Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact De schade die hart- en vaatziekten aanrichten, is veelal onherstelbaar of zelfs dodelijk. De Hartstichting wil dit veranderen. Daarom investeren wij in wetenschappelijk onderzoek. We willen hart- en vaatziekten opsporen vóórdat ze onherstelbare schade veroorzaken, betere behandelingen mogelijk maken en deze ziekten genezen. Dit doen wij door wetenschappers te stimuleren onderzoek te doen dat patiënten zo snel mogelijk verder helpt. We financieren wetenschappelijk onderzoek van hoge kwaliteit en investeren in de opleiding van wetenschappers. Ook brengen we onderzoekers en patiënten dichter bij elkaar. We sturen op de kwaliteit van onderzoek en op de impact ervan op de maatschappij. Om dit te bereiken, werken we nauw samen met onze doelgroepen. De Hartstichting investeert in onderzoek via: • CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). • Persoonsgebonden beurzen voor talentvolle onderzoekers binnen het dr. E. Dekkerprogramma. • Topinstituten CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) en BMM (BioMedical Materials program). • Uitvragen op specifieke onderwerpen, ook wel calls genoemd. In 2013 waren dit hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en de hartspierziekte cardiomyopathie. • Life Sciences & Health Plaza van de overheid.
Investeren in gezondheidsonderzoek via CVON De gezondheidsproblemen rond hart- en vaatziekten worden steeds complexer. Binnen het wetenschappelijk onderzoek moet elk probleem bovendien steeds specialistischer worden benaderd. Samenwerking tussen disciplines is daarom een vereiste. In 2011 was dit voor de Hartstichting aanleiding om de stap te zetten van kleine onderzoeksprojecten naar grote programma’s: een pakket van samenhangende onderzoeken met een duidelijk
Wij stimuleren wetenschappers onderzoek te doen dat patiënten zo snel mogelijk verder helpt.
omschreven doel. Samen met de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW), de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek NWO/ZonMw en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) steunen we daartoe CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). Dit is een initiatief van, voor en door cardiovasculaire onderzoekers. CVON wil de Nederlandse cardiovasculaire onderzoeksgemeenschap zo organiseren dat deze klaar is voor de toekomst. Ook dient CVON bij de Europese Unie aanvragen in voor extra onderzoeksmiddelen. In 2011 en 2012 heeft de Hartstichting voor H 40 miljoen geïnvesteerd in acht onderzoeksprogramma’s. Er is in 2013 geen subsidieronde geweest. Voor 2014 schept de 37 Jaarverslag 2013
Hartstichting een nieuwe mogelijkheid om via CVON onderzoeksfinanciering aan te vragen.
Strategiecommissie van start In opdracht van de vier CVON-partners is een commissie ingesteld die een strategisch beleidsplan en een plan van aanpak voor het vervolg oplevert. De commissie buigt zich over de vier punten die door de partners zijn benoemd als het belangrijkst voor strategisch vervolgbeleid van CVON: • Europa • Talentontwikkeling • Inzet industriële partners • Organisatievorm Onder andere op basis van deze plannen bepaalt de Hartstichting medio 2014 haar beleid ten aanzien van CVON.
Lopende onderzoeken CVON In 2011 en 2012 zijn acht grote onderzoeken begonnen binnen CVON. Die steunen we financieel en we volgen de voortgang. • Darmbacteriën tegen hart- en vaatziekten? Prof. dr. Marten Hofker (UMC Groningen) en prof. dr. Mihai Netea (Radboudumc Nijmegen) doen onderzoek naar chronische ontstekingen. We weten dat die bijdragen aan het ontstaan van hart- en vaatziekten, maar hoe dat precies werkt, is nog onbekend. • Plotselinge hartdood voorkomen Prof. dr. Arthur Wilde (AMC Amsterdam) en prof. dr. Marc Vos (UMC Utrecht) doen uitgebreid genetisch onderzoek bij personen die opeens aan een hartstilstand zijn overleden en bij families die door genetische aanleg een verhoogd risico lopen op een hartstilstand. • Dement door hart- en vaatziekten? Prof. dr. Mat Daemen (AMC Amsterdam) en prof. dr. Mark van Buchem (LUMC Leiden) onderzoeken de link tussen hart- en vaatziekten en dementie. • Genezing zoeken voor ernstige hartlongziekte Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf (VU Amsterdam) en prof. dr. Peter ten Dijke (LUMC Leiden) doen onderzoek om meer te weten te komen over de oorzaken van hoge bloeddruk in de longen. Dat is een probleem waar
patiënten vaak aan overlijden. Soms al op zeer jonge leeftijd. • Hartklep die levenslang meegaat De teams van prof. dr. Frank Baaijens (TU Eindhoven) en prof. dr. Pieter Kappetein (Erasmus MC Rotterdam) ontwikkelen een nieuw type hartklep die veel voordelen oplevert voor met name jonge hartpatiënten. • Hartspier genezen met stamcellen Prof. dr. Pieter Doevendans (UMC Utrecht) en prof. dr. Hans Clevers (KNAW – Hubrecht Instituut) werken aan nieuwe methoden om de hartspier te repareren. Dat doen ze via onderzoek naar stamcellen, lichaamscellen die kunnen uitgroeien tot een hartspier. De wetenschappers gaan op zoek naar het type stamcel dat daarvoor het best te gebruiken is. • Hartfalen behandelen via genen Prof. dr. Yigal Pinto (AMC Amsterdam) en prof. dr. Leon de Windt (Maastricht UMC+) doen onderzoek dat betere behandelingen moet opleveren voor patiënten met hartfalen. Ze richten zich op een specifiek genetisch aspect: de micro-RNA’s. • Nieuwe medicijnen tegen slagaderverkalking Prof. dr. Johan Kuiper (Leiden/Amsterdam Center for Drug Research) en prof. dr. John Kastelein (AMC Amsterdam) richten zich met hun onderzoek op nieuwe mogelijkheden om slagaderverkalking te stoppen. Ze zoeken naar nieuwe aanknopingspunten om het dichtslibben van de bloedvaten te remmen.
Investeren in toponderzoekers via het dr. E. Dekkerprogramma In 2013 kende de Hartstichting zeventien beurzen toe voor nieuw onderzoek. Een investering van ruim H 4,6 miljoen.
de beurzen die zij ontvangen, kunnen de volgende onderzoeken worden gedaan:
Beurs Arts vóór aanvang specialist Hartstilstand minder vaak veroorzaakt door ritmestoornissen? Het percentage hartstilstanden door levensbedreigende hartritmestoornissen is in de afgelopen decennia sterk gedaald. Drs. Michiel Hulleman van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam onderzoekt wat de achterliggende oorzaken zijn van deze daling. Wat is er veranderd in de tussentijd? Zijn de patiënten van nu anders dan die van dertig jaar geleden? Is het medicijngebruik van deze patiënten van invloed? Door gegevens te analyseren van gereanimeerde patiënten bij wie geen ritmestoornis werd vastgesteld, hoopt Hulleman te ontdekken of andere ziekten en medicijngebruik een rol hebben gespeeld. Hartspierziekte in de familie: bij wie verloopt de ziekte ernstig, bij wie blijft de ziekte onschuldig? Bij welke mensen met aritmogene cardiomyopathie - een erfelijke hartspierziekte die begint met hartritmestoornissen en later gevolgd kan worden door hartfalen - verloopt de ziekte ernstig en bij welke mensen niet? Drs. Judith Groeneweg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht hoopt deze vraag aan het eind van haar onderzoek te kunnen beantwoorden. Ze wil mensen met een hoog risico op een ernstig verloop van de ziekte vroegtijdig kunnen identificeren. Daarom onderzoekt zij bij meer dan duizend mensen (onder wie patiënten en familieleden van patiënten) welke erfelijke en eventueel andere factoren kunnen voorspellen bij wie de ziekte ernstig zal verlopen en bij wie niet.
