Stoma en continentie: nieuwe perspectieven Liesbeth Kooyman 15 februari 2016
Vandaag kijken we naar • Gevolgen van de diagnose en de behandeling • Moeilijkheden die de patiënt tegen kan komen • Medische interacties • Mogelijke psychische problemen
• Mogelijke positieve ervaringen
Kijk eerst naar jezelf
Interview je buurvrouw / buurman • A: beschrijf een situatie uit je werk die je lastig vond of waarin je weinig hoop had en waarover je tevreden bent hoe je het hebt afgerond • B: vraag nieuwsgierig: hoe is je dat gelukt, hoe kwam je op dat goede idee, over welke talenten/ kwaliteiten beschik je blijkbaar etc. • Hierna wisselen
NRC-Special Kanker • ‘Arts ziet psychisch leed kankerpatiënt vaak niet’
http://www.nrc.nl/nieuws/2012/05/20/dader-lockerbie-aanslag-overleden-leed-aan-kanker
Kanker blijft een ingrijpende diagnose • Een acute ziekte met chronische gevolgen • Fysieke problemen • Emotionele problemen en psychische ontreddering • Onbehandeld hebben deze problemen verstrekkende gevolgen*
Stoma-operatie is ingrijpend • Omslachtige operatie die soms uren duurt • Na de operatie is je lichaam niet meer hetzelfde • Ingrijpender dan andere operaties*
http://www.designyourstoma.nl/stomabandbestellen.html
Waarom ingrijpender • Het gaat om levensbedreigende ziekten of lange termijn chronische problemen • O.k. is levensreddend / comfortabeler bestaan • Nieuwe manier waarop ons lichaam functioneert • Ons lichaam voelt anders aan
Functieverlies / controleverlies • Verlies van normale vaardigheden • Verlies van verworven controle
http://www.dokterdokter.nl/aandoening/zindelijkheid-en-zindelijkheidstraining/
Schade en pijn • Het normale evenwicht wordt verstoord • Het ‘hoort niet’ • Schade aan het weefsel • Na herstel blijvende verandering
Tegengekomen moeilijkheden • 1 fysieke moeilijkheden • 2 moeilijkheden in de medische interacties • 3 psychosociale moeilijkheden • 4 moeilijkheden in de partnerrelatie • 5 moeilijkheden op seksueel gebied • 6 andere moeilijkheden
Ad 1 Fysieke moeilijkheden • Mobiliteit • Activiteiten van het dagelijks leven • Vrijetijdsactiviteiten • Gewichtsverlies • Beroep / werk • Pijn • Kleding*
Ad 2 Moeilijkheden in de medische interactie • Verkrijgen van informatie • Communicatie met het team • Controle over de medische procedures
Ad 3 Psychosociale moeilijkheden • Lichaamsbeeld • Psychologische noden • Cognitief functioneren • Communicatie met vrienden
• Relaties met familie en vrienden • Angst voor medische omstandigheden • Bezorgdheid om de ziekte • Relaties met de kinderen • Problemen op het werk*
Ad 4 Moeilijkheden in de partnerrelatie • Communicatie met de partner • Fysiek contact met de partner • Het goed met de partner kunnen vinden • Overbescherming van de partner • Gebrek aan aandacht van de partner
Ad 5 Moeilijkheden op seksueel gebied • Seksuele belangstelling • Seksueel functioneren
Ad 6 Andere moeilijkheden • Moeilijkheden betreffende het stoma • Therapietrouw • Vervoer • Financiële moeilijkheden
• Potentiële partners ontmoeten
Medische interacties • Wat doet de zorgverlener? • Wat wil de patiënt?
http://www.ondineblog.com/category/healthcare-associated-infections/
Inrichting van de zorg • Organisatie van de zorg • Communicatie • Ruimtes en voorzieningen • Begeleiding • Bejegening • Zelfstandigheid • Vakbekwaamheid
Hoe belangrijk vinden patiënten de verschillende zorgaspecten?
