Skypen: ver weg en toch dichtbij Komt een klein meisje bij de dokter Het belang van bewegen

Skypen: ver weg en toch dichtbij Komt een klein meisje bij de dokter… Het belang van bewegen

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 25

voorjaar 2011

Attent 1 - 2011



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en weten­ schappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 25, nummer 1, voorjaar 2011 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Anka van Unen, Marinka Ernst Met medewerking van Gaston Boon, Anna Brands, Patty Brouwer, Karin Burges-Dekkers, Anita en Gianni Di Summa, Doe Een Wens Stichting Nederland, Marinka Ernst, Nette Falkenburg, Carine KornfeldDurnez, Esther Meijer-van den Bergh, Saskia Mostert, Meike Naafs, Shirley van Overveld, Roos Pelle, Angela Poort, Marian Potters, familie ­RoeloffsBult, Aysegül Sahin-Türker, Stephanie Smetsers, Daan Smit, Hanneke Takkenberg, Patrick van der Torre, Anka van Unen, Hijltje Vink. Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding.

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Sjors Jonkers, Ellen te Kloeze, Rob Stricker. Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. U kunt ook online doneren via www.vokk.nl.

Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 april 2011 Mailadres: [email protected]

advertentie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Attent 1 - 2011

Van de REDACTIE

INHOUD



Beste lezers, Na een paar grijze en trieste dagen laat de zon zich weer zien en meteen ziet de wereld er weer wat vriendelijker uit. Maar onder de lezers van Attent zijn tal van ouders voor wie de zon niet schijnt. Hun wereld is ingestort door de diagnose of een recidief. Of hun leven lijkt totaal ­uitzichtloos door het overlijden van hun kind. Elk jaar weer krijgen 550 gezinnen te maken met kanker bij een kind en elke drie dagen overlijdt een kind aan kanker. Wat een verdriet gaat er schuil achter die schijnbaar zonnige en kleurige VOKK. Je zou je er bijna voor omdraaien, bang voor wat het bij de medewerkers en vrijwilligers kan oproepen. Toch doet de VOKK dat niet, want wij hebben het zelf meegemaakt. Ook voor ons veranderde de bodem in drijfzand, maar we hebben langzaam maar zeker weer vaste grond onder de voeten gekregen. Met steun van familie en vrienden en met steun van andere ouders die óns waren voorgegaan. Ouders die samen de VOKK vormden en er waren voor ons, met informatie en een luisterend oor. Die opkwamen voor onze belangen. En nu willen wij er zijn voor u, samen, als VOKK. Ook in 2011. Ondanks alles willen we dat doen op een kleurrijke ­manier, want onze kinderen zijn kleurrijk en verdienen dat wij dat uitstralen. Met onze veelkleurige boeken en brochures. Met een bont palet van bijeenkomsten en activiteiten. Door namens u mee te denken over verbetering van zorg en begeleiding. Door een luisterend oor te zijn voor al onze leden, van kinderen tot grootouders. Met de KanjerKetting die het verhaal vertelt van honderden kinderen, in kralen met alle kleuren van de regenboog. En met Attent en LEF. In de eerste Attent van dit jaar voeren we u mee langs de fysiotherapeut, de kinderpsycholoog, twee geestelijk verzorgers en het uitzendbureau. We laten een vader en twee moeders aan het woord, richten de schijnwerper op Doe Een Wens Stichting Nederland en vertellen onder meer over het mentorprogramma. Van alles wat en voor elk wat wils, dat is het streven van de redactie. We hopen dat we daar weer in zijn geslaagd.

Marianne Naafs-Wilstra

Foto omslag: Thomas van der Groep is op 28 december 2010 thuis overleden. Fotograaf: Robin van Lonkhuijsen

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Patrick van der Torre: ‘Bewegen is belangrijk’ 6 Skypen: ver weg en toch dichtbij 8 Rond de tafel met… Petra en haar dagboek 10 Column 12 Stichting Pal 13 De VOKK voor u: mentorprogramma 14 Ervaringsverhaal: Gaston Boon 16 NKOC: - meer dan kinderoncologie 18 Attentie kids! 19 In profiel: Meike Naafs 22 Indonesië: voorlichtingsprogramma werpt vruchten af 23 Het dagboek van twee geestelijk verzorgers 24 Emma at Work zoekt passend werk 26 De schijnwerper op: Doe Een Wens Stichting Nederland 28 Worden alle medicijnen van uw kind vergoed? 30 Studiefinanciering en uitkeringen 31 Leskoffer ‘Als een leerling niet meer beter wordt’ 32 Wat houdt je op de been? 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 Ouders verrast met verwenavond 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Uitgaven 43

Attent Attent 1 - 2011 1 - 2011



LEZERS SCHRIJVEN

Lezers schrijven KanjerKralen

Leren eten na sondevoeding

Ik wil jullie graag vertellen hoe blij wij zijn met de KanjerKetting. Bij onze dochter Linde is vorig jaar november helaas ALL low risk geconstateerd. Ze was toen nog maar dertien dagen oud. Inmiddels is ze een jaar geworden en is het een ontzettend vrolijke meid. Als versiering hebben we de KanjerKetting, die al vierenhalve meter lang is, op­ gehangen. Linde snapt zelf natuurlijk niets van haar ketting, maar voor ons is het een mooie manier om aan anderen te laten zien wat ons meisje allemaal meemaakt. Het afgelopen jaar verliep met veel dalen maar ook pieken, en over twee weken zijn we alweer op de helft van de behandeling. We hopen dat er niet veel kralen meer bij komen! Maxiem

Ons zoontje heeft zeven maanden sondevoeding gehad en was drie toen hij weer gewoon ging eten. Omdat hij tijdens de sondevoeding zo nu dan op een frietje of op chips knabbelde, kauwde hij wel een beetje. Tja, en dan weer echt gaan eten. Eerst at hij alleen lekkere dingen, daarna probeerde hij ook fruit en groenten. We hebben er nooit een punt van gemaakt. Een kind heeft al snel door dat daar voor hem een machtsmiddel ligt. De arts was het niet helemaal met ons eens, maar het is vanzelf goed gekomen. Hij eet nu weer met de pot mee. Het heeft wel lang geduurd voor hij zijn normale smaak terug had. Nu, vijf jaar later, lust hij nog steeds bepaalde dingen niet waar hij vroeger dol op was. Maar hij eet wel weer zelf, zonder dwang.

Leuke opsteker

Jetske van der Linden

Mirjam Kraal, mama van Linde

Op deze foto vieren wij een groot feest omdat Maxiem, hier zestien jaar, voor de tweede keer is genezen van Hodgkin. Op deze avond ging ze voor het eerst in het openbaar zonder pruik en zoals jullie zien, had ze de hele avond haar KanjerKetting om. Iedereen heeft er met veel belang­ stelling naar gekeken. Ook Maxiem, die vanaf haar veertiende met haar ziekte bezig is geweest, vond de kralen van de KanjerKetting altijd een leuke opsteker. De ketting hangt nu aan de spiegel in haar slaapkamer.

Linde Attent 1 - 2011

Rust en aandacht

Ga zo door met die fantastische KanjerKetting, superidee!

Vooral in het begin hadden we erg de neiging steeds op internet te zoeken naar de oorzaak van de ziekte van Janek en de behandelingsmogelijk­ heden. Dat ging ten koste van Janek en van onze eigen gemoedsrust, merkten we al snel. Janek had ons heel hard nodig. Hij verdiende onze onverdeelde aandacht. En zelf werden we alleen maar onrustig van al die tegenstrijdige en vaak onbegrijpelijke informatie. Daarom: maak je kind je ‘main focus’ en gun jezelf rust door te vertrouwen op de mensen die je kind behandelen.

Leoniek Kregting, moeder van Maxiem

Elszbet Walczyk

­­ Van de voorzitter

So ci al e m ed ia

Telefoonboom

Op de school van onze oudste zoon hebben ze een telefoonboom. Als er ’s ochtend een les uitvalt, worden­ ­enkele leerlingen gebeld die ver­ volgens­ anderen bellen. Wij hebben dat idee meteen na de diagnose van Jetske overgenomen. We belden of sms’ten mijn zus die vervolgens het bericht doorgaf aan mijn ouders enz. Het scheelt niet alleen geld, maar je hoeft ook niet telkens opnieuw het hele verhaal te vertellen. Later hebben we ook nog een digitale nieuwsbrief opgezet. Maar voor het belangrijke nieuws, zoals uitslagen van spannende onderzoeken, gebruikten we altijd de telefoonboom. Yasmine Öztürk

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Het jaar is weer vol van start gegaan. Na de pakken sneeuw en water­ overlast rijden de treinen nu weer op tijd en zijn de wegen begaanbaar. De sportclub wordt weer druk bezocht, nieuwe inzichten borrelen op en ­initiatieven worden opgepakt. Ook de VOKK is weer volop in bedrijf. Er staan talloze activiteiten in het kader van de persoonlijke contacten gepland en sinds kort zijn wij zelfs actief via de sociale media: er wordt getwitterd! Voor mij een heel nieuw fenomeen: chatten, skypen en twitteren. Ik sta ­versteld van het enorme bereik van deze verschillende media. Eén tweet roept direct veel reacties op en nog meer mensen nemen er kennis van. De VOKK twittert vooral om informatie te verspreiden. Ongemerkt levert het daarnaast ook regelmatig persoonlijk contact op. Heel bijzonder. Digitale sociale media hebben vast veel meer – voor mij nog onbekende – mogelijkheden. Ik benut ze nog nauwelijks maar verwacht er in de toekomst veel van. In ziekenhuizen kunnen mensen nu al vaak skypen vanuit hun bed, en ook voor kinderen die niet naar school kunnen zijn er mogelijkheden om de lessen via de pc te volgen. Geweldig, want het is ontzettend belangrijk om het contact met de buitenwereld te houden, ook al kun je vanwege behandeling en infectiegevaar niet overal bij zijn. Samen met de schrijfster van het boek ‘Dokter is ziek’ hield ik recent een lezing voor medewerkers in een universitair­ medisch centrum. Het ging over regievoering in de zorg. Medewerkers in het ziekenhuis zien een kind (of volwassen patiënt ) bijna altijd alleen bij een behandeling of controle. In de kliniek dus. Maar voor het kind ligt het echte leven toch echt daarbuiten. In de familie, bij vrienden, op school en binnen de sportvereniging. Het is belangrijk om daar goed te kunnen functioneren. Sociale media kunnen daar geweldig bij helpen. Zo kun je de vraag aan de behandelaar misschien een keer via de mail stellen, zodat je niet naar de poli hoeft en gewoon naar school kunt. Of krijg je het antwoord op jouw vraag via een chat met de zorgcoördinator, of via een instructiefilmpje op YouTube. Zo bespaar je tijd voor dingen die voor het kind belangrijk zijn. Voor ouders die er overdag willen zijn voor hun kind wordt het ook steeds gemakkelijker om hun werk ’s avonds te doen. Thuiswerken wordt steeds gewoner. Natuurlijk realiseer ik mij dat sociale media niet altijd een oplossing bieden en dat echt contact nodig blijft. Toch verwacht ik dat wij nog veel meer ideeën kunnen ontwikkelen om ervoor te zorgen dat onze kinderen en wijzelf meer contact houden met de ‘echte wereld’ tijdens de ziekte en de behandeling van ons kind. Ik ga mij in ieder geval eens verder verdiepen in het fenomeen Twitter en ga de VOKK volgen… Wie weet welke ideeën nog verder opduiken.

Volg de VOKK nu ook op Twitter: @vokk_nl

An ge la Po or t Attent 1 - 2011



 Ouders hebben de taak om voor hun kinderen te zorgen. Maar op het moment dat een kind gediag­­nost­iceerd wordt met kinderkanker gaan allerlei specialisten, waaronder kinderoncologen en –verpleegkundigen, zich met de zorg van het kind bezighouden. In teamverband zetten zij zich in voor een zo hoog mogelijke overlevingskans. Een kind in behandeling heeft dus veel mensen om zich heen die zich bemoeien met de zorg. De rol van de ouders wordt ineens met velen gedeeld.

t u e p a r e h t io s y f r e K in d : e r r o T r e d n a v k P a t r ic

’ k j i r g n a l e b s ‘B e w e g e n i Het levensbedreigende karakter van de ziekte kanker en de ingrijpende, lang­durige behandeling ervan grijpen diep in in het dagelijks leven in een gezin. De manier waarop ouders, op verschillende manieren, met de stress­ volle situatie omgaan, wordt in de wetenschap aangeduid met ­‘coping’. Uit onderzoek blijkt dat ouders een actieve probleemgeoriënteerde

‘coping’ stijl ontwikkelen. Ouders worden dus actievere oplossers van problemen. Men gaat ervan uit dat dit bijdraagt aan het controleren van de veroorzakers van stress (stressoren) tijdens de behandeling. Ouders willen hun zieke kind graag beschermen tegen alle mogelijke stressoren. Dit is een belangrijke ­reactie om het kind een veilige omgeving te bieden, maar kan ook resulteren in onderstimulatie van het kind. Kinderen worden vaak minder (fysiek) uitgedaagd omdat dit kan resulteren in falen. En falen kan weer een stressfactor voor het kind zijn. Veilige omgeving

Er kan op verschillende manieren worden omgegaan met de problemen die het kind ondervindt tijdens of na zijn behandeling. Belangrijk is dat het kind iets mag en kan doen in een veilige omgeving. Dit geldt ook voor bewegen. Inactiviteit heeft namelijk­ heel wat gevolgen. Bij gezonde mensen die drie weken op bed liggen, treedt onder andere een afname van spierkracht, uithoudingsvermogen en vetvrije massa op, en een toename van lichaamsvet. Kinderen die behan­ deld worden voor acute lymfatische leukemie (ALL) zijn in vergelijking

Attent 1 - 2011

met hun leeftijdgenoten minder actief. Bovendien hebben zij te maken met de effecten van de ziekte en de bijwer­ kingen van medicatie, die de risico’s van inactiviteit nog vergroten. Het is daarom belangrijk inactiviteit zo vroeg mogelijk aan te pakken. Ouders kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. Kort na de diagnose zijn de kinderen vaak ziek. Ze hebben veel klachten, variërend van misselijkheid, vermoeidheid en botpijnen tot aan angsten over eventuele amputaties bij osteosarcomen. Deze klachten kunnen veroorzaakt worden door de ziekte, maar ook de eerste giften van medicatie. Ouders verkeren in deze beginfase in shock door de diagnose en de medische behandelingen. Het is dan ook logisch dat ouders en kinderen in deze fase een weinig actieve invulling van de dag hebben. Factoren beïnvloeden

In de vaak lange behandeling van kinderkanker dienen zich echter ook mogelijkheden aan om fysieke activiteiten bij de kinderen te stimu­ leren. Ik licht dit graag toe aan de hand van het praktijkvoorbeeld van de bijna vijfjarige Leon. Hij werd in ons ziekenhuis opgenomen vanwege de diagnose ALL. Leon zat in de eerste groep van de basisschool en was een

Medisch

zeer actief mannetje dat na school graag voetbalde. Maar tijdens de eer­ ste fase kreeg hij moeite met lopen en uiteindelijk wilde hij zijn bed helemaal niet meer uit. Wassen, eten, televisie kijken, een spelletje doen: Leon werd door zijn ouders en de verpleegkundi­ gen helemaal in bed verzorgd. Hoe doorbreek je zo’n patroon? Kinderfysiotherapeuten gebruiken hiervoor de ‘dynamische systeem theorie’. Hierin wordt uitgegaan van drie factoren die invloed op elkaar uitoefenen: kind, omgeving en taak (zie schema). kind

omgeving

taak

Wanneer we door deze ‘bril’ naar Leon kijken, dan wordt zijn omgeving gevormd door het ziekenhuisbed, de infuuslijnen enz. Deze omgeving beperkt Leon dus fors in zijn fysieke activiteit. Taken die van hem ver­ wacht worden, zijn minimaal. Alles gebeurt immers in bed. Hij is fysiek heel inactief. Als Leon zich misselijk voelt van de chemotherapie is dat

een kindfactor, een beperking in zijn exploratiedrang. Hulpverleners en ouders kunnen deze factoren beïn­ vloeden zodat Leon actiever wordt. Een voorbeeld van het ‘manipuleren’ van de omgeving, is om hem aan tafel te laten eten zodat hij het bed uitkomt. Of hem op de grond te laten spelen, in plaats van in bed. Hierdoor zal hij zich sneller gaan verplaatsen. Als je met een autootje op de grond speelt, ga je er immers vanzelf achteraan kruipen. Soms is het handiger om de taak te veranderen. Kinderen hebben tijdens hun behandeling vaak last van vermoeidheidsklachten waardoor het lopen van langere afstanden niet mogelijk is. Maar verander je de taak (lopen) in bijvoorbeeld lopen met een loopfiets of step, dan lukt het vaak wel om grotere afstanden af te leggen. Door het veranderen van omgeving en taken, ervaart het kind dat er nog steeds mogelijkheden zijn om (fysiek) actief te zijn. Het wordt positief ­bekrachtigd in zijn bewegingsgedrag en zal vaker dit gedrag vertonen.

variëteit zijn in de fysieke mogelijkhe­ den gedurende de ­behandeling. Boven­ staande principes van manipulatie van de omgeving en taken zijn van toepas­ sing op zowel ernstig zieke kinderen als normaal functionerende kinderen. Wanneer hulpverleners en ouders zich bewust zijn van deze ‘relatief ’ eenvoudige manipulaties, kunnen zij kinderen in een veilige omgeving succeservaringen meegeven. Kinderen met kanker hebben hier recht op, maar het is ook nodig om ze (fysiek) te blijven uitdagen. Het is belangrijk om deze groep kinderen binnen een veilige omgeving te beschermen, maar zeker ook om ze uit te dagen zodat ze succeservaringen blijven houden. Ik hoop dat ik u hiermee meer inzicht heb gegeven in het belang van en de mogelijkheden om kinderen met kanker - liefst zo vroeg mogelijk in de behandeling - te laten bewegen. Drs. Patrick van der Torre kinderfysiotherapeut Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Succeservaringen

Er is een grote spreiding in de fysieke mogelijkheden tussen kinderen met kanker. Maar ook per kind kan er grote

Attent 1 - 2011





Esther Meijer-van den Bergh:

‘Skypen: ver weg en toch dichtbij’ Het afgelopen jaar ben ik in mijn werk als psycholoog in het UMC St Radboud in toenemende mate gebruik gaan maken van skypen als mogelijkheid voor contact met patiënten en hun ouders. Graag vertel ik iets over mijn ervaringen en over wat ik geleerd hebt van degenen aan de andere kant van het beeldscherm.

