Het emancipatorisch werken binnen een voorziening voor mensen met een matige tot ernstige verstandelijke handicap Marc Sercu Marc Sercu is licentiaat orthopedagogiek en werkzaam als orthopedagoog binnen Humival, een bezigheids- en nursingtehuis en dagverblijf in Waarschoot. Humival heeft tevens een erkenning als gezinsvervangend tehuis. Het doel van dit artikel is even stil te staan bij een visie die de laatste jaren steeds meer opgang maakt in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, namelijk het emancipatorische gedachtengoed. Naast een historische situering van deze visie en een korte uitleg rond het principe van het emancipatorische werken, zullen we het hier vooral hebben over een aantal praktische toepassingen van deze visie binnen de werking van onze instelling.
Korte historische situering De gehandicaptenzorg heeft reeds een ganse evolutie achter de rug. Na de uitsluitingsgedachte, de caritasgedachte en het medische model kwam vanaf de jaren zestig de gehandicaptenzorg in een stroomversnelling terecht. Het ontwikkelingsgerichte denkmodel werd meer en meer beïnvloed door de algemeen gekende principes van normalisatie, personalisatie en integratie. De zorg werd steeds meer geprofessionaliseerd. In een later stadium kwam ook het principe van respect in omgang naar voor. De laatste jaren spreekt men in de ortho-agogische zorg voor personen met een verstandelijke handicap, mede onder invloed van A. Th. G. Van Gennep, over een ‘paradigma-verschuiving'. Weg met de algemene gehandicaptenzorg en op naar meer flexibiliteit. Een zorg op maat die bovendien gekenmerkt wordt door vrijheid, zelfbepaling en mondigheid bij de gebruikers, de personen met een verstandelijke handicap. Begrippen zoals ‘emancipatie’, ‘quality of life’, ‘empowerment’, ‘supported living’, ‘volwaardig burgerschap’, ‘persoonlijke toekomstplanning’, ‘coaching’, ‘inclusie’, ‘respectvolle bejegening’ e.d. vinden steeds meer hun toegang in het dagelijkse taalgebruik in de zorg voor personen met een verstandelijke handicap.
Dit zogenaamd emancipatorische denken binnen de gehandicaptenzorg is een verdere evolutie van de algemene emancipatiebeweging. Deze beweging is reeds een paar eeuwen aan de gang is en startte met de bevrijding van de negers uit de slavernij, ging verder met de ontvoogding van de arbeidersklasse (vb. opkomst vakbonden, algemeen stemrecht en sociale regelgeving), de opkomst van de vrouwenbeweging (vb. stemrecht voor vrouwen, Dolle Mina’s, baas in eigen buik), de emancipatie van het kind (vb. nieuwe schoolbeweging, kinderrechtenbeweging, wet op de jeugdbescherming), de emancipatie van de bejaarden (vb. opkomst van de grijze panters), emancipatie van homo's en lesbiennes (zie vb. de samenlevingscontracten, recht op ouderschap) en de emancipatie van mensen met een fysieke handicap (focus wonen, ADL assistentie, rugzakfinanciering e.d.). Als laatste groep zijn nu mensen met een verstandelijke handicap aan de beurt. Het opkomen voor de eigenheid van de groep, het opkomen voor eigen rechten, inspraak en vrijheid van keuze, relaties, arbeid, wonen en seksualiteit bij personen met een verstandelijke handicap kende dus voor een groot deel zijn oorsprong bij emancipatiegolf bij de eerder vermelde bevolkingsgroepen. Personen met een verstandelijke handicap eisen dus het recht op om ondanks hun ‘anderszijn’ maximaal zelf zin te verlenen en betekenis te geven aan hun eigen leven. De slingerbeweging tussen een radicale visie, gekenmerkt door ongebreideld egoïsme, egocentrisme en het recht van de sterkste wordt gelukkig getemperd door een meer gematigde visies waarbij ook rekening gehouden wordt met heersende maatschappijnormen, groepsnormen en diverse organisatorische en financiële beperkingen en afspraken binnen de gehandicaptenzorg. We mogen niet vergeten dat we niet alleen op de wereld staan en het emancipatiestreven van de ene niet mag gebeuren ten koste van de andere. We moeten blijven streven naar een leefbare wereld, instelling, leefgroep. Het weze duidelijk dat onze instelling zich aansluit bij de meer gematigde pragmatische stroming.