Meest belangrijk • Veiligheid / voorkómen van fouten • Deskundigheid van artsen en verpleegkundigen • Overleg en overdracht • Bejegening door de arts en verpleegkundigen • Vertrouwelijke omgang met de gegevens van de patiënt • Mogelijkheid om te kiezen in zorg en behandeling • Moderne ziekenhuisapparatuur
Relatief minder belangrijk • Aanwezigheid van naasten • • • • •
Privacy Gewoontes van patiënten Lotgenotencontact / patiëntvereniging Voorzieningen in het ziekenhuis Contact met medepatiënten
Oftewel: • Patiënten hechten de meeste waarde aan die aspecten van de zorg die gerelateerd zijn aan de deskundigheid, het gedrag, het handelen en de bejegening van artsen en verpleegkundigen
Echter …
onderschatten • Professionele zorgverleners onderschatten het belang dat patiënten hechten aan: • - de expertise van artsen en verpleegkundigen; • - de bejegening door artsen en verpleegkundigen;
• - de toegankelijkheid van diensten [van zorgprofessionals]; • - moderne ziekenhuisapparatuur; • - de mogelijkheid om in noodgevallen op de SEH gezien te worden door de eigen behandelend arts
En professionele zorgverleners overschatten: • Het belang dat patiënten hechten aan m.n. organisatorische en omgevingsgerelateerde factoren
http://nl.dreamstime.com/stock-afbeelding-boeket-van-gele-rode-en-roze-bloemen-vaas-op-wit-image28703761
NRC 2015 ‘Kankerpatiënt krijgt niet genoeg psychische zorg’: nieuws?
IBD – patiënten, een onderzoek • IBD – patiënten met angst en / of depressieve symptomen krijgen mogelijk niet de zorg die zij nodig hebben
• Verschaffing van zorg vereist inzicht in de factoren die deze psychiatrische symptomen
beïnvloeden
IBD-patiënten • Ondanks forse angst en depressieve symptomen en een lage kwaliteit van leven bleven psychiatrische klachten bij IBDpatiënten onderbehandeld
Psychiatrische symptomen • Aanbevelenswaard is dan ook dat screening op en behandeling van psychiatrische symptomen een geïntegreerd onderdeel vormen van de IBD – medische behandeling
Helaas: bezuinigingen! • Kraamzorg • Kunstgebitten https://nl.wikipedia.org/wiki/ Wiegz
http://www.hogadent.nl/page10.html
Weer in het basispakket • Richtlijn: Aanpassingsstoornis voor mensen met kanker* • Voorjaar 2016 • Ook wordt de richtlijn ‘Detecteren behoefte
PSOZ’ gereviseerd
De Lastmeter • Een uitstekend instrument voor het meten van distress bij kankerpatiënten
Psychosociale ondersteuning • Thematiek: verlies, acceptatie en betekenisgeving
Meerdere benaderingen zoals • Informerend • Begeleidend • Geruststellend
Waar is de patiënt het best mee geholpen?
• Zoek constant afstemming met de patiënt • Soms moet je signaleren
• Soms kun je zelf het gesprek aangaan • Soms moet je doorverwijzen
Aandacht besteden aan • Voorlichting • Steun • Aanleren copingvaardigheden, dan wel • Versterken reeds aanwezige vaardigheden
doelgroepen • Kankerpatiënten die de diagnose net gehoord hebben • die behandeld worden
• die genezen zijn • met recidive en vervolgbehandeling • met recidive zonder mogelijkheid te genezen
Situaties in het ziektebeloop bij kanker Situatie 0
situatie 1
situatie 2
situatie 3
situatie 4
Aanloopperiode, voor diagnose
diagnose
behandeling
na behandeling
eindsituatie
3a ziektevrije periode
4a genezing
3b terminale fase
4b overlijden
1a stadiëring gunstig
gevorderd stadium metastasering (1b) of recidive (1c) *) **)
2a in opzet curatieve behandeling *)
2b palliatieve behandeling **)
in opzet curatieve behandeling: gericht op genezing. palliatieve behandeling: genezing niet mogelijk, behandeling gericht op handhaving van kwaliteit van leven en soms ook op verlenging van het leven.
Mogelijke psychische problemen • In samenhang met o.a. geslacht, leeftijd, levensfase
Mogelijke psychische problemen Situatie • 0 • 1a • 2a • 3a • 4a
aanloop diagnose [‘gunstig’] behandeling curatief ziektevrije periode genezing
Mogelijke psychische problemen, vervolg • • • •
1 b/c 2b 3b 4b
gevorderd stadium behandeling palliatief terminale fase afscheid / overlijden
Mogelijke positieve ervaringen
Nieuwe perspectieven Op weg naar posttraumatische groei.
Vragen?
Hartelijk dank voor uw aandacht
