Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten

Dit rapport is een uitgave van het NIVEL in 2005. De gegevens mogen met bronvermelding (F.M. de Graaff, T.J. van Hasselt, A.L. Francke, Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005) worden gebruikt. Gezien het openbare karakter van NIVEL publicaties kunt u altijd naar deze pdf doorlinken. Het rapport is te bestellen via [email protected]. Ga (terug) naar de website: http://www.nivel.nl/

Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten ervaringen en opvattingen van naasten en professionals

F.M. de Graaff T.J. van Hasselt A.L. Francke

Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMW – Programma Palliatieve zorg in de Terminale Fase ISBN 90-6905-721-2 http://www.nivel.nl [email protected] Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 ©2005 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Inhoud

Samenvatting 1 1.1 1.2 1.3

7

Inleiding en achtergronden Achtergronden van het onderzoek en onderzoeksvragen Gebruikte begrippen Opzet van dit rapport

11 11 12 13

2 2.1 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 2.3.6 2.3.7 2.4 2.4.1 2.4.2 2.4.3 2.4.4 2.4.5 2.4.6 2.4.7

Onderzoeksmethoden Inleiding Interviews met naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten Keuze voor naasten en voor kwalitatieve interviews Werving van naasten Beschrijving van de geïnterviewde naasten Afname van interviews met naasten Analyse van interviews met naasten Interviews met indicatiestellers van RIO’s en transferverpleegkundigen Algemene omschrijving van deze onderzoeksgroepen en keuze voor interviews Werving van indicatiestellers Beschrijving van de geïnterviewde indicatiestellers Werving van transferverpleegkundigen Beschrijving van de geïnterviewde transferverpleegkundigen Afname van de interviews met indicatiestellers of transferverpleegkundigen Analyse van interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen Vragenlijstonderzoek onder thuiszorgmedewerkers en huisartsen Keuze voor deze onderzoeksgroepen en voor vragenlijstonderzoek Selectie en werving van thuiszorgmedewerkers Beschrijving van de ondervraagde thuiszorgmedewerkers Selectie en werving van huisartsen Beschrijving van de ondervraagde huisartsen Ontwikkeling en inhoud van vragenlijsten voor thuiszorgmedewerkers en huisartsen Analyse van de vragenlijstgegevens

15 15 15 15 15 16 18 18 19 19 19 20 20 20 20 21 21 21 21 22 23 25 25 26

3 3.1 3.2 3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4

Ervaringen en opvattingen van naasten Inleiding Ervaringen met thuiszorg en voor naasten belangrijke zorgelementen Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg beïnvloeden Bespreekbaarheid van het ziektebeloop Samenstelling en taakverdelingen in de familie Bijdrage aan de zorg van de eigen gemeenschap Informatie over en ervaring met thuiszorg

27 27 28 30 31 32 35 37

Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

3

3.3.5 Voorkeur voor verzorging door familie 3.4 Conclusies en discussie 4 4.1 4.2 4.3

40 42

Ervaringen en opvattingen van indicatiestellers en transferverpleegkundigen Inleiding Ervaringen van indicatiestellers met Marokkaanse en Turkse terminale patiënten Factoren van invloed op toegang of gebruik van thuiszorg, vanuit perspectief van indicatiestellers Taal- en communicatieproblemen Bespreekbaarheid ziektebeloop Verwachtingen ten aanzien van zorg door familie Verwachtingen ten aanzien van Nederlandse zorgverleners Beperkingen van indicatie-organen en zorginstellingen Ervaringen van transferverpleegkundigen met Turkse en Marokkaanse terminale patiënten Factoren die volgens transferverpleegkundigen invloed hebben op de toegang tot en gebruik van thuiszorg Taal en communicatieproblemen Inzicht in ziektebeloop Verwachtingen ten aanzien van zorg door familie Verwachtingen ten aanzien van Nederlandse zorgverleners Beperkingen van ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties Conclusies en discussie

45 45 48

65 65 65 67

5.5 5.6 5.7 5.8

Ervaringen en opvattingen van huisartsen en thuiszorgmedewerkers Inleiding Kenmerken van patiënten uit casussen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen Ervaringen en opvattingen aan de hand van casussen Ervaringen en opvattingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen in het algemeen met de doelgroepen Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg kunnen beïnvloeden Verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten volgens Suggesties voor verbetering van de toegang tot en het gebruik van thuiszorg Conclusies en discussie

6 6.1 6.2 6.3 6.4

Aanbevelingen voor beleid en praktijk Inleiding Onderwerpen besproken in de expertmeeting Aanbevelingen voor uitvoerende professionals Aanbevelingen voor beleidsmakers en managers

81 81 81 83 84

Literatuur

85

4.3.1 4.3.2 4.3.3 4.3.4 4.3.5 4.4 4.5 4.5.1 4.5.2 4.5.3 4.5.4 4.5.5 4.6 5 5.1 5.2 5.3 5.4

4

48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61

69 74 75 76 78


Bijlagen: Bijlage 1 30 steden met een hoge concentratie aan Turken en/of Marokkanen (CBS, 2004) Bijlage 2 Participanten in begeleidingscommissie en expertmeeting Bijlage 3 Vragenlijst thuiszorgmedewerkers Bijlage 4 Vragenlijst huisartsen


5

6


Samenvatting

Doelstellingen Het primaire doel van de gepresenteerde deelonderzoeken was inzicht krijgen in de ervaringen en opvattingen van Turkse en Marokkaanse families en van betrokken professionals omtrent thuiszorg in de terminale fase. Het tweede oogmerk was om 'experience based' aanbevelingen voor beleidsmakers en zorgverleners te formuleren om de thuiszorg aan terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun familieleden te optimaliseren.

Samenvatting per hoofdstuk Na een inleidend hoofdstuk (1) en een hoofdstuk (2) over de onderzoeksmethoden, behandelt het derde hoofdstuk resultaten van kwalitatieve interviews met naasten van negentien Turkse of Marokkaanse terminale of recent overleden patiënten. De volgende onderzoeksvragen staan daarbij centraal: 1. Welke ervaringen en opvattingen hebben naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten ten aanzien van professionele en vrijwillige thuiszorg en wat vinden zij en de terminale patiënten die zij verzorgd hebben belangrijke elementen in de zorg? 2. Welke belemmerende en bevorderende factoren spelen er volgens naasten bij de toegang tot en het gebruik van thuiszorg? De Turkse en Marokkaanse families die gebruik maken van thuiszorg zijn daarover vaak tevreden: over de zorg en bejegening van de thuiszorgmedewerkers is men veelal heel positief en ook over de verstrekte hulpmiddelen is men tevreden. Toch wordt niet altijd gebruik gemaakt van thuiszorg als de zorg voor de familie erg zwaar wordt of als om andere redenen thuiszorg geëigend lijkt. Op grond van de analyses van de interviews met naasten zijn verschillende factoren onderscheiden die de toegang tot en het gebruik van thuiszorg kunnen belemmeren. Het blijkt dat persoonlijk factoren, zoals het vaak beperkte inzicht in het ziektebeloop mede bepalen of men thuiszorg gebruikt. Ook factoren op familieniveau, zoals de samenstelling en taakverdelingen binnen de familie, spelen een rol. Ook zijn er determinanten op het niveau van de gemeenschap en op het niveau van de professionele voorzieningen. Of en hoe gebruik gemaakt wordt van thuiszorg is echter volgens de interviews met naasten, bovenal afhankelijk van de mate waarin de familie de voorkeur geeft aan uitsluitend verzorging door de eigen familie. Daarbij is het in veel gevallen zo dat de familie het vaak als vanzelfsprekend ziet dat een vrouwelijk familielid vrijwel alle uitvoerende zorgtaken op haar schouders neemt. Met als gevolg dat deze persoon vaak zeer zwaar belast is. Het vierde hoofdstuk gaat in op ervaringen en opvattingen van indicatiestellers en transferverpleegkundigen; professionals die een belangrijke rol (kunnen) spelen bij de toegang tot thuiszorg.


7

De onderzoeksvragen daarbij luiden: 3.

Welke ervaringen en opvattingen hebben indicatiestellers en transferverpleegkundigen omtrent professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 4. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 5. Zijn er volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft (a) het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; (b) de factoren die de toegang tot of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? Indicatiestellers en transferverpleegkundigen blijken slechts sporadisch contacten te hebben met deze doelgroepen, ook al werken ze in steden met hoge concentraties Turkse en Marokkaanse inwoners. De kwalitatieve interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen geven inzicht in de factoren die - gezien vanuit het perspectief van de hulpverlener - van invloed zijn op de toegang tot en het gebruik van thuiszorg. Taal- en communicatieproblemen zijn volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen een belangrijke barrière als het gaat om de toegang tot thuiszorg. Ook beperkingen van indicatie-organen, thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen (bijvoorbeeld de vele reorganisaties en de hoge werkdruk) en de verschillende verwachtingen ten aanzien van familiezorg of thuiszorg, evenals een beperkt inzicht in het ziektebeloop, spelen volgens deze professionals een rol. Echter al die beïnvloedende factoren zouden overschaduwd worden door de centrale rol die taalen communicatieproblemen spelen. Vervolgens staan in hoofdstuk 5 de perspectieven van huisartsen en thuiszorgmedewerkers centraal. Door middel van vragenlijstonderzoek onder deze professionals worden de volgende onderzoeksvragen beantwoord: 6.

Welke ervaringen en opvattingen hebben thuiszorgmedewerkers en huisartsen omtrent professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 7. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 8. Zijn er volgens voornoemde professionals verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft: (a) het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; (b) de factoren die de verwijzing naar, de indicatiestelling voor of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? Teneinde inzicht te krijgen in de meningen en ervaringen thuiszorgmedewerkers en huisartsen omtrent thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten beschreven de respondenten in hun vragenlijst hun laatste patiënt die tot de doelgroepen behoorde. De thuiszorgmedewerkers zijn minder positief dan huisartsen over hoe de thuiszorg is verlopen in de casussen. In twee derde van de casussen van de thuiszorgmedewerkers zou de thuiszorg met enige tot veel problemen gepaard zijn gegaan.

8


De voornaamste reden waardoor thuiszorgmedewerkers niet tevreden zijn betreft taal-/ communicatieproblemen met de patiënt of familie. Daarbij spelen bijvoorbeeld het moeilijk kunnen afstemmen van de zorg en problemen met het maken van afspraken een rol. Hoewel de thuiszorgmedewerkers dus zorgen hebben over (de kwaliteit van) de verleende thuiszorg, geeft een meerderheid wel aan dat de behoefte aan thuiszorg onder deze doelgroepen groot is. Huisartsen schatten de behoefte aan thuiszorg lager in dan thuiszorgmedewerkers en weten vaak niet of de zorgverlening door thuiszorg na hun verwijzing goed verloopt. De lagere behoefte-inschatting lijkt verklaarbaar: huisartsen zien immers zowel de Turkse en Marokkaanse patiënten die geen thuiszorg krijgen als de patiënten die wel thuiszorg krijgen, terwijl thuiszorgmedewerkers alleen de families zien die wel thuiszorg hebben gekregen. Maar de lagere behoefte-inschatting kan ook duiden op een minder goed zicht op de reële behoefte aan ondersteuning van de patiënt en diens primaire verzorger. In de huisartsencasussen maakte vier op de tien patiënten geen gebruik van thuiszorg, in veel gevallen omdat familieleden zelf alle zorg voor het zieke familielid op zich wilde nemen. Bijna de helft van de huisartsen die in de casus de patiënt niet hebben doorverwezen naar de thuiszorg, stelt dat het achteraf gezien beter zou zijn geweest als de patiënt wel naar thuiszorg was verwezen, omdat het zorgende familielid dan ontlast had kunnen worden of omdat de zorg thuis dan waarschijnlijk beter was verlopen. Ook hebben huisartsen en thuiszorgmedewerkers factoren genoemd die de toegang tot of gebruik van thuiszorg bij deze doelgroep in het algemeen beïnvloeden. Opnieuw in dat kader worden taalen communicatieproblemen veel genoemd, zowel door de thuiszorgmedewerkers als door de huisartsen. Tevens is aan thuiszorgmedewerkers en huisartsen gevraagd of zij verschillen zien tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten als het gaat om de diensten van thuiszorg of de barrières in de thuiszorg. Hoewel een klein deel wel verschillen zag, wordt de aard van die verschillen niet duidelijk benoemd door huisartsen en thuiszorgmedewerkers. Mogelijk speelt daarbij een rol dat de ervaringen die men heeft met deze doelgroepen beperkt zijn. Ook is de thuiszorgmedewerkers en huisartsen gevraagd suggesties ter verbetering te geven op grond van hun eigen ervaringen. De belangrijkste punten die thuiszorgmedewerkers noemen zijn het inzetten van tolken ook aan huis, scholing op het gebied van culturele achtergronden in familiezorg en voorlichting vanuit de thuiszorg over aanbod en werkwijze. Huisartsen noemen als belangrijkste aanbeveling het inzetten van een VETC-er (zie tabel 5.8). Tenslotte is in een expertmeeting gediscussieerd over hoe de resultaten uit beide deelstudies vertaald kunnen worden in aanbevelingen voor praktijk en beleid. Mede op basis van de discussies in de expertmeeting komen we aan het eind van dit rapport tot een aantal aanbevelingen voor uitvoerende professionals: - overleg zowel met de vrouwelijke familieleden die de zorg uitvoeren als met de mannelijke familieleden die de familie vertegenwoordigen; - accepteer dat open communicatie over sterven moeilijk is, maar bespreek wel de zorgmogelijkheden; - overleg met en verwijs vaker naar andere professionals die bij de thuiszorg betrokken zijn.


9

Ook zijn aanbevelingen voor beleidsmakers en managers geformuleerd: - bied gerichte voorlichting aan de Turkse en Marokkaanse doelgroepen over de mogelijkheden van thuiszorg; - optimaliseer de indicatiestelling; - school Nederlands personeel in de zorg voor deze doelgroepen.

10


1

1.1

Inleiding en achtergronden

Achtergronden van het onderzoek en onderzoeksvragen Turkse en Marokkaanse ouderen vormen een groeiende groep in de Nederlandse samenleving. Hoewel hun aantal nog gering is1 zal dit aantal naar verwachting snel toenemen door de vergrijzing van de doelgroepen. Dit zal ook gevolgen hebben voor het aantal allochtonen dat in Nederland sterft en een beroep doet op zorgverleners. Uit onderzoek blijkt dat Turken en Marokkanen relatief weinig gebruik maken van thuiszorg (Maravelias, 2000; Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2000). Dat geldt ook voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun families (Van den Brink, 2000). Verschillende factoren lijken een rol te spelen zoals taalproblemen, de norm van de familie dat zij de zieke zelf behoren te verzorgen en verschillende opvattingen over 'goede zorg' (Yerden, 2000; De Graaff en Francke, 2003). Het is in dit verband belangrijk dat professionele thuiszorgorganisaties hun aanbod aan Turkse en Marokkaanse migranten meer bekend maken en tevens in staat zijn om op maat gesneden terminale zorg te leveren. Voor zorg op maat, is inzicht in de zorgbehoeften en zorgervaringen van deze allochtone doelgroepen cruciaal. Om dit inzicht te bevorderen is in 2000-2001 met subsidie van ZonMw (programma Palliatieve Zorg in de Terminale Fase) onderzoek verricht naar de behoefte van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun familieleden aan thuiszorg. De onderzoeksvragen van deze studie, die in dit rapport aangeduid wordt als deelonderzoek I, luiden: 1. Welke ervaringen en opvattingen hebben naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten ten aanzien van professionele en vrijwillige thuiszorg en wat vinden zij en de terminale patiënten die zij verzorgd hebben belangrijke elementen in de zorg? 2. Welke belemmerende en bevorderende factoren spelen er volgens naasten bij de toegang tot en het gebruik van thuiszorg? Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn kwalitatieve interviews gehouden met familieleden van terminale of recent overleden patiënten. Uit dit onderzoek, waarvan de resultaten in hoofdstuk 3 worden gepresenteerd, bleek dat de toegang tot en het gebruik van thuiszorg niet alleen afhankelijk is van de mate waarin het aanbod aansluit op de behoeften, maar ook van de opstelling van huisartsen en andere verwijzers. Vandaar dat het Nivel een onderzoeksvoorstel ontwikkelde om ook de perspectieven en ervaringen van thuiszorgmedewerkers, huisartsen, transferverpleegkundigen en indicatiestellers ten aanzien van de toegang tot en het gebruik van thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten in kaart te brengen.

1

In 2004 telde Nederland volgens het CBS 306219 Marokkanen, waarvan 2460 van 70 jaar en ouder en 32093 van 50 jaar

of ouder en 351648 Turken, waarvan 3355 van 70 jaar en ouder en 37889 van 50 jaar en ouder.


11

Dat onderzoeksvoorstel is gehonoreerd door ZonMw en met financiering van deze organisatie is tussen september 2004 en eind februari 2005 het onderzoek onder de genoemde professionals uitgevoerd. In dit onderzoek, aangeduid in dit rapport als deelonderzoek II, gaat het uitsluitend om professionele thuiszorg. Uit het eerste deelonderzoek was namelijk bekend dat vrijwillige thuiszorg, in de zin van zorg verleend door vrijwilligers van organisaties voor vrijwillige thuiszorg, nooit of vrijwel nooit aan deze doelgroepen wordt verleend. De volgende drie onderzoeksvragen uit deelonderzoek II hebben specifiek betrekking op indicatiestellers en transferverpleegkundigen: 3. Welke ervaringen en opvattingen hebben indicatiestellers en transferverpleegkundigen met de professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 4. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 5. Zijn er volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft a. het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; b. de factoren die de toegang tot of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? De onderzoeksvragen 6, 7 en 8 zijn geheel analoog aan de voorgaande 3, maar betreffen dan de perspectieven van thuiszorgmedewerkers en huisartsen, in plaats van die van indicatiestellers en transferverpleegkundigen.

1.2

Gebruikte begrippen Onder professionele thuiszorg werd in de eerste deelstudie verstaan de thuisverzorging, thuisverpleging en de activiteiten op het gebied van preventie, voorlichting en uitleen van verpleeg- en hulpmiddelen door een Nederlandse professionele thuiszorgorganisatie. Per 1 januari 2003 zijn er echter wijzigingen in het ABWZ-pakket doorgevoerd die invloed hebben op de terminologie. Vanaf 2003 krijgen cliënten op grond van een onafhankelijke indicatie recht op één of meer zorgfuncties die zowel door een thuiszorgorganisatie als door een andere aanbieder geleverd kunnen worden. De in de ABWZ onderscheiden zorgfuncties die (ook) thuiszorg betreffen zijn: huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding en activerende/adviserende begeleiding. Onder Turken en Marokkanen worden in dit rapport alle inwoners van Nederland verstaan van wie minstens één ouder in Turkije, c.q. Marokko, geboren is. Deze definiëring sluit aan bij de definitie van 'allochtoon' van het CBS (Keij, 2000). Onder terminale patiënten verstaan we patiënten die lijden aan een ongeneeslijke aandoening die gepaard gaat met een ziekbed en die (waarschijnlijk) binnen een half jaar tot de dood zal leiden.

12


1.3

Opzet van dit rapport In Hoofdstuk 2 wordt verantwoording afgelegd van de voor de verschillende vragen gebruikte onderzoeksmethoden. Hoofdstuk 3 bevat de resultaten van de kwalitatieve interviews met familieleden van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten. Niet alleen worden de bevindingen gepresenteerd rond de toegang tot en het gebruik van thuiszorg, ook wordt aangegeven welke factoren volgens de naaste familieleden bepalend zijn geweest voor de toegang tot en het gebruik van thuiszorg. Hoofdstuk 4 bevat de bevindingen uit kwalitatieve interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen. Hoofdstuk 5 doet verslag van de ervaringen en meningen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen zoals die naar voren komen uit het vragenlijstonderzoek. Hoofdstuk 6 bevat een verslag van de expertmeeting en de aanbevelingen voor beleid en praktijk.


13

14


2

2.1

Onderzoeksmethoden

Inleiding In het kader van de eerste deelstudie zijn in 2001 kwalitatieve interviews gehouden met naasten van terminale of recent overleden Turkse en Marokkaanse patiënten over hun ervaringen en opvattingen over thuiszorg. De methodische wetenswaardigheden daarover staan in paragraaf 2.2. In de tweede deelstudie zijn in 2004 kwalitatieve interviews gehouden met indicatiestellers en transferverpleegkundigen om meer zicht te krijgen op de verwijzing naar, de indicatiestelling voor en het gebruik van thuiszorg door Turkse en Marokkaanse patiënten. De methodische verantwoording daarvan staat in paragraaf 2.3. Daarnaast zijn in het kader van de tweede deelstudie vragenlijsten gestuurd naar huisartsen en thuiszorgmedewerkers van steden of stadsdelen met grote concentraties Turken en Marokkanen. Om 'ervaren' thuiszorgmedewerkers te bereiken zijn de vragenlijsten verstuurd naar contactpersonen binnen thuiszorginstellingen die deze gericht verspreid hebben onder medewerkers die volgens hen ervaring hebben met zorgverlening aan Turken en Marokkanen. Hoe dat is verlopen staat in paragraaf 2.4.

2.2

Interviews met naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten

2.2.1

Keuze voor naasten en voor kwalitatieve interviews In dit deelonderzoek is gekozen om naasten te ondervragen omdat zij degenen zijn die niet alleen over hun eigen ervaringen en opvattingen veel kunnen vertellen, maar ook over de zorgbehoeften van hun familielid in de terminale fase. Besloten is niet rechtstreeks terminale patiënten over hun zorgbehoeften te ondervragen, vanwege de ethische problemen en praktische problemen die zich voordoen bij het ondervragen van deze allochtone patiënten in de allerlaatste fase van hun leven. De reden waarom er voor kwalitatieve interviews is gekozen hangt samen met het feit dat op dit terrein nauwelijks onderzoek is verricht en er ook geen bestaande vragenlijsten waren die goed aansloten bij dit thema en deze doelgroep. Ook speelt mee dat verwacht werd dat het moeilijk zou zijn om veel naasten te werven die wilden vertellen over het onderzoeksonderwerp. Bij een kleine onderzoeksgroep is een kwalitatieve aanpak eveneens het meest geschikt.

2.2.2

Werving van naasten Voor het eerste deelonderzoek is gezocht naar Turkse en Marokkaanse mensen die bereid waren te vertellen over hun ervaringen met de zorg in de terminale fase van een familielid. De eerste stap voor de werving betrof het informeren van tussenpersonen om


15

via hen de adressen (en toestemming) van familieleden van recent overleden of terminale Turkse en Marokkaanse patiënten te verkrijgen. De onderzoeker heeft in de eerste plaats (een aantal van 182) haar bekende tussenpersonen ingeschakeld. Dit betrof personen werkzaam bij thuiszorgorganisaties, ouderenvoorzieningen, welzijnsorganisaties, scholen, trainingscentra, gemeenten, moskeeën, et cetera. De benaderde thuiszorgorganisaties bleken geen nabestaanden van Turkse en Marokkaanse patiënten te kunnen traceren, sommige huisartsen konden dit wel, mits de familie nog steeds in zorg was. De Turkse en Marokkaanse welzijnswerkers, onderwijzers en trainers die de onderzoeker persoonlijk benaderde hadden minder moeite met het aanleveren van respondenten dan hun Nederlandse collega's. Verschillende keren is het verzoek om medewerking in de Nederlandse bureaucratie verzand. De Turkse en Marokkaanse werkers vroegen echter geen toestemming van de instellingen, zij zochten gegadigden onder bekenden en familieleden. De tussenpersonen hebben veelal zelf voor een persoonlijke benadering gekozen en de respondenten mondeling uitgebreid ingelicht over het doel en de zin van het onderzoek. Om eenduidige informatie te kunnen geven aan potentiële respondenten over het onderzoeksdoel en de te volgen werkwijze ontvingen de tussenpersonen in het Nederlands, Marokkaans of Turks opgestelde schriftelijke informatie voor familieleden. De respondenten die via Nederlanders zijn geworven hadden allen dit formulier voordat het interview is afgenomen gekregen. De respondenten die via Turken, Marokkanen of – in één geval - een Nederlandse moslim zijn benaderd hadden het formulier soms wel, soms niet gezien. Wanneer de onderzoeker het formulier alsnog wilde overhandigen, gaven de betreffende respondenten aan deze schriftelijke informatie niet belangrijk te vinden, zij deden mee omdat de hen vertrouwde en gewaardeerde tussenpersoon het hen gevraagd had. Duidelijk is dat er bij een dergelijke wervingsmethode sprake is van selectie. Soms meldde een tussenpersoon bijvoorbeeld dat hij een beoogde respondent niet in staat achtte de nog niet verwerkte ervaringen rondom het overlijden van de naaste te bespreken. Daardoor bestaat een kans dat naasten met zeer schrijnende verhalen ondervertegenwoordigd zijn in de steekproef.

2.2.3

Beschrijving van de geïnterviewde naasten Er zijn in totaal achttien interviews met naasten van terminale of recent overleden patiënten afgenomen. De achttien interviews hadden betrekking op negentien patiënten, omdat één (Turkse) respondent informatie kon verstrekken over twee terminale familieleden. Daarmee zijn de ervaringen van naasten met in totaal negen Turkse en tien Marokkaanse patiënten in kaart gebracht. Tabel 2.1 geeft de belangrijkste kenmerken van de terminale patiënten waar de naasten over vertelden weer, evenals enkele kenmerken van de naasten zelf. Het was de bedoeling een diverse groep te interviewen. Daarom zijn er gesprekken gevoerd met familieleden van zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten. Ook was het streven qua sociaal-economische positie en mate van maatschappelijke integratie een gemêleerde groep respondenten te bereiken.

16


Tabel 2.1

Kenmerken van de naasten en hun patiënten Turken

Kenmerken van de naasten Familierelatie met de patiënt. De naaste is:

Marok

Totaal

Echtgenote

-

5

5

Dochter

4

2

6

Schoondochter

2

1

3

Zoon

1

1

2

Overigen

2

1

3

Vrouw

6

3

9

Man

3

7

10

Kanker

2

5

7

Hartfalen

1

1

2

Cva

2

1

3

Leverziekten

1

2

3

Overige (terminale) aandoeningen

3

1

4

Thuis

1

4

5

Herkomstland

2

1

3

Ziekenhuis

2

5

7

Verpleeghuis/Hospitium

2

-

2

N.v.t.

2

Wel

4

4

8

Minimaal

2

-

2

Niet

3

6

9

Kenmerken van de patiënten Sekse

Aandoening

Plaats van overlijden

Gebruik thuiszorg

-

2

Naast kordate respondenten die op basis van de informatie van de tussenpersoon zelf contact opnamen met het Nivel omdat zij wat te vertellen hadden, waren er ook respondenten die nooit een Nederlander over de vloer kregen. De respondenten woonden in heel verschillende omstandigheden: acht respondenten woonden in grote steden in het westen van Nederland, één in een kleinere stad in het Westen, vier in grotere en kleinere steden in het centrum van Nederland en vier in steden in het oosten van Nederland. Meer dan de helft van de respondenten woonde in oude buurten of flatwijken waar veel migranten gehuisvest zijn. Een minderheid woonde in nieuwbouwwijken ten midden van redelijk welgestelde Nederlanders. In de Marokkaanse families verzorgden de respondenten - op één na - hun terminale familielid binnen het eigen huishouden. Bij de Turkse families waren vier patiënten zelfstandig wonend, twee inwonend en twee woonden een deel van de zorgperiode in. Een ander verschil tussen de Marokkaanse en Turkse respondenten betrof hun


17

werksituatie: de Marokkaanse respondenten hadden over het algemeen geen werk buitenshuis. De twee die een opleiding volgden, onderbraken die opleiding direct om te zorgen voor hun moeder. Van de Turkse respondenten waren er twee alleen huisvrouw, vier respondenten hadden daarnaast een baan buitenshuis, twee waren daarnaast actief als vrijwilligsters in de gezondheidsvoorlichting. Tenslotte is bewust gezocht naar Turkse en Marokkaanse families die wel gebruik maakten van thuiszorg, om het verschil met nietgebruikers beter in beeld te krijgen. In tien situaties was er wel sprake van thuiszorg in de terminale fase, in de negen andere gevallen niet.

2.2.4

Afname van interviews met naasten Alle 'Turkse' interviews zijn bij de respondenten thuis afgenomen, onder de Marokkanen gaven vier respondenten de voorkeur aan een locatie buitenshuis: op het werk, een dagcentrum of op het Nivel. Vooraf werd niet gemeld dat het interview op band zou worden opgenomen, omdat de onderzoeker eerst persoonlijk wilde kennismaken. Onder vermelding dat de onderzoeker beter kon luisteren als deze niet hoefde te schrijven, werd de cassetterecorder geïntroduceerd. Slechts één respondent had er moeite mee dat zijn stem zou worden opgenomen. Van dat interview is geen letterlijke tekst voorhanden; de onderzoeker heeft aantekeningen gemaakt van zijn verhaal. Alle respondenten konden het gesprek voeren in hun voorkeurstaal. Voor zes interviews is een tolk ingeschakeld. Eenmaal een Turkse, eenmaal een Marokkaanse en viermaal een Berbers sprekende Marokkaanse tolk. Niet alle tolken waren professioneel opgeleid, maar de onderzoeker (die zelf Marokkaans spreekt) kon de vertalingen meestal wel volgen en heeft waar nodig om opheldering gevraagd. De in het Turks, Marokkaans of Berber gesproken informatie is tijdens het interview door de tolk zoveel mogelijk vertaald in het Nederlands. In de informatie die familieleden kregen stond dat het interview een uur zou kosten. De interviews duurden echter vaak langer dan een uur. De respondenten hadden daar nooit bezwaar tegen. Omdat een schriftelijke verklaring tot toestemming voorafgaand aan het interview, hoogstwaarschijnlijk tot grote uitval zou leiden is er pas formeel toestemming gevraagd na de persoonlijke kennismaking. De toestemming is geregistreerd op de bandopname van het interview.

2.2.5

Analyse van interviews met naasten De interviews zijn kwalitatief geanalyseerd. Eerst werden de op band opgenomen interviewteksten, voor zover er door de respondent, de tolk of de interviewster in het Nederlands gesproken werd, integraal uitgetypt. De uitgetypte teksten zijn ingevoerd in WINMAX, een computerprogramma dat kwalitatief onderzoeksmateriaal op een overzichtelijke en systematische manier kan ordenen. Alle tekstdelen die bijdroegen aan het beantwoorden van een onderzoeksvraag zijn voorzien van een trefwoord. De door zo'n trefwoord gemarkeerde tekstdelen zijn met elkaar in verband gebracht. Tussentijdse inzichten werden gebruikt en getoetst in volgende interviews. Het voortdurend vergelijken van relevante fragmenten binnen en tussen interviews leidde tot de beantwoording van de onderzoeksvragen. Om de validiteit en betrouwbaarheid van de analyses te bevorderen hebben twee senior

18


onderzoekers ieder drie interviews parallel aan de onderzoeker bestudeerd. Hun analyses zijn naast die van de onderzoeker gelegd en de (kleine) verschillen zijn bediscussieerd. Om de validiteit bij de verslaglegging te bevorderen zijn tussentijdse verslagen ter discussie voorgelegd aan drie collega-onderzoekers, aan deskundigen in een expertmeeting en aan de begeleidingscommissie (zie bijlage 2 voor deelnemers).