Het emancipatorische model toegepast op mensen met een verstandelijke handicap Emancipatie betekent ons inziens in eerste instantie greep krijgen op het eigen leven los van betutteling. Het scheppen van een ruimte waarin eigenheid en autonomie maximaal ontplooid kan worden en waarbij mensen met een verstandelijke handicap loskomen van de overheersende positie en betutteling van de begeleider. Grosso modo gelden volgende uitgangspunten: Gelijkwaardigheid We spreken niet meer over omgaan met, omdat we naast de persoon met een handicap willen staan. Eerder dan tegen hen te praten, treden we in dialoog met elkaar en gaan we uit van de eigen mogelijkheden van die persoon en ondersteunen hem of haar waar nodig.
Hierbij wordt veel belang gehecht aan de wederzijdse communicatie en ook de noodzaak van ondersteunende communicatie. Keuzevrijheid Autonomie betekent eigen keuzen kunnen en mogen maken. Dit kiezen is voor de meeste mensen met een verstandelijke handicap geen eenvoudige zaak en veronderstelt specifieke ortho-agogische ondersteuningsmethodieken. Hierbij wordt meer en meer gebruik gemaakt van de informaticamogelijkheden via aangepaste hardware en specifieke softwareprogramma’s. Inspraak en verantwoordelijkheid Om te komen tot een volwaardige inbreng in het leven moeten bewoners inspraak hebben en verantwoordelijkheid kunnen dragen voor genomen beslissingen. Dit veronderstelt wel een ernstige aanpassing van de begeleidingsstijl. Zij moeten ‘coachen’ in plaats van begeleiden. Dit betekent in een aantal gevallen ook een verantwoord risico durven nemen, rekening houden met (bepaalde) dromen van bewoners. Ondersteuning Hierbij wordt uitgegaan van het principe van flexibiliteit en de zorg op maat. Weg met de totaalzorg. We streven naar maximale zelfstandigheid en ontplooiing en bieden enkel en alleen ondersteuning op die domeinen waarop de ondersteuning nodig is. Hierbij laten we ons in eerste instantie leiden door de nieuwe visie op verstandelijke handicap van de American Association on Mental Retardation (AAMR) die door mensen zoals Geert Van Hove naar voren wordt gebracht. Sociale (ondersteunings)netwerken Binnen de zorg gaan we steeds meer en meer rekening houden met de ervaringsdeskundigheid van ouders en andere belangrijke derden. Concreet betekent dit dat we hen betrekken in de bespreking en de handelingsplanning. Hierbij is er ook veel aandacht voor de contextuele therapie van Ngagy, het systeemdenken en de territoriumleer van Bakker. Respectvolle bejegening Deze term die door Erik Bosch werd geïntroduceerd veronderstelt een heldere, breed gedragen visie en een attitude die gekenmerkt wordt door zelfkennis, kritische (zelf)reflectie, emoties bespreekbaar stellen, acceptatie, interesse, inlevingsvermogen, duidelijke grenzen stellen bij zichzelf, e.d. Deze attitudes zijn essentieel voor de ‘coach’ en voor de emancipatorisch gerichte begeleider. Zoals eerder reeds aangegeven bevindt onze instelling zich binnen de gematigde stroming waarbij regels en afspraken hun belang blijven houden om de zwakkeren te beschermen tegen de sterkeren, mondigen tegen de onmondigen, maar ook om de zorg beheersbaar te houden en ook rekening te houden met diverse betrokken partijen zoals de personen met een handicap de begeleiders, de ouders en andere belangrijke derden.
