SKRIPTA Specializace bez bariér - tělesná postižení
1
Obsah 1. Specifika tělesného postižení .................................................................. 3 2. Vrozené a získané vady ......................................................................... 4 2.1. Přehled častých vrozených a získaných vad ........................................ 5 2.2. Degenerativní onemocnění…………………………………………………………………………. 8 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Kompenzační pomůcky……………………………………………………………………………………. 9 V kůži člověka s tělesným postižením ...................................................133 Vhodné aktivity pro zapojení postižených ..............................................144 Jednání, komunikace a pomoc tělesně postiženým v běžném životě…………… 16 Plán uplatnění poznatků....................................................................... 19 Použitá a doporučená literatura ...........................................................200
2
1. Specifika tělesného postižení Tělesné postižení je jeden z druhů znevýhodnění (handicapů), který se dále může kombinovat s postižením smyslovým, mentálním, akutními zdravotními problémy, sociálním znevýhodněním apod. Vztahy těchto znevýhodnění mohou být velmi různorodé a komplikované (např. co bylo prvotní a co sekundární). Je proto potřeba ke konkrétnímu člověku přistupovat individuálně – zohlednit jak jeho specifickou situaci a strukturu handicapu (resp. handicapů), tak samozřejmě jeho osobnost. Zároveň existují společné zásady, jak člověku s tělesným postižením usnadnit pohyb a jak s ním optimálně jednat – především tato doporučení jsou předmětem kurzu. Pod tělesná postižení, spadá velmi heterogenní skupina fyzických znevýhodnění, nemocí a zdravotních oslabení. Některé z nich jsou patrné hned na první pohled (amputované nebo nevyvinuté končetiny, hydrocefalus, výrazné spastické formy DMO,…), jiné mohou být méně nápadné (srdeční postižení v důsledku revmatické horečky, lehčí formy hemiparetické DMO apod.). Klasicky rozdělujeme prvotní omezení hybnosti v důsledku postižení pohybového ústrojí nebo nervové soustavy (centrální i periferní) – např. amputace, DMO - a sekundární omezení hybnosti, kdy je nervová i pohybová soustava neporušena, ale v důsledku jiných nemocí (srdečních, revmatických) dochází k omezení hybnosti. První dojem může často klamat – chybějící končetina, chůze o berlích v důsledku překonaného kloubního onemocnění nebo stabilizované DMO sice přitáhnou pozornost, nicméně svého nositele v danou chvíli nikterak neohrožují na životě, zatímco zdánlivě zdravě vyhlížející člověk se srdeční vadou, cukrovkou, cystickou fibrózou nebo myopatií má výrazně horší prognózu a někdy může být při námaze, stresu či alergické reakci v život ohrožujícím stavu. Proto je dobré v rámci přípravy na jednání s tělesně postiženými připomenout si principy první pomoci pro infarkt, epileptický záchvat, hypo- nebo hyperglykémii apod. (viz kurzy první pomoci). Mezi nejčastější tělesná postižení patří obrny centrálního a periferního nervstva, v důsledku čehož dochází k postižení hybnosti a často i dalších funkcí nervové soustavy (smyslové poruchy, narušení paměti, pozornosti či intelektu). V takovém případě se jedná o kombinované vady a komunikace s daným jedincem může být komplikovanější, je třeba využít poznatků z různých modulů tohoto programu. „… rozměr postižení přímo nezávisí na stupni tělesné vady. Tělesné postižení je determinováno společensky. Teprve v konfrontaci s prostředím se ukazuje rozsah postižení, přičemž neadekvátní podmínky omezují možnosti postiženého a způsobují druhotné postižení“.1 Největší bariérou úspěšné komunikace s tělesně postiženými je často jejich podceňování a nahlížení optikou „chudáček mrzáček“. Lidské myšlení utvářené fylogenetickými i společenskými stereotypy má tendenci nahlížet na člověka na vozíku se zkroucenýma rukama (pravděpodobně jde o kvadruparetickou formou dětské mozkové obrny) jako na politováníhodného tvora pravděpodobně se sníženou inteligencí. Tento dojem často posiluje horší artikulace v důsledku např. zvýšeného svalového napětí u spastických
1
Vítková, M. (ed.): Integrativní speciální pedagogika, s. 170
3
poruch nebo kombinace s mimovolními nekontrolovanými pohyby dyskinetické formy DMO. Jednáme pak s postiženými jako s dětmi nebo hlupáky, což většina z postižených přímo nesnáší. Klíčovým úkolem tak je přesvědčit sám sebe, že „mrzáček“ může být ve skutečnosti inteligentní a sebevědomý člověk, který si zaslouží rovnoprávný přístup. Pro toho, kdo se s postiženými setkává méně často, bývá také obtížné odolat nutkání vracet se pohledem k postižené části těla. Z hlediska speciálně pedagogického i z právního není každé tělesné poškození tělesným postižením (např. zlomeniny, popáleniny apod. s predikcí úplného uzdravení). Aby šlo o postižení, musí být omezení hybnosti trvalé, nebo alespoň dlouhodobé (trvající déle než 1 rok). V některých případech je velmi tenká hranice mezi chronickým onemocněním a postižením. Velký vliv na to, jak se daný člověk dokáže se svým handicapem vyrovnat (po fyzické i psychické stránce), má vedle jeho osobnosti a působení vnějšího prostředí samotná povaha postižení, jeho geneze a predikce. Příklady typových situací a reakcí na ně jsou uvedeny v kazuistikách doplňujících tato skripta. V některých případech máme šanci medicínskými prostředky a rehabilitací dosáhnout zlepšení samotné tělesné vady nebo alespoň míry sebeobsluhy a samostatnosti. Vždy ale máme možnost pracovat na sociálním rozměru postižení.