2.3

Interviews met indicatiestellers van RIO’s en transferverpleegkundigen

2.3.1

Algemene omschrijving van deze onderzoeksgroepen en keuze voor interviews In het tweede deelonderzoek zijn ten eerste interviews gehouden met professionals die direct te maken hebben met de toegang tot thuiszorg, namelijk indicatiestellers van Regionale Indicatie Organen en transferverpleegkundigen. Een indicatiesteller stelt de zorgbehoeften van een patiënt vast en op grond daarvan geeft een RIO een indicatiebesluit af over de aard en omvang van de benodigde zorg. Op basis van dit indicatiebesluit moeten (thuis)zorgorganisaties vervolgens de geïndiceerde zorg leveren. Een transferverpleegkundige, ook wel liaisonverpleegkundige genoemd, is òf in dienst van een thuiszorgorganisatie òf in dienst van het ziekenhuis. Het werk vindt (grotendeels) plaats in het ziekenhuis en bestaat uit het regelen van de zorg na een ziekenhuisopname, waarbij het kan gaan om thuiszorg of tijdelijke of langdurige opnames in een verzorgingshuis, verpleeghuis of hospice. De transferverpleegkundige dient de in kaart gebrachte zorgbehoefte en de zorgvraag in bij het RIO, die vervolgens een indicatiebesluit afgeeft. We verwachtten dat het aantal indicatiestellers en transferverpleegkundigen dat ervaring heeft met terminale Turkse en Marokkaanse mensen en hun familie beperkt zou zijn, een verwachting die bij de werving van deze professionals uitkwam. Ook bij deze deelfase hebben we daarom gekozen voor de afname van kwalitatieve interviews.

2.3.2

Werving van indicatiestellers Eerst is op basis van recente gegevens van het CBS in kaart gebracht in welke plaatsen het aandeel Turkse en Marokkaanse ingezetenen het grootst is (CBS, 2004). Uit deze gegevens zijn 30 steden geselecteerd met de grootste aantallen Turkse en Marokkaanse ingezetenen (zie bijlage 1). Indicatiestellers uit de 30 steden werden rechtstreeks of via hun leidinggevende benaderd met de vraag of zij ervaring hadden met het indiceren voor Turkse en/of Marokkaanse terminale cliënten en of zij bereid waren deel te nemen aan het onderzoek. Van de 27 RIO’s met het verzorgingsgebied van de dertig steden, waren tien RIO-medewerkers verspreid over tien RIO’s bereid om een interview te doen. De redenen voor de non-respons van de zeventien andere RIO’s die niet mee wilden doen lopen uiteen. Ten eerste viel de looptijd van het onderzoek samen met de reorganisatie van de RIO’s naar één landelijke organisatie per januari 2005, het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Tegen de achtergrond van deze reorganisatie is de minder grote bereidheid om deel te nemen aan het onderzoek te verklaren. De indicatiestellers gaven in de meeste gevallen een reden gerelateerd aan deze reorganisatie aan (7x): men gaf aan het te druk te hebben met het wegwerken van de nog


19

lopende indicaties in 2004 (4x) en ook gaf men aan dat er onduidelijkheid was binnen de organisatie of medewerkers hun baan konden behouden en dat dit veel spanningen opleverde voor de indicatiestellers (3x). Verder gaven indicatiestellers aan geen ervaring te hebben met indiceren voor specifiek Turkse of Marokkaanse terminale patiënten (4x), zag men geen specifieke verschillen tussen het indiceren van Nederlanders en de doelgroepen (2x) of had men een combinatie van bovenstaande redenen (4x).

2.3.3

Beschrijving van de geïnterviewde indicatiestellers Er zijn gesprekken gevoerd met tien indicatiestellers (negen vrouwen en één man), werkzaam in Amsterdam (twee), Haarlem, Den Haag, Noord-West Brabant, Den Bosch, Eindhoven, Noord-Limburg, Utrecht of Deventer. De organisaties die bereid waren tot een interview hebben veelal de meest ervaren of meest gemotiveerde indicatiesteller benaderd. In dat opzicht zijn de respondenten mogelijk niet geheel representatief voor de totale groep indicatiestellers.

2.3.4

Werving van transferverpleegkundigen In totaal zijn contactpersonen van elf ziekenhuizen in grote steden met veel Turkse en Marokkaanse inwoners rechtstreeks benaderd met het verzoek of zij transferverpleegkundigen wilden benaderen vragen deel te nemen aan een interview over hun ervaringen met Turkse en Marokkaanse terminale patiënten. In totaal werden twaalf transferverpleegkundigen van acht ziekenhuizen uit de vier grote steden geïnterviewd. Bij de werving in ziekenhuizen in kleinere steden waar ook veel Turken en Marokkanen woonachtig zijn, bleek dat er daar geen transferverpleegkundigen waren die ervaring hadden met de doelgroepen (Amersfoort, Ede, Haarlem). Dientengevolge is besloten niet nog meer kleinere steden te benaderen voor het onderzoek.

2.3.5

Beschrijving van de geïnterviewde transferverpleegkundigen Van de in totaal twaalf geïnterviewde transferverpleegkundigen kwamen er uit drie uit Amsterdam (werkzaam in twee verschillende ziekenhuizen), één uit Rotterdam, drie uit Den Haag (uit twee verschillende ziekenhuizen) en vijf uit Utrecht (werkzaam in drie verschillende ziekenhuizen). Elf van de transferverpleegkundigen waren vrouw en één betrof een man.

2.3.6

Afname van de interviews met indicatiestellers of transferverpleegkundigen Bij de indicatiestellers zijn drie van de tien interviews face-to-face afgenomen en zeven telefonisch. Van de interviews met transferverpleegkundigen zijn er acht face-to face en één telefonisch afgenomen. In vier van die interviews op locatie zijn meer transferverpleegkundigen aan het woord geweest. Van alle interviews, ook de telefonische, zijn geluidsopnames gemaakt. De face-to-face interviews werden meestal op de werkplek van de geïnterviewde afgenomen en duurden gemiddeld ongeveer 40 minuten. De telefonische interviews duurden gemiddeld een half uur.

20


2.3.7

Analyse van interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen De interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen zijn op een vergelijkbare wijze als de interviews met naasten geanalyseerd (zie hiervoor). De interviewteksten zijn uitgetypt, ingevoerd in en geanalyseerd met behulp van WINMAX. Relevante tekstdelen zijn voorzien van trefwoorden en de door zo'n trefwoord gemarkeerde tekstdelen zijn binnen en tussen interviews met elkaar vergeleken en waar relevant met elkaar in verband gebracht. Tussentijdse inzichten werden gebruikt en getoetst in volgende interviews. Ook hebben de twee uitvoerende onderzoekers uit dit deelonderzoek hun wederzijdse analyses van verschillende interviews bestudeerd en bediscussieerd. Tevens zijn ten behoeve van een valide en betrouwbare verslaglegging concept-verslagen bediscussieerd in een expertmeeting en in een bijeenkomst met de begeleidingscommissie (zie Bijlage 2 voor deelnemers).

2.4

Vragenlijstonderzoek onder thuiszorgmedewerkers en huisartsen

2.4.1

Keuze voor deze onderzoeksgroepen en voor vragenlijstonderzoek In een onderzoek onder professionals die te maken hebben met thuiszorg voor terminale Turken en Marokkanen, moet uiteraard ook aandacht zijn voor het perspectief van de thuiszorgmedewerkers, aangezien zij degenen zijn die de thuiszorg leveren. Daarnaast leek het belangrijk om meer inzicht te krijgen in het perspectief van huisartsen omdat zij relatief vaak bij terminale patiënten en hun familie over de vloer komen en dus ook in kunnen schatten of ondersteuning door professionele thuiszorg nodig en gewenst is. In die zin zijn huisartsen in potentie belangrijke verwijzers naar thuiszorg. Om de ervaringen en meningen van huisartsen en thuiszorgmedewerkers te peilen zijn grotendeels voorgestructureerde vragenlijsten verzonden (zie bijlage 3 en 4). Vragenlijstonderzoek leek in dit geval een geschikte methode omdat uit het eerste deelonderzoek al duidelijk geworden was welke onderwerpen relevant zijn om te bevragen en ook omdat te verwachten was dat – met de nodige wervingsinspanningen – redelijk omvangrijke groepen thuiszorgmedewerkers en huisartsen bij het onderzoek betrokken konden worden. Bovendien zou een kwantitatieve benadering kunnen resulteren in bevindingen gebaseerd op een representatieve groep respondenten. Ook zouden op die manier eventuele statistisch significante verschillen in perspectieven van thuiszorgmedewerkers versus die van huisartsen vastgesteld kunnen worden.

2.4.2

Selectie en werving van thuiszorgmedewerkers Om thuiszorgmedewerkers te werven die ervaring hebben met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten, is besloten om hen via contactpersonen in thuiszorgorganisaties gericht te benaderen. Van de dertig eerder genoemde steden met de grootste aantallen Turkse en Marokkaanse inwoners zijn in elke stad één of meer thuiszorgorganisaties benaderd. Het merendeel was aangesloten bij de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg (LVT). Enkele steden behoorden tot het verzorgingsgebied van één thuiszorgorganisatie. In totaal zijn 31 thuiszorgorganisaties benaderd. Van de 31 organisaties konden of wilden acht organisaties niet deelnemen. Het gaat daarbij om thuiszorgorganisaties in Haarlem, Dordrecht, Leiden, Breda, Almere, Gouda, Bergen op Zoom en Veenendaal.


21

De redenen om niet deel te nemen waren divers: het management ging niet akkoord (1x), geen tijd om mee te werken (2x), te korte termijn van het onderzoek (1x), te weinig ervaring met deze doelgroepen (1x), geen opgaaf van reden (3x). Bij de 23 deelnemende organisaties is contact gelegd met personen die, op basis van mondelinge en schriftelijke informatie over het onderzoek, toestemden om als contactpersoon de verspreiding van de vragenlijsten op zich te nemen. Aan deze contactpersonen in de thuiszorgorganisaties zijn in totaal circa 330 vragenlijsten verstuurd voor verspreiding. Per organisatie is de verspreiding van de vragenlijsten anders verlopen, hetzij via het management, via secretariaten, via adviseurs of via zorgverleners zelf. De vragenlijsten werden door deze contactpersonen doorgestuurd naar verpleegkundigen, verzorgenden of helpenden met waarschijnlijk ervaring in het verlenen van thuiszorg aan Turkse en/of Marokkaanse patiënten. In totaal werden er 124 vragenlijsten afkomstig van de verschillende teams van thuiszorgmedewerkers geretourneerd, waarvan er 93 zijn ingevuld door thuiszorgmedewerkers die ervaring hadden met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten (zie tabel 2.2.). De respons voldeed bijna aan de in het projectvoorstel beoogde respons van 100 ingevulde vragenlijsten van thuiszorgmedewerkers met ervaring met de doelgroepen Turkse of Marokkaanse terminale cliënten.

2.4.3

Beschrijving van de ondervraagde thuiszorgmedewerkers Tabel 2.2 laat de herkomst van de respondenten zien. Er zijn veel vragenlijsten ingevuld door thuiszorgmedewerkers uit Rotterdam, Den Haag en Almelo, maar ook uit andere regio’s zijn er voldoende vragenlijsten ontvangen om een landelijk beeld te verkrijgen. Van de 93 respondenten werkten er vijftien als gespecialiseerde verpleegkundige, 41 als wijkverpleegkundige, negentien als verpleegkundige in de wijk, 21 als wijkziekenverzorgende en twee als gezinsverzorgende. Vijf respondenten gaven aan twee functies te hebben. Hoewel helpenden niet van te voren geëxcludeerd waren, was er onder de respondenten geen enkele helpende. Van de 93 respondenten waren er 86 vrouw en zes waren man, van één respondent was het geslacht onbekend. De gemiddelde werkervaring in de thuiszorg was 11 jaar. Gemiddeld was men 43 jaar oud. Tabel 2.2

Aantal verstuurde en teruggestuurde vragenlijsten, per stad/regio van thuiszorgorganisatie

Plaats/ Regio

Aantal vragenlijsten verstuurd aan Aantal door thuiszorgmedewerkers contactpersonen ingevulde en bruikbare vragenlijsten (netto respons)

Almelo*

50

8

Rotterdam

33

12

Den Haag

35

11

’s Hertogenbosch

10

7

Hengelo

10

2

22


vervolg tabel 2.2 Plaats/ Regio

Aantal vragenlijsten verstuurd aan Aantal door thuiszorgmedewerkers contactpersonen ingevulde en bruikbare vragenlijsten (netto respons)

Eindhoven

10

5

Enschede

20

6

Amsterdam

5

5

Tilburg

15

5

Arnhem*

10

3

Roosendaal*

20

5

Utrecht

15

3

Zaanstreek-Waterland*

30

3

Schiedam

10

2

Deventer

7

4

Helmond

5

4

Venlo

4

3

Ede

25

2

Amersfoort

10

1

Overig (Nijmegen e.a.)

5

2

329 (100%)

93 (28%)

Totaal

*

Almelo is verzorgingsgebied voor Almelo, Wierden, Tubbergen, Nijverdal. Arnhem is verzorgingsgebied voor Arnhem, Zevenaar, Elst, Doesburg, Duiven. Roosendaal is verzorgingsgebied voor Roosendaal, Oosterhout, Waalwijk en Rijen. Zaanstreek-Waterland is verzorgingsgebied voor Zaanstreek-Waterland, Zaanstad en Purmerend.

2.4.4

Selectie en werving van huisartsen Voor het selecteren van huisartsen is eveneens gebruik gemaakt van de gegevens van het CBS over de regio’s met de grootste aantallen ingezetenen van Turkse of Marokkaanse afkomst. Daarnaast is gebruik gemaakt van een publicatie over de identificatie van achterstandsgebieden voor de huisartsenzorg, waarbij de achterstandswijken op buurt en postcode zijn onderscheiden (Devillé et al., 2003). Dankzij die publicatie waren van 21 van de 30 regio’s met de meeste Turkse en Marokkaanse inwoners de postcodes van achterstandswijken bekend. Met behulp van die gegevens zijn uit het landelijke huisartsenregistratiesysteem van het NIVEL adressen van alle huisartspraktijken in die achterstandswijken uit die 21 steden geselecteerd, op basis van de 4-cijferige postcode. Dit leverde adressen van 589 huisartspraktijken op, waarbinnen 587 huisartsen werkzaam zouden zijn. Alle huisartsen hebben in de maand november 2004 een vragenlijst ontvangen.


23

De gewenste netto respons van de vragenlijsten bij huisartsen was door ons gesteld op 100 vragenlijsten. De non-respons bij huisartsen was van tevoren hoog ingeschat, aangezien de vragenlijst onaangekondigd werd verstuurd en er nog geen inzicht was in de vraag of huisartsen ervaring hadden met het verwijzen van Turkse of Marokkaanse terminale patiënten naar de thuiszorg. In december is een schriftelijke reminder verstuurd met de vraag of men (indien dit nog niet gedaan was) alsnog de vragenlijst zou willen invullen. De reminder leverde slechts enkele extra vragenlijsten op. Van de 587 verstuurde vragenlijsten zijn in totaal 352 vragenlijsten binnengekomen, wat neerkomt op een bruto respons van 60%. Het netto responspercentage bedroeg 13%, wat neerkomt op 78 huisartsen die ervaring hadden met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten en die de vragenlijst daarover ingevuld hebben (zie tabel 2.3). Tabel 2.3

Aantal verspreide en teruggestuurde vragenlijsten, per stad van huisartsenpraktijk

Plaats

Aantal verspreide vragenlijsten Aantal ingevulde en bruikbare vragenlijsten (netto respons 13%)

Amsterdam

168

20

Rotterdam

105

19

Den Haag

67

10

Arnhem

19

5

Utrecht

36

4

Dordrecht

29

4

Enschede

19

4

Amersfoort

10

2

Schiedam

12

2

9

2

Almelo

14

1

Gouda

12

1

Helmond

16

1

8

1

Nijmegen

23

1

Tilburg

15

1

Breda

2

0

Deventer

4

0

Eindhoven

3

0

Haarlem

9

0

Roosendaal

7

0

587

78

’s-Hertogenbosch

Leiden

Totaal

24


Gekoppeld aan de reminders konden huisartsen ook de reden van eventuele non-respons kenbaar maken. Zoals de volgende tabel laat zien, was de meest genoemde reden dat men geen ervaring had met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten in de periode 2000heden (als men in de periode geen zorg aan deze doelgroepen had verleend, kon niet deelgenomen worden aan het onderzoek). Tabel 2.4

Reden van non-respons van huisartsen (meer redenen mogelijk)

Reden voor non-respons huisartsen Geen zorg verleend aan patiënten uit de doelgroepen tussen 2000- heden.

Aantal malen genoemd 204

Te druk

26

Andere reden

19

Geen reden opgegeven

11

Geen zorg verleend en te druk

9

Geen zorg verleend en andere reden

4

Het onderwerp spreekt niet genoeg aan

1 274

2.4.5

Beschrijving van de ondervraagde huisartsen Tabel 2.3 laat de herkomst van de responderende huisartsen zien. Er zijn veel ingevulde vragenlijsten ontvangen van huisartsen uit Amsterdam, Rotterdam of Den Haag. De onderzoeksgroep bestond uit 32 vrouwelijke huisartsen en 42 mannelijke huisartsen. Van 4 huisartsen was het geslacht niet bekend. De gemiddelde leeftijd was 49 jaar en de gemiddelde werkervaring als huisarts was 17,5 jaar.

2.4.6

Ontwikkeling en inhoud van vragenlijsten voor thuiszorgmedewerkers en huisartsen In het kader van de ontwikkeling van de vragenlijsten zijn interviews gehouden met drie thuiszorgmedewerkers en twee huisartsen over hun ervaringen met het zorg verlenen aan Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en de knelpunten die men in het algemeen signaleerde bij de zorgverlening. Inzichten uit deze interviews, evenals inzichten verkregen op basis van het eerste deelonderzoek en uit literatuuronderzoek (De Graaff en Francke, 2002a en 2000b, 2003), vormden de basis voor de items van de vragenlijsten voor thuiszorgmedewerkers en huisartsen. De items uit de vragenlijst voor thuiszorgmedewerkers waren voor het merendeel analoog aan of precies hetzelfde als de items uit de vragenlijst voor huisartsen. Ten eerste werd in de vragenlijsten gevraagd naar de algemene kenmerken van de respondenten en de algemene kenmerken met betrekking tot het werk van de huisartsen en thuiszorgmedewerkers. Wanneer men in de laatste vier jaar Turkse of Marokkaanse terminale patiënten in zorg had gehad, kon de respondent een casus beschrijven over de ervaringen met de laatste patiënt uit die doelgroepen.


25

De vragen in de casus hadden betrekking op algemene kenmerken van de patiënt, zoals afkomst, geslacht en leeftijd. Met betrekking tot het terminale beloop van de ziekte of aandoening kon men aangeven welke ziekte of aandoening de patiënt had en waar de patiënt overleden was. Verder werden vragen gesteld over de aanvraag van en de verwijzing naar de thuiszorg en de tevredenheid van de patiënt over thuiszorg. Daarnaast werd in de vragenlijsten gevraagd wat de opvattingen van huisartsen en thuiszorgmedewerkers waren over de zorgbehoeften en zorgvragen van de doelgroepen terminale Turkse en Marokkaanse patiënten in het algemeen. Ook kon men aangeven hoe men zelf omgaat met de doelgroepen en hoe daarnaast de samenwerking tussen verschillende hulpverleners in het algemeen verloopt bij deze doelgroepen en ook kwamen mogelijke belemmeringen voor de toegang tot en het gebruik van de thuiszorg aan de orde.

2.4.7

Analyse van de vragenlijstgegevens De vragenlijstgegevens zijn geanalyseerd met gebruik van beschrijvende statistiek (percentages e.d.). Wanneer dit relevant was zijn verschillen tussen thuiszorgmedewerkers en huisartsen getoetst met de Chi-kwadraat toets. Na dit methodische hoofdstuk zal in de nu volgende hoofdstukken ingegaan worden op de resultaten van het eerste en het tweede deelonderzoek.

26


3

3.1

Ervaringen en opvattingen van naasten

Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de eerste twee onderzoeksvragen: 1

2

Welke ervaringen en opvattingen hebben naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten ten aanzien van professionele en vrijwillige thuiszorg en wat vinden zij en de terminale patiënten die zij verzorgd hebben belangrijke elementen in de zorg? Welke belemmerende en bevorderende factoren spelen er volgens naasten bij de toegang tot en het gebruik van thuiszorg?

Om deze vragen te beantwoorden zijn in 2001 kwalitatieve interviews gehouden met naasten van Turkse en Marokkaanse terminale of recent overleden patiënten. Een beschrijving van deze respondenten vindt u in hoofdstuk 2. De ervaringen van naasten met thuiszorg en de belangrijke zorgelementen worden in dit hoofdstuk, in paragraaf 3.2, gepresenteerd. Op grond van de analyses van de interviews met naasten zijn ook verschillende factoren onderscheiden die de toegang tot en het gebruik van thuiszorg kunnen bevorderen en belemmeren. Onderscheid is mogelijk naar factoren die spelen op persoonlijk niveau (onder meer het inzicht dat men heeft in het ziektebeloop), op familieniveau (samenstelling en taakverdelingen binnen de familie), op gemeenschapniveau (onder meer de bijdrage aan de zorg vanuit de eigen gemeenschap) en het niveau van de professionele voorzieningen (of men informatie heeft over of ervaring heeft met thuiszorg). Of en hoe gebruik gemaakt wordt van thuiszorg is echter in alle omstandigheden zeer afhankelijk van de mate waarin de familie de voorkeur geeft aan uitsluitend verzorging door de eigen familie. Dit is als het ware een centrale factor die alle andere factoren beïnvloedt. In onderstaand schema zijn deze factoren gevisualiseerd. Een beschrijving van de factoren en hun onderlinge samenhang vindt u in paragraaf 3.3.


27

Schema 3.1 Factoren die het gebruik van thuiszorg beïnvloeden, vanuit het perspectief van naasten

TOEGANG TOT EN GEBRUIK VAN THUISZORG

voorkeur voor verzorging door eigen familie

bespreekbaarheid ziektebeloop

informatie over en ervaringen met thuiszorg

samenstelling en taakverdelingen in de familie

3.2

bijdrage aan de zorg van de eigen gemeenschap

Ervaringen met thuiszorg en voor naasten belangrijke zorgelementen Beperkt gebruik van mogelijkheden van thuiszorg Geen van de geïnterviewde naasten heeft gebruik gemaakt van de vrijwillige terminale thuiszorg. Men wist niet van het bestaan van deze georganiseerde zorg door vrijwilligers voor terminale patiënten af. De presentatie van de ervaringen en meningen beperkt zich dan ook tot de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg. Van de negentien patiënten uit dit onderzoek hebben zes Marokkanen en vijf Turken gebruik gemaakt van professionele thuiszorg. Bij één Marokkaanse en één Turkse familie is slechts minimaal gebruik gemaakt van de zorgverlening door thuiszorg: bij de Marokkaanse familie werd een bed afgeleverd, maar de patiënt overleed voordat hij naar huis kwam. Bij de Turkse familie heeft de thuiszorgverpleegkundige wel decubituswonden verzorgd, maar de Turkse schoondochter heeft die taak weer overgenomen zodra dat mogelijk was, omdat de zieke 'geen vreemden in huis wilde'. De andere Turkse en Marokkaanse families die gebruik maakten van de thuiszorg hebben meer facetten van thuiszorg benut. Men vertelde breeduit over de intakeprocedure, de inzet van Nederlands of allochtoon personeel voor verpleging, persoonlijke- of huishoudelijke verzorging, de dieetadvisering en de geleende materialen. Opvallend is dat bijna geen van de naasten wist dat er voor terminale patiënten vaak meer zorg thuis mogelijk is dan voor andere patiënten. Slechts één respondent geeft aan dat hun terminale patiënt nachtzorg ontvangen heeft. Eén andere

28


naaste meldt dat er wel extra zorg voor de nacht is aangeboden, maar zij wilde liefst zelf de zorg op zich nemen, omdat zij die laatste dagen maximaal wilde toeven bij haar man. "Nou je weet dat ik hem thuis gehad heb. Dat is ontiegelijk moeilijk geweest. Ik heb zelf op de bank gezeten maar toen was ik ook helemaal op. Toen heb ik een zuster in huis gehad, die hem dan kwam helpen met wassen en de wond verschonen. Daar heb ik hele goede steun aan gehad. 's Nachts kon ik alleen, ze wouden ook 's nachts hulp geven ik zeg nou dat is het laatste wat ik voor hem kan doen, ik wil het zelf doen" (echtgenote van Marokkaanse patiënt, respondent 14). Blij met hulpmiddelen en technische assistentie De families waren tevreden over de hulpmiddelen. Genoemd werden onder meer: een hoog-laag bed, een speciaal matras ("net als een opblaasbootje op het water"), een rollator, een tillift, een rolstoel en een postoel, een tens-kastje en de alarmering. Door de krappe huisvesting vergde de plaatsing van hulpmiddelen soms heel wat passen en meten, maar de middelen werden "als noodzakelijke attributen" wel geaccepteerd. Enkele familieleden leerden van de verpleegkundigen hoe ze wonden konden verzorgen en apparaten bedienen en namen die taken dan soms over. "En in die laatste twee weken toen ze in haar eigen huis was, hebben we de verpleging ook zelf overgenomen. We hielden zeg maar het pompsysteem in de gaten, of dat eventueel ging piepen en dan konden we het weer uitzetten of aanzetten of wat dan ook. Dat konden we allemaal zelf een beetje. Moeder had op het laatst nog alleen de morfine en het vocht zeg maar".(schoondochter van Marokkaanse patiënte, respondent 16) Thuiszorgmedewerkers: soms een adviseuse, soms een vriendin in huis De respondenten waren tevreden met de inzet van de medewerkers van thuiszorg. "De wijkverpleging komt bij ons en de huisarts komt vaak om de veertien dagen. De huisarts vraagt iedere keer hoelang wij dit volhouden en moet mijn vader niet naar een verpleeghuis. Het gaat goed thuis, want we krijgen veel hulp van de wijkverpleging en de huisarts. Ik weet niet wat er nog meer mogelijk is. De eerste tijd kwam de thuiszorg met één persoon, maar de laatste vier maanden wordt hij door twee personen gewassen, hij wordt zwaar. We hebben naast zijn bed een lift. Ze zetten hem met de lift op de rolstoel en vanaf de rolstoel zetten ze hem gewoon op de lift" (dochter van een Turkse patiënt, respondent 3). De "zusters" werden onder meer gewaardeerd om hun technische vaardigheden. Vanwege de taalproblemen was er soms weinig communicatie, maar al doende leerde men elkaar te waarderen. "Mijn ouders spraken niet goed Nederlands, maar het ging wel. Die over de vloer kwamen, zijn het heel lieve mensen. Als die rustig praatten en ook mijn moeder een paar woorden, dan konden ze wel met elkaar overweg. Ze zien direct hoe mijn vader eruit ziet en dat er hulp nodig is, informatie hoeft niet en ze weten wat hij heeft. Zeven jaar geleden heeft hij een hersenbloeding gehad, nou dat weten ze allemaal" (dochter van een Turkse patiënt, respondent 3).


29

Vaak bleef er een tweetalig familielid of bekende in de buurt om waar nodig te vertalen. Meestal ontstond er al doende een goede taakverdeling tussen de thuiszorgmedewerkers en de familieleden. Thuiszorg: minder bekend dan huisartsen en ziekenhuizen, maar niet minder bemind Over de kwaliteit van de thuiszorgmedewerkers zijn verschillende opmerkingen gemaakt. Eén Turkse respondent vond de medewerkers van de thuiszorg zorgzamer dan het personeel van het verzorgingshuis, waar haar vader in tijdelijke verzorging is geweest. In die tijd kreeg haar vader doorligplekken, die gelukkig met hulp van de thuiszorg weer verdwenen zijn. Er is weinig kritiek op de thuiszorgmedewerkers, zeker in vergelijking tot de kritiek op sommige (huis)artsen. De thuiszorgmedewerkers stonden vaak dichter bij de patiënt en familie dan de artsen, aldus de geïnterviewde naasten. Het contact gedijde beter omdat de thuiszorgmedewerkers meer tijd met de patiënt en familie doorbrachten, meer praktisch zichtbare diensten verleenden, lichamelijke contacten hadden en humorvolle momenten meemaakten. Er kon na verloop van tijd een persoonlijke band ontstaan, naast de functionele betrekking. Verschillende respondenten gaven aan dat er een band was gegroeid met één van de verpleegkundigen of verzorgenden. "De mensen van de thuiszorg komen bij mij thuis, ze draaien dagelijks mijn moeder om in bed. Dan worden ze als mijn zus, maar de arts blijft achter zijn bureau zitten" (zoon van Marokkaanse patiënte, respondent 9). Eén respondent had verwacht dat de meest gewaardeerde verzorgende haar ook na de dood van haar man wel zou hebben geholpen en het viel haar tegen dat niet was gebeurd. Als patiënten of familieleden de voorkeur gaven aan het ziekenhuis was dit omdat daar nog medische controle kon zijn; het wilde niet zeggen dat er bezwaren waren tegen thuiszorg. Tolk: "Toen is mevrouw uit het ziekenhuis ontslagen en naar huis gekomen. Meneer kon niet begrijpen dat zijn moeder alleen maar een afspraak over drie maanden kreeg voor de controle. Maar ja, die dokter in het ziekenhuis had besloten deze mevrouw weer naar huis te brengen en dus kwam er elke dag van thuiszorg iemand naar deze mevrouw om te verschonen en te helpen, bloed te prikken, et cetera. Meneer had gewoon geen bezwaar tegen thuiszorg, tegen de zusters" (zoon van Marokkaanse patiënte, respondent 9).

3.3

Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg beïnvloeden Uit de analyses van de interviews komen verschillende factoren naar voren die bepalen of men gebruik maakt van thuiszorg (zie paragraaf 3.1 en schema 3.1). Dit brede scala aan factoren wordt in de volgende paragrafen besproken.

