01/04/2014
Uitgebreid rapport enquete: Hoe ervaart iemand met COPD zijn leven? Inleiding De vragenlijst COPD peilt in zeventien vragen naar de beleving van deze chronische aandoening aan de luchtwegen. De vragenlijst verscheen in het ledenblad S-Magazine en in verschillende elektronische nieuwsbrieven van de ziekenfondsen en socioculturele verenigingen. In totaal stuurden 1.153 mensen een goed ingevulde vragenlijst terug. De vragenlijst behandelt verschillende factoren rond levenskwaliteit. Daarnaast is er ook een luik opgenomen rond tevredenheid met zorgverlening en levensstijlfactoren. De volledige vragenlijst vindt u in bijlage 1. In bijlage 2 vindt u drie kruistabellen: op basis van versie (online vs. papier), leeftijd en kortademigheid. Er kwamen ook heel wat spontane reacties binnen naar aanleiding van de enquête. Een greep uit de reacties vindt u in bijlage 4. Resultaten
Gezondheidsproblemen COPD is een chronische ziekte die gekenmerkt wordt door kortademigheid en hoesten. Patiënten hebben alsmaar minder lucht en zijn gevoelig voor allerlei prikkels. Dit heeft een zware impact op de levenskwaliteit.
Kortademigheid
33,4 % is kortademig bij heel kleine inspanningen zoals zichzelf aankleden. Dit is een ernstige vorm van kortademigheid. Het betekent dat de meeste dagdagelijkse inspanningen gepaard gaan met kort van adem zijn. Het is te verwachten dat deze ernstige kortademigheid vaker voorkomt bij oudere mensen. De groep bestaat voor 72,9 % uit zestigplussers. Een lichte tot matige vorm van kortademigheid is kortademigheid bij inspanningen zoals trappen lopen, een aantal minuten wandelen, enz.
In welke mate heeft u last van kortademigheid? 13% 33%
geen licht tot matig ernstig
54% N = 1.139
1
01/04/2014
Co-morbiditeit COPD is een chronische ziekte die voornamelijk op oudere leeftijd voorkomt. Het is dan ook vaak een ruimer verhaal. Patiënten met de aandoening nemen voor 54,7 % medicatie voor andere aandoeningen. 13 % van de patiënten lijdt ook aan diabetes, wat ook een grote impact heeft op de levenskwaliteit.
Percentage COPD-patiënten dat medicatie neemt tegen andere aandoeningen: 54,7 42,8 37,9
13
hoge bloeddruk
diabetes
maagaandoeningen
andere N = 1.153
Psychische belasting Piekeren over ademhaling Piekeren is een zinloze activiteit die ongelukkig maakt en een zware mentale belasting vormt. 58,5 % van de mensen met COPD piekert vaak tot altijd over ademhalingsklachten. Er is een verschil tussen mensen met een lichte en een ernstige kortademigheid. 83,1 % van de mensen met ernstige kortademigheid piekert vaak tot altijd over ademhalingsklachten. 36,4 % piekert er constant over. Bij mensen met lichte kortademigheid is de belasting minder zwaar maar toch nog altijd voor 52,5 % een reden om vaak tot altijd te piekeren. Van de groep zonder kortademigheid piekert 25,7 % vaak tot altijd.
Bezorgdheid over de toekomst COPD is een chronische ziekte die alsmaar erger wordt. Het is logisch dat patiënten bezorgd zijn over hoe hun ziekte in de toekomst zal evalueren. 56,2 % is vaak tot altijd bezorgd over de toekomst. Er is een verschil tussen mensen met een lichte en ernstige kortademigheid. 75,2 % van de mensen met ernstige kortademigheid is vaak tot altijd bezorgd over de toekomst. 39,5 % zelfs constant. Bij mensen met lichte kortademigheid is de toekomst voor 51,5 % een reden om zich vaak tot altijd zorgen te maken. 26,7 % van de mensen zonder kortademigheid maakt zich vaak tot altijd zorgen over de toekomst.
2
01/04/2014
Neerslachtigheid
28,5 % is vaak tot altijd neerslachtig. Er is een verschil tussen mensen met een lichte en ernstige kortademigheid. 41,8 % van de mensen met ernstige kortademigheid is vaak tot altijd bezorgd over de toekomst. 13,4 % zelfs constant. 24,2 % van de mensen met lichte kortademigheid is vaak tot altijd neerslachtig. Tegenover 12,2 % van de mensen zonder kortademigheid.
Gevoel van afhankelijkheid
De ernst van kortademigheid speelt een belangrijke rol in het gevoel van afhankelijkheid. In totaal voelt 67,9 % van de mensen met ernstige kortademigheid zich erg tot heel erg afhankelijk van anderen. 31,4 % van de mensen met ernstige kortademigheid heeft altijd het gevoel van anderen afhankelijk te zijn. En nog eens 36,5 % zegt dit gevoel vaak te hebben. Een groot verschil met de groep mensen met een lichte vorm van kortademigheid waarbij 22,7 % zegt het gevoel te hebben vaak tot altijd afhankelijk te zijn. Slechts 10,7 % van de mensen zonder kortademigheid voelt zich vaak tot altijd afhankelijk.