2. Vrozené a získané vady Vrozené vady provází člověka po celý jeho život, takže je svým způsobem chápe jako přirozenou součást svého života. Pocit odlišnosti získává především srovnáváním se s okolím. V případě necitlivého přístupu druhých lidí může být tento pocit „nenormálnosti“ a segregace ze skupiny velmi silný se závažnými důsledky na psychiku a chování jedince. Rizikem vrozeného postižení je především skutečnost, že již od mládí vyrůstá jako člověk s handicapem a druzí lidé, byť často vedeni dobrými úmysly, k němu takto přistupují. Mohou mít např. tendenci ulehčovat mu úkoly, přistupovat k němu stále jako k „dítěti“, které potřebuje pomoc, přehlížet jeho schopnosti a potřebu samostatně rozhodovat. Důsledkem může být jedinec, který se plně neuplatní v životě, naučí s příliš spoléhat na druhé a v některých případech svého handicapu využívá až zneužívá. Kromě toho je dokázána vazba mezi pohybem a vnímáním a myšlením. V důsledku toho lidé s vrozeným pohybovým omezením mohou mít jiné vnímání reality než intaktní populace (s různou mírou odlišnosti), které může komplikovat vzájemné porozumění. Lidé se získaným handicapem (zejména pokud k tomu došlo v dospělosti), mají již utvořený hodnotový rámec a často jen přizpůsobí oblast seberealizace nové realitě, nijak ale nesleví ze svých ambicí. Např. sportovně založení jedinci pokračují buď přímo ve svém sportu s pomocí kompenzačních pomůcek (běh, jízda na kole s pomocí protéz) nebo se věnují některé ze speciálních disciplín pro postižené (monoski, sledge hokej,…). Hlavním rizikem u získaných vad je fakt, že takto postižení „o něco přišli“, vidí rozdíl mezi tím, co mohou nyní a co mohli dělat dříve, s čímž se někteří velmi těžko vyrovnávají. Když se k samotnému handicapu přidají skutečnosti jako hospitalismus, oslabení sociálních vztahů v důsledku postižení, nemožnost vrátit se k původní profesi nebo koníčkům, silně se to podepisuje na jejich psychice. Může to vést k sebevražedným pokusům, apatii a rezignaci nebo k hostilnímu chování vůči okolí.
4
Zejména lidé, které postižení postihne ve vyšším věku, případně je důsledkem jiného onemocnění, resp. primárním onemocněním je komplikována rehabilitace postižení, se hůře učí sebeobsluze a samostatnosti, než lidé, kteří mají postižení vrozené, resp. získané v mladším věku.
2.1. Přehled častých vrozených a získaných vad2 Mozkové pohybové poruchy Též cerebrální pohybové poruchy, obrny. Dojít k nim může před / při nebo těsně po narození, kdy je vnímáme jako vrozené (DMO: dětská mozková obrna, CTP: centrální tonusové poruchy, CKP: centrální koordinační poruchy), ale také v pozdějším věku v důsledku úrazů nebo onemocnění mozku (nádory, mozkové příhody, degenerativní onemocnění apod. Protože je příčinou omezení hybnosti postižení mozku, často v tomto případě dochází ke kombinaci s jiným druhem postižení, např. smyslovým nebo mentálním. Nicméně tyto poruchy se nedají zevšeobecnit, zvláštnosti vývoje vnímání, paměti a inteligence se objevují velmi individuálně. Častá je porucha vnímání (typicky deficit v diferenciaci figura – pozadí), problém s odlišením podstatného od nepodstatného: příčinou je vedle přímého postižení CNS také vývoj za změněných senzomotorických podmínek. Pro postižené s DMO bývají často náročné abstraktní úlohy, je u nich patrné, že se rychleji unaví a odvrátí pozornost, potřebují více času na ovládnutí nějakého úkonu. Mezi známé osobnosti s DMO patřili např. římský císař Claudius nebo anglický král Richard III. Mezi obecné znaky cerebrálních pohybových poruch patří abnormální svalové napětí a narušení koordinace pohybů. Ty se dělí na: Spastickou formu: svalové napětí je zvýšené, je narušená souhra svalů mezi napětím a uvolněním, svalstvo je ztuhlé a je vyšší reflexní pohotovost. Pohyby jsou omezené, převažují stereotypní pohybové vzory, držení těla je strnulé, je narušená rovnováha a projevují se obtíže v jemné motorice. Ateózu: svalové napětí je střídavé, V klidu je nízké, ale náhlé impulzy vedou k pohybu končetin. Mimika je proto často zasažena mimovolními grimasami. Mezi projevy tohoto typu patří ztížená kontrola hlavy, obtíže při jídle a artikulaci, omezená kontrola rovnováhy, zpoždění vývoje chůze a její omezení, ortopedické vady. Ataxii: svalové napětí je snížené, takže je omezena schopnost provádět cílené pohyby. Pohyby jsou nekoordinované, při jemné motorice nastupuje silný třes, dochází k poruchám rovnováhy a špatné výslovnosti. Podle míry a počtu postižených končetin používáme termíny: Paréza = částečné omezení hybnosti x plégie = úplné omezení hybnosti
2
Volně zpracováno podle Vítková, M. (ed.): Integrativní speciální pedagogika, s. 173 -179. Jde o přehled nejčastějších druhů postižení. Podrobnější výčet lze najít v odborné literatuře - viz seznam doporučené literatury.
