Projectverslag Inbreng cliëntenperspectief in het project medicatiebreuk van het Apotheek Service Punt / Stichting Farmaceutische Transmurale Zorg
in opdracht van het Amsterdams Cliënten /Consumenten Platform
Maart 2001
Onderzoek en rapportage: Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Hans Blaauwbroek Draaiweg 50 3515 EM Utrecht Tel. 030 – 212 9494 e-mail:
[email protected] website: www.blaauwbroek.com
2
Inhoud Inleiding
4
Plan van aanpak
5
Verslag bijeenkomst “Versterking regierol cliënten bij medicijngebruik”
6
Evaluatie en aanbevelingen
9
Bijlagen: - literatuur - artikel: Medicijngebruik in eigen hand
11 12
3
Inleiding In 1998 zijn er tussen overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en cliënten/ consumentenorganisaties meerjarenafspraken gemaakt over de gewenste ontwikkeling van de curatieve zorg. Kern van de afspraken is het realiseren van vraaggerichte zorg. Het aanbod dient zowel qua omvang als kwaliteit goed aan te sluiten bij de vraag. Een speerpunt in de afspraken is het versterken van de positie van cliënten / consumenten en hun organisaties. Dit is een voorwaarde om vraaggerichte zorg te realiseren. In Amsterdam bestaan sinds 1996 zogenaamde Apotheek Service Punten (ASP). Dit zijn transferpunten gevestigd in de algemene ziekenhuizen. Belangrijkste doel van het ASP is het verbeteren van de afstemming in medicatiebeleid bij opname in of ontslag van een cliënt uit het ziekenhuis. Dit gebeurt onder andere door het verbeteren van de informatie uitwisseling tussen openbare apotheek en ziekenhuisapotheek en specialist en huisarts. Een specifiek probleem betreft het onderwerp medicatiebreuk. Medicatiebreuk ontstaat wanneer een cliënt bij opname in of ontslag uit een intramurale zorgvoorziening andere medicijnen krijgt voorgeschreven dan voorheen, zonder dat hiervoor een aanwijsbare medische noodzaak is. De Stichting Farmaceutische Transmurale Zorg (SFTZ), beheerder van de Apotheek Service Punten, is in 1998 begonnen met een project dat gericht is op het voorkomen van medicatiebreuk. Dit zou kunnen door het ontwikkelen van protocollen, waarin het gewenste handelen van de verschillende betrokkenen (huisartsen, specialisten, ziekenhuis- en openbare apothekers en cliënten) wordt vastgelegd. Het APCP is door de SFTZ gevraagd in het project te participeren. Dit projectverslag beschrijft de ontwikkeling die het project heeft doorgemaakt sinds oktober 2000. Aan het begin van het project bleek dat het project van de SFTZ in de loop van 2000 een andere invulling heeft gekregen. Op basis hiervan heeft het APCP besloten zich in het project meer te gaan richten op de vraag hoe de regierol van cliënten/ consumenten bij medicijngebruik kan worden versterkt.