Zoals van Gerlinde, 18 jaar oud, die de gesprek­ ken met de psycholoog tot het laatst bewaarde, of zoals ze zelf zei: ‘voor als ik ze echt nodig heb’. En dat was toen ze hoorde dat ze niet meer beter zou worden. Vanaf dat moment kwam ze bijna iedere week naar Nijmegen om te ‘kletsen’ over zaken waar meiden graag over praten: school, kleren, een boek, haar favoriete muziek, een mooie film. En dat afgewisseld met vragen als ‘hoe houd ik het gezellig met mijn vrienden als we voor de laatste keer een weekend weg gaan’, of ‘wat vind je van het internetdagboek dat ik bijhoud voor mijn dierbaren als verras­ sing, voor als ik er straks niet meer ben’. Maar ook over haar geloof, over de vraag of haar ziekte een straf was of een opgave. Ze vond het heerlijk om te kletsen over de mogelijkheden van haar laptop en telefoon. Daar deed ze alles mee. Ze surfte de wereld rond, bestelde speciale cadeautjes via internet voor haar dierbaren en communiceerde digitaal met het leven om haar heen. Ook met mij. Lijntje met buitenwereld

Op een gegeven moment leek het ons een idee om Skype uit te proberen. We zouden afwis­ selend ‘live’ contact hebben en skypen. Want onze gesprekken waren voor Gerlinde een lijntje met de buitenwereld geworden. Als het beviel, zou skypen handig zijn voor als ze te moe zou worden en helemaal niet meer naar het zieken­ huis kon komen. Maar dat zou nog wel even duren, hoopte ze. Helaas ging dat sneller dan we hadden verwacht. Waar we eerst voor ‘fun’ skypeten, bleek het uiteindelijk een geweldige

Attent 1 - 2011

manier om - tot twee dagen voor haar dood - heel dichtbij en in contact te blijven. Nog tijdens haar leven vroeg ik Gerlinde wat zij van de hulpverlening via Skype vond. ‘Echt is het fijnst, maar dit is second best’, antwoordde zij. Na Gerlinde’s overlijden, zei haar moeder: ‘Het gaf mij ook rust. Gerlinde kon haar ei kwijt over dingen die je liever niet met je moeder bespreekt. Je merkte echt dat ze alle dingen een plekje kon geven. Je hebt alleen niet altijd in de gaten dat iemand een privégesprek voert. Het lijkt net of je gewoon achter de pc zit. Daar moet je wel rekening mee houden. Maar het is een geweldige oplossing om op deze manier jongeren met hun ziekte te helpen.’ Driegesprek

Aangemoedigd door de ervaring met Gerlinde, maakte ik het afgelopen jaar in mijn hulp­ verleningscontacten steeds meer gebruik van de mogelijkheden van Skype. Een uitkomst in veel situaties. Zo wilde ik graag met de ouders van één van onze patiëntjes een aantal gezamenlijke gesprekken voeren, maar voor deze ouders was het om praktische redenen lastig om gelijktijdig in het ziekenhuis zijn. Via Skype konden we een driegesprek voeren: de ene keer vader in mijn werkkamer en moeder op skypend thuis, of andersom. Terwijl deze ouders dreigden vast te lopen in het ‘elkaar aflossen en dingen over­ dragen’, bood het skypen de mogelijkheid om rustig met elkaar over hun problemen te praten. Ofschoon kilometers van elkaar verwijderd, droeg deze vorm van gesprekstherapie veel bij aan de afstemming en daarmee het wel­bevinden

Psychosociaal

van deze ouders. Toen de moeder een keer achter de pc thuis moest huilen, voelde ik me even onthand. Normaal ben je dan even stil, raak je iemand even aan. Maar je ontwikkelt snel een nieuwe taal om betrokkenheid en empathie te tonen. Woorden als ‘wat jammer dat ik je niet kan aanraken, anders zou ik nu mijn hand even op je arm leggen’ werken ook. Vertrouwd persoon

Andere ouders wilden graag nazorg na het afsluiten van de behandeling van hun zoon, maar ze kwamen niet vaak meer in het zieken­ huis. Zij vonden het prettig om samen, via de pc, hun vragen en zorgen met mij te bespreken. Vooral dat ‘samen’ was belangrijk, want dan hoorden ze alles tegelijkertijd en konden er over napraten. Deze ouders leerden mij dat het fijn was dat ze niet naar ziekenhuis hoefden en dus stand-by konden blijven voor hun zoon. ‘Je ziet een vertrouwd persoon. En omdat je elkaar kent, weet je hoe iemand reageert, hoe iemands gezichtsuitdrukkingen er ‘live’ uitzien.’ Deze ouders benadrukten dat een goede, ongestoorde plek in huis met goede ontvangst en lichtval heel belangrijk zijn. Op een ander moment ontdekte ik dat de ouders van een van onze patiëntjes, die voor een experimentele behandeling een half jaar in Philadelphia verbleef, skypten. Zij zaten met de handen in het haar, want hun zoontje reageerde met pittig kleutergedrag op de extreem ver­ anderde situatie. Toen ik de ouders op Skype zag, was aan de zorgelijke uitdrukking op hun gezicht duidelijk te zien dat ze heel gestrest waren. Dankzij een paar gesprekken en prakti­ sche adviezen normaliseerde de situatie snel en hervonden ze hun evenwicht en opvoedings­ kracht. De ouders mailden mij: ‘Door een paar

Gerlinde op het beeldscherm tijdens het gesprek

keer te skypen, lukt het ons om het vertrouwen te behouden. Vooral dat we ons in onze eigen taal kunnen uitdrukken en onze gedachten en zorgen kunnen bespreken, is weldadig.’ Tips

Uit het voorgaande blijkt dat deze ouders en ik behoorlijk enthousiast zijn over de mogelijkheid van hulpverlening via Skype. Je gaat als profes­ sional eigenlijk naar de ouders toe, in plaats van andersom. Locatie en afstand worden irrelevant. Tot slot nog een paar eigen tips voor andere hulpverleners: bepaal een tijdstip voor een gesprek (net als normaal) en maak een werk­ account aan. Dat maakt de scheiding tussen privé en werk duidelijk. Skype je met een privé­account, dan zie je regelmatig ‘bekende’ ouders online. Ook buiten de kantoortijden. En ten slotte…doe de deur van je werkkamer dicht, want soms schalt het lachen door de hele gang! Esther Meijer - van den Bergh, klinisch psycholoog, afd. Medische Psychologie, UMC St Radboud, Nijmegen

Run for KiKa De ultieme droom van veel hardlopers is deelnemen aan de marathon van New York. Heb jij deze droom? Doe dan in oktober mee aan de Run for KiKa. Laat je voor 5000 euro sponsoren en loop de 2011 editie van de marathon van New York voor KiKa. De opbrengst van Run for KiKa gaat naar het nationaal kinderoncologisch centrum (NKOC), waarvan de VOKK mede-initiatiefnemer is.

Attent 1 - 2011



10

Rond de tafel met … Petra en haar dagboek ‘Als je net te horen hebt gekregen dat je kind kanker heeft, ben je een periode volledig van de wereld. En toch ook weer niet. Hoeveel mensen toen zeiden dat je wereld instort, weet ik niet meer. Het waren er in ieder geval veel. Terwijl ik steeds dacht: waar hebben ze het over? Ik was zo in shock. Al die clichés stoorden me en ik dacht voortdurend: klets niet zo.’ Zo begint Petra Beurskens haar verhaal. Haar zoon Tom heeft leukemie gehad. Het gaat nu weer goed met hem. Aan de hand van dagboekfragmenten kijkt zij terug op die beginperiode.

Vrijdag

Hoewel het inmiddels al enkele dagen later is, probeer ik toch nog wat van de verbijstering en angst van vrijdag terug te halen. Het is een raar proces geweest. Zo’n twee weken geleden viel me voor het eerst op dat je een wat rare kleur had. Niemand was het met me eens! Toch bleef het me bezighouden omdat ik je echt pips en gelig vond. Twee dagen later belde de oppas dat haar kinderen ook vonden dat jij er anders uitzag dan anders… Ik wachtte het bezoek van mijn ouders af, die hadden je twee weken niet gezien. Toen ze binnenkwamen, zei oma: och, dat kind heeft de dood op zijn gezicht staan. ‘Als ik aan die zin terugdenk, krijg ik nog altijd een brok in mijn keel. Dat was zo’n confrontatie met de angst die al dagen door mijn hoofd speelde. Een bevestiging: zie je wel, het is niet goed. Ik belde meteen de huisarts. Die herkende mijn opmerkingen over die kleur wel, maar kon verder niets vreemds ontdekken. Laat maar even bloed prikken, adviseerde hij.’

Attent 1 - 2011

Ik was net boven om de was op te ruimen, toen de bel ging. Uit het raam hangend, keek ik in het gezicht van onze huisarts Jan. IJzig kalm: Jan jij komt niet met goed bericht! Hij knikte van nee. Kom achterom… Ik ben nog kalm naar beneden gegaan en zei hem aan de keukentafel nog een keer: het is niet goed dat je hier bent. Ze denken aan leukemie, zei hij toen. Ik heb naar buiten zitten kijken, met mijn hand voor mijn mond. Ik bedacht nog: hoe zouden ­andere mensen op zo’n bericht reageren. Behoor je dan te huilen? ‘Dat beeld heb ik nog zo duidelijk voor ogen. Dat ­bedoelde ik ook met de wereld stort in en je hebt het niet in de gaten­. Je neemt haarscherp waar wat er gebeurt, maar je emoties zijn volledig verstard. Het zal een soort beschermings­ mechanisme van je hersenen zijn. Ik heb nog van alles geregeld voordat ik in een hysterische huilbui uitbarstte. Ik weet nog dat ik daarvan dacht: mens doe niet zo raar, houd eens op. Maar dat kon ik niet. Tien minuten later was ik weer ijzig kalm en regelde rustig een ziekenhuistas en ­oppas voor de andere kinderen. Die eerste uren en dagen zijn zo indrukwekkend dat je ze niet vergeet, ondanks dat

Rond de tafel met...

we nu een paar jaar verder zijn. Van de tussenperiode ben ik wel veel kwijt, maar niet van het begin. Ik zie mezelf nog aan de keukentafel zitten. Alsof je buiten jezelf hangt.’

schap, maar ook een enorme kater. Wat ik hoopte niet te zullen horen, hoorde ik. Ik realiseerde me dat het spel uit was. Echt, helemaal echt ALL: acute lymfatische leukemie.

Zaterdag

‘Dat was zo’n dubbel gevoel. Een behandeling van 108 weken. HONDERD EN ACHT WEKEN! 108 Weken medicijnen: chemo om de kanker te bestrijden; 108 weken medicijnen om de ergste bijwerkingen van de chemo te ­bestrijden; 108 weken antibiotica om infecties tegen te gaan. 108 Weken en dan nog geen garantie dat je er bent. Hoe je uit zo’n gesprek komt, is niet te beschrijven. De opluchting – het is ALL - is weg. Ik had willen krijsen, schoppen en slaan. Waar heeft Tom dit aan verdiend? Wij konden niet kiezen om hem dood te laten gaan, omdat we hem niet wilden missen. Nee, wij kozen vóór hem dat hij die 108 weken doormoest. Ik heb me daar vaak schuldig over gevoeld. Maar dacht soms ook: gelukkig dat hij nog maar klein is en niet zelf mee mag beslissen. Hij had er misschien niet voor gekozen.’

Tussendoor de kinderen nog een beetje uitgelegd wat er met Tom aan de hand is. Het woord kanker gebruikt, want dat kennen ze van twee andere mensen. Ook gesproken over het huilen. Dat het goed is om samen te huilen, dat het helpt om weer een beetje ­vrolijker te worden. Wat zou er van dit alles bij ze binnen komen? ‘In die beginperiode heb je amper in de gaten hoe het echt met de andere kinderen gaat. In de daarop volgende maan­ den bleek dat het niet helemaal goed ging. Terwijl ik echt mijn best deed om oog voor hen te houden. Toch was het niet voldoende. Ik heb me daar lang schuldig over gevoeld, maar kan nu accepteren dat ik het beste gegeven heb wat ik toen in huis had. Ik had gewoon niet meer.’ Maandag

Op weg naar het gesprek over de definitieve diagnose. De dokter gaf aan dat Tom de meest voorkomende en de best te behandelen vorm van leukemie had. Meteen voelde ik een vorm van blijd-

Dinsdag

De eerste chemo zit erin. Om half drie! Om half vijf had je diarree, niet zomaar een beetje, potten vol. Om half zes begon je te spugen. Verbijstering: dit was niet voorspeld. Twee uur chemo en dan al zo ziek. Je temperatuur steeg naar 39,3. Meteen extra bloedprikken­. Meteen de kinderarts erbij. Meteen extra antibiotica. Tot 20.00 uur gekokhalsd, er zat geen druppeltje vocht meer in je maag. Daarna ben je van uitputting omgevallen en mama heeft gebruld. ‘Vanaf dit stukje van mijn dagboek heb ik het nog nooit goed terug gelezen. Ik blijf altijd in het begin steken omdat ik dat al zo emotioneel vind. Jee, dit was wel heftig ja. Ik voelde me toen reddeloos. Ik voel het nu nog.’ Anka van Unen

Attent 1 - 2011

11

12

COLUMN

Vrienden Wanneer je kind kanker krijgt, reageren mensen­ in je omgeving soms heel raar. Eerst is er de schrik, maar in de loop van de ­behandeling ­vallen mensen af die niet langer in jouw sneltrein willen meerijden. Ze stappen uit, komen weer terug of laten zich helemaal niet meer zien. Wat moet je met een ziek kind van een ander? Een gebroken been is veel duidelijker en niet levensbedreigend. Ik denk dat vooral het levensbedreigende voor hen bedreigend is. Stel dat het je eigen kind overkomt? Stel dat het besmettelijk is? Natuurlijk kan je niet voor anderen denken, maar medeleven is wel het minste wat je mag verwachten. Toch zijn sommige vrienden gewoon bang en trekken zich terug. Dat doet pijn. Juist nu je ze zo hard nodig hebt voor bemoediging of een luisterend oor, haken ze af.

Toen Tamara net ziek was, zei een goede vriendin tijdens een gesprek opeens: ‘Jullie doen hem zeker wel weg, nu je dochter zo ziek is.’ Ik was met stomheid geslagen. Ik wilde schreeuwen, slaan, huilen. En ik was boos, heel erg boos. Want met hem bedoelde ze onze pleegzoon van bijna vier. Blijkbaar vond ze dat die last er nu niet bij kon. Ik was verbijsterd. Je gaat je kind toch niet wegdoen omdat je andere kind ziek is! Onze pleegzoon is bij ons vanaf zijn zesde levensmaand en hij is het maatje van onze dochter. Hoezo wegdoen?

Maar je leert in deze situatie je ‘vrienden’ wel kennen. Er kunnen zelfs mooie, nieuwe vriendschappen ontstaan en vrienden kunnen je allerbeste vrienden worden. Met familieleden ligt het moeilijker, zij kunnen zich niet zomaar terugtrekken. Doen ze dit wel, dan kom je toch ‘niet van elkaar af’. Dat kan heel confronterend zijn. Je hebt dus niet alleen te maken met je zieke kind, je partner en je gezin, maar ook met de mensen die over de vloer komen of in je buurt wonen.

Wij hebben onze pleegzoon niet weggedaan.­ Hij en Tamara zijn nog steeds de beste ­maatjes. Hun vriendschap duurt een leven lang, daar ben ik van overtuigd. Ik hoop dat uw kind net zo’n maatje heeft. Dat zijn pas de échte vrienden.

Zo had ze het niet bedoeld… maar wel ­gezegd. Iedereen heeft zijn zegje klaar als je kind ziek is. Het is goed bedoeld, daar ga ik maar vanuit, maar mensen weten niet hoeveel pijn dat ­goedbedoelde advies kan doen.

Anna Brands

advertentie

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 1 - 2011

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Achter de schermen

13

Stichting Pal:

Kennisnetwerk ter verbetering van palliatieve zorg

De VOKK schenkt sinds een aantal jaar bijzondere aandacht aan koesterkinderen: kinderen voor wie geen genezing meer mogelijk is. Omdat voor de ­ouders van deze kinderen nauwelijks informatie ­voorhanden was, werd Koesterkind geïnitieerd, een project dat liep van 2007 tot 2009. Sindsdien is palliatieve zorg een structureel beleidsterrein binnen de VOKK. Maar voor de verbetering van palliatieve zorg werken we ook samen met andere organisaties, zoals Stichting Pal.

Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen, kortweg Stichting­ Pal genoemd, is een netwerkorganisatie waarin veel ver­ schillende personen en organisaties participeren die zich bezig houden met palliatieve zorg voor kinderen. Denk hierbij aan artsen en verpleegkundigen van ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties, maar ook onderzoekers en natuurlijk verschillende ouderverenigingen, waaronder de VOKK. Stichting Pal functioneert als een kennisnetwerk en pro­ beert met gerichte initiatieven zaken in beweging te zetten. Zo zijn er Consultatieteams Palliatieve Zorg die in alle regio’s werkzaam zijn. Zorgverleners, bijvoorbeeld huis­ artsen, die in de zorg voor hun patiënt of cliënt tegen vraagstukken aanlopen, kunnen die telefonisch aan het consultatieteam voorleggen. Zij krijgen dan gerichte adviezen. Expertise op het gebied van kinderen ontbreekt echter nog. Mede op initiatief van Stichting Pal komt hier verandering in en worden de benodigde deskundigen aan de consultatieteams toegevoegd.

Meer invloed ouders

Stichting Pal stimuleert ook de uitvoering van onderzoek naar de palliatieve zorg voor kinderen. Terugkerende ­knelpunten in die zorg blijken onder meer de leemte in kennis en vaardigheden bij zorgverleners en het gebrek aan adequate opleiding op dit gebied. Daarom startte de Stichting Pal in 2010 het project ‘Deskundigheids­ bevordering Palliatieve zorg voor kinderen.’ Dankzij dit deskundigheidproject zijn de kwaliteiten en vaardigheden van verpleegkundigen die palliatieve zorg verlenen, inmiddels in kaart gebracht. De resultaten zijn verwerkt in een competentieprofiel, waarin het ouder­ perspectief heel duidelijk is meegenomen. Dit profiel is met de vakorganisaties en scholingsinstituten besproken en zij gaan het gebruiken om er opleidingen mee te ontwikkelen. In die opleidingen krijgt de ervaringsdeskundige stem van de ouders een steviger rol. In het bijzonder voor verpleegkundigen heeft dit al zeer concrete resultaten opgeleverd. Zo is er een nieuwe ­op­leiding ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ georganiseerd door IKO (Integraal Kanker Centrum Oost, sinds 1 januari gefuseerd in IKNL) en Stichting Pal. En in bestaande opleidingen heeft kinderpalliatieve zorg meer aandacht gekregen. Ook zullen de mogelijkheden om dergelijke trainingen op te zetten, verbeterd worden als de gevormde ‘expertpool’ voor iedereen toegankelijk wordt. Op dit moment is de toekomst van Stichting Pal helaas onzeker omdat er geen continuïteit in de financiering is. Marian Potters beleidsmedewerker Palliatieve zorg

Attent 1 - 2011

14

n: aa D r to en m r ve o a m m u S i A ni ta D

‘ H ij w e e t p r e c ie s ’ t k a a m r o o d i n n ia wat G Dolblij is zij met de mentor van haar elfjarige zoon. Ze ziet hem opbloeien wanneer Daan Smit (23) ­arriveert voor zijn vaste middag met Gianni. Sterker nog: al dagen voor het bezoek kijkt Gianni reik­ halzend uit naar zijn grote vriend, vertelt moeder Anita Di Summa. Maar niet alleen Gianni en zijn gezin zijn gelukkig met dit bijzondere contact. Ook voor survivor Daan zijn de uurtjes die hij met Gianni doorbrengt kostbaar. Een mooiere aanbeveling voor het mentorprogramma van de VOKK is nauwelijks denkbaar.

Sinds juli 2010 is het om de week, op de woensdagmiddag, vaste prik: Daan komt langs in Oude Wetering. Wat er ook gebeurt. Anita kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk­ dit contact voor haar zoon Gianni is. ‘Hij verheugt zich altijd op de komst van Daan. En dat doen wij ook.’ Wij, dat zijn Anita’s echtgenoot Sandro en de oudere broer van Gianni, de dertienjarige Danilo. ‘Daan is erg spontaan en leuk. Zelfs Danilo, die het syndroom van Asperger heeft en heel moeilijk contact maakt, trekt naar hem toe. Dat zegt wel wat.’

Het contact tussen Daan en Gianni werd afgelopen zomer gelegd. Gianni, bij wie ruim een jaar geleden een Ewingsarcoom (een zeer zeldzame vorm van botkanker) werd ontdekt, had al enkele chemo’s achter de rug en een zware operatie in het LUMC voor de boeg. Ondanks zijn ongelooflijk positieve instelling, merkten zijn ouders dat hij thuis, tussen de chemo’s door, best veel alleen was. ‘Gianni is een slim, gevoelig kind en de aansluiting met zijn klas was niet optimaal. Hij trok altijd al meer naar oudere kinderen. Daarom was ik direct geïnteresseerd toen ik over het mentorprogramma van de VOKK hoorde. Ik heb de mogelijkheid aan Gianni voorgelegd. Hem gevraagd of hij zin had om kennis te maken met een jongere die zelf ook kanker had gehad. Nou, dat leek hem wel wat.’ De dag dat Daan, samen met Meike Naafs van de VOKK, voor een eerste kennismaking bij Gianni op bezoek kwam, staat Anita nog helder voor ogen. ‘Toen ik koffie aanbood, liet Daan gelijk merken dat we die beter buiten de kamer van Gianni konden opdrinken. Hij wist uit ervaring dat Gianni niet tegen die lucht kon… Dat maakte zo’n indruk op Gian­ ni, dat het vertrouwen er onmiddellijk was. Hier was iemand die begreep hoe hij zich voelde. Een schot in de roos.’

In 2010 kreeg het mentorprogramma financiële steun van Stichting Weeshuis der Doopsgezinden.

Attent 1 - 2011

De VOKK voor u

Ik word ook mentor! ‘Bij andere kinderen voel ik me sinds ik ziek ben altijd anders en alleen. Ik ben dan vaak verdrietig. Daan ­begrijpt hoe ik me voel en bij Daan voel ik me weer even een gewone jongen. Ik hoef aan hem helemaal niets uit te leggen. Ik word altijd heel blij als Daan komt, want dan weet ik dat het een leuke middag wordt. Als ik beter word en groter ben dan word ik ook mentor bij de VOKK, want daar help je ernstig zieke kinderen heel erg mee.’ Gianni

Belangrijke oppepper

Inmiddels is de band tussen de twee alleen maar gegroeid. Ze hebben heel veel lol, doen spelletjes, gaan op stap als dat mogelijk is. ‘Gianni is gek op vliegtuigen, dus geef ik Daan af en toe mijn auto mee om met hem naar Schiphol te gaan. Soms met een bezoek aan de McDonald’s ter afsluiting.’ Anita trekt zich altijd terug wanneer Daan er is. ‘Maar als ik bijvoorbeeld boven sta te strijken, hoor ik ze lachen en plezier maken. Daan trekt Gianni helemaal uit zijn schulp. Met hem praat hij makkelijker over zijn ziekte dan met ons, zijn ouders.’ Vindt ze dat niet moeilijk? ‘Nee, helemaal niet. Je neemt als ouders een andere positie in. Kinderen vinden het moeilijk om jou verdrietig te zien, daarom willen ze soms niet praten. En ze reageren zich sneller af op hun moeder of vader. Die staan het meest dichtbij. Dat is niet altijd fijn, maar zo logisch.’ In Daan vindt Gianni een gelijkwaardige gesprekspartner, benadrukt Anita. ‘Iemand aan wie hij dingen niet hoeft uit te leggen. En heel belangrijk: iemand die het gered heeft. En dat laatste is een belangrijke oppepper voor een kind met kanker. Ik kan een mentor echt van harte aanbevelen.’ Annet Franssen

Bent u enthousiast geworden door de verhalen van Anita, Daan en Gianni? Kijk dan eens op onze website: www.vokk.nl. Daar vindt u uitgebreide informatie over het mentorprogramma. Bellen of mailen kan natuurlijk ook: 030-2422944 (vraag naar Meike) of mentor­[email protected].

Daan Smit: ‘We hebben ongelooflijk veel plezier’ ‘In 2001, ik was toen veertien, werd bij mij acute myeloide­ leukemie (AML) ontdekt. De behandeling daarvan is erg ­intensief. Ik lag bijna zes maanden ononderbroken in het ziekenhuis. Helaas kreeg ik in 2004 een recidive en ging weer een half jaar het ziekenhuis in. Maar ik heb het overleefd. Ruim vier jaar geleden pakte ik de draad weer helemaal op en sinds drie jaar run ik mijn eigen webdesign bedrijf. Ik las over het mentorprogramma in de LEF. Als survivor kinderen die nu kanker hebben, begeleiden: dat sprak mij direct aan. Dus volgde ik een speciale trainingsdag bij de VOKK, waarin je vooral oefent op het voeren van gesprekken. Kinderen hebben daar namelijk niet altijd zin in, weet ik ook uit eigen ervaring. Daarna ging het snel. Ik maakte kennis met Gianni, mijn eerste “mentor kind”, en het klikte super. Binnen no time waren we aan het gamen en deden andere spelletjes waar Gianni van houdt. En als vanzelfsprekend kwamen de vragen van zijn kant. Omdat­ je beiden hetzelfde hebt meegemaakt, voelt het heel vertrouwd. Je hoeft niets uit te leggen. Je weet wat het is: misselijk zijn, een sonde hebben. Het praten over het ziek zijn, is in tijd maar een klein onderdeel van het contact. Maar qua gewicht is het van groot belang. Tegen je ouders reageer je je af. Logisch, je moet je frustratie kwijt. En vriendjes… die snappen vaak niet wat je meemaakt. Lotgenotencontact is echt iets anders. Wat wij bespreken blijft tussen ons. Maar wat we vooral hebben, is ongelooflijk veel plezier. Ik weet dat we contact blijven houden, ook als het straks weer goed gaat met Gianni. Het is geweldig, dit mentor­programma. Iedere ouder zou zijn kind een mentor moeten gunnen. Ik had er graag een gehad in de tijd dat ik zelf ziek was!’

Attent 1 - 2011

15

16

Ga sto n Boo n:

‘D e ka nk er h ee f t o ns al le m aa l ge p ak t’ Op 30 december 2009 hoort Gaston Boon dat zijn dochtertje Emilie kanker heeft. Emilie wordt direct ­op­­ge­nomen en er volgt een zware behandelingsperiode van twaalf maanden. Om zijn paniek, angst en onmacht van zich af te schrijven, start Gaston de website http://komteenkleinmeisjebijdedokter.blogspot.com. In Attent blikt hij terug op het afgelopen jaar en vertelt hij openhartig over wat de kanker teweeg heeft gebracht in zijn gezin.

‘Ik zit in de auto van Utrecht naar Amsterdam als mijn vrouw belt. Huilend vertelt zij: “Ik ben met Emilie naar het ziekenhuis geweest… het is helemaal fout, Gaston.” We maak­ ten ons al langer zorgen om het bolle buikje van ons dochtertje, maar werden aanvankelijk gerustgesteld door de huisarts en het consultatie­ bureau. Niks ernstig, wat babyvet. Maar we vertrouwden het niet. We wilden haar in het ziekenhuis laten nakijken. Voor de zekerheid. “Wat hebben ze gezegd?” vraag ik Cecille door de telefoon. “De kinderarts wist het zelf ook niet precies. We moeten ons straks melden in het AMC voor verder onderzoek.”

Attent 1 - 2011

Twee uur later arriveren we bij het AMC. Nadat ik Emilie uit haar ­autostoeltje heb gehaald, en de ­stevige boodschappentas met een roze ­pyjamaatje, slofjes, een tandenborstel en wat knuffels uit de bagageruimte heb gepakt, lopen we in de richting van de hoofdingang. Het Emma Kinderziekenhuis, zie ik op een geel bord boven de draaideur. Ik kende het vaag, van een televisieprogramma over moegestreden onschuldige slachtoffertjes met slangetjes in hun neus, kale hoofdjes en uitdrukkings­ loze ogen. Wie had ooit gedacht dat ik er zelf nog eens zou komen. We nemen de lift naar afdeling F8 Noord. Wanneer de liftdeur opengaat,

zie ik het bord: Kinderoncologie. ­Oncologie… Brrr… De rillingen lopen over mijn lijf. We volgen de ­verpleegkundige als makke schapen­ naar een eenpersoonskamertje verderop in de gang. Ik zie nog die jongen door de gang lopen. Via door­ zichtige slangetjes gekoppeld aan een infuuspaal op wieltjes, waaraan plastic zakjes met oranje en doorzichtige vloeistof hingen. Dit is geen gewoon kinderziekenhuis. Het gaat hier om kanker. En dat blijkt te kloppen. Mokerslag

De kinderarts vertelt dat de linker buikhelft van Emilie bijna geheel gevuld is met, waarschijnlijk, tumor­

Ervaring

weefsel. Er wordt gedacht aan een neuroblastoom of een Wilms-tumor. Met kloppend hart luisteren we naar de arts. We knikken, alsof we het begrijpen. De tumor komt waarschijn­ lijk vanuit haar linker nier en is in de laatste weken gegroeid. Boem. Ik zie in Cecille haar ogen dat ze doodsbang is. Zo kan het dus gaan. Mijn kleine meisje heeft kanker.

‘Kanker maakt meer kapot dan je lief is’ Vanaf dat moment begon in volle hevigheid onze emotionele achtbaan. Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe groot mijn paniek was. De klap kwam aan als een mokerslag. Hoe gaat het verder? Het enige wat je wilt, zijn harde feiten. Maar je krijgt slechts voorzichtige afwegingen, genuanceer­ de veronderstellingen en, met geluk, hoopgevende kansen en een indruk­ wekkende statistiek. Maar verlossende woorden die een eind maken aan je onzekerheid komen niet. Pas na twee dagen onderzoeken is de witte brigade eruit. Verdenking Wilms-tumor in een vroeg stadium, dus behandelbaar. Maar opereren was op dat moment te gevaarlijk. De tumor was te groot. De kans bestond dat tumorcellen in Emilie’s kleine lijfje zich via het bloed zouden verspreiden­. En dan waren we verder van huis. De oncoloog besloot zo snel mogelijk met chemo te beginnen. De tumor zou slinken en alsnog ­verwijderd kunnen worden. Maar na vier chemo’s was er geen procent van de tumor af-gechemoot.

Om Emilie’s overlevingskansen te optimaliseren, besluiten de artsen toch te opereren. Een vijfenhalf uur durende operatie om anderhalve kilo tumor weg te nemen, inclusief haar linkernier, twintig centimeter dikke darm, omliggende lymfeklieren en een biopt van de andere nier. Een week later horen we dat Emilie een “clear cell sarcoom” heeft. Een zeldzame, zeer agressieve en moeilijk te behan­ delen niertumor. Het ergste was dat, als gevolg van een interne bloed­ uitstorting, tumorcellen buiten het weefsel waren aangetroffen. Boem. Opnieuw die mokerslag, net als toen. Maar de aanvankelijk genoemde ­overlevingskans van 80 procent, was nu beduidend lager. Terug in Chemoland

Twee dagen later lag Emilie weer aan de chemo. Een intensieve post­ operatieve kuur van gemiddeld 34 weken. Driekwart jaar chemozooi in Emilie haar kleine lijfje. Het hele circus begon opnieuw. Welkom terug in Chemoland. The extended edition.

nieuwe kans op leven. Er is hoop, want ik heb het. Zware wissel

Het is nu een jaar na die spoed­opname van Emilie. Haar haren beginnen weer te groeien, het lange litteken op haar buik zit dicht. Het protocol is afgelo­ pen en mijn kleine meisje is losgelaten. Ons nieuwe leven, zonder die kanker­ kanker kan beginnen. Eindelijk verlost van pijn, ellende en verdriet. Was het maar zo. Starend naar de laatste vuurwerkpijlen denk ik aan het afgelopen jaar en realiseer me dat we met elkaar door de donkere tunnel zijn gekomen. Ik voel nu pas dat de kanker ons net zo hard heeft gepakt als Emilie. De afgelopen twaalf maanden hebben een zware wissel­ getrokken op mijn gezin. Eigen emoties heb ik weg­ gedrukt, waardoor Cecille en ik langs elkaar heen zijn gaan leven, Wick is zijn gevoel van veiligheid kwijt en er staat druk op mijn baan. Kanker maakt meer kapot dan je lief is. Afwachten en genieten

De chemokuur werd gecombineerd met radiotherapie. Onder narcose, gezien Emilie’s leeftijd. Vier weken lang, iedere ochtend naar het Emma Kinderziekenhuis. Toen besefte ik pas goed hoe de kanker ons leven in zijn macht heeft. Hoe ongemerkt ­emotioneel slopend kanker kan zijn. Een dieptepunt dat mij het Grand­ master Flash don’t-push-me-’cuz-I’mclose-to-the-edge gevoel bezorgde. Om dat gevoel van mij af te schrij­ ven, begon ik een website. Het verhaal moet er toch uit. Het is een eng verhaal. Een verhaal over machteloosheid, onzekerheid en angst, woede en frustratie. Maar ook een verhaal over hoop. Hoop op een

En nu? Nu is het afwachten. Niemand weet nog hoe het verder gaat. ­Emilie wordt de komende vijf jaar iedere drie maanden onderzocht, en ­iedere keer zullen we met angst en beven wachten op een positieve uitslag. Pluk de dag is de enige manier om door te gaan. En dat is precies wat ik ga doen. Ik ga genieten van mijn kleine meisje. Genieten van hoe ze speelt, rent, leeft, geniet, over een maand of drie weer naar het kinderdagverblijf gaat, vriend­ jes en vriendinnetjes krijgt, hoe ze weer zelf eet en alles weer gaat meemaken. Voluit genieten.’ Gaston Boon http://komteenkleinmeisjebijde­ dokter.blogspot.com

Attent 1 - 2011

17

18

Nationaal Kinderoncologisch Centrum

d n e p o l r o o d C NKO in dialoog Eind vorig jaar ontstond er enige onrust over het nationaal kinderoncologisch centrum (NKOC), voort­ komend uit een verschil van mening tussen het NKOC, waarvan de VOKK als vertegenwoordiger van ouders en kinderen een van de initiatiefnemers is, en het UMC Groningen (UMCG) over de manier waarop de zorg voor kinderen met kanker verder verbeterd kan worden.

