Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: Waardevolle bronnen van informatie

Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: Waardevolle bronnen van informatie

In opdracht van Stichting Fonds PGO

Drs. Mascha Berk Dr. Henk van der Steeg Prof. Dr. Guus Schrijvers Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde UMC Utrecht Postbus 85500 3508 GA Utrecht [email protected]

1

Met dank aan •

Alle p/g-organisaties en respondenten die meegewerkt hebben aan de telefonische en diepteinterviews.

•

Alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties waarvan we de gegevens van de Monitor mochten gebruiken.

•

De voorzitter, directeur en stuurgroep van het Fonds PGO, te weten dhr. F. Clevers, Gerard Plessius, Ties Bos, Margriet Spiering en Annemiek van Rensen.

•

Dick Oudenampsen van het Verwey-Jonker Instituut en Helen Kamphuis van Prismant voor het beschikbaar stellen van de gegevens van de Monitor.

•

Alle leden die hebben deelgenomen aan het expertpanel: Ties Bos (Fonds PGO), Annemiek van Rensen (Fonds PGO), Dick Oudenampsen (Verwey-Jonker Instituut), Helen Kamphuis (Prismant), Wim Aalten (NPCF), Ad Poppelaars (CG-raad), Hadewych Cliteur (CG-Raad), Thijs Hardick (CGraad), Marcel Timmen (Vereniging Spierziekten Nederland), Margot Weerts (Stichting Hoofd Hart en Vaten), Cor Oosterwijk (VSOP), Diana Delnoij (Centrum Klantervaring Zorg), Denijs Guijt (ZonMW), Meralda Slager (ZonMW), Geja Langerveld (ZonMW), Paula Gouw (ministerie van VWS).

•

Alle studenten en onderzoeksassistenten die meegewerkt hebben in verschillende fasen van het onderzoek: Merit Schrijvers, Larissa van Hensbergen, Ireen Schweitzer, Sandra de Bruin, Marjolein Makkinga, Elvira Ensink, Zofeyah Braam, Nienke Glerum, Marleen Jonker, Madelon Engel, Maarten van Dijk, Wouter Westendorp, Susan van Erp.

•

Mieke Sinke (Centrum voor Biostatistiek) voor het uitvoeren van de regressie analyses.

•

Secretariaat van het Fonds PGO voor alle hulp.

•

Alle andere betrokkenen die een bijdrage hebben geleverd.

2

3

Inhoudsopgave Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 4 Inleiding ................................................................................................................................................... 6 Achtergrond ......................................................................................................................................... 6 Probleemstelling .................................................................................................................................. 8 Onderzoeksvragen............................................................................................................................. 10 Opzet van het onderzoek................................................................................................................... 11 H1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de categorale p/g-organisaties....... 14 1.1 Inleiding .................................................................................................................................... 14 1.2 Methoden.................................................................................................................................. 15 Ontwikkeling van de feitenlijst en bestudeerde documenten ......................................................... 15 Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging ................................ 16 Dataverzameling ............................................................................................................................ 16 Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef ............................................................. 16 Bepaling invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten ......................................... 17 Doelgroepenonderzoek .................................................................................................................. 18 1.3 Resultaten ................................................................................................................................ 19 Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties....................................................... 19 Organisatiestructuren ..................................................................................................................... 23 Activiteiten ...................................................................................................................................... 23 Financiële kenmerken .................................................................................................................... 25 Invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten ........................................................ 26 Doelgroepenonderzoek .................................................................................................................. 27 1.4 Discussie .................................................................................................................................. 27 H2 Telefonische interviews ............................................................................................................ 32 2.1 Inleiding .................................................................................................................................... 32 2.2 Methoden.................................................................................................................................. 34 Opzet van het onderzoek ............................................................................................................... 34 Expertpanel .................................................................................................................................... 35 Selectie van organisaties voor deelname aan de telefonische interviews..................................... 35 Selectie van respondenten............................................................................................................. 36 Ontwikkeling vragenlijsten.............................................................................................................. 37 Dataverzameling ............................................................................................................................ 38 2.3 Resultaten ................................................................................................................................ 39 Kenmerken van de respondenten .................................................................................................. 39 Ervaringen van de respondenten omtrent de activiteiten............................................................... 41 Ervaringen met de kerntaak voorlichting en informatie.................................................................. 41 Gebruik van informatie en voorlichting door niet-leden.................................................................. 45 Ervaringen met de kerntaak lotgenotencontact ............................................................................. 45 Vormen van lotgenotencontact ...................................................................................................... 49 Ervaringen met de kerntaak belangenbehartiging ......................................................................... 50 Zorgstandaarden ............................................................................................................................ 52 Zorgverzekering ............................................................................................................................. 53 Samenwerking met anderen .......................................................................................................... 53 Gebruik van diensten van de p/g-organisatie door de buitenschil ................................................. 55 Menskracht in de p/g-organisaties ................................................................................................. 56 Financiering.................................................................................................................................... 57 Derde partijrol, wat is er voor nodig? ............................................................................................. 58

4

2.4 Discussie telefonische interviews............................................................................................. 59 Meerwaarde voorlichting en informatie .......................................................................................... 59 Meerwaarde lotgenotencontact...................................................................................................... 60 Meerwaarde belangenbehartiging.................................................................................................. 60 H3 Diepte interviews ...................................................................................................................... 62 3.1 Inleiding ................................................................................................................................ 62 3.2 Methoden ............................................................................................................................. 62 Ontwikkeling vragenlijst.................................................................................................................. 62 Selectie van de respondenten........................................................................................................ 63 3.3 Resultaten: thema’s.................................................................................................................. 63 Algemeen ....................................................................................................................................... 63 Wat is de brede maatschappelijke functie van de p/g-organisaties ............................................... 64 Verleden, heden en toekomst van de p/g-organisaties. Verschillen tussen grote en kleine organisaties en organisaties rond zeldzame en veelvoorkomende ziekten/aandoeningen .............. 64 Uitgangspunt: ‘voor en door patiënten’ bij p/g-organisaties ........................................................... 65 Meerwaarde van p/g-organisaties bij positieversterking patiënt in het zorgsysteem..................... 65 Rol p/g-organisaties in de zorg. ..................................................................................................... 66 Belangenbehartiging ...................................................................................................................... 67 Financiering p/g-organisaties. ........................................................................................................ 68 Relatie overheid en p/g-organisaties.............................................................................................. 68 Derde partijrol................................................................................................................................. 68 Professionalisering van p/g-organisaties ....................................................................................... 69 Internationalisering ......................................................................................................................... 69 Koepels .......................................................................................................................................... 70 WMO en p/g-organisaties .............................................................................................................. 70 Nieuwe activiteiten p/g organisaties............................................................................................... 71 3.4 Kwaliteit en p/g-organisaties, een essay. ................................................................................. 72 Nabeschouwing ..................................................................................................................................... 76 Bijlagen bij hoofdstuk 1.......................................................................................................................... 82 Bijlagen bij hoofdstuk 2:....................................................................................................................... 109 Bijlagen bij hoofdstuk 3........................................................................................................................ 121

5

Inleiding Achtergrond In Nederland bestaan er vele landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/g-organisaties). In deze organisaties hebben mensen zich georganiseerd rondom eenzelfde ziekte, handicap of andere problematiek (categorale p/g-organisaties). Vaak kennen deze organisaties plaatselijke of regionale afdelingen. Daarnaast zijn er ook patiënten- en consumentenorganisaties die zich meer richten op algemene thema's zoals patiëntenrechten en verbetering van voorzieningen (algemene p/gorganisaties). De leden (of donateurs in het geval van een stichting) van de categorale p/g-organisaties zijn patiënten, chronisch zieken of gehandicapten maar ook hun naaststaanden (direct betrokkenen zoals familie, partners, mantelzorgers, vertegenwoordigers). Onder de p/g-organisaties rekenen we ook de ouder- en familieverenigingen, die zich richten op de naaststaanden die met een specifieke aandoening of handicap te maken hebben. Zo zijn er ouderverenigingen voor ouders van verstandelijk gehandicapten en is er een familievereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Ruim honderd jaar geleden ontstonden de eerste (categorale) patiëntenorganisaties. In het begin richtten de organisaties zich met name op het contact tussen mensen met eenzelfde aandoening of handicap. Herkenning, onderling uitwisselen van ervaringen en informatie aan de achterban waren aanleiding om zich te groeperen. Ook richtte men zich in het begin op de financiering en organisatie 1 van de zorg , dit was de eerste vorm van belangenbehartiging. Het grootste deel van de p/g-organisaties is in de jaren ’70 en ’80 van de vorige eeuw onstaan. Vooral in de jaren ’80 nam de omvang van de patiënten- en gehandicaptenbeweging snel toe onder invloed 1 van het politiek gunstige klimaat . Ook heden ten dage richten de meeste p/g-organisaties zich nog steeds op de drie kerntaken: 1) voorlichting en informatieverstrekking, 2) lotgenotencontact en 3) belangenbehartiging. Voorlichting en informatie zijn toegankelijk voor een breed publiek. Eén ieder die iets wil weten omtrent een bepaalde aandoening kan veel informatie van de p/g-organisatie vinden in folders, boekjes, op de website en via telefonische informatielijnen. Deze informatie is voornamelijk gericht op de doelgroep, dat wil zeggen de patiënten, chronisch zieken of gehandicapten en hun naaststaanden, zowel op hen die lid zijn als op hen die geen lid zijn van de p/g-organisatie. Daarnaast worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd, veelal voor de eigen leden, maar soms ook toegankelijk voor niet-leden. Sommige organisaties geven ook voorlichting aan beroepsgroepen zoals artsen, therapeuten en docenten. Voorlichting en informatieverstrekking betreffen onderwerpen over de aandoening, behandeling en diagnose, het aanbod aan zorg- en dienstverlening, hulpmiddelen, weten regelgeving en de functie en het aanbod van de p/g-organisatie. Lotgenotencontact wordt georganiseerd voor zowel de patiënt, chronisch zieke of gehandicapte als ook voor de naaststaande. Dit gebeurt via bijeenkomsten, vaak in combinatie met voorlichting, via internetfora of chatrooms en via één op één contact via telefonische hulplijnen. In tegenstelling tot voorlichting en informatie is lotgenotencontact meestal alleen toegankelijk voor de eigen leden van de organisatie. Belangrijke onderdelen van lotgenotencontact zijn herkenning, erkenning, social support en uitwisselen van ervaringen en ‘tips & tricks’. 1

Belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging, de theorie. Nederland T, Duyvendak JW, Brugman M. Augustus 2003

6

De activiteiten in het kader van deze eerste twee kerntaken zijn voornamelijk gericht op de eigen doelgroep, ze zijn als het ware naar binnen gericht. De activiteiten in het kader van de derde kerntaak, belangenbehartiging, zijn juist meer naar buiten gericht. Ze zijn gericht op zorgverleners, zorgaanbieders, overheid, onderwijs, wetenschap et cetera. Wat verstaan we eigenlijk onder belangenbehartiging? De p/g-organisaties zelf vatten collectieve belangenbehartiging breed op. Zo verstaan zij hieronder onder andere het verbeteren van diagnosen en behandelmethoden, kwaliteitsverbetering en vernieuwing in de zorg, verbeteren van de samenwerking van zorgverleners, het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van de maatschappelijke participatie, het verbeteren van de toegang tot voorzieningen, de inbreng in 2,3 internationale netwerken, preventie en de bemoeienis met zorginkoop . Wij hebben er voor gekozen in dit onderzoek om hierbij aan te sluiten en het begrip belangenbehartiging net zo breed te hanteren. Om deze activiteiten te bewerkstelligen werken de p/g-organisaties voor een groot deel met vrijwilligers, vaak zelf patiënt, chronisch zieke of gehandicapte. Een aantal organisaties heeft tevens een landelijk bureau met betaalde krachten. Voor de belangenbehartiging zijn de meeste organisaties aangesloten bij één of meerdere landelijke koepelorganisaties. Ze werken in dit koepelverband samen op gebieden waar meerdere organisaties dezelfde belangen hebben. Sommige kleine organisaties besteden zelfs een aantal van hun belangenbehartigingsactiviteiten uit aan de koepels omdat ze zelf niet de capaciteit hebben voor deze activiteiten. Er zijn verschillende niveaus van koepeling: er zijn koepels die organisaties rondom eenzelfde thema koepelen. Een voorbeeld hiervan is de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, hierin werken ouder- en patiëntenorganisaties samen op het beleidsterrein van de zeldzame aandoeningen, genetica en medische biotechnologie. Daarnaast zijn er ook koepels die de algemene belangen van patiënten en consumenten van de zorg behartigen zoals de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), of de Chronisch zieken- en Gehandicaptenraad (CGraad) die de belangen van alle chronisch zieken en gehandicapten behartigt. Voor de bekostiging van deze activiteiten en de algemene instandhoudingskosten van de organisatie, zijn de p/g-organisaties afhankelijk van de contributie van de leden, subsidies en giften. Vandaag de dag worden er ca. 200 categorale p/g-organisaties door de Nederlandse overheid gesubsidieerd. Subsidiëring vond van oudsher plaats vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (ministerie van VWS). In 1996 werd de Stichting Patiëntenfonds opgericht die de subsidiering van het ministerie van VWS overnam. De Stichting, vanaf eind 2002 de Stichting Fonds PGO genoemd, kreeg als doelstelling, de positie van de patiëntenorganisaties te versterken door onder andere financiële ondersteuning middels subsidiëring. Het ministerie van VWS stelt hiervoor jaarlijks geld beschikbaar aan de Stichting Fonds PGO. De stichting is sinds 2004 een zelfstandig 4 bestuursorgaan . 5 De eerste patiëntenorganisaties ontvingen in juli 1997 subsidie . Sinds 2003 worden ook landelijk werkzame gehandicapten- en ouderenorganisaties gesubsidieerd. Voor de verstrekking van de 2

Patiënten- en Consumentenbeweging in beeld. Brancherapport 2007:de categoriale organisaties.

Oudenampsen D, van Dongen MC, Kromontono E, Kamphuis H, Homberg J. December 2007. 3

Patiëntenorganisaties in Beeld. Brancherapport 2006. Oudenampsen D, Nederland T, Kromontono E, Pepels R,

Sonneveld R, Stukstette M. Januari 2007 4

5

Staatscourant, 6 april 2004, nummer 67/pag. 21 Patiëntenfonds; VWS Bulletin 20 van 20 november 1997.

7

subsidies maakt het Fonds gebruik van een door de Minister van VWS goedgekeurde subsidieregeling Regeling Functiefinanciering PGO-organisaties. De basis van deze subsidieregeling is dat organisaties een bijdrage in de exploitatie kunnen aanvragen mits zij activiteiten ontplooien op het gebied van voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact, de zogenaamde kernactiviteiten. Behalve subsidie voor de exploitatie is het ook mogelijk apart subsidie aan te vragen voor specifieke projecten. Een organisatie vraagt subsidie aan op basis van een werkplan. Het Fonds PGO zegt op basis van dit werkplan (en het bedrag dat de organisatie zelf aan contributie binnenhaalt) een bepaald bedrag aan subsidie toe. Het komt soms voor dat een organisatie minder kosten heeft gemaakt dan beraamd, niet alle activiteiten heeft kunnen uitvoeren of een financiële meevaller heeft gehad. In die situaties heeft de organisatie minder subsidie nodig dan aangevraagd en zal het Fonds PGO naar verhouding minder uitkeren. Andersom komt het ook voor dat een organisatie meer kosten maakt of niet geplande activiteiten wil uitvoeren. Het Fonds PGO kan dan onder bepaalde voorwaarden besluiten meer subsidie te verlenen. Naast het verlenen van subsidies ondersteunt het Fonds PGO de p/g-organisaties ook op andere manieren door informatievoorziening, het opzetten van programma’s voor professionalisering en ondersteuning in de nieuwe rol die de p/g-organisaties onder de zorgverzekeringswet van 2006 gekregen hebben. Met deze recente stelselvernieuwingen - de nieuwe zorgverzekeringswet en de invoering van de Wmo – ziet het Ministerie van VWS de maatschappelijke rol van de p/g-organisaties nog 6 belangrijker worden . De zorggebruiker dient meer centraal te staan in de zorg en de p/g-organisatie speelt een rol in het versterken van de individuele positie van de zorggebruiker als ook in het behartigen van de collectieve belangen. Hiervoor is het nodig dat de p/g-organisaties in de nieuwe stelsels volwaardige gesprekspartners van de zorgverzekeraar, zorgaanbieder, overheden en andere maatschappelijke organisaties kunnen zijn. Daarom is er extra geld uitgetrokken voor versterking van 7 de p/g-organisaties en is er een voorstel gemaakt voor een nieuwe subsidiesystematiek . In deze nieuwe systematiek bestaat de subsidie uit een jaarlijkse basissubsidie voor de drie kerntaken lotgenotencontact, voorlichting en informatieverstrekking en belangenbehartiging, en meerjarenprogramma’s. Voor deze programma’s kunnen p/g-organisaties projecten aandragen. De projecten dienen bij te dragen aan het programmadoel en samenhang met elkaar te vertonen. Indien een project geselecteerd wordt, wordt het ook gefinancierd. Voorstellen die uitgaan van samenwerking krijgen voorrang.

Probleemstelling Op meerdere manieren worden dus via het Fonds PGO overheidsmiddelen ingezet ter ondersteuning van de p/g-organisaties. Reden hiervoor is dat algemeen wordt aangenomen dat de eerdergenoemde drie kernactiviteiten van de p/g-organisaties bijdragen aan versterking van de positie van patiënten en gehandicapten in de maatschappij. Om deze aanname te onderbouwen is echter nauwelijks onderzoek uitgevoerd. Mede door de komst van de zorgverzekeringswet in 2006 is bij het Fonds PGO de behoefte ontstaan om inzicht te krijgen in de resultaten en meerwaarde van de inzet van overheidsmiddelen bij p/gorganisaties. Daartoe heeft ze ten eerste aanzet gegeven tot de ontwikkeling van een Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging door het Verwey-Jonker Instituut en Prismant. Deze is ingesteld

6

Brief Minister van VWS aan de Tweede Kamer 23 juli 2007.

7

Brief Minister van VWS aan de Tweede Kamer 6 maart 2008.

8

met als doel een overzicht te creëren van de werkzaamheden en resultaten van de patiënten- en consumentenorganisaties. De organisaties op hun beurt, kunnen hiermee externe partijen zoals de overheid, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, de pers en anderen inzicht bieden in hun functioneren en hun activiteiten. Bedoeling is dat op termijn een ‘state of the art’ van alle patiënten- en consumentenbewegingen kan worden uitgebracht. In 2004 werd de Monitor voor het eerst uitgevoerd 8 door middel van een internetenquête door bij 19 organisaties. Het brancherapport hierover geeft een gekwantificeerd overzicht van de werkzaamheden en resultaten van de organisaties. In 2005 namen 9 106 organisaties deel aan de Monitor . Tevens is er beide jaren een verdiepingsslag geweest over het thema lotgenotencontact. Begin 2008 is het meest recente rapport uitgekomen, waarin de cijfers van 167 categorale p/gorganisaties, één organisatie voor budgethouders (Per Saldo) en 19 regionale Zorgbelangorganisaties opgenomen zijn. Daarmee is het grootste deel van de p/g-organisaties in kaart gebracht en is de ‘state of the art’ bijna bereikt. Ten tweede heeft het Fonds PGO aan het Julius Centrum gevraagd de meerwaarde van p/gorganisaties in kaart te brengen. Het Julius Centrum, Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, houdt zich al sinds lange tijd bezig met onderzoek op het gebied van structuur en functioneren van de gezondheidszorg. P/g-organisaties zijn een steeds belangrijkere plaats in gaan nemen in onze gezondheidszorg. Wat hun rol vandaag de dag precies inhoudt en waar de meerwaarde van de p/g-organisaties voor verschillende partijen in de maatschappij uit bestaat zijn de vragen die centraal staan in dit onderzoek. De activiteiten van p/g-organisaties kunnen op verschillende manieren bijdragen aan een versterking van de positie van de patiënt of gehandicapte. De hierna volgende redenering wil dat laten zien. Voorlichting zorgt voor meer kennis over, en inzicht in de ziekte of beperking bij de patiënt of gehandicapte. Tevens leveren p/g-organisaties doorgaans informatie over behandelmogelijkheden. Patiënten zijn hierdoor in staat zowel een meer gerichte keuze voor hun zorgvraag te maken als ook hun leefstijl aan te passen. Ook wordt er door de p/g-organisaties vaak voorlichting gegeven richting beroepsgroepen wat leidt tot hogere kwaliteit van zorg en een betere communicatie tussen zorgverlener en patiënt. Lotgenotencontact biedt daarnaast herkenning, erkenning, sociale contacten, steun en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid (praktische tips). Middels belangenbehartiging vindt zowel op individueel, als op collectief niveau verbetering van de positie van de patiënt en gehandicapte plaats. De verbeterde positie is waardevol voor de patiënt of gehandicapte zelf en kan ook meerwaarde voor de maatschappij hebben. Een patiënt die beter met zijn ziekte of handicap om kan gaan en een groter welbevinden heeft, heeft doorgaans minder behoefte aan zorg en zal waarschijnlijk ook beter functioneren en participeren in de maatschappij. De vraag is welke activiteiten en taken van de p/g-organisaties het meeste bijdragen aan de verbeterde positie van de patiënt. Hebben daar alleen patiënten en gehandicapten, al dan niet lid, baat bij of beïnvloedt het tevens andere actoren in onze maatschappij op een positieve wijze?

8 9

Patiënten en Consumentenbewegingen in Beeld door Prismant en Verwey-Jonker Instituut (2004) Patiëntenorganisaties in Beeld, brancherapport 2006 door Verwey-Jonker Instituut en Prismant (2006)

9

Onderzoeksvragen De onderzoeksvragen die uit deze probleemstelling voortkomen luiden als volgt: 1. Wat is de maatschappelijke meerwaarde van p/g-organisaties die door de overheid gesubsidieerd worden? 2. Verschilt deze maatschappelijke meerwaarde voor de leden, met die voor andere personen behorend tot de doelgroep van de p/g-organisatie en die voor de maatschappij in het algemeen? Om deze vraag te beantwoorden hebben we het volgende model ontwikkeld: Rondom de p/gorganisaties kunnen we diverse partijen onderscheiden in de Nederlandse samenleving die op de één of andere manier met de p/g-organisaties te maken hebben. In figuur 1 is hier een schematische voorstelling van weergegeven. In dit model staat de p/g-organisatie centraal, met een aantal zogenaamde actoren (andere partijen in de Nederlandse samenleving) eromheen. Als eerste actor zien we bovenaan de individuele patiënt of gehandicapte, al dan niet lid van de organisatie. Direct daarnaast (met de klok mee) zien we de naaststaande, hiermee bedoelen we directe familie, gezinsleden, partners, wettelijke vertegenwoordigers en anderen. Deze mensen zijn vaak ook lid van de p/g-organisatie, in sommige gevallen is de p/g-organisatie zelfs specifiek voor hen opgericht (de eerdergenoemde ouder- en familieorganisaties). Buiten deze twee actoren zien we nog een aantal partijen die (meestal) geen lid zijn van de organisatie, maar op een professioneel vlak te maken hebben met de organisaties. Zo zijn er de zorgverleners (huisartsen, specialisten, fysiotherapeuten, psychologen en dergelijke), zorgverzekeraars, onderzoeksinstellingen, farmaceutische industrie, maatschappelijke organisaties (zoals vervoersbedrijven, onderwijsinstellingen, steunfondsen, woningbouwcorporaties) en de overheid.

NL publiek (belastingbetaler) Individuele patiënt / gehandicapte Naaststaande

Overheid ? ?

? Maatschappelijke organisaties

?

p/gorganisatie

?

Zorgverlener (professional)

? ? ? Farmaceutische industrie

Zorgverzekeraar Onderzoeksinstellingen NL publiek (premiebetaler)

Figuur 1 Model van actoren in de Nederlandse samenleving die te maken hebben met de p/g-organisaties.

10

Ieder van deze actoren heeft op de een of andere manier te maken met de p/g-organisatie. Soms maakt de p/g-organisatie gebruik van de diensten van de betreffende actor, maar soms ook is dat andersom en maakt de actor gebruik van het werk van de p/g-organisatie. Om een voorbeeld te noemen: Een arts kan in de medische adviesraad zitten van een p/g-organisatie, de organisatie maakt dus gebruik van een dienst van de actor ‘zorgverlener’. Een ander voorbeeld: een p/g-organisatie maakt voorlichtingsmateriaal voor huisartsen over een zeldzame aandoening. Deze informatie kan de patiënt meenemen bij zijn bezoek aan de huisarts, op die manier is de huisarts goed geïnformeerd over deze aandoening. De huisarts maakt dan gebruik van een dienst van de actor ’p/g-organisatie’. Zo kan men zich voor ieder van de actoren afvragen ‘wie stopt er wat in, en wie krijgt er wat uit?’. Dit is weergegeven door de vraagtekens in figuur 1. In het verlengde van de actor ‘overheid’ ligt het Nederlandse publiek. Deze partij heeft indirect als belastingbetaler via de overheid te maken met het werk van de p/g-organisatie. De subsidies die de p/g-organisaties krijgen worden immers van belastinggeld betaald. Een dergelijke redenering gaat op voor het Nederlandse publiek als premiebetaler in het verlengde van de zorgverzekeraars: indien de activiteiten van de p/g-organisatie bijdragen aan een verminderd zorggebruik kost dit de zorgverzekeraars en dus uiteindelijk de premiebetaler minder geld. De vraag die we in dit onderzoek stellen is welke partijen ‘er iets uit krijgen’, meerwaarde van het werk van de p/g-organisatie ervaren dus. Er wordt slechts gekeken naar wat de actoren ‘eruit krijgen’, dit wordt gezien als meerwaarde. Meerwaarde in het kader van het bovenstaande model kan ook gezien worden als ‘wie krijgt er meer uit dan hij erin stopt’. Dat is echter niet wat we in deze studie willen en kunnen meten. De vraag die dan rijst is: meerwaarde ten opzichte van wat? Het woordje meer impliceert dat er een toegevoegde waarde is ten opzichte van een al bestaande waarde. Waarom niet gewoon de waarde van de p/g-organisaties in kaart brengen? Met het woord meer in het begrip meerwaarde duiden we op de toegevoegde waarde van de p/g-organisaties op het reguliere systeem van de zorg en maatschappelijke ondersteuning dat door andere partijen gevormd wordt. Wat bieden de p/gorganisaties dat de andere partijen niet (kunnen) bieden?

Opzet van het onderzoek Om bovenstaande onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden is een aantal deelvragen van de onderzoeksvragen afgeleid: 1. Wat zijn de kenmerken van de p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden en welke activiteiten voeren zij uit? 2. Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties voor diverse actoren van de maatschappij? 3. Welke meerwaarde van de p/g-organisaties worden op bestuurlijk, beleidsmatig en zakelijk gebied gezien door p/g-organisaties zelf en door andere partijen in de Nederlandse maatschappij. In verschillende deelstudies zijn deze deelvragen nader onderzocht.

11

Het Fonds PGO heeft een aantal randvoorwaarden daarbij benoemd: • De focus ligt op de patiënten en gehandicaptenorganisaties. Ouderenbonden zijn geen onderwerp van onderzoek aangezien deze een andere doelgroep behartigen is en hun activiteiten zich op andere terreinen concentreren. • De p/g-organisaties dienen landelijk werkzaam te zijn. • Het onderzoek betreft in principe alle p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden. • Het onderzoek dient in nauwe samenwerking met de p/g-organisaties uitgevoerd te worden. • Het is geen onderzoek naar doelmatigheid van de interne organisatie van de p/g-organisatie. • Het onderzoek is geen zoektocht naar best practices.

De eerste deelstudie is het zogenaamde feitenonderzoek. Hierin wordt de eerste deelvraag nader bestudeerd. In deze deelstudie is gekeken naar vragen als: hoe zien de categorale p/g-organisaties eruit, hoe groot zijn ze, hoeveel geld hebben ze te besteden, hoeveel leden hebben ze, hoe oud zijn ze, etc. Daarnaast is ook gekeken wat deze organisatie zoal aan activiteiten uitvoeren. Deze deelstudie is vorig jaar afgerond en in april 2007 is het deelrapport hierover gepresenteerd. De feitenstudie is in dit eindrapport aangevuld met gegevens over de doelgroepen van de p/gorganisaties en met een aantal nieuwe analyses. De resultaten zijn weergegeven in hoofdstuk 1. In de tweede deelstudie, het ervaringenonderzoek, is ingegaan op de tweede deelvraag. Door middel van telefonische enquêtes aan respondenten afkomstig uit de diverse geledingen van de Nederlandse maatschappij is gevraagd welke activiteiten zij als meerwaarde ervaren. Deze enquêtes zijn uitgevoerd met gestandaardiseerde vragenlijsten met gesloten antwoordcategorieën. De resultaten hiervan zijn beschreven in hoofdstuk 2. In de derde deelstudie is derde deelvraag onderwerp van onderzoek geweest. Aan beleidsmakers en directeuren in het Nederlandse veld van zorg en maatschappelijke ondersteuning en aan bestuurders van een aantal p/g-organisaties is gevraagd hoe zij de rol van de p/g-organisaties zien. Welke meerwaarde zij ervaren en welke meerwaarde zij in de toekomst weggelegd zien voor de p/gorganisaties. Deze ervaringen zijn in beeld gebracht door face to face diepte-interviews met deze respondenten te houden. Hiervoor is een gestandaardiseerde vragenlijst met open vragen gebruikt. De resultaten van deze deelstudie zijn beschreven in hoofdstuk 3. In het laatste hoofdstuk, de nabeschouwing, worden de resultaten van de drie onderzoeken gecombineerd en een reflectie gegeven op de betekenis van deze resultaten.

12

13

H1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de categorale p/g-organisaties.

1.1

Inleiding

Om de vraag wat de meerwaarde van de p/g-organisaties is te kunnen beantwoorden, moeten we eerst weten wat het begrip categorale p/g-organisatie inhoudt. We gaan in dit hoofdstuk daarom nader in op de eerste deelvraag van het onderzoek: Wat zijn de kenmerken van de p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden en welke activiteiten voeren zij uit? In dit deelonderzoek hebben we een aantal kenmerken van de organisaties die subsidie ontvangen in kaart gebracht. Er werden gegevens verzameld over de structuur en organisatie van de p/gorganisaties en over de financiële bronnen waartoe de organisaties toegang hebben. Voorts hebben we onderzocht welke activiteiten door de p/g organisaties worden ondernomen. Per kerntaak (voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact) is bestudeerd welke activiteiten zijn ontplooid, welke de bijbehorende aantallen zijn en wie tot de doelgroep van de activiteiten behoren. Bijvoorbeeld voor voorlichting en informatie: aantallen folders, bezoekers van de website, gegeven cursussen, oplage nieuwsbrief/eigen blad, telefonische informatielijn. Voor lotgenotencontact kan men denken aan aantallen bijeenkomsten, deelnemers, besproken onderwerpen, en voor belangenbehartiging het aantal keren dat er actie is ondernomen voor algemene belangenbehartiging, idem voor individuele belangenbehartiging, op welke thema’s voert men belangenbehartiging en wat is de contactfrequentie met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en anderen. Algemeen wordt aangenomen dat de kernactiviteiten van de p/g-organisaties bijdragen aan versterking van de positie van patiënten en gehandicapten in de maatschappij. Men zou kunnen redeneren dat hoe meer activiteiten een organisatie uitvoert, hoe sterker haar positie en hoe groter haar meerwaarde is. Uitgaande van deze redenering is er gekeken welke kenmerken van de p/g organisaties van invloed zijn op het aantal uitgevoerde activiteiten. Daarnaast is in beeld gebracht hoe groot de doelgroepen zijn waar de p/g-organisaties voor werken. Veel activiteiten van de p/g-organisaties zijn voor een breder publiek toegankelijk dan alleen voor de eigen leden. Informatie is via internet en folders ook voor niet-leden beschikbaar. De resultaten van belangenbehartiging zijn vaak voor alle patiënten of gehandicapten met de betreffende aandoening of beperking van belang. Denk bijvoorbeeld aan de vergoeding van medicatie, de kwaliteit van bepaalde zorgprocessen of de toegankelijkheid van openbaarvervoer voor gehandicapten. Ook de patiënten/gehandicapten die geen lid zijn van de organisatie profiteren daarvan. Met de recente stelselwijzigingen in de zorgverzekeringswet en de WMO ziet het ministerie van VWS naast de drie kerntaken een nog belangrijkere rol weggelegd voor de p/g-organisaties voor het versterken van de positie van de patiënt/gehandicapte. Deze rol wordt wel de derde partijrol genoemd, waarbij de eerste en de tweede partij worden in gevuld door de zorgverleners en zorgverzekeraars (in willekeurige volgorde). In de derde partijrol werken de p/g-organisaties niet alleen voor de eigen leden, maar voor de gehele doelgroep van patiënten of gehandicapten met de betreffende aandoening of

14

beperking. Het is dus belangrijk om niet alleen te weten hoeveel leden een organisatie heeft, maar ook hoeveel mensen potentieel baat hebben bij het werk dat de organisaties verrichten.

1.2

Methoden

Dit deel van het onderzoek is uitgevoerd gedurende de periode van november 2006 tot april 2007. Het onderzoek naar de feiten werd gedaan over het laatste volledige jaar, wat bij start van het onderzoek dus het jaar 2005 was. In 2005 heeft het Fonds 178 categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties gefinancierd. Bij deze organisaties is nagegaan of ze voldeden aan de voorwaarden voor inclusie in het onderzoek. Deze voorwaarden zijn als volgt geformuleerd: 1) 2) 3) 4)

alleen patiënten- en gehandicaptenorganisaties (geen ouderenbonden) organisatie moet landelijk werkzaam zijn organisatie heeft in 2005 subsidie ontvangen van het Fonds PGO voor de exploitatie. de organisatie moet individuele personen als lid hebben (geen koepelorganisaties die slechts andere organisaties als lid hebben). 5) de organisatie wordt niet onderzocht op financiële doelmatigheid van de interne organisatie

Honderdvierenzestig organisaties voldeden aan de inclusievoorwaarden.

Ontwikkeling van de feitenlijst en bestudeerde documenten Na het bestuderen van de beschikbare wetenschappelijke literatuur en rapporten over p/gorganisaties werd als eerste begonnen met het ontwikkelen van een feitenlijst van de te inventariseren gegevens (zie bijlage 1). Vervolgens is door middel van een pilotstudie bij tien organisaties onderzocht of de gevraagde gegevens ook gevonden konden worden in de dossiers van het Fonds PGO. Met het Fonds PGO was namelijk afgesproken dat we alleen gebruik zouden maken van de voorhanden zijnde bronnen bij het Fonds PGO zelf. We zouden de p/g organisaties niet met een uitgebreide enquête benaderen voor het verkrijgen van gegevens. Dit was kort daarvoor al gebeurd bij het maken van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging en we hebben expliciet ervoor gekozen dat niet nog een keer doen. De documenten van de organisaties die zijn bestudeerd waren (voor zover aanwezig): de statuten, het uittreksel van de kamer van koophandel, het beschrijvend jaarverslag, het financieel jaarverslag en het werkplan op basis waarvan de subsidie is aangevraagd. Er bleek tussen de verschillende organisaties een grote variatie in de mate van verslaglegging te bestaan. Sommige hebben een uitgebreid jaarverslag met daarin beschreven de feiten voor wat betreft aantallen bijeenkomsten, deelnemers, gedrukte folders, interacties met betrekking tot belangenbehartiging, terwijl andere volstaan met een globale indicatie van de activiteiten waarbij aantallen ontbreken. De conclusie die uit de pilotstudie is getrokken luidt, dat een deel van de feiten die de onderzoeksgroep graag wilde verzamelen niet uit de dossiers bij het Fonds PGO te destilleren zijn. Daarom was het noodzakelijk de methode van aanpak aan te passen. Gezien de keuze de organisaties niet opnieuw te benaderen hebben we bezien hoe we aan konden sluiten bij de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging en of we geen gebruik konden maken van de tijdens dat onderzoek verzamelde gegevens.

15

Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging Tijdens de literatuurstudie in het begin van het onderzoek is ons al duidelijk geworden dat de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging op een aantal punten raakvlakken heeft met het onderzoek van het Julius Centrum. Gezien deze raakvlakken hebben wij de door ons ontwikkelde feitenlijst die wij wilden gebruiken vergeleken met de gegevens die de Monitor middels enquêtering van 106 p/gorganisaties heeft geïnventariseerd. Daaruit blijkt dat 80% van de gegevens van de Monitor dezelfde zijn als die wilden verzamelen. Tevens voldeden 91 van de 106 organisaties die aan de Monitor deelnamen aan de uitgangspunten voor ons onderzoek. Het bureau van de stichting Fonds PGO heeft ons daarom in contact gebracht met de onderzoekers van het Verwey-Jonker Instituut en Prismant, die de Monitor hebben uitgevoerd. Een samenwerking tussen beide onderzoeksgroepen werd opgezet. Om de gegevens van de Monitor voor ons onderzoek te mogen gebruiken is daarvoor middels een brief half december 2006 toestemming gevraagd aan de desbetreffende p/g-organisaties. Negentig van de 91 organisaties stemden hiermee in (één organisatie bleek niet meer te bestaan). Aangezien niet alle door het fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties binnen de Monitor vielen, moest gekeken worden of de groep die toestemming gaf mogelijkerwijs representatief is voor de hele populatie p/g-organisaties die aan de inclusievoorwaarden voor ons onderzoek voldeden (n=164). Om de representativiteit van de groep uit de Monitor (n=90) statistisch te kunnen testen, was het noodzakelijk een aantal kenmerken van alle p/g-organisaties in beeld te hebben. Daarom is aanvullend dossieronderzoek gedaan onder alle gesubsidieerde p/g-organisaties. Tevens is hierbij de 20% door ons gewenste gegevens die verschillen van die in de Monitor zoveel mogelijk geïnventariseerd. Voor dit aanvullende dossieronderzoek hebben wij een nieuwe, kortere feitenlijst ontwikkeld (zie bijlage 2).

Dataverzameling Van januari tot half februari 2007 heeft een onderzoeksgroep bestaande uit drie personen met de verkorte feitenlijst dossieronderzoek gedaan bij alle 164 p/g-organisaties die voldeden aan de voorwaarden voor inclusie. Om er zeker van te zijn dat het invullen van deze lijst eenduidig plaatsvond is een aantal maatregelen getroffen. Van tevoren is met de groep de itemlijst doorgesproken om er zeker van te zijn dat de definities van de gevraagde items voor iedereen duidelijk waren en is er bij twijfel steeds overleg gepleegd met de verantwoordelijke onderzoeker. De gegevens zijn op papieren vragenlijsten verzameld en overgetypt in een database in Excel. Gegevens die niet gevonden konden worden in de dossiers zijn genoteerd als ‘missing values’. Na het sluiten van de database half februari 2007 is deze omgezet naar een SPSS bestand en samengevoegd met het databestand van de Monitor. Indien een organisatie geen toestemming voor gebruik van de data van de Monitor heeft gegeven, zijn de betreffende data niet in de analyses meegenomen. Dat betrof zoals eerder gezegd dus maar één organisatie.

Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef Om te bepalen of de organisaties die toestemming hebben gegeven voor het gebruik van hun gegevens van de Monitor, kunnen dienen als representatie voor de gehele populatie p/g-organisaties, zijn de twee groepen (90 organisaties die toestemming hebben gegeven versus de 74 overige

16

organisaties) vergeleken op acht kenmerken. Dit waren niet alleen algemene kenmerken, maar ook kenmerken die zouden kunnen samenhangen met het besluit wel of niet mee te doen met de Monitor. Er is getest op de kenmerken: - het hebben van een eigen bureau met beroepskrachten - het aantal leden/donateurs - definitief ontvangen subsidie van het Fonds PGO - totale exploitatiebedrag - bestuursvorm (vereniging/stichting/anders) - leeftijd van de organisatie - beoordeling verantwoording op uitvoering werkplan - prognose voor de subsidiehoogte onder de nieuwe subsidieregeling. Voor ieder van deze kenmerken is, met behulp van de Chi-kwadraattoets of de Mann-Whitneytoets, bepaald of de groepen significant van elkaar verschillen. De gebruikte software voor deze testen is SPSS versie 14.01. Voor geen van deze kenmerken is een significant verschil gevonden tussen de beide groepen (p>0,05), wat inhoudt dat de Monitorgroep representatief is voor de gehele populatie door het Fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties.

