Vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap

Vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap Het proces van vraagbepaling

Student: Maaike Kwantes Master Sociologie Specialisatie: Verzorging en beleid Augustus 2006

Universiteit van Amsterdam Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen Scriptiebegeleiders: Dr. A. De Regt, Universiteit van Amsterdam Dr. E. Droogleever Fortuijn, Universiteit van Amsterdam

Voorwoord Een half jaar later dan gepland ligt mijn scriptie voor u. Het schrijven van een scriptie doe je niet zomaar. Maar met steun van mijn scriptiebegeleider en mijn omgeving ben ik toch elke keer weer met goede moed verder gegaan. En dit is het uiteindelijke resultaat. Ik werkte al een aantal jaren als groepsleider in een woning voor mensen met een verstandelijke handicap wat mij geïnspireerd heeft om voor mijn studie mij meer in één onderdeel van deze zorg te verdiepen. Doordat ik zeer praktijkgericht ben ingesteld en ook werkzaam ben in deze zorg was het niet altijd makkelijk om een wetenschappelijke benadering te hebben. Uiteindelijk heb ik daar een goede weg in gevonden. Vooral het interviewen van zorgverleners en familieleden van mensen met een verstandelijke handicap vond ik ontzettend leuk om te doen. Ik ben daardoor op veel plekken geweest en heb veel gezien en gehoord. Ik wil dan ook al deze mensen en de beide organisaties waarbinnen ik mijn onderzoek heb mogen doen bedanken. De gesprekken met mijn scriptiebegeleider, Ali De Regt, heb ik als bijzonder prettig ervaren en ik wil haar hier dan ook voor bedanken. Ik ging vaak met lood in mijn schoenen heen maar kwam fluitend en vol goede moed weer thuis. Verder wil ik mijn familie en vrienden bedanken voor hun steun en geduld. Ik ben er lang mee bezig geweest en heb er erg veel over gepraat. In het bijzonder mijn zus Inge voor haar tekening die ik als omslag heb gebruikt. Als laatste wil ik mijn vriend bedanken voor zijn steun. Hij heeft in het afgelopen jaar veel leuke en minder leuke momenten met mij meegemaakt door deze scriptie. Maar nu is het af en ben ik blij en trots, dat het klaar is. Maaike Kwantes Augustus 2006

2

Inhoudsopgave

1. Inleiding .............................................................................................................................................. 7 1.1 Onderwerp..................................................................................................................................... 7 1.2 Probleemstelling ........................................................................................................................... 8 1.3 Opbouw scriptie ............................................................................................................................ 9 2. Geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap ........................................ 10 2.1 Definiëring en benaming............................................................................................................. 10 2.2 Van het medisch regime naar het ontwikkelingsmodel .............................................................. 11 2.3 Van grootschalige instellingen naar kleinschalige woonvormen ................................................ 14 2.4 Vraaggerichte zorg...................................................................................................................... 16 3 Visie op vraaggerichte zorg................................................................................................................ 20 3.1 Vraaggerichte zorg en vraagsturing ............................................................................................ 20 2.3 De hulpvraag ............................................................................................................................... 21 3.3 Betekenis voor de zorg................................................................................................................ 23 4. Opzet en uitvoering van het onderzoek ............................................................................................. 25 4.1 Kwalitatieve onderzoeksmethode ............................................................................................... 25 4.2 Organisaties................................................................................................................................. 25 4.3 Respondenten .............................................................................................................................. 28 4.4 Verwerking en analyse................................................................................................................ 29 4.5 Betrouwbaarheid en validiteit ..................................................................................................... 29 5 Vraaggericht werken in de praktijk .................................................................................................... 31 6 Het formuleren van de vraag .............................................................................................................. 38 7 Vraagbepaling .................................................................................................................................... 44 8 Conclusie en discussie........................................................................................................................ 56 8.1 Conclusies ................................................................................................................................... 56 8.2 Discussie ..................................................................................................................................... 58

3

Samenvatting In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap wordt sinds een heel aantal jaren vraaggericht gewerkt. In deze sector van zorg lijkt dit problematisch omdat veel cliënten niet zelf in staat zijn om hun vraag duidelijk te maken. In deze scriptie wordt onderzocht hoe men voor cliënten die niet zelf hun vraag kunnen formuleren tot de vraag komt. Wie hier een aandeel in hebben en hoe de verschillende betrokkenen zich tot elkaar verhouden. Is er bijvoorbeeld iemand van de betrokkenen die bepalend is? Daarnaast wordt onderzocht op basis waarvan betrokkenen weten wat de cliënt zijn vraag is. Om dit te onderzoeken heb ik heb gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Een kwalitatieve methode is zeer gebruikelijk als je wilt weten hoe interacties en processen binnen instellingen verlopen. Daarnaast wordt kwalitatief onderzoek gebruikt als de onderzoeker wil weten waarom mensen iets vinden. In dit onderzoek gaat het om het proces van vraagbepaling. Hoe komen betrokkenen tot de vraag van de cliënt en wie hebben hier een aandeel in? Hoe ziet dit proces eruit? Allereerst heb ik literatuuronderzoek gedaan naar de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en naar de definities over vraaggericht werken en de dilemma’s die worden gezien bij vraaggericht werken. Vervolgens heb ik binnen twee organisaties die zorg verlenen aan mensen met een verstandelijke handicap onderzoek gedaan. Beide organisaties werken vraaggericht maar hebben dit op een andere manier tot uitvoering gebracht. Ik heb binnen deze organisaties interviews gehouden met familieleden van cliënten, cliëntbegeleiders en met persoonlijk begeleiders. Door middel van persoonlijke gesprekken waar de vragenlijst als leidraad dienden hebben de respondenten mij zeer veel verteld over hoe zij hun aandeel zien in het proces van vraagbepaling en hoe zij denken te weten wat de cliënt zijn of haar vraag is. Uit de literatuur blijkt dat sinds de Tweede Wereldoorlog de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap aan een aantal veranderingen onderhevig is geweest. Er heeft een verschuiving plaatsgevonden van absolute afhankelijkheid naar steeds meer zelfbepaling van mensen met een verstandelijke handicap. Ten tijde van het medisch regime werden gehandicapten gezien als patiënten en passieve zorgontvangers. Zij kregen medische verzorging en artsen en verpleegkundigen bepaalden deze zorg. Het medische model maakte plaats voor het ontwikkelingsmodel. Tijdens deze periode werden mensen met een verstandelijke handicap gezien als mensen die zich nog konden ontwikkelen en die iets konden aanleren. De zorg werd toen vooral beïnvloed door psychologen en pedagogen. Het ontwikkelingsmodel maakte plaats voor de vraaggerichte zorg. Cliënten geven zelf aan welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben en dit vormt het uitgangspunt voor het aanbod. De artsen en pedagogen bepalen nu niet meer welke zorg en ondersteuning een cliënt krijgt maar de cliënt zelf.

4

Uit de literatuur komt naar voren dat vraaggericht werken de intentie heeft om het aanbod aan te passen aan de vraag van de cliënt, het is de vraag of het daadwerkelijk gebeurt. Het uiteindelijk vaststellen van de vraag is afhankelijk van interpretaties van professionals en betrokkenen uit de omgeving van de cliënt. De cliënt zal dus ten alle tijden afhankelijk zijn van de professional, van de betrokkenen uit zijn of haar omgeving en van het aanbod of zijn of haar echte vraag beantwoord wordt. Uit de resultaten komt naar voren dat bijna alle zorgverleners het erover eens zijn dat vraaggericht werken inhoudt dat de wensen en vragen van de cliënt centraal staan. De letterlijke vraag van de cliënt moet leidend zijn voor het aanbod van zorg en ondersteuning. Maar het is moeilijker om de vraag van cliënten met een meervoudig complexe handicap te achterhalen omdat zij niet zelf kunnen zeggen wat zij willen. Cliëntbegeleiders zijn dan veel meer afhankelijk van de signalen die een cliënt geeft en zij proberen te kijken naar wat een cliënt aankan of niet. Persoonlijk begeleiders zijn bij deze groep cliënten veel meer afhankelijk van de observaties van anderen, van de mensen uit het netwerk van de cliënt. Het blijkt dat familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders gebruiken allerlei verschillende bronnen van kennis en signalen om achter de vraag of wensen van de cliënt te komen. Deze bronnen van kennis en signalen zijn onder te verdelen in verschillende categorieën. De cliënt zegt zelf wat hij of zij wil, dus maakt verbaal zijn wensen duidelijk. De cliënt maakt non-verbaal zijn wensen duidelijk. Dit gebeurt dan door gedrag, geluiden, gelaatsuitdrukking etc. Er wordt gebruik gemaakt van de kennis van familie. De begeleiding gaat dan te rade bij de familie van de cliënt. Er wordt ook veel gebruik gemaakt van de kennis van anderen. Bijvoorbeeld de kennis van artsen of orthopedagogen. Men refereert ook regelmatig naar de band die zij hebben met de cliënt. De familieband of dat begeleiding iemand al heel lang kent. Als laatste baseert men ook de vraag op het dossier van de cliënt. Hierin staat de geschiedenis en eventuele eerder hulp en zorg beschreven.

Welke signalen er gebruikt worden hangt af van de mate waarin iemand met een handicap kan communiceren. Op het moment dat iemand zelf door middel van woorden kan aangeven wat hij of zij wel of niet wil is het voor de betrokkenen gemakkelijker om erachter te komen wat iemand wil. Zij kunnen het immers aan de cliënt vragen of de cliënt zegt het uit zichzelf. In deze gevallen maken de betrokkenen vooral gebruik van het verbale vermogen van de cliënt zelf. Dit sluit niet uit dat er ook gebruik gemaakt wordt van de andere signalen. Op het moment dat iemand niet verbaal kan aangeven wat in hem of haar omgaat of wat hij of zij wil, blijkt dat betrokkenen op andere zaken afgaan. Het gaat dan vaak om signalen als gedrag, geluiden of lichamelijke gesteldheid. De betrokkenen zullen dan de signalen die zij zien moeten interpreteren als vraag. Zij vertalen de signalen in vragen of wensen. De familie, de cliëntbegeleiders en de persoonlijk begeleiders gebruiken in verschillende combinaties de verschillende bronnen van kennis en signalen. De familie maakt vooral gebruik van wat hun kind, broer of zus zelf verbaal of non-verbaal aangeeft. Daarnaast refereren vooral ouders aan de band die zij hebben met hun kind. Cliëntbegeleiders gebruiken naast deze vormen ook veel kennis

5

van anderen. De kennis van de familie maar ook de kennis van andere disciplines zoals artsen en orthopedagogen. Persoonlijk begeleiders maken gebruik van bijna alle vormen van kennis en signalen. De meeste familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders vinden dat het uiteindelijk vaststellen van de vraag in overleg gebeurt met alle betrokkenen. Een groot deel van de respondenten is het er dus over eens dat het bepalen van de vraag van de cliënt in overleg en overeenstemming gebeurt. Er zijn echter een aantal familieleden die zeggen dat zij uiteindelijk bepalen, dit zijn allemaal ouders. Naast dat cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders benoemen dat de vraag in overleg wordt vastgesteld zeggen zij ook dat de cliënt uiteindelijk zelf bepaalt. Zij formuleren weliswaar de vraag, maar zij zeggen dit te doen op basis van wat de cliënt aangeeft. Het blijkt dus dat vraaggericht werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap problematisch is. Het is dan ook de vraag of we van vraaggericht werken kunnen spreken in deze sector van zorg. Het is van veel dingen afhankelijk of het lukt om de vraag van de cliënt te achterhalen en of het de verschillende betrokkenen lukt hier overeenstemming over te krijgen. En dan blijft nog de vraag bestaan of het de ‘juiste’ vraag is die door de betrokkenen wordt geformuleerd.

6

1. Inleiding 1.1 Onderwerp In de gezondheidszorg is er sinds een aantal jaren een trend zichtbaar naar vraaggericht werken. De vragen van de cliënten moeten meer en meer het aanbod in de zorg bepalen.Het is niet meer de bedoeling dat er een aanbod van zorgproducten is waar cliënten uit kunnen kiezen maar, het aanbod moet nu worden afgesteld op de vraag van de cliënten. Deze manier van werken komt voort uit een nieuwe visie op zorg. Cliënten en patiënten zouden zelf keuzes moeten kunnen maken met betrekking tot de zorg die zij nodig voor zichzelf achten. Deze nieuwe visie op zorg is doorgedrongen in alle sectoren van zorgverlening. Zo ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In de medische benadering die in de jaren vijftig en zestig heerste, werden verstandelijk gehandicapten vooral gezien als passieve zorgontvangers, patiënten die verpleegd moesten worden. Er werd nauwelijks met de ‘patiënt’ overlegd en de patiënt deed weinig zelf. Volgens de nieuwe visie worden mensen met een verstandelijke handicap gezien als ieder ander, al hebben ze beperkingen die om extra zorg en assistentie vragen. Ze worden gestimuleerd om beslissingen te nemen over wat ze willen met hun leven. Er moet vraaggericht gewerkt worden. De vraag van de cliënt moet centraal staan en vormt het uitgangspunt van de zorg. Het is de bedoeling dat de cliënt aangeeft welke zorg en hulp hij of zij nodig heeft en op basis van de vraag van de cliënt wordt er zorgverlening aangeboden. In deze opvatting lijkt de vraag eenvoudig vast te stellen evenals het aanbod. Maar Nijhof (1992) geeft aan dat vraag en aanbod geen vastgestelde begrippen zijn. Vraag en aanbod worden volgens Nijhof gevormd in sociale processen die zich vooral voltrekken in behandelingssituaties zelf, in de interacties tussen gezondheidszorgers, patiënten en hun naasten. De sociale processen die Nijhof beschrijft worden nog ingewikkelder op het moment dat je te maken hebt met mensen met een verstandelijke handicap. Door mijn ervaringen als groepsleider in een sociowoning voor mensen met een verstandelijke handicap en als familielid van iemand met een verstandelijke handicap, vraag ik mij af of het wel mogelijk is om in deze sector vraaggericht te werken. Veel cliënten hebben bijvoorbeeld niet de verstandelijke vermogens om bepaalde keuzes te maken of kunnen niet communiceren. Ook zijn er cliënten die heel goed zelf aan kunnen geven wat zij willen maar niet goed de alternatieven kunnen afwegen vanwege hun beperking. Er zijn veel cliënten, veelal ouderen, die nooit geleerd hebben om te kiezen. Zij zijn hun hele leven verzorgd en er werd voor hen bepaald wat goed was. Hoe kunnen deze cliënten zelf aangeven wat zij willen? In deze gevallen zullen anderen de cliënt moeten helpen om de vraag te formuleren. Dit zijn in de praktijk vaak familieleden en zorgverleners. Maar hoe weten deze betrokkenen wat de vraag van de cliënt is? En wie is er in deze gevallen dominant, de zorgverlener of de familieleden? Ook lijkt het eenvoudig voor zorgverleners om vraaggericht werken. Maar hoe zit het met zorgverleners die al lang in deze sector van zorg werkzaam zijn? Doordat er vroeger veel meer aanbodgericht gewerkt werd hebben medewerkers die in de tijd geschoold zijn een verandering door

7

moeten maken. Zij zullen nu veel meer moeten kijken naar wat de cliënt aangeeft nodig te hebben dan dat wat zij denken dat goed is en aanbieden wat er is. Ook zullen zij familie er veel meer bij moeten betrekken dan dat zij gewend zijn geweest. Voorheen waren er groepsafspraken en de cliënt ging hierin mee. Nu zijn er individuele afspraken en zal de begeleiding hierop aangepast moeten worden. Zijn zij in staat om op deze manier te werken? Ook familie werd vroeger niet bij de zorg betrokken. Zij hadden weinig tot niets in te brengen. Ouders brachten hun kind weg en de zorg werd overgenomen op de manier zoals de instelling dat gewend was te doen. Als ouder had je hier weinig tot geen inbreng in. Hoe gaan familieleden die dat gewend zijn er nu mee om dat zij een steeds groter aandeel in de zorg krijgen? 1.2 Probleemstelling In deze scriptie wil ik ingaan op de vragen die ik hierboven heb gesteld. Ik wil weten hoe men de vraag van de cliënt vaststelt en welke mensen daar een aandeel in hebben. Met mijn onderzoek wil ik proberen in kaart te brengen hoe een vraag tot stand komt, wie daar een aandeel in hebben en hoe zij zich tot elkaar verhouden, welke belangen de vraagbepaling kunnen beïnvloeden en op basis waarvan de betrokkenen tot een vraag komt. Dit brengt mij op de volgende probleemstelling: Hoe wordt in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap de vraag van de cliënt bepaald? Op basis van welke argumenten komen betrokkenen tot de vraag van de cliënt? Welke betrokkenen hebben daar een aandeel in? Wie van de betrokken heeft een bepalende rol? Deze probleemstelling valt uiteen in een aantal deelvragen. Het is van belang om te weten wat de uitgangspunten zijn van de werkwijze. Daarom stel ik mij de vraag welke ontwikkeling de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft doorgemaakt en wat er onder vraaggericht werken wordt vertaan. Een tweede vraag is hoe vraaggericht werken vorm krijgt binnen instellingen waar zorg geboden wordt aan mensen met een verstandelijke handicap? Op welke manier worden de uitgangspunten van vraaggericht werken in de praktijk gebracht? Ten derde vind ik het belangrijk om te kijken wie hier een rol bij spelen en wat hun rol is. Het is vooral van belang om te kijken naar de rol van de cliënten, van de familie en de zorgverleners. De familie en de zorgverleners zijn veelal de zaakwaarnemers van de cliënten. Om bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden doe ik allereerst een literatuurstudie. In eerste instantie zal ik mij richten op de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Er zijn veel verschillende visies en manieren van zorg voorafgegaan aan de visie van vraaggericht werken. De vroegere werkwijzen en benaderingen hebben hun invloed gehad op de situatie nu. Ten tweede wil ik in kaart brengen wat er in de literatuur verstaan wordt onder vraaggericht werken in het algemeen en specifiek voor de zorg voor mensen met een verstandelijke

8

handicap. Ten derde zal ik beschrijven welke dilemma’s en problemen worden gezien in het vraaggericht werken algemeen en specifiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdens mijn onderzoek ga ik uit van de stelling van Nijhoff (1992), dat vraag en aanbod worden gecreëerd in sociale interacties tussen de betrokkenen in de verzorgingssituaties zelf. Vanuit dit uitgangspunt probeer ik een sociaal proces te beschrijven waarin de vraag van de cliënt tot stand komt. Vervolgens ga ik ruim 20 interviews houden met zorgverleners en familieleden. Met deze interviews wil ik inzicht krijgen in hoe de verschillende betrokkenen erachter komen wat de vraag van de cliënt is en hoe de verschillende betrokkenen zich tot elkaar verhouden. Op deze wijze hoop ik in kaart te kunnen brengen hoe in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap de vraag tot stand komt. 1.3 Opbouw scriptie De indeling van deze scriptie is als volgt. In hoofdstuk 2 zal allereerst worden ingegaan op de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Er zal worden ingegaan op de verschillende periodes van de zorg en de ontwikkeling die de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap heeft doorgemaakt. In hoofdstuk 3 wordt dieper op vraaggericht werken ingegaan. Ik zal verschillende definities van vraaggericht werken beschrijven en dilemma’s die worden gezien in het vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap. In hoofdstuk 4 zal de onderzoeksopzet besproken worden. Hierin zal aandacht besteedt worden aan de methode van onderzoek en aan de onderzochte organisaties. In hoofdstuk 5, 6 en 7 zullen de resultaten van mijn onderzoek besproken worden en tenslotte zullen er in hoofdstuk 8 conclusies getrokken worden. Tevens

is

er

in

hoofdstuk

8

een

discussie

over

de

relevantie

van

dit

onderzoek.

