SKRIPTA
SPECIALIZACE BEZ BARIÉR – MENTÁLNÍ A KOMBINOVANÁ POSTIŽENÍ
1
OBSAH Mentální postižení ................................................................................................................................... 3 Downůw syndrom ................................................................................................................................... 7 Poruchy autistického spektra .................................................................................................................. 9 Dětská mozková obrna .......................................................................................................................... 11 Kompenzační pomůcky ......................................................................................................................... 13 Jednání a komunikace ........................................................................................................................... 14 Literatura: .............................................................................................................................................. 15
MOTTO: "....očima nám říkají, že rozumí daleko víc, než si vůbec dokážeme představit." dr. Andreas Rett
„Ať už má člověk postižení jakéhokoliv druhu, vždy se najde mnoho možností, jak mu pomoci. " neznámý autor ,,Člověk s postižením má stejné potřeby jako zdravý člověk. První z nich je být uznán a milován takový, jaký je.'' Sestra Michele Pascale Duriezová
2
MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ Definice mentálního postižení: Tak, jak dochází ke změnám v chápání postižení, jsou aktualizovány definice postižení. Nelze tedy vybrat pouze jednu a tu považovat za správnou či v průběhu času obecně platnou. Světová zdravotnická organizace například definuje mentální postižení jako: „Stav zastaveného nebo neúplného duševního vývoje‚ který je charakterizován zvláště porušením dovedností‚ projevujícím se během vývojového období‚ postihujícím všechny složky inteligence‚ to je poznávací‚ řečové‚ motorické a sociální schopnosti. Postižení se může vyskytnout bez‚ nebo současně s jinými somatickými nebo duševními poruchami“ (WHO, MKN-10). Vágnerová hovoří o mentálním postižení jedince jako o: „Neschopnosti dosáhnout odpovídajícího stupně intelektového vývoje (méně než 70 procent normy), přestože byl takový jedinec přijatelným způsobem výchovně stimulován“ (Vágnerová, 2008). Matoušek mentální postižení definuje takto: „Vrozené a trvalé postižení osobnosti projevující se nízkou úrovní rozumových schopností, nízkou kontrolou emocionality, vysokou potřebou akceptace, nízkou schopností odhadovat vlastní možnosti, vysokou sugestibilitou, omezenou schopností rozumět řeči a řeč používat, tendencí ke stereotypnímu chování, konkrétní myšlením bez schopnosti zobecňovat a dalšími příznaky.“ (Matoušek, 2003) Vznik a příčiny mentálního postižení Z hlediska období diagnostiky
před
porodem
–
příčinou
může
být
úraz
matky
či
onemocnění
matky
(toxoplazmóza, zarděnky) a další
při porodu a bezprostředně po něm – protahované porody a nedostatečné okysličení novorozence
do dvou let věku dítěte např. záněty mozku, úrazy (např. hlavy) a infekce novorozenců
Vznik mentálního postižení faktory
Endogenní faktory – dědičnost a vrozené vady (ty mohou být způsobeny fyzikálními faktory, chemickými a biologickými)
Exogenní faktory – abnormální porod, úrazy nebo nemoci v dětství, vliv sociálního prostředí, špatná výživa matky v době pozdního těhotenství.
Klasifikace a charakteristika jednotlivých stupňů mentálního postižení Stupeň mentálního postižení se měří standardizovanými testy inteligence. Podle této klasifikace lze mentální postižení rozdělit do následných skupin:
3
Lehké mentální postižení (mentální věk 9- 12let)
IQ 69- 50
Středně těžké mentální postižení (mentální věk 6- 9 let)
IQ 49- 35
Těžké mentální postižení (mentální věk 3- 6let)
IQ 34- 20
Hluboké mentální postižení (mentální věk pod 3 roky)
Jiné mentální postižení (mentální postižení nelze přesně určit - poruchy chování, autismus,
IQ 19 a níže
přidružená postižení smyslová a tělesná).
