Tycho Ervaringen en adviezen over spraakmakende onderwerpen
En hoe kan je het beste met GTS omgaan?
Het gesprek
Exclusief interview met 2 mensen waarvan een familielid GTS heeft.
NR.1 2013
Wat is GTS?
Adviesprijs: €5,95
(Advertentie)
HIER STOND EEN ADVERTENTIE MAAR IS VANWEGE ENIGE PLAGIAAT RISICO VERWIJDERD, DEZE ADVERTENTIE IS NIET RELEVANT VOOR DE INHOUD VAN DIT MAGAZINE
2
VOORWOORD “Gaat alles wel goed?” Dat is wat ik heel vaak te horen krijg als ik weer een raar geluidje produceer. Meestal heb ik niet eens meer zin om er op te reageren. Laat staan het wéér uit te gaan leggen. Half geïrriteerd bevestig ik dan maar dat er niks aan de hand is. Deze vraag komt vaak voor, maar of mensen het nou wel of niet moeten weten ben ik nog niet helemaal over uit. Als je het hebt uitgelegd weten ze dat je rare bewegingen maakt. Er zijn genoeg mensen die dan zeggen: “Oh, dat had ik niet eens gemerkt.” Maar nu ze het weten, merken ook zij het. Ik denk dat, dat nog lastiger is, dan er zelf mee te leven. Nu dit op papier staat heb ik al tien keer mijn neus bewogen en gekucht. Tenminste, dat denk ik. Ik gok dat ik het maar één keer heb gemerkt. Ik ben in ieder geval blij dat ik er geen tien scheldwoorden uit heb gegooid. Want dan is mijn versie van GTS nog maar een schijntje. In dit blad komen mijn ervaringen van Gilles de la Tourette naar boven en hoe ik met Gilles de la Tourette om ga. Irritaties, nadelen maar ook leuke kanten. Want kom op, het is maar Gilles de la Tourette.
Tycho Konings
INHOUDSOPGAVE 04 Wat is Gilles de la Tourette? Wat zijn mijn ervaringen met Gilles de la Tourette en hoe erg is het eigenlijk om te hebben?
06 Wat doe je er tegen? Wat kan je doen als GTS’er om je tics tegen te gaan? Welke middelen zijn er hiervoor? Vanuit eigen ervaring en ervaringen van andere GTS’ers.
08 Reacties van buitenaf Welke reacties krijg je van niets vermoedende burgers en wat kan je hier het beste mee doen? Wat kan je als buitenstaander het beste doen? Vanuit eigen ervaring en betrouwbare bronnen.
10 Het gesprek In dit nummer een gesprek met Robin en Inge. Beide hebben een direct familielid die GTS heeft.
Colofon Jaargang 1, nummer 1 Oplage: 150.000 Internet: www.tycho.nl Uitgever: Hogeschool Utrecht Redactie: Tycho Konings Ontwerp en opmaak: Tycho Konings Fotografie: Tycho Konings en Thermae 2000 Drukerij: Xerox Reproshop Utrecht
3
Wat is gilles de la tou G
illes de la Tourette (Afkorting GTS) staat bekend om het vele schelden van mensen. Ze roepen dan op de meest rare momenten scheldwoorden zonder dat anderen er iets van snappen. Maar Gilles de la Tourette is meer dan schelden alleen. Mijn eigen ervaring is namelijk totaal anders.
Over Gilles de la Tourette kan een hele pagina vol geschreven worden over wat het precies is. Maar of veel mensen het dan begrijpen is een tweede. Wikipedia beschrijft wel ongeveer wat GTS is: “Het syndroom van Gilles de la Tourette is een verzameling verschijnselen die zich manifesteert als ongecontroleerde spierbewegingen en het maken van geluiden tics.” Dit is heel beknopt beschreven wat Gilles de la Tourette is. GTS’ers zullen het meer omschrijven als: “Een kriebel wegwerken op de meest rare manieren en als je die manieren niet gebruikt zal de kriebel niet weggaan. De kriebel wordt dan alleen maar irritanter.” Er is één manier (Beweging of geluid) om de kriebel te laten verdwijnen, alle andere manieren hebben geen zin. Een eigen voorbeeld is mijn arm strekken. Als ik een kriebel in mijn elleboog heb en ik mijn arm niet strek, zal die kriebel daar blijven en erger worden. Alle andere bewegingen hebben dan geen zin. Je kan alleen je arm strekken zodat de kriebel weg gaat.