Bepaling invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten Uitgaande van de veronderstelling dat hoe meer activiteiten een p/g organisatie uitvoert hoe groter haar (meer)waarde is, wilden we weten of er kenmerken van de p/g organisaties van invloed zijn op het aantal uitgevoerde activiteiten. Om te bepalen welke kenmerken van de p/g-organisaties van invloed zijn op het aantal uitgevoerde activiteiten, zijn multiple lineaire regressieanalyses gedaan. Als uitkomstmaten zijn acht variabelen genomen die in een meetbaar getal het aantal activiteiten dat is uitgevoerd of iets wat daar aan gerelateerd is, weergeven. Deze uitkomstmaten zijn als volgt: - exploitatie (totale jaaruitgaven) per lid - aantal verschenen boekjes, brochures en titels - aantal voorlichtingsbijeenkomsten - aantal personen voor wie lotgenotencontact wordt georganiseerd - totaal aantal contacten met buitenschil (zorgaanbieders, verzekeraars en andere partijen) - totaal aantal acties in het kader van belangenbehartiging - aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging is uitgevoerd; - aantal gebieden waarop wordt samengewerkt met ander organisaties. Voor exploitatie per lid als uitkomstmaat is gekeken naar de invloed van de volgende kenmerken: eigen bureau met beroepskrachten; aantal leden zoals vermeld in de dossiers; aantal vrijwilligers per 100 leden; aantal voorlichtingsbijeenkomsten; aantal personen voor wie lotgenotencontact wordt georganiseerd; totaal aantal contacten met buitenschil (zorgaanbieders, verzekeraars en andere partijen); totaal aantal acties in het kader van belangenbehartiging; aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging is uitgevoerd; aantal gebieden waarop wordt samengewerkt met andere organisaties. Voor de andere zeven variabelen is gekeken naar de invloed van: exploitatie per lid; eigen bureau met beroepskrachten; definitieve subsidie PGO; aantal leden zoals vermeld in dossiers; aantal vrijwilligers/100 leden; aantal beroepskrachten (FTE).

17

Doelgroepenonderzoek Zoals in de inleiding is gezegd, hebben ook patiënten die geen lid van een p/g organisatie zijn baat bij het werk van deze organisaties. Immers, veel activiteiten van de p/g-organisaties zijn voor een breder publiek toegankelijk dan alleen voor de eigen leden. Voor een beeld van de meerwaarde van p/g organisaties is het daarom van belang om inzichtelijk te maken hoe groot de doelgroepen zijn. Van alle in het onderzoek ingesloten organisaties is in de Nederlandse literatuur nagegaan of er cijfers over het voorkomen van de betreffende aandoening/beperking (prevalentiecijfers) gevonden konden 10 worden. Vooral is gebruik gemaakt van het Nationaal Kompas van het RIVM . Omdat lang niet alle aandoeningen hierop voorkomen, is vervolgens in de internationale literatuur onderzocht of er cijfers over de prevalentie van de desbetreffende aandoening/beperking voorhanden waren. Met deze prevalentiecijfers is vervolgens geschat hoeveel mensen in Nederland de betreffende aandoening/beperking hebben, en dus doelgroep zijn voor de p/g-organisatie. Het doelgroepenonderzoek is uitgevoerd in de periode van mei 2007 tot april 2008. Er zijn alleen wetenschappelijke bronnen gebruikt. Indien meerdere bronnen beschikbaar waren, is gekeken in welk jaar het onderzoek is uitgevoerd. Over het algemeen is de voorkeur uitgegaan naar het meest recente onderzoek. Verder is gekeken naar de onderzoekspopulatie: cijfers met betrekking tot de Nederlandse bevolking hebben de voorkeur boven cijfers over andere nationaliteiten. Indien er geen cijfers voor de Nederlandse bevolking voorhanden waren is er gekeken of deze bestonden van andere Kaukasische bevolkingsgroepen zoals andere Europese landen en de Verenigde Staten, Canada, Australië en Nieuw-Zeeland. Daarbij werd de voorkeur gegeven aan prevalentiecijfers uit West-Europese landen boven de andere regio’s. Cijfers uit regio’s met andere rassen zijn niet gebruikt. In sommige gevallen werden er cijfers uit dezelfde tijdsperiode in verschillende bronnen gevonden. Indien deze veel van elkaar verschilden is gekeken van welke bron de bestudeerde populatie het dichtst de doelgroep van de p/g-organisatie benadert. Bijvoorbeeld: bij het ene onderzoek is alleen gekeken naar de prevalentie van een ernstige vorm van de aandoening onder een West-Europese bevolking, bij het andere onderzoek is gekeken naar de prevalentie van zowel milde als ernstige vormen van de aandoening in de Verenigde Staten. Het ging hier om een aandoening waarbij patiënten met een milde vorm nauwelijks ziektelast ervaren. In dit geval is gekozen voor de cijfers van het eerste onderzoek om twee redenen: 1) We nemen aan dat in dit geval patiënten met een milde vorm geen gebruik maken van het werk van de p/g-organisatie. 2) Zowel het genetische profiel als de leefstijlen van de West-Europese bevolking komen meer overeen met Nederland dan die van de Verenigde Staten. In sommige gevallen verschilden de cijfers uit verschillende bronnen van dezelfde tijdsperiode niet zo veel. Dan is het gemiddelde genomen van de gevonden prevalentiecijfers. Een aantal p/g-organisaties staat voor meerdere aandoeningen. In deze gevallen zijn de prevalentiecijfers van de meest voorkomende aandoeningen opgeteld. Bijvoorbeeld de Vereniging Spierziekten Nederland staat voor 106 spierziekten. Voor deze organisatie hebben wij de prevalentiecijfers van de drie meest voorkomende spierziekten opgeteld. Niet van alle aandoeningen konden goede cijfers gevonden worden. Naar sommige aandoeningen is simpelweg geen of weinig onderzoek gedaan, van andere is geen recent prevalentiecijfer bekend. Van een aantal aandoeningen is alleen een incidentiecijfer (aantal nieuwe gevallen) bekend. Dit is echter niet bruikbaar om het aantal mensen met die aandoening in Nederland te schatten. Daarnaast is er nog een aantal organisaties dat niet voor een specifieke aandoening staat maar voor een brede verzameling van symptomen, beperkingen of behandelingen. Van deze doelgroepen zijn geen prevalentiecijfers te bepalen.

10

Nationaal Kompas Volksgezondheid. RIVM, Bilthoven. www.rivm.nl/vtv/home/Kompas/

18

Met de gevonden prevalentiecijfers is vervolgens een schatting gemaakt van het aantal mensen in Nederland met de betreffende aandoening. Om aan te sluiten bij de rest van het feitenonderzoek dat cijfers over het jaar 2005 weergeeft, is ook voor het doelgroepenonderzoek gekozen een schatting te maken voor het jaar 2005. Het gevonden prevalentiecijfer is hiervoor vermenigvuldigd met het aantal inwoners van Nederland op 1 januari 2005 zoals dat op de website van het Centraal Bureau voor de Statistiek is weergegeven. In gevallen waar de aandoening een subpopulatie betreft (zoals jongeren, vrouwen, ouderen) is in plaats van aantal inwoners het aantal van de subpopulatie in Nederland genomen. Het CBS voorziet ook in cijfers van de Nederlandse bevolking opgedeeld in de volgende leeftijdsgroepen: 0-20; 20-40; 40-60; 60-80; 80 en ouder. Indien we cijfers van een deel van een leeftijdsgroep nodig hadden, bijvoorbeeld kinderen van 4-12 jaar, zijn we ervan uit gegaan dat de aantallen gelijkmatig verdeeld zijn. In ons voorbeeld betekent dat dus dat er evenveel kinderen van 4 jaar als van 19 jaar zijn. Het ste aantal kinderen van 4-12 jaar is dan 8/20 van het aantal dat het CBS geeft voor deze leeftijdscategorie. In bijlage zijn de gebruikte aantallen voor de doelgroepen weergegeven.

1.3

Resultaten

Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties Honderdvierenzestig van de 178 categorale door het Fonds PGO gesubsidieerde organisaties voldeden aan de inclusiecriteria van dit onderzoek (bijlage 3). Van de veertien uitgesloten organisaties (zie bijlage 4) waren er twaalf koepelorganisaties, één organisatie die een startsubsidie heeft ontvangen en daarmee geen representatief beeld geeft van kosten voor de uitvoering van kernactiviteiten en instandhouding en één organisatie die slechts subsidie heeft gekregen voor afwikkelingskosten van activiteiten en niet voor de gehele exploitatie (totaal aan uitgaven over het gehele jaar). In de groep van de 164 door middel van de dossiers bestudeerde organisaties onderscheiden we één internationale organisatie, deze had eind 2005 77 leden waarvan 38 in Nederland en de overige 39 in het buitenland. Verder is er één organisatie voor budgethouders (persoonsgebonden budget). Van 90 (55%) van de 164 organisaties zijn gegevens van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging beschikbaar. Bij nader bestuderen van de gegevens na het verschijnen van het eerste deelrapport vorig jaar in april, is gebleken dat één organisatie voor uitschieters zorgt in meerdere variabelen. Deze uitschieters betreffen zowel het aantal donateurs (222.000) als het aantal vrijwilligers (19.000). De reden hiervoor is dat deze stichting zowel een fonds (met donateurs) als een patiëntenbelangenorganisatie is. Hierdoor is zij door de aard van de activiteiten anders dan de gemiddelde p/g-organisatie. Omdat deze organisatie niet representatief lijkt voor de totale groep p/g-organisaties, is ervoor gekozen de gegevens van deze stichting niet mee te nemen in de analyses. Deze organisatie had ook deelgenomen aan de Monitor. Daarmee komt het aantal bestudeerde organisaties op 163 (N) als het gaat om de gegevens die in de dossiers zijn gevonden en 89 voor de gegevens van de Monitor, die zoals gezegd via enquêtering zijn verkregen. In tabel 1.1 zijn enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties weergegeven. Per variabele, onderverdeeld in de categorieën doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën, wordt aangegeven van hoeveel organisaties (n) we

19

het betreffende gegeven hebben verzameld. Deze aantallen kunnen verschillen van het totale aantal bestudeerde organisaties (N). Indien de gegevens uit de Monitor komen kan ‘n’ maximaal 89 zijn. Indien de getallen in de tabel < 89 zijn, dan zijn de feiten uit de Monitor afkomstig. Wanneer de getallen > 89 zijn, dan zijn de feiten uit de dossieronderzoeken verkregen. Het verschil geeft weer van hoeveel organisaties de waarden ontbreken. In de derde kolom is per variabele een schatting weergegeven van het totaal van alle p/g-organisaties bij elkaar opgeteld. Om onderling vergelijk mogelijk te maken zijn de weergegeven getallen omgerekend naar het totaal voor 163 organisaties. Daartoe hebben wij, indien niet alle waarden bekend waren of wanneer de getallen uit de Monitor komen, het gemiddelde vermenigvuldigd met de ste 163. Omdat het een schatting betreft is afgerond op honderdtallen. Het 10 tot 90 percentiel geeft aan binnen welke marge 80% van de organisaties vallen. Organisaties die voor de betreffende variabele sterk afwijken vallen buiten deze marges doordat de 10% laagste waarnemingen en de 10% hoogste waarnemingen er buiten worden gelaten. In de volgende paragrafen worden de gegevens nader besproken. In de bijlage is een aantal bevindingen vergeleken voor stichtingen ten opzichte van verenigingen. Ditzelfde is ook gedaan voor organisaties jonger dan 5 jaar en organisaties van 5 jaar en ouder. Tevens is er een contrastanalyse uitgevoerd voor de 15 kleinste organisaties ten opzichte van de 15 grootste.

20

Tabel 1.1 Enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties in 2005. Totaal Aantal n van alle p/gorganisaties 1 (N=163) organisaties Doelgroep 2 Aantal leden Aantal bereikte personen 3 Geschatte omvang doelgroep Juridische bestuursvorm Vereniging Stichting Anders Leeftijd Eigen bureau Beschikbare mankracht 4 Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden Aantal FTE beroepskrachten Activiteiten

126 74 80 163

507.400 9.656.800 29.012.500

de

ste

Range (minimum maximum)

10 - 90 percentiel

Mediaan

Gemiddelde

53 – 56.484 0 - 1.600.000 0 – 2.500.000

148 – 8590 225 – 92.500 185 – 580.000

965 5000 30.000

3113 59.244 177.991

1 - 97

4 – 29

16

17

123 (76%) 38 (23%) 2 (1%) 161 159

68 (43%)

75 63 85

20.500 n.v.t. 400

1 – 1937 0,5 – 30 0 – 36

14 – 285 1,5 – 13 0 – 6,8

48 5 0

126 6 2,5

74

273.800

6 – 10.304

50 – 5450

500

1680

Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) 71

3100

0 – 1000

0 – 14

2

19

Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact

84

6800

0 - 1000

1 – 65

6

42

Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging

76

46.300

0 – 9096

0 – 384

20

284

Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden

59

63.700

0 – 4.450

0 - 1000

30

391

Aantal vragen om informatie

21

Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven) Exploitatie per lid Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie) 1

Totaal Aantal van alle p/gn organisaties 1 (N=163) organisaties

Range (minimum maximum)

10 - 90 percentiel

Mediaan

Gemiddelde

162 125 161 161 125

43.799.700 n.v.t. 13.949.700 9.456.000 n.v.t.

2894 – 4.026.336 24 – 1201 85 – 2.104.878 518 – 930.547 1 – 1231

14.917 – 638.655 39 – 193 2218 – 208.311 5977 – 90.000 7 – 67

83.201 76 20.142 33.127 37

268.710 103 85.581 58.012 46

152

22.172.200

0 – 3.147.973

1507 – 357.997

15.385

136.026

de

ste

Indien niet alle waarden bekend waren of wanneer de getallen uit de Monitor komen hebben wij om onderling vergelijk mogelijk te maken het gemiddelde vermenigvuldigd met 163. Omdat het een schatting betreft is afgerond op honderdtallen.

2

Zoals weergegeven in de dossiers. Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen.

3

In het de totaalsom zit enige overlap in doelgroepen. Dit kan deels verklaard worden doordat er enerzijds verschillende organisaties voor dezelfde ziekten en beperkingen bestaan. Anderzijds doordat sommige patiënten meerdere ziekten of beperkingen hebben en dus tot meerdere doelgroepen behoren.

4

Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totale aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten binnen meerdere taakgebieden.

22

Organisatiestructuren De grootte van de organisaties varieert van 53 tot 56.484 leden. Daarbij moet de aantekening gemaakt worden dat stichtingen geen leden hebben. Hier hebben wij het aantal donateurs genomen. de ste Tachtig procent van de organisaties heeft tussen de 147 en 8590 leden (10 - 90 percentiel). Driekwart van de organisaties is georganiseerd als vereniging. De overige 23% bestaat grotendeels uit stichtingen en een enkele organisatie heeft gekozen voor een andere bestuursvorm, in dit geval een federatie. De jongste organisatie bestond eind 2005 slechts 1 jaar, terwijl de oudste al 97 jaar bestond. Het grootste gedeelte is tussen de 4 en 29 jaar oud. Bijna de helft van de organisaties heeft een eigen bureau (68/159) met betaalde beroepskrachten met gemiddeld 2,5 FTE. In totaal zijn er voor de onderzochte 163 organisaties binnen de verschillende taakgebieden zo’n 20.500 vrijwilligers werkzaam. In tabel 1.2 vindt u aanvullende gegevens over de beroepsondersteuning bij de organisaties.

Tabel 1.2 Beroepsondersteuning bij de organisaties in 2005 n (N=163)

Aantal organisaties

158

99 (63%)

Eigen bureau

159

68 (43%)

Maakt gebruik van een extern bureau

152

34 (22%)

Maakt geen gebruik van ondersteuning door betaalde beroepskrachten

158

59 (37%)

Heeft medische adviesraad

154

64 (42%)

Ondersteuning door beroepskrachten Heeft ondersteuning

1

1

Deze organisaties hebben ondersteuning van beroepskrachten, via een eigen bureau en/of via een extern bureau, waaraan bijvoorbeeld ledenadministratie wordt uitbesteed. Sommige organisaties maken gebruik van beide. Dit verklaart waarom de opgetelde percentages niet tot de som van 100% leiden.

Activiteiten De organisaties voeren tal van activiteiten uit met de mankracht die zij tot hun beschikking hebben. Alle organisaties ontplooien activiteiten op de gebieden voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Samen hebben ze bijna 274.000 vragen om informatie beantwoord, ruim 3000 nieuwe folders ontwikkeld, bijna 7000 groepen voor lotgenotencontact bijeen laten komen, voor 63.000 leden individuele belangenbehartiging gedaan en ruim 46.000 acties ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging (tabel 1.1). Tabel 1.3 geeft een verkort overzicht van de overige activiteiten. Alle organisaties hebben een eigen website en geven een nieuwsbrief of tijdschrift uit. Ruim driekwart heeft daarnaast ook nog een telefonische informatielijn. Ook organiseert 70% cursussen of themabijeenkomsten. Op het gebied van

23

belangenbehartiging geeft bijna de helft van de organisaties aan, naast algemene belangenbehartiging ook aan individuele belangenbehartiging te doen.

Tabel 1.3 Kenmerken omtrent activiteiten van de p/g-organisaties in 2005 n (N=163)

Aantal organisaties met de activiteiten

Geeft nieuwsbrief of eigen tijdschrift uit

163

163 (100%)

Heeft eigen website

163

163 (100%)

Telefonische informatielijn

153

123 (80%)

Organiseert themabijeenkomsten en/of cursussen

158

111 (70%)

Doet aan individuele belangenbehartiging

162

78 (48%)

Standwerk op evenementen

159

80 (50%)

Organiseert publieksdag

159

56 (35%)

Optreden in radio- en/of Tv-programma’s

159

41 (26%)

Geeft gastlezingen

157

52 (33%)

Doet minimaal één van deze PR activiteiten

159

122 (77%)

Preventie

163

24 (15%)

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

163

83 (51%)

Met andere p/g-organisatie

161

150 (93%)

Met onderzoeksinstituut

159

70 (44%)

Met expertisecentrum

159

41 (26%)

Met farmaceutische of medische industrie

159

51 (32%)

Met beroepsorganisatie

159

54 (34%)

Met zorgverzekeraar

159

39 (25%)

Met zorginstelling

159

78 (49%)

Met overheden

160

59 (37%)

Werkt met minimaal één andere organisatie samen

159

159 (100%)

Aangesloten bij internationaal netwerk

161

75 (47%)

Voorlichting en informatieverstrekking

PR activiteiten

Overige doelstellingen in de statuten of werkplannen

Inhoudelijke samenwerking met andere organisaties

Het merendeel van de organisaties (77%) doet op de een of andere manier aan Public Relations (PR) activiteiten. Standwerk is de PR activiteit die het meest gedaan wordt (50%). Een aantal organisaties geeft aan naast deze kerntaken nog andere doelstellingen te hebben. Vierentwintig organisaties (15%) hebben in hun statuten of werkplannen ‘preventie’ als doelstelling staan. Bij 51% wordt ‘bevorderen van wetenschappelijk onderzoek’ genoemd. Alle organisaties werken samen met een andere organisatie. Vaak is dit een andere p/g-organisatie (93%), maar dit kan ook een organisatie uit een andere sector van de maatschappij zijn. Voorbeelden daarvan zijn zorginstellingen, gemeenten, organisaties van medisch specialisten, scholen, kenniscentra,

24

zorgverzekeraars en anderen. Naast andere p/g-organisaties wordt er het meest samengewerkt met zorginstellingen (49%) en onderzoeksinstituten (44%). Bijna de helft van de organisaties maakt deel uit van een internationaal netwerk.

Financiële kenmerken Om alle bovengenoemde activiteiten te bekostigen bedraagt de exploitatie van de 162 organisaties samen totaal ruim 40 miljoen euro (tabel 1.1). Van dit bedrag werd een derde deel opgebracht door de leden via de contributies of donaties. Tweeëntwintig procent is afkomstig van het Fonds PGO in de vorm van subsidies. Wanneer we de organisaties afzonderlijk beschouwen dan valt op dat de bijdrage van de contributie aan de exploitatie van de organisatie een grote spreiding kent en uiteenloopt van 0,1% tot bijna 98% (tabel 1.4). Dat betekent dat bij de ene organisatie de exploitatie slechts voor 0,1% uit de contributies wordt bekostigd en bij de andere kan dit percentage oplopen tot 98%. Hoe zit het dan met de bijdrage van het Fonds PGO aan de exploitatie? Dan blijkt dat, opnieuw voor de afzonderlijke organisaties bekeken, geldt dat de gemiddelde bijdrage van het Fonds PGO aan de exploitatie 43% is met eveneens een grote spreiding van 1,2% tot 94,9%. Dus er zijn organisaties bij wie de exploitatie voor 1.2% wordt gefinancierd uit de subsidie van het Fonds PGO en bij de andere kan dit 94.9% bedragen. Bij bestudering van de jaarrekeningen blijkt dat 65 van de 157 p/g organisaties (42%) niet alleen subsidie ontvangt van het Fonds PGO, maar ook van andere fondsen. De resterende 92 organisaties (58%) verkrijgen de overige financiering uit andere bronnen dan fondsen. Welke deze bronnen zijn kon meestal niet uit de dossiers worden achterhaald. Bij het onderzoek is ons gebleken dat niet altijd alle toegekende subsidie ook daadwerkelijk wordt gebruikt. Dit valt te destilleren uit de jaarrekening waarin verantwoording wordt afgelegd van wat daadwerkelijk van het Fonds PGO is verkregen. Dan blijkt dat het gebruik van de toegekende subsidie uiteen loopt van 8% tot 115%. Dat houdt dus in dat er organisaties zijn die slechts 8% van de toegekende subsidie daadwerkelijk krijgen. Zeventig procent van de organisaties krijgt meer dan 95% van het toegezegde subsidiebedrag uitgekeerd. Slechts een klein percentage (4%) krijgt uiteindelijk minder dan de helft van de eerder toegezegde subsidie (tabel 1.4) Bij de toekenning van de definitieve subsidie wordt de uitvoering van het ingediende werkplan meegenomen in de besluitvorming. Slechts 6% van de organisaties heeft uiteindelijk om uiteenlopende redenen het ingediende werkplan niet op hoofdlijnen kunnen uitvoeren.

25

Tabel 1.4. Financiële kenmerken op organisatie niveau. n Aantal (N=163) organisaties

Gemiddelde Mediaan

Range (minimummaximum)

10 - 90 percentiel

159

30%

27%

0,1% – 98%

10% – 53%

159

43%

47%

1% – 95%

10% – 71%

92%

100%

8% - 115%

72% - 100%

de

ste

Aandeel financiële bronnen Contributie leden en/of donateurs Definitieve subsidie Fonds PGO Ontvangt bijdragen van andere fondsen Gebruik van de toegekende subsidie Deel van toegezegde subsidie dat uiteindelijk verkregen is.

157

65 (41%)

154

Meer dan 95%

109 (71%)

50% of minder

6 (4%)

Werkplan op hoofdlijnen uitgevoerd*

147

138 (94%)

* zoals vermeld door Fonds PGO bij de definitieve toekenning van de subsidie

Invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten Uitgaande van de redenering dat meer activiteiten een grotere meerwaarde voor de p/g-organisatie betekent, is het interessant om te weten welke eigenschappen van een organisatie samenhangen met het aantal activiteiten dat wordt uitgevoerd. Voor 8 kenmerken (zie de sectie methoden) is onderzocht welke factoren van invloed zijn en in welke mate. In tabel 1.8 in de bijlage is voor de kenmerken weergegeven met welke individuele factoren ze significante samenhang vertonen. Er is ook naar de onderlinge samenhang (multicollineariteit) van de factoren gekeken. De factoren ‘eigen bureau’ en ‘aantal vrijwilligers per 100 leden’ blijken zodanig met elkaar te correleren (significantie 0,951) dat ze niet beide in het regressiemodel meegenomen konden worden. Immers, het is zeer waarschijnlijk dat ze dezelfde invloed op de uitkomstvariabelen hebben. Dit betekent dat organisaties met een eigen bureau blijkbaar meer vrijwilligers (per 100 leden) hebben. In het regressiemodel voor de uitkomstmaat ‘exploitatie per lid’ is gekozen om het aantal vrijwilligers per 100 leden mee te nemen. Uit de analyse blijkt dat het aantal vrijwilligers per 100 leden en het aantal contacten met de buitenschil (zorgaanbieders, verzekeraars en andere partijen) gezamenlijk voor zo’n 30% van invloed zijn op de hoeveelheid geld die per lid wordt uitgegeven per jaar. In plaats van ‘aantal vrijwilligers per 100 leden’ kan ook ‘eigen bureau’ ingevuld worden. Voor het aantal verschenen boekjes, brochures en titels en voor het aantal personen voor wie lotgenotencontact werd georganiseerd, werden geen significante factoren gevonden. Het aantal voorlichtingsbijeenkomsten werd voor een groot deel (64%) verklaard door het aantal leden en het aantal betaalde krachten. 26

Het aantal contacten met de buitenschil wordt voor 36% bepaald door het uitgegeven bedrag per lid, de hoeveelheid subsidie van het Fonds PGO en het aantal betaalde beroepskrachten. Het totaal aantal acties dat is uitgevoerd in het kader van collectieve belangenbehartiging blijkt alleen van het aantal leden af te hangen (45%). Voor het aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden zijn twee factoren gevonden die echter gezamenlijk slechts voor 3% bepalend zijn. Het aantal gebieden waarop wordt samengewerkt lijkt enigszins te worden beïnvloed (bijna 10%) door het hebben van een eigen bureau. Samengevat betekent dit er 4 factoren zijn die invloed hebben op het aantal activiteiten, te weten: aantal leden, aantal betaalde krachten, exploitatie per lid, en hoeveelheid subsidie van het Fonds PGO. Het aantal leden en het aantal betaalde krachten hebben invloed op meerdere activiteiten (op 3 resp. 2).

Doelgroepenonderzoek Van 98 organisaties is een prevalentiecijfer gevonden van het bijbehorende ziektebeeld. De schattingen van het absolute aantal patiënten in Nederland per ziektebeeld lopen uiteen van 10 patiënten tot ruim 9 miljoen. De op één na grootste doelgroep is geschat op bijna 2 miljoen patiënten. Het totaal van de schattingen voor alle ziektebeelden levert een potentiële doelgroep van ruim 30 miljoen patiënten in Nederland. Een aantal organisaties staat voor dezelfde aandoeningen of beperkingen, of hebben overlap in hun doelgroep. Bijvoorbeeld: mensen met manische depressiviteit kunnen zich aansluiten bij de Nederlandse Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen maar ook bij de Cliëntenbond in de GGZ. Als we het totaal corrigeren voor deze dubbele cijfers komen we op een geschat totaal van ruim 28 miljoen. De Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten heeft volgens onze schatting een doelgroep van 9 miljoen patiënten. Als we deze uitschieter niet meenemen in de optelsom komen we op een totaal van 19 miljoen.

1.4

Discussie

De vraag, die in deze deelstudie beantwoord wordt, luidt: welke kenmerken hebben de p/gorganisaties die door de overheid gesubsidieerd worden en welke activiteiten ontplooien zij. Tevens is geïnventariseerd welke factoren van invloed zijn op het aantal activiteiten en op de hoeveelheid geld die de organisatie uitgeeft per lid. Daarnaast is een schatting gemaakt van de grootte van de doelgroepen van de p/g-organisaties. Koepelorganisaties zijn in deze deelstudie niet geïnventariseerd. Het rapport biedt een overzicht van de feiten. In het onderzoek zijn de bij het Fonds PGO aanwezige dossiers van 163 p/g-organisaties bestudeerd. De belangrijkste bevindingen omtrent doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën staan in tabel 1.1. Voor een deel van de gegevens is gebruik gemaakt van de data die per enquête verzameld zijn voor de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging 2005. Om te bepalen of deze data op de gehele populatie p/g-organisaties betrekking hebben is op representativiteit getest. De Monitorgroep bleek op acht kenmerken geen significant verschil te vertonen met de groep uit ons onderzoek die niet meegedaan heeft aan de Monitor. Hieruit mag afgeleid worden dat de gegevens uit de Monitor representatief zijn voor de gehele populatie p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden.

27

11

Na de presentatie van de resultaten van deze feitenstudie vorig jaar in een deelrapport , zijn de gegevens nader bestudeerd en is besloten om één organisatie niet mee te nemen in de analyses. De in dit rapport gepresenteerde gegevens zijn hiervoor gecorrigeerd. De consequentie hiervan is dat met name het aantal leden en het aantal vrijwilligers verschillen tonen met de resultaten die vorig jaar gepresenteerd zijn. Het totaal aantal leden in 2005 voor 163 organisaties, wordt door ons geschat op ruim 500.000 leden. 12 De cijfers van de Monitor van 2007 ondersteunen deze bevindingen: in het brancherapport wordt een totaal aantal leden weergegeven van bijna 490.000 leden van 167 organisaties. Hierbij moet worden aangetekend dat niet precies dezelfde organisaties in beide onderzoeksgroepen vertegenwoordigd zijn. Ook het totaal aantal geschatte vrijwilligers vindt ondersteuning in de Monitor: de Monitor vindt ruim 16.000 vrijwilligers voor 164 organisaties terwijl wij op een geschat aantal van ruim 20.000 komen voor 163 organisaties. Echter onze schatting betreft het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk). Het totale aantal personen dat als vrijwilliger functioneert, zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten binnen meerdere taakgebieden. Ook geldt hier opnieuw dat de getallen van de verschillende onderzoeken niet afkomstig zijn van precies dezelfde p/g-organisaties. Wat opvalt, is de grote variatie en verschillen tussen de organisaties. Er bestaan grote verschillen voor wat betreft de omvang (aantal leden), de jaaruitgaven, verkregen subsidie, leeftijd en het aantal uitgevoerde activiteiten. Als we kijken naar de verschillen tussen de 15 kleinste en de 15 grootste organisaties zien we dat er iets meer stichtingen zijn onder kleinste organisaties ten opzichte van de totale groep. Onder de grootste organisaties zijn juist alleen verenigingen. Gemiddeld zijn de kleinste organisaties jonger dan de totale groep gemiddeld is, en de grootste organisaties zijn juist ouder. Er zijn minder kleine organisaties met een eigen bureau dan gemiddeld in de totale groep, terwijl er juist meer groten met eigen bureau zijn dan gemiddeld . Dit valt wellicht te verklaren door het feit dat kleinere organisaties meestal ook minder inkomsten hebben (minder contributie bijvoorbeeld), en groten dus juist meer. Verder zien we dat de kleinere bijna geen betaalde krachten hebben en de grootsten juist weer meer, om dezelfde reden van inkomsten waarschijnlijk. De kleinste organisaties hebben wel meer vrijwilligers per 100 leden dan gemiddeld, maar ook dit zou te verklaren kunnen zijn door hun grootte. Immers, als je een activiteit voor weinig mensen organiseert kost dat evengoed inzet van menskracht. Bovendien hebben deze organisaties vaak geen betaalde krachten om in te zetten. Relatief gezien hebben kleinere organisaties dus meer vrijwilligers nodig waarschijnlijk. De grootste organisaties hebben iets minder vrijwilligers per 100 leden dan gemiddeld. Verder zien we dat kleinere organisaties over het algemeen minder activiteiten uitvoeren dan gemiddeld (en de grotere meer), wat deels te verklaren valt doordat er minder geld en minder menskracht beschikbaar is en dat er minder leden zijn om activiteiten voor te organiseren. Ook qua uitgaven zitten de kleinere organisaties aanmerkelijk lager dan het gemiddelde (en de groten hoger). Per lid geven de kleineren wel meer uit, maar de groten niet echt minder dan gemiddeld. Dit kan wellicht op eenzelfde wijze als het aantal vrijwilligers verklaard worden: Een aantal basiskosten voor het in stand houden van de organisatie blijven immers gelijk, onafhankelijk van het aantal leden/donateurs. Aangezien de subsidie van het Fonds PGO ook voor een deel is voor de instandhoudingskosten, zal het dan ook niet verbazen dat ook de uitgegeven 11

Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Deelrapport

1: Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de p/g-organisaties. Berk M, van der Steeg H, Schrijvers G. April 2007. 12

Patiënten- en Consumentenbeweging in beeld. Brancherapport 2007: de categoriale organisaties.

Oudenampsen D, van Dongen MC, Kromontono E, Kamphuis H, Homberg J. December 2007.

28

subsidie per lid hoger is. Bij de grotere organisaties is de uitgegeven subsidie per lid juist lager omdat er een maximum zit aan het uitgereikte subsidiebedrag. Na een bepaald aantal leden blijft dit bedrag dus gelijk terwijl er wel meer leden zijn waarover het bedrag verdeeld wordt. Als we kijken naar de verschillen tussen verenigingen en stichtingen, zien we dat stichtingen gemiddeld kleiner zijn, maar niet echt jonger. Ook de overige verschillen zijn veelal te verklaren door het verschil in grootte. Wat verder opvalt, is dat stichtingen gemiddeld voor meer leden individuele belangenbehartiging uitvoeren dan verenigingen. De verschillen tussen organisaties jonger dan 5 jaar en organisaties ouder dan 5 jaar zijn deels op de zelfde manier te verklaren. Jonge organisaties zijn kleiner, hebben minder betaalde krachten en meer vrijwilligers per 100 leden. Wat wel opvalt, is dat de groepen niet erg veel verschillen in het percentage dat een eigen bureau heeft. Jonge organisaties voeren juist voor beduidend minder leden individuele belangenbehartiging uit. Ondanks dat jonge organisaties kleiner zijn, zien we hier niet dat zij meer geld uitgeven per lid. Qua subsidie van het Fonds PGO geven ze zelfs minder uit per lid. Mogelijk spelen beschikbare mankracht en de toegang hebben tot andere bronnen van inkomsten een rol bij deze verschillen, maar ook andere oorzaken als voorkomen en bekendheid van de ziekte of handicap zouden hierop van invloed kunnen zijn. De vraag is op welke manier de kenmerken elkaar beïnvloeden en welke effecten de grote verschillen hebben. Zo kunnen organisaties met een eigen bureau wellicht meer activiteiten organiseren. Hierdoor zijn ze interessant voor een grotere doelgroep en trekken ze misschien meer leden. Anderzijds kan een organisatie misschien pas meer activiteiten ontplooien als deze meer leden heeft en meer geld te besteden heeft. Uit de regressie analyses blijkt dat het beschikken over een eigen bureau in beperkte mate van invloed is op het aantal activiteiten. Het aantal leden, de hoogte van de subsidie en de hoeveelheid geld die per lid wordt uitgegeven blijken in verschillende mate van invloed te zijn op de hoeveelheid activiteiten die worden uitgevoerd. Het aantal beroepskrachten lijkt de meeste invloed te hebben. Wel blijken organisaties met een eigen bureau naar verhouding meer vrijwilligers te kunnen aansturen. Als we kijken naar de geschatte omvang van de doelgroepen, valt op dat het totaal groter is dan het totale aantal inwoners van Nederland (28 miljoen ten opzichte van 16 miljoen inwoners). Zonder de uitschieter van 9 miljoen voor de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijn Patiënten komen we op 19 miljoen patiënten, wat nog steeds meer is dan de totale Nederlandse bevolking. Voor een deel wordt dit verklaard door het feit dat een aantal patiënten meerdere aandoeningen (zogenaamde comorbiditeiten) heeft en dus in meerdere doelgroepen meetelt. Aan de andere kant geldt dat we van lang niet alle organisaties de doelgroep hebben kunnen schatten. Dus zelfs als we deze patiënten met comorbiditeiten in ogenschouw nemen, beslaat de doelgroep van alle p/g-organisaties nog een aanzienlijk deel van de Nederlandse bevolking. Voor een aantal aandoeningen geldt dat lang niet iedereen met de betreffende aandoening chronische klachten heeft of niet dusdanig ernstig dat deze patiënten gebruik maken van het werk van de p/g-organisatie. Aan de andere kant kan gesteld worden dat ook deze patiënten profijt (kunnen) hebben van de informatie op de website en het voorlichtingsmateriaal van de p/g-organisatie en de belangenbehartiging die zij doet op bijvoorbeeld het vlak van medicatievergoeding of behandelingsmethoden. Een deel van deze patiënten zal profijt hebben van het werk van de p/g-organisatie zonder dat zij zich daarvan bewust zijn. Alles bij elkaar beschouwd kan gesteld worden dat het aantal patiënten en gehandicapten waarvoor de p/g-organisaties werken veel groter is dan het aantal dat lid is. Dit hierboven beschreven onderzoek kent een aantal beperkingen. Deze zijn inherent aan retrospectief vragenlijstonderzoek, de vorm waarin dit onderzoek is uitgevoerd. Een beperking is dat

29

de gebruikte data in dit onderzoek op twee verschillenden manieren verkregen zijn. Enerzijds zijn er gegevens uit het dossieronderzoek, anderzijds zijn er de data die de Monitor door middel van een internet-enquête verzameld heeft. De betrouwbaarheid van de gegevens van de Monitor is afhankelijk van de persoon die de enquête invult. Het dossieronderzoek daarentegen brengt met zich mee dat er grote variatie bestaat voor wat betreft de informatie die de dossiers bieden. Een jaarverslag is bij de ene organisatie zeer uitgebreid en geeft veel feiten weer betreffende de kenmerken van de organisatie en de georganiseerde activiteiten zoals bijvoorbeeld aantal leden, aantal bijeenkomsten, aantal uitgegeven nieuwsbrieven en aantal contacten met andere partijen. Andere organisaties beperken zich tot het weergeven van de grote lijnen. Het is hierdoor soms moeilijk te inventariseren welke activiteiten wel en welke niet ontplooid worden. Immers, als een organisatie een activiteit niet in het jaarverslag vermeldt wil dat nog niet zeggen dat deze niet heeft plaatsgevonden. Tenslotte wordt dit onderzoek ook beperkt door het feit dat de grote variatie in de bestudeerde organisaties onderling vergelijken soms moeilijk maakt.

30

31

H2 Telefonische interviews

2.1

Inleiding

De tweede fase van het onderzoek bestaat uit het ervaringenonderzoek. We vragen daarin naar meningen die zijn gebaseerd op ervaringen. In deze fase proberen we een antwoord te vinden op de derde deelvraag: ‘Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties voor diverse actoren van de maatschappij?’. Zoals in de inleiding is beschreven kunnen we meerdere partijen rondom de p/g-organisaties, ook wel actoren genoemd, onderscheiden (zie figuur 2.1): 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

individuele patiënt/gehandicapte naaststaande (familie, mantelzorger, betrokkene) zorgverlener (arts, fysiotherapeut, psycholoog) zorgverzekeraar wetenschappelijke onderzoeksinstellingen farmaceutische of (medische) hulpmiddelenindustrie maatschappelijke organisaties (zoals steunfondsen, vervoersbedrijven, ondersteuningsbureaus, woningbouwcorporaties) 8. overheid In het verlengde van de zorgverzekeraar positioneren we als belanghebbende partij het Nederlandse publiek, omdat we met zijn allen de premies van de zorgverzekeraars betalen. Immers, indien de activiteiten van de p/g-organisatie leiden tot verminderd zorggebruik bij de doelgroep, is dit meerwaarde voor de zorgverzekeraar, maar ook voor het Nederlandse publiek dat in dat geval wellicht minder premie hoeft te betalen. Op een dergelijke wijze heeft de Nederlandse belastingbetaler via de overheid te maken met de p/g-organisatie die van belastinggeld gesubsidieerd worden. Deze twee actoren laten we echter verder in dit onderzoek buiten beschouwing. Hun belangen worden gerepresenteerd door de zorgverzekeraar en de overheid. Bij de actoren die direct verbonden zijn met de p/g-organisatie maken we onderscheid tussen de actoren die als het ware de p/g-organisatie van binnenuit bekijken, we noemen deze actoren de binnenschil, en de actoren die buiten de p/g-organisatie staan, maar er wel mee te maken hebben, de zogenaamde buitenschil. Kenmerk van deze laatste groep is dat men geen formele positie inneemt binnen de betrokken p/g-organisatie maar wel één of meerdere ervaringen heeft met de organisatie. Onder de binnenschil (de donkergrijze bolletjes in figuur 2.1) verstaan we de patiënt/gehandicapte, de naaststaande en de p/g-organisatie zelf, waarbij overlap tussen de verschillende partijen bestaat omdat de personen die werkzaam zijn binnen de p/g-organisatie als bestuurslid, vrijwilliger of bureaumedewerker vaak zelf patiënt of naaststaande zijn. Binnen de groep ‘patiënt/gehandicapte’ kan onderscheid gemaakt worden in personen die wel lid zijn van de betreffende p/g-organisatie en personen die geen lid zijn maar wel tot de doelgroep van die organisatie behoren. Ditzelfde geldt ook voor de naaststaanden. In dit onderzoek zijn alleen de ervaringen van de leden meegenomen. Het is echter aannemelijk dat ook niet-leden voordeel ervaren van het werk van de p/g-organisatie door de collectieve belangenbehartiging die gedaan wordt voor de hele groep patiënten (bijvoorbeeld lobby voor vergoeding van medicatie) en door informatie die in veel gevallen via internet, brochures en soms ook bijeenkomsten vrij toegankelijk is voor iedereen. In

32

feite kan men dus zeggen dat de meerwaarde die voor de leden gevonden wordt, ook ervaren wordt (voor een deel in ieder geval) door de niet-leden die wel tot de doelgroep behoren. De buitenschil bestaat uit de overige actoren uit figuur 2.1 (de lichtgrijze bolletjes). Hierbij kan gedacht worden aan een medisch specialist, een wetenschapper die onderzoek doet op het terrein van de betreffende aandoening, een accountmanager van een zorgverzekeraar, een contactpersoon bij een vervoersbedrijf, etc. Van ieder van deze partijen kunnen we ons afvragen: wie stopt er iets in en wie krijgt er iets uit? En wat krijgt die partij er dan uit? De input van de partijen kan bestaan uit geld, in de vorm van (project)subsidie of contributie, vrijwilligerswerk, medisch advies, organisatie advies, bijdragen in natura (zoals het beschikbaar stellen van ruimten of materialen), informatievoorziening (bijvoorbeeld over de laatste stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek of in de medicatieontwikkeling), etc. De output (wat de actor van de p/g-organisatie krijgt) berust in ieder geval op de effecten van de activiteiten binnen de drie pijlers: voorlichting en informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Men kan hierbij denken aan de effecten van het geven van educatie aan patiënten, of van bepaalde vormen van belangenbehartiging.

