TIJDSCHRIFT "MET ZORG" Thema: Omgaan met mensen met een fysieke of geestelijke handicap jaargang 9 – nummer 4 – december 1999 INHOUDSTAFEL Editoriaal R. Stockman De unieke waardigheid van elke mens H. De Dijn Hoe graag zien wij elkaar? R. Ceustermans De beleving van de mentale handicap door de persoon en/in zijn omgeving A. Van Heden Intellectueel ondermaats, en dan? B. Wuyts Handicapisme F. Lammertyn E. Samoy Maatschappelijke visies t.a.v. personen met een verstandelijke handicap A. Van Heden Vertrouwen en toevertrouwen J. Mariën Geloofscommunicatie en vieringen met mensen met een mentale handicap B. Foquaert Mentaal gehandicapten en verlies M. Keirse Ben ik dit? E. Leemans Een unieke postman L. Vandenborne
Gedeeld leven P. Poppes C. Vlaskamp Een zwaar gehandicapt kind ... en toch opnieuw zwanger L. Vandenborne Pleegzorg voor volwassenen met een handicap M. Gits Omgaan met psychische problemen Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid De weerslag van psychisch ziek zijn op het gezin B. Sabbe Hoe anders is anders C. Suys Sociale vorming in de humaniora N. Sintobin Katholiek onderwijs, vrijwilligerswerk en burgerzin J. Youniss
EDITORIAAL Speciale kinderen Op de gevel van ons instituut in Manilla staat de wat vreemde naam: "School voor speciale kinderen". Vanuit enige vooringenomenheid had ik moeite met deze titel. Was dit niet discriminerend, in strijd met ons streven naar integratie en normalisatie en zeker niet conform aan de trend van het inclusief onderwijs, waarbij al wat bijzonder of speciaal is met een scheef oog wordt bekeken. Tot op 22 november 2003 het 16-jarig bestaan werd gevierd. De viering werd aangegrepen om vooral sponsors te bereiken, want de school moet overleven met giften en projecten. In het verzorgde programmaboekje stond een opvallende tekst over het "speciale kind". Het was een conversatie tussen het nog ongeboren kind met een handicap en God, waarbij het kind de vraag stelde naar de zin van zijn bestaan. In het antwoord van God werd ik getroffen door twee zinsneden: je zult uitzonderlijke ouders hebben die je zullen liefhebben omdat je zo speciaal bent en je zult zelf gezegend worden met een buitengewone gave om lief te hebben. Ik had juist de biografie uitgelezen van Kardinaal Nguen Van Thuan die verschillende jaren in Vietnam in gevangenschap had doorgebracht. Het was precies tijdens die periode toen aan al zijn activiteiten grote beperkingen werden opgelegd dat hij de diepe zin van zijn leven mocht ontdekken: hij was er om lief te hebben. Wanneer hij meer dan 6 maanden in volledige isolatie moest doorbrengen begreep hij dat de liefde voor God de essentie van zijn leven was, boven het werk dat hij voor God en de medemens kon doen. Bij de ontmoeting met de ouders en de "speciale" kinderen, begreep ik plots dat het over diezelfde liefde ging. Hun droom een gezond kind te hebben werd doorkruist door de mentale handicap. Ze zouden niet zoals andere ouders over de studieresultaten van hun kinderen kunnen spreken en ook niet kunnen meebouwen aan hun latere carrière. Voor sommigen zal het aanvaardingsproces moeilijk zijn geweest, tot ze mochten ontdekken dat deze kinderen, hun kind, een gave op een bijzondere manier ontwikkelden, nl. de liefde. Eén van de ouders getuigde dat ze begiftigd was met een heel bijzonder kind en dat ze daardoor de wereld op een heel andere wijze was gaan bekijken. Mijn gedachten gingen terug naar de tijd dat ik zelf mocht werken bij deze kinderen en hoe ik toen verrast was van de trouw waarmee bepaalde ouders hun kinderen kwamen bezoeken, vooral hen met wie alle menselijk contact schijnbaar volledig verbroken was. Maar het was hun kind dat hen zelfs woordeloos bleef uitnodigen het mooiste en edelste te geven wat een mens kan ontwikkelen, nl. de