“GTS is op de meest vreemde manieren een kriebel wegwerken” Het is heel lastig om iets te moeten maar het niet te doen. Dit is dan niet bijvoorbeeld voor school een cijfer halen, maar echt iets moeten. Een heel simpel voorbeeld is naar de WC gaan. Je gaat iedere dag naar de wc, maar stel dat je het niet kan. Je moet steeds nodiger maar je kan het niet kwijt. Dat gevoel van moeten kan je vergelijken met de kriebels van GTS. Ga je niet naar de wc, wordt het alleen maar erger. Werk je de kriebel niet weg, zal die er steeds meer aan doen om het je wel te laten doen. Totdat je niet anders meer kan dan hem weg te werken.
Het voordeel van naar de wc gaan is alleen, dat het maar een paar keer per dag hoeft. De kriebels bij GTS zijn er 100 keer zo veel op een dag. Eigenlijk is een kriebel niet echt een kriebel, maar een seintje vanaf je hersenen naar bijvoorbeeld je elleboog. Je krijgt een heel vreemd gevoel in je arm en dat moet weg, anders blijft het zitten. Kriebel is een goede omschrijving, omdat dit het meest in de buurt komt van wat je voelt als GTS’er. Een tic is een beweging of geluid dat steeds weer opnieuw herhaalt wordt. Bijvoorbeeld je neus ophalen of kuchen. Mensen die de diagnose Gilles de la Tourette krijgen voorgeschoteld, hebben meerdere tics in één keer.
“Een kriebel is niet echt een kriebel, maar komt het meest in de buurt van wat je voelt” 4
rEtte?
Wat is Gilles de la Tourette voor mij?
De “eisen” voor Gilles de la Tourette zijn simpel maar logisch: 1. 2. 3.
De persoon heeft meerdere Tics tegelijk Één tic bestaat uit minstens één geluids- en af en toe een bewegings-tic. Maar in ieder geval twee tics. Hoewel veel mensen GTS kennen van het plotseling roepen van scheldwoorden, heeft slechts 10% van de GTS’ers deze vorm.
Gilles de la Tourette zou ik omschrijven als irritant en vermoeiend. Maar ondanks dat ik GTS heb, vind ik het niet erg. Ik heb in de meeste gevallen niet eens in de gaten dat ik tic totdat er iemand naar vraagt. Verder probeer ik weinig
aandacht aan anderen te schenken als het om mijn Gilles de la Tourette gaat. Dit is echter wat moeilijker voor mij. Ik gok dat anderen er meer last van hebben omdat zij het niet gewend zijn en de geluiden continu aanhoren. Ik probeer mij hier wel aan aan te passen maar toch zegt een stemmetje in mijn hoofd: “Deal with it, dat is jullie probleem”. Het is helemaal niet erg om Gilles de la Tourette te hebben. Hoewel je er soms wel echt even klaar mee bent, levert het voor mij verder geen belemmeringen op. Er zijn mensen met ergere ziektes, waar hulp veel harder voor nodig is. En dan denk ik toch wel even na, en ben ik blij dat ik niet in hun schoenen sta.