NL publiek (belastingbetaler) Individuele patiënt / gehandicapte Overheid

Naaststaande ? ? ?

Maatschappelijke organisaties

?

p/gorganisatie

?

Zorgverlener (professional)

? ? ? Farmaceutische industrie

Zorgverzekeraar Onderzoeksinstellingen NL publiek (premiebetaler)

Figuur 2.1 Model van actoren rondom de p/g-organisatie De vraag die we in dit hoofdstuk proberen te beantwoorden is welke activiteiten en welke effecten van die actviteiten worden door de diverse partijen als meerwaarde ervaren.

33

2.2

Methoden

Opzet van het onderzoek Om de meerwaarde van het werk van de p/g-organisaties voor diverse partijen binnen de Nederlandse samenleving te inventariseren zijn we op zoek gegaan naar de op ervaringen gebaseerde meningen van mensen uit die partijen over de p/g-organisaties (figuur 2.1). Door middel van telefonische interviews is aan personen uit bovengenoemde partijen gevraagd welke effecten zij ervaren van het werk van de p/g - organisaties en welke waarde dit werk voor hen heeft opgeleverd. Zoals gezegd is veelal om de meningen over bepaalde onderwerpen gevraagd. Om een voorbeeld te noemen: Denkt u dat voorlichting leidt tot meer zelfredzaamheid van de patiënt? Of: Wat vindt u van de stelling dat lotgenotencontact leidt tot beter kunnen omgaan met de ziekte? De interviews zijn gehouden via gestructureerde vragenlijsten met gesloten antwoordcategorieën. De vragen hebben betrekking op de activiteiten van de p/g-organisaties zoals die door de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging in kaart zijn gebracht. Aan het eind van elk cluster vragen is geïnventariseerd op welke ervaringen deze meningen zijn gebaseerd. Het is belangrijk dat de betreffende persoon daadwerkelijk ervaring heeft met het werk van de p/g-organisatie. Deze ervaringen kunnen persoonlijk zijn, ervaringen met patiënten/cliënten en/of bestuurlijke ervaringen. Zo zijn we er in ieder geval zeker van dat de geïnterviewde inzicht heeft in de activiteiten van de p/g-organisatie. Daarom is de p/gorganisaties gevraagd namen aan te leveren van personen met wie zij contacten onderhouden en die benaderd konden worden voor een interview. Nadeel van deze methode is dat de mogelijkheid bestaat dat er alleen respondenten zijn aangeleverd die positieve ervaringen hebben met het werk van de p/g-organisaties. Uitgangspunten die bij dit deel van het onderzoek gehanteerd zijn, zijn als volgt: - We bevragen actoren uit alle onderdelen van het model (alle bolletjes in figuur 2.1). - Er wordt geprobeerd per organisatie zoveel mogelijk verschillende actoren te interviewen. - De actor vertelt over zijn ervaringen die hij heeft vanuit zijn rol als de betreffende actor (dus iemand die geïnterviewd wordt als arts, maar die toevallig ook vader van een chronische patiënt is, beantwoordt de vragen vanuit zijn rol als arts, niet als vader). - De actor geeft zijn mening aan de hand van eigen ervaringen of die van het netwerk waar hij uitkomt. - Meerwaarde wordt zowel in ‘harde’ als ‘zachte’ kanten bevraagd. Met harde kanten bedoelen we zaken die in cijfers zijn uit te drukken. Bijvoorbeeld: ‘meer patiënten geïnformeerd’, of ‘besparing in zorgkosten’. Met de zachte kanten bedoelen we zaken die minder gemakkelijk in cijfers te vangen zijn, zoals ‘het welzijn van de patiënt/gehandicapte is groter’. Het lag in de bedoeling dat er per organisatie uit iedere geleding één persoon geïnterviewd zou worden, dit betekent per organisatie 9 personen. In de praktijk is ons gebleken dat veel organisaties niet met iedere actor uit bovenstaand model contact hebben.

34

Expertpanel Voor dit deel van het onderzoek is een expertpanel ingesteld dat meegedacht heeft over de invulling van het ervaringenonderzoek. Dit panel heeft tevens meegedacht over de invulling van het derde deel van het onderzoek, de diepte-interviews, dat in het volgende hoofdstuk besproken wordt. In het panel zaten vertegenwoordigers van de NPCF, CG-raad, ZonMW, Vereniging Spierziekten Nederland, VSOP, Centrum Klantervaring Zorg, Prismant, Verwey-Jonker Instituut, Stichting Hoofd Hart en Vaten, ministerie van VWS en het Fonds PGO. Het expertpanel is zes maal tijdens verschillende fasen van het onderzoek bij elkaar geweest. Tijdens deze bijeenkomsten hebben zij feedback gegeven over de opzet van het onderzoek, input geleverd over de onderwerpen en thema’s die naar voren moesten komen in de vragenlijsten en suggesties aangeleverd voor de actoren die bevraagd moesten worden. In de diverse discussies is veel inbreng geweest over de vorm van de vragenlijsten, de vorm en het soort vragen dat gesteld kon worden en de verschillen tussen de lijsten voor de diverse actoren. De conceptversies van de vragenlijsten zijn regelmatig in het expertpanel besproken en naar aanleiding van hun commentaar aangepast. Tevens zijn er door de experts organisaties aangedragen die geschikt waren om in een pilotstudie de vragenlijsten te testen en verder te ontwikkelen.

Selectie van organisaties voor deelname aan de telefonische interviews Idealiter hadden we alle 163 p/g-organisaties die voldeden aan de inclusiecriteria van dit onderzoek betrokken bij het vragenlijstonderzoek. Dit was echter om praktische redenen niet haalbaar. Daarom is gekozen voor een steekproef. Uit ervaring met andere vragenlijstenonderzoeken weten we dat bij deze populatiegrootte, de resultaten van ca. 40 organisaties nodig zijn om een beeld te kunnen geven dat representatief is voor de gehele groep. Rekeninghoudend met de ervaring dat er meestal een aantal non-responders (geselecteerde organisaties die niet mee kunnen of willen werken aan het onderzoek) is, is er een selectie gemaakt van iets meer dan 40 organisaties (45) die benaderd werden voor medewerking aan de telefonische interviews. Deze steekproef hebben we getrokken uit de 89 organisaties waarvan we ook de gegevens van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging tot onze beschikking hebben (dit is over het jaar 2005), om de resultaten van de interviews ook te kunnen koppelen aan de activiteiten die in de Monitor geregistreerd zijn. In het eerste deelonderzoek naar de feiten is reeds gebleken dat deze groep van 89 organisaties representatief is voor de gehele groep van p/g-organisaties die binnen dit onderzoek vallen. De steekproef voor de telefonische interviews is aselect getrokken met behulp van het softwareprogramma SPSS versie 14.01. Net zoals in de feitenstudie is de geselecteerde groep getest voor representativiteit voor de gehele populatie van de 163 gesubsidieerde p/g-organisaties. Er is voor dezelfde kenmerken getest, te weten: - het hebben van een eigen bureau met beroepskrachten, - het aantal leden/donateurs, - definitief ontvangen subsidie van het Fonds PGO, - totale exploitatiebedrag, - bestuursvorm (vereniging/stichting/anders), - leeftijd van de organisatie, - beoordeling verantwoording op uitvoering werkplan, - prognose voor de subsidiehoogte onder de nieuwe subsidieregeling. 35

Voor ieder van deze kenmerken is, met behulp van de Chi-kwadraattoets of de Mann-Whitneytoets, bepaald of de groepen significant van elkaar verschillen. De gebruikte software voor deze testen is SPSS versie 14.01. Voor geen van deze kenmerken is een significant verschil gevonden tussen de beide groepen (p>0,05), wat inhoudt dat de geselecteerde groep representatief is voor de gehele populatie door het Fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties. Half juni 2007 zijn de geselecteerde organisaties door middel van een brief van het Fonds PGO benaderd om hun medewerking te vragen. Twee weken later zijn ze nogmaals telefonisch benaderd om afspraken te maken welke personen wanneer geïnterviewd konden worden. Van de 45 benaderde organisaties hebben er 41 hun medewerking toegezegd, wat een respons geeft van 91%. De overige organisaties hebben aangegeven op dat moment geen capaciteit te hebben om de te interviewen respondenten te vinden en te benaderen. Nadat duidelijk was geworden welke 41 organisaties zouden deelnemen is een non-respons analyse gedaan om te testen of de uiteindelijke groep deelnemende organisaties representatief is voor de gehele groep p/g-organisaties. Hiervoor zijn deze 41 deelnemende organisaties nogmaals vergeleken met de overige 122 organisaties op dezelfde algemene kenmerken. Wederom is voor geen van deze kernmerken een significant verschil gevonden, wat betekent dat de deelnemende organisaties representatief zijn voor de gehele populatie door het Fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties.

Selectie van respondenten De organisaties is gevraagd per actor minimaal één naam aan te leveren van een persoon die geïnterviewd kon worden, voor zover de organisaties tenminste contacten hebben met de diverse partijen. Vanuit de onderzoeksgroep is er met iedere p/g-organisatie persoonlijk contact geweest om uit te leggen wat het verschil is tussen de binnen- en de buitenschil en aan welk type partijen of actoren voor de buitenschil gedacht kan worden. Voor de binnenschil is gevraagd naar namen van personen met een sleutelpositie binnen de organisatie, bijvoorbeeld bestuursleden, bureaumedewerkers (indien van toepassing) en actieve vrijwilligers. Deze mensen vertegenwoordigen in sommige gevallen de p/g-organisatie en vullen tegelijkertijd ook de rol van de patiënt of de naaststaande in. Voor de buitenschil is gevraagd naar bijvoorbeeld medisch specialisten, iemand van de overheid, een accountmanager van een zorgverzekeraar, een wetenschappelijk onderzoeker of iemand van een maatschappelijk organisatie zoals een woningbouwvereniging of een steunfonds. Op deze manier is geprobeerd de organisatie van alle kanten te belichten, als het ware een 360º feedback vorm te geven, waarbij de vraag steeds is welke activiteiten van de p/g-organisatie door de betreffende partij als meerwaarde worden ervaren binnen de thema’s voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, internationale contacten en samenwerkingsverbanden. Gedurende de periode juni tot september 2007 hebben de organisaties de namen van respondenten aangeleverd. De onderzoekers hebben per p/g-organisatie afspraken gemaakt hoe de respondenten zouden worden gevraagd. In de meeste gevallen zijn de geselecteerde respondenten eerst door de p/g-organisatie zelf benaderd om hun medewerking te vragen voor het telefonisch interview. De aangemelde respondenten bleken uit alle geledingen van de maatschappij te komen. In totaal zijn 287 namen van respondenten aan geleverd. Uiteindelijk zijn 275 respondenten geïnterviewd. Twee respondenten vielen af omdat zij door twee verschillende organisaties waren genoemd, zij zijn slechts voor één organisatie geïnterviewd. De overige tien respondenten zijn afgevallen omdat het niet meer lukte om binnen de geplande onderzoeksperiode een afspraak te maken.

36

Ontwikkeling vragenlijsten De onderzoekers hebben vanwege het grote aantal verwachte respondenten (45 organisaties met negen respondenten per organisatie) ervoor gekozen om vragenlijsten te maken met gesloten antwoordcategorieën. Bovendien kunnen op deze manier ook de antwoorden van de respondenten onderling worden vergeleken. De ontwikkeling van de vragenlijsten heeft ongeveer vier maanden in beslag genomen. Hierin is een aantal stappen te onderscheiden: We zijn begonnen met de vragenlijst voor de binnenschil. Deze lijst is bedoeld voor iedere categorie van de binnenschil (bestuursleden, bureaumedewerkers, actieve vrijwilligers) die zowel patiënt als betrokkene kan zijn. De onderzoekers hebben door middel van een aantal brainstormsessies een zogenaamde studeerkamerversie van de vragenlijst gemaakt met de onderwerpen die naar hun mening aan bod zouden moeten komen. Aan de hand van de activiteiten die in de Monitor geïnventariseerd zijn, is gediscussieerd over de vraag waar de meerwaarde van die activiteiten zou kunnen liggen. Per kerntaak, voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging, is nagedacht over welke effecten men voor de patiënten en hun naaststaanden kan verwachten. Zowel de effecten van een cluster van activiteiten binnen één kerntaak als de effecten van afzonderlijke activiteiten zijn in kaart gebracht. Zo is er gevraagd naar de ervaren effecten van voorlichtingsactiviteiten in het algemeen, maar ook naar bijvoorbeeld de ervaren waarde van verschillende vormen van lotgenotencontact. Aan de hand van deze itemlijst is met het expertpanel gediscussieerd over verdere aanvulling van de onderwerpen. Vervolgens hebben de onderzoekers bij deze onderwerpen concrete vragen geformuleerd. Hierna hebben we een zestal p/g-organisaties die niet in de steekproef vielen, gevraagd mee te werken aan een pilotstudie om de lijst met vragen te testen. Zij hebben respondenten aangeleverd bij wie door de onderzoekers de conceptvragenlijst is afgenomen. Sommige gesprekken zijn telefonisch gedaan, bij andere respondenten zijn we op bezoek gegaan. Aan het eind van ieder gesprek is er geëvalueerd hoe de respondent de vragenlijst heeft ervaren. Hierbij kwamen punten aan de orde zoals: Waren de vragen duidelijk; Worden alle onderwerpen die voor de vraagstelling van belang zijn behandeld; etc. Na ieder gesprek is de vragenlijst aangepast en bij het volgende gesprek is steeds de nieuwe versie getest. In totaal zijn tien respondenten geïnterviewd in de pilotfase. Aan de hand van de diverse antwoorden zijn de antwoordcategorieën per vraag gemaakt. Deze vragenlijsten zijn daarna nogmaals voorgelegd aan het expertpanel voor feedback. Tenslotte zijn de vragenlijsten voorgelegd aan de interviewers en met hun op- en aanmerkingen is een versie gemaakt waarmee de interviews gestart konden worden. Naar aanleiding van de allereerste interviews zijn nog wat kleine taalkundige aanpassingen gemaakt (geen inhoudelijk aanpassingen), waarna de definitieve versie ontstaan is. In totaal zijn er 13 versies van de binnenschil-vragenlijst ontwikkeld. Halverwege het ontwikkelproces voor de binnenschil-vragenlijst is ook gestart met het ontwikkelen van de vragenlijsten voor de diverse categorieën van de buitenschil. Deze vragenlijsten zijn afgeleid van de binnenschillijst. Voor de buitenschil zijn per type respondent (de zogenaamde bolletjes uit figuur 2.1) verschillende lijsten gemaakt. Zo is er dus een lijst gemaakt voor de zorgverleners, één voor de zorgverzekeraars, één voor de industrie en één voor de categorie ‘overigen’. In principe worden aan de actoren in de buitenschil dezelfde vragen gesteld als aan die van de binnenschil, alleen zijn de lijsten toegespitst op de context van de respondent en op de onderwerpen waarmee de respondent in relatie tot de p/g-organisatie te maken heeft. Dat wil zeggen dat de onderwerpen waar de betreffende respondent vanuit zijn functie geen ervaring mee heeft, niet in de lijst besproken worden. Bijvoorbeeld: respondenten van de farmaceutische industrie hebben over het algemeen vanuit hun functie in de

37

farmaceutische industrie weinig tot geen ervaring met lotgenotencontact. Deze respondenten is dan ook niets gevraagd over lotgenotencontact, omdat we in dit onderzoek uitgaan van meningen gebaseerd op ervaringen met het werk van de p/g-organisatie. Waar men geen ervaring mee heeft, bleek men ook niets over te kunnen zeggen, zo kwam uit diverse pilotgesprekken naar voren. Daarnaast zijn er extra vragen gesteld die specifiek ingaan op het perspectief van de respondent. Bijvoorbeeld: de zorgverleners is gevraagd of zij ervaren dat voorlichting aan patiënten meerwaarde heeft voor de zorgverlener. De vragenlijsten van de buitenschil verschillen dus inhoudelijk in geringe mate van die van de binnenschil. Alleen voor de categorie ‘overigen’ is een lijst gemaakt die vrijwel identiek is aan die van de binnenschil. Voorbeelden van de categorie ‘overigen’ zijn ondersteuningsbureaus. Deze categorie onderscheidt zich van de andere buitenschil categorieën doordat personen in deze categorie niet zozeer zelf voordeel van het werk van de p/g-organisaties ervaren, maar als het ware als buitenstaander binnen de p/g-organisatie meewerken. Daardoor hebben zij vrijwel hetzelfde perspectief als de binnenschil-respondenten. De vragenlijst voor deze categorie heet dan ook ‘binnenschil-voor-buitenschil’. Een aparte categorie is die van de wetenschappers. Aangezien hun belang over het algemeen op een ander vlak ligt dan dat van de patiënten, naaststaanden, zorgverleners en zorgverzekeraars, was het niet mogelijk om voor hen een afgeleide lijst van de binnenschillijst te gebruiken. We hebben ervoor gekozen de wetenschappers voor een belangrijk deel middels open, maar gestructureerde vragen te interviewen en de antwoorden daarna te categoriseren. In de bijlage vindt u het internetadres waar alle laatste versies van de vragenlijsten te vinden zijn.

Dataverzameling We zijn reeds gestart met het afnemen van de eerste interviews toen een aantal p/g-organisaties nog namen van respondenten aan het verzamelen was. Alle interviews zijn afgenomen in de periode tussen 5 juli 2007 en 7 november 2007. Hiervoor zijn tien ouderejaars studenten geneeskunde, biomedische wetenschappen en farmacie geworven die de interviews telefonisch hebben afgenomen. Er is specifiek gekozen voor studenten die al in een verder gevorderd stadium van hun studie zaten zodat ze voldoende medische achtergrond hadden om de problematiek van de p/g-organisaties inhoudelijk te kunnen begrijpen. De meeste studenten hadden in het kader van hun studie een training communicatie en gesprekstechnieken gehad. De studenten werkten via een Standaard Operationele Procedure (SOP) en hebben een uitgebreide werkinstructie gekregen. Hierin zijn de vragenlijsten met de studenten doorgenomen, onduidelijkheden opgehelderd en indien nodig is de vragenlijst aangepast. Ook is de SOP tussentijds op grond van ervaringen tijdens de interviews enkele keren aangescherpt. Nadat de studenten enkele interviews hadden afgenomen zijn deze collectief besproken en zijn er afspraken gemaakt hoe met bepaalde zaken om te gaan. Tijdens de gehele periode van de interviews zijn de ervaringen steeds collectief besproken of per email aan alle interviewers kenbaar gemaakt om te bewerkstelligen dat er zo veel mogelijk op uniforme wijze gewerkt werd. Interviewers die later instroomden hebben in hun werkinstructie de eerdere ervaringen van anderen op papier meegekregen. Er is zoveel mogelijk geprobeerd alle respondenten behorende bij één p/g-organisatie te laten interviewen door één interviewer. De interviewers zorgden ervoor dat ze van tevoren goed op de hoogte waren van de desbetreffende p/g-organisatie. Hiervoor hadden zij niet alleen informatie uit het feitenonderzoek tot hun beschikking, ook zochten ze informatie op via de website van de p/gorganisatie en verdiepten ze zich in de aandoening of handicap waar de p/g-organisatie voor staat. Ook de respondenten konden zich tevoren goed voorbereiden. Zij kregen, indien zij dit wensten,

38

tevoren per e-mail extra informatie over het onderzoek en een lijst met de onderwerpen die in het interview aan bod zouden komen. De gegevens van het interview werden door de interviewer na het interview ingevoerd in een digitaal antwoordvel in Excel en verzonden naar de coördinerende onderzoeker. Deze heeft de bestanden samengevoegd per categorie respondent en het verzamelde bestand is omgezet naar een SPSS bestand. Statistische analyses zijn uitgevoerd met SPSS versie 14.01. De duur van de interviews was gemiddeld 54 minuten (zie tabel 2.4 in de bijlage).

2.3 Resultaten Kenmerken van de respondenten Eenenveertig organisaties hebben meegewerkt aan het onderzoek (zie bijlage). Tezamen hebben zij in totaal 287 respondenten voor het onderzoek aangemeld, hierbij is een spreiding te zien van een organisatie die maar één respondent kon aanleveren tot organisaties die 13 respondenten aanleverden. Van deze 287 zijn uiteindelijk 275 respondenten geïnterviewd, dit is een gemiddelde van 6,7 respondenten per organisatie. Het aantal respondenten is lager dan op grond van het theoretische model was berekend (namelijk negen per organisatie). In figuur 2.2 vindt u een grafiek van de verdeling van de respondenten over de verschillende geledingen van de samenleving. We maken onderscheid in de volgende categorieën: binnenschil, zorgverleners, zorgverzekeraars, wetenschappers, industrie, en overigen. Waarbij ‘overigen’ met name ondersteunende organisaties zijn (zoals ondersteuningsbureaus, samenwerkende fondsen, adviesgroepen etc.). Twee respondenten uit deze groep kwamen uit andere partijen van de Nederlandse samenleving (Tweede Kamer en FNV Bouw). Omdat zij op een andere manier met de organisaties te maken hebben dan de ondersteunende organisaties, hebben zij niet de vragenlijst van de binnenschil-voor-buitenschil gekregen, maar zijn zij in de groep van de wetenschappers meegenomen die een gestructureerde lijst

industrie 5%

overig 8%

Categorieën respondenten binnenschil w etenschapper

verzekeraar 2%

zorgverlener verzekeraar industrie

zorgverlener 16%

overig binnenschil 62%

w etenschapper 6%

Totaal aantal namen percentage range

275

binnenschil

wetenschapper

zorgverlener

verzekeraar

industrie

171

16

44

6

15

23

62%

6%

16%

2%

5%

8%

1-9

0-2

0-5

0-1

0-2

0-6

Figuur 2.2 Aantal respondenten per geleding van de samenleving

overig

39

Kenmerken van de respondenten Binnenschil:

81 patiënten/gehandicapten 50 mantelzorgers 9 beide 31 geen van beide

Zorgverleners: 31 medisch inhoudelijk 9 sociaal 3 onbekend

Opleidingsniveau HBO of hoger: Periode van actieve betrokkenheid bij p/gorganisatie: Gemiddeld min – max: Binnenschil: 5,3 jr 1 mnd – 30 jr Buitenschil: 9,6 jr 2 mnd – 28 jr

Binnenschil: Buitenschil:

67% 90%

51% man – 49% vrouw

met open vragen tijdens de telefonische interviews kreeg te beantwoorden. Er zijn organisaties die per niet één maar meerdere respondenten per buitenschil-categorie hebben aangeleverd. Dit betekent dat in een taartpunt van de grafiek in figuur 2.2 geen evenredige vertegenwoordiging van de p/gorganisaties bestaat. Zo hebben bijvoorbeeld 28 van de 41 organisaties respondenten voor de zorgverleners aangeleverd. Diverse organisaties hebben meerdere namen van zorgverleners doorgegeven als respondent waardoor er in totaal 44 respondenten in die categorie zitten. De meningen van die categorie zijn dus gebaseerd op ervaringen met 28 verschillende organisaties, daarbij zijn sommige organisties meer vertegenwoordigd dan andere (afhankelijk van hoeveel respondenten voor de betreffende organisatie in de categorie zitten). In tabel 2.5 in de bijlage kunt u zien hoeveel p/g-organisaties in elke categorie vertegenwoordigd zijn. Voor de binnenschil geldt dat er 171 respondenten zijn geïnterviewd, dit is 62% van het totaal aantal respondenten. Van deze 171 zijn 81 mensen zelf patiënt of gehandicapte, 50 zijn mantelzorger of betrokkene en negen zijn zowel patiënt/gehandicapte als ook mantelzorger/betrokkene. Eenendertig respondenten zijn geen van beiden, zoals bijvoorbeeld de medewerkers van het landelijk bureau van een p/g-organisatie. De functies die de respondenten binnen de p/g-organisaties uitoefenen zijn divers. Het is echter niet goed mogelijk om daarin een onderverdeling te maken omdat veel respondenten meerdere functies hebben of hebben gehad. Daardoor heeft men ervaringen vanuit verschillende perspectieven. Voorbeeld: een respondent is nu actieve vrijwilliger in een regionale werkgroep, maar is een aantal jaren landelijk bestuurslid geweest. Deze respondent heeft dus ervaring als regionale vrijwilliger en als landelijk bestuurder en zal beide ervaringen gebruiken bij het beantwoorden van de vragen. Gemiddeld heeft de respondent in de binnenschil 5,3 jaar ervaring met het werk binnen de p/gorganisatie. De respondent met de kortste ervaring was pas één maand actief, die met de langste was al 30 jaar betrokken binnen de p/g-organisatie. Bijna 70% van de binnenschil heeft een hoog opleidingsniveau (HBO of hoger). Voor de buitenschil zijn in totaal 104 respondenten geïnterviewd, bijna de helft behoort tot de categorie zorgverleners. Tweeëndertig van hen hebben een medisch inhoudelijke achtergrond, 9 een sociale achtergrond. Van drie zorgverleners is niet precies bekend welk vak zij uitoefenen. Gemiddeld hebben op het moment van onderzoek de respondenten uit de buitenschil 9,6 jaar contact met de p/g-organisatie. Het kortste contact was 2 maanden oud, het langstdurende was 28 jaar. In de buitenschil is ruim 90% hoog opgeleid.

40

Van alle respondenten is 51% man en 49% vrouw. Als we per categorie kijken (zie tabel 2.6 in de bijlage), zien we dat de er bij de verzekeraars meer mannen zijn (vijf van de zes) en bij de wetenschappers en de categorie ‘overigen’ iets meer vrouwen (ongeveer 60%). Bij de andere categorieën is de man-vrouwverdeling ongeveer gelijk.

Ervaringen van de respondenten omtrent de activiteiten Van de 275 respondenten die hebben meegewerkt, zijn de uitkomsten van de interviews in de volgende paragrafen weergegeven. De meerwaarde van de activiteiten is in beeld gebracht door de respondenten te vragen wat zij het belang van specifieke activiteiten vinden. In de meeste gevallen konden de respondenten hun antwoord weergeven in vaste categorieën, zoals ja/nee, of heel belangrijk, minder belangrijk, neutraal, etc. In enkele gevallen werd ter verduidelijking een open vraag gesteld. Daarnaast is de respondenten gevraagd naar de effecten van de activiteiten. Dit is gedaan door hen stellingen voor te leggen waarvan men op een 5-punts schaal kon aangeven in welke mate men het er mee eens was (helemaal eens, eens, neutraal, oneens, helemaal oneens). Ook kon er gekozen worden voor de mogelijkheid ‘heb ik geen zicht op’ of ‘niet van toepassing’. In de analyses is ervoor gekozen deze schaal terug te brengen naar een 3-punts schaal. Daartoe zijn de antwoorden ‘helemaal eens’ en ‘eens’ samengevoegd tot één categorie genaamd ‘eens’, en op dezelfde wijze is er één categorie ‘oneens’ gecreëerd uit de antwoorden ‘helemaal oneens’ en ‘oneens’.

Ervaringen met de kerntaak voorlichting en informatie In tabel 2.1 wordt aangegeven welke meningen, op grond van hun ervaringen, de respondenten hebben over de effecten van de activiteiten in het kader van voorlichting en informatie. Voor de binnen- en buitenschil is aangegeven welk percentage van de respondenten het eens was met bepaalde stellingen die de onderzoekers hebben gemaakt ten aanzien van deze effecten. In de eerste kolom ziet u de stelling weergegeven. In de tweede kolom wordt het percentage van de binnenschil dat het daarmee eens is genoemd en in de derde kolom staat het percentage van de buitenschil dat het daarmee eens is. In de buitenschil zijn de meningen van de zorgverleners, verzekeraars, industrie en overigen gebundeld. De wetenschappers zijn hier niet in opgenomen omdat zij een andere set met vragen hebben gekregen. Hun ervaringen met de p/g-organisatie liggen voor het grootste deel op een ander vlak dan die van de overige buitenschilcategorieën. Ook voor de andere categorieën van de buitenschil geldt dat zij niet allemaal steeds dezelfde vragen voorgelegd gekregen hebben. Indien uit de pilot gebleken is dat een bepaalde categorie geen ervaring mee heeft met een bepaald onderwerp, dan is over dat onderwerp niet de vraag aan die categorie gesteld. Daardoor heeft de totale buitenschil bij de verschillende stellingen soms een andere samenstelling. Afhankelijk van aan welke categorieën de vraag is gesteld kan de totale buitenschil de ene keer bestaan uit bijvoorbeeld zorgverleners en overigen en de andere keer uit alle vier de buitenschilcategorieën. Welke categorieën vertegenwoordigd zijn blijkt uit de kolommen daarna, waarin de cijfers voor iedere groep apart zijn opgenomen. Bij de verzekeraars worden de cijfers weergeven in aantallen, omdat deze groep zo klein is (zes respondenten) dat een percentage ten onrechte een beeld van nauwkeurigheid zou suggereren. N geeft het maximale aantal respondenten binnen de groep aan. Het grootste deel van de respondenten ervaart dat de activiteiten in het kader van voorlichting en informatie leiden tot een grotere zelfredzaamheid, beter kunnen omgaan met de ziekte voor zowel de patiënt/gehandicapte als de naaststaande, meer kennis over diagnostiek, behandeling en

41

zorgverlening bij de patiënt/gehandicapte, en een betere communicatie tussen zorgverleners en patiënten/gehandicapten zowel op medisch gebied als over de omgang met de aandoening/beperking. Men is er minder van overtuigd dat voorlichting leidt tot een gezondere leefstijl, meer kennis over de aandoening bij de zorgverlener, preventie en afnames in ‘shopgedrag’, minder tijdsinvestering van de zorgverlener, een lager aantal spreekuurbezoeken. Als we kijken naar de antwoorden van de respondenten betreffende de stelling over gezondere leefstijl als gevolg van de voorlichting blijkt dat veel mensen (15%) ‘niet van toepassing voor onze organisatie’ of ‘oneens’ (12%) hebben geantwoord. Verder onderzoek wijst uit dat respondenten uit dezelfde organisatie verschillende antwoorden geven op deze vraag. Ook de vraag of hun organisatie leefstijlprogramma’s organiseert werd door respondenten uit dezelfde organisatie verschillend beantwoord. Mogelijk heeft men verschillende ideeën bij het begrip leefstijlprogramma’s, of is de vraag niet duidelijk geweest. De medische industrie denkt dat voorlichting tot meer therapietrouw bij patiënten leidt. Voorlichting leidt niet tot minder gebruik van hulpmiddelen en medicatie, volgens het merendeel van hen (tabel 2.1). Over het algemeen ervaart de buitenschil meerwaarde van de voorlichtingsactiviteiten voor de patiënt of gehandicapte. Daarnaast zegt 54% van de zorgverleners en twee van de zes verzekeraars, voorlichting door de p/g-organisatie aan de zorgverlener als meerwaarde te ervaren. Meer dan 90 procent van de ondervraagden vindt de activiteiten op het gebied van voorlichting een belangrijke of noodzakelijke aanvulling op de reguliere zorg (zie tabel 2.7 in de bijlage). Van de wetenschappers is 83% betrokken bij de voorlichtingsactiviteiten van de p/g-organisatie aan patiënten. Ruim de helft van hen is ook betrokken bij voorlichting aan beroepsgroepen zoals, artsen of fysiotherapeuten. Dit gebeurt in de vorm van lezingen op congressen, bijscholingen, spreken op bijeenkomsten van de p/g-organisatie, schrijven in het blad en op de website van de organisatie, etc. De wetenschappers geven aan dat zij bij deze kennisoverdracht vooral de dialoog met de patiënt belangrijk is: vragen van de kant van de patiënt geven de relevantie van bepaalde kanten van het onderzoek aan. Ruim 90% van de wetenschappers geeft aan zelf ook informatie van de p/gorganisatie te gebruiken voor het doen van wetenschappelijk onderzoek, zoals databases met aandoening specifieke informatie, informatie over patiëntenperspectief of het ledenbestand voor werving van deelnemers aan het onderzoek. voorlichting aan patiënt heeft meerwaarde voor respondent

voorlichting aan zorgverlener heeft meerwaarde voor respondent 100%

100%

80%

80% 'eens'

60% 40%

40%

20%

20%

0%

'eens'

60%

0%

totaal buitenschil

zorgverlener

industrie

totaal buitenschil

zorgverlener verzekeraar

Figuur 2.3 Meerwaarde van voorlichtingsactiviteiten voor de respondent

42

Tabel 2.1. Ervaren effecten van voorlichting en informatie

Activiteiten in het kader van voorlichting en informatie leiden tot.....

Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft geantwoord Binnenschil N=171

Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

Industrie

N=86

N=44

N=6

N=21

N=15

grotere zelfredzaamheid van patiënten en/of hun mantelzorgers

88%

85%

82%

6/6

86%

betere omgang met de aandoening (coping) bij patiënten

89%

88%

89%

5/6

86%

betere omgang met de aandoening (coping) bij familieleden en andere betrokkenen

84%

87%

96%

3/6

81%

gezondere leefstijl bij patiënten

46%

35%

30%

3/6

43%

meer kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening bij de patiënt of vertegenwoordiger

92%

92%

96%

6/6

81%

93%

meer kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening bij de zorgverlener (arts/professional)

54%

51%

52%

2/6

52%

53%

betere communicatie tussen patiënt (of mantelzorger) en arts op het medisch inhoudelijke gebied

77%

72%

75%

67%

betere communicatie tussen patiënt (of vertegenwoordiger) en arts op het gebied van omgang met de ziekte

74%

71%

75%

62%

afname in het zogenaamde ‘shopgedrag’ van patiënten aan (verschillende) artsen omdat patiënten (of vertegenwoordigers) zelf beter inzicht in hun ziekte hebben

35%

33%

35%

afname in de tijdsinvestering van de arts aan deze patiënten omdat de patiënt (of vertegenwoordiger) de emotionele kant van zijn ziekte ergens anders kan bespreken

54%

3/6

24%

14%

43

Activiteiten in het kader van voorlichting en informatie leiden tot.....

Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft geantwoord Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

Industrie

N=86

N=44

N=6

N=21

N=15

afname in het aantal spreekuurbezoeken door een patiënt doordat deze beter inzicht in zijn/haar ziekte heeft

36%

30%

5/6

minder voorkomen van complicaties (tertiaire preventie)

36%

36%

2/6

eerder opsporen van co-morbiditeiten (secundaire preventie)

48%

46%

4/6

Binnenschil N=171

meer therapietrouw bij patiënten

60%

minder gebruik van medicatie c.q. hulpmiddelen

13%

* om de teksten niet al te lang te maken wordt hier steeds gesproken van patiënt, bedoeld wordt: patiënt of gehandicapte. Hetzelfde geldt voor ziekte en beperking.

44

Gebruik van informatie en voorlichting door niet-leden De respondenten is gevraagd welke voorlichtingsproducten vrij toegankelijk zijn voor niet-leden (figuur 2.4). De websites zijn door iedereen te bezoeken, soms is een deel van de site afgeschermd voor alleen leden, maar veel informatie is op het niet-afgeschermde gedeelte te vinden. Boekjes en folders zijn bij de meeste organisaties door niet-leden te verkrijgen, en bij een groot deel van de organisaties zijn de informatiebijeenkomsten ook door niet-leden te bezoeken. Een meerderheid van de ondervraagden geeft aan te denken dat dit van invloed is op het besluit lid te worden van de p/g-organisatie (figuur 2.4). Ongeveer de helft van de binnenschil en één derde van de buitenschil (in dit geval de zorgverleners, verzekeraars en overigen), denkt dat men op deze manier de organisatie leert kennen en daardoor lid wordt. Een minderheid denkt dat een patiënt vanwege het feit dat informatie vrij te verkrijgen is geen noodzaak meer ziet om lid te worden.

Ervaringen met de kerntaak lotgenotencontact Het merendeel van de respondenten ervaart dat lotgenotencontact leidt tot grotere zelfredzaamheid van de patiënt/gehandicapte en dat zowel de patiënt/gehandicapte als de naaststaanden beter kunnen omgaan met de ziekte. Ruim de helft ervaart dat lotgenotencontact leidt tot meer deelname aan de maatschappij (hieronder verstaan we werken, vrijwilligerswerk, deelname aan activiteiten en minder eenzaamheid) (zie tabel 2.2). In lotgenotencontact zijn twee belangrijke componenten terug te vinden. Enerzijds erkenning, herkenning en social support, anderzijds het uitwisselen van praktische tips en ‘tricks’. Zesennegentig procent van de zorgverleners en verzekeraars is van mening dat de eerste drie aspecten belangrijk zijn voor het welzijn van de patiënt/gehandicapte (tabel 2.3). Bijna 90% van hen vindt het belangrijk dat de p/g-organisatie daaraan aandacht besteedt omdat dit zaken zijn die niet door de zorgverlener kunnen worden geboden. Zestig procent van de zorgverleners is daarnaast van mening dat zij zelf regelmatig aanwezig zouden moeten zijn om te horen hoe patiënten hun ziekte ervaren en met deze kennis andere patiënten bij staan. Daarnaast vindt ruim 80% van de zorgverleners en verzekeraars het uitwisselen van tip en ‘tricks’ belangrijk omdat het de zelfredzaamheid verhoogt. De meeste zorgverleners vinden echter niet dat zij voor het leren van die tips en ‘tricks’ aanwezig zouden moeten zijn bij lotgenotencontact. Aan de verzekeraars, zorgverleners en medische industrie is ook gevraagd hoe groot voor hen of hun branche het belang van lotgenotencontact is. In de grafiek in figuur 2.5 zijn hun antwoorden weergegeven. Vooral voor de zorgverlener is lotgenotencontact tussen de patiënten/gehandicapten belangrijk. Ook de verzekeraar ziet een bepaald belang, de industrie heeft er minder baat bij. Wetenschappers is deze vraag niet gesteld. Wel geeft 60% van hen aan dat lotgenotencontact voor hen een rol speelt. Echter niet als zozeer het lotgenotencontact op zichzelf, als wel het feit dat er op een bijeenkomst mogelijkheid is om informatie te geven over het wetenschappelijk onderzoek en het onderzoek te promoten.

45

100

binnenschil

80 60 40 20

tij lp ro gr am m a' s

la d

le ef s

ni eu w sb rie f/b

bi je en ko

m st en

0

Fo ld er s/ bo ek je s (d ee lv an )w eb si te

percentage dat betreffende dienst noemt

Welke informatiediensten zijn vrij toegankelijk?

percentage respondenten

Is vrije toegankelijkheid van informatie van invloed op besluit lid te worden?? 100 80 60

binnenschil

40

buitenschil

20 0

ja

nee

geen zicht op

percentage respondenten

Positieve of negatieve invloed op besluit lid te worden?? 100 binnenschil

80

buitenschil

60 40 20 0

negatief: niet nodig om lid te worden

positief: mensen leren organisatie hierdoor kennen en worden getriggerd om lid te worden

onduidelijk of men bij genoemde argument aan positieve of negatieve invloed denkt

Figuur 2.4 Vrije toegankelijkheid van informatiediensten

46

Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft geantwoord

Activiteiten in het kader van lotgenotencontact

Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

N=86

N=44

N=6

N=21

81%

82%

82%

6/6

76%

87%

90%

87%

6/6

91%

Leiden tot betere omgang met de aandoening (coping) bij familieleden en andere betrokkenen

75%

82%

84%

3/6

86%

Leiden tot meer deelname van patiënten aan de maatschappij

56%

59%

59%

3/6

62%

Binnenschil N=171

Leiden tot grotere zelfredzaamheid van patiënten en/of hun mantelzorgers Leiden tot betere omgang met de aandoening (coping) bij patiënten

Tabel 2.2 Ervaren effecten van lotgenotencontact.

percentage

belang lotgenotencontact voor de respondent 80 70 60 50 40 30 20 10 0

heel belangrijk beetje belangrijk neutraal vrij onbelangrijk heel onbelangrijk heb ik geen zicht op buitenschil

zorgverlener

verzekeraar

industrie

actor

Figuur 2.5 Lotgenotencontact: belang voor de verschillende actoren.

47

Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft

Activiteiten in het kader van lotgenotencontact

geantwoord Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

N=86

N=44

N=6

Leiden tot afname in de tijdsinvestering van de zorgverlener aan deze patiënten omdat de patiënt (of vertegenwoordiger) de emotionele kant van de ziekte ergens anders kan bespreken.

59%

63%

2/6

Aandacht voor erkenning, herkenning en social support rondom de aandoening zijn belangrijk voor het welzijn van de patiënt (of vertegenwoordiger).

96%

96%

6/6

Het is belangrijk dat de patiëntenorganisatie aandacht heeft voor erkenning, herkenning en social support door middel van lotgenotencontact, omdat het zaken zijn die door de zorgverlener niet kunnen worden geboden.

88%

86%

6/6

Zorgverleners zouden ook regelmatig bij lotgenotencontact aanwezig moeten zijn om te zien hoe patiënten hun ziekte ervaren. Met die kennis kunnen zorgverleners andere patiënten bijstaan. Lotgenotencontact is met name belangrijk vanwege de ‘tips en tricks’ die patiënten (of vertegenwoordigers) uitwisselen omdat ze daardoor zelfredzamer worden. Zorgverleners zouden ook regelmatig bij lotgenotencontact aanwezig moeten zijn om de ‘tips en tricks’ te leren en daarna over te kunnen brengen aan hun patiënten.

61%

82%

80%

6/6

39%

Tabel 2.3 Buitenschil over lotgenotencontact.

