1
Nieuwsbrief Project Uitkomsten Dementiezorg September 2015
Inhoudsopgave p Verbeterde vragenlijst en instructiematerialen gelanceerd! p ‘Leren verbeteren’. Een interview met Viattence p ‘Zorg voor de mantelzorger, ook als iemand met dementie niet meer thuis woont’. Amsta aan het woord p ‘De een heeft het, de ander lijdt eraan’. De visie van Alzheimer Nederland p Aankondiging spiegelrapportage: Zicht op uw resultaten! p Internationale belangstelling voor meting Uitkomstindicatoren Dementie p “ Deltaplan Dementie; de kracht is de samenhang tussen de drie pijlers” en ‘Staatssecretaris Van Rijn: “Zo lang mogelijk behouden van kwaliteit van leven”’ p Wist u dat?
Beste Lezer,
2
Samen met u maken we mooie stappen om de zorg rondom dementie steeds verder te verbeteren. Het zijn resultaten waar u allen hard aan hebt gewerkt. Om u deelgenoot te maken van de successen en de voortgang die we boeken, stellen we elk kwartaal een nieuwsbrief samen.
Hoe zet je de behoeften van mensen met dementie centraal? Hoe krijg je zicht op de kwaliteit van de dementiezorg? En hoe kunnen we sámen deze zorg verbeteren? Zilveren Kruis werkt samen met u en diverse zorgaanbieders en partijen aan het beantwoorden van deze vragen.
In deze nieuwsbrief leest u over de ervaringen van twee zorgaanbieders en komt Alzheimer Nederland aan het woord. Ook nemen we u mee met de spiegelrapportage, vertellen we over de toenemende (internationale) belangstelling voor de uitkomstindicatoren dementie en nog veel meer. Stuur de nieuwsbrief gerust door naar andere geïnteresseerden!
Meer informatie leest u via de groep Zorgkwaliteit op Linkedin of in de twittergroep #Zorgkwaliteit. De eerder verschenen nieuwsbrieven vindt u via deze link. Heeft u suggesties voor de nieuwsbrief, laat het ons dan weten via
[email protected].
Verbeterde vragenlijst en instructiematerialen gelanceerd! 3
Met behulp van uw tips en verbeterpunten hebben we de vragenlijst verbeterd en de instructiematerialen aangepast. Via diverse media hebben wij u hierover begin september geïnformeerd. Vanaf heden kunt u dus de nieuwe materialen gebruiken. Deze sluiten beter aan bij uw werkpraktijk en bieden u waar nodig meer duidelijkheid. De aanpassingen zijn minimaal en de vragenlijst blijft dus herkenbaar. Wat is er zoal veranderd? ppEr is meer nadruk gelegd op de intramurale setting; zo is de term ‘mantelzorg’ in de intramurale setting niet echt passend, maar spreekt men daar vaak over de ‘eerste contactpersoon’, deze term is toegevoegd; ppEr is een factsheet gemaakt waarin kort het waarom, hoe en wat van de meting wordt toegelicht. Ook is de factsheet over privacy verduidelijkt; ppDe vragenlijst kent een aantal kleine aanpassingen; zo zijn antwoordcategorieën die in de praktijk eigenlijk niet voorkwamen verwijderd; ppDe grootste wijziging betreft de vraag aan de mantelzorger over zijn / haar ‘subjectief beleefde gezondheid’, ook wel bekend als ‘de ladder’. In plaats van negen sporten bestaat de ladder nu uit elf sporten waarop een mantelzorger zich kan ‘plaatsen’. De antwoorden op de aangepaste ladder blijven vergelijkbaar met de antwoorden op de ‘oude’ ladder.
Verder is de volgorde van de vraag aangepast: eerst vraag je naar de huidige plaats op de ladder, pas daarna vraag je naar de woorden van de ‘beste’ en de ‘minste’ dag. U leest hierover in de aangepaste instructie. De wijzigingen zijn doorgevoerd in de registratietool en daar vindt u ook de nieuwe materialen. Binnenkort wordt ook de Freelearning module aangepast.
‘Leren verbeteren’. Een interview met Viattence Bij Viattence wordt op 4 locaties gemeten. Aan het woord zijn Jan Heining (adviseur zorg) en Liesbeth den Ouden (teamleider).
4
dat het best moeilijk is om de meting te doen bij een cliënt, als deze al ver in zijn / haar dementie zit en er gelijktijdig GGZ-problematiek speelt.