“Een stemmetje in mijn hoofd zegt: “Deal with it, dat is jullie probleem”. ” 5
Wat kan je doen tegen V
oor veel aandoeningen of ziektes zijn er genoeg hulpmiddelen om je leven zo makkelijk mogelijk te maken. Welke middelen zijn er voor Gilles de la Tourette voor het makkelijker maken van je leven? Om te beginnen is Gilles de la Tourette geen ziekte maar een aandoening of syndroom. De afkorting GTS staat voor: Gilles de la Tourette Syndroom. De meeste ziektes zijn te bestrijden met medicijnen of andere middelen, waardoor je geneest. Syndromen zijn niet te bestrijden maar slechts te onderdrukken. Gilles de la Tourette zal dus nooit weggaan als iemand het eenmaal krijgt. Omdat Gilles de la Tourette bovendien niet dodelijk is maar hooguit je leven flink kan belemmeren, wordt er weinig onderzoek gedaan naar dit Syndroom. Dat GTS niet dodelijk is, is niet de enige reden. Gilles de la Tourette is niet een syndroom dat erg vaak voor komt, en voor onderzoekers is dit syndroom dan ook (financieel) interessant om onderzoek naar te doen. Sinds Gilles de la Tourette is ondekt, zijn er wel veel hulpmiddelen ontdekt en gemaakt, om de tics zo veel mogelijk te kunnen onderdrukken.
Belangrijke hulpmiddelen zijn: - Medicijnen - Gedragstherapie - Botox - Alternatieve behandelingsvormen
Medicijnen
Voor GTS zijn er verschillende medicijnen beschikbaar om de tics te onderdrukken. Deze medicijnen zijn echter niet alleen positief. Helaas hebben deze medicijnen veel bijwerkingen die direct effect kunnen hebben op de hersenen. Voor GTS worden zogehete antipsychotica gebruikt, die direct op je hersenen inwerken. Dit kan gevolgen hebben op de ontwikkeling van een mens maar ook op de organen. Meestal worden deze medicijnen uitgeprobeerd met een lage dosis. Hierbij wordt er gekeken of de bijwerkingen geen grote nadelen hebben voor de persoon. Als dit niet het geval is wordt er samen met de dokter bekeken welke dosis de GTS’er het beste kan innemen, om de tics zoveel mogelijk te onderdrukken en de bijwerkingen geen grote rol spelen. Ondanks de bijwerkingen zijn er wel veel personen die het fijn vinden deze medicijnen te gebruiken. Het wordt wel afgeraden de medicijnen altijd te gebruiken, het zou namelijk te schadelijk zijn om ze je hele leven in te nemen.
Medicatie is een veel voorkomend en bewezen hulpmiddel om mensen met Gilles de la Tourette te helpen.
6
Gilles de la Tourette? Gedragstherapie
Als iemand Gilles de la Tourette heeft, kan hij of zij naar een gespecialiseerde psycholoog gaan om gedragstherapie te volgen. Voor Gilles de la Tourette zijn er twee vormen die kunnen helpen om de tics te onderdrukken. De eerste vorm, Exposure en Responspreventie, is een manier waarbij de GTS’er zijn of haar tics probeert tegen te gaan. Als de persoon zijn tics dan aan voelt komen, moet hij of zij zich op dit gevoel blijven concentreren en de tic niet laten gaan. Hierdoor stelt hij of zij zich bloot aan een soort spanningsgevoel. Dit gevoel neemt hierna af, waardoor hij of zij dan niet meer hoeft te ticen. Dat is echter makkelijker gezegd dan gedaan. De persoon zal zich in een rustige omgeving moeten bevinden waar hij of zij zich echt alleen focust op zijn tics. De persoon zal al zijn energie in zijn of haar tics moeten steken. Hoe meer een persoon dit oefent, hoe meer effect het zal hebben en hoe meer je deze methode zou kunnen toepassen op andere plekken. Ook is het belangrijk om te weten dat GTS moeilijk te onderdrukken is als iemand een drukke periode heeft. Heeft iemand met GTS veel aan zijn hoofd of is hij continu in een drukke omgeving, zal hij meer ticen. Dit komt omdat GTS ook met spanningen te maken heeft, die zich uiten met tics. Daarom is het inspelen op zo’n spanningsgevoel, wel een goede methode om te gebruiken. De tweede vorm, Habit Reversal, is het bewust aanleren van andere tics. Hiermee wordt bedoelt, dat de GTS’er een andere manier aanleert om een tic te maken. Stel je draait je neus altijd naar links, dan zal de pshycholoog de GTS’er proberen te leren, zijn neus op een andere manier te bewegen, zodat de tic dan wordt verwerkt. Deze methode is effectief omdat de persoon met GTS niet elke dag dezelfde bewegingen hoeft te maken en je af en toe zelfs een tic afleert. Hij of zij zal meer afwisseling hebben. Veel mensen die ervaring hebben gehad met deze methode, waren niet allemaal positief. Doordat je namelijk een andere beweging maakt, zal de persoon met GTS deze beweging als nieuwe tic gebruiken. Zo begin je dus weer van voor af aan.