Vertaling naar de praktijk binnen de instelling Als instelling voor mensen met een matige tot ernstige mentale handicap worden we elke dag geconfronteerd met de uitdaging om deze emancipatorische visie in de praktijk om te zetten ondanks alle moeilijkheden en beperkingen. Gezien de aard en de ernst van de handicap moet er veel belang gehecht worden aan een duidelijke en gestructureerde leefomgeving. Dit schenkt hen veel basisveiligheid. Door een concrete aanschouwelijke voorstelling van de alternatieven en een actieve (ondersteunde) communicatie met onze bewoners trachten we de persoonlijke inbreng van elkeen te verhogen. De laatste jaren werden er binnen de instelling een aantal projecten ontwikkeld waarbij een poging wordt ondernomen om de emancipatiegedachte concreet gestalte te geven binnen de dagelijkse werking. Ter illustratie geven we een aantal voorbeelden van projecten die de laatste jaren werden ontwikkeld en nog steeds verder evolueren. De atelierbeurs Om bewoners actief te betrekken in de keuzes van de ateliers waaraan ze deelnemen, wordt tweemaal per jaar een atelierbeurs georganiseerd. Op een centrale plaats stelt iedere atelierverantwoordelijke zijn atelier aan de bewoners voor via het LUKIDO-principe (luisteren, kijken en doen) wordt het keuzeproces gestimuleerd. Ervaring heeft geleerd dat door de combinatie van deze drie factoren de mensen met een verstandelijke handicap maximale kennis verwerven. Met visuele ondersteuning van foto’s wordt na de beurs door elke bewoner zijn keuze gemaakt. Dit alles wordt dan vastgelegd in de bewonerslijst met de atelierverdeling. De atelierdagkalender Opdat de bewoners dag na dag zou weten naar welk atelier zij op welke dag moeten gaan, wordt elke dag de atelierverdeling met hen opgemaakt. Via pictogrammen en foto’s worden de ateliers voorgesteld en wordt de foto van de bewoner door hen bij het juiste atelier gehangen. Op die manier kunnen ook tijdelijke verschuivingen gemakkelijker aan de bewoners worden meegedeeld. In bepaalde ateliers wordt eveneens via een aanschouwelijke voorstelling getoond wie er allemaal tot het atelier behoort die dag en welke activiteit er op de planning staat. Het sportbord Elke week is er een vaste sportdag. Het aanbod van activiteiten wordt middels foto’s en pictogrammen op één bord voorgesteld. Een vaste activiteit wordt geassocieerd met een vaste kleur (vb. zwemmen is blauw, wandelen is groen, atletiek is rood, enz...) Bewoners kunnen hun foto op voorhand bij de door hen gekozen activiteit hangen. De begeleiding wordt achteraf toegevoegd in functie van de keuze van de bewoners.
Via een maandbord mogen begeleiders voorstellen doen voor sportactiviteiten. Dit gebeurt via naamplaatjes die opgehangen worden. Een sportverantwoordelijke staat in om het systeem in goede banen te leiden. Middels kleuren worden de verschillende (vaste) verzamelplaatsen van de activiteiten voorgesteld zodat bewoners zelfstandig naar de verzamelplaatsen kunnen gaan.. Op die manier beschikken de bewoners niet alleen over een grote keuzevrijheid, maar ook over een zekere autonomie om te weten waar ze naar toe moeten. Het zakgeldexperiment Mensen met een matige tot ernstige mentale handicap zijn niet in staat om de waarde van het geld juist in te schatten of geld op een verantwoorde wijze uit te geven. Tijdens uitstappen zijn zij vaak afhankelijk van een groepsbeslissing wanneer zij iets willen eten of drinken. Via een systeem van (gedeeltelijk) vooraf ingevulde bonnetjes en een eigen portemonnee met een vast klein budget kunnen zij nu zelf bepalen wat en wanneer ze iets willen eten of drinken. We merken alvast dat de fierheid en het gevoel van eigenwaarde, zelfs bij mensen met een ernstige handicap serieus toeneemt wanneer ze los van de groep kunnen bepalen om iets te kopen. Projecten rond emancipatie - Via een winkelproject wordt er gewerkt om aan de hand van individuele steekkaarten met foto’s van winkelwaar zelfstandig een boodschappenlijst samen te stellen en zelfstandig boodschappen te kunnen doen. - Projecten rond de Euro bereiden mensen met een lichte tot matige mentale