4
Plan van aanpak Bij de aanvang van het project is in eerste instantie de stand van zaken bij de Stichting Farmaceutisch Transmurale Zorg (SFTZ) opgenomen. Het oorspronkelijke doel van het project betreft het tegengaan van medicatiebreuk. Medicatiebreuk ontstaat wanneer een cliënt bij opname in of ontslag uit een intramurale zorgvoorziening andere medicijnen krijgt voorgeschreven dan voorheen, zonder dat hiervoor een aanwijsbare medische noodzaak is. De SFTZ is in de loop van 2000 tot de conclusie gekomen dat medicatiebreuk op zich moeilijk te voorkomen is. De discussie hierover raakt de discussie over zorgdomeinen van specialist, huisarts en apotheker. De uitkomst van de discussie wordt bovendien beïnvloed door de inkoopprijs van medicijnen voor betrokken partijen. Deze bevindingen zijn voor de SFTZ reden geweest om de doelstelling van het project te wijzigen. Doel is nu het zo goed mogelijk ondervangen van de gevolgen van medicatiebreuk door het intensiveren van medicatiebegeleiding van cliënten die worden ontslagen uit het ziekenhuis. Naar aanleiding van deze verandering heeft het APCP zich bezonnen op haar doelstellingen in dit project. Doel van het APCP met het project ‘medicatiebreuk’ was nagaan of in het medicatiebeleid het belang van de cliënt centraal staat. Inmiddels is duidelijk dat dit niet altijd het geval is. Over het algemeen hebben cliënten geen invloed op beslissingen ten aanzien van medicijnen die worden voorgeschreven. De regie ligt bij de specialist of huisarts. In dit project kijkt het APCP naar de wijze waarop cliënten zelf beter de regie kunnen voeren ten aanzien van hun eigen medicijngebruik. Om hier zicht op te krijgen is geïnventariseerd welk onderzoek is uitgevoerd rond de vraag: “Welke voorkeuren hebben cliënten ten aanzien van medicijngebruik?” De inventarisatie leverde weinig op. De Stichting Doelmatig Geneesmiddelengebruik (SDG) beschikt over een databank met onderzoeksgegevens, maar ten aanzien van deze vraag is niets bekend. In opdracht van het WOCZ en Nefarma is in de zomer van 2000 een onderzoek gedaan naar de informatiebehoefte van chronische medicijngebruikers. Daarna is er een discussiebijeenkomst georganiseerd met mensen die veel en langdurig medicijnen gebruiken of gebruikt hebben. Het zijn vertegenwoordigers van cliëntenorganisaties uit de sectie categoriaal en GGZ van het APCP. Doel van deze bijeenkomst is om te kijken op welke wijze mensen om willen gaan met medicijngebruik, welke keuzen zij hierin maken en welke hulpmiddelen zij hiervoor gebruiken of nodig hebben. Voor de bijeenkomst zijn een aantal vragen geformuleerd: - Welke ervaringen hebben de deelnemers ten aanzien van regie bij medicijngebruik? -Is het belangrijk om zelf de regie te hebben bij medicijn gebruik en waarom? -Welke belemmerende en bevorderende factoren zijn er ten aanzien van het hebben van regie bij medicijn gebruik? -Welke maatregelen zijn mogelijk om de regierol van cliënten bij medicijngebruik te versterken? Het verslag van deze bijeenkomst is opgenomen in het projectverslag. Op basis hiervan zijn een aantal aandachtspunten geformuleerd. Deze kunnen worden gebruikt in het overleg met de SFTZ als het gaat om het nader vormgeven van medicatiebegeleiding en de eigen rol van de cliënt daarin.
5