Gevoel van controle van COPD
De mensen kregen de keuze uit drie stellingen. Twee daarvan sloegen op een goed gevoel van controle (controle in handen van artsen of zelf een groot gevoel van controle). Een daarvan was een negatief geformuleerde stelling, nl. ‘Ik heb het gevoel dat ik mijn COPD niet onder controle krijg’. 40,2 % van de mensen met een ernstige kortademigheid duidt aan het gevoel te hebben COPD niet onder controle te krijgen. Bij mensen met een lichte of geen kortademigheid is dit respectievelijk 17,9 % en 6,3 %. Tabel 1 Psychische belasting
Piekeren Bezorgd over de toekomst Neerslachtig Gevoel van afhankelijkheid Minder controle over COPD
niet kortademig 25,7% 26,7% 12,2% 10,7% 6,3%
licht kortademig 52,5% 51,5% 24,2% 22,7% 17,9%
ernstig kortademig 83,1% 75,2% 41,8% 67,9% 40,2%
Omgeving Een begripvolle omgeving maakt het gemakkelijker om met COPD om te gaan. Dit houdt in dat mensen uit de omgeving ten minste weten wat het is om te leven met COPD en wat ze moeten vermijden om geen luchtwegklachten uit te lokken bij de persoon met COPD. In de omgeving van de mensen uit onze enquête is er nog weinig kennis aanwezig over wat leven met COPD precies is. 53,3 % van de mensen geeft aan dat hun omgeving grotendeels tot helemaal niet op de hoogte is van wat het betekent om met COPD te leven. Mensen met ernstige kortademigheid lijken op meer begrip te kunnen rekenen dan mensen met lichte tot geen kortademigheid. 43,7 % is volgens hen helemaal tot niet op de hoogte tegenover 56,5 % en 64,6 %. 50,1 % geeft aan dat mensen in hun omgeving grotendeels tot helemaal niet weten dat prikkels zoals rook, parfums, e.d. klachten kunnen verergeren.
3
01/04/2014
Werk
37,6 % heeft al problemen ondervonden op of met het werk. Er is een verschil tussen mensen met geen en ernstige kortademigheid. Respectievelijk 24,3 % en 44,4 % ondervond problemen.
Kosten
48,4 % moet zich (soms) dingen ontzeggen omdat ze er het geld niet voor hebben. Hoe jonger de mensen zijn, hoe meer last ze hiervan ondervinden. Zo zegt 57,4 % van de mensen jonger dan zestig hier last van te hebben tegenover 36,1 % van de zeventigplussers. 51,8 % van de mensen met een ernstige kortademigheid moet (soms) spaargeld aanspreken om de zorg voor COPD te betalen. Tegenover 30,4 % van de mensen met een lichte kortademigheid en 12,5 % van de mensen zonder kortademigheid.
Percentage COPD-patiënten dat soms spaargeld moet aanspreken om zorgen te betalen 51,8% 30,4% 12,5%
niet kortademig
licht tot matig kortademig
ernstig kortademig N = 1.153
Hospitalisatieverzekering
12,2 % heeft al problemen ondervonden met het afsluiten van een hospitalisatieverzekering. Dit probleem bestaat voor alle leeftijdscategorieën.
Levensstijl Roken We hebben het rookgedrag bevraagd omdat stoppen met roken de allereerste en meest efficiënte manier is om een slechte evolutie van COPD te stoppen. Bij het aantal rokers moet men naar 0% streven.
22,8 % van de mensen met COPD rookt. Er is een verschil in leeftijd op te merken maar niet in ernst van kortademigheid. Slechts 5,6 % van de zeventigplussers rookt t.o.v. 39,4 % van de mensen onder de zestig.
4
01/04/2014
Percentage COPD-patiënten dat rookt:
23% roker niet-roker 77%
N = 1.135
Van de rokers heeft 78,4 % al eens geprobeerd om te stoppen. Er zijn kleine verschillen tussen mensen met ernstige, lichte en geen kortademigheid. Respectievelijk 83,3 %, 76,2 % en 74,2 % heeft al een stoppoging achter de rug. Dat is al een stap in de goede richting. Gemiddeld heeft een roker vijf tot zeven stoppogingen nodig om definitief te stoppen. De meest effectieve methode op lange termijn is een combinatie van begeleiding met nicotinevervangers of medicatie. 49 % van de respondenten heeft al nicotinevervangers geprobeerd, 35,5 % medicatie op voorschrift en 21,2 % persoonlijke begeleiding.
Percentage rokers met COPD dat ooit volgende rookstopmethodes heeft geprobeerd: 49,0% 35,5% 21,2%
nicotinevervangers
medicatie
gesprekken arts of tabakoloog N = 259
Griepvaccinatie We hebben gepeild naar griepvaccinatie omdat dit een belangrijke preventieve maatregel is die volledig gratis is voor COPD-patiënten (enkel het remgeld van de consultatie is ten laste van de patiënt). Het belang ervan kan niet genoeg benadrukt worden omdat een virale luchtweginfectie een opstoot van COPD kan veroorzaken. Bij het aantal inentingen moet men naar 100 % streven.
Van de zeventigplussers heeft 91 % zich het voorbije griepseizoen laten inenten. Dat percentage neemt af naarmate men jonger is. Zo heeft slechts 61,5% van de mensen jonger dan zestig zich laten inenten.
5
01/04/2014
Percentage COPD-patiënten dat zich vorig griepseizoen heeft laten inenten: 91,0% 80,4% 61,5%
≤ 60 jaar
61 tot 70 jaar
≥ 70 jaar N = 1.153
Relatie arts – patiënt Belangrijkste zorgverlener
De huisarts en de longarts worden zo goed als even vaak aangeduid als belangrijkste zorgverlener bij de behandeling van COPD. Respectievelijk 69,9 % en 63,5 %. Mensen met ernstige kortademigheid duiden vaker de longarts als hun belangrijkste zorgverlener aan tegenover mensen met lichte en geen kortademigheid: 72,6 % tegenover 62,9 % en 43,1 %. Andere zorgverleners halen minder dan 10 %.
Wie beschouwt u als uw belangrijkste zorgverlener bij COPD? huisarts
69,9%
longarts kinesist
63,5% 8,2%
andere zorgverlener
4,4%
thuisverpleging
3,6% N = 1.153
Inspraak In de behandeling van een chronische aandoening als COPD dient de patiënt centraal te staan en moet die aangemoedigd worden om verantwoordelijkheid voor zijn aandoening op te nemen. In dit kader werden enkele zaken bevraagd die wijzen op zelfstandigheid en controle over de zorg van COPD.
81 % krijgt vaak tot altijd informatie die bij hem of haar past. 86,6 % kan vaak tot altijd vragen stellen aan zijn artsen. 69 % heeft vaak tot altijd zelf inspraak in zijn behandeling.
