ALZHEIM MER ER CENTRUM LIMBURG 2000-2010
1
teKSt: larue tekst, maastricht VormgeVIng: di-gitta-al, bunde FotograFIe: Focuss22, maastricht deze brochure werd mede mogelijk gemaakt door:
Inhoud
5. Voorwoord 6. 10 jaar Alzheimer Centrum Limburg 10. Koploper in patiëntenzorg 15. Samenwerken 20. Onderzoek 32. De brug tussen onderzoek en maatschappij 34. de toekomst
3
Ik ben onder de indruk van de visie en het enthousiasme van het Alzheimer Centrum Limburg, zowel ten aanzien van wetenschappelijk onderzoek als de patiëntenzorg 4
Maria van der Hoeven Een aantal jaren geleden werd bij mijn man de diagnose Alzheimer gesteld. Eigenlijk wisten we het diep in ons hart al wel, want zijn geheugen was ernstig achteruit gegaan en af en toe was hij een beetje in de war. Ondanks die voorkennis kregen we na die diagnose toch nog een flinke opdoffer. We hebben samen vanaf het allereerste moment besloten om open kaart te spelen. Ik ben daar nog steeds blij om, want je hebt hulp nodig.
Ik ken het Alzheimer Centrum Limburg al enige jaren. Ik ben onder de indruk van hun visie en enthousiasme, zowel ten aanzien van wetenschappelijk onderzoek en als de patiëntenzorg.
Dankzij de hulp van professionele verzorgenden en vrienden redden we het vooralsnog goed. Ik heb mijn werk als eerst minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en daarna als minister van Economische Zaken kunnen voortzetten en Lou woont nog gewoon thuis. Wel hebben we het huis moeten aanpassen en onder meer een extra slaapkamer ingericht. Voor de rest proberen we zo lang mogelijk zo gewoon mogelijk verder te leven. Zolang als het nog gaat - samen op vakantie. We hebben we het nog steeds goed samen! Het is heel pijnlijk wanneer je steeds meer vergeet, wanneer gisteren vervaagt en alleen vandaag overblijft. Alzheimer trekt een grote wissel op het leven van de patiënt, maar ook op het leven van de partner, zoon of dochter. Er is nog veel te weinig kennis van de ziekte van Alzheimer. En de kennis die er is, wordt te weinig gedeeld. Daarom moeten we de kruisbestuiving tussen cure en care bevorderen. Als patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek samengaan, elkaar bevruchten levert dat belangrijke winst op.
Maria J. A. van der Hoeven, voormalig minister van Onderwijs, Cultuur en wetenschap en voormalig minister van Economische zaken.
5
Ik wens het Alzheimer Centrum Limburg veel succes toe. En hoop dat velen met mij willen helpen om hun belangrijke missie mogelijk te maken.
10 jaar Alzheimer Centrum Limburg
In 1986 startte een klein team van het academisch ziekenhuis Maastricht een centrum voor vroegdiagnostiek, een Geheugenpolikliniek, met de bedoeling om specialistische zorg te bieden én te ontwikkelen voor mensen die in meer of mindere mate geheugenproblemen hadden
Vanwege zijn voortrekkersrol kreeg het Maastrichtse team in november 2000, als eerste in Nederland landelijke erkenning, toen ze door Alzheimer Nederland officieel tot Alzheimer Centrum werd benoemd. Het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) vervult de rol van kennis- en servicecentrum met als missie de kwaliteit van leven van mensen met geheugen problemen of dementie en het leven van hun naasten verbeteren.
Prof. Frans Verhey: Het ACL heeft de afgelopen 10 jaar op unieke wijze een koppeling gemaakt tussen vooraanstaand klinisch onderzoek, hoogwaardige patiëntenzorg en innovatieve maatschappelijke projecten. Het wordt als een uitdaging beschouwd om nieuwe wetenschappelijke kennis te vertalen naar ontwikkelingen die patiënten direct ook merken. Geen ‘ivoren- toren-onderzoek’ dus, maar onderzoek dat dicht bij de mensen staat, dat is waar het om gaat.
Als mensen tevreden zijn en uiteindelijk kunnen zeggen: ‘Ik weet dat ik Alzheimer heb, maar er valt nu goed mee te leven. Ik had het nooit kunnen denken, maar eigenlijk hebben we ondanks de dementie, toch nog een heel goed leven’, dan is onze missie geslaagd. 6
‘’het werk van het alzheimer Centrum limburg gaat mij aan het hart. de activiteiten en projecten van het centrum helpen patiënten én familieleden. ze geven hen zelfvertrouwen en steun.’’ mw. odile wolfs, gedeputeerde van de provincie limburg en lid van het Comité van aanbeveling van het alzheimer Centrum limburg
Coördinator van het alzheimer Centrum limburg is dr. marjolein de Vugt, senior onderzoeker en tevens als gezondheidszorg psycholoog werkzaam op de geheugenpoli van het azm. ze is gepromoveerd op de maaSbed studie, een onderzoek naar de relatie tussen gedragsproblemen bij dementie en mantelzorg en won met haar proefschrift in 2004 de Codde en Van berensteyn gerontologieprijs. marjolein de Vugt onderzoekt met name de psychosociale aspecten van dementie. een belangrijk onderzoeksthema voor de komende jaren betreft de ontwikkeling en evaluatie van psychosociale interventies, met als doel verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun familie.
7
marjolein de Vugt: “de grote kracht van het aCl is dat er mensen én in de kliniek werken én aan een onderzoek bezig zijn. de lijntjes worden kort gehouden. zo krijg je praktisch toepasbaar onderzoek. alle promovendi worden regelmatig gevraagd om lezingen te geven in de regio, naar alzheimer café’s te gaan. en worden gevraagd om goed na te denken over wat het belang is van hun onderzoek. als je alleen achter je computer zit, bezig bent met data en statistiek, dan weet je niet meer goed waarover je het hebt. waar de mensen mee worstelen. we slaan voortdurend een brug van bevindingen uit de onderzoeken naar toepassing in de klinische praktijk.”
personen met dementie die een verhoogd risico hebben op gedragsproblemen kunnen op voorhand geïdentificeerd worden.
Het Alzheimer Centrum Limburg bevordert de kennis over vergeetachtigheid en dementie door: • voorlichting te geven over het geheugen, vergeetachtigheid en dementie; • e en bijdrage te leveren aan de opsporing van dementie in een zo vroeg mogelijk stadium en hierbij passende behandeling en begeleiding aan te bieden; • het bevorderen van deskundigheid van hulpverleners, waaronder artsen, psychologen en verpleegkundigen, ten aanzien van vergeetachtigheid en vroege stadia van dementie; • het ontwikkelen van nieuwe vormen van diagnostiek en behandeling en van (neuro) psychologische begeleiding voor patiënten en hun naaste omgeving; • het vergroten van inzicht in vergeetachtigheid en dementie door de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek.