48

Vormen van lotgenotencontact Lotgenotencontact vindt in verschillende vormen plaats: via bijeenkomsten, op internet en via telefonisch contact. We hebben de binnenschil gevraagd hoe belangrijk zij elk van deze vormen vindt. Bijeenkomsten blijken door het merendeel van de respondenten uit de binnenschil erg belangrijk gevonden te worden (figuur 2.14 in de bijlage). Telefonisch contact komt op de tweede plaats. Dezelfde vraag is gesteld aan de categorie ‘overigen’. Van hen waardeert eveneens een groot gedeelte de bijeenkomsten het meest. De zorgverleners scoren ook de bijeenkomsten het hoogst (figuur 2.14 in de bijlage), maar ongeveer een kwart van de zorgverleners noemt ook ‘anders’. Hier wordt onder andere lotgenotencontact voor partners, ouders en andere betrokkenen genoemd evenals kleinschalig lotgenotencontact of een ‘één op één contact’. De vraag rijst dan wat er zo gewaardeerd wordt aan een bijeenkomst. De binnenschil en de ‘overigen’ zijn gevraagd in welke componenten volgens hen de meerwaarde van de bijeenkomsten zit. Social support, erkenning en herkenning scoren het hoogst, maar ook de mogelijkheid tot interactie en vragen stellen (organisaties combineren in de bijeenkomsten vaak lotgenotencontact met voorlichting) en het uitwisselen van tips en tricks worden zeer gewaardeerd (zie figuur 2.6). Een groot gedeelte van de respondenten geeft ook nog andere voordelen van de bijeenkomsten aan. Elementen die het meest worden genoemd: mensen ontmoeten, letterlijk zien dat er ook andere mensen met dezelfde aandoening zijn, artsen en onderzoekers op een laagdrempelige manier kunnen spreken. Tevens wordt aangegeven dat het belangrijk is dat op sommige bijeenkomsten ook producten worden verkocht zoals bijvoorbeeld dieetproducten. Eén respondent merkt op dat de bijeenkomsten er ook voor dienen om de ervaringen en signalen van de leden op te vangen en te bundelen zodat de p/gorganisatie daar actie op kan ondernemen. Anders vertaald zou je kunnen zeggen dat op de bijeenkomsten ook inventarisatie van het patiëntenperspectief plaatsvindt.

percentage respondenten dat component noemt

Waardering componenten bijeenkomsten 100 80 60

binnenschil overigen

40 20 0 geen meerw aarde

mondelinge overdracht info is effectiever

mogelijkheid tot uitw isselen interactie en tips en tricks vragen stellen

social support, herkenning, erkenning

anders

Figuur 2.6 Componenten van bijeenkomsten die meerwaarde leveren

49

Ervaringen met de kerntaak belangenbehartiging

percentage respondenten dat dit aangeeft

Activiteiten De p/g-organisaties zijn in hun belangenbehartiging gericht op een aantal activiteiten (figuur 2.7). Het vaakst wordt genoemd kwaliteitsverbetering van de zorg, lobby bij de overheid, wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening en vergroten van de bekendheid met de aandoening bij het Nederlandse publiek. Als we aan de zorgverleners en zorgverzekeraars vragen hoe belangrijk zij het achten dat de p/gorganisatie aan belangenbehartiging doet, zegt het merendeel dat heel belangrijk te vinden; 66% van hen is zelf betrokkken bij de belangenbehartiging die de p/g-organistie uitvoert (figuur 2.8). Zij houden zich voornamelijk bezig met kwaliteitsverbetering van de zorg en in mindere mate met lobby bij de overheid, wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening, vergroten van de bekendheid met de aandoening bij het Nederlandse publiek en verbetering van de communicatie tussen arts en patiënt. Op de vraag welke belangenbehartiging zij belangrijk vinden wordt aangegeven dat met name lobby bij de overheid heel belangrijk is. Ontwikkeling van keurmerken voor zorginstellingen vinden zij minder belangrijk. Waar houdt de p/g-organisatie zich mee bezig in het kader van belangenbehartiging? binnenschil

100 80 60 40 20 0 Vergoeding Collectieve hulpmiddelen / zorgverzekering medicatie

verbetering kwaliteit zorgproces

lobby bij de overheid

onderzoek naar onderzoek naar Bekendheid medicatie de aandoening met de aandoening bij het Nederlandse publiek

percentage respondenten dat dit aangeeft

Hoe belangrijk vinden zorgverleners en verzekeraars activiteiten van belangenbehartiging?

buitenschil

100 80 60 40 20 0 heel belangrijk

beetje belangrijk

neutraal

vrij heel heb ik geen onbelangrijk onbelangrijk zicht op

Figuur 2.7 Belang van belangenbehartiging volgens zorgverleners en verzekeraars.

50

percentage respondenten dat dit aangeeft

Bij welke belangenbehartiging zijn zorgverleners en verzekeraars bij betrokken? buitenschil 100 80 60 40 20 0 Vergoeding Collectieve Kwaliteit en hulpmiddelen / zorgverzekering vernieuwing van medicatie zorg

Lobby bij de overheid

onderzoek naar onderzoek naar medicatie de aandoening

Bekendheid met de aandoening bij het Nederlandse publiek

Verbetering communicatie zorgverlener met patiënt

percentage respondenten dat dit aangeeft

Hoe belangrijk vinden zorgverleners en verzekeraars activiteiten van belangenbehartiging?

Ontwikkeling keurmerk voor zorginstelling

Anders

heel belangrijk beetje belangrijk

100

neutraal vrij onbelangrijk

80

heel onbelangrijk 60

nvt voor de p/g-organisatie

40

heb ik geen zicht op

20 0 Vergoeding hulpmiddelen / medicatie

Collectieve zorgverzekering

Kwaliteit en vernieuwing van zorg

Lobby bij de overheid

onderzoek (medicatie en aandoening)

Bekendheid met de aandoening bij het Nederlandse publiek

Verbetering communicatie zorgverlener met patiënt

Ontwikkeling keurmerk voor zorginstelling

Figuur 2.8 Belang voor buitenschil van diverse belangenbehartigingsactiviteiten van de p/g-organisatie 51

De wetenschappers zijn wat betreft belangenbehartiging voornamelijk betrokken bij het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek (80%) en in mindere mate bij bekendheid met de aandoening bij het Nederlandse publiek (50%), verbetering van de kwaliteit van zorg en innovaties (40%) en de ontwikkeling van zorgstandaarden (33%). Alle wetenschappers vinden dat participatie door de p/gorganisatie aan de ontwikkeling van zorgstandaarden zinvol is. Het meest genoemde argument daarbij is dat de inbreng van patiëntenperspectief belangrijk is om beperkte visie door de andere partijen te voorkomen.

Zorgstandaarden Een manier om de kwaliteit van zorg te verbeteren is het ontwikkelen van zorgstandaarden. Hierin wordt niet alleen beschreven hoe de organisatie van de zorg eruit moet zien, maar ook aan welke kwaliteitsnormen goede zorg moet voldoen. In het kader van de nieuwe zorgverzekeringswet, waarin marktwerking een belangrijke factor is, evenals de keuzevrijheid voor de consument, is het belangrijk om te kunnen laten zien dat de aangeboden zorg aan bepaalde normen voldoet. We hebben de respondenten gevraagd wie bij de ontwikkeling van deze zorgstandaarden een belangrijke rol moeten spelen. Meer dan 90% noemt de zorgverlener en de p/g-organisatie. De verzekeraars worden iets minder vaak genoemd. Ongeveer 10% noemt nog andere partijen, waaronder de overheid, wetenschap (specifiek wordt TNO genoemd) en onafhankelijke organisaties die ‘kunnen matchen’, waarmee gedoeld wordt op de begeleiding van het overlegproces tussen de diverse partijen.

precentage respondenten dat betrffende actor noemt

Wie moeten er aan tafel zitten bij de ontwikkeling van zorgstandaarden? Binnenschil

100%

Buitenschil

80% 60% 40% 20% 0% Zorgaanbieder

Verzekeraar

p/g-organisatie

Anders

Weet het niet

Figuur 2.9 Wie moeten er betrokken zijn bij de ontwikkeling van zorgstandaarden?

52

Zorgverzekering Door de nieuwe zorgverzekeringswet als onderdeel van de stelselwijziging is de positie van de p/g organisatie ten opzichte van de zorgverzekeraar veranderd. De p/g-organisaties vertegenwoordigen een aanzienlijk deel van de patiënten/gehandicapten en kunnen activiteiten ondernemen in het kader van de marktwerking. Echter, de meeste organisaties zijn nog niet toegerust voor dergelijke activiteiten. De respondenten is gevraagd hoe belangrijk zij het vinden dat de organisaties bepaalde activiteiten in relatie tot de nieuwe zorgverzekeringswet ondernemen (figuur 2.10). Slechts de helft van hen vindt het afsluiten van collectieve contracten belangrijk. Tachtig procent van de binnenschil vindt dat de p/g-organisatie wel de zorgverzekeraar moet adviseren over de inkoop van zorg. Van de buitenschil (zorgverleners, verzekeraars en overigen) vindt 60% dit belangrijk. Over het geopperde idee dat de verzekeraar de contributie van de p/g-organisatie zou moeten vergoeden is het merendeel van de binnenschil positief. De buitenschil daarentegen heeft een gematigder mening. Als redenen hiervoor noemt men onder andere, dat lid worden van de p/g-organisatie een bewuste keuze is en moet blijven voor de patiënt/gehandicapte, anders wordt de organisatie niet meer gedragen door de achterban. Ruim 60% van de binnenschilrespondenten geeft aan dat hun organisatie contact heeft met de zorgverzekeraar. Acht procent geeft aan dat de p/g-organisatie te klein is voor contact met de zorgverzekeraar, 3% zegt dat het niet de taak is van de p/g-organisatie en 18% noemt andere redenen zoals ‘er zijn teveel verschillende zorgverzekeraars waar we mee om tafel moeten’, ‘onze aandoening is te duur om interessant et zijn voor de zorgverzekeraar’, ‘vergoedingen zijn al opgenomen in het basispakket’, ‘we vinden het beter om gezamenlijk met andere organisaties contact te hebben en niet individueel’. De helft van de binnenschil geeft aan dat de komst van de zorgverzekeringswet 2006 heeft geleid tot nieuwe activiteiten voor de p/g-organisatie. Bij de meeste nieuwe activiteiten gaat het om ondersteuning van de leden bij het kiezen van een andere verzekering en om onderhandelingen voor een collectief zorgverzekeringscontract. Eén vijfde geeft aan nog andere activiteiten te ontplooien sinds de nieuwe wet. Meerdere malen worden genoemd: vergoedingen van medicatie en advies aan de zorgverzekeraar over inkoop en kwaliteit van zorg. Ook de ontwikkeling van zorgstandaarden en een Diagnose Behandel Combinatie (DBC) worden genoemd.

Samenwerking met anderen Zoals in de inleiding is beschreven, werkt het Ministerie van VWS in het kader van de nieuwe zorgverzekeringswet naar een nieuwe subsidiesystematiek toe om de p/g-organisaties te versterken. In deze nieuwe systematiek kunnen organisaties naast een basissubsidie, ook projectsubsidies aanvragen in meerjarenprogramma’s. Voorstellen waarin duidelijk wordt aangegeven dat men met andere organisaties gaat samenwerken krijgen voorrang. Maar hoe is het op dit moment eigenlijk met die samenwerking gesteld? We vroegen de respondenten of hun p/g-organisatie met een andere organisatie samenwerkt en welke dat dan is. Tachtig procent geeft aan dat de betreffende organisatie samenwerkt met andere p/g-organisaties. De helft van de ondervraagden geeft aan dat er tevens samengewerkt wordt met andere organisaties die geen p/gorganisatie zijn. Het merendeel van deze samenwerkingen blijkt structureel te zijn, een derde van de respondenten geeft aan dat er ook incidentele samenwerkingsverbanden zijn (veelal naast de structurele samenwerkingen). De meeste samenwerkingen vinden plaats op het inhoudelijke vlak, bijvoorbeeld gezamelijk voorlichtingsactiviteiten organiseren. Ruim de helft van de ondervraagden

53

geeft aan dat er ook strategisch wordt samengewerkt (‘samen sterk’-allianties) en iets minder dan de helft werkt op facilitair gebied samen (bijvoorbeeld gezamenlijk ruimte huren).

Percentage dat eens is

belangenbehartiging betreffende zorgverzekering 100% 80% 60%

Binnenschil

40%

Totaal buitenschil

20% 0%

Afsluiten van collectieve P/g-organisaties De contributie voor p/gorganisatie moet contracten bij moeten zorgverzekeraars is zorgverzekeraars vergoed worden belangrijk adviseren over inkoop van zorg

percentage respondenten

Heeft de nieuwe zorgverzekeringswet geleid tot nieuwe activiteiten voor de p/g-organisatie? binnenschil

100 80 60 40 20 0

Nee

Ja, ontwikkeling Ja, onderJa, voorlichting van keurmerk handelingen naar de voor over een patiënten over zorginstelling collectief zorgverzekering contract (keuzeondersteuning)

Ja, anders

Heb ik geen zicht op

Figuur 2.10 Activiteiten in het kader vande zorgverzekeringswet.

54

Gebruik van diensten van de p/g-organisatie door de buitenschil Aan drie groepen actoren is gevraagd waarvoor zij de p/g-organisatie gebruiken. Naast de categorie ‘overigen’ die voornamelijk informatie krijgt van de de p/g-organisatie, maken de industrie en de wetenschap gebruik van de p/g-organisaties. Over een aantal onderwerpen is aan hen gevraagd of ze p/g-organisatie daarvoor gebruiken. Hun antwoorden zijn te vinden in figuur 2.11. Zij blijken de p/gorganisaties een belangrijk medium te vinden voor het plaatsen van advertenties in het blad of op de website, voor de werving van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek en als bron van informatie. Zo hebben sommige p/g-organisaties databanken met aandoening specifieke informatie waar wetenschappers gebruik van maken. Andere bronnen van informatie hebben te maken met het patiëntenperspectief. Wetenschappers gaan in toenemende mate in dialoog met patiënten over welke symptomen van hun aandoening zij als het meest belastend ervaren zodat daar specifiek (toegepast) klinisch onderzoek naar kan worden gedaan. De industrie wil met diezelfde informatie weten aan welke nieuwe producten men behoefte heeft (medicatie, hulpmiddelen). Daarnaast gebruikt zij de p/gorganisatie als platform voor ervaringen over bestaande producten en voor inbreng bij het ontwikkelen en toetsen van materialen zoals bijsluiters en patiëntenbrieven. De industrie is gevraagd of zij vinden dat er voldoende gebruikt wordt gemaakt van de p/g-organisatie als forum voor bovenstaande informatie. Ongeveer de helft van de 15 ondervraagden vindt van niet. Op de vervolgvraag of de p/g-organisaties naar hun ervaring daar wel voor open staan, zeggen 14 van hen (93%) dat dat wel het geval is.

percentage dat betreffende dienst noemt

Waarvoor gebruikt de buitenschil de p/g-organisatie? 100 80 60

overigen

40

industrie wetenschappers

20

n

va

db a

on

vr a

fe e

br

ad ve r

te n

tie s

pl a

at se

n in f or ck ag m ov at na ie e ar rp to ro ni et eu du si we ct ng in en pu pr m da od at tv er ta uc oo ba ia te ro le n nk n nt in wi m v e et kk n aa ta el w r.. in nd er g . vi oe m ng at ni e ng de ria sp el le ne ec n ifi m ek in er fo s e aa in ov fo n er o pa nd tië er zo nt en ek pe ge rs ld pe vo ct ie or f on de rz oe k

0

Figuur 2.11 Wat leveren de p/g-organisaties aan de buitenschil?

55

Menskracht in de p/g-organisaties Om al deze activiteiten mogelijk te maken werken veel organisaties met vrijwilligers. Sommige organisaties hebben daarnaast betaalde krachten in dienst, maar dat voordeel kent lang niet iedere p/g-organisatie. Ook voor degenen die wel betaalde krachten hebben geldt dat niet al het werk alleen door deze krachten gedaan kan worden. Met andere woorden: vrijwilligers zijn onmisbaar. Maar het werken met vrijwilligers kent ook nadelen, zo zijn ze soms moeilijk te krijgen, zitten ze vaak beperkt in hun tijd en zijn ze kwetsbaar door hun ziekte of aandoening. Toch ervaart bijna 60% van de binnenschil het werken met vrijwilligers als meerwaarde en nog eens 30% ziet evenveel voor- als nadelen. Bij de categorie ‘overigen’ ziet bijna de helft evenveel voor- als nadelen en ervaart 40% de vrijwilligers als meerwaarde. Als belangrijkste voordelen van vrijwilligers worden genoemd dat ze meer betrokken zijn bij de organisatie en meer kennis en ervaring over de aandoening of ziekte hebben. Maar men merkt ook op dat betaalde krachten nodig zijn: ‘die twee kunnen niet zonder elkaar’. Want: betaalde krachten, daar kun je eisen aan stellen en ze hebben meer tijd voor het werk. Bovendien moet je als organisatie een bepaalde professionaliteit hebben, zo merken de respondenten op. Die professionaliteit bestaat uiteraard ook bij veel vrijwilligers, maar het blijft steeds onzeker of de vrijwilliger met de juiste competenties zich aandient. Aan de andere kant hebben betaalde professionele krachten, volgens de ondervraagden, soms als nadeel dat zij de neiging hebben ‘hun eigen winkeltje te beginnen’. Op de vraag hoe belangrijk het is om een eigen bureau te bezitten (al dan niet met betaalde krachten), geeft het merendeel als antwoord: heel belangrijk. Hetzelfde geldt voor de aanwezigheid van betaalde krachten (zie figuur 2.17 in de bijlage).

percentage respondenten dat dit aangeeft

Vrijwilligers, meerwaarde of niet?

binnenschil overigen

100 80 60 40 20 0

meerwaarde

minderwaarde

evenveel voor- alsnadelen

Figuur 2.12 Waardering van werken met vrijwilligers.

56

Financiering Voor al het werk van de p/g-organisaties is natuurlijk geld nodig. In de feitenstudie hebben we gezien dat de organisaties diverse financiële bronnen hebben. Een deel van de inkomsten komt uit subsidie van het Fonds PGO. We hebben de respondenten gevraagd wat zij van mogelijke andere (aanvullende) vormen van financiering vinden (zie tabel 2.10 in de bijlage). Een merendeel van de binnenschil en van de categorie ‘overigen’ vindt dat activiteiten van de p/gorganisaties die bijdragen aan een gezondere leefstijl via betaling aan de p/g-organisatie door de verzekeraar bekostigd moeten worden. Een andere optie, volgens de binnenschil, is vergoeding van de kosten voor deelname aan activiteiten door de zorgverzekeraar. De buitenschil is minder enthousiast over dit idee. Slechts een kwart van de binnenschil en een nog kleiner deel van de categorie ‘overigen’ vindt dat de p/g-organisaties om onafhankelijkheid te behouden niet rechtstreeks door de overheid betaald moeten worden. Op de vraag aan hen van wie het geld dan afkomstig moet zijn worden als eersten genoemd: de contributie van de leden en de steunfondsen (figuur 2.18 in de bijlage). De categorie ‘overigen’ vindt tevens dat de zorgverzekeraar voor het geld moet zorgen, en de binnenschil noemt ook nog ‘anderen’, waarbij voornamelijk gedacht wordt aan legaten, collectes, giften, sponsorloterijen en donaties. Met betrekking tot financiering door de farmaceutische industrie is de buitenschil aanmerkelijk positiever hierover dan de binnenschil: slechts 40% van de binnenschil vindt dat meer geld van de farmaceutische industrie afkomstig zou mogen zijn zonder dat daar een taboe op rust, terwijl 60% van de buitenschil die mening is toegedaan. Als we de meningen per categorie actoren in ogenschouw nemen, dan zien we dat vooral de industrie zelf heel positief is (93%), terwijl de verzekeraars, zorgverleners en ‘overigen’ gematigder in hun oordeel zijn. De helft van de respondenten uit de industrie vindt overigens wel dat deze financiering zonder tegenprestaties mag plaatsvinden in het kader van het maatschappelijk ondernemen. Aan de zorgverleners en verzekeraars is gevraagd of zij vinden dat de financiering uit de AWBZ of de premies moet komen. Ongeveer de helft van hen vindt dat het uit beide bronnen afkomstig moet zijn. Een derde geeft aan dat de financiering uit de AWBZ moet komen. Slechts een klein deel vindt dat het uitsluitend uit de premies betaald moet worden (figuur 2.18 in de bijlage). Driekwart van de zorgverzekeraars en de zorgverleners vindt dat aansluiten bij een p/g-organisatie voor vrijwel alle patiënten nuttig is. Het grootste deel van zowel de binnen- als de buitenschil vindt het dan ook een goed idee om verwijzing naar de p/g-organisatie door de behandelaar een standaard onderdeel van de DBC te maken.

74% van de zorgverleners en verzekeraars vindt dat aansluiten bij de p/g-organisatie voor vrijwel alle patiënten nuttig is.

57

Derde partijrol, wat is er voor nodig? In de inleiding is reeds opgemerkt dat het ministerie van VWS sinds de recente stelselwijzigingen de rol van de p/g-organisaties steeds belangrijker worden. Onder de nieuwe zorgverzekeringswet vertegenwoordigen zij naast de zorgverzekeraars en de zorgaanbieders de derde partij, de kritische consument, die met de vrijheid om te kunnen kiezen een belangrijke factor in de marktwerking is geworden. De grote vraag is of de p/g-organisaties zijn toegerust. Daarom is aan de respondenten de vraag gesteld wat hun p/g-organisatie nodig heeft om deze rol goed te kunnen vervullen (figuur 2.13). Men is het erover eens dat er in ieder geval professionele krachten nodig zijn die het bestuur kunnen ondersteunen op het gebied van beleid. Daarmee samenhangend denkt men meer geld nodig te hebben. Vooral de binnenschil is van mening dat er niet alleen een omslag in het denken bij de p/gorganisaties nodig is, maar ook bij de andere partijen. Immers, willen de p/g-organisaties de derde partijrol zinvol kunnen invullen dan dient de patiënt als kritische consument ook meer macht te hebben. Een opvallend hoog percentage respondenten noemt ‘anders’. De buitenschil noemt vaak aspecten als meer professionaliteit van de p/g-organisatie en meer samenwerken tussen de p/g-organisaties. De binnenschil noemt zaken als erkenning door de andere partijen, meer leden, aandacht in de opleiding van de andere partijen hoe met p/g-organisaties overleg te plegen (o.a. taalgebruik), maar men kijkt ook naar zichzelf en vindt dat meer professionalisering nodig is.

percentage respondenten dat dit noemt

Wat is er nodig voor een goede invulling van de 3de partij-rol? binnenschil

100%

buitenschil

80% 60% 40% 20% 0% Meer geld

Professionele Omslag in het krachten op denken van alle gebied van partijen: de beleid en patiënt als bestuurskritische ondersteuning consument.

Patiënt als eigen casemanager

Anders

Geen zicht op

Figuur 2.13 Nodig volgens de respondenten voor invulling van derde partijrol.

58

2.4

Discussie telefonische interviews

De vraag die in deze deelstudie wordt beantwoord, luidt: welke activiteiten en effecten van die activiteiten worden als meerwaarde ervaren door patiënten, naaststaanden en andere bij de p/gorganisatie betrokken personen. Er is gekeken naar de activiteiten binnen de drie kerntaken voorlichting en informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast is geïnventariseerd hoe men bepaalde kenmerken van de organisatie, zoals financiering en inzetbare menskracht, ervaart. Voor het onderzoek zijn in totaal 275 respondenten afkomstig uit verschillende geledingen van de Nederlandse samenleving, geïnterviewd. Verreweg het grootste deel van hen behoort tot de zogenaamde binnenschil: vrijwilligers, bestuurders of bureaumedewerkers uit de p/g-organisatie. De andere respondenten waren afkomstig uit de categorieën wetenschap, zorgverlening, zorgverzekering, medische industrie en ‘overigen’.

Meerwaarde voorlichting en informatie Wat betreft voorlichting en informatie bereiken de respondenten aardig overeenstemming: per categorie is ongeveer een even groot percentage het eens is met de stelling. Men denkt vooral positief over effecten van activiteiten die betrekking hebben op de patiënt zelf. Alleen van het idee dat voorlichting zou leiden tot een gezondere leefstijl is men niet echt overtuigd. De vraag is echter of de respondenten wel een eenduidig idee hebben gehad bij het begrip leefstijlprogramma, gezien het feit dat respondenten uit dezelfde organisatie verschillende antwoorden geven over dit onderwerp. Andere verklaringen voor de uiteenlopende antwoorden kunnen zijn dat niet bij iedere aandoening een gezondere leefstijl tot verbetering leidt. Bij de betreffende organisaties is het dan ook aannemelijk dat hun voorlichting zich niet specifiek richt op gezondere leefstijl. Daarnaast is het überhaupt de vraag of voorlichting wel leidt tot gezondere leefstijl. ZonMw beschrijft in een rapport over de effecten van leefstijlcampagnes dat het niet met zekerheid te zeggen is wat de effecten zijn van deze campagnes 13 op gedrag en gezondheid. In het verlengde hiervan ligt de ervaring van de industrie dat voorlichting niet leidt tot minder gebruik van medicatie of hulpmiddelen. De gedachtegang is namelijk dat in sommige gevallen een gezondere leefstijl leidt tot minder gebruik van medicatie, maar bij het uitblijven van een effect op leefstijl kan ook geen effect op het gebruik van medicatie verwacht worden. Daarnaast is dit wederom afhankelijk van de aandoening. Opvallend is dat effecten van voorlichting op zaken die de zorgverlener betreffen niet zo hoog scoren. Slechts de helft van de respondenten denkt dat voorlichting aan de zorgverlener leidt tot meer kennis bij die zorgverlener. Mogelijk is dit ook aandoening afhankelijk: van bekende aandoeningen mag men verwachten dat de zorgverlener als professional goed op de hoogte is. Bij minder bekende aandoeningen denkt men mogelijk wel dat voorlichting meer kennis bij de zorgverlener bewerkstelligt. Ook betreffende andere zaken waar met name de zorgverlener en verzekeraar meerwaarde van zouden kunnen ervaren, zoals afname in het zogenaamde ‘shopgedrag’ van patiënten (frequent verschillende artsen bezoeken), afname in tijdsinvestering, afname van het aantal spreekuurbezoeken, en secundaire en tertiaire preventie, lijken de respondenten minder positieve invloed van voorlichting te ervaren.

13

ZonMw. Leefstijlcampagnes in Nederland. Analyse en aangrijpingspunten voor

kwaliteitsverbetering. Den Haag: ZonMw, 2000.

59

De ervaren meerwaarde lijkt alles bij elkaar gezien wat betreft effecten van voorlichting vooral te liggen in een groter welzijn van de patiënt, wat op zichzelf niet alleen een meerwaarde is voor de patiënt en zijn naaststaanden, maar ook in het belang van de zorgverlener is. Men zou kunnen verwachten dat dit ook leidt tot minder zorggebruik uiteindelijk, maar uit dit onderzoek blijkt dat niet. Men ervaart juist een mindere invloed van voorlichting op zaken die met zorgkosten samenhangen (afname in tijdsinvestering, afname in spreekuurbezoeken, afname in medicatiegebruik). Aangezien een groot deel van de voorlichting ook voor niet-leden toegankelijk is, kan men aannemen dat deze meerwaarde ook door niet-leden ervaren kan worden. Zowel patiënten en naaststaanden, zorgverleners als verzekeraars ervaren voorlichting als een belangrijke aanvulling op de reguliere zorg, wat als een meerwaarde van de p/g-organisatie gezien kan worden.

Meerwaarde lotgenotencontact Ook de meerwaarde van het lotgenotencontact wordt vooral gevonden in het welzijn van de patiënt zelf. Wat wel belangrijk is, is dat zowel zorgverlener als ook de verzekeraar aangeven dat de p/gorganisatie een belangrijke rol hierin speelt omdat zij zelf de diverse elementen van lotgenotencontact niet kunnen bieden. In het geval van voorlichting, lijkt de p/g-organisatie een meerwaarde te hebben door een leemte te vullen die wel door andere partijen geboden zou kunnen worden, maar wat niet (voldoende) gebeurt. Bij het lotgenotencontact ligt de meerwaarde van de p/g-organisatie duidelijk in het feit dat zij unieke zaken als erkenning, herkenning, social support en patiëntervaring (tips en tricks) kan bieden, iets wat geen enkele andere partij zou kunnen. Qua vorm van aanbieden ziet men de meeste meerwaarde in bijeenkomsten. Ook lotgenotencontact wordt door meerdere partijen als belangrijke of zelfs noodzakelijke aanvulling op de reguliere zorg ervaren, wat als een meerwaarde van de p/g-organisatie gezien kan worden.

Meerwaarde belangenbehartiging P/g-organisaties besteden de meeste aandacht aan verbetering van kwaliteit van zorg, onderzoek en lobby bij de overheid. Hierbij moet de aantekening gemaakt worden dat onze vragenlijst meer gericht was op de zorg dan op zaken die voor gehandicapten van belang zijn (emancipatie en deelname aan de maatschappij). Zorgverleners en verzekeraars zijn vooral betrokken bij de verbetering van kwaliteit van zorg. Als belangrijkste activiteiten geven zij echter de lobby bij de overheid en bekendheid van de aandoening bij het Nederlandse publiek aan. Mogelijk vinden zij het belangrijker dat de p/g-organisatie zich bezig houdt met iets waar zij zich zelf niet mee bezig (kunnen) houden. Anderzijds is het merendeel van de ondervraagden het er wel over eens dat de p/g-organisatie een partij is die mee moet praten bij de ontwikkeling van zorgstandaarden. Ook vind men dat de p/g-organisatie de zorgverzekeraar moet adviseren over de inkoop van zorg. De meerwaarde van de p/g-organisatie ligt dus (voor een deel in ieder geval) op deze twee manieren bij het inbrengen van patiëntenperspectief ter verbetering van de kwaliteit van zorg. Van deze verbeteringen profiteren natuurlijk niet alleen de leden van de organisaties, ook de niet-leden hebben hier baat bij. Wat wel opvallend is, is dat 60% van de binnenschil aangeeft dat hun organisatie contact heeft met de zorgverzekeraars, hoewel slechts 5 organisaties een respondent uit die categorie hebben aangeleverd. Over het totaal gezien vindt 74% van de zorgverleners en zorgverzekeraars dat aansluiten bij de p/gorganisatie voor vrijwel alle patiënten nuttig is. Daarnaast ervaren wetenschappers, industrie en overigen meerwaarde van diverse ‘diensten’ van de p/g-organisatie.

60

Een meerwaarde van de p/g-organisaties (voor leden en niet-leden) in de nabije toekomst wordt gezien in de invulling van de derde partijrol, al is daar nog wel het een en ander voor nodig voordat de gemiddelde p/g-organisatie voldoende toegerust is om deze rol goed te vervullen. Samenvattend zien we meerwaarde in voorlichting voor leden van de organisaties, voor niet-leden (wel patiënt of naaststaande), en voor de zorgverleners. Lotgenotencontact biedt meerwaarde voor de leden maar wordt ook als meerwaarde ervaren door zorgverzekeraars en zorgverleners doordat dat een ‘unique sellingpoint’ van de p/g-organisatie betreft. Belangenbehartiging biedt meerwaarde voor leden en niet-leden. Men ervaart het als een meerwaarde dat de activiteiten tot stand komen door de inzet van vrijwillige ervaringsdeskundigen, al vindt men wel dat er wel meer betaalde krachten in gezet zouden mogen worden als daar de financiën voor zouden zijn. We zien ook dat er een belangrijke aanvulling op de reguliere zorg ervaren wordt, die tot stand komt met relatief weinig overheidsmiddelen. Een deel van de buitenschil vindt dat overige financiering (ook) wel uit de premies van de zorgverzekering zou kunnen komen. De patiënten en gehandicapten zelf vinden dat die financiering uit de contributies en steunfondsen moet komen. Premiefinanciering kan overigens wel een spanning opleveren tussen de belangen van de leden en het publieke belang.

Zorgverleners en verzekeraars, patiënten en naaststaanden, iedereen ervaart zowel voorlichting als lotgenotencontact als een belangrijke aanvulling op de reguliere zorg.

61

H3 Diepte interviews 3.1

Inleiding

Het onderzoek naar de meerwaarde van het werk van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties kent als eerste fase het feitenonderzoek (deel 1). Het tweede deel van het onderzoek bestaat uit een kwantitatief onderzoek naar de meningen van personen die zowel van binnenuit (de binnenschil) als van buitenaf (de buitenschil) ervaringen met de patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben opgedaan. Deze ervaringen kunnen persoonlijke ervaringen betreffen, ervaringen als patiënt/gehandicapte of bestuurlijke ervaringen. Het derde deel van het onderzoek, dat hierna wordt beschreven, is een kwalitatief onderzoek waarin we in diepte-interviews door middel van gestructureerde lijsten met open vragen, meningen over de meerwaarde van de patiënten en gehandicaptenorganisaties hebben gevraagd bij personen uit de categorale p/g-organisaties en uit de koepels van p/g-organisaties. Daarnaast wilden we, ter voorkoming van bias, de meningen weten van experts die geen nauwe relatie met een patiëntenen/of gehandicaptenorganisatie hebben, maar zich vanuit een bestuurlijk, beleidsmatig of zakelijk perspectief een mening over de meerwaarde van p/g-organisaties hebben gevormd. Gezien hun functie en de aard van het werk mocht dat van hen worden verwacht.

3.2

Methoden

Ontwikkeling vragenlijst Voor de diepte-interviews zijn vragenlijsten met open vragen ontwikkeld. Deze ontwikkeling heeft ongeveer 6 weken in beslag genomen. Aan de hand van de kennis en het inzicht dat reeds in de eerste twee deelonderzoeken (de feitenstudie en de telefonische interviews) is opgedaan, is in eerste instantie door de onderzoekers door middel van een aantal brainstormsessies een itemlijst ontwikkeld met onderwerpen die naar hun mening aan bod zouden moeten komen. Ook de diverse discussies die reeds met het expertpanel in het kader van de eerdere deelonderzoeken zijn gevoerd, zijn belangrijk geweest voor de beeldvorming van hoe de itemlijst eruit zou moeten zien. Deze eerste itemlijst is vervolgens voorgelegd aan het expertpanel, waarna met hen gediscussieerd is over verdere aanvullingen op de onderwerpen. De onderzoekers hebben vervolgens concrete vragen geformuleerd bij de onderwerpen. In tegenstelling tot de telefonische interviews, waarbij de vragen meer gericht waren op de meerwaarde op activiteitenniveau, zijn de vragen in de diepte-interviews meer gericht op de meerwaarde en de rol van p/g-organisaties in hun totaliteit. In principe zijn koepelorganisaties in deze studie geen onderwerp van onderzoek. Toch is op verzoek van het expertpanel in de diepte-interviews specifiek gevraagd naar de rol van de koepels. De reden hiervoor is dat de koepels veel doen op het gebied van belangenbehartiging. Sommige kleinere organisaties besteden zelfs een deel van hun belangenbehartiging uit aan de koepelorganisatie. Om dus een volledig beeld van de categorale p/g-organisaties te krijgen is het dus belangrijk ook de rol van de koepels te inventariseren.

62

Selectie van de respondenten In het plan van aanpak voor het onderzoek zijn voor de personen bij wie we de diepte-interviews willen afnemen reeds de volgende uitgangspunten geformuleerd: - Diepte-interviews bij tien voorzitters van het bestuur van categorale patiënten- en/of gehandicaptenorganisaties of bij de directeuren van hun eigen ondersteunende bureaus. - Diepte-interviews bij leiders van belangrijke beleidsmakende organisaties in de gezondheidszorg zoals onder andere Zorgverzekeraars Nederland, Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Geneeskunst (KNMG), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Nederlandse Federatie van Universitaire Centra en het Ministerie van VWS. Aan deze twee uitgangspunten werd gaande het onderzoek de wens toegevoegd om ook diepteinterviews te houden met de koepelorganisaties, omdat sommige organisaties een deel van de belangenbehartiging uitbesteden aan de koepels en het beeld van de p/g-organisaties dus niet compleet zou zijn zonder de koepels ook te horen. Onder de koepels onderscheiden we de grote koepels (NPCF en CG-raad) en de ‘kleine’ koepels (de themagerichte koepels). Voorbeelden van deze laatste zijn de VSOP, GGZ Platform en de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). In overleg met en op advies van de expertgroep, het Fonds PGO en enkele geraadpleegde leiders van beleidsmakende organisaties in de gezondheidszorg zijn we tot een definitieve lijst van te interviewen personen gekomen (zie bijlage). Bij de bestuursleden van de categorale patiëntenorganisaties is ervoor gezorgd kleine, middelgrote en grote organisaties in het onderzoek te betrekken. Ook is de balans bewaakt met betrekking tot de bestuurders en vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties en de gehandicaptenorganisaties. Uiteindelijk zijn 33 personen geïnterviewd: tien bestuursleden van categorale patiënten- en/of gehandicaptenorganisaties geïnterviewd, tien bestuursleden van zowel ‘kleine’ als grote koepels van patiëntenorganisaties en 13 personen, waaronder zowel enkele leden van de Tweede Kamer als vertegenwoordigers van belangrijke beleidsmakende instanties in de Nederlandse gezondheidszorg.

3.3

Resultaten: thema’s

Algemeen De vragen die in de interviews aan de orde zijn gekomen hebben alle als doel om de meerwaarde van de p/g organisaties in beeld te brengen. Met alle geïnterviewden is aan de hand van een gestructureerde vragenlijst met open vragen het gesprek gevoerd. Alle ondervraagden hebben dezelfde vragen in dezelfde volgorde gesteld gekregen. We hebben de interviews altijd in duo’s afgenomen, meestal zonder opnamebandjes, met voortdurende aandacht voor het samenvatten van de antwoorden waardoor gecheckt werd of de geïnterviewde goed was begrepen en tegelijkertijd nauwkeurig kon worden genoteerd wat was gezegd. Van de gesprekken zijn verslagen gemaakt maar deze zijn niet ter autorisatie aan de geïnterviewden toegestuurd. Daarom bevat dit rapport geen uitspraken en meningen die naar één persoon herleidbaar zijn. We geven zoveel mogelijk de meningen van de drie verschillende groepen in geclusterde vorm weer. We onderscheiden interne experts uit de categorale organisaties, interne experts uit de (kleine) koepels en externe experts afkomstig uit beleidsmakende instanties of aan de gezondheidszorg gelieerde industrieën. Om de 33 gesprekken zo overzichtelijk mogelijk weer te geven, worden bepaalde vragen tot thema’s geclusterd. In de thema’s brengen we een bepaalde prioritering aan en onder de thema’s worden de

63

antwoorden van de groepen experts weergegeven. Wanneer de ervaringen bij bepaalde vragen verschillen laten we dat in de tekst tot uitdrukking komen. Algemeen kan gezegd worden dat de onderzoekers gemerkt hebben dat iedere respondent de diverse besproken onderwerpen anders benadert. De respondenten kijken vanuit hun eigen perspectief, als het ware met hun eigen bril, naar de p/g-organisaties.

Wat is de brede maatschappelijke functie van de p/g-organisaties De respondenten onderscheiden bij de brede maatschappelijke functie van de p/g-organisaties een naar binnengerichte en een naar buitengerichte functie. De naar binnengerichte functie betreft lotgenotencontact, een platform bieden om ervaringen uit te wisselen zowel met de wijze waarop de zorg wordt verleend als met de omgang met de ziekte of aandoening. Daarnaast worden individuele belangenbehartiging van patiënten, cliënten en familie en informatie genoemd als belangrijke aspecten. De naar buitengerichte functie betreft, door het inbrengen van de patiëntenervaringen en – deskundigheden, het bijdragen aan de afstemming van de zorgvraag en het zorgaanbod en aan de verbetering van de kwaliteit van zorg en van het stelsel. Velen zijn van mening dat de brede maatschappelijke functie van de p/g-organisatie ook tot uiting komt in het inbrengen van het patiëntenperspectief bij het vormgeven van de maatschappij zodat mensen met een ziekte of aandoening/beperking op een goede manier in de maatschappij kunnen participeren. De brede maatschappelijke functie van de p/g-organisatie betekent ook dat je laat zien dat je het nodige voor de achterban doet omdat morgen ‘de maatschappij’ de achterban kan zijn.

