UNIVERSITEIT GENT FACULTEIT FARMACEUTISCHE WETENSCHAPPEN Vakgroep Geneesmiddelenleer Eenheid voor Farmaceutische Zorg Academiejaar 2008-2009
FARMACEUTISCHE ZORG VOOR DIABETES TYPE 2 PATIËNTEN VAN TURKSE AFKOMST BEHANDELD MET ORALE ANTIDIABETICA: ONDERZOEK NAAR DE BEÏNVLOEDENDE FACTOREN VAN MEDICATIETROUW (CASE-STUDIE) Zehra DURAN Eerste Master in de Farmaceutische Zorg
Promotor Dr. Apr. E. Mehuys
Commissarissen Dr. Apr. K. Boussery Prof. Dr. Apr. J.P. Remon
AUTEURSRECHT
“De auteur en de promotor geven de toelating deze masterproef voor consultatie beschikbaar te stellen en delen ervan te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander gebruik valt onder de beperkingen van het auteursrecht, in het bijzonder met betrekking tot de verplichting uitdrukkelijk de bron te vermelden bij het aanhalen van de resultaten uit deze masterproef.”
29 mei 2009
Promotor Dr. Apr. E. Mehuys
Auteur Zehra Duran
DANKWOORD
Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die mij de kans heeft gegeven om mijn thesis over dit heel interessante onderwerp te schrijven. Het was een heel leerrijke en aangename ervaring.
Graag wil ik mijn begeleider Bart Peeters bedanken voor een uitstekende begeleiding. Bedankt voor het verstrekken van onontbeerlijke informatie, het steeds grondig nalezen, kritisch evalueren en verbeteren van mijn tekst.
Tevens wens ik mijn promotor Dr. Els Mehuys te bedanken voor de verbeteringen en de opmerkingen. Daarnaast bedank ik ook Apr. Inge Van Tongelen voor haar waardevolle bijdrage aan mijn thesis.
Verder wil ik mijn ouders bedanken voor hun mentale steun. Ik dank mijn zussen voor de hulp bij de vertalingen die ik, in het kader van het onderzoek, moest uitvoeren. Eveneens wil ik mijn nicht Fatma Yuksel bedanken voor haar hulp bij de lay-out en het nalezen van mijn thesis.
Last but not least wil ik de 2 respondenten, die ik heb besproken in mijn thesis, bedanken, want zonder hen kon deze thesis niet verwezenlijkt worden.
INHOUDSOPGAVE
Auteursrecht Dankwoord Inhoudsopgave Lijst met gebruikte afkortingen
1. INLEIDING ..............................................................................................................1 1.1. BESCHRIJVING VAN DIABETES ....................................................................1 1.2. BEHANDELING VAN DIABETES TYPE 2 .......................................................2 1.3. GEZONDHEIDSZORG.....................................................................................4 1.3.1. Organisatie van de zorgverlening .....................................................4 1.3.2. Farmaceutische zorg ..........................................................................6 1.4. ZELFZORG, THERAPIETROUW EN MEDICATIETROUW .............................7 1.4.1. Zelfzorg ................................................................................................7 1.4.2. Therapietrouw en medicatietrouw .....................................................8 1.4.2.1. Beïnvloedende factoren.............................................................8 1.4.3. Meting van medicatietrouw ..............................................................13 1.5. ONDERZOEK.................................................................................................13 1.6. TURKEN.........................................................................................................14
2. OBJECTIEVEN .....................................................................................................15
3. METHODE.............................................................................................................16 3.1. KWALITATIEF ONDERZOEK ........................................................................16 3.1.1. Inclusiecriteria...................................................................................17 3.1.2. Rekrutering Turkse diabetici............................................................18 3.1.3. Interviews ..........................................................................................18 3.1.4. Analyse ..............................................................................................20
4. RESULTATEN ......................................................................................................23 4.1. ACHTERGRONDKENMERKEN VAN DE RESPONDENTEN........................23 4.2. CASE-STUDIE 1 ............................................................................................24 4.2.1. Korte beschrijving van de leefsituatie.............................................24
4.2.2. Verloop van de diabetesbehandeling..............................................24 4.2.3. Medicatietrouw: beïnvloedende factoren........................................25 4.2.3.1. Familie .....................................................................................25 4.2.3.2. Attitude ....................................................................................27 4.2.3.3. Perceptie diabetes...................................................................28 4.2.3.4. Perceptie medicatie .................................................................30 4.2.3.5. Voedingsgedrag ......................................................................33 4.2.4. Bijzondere situaties ..........................................................................33 4.2.4.1. Ramadan .................................................................................33 4.2.4.2. Reizen .....................................................................................34 4.2.5. Relatie met de gezondheidswerkers ...............................................35 4.2.5.1. Huisarts ...................................................................................35 4.2.5.2. Diabetoloog .............................................................................36 4.2.5.3. Apotheker ................................................................................37 4.3. CASE-STUDIE 2 ............................................................................................38 4.3.1. Korte beschrijving van de leefsituatie.............................................38 4.3.2. Verloop van de diabetesbehandeling..............................................38 4.3.3. Medicatietrouw: beïnvloedende factoren........................................39 4.3.3.1. Comorbiditeit ...........................................................................39 4.3.3.2. Familie .....................................................................................41 4.3.4. Bijzondere situaties ..........................................................................41 4.3.4.1. Ramadan .................................................................................41 4.3.4.2. Reizen .....................................................................................42 4.3.5. Medicatietrouw: potentieel beïnvloedende factoren......................43 4.3.5.1. Perceptie diabetes...................................................................43 4.3.5.2. Perceptie medicatie .................................................................44 4.3.6. Relatie met de gezondheidswerkers ...............................................45 4.2.6.1. Diabetoloog .............................................................................45 4.2.6.2. Huisarts ...................................................................................47 4.2.6.3. Apotheker ................................................................................48
5. DISCUSSIE ...........................................................................................................49 5.1. ALGEMEEN ...................................................................................................49 5.2. ADVIES AAN DE GEZONDHEIDSWERKERS...............................................49
5.3. VERGELIJKING VAN CASE-STUDIES..........................................................50
6. CONCLUSIE .........................................................................................................53
7. LITERATUURLIJST ..............................................................................................55
BIJLAGEN ....................................................................................................................
LIJST MET GEBRUIKTE AFKORTINGEN
GIP
glucose-dependent insulinotropic polypeptide
GLP-1
glucagonlike peptide-1
DPP-4
dipeptidylpeptidase-4
HbA1c
gehalte geglycosyleerd hemoglobine in het bloed
OAD
orale antidiabetica
1. INLEIDING
1.1. BESCHRIJVING VAN DIABETES Diabetes is één van de meest uitdagende gezondheidsproblemen van de 21e eeuw aan het worden. In 2007 waren er wereldwijd ongeveer 246 miljoen mensen met diabetes. Er wordt geschat dat er in 2025 333 miljoen mensen zullen lijden aan diabetes (www.eatlas.idf.org).
Diabetes is een chronische aandoening gekenmerkt door hyperglycemie (verhoogde bloedsuikerspiegel) die het koolhydraten-, vet- en proteïnemetabolisme verstoort. De aandoening is het gevolg van een defect in de insulinesecretie, de werking van insuline of beide (Apotheekrichtlijnen APB, 2008).
We spreken van hyperglycemie als de veneuze plasmaglucosewaarde hoger is dan 126 mg/dl bij nuchtere patiënten en hoger dan 200 mg/dl bij niet nuchtere patiënten (Transparantiefiche, 2008).
Diabetes kan aanleiding geven tot acute en chronische complicaties. De acute complicaties, hyperglycemie en hypoglycemie, zijn ernstig en kunnen in extreme gevallen aanleiding geven tot de dood. Bij chronische complicaties wordt er een onderscheid gemaakt tussen macrovasculaire en microvasculaire complicaties. Harten vaatziekten of beroerten zijn voorbeelden van macrovasculaire complicaties die ontstaan door schade aan grote bloedvaten. Microvasculaire complicaties als gevolg van schade aan kleine bloedvaten zijn bijvoorbeeld complicaties aan ogen, nieren en perifere zenuwen (Poortvliet et al., 2007).
Sommige risicofactoren van diabetes kunnen beïnvloed worden, andere niet. Beïnvloedbare risicofactoren zijn overgewicht (obesitas), lichamelijke inactiviteit, roken, depressie, voeding en zwangerschapsdiabetes. Tot de niet beïnvloedbare risicofactoren behoren leeftijd en genetische aanleg (Poortvliet et al., 2007).
1
Er bestaan vier subtypes van diabetes. •
Diabetes type 1 komt vooral voor op jonge leeftijd en wordt gekenmerkt door vernietiging van de insuline producerende cellen (bèta-cellen) van de pancreas. Het is een auto-immune (type 1A) of idiopatische (= spontaan, zonder gekende oorzaak) (type 1B) aandoening wat resulteert in absolute insulinedeficiëntie.
•
De
meest
voorkomende
vorm,
diabetes
type
2,
werd
vroeger
ouderdomsdiabetes genoemd. Er zijn 2 redenen die aanleiding geven tot deze ziekte: onvoldoende secretie van insuline door bèta-cel dysfunctie van de pancreas en resistentie voor insuline ter hoogte van skeletweefsel, vetweefsel of leverweefsel. De diabetes type 2 patiënten hebben vaak ook hypertensie, hyperlipidemie en obesitas. Deze cluster van metabole afwijkingen wordt het insulineresistentiesyndroom genoemd. Deze patiënten hebben een beduidend grotere kans op ziekte en overlijden (Egede & Dagogo-Jack, 2005; Apotheekrichtlijnen APB, 2008). •
Zwangerschapsdiabetes ontstaat door een gestoorde glucosetolerantie tijdens de
zwangerschap.
Meestal
verdwijnt
het
na
de
zwangerschap.
Zwangerschapsdiabetes kan ongunstige effecten hebben op de foetus en een voorbode zijn van diabetes type 2 bij de moeder. •
Secundaire diabetes is een subtype van diabetes die geïnduceerd wordt door andere ziekten of geneesmiddelen. Voorbeelden zijn pancreasaandoeningen (pancreatitis, endocriene
neoplasie), aandoeningen
metabole
aandoeningen
(hyperthyroïdie,
(hemochromatose),
syndroom
van
Cushing,
acromegalie,…) en het gebruik van diabetogene farmaca (diuretica, corticosteroïden,…) (Wens et al., 2005).
1.2. BEHANDELING VAN DIABETES TYPE 2
De behandeling van diabetes type 2 is vooral belangrijk om de complicaties te voorkomen (Transparantiefiche, 2008). Door strikte opvolging en behandeling van diabetes type 2 kunnen de complicaties significant verminderd worden (Wens et al., 2005). Het is ook heel belangrijk bij de behandeling om de diabetes gerelateerde mortaliteit te verlagen en de levenskwaliteit te verbeteren. Naast de regeling van glycemie
is
de
aanpak
van
cardiovasculaire
risicofactoren
zoals
roken, 2
lipidenstoornissen,
hypertensie,
obesitas
en
sedentarisme
noodzakelijk
(Transparantiefiche, 2008).
De behandeling van diabetes type 2 gebeurt zowel medicamenteus als niet medicamenteus. Men start meestal met niet medicamenteuze therapie waarbij de patiënt advies krijgt om zijn levensstijl aan te passen. Levensstijlaanpassing omvat gezonde voeding, lichaamsbeweging, rookstop en gewichtsreductie (in geval van overgewicht). Bij onvoldoende effect moet de behandeling stapsgewijs opgedreven worden naar medicamenteuze therapie die bestaat uit orale antidiabetica, insuline en/of middelen met werking op het incretinesysteem (Transparantiefiche, 2008).
Er bestaan 5 klassen van orale antidiabetica: biguaniden, hypoglycemiërende sulfamiden, gliniden, glitazones en alfaglucosidase-remmers. Biguaniden verlagen de glucoseproductie in de lever en gaan op die manier de insulineresistentie verminderen.
Hypoglycemiërende
sulfamiden
en
gliniden
stimuleren
de
insulineafgifte uit de pancreas. Glitazones verminderen de insulineresistentie. Alfaglucosidase-remmers gaan de intestinale opname van glucose afremmen (Wens et al., 2005)
Bijna
alle
orale
antidiabetica
hebben
ongeveer
hetzelfde
maximaal
hypoglycemiërend effect. Hierdoor is het best dat er bij onvoldoende effect een tweede oraal antidiabeticum met een verschillend werkingsmechanisme wordt toegevoegd. Er wordt overgeschakeld op insuline of insuline wordt aan de bestaande behandeling van orale antidiabetica toegevoegd als de glycemie niet onder controle kan gehouden worden (Wens et al., 2005).
Tussen de beschikbare insulines wordt er een onderscheid gemaakt op basis van de werkingsduur.
Zo
bestaan
er
(ultra)snelwerkende,
intermediair
werkende,
langwerkende preparaten en klaargemaakte mengsels van snelwerkende met langwerkende insulinesoorten. Dankzij dit uitgebreide gamma wordt voor de patiënt het meest efficiënte behandelingsschema gekozen. De keuze wordt door de arts gemaakt in overleg met de patiënt (De Pover et al., 2004).
3
Een therapeutisch alternatief voor de behandeling van diabetici zijn de middelen die inwerken op het incretinesysteem. Incretines zijn darmhormonen die vrijgesteld worden in de darmwand na inname van voeding. Afhankelijk van de glucosespiegel wordt de insulinesecretie gestimuleerd door de incretines. Er bestaan verschillende types incretinehormonen waarvan glucose-dependent insulinotropic polypeptide (GIP) en glucagonlike peptide-1 (GLP-1) de belangrijkste zijn. De hormonen worden snel geïnactiveerd door het enzym dipeptidylpeptidase-4 (DPP-4). Zij beïnvloeden ook nog, afhankelijk van het type hormoon, de eetlust en de glucagonproductie. De vaststelling dat het incretine-effect verzwakt is bij patiënten met diabetes type 2, heeft ertoe geleid dat het beïnvloeden van dit mechanisme een mogelijke optie is voor de behandeling.
Voor
de
behandeling
worden
er
GLP-1
receptoragonisten
(incretinomimetica) en DPP-4 antagonisten gebruikt. DDP-4 antagonisten gaan DPP4 inhiberen en zo de inactivatie van de incretines vertragen (Transparantiefiche, 2008).
De evaluatie van de behandeling gebeurt op basis van harde en intermediaire eindpunten. De mortaliteit en morbiditeit t.g.v. micro- en macrovasculaire complicaties worden gebruikt bij de harde eindpunten. Hierbij wordt er gekeken naar het ontstaan en de progressie van de complicaties. Bij de intermediaire eindpunten wordt het gehalte aan geglycosyleerd hemoglobine in het bloed (HbA1c) gebruikt. HbA1c is de belangrijkste maat voor de werkzaamheid van bloedglucoseverlagende middelen. HbA1c geeft informatie over de glycemiecontrole van de voorbije 6 à 10 weken. Andere maten die ook gebruikt worden voor de evaluatie van de bloedglucoseverlagende
middelen
zijn
de
nuchtere
en
de
postprandiale
glucosewaarden, maar deze waarden geven minder goede beeld van de lange termijn controle en zijn bovendien meer variabel dan HbA1c (Transparantiefiche, 2008, Apotheekrichtlijnen APB, 2008).
1.3. GEZONDHEIDSZORG
1.3.1. Organisatie van de zorgverlening
Zoals in de meeste landen rond België wordt de zorg voor diabetes type 2 patiënten hoofdzakelijk in de eerste lijn opgenomen en de zorg voor diabetes type 1 patiënten 4
in de tweede lijn. De opsplitsing mag echter niet te strikt gemaakt worden, want er is gedurende het ziekteverloop nood aan overleg en samenwerking tussen beide lijnen (De Pover et al., 2004).
De diabetesconventie regelt de organisatie van de zorg voor diabetespatiënten die op insuline staan. Het is een overeenkomst tussen het ziekenhuis, waar een diabetesteam onder leiding van een internist of een diabetoloog actief is, en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsvoorzieningen (RIZIV). Het team wordt gefinancierd voor het verzorgen van diabeteseducatie en voor verstrekking van zelfcontrolemateriaal. De voorwaarden om in aanmerking te komen bij de diabetesconventie zijn onder andere behandeling met minstens 2 insulinespuiten per dag en uitvoering van minstens 30 bloedsuikermetingen per maand (www.diabetesvdv.be).
In de eerste lijn worden diabetes type 2 patiënten gevolgd door een multidisciplinair team onder leiding van de huisarts. Voor een aantal aspecten van de zorg kan de huisarts de patiënt doorverwijzen naar andere disciplines van de eerste lijn (diëtist, verpleegkundige, podoloog, apotheker, …) en zo nodig naar de tweede lijn (oogarts, internist, diabetoloog). Het is belangrijk dat de zorgverleners goed samenwerken voor goede zorgverlening. Die samenwerking bestaat, maar is niet optimaal gestructureerd
en
georganiseerd.
Het
gaat
eerder
om
losse
samenwerkingsverbanden en nog te vaak stopt de samenwerking met de verwijzing. De belangrijkste knelpunten in de interdisciplinaire samenwerking zijn momenteel het ontbreken van duidelijke taakafbakening, taakafspraken en goede communicatie (De Pover et al., 2004).
Voor de ondersteuning van de diabeteszorg kan de patiënt gebruik maken van de diabetespas. De pas is een klein boekje dat de patiënt bij zichzelf houdt en altijd meeneemt naar de zorgverleners die bij de zorg betrokken zijn. De doelstellingen van diabetespas zijn onder andere de patiënt informeren over diabetes, het zorgteam ondersteunen en de communicatie binnen het team verbeteren (De Pover et al., 2004).
5
Dankzij het zorgtraject ‘diabetes’, dat op 1 juni 2009 in werking is getreden, kan de behandeling en de begeleiding van de diabetes type 2 patiënt beter verlopen. Een zorgtraject is een geschreven overeenkomst, een contract van 4 jaar, die de patiënt met een chronische ziekte, de huisarts en de specialist aan elkaar bindt (www.diabetes-vdv.be).
Voor
de
patiënten
in
het
zorgtraject
is
er
gratis
zelfzorgmateriaal (glucosestrips, lancetten en bloedglucosemeters) voorzien. Binnen het zorgtraject krijgt de apotheker ook een rol, namelijk in het verstrekken van zelfzorgmateriaal. Daarvoor krijgt de apotheker een honorarium (www.apb.be).
1.3.2. Farmaceutische zorg
De apotheker, opgeleid als expert in geneesmiddelen, is de laatste zorgverlener die, bij aflevering van geneesmiddelen en zelfzorgmateriaal, met de patiënt in contact komt. De apotheker kan ook een belangrijk aanspreekpunt zijn voor de patiënt. De farmaceutische zorg doelt op een kwaliteitsvolle zorgverlening voor de patiënt en beoogt een veilige, doeltreffende, kosteneffectieve geneesmiddelentherapie voor de patiënt. In België is de farmaceutische zorg minder ontwikkeld dan in andere landen; vooral t.o.v. Angelsaksische landen, maar het belang ervan is de laatste jaren sterk toegenomen. Het verstrekken van farmaceutische zorg is recent door de wetgever ondersteund (wet dd. 01/05/2006 tot wijziging KB nr. 78 dd. 10/11/1967) (www.ugent.be).
Farmaceutische zorg is belangrijk om de levenskwaliteit van de patiënt te bewaren of te verbeteren. Het bevat onder meer het verstrekken van informatie bij aflevering van voorgeschreven geneesmiddelen ter ondersteuning van de door de arts ingestelde therapie. Bij farmaceutische zorg is het belangrijk dat er bij vraag naar geneesmiddelen zonder voorschrift een onderscheid kan gemaakt worden tussen ernstige klachten, die doorverwijzing naar een arts vereisen, en niet ernstige klachten die via zelfzorg kunnen aangepakt worden. Een andere belangrijke activiteit van de farmaceutische zorg is problemen omtrent het geneesmiddelengebruik voorkomen, identificeren, oplossen en op die manier het gebruik van geneesmiddelen verbeteren. Farmaceutische zorg is er ook op gericht om aan gezondheidsvoorlichting en preventie te doen door bijvoorbeeld de vaccinatie te stimuleren en preventie van complicaties te ondersteunen. Interprofessioneel overleg, waarbij de apotheker en de 6
arts (en mogelijk nog andere zorgverleners) hun krachten bundelen, is onontbeerlijk om tot een optimale behandeling van de patiënt te komen (www.ugent.be, apotheekrichtlijnen APB, 2008).