De huidige zorg voor kinderen met kanker behoort tot de beste in de wereld. Dat is mede te danken aan de uitstekende samenwerking binnen SKION-verband tussen de kinder­ oncologische centra die gevestigd zijn in de universitaire medische centra (UMC’s). Binnen de SKION werken alle bij de kinderoncologie betrokken­ disciplines nauw samen om te komen tot de best mogelijke zorg. Dankzij die samenwerking zijn de overlevings­kansen gestegen van 10 tot 75 procent. De laatste tien jaar is die ontwikkeling echter gestagneerd en is de overleving nauwelijks toegenomen. De wens om meer kinderen te genezen met minder gevolgen, is de aanleiding geweest voor verdere concentratie van zorg. Deze concentratiegedachte staat niet op zichzelf. Om te komen tot betere kwaliteit van zorg, heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg onlangs bepaald dat hoog complexe zorg uitsluitend mag worden uitgevoerd in ziekenhuizen die minstens twintig patiënten per jaar met een bepaalde aandoening behandelen. En kinder­ oncologie is hoog complexe zorg. Het NKOC past in een ontwikkeling die in de hele geneeskunde gaande is.

Attent 1 - 2011

Onrust wegnemen

Het UMCG, een van centra die samenwerken binnen SKION, stuurde een brief aan de ouders waarin het stelde dat ‘een nationaal centrum niet nodig en niet wenselijk is’. Daardoor ontstond veel onrust bij ouders. Om die weg te nemen, belegde de VOKK op 12 januari een informatieavond in Assen waar ouders hun vragen en zorgen konden uiten. Ongeveer 25 ouders maakten van deze gelegen­ heid gebruik. De onderwerpen die ter sprake kwamen zijn vervolgens verwerkt in een document ‘Vragen­ en Antwoorden’, dat aan alle aanwezige­ ouders is toegestuurd. Dit document­ zal op korte termijn ook op de ­website van de VOKK worden geplaatst, zodat alle ouders er kennis van kunnen nemen. Eén centrum

Inmiddels had ook de Federatie van Universitaire Ziekenhuizen (NFU) zich opnieuw gebogen over de concentratie van de kinderoncologie. Dit gebeurde in het kader van de herschikking van de totale kinder­ geneeskunde. Was de NFU voorheen voor een kinderoncologisch centrum op twee locaties - namelijk één voor hemato-oncologie en één voor solide tumoren - nú staat de NFU, waartoe

ook het UMCG behoort, op het standpunt dat concentratie van de kinderoncologie in één centrum de beste optie is. Concentratie van kinderoncologie in één centrum is dus hoe dan ook een feit. Dit volledig geoutilleerde centrum zal alle voor de behandeling en nazorg van kinderen met kanker noodzakelijke specialismen herbergen­ en voorzieningen bieden die zijn gericht op langer verblijf. Daarnaast vindt, onder regie van het centrum, meebehandeling van de minder ­complexe onderdelen van de zorg dicht bij huis plaats. Het motto is: dichtbij wat kan, ver weg wat moet. Meedenken?

De VOKK is bij dit concentratie­ proces betrokken om de stem van kind en ouders te laten horen en ervoor te zorgen dat er optimaal ­tegemoet wordt gekomen aan de wensen van ouders en kinderen. Wilt u uw steentje bijdragen en ­meedenken, dan nodigen wij u van harte uit contact op te nemen met ondergetekende via het algemene ­ e-mailadres ([email protected]). Marianne Naafs-Wilstra

ATTENTIE KIDS!

19

Kinderkankerdag

Op 15 februari was he t weer kinderkankerd ag, een dag waarop we de nken aan kinderen me t kanker in de hele wer eld, en aan hun papa’s en mama’s en broers en zussen. Alle kinderen in Nede rland die in februari in het ziekenhuis kwame n, kregen een special e­ kraal voor aan hun Ka njerKetting en een kleur- en puzzelboek van Paultje en de Dra ak. Heb jij geen kleurboek gekregen? Bestel het dan via webwinkel.vok k.nl.

D e Fr i e n d s i n a c t i e

en in de De Friends van Jo ost & Friends kwam en ke rstbomen ke rstvakantie weer in actie. Ze haald het goe de doel op en ruimden sneeuw, allemaal voor Ketting. De dat Jo ost heeft uitgekozen: de Kanjer de Friends! opbrengst was 190 eu ro. Petje af voor n naar de Meer weten ove r Jo ost&Friends, ga da website wwwj. oostan dfrien ds.nl.

tip

Wil je een keer iets leuks doen met je ouders? Vraag dan of ze het boek ‘1000 dingen die je echt met kinderen in Nederland gezien moet hebben’ willen aanschaffen. Wedden dat er iets leuks voor jou bij zit!

foto Joelle de Vries

Kanjer Thomas

De elfjarige Thomas van der Groep kr eeg van zijn voetbalclub IJsselmeervogels een geweldig afsche id aangeboden. Op 24 november speelde hij voor een publie k van 8000 mensen zijn droomwedstrijd waarin hij enkele mal en wist te scoren. Voor de wedstrijd ontmoette Thomas Rona ld Koeman. Er werd die avond 13.000 euro opgehaald voor Kika en de KanjerKetting. Thomas is een geweldig voorbeeld voo r iedereen!

20

Attent 1 - 2011

ATTENTIE KIDS!

SnEeUW is net wakker geworden. Maarten ligt in bed, hij hem aan. , beer ligt lekker tegen Langzaam rekt hij zich uit ‘Pok!’ naar het raam. Verbaasd kijkt Maarten ‘Pok!’ open te doen. arten komt uit bed om ze Ma en ht dic nog zijn De gordijnen ‘Pok!’ gordijnen open. Langzaam schuift hij de ‘Pok!’ vier witte ronde plekken. Tegen het raam plakken de tuin in. Maarten lacht en kijkt om haar heen is euwbal in haar hand en sne een ft hee ze , rin Ka Daar staat en van de het helemaal wit. en zijn wit en ook de dak uik str en en bom de , wit Het gras is huizen zijn wit. ‘Sneeuw!’ roept Maarten. Hij zwaait naar Karin. pt of Maarten komt. Karin zwaait terug en roe Maarten knikt. Maarten. ik ga naar buiten’, roept ma. ‘Mama, er ligt sneeuw en apkamer van papa en ma sla de r naa t gaa en aan Hij kleedt zich snel euw, kom je ook papa?’ ‘Ik ga met Karin in de sne am zijn ogen open. Papa knort en doet langza Het is zaterdag’, Je hoeft niet naar school. d? lee gek aan al nu je ‘Huh, ben zucht papa. je?’ is al buiten. Ik ga ook. Kom rin Ka en euw sne t lig ‘Papa, er EEUW? en hij roept heel hard: SN ot gro den wor n oge s pa’ Pa uit bed. Met een sprong is papa ‘Waar is er brand?’ Mama schrikt en roept: a en Maarten tegelijk. ‘Er is sneeuw!’, roepen pap hij de trap af. samen met Maarten rent en d lee gek aan l sne is pa Pa nog. ‘Eerst eten’, roept mama . het niet, die zijn al buiten Maarten en papa horen sneeuwman en een een ken ballen, ma euw sne ze ien goo rin Ka t Samen me sneeuwengel. naar binnen. Na wel een uur komen ze ekt. Mama heeft de tafel ged gebakken. lk en mama heeft broodjes Er is warme chocolademe broodje. arten, Karin en papa hun Met rode wangen eten Ma Mama moet lachen. ngen.’ outers met jullie rode wa ‘Jullie lijken wel winterkab ‘Dat is het euw lag’, zucht Maarten. ‘Ik wou dat er altijd sne e wereld.’ aller-allerleukst van de hel erleukst.’ all Karin knikt. ‘Ja, het allerWordt vervolgd. Anna Brands

Attent 1 - 2011

21

22

In profiel

Meike Naafs ‘Mijn ervaringen gebruiken om anderen te inspireren’ Kanker loopt als een rode draad door mijn leven. Dat klinkt misschien niet direct positief, maar deels ervaar ik dat wel zo. Zeven maanden na mijn geboorte werd bij mij een niertumor­ vastgesteld. Maanden van onzekerheid volgden, maar uit­ eindelijk ben ik met succes geopereerd en behandeld. Een hele belevenis voor een kind van pas een jaar oud, maar ik kan mij van die periode niks meer herinneren. Mijn bewustzijn kent slechts de vele jaren van controles. Toch zijn deze ­herinneringen vaak positief: gezellig op pad met mijn moeder om mijn lieve dokter Pim op te zoeken. Alleen het prikken ervoer ik als doodeng, en nu nog steeds trouwens.

Ik had al wat administratieve vakantiebaantjes bij de VOKK achter de rug, toen de VOKK in 2005 het congres CU@ School organiseerde. Ik wilde mijn ervaringen gebruiken om anderen te inspireren en gaf samen met mijn oude leerling­ begeleider een workshop over communicatie met en de opvang en begeleiding van kinderen die het thuis moeilijk hadden als gevolg van ziekte of overlijden van een gezinslid. Ik studeerde in die tijd muziektherapie en gaf een aantal muziekworkshops bij jongerenbijeenkomsten van de vereniging. De rode draad gaf me weer een positiever gevoel. Inmiddels ben ik zelfstandig muziektherapeut. Een vak waar ik enorm van geniet.

Toen mijn moeder na mijn ziekteperiode actief werd bij de VOKK, was dit voor mij alleen maar leuk. In de basisschoolleeftijd ging ik mee naar bijeenkomsten, ontmoette nieuwe kinderen, kreeg een ex-patiëntje als fax- en logeer­vriendinnetje en fietste een dag mee met de Ketting van Ballonnen van 1994. Dat kanker ook heel verdrietige kanten had, ontdekte ik pas toen ik tien jaar was en een veertienjarige jongen uit ons dorp overleed. Die ‘stomme’ Chemo-Kasper pop waar ik zo trots op was, heb ik lang niet meer aangekeken…

Toch heeft die ene rode draad in mijn leven er, voor mij totaal onvoorzien maar achteraf misschien logischerwijs, toe geleid dat ik inmiddels naast mijn werk als muziektherapeut alweer twee jaar op het bureau van de VOKK werk. Ik ben verantwoordelijk voor de KanjerKetting, zit in de redactie van LEF, beheer de website, ga mee op kamp en coördineer het mentorprogramma. Ondanks de heftigheid van kanker, hoop ik een posi­tief stukje van de draad met mensen te kunnen delen. Door enthousiaste ex-patiënten te trainen en hen te koppelen aan bijzondere kinderen. Door gesprekken en ­ervaringen tijdens de kampen, door de KanjerKetting. Door een kleine bijdrage te leveren in het leven van alle Kanjers, en hun kanjers van ouders, broers en zussen.

Een aantal jaar later kreeg ook mijn vader kanker en ook hij kon helaas niet meer beter worden. Ook die periode heeft een onuitwisbare indruk op mij achtergelaten. Op de middelbare school ontstond de behoefte aan contact met jongeren in eenzelfde situatie. Samen met de leerling­ begeleider startte ik een rouwgroep, ook wel ironisch ‘het trieste groepje’ ­genoemd. Een groep voor jongeren met een zieke of overleden broer, zus, vader of moeder. Deze groep bestaat nu, elf jaar later, nog steeds.

Meike Naafs Meike is 26 jaar en woont sinds drie jaar samen met haar vriend Milo.

internationaal

Indonesië: voorlichtingsprogramma werpt vruchten De overlevingskans van kinderen met acute lymfatische leukemie, de meest voorkomende vorm van ­kanker bij kinderen, is ongeveer 80 procent in meer ontwikkelde landen en meestal minder dan 35 ­procent in ontwikkelingslanden. Dit verschil wordt in belangrijke mate toegeschreven aan ‘drop-out’: het weigeren of voortijdig verlaten van de behandeling. Beide fenomenen zijn niet of nauwelijks bekend in meer ontwikkelde landen.

Sinds 1992 bestaat er een samenwerkingsproject tussen de kinderoncologische afdelingen van het VU medisch centrum te Amsterdam en het Dr. Sardjito Hospital in Yogyakarta, Indonesië. In 2003 startte mijn Indonesische collega dr Mei Neni Sitaresmi en ik samen een promotieonderzoek naar therapietrouw in Yogyakarta. Behandelingsresultaten van kinderen met leukemie bleken opmerkelijk te verschillen tussen patiënten met verschillende sociaaleconomische achtergronden: 47 procent van de arme en 2 procent van de welvarende patiënten weigerden of verlieten voortijdig de behandeling. Slechts 11 procent van de arme en 45 procent van de welvarende kinderen overleefden. Arme gezinnen kregen minder individuele aandacht en oudervoorlichting van oncologen. Sterke sociaalhiërarchische structuren ­belemmerden de communicatie met artsen, wat resulteerde­ in onvoldoende begrip bij ouders over de noodzaak om de therapie te continueren. De meeste arme families konden­ zich de behandeling niet veroorloven. Toegang tot gedoneerde­ medicijnen was niet adequaat. Dit resulteerde veelvuldig in drop-out. Tijdens onze huisbezoeken bleek dat het merendeel van deze kinderen was overleden. Meer kinderen overleven

Gebaseerd op deze bevindingen ontwikkelden wij een gestructureerd voorlichtingsprogramma voor alle ouders over leukemie, de behandeling, gedoneerde medicijnen en de noodzaak tot het volledig afmaken van de therapie. Daar­ naast werd een medicatiedagboekje verstrekt waarin ouders per dag konden aangeven of hun kind de medicijnen had in­ genomen en wanneer het ziekenhuis bezocht moest worden. Tijdens ziekenhuisbezoeken namen ouders het dagboekje mee, dat door een verpleegkundige werd gecontroleerd. Na introductie van het voorlichtingsprogramma en de medicatiedagboekjes kregen arme families voor de eerste maal gestructureerde informatie. De toegang tot gedoneerde medicijnen nam toe. Drop-out nam af en de overleving ver­ beterde aanzienlijk onder arme patiënten. In 2009 zijn mijn Indonesische collega en ik gepromoveerd op dit onderzoek.

Mobiele telefoons

Naast het continueren van ons voorlichtingsprogramma en de medicatiedagboekjes zijn wij van plan om de drop-out verder terug te dringen door middel van: • het trainen van de communicatievaardigheden van artsen. • het organiseren van wekelijkse ‘social-support’ bijeen­ komsten voor ouders en oudere kinderen onder leiding van een psycholoog en oncoloog. • het structureren van patiënten follow-up met mobiele telefoons. Ouders worden vlak voor hun afspraak in het ziekenhuis gebeld om ze aan de afspraak te herinneren. In geval van drop-out worden ouders ook gebeld. Ouders kunnen zelf het ziekenhuis bellen indien er complicaties optreden bij hun kind. Wij hopen dat ons project binnenkort onderdeel zal gaan uitmaken van het World Child Cancer netwerk zodat wij de zorg en overleving van kinderen met leukemie in Indonesië verder kunnen verbeteren. Dr Saskia Mostert Co-ordinator Outreach Onderzoek Kinderoncologie VU medisch centrum

Attent 1 - 2011

23

te ge n he t lij f. W e ga r de va n ee ik op lo g lin de af gie lo p de on co “H et be st a . et do g in uw ho sc be ns ve le jn zi 24 ie ) m et he m ze lf en le uk em t ho ud t he m be zi g. as uv ho ar na en ek zo w eu ni op t w aa ro m ’’, m aa r he ng , da t ho ef t o la et ni n ke re sp e W n. ke er w n ka p zi ch al op lu ch te nd n la pt op . Ik ee er ht ac t zi r de oe m ar ha , pt aa p de af de lin g lig t. Z ij sl n’ ’ en ‘’h re le t oe m n va ch to er hi ze at w en . Ov er vo lh ou de n, ov er ‘’ ve n. W e pr at en ov er w ge te ht ac nd aa je et be n ee ar ha aa r ha ar to e om lf ja ar ge le de n o ha n ee e di en ng jo n ee n va r de oe w or d op ge pi ep t. De m e ec ht al le s be p ho er ov , m he er Ov e. w en at pr m er . Om de pa ar w ek en rb on de n ( in ve g er el he ds ee st g no ch zi ze ok ov er de m om en te n da t ga at ne t al s al tij d n r de oe m De . af k re sp ge s on n te ig aa n en w e sl ui st il va n on ze ge s je et be n ee d tij al n be Ik . en ijv ed ac ht eb oe k te sc hr le eg ku nd ige n rp ve de n va k re sp ge n ee g no ik id m id da g be ge le in d va nIn de de rubriek Het dagboek van… geven we dit keer Op de oncologieafdeling loop ik een vader tegen het lijf.