‘’het alzheimer Centrum limburg doet belangrijk werk, omdat het niet alleen wetenschappelijk, maar ook maatschappelijk heel actief is. daardoor voelen patiënten én familieleden zich gesteund.’’ dhr. andré rieu, lid van het Comité van aanbeveling van het alzheimer Centrum limburg
8
Koploper in de patiëntenzorg Eerste Geheugenpoli Vijfentwintig jaar geleden opende de eerste Geheugenpolikliniek in Nederland. Een polikliniek waarin wordt samengewerkt door een team van (neuro)psychologen, (neuro)psychiaters en (dementie)verpleegkundigen om topklinische specialistische zorg te bieden en zorginnovaties te ontwikkelen voor volwassenen en ouderen die in meer of mindere mate geheugenproblemen hebben. De Geheugenpoli in Maastricht werd opgericht door Prof. Frans Verhey, hoogleraar Ouderenpsychiatrie en Neuropsychiatrie, klinisch onderzoeker op het gebied van vroege diagnostiek bij dementie
én hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg: “Maastricht heeft altijd voorop gelopen in het verbeteren van de zorg voor mensen met geheugenklachten en beginnende dementie. We zijn als een researchvoorziening begonnen, omdat we geïnteresseerd waren in hoe de ziekte begint. Toen we begonnen met dit centrum voor vroege diagnostiek, werden we sceptisch bekeken door andere artsen. De heersende gedachte bij huisartsen was: ‘Vroege diagnostiek wat heb je er aan? Je kunt niet anders dan pappen en nathouden, totdat het niet meer gaat!’. Toch kwamen er direct veel mensen op de Geheugenpoli af, ook mensen die normaal niet gezien werden door de zorginstellingen die je toen had. Ze maakten zich zorgen en wilden weten wat er aan de hand was. Ze zochten advies en hulp bij een situatie die steeds lastiger werd. De belangrijkste functie van de geheugenpoli is dat wij, naast het stellen van een diagnose, er ook voor zorgen dat mensen de boodschap verwerken, accepteren en dan een aangepaste manier vinden om verder te leven.”
2004
1998
1986
Een overzicht van de groei van Geheugenpoli’s in Nederland
10
De Geheugenpoli heeft de afgelopen jaren model gestaan voor vele andere ziekenhuizen. Bijna elk ziekenhuis heeft tegenwoordig een dergelijke voorziening. Geheugenpoli’s behoren inmiddels tot de standaardzorg. De Geheugenpoli in Maastricht vervult een taak die regio overschrijdt: de helft van de patiënten komt van buiten de regio.
Diagnostisch OnderzoeksCentrum voor PsychoGeriatrie Diagnostiek bij ouderen met psychische en lichamelijke problemen is vaak complex en vereist een intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines. Hiervoor is in Maastricht en omgeving het Diagnostisch OnderzoeksCentrum voor PsychoGeriatrie (DOC-PG) opgericht. Het DOC-PG is een unieke samenwerking van verschillende instellingen, met name de Geheugenpolikliniek, de afdeling Klinische Geriatrie van het azM en de afdeling Ouderenzorg van de RIAGG Maastricht. Frans Verhey: “Wij weten door onze manier van werken, technisch gezien in cijfers, dat mensen met 6% vooruit gaan. Mensen kunnen aangeven: ‘Wat geef je voor je leven?’ Door deze samenwerking geven ze een hoger punt voor hun kwaliteit van leven. En het kost niet meer!!!”
2009
Een staaroperatie kan helpen in de preventie van cognitieve stoornissen.
11
de deskundigheid wordt gebundeld en op basis hiervan worden een aantal zorgadviezen geformuleerd. Er wordt niet alleen op psycho-sociaal gebied gekeken wat iemand nodig heeft, maar ook op lichamelijk gebied. In het begin hebben we vooral het doel gehad om de zorg-diagnostiek te bundelen. Bij dementie is het vaak zo dat mensen naar een neuroloog of geriater worden verwezen, die over ziekte-diagnostiek praat. Dan heb je een diagnose. Maar je moet ook kijken naar welke zorg deze patiënt nodig heeft. Als RIAGG zijn wij gespecialiseerd in zorg-diagnostiek en ook in het aanbieden van goede zorg. Wij bundelen nu onze krachten met de Je moet ook kijken mensen in het ziekenhuis. En dat is de winst van DOCPG, dat wij dit in korte tijd een patiënt nodig heeft bundelen en gezamenlijk advies geven.”
welke zorg
Mike Verkaaik Mike Verkaaik, sociaal geriater en manager Ouderenzorg RIAGG Maastricht is nauw betrokken bij het Diagnostisch Onderzoekscentrum Psychogeriatrie (DOC-PG). Mike Verkaaik specialiseerde zich na zijn studie psychologie en geneeskunde in Sociale Geriatrie om zo te kunnen werken aan zijn, zoals hij dit zelf formuleert, persoonlijke missies: de emancipatie van de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen en de integratie van medische en psychologische kennis en werkwijzen. De 25-jarige Milou Scholtes is gedrags wetenschapper / basis-psycholoog en coördinator van DOC-PG, waar zij zorg draagt voor het eerste contact met de patiënten: ze screent de patiënten tijdens een intake-gesprek. “Een van de doelen van het DOC-PG is om in een heel korte tijd, zo’n twee-en-een-halve week, de deskundigheid van een aantal mensen te bundelen. Patiënten worden verspreidt over een paar dagdelen, gezien door acht of negen disciplines,
“We verfijnen de doelen van DOC-PG steeds meer en de belangrijkste winst die we afgelopen jaren behaald hebben, is dat we niet alleen heel goed kijken naar wat er met de patiënt aan de hand is, maar ook heel goed kijken naar wat er met de mantelzorger aan de hand is. Ook de mantelzorger draait mee in de carrousel van onderzoeken. Zo’n 40% van de mantelzorgers toont zelf tekenen van ziekte, namelijk overbelasting. We proberen een advies op maat te geven aan de mantelzorger om met de dementie van de partner om te gaan. We houden hierbij rekening met de draagkracht of beperkte draagkracht van de partner en adviseren steeds andere routes. Ik denk dat met name de laatste jaren de mantelzorger nog belangrijker is geworden…”
Milou Scholtes
12
goed te regelen. We geven natuurlijk ook veel aandacht aan de andere kant van de ziekte: namelijk de onherroepelijkheid van dementie en ook de nare dingen die misschien gaan komen. Maar zeker ook belangrijk is een reëel verhaal over wat wél nog kan. Ik ben altijd geïnteresseerd in hoe ouderen hun geheugenprobleem beleven, want veel oudere mensen merken wel veranderingen van het geheugen, zijn er bezorgd over, maar het merendeel van deze mensen heeft geen dementie en zal dit ook niet krijgen. Ook de vraag hoe we het (oudere) geheugen kunnen trainen of verbeteren zal de komende jaren een belangrijk onderzoeksonderwerp voor mij blijven.
Rudolf Ponds
Dr. Rudolf Ponds is als klinisch neuropsycholoog al zo’n 20 jaar betrokken bij de Geheugenpoli en het Alzheimer Centrum Limburg. Voor zijn proefschrift ontving hij in 1999 de Catharina Pijls Prijs van de Universiteit Maastricht. “Het heel vroeg onderkennen van het feit dat iemand dementie heeft is erg belangrijk. Het Alzheimer Centrum Limburg is er in geslaagd om niet alleen een goede diagnostiek te hebben van dementie. We weten ook het probleem van dementie in het juiste perspectief te plaatsen. Het is een zeer ernstige aandoening, waar je heel erg van schrikt, dat spreekt voor zich. Maar het is geen kwestie van ‘nu gaat het in een heel rap tempo bergafwaarts’. Nee, in de regel loopt het veel langzamer. Je hebt heel veel tijd om je voor te bereiden op zaken en om dingen
Belangrijk is ook dat partners goed geïnformeerd en begeleid worden. ’Wanneer mag en wanneer moet ik corrigeren?’ ‘Mag ik mijn partner fouten laten maken?’ Uit het MAASBED onderzoek is gebleken dat de keuzes die partners daarin maken heel bepalend zijn voor al dan niet succesvol samen blijven wonen, ondanks de aandoening. Daarom moeten mantelzorgers goed worden geïnformeerd en begeleid.”
