Epilepsie a její dopady na vzdělávání

MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Epilepsie a její dopady na vzdělávání Bakalářská práce

Brno 2013

Vedoucí práce:

Vypracovala:

PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.

Veronika Dočkalová

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně dne ……………..…….

………………………………

Poděkování Chtěla bych poděkovat vedoucí bakalářské práce PhDr. Mgr. Iloně Fialové, Ph.D. za odborné vedení a cenné rady při realizaci mé práce. Svou pomoc mi dále pro tuto práci poskytla MUDr. Anna Švehláková, která byla v mém dorosteneckém věku také mou ošetřující neuroloţkou, neboť jsem také v období dospívání trpěla epilepsií. Děkuji také všem, kteří se

zúčastnili výzkumného šetření.

Obsah Úvod.....................................................................................................................................5 1. Epilepsie a její léčba……………………………………….……………….………......6 1.1 Historie a charakteristika epilepsie…………………………..…………..…......6 1.2 Diagnostika a léčba epilepsie…………………………………………….……11 1.3 Charakteristika vybraných onemocnění………………………………………15 2. Vzdělávání ţáků s epilepsií………………………………………….…...…………...18 2.1 Legislativa umoţňující vzdělávání ţáků s tělesným postiţením……….….….18 2.2 Systém vzdělávání…………………………………………………….………20 2.3 Specifika vzdělávání osob s epilepsií……………..…………………….…..…23 3. Analýza kvality ţivota osob s epilepsií………………………………………..…..…26 3.1 Cíl výzkumného šetření, výzkumné otázky, metodologie ……………...…….26 3.2 Charakteristika výzkumného prostředí a vzorku……………...………..……..26 3.3 Interpretace výzkumného šetření – kazuistiky…………………..……….……28 3.4 Závěry šetření…………………………………………………………….……36 Závěr………………………………………………………………………..………….…39 Shrnutí………………...………………………………………………………….………40 Summary………...………………………………………………………………..………40 Pouţitá literatura………………………………………………………………....………41

4

Úvod: Jako téma pro bakalářskou práci byla zvolena problematika vzdělávání ţáků s epilepsií. Cílem bylo totiţ zjistit a touto formou porovnat, jak moc se jednotliví ţáci s epilepsií od sebe mohou lišit a jak rozdílné dopady na vzdělávání ţáků tato nemoc můţe mít. Jedná se totiţ o velmi různorodé onemocnění, které některým osobám můţe způsobovat závaţné zdravotní problémy, na jiných byste ale ani nepoznali, ţe epilepsií trpí. Má totiţ mnoho forem a typů a můţe se projevovat velmi výrazně (nepřehlédnutelné záchvaty se ztrátou vědomí a svalovými křečemi), a stejně tak velmi nenápadně a pro laické oko téměř nepostřehnutelně (drobné „záseky“, tzv. absence). Tato práce si tedy bere za cíl shrnout v prvních dvou oddílech práce důleţitá teoretická fakta o epilepsii a ve třetí části předloţit praktickou studii. V první části je čtenáři představeno historické pojetí tohoto onemocnění, informuje také o charakteru nemoci a popisuje epileptický záchvat a jeho různé typy. Tato část se také zabývá diagnostikou a léčbou. Ve druhé části je rozebrána nezbytná legislativa vztahující se k osobám trpícím epilepsií a jejich moţnostem edukace. Třetí a závěrečná část mé práce je pak uţ plně praktická a jedná se o hlavní část. Je v ní popsán hlavní cíl výzkumu, výzkumné otázky a metodologie. Největší část je tvořena kauzistikou tří osob trpící epilepsií, kdy kaţdý tento sledovaný objekt trpí jiným typem onemocnění, často za účasti jiného přidruţeného postiţení, odlišnou formou epilepsie, a tak jsou důsledky onemocnění a také dopady na jejich edukační proces naprosto odlišné. Forma výzkumu je kvalitativní šetření, kdy se osobně setkám s těmito vybranými ţáky a budu o nich získávat informace zejména formou pozorování, dále s nimi povedu rozhovor a také budu získávat informace při rozhovoru s jejich rodiči a nejbliţšími členy rodiny. Touto prací chci získat informace o tom, jaké dopady má diagnóza epilepsie na vzdělávání osob, zda lidé s tímto onemocněním vyţadují speciální přístup při edukaci, a pokud ano, jaké oblasti vzdělávání mohou být problematickými, dále např. také zdali toto onemocnění můţe souviset s poruchami soustředění, nebo jestli můţe mít dopad na paměť a proces učení.

5

1

EPILEPSIE A JEJÍ LÉČBA

1.1 Historie a charakteristika epilepsie HISTORIE EPILEPSIE Samotné označení epilepsie vychází z řeckého výrazu epilambanein, coţ můţeme přeloţit jako zachvátit, nebo napadat. Jedná se o onemocnění, o kterém nalézáme první zmínky jiţ ve starověku, i přesto, ţe se nejspíše mezi lidmi objevovala i dříve (tento fakt je předpokládán díky nálezům trepanovaných lebek). První písemný záznam, který se s největší pravděpodobností o této nemoci zmiňuje, je starý téměř 4 tisíce let a nachází se v babylónském Chamurappiho zákoníku. A jiţ od těchto dob byla epilepsie chápána veřejností velmi negativně, byla označována jako posedlost zlým duchem, či démonem, později ji lidé dokonce vnímali jako boţí trest, kterým je na nemocného seslán za hříchy, které spáchal. Sídlem této nemoci uţ byla správně určována lebeční dutina a léčba spočívala v navrtání lebky (trepanace), kdy zlý duch takto měl hlavu nemocného opustit a ten se měl uzdravit (Fialová, I. 2011). Nejstarším spisem, který se epilepsií zabývá ze skutečně medicínského hlediska, je řecká kniha, jejímţ autorem je pravděpodobně Hippokratés. Jedná se o velmi nadčasový spis, který je pojmenován „De morbo sacro“, neboli „O prokleté nemoci“, neboť epilepsie bývala označována jako „morbus sacer“, coţ můţe být přeloţeno jako „svatá nemoc“, ale současně toto označení můţeme přeloţit jako „prokletá nemoc“. Ve svém spisu Hippokrates uvádí, ţe onemocnění s duchy ani démony nikterak nesouvisí a prosazoval racionální vědeckou teorii. On také poprvé pouţil výraz „epilepsie“. Ovšem s postupem času a příchodem středověku bylo upuštěno od vědy a racionálního myšlení, další rozvoj vědy byl brţděný církevními dogmaty a osoby trpící epilepsií byli opět povaţováni nikoliv za nemocné, nýbrţ za posedlé ďáblem a nečisté. Stýkat se s takovými lidmi bylo povaţováno za nebezpečné, panovalo totiţ přesvědčení, ţe tzv. ďábelnictví je nakaţlivé. Společnost tedy nemocnými opovrhovala a o léčbu se v podstatě téměř nikdo nepokoušel (Fialová, I. 2011). Jedním z prvních, který se pokusil zabývat nemocí z vědeckého hlediska, byl významný český fyzik a lékař, Jan Marcus Marci, který přišel s velmi odváţným výrokem o teorii epileptogeneze a také tím, ţe epilepsie je nemoc, kterou je moţné léčit. Označil

6

také nově epilepsii za poruchu senzomotorických a paměťových mozkových funkcí. Tyto názory pak vydal ve spisu Liturgia mentis v roce 1678 (Fialová, I. 2011). Převahu pak vědecký postoj k onemocnění získává aţ v průběhu 19. století, dodnes se ale můţeme setkat s lidmi, které na vlastní oči viděný epileptický záchvat vyděsí, nebo v nich dokonce vyvolá odpor. To je podle mě dáno nedostatečnou informovaností veřejnosti o tomto zvláštním onemocnění, kterému bylo v historii také přisuzováno označení jako: „svatá nemoc", „rajská nemoc", „hvězdná nemoc", „měsíční nemoc", „boţská nemoc" spoustou dalších označení, která chtěla poukázat na vazbu k něčemu nadlidskému ba i nadpřirozenému. Stejně tak se ale objevovaly i čistě negativní označení epilepsie jako „ohavná nemoc", „nemoc, ze které se zvrací". Zde můţeme snadno pochopit, jaký vztah měla společnost k nemocným. Oporou nemocným epilepsií je v křesťanském světě svatý Valentin, pravděpodobně však jen díky jazykové analogii, kdy základ jména Valentin nejspíš souvisí s německým slovem „fallen“ – padat. Proto byla epilepsie také nazývána jako „hoře svatého Valentina", „nemoc svatého Valentina", „slabost svatého Valentina" či „pomsta svatého Valentina" (Servít Z. 1985). Na závěr historického shrnutí bych ráda zmínila několik významných a slavných osobností, které dle historických pramenů trpěly nějakou formou epilepsie, mezi ně můţeme zařadit například Sokrata, Pythagora, Danta, Alexandra Velikého, J. Caesara, Napoleona, Isaaca Newtona i geniální umělce Beethovena, Paganiniho, Van Gogha, lorda Byrona, Gustava Flauberta, Petra Čajkovského nebo Fjodora Michajloviče Dostojevského (Fialová, I. 2011). CHARAKTERISTIKA EPILEPSIE Epilepsie je onemocnění, které postihuje osoby na celém světě, bez rozdílu pohlaví, rasy či socioekonomické situace. Lidé trpící epilepsií tvoří přibliţně 1% populace. „Epilepsie je chronické postižení mozkové tkáně, které se projevuje opakovanými záchvaty různého charakteru, spojenými se změnou v oblasti prožívání, uvažování a chování, motorickými projevy a často i s poruchami vědomí“ (Vágnerová, M. 2004, s. 134). R. Šlapal (2007) uvádí, ţe „epilepsie patří mezi záchvatová onemocnění mozkového původu, jež se projevují opakovanými záchvaty s velmi rozmanitými klinickými příznaky, které jsou podmíněny excesivními výboji mozkových neuronů.“ Epilepsii můţeme také charakterizovat jako souhrn onemocnění, která se projevují opakovanými nervovými záchvaty. Komplikace, které toto onemocnění doprovází, se téměř výlučně projevují jen 7

v době, kdy probíhá samotný záchvat. Jedná se o onemocnění, jeţ můţe mít různý průběh a velmi rozmanité příznaky. Nejčastěji vzniká v dětství nebo v průběhu dospívání (Servít, Z. 1985). Zásadní roli ve vzniku onemocnění hraje epileptické ohnisko, coţ je označení pro vznik různě veliké populace mozkových neuronů s patologickou bioelektrickou aktivitou. Na aktivitu tohoto ohniska má zásadní vliv faktor, který nazýváme jako záchvatová pohotovost mozku, vliv na ni má zčásti genetika, zčásti pak další faktory jako např. věk, nepravidelný a nekvalitní spánek, horečky, menstruace atd. (Šlapal, R. 2007) I. Lesný a J. Špitz (1989) vysvětlují rozdíl mezi pojmem epileptický záchvat a pojmem epileptická nemoc. Epileptický záchvat je časově omezený stav bezvědomí s rozmanitými projevy, epileptická nemoc zahrnuje jiţ opakující se epileptické záchvaty, které se vyskytují spontánně, s různou frekvencí výskytu a délkou. Z etiologického hlediska členíme epilepsie na tři typy: IDIOPATICKÉ – primární, v tomto případě není ani s pomocí zobrazovacích vyšetření mozku zjištěna příčina vzniku, nevzniká tedy strukturálním poškozením mozku. Naštěstí ale s pokrokem v diagnostice se mnoţství těchto typů epilepsie sniţuje. Bývají typické pro dětství, často jsou přímo vázané na určitý věk. Předpokládá se, ţe jejich příčina je genetická. SYMPTOMATICKÉ – sekundární, u těchto známe příčinu vzniku onemocnění, většinou jsou projevem nějakého definovaného poškození mozku, které bývá odhaleno pomocí neurozobrazovacího vyšetření. Tato forma epilepsie je zpravidla způsobena vrozenými vývojovými vadami mozku, vrozenými metabolickými vadami, jako důsledek poškození mozku během porodu, nebo úrazy mozku, záněty, mozkové nádory či cévní onemocnění. KRYPTOGENNÍ – tyto stojí na hranici mezi oběma výše zmíněnými typy a vliv na ně mají exogenní vlivy stejně jako endogenní. Příčina zde zjištěna není, ale je předpokládána strukturální abnormalita mozkové tkáně, která můţe být natolik malá, ţe není moţné ji diagnostickými testy rozpoznat (Těthalová, M. 2012). EPILEPTICKÝ ZÁCHVAT Jedná o přechodný stav, který trvá v řádu několika vteřin, maximálně aţ několik minut. Je způsobován funkční poruchou mozku, kdy v něm vznikají abnormální a excesivní výboje korových neuronů. Typickými znaky této poruchy bývají poruchy vědomí spolu s motorickými (nejčastěji křeče, automatismy, sníţení nebo ztráta svalového tonu, přechodné obrny), somatosenzorickými (čichové, sluchové či zrakové senzace 8