Verslag bijeenkomst “Versterken regierol cliënten bij medicijngebruik” Om redenen van privacy zijn in dit verslag geen namen opgenomen. Vier voorbeelden Ik heb diabetes en astma. Ik weet niet zoveel van astmamedicijnen af, maar wel van diabetesmedicatie. Die informatie heb ik niet van mijn arts gekregen maar zelf gezocht. Om mondig te kunnen zijn moet je zelf kennis hebben van wat er op de markt is. Artsen zijn dan ook ontvankelijker voor je opmerkingen. Ik was niet tevreden over de werking van mijn medicijnen en heb op een gegeven moment zelf gezegd “zou het niet beter zijn om die pil te gaan gebruiken in plaats van hetgeen ik nu slik”. Dat zijn we toen gaan proberen en het hielp. Er zijn nog steeds huisartsen die een minder grote kennis hebben van specifieke ziekten en de bijbehorende medicijnen. Je moet zelf informatie zoeken. Patiëntenverenigingen en internet zijn uitstekende informatiebronnen. Aandachtspunten: - zelf kennis opbouwen, zelf informatie zoeken - relatie arts – cliënt wordt gelijkwaardiger als cliënt zelf meer kennis heeft - huisartsen weten weinig van specifieke ziekten / medicijnen - informatiebronnen: internet en cliëntenorganisaties Op mijn 13e kreeg ik last van gewrichtspijnen. De dokter schreef Prednison voor, een ontstekingsremmer. Waarom dit werd voorgeschreven weet niemand, het werd gezien als een soort wondermiddel. Het was nog nieuw. Het had wel hele vervelende bijwerkingen, zoals een bol gezicht door vochtophoping en vergeetachtigheid. Dat was niet leuk. Later kreeg ik MS en opnieuw werd Prednison voorgeschreven. Ik heb toen zelf gevraagd om een ander middel, want de bijwerkingen stonden me nog helder voor de geest. Er was een alternatief: Luorisal. Dat is een duur patentgeneesmiddel. Later ben ik overgestapt op Baclofen. Dat is veel goedkoper. Ík heb geen hoop dat MS bij mij valt te genezen. Ik gebruik medicijnen om de pijn en stijfheid te bestrijden, niet om beter te worden. Dat is voor mijn neuroloog soms moeilijk te accepteren. Die streeft naar genezing en zoekt daar medicijnen voor. Overigens heb ik een hele open en toegankelijke neuroloog, waarmee ik over dit soort dingen wel van gedachten kan wisselen. Ik vind dat je van een cliënt niet kunt eisen dat hij het hele scala aan beschikbare medicijnen kent. Daarvoor schakel je juist een deskundige in, als adviseur. Je gaat naar de bakker om een brood te kopen en vertrouwt er op dat het een goed brood is. Of je dat brood lekker vindt moet je ervaren, en op de kwaliteit van het brood moet je kunnen vertrouwen. Er zijn ook veel mensen met MS die geen medicijnen gebruiken. Die keuzemogelijkheid is er. Ook is het mogelijk om alternatieven te kiezen, zoals marihuana. Dat is overigens nog niet als medicijn toegestaan. Aandachtspunten: - voorschrijven medicijnen: lijkt op trial en error - met welk doel worden medicijnen voorgeschreven en bestaat hier overeenstemming over - arts / apotheker als adviseur - is gebruik van medicijnen een automatisme Ik kreeg achteraf gezien rond mijn twintigste verschijnselen van MS. Het begon bij mij met een oogzenuwontsteking. In het ziekenhuis werd Prednison voorgeschreven. Dat was geen pretje. Mijn hoofd zette op, ik kon m’n handen moeilijk gebruiken en werd er enorm euforisch van.
6
Ook had ik veel last van slapeloosheid. Na verloop van tijd ben ik ermee gestopt. Een paar jaar geleden, na een verhuizing, kreeg ik last van een depressie. Ik kreeg verschillende medicijnen met vervelende bijwerkingen: geheugenverlies en loopdrang. Omdat ik door mijn MS inmiddels moeilijk loop, was dat “een wat ongelukkige combinatie”. En ik was helemaal niet in staat om op dat moment zelf de regie te voeren, hoewel ik er erg ongelukkig mee was. Iemand anders moet dan de regie voeren. Probleem is dat niemand het op zo’n moment goed kan doen. Ik ben toen ook tijdelijk opgenomen in een psychiatrische kliniek. Daar heb je helemaal geen zicht op de medicijnen die je krijgt. Ze worden je gewoon voorgezet met het verzoek ze op te eten. Later heb ik besloten om de psychiatrische kliniek te verruilen voor een revalidatiekliniek. Ik had op dat moment meer last van lichamelijke dan van psychische klachten. Ik kreeg toen opnieuw Seroxat, een anti depressivum, dat bij mij heel slecht werkt. Mede daardoor ben ik een tweede keer opgenomen. Er is een alternatief voor Seroxat: lithium. Daar moet je echter goed op worden ingesteld en