Uitkomsten SOC-debat 25 september 2013 Onderwerp: Toekomst en Kwaliteit van Zorg of gevolgen van de decentralisatie van de AWBZ
Op basis van de inleiding van de heer Matulessy en een aantal case beschrijvingen is per tafel met veel inzet gediscussieerd over de mogelijke effecten voor ouderen van de decentralisatie AWBZ. Er waren ongeveer 120 senioren aanwezig.
Samenvatting uitkomsten Het merendeel van de aanwezige ouderen ziet zich als competent en zelfredzaam. Men vraagt niet om ondersteuning en zegt er (nog) geen behoefte aan te hebben. Een aantal ouderen maakt zich zorgen of er, als zij in de toekomst een beroep op zorg en ondersteuning moeten doen, voldoende voorzieningen zijn voor hen. Het valt op dat de meeste ouderen niet snel om hulp of zorg vragen als dat aan de orde is, en zeker niet die vraag aan de buren zullen stellen. Andersom zijn de meesten niet geneigd om voor een allochtone buurman (zie casebeschrijving van de Turkse buurman) de handen uit de mouwen te steken. Dit zou ook kunnen liggen aan de onbekendheid met andere culturen. Men kijkt dan toch eerst naar de familie (kinderen) van de buurman als het gaat om zorg en ondersteuning. Meer dan de helft van de aanwezigen verleent hulp aan familie en naasten of heeft dat gedaan. Een aantal geeft aan niet nog meer hulp te kunnen geven dan nu het geval is (volle baan, al zorg voor anderen). In die situaties dat er hulp wordt gevraagd maar de potentiele gever dat om wat voor omstandigheden niet kan geven, wordt naar de overheid gekeken voor de oplossing. Kortom: er is sprake van terughoudendheid bij het vragen om hulp, daarnaast speelt dit ook bij het aanbieden of accepteren van hulp. Het beeld van de participatiesamenleving lijkt hiermee nog een vage schets te zijn en zeker geen werkelijkheid. Hieronder een samenvatting van de drie invalshoeken waarlangs de casussen zijn besproken: 1. Reacties en oplossingen Zelfredzaamheid Het overgrote deel van de aanwezige ouderen zal niet snel ergens voor hulp aankloppen. Ze lossen het liefst alles zelf op. Voor hen is het behoud van eigen regie en zelfstandigheid het belangrijkste. De meesten zien ook het belang in van preventie als het gaat om het voorkomen van afhankelijkheid van zorg, van instanties etc. Een aantal aanwezigen is ervan doordrongen dat men anders moet gaan denken (Wmo). Bij preventie gaat het om: – het creëren van goede leefomstandigheden zoals het hebben van een huis, inkomen, voldoende zorg en vasthouden van je geloof – bewegen, goede voeding, veel lachen (humor) en financiën op orde hebben – onafhankelijk blijven, fysiek en mentaal – op gelijkwaardige manier met mensen kunnen omgaan – kunnen leven volgens eigen interesses en je eigen hobby’s kunnen uitvoeren – aandacht en tijd voor je medemensen – sociaal maatschappelijk actief blijven, mee doen in de maatschappij, blijven denken
–
het hebben van goede contacten/een eigen netwerk. Sommigen zien de kerk als ingang voor sociale contacten.