různého druhu) nebo vegetativními projevy (změna reakce zornic, barvy pokoţky, nevolnosti, zvracení, pocení, bolesti hlavy, nebo závratě). Všechny tyto projevy se pak při záchvatu mohou objevit buďto jednotlivě, nebo jako různé kombinace výše uvedených znaků. Jejich charakter je závislý na lokalizaci a způsobu šíření výbojů. Pro epileptické záchvaty je typické, ţe jsou spontánní a opakují se bez zjevné příčiny. Epilepsie a epileptické záchvaty jsou nejčastějšími neurologickými poruchami (Vítek, J. 2007). TYPY EPILEPTICKÝCH ZÁCHVATŮ Epileptické záchvaty lze členit dle několika klasifikací, nejčastější mezinárodní dle ILAE (International League Against Epilepsy), sémiologickou a anatomickou. Zde uvádím pouze klasifikaci dle ILAE: 1. Generalizované záchvaty – jiţ od počátku záchvatu je zde zřejmá spoluúčast obou hemisfér, ze kterých klinický projev záchvatu vychází. Rovněţ je u těchto typů záchvatů hned od počátku změněno vědomí a pacient má na událost téměř vţdy amnézii. Veškeré motorické projevy, pokud se dostaví, jsou oboustranné, zpravidla symetrické. V EEG je generalizovaná epileptická aktivita jiţ od počátku. A) Absence – náhlá ztráta vědomí s areaktivitou, otevřené oči, svalový tonus beze změny, chybí motorické nebo vegetativní projevy, typicky se pacient zastaví při činnosti nebo v ní automaticky pokračuje dále, trvání do 30sekund, událost si pacient zpravidla nevybavuje; B) Retropulzivní absence – platí vše jako u absence, zde navíc dochází k vytočení očních bulbů nahoru společně se záklonem hlavy (je tedy mnohem snáze rozpoznatelná oproti „jednoduché“ absenci; C) Absence s myoklomem – bývá doprovázena rytmickými klony hlavy, víček a ramen, tyto často bývají označováno jako tzv. „tiky“; D) Absence s automatismy – nejčastěji se jedná o polykání, mlaskání, špulení rtů, někdy dochází k záměně za dyskinézy neepileptické geneze; E) Absence se změnou svalového tonu – dochází ke krátké extenzi trupu nebo naopak k předklonu, nedochází zde k pádům, ale pouze k podklesnutí spojenému s poruchou rovnováhy, někdy dochází k záměně za kataplexii (náhlá ztráta svalového napětí vedoucí k pádu, bez ztráty vědomí); F) Absence s vegetativní složkou – zahrnuje navíc změny barvy obličeje, dále změny zornic, vzácně můţe dojít k pomočení; G) Tonický záchvat – projevuje se náhlým zvýšením svalového napětí kosterního svalstva do flexe nebo extenze, končetiny se dostávají do nepřirozené polohy, často spojeno i rotací hlavy, většinou bývá spojen s náhlým pádem a související moţností poranění se, u pacienta 9

dochází k hluboké poruše vědomí. Vzhledem ke kontrakci dýchacích svalů bývá pacient cyanotický (nabývá modravé aţ modrofialové zbarvení kůţe a sliznic, které se objevuje při nedostatečném okysličení krve), někdy dochází k pomočení; H) Klonický záchvat – jedná se o sérii opakovaných kontrakcí kosterního svalstva, někdy i bránice, frekvence těchto svalových stahů se postupně sniţuje, mezi kontrakcemi nastává svalová atonie. Záchvat bývá častěji symetrický, dochází k poruše vědomí, trvá do dvou minut; I) Tonicko-klonický záchvat – na počátku je iniciativní klon doprovázený výkřikem, poté přichází tonická fáze trvající přibliţně 30-40s následovaná klonickou fází, která trvá přibliţně minutu, u pacienta v této části záchvatu můţe přetrvávat apnoe nebo tzv. „chrčivé dýchání“. Celý tento záchvat trvá asi dvě minuty, poté dochází k nástupu generalizované atonie spojené s hlubokým kómatem, v tento okamţik fungují u pacienta pouze vitální funkce. Na celou událost má pacient amnézii, můţe se dostavit zmatenost, bolesti hlavy, bolesti svalů. Můţe se stát, ţe pár dní před tímto typem záchvatu, zpozorujeme u pacienta předráţděnost, psychické změny, „nevůle“ a také myoklonie, samotnému záchvatu pak často předchází aura (ta můţe mít velký význam pro hledání primárního loţiska mozkové léze); J) Myoklonický záchvat – jedná se o rychlé svalové záškuby (myoklonie) s různou frekvencí, mohou být loţiskové nebo generalizované. Mohou se také různě kombinovat. Většinou se dostavují při únavě nebo po probuzení; K) Atonický záchvat – dochází k poklesu nebo k úplné ztrátě svalového napětí, které je doprovázeno poklesnutím hlavy nebo i pádem celého těla, oproti kataplexii v tomto případě je u záchvatu přítomna porucha vědomí, trvá řádově několik sekund aţ minut. 2. Fokální – parciální – loţiskové záchvaty – pro tyto záchvaty je typické, ţe vţdy začínají v omezené oblasti kortexu jedné hemisféry, často v této oblasti také proběhnou celé. Mohou, ale také nemusí být doprovázeny poruchou vědomí, případně k poruše vědomí můţu dojít aţ v průběhu samotného záchvatu. A) Simplexní parciální záchvat motorický – je pro něj typická loţisková motorická aktivita, ta se dále nešíří a klinicky se projeví pouze v závislosti na dané lokalizaci epileptické aktivity; B) Simplexní parciální záchvat senzitivní a senzorický – mívá somatosenzorické, zrakové, čichové, chuťové či vestibulární projevy, objevují se bez odpovídajícího podnětu, senzitivní se projevovat formou brnění, znecitlivění, bolesti nebo také pocitu, ţe se pacient pohybuje, v senzorické oblasti se mohou dostavit iluzivní vjemy zrakové (fosfény), čichové (většinou se jedná o vjem nepříjemného zápachu), chuťové (nejčetnější je kovová pachuť), sluchové (tóny, pískání nebo 10

hřmot), někdy se dostavují pocity vertiga; C) Simplexní parciální záchvat s vegetativními projevy – u tohoto typu záchvatu dochází ke změně barvy pokoţky v důsledku změn prokrvení, dále k pocení, pocitům nevolnosti, zvracení a také poruchami zornicových reakcí, můţe se téţ objevit inkontinence; D) Simplexní parciální záchvat s psychickými projevy – můţeme u pacienta zaznamenat poruchu amnestických i kognitivních funkcí, nebo také dysfázii, delirium, případně halucinace; E) Komplexní parciální záchvat – jsou pro něj typické automatismy a motorické projevy, u tohoto typu záchvatu dochází ke kvantitativní nebo kvalitativní poruše vědomí, záchvat následován amnézií (Faber, J. 1995). 1.2 Diagnostika a léčba epilepsie DIAGNOSTIKA Epileptická diagnostika se provádí u kaţdého pacienta, u kterého došlo k prodělání prvního epileptického záchvatu. Pro potvrzení diagnózy je nezbytné získat detailní anamnestická data, je nutné pokusit se získat co moţná nejvíc podrobný a pokud moţno objektivní popis záchvatu, který nám mohou poskytnout rodiče pacienta, jeho sourozenci, případně pedagogové nebo spoluţáci (Šlapal, R. 2007). Anamnéza konkrétního jedince je zdrojem spousty důleţitých informací, které potřebujeme pro objasnění jeho stavu, a také nám napovídají při volbě nejvhodnějšího léčebného postupu, který je pro daného pacienta vyhovující. Osobní anamnéza je pak pro nás nezbytně důleţitá hlavně pro zjištění případných prenatálních, perinatálních či postnatálních příčin vzniku epilepsie. Při diagnostice epileptického záchvatu se vţdy musíme zaměřit zjištění, zda se při záchvatu objevily charakteristické příznaky jako poruchy vědomí, křeče, automatické pohyby, dále sledujeme úroveň komunikace a další projevy při záchvatu. Neméně důleţité jsou také bezesporu informace o tom, co se dělo před samotným záchvatem, často i tyto informace mohou být zásadní. Vţdy nás zajímá i rodinná anamnéza, ta nám poskytuje fakta, která se týkají moţné genetické zátěţe, neboť i ta můţe sehrát svou roli. Další informace, které pro diagnostiku mohou být potřebné, jsou pak farmakologická anamnéza a pracovní anamnéza (Moráň, M. 2007). Dále je nezbytné neurologické vyšetření. Nejdůleţitější vyšetřovací metodou stále zůstává EEG (elektroencefalografie), která zobrazuje pacientovu bioelektrickou aktivitu mozku. V průběhu záchvatu můţeme sledovat specifické epileptoformní grafoelementy (jedná se o hroty, ostré vlny nebo jejich komplexy s pomalou vlnou). Mohou se vyskytovat fokálně, tedy pouze v některé části mozku, nebo generalizovaně - nad celým mozkem 11

(Šlapal, R. 2007). Vyšetření probíhá tak, ţe na povrch hlavy pacienta jsou připevněny elektrody, které přenáší záznam mozkové aktivity do křivky, tzv. elektroencefalogramu. Je ale nutné zmínit fakt, ţe epileptická aktivita můţe být na EEG zaznamenána i v době, kdy právě klinický záchvat neprobíhá a současně nepřítomnost epileptické aktivity v záznamu EEG rozhodně epilepsii nevylučuje. Není tedy vhodné opírat se pouze o výsledky z tohoto vyšetření, neboť nemusí vţdy být směrodatné a jednoznačné. Pacienti bývají tomuto vyšetření zpravidla podrobováni opakovaně a EEG navíc bývá doplněno o standartní aktivační metody, kterými jsou například hyperventilace, fotostimulace nebo spánková deprivace. Těmito postupy jsou zpravidla získány spolehlivější a přesnější výstupy. Dalším hojně vyuţívaným a důleţitým diagnostickým prostředkem jsou zobrazovací metody. Dělíme je do dvou skupin, kdy první skupina těchto vyšetření poskytuje informace o anatomii mozku pacienta, jedná se o metodu MR (magnetická rezonance), dále CT (počítačová tomografie) mozku a pouţívá se také angiografie. Druhá skupina vyšetření poskytuje výsledky týkající se funkčnosti mozku, jedná se o PET a SPECT (Dufková, D. in Zvolský, P. 2003a). Magnetická rezonance (MR) se vyuţívá pro vyloučení lézionálního podkladu epilepsie, jedná se o vyšetření, které nám nabízí perfektní rozlišení mozkových struktur i případných patologických projevů, mozek je moţné zobrazit z nejrůznějších anatomických rovin. Velká přesnost výsledků a také absence radiačního záření jsou hlavními důvody, proč je v současnosti magnetická rezonance upřednostňována před jinými anatomickými vyšetřeními. Počítačová tomografie (CT) je tedy vyuţívána v podstatě jen v případech, kdy vyšetření MR není moţné provést, nebo se jedná o akutní stav. U tohoto typu vyšetření dochází totiţ k poměrně vysokému radiačnímu ozáření a také výsledky jsou méně přesné neţ u magnetické rezonance. Metoda angiografie je doporučována v případě, ţe máme u pacienta podezření na cévní poškození mozku (Komárek, V., Zumrová, A. 2008). PET (pozitronová emisní tomografie) je moderní lékařská zobrazovací metoda, která patří do oboru nukleární medicíny. Jejím základním principem je lokalizace místa vzniku fotonů γ, které se v lidském těle vytváří při anihilaci, neboli rozpadů pozitronů uvolněných podanou radioaktivní látkou (radiofarmakem) a elektronů. Detekce uvolněných fotonů je uspořádána tak, ţe je moţná trojrozměrná rekonstrukce aktivity radiofarmaka v těle. PET tedy není vyšetření, které by zobrazovalo anatomickou strukturu mozku, spíše ukazuje ochotu konkrétní tkáně vychytávat příslušné radiofarmakum. SPECT (jednofotonová emisní výpočetní tomografie) je metoda „hodnotící mozkovou perfuzi pomocí intenzity vyzařování izotopu mozkovou tkání“ (Moráň, M. 2007 s. 33). 12

