1
Szakmai beszámoló és összefoglalás az Autizmus Alapítvány 2005. évi munkájáról
Az Autizmus Alapítvány az Oktatási Minisztérium keretéből a 2005. évben céljainak megvalósításához 45 MFt. támogatásban részesült. A központi költségvetésből származó bevételből az Alapítvány központi igazgatásában, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézményében, és Felnőtt Csoportjában megjelenő bér és bérjellegű kiadások egy részét fedeztük, a mellékelt pénzügyi beszámoló szerint. Az Alapítvány szakmai tevékenységének ellátására az alábbi részintézményekben került sor: Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény Felnőtt Csoport (nappali szociális intézmény) és Klub Speciális Ambulancia (Autizmus Kutatócsoport Gyermek és Ifjuság-pszichiátriai Ambulancia) Terápiás Centrum Módszertani, oktatási, szervezési egység KAPOCS kiadó
1
2
Az „Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény” munkájáról A 2005/2006-os tanévtől az intézmény alapító okirata és neve változatlan szakmai feladatok mellett módosult. Nevesített új feladattá vált a szakmai szolgáltatás, mely eddig is a tevékenység szerves része volt. Az intézmény új neve: Autizmus Alapítvány Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye, mely három feladatot lát el: gyógypedagógiai általános iskola működtetése, pedagógiai szakszolgálat egyes feladatainak ellátása, valamint szakmai szolgáltatás az autizmus területén. A legfontosabb alapfeladatok továbbra is: - Autizmussal élő gyermekek nevelése, oktatása egyéni és kiscsoportos keretek között; - Gyakorlati háttér biztositása a szakmai, módszertani tapasztalatok szakemberek és szülők számára való továbbadására. (Például az iskola speciális csoportjaiban folyó munka alapján készültek el új, 2005-ben akkreditált haladó tanfolyamunk videó demonstrációi és a gyakorlatban alkalmazott változatos módszereket, eszközöket bemutató egyéb szemléltető anyagok;) - Autizmus-specifikus nevelés, oktatás során alkalmazható módszertani eszköztárunk fejlesztése (Például: folytatódott részvételünk a német gesztusnyelv hazai adaptációjában, melyet dr. Erdélyi Andrea, az ELTE BGGyFK oktatója vezetett, illetve új módszertani elemként Alapitványunk Kapocs kiadája által kiadott, elmeolvasás tanítására kidolgozott, gyakorlati kalauz szisztematikus alkalmazása tanulóink fejlesztésében, és az eredmények dokumentálása; Mennyiségi és minőségi mutatók az iskolában: Az intézményben 18 gyermek egyéni és kiscsoportos autizmus-specifikus fejlesztése valósult meg 4 tanulócsoportban: képzési kötelezett csoport, összevont alsó tagozat, összevont felső tagozat, integrált tanulókat támogató csoport. A csoportok létszáma: 2-7 fő. A sérülés jellege és az előforduló súlyos viselkedésproblémák (agresszív és önsértő viselkedés) miatt az egyéni foglalkozások száma rendkívül magas: az alsó tagozatos gyermekek szinte valamennyi tanórája egyéni foglalkozás keretében valósul meg. Az összevont alsó és felső tagozatos csoportban az 1gyermek/1pedagógus formában szervezett foglalkozások száma átlagosan napi 4óra/fő, de a kiscsoportos formában szervezett foglalkozások esetében is maximálisan 3 gyermekkel foglalkozik egy pedagógus. Az integráltan támogatott tanulók a családdal és a befogadó intézménnyel történt megállapodás alapján részleges integrációban vesznek részt. Egyes tanulóink esetében az iskolai fejlesztésen kívül a család kérésére problémás viselkedések kezelése érdekében otthoni tréningre is sor került. Az Alapítvány válságos anyagi helyzete, és a következményes, csökkentett pedagóguslétszám miatt a 2005/2006-os tanévben a képzési kötelezett és integrált gyermekek ellátásának időkerete átlagosan heti 20 óra volt, szöges ellentétben szakmai meggyőződésünkkel és a családok érdekeivel. Havonta találkozik szülőklubunk, a témának megfelelő meghívott szakember előadóval (pl. gyermekpszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus). Májusban hagyományainknak megfelelően erdei iskolát szerveztünk. 2
3
A szakemberek száma az elmúlt években pénzügyi okokból tovább csökkent, jelenleg 10 szakember dolgozik az iskolában: 7 gyógypedagógus, illetve tanár, 2 gyógypedagógiai asszisztens, óraadó zenetanár és logopédus. Gyógypedagógiai gondozás, egyéni fejlesztés és tanácsadás folyik az iskola szakemberei és az Ambulancia kooperációjában. Hospitálások, gyakorlatok és konzultációk biztosítása szakember- és szülőképzések számára: pl. összefüggő- és nevelési gyakorlatok, záró tanítás megszervezése, szakdolgozat készítés (gyógypedagógus hallgatók, más főiskolások) Látogatók fogadása: szülők, autizmussal foglalkozó szakemberek pszichológus-, pedagógus-hallgatók, stb.