Beurs Arts in opleiding tot specialist
Het Nederlandse onderzoek naar hart- en vaatziekten is van hoog niveau. Om dat zo te houden, is het belangrijk dat talentvolle jonge onderzoekers uitgroeien tot
Zoeken tussen genetisch afval De afgelopen jaren zijn steeds meer genen ontdekt die de kans op een hartstilstand verhogen. De ene persoon met zo’n gen krijgt nooit ergens last van, terwijl een
toponderzoekers. Wij helpen daarbij met speciale subsidies: de dr. E. Dekkerbeurzen. Deze beurzen stellen
ander op jonge leeftijd plotseling overlijdt. Hoe kan dat? Ahmad Amin van het Academisch Medisch Centrum in
talentvolle wetenschappers in staat onderzoek te doen naar onder meer een betere behandeling bij hartstilstand,
Amsterdam zoekt uit of het antwoord ligt in de stukken DNA tússen de genen. Als deze stukken DNA inderdaad
hartfalen en hartinfarct. Het gaat om de volgende beurzen: • Beurs Arts vóór aanvang specialist.
informatie geven over het persoonlijk risico op een hartstilstand, dan kun je veel beter inschatten of een
• Beurs Arts in opleiding tot specialist. • Beurs Junior postdoc.
inwendige defibrillator (ICD) nodig is of niet.
• • • •
Ontsnappingsroute rond herseninfarct Als een bloedpropje een bloedvat in de hersenen afsluit (herseninfarct), leidt dat niet altijd tot evenveel hersenschade. Dit hangt af van de vertakkingen van de bloedvaten rondom het herseninfarct en die verschillen van mens tot mens. Dr. Reinoud Bokkers van het Universitair Medisch Centrum Utrecht vermoedt dat patiënten beter op maat behandeld kunnen worden
Beurs Senior postdoc. Beurs Junior staflid. Beurs Established investigator. Beurs Kindercardiologisch onderzoeker.
132 onderzoekers dienden een onderzoeksvoorstel in. Na een strenge selectie zijn uit deze groep zeventien wetenschappers als beste naar voren gekomen. Dankzij 38 Jaarverslag 2013
door de doorbloeding van de hersenen en alternatieve bloedroutes te onderzoeken. Met een speciale MRIscan is goed te zien hoe de hersendoorbloeding is en via welke routes het bloed door de hersenvaten stroomt. Bokkers wil weten of zo’n scan goed kan weergeven of een hersengebied nog te redden is met medicijnen. Als dat zo blijkt te zijn, kunnen patiënten die volgens de huidige protocollen geen stolseloplossende medicijnen krijgen in de toekomst toch profiteren van deze medicijnen. Ochtendhart of avondhart? Hartcellen werken niet altijd even hard. Ze hebben, net als veel andere cellen, een vast ritme van activiteiten dat zich elke 24 uur herhaalt. Maar als de pompkracht van het hart afneemt (hartfalen), lijkt dit ritme verstoord. Dr. Linda van Laake van het Universitair Medisch Centrum Utrecht onderzoekt of de behandeling van hartfalen verbetert als je rekening houdt met de fase waarin hartcellen zich bevinden. Zo hoopt zij erachter te komen wat de beste momenten zijn om stamcellen toe te voegen aan de beschadigde hartspier.
Beurs Junior postdoc Rem op slagaderverkalking Bij slagaderverkalking kruipen niet alleen vetten in de wand van bloedvaten, maar ook ontstekingscellen. Die ontstekingscellen kunnen slagaderverkalking zowel afremmen als verergeren. Dr. Jan van den Bossche van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam wil achterhalen hoe je cellen die de ontsteking bij slagaderverkalking afremmen kunt stimuleren en hoe je de cellen die ontstekingen verergeren juist kunt afremmen. Zo hoopt hij nieuwe aanknopingspunten te vinden om slagaderverkalking tegen te gaan. Lagere bloeddruk door gezonde vetten in babymelk? Hebben kinderen die als baby veel zogenoemde ‘visvetten’ binnenkregen een lagere bloeddruk dan kinderen met weinig van die vetten in hun babymelk? Die vraag wil dr. ir. Lenie van Rossem van het Universitair Medisch Centrum Utrecht beantwoorden. Een hoge bloeddruk gaat gepaard met een verhoogde kans op een hartof herseninfarct. Als blijkt dat je de bloeddruk bij kinderen gunstig kunt beïnvloeden via visvetzuren in de melkvoeding van baby’s, dan zou dit levenslang gezondheidswinst kunnen opleveren.
Beurs Senior postdoc Witte bloedcellen een andere kant op sturen. Op weg naar een nieuwe behandeling tegen slagaderverkalking? Slagaderverkalking is een langdurig proces dat vernauwingen in onze slagaders veroorzaakt. Daardoor kunnen we een hart- of herseninfarct krijgen. Ontstekingsprocessen verergeren slagaderverkalking.
39 Jaarverslag 2013
Vooral witte bloedcellen die in de vaatwand kruipen, werken deze ontsteking in de hand. Dr. Janine van Gils van het Leids Universitair Medisch Centrum wil deze ontstekingen afremmen door de besturing van witte bloedcellen te beïnvloeden. Ze probeert methoden te ontwikkelen om eiwitten te beïnvloeden die de witte bloedcellen ‘besturen’. Ze wil deze eiwitten zo manipuleren, dat ze witte bloedcellen ervan weerhouden in de vaatwand te kruipen. Als dit lukt, kan dit leiden tot een nieuwe behandeling tegen ontstekingsprocessen bij slagaderverkalking. Versuikerde eiwitten. Een nieuw doelwit in de strijd tegen slagaderverkalking. Slagaderverkalking behandelen door leverontsteking aan te pakken. Dr. Kristiaan Wouters van de Universiteit Maastricht hoopt dat dit een nieuwe therapie wordt tegen hart- en vaatziekten. Hij richt zich vooral op de kwalijke rol van versuikerde eiwitten en op bepaalde witte bloedcellen die een rol spelen bij ontstekingen in de lever en bij slagaderverkalking. Hij onderzoekt hoe de versuikerde eiwitten deze witte bloedcellen beïnvloeden. Uiteindelijk wil hij de samenwerking tussen deze eiwitten en witte bloedcellen dusdanig verstoren, dat een ontsteking uitblijft. Dit kan uiteindelijk een nieuwe behandeling tegen slagaderverkalking opleveren. Welke antistollingsmiddelen zijn het beste en het veiligste voor wie? Mensen die een herseninfarct hebben gehad, krijgen vaak antistollingsmiddelen voorgeschreven om een volgend infarct te voorkomen. Antistolling kan echter ook vervelende bijwerkingen hebben: bloedingen. Maar welke antistollende medicijnen geven de beste bescherming tegen een volgend herseninfarct en zorgen tegelijkertijd voor een kleine kans op bloedingen? Dr. Jacoba Greving van het Universitair Medisch Centrum Utrecht wil een risicotabel ontwikkelen waarmee een arts dat per patiënt kan bepalen. Kalk in slagaders. Maakt het uit waar het zit? Verkalking van slagaders kan optreden aan de binnenkant en aan de buitenkant. Dr. Joline Beulens van het Universitair Medisch Centrum Utrecht wil weten of mensen met verkalking aan de binnenkant van de slagaders en mensen met verkalking aan de buitenkant van de slagaders een ander risico op hart- en vaatziekten hebben. Ook onderzoekt zij of de processen die leiden tot deze vormen van verkalking van elkaar verschillen. En ze wil achterhalen of je mensen met een hoog risico op hart- en vaatziekten beter kunt opsporen als je naar de plaats van de verkalking kijkt. Ten slotte richt haar onderzoek zich op de vraag of vitamine K de verkalking aan de binnen- of buitenkant kan tegengaan. Als dat zo is, dan heeft zij een eenvoudige behandeling van slagaderverkalking in handen.
