě ovlivňuje kvalitu života osoby po úrazu hlavy, vyhodnocuji intenzivní rehabilitační péči, která je poskytována v zařízeních následné péče. Komplexní rehabilitace a další léčebné terapie umožnily informantce dosáhnout výrazných pokroků ve všech oblastech ať už se jedná o pokroky v oblasti motoriky či rozumových schopností. Díky viditelným pokrokům tak došlo k velké motivaci informantky což mělo velice pozitivní vliv na její psychický stav a tím pádem i na zlepšení kvality života. Rodina je dalším z významných faktorů následné péče, které ovlivnily kvalitu života informantky. Rodiče a rodinní příslušníci zastávali a dodnes zastávají velkou část péče a podpory. V období po úrazu mimo jiné zajišťují téměř celý průběh následné péče, protože rozhodují o tom, kam bude informantka umístěna. Následnou péči také zajišťují v oblastech podpory fyzického i psychického stavu. Z šetření je patrné, že různé podpůrné techniky, bazální stimulaci, nácvik kontinence apod. byla prováděna 80
výhradně ze strany rodičů. Proto je rodina jako faktor ovlivňující kvalitu života během následné péče klíčový. Z výzkumu vyplývá, že dalším faktorem, který ovlivnil kvalitu života informantky je možnost edukace, umožňující osobám po úrazu hlavy socializaci. Pro informantku má velký význam možnost chodit znovu do školy a vzdělávat se. Pozitivně tato možnost ovlivnila kvalitu jejího života z důvodu znovuobnovení znalostí, možnost socializace, navázání kontaktů s novými lidmi, se kterými má něco společného. Získává pocit užitečnosti při zapojování se do společenských akcí pořádaných školou. Dalším faktorem, který by výrazně ovlivnil kvalitu života informantky by byla možnost podporovaného zaměstnání, rekvalifikačních kurzů, díky kterým by se mohla opět začlenit do společnosti a pracovního procesu. Získala by tak možnost opět zažít pocit samostatnosti a potřebnosti. Součástí výzkumného šetření také bylo zjistit odpovědi na vedlejší výzkumné otázky. Jednou z vedlejších výzkumných otázek jsem chtěla zjistit názory nejbližších na systém následné péče (jeho návaznost, komplexnost). Z šetření vyplývá, že takto významná péče, která by měla být poskytovaná osobám po úrazu hlavy (často jde o mladé lidi) je doposud mezioborově neprovázaná, nekomplexní. Rodiče jsou nuceni sami hledat možnosti, pomoci svým blízkým. Často nevědí jak postupovat, na koho se obrátit, co by mohli nebo měli se svými blízkými zlepšovat a jakým způsobem toho docílit. Postrádají informace o možnostech rehabilitace, terapiích apod. Z výzkumného šetření je patrné, že rodiče informantky v současné době neví, jakou cestou se mají dál vydat, jak by ještě mohli dceru podpořit. Sami hledají informace o tom, jak by se mohli podílet na dalším možném zlepšování stavu dcery. Systém následné péče má tedy dopady na kvalitu života celé rodiny. Rodiče cítí nejistotu a bezmoc, jsou bezradní a obávají se budoucnosti. Druhá vedlejší výzkumná otázka zněla: Jak probíhala edukace dívky po úrazu hlavy? Výzkumným šetřením jsem zjistila, že prvotní edukace informantky po úrazu probíhala prostřednictvím rodičů, kteří se ji snažili připomenout základní znalosti z oblastí každodenního života. Následně se snažili obnovit základní školní znalosti a dovednosti. Protože rodiče samozřejmě jako laici nebyli schopni poskytnout informantce komplexní vzdělávání ve všech oblastech, bylo třeba vyhledat odbornou pomoc z řad speciálních pedagogů. Určitá forma edukace také probíhala v denním 81
stacionáři
v Trutnově,
kde
informantku
učili
motorickým
a
sebeobslužným
dovednostem, později byla edukace zaměřena i na školní dovednosti. Při adekvátním stavu informantky probíhala edukace aktivní formou při pobytu v Hamzově odborné léčebně v Luži – Košumberku, kdy aktivně rozvíjela kognitivní schopnosti při psychologických, logopedických a ergoterapeutických sezeních. V době posledních dvou let se informantka vzdělává na praktické škole v Janských Lázních, kde edukace probíhá již klasickou formou, ve formě výukových hodin. Informantka se také dále z vlastní volby vzdělává v anglickém jazyce. Volba edukačního zařízení pro dívku po úrazu hlavy nebyla jednoduchá, rodiče neměli informace o tom, kam svoji dceru mohou umístit. Z výzkumného šetření vyplývá, že základní školy speciální nemají pro osoby po úrazu hlavy umístění. Vhodnější jsou praktické školy, které poskytují edukaci i dospělým osobám např. po úrazech. V těchto zařízeních jsou studenti vzděláváni, jak v klasických, tak v praktických předmětech, které jim mohou umožnit snadnější návrat do běžného samostatného života. Poslední výzkumnou otázkou bylo: Jaké změny po úrazu hlavy nejvíce ovlivnily život informantky? Z šetření plyne, že největší změnou, kterou přinesl úraz hlavy, byla ztráta samostatnosti a znovu odkázání na rodiče. Další významnou změnou bylo vzniklé tělesné postižení, jehož stav je v současnosti značně zlepšen, přesto však představuje pro informantku omezení v pohybu. Další změnou, která informantku asi nejvíce omezuje v návratu do samostatného života je získaná porucha paměti orientace. Tato změna u informantky vyvolává pocity nejistoty, stresové situace a sníženou sebedůvěru. Velkou změnou byl také návrat do vzdělávacího procesu, kdy se informantka musí znovu učit základním znalostem a dovednostem např. triviu. Poslední velkou změnou je podle názoru respondentů ztráta původních zájmů a sociálního kontaktu, kdy se informantka již nestýká se svými bývalými přáteli a její jediní přátelé jsou tak ti, které si nově našla na škole a na internátu.