Nespecifikované mentální postižení (víme, že se jedná o mentální postižení, ale pro nedostatek znaků nelze jedince přesně zařadit)
Člověk s lehkým mentálním postižením IQ je mezi 50 až 69, což u dospělých osob odpovídá mentálnímu věku přibližně 9-12 let. Obtíže jsou při školní výuce. Osoby s lehkým mentálním postižením mají často problém s chápáním abstraktních pojmů, často zapomínají a neudrží pozornost. Mnozí dospělí jsou však schopni jednoduché manuální práce a úspěšně mohou udržovat sociální vztahy a přispívat k životu společnosti. S určitou mírou podpory jsou schopni samostatného života a bydlení např. s využitím služeb chráněného bydlení či chráněných bytů či občasné osobní asistence. Výskyt v celkovém počtu jedinců s mentální retardací je 80%, v populaci je to 2,6% Člověk se středním těžkým mentálním postižením IQ se pohybuje v pásmu 35 až 49, což je u dospělých mentální věk asi 6-9 let. V dětství je zřetelné vývojové opoždění, mnozí se však dokážou vyvinout k určité nezávislosti a soběstačnosti, dosáhnou přiměřené komunikace a školních dovedností. Dospělí potřebují podporu k práci a k činnostem ve společnosti. V této „kvalifikační skupině“ jsou velké rozdíly mezi osobami s postižením, ty jsou dané ať už vlivem rodiny či prostředí, tak třeba i přidruženým postižením. Někdo dosáhne takové úrovně, že je schopný samostatného cestování a práce v chráněných dílnách či stacionářích, jiní jsou na pomoc okolí odkázání více např. i při sebeobsluze, oblékání, stravování, cestování aj. Výskyt v celkovém počtu jedinců s mentálním postižením je 12%, v populaci je to 0,4% Člověk s těžkým mentálním postižením IQ dosahuje hodnot 20 až 34, které u dospělých osob odpovídají mentálnímu věku 3-6 let. Tento stav potřebuje trvalou podporu. Řeč bývá omezená na jednotlivá slova nebo se vůbec nevyvine a pak se tito jedinci dorozumívají pomocí skřeků, pláče a neverbálně. Výskyt v celkovém počtu jedinců s mentální retardací je 7%, v populaci to je 0,2% Člověk s hlubokým mentálním postižením IQ se pohybuje pod 20, což odpovídá u dospělých mentálnímu věku pod 3 roky. Stav způsobuje nesamostatnost a potřeba pomoci při pohybování, komunikaci i hygieně. Lidé s tímto stupněm postižením, vyžadují celodenní péči.
4
Výskyt v celkovém počtu jedinců s mentální retardací je 1%, v populaci to je 0,03% Člověk s jiným mentálním postižením MR nelze přesněji určit díky přidruženým postižením smyslovým, tělesným, poruchám chování a autismu. Člověk s nespecifikovaným mentálním postižením Jde o mentální postižení, ale kvůli nedostatku znaků nelze jedince přesně zařadit Člověk s mentálním postižením může mít i jiná další postižení, pak mluvíme o tzv. kombinovaném postižení, např. postižení pohybové, smyslové, psychické. Zaměstnávání lidí s mentálním postižením Právo lidí s mentálním postižením na práci - Lidé s mentálním handicapem mají stejná lidská práva jako jiné skupiny lidí a ta jsou deklarována v Listině základních práv a svobod ČR (1993) a také v mezinárodním dokumentu Všeobecná deklarace lidských práv přijaté po 2 sv. válce OSN. Situace na českém trhu práce je ovšem taková, že většina dospělých s mentálním postižením není zaměstnána a pobírá podporu od státu v podobě plného či částečného invalidního důchodu podle svého zdravotního stavu. Mentálně postižení lidé potřebují delší čas ke zvládání jednotlivých úkolů. Při zaškolení v novém zaměstnání je nutné věnovat těmto pracovníkům více času a to až v řádech týdnů. Ovšem po zaškolení však efektivita lidí s mentálním postižením stoupá a po čase se produktivita vyrovná průměru. Jak uvádí společenství Dobromysl výhodu pracovníků s mentálním postižením je jejich stálost- nemění své zaměstnání, loajalita k zaměstnavateli a snaživost. Výhodou pro zaměstnavatele