6
01/04/2014
Ik kan vragen stellen aan mijn arts vaak tot altijd
soms tot nooit
13%
87%
N = 1.069
Ik krijg informatie die bij me past vaak tot altijd
soms tot nooit
19%
81%
N = 1.049
Ik heb inspraak in mijn behandeling vaak tot altijd
soms tot nooit
31% 69%
N = 1.000
Tevredenheid over zorg
De tevredenheid met de zorgverlening bij COPD is groot. 95 % van de mensen met COPD is tevreden tot heel tevreden van de zorg die ze krijgen van hun huidige zorgverleners bij COPD. De bevraagde zorgverleners zijn de huisarts, longarts, kinesist en apotheker.
7
01/04/2014
Bijlage 1: enquête Vragenlijst – Hoe ervaart u leven met COPD of chronische bronchitis? 1) In welke mate heeft u last van kortademigheid? Duid aan welke uitspraak het best bij u past: ① Ik heb geen last van kortademigheid, behalve tijdens zware inspanningen. ② Ik ben alleen kortademig als ik snel moet zijn of een trap oploop. ③ Ik ben kortademig na een kwartier wandelen op mijn eigen tempo. ④ Ik ben kortademig na een paar minuten wandelen op mijn eigen tempo. ⑤ Ik ben kortademig bij heel kleine inspanningen zoals mezelf aankleden. 2) Hoe vaak heeft u onderstaande gevoelens en gedachten ervaren in de afgelopen vier weken? a. Ik pieker over ademhalingsklachten…………………………………….. ① altijd ② vaak ③ soms ④ nooit b. Ik ben bezorgd over de toekomst…………………………………………. ① altijd ② vaak ③ soms ④ nooit c. Ik ben neerslachtig………………………………………………………………. ① altijd ② vaak ③ soms ④ nooit d. Ik heb het gevoel van anderen afhankelijk te zijn…………………. ① altijd ② vaak ③ soms ④ nooit 3) In hoeverre zijn de mensen in uw omgeving op de hoogte van wat leven met COPD betekent? ① helemaal niet ② grotendeels niet ③ grotendeels wel ④ helemaal wel 4) In hoeverre zijn de mensen in uw omgeving op de hoogte dat bepaalde prikkels zoals sigarettenrook, wierook, parfums, enz. uw luchtwegklachten kunnen verergeren? ① helemaal niet ② grotendeels niet ③ grotendeels wel ④ helemaal wel 5) Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? ① Ik heb een groot gevoel van controle. ② De controle ligt vooral in de handen van mijn artsen. ③ Ik heb het gevoel dat ik mijn COPD niet onder controle krijg. 6) In welke mate wordt u door uw artsen betrokken bij de behandeling van COPD? a. Ik kan vragen stellen……………………………………….. ① altijd ② meestal ③ soms ④ nooit b. Ik krijg informatie die bij me past……………………. ① altijd ② meestal ③ soms ④ nooit c. Ik heb inspraak in mijn behandeling………………… ① altijd ② meestal ③ soms ④ nooit 7) Wie beschouwt u als de belangrijkste zorgverlener in de behandeling van uw COPD? ① mijn huisarts ② mijn longarts ③ mijn kinesist ④ de thuisverpleging ⑤ een andere specialist of verzorger ⑥ ik weet het niet 8) Heeft u zich afgelopen herfst laten inenten tegen de griep? ① ja ② neen 9) Rookt u? ① ja ② neen (Ga meteen naar vraag 11) 10) Heeft u een of meerdere van onderstaande methoden om te stoppen met roken ooit uitgeprobeerd? Duid aan: ① individuele gesprekken met een arts of tabakoloog ② groepsbegeleiding ③ nicotinevervangers zoals nicotinekauwgom, nicotinepleister, nicotinezuigtabletten, enz. ④ medicatie op voorschrift 8
01/04/2014
⑤ iets anders:………………………………………………………………………………………………………………………….. ⑥ neen 11) In welke mate bent u tevreden over de zorg die uw huidige zorgverleners geven bij COPD? a. mijn huisarts……. ① heel tevreden ② tevreden ③ ontevreden ④ heel ontevreden ⑤ niet van toepassing b. mijn longarts……. ① heel tevreden ② tevreden ③ ontevreden ④ heel ontevreden ⑤ niet van toepassing c. mijn kinesist…….. ① heel tevreden ② tevreden ③ ontevreden ④ heel ontevreden ⑤ niet van toepassing d. mijn apotheker… ① heel tevreden ② tevreden ③ ontevreden ④ heel ontevreden ⑤ niet van toepassing 12) Heeft u door COPD al problemen ondervonden met een of meerdere van volgende zaken? a. afsluiten van een hospitalisatieverzekering……………. ① ja ② neen ③ niet van toepassing b. problemen op of met het werk………………………………. ① ja ② neen ③ niet van toepassing c. arbeidsongeschikt of invalide door COPD………………. ① ja ② neen ③ niet van toepassing 13) Heeft COPD een impact op uw financiële situatie? Duid aan: a. ik moet (soms) spaargeld aanspreken om mijn zorg voor COPD te betalen……… ① ja ② neen b. ik moet me (soms) dingen ontzeggen omwille van financiële redenen……………. ① ja ② neen 14) U bent: ① man ② vrouw 15) Uw leeftijd: ① jonger dan 40 jaar ② 40 tot 50 jaar ③ 51 tot 60 jaar ④ 61 tot 70 jaar ⑤ ouder dan 70 jaar 16) Wat is uw hoogst behaalde diploma? ① lagere school ② middelbare school ③ hoger of universitair onderwijs 17) Neemt u medicatie voor een of meerdere van volgende aandoeningen? hoge bloeddruk……………………………………………………………………………………………….. ① ja ② neen diabetes……………………………………………………………………………………………………………① ja ② neen maagaandoeningen…………………………………………………………………………………………. ① ja ② neen andere chronische aandoeningen……………………………………………………………………. ① ja ② neen 18) Heeft u nog opmerkingen? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Deze vragenlijst kadert in de nieuwe campagne van het socialistisch ziekenfonds rond longen en luchtwegen. Gezonde longen zijn immers van vitaal belang. Ze zijn onzichtbaar maar wel onmisbaar. Het ziekenfonds besteedt er daarom extra aandacht aan in de volgende jaren. De resultaten van deze vragenlijst worden bekendgemaakt en gebruikt om de dienstverlening van het ziekenfonds te verbeteren. U hoort er nog van!