Není vţdy nutné provést všechna výše uvedená vyšetření, ale je vhodné určit, zdali pacient skutečně trpí epilepsií, neboť přibliţně jedna třetina záchvatů, které mohou připomínat epileptický záchvat, patří do skupiny tzv. pseudoepileptických záchvatů. Tyto můţeme rozdělit do dvou skupin – psychogenní a somatogenní. Mezi somatogenní můţeme zařadit třeba apnoické záchvaty u novorozenců, které vznikají v důsledku nezralostí kmenových struktur v mozku, poruchy spánku jako například děsy ve spánku, noční můry, náměsíčnictví, mohou sem spadat také mdloby, případně kolapsy nebo synkopy, dále sem můţeme zařadit komplikované migrény, dyskinézy, tiky atd. Jako psychogenní můţeme uvést afektivní záchvaty nebo panickou ataku (Vítek, J. 2007). LÉČBA Prognóza u epilepsie je velmi proměnlivá, protoţe průběh nemoci je u různých pacientů velmi různorodý. Naštěstí se ale jedná o onemocnění, které je ve většině případů, udává se hodnota aţ 75 %, léčitelné, toto procento pacientů je úspěšně kompenzováno epileptiky, dokonce u více neţ poloviny pacientů je moţné léčbu zcela ukončit a pacienta povaţovat jiţ za úplně zdravého. Na celkový úspěch léčby mají zásadní vliv tři faktory, a to včasná diagnostika nemoci, dále pak konkrétní lékař, který má pacienta na starost, jeho vzdělání a praxí získané zkušenosti, a v neposlední řadě je to sám pacient, který musí se svým lékařem spolupracovat. Nejčastěji bývá zvoleno za nejvhodnější způsob léčby nasazení vhodné medikace. Volba způsobu léčby a samotné načasování zahájení léčby je ale velmi sloţité rozhodnutí, které vyţaduje důkladné zamyšlení se nad několika zásadními faktory, kterými jsou: typ epilepsie, riziko poškození organismu dalšími moţnými záchvaty nebo podávanými antiepileptiky, výběr optimálního antiepileptika, skutečnost, zda šlo skutečně o první záchvat, vyloučení situačně vázaného záchvatu, posouzení rizika dalšího záchvatu, celkové ovlivnění kvality ţivota (Moráň, M. 2007). K přistoupení k medikamentózní léčbě dochází zpravidla aţ po druhém prodělaném epileptickém záchvatu. Bývá zahájena monoterapií, kdy je antiepileptikum vybíráno podle typu záchvatu. Zpočátku je nastavena minimální dávka antiepileptik a postupně dochází k navyšování dávky aţ do stavu, kdy je dosaţeno poţadovaného klinického výsledku. Základními a nejčastěji vyuţívanými léky při zahájení farmakoterapie jsou valproát a karbamazepin. Nutným předpokladem úspěšné medikamentózní léčby je skutečnost, ţe léky budou uţívány pravidelně a dlouhodobě. Bohuţel se ale u dlouhodobé léčby mohou 13

vyskytovat různě závaţné komplikace, neboť antiepileptika vyvolávají celou řadu neţádoucích účinků, se kterými je nutné počítat. Je proto velmi důleţité brát v potaz vliv léčby na celkovou kvalitu ţivota jedince. Nepříjemné projevy související s dlouhodobým uţíváním antiepileptik se mohou objevit v oblasti paměti, učení, kognitivních funkcí, dále mohou mít vliv na chování jedince, mohou se dostavovat závratě, ospalost, změny funkce jater nebo metabolizmu pohlavních hormonů. V současné době jsou hojně vyuţívána antiepileptika s postupným uvolňováním účinné látky v organizmu, proto dochází k méně častému výskytu neţádoucích účinků, hladina léku totiţ nedosahuje toxických vrcholů i při podávání jen dvakrát nebo i jednou během dne. Ke zváţení moţnosti polyterapie dochází jen v tom případě, ţe lék první i druhé volby předešlé monoterapie nedosáhl ţádoucích výsledků. Ukončení farmakoterapie je zpravidla doporučováno jen těm pacientům, kteří mají za sebou dvou- aţ tříleté bezzáchvatové období. I tak ale musí vysazování antiepileptik probíhat postupně, pozvolným sniţováním dávek, doporučována bývá doba 6 aţ 12 měsíců. I v tomto období je nezbytná také pravidelná kontrola na vyšetření EEG. Chirurgický zákrok je další z moţností léčby epilepsie, tato varianta je zvolena pouze v závaţných důvodech. První moţností je stav, kdy u pacienta potvrdíme farmakorezistenci. Jako farmakorezistentní je označován ten pacient, u kterého byla prováděna léčba antiepileptiky po dobu 2 let za vyuţití nejméně dvou, nebo lépe tří správně vybraných antiepileptik v maximálních tolerovaných dávkách, kdy se jednalo o monoterapii i moţné kombinace léků. Dalším důvodem pro výběr chirurgické léčby je kvalita ţivota dítěte, která můţe být výrazně zhoršena v důsledku nekontrolovaných epileptických záchvatů (vliv na kognitivní funkce, psychosociální vývoj). Důvodem můţe také být moţnost postupné progresivnosti

onemocnění.

Dále

vývojové

hledisko,

kdy

v důsledku

četných

nekontrolovatelných záchvatů můţe dojít k narušení normálního vývoje pacienta. K chirurgické léčbě se přistupuje také v případě kontraindikací léků (Ryzí, M. in Ošlejšková, H. 2009). Tento způsob léčby se zpravidla volí u pacientů, u kterých se objevují parciální záchvaty se strukturální lézí, kde je jasná souvislost s objevujícími se epileptickými záchvaty. Rozhodnutí probíhá přímo na specializovaném pracovišti, v epileptochirugickém centru (Dolanský, J. 2000) V léčbě epilepsie je ale také velmi důleţitým a nezanedbatelným faktorem správná ţivotospráva a úprava denního reţimu pacienta a také prostředí, ve kterém se pohybuje. Nejvíce je třeba hlídat si pravidelnost spánku a bdění, především u záchvatů, které jsou 14

vázány na spánek. Znamená to ne jen pravidlo spát kaţdý den pokud moţno stejné mnoţství hodin, ale především ukládat se ke spánku vţdy ve stejnou dobu, to stejné pak platí i u ranního vstávání. V oblasti stravování jsou také specifika, nedoporučují se potraviny s glutamáty a poţití velkého objemu tekutin jednorázově. Absolutní zákaz pak platí pro konzumaci alkoholu. Nepříliš vhodná je pro osoby trpící epilepsií nadměrná fyzická námaha. Zcela by se pak měli vyhýbat místům, kde mohou přijít do styku s intenzivním přerušovaným světlem (diskotéky). Obecně by si senzorické provokativní podněty měli jedinci trpící epilepsií hlídat také v souvislosti s televizí či počítačem (Šlapal, R. 2007). Mezi jiné negativními faktory, které mohou ţáky s epilepsií ovlivňovat, můţeme zařadit také stres, nudu nebo i únavu. Proto je naší snahou vést ţáka k nejrůznějším zajímavým aktivitám, kterými upoutáme jeho mysl k jiným věcem, neţ je jen neustálé uvědomování si svého onemocnění a přemýšlení jen o něm. Dostatečnými přestávkami mezi činnostmi a také potřebným odpočinkem předejdeme vzniku příliš velké únavy (Fialová, I. 2011). 1.3 Charakteristika vybraných onemocnění DMO – dětská mozková obrna (dle MKN-10 druhého aktualizovaného vydání platné k 1.1.2010 došlo ke změně názvu onemocnění z dětská mozková obrna na termín mozková obrna, stále pouţívají se oba názvy). Jedná se o závaţné centrální postiţení, jeţ má příčiny prenatální (infekce matky, oběhové poruchy matky, nedostatečné okysličování plodu), perinatální (porodní asfyxie, nedonošenost, přenošenost, komplikované a protrahované porody) nebo postnatální (infekce hlavně do šesti měsíců věku, postiţení nezralého mozku). Jedná se onemocnění, pro které je typické hybné postiţení, tělesná neobratnost, která se projevuje především v jemné motorice, nerovnoměrný vývoj, neklid, nesoustředěnost, těkavost, nedostatečná představivost, impulzivní reakce, střídání nálad, výkyvy v duševní výkonnosti, vady řeči. Dělí se do čtyř hlavních skupin: diparetická (spastická obrna, postiţení se týká především dolních končetin, typická nůţkovitá chůze, po špičkách, pokrčená kolena, prognóza vzhledem ke kognitivnímu vývoji je dobrá), hemiparetická (spastická obrna horní i dolní končetiny jedné poloviny těla, horní končetina ohnuta v lokti, dolní napjata natolik, ţe osoba došlapuje pouze na špičku, bývá postiţena i jedna z hemisfér, v případě postiţení pravé hemisféry dochází ke sníţení kognitivní kapacity do subnormální úrovně, v případě postiţení levé hemisféry nejeví přibliţně polovina pacientů ţádné kognitivní změny, u druhé poloviny pak dochází ke sníţení inteligence do pásma lehké mentální retardace), kvadruparetická (spastická obrna všech 15

čtyř končetin, nejméně příznivá prognóza vzhledem k dalšímu kognitivnímu vývoji), hypotonická (chabá obrna, bývá výraznější u dolních končetin, výskyt v kojeneckém věku, později často přechází ve spastickou nebo dyskinetickou formu, pokud přetrvá, bývá doprovázena těţkou mentální retardací, pro hypotonickou formu je typické výrazně sníţené svalové napětí), dyskinetická (dříve zvaná jako extrapyramidová, jsou pro ni typické neovladatelné mimovolní pohyby, které doprovází jakýkoliv pokus o volní pohyb) (Vítková, M. in Pipeková, J. 2010). LMD – lehká mozková dysfunkce – jedná se o lehčí typ poruchy centrální nervové soustavy. Bývá označován taktéţ jako ADD (syndrom deficitu pozornosti) nebo ADHD (syndrom deficitu pozornosti s hyperaktivitou), jedná se o syndrom příznaků, který postihuje častěji chlapce. Projevuje se zejména impulzivitou (mluví bez vyzvání, při zpracování úkolů nedočtou celé zadání, vykřikují), hyperaktivitou (neposednost, roztěkanost), nepozornost (denní snění, neschopnost udrţet delší čas pozornost, rozladěnost), dysorganizace (problémy v plánování činností, pamatování si jednotlivých kroků v nějaké činnosti), problémy při zpracování verbálních informací. Celkový vývoj jedince je nerovnoměrný a nevyváţený, prochází výraznými výkyvy. (Bartoňová, M. in Pipeková, J. 2010). Mentální retardace – jde o vývojovou poruchu integrace psychických funkcí, které jedince postihuje ve všech částech jeho osobnosti, duševní, tělesná i sociální. Zásadní je zde porušená poznávací schopnost spolu s celkovým sníţením intelektových schopností. Jedná se o stav, který je trvalý. Je buďto vrozený nebo časně získaný (do dvou let věku). Vzniká prenatálně (infekce matky, špatná výţiva, působení toxických látek, úrazy matky), perinatálně (nedostatek kyslíku, dlouhotrvající porod), nebo postnatálně (infekce novorozence, zánět mozku, úraz, špatná výţiva). Jistý vliv můţe hrát také dědičnost. Základní klasifikace je pak lehká mentální retardace (IQ 69-50), středně těţká mentální retardace (49-35), těţká mentální retardace (34-20), hluboká mentální retardace (19 a méně), jiná mentální retardace (není snadné stanovit stupeň MR, jedince trpí jiným přidruţeným postiţením, např. autismem), nespecifická mentální retardace (MR prokázána, není ovšem dostatek potřebných informací pro zařazení do konkrétního stupně) (Bazalová, B. in Pipeková, J. 2010). Perthesova choroba – jedná se o typ deformace, jeho prognóza je příznivá. U tohoto onemocnění dochází k postiţení hlavice stehenní kosti, u které je pravděpodobně v důsledku poškození cév, které vyţivují hlavici stehenní kosti, zastaven další růstový vývoj jádrové hlavice, ta se následně začíná tříštit v oddělené samostatné útvary. Hlavice 16

tedy ztrácí svou přirozenou mechanickou odolnost a deformuje se do stran. Léčba je velmi zdlouhavá (aţ dva roky), dítě tuto končetinu nesmí vůbec zatěţovat a je vhodné umístění dítěte do léčebny, nebo střídavé umístění v domácí péči a v nemocnici. Oční vady - myopie, strabismus – myopie je označení pro krátkozrakost, příčiny bývají často vrozené, vliv můţe mít také dědičnost. Strabismus, neboli šilhavost, je porucha rovnováţného postavení očí, správně mají obě oči směřovat rovnoběţně, v tomto případě dochází k tomu, ţe jedno oko se stáčí, často je příčinou to, ţe odchylující se oko má sníţenou zrakovou ostrost, tato vada se řeší brýlovou korekcí (Nováková, Z. in Pipeková, J. 2010). Shrnutí: Epilepsie je mozkové onemocnění, které se projevuje hlavně a především epileptickými záchvaty, které mohou mít velmi různorodý charakter a průběh. Jedná se o onemocnění, které je známo již od dávného starověku a jeho pojetí společností se v průběhu mnoha staletí výrazně měnilo. Nyní je epilepsie považována za nemoc, která je u většiny pacientů vyléčitelná. Zejména díky pokročilé diagnostice (hlavně EEG a MR) jsou lékaři schopni určit typ onemocnění a díky tomu zvolit správný způsob léčby. Ta pak napomáhá eliminovat záchvaty u většiny pacientů, nejčastěji pomocí medikace, někdy je však nutný i chirurgický zákrok. Pacienti se také musí vyrovnat s nutnou změnou způsobu života a úpravou životosprávy.