handicap voor op geldverrichtingen in de toekomst. - Via externe organisaties (vb. WIV, TIEVO, GWK, Vibeg, De Kei, en vele andere) nemen bewoners delen aan specifieke projecten rond keuze en inspraak. - Bepaalde bewoners namen in november 1999 deel aan het congres van Onze Nieuwe toekomst in Den Haan. - Wij proberen hun leefwereld steeds verder uit te breiden via interne vormingsprojecten rond seksualiteit, vreemde culturen, muziekbeleving, dans, de media e.d. - Via kunstprojecten breiden de bewoners niet alleen hun leefwereld uit, maar leren ze nieuwe facetten van zichzelf kennen waardoor hun eigenwaarde verder toeneemt. Keuze op gebied van vrije tijd Via een vakantiebeurs en een fotoboek met vrijetijdsactiviteiten kunnen de mensen zelf kiezen met welke externe organisatie ze op kamp willen, aan welk intern kamp ze deelnemen en aan welke (externe) vrijetijdsactiviteiten ze deel willen nemen. De verschillende kampactiviteiten worden op een aanschouwelijke manier voorgesteld zodat elkeen zijn of haar keuze kan maken. Op een centrale plaats is er een bord met aankondigingen van interne en externe vrijetijdsactiviteiten waaruit gekozen kan worden. Hiervoor is er een specifieke (extra) begeleiding voorzien in het weekend. Naast de traditionele groepskampen wordt er bij bepaalde mensen steeds meer en meer gestreefd naar een individuele (buitenlandse) vakantie op maat. Hierbij proberen we ook rekening te houden met de inclusiegedachte in die zin dat er ook steeds meer en meer gebruik wordt gemaakt van het gewone vakantieaanbod. Bij het reizen met het vliegtuig wordt er een bewust risico genomen.
Bewonersvergaderingen en ideeënbus Op regelmatige tijdstippen wordt er een bewonersvergadering gehouden waar diverse punten aan bod kunnen komen. Zo kunnen punten van de leefgroepvergadering worden toegelicht, kunnen er groepskeuzes worden gemaakt (vb. kampplaats, groepsactiviteiten, versiering leefruimte). Daarnaast kunnen individuele punten van de bewoners -die via de ideeënbus werden geopperd- besproken en beslist worden. Dit past tevens binnen het aspect inspraak. Bewonersbesprekingen Voorbereiding en verslaggeving gebeuren in principe door de aandachtsbegeleider volgens het stramien en de visie van de AAMR. In de bespreking worden ook ouders en andere relevante derden als ervaringsdeskundigen betrokken. Begeleider als belangenbehartiger van de aandachtsbewoner De rol van aandachtsbegeleider voor materiële zaken wordt uitgebreid tot de rol van ‘belangenbehartiger’ van de bewoner. Dit betekent dat de begeleider ook instaat voor de belangen van de bewoner, zorgt dat hij of zij voldoende aan bod komt in de werking, treedt op bij conflicten, onderhoudt contacten met thuismilieu e.d.. Dit zijn slechts een paar voorbeelden van hoe keuzevrijheid, inspraak, zelfbepaling en mondigheid in onze werking voor mensen met een lichte, matige tot ernstige mentale handicap wordt uitgewerkt. De praktijk staat hierbij steeds centraal. Eenmaal de projecten gestart, is er een systematische opvolging en bijsturing noodzakelijk. Dit gebeurt via projectgroepen en via diverse overlegvergaderingen met ondersteuning van de ortho-agoog. Een denktankgroep zorgt voor toetsing aan de vooropgesteld visie en introduceert nieuwe denkpistes.
Knelpunten Bij onze constante zoektocht om via allerlei projecten het emancipatorische gedachtengoed verder ingang te laten vinden in de dagelijkse werking, worden wij ook regelmatig met diverse moeilijkheden geconfronteerd. Voorbeelden hiervan zijn: - Moeten wij bij onze verwijs- en communicatieborden werken met woorden, pictogrammen, tekeningen, foto’s of reële voorwerpen? Naargelang van het niveau van de bewoner wordt er gekozen voor één of een combinatie van diverse soorten verwijzers. - In welke mate worden pictogrammen, tekeningen of foto’s herkend en geassocieerd met de activiteit zelf? Hierbij moet er regelmatig getoetst worden of de associatie tussen de verwijzer en de activiteit effectief gekend is bij de gebruiker. Via aangepaste activiteiten vb. een ‘pictolottospel’ worden de bewoners vertrouwd gemaakt met tekeningen en pictogrammen.