(USA-ból
és
Szlovákiából
is),
3
4
Felnőtt csoport A Felnőtt csoport átmeneti jellegű, nappali szociális intézmény. Feladata, az autizmussal élő támogatásra szoruló fiatalok és felnőttek modell-értékű ellátása. Célja, hogy az ellátottak érjék el a számukra egyénileg elérhető lehető legmagasabb önállósági és szociális adaptációs szintet, minél jobb életminőséget és kompetens személyiségként tapasztalhassák meg önmagukat. A szolgáltatás fő feladata az autizmussal élő fiatalok és felnőttek sajátos igényeire fókuszáló nappali ellátása, foglakoztatása, terápiája, gondozása, készségeik fejlesztése, illetve szinten tartása, egyéni szinten munkára való felkészítése, foglalkoztatása,. Kiegészítő feladatok: Gyakorlati szintér szakemberképzés, továbbképzés, ismeretterjesztés céljaira (egyéb látogatás, hazai és külföldi vendégek fogadása; Serdülő/felnőtt ellátással kapcsolatban egyéni konzultáció, gyakorlati tanácsadás, külső segítségnyújtás, családoknak az ambulanciával kooperálva, és intézményeknek. Személyi feltételek 4 szakember – jelenleg 6 fiatal felnőtt ellátott (Kapacitás elvileg 15 fő, a személyzet bővítésétől függően) Tárgyi feltételek: A csoport az Autizmus Alapítvány központi épületében működik átmenetileg, adekvát, szűkös körülmények között. Működési rendje: A részleg hétfőtől csütörtökig 8-16 óráig, pénteken 8-14 óráig tart nyitva. Hétvégeken, ünnep-napokon zárva tart.
4
5
A Klub A korábban „Serdülő Klub”-nak nevezett funkcionális egység 16. éve működik, lényegében azonos, bár fejlődő programmal, feltételekkel (romló személyi feltételekkel). Az önkéntes kortárs segítő program változatlanul, sikeresen működik. A résztvevők száma általában 15-20 fő (18–58 év közötti fiatalok és felnőttek), egy részük régi (már idősebb) klubtag. Többségük számára ez az egyetlen speciális ellátás. A résztvevők többségét a szülők kísérik.A foglalkozások heti rendszerességgel, szerdánként 17-19 óra között vannak, a klub működése az iskolai nyitvatartási rendhez igazodik. A foglalkozások struktúrája azonos a korábbi években levővel, beszélgetés (gondozási és terápiás célokkal is), szendvics készítés, mosogatás, evés, játék, csoport terápiás fejlesztés több szinten, társas tánc. A kisérő szülők számára is van program (szabad klub- és szupportív szülőcsoport-foglalkozás). A „Klub” nagyon nagy hiányt pótló, és nagyon kedvelt program.