ook daarna is controle vereist. Bij mij werd het dus Seroxat omdat er maar één dag per week een psychiater beschikbaar was in de revalidatiekliniek voor begeleiding. Eigenlijk ben ik tegen medicijnen, maar ik zit er inmiddels misschien wel levenslang aan vast. - bijwerkingen: het middel is soms erger dan de kwaal - psychische klachten: zelf regie voeren is soms moeilijk of onmogelijk. De situatie is er vaak een van grote afhankelijkheid. Het is dan moeilijk om je eigen identiteit in stand te houden. - automatisme in het voorzetten en slikken - bij het voorschrijven staat niet altijd het patiëntenbelang centraal Ik heb last van psychoses en kreeg Halidon voorgeschreven. Ook zo’n middel met bijwerkingen, zoals bewegingsdrang. Ik vond het vernederend om dat middel te moeten slikken. Daar word je ook geen keuze in gelaten. Het komt gewoon elke dag op een vast moment. Voor mij is erg belangrijk dat ik zelf, op basis van mijn gevoel, kan beslissen of het nodig is om zo’n middel te slikken of niet. Ik ken een project waarin cliënten die chronisch het middel Hadol gebruikten werden getraind om het het middel op hun gevoel in te nemen. Uitgangspunt bij dit project was dat cliënten zelf vaak beter in staat zijn om risico’s in te schatten dan hulpverleners. Je voelt je eigen lijf het beste en bovendien ben je er altijd eerder bij. De cliënt heeft een definitie van de situatie over zichzelf en in het dagelijkse leven heeft de cliënt de vinger aan de pols en niet de hulpverlener. Er is echter wel training en ondersteuning nodig als je overgaat naar zelf-dosering. Dat project is gestopt. Ik weet niet precies waarom. Het had te maken met eigen verantwoordelijkheid. Patiënten moeten zelf de verantwoordelijkheid willen of kunnen dragen voor het innemen van medicijnen en artsen moeten deze verantwoordelijkheid willen overdragen. De inzichten meningen hierover verschillen. Niet alle hulpverleners nemen de definitie van de cliënt over zijn eigen situatie serieus. Het probleem met sommige medicijnen is dat je er levenslang aan vast kunt zitten. Dat vraagt om een erg goede begeleiding. En wat te doen als je toch wilt stoppen. Je kunt tenslotte van gedachten veranderen. Erg belangrijk is de houding die je hebt bij medicijn gebruik. Verzet je ertegen, of accepteer je het. Daar moet je als patiënt goed over nadenken en dat kost tijd. Aandachtspunten: - vernedering door afhankelijkheid en zelf geen regie kunnen voeren
- zelf medicatie innemen op basis van beoordeling eigen situatie
7
- grenzen aan eigen verantwoordelijkheid - grenzen aan professionele verantwoordelijkheid - hoe ga je als cliënt om met medicijnen. Genoemde mogelijkheden en voorwaarden om de regierol van de cliënt te versterken Informatie / voorlichting
- basiskennis cliënten vergroten - actieve informatieoverdracht door arts en apotheker
Keuzemogelijkheden
- alternatieve mogelijkheden aangereikt krijgen en zelf kunnen kiezen - je kunt verantwoordelijkheid nemen mits goed geadviseerd en mits er tijd is om dit te bespreken
Onderling contact
- uitwisselen ervaringen , lotgenotencontact
Bewustwording situatie
- dat je kunt kiezen - dat je niet willoos bent
Informatie: al die informatie die nodig is om keuzen te kunnen maken. Deze moet aangereikt worden. Als cliënt moet je daar blind op kunnen vertrouwen. De arts of apotheker als adviseur. Hier horen geen economische belangen bij. Een belangrijk keuze beperkend element is de vergoeding van medicijnen. Veel mensen kunnen niet kiezen voor medicijnen waarvoor veel moet worden bijbetaald. Een ander probleem vormt de samenwerking tussen verschillende (groepen) artsen. Hierdoor komt afstemming vaak niet tot stand. Verschillende ‘soorten’ artsen gaan ook verschillend met cliënten om. De één vertelt veel meer dan de ander. De één geeft veel meer verantwoordelijkheid dan de ander.