Beurs Junior staflid Ontstoken hartklep beter in beeld Wie ter vervanging van een lekkende of vernauwde hartklep een nieuwe hartklep heeft gekregen van kunststof, metaal of dierlijk materiaal, loopt het risico dat deze ontstoken raakt. Dr. Ricardo Budde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht onderzoekt of een nieuw soort CT-scan beter laat zien of kunsthartkleppen ontstoken zijn. Op dit moment is het lastig om deze diagnose goed te stellen. Artsen kunnen daardoor niet altijd met zekerheid zeggen of een patiënt een operatie of een antibioticumkuur nodig heeft. Is een oplosbare stent beter? Cardiologen kunnen sinds kort na het dotteren een stent plaatsen die het lichaam na een paar jaar zelf oplost. Het idee is dat het bloedvat dan weer helemaal is hersteld. Maar zorgen deze oplosbare stents ook echt voor betere doorbloeding van de hartspier dan de gangbare stents van metaal? Dr. Paul Knaapen van de Vrije Universiteit Amsterdam zoekt een antwoord op deze vraag. Daarvoor gaat hij de komende jaren zestig patiënten volgen die een dotterbehandeling moeten ondergaan. De helft van de patiënten krijgt een gangbare stent van metaal, de andere helft een oplosbare stent. Als de doorbloeding na drie jaar beter is met de oplosbare stent en het bloedvat ziet er van binnen goed uit, dan kunnen deze nieuwe stents een goed alternatief worden voor de huidige metalen stents.
Beurs Established investigator Genezing van boezemfibrilleren in zicht? Boezemfibrilleren is een veelvoorkomende hartritmestoornis die ernstige gevolgen kan hebben. Het beschadigt de hartspiercellen waardoor de hartspiercellen steeds gevoeliger worden voor boezemfibrilleren. Dr. Bianca Brundel van het Universitair Medisch Centrum Groningen wil deze vicieuze cirkel doorbreken. Ze wil een behandeling ontwikkelen die boezemfibrilleren geneest door beschadigingen aan de hartspiercel te repareren. Enerzijds probeert zij eiwitten te versterken die de hartspiercellen beschermen tegen schade. Anderzijds probeert ze eiwitten die schade veroorzaken te blokkeren. Hoe bestuur je de thermostaat van onze cholesterolstofwisseling? Een te hoog cholesterolgehalte kan leiden tot slagaderverkalking, een belangrijke veroorzaker van hart- en vaatziekten. Dr. Noam Zelcer van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam doet onderzoek naar een eiwit dat ingrijpt bij een te hoog cholesterolgehalte in het bloed. Het maakt deel uit van een soort thermostaat die het cholesterolniveau in het lichaam op peil houdt. Noam Zelcer hoopt dat zijn inzichten ooit leiden tot een nieuwe cholesterolverlagende behandeling.
40 Jaarverslag 2013
We dragen niet alleen financieel bij: we volgen de projecten en helpen om de resultaten zo snel mogelijk te vertalen naar een toepassing in de kliniek. Zo hebben patiënten er snel profijt van.
Beurs Kindercardiologisch onderzoeker Verjongingskuur voor de hartspier Bij veel patiënten met een aangeboren hartafwijking neemt de pompkracht van het hart af als ze volwassen zijn (hartfalen). Dr. Gert van den Berg van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam onderzoekt of dit komt door een afname van de celdeling. Als dit zo blijkt te zijn, is de vraag waarom het volwassen hart dit vermogen tot celdeling verliest. Kinderharten bevatten namelijk spiercellen die zich nog kunnen delen. Uiteindelijk zouden wetenschappers kunnen proberen deze celdeling opnieuw ‘aan te zetten’, zodat de hartspier afgestorven hartspiercellen kan vervangen. Dat biedt mogelijkheden voor nieuwe behandelingen van hartfalen door aangeboren hartafwijkingen én andere oorzaken. Vaatvernauwing in longen terugdraaien Bij progressieve pulmonale arteriële hypertensie raken de bloedvaten in de longen steeds verder vernauwd. Daardoor moet het hart steeds krachtiger pompen om het bloed nog bij de longen te krijgen. Dit houdt het hart uiteindelijk niet vol, waardoor de pompkracht afneemt (hartfalen). Dr. Jan-Renier Moonen van het Universitair Medisch Centrum Groningen zoekt naar een manier om deze ongeneeslijke ziekte een halt toe te roepen of zelfs terug te draaien. Moonen richt zich op de binnenbekleding van bloedvaten: de endotheelcellen. De werking van deze cellen is verstoord bij deze ziekte. Moonen is een eiwit op het spoor dat ervoor lijkt te zorgen dat deze endotheelcellen goed blijven werken. Hij onderzoekt of hij de negatieve processen in beschadigde endotheelcellen kan herstellen door dit eiwit te activeren. Als dat lukt, wordt het mogelijk om te testen of bestaande medicijnen voor andere aandoeningen ook dit eiwit activeren. Als dat niet geval is, kunnen wellicht nieuwe medicijnen worden ontwikkeld.
Investeren in onderzoek via topinstituten De Hartstichting wil dat ontdekkingen in het laboratorium zo snel mogelijk leiden tot echte verbeteringen voor patiënten. Sinds 2009 investeren we daarom H 11,7 miljoen in de grote onderzoeksprogramma’s (CTMM en BMM), waarin de beste onderzoekers, universiteiten en bedrijven hun krachten bundelen. We dragen niet alleen financieel bij: we volgen de projecten en helpen om de resultaten zo snel mogelijk te vertalen naar een toepassing in de kliniek. Zo hebben patiënten er snel profijt van.
CTMM: ziekten eerder opsporen Het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) draait om onderzoek naar biomarkers. Dat zijn signalen in het lichaam die aangeven dat er iets misgaat, nog voordat er klachten ontstaan. Tijdige opsporing redt levens en voorkomt verdere schade. In het CTMM dragen wij bij aan acht onderzoeksprojecten op het gebied van hart- en vaatziekten. De onderzoeken richten zich op de opsporing en de behandeling van hartfalen, levensbedreigende hartritmestoornissen, slagaderverkalking en diabetes.