5
6
Speciális Ambulancia: Az Autizmus Kutatócsoport Gyermek és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia munkájáról Az Országos Egészségbiztosítási Pénztárral szerződéses viszonyban gondozói feladatokat, és kizárólag az Alapítvány egyéb forrásaiból finanszírozott, egészségügyi szakrendelői-, és pedagógiai szakértői és rehabilitációs bizottsági feladatokat ellátó egységből álló Intézmény. Munkarend az iskolai tanévhez igazodó, folyamatos. A feladatokat a gyermekek, fiatalok, felnőttek és a családok egészségügyi, pedagógiai, szociális ellátásában, gondozásában résztvevő intézményekkel, pedagógiai szakszolgálatokkal való folyamatos kapcsolattartással és együttműködésben látjuk el. Az ambulancia feladatai: Egészségügyi ellátás : -Ambuláns vizsgálatok és a hozzájuk közvetlenül kapcsolódó feladatok: Diagnosztikus vizsgálatok lebonyolítása, a gyermekek képességeinek formális, standardizált tesztekkel való felmérése, a már diagnosztizált, gondozásunkban álló gyermekek, felnőttek állapotának követése, kontroll-vizsgálatok. (E tevékenységekhez kapcsolódóan: behívások megtervezése; kérdőívek előzetes kiértékelése; felkészülés kérdőív, előző vélemények, video- és audiofelvételek; vizsgálat megtervezése; értékelő team megbeszélések; konzílium; záróvélemény elkészítése; a diagnózis megbeszélése a családdal; igény szerinti tanácsadások.) A felsorolt feladatokat interdiszciplináris teamek látják el; a vizsgálatok rendkívül időigényesek, így az ambulancián dolgozók munkaidejének legnagyobb részét ezek a vizsgálatok, illetve a közvetlenül ezekhez kapcsolódó feladatok teszik ki. Mennyiségi adatok: (2005. január 15-én a diagnosztikus vizsgálatra váró családok száma: 121) Ambulanciánkon a 2005. évben összesen 3901 ambuláns esemény történt. Első, diagnosztikus vizsgálat, diagnózis megbeszélés száma 116 Diagnosztikus vizsgálat folytatása, pszichológiai felmérés 134 Kontrollvizsgálat, pszichológiai felmérés 201 Igény szerinti tanácsadás (szülőnek, pedagógusnak) 86 (2006. január 17-én a diagnosztikus vizsgálatra váró családok száma: 143) -Rendszeres, egyéni vagy csoportos terápiával, tanácsadással kapcsolatos gondozói munka: -Pszichiátriai gondozás -Pszichoedukációs tréningek és tanácsadás: az összes gondozási esemény legnagyobb hányadát teszik ki, a gyermekpszichiáteri és pszichológusi szupervízió melletti, 6
7
rendszeres (napi, heti) fejlesztések, és a szükséglethez igazodó eseti tanácsadások. Ezekben – a 2001. január 5-én kelt együttműködési megállapodás alapján - az Autizmus Kutatócsoport Általános Iskolájának magasan képzett pedagógusai is részt vesznek. -Szociális gondozói feladatok Felvilágosítás az igénybe vehető juttatásokról; a szükséges igazolások, javaslatok kiállítása, levelezés önkormányzattal, ellátó intézménnyel, háziorvossal, s segítségnyújtás intézményi elhelyezéshez. -Részben közoktatáshoz tartozó, beiskolázással, elhelyezéssel kapcsolatos feladatok A korábbi évekhez hasonlóan - a megfelelő speciális intézményrendszer, valamint a fogyatékosságra specializált szakértői bizottságok hiányából fakadóan – az ambulanciánkon 2005-ben vizsgált és gondozásba vett gyermekeknél a diagnózis felállítását a további ellátásra, óvodai, iskolai, vagy szociális intézményben való elhelyezésre, vagy egyéni fejlesztésre vonatkozó javaslat követte. Annál is inkább, mert az esetek közel 90%-ában a gyermekeket, fiatalokat korábban vizsgáló szakemberek, az elhelyezéssel kapcsolatos kérdésekkel a családokat – szinte automatikusan – ambulanciánkra irányították. -Szakemberképzéshez, felsőoktatáshoz tartozó feladatok: -Látogatók fogadása és szakemberek egyéni konzultációja folyamatosan történik. -Felkérésre külső konzulensi feladatokat vállalunk szakdolgozatok, TDK- és évfolyamdolgozatok elkészítésében, valamint lehetőséget biztosítunk a szakmai gyakorlatok elvégzéséhez is. Mennyiségi adatok: Adatbankunk szerint 2005-ben 76 szakember, illetve egyetemi vagy főiskolai