30


3.3.1

Bespreekbaarheid van het ziektebeloop Inzicht Veel Marokkaanse patiënten en hun naasten hadden een vaag of geen idee over het medische en terminale beloop van de ziekte. Zolang artsen onderzoek deden hoopte men op herstel. Soms was de familie wel verteld dat de patiënt ongeneeslijk ziek was. In andere gevallen had de naaste niet begrepen wat de diagnose van de arts was, of wist de arts zelf pas heel laat wat er aan de hand was. Zo vertelde een naaste dat haar huisarts de klachten van haar schoonmoeder nooit serieus had genomen. Pas bij de buikoperatie in het ziekenhuis kreeg ze te horen dat ze kanker had. Ook daarna bleef de familie in het ongewisse, omdat men nog niet wist of de tumor kwaadaardig was. Zolang er laboratoriumonderzoek gaande was had de familie hoop. De tumor bleek echter kwaadaardig te zijn. Maar uit het bericht dat mevrouw naar huis mocht, putte de familie opnieuw (en ten onrechte) hoop op herstel. De Turkse respondenten konden vaker aangeven wat de medische diagnose was geweest. Zij leken artsen en verpleegkundigen gemakkelijker te vragen naar hun inschatting van het beloop van de ziekte. Bespreekbaarheid Wat een planning van de terminale (thuis)zorg bovendien verhindert, is het gegeven dat veel Marokkaanse en Turkse mensen liever niet openlijk over de naderende dood spreken, zeker niet met de patiënt zelf. Verschillende respondenten gaven aan dat men dit onderwerp niet met de zieke wilde bespreken. Hebben jullie met elkaar uitgesproken wat hij graag wilde die laatste dagen? "Nee dat hebben we nooit gedaan. Nee het is eigenlijk nooit bij me opgekomen. Kijk je weet wel dat het nog een keer kan gebeuren, je staat er wel bij stil van dit keer is het goed gegaan, volgende keer misschien niet meer, maar ja als de persoon er zelf niet over wil praten, als hij het moeilijk vindt, dan laten we hem gewoon in zijn waarde. We laten het initiatief bij hem"(dochter van een Marokkaanse man, respondent 4). Andere respondenten gaven aan dat zij het onderwerp niet uit de weg gingen, maar dat andere familieleden er niet over repten. Enkele respondenten gaven aan dat "de dokter wikt maar Allah beschikt", maar dat men zeker in een hiernamaals geloofde en sterven in hun cultuur dus geaccepteerd werd. Veel respondenten gaven aan dat het bericht dat hun familielid terminaal was, op een ongelukkige manier was gecommuniceerd door de behandelend arts. De boodschapper had er geen tijd voor genomen, had de verkeerde persoon als informele tolk willen benutten en de boodschap in de familiekring ingebracht terwijl men in die situatie er niet goed op kon reageren. Doorvragen zou immers storend kunnen zijn voor anderen in de familiekring. De meeste respondenten vonden dat de inschatting dat de patiënt terminaal was, wel besproken moest worden met de familie, maar niet met de stervende zelf. Het idee dat een terminale patiënt het wel zou willen weten omdat hij of zij dan goed kan plannen wat hij/zij nog graag wil beleven, vonden enkele respondenten een typisch Nederlandse gedachte. Sommige respondenten gaven aan dat het feit dat het levenseinde niet bespreekbaar was geweest met de patiënt hen ook in de problemen had gebracht. Niet alleen hadden de


31

nabestaanden na afloop veel zaken te regelen, wat beter met instemming met de stervende had kunnen gebeuren, ook reageerde men door het wel/niet accepteren van de aanstaande dood schimmig op elkaar. Daardoor was het moeilijk om tot het besluit te komen gebruik te maken van de hulp van derden. Slechts in één familie werd met de terminale patiënt besproken wat er na zijn overlijden gebeuren moest en hoe dat het beste geregeld kon worden.

3.3.2

Samenstelling en taakverdelingen in de familie De behoefte aan professionele thuiszorg bij de verzorging in de terminale fase werd ook beïnvloed door de omvang en samenstelling van de familie, de mate waarin familieleden Nederlands konden spreken en verstaan en de interne verdeling van taken en verantwoordelijkheden en de mede daarop gebaseerde zorggewoonten. Taakverdeling tussen mannen en vrouwen De Marokkaanse en Turkse respondenten gaven aan dat vrouwen zich meer verantwoordelijk voelen voor de verzorging dan de mannen. Dit geldt evenzeer voor de verzorging van een patiënt thuis, als voor het bezoeken en waken bij een patiënt die is opgenomen in het ziekenhuis. Als mannen bijdroegen aan de mantelzorg, hadden ze vooral tot taak het doen van boodschappen, het regelen van financiën, het chaufferen naar het ziekenhuis. In de Marokkaanse families namen de mannen ook de taak op zich om aan de religieuze verplichtingen te voldoen. De Turkse respondenten gaven wel aan dat de zorg voor oudere familieleden volgens hun cultuur bij voorkeur in handen is van de vrouwen in de familie, maar zij ervoeren die taak niet - zoals de Marokkanen - als een dwangmatigheid. Vaak was er een taakverdeling tot stand gekomen, die gebaseerd was op verschillende factoren: kinderen die veel "vrije tijd" hadden of een innige band met de zieke koesterden, bleken de meeste zorgtaken op zich te nemen. "Mijn zwager is begonnen, die bracht hem steeds op en neer naar het ziekenhuis. Als tweede kwam ik, als die zwager moest werken, dan kwam ik. De anderen hebben vader verzorgd toen ze vakantie hadden, maar ze hadden natuurlijk ook hun werk. Dus toen ben ik het gaan doen. En toen heeft vader me gevraagd of ik het wilde blijven doen, dus dat heb ik gedaan" (dochter van een Turkse man, respondent 10) In de meeste Turkse families (zeven van de acht) hadden de echtgenote en/of (schoon)dochters wel de verantwoordelijkheid voor de zorg, maar zij konden in de uitvoering van de zorg bepaalde taken delegeren aan Nederlandse hulpverleners, ook al hadden de patiënt daar soms een ander idee over. "Hij kon niets, Hij was helemaal afhankelijk en ik denk dat hij het ergste vond dat hij verzorgd moest worden. De dokter in het ziekenhuis zei tegen mijn moeder: zou je hem thuis willen verplegen. Ja dat wou mijn moeder niet, want het was wel zwaar, ze wou het gewoon niet. Bij de Turkse mensen hoort het eigenlijk wel hoor" [dus is de patiënt intramuraal verzorgd] Je zei dat je vader de verpleegkundige niet vertrouwde. Hoe vond jij het ? Had jij steun van de verpleegkundigen? "Ja, want als ik vroeg aan ze wat er met mijn vader aan de hand was, dan konden ze me altijd beantwoorden of ze riepen er een dokter bij. Ik kreeg altijd antwoord op mijn vragen." (dochter van een Turkse vrouw, respondent 11)

32


Lichamelijke verzorging in handen van één vrouw Opmerkelijk is dat in bijna alle families de lichamelijke verzorging in handen was van slechts één vrouw in huis. Het kwam meermalen voor dat de zieke verhuisde naar het huis van de (schoon)dochter, of dat deze tijdelijk bij haar (schoon)ouders introk zodat zij dag en nacht paraat kon staan. Ook als die zorg intensief werd en dag en nacht nodig was, bleek delegering van een was- of po-beurt nauwelijks plaats te vinden. Desgevraagd verklaarde een Marokkaanse naaste dat deze taakverdeling waarschijnlijk voortkwam uit de wens de patiënt met zo min mogelijk schaamtegevoelens op te zadelen. Het was al erg genoeg zo afhankelijk te worden van een familielid en die je naaktheid te laten aanschouwen. De primaire verzorgster wordt een soort medeplichtige en zal haar best doen deze schaamte te beperken door de taak niet te delegeren naar anderen. Nadeel van deze constructie is dat de primaire verzorgster haar vragen soms bij niemand kwijt kan (bijvoorbeeld onzekerheid over decubitus plekken) en na verloop van tijd uitgeput kan worden. Die persoonlijke overbelasting bleek voor enkele respondenten de reden te zijn geweest om - na een tijd van zwoegen - de zorgtaken te delen met professionals. Het was dan afhankelijk van hun kennis van zaken en van adviezen van derden, of zij zich tot de thuiszorg wendden of tot een intramurale voorziening. Verschillende respondenten gaven aan dat de langdurige zorg voor de terminale patiënt heel zwaar was geworden voor de primaire verzorgster. "Moeder heeft het best wel moeilijk gehad de laatste tijd. Ze heeft heel veel moeten tillen natuurlijk. Dat was heel zwaar voor haar en vader was ook niet altijd de makkelijkste. Hij wou niets, hij wilde geen geluid of zo om zich heen, dus hij heeft haar wel een beetje stress bezorgd" (dochter van een Turkse man, respondent 10). Taalvaardigheid Ook de taalvaardigheid in het Nederlands van één of meer familieleden, bleek de taakverdeling te beïnvloeden. De familieleden die (redelijk) Nederlands spraken, kregen daardoor bepaalde taken (vertalen, meegaan op doktersbezoek, organiseren van de zorgtaken) toegeschoven. "Ik was de enige die de Nederlandse taal sprak in de familie. Dat kwam hen ook goed uit natuurlijk, maar dan word je overal mee naar toegenomen. In eerste instantie niet om te helpen, maar om uit te leggen wat de artsen zeiden en ik moest uitleggen wat de fysiotherapeut zei. Ze zeiden: Je bent soms net een handtasje voor ons, je moet ons overal mee naar toe nemen" (dochter van een Turkse vrouw, respondent 1). Wie besluit er en waarover? Overleg over een mogelijke verdeling van de zorgtaken tussen de familieleden onderling en tussen de familie en de professionele thuiszorg werd beïnvloed door sekse gebonden verwachtingen en een bijna vanzelfsprekende opoffering van de primaire verzorgster. Maar dat patroon verliep niet in alle families op dezelfde manier. Van belang was ook wie in de familie de centrale verantwoordelijkheid droeg en hoe zijn of haar machtspositie met die van de anderen verbonden was. Dochters leken meer zeggenschap te hebben over hun zorgtaken dan schoondochters. Ook was het van belang welke relatie de verzorger had met de zieke. Soms kwamen er geen afspraken tot stand, omdat één gewend was alle


33

besluiten te nemen waardoor er geen afweging van argumenten tussen de betrokkenen kon plaats vinden. "Hij spreekt nooit wat af en nog steeds niet. Er zijn geen afspraken. Ik weet niet of dat bij Turkse mensen voorkomt [dat je tevoren afspraken maakt]. De ouders willen wat en dat gebeurt meestal, daar zijn geen afspraken voor. Hij zegt dan wat hij in zijn hoofd heeft, dat moet gebeuren en dan is het klaar, dan gebeurt het zo" (schoondochter van Turkse vrouw, respondent 1). Door het sterven ontstond er in bepaalde families een ander stramien van besluitvorming. Wanneer een vrouw overleed, kon haar man, haar zoon of haar dochter de besluiten nemen. Wanneer er een man overleed, leken er vaker botsingen te zijn rond de besluitvorming dan bij het overlijden van een vrouw. Eén patiënt besliste eerst zelf, maar later werden de besluiten genomen door de schoondochter. Bij een andere patiënt nam eerst zijn vrouw de besluiten, maar die werden door een oom betwist. Daarna besloten de kinderen, omdat ze het oneens waren met hun oom. "Er waren discussies over de vraag of we zijn kleren moeten bewaren, Mijn moeder zei: "nee die ga ik weggeven, dat hoort zo" en weet ik veel. Er was heel veel trammelant, het was gewoon een droom..... Toen zei ze, nou beslis ik niet meer, dus toen waren mijn oom en mijn broertje en ik over. Mijn broertje en ik waren op dezelfde hoogte en mijn oom niet, daarmee hadden we constant ruzie" (dochter van Turkse vrouw, respondent 11). In de fase van onderlinge onenigheid kon de familie moeilijk besluiten nemen. Soms werd het beslissen dan gaarne overgelaten aan Nederlandse hulpverleners. Sommige hulpverleners hadden volgens de respondenten inzicht in de verhoudingen en konden die bespelen, anderen niet. Specifieke taken bij stervensbegeleiding en overlijden Aarzelingen om gebruik te maken van Nederlandse zorgmogelijkheden werden soms ook in verband gebracht met de behoefte aan verschillende handelingen rond het levenseinde die Nederlanders niet goed zouden (kunnen) verrichten. "Ze is thuis overleden, de laatste dagen hebben we terminale zorg gehad. Gekregen van de thuiszorg. Dat is iemand die de hele nacht bij haar zit. Maar dat wou mijn moeder niet, omdat ze niet alleen wou blijven met iemand van een ander geloof, stel je voor dat ze komt te overlijden dat er op dat moment iemand van een ander geloof bij haar zit. Ze wou dat het een moslimvrouw was, maar de thuiszorg heeft nog geen moslims, ze kunnen niemand vinden, ze kunnen wel iemand vinden voor de huishouding maar die werkt gewoon voor het geld, maar niet iemand die thuis komt zitten. We hebben het uiteindelijk wel geaccepteerd, met het idee: als het nodig is, kan ze ons wakker maken. Gelukkig is ze niet 's nachts overleden, maar overdag" (dochter van een Marokkaanse vrouw, respondent 8). Veel respondenten gaven aan dat thuiszorgmedewerkers niet toegerust zijn om rituele taken rond het overlijden op zich te nemen. Juist in de terminale fase hechtten de patiënt en/of de familie aan bepaalde rituelen. Zo zijn voor veel patiënten in de terminale fase verzen uit de Koran gereciteerd.

34


Het lezen uit de Koran was bij de Marokkaanse respondenten voorbehouden aan moslimmannen. Bij de Turken hebben ook vrouwen uit de koran gelezen. Soms werd het reciteren vanuit een moskee-organisatie georganiseerd, soms nam een familielid deze taak op zich. [Maak je geen gebruik van de moskee of de imam?] "Nou, dan moet je daar weer achteraan lopen, dat wil ik allemaal niet, dat hebben we niet nodig en mijn moeder leest ook wel in de Koran, dus dat is ook wel goed" (zoon van een Turkse vrouw, respondent 3). Van thuiszorgmedewerkers vergen deze rituelen een combinatie van inschikkelijkheid en organisatietalent. Hoe te zorgen dat de terminale patiënt tegelijkertijd deze geestelijke ondersteuning krijgt en ook lichamelijk de noodzakelijke verzorging ontvangt? Hoe te komen tot een onderlinge afstemming onder de verschillende hulpverleners, ruimte geven aan de rituelen en toch je eigen opdracht uitvoeren? Verschillende naasten gaven aan dat hun thuiszorgmedewerker zich mogelijk een aantal keren terzijde geschoven gevoeld moet hebben. Meer kennis onder thuiszorgmedewerkers van de gebruiken zou hen kunnen helpen, aldus de betreffende naasten. Ook zouden verschillende naasten graag willen dat thuiszorgmedewerkers rekening zouden houden met bepaalde wensen. Bijvoorbeeld de wens dat een gelovige op het moment van sterven bij voorkeur met het gezicht in de richting van Mekka ligt. Ook zouden thuiszorgmedewerkers iets moeten weten van de gebruiken bij het afleggen van moslims. Het wassen en afleggen van de gestorvene, geschiedt zo mogelijk door een moslim seksegenoot van de overledene. Vaak komen daarna alleen de mannelijke familieleden afscheid nemen.

3.3.3

Bijdrage aan de zorg van de eigen gemeenschap De gedachte dat er in het algemeen minder behoefte zou zijn aan thuiszorg onder Turken en Marokkanen, omdat de eigen gemeenschap veel zorg zou verlenen, strookt niet met de bevindingen van dit onderzoek. Maar de sociale omgeving in Nederland en de relaties met de familie overzee vormen soms wel een belemmering voor het gebruik van professionele thuiszorg. Onzekerheid over de steun van landgenoten in Nederland en vanuit de herkomstlanden De omvang van de steun van de Marokkaanse of Turkse gemeenschap in Nederland was wisselend. De één had een behulpzame buurvrouw of familie in de buurt. De ander had alleen maar familie die ver weg woont. Slechts enkele respondenten gaven aan goede (morele en praktische) ondersteuning te hebben verkregen. Vaak kwam er wel veel familie naar het ziekenhuis of vlak voor en na het overlijden op bezoek, maar de intensieve verzorging van de ernstig zieke patiënt kwam bijna altijd neer op de schouders van een enkeling. En bezoekers brachten voor de primaire verzorgers ook weer extra werk. Ook als de gasten zelf eten meebrachten, bleef de verzorger wel de gastvrouw: "Iedere gast krijgt koffie, of thee en een maaltijd". De ondersteuning door de familie in Marokko of Turkije bleek beperkt te zijn. Drie families zagen ondanks de hoge financiële en juridische drempels kans om een naaste naar Nederland te halen. De (oude) moeder van een patiënt is een maand overgekomen om te helpen, een broer van een andere patiënt was voorlopig hier om de familie bij te staan. In beide gevallen was de bijdrage van de gasten aan de zorgverlening beperkt, terwijl hun


35

aanwezigheid een effectieve hulpverlening door Nederlandse beroepskrachten wel belemmerde (taalproblemen, verhalen van onduidelijke verblijfstitel van de gast). In twee gevallen hadden bepaalde familieleden in Turkije in eerste instantie wel een gebaar gemaakt alsof zij wilden assisteren, maar dat wilden ze niet meer tegen de tijd dat de zorg echt zwaar werd. "Mijn moeder wilde wel naar Turkije om haar tante te bezoeken. We hebben een ticket gekocht en de koffer was al klaar. Maar toen heeft die tante gebeld; we kunnen niet meer, je moeder is ziek. Ik woon daar op de vierde etage, als er iets gebeurt, als niemand komt, wat ga ik dan doen, ik ben een vrouw alleen. Toen heb ik met mijn moeder gepraat, je wilt gaan, maar je kunt beter hier blijven" (dochter van Turkse vrouw, respondent 12). Positie in de gemeenschap Enkele Turkse respondenten gaven aan dat zij rekening hielden met de roddel en achterklap die er over hen in de Turkse gemeenschap de ronde deed. Het inschakelen van thuiszorg wordt soms gezien als een teken dat de familie zelf niet goed voor de zieke zorgt. De respondenten die hun terminale familielid thuis volledig verzorgd hebben, gaven aan dat dit hun positie in de gemeenschap ten goede is gekomen. "Mijn vrouw heeft te hard gewerkt [in die tijd dat ze mijn moeder verzorgde], als mijn vrouw iemand anders was, was ze misschien tien jaar eerder dood gegaan, mijn vrouw heeft haar aldoor verpleegd met een warmte. Dat is een feit, niet omdat andere mensen dat wilden, maar omdat ze het zelf wilde. Als er nu een bruiloft is, kijkt iedereen met respect naar mijn vrouw.... Wij zijn een beetje een slecht voorbeeld voor de anderen in Utrecht. De ouderen van de eerste generatie wensen nu allemaal dat ze kinderen hebben zoals ik en mijn vrouw" (zoon van Turkse vrouw, respondent 13). Geen van de Marokkaanse respondenten heeft ervaren dat het inroepen van de hulp van thuiszorg niet geduld zou worden door de Marokkaanse gemeenschap. Sterven in eigen land Soms leidde de wens te sterven in eigen land ertoe dat de Turkse en Marokkaanse patiënten geen beroep deden op de thuiszorg in Nederland. Maar de wens om in eigen land te sterven stond veelal haaks op de hoop weer beter te worden. "Aan de ene kant wilde ze heel graag naar Marokko om haar zussen allemaal nog een keer te zien en zo, aan de andere kant wou ze het weer niet, want ze werd tegengehouden door die kanker zeg maar, want ze hoopte op genezing. Ze wou hier blijven in verband met misschien geneest het toch wel" (schoondochter van Marokkaanse vrouw, respondent 16). De meeste naasten van Turkse respondenten wilden in Nederland blijven, omdat de medische zorg hier beter is en omdat de patiënt ook bij de familie in Nederland wil blijven. Bovendien bleek het vervoer van de zieke in de terminale fase soms bezwaarlijk te zijn. "Toen hebben we met de huisarts en mijn schoonvader gepraat [over de naderende dood] en hij heeft gelijk een ticket afgesproken, gelijk in die ene paar minuten,

36


denk vijf minuten, om haar mee te nemen naar Turkije. Daar is ze drie weken later overleden. Bij mijn tweede schoonmoeder zou ik regelen dat ze naar Turkije zou gaan. Ze zei constant: "Als ik heel ziek ben, moeten jullie me naar Turkije brengen, ik wil niet in de staart van het vliegtuig". Maar toen de arts had gezegd dat ze doodging, zei hij diezelfde avond, dat ze niet vervoerd kon worden, want een reis in het vliegtuig verkort het leven van een ziek persoon met twintig dagen, ze zou het ziekenhuis in Turkije niet eens halen" (schoondochter van Turkse vrouw, respondent 1).

3.3.4

Informatie over en ervaring met thuiszorg Tenslotte vormen de informatie over en de ervaringen met thuiszorg een factor die het gebruik van thuiszorg belemmert of bevordert: welke informatie had de familie over thuiszorg, welke rol speelden 'tussenpersonen', hoe verliep de verwijzing door huisartsen en de bemiddeling na ziekenhuisopname, en hoe verliep de communicatie en samenwerking met thuiszorgmedewerkers? Kennis over thuiszorg Vaak werd professionele thuiszorg ingeschakeld door tussenkomst van de huisarts. Toch geven met name Marokkanen aan dat zij via de huisarts geen enkele informatie over thuiszorg hadden ontvangen. Zij hadden de benodigde informatie verkregen via het ziekenhuis. Verschillende Marokkaanse families kregen thuiszorg na een ziekenhuisopname. De overgang van het ziekenhuis naar de thuiszorg verliep bij de gebruikers van thuiszorg niet altijd probleemloos. Eén patiënt had na het bericht, dat hij uitbehandeld was en dus naar huis mocht (volgens de familieleden door dit bericht) geen levensmoed meer en is voordat hij naar huis ging in het ziekenhuis overleden. In een ander geval werd schoonmoeder thuis gebracht, zonder enige check of de familie haar wel verzorgen kon. Maar er waren ook voorbeelden van een goede overgang van ziekenhuis naar thuiszorg. Thuiszorg bleek dus niet bij alle respondenten bekend te zijn: één Turkse en twee Marokkaanse respondenten gaven aan nooit over de mogelijkheden van thuisverzorging en thuisverpleging gehoord te hebben. Over de mogelijkheden van thuiszorg voor specifiek terminale patiënten en hun familie waren zestien van de negentien respondenten nooit geïnformeerd. "Achteraf had moeder wel thuis gewild eigenlijk, maar, ja, dat werd nooit gezegd en mijn moeder was 57, dus ze wou niet alleen voor hem zorgen. Ze zegt: "hoe moet ik hem verzorgen, dat kan ik niet aan. Dat is veel te moeilijk. Maar we wisten het dus niet, de artsen hebben ook niets gezegd" (dochter van een Turkse man, respondent 11). Twee Turkse respondenten hadden informatie over de dienstverlening van thuiszorg verkregen op voorlichtingsbijeenkomsten, die door 'voorlichters in eigen taal en cultuur' zijn gegeven. Daardoor kenden ze ook nieuwe ontwikkelingen zoals cursussen voor mantelzorgers en het patiëntgebonden budget. Eén respondent had als onderwijzerallochtone-taal-en-cultuur een goed beeld van de Nederlandse voorzieningen, waaronder thuiszorg.


37

Eén respondent wees erop dat bij de informatie ook aangegeven moet worden hoeveel de (terminale) thuiszorg de familie kost. Onduidelijkheid over de mogelijke kosten kan het gebruik van thuiszorg belemmeren. Informatie van 'tussenpersonen' Het al dan niet inschakelen van thuiszorg was mede afhankelijk van de mate waarin de families in hun persoonlijk netwerk mensen kenden die hen informatie en inzicht konden geven in hoe de Nederlandse zorg functioneert. Tussenpersonen zijn in dit geval familieleden, vrienden of kennissen die het vertrouwen van de terminale patiënt of diens naasten genieten én inzicht hebben in de mogelijkheden van Nederlandse zorginstellingen. Families met tussenpersonen die werken in de gezondheidszorg of de voorlichting daarover, maakten opvallend meer gebruik van de mogelijkheden van thuiszorg. Sommige respondenten zijn door hun zorgactiviteiten jegens hun terminale familielid nu een tussenpersoon voor andere Marokkaanse gezinnen geworden. De rol van tussenpersonen behelst vaak meer dan het verschaffen van de benodigde informatie: ze geven vaak doorslaggevende adviezen of nemen de bemiddeling om de gewenste zorg te verkrijgen op zich. Overigens bleken tussenpersonen soms voor verwachtingen te worden gesteld waaraan ze niet konden voldoen. Hoe bijvoorbeeld te handelen als de betrokken Nederlandse hulpverleners uitgaan van 'informed consent', terwijl de Marokkaanse patiënten en families bepaalde zaken niet open willen bespreken? Ook was het vertalen van de informatie van Nederlandse hulpverleners in termen die de Marokkaanse familieleden konden begrijpen, soms schier onmogelijk voor de intermediair. Verschillende respondenten gaven aan dat zij als tolk of informant de zorg van thuiszorg willen helpen optimaliseren, mits de thuiszorg ook aandacht schenkt aan de vragen en problemen die dit oplevert bij de betrokken tussenpersonen. Nederlandse hulpverleners moeten onder andere beseffen dat tussenpersonen hun boodschappen soms taalkundig wel, maar relationeel niet kunnen vertalen. "Als mijn schoonzusjes meegingen vertelden ze echt niet alles wat de dokters zeiden. Zij hoorden het allemaal wel, ze begrepen het ook best wel, maar zeiden het haar niet letterlijk. Het is angstig om tegen je moeder te zeggen hoe het letterlijk in elkaar zit, laat ik het zo maar zeggen" (schoondochter van Marokkaanse vrouw, respondent 16). De rol van de huisarts De huisarts kan een belangrijke rol spelen bij de introductie van thuiszorg. Wanneer er weinig of geen vertrouwen in de huisarts is, zal diens verwijzing naar thuiszorg ook eerder met wantrouwen tegemoet worden gezien. De respondenten hadden verschillende ervaringen op dit gebied. Sommige respondenten waren zeer tevreden over hun huisarts. Zij konden duidelijk aangeven wanneer een huisarts het goed doet: "Die geeft goed hulp, ze luistert naar je, .... Bij de meeste huisartsen is zo dat als je naar binnen gaat en je vertelt dit, dan is het gelijk al heel snel een receptje schrijven, maar deze huisarts is anders. Ze luistert en ze geeft je aandacht en ze geeft je tijd en als ze dienst heeft en je praat met haar van je moet komen of er is iets, dan zegt ze gelijk: ja ik kom eraan. De meeste huisartsen zeggen bij hoge koorts of zo, "het valt wel mee" of zo, dan komen ze niet. Nee ..... maar deze

38


huisarts is altijd goed" (tolk voor een vrouw van Marokkaanse man, respondent 7). Soms was de verhouding met de eigen arts matig. Zo hebben verschillende families pas in een laat stadium van een weekend-arts gehoord over de mogelijkheden van thuiszorg. Enkele respondenten gaven openlijk aan dat hun huisarts hen onvoldoende had voorgelicht. Men verwachtte dat de huisarts zou inschatten welke verzorging er nodig was en in hoeverre de familie die kan leveren. "Zij was heel ziek, ze had een doorligging gekregen in het staartje, zeg maar, dat moest ik verzorgen, terwijl ik helemaal niets wist van een wond of zo. Ik wist toen helemaal nog niet hoe ik dat schoon moest houden. Ik had haar drie weken zelf verpleegd en toen werd de wond steeds dieper en ik voelde me zo naar, ik vond het zo vies die wond. Mijn schoonmoeder huilde constant maar, de wond ging open en deed verschrikkelijke pijn. Die artsen hielpen volgens mij ook niet genoeg, of ze wisten niet hoeveel ik bezig was met haar, maar ze kunnen je toch zeggen "je kunt van thuiszorg hulp krijgen, of ze kunnen je wel even laten zien hoe je dat eigenlijk moet doen, als je moeder toch door jou verzorgd wil worden". Want het eerst kom je bij de huisarts terecht en die weet ongeveer hoe de familie is, welke mensen in de familie wel ziek en niet ziek zijn" (schoondochter van een Marokkaanse vrouw, respondent 1). Veel huisartsen hebben echter niet zo'n beeld van de zorgsituatie thuis. Veel patiënten werden binnen de families verzorgd tot 'het echt niet meer ging'. Verschillende patiënten zijn op zo'n moment, al dan niet met toestemming van de (weekend)arts, naar het ziekenhuis gebracht voor opname. De Marokkaanse respondenten vonden dat de communicatieproblemen rond de verwijzing naar thuiszorg of andere voorzieningen niet zozeer voortkwam uit taalverschillen, als wel uit een gebrek aan aandacht. De artsen hadden het volgens deze respondenten te druk, gaven geen aandacht, kwamen te laat op huisbezoek en deden te weinig onderzoek. Thuis sterven of liever naar het ziekenhuis? In het algemeen gaven de Marokkaanse patiënten en hun familie de voorkeur aan "thuis sterven". Tegelijkertijd verwachtten ze veel van de behandeling en verpleging in het ziekenhuis. Omdat men niet uitgebreid over de naderende dood wilde spreken, is de keuze om "op tijd" naar huis te gaan, niet altijd goed uitgevallen. Bovendien hadden familieleden soms verschillende belangen bij deze keuze. De Turkse respondenten reageerden eerder praktisch dan principieel op de vraag of het sterven thuis de voorkeur verdiende. Hoewel thuis sterven het uitgangspunt vormde, leek verblijf in het ziekenhuis ook in de terminale fase in sommige situaties "handiger". Wat vind je van de keuze om rustig thuis te sterven? "Dat ligt aan de persoon zelf. Kijk ik wil graag thuis zijn en daar rustig overlijden. Dat vind ik prima. Maar een patiënt of een familielid van een patiënt kan zeggen: sommigen kunnen ertegen, anderen niet. Als iemand er niet tegen kan, dan moet de patiënt in een ziekenhuis verzorgd worden natuurlijk" (zoon van een Turkse vrouw, respondent 13). Wel leek het ziekenhuis een meer geaccepteerde plaats om te overlijden - vanwege de medische behandelmogelijkheden -, dan een verpleeghuis of verzorgingshuis. Twee


39

respondenten hadden te maken gehad met terminale zorg in een palliatieve zorg-unit van een verpleeghuis. Ze waren niet erg te spreken over deze oplossing. Het idee dat daar alleen maar stervenden zijn, vond men niet opwekkend. Ook meenden zij dat de keuze voor verzorging in een verpleeghuis meer dan bij de opvang in een ziekenhuis had geleid tot roddel in de Turkse gemeenschap, omdat die vorm van verpleging en verzorging eerder een familietaak werd geacht. Soms wordt het "thuis in eigen kring kunnen sterven" belemmerd door een te krappe huisvesting. Ook kan het "thuis komen" van een vrouwelijke patiënte de echtgenoot in verlegenheid brengen; omdat deze niet altijd wordt gezien als de aangewezen persoon om de zorg op zich te nemen. Inwonen bij een (schoon)dochter die de zorg op zich kan nemen is in deze families dan een voor de hand liggend alternatief. Ervaringen met thuiszorg De thuiszorgmedewerkers worden vooral gewaardeerd om hun verpleegkundig handelen. Door de taalbarrière is hun voorlichtende en begeleidende taak soms beperkt. Al doende groeit het vertrouwen. De ene thuiszorgmedewerker komt de familie meer nabij dan de andere. Dat heeft niet alleen met de verbale communicatie te maken. Ook non-verbale acties (lachen, even aanraken) en tijd en aandacht geven, kunnen het contact bevorderen. "Sprak uw man goed Nederlands? Tolk: Beetje, niet echt heel goed, maar hij begrijpt het wel. Ze hadden nooit een taalprobleem, als het helemaal niet ging, dan was ik [tolkende buurvrouw] er altijd bij en anders deden ze het in gebarentaal. M. [verzorgende] was heel blij en ze kon met hem praten: niet gelijk als ze komt haar werk doen, eerst even geintjes maken, aandacht geven en zo. Misschien raken wij [Marokkanen] ook veel meer de mensen aan, maar voor Nederlanders is dat misschien niet goed, denk ik. Sommigen niet. (tolk voor een vrouw van een Marokkaanse man, respondent 7). Hoewel de communicatie tijdens de dagelijkse verzorging veelal geen onoverkomelijke problemen opleverde tussen de patiënten en de thuiszorgmedewerkers, gaven verschillende respondenten wel toe dat "gezellig praten" vaak niet mogelijk was. "Mijn moeder wilde heel graag met de mensen om haar heen praten, zelf haar eigen mening geven, ze wou zelf vragen kunnen stellen, maar ze was hulpeloos, ze had een tolk nodig. Die gesprekken verliepen moeizaam, want ze had steeds verhalen van al haar ziekten en pijn en ze is wel zeven keer geopereerd, ze hoopte op radicale oplossingen" (zoon van een Turkse moeder, respondent 13).