Verleden, heden en toekomst van de p/g-organisaties. Verschillen tussen grote en kleine organisaties en organisaties rond zeldzame en veelvoorkomende ziekten/aandoeningen De respondenten zagen de belangrijkste rol van de p/g-organisatie in het verleden weggelegd in het bieden van een platform voor onderlinge contacten, het elkaar vertellen van de levensverhalen waardoor informatie werd gedeeld en in het aandacht vragen voor de problemen van patiënten en gehandicapten. De rol was weinig krachtig als gevolg van versnippering en weinig onderlinge samenwerking tussen de p/g-organisaties. In de loop van de tijd is er, naast het lotgenotencontact en de voorlichting, meer aandacht gekomen voor de rechten en plichten van de patiënten en cliënten zodat belangenbehartiging een belangrijker rol ging spelen. Deze belangenbehartiging bestaat zowel uit het aanbieden van diensten aan de leden als uit het inbrengen van ervaringskennis richting zorgverleners en zorgverzekeraars om daarmee aan de ontwikkeling van zorgprogramma’s en aan de zorginkoop een bijdrage te kunnen leveren. Met betrekking tot gehandicapten zien we dat zij het gehandicpatenperspectief met name inbrengen in het sociale domein waaronder we verstaan: vervoer, onderwijs etc. Tegenwoordig zien we dat naast de pijlers lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging de p/g-organisaties meer en meer als serieuze partners worden gezien bij de ontwikkeling van zorgbeleid en bij het vormgeven van wetenschappelijk onderzoek. De inbreng van de patiëntenervaringen en deskundigheden worden in toenemende mate belangrijk gevonden zowel bij de inrichting van het systeem als bij de discussies over kwaliteit en innovatie in de zorg. Over de ambities voor de toekomst zijn de geïnterviewden van mening dat niet alleen de drie pijlers belangrijk blijven, weliswaar met andere middelen en methoden (internet, chatrooms, dienstverlening m.b.t. regelgeving en wetten, meer netwerkorganisatie worden etc), maar dat een nog actievere bijdrage wordt gevraagd bij het verzamelen en verspreiden van kennis over de ziekte of beperking, bij

64

de vertaling van de ervaringen van patiënten/gehandicapten in informatie en bijscholing van zorgverleners, bij de ontwikkeling van kwaliteitsbeleid in de zorg, bij het ontwikkelen van nieuwe medicijnen, bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en richtlijnen, bij zorginkoop door de zorgverzekeraars en bij het stimuleren van zowel fundamenteel als toegepast wetenschappelijk onderzoek. Zowel bij de interne als bij de externe experts zijn velen van mening dat de p/gorganisaties meer invloed moeten krijgen bij de overgang van het medische naar het sociale domein. Dus niet alleen belangen behartigen vanuit het perspectief van de zorg, maar meer holistisch, kijkend naar alle aspecten van het leven. Daarvoor is een meer proactieve en professionele houding van de p/g-organisaties nodig. Daarvoor is het ook nodig dat de p/g-organisaties groter worden en/of meer gaan samenwerken (al of niet in koepels) op gebieden met gezamenlijke belangen. Pratend over de verschillen tussen grote en kleine p/g-organisaties zijn de geïnterviewden van mening dat beide als belangrijke taak hebben om de patiëntenervaringen en -deskundigheden in te brengen. Men is verder van mening dat de grote organisaties meer geld, meer beleidsmacht en een professioneler ondersteunend apparaat hebben. De grotere p/g-organisaties richten zich doorgaans meer op ‘buiten’, op visie en beleidsontwikkeling. De kleinere organisaties kijken middels lotgenotencontact, informatie, voorlichting en belangenbehartiging meer naar ‘binnen’, zijn meer gericht op ziektespecifieke zaken en hebben vaak minder financiële armslag en een minder professionele interne organisatie doordat ze veel met vrijwilligers werken. Uiteraard is dit een generalisatie, want het verschil hangt vooral af van de competenties van de mensen, van de trekkers en van het netwerk van de trekkers die bij een p/g-organisatie zijn betrokken. Eenzelfde mening geldt de verschillen tussen organisaties met veel voorkomende en zeldzame aandoeningen. Ook daar ligt het verschil aan de mensen in het kader. In het algemeen is de mening van de geïnterviewden dat bij zeldzame aandoeningen in de p/g-organisatie meer de focus ligt op lotgenotencontact, informatie, kennisontwikkeling, ziektespecifieke zaken, wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Bij organisaties met veelvoorkomende aandoeningen wordt meer financiële armslag en macht gezien en richt de aandacht zich vooral op preventie, belangenbehartiging, beleidsontwikkeling, zorginkoop en kwaliteit van zorg en leven.

Uitgangspunt: ‘voor en door patiënten’ bij p/g-organisaties De geïnterviewden zijn van mening dat het uitgangspunt ‘voor en door patiënten’ belangrijk is. “Nothing about us, without us”. Niemand kan beter de patiëntenervaringen en het patiëntenperspectief inbrengen dan de patiënt of gehandicapte zelf. Gehandicapten kunnen ook laten zien dat zij meer kunnen dan van hen verwacht wordt. Wel moet ervoor gewaakt worden dat niet teveel de persoonlijke opvattingen worden geuit, maar dat men spreekt namens de patiënten. Er moet vooral worden vermeden dat men op de stoel van de zorgverlener of de zorgverzekeraar gaat zitten, behoud van distantie blijft geboden. De algemene mening van de ondervraagden is verder dat de ideale mix bij p/g-organisaties bestaat uit patiënten en professionele beleidsmensen. Een bestuur kan ook het beste uit zowel patiënten als bestuurders bestaan.

Meerwaarde van p/g-organisaties bij positieversterking patiënt in het zorgsysteem Ons zorgsysteem kent een aantal belangrijke ontwikkelingen. Eén ervan is de overschakeling van aanbodsturing naar vraagsturing. Een belangrijk uitgangspunt bij de vraagsturing is dat de patiënt

65

centraal komt te staan en dat de positie van de individuele zorggebruiker versterkt wordt. Hoe kan dat gedaan worden en welke rol kan de p/g-organisatie daarbij spelen? De geïnterviewden zijn van mening dat voor het centraal komen te staan van de zorggebruiker voortdurende inbreng van de patiëntenervaringen en het patiëntenperspectief essentieel is. Steeds maar weer je stem laten horen, steeds zichtbaar maken hoe de kwaliteit van de zorg is en wat de best practices zijn en steeds proberen met de zorgverleners in gesprek te gaan. Om dit effectief te kunnen doen heb je een platform nodig en moet je goed georganiseerd zijn. Dat is dan de meerwaarde van een p/g-organisatie binnen ons zorgsysteem. De p/g-organisatie zorgt vervolgens voor goede informatie, kennisvergroting over de ziekte of aandoening, scholing en empowerment van de patiënten. En de p/g-organisatie geeft de patiënt/gehandicapte instrumenten om zijn stem te laten horen en om zijn eigen chronische ziekte of handicap te kunnen managen. De p/g-organisatie bevraagt tevens regelmatig de leden en doelgroep op hun ervaringen en deze kennis wordt dan vervolgens weer ingebracht in de discussies rondom kwaliteit van zorg, zorgbeleid, inkoop van zorg en wetgeving in de zorg. Deze inbreng dient geen vrijblijvend karakter meer te hebben, maar te berusten op medeverantwoordelijkheid van de p/g-organisaties voor ons zorgsysteem.

Rol p/g-organisaties in de zorg. Voor het dragen van de verantwoordelijkheid voor de patiënt/gehandicapte door de zorgverlener is een goede samenwerking tussen beide noodzakelijk. Op dit moment wordt die samenwerking gekenmerkt door asymmetrie in de verhoudingen. Die asymmetrie zal blijven bestaan, maar naar de mening van de interne en externe experts dienen de zorgverleners de patiënten en gehandicapten veel meer te zien als partners waardoor de kloof tussen wat artsen en wat patiënten belangrijk vinden, gedicht wordt. De zorgverleners moeten meer gelijkwaardigheid in de relatie met p/g-organisaties brengen en veel meer luisteren naar de ervaringen en deskundigheden van patiënten zodat in gezamenlijkheid over de zorg en het zorgproces kan worden besloten. Ook zijn allianties met zorgverleners nodig om richting de beleidsmakers duidelijk te maken wat hun beleid betekent voor de diagnose en behandeling van de ziekte of aandoening. Wel wordt gewaarschuwd voor het feit dat de p/g-organisatie niet op de stoel van de behandelaar moet gaan zitten. Behalve versterking van de samenwerking op het gebied van diagnostiek en behandeling is ook intensivering van de samenwerking nodig op het gebied richtlijnontwikkeling, zorginkoop, kwaliteit van zorg en verbeteringen in de zorg. Opnieuw geldt dat voor het juist invullen van het partnerschap met de zorgverleners professionalisering van de p/g-organisaties noodzakelijk is. Met betrekking tot de zorgverzekeraars zijn de experts van mening dat er ook meer samenwerking tussen de zorgverzekeraars en de p/g-organisaties nodig is. Die samenwerking is enerzijds nodig om de transitie van schadeverzekeraar naar zorgverzekeraar goed te kunnen maken, anderzijds om goed zicht te hebben op de door de zorgaanbieders geleverde kwaliteit van zorg. De zorgverzekeraars moeten, zo menen alle expertgroepen, meer aandacht hebben voor de patiëntenervaringen en het patiëntenperspectief. Juist dit perspectief is belangrijk bij de inkoop van zorg waarvan vele experts menen dat daarbij de p/g-organisaties een rol moeten spelen. Alle experts zijn van mening dat de p/g-organisaties een belangrijke rol hebben met betrekking tot de transparantie en kwaliteit van de zorg. Niet alleen ten aanzien van de wijze waarop de zorg is verleend, de service maar ook ten aanzien van de uitkomsten van de zorg en de inzet van diagnostiek en middelen. Over de rol die de p/g-organisaties moeten spelen met betrekking tot de prijs/kwaliteit verhoudingen zien we in alle drie groepen experts een wisselende mening. De meningen variëren van: de p/g-organisaties hebben daarbij geen rol tot: men heeft wel degelijk een rol omdat de prijs

66

onderdeel van kwaliteit is en de verhouding prijs/kwaliteit vaak ver te zoeken is. Ook horen we bij de interne experts de mening dat de p/g organisaties wel een rol hebben als het om het persoonsgebonden budget gaat. De meeste experts hebben als mening dat de p/g-organisaties wel een rol hebben bij het kostenbewustzijn omdat ook de p/g organisaties er belang bij hebben dat er zo efficiënt mogelijk met de budgetten wordt omgegaan. De experts die van mening zijn dat de p/g-organisaties wel degelijk een rol hebben bij de prijs/kwaliteit verhoudingen in de zorg tekenen daarbij aan dat die rol er niet is voor de categorale organisaties maar dat daarvoor kennis van zaken en een professionele oriëntatie via de koepels nodig zijn. Als laatste onderdeel van de rol van de p/g-organisaties in de zorg is gevraagd naar de betekenis van p/g-organisaties bij de innovaties in de zorg. Zonder uitzondering zijn de experts van mening dat die rol groot is. Zowel ten aanzien van de richting van toegepast wetenschappelijk onderzoek als bij de ontwikkelingen van geneesmiddelen en hulpmiddelen is de inbreng van de patiëntenervaringen en van het patiëntenperspectief essentieel. Het patiëntenperspectief moet niet alleen worden ingebracht ten aanzien van de mogelijkheden van innovaties maar vooral ook ten aanzien van de onmogelijkheden. In feite dienen de patiënten en de gehandicapten aan te geven wanneer een innovatie een verbetering is. Er zijn experts die vinden dat de p/g-organisaties bij innovaties proactief moeten zijn, zeker als het gaat om zeldzame aandoeningen. Anderen vinden dat je juist niet vooraan moet lopen. Voor alle organisaties geldt, zo is de mening van alle experts, dat ten aanzien van de innovaties maximale transparantie moet worden betracht in het onderhouden van relaties met de (farmaceutische) industrie omdat anders de onafhankelijkheid in het geding komt. Bovendien zijn bij innovaties professionaliteit, kennis, geld en macht van belang, redenen waarom grotere organisaties meer betrokken zijn bij innovaties dan kleinere organisaties.

Belangenbehartiging Belangenbehartiging kan worden onderscheiden in individuele en collectieve belangenbehartiging. De experts zijn van mening dat het moeilijk is aan te geven welke belangenbehartiging als het belangrijkste moet worden beschouwd, omdat deze steeds contextueel wordt bepaald. “Het hangt af van wat er speelt”. Bij de individuele belangenbehartiging zijn de interne experts van mening dat gelijke rechten en kansen, de kwaliteit van het bestaan, zorgen dat iemand een volwaardig burger wordt, belangrijke aspecten van de belangenbehartiging (moeten) zijn. In de kring van de gehandicaptenorganisaties is men van mening dat juist de belangenbehartiging buiten de zorg het belangrijkst is: vervoer, onderwijs, werk en welzijn. Alle experts zijn van mening dat de inbreng van het patiëntenperspectief als vorm van belangenbehartiging bij voortduring moet plaats vinden om daarmee de kwaliteit van zorg naar een hoger plan te tillen. Snelle diagnostiek, weten waar de beste behandeling wordt gegeven en gelijke toegang tot die behandeling zijn elementen die met name door de interne experts worden genoemd. Bij de collectieve belangenbehartiging zijn de omvang van het pakket, de rol van de p/g-organisaties bij innovatie en wetenschappelijk onderzoek van groot belang zo menen de externe experts en de vertegenwoordigers van de koepels bij de interne experts. Beïnvloeding van stakeholders en lobby bij de overheid zijn hiervoor nodig en dat vereist weer een bepaalde grootte van de p/g-organisatie. Juist de beïnvloeding van stakeholders en de overheid is een vorm van belangenbehartiging die volgens de meeste experts onvoldoende plaats vindt. Er is teveel versnippering en er kan veel beter

67

gebruik gemaakt worden van de media. Met name de externe experts zijn van mening dat de p/gorganisaties zich meer moeten richten op visie-ontwikkeling en op samenwerking met de zorgverleners en zorgverzekeraars bijvoorbeeld met betrekking tot de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. De belangenbehartiging die alle experts onvoldoende aanwezig vinden is de belangenbehartiging met betrekking tot de deelname aand e maatschappij. Alle drie groepen experts menen dat er meer belangenbehartiging nodig is rond de overgang van het medische naar het sociale domein. Daarvoor moet de focus niet alleen op het ministerie van VWS worden gericht maar ook op andere ministeries als Justitie en Financiën en in toenemende mate op de EU.

Financiering p/g-organisaties. De meeste experts uit de drie groepen zijn van mening dat de financiering van de p/g-organisaties publiek moet blijven, vanzelfsprekend met een goede controle ten aanzien van de besteding van de gelden. Die financiering dient structureel te zijn en niet alleen gebaseerd op projectsubsidies, waarbij ook de doelgroep medebepalend moet zijn voor de hoogte van de subsidies en niet alleen het aantal leden. Ook is de algemene mening dat de leden tevens contributie moeten blijven betalen. Vooral de interne experts menen dat er meer geld nodig is om de derde partijrol goed te kunnen invullen. Die derde partijrol is overigens de reden dat enkele experts uit de koepels menen dat deze evenals de eerste en de tweede partijrol uit de premies dient te worden gefinancierd. Toch zijn er ook andere meningen, niet iedereen is van mening dat de financiering publiek moet blijven. Met name bij enkele experts uit de koepels evenals bij enkele externe experts wordt gehoord dat de financiering uit de premies zou moeten komen waardoor er onafhankelijkheid van de overheid en dus van politieke discussies en bezuinigingsrondes ontstaat. Anderen geven aan dat er een basisfinanciering zou moeten bestaan met daar bovenop de contributies en programmafinanciering. De overheid zou dan wel moeten betalen voor de inbreng van kennis en patiëntendeskundigheden door de p/g-organisaties. Veel experts menen dat aan andere financieringsvormen de risico’s van verlies van onafhankelijkheid en van belangenverstrengeling kleven.

Relatie overheid en p/g-organisaties De ondervraagde experts geven hierop geen eenduidige mening. Uit de groepen van de interne experts worden meningen gehoord als dat de overheid te veel wil meesturen op de agenda van de p/g-organisaties en beter moet luisteren en in gesprek gaan met de p/g-organisaties. Anderen vinden dat de overheid zich terugtrekt zonder dat daar (richting gemeentes) goede condities tegenover zijn gesteld. Van de interne en de externe experts horen we meningen als: de overheid moet meer vertrouwen geven aan de p/g-organisaties, hen als een volwaardige partij beschouwen, hen meer bij het overheidsbeleid betrekken en samen meer aan gezondheidszorg gaan doen in plaats van aan ziektezorg. Daarbij is een consistente benadering door de overheid gewenst evenals een lange termijnvisie op de p/g-organisaties die meer gericht moet zijn op input dan op output.

Derde partijrol Met de komst van de nieuwe zorgverzekeringswet waarvan de marktwerking een belangrijk onderdeel is neemt de invloed van de p/g-organisaties toe. Men zal in respectvolle relaties, zonder op de stoel

68

van de ander te gaan zitten, veel meer samen moeten doen met de zorgaanbieders, zorgverleners en zorgverzekeraars op het gebied van de transparantie in de zorg en op het gebied van de kwaliteit van de zorg. Er zal moeten worden toegewerkt naar een ‘patient centered health care’. Alle experts zijn van mening dat de p/g-organisaties die rol van derde partij op zich willen nemen. Voor de juiste invulling is wel professionalisering, competentie ontwikkeling en bundeling van krachten nodig, zo menen vooral de interne experts. Zonder extra geld van de overheid kan dit niet. Zij vinden verder dat de derde partijrol een ziekteoverstijgende rol is, vandaar dat de koepels die rol op zich moeten nemen. De experts menen dat belangrijke aspecten van de derde partijrol zijn: - het inbrengen van ervaringskennis en patiëntenperspectief en zorgen dat deze kennis een beleidsmatige vertaling krijgt bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en bij het formuleren hoe goede zorg eruit (moet) zien - verder kijken dan ziektespecifieke zaken, niet zielig doen maar een zakelijke houding aannemen en zoeken naar gezamenlijke belangen en waarden - het inbrengen van patiëntendeskundigheden bij de formulering van de kwaliteit van zorg, zowel betreffende de service als de indicatoren - transparant maken van de kwaliteit van het zorgaanbod en betrokken zijn bij de zorginkoop door de zorgverzekeraar waarbij de zorgaanbieder moet laten zien hoe de p/gorganisaties zijn gebruikt bij de definiëring van de zorgkwaliteit - actieve beleidsbeïnvloeding ten aanzien van het basispakket en bij de ontwikkeling van collectieve contracten e Om de 3 partijrol goed te kunnen invullen zullen de p/g-organisaties niet alleen een volwaardige gesprekspartner moeten zijn maar er ook voor moeten zorgen dat er binnen de driehoek een balans bestaat, zo geven alle groepen experts aan. Daarvoor zijn nodig kennis, zelfbewustzijn, organisatiegraad, professionaliteit en de competenties om te kunnen samenwerken en allianties te sluiten.

Professionalisering van p/g-organisaties De interne en externe experts zijn van mening dat professionalisering van p/g-organisaties om diverse redenen noodzakelijk is. Er dient een cultuuromslag plaats te vinden van ‘ik ben zielig’ naar actieve participatie. Die professionalisering is zowel nodig op het gebied van management als op het gebied van de inhoud. Het bestuur, de organisatie, het financiële management en de communicatie, zowel intern als extern, dienen op orde te zijn. Daarvoor is niet alleen deskundigheidsbevordering en competentieontwikkeling bij vrijwilligers noodzakelijk, maar ook ondersteuning door professionele krachten. Wel is het belangrijk dat men bij de professionalisering blijft aansluiten bij wat er bij de patiënt leeft. Men moet vanuit de patiënt blijven denken, ‘ alleen met drs gezondheidswetenschappen om tafel is niet goed’. Een goede mix van patiënten en professionele bestuurders is belangrijk. Evenals het zorgen voor borging van de projecten en het garanderen van de continuïteit van het bestuur. Tenslotte, menen enkele externe experts, is professionalisering ook noodzakelijk voor ontwikkelen van goede programma’s en activiteiten door de p/g-organisaties zodat patiënten en gehandicapten niet om de p/g-organisaties heen kunnen.

Internationalisering Niet alleen professionalisering maar ook internationalisering van de p/g-organisaties wordt door de experts belangrijk gevonden. Immers, in toenemende mate wordt wet- en regelgeving Europees.

69

Tevens dienen internationaal de krachten richting Brussel worden gebundeld ten aanzien van richtlijnontwikkeling en geneesmiddelenbeleid. Allen zijn van mening dat internationalisering belangrijk is als het gaat om uitwisseling van ervaringen en van good practices. Je kun elkaars netwerk gebruiken, veel van elkaar leren en bij zeldzame aandoeningen kunnen de grotere aantallen patiënten van belang zijn voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Tenslotte, zo meent een aantal externe experts, verhogen internationale contacten het imago van de eigen organisatie.

Koepels De p/g-organisatie bestaat niet. Er zijn kleine en grote organisaties. Er zijn organisaties die alleen naar binnen zijn gericht en zich focussen op ziektespecifieke zaken en er zijn organisaties die daarnaast ook gericht zijn op ziekteoverstijgende aangelegenheden. Alle experts zijn van mening dat voor de ziekteoverstijgende belangenbehartiging en beleidsbepaling bundeling van krachten en belangen in koepels belangrijk is. Ze kunnen een groter netwerk opbouwen en onderhouden, waardoor ze meer beleidsmacht kunnen ontwikkelen. Ze kunnen dus een grotere stem aan de p/g-organisaties geven, met als motto: individueel wat kan en collectief wat moet. Ook voor activiteiten richting overheid zijn de koepels de aangewezen instanties. Daarnaast menen zowel de interne als de externe experts dat de koepels door hun professionaliteit een rol hebben bij de educatie, competentieontwikkeling en positieversterking van de p/g-organisaties. Alle experts zijn het erover eens dat de koepels behalve bovengenoemde voordelen ook nadelen kennen. Ze lopen vaak te ver voor de troepen uit, de categorale p/g-organisaties herkennen zich niet meer in hun denkbeelden omdat door consensus verwatering is opgetreden. Niet alleen de interne maar ook de externe experts menen dat de besluitvorming bij de koepels veelal stroperig is, dat ze zich gedragen als ambtelijk organisaties en zich loszingen van de achterban. Essentieel bij koepels blijft dat ze zorgen voor een goede terugkoppeling naar de p/g-organisaties van wat ze beleidsmatig doen.

WMO en p/g-organisaties Een belangrijke wijziging in ons zorgstelsel is de overheveling van delen van de AWBZ naar de WMO. Alle experts zijn van mening dat deze wijziging in het stelsel belangrijke consequenties voor de p/gorganisaties hebben. De lokale en regionale rol van de p/g-organisaties is belangrijker geworden. Daarvoor is versterking van de lokale partijen nodig niet alleen qua menskracht, maar ook qua deskundigheid en competenties. Vooral bij de gehandicapten is het belangrijk om zo goed mogelijk in de gemeentelijke platforms te participeren en de stem te laten horen. De interne experts menen dat vele kleinere organisaties die lokale rol niet kunnen invullen zodat de invoering van de WMO als consequentie heeft dat de rol en taak van de koepels is toegenomen, ook op het gebied van educatie en training van de p/g-organisaties. Andere interne experts menen dat door de WMO de noodzaak van samenwerking tussen de categorale p/g-organisaties op ziekteoverstijgende zaken is toegenomen.

70

Nieuwe activiteiten p/g organisaties Op de vraag welke nieuwe activiteiten de p/g-organisaties zouden moeten ontplooien menen diverse experts uit zowel de interne als de externe groep dat participatie bij en inbreng van het patiëntenperspectief bij accreditering, certificering en keurmerkbeleid belangrijk wordt gevonden. De experts van de categorale organisaties menen dat er consultancy activiteiten voor de leden moet worden opgezet evenals een landelijk adviesnetwerk en men vindt dat de doelgroepen beter moeten worden bevraagd op hun wensen en ervaringen. De externe experts en de experts van de koepels zijn van mening dat de aandacht teveel op de zorg en het medische domein is gericht en dat vooral het sociale domein binnen de maatschappij meer aandacht behoeft. Men vindt dat de p/g-organisaties meer met de kwaliteit van leven moeten doen en daarbij de maatschappelijke realiteit in het oog moeten houden.

71

3.4

Kwaliteit en p/g-organisaties, een essay.

In het Nederlandse zorgsysteem zijn ongeveer 400 p/g-organisaties actief. Ze hebben als kenmerk dat hun doelgroep te maken heeft met een (chronische) ziekte, aandoening of handicap. Er zijn kleine, middelgrote en grote p/g-organisaties. De p/g-organisatie bestaat niet evenmin als de zorgverlener of de kwaliteit. Van deze p/g-organisaties worden bijna 200 gesubsidieerd door het Fonds PGO. Kenmerk van al deze p/g-organisaties is dat hun activiteiten berusten op drie pijlers, lotgenotencontact, informatie en voorlichting en belangenbehartiging. Met name belangenbehartiging is een begrip wat verduidelijking behoeft. Het belang van iemand die lid van een p/g-organisatie is of die tot de doelgroep behoort is dat erkend wordt dat men die een (chronische) aandoening heeft, dat men steun ontvangt en leert om te gaan met de aandoening. Iemand met een chronische aandoening is niet chronisch ziek en wil dus leren/ weten hoe de kwaliteit van leven zo maximaal mogelijk gemaakt kan worden. Welke tips en tricks bestaan daarvoor. Daarnaast wil hij/zij zoveel mogelijk over de aandoening weten om de aandoening te kunnen plaatsen en om voorbereid te zijn en te weten wat men moet doen wanneer er wel een periode van ziek zijn aanbreekt. In die periode van ziek zijn wil hij/zij de beste zorg van de zorgaanbieders en zorgverleners krijgen. De kwaliteit van zorg is dan belangrijk evenals waar de beste zorg kan worden verkregen. De kwaliteit van zorg kent diverse dimensies die alle belangrijk zijn voor degene die de zorg ontvangt. Onderscheiden kan worden de inhoud van de zorg, de organisatie van de zorg en de bejegening en communicatie met degene die de zorg ontvangt. Belangrijk bij deze drie dimensies is de inbreng van de patiëntenervaringen en deskundigheden als reflectiemethode maar ook als continue bron voor verbetering van de zorg die in het systeem wordt geleverd. Hiermee als p/g-organisatie bezig zijn is een vorm van collectieve belangenbehartiging. Omdat deze belangenbehartiging ziekteoverstijgend is mag verwacht worden dat op dit terrein door de p/g-organisaties veel wordt samengewerkt. Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek kan op dezelfde manier als een vorm van collectieve belangenbehartiging worden gezien. Dat geldt zowel voor fundamenteel onderzoek als opsporingsmethode van de oorsprong van ziekten of aandoeningen als voor toegepast wetenschappelijk onderzoek. Deze belangenbehartiging is wat betreft het fundamentele onderzoek overigens wel ziektespecifiek. Naast de collectieve belangenbehartiging kennen we de individuele vorm van belangenbehartiging, dus gericht op ieder individueel lid. Deze bestaat vooral uit het zorgen voor een goede kwaliteit van leven en uit het gebruik kunnen maken van voorzieningen die voor deze kwaliteit noodzakelijk zijn. Deze voorzieningen zijn niet alleen voorzieningen uit het medische en zorgdomein maar ook uit het juridische, financiële en sociale domein. Belangenbehartiging is alleen maar van belang als duidelijk is bij welke partijen de belangen moeten worden behartigd. In ons gezondheidszorg systeem zijn dat de zorgaanbieders (inclusief de zorgverleners) en de zorgverzekeraars die de zorg inkopen. Bij deze twee partijen moeten de p/gorganisaties als derde partij hun belangen behartigen. In de nieuwe zorgverzekeringswet heeft deze rol, de derde partijrol, een wettelijke verankering gekregen. Deze rol, zo hebben we in de diepteinterviews kunnen zien heeft alles te maken met goede en betrouwbare samenwerking met de andere twee partijen om te zorgen dat kwalitatief goed zorg wordt ingekocht en geleverd. Formuleren, kaders stellen en transparant maken wat die kwalitatief goede zorg is, is de uitdaging voor de drie partijen voor de komende jaren. Essentieel daarbij is de inbreng van de ervaringen, deskundigheden en het perspectief van de ontvangers van de zorg, opdat de zorg beter aansluit bij de wensen en verwachtingen van de patiënt en de consument. Voor de p/g-organisaties komt daar in de derde

72

partijrol ook nog het element van toetsen bij (waar gaan zaken mis en waarom), en wellicht ook de rol van initiatiefnemer op het gebied van de kwaliteit. Mede door de nieuwe zorgverzekeringswet komen de p/g-organisaties meer in de belangstelling te staan. Er komt meer geld om de rol van de p/g-organisaties te versterken. Daarmee gaan de verwachtingen van de andere partijen in ons zorgsysteem omhoog. Aan die verwachtingen kunnen de p/g-organisaties die voor een belangrijk deel rusten op het werk van vrijwilligers nog niet of met moeite voldoen. Die verwachtingen zijn ook de aanleiding voor het nadenken over de kwaliteit van de p/gorganisaties zelf. Immers, discussie over de kwaliteit van anderen is alleen effectief als getoond wordt dat men ook zelf transparant wil zijn over kwaliteit en kwaliteitsverbetering. “Practice what you preach”, is een belangrijke conditie voor betrouwbaarheid. Net zo min als de kwaliteit bestaat, is er de p/g-organisatie. Dat maakt het lastig om over de kwaliteit van de p/g-organisatie te praten. Immers de kwaliteit(s- eisen)van kleine organisaties met alleen maar vrijwilligers is anders dan van grote organisaties met bijvoorbeeld professionele bestuurders en een eigen bureau met beleidsmedewerkers. Wanneer we in algemene zin over kwaliteit van de p/g-organisaties spreken dan ligt het voor de hand aan te sluiten bij bestaande ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Deze ontwikkelingen zijn: formuleren en doorontwikkelen van prestatie - indicatoren en accreditatie door het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ) van gezondheidszorginstellingen. Bij deze accreditatie is de toepassing en vertaling van het INK model in het dagelijkse functioneren de leidraad. Daarom lijkt het logisch om bij het nadenken over kwaliteit van de p/g-organisaties dit INK model als vertrekpunt te nemen en te vertalen naar het gewenste functioneren van de p/g-organisaties. Het INK model is uitgebreider dan het model van Donobedian voor kwaliteit. De laatste hanteert drie onderdelen: structuur, proces en outcome. Het INK model is gebaseerd op vijf organisatievelden: • leiderschap • strategie en beleid • inzet van middelen • inzet van personeel • processen. Daarnaast kent het vier prestatievelden: • tevredenheid van klanten • tevredenheid van medewerkers • tevredenheid van de maatschappij • eindresultaten. De INK normen kunnen gebruikt worden om te beschrijven waar de kwaliteit van de organisatie als geheel aan moet voldoen, maar men kan het ook gebruiken voor de beschrijving van de kwaliteit van de drie kerntaken evenals voor de beschrijving van de derde partijrol. Voorbeelden van de organisatievelden: - Heeft de p/g- organisatie een visie, beleid en doelstellingen ( voor de derde partijrol, voor lotgenotencontact, voor belangenbehartiging etc) geformuleerd of gebeurt alles ad hoc - Hoe is het beleid ten aanzien van de bestuurders, hoe lang mag men blijven zitten, etc - Is er een vrijwilligersbeleid. - Welke competenties vindt men belangrijk. Hoe werft en selecteert men nieuwe vrijwilligers - Wordt er met andere (p/g-)organisaties samengewerkt en op welke terreinen. - Is er beleid bij informatie en voorlichting, gebruikt men folders, of juist het internet, welke doelen wil men halen en wat wordt gedaan als men de doelen niet haalt, hoe meet men of men de prestaties haalt en wat wordt vervolgens gedaan als men de prestaties niet haalt.

73

-

Welk beleid wordt er gehanteerd ten aanzien van belangenbehartiging, is men proactief of juist alleen reactief, etc

Voorbeelden van de prestatievelden: - Formuleren en meten van gewenste activiteiten als aantal folders, aantal hits op de website, etc. - Marktaandeel (percentage van de doelgroep dat lid is). - Bevragen van klanten en patiënten op ervaringen en perspectief en de resultaten vervolgens weer vertalen in nieuwe doelen voor de p/g-organisatie of voor de invulling van de derde partijrol. - Aantal leden waarvoor individuele belangenbehartiging heeft plaats gevonden. - Effectiviteit van fondsenwerving. - Hoeveel geld hebben we opgehaald. - Hoeveel vrijwilligers hebben we geworven. - Inzet van vrijwilligers in uren. - Tevredenheid van vrijwilligers, van leden, van patiënten etc. - Hoeveel leden van de Tweede kamer heb ik gesproken etc. Net zoals het INK model kan worden gebruikt voor de drie kerntaken van p/g-organisaties kan het ook gebruikt worden voor de kwaliteit van de derde partijrol. Dan komen ook kwaliteitsvragen als: zijn we reactief of proactief, hebben we een beleid voor de derde partijrol of doen we alles ad hoc, hoe bevragen we de achterban en hoe vertalen we de uitkomsten hiervan, op welke wijze gebruiken we de resultaten van de CQ index etc. Over bovenstaande valt meer te zeggen. Voor de discussie is het volgende van belang. Eerst moet er over indicatoren worden nagedacht en worden gebrainstormd. Deze indicatoren moeten groeien vergelijkbaar met de indicatorontwikkeling in de zorg. Eerst beginnen met: heeft u een vrijwilligersbeleid en later precies invullen waaruit dat beleid zou moeten bestaan. Eerst nadenken over welke indicatoren en later aangeven aan welke normen die indicatoren moeten voldoen. Eerst nadenken over indicatoren in het algemeen en later aangeven wat de key performance indicatoren van de p/g-organisaties zijn.

74

75

Nabeschouwing De vraag die in dit onderzoek centraal staat is ‘wat is de maatschappelijke meerwaarde van p/gorganisaties die door de overheid gesubsidieerd worden?’. Hierbij is niet alleen gekeken naar de meerwaarde voor de leden of donateurs van die organisaties, maar ook naar de meerwaarde voor niet-leden die wel tot de doelgroep behoren (patiënten, chronisch zieken, gehandicapten en hun naaststaanden), en naar de meerwaarde voor andere partijen die met patiënten, chronisch zieken en gehandicapten te maken hebben. Als eerste stap is in het feitenonderzoek in kaart gebracht wat de kenmerken van de door de overheid gesubsideerde p/g-organisaties zijn en welke activiteiten zij uitvoeren. Vervolgens is in de tweede deelstudie, de telefonische interviews, gekeken wat personen die te maken hebben met p/g-organisaties (ofwel van binnenuit de organisatie, ofwel van buitenaf) als meerwaarde van die activiteiten ervaren. In de derde deelstudie is met diepte-interviews onderzocht welke meerwaarde beleidsmakers in de Nederlandse gezondheidszorg, de p/g-organisaties zelf en hun koepels zien voor de p/g-organisaties. Hoe kijken zij aan tegen de rol die de p/g-organisaties spelen en wat verwachten zij daarvan voor de toekomst? Voordat we verder ingaan op de resultaten van de drie deelonderzoeken willen we eerst meer filosoferen over het woord meerwaarde. Zoals ook in de inleiding besproken, duiden we met het woord meer op de toegevoegde waarde van de p/g-organisaties op het reguliere systeem van de zorg en maatschappelijke ondersteuning dat door andere partijen gevormd wordt. Wat bieden de p/gorganisaties dat de andere partijen niet (kunnen) bieden? Waar vullen zij leemtes en waar bieden zij iets unieks? Het andere deel van het woord, waarde, impliceert dat datgene wat de p/g-organisaties bieden ook daadwerkelijk goed moet zijn. Het moet als voordeel ervaren worden en een nuttige aanvulling op ons systeem zijn. Deze aanvullingen kunnen liggen op diverse levensterreinen, zoals onderwijs, werk, vervoer, als ook meer op gebied van de ziekte en zorg. Centraal staat hierbij de kwaliteit van leven met een chronische aandoening of beperking. Als het gaat om aanvullingen of verbeteringen in de zorg gaat het hierbij niet alleen om het medisch inhoudelijke maar ook om zaken als het zorgproces, bejegening, communicatie, omgang met de aandoening/beperking, informatie etc. De aanvullingen kunnen zowel aan de ‘harde’ kanten als aan de ‘zachte’ kanten van ons maatschappelijke en zorgsysteem liggen. Met ‘harde’ kanten bedoelen we de aanvullingen die gemakkelijk in harde cijfers gemeten kunnen worden: het aantal informatiefolders dat is uitgebracht, het aantal personen voor wie individuele belangenbehartiging is uitgevoerd. Met de ‘zachte’ kanten bedoelen we zaken die niet gemakkelijk in harde cijfers te vangen zijn zoals de bijdragen aan het welzijn van de patiënten/gehandicapten en hun naaststaanden. Zoals ook Duyvendak schreef: ‘Met name sociale doelen voor de langere termijn, zoals het vergroten van de sociale cohesie, laten zich echter moeilijk vastleggen in ‘harde’ eenheden die overal toepasbaar zijn. Kwantitatieve gegevens zeggen bij welzijn dus niet alles. Het gaat vaak om ‘unieke’ 14 gegevens, om het verhaal achter de cijfers .’ Om deze ‘zachte’ kanten toch enigszins in cijfers uit te drukken hebben we in dit onderzoek ervoor gekozen het aantal mensen dat positieve ervaringen heeft met activiteiten met betrekking tot die ‘zachte’ kanten weer te geven.

14

Duyvendak J.W. Accountability: de trend. Lezing lustrum Verwey-Jonker Instituut. Utrecht, 2003

76

In onze vraagstelling spreken wij over maatschappelijke meerwaarde. Hiermee duiden we op het idee dat meerdere partijen voordeel kunnen ondervinden van het werk van de p/g-organisatie. De vraag in dit onderzoek is niet alleen wat de p/g-organisaties bieden, maar ook wie daar voordeel van ervaart. In de eerste plaats denkt men daarbij natuurlijk aan de leden van die organisaties, maar daarnaast ook aan de patiënten/gehandicapten en hun naaststaanden die geen lid zijn en aan partijen die beroepsmatig met de p/g-organisatie te maken hebben, zoals zorgverleners, overheid, verzekeraars, farmaceutische industrie, wetenschap etc.

Uitleg over de p/g-organisatie door de behandelaar zou onderdeel van de DBC moeten zijn.

Uit de telefonische interviews blijkt dat alle bovengenoemde partijen voordelen ervaren van het werk van de p/g-organisatie. Het meeste voordeel wordt ervaren door de leden van de organisaties, maar ook niet-leden die wel patiënt of gehandicapte zijn hebben profijt van de informatie en voorlichting die vaak vrij toegankelijk is, en van de belangenbehartiging die door de p/g-organisaties grotendeels voor alle patiënten en gehandicapten in Nederland wordt uitgevoerd. Met het doelgroepenonderzoek is gekeken hoe veel mensen er in Nederland zijn met een bepaalde aandoening. Uit dit onderzoek blijkt dat er veel meer patiënten en gehandicapten in Nederland zijn dan er lid zijn van de p/g-organisaties. Hieruit zou men kunnen concluderen dat de p/g-organisaties meer leden moeten werven. Voor een deel valt hier inderdaad winst te behalen voor de p/gorganisaties, maar voor een deel geldt ook dat niet alle patiënten het nut van een p/g-organisatie voor 15 henzelf zien: Uit onderzoek van Newcom Research is gebleken dat patiënten zich pas aansluiten bij een p/g-organisatie als de aandoening een grote impact op hun leven heeft. Patiënten die niet aangesloten zijn bij een p/g-organisatie vinden dat ze ‘niet ziek genoeg zijn’ om zich aan te sluiten. Blijkbaar heerst het beeld dat een p/g-organisatie pas nut heeft als je in een bepaalde mate van ernst ziek bent. Uit ditzelfde onderzoek bleek echter dat de ervaren ziektelast bij de aangesloten patiënten niet hoger was dan bij de niet-leden. Er moet evenwel ook rekening gehouden worden met het feit dat sommige mensen zich überhaupt niet bij een ‘clubje’ aan willen sluiten en er dus altijd werk door de p/g-organisatie gedaan zal worden voor een grotere groep patiënten of gehandicapten dan bij hen is aangesloten. Overigens blijkt uit de telefonische interviews dat driekwart van de zorgverleners en zorgverzekeraars het wel nuttig vindt voor iedere patiënt om zich aan te sluiten bij een p/g-organisatie. Wellicht hebben veel patiënten geen goed beeld van wat de p/g-organisatie voor hen kan betekenen en zijn ze zich niet bewust van het werk dat de p/g-organisatie al voor hen doet. Mogelijkerwijs valt er inderdaad een markt te winnen door meer bekendheid van de p/g-organisaties bij de patiënten te bewerkstelligen. Uitleg over het bestaan en het werk van de p/g-organisatie bij diagnosestelling door de behandelaar, als onderdeel van de DBC zou daar uitkomst bij kunnen bieden. In ieder geval vindt het merendeel van de respondenten dit een goed idee. Uit het eerste deelonderzoek, de feitenstudie, blijkt dat de groep patiënten- en gehandicaptenorganisaties die door de overheid gesubsidieerd worden zeer gevarieerd is, zowel in

15

Van goed naar groter. Een beleidsgericht onderzoek naar de groeimogelijkheden van patiënten- en

gehandicaptenorganisaties. Newcom Research&Consultancy B.V. en Dexter Communicatie B.V.