17

2

VZDĚLÁVÁNÍ ŢÁKŮ S EPILEPSIÍ

2.1 Legislativa umožňující vzdělávání žáků tělesně postižených Zákon č. 241/2013 Sb., kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb. ze dne 24. září 2004 o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). Tento zákon upravuje předškolní, základní, střední, vyšší odborné a některé jiné vzdělávání ve školách a školských zařízeních, stanoví podmínky, za nichţ se vzdělávání a výchova (dále jen "vzdělávání") uskutečňuje, vymezuje práva a povinnosti fyzických a právnických osob při vzdělávání a stanoví působnost orgánů vykonávajících státní správu a samosprávu ve školství. V první části tento zákon mimo jiné stanovuje v § 2 obecné zásady a cíle vzdělávání. Pro příklad zde můţeme uvést zásadu rovného přístupu kaţdého státního občana České republiky nebo jiného členského státu Evropské unie ke vzdělávání bez jakékoli diskriminace, zohledňování individuálních vzdělávacích potřeb, vzájemné úcty, respektu, nebo moţnost kaţdého vzdělávat se po dobu celého svého ţivota při vědomí spoluodpovědnosti za své vzdělávání. Dále tento zákon pojednává o rámcových vzdělávacích programech, právním postavení škol a školských zařízení i vzdělávání příslušníků národnostních menšin. V § 16 se dočteme o ustanoveních pro vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami. Je zde vymezen pojem „jedinec se speciálními vzdělávacími potřebami“, dále je zde uvedena charakteristika zdravotního postiţení, zdravotního znevýhodnění a sociálního znevýhodnění. Zákonem je také stanoven nárok na vzdělávání, kdy obsah studia, formy a metody vzdělávání odpovídají jejich potřebám a moţnostem, dále nárok na bezplatné vyuţívání speciálních didaktických a kompenzačních učebních pomůcek, které poskytuje škola. Dále je zde uvedeno, ţe v případě nutnosti se pro tyto ţáky zřizují školy, nebo jen jednotlivé třídy v rámci běţné školy. § 18 popisuje moţnost zavedení individuálního vzdělávacího plánu, § 26 ustanovuje standartní délku vyučovací hodiny, která ale u ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami smí být upravena. Druhá část se zabývá předškolním vzděláváním, kde jsou kromě jiného uvedeny podmínky pro přijetí ţáka se zdravotním postiţením. Ve třetí části jsou uvedeny informace o splnění povinnosti školní docházky, případné nutnosti odkladu, druhy jiného způsobu plnění povinné školní docházky a související individuální vzdělávání, tento zákon také upravuje vzdělávání ţáků s hlubokým mentálním postiţením, dále vzdělávání ţáků se středně těţkým a těţkým mentálním postiţením, se souběţným postiţením více vadami a 18

s autismem, průběh vzdělávání těchto ţáků, způsob hodnocení jejich výsledků, a ukončení vzdělávání (Z. č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů). Vyhláška č. 116/2011 Sb., kterou se mění vyhláška 72/2005 Sb. ze dne 9. února 2005 o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Jedná se o vyhlášku, která stanovuje pravidla pro poskytování poradenských sluţeb a uvádí také, které informace mají být ţákovi a případně i jeho zákonnému zástupci sdělovány. Vymezuje účel poradenských sluţeb a dále v § 3 vyjmenovává typy školských poradenských zařízení. Definovány jsou zde také poradny, sluţby, které poskytují, je zde popsána jejich činnost a jsou detailně popsány úkoly, které poradny plní. Dále jsou v této vyhlášce popisovány standartní činnosti, které centra plní, jedná se například o zjišťování speciální připravenosti ţáků na povinnou docházku, zajišťuje speciálně pedagogickou péči, vykonává speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku, atd. Jsou zde také stanoveny standartní činnosti školy, činnosti výchovného poradce, metodika prevence, školního psychologa a speciálního pedagoga (Vyhl. č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů). Vyhláška č. 147/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných. V první části jsou vymezena vyrovnávací opatření vyuţívaná při vzdělávání ţáků se zdravotním nebo sociálním znevýhodněním a podpůrná opatření vyuţívaná při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením. Dále jsou zde definováni ţáci s těţkým zdravotním postiţením a ţáci se sociálním znevýhodněním. Druhá část se pak věnuje pouze speciálnímu vzdělávání, jeho zásadám a cílům, formám speciálního vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením, kde je stanoveno, ţe proces edukace můţe probíhat formou individuální integrace, formou skupinové integrace, ve škole samostatně zřízené pro ţáky se zdravotním postiţením, nebo kombinací těchto forem, které jsou dále detailně popsány. Následuje paragraf stanovující typy speciálních škol, v dalším jsou uvedeny informace o individuálním vzdělávacím plánu, jsou stanoveny dokumenty, ze kterých je sestavován, co vše musí obsahovat, kdy je nutné mít jej pro ţáka připravený a také ustanovuje osobu, která je zodpovědná za sestavení plánu, tou je ředitel školy. Dále je zde popsáno, jaké jsou hlavní činnosti asistenta pedagoga, organizace speciálního zařízení a zařazování ţáků se zdravotním postiţením do speciálního vzdělávání. Třetí část pak ustanovuje vzdělávání ţáků mimořádně nadaných (Vyhl. č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, 19

ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů). Vyhláška č. 256/2012 Sb., kterou se mění vyhláška č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání a některých náleţitostech plnění povinné školní docházky. Jedná se o další dokument, který stanovuje pravidla pro vzdělávání ţáků a poskytuje nám důleţité informace (Vyhl. č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání a některých náleţitostech plnění povinné školní docházky, ve znění pozdějších předpisů). 2.2 Systém vzdělávání Předškolní vzdělávání Pro vzdělávání dětí předškolního věku s nějakým typem postiţení je moţné vybrat z několika forem vzdělávání. První moţností je integrace v mateřské škole, kde lze volit mezi individuální nebo skupinovou integrací. Dalšími moţnostmi jsou pak celé samostatné třídy v rámci mateřské školy, přímo mateřská škola speciální, mateřská škola při zdravotnickém zařízení, nebo mateřská škola pro tělesně postiţené. Cílem předškolního vzdělávání je celkový rozvoj osobnosti dítěte, který je tvořen správným citovým, rozumovým a tělesným vývojem, osvojováním si správných pravidel chování, ţivotních hodnot a mezilidských vztahů. V neposlední řadě také vytváří předpoklad pro další edukaci na základní škole a napomáhá vyrovnávat nerovnoměrnosti ve vývoji dítěte. Předškolní vzdělávání má také za úkol doplňovat rodinnou výchovu, zajišťovat správné podněty k aktivnímu rozvoji dítěte, pomoci dítěti rozvíjet jeho celou osobnost, zdraví a spokojenost, pomáhat mu chápat svět, který jej obklopuje. Snaţíme se dítě motivovat k touze po dalším poznávání a učení (Fialová I., Opatřilová D., Procházková L. 2012). Základní vzdělávání Základní vzdělávání je pro děti a také pro jejich rodiče významným mezníkem, neboť se děti musí naučit zvládat velké mnoţství nových denně se opakujících se úkolů. Základní škola je nezbytná instituce, neboť poskytuje základní vzdělání, napomáhá harmonickému rozvoji osobnosti člověka, získávání vědomostí, schopností a návyků nezbytných pro spokojený a úspěšný ţivot, a v neposlední řadě také zásadně napomáhá socializaci jedinců. Poskytuje také mravní, estetickou, zdravotní, pracovní a tělesnou výchovu. Základní škola je rozdělena na devět ročníků, tyto jsou rozděleny na první stupeň (1.-5. třída) a druhý stupeň (6.-9. třída). Výuka je vedena podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání (RVP ZV 2005). Povinná školní docházka je České republice devítiletá, její zahájení je dáno školní zralostí ţáka. Tento typ vzdělávání pro 20

ţáky se zdravotním postiţením či zdravotním znevýhodněním se realizuje formou individuální nebo skupinové integrace. Základní škola praktická V tomto typu zařízení jsou vzděláváni ti ţáci, kteří díky sníţené úrovni rozumových schopností nejsou schopni zvládat poţadavky Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání. Vzdělávání je tedy zde realizováno dle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením (RVP ZV LMP 2005). Školní docházka je devítiletá, rozdělena na první stupeň (1. - 5. ročník) a druhý stupeň (6. - 9. ročník). Na prvním stupni se ţáci snaţí hlavně adaptovat na nové prostředí, akceptovat styl práce, také osvojit a upevnit si hygienické a sociální návyky. Druhý stupeň se pak zaměřuje především na rozvoj komunikačních a sociálních schopností ţáků, jejich pracovních dovedností a snaţí se v ţácích utvrdit návyky, které jim pomohou ke zvyšování kvality ţivota. Hodnoceni jsou ţáci klasifikačním stupněm, slovním hodnocením, nebo kombinací obojího. O přijetí rozhoduje odborný posudek, který vypracovávají pracovníci pedagogicko-psychologické poradny, nebo speciálně pedagogického centra. Základní škola speciální Speciální základní škola je určena těm ţákům, jejichţ sníţené rozumové schopnosti nedostačují na zvládnutí poţadavků základní školy, ani základní školy praktické. Mezi tyto ţáky můţeme zařadit děti se středně těţkou a hlubokou mentální retardací, děti se souběţným postiţením více vadami a děti s autismem. Vzdělávání na speciální škole probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro obor vzdělání základní škola speciální (RVP ZŠS, 2008). Tento rámcový program je dělen na dva díly, Díl I. – Vzdělávání žáků se středně těžkým mentálním postižením, a Díl II. – Vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami. Oproti praktické škole je zde docházka o jeden rok delší, rozdělena opět na první stupeň (1. – 6. ročník) a druhý stupeň (7. – 10. ročník). Obsah učiva je výrazně redukován kvůli sníţené úrovni rozumových schopností a také nestálé pozornosti. Cílem je naučit ţáky především klíčovým kompetencím - komunikativní, sociální, personální a pracovní. Dosahují v nich takové úrovně, jaká odpovídá jejich schopnostem. Hodnocení zde probíhá pouze slovně, nezbytné je klidné prostředí, které v ţácích vzbuzuje pocity jistoty a nestresuje je. Součástí speciální školy je také přípravný stupeň základní školy speciální, je maximálně tříletý a nezapočítává se do školní docházky, v jeho průběhu pak přestupuje dítě do speciální školy. Vzdělávání v rámci profesní přípravy 21

Střední škola Střední vzdělávání rozvíjí vědomosti, dovednosti a schopnosti, které ţák získal jiţ v základním vzdělávání, zde je snaha poskytnout ţákům širší všeobecné vzdělání. Dělí se na střední vzdělání, střední vzdělání s výučním listem a střední vzdělání s maturitní zkouškou. K úspěšnému přijetí na tento typ školského zařízení je nutné mít splněnou povinnou školní docházku a také splnit podmínky, jeţ byly v přijímacím řízení stanoveny. Vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami na střední škole můţe probíhat formou individuální nebo skupinové integrace za vyuţití vyrovnávacích opatření (poskytování

individuální

podpory,

vyuţívání

pedagogických,

popř.

speciálněpedagogických metod a postupů). Velmi důleţité je přijetí ţáka jeho kolektivem vrstevníků, vhodné je tyto ţáky předem dostatečně informovat o novém ţákovi, který bude potřebovat určité mnoţství úprav jak v rámci prostředí, tak také v průběhu výuky. Odborné učiliště Odborná učiliště svým obsahem vzdělávání navazují především na teoretické znalosti ze základní školy praktické. Dále se pak vzdělávání zaměřuje na získávání a upevňování téměř výlučně praktických dovedností. Je nutné ale důkladně promyslet vhodnost zvoleného oboru, aby ţák ve své vybrané profesi získal uplatnění. Studium je moţné ukončit po dvou letech závěrečnou zkouškou, nebo po třech letech závěrečnou zkouškou spolu s výučním listem. Praktická škola dvouletá Tento typ školy je určen pro ţáky s mentálním postiţením a také pro ţáky s více vadami, kteří ukončili povinnou školní docházku v ZŠ praktické nebo v ZŠ speciální. Cílem přípravy je poskytnout ţákům doplnění a rozšíření všeobecného vzdělání dosaţeného v průběhu plnění povinné školní docházky, osvojení znalostí a manuálních dovedností potřebných pro výkon jednoduchých činností v oblastech praktického ţivota jako je především péče o domácnost. Dalšími cíli je rozvoj komunikačních dovedností, učení se povinnostem a pravidlům, rozpoznávání a minimalizace nevhodného chování, učení se zdravému ţivotnímu stylu. Uplatnění mohou absolventi nacházet například v sociální sféře, v zemědělství jako pomocní pracovníci nebo v chráněných pracovištích. Praktická škola jednoletá Vzdělávání na tomto typu školy je určeno pro ţáky s těţším stupněm mentálního postiţení, více vadami nebo autistickými rysy. Je určený ţákům, kteří dokončili vzdělávání na základní škole praktické nebo základní škole speciální. Obsah vzdělávání i zde zahrnuje zejména rozšíření dosavadních znalostí, větší důraz je kladen také na získání manuálních 22