82
Závěr Ve své diplomové práci jsem se zabývala problematikou úrazu hlavy a následnou péčí. V teoretické části jsem se věnovala obecnému vymezení tělesného postižení, traumatickému poškození mozku, příčinám vzniku poškození mozku, poruchám vědomí a také léčbou těchto poškození. Dále jsem se zaměřila na legislativní vymezení podpory osob se zdravotním postižením, kde klíčovým dokumentem je zákon číslo 108/2006 Sb. o sociálních službách ve kterém je zahrnut příspěvek na péči a také možnosti sociálních služeb. Neméně důležitý je také zákon 435/2004 Sb. o zaměstnanosti, který obsahuje mimo jiné, také problematiku týkající se podporovaného zaměstnávání. Uvádím zde také konkrétní možnosti podpory určené osobám se zdravotním postižením a také osobám po úrazu hlavy. Dále jsem se v teoretické části práce zabývala systémem ucelené rehabilitace, kde popisuji všechny její složky. Jako velice přínosnou součást podpory zdravotně postižených osob shledávám koncept bazální stimulace, který může být někdy klíčovým prvkem pro osoby po úrazu hlavy a následném bezvědomí, proto tento koncept také shrnuji v teoretické části předložené diplomové práce. Nedílnou součástí zpracované teorie je také část věnovaná kvalitě života člověka, zejména pak faktorům ji ovlivňující. Úkolem výzkumného šetření v praktické části práce bylo analyzovat faktory, které působily na kvalitu života osoby po úrazu hlavy. Dílčím cílem bylo za pomoci analýzy dokumentů, pozorováním a rozhovorů s respondenty zpracovat biografii dívky po úrazu hlavy a zjistit dopady následné péče na kvalitu jejího života. Dále pak výzkum zjišťuje názory nejbližších na systém následné péče (jeho komplexnost a návaznost). Další výzkumné otázky pak zněly: Jak probíhala edukace dívky po úrazu hlavy? Jaké změny po úrazu hlavy nejvíce ovlivnili život informantky? Výzkumné šetření ukázalo, že mezi nejvýznamnější faktory ovlivňující kvalitu života během následné péče patří profesionální péče odborníků, která má dopady hlavně na zdravotní stav pacienta. Dále pak ošetřovatelský personál v zařízeních následné péče, který může výrazně ovlivnit kvalitu života pacienta pozitivním či negativním způsobem v oblasti fyzického, ale i psychického zdraví. V neposlední řadě je jako významný faktor ovlivňující kvalitu života člověka rodina, která poskytuje osobě po úrazu hlavy následnou péči až do současné chvíle. Péče rodiny je často zásadním ve vývoji celkového stavu člověka. Dalšími faktory, které kvalitu života člověka po úrazu hlavy 83
ovlivňují, je možnost edukace a tím znovu začlenění do společnosti a také možnost podporovaného zaměstnání či rekvalifikačních kurzů, které by přispěly k osamostatnění a znovu uplatnění člověka ve společnosti.