Het dagboek van twee geestelijk verzorgers het woord aan twee geestelijk verzorgers in het ­Erasmus MC- Sophia te Rotterdam. Nette Falkenburg­ en haar collega Aysegül Sahin-Türker doen verslag­ van hun bijzondere werk waarin zij ouders en ­kinderen ondersteunen in vaak zeer verdrietige en angstige momenten van het leven.

Nette Falkenburg bijt het spits af. ‘Mijn dag begint thuis met het “wegwerken” van de twee zoons. Ruben gaat met de taxi naar het speciaal onderwijs, terwijl Jochem op de fiets richting brugklas middelbare school vertrekt. Zelf ­arriveer ik rond negen uur op onze ( tijdelijke) psycho­sociale gang in het kinderziekenhuis. Na een kop koffie trek ik me met mijn islamitische collega Aysegül terug op onze kamer. Zo’n vijf jaar vertegenwoordigen we samen de ­geestelijke verzorging in het ‘Sophia’. Zij heeft contact met islamitische patiënten en hun families en ik met patiënten met o.a. christelijke achtergronden, geen geloofsachtergrond en spiritueel ­geïnteresseerde families. Kortom, mensen met een variëteit aan levensbeschouwelijke achtergronden en uit verschil­ lende culturen. Als je dat leuk vindt ( zoals wij) is dit een fascinerende, bijzondere plek om te werken.

We gaan even zitten. Hij kan heel goed verwoorden wat de ziekte van zijn zoon ( leukemie) met hem zelf en zijn levensbeschouwing doet. “Het bestaan is niet meer veilig en God is niet meer veilig”, zegt hij. Niet het “waarom”, maar het opnieuw zoeken naar houvast houdt hem bezig. Ik vind het altijd bijzonder dat het benoemen van je vragen en twijfels op zich al opluchtend kan werken. We spreken niet lang, dat hoeft ook niet. Vervolgens loop ik binnen bij een klein meisje dat al heel lang op de afdeling ligt. Zij slaapt, haar moeder zit achter een laptop. Ik ga regelmatig even langs. Soms hebben we het over grotere levensvragen. Over volhouden, over “wat ze hier toch van moet leren” en “hoe anders ze tegen het leven aan is gaan kijken”. Maar vaak ga ik even naar haar toe om haar een beetje aandacht te geven. We praten over wat haar op dat moment bezighoudt. En zo is elk contact anders. Alles bepalend verlies

Ik word opgepiept. De moeder van een jongen die een half jaar geleden overleden is, staat bij de receptie. Met haar ga ik naar onze eigen kamer. Om de paar weken praten we. Over hem, over hoe echt alles bepaald wordt door het verlies. Over het proberen om verder te gaan. En ook over de momenten dat ze zich nog steeds heel erg verbonden (in contact) met hem voelt. Na anderhalf uur klopt Aysegül voorzichtig aan en we sluiten ons gesprek af. De moeder gaat net als altijd nog even naar het stiltecentrum. Om een kaarsje op te steken en in het gedachteboek te schrijven. Ik ben altijd een beetje stil van onze gesprekken. Het is gek om daarna zelf te gaan lunchen. Maar we doen het toch. Eind van de middag begeleid ik nog een gesprek van de verpleegkundigen op de oncologieafdeling. Gesprek­ ken over hoe zij zelf met het verdriet en de spanning op de afdeling omgaan. De buitenwereld kan heel moeilijk begrijpen hoe het is om hier te werken. Er wordt vaak bewonderend gezegd: dat zou ik nooit kunnen. Maar soms bespeur je een klein verwijt: wat moet jij hard zijn dat je dit kan. Het is heel belangrijk dat verpleegkundigen onderling kunnen praten over de bijzondere aard van hun werk.’

Attent 1 - 2011

r ve ili g” , ze gt hi j. Ni ee m et ni is d Go en g ili ve r ee m aa n is ni et en en tw ijf ag vr je n va en em no be t he t da r 25 HET DAGBOEK VAN... Ik vin d he t al tij d bi jz on de el la he al t da e sj ei m n ei kl n ee j bi en nn bi ik op lo ns oo k ni et . Ve rv ol ge er gr ot er e le ve ns v ov t he e w en bb he s m So s. ng la k ga re ge lm at ig ev en va ak ga ik ev r aa M ’’. en jk ki an ga is n aa n ve le ho e an de rs ze te ge n he t an de rs . I t ac nt co k el is zo En . dt ou gh zi w at ha ar op da t m om en t be na ar on ze ei ge n ka ik ga ar ha et M . ie pt ce re de j bi ve rl ed en is , st aa t ve rd er te ga an . om en er ob pr t he er Ov s. ie rl ve t pa al d w or dt do or he gü l vo or zi c se Ay t op kl r uu f al rh de an Na t. n co nt ac t) m et he m vo el ek en en in st te op e sj ar ka n ee Om . um tr no g ev en na ar he t st ilt ec en n. M aa r w e do en he nc lu an ga te lf ze na ar da om k sp re kk en . H et is ge lf m et he t ve r ze j zi e ho er ov en kk re sp Ge g. lin n op de on co lo gie af de Smeekbede geeft houvast

Aysegül neemt het dagboekverslag over. ‘Op de oncologie­ afdeling kom ik een pedagogisch medewerker tegen. Ze vraagt mij waarom een bepaalde moeder haar kind moeilijk grenzen kan stellen. Dit komt gedeeltelijk van­ uit de cultuur. Als je ziek bent, wordt alles uit je handen ­genomen. Je moet dan vooral rusten en dingen doen die je positieve energie geven. Deze moeder voelt zich machte­ loos en denkt dat ze dit tenminste kan doen voor haar kind. Ze heeft niet in de gaten dat het kind juist regels nodig heeft. Meestal helpt het als er openlijk met moeder gespro­ ken wordt, erkent ook de pedagogisch medewerker. Na dit gesprek moet ik naar de afdeling want ik heb een moeder beloofd om Koran te reciteren. Ze vindt dat behalve het li­ chaam, ook de geest verzorgd moet worden. Een Koranre­ citatie is goed voor de geest, geeft rust in moeilijke situaties en jaagt de boze ogen weg. Het heeft ook positieve effecten op het genezingsproces. Moeder is blij als we ook vervol­ gens smeekbede doen. Dit geeft haar en haar kind houvast. Kanker: beladen woord Bemoeien of meehelpen?

Het is al tijd voor multidisciplinair overleg (MDO) waarin de kinderen worden besproken die opgenomen zijn of nog poliklinisch contact hebben. Bij het MDO zijn de meeste disciplines vertegenwoordigd, van verplegers tot psycho­ loog. Vandaag bespreken we onder meer de casus van een gehandicapt kind van moslim ouders dat leukemie heeft. De ouders hebben nog zes andere kinderen. Omdat de zorg intensief is, komen de zussen van moeder meehelpen. Mee bemoeien, zo ervaren de verpleegkundigen het soms. Maar vanuit hun cultuur is het zo dat je met zijn allen meehelpt als iemand ziek is. Probleem is dat er nu geen duidelijk aanspreekpunt is. De zussen doen meestal het woord omdat moeder minder goed Nederlands spreekt. Maar geven zij de mening van de moeder wel weer, vraagt de verpleging zich af. Helaas hebben ze nooit de hulp van een tolk ingeroepen. Ik raad de verpleging aan om dat wel te doen. Zo wordt hopelijk duidelijk wat de wensen van de ouders zijn en of ouders en zussen op een lijn zitten. En de verplegers moeten zelf ook duidelijk maken dat de ouders voor hen het eerste aanspreekpunt zijn.

Bij een andere islamitische patiënte willen de ouders niet dat hun kind precies weet wat zij heeft. Ze willen vooral het woord “kanker” vermijden. Hulpverleners zoeken een manier om hiermee om te gaan. Dit is inderdaad een grote kwestie in bepaalde culturen. Het woord kanker heeft, vooral in islamitische culturen, bijna dezelfde betekenis als dood. Omdat de patiënt hoop moet houden, is het belang­ rijk dat ze positief benaderd wordt. Ik leg uit dat er ook op een andere manier aan haar uitgelegd kan worden wat ze heeft. Zonder gebruik van het woord kanker. Dan heeft het ziekenhuis voldaan aan de informatieplicht en heb je tevreden ouders die vertrouwen in je hebben. Na een uur is het MDO afgelopen. Ik pak snel mijn spullen en via metro en trein ga ik terug naar huis waar vier ongeduldige dochters mij opwachten.’ Nette Falkenburg Geestelijk verzorger Erasmus MC-Sophia Aysegül Sahin-Türker Islamitisch geestelijk verzorger Erasmus MC-Sophia

Attent 1 - 2011

26

k r o W t a a m Em k r e w d n e s s zoekt pa Eén van de manieren om aan een leuke (bij)baan te komen, is je inschrijven bij een uitzendbureau of gewoon ergens solliciteren. Veel jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking merken echter dat het lastig is om op deze manier een baantje te vinden. Emma at Work is een uitzendbureau voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. Vorig jaar vonden maar liefst 100 jongeren via Emma at Work een passende (bij)baan of vakantiebaan.

Een bijbaan is ontzettend belangrijk. Het geeft je werkervaring, wat weer van belang is bij het zoeken van een baan na je studie. ‘Wij merkten dat jongeren met een chronische ziekte of licha­ melijke beperking, op het gebied van werkerva­ ring achterlopen op hun leeftijdgenoten’, vertelt Lonneke Jansen, een van de drie consultants van Emma at Work. ‘Ze vinden het vaak lastig om te solliciteren of gaan er vanuit dat bedrijven niet op hen zitten te wachten. Wij proberen op profes­ sionele wijze voor deze jongeren een werkplek te vinden die past bij hun interesse en fysieke gestel.’ Doorzetters

‘Tijdens het intakegesprek van ongeveer een uur wordt een profiel samengesteld. We praten met de jongeren over hun ziekte, waar een werk­gever rekening mee moet houden, over school en natuurlijk over hun interesses en wat voor soort (bij)baantje ze zouden willen hebben. Om het dossier compleet te maken nemen we, uiteraard

met toestemming van de jongere, contact op met de behandelend arts. Die leggen we een viertal vragen voor: wat is het ziektebeeld; wat kan hij; waar moeten we rekening mee houden en wat doen we bij calamiteiten. Maar de jongeren ­kunnen zelf vaak heel goed uitleggen wat er aan de hand is en wat hun beperkingen zijn.’ ‘Als het dossier compleet is gaan we op zoek naar een passende baan. We kijken goed naar wat de jongere zelf wil en kan en of de jongere een reëel beeld heeft van de mogelijkheden op de arbeidsmarkt. Wij leggen het eerste ­contact met een werkgever en brengen hem op de hoogte van de medische situatie en waar hij als werkgever rekening mee moet houden. Aan sommige jongeren zie je aan de buitenkant helemaal niets, extra lastig om dan je grenzen goed aan te geven. Voor hen is het fijn dat wij ze helpen zoeken naar een baan die bij hun fysieke gestel past en dat we de werkgever daarover

‘Reguliere uitzendbureaus hebben vacatures waar ze jongeren bij zoeken. Wij doen het net andersom, wij hebben jongeren waar we een baan bij zoeken.’ Emma at Work is gevestigd in de Hogeschool van Amsterdam, een locatie waar jongeren bezig zijn met hun studie en voor­bereiding op de arbeidsmarkt. ‘Jongeren tussen de 15 en 25 jaar met een chronische ziekte of beperking die zelfstandig kunnen werken, kunnen zich bij ons inschrijven’, legt Lonneke uit. ‘Of ze nu een (bij)baantje zoeken voor een paar dagen of een paar uur per week of alleen vanuit huis, alles is mogelijk. Er wordt bemiddeld in het hele land. De intakegesprekken vinden bij ons op kantoor plaats of, als het lastig is om naar Amsterdam te komen, bij een van de vestigingen van Tempo-Team bij hen in de buurt’. Tempo-Team stond, samen met het Emma Kinderziekenhuis, aan de wieg van Emma at Work.

Attent 1 - 2011

Survivors

daar rekening mee gehouden en kan ik mijn dagen gewoon verzetten. Bij Plan8 kijken ze niet naar wat ik heb, maar naar wat ik kan. En dat is mooi. Ik ben blij dat ik me ingeschreven heb bij Emma at Work en ik kan het iedere jongere aanraden! Ze doen echt hun best om voor jou een passende baan te vinden.’ Positieve verhalen

Lonneke Jansen (l.) en Marja Witteman (r.), consultants bij Emma at Work.

informeren. Ze hoeven dan niet meer bij het sollicitatiegesprek hun hele verhaal te vertellen. Tenzij ze dat zelf willen natuurlijk. Het hoeft ook niet verzwegen te worden.’ ‘Over het algemeen krijgen bedrijven super gemotiveerde jongeren als werknemers. We heb­ ben meegemaakt dat het ziekteverzuim daalde omdat collega’s zich realiseerden: jij komt iedere dag werken met je beperking, dus ga ik me niet ziekmelden omdat ik last heb van mijn grote teen. Deze jongeren zijn, juist door hun ­beperking, gewend om door te zetten.’ Een aanrader!

Alex Wegman is zo’n jongere. In 2008 werd bij hem botkanker geconstateerd en moest zijn linkerarm geamputeerd worden. ‘Ik spaarde voor een drumstel en wilde graag mijn eigen geld ver­ dienen’, vertelt Alex. ‘Dus ging ik op zoek naar een baan. Ik dacht: ik kan hier wel bij de Albert Heijn solliciteren maar als ze zien dat ik maar één arm heb en dus langzamer werk, nemen ze eerder iemand anders aan. Toen zag ik in het zieken­huis een poster van Emma at Work en heb ik me ingeschreven. Ik kreeg een intake­gesprek met een consultant en er werd een profiel van me aangemaakt. En dan gaan ze op zoek naar een bedrijf wat bij jouw profiel past. Het voordeel is dat je daarna gewoon op sollicitatie­ gesprek gaat. Je hoeft niet elke keer je verhaal te vertellen want de werkgever is al op de hoogte en weet precies wie je bent en wat je kunt. Ik vind het leuk om websites mee te ontwik­ kelen en dankzij Emma at Work werk ik nu bij Plan8 in Hoofddorp. Op dinsdag werk ik daar van negen tot half vijf en op donderdag en vrijdag werk ik van een tot half zes thuis. Het is precies de baan die ik zocht. Ik leer ontzet­ tend veel en doe gelijk werkervaring op. Als ik voor controle naar het ziekenhuis moet of moet leren voor de toetsweek op school, dan wordt

‘Er werken hier bij Emma at Work ontzettend betrokken mensen die allemaal heel begaan zijn en zich goed kunnen inleven in de jongeren die zich bij ons inschrijven’, vertelt Lonneke. ‘Maar jongeren moeten zelf ook actief meedenken en mee zoeken. We kunnen niet garanderen dat we passend werk vinden, maar we doen wel ons uiterste best. We hebben jongeren geplaatst bij banken, supermarkten, grote en kleine bedrijven. In het hele land. Als je dan de positieve ver­ halen terugkrijgt of jongeren in de loop der tijd ziet groeien door hun werkervaringen, ja, dat is geweldig, daar doe je het allemaal voor’. Roos Pelle Emma at Work www.emma-at-work.nl Alex Wegman www.onearmed.nl

Voordat Alex botkanker kreeg en zijn arm geamputeerd werd speelde hij ­gitaar, piano en drums. Na zijn ampu­tatie is hij opnieuw begonnen met drummen, maar nu met één arm. Op zijn website www.onearmed.nl staan ‘drum covers’, covers van liedjes met een eigen druminvulling. Met deze covers steunde Alex ‘Sta op tegen kanker’, een initiatief van het Koningin Wilhelmina Fonds. Via een link kon er geld gedoneerd ­worden voor dit initiatief. Het eerste streefbedrag van Alex van 250 euro was al binnen een paar dagen bereikt! ­Doneren via de site is nu niet meer ­mogelijk. De drum covers zijn nog wel te beluisteren. www.onearmed.nl, de site van Alex waar je stil van wordt!

Attent 1 - 2011

27

28 Doe Een Wens Stichting Nederland vervult de liefste wens van kinderen tussen drie en achttien jaar die lijden aan een levensbedreigende ziekte. Het vervullen van een allerliefste wens heeft op ieder kind een ­magisch effect, maar voor kinderen met een levensbedreigende ziekte betekent dit zoveel meer. Het geeft deze kinderen, die te vaak vooral patiënt zijn, de kracht om kind te zijn. Het ­ver­wezenlijken van een droom kan voor hun toekomst een wereld van verschil betekenen.

s n e W n e E e Do l i h c s r e v t e h maakt Het vervullen van een allerliefste wens is maatwerk en vraagt om veel inzet en creativiteit. Doe Een Wens Stichting Nederland beschikt dan ook over een sterke organisatie die drijft op vrijwilligers en die zorgvuldig alle stappen in het proces begeleidt en volgt. Het gaat immers om kinderen en jongeren in een kwetsbare situatie. De vervulling van een ­allerliefste wens kun je maar één keer beleven. Daarom moet alles op rolletjes lopen. Het doel van de wensvervulling is de innerlijke kracht van kinderen aan te wakkeren. Die eigen kracht is vaak onbewust door de omgeving beperkt, omdat zorgen, angst en ziekenhuisbehandelingen de boventoon voeren. De fantasie van het kind bepaalt de inhoud van de wens, waardoor elke wens ook echt uniek wordt. Degenen die de wens vervullen, zorgen er bovendien voor dat ook ouders en broertjes en zusjes erbij betrokken worden, zodat ieder­ een kan meegenieten. Een wens op maat dus, waarbij aan elk detail grote aandacht is besteed. Met als resultaat een onvergetelijke ervaring voor alle betrokkenen. Zo gaat de herinnering aan de wens een leven lang mee. Vrolijk blijven

Alexander is een van de meer dan 3500 kinderen voor wie Doe Een Wens in actie kwam. Hij ligt nu weer op schema en is al even schrander als zijn klasgenootjes. Maar de kleuterjaren van Alexander verliepen anders dan normaal nadat in zijn derde levensjaar leukemie werd geconsta­ teerd. Twee jaar lang omgang met vrijwel alleen maar grote mensen maakte hem meer volwassen en wijzer. Vrolijk blijven – ook in moeilijke tijden. Dat hield het gezin van Alexander op koers. Vader Maarten herinnert zich bij­ voorbeeld Koninginnedag. ‘Op 30 april begon Lex aan zijn eerste chemokuur. Bah, wat was die troep oranje. Maar hij had die dag toevallig ook een oranje pyjama aan en alles

Attent 1 - 2011

Alexander

was op Koninginnedag natuurlijk in oranje versierd. Zelfs zijn plas had die kleur… Ondanks alle malaise, konden we toen toch smakelijk lachen met elkaar.’ Maar deze zware periode leverde Alexander, naast het vanzelfsprekende leed, ook een stoere boomhut in de tuin op: de toekomstige basis voor zijn eigen Geheime Club.