9
01/04/2014
Bijlage 2: kruistabellen
Cijfers op basis van manier van invullen We hebben de respondenten ingedeeld op basis van hun manier van invullen. Een deel stuurde de vragenlijst op papier in, een ander deel vulde deze online in. Versie Online
Papier
Totaal
N = 583
N = 570
N = 1153
pct
pct
pct
1. In welke mate heeft u last van kortademigheid? n.v.t./g.a.
.
0
0
Enkel bij zware inspanningen
17,7
7,4
12,6
Enkel bij trap oplopen
35,3
29,9
32,7
Na kwartier wandelen
8,7
12,4
10,5
Na paar minuten wandelen
10,6
11
10,8
Bij kleine inspanningen
27,6
39,4
33,4
0
0
2.a. Ik pieker over ademhalingsklachten n.v.t./g.a.
.
Altijd
14,6
22,3
17,9
Vaak
42
38,8
40,6
Soms
37
34,5
35,9
Nooit
6,3
4,5
5,5
0
0
2.b. Ik ben bezorgd over de toekomst n.v.t./g.a.
.
Altijd
17,5
27,3
21,9
Vaak
36,2
32
34,3
Soms
39,5
33,3
36,7
Nooit
6,9
7,5
7,1
0
0
2.c. Ik ben neerslachtig n.v.t./g.a.
.
Altijd
6,9
10,6
8,4
Vaak
19,4
21,2
20,1
Soms
49,2
41,6
46,1
Nooit
24,5
26,6
25,4
0
0
11,1
19,4
14,7
2.d. Gevoel van anderen afhankelijk te zijn n.v.t./g.a.
.
Altijd Vaak
19
25,1
21,6
Soms
34,8
29,7
32,6
Nooit
35
25,8
31,1
0
0
13,1
14,2
3. Mensen in uw omgeving weten wat leven met COPD betekent n.v.t./g.a. Helemaal niet
. 15,3
10
01/04/2014
Grotendeels niet
43,4
34,5
39
Grotendeels wel
32,1
38,7
35,3
9,3
13,7
11,4
0
0
Helemaal wel 4. Mensen in uw omgeving weten wat het effect is van sommige prikkels n.v.t./g.a.
.
Helemaal niet
15,6
13,8
14,7
Grotendeels niet
39,8
31
35,5
Grotendeels wel
35
39,5
37,2
Helemaal wel
9,6
15,6
12,6
0
0
5. Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? n.v.t./g.a.
.
Groot gevoel van controle
33,4
18,2
26
Controle ligt in handen van artsen
43,7
57,1
50,3
Gevoel COPD niet onder controle te krijgen
22,8
24,7
23,7
0
0
Altijd
63,1
71,6
67
Vaak
20,1
19,1
19,6
Soms
15,6
8
12,2
Nooit
1,2
1,2
1,2
0
0
6.a. Ik kan vragen stellen aan de artsen n.v.t./g.a.
.
6.b. Ik krijg informatie die bij me past van de artsen n.v.t./g.a.
.
Altijd
46
52,1
48,7
Vaak
31
33,9
32,3
Soms
20,1
10,3
15,7
Nooit
2,9
3,6
3,2
0
0
6.c. Ik heb inspraak in mijn behandeling bij de artsen n.v.t./g.a.
.
Altijd
33,8
39,1
36
Vaak
32,9
33,1
33
Soms
22,6
18,2
20,8
Nooit
10,6
9,6
10,2
Ja
77
62,6
69,9
Nee
23
37,4
30,1
Ja
64,2
62,8
63,5
Nee
35,8
37,2
36,5
9,1
7,4
8,2
90,9
92,6
91,8
3,3
4
3,6
7.1. De belangrijkste zorgverlener is: mijn huisarts
7.2. De belangrijkste zorgverlener is: mijn longarts
7.3. De belangrijkste zorgverlener is: mijn kinesist Ja Nee 7.4. De belangrijkste zorgverlener is: de thuisverpleging Ja
11
01/04/2014
Nee
96,7
96
96,4
5,1
3,7
4,4
94,9
96,3
95,6
5,3
4,4
4,9
94,7
95,6
95,1
Ja
70,3
83,3
76,8
Nee
29,7
16,7
23,2
0
0
Ja
27,8
17,6
22,8
Nee
72,2
82,4
77,2
0
0
0
Ja
21
21,6
21,2
Nee
79
78,4
78,8
0
0
0
3,7
4,1
3,9
96,3
95,9
96,1
0
0
0
Ja
53,7
41,2
49
Nee
46,3
58,8
51
0
0
0
Ja
42
24,7
35,5
Nee
58
75,3
64,5
0
0
0
Ja
19,8
24,7
21,6
Nee
80,2
75,3
78,4
0
0
0
40
50,2
44,8
54,4
43,8
49,3
Ontevreden
5,2
4,7
4,9
Heel ontevreden
0,5
1,4
0,9
0
0
0
47
53,9
50,4
7.5. De belangrijkste zorgverlener is: andere verzorger Ja Nee 7.6. De belangrijkste zorgverlener is: ik weet het niet Ja Nee 8. Heeft u zich laten inenten tegen de griep?
9. Rookt u? Niet van toepassing
.
