Stap voor stap op weg naar
2 September – 29 September 2015 Steptember.nl
Welkom bij Steptember 2015!
“Al snel was duidelijk dat we geen gewone baby hadden gekregen” Je zult merken dat meedoen aan Steptember een ware happening is, en daarom heel gezellig! Maar het is ook meer dan dat. Het geld dat we met z’n allen inzamelen, is ook echt nodig, om mensen met cerebrale parese (CP) te helpen, én om onderzoek te doen. Wij weten bijvoorbeeld nog steeds niet op welk moment onze dochter Janna nu eigenlijk CP heeft gekregen; we weten alleen dat het door haar vroeggeboorte komt. We zijn dan ook heel trots dat juist zij vorig jaar met haar team het meeste geld heeft ingezameld. Dit jaar gaan we ons best doen dat nog eens te overtreffen. Geweldig dat jullie met ons meedoen! Onze oudste dochter Janna (7) werd geboren na zeven maanden zwangerschap. Al snel was duidelijk dat we geen gewone baby hadden gekregen. Janna kreeg kort na haar geboorte in het ziekenhuis ademhalingsproblemen en bleef in het eerste jaar een baby die veel huilde. Al die tijd hadden we geen idee wat er met haar aan de hand was. Pas toen ze ongeveer anderhalf jaar was kregen we de diagnose “cerebrale parese” en werd ook het woord “spastisch” genoemd. Dan slaat de schrik je om het hart, zeker als je op internet leest wat CP precies is (hersenbeschadiging) en welke gevolgen dat allemaal kan hebben. Gelukkig werden we doorgestuurd naar een gespecialiseerd
2
ziekenhuis, en van daaruit kregen we heel goede begeleiding. Vanaf toen is het ook beetje bij beetje beter gegaan met Janna en dus ook met ons. Ze heeft nu ook een zusje van drie. Inmiddels is Janna 7 jaar en gaat ze naar een reguliere basisschool. Ze gebruikt diverse hulpmiddelen zoals spalken, een rolstoel, een rollator, een driewielfiets en een aangepaste stoel voor thuis en op school. Janna is een heel vrolijk meisje en gelukkig heeft ze op school vriendinnetjes die haar graag helpen, bijvoorbeeld bij gymnastiek. Janna heeft vorig jaar ook meegedaan aan Steptember en was toen zelfs teamcaptain. Haar school (CBS Onder de Wieken uit Burgh-Haamstede) vond het zo leuk dat ze dat deed, dat ze leerlingen (en hun ouders) hebben gestimuleerd om ook een team te vormen en mee te doen. Lekker met z’n allen bewegen, en kijken wie de meeste stappen zet. En daarnaast ook sponsors werven door leuke dingen met elkaar te doen. Als het Janna lukt, dan weet ik zeker dat jullie er ook in slagen elke dag 10.000 stappen te zetten en geld in te zamelen. Wij doen in elk geval ook weer mee. Ik wens iedereen hierbij heel veel succes!
Steptember gaat over het stellen van doelen en je best doen deze te bereiken. Door mee te doen aan Steptember heb je de eerste stap al gezet. Niet alleen om je eigen leefstijl te veranderen, maar ook de levens van mensen met cerebrale parese. In dit handboek vind je informatie en tips ter ondersteuning van jouw uitdaging. Ga voor meer handige tips naar de Steptember website: www.steptember.nl of stel je vraag via
[email protected]. Heel veel succes!
Waar brengt Steptember je naar toe?
Dus waarom 10.000 stappen?
Het is een pittige uitdaging om elke dag 10.000 stappen te zetten. Daarom helpt de website je hierbij door elke week haalbare doelen te stellen. In september 2015 gaan jij en jouw team de nodige obstakels overwinnen en trekken jullie elke week naar mysterieuze locaties op weg naar de top. Hoe snel zijn jullie bij het volgende checkpoint? En wat gebeurt er op de top? Je zult je stappen moeten zetten om dat uit te vinden. Onderweg werf je sponsors en leer je meer over cerebrale parese.