77

omvang (aantal leden), de jaaruitgaven, verkregen subsidie, leeftijd en het aantal uitgevoerde activiteiten als ook de ziektebeelden/beperkingen waar zij voor staan. Deze grote variëteit maakt het moeilijk de organisaties onderling te vergelijken of over de p/gorganisatie te spreken. Ook uit de diepte-interviews blijkt dat men grote verschillen ziet tussen de organisaties. Dit uit zich met name in de professionaliteit van de organisaties. Kleinere organisaties hebben vaak minder financiële armslag en zijn vaak minder professioneel georganiseerd. Dit laatste wijten de respondenten van de diepte-interviews aan het feit dat de kleinere organisaties veel met vrijwilligers werken. Uit de regressieanalyses van de feitenstudie, die de samenhang tussen verschillende factoren aantonen, blijkt echter juist dat organisaties met een landelijk ondersteunend bureau (over het algemeen de grotere organisaties) relatief meer vrijwilligers hebben dan de organisaties die geen bureau hebben. Waarschijnlijk is dus niet het feit dat ze veel met vrijwilligers werken, maar het feit dat ze alleen maar met vrijwilligers werken, zonder professionele aansturing, de oorzaak. Aan het werken met vrijwilligers worden wel veel voordelen gezien: zowel uit de telefonische als de diepte-interviews blijkt dat men vindt dat niemand zo goed het patiëntenperspectief kan inbrengen als de patiënt of gehandicapte zelf. Maar ideaal is als er een mix is van professionele betaalde krachten en vrijwilligers. Die vrijwilligers kunnen overigens ook professioneler ingezet worden vinden de ondervraagden in de diepte-interviews: de p/g-organisaties dienen aan deskundigheidsbevordering en competentieontwikkeling bij hun vrijwilligers te doen. Ook op het gebied van de belangenbehartiging ziet men verschillen tussen grotere en kleinere organisaties. Bij de diepte-interviews geven zowel interne experts als externe experts aan dat kleine organisaties meer naar binnen gericht zijn. Statisch gezien kan dit niet onderlegd worden, de regressieanalyses zijn hier niet eenduidig over: het totaal aantal uitgevoerde acties voor belangenbehartiging wordt voor een groot deel bepaald door het aantal leden dat de p/g-organisatie heeft, oftewel grotere organisaties kunnen meer belangenbehartiging uitvoeren. Het totaal aantal contacten met de buitenschil daarentegen, wordt juist niet door het aantal leden bepaald, maar door andere factoren zoals geld en het aantal beroepskrachten dat de p/g-organisatie in dienst heeft. Verdere verschillen tussen de organisaties betreffen de ziektebeelden waar ze voor staan: De binnenschil ziet bij minder bekende aandoeningen wel een positief effect van voorlichting aan de zorgverlener, terwijl dat bij meer bekende ziekten of beperkingen niet het geval is. De ondervraagden in de diepte-interviews zien ook verschillen in de effecten van voorlichting, maar zien daarnaast ook vooral verschillen in de zaken waar de belangenbehartiging zich op richt. Bij zeldzame aandoeningen zijn de p/g-organisaties vooral nog bezig de ziekte op de kaart te zetten, ze zijn meer gericht op ziektespecifieke zaken, kennisontwikkeling, wetenschappelijk onderzoek, therapieën en preventie. Dit, en het feit dat bij zeldzame aandoeningen de p/g-organisatie ook vaak kleiner is, zorgt ervoor dat zij geen ruimte hebben om zich met bredere zaken als zorginkoop en beleidsontwikkeling bezig te houden. Bij de telefonische interviews geeft echter maar 8% aan dat de p/g-organisatie te klein is voor contact met de zorgverzekeraar. Er worden andere redenen genoemd zoals ‘onze patiëntengroep is te duur’ of ‘onze aandoening presenteert zich te divers’. Ondanks de vele verschillen, worden er ook overeenkomsten gezien tussen de p/g-organisaties. Bij alle organisaties worden de activiteiten op het gebied van voorlichting en informatie en lotgenotencontact, door de respondenten van de telefonische interviews positief gewaardeerd als het gaat om de effecten op het welzijn van de patiënt. Daarin verschilt men dus niet zoveel. Dat dit ook leidt tot minder zorgkosten blijkt niet uit dit onderzoek. De p/g-organisaties vullen hiermee wel een leemte in ons zorgsysteem die niet door anderen wordt opgevuld. Wat betreft lotgenotencontact is het zelfs zo dat door alle partijen wordt aangegeven dat de p/g-organisatie uniek hierin is omdat zij als enig dit kan bieden. Voorlichting en informatie en lotgenotencontact worden als belangrijke of zelfs noodzakelijke aanvulling op de reguliere zorg gezien door diverse partijen.

78

Veruit de grootste meerwaarde wordt echter door zowel de telefonisch ondervraagden als de respondenten uit de diepte-interviews voor alle organisaties gezien in het inbrengen van patiënten- en gehandicaptenperspectief. Men ziet op vele terreinen ruimte voor de inbreng van dit perspectief: In de voorlichting naar beroepsgroepen, in het medisch onderzoek, in de ontwikkeling van medicijnen en hulpmiddelen, in de verbetering van de kwaliteit van zorg, in de inkoop van zorg, maar ook op terreinen die met de participatie aan de maatschappij te maken hebben zoals onderwijs, vervoer, werk. Dat de inbreng van patiëntenperspectief in de verbetering van de kwaliteit van zorg belangrijk is, 16 onderschrijft ook de Raad van Volksgezondheid & Zorg. In het rapport ‘Passend bewijs’ schrijft zij over de toenemende rol die Evidence Based Medicine (EBM) inneemt. Eigenlijk bestaat EBM uit drie onderdelen: de best beschikbare kennis, het oordeel van professionals en de voorkeuren en behoeften van patiënten. Echter, men ziet de wetenschappelijke tak hierin de overhand nemen. Dat wil zeggen dat steeds meer alleen behandelmethoden worden toegepast waarvan met harde cijfers is vastgesteld dat ze effectief zijn. Op zichzelf geen slechte ontwikkeling, maar het gevaar schuilt erin dat andere elementen van zorg, die niet gemakkelijk te vangen zijn in harde cijfers, aan het oog onttrokken worden. De patiënt lijkt minder invloed te krijgen. Ook in het basispakket van de zorgverzekering zitten alleen EBM behandelmethoden. Het is dus van belang dat de patiënten aangeven welke andere aspecten van belang zijn en aan welke normen die moeten voldoen. De respondenten geven in de diepte-interviews ook aan dat inbreng van patiëntenperspectief essentieel is bij de innovaties in de zorg. Zowel in de richting van (toegepast) wetenschappelijk onderzoek als bij de ontwikkelingen van de producten van de farmaceutische of hulpmiddelen industrie. Ook de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) geeft in haar rapport ‘Knarsende 17 Schakels’ aan dat er een betere afstemming tussen vraag en aanbod van medische ontwikkelingen gewenst is en dat p/g-organisaties daar een grote rol in kunnen spelen. Patiënten moeten hun medische behoefte aan een innovatief product duidelijk maken aan onderzoekers, volgens de raad. Dit kan proactief of reactief zo geven de experts in de diepte-interviews aan. Proactief door onderzoek te stimuleren aangaande onderwerpen die de wetenschap laat liggen. Reactief door aan te geven of een innovatie ook echte een verbetering is. Patiënten- en gehandicaptenperspectief is gebaseerd op de ervaringen van de patiënten en gehandicapten. De p/g-organisaties hebben een grote achterban vol met dit soort ervaringen. Bij de inbreng van patiënten- en gehandicaptenperspectief is het echter van belang dat men niet de ervaringen van een individuele patiënt of gehandicapte inbrengt, maar de gebundelde ervaringen van een grote groep patiënten of gehandicapten. Daarnaast is het van belang dat men de deskundigheid heeft deze ervaringen over te brengen. Zoals één van onze respondenten tijdens een diepte-interview zei: ‘Ervaringen hebben is één ding, ze goed over weten te brengen is iets heel anders’. Om gebundelde ervaringen over te brengen moet men zichzelf uit kunnen tillen boven zijn eigen persoonlijke problemen. Men moet daarvoor een bepaalde mate van professionaliteit hebben. Het is die gebundelde ervaring die door alle partijen op grote waarde wordt geschat.

16

Passend Bewijs. Ethische vragen bij het gebruik van evidence in het zorgbeleid. Centrum voor ethiek en gezondheid. Willems DW, Vos R, Palmboom G, Lips P. Den Haag, 2007 17

Advies Knarsende Schakels. Technologische innovaties in de gezondheidszorg. Raad voor Gezondheidsonderzoek. Den Haag, 2002.

79

Op dit moment brengen de p/g-organisaties echter de schat aan informatie uit hun achterban nog nauwelijks gestructureerd in kaart. Nu worden vaak de ervaringen die ‘toevalligerwijs’ uit de achterban gehoord worden, bijvoorbeeld bij lotgenotencontact, gebruikt voor het inbrengen van patiëntenperspectief. De p/g-organisaties zouden echter veel meer invloed kunnen krijgen met de inbreng van patiënten- en gehandicaptenperspectief, als de ervaringen gestructureerd en gekwantificeerd aangeboden worden. Die stille kennis moet geordend op tafel komen en als bundel stem krijgen. Hoe die kennis geïnventariseerd moet worden is nog niet duidelijk. Men kan denken aan vragenlijsten zoals de CQ Index (Consumer Quality Index) of afgeleiden daarvan, maar er zijn ook andere mogelijkheden. Nader onderzoek is nodig om te bepalen wat de verschillende mogelijkheden zijn en wat de voor- en nadelen van die mogelijkheden zijn. Daarin moet ook de vraag meegenomen worden hoe de ervaringen van patiënten en gehandicapten die niet bij een p/g-organisatie zijn aangesloten te inventariseren. Hoe de belangenbehartiging daarna met die kennis moet plaatsvinden is nog niet duidelijk, ook dit zal verder onderzocht moeten worden. Wel is duidelijk dat er voor die belangenbehartiging meer samenwerking nodig is. Uit de telefonische interviews is gebleken dat een groot deel van de p/g-organisaties al samenwerkt met andere p/g-organisaties. Desondanks menen alle partijen, inclusief de respondenten uit de p/gorganisaties zelf, dat er meer moet worden samengewerkt. Want: ‘Massa is macht’. In de telefonische interviews is de aard van de samenwerking niet in detail uitgevraagd. Sommige respondenten vinden het aangesloten zijn bij een koepel een vorm van samenwerking, andere geven hier een andere invulling aan. Samenwerking lijkt nu vooral plaats te vinden op gebied van voorlichting of facilitair gebied. Met name op het gebied van belangenbehartiging kan meer worden samengewerkt. Deze samenwerking lijkt het beste gezocht te kunnen worden daar waar men gezamenlijke belangen heeft en ook gezamenlijk patiënten- en gehandicaptenperspectief kan inbrengen. Ziektespecifieke zaken individueel doen en ziekteoverstijgende zaken gezamenlijk. Dit kan een gelegenheidssamenwerking zijn, in kleine samenwerkingsverbanden, of voor onderwerpen die voor meerdere p/g-organisaties van toepassing zijn, in koepelverband. Belangrijk daarbij is dat het gezamenlijke belang niet te ver af staat van het belang voor de individuele organisatie: als er teveel belangen gebundeld worden verdwijnt de specificiteit. Organisaties zouden daarom voor verschillende onderwerpen binnen de belangenbehartiging ook met verschillende organisaties kunnen samenwerken. Om te kunnen samenwerken met andere organisaties moet men zich wel uit kunnen tillen boven de specifieke belangen van de eigen organisatie en de gezamenlijke belangen inzien. Het Verwey-Jonker 18 Instituut geeft aan in haar rapport over effectieve belangenbehartiging dat voor samenwerken en netwerken wel professionele krachten nodig zijn. Ook bij de inbreng van patiënten- en gehandicaptenperspectief is het van belang dat de p/gorganisatie professioneel is, de taal van de andere partij spreekt, en de belangen van de andere partij ziet en erkent om zo optimaal mogelijk haar perspectief over te kunnen brengen. Anderzijds moeten de andere partijen de p/g-organisatie erkennen als volwaardige gesprekspartner en openstaan voor het patiënten- en gehandicaptenperspectief. Veel p/g-organisaties hebben echter nog een slag te maken als het om professionalisering gaat. Het gaat hierbij niet alleen om het aannemen van betaalde, professionele krachten, maar ook om het

18

De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging. De praktijk. Nederland T

en Duyvendak JW. Verwey-Jonker Instituut. Mei 2004.

80

voeren van een goed beleid, het ontwikkelen van competenties van vrijwilligers, en het inzetten van de juiste mensen op de juiste plaatsen, etc. Bij dit alles moet de aantekening gemaakt worden dat de p/g-organisaties in een aantal gevallen patiëntenperspectief inbrengen waar eigenlijk het perspectief van de burger in het algemeen is gewenst (ook niet chronisch zieken maken gebruik van bijvoorbeeld de zorg of het openbaar vervoer). Echter, de burger is niet als zodanig georganiseerd dat hij hiervoor gemakkelijk ingezet kan worden. Dit levert een spanning op aan de ene kant voor de partij die de inbreng van het perspectief vraagt en dus een ander perspectief krijgt soms dan zijn eerste keuze zou zijn. Anderzijds kan ook gezegd worden dat de p/g-organisaties blijkbaar een dusdanige publieke functie hebben dat meer ondersteuning voor de professionalisering vanuit publieke middelen wellicht gerechtvaardigd zou zijn. Dit onderzoek kent ook een aantal beperkingen. In de feitenstudie is gewerkt met gegevens uit verschillende typen bronnen (dossiers van het Fonds PGO en de internetenquête van de Monitor). De beperking in het tweede deel, liggen enerzijds bij het selecteren van de respondenten: Doordat de p/g-organisaties zelf de personen aangedragen hebben, is er een kans dat er alleen mensen met positieve ervaringen zijn aangedragen. Anderzijds zijn er beperkingen die inherent zijn aan vragenlijstonderzoek: sommige vragen kunnen verkeerd geïnterpreteerd zijn of respondenten kunnen verschillende ideeën hebben bij bepaalde begrippen.

81

Bijlagen bij hoofdstuk 1

De volgende bijlagen zijn op internet te vinden: www.integratedcare.nl onder p/g-organisaties: – vragenlijst ter inventarisatie van de feiten – verkorte vragenlijst – uitgebreidere versie van doelgroepenonderzoek

82

Geïncludeerde organisaties ADCA Vereniging Nederland Afasievereniging Nederland AIS Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten Vereniging Alvleeskliervereniging Alzheimer Nederland Angst, Dwang en Fobie Stichting Anosmie Vereniging Antroposana, Patiëntenplatform Antroposofische Gezondheidszorg Astma Patiënten Vereniging Balans Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom Belangenvereniging Longfibrose Patiënten Nederland Belangenvereniging Van Kleine Mensen Borstkanker Vereniging Nederland Caleidoscoop Cliëntenbond in de GGZ Contactgroep Marfan Nederland CPLD Vereniging Ons Licht Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging CVA Vereniging Samen Verder Debra Nederland Diabetesvereniging Nederland Dit Koningskind Dwarslaesie Organisatie Nederland Endometriose Stichting Epilepsie Vereniging Nederland Erbse Parese Vereniging Nederland Fabry Support & Info Groep Nederland Federatie Hartpatiëntenorganisaties FOVIG, federatie van ouders van visueel gehandicapten Freya Friedrich Wegener Stichting Galactosemie Vereniging Nederland Gaucher Vereniging Nederland Glaucoomvereniging Harten Twee Belangenvereniging

83

Helpende Handen Hemochromatose Vereniging Nederland Hidradenitis Patiëntenvereniging HIV Vereniging Nederland Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ITP Patientenvereniging JOPLA Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Landelijke Vereniging van Geamputeerden Landelijke Vereniging Vitiligo Patiënten Laposa Maculadegeneratie Vereniging Nederland ME-Stichting MPD-Stichting Multiple Sclerose Vereniging Nederland Nationale Vereniging L.E. Patienten Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taal moeilijkheden (FOSS) Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond Nederlandse Coeliakie Vereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hyperventilatie Stichting Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Nederlandse Meningitis Stichting Nederlandse Obesitas Vereniging Nederlandse Patiënten Vereniging Nederlandse Phenylketonurie Vereniging Nederlandse Stottervereniging Demosthenes Nederlandse Sturge-Weber Vereniging Nederlandse Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten De Wervelkolom Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten Nederlandse Vereniging voor Autisme Nederlandse Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten

84

Nederlandse Vereniging voor Graves Patiënten Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficientie Nederlandse Vereniging voor Hereditair Angio Oedeem en Quinckes Oedeem Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie Nederlandse Vereniging voor Slaap Apneu Patiënten Nederlandse Vereniging voor Slachtoffers van Medische Contrastmiddelen Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) Neurofibromatose Vereniging Nederland Nevus Netwerk Nederland O.S.C.A.R. Nederland Osteoporose Vereniging Parkinson Patiëntenvereniging Patiënten met Parenterale Thuisvoeding Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Patiëntenvereniging Impuls (voorheen ADHesie) Patiëntenvereniging Neurostimulatie Patientenvereniging NSvG PDS Belangenvereniging Prikkelbare Darm Syndroom Per Saldo Philadelphia Support Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) Retina Nederland Reuma Patiëntenbond RSI Patiëntenvereniging Sarcoidose Belangenvereniging Nederland SBNDJ, Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren Schildklierstichting Nederland SHJO Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa Stichting Bekkenbodem Patiënten Stichting Bloedlink Stichting Borderline Stichting Chromosome 11Q Netwerk Nederland Stichting DES Centrum Stichting Dovenschap Stichting Down's Syndroom Stichting (Flora) Veteranenziekte Stichting Gilles de la Tourette Stichting HELLP-Syndroom

85

Stichting ICD Dragers Stichting Labyrinth - In Perspectief Stichting Langerhans Cel Histiocytose Stichting OGBS Stichting Pandora Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie Stichting Pijn-Hoop Stichting Plotsdoven Stichting Restless Legs Stichting Rubinstein Taybi Syndroom Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Stichting Tubereuze Sclerosis Stichting Voedselallergie Stichting voor Afweerstoornissen Stichting Weerklank Stomavereniging Harry Bacon Vereniging van Allergie Patiënten Vereniging van Motorisch gehandicapten en hun ouders (BOSK) Vereniging van Ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap (VOGG) Vereniging voor Ouders van Kinderen met een Chronische Voedselweigering en Sondevoeding/Nee eten! Vereniging Aangeboren Heupafwijking Vereniging Anoiksis Vereniging Anusatresie Vereniging Cerebraal Vereniging Ehlers Danlospatiënten Vereniging Organopsycho Syndroom Vereniging Osteogenesis Imperfecta Vereniging Ouders van Couveusekinderen Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting Vereniging Sjögren-patiënten Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging tegen Seksuele Kindermishandeling binnen het Gezin Vereniging Turner Contact Nederland Vereniging van Dystoniepatiënten Vereniging van Huntington Vereniging van Mensen met Brandwonden Vereniging van Ouders van een Overleden Kind Vereniging van ouders van Wiegedoodkinderen Vereniging van Scoliose Patiënten en hun Ouders Vereniging van Vaatpatiënten (p/a St. Hoofd Hart en Vaten)

86

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom (CMTC) Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten Vereniging Ziekte van Hirschsprung Whiplash Stichting Nederland Woortblind Ypsilon

87

Organisaties die zijn uitgesloten van deelname Koepels

Algemene Landelijke Federatie Minder Validen Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) Federatie van Ouderverenigingen (FvO) Landelijke Federatie Ongebonden Schilvoorzieningen (LFOS) Landelijke Koepel Familieraden (LKF) Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC) Landelijke Patiënten en Bewonersraden (LPR) LFB Onderling Sterk (incl. 4 steunpunten VCP) St Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) St. Landelijk Steunpunt Cliëntenraden (LSR) exploitatie St. Landelijk Steunpunt Cliëntenraden (LSR) project Stichting Samenwerkende Belangenorganisaties van en voor Doofblinde mensen en hun omgeving (SSBD) Werkverband van Ouder- en familieverenigingen (WOI)

Bijdrage afwikkelingskosten

PCD Belangengroep (eenmalige bijdrage 2005)

Startsubsidie

Stichting Noonansyndroom

88

Tabel 1.5 Kenmerken van verenigingen versus stichtingen. Totaal (N=163) n Doelgroep 1 Aantal leden Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep Leeftijd

126 74 80 161

Eigen bureau

159

Ingezette mankracht 2 Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden Aantal fte beroepskrachten Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden

Aantal

Vereniging (N=123) Gemiddelde

Mediaan

n

3113 59.244 177.991 17

965 5000 30.000 16

95 57 62 121

68 (43%)

120

Aantal

Stichting (N=38)

Gemiddelde

Mediaan

n

3774 70.750 184.292 18

1126 5000 29.000 16

30 17 18 38

55 (46%)

37

Aantal

Gemiddelde Mediaan

972 20.666 156.287 15

497 10.000 52.500 16

13 (35%)

75

126

48

56

146

53

19

69

36

63

6

5

48

5

5

15

10

7

85

2,5

0

67

3

0

18

0,6

0

74

1680

500

57

1769

500

17

1385

500

71

19

2

54

23

2

17

6

1

84

42

6

66

43

8

18

36

4

76

284

20

59

324

20

17

144

17

59

391

30

44

379

30

15

427

100

Totaal (N=163) n Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven) Exploitatie per lid Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie) 1 2

Aantal

Vereniging (N=123) Gemiddelde

Mediaan

n

162

268.710

83.201

125 161

103 85.581

161

Aantal

Stichting (N=38)

Gemiddelde

Mediaan

n

Aantal

Gemiddelde Mediaan

122

315.499

87.955

38

128.887

56.719

76 20.142

94 121

93 96.723

70 21.873

30 38

141 53.134

88 14.515

58.012

33.127

121

60.067

41.775

38

52.800

26.414

125

46

37

94

36

33

30

80

41

152

136.026

15.385

116

167.221

14.460

34

36.982

18.376

Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen. Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totaal aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten op meerdere taakgebieden.

90

Tabel 1.6 Kenmerken van organisaties jonger dan 5 jaar versus organisaties van 5 jaar en ouder. Totaal (N=163) n Doelgroep 1 Aantal leden Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep Juridische bestuursvorm

126 74 80 163

Vereniging Stichting Anders Eigen bureau Ingezette mankracht 2 Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden Aantal fte beroepskrachten Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact

Aantal

159

Organisaties jonger dan 5 jaar (N=18)

Organisaties van 5 jaar of ouder (N=143)

Gemiddelde

Mediaan

n

3113 59.244 177.991

965 5000 30.000

14 7 8 18

123 (76%) 38 (23%) 2 (1%) 68 (43%)

18

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

n

1211 86.107 231.264

642 5000 62.500

110 66 70 143

12 (67%) 5 (28%) 1 (5%) 7 (39%)

139

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

3313 57.065 175.774

966 5000 26.500

109 (76%) 33 (23%) 1 (1%) 59 (42%)

75

126

48

8

71

59

66

131

45

63

6

5

6

9

6

56

6

5

85

2,5

0

7

0,6

0

76

2,7

0

74

1680

500

8

913

450

65

1716

500

71

19

2

8

5

3

61

21

2

84

42

6

8

133

10

74

30

5

91

Totaal (N=163) n Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven) Exploitatie per lid Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie) 1 2

Aantal

Organisaties jonger dan 5 jaar (N=18)

Organisaties van 5 jaar of ouder (N=143)

Gemiddelde

Mediaan

n

76

284

20

59

391

162

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

n

8

31

16

30

7

283

268.710

83.201

18

125 161

103 85.581

76 20.142

161

58.012

125

152

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

66

315

20

3

50

355

30

137.698

74.933

142

276.990

83.201

14 18

103 28.300

90 17.789

109 141

103 91.465

75 20.142

33.127

17

51.751

27.620

142

58.311

34.129

46

37

13

40

36

110

48

38

136.026

15.385

17

63.430

7921

133

138.574

16.015

Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen. Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totaal aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten op meerdere taakgebieden.

92

Tabel 1.7 Kenmerken van de 15 kleinste organisaties versus de 15 grootste. Totaal (N=163) n Doelgroep 1 Aantal leden Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep Juridische bestuursvorm

126 74 80 163

Stichting Anders

Eigen bureau Ingezette mankracht 2 Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden Aantal fte beroepskrachten Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact

Gemiddelde

Mediaan

n

3113 59.244 177.991

965 5000 30.000

15 7 8 15

123 (76%) 38 (23%) 2 (1%)

Vereniging

Leeftijd

Aantal

15 kleinste organisaties

161 159

Aantal

15 grootste organisaties

Gemiddelde

Mediaan

n

108 271 20.571

105 200 140

15 9 10 15

9 (60%) 6 (40%)

17

16

15 15

Gemiddelde

Mediaan

16.381 113.444 172.200

12.289 25.000 98.000

28

27

15 (100%) 0

0

68 (43%)

Aantal

0 11

11

3 (20%)

14 15

14 (93%)

75

126

48

7

12

14

9

623

377

63

6

5

7

16

14

9

5

3

85

2,5

0

8

0,1

0

10

11,1

7,4

74

1680

500

6

27

25

9

6230

6000

71

19

2

5

11

1

9

12

8

84

42

6

8

10

1

10

58

23

93

Totaal (N=163) n Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven) Exploitatie per lid Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie) 1 2

Aantal

15 kleinste organisaties Gemiddelde

Mediaan

n

76

284

20

59

391

162

Aantal

15 grootste organisaties

Gemiddelde

Mediaan

n

6

12

3

30

5

8

268.710

83.201

15

125 161

103 85.581

76 20.142

161

58.012

125

152

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

10

1453

275

5

6

871

85

15.100

9347

15

1.489.576

1.026.254

15 15

175 2432

108 1756

15 15

100 413.575

70 268.273

33.127

15

10.407

5619

15

172.373

90.000

46

37

15

134

67

15

13

9

136.026

15.385

14

2569

1197

15

903.628

596.000

Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen. Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totaal aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten op meerdere taakgebieden.

94

Tabel 1.8 Regressieanalyses. Samenhang tussen diverse kenmerken van p/g-organisaties

Significante correlatie met factoren:

Uitkomstmaten:

1

1. exploitatie per lid

2. aantal verschenen boekjes, brochures en titels 3. totaal aantal voorlichtingsbijeenkomsten 4. aantal personen voor wie lotgenotencontact werd georganiseerd

5. totaal aantal contacten met buitenschil

• Heeft eigen bureau met beroepskrachten • Aantal vrijwilligers per 100 leden • Totaal aantal contacten met buitenschil

Lineaire regressie levert relevante factoren:

• Aantal vrijwilligers per 100 leden • Totaal aantal contacten met buitenschil

Stapsgewijze methode

% verklaard door deze factoren

lntransformatie van uitkomst2 maat

ja

29,5

ja

• aantal beroepskrachten (FTE)

ja

63,7

ja

• Exploitatie per lid • Definitieve subsidie PGO • Aantal beroepskrachten (FTE)

nee

35,6

ja

• Aantal leden zoals vermeld in de dossiers • Aantal beroepskrachten (FTE)

• Exploitatie per lid • Heeft eigen bureau met beroepskrachten • Definitieve subsidie PGO • Aantal leden zoals vermeld in de dossiers • Aantal beroepskrachten (FTE)

95

Uitkomstmaten:

Significante correlatie met factoren:

6. totaal aantal acties uitgevoerd voor belangenbehartiging

• Aantal leden zoals vermeld in de dossiers • Aantal beroepskrachten (FTE)

7. aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden

• Heeft eigen bureau met beroepskrachten • Definitieve subsidie PGO • Aantal beroepskrachten (FTE)

• Heeft eigen bureau met beroepskrachten • Definitieve subsidie PGO 8. aantal gebieden waarop samenwerking heeft plaatsgevonden • Aantal leden zoals vermeld in de dossiers

Lineaire regressie levert relevante factoren:

• Aantal leden zoals vermeld in de dossiers

Stapsgewijze methode

% verklaard door deze factoren

lntransformatie van uitkomst2 maat

ja

45

ja

• Definitieve subsidie PGO • Aantal beroepskrachten (FTE)

nee

3,2

ja

• Heeft eigen bureau met beroepskrachten

nee

9,3

nee

96

Een uitgebreidere bijlage met meer informatie over de gebruikte bronnen vindt u op internet: www.integratedcare.nl, onder ‘publicaties’ (laatste tabblad) Tabel 1.9 Doelgroepen van de p/g-organisaties in Nederland

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

ADCA Vereniging Nederland

Autosomaal dominant cerebellaire ataxie (ADCA)

490

640

Afasievereniging Nederland

Afatische stoornissen

43.612

3500

AIS Nederland

Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (AOS)

553

138

Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO)

functiebeperking en somatische chronischzieken.

17333

Alopecia Areata Patiënten Vereniging

Alopecia Areata

1008

Alvleeskliervereniging Alzheimer Nederland Angst, Dwang en Fobie Stichting Anosmie Vereniging

Dementie fobieen, dwangneurosen, depressies reuk- en smaakproblemen

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

4.312

420

188.136

222.000

375.687

2300

947.384

120

1852

Antroposana, Patiëntenplatform Antroposofische Gezondheidszorg Astma Patiënten Vereniging

Astma, bronchitis, longenfyseem

836.200

Balans

ontwikkelings-, gedrags-, en leerstoornissen

103.780

Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom

Beckwith-Wiedemann syndroom

Belangenvereniging Longfibrose Patiënten Nederland

longfibrose

120 2.287

250

97

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

76.788

5500

Belangenvereniging Van Kleine Mensen Borstkanker Vereniging Nederland Caleidoscoop Cliëntenbond in de GGZ Contactgroep Marfan Nederland CPLD Vereniging Ons Licht Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging

borstkanker en erfelijke belasting hiervoor. dissociatieve stoornissen clienten van de GGZ syndroom van Marfan en marfamide aandoeningen chronische polyforme lichtdermatose crohn, colitis ulcerosa en andere chronische darmafwijkingen.

12.352 772.000

1000

3.267

266

849.379

76

90.357

10000

CVA vereniging Samen Verder

cerebro vasculair accident

216.500

Debra Nederland

epidermolysis bullosa

800

Diabetesvereniging Nederland

diabetes

608.900

Dit Koningskind

lichamelijke-, verstandelijke-, zintuigelijke- en sociale beperkingen.

Dwarslaesie Organisatie Nederland

dwarslaesie

Endometriose Stichting

endometriose

501.627

550

Epilepsie Vereniging Nederland

epilepsie

67.000

5692

Erbse Parese Vereniging Nederland

erbse parese

56484 17941

455

98

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Fabry Support & Info Groep Nederland

fabry

Federatie Hartpatiëntenorganisaties

Hartziekten

FOVIG; federatie van ouders van visueel gehandicapten

visueel gehandicapt

Freya Friedrich Wegener Stichting

vruchtbaarheidsproblematiek ziekte van wegner en aanverwante aandoeningen, systemische vasculitis

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers 53

860.221

4500 655 3410

4.354

900

Galactosemie Vereniging Nederland

galactosemie

Gaucher Vereniging Nederland

ziekte van gaucher

Glaucoomvereniging

glaucoom

96.700

3749

Harten Twee Belangenvereniging

hart- en long transplantaties

133

410

Helpende Handen

gehandicapten

Hemochromatose Vereniging Nederland

Hemochromatose

50.259

1000

Hidradenitis Patiëntenvereniging

hidradenitis

HIV Vereniging Nederland

HIV

Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ITP Patientenvereniging JOPLA

Interstitiële Cystitis trombocytopenie (ITP en AITP) lich. Handicap chronische ziekte

120

487 16.410

1780

990

456

1.551

350

855

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Landelijke Vereniging van Geamputeerden

geamputeerden

2.793

808

99

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Landelijke Vereniging Vitiligo Patiënten

vitiligo

62.070

Laposa

schedel en/of aan-gezichtsafwijkingen

Maculadegeneratie Vereniging Nederland

Macula-degeneratie

40.900

ME-Stichting

ME/CVS

81.671

4517

MPD-Stichting

Myeloproliferative Diseases (MPD), Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF) en geassocieerde ziekten

604

152

Multiple Sclerose Vereniging Nederland

MS

13.200

12000

Nationale Vereniging L.E. Patienten

(S).L.E., Sclerodermie en M.C.T.D

4.924

Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers 1808 223

239.418

Nederlandse Coeliakie Vereniging

coeliakie

2.613

8200

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

cystic fibrosis

Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taal moeilijkheden (FOSS)

ouders van slechthorende kinderen en kinderen met spraak/taal problemen.

3.710

Nederlandse hyperventilatie stichting

hyperventilatie

75.137

Nederlandse Hypofyse Stichting

De aandoeningen van de hypofys eworden vaak veroorzaakt door adenomen

16.334

837

Nederlandse Klinefelter Vereniging

syndroom van klinefelter

16.155

286

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

ziekten aan lever en/of galwegen

2027

Nederlandse Meningitis Stichting

meningitis en restverschijnselen van meningitis

308

2985

100

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Nederlandse Obesitas Vereniging

obesitas

1.715.989

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging

phenylketonurie

1.307

Nederlandse Stottervereniging Demosthenes

stotteren

6.900

Nederlandse Sturge-Weber Vereniging

sturge-weber sybdroom

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers 1322

Nederlandse Patiënten Vereniging

Nederlandse Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten De Wervelkolom Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS)

676 105

manische depressie

310.350

3320

chronische rugklachten

1.916.988

1560

blindheid en slechtziendheid

239.418

4970

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

hemofilie en aanverwante erfelijke bloedstollingsafwijkingen

1.388

Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten

langdurige hoofd- en aangezichtspijn

9.310.500

Nederlandse Vereniging van Post-traumatische Dystrofie Patiënten Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten

post-traumatische dystrofie

7294 4091

ziekte v. addison, ziekte/syndroom van cushing, AGS

2.285

829

Nederlandse Vereniging voor Autisme

autisme

5.144

11697

Nederlandse Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie

212.345

12289

Nederlandse Vereniging voor Graves Patiënten

graves

81.671

1173

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficientie

GH deficientie

270

101

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Nederlandse Vereniging voor Hereditair Angio Oedeem en Quinckes Oedeem

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

204

168

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

ziekte van lyme

827

Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie

narcolepsie

7.677

490

Nederlandse Vereniging voor Slaap Apneu Patiënten

slaap apneu

36.348

2012

Nederlandse Vereniging voor Slachtoffers van Medische Contrastmiddelen

slachtoffers contrastmiddelen

Nederlandse Vereninging voor Slechthorenden (NVVS)

slechthorendheid

Neurofibromatose Vereniging Nederland

neurofibromatose

Nevus Netwerk Nederland

aangeboren reuzemoedervlek

O.S.C.A.R. Nederland

sikkelcelanemie en thalassemie

Osteoporose Vereniging

osteoporose

431.900

2607

Parkinson Patiëntenvereniging

parkinson

38.350

7310

Patiënten met Parenterale Thuisvoeding

parenterale voeding

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

aangeboren hartafwijkingen

38.500

733

Patiëntenvereniging Impuls (voorheen ADHesie)

ADHD en PDD-NOS

208.904

1573

Patiëntenvereniging Neurostimulatie

neurostimulatie

Patientenvereniging NSvG

gelarijngectomeerden

4.410

1306

PDS Belangenvereniging Prikkelbare Darm Syndroom

PDS

1.470.079

1007

Per Saldo

budgethouders voor hulpmiddelen en hulp.

533.600 848

94

328

15303

102

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Philadelphia Support

verstandelijke handicap

114.176

16100

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)

psoriasis

392.021

5050

3.637

1126

1.894.768

29252

Retina Nederland Reuma Patiëntenbond

erfelijke netvlies aandoeningen reumatische aandoeningen

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

RSI Patiëntenvereniging

RSI

3177

Sarcoidose Belangenvereniging Nederland

sarcoidose

SBNDJ, Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren

doofheid

Schildklierstichting Nederland

schildklier aandoeningen

SHJO

slechthorende jongeren en jongeren met spraak-taal moeilijkheden

4.946

Stichting (Flora) Veteranenziekte

veteranenziekte

294

Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa

Anorexia en boulemia nervosa

5.964

Stichting Bekkenbodem Patiënten

bekkenbodem afwijkingen

Stichting Bloedlink

erfelijke hart- en vaatziekten

32.668

927

Stichting Borderline

borderline

147.008

330

Stichting Chromosome 11Q Netwerk Nederland

11Q chromosoom

Stichting DES Centrum

DES-moeders, -dochter, - zonen, -kleinkinderen

65

393

520

8.257

103

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Stichting Dovenschap

doofheid

11.400

Stichting Down's Syndroom

Trisomie 21

3871

Stichting Gilles de la Tourette

Gilles de la tourette

1150

Stichting HELLP-Syndroom

HELLP-syndroom pre-eclampsie

312

Stichting ICD Dragers

ICD dragers (defibrillator)

1100

Stichting Labyrinth - In Perspectief

(ex)psychiatrische patienten

Stichting Langerhans Cel Histiocytose

langerhans cel histocytosis

Stichting OGBS

Stichting Pandora

groep B streptokokken infecties psychische en/of psychiatrische

10

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

175 262

772.000

Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie

orthopaedische patienten

1.584.712

Stichting Pijn-Hoop

chronische pijn

943

Stichting Plotsdoven

plots doof

326

Stichting Restless Legs

onrustige benen

Stichting Rubinstein Taybi Syndroom

rubinstein-taybi syndroom

Stichting Shwachman Syndroom Support Holland

shwachman syndroom

213

65

Stichting Tubereuze Sclerosis

tubereuze sclerosis

655

473

Stichting Voedselallergie

voedselallergie, intolerantie

392.021

2368

365.621

1406

1194 94

104

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Stichting voor Afweerstoornissen

afweerstoornissen

27.769

Stichting Weerklank Stomavereniging Harry Bacon

stemmen horen die anderen niet kunnen horen stoma, anastomose, polyposis coli

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers 213 361

Vereniging voor Ouders van Kinderen met een Chronische Voedselweigering en Sondevoeding/Nee eten!

chronische voedselweigering en sondevoeding bij kinderen

Vereniging van Allergie Patiënten

allergieen

Vereniging Aangeboren Heupafwijking

aangeboren heupafwijkingen

Vereniging Anoiksis

chronisch psychotische en schizofrene mensen

Vereniging Anusatresie

anusatresie

Vereniging Cerebraal

niet aangeboren hersenletsel

Vereniging Ehlers Danlospatiënten

ehler-danlos syndroom

Vereniging Organopsycho Syndroom

oplosmiddelen- en bestrijdingsmiddelen slachtoffers

345

988

Vereniging Osteogenesis Imperfecta

osteogenesis imperfecta

1.410

321

Vereniging Ouders van Couveusekinderen

couveuse kinderen

1618

Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting

slokdarmafsluiting

198

Vereniging Sjögren-patiënten

sjogren

24.501

Vereniging Spierziekten Nederland

neuromusculaire ziekten

5.445

219

554 22.850

2272 347

1.535

2104 701

9500

105

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Vereniging tegen Seksuele Kindermishandeling binnen het Gezin

seksuele kindermishandeling

107.200

257

Vereniging Turner Contact Nederland

turner-syndroom

4.128

378

Vereniging van Dystoniepatiënten

dystonie

6.060

1540

Vereniging van Huntington

ziekte van huntington

266

1533

Vereniging van Mensen met Brandwonden

brandwonden

Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders (BOSK) Vereniging van Ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap (VOGG)

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

motorische handicap

4349

verstandelijke- en meervoudige gehandicapten

14758

Vereniging van Ouders van een Overleden Kind

overleden kind

2800

Vereniging van ouders van Wiegedoodkinderen

wiegedood

261

Vereniging van Scoliose Patiënten en hun Ouders

scoliose

Vereniging van Vaatpatiënten

vaatziekten

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom (CMTC) Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

6.957

1682

eczeem

256.900

1827

Lohuizen syndroom

50

77

stofwisselingsziekten

1300

Vereniging Ziekte van Hirschsprung

ziekte van hirschsprung

387

Whiplash Stichting Nederland

whiplash

Woortblind

dyslexie

54.000

735

106

Schatting absolute aantal patiënten in NL in 2005

Aantal leden/ donateurs in 2005 volgens dossiers

22.850

7543

Totaal

30.138.451

614.225

aantal waarvan cijfer berekend is

98

127

Totaal indien organisaties voor dezelfde/overlappende aandoeningen eruit gehaald worden

28.154.140

Naam organisatie

Ziektebeeld waar de organisatie voor staat

Ypsilon

schizofrenie en psychose

Totaal van de geschatte omvang van de doelgroep zoals aangegeven in de Monitor door de p/g-organisatie: 14.239.285 (gebaseerd op cijfers van 81 organisaties

107

108

Bijlagen bij hoofdstuk 2:

109

Deelnemende organisaties aan de telefonische interviews 1

Alopecia Areata Patientenvereniging

2

Anosmie Vereniging

3

Balans

4

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging

5

Diabetes Vereniging Nederland

6

Dwarslaesie Organisatie Nederland

7

Erbse Parese Vereniging Nederland

8

Fabry Support en Infogroep Nederland

9

FOSS ouders van slechthorende kinderen

10

Galactosemie Vereniging Nederland

11

Laposa

12

ME/CVS Stichting

13

Nederlandse Coeliakie Vereniging

14

Nederlandse Leverpatienten Vereniging

15

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging

16

Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patienten

17

Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten

18

Nederlandse Vereniging voor Rugpatienten de Wervelkolom

19

Neurofibromatose Vereniging Nederland

20

Parkinson Patientenvereniging

21

Patientenvereniging Impuls (adhesie)

22

Philadelphia Support

23

Sarcoidose Belangenvereniging Nederland

24

Schildklierstichting Nederland

25

Stichting Afweerstoornissen

26

Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa

27

Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren

28

Stichting Borderline

29

Stichting ICD dragers

30

Stichting Patientenbelangen Orthopaedie

31

Stomavereniging Harry Bacon

32

Vereniging Aangeboren Heupafwijking

33

Vereniging Anoiksis

34

Vereniging Anusatresie

35

Vereniging Ehlers Danlospatienten

36

Vereniging Organopsycho Syndroom

37

Vereniging Spierziekten Nederland

38

Vereniging tegen seksuele kindermishandeling binnen het gezin

39

Vereniging van Huntington

40

Vereniging van ouders van Wiegedoodkinderen

41

Ypsilon 110

Duur van het interview in minuten gemiddeld

minimum maximum

totaal

54

22

93

binnenschil

56

26

93

zorgverleners

50

22

90

industrie

36

22

60

overigen

51

30

70

verzekeraars

39

28

51

wetenschappers

geen gegevens

Tabel 2.4 Duur van de interviews

Aantal verschillende organisaties dat respondenten heeft aangeleverd voor betreffende categorie

% van totaal aantal deelnemende organisaties

binnenschil 41 100% zorgverlener 28 68% zorgverzekeraar 5 12% overige 12 29% wetenschapper 14 34% industrie 14 34% Tabel 2.5 Aantallen p/g-organisaties vertegenwoordigd per actor

111

Man-vrouw-verdeling respondenten type actor totaal

binnenschil

totaal buitenschil

geslacht

Aantal

Percentage

man

141

51%

vrouw

134

49%

totaal

275

100%

man

89

52%

vrouw

82

48%

Totaal

171

100%

man

52

50%

vrouw

52

50%

Totaal

104

100%

man

24

55%

vrouw

20

45%

Totaal

44

100%

man

5

83%

Buitenschil per actor: zorgverlener

verzekeraar

overige

wetenschapper

industrie

vrouw

1

17%

Totaal

6

100%

man

8

38%

vrouw

13

62%

Totaal

21

100%

man

7

39%

vrouw

11

61%

Totaal

18

100%

man

8

53%

vrouw

7

47%

Totaal

15

100%

Tabel 2.6 Aantal mannen en vrouwen per groep respondenten

Tabel 2.7 Waardering activiteiten van de p/g-organisatie als aanvulling op de reguliere zorg Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft geantwoord

De activiteiten op gebied van....