Recent zijn door de Algemene Pharmaceutische Bond (APB) apotheekrichtlijnen opgesteld, omtrent de opvolging van diabetes type 2 patiënten in de apotheek. Deze richtlijnen bestaan uit 3 grote onderdelen: •
Contacteren van de huisarts en de patiënt verwijzen naar de huisarts indien problemen opduiken met medicatie of controle van de bloedsuikerspiegel
•
Optimaal gebruik van de hypoglycemiërende medicatie bevorderen
•
Levensstijlaanpassing ondersteunen en stimuleren
1.4. ZELFZORG, THERAPIETROUW EN MEDICATIETROUW
1.4.1. Zelfzorg
De behandeling van diabetes is complex en daarom is het belangrijk om de patiënt zoveel mogelijk te betrekken bij de opvolging van zijn ziekte. De patiënt moet levenslang kleine en grote beslissingen nemen die een invloed hebben op zijn ziekte. Het is zeer belangrijk om diabetespatiënten heel goed te begeleiden om tot een optimale zelfzorg te komen. Zelfzorgeducatie is een essentieel onderdeel van de begeleiding van de diabetespatiënten en het doel ervan is patiënten zelfstandig te leren omgaan met hun ziekte (Wens et al., 2005). Beweging, gezonde voeding, medicijngebruik, ziekteleer en omgang met psychologische aspecten van diabetes zijn belangrijke aspecten van zelfzorgeducatie (Poortvliet et al., 2007). Dankzij het verkrijgen van correcte informatie, kunnen de patiënten zelf goede beslissingen nemen in hun behandeling. Zelfzorgeducatie heeft op korte termijn (minder dan 6 maanden) een positief effect op HbA1c. De continue educatie is van belang voor effecten op lange termijn (Wens et al., 2005).
De begeleiding van de patiënt bij zelfzorgeducatie vereist een multidisciplinaire aanpak. Verschillende zorgverleners kunnen in de diabeteseducatie betrokken worden: artsen, diëtisten, verpleegkundigen, podologen, apothekers,… Deze hebben
7
de verantwoordelijkheid voor het aanbieden van optimale zorg en moeten daarvoor op een gecoördineerde manier samenwerken (De Pover et al., 2004).
1.4.2. Therapietrouw en medicatietrouw
Therapietrouw, en in het bijzonder medicatietrouw, is een essentieel onderdeel van optimale zelfzorg bij diabetici. Hier wordt er een onderscheid gemaakt tussen therapietrouw en medicatietrouw. We spreken over de term therapietrouw als het gaat om de opvolging door de patiënt van het geheel van levensstijladviezen en medicamenteuze behandeling. Terwijl de term medicatietrouw enkel handelt over de opvolging door de patiënt van de voorgeschreven medicamenteuze behandeling. De gecompliceerde behandeling en levensstijlaanpassing maken het voor de patiënt moeilijk om de voorgestelde therapie trouw te volgen. De voordelen van de behandeling en het klinisch resultaat zijn afhankelijk van therapietrouw (Rubin, 2005).
1.4.2.1. Beïnvloedende factoren
Therapietrouw en medicatietrouw worden beïnvloed door verschillende factoren: factoren gerelateerd aan de aandoening en de behandeling, persoonsgebonden factoren, culturele factoren, gezondheidszorggerelateerde factoren. •
Factoren gerelateerd aan de aandoening en de behandeling:
De beïnvloedende factoren zijn onder andere perceptie van de ziekte, ziekteverloop, perceptie van de behandeling, ziekteduur, complexiteit van de behandeling en neveneffecten.
De perceptie van de ziekte en het ziekteverloop kunnen een belangrijke invloed hebben op therapietrouw. Vermeire et al (2006) hebben in hun studie vastgesteld dat de patiënten in het beginstadium van hun aandoening, bij afwezigheid van complicaties, zich niet echt bewust waren van de progressie van hun aandoening. Hoewel ze in het begin informatie kregen over het risico van ontwikkelen van complicaties, vonden ze toch dat ze niet genoeg gewaarschuwd werden. 8
De perceptie van de behandeling kan ook een invloed uitoefenen op therapietrouw, maar wordt meestal over het hoofd gezien door de zorgverstrekkers. Bij sommige diabetes type 2 patiënten worden bijvoorbeeld de symptomen van hypertensie, hyperlipidemie, hyperglycemie niet herkend. Het is belangrijk dat de zorgverstrekker de potentiële voordelen van de behandeling van een asymptomatische conditie duidelijk maakt aan de patiënten (Rubin, 2005).
Medicatietrouw kan beïnvloed worden door de complexiteit van de behandeling. Om de glycemie onder controle te houden en complicaties op lange termijn te voorkomen, moeten de meeste diabetes type 2 patiënten een complexe therapie opvolgen (Rubin, 2005). Afhankelijk van de complexiteit van de behandeling, zal de patiënt de behandeling beter of slechter volgen. Hierin spelen de doseerfrequentie en het aantal geneesmiddelen een belangrijke rol. Bij toenemende doseerfrequentie wordt er vastgesteld dat de therapietrouw vermindert. Deze vermindering gebeurt ook als de patiënten meerdere medicamenten moeten innemen (WHO, 2003). Verschillende studies geven aan dat bij polytherapie de therapietrouw 10 à 20 % lager is dan bij monotherapie (Rubin, 2005).
Neveneffecten medicatietrouw.
van
geneesmiddelen
Door
het
optreden
kunnen van
een
effect
neveneffecten
hebben
op
de
(hypoglycemie,
gewichtstoename) kan de patiënt de neiging hebben de medicatie minder vaak of helemaal niet in te nemen. Het is belangrijk om de patiënten te vragen of ze neveneffecten hebben en indien aanwezig de behandeling aan te passen (Rubin, 2005). •
Persoonsgebonden factoren
Hier wordt een onderscheid gemaakt tussen intra-persoonlijke factoren zoals het psychologisch welzijn, self-efficacy en inter-persoonlijke factoren zoals sociale steun (WHO, 2003).
Psychologische problemen zoals depressie en stress spelen een rol in de therapietrouw. Depressie en diabetesgerelateerd leed (frustratie over symptomen en ziektebeheer) kunnen de oorzaak zijn van een vermindering van concentratie, 9
energie, motivatie, zelfzorg en dus van een verhoging van bloedglucosegehalte, gezondheidskosten en het risico op diabetesgerelateerde complicaties. Door psychologische problemen kan het gedrag van de patiënt veranderen wat bijvoorbeeld ook aanleiding kan geven tot alcoholmisbruik. Alcoholmisbruik heeft een negatieve invloed op de opvolging van het dieet, inname van de geneesmiddelen en meting van het bloedglucosegehalte. Ondanks al deze problemen wordt er vastgesteld dat de diabetici nauwelijks psychologische behandeling krijgen. Verbeterde therapietrouw, zelfzorg en metabole uitkomsten kunnen verkregen worden door psychologische problemen te identificeren en te behandelen (Rubin, 2005; WHO, 2003).
Self-efficacy kan een invloed hebben op therapietrouw. Onder self-efficacy wordt het geloof van een persoon om adequaat en efficiënt te handelen in een gegeven situatie verstaan (www.wikipedia.org). Het is geassocieerd met meer frequent testen van bloedglucose, minder frequent overslaan van medicatie en meer letten op het dieet (Aljasem et al., 2001).
Er bestaat een relatie tussen sociale steun en therapietrouw. Sociale steun heeft een invloed op de zelfzorg van de patiënt en is belangrijk om het vertrouwen in professioneel advies te verbeteren, levensstijlaanpassing te stimuleren, het resultaat van de diabeteszorg te verbeteren (Van Dam et al., 2005). In een studie werd vastgesteld dat de patiënten die sociale steun kregen de insuline-inspuiting en het glucosegehalte meting beter uitvoerden (WHO, 2003). •
Culturele factoren
In dit deel volgen een aantal voorbeelden van culturele factoren die een invloed kunnen hebben op therapietrouw: taalbeheersing, voedingsgewoonten en Ramadan.
Een slechte taalbeheersing van de allochtone patiënt kan een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van de gezondheidswerker-patiënt relatie. Het feit dat de patiënten niet in hun eigen moedertaal kunnen communiceren, kan aanleiding geven tot moeilijkheden om de innerlijke gevoelens tot expressie te brengen. Het kan ook een negatieve invloed hebben op het vertrouwen van de patiënt in de 10
gezondheidswerker. Het begrijpen van de voorgestelde behandeling is essentieel om misverstanden te voorkomen, maar patiënten met taalproblemen kunnen hiermee moeilijkheden hebben (Scheppers et al., 2006).
Voedingsgewoonten en het beeld van voeding kunnen ook een rol spelen in de therapietrouw. In een studie van Lawton et al. (2005), over percepties en ervaringen van orale antidiabetica-inname bij mensen uit Pakistan en India die in Groot-Brittanië wonen, werd er vastgesteld dat sommige onder hen geloven dat de Westerse medicatie ook schadelijke effecten kan hebben. Ze aarzelen om enkel orale antidiabetica in te nemen. Daarom eten ze daarbij traditionele voeding, die volgens hen versterkende eigenschappen heeft, die de neveneffecten van orale antidiabetica in evenwicht houdt of tegengaat.
De meerderheid van de Turkse populatie heeft een islamitische achtergrond en neemt deel aan de vastenmaand Ramadan. Tijdens de Ramadan wordt er gevast van zonsopgang tot zonsondergang. Vele islamitische diabetespatiënten nemen toch deel aan de Ramadan ondanks het feit dat ze vanuit religieus standpunt de toelating krijgen om niet te vasten (Ahdi et al., 2008). Gedurende het vasten kan er ook geen medicatie ingenomen worden. Verschillende studies hebben reeds aangetoond dat de patiënten gedurende de Ramadan de posologie van de geneesmiddelen veranderen. De meesten brengen hun arts hiervan niet op de hoogte waardoor ze ook geen advies kunnen krijgen (Aadil et al., 2004). Het is belangrijk dat de gezondheidswerkers de patiënten tijdens de Ramadan ook begeleiden en hen duidelijk maken dat zij verantwoordelijk zijn voor het succes van hun behandeling (Banaji et al., 2006). •
Gezondheidszorggerelateerde factoren
De communicatie tussen de patiënt en de zorgverleners is essentieel voor de therapietrouw (WHO, 2003). Goede informatie omtrent diabetes en de behandeling ervan is essentieel. Als de patiënt zich de ernst van de ziekte realiseert, kan hij zich eventueel aanpassen en deze aanpassing proberen vol te houden (Vermeire et al., 2006).
11
Het geloof in de arts, de attitude van de arts en de relatie van de patiënt met de arts spelen een heel belangrijke rol bij de behandeling. In een studie van Vermeire et al (2006) werd er vastgesteld dat veel dokters geen respect hadden voor diabetespatiënten met overgewicht. De dokters gaven de diagnose op een onverschillige manier zonder rekening te houden met de gevoelens van de patiënt. De patiënten hadden de indruk dat de artsen geen vertrouwen hadden in de behandeling die ze voorstelden. Ze vonden ook dat de moeilijkheden, waarmee ze te kampen hebben door hun ziekte, niet echt aanvaard werden door de arts. Anderzijds waren er in deze studie ook veel diabetespatiënten die heel veel vertrouwen hadden in hun dokter en hun behandeling.
Apothekers kunnen ook een belangrijke rol spelen in de begeleiding van diabetes type 2 patiënten aangezien ze frequent in contact komen met de patiënten (Mehuys et al., 2007). Ze zijn goed gepositioneerd om de patiënten te wijzen op het belang van therapietrouw (Lindenmeyer et al., 2006). Mehuys et al (2007) beschrijven de veelvoudige bijdrage van de apothekers in de diabetes type 2 educatie. De apotheker kan de patiënten motiveren tot het juiste gebruik van medicatie, betere medicatietrouw, aangepaste levensstijl en rookstop. Dit kan aanleiding geven tot een betere bloedglucosecontrole en zelfzorg van de patiënt.
Ook de kostprijs van de behandeling heeft zijn invloed op de therapietrouw. De communicatie tussen de zorgverlener en de patiënt omtrent de kostprijs is beperkt. Dit heeft verschillende redenen: de patiënt weet niet dat de zorgverstrekker kan helpen met de kostprijs, ze vinden het onbelangrijk om over de kostprijs te praten, ze zijn beschaamd of ze vinden dat er tijdens de consultatie weinig tijd is om erover te praten (Rubin, 2005). In België is de kostprijs een minder groot probleem want de diabetesmedicatie is gratis. Maar de hoge prijs van de testmaterialen, die nodig zijn om het glucosegehalte te bepalen zoals glucosestrips, kan wel een negatief effect hebben op de therapietrouw (Vermeire et al., 2006). Bij patiënten die in de eerste lijn worden opgevangen kan de kostprijs voor de arts misschien ook een rol spelen bij de therapietrouw.
12
1.4.3. Meting van medicatietrouw
Medicatietrouw meten kan zowel op een directe als op een indirecte manier gebeuren. Geen enkele methode kan als een standaardmethode beschouwd worden, want elke methode heeft zijn voor- en nadelen. Tot de directe methoden behoren: direct geobserveerde therapie, gehaltebepaling van het geneesmiddel of zijn metaboliet in het bloed of in de urine, gehaltebepaling in het bloed van een biologische merker die aan de geneesmiddelformulatie is toegevoegd. Tot de indirecte methoden behoren: vragenlijst voor de patiënt, tellen van het aantal pillen dat ingenomen wordt, mate van de afhaling van het voorschrift, elektronische medicatie monitoring, meting van fysiologische merkers, medicatiedagboek dat door de patiënt bijgehouden wordt, vragenlijst voor de verzorger als de patiënt een kind is, (Osterberg & Blaschke, 2005).
De grote hoeveelheid aan mogelijkheden voor de meting van therapietrouw maken vergelijking van studies moeilijk. De selectie van één methode op basis van betrouwbaarheid, geldigheid, gevoeligheid ten opzichte van de complexiteit van de therapie en onafhankelijk van de indicators van de gezondheidsstatus zou een beter beeld geven van de therapietrouw (WHO, 2003).
1.5. ONDERZOEK
De gezondheidstoestand van de allochtone bevolking is verschillend door genetische verschillen, verschillen in levensstijl en voedingsgewoonten, een verschillende socioeconomische positie en door culturele factoren. In België is er een hoge prevalentie van diabetes bij Turkse en Marokkaanse migranten. Diabetes komt bij deze migrantengroepen ongeveer 2 tot 3 maal zo vaak voor als bij de autochtone bevolking (Levecque et al., 2006). In 2007 was de prevalentie van diabetes in Turkije 7,1% (www.eatlas.idf.org). In België bestaat er geen onderzoek over medicatietrouw bij migranten die lijden aan diabetes type 2 behandeld met orale antidiabetica (Peeters et al., artikel in voorbereiding). Het doel van dit onderzoek is het bepalen van therapietrouw, en in het bijzonder medicatietrouw, bij Turkse diabetes type 2 patiënten behandeld met orale antidiabetica. De masterproef is een onderdeel van
13
een onderzoeksproject met als einddoel het verbeteren van therapietrouw, en in het bijzonder medicatietrouw, bij Turkse diabetes type 2 patiënten.
1.6. TURKEN
De Turkse migratie naar België startte in de jaren ’60 van de vorige eeuw. In die periode was er veel nood aan arbeiders in de mijnen en de zware industrie. Daarom werden er bilaterale akkoorden gesloten tussen België en Turkije omtrent arbeidsmigratie (Timmerman et al., 2000).
De Turkse migranten in België wonen hoofdzakelijk in het Vlaamse gewest. In Vlaanderen zijn ze vooral geconcentreerd in 4 gebieden: Gent, Antwerpen, MiddenLimburg en in mindere mate het Waasland. De concentratie van de Turken gebeurt meestal volgens de streek van herkomst. De Turkse populatie in Gent is hoofdzakelijk afkoms deel van Turkije). De Turkse migranten in Antwerpen zijn afkomstig uit verscheidene streken uit Turkije (Timmerman, 1999).
De meeste eerste generatie Turken zijn laaggeschoold en kennen de taal niet goed (Timmerman et al., 2003). Het kan zijn dat ze hierdoor weinig kennis hebben over de gezondheid. De migratie en het leven binnen de eigen gemeenschap kunnen misschien ook een invloed hebben op de gezondheid. De meeste Turkse mensen eten samen met de familie waardoor bijvoorbeeld de Turkse diabetespatiënt moeilijkheden kan hebben met het letten op zijn voeding.
14
2. OBJECTIEVEN
De Turkse gemeenschap in België is een talrijke en in omvang groeiende groep. De prevalentie van diabetes bij deze groep is aanzienlijk hoger in vergelijking met de autochtone bevolking (Levecque et al., 2006). Zoals gezegd is therapietrouw heel belangrijk bij diabetespatiënten. Uit een literatuurstudie (Peeters et al., artikel in voorbereiding) werd afgeleid dat er in België geen onderzoek bestaat rond therapietrouw, en in het bijzonder medicatietrouw, bij migranten die lijden aan diabetes type 2 behandeld met orale anti-diabetica.
De onderzoeksvraag is nagaan welke factoren een invloed uitoefenen op medicatietrouw bij Turkse diabetes type 2 patiënten. Binnen deze masterproef is het niet mogelijk om over alle patiënten heen de beïnvloedende factoren van medicatietrouw te bepalen. De masterproef is een case-studie bij 2 Turkse diabetes type 2 patiënten. Medicatietrouw is de opvolging door de patiënt van de voorgeschreven medicamenteuze behandeling en medicatiegebruik is de dagelijkse omgang van de patiënt met medicatie. Als het medicatiegebruik wel of niet op de voorgeschreven manier gebeurt, betekent dit dat de patiënt wel of niet medicatietrouw is. In eerste instantie wordt er binnen deze masterproef gekeken naar het medicatiegebruik van de 2 respondenten en welke factoren hierop een invloed hebben. Op die manier kan er dan afgeleid worden welke factoren een invloed hebben op medicatietrouw. De 2 respondenten worden ook vergeleken ten opzichte van elkaar met als doel om vragen te genereren voor de verdere analyse die uitgevoerd wordt in het kader van het doctoraatsonderzoek van Bart Peeters.
Er wordt gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoekstechnieken. Hierbij worden er aan de hand van individuele, semi-gestructureerde diepte-interviews Turkse patiënten met diabetes type-2 bevraagd met behulp van een topiclijst. Tijdens het interview worden er vragen gesteld over hoe de Turkse diabetes type 2 patiënten omgaan met hun aandoening en de behandeling ervan.
15
3. METHODE
3.1. KWALITATIEF ONDERZOEK
Er werd gekozen voor kwalitatief onderzoek om factoren die een invloed uitoefenen op medicatietrouw bij Turkse diabetici te exploreren. In kwalitatief onderzoek worden fenomenen bestudeerd binnen hun natuurlijke context. Er zijn verschillende dataverzamelingstechnieken: directe waarneming, interviews, focusgroepen en documentanalyse (Evers, 2007).