Hoe ervaren jullie het meten bij de mantelzorger?
Door de specifieke aandacht voor de mantelzorger / contactpersoon zijn medewerkers en contactpersonen meer met elkaar in gesprek. Een van de vragen gaat bijvoorbeeld over het stadium van dementie; met de GDS (Global Deterioration Scale) is dit makkelijk uit te leggen. Activiteiten zoeken die het levensverhaal ondersteunen.
Hoe gaat het meten bij de mensen met dementie?
We meten tijdens de 3-maandelijkse gesprekken, en kijken dan specifiek hoe we als zorgverleners kunnen bijdragen aan het welbevinden. Bij een antwoord als ‘het gaat goed’, zijn de vragen een goed hulpmiddel om het gesprek te verdiepen en te vragen hoe het op verschillende gebieden met iemand gaat. Zowel medewerkers als contactpersonen denken nu meer over deze verschillende gebieden na. We merken wel
“Met de vragen kunnen we het gesprek meer verdiepen. Het stopt niet na ‘het gaat goed’” Is verbeteren ook mogelijk op andere niveaus in de organisatie?
Tot nu toe zijn er op 4 locaties gesprekken gevoerd en metingen gedaan. In het najaar wordt de meting uitgerold naar al onze locaties. Dan kunnen we ook gaan vergelijken;
5
hier zijn we erg benieuwd naar. Het is voor ons belangrijk te kijken vanuit het perspectief van de cliënt. Deze meting speelt hierin een rol, naast de interne audit, CQ met de NPS-vraag en Zorgkaart Nederland. Met het totaal van deze metingen vertrouwen we er op een consistent beeld te krijgen en verschillen te kunnen zien. Op die manier helpt het niet alleen in de dagelijkse zorgverlening, maar ook als interne stuur-informatie.
Waar zouden jullie hulp bij kunnen gebruiken?
Op dit moment duren de gesprekken met de contactpersoon best lang. Het zou helpen als we verzorgenden hierbij kunnen helpen. Zeker bij zelforganiserende teams is het belangrijk dat mensen dit zelfstandig kunnen oppakken. Meer aandacht voor gesprekstechnieken is dan ook welkom.
“Het zou fijn zijn om de gesprekstijd te kunnen verkorten, met een training gesprekstechnieken voor onze verzorgenden bijvoorbeeld” Hebben jullie hierover ook contact met andere organisaties?
Ja, we kijken samen met andere organisaties hoe we de zorg kunnen inrichten naar de wens van de cliënt, wat zijn / haar levensverhaal ondersteunt, zodat de zorg en communicatie zoveel mogelijk vanuit de cliënt gestuurd wordt. Als meer informatie (meerdere metingen) bekend wordt, ook over de gehele organisatie, en het vergelijken met andere organisaties mogelijk wordt, verwachten we dat de behoefte aan uitwisseling ook ontstaat.
Door betere gesprekken, beter contact
‘Zorg voor de mantelzorger, ook als iemand met dementie niet meer thuis woont’ 6
Binnen Amsta wordt gemeten op 8 locaties voor kleinschalig wonen . De gesprekken met de mantelzorger blijken ook relevant voor de intramurale zorg. Lees verder over de ervaringen van Amsta. van de dementie van hun naaste. Ook biedt het een opening om te vertellen over het proces van dementie. Soms hebben mantelzorgers namelijk nog maar weinig kennis van wat een dementerende doormaakt.
Heb je een voorbeeld hoe zo’n gesprek kan gaan?
“Als het goed gaat met de mantelzorger, straalt dat af op de naaste met dementie”
Hoe bevalt het om de vragen expliciet aan de mantelzorger te stellen?
We zien grote meerwaarde. Mantelzorgers horen nu specifieker hoe hun naaste het leven waardeert en zijn dan vaak blij verrast. In hun eigen beeldvorming is dat namelijk veel somberder. Bij kleinschalig wonen staan we al dichtbij de mantelzorger, maar met doorvragen kom je er bijvoorbeeld achter hoe ver iemand is in de acceptatie
In een gesprek vroegen we een mantelzorger naar haar volhoudtijd. Ze vertelde ons dat ze heel positief in het leven stond, en het nog wel een hele poos vol zou houden. Ondertussen schoten echter de tranen in haar ogen. De verpleging had al het beeld dat mevrouw haar man moeilijk kon loslaten en hem accepteren zoals hij nu is, maar ze was moeilijk te benaderen voor de verzorgenden. Soms zie je ook dat het slechter gaat met partners dan degene die bij ons in zorg is.