5
Kvadruparéza/plégie = postiženy všechny 4 končetiny; Diparéza/plégie = postiženy dolní končetiny; Heiparéza/plégie =postiženy končetiny na jedné straně těla.
Obrna míchy Jde vesměs o získaná postižení v důsledku onemocnění nebo úrazů. Závažnost postižení závisí na tom, jak moc a kde byla mícha poškozena. Čím blíže mozku došlo k poškození, tím větší část těla je zasažena. Zatímco při poškození míchy v oblasti bederní a křížové dojde k paraparézi až paraplégii dolních končetin, při zasažení horní části krční míchy vznikne spastická kvadruparéza až kvadruplégie s poruchou citlivosti sahající až ke krku.
Rozštěp páteře Vrozené postižení, které má různě závažné formy: rozštěp páteře bez postižení plen a míchy, s postižením plen a s postižením plen i míchy. Příčinou je špatné uzavření páteřního kanálu, nejčastěji v bederní oblasti. Postiženy jsou zejména dolní končetiny (částečně nebo úplně) a současně dochází k obrně svěračů. Intelekt přitom nebývá porušen. Počet výskytů se snižuje neurochirurgické operace.
v důsledku
vyšetření
plodů
ultrazvukem.
Důsledky
zmírňují
Spinální dětská obrna (Poliomyelitis) Je získané postižení, nejčastěji pouze pohybové (bez senzorického, mentálního). Způsobuje je Poliovirus, který napadá motorické přední kořeny míšní nejčastěji u dětí mezi 2. a 10. Rokem. Tomuto onemocnění se dá předcházet vakcinací (Sabinova Vakcína, v ČSR od r. 1958).3
Skoliózy a kyfózy Jsou získané deformace způsobené obvykle nesprávným držením těla. Páteř se může deformovat v rovině sagitální (předozadní): zvětšená krční lordóza (hyperlordóza), hrudní kyfóza (tzv. kulatá záda), plochá záda, bederní lordóza.
3
Americký politik a pozdější prezident F. D. Roosevelt na tuto nemoc ochořel až v 38-ti letech a zůstaly mu celoživotní následky.
6
Častější jsou deformace v rovině frontální (čelní) – projevují se bočním vychýlením od středové roviny = skoliózy. Ty se podle místa vzniku dělí na krční, hrudní a bederní. Další dělení je na typy C (vybočení vlevo), D (vybočení vpravo) a S (složená skolióza). Příčiny vadného držení těla mohou být vnitřní (dědičné, růstové, výživa), nebo vnější (jednostranný pohyb nebo sport, dlouhotrvající sedavá poloha, spaní na měkké podložce s vysokým podhlavníkem apod.). Vedle prevence lze těmto postižením částečně předcházet, resp. jejich důsledky zmírňovat pomocí rehabilitačních cvičení řízených ortopedem, rehabilitačním lékařem nebo fyzioterapeutem.
Chybějící údy Příčiny mohou být různé – někteří lidé se již bez některé končetiny narodí, jiným musí být amputovány v důsledku nemocí (cukrovka) nebo zranění (rozdrcené končetiny, otrava krve apod.).
Onemocnění a vývojové anomálie Může se jednat např. o růstový útlum nebo patologický růst do délky, případně k anomálii některého údu. Příkladem tohoto typy postižení jsou např.: Osteognosis imperfekta – vrozená porucha, které může vést ke značné lomivosti kostí Nanismus 4 - tzv. trpaslictví, malý vzrůst. K jeho příčinám patří např. nedostatek růstového hormonu GH tvořeného v předním laloku hypofýzy, defekt receptorů pro GH Laronův n., porušená tvorba IGF-I dř. somatomedin C, který zprostředkovává některé účinky GH, hypotyreóza, předčasná puberta s uzavřením růstových chrupavek, onemocnění pohybového aparátu vč. vrozených chondrodystrofie. Dále je nižší vzrůst kombinovanou vadou u Turnerova syndromu a mnoha dalších vzácných syndromů. Poruchy růstu mohou mít proporční nebo disproporční ráz. V některých případech lze podávat rekombinantní lidský růstový hormon k překonání tohoto onemocnění. Opakem je gigantismus – nadměrný vzrůst.
Chronické nemoci a chybějící funkce orgánů Typickým zástupcem tohoto typu je revmatismus = souhrnný pojem pro bolestivé onemocnění kosterní soustavy a pohybového aparátu. Spadají sem dále nemoci s různou příčinou, jako je vrozené nebo získané onemocnění srdce, cévní soustavy, dýchacího ústrojí, poruchy metabolismu, záchvatová onemocnění apod.
4
Zdroj: http://lekarske.slovniky.cz/pojem/nanismus 7
2.2. Degenerativní onemocnění Z psychologického a sociálního hlediska mají blíže k získaným postižením, ale situaci ještě zhoršuje skutečnost, že dochází k postupnému zhoršování stavu a prognóza onemocnění je špatná. Zatímco u poúrazových stavů (nebo po akutních nemocech) lze spatřovat světlo na konci tunelu v tom, že se stav nebude zhoršovat a minimálně adaptace na něj bude lepší, v případě degenerativních onemocnění taková naděje není. I tak mohou lidé s tímto onemocněním prožít plnohodnotný, spokojený a užitečný život, pokud najdou (s pomocí okolí) smysl své existence a dostatek optimismu.