De onderzoeker is geïnteresseerd in de hele context van de respondent. In deze vorm van onderzoek wordt er getracht om het perspectief van de respondent te begrijpen vanuit de context van zijn leefwereld. Meestal prevaleert de inductieve werkwijze, waarbij de gegevens, die verzameld worden, de basis vormen om tot een gedetailleerde en gecontextualiseerde beschrijving van het studieobject te komen. Op basis van deze ‘thick descriptions’ kunnen verklarende theorieën gegenereerd worden over het studieobject. Kwalitatief onderzoek is dus veelal hypothese genererend. In kwalitatief onderzoek kan ook vertrokken worden van bestaande theorieën en hypothesen, vaak combineert men dan een inductieve en een deductieve werkwijze. (Evers, 2007).
Omdat er in detail onderzocht wordt wat de respondent bedoelt wanneer die zijn ervaringen, gedachten, gevoelens en gedrag beschrijft, zijn de resultaten van kwalitatief onderzoek meestal van een hoge interne validiteit. De betrouwbaarheid van de resultaten die bij kwantitatief onderzoek meestal hoog scoort, kan bij kwalitatief onderzoek niet zo gemakkelijk beoordeeld worden (Pope et al., 2002). De kracht van kwalitatief onderzoek is de flexibiliteit. Het kan bijgestuurd worden doorheen het proces en is minder gestructureerd waardoor men de data die bekomen worden niet exact kan reproduceren. Er zijn wel mechanismen om de betrouwbaarheid
te
verhogen
zoals
audio-opnames,
letterlijk
uigeschreven
transcript, … (zie later). Daarom is het belangrijk dat de onderzoeker de verschillende stappen, die hij doorheen het proces zet, ook uitvoerig beschrijft. De resultaten van kwalitatief onderzoek kunnen minder gegeneraliseerd worden naar ruimere populaties, naar gelijkaardige sociale fenomenen, … Generaliseerbaarheid is 16
echter niet het doel van kwalitatief onderzoek. Het doel is om op basis van ‘thick descriptions’ tot hypothesen te komen die getoetst kunnen worden met behulp van kwantitatieve
onderzoekstechnieken
of
door
gelijkaardige
studieobjecten
te
bestuderen met kwalitatieve methoden (Mortelmans, 2007). Kwalitatief onderzoek kan zowel op zichzelf staan als in samenwerking met kwantitatief onderzoek gehanteerd worden (Pope et al., 2002).
Als onderzoeksmethode voor de gesprekken met de Turkse diabetes type 2 patiënten wordt de voorkeur gegeven aan individuele, semi-gestructureerde diepteinterviews.
In
tegenstelling
tot
focusgroepen
kan
bij
een
interview
een
vertrouwensband gecreëerd worden waarbij de respondent in alle eerlijkheid zijn persoonlijke beleving van de aandoening en de behandeling kan vertellen en het risico op sociaalwenselijke antwoorden kleiner wordt. Door middel van het doorvragen kunnen de ervaringen, de gedachten, de gevoelens en het gedrag van de respondenten verder uitgediept worden. Er wordt gebruik gemaakt van een topiclijst (bijlage 1). In een interviewsituatie is er een interactie tussen de interviewer en de respondent waarbij het gesprek door beide partijen wordt gestuurd. De topiclijst, die bestaat uit open vragen en topics, helpt de interviewer om het gesprek te leiden naar thema’s die belangrijk kunnen zijn voor de onderzoeksvraag. In tegenstelling tot een vragenlijst bij kwantitatief onderzoek is de vraagformulering en de volgorde van de vragen in de topiclijst flexibel. De interviewer kan zich dus aanpassen naargelang het gesprek (Pope et al., 2002; Evers, 2007).
3.1.1. Inclusiecriteria
Zoals gezegd is er geen kennis over welke elementen een rol spelen in therapietrouw en medicatietrouw bij Turkse diabetici. Voor de selectie van de eerste respondenten wordt er dan ook vertrokken van een klein aantal inclusiecriteria. Deze inclusiecriteria zijn: •
Minimumleeftijd van 18 jaar
•
Behoren tot de eerste generatie migranten (geboorteland = Turkije) of de tweede generatie migranten (minstens één van de biologische ouders heeft als geboorteland Turkije)
•
Diabetes type 2 17
•
Medicamenteuze behandeling: orale anti-diabetica of een combinatie van orale anti-diabetica en insuline
•
Fysiek en mentaal in staat zijn om deel te nemen aan een individueel interview
3.1.2. Rekrutering Turkse diabetici
De rekrutering van Turkse diabetespatiënten is via verschillende rekruteringskanalen verlopen. Deze zijn onder andere huisartsen, apothekers, wijkgezondheidscentrum De Sleep, de grootste Gentse moskee en persoonlijke contacten binnen de Turkse gemeenschap. Op die manier wordt er getracht om een zo groot mogelijke diversiteit van respondenten te bereiken en een selectiebias te vermijden. De patiënten die beantwoorden aan de inclusiecriteria en instemmen met het interview worden telefonisch of via een huisbezoek gecontacteerd om het doel van de studie verder toe te lichten, het informed consent uit te leggen (zie bijlage), een aantal relevante achtergrondkenmerken te bevragen en een afspraak te maken voor het eigenlijke interview.
In de eerste ronde, waartoe ook de respondenten van deze masterproef behoren, worden 6 respondenten geïnterviewd die geselecteerd zijn op basis van hun achtergrondkenmerken die vanuit de literatuur verondersteld worden een invloed te kunnen hebben. Het is een doelgerichte steekproeftrekking waarbij er getracht wordt om een zo groot mogelijke heterogeniteit te bereiken. De inzichten uit de dataanalyse van de respondenten uit de eerste ronde zullen aanleiding geven tot het genereren van eerste hypothesen. Op basis hiervan zullen er selectiecriteria gevormd worden voor de verdere rekrutering van respondenten (theoretische steekproeftrekking) (Mortelmans, 2007).
3.1.3. Interviews
Voor het uitvoeren van individuele, semi-gestructureerde diepte-interviews werd een voorlopige topiclijst opgesteld. De inhoud van de topiclijst en de vraagformulering werd nagekeken door 2 personen van Turkse afkomst en in overleg met de onderzoekers aangepast. Topics die aan bod komen, zijn de beleving en historiek van de aandoening, de ervaringen met orale antidiabetica en medicamenteuze 18
behandeling van comorbiditeit, de relatie met de belangrijkste gezondheidswerkers en de drempels in de toegankelijkheid van de gezondheidszorg. Er werd ook een cursus ‘Kwalitatief Interviewen’ gevolgd. Hierbij kregen we als voorbereiding de opdracht om open vragen te stellen die tijdens het interview kunnen gebruikt worden. Onze vragen werden beoordeeld door de cursusleiders en de cursisten. Achteraf hebben we een aantal van onze vragen aangepast aan hun advies. De topiclijst werd ook vertaald naar het Turks. De cursus ‘Kwalitatief Interviewen’ was een tweedaagse cursus
die
gegeven
werd
door
ervaren
docenten
in
kwalitatieve
onderzoeksmethoden. De interviewers kregen aan de hand van theorie en praktijkoefeningen training in interviewtechnieken.
De
interviews
worden
op
drie
wijzen
uitgevoerd:
de
begeleider
en
de
masterproefstudent, een Turkse apotheker, de begeleider en een professionele tolk. Bij de interviews uitgevoerd door de begeleider en de masterproefstudent, was het niet nodig om samen te werken met een professionele tolk, omdat de masterproefstudent van Turkse afkomst is en de taal beheerst. De Turkse apotheker heeft vrijwillig deelgenomen aan het onderzoek. Naast het aanpassen van de topiclijst heeft ze ook geholpen met het interviewen. Ze voerde de interviews individueel en rechtstreeks in het Turks uit. Ook na de masterproef zal er verder geïnterviewd worden. De begeleider zal dan verder interviewen in samenwerking met een professionele tolk en de Turkse apotheker zal verder interviews uitvoeren op dezelfde manier. De begeleider staat daarbij in voor de interviewtechnische en inhoudelijke opvolging van de gesprekken die de Turkse apotheker uitvoert.
De interviews vinden plaats bij de respondent thuis of op een andere locatie naar de keuze van de respondent en duren tussen 1 en 4 uur. Ze kunnen eventueel ook gespreid worden over twee of meer ontmoetingen. Er worden na schriftelijke toestemming van de respondent audio-opnames gemaakt van het interview om de betrouwbaarheid
van
de
onderzoeksgegevens
te
garanderen.
Naast
de
zelfrapportering door de respondent in het interview, worden de recentste HbA1cwaarden opgevraagd bij de huisarts om een goed beeld te hebben van de therapieen medicatietrouw van de respondent. In het informed consent (vertaald in het Turks) dat ondertekend wordt door de respondent, wordt hiervoor de toelating gevraagd (bijlage 1). De respondenten worden geïnformeerd dat de inhoud van de gesprekken 19
vertrouwelijk blijft. De interviews worden op een gevoelige en een niet beoordelende manier uitgevoerd. Als bedanking voor de deelname aan het interview krijgen de respondenten een actieve voedingsdriehoek ontwikkeld voor Turken, een Turkstalige film over diabetes, Turkstalige folders en een cadeaucheque.
De masterproefstudent heeft deelgenomen aan 4 interviews waarvan er 2 zullen besproken worden in deze masterproef. De interviews van 2 respondenten die niet zullen besproken worden, werden in het Turks afgelegd. Er werd gevraagd aan die respondenten om hun verhaal in kleine stukjes te vertellen. Zo werd er getracht om geen verlies van belangrijke informatie te hebben bij de vertaling. De twee andere respondenten die wel besproken worden in de masterproef, konden redelijk goed en verstaanbaar Nederlands. Die interviews werden hoofdzakelijk in het Nederlands afgelegd. Als ze de vragen van de interviewer niet begrepen of als ze problemen hadden om zichzelf in het Nederlands uit te drukken en daarom het gesprek verder in het Turks uitvoerden, kwam de masterproefstudent tussen om te vertalen. Naast het vertalen heeft de masterproefstudent ook zelf vragen gesteld als interviewer.
3.1.4. Analyse
De opgenomen interviews werden letterlijk uitgeschreven met behulp van een transcriptieprogramma f4®. Vervolgens werden de Turkstalige passages vertaald naar het Nederlands. Elke vertaling werd dan nagekeken door iemand van Turkse afkomst als dubbele controle.
De interviews werden anoniem verwerkt. De 2 respondenten die in de masterproef zullen besproken worden, hebben een schuilnaam gekregen. De straatnamen en de namen van de artsen die tijdens de interviews ter sprake kwamen, werden vervangen door andere namen.
Voor de analyse van de data werd gebruik gemaakt van het softwareprogramma NVivo 8®. Een bijscholing werd gevolgd om optimaal met dit programma te kunnen werken.
20
In het analyseproces werden vooraf, op basis van de topiclijst en het lezen van het transcript, codes aangemaakt. Dit zijn trefwoorden waaronder informatie op een zinvolle manier kan verzameld worden. Het is een descriptieve stap waarbij alle codes een beschrijving hebben gekregen zodat de personen die coderen hetzelfde verstaan onder een bepaalde code (bijlage 3). Tijdens het coderen werden er ook nieuwe codes bijgemaakt wanneer een bepaalde passage niet voldeed aan de beschrijvingen van de reeds aangemaakte codes. De transcripts van de 2 respondenten die in deze masterproef zullen besproken worden, werden onafhankelijk van elkaar gecodeerd door de begeleider en de masterproefstudent en na het coderen werden de codes en de daarbij horende passages samen gezet. Per case werden de belangrijkste codes en de daarbij horende passages, die betrekking hebben op de onderzoeksvraag, uitgehaald. Vervolgens werd er gekeken naar de overlap tussen de 2 codeurs om te zien of er effectief hetzelfde verstaan wordt onder een bepaalde code. De passages in de code ‘medicatiegebruik’ werden doorgenomen om ideeën te hebben over welke factoren mogelijk een invloed kunnen hebben op medicatietrouw. Vervolgens werden er zoekopdrachten uitgevoerd om gericht te zoeken naar antwoorden op de onderzoeksvraag (bijlage 4). Als we bijvoorbeeld na het doornemen van de code ‘medicatiegebruik’ de indruk hadden dat familie een invloed zou kunnen hebben op medicatietrouw, dan hebben we via een zoekopdracht
gekeken
naar
de
overlap
tussen
de
codes
‘familie’
en
‘medicatiegebruik’. Omdat de kans bestaat dat na het doornemen van de code ‘medicatiegebruik’ we bepaalde factoren die een invloed zouden kunnen hebben niet direct kunnen zien, hebben we voor alle interne factoren en externe factoren, factoren die wel of niet met de respondent zelf te maken hebben, zoekopdrachten uitgevoerd. Met een bepaalde functie in NVivo 8® konden we voor alle interne en externe factoren op korte tijd de zoekopdracht laten uitvoeren.
Op die manier werd er per case afgeleid welke factoren een invloed hebben op medicatietrouw. Het is een noodzakelijke en vruchtbare stap in het globale analyseproces waarbij er per case gedetailleerd geanalyseerd zal worden en de verschillende cases vergeleken zullen worden. In deze masterproef worden er maar 2 cases besproken en vergeleken omdat er binnen het tijdsbestek van de masterproef geen tijd is om meerdere cases te bespreken. De voorbereidingen voor de analyse en het analyseproces zelf zijn zeer tijdsintensief. Als voorbeeld kan er 21
vermeld worden dat het uitschrijven van 1 uur interview ongeveer 10 uren duurt en het coderen van 1 transcript ongeveer 1 week.
In de rapportering die volgt, worden de cases apart beschreven. De verschillende factoren worden beschreven, geïnterpreteerd en bijgevolg geïllustreerd aan de hand van citaten. De weergave van de citaten is onaangepast wat wil zeggen dat de Turkstalige passages ook zijn weergeven. De vertalingen van die passages zijn tussen haakjes geplaatst.
22
4. RESULTATEN
4.1. ACHTERGRONDKENMERKEN VAN DE RESPONDENTEN
TABEL 4.1.: BELANGRIJKSTE ACHTERGRONDKENMERKEN VAN DE RESPONDENTEN CASE 1
CASE 2
SCHUILNAAM
Zeynep
Fatma
GESLACHT
vrouw
vrouw
LEEFTIJD IN 2009
47 jaar
46 jaar
GEBOORTEPLAATS
Turkije
Turkije
VERBLIJFSDUUR IN BELGIË (IN 2009)
40 jaar
38 jaar
DIPLOMA
lager onderwijs
geen
BEROEP
huisvrouw
invalide
DIABETESDUUR
2 jaar
20 jaar
BEHANDELING (DIABETES)
orale antidiabetica
orale antidiabetica en insuline
KLASSE OAD
biguanide
biguanide
RECENTSTE HBA1C-WAARDE*
6,3 % (25/02/08)
11,2 % (03/04/09)
COMORBIDITEIT
hypertensie, hartkloppingen
reuma, hypertensie, depressie, hypercholesterolemie
4
10
MEDICAMENTEUZE
TOTAAL AANTAL VERSCHILLENDE MEDICIJNEN
* HbA1c-waarde (%): < 7.0 = goed; 7.0 - 8.0 = aanvaardbaar; > 8.0 = slecht (Transparantiefiche, 2008)
23
De twee respondenten zijn vrouwen van ongeveer dezelfde leeftijd. Ze zijn in Turkije geboren, maar op jonge leeftijd naar België geëmigreerd. Beiden zijn laaggeschoold. Er zijn wel belangrijke verschillen op vlak van diabetesduur en medicamenteuze behandeling van diabetes: Zeynep is nog maar 2 jaar diabetespatiënt en neemt enkel orale antidiabetica in, terwijl Fatma al 20 jaar diabetespatiënt is en naast orale antidiabetica ook insuline gebruikt. Wat betreft de comorbiditeit heeft Fatma veel meer chronische aandoeningen. Ze neemt in totaal 10 verschillende geneesmiddelen per dag in. (tabel 4.1.).
4.2. CASE-STUDIE 1
4.2.1. Korte beschrijving van de leefsituatie
Zeynep is moeder van 4 kinderen waarvan er 2 getrouwd zijn. Momenteel heeft ze 4 kleinkinderen. Zij is een huisvrouw die in het dagelijks leven vooral een zorgende functie heeft. Ze doet het huishouden, kookt voor het gezin, zorgt voor de kinderen en op regelmatige basis ook voor de kleinkinderen. Één van haar kinderen heeft een winkel waarin Zeynep soms meehelpt. Het belang van de familie is groot bij haar. Enerzijds is het belang emotioneel, anderzijds neemt de zorg voor de familie een groot deel van haar dagelijks leven in beslag.
4.2.2. Verloop van de diabetesbehandeling
2007
Diagnose tijdens de Ramadan
Levensstijlaanpassing
2008
Levensstijlaanpassing & 2 keer OAD/dag
2009
Interview
Levensstijlaanpassing & 2keer OAD/dag
FIGUUR 4.1.: HET VERLOOP VAN DE DIABETESBEHANDELING
24
Zeynep kreeg de diagnose van diabetes type 2 tijdens de vastenmaand. Eerst startte ze met de niet-medicamenteuze behandeling. Vervolgens is ze op eigen initiatief gestart met orale antidiabetica (OAD) (figuur 4.1.).
4.2.3 Medicatietrouw: beïnvloedende factoren
PERCEPTIE DIABETES
FAMILIE
gezondheidswerkers
ATTITUDE
MEDICATIETROUW
perceptie oorzaken diabetes
PERCEPTIE MEDICATIE VOEDINGSGEDRAG
religie comorbiditeit
FIGUUR 4.2.: BEÏNVLOEDENDE FACTOREN VAN MEDICATIETROUW
4.2.3.1. Familie
De zorgende functie in het dagelijks leven van Zeynep kan wel eens de rust in haar leven verstoren waardoor ze haar medicatie vergeet in te nemen. Haar zorgende functie heeft soms een negatieve invloed op medicatietrouw. “Hoe komt da? Waarschijnlijk met mijn kleinkinderen en moek vlug naar winkel lopen of kweet nie wa. Dan. Als beetje haastig ben, dan vergeten anders.” (Zeynep)
25
Voor Zeynep is haar familie van groot emotioneel belang. Als voorbeeld kan er vermeld worden dat Zeynep’s grote liefde voor de kleinkinderen haar motiveert om goed om te gaan met de behandeling waaronder ook de medicatie. De kleinkinderen helpen haar soms ook door te vragen of ze haar medicatie wel genomen heeft. Zo kan de familie ook een positieve invloed hebben op medicatietrouw. “Maar ik denk vanaf nu de mensen nog meer moe opletten, ik zelf ook nog. Ik moet echt veel opletten. Ik heb nog nu 4 kleinkinderen, ik moe nog zulder opgroeien, ik moe nog zijn trouw zien, zijn kleinkindjes zien. Dus zelf moek goe opletten voor mij wat allemaal doet.” (Zeynep)
Zeynep heeft een bepaalde strategie ontwikkeld om haar medicatie niet te vergeten. Haar medicatie bevindt zich in de keuken op de stoel waarop zij altijd zit. Dat heeft een positieve invloed op haar medicatiegebruik en medicatietrouw. De strategie om de medicatie niet te vergeten innemen, heeft ook een onrechtstreekse positieve invloed op haar medicatiegebruik. Door de geneesmiddelen op de stoel te zien, helpen de kleinkinderen Zeynep soms door te vragen of ze haar medicatie wel genomen heeft. “Ja. Mijn man ligt op de tafel in de doosje. Bij mij ligt op de zakske op de stoel waar ik zelf zit. Als ik mijn stoel wegtrek ik zie de zak. En mijn kinderen is ook zeer braaf, die komen nooit aan aan de pillekes. Soms: ‘opa of oma, heb je dingen al genomen?’, ze zeggen het ook. Ze weten dat van ons is, ze prutsen nie aan. Tis daarmee dat zo op tafel of lager ligt. Moest de kinderen aankomen, zou ze helemaal hoog leggen. Ma nee, keb dikwijls gelet dat die nemen nooit. Ze kijken nekeer ja tis van mijn oma of van mijn opa.” (Zeynep)
Er zijn redelijk veel diabetespatiënten in Zeynep haar familie: moeder, zus, broer, echtgenoot. Daarom wist ze, voor de diagnose, veel over de aandoening en haar behandeling. Zeynep neemt dikwijls haar medicatie na het eten in, maar ze weet eigenlijk niet of het voor, tijdens of na het eten moet zijn. Haar perceptie van diabetes en het feit dat haar moeder haar medicatie soms voor en soms tijdens het eten inneemt, maken dat ze denkt dat ze haar medicatie voor het eten moet innemen. Het is dus niet omdat in haar familiale omgeving diabetes aanwezig is dat ze medicatie correct gebruikt. “Nee, maar ik weet van mijn moeder, zij pakt altijd voor het eten. Da weet ik wel (lachen). Insulin of pillekes ze pakt altijd soms voor ofwel met eten... Da snap ik ook, voor het eten moe
26
je suiker eerst afvallen en als je eet weer verhogen. Denk dat het voor eten moe zijn maar ik kijk nie na.” (Zeynep)
In de familie en de omgeving wordt er weinig gepraat over diabetes. Niemand houdt rekening met Zeynep en haar aandoening. Zij moet het alleen dragen. De emotionele steun van de familie is blijkbaar weinig aanwezig. “Nee, de mensen heeft op zijn eigen want krijgt hulp of niemand interessert uw ziekte.” (Zeynep)
De familie heeft dus zowel een positieve als een negatieve invloed op medicatietrouw.