Een heel sterk punt
van Maastricht is een reëel verhaal over
wat wél kan.
13
Mantelzorger aan het woord
Twee keer per jaar hebben we een consult bij Prof. Verhey. En dat verloopt heel prettig. Hij heeft altijd alle tijd en ik kan hem ook altijd bellen. En als mijn echtgenote bijvoorbeeld een nieuw medicijn krijgt voorgeschreven, dan belt hij altijd zelf om te informeren hoe het gaat.
De 75-jarige de heer Dioncre uit Heerlen vertelt over de ziekte en de verzorging van zijn 76-jarige echtgenote:
“In 2006 vertoonde mijn echtgenote de eerste klachten, maar die werden door onze huisarts afgedaan als ‘ach, iedereen vergeet wel eens wat’. Maar wij waren hier niet tevreden mee. We wisten van het bestaan van de Geheugenpoli en daar wilden we naar toe. Onze huisarts heeft vervolgens uitgezocht wat de Geheugenpoli was en de eerste afspraak gearrangeerd. Toen in 2007 de diagnose werd gesteld, stortte onze wereld even in. Alzheimer.
In september zijn we samen op vakantie geweest. Dat wordt geregeld door Alzheimer Nederland. Het was geweldig. Alles werd voor ons geregeld, zelfs de koffers werden voor ons naar binnen gedragen. Mijn vrouw werd ’s ochtends en ’s avonds verzorgd, we hoefden maar te bellen als we hulp nodig hadden. Het was een echte vakantie! We hebben er allebei van genoten. Als ik er nu met mijn vrouw over praat, dan kan ze zich toch iets herinneren, dan beginnen haar ogen te glanzen! Ik heb geleerd om haar ’s ochtends niet meer te vertellen wat we die dag gaan doen. Ik vertel haar wat we gaan doen op het moment we dit ook daadwerkelijk gaan doen. Soms zegt ze ‘ik wil naar huis, naar bed’. En dan vertel ik haar niet dat we al thuis zijn, maar dan zeg ik ‘hier boven staat ook een heel fijn bed waar je heerlijk kunt slapen. Het is zwaar.”
iedereen
Mijn echtgenote gaat drie keer per week naar de dagopvang. Dat zijn voor mij dagen dat ik de dingen kan doen waar ik normaal niet meer aan toe kom. Gewone dingen. Zoals bijvoorbeeld boodschappen doen. Zelf heb ik een aantal trainingen gevolgd om met de ziekte te leren omgaan en bezoek ik af en toe een gespreksgroep.
‘ach, vergeet wel eens wat’.
Geert Leenders, cliëntadviseur ACL:
“Voor ons is de mantelzorger even belangrijk als de patiënt. Een mantelzorger van een dementiepatiënt is 24/7 in de weer met zorggeven. Bij een dementie patiënt is de mantelzorger als het ware de schaduw van de patiënt.”
14
SAMENWERKEN
Het Alzheimer Centrum Limburg is een samenwerkingsverband tussen diverse gezondheidszorginstellingen in Limburg en de Universiteit Maastricht. De kern van het centrum wordt gevormd door de School for Mental Health and Neuroscience van de Universiteit Maastricht, het Academisch Ziekenhuis Maastricht (azM) en de afdeling ouderenzorg van de RIAGG Maastricht, waar het Alzheimer Centrum Limburg zo’n tien jaar nauw mee samenwerkt. Hiermee is het Alzheimer Centrum het eerste centrum in Nederland met een hechte structurele samenwerking tussen ziekenhuis en zorginstellingen.
Door medische bevindingen van specialistisch onderzoek direct te koppelen aan zorgadviezen kan men op een efficiënte manier mensen met dementie beter helpen en langer in de thuissituatie houden. Vanuit de unieke positie van het Alzheimer Centrum Limburg in de Euregio wordt ook samengewerkt met diverse nationale, Euregionale en internationale partners.
Een geintegreerde multidisciplinaire aanpak voor de diagnose en management van dementie komt de kwaliteit van leven ten goede.
Wetenschappelijk onderzoek in Nederland wordt rechtstreeks vanuit het ministerie van OC&W, gefinancierd, via organisaties als de NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) en KNAW (Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen) en uit bijvoorbeeld EU-subsidies, collectebusfondsen en bedrijfsleven. Deze laatste geldstroom wordt steeds belangrijker. Het Alzheimer Centrum Limburg werkt samen met Alzheimer Nederland en Health Foundation Limburg (HFL) in het kader van het Alzheimer Onderzoeksfonds Limburg. Dit fonds heeft als doel extra geld te werven in Limburg en buiten de regio voor onderzoek dat door het Alzheimer Centrum Limburg wordt uitgevoerd.
“Ik wil het taboe rond dementie doorbreken” Beppie Kraft, ambassadrice HFL geestelijke gezondheidszorg.
15
Toine Cremers
Het Alzheimer Centrum Limburg is de initiatiefnemer van Dementie Ketenzorg Maastricht Heuvelland. Het betreft een een bestuurlijk samenwerkingsorgaan met als doel een keten te vormen, die ervoor kan zorg dragen dat er structureel goede dementiezorg wordt geboden. Het samenwerkingsorgaan bestaat uit de volgende instellingen: azM en de Geheugenpoli, Vivre Zorggroep, Mosae Zorggroep, GroenekruisDomicura, de RIAGG en de huisartsen.
We moeten structureel beschikken over
voldoende menskracht en financiële middelen.
16
De heer Toine Cremers is bestuursadviseur van Dementie Ketenzorg Maastricht Heuvelland. “Als we de toekomst veilig willen stellen, dan moeten we er voor zorgen dat we structureel beschikken over voldoende menskracht en financiële middelen. Dan moeten we kunnen beschikken over casemanagers die zorgen voor de patiënten én voor de mantelzorgers, want mantelzorgers houden de keten stabiel. Het zou fantastisch zijn als we bedrijven zouden vinden die dit zouden willen financieren. In het recente verleden is door de politiek geroepen dat iedereen zou moeten kunnen beschikken over een casemanager… We zouden op dit moment al blij zijn met 2 casemanagers… Alleen hiervoor al zijn tonnen per regio noodzakelijk!” “Binnen afzienbare tijd zullen ook de gemeente Maastricht, de Heuvelland gemeenten, Alzheimer Nederland en Het Huis van de Zorg tot de keten toetreden. En als straks de keten loopt, dan is het een kwestie van fine tuning om de kwaliteit te behouden.”
patiënten met lichte cognitieve stoornissen die de ziekte van alzheimer gaan krijgen kan men goed onderscheiden van andere patiënten met lichte cognitieve stoornissen als men rekening houdt met leeftijd, functionele beperkingen, prestatie op cognitieve tests, hersenatrofie, en apolipoproteïne e genotype. 17
18
19
ONDERZOEK
Alleen met wetenschappelijk onderzoek kunnen nieuwe inzichten worden verkregen in de ziekte van Alzheimer. Waar wij voor staan Het onderzoek in het Alzheimer Centrum Limburg richt zich op de volgende doelen: • Het verkrijgen van een beter inzicht in het ontstaan van de ziekte van Alzheimer en andere dementieën. Parallel hieraan willen wij, ook onderzoeken waarom sommige mensen nog tot op hoge leeftijd juist geen enkele achteruitgang van hun geheugen ervaren (ofwel: succesvol verouderen).
Wij kunnen tevreden terugkijken op de afgelopen jaren. Tientallen onderzoeksprojecten werden uitgevoerd door jonge promovendi, honderden wetenschappelijke artikelen zijn geschreven, en evenzo veel lezingen werden door onze medewerkers gegeven. Wij zijn de duizenden patiënten zeer dankbaar dat zij zo enthousiast hebben deelgenomen aan onze onderzoeken, en hierdoor diverse nieuwe ontwikkelingen in de zorg mede mogelijk hebben gemaakt.