Botox en alternatieve behandelingen
Botox wordt vaak gebruikt op plekken waar iemand met GTS erg veel pijn heeft door de tics. De botox is niet alleen een extra laag, maar zorgt er ook voor dat de overdracht van zenuw naar spier niet meer functioneert. Hierdoor voel je de tics minder of zelfs niet meer aankomen. Nadelig is wel dat de botox maar 3 maanden werkt. Ook kunnen de hersenen ervoor zorgen dat er op andere plekken zenuwen worden geprikkeld om tics uit te voeren. Dit komt omdat de botox de oude plek heeft geblokkeerd waardoor de tics op een andere plek tot uiting moeten komen. Veel GTS’ers kiezen voor de alternatieve geneeskunde zoals magnetiseurs, homeopaten en acupuncturisten. Hier zijn de meningen ook flink over verdeeld maar geeft vaak hoop voor als er geen oplossingen meer zijn.
Gedragstherapie werkt wel maar vergt veel concentratie.
Eigen ervaringen Zelf heb ik gedragstherapie en medicatie gebruikt als hulpmiddel tegen mijn Gilles de la Tourette. Ik heb ongeveer zeven jaar lang Risperdon geslikt, dat veel effect heeft gehad op mijn GTS. De enige bijwerking die veel invloed op mij had, was dat ik erg vaak moe was. Na zes jaar werd mij aangeraden te gaan minderen met Risperdon. De dokter zei dat het anders teveel schade kon gaan aanrichten. Drie maanden voordat ik stopte slikte ik nog een half milligram Risperdon. Een dosis voor mijn leeftijd zou nu rond de vier milligram liggen. Vorig jaar (2012) in de zomervakantie ben ik uiteindelijk helemaal gestopt met risperdon. Van het stoppen heb ik niks meer gemerkt aangezien de tics niet hevig waren op dat moment. Tot op vandaag heb ik geen spijt dat ik er mee gestopt ben. Ik zie namelijk meer voordelen zonder, dan nadelen met medicijnen. Hiermij bedoel ik voornamelijk de bijwerkingen. Gedragstherapie heb ik in mijn pubertijd veel gevolgd. Ik heb er in die periode heel veel aan gehad. Mijn tics werden duidelijk minder en was elke dag een stuk rustiger en minder gespannen. Ik heb van de hiernaast beschreven vormen alleen de eerste gebruikt. Ik kwam er al snel achter dat de tweede vorm niet effectief was om dezelfde redenen als hiernaast. De eerste vorm kan ik nog altijd toepassen maar dat heb ik de laatste jaren niet meer gedaan. Nu ik dit artikel schrijf, ben ik hier wel weer over aan het nadenken. Wat ik ook nog heb geprobeerd is een Magnetiseur. Dit heeft tot op heden geen effect gehad op mijn tics. Ik ben ook van mening dat niemand anders je ermee kan helpen behalve jij zelf en de psycholoog die jou de therapie aanleert. Het is aan jezelf hoeveel je er mee bezig bent en of je het wilt. Hoe drukker ik zelf ben, hoe meer ik tic.