Randvoorwaarde bij zelfstandigheid is o.a. goed openbaar vervoer en bereikbare voorzieningen. Wijkbussen en de taxibus zijn nodig om sociale contacten te kunnen onderhouden. Ook de rol van de ouderenombudsman is belangrijk omdat ouderen het gevoel hebben ergens naar toe te kunnen met eventuele klachten. Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is dat mensen zichzelf kunnen redden of zoals iemand zegt: ‘Zolang ik m’n eigen billen kan afvegen en goed bij mijn hersens blijf, zelfstandig kan wonen en kan deelnemen aan het sociaal verkeer spreek ik van kwaliteit.’ Voor een ander is kwaliteit ‘gezond leven en lang voor jezelf kunnen zorgen en liefst in je eigen huis, met aandacht van de omgeving’. Voor mensen die als mantelzorger actief zijn, is omzien naar en moeite doen voor de mantelzorger en het bieden van de nodige ontspanning essentieel voor het begrip kwaliteit van leven. Als men merkt dat de gezondheid achteruit gaat is het overwegende beeld dat de meesten zoveel mogelijk zelf willen (blijven) doen wat men gewend is te doen. Als er dan hulp gevraagd moet worden, is dat afhankelijk van de situatie en de persoonlijke voorkeur zoals hulp bij lichamelijke verzorging of de wijkzuster vragen voor een wasbeurt. Voor de een is het belangrijk om zelf te kunnen koken, een ander wil graag maaltijden aan huis bestellen of iemand, bijvoorbeeld de buurvrouw, vragen om te koken tegen betaling. Vaak wordt de thuiszorg genoemd om ‘het huis op orde te houden’. En daarnaast administratieve ondersteuning thuis. Eenzaamheid Eenzaamheid is een probleem waarvan velen weten dat het bestaat. Om dat te voorkomen worden verschillende tips genoemd: Tijdige aanmelding voor Groepswonen door Ouderen zodat voorkomen wordt dat de persoon zelf in een isolement terecht komt. Voorzie in eigen contacten door zelf (verplicht) een sociaal netwerk op te bouwen (bijv. via de kerk). Zelf sociaal en maatschappelijk actief blijven door iets te doen voor een ander. Beroep op hulp door zorginstelling Als er een beroep wordt gedaan door een zorginstelling op de partner of familie van iemand die in een verpleeg en verzorgingshuis terecht komt (bijvoorbeeld een keer in de week of maand een paar uur te komen helpen) vindt een deel dat geen probleem en aarzelt niet om er dan ook te zijn. Als een naast familielid of eigen partner ernstig ziek wordt, voelen veel mensen zich geroepen om aan te bieden wat ze zelf kunnen doen (daar zit voor een aantal ouderen ook een – fysieke – grens aan). Daarnaast noemt aantal de mogelijkheid om met het netwerk van betrokkene afspraken te maken. Velen zien ook een rol weggelegd voor professionele hulp uit de omgeving. ‘Zolang je in staat bent het zelf te doen, prima, anders moet er iemand gezocht worden die dat kan doen.’ Zelf vragen om hulp In situaties waarin men tijdelijk niet het huis uit kan (bij een gebroken been of ernstige vorst) is men tot op zekere hoogte bereid om bijvoorbeeld de buren te vragen om hulp voor het doen van hoogstnoodzakelijke boodschappen (nadruk ligt bij hoogstnoodzakelijk want men wil de ander niet tot last zijn). Contact is mede afhankelijk van de aard van de relatie met de buren: is die goed en vertrouwd, dan zal men eerder aankloppen. Echter de meeste mensen proberen zichzelf te redden door genoeg etensvoorraad in te slaan of de computer aan te zetten (contact met buiten) of een organisatie (bezorgingsdienst of Apetito) te bellen voor maaltijden of de wijkbus of taxibus te in te schakelen. Mensen kloppen makkelijker aan bij de overheid of instanties dan bij buren of familie. Dit