10.1. geprobeerd: individuele gesprekken met arts of tabakoloog Niet van toepassing
10.2. geprobeerd: groepsbegeleiding Niet van toepassing Ja Nee 10.3. geprobeerd: nicotinevervangers Niet van toepassing
10.4. geprobeerd: medicatie op voorschrift Niet van toepassing
10.5. geprobeerd: neen Niet van toepassing
11.a. tevreden over: mijn huisarts Niet van toepassing Heel tevreden Tevreden
11.b. tevreden over: mijn longarts Niet van toepassing Heel tevreden
12
01/04/2014
Tevreden
46,1
38,9
42,6
Ontevreden
5,4
5,6
5,5
Heel ontevreden
1,5
1,6
1,5
0
0
0
31,9
52,8
41
Tevreden
62
40,2
52,4
Ontevreden
4,9
5,5
5,2
Heel ontevreden
1,2
1,6
1,4
0
0
0
Heel tevreden
36,8
52,8
43,7
Tevreden
60,6
46
54,3
Ontevreden
1,9
0,6
1,3
Heel ontevreden 12.a. problemen voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering
0,7
0,6
0,7
0
0
0
Ja
10,7
14,1
12,2
Nee
89,3
85,9
87,8
0
0
0
Ja
39,2
34,8
37,4
Nee
60,8
65,2
62,6
0
0
0
Ja
38
45,2
41
Nee
62
54,8
59
Ja
36,5
34
35,3
Nee
63,5
66
64,7
Ja
49,9
46,8
48,4
Nee
50,1
53,2
51,6
Man
54,5
55,6
55,1
Vrouw
45,5
44,4
44,9
6
0,9
3,5
40 tot 50 jaar
12,3
3,7
8,1
51 tot 60 jaar
29
18,6
23,9
61 tot 70 jaar
35,2
36,5
35,8
Ouder dan 70 jaar
17,5
40,4
28,8
0
0
11.c. tevreden over: mijn kinesist Niet van toepassing Heel tevreden
11.d. tevreden over: apotheker Niet van toepassing
Niet van toepassing
12.b. problemen op of met het werk Niet van toepassing
12.c. problemen van arbeidsongeschiktheid of invaliditeit Niet van toepassing
13.a. Ik moet spaargeld aanspreken om mijn zorg te betalen
13.b. Ik moet dingen ontzeggen omwille van financiële redenen
14. Geslacht
15. Leeftijd Jonger dan 40 jaar
16. Hoogst behaalde diploma
.
13
01/04/2014
n.v.t./g.a. Lagere school
22,3
37,1
29,5
Middelbare school
55,9
47,2
51,7
Hoger of universitair onderwijs
21,8
15,7
18,8
Ja
41,9
43,7
42,8
Nee
58,1
56,3
57,2
Ja
13
13
13
Nee
87
87
87
Ja
36,9
38,9
37,9
Nee
63,1
61,1
62,1
Ja
56,1
53,3
54,7
Nee
43,9
46,7
45,3
17.a. Medicatie tegen hoge bloeddruk
17.b. Medicatie tegen diabetes
17.c. Medicatie tegen maagaandoeningen
17.d. Medicatie tegen andere chronische aandoeningen
Cijfers op basis van leeftijd We hebben de respondenten ingedeeld in drie leeftijdsgroepen: tot 60 jaar, 61 – 70 jaar, 70 jaar en ouder. Leeftijd Tot 60 61-70 N= N = 408 413 pct pct 1. In welke mate heeft u last van kortademigheid? n.v.t./g.a. Enkel bij zware inspanningen Enkel bij trap oplopen Na kwartier wandelen Na paar minuten wandelen Bij kleine inspanningen 2.a. Ik pieker over ademhalingsklachten n.v.t./g.a. Altijd Vaak Soms Nooit 2.b. Ik ben bezorgd over de toekomst n.v.t./g.a. Altijd Vaak Soms Nooit 2.c. Ik ben neerslachtig n.v.t./g.a. Altijd Vaak
70+ N= 332 pct
0 14,8 39,3 11,1 9,4 25,4
0 12,5 31,4 10,8 10,5 34,8
0 10,1 26,1 9,5 12,9 41,4
0 14,1 44,9 36,4 4,6
0 20,8 40,7 33,1 5,5
0 19,6 34,4 39,1 6,9
0 19,6 41 34,2 5,3
0 24,1 32,8 37,3 5,8
0 22 26,7 39,6 11,7
0 7,4 21,7
0 9,1 19,9
0 8,9 17,9 14
01/04/2014
Soms Nooit 2.d. Gevoel van anderen afhankelijk te zijn n.v.t./g.a. Altijd Vaak Soms Nooit 3. Mensen in uw omgeving weten wat leven met COPD betekent n.v.t./g.a. Helemaal niet Grotendeels niet Grotendeels wel Helemaal wel 4. Mensen in uw omgeving weten wat het effect is van sommige prikkels n.v.t./g.a. Helemaal niet Grotendeels niet Grotendeels wel Helemaal wel 5. Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? n.v.t./g.a. Groot gevoel van controle Controle ligt in handen van artsen Gevoel COPD niet onder controle te krijgen 6.a. Ik kan vragen stellen aan de artsen n.v.t./g.a. Altijd Vaak Soms Nooit 6.b. Ik krijg informatie die bij me past van de artsen n.v.t./g.a. Altijd Vaak Soms Nooit 6.c. Ik heb inspraak in mijn behandeling bij de artsen n.v.t./g.a. Altijd Vaak Soms Nooit 7.1. De belangrijkste zorgverlener is: mijn huisarts Ja Nee 7.2. De belangrijkste zorgverlener is: mijn longarts Ja Nee 7.3. De belangrijkste zorgverlener is: mijn kinesist
49,6 21,2
44,6 26,4
42,7 30,5
0 9,2 20,3 34,9 35,6
0 15,9 22 31 31
0 20,9 23,2 31,6 24,3
16,9 43,4 32,6 7,1
0 13,6 38,9 35,5 11,9
0 11,6 33,6 38,5 16,2
0 16,2 40,8 34,2 8,8
0 14,3 35,2 38,6 11,9
0 13,4 29,3 39,3 18
0 32,6 42 25,4
0 23,7 52,9 23,4
0 20,8 57,2 22
0 61,9 21,6 15,2 1,3
0 71,7 17,7 9,5 1
0 67,5 19,6 11,5 1,4
0 45 31,9 18,6 4,5
0 49,3 34,3 14,5 1,9
0 53,2 30,2 13,3 3,2
0 31,7 34 23,5 10,7
0 35,8 33,2 21,8 9,2
0 43 31,1 15,1 10,8
74,8 25,2
66,8 33,2
67,8 32,2
61,3 38,7 7,8
64,9 35,1 8,7
64,5 35,5 8,1
.