7
Reacties
N
are opmerkingen zijn altijd vervelend, ook als je geen Gilles de la Tourette zou hebben. Het is echter nog vervelender als de opmerkingen wel over je Gilles de la Tourette gaan. Hier maak je namelijk niemand blijer mee, ook niet degene die de opmerkingen maakt.
VAN
Maar welke opmerkingen krijgen GTS’ers nou vaak? Dit varieërt heel erg van welk persoon je de opmerking krijgt. Op de middelbare school heb je altijd treiteraars er tussen zitten, die er wat van moeten zeggen. Maar volwassen mensen zullen hier ook volwassener mee omgaan.
buit
Op middelbare scholen is er dus een kans dat bijvoorbeeld je tics expres nagedaan gaan worden. Omdat iedere GTS’er andere tics vertoont, is dit voor ieder persoon anders. Ook opmerkingen als “GTST” of “Houdt nou eens op” zul je vaker te horen krijgen. Het is aan de GTS’er om hier vooral te proberen weinig aandacht te geven aan deze personen. Zij weten namelijk niets als puber, van hoe een GTS’er zich voelt. Ook kan er vaak gelachen worden als mensen niet weten wat je hebt. Dit is natuurlijk erg vervelend. Volwassenen of adolescenten zullen op een iets mildere manier reageren. Je tics zullen niet nagedaan worden maar je krijgt bijvoorbeeld een reactie als: “Gaat alles wel goed?” of “Zo, gaat het lekker?”. Deze reacties kunnen heel plotseling zijn. Met enige uitleg begrijpen zij het meestal wel meteen en houden zij hier rekening mee. Je zult in openbare plekken vaker aangekeken worden, dit zal ongemakkelijk zijn in het begin, maar op een gegeven moment moet je je daar vanaf zetten. Je leidt je eigen leven en anderen hoeven zich daar niet mee te bemoeien of aandacht aan te besteden. Bovendien is iemand met GTS niet ineens totaal anders. Mensen met GTS zijn ook gezellig, vrolijk en aardig. En ook GTS’ers hebben verschillende denk niveau’s. Je maakt er alleen wat extra geluiden en bewegingen bij.
GTS’ers zijn ook mensen.
8
Wat kan je er tegen doen?
Ten eerste is het belangrijk dat als je uitgelachen of nagedaan wordt, je dit meld bij de schoolleiding of bij de persoon zelf. Het is namelijk voor een GTS’er het meest moeilijk om nagedaan te worden of te worden uitgelachen. Dit werkt namelijk negatief op de spanning en hierdoor tic je juist alleen maar meer. Dit heeft dus voor jouw en degene die je nadoet of uitlacht geen effect. Sowieso is het handig om het aan je schoolklas te vertellen. Als dit moeilijk is voor een GTS’er, moet degene in ieder geval de schoolleiding en alle leraren inlichten. Zij kunnen jou dan ook in bescherming nemen als er een treiteraar in de klas zit. Zorg als GTS’er er in ieder geval altijd voor dat er mensen om je heen zijn die het weten. Dit is natuurlijk alleen het geval in plekken als scholen, thuis of sportvereningen. Het openbaar vervoer of uitgaansleven zijn geen plekken waar je iedere dag dezelfde mensen ziet. Krijg je een plotselinge opmerking van iemand, leg dan rustig uit wat je hebt. Meestal als er gelachen of plotseling een opmerking gezegd wordt, weten die mensen niet wat ze er mee aan moeten. Het is een soort reactie die ze niet willen maken maar weten niet hoe ze er mee om moeten gaan. Ze schamen zich er meestal zelf ook voor. Zeker als je het ze verteld waarom je beweegt of geluiden maakt. Dit is dus ook de beste oplossing. Vertel deze mensen gewoon kort wat je hebt, zeker als je ze nog vaker gaat zien. Mensen geven dan meteen respect terug en houden er rekening mee.
enaf
Lach GTS’ers nooit uit.