liefde. Wat me ook opviel die avond in Manilla was de hartelijkheid die er onder de ouders leefde. Ze kenden mekaar blijkbaar goed en onder hen was een echte vriendschap gegroeid, over alle standen heen. Want ze hadden ondanks hun soms grote sociale verschillen iets gemeen dat die wondere band van wederzijdse genegenheid had doen ontstaan: een kind dat ze speciaal noemden, buitengewoon. Toen het feest in de late uren was gedoofd, zaten we nog even na te praten: een broeder uit Manilla, een medewerker uit België die mee was om ons nieuw project in Legaspi te ondersteunen en ikzelf. Ik mocht er luisteren naar het zeer persoonlijke verhaal van onze medewerker die vertelde dat zijn vrouw tijdens de verwachting van het eerste kindje een gevaarlijke besmetting opliep waarbij de dokters aanraadden om abortus te plegen. Maar de ouders kozen ervoor het kind te laten geboren worden met de openheid om de eventuele handicap als een opgave en speciale zending voor het gezin op te nemen. Misschien was hun gezin geroepen om een kind met een handicap op te voeden en lief te hebben. Uiteindelijk werd een "normaal" kind geboren, maar hun getuigenis heeft achteraf verschillende ouders geholpen bij de aanvaarding van hun "speciaal" kind. Op het einde van het feest kreeg ik een schouderklopje van één van de kinderen en een warme omhelzing alsof hij mij reeds lang kende. Ik zag één van de leerkrachten vertederend toekijken. Hij was er ook reeds 16 jaar als
opvoeder-leerkracht en wellicht zijn het deze spontane uitingen van liefde die hem de kracht geven om nog even enthousiast als in het begin verder te doen. Maar zelfs indien deze zichtbare en voelbare liefdesuitingen er niet zouden zijn, zou nog altijd de blik van deze "speciale" kinderen moeten volstaan als uitnodiging om hen lief te hebben. Want misschien staan ze het dichtst bij wat Gods liefde eigenlijk is: een woordeloze uitnodiging om lief te hebben. De laatste zin van de tekst in het programmaboekje ging in die richting: "dat zij wiens leven je zult kruisen gezegend zullen zijn, omdat je zo speciaal bent." Is dat niet een realiteit die we telkens zien ontstaan bij mensen die met deze speciale wereld in contact mogen komen. Ze worden er zelf anders door, misschien ook wel speciaal en wat minder aangepast aan een wereld die een eigen visie heeft op wat normaal en nuttig is. Maar het is wellicht juist deze eigenzinnige visie die de wereld vandaag nodig heeft om terug een wereld van iedereen te worden, open ook voor hen die als speciaal worden bestempeld. Ik heb alvast geen last meer met het uithangbord op onze school in Manilla. Het was dit jaar een speciale 22 november. Br. dr. René Stockman
DE UNIEKE WAARDIGHEID VAN ELKE MENS H. De Dijn Het respect dat moet betoond worden ook aan individuen die niet meer aan het spel van de wederzijdse erkenning of aan de menselijke conversatie kunnen deelnemen, wijst erop dat de grond voor het respect van elk menselijk individu dieper ligt dan een of andere kwaliteit als mondigheid of zelfs sensibiliteit van een bepaalde aard. Het is die diepere dimensie die men in een religieuze context de ziel noemde, of algemener, het mysterie van de persoon. Deze uitdrukkingen wijzen erop dat de waarde van de persoon onherleidbaar is tot welke combinatie van functies of capaciteiten dan ook. Zelfs wanneer de persoon geen eigen inzichten of gevoelens meer heeft en zal hebben, moet hij nog gerespecteerd worden.
HOE GRAAG ZIEN WIJ ELKAAR? R. Ceustermans Of vroegere generaties mensen elkaar meer of minder hebben liefgehad, is moeilijk uit te maken. Dat het met ons liefhebben vandaag bijzonder pover is gesteld, is zonneklaar. Als u daar raar van opkijkt, betekent dat vóór alles dat het woord 'liefhebben' wat verduidelijking behoeft.