3.3.5

Voorkeur voor verzorging door familie De invloed van eerdere genoemde factoren: de ziektegeschiedenis, zorgpatronen in de familie, bijdrage van de eigen gemeenschap en de ervaringen met thuiszorg, wordt gefilterd door één alles doordringende factor: de opvattingen over zorg door de eigen familie (zie schema 3.1). De diverse familieleden hebben zelf vaak verschillende opvattingen over familiezorg, tegelijkertijd ervaren sommige familieleden de druk van de opvattingen hierover van de eigen gemeenschap. Voor de meeste Marokkaanse respondenten was het vanzelfsprekend dat de naaste familie de zorg voor de terminale patiënt op zich nam. Daardoor maakte men weinig of geen

40


gebruik van de mogelijkheden van de thuiszorg. "Alles houdt dan op, zoals ik met mijn school, op een gegeven moment heb ik het helemaal opzij gezet. Vanaf die ene bewuste dag zeg maar. Niet alleen ik, maar mijn oom is bijvoorbeeld gestopt met werken. Ja ik weet het niet, alles draait om hem op een gegeven moment. Jezelf vaag je een beetje weg, tenminste een beetje, helemaal eigenlijk. Bewust en onbewust" (dochter van een Marokkaanse man, respondent 4). In enkele Marokkaanse families werd de waarde van thuiszorg naast en ter verlichting van de zorgende familieleden wel ingezien, omdat men zich bewust was van de beperkingen van de naaste familieleden. "Ze vond het [zelf doen] beter, maar voor haar was het [te] zwaar. Ze had veel gedaan, maar ja het was gewoon, ze kon niet meer, op het laatst heeft de thuiszorg iemand gestuurd om iedere ochtend te douchen en mee te helpen met de kleding" (vrouw van een Marokkaanse man, respondent 7, vertaald door tolk). De meeste Turkse respondenten beseften dat het in de Turkse cultuur vanzelfsprekend wordt geacht dat ouderen door [vrouwen van] de eigen familie worden verzorgd. Door die vanzelfsprekendheid werd er minder snel een beroep gedaan op de thuiszorg. "Bij ons zijn de banden heel sterk. Te sterk. Vandaar zeg ik dat we soms hypocriet zijn, omdat veel kinderen wel hun schoonouders laten inwonen en verzorgen, maar niet omdat ze het zelf willen, maar om de normen en waarden die wij hebben, Nederlanders hebben heel andere normen en waarden" (zoon van een Turkse moeder, respondent 13). De vanzelfsprekende taakstelling voor de familie gold des te meer wanneer de patiënt al inwoonde voordat hij of zij (terminaal) ziek werd. Ruzie en roddel Het spanningsveld tussen plicht en realiteit kan de familiebanden van Turken in Nederland stevig onder druk zetten. Verschillende respondenten vertelden over de onderlinge meningsverschillen in die moeilijke periode. De meningsverschillen betroffen onder meer het wel of niet vertrekken naar het herkomstland, het al dan niet gebruik maken van de zorg door Nederlandse instellingen, de onderlinge taakverdeling onder de familieleden en de "goede naam" van de familie. De spanningen leidden soms tot voortdurende ruzies, ook over triviale zaken. De ruzies en (angst voor) roddel stonden een goed overleg met de familie over de hulpverlening in de weg. "Er was veel onenigheid, teveel". Tussen jou en je zusters? "Ja, die wilden dat mijn vader naar Turkije ging om mijn oma als laatste te zien. Maar mijn vader wilde dat niet. En daar kregen we ruzie over. En mijn oom zei : het is mijn broer, ik ben zijn dichtstbijzijnde naaste, zijn familie, dus jullie hebben niet te beslissen. Ik zeg nee, eerst komt zijn vrouw en dan de kinderen. Ik zeg: "Jij het er niets mee te maken". En dat botste ook.....en de verpleegsters konden niets doen om de ruzies te stoppen" (dochter van een Turkse vrouw, respondent 11). Nederlandse hulpverleners brachten soms rust door de patiënt en familieleden te


41

informeren over de achtergronden van de ziekte of door hen te begeleiden in de besluitvorming. Maar hun interventies losten de spanningen niet geheel op. Ook gaven de Turkse respondenten aan dat ze soms aarzelden om Nederlandse voorzieningen in te schakelen omdat er binnen de Turkse gemeenschap flink geroddeld werd over het tekortschieten van de zorg door naaste familie. "Wij hebben twaalf jaar ons best gedaan, twaalf jaar onze moeder verzorgd. Het werd voor mijn vader heel zwaar, hij kon niet meer tegen de stress, zeg maar en is toen naar Turkije gegaan". Was hij niet bang dat ze zou overlijden? "Het was al tien jaar zo en ik heb tegen hem gezegd, je gaat naar Turkije nu. Na twee weken is ze overleden en de mensen hier gaan dan echt veel roddelen. En de laatste vier dagen is mijn moeder in een bejaardenhuis geweest. Daar hebben ze veel van gezegd, onze mensen, ja van: "Er zijn veel kinderen, maar ze hebben hun moeder niet genoeg verzorgd". Maar ik vind we hebben onze plicht gedaan, ja ik was toen ook zwanger, dus ik kon bijna niets meer en ze moest echt opgetild worden en dat kon ik niet meer" (dochter van een Turkse vrouw, respondent 12)

3.4

Conclusies en discussie Dit kwalitatieve onderzoek onder naasten blijkt veel informatie te verschaffen over de ervaringen van Turkse en Marokkaanse familieleden van terminale patiënten en hun familieleden met thuiszorg en hun wensen op dit gebied. Degenen die ervaring hebben met thuiszorg zijn daarover vaak (zeer) tevreden en soms wordt de thuiszorgmedewerker die het meest over de vloer komt gezien als een soort vriendin van de familie. Ook zijn verschillende factoren die een rol spelen bij aanvraag en gebruik van thuiszorg duidelijk geworden (zie schema 3.1). Een belangrijke factor die invloed heeft op het al dan niet gebruik maken van thuiszorg is het inzicht in het ziektebeloop en de mate waarin de familie beseft dat hun familielid terminaal ziek is. Veel Turkse en Marokkaanse families hebben geen goede inschatting van het ziektebeloop. De communicatie met de huisarts over de te verwachten zorgbehoeften van de terminale patiënt is vaak beperkt. Daarin speelt een rol dat veel Turkse en Marokkaanse familieleden geen open gesprek willen voeren over de naderende dood. De familie wil het wel weten, maar spreekt daarover in bedekte termen en wil de patiënt niet belasten met een fataal bericht. Ten tweede is de inzet van thuiszorg afhankelijk van de samenstelling van en taakverdeling in de familie. Veelal wordt ervan uitgegaan dat de feitelijk verzorging een vrouwentaak is. Mannen zijn betrokken bij het foerageren, het vervoer en bepaalde religieuze rituelen. De lichamelijke verzorging blijkt bijna altijd te berusten bij slechts één vrouw. Op het moment zelf neemt de betrokkene die taak meestal zeer vanzelfsprekend op zich, maar achteraf geven velen van hen (vooral onder de Turkse respondenten) aan dat die taak te zwaar is geweest en dat aanvullende zorg door thuiszorg een goede zaak zou zijn geweest. Besluitvorming daarover is niet altijd gemakkelijk, omdat veel mannelijke familieleden de inzet van mensen van buiten de familie minder gewenst achten. Het lijkt dan afhankelijk van de positie van de centrale verzorgster of er gebruik gemaakt wordt van thuiszorg. Daarbij maakt het ook uit of de zieke en verzorgster onder een dak wonen of dicht bij elkaar in de wijk, of niet. Zonodig verhuist de terminale patiënt naar het huishouden van de centrale verzorgster of andersom: de centrale verzorgster verhuist tijdelijk naar het huis van de patiënt.

42


Ten derde is de gedachte dat de gemeenschap bijdraagt aan de zorg een beïnvloedende factor. Soms wil de terminale patiënt sterven in het eigen land, maar uiteindelijk wordt toch vaak de voorkeur gegeven aan verzorging in Nederland. De medische en verpleegkundige voorzieningen zijn hier beter en terminale patiënten kunnen vaak niet meer reizen. De steun van landgenoten in Nederland en vanuit de herkomstlanden lijkt beperkt. Vaak wordt erg meegeleefd met de zieke, komt er veel bezoek (in het ziekenhuis maar ook thuis), maar men deelt niet in de uitvoering van de zorg. De vierde determinant van thuiszorggebruik betreft informatie. Sommige families hebben te weinig of verkeerde informatie over thuiszorg, zodat er van gebruik geen sprake is. Anderen zijn wel voorgelicht over de mogelijkheden door 'tussenpersonen': familieleden of vrienden die het vertrouwen van de familie genieten en de weg kennen in de Nederlandse voorzieningen. Thuis sterven heeft niet bij alle families de voorkeur. Verpleging in het ziekenhuis vindt men soms 'handiger', bijvoorbeeld omdat men nog steeds hoopt op een medisch wonder, maar ook omdat men daarmee roddel vermijdt over dat de familie de terminale zorg niet volledig zelf kan leveren. Eerdere ervaringen met de Nederlandse gezondheidszorg lijken ook van invloed op die keuze. Een laatste, zeer bepalende factor is de mate waarin familieleden hechten aan een verzorging door de eigen familie. Binnen de familie overheerst vaak de opvatting dat alle persoonlijke en huishoudelijke verzorging door de familie geleverd moet worden. Veel naasten die die zorg leveren zeggen echter (vaak achteraf) dat een mix van professionele zorg en familiezorg beter is. Families die professionele thuiszorg inschakelen, moeten eventuele roddels daarover in de eigen gemeenschap trotseren. Omdat ieder familielid daarbij andere afwegingen kan maken en verschillende voorkeuren kan hebben, kunnen er in families interne spanningen zijn, wat de regulering van de professionele zorg niet gemakkelijk maakt. Turken en Marokkanen beschouwen zichzelf veelal als duidelijk verschillende groepen, maar geven de resultaten van deze studie inzicht in verschillen tussen deze twee groepen migranten? Hoewel kwalitatieve interviews met een relatief beperkt aantal respondenten niet geschikt zijn om generaliserende uitspraken te doen over verschillen, is er op basis van de interviews wel de indruk dat in de Turkse verzorgsters het momenteel nog zwaarder hebben dan de Marokkaanse, omdat veel Turkse vrouwen naast de verzorging van de terminale (schoon)ouder en de verzorging van eigen kinderen ook nog buitenshuis werken. Ook noemden Turkse respondenten vaker dat er in de gemeenschap geroddeld werd als zij niet aan de verwachtingen voldeden. Aan de andere kant lijken Turkse families ook eerder geneigd informatie in te willen winnen over de verschillende zorgmogelijkheden ter aanvulling op hun familiezorg. In hoeverre stroken de bevindingen uit ons onderzoek met resultaten uit ander onderzoek onder naasten van Turkse en Marokkaanse patiënten? Van den Brink toonde in 2000 reeds aan dat Turkse naasten de zorg voor hun ouderen vanzelfsprekend achtten en in die zorgverlening 'grenzeloos' konden zijn. De thuiszorgmedewerkers waar deze naasten contact mee hadden, hadden vaak geen zicht op de omvang van hun zorgverplichtingen.


43

Yerden (2000, 2003) heeft de zorgpatronen in families die Turkse ouderen verzorgen beschreven. Hij beschrijft dat volgens de normen de zonen verantwoordelijk zijn voor de zorg aan ouders, maar dat hun vrouwen - en in toenemende mate hun zusters - die zorg werkelijk leveren. Ook hij toont aan dat de praktijken veranderen: zolang ouderen nog mobiel zijn, belijden zij dat hun kinderen voor hen horen te zorgen. Maar de bedlegerige Turkse ouderen van zijn onderzoek, maken meer en meer gebruik van Nederlandse professionele zorgvoorzieningen.

44


4

4.1

Ervaringen en opvattingen van indicatiestellers en transferverpleegkundigen

Inleiding Nadat in het vorige hoofdstuk het perspectief van naasten van terminale patiënten beschreven is, zullen we in dit hoofdstuk ingaan op de ervaringen van indicatiestellers en transferverpleegkundigen. De onderzoeksvragen luiden: 3.

Welke ervaringen en opvattingen hebben indicatiestellers en transferverpleegkundigen omtrent professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 4. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 5. Zijn er volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft (a) het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; (b) de factoren die de toegang tot of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? Sinds 1997 kent het zorgbestel in Nederland onafhankelijke indicatieorganen die verantwoordelijk zijn door het vaststellen van de noodzakelijke zorg, namelijk de Regionale Indicatie Organen (RIO's). De indicatiestellers zijn onafhankelijk (geen belangenverstrengeling met de zorgaanbieders), objectief (met behulp van indicatieprotocollen en standaardformulieren wordt gestreefd naar landelijke uniformiteit en transparantie) en werken geïntegreerd. Men indiceert voor verschillende vormen van AWBZ-zorg en WVG-voorzieningen. Vanaf 2005 zijn de voorheen 79 RIO's gefuseerd tot één landelijke organisatie: het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De interviews met de indicatiestellers zijn net voor de start van het CIZ afgenomen (eind 2004). Transferverpleegkundigen zijn in grotere ziekenhuizen werkzaam om patiënten die met ontslag gaan maar wel nog een vorm van zorg nodig hebben na de ziekenhuisopname, te begeleiden. Als een specialist of verpleegkundige voorziet dat een patiënt 'naar huis' mag, maar daar nog wel zorg behoeft, kan men contact opnemen met de transferverpleegkundige. Deze bespreekt met de afdelingsverpleegkundigen welke nazorg nodig is en met de familieleden en patiënt welke zorg de familieleden op zich kunnen nemen en of er in aanvulling daarop thuiszorg (of andere vormen van zorg) gewenst is. De transferverpleegkundige verzamelt op die manier informatie over de zorgbehoeften, waarop zij haar advies aan het indicatie-orgaan baseert. Het indicatie-orgaan geeft vervolgens een indicatiebesluit af. De formele procedure is dan dat de verzekeraar op grond van het indicatiebesluit en met instemming van de patiënt een zorgverlenende instantie inschakelt. Toch vormt de transferverpleegkundige een belangrijke schakel: deze 'kent' de noodzakelijk geachte nazorg, de (on)mogelijkheden van de familiezorg, de


45

mogelijke zorgaanbieders en de criteria om zorg te leveren. Dankzij deze kennis en de contacten van de transferverpleegkundige, kan nazorg soms in twee tot drie dagen 'geregeld' worden en voor terminale patiënten soms in een nog kortere tijdspanne. Daarom leek het zeer relevant om ook aan transferverpleegkundigen vragen te stellen over welke ervaringen zij hebben met terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en welke factoren volgens hen bepalend zijn voor de toegang tot en het gebruik van thuiszorg voor deze patiënten. In totaal zijn tien indicatiestellers van negen RIO's en twaalf transferverpleegkundigen uit acht ziekenhuizen in de grotere steden in het westen des lands geïnterviewd. Daarmee is een beeld gekregen van hun ervaringen met deze doelgroepen en de inzichten die zij hebben ten aanzien van de drempels voor Turkse en Marokkaanse patiënten om gebruik te maken van thuiszorg in de terminale fase. Op grond van de gegevens verzameld bij indicatiestellers en transferverpleegkundigen is het schema uit hoofdstuk 3 over de factoren die volgens naasten van invloed zijn op de toegang tot en het gebruik van thuiszorg patiënten uitgebreid met het perspectief van professionals. In dit meer uitgebreide schema nemen “taalen communicatieproblemen” een prominente rol in als het gaat om de invloed op toegang tot en gebruik van thuiszorg. Het schema geeft aan dat alle andere factoren die volgens professionals een rol spelen als het waren “gefilterd”worden door de centrale tol die taalen communicatieproblemen spelen.

46


Schema 4.1 (uitgebreid

Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg beïnvloeden schema) verwachtingen tav zorg door familie

verwachtingen tav Nederlandse zorgverleners


beperkingen van indicatie-organen en zorginstellingen

taalen communicatieproblemen

perspectief van………………………………………………………………………de professionals

TOEGANG TOT EN GEBRUIK VAN THUISZORG

perspectief van …………………………………………………………………………...de naasten

voorkeur voor verzorging door eigen familie


samenstelling van en taakverdelingen in de familie


informatie over en ervaringen met thuiszorg bijdrage aan de zorg van de eigen gemeenschap

47

4.2

Ervaringen van indicatiestellers met Marokkaanse en Turkse terminale patiënten Voor veel indicatiestellers is het onderscheid tussen een aanvraag voor een terminale patiënt of een niet terminale patiënt minder relevant. Op onze vraag naar de aantallen terminale Turkse en Marokkaanse patiënten die men indiceerde, werd meermalen gereageerd met een antwoord dat de totale Turkse of Marokkaanse cliëntèle betrof. Bij doorvragen bleek dat de meeste indicatiestellingen momenteel aangevraagd worden voor jonge Turkse en Marokkaanse gezinnen. Eventuele problemen in deze gezinnen, bijvoorbeeld door ziekte en uitval van de moeder, worden dan op consultatiebureaus of scholen gesignaleerd. Ziekte en zorgbehoeften bij oudere Turkse en Marokkaanse mannen en vrouwen, worden minder snel door Nederlandse hulpverleners opgemerkt. Bijna alle indicatiestellers geven aan dat het aantal aanvragen voor een indicatie voor Turkse of Marokkaanse patiënten in hun regio klein was, zeker gezien de demografische verhoudingen. "Er komen wel hulpvragen, maar in vergelijking met autochtonen en als je kijkt naar de bevolkingsopbouw in die wijken dan is het heel summier" (respondent 4). "Heel weinig. Het is een heel grote regio en er zijn heel veel buitenlanders, maar we krijgen 1 % Turkse en Marokkaanse aanvragen en 99 % Nederlandse aanvragen" (respondent 8). Anderen beseffen tijdens het interview dat ze geen aantallen kunnen noemen. De indicatiestellers geven aan dat de aanvragen eigenlijk altijd door derden worden gedaan en in veel mindere mate (dan bij Nederlanders) door de betrokkenen zelf. Personen/instellingen die terminale Turkse en Marokkaanse patiënten naar thuiszorg verwijzen zijn volgens de indicatiestellers met name huisartsen, ziekenhuizen, instellingen voor geestelijke gezondheidszorg, maatschappelijk werk en het ouderenwerk. Per regio worden andere verwijzers genoemd: in Deventer is de toegang naar thuiszorg gepromoot door het actieve en aldaar laagdrempelige ouderenwerk, in Den Bosch zijn er goede contacten met de reuma-consulente in het ziekenhuis. In Amsterdam, Utrecht en Rotterdam is de invloed van Turkse en Marokkaanse bemiddelende organisaties zichtbaar. "Dus ze worden heel vaak via derden aangemeld, meestal een instantie, dat kan een transferverpleegkundige zijn. Er is een bureau in Rotterdam dat bemiddelt bij PGB's en ook zorgt dat er zorg ingekocht kan worden, specifiek voor allochtonen. Via de ouderenzorg komen er ook wel aanvragen binnen, of het maatschappelijk werk. Het is opvallend dat mensen zichzelf niet snel aanmelden, het gaat heel vaak via een instantie" (respondent 5).

4.3

Factoren van invloed op toegang of gebruik van thuiszorg, vanuit perspectief van indicatiestellers De indicatiestellers hebben zowel aan de hand van concrete voorbeelden als op grond van algemene ervaringen aangegeven welke factoren volgens hen de toegang tot en het gebruik van thuiszorg door Turkse en Marokkaanse patiënten beïnvloeden (zie ook schema 4.1, bij “perspectief van professionals”).

48


4.3.1

Taal- en communicatieproblemen Het meest genoemde knelpunt in de toegang tot het RIO (en daardoor ook tot de thuiszorg) is 'taal'. Door de gebrekkige beheersing van het Nederlands hebben Turkse en Marokkaanse terminale patiënten weinig informatie over de zorgmogelijkheden. "Ik vind het dan wel eens jammer dat ik dan te weinig informatie in het Turks bij me heb. Het boekje 'Eigen bijdrage' is niet vertaald , wij hebben wel het reglement voor de gebruikelijke zorg eens zelf vertaald. Daar was behoefte aan" (respondent 7). "Vroeger hadden we allemaal foldertjes die we vertaalden, maat dat doen we in principe niet meer. Ze komen nog wel binnen hoor, vertaalde foldertjes over het Persoons Gebonden Budget, maar de tendens is nu; ja je moet Nederlands kunnen" (respondent 1) De taalbarrière heeft gevolgen voor de aanpak van de indicatiestellers: men kan geen telefonische gesprekken voeren, moet vaker een huisbezoek afleggen en daarbij soms een tolk regelen. In het algemeen zorgt de familie zelf voor een informele tolk. Omdat men echter de vertalingen van deze tolk niet volgen kan, weet men niet zeker hoe de informatie is overgekomen. Dit maakt de inschatting van de zorgbehoeften en wensen moeilijk. "In eerste instantie probeer ik toch het gesprek met de cliënt te voeren. Ik heb geen wantrouwen dat dingen verkeerd vertaald worden, maar ik kan het niet controleren. De directe lijn is voor mij duidelijker dan via een tussenpersoon, In dit geval ging het grootste gedeelte van het gesprek via de kleindochter" (respondent 6). De indicatiestellers geven aan dat het voeren van een gesprek met een allochtoon specifieke gespreksvaardigheden vergt: je moet meer checken of de informatie overgekomen is en zelf in korte duidelijke zinnen spreken. Je moet daarnaast leren om met een tolk te werken. Bijna alle respondenten geven aan dat ze bij het maken van de afspraak voor het huisbezoek aan (de familie van) de patiënt vragen zelf voor een tolk zorg te dragen. "De tolkentelefoon gebruiken we wel, maar niet veel hoor, want er zijn altijd wel mensen van een tweede generatie of derde generatie, die bij hen vertalen. Er zijn altijd wel kinderen bij. Ja er zijn altijd, meestal meerdere mensen aanwezig dan, want dat gaat daar zo" (respondent 1). Ook voor de te indiceren zorg vormen taalproblemen een knelpunt. De Turkse en Marokkaanse terminale patiënten hebben niet alleen te weinig informatie over de mogelijkheden van de thuiszorg, ook bij het gebruik van thuiszorg zal de noodzakelijke informatieoverdracht volgens de indicatiestellers vaak niet tot stand komen. En zorg zonder contact stelt weinig voor. "Ik denk dat die oudere Marokkaanse inwoners zelf heel lang de zorg tegenhouden. Dat zijn niet de mensen die zeggen: "Vraag thuiszorg aan". Vaak spreken ze de taal niet. Het is heel bedreigend als mensen binnen komen iedere week die ze niet kunnen verstaan, waar ze niet mee kunnen communiceren. En er zijn nog heel weinig mensen bij de thuiszorg die Turks of Marokkaans spreken" (respondent 2).


49

Andere indicatiestellers zien dat de allochtonen in hun regio voor aanvragen in bredere zin relatief vaak voor een Persoons Gebonden Budget kiezen, zodat ze eigentalige mensen kunnen inschakelen. "Dat heeft de maken met het feit dat mensen het toch graag zelf willen doen. Daar komt ook het taalprobleem voor die ouderen bij. Thuiszorg kan dat taalprobleem niet oplossen. Dan wordt er bij familieleden of in een ander circuit naar verzorgers gezocht" (respondent 7).

4.3.2

Bespreekbaarheid ziektebeloop Geconstateerd wordt dat Turkse en Marokkaanse terminale patiënten uiterst laat in zorg komen, omdat de familie de zorg op zich neemt, tot het niet meer kan. "Vaak komt er, en dat is niet alleen bij Marokkaanse mensen, het is ook bij Turkse mensen, het is vaak zo dat de mantelzorg heel ver gaat in het zelf verzorgen. En dan hoor je vaak een hulpvraag één of twee weken voor het overlijden. Dus dan wordt er eigenlijk met grote spoed zorg ingezet en vrij maximaal, zodat er toch nog enige ondersteuning geboden kan worden". (respondent 1) Bovendien kennen velen de weg naar de zorg niet en zijn ze daardoor ook niet gewend zich organisatorisch voor te bereiden op de laatste levensfase. Sommige indicatiestellers vinden dat de (huis)artsen deze doelgroepen beter zouden moeten informeren over het ziektebeeld en over de Nederlandse zorgvoorzieningen en sneller zouden moeten besluiten hen door te verwijzen. "Er ligt bij artsen ook een drempel…dat je toch ziet dat de zorg uit de familieband sterk is en dat men heel veel van de familie verwacht, zodat artsen toch moeite hebben door de barrière heen te breken… Soms denk ik dan: Je mag iets eerder toch wel een gesprek aanvragen, ik zie dan toch wel wat reserves bij artsen, niet zozeer omdat ze het zelf willen doen, maar : "Ik ben nu nog binnen, ik heb nu die vertrouwensrelatie, ik kan nu nog de vinger aan de pols houden. Er is zoveel weerstand om andere hulpverleners binnen te krijgen, ik moet nog maar even niet verwijzen". Die gedachte is niet reëel, want thuiszorgmedewerkers krijgen dat vertrouwen ook wel" (respondent 6). Anderen geven aan dat huisartsen en specialisten er soms niet in slagen de patiënt en diens familie in te lichten over het terminale karakter van de ziekte. Dat kan leiden tot zorgvragen die niet reëel zijn. "Men wilde een traplift. De dochter had dat in haar hoofd. De aanvraag was verlopen via het maatschappelijk werk van het dialysecentrum. Volgens ons was deze hulpvraag overbodig. De medische informatie die wij kregen was anders dan de kinderen van de specialist hadden vernomen. De dochter was niet echt op de hoogte van het ziektebeloop. Zij had nog hoop. [Hoe heb je dat bespreekbaar gemaakt?] In principe wordt er toestemming gevraagd aan de patiënt en familie om medische informatie op te vragen. Het was confronterend om zo'n boodschap te vertellen. Ik heb gezegd dat ik andere informatie heb gekregen over zijn toestand.

50


De dochter wilde dat ook weten en ging het verifiëren bij de specialist. Dat is pijnlijk. De vader lag zelf al in het ziekenhuis en is daar ook overleden" (respondent 9).

4.3.3

Verwachtingen ten aanzien van zorg door familie Indicatiestellers geven aan dat de familie van Turkse en Marokkaanse patiënten vaak intensief betrokken is bij de zorgverlening. De eerste generatie vindt dat het zo hoort. De indicatiestellers zien dat veel Turken en Marokkanen van de tweede generatie pogen aan de verwachtingen van hun ouders te voldoen, ook als het hun krachten te boven gaat. "De dochters gingen erg mee in de wens van de moeder om verzorgd te worden door hen. Ze zeiden ook dat ze dat konden, terwijl ze het in de ogen van de verpleging echt niet meer konden opbrengen. Maar ze vonden dat het hun taak was om hun moeder te verzorgen" (respondent 6). Maar indicatiestellers merken soms ook dat kinderen soms "verhollandsen" en moeite hebben met die verplichte taak. Sommige indicatiestellers signaleren dat er de laatste jaren een verschuiving optreedt, waarbij meer uitwonende kinderen ervoor kiezen de verzorging niet 100 % zelf ter hand te nemen, maar ter aanvulling op de familiezorg een beroep te doen op professionele zorg. "Als de kinderen al behoorlijk geïntegreerd zijn, kunnen die de zorg er niet zomaar bij doen. Er is wel een verandering opgetreden met een jaar of tien geleden. Toen waren de familieomstandigheden zo dat ze dit binnen de familie konden oplossen. Nu hebben de kinderen hun eigen sores, ze kunnen het niet meer opbrengen" (respondent 7). Taakverdeling tussen mannen en vrouwen Ook de indicatiestellers zien dat Turkse en Marokkaanse ouderen een duidelijk onderscheid maken tussen mannen- en vrouwentaken. Verzorgen is typisch vrouwenwerk. Het volbrengen van 'gebruikelijke zorg' zoals de RIO's dat van alle inwonende volwassenen eisen vormt voor de mannen in deze families vaak een probleem. "Vaak gaat het om een aanvraag voor huishoudelijke zorg. Het is vaak zo dat de man de hele dag thuis zit of in de moskee of in een theehuis. Het past niet in hun cultuur dat de man gaat stofzuigen. Het is dan aan het RIO om uit te leggen dat de ABWZ richtlijnen gelden ongeacht cultuur, sekse, enzovoort. Dat wij dezelfde regels hanteren. Dat is vaak moeilijk voor de mensen. Die zeggen: dat kan ik toch niet" (respondent 8). Overigens speelt dit conflict bij de indicatiestelling voor terminale zorg minder, omdat in die fase vooral de persoonlijke verzorging tijd en aandacht vergt. Op de vraag of vrouwen in de familie die de taak van de persoonlijke verzorging op zich nemen, niet overbelast raken, vooral in de terminale fase, reageren indicatiestellers bevestigend. Velen hebben daar voorbeelden van uit de eigen praktijk. En anders weet men het van verhalen van collega's.


51

"Ik zie wel dat dit soort taken op dezelfde personen aankomen, dan wordt er gewoon verwacht dat zij dat doen. Als je dat zelf ook vindt, kan je natuurlijk meer aan dan als je zegt 'ja , ik heb ook mijn eigen dingen'. Ik kom deze situatie veel tegen. Ik heb nu ook een situatie waarvan ik weet dat die dochter psychisch gewoon niet goed gaat, En toch wordt er van haar verwacht dat zij gaat zorgen voor haar zieke moeder. Dus dat is ingewikkeld" (respondent 7). Sommige indicatiestellers geven aan dat zij een familie uitvoerig hebben gewaarschuwd dat het verzorgen van een terminale patiënt heel zwaar is en dat je de taken dan zou moeten verdelen. Indicatiestellers hopen dan ook dat de thuiszorgmedewerkers juist in dat proces de familie kan ondersteunen. Enkele indicatiestellers geven aan dat ze wel te maken hebben met taakverdeling binnen deze families, in die zin dat de één thuis zorgt en de ander de contacten buitenshuis doet. Hoewel daarmee de taken wat verdeeld worden heeft deze taakverdeling het nadeel dat Nederlandse zorgverleners dan vooral overleggen met degene die niet direct betrokken is bij de zorguitvoering. Dit lijkt het geval te zijn bij die indicatiestellers die aangaven het liefst met één contactpersoon te willen werken. Sommige indicatiestellers die opmerkten dat er geen thuiszorg geleverd werd ‘als de familie het niet wil’, leken weinig zicht te hebben op de interne verhoudingen binnen die families.