Wat te doen als buitenstaander?
Als jij iemand om je heen hebt die GTS heeft, is het heel belangrijk dat je die persoon hier niet mee confronteert. De persoon vindt het echt niet erg als je zegt dat zijn tics erger zijn maar maak geen vervelende opmerkingen hierover. De GTS’er weet dit meestal zelf ook wel maar kan niet de hele dag rekening houden met anderen. Iemand met GTS is altijd meer bezig met de mensen om zich heen dan zichzelf als het om tics gaat. Meestal zijn zij bang dat buitenstaanders hier last van hebben. Als GTS’er is het erg fijn om te horen, als je ze verteld dat diegene daar zich vooral niet zorgen om hoeft te maken. Als de GTS’er zich op zijn gemak voelt, gaan de tics ook vanzelf weg. Hij let namelijk minder op zijn tics maar meer op andere dingen. Dit zorgt automatisch voor een rustigere sfeer en minder tics.
TIPS
Er is één belangrijk ding die buitenstaanders niet moeten vergeten. Doe tics nooit na of lach er niet om. Een GTS’er gaat zich hier aan ergeren of onzeker door voelen. Hierdoor bouwt hij of zij spanning op die juist zorgt voor meer tics. Vind je als buitenstaander de tics lastig, is het dus juist niet verstandig ze na te doen aangezien dit alleen maar meer tics veroorzaakt. Geef als buitenstaander de GTS’er een gevoel dat hij of zij zich geen zorgen hoeft te maken. Neem het op voor hem of haar, zeg het tegen diegene of laat het op een andere manier blijken. Hoe minder de GTS’er op anderen hoeft te letten, hoe minder buitenstaanders last van diegene zullen hebben.
- Lach ze niet uit. - Doe de tics niet na. - Geef de GTS’er een positief gevoel. - Maak geen nare opmerkingen. - GTS’ers zijn net als ieder ander, alleen maken ze er een geluidje of beweging bij.
Als GTS’er
- Vertel mensen rustig wat je hebt. - Zorg ervoor dat op school, verenigingen of plekken waar je iedere dag dezelfde mensen ziet, er altijd mensen zijn die weten wat je hebt. - Is het lastig om je hele klas het te vertellen, vertel het dan in ieder geval de schoolleiding en leraren. Ook goede vrienden of vriendinnen kunnen je steunen. - Blijf jezelf, meestal zijn opmerkingen niet naar bedoeld maar uit ontwetendheid.
Als buitenstaander
9
HET GESPREK V
andaag praten we met twee mensen die allebei een direct familielid hebben die Gilles de la Tourette heeft. Robin Jacobs zijn broertje en Inge Verseveld haar zoon hebben beide Gilles de la Tourette. Robin zijn broertje is achttien,
en heeft al zes jaar Gilles de la Tourette. Na zes jaar is er al veel gebeurd. De zoon van Inge heeft vanaf zijn veertiende Gilles de la Tourette. Hij is nu zeventien en is net zijn gewenningsfase voorbij. Beiden vertellen hun verhaal.
Robin Jacobs (22)
“Mijn broertje is nog steeds dezelfde persoon”
Wanneer kwam je er achter dat je broertje Gilles de la Tourette kreeg?
Mijn broertje kreeg op zijn twaalfde jaar de diagnose Gilles de la Tourette. Voor die periode kreeg hij al steeds meer tics. We wisten zelf ook niet precies wat we er mee aan moesten tot dat het wel heel erg werd en we langs een specialist zijn gegaan. Hier werd al snel geconstateerd dat hij GTS had. Mijn broertje is nu achttien jaar. Dit betekent dus dat hij zes jaar geleden GTS heeft gekregen.
Wat gebeurde er in die periode erna?