dovedností, jako například dílenské práce, ruční a strojové šití, rodinná výchova, příprava pokrmů, úklid. Tomu je uzpůsobena i forma výuky. Absolventi praktické školy jednoleté jsou schopni vést vlastní domácnost a mohou se v rámci svých získaných schopností uplatnit v chráněných dílnách nebo při pomocných pracích v různých profesních oblastech (Fialová, I., Opatřilová, D., Procházková, L. 2012). 2.3 Specifika vzdělávání osob s epilepsií Děti trpící epilepsií se na první pohled ani v nejmenším ohledu neliší od ostatních, zdravých dětí. Je to ale diagnóza, která před ně a jejich rodinu klade četné problémy, protoţe velmi často dochází k nutným změnám ve stávajícím způsobu ţivota. Velmi náročné pro děti je vyrovnání se s faktem, ţe trpí epilepsií, mívají strach ze záchvatů a bojí se, jak na ně bude reagovat jejich okolí. I z tohoto důvodu se u epileptických dětí objevují častěji zvláštnosti v chování i potíţe v procesu učení. Často bývají kolektivem vylučováni ze sportovních aktivit, nebo z mimoškolních aktivit, tyto děti jsou mnohdy výrazně méně samostatné neţ jejich vrstevníci, bývají úzkostnější, s tím také souvisí jejich nízké sebevědomí a strach ze selhání, onemocnění také můţe způsobovat výkyvy nálad, zejména impulzivitu, výbušnost, emoční labilitu, nebo agresivitu. Častou vlastností epileptiků je pak obecně negativismus, pesimismus a mrzutost spojená s depresemi. I u dospělých osob jsou za nejčastější související psychické projevy povaţovány deprese a strach. Mimo tyto psychosociální vlivy mají samozřejmě dopad na celkovou osobnost a její vývoj také neuropsychologické (související s dysfunkcí CNS) a medikamentózní vlivy (způsobované vedlejšími účinky antiepileptické medikace). To, jak komplexně nemoc epilepsie působí na psychiku pacienta je dáno třemi nejdůleţitějšími faktory, kterými jsou: charakteristika (doba vzniku, závaţnost, četnost záchvatů), léčba (moţné negativní účinky – únava, celkové zpomalení, apatie, chování se změnami nálad, zvýšenou dráţdivostí), reakce a postoje nejbliţších (Říčan, P., Vágnerová, M. 1991). Onemocnění epilepsie se často projevuje v úrovni jednotlivých poznávacích procesů. Proces zpracování informací a řešení úkolů se můţe vyznačovat „menší pruţností, zabíhavostí, ulpívavostí, pedantičností a narušením plynulosti myšlenkových operací, celkovým zpomalením a někdy i pouhou zvýšenou unavitelností“ (Vágnerová, M. 2004 s. 140). Jedinci s epilepsií mají často potíţe plně vyuţít své rozumové schopnosti, coţ se výrazně projevuje v jejich výkonech. Výkony jsou omezeny také zvýšenou četností záchvatů, stavem po záchvatu a vliv na ně má např. zvýšená unavitelnost (Vágnerová, M. 2004).

23

V procesu učení se pak snaţíme zjistit, proč se i u ţáků, kteří mají normální inteligenci, mohou dostavit potíţe v učení. Pravděpodobně zde hrají roli tři vzájemně se ovlivňující faktory, kterými jsou kognitivní schopnosti, struktura osobnosti a socio-kulturní prostředí. V oblasti kognitivních schopností je důleţitým poznatkem moţnost existence organického poškození mozku a poruch mozkových funkcí. Dle úrovně mozkového poškození můţeme ţáky formálně rozčlenit do několika skupin: 1) ţáci, kteří trpí pouze epilepsií a nemají ţádné přidruţené postiţení; 2) ţáci s průměrným aţ velmi dobrým intelektem, kteří z důvodu poškození mozku trpí dílčími deficity výkonu, jako například obtíţe s psaním, počítáním, poruchy koncentrace, koordinace, pomalost, řadí se tedy mezi ţáky se specifickými poruchami učení; 3) ţáci s poruchou mozkových funkcí, jeţ mají potíţe v učení a patří mezi ţáky s lehkým mentálním postiţením; 4) ţáci s výraznými problémy v učení, které mají ještě mimo epilepsii, jedná se o ţáky s mentálním postiţením. Na kognitivní schopnosti ale mohou mít vliv i další faktory, zejména samotné záchvatové aktivity, neboť byla stanovena korelace mezi dobou prvního záchvatu, záchvatovou frekvencí, trváním záchvatu, formou záchvatu, epileptickými nápadnostmi v EEG a kognitivními schopnostmi dětí (Bartoňová, M., Vítková, M. 2008). I pouhé absence mohou výrazně narušovat proces edukace, ţák během těchto intervalů není schopen přijímat ţádné informace a je tedy narušen proces spolupráce s pedagogem, ten pokud absence nerozpozná a tyto se objevují častěji během dne, pak ţáka můţe povaţovat za nepozorného, či dokonce omezeného. Dalším faktorem ovlivňujícím kognitivní schopnosti jsou také vedlejší účinky antiepileptik, mohou způsobovat kolísání a pokles pozornosti i soustředění, důsledkem můţe být i rychlejší unavitelnost, nebo zpomalení činnosti dítěte, dítě můţe být apatické nebo ospalé. Všechny tyto jevy mohou dost zásadním způsobem ovlivňovat učební předpoklady ţáka. Struktura osobnosti a socio-kulturní prostředí jsou také povaţovány za faktory, jeţ mohou mít vliv na proces učení u ţáků s epilepsií. Děti trpící záchvaty se potýkají se ztrátou sebekontroly při záchvatech, dítě pak má strach z dalšího záchvatu a nikdy neví, kdy přijde. Tyto vlivy se projevují na vývoji jejich sebedůvěry, následkem mohou být potíţe v učení, přecitlivělost i jiţ zmíněné výkyvy nálad. Znatelný je také vliv výchovného působení rodičů, nevhodná je hyperprotektivní výchova, kdy jsou děti omezovány v procesu získávání zkušeností, i tím se u nich citelně zhoršují moţnosti učení, stávají se také sobeckými a přestávají rodiče vnímat jako autoritu. Někdy také dochází k situaci, kdy mají rodiče negativní očekávání v souvislosti s moţnostmi vývoje a studijními výsledky 24

svých nemocných dětí, ty ale tento postoj vycítí a jejich sebedůvěra pak klesá. Rodiče by měli svému dítěti trpícímu epilepsií dávat najevo, ţe mu plně důvěřují a poskytnout mu pocity jistoty a bezpečí. V takovémto prostředí se můţe vyvíjet dítě, které bude emocionálně stabilní a bude díky tomu snáze zvládat moţné potíţe v učení. V tom mu také musí významně napomáhat pedagog, který musí respektovat opatření, jeţ jsou nutná u ţáků s epilepsií. Tyto děti by měly být dostatečně vytíţeny, ale v ţádném případě nepřetěţovány, neboť zvýšená námaha by mohla být spouštěcím mechanismem záchvatu, učitel by měl ţáky podporovat v jejich zvládání ţivota s nemocí, být schopen zvolit odpovídající metody práce, které budou odpovídat nutnému pomalejšímu tempu, měl by umět vyvolat v ţácích pocity radosti z úspěchu při školní činnosti, vhodně pozitivně motivovat, správně vybírat tělesné aktivity a také by měl ostatní děti v kolektivu seznámit se základními fakty o epilepsii. Sám by o epilepsii měl být dostatečně informován, musí znát pravidla poskytování první pomoci i péči po odeznění záchvatu. Dohlíţí také na správné uţívání léků. V souvislosti s uţíváním léků je také nezbytně nutné informovat další vyučující o faktu, ţe medikace můţe negativně ovlivňovat pracovní výkony ţáka ve škole i ţákovo chování. V případě neobvyklých a velkých potíţí je pak nutné upozornit na tuto skutečnost ošetřujícího neurologa (Fialová, I. 2011). Vzdělávání ţáků s epilepsií je velmi různorodé a nelze pouţít nějaký univerzální model edukace, který nám zajistí skvělé studijní výsledky i bezproblémový vývoj osobnosti, lze ale říci, ţe u všech epilepsií nemocných dětí je v procesu učení důleţitá spolupráce rodičů s pedagogy, nutné vytvoření přívětivé a příjemné pracovní atmosféry, ve které se dítě cítí jistě a bezpečně. Shrnutí: V této kapitole jsme se důkladně zaměřili na zákony a vyhlášky, jež stanovují podmínky pro vzdělávání osob v České republice, blíže jsme se seznámili hlavně s §, které se týkají žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Dále jsme prošli možnosti vzdělávání, které u nás v České republice mají osoby s tělesným nebo mentálním postižením a jak se mohou profesně uplatnit. Ve třetí části druhé kapitoly jsme pak věnovali možným zvláštnostem v chování, které se u dětí s epilepsií mohou vyskytovat, případným poruchám v procesu učení a také specifikům ve vzdělávacím procesu, která je u osob trpících epilepsií nutno brát v potaz a respektovat.

25

3

ANALÝZA KVALITY ŢIVOTA OSOB S EPILEPSIÍ

3.1 Cíl výzkumného šetření, výzkumné otázky, metodologie Hlavním cílem výzkumného projektu bylo provést analýzu u tří různých osob, které trpí, nebo v minulosti trpěly epilepsií, a zjistit, zda toto onemocnění mělo nějaký vliv na jejich edukaci, a pokud ano, pak jak tento proces epilepsie ovlivňovala. Hlavní výzkumná otázka: Jaké dopady má epilepsie na vzdělávání osob? Vedlejší výzkumné otázky: Jaké konkrétní komplikace můţe epilepsie u ţáků při procesu edukace způsobovat? Má epilepsie vliv na chování jedince? Na jeho socializaci nebo navazování vztahů? Které oblasti vzdělávání mohou být epilepsií negativně ovlivněny? Ovlivňuje jedince medikamentózní léčba? Můţe souviset s jeho studijními výsledky? Mají ţáci s epilepsií nějaké typické specifické potřeby v procesu vzdělávání? Metodologie: Byla pouţita kvalitativní výzkumná metoda a následně zpracovány tři kauzistické studie sledovaných informantů. Použité výzkumné techniky: Pozorování informantů v jejich školním prostředí při výuce Rozhovor s rodiči a učiteli (v případě první informantky, která je jiţ dospělá se jednalo o rozhovor přímo s ní) Rozbor osobní dokumentace Rozbor školní dokumentace 3.2 Charakteristika výzkumného prostředí a vzorku Výzkumné prostředí Výzkumné šetření bylo realizováno ve školním prostředí sledovaných informantů, jednalo se o Základní školu speciální v Kroměříţi. Jedná se o bezbariérovou speciální školu v Kroměříţi, která je určena zejména pro edukaci ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Ke škole náleţí také speciálně pedagogické centrum a občanské sdruţení Korálky. SPC v Kroměříţi je určeno pro děti, ţáky a studenty s kombinací zdravotního postiţení, tělesným postiţením, autismem a dalšími poruchami autistického spektra. 26

Činnost speciálně pedagogického centra vykonává Základní škola a Mateřská škola speciální Kroměříţ, F. Vančury 3695 v Kroměříţi. Odborná péče centra je poskytována speciálními pedagogy se specializací (psychoped, oftalmoped, logoped, surdoped, somatoped a speciální pedagog se zaměřením na autismus a PAS) psychologem a sociální pracovnicí. Občanské sdruţení Korálky pomáhá s kaţdodenní dopravou ţáků Základní školy a Mateřské školy speciální v Kroměříţi. Devítimístným vozidlem jsou děti denně převáţeny do školy z místa bydliště – v rámci okresu Kroměříţ, neboť pro některé rodiny můţe být organizačně velmi náročné aţ téměř nemoţné zajistit pravidelné dojíţdění dítěte do školy. OS Korálky hradí veškeré náklady na provoz a poptávka po sluţbě výrazně převyšuje aktuální moţnosti. Škola je situována do klidné části města na okraji sídliště rodinných domů a v dobrém dosahu MHD. Koncepce výuky je přizpůsobena ţákům dle jejich individuálních speciálních vzdělávacích potřeb. Jedná se o školu rodinného typu, coţ je pro děti příjemné a přirozené prostředí, ve kterém se cítí dobře. K výuce je zde vyuţíváno maximální mnoţství vhodných kompenzačních pomůcek a pedagogové postupují podle speciálních pracovních metod, mezi které patří mimo jiné také úprava délky vyučovací hodiny. Třídy jsou vzdušné a světlé, vţdy jsou rozděleny na pracovní a relaxační část. Jsou tematicky zdobeny výtvarnými díly ţáků, které odráţí momentální roční období nebo třeba zvláštní událost. Součástí vybavení kaţdé třídy je také počítač. Mnoţství a různorodost druhů pomůcek je adekvátní rozsahu a náročnosti výuky dětí s různým typem zdravotního postiţení. Výzkumný vzorek Výzkumný vzorek je tvořen třemi informanty, kteří jsou v práci označeni křestními jmény. Všichni tři mají diagnostikovánu epilepsii, jedna informantka je kromě epilepsie zdravá, druhá vedle epilepsie trpí dětskou mozkovou obrnou, a třetí a poslední informant má kromě epilepsie diagnostikovanou také lehkou mozkovou dysfunkci, lehkou mentální retardaci, Perthesovu chorobu a drobné oční vady. První informantka je jiţ dospělá ţena s ukončenou povinnou školní docházkou, která nyní studuje vysokou školu a své dosavadní studium i přístup pedagogů hodnotila celé zpětně, s ní byl pouze veden rozhovor. Další dva informanti jsou ţáky výše zmíněné speciální školy v Kroměříţi a oba navštěvují stejnou třídu. Vzhledem k jejich přidruţeným zdravotním postiţením byli hlavně pozorováni a informace formou rozhovoru byly získány od jejich rodičů a pedagogů.