DE BELEVING VAN DE MENTALE HANDICAP DOOR DE PERSOON EN/IN ZIJN OMGEVING A. Van Heden Een mentale handicap is geen ziekte, en dus ook niet te genezen. De pedagogische aanpak dient zich te richten op de ontwikkeling van de eigen mogelijkheden van elk gehandicapte persoon of kind. Wij zullen deze persoon maar echt kunnen ondersteunen wanneer we in staat zijn door zijn bril de wereld te lezen. We moeten ons trachten in te leven in zijn wereld, hem vanuit zijn standpunt proberen te zien. Pas als we daarin slagen, zal ons pedagogisch opzet beter geïnspireerd zijn en ons handelen beter aan de realiteit van dit kind aangepast zijn.
INTELLECTUEEL ONDERMAATS, EN DAN? EEN VERRIJKENDE ONTMOETING MET VERSTANDELIJK GEHANDICAPTE MENSEN EN HUN VRIENDEN B. Wuyts Diep in hun hart beschouwen veel validen verstandelijk gehandicapten als een mislukking van het menselijk ras en zeker als een tegenpool van het ideale beeld dat ze zich van een mens hebben gevormd. Eigenlijk kunnen ze er toch moeilijk echt bijhoren, vindt men. Een positieve benadering van mensen met een verstandelijke handicap is maar mogelijk als aan hun bestaan en aan hun gedrag waarde wordt gehecht. Daarvoor moet je vertrekken van een correct beeld van de individuele persoon met zijn specifieke verstandelijke handicap, met zijn beperkingen, maar vooral ook met zijn mogelijkheden. Groeien naar volwassenheid betekent dat je stilaan leert loskomen van anderen, van je ouders en opvoeders in de brede zin van het woord, en dat je je als individu kunt laten gelden.
HANDICAPISME F. Lammertyn E. Samoy Mensen met een handicap stellen soms vast dat ze met hun rolstoel niet in een gebouw kunnen binnenraken. Wanneer iemand hen begeleidt wordt de begeleider aangesproken, alsof zij zelf niet bestaan. Wanneer ze een baan zoeken, blijkt dat ze benadeeld worden, ook al zijn ze even geschikt als de andere kandidaten. Naar analogie van ingeburgerde termen zoals 'racisme' en 'seksisme' zijn in het Angelsaksische taalgebied en vooral in de Verenigde Staten de term 'handicapism' geïntroduceerd om deze ervaringen van mensen met een handicap te beschrijven. Zoals de andere '-ismen' is het een multidimensioneel begrip dat verwijst naar houdingen, gedragingen en ideologie (Taguieff, 1988). Omdat dit nieuwe begrip de mogelijkheid biedt een complexe realiteit in één woord te vatten, willen we het als 'handicapisme' ook in het Nederlandse taalgebied introduceren.
MAATSCHAPPELIJKE VISIES T.A.V. PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP A. Van Heden Visies op personen met een verstandelijke handicap, die verband houden met maatschappelijke ideologieën, leiden tot bepaalde grondhoudingen t.o.v. deze mensen en tot bepaalde praktijken. Iedere samenleving heeft sociale, politieke en pedagogische opvattingen, die zijn ingebed in de culturele traditie en in het actueel dominerende politieke en economische systeem.
VERTROUWEN EN TOEVERTROUWEN ELEMENTEN VAN EEN SPIRITUALITEIT VOOR DE BEGELEIDER VAN KWETSBARE MENSEN J. Mariën Uiteindelijk gaat het in de spiritualiteit van de begeleider van kwetsbare mensen om geloof, hoop en liefde. Geloof als het fundamentele vertrouwen in wat nu kan, in het leven, in de kracht van het leven, van God en mensen. Hoop als zich toevertrouwen aan wat nog komen kan en zal; dat als ik nu verantwoordelijk in het leven sta, de verantwoordelijkheid voor de toekomst niet (alleen) in mijn handen ligt, zelfs over de grenzen van de dood heen. En de liefde als God zelf aanwezig laten ... Geloof, hoop en liefde, en van deze drie is de liefde de grootste (1 Kor 13,13).