Het was voor ons in het begin erg wennen. Niet alleen hij, maar ook wij vonden het erg irritant af en toe. Hij kreeg al snel medicijnen die gelukkig goed aansloegen. Hierdoor werd het al snel minder. Ook mijn ouders hadden er in het begin erg moeite mee. Het is natuurlijk allemaal even wennen. Ook op school en bij zijn sportvereniging moest hij erg wennen.
10
Vervelende reacties waren voor hem ook in het begin erg lastig. Maar gelukkig werd het al snel geaccepteerd. Ook heeft hij een psycholoog bezocht zodat hij daar extra trainingen en steun kon krijgen. Dit heeft hem erg geholpen in het begin van zijn GTS tijd.
Hoe is het nu met je broertje?
Mijn broertje is nog steeds dezelfde persoon. Hij heeft natuurlijk veel moeite gehad in het begin maar hij is er ook weer sterk uitgekomen. Hij kreeg zelf ook al snel door dat je ermee moest leren leven en dat het niet anders kon. Zijn sociale leven is er niet onder gaan leiden. Hij heeft ook nu zoiets van, het boeit niet wat anderen zeggen, ik doe wat ik zelf wil. Hij probeert natuurlijk wel rekening met anderen te houden. Zijn tics zijn met ups en downs. Hij heeft af en toe periodes waar hij heel erg tict maar ook periodes waar het bijna helemaal weg is. Dit komt ook omdat hij soms erg drukke periodes heeft.
“We wisten zelf ook niet precies wat we ermee aan moesten”
Wanneer kwam jij erachter dat je zoon GTS had?
Op zijn veertiende begon ik al snel te merken dat hij steeds meer geluiden maakte. Mijn zoon vertelde ook dat hij het niet tegen kon houden. Op een gegeven moment werd het steeds erger en ben ik naar de dokter gegaan. Die verwees ons meteen door naar het ziekenhuis waar het al snel duidelijk was en de diagnose GTS werd gesteld. Het was voor ons even een grote klap maar ook voor onze zoon. We zijn snel naar een psycholoog gegaan die medicijnen voor ons had en ons therapie aanraadde. De eerste medicijnen sloegen helaas niet aan maar nadat we snel andere kregen werden zijn tics al snel onderdrukt.
Wat gebeurde er in die periode erna?
We zijn vaak naar de psycholoog geweest die onze zoon veel oefeningen heeft aangeleerd. Mijn zoon is gelukkig erg gedreven om deze oefeningen ook te doen thuis. Hij heeft
afgelopen zomervakantie er veel mee geoefend. Dit kost hem veel tijd maar wij hebben hem daar ook in gesteund. Je merkt aan hem dat hij met deze oefeningen, zijn tics ook beter in bedwang kan houden. Verder heeft hij op school veel steun gehad van zijn klas. Niemand was onaardig of peste hem ermee. Hij heeft het meteen verteld en iedereen hield er rekening mee. Dit was erg fijn voor hem.
Hoe is het nu met hem?
Het gaat erg goed met hem, we zijn nu drie jaar verder en hij heeft zijn tics al aardig goed in bedwang. Hij oefent nog steeds veel en zijn medicijnen doen goed hun werk. We hebben gehoord dat de medicijnen niet goed voor hem waren en als hij er mee kon stoppen dat ook moest doen. Hier zijn we nu langzaam aan mee bezig. Hij zal dan zijn oefeningen goed onder de knie moeten hebben. Volgend jaar doet hij examen, daarna gaan we denken aan stoppen.
Inge Verseveld (45)
“Mijn zoon is gelukkig erg gedreven om zijn oefeningen te doen.”
11
“Gilles de la Tourette maakt jou niet anders, het maakt jou speciaal”
“Niet iedere opmerking is grappig, maar hoeveel opmerkingen zijn er nou echt serieus?”
“Buitenstaanders hebben geen last van jou, jij hebt last van hen”
“Laat je leven niet leiden door Gilles de la Tourette, laat Gilles de la Tourette leiden door jou”
“Als je wordt bekeken, weten ze in ieder geval hoe leuk je er uit ziet”
Tycho konings 2013