27

3.3 Interpretace výzkumného šetření – kazuistiky PRVNÍ INFORMANT: Jméno: Veronika Rok narození: 1988 Diagnóza: posttraumatická epilepsie Rodinná anamnéza: Vyrůstala v úplné rodině, matka – středoškolské vzdělání, pracuje jako finanční poradkyně, otec – středoškolské vzdělání, pracuje jako OSVČ v oblasti stavebnictví. Zdravotní stav obou rodičů je dobrý. Má mladšího bratra, jeho zdravotní stav je taktéţ dobrý. Těhotenství matky: v normě, bez potíţí. Porod: normální, hmotnost 3,20 kg, délka 52 cm. Dosavadní nemoci: plané neštovice. Úrazy: úraz při skákání do bazénu, o tři dny později pravděpodobně tímto úrazem vyvolaný epileptický záchvat při jízdě na kole, pád způsobil otřes mozku. Osobní anamnéza: Celé dětství proběhlo bez závaţnějších zdravotních komplikací, epilepsie byla pravděpodobně vyvolána úrazem ve věku cca 14 let. Po nasazení medikace se zdravotní stav stabilizoval. Ţádné jiné zdravotní problémy u informantky nejsou. Předškolní docházka, školní docházka, studia na SŠ a VŠ: Mateřskou školu navštěvovala v místě bydliště. Zde se nejraději věnovala malování, logickým hrám, společenským hrám a hrám s vrstevníky. V dětství a ani v dospívání neměla Veronika ţádné zdravotní potíţe, vývoj tedy probíhal zcela normálním způsobem. Povinnou školní docházku zahájila v roce 1994 v běţné základní škole, kde probíhala výuka podle tehdejších standartních školních osnov. Nemoc se projevila aţ po úraze, který ve 14 letech prodělala. Spouštěcím mechanismem pravděpodobně byl nepovedený skok do vody na koupališti. Při pokusu o salto vzad spadla Veronika hlavou na betonový skokánek. Nedošlo ale ke ztrátě vědomí, viditelnému zranění, ani ţádnému projevu otřesu mozku, který se ale s největší pravděpodobností v lehké formě dostavil. Veronika zaznamenala pouze bolest hlavy a zbytek dne pak strávila v klidu. O tři později pak vyjela s matkou na výlet na kole, kdy se zničehonic začala cítit velmi zvláštně a slabá, pamatuje si jen výkřik a následovala ztráta vědomí. Došlo k pádu z kola, kdy navíc srazila matku a dopadla přímo na hlavu, kterou neměla chráněnou přilbou. Následoval generalizovaný záchvat s křečemi pravostranných končetin, matka nevěděla jak na situaci reagovat, s touto nemocí se nikdy nesetkala. První pomoc tedy poskytli aţ lidé z kolemjedoucího auta, kteří také přivolali rychlou 28

zdravotnickou pomoc. Mezitím se Veronika probrala k vědomí, ale několik minut neměla tušení kde je, ani co se vlastně stalo. Poté strávila několik dní v nemocnici, kde po CT a opakovaném EEG byla diagnostikována epilepsie a nasazena medikace. Dále se nemoc projevovala pouze občasnými absencemi a myoklony. Učitelé o tomto faktu byli informováni, ale mimo tělesnou výchovu v podstatě nedošlo k zásadním změnám v jejich přístupu. Náplň učiva se nezměnila, nedocházelo ani k ţádným úlevám, mimo jiţ zmíněnou tělesnou výchovu, kdy byla ţákyně osvobozena od rotačních cviků na hrazdě a sportování ve výškách, jako např. šplh nebo cviky na kladině, kde by v případě ztráty vědomí mohlo dojít k závaţnému zranění. Ze stejného důvodu bylo omezeno plavání, vţdy byl nutný dozor. Přístup kolektivu vrstevníků k Veronice se po zjištění onemocnění v podstatě nezměnil, spoluţáci se k ţákyni chovali téměř bez výjimek stejně jako v době před úrazem a před získáním nemoci, nikdy nebyla terčem posměchu ani útoků. I nadále trávila s vrstevníky čas při volnočasových aktivitách a výletech, nikdy ani v tuto dobu nezaţila s vrstevníky nepříjemnost, která by byla dána jejím nově získaným onemocněním. U učitelů byla spíše oblíbená pro své výborné studijní výsledky, neboť co se týká prospěchu, neměla zjevně nemoc na výsledky ţákyně ţádný dopad, vţdy ročník ukončovala se samými výbornými a navíc se i účastnila několika přírodovědných i jazykových olympiád, ve kterých se vţdy velmi dobře umisťovala. Následoval přechod na státní gymnázium, kde se jiţ Veronika občas potýkala se studijními těţkostmi, které ale pravděpodobně není moţné přičítat na vrub epilepsii, ale spíše vyšším nárokům na ţáky, většímu mnoţství náročnějšího studia, moţná také novému prostředí a taktéţ novému kolektivu, ve kterém byla mnohem větší konkurence, neţ na dosud navštěvované základní škole. O epilepsii na gymnáziu informovala pouze třídního učitele a učitele tělocviku, opět byly v tělesné výuce vyloučeny cviky na hrazdě, šplh a cvičení na kladině. Jiná specifika ve výuce dalších předmětů ale během celé doby studia nebyla. Většina učitelů o onemocnění ani nebyla informována, nemoc se u ţákyně výrazněji neprojevovala, velký záchvat se jiţ neopakoval a jediným projevem epilepsie byly občasné absence, nebo myoklony, které by laik ani nepostřehnul, a nález na elektroencefalogramu. Během studia na střední škole pak většinu svého zájmu obrátila k biologii a geografii, které si na konci studia zvolila jako své maturitní předměty a v jejich studiu pokračovala i na PedF MU. V současné době pracuje jako asistentka v softwarové společnosti a dále studuje na PedF MU. Lze tedy říci, ţe epilepsie se u této konkrétní osoby neprojevila jako

29

faktor, který by ovlivňoval schopnost studovat, výrazně zhoršoval kognitivní funkce, nebo nějak jinak působil v průběhu vzdělávání. Vliv epilepsie na vzdělávání ţákyně vycházející z informací z rozhovoru s učitelkou a s rodiči: U této informantky nebyl veden rozhovor s rodiči ani s učiteli, ale přímo s ní, neboť se jedná o dospělou ţenu. První záchvat se u ní objevil ve věku 14, byl vyvolán úrazem hlavy. Další velký záchvat se jiţ neobjevil, trpěla pak pouze myoklony. Nutná byla změna denního reţimu a uţívání medikace. Léčbu snášela bez komplikací. V současné době je jiţ bez léků a neobjevují se u ní zdravotní komplikace. Velký záchvat se jiţ neopakoval, v současnosti se jen velmi vzácně objevují myoklony. Nezpozorovala nikdy, ţe by epilepsie nebo medikace měly vliv na její školní výkonnost či chování, práci zvládala vţdy bez nadměrného dozoru učitele. Její povaha se s nemocí nezměnila, výkyvy nálad se vzácně objevovaly, ale lze usuzovat, ţe souvisely více s probíhající pubertou neţ s nemocí. Vztahy se spoluţáky i učiteli měla vţdy dobré. Oblast paměti, pozornosti a myšlení se zdá být normální, beze změn, informantka se domnívá, ţe ani medikace na ni neměla ţádný negativní vliv. Stejně tak jako samotná epilepsie na její chování, nebo na jakoukoliv oblast vzdělávání, tento proces proběhl zcela normálně. Během edukačního procesu se také nevyskytl problém, který by souvisel s epilepsií a nějak vzdělávání ovlivnil. Speciálně pedagogická diagnostika: hrubá i jemná motorika bez změn, normální, rozumové schopnosti taktéţ normální, komunikační schopnosti beze změn po obsahové i formální stránce, ţádný problém s výslovností některé hlásky, ţádné symptomatické poruchy řeči, socializační a citový vývoj u informantky proběhl běţným způsobem. Speciálně pedagogické doporučení: Domnívám se, ţe v tomto případě při edukaci není nutné zvaţovat ţádné speciálně vzdělávací metody ani ţádný speciální přístup k pacientce, neboť u ní nikdy nebyl zaznamenán ţádný projev sníţených kognitivních schopností, ani poruchy pozornosti či soustředění. DRUHÝ INFORMANT: Jméno: Tereza Rok narození: 1999 Diagnóza: mozková obrna (quadruspastická forma), epilepsie Rodinná anamnéza: Vyrůstá v úplné rodině, matka – vyučena jako knihařka, otec – vysokoškolské vzdělání chemického zaměření. Zdravotní stav obou rodičů je dobrý. Má jen jednu starší sestru, která se nepotýká se ţádnými dlouhodobými zdravotními problémy.

30

Těhotenství matky: od počátku bylo rizikové, od třetího měsíce byla matka hospitalizována, důvodem byly dva předcházející potraty v období přibliţně kolem 27.-29. týdne těhotenství Porod: předčasný, v 29. týdnu, císařský řez, hmotnost 720 g, délka 31 cm, byla umístěna do inkubátoru a následně převezena do nemocnice v Brně. Další průběh neznám, jednalo se o citlivé téma pro matku, informace o následném postupu tedy nebyly získány. Dosavadní nemoci: 5 dní po porodu byl nutný převoz z nemocnice v Kroměříţi do nemocnice v Brně, důvodem byla nezbytně nutná operace střev (došlo k závaţným komplikacím s vylučováním stolice), ve věku 8 let pak Terezka absolvovala operaci obou kyčlí a kolen, ve věku 13 let podstoupila operaci páteře, nyní ve 14 letech opět operace kolen Osobní anamnéza: Informantka trpí mozkovou obrnou, konkrétně quadruspatickou formou a současně epilepsií. Je trvale upoutána na invalidní vozík, ale díky pravidelné a správně prováděné rehabilitaci je schopna se s podporou postavit, i udělat několik kroků. Epilepsie u ní byla diagnostikována ve věku 7 měsíců, kdy docházelo pouze k myoklonickým záchvatům při zachovaném vědomí. Pro léčbu jí byla nasazena medikace, která ovšem pacientce váţně poškodila játra a došlo také k výraznému úbytku její tělesné hmotnosti. Medikace tedy musela být změněna a došlo i k úpravě jídelníčku, následkem čehoţ se celková situace zklidnila a v současné době je Terezka jiţ zcela bez záchvatů, ale stále na medikaci. Předškolní docházka, školní docházka: Vzhledem k faktu, ţe kromě epilepsie trpí Terezka také mozkovou obrnou, je zřejmé, ţe bylo vhodné zvolit pro její edukaci školské zařízení určené pro vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. V předškolním věku navštěvovala MŠ speciální Kroměříţ, kde nejraději trávila čas komunikací se svými vrstevníky a zpěvem. Celkový průběh jejího dětství byl velmi výrazně ovlivněný jejím zdravotním handicapem, jako trvale upoutaná na invalidní vozík byla postavena do zvláštní situace tak trochu mimo kolektiv, neměla moţnost věnovat se pohybovým aktivitám a hrám, vzhledem ke špatné jemné motorice ruky způsobené velkým napětím ve svalech ruky měla také problémy s manipulací s menšími předměty. Dalším faktorem, který má dozajista negativní vliv na edukaci i socializaci Terezky jsou operace, které uţ musela podstoupit i ty, které ji teprve čekají. Vzhledem k náročnosti zásahu a také k nutné dlouhé době potřebné pro rekonvalescenci trávila mnoho času v nemocnicích, lázních, nebo doma a byla tedy několikrát na dlouhou dobu vyloučena ze svého školního kolektivu. 31