4.3.4

Verwachtingen ten aanzien van Nederlandse zorgverleners Veel Turkse en Marokkaanse patiënten weten niet wat ze van de Nederlandse zorgverlening kunnen verwachten, aldus de indicatiestellers. "U bent bij deze casussen op huisbezoek geweest. Hoe vond u dat gaan? Kwam u dingen tegen die anders gingen dan bij Nederlanders? Ja alles eigenlijk. Je ziet mensen die er veel moeite voor hebben moeten doen om de aanvraag te doen. Ze weten niet wat mogelijk is. Je moet ze veel meer informatie geven" (respondent 10). Een volgend knelpunt dat door verschillende indicatiestellers is genoemd betreft de te hoge verwachtingen van Turkse en Marokkaanse families als ze eenmaal met de indicatiesteller in gesprek zijn. Professionals die verwijzen naar het indicatie-orgaan zouden beter op de hoogte moeten zijn van de regels voor indicatiestellingen. Maar, zo beaamt men, de regels veranderen ook wel erg snel. "Het voortraject zou wel eens goed op de hoogte moeten zijn, niet alleen de huisartsen, ook de thuiszorgmedewerkers die dan een verlenging van bijvoorbeeld huishoudelijke verzorging doen, terwijl er een gezonde partner in het spel is, die gezien de regelgeving rond 'gebruikelijke zorg' die taak over zou moeten nemen. En dan mag jij de Zwarte Piet spelen" (respondent 3). Indicatiestellers signaleren soms een duidelijke onderconsumptie bij Turkse en Marokkaanse patiënten, maar sommige families vragen, als zij eenmaal met de indicatiesteller in gesprek zijn ook om oplossingen voor problemen waar deze niet voor indiceert. Ze willen op zo'n moment alle vragen beantwoord zien en hebben geen weet van de manier waarop de zorg in Nederland georganiseerd is. Ook komt het voor dat deze families vragen hebben op het gebied van hygiëne, die verder

52


gaan dan het 'gewone' aanbod. De indicatiestellers zijn daarover heel duidelijk: ze willen geen extra uren rekenen wanneer bij een Marokkaanse of Turkse familie reinheid net iets belangrijker is dan in een Nederlandse familie. Daarop worden de indicatiestellingen niet aangepast. "Nou ze vroeg ook bijvoorbeeld en dat is een verschil met Nederlanders, dat haar moeder wat vaker gereinigd moest worden… voor het bidden. Die moeder ging regelmatig bidden met het gezicht naar Mekka en dan moeten die mensen eigenlijk gereinigd worden. Dat hebben we dus ook niet gedaan, hebben daarvoor niet geïndiceerd" (respondent 1). De seksegebonden opvattingen werken ook door in verwachtingen ten aanzien van thuiszorg. Veel Turkse en Marokkaanse ouderen willen geen mannelijke thuiszorgmedewerkers in huis. "Wat ook kan meespelen, is dat ze weten dat er bij de thuiszorg ook mannen werken. Dat kan een probleem voor ze zijn. Dat wordt wel aangegeven, dat ze dat moeilijk vinden en dat ze dat absoluut niet willen" (respondent 4).

4.3.5

Beperkingen van indicatie-organen en zorginstellingen Een ander punt dat veel Turken en Marokkanen moeilijk kunnen verteren is, volgens indicatiestellers, de eigen bijdrage. Waarom zouden ze voor thuiszorg moeten betalen en voor het ziekenhuis niet? En hoeveel moeten ze betalen? Op die laatste vraag kan de indicatiesteller geen antwoord geven omdat de eigen bijdrage afhankelijk is van de inkomensgegevens van de familie. “Bij deze groep struikel ik misschien eerder over de eigen bijdrage. De behoefte aan zorg is er wel, maar de eigen bijdrage is moeilijk. Die kunnen mensen niet goed overzien, het is een lastig element. Ze vinden het te hoog en kunnen niet inschatten hoe lang het duurt. Die eigen bijdrage liegt er ook niet om. Mensen kiezen er dan toch vaak voor dat het toch nog in de familie wordt geregeld. Dat zie je vaak, niet alleen bij de Turkse groep, ook bij Nederlanders” (respondent 7). Indicatiestellers geven aan dat de beperkte bemiddelingscontacten met Turken en Marokkanen ook veroorzaakt zijn door het feit dat ze voor een indicatiestelling een beperkt aantal uren hebben. Een indicatiestelling voor Turken of Marokkanen kan door de taalbarrière zelden telefonisch plaatsvinden, dus moet men op huisbezoek. Terplekke moet men meestal meer dan gebruikelijk uitleggen hoe de procedure verloopt, welke zorgmogelijkheden er zijn. "Het is natuurlijk wel belangrijk bij Marokkaanse gezinnen dat er een goede voorlichting is. En dat je meer tijd uittrekt voor zo'n bezoek. Het is zo dat je - als normaal gesproken een half uur voldoende is - in deze gevallen veertig minuten of drie kwartier nodig zult hebben. [Trekken jullie daar bewust meer tijd voor uit?]Nee hoor, nee dat moet je gewoon realiseren, zo vaak komt het niet voor en je moet daar gewoon ruim de tijd voor nemen" (respondent 2). Het tolken kost extra tijd, evenals het natrekken van de gegevens bij huisartsen. Dat geldt


53

niet alleen voor Turkse en Marokkaanse patiënten, maar voor alle patiënten die de gang van zaken bij een RIO nog niet kennen. Overigens is het indiceren van de zorgbehoeften van een terminale patiënt wel gemakkelijker dan het afgeven van indicaties voor andere typen patiënten: men kan vrij snel zien of iemand terminaal is en de mogelijkheden voor zorgverlening zijn dan ook ruimer. De RIO's vrezen echter dat de in 2005 ingevoerde reorganisatie, gericht op schaalvergroting en uniformering in één landelijke organisatie, de indicering van deze doelgroepen moeizamer zal maken. Ook het feit dat steeds meer indicaties telefonisch moeten gebeuren ziet men als een knelpunt. Zij vrezen dat de meer technische aanpak de kwaliteit van hun indicering aantast. "Maar helaas, door organisatorische veranderingen en door drukte is het gewoon steeds meer de tendens dat we zaken telefonisch moeten doen" (…) “Ik vind het een knelpunt voor alle cliënten, Ik vind een huisbezoek ontzettend veel meerwaarde bieden, maar het is niet altijd nodig. Maar ik denk dat je minder zorgvuldig kunt indiceren als je telefonisch indiceert, want je ziet namelijk niets. En bij een huisbezoek pik je heel veel op. Reacties van mantelzorg, reacties van mensen zelf. Kijk mensen kunnen ja zeggen als iemand achter ze nee zit te schudden. Dat zie je niet als je telefonisch indiceert” (respondent 3). Verschillende indicatiestellers benadrukken dat ook de thuiszorg erg in beweging was. Rond de jaarwisseling 2003-2004 hebben veel patiënten afgezegd omdat het onduidelijk was hoe hoog de eigen bijdrage zou worden. Nu komen ze weer terug. De liberalisering van de markt heeft geleid tot een groter aantal zorgaanbieders. Met als gevolg dat thuiszorginstellingen nu sneller zouden leveren. En soms meer dan er geïndiceerd wordt. "Wij moeten natuurlijk proberen onafhankelijk te indiceren. dat is onze rol als RIO en die wordt steeds groter. Vroeger was het zo dan indiceerden we zes uur hulp en de klant kreeg er drie. En nu is het zo, als je even niet oplet, dan hebben ze allang meer gegeven terwijl er helemaal geen noodzaak is, gewoon omdat ze mensen te veel hebben (respondent 1). Voor de zorggebruikers is die markt echter niet duidelijker geworden. Voor Turkse en Marokkaanse gebruikers geldt zeker dat men de weg nog niet weet in dit voorzieningenstelsel.

4.4

Ervaringen van transferverpleegkundigen met Turkse en Marokkaanse terminale patiënten Transferverpleegkundigen blijken zeer weinig Turkse en Marokkaanse patiënten te begeleiden. Ook als het aantal allochtone patiënten in het ziekenhuis groot is, is het aantal dat een beroep doet op de transfer naar thuiszorg zeer gering, aldus transferverpleegkundigen. "Dit ziekenhuis is gelegen in een wijk waar de meeste Turkse en Marokkaanse mensen van de stad wonen. Maar qua aanvragen voor thuiszorg treffen wij die groepen minimaal, zeker als het over terminale thuiszorg zorg gaat" (respondent G). Verschillende transferverpleegkundigen merken op dat verwijzing naar thuiszorg

54


afhankelijk is van de instelling van de behandelend arts en de afdelingsverpleegkundigen, omdat het initiatief bij Turken en Marokkanen zelden of nooit van de kant van de patiënt of zijn familie zou uitgaan. "Ik werk in meerdere ziekenhuizen en zie grote verschillen, niet zozeer per ziekenhuis, maar wel per arts, per afdeling en per patiënt. Wel vragen deze patiënten zelf minder zorg aan. Nederlanders vragen er vaak zelf om en buitenlanders niet. Dus dan zijn zij afhankelijk van het initiatief van de afdelingen" (respondent A). Op de vraag of het gebruik onder Turken en Marokkanen vergelijkbaar is, komen verschillende antwoorden. In het ene ziekenhuis ziet men meer Turkse patiënten, in het andere begeleidt men meer Marokkaanse patiënten, vooral van bepaalde afdelingen. Verschillende transferverpleegkundigen hebben de indruk dat de Turkse patiënten ondersteuning door thuiszorg al meer hebben geaccepteerd (een bevinding die overigens overeenkomt met de interviews met naasten, zie hoofdstuk 3). "De Turken trekken eerder aan de bel, ze nemen kinderen mee die voor hen tolken. En die Turken van de tweede generatie willen eerder professionele hulp" (respondent B) "Het lijkt erop dat Marokkanen nog wat ouderwetser zijn, hun verwachtingen zijn nog meer gesetteld dan die in de Turkse groep" (respondent G). Volgens transferverpleegkundigen zou in veel Turkse en Marokkaanse families de gedachte leven dat een vrouw, die 'naar huis mag', thuis zo haar taken en werkzaamheden heeft. "Als ze daar te ziek voor is, waarom blijft ze dan niet in het ziekenhuis?" "Verschil tussen mannen en vrouwen qua zorgverlening? Ja, die jonge vrouw bijvoorbeeld, die ernstig ziek was en eigenlijk niet meer terug naar huis kon, omdat haar man de situatie niet aan kan en verwacht dat zij weer in haar moederrol kruipt zodra ze thuis komt. Ik denk dat het voor vrouwen nog moeilijker is om een beroep te doen op hun omgeving, met name op hun partner dan voor mannen" (respondent G). Twee respondenten hebben ‘internationale’ ervaringen. De ene heeft wel eens patiënten gehad die rechtstreeks van Schiphol kwamen om, nadat in Turkije kanker is geconstateerd, hier een second opinion te vragen en een verwijzing naar thuiszorg te regelen. Men weet dat die zorg hier beter is dan in het herkomstland. De ander heeft eenmaal de reis geregeld van een terminale patiënt die in Casa Blanca wilde sterven.

4.5

Factoren die volgens transferverpleegkundigen invloed hebben op de toegang tot en gebruik van thuiszorg Volgens de geïnterviewde transferverpleegkundigen liggen aan het geringe gebruik van thuiszorg verschillende factoren ten grondslag; zie de bovenzijde van schema 4.1 (bij perspectief van professionals). De factoren die hiervoor zijn beschreven vanuit het perspectief van de indicatiestellers, zullen we in de nu volgende paragrafen toelichten vanuit het perspectief van de transferverpleegkundigen


55

4.5.1

Taal en communicatieproblemen De transferverpleegkundigen stellen eveneens dat er vaak taalen communicatieproblemen zijn. Het ziekenhuis gaat er desondanks vaak van uit dat patiënten zelf aangeven wat hun behoeften zijn en hoe ze de nazorg geregeld willen zien. "Ik denk inderdaad dat juist niet Nederlands sprekende allochtonen de wegen minder kennen en zelf ook minder vragen. Door het verharde ziekenhuisbeleid zullen verpleegkundigen minder snel zorg aanbieden. Ik denk dat het ziekenhuis uitgaat van de mondige patiënt” (respondent F). Niet-Nederlands sprekende patiënten doen een appèl op het communicatieve vermogen van zorgverleners, dat niet iedereen gegeven is. Door de taalbarrière veranderen allochtone patiënten ongewild in 'zorgproblemen', waar verpleegkundigen en artsen op de afdeling volgens de transferverpleegkundigen vaak geen raad mee weten. Dit leidt er soms toe dat zij niet verwijzen naar het transferpunt. "Voor verpleegkundigen is het door de taalbarrière soms moeilijk het gesprek aan te gaan, dus wordt het gesprek maar niet aangegaan voor mijn gevoel en dan wordt er niet uitgelegd wat de mogelijkheden van thuiszorg zijn. ook Nederlanders weten niet altijd wat de mogelijkheden zijn en dan wordt het wel bespreekbaar gemaakt" (respondent G). Het gebruik van informele tolken faciliteert de communicatie, maar brengt weer andere problemen met zich. De vertaling door een familielid kan namelijk niet worden gecheckt. De transferverpleegkundigen kunnen in zo'n gesprek de behoeften van de patiënt zelf en die van de (tolkende) familieleden niet van elkaar onderscheiden. Ook is men er niet zeker van dat de eigen vragen en voorstellen goed overkomen bij de familie en bij de patiënt. "Bijvoorbeeld bij een oudere Berber vrouw, zwaar getatoeëerd op hoofd en handen, heel herkenbaar. Deze vrouw was een jaar of 53 schat ik en haar jongste zoon van net 20 heeft getolkt. Ik had daar zelf heel veel moeite mee, omdat de boodschap die ik door wilde geven, naar mijn indruk niet bij haar terechtkwam. Hij besliste voor haar en ik heb nog aangeboden een echte tolk te regelen maar dat werd geweigerd door de zoon die dat niet nodig vond" (respondent C). Het gebruik van formele tolken of tolkentelefoon is zeer wisselend. De transferverpleegkundigen in de ziekenhuizen waarin de tolkentelefoon is ingeburgerd, maken er - daar waar nodig - met plezier gebruik van. "[Heb je ook wel eens het tolkencentrum gebruikt?] Ja, maar dan de telefonische tolk. Het ziekenhuis is erop ingericht dat te doen. Er zijn intercomverbindingen op de afdelingen, dan kan je heel gemakkelijk tolken. De ervaring is ook heel goed. Je maakt van tevoren een afspraak met het tolkencentrum en zorgt dat je op het afgesproken tijdstip met de patiënt en de familie klaar zit. Het werkt wel. Je merkt dat mensen het prettig vinden om hun eigen taal te spreken. Er wordt al direct meer gesproken en geknikt. De lichaamstaal is voor mij erg belangrijk. En ze kunnen hun eigen vragen beter stellen" (respondent C) In de ziekenhuizen waar de tolkentelefoon niet veel gebruikt wordt, heerst de indruk bij

56


transferverpleegkundigen vaker dat het telefonisch tolken te veel tijd kost en te weinig nuttig effect oplevert.

4.5.2

Inzicht in ziektebeloop Voor patiënten in het ziekenhuis is er van de zijde van de zorgverleners aandacht voor het ziektebeloop. Dat wil echter niet zeggen dat de patiënt zelf daar altijd van op de hoogte is. Verschillende transferverpleegkundigen geven aan dat sommige Turkse en Marokkaanse families ervan uitgaan dat zieken pas naar huis gaan als ze beter zijn. "Daarnaast willen ze zolang de patiënt pijn en klachten heeft, dat die in het ziekenhuis worden opgelost. Ze begrijpen niet dat ze uitbehandeld zijn" (respondent A). Niet voor alle, maar wel voor veel Turkse en Marokkaanse families is het volgens transferverpleegkundigen een taboe om met de patiënt over het sterven te praten. Men wil de zieke niet belasten met de wetenschap dat hij kanker of een andere dodelijke ziekte heeft. De verpleegkundigen op de afdeling worden vaak geconfronteerd met een belangentegenstelling: "De familie wil niet dat vader weet dat hij longkanker heeft, maar hoe kunnen we hem dan op de volgende fasen voorbereiden?". Volgens de transferverpleegkundigen gaan veel hulpverleners op de afdeling het dilemma uit de weg in de hoop dat Turkse en Marokkaanse families het dan maar in eigen kring oplossen. "Ik denk ook wel dat de verpleegkundigen op deze afdeling bij deze groep beter zou kunnen signaleren. Ik heb ook wel het idee dat men denkt: Turkse en Marokkaanse mensen, die zoeken het maar uit binnen de eigen familie en het gesprek wordt ook niet echt open aangegaan" (respondent G) In één ziekenhuis wordt in zulke gevallen gebruik gemaakt van de ziekenhuisimam. Die kan de boodschap op zijn eigen manier brengen, op een manier waarop de patiënt en de familie er vrede mee hebben. Maar het blijft moeilijk om daarna de discussie over de vervolgstappen te voeren. Ook als het terminale karakter van de ziekte wel erkend wordt binnen de muren van het ziekenhuis, hebben familieleden er soms bezwaar tegen dit verder naar buiten te brengen. Dit kan de inzet van thuiszorg verhinderen. Transferverpleegkundigen vinden het belangrijk aan te geven dat artsen en thuiszorgmedewerkers een beroepsgeheim hebben. Verschillende transferverpleegkundigen geven aan dat hun grens ligt bij het besmettelijke karakter van een ziekte. Wat te doen met meneer X, waarvan het medisch dossier vermeldt dat de man seropositief is, maar niet wil dat zijn vrouw dat te weten komt? Uit de interviews blijkt dat sommige transferverpleegkundigen blijven zoeken naar een compromis en de bestaande taboes niet willen doorbreken. "Het is schipperen tussen de wet die stelt dat de patiënt recht op informatie heeft en de familie die niet wil dat het gezegd wordt. [Hoe gaan jullie daarmee om dan?] Soms ga je er wel in mee. dat alleen de familie het weet en goed op de hoogte is van de therapie die iemand krijgt, zodat je toch de wens van de familie respecteert. Soms is het ook zo dat je zegt: het is nodig dat meneer of mevrouw dit weet. Ik neig toch naar een consensus" (respondent H)


57

Anderen vinden dat er 'open kaart' gespeeld moet worden. Hulpverleners moeten volgens hen zulke taboes niet in stand houden, alleen omdat ze te onbekend zijn met hun cultuur. Want de Turkse en Marokkaanse families kennen de Nederlandse cultuur ook onvoldoende en door de kloof tussen beide krijgen de terminale patiënten niet de zorg die er gegeven kan worden. Maar ook dan blijft de moeizame bespreekbaarheid van dodelijke ziekten een belemmerende factor voor het gebruik van thuiszorg. "Een Marokkaanse meneer met een complexe situatie. Hij had aids en ten gevolge daarvan lymfomen. Naar de familie toe is er wel gecommuniceerd dat de patiënt kanker had en alleen aan de echtgenote en de kinderen is verteld dat mijnheer seropositief was. dat mocht helemaal niet naar buiten toe gebracht worden. Dat verhinderde erg het ontslagproces. De familie was bang dat andere familieleden, kennissen en vrienden er achter zouden komen dat hij aids had. Dat was een groot struikelblok in het overleg over thuiszorg, het hospitium of het verpleeghuis. Uiteindelijk is hij in het ziekenhuis overleden" (respondent H) De transferverpleegkundigen geven tevens aan dat gebrek aan kennis over zorgmogelijkheden zeker een rol zal spelen bij het geringe thuiszorggebruik van Turkse en Marokkaanse families. Maar dit knelpunt ligt buiten hun gezichtsveld. Het doet zich voor op de afdelingen, bij de patiënten die zij nooit te zien krijgen. Als een patiënt wel bij hen wordt aangemeld is het hun taak om de patiënt en zijn familie voorlichting te geven over de zorgmogelijkheden en met hen naar de meest passende zorgvorm te zoeken.

4.5.3

Verwachtingen ten aanzien van zorg door familie De transferverpleegkundigen geven aan dat ook zij soms patiënten zien die verwachten dat de familie alle zorg levert. Ze verwachten meestal verzorgd te worden door de vrouwen binnen de familie. "[Zien jullie dat er minder aanvragen voor terminale zorg komen uit deze doelgroep?] Ja, Ze hebben er moeite mee om iemand uit een andere cultuur aan het ziekbed te hebben. Vinden dat hun eigen vrouwen dat moeten doen. Toevallig hebben we laatst een meneer gehad, die was terminaal en had nog minder dan drie maanden te leven. Die familie heeft ervoor gekozen om hem zelf te verzorgen en ik heb alleen hulpmiddelen geregeld. Ik ben wel een gesprek aangegaan om te vertellen wat de mogelijkheden waren. Er was geen echtgenote meer, dat was een probleem, dus de kinderen gingen dat doen. Toen heb ik alleen hulpmiddelen besteld en een noodtelefoon gegeven, mocht het uit de hand lopen en ze houden nog contact met de huisarts. Maar in eerste instantie hebben ze aangegeven dat ze het zelf gaan doen” (respondent D). De transferverpleegkundigen merken op dat zij zelf of afdelingsverpleegkundigen wel een actieve voorlichtende en signalerende rol kunnen spelen, als te voorzien is dat de mantelzorgers overbelast zullen worden. "De familie heeft een grote rol. Zij zijn meer bereid tot mantelzorg dan Nederlanders. Je moet dan wel goed opletten of men niet te veel belast wordt” (respondent H).

58


Transferverpleegkundigen merken in hun bemiddeling dat bepaalde familieleden vaak wel de noodzaak inzien van het gebruik van thuiszorg, maar dat anderen dat dan vaak tegenhouden. Indicatiestellers spreken vaak met de mannen en die zijn meestal meer afhoudend ten opzichte van thuiszorg dan de vrouwen. De mannen willen geen vreemde in huis. Sommige transferverpleegkundigen zijn dan geneigd een zeer kleine inzet van thuiszorgmedewerkers te regelen, bijvoorbeeld ter instructie thuis of ter controle. Dan kan die thuiszorgmedewerker later ter plekke signaleren of er voldoende hulp is en zo niet ervoor zorgen dat de lacunes alsnog ingevuld worden. "Omdat ze vaak met heel veel komen, wil ik altijd een contactpersoon. De contactpersoon levert niet altijd de zorg. Ik wil niet over een kam scheren, maar de man is vaak de contactpersoon en de (schoon)dochters leveren de zorg. Als ik thuiszorg inzet, is het feit dat mannen niet goed kunnen inschatten wat hun vrouwen aankunnen een minder groot probleem, want de zorg kan daarna worden bijgesteld” (respondent B). Ook beseffen sommige transferverpleegkundigen dat zij soms beter de harde boodschap kunnen overbrengen dat professionele thuiszorg noodzakelijk is dan de betrokken zoon of schoondochter. Verschillende voorbeelden werden genoemd waarin de indicatiesteller de taak van 'boodschapper' op zich heeft genomen. "Een paar maanden geleden was er iemand met haar zoon. Haar schoondochter werkte een paar dagdelen, maar moeder verwachtte wel dat haar schoondochter haar zou verzorgen, ook al had ze zelf een gezin. Moeder verwachtte dat ze er wel bij in kon wonen. En die man heeft mij meermalen gebeld om alstublieft duidelijk te maken aan moeder dat dat geen goede zet zou zijn. Hij tolkte maar ik zei het. Ik hoefde alleen maar aan te geven dat ze zoveel zorg nodig had en vragen wie er voor haar zou zorgen als de dochter naar haar werk was. De tolk was natuurlijk blij dat een vreemde zijn moeder vertelde dat het niet zomaar kon. Ze was wel heel boos, maar de moeder is niet in huis gekomen” (respondent D).

4.5.4

Verwachtingen ten aanzien van Nederlandse zorgverleners Veel transferverpleegkundigen geven aan dat het goed is in gesprekken met Turken en Marokkanen het aanvullende karakter van thuiszorg te benadrukken. Thuiszorg hoeft niet in de plaats van familiezorg te komen: "Als thuiszorg iedere dag een uurtje komt, heeft u nog 23 uur per dag de zorg te bieden". Vaak levert thuiszorg technische assistentie, die vaak wel geaccepteerd wordt. "Als ik terugkijk naar de paar mensen voor wie ik bemiddeld heb, dan zie ik dat er altijd technische handelingen mee gemoeid waren. Het ging eigenlijk nooit zozeer om ADL-zorg, de zorg voor wassen en aankleden. Daarvan zeiden de patiënten en vooral de mantelzorgers vaak dat ze het zelf zouden oplossen, maar het ging wel om subcutane injecties bijvoorbeeld" (respondent E).


59

Voorbeelden van technische hulp die wel wordt gegeven zijn: infuus, sondevoeding, stomazorg, verzorging van canules, wondverzorging. Volgens de transferverpleegkundigen beseffen veel Turkse en Marokkaanse familieleden dat zij die verzorging niet kunnen bieden, ook al omdat ze deze handelingen vaak onrein vinden. "Wij merken wel dat handelingen die allochtonen onrein beschouwen, dat die uitbesteed worden aan thuiszorg, stomazorg bijvoorbeeld". De thuiszorg biedt ook preventieve terminale zorg. Nederlandse kankerpatiënten willen dat vaak graag: iedere week komt er iemand langs om met je te praten en te kijken of je het nog redt. Die begeleiding valt onder het product Advies Informatie Voorlichting en is vooralsnog gratis. Bij Nederlanders leidt dit vaak tot de acceptatie van andere producten van thuiszorg. Dit zou volgens transferverpleegkundigen ook een extra ingang naar Turkse en Marokkaanse terminale patiënten kunnen zijn. "Ik hoor vaak dat dit leidt tot het wel inzetten van thuiszorg, wanneer het mantelzorgsysteem overbelast raakt. Het zijn wel oncologieverpleegkundigen, dus je moet iets oncologisch hebben, wil je daar naar toe, maar ik vind het een gouden greep!" (respondent G). Veel transferverpleegkundigen benoemen dat thuiszorg soms niet is ingezet omdat het te duur is. De inschatting dat de eigen bijdrage aan de thuiszorg te groot is, komt niet alleen van de zijde van de patiënten, ook op de afdelingen wordt vaak ingeschat dat thuiszorg te duur is. "Wat ook een mogelijke factor is, is de eigen bijdrage aan thuiszorg, die fors is. Misschien heb ik nu wel een vooroordeel. dat men er soms van uitgaat dat de patiënten uit met name de achterstandswijken het niet kunnen betalen" (respondent F). Veel Turken en Marokkanen schrikken van het idee een eigen bijdrage te moeten betalen. Men weet tevoren niet hoe hoog dat bedrag zal zijn en begrijpt ook niet waarom de ziekenhuiszorg wel en de thuiszorg niet verzekerd is. “Een groot struikelblok vormt de eigen bijdrage. Dit is bij veel Marokkanen direct een probleem. Ze denken dat alle gezondheidszorg in Nederland gratis is. De helft tot 75 % van de potentiële thuiszorggebruikers onder Marokkanen haakt daarom af”(respondent B).

4.5.5

Beperkingen van ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties Veel transferverpleegkundigen geven aan dat zij slechts een beperkte groep bereiken, niet alleen omdat er een voorselectie op de afdelingen plaatsvindt, maar ook omdat zij soms voor enkele afdelingen werken en een collega voor andere afdelingen. De doorstroom naar thuiszorg is per afdeling verschillend. Enkele respondenten geven aan dat de behoeften en belangen van Turkse en Marokkaanse patiënten en hun familieleden niet door alle collega's even hoog gedragen worden. In sommige ziekenhuizen is het beleid dat patiënten zich maar dienen aan te passen.

60


"Ik denk dat het grootste probleem is dat de verpleging in het algemeen weinig kennis heeft over transculturele zorgverlening en er weinig voor open staat. Ik merk wel dat ook collega's hier in huis ervan uitgaan: je bent nu in Nederland, dus je gedraagt je ook maar als een Nederlander. Dat is een houding die je bij veel verpleegkundigen terug vindt. Met zo’n grondhouding kan je nooit signaleren wat hun behoeften zijn of in gesprek gaan over de mogelijkheden om daarin te voorzien" (respondent F). Door een transferverpleegkundige wordt ook een probleem blootgelegd dat te maken heeft met sterk wisselend thuiszorgpersoneel. Omdat thuiszorg vaak met wisselende diensten werkt, staat er geregeld een onbekende voor de deur. In de Turkse en Marokkaanse families willen of mogen vrouwen soms de deur niet open doen als er geen man in huis is. Als er dan nog een taalprobleem bij komt, is de toegang tot thuiszorg uitgesloten. Verder benoemen verschillende transferverpleegkundigen het tekort aan Turks en Marokkaanse personeel bij de thuiszorginstellingen. Wel neemt het aantal 'bureaus' toe dat zich specifiek op allochtonen wil richten en daarvoor ook reclame maakt, maar veel van die bureaus hebben nog geen ABWZ erkenning. Bovendien hebben de gevestigde thuiszorgorganisaties vaak wel een uitgebreider aanbod voor de terminale palliatieve zorg. "Ik ben vorige week toevallig benaderd door iemand van een thuiszorginstelling die zich richt op allochtonen. Dan zou je kunnen zeggen dat er waarschijnlijk iemand komt die uw eigen taal spreekt en op de hoogte is van uw cultuur. maar dat is dus pas sinds kort" (respondent D). Feedback over het effect van hun bemiddelingspogingen krijgen de transferverpleegkundigen zelden of nooit. Over de kwaliteit van thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten kunnen de transferverpleegkundigen ook geen uitspraken doen.