84
Seznam použité literatury a internetové zdroje DVOŘÁČKOVÁ, Dagmar. Kvalita života seniorů: v domovech pro seniory. 1. vyd. Praha: Grada, 2012, 112 s. ISBN 9788024741383. FRIEDLOVÁ, Karolína. Bazální stimulace pro učitele předmětu ošetřovatelství I.Vyd. 1. Frýdek-Místek: Institut Bazální stimulace, 2005, 50 s. ISBN 80-239-6132-2. FRIEDLOVÁ, Karolína. Bazální stimulace v ošetřovatelské péči: Skriptum pro certifikovaný nástavbový kurz Bazální stimulace. Vyd. 5. Frýdek Místek: Kleinwachter, 2006, 24s. FRIEDLOVÁ, Karolína. Bazální stimulace v ošetřovatelské péči: Skriptum pro certifikovaný základní kurz Bazální stimulace. Vyd. 5. Frýdek Místek: Kleinwachter, 2006, 32s. HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Vyd. 1. Praha: Portál, 2005, 407 s. ISBN 8073670402. JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. 2. vyd. Praha: Triton, 2006, 173 s. ISBN 807254-730-5. JESENSKÝ, Ján. Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 1995, 159 s. ISBN 80-7066-941-1. KUTNOHORSKÁ, Jana. Výzkum v ošetřovatelství. 1. vyd. Praha: Grada, 2009, 176 s. ISBN 978-80-247-2713-4. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Vážně nemocný mezi námi: Rady nemocným. Praha: Avicenum, 1989. ISBN 08-065-89 85
KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. Vyd. 1. Praha: Grada, 2002, 198 s. ISBN 80-247-0179-0
LIPPERTOVÁ-GRÜNEROVÁ, Marcela. Trauma mozku a jeho rehabilitace. 1. vyd. Praha: Galén, 2009, 148 s. ISBN 978-80-7262-569-7. MANDINCOVÁ, Petra. Psychosociální aspekty péče o nemocného: onemocnění štítné žlázy. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 128 s. ISBN 978-80-247-3811-6. MATOUŠEK, Oldřich. Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. Vyd 1. Praha: Portál, 2007, 183 s. ISBN 978-80-7367-310-9. MICHALČÍKOVÁ, Simona. Ošetřovatelská péče u pacienta v coma vigile s využitím konceptu bazální stimulace. Brno, 2014. Diplomová práce. Masarykova Univerzita. Vedoucí práce Mgr. Katarína Tarabová. OPATŘILOVÁ, Dagmar. Edukace osob s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2013, 186 s. ISBN 978-80-2106221-4.
OREL, Miroslav. Psychopatologie. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012, 263 s. ISBN 9788024737379. PAYNE, Jan a kolektiv. Kvalita života a zdraví. Vyd. 1. Praha: Triton, 2005, 629 s. ISBN 80-7254-657-0.
PFEIFFER, Jan. Neurologie v rehabilitaci: pro studium a praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, 352 s. ISBN 978-80-247-1135-5. PIPEKOVÁ, Jarmila et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přeprac. a rozš. vyd. Brno: Paido, 2010, 401 s. ISBN 978-80-7315-198-0. 86
PREISS, Marek et al. Neuropsychologie v neurologii. Vyd. 1. Praha: Grada., 2006, 368 s. ISBN 80-247-0843-4. PŘINOSILOVÁ, Dagmar. Diagnostika ve speciální pedagogice: texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno: Paido, 2007, 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7. PUTNIORZOVÁ, Šárka. Tělesné postižení jako následek úrazu. Brno, 2010. Diplomová práce. Masarykova Univerzita. Vedoucí práce doc. PhDr. Mgr. Dagmar Opatřilová, Ph.D.
RENOTIÉROVÁ, Marie. Somatopedické minimum. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2003, 87 s. ISBN 80-244-0532-6. VAĎUROVÁ,
Helena,
MÜHLPACHR,
Pavel. Kvalita
života:
teoretická
a
metodologická východiska. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2005, 143 s. ISBN 80-210-3754-7. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004, 870 s. ISBN 80-7178-802-3. VĚTŘÍČKOVÁ, Petra. Komplexní péče o pacienta ve vigilním kómatu. Florence. 2007, roč. 3, č. 1, s. 36-37. ISSN 1801-464X. VÍTKOVÁ, Marie. Somatopedické aspekty. 2., rozš. a přeprac. vyd. Brno: Paido, 2006, 302 s. ISBN 80-7315-134-0. VOTAVA, Jiří. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2005, 207 s. ISBN 80-246-0708-5.
87
ZIKL, Pavel. Děti s tělesným a kombinovaným postižením ve škole: komplexní péče: léčebná rehabilitace ve škole: polohování: pomůcky pro děti s tělesným postižením. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 112 s. ISBN 978-80-247-3856-7.