4.2.3.2. Attitude
Met de term attitude bedoelen we de houding van de respondent tegenover diabetes, hoe de respondent zich tegenover de aandoening opstelt. Zeynep vertelt herhaaldelijk in het interview dat ze het belangrijk vindt om de ziekte te aanvaarden. Aanvaarden betekent voor haar er niet te veel aan denken, want denken aan de ziekte staat voor haar gelijk met zich zorgen maken en stress. Hoewel ze zich bewust is van de fysische oorzaken, vermeldt ze spontaan stress als oorzaak van de ziekte. Zeynep komt hier herhaaldelijk op terug tijdens het interview. Deze perceptie van de oorzaak geeft bij haar aanleiding tot een attitude van aanvaarding. Zoals daarnet gezegd is familie heel belangrijk voor haar. De stress die ze als oorzaak ziet van diabetes, werd dan ook veroorzaakt door familiale problemen. “Keb verstandig waarschijnlijk (lachen) suiker. Keb gezegd tis goe en nie veel schreien. Tis toch. Als ik veel schrei of veel stress nog meer maakt gaat toch niks verbeteren.” (Zeynep)
Het niet denken aan de ziekte geeft soms aanleiding tot het vergeten van de medicatie. Haar houding tegenover diabetes heeft dus zowel een stimulerende als een remmende invloed op medicatiegebruik. Door het vermijden van stress en het aanvaarden van de ziekte en de behandeling zal ze deze ook opvolgen en er zich niet tegen verzetten. Het vergeten van de medicatie door er niet aan te denken heeft een negatieve invloed op het medicatiegebruik en bijgevolg ook op medicatietrouw.
27
“Da gebeurt ook. En als ik slecht voelt of kweet nie, zeg ja keb vandaag mijn pillekes nie gepakt. Da gebeurt er ook. Ben ik nie alle dagen bezig, ja ik heb suiker, ja ik heb suiker. Da doe ik nie. Ik heb da van begin ook gezegd, ik heb da aanvaard zeg ja tis in zak (lachen). Da blijft in mijn zak dus loopt niet voort mee.” (Zeynep)
De religie van Zeynep heeft een stimulerende invloed op de attitude van aanvaarding. Zeynep aanvaardt de ziekte omdat het van Allah komt. Klagen en zich zorgen maken heeft geen zin en maakt de ziekte nog erger. Ze moet Allah net dankbaar zijn. Zo heeft de religie een onrechtstreekse invloed op de medicatietrouw. “Da komt van Allah, Allah heeft mij in wereld laten brengen, komen. Hoe moe wij terug naar andere kant gaan? Moe oud zijn, ziek zijn. Ziekte gaat nie beter zijn dan gaan wij dood gaan, weet nie voort gaan. Tis diene wereld zo gekomen zo gaat het voort. Dus ik zeg ja da komt van alles Allah, daarvoor nie klachten en zo gaat voort.” (Zeynep)
“Voorbeeld als wij keer met familie of vriendjes spreekt, ja ik heb ook suiker, ik dank voor Allah (lachen) zeg ik da soms. Da heb ik ook gekregen van Allah. Maar nee, kmaak geen stress van.” (Zeynep)
4.2.3.3. Perceptie diabetes
Perceptie diabetes wordt beschreven als de gedachten over de aandoening. Gedachten komen tot stand door informatie verworven via verschillende kanalen (familie, gezondheidswerkers, media, …). Zeynep had een vermoeden dat zij ooit diabetespatiënt ging worden, omdat diabetes veel in haar familie voorkomt. Ze had het wel op een latere leeftijd verwacht. Daarom had ze, voor ze diabetespatiënt werd, al een bloedglucosemeter in huis. “E wel ja mijn moeder had altijd, mijn broer had het ook, hebt gehoord. Zeg zal ik ook gebeuren, maar da was nog vroeg voor mij. Ik denk misschien nog paar jaar nadien maar, ineens da waren te vroeg voor mij. Mijn zus en mijn broer is rond 50 begonnen, ik was maar 43.” (Zeynep)
Zeynep weet dat diabetes een chronische aandoening is en dat je er complicaties van kunt krijgen. Zij ziet diabetespatiënten in de omgeving die complicaties hebben bijvoorbeeld iemand wiens been is geamputeerd. Momenteel heeft zij geen complicaties, maar ze is er wel bang voor en probeert er niet aan te denken.
28
“Tabi gördüm bu
m dedi baca
lar. Yani onlarda görünce acaba diyosun ama üstünde durmuyorum.” (Tuurlijk, ik heb vandaag iemand gezien die zei dat hij al 10 jaar diabetespatiënt is, ze hebben zijn been geamputeerd. Als je het bij die mensen ziet, twijfel je, maar ik sta er nie bij stil.) (Zeynep)
“
r tabi, yaratacandan korkuyom ve aklima getirmek istemiyom.” (Tuurlijk
kan het veroorzaken, ik ben er bang voor en ik wil er niet aan denken.) (Zeynep)
De start met insuline-inspuitingen wordt gepercipieerd als het hebben van een te hoog bloedsuikergehalte. Het betekent voor Zeynep dat diabetes dan gevorderd is naar een erger stadium. Gedurende het interview herhaalt Zeynep een aantal keer dat ze heel veel angst heeft voor de insuline-inspuitingen en dat zij die gelukkig nog niet moet innemen. Ze wil dat haar medicamenteuze behandeling voor diabetes hetzelfde blijft. Zeynep vindt waarschijnlijk dat haar diabetes nog niet zo erg is aangezien ze nog geen insuline inneemt. Haar angst voor insuline is eigenlijk een motiverende factor om goed om te gaan met orale antidiabetica en medicatietrouw te zijn. “Tuurlijk, pil is nog makkelijker, insuline is nog moeilijker. Insuline wil zeggen, ja u heeft hoogsuiker, te hoog. Tuurlijk nu en te hoog is veel verschil voor mij, zou graag dat het zo houdt, niet vermeerdert maar zo houden.” (Zeynep)
Zeynep ervaart geen symptomen van diabetes, ook niet wanneer ze haar medicatie vergeet in te nemen. Ze vindt dat diabetes een aandoening is waarbij het bloedsuikergehalte hoog kan zijn op momenten dat ze het niet verwacht. Dat heeft ze ook waargenomen aan de hand van bloedsuikermeting. Die perceptie van diabetes motiveert haar om de dosis niet over te slaan en haar medicatie elke dag in te nemen. Het heeft een positieve invloed op haar medicatietrouw. “Nee, zeg vorige keer heb ik gemeten. Dan voel mij echt goed, da was hoog.” (Zeynep)
Ondanks het feit dat Zeynep door verschillende factoren gemotiveerd wordt om beter om te gaan met haar medicatie, denkt ze dat ze later misschien 3 pillen per dag moet innemen. “Als ik vb volgende jaar of volgende jaren nog hoog is. Dan ga ik, zal misschien beetje
29
meerder pillen pakken.” (Zeynep)
Net zoals de meeste Turkse mensen in België heeft Zeynep satelliet-televisie. Er worden veel programma’s uitgezonden over de gezondheid en die zijn een belangrijke informatiebron voor Zeynep. Het zijn live programma’s waarin specialisten uitgenodigd worden om informatie te geven over de aandoening en adviezen te geven over de behandeling. Zeynep luistert graag naar de specialisten als er over haar eigen aandoeningen gesproken wordt. Zo is ze bijvoorbeeld te weten gekomen dat bij diabetici iets mis is met de pancreas. De gedachten die ze over diabetes heeft, zijn voor een stuk afkomstig uit de informatie vanuit de televisie. Zeynep is niet geïnteresseerd in schriftelijke informatiebronnen. Ze leest niet graag en ze kan ook niet goed lezen. “Als dokters daar is, moek andere programma nie hebben. Ik dokters luister altijd. Vb keb suiker, keb pijn op mijn nek of hoe dat allemaal over mijn ziekten vertelt. Ik goed luisteren. Dit manier word je dan, je kent alles dan, alé nie alles maar kun beetje toch weten wat dat allemaal is.” (Zeynep)
“Lees gelijk nie graag. Ik heb nie volledig gestudeerd. Lezen ik wel maar traag, ondertussen de eerste al vergeten da nog maar pas. En dit manier lees ik nie graag vb als mijn papieren komt, ik lees, ik versta wat da is. Maar echt boek lezen interesseert mij niet.” (Zeynep)
Zeynep’s perceptie van diabetes is correct en heeft een positieve invloed op medicatiegebruik en bijgevolg ook op haar medicatietrouw.
4.2.3.4. Perceptie medicatie
Algemeen
Zeynep beweert dat ze pillen niet zo graag heeft en dat ze zo weinig mogelijk pillen wil gebruiken voor haar aandoeningen. Medicatie is in haar perceptie niet ‘natuurlijk’ en wekt daardoor wat wantrouwen op bij haar. “Tis allemaal pillen. Kimya.” (Chemie.) (Zeynep)
Voor de niet-chronische aandoeningen heeft ze de neiging om de pillen niet elke dag
30
in te nemen. Ze praat hier pas over met haar arts nadat ze zelf haar innamewijze heeft aangepast en uitgetest gedurende een bepaalde periode. Haar perceptie van medicatie, haar licht wantrouwen tegenover medicatie, heeft een negatieve invloed op haar omgang met medicatie. “Nee, da heb ik nie graag. Vb ik heb af en toe allergie, jeuk. Die heb ik pillekes, ik wi nie alle dagen pakken tot wanneer dat ik diene jeuk weer begint. Dan pak ik. Ik heb huidziekten geweest, die heeft mij ook gezegd, ja doe da zo voort moe nie alle dagen pakken. Heb ik zo al gedaan en zij mij ook gezegd. Plaats van alle dagen om de paar dagen. Dus heb ik nie graag pillekes pakken.” (Zeynep)
Chronische ziekten Na de diagnosestelling van diabetes werd voor Zeynep levensstijlaanpassing aangeraden als behandeling. Negen maanden later startte Zeynep zonder het medeweten van de artsen met orale antidiabetica. Dat was naar aanleiding van haar echtgenoot bij wie ook diabetes type 2 werd vastgesteld, die een lager bloedsuikergehalte had dan haar en orale antidiabetica als medicamenteuze behandeling kreeg. De huisarts en de diabetoloog werden ongeveer 10 maanden later na de start met orale antidiabetica op de hoogte gebracht. Beiden waren akkoord met het verder innemen van orale antidiabetica op dezelfde manier maar reageerden anders: de diabetoloog vond het feit dat ze zelf gestart is met orale antidiabetica ernstig en liet dat ook blijken terwijl de huisarts onverschillig was. Voor haar andere aandoeningen heeft Zeynep niet aan zelfmedicatie gedaan, omdat ze pillen niet graag heeft. De beslissing om met medicatie te starten vloeit waarschijnlijk vanuit haar perceptie van de aandoening en onder invloed van behandeling van personen met dezelfde aandoening. “En zo gaat da voort keb 9 maand geen medicament genomen en na 9 maand tuurlijk ondertussen was mijn man ook diabeet en hij is dan met uz dokters controleerd geweest hij moest pillekes pakken. Keb gezegd ik zal ook beginnen zonder dokter te vragen ik heb ook begonnen.” (Zeynep)
Zeynep heeft een aantal keer getwijfeld aan de werking van orale antidiabetica, maar dat heeft geen aanleiding gegeven tot het veranderen van haar medicatiegebruik. Omdat ze momenteel een niet te hoog bloedsuikergehalte heeft, denkt ze dat de
31
diabetespillen haar waarschijnlijk helpen. Op momenten van voeling of waarneming van hoog bloedsuikergehalte zou ze tijdelijk de dosis van orale antidiabetica veranderen zonder de huisarts te verwittigen. Haar angst voor de insulineinspuitingen maakt dat ze 2 pillen per dag wil blijven innemen, want als ze overschakelt naar 3 per dag wordt de stap naar insuline-inspuitingen nog kleiner. “Af en toe heb ik gezegd dat waarschijnlijk die helpt mij nie. Die heb ik gezegd. Alé echt voel mij goed, neem mijn pillekes, da was toch hoog. Zeg waarschijnlijk zal mij nie helpen of misschien heb ik vandaag teveel. Die heb ik al getwijfeld, alé ga ze mij helpen of nie helpen? (pauze) Waaschijnlijk voorlopig helpt ze mij, ik zou nie meer pakken ook. Waarom? Als ik vb volgende jaar of volgende jaren nog hoog is. Dan ga ik zal misschien beetje meerder pillen pakken. Plaats van nu te pakken alles. Als ik nu meer pak, later als ik nog hoger, kun dan die pillekes mij nie helpen, ik denk da ook. Insuline voorlopig denk ik nie aan. Daarvoor minder pillekes, ietske beter vermeren. Ik denk zo. Vb als ik nu 3 pillekes per dag pak, wie gaat mij wa zeggen. Maar ik wil nie. Als ik echt veel voel, dan ga ik dan 3 pakken. Nu nog nie. Zo doe mij regelen ook op mijn eigen.” (Zeynep)
Zeynep weet niet precies wanneer ze haar diabetesmedicatie moet innemen. Waarschijnlijk heeft de huisarts haar vroeger wel uitleg gegeven over de posologie, maar dat is ze vergeten. Zoals gezegd hebben de perceptie van diabetes en aanwezigheid van diabetes in de familie een invloed op haar perceptie van diabetesmedicatie.
Die
perceptie
van
medicatie
heeft
geen
invloed
op
medicatietrouw. Zeynep percipieert dat ze orale antidiabetica voor het eten moet innemen, maar voor haar maakt het niet uit wanneer ze het inneemt. “Pfff ik maak nie keus voor (lachen)”. (Zeynep)
“In feite moek voor het eten doen denk ik. Die heb ik nie gehoord van mijn dokter waarschijnlijk of keb vergeten.” (Zeynep)
Vroegere problemen, veroorzaakt door het niet innemen van haar hartmedicatie, hebben ertoe geleid dat ze altijd een voorraad van medicatie in huis heeft. Dat toont aan dat ze het belangrijk vindt om haar medicatie elke dag in te nemen. Door reserve te hebben van alle medicatie voor haar chronische aandoeningen, is de kans om de dosis te moeten overslaan heel klein. Het heeft een positieve invloed op het medicatiegebruik.
32
“Voorraad altijd thuis hebben. Als ik die doos kwijtgeraak, kun dit moment nie vinden, dat gebeurt ook. Ik zie keer daar en tis onder dat. Zeg ja ik heb hier gesteld maar kun nooit daar kijken. Dan vind ik niet. Dan toen eentje van reserve pakken, da moet altijd doen.” (Zeynep)
De perceptie van medicatie heeft invloed op medicatiegebruik en bijgevolg ook op medicatietrouw.
4.2.3.5. Voedingsgedrag
Zeynep eet graag voedingsmiddelen met hoge suikergehaltes. Dat is ook één van de redenen waarom ze, voor de diagnose van diabetes, een bloedglucosemeter in huis had. Door slecht voedingsgedrag en aanwezigheid van diabetes in de familie had ze een vermoeden dat zij ooit diabetes zou hebben. Momenteel is haar voedingsgedrag verbeterd in vergelijking met vroeger, maar het heeft toch een invloed op haar medicatiegebruik. De aanwezigheid van die voedingsmiddelen in haar omgeving wekt haar eetlust op waardoor ze zich niet kan weerhouden om het toch te eten. Dat geeft soms aanleiding tot het innemen van 1 extra dosis diabetesmedicatie. Voedingsgedrag heeft bij Zeynep een negatieve invloed op medicatietrouw. Maar medicatietrouw wordt dus ook onrechtstreeks beïnvloed door de omgeving. “Als nie ziet keb geen lust, maar als ik ziet zeg pfff ga misschien 1 pilleke meer pakken, ik eet nog voort. In feite mag nie doen maja da doek wel. Ik was echt snoepers (lachen).Misschien daarvoor. Tuurlijk voor drinken, ik let mij op. Als ik hier bezoek krijgt of als ik naar bezoek gaat dan drink keer zo fantas of colas kweet nie wa, omdat meer suiker is daar maar anders drink ik nie veel met diabetes dat is ook snoep eh.(lachen). En daarvoor drink ik nie veel. Tuurlijk tis ook veel voor mij he. Anders was alle dagen bijna een fles op. En nu (lachen) ik weet niet om de paar weken als ik echt lust.” (Zeynep)
4.2.4. Bijzondere situaties
4.2.4.1. Ramadan
De diagnose van diabetes werd vastgesteld tijdens de Ramadan, maar Ramadan wordt niet gezien als de oorzaak van diabetes. Zeynep weet dat de aanwezigheid van diabetes in de familie een oorzaak kan zijn, maar in haar perceptie is stress de belangrijkste oorzaak van diabetes.