Pozitivním příkladem v tomto případě je např. vědec Stephen William Hawking, který trpí spinální muskulární atrofií (IV. subtypu) která napadá nervový systém a má za následek postupné ochrnutí celého těla. Od roku 1968 se může pohybovat jen za pomoci vozíčku a od roku 1985 s okolním světem komunikuje jen pomocí speciálního počítače. Navzdory své nemoci se označuje za šťastlivce, protože pomalejší než obvyklý průběh nemoci (když mu v roce 1963 v 21-ti letech nemoc diagnostikovali, dávali mu lékaři 3 roky života) mu dovolil udělat řadu objevů a mít rodinu (má tři děti).5
Svalová dystrofie Geneticky podmíněná choroba. Při progresivní svalové dystrofii je postižené svalstvo. Svalová tkáň je postupně odbourávána, což způsobuje neustálé zhoršování hybnosti člověka, což vede k závislosti na vozíku až k předčasnému úmrtí.
Cvičení: Vybavte si umělecká díla (knihy, filmy,…) v nichž vystupují tělesně postižení a zkuste jich vypsat co nejvíce: ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
5
http://cs.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking
8
Dokážete určit typy postižení klíčové postavy?
3. Kompenzační pomůcky V širším slova smyslu jsou kompenzačními pomůckami všechny věci, nástroje a přístroje, které umožňují člověku s handicapem lepší pohyb a činnost, pro překonání vady, která jej omezuje. Zatímco některé z nich (např. protézy) jsou spjaty spíše s medicínským prostředím a v sociálních službách maximálně dohlížíme na to, aby byly v pořádku a správně používány, jiné (např. stavební úpravy interiéru, počítačové vybavení) spadají do naší kompetence.
Stručný přehled hlavních typů kompenzačních pomůcek 6 Protézy: nahrazují chybějící končetinu, případně nějaké jiné tělesné poškození, jejich funkce může být ryze estetická, nebo jsou částečně funkční (případně i robotické), takže vykonávají (část) funkce chybějící končetiny. Nejdokonalejší jsou tzv. myoelektrické protézy. Značná část postižených však má problém protézu přijmout: nižší citlivost proti pahýlu, pomalejší výkon dané funkce, psychický blok.
Eliminace bariér ve vnějším prostředí: zatímco zdatný vozíčkář s diparézou/plégií dokáže překonat řadu terénních bariér a udivuje svou šikovností a pohyblivostí, pro člověka odkázaného na elektrický vozík je významnou bariérou i např. i obrubník v běžné výšce. Mezi základní body bezbariérových exteriérů patří: o
větší manipulační prostor (problém např. u tramvajových ostrůvků, které jsou široké 2 metry),
o
přehlednost řešeného prostředí,
o
označení prostor vyhrazených pro vozíčkáře,
o
u přechodů pro chodce nesmí být kluzký povrch, výškový rozdíl mezi úrovní chodníku a vozovky nesmí být vyšší než 2 cm,
o
respektování sníženého horizontu pohledu a snížení dosahové vzdálenosti. Pro informační tabule platí, že dolní hrana by měla být ve výši 1 metr, horní hrana ve výšce 160 cm. Pro vozíčkáře je důležitá dosažitelnost poštovních schránek,
6
Volně zpracováno podle prezentace ze stránek Ústavu speciálně pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého (www.uss.upol.cz/cz/clenove/profil/kantor/6-kompenzacni-pomucky.ppt)
9
bankomatů, automatů na občerstvení atd. Ruční ovládání světelné signalizace má být umístěno v dosahu vozíčkáře (80-100 cm), o
průchozí pás o šířce minimálně 70-90 cm, v případě zakřivení minimálně 150 cm. Průchozí šířku je třeba dodržet i u sloupků, které zabraňují vjezdu, např. do nákupních center, na pěší zóny apod.
Odstraňování bariér ve vnitřním prostředí: jejich úprava je důležitá, aby měl postižený člověk možnost sebeobsluhy a soběstačnosti alespoň v tomto prostředí. V institucích a bytech respektování těchto pravidel současně snižuje nároky na personál, který by jinak musel postiženým pomáhat řešit situace, se kterými si ve vhodně upraveném prostoru poradí sami. V pojmosloví označujeme jako bezbariérový byt ten, který je určen pro osoby s lehčím postižením, zatímco byt zvláštního určení je určen pro osoby s těžším postižením. Zásady správně řešeného bezbariérového interiéru: o
respektovat pravidlo kruhu o průměru 150 cm pro umístění jednotlivých prvků v místnosti,
o
dispozičního řešení – možnost průjezdu vozíku všemi místnostmi,
o
dveřní průchody – 900 mm v bytě, 800 mm vstupní dveře,
o
lodžie a balkóny – hloubka minimálně 1500 mm,
o
koupelny – možnost upevnění madel, dosažitelnost a přístupnost všech prvků, páková vodovodní baterie atd.,
o
umístění vypínačů, zásuvek, klik u dveří, jističů, držadla splachovače apod. ve výšce 600 – 1200 mm,
o
kuchyně – bezbariérová linka, dosažitelnost varného panelu, odvětrávání, pečící trouby apod.,
o
skříně – možnost otevření o 180 stupňů, vyklápěcí zařízení pro zavěšení oděvů,
Pomůcky pro lokomoci: usnadňují postiženým pohyb – v závislosti na míře a typu postižení a podle účelu může jít o: o
hole a berle (francouzské a podpaží)
o
kozičky (vícebodové opěrky a chodítka)
o
ortopedické vozíky mechanické (poháněné tlačením, manuálně – otáčením kol nebo pákou)
o
ortopedické
vozíky
elektrické,
případně
vybavené ortopedickými sedačkami o
ortopedické vozíky speciální určené např. pro sportovní využití
10
o
plošiny a nakloněné roviny místo schodů, ližiny pro nájezdy (např. do vozidla)
o
mobilní schodolezy
Zvedáky: využívají se pro rehabilitaci ale i pro běžné situace jako je koupel.