V současné době navštěvuje Terezka Základní školu speciální v Kroměříţi, učení ji baví, i kdyţ má v mnohých oblastech znatelné problémy. Objevuje se u ní zhoršená prostorová orientace a logické myšlení. Je u ní také nezbytná silná motivace ze strany učitele, stává se totiţ, ţe při prvním náznaku neúspěchu vzdává aktivitu, přestane pracovat a je pasivní a dále se nezapojuje, slovní stimulace je u ní tedy velmi potřebná. Ráda čte, čtení se knih se věnuje i ve svém volném čase doma, psaní zvládá převáţně na počítači, nebo na tabletu, protoţe má problémy se správným úchopem pera či tuţky, kvůli zvýšenému svalovému tonu. Baví ji zpěv a překvapivě je schopna zapamatovat si poměrně rozsáhlé texty písní, které ráda zpívá. Vliv epilepsie na vzdělávání ţákyně vycházející z informací z rozhovoru s učitelkou a s rodiči: První záchvat se u informantky objevil ve věku 7 měsíců. Terezce tedy tehdy byla nasazena medikace, která jí ale způsobovala váţné problémy s játry a úbytek tělesné hmotnosti, léky tedy musely být změněny, byla také nutná úprava jídelníčku, informantka měla stanovenou dietu. Další medikace jiţ problémy nezpůsobovala, tento způsob léčby tedy trvá doposud. V současné době se u ní jiţ ţádné epileptické záchvaty neobjevují, nemají tedy ţádný vliv na školní výkony ani na její chování. Při domácí přípravě je u informantky vhodný zvýšený dohled, potřebuje někdy pomoci se zadáním úkolu a je potřeba udrţet její pozornost. Terezka je většinou vyrovnané povahy, bez výkyvů nálady nebo výrazně negativního přístupu k činnosti, epilepsie tedy její povahu příliš neovlivňuje. I její vztahy se spoluţáky jsou dobré. Co se týká pozornosti, je u Terezky potřeba zvýšená motivace a snaha o udrţení pozornosti, neboť ji při práci můţe snadno rozrušit jakýkoliv faktor. V oblasti myšlení jí potíţe činí především logické úkoly a také abstraktní myšlení. Tyto potíţe by zčásti mohly být ovlivněny právě i epilepsií. Medikace ale zdá se ţádné problémy v edukaci nezpůsobuje. Stejně tak jako se nemoc neprojevuje na jejím chování. A díky vhodné léčbě ani na informantce nejsou projevy epilepsie pozorovatelné. V procesu vzdělávání tedy mohou s epilepsií souviset hlavně poruchy pozornosti a myšlení. Ale výrazný problém týkající se epilepsie se při edukaci neobjevil. Speciálně pedagogická diagnostika: motorické projevy jsou u informantky velmi výrazně změněny, hrubá motorika představující pohyby celého těla je v jejím případě v důsledku onemocnění DMO výrazně omezena, jedná se zejména o zhoršenou koordinaci pohybů, menší sílu. Co se týká jemné motoriky, problémy jsou zřetelně pozorovatelné v oblasti grafomotoriky, Terezka v podstatě není schopna nakreslit rovnou čáru. Poruchy jemné motoriky jsou stejně tak pozorovatelné u manuálních činností, velkou část samoobsluţných činností není schopna vykonávat sama, je tedy závislá na částečné pomoci pečující osoby. 32

V oblasti rozumových schopností jsou také změny oproti normálnímu vývoji, při pozorování během školní výuky bylo zjištěno, ţe informantka potřebuje pro udrţení pozornosti více stimulace a podpory ze strany učitele, provedení zadaného úkolu jí trvá delší čas, oproti zdravým dětem má sníţenou schopnost abstrakce a logického myšlení. Také komunikační schopnosti Terezky jsou narušeny, stejně jako u drtivé většiny osob s DMO. Je u ní patrná porucha řeči, způsobená postiţenou motorikou mluvidel, má tedy zhoršenou výslovnost, ale je u ní viditelný veliký zájem na zlepšování artikulace pracovat, snaha se svým okolím maximálně komunikovat, velmi ráda zpívá a právě u zpěvu je na ní vidět, jak moc se snaţí správně otevírat ústa a vyslovovat hlásky. Má také překvapivě bohatou aktivní slovní zásobu. Co se týká sociability a emočního vývoje, Terezka je velmi přátelská dívka, ve školním kolektivu je nekonfliktní, velmi dobře vychází se spoluţáky i se všemi učiteli. Zásadní vliv by na tuto její sloţku osobnosti mohl mít fakt, ţe její rodina ji přijala a v průběhu výchovy rodiče nesklouzli k ţádnému extrémnímu výchovnému stylu. Převaţuje u ní pozitivní emoční ladění, je poměrně vyrovnaná bez výkyvů nálad, k rodinným příslušníkům i kamarádům se chová vřele a přátelsky, nové kamarády také velmi ráda získává. Speciálně pedagogické doporučení: na Terezce je velmi pozitivní její optimistický přístup a zájem o vzdělávání, velmi se tedy ve výuce snaţí a k práci ve škole i k domácí přípravě přistupuje velmi zodpovědně. Přesto ale vzhledem k výše popsaným problémům je nutný speciální přístup pedagoga při edukaci, informantka na zadané úkoly potřebuje větší mnoţství času, často také důkladnější popis a vysvětlení zadané práce a i přes svou snahu potřebuje pozitivní motivaci ze strany pedagoga, neboť u ní někdy dochází k rezignaci. Dáno je to pravděpodobně rychlejší unavitelností a spouštěcím mechanismem bývá první drobný neúspěch. Učitel tedy musí být velmi trpělivý a také citlivý, aby dokázal odhadnout, jaké mnoţství úkolů ţákyně zvládne. TŘETÍ INFORMANT: Jméno: František Rok narození: 1996 Diagnóza: Středně těţká mentální retardace (IQ 46), lehká mozková dysfunkce (na podkladě perinatální encefalopatie s těţkým organickým poškozením mozku), epilepsie (parciální s orofaciálními automatismy), lehká srdeční vada, hyperkinetický syndrom s poruchou koncentrace a chování, juvenilní osteochondritida (M. Perthes), oční vady (myopie, strabismus) 33

Rodinná anamnéza: Vyrůstá v neúplné rodině, otec od rodiny odešel. Matka má SŠ vzdělání, stará se jen o syna. Otec pracuje u záchranné sluţby. František má tři vlastní a jednoho nevlastního sourozence, všichni jsou zdraví. Těhotenství matky: těhotenství bylo rizikové, jednalo se o pátou graviditu Porod: předčasný, informace o dalším postupu se nepodařilo získat, pro matku bylo těţké o této věci detailněji mluvit. Osobní anamnéza: informant trpí větším mnoţstvím tělesných i mentálních postiţení, především se jedná o sníţený intelekt, kdy hodnota IQ byla určena na 46, dalším problémem je AHDH, které způsobuje nesoustředěnost, impulzivitu a někdy sklony k agresivitě, v neposlední řadě jsou to četné epileptické záchvaty, které u Františka probíhají formou orofaciálních automatismů a absencí. Předškolní docházka, školní docházka: František navštěvoval MŠ v místě bydliště, protoţe matka zpočátku chtěla, aby chlapec byl integrován v intaktní společnosti mezi zdravými vrstevníky. Předškolní docházka tedy byla poměrně náročná, zejména vzhledem k ADHD a souvisejícím poruchám v chování. Následoval přechod na základní školu, která byla taktéţ v místě bydliště, a opět se jednalo o běţnou školu a v případě Františka šlo o individuální integraci, která ale nebyla příliš úspěšná a matka se rozhodla pro změnu. Na základě doporučení psychologů a výsledků ze SPC zvolila Základní školu speciální v Kroměříţi, kam byl tedy informant přesunut a kde je vzděláván i v současné době. Při výuce František většinou bez problémů spolupracuje, ale je znatelné, ţe jeho psychomotorické tempo je pomalé. V oblasti kognitivních procesů se vyskytuje mnoho problémů, pozornost je krátkodobá a velmi snadno odklonitelná, je také silně ovlivňována vedlejšími vlivy. Je pozorovatelný psychomotorický neklid, paměť je pouze krátkodobá, mechanická. Františkovo pracovní tempo je velmi pomalé, značně kolísavé, často je příliš zbrklý, ale zadané úkoly zpravidla plní se zájmem. V řečové oblasti znatelná mírná dyslalie, řečový kontakt navazuje hned, mluví jednoduchými větami, často je pro něj obtíţné se vyjádřit, ale rád a s nadšením sděluje své záţitky. V chování je velmi výrazná nesoustředěnost, impulzivita, někdy dokonce spojená s agresivitou, často svým nekontrolovaným a mnohdy negativním chování upoutává pozornost kolektivu dětí. Ve výuce je nutné uplatňovat specifický individuální systematický přístup, stejně jako v domácím prostředí. Vzhledem k poruše paměti je u informanta nutné neustálé opakování, chybí u něj schopnost generalizace a abstrakce, je tedy nutný názorně konkrétní 34

přístup při vzdělávání a vytváření stereotypů ve vytváření učebních návyků. Při čtení textů je k porozumění třeba bliţšího vysvětlení, otázky vztahující se k textu je schopen odpovídat jen zčásti, také orientace na stránce je problémová, čte pouze slabikováním, problém mu činí i interpunkční znaménka. Psaný projev roztřesený, ale čitelný. V oblasti matematiky je schopen orientovat se v číslech do 100, zvládá zapisovat i číst číslice, matematické operace je schopen spočítat do 20, celkově vázne logické myšlení a prostorová orientace. Oproti tomu je ale poměrně zručný a schopný v manuálních dovednostech. Obecně se ale při zvyšující se náročnosti učiva, nebo při déletrvající zátěţi u Františka objevují negativistické reakce a s nimi zatvrzelé odmítání činnosti. Vliv epilepsie na vzdělávání ţáka vycházející z informací z rozhovoru s učitelkou a s rodiči: Epileptické záchvaty se u Františka objevují jiţ od batolecího věku, bylo nutné nasadit medikaci. Léky informant uţívá i v současné době, sem tam se ale záchvat vyskytne. Jedná se ale pouze o orofaciální automatismy, ţádný jiný typ se u Františka nikdy nevyskytl. V současné době je stav dobrý, záchvaty se neobjevují příliš často. Na školní výkony má epilepsie vliv jen zčásti, výrazně jej ovlivňuje jeho mentální retardace. Při činnosti často ztrácí soustředění, je u něj tedy potřeba dohlíţet i při přípravě do školy. Jeho povaha a chování je zcela jistě ovlivněno ADHD, ale je moţné, ţe některé negativisté rysy mohou mít jistou souvislost právě s epilepsií, stejně tak jako jeho občasné výkyvy nálady. Se svými spoluţáky vychází bez problémů. Jak jiţ bylo výše zmíněno, oblast paměti, pozornosti a myšlení je mírně zhoršena, soustředění se na činnost nevydrţí příliš dlouho, snadno se rozptýlí, potíţe má i v oblasti myšlení, zejména logické úvahy. Epilepsie pravděpodobně má na tento stav vliv, primární příčinou ale bude mentální retardace. Dalším faktorem můţe být medikace, která můţe být původcem občasného útlumu. Na oblast chování ale nejspíše nemá nemoc zásadní vliv, primárně jsou problémy v chování dány ADHD. Projevy epilepsie ale jsou pozorovatelné, neboť se jedná o záchvaty v obličeji, někdy bývají spojeny s narušením vnímání. Tento fakt má na edukaci vliv, je vţdy nutné ujistit se, ţe František vnímá zadávání úkolu, dále také, jestli jej správně pochopil. Ale zásadní problém ve vzdělávání, který by souvisel s epilepsií, se nevyskytl. Speciálně pedagogická diagnostika: Motorické schopnosti Františka jsou také zhoršeny, rozhodně ale ne tak výrazně, jako v případě předchozí informantky. V oblasti hrubé motoriky je jen mírně pozměněna chůze, tento fakt je dán juvenilní osteochondritidou. Jeho jemná motorika je dobrá zejména v oblasti manuálních činností, je poměrně zručný, orofaciální motorika je však silně ovlivněna orofaciálními automatismy, za nimiţ stojí epilepsie, v oblasti sebeobsluhy ale není zcela soběstačný, tento fakt je dán spíše jeho 35

mentální retardací neţ poruchou motoriky. A právě rozumové schopnosti jsou u Františka znatelně sníţeny, jeho IQ bylo psychologem změřeno na hodnotu 46, coţ jej řadí do pásma středně těţké mentální retardace. Problémy má zejména v logickém myšlení, není schopen generalizace a abstrakce. Při vypracovávání úkolů ve škole je nutné podrobné vysvětlení zadání, někdy má problémy s porozuměním textu, a větší mnoţství času. Za těchto podmínek pak pracuje se zájmem, je ale nutná podpora ze strany pedagoga, neboť jeho pozornost je silně ovlivňována okolními vlivy. Komunikační schopnosti Františka jsou narušeny, souvisí se to s jeho mentální retardací, jedná se tedy jen o symptomatické poruchy řeči. Je u něj znatelná mírná dyslalie, s okolím komunikuje poměrně ochotně, rád mluví o svých záţitcích, i kdyţ je pro něj někdy náročné se vyjádřit. Mluví pouze jednoduchými větami, vyskytují se agramatismy, vyuţívá pouze konkrétní pojmy, časté opakování slov, nemá příliš bohatou slovní zásobu. Socializační a citový vývoj je také narušen, jeho chování je často velmi impulzivní, někdy negativní aţ agresivní. Objevují se u něj problémy s respektováním autority, někdy s ukázněností. Speciálně pedagogické doporučení: V případě Františka je rozhodně nezbytné brát ohled na jeho snadnější unavitelnost, jeho občasnou náladovost i aktuální zdravotní stav a vhodně plánovat odpočinek a relaxaci. Doporučuje se také individuální, ale důsledný přístup, respektování jeho pomalejšího psychomotorického tempa, dát mu tedy dostatečné mnoţství času na vykonávání úkolů, vhodné je pouţívání názorných pomůcek. Je nutné snaţit se vést jej k samostatnosti. A vţdy je na místě chvála za splněný úkol, ale i za projevenou snahu a zájem o jeho splnění, povzbuzování při práci a velká dávka pozitivní motivace. 3.4 Závěry šetření Hlavním cílem výzkumného projektu bylo získat informace o tom, zda epilepsie má nějaký vliv na osoby v jejich procesu vzdělávání, a v případě ţe ano, pak jak se tyto mohou projevovat. Zásadní a nejdůleţitější informace byly získány z kazuistických studií tří sledovaných informantů, a to formou pozorování, rozhovoru s nimi a jejich rodiči, a také analýzou jejich zdravotní dokumentace. Jako hlavní výzkumná otázka byla stanovena tato: Jaké dopady má epilepsie na vzdělávání osob? Kauzistické studie dokázaly, ţe samotná nemoc a související nutná léčba můţe velmi výrazně ovlivnit celý proces edukace. Jak ale ukazuje případ první informantky, nemusí se to týkat všech pacientů, ze studie totiţ vyplývá, ţe její vzdělávání nebylo nemocí nijak negativně ovlivněno, celý proces vzdělávání u ní probíhal normálně. 36