Uit onderzoek blijkt dat een actief en gezond mens minimaal 10.000 stappen per dag moet zetten om fit te blijven. Iedere stap die je in september zet, is een stap op weg naar een gezonder leven én een betere toekomst voor kinderen en volwassenen met cerebrale parese. Prof. dr. Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie (VU), en ambassadeur van Steptember, legt uit waarom bewegen goed voor je is: “Bewegen zorgt voor een betere hartconditie, en het hart is weer de pomp van het brein. Bewegen is daarom goed voor de cognitieve functies. Heel jammer dus als u niet beweegt en u kunt het wel. Dan laat u toch iets liggen.”
Annemarie Heijboer
3
en Jouw stapp Vergeet niet je stappen in te voeren! We hebben het registratieproces zo gemakkelijk mogelijk gemaakt zodat jij lekker kunt blijven bewegen. Je voert je stappen heel eenvoudig in via je tablet of mobiele telefoon. Gewoon via de website kan natuurlijk ook.
Voer je stappen in als volgt Om je stappen in te voeren selecteer je de datum en vul je het aantal stappen in voor die dag. Als je ook andere activiteiten hebt gedaan, bijvoorbeeld fietsen of yoga, selecteer je de datum gewoon nog een keer. Daarna selecteer je de activiteit die
je hebt gedaan in het uitklapmenu, kies je de intensiteit en tijdsduur, en klik je op OK. Het aantal stappen van de activiteit wordt dan opgeteld bij de andere stappen van die dag. Je kunt op deze manier meerdere activiteiten toevoegen.
Ook andere activiteiten tellen mee
+
+
Iedereen is verschillend, dus dat geldt ook voor de manier waarop je je dagelijkse aantal stappen haalt. Je kunt meer dan veertig verschillende activiteiten omrekenen in stappen. Je hoeft alleen maar de tijdsduur en de intensiteit van je activiteit aan te geven. De website rekent dit automatisch om in een aantal stappen. Rechts zie je enkele voorbeelden van mogelijke activiteiten die je om kunt rekenen:
4
• • • • • • • •
Bootcamp Fietsen Fitness Hardlopen Hockey Rolstoel Voetbal Zwemmen
Cerebrale parese Cerebrale parese (spasticiteit) is een vroege beschadiging of aangeboren afwijking in de hersenen die leidt tot één of meer lichamelijke handicaps. Soms is de oorzaak duidelijk, bijvoorbeeld bij zuurstoftekort tijdens de bevalling of bij een te vroeg geboren kind. Vaak komen ouders er pas later achter dat er iets aan de hand is, bijvoorbeeld als hun kind niet rechtop blijft zitten. Cerebrale parese is de meest voorkomende lichamelijke handicap bij kinderen. Eén op de vierhonderd baby’s wordt met cerebrale parese geboren. Cerebrale parese is niet te genezen. Wel kunnen kinderen en volwassenen met cerebrale parese met goede zorg en ondersteuning een zo ‘gewoon’ mogelijk leven leiden.
BOSK De BOSK is de vereniging van en voor mensen met cerebrale parese. Ruim zestig jaar geleden opgericht als Bond voor Ouders van Spastische Kinderen, vertegenwoordigt de BOSK inmiddels ruim 60.000 personen met een aangeboren lichamelijke handicap. Met een klein actief landelijk bureau van vijf medewerkers en met 150 gemotiveerde vrijwilligers, biedt de BOSK een platform waar mensen met een lichamelijke handicap elkaar kunnen ontmoeten en helpen. De BOSK ondersteunt ouders, en stimuleert ouders en mensen met cerebrale parese om het meeste te halen uit hun leven met een handicap. Bovendien biedt zij herkenning en informatie en stimuleert zij onderzoek naar de preventie van aangeboren handicaps. Sinds 2013 organiseert de BOSK ieder jaar de actie Steptember.