komt overeen met de termen ‘vraagverlegenheid, handelingsverlegenheid en acceptatieschroom’ uit het proefschrift Lilian Linders (De betekenis van nabijheid, maart 2010). Mensen helpen elkaar alleen als er een persoonlijke relatie is een liefst een gelijke problematiek. Men aanvaardt eerder hulp van professionals of vrijwilligers dan van familie of buren. Zorg voor de buren Mensen zien niet altijd een eigen verantwoordelijkheid als het erom gaat de buren in de gaten te houden. In sommige straten leeft men anoniem, met name in grote steden. Dat is een zorg want ‘Wie let tegenwoordig op wie in de straat?’ Ligt hier niet een rol voor organisaties of voor zelfhulp, buurtzorg, dag- en nacht interventieteams? Als buurman of –vrouw van een hulpbehoevend persoon kijkt men toch vooral eerst naar de familie voor hulp. Daarna wordt gekeken naar organisaties als thuiszorg, straat interventieteams, wijkverpleging, bewonersorganisaties, wijkagenten. Mantelzorg Als het gaat om familie of naasten, zijn er veel mantelzorgers. De meeste aandacht daarbij gaat toch uit naar de zorgen die deze vorm van ondersteuning met zich mee brengt in combinatie met een toenemend beroep op de mantelzorger. Velen zijn al mantelzorger en kunnen er weinig of niets meer bij hebben. Zoals iemand zei: ‘op oudere leeftijd is het niet te doen om ook voor je buren te zorgen. Ik zorg al voor mijn ouders en ben 69 jaar. Ik kan dit niet aan.’ Burenhulp voor mensen met andere etnische achtergrond Bij de vraag wat men zou doen als hulpzoekende met een andere cultureel etnische achtergrond, denkt het merendeel van de deelnemers dat de huisarts als centraal meldpunt en vraagbaak het meest geschikte kanaal is. Velen zien de communicatie als een probleem en adviseren een familielid of buren mee te nemen. Zij wijzen op het belang van goed door vragen tot je het begrijpt en controleren of de informatie goed begrepen is. Voor hulp in eigen taal wordt gewezen op de volgende mogelijkheden: – eigen familie (liefst de kinderen, de kans is groot dat deze Nederlands spreken) of anderen landgenoten uit dezelfde cultuur bijvoorbeeld de moskee – ouderenconsulent voor informatie of bellen met gemeente of het ouderenloket – I-shop of een wijkorganisatie, het buurtcentrum Daarnaast wordt gewezen op kanalen als de GGZ, ziekenhuis, indicatiebureau. Het belang van persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp en verpleging. Men is van mening dat cultuursensitieve zorg zwaarder op de agenda dient te staan: de identiteit cliënt zou belangrijker moeten zijn bij zorgverlening. Naar aanleiding van de casus van de Turkse buurman met diabetes en beginnende alzheimer is duidelijk dat het merendeel van de aanwezigen niet goed weet wat zij zelf kunnen doen. De meesten kijken naar de familie of kinderen (ook al wonen die niet in de buurt). Kinderen worden gezien als eerstverantwoordelijke om de zorg en ondersteuning voor hun vader te regelen of zelf op te pakken, niet de buren. Vragen zijn: in hoeverre ben je verplicht om te helpen? Wat zijn de consequenties als je wel helpt? Wie betaalt de onkosten? Kan je wel communiceren met deze man? Het merendeel zou bij de vraag wat men zou doen voor de vergeetachtige buurman eerst contact opnemen met de kinderen. Stap twee zou zijn overleggen met man en kinderen wat mogelijk is. De kinderen kunnen het beste voor hun vader zaken regelen in de eigen cultuur. Aantal gaat uit van de vraag wat de behoefte van de buurman zelf is. Men vindt het wel belangrijk dat er een goede verbinding is met kinderen en regelmatig contact wordt onderhouden.