BMM: genezen met nieuwe materialen Bij het BioMedical Materials program (BMM) staat de zoektocht naar nieuwe biomedische materialen centraal. Deze helpen het lichaam om beschadigde organen te herstellen, bijvoorbeeld na een hartinfarct. In dit programma dragen wij bij aan vijf onderzoeksprojecten op het gebied van hart- en vaatziekten. Deze onderzoeken richten zich op de ontwikkeling van lichaamseigen hartkleppen, op veiligere stents en op biomaterialen om de vorming van nieuwe bloedvaten te stimuleren en schade
patiënt diastolisch hartfalen ontwikkelt. De gevonden eiwitten of stukjes genetisch materiaal kunnen mogelijk gebruikt worden voor het ontwikkelen van nieuwe medicijnen. De Hartstichting steunt dit onderzoek met H 2.469.143. Leefstijlinterventie rondom de zwangerschap Hebben moeders en hun kinderen een gezonder hart en gezondere bloedvaten als deze moeders voor hun zwangerschap hulp hebben gekregen bij het verbeteren van hun leefstijl? Met deze vraag gaat de onderzoeksgroep van prof. dr. Tessa Roseboom (AMC Amsterdam) zich de komende vijf jaar bezighouden. Het onderzoek zal concrete adviezen opleveren voor vrouwen die zwanger willen worden. De onderzoekers zullen deze resultaten ook bekendmaken via de social media, zodat de doelgroep deze adviezen direct in de praktijk kan brengen. De Hartstichting investeert H 2.376.000 in dit onderzoek.
Onderzoek aangeboren hartafwijkingen bij kinderen
aan het hart te repareren.
Investeren in specifieke onderwerpen In april 2013 hebben we wetenschappers opgeroepen om onderzoeksvoorstellen in te dienen naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en cardiomyopathie. Na een strenge selectieprocedure ontvangen de volgende onderzoeken subsidie:
Onderzoek hart- en vaatziekten bij vrouwen Op zoek naar typisch ‘vrouwelijke’ risicofactoren voor harten vaatziekten Welke risicofactoren voorspellen de kans op harten vaatziekten bij vrouwen? Dat wil een groot samenwerkingsverband tussen wetenschappers en artsen van verschillende onderzoeksinstellingen achterhalen. Het onderzoek levert uiteindelijk een risicotabel op waarin een arts kan aflezen hoeveel kans een vrouw met bepaalde kenmerken en risicofactoren heeft om hart- en vaatziekten
Kennis over processen in het groeiende kinderhart inzetten tegen hartfalen Prof. dr. Wim Helbing (Erasmus MC Rotterdam) en prof. dr. Vincent Christoffels (AMC Amsterdam) willen lessen leren van het groeiende kinderhart om hartfalen en hartritmestoornissen te voorkomen. Zij zoeken naar processen in het kinderhart die het hart lijken te beschermen tegen verslechtering van de functie, ook als een hart afwijkend gebouwd is. Ze willen weten hoe ze die processen kunnen gebruiken voor nieuwe behandelingen tegen hartfalen bij aangeboren hartafwijkingen. Het onderzoek duurt 4,5 jaar en vindt plaats in een groot samenwerkingsverband tussen alle Nederlandse academische centra voor aangeboren hartafwijkingen en het Hubrecht Instituut in Utrecht. De Hartstichting heeft H 1.602.471 vrijgemaakt voor dit onderzoek. Een tweeslippige aortaklep: wie krijgt complicaties en wie niet?
te krijgen. De leiding van het project is in handen van prof. dr. ir. Eric Boersma (Erasmus MC) en prof. dr. Bart Fauser
Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink (Erasmus MC Rotterdam), prof. dr. Bart Loeys (Radboudumc Nijmegen) en prof. dr.
(UMC Utrecht). De Hartstichting steunt het onderzoek met H 2.160.000.
Marco de Ruijter (LUMC Leiden) doen de komende vier jaar onderzoek naar een veelvoorkomende aangeboren
Op weg naar een test die de vrouwelijke vorm van hartfalen
hartafwijking: een aortaklep die bestaat uit twee slippen in plaats van drie. Doel: achterhalen welke patiënten
verraadt Kunnen we diastolisch hartfalen (een vorm van hartfalen
met deze aangeboren hartafwijking later ernstige gezondheidsklachten krijgen en welke niet.
die vaak bij vrouwen voorkomt, waarbij het hart niet goed kan ontspannen) opsporen door eiwitten en genetisch materiaal in het bloed te meten? Het Queen of Hearts-onderzoek van prof. dr. Gerard Pasterkamp (Universitair Medisch Centrum Utrecht) en prof. dr. Marc Spaanderman (Maastricht UMC+) wil deze vraag over 4,5 jaar beantwoord hebben. Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot een test waarmee artsen kunnen bepalen of een
De Hartstichting steunt het onderzoek met H 1.047.651.
41 Jaarverslag 2013
Onderzoek cardiomyopathie Gedilateerde cardiomyopathie: hoe ernstig verloopt de ziekte per kind? Dr. Michiel Dalinghaus (Erasmus MC Rotterdam) gaat
op zoek naar factoren die kunnen voorspellen welke kinderen met gedilateerde cardiomyopathie (een ziekte waarbij het hart sterk verwijd is en het niet goed bloed kan uitpompen) snel achteruitgaan en welke niet. Ook onderzoekt hij in welke dosering hartfalenmedicijnen het beste werken bij kinderen met deze ernstige hartspierziekte. De Hartstichting en Stichting Hartedroom investeren gezamenlijk H 380.543* in het onderzoek, dat vier jaar zal duren. Alle afdelingen kindercardiologie in Nederland werken samen in dit project. * De totale investering in de cardiomyopathie-projecten bedraagt O 647.473, waarbij de Hartstichting O 372.473 inbrengt en Stichting Hartedroom O 275.000.
Gedilateerde cardiomyopathie door fouten in het onderhoudssysteem van de hartspiercel Hoe veroorzaken fouten in onderhoudseiwitten gedilateerde cardiomyopathie (een ziekte waarbij het hart sterk verwijd is en het niet goed bloed kan uitpompen) bij jonge kinderen en hoe is dit proces te corrigeren? Dit hoopt prof. dr. Harm Kampinga (Universitair Medisch Centrum Groningen) de komende drie jaar op te helderen. Zo hoopt hij niet alleen aanknopingspunten te vinden voor de behandeling van deze specifieke vorm van gedilateerde cardiomyopathie, maar ook voor andere vormen ervan door fouten in spiersamentrekkingseiwitten. Kampinga werkt hiervoor samen met prof. dr. Van der Velden (VUMC in Amsterdam), dr. Vos (Isala Klinieken Zwolle) en dr. Brundel (UMC Groningen). De Hartstichting en Stichting Hartedroom investeren gezamenlijk H 266.930* in zijn onderzoek. * De totale investering in de cardiomyopathie-projecten bedraagt O 647.473,
onderdelen van stamcellen (exosomen) met hulp van slimme biomaterialen – lichaamsvreemde materialen, bijvoorbeeld kunststoffen – het herstellend vermogen van de hartcellen kunnen versterken. Boezemfibrilleren terugdraaien door helpereiwitten te stimuleren Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis die de kans op een herseninfarct verhoogt. Vaak begint het met periodes van boezemfibrilleren, maar de ziekte wordt uiteindelijk chronisch. Dit komt doordat boezemfibrilleren de hartspiercel beschadigt, wat weer meer boezemfibrilleren in de hand werkt. Dr. Bianca Brundel van het Universitair Medisch Centrum Groningen is helpereiwitten op het spoor die de hartspiercellen beschermen tegen deze beschadigingen. Deze helpereiwitten zorgen ervoor dat de eiwitten die het samentrekken van de hartspiercel regelen, hun werk goed kunnen doen. In dit project probeert Brundel te achterhalen of boezemfibrilleren ook terug te draaien is. Zij wil weten of middelen die ervoor zorgen dat er meer van deze helpereiwitten worden aangemaakt, de schade aan de hartspiercel ook herstellen. Als deze middelen werken, kunnen ze als medicijn tegen boezemfibrilleren dienen.