Psychotische stoornissen bij ouderen komen vaker voor dan gedacht en zullen de komende jaren gaan toenemen.
• Het ontwikkelen van betere en kosteneffectieve behandelmethodes, waarmee we de levenskwaliteit van niet alleen mensen met dementie kunnen verbeteren, maar ook van de mensen uit hun naaste omgeving. • Het ontwikkelen van nieuwe diagnostische methodes, zoals bepaalde MRI-scan technieken onderzoeken, en nagaan of we daarmee betrouwbaar een vroegere diagnose van de ziekte van Alzheimer mogelijk is. Nieuwe ontwikkelingen uit laboratoria worden vertaald naar de situatie van de patiënt.
Gedragsproblemen bij dementie zijn mede het gevolg van de interactie tussen de persoon met dementie en de mantelzorger. 20
Modern grootschalig onderzoek kan alleen gedijen door met andere organisaties samen te werken. Het Alzheimer Centrum Limburg heeft verschillende grote nationale en internationale studies geïnitieerd en gecoördineerd. Enkele voorbeelden:
De LeARN studie, een studie
in samenwerking met drie andere universitaire centra in Nijmegen, VU Amsterdam en Leiden, waarin nieuwe onderzoekstechnieken bij de ziekte van Alzheimer worden ontwikkeld en bij patiënten worden onderzocht. Het ACL is verantwoordelijk voor het patiëntgebonden onderzoek in de LeARN studie.
Het MAASBED onderzoek, uitgevoerd in samenwer- Het MEDICIE king met de afdeling ouderenzorg van de RIAGG Maastricht. Het onderzoek leverde belangrijke onderzoek, een kosten-baten inzichten op in het ontstaan van psychiatrische verschijnselen bij dementie, en de wisselwerking die de ziekte heeft met hun mantelzorgers. In 2004 promoveerden Marjolein de Vugt en Pauline Aalten op de resultaten van dit onderzoek.
De Europese DESCRIPA studie, een
onderzoek naar de voorlopers van de ziekte van Alzheimer onder leiding van dr Pieter Jelle Visser en prof Frans Verhey, waarin 23 geheugenpoli’s uit 18 EU landen op dezelfde manier hun gegevens verzamelen.
studie waarin werd onderzocht op welke manier ziekenhuis en zorginstellingen als de RIAGG het meest efficiënt kunnen samenwerken.
Het NEED-YD onderzoek, waarin de specifieke
behoeftes worden geïnventariseerd van mensen die op jonge leeftijd worden getroffen door dementie. Ook de wensen van de direct naasten krijgen in dit onderzoek aandacht. Een landelijke studie in samenwerking met de ALzheimer Centra in Nijmegen, Amsterdam en de zorggroep Florence in Den Haag.
21
Dr. Saartje Brugmans is in mei 2010 cum laude gepromoveerd, ontving tijdens haar aanstelling als promovendus verschillende prijzen voor haar wetenschappelijk werk: “Op dit moment ben ik erg geïnteresseerd in vasculaire pathologie (vatenstelsel) en ik wil graag onderzoeken in hoeverre dit een rol speelt bij de ziekte van Alzheimer, omdat dit onderzoek naar mijn mening onderbelicht is.
Drs. Ron Handels “De voorspellingen wat betreft het aantal mensen dat Alzheimer gaat krijgen zijn vrij stevig. Dat is voor gezondheidseconomen een uitdaging. Hoe gaan wij deze zorg managen? Welke zorg is nodig? Hoe gaan we de hulp organiseren?”
Dr. Claire Wolfs promoveerde eind 2007 aan de Universiteit Maastricht en verwierf door publicaties in tijdschriften met een hoge impact extra financiering voor het ACL: “Mijn promotieonderzoek had betrekking op de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de unieke structurele samenwerking in de vorm van het DOC-PG en toonde aan dat dit effectiever is wat betreft kwaliteit van leven van de patiënten dan de gebruikelijke zorg, maar niet aantoonbaar duurder.” 22
Drs. Rosa Drijgers “Apathie is een veel voorkomend gedragsprobleem en wordt door mantelzorgers ervaren als een van de meest belastende gedragsproblemen. Het is van groot belang dat dit onderwerp onder de aandacht wordt gebracht en dat er onderzoek wordt gedaan naar betere behandelmethodes.”
Drs. Stephanie Vos is in 2009 cum laude afgestudeerd: “Onderzoek naar vroegdiagnostiek bij de ziekte van Alzheimer, is waar ik mee bezig ben. Hierbij richt ik me voornamelijk op biomarkers. Eiwitten in de liquor cerebrospinalis (het hersenvocht) als voorspellers voor de ziekte van Alzheimer vormen de focus van mijn onderzoek.”
Drs. Deliane van Vliet “Het is belangrijk dat in de toekomst meer gefocust wordt op jong dementerenden en hun mantelzorgers. Er komen wel al initiatieven van de grond voor jong dementerenden, maar er is nog nooit in kaart gebracht wat de specifieke zorgbehoeften van jong dementerenden en hun mantelzorgers zijn.”
23
Dr. Sebastian Koehler “Het hele verouderingsonderzoek is een hot topic. Dus alle onderzoek op dit gebied trekt heel veel de aandacht. En elk nieuwe ontwikkeling, elk begin is heel erg welkom en wordt bijzonder gewaardeerd.”
Dr. Inez Ramakers “Mensen zoeken eerder hulp voor hun geheugenklachten en willen duidelijkheid over de betekenis ervan. Omdat geheugenproblemen vele oorzaken kunnen hebben is het belangrijk om vast te stellen of er sprake is van een voorstadium van dementie of niet. Met grote landelijke onderzoeksprojecten hopen we beter zicht te krijgen op welke technieken gebruikt dienen te worden om een zo adequaat mogelijke diagnose te stellen en ook een betrouwbare prognose te bieden.”
Dr. Martin van Boxtel “De Maastricht Aging Studie heeft ons al veel nieuw inzicht gegeven in het belang van gezonde leefwijzen en het blijven investeren in leren en persoonlijke ontwikkeling (ook op oudere leeftijd) voor belangrijke hersenfuncties, zoals het geheugen en de informatieverwerking.”
24
Dr. Pauline Aalten ontving in 2005 in Stockholm de eerste prijs van de Onderzoeks Awards van de Internationale Psychogeriatrische Associatie: “Om verder te komen in het onderzoek naar de verschillende aspecten van de ziekte van Alzheimer is het noodzakelijk dat onderzoekers over de hele wereld samenwerken. Hierbij moet worden samengewerkt met onderzoekers vanuit het laboratorium tot aan het implementeren van het onderzoek bij patiënten.”
Prof. Frans Verhey “De hele belangrijke en relevante vragen voor wetenschappelijk onderzoek worden gevoed door je patiënten. Zij zijn je inspiratie. En het is echt onze kracht dat we dicht bij onze patiënten staan. Het is ook herkenbaar voor onze patiënten wat de onderzoeken opleveren.”