8
Evaluatie en aanbevelingen Op basis van de bijeenkomst zijn een aantal aandachtspunten beschreven die van belang zijn bij het voeren van eigen regie ten aanzien van medicijngebruik. Opgemerkt moet worden dat deze aandachtspunten zijn geformuleerd op basis van één bijeenkomst met een beperkt aantal deelnemers. Taboe Medicijngebruik zit voor een deel in de taboesfeer. Mensen die veel medicijnen gebruiken zijn soms bang dat er door familie, vrienden, kennissen of zakelijke relaties conclusies worden verbonden aan het feit dat ze bepaalde medicijnen gebruiken. Deze angst is waarschijnlijk deels terecht. Onbekendheid en onwetendheid leiden snel tot verkeerde beeldvorming. Vervelend is dat over een taboe vaak niet wordt gepraat. Dit kan de afhankelijkheid van medicijnen vergroten. Een gebruiker moet het dan alleen uitzoeken. Automatisme Het voorschrijven en slikken van medicijnen lijkt een automatisme in de zorg. Eenmaal in het systeem opgenomen lijkt de cliënt hier weinig invloed meer op te kunnen uitoefenen. Dit geldt zeker voor cliënten in intramurale instellingen. “U heeft dit, dus u krijgt dat”. Er wordt weinig rekening gehouden met de wensen en doelstellingen van de cliënt. Keuzevrijheid De keuze van medicijnen die verstrekt worden en de bijbehorende informatie kan worden beïnvloed door instellingsbelangen en / of personele belangen. De cliënt staat niet altijd centraal. Informatie dient volledig te zijn en op onafhankelijke wijze actief te worden aangeboden aan cliënten. Alleen dan kan de cliënt een keuze op maat maken. Verantwoordelijkheid Gelijkwaardigheid is een voorwaarde voor het kunnen regisseren van medicijngebruik door de cliënt. Eén voorwaarde voor gelijkwaardigheid is deskundigheid. Cliënten kunnen zelf werken aan het vergroten van deskundigheid door het verzamelen van informatie via internet of cliëntenorganisaties. Hier is veel informatie beschikbaar. Deskundigheid geeft mogelijkheid tot het nemen van initiatief. Het nemen van beslissingen ten aanzien van medicijngebruik is een eigen verantwoordelijkheid van de cliënt. Regie Cliënten die dat wensen kunnen in staat gesteld worden om zelf de regie over hun medicijn gebruik te voeren, op basis van de definitie van hun eigen situatie, kennis van de voorgeschreven middelen, training en begeleiding. Het opzetten van een onderzoek- en trainingsprogramma om deze aanpak te bevorderen is wenselijk. Advisering Een andere mogelijkheid voor het vergroten van deskundigheid is het inschakelen van een deskundige als adviseur. Iemand die op onafhankelijke basis deskundig advies uitbrengt over de noodzakelijkheid van het gebruik van medicijnen, de bijwerkingen, alternatieven. Dit advies dient aan te sluiten bij de doelstellingen van de cliënt. Wilsonbekwaam Niet iedereen is altijd in staat om de regie te voeren over medicijn gebruik. Er zijn omstandigheden waarin beslissingen hieromtrent aan anderen moeten worden overgelaten. Dit
9
mag echter niet langer duren dan strikt noodzakelijk en daarna moet het medicatiebeleid zo snel mogelijk in overeenstemming worden gebracht met de doelstellingen van de cliënt. In praktijk vindt deze afstemming niet altijd plaats. Gevaarlijk Sommige medicijnen zijn gevaarlijk bij gebruik. In geval van meervoudig medicijngebruik kunnen bepaalde medicijnen elkaar negatief beïnvloeden. Om ongelukken te voorkomen en effectiviteit te bevorderen is er medicatiebewaking. Dit is de taak van artsen en apothekers, die dit doen op basis van hun professionele standaard. Het toepassen van de professionele standaard mag niet leiden tot het verlenen van door de