15
01/04/2014
Ja Nee 7.4. De belangrijkste zorgverlener is: de thuisverpleging Ja Nee 7.5. De belangrijkste zorgverlener is: andere verzorger Ja Nee 7.6. De belangrijkste zorgverlener is: ik weet het niet Ja Nee 8. Heeft u zich laten inenten tegen de griep? Ja Nee 9. Rookt u? Niet van toepassing Ja Nee 10.1. geprobeerd: individuele gesprekken met arts of tabakoloog Niet van toepassing Ja Nee 10.2. geprobeerd: groepsbegeleiding Niet van toepassing Ja Nee 10.3. geprobeerd: nicotinevervangers Niet van toepassing Ja Nee 10.4. geprobeerd: medicatie op voorschrift Niet van toepassing Ja Nee 10.5. geprobeerd: neen Niet van toepassing Ja Nee 11.a. tevreden over: mijn huisarts Niet van toepassing Heel tevreden Tevreden Ontevreden Heel ontevreden 11.b. tevreden over: mijn longarts Niet van toepassing Heel tevreden Tevreden Ontevreden Heel ontevreden 11.c. tevreden over: mijn kinesist
92,2
91,3
91,9
2,5 97,5
3,1 96,9
5,7 94,3
4,7 95,3
3,9 96,1
4,8 95,2
5,9 94,1
4,1 95,9
4,5 95,5
61,5 38,5
80,4 19,6
91 9
0 39,4 60,6
0 20,1 79,9
0 5,6 94,4
0 17,6 82,4
0 30,5 69,5
0 11,1 88,9
0 3,1 96,9
0 4,9 95,1
0 5,6 94,4
0 50,9 49,1
0 51,2 48,8
0 22,2 77,8
0 39,6 60,4
0 31,7 68,3
0 16,7 83,3
0 22 78
0 19,5 80,5
0 27,8 72,2
0 42,9 49,9 6,8 0,5
0 45,6 49,3 4 1,1
0 46,3 48,6 3,9 1,3
0 40,8 49,5 7,8 1,8 0
0 55 39,8 3,1 2,1 0
0 56,9 37,2 5,5 0,4 0 16
01/04/2014
Niet van toepassing Heel tevreden Tevreden Ontevreden Heel ontevreden 11.d. tevreden over: apotheker Niet van toepassing Heel tevreden Tevreden Ontevreden Heel ontevreden 12.a. problemen voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering Niet van toepassing Ja Nee 12.b. problemen op of met het werk Niet van toepassing Ja Nee 12.c. problemen van arbeidsongeschiktheid of invaliditeit Niet van toepassing Ja Nee 13.a. Ik moet spaargeld aanspreken om mijn zorg te betalen Ja Nee 13.b. Ik moet dingen ontzeggen omwille van financiële redenen Ja Nee 14. Geslacht Man Vrouw 15. Leeftijd Jonger dan 40 jaar 40 tot 50 jaar 51 tot 60 jaar 61 tot 70 jaar Ouder dan 70 jaar 16. Hoogst behaalde diploma n.v.t./g.a. Lagere school Middelbare school Hoger of universitair onderwijs 17.a. Medicatie tegen hoge bloeddruk Ja Nee 17.b. Medicatie tegen diabetes Ja Nee 17.c. Medicatie tegen maagaandoeningen
36,2 55,2 6,9 1,7
45,5 42,5 47,5 54,8 5 2,7 2 .
0 37,9 58,9 2,1 1,1
0 46,4 52,1 1,1 0,4
0 48,7 50,3 0,5 0,5
0 13,1 86,9
0 11,4 88,6
0 12 88
0 44,9 55,1
0 33,5 66,5
0 18,4 81,6
0 41,7 58,3
0 41,5 58,5
0 37,9 62,1
37,3 62,7
36,1 63,9
31,9 68,1
57,4 42,6
49,4 50,6
36,1 63,9
40,7 59,3
57,1 42,9
70,2 29,8
9,8 . 22,8 . 67,4 .
. . . 100 .
. .
.
100
0 21,1 59,2 19,7
0 28,2 53 18,7
0 41,5 40,6 18
31,9 68,1
47,9 52,1
49,7 50,3
7,1 92,9 39,5
15 85 38,5
17,8 82,2 35,2 17
01/04/2014
Ja Nee 17.d. Medicatie tegen andere chronische aandoeningen Ja Nee
60,5
61,5
64,8
55,1 44,9
53,8 46,2
55,4 44,6
Cijfers op basis van kortademigheid We hebben de respondenten ingedeeld in drie graden van kortademigheid. Kortademigheid is een van de meest bepalende factoren voor de ernst van de aandoening. Niet kortademig zijn de respondenten die op vraag 1 ‘enkel bij zware inspanningen’ aankruisten. Snel kortademig zijn de respondenten die op vraag 1 ‘enkel bij trap oplopen’, ‘na een kwartier wandelen’ en ‘na een paar minuten wandelen’ aankruisten. Direct kortademig zijn de respondenten die op vraag 1 ‘bij kleine inspanningen’ aankruisten. ... kortademig Niet
Snel
Direct
N = 144
N = 615
N = 380
pct
pct
pct
1. In welke mate heeft u last van kortademigheid? Enkel bij zware inspanningen
100 .
.
Enkel bij trap oplopen
.
60,5 .
Na kwartier wandelen
.
19,5 .
Na paar minuten wandelen
.
20 .
Bij kleine inspanningen
.
.
100
2.a. Ik pieker over ademhalingsklachten n.v.t./g.a.
0
0
0
Altijd
5,1
10,7
36,4
Vaak
20,6
41,8
46,7
Soms
58,8
42,4
15
Nooit
15,4
5,1
1,9
2.b. Ik ben bezorgd over de toekomst n.v.t./g.a.
0
0
0
Altijd
7,4
14,4
39,5
Vaak
19,3
37,1
35,7
Soms
55,6
40,9
22,4
Nooit
17,8
7,6
2,4
0
0
0
Altijd
2,3
6,9
13,4
Vaak
9,9
17,3
28,4
Soms
41,2
48,5
44,7
Nooit
46,6
27,3
13,4
0
0
0
1,5
7,4
31,4
2.c. Ik ben neerslachtig n.v.t./g.a.