9

2. Geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap hebben zich de afgelopen zestig jaar veel veranderingen voorgedaan. Er zijn drie ontwikkelingen geweest die van grote invloed zijn geweest op de huidige zorg. In de eerste plaats is dit de verandering in definiëring en benaming. Een tweede verandering is de ontwikkeling van het medische regime naar het ontwikkelingsmodel. Tenslotte de ontwikkeling van grootschalige instituties naar kleinschalige woonvormen. Deze ontwikkelingen hebben zich gelijktijdig voorgedaan en waren op elkaar van invloed. Uiteindelijk hebben ze geleid tot de huidige manier van werken, namelijk het vraaggerichte werken. Om de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap te beschrijven kunnen we teruggaan tot de klassieke oudheid. In die tijd werd een kind met een lichamelijke of verstandelijke handicap gezien als een onheilspellend teken van de toorn der goden (…..) Sinds die tijd is er veel veranderd. Om de huidige stand van zaken in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap beter te begrijpen is het van belang om te kijken naar de geschiedenis. Maar voor deze scriptie gaat het te ver om terug te gaan naar de klassieke oudheid. Daarom richt ik mij vooral op de zorg van na de Tweede Wereldoorlog. Sinds die tijd zijn er vele veranderingen geweest in het beleid en de uitvoering van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. 2.1 Definiëring en benaming Eeuwenlang gingen zotten, onnozelen en idioten als ongedefinieerde, vreemde schepselen door het leven. In de achttiende en negentiende eeuw werden idioten benoemd als menselijk wezens met een verstand ‘kleiner dan dat van dieren’. Eind negentiende eeuw kwamen de eerste definities op van idiotie als ongeneeslijke vorm van zwakzinnigheid en enkele decennia later zag men zwakzinnigheid vooral als een moreel en maatschappelijk tekort ten gevolge van een intellectueel gebrek. Onder invloed van de intelligentietest ging dit laatste punt, het verstandsgebrek, steeds meer overheersen en werd zwakzinnigheid gedefinieerd in termen van ‘benedengemiddelde intelligentie’. In de Middeleeuwen werd zotheid, als zij al getest werd, gemeten aan praktische vaardigheden en sterke omgevings- en klassengebonden eisen zoals het vermogen een paard te zadelen, een stuk land te ploegen of een landgoed te beheren. Na de Tweede Wereldoorlog werd zwakzinnigheid afgelezen aan iemands score op de intelligentietest; een test die een bijna universele geldingskracht kreeg en mensen van alle rangen en standen, landen en culturen beoordeelde aan de hand van eenzelfde criterium, het intelligentiequotiënt (Mans, 1998). Ook de benaming is door de jaren heen veranderd. Werd er vroeger gesproken over zotten en idioten, nu wordt er gesproken over mensen met een verstandelijke handicap of beperking. Tot de jaren negentig was het begrip zwakzinnig een gerespecteerd begrip. Maar sinds de jaren negentig geldt deze term als achterhaald en zelfs als incorrect. Volgens Mans (1998) heeft de keuze voor de aanduiding ‘mensen met een verstandelijke handicap’ te maken met de wil om een scheiding aan te

brengen tussen mens en handicap, zodat individuen niet geheel geïdentificeerd worden met hun handicap. Terwijl zwakzinnigen benoemd werden als een apart en ‘zwak’ soort mensen, heten mensen met een verstandelijke handicap in de eerste plaats mensen, gewone mensen met mogelijkheden en eigenaardigheden zoals ieder mens die heeft. Pas in de tweede plaats komt de handicap ter sprake die hun beperkingen en behoefte aan hulp oplegt (Mans, 1998). 2.2 Van het medisch regime naar het ontwikkelingsmodel Na de Tweede Wereldoorlog overheerste het medische model, ook wel het medisch regime genoemd. Zwakzinnigeninrichtingen hadden veel weg van ziekenhuizen, met artsen als leidinggevenden, verpleegsters in witte uniformen en patiëntjes die bij opname geobserveerd en onderzocht werden om vervolgens op basis van een diagnose behandeld te worden. Verstandelijk gehandicapten werden vooral gezien als passieve zorgontvangers, patiënten die verpleegd moesten worden. Dat de medische aanpak na de Tweede Wereldoorlog zo overheersend was, had onder meer te maken met een aantal ontdekkingen op het gebied van biochemische en erfelijke oorzaken van zwakzinnigheid. Tot de jaren dertig waren er eigenlijk geen theorieën over de oorzaken van verstandelijke handicaps bekend. Wel waren er opvattingen over. Zo waren er eugenetische theorieën over de wijze waarop prostitutie, drankgebruik en armoede met verstandelijke handicaps samenhingen. Daardoor werd het krijgen van een verstandelijk gehandicapt kind gezien als een zaak van gezinnen, waarin prostitutie, drankgebruik en armoede voorkwamen. Vaak werd het ook gezien als een straf van God. Het was dus iets om je als ouders voor te schamen. In de manier van denken over verstandelijk gehandicapten was in de eerste tien jaar na de oorlog nog weinig veranderd. De eugenetica had nog steeds invloed, een ideeënleer over de verhoging van de kwaliteit van het menselijke ras die rond het begin van de eeuwwisseling ontwikkeld werd door biologen en medici (Tonkens en Weijers, 1997). Eugenetici maakten onderscheid tussen groepen met minderwaardige erfelijke eigenschappen van wie voortplanting voorkomen moest worden, tegenover groepen mensen met hoogwaardige erfelijke eigenschappen, waaronder zijzelf, wier voortplanting bevorderd moest worden. De meeste eugenetici dachten hun doelen te bereiken door gerichte bevolkingspolitiek, waaronder castratie en sterilisatie. Ondanks de nazistische rassenpolitiek gedurende de Tweede Wereldoorlog was de eugenetica na de bevrijding niet volledig taboe. Pas in de loop van de jaren vijftig raakte de eugenetica uit de belangstelling. Nieuwe theorieën over erfelijkheid die vanaf de jaren dertig ontwikkeld werden, schiepen de voorwaarden voor een minder stigmatiserende kijk (Tonkens en Weijers, 1997). Het begon met de ontdekking van genetisch aangeboren stofwisselingsstoornissen. Daarna volgden nog andere oorzaken voor de beschadiging van de baby in de baarmoeder, zoals infectie met rode hond, gebruik van het middel softenon, sommige geneesmiddelen, nicotine of LSD. In de jaren zestig ontdekte men chromosomale oorzaken. Door de verschuiving van de oorzaken van het sociale milieu naar het

11

lichaam werkten deze theorieën minder stigmatiserend. Ook welgestelde keurige ouders konden een kind met een verstandelijke handicap krijgen. In het werk van de verpleging veranderde tot het midden van de jaren zestig niet veel. In de meeste inrichtingen bestond het werk voornamelijk uit bewaken en schoonmaken. Ook in het leven van de bewoners veranderde eerst niet veel. De bewoners waren voor de nieuwe deskundigen wel interessant, maar vooral als onderzoeksmateriaal. Wat in het leven van de bewoners wel veranderde, was de medicatie. Dankzij onderzoek waren de mogelijkheden om mensen gerichte diëten en medicijnen toe te dienen, enorm toegenomen. Daarbij kwamen vanaf de jaren vijftig de psychofarmaca beschikbaar. Het was daardoor beter mogelijk om bewoners rustig te houden. De ouderwetse dwangmiddelen uit de psychiatrie, zoals het spanlaken en de Zweedse band, waren minder hard nodig. Ze werden en worden overigens nog wel gebruikt. Pas later in de jaren zestig begonnen de veranderingen in definitie invloed te krijgen op het dagelijkse leven van de verpleging en de bewoners. Psychologen en pedagogen, die voorheen alleen ingeschakeld werden bij onderzoek, kregen nu een belangrijkere rol in de verzorging en behandeling van mensen met een verstandelijke handicap. Deze disciplines hielden zich nu ook bezig met het gedrag en de ontwikkelingsmogelijkheden van de bewoners. Er werd ondervonden dat de bewoners zich wel konden ontwikkelen en in hun gedrag gestuurd konden worden. De verbeterde medicatie heeft waarschijnlijk hier zijn invloed op gehad (Tonkens en Weijers, 1997). Het gedrag van de bewoners kon beter beheerst worden waardoor het beter mogelijk was om hun mogelijkheden te zien en te ontwikkelingen. Gedragswetenschappers gingen proberen om de principes van de gedragstherapie toe te passen op de bewoners. Via straf en beloning probeerde men de bewoners nieuwe dingen te leren of af te leren. Door de invloed van psychologen en pedagogen begon het medisch model langzaam plaats te maken voor het zogenaamde ontwikkelingsmodel. Gehandicapten werden meer en meer behandeld als mensen die weliswaar een aangeboren gebrek hadden, maar die nog van alles konden leren door hun onontwikkelde en dikwijls verborgen vermogens te activeren. In de jaren zestig kwam er veel kritiek op de inrichting. Deze kritiek had vooral betrekking op de psychiatrische inrichting. In 1961 publiceerde de Amerikaanse socioloog Erving Goffman een scherpe kritiek op de inrichting en deze kritiek kreeg veel navolging. Goffman zag de inrichting als een totale institutie. Een totale institutie is volgens hem elke instelling waar mensen, afgezonderd van rest van de samenleving, voortdurend in grote groepen onder een strak gereguleerd regime dezelfde dingen op dezelfde tijden en in dezelfde ruimtes moeten doen. Er is geen scheiding tussen slapen, werken en recreëren. Tussen personeel en bewoners bestaat een scherpe scheiding. Niet alleen inrichtingen,

maar

ook

bijvoorbeeld

kostscholen,

kloosters,

legers,

gevangenissen

en

concentratiekampen zijn totale instituties ( Goffman, 1961). Goffman’s kritiek was dat mensen in een totale institutie ontmenselijkt worden. Doordat zij in de totale institutie als afwijkende mensen worden behandeld, worden zijn afwijkend gemaakt. Goffman draaide dus de legitimering van de inrichting om;

12

mensen zitten niet in een inrichting omdat ze afwijkend of gestoord zijn, maar ze worden afwijkend of gestoord doordat ze in een inrichting verblijven (Tonkens en Weijers, 1997). Aan het begin van de jaren zeventig werd er rond de zorg voor verstandelijk gehandicapten een aantal tegengestelde benaderingen gebruikt. Aan de ene kant was er veel aandacht voor het testen, onderzoeken en ontwikkelen van verstandelijk gehandicapten. Men was scherp gaan onderscheiden tussen verschillende soorten verstandelijke handicaps en gedrag- en leerproblemen. Maar aan de andere kant kwam het idee dat mensen meer zichzelf moesten kunnen zijn. Het uitgebreide testen en diagnosticeren, indelen en daarmee isoleren van mensen met een verstandelijk handicap zou eerder belemmerend dan stimulerend zijn. Er werden vraagtekens gezet bij het apart zetten van mensen die langs die weg zo goed mogelijk moesten ontwikkelen naar de eisen van de maatschappij die zich voor de authenticiteit van deze mensen niet interesseerde (Tonkens en Weijers, 1997). Op meerdere fronten werd er geroepen om maatschappelijke integratie. Deze integratiediscussie had flinke confrontaties tussen verschillende partijen tot gevolg. Aan de ene kant werd de positie van de inrichtingen versterkt, aan de andere kant werd de inrichting steeds meer het doelwit van felle kritiek. Deze tegenstrijdige krachten kwamen in het begin van de jaren zeventig op verschillende plaatsen met elkaar in botsing. Een goed voorbeeld hiervan is de confrontatie op Dennendal, de afdeling voor verstandelijk gehandicapten van de psychiatrische inrichting de Willem Arntsz Hoeve (Weijers en Tonkens, 1994). Op deze afdeling probeerde een groep nieuwe medewerkers onder leiding van de psycholoog Carel Muller een nieuwe visie op zorg voor verstandelijk gehandicapten te ontwikkelen. In plaats van de nadruk op ontwikkeling en aanpassing onder deskundige leiding, wilde deze groep dat verstandelijk gehandicapten gewoon zichzelf konden zijn. De maatschappij zou zich moeten aanpassen aan het individu. Er zou niet meer gesleuteld moeten worden aan de verstandelijk gehandicapten. Zij moesten zichzelf kunnen zijn. Ze leefden in de instelling te geïsoleerd en de groepen waren veel te groot. Uitgaande van de gedachte dat verstandelijk gehandicapten geen andere behoeften hebben dan anderen, pleitte Muller voor een kleinschalige, gezinsachtige manier van wonen, waarbij mensen met en zonder handicap door elkaar zouden leven. De maatschappij was niet tolerant genoeg om deze vorm van integratie te laten slagen. Daarom pleite Muller voor omgekeerde integratie. Mensen van buiten de inrichting zouden op het terrein van de inrichting kunnen wonen en zodoende de inrichtingsbevolking ‘verdunnen’. De inrichting zou dan veranderen van een totale institutie in een goede buurt waar het voor iedereen prettig wonen was. Op Dennendal ging het niet alleen om een andere manier van wonen maar ook om andere menselijke verhoudingen. Vanwege zijn kritiek op het ‘sleutelen’ aan verstandelijke gehandicapten door deskundigen, nam Muller liever mensen aan met levenservaring. Ook had hij kritiek op de autoritaire verhoudingen die in veel inrichtingen normaal waren. Hiervan werden de bewoners en de groepsleiding de dupe. Als de bewoners zich prettig zouden moeten voelen en zichzelf

13

konden zijn, dan moest men ervoor zorgen dat ook de groepsleiding zich prettig voelde en zichzelf kon zijn. De ideeën van Muller waren in die tijd erg controversieel en botsten vaak met de ideeën van de verplegenden die al langer op deze inrichting werkten. Ook ontstonden er veel conflicten met het bestuur van de inrichting en uiteindelijk kwamen er ook conflicten binnen de staf. Door al deze conflicten was Dennendal ongeveer drie jaar vaak in het nieuws. Uiteindelijk kwam er een einde aan het experiment toen de politie op 3 juli 1974 een van de paviljoens ontruimde. De visie dat verstandelijke gehandicapten geaccepteerd moesten worden zoals ze waren en dat ze ruimte moesten krijgen om zich te ontwikkelen, won echter in de jaren tachtig steeds meer terrein. Er kwam veel meer aandacht voor dagbesteding, er kwamen muziektherapeuten, bezigheidstherapeuten, sportdocenten en dergelijke. Aan het begin van de jaren negentig werd het pedagogische karakter van de zorg voor gehandicapten nog meer versterkt door de invoering van de zorgplanmethodiek (Mans, 1998). Door deze methode wordt de pedagogische benadering meer als daarvoor in handen gelegd van de directe begeleiders (voorheen groepsleiders). In een zorgplan worden individuele leerdoelen van de cliënt geformuleerd. In principe gebeurt dit in overleg en in overeenstemming met de cliënt zelf, maar veel bewoners van een inrichting zijn zich niet bewust van het bestaan en de inhoud van hun zorgplan (Mans, 1998). Een andere ontwikkeling is de pedagogiesering van de ouders (Mans,1998). Allerlei initiatieven voor vroeghulp en thuishulp voor ouders met een gehandicapt kind hebben ertoe bijgedragen dat ouders meer werk maken van het opvoeden van hun gehandicapte kind. Al deze pedagogische aandacht heeft ertoe bijgedragen dat de huidige generatie gehandicapte kinderen zeer veel vaardiger zijn dan de generaties gehandicapte kinderen van twintig jaar geleden. 2.3 Van grootschalige instellingen naar kleinschalige woonvormen Tien jaar na de Tweede Wereldoorlog was de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap nog hetzelfde als in de jaren voor de oorlog. Bewoners woonden in grote groepen van ongeveer zestig mensen op slaap- en dagzalen (Tonkens en Weijers, 1997). Mannen en vrouwen leefden gescheiden. Dit om ongewenste zwangerschappen te voorkomen. De inrichting was meestal van de buitenwereld afgesloten door middel van een hek, de bewoners kwamen dan ook bijna nooit buiten het terrein. Ook het contact met ouders was minimaal. In die tijd was het niet gebruikelijk dat ouders op bezoek kwamen op de paviljoens en de groepsleiders ontmoetten. Soms was er één keer per week een spreekuur en dan werd de bewoner van de zaal gehaald en naar buiten, naar de wachtende ouders gebracht (Tonkens en Weijers, 1997). Verpleegsters stonden alleen op een zaal met tientallen mensen. Zij moesten zorgen dat de bewoners elkaar en zichzelf niet te lijf gingen. Van dagbesteding en therapie was er toentertijd nog geen sprake. Na de oorlog was er een flink tekort aan inrichtingsplaatsen. Er waren lange wachtlijsten. Daarom werden er in de jaren vijftig veel inrichtingen uitgebreid en kwamen er een aantal nieuwe

14

inrichtingen bij. In eerste instantie leidde dit niet tot veel veranderingen in de zorg. Het accent op opbergen werd eerder groter dan kleiner. Verpleging en medische zorg stonden centraal. De inrichtingen waren overvol en soms was er daardoor geen scheiding tussen dag en slaapzalen. Tot ver in de jaren vijftig kwam het nog voor dat verpleegden de hele dag in bed doorbrachten vanwege ruimtegebrek. Nieuw was de aandacht voor wetenschappelijk en klinisch onderzoek, diagnose, behandeling en preventie. Dit stimuleerde op zijn beurt weer de groei en toename van grote inrichtingen want voor onderzoek waren veel en verschillende soorten bewoners nodig. Ook al werd er druk gebouwd, men bleef zich zorgen maken over het plaatsgebrek. Er werd gevreesd dat er steeds meer verstandelijk gehandicapten zouden komen, dat er niet tegen op te bouwen viel. Vooral omdat meer baby’s in leven bleven en verstandelijk gehandicapten langer bleven leven, daarom vond men dat er iets gedaan moest worden om deze groei in de hand te houden. De medici verwachtten veel van onderzoek, diagnose en behandeling. Hierbij hadden ze ook psychologen en pedagogen nodig. Rond 1960 kwamen de eerste orthopedagogen in dienst. Al heel snel veroverden deze nieuwe deskundigen sleutelposities in de zorg. In de jaren zestig was er nog steeds sprake van een enorme groei van het aantal inrichtingsplaatsen. Dit werd mede ingegeven door de komst van de Algemene Bijstandswet in 1965 en vooral door de AWBZ in 1967. Voor die tijd gold de Armenwet uit 1912. Men kon alleen voor vergoeding van de kosten van een inrichtingsplaats door de gemeente in aanmerking komen, wanneer er geen familielid was die de kosten kon vergoeden of wanneer familie zelf op een bestaansminimum leefde en wanneer familie zo rijk was dat ze zelf een inrichtingsplaats konden bekostigen. Mensen uit de middenklasse waren genoodzaakt hun verstandelijk gehandicapte kind thuis te verzorgen, tenzij ze bereid waren om tot het bestaansminimum terug te gaan en bijvoorbeeld hun huis te verkopen. Vanaf 1968 veranderde dit. Inrichtingsplaatsen werden vanaf toen betaald uit de AWBZ. Daarmee had iedere verstandelijk gehandicapte recht op een volledige vergoeding van verblijf in de inrichting. De AWBZ had aanvankelijk zelfs tot gevolg dat inrichtingen bevoorrecht werden ten opzichte van andere voorzieningen, maar later vielen ook dagverblijven en Gezins Vervangende Tehuizen onder de AWBZ regeling. In de jaren zeventig en tachtig is er veel in de zorg veranderd. Door de Dennendalaffaire is de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in de publieke belangstelling komen te staan en hierdoor kwam er ook steeds meer kritiek op de inrichting. In de media werd in de jaren daarna veel aandacht besteed aan de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Normalisatie en integratie werden standaardtermen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In 1982 adviseerde de Stuurgroep Planning Zwakzinnigenzorg om voortaan aan kleinschalige voorzieningen de voorkeur te geven (Tonkens en Weijers, 1997). Dit betekende een omslag in het denken over inrichtingen. Terwijl de verbetering binnen de inrichting in de jaren zeventig en tachtig sterk gedragen waren door de mensen die er werkten, kwam de kritiek op het verschijnsel inrichting vooral van de kant van ouderverenigingen en overheidsinstanties. Bij ouders hing deze kritiek nauw samen met de

15

tegenzin om hun kind af te staan aan zulke grote en verafgelegen voorzieningen, waar gehandicapten alleen nog maar met andere gehandicapten en beroepskrachten te maken kregen. De overheid had andere beweegredenen. Ten eerste was er de noodzaak om te bezuinigen en de stijgende kosten te bestrijden van het groeiende aantal inrichtingsplaatsen. Ten tweede wilde men niet achterblijven bij de ontwikkelingen in het buitenland, vooral in Scandinavische landen en in de Verenigde Staten. Hier werden inrichtingen als sinds de jaren zestig vervangen door kleinschalige en geïntegreerde woonvormen. Zo kwamen overheid en ouders aan het einde van de jaren tachtig samen en streefden samen voor meer kleinschalige, gevarieerde en geïntegreerde woonvoorzieningen voor mensen met een handicap. De normaliseringgedachte heeft ertoe geleid dat mensen met een verstandelijke handicap in kleinere woonvormen buiten de instelling zijn gaan wonen of gaan wonen. Deze gedachte hield in dat psychiatrische instellingen, verpleeghuizen en instellingen waar mensen met een verstandelijke handicap verzorgd werden hun patiënten nodeloos ver verwijderd houden van de ‘normale’ wereld. Indien de opgenomen personen onder meer alledaagse omstandigheden hun leven zouden kunnen inrichten, zouden zij een volwaardiger menselijk bestaan kunnen leiden. Dat zou dan bovendien de kosten van de behandelingen en verzorging kunnen verminderen. Daarnaast maakte de overheid de keuze dat iedere burger deel moet kunnen nemen aan de maatschappij, ook mensen met een verstandelijke handicap. Uiteindelijk was het de bedoeling dat grote instellingen met vele woonpaviljoens vervangen zouden worden door kleinschalige woonvormen in de gewone wijk en buurt. Op deze manier kunnen mensen met een verstandelijke handicap integreren in de maatschappij en op een volwaardiger manier deelnemen aan de maatschappij. Zij kunnen boodschappen doen bij de supermarkt, naar het park in de buurt om te wandelen of naar de kinderboerderij. Op deze manier komen zij in aanraking met de alledaagse samenleving en leven zij niet meer afgeschermd (Trommel en Van der Veen, 1999). In eerste instantie zag je dat alleen mensen met een verstandelijke handicap met een hoog niveau hiervoor in aanmerking kwamen. Zij konden redelijk zelfstandig leven en goed voor zichzelf zorgen. Mensen met een zwaardere handicap en van een lager niveau bleven op het terrein van de instelling wonen. Zij hadden veel zorg nodig en waren niet zelfstandig genoeg om in de wijk te wonen. De afgelopen jaren zie je hier verandering in komen. Nu heerst de gedachte dat ook mensen met een zware verstandelijke handicap in een kleinschalige woonvorm in de wijk moeten gaan wonen. Vanuit de overheid wordt dit gestimuleerd. Er mogen geen groepen meer bestaan waar meer dan 6 tot 8 mensen wonen. En met het gegeven dat iedere burger recht heeft om deel te kunnen nemen aan de maatschappij zal de zwaardere gehandicapte met een lager niveau ook deze kans moeten krijgen. 2.4 Vraaggerichte zorg Tot ongeveer in de jaren tachtig was het gebruikelijk dat de zorgvraag geformuleerd werd in termen van het aanbod. Als de zorgverleners probeerden vast te stellen wat de cliënt voor zorg nodig had, deden zij dit met in het achterhoofd het bestaande aanbod. In de jaren tachtig kwam hier kritiek op en