patiënt niet gewenste zorg. Afhankelijk Veel mensen zijn chronisch medicijngebruiker en voelen zich hier ongelukkig bij. Het kan vernederend werken, bijvoorbeeld als medicijnen zichtbare bijwerkingen hebben. Hiermee wordt in de praktijk weinig rekening gehouden. Het professionele doel van de behandeling heiligt soms de middelen. Ook al is het middel in de ogen van de cliënt erger dan de kwaal. Medicatiebegeleiding De Stichting Farmaceutische Transmurale Zorg wil de gevolgen van medicatiebreuk ondervangen door het verbeteren en verder ontwikkelen van medicatiebegeleiding. De bovengenoemde aandachtspunten geven hiervoor een aantal handvatten. Medicatiebegeleiding is zowel inhoudelijk als technisch van aard. Inhoudelijk gaat het om een goede afstemming van doelstellingen van de cliënt en voorgeschreven medicijnen. Technisch gaat het om het bewaken van veiligheid en effectiviteit. Medicatiebegeleiding is er op gericht om de regierol van de cliënt ten aanzien van medicijngebruik te versterken en het automatisme in medicijngebruik te verminderen. Medicatiebegeleiding richt zich op het opheffen van afhankelijkheid ten aanzien van medicijngebruik, door het bespreekbaar maken van problemen, het geven van informatie, het aanbieden van alternatieven, het verwijzen naar andere informatiebronnen. De medicatiebegeleider is een adviseur, die zijn diensten op onafhankelijk wijze aanbiedt. Het nemen van beslissingen ten aanzien van medicijngebruik is een eigen verantwoordelijkheid van de cliënt. Medicatiebegeleiding dient zowel intramuraal als extramuraal plaats te vinden.
10
Bijlage 1
Literatuur Augustijn C. Apotheek Service Punten Amsterdam. Eerste aanzet tot kwantificering van de activiteiten en de waardering daarvan. SFTZ, Amsterdam oktober 2000. Bos M. Pilletjes, pilletjes, jaar in, jaar uit. Bulletin Cliëntenbond in de GGZ, maart 1998. De Vos E. Ken uw klant. Verslag van de workshop Ken uw klant. PP/CP Utrecht 1998 Ehrenhard M. Van Gend S. Artsen onderschatten informatiebehoefte van chronische medicijngebruikers. NIPO (in opdracht van WOCZ en Nefarma) Juli 2000. Geesink A.S e.a. Stoppen met anitdepressiva. Universiteit Utrecht, Wetenschapswinkel Geneesmiddelen, januari 1998. SFTZ. Apotheek Service Punt. Evaluatie project en hoe verder na mei 1998. Amsterdam 1998. SFTZ. Beleidsplan 1999 – 2000. Amsterdam, januari 1999. Stüssgen R. Kwaliteit van de dienstverlening van apothekers vanuit cliëntenperspectief. NPCF, augustus 1998.
11
Bijlage 2 Bron: Bulletin Cliëntenbond in de GGZ, februari 1999.
MEDICIJNGEBRUIK IN EIGEN HAND IMPRESSIE VAN EEN THEMABIJEENKOMST Om even over half acht kom ik natgeregend aan bij het buurthuis. De Wegwijswinkel, een inloop- en informatiecentrum voor en door (ex)psychiatrische cliënten in Utrecht, houdt hier vanavond een themabijeenkomst over medicijnen. De titel ervan luidt: "Medicijngebruik in eigen hand; zelf beslissen over hoeveel en wanneer". Ik werk nu ruim een half jaar bij De Wegwijswinkel, en dit is de eerste bijeenkomst die ik mee ga maken. Ik zal vanavond notuleren, zodat er een verslagje van gemaakt kan worden. We zitten met 24 mensen in een ruimte die maar net groot genoeg is. Dat het deze avond zal gaan over ieders eigen ervaringen met medicijngebruik breng ik nauwelijks met mijzelf in verband. Ik gebruik al jarenlang 'alleen nog maar' Xanax, dus wat zou ik nou recht van spreken hebben? Over mijn ervaringen in het verleden met medicijnen denk ik niet na. Die beschouw ik als een noodgedwongen afgesloten hoofdstuk. Bovendien, ik zit hier immers voor De Wegwijswinkel, en niet voor mezelf. De eerste