2.d. Gevoel van anderen afhankelijk te zijn n.v.t./g.a. Altijd
18
01/04/2014
Vaak
9,2
15,3
36,5
Soms
28,2
39,3
23,7
Nooit
61,1
38,1
8,4
0
0
3. Mensen in uw omgeving weten wat leven met COPD betekent n.v.t./g.a.
.
Helemaal niet
29,2
13,4
9,8
Grotendeels niet
35,4
43,1
33,9
Grotendeels wel
27,1
36,1
37,6
8,3
7,4
18,8
0
0
0
Helemaal niet
21
14,8
12,2
Grotendeels niet
35
36,5
33,9
Grotendeels wel
33,6
39,2
35,7
Helemaal wel
10,5
9,5
18,3
0
0
0
44,8
31,5
10,4
49
50,7
49,5
0
0
0
Altijd
58
67,2
70,1
Vaak
21,7
21
16,9
Soms
15,9
10,9
12,5
Nooit
4,3
0,9
0,6
0
0
0
Altijd
44,8
49,2
49
Vaak
29,9
33,2
32,4
Soms
20,1
14,2
16,3
Nooit
5,2
3,4
2,3
0
0
0
Altijd
31,3
36,5
37
Vaak
35,9
34,1
30,1
Soms
21,1
20,4
21,7
Nooit
11,7
9
11,2
Ja
75
70,4
67,4
Nee
25
29,6
32,6
Ja
43,1
62,9
72,6
Nee
56,9
37,1
27,4
Helemaal wel 4. Mensen in uw omgeving weten wat het effect is van sommige prikkels n.v.t./g.a.
5. Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? n.v.t./g.a. Groot gevoel van controle Controle ligt in handen van artsen 6.a. Ik kan vragen stellen aan de artsen n.v.t./g.a.
6.b. Ik krijg informatie die bij me past van de artsen n.v.t./g.a.
6.c. Ik heb inspraak in mijn behandeling bij de artsen n.v.t./g.a.
7.1. De belangrijkste zorgverlener is: mijn huisarts
7.2. De belangrijkste zorgverlener is: mijn longarts
19
01/04/2014
7.3. De belangrijkste zorgverlener is: mijn kinesist Ja
3,5
7,6
11,1
96,5
92,4
88,9
2,1
1,5
7,9
97,9
98,5
92,1
4,2
3,3
6,6
95,8
96,7
93,4
4,9
4,2
6,1
95,1
95,8
93,9
Ja
69,4
74,6
82,9
Nee
30,6
25,4
17,1
0
0
0
Ja
22,1
24,1
20,9
Nee
77,9
75,9
79,1
0
0
0
Ja
12,9
21,1
23,1
Nee
87,1
78,9
76,9
0
0
0
4,8
3,8
100
95,2
96,2
0
0
0
Ja
38,7
45,6
57,7
Nee
61,3
54,4
42,3
0
0
0
Ja
38,7
35,4
34,6
Nee
61,3
64,6
65,4
0
0
0
Ja
25,8
23,8
16,7
Nee
74,2
76,2
83,3
0
0
0
37,4
46,2
45,1
Tevreden
58
47,1
50,1
Ontevreden
3,1
5,7
4,2
Nee 7.4. De belangrijkste zorgverlener is: de thuisverpleging Ja Nee 7.5. De belangrijkste zorgverlener is: andere verzorger Ja Nee 7.6. De belangrijkste zorgverlener is: ik weet het niet Ja Nee 8. Heeft u zich laten inenten tegen de griep?
9. Rookt u? Niet van toepassing
10.1. geprobeerd: individuele gesprekken met arts of tabakoloog Niet van toepassing
10.2. geprobeerd: groepsbegeleiding Niet van toepassing Ja Nee
.
10.3. geprobeerd: nicotinevervangers Niet van toepassing
10.4. geprobeerd: medicatie op voorschrift Niet van toepassing
10.5. geprobeerd: neen Niet van toepassing
11.a. tevreden over: mijn huisarts Niet van toepassing Heel tevreden
20
01/04/2014
Heel ontevreden
1,5
1
0,6
0
0
0
11.b. tevreden over: mijn longarts Niet van toepassing Heel tevreden
51,1
50,9
49,4
Tevreden
42
42,8
42,6
Ontevreden
4,5
5
6,5
Heel ontevreden
2,3
1,3
1,5
0
0
0
Heel tevreden
37,1
43,3
38,2
Tevreden
54,3
50,7
54,9
Ontevreden
5,7
5,3
4,9
Heel ontevreden
2,9
0,7
2
0
0
0
Heel tevreden
44,6
41,1
46,6
Tevreden
54,3
56,6
51,4
1,6
1,6
1,1
0,8
0,4
0
0
0
Ja
11
12
13,1
Nee
89
88
86,9
0
0
0
Ja
24,3
37,8
44,4
Nee
75,7
62,2
55,6
0
0
0
Ja
16,9
37,1
55,2
Nee
83,1
62,9
44,8
Ja
12,5
30,4
51,8
Nee
87,5
69,6
48,2
Ja
27,1
44,1
63,9
Nee
72,9
55,9
36,1
Man
54,9
49,3
65,5
Vrouw
45,1
50,7
34,5
4,2
4,2
2,1
11.c. tevreden over: mijn kinesist Niet van toepassing
11.d. tevreden over: apotheker Niet van toepassing
Ontevreden Heel ontevreden
.