4.6

Conclusies en discussie Indicatiestellers hebben weinig ervaring met het indiceren van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten, maar de ervaringen die men heeft bevestigen in grote lijnen het beeld uit de interviews met naasten (zie hoofdstuk 3). Net als de Turkse en Marokkaanse naasten concluderen indicatiestellers op grond van hun eigen casuïstiek dat er geregeld sprake is van een gebrekkig inzicht in het ziektebeloop in het terminale stadium. Daarnaast zien indicatiestellers dat Turkse en Marokkaanse patiënten in het algemeen hoge verwachtingen koesteren ten aanzien van familiezorg, terwijl velen niet goed weten wat ze van Nederlandse voorzieningen mogen verwachten. Niet alleen is onduidelijk welke zorg men kan krijgen (en waarom andere vormen van zorg niet). Ook is het volgens indicatiestellers vaak onduidelijk waarom er een eigen bijdrage moet worden betaald en hoe hoog het te betalen bedrag is. Tevens geven indicatiestellers aan dat wettelijke regelingen soms niet aansluiten bij de behoeften van Turkse en Marokkaans gezinnen en dat werkdruk en reorganisaties (bij thuiszorg en indicatieorganen) ook een belemmerende rol spelen. Een sterk bepalende factor die volgens indicatiestellers alle andere factoren beïnvloedt vormen de taalen communicatieproblemen. Door de taalbarrière worden de eerder genoemde problemen versterkt. Dit is een opvallende bevinding in het licht van het feit dat taalproblemen tussen thuiszorg en familie volgens naasten minder van invloed


61

waren op de keuze gebruik te maken van thuiszorg (zie hoofdstuk 3). Ook transferverpleegkundigen blijken sporadisch contact te hebben met Turkse en Marokkaanse (terminale) patiënten. Taalproblemen, een gebrekkig inzicht in wat er komen gaat, het uitgangspunt dat de vrouwen van de familie 'er wel voor zorgen' en onbegrip voor de mogelijkheden en kosten van thuiszorg, maken volgens transferverpleegkundigen thuiszorg voor terminale Turken en Marokkanen tot een uitzondering. Niet alleen verzoeken Turkse en Marokkaanse patiënten om die redenen zelden om bemiddeling door een transferverpleegkundige, ook zien transferverpleegkundigen dat het animo van verpleegkundigen en artsen op de afdelingen om Turkse en Marokkaanse patiënten bij hen aan te melden varieert: sommigen zorgen voor een goede communicatie, voorlichting en verwijzing, anderen gaan er zonder nader onderzoek van uit dat de familie de zorg thuis op zich neemt. Daardoor blijven veel potentiële gebruikers van thuiszorg buiten het gezichtsveld van de transferverpleegkundigen. De meeste geïnterviewde transferverpleegkundigen stellen zich zelf uitdrukkelijk tot taak ook voor deze doelgroepen zorg-op-maat te realiseren: zij willen de eventuele taalproblemen oplossen, de benodigde voorlichting geven en thuiszorg presenteren als een aanvulling op de familiezorg. Vraag is wat we kunnen leren van de overeenkomsten en verschillen tussen het perspectief van de naasten en die van de zorgverleners. Opvallend is dat indicatiestellers en transferverpleegkundigen de taalproblematiek centraal stellen, terwijl uit het eerste deelonderzoek onder naasten de voorkeur voor verzorging door de eigen familie als meest bepalende factor naar voren kwam. Het is zeker niet zo dat taalproblemen nooit in de interviews met de naasten genoemd zijn, echter deze nemen een minder cruciale plaats in dan in de interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen. Ook valt op dat in het deelonderzoek onder naasten er een duidelijk onderscheid is tussen de norm 'je zorgt voor je familie' en de praktische feiten (de samenstelling van en de taakverdelingen in de familie), omdat de naasten duidelijk spanningen ervaren tussen de norm en de praktijk. Dit onderscheid wordt door sommige indicatiestellers en transferverpleegkundigen wèl maar door anderen helemaal niet onderkend. Degenen die de spanning tussen norm en praktijk van de familiezorg onderkennen spelen daar bewust op in door thuiszorg ook als signalerende partij in te zetten. Anderen gaven aan dat ‘veel allochtonen geen thuiszorg willen’. Zij realiseren zich dan onvoldoende dat de samenstelling van en taakverdeling binnen de familie mede bepalend is voor het wel of niet openlijk formuleren van de zorgvraag. Een toevoeging aan het model is het gegeven dat professionals ook bedrijfsgebonden ‘gebreken’ als belemmeringen ervaren, zoals gebrek aan kennis bij verpleegkundigen en artsen van de achtergronden van deze patiënten, een onvolledige overdracht tussen professionals etc. Daarnaast enkele opmerkingen over de samenstelling en omvang van de steekproeven van indicatiestellers (n= 10) en transferverpleegkundigen (n= 12). Onze inspanningen om meer indicatiestellers en transferverpleegkundigen, dan wel meer steden waar deze professionals werken bij deze onderzoeksfase te betrekken hadden (in de korte tijdsspanne van dit onderzoek) geen resultaat. Bij de indicatiestellers had dat te maken met een hoog aantal “weigeraars”; vooral de aanstaande overgang naar het Centraal Indicatie-orgaan Zorg en de daarmee gepaard gaande werkproblemen leken mee te spelen als reden om niet mee te doen.

62


Waarschijnlijk zijn de relatief hoog-gemotiveerden daarom oververtegenwoordigd in onze steekproef. Dit kan de resultaten mogelijk vertekenen. De reden dat er niet meer dan twaalf transferverpleegkundigen verspreid over acht ziekenhuizen zijn geïnterviewd, hangt direct samen met het feit dat deze groep professionals zeer weinig met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten in aanraking komt. De verhalen die deze relatief “ervaren” transferverpleegkundigen vertelden waren vrij consistent en de verwachting is derhalve dat ze voor die transferverpleegkundigen die ervaring hebben met deze doelgroepen een herkenbaar en betrouwbaar beeld geven. Dat indicatiestellers weinig te maken hebben met deze doelgroepen, wordt ondersteund door recent onderzoek van Smits en Maravelias (2004). Deze onderzoekers onderzochten in hoeverre de aantallen indicaties voor Turkse en Marokkaanse patiënten in Utrecht afwijken van die voor Nederlanders (Smits en Maravelias, 2004). Uit de gegevens van de RIO’s bleek dat aan Marokkaanse en Turkse patiënten tien keer minder indicaties worden afgegeven voor zorg en voorzieningen dan aan de Nederlandse doelgroep. Omdat Marokkaanse en Turkse aanvragers bovendien twee keer vaker een negatief besluit krijgen dan Nederlandse aanvragers, adviseren de onderzoekers een betere informatievoorziening ten aanzien van de regelgeving en zorgmogelijkheden aan deze doelgroepen.


63

64


5

5.1

Ervaringen en opvattingen van huisartsen en thuiszorgmedewerkers

Inleiding In de vorige hoofdstukken stonden de ervaringen en opvattingen van naasten (in hoofdstuk 3) en van indicatiestellers en transferverpleegkundigen (hoofdstuk 4) centraal. In dit hoofdstuk gaan we in op de perspectieven van huisartsen en thuiszorgmedewerkers en we beantwoorden daarmee de volgende onderzoeksvragen: 6.

Welke ervaringen en opvattingen hebben thuiszorgmedewerkers en huisartsen omtrent professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 7. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 8. Zijn er volgens thuiszorgmedewerkers en huisartsen verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft: (a) het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; (b) de factoren die de verwijzing naar, de indicatiestelling voor of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? Alvorens over te gaan tot de beantwoording van de vragen, gaan we eerst in op de kenmerken van de patiënten uit de casussen die huisartsen en thuiszorgmedewerkers in hun vragenlijsten hebben beschreven.

5.2

Kenmerken van patiënten uit casussen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen Om inzicht te krijgen in de meningen en ervaringen thuiszorgmedewerkers en huisartsen omtrent thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten werd hen gevraagd een casus weer te geven van hun laatste patiënt1 die tot de doelgroepen behoorde. In tabel 5.1 staan de belangrijkste kenmerken van de patiënten uit de casussen.

1

In de vragenlijst voor huisartsen werd over “patiënten” gesproken en in de vragenlijst voor thuiszorgmedewerkers over “cliënten”. Voor de leesbaarheid gebruiken we in dit hoofdstuk verder de termen “patiënt” en “patiënten”.


65

Tabel 5.1

Kenmerken van patiënten uit de casussen van huisartsen (n=78) en thuiszorgmedewerkers (n=91)

Kenmerken patiënten

Afkomst Leeftijd

Sekse

Aandoening (meerdere aandoeningen mogelijk)

Plaats van overlijden

Gebruik van thuiszorg

Casussen van thuiszorgmedewerkers (n=91) Turks N=56

Marokkaans N=35

0-20 jaar

2

(4%)

1

(3%)

21-50 jaar

11

(20%)

6

51-70 jaar

28

(50%)

71 jaar of ouder

15

Vrouw

Casussen van huisartsen (n=78) Turks N=39

Marokkaans N=39

0

0

(17%)

4 (10%)

6 (15%)

22

(63%)

29 (74%)

27 (69%)

(27%)

6

(17%)

6 (15%)

6 (15%)

23

(42%)

10

(29%)

9 (23%)

14 (36%)

Man

32

(58%)

25

(71%)

30 (77%)

25 (64%)

Kanker

42

(75%)

28

(80%)

34 (87%)

27 (69%)

Diabetes

3

(6%)

5

(14%)

2

CVA

4

(7%)

1

(3%)

0

COPD

2

(4%)

3

(9%)

3

Chronische nierziekten

2

(4%)

3

(9%)

1

Overige (terminale) aandoeningen

4

(7%)

4

44

(79%)

Herkomstland

3

Ziekenhuis

(5%)

8 (21%) 2

(5%)

(8%)

2

(5%)

(3%)

6 (15%)

(11%)

5 (13%)

4 (10%)

17

(49%)

24 (62%)

22 (56%)

(5%)

5

(14%)

3

(5%)

7

(20%)

Elders

1

(2%)

1

(3%)

2

(5%)

1

(3%)

n.v.t

5

(9%)

5

(14%)

1

(3%)

2

(5%)

Thuis

Wel

56 (100%)

Niet

0

35 (100%) 0

1

(3%)

5 (13%)

11 (28%)

9 (23%)

23 (59%)

24 (62%)

16 (41%)

15 (39%)

De patiënten uit de casussen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen zijn voornamelijk tussen de 51 tot 70 jaar oud en er zijn meer Turkse en Marokkaanse mannen in zorg dan vrouwen. De meest voorkomende terminale aandoening was kanker, zowel bij Turkse als Marokkaanse patiënten. Daarnaast werden ook andere en combinaties van aandoeningen genoemd, waarbij diabetes, CVA, COPD en chronische nierziekten het meest voorkwamen. Het merendeel is thuis overleden. Een minderheid is overleden in een Nederlands ziekenhuis of in het herkomstland. Het merendeel van de naasten waar thuiszorgmedewerkers en huisartsen het meest mee te maken hebben gehad, sprak en verstond Nederlands. Huisartsen geven aan dat een derde van de Turkse patiënten in de casussen Nederlands sprak en verstond, terwijl vier op de tien Marokkaanse patiënten uit de casussen Nederlands sprak en verstond. In de casussen van thuiszorgmedewerkers sprak en verstond twee derde van de Turkse patiënten Nederlands, terwijl zes op de tien Marokkaanse patiënten de taal machtig waren.

66


5.3

Ervaringen en opvattingen aan de hand van casussen Toegang tot thuiszorg Van de patiënten uit de casussen van de thuiszorgmedewerkers werd het merendeel naar de thuiszorg verwezen door het ziekenhuis (45%) of de huisarts (37%). De reden om thuiszorg aan te vragen had veelal te maken met de naasten van de patiënt (50%), die bijvoorbeeld door overbelasting (door de combinatie van zorgtaken en eigen activiteiten) niet in staat waren om voor het zieke familielid te zorgen. Daarnaast geven thuiszorgmedewerkers aan dat familie zichzelf soms niet in staat of deskundig genoeg achtte om de verpleegtechnische taken uit te voeren of de verzorging te leveren. De meest voorkomende verwijzingen naar de thuiszorg betroffen dan ook zorgvragen gerelateerd aan verpleging (93%) en persoonlijke verzorging (57%). De thuiszorgmedewerkers verleenden daarnaast soms ook psychosociale begeleiding en ondersteuning (21%). Een relatief klein percentage patiënten kreeg een verwijzing voor huishoudelijke verzorging (21%). Ruim de helft van de patiënten uit de huisartsencasussen maakte gebruik van thuiszorg (59%). De meeste patiënten zijn door hen zelf of door een andere huisarts verwezen (81%). Volgens de huisartsen is de inschatting van henzelf over de benodigde inzet van thuiszorg de voornaamste aanleiding geweest om in de betreffende casus thuiszorg aan te vragen (72%). Relatief veel huisartsen geven ook aan dat de familie een doorslaggevende factor was om thuiszorg aan te vragen (40%). Dit is een enigszins ander beeld dan wat de thuiszorgmedewerkers schetsen. Zij noemen namelijk minder de inschatting van de huisarts als reden om thuiszorg te vragen (41%), terwijl wel vaak als reden wordt genoemd dat de familie thuiszorg vanwege overbelasting nodig vond (50%). Tevredenheid van patiënten en familie Ruim de helft van de patiënten uit de casussen die thuiszorg ontvingen waren in de optiek van de thuiszorgmedewerkers of huisartsen hierover zelf in alle opzichten tevreden. Wanneer door thuiszorgmedewerkers redenen genoemd waarom patiënten in meer of mindere maten ontevreden waren, betreft dit voornamelijk taal/communicatieproblemen. Verder lopen de redenen die thuiszorgmedewerkers of huisartsen noemen over ontevredenheid bij de patiënt nogal uiteen. Ook de families uit de casussen zouden volgens de meeste thuiszorgmedewerkers (75%) en huisartsen (64%) tevreden zijn geweest. In die gevallen waar de familie niet tevreden was, werd soms door de huisartsen of thuiszorgmedewerkers genoemd dat de verzorging door vreemden door sommige familieleden niet gewenst was (4x genoemd) of dat er taal/communicatieproblemen waren (2x). Problemen bij de thuiszorg volgens thuiszorgmedewerkers en huisartsen De thuiszorgmedewerkers zijn zelf vaak niet zo positief over hoe de thuiszorg is verlopen in de door hen beschreven casussen. In ruim twee derde van de casussen vinden zij dat de thuiszorg met enige tot veel problemen verliep (67%). De voornaamste reden waarom thuiszorgmedewerkers niet tevreden zijn betreft taal-/ communicatieproblemen met de patiënt of familie (zie tabel 5.2). Daarbij speelt een rol dat niet altijd kinderen of familieleden aanwezig waren die konden vertalen, waardoor communiceren moeilijk verliep. Als er wel tolkende familieleden aanwezig waren


67

ontstonden er soms problemen doordat de boodschap verkeerd vertaald werd. Ook spelen bijvoorbeeld het moeilijk kunnen afstemmen van de zorg en problemen met het maken van afspraken een rol. Tabel 5.2

Problemen bij het verlenen van thuiszorg, genoemd door thuiszorgmedewerkers bij de casussen

De thuiszorg verliep met enige tot veel problemen, vanwege:

Aantal malen genoemd

Taal- en communicatieproblemen - taalproblemen in het algemeen

36

- moeilijk om afspraken te maken met patiënt en/of familie

7

- verkeerde vertaling door familieleden

2

- niet open praten over het ziektebeloop/ dood

1

- thuiszorgmedewerkers konden geen inzicht krijgen in de zorgvraag

1

- communicatie tussen de patiënt en de huisarts verliep niet goed

1

Verschil in verwachtingen en opvattingen tussen thuiszorg en patient/familie - geen acceptatie van de thuiszorg door de patiënt

5

- verschil in opvatting over wat goede zorg is

3

- vrouwelijke thuiszorgmedewerkers niet gewenst bij mannelijke patiënten

3

- verschil in opvatting over man-vrouw taken

2

Gebrekkig inzicht - patiënt had geen inzicht in de organisatie van de zorgverlening

3

- geen ziekte-inzicht bij de patiënt en geen inzicht daarover kunnen geven

5

Overbelasting mantelzorger

3

Veel wisselend personeel

2

Medische problemen

2

Taboe/ schaamte bij fysieke handelingen

3

Sociale problemen

2

De huisartsen zijn meestal wel positief over hoe de thuiszorg verliep: bij het merendeel van de casussen wordt de geleverde zorg gekwalificeerd als ‘goed’ (72%). De huisartsen die vinden dat de thuiszorg met enige problemen of met veel problemen verliep (28%), geven als reden daarvoor aan dat de patiënt de thuiszorg eigenlijk niet wenste (5x genoemd), taalproblemen (4x), verschillende verwachtingen over de zorg (2x) of medische problemen rondom pijnstilling (2x).

68


Zorg door en overleg met familie In bijna alle casussen van zowel thuiszorgmedewerkers (96%) als huisartsen (98%) wordt aangegeven dat familieleden ook zorg verleenden. In meer dan de helft van de casussen van thuiszorgmedewerkers verleenden partners zorg (56%), gevolgd door dochters (52%) en/of zonen (30%). Wanneer de partner zorg verleende, ging het meestal om vrouwen die hun man verzorgden (80%). Slechts een klein aantal mannen nam de verzorging van hun zieke vrouw op zich (20%). Het overleg van thuiszorgmedewerkers over de te leveren zorg werd voornamelijk gevoerd met dochters (53%), partners (42%) en/of zonen (39%). Uit de casussen van de huisarts komt een vergelijkbaar beeld naar voren over de zorgverlening door de familie. De informele zorg wordt voornamelijk uitgevoerd door dochters (68%) en partners (64%). Wanneer er sprake is van een zorgende partner, dan blijken vrouwen vaker zorg aan partners te verlenen (80%) dan mannen (20%). Het overleg over de zorg tussen huisartsen en familie vond eveneens plaats met dochters (64%), partners (38%) of zonen (36%). Geen gebruik van thuiszorg en redenen daarvoor In de huisartsencasussen maakten vier op de tien patiënten geen gebruik van thuiszorg (40%). De redenen daarvoor lopen uiteen. De familie betreft de meest genoemde reden (61%): familieleden wilden zelf de zorg voor het zieke familielid op zich nemen, soms vanuit de opvatting dat dit zo hoort. Bijna de helft van de huisartsen die een casus hadden van een patiënt die geen gebruik maakte van de thuiszorg, stelt echter dat het achteraf gezien beter zou zijn geweest als de patiënt wel naar thuiszorg was verwezen (42%), omdat de mantelzorg dan ontlast had kunnen worden of omdat de zorg thuis dan waarschijnlijk beter was verlopen.

5.4

Ervaringen en opvattingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen in het algemeen met de doelgroepen In paragraaf 5.3 zijn de ervaringen en opvattingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen beschreven op grond van de casuïstiek in de vragenlijsten. In de huidige paragraaf beschrijven we de uitkomsten uit de algemene onderdelen uit de vragenlijsten. Toegang tot thuiszorg Vier op de tien thuiszorgmedewerkers (43%) geven aan dat zij de verwijzing van de huisarts naar de thuiszorg voornamelijk goed vinden verlopen. Een bijna even grote groep geeft aan dit niet te weten (42%). De indicatiestelling door het RIO vindt men over het algemeen goed (44%) tegenover een kleinere groep die dit niet goed vindt gaan (19%). Een grote groep geeft aan dit niet te weten (37%). Ook het merendeel van de huisartsen geeft aan dat zij niet weten of de verwijzing van de huisarts naar de thuiszorg goed verloopt (53%) en ongeveer drie op de tien vindt dat het goed verloopt. Op de vraag hoe de indicatiestelling van het RIO verloopt bij deze doelgroepen geven zes op de tien huisartsen aan daar geen mening over te hebben en bijna drie op de tien huisartsen vindt dat de indicatiestelling goed verloopt.


69

Soort zorgbehoeften en zorgvragen Los van de casussen is ook gevraagd welke zorgbehoeften en zorgvragen er in het algemeen worden onderscheiden bij Turkse en Marokkaanse terminale patiënten (zie tabel 5.3). De doelgroepen hebben, volgens ruim de helft van de ondervraagde thuiszorgmedewerkers, veel behoefte aan informatie over Nederlandse zorgvoorzieningen van de thuiszorg en in mindere mate van de huisarts. Huisartsen zijn in ruim een derde van de gevallen van mening dat de doelgroepen behoefte hebben aan informatie van henzelf, maar eveneens ziet bijna een derde van de huisartsen de behoefte van de doelgroepen aan deze informatie van de thuiszorgmedewerkers. Ook heeft ongeveer de helft van de thuiszorgmedewerkers en huisartsen de opvatting dat de Turkse en Marokkaanse terminale patiënten veel behoefte hebben aan een goede afstemming van de thuiszorg op de zorg van andere familieleden. Verder hebben de doelgroepen volgens ruim de helft van de thuiszorgmedewerkers veel behoefte aan ondersteunende begeleiding van de thuiszorg en bijna de helft geeft aan dat men ziet dat er veel behoefte is aan informatie van de huisarts over het ziektebeloop. Ongeveer een derde van de thuiszorgmedewerkers vindt dat de doelgroepen behoefte hebben aan activerende begeleiding van de thuiszorg of huisarts (zie tabel 5.3). Tevens hebben de doelgroepen volgens bijna de helft van de thuiszorgmedewerkers veel behoefte aan verpleging. Persoonlijke verzorging en huishoudelijke verzorging worden slechts door een kwart van de thuiszorgmedewerkers herkend als zorg waar Turkse of Marokkaanse terminale patiënten veel behoefte aan hebben. Slechts een klein deel van de huisartsen geeft aan het eens te zijn met de stelling dat de doelgroepen veel behoefte hebben aan verpleging, huishoudelijke of persoonlijke verzorging door de thuiszorg. Ook is gevraagd naar de inschatting van de zorgbehoeften rondom de begeleiding door de huisarts. De helft van de thuiszorgmedewerkers vindt dat er veel behoefte is aan ondersteunende begeleiding en lichamelijke behandeling van de huisarts. Ook de huisarts herkent deze behoefte aan lichamelijke behandeling en ondersteunende begeleiding bij de doelgroepen. Beide respondentengroepen herkennen in mindere mate een behoefte aan activerende begeleiding van de huisarts (zie tabel 5.3). Tabel 5.3 laat ook zien dat de meningen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen lang niet altijd met elkaar overeenkomen. Als het gaat om de behoefte van de doelgroepen aan begeleiding of zorgverlening door de thuiszorg schatten duidelijk meer thuiszorgmedewerkers dan huisartsen die behoefte hoog in. Thuiszorgmedewerkers en huisartsen verschillen daarentegen weinig van mening omtrent de behoefte van de doelgroepen aan begeleiding door de huisarts.

70


Tabel 5.3

Opvattingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen over zorgbehoeften van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten Thuiszorgmedewerkers (n=93) %

In het algemeen hebben Turkse en Marokkaanse terminale patiënten veel behoefte aan:

Informatie

Begeleiding door de thuiszorg

Huisartsen (n=78) %

Niet mee eens

Neutraal

Mee eens

Niet mee eens

- over Nederlandse zorgvoorzieningen van de huisarts

21

37

42

32

30

38

- over Nederlandse zorgvoorzieningen van de thuiszorgmedewerkers *

14

26

60

33

36

31

- goede afstemming van de thuiszorg op de zorg van andere hulpverleners en familieleden

12

32

56

25

26

49

- ondersteunende begeleiding van de thuiszorg *

16

28

56

45

30

25

- activerende begeleiding van de thuiszorg *

36

39

25

56

33

11

23

34

43

46

40

14

46

26

27

66

25

9

51

24

25

63

28

9

20

28

52

15

37

48

24

28

48

19

25

56

- activerende begeleiding van de huisarts

32

38

30

29

49

22

- informatie van de huisarts over het ziektebeloop

24

29

47

26

29

44

Zorgverlening door - verpleging * thuiszorg - persoonlijke verzorging * - huishoudelijke verzorging * Begeleiding of - ondersteunende begeleiding van behandeling door de huisarts de huisarts -lichamelijke behandeling van de huisarts

Neutraal Mee eens

* Significant verschil tussen thuiszorgmedewerkers en huisartsen (p <0,05)

Overleg over de zorg Overleg over de benodigde thuiszorg vindt het meest plaats met de vrouwelijke familieleden en de kinderen, zo geven thuiszorgmedewerkers en huisartsen aan (zie tabel 5.4). Overleg is er volgens meer dan een derde van de thuiszorgmedewerkers ook met mannen, maar bijna een even grote groep geeft aan dat zij geen overleg hebben met mannelijke familieleden over de zorg. Huisartsen overleggen vaker met de mannelijke familieleden, vooral als ze zelf man zijn.


71

Tabel 5.4

Percentages thuiszorgmedewerkers en huisartsen die aangeven over de benodigde thuiszorg vaak te overleggen met een bepaald familielid

Bij terminale Turkse en Marokkaanse patiënten overleg ik over de benodigde zorg vaak met de:

Thuiszorgmedewerkers in % (n=93)

Huisartsen in % (n=78)

Niet mee Neutraal Mee eens eens


vrouwelijke familieleden

14

20

66

12

23

65

(volwassen of niet-volwassen) kinderen

19

25

56

17

26

57

patiënt zelf

26

22

52

17

34

49

mannelijke familieleden

34

27

39

22

27

51

Verschillen met Nederlanders In de vragenlijsten is ook gevraagd of thuiszorgmedewerkers verschillen zien tussen enerzijds Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en anderzijds Nederlandse terminale patiënten (zie tabel 5.5). Het grootste deel van de huisartsen en thuiszorgmedewerkers is van mening dat het vaststellen van de zorgbehoeften bij Turkse of Marokkaanse terminale patiënten moeilijker is dan bij Nederlandse terminale patiënten. Ook geeft men aan het moeilijker te vinden om de zorgbehoeften van de Turkse en Marokkaanse families vast te stellen. Ruim de helft van de huisartsen en thuiszorgmedewerkers geeft aan dat zij het ook moeilijker vinden bij deze doelgroepen zorgbehoeften van de familie en de patiënt van elkaar te onderscheiden. Ook het praten over psychosociale problemen vindt men vaak moeilijker bij deze doelgroepen. Circa een derde van de thuiszorgmedewerkers en huisartsen geeft aan het moeilijker te vinden om met Turkse en Marokkaanse patiënten en naasten te praten over de benodigde thuiszorg in de terminale fase. Ongeveer een derde van de huisartsen geeft aan dat men het moeilijker vindt om in te spelen op voedingsgewoonten van Turkse en Marokkaanse patiënten, wanneer zij dat vergelijken met Nederlandse terminale patiënten (zie tabel 5.5). De afstemming tussen collega’s onderling vindt ongeveer twee derde van de thuiszorgmedewerkers niet moeilijker dan bij Nederlandse terminale patiënten. Een relatief klein aantal thuiszorgmedewerkers geeft aan dat dit moeilijker verloopt (17%). Ook bij het afstemmen met de huisarts over de zorgverlening geeft slechts een klein percentage aan dat de afstemming moeilijker verloopt (9%). Huisartsen zijn verdeeld over de afstemming met andere zorgverleners bij deze doelgroepen patiënten. Een derde van de huisartsen geeft aan dat zij het moeilijker vinden om af te stemmen met de thuiszorgmedewerkers wanneer het om Turkse of Marokkaanse terminale patiënten gaat, een ongeveer even grote groep is het daar niet mee eens. Thuiszorgmedewerkers zijn enigszins verdeeld over de afstemming met de zorgende familieleden in vergelijking met Nederlandse terminale patiënten. Ongeveer drie op de

72


tien thuiszorgmedewerkers vinden dat de afstemming met de familieleden over de zorg moeizamer verloopt dan bij Nederlandse patiënten. Daarentegen vinden vier op de tien thuiszorgmedewerkers dat dit niet moeilijker verloopt. Het aantal huisartsen dat aangeeft dat zij het afstemmen met de zorgende familieleden moeilijker vinden dan bij Nederlandse patiënten is net iets hoger dan het aantal dat aangeeft dit niet moeilijker te vinden (zie tabel 5.5). Tabel 5.5

Verschillen volgens thuiszorgmedewerkers en huisartsen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten versus Nederlandse terminale patiënten Thuiszorgmedewerkers (n=93) %

Huisartsen (n=78) %

Verschillen m.b.t. het vaststellen van zorgvragen en zorgbehoeften Bij Turkse of Marokkaanse patiënten moeilijker om zorgbehoeften van:



- patiënt vast te stellen

18

19

63

21

11

68

- familie vast te stellen

21

21

58

18

13

69

- patiënt te onderscheiden van zorgbehoeften familie

22

20

58

14

32

54

Verschillen m.b.t. informatie en communicatie Bij Turkse of Marokkaanse terminale patiënten moeilijker om:



- te praten over psychosociale problemen

30

23

47

38

18

44

- informatie te geven over de mogelijkheden van thuiszorg

49

14

37

42

28

30

- te praten over lichamelijke problemen

58

17

25

65

20

15

- te praten over de benodigde zorg in de terminale fase

42

17

41

42

24

34

Verschillen m.b.t. voedingsgewoonten en hygiëne Bij Turkse of Marokkaanse terminale patiënten moeilijker om in te spelen op opvattingen over:



- voedingsgewoonten

44

21

35

38

25

38

- persoonlijke hygiëne

46

21

33

48

32

20

- huishoudelijke hygiëne *

47

22

31

44

39

17

Verschillen m.b.t. afstemming andere zorgverleners Bij Turkse of Marokkaanse patiënten moeilijker om af te stemmen met

Niet mee Neutraal eens

Mee eens


- collega’s

70

13

17

42

40

18

- huisartsen

71

20

9

-

-

-

- thuiszorgmedewerkers

-

-

-

36

34

30

- zorgende familieleden

44

21

35

31

34

35



73

5.5

Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg kunnen beïnvloeden In de vragenlijst is ook aan huisartsen en thuiszorgmedewerkers gevraagd of zij problemen bij deze doelgroepen zien. Het gaat daarbij om problemen die in de interviews met naasten (hoofdstuk 3) met indicatiestellers of transferverpleegkundigen (hoofdstuk 4) of uit literatuuronderzoek (De Graaff en Francke, 2002b) als barrières bij de toegang tot of bij het gebruik van thuiszorg naar voren komen. Thuiszorgmedewerkers en huisartsen konden op een vijf-puntsschaal (helemaal niet mee eens tot helemaal mee eens) aangeven wat hun mening was over een bepaalde stelling met betrekking tot mogelijke beïnvloedende factoren. Tabel 5.6

Factoren van invloed op toegang tot of gebruik van thuiszorg, weergegeven in % dat het (helemaal) eens is met een stelling

Terminale Turkse en Marokkaanse patiënten hebben vaak:

- de opvatting dat men niet open over het terminaal zijn mag spreken * - andere omgangsvormen dan Nederlanders, waardoor het soms lastig is voor thuiszorgmedewerkers om met hen om te gaan * - taalproblemen waardoor de patiënten thuiszorgmedewerkers regelmatig niet begrijpen * - problemen met begrijpen van hoe thuiszorg gefinancierd wordt en wat hun eigen bijdrage daarbij is - taalproblemen waardoor ze de benodigde thuiszorg niet zelf kunnen regelen * - financiële problemen waardoor ze de benodigde zorg niet zelf kunnen inkopen * - het gevoel dat de eigen gemeenschap negatief over hen praat als zij gebruik maken van thuiszorg.

Thuiszorgmedewerkers (n=93) in % Niet mee Neutraal Mee eens eens 15 40 46

Huisartsen (n=78) in % Niet mee Neutraal eens 11 22

Mee eens 67

28

17

55

7

28

65

5

16

79

15

21

64

6

29

65

9

32

59

4

22

74

28

15

57

28

50

22

18

38

44

28

52

20

19

59

22


Huisartsen zijn het relatief vaak eens met de stelling dat Turkse en Marokkaanse terminale patiënten veelal niet open over het terminaal zijn mogen spreken. Thuiszorgmedewerkers zijn het wat minder vaak eens met deze stelling (zie tabel 5.6). Bijna twee derde van de huisartsen is het eens met de stelling dat de doelgroepen andere omgangsvormen hebben waardoor het soms lastiger is voor de thuiszorgmedewerkers om met hen om te gaan. Dit beeld komt niet helemaal overeen met de visie van thuiszorgmedewerkers (zie tabel 5.6). Meer dan de helft van de thuiszorgmedewerkers is het eens

74


met de stelling dat het lastig is om om te gaan met andere omgangsvormen van de doelgroep, maar ook is bijna een derde van de thuiszorgmedewerkers het daar niet mee eens. Veel thuiszorgmedewerkers zien taalproblemen van de patiënten eveneens als een belemmering: vier op de vijf thuiszorgmedewerkers geeft aan dat de doelgroepen vaak taalproblemen hebben waardoor ze de hulpverlener geregeld niet begrijpen. De grootste groep huisartsen is ook van mening dat de doelgroepen taalproblemen hebben, waardoor zij de thuiszorgmedewerkers regelmatig niet begrijpen. Zo’n twee op de drie huisartsen is het eens met de stelling (zie tabel 5.6). Taalproblemen van patiënten en hun naasten zijn volgens huisartsen en thuiszorgmedewerkers ook een mogelijke belemmering van de toegang tot thuiszorg. Van de huisartsen geeft ruim de helft aan de taal een mogelijke barrière te vinden voor de patiënt om thuiszorg te regelen. Daarnaast is er echter een groep huisartsen die vindt dat de doelgroepen geen taalproblemen hebben, waardoor ze de benodigde thuiszorg niet zouden kunnen regelen. Bijna drie van de tien huisartsen geeft aan het niet eens te zijn met de stelling. Thuiszorgmedewerkers zijn stelliger in hun mening over de taalproblemen als drempel om de zorg te kunnen regelen. Zeven op de tien thuiszorgmedewerkers zijn het eens met de stelling. Een andere mogelijke belemmering voor het aanvragen van thuiszorg kan zijn dat de doelgroepen financiële problemen hebben waardoor de zorg te duur is om in te kopen. Ook kan het zijn dat men geen inzicht heeft in de bekostiging van de thuiszorg en wat hun eigen bijdrage daarbij is. Meer huisartsen dan thuiszorgmedewerkers vinden dat de doelgroepen vaak financiële problemen hebben waardoor ze de benodigde zorg niet kunnen inkopen. De helft van de thuiszorgmedewerkers geeft aan hier geen mening over te hebben. Van de overige respondenten geeft de grootste groep aan dat men vindt dat de doelgroepen geen financiële problemen ondervinden. Wel geven relatief veel thuiszorgmedewerkers aan dat zij vinden dat Turkse en Marokkaanse patiënten vaak problemen hebben met het begrijpen van hoe de zorg gefinancierd is en wat hun eigen bijdrage daarbij is. Zes op de tien huisartsen zien dit eveneens als een probleem (zie tabel 5.6).