Alyda Norbruis, drievoudig wereldkampioen paracycling op de baan 2015 en winnares van het zilver op de 500 meter tijdrit op de Paralympische Spelen in Londen 2012, is ambassadeur van Steptember en vertelt het volgende: “Ik vind het belangrijk dat er geld beschikbaar komt voor onderzoek, omdat er nog veel onduidelijkheid is over hoe je spasmes kunt behandelen. Cerebrale parese eist veel van je lichaam. Soms kan ik na een wedstrijd niet eens eten en drinken, omdat mijn spasmes dan opspelen. Mijn prestaties zijn goed en daardoor neem ik dat voor lief.”
Fotograaf:
Martin Waa
lboer 5
met Aan de slag
rving sponsorwe
Meedoen aan Steptember is in beweging komen: voor jezelf, maar ook voor een ander door je tijdens Steptember te laten sponsoren. Lees hier hoe je dat aanpakt! Tips van ambassadeur Karen van Meeteren, al drievoudig deelneemster aan Steptember en moeder van Lin van 4 met CP. - Maak een ‘slechte gewoontepotje’. Stop daar elke keer als je vloekt, snoept, of je stappen niet haalt een bedrag in. Je kunt dit ook inzetten voor mensen die langs komen of collega’s op je werk. - Organiseer een filmavond. Maak je woonkamer gezellig, zet wat drinken en lekkers klaar en zoek een leuke film uit, en nodig vrienden uit die tegen betaling een gezellig avondje hebben. - Heitje voor een karweitje werkt ook goed: doe klusjes voor anderen tegen een vergoeding. Breng bijvoorbeeld iemands lege flessen terug of maak de tuin van je buurman schoon. Meer gouden tips zijn te vinden op www.steptember nl
Karen over Steptember 2015 “Wat ik dit jaar in ieder geval ga doen tijdens Steptember, is hardlopen. Een 5 km loop met mijn team en natuurlijk trainen met mijn dochter met CP, zo komen we samen in actie!” - Karen, deelneemster 2013, 2014 en 2015
Word kampioen sponsorwerven Heb je al een streefbedrag ingesteld voor je team? Doe dat vandaag nog: weten waar je heengaat, is je eerste stap op weg naar succes! Personaliseer je sponsorpagina op de website door een foto en persoonlijke motivatie toe te voegen. En zorg voor een eerste donatie, dat trekt anderen over de streep. E-mail, e-mail, e-mail….. Je vrienden en familie willen je zeker sponsoren, dus stuur hen een e-mail met daarin een link naar je persoonlijke pagina, zodat je het hen zo gemakkelijk mogelijk maakt. Wist je dat een team gemiddeld slechts vijf donaties nodig heeft om hun doelbedrag te halen? Doneer aan jezelf! Zo laat je zien hoe betrokken jij bent doordat je zelf de eerste bent die geld geeft.
Organiseer een sponsorevenement op je werk of in je buurt. Verkoop bijvoorbeeld eigen gebakken koekjes of taarten of organiseer een filmavond. Behalve geld levert je dit ook veel plezier en gezelligheid op.
Schakel je baas in. Veel werkgevers steunen hun medewerkers maar wat graag als ze iets doen voor een goed doel.
Wees sociaal. Laat je voortgang zien op social media en deel foto’s en verhalen. Laat ook zien hoeveel donaties je al hebt gekregen, zo hou je mensen betrokken.
Organiseer een sponsorevenement Je eigen sponsorevenement organiseren is een spannende en leuke manier om de mensen in je omgeving bij jouw uitdaging te betrekken. Hier vind je enkele tips om van je evenement een succes te maken. Deel de lasten, en organiseer iets samen met je team. Zo kun je meer mensen uitnodigen, en kost het jou minder werk. Hou de kosten laag. Vraag lokale winkeliers om een bijdrage in natura zodat het geld vooral naar het goede doel gaat.
Zorg voor te winnen prijzen! Mensen zijn dol op verlotingen, dus organiseer er eentje. Doe suggesties voor het te doneren bedrag. Mensen zijn vaak onzeker over hoeveel ze kunnen geven. Help hen dus een handje met een vaste entreeprijs Wees creatief, en vooral: geniet ervan!