může být také fakt, že lidem s mentálním postižením stereotyp vyhovuje, mohou je tedy zaměstnávat opakujícími se pracovními činnostmi menší náročnosti. Důležité je také, aby zaměstnavatel umožnil práci na zkrácený úvazek nebo dohodu o provedení práce či činnosti. Jaké zaměstnání mohou například lidé s mentálním postižením vykonávat? Příklady z praxe: pomocné síly v nemocnicích, pomocné síly v kuchyni, pracovník v úklidových firmách, dělníci při výrobě automobilových součástek, obsluha kopírek, pracovníci v prádelnách, ošetřovatelé zvířat, pomocníci v knihovnách, dělníci v zahradnické školce, pomocní pracovníci ve veřejné městské zeleni, skladníci, pomocné práce v tiskárnách, montéři na lince, tovární dělníci, obsluha kavárny, rozdávání propagačních tiskovin, pomocní pracovníci v obchodě – doplňování zboží a jiné. Podporované zaměstnávání - je jednou z možností, jak pomoci lidem s mentálním postižením naplnit jejich právo na pracovní uplatnění. „ Jedná se o časově omezenou službu (v České republice 2 roky) určenou lidem, kteří hledají placené zaměstnání v běžném pracovním prostředí.“(Zelenková 2005)
5
Mezi hlavní znaky podporovaného zaměstnávání patří:
okamžité umístění na pracovní místo
trénink pracovníka přímo na pracovišti
zaměstnání v běžném pracovním prostředí
průběžná podpora (maximálně po dobu dvou let)
placená a konkurence schopná práce
V Brně se můžete obrátit na neziskovou organizaci AGAPO – sociální rehabilitace http://www.agapo.cz/ Lidé s mentálním postižením ve filmu: Vesničko má středisková, komedie, Československo, 1985, 98 min Requiem pro panenku, drama / thriller / psychologický, Československo, 1992, 94 min Nuda v Brně - romantický / komedie Česko, 2003, 103 min Sdružení a organizace v působící v Brně:
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením, Svitavská 19, Brno – Husovice http://www.spmpcr.cz/
Oblastní Charita Brno http://brno.charita.cz/sluzby-pro-lidi-smp/ Chráněné bydlení sv. Michaela Effeta – denní stacionář Kavárna Anděl - sociální rehabilitace Asistenční služba sv. Rafaela
Agapo – sociální rehabilitace http://www.agapo.cz/
Centrum Kociánka – odlehčovací služby, denní stacionáře, chráněné bydlení http://www.usp-kocianka.cz/
Domov pro mne – osobní asistentce http://www.domovpromne.cz/
A řada dalších, které naleznete třeba na této adrese: http://socialnipece.brno.cz/skupina/osoby-s-mentalnim-postizenim/katalog/?pg=1
6
DOWNŮW SYNDROM Definice, historie a výskyt v populaci Downův syndrom, je genetické onemocnění zapříčiněné genomovou mutací. Postižený má 47 chromozomů, tedy jeden navíc oproti běžné populaci. Nejčastěji vzniká při splynutí vajíčka a spermie, kdy hned v prvotní buňce zůstane chromozom navíc a každá další buňka pak pokračuje v dělení již s touto vadou. Jeho vznik může ovlivnit stáří matky – pokud je matka starší 45 let, činí pravděpodobnost jeho vzniku 1:40. Historie - Nemoc poprvé popsal anglický lékař John Langdon Down (1862), její podstatu trisomii 21. chromozómu – objevil a vysvětlil francouzský lékař a genetik Jérôme Lejeune (1958). Výskyt v populaci ročně:
činí v České republice přibližně 50 novorozenců s Downovým syndromem
ve světě asi 100 000 dětí s Downovým syndromem
Vnější znaky – jak poznat člověka s Downovým syndromem
7
krátké a široké ruce krátké prsty nepřerušená příčná rýha na dlani, tzv. opičí rýha
menší, zploštěná hlava i tvář dojem kulatého obličeje šikmý tvar oči způsobený úzkými očními víčky krátký a široký krk malá ústa větší jazyk
velká mezera mezi palcem na nohou a ostatními prsty
Známe osobnosti: Paula Sage – skotská herečka, hrála ve skotském filmu AfterLife
a za svůj herecký výkon získala cenu BAFTA