Als de kinderen niet bereikt kunnen worden of er geen kinderen zijn is een alternatief het eigen netwerk van de buurman in te schakelen en een punt zoeken om het probleem te melden bijv. de moskee, een buurthuis of welzijn, de Vve van het wooncomplex. Is dat niet mogelijk dan komt men met de volgende voorstellen: wijkverpleegkundige waarschuwen en de huisarts inschakelen; overleg met de zorg via gediplomeerd verzorgster (i.v.m. toediening medicatie); huishoudelijke hulp via thuiszorg; netwerk in de wijk inschakelen. Tenslotte kijkt men wat men zelf als buur zou kunnen doen. Opvallend is dat de meesten beginnen met contact maken: kennis maken, behoefte peilen, welke zorg is nodig? en – alleen als het nodig is een (beetje) hulp aanbieden m.n. simpele dingen als boodschappen doen of eten koken. Als er meer hulp nodig is, dan is het voorstel om een kring van mensen te organiseren die af ten toe hand en spandiensten kunnen doen. Alzheimer van partner Als men geconfronteerd wordt met de ziekte van Alzheimer in de eigen familie richt men zich eerst tot de huisarts voor advies, familie en maatschappelijk werk voor ondersteuning. De wens is om zo lang mogelijk zorg en hulp te verlenen. Voor informatie gaat men naar het Alzheimer café. Opvallend is dat bijna alle aanwezigen dit informatiepunt kennen. Als het niet meer gaat dan is er behoefte aan dagbesteding ter ontlasting van de zorg (dus indicatiestelling regelen), raadpleegt men welzijnsorganisaties, wijkverpleegkundigen, GGD, huisarts, zelfhulpgroepen. Ook mantelzorgondersteuning en respijtzorg worden genoemd. Als de situatie onhoudbaar is geworden, wil men er zeker van zijn dat een beroep op opname in een verpleeghuis gehonoreerd wordt. Een van de aanwezigen heeft goede ervaringen met dagbehandeling voor de partner en daarna opname. Zij bezocht hem elke dag. Sommigen noemen ook het levenstestament en een vorm van vrijwillige euthanasie. Zelf Alzheimer krijgen Als men zelf Alzheimer krijgt, zijn er zorgen dat dit niet tijdig wordt onderkend: ‘de omgeving heeft niet door als je dement wordt dus dan is het te hopen dat een ander dat oppakt’. Verder weten sommigen dat preventie een goed middel is om Alzheimer te vertragen bijvoorbeeld regelmatig wandelingen maken, zelf contacten leggen met leeftijdsgenoten, probleem voorleggen aan huisarts en omgeving. De buren vragen op elkaar te letten en een telefooncirkel opzetten als je merkt dat je gezondheid achteruit gaat. Sommigen hebben een eigen sociaal netwerk bijvoorbeeld via de kerk. Vanwege de nabijheid heeft men minder last van ‘vraagverlegenheid’ en wordt makkelijker een parochiekerk gevraagd om hulp en steun. Zelfstandigheid wordt genoemd maar ook actieve aandacht van de medische zorg, het belang van aangepast woningen voor 65+ en van voldoende sociale contacten (samen naar een vereniging gaan, aansluiten bij ouderen bond). Ook zelf de Alzheimer stichting benaderen om te vragen wat men kan doen of geven. Tijdig bespreken met de huisarts en hopen op een goede doorverwijzing. Als laatste uitweg wordt euthanasie genoemd ‘want zonder sociale contacten heb je geen leven en je bent heel kwetsbaar’. 2. Problemen en knelpunten/zorgen voor de dag van morgen Een groot deel van de aanwezigen kwam met de volgende zorgpunten: Zorgen voor een ander moet geen verplichting zijn maar collectieve verantwoordelijkheid. Sommige mensen weten niet goed wat ze moeten doen als hun hulp wordt gevraagd door een ernstig zieke in hun directe omgeving. Hebben vaak ook geen idee waar ze naar toe moeten. Mensen vragen niet zo snel om hulp als er iets met hen gebeurt, maar proberen zoveel mogelijk alles zelf te doen. Dit geldt ook voor een aantal alleenstaanden: ‘als je niet meer in staat bent jezelf te verzorgen, hoe kom je dan aan je eten?’ Een zegt: ‘Ik heb geen familie en vraag me af wat er met mij gaat gebeuren als ik een been breek en niet meer het huis uit kan.’ De meeste mensen willen het