33
“Maja dit is niets van Ramadan. Ik vast al jaren, maar ik denk van mijn stress is. Was ik volledig 2 jaar stress geweest, ik denk van dat.” (Zeynep)
Zeynep doet mee aan de Ramadan en neemt haar diabetesmedicatie voor zonsopgang en na zonsondergang in. Als ze zich te slecht voelt, zou ze het advies van de huisarts volgen door niet mee te doen aan de Ramadan. Ze weet dat vasten niet verplicht is voor de zieken. Tijdens de Ramadan past Zeynep zich aan aan de uren van zonsopgang en zonsondergang. De ramadanperiode verschuift doorheen ons kalenderjaar, omdat voor de bepaling van de religieuze feesten de islamitische kalender wordt gebruikt. In de winterperiode zal er minder verschil van tijd zijn tussen de geneesmiddelinnamen, maar in de zomerperiode zal er wel veel verschil van tijd zijn. Ramadan heeft een invloed op haar omgang met medicatie. Momenteel neemt ze 2 pillen per dag in. Men kan zich afvragen wat ze zou doen op moment dat ze 3 pillen per dag moet innemen. Zal ze dan niet meedoen aan de Ramadan en medicatietrouw zijn of wel meedoen aan de Ramadan en niet medicatietrouw zijn? Ramadan kan misschien in de toekomst een belangrijke invloed hebben op medicatietrouw. “Als ik vast ‘s morgens vb wanneer moet stoppen, sta op onze kalender alle dagen. Met de zon en ietske voor de zon nog. Vb in de winter is meer lange nachten. Tis dan 6 uur ‘s morgens vb kun u ontbijt doen en pillekes pakken, stoppen. En ‘s avonds nog maal.” (Zeynep)
4.2.4.2. Reizen
Zeynep gaat elke zomer op reis naar Turkije en voor alle zekerheid neemt ze al haar medicatie mee. Het is voor haar belangrijk om te weten dat ze de juiste geneesmiddelen inneemt en dat kan ze in Turkije niet altijd weten, omdat sommige geneesmiddelen daar onder andere merknamen aanwezig zijn. Een andere reden waarom ze haar medicatie meeneemt is omdat in Turkije de SIS-kaart van België niet geldig is waardoor ze daar meer moet betalen voor de geneesmiddelen. “Kan zijn dat je nie zelfde zal vinden. Die bijna zelfde is. Sommige pillen hebben ze daar nie. Alé bijna zelfde, andere namen. Daarvoor zeg ja is da goed of nie goed? Zal mij aanpassen, versta je. Daarvoor liever van hier meenemen en zo voort komen.” (Zeynep)
Net zoals in België voelt Zeynep zich in Turkije ook thuis en daarom is er daar geen
34
verschil in haar medicatiegebruik. Een reis naar Turkije heeft dus geen invloed op haar medicatiegebruik en bijgevolg ook op medicatietrouw. “Als gelijk hier is, doe ik voort.” (Zeynep)
4.2.5. Relatie met de gezondheidswerkers
4.2.5.1. Huisarts
Zeynep wordt voor haar diabetes in de eerste lijn opgevolgd door de huisarts. Ze ging vroeger naar een Belgische huisarts, maar ongeveer 8 jaar geleden is ze overgeschakeld naar een Turkse huisarts. De kortere afstand tot de praktijk en de mogelijkheid om in het Turks te communiceren, hebben haar overtuigd om te veranderen van huisarts. Ondanks het feit dat ze wel Nederlands kan praten en begrijpen, wil Zeynep toch door een Turkse huisarts behandeld worden. Het is voor haar belangrijk om te weten of de huisarts haar begrepen heeft. De huisarts is ook een belangrijke persoon om uitleg te vragen over termen die ze bij de Belgische specialisten niet begrepen heeft. “Ja. Voorbeeld over 20 jaar geleden, mijn dokter gezegd, mijn dokter gezegd dat maagbreukske heb. En dit woord heb ik nooit vergeten en nooit geweten wat was dat. Toen heb ik diene dokter geleerd, die Turkse, keb aan haar gevraagd over ja verleden was mij zo gezegd wa is da. En ze heeft me gezegd in Turks. Aaah zeg ik dan. Mi
um.
(Ik had een maagbreuk.) Maagbreukske. Da een woord heb ik nie verstaan. Keb dan 15 jaar dit woord onthoud voor ne keer voor iemand te vragen. Dus daarmee dat gemakkelijk is die uw taal is.” (Zeynep)
Zeynep heeft een goede relatie met de huisarts. De huisarts voldoet aan alle criteria die Zeynep van een dokter verwacht: informeren, uitleg geven, luisteren, opvolgen van de behandeling, aandacht hebben. Zeynep vertrouwt de huisarts waardoor ze haar vertelt hoe zij omgaat met medicatie. Vroeger stopte ze met het innemen van haar medicatie (voor haar andere aandoening) als ze zich beter voelde. De waarschuwing van de huisarts heeft haar geholpen om dat niet meer te doen. Dankzij haar goede communicatie met de huisarts kan de huisarts haar waarschuwen voor de gevolgen van de aandoening als ze niet medicatietrouw is. Die waarschuwingen helpen Zeynep om te beseffen dat ze goed moet omgaan met de 35
medicatie en dus om medicatietrouw te zijn. Goede relatie met de huisarts heeft een positieve invloed op medicatietrouw. De attitude ten opzichte van de hartmedicatie geldt ook voor orale antidiabetica. “Vroeger heb ik gehad met mijn bloeddruk. Ik voel mij goed, neem dan geen pillekes. Keb zo paar jaar beziggehouden. Keb gezegd aan mijn dokter: als ik mij goed voel, neem geen pillekes en dan slecht voel. Zeg hoe kan je dan slecht voelen of goed voelen. Kun van andere dingen pijn krijgen of kunt goed voelen maar t’ is toch hoog. Kunt nooit weten. Moet maar alle dagen pakken, dat u goed voelt ook. Die heeft mij serieus gezegd dat slecht is voor mijn hart ook, als ik nie alle dagen pak. Moest ik regelmatig alle dagen pakken. Die heeft mij echt goe bang gemaakt op dit moment. En dan keb altijd dan genomen, alle dagen.” (Zeynep) “Ja, moest ik alle dagen nemen, als ik goed voel ook. Kun nooit weten dat goed of nie goed is. U voelt u goed, maar t’ is toch te hoog. Keb paar keer getest. Ik voel mij zeer goed, mijn bloeddruk is 16. Keb mij zeer slecht voelt, mijn bloeddruk is maar 13. En t’ is nie dat, versta je? Af en toe van mijn suiker ook, keb over maand of 2, ik voel mij goe, ga ik keer toch suiker testen. Da was dan 220. Ik zeg amai als ik dan goed voelt, wa ga ik dan slechter voelen? Aja 220 tis nie weinig. Keb bijna nie gevoeld alé geen slecht voelt mij en da was zo hoog. Dus daarmee moet alle dagen pakken. Gelijk mijn dokter vroeger gezegd heeft.” (Zeynep)
4.2.5.2. Diabetoloog
Hoewel Zeynep voor haar diabetes opgevolgd wordt door de huisarts, gaat ze soms op eigen initiatief naar de diabetoloog. Met de diabetoloog heeft ze ook een goede relatie waardoor ze tegen haar ook vertelt hoe zij haar medicatie inneemt. Soms wordt ze ook door de diabetoloog gewaarschuwd als haar omgang met medicatie niet goed verloopt. Zeynep is waarschijnlijk een persoon bij wie waarschuwingen helpen om medicatietrouw te zijn. Maar die waarschuwingen moeten van de gezondheidswerkers komen. Gezondheidswerkers hebben een invloed op Zeynep’s perceptie van diabetes en medicatie en zo ook onrechtstreeks op medicatiegebruik en medicatietrouw. Dus een goede gezondheidswerker-patiënt relatie is zeer belangrijk voor medicatietrouw. “Ja, heeft gezegd goed mag voort doen en ver gaan van je zoetheid en dit en dat. Keb gezegd vb meestal feestdagen keb veel baklavas gegeten, keb toen 3 pillekes gepakt van plaats van 2. Kzeg is da goed of nie goed? Zij heeft gezegd, zou nie veel meer helpen dat 2 of 3 pakt dat blijft zelfde, moet maar ver lopen van u snoep. Heeft mij gezegd. Ik heb voor mij geliegd in feite dat 3 pillekes gepakt zou misschien beter zijn maar dokter zegt nee da gaat nie.”
36
(Zeynep)
4.2.5.3. Apotheker
Zeynep gaat al 20 jaar naar dezelfde apotheek en is heel tevreden over haar apotheker. Ze vertrouwt de apotheker zodanig dat ze alles zal doen wat door hem gevraagd wordt. Tijdens het communiceren, ondervindt Zeynep geen moeilijkheden omwille van de taal. De Turkse taal is belangrijker bij een dokter, want volgens haar worden er over minder belangrijke onderwerpen gepraat in de apotheek. Zeynep heeft dus een heel goede relatie met de apotheker. De apotheker kan een positieve invloed hebben op haar medicatiegebruik en ook op medicatietrouw omwille van het vertrouwen dat ze in hem stelt. “Ik heb hier een gebuur, vaste apotheek. Ben ik echt zeer content van hem. Als ik wa nodig heeft, hij helpt mij. Voorbeeld mijn dokter antibiotica heeft mij geschreven voor mijn keel ontsteken was. Zegt aub neem geen antibiotica, genees gewoon zonder iets of lichter pillekes. Die heeft mij gezegd, zeg waarom. Antibitica is ook zo goed nie, moet nie nemen. Als echt echt nie goed zijn, moet nie nemen zegt hij. Daarvoor heb ik ook nie genomen, keb dan zonder medicamentjes overgegaan. Dat duurt ietske langer, tis vast genezen. Met antibiotica voorbeeld kzie van de kinderen ook, tis rap genezen maar der achter begint weer. Hij heeft mij gezegd, da moet nooit doen, die antibiotica of cortison. Ben content van mijn apotheek.” (Zeynep)
“Ja. Heb mij paar keer gezegd dus dat is niet goed voor u, dat is wel goed voor u. Daarvoor nu zou zeggen ja kijk da moet u toch pakken, zou ik pakken.” (Zeynep)
37
4.3. CASE-STUDIE 2
4.3.1. Korte beschrijving van de leefsituatie
Fatma heeft een gezin dat bestaat uit haar echtgenoot en 3 kinderen die momenteel niet getrouwd zijn en nog bij haar wonen. Net zoals haar echtgenoot is ze invalide en krijgt ze een invaliditeitsuitkering. Twee van haar zonen zijn beroepsactief en één dochter is studente. In het dagelijks leven heeft Fatma de rol van een huisvrouw. Ze doet het huishouden, kookt en zorgt voor de kinderen.
4.3.2. Verloop van de diabetesbehandeling Depressie
Interview
Levensstijlaanpassing & 3keer OAD/dag & 2keer insuline/dag
Levensstijlaanpassing & 3keer OAD/dag & 4keer insuline/dag
Nieuwe zwangerschap
Levensstijlaanpassing & 3keer OAD/dag & 2keer insuline/dag
1989
1990
Diagnose na zwangerschap
Levensstijlaanpassing & 3keer OAD/dag
1991
1992
Na zwangerschap
Levensstijlaanpassing, 6maanden lang alleen 3keer OAD/dag, dan terug 3keer OAD/dag en 2keer insuline/dag
2004
2005
2009
Levensstijlaanpassing & 3keer OAD/dag & 4keer insuline/dag
FIGUUR 4.2.: HET VERLOOP VAN DE DIABETESBEHANDELING Na het hebben van een doodgeboren baby in 1989, heeft Fatma de diagnose van diabetes type 2 gekregen. Zij moest onmiddellijk starten met orale antidiabetica. Momenteel neemt Fatma 3 keer orale antidiabetica en 4 keer insuline per dag in (figuur 4.2.).
38
4.3.3. Medicatietrouw: beïnvloedende factoren
MEDICATIETROUW financiële aspect
VERPLEEGSTER
comorbiditeit
FAMILIE
Geen invloed door aanwezigheid van verpleegster en/of familie
perceptie medicatie
perceptie diabetes
FIGUUR 4.3.: BEÏNVLOEDENDE FACTOREN VAN MEDICATIETROUW 4.3.3.1. Comorbiditeit
Naast diabetes type 2 heeft Fatma heel wat andere chronische aandoeningen (tabel 4.1.). Omwille van familiale problemen in 2004 heeft Fatma zich heel veel zorgen gemaakt. Ze kreeg een depressie waardoor ze gedurende ongeveer 4 jaar niet meer kon letten op haar voeding. In Fatma’s perceptie is dat de reden waarom zij in die periode de diagnose kreeg van die andere chronische aandoeningen. “Ik denk da ik ziek. Ik nie herinneren. Ik zogezegd mijn depressie. Ik nie weten wat da gegeten heeft eh, ik denk zo. Nie veel zorg draagt eh, daarom ik heb alles, al die ziekten.” (Fatma)
Als er vragen gesteld worden over de diabetes en haar behandeling, vertelt Fatma soms spontaan over haar andere aandoeningen. Ze is al 20 jaar diabetespatiënt en
39
is die ziekte gewoon geworden. Die andere chronische aandoeningen zijn acuter in haar leven. “Maar nu ben gewoon eh die suikerziekte, gewoon.” (Fatma)
In Fatma’s perceptie heeft de depressie aanleiding gegeven tot vergeetachtigheid. Zij is niet meer in staat om zich de namen van de meeste geneesmiddelen, die ze sinds haar depressie moet innemen, te herinneren. Ze kan wel zonder problemen de namen noemen van de geneesmiddelen die ze vóór haar depressie gebruikte. “Jah ja ja nu ik ken die pillen namen nie enne euh. Just maar ik die 20 jaar geleden zo, die vroeger die pillen ik weten, maar die, die nu pilleke nemen da weet ik nie, die namen.” (Fatma)
Die vergeetachtigheid heeft ook een invloed gehad op haar medicatiegebruik. In de zware periode van haar depressie vergat Fatma soms haar medicatie op het juiste tijdstip in te nemen. Haar bloedsuikergehalte werd te hoog waardoor ze moest overschakelen van 2 keer insuline naar 4 keer insuline per dag. Daarom is er een verpleegster van het Wit-Gele Kruis ingeschakeld die 4 keer per dag langskomt om de insuline-inspuitingen te doen. Samen met de verpleegster heeft Fatma ook een systeem ontwikkeld om de medicatie niet te vergeten: de verpleegster zet elke vrijdag pillendoosjes klaar die nodig zijn voor 1 week en die zich op een vaste plaats in de woonkamer bevinden. “Maar verpleegster elke vrijdag die klaarzetten. Ik neem just op, ik da ook vergeten eh als ik hier laten ook vergeten, daar staan eh. Verpleegster speciaal daar leggen.” (Fatma)
Door het inschakelen van de verpleegster voor het innemen van medicatie, wordt Fatma niet getraind in het zelfstandig opnemen van haar verantwoordelijkheid. Als de verpleegster door omstandigheden niet kan komen, gebeurt het wel eens dat ze haar medicatie vergeet in te nemen. Op de dag van het interview is Fatma haar medicatie vergeten innemen. “Ik kan maar ik geven maar ik kan niet onthouden, ik vergeet rap. Kijk om 11 uur moest ik geven, al kwart na 2 ik heb gegeven. Is 3 uur gepasseerd eh, tis nie normaal eh. Onbirde vurunaca
rek geçe vurundum. Buda normal de il.” (In plaats van om elf uur
mijn inspuiting te doen, heb ik het om kwart na twee gedaan. Dat is niet normaal.) (Fatma)
40
De verpleegster heeft dus een positieve invloed op medicatietrouw. Zonder de aanwezigheid van de verpleegster kan de vergeetachtigheid, die tot stand is gekomen door psychische problemen, aanleiding geven tot medicatieontrouw.
4.3.3.2. Familie
Fatma wordt gestimuleerd door haar gezin om haar geneesmiddelen in te nemen. De aanwezigheid van de medicatie op een vaste plaats in de woonkamer waar iedereen het kan zien, zet de gezinsleden aan om spontaan te vragen of ze haar medicatie wel ingenomen heeft. De familie heeft dus een positieve invloed op haar medicatietrouw. “Ja ja Leyla [dochter] kijk die die die staat hier eh, van papa ook en van mij ook, mama hebt uw pilleke nie genomen?” (Fatma)
Het financiële aspect van de behandeling is een belangrijke bekommernis voor Fatma. Zij betaalt ongeveer 400 euro per maand voor de medicamenteuze en nietmedicamenteuze behandelingen van haar chronische aandoeningen. De orale antidiabetica en de insuline zijn gratis voor haar. Tot nu toe heeft Fatma een doktersbezoek of medicatieaankoop niet uitgesteld omwille van financiële redenen, omdat ze hulp krijgt van haar twee zonen die werken. Door die financiële steun heeft de familie van Fatma een positieve invloed op medicatietrouw “Bijna 400 euro betalen ik per maand. Plus mijn man. Als kinderen bij ons niet wonen, ik nie inhalen.” (Fatma)
Fatma haar familie heeft enkel een positieve invloed op medicatietrouw.
4.3.4. Bijzondere situaties
4.3.4.1. Ramadan
Fatma vast niet tijdens de Ramadan. Ze weet wat de gevolgen van hypoglycemie kunnen zijn, want ze is ooit daardoor in een coma geraakt (zie later). In haar perceptie bestaat de kans dat ze in coma kan raken als ze zou vasten. De andere
41
redenen zijn dat de diabetoloog het niet aanraadt en dat het vasten niet verplicht is voor zieken. Ramadan heeft dus geen invloed op haar medicatietrouw. “En euh als mijn suiker laag is wa moet ik doen dan? Mag nie, mag nie van dokter, mag nie van God.” (Fatma)
4.3.4.2. Reizen
Net zoals de meeste Turkse gezinnen gaan Fatma en haar gezin ook in de zomer op reis naar Turkije. Fatma vertelt dat ze zich veel beter voelt in Turkije. “Ja, als ik Turkije verlof gaat. Daar is goed, ik woon Ku adasi. Daar is eeuh, loop veel, naar zee gaan te voet. Ik kom te voet naar huis en daar beetje ik zwem nie, maar ik blijf zitten. Maar beetje ding, maar is daar is goed. Hier, weet nie.” (Fatma)
Volgens Fatma zijn de geneesmiddelen die zij inneemt wel aanwezig in Turkije, maar misschien onder andere merknamen. Voor alle zekerheid neemt ze al haar medicatie mee van België. De verpleegster van het Wit-Gele Kruis rekent uit hoeveel ze moet meenemen. “Bilemezsin, bunun ad orada
r. Misschien andere namen daar, ik weet niet eh.
Misschien de Turkse namen andere. Bilemezsin yani.” (Je kunt het niet weten, de naam zal daar anders zijn. Je kunt het dus niet weten.) (Fatma)
In Turkije neemt de dochter van Fatma de rol van de verpleegster over. Zij doet de insuline-inspuitingen en zet de pillen klaar. De dochter zorgt er dus voor dat Fatma op het juiste tijdstip haar geneesmiddelen inneemt en heeft op die manier ook een positieve invloed op medicatietrouw. Een reis naar Turkije heeft momenteel geen invloed op medicatietrouw, maar kan wel een invloed hebben bij afwezigheid van dochter. “Nu als ik naar Turkije gaat, mijn dochter altijd gelijk mijn boekentas dicht bij mij. Zij doe mijn insuline, zij doe mij pilleke klaar.” (Fatma)
42
4.3.5. Medicatietrouw: potentieel beïnvloedende factoren
Momenteel zijn er bijna geen negatieve invloeden op medicatietrouw omwille van de strategieën die hierboven besproken zijn. In dit deel worden de factoren besproken die relevant kunnen zijn als de verpleegster of de familie niet aanwezig zouden zijn.
4.3.5.1. Perceptie diabetes
Diabetes type 2 komt veel voor in Fatma haar familie. De gedachten over diabetes zijn vooral tot stand gekomen door de informatie verworven via de familieleden met diabetes. Ze denkt dat de aanwezigheid van diabetes in de familie de oorzaak is van haar diabetes. “Tis familiaal.” (Fatma)
Ten tijde van de diagnose wist Fatma bijvoorbeeld al dat diabetes heel veel beperkingen met zich mee zou brengen. Ze weet ook dat diabetes een chronische aandoening is, omdat haar moeder overleden is aan diabetes. Ze is dus bewust van de gevolgen van diabetes als ze niet goed zou omgaan met de behandeling waaronder ook de medicatie. Zonder de aanwezigheid van de verpleegster of de familie zou dat een motiverende factor zijn om te proberen medicatietrouw te zijn. “T
mas var bide, anamda görüyodumya. Voor mijn mama ook, ik ken die al
die manier eh.” (Tuurlijk, daardoor is er ook elke dag pijn, ik zag het bij mijn mama ook. (Fatma)
Diabetespatiënten kunnen door een slechte glycemiecontrole lichamelijke problemen zoals hyper- en hypoglycemie hebben. Een verhoogde bloedsuikerspiegel kan bij sommigen de volgende symptomen veroorzaken: aanhoudende dorst, polyurie, vermoeidheid,
gezichtsstoornissen,
bloedsuikerspiegel
veroorzaakt
bij
vermagering sommigen
of
honger.
Een
verlaagde
stemmingsstoornissen,
beven,
bleekheid, gezichtsstoornissen, duizeligheid of zweten. Hypoglycemie kan leiden tot coma
wanneer
er
niet
snel
op
de
symptomen
wordt
gereageerd
(www.novonordisk.be). Zoals al gezegd is Fatma ooit in een coma geraakt door hypoglycemie waardoor ze 20 dagen in het ziekenhuis is gelegen.