16

wilde men een meer functiegericht systeem (Van Gennep, 2000). Dit hield in dat het aanbod bestond uit afzonderlijke functies zoals verzorging, behandeling, ontwikkeling etc. De cliënt neemt dan alleen die functies af die in zijn of haar geval nodig zijn. De term ‘zorg op maat’ is toen ontstaan. Maar dit was nog steeds aanbodgestuurde zorg. In de tweede helft van de jaren tachtig kwam het begrip ‘kwaliteit van het bestaan’ op. Er werd ingezien dat je alleen de kwaliteit van de zorg kan bepalen aan de hand van de beoogde uitkomst van de zorg. En deze uitkomst werd gezien in het feit dat mensen kwaliteit van bestaan hebben. Kwaliteit van bestaan kan worden omschreven vanuit een aantal punten. In de eerste plaats betekent dit dat mensen zelf vorm en inhoud kunnen geven aan hun leven. Ten tweede dat mensen onder gewone omstandigheden en volgens gewonen patronen kunnen leven en tenslotte dat de betrokkene zelf tevreden is met het eigen bestaan. Dit werden de nieuwe uitgangspunten van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. ‘Het is het streven om personen met een verstandelijke handicap een betere kwaliteit van het bestaan te bieden door hen zelf te laten kiezen hoe zij hun bestaan vorm en inhoud willen geven en door hen op een zodanige manier meer controle over het eigen bestaan te geven’ (Van Gennep, 2000, p. 63). De cliënt staat centraal. Dit is de nieuwe visie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De cliënt geeft zelf aan wat hij of zij voor zorg en ondersteuning nodig heeft in zijn of haar leven. In de traditionele benadering van cliënten worden zij vooral gezien als mens met een ziekte of een handicap. Er is wel enig zicht op de sociale omgeving of bepaalde behoeftes van cliënten, maar vooral daar waar het te maken heeft met de ziekte of de handicap. Voor de rest zijn individuele persoonlijkheid en leefstijl van ondergeschikt belang. Op competenties van cliënten wordt geen beroep gedaan. Zij verleren het zelfs om hun vaardigheden toe te passen. Bij vraaggerichte zorg wordt de cliënt gezien als een persoon met een eigen sociale omgeving en duidelijke behoeftes en vragen. Competenties van cliënten zijn minstens even belangrijk als de beperkingen en handicaps. Nu cliënten worden gezien als individuen met eigen wensen en behoeften, betekent dit dat cliënten moeten kunnen kiezen wat ze willen. Zij mogen zelf aangeven waar zij willen wonen, wat voor werk ze willen doen, wat ze willen eten en welke kleur verf er in hun kamer komt. Om te weten te komen wat de cliënten willen, worden in veel van deze instellingen wensenonderzoeken gedaan. Er zijn onderzoeken waarin wordt gevraagd aan de cliënten waar zij het liefst willen wonen. Er zijn onderzoeken waarin wordt onderzocht wat voor werk of dagbesteding de cliënten willen doen. Met behulp van deze wensenonderzoeken wordt onderzocht wat de vraag is. Met de uitkomsten hiervan wordt het aanbod bepaald. Er wordt een aanbod gecreëerd wat zo dicht mogelijk bij de wensen van de cliënt ligt. Kenmerkend voor een vraaggerichte cultuur is de samenwerking tussen cliënt en verzorger op basis van gelijkwaardigheid en respect. Het betekent dat de cliënt niet langer object van zorg is maar actief betrokken is bij het zorgproces. Dit varieert van enerzijds wensen kenbaar maken tot zelf meewerken met schoonmaken. Cliënt en verzorger geven samen inhoud aan de zorg (Blaauwbroek, 2004). Om deze samenwerking tussen cliënt en verzorger zo goed mogelijk te laten verlopen moeten

17

er een aantal andere eisen aan de zorgverlening worden gesteld. Het gaat niet langer om verplegen van mensen, maar om begeleiden, assisteren en stimuleren (Huijbregts, 1998). De individuele cliënt is voortaan het uitgangspunt. Het gaat om wat hij of zij vraagt, wat hij of zij wenst. Steeds meer instellingen werken daarom met het systeem van persoonlijk begeleider of met een assistent. Elke cliënt krijgt een begeleider, die hem of haar assisteert bij het bepalen en realiseren van zijn wensen en behoeften en zorgt dat de directe zorg volgens plan verloopt. Begeleiden, stimuleren, assisteren, overleggen met de cliënt en diens familie, organiseren en coördineren, dit zijn belangrijke taken van de persoonlijk begeleider. Het volgens plan verlopen en de gestelde doelen ook daadwerkelijk behalen is mede ingegeven door financiële prikkels. Alle cliënten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap moeten een zorgplan of ondersteuningsplan hebben. Hierin moet staan beschreven welke doelen er behaald moeten gaan worden en moet er ruimte zijn voor evaluatie waarin wordt gekeken of de doelen behaald zijn. Op deze manier moet er doelmatig gewerkt worden. Hieraan ligt de onbetaalbaarheid van de gezondheidszorg door de overheid ten grondslag. Door verschillende factoren zijn de kosten van de gezondheidszorg in Nederland sinds de Tweede Wereldoorlog ontzettend gestegen ( Vis & Wijbrandt & Van Schuur, 1998). In de jaren negentig zijn er een aantal veranderingen doorgevoerd in het overheidsbeleid met als doel de kosten van de gezondheidszorg terug te dringen. Een van deze veranderingen zijn aanpassingen in het beleid waarbij markt- en vraaggerichte benadering een steeds grotere rol gaat spelen. Door vraagbeperking en marktwerking wil de overheid kosten beheersen. Bijvoorbeeld door introductie van financiële prikkels richting cliënten en door invoering van concurrentie tussen zorgverzekeraars. Met concurrentie en marktwerking zou er een systeem ontstaan van financiële incentives waardoor de partijen in de gezondheidszorg zelf belang zouden hebben bij een grotere doelmatigheid (Trommel & Van der Veen, 1999). Organisaties die zorg bieden aan mensen met een verstandelijke handicap krijgen van de overheid per cliënt een bepaald bedrag. Dit bedrag is gebaseerd op de indicatie die voor de cliënt is afgegeven. In een indicatie staat beschreven welke zorg en ondersteuning iemand nodig heeft. Het ondersteuningsplan biedt inzicht in de daadwerkelijke ondersteuning die een organisatie geboden heeft aan de cliënt. Blijft de organisatie in gebreke zal deze ook geen financiën van de overheid ontvangen. Door deze financiële prikkel zal de doelmatigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap moeten worden. Sinds de Tweede Wereldoorlog zie je een verschuiving van absolute afhankelijkheid naar steeds meer zelfbepaling van mensen met een verstandelijke handicap. Ten tijde van het medisch regime werden gehandicapten gezien als patiënten en passieve zorgontvangers. Zij kregen medische verzorging en artsen en verpleegkundigen bepaalden deze zorg. Het medische model maakte plaats voor het ontwikkelingsmodel. Tijdens deze periode werden mensen met een verstandelijke handicap gezien als mensen die zich nog konden ontwikkelen en die iets konden aanleren. De zorg werd toen vooral beïnvloed door psychologen en pedagogen. Het ontwikkelingsmodel maakte plaats voor de

18

vraaggerichte zorg. Cliënten geven zelf aan welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben en dit vormt het uitgangspunt voor het aanbod. De artsen en pedagogen bepalen nu niet meer welke zorg en ondersteuning een cliënt krijgt maar de cliënt zelf.

19

3 Visie op vraaggerichte zorg In dit hoofdstuk komen verschillende definities van en opvattingen over vraaggericht werken aan de orde. Daarnaast worden een aantal processen en problemen benoemd die aan de orde zijn binnen het vraaggericht werken en specifiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Als laatste is te lezen welke voorwaarden gecreëerd kunnen worden om zo goed mogelijk vraaggericht werken uit te kunnen voeren. 3.1 Vraaggerichte zorg en vraagsturing In de literatuur zijn er meerdere definities te vinden van vraaggerichte zorg. De inhoud van velen daarvan zijn nogal algemeen van aard. Een voorbeeld hiervan is de definitie die werd gegeven naar aanleiding van het symposium over vraaggestuurde zorg van Stichting Sympoz, dat plaatsvond in 1997. Vraaggestuurde zorg werd beschouwd als ‘het besef dat vragen en wensen van ‘klanten’ van de gezondheidszorg uitgangspunt van handelen moet zijn bij hulpverleners, zorginstellingen en beleidsmakers’ (Boon, 1997). Het lijkt hier meer te gaan om een besef of ideologie dan om wezenlijk handelen. Schuurman (1998) zegt dat vraaggericht werken een beweging suggereert van de zorg naar de vraag, van een zorg die haar oor te luister legt bij de vrager. Dit betekent dat het aanbod wordt ingegeven door de vraag. Vraaggerichte zorg heeft volgens deze definitie de achterliggende gedachte dat cliënten of patiënten centraal staan. Zij moeten zelf kunnen kiezen voor de zorg die zij nodig achten. Tonkens (2003) beweert dat men met vraaggericht werken meestal op het individuele niveau doelt, op de relatie tussen de cliënt en de hulpverlener. Vraaggericht werken betekent minimaal dat de hulpverlener naar de cliënt luistert en de vraag van de cliënt met zijn eigen kennis, oordeel en inzichten confronteert. De hulpverlener bepaalt dan de probleemdefinitie, maar geeft zich wel rekenschap van de vraag van de cliënt. Vraagsturing heeft volgens Tonkens (2003) daarentegen betrekking op het institutionele niveau, op de relatie tussen instelling en cliënt. Het gaat er dan om in hoeverre cliënten meer invloed kunnen uitoefenen op de mate waarin de instelling zich inderdaad wat gelegen laat liggen aan cliënten en daadwerkelijk op diens vragen en noden is gericht. Daarbij gaat het erom dat de instelling in haar organisatie, werkwijze, doelstellingen en methoden gericht is op de vraag, of eventueel de noden van de cliënt, in plaats van op eigen overleven, of op het tevredenstellen van de subsidieverlener. Quaedvlieg (2000), directeur van een organisatie die hulp en zorg geeft aan mensen met een verstandelijke handicap, beschrijft vraaggestuurde zorg op een praktische manier. Hij zegt dat in deze zorg vraagsturing nogal eens verengd wordt met het principe ‘u vraagt, wij draaien’. Men gaat dan uit van de veronderstelling dat vraag en aanbod strikt te scheiden zijn. Ook gaat men uit van volledig onafhankelijke zelfbepaling, het ontbreken van invloed van anderen op de keuzeprocessen van de

20

cliënten. Hier kan volgens hem geen sprake van zijn. Cliënten kunnen beperkingen ondervinden in de zorg, bijvoorbeeld dat bepaalde zorg niet geleverd wordt terwijl deze wel nodig is. Dit kan van allerlei aard zijn, bijvoorbeeld het te weinig verschonen van incontinentiemateriaal. Deze beperkingen geven cliënten aan door het te zeggen of door gedrag en signalenen. Dit wordt opgemerkt door mensen in hun omgeving, zorgverleners, familieleden en anderen. Een goede zorgaanbieder zoekt volgens Quaedvlieg dan naar mogelijkheden om die knelpunten op te lossen en de beperkingen weg te nemen. Bovendien is het volgens Quaedvlieg belangrijk dat cliënten kunnen kiezen uit concrete alternatieven. Want kiezen voor iets wat je niet kent, is nauwelijks mogelijk volgens hem. Dit geldt voor bijna alle mensen, zeker voor mensen met verstandelijke beperkingen. Het vereist abstractievermogen dat veelal niet aanwezig is. Dit houdt dus in dat vraagsturing niet gelijk is aan ‘u vraagt, wij draaien’. Juist kennis en inzicht van professionals, uiteraard gecombineerd met ervaringskennis van ouders en wensen van cliënten, zorgt voor de mix die noodzakelijk is om tot nieuwe keuzes te komen. Het streven om personen met een verstandelijke handicap een betere kwaliteit van het bestaan te bieden door hen zelf te laten kiezen hoe zij hun bestaan vorm en inhoud willen geven en door hen op zo’n manier meer controle over het eigen bestaan te geven, heeft onder andere geleid tot vraaggestuurde zorg (Van Gennep, 2000). Van Gennep ziet vraaggestuurde zorg als een reactie op het ongenoegen met de toen gangbare zorg, namelijk aanbodgestuurde zorg. Onder aanbodgestuurde zorg verstaat hij een aanbod dat als standaardtotaalpakket moet worden afgenomen en zorg die bestaat uit een door professionals geformuleerd aanbod. In de tweede helft van de jaren tachtig kwam het begrip ‘kwaliteit van het bestaan’ op. Er werd ingezien dat je alleen de kwaliteit van de zorg kan bepalen aan de hand van de beoogde uitkomst van de zorg. En deze uitkomst werd gezien in het feit dat mensen kwaliteit van bestaan hebben. Kwaliteit van bestaan kan worden omschreven vanuit een aantal punten. In de eerste plaats betekent dit dat mensen zelf vorm en inhoud kunnen geven aan hun leven. Ten tweede dat mensen onder gewone omstandigheden en volgens gewonen patronen kunnen leven en tenslotte dat de betrokkene zelf tevreden is met het eigen bestaan. 2.3 Het dilemma van vraaggestuurde zorg ‘Het is het streven om personen met een verstandelijke handicap een betere kwaliteit van het bestaan te bieden door hen zelf te laten keizen hoe zijn hun bestaan vorm en inhoud willen geven en door hen op een zodanige manier meer controle over het eigen bestaan te geven’ (Van Gennep, 2000, p. 63). Maar niet iedere cliënt, mensen met een verstandelijke beperking in het bijzonder, is in staat zijn eigen hulpvraag te formuleren. Als iemand zelf niet zijn eigen vraag kan formuleren zal iemand anders dit voor hem moeten doen. Anderen moeten dan de belangen behartigen van de cliënt. Köbben (1983) noemt deze mensen zaakwaarnemers. Onder zaakwaarnemer verstaat hij ‘een persoon, die opkomt voor de belangen, van een bepaalde groep in de samenleving, zonder zelf tot die groep te behoren en zonder daartoe door die groep te zijn gekozen of aangesteld’ (Köbben, 1983, p. 5). Dit kunnen dus allerlei mensen zijn, bijvoorbeeld een hulpverlener, een advocaat etc. Binnen mijn scriptieonderzoek

21

gaat het niet om de belangenbehartiging van groepen maar van enkele personen. Toch wil ik hiervoor de term zaakwaarnemer gebruiken. Het begrip geeft aan dat iemand anders de belangen van iemand behartigt. En in het geval dat cliënten niet zelf kunnen aangeven wat zij willen, zijn er andere personen die dit voor hen proberen duidelijk te maken. Dit kunnen zorgverleners zijn, maar ook familieleden of een goede vriend. Nijhof (1992) bevestigt dat er meerdere mensen betrokken zijn bij vaststellen van vraag en aanbod. Hij beweert dat vraag en aanbod geen vastgestelde begrippen zijn. Vraag en aanbod worden volgens Nijhof gevormd in sociale processen die zich vooral voltrekken in behandelingssituaties, in de interacties tussen gezondheidszorgers, patiënten en hun naasten. ‘Vraag en aanbod blijken geen afgeleide te zijn van medische condities, maar het resultaat van processen van betekenisgeving. In plaats van een simpele verhouding van vraag en aanbod blijkt de gezondheidszorg veeleer een complexe sociale praktijk te zijn, waarin betrokken personen zich een voorstelling maken van wat er aan de hand is, wat nog wenselijk en nastrevenswaardig is of zou kunnen zijn, wat er te doen staat en wat te laten’ (Nijhof, 1992, pp. 29). De vraag wordt dus vormgegeven in sociale processen. In interacties tussen de cliënt, zorgverleners en naasten van de cliënt krijgt de vraag vorm. In deze interacties komt een dilemma naar voren. Namelijk het dilemma van afhankelijkheid. Dit dilemma wordt heel duidelijk omschreven door Philipsen (1997). Hij kaart het probleem aan van de erkende vraag en de ongelijkwaardige relatie tussen hulpverlener en cliënt. ‘Wie om hulp vraagt onderschikt zich, geeft vertrouwen aan een deskundige die meer weet en kan dan de hulpvrager’ (Philipsen, 1997, p. 24). In het geval van zorgproblemen willen mensen weten of er verlichting van de zorglast mogelijk is en of zij hulp kunnen krijgen. De positie van de patiënt of cliënt is en blijft een onderschikkende, zich onderwerpend aan het oordeel van de professionals zegt Philipsen (1997). ‘Vraaggestuurde zorg kan niet anders zijn dan zorg die vraag, deskundigheid en aanbod bij elkaar breng. De vraag wordt in een proces van onderhandeling en overleg omgezet in een erkende vraag. Deze erkenning heeft twee kanten. De eerste is het professioneel oordeel over wat er met de hulpvrager aan de hand is en wat eraan kan worden gedaan. De tweede kant is het bureaucratisch oordeel over het recht op zorg en de financiering en uitvoering ervan’ (Philipsen, 1997, p. 24). Naast het afhankelijk zijn van de professional zegt Philipsen dat er ook sprake is van ongelijkheid tussen de zorgverlener en de andere zaakwaarnemers van de cliënt. Zij hebben allemaal bepaalde kennis die zij aanwenden om te onderzoeken wat het beste is voor de cliënt. De zorgverlener heeft professionele kennis. Ouders kennen hun kind. Welke kennis is dan belangrijker in de onderhandeling over wat goed is voor de cliënt? Silverman (1987) geeft aan dat wanneer er een zorgrelatie is tussen een kind en een zorgverlener dat er altijd een derde partij bij betrokken is, namelijk de ouders. In het geval van mensen met een verstandelijke handicap is dit ook vaak het geval. Silverman geeft aan dat deze derde partij ook rechten heeft in de interactie en onderhandeling. In dit onderzoek zal onderzocht worden of de verschillende zaakwaarnemers inderdaad gelijke rechten hebben of dat de opinie van de ene zaakwaarnemer misschien zwaarder weegt dan die van een andere.

22

3.3 Betekenis voor de zorg Op het moment dat een cliënt niet kan verwoorden wat zijn vraag is, hoe weten anderen, zaakwaarnemers dan wat hij wil en wat goed voor hem is? Als men tot een vraag komt waar is die dan op gebaseerd? Van Gennep (2000) noemt dit de subjectieve kant van het begrip ‘kwaliteit van leven’. Volgens hem is de subjectieve kant, de betekenis van het handelen van mensen en hoe zij de omgeving waarnemen en beleven, niet met objectieve middelen te meten. ‘Het gaat om handelen dat een bepaalde betekenis heeft en om een omgeving waaraan een bepaalde betekenis wordt gegeven of ontleend. Het gaat dus niet om feiten, maar om betekenissen. Deze betekenissen moeten worden begrepen en dat kan door het handelen of de beleving te interpreteren. Dat kan gebeuren door middel van empathie of intuïtie. Ook kan het gebeuren door de betrokkene te laten vertellen wat hij bedoelt, waarneemt of beleeft. Maar hier is in hoge mate sprake van subjectiviteit’ (Van Gennep, 2000, p. 65). Cliënten vertonen gedrag of geven signalen af, bijvoorbeeld niet helpen bij aankleden of er bleek uitzien, die iets betekenen. Deze betekenissen worden geïnterpreteerd door de omgeving van de cliënt en op basis van hun interpretaties wordt er een vraag geformuleerd. Hoe weet men dan of het de juiste interpretatie van de betekenis is? Volgens Van Gennep (2000) is het belangrijkste wat naar voren komt uit de problemen die zich voordoen bij het vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap, dat noch de deskundigen, noch de betrokkene zelf (of zijn sociale netwerk) de zorgvraag volledig onder woorden kunnen brengen. ‘De deskundige kan dit niet, omdat hij objectiverend te werk gaat. De betrokkene zelf kan dit niet, omdat hij wel de subjectieve intenties kent maar geen inzicht heeft in de sociaal geïnduceerde intenties’ (Van Gennep, 2000, p. 66). Dit geeft volgens Van Gennep de principiële grenzen van vraaggestuurde zorg aan. Hij ziet een oplossing in de samenwerking-als-partners. In deze visie is de relatie tussen ouders en deskundigen ongelijk, maar dit berust niet op een eenzijdig verschil bij een van beiden in de zin van minder weten of kunnen, maar op specifieke taakstelling. Bij de deskundige overheerst in de regel de specialistische kennis. Bij de ouders overheerst in de regel de kennis van het betrokken individu, het is hun kind. De relatie is gebaseerd wederzijdse aanvullingsbehoefte: de beide soorten kennis moeten elkaar aanvullen om tot voldoende kennis te komen. Schuurman (1998) noemt een aantal voorwaarden die belangrijk zijn om op een goede manier vraaggericht te kunnen werken met mensen met een verstandelijke handicap. Allereerst noemt hij dat er geloof en vertrouwen moet zijn in de potentie van de cliënt om zelf te kunnen kiezen en om zich te kunnen ontwikkelen. Ten tweede is het volgens Schuurman noodzakelijk dat de vraagverduidelijking als afzonderlijke fase wordt gezien. Het luisteren naar de cliënt dient dan ook in openheid te geschieden, zonder dat de zorgmodulen al in het achterhoofd zijn. Een voorwaarde van zuivere vraagverduidelijking is dan ook dat de zorgverlener er niet bij is. Dat betekent dat er een onafhankelijke persoon bij de vraagverduidelijking betrokken moet zijn. Iemand die niet gebonden is aan de instelling en geen familie van de cliënt is. In de derde plaats zijn goede instrumenten nodig om

23

de vraag te kunnen meten. Volgens Schuurman zijn nog veel meetinstrumenten teveel gericht op het meten van tekortkomingen en beperkingen en schieten tekort, doordat zij de kennis over de cliënt niet via hem- of haarzelf doch via de omgeving verzamelen. Tenslotte moet er een waaier van zorgvoorzieningen zijn. Pas als de vraag duidelijk is dient gekeken te worden naar wat er aan voorzieningen nodig is en wat uit de beschikbare waaier past. Deze waaier moet volgens Schuurman zoveel mogelijk bestaan uit gewone interventies en zorgelementen waar mensen zonder verstandelijke handicap ook gebruik van zouden kunnen maken: ‘gewoon waar mogelijk, bijzonder waar nodig’.De belangrijkste conclusie die Schuurman geeft is dat het niet zozeer gaat om vraaggestuurde zorg, maar om de vraag en het blootleggen daarvan. Uit de definities en dilemma’s die zijn beschreven in dit hoofdstuk komt naar voren dat vraaggericht werken de intentie heeft om het aanbod aan te passen aan de vraag van de cliënt. Daarbij is het uiteindelijk vaststellen van de vraag afhankelijk van interpretaties van professionals en betrokkenen uit de omgeving van de cliënt. De cliënt zal dus ten alle tijden afhankelijk zijn van de professional, de betrokkenen uit zijn of haar omgeving en van het aanbod of zijn of haar echte vraag beantwoord wordt.