GELOOFSCOMMUNICATIE EN VIERINGEN MET MENSEN MET EEN MENTALE HANDICAP EEN ERVARINGSBERICHT VANUIT ARKGEMEENSCHAP B. Foquaert Wanneer men spreekt over mensen met een geestelijke handicap, bedoelt men het intellectuele onvermogen. Op religieus gebied zijn deze mensen vaak verre van gehandicapt. Het is waar dat geloofsontwikkeling ten dele te maken heeft met een cognitieve ontwikkeling, maar evenveel met emoties, ontvankelijkheid, verbeelding, vertrouwen en affectie. En daar ontbreekt het hen niet aan. Ze hebben niet het vermogen om in abstracte begrippen te denken, maar zullen vanuit hun eigen ervaring reageren. 'Hun geloofsverstaan is affectie-intuïtief. Zij zijn "als kinderen" op de wijze die Jezus bedoelde. In die beperking ligt hun rijkdom besloten. Zij zijn ontvankelijk voor wat God hen te bieden heeft. Toch hebben mensen met een verstandelijke handicap van hun omgeving ook hulp nodig om te groeien in hun geloof. Die hulp bestaat m.i. uit twee basisvoorwaarden: een open geloofsklimaat en aangepaste taal.
MENTAAL GEHANDICAPTEN EN VERLIES M. Keirse Men gaat er nogal eens van uit dat mentaal gehandicapten niet dezelfde gevoelens hebben als anderen. Hun verdriet bij het verlies van een dierbaar iemand riskeert dan ook minder erkenning te krijgen. Er is echter geen reden om aan te nemen dat mentaal gehandicapten niet evenzeer zouden rouwen als anderen. Het verschil is echter dat hun reacties niet steeds als normaal worden erkend, doordat men onvoldoende weet heeft van wat normaal rouwgedrag is, of in de hele benadering van mentaal gehandicapten veeleer gericht is op abnormaliteit dan op normaliteit.
BEN IK DIT? E. Leemans Met een lichamelijke beperking, zichtbaar of onzichtbaar, kun je niet altijd met alles meedoen. Niet mee kunnen doen, aan de kant zitten, anderszijn, is niet leuk. Maar maakt dat je echt anders dan je leeftijdgenoten? Met een handicap heb je andere ervaringen dan leeftijdgenoten, maar als persoon ben je even uniek als zij zijn.
EEN UNIEKE POSTMAN L. Vandenborne In mei werd Davy 23 jaar. Ik zag hem voor het eerst toen ik bij hem thuis te gast was voor dit gesprek. Hij woont, samen met zijn ouders, in een aangepast en ruim huis waarvan de inrichting licht en rust uitstraalt. Zijn ouders ontvingen mij hartelijk en stelden mij voor aan hun zoon. Mijn gesprekspartner is rolstoelafhankelijk. Hij kan niet lopen, beweegt hoekig en praat langzaam, soms onduidelijk binnensmonds. Hij reageert traag. We moesten beiden even wennen aan elkaar.
GEDEELD LEVEN P. Poppes C. Vlaskamp Het opvoeden van een kind met ernstige meervoudige beperkingen is geen eenvoudige taak. Ouders hebben te kampen met vaak tegenstrijdige gevoelens. Ze houden van hun kind, hun kind hoort erbij, heeft een eigen plaats binnen het gezin. Tegelijkertijd kan het moeilijk zijn om van het kind te houden, het te knuffelen, te eten te geven. Er moet zoveel tijd aan dit kind besteed worden en er moeten talloze zaken geregeld worden. Tegelijkertijd spannen ouders zich meestal tot het uiterste in om het voor hun kind zo prettig mogelijk te maken. Ondanks de moeilijkheden waar ouders veel tegenaan lopen wanneer ze hun kind thuis opvoeden, benadrukken de ouders waar wij mee hebben gesproken allemaal dat hun kind gewoon deel uitmaakt van hun gezin. Het kind 'draait' gewoon mee, het hoort er helemaal bij.
EEN ZWAAR GEHANDICAPT KIND … EN TOCH OPNIEUW ZWANGER L. Vandenborne Toen Martijn, het eerste kindje van Jos en Els werd geboren, bleek het te lijden aan een zeldzame aandoening: het Kabuki-syndroom. Martijn is intussen een vrolijke, meervoudig gehandicapte kleuter. Zijn ouders hebben, na veel overwegen, voor een tweede zwangerschap gekozen. Hoe ze omgaan met de handicap van Martijn en met de verwachting van het tweede kind, lees je in dit artikel.