Lopende en afgeronde onderzoeken in 2013 Behalve de onderzoeken die dit jaar startten, werkten onderzoekers hard aan de tientallen projecten die we de afgelopen jaren hebben gehonoreerd. En elk jaar leveren wetenschappers hun eindresultaten op.
Onderzoek lopend in 2013 Een aantal van de meest opvallende tussentijdse resultaten van lopend onderzoek waarin we investeren:
waarbij de Hartstichting O 372.473 inbrengt en Stichting Hartedroom O 275.000.
Wetenschappers hebben in 2013 een beroep kunnen doen op de Hartstichting om in aanmerking te komen
Aspirine voor het slapengaan kan kans op infarct verkleinen Door het innemen van aspirine voor het slapengaan in plaats van in de ochtend, klonteren bloedplaatjes in de ochtenduren minder samen. Dit kan de kans op een hart- of herseninfarct verkleinen. Onderzoeker drs. Tobias Bonten van het LUMC in Leiden heeft deze
voor de ‘LSH Plaza Call’ van de overheid. Na een strenge selectieprocedure hebben we drie onderzoeksconsortia
onderzoeksresultaten op dinsdag 19 november 2013 gepresenteerd tijdens de Scientific Sessions van de
geholpen hun aanvraag in te dienen. LSH Plaza heeft twee van de aanvragen uiteindelijk gehonoreerd en die krijgen
American Heart Association in Dallas, Texas, het grootste internationale congres over hart- en vaatziekten ter
ook onze steun.
wereld.
Stamcellen dirigeren naar de juiste plek met MRI Voor de behandeling van hartfalen is veel hoop gevestigd
Het onderzoek laat zien dat bij mensen die aspirine rond bedtijd innamen, de bloedplaatjes minder actief waren in
op het repareren van het hart met stamcellen. Een van de uitdagingen is om deze cellen naar de juiste plaats in het hart te dirigeren. Een project onder leiding van dr. Steven Chamuleau van het UMC Utrecht ontwikkelt een nieuwe injectiekatheter die samen met een speciale geleidingsdraad in de MRI gebruikt kan worden. Met de MRI kun je namelijk het best bepalen welk deel van het hart beschadigd is. Ook onderzoekt dit project of bepaalde
de ochtend. Dit betekent dat het bloed minder snel stolsels vormt, waardoor de kans op een hart- of herseninfarct verkleint. Verder onderzoek is nodig om te bewijzen of dit daadwerkelijk het effect is. Aangezien heel veel patiënten met hart- en vaatziekten dagelijks aspirine innemen, kan dit wellicht vele hart- of herseninfarcten in de ochtenduren voorkomen. Dr. Anske van der Bom is verbonden aan het Leids
Investeren in onderzoek via LSH Plaza van de overheid
42 Jaarverslag 2013
Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde haar onderzoek met H 209.572. Tobias Bonten is de onderzoeker van dit project. Omschakeling in energiegebruik voorkomt hartfalen Menselijk hartfalen heeft een moleculaire oorzaak. Dat blijkt volgens onderzoekers van het Maastricht UMC+ uit diermodellen. Ze hebben ontdekt hoe ze het falende hart kunnen laten omschakelen van 'ongezond' naar 'gezond' energiegebruik, met herstel van hartfunctie als gevolg. De Maastrichtse onderzoekers hebben de resultaten gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Cell Metabolism. Dit onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen diverse universiteiten en bedrijven, CTMM genaamd. De Hartstichting investeert H 1,5 miljoen in dit onderzoek, dat begon in 2009 en loopt tot 2015. Nieuwe software om kans op hartinfarct beter te voorspellen In juni 2013 hebben onderzoekers belangrijke onderzoeksresultaten gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Journal of the American College of Cardiology: een nieuwe methode waarmee de kans op een hartinfarct beter te voorspellen is. Hiervoor is speciale software ontwikkeld waarmee CT-scans van het hart sterk verbeterd kunnen worden. Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen diverse universiteiten en bedrijven, CTMM genaamd. De Hartstichting investeert H 1 miljoen in dit onderzoek, dat begon in 2009 en loopt tot 2014. Fruitvlieg cruciaal in ontwikkeling nieuw medicijn tegen hartritmestoornis Een nieuw geneesmiddel tegen de hartritmestoornis boezemfibrilleren kan schade aan het hart voorkomen die ontstaat door het boezemfibrilleren zelf. Het is het eerste geneesmiddel dat die schade tegengaat en de verergering van de ritmestoornis remt. Deze bevindingen zijn gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Circulation. De werkzaamheid van het nieuwe geneesmiddel werd eerst aangetoond in fruitvliegen. De
levensbedreigende scheuring. Patiënten die behandeld zijn met losartan, hebben na drie jaar een kleinere kans op een verwijding van de aorta vergeleken met patiënten die deze behandeling niet kregen. Deze resultaten werden op 2 september 2013 bekendgemaakt op het internationaal congres van de European Society of Cardiology in Amsterdam en gepubliceerd in het European Heart Journal. Dr. Maarten Groenink is cardioloog aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. De Hartstichting steunde zijn onderzoek met H 253.472. Risicofactoren voor scheurende vaten ontdekt Onderzoekers hebben verschillende genetische risicofactoren gevonden voor een abdominaal aortaaneurysma, een verwijding van de lichaamsslagader in de buik. Deze risicofactoren duiden erop dat er verschillende processen betrokken zijn bij het ontstaan van zo’n buikaneurysma. Bijvoorbeeld een ontregelde vetstofwisseling, ontstekingsreacties en processen waardoor het bloedvat van vorm verandert. Dit maakt het mogelijk medicijnen te ontwikkelen die zich richten tegen deze processen. Dr. Annette Baas is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De Hartstichting steunde haar onderzoek met een beurs van H 163.311. Nieuwe genetische oorzaken plotselinge hartdood ontdekt Een combinatie van afwijkingen in diverse genen vergroten de kans op levensgevaarlijke hartritmestoornissen en plotselinge hartdood. Dit hebben Amsterdamse wetenschappers op 21 juli 2013 gepubliceerd in het wetenschappelijke toptijdschrift Nature Genetics. Prof. dr. Connie Bezzina is verbonden aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Dit onderzoek is mede gesteund door de Hartstichting, die een projectsubsidie gaf van H 249.649,75. Lange mensen hebben meer kans op trombose Lange mensen lopen meer kans op een bloedprop in hun been (trombose) dan mensen van gemiddelde lengte. Dit concludeert dr. Linda Flinterman na onderzoek met steun van de Hartstichting. Op 28 mei 2013 is ze aan de
hartcellen van de fruitvlieg lijken heel veel op die van de mens.
Universiteit Leiden gepromoveerd. Prof. dr. Frits Roosendaal is hoogleraar klinische
De Hartstichting steunde het onderzoek van dr. Bianca Brundel (Universitair Medisch Centrum
epidemiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde zijn onderzoek,
Groningen) met H 209.572.
waarop dr. Linda Flinterman promoveerde, met H 165.519,00.
Onderzoek afgerond in 2013 Elk jaar levert een groot aantal onderzoeken die we
Selectie van het allerbeste onderzoek
steunen hun resultaten op. Een selectie van de meest opvallende resultaten:
Wetenschappelijke Adviesraad
Bestaand medicijn effectief bij syndroom van Marfan Een vaak voorgeschreven medicijn tegen hoge bloeddruk, losartan, blijkt effectief te zijn bij het syndroom van Marfan. Marfanpatiënten hebben een verwijding van de aorta met een groot risico op een aneurysma en
De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad zijn de voorzitters van de verschillende selectiecommissies voor onze beurzen en onderwerpgebonden onderzoeken. Deze commissies beoordelen alle subsidieaanvragen uiterst zorgvuldig. Zij geven advies welke onderzoekers en onderzoeken onze financiële steun verdienen.