24

4. Opzet en uitvoering van het onderzoek In dit hoofdstuk zal de opzet en de uitvoering van het onderzoek worden besproken. Hierbij zal worden ingegaan op de onderzoeksmethode, de beide organisatie waarbinnen ik mijn onderzoek heb gedaan en de plaats en tijd van het onderzoek. Tenslotte zal ik ingaan op de betrouwbaarheid van het onderzoek. 4.1 Kwalitatieve onderzoeksmethode Ik heb gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Kwalitatief onderzoek is een geschikte en veel toegepaste onderzoeksaanpak als het doel is om de beleving of betekenisgeving van de betrokkenen te achterhalen. ‘Als het onderwerp betrekking heeft op processen en interacties in bestaande situaties zoals instituties en instellingen is kwalitatief onderzoek een geschikte methode’(Baarda, De Goede, Teunissen, 2001, p. 18). Bij kwalitatief onderzoek gaat het om de vraag waarom mensen iets vinden. Kwalitatief onderzoek is gericht op het begrijpen van situaties. Het gaat er niet om hoeveel mensen iets vinden maar waarom mensen iets vinden. Daarnaast kunnen de uitkomsten van een kwalitatief onderzoek een goede indicatie geven van wat er leeft onder de doelgroep en waarom. In mijn onderzoek gaat het om hoe mensen weten wat iemand met een verstandelijke handicap voor hulpvraag heeft. Het gaat vaak om cliënten die niet zelf aan kunnen geven wat zij willen. In dit onderzoek probeer ik te verduidelijken hoe zorgverleners en betrokkenen van de cliënt hiermee omgaan en waarom. Hoe zij weten wat de vraag van de cliënt is en hoe zij hun aandeel zien ten opzichte van de andere betrokkenen. In de eerste fase van onderzoek heb ik een literatuurstudie gedaan naar vraaggericht werken in het algemeen en specifiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Uit deze literatuurstudie zijn een aantal onderwerpen en begrippen naar voren gekomen die richting hebben gegeven aan de vragen voor de interviews. Ik heb gekozen voor diepte interviews waarbij een vragenlijst als leidraad diende. Ik heb de respondenten gevraagd naar hun ideeën, opvattingen en meningen over vraaggericht werken en hun aandeel in proces van vraagbepaling. De vragenlijsten bestonden uit ongeveer 9 open vragen. 4.2 Organisaties Het onderzoek is uitgevoerd binnen twee instellingen die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke handicap. Er is gekozen voor twee instellingen om een variatie aan te brengen in het onderzoeksmateriaal. Er zijn veel instellingen in Nederland die zorg verlenen aan mensen met een verstandelijke handicap. Het overgrote deel van deze instellingen werkt door middel van vraagsturing, maar ze brengen dit op verschillende wijze in de praktijk. Om iets van deze verscheidenheid in mijn onderzoeksmateriaal te betrekken heb ik ervoor gekozen om twee instellingen te benaderen. Mijn onderzoek heeft plaatsgevonden binnen de Dr. M.J. Prinsenstichting en binnen

25

Esdégé-Reigersdaal. Beide organisaties werken vraaggericht en stellen de cliënt centraal maar hebben het op een verschillende wijze ten uitvoer gebracht. Ik zal hieronder kort beschrijven hoe deze beide organisaties zijn ontstaan en hoe zij vraaggericht werken ten uitvoer brengen. Dr. M.J. Prinsenstichting In 1964, werd de ‘Dr. M.J. Prinsenstichting’ opgericht met als doel ‘een tehuis te bieden voor zeshonderd geesteszwakken in Noord-Holland’. Het had toen als doelstellingen dat pupillen een optimale begeleiding moest worden geboden in medisch, verpleegkundig, psychologisch, psychomotorisch en sociocultureel opzicht. Dat er een zo goed mogelijk contact moest bestaan tussen de pupillen en hun ouderlijk gezin. De inrichting moest een ‘open hof’ worden. De gewone leefomstandigheden in het dagelijks leven omvatten wonen, vrije tijdsbesteding en werken en het wonen gebeurde in kleine wooneenheden, zodat ongunstige verschijnselen als massificatie en hospitalisatiesyndroom zich vrijwel niet voor zullen doen. In 1971 werd Dr. M. J. Prinsenstichting gekarakteriseerd door een kleine, platte organisatie met een modern en vooruitstrevend gedachtegoed. In 1990 was het personeelsbestand gegroeid tot 542 medewerkers. Deze groei leidde tot een eerste noodzakelijke reorganisatie in 1992, waarbij een scheiding werd gemaakt tussen de beleidsmatige managementtaken en de zorginhoudelijke taken. Verdere ontwikkeling en een veranderde visie resulteerden in een tweede reorganisatie. Uitgangspunten in deze veranderde visie waren ‘de cliënt centraal’ en ‘vraaggestuurde zorg’. Door deze reorganisatie ontstond een platte organisatie met een beperkt aantal leidinggevende niveaus en stafmedewerkers. Hierdoor kon een zo groot mogelijk aandeel van de personele middelen worden gekoppeld aan de cliëntgebonden zorg, dienstverlening en ondersteuning in het primaire proces. Om vraaggericht werken zo goed mogelijk tot uitvoer te brengen heeft de Dr. M.J. Prinsenstichting in 2005/2006 een aantal besluiten genomen. De visie van de organisatie was bij deze besluiten leidend. Deze visie houdt in dat de cliënt de regie heeft over zijn eigen leven. De dienstverlening is erop gericht dat de cliënt een leven kan leiden zo gewoon als mogelijk is. De cliënt staat centraal in het beleid, denken en handelen van de Prinsenstichting. Daarnaast zijn de wet en regelgeving en externe ontwikkelingen van invloed op de besluiten geweest (kaderbrief 2006). De Prinsenstichting wordt, net als andere zorgverleners, gedwongen om de geleverde zorg te verantwoorden. Om de visie daadwerkelijk uit te voeren zijn er een aantal ontwikkelingen in gang gezet. Er is binnen de organisatie een scheiding aangebracht tussen vraag en aanbod. Iedere cliënt heeft een persoonlijk begeleider die is vrijgesteld van het werken op een woning. Deze persoonlijk begeleider staat naast de cliënt aan de vraagkant. Aan de aanbodkant staan de verschillende zorgsectoren van de Prinsenstichting zoals het aanbod van wonen en dagbesteding. De cliënt wordt gezien als een externe klant met een individuele vraag. Deze vraag wordt verwoordt in het ondersteuningsplan en moet leidend zijn voor de dienstverlening. De persoonlijk begeleider ondersteunt de cliënt bij het regievoeren over zijn eigen leven en slaat een brug tussen vraag en aanbod.

26

De persoonlijk begeleider zoekt naar een optimale ‘match’ tussen het aanbod van de prinsenstichting en de vraag van de cliënt. Seniorcliëntbegeleiders en cliëntbegeleiders bieden ondersteuning en begeleiding in wonen en dagbesteding en zij vallen onder de aanbodkant van de dienstverlening. De seniorcliëntbegeleider heeft echter een aantal ‘aandachtscliënten’waarvoor hij of zij meedenkt over zorg

en

ondersteuning.

Daarbij

maakt

de

seniorcliëntbegeleider

deelplannen

van

het

ondersteuningsplan die betrekking hebben op of het wonen of werken. Hierin staat beschreven hoe zij zorg en ondersteuning gaan bieden aan cliënten om aan de vraag te voldoen. Esdégé-Reigersdaal Esdégé-Reigersdaal bestaat sinds 1999. Daarvoor waren het twee verschillende organisaties, namelijk Esdégé en Reigersdaal. Van beiden zal ik een korte historische schets geven tot het moment van fuseren. Reigersdaal nam in 1976 haar eerste bewoners op. De eerste bewoners en zorgverleners waren afkomstig uit psychiatrische ziekenhuizen. De hele organisatie leek dan ook sterk op die van een psychiatrisch ziekenhuis, met aan de top een medisch-, een verpleegkundig- en een directeur voor algemene zaken. Dit was typerend voor het medisch regime wat in die tijd nog heerste, maar langzaam aan veranderde in het pedagogisch regime. Mede door een directeur die bovenal verpleegkundige was, was de verpleegkundige traditie zeer merkbaar binnen Reigersdaal. Hier is wel een verandering in gekomen. Er kwam en er komt nu nog steeds meer personeel die geen verpleegkundige achtergrond heeft maar meer een pedagogische achtergrond. Vanaf 1995 is er het streven dat er in 2004 meer dan de helft van de cliënten die op Reigersdaal wonen, een woning hebben buiten het terrein van Reigersdaal. Dit heeft geleid tot een herbezinning op de uitgangspunten van Reigersdaal en leidde tot een bijgestelde visie. Dit heeft mede bijgedragen tot het fusietraject met Esdégé. Esdégé is ontstaan in de jaren zeventig. Toen heette het nog Stichting Gezinsvervangende tehuizen Noord-Hollands Noorden. De stichting bestond uit drie gezinsvervangende tehuizen. Deze tehuizen werden aangestuurd door een non met ondersteuning van enkele groepsleiders. Het waren kleine woonvoorzieningen in plaats van het wonen in een gezin. Door erkenning vanuit de overheid kwamen er meer tehuizen en ook activiteitencentrums bij de stichting. Ook werd er besloten een orthopedagoog aan te trekken. Deze orthopedagoog signaleerde dat er op een ouderwetse manier gewerkt werd. Hij vond het belangrijk dat de bewoners werden gezien als mensen met mogelijkheden en als volwaardig burger. Deze ideeën zijn als uitgangspunten gaan dienen voor de dienstverlening van de stichting. Juist deze uitgangspunten hebben ervoor gezorgd dat de geschiedenis van Esdégé anders is dan veel andere organisatie die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke handicap. Esdégé is nooit een grootschalige instelling geworden maar heeft altijd bestaan uit kleinschalige woonvormen en er heeft eigenlijk nooit het medisch regime geheerst. Na fusies met nog een aantal activiteitencentra en

27

de realisering van een woonvorm en activiteitencentrum voor lichamelijk gehandicapten bleek het groepswonen niet meer te voldoen. De meeste cliënten wilden, net als iedereen, zelfstandig wonen. Inmiddels heeft het aantal huurwoningen het aantal voorzieningen flink overschreden. Esdégé-Reigersdaal heeft ten doel het ontwikkelen van en uitvoering geven aan een geïntegreerd en goed op elkaar afgestemd aanbod van ondersteuning en zorg aan mensen met een handicap (Jaarverslag Esdégé- Reigersdaal, 2004). Esdégé-Reigersdaal biedt ondersteuning aan mensen met een handicap met als doel het bevorderen van de kwaliteit van hun bestaan. De ondersteuning vindt plaats op het gebied van wonen, werken, vorming/scholing en recreatie. Afhankelijk van de vraag van de cliënt krijgt de ondersteuning de vorm van onder meer advisering, begeleiding, verzorging en/of behandeling. De dienstverlening van Esdégé-Reigersdaal is gericht op het beantwoorden van de individuele vraag van de cliënt. De cliënt met zijn of haar belangenbehartiger houdt regie over het eigen leven en is daar verantwoordelijk voor. Vervolgens is de dienstverlening gericht op het creëren van voorwaarden die ertoe leiden dat mensen met een handicap onder gewone leefomstandigheden kunnen wonen, werken en recreëren. Zo probeert Esdégé-Reigersdaal als professionele dienstverlener een aanvulling op de steun die individu ervaart vanuit het netwerk van familie en vrienden te zijn. In de dagelijkse ondersteuning die aan cliënten geboden worden werken seniorcliëntbegeleiders, cliëntbegeleiders en begeleiders binnen Esdégé-Reigersdaal. Seniorcliëntbegeleiders zijn een soort coaches binnen een team en ondersteunen en sturen hun collega’s aan. Cliëntbegeleiders hebben een aantal ‘aandachtscliënten’ waarvoor zij de ondersteuningsplannen schrijven in samenwerking met de cliënt en zijn of haar netwerk. Zij onderhouden de contacten met het netwerk van de cliënt en zijn aanwezig bij ondersteuningsplanbesprekingen. Begeleiders tenslotte zijn medewerkers die werken in de dagelijkse zorg maar geen ‘aandachtscliënten’ hebben. 4.3 Respondenten In mijn onderzoek heb ik geen interviews met cliënten gehouden. Het zou niet mogelijk zijn geweest om in mijn eentje de cliënten op een goede manier te bevragen en hun antwoord juist te duiden. Uit het onderzoek komt naar voren dat de mensen uit de directe omgeving van de cliënt vaak al moeite hebben om erachter te komen wat een cliënt bedoelt en nodig heeft. Het leek mij niet haalbaar om dit binnen de kaders van dit onderzoek te proberen. Binnen iedere instelling heb ik gekozen om vier familieleden te interviewen, vier cliëntbegeleiders en vier seniorcliëntbegeleiders of persoonlijk begeleiders. Ik heb ervoor gekozen om de begeleiders in het wonen te interviewen, daar de opvatting heerst dat zij de meeste tijd met de cliënten doorbrengen. Begeleiders op het werk en dagbesteding hebben om deze reden geen rol gehad in dit onderzoek. Dit zou een zwakte kunnen zijn van dit onderzoek, omdat zij ook een rol in het dagelijkse leven van de cliënt spelen en de vraag van de cliënt interpreteren. Ik heb vijf interviews

28

gehouden met ouders en 2 met broers en zussen. Ik heb vier interviews gehad met persoonlijk begeleiders en twaalf interviews met cliëntbegeleiders. Er is een variatie binnen de respondenten of zij familie of begeleiders zijn van mensen met een lichte verstandelijke handicap of van iemand met een zware verstandelijke handicap. Voor deze variatie is gekozen omdat het waarschijnlijk van invloed is op het proces van vraagbepaling. De mate van handicap kan van invloed zijn op de rol die de cliënt zelf speelt in de vraagbepaling. De medewerkers die ik heb geïnterviewd zijn werkzaam tussen de 3 en 25 jaar in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Ik heb er voor gekozen om binnen iedere organisatie via een contactpersoon respondenten te benaderen. In beide gevallen betrof dit iemand van de afdeling public relations en opleidingen. Via deze personen ben ik in contact gebracht met leidinggevenden en begeleiders. Via de begeleiders heb ik familieleden van cliënten benaderd. De begeleiders hebben voor mij bekeken of er familieleden geïnteresseerd waren om mee te werken met het onderzoek. Vervolgens heb ik contact met de geïnteresseerde familie opgenomen. Halverwege mijn onderzoek ging mijn contactpersoon bij een van de instellingen met vakantie toen ik nog niet genoeg respondenten had. Om niet teveel tijd kwijt te raken heb ik er voor gekozen om rechtstreeks leidinggevenden te benaderen. 4.4 Verwerking en analyse De interviews heb ik opgenomen op een bandrecorder in overleg met de respondenten. De interviews heb ik letterlijk uitgewerkt. Pauzes, zuchten en hummen zijn niet in de uitwerking opgenomen omdat ik gekozen heb voor een inhoudsanalyse en niet een conversatieanalyse. Het gaat in dit scriptieonderzoek om de betekenissen die respondenten geven aan hun aandeel in het proces van vraagbepaling in verhouding tot anderen die ook een aandeel hierin hebben. Vervolgens heb ik alle interviews geselecteerd op relevantie. Fragmenten uit interview die niet te maken leken te hebben met het de probleemstelling van mijn onderzoek heb ik weggelaten. Niet definitief zodat als later mocht blijken dat er toch relevante fragmenten tussen zouden zitten ik die nog zou kunnen gebruiken. Vervolgens heb alle interviews opgesplitst in fragmenten over bepaalde onderwerpen. Elk fragment gaf informatie over één onderwerp. Mijn volgende stap was het benoemen van de fragmenten, ook wel labelen genoemd. Deze labels ben ik gaan tellen zodat er een verdeling van antwoorden naar voren kwam. Deze verdeling is uiteindelijk uitkomst die in mijn analysehoofdstukken te lezen is. 4.5 Betrouwbaarheid en validiteit Onderzoeksmethoden moeten betrouwbaar zijn. De methoden die gebruikt worden in een onderzoek moeten onder zo gelijke onderzoeksomstandigheden toegepast worden en op zoveel mogelijk dezelfde werkwijze. Ik heb voor alle interviews gebruik gemaakt van vragenlijsten die als leidraad dienden. Ik

29

heb mijn vragenlijsten wel aangepast aan de groep respondenten waardoor ik gebruik gemaakt heb van drie vragenlijsten. Per groep zaten hier geen verschillen in. Alle interviews zijn opgenomen op een recorder en op dezelfde wijze letterlijk uitgewerkt. De werkwijze is dus zoveel mogelijk hetzelfde geweest. De onderzoeksomstandigheden verschilden echter wel per interview. De interviews hebben plaatsgevonden bij familieleden thuis en bij de zorgverleners op hun werkplek. Dus telkens in een andere omgeving, wel een vertrouwde omgeving voor de respondenten. Tijdens de meeste interviews was er een plek beschikbaar waar we rustig konden zitten. Maar tijdens een aantal interviews was er toch sprake van momenten dat ook anderen bij de interviewsituatie betrokken raakten. Bijvoorbeeld collega’s of cliënten. Een andere manier om de betrouwbaarheid van de methode te vergroten is het toepassen van de triangulatie- of multimethode-aanpak (Baarda, De Goede, Teunissen, 2001, pp. 99). Dit is het gebruik van meerdere dataverzamelingsmethoden, bijvoorbeeld literatuurstudie gecombineerd met interviews en participerende observatie. Voor mijn scriptieonderzoek heb ik gebruik gemaakt van een literatuurstudie en interviews. Ik heb meerdere methoden gebruikt maar het zou nog beter zijn als hier nog een methode aan toegevoegd was, bijvoorbeeld het bijwonen van besprekingen en dit observeren. Gezien de aard van dit onderzoek en de mogelijkheden, het is een klein onderzoek en er is maar één onderzoeker, heb ik hier niet voor gekozen. Bij validiteit kan er een onderscheid gemaakt worden tussen interne validiteit en externe validiteit. Met interne validiteit wordt bedoeld dat de onderzoeksresultaten de juiste weergave zijn van de onderzochte praktijksituatie. Met betrekking tot interne validiteit van dit onderzoek moet opgemerkt worden dat de onderzoekssituatie zo goed mogelijk is weergegeven. De praktijksituatie is zo veel mogelijk intact gelaten en het is zoveel mogelijk beschreven vanuit de betrokkenen zelf. Met externe validiteit wordt bedoeld dat de onderzoeksresultaten ook gelden voor andere vergelijkbare praktijksituaties. In het geval van dit onderzoek betekent het dat de resultaten ook gelden voor andere organisaties die zorg bieden aan mensen met een verstandelijke handicap. Het onderzoek is uitgevoerd binnen twee organisaties. Hier is voor gekozen om zoveel mogelijk de variatie van verschillende werkwijzen van organisaties in het onderzoek mee te nemen en te kunnen spreken van externe validiteit.

30

5 Vraaggericht werken in de praktijk 5.1 Inleiding Zoals beschreven in hoofdstuk 3 wordt vraaggericht werken op verschillende manieren gedefinieerd. Vraaggericht werken wordt door organisaties ook op verschillende wijze tot uitvoering gebracht. De beide organisaties waarbinnen ik mijn onderzoek heb verricht verschillen in hun werkwijze van elkaar. De Dr. M.J. Prinsenstichting heeft er voor gekozen om vraag en aanbod binnen de organisatie te proberen scheiden. Het aanbod wordt geleverd door wonen en dagbesteding. De vraag wordt geformuleerd door de cliënt en zijn of haar omgeving. De cliënt wordt hierin ondersteund door de persoonlijk begeleider die helpt de vraag te formuleren en regie te voeren over de zorg voor cliënt. De persoonlijk begeleider is niet werkzaam in de dagelijkse zorg. Binnen Esdégé-Reigersdaal wordt de cliënt ondersteunt bij het formuleren van de vraag door cliëntbegeleiders die werkzaam zijn in de dagelijkse zorg van de cliënten. In dit hoofdstuk zal ik per groep medewerkers beschrijven wat zij zeggen te verstaan onder vraaggericht werken. Tevens geef ik weer hoe zij zeggen vraaggericht werken in de praktijk te brengen. Als laatste zal ik beschrijven of er een verband bestaat tussen de manier van werken en hoe lang iemand werkzaam is in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. 5.2 Cliëntbegeleiders In de groep cliëntbegeleiders die ik heb geïnterviewd bestaan er verschillende ideeën over wat vraaggericht werken is. De meeste cliëntbegeleiders zeggen dat het gaat om de wensen en vragen van de cliënt, dat zij als zorgverleners moeten kijken naar wat de cliënt wil en op basis van die wensen zorg en ondersteuning moeten bieden. Een van de cliëntbegeleiders verwoordde het als volgt: ‘Dat je voornamelijk kijkt waar de cliënt mee bezig is en wat zijn behoeftes zijn. En daar probeer je op in te spelen. Voorheen was het vaak zo dat wij bekeken welke cliënten passen hier in huis. En nu is het andersom. Want nu komen er cliënten en dan kijken wij welke mogelijkheden we hebben en hoe we er zoveel mogelijk aan kunnen voldoen. Dus een heel andere manier van kijken’. Cliëntbegeleiders vinden dat het maken van eigen keuzes door cliënten en het respecteren daarvan een belangrijk deel van vraaggericht werken is. Een cliëntbegeleider zei hierover: ’Mensen hebben hun eigen leven en hun eigen keuzes die ze kunnen maken. Dat is dat vraaggerichte dan, dat mensen hun eigen keuzes kunnen en mogen maken. En mensen met een verstandelijke beperking hebben dan daar dus vaak moeite mee om te kunnen kiezen. Dat ze de voor- en nadelen kunnen afwegen van een keuze die ze willen maken. En daar moeten wij ze dus bij helpen. Ondersteunen in keuzes maken’.