hallgató járt ambulanciánkon hospitálási, illetve egyéni konzultációs céllal. -Szakmai önképzés, továbbképződés, fejlesztés: -Mindennapi munkánkhoz illetve oktatási tevékenységünkhöz nélkülözhetetlen a szakirodalom folyamatos követése, új vizsgálati módszerek, tesztek kialakítása, tanulása, bevezetése, hospitálás más pszichiátriai, pszichológiai, oktatási intézményekben. Az év során kéthetente egy alkalommal referáló, egy alkalommal pedig esetmegbeszélő üléseket tartottunk. -Az új vizsgálati eszközök bevezetése: Klinikai és kutatási gyakorlatunkban már rendszeresen alkalmazzuk a Autizmus Diagnosztizáló Obszervációs Séma (ADOS) valamennyi modulját, valamint az Autizmust Diagnosztizáló Interjú Revideált változatát (ADI-R). 2005 júliusában Prof. Ann Le Couteur vezetésével, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvánnyal együttműködésben nem csak e két standardizált diagnosztikus eljárás klinikai használatában képződött ki 4 kollégánk, hanem három fő tréneri képesítést szerzett a tesztek klinikai és kutatási célú felhasználásának oktatásához. -Továbbképzések:2005-ben két fő klinikai és mentálhigiénés gyermekszak pszichológusi képzésben, 1 fő pszichológia doktori iskola kognitív fejlődés alprogramjában; 1 fő, felsőfokú közoktatási szakértői oktatásban, 1 fő egyetemi 7
8
gyógypedagógus képzésben vett részt; 1 fő védésre benyújtotta doktori (Ph.D.) disszertációját (a véleményezés jelenleg folyamatban). Az ambulancia dolgozói létszáma 2005-ben 12 fő, kiegészülve részfeladatokban az iskola és szociális egység kooperáló szakembereivel. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------
8
9
Módszertani-, Oktatási-, Szervezési Egység Szakember-képzés a felsőoktatás keretében: 1. az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Autizmus-Külső Tanszéki Munkacsoportjaként elméleti és gyakorlati oktatás. „Autisták pedagógiai fejlesztése” Tartalom: Az autisztikus spektrum-zavarok fogalma, elméleti és klinikai háttere. A szociális interakció, kommunikáció és a rugalmas viselkedésszervezés sérülése, leggyakoribb tünetek. Az autizmussal élő gyermekek képesség-struktúrája, az intelligencia mérése. A pedagógiai beavatkozás: Speciális módszerek és eszközök. A protetikus környezet fogalma, elemei..A kommunikáció és a szociális készségek fejlesztésének, a viselkedésproblémák kezelésének módszertani alapjai.Különféle szolgáltatások a közoktatásban: a szegregált és integrált nevelés lehetősége, előnyök, hátrányok. A pedagógiai megsegítés intézményei és dokumentumai.. 2. az ELTE Pszichológiai Intézetével kooperálva gyermekpszichiátria tantárgy oktatása (külföldi hallgatóknak is) 3. SE – Egészségügyi Főiskolai Kar: védőnőoktatásban részvétel: egy elméleti előadás, hallgatók intézmény-látogatása Szakember továbbképzés: Tanfolyamok: - Pedagógus-továbbképzésre akkreditált alapozó tanfolyam (30 órás, elméleti) - Pedagógus-továbbképzésre akkreditált kommunikációs-szociális haladó tanfolyam (30 órás, elméleti) „Autizmussal élő gyermekek szociális és kommunikációs készségeinek fejlesztése” címmel Szakmai napok: A speciális autista csoportok, intézmények dolgozóinak 2005. május 27 -én, és november 18-án országos szakmai napot szerveztünk A rendezvényeken alkalmanként átlagosan 50 szakember vett részt. A következő témák hangzottak el előadás formájában, majd kerültek megvitatásra: 1. Autizmus a médiában: az MMR oltással és a gyógyulás lehetőségével kapcsolatos híradások. 2. Beszámoló az Európa Tanács autizmus-ügyi albizottságának munkájáról: Szakmai és etikai szempontok jó gyakorlatok kialakításához az autizmus területén. 3. Szociális történetek készítése és alkalmazása az autizmussal élő gyermekek, felnőttek fejlesztésében. 4. Problémák és megoldások a gyakorlatban: Étkezési problémák és kezelésük lehetősége autizmusban. 5. Az Autizmus Alapítvány 2005. októberében készített szakmai állásfoglalása az autizmus spektrum zavarral élő személyek ellátásáról.