43
“Ja. çok terliyom çok. (Ik zweet veel te veel.) Als laag komt ook, ik weer zweten. Zo flauw, weet niets eh. Keb rond 45 gehad eh, coma, ambulance gekomen.” (Fatma)
Fatma gaat nooit ver weg uit de omgeving uit schrik dat ze door de symptomen van haar aandoeningen niet thuis zal kunnen geraken. “Ja, ik bang. Als ik ver ga vb hier naar Beestenplein, ik ga nie gaan. Waarom? Wat gaat gebeuren, da weet nie eh. Plotseling mijn bloeddruk laag of mijn suiker hoog.” (Fatma)
Fatma heeft veel last van zweten, droge mond, vermoeidheid en hoofdpijn. Ze percipieert dit als symptomen van haar diabetes. Er werd haar gezegd dat ze moe wordt door de pillen die ze inneemt. Ze gaat ermee akkoord, maar ze denkt dat de vermoeidheid ook door haar diabetes veroorzaakt wordt. Ze wordt heel moe als ze een hoog bloedsuikergehalte heeft. De informatie die ze kreeg, zal wel juist zijn want ze gebruikt veel medicatie. Haar perceptie kan ook juist zijn aangezien vermoeidheid een symptoom kan zijn van hyperglycemie. Door de verschillende symptomen heeft Fatma moeilijkheden om op te staan. Ze blijft dan liggen in bed. Als de verpleegster of haar gezin niet aanwezig zouden zijn, zou het wel eens kunnen gebeuren dat ze haar medicatie niet zal kunnen innemen. “Nee, just maar ik als hoog suiker is, ik kan nie rechtstaan. Dat probleem.” (Fatma)
“Als wij suiker is, vb van ‘s morgens. Tot 1 uur kon nie opstaan. Mijn man opstaan, zegt douche nemen, dit en dat. Heeft mij geholpen, dan ik beter komen. Twas heel hoog eh.” (Fatma)
Fatma heeft complicaties aan haar ogen. Ze kon niet meer goed zien en daarom werd ze geopereerd waarbij er lenzen in haar ogen zijn ingeplant. Ze weet dat diabetes de oorzaak is van haar complicatie, omdat de arts dat heeft gezegd. “Ja, achteruit, niet zien. Mij vb zo 2 meter ik zie nie vroeger. En nu ingeplant, die is 4 jaar, die is jarenhalf.” (Fatma)
4.3.5.2. Perceptie medicatie
Voor de behandeling van haar aandoeningen neemt Fatma momenteel 10 verschillende geneesmiddelen per dag in. Ze denkt dat naast hyperglycemie ook één van die geneesmiddelen aanleiding geeft tot vermoeidheid, maar ze weet niet het
44
welke. Door die vermoeidheid heeft ze geen energie meer om iets te doen. Het kan zijn dat ze door die perceptie, bij afwezigheid van de verpleegster of haar familie, haar medicatie niet zal willen innemen omdat ze niet moe wil worden. “Meestal, als ik medicament pak eh, ik moe, direct. Als ik beetje tijd over, ik word goed.” (Fatma)
Fatma ervaart een direct effect van een bepaalde medicatie die zij inneemt voor de behandeling van haar reuma. Van de andere geneesmiddelen waaronder ook de orale antidiabetica, heeft Fatma geen idee of die bij haar werken. “Al
’
latt
n biliyom. Als die avond die
pillen nemen, myolastan, ik rustig slapen.” (Ik neem het in. Ik weet enkel dat myolastan mij laat slapen en mij rustig maakt.” (Fatma)
“Öteki haplardan hiç benim haberim yok.” (Ik weet niets van die andere pillen.) (Fatma)
Fatma voelt zich goed met insuline en orale antidiabetica, maar vraagt zich wel af waarom ze beide moet innemen. In haar perceptie neemt ze insuline in, omdat orale antidiabetica niet werken. Ze wil het vragen aan de diabetoloog, maar omwille van haar slechte relatie kan ze niet (zie later). De kans bestaat dat Fatma door die perceptie van orale antidiabetica, bij afwezigheid van de verpleegster of de familie, orale antidiabetica niet zal innemen en dus medicatieontrouw zal zijn. “Ik voel, voel goed plus pilleke plus insuline, voel goed.” (Fatma)
“Ben diyom:
neyi niye vuruyom ben 4 kere diyom?'.” (Ik zeg: ‘als het zou
werken, waarom gebruik ik dan 4 keer insuline?’) (Fatma)
4.3.6. Relatie met de gezondheidswerkers
4.3.6.1. Diabetoloog
Fatma valt onder de diabetesconventie, omdat ze voldoet aan de voorwaarden om in aanmerking te komen (zie inleiding voor de voorwaarden). Twee keer per jaar gaat Fatma op consultatie bij de diabetoloog. Ze percipieert haar relatie met de diabetoloog als zeer slecht. De specialist luistert niet naar haar en geeft weinig uitleg.
45
De communicatie verloopt dus niet goed. Op zo’n consultatie onderzoekt de diabetoloog haar en past zo nodig schriftelijk haar medicatie aan zonder uitleg te geven. Dat is waarschijnlijk omdat de verpleegster van het Wit-Gele kruis de behandeling regelt. De diabetoloog vraagt niet hoe het gaat met haar waardoor ze ook niet de gelegenheid krijgt om vragen te stellen, bijvoorbeeld over de combinatie van insuline en orale antidiabetica. De consultatie wordt op een paar minuten afgerond. “Die dokter Martens, rap rap rap, ik kan nie. Soraca m soramiyomki kad na. (Ik wil vragen aan die vrouw, maar ik kan niet.) Ik kan nie vragen. Geen vragen stellen aan mevrouw. Ik ben beu van. Geen uitleg van.” (Fatma)
In het ziekenhuis waar Fatma opgevolgd wordt voor haar diabetes, zijn er twee diabetologen. De echtgenoot van Fatma wil dat ze overschakelt naar de andere diabetoloog, omdat ze een slechte relatie heeft met haar eigen diabetoloog. Fatma wil niet veranderen van specialist uit beleefdheid en ook omdat ze denkt dat er geen verschil gaat zijn bij de andere diabetoloog. “Ahmet de diyo: ‘bu ilgilenmiyo seni de dinlemiyo diyo sen dokter Kint’e geç diyo, Kaç dedi burda geçemiyomda hani ay
eyde’.” (Ahmet zegt ook: ‘zij houdt geen
rekening met jou, zij luistert ook niet naar jou, schakel over naar dokter Kint’. Hij heeft het veel gezegd, maar ik kan niet, het is onbeleefd, het is op dezelfde ding.) (Fatma)
“Ja, ook zelfde arts suikerarts. B
ayn diyom ben.” (Ik zeg dat die ook
hetzelfde gaat doen.) (Fatma)
De diabetesverpleegkundige maakt deel uit van het diabetesteam van de diabetesconventie. Zij is ook verantwoordelijk voor de behandeling en de begeleiding van de diabetespatiënten (De Pover et al., 2004). Normaal gezien zou Fatma voor al haar vragen ook bij de diabetesverpleegkundige kunnen terechtkomen. Enkel ten tijde van de diagnose van diabetes en toen ze moest starten met insuline, is Fatma begeleid door de diabetesverpleegkundige. “Daarna doet die ze diabetica begonnen leren spuiten, leren dit en dat.”
46
4.3.6.2. Huisarts
Met de huisarts heeft Fatma wel een goede relatie. Ze vindt haar beter dan de diabetoloog. De huisarts luistert naar haar en geeft antwoorden op haar vragen. Ondanks het feit dat ze een goede relatie heeft, stelt ze de vragen specifiek over bijvoorbeeld diabetes en haar behandeling niet aan de huisarts. De huisarts weet uiteraard dat zij zowel insuline als orale antidiabetica inneemt, maar ze geeft geen uitleg als er daarover geen vragen gesteld worden. Fatma verwacht eigenlijk dat de huisarts spontaan vertelt waarom ze beide inneemt. “Beter, die kan goe praten me ons eh graag praten, çok konu uyo iyi ama.” (Ze praat veel, maar ze is goed.) (Fatma)
Voor Fatma is er geen verschil tussen een Turkse en een Belgische huisarts. Dicht bij haar huis is er enkel een Belgische huisarts en daarom gaat ze naar die huisarts. -“Maar maakt da een verschil voor jou: een Turkse dokter of een Belgische dokter?” (Interviewer)
-“Nee nee.” (Fatma)
Fatma gaat elke maand bij haar huisarts. De verpleegster van het Wit-Gele Kruis schrijft op welke geneesmiddelen ze moet laten voorschrijven aan de huisarts. De specialisten beslissen welke medicatie ze moet innemen en de huisarts continueert. Fatma neemt geen geneesmiddelen op advies van de huisarts. “Als mijn, hoe noemt da suiker, pilleke op, ik moet gaan eh. Sara (verpleegster) schrijft, die is kort, die is kort. imdi yaz yor, hap haz rl yo ya. Yaz yor ka ta, hap n u u u yok diyo. Ben onu eczaneden alamamki. Mecbur doktora gidiyom, Attestnen eczaneye gidiyom.” (Ze schrijft het op want ze zet de medicatie klaar. Ze schrijft het op een blad, ze zegt welke medicatie er niet is. Ik kan die niet nemen van de apotheek. Ik moet naar de dokter gaan. Met voorschrift ga ik naar de apotheek. (Fatma)
“Hiç filan k z m, huisarts n burda bana tavsiye etti i hap yok yani.” (Er is geen medicatie dat de huisarts heeft geadviseerd aan mij.) (Fatma)
Voor Fatma is het vooral belangrijk dat de dokters haar vragen beantwoorden en dat
47
die de juiste medicatie voorschrijven voor haar. “Eerste euh goed vragen die pilleke goed of slecht en moet met mij praten is da belangrijk. Ik vraag stellen en geen antwoord, geen dokter eh dan.” (Fatma)
Vroeger is Fatma door een nevenwerking van een geneesmiddel voor haar reuma naar spoed moeten gaan waarbij ze onmiddellijk moest stoppen met die medicatie. Ondanks dit voorval vertrouwt Fatma de artsen en zou ze altijd de voorgeschreven geneesmiddelen innemen. “Hee, doktora güvenmen la zim böyle
eyde demi?” (Ja, ik moet toch de dokter
vertrouwen in zulke gevallen?) (Fatma)
4.3.6.3. Apotheker
Fatma gaat altijd naar dezelfde apotheek omdat ze er een klantenkaart heeft en omwille van de korte afstand. Ze heeft een goede relatie met de apotheker. Ze kan vragen stellen over de geneesmiddelen waarbij ze ook uitleg krijgt van de apotheker. “Ja ja ja, vriendelijk ze onze apotheker, van 73 van al.” (Fatma)
Fatma vindt dat de apotheker en de artsen spontaan uitleg moeten geven over het financiële aspect. Fatma vindt dat ze heel veel moet betalen voor haar behandeling en vraagt zich af of ze ergens financiële tegemoetkoming kan krijgen. “Hani demiyoki bunun ka d var, öyle kolayl
var. Siz bunu ödüyonuz ama biçok, siz
urdan bi yard m al n, onu edin bunu edin demiyo.” (Die zegt niet dat er documenten zijn waarmee je meer voordelen hebt. Ze denkt er niet aan dat we veel betalen en dat we van ergens hulp kunnen vragen.) (Fatma)
48
5. DISCUSSIE
In dit deel wordt er geprobeerd om voor de geïnterpreteerde resultaten aansluiting te vinden bij de bevindingen uit de algemene literatuur (zie inleiding). Daarnaast wordt er advies gegeven aan de gezondheidswerkers. Als laatste worden de case-studies vergeleken om vragen te genereren voor de verdere analyse die uitgevoerd wordt in het onderzoeksproject.
5.1. ALGEMEEN
De meeste factoren, die naar voor komen bij de 2 respondenten, komen overeen met de bevindingen uit de algemene literatuur. Deze zijn onder andere factoren gerelateerd aan de aandoening en de behandeling zoals perceptie van diabetes en medicatie, intra-persoonlijke factoren zoals psychologisch welzijn en attitude, interpersoonlijke factoren zoals sociale steun (familie, verpleegster). We kunnen ook opmerken dat de gezondheidszorggerelateerde factoren een invloed hebben op medicatietrouw. Een nieuwe factor die naar voor komt, is het voedingsgedrag dat een invloed heeft op medicatietrouw van Zeynep. Echter, er is verdere analyse nodig om te kunnen afleiden of deze factoren bij de respondenten, die na de masterproef nog zullen geïnterviewd worden, ook een invloed hebben.
5.2. ADVIES AAN DE GEZONDHEIDSWERKERS
Naar aanleiding van de resultaten over de relatie met de gezondheidswerkers die bekomen werden bij Fatma en Zeynep, wordt er in dit deel advies gegeven aan de gezondheidswerkers. We adviseren hen om altijd na te gaan of de verstrekte informatie begrepen is en om spontaan na te gaan op welke manier de patiënt zijn medicatie inneemt. Zo is er minder grote kans dat de patiënt onbewust de medicatie verkeerd inneemt en niet medicatietrouw is, wat bij Zeynep het geval is. Het is ook belangrijk dat de gezondheidswerkers spontaan nagaan of alles goed gaat met de patiënt, de patiënt de kans geven om de problemen waarmee die te kampen heeft te vertellen en samen naar een oplossing te zoeken. Wat ook kan geadviseerd worden, is dat de gezondheidswerkers spontaan nagaan of de patiënt specifieke vragen heeft over de ingenomen medicatie. Zo zullen er bijvoorbeeld patiënten zoals Fatma, die 49
zowel insuline als orale antidiabetica gebruiken, het nut van beide behandelingen inzien.
5.3. VERGELIJKING VAN CASE-STUDIES
Uit de resultaten van de case-studies kunnen we afleiden dat beide respondenten niet altijd medicatietrouw zijn. Fatma is meer medicatietrouw dan Zeynep door de aanwezigheid van de verpleegster, terwijl bij Zeynep de zelfzorg volledig in haar handen ligt. Er zijn meer beïnvloedende factoren bij Zeynep dan bij Fatma.
Familie speelt bij beiden een rol. Bij Fatma is de invloed van familie op medicatietrouw alleen maar positief, terwijl het bij Zeynep zowel positief als negatief is. Fatma heeft veel meer chronische aandoeningen en haar leven draait om die ziekten. De verpleegster komt elke dag langs bij haar. Zeynep heeft minder chronische aandoeningen. Zij heeft de ziekte aanvaard en praat er niet zo graag over.
Kan een interventie van buitenaf de invloed van familie op medicatietrouw veranderen?
Is de ernst van de algemene gezondheidstoestand een factor in wat voor een invloed de familie kan hebben op medicatietrouw?
Bijzondere situaties zoals de vastenmaand en de reizen hebben momenteel geen invloed op medicatietrouw van beide respondenten. Bij Zeynep zal een reis naar Turkije geen probleem vormen, waarschijnlijk ook niet in de toekomst, maar wat betreft de vastenmaand is dit te betwijfelen. Zeynep vast momenteel wel, omdat ze haar gezondheidstoestand percipieert als minder ernstig. In het geval van Fatma, die niet meedoet aan de Ramadan en ook niet van plan is om in de toekomst mee te doen, zal de vastenmaand dus in de toekomst ook geen invloed hebben. Zij vast niet omdat haar algemene gezondheidstoestand ernstig is. De andere redenen zijn dat de diabetoloog het niet aanraadt en het vasten niet verplicht is voor zieken. De respondenten zoeken naar een evenwicht tussen het gebod van hun geloof en hun algemene gezondheidssituatie om al dan mee te doen aan de Ramadan. In de 50
toekomst kan bij Fatma een reis naar Turkije mogelijks wel een invloed hebben op medicatietrouw aangezien haar dochter niet altijd bij haar kan zijn.
Welke factoren maken dat de patiënt een bepaalde strategie volgt om al dan niet te vasten tijdens de Ramadan en medicatietrouw te zijn?
Perceptie van diabetes en medicatie heeft bij Zeynep een invloed op haar medicatietrouw. In tegenstelling tot Zeynep kunnen deze factoren bij Fatma geen rol spelen omwille van de tussenkomst van de verpleegster.
Heeft de perceptie van diabetes en medicatie een belangrijke invloed op medicatietrouw bij Turkse diabetespatiënten?
Zowel Zeynep als Fatma weten wat voor een aandoening diabetes is en wat de gevolgen kunnen zijn. In tegenstelling tot Zeynep heeft Fatma een chronische complicatie. Zeynep weet wel dat diabetes aanleiding kan geven tot ernstige complicaties.
Zou de perceptie van diabetes als een ernstige chronische aandoening een positieve invloed hebben op medicatietrouw?
Welke invloed heeft het ervaren van of bewust zijn van complicaties op medicatietrouw?
De vergeetachtigheid, die in Fatma’s perceptie tot stand is gekomen door psychische problemen, heeft soms een invloed op haar medicatietrouw. Zeynep heeft geen psychische problemen, maar de omgang met medicatie van haar andere chronische aandoeningen heeft een invloed gehad op haar omgang met diabetesmedicatie.
Hebben comorbiditeit en de behandeling ervan een invloed op medicatietrouw bij diabetes?
Heeft
de
aanwezigheid
van
psychische
problemen
een
invloed op
medicatietrouw van diabetespatiënten? 51
Zeynep en Fatma hebben hun twijfels over de werking van orale antidiabetica, maar ze gebruiken het wel. Zeynep heeft de kans om verandering in te brengen in de posologie van orale antidiabetica, maar Fatma doet dat niet omwille van de tussenkomst van de verpleegster.
Kunnen twijfels over de werking van orale antidiabetica een invloed hebben op medicatietrouw?
Een belangrijk verschil bij medicatietrouw tussen Zeynep en Fatma is het voedingsgedrag. Voedingsgedrag van Zeynep heeft een negatieve invloed op medicatietrouw. Bij Fatma heeft het voedingsgedrag geen invloed op medicatietrouw door de aanwezigheid van de verpleegster.
Kan het voedingsgedrag van een Turkse diabetespatiënt een invloed hebben op medicatietrouw?
In tegenstelling tot Fatma, heeft Zeynep met de gezondheidswerkers een goede relatie. Fatma kan enkel met de diabetoloog niet goed overeenkomen. Bij Zeynep heeft deze goede relatie een invloed op haar perceptie van diabetes en medicatie en bijgevolg ook op medicatiegebruik en medicatietrouw. De relatie met de gezondheidswerkers speelt bij Fatma geen rol bij medicatietrouw, omdat de verpleegster is ingeschakeld.
Wanneer
wordt
een
relatie
met
de
gezondheidswerker
als
goed
gepercipieerd?
Welke elementen in deze relatie maken dat er een invloed kan zijn op medicatietrouw?
52
6. CONCLUSIE
Diabetes is een chronische aandoening die 2 tot 3 maal zo vaak voorkomt bij de Turkse gemeenschap in België dan bij de autochtone bevolking. De behandeling ervan is complex en daarom is het belangrijk om de patiënt zoveel mogelijk te betrekken bij de opvolging van zijn ziekte. Therapietrouw, en in het bijzonder medicatietrouw,
is
een
essentieel
onderdeel
van
optimale
zelfzorg
bij
diabetespatiënten. In deze masterproef wordt gefocust op 2 Turkse diabetes type 2 patiënten om de factoren die een invloed uitoefenen op hun medicatietrouw te bepalen.
Bij de eerste respondent (Zeynep), die enkel 2 keer orale antidiabetica per dag moet innemen als medicamenteuze behandeling, hebben de volgende factoren een invloed op medicatietrouw: de familie, de attitude tegenover diabetes, de perceptie van diabetes en diabetesmedicatie en het voedingsgedrag. De invloed van de familie en de attitude op medicatietrouw is zowel positief als negatief. De perceptie van diabetes en diabetesmedicatie heeft enkel een positieve invloed, terwijl het voedingsgedrag enkel een negatieve invloed heeft op medicatietrouw. Bijzondere situaties
zoals
reizen
en
Ramadan
hebben
geen
invloed
op
Zeynep’s
medicatietrouw. De goede relatie van deze respondent met de gezondheidswerkers heeft een invloed op haar perceptie van diabetes en diabetesmedicatie en zo ook op medicatietrouw.