31

Cliëntbegeleiders zeggen dat het gaat om de werkelijke, of de letterlijke vraag die de cliënt aan de zorgverleners stelt. Onder de cliënt verstaan zij de cliënt samen met hun netwerk. Vaak hebben mensen met een verstandelijke handicap in hun omgeving mensen die helpen de vraag te verwoorden. Een aantal cliëntbegeleiders geeft wel aan dat het soms nodig is om te interpreteren omdat niet alle cliënten in staat zijn om een vraag te stellen. Een aantal andere cliëntbegeleiders zegt dat vraaggericht werken inhoudt dat je kijkt hoeveel een cliënt aankan en wat iemand leuk vindt. Deze cliëntbegeleiders werken met mensen met meervoudig complexe handicaps. Dit zijn mensen met een zeer laag niveau in verstandelijk en emotioneel functioneren die zeer veel lichamelijke zorg nodig hebben. Een van deze cliëntbegeleiders zei: ‘Bij de doelgroep waar we hier mee werken is het heel moeilijk om dat vanuit de cliënt zelf te laten komen. De vragen over hoe iemand wil wonen, wil werken, wil eten, wil slapen. Ik denk dat je als eerste naar de cliënt moet kijken van, wat kan iemand aan? Hoeveel kun je iemand belasten in zijn dagelijks leven, in zijn dagelijkse patroon. En waar beleeft een cliënt plezier aan. Dat kan een bepaald soort muziek zijn, het kan een uitje zijn buiten de deur, het kan gezellig hier zitten muziek luisteren of wierook of kaarsjes branden. Ik denk dat het heel erg vanuit de cliënt zou moeten komen. Maar dat is wel heel moeilijk met deze doelgroep’. De cliëntbegeleider geeft aan dat het moeilijker is bij deze cliënten om de vraag of wens duidelijk te krijgen en dat men daarom kijkt wat iemand aankan of laat zien wat hij of zij prettig vindt. Vooral het kijken naar wat iemands mogelijkheden zijn en daar zo goed mogelijk op inspelen wordt door deze groep begeleiders gezien als vraaggericht werken. Een klein groepje cliëntbegeleiders lukte het niet om te zeggen wat zij onder vraaggericht werken verstaan. Eén daarvan gaf aan dat er de laatste jaren zoveel veranderd is met vernieuwde visies op zorg en dat er op het moment nog zoveel in ontwikkeling is dat het moeilijk is om hier een antwoord op te geven. Anderen uitten bij deze vraag hun ongenoegen over de manier waarop de organisatie vraaggericht werken tot uitvoering brengt. Uiteindelijk hebben deze respondenten niet aangegeven wat zij precies onder vraaggericht werken verstaan. Nadat ik aan alle medewerkers die ik heb geïnterviewd gevraagd heb wat zij onder vraaggericht werken verstaan, heb ik hen gevraagd hoe zij dit vervolgens in de praktijk brengen. Hierin is te zien dat een aantal cliëntbegeleiders heel gestructureerd vraaggericht werken in de praktijk brengt door gebruik te maken van het ondersteuningsplan dat in beide organisaties gebruikt wordt. Daarnaast zijn er een heel aantal cliëntbegeleiders die zeggen vraaggericht te werken doordat zij veel overleg hebben met anderen. Deze anderen zijn dan familie en andere disciplines zoals artsen en orthopedagogen. Een

32

cliëntbegeleider zei dat er dingen werden uitgeprobeerd met de cliënt om te kijken wat iemand leuk en prettig vindt en dat zij verder zorg en ondersteuning biedt waarvan zij denkt en hoopt dat de cliënt het prettig vindt. Een andere cliëntbegeleider gaf aan dat het werk zo gewoon is, ze doet het al jaren zo. Ze komt s’morgens op de groep en begint met mensen uit bed helpen en wassen en aankleden. Het is een soort gewoonte geworden, een routine. Zij is er niet bewust mee bezig om vraaggericht te werken, wat overigens niet wil zeggen dat zij niet vraaggericht werkt. De cliëntbegeleiders die zeiden gebruik te maken van het ondersteuningsplan doen dit om verschillende redenen. Bijvoorbeeld omdat het een goed middel is om de vraag van de cliënt op verschillende levensgebieden duidelijk te krijgen. Met levensgebieden bedoel ik dan wonen, werken en vrijetijdsbesteding. Het ondersteuningsplan biedt handvaten voor cliëntbegeleiders om cliënten te bevragen of te kijken naar wat cliënten nodig hebben. Een cliëntbegeleider zei: ‘Het kernbegrip van die vragen is eigenlijk het ondersteuningsplan. In het ondersteuningsplan komt te staan welke hulp nodig is. En dan is er onderscheid in basisvragen, hulp bij aankleden, bij douchen, kamer helpen schoonmaken. Dat zijn allemaal vaste zaken en dan komt er een aantal zaken bij die veel meer te maken hebben met wat wil ik bereiken in het leven. Daar zit een ontwikkelingsvraagstuk aan, een groeiaspect zit daaraan. Dat is een apart stuk daarvan. Dat is eigenlijk een heel belangrijk stuk omdat daar ook de individualiteit en immuniteit goed naar voren komen en dat is ook wat de organisatie graag wil’. Anderen gebruiken de ondersteuningsplannen om doelen te beschrijven waarover gerapporteerd kan worden. Op deze manier kan er na verloop van tijd gekeken worden of de zorg en ondersteuningsvragen van de cliënt beantwoord zijn. Op deze manier is het ondersteuningsplan ook een meetinstrument en wordt het gebruikt om resultaatgericht te werken. Een begeleider zei hierover: ‘Vanuit de visie gezien zou het zo moeten zijn dat er altijd gekeken moet worden naar wat de werkelijke vraag van de cliënt is. En dat gekoppeld aan drie vragen die ik mezelf ook altijd voorhoudt. Wat wilt u? Hoe wilt u het? Krijgt u wat u wilt? Wat wilt u houdt dan in dat als cliënten vragen, dat je die vertaalslag kan maken in de vraagsturing. En bij de vraag hoe, ga je kijken wat zijn de beperkingen en vermogens die de cliënt heeft. Je gaat dan op zoek of je aan die vraag kan voldoen. En dan gekoppeld aan de laatste vraag, dan wordt teruggekoppeld. En dat gebeurt via ondersteuningsplannen’. Een andere begeleider zei over resultaatgericht werken: ‘En dan kom je toch tot een bepaalde zorgvraag. En dat ga je dan in werking zetten, uitproberen, een zorgdoel maken. En dan rapporteren en je bevindingen bekijken. En soms kan het inderdaad maanden duren voordat je wat vindt. Maar soms kan het ook binnen twee drie maanden zijn. En dan is het heel duidelijk van de cliënt geeft dit aan en dat gaan we doen’.

33

De andere cliëntbegeleiders zeiden dat zij vraaggericht proberen te werken door veel overleg te hebben met anderen die met de cliënten te maken hebben. Zij bedoelen dan de familie, de artsen, orthopedagogen en andere deskundigen. Deze cliëntbegeleiders hebben overleg om verschillende redenen. Een aantal begeleiders zegt dat zij het overleg gebruiken om met elkaar te kijken wat gewenst is en wat in het belang is van de cliënt hoe te ondersteunen. Een cliëntbegeleider zei: ‘In gesprek gaan met de cliënt. Kijken wat mogelijk is. Het ligt er ook aan wat de vraag is. En dan ga je ook met de disciplines die daarmee te maken hebben om tafel. Ik maak daar dan ook een afspraak mee en dan bespreken we het met zijn drieën. De cliënt is daarbij als dat mogelijk is. Zodat het ook gewoon duidelijk is voor degenen die op dat moment daarmee te maken heeft. Ook het verslag, het ondersteuningsplan, schrijf ik met de cliënt. Ik heb zelf een cliënt waarmee het heel duidelijk wel kan. Maar ook twee cliënten waar ik dan de ouders erbij betrek en de mensen die ook met de cliënt te maken hebben. En dan meer omdat de cliënt het zelf minder goed kan’. Anderen gebruiken het overleg om naar anderen duidelijk te maken wat de wens van de cliënt is. Zodat die anderen kunnen helpen om het aanbod te realiseren. Bijvoorbeeld leidinggevenden die moeten besluiten of bepaalde zorg geleverd kan worden of niet binnen de financiële kaders van de organisatie. Een cliëntbegeleider zie hierover het volgende: ‘Duidelijk naar voren brengen dat bepaalde dingen wel belangrijk zijn. Naar andere disciplines. Het is wel een structuurgroep hier, dus je werkt wel vanuit een bepaald idee wat je ze wilt bieden. En dan ga je kijken wat daarbij past. Je gaat kijken wat er op het terrein is. En dan kijk je of het past en mogelijk is voor de cliënt. Maar dat geven we wel aan bij andere disciplines’. Hier lijkt een oude manier van denken naar voren te komen. De cliëntbegeleider heeft bepaalde eisen over wat zij de cliënten willen bieden. Dit is een professioneel denkbeeld over wat goed is voor de cliënten maar is niet vraaggericht. 5.3 Persoonlijk begeleiders Alle persoonlijk begeleiders verstaan hetzelfde onder vraaggericht werken, namelijk dat de cliënt centraal staat. Zijn vraag staat centraal en die vraag is leidend voor het aanbod van de zorg. Dit komt voort uit hun functie. Zij staan naast de cliënt en ondersteunen de cliënt in het formuleren van de vraag en het regievoeren over het eigen leven. Een van de persoonlijk begeleiders zei over vraaggericht werken: ‘Dat je letterlijk de cliënt vraagt wat hij aan begeleiding wil en hoe hij wil wonen, werken en zijn vrije tijd invult en dat je daar je aanbod op afstemt en niet andersom. Tot op heden zie je nog steeds

34

veel gebeuren dat er veel aangeboden wordt. Je moet mensen ook wel laten zien wat je te bieden hebt maar er moet volgens mij wel een soort evenwicht inzitten’. De persoonlijk begeleiders hebben hetzelfde beeld over wat vraaggericht werken inhoudt. Binnen de groep cliëntbegeleiders waren hier verschillen in te zien. In de manier waarop zij vraaggericht werken in de praktijk zeggen te brengen is wel enig verschil. De persoonlijk begeleiders zeggen dit op twee manieren te doen. Bijna alle persoonlijk begeleiders, op één na, geven aan dat zij aan hun cliënten vragen wat zij willen aan ondersteuning bij wonen, werken en vrijetijdsbesteding. De persoonlijk begeleiders leggen dit vast in een ondersteuningsplan en proberen de gewenste ondersteuning te realiseren. Een persoonlijk begeleider zei hierover: ‘Om voorzover mogelijk, puur vanuit de cliënt te kijken welke zorg hij of zij nodig heeft en wat vanuit de organisatie geboden kan worden.Vanuit de organisatie heb je te maken met beperkingen. Maar soms wordt dit al snel geroepen. Als persoonlijk begeleider probeer je zoveel mogelijk te bereiken maar dit lukt niet altijd. Dit komt ook door de beperkingen van de cliënt. Vaak weten ze niet anders en zijn ze tevreden met hoe het is. Maar ik vind het wel belangrijk om dit te blijven onderzoeken’. Eén van de persoonlijk begeleiders vertelde niet aan de cliënt te vragen wat hij of zij wil. Zij werkt namelijk met mensen die een ernstige meervoudige handicap hebben en die niet zelf hun wensen verbaal aan kunnen geven. Zij probeert de vraag van de cliënt te verhelderen door heel veel contact te hebben met belangrijke mensen uit het netwerk van de cliënt, zoals familie, cliëntbegeleiders, artsen, orthopedagoog of fysiotherapeut. Zij zei hierover: ‘Ik heb contacten met en over de cliënten. Ik werk namelijk met mensen die zwaar meervoudig gehandicapt zijn en die niet zelf hun vraag kunnen verwoorden. Daarom heb ik observaties nodig om de vraag duidelijk te krijgen. Daarnaast heb ik veel contacten met het netwerk’. De andere persoonlijk begeleiders zeiden ook veel contacten met het netwerk te hebben voor het verhelderen van de vraag. Zij werken dus op twee manieren vraaggericht, namelijk door met de cliënt te praten en door met het netwerk van de cliënt te praten. Een van de persoonlijk begeleiders zei hierbij wel dat het afhangt van de cliënt of er contact opgenomen wordt met de familie. Als de cliënt niet wil dat zijn of haar familie erbij betrokken wordt dan gebeurt dat ook niet. Aan alle medewerkers heb ik gevraagd hoe lang zij werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Ik heb hen dat gevraagd omdat ik een verband vermoedde tussen de periode van werken en de manier van werken. Er is veel veranderd in de zorg voor mensen met een

35

verstandelijke handicap. Waar vroeger mensen met een handicap werden gezien als patiënten voor wie gezorgd moest worden en voor hen bepaald moest worden, worden mensen met een verstandelijke handicap tegenwoordig gezien als volwaardige individuen die zelf richting geven aan hun leven. De zorg is aangepast aan deze manier van denken. Er heeft een verschuiving plaatsgevonden van het medische regime naar het uiteindelijke vraaggericht werken. Medewerkers die zijn geschoold en begonnen met werken ten tijde van het medisch regime hebben geleerd anders te kijken naar en te zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap dan degenen die in latere periodes zijn begonnen met werken. Ik vermoedde dat de ‘oudere generaties’ medewerkers minder bewust vraaggericht werken ten uitvoer zouden brengen, maar meer zouden werken zoals zij dat altijd gewend zijn geweest en zoals zij dat geleerd hebben. Uit de interviews is gebleken dat dit vermoeden niet geheel juist is. Bijna alle medewerkers, op één na, zeggen bewust bezig te zijn met vraaggericht werken. De meeste medewerkers zijn in de loop van de jaren bijgeschoold en zo meegegaan in de nieuwe manier van werken. Wel zegt een aantal medewerkers dat het wel moeite kost om een nieuwe manier van werken in te voeren. Sommige dingen in de zorg gebeuren nog steeds op een bepaalde manier omdat men op die groep dat al jaren gewend is. Een persoonlijk begeleider zei hierover: ‘Binnen de woongroep vraaggericht werken is moeilijker, daar heb je altijd te maken met medecliënten. Het is dan moeilijk om groepsafspraken af te stemmen op de individuen. Dit vergt meer, maar mijns inziens is dit wel te doen. Het heeft ook te maken met de mensen die er werken. Als persoonlijk begeleider signaleer je dingen en ik zie dit als mijn taak om dingen aan te kaarten. Omdat je er buiten staat zie je andere dingen als de mensen die op de groep werken. Vaak zitten teams in een bepaalde routine. Sommigen werken al 15 jaar op een groep. Het is dan moeilijk om anders te gaan werken. Als persoonlijk begeleider vraag je aan de groepsleiders/begeleiders waarom doe je het zo?’ Deze persoonlijk begeleider kaart aan dat het voor mensen moeilijk is om op een andere manier te gaan werken als zij het al jaren zo gewend zijn. De persoonlijk begeleider heeft volgens hem dan de taak om groepsleiders zich hier bewust van te laten worden door kritische vragen te stellen. Sommige medewerkers vertellen dus dat er dingen gedaan worden omdat men dat al jaren op die manier gewend is. Het is opvallend dat dit gezegd wordt als algemene opmerking over vraaggericht werken en dat respondenten dat niet vertellen over hun eigen situatie. Kennelijk zijn er nog wel plekken en of medewerkers die moeite hebben om vraaggericht werken ten uitvoer te brengen, en nog altijd werken op de manier zoals zij gewend zijn. Maar de respondenten die ik heb geïnterviewd zeggen dit niet over hun eigen situatie. 5.4 Samenvatting Bijna alle cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders zijn het erover eens dat vraaggericht werken inhoudt dat de wensen en vragen van de cliënt centraal staan. Dat de letterlijke vraag van de cliënt

36

leidend moet zijn voor het aanbod van zorg en ondersteuning. Zowel binnen de groep cliëntbegeleiders als binnen de groep persoonlijk begeleiders wordt gezegd dat het moeilijker is om de vraag van cliënten met een meervoudig complexe handicap te achterhalen omdat zij niet zelf kunnen zeggen wat zij willen. Cliëntbegeleiders zijn dan veel meer afhankelijk van de signalen die een cliënt geeft en zij proberen te kijken naar wat een cliënt aankan of niet. Persoonlijk begeleiders zijn bij deze groep cliënten veel meer afhankelijk van de observaties van anderen, van de mensen uit het netwerk van de cliënt. Een groot aantal cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders gebruikt overleg met anderen om vraaggericht werken tot uitvoering te brengen. Cliëntbegeleiders zeggen enerzijds dat zij overleggen met familie en andere disciplines om samen te kijken wat gewenst is voor de cliënt en anderzijds om naar anderen duidelijk te maken wat de wens van de cliënt nu eigenlijk is om een zo goed mogelijk aanbod te realiseren. Persoonlijk begeleiders zeggen te overleggen om met elkaar de vraag te verhelderen. Daarnaast zeggen persoonlijk begeleiders de cliënt te vragen wat hij of zij wil qua ondersteuning. Op deze manier werken zij vraaggericht. Door aan de cliënt te vragen wat hij of zij wil en dit vervolgens proberen te realiseren.

37

6 Het formuleren van de vraag 6.1 Inleiding Uit de theorie en de interviews is naar voren gekomen dat het vaak moeilijk is om de vraag te achterhalen van iemand die een verstandelijke handicap heeft. Dit kan door verschillende oorzaken moeilijk zijn, bijvoorbeeld omdat iemand door zijn of haar handicap niet verbaal kan communiceren, of iemand die wel kan praten, zelf niet duidelijk kan aangeven wat hij of zij precies bedoelt. Het kan ook zijn dat iemand door zijn of haar handicap niet goed kan overzien wat hij of zij wil of wat goed voor hem of haar zou zijn. Ik vraag mij af, op basis waarvan de zaakwaarnemers toch tot een vraag van de cliënt komen. Het zijn vaak anderen die de vraag voor de cliënt verwoorden. Hoe komen zij erachter wat de cliënt wil? In de interviews heb ik aan familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders gevraagd hoe zij weten wat hun kind, broer of zus of cliënt wil. Waar letten zij op en op basis waarvan komen zij tot een vraag. In dit hoofdstuk zal ik per groep respondenten bespreken op welke wijze zij tot de vraag of wensen van hun kind, broer, zus of cliënt komen. 6.2 Familie De familieleden hebben aangegeven dat zij op basis van drie verschillende soorten kennis en signalen komen tot de vraag of wens van hun kind, broer of zus. In de eerste plaats gaat familie af op wat de cliënt zelf zegt te willen. Zij vragen dan wat hun kind, broer of zus leuk vindt of graag zou willen. Een aantal respondenten vertelden dat hun kind, broer of zus er niet uit zichzelf mee komt. Dan draagt familie ideeën aan. Een aantal familieleden geeft aan dat zij soms wel sturen. Zij geven een richting aan die zij wenselijk achten voor hun kind, broer of zus en waarvan ze denken dat die dat leuk vindt. Een moeder zei over haar dochter: ‘Ze kan redelijk goed praten, maar ze wil niet zoveel nieuwe dingen. Dus hoe het gaat is allemaal wel goed voor haar, dus kom je vaak zelf met ideeën. Van wil je dit of vind je dat niet leuk? Maar uit zichzelf komt ze eigenlijk niet met iets aan, dat ze iets wil’. Uit de gesprekken is tevens gebleken dat ook al kan iemand praten, hij of zij niet altijd aangeeft wat er in hem of haar omgaat. Dan moet de omgeving dit toch halen uit non-verbale signalen. In de tweede plaats haalt familie heel veel informatie uit non-verbale signalen. Vooral bij degenen die niet verbaal kunnen communiceren. Familieleden noemen vooral de gezichtsuitdrukking, ze kijken of iemand blij is of ontspannen, of er een lach, glimlach is of juist niet. Een ouderpaar vertelde dat ze precies konden horen aan de manier van huilen wat er aan de hand was. Zij weten dan of hun zoon pijn heeft niet lekker in zijn vel zit. Voor familieleden zijn er allerlei kenmerken die hen vertellen wat er aan de hand is met hun kind, broer of zus. Bij mensen die niet kunnen praten, moet de omgeving observeren en dan het gedrag en de signalen interpreteren. Een moeder vertelde:

38

‘Als er problemen zijn dan kan hij dat niet verbaliseren. Dan moet je dat gewoon interpreteren dat hij op zijn werk op de wc gaat zitten. Dan moet je zien dat hij vlucht, hij zal dan niet zelf zeggen dat het niet zijn soort werk is’. Bij iemand die een ernstig meervoudige handicap heeft let familie weer op ander gedrag. Deze mensen zitten vaak in een rolstoel en kunnen niet uit zichzelf ergens heen. Zij zijn afhankelijk van anderen in bijna alles, zoals aankleden, eten, activiteiten ondernemen etc. Een ouderpaar vertelde dat als ze merken dat er iets is met hun zoon, zij gaan uitzoeken wat het ongemak is. Dat kan iets heel kleins zijn, een luier die niet goed zit bijvoorbeeld. Een andere moeder vertelde dat haar zoon als hij boos is erg gaat dwarsliggen. Dan werkt hij bijvoorbeeld niet mee met aankleden en gaat heel veel vloeken. Dan laat hij dus verbaal en non-verbaal blijken dat hij ergens niet mee eens is. Als laatste refereerden familieleden aan hun familieband. Doordat zij familie zijn weten ze goed wat hun kind wil en prettig vindt. Opvallend is dat alleen ouders deze band genoemd hebben. De broer en zus die ik gesproken heb, hebben deze bron van kennis niet genoemd. Ouders zeggen dat zij hun kind goed kennen, omdat het hun kind is, ze weten wat er in hem of haar omgaat. Een moeder zei: ‘Ik heb er een zesde zintuig voor, het is echt body language’. Of er werd gezegd: ‘Dat komt omdat je hem zo goed kent, er zijn zaken die wij meteen zien en die bij anderen veel langere tijd nodig hebben’. Familieleden zeggen op drie soorten manieren te weten wat de vraag is van hun kind, broer of zus. Allereerst weten zij dit door wat de cliënt zelf zegt te willen. Maar er zijn ook cliënten die wel kunnen praten maar niet goed kunnen zeggen wat zij willen. Dan gaan familieleden af op wat hun kind, broer of zus non-verbaal aangeeft. Dit doen zij ook als hun kind, broer of zus niet kan praten. Als laatste zeggen ouders dat zij weten wat hun kind wil doordat zij de ouders zijn en hun kind door en door kennen. Zij refereren aan de familieband. 6.3 Cliëntbegeleiders Uit de interviews komt naar voren dat cliëntbegeleiders allerlei vormen van kennis en signalen gebruiken om de wens of vraag van de cliënt te weten te komen. Zij gaan af op verbale signalen, nonverbale signalen, kennis van de familie, kennis van anderen en refereren aan de band die zij met cliënten hebben. Vaak gebruiken cliëntbegeleiders meerdere van bovenstaande signalen en kennis om te weten te komen wat een cliënt zijn of haar vraag is. De cliëntbegeleiders die werken met mensen met een lichte verstandelijke handicap hebben aangegeven dat hun cliënten bijna allemaal verbaal kunnen communiceren. Zij gaan dan ook vooral af op wat de cliënt zelf zegt. Of zij vragen aan de cliënt wat hij of zij wil. Een cliëntbegeleider zei:

39

‘Wij kunnen onze cliënten gewoon iets vragen. Al vragen we het ze niet dan geven ze toch wel aan wat ze willen of niet willen. Als het goed is blijft het altijd de cliënt. Ook als je wat meer moet spitten naar de vraag’. Het komt voor dat begeleiders dingen signaleren die de cliënt zelf niet heeft genoemd of gevraagd. Een cliëntbegeleider vertelde dat er soms cliënten zijn die zichzelf en hun woonomgeving verwaarlozen, maar zelf niet verbaal aangeven dat zij hierbij ondersteuning nodig hebben. Deze cliëntbegeleider had een cliënt die zichzelf ontzettend verwaarloosde. Douchte niet meer, trok geen schone kleding aan en verzorgde zijn omgeving niet. De begeleider signaleerde dit maar in plaats van dit meteen als vraag te interpreteren en actie ondernam, door te gaan regelen dat de cliënt ondersteuning zou krijgen, besprak de begeleider de verwaarlozing met de cliënt. Ze gingen samen onderzoeken wat er aan de hand was en kijken of de cliënt hier wel ondersteuning bij wilde van de begeleiding. Hetgeen de begeleider signaleerde werd eerst besproken met de cliënt, om te controleren of de begeleiding het goed gezien had. De begeleider maakte dus gebruik van andere signalen dan wat de cliënt zelf in eerste instantie verbaal aangaf. Dit is een werkwijze die vaker wordt genoemd in het werken met mensen die wel verbaal kunnen communiceren. De cliëntbegeleiders zeggen dat zij checken bij de cliënt of zij de vraag of wens goed hebben begrepen en verwoord. Cliëntbegeleiders die werken met cliënten die niet zelf kunnen zeggen wat ze willen gaan vooral af op non-verbale signalen. Zij moeten het hebben van observaties die zij interpreteren tot een vraag of wens. Zij letten op gedrag. Als iemand moeilijker gedrag vertoont gaan zij onderzoeken wat er aan de hand is en wat daar de oorzaak van zou kunnen zijn. Zij letten erop hoe een cliënt overkomt. Is iemand ontspannen, helder of juist ver weg, gespannen? Heeft de cliënt een normale huidskleur en maakt hij of zij de gebruikelijke geluiden? Dit zijn allemaal kleine dingen waar cliëntbegeleiders op letten. Veel cliëntbegeleiders vertellen dat het vaak ook zoeken en proberen is om erachter te komen wat iemand prettig vindt. Dan proberen ze eens wat anders en kijken vervolgens wat de reactie is. Daarbij letten ze dan weer op signalen als alertheid, lachen, huilen etc. Een cliëntbegeleider zei: ‘Verder probeer je dingen uit. Je merkt op hun manier of ze zich op iets concentreren waaruit je kunt opmaken dat ze het leuk vinden. Of dat ze lachen, ontspannen en er open voor zijn. Je merkt dat ze reageren. Je moet bij deze cliënten zoeken totdat je denkt dat is het.’ Iemand anders zei: ‘Het zijn soms heel kleine dingetjes die je bespeurt. Dat kan een glimlach zijn, het kan het helder uit de ogen kijken zijn of het niet in slaap vallen.’ Verder maken cliëntbegeleiders gebruik van de kennis van familie over hun kinderen, broers of zussen. Het kan dan om informatie gaan van allerlei aard. Zij vragen aan de familie wat de cliënt leuk vond toen hij of zij nog thuis woonde maar ook vragen zij naar bijvoorbeeld medische dingen, of

40

er een bepaalde kwaal in de familie voorkomt waar de cliënt ook kenmerken van vertoont. Een cliëntbegeleider verwoordde het als volgt: ‘Vragen aftasten met de familie is heel belangrijk. Want ik kan wel iets signaleren maar als het bijvoorbeeld familiebreed is, dat iedereen altijd zere duimen heeft, dan hoef je niet continu aandacht te besteden aan die zere duim en hoef je niet het wiel opnieuw uit te vinden’. Cliëntbegeleiders maken vaak gebruik van de kennis van anderen. Zij overleggen heel veel met collega’s. Signaleren die hetzelfde bij die cliënt en interpreteren zij het ook op dezelfde manier? Het kan namelijk zijn dat een cliënt in verschillende situaties anders reageert. Alle opvallendheden worden gerapporteerd zodat collega’s het terug kunnen lezen en er alert op kunnen zijn. Ook wordt er heel veel overlegd met de begeleiders van de dagbesteding. De meeste cliënten verblijven daar een groot gedeelte van de week en de begeleiders daar signaleren veel dingen. Opvallend is dat veel cliëntbegeleiders vertellen dat er op dagbesteding andere signalen worden opgevangen dan op de woonplek. Hierdoor is het voor de verschillende begeleiders moeilijk om te bepalen wat iemands wensen nu zijn. Een cliëntbegeleider had hier een verklaring voor: ‘Wat wij wel weten is dat cliënten veelal hier op hun woongroep zich anders gedragen als op hun dagbestedinggroep. Dat is natuurlijk een hele normale menselijke reactie, wat wij natuurlijk ook hebben. Overal heb je een andere rol en moet je een andere rol vervullen. Dan denk je dat deze cliënten van een dergelijk laag niveau zijn dat het eigenlijk niet zou kunnen maar toch gebeurt dat. Dat ze door omgevingsfactoren zich een andere rol aanmeten. Dan is het lastig om de tips van dagbesteding mee te nemen, omdat ze hier juist niet werken’. Dit leidt ook wel eens tot conflicten tussen de medewerkers van de woonbegeleiding en dagbesteding. Zij hebben dan andere ideeën wat goed zou kunnen zijn voor een cliënt. Cliëntbegeleiders roepen regelmatig de kennis van een orthopedagoog in om bepaald gedrag van cliënten te helpen interpreteren. Ook artsen en bijvoorbeeld fysiotherapeuten wordt om advies gevraagd. Zij kunnen met hun specifieke kennis sommige zaken verhelderen waardoor een vraag of wens beter geïnterpreteerd kan worden. Een aantal cliëntbegeleiders refereert aan de band die zij hebben met de cliënten waardoor ze weten wat iemand zijn of haar wens of vraag is. Zij uiten dit in opmerkingen als: ‘Je leert mensen kennen’ of ‘Het is een stuk inzicht en ervaring’. Doordat zij mensen al lang kennen weten ze wat er met bepaald gedrag bedoeld wordt. Een cliëntbegeleider vertelde: ‘Een stuk inzicht en ervaring. Dat je mensen echt leert kennen. Op deze groep wonen een aantal autisten. En wat die nodig hebben, wat kunnen zij. Dat zijn echt de dingen. En het duurt wel een jaar

41

voordat je alle gedragingen gezien hebt. En dan heb je toch meestal algemene activiteiten, en bepaalde regels, structuur, rust en regelmaat nodig. Dat zijn voor hen dingen die heel belangrijk zijn’. In dit geval heeft de begeleiding specifieke kennis over de stoornis. Mensen met een autistische stoornis hebben meestal heel veel baat bij een gestructureerd, regelmatig bestaan. En binnen deze vaste algemene regels moeten cliëntbegeleiders de verschillende cliënten en hun gedragingen leren kennen. Uit de antwoorden die cliëntbegeleiders hebben gegeven komt naar voren dat de meeste zich bewust zijn van het feit dat zij de signalen van cliënten interpreteren. Zaakwaarnemers interpreteren signalen als vraag of wens. Een cliëntbegeleider zei: ‘wij vertalen voor hen’. 6.4 Persoonlijk begeleiders De persoonlijk begeleiders maken gebruik van allerlei vormen van kennis en signalen om te weten te komen wat de vraag of wens van de cliënt is. Zij gaan af op wat cliënten zelf verbaal aangeven en op non-verbale signalen zoals gedrag. Hierin verschillen zij niet met de familieleden of met de cliëntbegeleiders. Ook gebruiken zij de kennis van familie bij de vraagbepaling. Wat wel opvalt, is dat persoonlijk begeleiders heel veel informatie halen bij anderen, van een arts of orthopedagoog maar ook gebruiken zij veel kennis van de woonbegeleiders. Een persoonlijk begeleider zei het als volgt: ‘Je moet de kennis van de woongroepen niet onderschatten in het proces van vraagbepaling. Dit moet je denk ik ook uitdragen naar de begeleiders toe. Zij zien de cliënt een groot gedeelte van de dag, dit vind ik heel belangrijk’. Een andere persoonlijk begeleider zei: ‘Ik heb contacten met en over de cliënten. Ik werk namelijk met mensen die zwaar meervoudig gehandicapt zijn en dien zelf hun vraag kunnen verwoorden. Daarom heb ik observaties nodig om de vraag duidelijk te krijgen. Daarnaast heb ik veel contacten met het netwerk van de cliënt‘. Er werd door de persoonlijk begeleiders niet gerefereerd aan de band die zij hebben met een cliënt. Dit wordt mede bepaald doordat deze functie van persoonlijk begeleider nog vrij nieuw is, en de persoonlijk begeleiders nog geen lange werkrelatie hebben met hun cliënten. 6.5 Samenvatting De groepen respondenten gebruiken dus allerlei verschillende bronnen kennis en signalen om achter de vraag of wensen van de cliënt te komen. Deze bronnen van kennis en signalen zijn onder te

42

verdelen in verschillende categorieën. De cliënt zegt zelf wat hij of zij wil, dus maakt verbaal zijn wensen duidelijk. De cliënt maakt non-verbaal zijn wensen duidelijk. Dit gebeurt dan door gedrag, geluiden, gelaatsuitdrukking etc. Er wordt gebruik gemaakt van de kennis van familie. De begeleiding gaat dan te rade bij de familie van de cliënt. Er wordt ook veel gebruik gemaakt van de kennis van anderen. Bijvoorbeeld de kennis van artsen of orthopedagogen. Men refereert ook regelmatig naar de band die zij hebben met de cliënt. De familieband of dat begeleiding iemand al heel lang kent. Als laatste baseert men ook de vraag op het dossier van de cliënt. Hierin staat de geschiedenis en eventuele eerder hulp en zorg beschreven.

Welke signalen er gebruikt worden hangt af van de mate waarin iemand met een handicap kan communiceren. Op het moment dat iemand zelf door middel van woorden kan aangeven wat hij of zij wel of niet wil is het voor de zaakwaarnemer gemakkelijker om erachter te komen wat iemand wil. Zij kunnen het immers aan iemand vragen of iemand zegt het uit zichzelf. In deze gevallen maken de zaakwaarnemers dan ook vooral gebruik van het verbale vermogen van de persoon in kwestie. Dit sluit niet uit dat er ook gebruik gemaakt wordt van de andere signalen. Op het moment dat iemand niet verbaal kan aangeven wat in hem of haar omgaat of wat hij of zij wil, dan moeten zaakwaarnemers op andere zaken afgaan. Het gaat dan vaak om signalen als gedrag, geluiden of lichamelijke gesteldheid. Hetgeen dat gesignaleerd wordt kan dan niet besproken worden met de cliënt zelf maar wel met bijvoorbeeld familie of een orthopedagoog. De zaakwaarnemers zullen dan de signalen die zij zien moeten interpreteren als vraag. Zij vertalen de signalen in vragen of wensen. De familie, de cliëntbegeleiders en de persoonlijk begeleiders gebruiken in verschillende combinaties de verschillende bronnen van kennis en signalen. De familie maakt vooral gebruik van wat hun kind, broer of zus zelf verbaal of non-verbaal aangeeft. Daarnaast refereren vooral ouders aan de band die zij hebben met hun kind. Zij weten wat er in hun kind omgaat, hebben daar een zesde zintuig voor of voelsprietjes zoals een moeder het noemde. Cliëntbegeleiders gebruiken naast deze vormen ook veel de kennis van anderen. De kennis van de familie maar ook de kennis van andere disciplines zoals artsen en orthopedagogen. Een kleine groep cliëntbegeleiders refereert aan de band die zij hebben met een cliënt. Hierbij gaat het er om dat zij een cliënt al heel lang kennen, waardoor zij bijvoorbeeld weten wat een cliënt bedoelt met bepaald gedrag. Persoonlijk begeleiders maken gebruik van bijna alle vormen van kennis en signalen. Alleen refereren zij niet aan de band die zij hebben met een cliënt. Dit is waarschijnlijk inherent aan het feit dat de functie nog kort bestaat waardoor zij nog geen langdurige contacten hebben met hun cliënten. De persoonlijk begeleiders zeggen als enige groep gebruik te maken van de dossiers van hun cliënten.

43

7 Vraagbepaling 7.1 Inleiding Zoals eerder is genoemd is het vaststellen van de vraag een sociaal proces. Het vaststellen van de vraag noem ik vraagbepaling. Er zijn verschillende mensen betrokken bij de vraagbepaling met ieder hun eigen inzichten, ideeën en belangen. Zij hebben allemaal een aandeel in het proces van vraagbepaling. In de voorgaande hoofdstukken was te lezen dat de verschillende mensen die betrokken zijn bij die vraagbepaling er op verschillende manieren zeggen achter te komen wat de wensen en behoeften van de cliënt zijn. In dit hoofdstuk zal ik beschrijven hoe de ouders en broers en zussen van de cliënt, de cliëntbegeleiders en de persoonlijk begeleiders hun eigen aandeel zien in het proces van vraagbepaling en hoe zij hun positie zien in verhouding tot anderen die bij het proces betrokken zijn. Het gaat hier om de mate van betrokkenheid bij het zoeken naar en het formuleren van de zorg- en ondersteuningsvraag en om wie de vraag uiteindelijk bepaalt. Ik zal dit per groep respondenten beschrijven. 7.2 Familie Binnen de familie zijn drie manieren te onderscheiden van betrokkenheid bij het zoeken naar en het formuleren van de zorg- en ondersteuningsvraag van de cliënt. Allereerst is er familie die zeer actief is en een groot aandeel heeft in het proces van vraagbepaling. Deze familieleden doen dit op eigen initiatief. Dan zijn er familieleden die wel actief betrokken zijn, maar die er ook bij betrokken worden door de begeleiders van de cliënt. Bij hen is sprake van een wisselwerking. En er zijn familieleden die wel geïnformeerd worden maar niet actief meedenken. De familieleden die een actief aandeel hebben in de zorg zijn met name ouders. Zij hebben een actief aandeel om verschillende redenen. Een eerste reden die zij noemen is dat ouders hun kind goed kennen en daarom goed weten wat hij of zij wil of nodig heeft. Dit dragen zij uit naar de begeleiders van hun kind. Een ouderpaar zei hierover: ‘In overleg met de groepsleiding, maar negentig procent komt bij ons vandaan. Dat komt omdat je hem zo goed kent. Er zijn zaken die wij meteen zien en die bij hen veel langere tijd nodig hebben. Wij willen dan ook dat als er zich problemen voordoen dat ze ons eerst bellen. Wij weten precies wat er aan de hand is en we zijn er binnen vijf minuten’. Een andere reden waarom ouders actief meedenken is omdat zij bang zijn dat het anders niet goed gaat, dat sommige dingen helemaal niet gebeuren of dat zij er niet bij betrokken worden. Een moeder:

44

‘Ik ben gewoon zijn moeder. Ik volg alles en ik denk dat wij wel behoorlijk kritisch zijn. Wij zijn wel ouders die er heel erg bovenop zitten, dat denk ik wel. En ik zit daar niet alleen maar om koffie te drinken. Elke keer als er dingen gebeuren dan koppel ik dat wel terug. Het is niet zo dat ik het laat oplopen, laat ik het zo zeggen. Als ik het met dingen niet eens ben dan bespreek ik dat ook en dan is daar ook ruimte voor. Als ik dus gewoon in de stoel ga zitten en het vertrouwen heb, het gebeurt allemaal wel en het gaat goed, dan heb ik dus het gevoel dat er weinig gebeurt. En ook dat ik er minder bij betrokken zou worden. Dan gaat het allemaal langs me heen’. Een tweede manier van betrokken zijn is dat familieleden wel actief meedenken, maar meer in overleg met de begeleiders, waarbij zowel begeleiders als familie het initiatief nemen. Familieleden doen meer in overleg omdat zij hun kind niet meer iedere dag zien en de groepsleiding wel. De groepsleiding ziet en weet volgens hen dingen die ouders of broers en zussen niet kunnen weten omdat zij de cliënt niet dagelijks zien. In gezamenlijk overleg is ruimte voor de inzichten van de familie en van de groepsleiding, zodat een compleet beeld ontstaat over de zorg- en ondersteuningsvraag van de cliënt. Een moeder verwoordde het als volgt: ‘Samen met de persoonlijk begeleider en de seniorcliëntbegeleider kijken we wat de vraag is van mijn kind. In overleg, dus dat je dan dingen aan kan dragen. Met dagbesteding bij wijze van spreken. Stel dat mijn zoon geen totale dagbesteding aankan, dan ga je met dagbesteding, persoonlijk begeleider en cliëntbegeleider om tafel en kijken hoe we dit samen gaan oplossen om het mijn zoon zo goed mogelijk naar de zin te maken. De cliëntbegeleiders zien hem toch alle dagen en weten vaak meer wat zijn behoeften zijn dan wat ik vaak weet. Het is een nadeel als ze niet meer thuis zijn, je weet veel van ze, maar heel kleine dingetjes weet je eigenlijk niet. Omdat je die niet alle dagen ziet. Zij zien andere dingen dan ik’. Het is bij een klein deel van deze familieleden zo dat het overleg vaak plaatsvindt op initiatief van de groepsleiding. De familie wordt ingelicht als begeleiders veranderingen bemerken bij de cliënt of als er veranderingen op de stapel staan, bijvoorbeeld ten aanzien van dagbesteding, een programma dat verandert, andere begeleiders etc. De familie wordt hierover ingelicht en gevraagd naar wat zij ervan vinden. Dan vindt er overleg plaats over wat te doen. Een ouderpaar vertelt hierover: ‘Als er veranderingen zijn dan komt de groepsleiding ook naar ons toe. Ze vragen ook altijd wat wij ervan vinden. Ik vind het moeilijk om het onder woorden te brengen. Wij overleggen met de groepsleiding over wat er moet gebeuren en er wordt aan onze dochter gevraagd hoe zij erover denkt. Samen met de groepsleiding zoeken we naar een oplossing. De groepsleiding komt wel met iets aan. Maar we worden wel altijd op de hoogte gesteld’.