Technika pro polohování: umožňuje v ergonomicky správné poloze např. jíst a psát. Zahrnuje různá polohovací zařízení, sedačky a stojany.
Pomůcky pro každodenní činnosti: které usnadňují např. oblékání, obouvání a zapínání knoflíků, podávání vzdálených předmětů apod., což opět umožňuje soběstačnost i osobám, které mohou pohybovat pouze jednou rukou, popř. nemohou se ohnout apod.
11
Prostředky pro podporu hygieny: schopnost samostatně si zajít na toaletu a umýt se se výrazně podílí na pocitu sebeúcty a soběstačnosti člověka. Důležitá je dostatečná velikost toalet a koupelen a jejich dostupnost (šířka dveří, absence prahů apod.), vybavení madly a následně i pomůckami jako jsou koupací křeslo/židle, toaletní křeslo, urinová láhev (bažant), toaletní nástavec, lavička do vany apod. IT technologie: umožňují tělesně postiženým komunikovat, udržovat sociální kontakty, pracovat a dokážou výrazně kompenzovat různá omezení daná původním handicapem. Pro řadu postižených tuto funkci plní běžné počítače, tablety a chytré telefony a programy jako skype, sociální sítě, chaty a e-emaily. Pro osoby s větším omezením hybnosti horních končetin se používá speciální HW a SW, který jim umožňuje s IT pracovat. Mezi hlavní HW nástroje patří: o
Různé druhy spínačů, které reagují na jakýkoliv pohyb, kterého je daný uživatel schopen (pohyb víčka, fouknutí vzduchu z úst do trubičky apod.). Podle toho se tyto spínače dělí na pneumatické (např. IntegraSvitch), membránové, magnetická (magnet může být umístěn např. na botě uživatele) aj.
o
Trackball nahrazuje pohyb myši po stole pouhým otočením kuličky na jednom místě.
o
IntegraMouse – ústy ovládaná myš, která prostřednictvím nádechu a výdechu přes náustek funkčně plně nahrazuje standardní myš (vhodná pro osoby se svalovými dystrofiemi, amputací nebo těžkými formami centrálních obrn).
o
Náhradu myši představují taktilní/dotykové monitory.
o
Velkoplošné klávesnice s redukcí kláves, např. Big Keys jsou vhodné pro osoby s centrálními obrnami, zmenšené nebo půlené klávesnice pro osoby s omezeným rozsahem pohybu, Pro osoby s omezenou svalovou sílou (např. progresivní svalové dystrofie) lze docílit také nastavení síly úhozu nebo stisku klávesy. Někdy bývá klávesnice nahrazena tzv. obrazovkovou klávesnicí, přičemž na části obrazovky se zobrazuje její schéma a pomocí kurzoru a myši se po něm pohybujeme a píšeme.
o
Ochránce kláves (Keyguard) představuje plexisklo s vyřezanými otvory pro jednotlivé klávesy, které brání nechtěnému stisku jiných kláves (pro osoby s ataxií, spastickými a dyskinetickými typy centrálních obrn).
Na poli SW patří k nejvýznamnějším nástrojům: o
Hlasové výstupy slouží jako náhrada ztracené řeči nebo omezené schopnosti mluvit.
o
Užitečné jsou také programy expanze zkratek a předvídání slov, které mohou po zadání prvních písmen uživateli nabízet nejen celá slova, ale také věty či fráze. Tyto programy reagují na skutečnost, že psaní libovolného textu je pro člověka s těžkým TP časově mnohem náročnější a únavnější.
o
Programy Jet Voice nebo My Voice umožňují ovládat počítač hlasem, např. tím, že zvukové podněty uživatele nahrazují funkce myši, programy převádí mluvené slovo do psané podoby, umožňují zadávat hlasové povely, spouštět softwarové programy, ovládat elektronickou poštu atd.
12
4. V kůži člověka s tělesným postižením Cvičení: Pro vcítění se do situace postiženého je nejlepší, když si vyzkoušíte některé běžné situace z jeho pozice. Např.:
Zdolávat na vozíku prahy a dveře
Orientovat se podle tabulí nevhodně umístěných
Dostat se na vozíku toaletu, která není bezbariérová
Se znehybněnou jednou rukou a omezeným pohybem trupu si obout a zavázat botu.
Psát u nepolohovatelného stolu sedě na vozíku apod.