Dr. Marjolein de Vugt “De ontwikkelingen stellen ons in staat om steeds vroeger die mensen te identificeren die een verhoogd risico lopen om Alzheimer te krijgen. Daar blijft interventieonderzoek eigenlijk bij achter. Ik hoop dat we deze mensen binnenkort een preventief programma kunnen aanbieden, waarmee we ze weerbaarder maken en leren om te gaan met de problematiek. Hierin kan nog heel veel in verbeterd worden.“
25
zo’n jonge leeftijd speelde, het greep me aan. Dit was de belangrijkste reden om te solliciteren, mijn ouders kunnen het nu ook al krijgen…” In 2007 startte zij in samenwerking met Alzheimer centra in Nijmegen, Amsterdam en zorggroep Florence in Den Haag de NeedYDstudie. “Gedurende twee jaar zijn 215 jong dementerenden en hun mantelzorgers gevolgd. De jongste persoon die wij gevolgd hebben, had al vóór haar 38ste de eerste symptomen.”
Deliane van Vliet Promovendus Deliane van Vliet, 28 jaar, onderzoekt jong dementerenden en hun familie ten behoeve van de NeedYD-studie. Daarnaast is zij actief als bestuurslid in het ‘Platform jongdement’. In dit initiatief, dat vanuit het ACL geïnitieerd, werken professionals uit Nederlands- en Belgisch-Limburg samen rondom de zorg voor jong dementerenden. Een eerste initiatief van dit
Er zijn in ons land zo’n twintigduizend mensen met dementie jonger dan 65 jaar. Het grootste probleem van deze jonge dementerenden is dat hun aandoening in veel gevallen niet meteen herkend wordt. Wanneer het gedrag van patiënt als gevolg van dementie verandert, denken de mensen om hem heen eerder aan depressie of burn-out. platform is de website www.jong-dement.nl en een Euregionaal symposium dat in 2011 georganiseerd wordt om aandacht te vragen voor de specifieke problematiek van deze doelgroep. Deliane van Vliet werd gegrepen door de vacature waarin het ACL op zoek was naar een onderzoeker voor een onderzoek naar jong dementerenden.”Ik wist niet dat dit ook al op 26
Nu de huisbezoeken zijn afgerond zijn Deliane en haar collega-onderzoekers de verzamelde data aan het analyseren. “Wat nu al gesteld kan worden is dat met name de periode, voordat de diagnose wordt gesteld, grote impact heeft op zowel de jonge dementerenden als op hun partner/mantelzorger. Omdat er op jonge leeftijd meestal niet aan dementie wordt gedacht duurt het gemiddeld twee jaar langer dan op oudere leeftijd, voordat
De jongste persoon had al
vóór haar 38ste de eerste symptomen
de juiste diagnose wordt gesteld. In 44% van de gevallen wordt in eerste instantie een andere diagnose gesteld, zoals burn-out of depressie. Vooral mantelzorgers ervaren de diagnose, na een moeilijke periode vol onzekerheid, ook als een zekere opluchting. De gedragsveranderingen die er optreden door de ziekte, kunnen binnen een relatie leiden tot veel conflicten en onbegrip.” De NeedYD-studie zal naar verwachting in september 2011 worden afgerond, maar men is bezig met het opstarten van een vervolgonderzoek naar het verloop van gedragsproblemen bij jonge dementerenden, de impact hiervan op mantelzorgers en de specifieke zorgbehoeften.
“Het ACL is een jong centrum met naast ervaren seniors veel jonge onderzoekers met nieuwe ideeën, die kiezen voor nieuwe ongebruikelijke wegen en die ook durven om fouten te maken. Prof. Frans Verhey houdt supervisie, waarbij hij niet alleen kijkt naar wat goed is om te doen en wat uitdagend is. Maar hij stelt ook altijd de vraag wat het onderzoek voor nut heeft voor de patiënt? We kunnen wel veel onderzoeken doen, maar het moet ook iets opleveren.
Sebastian Koehler Sebastian Koehler ontving als beloning voor zijn promotiewerk in 2009 een Kootstra fellowship voor talentvolle postdoc onderzoekers van de Universiteit Maastricht en de Junior Investigator Award van de International College of Geriatric Psychoneuro pharmacology in Baltimore, USA. Op dit moment werkt hij als postdoc onderzoeker aan een onderzoek dat zich richt op het identificeren van veranderbare risicofactoren voor latere dementie. Dit is met name belangrijk, omdat het veelbelovende uitzichten biedt voor preventie.
Mijn onderzoek probeert groepen van mensen te identificeren die een hoog risico hebben om ooit dementie te ontwikkelen. Ik kijk niet zozeer naar het individu, maar kijk naar de algemene bevolking en probeer deze op risicogroepen te identificeren. Waarom hebben deze mensen een verhoogd risico? Wat zijn de factoren die door de leden van deze groep gedeeld worden waardoor het risico wordt verhoogd? Voor dit onderzoek heb ik grote getallen van deelnemers nodig. Gelukkig hebben we daar in Maastricht de data voor dankzij de ‘Maastricht Aging studie’. In deze studie is een grote groep mensen twaalf jaar gevolgd. En van de data die hiervoor verzameld zijn, maak ik ook gebruik. We vinden heel verbazingwekkende samenhangen tussen dingen. Bijvoorbeeld dat mensen met een depressie een hoger risico hebben op het krijgen van dementie. En dat mensen die meerdere depressies hebben gehad een nog hoger risico lopen. Wij onderzoeken nu ouderen met bijvoorbeeld hoge bloeddruk, zodat we te weten komen of dit het risico op dementie nog meer verhoogd.”
We kunnen wel veel onderzoeken doen,
maar het moet ook
iets opleveren
27
Saartje Brugmans Saartje Brugmans ontving tijdens haar aanstelling als promovendus verschillende prijzen voor haar wetenschappelijke werk (drie posterawards en een ‘best paper’ award). Daarnaast werkte zij tijdens haar promotieonderzoek vier maanden als visiting researcher in de Verenigde Staten, bij een toonaangevend centrum op het gebied van de cognitieve veroudering. Op dit moment is zij als postdoc onderzoeker verbonden aan het ACL en betrokken bij het LeARN-project waarbij zij zich richt op MRI als instrument voor de vroegdiagnostiek van de ziekte van Alzheimer.
Het is gewoon
lastig
“Met behulp van MRI, een scantechniek, proberen we de vroege diagnostiek van Alzheimer te verbeteren. Hoe zit het biologisch in elkaar in de hersenen? We kijken naar de verandering van structuur en functie van de hersenen, zodat we eerder dan tot nu, tot een diagnose kunnen komen. Hoe kunnen onze technieken de diagnostiek verbeteren? Wij zijn laatst naar een congres geweest over deze vraagstelling. En dan zie je hoe ontzettend veel mensen in hele wereld met hetzelfde bezig zijn. Maar iedereen benadert het uit een iets andere medische hoek. Wij meer uit de psychologische hoek. We maken gebruik van de MRI-scans van het ziekenhuis. Overdag worden er patiënten gescand en in de avonduren en in de weekenden zijn deze beschikbaar voor onderzoeksdoeleinden. Ook kunnen wij gebruik maken van de scans die voor de diagnostiek worden gebruikt. Waar wij bij het ACL voornamelijk mee bezig zijn, is proberen om de oorzaak van Alzheimer te achterhalen, want deze is nog steeds niet bekend. Er zijn verschillende hypotheses. De aminolite hypothese, deze heeft betrekking op eiwitten in het brein. Maar je hebt ook de vasculaire hypothese, dit betekent dat vasculaire schade, dus schade aan het vatenstelsel aan de ziekte ten grondslag ligt. We moeten er achter zien te komen wat de oorzaken zijn. Want pas dan kun je effectieve geneesmiddelen gaan ontwikkelen. Hiermee zijn al heel veel mensen al heel veel jaren mee bezig. En eigenlijk schiet het helemaal niet op. We weten steeds meer wat er speelt, wat er allemaal voor symptomen bij horen, maar we weten niet precies waar het nou begint. Het is inmiddels wel al duidelijk dat de ziekte niet één specifieke oorzaak heeft. We houden de moed er in. Frustrerend? Het is gewoon lastig om te onderzoeken.”