liefst zelf kunnen douchen en alles wat met lichamelijke verzorging te maken heeft, zelf blijven doen. Daarnaast willen velen ook zo lang mogelijk zelfstandig de administratie blijven doen. In het kader van onafhankelijkheid wordt gewezen op het belang van toegankelijkheid van openbare gebouwen en winkels voor minder validen, toiletten en bereikbaarheid van ouderencentra. Wie controleert dat nu? Een abonnement op de wijkbus kan helpen in vervoer. De regiobus moet beter georganiseerd worden! Er zijn nogal wat klachten over taxibus. Deze komen niet op de goede plaats terecht. Door alle bezuinigingen is er weinig tijd en aandacht in de zorg. Zou minder regels helpen? Extra geld voor interventieteams? Men vindt dat nogal bureaucratisch. Iemand signaleert een probleem, zij kan geen “laatste-wil-pil” krijgen en voelt zich afhankelijk van anderen. Zij heeft geen greep (meer) op een zelf gekozen levenseinde. Geconstateerd wordt dat veel is bezuinigd op mensen die al op het minimum zitten, met name de chronisch zieken worden gekort. Iemand geeft aan momenteel financieel op de bodem te zitten. Is zelf chronisch ziek en wordt in 2015 65 jaar met een partner die nog geen 65 is en niet kan werken. Dus hoe moeten zij samen financieel rondkomen? De vraag is hoe je hulp krijgt bij iemand met de ziekte van Alzheimer. Niet iedereen kan een partner met Alzheimer verzorgen of heeft familie die kan mantelzorgen. Als een buurman of –vrouw ziek wordt en vergeetachtig, is er angst voor calamiteiten bijv. brand. Er ontstaat een onveilige situatie thuis vooral bij zware alzheimer. Men heeft zorg over de mogelijkheden om hulp te krijgen voor zieke mensen en mensen die zichzelf verwaarlozen. Waar ligt de grens waarop straks iemand opgenomen kan worden? Kan dat dan nog wel? Op sociaal maatschappelijk vlak gaat de zorgverlening achteruit. Als er geen geld meer is, wie moet dan de zorg verlenen? Men kijkt te veel naar de mantelzorger (een aantal aanwezigen geeft aan nu al zwaar belast te zijn). Wordt deze straks een medisch hulpverlener? Mantelzorgers gaan vaak te ver door in de verzorging. Opname is volgens sommigen dan noodzakelijk. Veel mantelzorgers krijgen stress en weten niet wat te doen, behalve doorgaan tegen zichzelf in. Het is moeilijk om de juiste balans te vinden, zeker als je er alleen voor staat. Want waar kan je terecht met vragen en zorgen? Bij de mantelzorgconsulent, maar die is er niet meer. Kan de mantelzorger het emotioneel loslaten? Voor een aantal is mantelzorg erg moeilijk te realiseren naast een fulltime baan, zeker als er nachtopvang in het spel is. Ook wordt erop gewezen dat medische bekwaamheid ontbreekt en men geen hulpverleningsopleiding heeft. Het beeld is dat er weinig begrip bestaat voor de mantelzorger: de betaalde baan komt in gevaar door tijdsbesteding thuis daarnaast is de psychische druk t.g.v. zorgverlening erg hoog. Bij velen is er ook zorg voor de toekomst: ‘Als de verpleeghuizen weg zijn, waar blijven we dan? Allemaal euthanasie? Waar kan mijn partner naar toe als alle zorghuizen zijn gesloten?’ Voor veel mensen is het lidmaatschap van de vereniging voor vrijwillige euthanasie en het maken van een levenstestament een belangrijke vorm van zelfbeschikking over het eigen leven. Dan nog is een aantal mensen bezorgd dat hun wens en besluit niet zal worden gerespecteerd. Als mensen geconfronteerd worden met een zieke of hulpbehoevende uit een andere cultuur weten de meesten niet goed wat ze moeten doen. Men is bang voor moeilijke communicatie of onbegrip als gevolg van de (veronderstelde) taalbarrière. Dat wordt als een groot probleem ervaren en is dus een drempel om contact te maken. Zelf helpen ziet men in eerste instantie niet als oplossing. Als er ondersteuning of hulp gezocht zou worden, zou men dat bij voorkeur in het netwerk van de persoon zelf zoeken (eigen familie, de kinderen, Turkse koffiehuizen). Ook de huisarts is dan een voor de hand liggende ‘instantie’ om bij aan te kloppen voor hulp of advies. Als het gaat om mensen met