- In welke mate kiezen bewoners bewust of kunnen zij effectief kiezen? Kiezen is een vaardigheid die bij veel mensen moet aangeleerd worden en die dus niet altijd evident is. Hierbij wordt het laatste jaar gebruik gemaakt van het cursuspakket ‘Ik kan kiezen ‘ van De Binckhorst in Rosmaalen (Nederland). Foto's, tekeningen en pictogrammen. worden wel aangepast aan de eigen gekende omgeving en soms vervangen door foto’s. Ook wordt het aantal alternatieven waaruit bewoners kunnen kiezen stelselmatig opgebouwd van klein naar groot. Het pakket wordt doorlopen volgens het individueel tempo van de bewoner. Het spreekt vanzelf dat niet iedereen in staat is om het ganse pakket met succes te doorlopen.
Toekomstplannen We zien een steeds grotere nood aan individueel aangepaste pictogrammen, tekeningen, foto’s. Een eerste uitdaging voor de toekomst ligt in het aanwenden van specifieke softwareprogramma's voor personen met een verstandelijke handicap. Softwareprogramma’s zoals bijvoorbeeld ‘Mind Express’, ‘Beta symbolenbank’, ‘PCS symbolen‘, de CD-rom’ maatschappelijk lezen’ en andere specifieke programma's kunnen een goed hulpmiddel zijn bij de aanmaak van verwijsborden als ondersteunende communicatie bij het zelfstandig maken van keuzes. Een aantal teken- en layoutprogramma’s kunnen gebruikt worden om zelf tekeningen te maken, aangepast aan de eigen situatie. Enige ervaring is wel noodzakelijk om de weg te vinden in de explosief groeiende informaticamarkt. Via een scanner kunnen tekeningen en foto’s verwerkt worden in de individuele pictoagenda’s en verwijsbladen. Een tweede uitdaging voor de toekomst is via de aanschaf van aangepaste hardware zoals bijvoorbeeld een trackersball, zoom joystick, trackstick, roller joystick plus, de Icon III, flexibord en touch screen ter vervanging van het klassieke toetsenbord en muis, alsook aangepaste functie bedieningsschakelaars om bewoners actief te betrekken bij het gebruik van deze informaticahulpmiddelen. Het financiële kostenplaatje is hierbij wel een ernstige belemmering voor de maximale ontwikkeling van deze informaticaprojecten.
Besluit Al deze projecten vergen een goed onderbouwd algemeen en individueel handelingplan als basis voor een procesmatige aanpak. Evaluatie, bijsturing en regelmatige innovaties in de werking zijn hierbij een essentieel onderdeel van onze aanpak. Emancipatie bij mensen met een matige tot ernstige verstandelijke handicap is een langzaam proces, waarbij de resultaten niet altijd even spectaculair zijn. Zeker binnen deze groep
mensen is de zoektocht naar meer vrijheid, inspraak, mondigheid en zelfbepaling een lange en vooral geduldige tocht dat die nooit eindigt. Hierbij is het belangrijk om deze mensen voldoende ondersteuning te blijven bieden. Binnen de gematigde visie in het emancipatorische denken houden we evenzeer rekening met een groot aantal beperkingen van materiële, organisatorische of financiële aard. We wezen in het begin reeds op het nut en de noodzaak van maatschappelijke normen en allerlei groepsafspraken binnen onze werking. We zijn tegen egoïsme en het recht van de sterkste. Rekening houden met elkaar is van even groot belang als persoonlijke ontplooiing. Hierbij speelt het element respect voor elkaar een grote rol. In die zin wordt er ook voor een pragmatische en realistische houding gepredikt binnen de emancipatorische slingerbeweging en vertoeven wij bewust in het middenveld. Dit alles doet echter niets af aan de positieve invloed die het huidige emancipatorische werken met zich meebrengt in het ortho-agogisch denken. Willen wij mensen met een verstandelijke handicap evenzeer respectvol bejegenen zoals wij zelf willen bejegend worden, dan zullen we steeds verder de weg van emancipatie en ontvoogding moeten inslaan doch ook met blijvend respect voor een aantal maatschappelijke normen, groepsregels en -afspraken en met voldoende respect voor elkaar. Hier ligt alvast de uitdaging van onze instelling voor de komende jaren.