De tweede respondent (Fatma), die 3 keer orale antidiabetica en 4 keer insuline per dag inneemt, krijgt 4 keer per dag de verpleegster van het Wit-Gele Kruis over de vloer. De verpleegster doet de insuline-inspuitingen en zet wekelijks de pillen klaar die ze moet innemen voor al haar aandoeningen. Bij Fatma zijn er minder factoren die een invloed hebben op medicatietrouw: de comorbiditeit (depressie) en de familie. De invloed van de comorbiditeit (bij afwezigheid van de verpleegster en de familie) is negatief en van de familie enkel positief. De vastenmaand en de reizen hebben geen invloed op medicatietrouw. We kunnen ook concluderen dat de aanwezigheid van de verpleegster en de familie ervoor zorgt dat de factoren zoals comorbiditeit, perceptie van diabetes en diabetesmedicatie geen invloed hebben op
53
medicatietrouw. De relatie met de gezondheidswerkers heeft geen invloed op medicatietrouw omwille van de tussenkomst van de verpleegster.
De masterproef is een noodzakelijke en vruchtbare stap in het analyseproces waarbij er per case gedetailleerd geanalyseerd zal worden en verschillende cases vergeleken zullen worden om de beïnvloedende factoren van medicatietrouw te exploreren. Het is een onderdeel van het globale onderzoeksproject met als einddoel het verbeteren van therapietrouw, en in het bijzonder medicatietrouw, bij Turkse diabetes type 2 patiënten in België.
54
7. LITERATUURLIJST
Aadil, N.; Houti, I. E.; Moussamih, S. (2004). Drug intake during Ramadan. BMJ, 329, 778-782. Ahdi, M.; Malki, F.; van Oosten, W.; Gerdes, V. E.; Meesters, E. W. (2008). Diabetes en Ramadan. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 152, 1871-1874. Aljasem, L. I.; Peyrot, M.; Wissow, L.; Rubin, R. R. (2001). The impact of barriers and self-efficacy on self-care behaviors in type 2 diabetes. Diabetes Educator, 27, 393404. Benaji, B.; Mounib, N.; Roky, R.; Aadil, N.; Houti, I. E.; Moussamih, S.; Maliki, S.; Gressier, B.; El Ghomari, H. (2006). Diabetes and Ramadan: Review of the literature. Diabetes Research and Clinical Practice, 73, 117-125. De Pover, M.; Roosen, P.; Vyt, A. (2004). Multidisciplinaire aanpak van diabetes mellitus. Garant, Antwerpen - Apeldoorn. Egede, L. E.; Dagogo-Jack, S. (2005). Epidemiology of type 2 diabetes: focus on ethnic minorities. Med. Clin. North Am., 89, 949-975. Evers, J. (2007). Kwalitatief interviewen: kunst en kunde. Lemma, Den Haag. Lawton, J.; Ahmad, N.; Hallowell, N.; Hanna, L.; Douglas, M. (2005). Perceptions and experiences of taking oral hypoglycaemic agents among people of Pakistani and Indian origin: qualitative study. BMJ, 330, 1247-1249. Levecque, K.; Lodewijckx, I.; van den Eeden, S. (2006). Gezondheid en Gezonheidszorg bij allochtonen in Vlaanderen. Steunpunt GelijkekansenbeleidConsortium Universiteit Antwerpen en Universiteit Hasselt, Antwerpen - Hasselt. Lindenmeyer, A.; Hearnshaw, H.; Vermeire, E.; Van Royen, P.; Wens, J.; Biot, Y. (2006). Interventions to improve adherence to medication in people with type 2 diabetes mellitus: a review of the literature on the role of pharmacists. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 31, 409-419.
55
Mehuys, E.; De Bolle, L.; Van Bortel, L.; Annemans, L.; Van Tongelen, I.; Remon, J. P.; Giri, M. (2008). Medication use and disease management of type 2 diabetic flemish patients. Pharmacy World & Science, 30, 51-56. Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Acco, Leuven. Osterberg, L.; Blaschke, T. (2005). Adherence to medication. N Engl J Med, 353, 487-497. Peeters, B.; Van Tongelen, I.; Boussery, K.; Mehuys, E.; Willems, S.; Remon, J. P. (artikel in voorbereiding). Medication adherence to oral antidiabetics among nonwhite ethnic groups: systemic literature review. Poortvliet, M. C.; Schrijvers, C. T. M.; Baan, C. A. (2007). Diabetes in Nederlandomvang, risicofactoren en gevolgen, nu en in de toekomst. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Bilthoven. Pope, C.; Van Royen, P.; Baker, R. (2002). Qualitative methods in research on healthcare quality. Quality & Safety in Health Care, 11, 148-152. Rubin, R. R. (2005). Adherence to pharmacologic therapy in patients with type 2 diabetes mellitus. The American Journal of Medicine, 118, 27-34. Scheppers, E.; van Dongen, E.; Dekker, J.; Geertzen, J.; Dekker, J. (2006). Potential barriers to the use of health services among ethnic minorities: a review. Family Practice, 23, 325-348. Timmerman, C. (1999). Onderwijs maakt het verschil : socio-culturele praxis en etniciteitsbeleving bij Turkse jonge vrouwen. Acco, Leuven. Timmerman, C.; Van Der Heyden, K.; Ben Abdeljelil, Y.; Geets, J. (2000). Marrokaanse en Turkse nieuwkomers in Vlaanderen. UFSIA-Oases, Antwerpen. Timmerman, C.; Vanderwaeren, E.; Crul, M. (2003). The Second Generation in Belgium. International Migration Review, 37, 1065-1090.
56
van Dam, H. A.; van der Horst, F. G.; Knoops, L.; Ryckman, R. M.; Crebolder, H. F. J. M.; van den Borne, B. H. W. (2005). Social support in diabetes: a systematic review of controlled intervention studies. Patient Education and Counseling, 59, 1-12. Vermeire, E.; Hearnshaw, H.; Ratsep, A.; Levasseur, G.; Petek, D.; van, D. H.; van der, H. F.; Vinter-Repalust, N.; Wens, J.; Dale, J.; Van, R. P. (2007). Obstacles to adherence in living with type-2 diabetes: an international qualitative study using meta-ethnography (EUROBSTACLE). Prim. Care Diabetes, 1, 25-33. Wens, J.; Sunaert, P.; Nobels, F.; Feyen, L.; Van Crombrugge, P.; Bastiaens, H.; Van Royen, P. (2005). Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering: DIABETES MELLITUS TYPE 2. Domus Medica. World Health Organisation (2003). Adherence to long-term therapies: evidence for action. WHO, Geneva. Apotheekrichtlijnen (2008). Diabetes mellitus type 2. Algemene Pharmaceutische Bond. Transparantiefiche (2008). Aanpak van type 2-diabetes. Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie. h: www.apb.be (07/04/09) www.diabetes-vdv.be (21/03/09) www.eatlas.idf.org (06/03/09, 16/04/09) www.novonordisk.be (03/05/09) www.ugent.be (21/03/09) www.wikipedia.org (09/04/09)
57
BIJLAGEN
BIJLAGE 1: TOPICLIJST TURKSE DIABETICI
BIJLAGE 2: INFORMATIEFORMULIER EN INFORMED CONSENT DIABETICI
BIJLAGE 3: NAAM EN BESCHRIJVING VAN DE CODES DIE GEBRUIKT WERDEN BIJ RESPONDENTEN VAN DE MASTERPROEF
BIJLAGE 4: VOORBEELD VAN EEN RESULTAAT VAN EEN ZOEKOPDRACHT WAARBIJ GEZOCHT WORDT NAAR HET AANTAL PASSAGES VAN OVERLAP TUSSEN DE INTERNE FACTOREN EN DE CODES ‘MEDICATIE VERGETEN’ EN ‘MEDICATIEGEBRUIK’
Bijlage 1:
Topiclijst Turkse diabetici
Topiclijst Turkse diabetici: voorbereidingsversie Bij het interviewen is het belangrijk om steeds voor ogen te houden dat je zowel feiten, gedachten als gevoelens bevraagt. Feiten zijn belangrijk (bvb. via welke kanalen krijgt de respondent informatie over diabetes) en het is noodzakelijk om door middel van doorvragen of het terugkomen op een thema na te gaan of de vertelde feiten correct zijn. Essentieel voor ons zijn echter vooral de gedachten en gevoelens, m.a.w. hoe beleeft de respondent de feitelijke gebeurtenissen. Vergeet daarom nooit om hiernaar te peilen.
Thema 1: Beleving en historiek van de aandoening. Ziektegeschiedenis, verwerkingsproces, visie op oorzaken, steun, plaats in dagelijks leven, ziekte Hoofdvraag: Toen je te horen kreeg dat je diabetes had, wat was toen je eerste reactie? Topics: Ziekte: • Wanneer werd diabetes type-2 vastgesteld? • Naar aanleiding waarvan: symptomen? Bij controle van bloed? • Wanneer en waarom werd stap naar artsbezoek gezet? Zette u zelf die stap? Werd u gestimuleerd door anderen om die stap te zetten? Door wie werd u gestimuleerd? • Wat was de eerste reactie van de respondent op de diagnose? Wat was de reactie van familie en directe omgeving? • Kende u ten tijde van de diagnose mensen in uw omgeving die ook diabetes hebben? Ging u bij hen te rade? • Welke informatie kreeg respondent in aanvangsfase over de oorzaken van de ziekte? Van wie? Hoe werd deze informatie gegeven? Was deze begrijpelijk? Zocht de respondent op eigen initiatief verdere informatie? Welke impact had de ingewonnen informatie op de gedachten en gevoelens van de respondent? • Wat was ten tijde van de diagnose in de perceptie van de respondent de oorzaak van de aandoening? Wat is momenteel in de perceptie van de respondent de oorzaak van de aandoening? Religieus, genetisch, levensstijl, stress? • Hoe belangrijk is de aandoening vandaag in het leven van de respondent? Beïnvloedt de aandoening uw leven? Ervaart u de aandoening als een probleem? Waarom / waarom niet? Zijn er andere problemen die voor u zwaarder wegen dan uw aandoening?
Bijlage 1:
Topiclijst Turkse diabetici - 2
Hoofdvraag: Hoe denk je dat je diabetes er over een aantal jaren uit zal zien (ervoor zal staan / evolueert)? Topics: Complicaties: • Is de respondent zich bewust van het risico op complicaties ten gevolge van diabetes? Indien de vraag te abstract is concreter verwoorden: denkt u dat diabetes een risico is (gevaarlijk is) voor uw ogen / voeten / hart / nieren? • Ziet de respondent diabetes als een chronische of als een acute ziekte? • Zijn er op dit moment complicaties ten gevolge van diabetes? • Wanneer werden deze complicaties voor het eerst vastgesteld? Hoe werden ze behandeld? Hoe worden ze momenteel behandeld? (Hier kunnen dus kort al contacten met gezondheidswerkers zoals diëtist, oogarts, … aan bod komen. Voor ons is vooral van belang of ze bij aanwezigheid van complicaties naar deze gespecialiseerde gezondheidswerkers gaan en of dat in voldoende mate gebeurt. De vragen over de kwaliteit van de relatie, zie thema 3, met de zorgverstrekker dienen enkel gesteld te worden voor de huisarts, de apotheker en indien van toepassing voor de specialist). • Welke informatie kreeg de respondent over deze complicaties? Van wie? Op welke manier werd hierover gecommuniceerd? Zocht de respondent zelf bijkomende informatie over deze complicaties? • Hoe worden deze complicaties ervaren door de respondent? Wat zijn de gevoelens van de respondent in verband met aanwezige complicaties? Wat zijn de gevoelens van de respondent in verband met mogelijke complicaties in de toekomst? • Wat zijn in de perceptie van de respondent de oorzaken van deze complicaties? Zijn ze in de perceptie van de respondent te wijten aan diabetes? • Huidige comorbiditeit? • Beleving van andere aandoeningen en invloed op beleving van diabetes? • Behandeling voor comorbiditeit? • Heeft deze invloed op behandeling voor diabetes?
Thema 2: Ervaringen met orale antidiabetica medicamenteuze behandeling van comorbiditeit
en
Hoofdvraag: Kan je je medicatiegebruik tijdens een normale weekdag eens beschrijven? Je staat op en … Topics: • Beschrijving dagritme: insteek voor gesprek over omgaan met medicatie in dagelijks leven; bij de beschrijving door middel van doorvragen ingaan op factoren als stress, taakverdeling in huishouden, … en invloed op omgaan met medicatie en levensstijlaanbevelingen.
Bijlage 1:
•
Topiclijst Turkse diabetici - 3
Kan u ons zeggen welke geneesmiddelen u momenteel inneemt (zowel OAD als geneesmiddelen voor andere chronische aandoeningen)? Noteer op het overzicht welke geneesmiddelen de respondent nog neemt.
Overzicht geneesmiddelen
Merknaam geneesmiddel
• • • • • • • •
Indicatie (letterlijke neerslag)
Posologie (aantal innames per dag x aantal eenheden)
Wordt er soms een dosis van medicatie vergeten? Hoe vaak gebeurt dit? Hoe komt het dat het innemen van medicatie soms vergeten wordt? Wordt de medicatie op het voorgeschreven tijdstip ingenomen? Verandert de respondent zelf de dosis (verminderen van dosis / vermeerderen van dosis)? Motivatie daarvoor? Zijn er periodes waarin gestopt wordt met medicatie? Motivatie? Worden voorgeschreven dosis soms overgeslaan? Waarom? Herkenning van geneesmiddelen (naam, kleur, grootte) Orale antidiabetica altijd voorgeschreven door arts (of nemen op aanraden van familie/vrienden)? Vind je dat je meer moet besteden aan je gezondheid sinds je diabetes hebt? (Wordt medicatiegebruik uitgesteld omwille van de kostprijs? Wordt opvolgen van leefstijladvies uitgesteld omwille van de kostprijs? Wordt controle bloedsuikerspiegel uitgesteld omwille van de kostprijs?)
Bijlage 1:
Topiclijst Turkse diabetici - 4
Hoofdvraag: Je neemt nu medicatie voor je diabetes. Hoe voel je je daarbij? Topics: • Welk effect heeft het innemen van medicatie op de manier waarop de patiënt zichzelf ziet (bvb. sommige diabetici beschouwen zichzelf pas als ‘ziek’ vanaf het moment dat ze medicatie nemen)? • Gelooft respondent in de werking van geneesmiddelen bij zichzelf? • Gelooft respondent in de werking van oad bij zichzelf? • Gelooft de respondent dat de door de arts voorgeschreven manier van inname (bvb. 2 per dag voor eten) invloed heeft op het verloop van de ziekte bij hem? • Gelooft de respondent dat door medicatie te nemen complicaties op lange termijn vermeden worden? Vindt de respondent dat medicatie vooral een onmiddellijk effect moet hebben? Of gelooft hij/zij dat zonder dat er een onmiddellijk effect merkbaar is medicatie toch nuttig is op lange termijn? • Vervangen pillen dieet of lichaamsbeweging? • Kennis van nadelen van medicatie? Ervaart of ervoer de respondent nadelen van de medicatie? Is dat een reden om te stoppen of om medicatie op een andere manier in te nemen? • Wordt er over neveneffecten gepraat in de omgeving? • Aan wat schrijft de respondent de neveneffecten van de geneesmiddelen toe? • Kent de respondent de werking van het geneesmiddel (Wat doet het geneesmiddel juist in het lichaam?) • Hoe gebruikt respondent oad en andere medicatie tijdens reizen? • Welke religieuze adviezen/voorschriften gelden er in de ogen van de respondent voor het omgaan met medicatie en leefstijladviezen? Volgt de respondent deze adviezen/voorschriften? Waarom / waarom niet? • Hoe gebruikt respondent oad en andere medicatie tijdens de Ramadan? Hoofdvraag: We keren even terug in de tijd. Kan je eens zeggen welke behandeling voor je diabetes werd voorgeschreven na de diagnose? Hoe ervaarde je dit? Topics: • Welke behandeling werd na eerste diagnose voorgeschreven? Medicamenteus? Levensstijl? Glucosemonitoring? Door wie? • Welke informatie kreeg de respondent over de behandeling? Van wie? Op welke manier werd deze informatie gegeven? Zocht de respondent zelf naar informatie over de behandeling? • Begreep de respondent deze informatie over de behandeling? Werd door de arts of door andere betrokken gezondheidswerkers nagegaan of de verstrekte informatie begrepen werd door de respondent? • Welke informatie werd gegeven over de opstart van OAD en/of insuline? Op welke manier werd deze gegeven? • Welk effect had deze informatie en de wijze waarop ze gegeven werd op het beeld dat de respondent ontwikkelde van OAD en/of insuline? • In hoeverre had de respondent inspraak in de wijze van behandeling?
Bijlage 1:
•
• • •
Topiclijst Turkse diabetici - 5
Veranderde de behandeling doorheen de tijd? Wat waren de redenen die artsen hiervoor gaven? Hoe ziet de respondent deze redenen? Op welke wijze werd informatie over het veranderen van de behandeling gecommuniceerd naar de patiënt toe? Had de respondent inspraak in de verandering van de behandeling? Wat vond en vind de respondent makkelijk / moeilijk aan de opvolging van de behandeling? Waarom? Voelt de respondent zich in staat om de verschillende adviezen ivm medicatie en zelfzorg op te volgen? Gelooft de respondent in het nut van alle behandelingsvoorschriften: medicatie, voeding, beweging, controle bloedsuikerspiegel? Hoe belangrijk is de behandeling vandaag in het leven van de respondent? Beïnvloedt de behandeling uw leven? Ervaart u de behandeling als een probleem? Waarom / waarom niet?
Hoofdvraag: Krijg je in het omgaan met je diabetes steun van mensen uit je omgeving? Topics: • • • • • • •
•
•
Wordt medicatiegebruik afgeremd/gestimuleerd door gezin/ directe omgeving/ gemeenschap? Gelooft gezin/ directe omgeving/ gemeenschap in nut van medicatie? Wordt opvolgen van leefstijladvies op het vlak van voeding en beweging afgeremd/gestimuleerd door gezin/ directe omgeving/ gemeenschap? Wat is tijdens de Ramadan de invloed van gezin/ directe omgeving/ gemeenschap op hoe je omgaat met leefstijladvies en medicatiegebruik? Ziet de respondent geneesmiddelen in België als even/minder/meer efficiënt als medicatie in Turkije? Als de respondent voor een langere tijd naar Turkije gaat, neemt hij dan een voorraad geneesmiddelen vanuit België mee ? Waarom wel/waarom niet? Gebruikt respondent natuurlijke geneesmiddelen (kruiden, voedingssupplementen, …)? Waarom (niet)? Welke worden gebruikt? Wanneer worden ze gebruikt (in welke gevallen)? Worden ze regelmatig of sporadisch gebruikt? Worden die gebruikt als vervanging van medicatie of als aanvulling erop? Gebruikt respondent alternatieve geneeswijzen (homeopathie, fitotherapie, gebedstherapie, andere)? Welke worden gebruikt? Wanneer worden ze gebruikt (in welke gevallen)? Worden die gebruikt als vervanging van medicatie of als aanvulling erop? Wat is de invloed van gezin/ directe omgeving/ gemeenschap op de betekenis van medicatie voor de respondent?