45

Enerzijds geven ouders aan dat zij geïnformeerd worden en naar hun mening worden gevraagd, maar anderzijds geven zij ook aan dat de groepsleiding met een plan komt. Hieruit kun je concluderen dat deze ouders niet altijd meedenken, maar meer geïnformeerd worden over wat voor plan de groepsleiding heeft. Tenslotte zijn er familieleden die alleen geïnformeerd worden over dingen die veranderen of gaan gebeuren. De familie denkt hierin niet mee, zij worden alleen op de hoogte gehouden. Je zou kunnen stellen dat deze familieleden eigenlijk geen aandeel hebben in het sociale proces van vraagbepaling. Zij worden niet gevraagd naar hun inzichten en geven die niet. Zij worden geïnformeerd. Opvallend is dat er familieleden zijn die met deze rol tevreden zijn. Maar er zijn er ook die het liever anders zouden zien. Een familie had daar een eigen kijk op. Die gaf aan dat op het moment dat je besluit de zorg uit handen te geven, je dit dan ook aan de begeleiders over moet laten en dat je vertrouwen moet geven aan de instelling. Een zwager en zus zeiden: ‘Wij worden erg goed geïnformeerd. Dat vinden wij gewoon. De begeleiding daar gaat alle dagen met hem om. Die zien direct als er wat anders is met hem. Wat ze goed vinden voor hem, en als het ten goede komt van hem, dan vinden wij dat uitermate prachtig. Nou ja, vinden wij dat goed, dan gaan we akkoord. En als wij zien dat het goed gaat, dan is het goed. Wij zijn ook heel erg tevreden over deze begeleiding’. Deze familie wordt geïnformeerd en op de hoogte gehouden en is hier heel tevreden over. Dat is niet bij iedereen het geval. Er zijn ook familieleden die zeggen dat zij eigenlijk meer willen meedenken dan nu het geval is. Zij hebben ook het idee dat zij hier niet de ruimte voor krijgen van de begeleiding. Zij vinden dat er wordt gewerkt op een bepaalde wijze en er geen ruimte is voor andere ideeën. Een moeder vertelt: ‘Haar begeleidster heeft een plan gemaakt nu. Dat gaat ze met ons bespreken als het helemaal klaar is. Daar moeten we geloof ik ook voor tekenen. Of hun alles doen wat in het plan staat, en of het haalbaar is, dat moet de tijd leren. Daar worden we wel bij betrokken, op die manier dat ze uitgelegd heeft wat er in het plan staat allemaal. Ik kom ook wel eens met vragen, daar is ook wel ruimte voor. Maar ze hebben toch hun eigen wijze van werken. Als ik iets zie en ik vraag kunnen jullie het niet zus of zo doen. Hun weten het beste hoe het daar werkt. Dan zeggen ze, we hebben het altijd zo gedaan of … zelf kijk je er vaak anders tegenaan. Zij zijn daar, werken daar. En ze moeten bepaalde dingen in een bepaalde volgorde doen omdat daarna weer wat anders gebeurt ‘. Bijna alle familieleden vinden dat naast hun eigen aandeel, de inbreng van de begeleiders van hun kind, broer of zus erg belangrijk zijn bij de vraagbepaling. De begeleiders zien de cliënten dagelijks en

46

signaleren veel. Er zijn echter twee ouderparen die dit anders zien. Zij geven juist aan dat zij zelf sneller dingen zien en signaleren dan de groepsleiding. Een van hen zei het als volgt: ‘Daarmee bedoel ik zijn mentor en wij als ouders. Wij signaleren het meest. Toen het een tijd niet goed ging met hem heeft mijn man dit gesignaleerd en gevraagd: wat is hier aan de hand? Hij kan het niet verbaliseren en op een gegeven moment ontdekte je dan dat daar in huis van alles aan de knikker was. Ja, en wij zien dat dus. Hij wilde alleen maar bij ons thuis komen en hier blijven slapen. Dan is er iets aan de hand. Dat zijn manieren dat je weet dat er iets is’. Maar volgens de familieleden heeft de cliënt zelf ook een belangrijk aandeel in de vraagbepaling. De cliënt geeft uiteindelijk aan wat hij of zij nodig heeft. Sommigen kunnen dit verbaal aangeven, anderen laten het zien door bijvoorbeeld hun gedrag. Familieleden noemen soms ook de ondersteunende diensten (zoals arts, orthopedagoog en logopedie) en de begeleiding van dagbesteding of werk. Deze verschillende partijen hebben ook een aandeel in de vraagbepaling. Sommigen van hen door hun deskundigheid, zoals artsen en orthopedagogen. Anderen omdat zij de cliënt regelmatig zien, zoals de begeleiders van cliënten tijdens werk en dagbesteding. Familieleden vinden bijvoorbeeld dat de mening van een arts toch wel bepalend is vanwege diens deskundigheid op gebieden waar familieleden minder van af weten, bijvoorbeeld medicatie. ‘Ja, de arts. Je gaat toch af op wat de arts je voorgeeft, we vertrouwen wel op de arts. Ook als je het er niet helemaal mee eens bent maar de arts gelooft dat bijvoorbeeld al die medicatie nodig is dan, dan leggen wij ons daarbij neer. Wij waren bijvoorbeeld bang voor verslaving van bepaalde middelen, maar dan kunnen we daar wel mee komen. Daar wordt dan wel wat meegedaan. De arts bepaalt het dan wel maar er wordt wel naar ons geluisterd en wij worden dan wel voorgelicht waarom het wel of niet moet gebeuren’. Tijdens de interviews heb ik de respondenten gevraagd of zij het idee hebben dat er uiteindelijk iemand is die de vraag bepaald. De helft van de familieleden vindt dat zij bepalen wat de vraag van de cliënt is en wat er gaat gebeuren. Deze groep bestaat alleen uit ouders. Deze ouders noemen verschillende redenen waarom zij vinden dat zij bepalen. Een ouderpaar beriep zich op de wet. Het is volgens deze ouders wettelijk bepaald dat ouders zeggenschap hebben over hun kind. Een ander zegt dat zij als ouder uiteindelijk bepaalt, maar wel in overleg met de persoonlijk begeleider. Een moeder vertelt dat als ze dingen signaleert, deze ook bespreekt met de begeleiding van haar kind. Maar als ze zou merken dat het niet goed gaat met haar dochter dat zij als moeder zou besluiten of haar dochter daar blijft wonen of niet.

47

‘Ik heb het idee dat wij dat zijn. Als er dingen niet goed gaan daar dan bespreek ik dat. Maar merk ik dat mijn dochter het niet naar haar zin heeft dan haal ik haar weg en laat ik haar ergens anders wonen. Dus dan hebben wij het toch voor het zeggen’. De andere helft van de familieleden vindt dat er uiteindelijk niemand is die bepaalt wat er moet gebeuren, maar dat sprake is van overleg en overeenstemming. Door middel van overleg komt men tot de vraag van de cliënt en kijkt men wat goed is voor de cliënt. Een aantal van de families zei wel dat de arts een sterk adviserende rol heeft en dat zij wel afgaan op die deskundigheid. Het gaat dan wel in overleg maar de deskundigheid van de arts is leidend. Een moeder zei hierover: ‘Nou nee, het gaat echt wel op basis van consensus. Ook op deskundigheid. Nu ook, we hadden wat moeilijkheden en dan wil ik ook echt de deskundigheid erbij en dan gebeurt dat ook. Ik heb nooit gemerkt dat ze iets deden tegen onze wil in. Ik denk dat ze daar enorm rekening mee houden. Nee hoor, nooit’. Een van de familieleden maakte een onderscheid in de zorgvraag. Zou het gaan om zorgvragen van dagelijkse aard dan is het de groepsleiding die beslist. Maar gaat het om specifieke zaken, zoals hoe om te gaan met ziekte, dan is het de familie die beslist. Tussen de familieleden is een verschillende mate van betrokkenheid te zien. Je hebt familieleden die zeer actief meedenken, familieleden die veel in overleg doen en familieleden die het prettig vinden als zij op de hoogte gehouden worden. Dat wil niet zeggen dat de familieleden die geïnformeerd worden en zelf niet actief meedenken onverschillig zijn ten aanzien van de zorg van de cliënt. Zij vinden dat het goed gaat op deze manier en dat de begeleiders van de cliënt goed weten wat de wensen en behoeften zijn. Het is wel opvallend dat degenen die zeer actief meedenken en een groot aandeel in de vraagbepaling hebben, allemaal ouders zijn. Degenen die geïnformeerd worden en hierover tevreden zijn, zijn broers of zussen. Hieruit zou je kunnen concluderen dat de familieband die iemand met de cliënt heeft bepalend is voor de mate van betrokkenheid bij het zoeken naar en formuleren van de zorg- of ondersteuningsvraag. Je zou verwachten dat de ouders die hebben aangegeven dat ze zeer actief betrokken zijn bij de vraagbepaling, ook degenen zijn die zeggen uiteindelijk te bepalen. Dit is echter niet altijd het geval. Een van deze ouders zegt wel dat zij bepalen, maar de andere ouders zeggen dat het uiteindelijk toch gaat in overleg. Samen met de mensen die met hun kind werken en deskundigen formuleren zij de zorg- of ondersteuningsvraag. Andere ouders, die altijd veel in overleg doen of alleen geïnformeerd worden, zeggen dat uiteindelijk zij toch degenen zijn die bepalen. Zij hakken uiteindelijk de knoop door of, wanneer blijkt dat hun kind niet gelukkig is, beslissen ze of hun kind daar blijft wonen of niet. Uiteindelijk zegt de mate van betrokkenheid van de verschillende familieleden niet veel over de vraag of zij uiteindelijk bepalen wat er gebeurt. Dit lijkt afhankelijk te zijn van situatie en/of personen.

48

7.3 Cliëntbegeleiders Cliëntbegeleiders zeggen dat zij op verschillende manier betrokken zijn bij het vaststellen van de vraag. In de eerste plaats zijn zij betrokken doordat zij observeren, signaleren en interpreteren. Ze kijken en luisteren naar de cliënt. In de tweede plaats communiceren met andere disciplines, collega’s en familie over hun bevindingen. En in de derde plaats zeggen cliëntbegeleiders dat ze samen met de cliënt op zoek gaan naar de vraag. De meeste cliëntbegeleiders zeggen dat zij een belangrijke rol hebben in het observeren van de cliënten, in het signaleren van nieuw of ander gedrag en veranderingen in de gezondheidstoestand. Ze zien cliënten dagelijks en bespeuren dus vaak als eerste veranderingen. ‘Wij maken gebruik van observatielijsten om gedrag te beschrijven. En daarbij kan een videofilm ook heel verduidelijkend werken. We werken met zoveel teamleden en iedereen heeft zijn eigen manier van de cliënt benaderen. Door zo’n videoband kun je van elkaar leren. Want we willen allemaal de cliënt begrijpen’. Een cliëntbegeleider vertelde over een situatie van een cliënt die zichzelf verwaarloosde. De begeleider signaleerde dit en kon het op een bepaalde manier interpreteren. Bijvoorbeeld dat deze cliënt niet lekker in zijn vel zat, waardoor het hem of haar niet lukte om zichzelf te verzorgen. Dan interpreteert een cliëntbegeleider de signalen op een manier die leidt tot een zorgvraag. De cliëntbegeleider zei hierover: ‘Daarna, lopende het ondersteuningsplan, in de dagelijkse ondersteuning, kom je ook gewoon dingen tegen. Dat je ofwel vragen van de cliënt krijgt ofwel dingen interpreteert als vraag. Zoals dat voorbeeld wat ik net noemde van iemand die zich verwaarloost. Dat zie ik dan als vraag’. Een andere cliëntbegeleider noemt dit ‘met de cliënt komen tot ontdekkingen’. Hierbij gaat het om cliënten van laag niveau die niet verbaal kunnen communiceren. Er worden dingen uitgeprobeerd met de cliënt en wordt er gekeken wat de reactie is, of iemand het als prettig of onprettig ervaart. Zo zeggen begeleiders door observaties meer over de cliënten te weten te komen en proberen zij de vraag vast te stellen. Maar dit doen zij niet alleen. Cliëntbegeleiders geven als tweede aan dat zij communiceren over hun bevindingen met familieleden en andere disciplines zoals artsen, orthopedagogen, persoonlijk begeleiders en leidinggevenden. Ook praten zij hierover met directe collega’s om na te gaan of zij hetzelfde zien of misschien andere dingen. Het overleg over de vragen die de cliënt heeft en de signalen die de cliënt afgeeft is belangrijk om tot de uiteindelijke zorgvraag te komen. Op die manier wordt getracht een zo compleet mogelijk beeld van de cliënt te krijgen.

49

Cliëntbegeleiders vinden om verschillende redenen vooral het communiceren met familie belangrijk. In de eerste plaats om ze op de hoogte te brengen van bepaalde dingen. Maar ook om vragen te stellen over onduidelijkheden of observaties die ze zelf hebben gedaan bij cliënten. Een cliëntbegeleider zei hierover onder meer het volgende: ‘Vragen aftasten met de familie is heel belangrijk. Want ik kan wel iets signaleren, maar als het bijvoorbeeld familiebreed is dat iedereen altijd zere duimen heeft, dan hoef je niet continu aandacht te besteden aan die zere duim en hoef je niet het wiel opnieuw uit te vinden. Wij signaleren dingen en leggen dat dan aan de familie voor en wat ons de beste oplossing lijkt en vragen aan familie hoe zij ertegen over staan. Onderschat niet de rol met de familie in de afspraken’. Ook zeggen cliëntbegeleiders dat ouders vaak hun kind het beste kennen, maar dat de begeleiders soms anderen ideeën hebben. Deze worden dan besproken met familie. De volgende uitspraak illustreert dat: ‘Vaak is het ook zo dat de cliënt zijn geschiedenis ook meeneemt en dat de ouders al heel goed weten waar ze met hun kind aan toe zijn. Ouders kennen hun kind vaak het beste. Alleen hebben ze wel een ouderlijke emotionele beperking. Wat hun zien hoeft niet helemaal conform de werkelijkheid te zijn, zo wil ik het eigenlijk niet zeggen, maar het is in ieder geval gekleurd door de ouderlijke emotie. Nou, wij kunnen daarin wel iets bijdragen. Zo van dat zie ik anders of daar denk ik anders over. Of hebt u daar wel eens over nagedacht of daarover. Dus dat is een discussie op inzicht of observatie’. Een andere reden om de familie erbij te betrekken is om hen mee te laten denken over oplossingen om de vraag van de cliënt te beantwoorden. Soms kan binnen de organisatie de oplossing niet gevonden worden maar kan de familie wel iets regelen. Een cliëntbegeleider vertelt dat hij er verwanten bij betrekt, met als doel dat ze mee kunnen helpen in de begeleiding van de cliënt. Op deze manier wordt naar oplossingen gezocht om de cliënt te ondersteunen bij een aantal zaken. Cliëntbegeleiders overleggen niet alleen met familieleden maar ook met artsen, pedagogen, fysiotherapeuten en logopedisten (ondersteunende diensten), de persoonlijk begeleider, directe collega’s of leidinggevenden. De ondersteunende diensten worden ingeschakeld om de begeleiders ondersteuning te geven bij het begeleiden van de cliënt. Zij kunnen bijvoorbeeld adviezen geven over hoe met moeilijk gedrag kan worden omgegaan. Met directe collega’s wordt overlegd om te kijken of hun bevindingen overeenkomen. Leidinggevenden moeten helpen de voorwaarden te scheppen die nodig zijn om bepaalde ondersteuning aan de cliënten te bieden, het is daarom belangrijk dat zij benaderd worden. Een aantal cliëntbegeleiders uit hierover hun ontevredenheid. Zij hebben het gevoel dat zij minder belangrijk zijn geworden en dat er minder naar hen geluisterd wordt. Het gaat er volgens hen meer om wat de persoonlijk begeleider vindt of wat de leidinggevenden bepalen en dat

50

het minder gaat om wat zij signaleren. Dit heeft mede te maken met de nieuwe functie van persoonlijk begeleider. Er zijn cliëntbegeleiders die vinden dat er werk van hun overgenomen is door de persoonlijk begeleider. Een cliëntbegeleider uitte de onvrede als volgt: ‘We kunnen het aangeven ja, maar vervolgens is het wel afhankelijk en afwachten of er wat mee gedaan kan worden. Je hebt wel wensen voor de cliënten, maar je hebt eigenlijk weinig inbreng meer. Het gaat er eigenlijk meer om wat de persoonlijk begeleider wil of aangeeft en dat van hogerhand en de clustermanagers van andere disciplines.Je hebt het gevoel dat je door de jaren heen eigenlijk minder belangrijk bent geworden. Je hebt eigenlijk niet dezelfde inbreng meer. Het kan soms heel frustrerend zijn, als je dingen aangeeft en er wordt niet veel mee gedaan’. Tenslotte vinden cliëntbegeleiders het overleg met de cliënt zeer belangrijk. Zij zeggen samen op zoek te gaan naar de vraag. Zij praten met de cliënt over wat hij of zij graag zou willen en schrijven samen het ondersteuningsplan. Er worden ook ontdekkingen gedaan tijdens het begeleidings- of verzorgingstraject. Dan zijn de afspraken gemaakt, de zorgvraag is helder en de cliënt krijgt zorg en ondersteuning. Tijdens deze zorg en ondersteuning komen de cliëntbegeleider en de cliënt tot nieuwe vragen en ontdekkingen. Een cliëntbegeleider verwoordt het als volgt: ‘Mijn onderdeel daarin is delen van het ondersteuningsplan schrijven samen met de cliënt. Daarna, lopende het ondersteuningsplan, in de dagelijkse ondersteuning kom je ook gewoon dingen tegen. Dat je ofwel vragen van de cliënt krijgt ofwel dingen interpreteert als vraag’. Een ander cliëntbegeleider pakt het als volgt aan: ‘Samen met de cliënt kijken we op een flap-over waar ze op dat moment mee bezig zijn. Bespreken we bepaalde onderwerpen. Dat zij bijvoorbeeld nieuw werk vinden, of het praten over overlijden in de familie. Net wat je tegenkomt. En op die flap schijven we samen wat de cliënt erover denkt en wat ik ervan denk. En wat mijn ideeën daarbij zijn. Dan werken we dat uit tot een vraag of een doel. Wat de cliënt daarmee wil’. Ook het ontdekken door dingen uit te proberen met cliënten valt hieronder. Het voorbeeld van de cliëntbegeleider die dingetjes uitprobeert met de cliënten en vervolgens bekijkt hoe ze hierop reageren, of ze het prettig vinden of niet. Dat valt natuurlijk onder de rol van observator maar ook onder het samen met de cliënt zoeken naar de vraag. Bijna alle cliëntbegeleiders vinden dat de familieleden een heel groot aandeel hebben in de vraagbepaling. De familie kent de cliënt heel goed, kent het verleden van de cliënt en kan daarom veel informatie geven. Maar ze kunnen ook iets betekenen in het realiseren van ondersteuning.

51

Bijvoorbeeld als het goed zou zijn voor een cliënt om in het weekend te zwemmen maar de groepsleiding heeft hier geen tijd voor, dan kan familie dit doen. Na de familie worden de artsen, pedagogen, fysiotherapeuten en logopedisten het meest genoemd. Deze worden vooral benaderd vanwege de specifieke kennis waarover zij beschikken met betrekking tot de verschillende groepen cliënten. Met deze kennis kunnen zij begeleiders ondersteunen in hun werk. Opvallend is dat er maar één cliëntbegeleider de betrokkene zelf noemt in het hele proces van vraagbepaling. ‘Op nummer een met stip staat natuurlijk de cliënt. Maar daarnaast ook het netwerk, vertegenwoordigers van de cliënt. De persoonlijke begeleider speelt een centrale rol, namelijk náást de cliënt’. De meeste cliëntbegeleiders vinden wel dat uiteindelijk de cliënt de vraag bepaalt. Dit lijkt in strijd te zijn met het feit dat er maar één cliëntbegeleider de cliënt noemde, toen gevraagd werd wie er nog meer een aandeel hebben in de vraagbepaling. Kennelijk heeft de cliënt toch een aandeel, want uiteindelijk bepaalt de cliënt volgens een groot aantal begeleiders. Hierbij wordt wel opgemerkt dat dit wel met enige sturing gebeurt via de begeleiders. Een cliëntbegeleider wil bijvoorbeeld dat sommige zaken op een bepaald niveau blijven, zoals hygiëne. Als een cliënt niet goed voor zichzelf en zijn of haar omgeving zorgt, zou deze begeleider hierin bijsturen, ook al zou dat niet de wens van de cliënt zijn. Onder sturing wordt dan verstaan dat de begeleiders aan de cliënt proberen uit te leggen wat er gebeurt als hij of zij zich de ondersteuning niet accepteert. Op die manier proberen begeleiders een cliënt te overtuigen om ondersteuning te aanvaarden. Een aantal begeleiders denkt zich ervan bewust te zijn dat het helder krijgen van de vraag van de cliënt wel afhankelijk is van de professionele kwaliteiten van de begeleiders. Zij vinden dat het wel de vraag van de cliënt moet blijven, en niet wat begeleiders denken wat goed is voor de cliënt. Een van de begeleiders heeft het over de zelfbepaling van de cliënt. Daarbij geeft zij een goed voorbeeld wat er allemaal meespeelt: ‘Ik denk uiteindelijk dat het toch de cliënt is die bepaalt. Toch zelfbepaling. Die geeft aan of hij iets wel of niet leuk vind of wilt van dat wat jij aanreikt. Je geeft de keuze wel aan de cliënt of je met een bepaalde aanpak doorgaat of niet. En die zelfbepaling zit hierin in heel kleine dingen die de cliënten laten zien. En dat je die keuze van de cliënt respecteert. Maar ik denk ook bijvoorbeeld bij hoog niveau dat je ook moet kijken hoe je de vraag stelt. Je weet, een cliënt houdt erg van wandelen. En je vraagt zullen we gaan wandelen en de cliënt zegt nee. Dan ga je kijken hoe je de vraag hebt gesteld, of waarom zegt cliënt nee op dat moment. Is die net wakker, heeft die een vieze luier of wil hij eerst zijn koffie opdrinken. Dat is natuurlijk die zelfbepaling, dat moet je allemaal meenemen in de nee op dat moment. De cliënt geeft iets aan maar dat kan ook door andere dingen zijn waardoor op dat moment nee wordt gezegd. Je moet dan de vertaalslag maken. Heb je goed afgewogen hoe die nee tot stand is

52

gekomen? Dat maakt mijn vak zo’n enorme uitdaging. Je respecteert de cliënt maar je overweegt wel goed of dat getoetst is aan wat de cliënt echt wilt’. Een aantal andere cliëntbegeleiders vindt niet dat uiteindelijk de cliënt bepaalt. Zij menen dat het in overeenstemming gebeurt met alle betrokken partijen: met de cliënt, de familie, de groepsleiding, begeleiders van het werk en de ondersteunende diensten. Er is uiteindelijk niet een specifiek ‘iemand’ die bepaalt. Het is de cliënt met zijn omgeving. Drie cliëntbegeleiders vinden dat uiteindelijk de groepsleiding met de persoonlijk begeleider of de orthopedagoog bepaalt. Eén van hen merkte wel op dat het eigenlijk de cliënt zou moeten zijn, maar dat groepsleiding voor de cliënt vertaalt: ‘De senior cliëntbegeleider samen met de persoonlijk begeleider. Je zou eigenlijk zeggen de cliënt, maar wij vertalen het voor hen. Ze kunnen het zelf niet aangeven, dus. Ik kan ook zeggen de cliënt, maar dat vind ik niet. Want uiteindelijk bepalen wij en wij denken dat we het in hun ogen goed doen zeg maar’. Cliëntbegeleiders hebben drie aspecten van de vraagbepaling genoemd waarin zij een aandeel hebben. Het gaat om observeren, signaleren en interpreteren. Om communiceren met andere disciplines, collega’s en familie en om het zoeken naar de vraag, samen met de cliënt. Deze aspecten zie je terug bij de vraag wie er uiteindelijk bepaalt. 7.4 Persoonlijk begeleiders De persoonlijk begeleiders vinden vanuit hun positie dat zij op twee manieren betrokken zijn bij de vraagbepaling. Zij hebben een regisseursrol, ook wel coördinerende rol genoemd. Daarnaast proberen zij de vraag op verschillende manieren verhelderen. Drie van de vier persoonlijk begeleiders heeft aangegeven dat zij een regisseursrol of een coördinerende functie hebben in het proces van vraagbepaling. Zij hebben contacten met alle betrokkenen uit het netwerk van de cliënt. Met hen samen probeert de persoonlijk begeleider de vraag van de cliënt te verhelderen. Dan maken zij een ondersteuningsplan en de uitvoering daarvan wordt gecoördineerd door de persoonlijk begeleider. Die houdt in de gaten of de plannen worden uitgevoerd, of het haalbaar is of er misschien moet worden bijgesteld. Een van de persoonlijk begeleiders zei hierover: ‘Dat is een soort regisseursfunctie. Ik organiseer de zorg boven de dagelijkse zorg. Ik ga gesprekken aan met de cliënt en mensen in het netwerk van de cliënt. Dit zijn ouders, de verzorgers, dagbesteding, de mensen die belangrijk zijn voor de cliënt. Ik sta naast de cliënt en buiten het team. Ik maak de ondersteuningsplannen maar wel samen met de cliëntbegeleiders, die kennen de cliënt heel goed’.