“Soms zie je ook dat het slechter gaat met partners dan degene die bij ons in zorg is”
Iemand worstelt bijvoorbeeld met de belofte elkaar trouw te blijven en tot het eind voor elkaar te blijven zorgen. Een vraag als de volhoudtijd kan dan wel een opening geven.
7
“Met doorvragen kom je er bijvoorbeeld achter hoe ver iemand is in de acceptatie van de dementie van hun naaste”
Helpt deze aandacht voor de mantelzorger ook de persoon met dementie?
Ja, als het goed gaat met de mantelzorger, straalt dat ook af op onze bewoners. Het is een systeem en hangt met elkaar samen. Als je dat negeert krijg je daar uiteindelijk toch last van.
Wat kan je voor een mantelzorger betekenen?
Mensen hebben vaak lang thuis voor hun naaste gezorgd, hun leven is daar behoorlijk door beheerst geweest. Het gaat dan over de vraag hoe ze hun eigen leven weer kunnen vormgeven. Je kan niet volledig voor mantelzorgers gaan zorgen, maar je kan wel een luisterend oor bieden en iets hardop zeggen, erkennen. Dat helpt vaak al. Verder kunnen we doorverwijzen naar bijvoorbeeld de huisarts of kijken wat we kunnen doen voor een bewoner zodat de naaste zich beter voelt. We adviseren mensen regelmatig ook tijd voor zichzelf te nemen en beter voor zichzelf te zorgen, omdat we ons ook zorgen maken om hen.
Mantelzorgers horen hoe hun naaste het leven waardeert en zijn dan vaak blij verrast. Fotograaf Suzanne Blanchard
“De één heeft het, de ander lijdt eraan”. De visie van Alzheimer Nederland door Anne-marie Bruijs 8
Alzheimer Nederland behartigt de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorger. Lees hier wat zij vinden van de meting. zorgt voor meer verbinding met andere betrokken (informele) zorgverleners. De behoeften die voortkomen uit het gesprek kunnen namelijk ook weer van belang zijn voor het informele en formele netwerk.
Wat juichen jullie toe bij deze meting?
Gea Broekema-Procházka (directeur/bestuurder van Alzheimer Nederland) in gesprek met mensen met dementie
Als Alzheimer Nederland waren jullie op de inspiratiebijeenkomst in juni. Wat was jullie indruk?
Op de bijeenkomst merkten we hoezeer de vragen het gesprek en de relatie veranderen, en bijdragen meer tot de kern te komen. Er ontstaan andere gesprekken. De meting heeft dus meerwaarde in het primair proces. Het zou mooi zijn als het materiaal uit de gesprekken ook
Het is een kort en bondig meetinstrument en specifiek voor dementie. Bij dementie is het belangrijk dat er aandacht is voor het cliëntsysteem. Dat is cruciaal. Wij zeggen “De één heeft het, de ander lijdt eraan”. Met deze vragen komt zowel voor de persoon met dementie als de mantelzorger aan bod wat nodig is. Door ze apart te spreken zorg je dat het beeld over kwaliteit van leven van beiden er mag zijn. Dat verschilt namelijk vaak.
“Dementie: “De een heeft het, de ander lijdt eraan”. In deze meting is het goed dat er aandacht is voor beide”
Mensen met dementie zeggen vaak “praat met mij, niet over mij”. Veel meetinstrumenten of tevredenheidsonderzoeken stellen helaas geen vragen aan de persoon met dementie zélf. Deze vragen zorgen daar wel voor.
9
Tot slot verdient de vraag over volhoudtijd zijn plek binnen deze meting en is het goed de antwoorden hierop ‘over tijd’ te volgen. Volhoudtijd geeft een signaal af hoe de mantelzorger erin staat en of er nog rek is in wat hij of zij nog kan.
“Mensen met dementie zeggen vaak ‘praat met mij, niet over mij’. Met deze vragen doe je daar recht aan” Wat zijn uitdagingen rondom deze meting?
De meting is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven; of dit werkelijk gebeurt zullen de vervolgmetingen moeten uitwijzen. Verder zien we een risico in de huidige transities. Hoe zorg je dat deze vragen gesteld kunnen blijven worden door iemand met kennis van dementie: het casemanagement dementie? Voor het gebruik van dit instrument is immers ook scholing vereist. Ik hoop dat Zilveren Kruis dit proces goed bewaakt. Anders breek je iets moois af waar veel inspanningen voor zijn gepleegd.