43 Jaarverslag 2013
Daarnaast geeft de Wetenschappelijk Adviesraad gevraagd en ongevraagd advies over allerlei zaken die met het onderzoeksveld te maken hebben. Het bestuur van de Wetenschappelijke Adviesraad bestond in 2013 uit: • Prof. dr. M.L. Simoons, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad, voorzitter van de selectiecommissies ‘Kindercardiologisch onderzoeker’ en ‘Onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen’. • Prof. dr. A.W. Hoes, voorzitter selectiecommissie ‘Arts vóór aanvang specialistenopleiding’. • Prof. dr. Y.M. Smulders, voorzitter selectiecommissie ‘Junior staflid’. • Prof. dr. Y.M. Pinto, voorzitter selectiecommissies ‘Junior postdoc’ en ‘Onderzoek aangeboren hartafwijkingen’. • Prof. dr. M.J.A.P. Daemen, voorzitter selectiecommissie ‘Established investigator’. • Prof. dr. L.J. Kappelle, voorzitter selectiecommissie ‘Arts in opleiding tot specialist’. • Prof. dr. J.W. Jukema, voorzitter selectiecommissies ‘Clinical Established investigator’, ‘Senior postdoc’ en ‘Onderzoek cardiomyopathie’.
Advies selectie dr. E. Dekkerprogramma De Hartstichting besteedt het geld van haar donateurs aan het allerbeste wetenschappelijk onderzoek. Daarom adviseert de Wetenschappelijke Adviesraad ook over de toewijzing van beurzen in ons dr. E. Dekkerprogramma. Hiermee stimuleren wij de carrières van veelbelovende jonge wetenschappers. Beste referent 2013 Voor een deskundige beoordeling van subsidieaanvragen is de Hartstichting afhankelijk van referenten. Dit zijn wetenschappers die onze subsidieaanvragen beoordelen. In 2013 hebben wij hulp gekregen van zo’n 550 referenten. Als erkenning voor dit belangrijke werk reiken we elk jaar de prijs uit voor de 'Beste referent'. In 2013 ging deze prijs naar dr. Fatih Arslan, cardioloog in opleiding in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Fatih Arslan heeft twee aanvragen voor Dekkerbeurzen beoordeeld. Zijn beoordelingen zijn opgevallen door de goede opbouwende kritiek en de aandacht die eraan was besteed. Bij dit persoonsgebonden beurzenprogramma vragen wij niet alleen om het onderzoeksvoorstel te beoordelen, maar ook de kandidaat. Beide aspecten had hij zeer uitgebreid beoordeeld. Arslan heeft niet alleen een gestructureerde review per punt gegeven, maar ook extra literatuurreferenties. De prijs ‘Beste referent’ bestaat uit een wisselbeker en een bedrag dat de winnaar kan gebruiken om een wetenschappelijk congres in het buitenland te bezoeken.
44 Jaarverslag 2013
Internationale Selectiecommissies (IC’s) In 2013 heeft de Hartstichting geld beschikbaar gesteld voor onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en de hartspierziekte cardiomyopathie. We hebben wetenschappers gevraagd om onderzoeksvoorstellen in te dienen waarin diverse centra samenwerken. Dit laatste maakt het moeilijk om onafhankelijke Nederlandse experts te vinden voor de beoordeling. Om belangenverstrengeling te voorkomen, hebben we voor de selectie een beroep gedaan op internationale selectiecommissies. Selectie onderzoek aangeboren hartafwijkingen • We hebben vijf onderzoeksvoorstellen ontvangen in 2013, die allemaal beoordeeld zijn door internationale referenten. • Vier onderzoekers hebben zich mogen presenteren aan de Internationale Selectiecommissie en onze Eindgebruikerscommissie. • We steunen twee onderzoeken. Advies selectie onderzoek hart- en vaatziekten bij vrouwen • We hebben drie verzoeken om financiering ontvangen in 2013. • Alle aanvragers hebben hun voorstel gepresenteerd aan de Internationale Selectiecommissie en onze Eindgebruikerscommissie. • De aanvragers hebben vervolgens hun onderzoeksvoorstellen aangepast. • We financieren alle drie de onderzoeken. Advies selectie onderzoek hartspierziekte cardiomyopathie De Hartstichting heeft haar krachten gebundeld met de Stichting Hartedroom om onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen mogelijk te maken. • In 2013 hebben we drie onderzoeksvoorstellen ontvangen, waarvan er twee beoordeeld zijn door internationale referenten. • Twee onderzoekers hebben hun voorstel mogen presenteren aan de Internationale Selectiecommissie en onze Eindgebruikerscommissie. • De aanvragers hebben vervolgens hun onderzoeksvoorstellen aangepast. • De aangepaste voorstellen voldeden aan de voorwaarden en zijn gehonoreerd door de Hartstichting en de Stichting Hartedroom. Advies selectie LSH Impulse call In het kader van het topsectorenbeleid van de overheid heeft het LSH Plaza, het programmabureau van de topsector Life Sciences & Health (LSH) van de overheid, de 'LSH Impulse Call' uitgezet. Het doel van deze oproep is het stimuleren van samenwerkingen tussen bedrijven, gezondheidsfondsen en kennisinstellingen die werken aan kwaliteitsverbetering en beheersing van de zorgkosten. Na een voorselectie hebben drie onderzoeksconsortia met de Hartstichting als partner een aanvraag ingediend. Uiteindelijk heeft LSH Plaza twee aanvragen gehonoreerd.
De Hartstichting steunt elk onderzoek met H 400.000. De overheid en het bedrijfsleven investeren respectievelijk H 250.000 en H 400.000 per onderzoek.
Prioriteiten stellen in onderzoek: onze onderzoeksagenda In 2013 zijn we begonnen met de voorbereidingen voor een onderzoeksagenda in 2014. We willen het geld dat we van donateurs ontvangen, inzetten om belangrijke doorbraken te realiseren. Zo kunnen we veel beter laten zien wat we met het onderzoek willen bereiken. Het onderzoek naar het voorkómen, beter behandelen en genezen van hart- en vaatziekten is zeer divers. We kiezen met de onderzoeksagenda voor een duidelijke focus door veel geld in een beperkt aantal onderwerpen te investeren. Welke onderwerpen dat zijn, bepalen we in samenspraak met wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Ook het Nederlandse publiek krijgt een stem. In 2013: • Hebben we een begeleidingscommissie opgericht. Hierin zijn zo veel mogelijk partijen vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de preventie en behandeling van hart- en vaatziekten, zoals zorgverleners, onderzoekers en patiënten. • Hebben we deelnemers geworven voor groepsgesprekken om alle onderwerpen te inventariseren die leven, onder andere via De Hart&Vaatgroep, onze online nieuwsbrief voor wetenschappers, vakverenigingen, Facebook en de website. • Hebben we twee pilot-groepsgesprekken georganiseerd: een met wetenschappers en een met patiënten en hun naasten. Wat er leeft, wordt bepaald in twee rondes met groepsgesprekken. Deze gesprekken staan gepland voor het voorjaar van 2014. De begeleidingscommissie selecteert vervolgens samen met de Hartstichting onderwerpen die tijdens de gesprekken genoemd zijn. Daarna bieden we heel Nederland de kans te stemmen op de onderwerpen die ze het belangrijkst vinden. Op basis hiervan stellen we onze onderzoeksagenda samen, die in mei klaar zal zijn. De eerste oproep aan wetenschappers voor onderzoeksvoorstellen op basis van de agenda, doen we in 2014.