om te onderzoeken
28
Ron Handels
Zo kun je een
Ron Handels is gezondheidseconoom en als zodanig betrokken bij economische evaluaties van onderzoeken. Niet alleen de klinische effectiviteit wordt onderzocht ook wordt gekeken naar de kosten-effectiveit van een bepaald onderzoek (MTA, medical technology assessment). Als voorbeeld noemt hij het LeARN-project, waarbij wordt gekeken naar mogelijke voor- en nadelen van vroegdiagnostiek. “Er wordt gekeken naar hoe accuraat een test is. Wij onderzoeken een nieuwe techniek en plaatsen deze in de huidige diagnostiek, de huidige gang van zaken. We evalueren wat de meerwaarde is van zo’n nieuwe techniek ten opzichte van we nu hebben. Je kunt dan kijken in welk opzicht de nieuwe techniek de kwaliteit van leven van de onderzochte persoon verhoogt. Dan kijk je naar de algemene ziekte uitkomst. Maar je kunt ook specifieker kijken: leidt nieuwe test tot een verhoging van de accuraatheid? Leidt de nieuwe methode tot een verhoging van het correct aantal diagnosticeringen? Het onderzoek naar vroegdiagnosticering gaat natuurlijk vooraf aan het onderzoek dat wij doen. Het doel is om 29
gezondheidswinst
een ‘go/no go’ te geven aan die onderzoeksmethode die wij het beste kunnen hanteren. En als er bezuinigingen moeten gaan plaatsvinden en je moet gaan kiezen tussen de verschillende interventies dan weet je welke interventie, techniek of behandeling het meeste oplevert voor het geld dat je ter beschikking hebt. Zo kun je een gezondheidswinst ‘ver-euro-en’.
‘ver-euro-en’
De voorspelling wat betreft het aantal mensen dat Alzheimer gaat krijgen zijn vrij stevig. De aantallen zullen meer dan verdubbelen. Hoe gaan wij deze zorg managen? We kunnen niet afwachten tot er een medicijn komt, dan zal het probleem alleen maar toenemen! Hoe gaan we de zorg organiseren? Welke zorg is er nodig? als je als patiënt bij de poli komt dan krijg je niet alleen te horen welke medicatie je nodig zult hebben. Maar ook hoe gaan we de hulp rondom jou organiseren. Ook de mantelzorgers zullen hier een grote rol bij spelen.”
dat ze niet dement zijn. Middels analyse van hersenvocht, dat kan worden verkregen door een ruggenprik, kan worden aangetoond dat er in de hersenen van deze mensen toch al lichte Alzheimer-sporen aanwezig zijn. Als er in de hersenen sprake is van vorming van zogenaamde plaques (klontering van eiwitten) leidt dit tot afname van het beta amyloid eiwit in het hersenvocht. Deze eiwitafwijkingen komen ook vaak bij ouderen voor die helemaal geen geheugen problemen hebben.
Pieter Jelle Visser Pieter Jelle Visser, arts en klinisch epidemioloog, is als senior onderzoeker verbonden aan het ACL én aan het Alzheimer centrum van VUMC. Hiernaast is hij ook Mijn doel is uiteindelijk om bestuurslid van het European Alzheimer Disease Consortium en door vroege diagnostiek houdt hij zich als projectmanager en vroege behandeling van van de DESCRIPA studie de ziekte van Alzheimer de bezig met de vraag hoe de diagnose ziekte van Alzheimer kan worden gesteld bij mensen die nog niet dement zijn. van mensen in stand te
zelfstandigheid en kwaliteit van leven houden.
“Op de Geheugenpoli verschijnen regelmatig mensen die, hoewel ze serieuze geheugenklachten of concentratiestoornissen hebben, na gedegen onderzoek en geheugentesten te horen krijgen 30
Diagnose van de ziekte van Alzheimer bij mensen zonder dementie is belangrijk, omdat dan geneesmiddelenonderzoek kan worden uitgevoerd in een vroeg stadium.Het gaat om onderzoek met nieuwe, remmende, geneesmiddelen die er toe moeten leiden dat er minder eiwitophopingen in de hersenen plaatsvinden. Zo bestaan er vaccinatietherapieën waarbij de deelnemers zogenaamde anti-lichamen krijgen toegediend. Deze ruimen de plaques gedeeltelijk op. Veelbelovende onderzoeken, die echter vooralsnog als belastend worden ervaren door de mensen die er aan deelnemen. Het zal nog zeker 3 jaar duren voordat blijkt of die nieuwe geneesmiddelen ook echt werken. We blijken nu dus in staat om de plaques ‘op te ruimen’, maar we weten nog niet wat de oorzaak is van deze plaquevorming. Wat gaat hier aan vooraf? Waarom hopen de eiwitten zich op? En waarom heeft hier niet iedereen last van? Met de uitslag van de ‘hersenvochttest’ alleen, kunnen we overigens geen vroege Alzheimer-prognose geven. We kunnen alleen stellen dat iemand eiwitafwijkingen heeft, die passen bij Alzheimer. Wanneer wordt iemand dan dement? Dat is nog niet te zeggen. Mijn doel is uiteindelijk om door vroege diagnostiek en vroege behandeling van de ziekte van Alzheimer de zelfstandigheid en kwaliteit van leven van mensen in stand te houden.”
Mensen moeten zich mede-verantwoordelijk gaan voelen. Wij zitten met dubbele taboes. Als ik zie over welke middelen wij beschikken, dan is dat ronduit onrustbarend. Iedereen krijgt ermee te maken. Eén op drie. En toch raakt het de mensen niet. Het is iets van ons allemaal, het kan ons allemaal overkomen, onze ouders, broers of zussen. Maar niemand wil geconfronteerd worden met een partner die de kluts kwijtraakt… We moeten veel investeren om dit grote, immens grote maatschappelijke probleem, want dat is het gewoon, om dat in de samenleving onder de aandacht te brengen en te blijven houden.
Geert Leenders cliëntadviseur “Van oorsprong ben ik sociaal-psychiatrisch verpleegkundige. Met de nadruk op verpleegkundige. Geworden uit ideële doelstellingen. Ik ben cliëntadviseur, liaison tussen de Universiteit Maastricht, het academisch ziekenhuis Maastricht en de mensen ‘buiten’. Een intermediair die het bijzonder waardevolle wetenschappelijk onderzoek onder de mensen brengt. Er gebeuren veel onderzoeken bij het ACL, waar ik heel blij mee ben. Gedegen wetenschappelijk onderzoek met een bewogen, maatschappelijke touch. Hier is de attitude: kijken naar mensen, dichtbij de mensen.
Daarom maakt een project als het Adoptieproject mij heel blij. Dit project loopt als een tierelier. Zowel de kinderen als de dementerenden vinden deze bezoeken hartstikke leuk. Dit zijn simpele en kleine dingen, maar van uitermate wezenlijk belang. Het haalt de ouderen uit hun isolement en leert de kinderen meer over dementie. Ouders willen hun kinderen hier vaak niet mee confronteren… Op deze manier helpen de kinderen hun ouders om te gaan met de dementie van hun vader en moeder.