Anne-marie Bruijs, medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing
Wat zouden jullie nog willen meegeven?
Op dit moment worden veel verschillende meetinstrumenten gebruikt; we gaan ervan uit dat verzekeraars tot 1 instrument komen om kwaliteit van leven structureel na te gaan bij het cliëntsysteem. We zijn erg nieuwsgierig naar hoe een persoon met dementie en de mantelzorgers zélf het beantwoorden van deze vragen beleven. Ervaren zij ook dat de gesprekken veranderen en dat het hen helpt? Het is zinvol als Zilveren Kruis het instrument bij beiden evalueert, naast de evaluatie bij organisaties en mensen die het casemanagement dementie uitvoeren.
Aankondiging spiegelrapportage: Zicht op uw resultaten! 10
De afgelopen tijd stond in het teken van het stellen van vragen over kwaliteit van leven en volhoudtijd; hoe stel je de vragen in gesprekken die je toch al voert? Onder andere in de inspiratie bijeenkomst op 18 juni jl. stonden we daarbij stil. Dit leidde tot inspirerende gesprekken.
Nu is het tijd voor de volgende stap: de resultaten van de metingen! In de nieuwsbrief van maart 2015 heeft onderzoeker Marion van den Hurk toegelicht waarom het belangrijk is om de resultaten terug te koppelen: “Netwerken en organisaties investeren in het meten van uitkomsten van dementiezorg door in gesprekken vragen te stellen aan personen met dementie en hun mantelzorgers. Dat doen ze vanuit de overtuiging dat dit bijdraagt aan goede zorg voor mensen met dementie. Inzicht in gemiddelde scores in een netwerk/organisatie en het vergelijken van deze scores met die van anderen geeft aanvullende inzichten. Die inzichten kunnen weer mogelijke verbeteringen in de zorg ondersteunen”. In oktober ontvangt u een zogenaamde spiegelrapportage waarin we uw uitkomsten graag terugkoppelen. Door uw uitkomsten te vergelijken met het gemiddelde krijgen deze meer betekenis. Voordat u de rapportage ontvangt nemen we contact met u op om te toetsen of we uw organisatie aan het juiste netwerk hebben gekoppeld. In november is er een bijeenkomst waarin u hierover in gesprek kunt gaan met collega-zorgverleners in de dementiezorg. Wij hopen dat dit u inspireert om van elkaar te leren en te werken aan nog betere dementiezorg.
Belang van vervolgmetingen U kunt extra waarde toevoegen aan uw resultaten door te starten met vervolgmetingen! De antwoorden op de vragen geven richting aan de zorgverlening van individuele cliënten. Door meerdere metingen (minimaal twee keer per jaar) zie je hoe de kwaliteit van leven en de volhoudtijd over tijd veranderen. Deze gegevens zijn beter vergelijkbaar omdat ze minder afhankelijk zijn van de manier waarop iemand naar zijn kwaliteit van leven kijkt. Zo kun je bij iemand die positief is ingesteld net zo goed veranderingen zien als iemand die een wat negatievere kijk heeft.
Internationale belangstelling voor meting Uitkomstindicatoren Dementie 11
Op 17 en 18 september jl. vond het congres plaats van de European Union Geriatric Medicine Society (EUGMS). De EUGMS stelt zichzelf tot doel om het specialisme geriatrie in de Europese lidstaten verder door te ontwikkelen, zodat alle ouderen toegang hebben tot de beste zorg. Een mooie ambitie! Met het doel om informatie uit te wisselen verzamelden geriaters, wetenschappers en anderen werkzaam in de ouderenzorg zich in Oslo voor alweer het 11e congres. Ook Zilveren Kruis was daarbij! Tijdens onze presentatie vertelden wij over onze inspanningen en ervaringen met het meten van kwaliteit van leven bij mensen met dementie en volhoudtijd bij de mantelzorgers. Ook presenteerden wij de eerste resultaten. De voorzitter van de sessie, de Noorse Anne Rita Øksengård benoemde na de presentatie: “Mooi en bijzonder om vanuit dit perspectief een bijdrage aan het congres te ontvangen”. Ook nodigde zij ons uit om in de toekomst nogmaals onze resultaten op het congres te presenteren. Een uitnodiging waar wij graag op in gaan! Projectleider Charlotte van der Ziel presenteert de meting in Oslo
12
“Deltaplan Dementie; de kracht is de samenhang tussen de drie pijlers”
Staatssecretaris Van Rijn: “Zo lang mogelijk behouden van kwaliteit van leven”
Dat zegt Erik-Jan Wilhelm, vanaf 15 oktober Directeur Strategie & Analyse bij Zilveren Kruis. In een interview in het kader van het Deltaplan Dementie schaart hij zich vol overtuiging achter het Deltaplan. “Ik geloof dat alle pijlers van het Deltaplan belangrijk zijn: het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg en een dementievriendelijke samenleving”. Hij legt de nadruk op de stimulerende rol van verzekeraars. Erik-Jan Wilhelm gelooft dat verzekeraars de handen ineen moeten slaan om in een collectief te werken aan een plan voor goede dementiezorg in de toekomst: “Dementie raakt alle pijlers van een zorgverzekeraar: kwaliteit van leven, zelfredzaamheid en goede zorg”. Hij spreekt in dat kader ook van het belang van een uniforme registratie van kwaliteitsinformatie voor dementie. Klik hier voor het hele interview met Erik-Jan Wilhelm.