U dalších dvou sledovaných ţáků pak byly problémy v učení ještě umocněny přidruţenými zdravotními postiţeními, není tedy jednoduché jednoznačně určit, jak velký vliv na edukaci má čistě jen epilepsie. Lze ale usuzovat, ţe změny v oblasti pozornosti nebo vnímání, mohou být způsobovány medikací, nebo únavou související s epileptickou aktivitou mozku. Vedlejšími výzkumnými otázkami jsou: Jaké konkrétní komplikace může epilepsie u žáků při procesu edukace způsobovat? Konkrétní komplikace, které souvisí s epilepsií, se týkají především oblastí vnímání, paměti a hlavně pozornosti. Ţák František trpí na časté absence, v okamţiku záchvatu tedy nevnímá a nereaguje. Jeho pozornost je snadno odvoditelná jakýmikoliv podněty v okolí, je krátkodobá a nestálá, je u něj tedy zapotřebí dohled při činnosti. U Terezky je také znatelná mírně sníţená soustředěnost a pozornost, následkem čehoţ u ní dochází ve škole k drobným chybám. U obou dvou ţáků platí, ţe jsou rychleji a snadno unavitelní. Má epilepsie vliv na chování jedince? Na jeho socializaci nebo navazování vztahů? U první informantky nebyla zpozorována změna v chování, i navazování vztahů vţdy probíhalo bez problémů. U ţákyně Terezky je také chování bez problémové, navazování nových vztahů ji těší, ráda se seznamuje s novými lidmi a je velmi přátelská. U Františka byly zaznamenány změny v chování, na kterých se podílí dílem epilepsie a dílem ADHD, chlapec je vţdy zpočátku ostýchavý, o komunikaci s neznámými lidmi nejeví příliš zájem, ve školním kolektivu je ale naopak velmi sebevědomý, často má potřebu ve výuce vykřikovat, nebo komentovat různé situace. Které oblasti vzdělávání mohou být epilepsií negativně ovlivněny? Ve třech studovaných případech jsme narazili na odlišnosti, u Veroniky nebyla epilepsií ovlivněna ţádná oblast vzdělávání, vnímání, pozornost i paměť má v pořádku, nedochází u ní ani k problematickému chování. Oproti tomu další dva ţáci, Tereza a František, se potýkají s podobnými problémy ve vzdělávání, u obou byla zjištěna sníţená schopnost koncentrace pozornosti, coţ se projevuje ve všech předmětech, oba dva potřebují pro svou práci velmi silnou pozitivní motivaci, zvlášť v případě Terezky, která se při náznaku neúspěchu stává pasivní a rezignovanou. Důleţitý je taktéţ dohled pedagoga, který se musí snaţit udrţet jejich soustředění. U obou je pracovní tempo pomalejší neţ u jiných dětí, je tedy důleţité jej respektovat. Navíc je také u většiny činností potřeba několikrát zopakovat zadání pro úplné pochopení úkolu. Ovlivňuje jedince medikamentózní léčba? Může souviset s jeho studijními výsledky? Ve výzkumu se nepotvrdilo, ţe by medikace měla zásadní vliv na jedince či na 37

jeho studijní výsledky. U ţáků je pozorovatelná zvýšená unavitelnost, ale nelze tvrdit, ţe je to pouze důsledek uţívání léků, neboť tento projev můţe být dán také epileptickou aktivitou mozku. Mají žáci s epilepsií nějaké typické specifické potřeby v procesu vzdělávání? U ţáků s epilepsií jsou jistě nutná specifika při procesu edukace, jedná se zejména o přístup pedagoga, který musí být velmi klidný a trpělivý a musí respektovat pomalejší tempo práce ţáků, musí ovšem také udrţet jejich pozornost a soustředění na úkol, kterému se věnují. Tyto ţáky je nutné více pozitivně motivovat, povzbuzovat v činnosti, vyuţívat maximální mnoţství pomůcek, které výuku zpestří a dopomohou názornosti. Pedagog také musí odhadnout, kdy uţ je ţák příliš unavený a dopřát mu odpočinek, aby byl schopen věnovat se dalším úkolům.

38

Závěr Tato bakalářská práce měla za cíl zjistit souvislost mezi procesem vzdělávání a epilepsií. Práce je členěna na tři části, kdy první dvě jsou čistě teoretické, a třetí je praktická a je tvořena výzkumem. První kapitola se věnuje charakteristice epilepsie, shrnuje historické pojetí přístupu k osobám trpící epilepsií, definuje pojem epileptický záchvat a uvádí jednotlivé jeho typy a zabývá se také diagnostikou a léčbou osob s epilepsií. Druhá, taktéţ teoretická část, pojednává o vzdělávání ţáků s epilepsií, v této kapitole je popsána legislativa, moţné způsoby vzdělávání i specifika, která edukace ţáků s epilepsií vyţaduje. Poslední, třetí část práce je praktická a je tvořena výzkumem tří informantů. Cílem bylo zjistit, jakým způsobem nemoc epilepsie ovlivňuje osoby v procesu edukace, jaké komplikace jim můţe způsobovat. Tento cíl byl splněn zpracováním kazuistických studií, které vychází z pozorování informantů v jejich školním prostředí, analýzou jejich zdravotní dokumentace a rozhovory přímo s informanty i jejich rodiči. Výsledky praktické části dokazují, ţe epilepsie můţe mít na proces vzdělávání vliv. Ale kazuistická studie taktéţ dokazuje, ţe se jedná o onemocnění, které ne vţdy musí proces edukace zhoršovat, v případě první informantky se ani po propuknutí nemoci změny v procesu vzdělávání neobjevily. Druhé dvě kauzistiky oproti tomu ukazují, jaká negativa můţe epilepsie do vzdělávání ţáků přinést. Mezi nejčastější můţeme zařadit rychlejší unavitelnost, pomalejší pracovní tempo, problémy s udrţením pozornosti. Ovšem vliv medikace na edukaci ţáků v této práci prokázán nebyl.

39

Shrnutí Tato bakalářská práce pojednává o tématu epilepsie a její dopady na vzdělávání osob. Je členěna na teoretickou a praktickou část, kdy teoretická část je tvořena dvěma kapitolami. První z nich popisuje historické pojetí onemocnění, charakterizuje tuto nemoc, vymezuje pojem epileptický záchvat, vyjmenovává jejich typy, uvádí informace o diagnostice a moţné léčbě. Druhá kapitola se zabývá legislativou, systémem vzdělávání a specifiky vzdělávání osob trpící epilepsií. Třetí a závěrečná kapitola je čistě praktická, je tvořena kazuistikami tří osob, které zpracovávají informace z jejich osobní dokumentace a pozorování v jejich školním prostředí. Summary This bachelor´s thesis deals with the theme epilepsy and her impact of the education of persons. It´ divided into theoretical and practical part, the theoretical part is constituted of two chapters. First one describes history of epilepsy, define this disease, explains the epileptic fit, namet he types of epilepsy, provides the information about diagnostics and possibilities of therapy. The second chapter is concerned with legislation, system of education and also with specific of education persons with epilepsy. Third and final chapters is only practical, it contains three case interpretation, which use information from their personal documentation and observation pupils in their school environment.

40

Literatura: BARTOŇOVÁ M., VÍTKOVÁ M. et al., Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami II., 1. vyd. Brno: Paido, 2008, 369 s., ISBN 978-80-7315-170-6 DOLANSKÝ J., Současná epileptologie, Praha, Triton, 2000, ISBN 80-7254-101-3 FABER J., Epilepsie a epileptózy, Praha, MAXDORF – JESSENIUS, 1995, ISBN 8085912-02-3 FIALOVÁ, I., Analýza faktorů determinujících edukaci a profesní orientaci jedinců se zdravotním postižením, 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2011. 207 s. ISBN 97880-210-5591-9 FIALOVÁ

I.,

OPATŘILOVÁ

D.,

PROCHÁZKOVÁ

L.,

Somatopedie:

Texty

k distančnímu vzdělávání, Brno: Paido, 2012, 222 s., ISBN 978-80-7315-233-8 MORÁŇ M., Praktická epileptologie, Praha, Triton, 2007, ISBN 978-80-7387-023-2 OŠLEJŠKOVÁ, H., Epileptické a neepileptické záchvaty v dětství a adolescenci, Plzeň: ADELA, 2009. 274 s. ISBN 978-80-87094-06-8 PŘINOSILOVÁ D., Diagnostika ve speciální pedagogice, Brno: Paido, 2007, 178 s., ISBN 978-80-7315-157-7 SERVÍT, Z., Nervové záchvaty a epilepsie. 2. vyd. Praha: Avicenum, 1985, ISBN 08-04385 ŠLAPAL, Radomír. Vývojová neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 2007 53 s. ISBN 978-80-7315-160-7 VÁGNEROVÁ, M., Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. rozš. a přeprac. vyd. Praha: Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3 VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. 2. vyd. Brno: Paido, 2006, ISBN 80-7315-134-0 Časopis: Informatorium, časopis pro výchovu a vzdělávání dětí od 3 do 8 let v MŠ a ŠD, vydání 4/2012, vydavatelství Portál Praha, ISSB 1210-7506 Zákony a vyhlášky: Z. č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů Vyhl. č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů

41

Vyhl. č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů Vyhl. č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání a některých náleţitostech plnění povinné školní docházky, ve znění pozdějších předpisů Elektronické zdroje: http://www.systemaspi.cz/ Pořad ČT „Diagnóza, příběhy moderní medicíny“, díl s názvem „Epilepsie“ ze dne 30. 5. 2001, dostupné na WWW: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/18epilepsie/video/ Pořad ČT „Diagnóza, příběhy moderní medicíny“, díl s názvem „Epilepsie u dětí“ ze dne 26. 4. 2006, dostupné na WWW: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610diagnoza/130-epilepsie-u-deti/video/ Pořad ČT „Diagnóza, příběhy moderní medicíny“, díl s názvem Operační léčba epilepsie ze dne 18. 1. 2011, dostupné na WWW: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610diagnoza/210572241500013-opera/205-operacni-lecba-epilepsie/ http://www.videomix.cz/video/cjspKFKVITY/

42

Přílohy: Otázky poloţené v rozhovoru s rodiči: 1) Kdy se objevil první záchvat? 2) Jaký byl následující postup? Co bylo nutné změnit? 3) Jaká léčba byla nasazena? Stále probíhá? 4) Jaký je aktuální stav dítěte? 5) Trpí vaše dítě velkými záchvaty? 6) Ovlivňují záchvaty školní výkony? Nebo chování dítěte? 7) Potřebuje dítě při domácí při domácí přípravě do školy stálý dohled? 8) Myslíte si, ţe epilepsie ovlivňuje chování nebo povahu dítěte? 9) Zaznamenali jste u dítěte výkyvy nálad? Negativní přístup? 10) Jaké má dítě vztahy se spoluţáky? Otázky poloţené v rozhovoru s učiteli: 1) Můţete charakterizovat úroveň paměti, pozornosti a myšlení ţáka? 2) Do jaké míry můţe mít na ţákův stav vliv epilepsie? 3) Myslíte si, ţe na ţáka má vliv uţívaná medikace? 4) Domníváte se, ţe epilepsie má vliv na ţákovo chování? 5) Pozorujete u ţáka typické projevy epilepsie? 6) Jak epilepsie ovlivňuje proces vzdělávání ţáka? 7) Vyskytl se v průběhu vzdělávání problém související s epilepsií?

43