Binnenschil N=171

voorlichting en lotgenotencontact zijn een noodzakelijke aanvulling op de reguliere zorg.

Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

N=86

N=44

N=6

N=21

94%

91%

voorlichting is een belangrijke aanvulling op de reguliere zorg.

96%

98%

5/6

lotgenotencontact is een belangrijke aanvulling op de reguliere zorg

96%

96%

6/6

112

percentage respondenten dat vorm noemt

belang van verschillende vormen van lotgenotencontact voor binnenschil heel belangrijk

100

beetje belangrijk 80

neutraal

60

vrij onbelangrijk heel onbelangrijk

40

heb ik geen zicht op 20 0 bijeenkomsten

internet

telefoon

percentage respondenten dat vorm noemt

belang van verschillende vormen van lotgenotencontact volgens overigen heel belangrijk 100

beetje belangrijk neutraal

80

vrij onbelangrijk

60

heel onbelangrijk 40

heb ik geen zicht op

20 0 bijeenkomsten

internet

telefoon

Figuur 2.14 Belang van verschillende vormen van lotgenotencontact

meest gewaardeerde vormen van lotgenotencontact door zorgverleners

80 60 40 20

and e rs

in te rn e tch a tro in c om om s b in ati e me t vo orli cht in c i ng om b in ati e me t re c re atie

in te rn e tfor um

of r egi ona le b ij ee nko ms ten hui sk a me rbij een k om s te n een op een tel e fon i sc h

0

la n del i jk e

percentage respondenten dat vorm noemt

100

Figuur 2.15 Belangrijkste vormen van lotgenotencontact volgens zorgverleners 113

Deel van de respondenten dat deze actor genoemd heeft

Wie moeten er aan tafel zitten bij de ontwikkeling van zorgstandaarden?

Totaal

Uitgesplitst per categorie

Binnenschil

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

N=171

N=71

N=44

N=6

N=21

Zorgaanbieder

93%

96%

98%

5/6

95%

Verzekeraar

72%

59%

50%

4/2

76%

p/g-organisatie

93%

90%

86%

6/6

95%

Anders

Niet gevraagd

10%

14%

1/6

Niet gevraagd

Weet het niet

4%

1%

Niet gevraagd

Niet gevraagd

5%

Tabel 2.8 Wie moeten er betrokken zijn bij de ontwikkeling van zorgstandaarden?

Activiteiten in het kader van belangenbehartiging

Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft geantwoord Binnenschil N=171

Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

N=86

N=44

N=6

N=21

Het afsluiten van collectieve contracten door de patiëntenorganisatie bij de zorgverzekeraars is belangrijk

54%

51%

39%

6/6

62%

Patiëntenorganisaties moeten zorgverzekeraars adviseren over de inkoop van zorg

79%

59%

52%

4/6

71%

De contributie die leden moeten betalen aan de patiëntenorganisatie moet door de zorgverzekeraar vergoed worden.

75%

48%

46%

2/6

57%

Tabel 2.9 Activiteiten in het kader van de zorgverzekeringswet.

114

Deel van de respondenten dat ‘eens’ heeft geantwoord

Financiering

Binnenschil N=171

Totaal buitenschil N=86

Uitgesplitst per categorie Zorgverlener N=44

Verzekeraar N=6

Overige N=21

De zorgverzekeraar moet activiteiten van de patiëntenorganisatie die bijdragen aan een gezondere leefstijl, zoals cursussen en beweegprogramma’s, bekostigen (betaling aan de patiëntenorganisatie).

69%

Kosten die de patiënt maakt voor deelneming aan activiteiten die de patiëntenorganisatie organiseert zoals cursussen en beweegprogramma’s moeten door de zorgverzekeraar vergoed worden aan de patiënt / zorgverlener moet kunnen voorschrijven als therapie.

64%

Patiëntenorganisaties moeten onafhankelijk zijn van de overheid en dus geen rechtstreekse subsidiëring van de overheid ontvangen.

24%

Patiëntenorganisaties moeten meer geld mogen ontvangen van de farmaceutische industrie/ er zou geen taboe moeten zijn op geld van de farmaceutische industrie.

40%

62%

55%

4/6

55%

De weg wijzen naar de patiëntenorganisatie door de behandelaar moeten onderdeel van de DBC (diagnose behandel combinatie) zijn.

92%

75%

71%

5/6

81%

80%

37%

30%

3/6

48%

14%

Farmaceutische of medische industrie zou in het kader van maatschappelijk ondernemen structureel projecten van de patiëntenorganisaties moeten bekostigen Voor vrijwel alle patiënten met de betreffende aandoening (of hun vertegenwoordigers) zou het nuttig zijn zich bij de patiëntenorganisatie aan te sluiten.

Industrie N=15

93%

47%

74%

73%

5/6

Tabel 2.10 Mogelijke andere vormen van financiering van de p/g-organisatie.

115

Heeft p/g-organisatie samenwerking met anderen? percentage respondenten

Binnenschil

100 80 60 40 20 0 Nee

Ja, met andere patiëntenorganisatie(s)

Ja, met een andersoortige organisatie (anders dan Fonds PGO)

Heb ik geen zicht op

percentage respondenten

Hoe is deze samenwerking? binnenschil

100 80 60 40 20 0 Structureel

Incidenteel

Heb ik geen zicht op

Deze samenwerking houdt in:

percentage respondenten

binnenschil

100 80 60 40 20 0 Ondersteunende Politiek Inhoudelijk op alliantie strategische activiteiten (facilitair) alliantie (‘samen sterk’)

Figuur 2.16 Samenwerking van de p/g-organisaties.

Anders

Heb ik geen zicht op

percentage respondenten dat dit aangeeft

Hoe belangrijk is het hebben van een eigen bureau?

overigen

100 80 60 40 20 0

heel belangrijk

beetje belangrijk

neutraal

vrij heel heb ik geen onbelangrijk onbelangrijk zicht op

Hoe belangrijk is het hebben van betaalde krachten? percentage respondenten dat dit aangeeft

binnenschil

binnenschil overigen

100 80 60 40 20 0

heel belangrijk

beetje belangrijk

neutraal

vrij heel heb ik geen onbelangrijk onbelangrijk zicht op

Figuur 2.17 Belang van een bureau en betaalde krachten.

117

precentage dat deze actor noemt

Financiering niet van overheid? Van wie dan wel? binnenschil 100

overigen

80 60 40 20 0 Zorgverzekeraar

Farmaceutische industrie

Bedrijfsleven (als werkgever)

Contributie leden

Steunfondsen

Anders

Weet ik niet

Waar moet de financiering vandaan komen volgens zorgverleners en verzekeraars?

precentage dat bron noemt

100 80 Zorgverleners en verzekeraars

60 40 20 0 overheid via AWBZ

verzekeraars via premie

beiden

heb ik geen zicht op

Figuur 2.18 Van wie moet de financiering van de p/g-organisatie komen?

118

Wat hebben de p/g-organisaties nodig voor een goede invulling van de derde partijrol?

Deel van de respondenten dat ‘ja’ heeft geantwoord Binnenschil N=171

Totaal

Uitgesplitst per categorie

buitenschil

Zorgverlener

Verzekeraar

Overige

N=86

N=44

N=6

N=21

Meer geld

63%

48%

43%

2/6

62%

Professionele krachten op gebied van beleid en bestuursondersteuning

69%

66%

61%

3/6

81%

Omslag in het denken van alle partijen: de patiënt als kritische consument.

62%

42%

43%

3/6

38%

Patiënt als eigen casemanager

34%

17%

18%

2/6

10%

Anders

48%

47%

46%

3/6

48%

Geen zicht op

11%

10%

Tabel 2.11 Wat is er nodig voor de invullinge van de derde partijrol?

119

120

Bijlagen bij hoofdstuk 3 Respondenten diepte-interviews: Binnenschil, categorale organisaties: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Alg. Ned. Gehandicaptenorganisatie Vereniging Spierziekten Nederland Galactosemievereniging Ned. Ver. v. Blinden en Slechtzienden Dwarslaesievereniging PKU vereniging Anoiksis Vereniging van Lymepatiënten Rheumapatiëntenbond Astmafonds

Binnenschil, koepelorganisaties: 1. CG raad 2. NPCF 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

VSOP International Alliance European Disability Forum Platform GGZ LFB Europees Gehandicapten Forum Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Zorgbelang Nederland

Buitenschil: 1. Pfizer 2. ZonMw 3. Zorgverzekeraars Nederland 4. KNMG 5. NVZ 6. NFU 7. VWS 8. Philips 9. Philadelphia Zorg 10. KWF 11. VNG 12. 2e Kamer CDA fractie 13. 2e Kamer VVD fractie

dhr. T Heijne dhr. M.Timmen dhr. J. van Kempen dhr. J. Smit dhr. J. Hendriks dhr. D. Abeln dhr. M. Muis mw. G. Pekel dhr. C. Gillissen dhr. M. Rutgers

mw. H. Cliteur en dhr. A. Poppelaars mw. I.van Bennekom en dhr. W. Aalten dhr. C. Oosterwijk dhr. Y. Poortman dhr. B. Treffers mw. L. Reitsma mw. C. Kooijman en dhr. J. Martens dhr. A. van der Zeijde mw. E. Borst dhr. P. van der Loo

dhr. R. van Aperen en dhr. M. Artz dhr. H. Smid en mw. R. Klop dhr. C. Bos dhr. P. Holland dhr. L. Goemans dhr. G. Blijham dhr. M. van Rijn dhr R. Dickhof dhr. C. de Jong mw. C. Honing mw. J. Regouw en dhr. R. Bellekom mw. A. Vietsch mw. A. van Miltenburg

121

Diepte-interviews onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van categorale p/g-organisaties resultaten binnenschil

Opmerkingen vooraf – Soms worden antwoorden gegeven die niet passen bij de vraag. – Soms in antwoorden verschillende aspecten die dan zijn genoteerd – Het is geen kwantitatief onderzoek

vraag 3: wat is de brede maatschappelijke functie van een p/g-organisatie? Binnenschil, categoraal – Belangen behartigen, ervaringen uitwisselen, lotgenotencontact, voorlichting (9x) – Inbreng ervaringen in maatschappelijk veld – als een boom: wortels in de samenleving – Inbreng ervaringen patiënt in de kwaliteit van zorg (2x) – Helpt je leren omgaan met je ziekte, veilige ruimte om dat te doen – Patiënten platform zijn – Zorgen voor emancipatie en participatie in maatschappij door G

vraag 4: rol p/g-organisaties in het verleden Binnenschil categoraal – Vooral onderlinge contacten (8x), daarnaast belangen behartigen, info – Wakker schudden medische wereld omtrent ziekte – Informatie delen Binnenschil koepels – begonnen met huiskamerlotgenoten (3x) en belangenbehartiging – Lotgenotencontact en info en voorlichting (7x) – Machteloze rol, – Elkaar vertellen van levensverhalen – Weinig krachtige rol door versnippering – Was pappen en nathouden

vraag 4: rol p/g-organisaties in het heden Binnenschil categoraal – Belangen behartigen
grootschaliger en complexer – Meer marktmacht – Informatie en voorlichting (3x)
via websites – Betrokken bij behandelingscentra voor inbreng ervaringskennis (2x) – Intern doelgroepgericht werken, extern met behandelaars – Meer bezig met maatschappelijke discussies, kosten zorg – Bij zeldzame ziekten stimuleren van wetenschappelijk onderzoek Binnenschil koepels

122

– focus op belangenbehartiging, ook nog wel lotgenoten (4x) – Inbreng patiëntenervaringen, vorm van belangenbehartiging bij zorgverleners en zorgverzekeraars (2x) – Diensten service aan de leden aanbieden (actieve info, collectieve zorgverzekering) – Worden meer als serieuze gesprekspartner gezien – Weinig innovatie in de rol dus nog steeds lotgenoten en info – Meepraten over resocialisatie en geneesmiddelenbeleid (GGZ) – Naast de 3 pijlers research doen en invloed op beleid e – Geperst in de 3 partijrol
voelen zich daarin hulpbehoevend

vraag 5: ambities p/g-organisaties voor de toekomst Binnenschil categoraal – Professionalisering van vrijwilligersorg. – Zelfmanagement patiënten versterken – Ervaringen patiënten vertalen in info en in bijscholing huisartsen (2x) – ‘kanalen doorspuiten’, geld gaat teveel naar overhead en komt niet bij patiënt of gehandicapte – Meedoen richtlijnontwikkeling (2x) door inbreng ervaringskennis – Betrekken van patiëntenervaring bij beleidstraject (2x) – Rolmodel zijn voor nieuwe patiënten – Wo stimuleren en sturen richting toegepast O/ (3x) – Meer bezig zijn met kwaliteit van zorg, toegang tot zorg (2x), inkoop, – netwerkorganisatie worden – Dienstverlening aan leden mbt regelgeving en rechten Binnenschil koepels – maatschappelijk nuttig maken van leden – advies waarvan maatschappij. kan profiteren, inbreng patiëntenperspectief en ervaring – Actieve bijdrage aan kwaliteitsbeleid (3x) – Groter worden om meer power te krijgen – Meer invloed op de kwaliteit van leven (2x) – Naast traditionele taken inrichten dienstverlening – Mensen die de consequenties WMO in de gaten houdt (g-organisaties) – Niet alleen vanuit zorg belangenbehartiging bekijken, meer holistisch naar alle aspecten leven (2x) – Bepaalde p/g-organisaties spelen rol bij wetenschappelijk onderzoek, binnenhalen funden, ontwikkelen van medicijnen (vooral bij zeldzame ziekten) (2x) – Grotere rol spelen bij zorginkoop en dus terrein kwaliteit – In kleine koepels gaan zitten, verzilveren ervaringsdeskundigheid.

vraag 6: verschillen tussen grote en kleine organisaties w.b. wensen/verwachtingen? Binnenschil categoraal – Ja, bij grote: verwachtingen hoger – Ja, bij grote meer professionele ondersteuning. Hangt verder van competenties van mensen af (2x). – geen zicht op – Grotere hebben macht van het getal (3x) – Kleinere kunnen informele structuren neerzetten (fijn voor GGZ pat) – Grote organisatie kan drempelverhogend zijn (GGZ) – Kleine houden zich bezig met lotgenoten, info en voorlichting.

123

– Het verschil komt door de interne organisatie – Ambities zijn dezelfde, alleen verschil in mogelijkheden (G) Binnenschil koepels – grote meer beleidsmacht en ambities (2x), kleine werken met vrijwilligers (beperkingen) – Grote kunnen zelfstandig belangen behartigen, kleine hebben daarvoor ‘federatie’ nodig (3x) – Grote zijn financieel sterker, kleine moeten gaan samenwerken en zorgen voor een fonds – Grote: meer massa, meer professionaliteit, stem wordt beter gehoord (3x) – Men moet p/g ervaringen inbrengen, in kleine en grote. Alleen grote hebben meer mogelijkheden (geld, professionaliteit) – Grote hebben vaak meer historie en beter apparaat (3x) – Sommige kleine zijn heel krachtig, is afhankelijk van prof, geld, mensen die erbij betrokken zijn – Heeft niet met groot en klein te maken, maar met leiderschap, is meer bij groot te vinden

vraag 7: verschillen in wensen/verwachtingen tussen organisaties met veelvoorkomende vs zeldzame aandoeningen Binnenschil categoraal – Hoeft niet, hangt van competenties van mensen af. Wel bij veel voorkomende meer professionele ondersteuning – geen zicht op – Bij zeldzame aandoeningen meer strijd om erkenning – Bekendheidsvraagstuk van ziekte bij zeldzame aandoeningen itt veel voorkomende (3x) – Hoeft niet: hangt van interne organisatie af en van organisatie netwerk – Veel voorkomend zijn groter, meer geld, kunnen meer (2x) – Kleine/zeldzame hebben door de problematiek die bepalend is groet ambities, maar geen geld, dus geen betaalde krachten Binnenschil koepels – Zeldzame: mee met trends rond ziekte (wetenschap, medicijnen) (2x) – Zeldzame: timmeren meer aan de weg, strijd voor weesgeneesmiddelen (samen met enkele centra en zorgverleners) – Ja, zorgen dat zeldzame aandoeningen gaan samenwerken, dan financieel sterker – veel voorkomend: meer ontwikkeling beleid, preventie, zorgverzekeraars (2x) – Bij zeldzame is er meer aandacht voor de ziekte en minder voor de mensen – Veelvoorkomende, met veel leden hebben beter apparaat, meer geld (2x) – Ook bij veel voorkomende werkt macht van het getal – Bij zeldzame aandoeningen gaat parallel op met kleine organisaties – Eigenlijk geen verschil tussen zeldzame en veel voorkomende aandoeningen

vraag 8: wat vindt u van uitgangspunt ‘voor en door patiënten’ Binnenschil categoraal – Belangrijk, wel zorgen voor deskundigheden
professionalisering (2x) – Belangrijk
wel competentie ontwikkeling en vrijwilligersbeleid – Belangrijk
wel rekening houden met beperkingen mensen
faciliteren (2x)
geen werkgever worden als p/g-organisatie – Belangrijk
niemand kan beter patiëntervaringen inbrengen (3) – Goed
maar je moet wel weten waar het over gaat, nodig professionaliteit – Voor: altijd, door: waar het kan (kijken naar competenties patiënten)

124

– Risico ‘door patiënten’ is teveel focus op één fase van het ziektebeeld – Ideaal is mix bestuurders en patiënten Binnenschil koepels – Belangrijk: nothing about us, without us! (3x) – Voor patiënten logisch, door patiënten betekent vele vrijwilligers. Kan alleen met professionals eromheen (5x) – Kunnen ook professionals doen als maar patiëntenperspectief wordt ingebracht – Belangrijk: gehandicapten moeten hun ervaringen inbrengen, laten zien dat ze meer kunnen dan verwacht – Kan alleen maar door (in de besturen), maar ze moeten wel professionals kunnen inhuren – Patiënten spelen bij 3 pijlers een grote rol, maar professionaliteit en geld is belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek, research etc – Een bestuur moet ook uit bestuurders bestaan en niet alleen uit patiënten. Mix is het beste. – Dat is de basis, maar professionaliseren en patiëntenervaringen gebruiken voor belangenbehartiging (door anderen)

vraag 9: hoe kan een p/g-organisatie zijn positie in het zorgsysteem versterken? Binnenschil categoraal – Lastig, systeem is er niet voor mensen maar voor geld, economie – Steeds aan de bel trekken als er dingen niet goed gaan – marktmacht ontwikkelen – inbrengen perspectief van patiënt (2x). – kennis en kunde ontwikkelen zodat men weet wat er in systeem gaande is – Meer betaalde krachten te hebben – Onafhankelijke stem houden, niet als project ingezet willen worden – Door samen te werken met behandelaars (3x), maar niet op de stoel willen gaan zitten – Goede interne organisatie en professionaliteit hebben Binnenschil koepels – veel leden, betrouwbare partner zijn, samenwerkingscoalities smeden, lobbyen – Bundeling van krachten door samenwerkingscoalities met elkaar en met zorgaanbieders en verzekeraars (2x) – Eisender toon richting stakeholders systeem – Door met andere p/g-organisatie samen te werken (3x), blokvorming; als p/g-organisatie alleen: met zorgverleners contact onderhouden – Structureren inbreng ervaringsdesk en vertalen naar beleidsniveau. – Door zakelijke houding aan te nemen, niet zielig zijn (g) – Door kennis, infrastructuur en visie te ontwikkelen – Door goed werk te leveren op de 3 pijlers en belangen pat aankaarten – Laten zien waar meerwaarde ligt zodat men niet meer om p/g-organisatie heen kan

vraag 10: hoe kan een p/g-organisatie zorgen dat de patiënt in de zorg centraal komt te staan? Binnenschil categoraal – Te blijven drammen – Steeds patiëntenervaring inbrengen (3X) – in beeld brengen kwaliteit en best practices en die uitdragen – patiënt faciliteren bij keuze maken

125

– – – – – –

patiënt empowerment, patiënt wegwijs maken als p/g organisatie In gesprek met zorgverleners gaan Nulmeting doen over kwaliteit zorg en te gaan praten over verbeteringen Patiënten in eigen organisatie centraal stellen en bevragen op ervaringen Netwerk in de zorg organiseren Staat bij zeldzame ziekten al centraal

Binnenschil koepels – je goed organiseren, goede site, goed verwoorden belangen patiënten – Ervaringsdesk inbrengen, eisender worden (2x) via krachtenbundeling – Als mondige patiënt je stem verheffen
daarvoor p/g organ. STEMplatform – Door patiënt instrumenten te geven om zijn stem te laten horen (vgl CQ index) – Patiënt te trainen zelfmanagement van de ziekte toe te passen, patiënt empoweren (3x) – Door steeds p/g-ervaring in te brengen bij beleidsmakers – Centraal moet staan een gezamenlijke verantwoordelijkheid patiënt en arts en niet de patiënt (hij wil wat hij weet) – Doordat vrijblijvendheid richting p/g-organisatie uit het systeem wordt gehaald
p/g-organisatie moet verantwoordelijkheid krijgen

vraag 11: hoe kan de positie van de individuele zorggebruiker worden versterkt? Binnenschil categoraal – Aansluiten bij p/g organisatie (5X) – Zelf een zorgverzekering uit kunnen kiezen – zichtbaar maken patiëntenperspectief – door patiënt goed voor te lichten over ziekte, te scholen (2x) – Rechtspositie te versterken – Lid worden p/g-organisatie is onderdeel behandelplan zorgverlener – Door patient te empoweren en goede info en voorl te geven – Door protocol waar iedereen mee heeft ingestemd (dus ook p/g org) Binnenschil koepels – je te organiseren (6x) – Je stem te verheffen, empowered te worden (5x) – Op geaggregeerd niveau je stem laten horen plus daarvoor instrumenten hebben – Patiënt in zelfmanagement van ziekte te trainen – Door hem goede info en voorl te geven, dus aansluiten bij p/g org – Door als p/g-organistie patiënt zo goed mogelijk info te geven over goede zorgverleners etc – Vertrouwen op te bouwen met huisarts die regisseur zorg is – Rol te geven bij toetsing kwaliteit, participatie in gremia – Door te zorgen dat hij kennis en (zorg)koopkracht heeft

vraag 12: wat zou de p/g-organisatie kunnen (moeten) verbeteren in de samenwerking met de zorgverleners? Binnenschil categoraal – Meer contacten, ook over beleid onderhouden (3X) – Meer inbrengen patiëntervaringen en deskundigheden (7X) – samen knelpunten van artsen oplossen – Meer info in wachtkamer arts

126

– – – – – – –

meedoen met richtlijn ontwikkeling Meer in gesprek gaan met artsen (2x) Gelijkwaardigheid in relatie laten brengen p/g-organisatie moet niet op de stoel van de behandelaar gaan zitten (2x) Steeds te praten over kwaliteit van zorg en over verbeteringen Netwerk opbouwen Is bij zeldzame aandoeningen wel goed

Binnenschil koepels – zorgen erkend te worden als partner – inbrengen ziekteperspectief en patiëntenervaringen (3x) – Naar elkaar luisteren, elkaar als gelijkwaardige partners beschouwen (in spreekkamer lastig vanwege kennis asymmetrie) – Artsen dwingen beter naar pat erv te luisteren (3x)
daarvoor moet p/g org professioneler worden – Themabijeenkomsten organiseren met zorgverleners – p/g org moeten meer serieus worden genomen door directeuren zorginst. – Meer samen te werken en de verzekeraarsproducten te analyseren – Samen richtlijnen, procedures te ontwikkelen (GGZ) – Op bestuursniveau meer samenwerken op b.v kwalit van zorg, klachteninv. Etc – Meer alllianties maken met zorgverleners en samen in Den Haag of Brussel laten zien wat beleid betekent voor de diagnose en behandeling van ziekten – Meeste hebben goede verhoudingen, vooral in de regio

Vraag 13: Hoe kan een p/g-organisatie grotere invloed krijgen? Is dat alleen mogelijk in een collectief? Binnenschil categoraal – Ziektespecifiek: als p/g-organisatie (9x) Goede interne org is nodig – Overheid etc als koepel
meer macht (2x) – Ziekteoverstijgende zaken als koepel (8x) Binnenschil koepels – Ziekte specifiek zelf als p/g organisatie (8x)
wel goed kijken wat ziektespecifiek is en die rol professionaliseren – Individueel wat kan, collectief wat moet – Collectieve belangenbehartiging en beleidsbepaling in een koepel (9x) – Vooral collectief gaan werken, krachten bundelen (2x)

Vraag 14: Hoe kijkt u aan tegen de rol van p/g-organisaties m.b.t. prijs/kwaliteit verhoudingen in de zorg? Binnenschil categoraal – Ook naar prijs
is onderdeel kwaliteit(3x) – Ook naar prijs, maar in federatief verband – Opsporen best practices – Geringe rol t.a.v. prijs, wel kostenbewust zijn (2x) – Geen taak voor categorale p/g-organisatie, wel voor koepel – Prijs interesseert mij niet – p/g-organisatie heeft verantwoordelijkheid mbt betaalbare zorg (2x) – Wel bij Persoons Gebonden Budget (PGB) een rol

127

Binnenschil koepels – Ook met de prijs (zie PGB, zie prijs hulpmiddelen, zie houdbaarheid AWBZ – Geen taak voor p/g-organisatie, wel voor koepel(4x), Wel kostenbewustzijn bij p/g organisatie – p/g org moet zich niet met besparingskant bezig houden, maar met uitbreidingskant. Wel zorgen voor kwaliteit zorg en kwaliteit van leven (2x) – p/g-organisatie heeft ook belang bij zo goed mogelijk met budget omgaan (2x) – G org kijken vooral naar kwaliteit van de zorg. – p/g org hebben een rol bij de prijs, verhouding prijs/kwal is vaak ver te zoeken

Vraag 15: Wat is de betekenis van p/g-organisaties bij innovaties in de zorg? Binnenschil categoraal – Groot, wel specifieke deskundigheden nodig – Groot, patiënt is informatiedrager richting zorgverlener, zeker bij zeldzame aandoeningen – Groot: inbreng patiëntenervaringen (5x) bij ontw medicijnen en hulpmiddelen – Groot: p/g org kan door geld richting O/ bepalen, kan patiënten aanleveren – Is groot, kan meer gebruik van worden – Groot, bij b.v protocol ontwikkeling Binnenschil koepels – groot: inbreng patiëntperspectief. Te voorzichtig tot nu toe (2x) – Groot:bij hulpmiddelenindustrie, ook bij wtsch tav toegepast wo (2x) – Van belang, grote doen dit, kleine hebben niet de kennis en power – Inbreng van p/g ervaringen (5x) – Groot, gehandicapten mogen niet de dupe van innovaties worden, dus inbreng gehandicaptenervaringen. – Aanjaagfunctie, best practices hierbij meenemen

Vraag 16a: welke belangenbehartiging vindt u het belangrijkste? Binnenschil categoraal – Richting overheid en politiek – Kwaliteit van zorg, opsporen best practices (2x) – meedoen bij beschrijving goede zorg – collectieve contracten zien te krijgen – individuele belangenbehartiging, zorgen dat iemand volwaardig burger wordt – Goede kwaliteit van zorg en behandeling – Vergoeding van hulpmiddelen – Geen grote favoriet, mix is belangrijk – Geen favoriet, hangt af van wat er speelt – Communicatie/voorl richting beroepsgroepen, opvoeding med wereld om snelle diagnose te stellen Binnenschil koepels – is contextueel bepaald. Kwaliteit van het bestaan, gelijke rechten en kansen, bij ziekte kwaliteit van zorg – Gelijke toegang tot behandeling en voorlichting waar je beste behandeling krijgt – Lobby bij de overheid, nodig groot te zijn (3x) – Inbrengen patiëntenperspectief bij elke belangenbehartiging (3x). – Alles gericht op volwaardig burgerschap (g)

128

– Alles is belangrijk, maar bestuurlijke beïnvloeding van stakeholders in systeem is belangrijkst (2x) – Hangt ervan af.

Vraag 16b: welke belangenbehartiging mist u? Binnenschil categoraal – Richting lokale politiek (WMO) inbrengen patiëntenperspectief – gebruik maken van media bij zaken die p/g organisaties te ver gaan (b.v. iets uit polis halen) – toegankelijkheidsaspecten (ook Europees) – In kaart brengen van zaken waar het niet goed gaat bij behandeling patiënt – Sociale reïntegratie, omschakeling medische naar sociale domein (GGZ) – Verbetering kwaliteit van leven bij mensen die in instelling zitten Binnenschil koepels – Belangenbehartiging rond overgang medische naar sociale domein, en meer eisen rond kwaliteit behandeling – Meer lobby bij de verzekeraars – Vertalen medische model in het sociale model – Samen met techneuten kwaliteitstandaarden formuleren (g) – Meer doen bij andere ministeries (Justitie, financien) (GGZ) – Geen zicht op – Belangenbehartiging op EU niveau – Meer visieontwikkeling op wo – Te weinig biomedisch wo

Vraag 17: wat zou moeten veranderen in de financiering van p/g-organisaties? Binnenschil categoraal – Moet overheidsgeld blijven, maar geen projectsubsidies, maar structureel (2x) – Goede verantwoording van de gelden (2x) – ophouden met gestuntel met fondsen – Moet publiek blijven (4x) – Pas op voor blijven hangen van geld in management van het systeem – Overheid moet meer geld geven (vaak genoemd) – Is publieke zaak, door subsidies laagdrempelig en komen meer leden Binnenschil koepels – moet publiek geld blijven bij gehandicapten, is daarmee soort erkenning van overheid – bij zorg: 3e partijrol van de p/g-organisaties uit premies, net als 1e en 2e partijrol – Zou uit de premies moeten worden gefinancierd (2x), structurele manier die niet afhankelijk is van subsidies – Overheid moet blijven betalen, maar meer, gerelateerd aan hoe belangrijk overheid p/g org vindt – PGO stuurt teveel, mensen moeten zelf aangeven wat belangrijk is
obj vorm van financiering b.v via premie – Overheid moet blijven betalen, maar wel structureel en met meer controle (2x) – Naast publiek geld contributie door ieder p/g lid naar centraal nummer – Niet van PGO fonds maar uit AWBZ, en is te weinig – Basisfinanciering door VWS maar inbreng van pat.desk moet ook betaald worden (b.v in programma’s) – Geldstromen zijn te ondoorzichtig

129

Vraag 18: welke consequenties zou een andere vorm van financiering hebben op de invloed van p/g-organisaties? Binnenschil categoraal – Bij premiefinanciering
premie gaat omhoog – misschien nog zwaardere verantwoording af moeten leggen, is nu al heel erg in detail (2x) – Onafhankelijkheid verliezen (2x) – Dingen doen die hip zijn, opgeleukte projecten doen waar ambtenaar warm voor loopt – Belangenverstrengeling, nodig transparantie Binnenschil koepels – grotere erkenning 3e partijrol, wel meer eisen – Dat je meegaat met bezuinigings- rondes binnen overheid – Moet bij overheid blijven, maar je hebt geld nodig om slagkracht te ontwikkelen – Teveel sturing in besteding gelden – Projectfinanciering geeft onnodig veel adm werk – Verlies van onafhankelijkheid en belangenverstrengeling (2x) – Dan geen behoefte aan andere financiering b.v. farm. Industrie – Positie in de zorg wordt helderder, ander imago

Vraag 19a: hoe kijkt u aan tegen de rol van de overheid op p/g-organisaties? Binnenschil categoraal – Is teveel met geld bezig en te weinig met mensen(ervaringen) – Overheid moet op afstand blijven, zorgsysteem kans geven. – door WMO te weinig eenvormigheid – Moet meer luisteren en meer in gesprek gaan met p/g organisaties (3x) – Moet p/g-organisaties beter faciliteren, moet zorgen dat zaken niet ad hoc gebeuren – Is op afstand blijven, moet zo blijven Binnenschil koepels – Per departement verschillend, maar zien p/g organisaties vaak als noodzakelijk kwaad – Overheid moet niet meesturen op agenda p/g organisaties (2x) omdat ze betalen – Is betrekkelijk – Te wisselend, toon is goed, uitwerking en implementatie kloppen niet – Geen zicht op (g) – Treedt terug, misère naar gemeentes (g) – Trekt zich terug zonder goede condities – Overheid doet teveel aan ziektezorg en niet aan gezondheidszorg

Vraag 19b: Welke andere rol van de overheid op p/g-organisaties is gewenst? Binnenschil categoraal – Meer met mensenervaringen bezig houden – Afstand maar wel regierol – overheid kan meer doen aan emancipatie van gehandicapte – Meer geld geven – Zorgen dat p/g-organisatie onafhankelijk blijven – p/g-organisatie serieus nemen bij beleidsontw.

130

– p/g-organisaties faciliteren bij 3e partijrol – Minder gedetailleerd zijn bij verantwoording Binnenschil koepels – p/g-organisaties als volwaardige partner zien en meer bij overheidsbeleid betrekken – moeten meer vertrouwen geven, wel doelmatigheid eisen (2x) – Moet meer p/g-organisatie in beleid incorporeren (2x) – Consistente benadering. – Geen zicht op – Moet actieve rol spelen, is er voor de gehandicapte burgers (intellect. arbeid, financiën) – Meer aan preventie gaan doen met p/g-organisatie – Overheid moet zorgen voor gelijkwaardig speelveld tussen stakeholders in zorg Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de zorgverzekeraars op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? Binnenschil categoraal – Teveel nadruk op geld, collectieve verzekeringen en te weinig met mensen(ervaringen). Moet anders – was schadeverzekering, moet zorgverzekering worden en dus bezig houden met p/g ervaringen – moeten p/g-organisaties serieus nemen en meer bij hun (kwaliteit) beleid betrekken (4x) – Geen zicht op (2x) – Zijn bij bezig met collectieve contracten en dat is goed Binnenschil koepels – heeft teveel regie. Moet accepteren dat p/g organisaties mee doen bij zorginkoop. Bij kwaliteit meer luisteren naar p/g perspectief en ervaringen (2x) – Moeten meer samen doen, luisteren naar inbreng patiëntenperspectief – meer samenwerken, inbreng van patiëntenperspectief, samen met patiënt zorg inkopen (3x) – Zorgverzekeraar was geen natuurlijke partner. Nu wel rond kwaliteit van zorg – Geen zicht op (2x) – In tripartite overleg stoeien over pakketten, besteding premiegeld, eigen bijdrage etc (2x)

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de zorgverleners op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? Binnenschil categoraal – Is goed (2x). Onderhoud van contacten – nemen p/g organisaties in toenemende mate serieus, vooral als er professioneel buro is (hebben last van lokale clubjes) – meer elkaars mogelijkheden erkennen – Luisteren nog te weinig – Beginnen rol p/g-organisaties te waarderen, maar kan nog beter – Kan beter: dokter moet je beste vriend worden – Zorgverleners moeten beter geïnformeerd zijn – Meer contacten met p/g-organisatie onderhouden Binnenschil koepels – teveel afstand. Meer naar ervaringen patiënt luisteren (5x). – Arts moet meer adviseur, coach patiënt worden ((2x) – Moet gelijkwaardig worden, teveel nu in ivoren toren

131

– – – –

Geen zicht op (g) In tripartite overleg stoeien over pakketten, besteding premiegeld Moeten samen meer aan preventie doen Moet patiënt meer als partner zien, allianties sluiten (2x)

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de farmaceutische en medische industrie op de p/gorganisaties? Moet dat anders? Hoe dan? Binnenschil categoraal – Geen zicht op (3x) – gaan zitten op infrastructuur van p/g organisaties
buiten deur houden – kan beter, gehandicapten willen invloed op ontwikkeling van producten (2x) – Is voldoende, pas op voor onafhankelijkheid (2x) – Moet een zakelijke partner zijn bij medicijnontwikkeling, pas op voor onafhankelijkheid Binnenschil koepels – Schemerig. Moet transparant worden – Is prima mits transparantie, zich houden aan gedragscode (2x) – Geen zicht op (g) – Nemen p/g-organistie serieus, moeten soort alliantie sluiten met p/g-organisatie (4x), spelen grote rol bij ontwikkelen van therapieën – Moet beter, denk aan bijsluiters, ontwikkelen van geneesmiddelen. – p/g moet lobbyen richting farmaceutische industrie en overheid voor snellere erkenning bepaalde geneesmiddelen – Met argusogen bekijken, maar patiëntenperspectief moet wel ingebracht kunnen worden. Pas op voor onafhankelijkheid – P/g-organisties hebben farmaceutische industrie nodig, inzicht in ontwikkelingen

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van het bedrijfsleven op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? Binnenschil categoraal – Geen zicht op (4x) – heeft geen rol (3x) – Meer sponsoring – Incidenteel contact, over bepaalde projecten Binnenschil koepels – Luistert te weinig naar p/g ervaringen t.a.v. gebruikersgemak en design for all – Geen zicht op (3x), maar als men zich aan gedragscode houdt, OK – Geen rol nu, nodig inbreng patiëntenervaringen bij product ontwikkeling (3x) – Andere rol: bedrijfsleven moet meer gehandicapten in dienst nemen (g) – Met argusogen bekijken, patiëntenperspectief wel kunnen inbrengen – Vakbonden moeten meer met p/g-organisaties doen richting werkgevers

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de wetenschap op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? Binnenschil categoraal – Kleine organisaties hebben goede contacten. Diagnose gerichte activiteiten (3x)

132

– – – –

p/g-organisaties moeten meedenken bij opzet toegepast wetenschappelijk onderzoek (2x) Meer samenwerking tbv expertise centrum p/g meer betrekken bij wetenschappelijke lijnen ontwikkeling (GGZ) p/g org betrekken bij fundamenteel onderzoek via ledenbestand

Binnenschil koepels – meer contact met p/g-organisaties, patiëntervaringen gebruiken voor toegepast wetenschappelijk onderzoek (4x). – Kan beter
meer uitleg van wat wetenschap aan het doen is en inbreng patiëntervaringen in wetenschappelijk onderzoek – Geen zicht op (g) (2x) – Meer inbreng p/g- perspectief in kwaliteit-van-leven-onderzoek – Contact kan stuk beter in GGZ – Moet intensiever, patiënt is levende database

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van andere maatschappelijke organisaties op de p/gorganisaties? Moet dat anders? Hoe dan? Binnenschil categoraal – Te weinig contacten (2x)
meer luisteren naar patiëntervaringen – zou meer contacten moeten hebben met vervoer en onderwijs (zegt g. org) – Rol media t.b.v. voorlichting kan groter – Tot nu toe weinig contact met vakbonden (GGZ) – Voedingscentrum meer met voeding doen rond PKU – Meer contacten met brancheorganisaties, NS, vervoer etc, maar via koepels en niet categoraal Binnenschil koepels – NS, VNG vakbonden zijn partners in beleidsontwikkeling – Meer contact nodig met NCW VNO wegens reïntegratie – Hangt van onderwerp af (onderwijs, vervoer, woningbouw) en nodig bundeling krachten – Meer contact gewenst met NVZ, praten over inrichting zkh en organisatie van proces – Geen zicht op (2x) – Vakbeweging moet meer solidair zijn met gehandicapten. – Met CWI: reïntegratie in samenleving (GGZ) – Rol van media kan groter, als bondgenoot zien

Vraag 21: wat is de invloed van de zorgverzekeringswet op de rol, visie en ambities van de p/gorganisatie? Binnenschil categoraal – 3e partijrol moeilijk
te weinig deskundigheden voor goed invullen – grote rol
maar in federatie vorm geven – marktwerking vergroot problemen gehandicapten – p/g-organisatie wil nog meer patiëntervaringen inbrengen in de driehoek (2x) – Grote rol, 3e partijrol is ziekteoverstijgend
koepels – Wordt niet anders dan het was (G) – Gaat p/g-organisaties verplichten tot dienstverlening aan de leden,info over de werking ervan Binnenschil koepels – p/g-organisaties worden factor van belang t.a.v. zorginkoop, contracten etc (2x)