Investeren in de opleiding van wetenschappers In 2013 hebben we geïnvesteerd in de opleiding van jonge onderzoekers via: • De jaarlijkse opleidingsweek over hart- en vaatziekten. • De workshop ‘Patiënt in beeld’.
45 Jaarverslag 2013
Opleidingsweek over hart- en vaatziekten Elk jaar organiseren we samen met de universitair medische centra een opleidingsweek om jonge onderzoekers op te leiden tot topwetenschappers. Met opdrachten en presentaties van vooraanstaande wetenschappers kwam de kennis van bijna honderd harten vaatonderzoekers op een hoger niveau.
Workshop ‘Patiënt in beeld’ Patiënten maken wetenschappelijk onderzoek mogelijk door als proefpersoon aan onderzoek mee te werken. Een andere rol hebben patiënten vaak niet, terwijl zij juist ervaringsdeskundigen zijn. Daarom vinden wij dat patiënten op meer manieren betrokken moeten worden bij onderzoek. In de jaarlijkse cursus voor jonge onderzoekers besteden we hier aandacht aan in de vorm van een workshop: In view of the patient in cardiovascular research. We dagen de cursisten uit om na te denken over de rol die patiënten in hun onderzoek kunnen spelen. Helaas kon de patiënt die we in 2013 bij de workshop wilden betrekken om gezondheidsredenen niet aanwezig zijn.
Contact onderzoeker en patiënt Samen met patiënten We vinden het belangrijk dat onderzoeken die wij financieren, zo goed mogelijk aansluiten bij de praktijk. Op die manier leiden onderzoeksresultaten ertoe dat we hart- en vaatziekten kunnen voorkomen, behandelen en genezen. Ook als het onderzoek nog een lange weg te gaan heeft, is deze focus belangrijk. Daarom stimuleren we het contact tussen onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en publiek. We vinden het belangrijk om al onze doelgroepen te betrekken bij het onderzoek. Niet alleen kunnen onderzoekers leren van patiënten, maar het publiek krijgt ook een beter beeld van de studies waaraan wij hebben bijgedragen.
Eindgebruikerscommissie Eind 2012 hebben we een Eindgebruikerscommissie opgericht. Deze commissie bestaat uit mensen die persoonlijk, in hun werk of in hun omgeving ervaring hebben met hart- en vaatziekten. De commissie bestaat uit vier patiënten, twee incidentele zorggebruikers (mensen zonder hart- en vaatziekte), twee verpleegkundigen, twee huisartsen en twee specialisten (cardioloog en een internist). Het doel is onderzoekers te helpen een zo groot mogelijke bijdrage te leveren aan de strijd tegen hart- en vaatziekten. We stellen hiervoor samen met de commissie criteria op voor de beoordeling van onderzoeksaanvragen. Ook gaat de commissie in gesprek met onderzoekers die subsidie van de Hartstichting hebben gekregen. In 2013 kwam de commissie acht keer bij elkaar. Rol van de commissie in 2013: • De commissie ging in gesprek met onderzoekers van het consortium CTMM (Center for Translational Molecular
Medicine) om hun onderzoek verder te brengen naar een echt product. De onderzoekers kregen waardevolle tips, waarvan sommige direct in de ontwikkeling van de producten zijn meegenomen. • De commissie was betrokken bij de beoordeling van onderzoeksaanvragen op het gebied van vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en cardiomyopathie. De commissie heeft met alle aanvragers gesproken die hun onderzoek mochten verdedigen voor de wetenschappelijke internationale selectiecommissie en heeft aanbevelingen gedaan. Deze aanbevelingen zijn meegenomen als randvoorwaarden voor de toegekende onderzoeken.
• Wetenschappers op het gebied van hartstilstand hebben aan vrijwilligers op de jaarlijkse Vriendendagen verteld over hun werk. • De webpagina’s over het onderzoek dat we financieren zijn 127.000 keer bekeken. • Honderdduizenden Nederlanders hebben onze mailings en nieuwsbrieven ontvangen, waarin wij aandacht besteden aan het wetenschappelijk onderzoek dat de Hartstichting mogelijk maakt.
Wetenschappelijke publicaties
De Hartstichting financiert diverse grote onderzoeken naar de behandeling van hartfalen. We willen graag beter zicht hebben op wat patiënten belangrijk vinden. Hoe kijken patiënten aan tegen de verschillende behandelmogelijkheden? Wat kan en moet beter? En welke
Publicatie van artikelen Geregeld werken medewerkers van de Hartstichting mee aan wetenschappelijke artikelen. Zo leverden we in 2013 een bijdrage aan internationale publicaties van de promovendus op de belangrijke studie over verschillen tussen mannen en vrouwen, sociaaleconomische verschillen en leeftijdsverschillen in de trends in CVDmedicatie en in het optreden van hartinfarcten. Ook
vragen hebben zij over de behandelingen en over het onderzoek? De antwoorden op deze vragen zijn belangrijk voor ons, voor onderzoekers en cardiologen.
werkten we mee aan een publicatie over het verbeteren van de risicofunctie, waarmee het tienjaarsrisico op hart- en vaatziekten voorspeld kan worden.
Patiëntenpeiling ‘Steunhart of stamceltherapie’
Om te achterhalen wat patiënten weten, vinden en Publicatie van feiten en cijfers verwachten van behandelingen voor hartfalen en In december 2013 brachten we de 19de editie uit van het toekomstig onderzoek, hebben we een patiëntenpeiling boek Hart- en vaatziekten in Nederland. Hierin staan gehouden. Samen met onderzoekers van het Universitair cijfers over leefstijl en risicofactoren, ziekte en sterfte aan Medisch Centrum in hart- en vaatziekten. Utrecht en met De Aangezien de Hart&Vaatgroep zijn Hartstichting in 2014 Om te achterhalen wat patiënten weten, vinden tussen december vijftig jaar bestaat, en verwachten van behandelingen voor hartfalen 2012 en april 2013 zijn in de aanloop en toekomstig onderzoek, hebben we een vier focusgroepen, naar dit jubileumjaar vier duo-interviews van verschillende patiëntenpeiling gehouden. en vijf singleonderwerpen trends in interviews de tijd gepresenteerd. afgenomen met Na een gestage daling achttien patiënten en veertien naasten. We hebben in sterfte aan hart- en vaatziekten vanaf het jaar met de de resultaten gepresenteerd tijdens een congres voor hoogste sterfte in 1972, lijkt deze daling de laatste jaren patiënten over het steunhart, georganiseerd door de af te vlakken, zowel bij mannen en vrouwen als in alle vereniging Harten Twee, en aan hartfalenonderzoekers. leeftijdsklassen. In 2012 overleden 39.048 mensen aan De aanbevelingen hebben we in een rapport gebundeld. hart- en vaatziekten, van wie 20.733 vrouwen.