5.6

Verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten volgens huisartsen en thuiszorgmedewerkers Verschillen tussen Turken en Marokkanen in soort diensten van thuiszorg In de casussen van thuiszorgmedewerkers, maken zowel Turkse als Marokkaanse terminale patiënten in de meeste gevallen gebruik van verpleging door de thuiszorg (zie tabel 5.7). De percentages tellen op tot meer dan 100%, aangezien één patiënt verschillende vormen van thuiszorg tegelijkertijd kan hebben gekregen. In de casussen van de thuiszorgmedewerkers is een verschil te herkennen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten: Turkse patiënten maken meer gebruik van persoonlijke verzorging dan Marokkaanse terminale patiënten. Ook in de huisartsencasussen valt op dat de Turkse patiënten voornamelijk gebruik maken van persoonlijke verzorging, terwijl Marokkaanse patiënten daar minder gebruik van maken.


75

Tabel 5.7

Soorten thuiszorg die de Turkse of Marokkaanse patiënten uit de casussen van thuiszorgmedewerkers of huisartsen kregen, weergegeven in % van de casussen

Soort thuiszorg in casussen

In casussen van thuiszorgmedewerkers (n=91)

In casussen van huisartsen (n=47)

Turks (n=56) in %

Marokkaans (n=35) in %

Turks (n=23) in %

Marokkaans (n=24) in %

verpleging

91

97

52

54

persoonlijke verzorging

66

43

61

50

huishoudelijke verzorging

23

17

13

25

ondersteunende of activerende begeleiding

25

14

4

13

andere zorg

11

9

9

4

Wanneer thuiszorgmedewerkers en huisartsen in het algemeen (dat wil zeggen buiten de specifieke casussen) gevraagd wordt naar eventuele verschillen tussen terminale Turkse of Marokkaanse patiënten, worden weinig verschillen genoemd. Vanwege het kleine aantal respondenten dat heeft ingevuld waarin zij verschillen zien in bijvoorbeeld zorgbehoeften en zorgvragen, is het niet mogelijk om uitspraken te doen over de verschillen tussen de doelgroepen. Verschillen tussen Turken en Marokkanen in beïnvloedende factoren bij toegang of gebruik thuiszorg Het merendeel van de thuiszorgmedewerkers en huisartsen geeft aan geen mening te hebben over verschillen, dan wel geen verschillen te zien in barrières in de toegang tot of gebruik van thuiszorg. Een kleine groep van de thuiszorgmedewerkers en van de huisartsen zegt wel verschillen te zien (respectievelijk 8 en 9 %) tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten, maar de motivaties bij de antwoorden zijn te klein in aantal om daar generaliserende uitspraken over te doen.

5.7

Suggesties voor verbetering van de toegang tot en het gebruik van thuiszorg Aan huisartsen en thuiszorgmedewerkers is tenslotte gevraagd welke suggesties zij hebben om de verwijzing naar thuiszorg, de indicatiestelling voor thuiszorg en het gebruik van thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten te verbeteren. Bijna alle huisartsen en thuiszorgmedewerksters hebben van deze gelegenheid gebruik gemaakt om adviezen te formuleren. Zo suggereerde een derde van de thuiszorgmedewerkers dat er in de thuiszorg vaker gebruik gemaakt zou moeten worden van tolken of tolkentelefoons. Verder vond bijna een kwart van hen dat thuiszorgmedewerkers meer geschoold zouden moeten worden op dit terrein: zij willen meer informatie over de ziektebeleving, rolopvattingen en religieuze achtergronden van de doelgroepen. Een aantal huisartsen achtte bijscholing op dit gebied ook voor artsen raadzaam (zie tabel 5.8). Andere huisartsen en thuiszorgmedewerkers

76


vonden dat men in de praktijk meer zou moeten leren inspelen op de culturele achtergronden: sommigen schrijven verzuchtend: "Wat de thuiszorg levert aan deze groepen is gewoon geen belevingsgerichte zorg". Tabel 5.8. Suggesties ter verbetering van de toegang en het gebruik van thuiszorg Domein

Suggesties

taal en communicatie

meer tolken gebruiken ook aan huis

5

29

huisartsen moeten beter luisteren, meer geduld, beter doorvragen totdat familiesituatie duidelijk is

4

3

thuiszorgmedewerkers moeten beter communiceren

-

3

Allochtonen moeten Nederlands leren

-

2

5

-

-

19

8

16

6

-

15

2

thuiszorg moet zorgen voor meer voorlichting over aanbod en werkwijze, inclusief indicaties

2

19

huisarts moet over thuiszorg voorlichten

2

2

voorlichting over thuiszorg via moskeeën en buurthuizen

-

4

inzicht in ziektebeloop

aantal keren genoemd door huisartsen

aantal keren genoemd door thuiszorgmedewerkers

eerder thuiszorg aankaarten bij familie bij huisartsen meer begrip kweken voor de cultuurbepaalde ziektebeleving thuiszorgmedewerkers scholen op het gebied van cultuurbepaalde ziektebeleving

verwachtingen tav meer leren inspelen op de culturele familiezorg achtergronden in familiezorg familie actief laten participeren in besluiten en uitvoering van de zorg, zodat de behoeften van familie én patiënt erkend worden verwachtingen tav meer voorlichting over Nederlandse Nederlandse zorg voorzieningen door een herkenbaar persoon (VETC-er)


77

vervolg tabel 5.8 Domein

Suggesties

aantal keren aantal keren genoemd genoemd door door huisartsen thuiszorgmedewerkers

door een gericht salarisbeleid meer handen Verbeteringen in indicatiestelling en aan het bed en minder beleidsmakers zorgorganisatie meer allochtoon personeel inzetten

2

1

6

6

aanvragen thuiszorg niet bureaucratiseren, maar terug naar de uitvoerende verantwoordelijken

4

4

meer tussentijds persoonlijk overleg met patiënt/familie, huisarts en thuiszorgmedewerkers

2

7

voor zorg aan allochtonen (of mensen waarbij communicatie tijd kosten) meer tijd accorderen

-

5

ruimer indiceren

-

2

voor deze doelgroep meer continuïteit bij huisartsen en thuiszorg

1

2

62

190

Totaal

Daarnaast noemen thuiszorgmedewerkers en huisartsen relatief vaak dat er meer voorlichting over de Nederlandse zorgvoorzieningen en in het bijzonder de thuiszorg en indicatiestelling geboden zou moeten worden. De huisartsen zien in dit kader een rol weggelegd voor voorlichters-eigen-taal-en-cultuur, veel thuiszorgmedewerkers vinden het ook een verantwoordelijkheid van de thuiszorgorganisaties zelf. Ook wordt door enkele huisartsen en thuiszorgmedewerkers gesteld dat er meer allochtone verzorgenden, verpleegkundigen en indicatiestellers aangesteld moeten worden (zie tabel 5.8). Het advies om vaker persoonlijk overleg te voeren met de familie (en patiënt) de huisarts en de thuiszorgmedewerker wordt ook van beide kanten genoemd. Uit de manier waarop deze suggestie staat geformuleerd valt af te leiden dat sommige zorgverleners alleen al door het invullen van de vragenlijst tot dit soort goede voornemens zijn gekomen.

5.8

Conclusies en discussie Dit hoofdstuk geeft de ervaringen en opvattingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen ten aanzien van thuiszorg voor terminale Turken en Marokkanen weer. Een opvallende bevinding is dat thuiszorgmedewerkers als ze terugkijken op concrete ervaringen, vaak niet zo positief zijn over hoe de thuiszorg bij deze patiënten verlopen is. De voornaamste reden waarom thuiszorgmedewerkers niet tevreden zijn, betreft taal-/ communicatieproblemen met de patiënt of familie. Tegelijkertijd denken thuiszorgmedewerkers wel dat de behoefte aan professionele thuiszorg bij deze doelgroepen hoog is.

78


Huisartsen zijn bij het presenteren van hun laatste casus meestal positiever over hoe de zorg door thuiszorgmedewerkers verliep, mogelijk omdat zij wat meer afstand hebben of omdat zij ook niet alle problemen van de thuiszorg zien of horen. Het merendeel van de huisartsen geeft immers aan niet te weten of hun verwijzing naar thuiszorg goed verloopt. En de behoefte aan thuiszorg wordt door hen veel lager ingeschat dan door thuiszorgmedewerkers. Vraag is of deze inschatting van invloed is op het (beperkte) aantal verwijzingen van huisartsen. Opvallend is namelijk dat in de casussen van de huisartsen (gebaseerd op de laatste terminale Turkse of Marokkaanse patiënt die men in zorg heeft gehad), vier op de tien patiënten geen thuiszorg kreeg. Een veel voorkomende reden zou volgens de huisarts zijn dat familieleden geheel zelf de zorg voor het zieke familielid op zich wilden nemen. Bijna de helft van de huisartsen die een casus presenteerden van een patiënt die geen thuiszorg kreeg, stelde achteraf dat het toch beter zou zijn geweest als de patiënt wel thuiszorg had gekregen. De zorgende familieleden zouden dan minder belast zijn geweest en ook was de zorg thuis dan waarschijnlijk beter verlopen, aldus de huisarts. Misschien hangt het 'niet-verwijzen' samen met de geconstateerde inschattingsproblematiek. Het grootste deel van de huisartsen is van mening dat het vaststellen van de zorgbehoeften bij Turkse en Marokkaanse terminale patiënten moeilijker is dan bij Nederlanders. Nog moeilijker vinden huisartsen het om de ondersteuningsbehoeften van de familie in te schatten. De genoemde overbelasting van de (veelal) vrouwelijke familieleden bevestigt het beeld dat eerder uit de interviews met naasten zelf naar voren kwam (zie hoofdstuk 3). Ook de naasten noemden soms dat ze te zwaar belast waren geweest, en dat het achteraf beter was geweest als er thuiszorg was ingezet. Ook aan huisartsen en thuiszorgmedewerkers is gevraagd welke factoren zij van belang achtten voor de toegang tot of gebruik van thuiszorg beïnvloeden. Opnieuw werden taalen communicatieproblemen veel genoemd, zowel door de thuiszorgmedewerkers als door de huisartsen. Dit ondersteunt het in het vorige hoofdstuk gepresenteerde model van beïnvloedende factoren (zie schema 4.1) waarin vanuit het perspectief van professionals taalen communicatieproblemen als de meest prominente barrière werden genoemd. Thuiszorgmedewerkers en huisartsen onderkennen ook dat het terminaal zijn moeilijk bespreekbaar is, dat de verwachtingen tav de zorg door familie en door beroepskrachten aandacht vergen (hoe ga je met elkaar om) en dat er beperkingen liggen bij het aanbod (onduidelijkheid over en betaalbaarheid van de eigen bijdrage). De druk van de gemeenschap werd veel minder onderkend. Verder is aan thuiszorgmedewerkers en huisartsen gevraagd of zij verschillen zien tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten als het gaat om de diensten van thuiszorg of de barrières in de thuiszorg. Hoewel een klein deel van de ondervraagden wel verschillen zag, is door de uiteenlopende motivaties van die gesignaleerde verschillen, niet geheel duidelijk geworden waarin de doelgroepen dan verschillend zijn. Ook kregen de huisartsen en thuiszorgmedewerkers de gelegenheid in enkele open vragen hun mening te geven over mogelijke verbeteringen bij de verwijzing, indicatie en zorgverlening. Bijna alle respondenten hebben van die gelegenheid gebruik gemaakt. Een derde van de thuiszorgmedewerkers bepleit meer gebruik te maken van tolken(telefoons) wanneer de zorgverlening thuis door communicatieproblemen belemmerd wordt.


79

Daarnaast geven velen aan dat beroepskrachten - door scholing of werken in de praktijk meer begrip dienen te krijgen voor andere zorgopvattingen. Ook suggereren sommige thuiszorgmedewerkers dat Turkse en Marokkaanse patiënten en hun families meer voorlichting moeten krijgen over de zorgvoorzieningen in Nederland en dat er meer allochtoon personeel in de zorg aangesteld zou moeten worden. In hoeverre komen deze bevindingen overeen met eerder onderzoek? Er is nog weinig of geen onderzoek gedaan naar de ervaringen van thuiszorgmedewerkers, transferverpleegkundigen en indicatiestellers, maar onder huisartsen is vaker onderzocht welke factoren de toegang tot en de kwaliteit van de zorg bepalen. Het huidige onderzoek strookt met de bevindingen van Bruijnzeels (2001) dat zorgverleners vooral communicatieproblemen met allochtonen signaleren, terwijl er meer aan de hand is. Hij spreekt van een verschil in referentiekaders. Ook in dit onderzoek wordt aangetoond dat het voor de zorgverlening aan terminale Turken en Marokkanen thuis van belang is dat zorgverleners onderkennen dat er een spanning bestaat tussen de voorkeur voor familiezorg en de reële mogelijkheden van de familie om aan hun zorgplicht te voldoen, zodat ze daarmee rekening kunnen houden bij hun verwijzing, indicatie en zorgverlening.

80


6

6.1

Aanbevelingen voor beleid en praktijk

Inleiding In het vorige hoofdstuk zijn onder meer de suggesties beschreven die de thuiszorgmedewerkers en huisartsen gaven om barrières in de toegang tot en het gebruik van thuiszorg bij Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun families te slechten. De belangrijkste aanbevelingen die thuiszorgmedewerkers noemden zijn het inzetten van tolken ook aan huis, scholing op het gebied van culturele achtergronden en voorlichting vanuit de thuiszorg over aanbod en werkwijze. Huisartsen noemden als belangrijkste aanbeveling het inzetten van voorlichters in eigen taal en cultuur (VETC-ers) (zie tabel 5.8). De suggesties van de thuiszorgmedewerkers evenals de andere onderzoeksresultaten zijn als afrondende fase van het tweede deelonderzoek - besproken met deskundigen in een expertmeeting (voor deelnemers zie bijlage 2).

6.2

Onderwerpen besproken in de expertmeeting De centrale vraag die aan de experts werd voorgelegd was: Welke consequenties moeten de in kaart gebrachte factoren die de toegang en het gebruik van thuiszorg beïnvloeden, hebben voor (a) thuiszorgmedewerkers, (b) naar de thuiszorg verwijzende huisartsen, indicatiestellers en transferverpleegkundigen en (c) beleidsmakers en managers? De deelnemers van de expertmeeting kregen eerst de gelegenheid om hun antwoorden op de voorgaande vraag in steekwoorden op te schrijven, waarna er vervolgens in de groep gediscussieerd werd. Relatief veel aandacht werd besteed in de discussie aan hoe de indicatiestelling voor thuiszorg bij de doelgroepen het best vorm kan krijgen (tot en met eind 2004 viel de indicatiestelling onder de verantwoordelijkheid van de RIO’s en vanaf begin 2005 onder de verantwoordelijkheid van het Centrum Indicatiestelling Zorg). Net als de geïnterviewde indicatiestellers (hoofdstuk 4) gaven sommige experts aan dat de indicatie steeds meer gestandaardiseerd wordt en bij voorkeur telefonisch plaatsvindt. Bij Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun families is het vaststellen van de zorgbehoeften echter vaak zo’n complexe zaak, dat de standaardprocedure en telefonische afhandeling niet tot de juiste indicatie leidt. De experts pleitten daarom voor de mogelijkheid van huisbezoeken voor de indicatiestelling bij deze doelgroepen. Tevens gaven de experts aan dat er in deze gevallen een indicatiebesluit afgegeven dient te worden dat ‘opgerekt kan worden’, zodat bij toenemende zorgbehoeften of bij het manifest worden van eerder door de familie afgedekte zorgbehoeften toch de benodigde zorg geleverd kan worden zonder dat een herindicatie nodig is. Indicatiestellers zouden volgens de experts in dit soort situaties ook relatief ruim moeten indiceren, omdat bij mensen uit deze doelgroepen die een beroep doen op thuiszorg de zorgbehoeften vaak complex en voor de primaire verzorgster zwaar belastend zijn.


81

Ook achtten de experts het wenselijk om vaker zorgconsulenten met een zelfde culturele achtergrond en taal als de Turkse en Marokkaanse families in te zetten: onder meer bij het bereiken van informed consent voor bepaalde (zorg)interventies in de terminale fase. In de huidige praktijk stemmen deze patiënten vaak in, zonder volledig geïnformeerd te zijn. Verder is er over gesproken dat het opbouwen van een vertrouwensband soms een lange tijd duurt. Ook in dat kader zou vaker gebruik kunnen worden gemaakt van een zorgconsulent of allochtone medewerkers, aldus de experts. Tevens is veel aandacht besteed in de expertmeeting aan het feit dat Turkse en Marokkaanse families soms weinig inzicht hebben in de mogelijkheden van thuiszorg en andere Nederlandse zorgvoorzieningen. Men bepleitte een intensiever informeren van de doelgroepen via bestaande voorlichtingsprojecten en groepsbijeenkomsten van de thuiszorg of andere zorgaanbieders. Ook al op het moment dat men nog niet te maken heeft met een terminale ziekte kan er gerichte informatie gegeven worden over de zorgmogelijkheden, zodat men de weg weet als er echt zorg nodig is. Op het moment dat er wel sprake is van een terminaal ziek familielid en er concrete zorgbehoeften zijn, moeten thuiszorgmedewerkers en de professionals die verwijzen en indiceren uitgebreide informatie over de zorgmogelijkheden geven. Genoemd werd dat de thuiszorg op een laagdrempelige manier bij de doelgroepen naar binnen kan komen via het thuiszorgproduct Advies Informatie en Voorlichting, waarvoor in eerste instantie geen indicatie nodig zou zijn. Op die manier wordt het mogelijk om de doelgroepen te informeren over het zorgaanbod. Het onderzoek wijst uit dat Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun familieleden vooral informatie verwachten van de huisarts, of in het ziekenhuis van de specialist. De experts bespraken dat huisartsen de informatie over de zorgmogelijkheden het beste in een persoonlijk gesprek kunnen geven met behulp van een in de gemeenschap bekend en vertrouwd persoon die kan tolken of met behulp van een allochtone zorgconsulent. Tevens werd genoemd dat beleidsmakers en managers scholing van verwijzers en thuiszorgmedewerkers zouden moeten initiëren over hoe men de doelgroepen kan informeren over zorgmogelijkheden, ondanks het feit dat het fatale beloop van een terminale ziekte moeilijk bespreekbaar is. Ook discussieerden de experts over de bevinding dat de doelgroepen vaak een sterke voorkeur hebben voor familiezorg. Zorg door de familie is een groot goed, zo stelden de experts, maar bij sprake van zware overbelasting van de zorgende vrouwen, zou er toch professionele zorg ingezet moeten worden. Dit onderzoek laat zien dat de persoonlijke verzorging meestal de taak is van één vrouw. Dit gegeven zou voor artsen een overweging moeten zijn om wel naar thuiszorg te verwijzen, aldus de experts. Men gaf aan dat als de thuiszorg al over de vloer komt voor verpleegtechnische zaken, de thuiszorgmedewerkers veel moeten investeren in het creëren van een vertrouwensband, zodat de mogelijkheden van de thuiszorg bij huishoudelijke of persoonlijke verzorging eerder geaccepteerd zullen worden. Ook werd als advies gegeven om met alle betrokken familieleden te overleggen, dus niet alleen met de mannelijke familieleden, maar zeker ook met het vrouwelijke familielid dat de zorg werkelijk levert.

82


De adviezen van de experts, in combinatie met de suggesties van de ondervraagde thuiszorgmedewerkers en huisartsen, en uiteraard ook de ervaringen van de geïnterviewde Turkse en Marokkaanse naasten zijn vertaald in een aantal praktijken beleidsaanbevelingen. Een eerste versie van die aanbevelingen uit paragraaf 6.3 en 6.4 is in een schriftelijk ronde ter toetsing en aanvulling aan de begeleidingscommissie en de deelnemers aan de expertmeeting voorgelegd.

6.3

Aanbevelingen voor uitvoerende professionals Overleg met vrouwelijke en mannelijke familieleden In Turkse en Marokkaanse gezinnen zal de toegang tot en het gebruik van thuiszorg waarschijnlijk beter verlopen, als thuiszorgmedewerkers en andere betrokken professionals (huisartsen, indicatiestellers, transferverpleegkundigen) overleggen met alle direct betrokkenen. Als zorgverlener zal men respectvol met de mannen (die de familie naar buiten toe vertegenwoordigen) moeten overleggen over de benodigde zorg, maar daarnaast moet men ook met de vrouwen en speciaal de primaire mantelzorgster overleggen over hun behoeften aan ondersteuning. Accepteer dat open communiceren over sterven moeilijk is, maar bespreek wel de zorgmogelijkheden In Turkse en Marokkaanse families wordt meestal niet open gesproken over de naderende dood (hoofdstuk 3). Mede in het kader van ‘informed consent’ is het in Nederland steeds meer de gewoonte geworden de patiënt en diens familie te informeren over de (on)behandelbaarheid van een terminale ziekte in relatie tot de zorgmogelijkheden die er nog zijn. Voor Turken en Marokkanen is dat een typisch Nederlandse werkwijze, die niet past bij hun cultuur. Dit betekent echter niet dat Nederlandse professionals de zorgmogelijkheden niet moeten of kunnen aankaarten. Zorgverleners kunnen met de patiënt en familieleden wel vaak praten over de mogelijke zorg voor en rondom het sterven, als zij maar rekening houden met de codes in de familie (niet expliciet over het naderende sterven spreken). Al naar gelang hun organisatorische en professionele mogelijkheden kunnen thuiszorgmedewerkers en verwijzende professionals er daarbij voor kiezen om: - zelf voorlichting te geven; - een leidinggevende vragen de voorlichting te verzorgen; - allochtone eigentalige zorgconsulenten inschakelen: zij kunnen op een professionele manier en in de eigen taal familie informeren over de lokale mogelijkheden van de thuiszorg en verwante voorzieningen (zie voor adressen van zorgconsulenten, onder meer www.nigz.nl of www.vetc.nl). Wel is het belangrijk dat de informatie over het zorgaanbod op een zorgvuldige manier gebeurt: een voorwaarde is uiteraard dat men zelf goed geïnformeerd is over het zorgaanbod. Belangrijk is ook dat een goed moment wordt uitgekozen en dat men niet gehaast is. Ook bij het geven van informatie moet zowel het zorgende vrouwelijke familielid als ook het mannelijke familielid die het (in)formeel leiderschap vervult in de familie, betrokken worden. Geef tenslotte een duidelijke boodschap over het zorgaanbod af, zonder dat je de ander forceert om te reageren.


83

Overleg tussen verschillende professionals De interviews met naasten, indicatiestellers en transferverpleegkundigen en de casussen van thuiszorgmedewerkers wijzen in de richting dat er ook winst valt te behalen uit een beter overleg tussen de verschillende professionele zorgverleners. Het lijkt gewenst dat er op ziekenhuisafdelingen alerter gewezen wordt op de meerwaarde van thuiszorg en meer verwezen wordt naar de transferverpleegkundigen. Ook zouden indicatiestellers vaker feedback van de thuiszorginstellingen moeten krijgen op hun adviezen zodat ze kunnen leren uit de praktijk. Tenslotte zouden huisartsen meer kunnen overleggen met thuiszorgmedewerkers, omdat deze vaak meer zicht hebben op het functioneren van de familie, terwijl de huisarts voor veel families toch de persoon blijft die hen over het ziektebeloop en de zorgmogelijkheden informeert.

6.4

Aanbevelingen voor beleidsmakers en managers Bied gerichte voorlichting Turkse en Marokkaanse mantelzorgers die ervaring hebben met thuiszorg, zijn daar veelal positief over. In het besef dat een deel van de Turkse en Marokkaanse families wel behoefte heeft aan thuiszorg en de thuiszorg ook waardeert, zullen thuiszorgorganisaties hun aanbod ook bewust voor deze groep moeten open stellen. Voorlichting door informatie- of groepsbijeenkomsten en eigentalige folders over het gehele aanbod is een eerste stap. Ook kunnen thuiszorgorganisaties tweetalige intermediairen (zorgconsulenten of VETC-ers) inschakelen voor het verbeteren van de voorlichting aan Turkse en Marokkaanse families. Deze voorlichting kan pro-actief zijn en al gegeven worden voordat er een concrete zorgvraag is. Optimaliseer de indicatiestelling Soms verwijzen huisartsen niet naar de thuiszorg, omdat zij de indruk hebben dat de familie genoeg handen om het bed heeft. Ook indicatiestellers en transferverpleegkundigen gaan er soms ten onrechte vanuit dat de huishoudelijke of persoonlijke verzorging over verschillende familieleden wordt verdeeld. Om een goed beeld te krijgen van de zorgbehoeften in de familie en de verschillende opvattingen daarover binnen de familie lijkt een telefonisch (indicatie)bezoek niet adequaat. Binnen de indicatieorganen moet bij deze doelgroepen de mogelijkheid blijven bestaan om Turkse en Marokkaanse terminale patiënten in huiselijke kring te bezoeken. Ook lijkt het belangrijk dat het indicatiebesluit ruimte biedt om als de situatie verslechtert de zorg te intensiveren, zonder dat er opnieuw tijdrovende procedures doorlopen moeten worden. School Nederlands personeel Ondanks dat er ook goede ervaringen zijn werken niet alle thuiszorgmedewerkers even bevredigend in de Turkse en Marokkaanse families. Het management kan rekening houden met de interculturele vaardigheden van het personeel en medewerkers op dit gebied scholen. In de scholing kan bijvoorbeeld ingegaan worden op hoe men contact kan onderhouden met zowel de mannelijke als de vrouwelijke familieleden, hoe men om kan gaan met het feit dat spreken over “terminaal zijn” vaak niet mogelijk is en hoe men voorlichting kan geven over het hele (thuis)zorgaanbod.

84


Literatuur

Brink Y van den. Transculturele familiezorg thuis. Zorgpraktijken en - opvattingen van Turkse mantelzorgers in Rotterdam. Rotterdam: KCW, 2000. Bruijnzeels M. De multiculturele huisartsenpraktijk. Migrantenstudies 2001; 2:72- 83. CBS. Statline, <www.statline.nl>. Voorburg: CBS, 2004. Deville W, Verheij RA, Bakker DH de. Herijking stedelijke achterstandsgebieden 2003: verdeling van extra middelen aan huisartsen. Utrecht: NIVEL, 2003. Graaff FM de, Francke AL. Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers' experiences and factors influencing ease of access and use of services. International Journal of Nursing Studies 2003; 40:797-805. Graaff FM de, Francke AL. Tips voor terminale thuiszorg.voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Utrecht: NIVEL, 2002a. Graaff FM de, Francke AL. Zorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Nederland. Verpleegkunde 2002b; 17(3):131-139. Keij I. Aantallen allochtonen volgens verschillende definities. Maandstatistiek van de Bevolking 2000; 48(5):14-17. Maravelias S. Allochtoon personeel en allochtone cliënten bij algemene ouderenvoorzieningen in de stad Utrecht. Utrecht, 2000. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Interculturalisatie van de gezondheidszorg. Advies van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zoetermeer: RVZ, 2000. Smits A, Maravelias S. Marokkaanse en Turkse cliënten en RIO Loket 1. De dienstverlening van RIO Loket 1 aan Marokkaanse en Turkse cliënten nader bekeken, Multicultureel Instituut Utrecht, in samenwerking met RIO Loket 1 gemeente Utrecht en GG&GD. Utrecht, 2004. Yerden I. Blijf je in de buurt? Zorg bij zorgafhankelijke Turkse ouderen. Aksant, 2003 Yerden I. Zorgen over zorg, Traditie, verwantschapsrelaties, migratie en verzorging van Turkse ouderen in Nederland. Amsterdam: Spinhuis, 2000.


85

86


Bijlage 1: 30 regio’s met een hoge concentratie aan Turken en/of Marokkanen (CBS, 2004) Geboorteland

Leeftijd

Regio's

Aantal

Turkije + Marokko

Totaal alle leeftijden

Amsterdam*

56435

Turkije + Marokko


Rotterdam*

40944

Turkije + Marokko


’s-Gravenhage*

31850

Turkije + Marokko


Utrecht*

19777

Turkije + Marokko


Eindhoven*

7469

Turkije + Marokko


Zaanstad

6279

Turkije + Marokko


Tilburg*

6228

Turkije + Marokko


Haarlem*

5663

Turkije + Marokko


Arnhem*

5622

Turkije + Marokko


Enschede*

5509

Turkije + Marokko


Amersfoort*

5046

Turkije + Marokko


Nijmegen*

4522

Turkije + Marokko


Dordrecht*

4370

Turkije + Marokko


Schiedam*

4363

Turkije + Marokko


Leiden*

3869

Turkije + Marokko


Breda*

3782

Turkije + Marokko


Almere

3746

Turkije + Marokko


Venlo

3665

Turkije + Marokko


Deventer*

3518

Turkije + Marokko


Gouda*

3513

Turkije + Marokko


’s-Hertogenbosch*

3472

Turkije + Marokko


Almelo*

3269

Turkije + Marokko


Bergen op Zoom

3114

Turkije + Marokko


Helmond*

2984

Turkije + Marokko


Vlaardingen

2902

Turkije + Marokko


Roosendaal*

2820

Turkije + Marokko


Hengelo (O.)

2606

Turkije + Marokko


Oss

2282

Turkije + Marokko


Veenendaal

1783

Turkije + Marokko


Zeist

1684

* 21 regio’s met achterstandswijken waarin huisartsen zijn benaderd met een vragenlijst.