De schijnwerper op...

Nadat Alexander twee jaar later was hersteld en het dagelijks leven enigszins zijn normale ritme had gevonden, mocht hij zijn allerliefste wens uitspreken. Destijds speelde hij met de gedachte een ‘geheime club’ op te richten zoals de Zwarte Hand van Pietje Bell. En daar hoorde natuurlijk een boom­ hut bij! Terwijl hij bij opa en oma logeerde, bouwde een professioneel bedrijf (boomhut.nl) een hut op palen in de tuin. De volgende ochtend wachtte Alexander een heel grote verrassing. Geblinddoekt werd hij door zijn nieuwe domein rondgeleid. Maar Alexander had het al snel door en juichte binnen de kortste keren: ‘Yes! Yippeee… een boomhut!’ Boomhut en bendevaandel

De hele buurt werd uitgenodigd om de officiële opening bij te wonen en op zondag deden familie en bekenden het feestje nog eens dunnetjes over. Op school maakte Lex een schitterende vlag, een echt Bendevaandel. Toen deze ’s avonds werd gehesen, klonk applaus en gejuich met ­alleszeggende symbolische waarde. Alexander stond als een huis, pardon, …boomhut.

Aanmelden?

Doe Een Wens vervulde de liefste wens van Alexander met alle plezier. De stichting laat jaarlijks circa 400 kinderen met een levensbedreigende ziekte merken dat ze nog gewoon kunnen genieten. Zonder medicijnen, zonder pijn, zonder er elke keer aan te moeten denken. Deze wens­ vervulling geeft kinderen weer geloof in zichzelf en kracht om de draad op te pakken. Sinds de oprichting in 1989 beleefden al meer dan 3.500 ­levensbedreigend zieke kinderen hun fantastische wens. Doe Een Wens kan dit allemaal realiseren dankzij de inzet van ruim 380 vrijwilligers. Voor het aanmelden van een kind of eventuele andere vragen kunt u contact opnemen­ met de wensafdeling van Doe Een Wens Stichting ­Nederland, telefoonnummer 0348 - 40 80 60. Of u kunt onze website bezoeken: www.doeeenwens.nl/wensen/­eenkind-aanmelden. Doe Een Wens Stichting Nederland

Alexander is ondanks alles wat hij heeft meegemaakt vooral zichzelf gebleven, vertelt moeder Yvonne. ‘Flexibel, meegaand, soms heel grappig. En hij is zich bewust dat hij de oudste broer is. Julius, onze andere zoon, en Alexander hebben elkaar uiteraard ook gemist tijdens het ziekenhuis­ verblijf. Maar dat is inmiddels dik in orde.’

Walk4Children: voor herhaling vatbaar! In het kader van World Child Cancer Day, die ieder jaar op 15 februari wereldwijd door ouderorganisaties wordt georganiseerd, werd op 12 februari op drie verschillende locaties in Nederland de sponsor­wandeling Walk4Children gelopen. De enthousiaste deelnemers wandelden maar liefst 1500 euro bij elkaar! Dit prachtige bedrag, waarvan maar liefst 660 euro door de ­familie Ayide in Woudenberg bijeen werd gehaald, wordt in z’n geheel geschonken aan het Children’s Cancer Club project in Malawi. Dankzij de financiële ­ondersteuning van de VOKK krijgen zieke kinderen, zowel in het ziekenhuis als thuis, voldoende eten en kunnen ouders de reiskosten naar het kinderoncologisch centrum in Blantyre bekostigen.

Willemien Borst organiseerde de sponsorwandeling in Schoonhoven. Zij kijkt met erg veel plezier op de sportieve dag terug. ‘We hadden prima weer. Tijdens de wandeling was het, op een spettertje na, helemaal droog. De deelnemers waren erg enthousiast. En degenen die wel wilden maar niet konden meelopen, doneerden toch geld. Sommigen ‘betaalden’ zelfs dubbel. Een wandelaar was in haar familie met de pet rondgegaan en we ontvingen ook een gift van een bedrijf. Het was een grote verrassing dat iedereen zo spontaan en positief reageerde.’ Willemien en alle andere­ deelnemers aan Walk4Children ­kunnen maar één conclusie trekken:­ volgend jaar komt er weer zo’n ­wandeling en/of fietstocht!

Wilt u ook meedoen? De VOKK roept iedereen nu alvast op om na te denken over een sponsorloop in de eigen woonplaats of provincie, zodat we in 2012 nog meer geld voor het goede doel bij elkaar kunnen lopen. Marinka Ernst

Attent 1 - 2011

29

30

vergoedingen

Oproep aan ouders:

Worden alle medicijnen van uw kind vergoed? Soms kom je als ouders van een kind in behandeling voor vervelende financiële vraagstukken te staan. Alsof je niet genoeg aan je hoofd hebt tijdens zo’n loodzware periode. Zo blijkt uit het verhaal van de familie Roeloffs-Bult dat het (nog) niet vanzelfsprekend is dat alle medicijnen die jouw kind nodig heeft, door verzekeraars worden vergoed. Om te inventariseren of dit vaker voorkomt, roepen zij ouders op om soortgelijke ervaringen te melden.

Afgelopen zomer is onze dochter van veertien jaar in UMCG behan­ deld in vanwege een kwaadaardige kiemceltumor. De behandeling vond plaats conform het SKION protocol. Tot onze verbazing kregen wij van onze verzekering geen vergoeding voor twee soorten medicijnen die onze dochter voor thuisgebruik kreeg voorgeschreven. Het ging om de ­medicijnen mesna en magnesium glucon, die werden voorgeschreven om de bijwerkingen van de chemo­ therapie tegen te gaan. Het heeft ons veel moeite gekost om beide medicijnen alsnog vergoed te krijgen. Uiteindelijk is het, dankzij bemiddeling van de Ombudsman Zorgverzekeringen en met hulp van de behandelend arts van onze dochter en het VOKK, toch gelukt. Mesna werd in eerste instantie niet vergoed door de verzekering omdat dit zou vallen onder ‘door het ziekenhuis verplaatste zorg’ en het dus uit het zie­ kenhuisbudget bekostigd zou moeten worden. Het ziekenhuis had de tablet­ ten zelf aan ons mee moeten geven. Magnesium glucon is een middel dat niet geregistreerd is als medicijn, maar als voedingssupplement. Het komt niet voor een vergoeding in aanmerking.

Attent 1 - 2011

Ten aanzien van het middel mesna kwamen wij in een voor ons vreemde discussie terecht over verzekerings­ budget en ziekenhuisbudget. Een discussie waarin wij eigenlijk geen partij waren, maar waarbij wij wel de rekening gepresenteerd kregen. Over het middel magnesium glucon hebben wij meerdere malen moeten uitleggen dat het hier helemaal niet ging om gebruik als voedings­supplement, maar om medicinaal gebruik. Meer aandacht

Vanzelfsprekend zijn wij blij met het feit dat de verzekeringsmaat­ schappij uiteindelijk uit coulance de medicijnen­ heeft vergoed. ­ Ze is echter wel bij haar principiële standpunt ­gebleven dat de middelen niet vergoed hoeven te worden. Wij betreuren dat en vinden dat hierin verandering zou moeten komen. Onze dochter is behandeld volgens de SKION richtlijnen en heeft vol­ gens deze richtlijnen de ‘best beschik­ bare behandeling’ voor haar type kanker gekregen. Deze blijkt echter niet volledig verzekerd te zijn. Na een verdere verdieping in de discussie over wat wel of niet valt onder ‘door het ziekenhuis verplaatste zorg’ en over het vergoeden van magnesium

glucon, hebben wij het vermoeden dat het vaker voorkomt dat ouders van kinderen met kanker voor nood­ zakelijke (protocollair vastgelegde) zorg niet volledig verzekerd zijn, of in formele discussies terecht komen waarin zij geen partij zijn. En dan hoeft het niet alleen te gaan over de specifieke geneesmiddelen die bij ons niet vergoed werden, het kan ook gaan om andere medicijnen. We zijn dan ook benieuwd of ons vermoeden klopt dat meer ouders van kinderen met kanker tegen dergelijke problemen aanlopen. Het lijkt ons goed om die ervaringen te delen en om daar - mocht het inderdaad vaker voorkomen - via de VOKK, landelijk meer aandacht voor te vragen. Familie Roeloffs-Bult

Heeft u ook problemen (ondervonden) bij de ver­­­goe­ ding van bepaalde medicijnen?­ Meld dit dan bij de VOKK. [email protected] Samen staan wij sterker om hieraan iets te doen!

Studie

Studiefinanciering en uitkeringen Inkomen voor studenten met een handicap

Leerlingen die een voltijdstudie volgen in het hoger of middelbaar beroepsonderwijs (HBO/MBO) hebben recht op studiefinanciering. Daarnaast ontvingen studenten met een handicap vaak een volledige Wajong uitkering. In de nieuwe wet Wajong die vanaf 1 januari 2010 van kracht is, bedraagt de uitkering 25 procent van het minimum jeugdloon. Dit geldt ook als de ouders kinderbijslag ont­ vangen. Hiernaast zijn er enkele speciale regelingen voor studenten met een chronische ziekte of beperking. Speciale regelingen

Studenten met een beperking of chronische ziekte kunnen twaalf maanden extra studiefinanciering (prestatiebeurs) krijgen. Is één extra jaar studie­financiering niet genoeg, dan kunnen zij een beroep doen op de hardheidsclausule of het afstudeerfonds. Wie na zijn dertigste (en voor zijn vierendertigste) jaar zijn studie tijdelijk moet onderbreken ten gevolge van zijn ziekte of handicap, behoudt het recht op studie­financiering. Veranderen van studie

Wanneer blijkt dat iemand vanwege zijn beperking beter een andere studie kan kiezen, kan hij voor deze nieuwe studie opnieuw studiefinanciering krijgen.

Hij moet dan kunnen aantonen dat: • hij tijdens de studie gehandicapt is geraakt, of • tijdens de studie chronisch ziek is geworden, of • zijn handicap of studie is verergerd. De extra studiefinanciering is aan te vragen bij DUO-Groep. Kwijtschelding schuld

Normaal gesproken betalen studenten de rente­dragende lening terug na hun afstuderen. Dankzij de studie kunnen zij immers gaan werken. Maar als iemand tijdens zijn studie voor 80 procent of meer arbeidsongeschikt raakt, wordt de schuld kwijt­ gescholden. Die regel geldt ook als iemand ­vanwege handicap of ziekte niet kan afstuderen. Cursisten REA College

Wie studeert aan een REA College heeft geen recht op studiefinanciering, maar behoudt wel de volledige Wajong uitkering. Kijk voor meer informatie op: www.ib-groep.nl www.handicap-studie.nl www.uwv.nl

advertentie

Helpdesk Ouder en Werk(gever) Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en Werk(gever)”. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.

Attent 1 - 2011

31

32

Nieuw bij de VOKK:

Leskoffer ‘Als een leerling niet meer beter wordt’ Wanneer leerkrachten en medeleerlingen horen dat een van hun klasgenootjes kanker heeft, slaat dat nieuws in als een bom. Soms komt daarbij of daarna ook nog het slechte bericht dat de leerling niet meer zal genezen. Vaak wil deze leerling graag zo lang het kan ‘gewoon’ naar school. De leerkracht staat dan voor de taak om de vragen en emoties van (mede)leerlingen en ouders op te vangen. En de leerlingen voor te ­bereiden op het naderende afscheid.

Om leerkrachten zo goed mogelijk te begeleiden­ bij het omgaan met de vragen en behoeften van alle leerlingen, heeft de sectie onderwijs van de VOKK, in samenwerking met Tanja van Roosmalen van REC Rivierenland en Marian Potters van de VOKK, een nieuwe leskoffer­ ­samengesteld. Sinds januari 2011 kunnen

s­ cholen de palliatieve leskoffer ‘Als een leerling niet meer beter wordt’, bestellen. Tijd is heel kostbaar in situaties als deze. Daarom heeft deze leskoffer een iets andere op­ zet dan onze overige leskoffers. Het eerste deel, het basispakket, kan de school direct bestellen en hoeft niet teruggestuurd te worden. Men heeft het pakket binnen een paar dagen in huis. Vervolgens kan een school ‘de verdiepingskoffer’ lenen voor een periode van drie weken. We heb­ ben drie van deze leskoffers samengesteld. Als de koffers allemaal zijn uitgeleend, kan het iets langer duren voor een school deze binnen heeft. Aan het samenstellen van de koffer is veel zorg besteed. Zo zijn er veel boeken bijeengebracht en doorgelezen. Alle boeken zijn vanuit het perspectief van kinderen geschreven en gaan over de periode waarin het leven geleefd wordt. Er is bewust niet gekozen voor boeken over de beleving van ouders of over de rouwverwerking na een verlies. We verwijzen de leerkrachten daarvoor naar de al bestaande ‘verdriet-koffers’. Naast de onderwijscommissie en Marian ­Potters, heeft ook Tanja van Roosmalen met goede adviezen de selectie helpen bepalen. Bovendien konden wij gebruikmaken van het draaiboek ‘Rouw & Verlies’ dat door REC Rivierenland is ontwikkeld.

Attent 1 - 2011

Palliatief

Het basispakket bevat naast een hand­leiding en een boekenlijst ook het boek: ‘Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter!’ van Tanja van Roosmalen. De verdiepingskoffer bevat ook een handleiding en het draaiboek ’Rouw & Verlies’ van REC Rivierenland. In de koffer zitten verder de boeken die staan genoemd op de boekenlijst van het basispakket. De koffer is te gebruiken op de basisschool en in het voortgezet onderwijs. Het basispakket kost 2 25,-. Het lenen van de verdiepingskoffer is vervolgens gratis, er hoeven alleen (eventuele) verzendkosten betaald te worden. Het basispakket en de verdiepingskoffer zijn te bestellen via onze website: www.vokk.nl. In het menu ‘school’ onder ‘bestellen leskoffers’.

‘Ik hoorde dat een leerling uit mijn klas nog maar kort te leven had, en mijn eerste reactie was: dit kan ik helemaal niet, ik sta nog maar twee jaar voor de klas. Ik heb dit ook meteen aangegeven bij de intern begeleider en de directie. Met extra ondersteuning van een ambulant begeleider en met steun van mijn collega’s, voelde ik dat ik het wel kon. Sterker nog, ik wilde het graag zelf doen. Want het ging mijn leer­ ling aan en mijn klas. Toen ik hoorde van de nieuwe leskoffer heb ik deze via de website van de VOKK meteen besteld. De volgende dag lag het basis­ pakket al op mijn bureau.’

advertentie

Voor meer informatie over de leskoffer kunt u bellen met de VOKK: 030-2422944. Marinka Ernst is inhoudelijk voor de koffers verantwoor­ delijk en Sabine de Kruijf verzorgt de reservering en de verzending. Voor vragen over palliatieve zorg kunt u terecht bij Marian Potters. Marian Potters en Marinka Ernst

‘Toen de zieke leerling op onze school werd aangemeld, wisten we al dat de vooruitzichten slecht waren en dat hij waarschijnlijk in het eerste schooljaar al zou overlijden. Dit veroorzaakte veel onrust bij de directie en in het docenten­ team. We waren vooral bezig met het aanstaande overlijden. Toen we ons rea­ liseerden dat we voor deze leerling juist nog veel konden betekenen, hebben we hem toegelaten. Daar heeft niemand een moment spijt van gehad. Het basispakket, maar zeker ook de palliatieve leskoffer, heeft ons handvatten gegeven om met de situatie om te kunnen gaan.’

Attent 1 - 2011

33

NutriniDrink Smoothie Een sterk staaltje fruit!

Nieuw in het NutriniDrink assortiment van Nutricia: NutriniDrink Smoothies. Twee onwaarschijnlijk lekkere kinderdrinkvoedingen met 15% echt fruit, in de smaken: zomerfruit en rode vruchten. De nieuwe NutriniDrink Smoothies bevatten alle belangrijke voedingsstoffen zoals eiwit, energie, vezels, vitamines en mineralen. Met 1 tot 3 flesjes per dag naast de normale voeding, krijgt uw kind de extra benodigde energie om een ziekteperiode of ziekenhuisopname goed door te komen en snel aan te sterken. Leuk, lekker en energierijk. Vraag uw kinderarts of diëtist naar de sterke staaltjes fruit van NutriniDrink.