Wetenschapsvoorlichting We zetten ons in om het publiek meer te laten zien van het wetenschappelijk onderzoek dat we financieren. We vertalen aansprekende wetenschappelijke resultaten en geven het publiek een kijkje in de keuken van het onderzoek. Ook stimuleren we wetenschappers om op een toegankelijke wijze te vertellen over hun werk. • Tijdens onze jaarlijkse opleidingsweek hebben veertig jonge hart- en vaatonderzoekers een schrijfcursus gevolgd, waarin zij hebben geleerd hun onderzoeksresultaten op een toegankelijke manier over te brengen. 46 Jaarverslag 2013
Speciale onderwerpen in deze 19de editie zijn: • Ziekenhuisopnamen en sterfte aan hart- en vaatziekten. • Coronair chirurgie en hartklepchirurgie. • Cardiovasculaire medicatie. • Boezemfibrilleren. • Kanker bij patiënten met hart- en vaatziekten. • Roken, voeding, bewegen en diabetes mellitus. • Hartstilstand buiten het ziekenhuis in de provincie Utrecht. Behalve het cijferboek hebben we ook factsheets gepubliceerd met feiten en cijfers over: • Het hartinfarct.
• Roken, voeding, bewegen. • Diabetes mellitus. Verder hebben we deelgenomen aan de werkgroep ‘Benchmark’ van het Kennisnetwerk CVA Nederland. De werkgroep evalueert elk jaar de ketenzorg voor CVA-patiënten aan de hand van prestatie-indicatoren, zoals het aantal patiënten dat wordt opgenomen met een CVA (beroerte) en het aantal patiënten dat een trombolysebehandeling krijgt. De werkgroep brengt jaarlijks de nieuwste cijfers uit. In 2013 hebben de cijfers aanleiding gegeven tot een artikel in het vaktijdschrift Medisch Contact.
Risico’s Onverantwoorde besteding De wetenschappelijke instituten zijn verantwoordelijk voor een goede wetenschapsbeoefening. Maar de Hartstichting vindt het belangrijk om ook zelf vinger aan de pols te houden. Daarom laten wij door ons gesteunde onderzoekers de Nederlandse Gedragscode Wetenschapsbeoefening, herziene versie 2012, ondertekenen. Ook beoordelen we zelf de tussen- en eindrapportages. Indien nodig schakelen we hierbij binnen- of buitenlandse referenten in.
Dierproeven Onze missie is het bestrijden van hart- en vaatziekten. Dat gebeurt met het geld uit giften. Bij een deel van het wetenschappelijk onderzoek dat we financieren, worden dierproeven gedaan. We zijn ons ervan bewust dat dit gevoelig ligt. Helaas zijn dierproeven nog steeds nodig om medische voortuitgang te realiseren voor hart- en vaatpatiënten. Waar mogelijk en te verantwoorden, zetten we ons op bescheiden wijze in om het aantal dierproeven terug te dringen: we zijn kritisch bij het beoordelen van subsidieaanvragen. Ook hebben we een bijdrage geleverd aan initiatieven van ZonMw op dit vlak. We droegen bijvoorbeeld een aantal jaren financieel bij aan hun programma ‘Dierproeven Begrensd’, een programma dat erop is gericht alternatieven voor dierproeven te ontwikkelen. Ook blijven we participeren in het Regulier Overleg Dierproeven en hun Alternatieven (RODA)
47 Jaarverslag 2013
namens de Samenwerkende Gezondheidsfondsen. In het RODA bespreekt de overheid samen met de maatschappelijke partijen het (voorgenomen) beleid ten aanzien van (alternatieven voor) dierproeven in relatie tot maatschappelijke trends en ontwikkelingen.
Tegenvallers Ieder project dat de Hartstichting financiert, dient aan het einde van het onderzoek een eindverslag in. In 2013 heeft een aantal onderzoekers uitstel gevraagd voor het indienen van dit eindverslag: • Zes projecten hebben te maken gekregen met personele problemen, waaronder wisselingen van personeel. Een van de onderzoekers heeft vroegtijdig het onderzoeksproject beëindigd omdat hij een opleidingsplaats als specialist kreeg aangeboden. Hij heeft besloten alsnog de resultaten uit eigen middelen te analyseren en te publiceren. • Dertien projecten hebben meer tijd gevraagd om hun resultaten te analyseren en/of op te schrijven. • Vier projecten hebben moeite gehad om voldoende patiënten in het onderzoek op te nemen. De onderzoekers geven van tevoren aan dat ze in bepaalde tijd een bepaald aantal patiënten kunnen vinden voor hun studie. In de praktijk bleek dit niet haalbaar te zijn. • Drie projecten zijn te laat met het indienen van hun eindverslag. Krijgen wij ondanks uitstel geen rapportage, dan betalen wij een deel van de subsidie niet uit. In 2013 wilden we voor het eerst donateurs betrekken bij de selectie van het onderzoek. In dit geval voor de Life Sciences & Health Plaza Call: onderzoekers hebben met steun van de Hartstichting kunnen meedingen naar een subsidie van de overheid. Donateurs zouden een stem krijgen in combinatie met het oordeel van onze Wetenschappelijke Adviesraad. Na de start van het traject bleek het echter lastig te zijn om donateurs erbij te betrekken en heeft het te veel tijd gekost. Dat heeft een zorgvuldige beoordeling in de weg gestaan. Om toch de maatschappelijke relevantie van de voorstellen te beoordelen, hebben we een aantal collega’s die veel contact hebben met donateurs gevraagd te adviseren welke projecten de voorkeur hebben.
Plannen voor 2014 Vijftig jaar strijd tegen hart- en vaatziekten In 2014 brengen we in het kader van ons jubileumjaar uit: • Een speciale uitgave met vijftig jaar onderzoek naar hart- en vaten in beeld: wat is bereikt en wat zijn de uitdagingen voor de toekomst? • Trendcijfers van hart- en vaatziekten in het verleden en vooral ook de verwachtingen voor de toekomst. Onderzoeksbeleid & -financiering We blijven in 2014 intensief betrokken bij CardioVasculair Onderzoek Nederland. Ook blijven we alle lopende onderzoeken die we steunen, intensief volgen en gaan we door met het stimuleren van talentvolle onderzoekers via het dr. E. Dekkerprogramma. In 2014: • Evalueren we ons beurzenprogramma: in hoeverre draagt dit bij aan het aantrekken en behouden van toptalent voor de cardiovasculaire wetenschap? Eind 2014 hebben we een aanzet voor een aangepast programma. • Gaan met onze steun nieuwe CVON-onderzoeksconsortia van start op nieuwe gebieden. • Hebben we onze onderzoeksagenda klaar dankzij de input van patiënten, naasten, donateurs, vrijwilligers, zorgverleners en onderzoekers. De onderzoeksagenda is gepresenteerd aan het onderzoeksveld en we hebben onderzoekers opgeroepen aanvragen in te dienen voor de onderwerpen op de agenda. • Hebben we een nieuwe Wetenschappelijke Adviesraad met een gewijzigde samenstelling en rol. • Dragen we bij aan de afronding van de onderzoeksprojecten binnen CTMM en BMM. • Hebben we bepaald hoe we maatschappelijke kwaliteit van onderzoek kunnen evalueren. • Beslissen we over de voortzetting van de Eindgebruikerscommissie en de positie ervan in de beoordelingsprocedure van ons wetenschappelijk onderzoek. • Is er een groot evenement voor wetenschappers en patiënten. • Brengen we een aanbevelingsrapport uit met de resultaten van de patiëntenpeiling over hartfalen en onderzoek. • Houden we een feestelijke bijeenkomst waar de Dekkerbeurswinnaars 2013 over hun onderzoek vertellen en hun beurs krijgen van bijzondere vrijwilligers.
48 Jaarverslag 2013