Scotland a na filmovém festivalu v Bratislavě v roce 2004 získala ocenění za nejlepší ženský herecký výkon. Je velkou obhájkyní lidí trpícím downovým syndromem. Pavel Michalík - český fotograf, který se zná s mnoha českými politiky. Fotografuje celebrity, vydal kalendář s nádhernými fotografiemi, byl v Japonsku, v Indii a v Číně. Doma má několik kilo medailí ze sportovních speciálních olympiád Downův syndrom ve filmu Já taky - drama, Španělsko, 2009, 103 min Osmý den - drama / Komedie, Francie / Belgie / Velká Británie, 1996, 118 min Café de Flore - drama / Romantický Kanada / Francie, 2011, 121 min
8
Sdružení, informace, organizace v Brně:
Občanské sdružení pro pomoc lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám – sídlí v Brně n a ulici Foltýnové http://www.usmevy.cz/
Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, o. s. působí od roku 1996 a informace o ní naleznete na stránkách http://www.downsyndrom.cz
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA Definice, historie a výskyt v populaci Porucha autistického spektra - je to celoživotní neurovývojová porucha, která má vliv na sociální a komunikační schopnosti jedince. Ten špatně vyhodnocuje informace, které k němu přicházejí (nerozumí dobře tomu, co vidí, slyší a prožívá). Historie -V roce 1943 se americký psychiatr Leo Kanner poprvé zmiňuje o dětském autismu jako o samostatné diagnostické jednotce. Nezávisle na něm jen o rok později vychází článek vídeňskému pediatru Hansy Aspergerovi, který jako první používá pojem „autistická psychopatie“ Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství, nebo v raném věku do tří let dítěte a to s převahou u chlapců. Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. Dělení:
Dětský autismus
Atypický autismus
Aspergerův syndrom
Jiná dezintegrační porucha
Jiné pervazivní vývojové poruchy
Rettův syndrom
Inteligence a mentální retardace Dříve statistiky tvrdily, že mezi autisty je až 75% pacientů s různým stupněm mentální retardace. Toto číslo dnes již neplatí zejména proto, že v posledních letech je nově diagnostikováno mnoho případů Aspergerova syndromu (hlavně mezi dospělými) a tito lidé mají inteligenci normální
9
nebo vysokou, někdy až v pásmu geniality. Vysoká inteligence však ani dospělým autistům nemusí zajistit plnohodnotný život, protože mnoho z nich vzhledem k potížím zejména v sociální komunikaci selhává v běžných každodenních situacích. Tam, kde naopak mohou využít své přednosti - smysl pro detail, vytrvalost, jednostranná hluboká specializace v tomto směru mohou být velmi úspěšní. Jak poznat člověk, dítě s autistickými rysy
Často působí dojmem, že neslyší - zejména na řeč reaguje velmi málo
Nepružně nebo málo reaguje na pokyny
Nereaguje nebo málo reaguje na své jméno
Špatný oční kontakt nebo žádný oční kontakt
Opožděný vývoj řeči
Chybí sociální úsměv
Raději si je / hraje si o samotě
Působí, že žije ve vlastním světě
Ostatní lidi dokáže ignorovat
Reaguje přehnaně na určité materiály či zvuky
Známe osobnosti s autismem či aspergovým syndromem Franz Kafka, 1883-1924, německo – český spisovatel Wolfgang Amadeus Mozart, 1756-1791, rakouský hudební skladatel Hans Asperger, 1906-1980, rakouský pediatr podle kterého je pojmenován AS Alfred Hitchcock, 1899-1980, anglo – americký filmový režisér Andy Warhol, 1928-1987, americký umělec Woody Allen, 1935-, americký komik, herec, spisovatel, režisér producent, jazzový klarinetista Bill Gates, 1955-, americký globální monopolista Susan Boyle, 1961-, britská zpěvačka Poruchy autistického spektra ve filmu Rain Man - drama USA, 1988, 133 min Sněhový dort - drama, Velká Británie / Kanada, 2006, 112 min Mary a Max - animovaná komedie, Austrálie, 2009
10
Sdružení, informace, nevládní a neziskové organizace v české republice:
občanské sdružení AUTISTIK se sídlem v Praze http://www.autistik.cz/