133

– Empowerment van p/g organisaties, er zal meer naar ze geluisterd moeten worden
nodig respectvolle relaties – Mensen met chronische aandoening zijn partij geworden, maak je als p/g org belangrijk
professionalisering en bundeling – De marktwerking kan consequenties hebben voor inrichting zorg
inbrengen p/g persp.(3x) – Rol spelen in tripartite overleg over pakketten en kwal van zorg (2x) – Medezeggenschap van p/g org is niet voldoende

Vraag 22a: Wat zijn de belangrijkste aspecten in de 3e partijrol van de p/g-organisaties Binnenschil categoraal – Zorg dat systeem minder gaat regeren – patiëntenperspectief inbrengen (6x) – professioneel zijn (2x) en niet zielig doen – eenheid van beleid en belangen maken – p/g-organisaties moeten verder kijken dan ziektespecifieke zaken – Verbeteren kwaliteit van zorg (2x) – p/g organisaties moeten juiste zorgvraag van de groep formuleren – Zorgen voor balans in de driehoek – Fysieke toegankelijkheid zorg (G) – Volwaardige gesprekspartner zijn in de 3hoek Binnenschil koepels – belangen achterban goed weergeven – professioneel zijn (2x), niet zielig doen – Ervaringskennis inbrengen en daarop beleidsmatige respons krijgen (3x) – Kennis, zelfbewustzijn, organisatiegraad, competentie om allianties te sluiten – Transparant maken consequenties zorgverz wet – Analyse van wat er in 2e en 3e partij gebeurt – Kunnen samenwerken (2x) – Kwaliteit van zorg (2x)
prestatie indicatoren formuleren – Afdwingen transparantie bij zorgverzekeraar mbt zorginkoop – Zorgverzekekeraar overtuigen van kosten voor de baat uit – Kennis hebben van wat er gaande is

Vraag 22b: Willen de p/g-organisaties die 3e partijrol? Binnenschil categoraal – Ja, nodig communicatie, pat.ervaringen voor het voetlicht brengen, analyseren, systeem snappen – Ja, kennis van de ziekte en de zorg, professioneel stevig genoeg zijn om snel en adequaat standpunten te kunnen bepalen – Ja, kennis, kunde, empowerment nodig plus facilitering voor de rol – Ja, nodig menskracht, professionaliteit en geld (2x) – Ja vooral de grote toerusten Binnenschil koepels – Ja, maar moeten rol leren. Daarvoor koepels belangrijk
educatie, kennisbundeling. – Ja, competentie ontwikkeling nodig – Iedereen die gesproken is vindt het belangrijk – Ja, maar door koepels, geen versnippering – Ja, wel professionaliseren

134

Vraag 23: Wat is de wens van de zorgverlener en de zorgverzekeraar over de rol van de p/gorganisatie? Binnenschil categoraal – Hebben ander belang: efficiënt runnen van de zaak (2x). – Er is discongruentie in beeldvorming, kennis en vaardigheden – Zien p/g organisaties als lastig, maar het wisselt van persoon tot persoon – Begint synchroon te lopen, maar meer overleg op terreinen waar patiënt expertise heeft is nodig – Loopt synchroon – Deel zorgverz ziet rol van p/g org zitten, zorgaanbieders niet, zorgverleners wel Binnenschil koepels – sloot niet aan. Was wantrouwen. Beweging m.b.t. de kwaliteit van zorg – Er zijn zorgverzekeraars die weinig aan relatie met p/g-organisaties doen. Uitzonderingen zijn oude ziekenfondsen (Agis en Menzis) – Visie van zorgverleners op p/g-org is wisselend, taal en praktijk verschillen nogal eens – Zien p/g-organisatie als noodzakelijk kwaad – Niet synchroon, nu wel meer betrekken van p/g-organisatie, maar je moet als p/g-organisatie wel juiste vragen stellen – Geen zicht op (g) (2x) – Asymmetrie, zorgverzekeraar is vooral gericht op winst, ook al zegt hij beste met zorgvrager voor te hebben (2x) – Hangt af van welke verzekeraar en zorgverlener
iha partner in de zorg – Zorgverleners zien die alliantie zitten; zorgverzekerrars hebben geen hoge pet op van bestuurlijke kwaliteit van p/g-organisaties – Zorgen dat die gelijkbenige driehoek ontstaat, maar overheid moet beter faciliteren

Vraag 24: Hoe kijkt u tegen professionalisering binnen p/g organisaties aan? Hoe kan men dat doen? Binnenschil categoraal – Positief, mits professionals in de huid van patiënt kunnen kruipen (3x) – Professionals steeds voeden met patiënt ervaringen – belangrijk: deskundigheidsbevordering vrijwilligers (3x), competentieontwikkeling (4x) – facilitering met beleidsmedewerkers (3x) – Niet zelf werkgever willen zijn (GGZ) – Zorgen voor goede organisatie, outsourcing, richten op kerntaken – Belangrijk: zorgen voor goede organisatie Binnenschil koepels – Belangrijk: organisatie, begroting, bestuur, communicatie moet op orde zijn (4x). – Prof. van competenties, ICT, van de leden
wel samen doen – Belangrijk: van patiënt zelf, meer geld, van ondersteuning (buro) – Is nodig: ondersteuning vrijwilligers door professionele krachten, wel blijven denken vanuit patiënt – Zo goed mogelijk bedrijfsmatig p/g org leiden (2x) – Patiënt en gehandicapte aan stuur moeten ook professioneel zijn – Belangrijk: vooral borging van ontwikkelingen, nu teveel projectmatig – Competentie ontwikkeling (als comp bij erv desk zit perfect) – Meer strategische allianties sluiten (ook met farmceutische industrie) en daarin integer opereren

135

Vraag 25: hoe belangrijk en waarom is internationalisering voor p/g-organisaties? Binnenschil categoraal – Van elkaar leren (8x). Pas op voor grootschaligheid. – elkaars netwerk gebruiken. – Belangrijk, good practices horen – Als patiënten en als organisties info en ervaringen uitwisselen – wetenschappelijk onderzoek en geneesmiddelenonderzoek is vaak internationaal – Belangrijk ivm EU regel en wetgeving – Belangrijk platform voor discussie Binnenschil koepels – belangrijk: wet en regelgeving wordt steeds meer EU(3x), van elkaar leren (8x) qua inhoud en qua organisatie – Belangrijk voor opsporing good practices – Valt tegen, is meer brengen dan halen – Geneesmiddelen beleid wordt voor 70% in Brussel bepaald – Ook om te laten zien hoe het in Nederland is – Nederlandse inbreng in EU standaardisering en normering is belangrijk – Uitwisseling ervaringen – Meer EU richtlijn ontwikkeling is nodig – Je gaat gebruik maken van EU zorgsysteem
EU belangenbehartiging – In EU meer zeldzame patiënten, grotere aantallen voor O/

Vraag 26a: Wat is de rol van koepels? Binnenschil categoraal – Meer marktmacht (4x), overstijgende belangen behartigen (vinden alle respondenten) – faciliteren p/g organisaties – Groter netwerk, daardoor meer ingangen, meer macht – Helpen met educatie en zorgen voor kennisuitbreiding Binnenschil koepels – meer macht, ondersteuning geven aan p/g-organisaties, educatie (6x) – Bundeling van krachten, belangen bundelen (4x), p/g-organisatie moet sturend beginsel zijn voor koepels – Beleidsmatige zaken, ziekteoverstijgende zaken oppakken (2x) – Goed terugkoppelen aan p/g-organisatie van wat ze beleidsmatig doen

Vraag 26b: voor- en nadelen koepels. Binnenschil categoraal Voordeel: – meer macht (6x) voor collectieve belangenbehartiging – Je wordt serieuze speler Nadeel: – te veraf, ondersneeuwen p/g-organisatie (5x), men kijkt teveel naar intern belang (4x) – Bestrijding koepels onderling

136

– Loszingen van de achterban – verambtelijking Binnenschil koepels Voordeel: – meer macht (8x), meer regiemogelijkheden – professionalisering van de ondersteuning nadeel: – te ver voor troepen, besluitvorming is nogal traag (4x) – Niet de baas willen worden van p/g-organisatie – Loszingen van de p/g-organisaties (6x) – Ondergesneeuwd raken in grote geheel (2x), – Worden ambtelijke organisaties
krijgen departementtaal en zijn te politiek bezig (2x) – teveel commitment aan belangen van andere stakeholders

Vraag 27: Wat is de invloed van de WMO op de p/g-organisaties? Binnenschil categoraal – Decentralisatie beleid
strakke netwerkorganisatie worden van locale clubs. Hoe lokale zaken op centrale agenda van p/g-organisatie – Grote invloed: versterking nodig van lokale en regionale partijen. Bundeling van clubs. – Grote invloed: niet alleen gehandicaptenplatforms inrichten, het gaat om individuele belangen – Grote invloed: vooral rol voor koepels, anders teveel afhankelijk van lokale mensen – p/g-organisaties moeten decentraal aan de slag, moeilijk en daarom gaan p/g-organisaties op algemene thema’s zitten met VNG Binnenschil koepels – uitholling rol p/g-organisaties door het naar lokaal te brengen. Rol koepel is toegenomen – Grote invloed, vooral een taak voor CG raad
educatie en training p/g-organisatie – Betrekkelijk weinig op patiëntenorganisateis, wel veel op gehandicapten-organisties. Zo goed mogelijk in gemeente kunnen participeren – Meedoen in platforms bij gemeente om invloed op burgerschap in banen te leiden (g) – De lokale/regionale rol wordt belangrijker
wel steeds tillen naar nationaal niveau – Meer op lokaal en regionaal niveau, vraagt lokale versterking (2x)

Vraag 28: welke rol zou de p/g organisatie moeten vervullen die ze nog niet heeft? Binnenschil categoraal – Consultancy activiteiten opzetten voor leden – Landelijk adviesnetwerk inrichten voor leden – Doelgroepen beter op wensen bevragen – Structureler vertalen wensen patiënten – Gehandicapten meer losmaken uit isolement – In kaart brengen kwaliteit van behandelingen van artsen – Grotere stem bij kwaliteitsbeoordeling – Instantie maken waar men bij missers heen kan (IGZ is teveel beleidsmatig, GGZ) – Meer wetenschappelijk onderzoek stimuleren – Accreditering en certificering centra (2x)

137

Binnenschil koepels – steviger rol bij andere departementen – starten professionaliseren – Meedoen met visitaties, audits van professionals en kijken wat gedaan wordt met pat erv (2x) – Meedoen met klanterv zorg (CQ index) en keurmerk aan zorgaanbieders uitdelen (2x) – Preventie dat verst gehand. in criminele circuit komen, ze opzoeken in gevangenissen – Emancipatie van gehandicapte en patiënt, gebruikersbewustzijn verhogen – Meer activiteiten richting huisartsen (GGZ) – Meer internationaliseren en meer wetenschappelijk onderzoek (2x) – Invloed media gaan gebruiken – Accreditering en certificering (wel door professionele mensen)

Vraag 29: welke vraag had u verwacht en is niet gekomen? Binnenschil categoraal – Vragen over sense of urgency bij p/g-organisaties – vragen over strategie ontwikkeling bij p/g organisaties – Vragen over de patiënt als manager van z’n ziekte
kan die eigenlijk niet, heeft hulp daarbij nodig Binnenschil koepels – meerwaarde p/g-organisatie m.b.t. maatschappelijke participatie. CG-raad heeft hiermee veel succes gehad. – Had meer sturende vragen verwacht
is dit wat? – Beter op kaart zetten ontspanning, cultuur en plezier patiënten

Quotes Binnenschil categoraal – Zorg dat vele bloemen blijven bloeien en groeien, maar zorg ook dat ze boeket vormen met behoud van kleur – Bij projectsubsidies ga je alleen maar dingen doen die hip zijn – P/g-organisatie is een stemplatform – p/g-organisatie moet meer strategisch nadenken over de meerwaarde van hun organisatie – Meerwaarde voor één patiënt, groep, omgeving – p/g-organisatie moet niet op de stoel van de behandelaar willen gaan zitten – p/g-organisaties willen veel, maar die menskracht hè… – Voor kleine p/g-organisatie is diversiteit zorgverleners lastig, geen unanimiteit in behandelingen
database nodig Binnenschil koepels – nothing about us, without us! – Patiëntenvereniging ga niet op de steol van de zorgverlener zitten – Van machteloosheid naar mondigheid – Meerwaarde p/g-organisatie is empowerment, greep krijgen op ziekte en eigen leven – Elke patiënt is levende database

138

Diepte-interviews onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van categorale p/g-organisaties resultaten buitenschil

Opmerkingen vooraf – Soms worden antwoorden gegeven die niet passen bij de vraag – Soms in antwoorden verschillende aspecten die dan zijn genoteerd – Het is geen kwantitatief onderzoek

vraag 3: wat is de brede maatschappelijke functie van een p/g-organisatie? – Maken mij duidelijk met welke speciale problemen men wordt geconfronteerd (info en voorlichting) Reëel beeld geven – Inbreng ervaringsdeskundigheden en daardoor kwaliteit van zorg omhoog brengen (6x) – Lotgenotencontact, platform voor georganiseerde mondigheid van patiënt, belangenbehartiging – Vangnet om niet verloren in de zorg te raken of te blijven – Volwaardige partner in de driehoek, zorgsysteem op gang brengen en houden zodat vraagsturing kan ontstaan – Zorgen voor afstemming zorgvraag en zorgaanbod; lobbyfunctie richting overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders – Rest van de zorg scherp houden op de kwaliteit voor de patiënten, daar gaat het om – Categorale p/g-organisaties zijn in staat kwaliteit van zorg te definiëren en te monitoren – Is beperkt, meerwaarde vooral voor individuele leden – Behartigen belangen van cliënt en familie, verspreiding van kennis over aandoening – Platformrol voor ontmoeting leden, lobby naar overheid en inbreng patiëntervaring en -perspectief – Belangenbehartiging voor zover cliënten dat niet kunnen en neerleggen wens tot participatie aan maatschappij

vraag 4a: rol p/g-organisaties in het verleden – Hebben aandacht voor problemen gevraagd (3x) – Lotgenotencontact (6x)

vraag 4b: rol p/g-organisaties in het heden – Opkomen voor rechten, ook aandacht voor plichten. Reële zaken vertellen uit ervaringen met zorgaanbieders – Belangenbehartiging, toenemende interesse in inhoudelijke rol bij programma ontwikkeling (3x) – Belangenbehartiging
collectieve contracten zorgverzekering – Emanciperen als gesprekspartner – Lotgenotencontact en inbreng van patiëntervaringen (3x) – Ontwikkeling van zorgbelang groepen – Houden zich meer met beleidsontwikkeling bezig

vraag 5: ambities p/g-organisaties voor de toekomst

139

– Belangenbehartiging in kader marktwerking, afspraken maken over behandelpakket; reële wensen duidelijk maken aan zorgverleners en zorgverzekeraars – Invullen inhoudelijke rol bij programma’s en wetenschappelijk onderzoek – Meer invloed bij kwaliteit van zorg en service (3x); samen met zorgverzekeraar zorginkoop doen (2x); bij gehandicapten: persoons gebonden budget (PGB) – Belangrijkere rol bij meting patiëntervaringen – Zorgen dat patiënt centraal komt te staan; klantervaring inbrengen – Krachtenbundeling, indikking p/g-organisatie – Meer beleidsbeïnvloedend b.v bij WMO en zorgverzekeringswet (plek voor ze ingeruimd) – Meer makker van gehandicapten zijn bij allerlei problemen, verzamelen en verspreiden van kennis over ziekte en handicap – Meer invloed bij overgang medische naar sociale domein; ambities afhankelijk van of men boven persoonlijke kan uitstijgen
meer betaalde professionaliteit gewenst – Meer emancipatie chronisch zieken en gehandicapten, meer aandacht van gemeenten hiervoor vragen – Proactiever en professioneler rol bij beleidsvorming en wetgeving

vraag 6: verschillen tussen grote en kleine organisaties w.b.t. wensen/verwachtingen? – Grote hebben meer (onderhandel)macht door meer financiële armslag (3x) – Kleinere hebben wel vaak sterker urgentiegevoel en zijn meer gericht op ziekte, maar hebben minder armslag (3x) – Grote en kleine worden door zorgverzekeraars bevraagd en even serieus genomen – Ja, maar sommige kleine zijn heel actief door de inbreng van bepaalde personen, het gaat om ziektespecifieke zaken zoals geneesmiddelendossier – Kleine zijn meer met ziekte bezig en minder beleidsmatig (2x) – Grote: verder in visie ontwikkeling en in rol bij standaard ontwikkeling – Kleine worden minder goed gehoord. Kleine moeten zich verenigen (2x) – Ja is er wel, maar verschil hangt vooral van de trekkers en het netwerk van de trekkers af – Grote richten zich meer naar buiten dan kleine. Beide hebben gerichtheid op elkaar

vraag 7: verschillen in wensen/verwachtingen tussen organisaties met veelvoorkomende vs zeldzame aandoeningen – Zeldzame hebben minder onderhandelmacht b.v. richting zorgverzekeraar – Veel voorkomende hebben meer armslag en macht, zeldzame willen graag wetenschappelijk onerzoek vanwege focus op aandoening en oorzaak – Niet voor zorgverzekeraars, worden alle even serieus genomen – Zeldzame hebben vaak meer focus op de ziektespecifieke dingen (2x) – Aard van de zeldzame ziekte bepaalt vaak rol van p/g-organisatie en van patiënt in eigen ziekteproces – zeldzame: meer lotgenoten en info; veel voorkomende ziekten
meer belangenbehartiging – Impact van de ziekte is belangrijk bij functie en rol van p/g-organisatie – p/g-organisaties in cure zijn actiever dan in care (G) – Bij veel voorkomende meer gepleit voor preventie, bij zeldzame ziekten: lotgenoten, kennisontwikkeling en weesgeneesmiddelen – Verschillen niet persé, ligt aan mensen in kader

vraag 8: wat vindt u van uitgangspunt ‘voor en door patiënten’

140

– Voor patiënten logisch, door patiënten: maken onvoldoende gebruik van de mogelijkheden
deskundigen erbij halen – Goed, we willen doorleefde ervaringsaspecten horen. – Heel goed, dat is de kracht van p/g organisatie, daarmee onafhankelijkheid, daarmee wordt eigen dimensie ingebracht. – Voor is logisch, door is prima maar let op het professionaliteitsgehalte van de p/g-organisatie (4x). Betrokkenheid van professionele krachten is belangrijk om geen speelbal te zijn. – Voor en door prima, pas op voor te veel persoonlijke opvattingen inbrengen ipv opvatting van p/gorganisatie – Voor en door: prima vanuit lotgenoten en info; ook bestuursfunctie? Misschien alleen voorzitter patiënt – Voor logisch, door: gemengd beeld. Goede facilitering is nodig; laten zien dat je namens patiënten spreekt – Goed, moet mix zijn van patiënten en professionele beleidsmensen – Belangrijk, maar niet doorschieten door op stoel van zorgverlener te gaan zitten vraag 9: hoe kan een p/g-organisatie zijn positie in het zorgsysteem versterken? – Collectief vormen, onderlinge conflicten overbruggen, eenheid uitstralen (3x) – Door krachtig pleidooi te houden om resultaten van onderzoek te implementeren – Door gehoor te krijgen, betere link met andere stakeholders nodig, door uitwisseling ervaringskennis – Door in de marktwerking partnership met aanbieder vorm te geven – Zorgen dat aanbod op niveau komt, bemoeien met zorginkoop – Steeds meer transparante kwaliteit te eisen; hoeft niet aan onderhandelingstafel te zitten – Door visie op kwal te ontwikkelen, te professionaliseren (2x) en door de continuïteit van de p/gorganisatie te waarborgen – Proactief zijn in maatschappelijk debat en lobby naar overheid door inbreng patiëntervaringen (3x) – Meer actiegericht zijn, minder laten inpakken door gezondheidszorgwereld

vraag 10: hoe kan een p/g-organisatie zorgen dat de patiënt in de zorg centraal komt te staan? – Reële en geloofwaardige vragen stellen, tot consensus bereid zijn, claimgedrag voorkomen – Door patiëntenperspectief overal in te brengen – Door patiënten te empoweren, goede info en voorlichting geven (2x) – Transparantie van de zorgaanbieder eisen opdat patiënt keuze kan maken – Door bij verzekeraar gedaan te krijgen dat die pas zorg inkoopt als de aanbieder laat zien hoe die patiënt erbij betrekt – Door patiëntenrechten te formuleren als plichten van anderen. Pas op voor spanning op den duur tussen p/g-organisatie en individuele patiëntenbelang – Als platform optreden voor individuele patiënt, door info en voorlichting aan leden – Zorgen dat belangen behandelaars en patiënten samenvallen – Vanaf zijlijn kritisch kijken, niet zelf aan tafel, kunnen niet alles overzien – Door patiënt eigen PGB te geven – Door samenwerking tussen ouders/cliënten en zorgverleners – Door in dialoog te gaan met andere partijen in de zorg

vraag 11: hoe kan de positie van de individuele zorggebruiker worden versterkt? – Door als p/g-organisatie actief te zijn;zorgverlener moet zich steeds meer verantwoorden n.a.v. ervaringen van patiënten (2x)

141

– – – – – – – – – –

Door zorggebruiker budget voor de ziekte te geven. Pas op voor consumentisme Laagdrempelige goed info zuil regelen Door zich te organiseren (4x) Door zorgconsumentenwet, patiënt financieel belang te geven; door inclusieve dienstverlening. Door patiënten de info/educatie en inzichten in de zorg, diagnostiek en behandeling te verschaffen (3x) Via wetgeving, is gedaan in zorgverzekeringswet; patiënten goed informeren Door kennisvergroting en empoweren Door meer samenhang en ordening tussen medische en socaile wereld Door zich als potentiële zorggebruikers te verenigen in consumentenbond

vraag 12: wat zou de p/g-organisatie kunnen (moeten) verbeteren in de samenwerking met de zorgverleners? – Rol opeisen, ervaringen en deskundigheden inbrengen, overbruggen kloof tussen wat patiënten en artsen belangrijk vinden (7x) – Aan tafel komen en meebeslissen over zorg en proces – Meer om tafel
zeggen hou je aan de richtlijnen en luister naar onze ervaringen(2x) – Professionaliteit om adequate gesprekspartner te worden; meer richten op inhoud van behandeling en outcome – P/g-organisaties moeten meer kritiek inbrengen; meer info aan patiënten over state of the art behandeling
maakt patiënten mondiger – Patiënt zou manager van eigen ziekte moeten worden – Duidelijker maken aan zorgverleners wat patiënten verwachten, b.v rond organisatie van zorg – Ook op lokaal niveau de driehoek in te vullen – Positie client steeds te verhelderen

Vraag 13: Hoe kan een p/g-organisatie grotere invloed krijgen? Is dat alleen mogelijk in een collectief? – Invloed is afhankelijk van grootte, koepel voor overstijgende zaken en categorale voor ziekte specifieke zaken (6x)
categorale p/g-organisatie moet wel leren wat collectief belang is. – Niet alleen via macht koepels, ook door inschakeling van professionals om pleidooi kracht bij te zetten, door activisme via media. – Grote kunnen het alleen wel, kleine meer als koepel vooral in landelijke lobby (2x) – Omdat veel in de regio gebeurt heb je koepel niet echt nodig, wel op landelijk niveau – Kracht ligt in het ziektespecifieke, maar delen van infrastructuren kan; collectief nodig voor generieke macht (2x) – Beleid en countervailing power via koepel (2x); klantervaringen individueel (2x).

Vraag 14: Hoe kijkt u aan tegen de rol van p/g-organisaties m.b.t. prijs/kwaliteit verhoudingen in de zorg? – Grote rol bij kwaliteit (2x). Prijs? – Hebben wel een rol, maar weinig prijsbewustzijn bij p/g-organisatie. Moeten meer kostenbewust worden (3x) – Wel een rol, maar met kennis van zaken, dus professionele oriëntatie nodig – Patient zorgt voor de kwaliteit, blijft weg van de prijs (5x) – P/g-organisatie moet het als uitdaging zien niet alleen naar de kwaliteit maar naar de prijs te kijken
bij prijs wel rol voor NPCF 142

– Bezig zijn met kwaliteit en prijs, kostenbewustzijn, zij betalen immers ook premie – Nee mbt tot besteding instelling, ja als het gaat om welke prijs Nederland bereid is te betalen

Vraag 15: Wat is de betekenis van p/g-organisaties bij innovaties in de zorg? – Niet direct vooraan lopen, kritische blik; inbreng van patiëntenperspectief – Aan tafel is nodig, inbreng patiëntenperspectief (6x). – Grenzen van innovatie bewaken, aan te geven wanneer een innovatie een verbetering is. – Inbrengen van patiëntenperspectief t.a.v. (on)mogelijkheden van de innovatie voor de patiënt (4x). Pat org moeten hierbij zelfs proactief zijn – Zeker bij zeldzame aandoening counterpart van artsen zijn, aanzwengelen van geneesmiddelenonderzoek – Grote rol door inbreng van creatieve ideeën

Vraag 16a: welke belangenbehartiging vindt u het belangrijkste? – Collectieve belangenbehartiging, kwaliteit van zorgproces – Rol bij wetenschappelijk onderzoek, verder geen mening – Het formuleren van patiëntenervaring in relatie tot kwaliteit van zorg – Discussies over omvang pakket,en inbreng bij innovatie – Overbruggen kennisasymmetrie door inbreng patiëntenperspectief – Rol rond kwaliteit (2x) – Alles is belangrijk – Luis in de pels zijn – bewustzijn bevorderen van spelers in zorg – Belangenbehartiging buiten de zorg: vervoer, welzijn, onderwijs, werk etc

Vraag 16b: welke belangenbehartiging mist u? – Ik mis een genuanceerde focus van de p/g-organisatie en adequate – samenwerking met zorgverlener – Ik mis kritisch vermogen, moeten beter met verzekeraar samenwerken – Ik mis visionairder opstelling bij discussie over eigen bijdrage – Blijven zeggen dat marktwerking slecht voor ze is. – Gezamenlijke belangenbehartiging (2x), nu nog divers ingevuld – Meer activiteiten op gebied van innovatie, p/g-organisaties zijn te conservatief. – Een goede politieke lobby – Minder hakken in zand, meer positieve voorstellen – Betrekken van broer en zus bij innovatie (bij verstandelijk gehandicapten), eigenlijk nu bij ouder worden broer en zus belangen laten behartigen ipv ouders

Vraag 17: wat zou moeten veranderen in de financiering van p/g-organisaties? – Patiënten horen ondersteund te worden door de overheid (2x) – Overheid moet meer doen, ook verzekeraars – Laat dat bij overheid (2x), bij subsidie ook kijken naar de doelgroep en niet alleen naar aantal leden – P/g-organisatie moet volwassen rol krijgen, andere wijze van betalen, niet alleen afhankelijkheid van overheid – Moet overheid blijven doen plus contributie van leden (2x)

143

– P/g-organisaties zouden niet afhankelijk van overheid moeten zijn
je moet niet afhankelijk van politieke en financiële discussies zijn; idem tegen premiefinanciering, gestandaardiseerde subsidies en programmafinanciering is het beste – P/g-organisaties moeten structurele positie in markt krijgen, financiering door alle verldpartijen (overheid, verz, aanb, farmaceutische industrie, apotheek) – Lidmaatschap uit premies (2x) – Overheid moet niet eigen weerstand financieren
contributie van leden. Maar ook als overheid bij WMO betalen voor kennis van p/g-organisaties – Financiering door degene die het meeste belang erbij heeft
zorgverzekeraar?

Vraag 18: welke consequenties zou een andere vorm van financiering hebben op de invloed van p/g-organisaties? – Verlies van onafhankelijkheid (4x), alleen mogelijk met een tussenfonds – Onafhankelijk worden van overheid (qua inhoud als financiering) (2x) – Dan worden voorwaarden aan de p/g-organisaties gesteld. – Afhankelijkheid – Noodzaak voor p/g-organisaties om professionaliseringsslag te maken, competenties van zittende mensen ontwikkelen. – Dat het te ondoorzichtig wordt – Dan wordt het lastiger voor bestuurders door organiseren eigen tegenbeweging (G)

Vraag 19a: hoe kijkt u aan tegen de rol van de overheid op p/g-organisaties? – Heeft rol m.b.t. kwaliteit van zorg – Is respectabel – Moet toezicht houden op besteding van geld bij p/g subsidies – p/g moet onafh worden – Overheid moet unrestricted grant aan p/g-organisaties geven, meer vertrouwen in ze hebben – Mag eisen stellen bij programmasubsidies – Ze opereren met visie – Wil sturend zijn door projectfinanciering belangrijker te maken – Moeten relaties met p/g-organisaties verbeteren – Heeft geen lange termijn visie, te politiek – Meer op afstand gaan staan

Vraag 19b: Welke andere rol van de overheid op p/g-organisaties is gewenst? – Geen andere rol – p/g-organisaties krachtiger positioneren – Moet meer op afstand opereren, moet p/s wel als volwaardige partij beschouwen – Meer vertrouwen in p/g-organisaties – Meer geld geven zodat categorale p/g-organisaties patiënten struct kunnen helpen bij info, voorlichting (2x). Nu gaat teveel geld naar zorgbelang en koepels – Niet te sturend, mix van basis en projectfinanciering. – Meer lange termijnvisie op p/g-organisaties – Input aangeven, maar niet de output van een p/g-organisaties (b.v 80 bijeenkomsten) – Acceptatie dat clientenraad namens hen tegenspeler is (moeten ze financieel faciliteren)

144

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de zorgverzekeraars op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? – Doen zich voor als schadeverzekeraars (3x), willen winstmax. Meer rol m.b.t. kwaliteit van zorg. – meer samenwerking nodig op gebied van kwaliteit van zorg en contractering goede zorg (3x) – p/g moet voor zorgverzekeraar countervailing power zijn; moeten onafhankelijk van zorgverzekeraar zijn – Moeten patiëntervaring bij inkoop zorg betrekken; ze moeten patiëntervaring meer meten!(2x) – Moet p/g-organisaties meer toelaten bij plek van de zorginkoop – Moeten meer samen met p/g-organisaties doen aan zorgontwikkeling

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de zorgverleners op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? – Moeten meer samen doen. Nodig van p/g-organisaties genuanceerde focus. – Moeten meer vertellen over nieuwe inzichten en deze vertalen in diagnostiek en therapie – Meer de patiëntervaringen betrekken bij zorgverlening (speciaal bij AWBZ) – Meer partnership op gebied van services en inhoud van zorg met p/g-organisaties (3x) – Meer patiëntervaringen bij zorg (ook inhoud van diagn en behandeling) betrekken (3x) – Zorgverleners zien p/g-organisaties als lastig en te weinig als kans mbt kwaliteit van zorg – Bij gehandicapten moet er meer rol komen voor familieraden in het overleg met directies – Moeten meer state of the art en standaarden aan ouders overbrengen Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de farmaceutische en medische industrie op de p/gorganisaties? Moet dat anders? Hoe dan? – Hebben een rol, financiën vooral. Nodig code en gedragsregels – Hebben een rol, wel in beveiligingsconstructie. Ongewenste beïnvloeding mag niet – Geen rol, onafhankelijkheid wordt dan opgeheven(2x) – Wel rol, maar vooral onafhankelijkheid is belangrijk, vooral bij categorale p/g-organisaties (3x), vereist professionaliteit – Kunnen goede info aan p/g-organisaties geven over geneesm, beter luisteren naar patiënt en niet alleen eigen marketing strategie doen, managen relatie met p/g-organisaties – Kan beter, maar eigenlijk moet farm industrie Europees worden benaderd – Geen zicht op (3x)

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van het bedrijfsleven op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? – Hebben een maatschappelijke rol te vervullen. Geld. Nodig gedragsregels. – Mag wel in beveiligde constructie. Pas op voor ongewenste beïnvloeding (2x) – Geen rol – Werkgevers moeten in gesprek met p/g-organisaties over de chronisch zieken (2x) – Geen rol, onafhankelijkheid wordt dan opgeheven – Meer luisteren naar wensen en erv van patiënten(2x) – Geen zicht op (2x)

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van de wetenschap op de p/g-organisaties? Moet dat anders? Hoe dan? – Luisteren naar p/g-organisatie over richting onderzoek, p/g-organisatie moet geen geld voor onderzoek geven

145

– Moet beter, wetenschap en p/g-organisaties moeten in bondgenootschap om ziekte op te lossen – Meer wetenschappelijk onderzoek afstemmen op wensen van p/g-organisatie, pas op voor overlap wetenschappelijk onderzoek academische centra – Meer onderlinge invloed is nodig vooral m.b.t. toegepast wetenschappelijk onderzoek (2x) – p/g-organisatie moeten luis in de pels zijn bij wetenschappelijk onderzoek door bepaalde thema’s extra te belichten (haal ze uit de ivoren toren) – Meer behoefte van patiënt boven tafel krijgen en dit vertalen in wetenschappelijke programma’s – Voldoende contacten in cure, te weinig in care, meer luisteren naar patiëntenpersperctief – Die is er vooral bij ca en erfelijke ziekten

Vraag 20: hoe kijkt u aan tegen de rol van andere maatschappelijke organisaties op de p/gorganisaties? Moet dat anders? Hoe dan? – Geen zicht op (2x) – Kerk zou best geld kunnen geven voor wetenschappelijk onderzoek – Meer contact met Nma over functioneren markt; zoveel mogelijk zorg voor die Euro – Media moeten meer verantw voor de zorg nemen en naar P/G org luisteren
gezondheidskanaal op TV b.v. – Moet meer luisteren naar p/g-organisaties: planologen, vervoersorganisaties, woningbouwcorporaties, werkgevers
G kunnen proactiever zijn (2x) – Meer contact met welzijnsorganisaties en daar patiëntenperspectief inbrengen – Meer samenwerking met speciaal onderwijs en vrije tijd sector (G)

Vraag 21: wat is de invloed van de zorgverzekeringswet op de rol, visie en ambities van de p/gorganisatie? – Belangrijk. Rol bij kwaliteit van zorg. Samenwerken met zorgverleners (3x) – Belangrijk, ook als aanjager wetenschappelijk onderzoek – Samen met zorgverzekeraar gaan voor kwaliteit – Forse invloed: is volw 3e partij. Meer samen doen met zorgaanbieders (4x) en zorgverz. – P/g-organisaties kunnen helpen bij grotere transparantie in de zorg (2x) – Belangrijke rol: toewerken naar patient centered health care – Lobby naar overheid om AWBZ zo te laten (G) – p/g-organisaties moeten scherper worden, beter belangen articuleren

Vraag 22a: Wat zijn de belangrijkste aspecten in de 3e partijrol van de p/g-organisaties – Rol bij kwaliteit van zorg, ontwikkeling van zorgstandaarden, en collectieve contracten. P/g zou rol moeten spelen bij keurmerkontwikkeling – Nadenken over zorgverbetering, over w.o – Inkoop van zorg met zorgverzekeraar, laten zien hoe zorgverlener p/g-organisatie gebruikt hebben bij definiëring kwaliteit van zorg – Kwaliteit van zorg (service en indicatoren), transparantie zorgaanbod, keuze zorgverzekeraar (premie) – Inbreng van kennis van de zieke (2x) – Countervailing power mbt kwaliteit van zorg. Klantervaringseisen formuleren (4x) – Betrokken zijn bij formuleren hoe goede zorg eruit (moet) zien – Beleidsbeinvloeding, proactieve samenwerking met andere partijen tav basispakket – Professionaliteit, kwaliteit, zorgdragen voor continuïteit – Ouderenorg worden sterker, rol zal bij zorgverlener en verzekeraar moeten worden afgedwongen

146

Vraag 22b: Willen de p/g-organisaties die 3e partijrol? – Zeker willen ze die rol (11x)

Vraag 23: Wat is de wens van de zorgverlener en de zorgverzekeraar over de rol van de p/gorganisatie? – Die wens is nog steeds asynchroon (4x), nogal eens vijandbeeld – Zorgverzekeraar zet nog niet in op kwaliteit – Is synchroon, we kunnen elkaar zeer goed vinden – Spanning tussen p/g-organisaties en verzekeraar: recht op...vs schadebelang; wens zorgverlener: p/g-organisaties inbreng patiëntenperspectief – Redelijk synchroon – Individ arts vindt p/g-organisaties nog lastig, er is bij zorgverleners nog teveel machtsdenken (3x). Met verzekeraar nog steeds spanning, p/g-organisaties wel nu meer bij kwaliteit van zorg en zorginkoop betrokken(3x) – Vijandsbeeld kentert door zorgverzekeringswet – Zorgverzekeraar wil graag collectieve contracten voor bepaalde patiënten categorieën

Vraag 24: Hoe kijkt u tegen professionalisering binnen p/g-organisaties aan? Hoe kan men dat doen? – Zowel qua management als inhoud professionalisering nodig (3x). Daarmee dwing je respect af. Bij professionalisering wel aansluiten op wat er bij patiënten leeft (2x) – Moet groter. Niet alleen met drs om tafel, maar wel ervaringskennis systematiseren – Goede zaak, maar patiënten moeten het voor het zeggen houden – Kan beter, kost geld, vooral nodig bij goede inbreng van patiëntervaringen bij specialisten etc – Patiëntervaringen inbrengen, maar blijf bij je leest; wel ondersteuning professionaliseren – Belangrijk: zorgen voor continuïteit, voldoende financiële middelen, competentie ontwikkeling (2x) – Cultuuromslag is nodig van ‘ik ben zielig’ naar participatie – Van belang: zorgen dat programma’s zo interessant zijn dat patiënt en gehandicapte lid worden (2x) – Goed, maar mix van geld en gedrag

Vraag 25: hoe belangrijk en waarom is internationalisering voor p/g-organisaties? – Leren van ervaringen. Verder niet zo belangrijk – Zeer belangrijk, leren van elkaar, krachten bundelen naar Brussel (4x) – Is belangrijk: best practices, internationale orientatie op wetenschappelijk onderzoek wel gebundeld doen als koepel – Belangrijk bij b.v richtlijnontwikeling, Nederland is deel van Europa, dus logisch – Uitwisseling ervaringen en good practices – Niet op landelijk niveau wiel uitvinden – Is een must vanwege internationalisering gezondheidszorg – Belangrijk, verhoogt ook imago van eigen organisatie – Belangrijk, maar begin lokaal

Vraag 26a: Wat is de rol van koepels?

147

– – – – – –

Onderhandelingsmacht, grotere STEM(4x) Bundeling van kennis en macht (2x) Zijn soms remmer van voortgang Facilitering van de p/g-organisaties Beleid maken Positieversterking van zorgconsument en versterking p/g-organisaties door educatie, competentie ontwikkeling etc – Rol koepel is afhankelijk van de problemen

Vraag 26b: voor- en nadelen koepels. Voordeel: – macht, beleidsmatige invloed (6x) – Belang van p/g org wordt bij policymaking benadrukt (2x) – Bundeling van krachten bij collectieve belangenbehartiging Nadeel: – stroperigheid, belangendiscussies onderling, loszingen van achterban; afstand naar achterban(3x) – Koepel moet geen doel op zich worden(2x) – Discussie over systeem en niet echt over inhoud van zorg – Blijven ze achterban belang wel representeren (2x), kans op verwatering door consensus

Vraag 27: Wat is de invloed van de WMO op de p/g-organisaties? – Ze moeten alert zijn op de contracten binnen WMO. Belang van patiënt is niet uitwisselbaar tegen lantaarnpaal – Hebben belang van lokale en regionale patiëntenstem vergroot (4x) – Lastig
versnippering. Toch is de rol op lokaal niveau belangrijk – Groot: gemeenten helpen rol binnen WMO goed te vervullen – Geen duidelijk zicht op (2x) – Dat vooral de p/g org die lokaal goed zijn georg een stem hebben bij de gemeenten; zorgbelanggroepen spelen een rol – Gemeenten zijn zich bewuster van de zorg die ze moeten leveren
meer met gehandicapte platform per gemeente doen

Vraag 28: welke rol zou de p/g-organisatie moeten vervullen die ze nog niet heeft? – Maatschappelijke realiteit in het oog houden, ook lange termijn denken – Geen zicht op – Meedoen met discussie grenzen aan zorg; over doelmatigheid zorg; meer met kwaliteit van leven doen – Groter rol bij toegepast wetencshappelijk onderzoek en bij innovaties – Voorzichtig zijn bij certificering, pas op voor inhechten belangen van beroepsver via p/gorganisaties – Rol bij certificering (2x), b.v. bij privéklinieken – Teveel op zorg gericht, meer op alle zaken van de maatschappij
van medische en zorg domein naar sociale domein – Meer lobbywerk landelijk en vooral lokaal (WMO) – Vertegenwoordigen potentiële zieken – Rol bij G op niveau van planning van voorzieningen

148

Vraag 29: welke vraag had u verwacht en is niet gekomen? – Over de grote verscheidenheid van de p/g-organisaties en de verzuiling die hierin zit – Over verzwarting van G- zorg (neven en nicht huwelijken), binnen verstandelijk gehandicapten meer islamisering omdat meer kinderen uit die hoek komen – Thema’s die je met cliënten zou willen bespreken zoals sexualiteit etc (wel of niet ouders erbij)

Quotes – Patiënt heeft unieke kijk op de ervaring van ziekte – Dokter weet veel van de ziekte, patiënt weet veel van de zieke – Politiek vindt p/g-organisaties vaak remmende factor bij ontwikkelingen AWBZ, zorgstelsel

149