Benieuwd hoe lekker de NutriniDrink Smoothies zijn? Via www.nutrinidrink.nl kunt u een gratis proefpakket aanvragen, we doen er dan meteen hele vrolijke plaktattoos bij voor uw kind.

Meer informatie krijgt u via de Nutricia Medische Voedingsservice: 0800 - 022 33 22 (gratis) of vindt u op www.nutriciamedischevoeding.nl.

Attent 1 - 2011

Ni

eu

w

Wat houdt je op de been?

‘Ik zet mijn creativiteit in voor het goede doel’ Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Shirley van ­Overveld vertelt over wat haar op de been houdt sinds het overlijden van haar dochter Ankie.

‘Onze allerliefste Ankie is op 5 februari 2010 overleden aan een hersentumor. Ze is twaalf maanden ziek geweest en mocht dertien jaar worden. Vanaf het moment dat we hoorden dat de tumor niet in zijn geheel verwijderd kon worden, wist ik dat ons leven nooit meer hetzelfde zou worden. Ik voelde dat het niet goed zou komen, ondanks alle inzet van het hele medisch team. Ik ben ge­ lijk begonnen met een dagboek. Ook voor Marijn, onze zoon van zeven. Zodat hij later, als hij daar behoefte aan heeft, kan lezen hoe trots zijn grote zus op hem is. Op de vraag hoe we verder moeten met ons leven, kan niemand ons antwoord geven. Op mijn werk krijg ik alle begrip en ik werk drie dagen onder schooltijd. De hartverwarmende gesprekken die ik in het Sophia kinderziekenhuis had met de pastoraal medewerkster en de lieve mails van Mieke Spaink van de VOKK, steunden mij bij het terugkomen bij mezelf. De basis is thuis, want de liefde voor je man en kinderen is onvoor­ waardelijk, respectvol en wederzijds. Als ik naar Marijn kijk, weet ik wat hij nodig heeft: de liefde van zijn ouders.

De zoektocht begon! Hoe kon ik Ankie meenemen in mijn wens om me in te zetten voor het goede doel? Het is voor mij belangrijk dat ik iets kan doen vanuit huis én met mijn creativiteit. Zeepkettingen zijn er al jaren, maar ik maak ze speciaal voor vijf goede doelen: VOKK, Doe Een Wens, Ronald McDonaldhuis Sophia Rotterdam, KiKa en KWF kanker­ bestrijding. De opbrengst schenk ik eind 2011 aan deze doelen. De zeepjes maak ik zelf en ik vind het leuk om mooie hangertjes te zoeken. Ik vroeg familie, ­collega’s en vriendinnen of ze oude kettingen hadden, zodat ik de kralen kon gebruiken. Ze waren zo enthou­ siast dat ik bergen kettingen kreeg. Ik maakte een paar voorbeelden en drie weken later had ik 70 bestellingen! En niet ­alleen op mijn werk waren ze enthousiast: iedereen is zichtbaar blij dat ze iets kunnen bijdragen. Laatst zei iemand op yoga dat ik weer straalde, al is het maar een klein beetje. Ik ben op zoek gegaan naar mini­ fotolijstjes en ga een memorial ketting ontwerpen. Het zou mooi zijn om

met moeders op een lotgenotendag van de VOKK een ketting te maken in de lievelingskleur van onze overleden kinderen. Ondertussen delen we onze gevoelens. In oktober maak ik alleen maar roze kettingen en die opbrengst komt ten goede van Pink Ribbon. Na dit project zal ik mijn creativiteit altijd inzetten voor het goede doel, op een manier die bij mij past. En onze Ankie neem ik mee op ontdekkings­ reis. Haar naam blijven we noemen en hopelijk velen met ons. Ik draag iedereen een warm hart toe en dank de VOKK dat ik dit stukje mocht schrijven.’ Shirley van Overveld [email protected]

Attent 1 - 2011

35

36

Fanconi Anemie

Fanconi anemie uit de kinderschoenen! Wat is er veel gebeurd op het gebied van FA in 2010! De FA werkgroep kijkt terug op een productief jaar. Wij hebben alle belangrijke activiteiten, zowel nationaal als internationaal, nog eens voor u op een rijtje gezet.

De FA familiedag op 6 november was drukbezocht. Terwijl de kinderen werden vermaakt, volgden meer dan 40 ­volwassen FA patiënten en ouders een programma dat bestond uit lotgenotencontact en informatieve lezingen over FA genen (Hans Joenje), de laatste stamceltransplantatie­ resultaten in Nederland (Stephanie Smetsers), het SKION protocol voor diagnose en behandeling van FA (Marc Bierings) en het belang van regelmatige screening op hoofd­ hals- en in het bijzonder mondholtekanker (Eunike Velleu­ er). De eerste resultaten van de enquête over de zorg voor Nederlandse en Vlaamse FA patiënten werden gepresen­ teerd. Deze zorg kan duidelijk beter worden georganiseerd en daar gaan we in 2011 mee aan de slag. Tot slot vertelden Barbara van der Laan (FA patiënte) en dr. Marc Bierings (kinderhematoloog) over hun ervaringen met transitie van kinder- naar volwassenenzorg. Steeds meer FA patiënten worden volwassen, maar dokters in de volwassenenzorg zijn helemaal niet goed op de hoogte van FA en de behandeling daarvan. Nog een punt van aandacht voor het komend jaar. Barbara onthulde ook het prachtige, nieuwe logo voor de Nederlandse FA werkgroep. Kortom: een geslaagde, drukke en indrukwekkende dag die voor herhaling vatbaar is. Laatste ontwikkelingen

Tijdens het jaarlijkse Fanconi Anemia Reseach Foundation (FARF) symposium, dat in het najaar werd gehouden, troffen alle FA experts wereldwijd elkaar in Minneapolis om elkaar bij te praten over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van FA. Ook veel Neder­ landse wetenschappers presenteerden er hun werk. David en Lynn Frohnmayer (zelf drie dochters met FA) organise­ ren dit symposium al jaren en we moesten natuurlijk even met ze op de foto! Voor de hoogtepunten van het FARF symposium, bezoek: www.fanconi.org. Dit jaar is het sym­ posium in Barcelona, van 20 tot 23 oktober. Niet alleen wetenschappers maar ook FA families zijn daarbij welkom.

Attent 1 - 2011

Van links naar rechts; Hanneke Takkenberg, Lynn Frohnmayer, Stephanie Smetsers en David Frohnmayer. Voor herhaling vatbaar

Zes FA families zijn in juli een week in de watten gelegd in Villa Pardoes, pal naast de Efteling. Het is door iedereen als geweldig ervaren: zowel de onbeperkte toegang tot het park, als de contacten tussen de families onderling. Super en voor herhaling vatbaar! De FA werkgroep stuurde in oktober een enquête naar alle bekende FA patiënten en hun families, om te inventa­ riseren welke zorg zij ontvangen, hoe deze gewaardeerd­ wordt en wat er beter kan. Inmiddels zijn er al 30 enquêtes­ ingevuld: indrukwekkend veel, gegeven het kleine aantal­ FA patiënten dat Nederland telt! U kunt nog steeds ­meedoen via www.fanconianemie.nl. We hopen de ­resultaten medio 2011 te presenteren. Stephanie Smetsers is nog steeds druk bezig met het ­inventariseren van alle Nederlandse FA patiënten en het bestuderen van de resultaten van stamceltransplantaties bij FA patiënten in Nederland. In 2011 gaat zij daarmee door. Via de link onderaan www.fanconianemie.nl kunt u haar eerste publicatie lezen: ‘Fanconi anemie: uit de kinder­ schoenen’. We houden u op de hoogte! Stephanie Smetsers en Hanneke Takkenberg namens de FA werkgroep VOKK

NIEUWS

Nieuws Vergoeding lidmaatschap VOKK Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten voor het lidmaatschap van een ­patiëntenorganisatie. Wat u vergoed krijgt, verschilt per verzekeraar en per polis. Op www.vokk.nl > nieuws > tips kunt u een lijst downloaden van de verzekeraars die het lidmaatschap vergoeden. Pruiken en haarwerken Stichting Haarwensen biedt gratis pruiken voor kinderen tot en met 18 jaar die door medische behandelingen of ziekte een haarwerk of pruik nodig hebben. Voor de aanvraag is een verwijsbrief van de behandelend arts nodig. Lees meer op: www.haarwensen.nl. Internetgids over wetten en regels Ouders van een kind met kanker hebben vaak ook te maken hulpverlening thuis, bijvoorbeeld omdat zij medische hulpmiddelen of aanpassingen in hun woning nodig hebben. In Nederland zijn er talloze instanties waar u terecht kunt. De internetgids voor volwassenen met kanker (www.nfk.nl/themas/wetwijzer) kan ook ouders van een kind met kanker een stukje op weg helpen. Speciale regel­ geving voor zieke kinderen vindt u op www.vokk.nl > nieuws > tips.

Nieuws uit Brussel Sarah Candaele, beeldend therapeut in het UZ te Brussel schrijft: ‘Het project met de KanjerKralen loopt bij ons sinds zomer 2010. Inmiddels hebben een tiental kinderen de ketting. Iedereen, zowel de ouders, de kinderen als het zie­ kenhuispersoneel is erg enthousiast! Voor elk kind betekent het wat anders. Vooral naar gelang de leeftijd krijgen de kralen en de ketting een andere betekenis. Maar allen zijn ze vooral trots op hun ketting. Het verbaast mij zelf hoe lang ze kunnen worden! We zullen jullie een folder opstu­ ren, we hebben een Nederlandstalige en een Franstalige versie.’ Els Borst pleit voor nieuwe financieringsstructuur patiëntenorganisaties Op 1 januari 2011 trad Els Borst na acht jaar terug als voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten­ organisaties (NFK). Bij haar vertrek riep zij op tot een betere financiële basis voor patiëntenorganisaties door deze te ­betalen uit de reguliere zorgpremies. Kankerpatiëntenorganisaties worden steeds meer gezien en gewaardeerd als gesprekspartner en als de partij die de belangen van mensen geraakt door kanker op een professionele manier behartigt. Het ontbreekt echter aan een structurele, onafhankelijke financiering.

Borst verwoordt het aldus: ‘De hele ­ ederlandse patiëntenbeweging moet N het doen met een pot van 40 miljoen euro. Dat is een “fooi” als je het afzet ­tegen de budgetten van zorgaanbieders­ en zorgverzekeraars en het aantal patiëntenorganisaties in Nederland. Ik pleit er voor dat patiëntenorganisaties nu eindelijk eens, net als de verzekeraars en de zorgaanbieders, betaald gaan worden uit de reguliere zorgpremies zodat we echt onze rol kunnen gaan oppakken.’ In het nieuwe zorgstelsel moeten zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten­ organisaties met elkaar samenwerken om te komen tot kwalitatief goede en betaalbare zorg. Hierin zijn patiënten de ‘zwakste’ partij. Om de stem van de patiënt harder te laten horen en hun belangen zwaarder te laten wegen, is het van belang om meer ruimte te geven aan patiëntenorganisaties. Promoties De VOKK feliciteert dr. ir. Matthan Caan met zijn promotie op 11 oktober jl. aan de TU Delft op het proefschrift Quantifying pathology in diffusion weighted MRI. Hij ontwikkelde een nieuwe diffusie-gewogen MRI-methode die bij patiënten in een vroeg stadium de schade aan de witte stof in de hersenen vast kan stellen. Zijn ‘lekenpraatje’ is te beluisteren op https://sites.google.com/site/ matthanpromotie/

Wie u kunt bellen Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 1 - 2011

37

38

r e z j i W s Lee

LEESWIJZER

Dikkie Dik en Beer zijn op het strand. Maar o, wat is het warm. Zelfs voor poezen schijnt de zon te fel. gelukkig ontmoet Dikkie Dik de smeerpoes en die heeft een oplossing: zonnebrandcrème! en als er vogels rondvliegen kun je ook maar beter een petje opzetten, Dikkie Dik. Want anders valt er – FLatS! – een grote klodder op je kop…

Deze uitgave verschijnt ter gelegenheid van het 15-jarige bestaan van Stichting Melanoom en wordt ondersteund door KWF Kankerbestrijding, La Roche-Posay, de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten, het Huidfonds en de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.


%&
4.&&310& 4

DIKKIE DIK EN DE SMEERPOES Jet Boeke Uitgeverij Gottmer ISBN 978 90 257 4828 9 Leeftijd 4+

+&5
#0&,&








%*,,*&
%*,
&/

4.&3&/
)*&3
&/
4.&3&/
%""3
5&(&/
;0//"/%(&7" "3

+FU
#PFLF

FO
EF
TNFFSQPFT

lll#\diibZg#ca

WWW.SticHtiNgMeLaNooM.NL

DWARS DOOR HET GLAS Ton van Reen Uitgeverij van Goor ISBN: 978 90 000 3691 2

DD SMEERPOES OMSLAG.indd 1

2/12/10 11:32:42 AM

Dit speciale Dikkie Dik boek is ­gemaakt ter gelegenheid van het vijftienjarig bestaan van Stichting Melanoom, een patiëntenorganisatie voor mensen met huidkanker en oogmelanoom. Het vertelt het verhaal van Dikkie Dik en Poes, die samen op een heel warme dag op het strand liggen. Maar Poes ligt onder een parasol en smeert zich regelmatig in met spul uit een flesje. Als Dikkie Dik vraagt wat dat is, krijgt hij gelijk een klodder van het spul op zijn kop en wordt hij helemaal ingesmeerd. ‘Jij bent geen gewone poes,’ zegt Dikkie Dik, ‘je bent een smeerpoes.’ Na het insmeren, krijgt hij nog een petje op zijn kop. Dat helpt tegen de zon en tegen ­vogelpoep. Het boek biedt een prima handvat om het belang van goede zonbescher­ ming uit te leggen aan kinderen.

Esther is ernstig ziek en zal niet meer beter worden. Tijdens haar ziekte krijgt zij bezoek van overleden familieleden: haar neef Paul, haar tante ­Leentje, Joop (de jong gestorven broer van haar opa) en ook haar opa zelf. Deze familieleden, die alleen Esther kan zien, nemen haar mee op ontdekkingstocht door het huis. Ze laten haar spullen zien die nog van hen zijn geweest. Op die manier komen er bij de doden én bij de levenden allerlei familieverhalen los. Uiteindelijk nemen de doden Esther mee, dwars door het glas naar de andere kant waar de levenden haar niet meer kunnen zien. Dwars door het glas is een aardig verhaal. De onderwerpen ziek zijn en overlijden komen helaas slechts oppervlakkig aan de orde Er wordt niet over gepraat en ook wordt niet ­duidelijk hoe dingen beleefd worden. Dat is jammer en een gemiste kans.

Hijltje Vink Hijltje Vink GROOT VAN LIEFDE Ianka Fleerraekers en Sebastiaan Van Doninck Uitgeverij De Eenhoorn

SCHADUWKIND P.F.Thomése Uitgeverij Contact ISBN: 978 90 254 2577 7

‘Eén is toch maar alleen,’ zei de Uil. ‘Soms,’ zei de maan langzaam, ‘soms is één het begin van twee.’ ‘Ik ben al eeuwen­ alleen en al eeuwen samen met Zon, die ook ­alleen is. Zon houdt van licht en thuis zijn. Ik wil de wereld zien en wegduiken in de zwarte nacht. Maar bovenal houden we van elkaar.’ Uil snapt er niets van. Hoe kun je van elkaar houden als je elkaar zo weinig ziet? Uil denkt aan zijn vriend Leeuwerik. Leeuwerik houdt van de dag en Uil van de nacht. Hoe kan hij zo groot van liefde worden dat hij, net als de maan, kan accepteren dat zijn vriend niet precies hetzelfde doet en voelt als hij, maar toch zijn vriend kan zijn? Het boek is een gesprek tussen Uil en Leeuwerik. Het is een wat filosofisch verhaal. Het lijkt geschreven en getekend voor kinderen vanaf vijf jaar, maar om sommige zinnen te begrijpen moet je minimaal acht jaar zijn. Het boek is het derde deel in de serie over Uil en Leeuwerik.

‘Een vrouw die haar man begraaft, wordt weduwe genoemd, een man die zonder zijn vrouw achterblijft, ­weduwnaar. Een kind zonder ouders is wees. Maar hoe ­heten de vader en moeder van een gestorven kind?’ P.F. ­Thomése beschrijft in 49 hoofdstukjes het overlijden van zijn kind. In april 2002 verloren P.F. Thomése en zijn vrouw hun dochtertje Isa, dat pas een paar weken oud was, door een hersenbloeding. Thomése probeert zijn dochter­ tje terug te vinden in de taal. ‘Ergens in de taal is zij nog, ergens tussen een paar woorden in.’ Zoveel toekomst is tot het verleden gaan behoren. ‘Waar ze gedacht is, daar moet ze dood. Maar het is onmogelijk en het zal on­mogelijk zijn om niet aan haar te denken. Er zal daarom op het laatst geen plek meer over zijn waar zij niet gestorven is.’ ­Schaduwkind is één van de mooiste boeken die ik heb gelezen. Een absolute aanrader!

Hijltje Vink

Hijltje Vink

Attent 1 - 2011

Fondsenwerving

Acties en donaties Hierbij treft u een overzicht van de prachtige bedragen die wij ontvingen. Onze dank hiervoor! Kijk ook op onze website bij ‘Overzicht acties en donaties’.