9
10
Szakmai tanácsadás, továbbképzés intézményeknek: -Gyakorlat-centrikus, kihelyezett szülő- és szakemberképző tanfolyam „Kommunikációs készségek felmérése és fejlesztése” (február-március: 4 alkalom, megtartva a gyöngyösi Autista Segítő Központban) -
Gyakorlat-centrikus, kiscsoportos módszertani továbbképzések (a Budapesti Korai Fejlesztő Központ II. és a Ferencvárosi Komplex Általános Iskola autizmus szakemberei számára, több alkalommal)
- Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona, Tordas: január 19., 26., február három alkalomból álló továbbképzés a gondozók számára -Budapesti Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola október 24.: tantestületi továbbképzés az autizmus témakörében -
Módszertani segítséget nyújtottunk továbbá új autista csoportok kialakításához. Ennek keretében a csoportok leendő pedagógusai heti rendszerességgel hospitáltak tanulócsoportjainkban.
Speciális és integrált csoportok helyszíni segítése, szupervíziója, támogatása: -Reménysugár Habilitációs Intézmény: szakmai szempontok kidolgozása a tervezett autizmus egységhez; -Benedek Elek Általános Iskola Budapest: helyszíni szakmai konzultáció (egyes tanulókkal kapcsolatban) -Mosonmagyaróvár: a speciális csoportban ellátott gyermekek egyéni fejlesztési terve: célok, feladatok, módszerek, viselkedésproblémák megelőzése. Konferencia-, ill. szakmai továbbképző és ismeretterjesztő előadások (felkérésre, szülőknek, pedagógusoknak, védőnőknek, gyermekorvosoknak, gyermekpszichiátereknek) Gyöngyös, ASK: Győr- április 8. konferencia előadás. Pécs Korai Fejlesztők Országos Konferenciája április 8.:-előadás az étkezési problémák és kezelésük témakörében Debrecen, október 21.-előadás: Az autizmus-specifikus gyógypedagógiai fejlesztés alapjai Salgótarján október 25. Szülőklub Mosonmagyaróvár-október 28. Elfogadás Napja ismeretterjesztő előadás az autizmus spektrum zavarokról. 10
11
Szakmai anyagok készitése: - szakmai állásfoglalása az autizmus spektrum zavarral élő személyek ellátásáról. (2005. október) -Jelenleg előkészületben az autizmus spektrum zavarokra vonatkozó gyermekpszichiátriai protokoll; - Új szakemberképző tanfolyamok elkészitése, előkészitése (pl. védőnők, szociális munkások, felnőtt autisták ellátásában résztvevő szakképzetlen dolgozók részére – ez utóbbi Socrates-Comenius nemzetközi együttműködés keretében )
Kutatás (és tudományos publikációk) Az ambulanciánkon folyó kutatómunkánk elsősorban az autizmus spektrum zavarok kognitív pszichológiai hátterét célozza, az átfogó téma klinikai vonatkozásait (pl. prognosztika, differenciál diagnózis) figyelembe véve. 2005-ben különböző kutatási projektjeinkben együttműködtünk – többek között – a BME Kognitív Tudományi Tanszékével; a Vadaskert Kórház és Szakambulanciával, az ELTE Pszichológiai Intézetével, valamint az ELTE BGGYTFK Logopédiai Intézetével.
Egyéb szakmai feladatok Munkatársunk, az iskola vezetője, Őszi Tamásné, az ICSSZEM külső szakértőjeként képviseli hazánkat az Európa Tanács autizmus-ügyi albizottságában. Valamennyi intézményegység folyamatosan fogadta az év során az érdeklődők látogatását
11
12
Kapocs Kiadó: 2005-ben megjelent könyvek: Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva Temple Grandin és Margaret Scariano: Segitség! Autizmus! Theo Peeters: Autizmus: az elmélettől a gyakorlatig. (2.kiadás) Patricia Howlin et al: Miként tanitsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek? Kiss Gyöngyi et al. Szociális Történetek II. -Előkészités alatt az „Autizmust Diagnosztizáló Obszervációs Séma”, az „Autizmust Diagnosztizál Interjú Revideált” és a „Szociális – Kommunikációs Kérdőiv” hivatalos magyar verziója;
12