Alzheimer wordt opvallend vaak het Alzheimercafe genoemd of het belang van praatgroepen. Aantal aanwezigen denkt dat er in de reguliere hulpverlening onvoldoende oog is voor cliënten met een andere culturele achtergrond. 3. Vragen, opmerkingen en behoeften Zelfstandigheid en eigen regie staat voor de meesten bovenaan. Men wil geen betutteling maar wel plekken voor ontmoeting en behoorlijk en efficiënt openbaar vervoer. De eigen regie strekt zich ook uit tot een zelfgekozen levenseinde. Voor hen die spreken van een tegen die tijd ‘voltooid leven’ geeft het veel rust om zelf een soort laatste Wil-pil in huis te hebben. Aantal deelnemers is zich ervan bewust dat ‘we anders moeten gaan denken’. Daar hoort bij meer de handen uit de mouwen steken maar ook meebetalen aan zorg en dienstverlening. Voorgesteld wordt om de groep die het kan betalen ‘iets’ te laten betalen. Ook is een deel voor een wettelijke zorgplicht van een halve of hele dag per week. Kinderen die dichtbij wonen moeten een deel van de zorg op zich nemen. Er is behoefte aan ‘alles onder 1 dak’ senioren woningen en voldoende zorgwoningen waar zorg-opmaat en een vorm van ziekenboeg kan worden ingehuurd. Voor levensbestendig wonen is samenwerking nodig tussen gemeente en wooncorporaties. Het idee werd geopperd om leegstaande verzorgingshuizen om te bouwen naar dit soort woonvormen en goede serviceflats voor senioren. Er is behoefte aan een centraal loket voor alle vragen over de zorg naast goede en toegankelijke informatie over ouderen. Sommigen willen dat in alle stadsdelen wijkteams komen voor meldingen van kwetsbare personen waar een wijkteam-medewerker op bezoek moet. Ook is het belangrijk dat iedere burger de meldpunten kent. Als men vragen heeft over zorg gerelateerde zaken maar ook breder, valt op dat de huisarts het meest genoemd wordt. Sommigen zijn bekend met CVO’s maar weten niet waar deze zijn. De vraag is door wie worden de mensen die de CVO’s bemensen opgeleid? Medewerkers van de CVO’s moeten in staat zijn alle informatievragen goed te beantwoorden en goede doorverwijzing te doen. Men voorziet een groeiende behoefte aan de volgende zaken: – zorghotels en voldoende instellingen voor mensen die niet meer zelfstandig kunnen wonen – zorgvrijwilligers en vormen van coaching/begeleiding (mede ter ondersteuning van mantelzorgers). Nu een steeds groter beroep op mantel- en naastenzorg wordt gedaan, zal ondersteuning van de zorgverlener daarmee gelijke tred moeten houden. Bijvoorbeeld het bieden van huishoudelijke hulp. Dit kan net het verschil maken voor de mantelzorger zodat die de energie over houdt om de noodzakelijke verzorging te blijven verlenen. – uitbreiding taxibus/wijkbus naast toegankelijk OV en mogelijk meer ziekenauto’s – compensatiebeginsel moet overeind blijven - voldoende ouderenadviseurs en/of een laagdrempelig fysiek informatiepunt of –winkel waar ouderen met alle vragen terecht kunnen en Alzheimer cafe’s – Wmo ombudsman – burenhulp (dit zou meer gestimuleerd kunnen worden door de overheid) en stimuleren van participatie en eigen netwerken – computers (niet alleen om er een te hebben maar ook te leren gebruiken) Over het algemeen is er nog veel onzekerheid: men weet niet welke kant het uit gaat met de zorg, dus ook niet wat de consequenties zullen zijn. De onzekerheid of er straks nog een plek is waar mensen, als ze zelf niet meer in staat zijn zelfstandig te wonen of hun partner niet meer kunnen verzorgen, terecht kunnen, is groot. Daar heeft men veel zorgen over.