PLEEGZORG VOOR VOLWASSEN MET EEN HANDICAP M. Gits Nergens anders in Europa is er pleegzorg voor volwassenen met een handicap. Dat bleek op de internationale pleegzorgconferentie in 2001. Oikonde Antwerpen, Brugge, Leuven, Mechelen, Oostende en Open Gezin organiseerden er samen een workshop. Zowat 600 volwassenen (18+). De opname van volwassenen met een handicap in gastgezinnen is niet zo vreemd als het lijkt, opperen de Vlaamse diensten voor pleegzorg
OMGAAN MET PSYCHISCHE PROBLEMEN Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid Het is zeker niet gemakkelijk als je op zeker dag moet toegeven dat er iets schort met je geestelijke gezondheid. Er rust een taboe op problemen van geestelijke gezondheid en er zijn nog heel veel vooroordelen. Wij allen, ook de overheid, hebben de opdracht die beeldvorming te doen evolueren en ervoor te zorgen dat de patiënten op een aangepaste, multidisciplinaire opvang kunnen rekenen. Als dit niet gebeurt zal de kostprijs ervan zowel voor de individuele patiënt als voor de hele gemeenschap ondraagbaar worden.
DE WEERSLAG VAN PSYCHISCH ZIEK ZIJN OP HET GEZIN B. Sabbe Wat is de weerslag, de impact van een psychische ziekte van een ouder op de andere gezinsleden - de partner, de kinderen, inwonende grootouders of andere familieleden en op het gezinsleven in het algemeen? Velen zullen het erover eens zijn dat deze impact groot en diepgaand kan zijn, dat de relatie tussen de gezinsleden, de structuur en de sfeer van het gezin sterk kunnen beïnvloed worden door het psychisch ziek zijn van de ouder. Een gezin is een open en dynamisch systeem, in wisselwerking met zijn omgeving, dat continu aan veranderings-, en groeiprocessen onderhevig is. De auteur geeft aan hoe de ontwikkeling van het gezin en de onderscheiden gezinsleden, met name ook van de kinderen, verandert wanneer een ouder een min of meer langdurige psychische ziekte doormaakt.
HOE ANDERS IS ANDERS EEN ERVARING RIJKER C. Suys "Hoe anders is anders" zal velen onbekend in de oren klinken, doch voor leerlingen uit het secundair onderwijs kan het heel wat betekenen. Enkele jaren terug was het voor mij, als leerkracht psychologie, ook niet vertrouwd, al had ik reeds een brochure onder de neus gekregen.
SOCIALE VORMING IN DE HUMANIORA N. Sintobin De gekwetste mens ontmoeten is herinnerd worden aan je eigen kwetsuur, en dus wordt de vraag gesteld van de zin ervan. De energie waarmee de moderne mens zich afdekt tegen die vraag vindt slechts haar gelijke in die welke vrijkomt als hij zich in zijn diepste wezen laat raken door die onverdraaglijke blik van de mens die lijdt. Een bescheiden sociale ervaring stelt jongeren in staat te ontdekken dat zij, reeds op hun niveau, bekwaam zijn de zaken wat te doen bewegen. Zo wordt een gerechtvaardigd beroep gedaan op hun verantwoordelijkheidsgevoel en generositeit.
KATHOLIEK ONDERWIJS, VRIJWILLIGERSWERK EN BURGERZIN1 J. Youniss Onze moderne maatschappij heeft de neiging om de jongeren af te sluiten van wat er zich allemaal afspeelt op het niveau van de staat, de zakenwereld en andere sectoren. Dat heeft tot gevolg dat kennis veel abstracter is dan nodig of wenselijk. Vrijwilligerswerk helpt die barrière te doorbreken en geeft de jeugd de mogelijkheid om op een zinvolle manier in de maatschappij in te treden, de uitwassen ervan te zien en haar talenten op een constructieve manier aan te wenden. Het vrijwilligerswerk speelt onmiddellijk in op het feit dat adolescenten en jonge volwassenen nog volop hun eigen persoonlijkheid aan het ontwikkelen zijn. In tegenstelling tot wat nogal eens gemakkelijk wordt aangenomen, wordt de eigen identiteit niet ontdekt door zich in zichzelf terug te trekken, op zoek naar het authentieke ik. Een identiteit komt tot stand door zijn eigen plaats in de gemeenschap te vinden, door te ontdekken hoe de eigen talenten bijdragen tot het gemeenschappelijk goed.