87

88


Bijlage 2: participanten in begeleidingscommissie en expertmeeting Participanten in begeleidingscommissie van deelonderzoek I Dhr. prof. dr. G. v.d. Wal, Hoogleraar Sociale Geneeskunde EMGO-VU. Mevr. drs. L. Cyrus-Gooswit, Forum, beleidsmedewerker. Mevr. drs. M. Goovaart, NIZW, senior onderzoeker/ consulent. Mevr. R. Langstraat, Stichting VTZ. Mevr. drs. R. de Korte, secretaris toetsingscommissie COPZ. Mevr.W. Bos, Staffunctionaris Amsterdam Thuiszorg. Mevr. F. Alakay, NIGZ, projectmedewerker. Dhr. H. Ouali, GG&GD Utrecht, GVO functionaris SOA/AIDS. Participanten in expertmeeting van deelonderzoek I Mevr. L. van Straalen, Amsterdam Thuiszorg, beleidsmedewerker. Mevr. S. Turan, Amsterdam Thuiszorg, wijkverpleegkundige. Mevr. M. Zuidervaart, teamleider verpleging/ verzorging Thuiszorg Stad Utrecht. Mevr. drs. Y. Lammeretz, Per Saldo, stafmedewerker. Mevr. dr. M. Morée, NIZW, programmacoördinator cliënt en mantelzorg. Dhr. dr. D.L. Willems, AMC en EMGO-VU/ huisarts. Mevr. drs. P.M.F van Mechelen, Forum, beleidsmedewerker. Mevr. drs. P. Matla, VTZ (huidige VPTZ), beleidsmedewerker kwaliteitsontwikkeling. Mevr. dr. D. van Dale, NIGZ, adviseur thuiszorg. Mevr. I. van der Heijde, Thuiszorg Den Haag, manager intensieve thuiszorg. Mevr. J.M.G. Hoekstra, Stichting terminale zorg door vrijwilligers, coördinator. Mevr. A.A.C.M. Hardus, Per Saldo, hoofd leden service. Mevr. E. Dubbeldam, Thuiszorg Rotterdam, zorgteammanager (schriftelijk gereageerd). Mevr. drs. H. Nelissen, NIZW/zelfstandig, onderzoeker/ cursusontwikkelaar (schriftelijk gereageerd). Participanten in begeleidingscommissie van deelonderzoek II Mevr. dr. G. Donker, NIVEL/ huisarts. Mevr. drs. J. Gootzen, GG&GD Utrecht, taakcoördinator chronisch zieken en ouderen. Mevr. drs. S. van Iersel, GG&GD Utrecht, projectleider migranten, ouderen en chronisch zieken. Mevr. drs. R. de Korte, AVVV, projectmedewerker beroepsontwikkeling. Mevr. drs. S. Megens, beleidsmedewerker kwaliteit, Amsterdam Thuiszorg. Participanten in expertmeeting van deelonderzoek II Dhr. dr. C. Louwerse, huisarts. Dhr. dr. J. Avezaat, huisarts. Mevr. drs. S. van Ginkel, ZonMW, programmasecretaris palliatieve terminale zorg. Mevr. drs. A. Loog, NIZW, innovatiemedewerker zorg. Mevr. drs. A. Smits, MIU, adviseur zorg. Mevr. I. Bertens, Thebe thuiszorg, aandachtsfunctionaris migrantenzorg (schriftelijk gereageerd).


89

90


Bijlage 3 Vragenlijst thuiszorgmedewerkers

NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg t.a.v. Timon van Hasselt project terminale thuiszorg voor terminale Turken en Marokkanen Antwoordnummer 4026 3500 BV Utrecht

tel. 030-2729775

Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse cliënten en hun naasten VRAGENLIJST VOOR THUISZORGMEDEWERKERS

November 2004

Toelichting Deze vragenlijst gaat over thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse cliënten en hun families. Aan het begin van deze vragenlijst willen we eerst toelichten wat we verstaan onder: Thuiszorg = alle vormen van zorg die gegeven kunnen worden door verpleegkundigen, verzorgenden of helpenden van een thuiszorgorganisatie. Het kan daarbij bijvoorbeeld gaan om verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke verzorging of ondersteunende of activerende begeleiding. Terminale cliënten = cliënten die lijden aan een ongeneeslijke aandoening die gepaard gaat met een ziekbed en die waarschijnlijk binnen een half jaar tot de dood zal leiden. Turkse en Marokkaanse cliënten = cliënten die zelf in Turkije of Marokko zijn geboren of van wie een van de ouders in Turkije of Marokko is geboren. Bij de meeste vragen kunt u kiezen uit een aantal antwoordmogelijkheden. Zet in het voor u passende hokje een kruisje. Wanneer u zich vergist bij het aankruisen van een antwoord kunt u dit als volgt herstellen: u kleurt het hokje voor het foute antwoord helemaal zwart en zet vervolgens een kruisje in het hokje voor het juiste antwoord. Ja (fout antwoord) ⌧ Nee (juiste antwoord) Al uw gegevens worden anoniem verwerkt. Na het invullen kunt u de vragenlijst in de antwoordenvelop doen en opsturen naar het NIVEL. Een postzegel is niet nodig. Mocht u vragen hebben, dan kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met Timon van Hasselt, telefoon: 030-2729775 / E-mail: [email protected] of Fuusje de Graaff, telefoon 030-2729803 / E-mail: [email protected]. Veel succes met het invullen en alvast bedankt voor uw medewerking.

1.

Persoonskenmerken

1a.

U bent een man een vrouw

1b.

U bent ……. jaar oud

1c.

Uw eigen nationaliteit is (bij een dubbele nationaliteit meerdere antwoorden mogelijk): Nederlands Turks Marokkaans Surinaams Nederlands, maar met een Antilliaanse of Arubaanse achtergrond Chinees Indonesisch overig, namelijk………………………………………………………………………….

2

2.

Algemene kenmerken van uw werk

2a.

U bent werkzaam in de thuiszorg sinds …………………………………(jaartal invullen)

2b.

U werkt in de thuiszorg voor …………….uur per week

2c.

In welke stad is uw thuiszorginstelling gevestigd? …………………………………………………………………………………… (naam stad)

2d.

Uw functie is: wijkverpleegkundige verpleegkundige in de wijk wijkziekenverzorgende bejaardenverzorgende gezinsverzorgende B gezinsverzorgende C gezinsverzorgende D gespecialiseerd gezinsverzorgende E helpende/thuiszorghulp A anders, namelijk …………………………………………………………………………………………

2e.

Aan hoeveel terminale Turkse en Marokkaanse cliënten heeft u tussen 2000 - heden thuiszorg verleend?

………… terminale Turkse cliënten (aantal noemen, eventueel schatten)

………… terminale Marokkaanse cliënten (aantal noemen, eventueel schatten)

3

3.

Casus Beschrijf in de nu volgende vragen uw laatste terminale Turkse of Marokkaanse cliënt en uw eigen ervaringen met die cliënt. Het kan daarbij gaan om een reeds overleden cliënt of om een nog levende cliënt die wel terminaal ziek is. Voor de leesbaarheid schrijven we echter alles in de verleden tijd.

3a.

Afkomst cliënt Turks Marokkaans

3b.

Geslacht cliënt man vrouw

3c.

Leeftijd cliënt 0-20 jaar 21-50 jaar 51 – 70 jaar 71 jaar of ouder

3d.

De cliënt had de volgende aandoening (meerdere antwoorden mogelijk) kanker CVA COPD diabetes chronisch hartfalen chronische nierziekte andere aandoening(en), namelijk ………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3e.

Taalvaardigheid van de cliënt in staat om Nederlands te verstaan en te spreken in staat Nederlands te verstaan, maar kon het zelf niet of nauwelijks spreken niet of nauwelijks in staat Nederlands te verstaan of te spreken

4

3f.

Plaats van overlijden thuis overleden overleden in het herkomstland overleden in het ziekenhuis elders overleden, namelijk in …………………………………………………………………………………... niet van toepassing, want deze patiënt leeft nog

3g.

Reden om thuiszorg te vragen (meerdere antwoorden zijn mogelijk): de cliënt vond dat zelf nodig omdat

…………………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………………... de familie vond dat nodig omdat

…………………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………………... de huisarts vond dat nodig omdat

…………………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………………... een andere reden namelijk

…………………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………………... weet ik niet (meer)

3h.

De cliënt en/of familie is verwezen naar de thuiszorg door de huisarts andere zorgverleners of personen, namelijk …………………………………………………………………………………… niet van toepassing, de cliënt en/of familie namen zonder tussenpersoon contact op met RIO/en? thuiszorgorganisatie weet ik niet (meer)

3i

Soort thuiszorg die de cliënt en/of de familie kreeg (meerdere antwoorden mogelijk) verpleging persoonlijke verzorging huishoudelijke verzorging ondersteunende of activerende begeleiding weet ik niet (meer) anders, namelijk…………………………………………………………………………

5

3j.

Tevredenheid van de cliënt over de thuiszorg in alle opzichten tevreden niet in alle opzichten tevreden omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ontevreden omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3k.

Verleenden familieleden zelf ook zorg aan de cliënt? (meerdere antwoorden mogelijk) nee ja, de partner verleende zorg ja, de zoon of zonen verleenden zorg ja, de dochter of dochters verleenden zorg ja, de schoondochter of schoondochters verleenden zorg ja, andere familieleden, namelijk …………………..,verleenden zorg weet ik niet (meer)

3l.

Waren er familieleden met wie u overlegde over de zorg aan de cliënt? (meerdere antwoorden mogelijk) nee ja, ik overlegde met de partner ja, ik overlegde met de zoon of zonen ja, ik overlegde met de dochter of dochters ja, ik overlegde met de schoondochter of schoondochters ja, ik overlegde met andere familieleden, namelijk ………………….. weet ik niet (meer)

3m.

Taalvaardigheid familie: het familielid waar u het meest mee te maken had was in staat Nederlands te verstaan en te spreken was in staat Nederlands te verstaan, maar kon het zelf niet of nauwelijks spreken was niet of nauwelijks in staat Nederlands te verstaan of te spreken

6

3n.

Tevredenheid familie: het familielid waar u het meest mee te maken had was tevreden over de thuiszorg was niet helemaal tevreden over de thuiszorg omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… was ontevreden over de thuiszorg omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3o.

De thuiszorg verliep volgens uzelf goed met enige problemen, omdat

………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… met veel problemen, omdat

………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………

7

4.

Zorgbehoeften en zorgvragen (bij de nu volgende vragen kunt u aangeven door een kruisje te zetten in een bepaalde kolom of u het met een uitspraak eens of oneens bent.)

Vergeleken met terminale Nederlandse cliënten is het bij terminale Turkse en Marokkaanse cliënten moeilijker om:

helemaal niet mee eens

niet mee eens

niet mee eens en niet mee oneens

mee eens

helemaal mee eens

4a 4b 4c

de zorgbehoeften van de cliënt vast te stellen de zorgbehoeften van de familie vast te stellen de zorgbehoeften van de cliënt te onderscheiden van de zorgbehoeften van de zorgende familieleden Terminale Turkse en Marokkaanse cliënten hebben in het algemeen: 4d veel behoefte aan lichamelijke behandeling door de huisarts 4e veel behoefte aan ondersteunende begeleiding door de huisarts 4f veel behoefte aan activerende begeleiding door de huisarts 4g veel behoefte aan informatie van de huisarts over het ziektebeloop 4h veel behoefte aan informatie van de huisarts over Nederlandse zorgvoorzieningen 4i veel behoefte aan een goede afstemming van de thuiszorg op de zorg van andere hulpverleners en van familieleden 4j veel behoefte aan persoonlijke verzorging (hulp bij wassen en aankleden e.d.) door thuiszorgmedewerkers 4k veel behoefte aan huishoudelijke verzorging door thuiszorgmedewerkers 4l veel behoefte aan verpleging door thuiszorgmedewerkers 4m veel behoefte aan ondersteunende begeleiding van thuiszorgmedewerkers 4n veel behoefte aan activerende begeleiding van thuiszorgmedewerkers 4o veel behoefte aan informatie van thuiszorgmedewerkers over Nederlandse zorgvoorzieningen

4p.

Ziet u verschillen tussen enerzijds terminale Turkse cliënten en anderzijds terminale Marokkaanse cliënten voor wat betreft hun zorgbehoeften en zorgvragen? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die cliënten te maken heb gehad

8

5.

Mogelijke belemmeringen bij de toegang of het gebruik van thuiszorg


Terminale Turkse en Marokkaanse cliënten en hun familie hebben vaak: 5a

5b 5c

5d

5e 5f

5g

5h.

niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

taalproblemen waardoor ze thuiszorgmedewerkers geregeld niet begrijpen taalproblemen waardoor ze de benodigde thuiszorg niet zelf kunnen regelen andere omgangsvormen dan Nederlanders, waardoor het soms voor thuiszorgmedewerkers lastig is om met hen om te gaan financiële problemen waardoor ze de benodigde thuiszorg niet zelf kunnen inkopen problemen met begrijpen van hoe thuiszorg gefinancierd wordt en wat hun eigen bijdrage daarbij is het gevoel dat de eigen gemeenschap negatief over hen praat als zij gebruik maken van thuiszorg de opvatting dat men niet open over terminaal zijn mag spreken

Ziet u verschillen tussen enerzijds terminale Turkse cliënten en anderzijds terminale Marokkaanse cliënten voor wat betreft belemmeringen bij toegang tot of gebruik van thuiszorg? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die cliënten te maken heb gehad

9

6.

Hoe uzelf omgaat en overlegt met deze cliënten helemaal niet mee eens

Bij terminale Turkse en Marokkaanse cliënten vind ik het moeilijker dan bij terminale Nederlandse cliënten om:

niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

6a

informatie over de mogelijkheden van de thuiszorg te geven 6b in te spelen op taken van enerzijds mannen en anderzijds vrouwen 6c te praten over lichamelijke problemen 6d te praten over psychosociale problemen 6e in te spelen op voedingsgewoonten 6f in te spelen op opvattingen over huishoudelijke hygiëne 6g in te spelen op opvattingen over persoonlijke hygiëne 6h te praten over de benodigde zorg in de terminale fase Bij terminale Turkse en Marokkaanse cliënten: 6i overleg ik over de benodigde zorg vaak met de cliënt zelf 6j overleg ik over de benodigde zorg vaak met de mannelijke familieleden 6k overleg ik over de benodigde zorg vaak met de vrouwelijke familieleden 6l overleg ik over de benodigde zorg vooral met de (volwassen of niet-volwassen) kinderen 6m.

Ziet u verschillen in hoe u omgaat en overlegt met terminale Turkse cliënten en anderzijds terminale Marokkaanse cliënten? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die cliënten te maken heb gehad

10

7

Afstemming met andere zorgverleners


Bij terminale Turkse en Marokkaanse cliënten vind ik het moeilijker dan bij terminale Nederlandse cliënten om: 7a 7b 7c

7d.

niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

af te stemmen met mijn collega’s af te stemmen met de huisarts af te stemmen met de zorgende familieleden

Ziet u verschillen in de afstemming met andere zorgverleners bij enerzijds terminale Turkse cliënten en anderzijds terminale Marokkaanse cliënten? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die cliënten te maken heb gehad

8a.

Vindt u dat verwijzing door huisartsen van terminale Turkse en Marokkaanse terminale cliënten en hun familie naar de thuiszorg in het algemeen goed verloopt? ja nee weet niet

8b.

Heeft u suggesties hoe de verwijzing door huisartsen naar de thuiszorg bij deze doelgroepen verbeterd kan worden? ja, namelijk door ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… nee, ik heb geen suggesties

11

9a.

Vindt u dat de indicatiestelling voor thuiszorg door RIO’s (of door gemandateerde thuiszorgorganisaties) bij terminale Turkse en Marokkaanse terminale cliënten en hun familie in het algemeen goed verloopt? ja nee weet niet

9b.

Heeft u suggesties hoe die indicatiestelling voort thuiszorg bij deze doelgroepen verbeterd kan worden? ja, namelijk door ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… nee, ik heb geen suggesties

10a.

Vindt u dat het verlenen van thuiszorg bij terminale Turkse en Marokkaanse terminale cliënten en hun familie in het algemeen goed verloopt? ja nee weet niet

10b.

Heeft u suggesties hoe het verlenen van thuiszorg bij deze doelgroepen verbeterd kan worden? ja, namelijk door ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… nee, ik heb geen suggesties

11.

Onze laatste vraag aan u is of u over ongeveer een half jaar een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek wenst te ontvangen: ja, ik wil zo’n samenvatting ontvangen en u kunt deze sturen naar: naam: ………………………………………………………………………………… adres: ………………………………………………………………………………… nee, ik wens geen samenvatting van de resultaten van dit onderzoek te ontvangen

12

WIJ WILLEN U HARTELIJK DANKEN VOOR UW MEDEWERKING! VOOR HET RETOURNEREN VAN DE VRAGENLIJST KUNT U GEBRUIK MAKEN VAN DE BIJGESLOTEN ANTWOORDENVELOP . ALS U DE ANTWOORDENVELOP KWIJT BENT, KUNT U DE VRAGENLIJST OOK STUREN AAN: NIVEL, t.a.v. Timon van Hasselt PROJECT THUISZORG VOOR TERMINALE TURKEN EN MAROKKANEN ANTWOORDNUMMER 4026

3500 BV UTRECHT (POSTZEGEL NIET NODIG)

13

Bijlage 4 Vragenlijst huisartsen

NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg t.a.v. Timon van Hasselt project terminale thuiszorg voor terminale Turken en Marokkanen Antwoordnummer 4026 3500 BV Utrecht

tel. 030-2729775

Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun naasten VRAGENLIJST VOOR HUISARTSEN

November 2004

Toelichting Deze vragenlijst gaat over uw ervaringen met thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun families. Aan het begin van deze vragenlijst willen we eerst toelichten wat we verstaan onder: Thuiszorg = alle vormen van zorg die gegeven kunnen worden door verpleegkundigen, verzorgenden of helpenden van een thuiszorgorganisatie. Het kan daarbij bijvoorbeeld gaan om verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke verzorging of ondersteunende of activerende begeleiding. Terminale patiënten = patiënten die lijden aan een ongeneeslijke aandoening die gepaard gaat met een ziekbed en die waarschijnlijk binnen een half jaar tot de dood zal leiden. Turkse en Marokkaanse patiënten = patiënten die zelf in Turkije of Marokko zijn geboren of van wie de ouders in Turkije of Marokko zijn geboren. NB: Hoewel de vragenlijst voornamelijk over thuiszorg (en niet over huisartsenzorg) gaat, vinden we het zeer belangrijk om uw mening en uw ervaringen daarover te vernemen; de huisarts is immers vaak een schakel tussen de patiënt en de thuiszorg. Bj de meeste vragen kunt u kiezen uit een aantal antwoordmogelijkheden. Zet in het voor u passende hokje een kruisje. Wanneer u zich vergist bij het aankruisen van een antwoord kunt u dit als volgt herstellen: u kleurt het hokje voor het foute antwoord helemaal zwart en zet vervolgens een kruisje in het hokje voor het juiste antwoord. Ja (fout antwoord) ⌧ Nee (juiste antwoord) Al uw gegevens worden anoniem verwerkt. Na het invullen kunt u de vragenlijst in de antwoordenvelop doen en opsturen naar het NIVEL. Een postzegel is niet nodig. Mocht u vragen hebben, dan kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met Timon van Hasselt, telefoon: 030-2729775 / E-mail: [email protected] of Fuusje de Graaff, telefoon 030-2729803 / E-mail: [email protected]. Veel succes met het invullen en alvast bedankt voor uw medewerking.

1.

Persoonskenmerken

1a.

U bent een man een vrouw

1b.

U bent ……. jaar oud

1c.

Uw eigen nationaliteit is (bij een dubbele nationaliteit meerdere antwoorden mogelijk): Nederlands Turks Marokkaans Surinaams Nederlands, maar met een Antilliaanse of Arubaanse achtergrond Chinees Indonesisch overig, namelijk……………………………………………………………………………….

2

2.

Algemene kenmerken van uw werk

2a.

U bent werkzaam als huisarts sinds ……………………………………… (jaartal invullen)

2b.

U werkt als huisarts voor …… %

2c.

In welke stad is uw huisartsenpraktijk gevestigd? ……………………………………………………………………………………. (naam stad)

2d.

In wat voor praktijk bent u als huisarts werkzaam? Eigen (solo) praktijk Praktijk met meerdere huisartsen Huisartsenpost Gezondheidscentrum Anders, namelijk………………………………………………...

2e.

De praktijk waarin u werkt heeft in totaal ………. patiënten (eventueel aantal schatten)

2f .

Aan hoeveel terminale Turkse en Marokkaanse patiënten heeft u tussen 2000 - heden zorg verleend? ………… terminale Turkse patiënten (aantal noemen, eventueel schatten) ………… terminale Marokkaanse patiënten (aantal noemen, eventueel schatten)

NB:

Indien u in de periode 2000 tot heden helemaal geen zorg hebt verleend aan terminale Turkse of Marokkaanse patiënten, dan kunt u de rest van deze vragenlijst overslaan. Wilt u in dat geval toch de vragenlijst met de ingevulde vragen 1 tot en met 2 terugsturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (postzegel niet nodig). Hartelijk dank!

3

3.

Casus Beschrijf in de nu volgende vragen uw laatste terminale Turkse of Marokkaanse patiënt en uw eigen ervaringen met die patiënt. Het kan daarbij gaan om een reeds overleden patiënt of om een nog levende patiënt die wel terminaal ziek is. Voor de leesbaarheid schrijven we echter alles in de verleden tijd.

3a.

Afkomst patiënt Turks Marokkaans

3b.

Geslacht patiënt man vrouw

3c.

Leeftijd patiënt 0-20 jaar 21-50 jaar 51 – 70 jaar 71 jaar of ouder

3d.

De patiënt had de volgende aandoening (meerdere antwoorden mogelijk) kanker CVA COPD diabetes chronisch hartfalen chronische nierziekte andere aandoening(en), namelijk : ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3e.

Taalvaardigheid van de patiënt in staat om Nederlands te verstaan en te spreken in staat Nederlands te verstaan, maar kon het zelf niet of nauwelijks spreken niet of nauwelijks in staat Nederlands te verstaan of te spreken

4

3f.

Plaats van overlijden thuis overleden overleden in het herkomstland

overleden in het ziekenhuis elders overleden, namelijk in ………………………………………………………………………………… niet van toepassing, want deze patiënt leeft nog

3g.

Heeft deze patiënt thuiszorg gekregen? ja nee

3h.

ga door naar vraag 3j

Reden dat de patiënt geen thuiszorg kreeg (meerdere antwoorden zijn mogelijk): de patiënt vond dat zelf niet nodig omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… de familie vond dat niet nodig omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… uzelf of een andere huisarts vond dat niet nodig omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… een andere reden namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3i.

Ziet u (bij nader inzien) toch redenen waarom het wel goed zou zijn geweest als er thuiszorg was ingeschakeld? nee, ik zie geen enkele reden waarom het goed zou zijn geweest om wel thuiszorg in te schakelen ja, het zou toch goed geweest zijn om thuiszorg in te schakelen, vanwege de volgende reden(en): ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

5

3j.

Reden om thuiszorg te vragen (meerdere antwoorden zijn mogelijk): de patiënt vond dat zelf nodig omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… de familie vond dat nodig omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… uzelf of een andere huisarts vond dat nodig omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… een andere reden namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3k.

De patiënt en/of familie is verwezen naar de thuiszorg door uzelf of een andere huisarts andere zorgverleners of personen, namelijk ………………………………………………………………………………………… niet van toepassing, de patiënt en/of familie namen zonder tussenpersoon contact op met RIO of thuiszorgorganisatie weet ik niet (meer)

3l.

Soort thuiszorg die de patiënt en/of de familie kreeg (meerdere antwoorden mogelijk) verpleging persoonlijke verzorging huishoudelijke verzorging ondersteunende of activerende begeleiding weet ik niet (meer) anders, namelijk …………………………………………………………………………………………

3m.

Tevredenheid van de patiënt over de thuiszorg in alle opzichten tevreden niet in alle opzichten tevreden omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ontevreden omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

6

3n.

Verleenden familieleden zelf ook zorg aan de patiënt? (meerdere antwoorden mogelijk) nee ja, de partner verleende zorg ja, de zoon of zonen verleenden zorg ja, de dochter of dochters verleenden zorg ja, de schoondochter of schoondochters verleenden zorg ja, andere familieleden, namelijk …………………………………...,verleenden zorg weet ik niet (meer)

3o.

Waren er familieleden met wie u overlegde over de zorg aan de patiënt? nee ja, ik overlegde met de partner ja, ik overlegde met de zoon of zonen ja, ik overlegde met de dochter of dochters ja, ik overlegde met de schoondochter of schoondochters ja, ik overlegde met andere familieleden, namelijk ………………….. weet ik niet (meer)

3p.

Taalvaardigheid familie: het familielid waar u het meest mee te maken had was in staat Nederlands te verstaan en te spreken was in staat Nederlands te verstaan, maar kon het zelf niet of nauwelijks spreken was niet of nauwelijks in staat Nederlands te verstaan of te spreken

7

3q.

Tevredenheid familie: het familielid waar u het meest mee te maken had was tevreden over de thuiszorg was niet helemaal tevreden over de thuiszorg omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… was ontevreden over de thuiszorg omdat ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… weet ik niet (meer)

3r.

De thuiszorg verliep volgens uzelf goed met enige problemen, omdat

………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… met veel problemen, omdat

………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………

8

4.

Zorgbehoeften en zorgvragen (bij de nu volgende vragen kunt u aangeven door een kruisje te zetten in een bepaalde kolom of u het met een uitspraak eens of oneens bent).

Vergeleken met terminale Nederlandse patiënten is het bij terminale Turkse en Marokkaanse patiënten moeilijker om:


niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

4a 4b 4c

de zorgbehoeften van de patiënt vast te stellen de zorgbehoeften van de familie vast te stellen de zorgbehoeften van de patiënt te onderscheiden van de zorgbehoeften van de zorgende familieleden Terminale Turkse en Marokkaanse patiënten hebben in het algemeen: 4d veel behoefte aan lichamelijke behandeling door de huisarts 4e veel behoefte aan ondersteunende begeleiding door de huisarts 4f veel behoefte aan activerende begeleiding door de huisarts 4g veel behoefte aan informatie van de huisarts over het ziektebeloop 4h veel behoefte aan informatie van de huisarts over Nederlandse zorgvoorzieningen 4i veel behoefte aan een goede afstemming van de thuiszorg op de zorg van andere hulpverleners en van familieleden 4j veel behoefte aan persoonlijke verzorging (hulp bij wassen en aankleden e.d.) door thuiszorgmedewerkers 4k veel behoefte aan huishoudelijke verzorging door thuiszorgmedewerkers 4l veel behoefte aan verpleging door thuiszorgmedewerkers 4m veel behoefte aan ondersteunende begeleiding van thuiszorgmedewerkers 4n veel behoefte aan activerende begeleiding van thuiszorgmedewerkers 4o veel behoefte aan informatie van thuiszorgmedewerkers over Nederlandse zorgvoorzieningen

4p.

Ziet u verschillen tussen enerzijds terminale Turkse patiënten en anderzijds terminale Marokkaanse patiënten voor wat betreft hun zorgbehoeften en zorgvragen? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die patiënten te maken heb gehad

9

5.

Mogelijke belemmeringen bij de toegang of het gebruik van thuiszorg


Terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun familie hebben vaak: 5a

5b 5c

5d

5e

5f

5g

5h.

niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

taalproblemen waardoor ze thuiszorgmedewerkers geregeld niet begrijpen taalproblemen waardoor ze de benodigde thuiszorg niet zelf kunnen regelen andere omgangsvormen dan Nederlanders, waardoor het soms voor thuiszorgmedewerkers lastig is om met hen om te gaan financiële problemen waardoor ze de benodigde thuiszorg niet zelf kunnen inkopen problemen met begrijpen van hoe thuiszorg gefinancierd wordt en wat hun eigen bijdrage daarbij is het gevoel dat de eigen gemeenschap negatief over hen praat als zij gebruik maken van thuiszorg de opvatting dat men niet open over terminaal zijn mag spreken

Ziet u verschillen tussen enerzijds terminale Turkse patiënten en anderzijds terminale Marokkaanse patiënten voor wat betreft belemmeringen bij toegang tot of gebruik van thuiszorg? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die patiënten te maken heb gehad

10

6.

Hoe uzelf omgaat en overlegt met deze patiënten helemaal niet mee eens

Bij terminale Turkse en Marokkaanse patiënten vind ik het moeilijker dan bij terminale Nederlandse patiënten om:

niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

6a

informatie over de mogelijkheden van de thuiszorg te geven 6b in te spelen op taken van enerzijds mannen en anderzijds vrouwen 6c te praten over lichamelijke problemen 6d te praten over psychosociale problemen 6e in te spelen op voedingsgewoonten 6f in te spelen op opvattingen over huishoudelijke hygiëne 6g in te spelen op opvattingen over persoonlijke hygiëne 6h te praten over de benodigde zorg in de terminale fase Bij terminale Turkse en Marokkaanse patiënten: 6i overleg ik over de benodigde zorg vaak met de patiënt zelf 6j overleg ik over de benodigde zorg vaak met de mannelijke familieleden 6k overleg ik over de benodigde zorg vaak met de vrouwelijke familieleden 6l overleg ik over de benodigde zorg vooral met de (volwassen of niet-volwassen) kinderen

6m.

Ziet u verschillen in hoe u omgaat en overlegt met terminale Turkse patiënten en anderzijds terminale Marokkaanse patiënten? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die patiënten te maken heb gehad

11

7

Afstemming met andere zorgverleners


Bij terminale Turkse en Marokkaanse patiënten vind ik het moeilijker dan bij terminale Nederlandse patiënten om: 7a 7b 7c

7d.

niet mee eens


mee eens

helemaal mee eens

af te stemmen met thuiszorgmedewerkers af te stemmen met collega-huisartsen die bijvoorbeeld voor mij waarnemen af te stemmen met de zorgende familieleden

Ziet u verschillen in de afstemming met andere zorgverleners bij enerzijds terminale Turkse patiënten en anderzijds terminale Marokkaanse patiënten? nee, ik zie geen verschillen ja, ik zie verschillen namelijk ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ik heb hierover geen mening omdat ik te weinig met die patiënten te maken heb gehad

8a.

Vindt u dat verwijzing door huisartsen van terminale Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun familie naar de thuiszorg in het algemeen goed verloopt? ja nee weet niet

8b.

Heeft u suggesties hoe de verwijzing door huisartsen naar de thuiszorg bij deze doelgroepen verbeterd kan worden? ja, namelijk door

………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… nee, ik heb geen suggesties

12

9a.

Vindt u dat de indicatiestelling voor thuiszorg door RIO’s (of door gemandateerde thuiszorgorganisaties) bij terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun familie in het algemeen goed verloopt? ja nee weet niet

9b.

Heeft u suggesties hoe die indicatiestelling voor thuiszorg bij deze doelgroepen verbeterd kan worden? ja, namelijk door ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… nee, ik heb geen suggesties

10a.

Vindt u dat het verlenen van thuiszorg bij terminale Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun familie in het algemeen goed verloopt? ja nee weet niet

10b.

Heeft u suggesties hoe het verlenen van thuiszorg bij deze doelgroepen verbeterd kan worden? ja, namelijk door ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… nee, ik heb geen suggesties

11.

Onze laatste vraag aan u is of u over ongeveer een half jaar een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek wenst te ontvangen: ja, ik wil zo’n samenvatting ontvangen en u kunt deze sturen naar: naam:

………………………………………………………………………………………… adres: ………………………………………………………………………………………… nee, ik wens geen samenvatting van de resultaten van dit onderzoek te ontvangen

13

WIJ WILLEN U HARTELIJK DANKEN VOOR UW MEDEWERKING! VOOR HET RETOURNEREN VAN DE VRAGENLIJST KUNT U GEBRUIK MAKEN VAN DE BIJGESLOTEN ANTWOORDENVELOP . ALS U DE ANTWOORDENVELOP KWIJT BENT, KUNT U DE VRAGENLIJST OOK STUREN AAN: NIVEL, t.a.v. Timon van Hasselt PROJECT THUISZORG VOOR TERMINALE TURKEN EN MAROKKANEN ANTWOORDNUMMER 4026

3500 BV UTRECHT (POSTZEGEL NIET NODIG)

14

Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten

Recommend Documents