die zijn eigen verhaal vertelt is mijn collega Wim. Hij begint te vertellen over zijn opname en het zonder uitleg volgestopt worden met antipsychotica en antidepressiva terwijl hij vooral behoefte had aan praten over zijn enorme angsten. Hij mag niet met ontslag onder deze zware medicatie, dus moet verminderen. Dat lukt niet, en gaat gepaard met enorme angsten. Zonder uitleg mag hij ineens wél onder de medicijnen naar huis. Dan lukt het hem op een gegeven moment met veel pijn en veel moeite om zonder enige hulp alsnog te stoppen met slikken; de aanzet daartoe werd gegeven door zijn schokkende ontdekking dat wat hij slikte kanker kon veroorzaken. Na jaren krijgt hij weer een diepe depressie en wil een eind aan zijn leven maken. Wat ik hoor gaat veel verder dan wat ik verwacht had: dit gaat niet alleen over wat je wel en niet slikt en hoe je daar mee omgaat. Wim kiest nu zélf met hulp van zijn therapeute voor het gebruik van antidepressiva. Dit keer helpen deze middelen wel, en kan hij er ook weer mee stoppen. De nadelen (bijwerkingen) wegen minder zwaar dan de voordelen: kunnen functioneren zoals hij wil, de greep houden op zijn leven. Bewust medicijngebruik in plaats van geprogrammeerd worden! Wim's verhaal roept bij meerdere aanwezigen vragen en reacties op. Vragen over wat hij gebruikt (Seroxat), en waardoor hij zonder antipsychotica kan (aan zichzelf werken in psychotherapie), waarom hij een tweesporenbeleid voert met therapie én medicijnen ( medicijnen zijn een steuntje in de rug). Reacties over het niet helpen van Seroxat bij anderen, de door psychiaters gestelde voorwaarde antipsychotica te gebruiken om in therapie te kunnen of juist het tegendeel. Dan krijgt Ine, een andere collega, de gelegenheid haar ervaringen te vertellen. In de folder over deze avond is haar bijdrage is aangekondigd als "Zelf experimenteren met medicijnen". Het woord 'zelf' is ertussen geslopen, zo vertelt ze; juist psychiaters experimenteren wat af! Vaak wordt in een lange zoektocht het ene middel na het andere uitgeprobeerd. Ine wilde het juist in eigen hand houden, wilde van haar klachten verlost worden. Het moest uit te houden zijn.
12
Een van de aanwezigen vraagt om welke klachten het ging. Ine somt op: een zware depressie, leven in voortdurende paniek en angsten. Nog maar kort geleden leek het zover weg, kon ik me mijn gevoelens, mijn angsten, de onophoudelijke toestand van paniek in de periodes van zware depressie niet meer voor de geest halen; ik wist nog wel dát het zo was, maar het 'hoe' was weg. En nu, door wat Ine vertelt, ben ik in een flits terug in de tijd. Het 'hoe' is ineens weer nadrukkelijk aanwezig. Intussen vertelt Ine verder. Over haar opname, over de diepe wanhoop die ze voelde, over de antipsychotica die ze als angstonderdrukking kreeg maar die niet hielpen. Bijverschijnselen waren er te over, dus nog meer medicijnen om deze te onderdrukken. Zoals Wim zíjn verhaal vertelde vertelt Ine het háre. Maar het kunnen de verhalen zijn van zo velen. Een psychiater die niet wil praten, laat staan luisteren, maar voorschrijven wat híj/zíj wil; daarom zelf experimenteren en voortdurend moeten vechten terwijl zij dat niet meer kon. Weer andere middelen voorgeschreven krijgen, nog meer bijwerkingen … Uiteindelijk een "strafontslag" omdat zij niet wilde "luisteren"(!). Bij het RIAGG heeft Ine gevraagd om Anafranil, een middel dat vooral bij paniekaanvallen zou helpen. Ook dit is voor haar een experiment. Ze heeft er voor gekozen het twee jaar te gebruiken om te zien of ze er stabiel bij blijft. Het heeft haar wel verlichting gebracht. Iemand