Při spolupráci a jednání s tělesně postiženými bychom se měli připravit na některá jejich omezení, resp. specifické potřeby: osoba upoutaná na vozík sama nezdolá schody a neprojede úzkými dveřmi (šířka 60 cm je málo, většinou potřebují 80-90 cm); optimální jsou bezbariérové budovy (nakloněné roviny vedle schodů, výtahy, plošiny apod.), individuálně lze řešit také schodolezem nebo s pomocí asistentů o
na schody najíždíme velkým kolem, osobu sedící na vozíku klopíme na sebe (do sedadla), aby nevypadla, druhý pomocník případně jistí vozík zespodu7
o
pokud jsou na toaletě úzké dveře do kabinky nebo prostor před nimi, vozíčkář se do ní nemůže dostat; pokud se nemá čeho zachytit rukama, nepřesedne na mísu a naopak
elektrický vozík umožňuje pohyb i osobám s postižením horních končetin, které se nedokážou pohybovat pomocí svých paží, případně jej mohou na delší cesty využít i Ti, kteří se po interiéru umí pohybovat na mechanickém vozíku; nevýhodou elektrického je výrazně vyšší váha, takže je méně přizpůsoben pro pohyb v náročnějším terénu a nedá se vynášet např. do schodů (nemáte-li s sebou dva kulturisty) osoby ochrnuté po úrazu páteře bývají často zároveň inkontinentní, dlouhý pobyt v plenách pro ně představuje diskomfort osoby chodící o berlích mají problémy s chůzí na kluzkém povrchu, do náročných terénů, ve velkém davu, v situaci, kde musí držet dveře s velkou silou zavíracího systému apod., nedělá jim také dobře dlouhé stání
7
Zdroj obrázku: http://www.tyden.cz/fotogalerie/i-na-vozicku-muze-byt-legrace-osobnosti-podporilykalendar_5006/
13
pokud je člověk krátce po úrazu, amputaci či vzniku postižení v důsledku nemoci, je třeba počítat s nižší mírou sebeobsluhy, než jak je tomu u trénovaných postižených ve stejném stavu; také jeho psychiky může být vážně narušena, pokud se se svým stavem ještě nevyrovnal vzhledem k výši očí a rukou člověka sedícího na vozíku jsou pro něj některá vysoká okénka na přepážkách či pulty na recepcích příliš vysoké a je třeba mu vyjít vstříc, také si nedokáže vzít např. letáky se schránky umístěné vy výši stojícího člověka rozhovor je lepší vést z očí do očí, než aby se Vám musel dívat cca do úrovně pasu – postižený z vozíku obvykle nevstane, proto je dobré si k němu přisednout.
Inspirativně pomáhá vcítit se do pozice člověka s postižením projekt Chodící lidé. My chodící lidé se vnímáme jako normální a plnohodnotně žijeme. Ale kdyby část lidí, či dokonce většina uměla létat, najednou bychom měli tělesnou vadu (nelétáme) a zároveň bychom byli postižení (zejména, pokud by budovy a sídla byly stavěny pro létající lidi, kdyby nám tito lidé dávali najevo pohrdání nebo soucit). http://chodicilide.cz/
5. Vhodné aktivity pro zapojení postižených Pro plnohodnotné zapojení tělesně postižených do života je vhodné, aby byly vyvážené všechny složky, podobně jako u intaktní populace:
Práce
Osobní život
Sport
Pocit smysluplnosti
Relax
Kultura
14
Zaměstnání musí samozřejmě respektovat možnosti daného člověka: intelektuální i fyzické. Zejména u osob se závažným postižením je vítaná každá aktivita, i když není komerčně úspěšná, resp. může fungovat jen díky podpoře z grantů, dotací a dobročinných sbírek. Na druhé straně u nadaných osob je vhodné pracovat i s jejich ambicemi: pocit smysluplnosti, seberealizace se u nich nedostaví, pokud např. vytváří keramiku nebo výtvarná díla, která se pak posléze prodají jen proto, že, jsou od postižených. Jejich ambicí je být úspěšný v klasickém zaměstnání, tj. produkovat služby nebo výrobky, které si lidé koupí ne proto, kdo je vyrobil, ale pro to, že je chtějí/potřebují. Sport je díky medializaci jednou z nejvíce vnímaných aktivit tělesně postižených. Pro práci ve Vašem zařízení je dobré pracovat se širokou škálou sportů, které zohlední jak možnosti jednotlivců, tak jejich preference ale i nároky na prostor, vybavení a finance pro provozování jednotlivých sportů. Mezi nejmasovější sporty postižených patří: atletika: různé druhy EWH hokej na elektrických vozících (nejvíce se blíží florbalu) Florbal Handbike (duatlon, triatlon) Jezdectví Kuželky Lyžování (+ monoski) Basketbal Rugby vozíčkářů Sledge hokej Stolní tenis TP/ vozíčkářů Tenis TP/ vozíčkářů Šachy Turistika Apod.8
8
Více o jednotlivých sportech a možnostech, jak se do nich zapojit např. na http://www.cstps.cz/ 15
U sportu je třeba citlivě pracovat s tím, že ne každý postižený má takový sportovní talent, aby se stal paralympijským reprezentantem, resp. že ne každý postižený sport miluje. Je tedy dobré umožnit postiženým, aby si sport také jen rekreačně užili, resp. aby nenutit do něj ty, kteří mají jinou hodnotovou strukturu. Místem, kde lze rozvíjet nejen sportovní, ale i další dovednosti, je Abilympiáda9. Kultura: silným zážitkem může být samozřejmě i pasivní účast na koncertech, divadelních představeních a výstavách. Zároveň ale existuje i řada možností, jak se mohou postižení kulturních představení zúčastnit aktivně v roli vystupujících. Např. Liga vozíčkářů provozuje divadlo http://www.ligavozic.cz/volny-cas/akce-s-ligou
Barka
a
pořádá
řadu
festivalů:
Osobní život a relaxace: postižení doma, v ambulantních i v pobytových zřízeních potřebují kromě organizovaných aktivit také prostor pro navazování vztahů s druhými, pasivní odpočinek, věnování se individuálním koníčkům, včetně aktivit, jako je posezení v hospodě s přáteli nebo sledování televize. Je dobré to mít na paměti a zejména v případě pobytových zařízení program nechystat tak, aby celý život postižených byl někým řízen a organizován. Optimální bod leží mezi extrémy nezájmu na jedné straně a totální proorganizovanosti každé minuty na druhé straně.