12.a. problemen voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering Niet van toepassing
12.b. problemen op of met het werk Niet van toepassing
12.c. problemen van arbeidsongeschiktheid of invaliditeit Niet van toepassing
13.a. Ik moet spaargeld aanspreken om mijn zorg te betalen
13.b. Ik moet dingen ontzeggen omwille van financiële redenen
14. Geslacht
15. Leeftijd Jonger dan 40 jaar 40 tot 50 jaar
9
9,9
4,7
51 tot 60 jaar
28,5
25,2
20,3 21
01/04/2014
61 tot 70 jaar
35,4
35
37,4
Ouder dan 70 jaar
22,9
25,7
35,5
16. Hoogst behaalde diploma n.v.t./g.a.
0
0
0
Lagere school
21,7
24,5
40,8
Middelbare school
57,3
53,1
46,9
21
22,4
12,3
Ja
41,7
43,1
43,7
Nee
58,3
56,9
56,3
9,7
11,2
17,1
90,3
88,8
82,9
Ja
36,1
33,3
46,1
Nee
63,9
66,7
53,9
Ja
47,2
51,5
62,9
Nee
52,8
48,5
37,1
Hoger of universitair onderwijs 17.a. Medicatie tegen hoge bloeddruk
17.b. Medicatie tegen diabetes Ja Nee 17.c. Medicatie tegen maagaandoeningen
17.d. Medicatie tegen andere chronische aandoeningen
22
01/04/2014
Bijlage 3: antwoorden op vraag 10 Onderstaand de antwoorden op de vraag ‘Heeft u een of meerdere van onderstaande methoden om te stoppen met roken ooit uitgeprobeerd?’, optie ‘iets anders’: Samenvatting Antwoord op eigen kracht e-sigaret laser acupunctuur hypnose alle mogelijke middelen boek
Aantal 13 7 6 4 3 2 1
Detail 4 maand gestopt, zelf beslssing, rook weer 10 sigaretten per dag, na 18u 's avonds rook ik niet meer, elke dag Acupunctuur Appucuntuur Boek acupentuur afbouwmethode op karakter alles wat maar kan ben 8 jaar gestopt, tot ik weer aanvallen kreeg: sigaretten zijn voor mij medicatie. ben aan het minderen ben al 3 maanden gestopt met roken beperking tot 5 à 7 sigaretten per dag e-sigaret e-sigaret helpt niet electronische electronische sigaret electronische sigaret sinds 01/01/2014 electronische sigarette elektronische sigaret gesprekken met psychische ondersteuning gestopt 05/05/2012 zonder medicatie gestopt met roken mei 2012 gewoon 6 maand gestopt, snoepjes genomen, maar dan zei men dat ik moest vermageren, ben dan terug beginnen roken. gewoon stoppen gewoon zonder iets heb 15 jaar niet meer gerookt en rook nu enkele sigaretten per week hypnose 23
01/04/2014
hypnose hypnose ik mag niets meer hebben zwaar ziek injecties, gewoon stoppen zonder meer laser laserlaserstraal lasertherapie, acupunctuur lazerbehandeling nu al 6 dagen geen sigaret meer gerookt nu gestopt om te stoppen is medicatie veel te duur ooit 10 jaar gestopt op eigen kracht, zonder hulpmiddelen op eigen kracht op mezelf op mijn eigen pacemaker spontane rookstop stoppen van de ene op de andere dag ventolin + aerosol via laserbehandeling voorgeschreven van de longarts (scampic) zelf paar maal gestopt altijd +/- 3 maand zelf proberen zou niet weten wat ik nog niet heb gedaan
24
01/04/2014
Bijlage 4: greep uit de spontane reacties
Levenskwaliteit “Het is een ziekte die je in razend tempo oud doet voelen.” “Ik was een zeer actieve en optimistisch persoon tot ik COPD kreeg. Wat mis ik veel.” “De schaamte om niet mee te kunnen, is groot.” “Zelfs longartsen weten niet dat het echt overleven is met een longreserve van zo’n twintig procent. Ik krijg soms zo’n erge aanvallen dat ik mijn plas niet meer kan ophouden.” “Alleen mensen met COPD weten wat het is om geen adem te krijgen. Zelfs mijn eigen man begrijpt de impact niet van ’s nachts tot twee maal toe op te staan om aan de aerosol te zitten.“ “Niemand neemt mijn ziekte ernstig omdat ik er nog goed uit zie.” “Er is veel onbegrip. Als ik een hoestbui krijg, krijg ik opmerkingen als ‘Neem nog een sigaretje, meneer.’” “Mensen op de bus vinden mijn hoestbuien storend.” “Ik heb COPD door te roken en daarom durf ik het tegen niemand zeggen. De mensen vinden dat ik het zelf gezocht heb.” “Je ziet het niet aan ons en ik probeer het ook zo goed mogelijk te verbergen. Bij kortademigheid blijf ik staan en adem ik diep in en uit.” “Een forum of zelfhulpgroep zou personen in hetzelfde schuitje echt kunnen helpen.”
Financiële status “Ik heb al vijftien jaar COPD. Voorlopig kan ik de medische kosten nog dragen omdat mijn vrouw en ik allebei een pensioen ontvangen. Ik hoop dat we nog lang samen kunnen blijven…” “Met mijn pensioentje weegt het door om elke maand veertig tot vijftig euro uit eigen zak te betalen aan medicatie.” “Ik kan soms niet alle medicatie kopen die ik nodig heb. Mijn maandelijks budget is de derde week van de maand al op aan medicatie en erelonen van artsen. Ik moet kiezen tussen eten of medische kosten betalen. Ik heb geen schulden maar ik kan mij geen televisie of telefoontoestel veroorloven.” “Ik spendeer bijna al mijn verlofdagen aan mijn ziekte. Met een fulltime job en ’s nachts zware hoestbuien moet ik regelmatig vrijaf nemen om mijn nachtrust in te halen.” “Revalideren is geen luxe, hoor. Ik had dat echt nodig om terug beter te worden.”
25
01/04/2014
Levensstijl “Toen ik stopte met roken vroeg ik mijn beste vriendin om niet meer bij mij thuis te roken. Het gevolg was dat ze veel minder kwam. Mijn stoppoging heeft zeven weken geduurd. Toen ik terug gestart was, bekende mijn vriendin dat ze daar eigenlijk blij om was!” “Na een jaar is het rookgevecht met mezelf nog steeds aan de gang. Gelukkig kan ik m'n gedachten een beetje sturen. Na tien minuten is de goesting over. Maar op stresserende momenten zou ik door de mand kunnen vallen…”
26