Op 7 juli 2015 publiceerde Staatssecretaris Van Rijn zijn langverwachte brief ‘Samenleven met Dementie’. Goed nieuws! Met zijn brief bevestigt Van Rijn nogmaals het belang dat het kabinet hecht aan goede dementiezorg. Zo wil Van Rijn verder investeren in een dementievriendelijke samen leving en persoonsgerichte zorg en ondersteuning. Hiervoor treft hij aanvullende maatregelen. Van Rijn wil de zorg voor mensen met dementie structureel blijven verbeteren.
Het belang om als verzekeraars gezamenlijk op te treden komt o.a. tot uiting in de steeds nauwere samenwerking met andere verzekeraars, ook bij de meting van uitkomsten van dementiezorg. Zo starten dit najaar ook dementienetwerken in het verzorgingsgebied van VGZ en CZ met meten!
Ook Van Rijn roept om een landelijke coalitie van partijen, om te zorgen voor passende zorg en ondersteuning dichtbij huis. Daarmee doet hij niet alleen een beroep op formele zorg: “Het verbeteren van het samenspel tussen formele en informele zorg en de ondersteuning aan mantelzorgers staan centraal”. Expliciet noemt hij ook het belang van de mantel zorgers die niet alleen een belangrijke rol vervullen om het thuis vol te kunnen houden, maar ook in de intramurale setting om het gevoel van thuis mee te nemen. “Daarom is de zorg en steun voor de mensen met dementie zelf ook integraal en onlosmakelijk verbonden met de zorg en steun voor de mantelzorgers”. Dat vindt Zilveren Kruis ook: aandacht voor de mantelzorger verdient zijn plek binnen de meting.
13
Wist u dat... ... We tijdens de ‘European Social Innovation Week’
onze resultaten presenteerden tijdens de workshop ‘Hoe draagbaar is de mantel van de mantelzorger’? De workshop was een samenwerking tussen professor Sjaak Bloem, Henk Kraijo en Zilveren Kruis. Hier leest u de blog die hierover verscheen;
...
Er steeds meer mensen lid worden van de LinkedIN groep ‘Uitkomstindicatoren Dementie’? Dit platform is vooral bedoeld om onderling meer in contact met elkaar te komen, bijvoorbeeld over de resultaten, maar ook om van elkaar te leren bij het implementeren van het meten van uitkomsten van dementiezorg!
... Dementie ook onderwerp is op het Zilveren Kruis-congres
(‘Kies de beste zorg’) op 2 oktober? Gijs Wanders toont daar bijvoorbeeld een aantal portretten uit zijn tentoonstelling ‘Gezichten van dementie’. In het kader van de Week van Dementie (21 t/m 26 september) verscheen hierover dit bericht op de Community van Zilveren Kruis;
...
Hugo de Jong (wethouder Rotterdam) en Robbert Huijsman (manager programma Kwaliteit van Zorg, Zilveren Kruis) op 18 september een jury-prijs hebben uitgereikt voor het meest innovatie idee voor mensen met dementie in Rotterdam?
Colofon Uitgave: September 2015 Redactie en teksten: Suzanne Verhoeven, Charlotte van der Ziel, Marion van den Hurk, Robbert Huijsman Vormgeving: Creatieve Diensten Vragen:
[email protected]