Internetové zdroje CEREBRUM. Brožura: Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku[online]. [cit. 2015-03-13]. Dostupné na WWW:
CEREBRUM. Doporučení v oblasti péče a rehabilitace o lidi po poškození mozku v ČR. In: [online]. [cit. 2015-03-15]. Dostupné na: http://www.poranenimozku.cz/systempece/doporuceni-k-systemu-pece/
DRÁBKOVÁ, Jarmila. Přechodný nebo perzistentní/permanentní vegetativní stav - VS/UWS - minimální vědomí? Anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicína [online]. Národní lékařská knihovna, 2012, č. 1, svazek 59, [cit. 2015-03-15]. Dostupné na WWW:<:http://www.nlk.cz/publikace-nlk/referatovevybery/anesteziologie-resuscitace-a-intenzivni-medicina/2012/ar-2012-1>
MLČOCH, Zbyněk. Typy a příčiny poranění mozku, první pomoc, následky úrazů mozku. In: [online]. 2008 [cit. 2015 0225]. Dostupné na WWW: VAVŘÍKOVÁ, Hana. Kvalita života jako smysl existence? [online]. [cit. 2015-02-25]. Dostupné na WWW: 88
ZÁKON Č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. In: [online]. [cit. 2015-03-13]. Dostupné na WWW: ZÁKON Č. 435/2004 Sb. o zaměstnanosti. In: [online]. [cit. 2015-03-15]. Dostupné na WWW:
89
Přílohy Otázky rozhovoru Otázky pro zjištění osobní a rodinné anamnézy: Kolik je Vám let? Jaké je vaše vzdělání? Jaké je vaše zaměstnání? Má informantka nějaké sourozence, pokud ano kolik? Kolik jim je let? Otázky pokládané informantce Kolik je Ti let? Jaký je Tvůj stav? Jaké je Tvé vzdělání? Otázky týkající se dětství: Jak probíhalo vaše těhotenství a porod? Jaké byla informantka dítě? Trpěla nemocemi? Kam chodila do základní školy? Kam chodila na střední školu? Pokračovala někam dál po ukončení střední školy? Jak trávila volný čas v dětství? Jak trávila volný čas v dospělosti? Věnovala se nějakým sportům? Otázky týkající se úrazu: Popište mi prosím okolnosti úrazu Otázky týkající se období po úrazu a následné péče: Řekněte mi prosím, co nejvíce o období po převezení do nemocnice. (Jaká byla diagnóza? Jak vše probíhalo?)
Jaký byl stav dcery? Jak dlouho byla ve stavu coma vigile? Jak probíhala terapie u dcery v comatu? Jaké stimuly na ni nejvíce působily? Podle čeho jste se rozhodovali při umísťování dcery do dalších zařízení následné péče? Popište mi prosím jednotlivá zařízení, kterými dcera prošla? Jaký byl přístup personálu v jednotlivých zařízeních? Popište mi průběh pobytu v zařízeních následné péče Jaký měl pobyt v zařízeních následné péče vliv na zdravotní stav dcery? Jaký měl pobyt v těchto zařízeních vliv na psychický stav dcery? Co nejvíce ovlivnilo stav dcery v zařízeních následné péče? Popište mi, jak jste s dcerou pracovali doma, jak jste se ji snažili rozvíjet? Na co nejlépe reagovala? Museli jste nějak upravit prostředí domova, kvůli postižení dcery? Jak probíhá rehabilitace v současné době? Otázky týkající se edukace: Jaké byly možnosti edukace dcery po úrazu? Jak jste tyto možnosti zjišťovali? Jakým způsobem probíhal pobyt dcery ve stacionáři v Trutnově? Jakým způsobem se dcera po úrazu začala učit? Jak dcera prožívala nástup do školy? Co pro ni bylo nejtěžší? Jaké jsou reakce dcery na neúspěch? (nemusí se týkat jen školní docházky) Otázky pokládané informantce: Jak jsi prožívala nástup znovu do školy? Co pro tebe bylo nejtěžší? Co tě ve škole nejvíc baví? Máš ve škole přátele? Máš přátele na internátu? Rozumíš si se svojí spolubydlící? Jak trávíš volný čas po škole?
Zúčastňuješ se nějakých akcí pořádané školou? Podílíš se na přípravě těchto akcí? Otázky týkající se volného času: Jak trávíte volný čas o víkendech, když je dcera doma? Pomáhá dcera s domácími pracemi? Máte nějaké plány týkající se trávení volného času, například o prázdninách? Otázky pokládané informantce: Jak nejraději trávíš volný čas o víkendech, prázdninách? Co jsi dříve dělala ve svém volném čase a teď už nemůžeš, kvůli úrazu? Myslíš, že se k některým zájmům budeš moci zase vrátit? Otázky týkající se současného stavu a plánů do budoucna: Jaké máte plány do budoucna? Obáváte se něčeho? Co byste si nejvíce přáli? Mate nějaké obavy? Otázky pokládané informantce: Jak by si zhodnotila svůj současný stav? Co všechno už v současnosti sama dokážeš? Co tě nejvíce omezuje? Máš nějaké plány do budoucna? Co by sis nejvíce přála? Máš nějaké obavy, pokud ano jaké?