Bijlage 1:
Topiclijst Turkse diabetici - 6
Thema 3: Relatie met belangrijkste gezondheidswerkers en drempels in de toegankelijkheid van de gezondheidszorg. Onderstaande vragen telkens herhalen voor de huisarts / apotheker / diabetesspecialist / verpleegkundige. Hoofdvraag: wat vind je van je contact met je apotheker (huisarts / specialist/ verpleegkundige)? Topics communicatie met apotheker: • Ga je altijd naar dezelfde apotheker? • Wat betekent de apotheker voor jou? • Heb je een goed contact met de apotheker? • Heb je gehoord van mensen die problemen hebben met apotheker? • Hoe verloopt communicatie met je apotheker (degene waar het meest een beroep op wordt gedaan)? • Verloopt de communicatie altijd op een voor jouw begrijpelijke manier? Gaat de apotheker na of de informatie die gegeven wordt begrepen wordt door jou? • Is er een taalprobleem? • Verwacht je meer uitleg vanwege de apotheker? • Ga je zelf naar de apotheek? Kind? Familielid? • Als iemand anders voor jou naar de apotheek gaat, gaat er misschien een beetje informatie verloren. Vormt dit een probleem? Topics: Perceptie van de kennis en vaardigheden van de apotheker • Krijg je van apotheker nuttige informatie in verband met je ziekte(n) en de geneesmiddelen ervoor? • Heb je vertrouwen in je apotheker? • Heb je na de informatie die je in de apotheek kreeg nog nood aan extra informatie? Waar haal je die dan? Hoofdvraag: Als je kan kiezen tussen een huisarts (apotheker / specialist/ verpleegkundige) uit de Turkse gemeenschap of een Belgische huisarts (apotheker / specialist/ verpleegkundige) voor wie kies je dan? Waarom? Topics: Perceptie van het gedrag van apotheker ten overstaan van Turkse patiënten • Houdt de apotheker rekening met je? Past hij zijn gedrag aan? • Is de informatie die hij geeft aangepast aan je wensen en noden? • Houd de apotheker rekening met je leefsituatie indien hij informatie of advies geeft? • Houd de apotheker rekening met je culturele achtergrond indien hij informatie of advies geeft?
Bijlage 1:
Topiclijst Turkse diabetici - 7
Hoofdvraag: Is het al eens gebeurd dat je bepaalde zorgen (bvb. een bezoek aan de huisarts of specialist, het aankopen van medicatie of testmateriaal) moest uitstellen tot later? Hoe kwam dit dan?Hoe probeer je dit dan op te lossen? Topics: Toegang tot de gezondheidszorg • • •
Zijn er soms financiële oorzaken die verhinderen dat de respondent optimaal voor zichzelf zorgt? Zijn er soms administratieve oorzaken die verhinderen dat de respondent optimaal voor zichzelf zorgt? (bvb. een document niet kunnen invullen omdat het niet begrepen wordt) Zijn er soms logistieke oorzaken die verhinderen dat de respondent optimaal voor zichzelf zorgt? (bvb. geen goede vervoersmogelijkheid naar het ziekenhuis voor consult bij specialist)
Dankwoord.
Bijlage 2:
Informatieformulier en informed consent diabetici
‘Therapie- en medicatietrouw bij diabetici type-2 van Turkse afkomst’ Informatieformulier en informed consent diabetici. Beschrijving en doel van de studie: U werd gevraagd om deel te nemen aan een studie over therapie- en medicatietrouw bij diabetes type-2. Deze studie is een initiatief van de Universiteit Gent: Faculteit Farmaceutische Wetenschappen in samenwerking met de Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. De officiële titel van de studie is: ’Farmaceutische zorg voor diabetes type-2 patiënten van Turkse afkomst behandeld met orale antidiabetica: onderzoek naar de beïnvloedende factoren van medicatietrouw en naar de mogelijkheden voor het opzetten van farmaceutische zorginterventies vanuit een multidisciplinair zorgnetwerk.’ Het doel van deze studie is een beter begrip te krijgen van hoe diabetici type-2 van Turkse afkomst omgaan met hun aandoening en de behandeling ervan. Door een beter begrip hiervan kunnen we nagaan hoe huisartsen, apothekers en andere gezondheidswerkers hun zorgverlening beter kunnen aanpassen aan de noden van deze mensen. Door mee te werken kan u dus bijdragen aan een betere zorgverlening voor diabetici type-2 van Turkse afkomst. Uw deelname aan de studie betekent dat u instemt met een interview. Tijdens dit interview zullen u vragen gesteld worden over hoe u omgaat met uw aandoening en de behandeling ervan. U wordt geïnterviewd door Bart Peeters in samenwerking met een tolk Turks / Nederlands. Het interview gebeurt bij u thuis of op een andere locatie van uw keuze en zal tussen de 1 en de 3 uur duren. Eventueel kan het interview gespreid worden over twee of meer ontmoetingen. Van de gesprekken worden audio-opnames gemaakt, tenzij u hier uitdrukkelijk bezwaar tegen heeft. Als u deelneemt wordt uw huisarts hiervan op de hoogte gebracht en wordt hem gevraagd uw (maximaal 3 laatste) HbA1c-waarden (= een maat voor uw bloedsuikerspiegel) aan ons over te maken, tenzij u hiertegen uitdrukkelijk bezwaar heeft. Tijdens de verwerking van de audio-opnames en de HbA1c-waarden krijgt u een code toegekend zodat uw gegevens niet meer gekoppeld kunnen worden aan uw identiteit. Indien uw gegevens gebruikt worden in publicaties over deze studie zal u enkel met uw code aangeduid worden.
Bijlage 2:
Informatieformulier en informed consent diabetici - 2
Wat houdt uw deelname precies in? Criteria voor deelname U werd geselecteerd omdat u minimaal 18 jaar oud bent, met orale anti-diabetica (pillen) al dan niet in combinatie met insuline behandeld wordt voor diabetes type 2 en geboren bent in Turkije of minstens één biologische ouder heeft die geboren is Turkije. Uw deelname aan deze studie is vrijwillig. U kunt weigeren deel te nemen aan deze studie, en u kunt zich op elk moment terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven. Wanneer u niet wenst deel te nemen heeft dit op geen enkele wijze enige invloed op uw relatie met uw huisarts, apotheker of andere contactpersoon die u gevraagd heeft om deel te nemen aan deze studie. Als u deelneemt wordt u gevraagd om het toestemmingsformulier te ondertekenen. Risico’s en voordelen Wij denken dat u door uw deelname geen enkel risico loopt. Toch heeft deze studie, zoals elke andere, een verzekering met “foutloze” aansprakelijkheid via de Universiteit Gent (volgens de Belgische wet van 7 mei 2004). Indien er problemen zijn kunt u steeds een beroep doen op uw huisarts (en/of behandelend diabetoloog), uw apotheker of Lic. Bart Peeters (09/ 264 80 73). Uw mogelijk voordeel bestaat erin dat u na afloop van de studie beter geïnformeerd zal zijn over uw aandoening en haar behandeling. Deelname is kosteloos. Deze studie is opgesteld en wordt uitgevoerd volgens de geldende (inter)nationale richtlijnen voor onderzoek bij de mens (ICH/GCP, verklaring van Helsinki versie 2000). Vertrouwelijkheid Als er in de loop van de studie, bij de verwerking van de resultaten of bij de eventuele publicatie ervan naar u wordt verwezen, dat is dat uitsluitend door middel van een code. Uw identiteit blijft vertrouwelijk. Vragen Voor alle vragen over deze studie kan u terecht bij Bart Peeters (Tel. 09/ 264 80 73 of
[email protected]) tijdens de kantooruren.
Bijlage 2:
Informatieformulier en informed consent diabetici - 3
TOESTEMMING VAN DE VRIJWILLIGER NA VOORAFGAANDE UITLEG •
Ik, ……………………………………………………………………… heb het document ‘Informatieformulier en informed consent “Therapie- en medicatietrouw bij diabetici type-2 van Turkse afkomst” dd.03/02/2009 blz. 1 en 2 gelezen en heb er een kopie van gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in om vrijwillig deel te nemen aan de studie.
•
Ik heb een kopie gekregen van dit ondertekende en gedateerde formulier “Toestemming van de vrijwilliger na voorafgaande uitleg”. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel, de duur en over wat men van mij verwacht. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gegeven om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen.
•
Ik ben me ervan bewust dat deze studie ter beoordeling aan het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis Gent werd voorgelegd.
•
Ik mag me op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op mijn verdere relatie met mijn huisarts, mijn apotheker of een andere contactpersoon die me vroeg om mee te werken aan deze studie.
•
Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever (Universiteit Gent) en het Ethisch Comité mijn gegevens mogelijk willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren en te verwerken. Door dit document te ondertekenen geef ik toestemming voor deze controle. Ik geef hiervoor mijn toestemming, zelfs indien dit betekent dat mijn gegevens worden doorgegeven aan een land buiten de Europese Unie. Mijn gegevens zullen wel altijd anoniem doorgegeven worden, waarbij mijn naam en adres geheim blijven. Indien mijn gegevens worden doorgegeven aan een land met een minder strenge privacy-wet dan België, dan blijft de strengere Belgische wetgeving gelden en wordt erop toegezien dat er geen misbruiken zullen gebeuren.
Bijlage 2:
Informatieformulier en informed consent diabetici - 4
Naam vrijwilliger:
Naam huisarts:
………..……………………………………
………………………………………………
………………….
………………..
Adres vrijwilliger:
Adres huisarts:
………………………………………………
………………………………………………
………………….
………………….
………………………………………………
………………………………………………
………………….
………………….
………………………………………………
………………………………………………
………………….
………………….
Telefoonnummer:
Telefoonnummer:
………………………………………………
………………………………………………
…………………
………………….
Datum:
Handtekening vrijwilliger
…………./……………/…………………… ……..
Ik bevestig dat ik de aard, het doel en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen. Naam van de persoon die ………………………………………….
voorafgaande
uitleg
Datum: ……………….……….
Handtekening: …………………………………………………..….
heeft
gegeven:
Bijlage 3:
Naam en beschrijving van de codes die gebruikt werden bij respondenten van de masterproef
NAAM (CODE)
BESCHRIJVING (CODE)
aanvaarding
houding tegenover diabetes
aanwezigheid complicaties
complicaties aanwezig bij de respondent, maar ook bij andere mensen
aanwezigheid diabetes in familie
voorkomen van diabetes bij familieleden
afstand
belang van afstand tussen locaties
alternatieve behandelingen
alle behandelingen die buiten de op klinisch bewijs gebaseerde en aanvaarde biomedische behandelingen vallen: kruiden, voedingssupplementen, gebed, ...
angst
gevoelens van angst, schrik, bang zijn
apotheker
alle passages waar apotheker vermeld wordt
attitude andere ziekten
attitude tegenover andere aandoeningen en tegenover ziekte in het algemeen
attitude complicaties
houding die respondent aanneemt tegenover aanwezige of toekomstige complicaties
attitude diabetes
de houding van de respondent tegenover diabetes, hoe men er zich tegen opstelt, ook hoe respondent omgaat met, plaats geeft aan de ziekte, onderscheiden van gevoelens over, gedachten over, ...
behandeling andere cz
passages over behandeling van andere chronische aandoeningen
behandelingsgeschiedenis
chronologisch verloop van de behandeling
behandelingsgeschiedenis diabetes
chronologisch verloop van de diabetesbehandeling
bewegen vrije tijd
tijdens vrije tijd
bewegen werk huishouden
beweging tijdens werk of huishoudelijke taken
bewegingsadvies
passages over advies in verband met beweging
bloedsuikermeting
passages over bloedsuikermeting, over uitvoeren ervan, over niet uitvoeren ervan, over strips, toestellen, ...
comorbiditeit
alles over alle andere chronische aandoeningen waar respondenten aan lijden
daginvulling
passages over manier waarop een normale dag wordt doorgebracht
dankbaarheid
dankbaarheid
diabetoloog
alle passages waar diabetoloog vermeld wordt
diagnose
passages over diagnosestelling, naar aanleiding waarvan, door wie, ...
diëtist
alles over contacten met, informatie van, ... diëtist
drukte
passages over ervaring van het druk hebben, van veel te doen te hebben (onderscheiden van gevoelens van stress)
ervaring gebrek aan steun
passages over het niet-ervaren van steun (kan nog zowel emotioneel, materieel, logistiek ...) zijn
Bijlage 3:
Naam en beschrijving van de codes die gebruikt werden bij respondenten van de masterproef - 2
ervaring steun
ervaren van steun uit omgeving of steun van professionelen, ook passages waarin bvb het praten over diabetes vermeld wordt hieronder coderen (later herbekijken)
excuus
passages waarin argumenten worden gegeven om geadviseerd gedrag ivm diabetes niet te stellen
financiële aspecten
passages die handelen over financiële drempels, financiële gevolgen
gevoelens complicaties
gevoelens die de respondent heeft over aanwezige of mogelijk toekomstige complicaties
gezondheidsbevorderende toep
toepassingen die een positieve invloed hebben op de gezondheid vb alternatieve geneeswijzen, kruiden, ...
huidige gevoelens diabetes
gevoelens over diabetes, uitbreiden naar diabetesbehandeling, eventueel later opsplitsen
huidige perceptie diabetes
huidige gedachten over de ziekte, onderscheiden van huidige gevoelens
huisarts
alle passages waar huisarts vermeld wordt
huisartsbezoek
over frequentie van bezoek aan huisarts, uitstel van bezoek aan huisarts
informatie over de behandeling
informatie over leefstijl en medicamenteuze behandeling
informatie over diabetes
info over de aandoening, de evolutie ervan, complicaties
informatieverwerking
alles over de wijze waarop de respondent informatie verwerkt: ik lees niet graag, ik kijk veel TV, ik vergeet veel, ...
insuline
passages waarin over insuline gepraat wordt
invloed familie
familiale invloed op omgaan met ziekte, met de behandeling ervan
invloed gezin
invloed van gezinsleden, gezin zijn dan de leden die onder hetzelfde dak wonen
invloed omgeving
invloed van niet-familieleden op omgang met ziekte, en met behandeling ervan
invloed weer
alles dat te maken is met het weer vb koud, warm, regen, ...
koken
activiteit van het klaarmaken van eten, het doen van inkopen voor maaltijden
kosten
alles ivm kosten vb doktersbezoek, medicatieprijs,...
medicatie in Turkije
beschikbaarheid van medicatie, andere benamingen,
medicatie vergeten
vergeten van medicatie in het algemeen
medicatiegebruik
innamewijze zowel voorgeschreven, eigenlijke handeling
medicatiegeschiedenis algemeen
evolutie medicamenteuze behandeling voor andere (chronische) aandoeningen
medicatiegeschiedenis orale antidiabetica
passages die handelen over veranderingen doorheen de tijd in de medicamenteuze behandeling
Bijlage 3:
Naam en beschrijving van de codes die gebruikt werden bij respondenten van de masterproef - 3
motivatie
alle factoren die respondent motiveren om constructief om te gaan met diabetes en behandeling ervan
mutualiteit
contacten met mutualiteit
nevenwerkingen andere medicatie
niet-orale antidiabetica
nevenwerkingen orale antidiabetica
nevenwerkingen van orale antidiabetica
perceptie algemene gezondheid
uitspraken over perceptie eigen gezondheid in het algemeen, niet specifiek over diabetes
perceptie informatie
hoe de informatie over diabetes(behandeling) geïnterpreteerd, begrepen wordt door respondent
perceptie medicatie
gedachten over medicatie in het algemeen
perceptie orale antidiabetica
passages waarin over perceptie van orale antidiabetica gepraat wordt, hoe ze orale antidiabetica zien, beleven, gevoelens in verband ermee, de werking ervan, ...
perceptie oorzaken andere ziekten
perceptie oorzaken andere ziekten, kan invloed hebben op de evolutie van diabetes
perceptie oorzaken diabetes
alle uitspraken over oorzaken diabetes te verzamelen
profiteren
passages over genieten van 'de goede dingen van het leven' zoals eten, drank, ...
psychische problemen
passages over psychische problematiek zoals depressie
Ramadan
passages die handelen over Ramadan
relatie met gezondheidswerkers
over kenmerken als de duur van de relatie, de manier waarop respondent relatie met gezondheidswerker ervaart, ... combineren met codes die verwijzen naar specifieke gezondheidswerkers waar relevant
religie
alle passages over religie, religie als steun, belang van religie in dagelijks leven, ...
religieuze voorschriften
advies, regels, ... met religieuze funderingsgrond
schriftelijke informatiebronnen
folders, kranten, tijdschriften, ... met informatie over diabetes(behandeling)
sociale druk
druk vanuit omgeving op gedrag dat gesteld moet worden, op volgen van bepaalde gebruiken, regels, normen, ...
specialisten andere ziekten
passages over specialisten voor niet diabetes gerelateerde aandoeningen
specialisten diabetesgerelateerde complicaties
alle passages over specialisten voor diabetesgerelateerde complicaties
status
status van de patiënt vb invalide, vergeet veel, ...
stress
alle passages over stressvolle gebeurtenissen, kan zowel gaan over stress als oorzaak van diabetes, stress in het dagelijkse leven, ...
Bijlage 3:
Naam en beschrijving van de codes die gebruikt werden bij respondenten van de masterproef - 4
symptomen diabetes
passages over symptomen van diabetes, niet noodzakelijk enkel de medisch vastgestelde maar ook degene in de perceptie van de respondent
thuisverpleging
passages over thuisverpleging, redenen ervoor, mate van opvolging door thuisverpleging, ...
toekomstvisie diabetes
perceptie van respondent over toekomstige evolutie van diabetes en behandeling
tolk
passages over tolken zowel door omgeving voor respondent als door respondent voor omgeving, professionele tolken
Turkije
passages over reizen naar Turkije, gevoelens in verband met Turkije, gedrag (ook medicatiegebruik) in Turkije, …
Turkse keuken
alles over Turks eten, eetgewoonten, ...
Turkse taal
alles over contacten in het Turks, belang van Turks spreken, ...
TV radio internet
informatie over diabetes(behandeling) verkregen via televisie
uitstelgedrag
passages over het uitstellen van gedrag dat als optimaal of beter dan het huidige wordt gezien om de diabetes aan te pakken
verdriet
gevoelens van verdriet
vergeten
passages die erop wijzen dat respondent zaken vergeet, niet specifiek over medicatie vergeten
verpleegkundige
verpleegkundige van de diabetesconventie
verwachtingen apotheker
wat respondent verwacht van een goede apotheker, wanneer is iemand een goede apotheker
verwachtingen arts
verwachtingen van resp tav andere artsen dan huisarts
verwachtingen huisarts
wat respondent verwacht van een goede huisarts, wanneer is iemand een goede huisarts
voedingsadvies
passages over adviezen die respondent krijgt over voeding
voedingsgedrag
passages over eten, koken, ...
vroegere gevoelens diabetes
gevoelens over diabetes in het begin (die nu misschien veranderd zijn)
vroegere perceptie diabetes vroegere gedachten over de ziekte waarschuwing
informatie die bedoeld is om de respondent wat schrik aan te jagen
weer
invloed van weer en klimaat op aandoening, gedrag ivm aandoening, gevoelens, ...
welzijnswerkers
over contacten met sociaal assistenten en andere welzijnswerkers
zelfmedicatie
alle passages over medicatie die op eigen initiatief wordt ingenomen
ziekte gezinsleden
passages over ziekten van andere gezinsleden, gezin zijn de mensen die samenleven onder 1 dak
ziektegeschiedenis
chronologisch verloop van diabetes
zorgen voor
passages over zorg dragen voor mensen in de leefomgeving: gezin, familie, vrienden, ...
zwangerschap
passages over zwangerschap en zwangerschapsdiabetes
Bijlage 4:
Voorbeeld van een resultaat van een zoekopdracht waarbij gezocht wordt naar het aantal passages van overlap tussen de interne factoren en de codes ‘medicatie vergeten’ en ‘medicatiegebruik’
A: medicatie vergeten
B: medicatiegebruik
1: aanvaarding
1
0
2: angst
0
3
3: attitude andere ziekten
0
0
4: attitude complicaties
0
0
5: attitude diabetes
5
14
6: comorbiditeit
2
11
7: daginvulling
5
4
8: dankbaarheid
0
0
9: drukte
7
1
10: ervaring gebrek aan steun
0
0
11: ervaring steun
0
0
12: excuus
1
3