6. Jednání, komunikace a pomoc tělesně postiženým v běžném životě Lidé s tělesným handicapem netvoří jednolitou skupinu, která by měla stejné potřeby. Jejich schopnost dorozumět se a zvládat samostatně běžný život, resp. jejich potřeba pomoci výrazně závisí na druhu postižení, jeho míře, době či příčinách vzniku. Proto je důležité umět v praxi poznat (kvalifikovaně odhadnout), jaké omezení pro konkrétního člověka jeho handicap přináší a jak mu co nejlépe pomoci. Některé z organizací zdravotně postižených, resp. pomáhající zdravotně postiženým Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
http://www.nrzp.cz/
Svaz tělesně postižených v České republice
www.svaztp.cz
Liga vozíčkářů
www.ligavozic.cz
Obecně pro komunikaci s tělesně postiženými platí, že:
9
http://www.abilympiada.cz/narodni-abilympiada/ 16
tělesně postižení (není-li přidruženo mentální postižení) jsou naprosto normální a svéprávní lidé s průměrně rozloženou inteligencí jako u zbytku populace - i když se vinou např. mimovolných mimických pohybů mohou jevit zvláštně, postižení samo o sobě není charakterový rys; temperamentem, charakterem, upovídaností či nemluvností jsou postižení stejně různí jako intaktní populace, takže mezi nimi najdeme lidi úzkostné i odvážné, hodné i zlomyslné, bystré i pomaleji chápající… - nejvíce je zlobí, když se k nim chováme jako k jinému živočišnému druhu „postižených chudáků“, přístup by měl být individuální, případnou pomoc je dobré aktivně nabídnout (nečekat, že si o vše řeknou), ale nevnucovat (řadu věcí zvládnou sami), vyvarujte se přehnaných projevů soucitu („jak se Vám to stalo chudáčku…“), urážíte je, za zdravotně postižené lidi nejednejte, většinou se umí rozhodnout sami, co chtějí nebo nechtějí, důležité je jim naslouchat a snažit se porozumět, chovejte se normálně, přirozeně, nesoustřeďte se na jejich postižení (nikomu není příjemné, když na něho někdo upřeně zírá), pokud stojíte/sedíte přímo před nimi, kontakt je přímější.
Zásady jednání s tělesně postiženými Pokud tělesně postižený netrpí kombinovanou vadou, neměl by mít problém s porozuměním mluvenému ani psanému sdělení. V případě, že je omezena jeho schopnost vyjadřování (ústním či písemným projevem), je vhodné: být trpělivý a vyvinout maximální úsilí pro porozumění (pokud budeme nervózní, zvyšuje to u spastiků tenzi a bude se jim mluvit ještě hůř), pokud jde o problém s mluvením, umožnit sdělení některých informací písemnou formou, či případně na speciálně upraveném PC, které je postižený zvyklý ovládat, dotazníky, formuláře, testy apod. lze např. zvětšit, aby do nich dokázal psát i člověk s omezenou hybností ruky + pomoci mu s umístěním podložky tak, aby na ni dobře dosáhl a podržet papír, aby neujížděl.
Jak už bylo řečeno výše, hlavní problém v komunikaci může spočívat v psychickém bloku, pokud se k inteligentnímu člověku chováme jako k nesvéprávnému jen kvůli tomu, že má patrné postižení. Případnou pomoc je také dobré nevtíravě a taktně nabídnout, ale nevnucovat.
Rady pro komunikaci s mentálně postiženými dle Národní rady osob se zdravotním postižením: 1. Komunikujeme zásadně s člověkem s pohybovým postižením a nikoliv s jeho případným doprovodem.
17
2. Pokud prostředí není bezbariérové, lze řadu překážek překonat s pomocí dalších lidí (vytažení vozíku do schodů, doprovod na toaletu s úzkými dveřmi), je ale třeba, aby k nim osoba s postižením měla důvěru a aby nám popsala, jakým způsobem s ní lze manipulovat, aby jí to nezpůsobilo zdravotní problémy a bolest. 3. Dbáme, aby pacient s pohybovým postižením měl ve svém dosahu nezbytné kompenzační pomůcky. Tím zvyšujeme jeho jistotu a pocit soběstačnosti. 4. Zvláště při delších jednáních dbáme na časový prostor na použití WC. 5. Je-li daná osoba upoutaná na vozík, jdeme přiměřeně k ní, abychom nemluvili z přílišné výšky či dálky. 6. Nemá-li tělesně postižený žádné jiné omezení (např. smyslové, mentální), komunikujeme s ním zcela normálně bez zdůrazňování toho, že víme o jeho postižení.
Desatero komunikace s tělesně postiženými podle serveru Chodící lidé 1. „Tělesně postižení“ neznamená „nemyslící“. Mluvte s námi úplně normálně. Pokud máte pocit, že se to nedaří, pak se pravděpodobně snažíte domluvit s někým, komu postižení nedovoluje plně ovládat svaly nebo nervy, které k mluvení potřebuje. Buďte trpěliví. 2. I když máme asistenta, mluvte přímo s námi. Jsme svéprávní. Nepodléhejte pocitu, že člověk, který nám pomáhá překonávat fyzické překážky za nás i myslí a rozhoduje. Mluvte přímo na nás, budeme si lépe rozumět. 3. Nechoďte kolem horké kaše, zeptejte se a my vám sami řekneme, jak se s námi domluvit. Někteří z nás mohou mít omezenou možnost zřetelně artikulovat nebo se srozumitelně vyjádřit. Přesto Vám dokážeme komunikaci usnadnit. 4. Nesnažte se nám pomáhat za každou cenu, umíme být samostatní. I když máme omezenou hybnost, máme vlastní hlavu a v rámci možností se rádi obsluhujeme a pohybujeme nezávisle. Nepečujte o nás jako o malé děti. Nebojte, umíme si o pomoc říci, pokud ji potřebujeme. 5. Když nám chcete pomoci, naslouchejte nám, poradíme vám, jak na to. Manipulace s vozíkem nebo jinými prostředky může být složitá a někdy nebezpečná. Pokud si nejste jisti, prostě se zeptejte, každý z nás ví, jak si nechat pomoci a na co si přitom dát pozor. 6. Nebojte se komunikovat s námi přirozeně. Nejsme alergičtí na slova „chodit“, „dojít“ a další slova pro vyjádření samostatného pohybu. I vozíčkář si občas pro něco zaběhne, zaskočí za kamarádem nebo dojde na poštu. 7. Zkuste se při komunikaci snížit na naši úroveň.