Mensen moeten zich
medeverantwoordelijk
gaan voelen
Een groot probleem op dit moment is dat als meer mensen gaan dementeren de vraag naar zorg gaat toenemen. Maar we kunnen nu de zorg al niet aan! Dat is iets waar we ons voortdurend tegen verzetten en waarbij we ons afvragen hoe we het moeten gaan aanpakken. Hoe kunnen we dit oppakken? Hoe kunnen we elkaar helpen? 31
Maar als ik kijk naar onze jonge wetenschappers, dan vind ik deze bijzonder inspirerend. Die geven de burger moed! In die zin moeten we niet doemdenken. Dan komen we tot niets. Het is onze gezamenlijke verantwoordelijkheid. Ketenzorg! We moeten niet meer ‘toko-denken’. We moeten meer samenwerken. Samenwerken betekent kwaliteit van zorg verbeteren en dit is iets waar wij bij het Alzheimer Centrum heel nadrukkelijk naar streven.”
De brug tussen onderzoek en maatschappij
Het ACL streeft ernaar om de vooruitgang die met wetenschappelijk onderzoek wordt geboekt hier en nu ten goede te laten komen aan de mensen met dementie en hun familie. Een belangrijke troef hierbij is cliëntadviseur, Geert Leenders. Hij is de drijvende kracht achter de maatschappelijke activiteiten en ambassadeur voor het ACL in de regio. En vanaf het prille begin betrokken bij het ACL en eerder bij de Geheugenpoli als sociaalpsychiatrisch verpleegkundige. Een activiteit waar nadrukkelijk een vertaalslag wordt gemaakt van wetenschap naar een breed publiek betreft ‘de Dialogen rondom Dementie’. Hierbij presenteren professionals (artsen en onderzoekers) nieuwe ontwikkelingen rondom een bepaald thema en gaan vervolgens in debat met het publiek. Dit geeft onze onderzoekers een unieke mogelijkheid om direct in gesprek te gaan met cliënten en
werkers in de gezondheidszorg over de behaalde onderzoeks resultaten. De ‘Dialogen rondom Dementie’ zijn al jaren een succes en vinden inmiddels op diverse plekken in Limburg plaats. Het adoptieproject is een andere bijzondere maatschappelijke activiteit. Kinderen van Limburgse basisscholen gaan structureel op bezoek bij mensen met dementie.
“Het was leuk vandaag. We hebben geschilderd en een kaartspel gedaan. De mensen deden goed mee
maar soms luisteren ze niet of het kan ook zijn dat ze je niet horen. De ouderen zeggen vaak dat ze het leuk vinden dat er kinderen zijn.” Margo, 10 jaar
In het verpleeghuis ondernemen ze samen activiteiten zoals schilderen, wandelen of eenvoudigweg herinneringen ophalen. Het is bijzonder om te zien hoe mensen met dementie opleven als de kinderen op bezoek komen. Het feit dat ook de kinderen zelf veel plezier aan deze bezoeken beleven maakt het extra bijzonder. Kinderen leren zo om te gaan met mensen met dementie en praten erover thuis en op school. Hierdoor wordt het taboe rondom dementie doorbroken. Het lijken simpele kleine dingen, maar ze zijn van uitermate wezenlijk belang!
“Ik vind het adoptieproject een heel leuk en leerzaam initiatief. De kinderen kunnen nu zien hoe het in een verpleeghuis gaat en werkt. Joost is na de adoptiedagen na gaan denken over ‘ouder worden’. Hij zei laatst: “als je ouder wordt, ben je vaak eenzaam”. Hij beseft nu dat ouderen een andere plaats in de maatschappij innemen. Joost was erg enthousiast over de adoptiedagen. Het is zeker voor herhaling vatbaar.” Vader van Joost 32
maandag, 16 februari 2009
REPORTAGE
Alzheimer Centrum Met het project Jong+Oud van het van de dementerende Limburg leren kinderen de wereld respecteren. oudere beter kennen, begrijpen en
„Misschien zin in een spelletje ganzenbord, mevrouw? ”
n re e d u o n e n re e li o h sc n e ss Brug tu door Frans Dreissen
E
en gesprekje, een stukje uit de krant voorlezen, een spelletje ganzenbord of simpelweg een glaasje ranja offreren. Het Alzheimer Centrum Limburg brengt basisschoolkinderen via het adoptieproject Jong+Oud in contact met dementerende bejaarden in een zorg- of verpleegcentrum. „Misschien zin in een spelletje ganzenbord, mevrouw?” vraagt Albion Dragusha (11) op bedeesde, ietwat verlegen toon. „Maar natuurlijk jongen.” Grote, lachende ogen aan de overkant van de tafel. De scholier uit groep 7 van basisschool ’t Kemp ke uit Geleen heeft direct contact in Vivantes-zorgcentrum Bunderhof. „Mooi zo. Wie begint?” De kinderen van ’t Kempke zijn inmiddels graag geziene gasten in de Bunderhof. Elke vrijdag, tussen 9.00 en 16.00 uur, helpen ze in groepjes van twee mee en doen ze ervaring op in een compleet andere wereld. Een van zorg en zorgen, van ziekte en vergeetachtigheid. „We komen een dagje oude mensen helpen.” Ahmet Gokce (11) begint net als zijn klasgenoot Albion Dragusha aan de eerste van drie opeenvolgende adoptie-vrijdafoto Marcel van Hoorn gen. „De eerste keer maken we de en in zorgcentrum Bunderhof. ke tijdens zijn eerste van drie adoptie-dag Kemp kinderen een beetje wegwijs en ’t chool basiss van Gokce t Ahme wikkeld , worden de scholieren doen ze wat spelletjes met de cliënterende oudere beter kennen, beop hun visites. Ouderen voelen zich uitermate op ten”, verduidelijkt Marjo Nijsten En de kinderen zelf respecteren. Dat kan een voorbereid n het hartstikke leuk en ren. n kinde grijpe de g den vrijda e bejaar tweed nte „Wij vinde gemak. Deme van Bunderhof. „De er iets van op. Ze nemen die hun positieve bijdrage leveren aan de sosteken beg maweini en zen maar ”, zeggen Albion Dravoorle aans iets helpen doorg ze te n om krijge laten we ciale ontwikkeling van het kind.” ervaring mee in hun rugzak. En t Gokce. „Helaas zoek van hun kleinkinderen. Want ken ze al wat langere praatjes. En e van de leerlin- gusha en Ahme de bezoekjes hen usiasm maakt entho Het weet, wie een kinis de n zeggen de mensen niet zo veel. Ze die hebben daar toch niks, op de derde vrijdag moge usiast om later iets in de ’t Kempke in Geleen is invan entho gen nog ook len Soms vertel ent. ze weten wel veel iets Maar argum groep rd stil. zijn erg vaak gehoo deren aan de middels overgeslagen naar andere zorg te gaan doen.” n we die over vroeger.” over hun eigen hobby.” op deze wordt gezegd: dat kunne Augustinus St. wordt ers Zoals . Leend ns cholen Volge basiss Met Ook veel ouders reageren erg „Het is een zeer zinvol gebeu kinderen toch niet aandoen? in Elsloo dat binnenkort bezoekjes manier ook het taboe rond demenusiast. „Op deze manier entho het scholenproject proberen we ren”, zegt projectleider Geert LeenAan de hof. van Aelser eren de „Kind aan . en roken gaat aflegg tie doorb n en op wordt toch een belangrijke en leerders van het Alzheimer Centrum. macatief zijn crea- juist ieders ogen te opene jaar o-edu 13 en psych 10 van tussen hand de leeftijd zame brug geslagen tussen twee toeen natuurlijke wijze het taboe te „De bewoners worden geprikkeld, teriaal over ouderen en dementie, tief, inventief, onbevangen en voorKinderen leren op reken. taal verschillende werelden.” doorb vinden het leuk en ervaren het als ontis ren match De kinde tig. voor al nog onbaatzuch - dat specifiek hun beurt de wereld van de demen positief. Ze verheugen zich vaak al . goede zeer een is oud en jong op een volgende ontmoeting met
33
de toeKomSt
de komende jaren zal het alzheimer Centrum limburg voortbouwen aan zijn missie om het bestaande taboe rondom dementie te doorbreken, om nieuwe inzichten te verkrijgen in de ziekte van alzheimer en andere dementieën, en om behandelingen te verbeteren. de bestaande onderzoekslijnen, van biologisch tot aan zorgonderzoek zullen worden voortgezet. In de komende jaren continueren we ons health technology onderzoek. dit zal duidelijker maken welke technische diagnostische mogelijkheden effectief zijn en op grotere schaal toegepast kunnen worden. er zal - nog meer dan nu al gebeurt een forse impuls gegeven worden aan de ontwikkeling van nieuwe psychologische behandelmethodes die de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naaste omgeving verbeteren. de noodzaak daartoe is groot gezien het feit dat er op korte termijn geen uitzicht is op medicijnen die het dementieproces kunnen genezen, voorkomen of stoppen.