6
7
Voor wie haal je geld op? Elke dag wordt in Nederland een kind met cerebrale parese geboren. Een kindje dat voor de rest van zijn leven steun en zorg nodig heeft. Leven met cerebrale parese betekent een permanente zoektocht naar mogelijkheden om zo goed en sterk mogelijk te leven met de handicap. Het betekent voortdurend vechten voor meedoen en permanent zoeken naar mogelijkheden voorbij de beperkingen.
Karen, Wouter en Lin Vier jaar geleden kregen Karen en Wouter hun eerste kindje: Lin. Tijdens de geboorte heeft Lin zuurstoftekort gehad. Daardoor heeft ze cerebrale parese. Het leven van Karen en Wouter stond in één klap volledig op zijn kop en al hun tijd en energie ging naar het zorgen voor Lin. Inmiddels hebben ze hun draai weer gevonden en is er weer ruimte voor andere dingen. Maar een onbezorgd leven zoals voorheen zit er niet meer in.
Elke dag wordt in Nederland een kind met CP geboren
Fotograaf: Evelyn Prins
Mienke Mienke is een vrolijke meid van 23 jaar met cerebrale parese. De ernst van de handicaps van Mienke, maken deelnemen aan de maatschappij geen gemakkelijke opgave. Toch zet zij alles op alles om, net als anderen, te kunnen werken en bijdragen. Mienke reist het hele land door om mensen voor te lichten over leven met CP en is daarnaast een fanatiek en verdienstelijk fotograaf.
8
9
en Gezond lev Blijf gemotiveerd
Je kunt geleidelijk toewerken naar een gezondere leefstijl door kleine stapjes te nemen en kleine dingen te veranderen om zo een gezonder en fitter mens te worden. Tenslotte zijn het soms de kleinste veranderingen die de grootste impact hebben.
Slimme voedingstips • Schep je bord niet te vol
Tips om je aantal stappen te vergroten
• Eet langzaam, zodat je maag je een seintje kan geven dat je genoeg hebt
• Ga wandelen met je partner, kind of vriend(in)
• Zorg dat groenten de helft van je avondmaaltijd zijn
• Neem de trap in plaats van de lift
• Gebruik niet te veel zout • Wil je dat je kinderen graag groenten eten? Begin er dan vroeg mee. Jong geleerd is oud gedaan! • Eet volgens de seizoenen, dat is ook nog eens goedkoper
• Laat de hond wat vaker / langer uit • Parkeer je auto wat verder van de supermarkt, of- nog beter –loop er naartoe
Tips voor veilig bewegen
• Probeer iets nieuws; op de website zijn meer dan veertig activiteiten die kunnen worden omgezet in stappen
• Als je lange tijd niet gesport hebt, overleg dan met je huisarts voordat je een activiteit begint
• Vraag je vrienden of familie om je te ondersteunen door mee te doen met een activiteit, ook al doen ze niet mee met Steptember
• Zorg voor een goede warming up en cooling-down
• Neem een MP3-speler, iPod of boek mee naar de sportschool of tijdens je wandeling om je te blijven vermaken
• Het is veiliger om overdag te gaan lopen of over goed verlichte paden
• Gebruik geen smoesjes of uitwegen; ga toch naar de sportschool als het regent of te warm is of probeer binnen te lopen (zoals in een overdekt winkelcentrum) • Bepaal wekelijkse doelen voor jezelf
• Drink voldoende water voorafgaand aan, tijdens en na je wandeling
• Loop buiten de bebouwde kom aan de linkerkant van de weg • Draag comfortabele wandelschoenen • Draag ’s avonds reflecterende kleding
• Ga winkelen/etalages bekijken • Plan een wandelvergadering • Bezoek lopend een vriend(in) • Loop naar je collega om een bericht af te geven, in plaats van te e-mailen • Neem de fiets in plaats van de auto voor korte ritjes • Stap een halte eerder uit de bus en loop de rest van de weg • Kijk niet alleen naar sport – ga naar buiten en sport zelf • Ga langs elke gang van de (super) markt, ook al hoef je daar niet te zijn • Verstop de afstandsbediening voor een maand – sta op en verander het televisiekanaal met de hand
10
11
Steptember.nl Voor meer informatie
[email protected] 030-2459090