18
Nevěřili byste, jak bolí za krkem, při pohledu z vozíku do tváře stojícího člověka. Nemusíte si klekat, stačí, abyste se k nám posadili. 8. Ptejte se nás, na co chcete, my na co chceme, odpovíme. Ano, někdy to nemáme snadné a na některé otázky odpovídáme neradi. Stejně jako vy. Ale čím víc o nás budete vědět, tím snazší bude naše soužití. Nebojte se s námi mluvit bez předsudků a ostychu. 9. Vybírejte vhodně místo pro setkání nebo si od nás nechte poradit. Pokud nás nechcete nosit do schodů nebo si jinak setkání komplikovat, poraďte se předem. Ne všechna místa jsou vybavená tak, aby nám všem vyhovovala. 10. Máme omezenou pohyblivost, ale můžeme si užívat život. Naše postižení omezuje naši pohyblivost, ale ne naše prožívání, nebojte se s námi vyrazit do přírody, na výstavu nebo do kina. I některé sporty můžeme provozovat společně a oba si je užít.
7. Plán uplatnění poznatků
Napište konkrétní cíle pro uplatnění Vašich poznatků z tohoto kurzu. Začnu dělat:
Přestanu dělat:
19
Budu dělat jinak:
8. Použitá a doporučená literatura Tištěné materiály: BUŘVALOVÁ, Denisa. Tělesně postižený. Praha: Vzdělávací institut ochrany dětí, 2007. 24 s. ISBN 978-80-86991-21-4
Desatero kontaktu s osobami se zdravotním postižením. Olomouc: Olomoucký kraj, 2005. 10 s., ISBN 80-239-6335-X Kolektiv Olomouc:
autorů: Univerzita
Specifika Palackého
v
komunikace Olomouci,
osob se 2008. 28 s.
zdravotním postižením ISBN 978-80-244-1935-0
KURKOVÁ, Petra. Nevidíme, neslyšíme, nechodíme, přesto si však rozumíme. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2008. 72 s. ISBN 978-80-244-1964-0
MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: H & H, 2001. 147 s. ISBN 80-86022-92-7
POŽÁR, Ladislav. Základy psychológie ľudí s postihnutím. Trnava: Typi Universitatis Tyrnaviensis, 2007. 184 s. ISBN 978-80-8082-147-0 (brož.) RENOTIÉROVÁ, Marie, LUDÍKOVÁ Libuše. Speciální pedagogika. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2003. 291 s., ISBN 80-244-0646-2 RÁDLOVÁ, Eva. Manuál základních postupů jednání při kontaktu s osobami s poruchami komunikace. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2007. 37 s., ISBN 978-80-244-1634-2 ŠTECH, Stanislav; VÁGNEROVÁ, Marie; HADJ-MOUSSOVÁ, Zuzana. Psychologie handicapu. Část 1,
20
Handicap jako psychosociální problém. Liberec: Technická univerzita, Fakulta pedagogická, 1997. 88 s. ISBN 80-7083-209-6 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie handicapu. Část 2, Rodina a její význam pro rozvoj handicapovaného jedince. Liberec: Technická univerzita, Fakulta pedagogická, 1997. 111 s. ISBN 80-7083-210-X VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie handicapu. Část 3, Vývoj postiženého dítěte v předškolním věku. Liberec: Technická univerzita, Fakulta pedagogická, 1997. 78 s. ISBN 80-7083-211-8 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie handicapu. Část 4, Školní věk a dospívání postiženého dítěte. Liberec: Technická univerzita, Fakulta pedagogická, 1997. 68 s. ISBN 80-7083-212-6 VÍTKOVÁ, Marie (ed.). Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. Brno: Paido, 2004. 464 s. ISBN 80-7315-071-9 Elektronické zdroje 1) Organizace sdružující tělesně postižené Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
http://www.nrzp.cz/
Svaz tělesně postižených v České republice
www.svaztp.cz
Liga vozíčkářů
www.ligavozic.cz
Časopis vozíčkář
http://vozickar.com
Projekt chodící lidé
www.chodicilide.cz
2) Internetové informační stránky využité pro přípravu materiálu http://www.disabled-world.com/, ověřeno ke dni 11. 1. 2014 http://cs.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking, ověřeno ke dni 11. 1. 2014 www.uss.upol.cz/, ověřeno ke dni 11. 1. 2014 http://lekarske.slovniky.cz/pojem/nanismus, ověřeno ke dni 29. 4. 2014 http://www.cstps.cz/, ověřeno ke dni 29. 4. 2014 http://www.abilympiada.cz/narodni-abilympiada/, ověřeno ke dni 29. 4. 2014
21