het aCl wil de komende jaren een aantal grootschalige, methodisch sterke behandelstudies realiseren, waarbij nieuwe inzichten zo snel mogelijk in de praktijk gebracht zullen worden. om een belangrijke stap vooruit te kunnen maken in dit streven is structurele samenwerking met andere centra essentieel. het aCl zal dan ook de reeds bestaande samenwerking met regionale, euregionale, nationale en internationale partners nog meer gaan intensiveren.
Steun ons! het aCl werkt samen met de health Foundation limburg (hFl) en alzheimer nederland in het alzheimer onderzoeksfonds limburg ten behoeve van de fondsenwerving. werving van fondsen zijn een noodzakelijke voorwaarde om een impuls te kunnen gegeven aan de ontwikkeling en evaluatie van innovatieve behandelingen bij dementie. alleen met voldoende gelden kunnen grootschalige studies worden gerealiseerd met als doel een belangrijke stap vooruit te maken in het streven naar het succesvol hanteren van dementie voor patiënt en familie.
mensen in de voorfase van dementie bezoeken vaker hun huisarts. dit geeft de belangrijke rol van de huisarts aan in het opsporen van mensen met een verhoogd risico op dementie.
wilt u ons financieel steunen? maak uw bijdrage dan over op Ing bank 65.75.26.835, t.n.v. hFl geestelijke gezondheidszorg o.v.v. alzheimeronderzoeksfonds limburg. 34
Een bloemlezing van belangrijke wetenschappelijke publicaties van het Alzheimer Centrum Limburg 2000-2010 2000
2007
Bosma H, Van Boxtel M, Ponds R, Houx P, Jolles J (2000). Pesticide exposure and risk of mild cognitive dysfunction. Lancet 356: 912-913.
Aalten P, Verhey FR, Boziki M, Bullock R, Byrne EJ, Camus V, Caputo M, Collins D, De Deyn PP, Elina K, Frisoni G, Girtler N, Holmes C, Hurt C, Marriott A, Mecocci P, Nobili F, Ousset PJ, Reynish E, Salmon E, Tsolaki M, Vellas B, Robert PH. Neuropsychiatric syndromes in dementia. Results from the European Alzheimer Disease Consortium: part I. Dement Geriatr Cogn Disord. 2007;24(6):457-63
2001 Visser PJ, Verhey FRJ, Ponds RWHM, Kester A, Jolles J. Distinction between preclinical Alzheimer’s disease and depression. Journal of American Geriatric Society, 2000; 48 (5):479-84 (IF: 2.79).
2002 Aben I, Denollet J, Lousberg R, Verhey FRJ, Wojciechowski F, Honig A. Personality and Vulnerability to Depression in Stroke Patients: A 1-Year Prospective Follow-Up Study. Stroke. 2002;33(10):2391-2395 (IF: 5.18).
2003 Teunissen CE, De Vente J, von Bergmann K, Bosma H, van Boxtel MP, De Bruijn C, Jolles J, Steinbusch HW, Lutjohann D. (2003) Serum cholesterol, precursors and metabolites and cognitive performance in an aging population. Neurobiol Aging 24; 147-155. de Vugt ME, Stevens F, Aalten P, Lousberg R, Jaspers N, Winkens I, Jolles J, Verhey FR. Behavioural disturbances in dementia patients and quality of the marital relationship. International Journal Geriatric Psychiatry. 2003;18:149-54
2004 Rasquin SMC, Verhey FRJ, van Oostenbrugge RJ, Lodder J. , Demographic and CT scan features related to cognitive impairment in the first year after stroke. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 2004;75 1562-1567
2005 Rasquin SMC, Verhey FRJ, Lousberg R, Lodder J. Cognitive performance after first ever stroke related to progression of vascular brain damage: a 2 year follow up CT scan study. Journal Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 2005;76 1075-1079 de Vugt ME, Stevens F, Aalten P, Lousberg R, Jaspers N, Verhey FRJ. A prospective study into the effects of behavioral symptoms on the institutionalization in dementia. International Psychogeriatrics, 2005, 27; 577-589
2008 Bouwens SF, van Heugten CM, Aalten P, Wolfs CA, Baarends EM, van Menxel DA, Verhey FR. Relationship between measures of dementia severity and observation of daily life functioning as measured with the Assessment of Motor and Process Skills (AMPS). Dement Geriatr Cogn Disord. 2008;25(1):81-7. Burgmans, S., M. P. van Boxtel, F. Smeets, E. F. Vuurman, E. H. Gronenschild, F. R. Verhey, H. B. Uylings and J. Jolles (2008). “Prefrontal cortex atrophy predicts dementia over a six-year period.” Neurobiol Aging (IF 5.607).
2009 Visser P. J., Knopman D. S. (2009) “Amyloid imaging in the prediction of Alzheimer-type dementia in subjects with amnestic MCI.” Neurology.73(10): 744-5. (IF 7.043) Wolfs C. A., Dirksen C. D., Kessels A., Severens J. L., Verhey F. R. (2009) “Economic evaluation of an integrated diagnostic approach for psychogeriatric patients: results of a randomized controlled trial.” Arch Gen Psychiatry.66(3): 313-23. (IF 14.273)
2010 Köhler S., Thomas A. J., Lloyd A., Barber R., Almeida O. P., O’Brien J. T. (press) “Relationship between white matter hyperintensities, cortisol levels, brain atrophy and continuing cognitive deficits in late life depression.” Br J Psychiatry, (2010) 196: 143-149. (IF 5.077) Ramakers, I. H., Visser, P. J., Aalten, P., Kester, A., Jolles, J., & Verhey, F. R. Affective symptoms as predictors of Alzheimer’s disease in subjects with mild cognitive impairment: a 10-year follow-up study. Psychol Med, 40(7), 1193-1201. IF 5.012
2006 Aalten P, van Valen E, de Vugt ME, Lousberg R, Jolles J, Verhey FRJ. Awareness and behavioral problems in dementia patients: a prospective study. 1st prize winning paper for the Young Scientist Award of the International Psychogeriatric Association, International psychogeriatrics 2006 Visser PJ, Kester A, Jolles J, Verhey F. Ten-year risk of dementia in subjects with mild cognitive impairment. Neurology. 2006;67:1201-7
35
REMIEHZLA 0102-0002 GRUBMIL MURTNEC
alzHEimEr CEntrum limBurG - maastriCHt univErsitair mEDisCH CEntrum+ p/a poStbuS 616, 6200 md maaStrICht - t 043 - 387 41 75 - e
[email protected] WWW.alzHEimErCEntrumlimBurG.nl 36