vraagt of ze het met enkel medicijnen heeft gered. Dat is niet het geval. Zonder zou ze het niet gered hebben, maar ze is hersteld door contacten met een ervaringsdeskundige. Uit de reacties op haar verhaal blijkt veel herkenning: moeten vechten voor wél of juist geen behandeling en/of medicijnen. We splitsen ons op in twee groepen om te gaan discussiëren, waarbij Wim en Ine ieder als gespreksleider fungeren. Dit gedeelte sluit meer aan bij mijn verwachtingen over deze avond; dit kan ik beter behappen! In de aankondigingfolder van deze bijeenkomst staan enkele stellingen. Het groepje waar ik bij zit kiest de stelling "Ik slik wat ik voorgeschreven krijg" als uitgangspunt. Ik ben verbaasd dat de meerderheid in "ons" groepje deze stelling onderschrijft. Althans, zo lijkt het in eerste instantie. Bij doorpraten blijkt dat toch niet altijd het geval! Vele namen van medicijnen vliegen over de tafel. De meesten hebben veel moeten uitproberen voor iets aansloeg, moeten knokken om een ander middel te krijgen bij een niet meer acceptabele mate van bijwerkingen. Ook de hoeveelheid medicijnen blijkt vaak een strijdpunt tussen cliënt en psychiater. Het gesprek komt op de voorlichting over bijwerkingen en risico's van medicijnen. Nu meng ook ik me in de discussie. Het vertrouwen in door psychiaters gegeven informatie loopt erg uiteen. Ik vertel over een bijzonder slechte ervaring op dit gebied. Hier kan ik wél over vertellen; verdriet speelt hier geen rol: nog steeds ben ik woedend over wat ik me heb laten gebeuren. Mijn ervaring is natuurlijk niet representatief, maar ik hoop toch dat het een waarschuwing is om niet alles wat over bijwerkingen en risico's gezegd wordt voor waar aan te nemen, en je er bewust van te blijven dat niet per sé alles verteld wordt. Ook psychiaters kunnen een dubbele agenda hebben! Dan is het pauze. Na de pauze zit ik in het groepje bij Wim. Eerst praten we over hoe te handelen in crisissituaties. Enkelen hebben goede ervaringen met een "crisishandboek". De een neemt er in op welke medicijnen helpen, een ander wie in noodgevallen als opvang wil fungeren. Het nut van diagnoses komt vervolgens aan de orde. De meningen hierover lopen
13
sterk uiteen, van "noodzakelijk om de juiste behandeling te krijgen" tot "een stempel zegt niets en leidt alleen tot afzonderen van groepen cliënten binnen cliëntenorganisaties". Ook alternatieve geneeswijzen passeren de revue; ook hier uiteenlopende meningen en ervaringen. Positieve, maar ook teleurstellende en ongeloof. Voor alle middelen, regulier en alternatief, geldt: of een middel werkt en in welke mate verschilt van persoon tot persoon. De zoektocht naar het voor jou juiste middel is lang en moeizaam. Dan is het tien uur. We stoppen er mee. In groepjes blijven mensen napraten. Ik heb de indruk dat de meeste mensen dit een zinvolle bijeenkomst hebben gevonden. Doodmoe kom ik thuis. Dan begint het malen. Oude wonden zijn vanavond opengereten. Pijn en verdriet zijn ineens zo voelbaar. Ook de angst om weer in een diepe depressie te raken grijpt me bij de keel. Medicijnen bieden voor mij daarbij geen uitkomst: ik heb ze allemaal gehad, en niets heeft ooit geholpen. Later die nacht realiseer ik me dat deze avond voor mij ook goéd is geweest: er zit nog zo veel pijn, en dit kan me helpen bij het verwerkingsproces. En ik bedenk: ook ik heb recht van spreken, en ik mocht daar wél ook voor mezelf zijn! Voor mij zitten er zoveel waardevolle en bijzondere aspecten aan het werken bij een cliëntenorganisatie als de Wegwijswinkel; dit is daar een onderdeel van. Annelies Blomsma
14