53

Verder vinden persoonlijk begeleiders dat zij de taak hebben om de vraag van de cliënt te verhelderen. Dit doen zij op verschillende manieren. Bijvoorbeeld door de cliënt te bevragen aan de hand van het ondersteuningsplan. Hierin staat onder meer beschreven wat iemand prettig vindt en wat helemaal niet, de talenten van de cliënt en welke lichamelijke verzorging iemand nodig heeft. Samen met de cliënt komen zij dan tot ondersteuningsvragen. ‘Aan de hand van het ondersteuningsplan, daar staan een aantal punten in waarop je de cliënt moet bevragen. Dus dat doe ik dan ook. De antwoorden daarvan worden verwerkt in het ondersteuningsplan’. Persoonlijk begeleiders zeggen ook veel te communiceren met het netwerk van de cliënt, om te onderzoeken wat zij zien als de vraag van de cliënt. Met het netwerk van de cliënt bedoelen ze de familie, cliëntbegeleiders van de woning en van dagbesteding, en afhankelijk van de vraag ook ondersteunende diensten zoals artsen en orthopedagogen. ‘Ik kijk ook in het netwerk of het klopt wat ik zie. Ik vraag dan aan de ouders of zij dit ook zien. Ik denk dat het ook belangrijk is dat als er een idee is over wat de wens van de cliënt is, dan niet meteen actie te ondernemen. Enige terughoudendheid is wel belangrijk. Niet om iets tegen te houden maar juist om te kijken of dit wel is wat de cliënt wil en niet toch iets anders misschien’. ‘Ik probeer de vraag van de cliënt te achterhalen uit de omgeving van de cliënt. Ik praat met ouders en andere familieleden, met activiteitenbegeleiders en groepsleiders om te achterhalen wat zij denken wat goed is voor de cliënt. Ik ga ervan uit dat iedereen het goed bedoelt en het beste met de cliënt voor heeft. Mijn streven is wel om met de cliënt te kijken. Maar het is voor hen vaak moeilijk om te zeggen wat ze willen. Ik heb regelmatig korte gesprekjes met cliënten en ik merk dat zij hieraan moeten wennen, dat je daar zit voor hen’. De persoonlijk begeleiders vinden dat uiteindelijk de cliënt bepaalt. Die wordt gezien als het belangrijkst. Eén persoonlijk begeleider zei dat er uiteindelijk niemand is die bepaalt, maar dat de vraagbepaling in overleg gaat. Persoonlijk begeleiders formuleren wel de vraag voor de cliënt op basis van wat hij of zij en zijn of haar omgeving aangeeft. Daarbij is het wel belangrijk dat er in het netwerk overeenstemming is over wie de cliënt nu eigenlijk is en wat de zorgvragen zijn. Als er verschillende opvattingen bestaan tussen de diverse partijen in het netwerk gaan de persoonlijk begeleiders uitzoeken waar die verschillen vandaan komen, om zo alsnog tot overeenstemming te komen.

54

7.5 Samenvatting De meeste familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders denken hetzelfde over wie er uiteindelijk bepaalt. Zij vinden allemaal het vaststellen van de vraag in overleg gebeurt. Cliëntbegeleiders vinden dat uiteindelijk niemand bepaalt, maar dat het gaat in overleg met alle betrokkenen. Persoonlijk begeleiders vinden het heel belangrijk dat er overeenstemming in het netwerk is over wat de zorgvragen van de cliënt zijn. Een groot deel van de respondenten is het er dus over eens dat het bepalen van de vraag van de cliënt in overleg gebeurt. Er zijn echter een aantal familieleden die zeggen dat zij uiteindelijk bepalen. Opvallend is dat dit allemaal ouders zijn. Naast dat cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders benoemen dat de vraag in overleg wordt vastgesteld zeggen zij ook dat de cliënt uiteindelijk zelf bepaalt. Zij formuleren weliswaar de vraag, maar zij zeggen dit te doen op basis van wat de cliënt aangeeft. Dan zijn er nog een aantal cliëntbegeleiders die vinden dat zij uiteindelijk als team bepalen, soms in overleg met persoonlijk begeleider of orthopedagoog. Zij zijn de enigen van alle respondenten die vinden dat de cliëntbegeleiders bepalen. Alle andere respondenten vinden dat cliëntbegeleiders hierbij wel een belangrijke rol vervullen (signaleren en observeren), maar niet bepalend zijn.

55

8 Conclusie en discussie 8.1 Conclusies De zorg voor mensen met een verstandelijke handicap heeft de afgelopen zestig jaar een aantal veranderingen doorgemaakt. In de jaren na de Tweede Wereldoorlog werden mensen met een verstandelijke handicap gezien als patiënten en passieve zorgontvangers. Zij hadden niets in te brengen over hoe zij verzorgd werden en hun familie ook niet. Artsen en verpleegkundigen leidden de zorg en bepaalden hoe de patiënten verzorgd werden. In de jaren zestig en zeventig deed het ontwikkelingsmodel zijn intrede. Mensen met een verstandelijke handicap werden steeds meer gezien als mensen die nog iets konden leren en zich konden ontwikkelen. Vooral psychologen en pedagogen hadden het toen voor het zeggen. Tevens werd er in de jaren zeventig steeds meer gedacht dat gehandicapten niet zo verafgelegen in grote instituties hoefden te wonen. Zij moesten integreren en een leven kunnen leiden net als anderen. Ook zij hadden recht op een zo normaal mogelijk leven. Opvallend is dat in die periode nog steeds de cliënten zelf weinig inbreng hadden. Dit veranderde in de jaren tachtig. Mensen met een verstandelijke handicap hadden niet alleen recht op een zo normaal mogelijk leven maar zij moesten ook zelf kunnen kiezen net als anderen. Zij moesten zelf kunnen kiezen welke ondersteuning zij wensen bij wonen, werken en vrije tijdsbesteding. Het aanbod wat nu wordt gedaan moet een antwoord zijn op de vragen van de cliënt, ofwel vraaggericht werken. Cliënten met een verstandelijke handicap kunnen niet allemaal zelf hun vraag formuleren. Zij zijn hiervoor afhankelijk van anderen, van hun zaakwaarnemers. Dit zijn betrokkenen uit hun netwerk zoals zorgverleners of familieleden. De betrokkenen uit het netwerk van de cliënt gaan in overleg met elkaar over wat zij horen en zien van de cliënt. Zij gaan af op signalen die de cliënt geeft en interpreteren deze. De betrokkenen geven betekenis aan bijvoorbeeld de gedragingen van de cliënt: zij denken te weten waarom iemand bepaalde dingen doet. Er is hier sprake van subjectiviteit. Het gaat om betekenissen die voor ieder mens weer anders kunnen zijn. De zorgverleners die in dit onderzoek geïnterviewd zijn hebben laten merken dat ze zich er vaak bewust van zijn dat zij vertalen voor de cliënten. Uit mijn interviews komt naar voren dat de betrokkenen op verschillende manieren achter de vraag van de cliënt komen. Zij komen hierachter door wat de cliënt zelf zegt te willen maar ook door wat de cliënt non-verbaal duidelijk maakt. Dit zijn gedrag, geluiden, gelaatsuitdrukking etc. Daarnaast maken cliëntbegeleiders gebruik van wat de familie weet van de cliënt, bijvoorbeeld dingen van vroeger. Daarnaast gebruiken zaakwaarnemers de kennis van deskundigen. Ook refereren zaakwaarnemers aan de band die zij hebben met een cliënt, door deze band zeggen zij goed te weten wat iemand wil. Dit komt bijvoorbeeld doordat zij iemand al heel lang kennen of omdat het je kind is en daardoor hem of haar door en door kent. Een aantal zaakwaarnemers baseert de vraag ook op basis van het dossier van de cliënt. De familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders gebruiken deze manieren op verschillende wijze. Familieleden gaan vooral af op wat de cliënt zelf aangeeft en zij

56

refereren aan de band die zij met hun kind, broer of zus hebben. Cliëntbegeleiders echter gebruiken naast wat de cliënt zelf aangeeft veel meer de kennis van anderen. Kennis van familie en deskundigen zoals artsen en orthopedagogen. Persoonlijk begeleiders gebruiken bijna alle vormen van kennis en signalen. Uit resultaten blijkt dat deskundigen een zeer belangrijk aandeel hebben in de vraagbepaling. Zij hebben specifieke kennis die zaakwaarnemers als informatie gebruiken om de vraag te bepalen. Op basis van deze informatie maken zaakwaarnemers afwegingen om uiteindelijk tot de vraag te komen. De zaakwaarnemers zijn dus afhankelijk van deskundigen zoals artsen, orthopedagogen, fysiotherapeuten etc. De betrokken zaakwaarnemers kunnen op verschillende wijze signalen van de cliënt interpreteren. Zij vertalen allemaal. Maar uiteindelijk moet de zorg en ondersteuningsvraag toch vastgesteld worden. Uit de resultaten blijkt dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, de vraag van de cliënt veelal in overleg bepaald wordt. Zaakwaarnemers van de cliënt bespreken met elkaar en met de cliënt (als dit mogelijk is) wat zij zien en wat zij denken wat goed zou zijn voor hem of haar. In interacties proberen zij overeenstemming te bereiken over wat de vraag van de cliënt is en vervolgens de juiste wijze van handelen. Deze uitkomsten bevestigen Nijhoff (1992) die beweert dat de vraag wordt gevormd in sociale processen. Hij zegt dat de vraag tot stand komt in interacties tussen de patiënt, zorgverleners en naasten van de patiënt. Uit de resultaten blijkt dat er veel gebruik gemaakt wordt van de werkwijze ‘samenwerken-als-partners’ zoals Van Gennep (2000) dat noemt. Professionals en familie werken samen en vullen elkaar aan. De professional heeft in de regel meer specialistische kennis en de familie heeft kennis over het verleden van de betrokken cliënt, het is namelijk hun kind, broer of zus. Met deze gezamenlijke kennis formuleren zij de zorg-/ondersteuningsvraag. De professionals die voor dit onderzoek geïnterviewd zijn zeggen dat uiteindelijk de cliënt bepaalt. Op basis van wat de cliënt aangeeft wordt de vraag geformuleerd dus heeft de cliënt zelf zijn vraag bepaald. Familie ziet dit anders. De helft van de familieleden vindt dat er geen enkele persoon bepalend is maar dat in overeenstemming de vraag bepaald wordt, dus in samenwerking. Cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders vinden ook dat er overeenstemming is maar dat de cliënt toch de aanstichter is. De andere helft van de familieleden zeggen dat zij bepalend zijn. Dit zijn allemaal ouders. Daarmee is het beleid om vraaggericht te werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap problematisch. Het is de vraag of men nog wel van ‘vraaggericht werken’ kan spreken. Het lijkt eerder een ideologie dan dat het ook daadwerkelijk lukt. De betrokkenen in de vraagbepaling proberen wel zo zorgvuldig mogelijk de wensen en behoeften van de cliënten te achterhalen en te verwoorden maar het blijft de vraag of dit de ‘echte’ vraag van de cliënt is.

57

8.2 Discussie Het vaststellen van de vraag lijkt in theorie onproblematisch maar in de praktijk is dit niet zo. Dit onderzoek laat zien dat het bepalen van de zorg-/ondersteuningsvraag in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap veel dilemma’s met zich meebrengt. Doordat je veel te maken hebt met cliënten die niet zelf kunnen zeggen wat zij willen heb je ten alle tijden te maken met interpretaties en vertalingen van anderen. Je zult nooit zeker weten of het de juiste interpretatie was. Om dat vast te stellen moeten zaakwaarnemers namelijk weer afgaan op de signalen die de cliënt geeft. Daarnaast is er altijd sprake van ongelijkwaardigheid bij het vaststellen van de vraag. Cliënten zijn afhankelijk van zaakwaarnemers hoe zij de signalen interpreteren en zaakwaarnemers op hun beurt zijn weer afhankelijk van deskundigen. Daarnaast is er een ongelijkwaardige relatie tussen de professional die bepaalde kennis heeft en de zorgvrager en zijn of haar omgeving. Deze dilemma’s maken het vaststellen van de vraag een ingewikkeld sociaal proces. Het proces van vraagbepaling wat ik met deze scriptie probeer te beschrijven is kenmerkend voor deze zorgsector. De cliënten waar het hier om gaat zijn meestal wilsonbekwaam verklaard en hebben een wettelijk vertegenwoordiger die voor hen beslissingsbevoegd is. Cliënten zijn in deze eigenlijk ten alle tijden afhankelijk van anderen op het moment dat beslissingen genomen moeten worden. Tevens hebben de mensen waar het in dit onderzoek om gaat zo’n verscheidenheid aan mogelijkheden en beperkingen dat het een specifieke manier van benadering door de omgeving vraagt. De omgeving van cliënten komen op basis van veel soorten informatie tot de vraag. Bijvoorbeeld wat cliënten non-verbaal aangeven met gedrag en gezondheidsaspecten. Dit is kenmerkend voor deze sector van zorg. Om bovenstaande redenen zijn de resultaten niet generaliseerbaar naar andere zorgpraktijken. Gezien de beperkte wetenschappelijk literatuur die ik heb kunnen vinden over dit specifieke onderwerp, bestaat het vermoeden dat er weinig bekend is over vraagbepaling in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In dit opzicht zou mijn onderzoek meer kennis kunnen geven over dit onderwerp. Echter betreft dit een zeer klein onderzoek met de beperkte mogelijkheden die daarmee gepaard gaan. Een grootschaliger vervolgonderzoek zou meer kennis op kunnen leveren. Belangrijk zou zijn als in een vervolgonderzoek ook cliënten naar hun ervaringen wordt gevraagd. Daarnaast denk ik dat het goed is als in vervolgonderzoek ook cliëntbegeleiders binnen dagbesteding geïnterviewd worden. Dit geeft een vollediger beeld. Als laatste zou het mijn voorkeur hebben als vervolgonderzoek wordt gedaan binnen meer organisaties dan de twee die ik onderzocht heb om meer diversiteit in de gegevens aan te brengen.

58

Literatuurlijst Baarda, D.B. & De Goede, M.P.M. & Teunissen, J. (2001) Basisboek kwalitatief onderzoek, Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff bv Blaauwbroek, H. (2004) Vraaggericht werken: Wat heb je dan nodig?, Cliënt & raad, nummer 4, Landelijke Organisatie Cliëntenraden Boon, L (1997) Vraaggestuurde zorg. Ontwikkelingen in de gezondheidszorg, deel 24, Amstelveen: Stichting Sympoz Gemert, G.H. van & Mindeera R.B. (1997) Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum & Comp. BV Gennep, A.Th.G. van (1997) ‘Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap’. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Zorg voor verstandelijk gehandicapten (Gouverneur Kremers Leerstoel), aan de Universiteit Maastricht, 28 februari 1997 Gennep, A.Th.G. van (2000) Vraaggestuurde zorg is het halve verhaal. Ontwikkelingen in de gezondheidszorg, deel 30, Amstelveen: Stichting Sympoz Goffman, E. (1961) Asylums: essays on the social situation of mental patients and other inmates. Anchor Books Huijbregts, V. (1998) Invloed door zelfsturing, managementparticipatie in de zorg aan verstandelijk gehandicapten en het algemeen psychiatrisch ziekenhuis, LCVV, brochure 13, Utrecht Jaarverslag 2004, Esdégé-Reigersdaal Kaderbrief 2006, Prinsenstichting Köbben, A.J.F. (1985) De zaakwaarnemer. Deventer: Van Loghum Slaterus Mans, I (1998) Zin der zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amsterdam: Bert Bakker

59

Nijhoff, G. (1992) Over de constructie van vraag en aanbod in de gezondheidszorg. Gezondheid en Politiek,10, no 1, p 27-29 Philipsen, H. (1997) Vraaggestuurde zorg: het belang van professionele fundering van de ‘erkende vraag’ naar zorg. Ontwikkelingen in de gezondheidszorg, deel 24, Amstelveen: Stichting Sympoz Quaadvlieg, P. (2000) Vraagsturing in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; een praktijkvoorbeeld. Ontwikkelingen in de gezondheidszorg, deel 30, Amstelveen: Stichting Sympoz Schippers, A. en Van Gennep, A.(red), (1999) Een goede vraag, een passend antwoord. Fricties in de gehandicaptenzorg, Utrecht: NIZW Schuurman, M.I.M. (1998) Vraaggestuurde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap: een conceptuele verkenning. Nederlands tijdschrift zwakzinnigenzorg. Utrecht: Bisschop Bekkers Instituut Silverman, D. (1987) The coercive interpretation in the clinic: the social constitution of the Downs’s Syndrom child. Communication and medical practice, Londen: Sage, Ch. 6:136-157 Tonkens, E. (2003) Mondige burgers, getemde professionals. Marktwerking, vraagsturing en professionaliteit in de publieke sector. Utrecht: NIZW Trommel, W. en Van der Veen, R. (1999) De herverdeelde samenleving, ontwikkeling en herziening van de Nederlandse verzorgingsstaat, Amsterdam: University press

Vis, J.C.P.M. en Wijbrandt van Schuur, H (red) (1998) Politieke problemen, Amsterdam: Instituut voor publiek en politiek Weijers, I. en Tonkens, E. (1994) De verdunningsgedachte van Dennendal: 20 jaar later. In: Maandblad voor geestelijk volksgezondheid, oktober, pp 1111-1118. Weijers, I en Tonkens, E. (1997) De geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, in Gemert, G.H. van & Mindeera, R.B. (red), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum, 15-32.

60

Bijlage Interviewvragen voor familieleden 1. Hoe lang woont uw kind in deze instelling? 2. Hoe was u toen betrokken bij de zorg? 3. Hoe bent u nu betrokken bij de zorg? 4. Wat is uw rol bij vraagbepaling? 5. Wie spelen een rol bij de vraagbepaling? 6. Op basis waarvan komt u tot de vraag? Hoe weet u wat uw kind wil? 7. Is er sprake van samenwerking? 8. Is er een rol bepalend bij de vraagbepaling? Zo ja, welke? 9. Welke problemen/dilemma’s komt u tegen bij de vraagbepaling?

Interviewvragen voor cliëntbegeleiders 1. Wat is uw functie? 2. Hoe lang doet u dit werk? 3. Wat wordt er volgens u verstaan onder vraaggericht werken bij deze organisatie? 4. Hoe brengt u dat in de praktijk? 5. Wat is uw rol bij vraagbepaling? 6. Wie spelen nog meer een rol bij de vraagbepaling? 7. Op basis waarvan komt u tot de vraag?Hoe weet u wat de cliënt wilt? 8. Waarvan is vraagbepaling afhankelijk? 9. Wie bepaalt de vraag? 10. Welke problemen/dilemma’s komt u tegen bij vraagbepaling?

61

Interview voor persoonlijk begeleiders 1. Wat is uw functie? 2.Wat wordt er volgens u verstaan onder vraaggericht werken bij de Prinsenstichting? 3. Hoe brengt u vraaggericht werken in de praktijk? 4. Wat is uw rol bij de vraagbepaling? 5. Hoe wordt de vraag van de cliënt geformuleerd, wat is het proces?(voor een nieuwe cliënt) 6. Op basis waarvan kom je tot de vraag van de cliënt? 7. Wie bepaalt de vraag? 8. Waarvan is de vraagbepaling afhankelijk? 9. Welke problemen/dilemma’s komt u tegen bij vraagbepaling?

62