Via Joost & Friends: Vrouwen voor Vrede te Ridderkerk 2100; B. Both te Hendrik Ido Ambacht,verjaardagsgeld mw. Bak 2480; Ladies’ Circle de Aa verkoop champagne 22100.

Acties en donaties voor de Kanjerketting Sponsorloop basisscholen de ­Palster, Culemborg 21037, De Rietkraag, Raalte 24327, Binnen de Veste, ­Zierikzee 26000.

Commissie Stimulansz Stimuleert 22500; Stichting Punt Uit 25500; W.J. Zweemer en/of M. Fraanje te Goes 210; Studentenvereniging ­DEMOS te Eindhoven, opbrengst cantus 2926; fam. Hendriksen geld ­opgehaald voor KanjerKetting tijdens begrafenis Thomas 2525; hr. Maneschijn, acties Deventer 2607; G.P. Hendriksen 2160; Zorg­ centrum Suyderhuys, Surhuisterveen 2513; Soroptimistclub de Reestlanden 275; H. Jelies 250; K.M.C. Terhorst 215; opbrengst rommel­markt fam. ­Karsman, Waddinxveen 2200; A. Wismans 220; Soroptimist Uithoorn-de Ronde Veenen 21000;

Steven verkocht LEF bandjes ­opbrengst 2273;

ADOPTEER EEN KRAAL/ KANJERKETTING Kralen: Novartis Arnhem 21500; De Zoete Inval BV, Haarlemmerliede 2800; Stichting The All Stars, Almere 2500; Possehl aannemingsmaatschappij B.V. te Oosterhout (2 stuks) 23000. Kettingen: leden van Labrador Talk 1 voor 2 jaar; mw. Heij 1. Overzicht overige donaties, subsidies, sponsoring en acties Donaties Onlinebase BV te Zoetermeer vernieuwde kosteloos onze webwinkel à 23300 excl; Mulder en MulderVeltkamp­ te Zwolle 225; St Maasstad 250; Marc Hassel te Puth 2114; kaartverkoop kinderen A.A.G.M. Pieper-Peelen 220; Natuurshop Madelief, Valkenburg 2200; Stichting Benveh, Vught 2700; A. Numan 230; H.M. Broekhuizen verkoop boekje 2150; Monique Keijzer-Meijer 210; mw. J.H. Jonkman 210; J.C. Bruinekreeft donatie nav afscheidsdienst 220; hr. en mw. Santing-Wimmenhoeve 225; opbrengst polsbandjes OBS Woutertje Pieterse, Leiden 2273; Carnavalsgemeente Tussen Neus en Lippen,Vught 2265; fam. Terpstra en 313 SQN Vliegbasis Volkel 2500; Len Tibben marathon New York 22000; mw. M.A.C. Valkestijn te Everdingen nav bezoek Sint aan moeder 2100; Protestantse Gemeente Hilversum Morgenster collecte 31-10 2299; H.M. Wijnbergen 2100; hr. en

mw. Meijer te Raalte 50-jarig huwelijks­ feest 2125; Peter Appel Transport 21500; A. ­Slagter intocht Sinterklaas Deventer 210; Bert van Ravenswaaij opbrengst boekje 2300; mw. K. Baars te IJsselstein opbrengst polsbandjes 2107; J.G.A. van Leeuwen 21500; Schoonheidssalon Beauty Joie van Linda Schik 2214; C.J. Krommendijk 2500; Najaarsmarktcommissie van Protestantse wijkgemeente De Fontein, Groningen 22200; M. van Kuyk 210; Ruud Borst Transport B.V. te Lopik 2100; eindejaarsgift Find Adm en Advies B.V. te Ederveen 2250; online donaties 282, 260, 2125, Enexis Infra Products BV donatie ivm overlijden Ton Pulles 2100; R. Langemeijer-van Eijndt te Krimpen a/d IJssel 2200; Jurriaan Steen te Veenendaal 2500; W.E, Boonstra 230; hr. H.P. Koelewijn, Veenendaal 2125; C. Teijgeler en C. Teijgeler-Voogt 225; hr. A.E.J. Arendse Meerkerk 220; hr. W.L. Reekers, Delft 2200; Ouderraad Woutertje Pieterse te Leiden 2100; Bekx Assurantien B.V. te Mierlo 225; v.v. IJsselmeervogels te Bunschoten nav droomwedstrijd Thomas van de Groep 26357; Xenia Holdings BV namens fam. Vd Zwart te Zeist 2150; vd Dungen Sloop- & Gr W donatie nav overlijden hr. Ton Pulles 275; online donatie 210, kerstdonatie fam. Verlaek te Baarlo 225; Sinterklaasreserveerlijn 23194;

Sponsorwandeling Aat van Leeuwen en Rini de Jong rond Goeree-Over­ flakkee 22010. Patty Brouwer

Attent 1 - 2011

39

40

Terugblik

Ouders verrast met verwenavond:

‘Eindelijk tijd voor onszelf en elkaar’ Op donderdagavond 27 januari werden twaalf VOKK ouders en twaalf ouders van de Stichting Down Syndroom - De Kern Rotterdam op bijzondere wijze getrakteerd op een heerlijke verwenavond. De avond, die plaatsvond in Rotterdam, werd georganiseerd door Butterfly Events, zes eerstejaars studenten van de opleiding vrijetijdsmanagement aan de Hogeschool Rotterdam. Cosmo Hairstyling tekende voor de sponsoring van de aanwezige kappers en visagisten en van de locatie.

Na ontvangst met champagne en een welkomstwoord, kregen alle ouders onder meer een hoofdmassage, een haarstyling, een gezichtsanalyse en een manicure. Tussen de ontspannende behandelingen door konden ze gezellig met elkaar kletsen en ervaringen uitwisselen. Iedereen werd verwend met heerlijke zoete en hartige lekkernijen en drankjes.

Aan het einde van deze tot in de puntjes verzorgde avond, ontvingen alle mooi gekapte en opgemaakte ouders ook nog een goodiebag van Rituals, een flesje bubbels en kortingsbonnen. Het doel van de studenten was ouders van een ziek kind in de spotlights te zetten. Dat ze daar ruimschoots in waren geslaagd, bleek al op de avond zelf. Een greep uit de spontane

Onvergetelijke avond ‘Met keurig gelakte nagels en nog nagenietend van de fijne avond, stuur ik nog even een berichtje. Ik voel me een bofferd want deze avond overtrof al mijn verwachtingen. In een rustige, harmonieuze sfeer mocht ik me samen met andere ouders laten verwennen door vele vrijwilligers. Ze hebben er alles aan gedaan om ons een zo’n fijn mogelijke avond te bezorgen. Dat is helemaal gelukt. Voor mij was dit een onvergetelijke avond.’ Een moeder

reacties: ‘heerlijk dat gepiel aan mijn hoofd’; ‘helemaal leuk, even een keer wat anders’; ‘eindelijk tijd voor onszelf en elkaar’; ‘even lekker voor mezelf en niet alleen maar mama zijn’. En ook de e-mails die de VOKK achteraf ontving, maakten duidelijk dat zo’n verwenavond zeker voor herhaling vatbaar is. Marinka Ernst

Prins en prinses ‘Wij vonden het echt een heel bijzondere avond. Niets was teveel en alles wat je wilde, kon gewoon. Wij voelden ons net een prins en prinses. Het contrast tussen het ziekenhuis en deze avond was enorm. En wat zagen we er allemaal mooi uit… Deze verwenavond was echt met liefde georganiseerd, dat voelde je. En de hapjes, die waren ook heerlijk!’ Een vader en moeder

Attent 1 - 2011

VERENIGINGSNIEUWS

Verenigingsnieuws

Warm gevoel ‘Na afloop waren we wel heel moe, maar we hebben genoten van de avond. Even jezelf kunnen zijn zonder de verantwoordelijkheid voor je kinderen. Even vrij, wat heel weinig voorkomt. Even tussen andere ouders die in dezelfde situatie zitten en je volledig begrijpen. Wat geweldig dat die jonge meiden hun vrije avond voor ons opgegeven hebben. Een doelgroep waar je het niet van verwacht maar die het wel doet. Je krijgt daar een warm gevoel van. Echt geweldig.’

Complementaire en alternatieve geneeswijzen Uit onderzoek is gebleken dat één op de vier volwassen kankerpatiënten in ons land een beroep doet op complementaire of alternatieve therapieën. Het is echter onbekend hoe die cijfers zijn voor kinderen met kanker. Daarom doet dr. Arine Vlieger, kinderarts in het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, momenteel onderzoek naar het gebruik van complementaire en alternatieve behandelingen (CAM) door kinderen met kanker. Er wordt gekeken naar om hoeveel kinderen het gaat, om welke therapieën, in welke fase van de behandeling en of er overleg is met de behandelend kinderoncoloog. Het onderzoeksvoorstel dat is uitgewerkt in samenwerking met prof. Gert-Jan Kaspers (VUmc) en de VOKK, is goedgekeurd door de Onderzoekscommissie van de SKION. De enquête wordt uitgezet via de kinderoncologische centra. Heeft u geen enquête ontvangen en wilt u toch deelnemen, neem dan contact op met [email protected]. Voorjaarssymposium 9 april 2011 Mocht de uitnodiging u zijn ontgaan, dan attenderen wij u graag op het voorjaarssymposium van zaterdag 9 april a.s. in Antropia te Driebergen. Het thema is: ‘Zoeken naar een nieuw evenwicht na het overlijden van je (klein)kind’. Ouders, grootouders, brussen en belangstellenden zijn van harte welkom. U kunt zich opgeven via www.vokk.nl.

Personeelswijzigingen Er zijn twee nieuwe stagiaires werkzaam op het bureau van de VOKK. Yannick Otten gaat zich bezighouden met de voorbereiding van de sponsorfietstocht ‘Een ketting van Ballonnen’ die (onder voorbehoud) van 10 t/m 18 augustus 2012 zal plaatsvinden, een megaproject. Anouk Nijenhuis doet een onderzoek naar de ervaringen van ouders en kinderen met meebehandeling. Anita Staal, een oude bekende die eerder als vrijwilliger op het bureau werkte, heeft nu bij de VOKK een werkervaringsplaats. Veranderingen in het LUMC Ouders van een kind dat in behandeling is (geweest) in Leiden, zijn eind 2010 op de hoogte gebracht van de veranderingen in het LUMC. Vanaf 1 januari 2011 zal het LUMC geen nieuwe patiëntjes met leukemie of een bottumor aannemen, maar zich uitsluitend toeleggen op stamceltransplantatie. De nieuwe kinderen met leukemie worden verwezen naar Rotterdam, die met een bottumor naar het AMC in Amsterdam. Kinderen die nog in behandeling zijn in het LUMC kunnen daar hun behandeling afmaken, tenzij ze zelf anders willen. Kinderen die in het LUMC voor controle komen of naar de LATER poli gaan, kunnen daar nog steeds gewoon terecht. Het LUMC heeft een ‘ouderraad’ in het leven geroepen waarin ouders kunnen meedenken over de beste kwaliteit van zorg. Mieke Spaink zit namens de VOKK in deze ouderraad. Marianne Naafs-Wilstra

Een vader en moeder Online wegwijzer voor ­belastingvoordeel Ouders van ernstig zieke en gehandicapte ­kinderen hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan ­extra kosten. Deze kosten zijn aftrekbaar via de ­Belastingdienst maar de regels zijn ingewikkeld. Kijk daarom op www.meerkosten.nl.

Attent 1 - 2011

41

42

agenda

Agenda van 1 april tot 30 juni 2011 Zaterdag 9 april VOORJAARSSYMPOSIUM VOKK Thema: Verlies Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en Jongerenprogramma. Info en opgave:bureau VOKK, 030 - 242 29 44 Vrijdag 15 t/m zondag 17 april WEEKEND KAMP 4 tot 12 jr. Voor (ex) kankerpatiënten en brussen. Kosten leden 2 22,50 en niet-leden 2 40,Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] 14 april / 12 mei / 9 juni INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT) OUDERS AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, Kinderoncologie Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert - Karakoca [email protected] 28 april / 26 mei / 23 juni INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT) OUDERS VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie 9b, kamer 79b Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert - Karakoca [email protected] 5 april / 3 mei / 7 juni INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, Kinderoncologie Tijd: 13.30 - 15.00 uur Info: Janus Goossens [email protected] 5 april / 3 mei / 7 juni INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie 9b, kamer 79b Tijd: 11.00 -13.00 uur

Attent 1 - 2011

Bijzonderheden: tijdens de inloop ook ook telefonisch bereikbaar op: 020 - 444 22 90 Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 8 april / 6 mei / 3 juni INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS UMC ST. RADBOUD NIJMEGEN Huiskamer Ronald McDonald van dagbehandeling kinderen en jeugdigen Tijd: 10.30 - 12.00 uur verpleegafdeling Q2 Zee Tijd: 13.30 - 15.30 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 13 + 21 april / 11 + 19 mei / 8 + 30 juni INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Spreekkamer Ronald McDonald huis Tijd: 12.00 - 14.00 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 7 april / 5 mei / 2 juni INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS WILHELMINA KINDERZIEKENHUIS UTRECHT Spreekkamer Ronald McDonald huis Tijd: 11.30 - 13.30 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 6 april / 4 mei / 1 juni BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden, 046 - 443 32 47 [email protected] 19 april / 17 mei / 21 juni INLOOP VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND HEERLEN Huize De Luijff, Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen Tijd: 20.00 - 21.30 uur Info: [email protected]

Woensdag 15 juni BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 - 22.00 uur Bijzonderheden: wandeling in Oostkapelle. Info en opgave: 011 - 431 04 35 [email protected] Zaterdag 14 mei NIKE SUPER SPORT EVENT 2011 Plaats: Campus Nike in Hilversum Tijd: 12.00 - 17.00 uur Voor wie: (ex)patiënten en brussen van 8 t/m 18 jaar. Deelname is gratis. Info en opgave: [email protected] 030 - 242 29 44 Op vrijdagavond eind mei/begin juni DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: diverse dierentuinen in Nederland Tijd: 18.00 - 22.00 uur Voor wie: gezinnen. Deelname is gratis. Bijzonderheden: houd voor datum de agenda van onze website in de gaten. Info en opgave: [email protected] 030 - 242 29 44 Zondag 3 juli WHEELS & WINGS – GOOD CAUSE RALLY Plaats: vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor wie: gezinnen met kind van 8 t/m 20 jaar. Deelname is gratis Info en opgave: [email protected] 030 - 242 29 44

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > agenda.

Uitgaven van de VOKK

Uitgaven van de VOKK De VOKK heeft veel boeken en brochures. Voor kinderen met kanker, (groot)ouders, brussen, school en andere betrokkenen. Hieronder vindt u onze uitgaven per ziektebeeld. Wilt u een compleet overzicht, ga dan naar webwinkel.vokk.nl. Informatiereeks over kinderkanker • Beenmergfalen en myelodysplastisch syndroom • Leukemie • Acute lymfatische leukemie • Niet-lymfatische leukemie • Hersentumoren • Ependymoom • Hooggradige gliomen • Laaggradige gliomen • Medulloblastoom • Bottumoren • Kiemceltumoren • Lymfomen • Hodgkin-lymfoom • Non-Hodgkin-lymfomen • Neuroblastoom • Retinoblastoom • Tumoren van de weke delen • Wilms-tumor Deze brochures zijn ook te downloaden van www.vokk.nl.

Overige informatie over bepaalde ziektebeelden • Hersentumoren bij kinderen informatie over de behandeling, de gevolgen op korte en lange termijn en tips van ouders voor ouders • Fanconi anemia - Guidelines for diagnosis and management (Engels) • Fanconi anemie - handboek voor ouders en hulpverleners • Kinderen met een oogprothese

Voor kinderen • Mijn BMT-boek • Kop op, voor kinderen met een hersentumor • Mijn kunstoog

Uitgave BELICHT Joost and Friends belicht ‘Mijn naam is Joost, ik ben 11 jaar. Ik heb de ziekte leukemie, dat is een ziekte van kanker in je beenmerg en bloed. Van mijn 4de jaar tot mijn 6de jaar had ik het voor de eerste keer. Op mijn 8ste kreeg ik het voor de tweede keer, ik heb toen 3 maanden in het LUMC gelegen voor een beenmergtransplantatie. Het ging toen 2 jaar goed met mij. Maar nu heb ik het voor de derde keer. Ik moet weer 2 jaar behandeld worden en hopelijk is dit ook de laatste keer. Dus help mij om voor mijn goede doelen geld in te zamelen. Dank u wel.’ Deze tekst is afkomstig van de website van Joost Pastoor. Joost heeft voor de derde keer leukemie en haalt veel plezier en ontspanning uit schilderen. Van zijn schilderijen zijn kopieën op canvas en kaarten te koop. De verkoop leverde al 2 32.000 op voor leukemieonderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Nu gaat de opbrengst naar de KanjerKetting. Zo wil Joost andere kinderen met kanker steunen. Eind vorig jaar overhandigde Joost de VOKK al een cheque van 2 4806,07 en inmiddels staat de stand op 2 5800. De schilderijen en kaarten van Joost zijn te bestellen via www.joostandfriends.nl. De VOKK handelt de bestellingen af om de ouders van Joost te ontlasten.

Attent 1 - 2011

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Vindt u steun bij Attent, de KanjerKetting en de Dagboekagenda, maar bent u nog geen lid van de VOKK? Meld u dan nu aan als lid. Op die manier steunt u op uw beurt andere ouders en kinderen. Attent 1 - 2011