občanské sdružení APLA má působnost ve 4 krajích (Praha a Střední Čechy, Jižní Čechy, Vysočina a Jižní Morava) http://www.apla.cz/
občanské sdružení Rain-Man (Sdružení rodičů a přátel dětí s autismem) vzniklo v roce 2000 v Moravskoslezském kraji a sdružuje rodiče a pedagogy, vychovatele, ředitele speciálních škol a sociálních zařízení, klinické i poradenské psychology, psychoterapeuty, sociální pracovníky http://www.rain-man.cz/
DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA Definice, historie a výskyt v populaci Podle Vágnerové je Dětská mozková obrna neprogresivní postižení motorického vývoje, vzniklé na podkladě poškození nebo dysfunkce mozku v rané fázi jeho vývoje (prenatálně, perinatálně, či na počátku postnatálního období) Vzhledem k typu motorické poruchy rozdělujeme formy DMO takto:
Spastická forma:
Je nejčastější formou DMO. Charakteristickým příznakem je trvale zvýšené svalové napětí. Pohybové postižení může mít různý rozsah i závažnost. Podle lokalizace postižení ji dále můžeme rozdělit: Diparézu , zde se jedná o postižení dolních končetin. Hemiparéza tj. levostranné nebo pravostranné postižení horní a dolní končetiny, většinou bývá závažněji postižena ruka. Paže je přitažená k trupu, končetina je pokrčena až úplně ohnuta v lokti. Kvadruparéza, postižení horních i dolních končetin. Často se projevuje i poruchou řeči (dysartrií), způsobenou narušenou hybností svalů úst, jazyka a měkkého patra. U této formy Dětské mozkové obrny bývá většinou narušena i inteligence jedince.
Diskineticko – dystonická forma:
Vyskytuje se vzácněji, postihuje přibližně 20% lidí s DMO. Charakteristické pro tuto formu jsou pomalé a kroutivé nebo záškubovité pohyby různých svalových skupin. Nelze je ovládat vůlí.
Ataktická, mozečková forma:
Je relativně vzácnou formou, najdeme ji pouze u 5 – 10% lidí s DMO. Postihuje především pohybovou koordinaci. Objevují se zde potíže s udržením rovnováhy, hlavně při rychlejším pohybu. Bývá rovněž dost často kombinována s poruchou inteligence.“
11
Známe osobnosti: V průběhu dějin jí byli postiženi i mnozí významní lidé – např. římský císař Claudius, anglický král Richard III. či básník Byron. Sdružení, informace, organizace v Brně:
škola pro tělesně postižené děti v Brně na Kociánce http://www.skola-kocianka.cz/
12
KOMPENZAČNÍ POMŮCKY Definice Kompenzační pomůcka umožní osobě s postižením zvládání sebeobsluhu nebo ji jedinec potřebuje k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací,
vzdělávání
anebo ke styku s okolím. Kompenzační pomůcky pro autisty – augmentativní a alternativní komunikace Výměnný obrázkový komunikační systém PECS jedná se o komunikační systém pro děti s autismem, který obsahuje barevné piktogramy. Piktogramy se získávají pomocí programu BOARDMAKER, který umožňuje jejich výběr, tisk a různé úpravy. Do programu je možné vkládat vlastní obrázky a fotografie, lze je kombinovat s PECS piktogramy a doplňovat textem. Rodiče, učitelé, pracovníci si takto mohou vytvořit piktogramy přizpůsobené schopnostem a potřebám jednice. Ukázka piktogramů
Kompenzační pomůcky pro lidi s mentálním postižením Řadí se sem především pomůcky usnadňující komunikaci různé typy komunikátorů s hlasovým výstupem, dále pak programy na procvičování psaní, čtení a počítání. Rozmanité didaktické hry. Lidé se středním a těžším mentálním postižením mají velmi často nějaké přidružené postižení a proto využívají celou řadu kompenzačních pomůcek. Speciálně upravenou obuv, inkontinenční pleny, invalidní vozíky, berle, speciální wc sedátka, sedací polštáře zamezují dekubitům, a další.
13
JEDNÁNÍ A KOMUNIKACE Člověk s mentálním postižením v některých případech přichází na úřad či do jiné instituce s doprovodem rodiče, opatrovníka, osobního asistent či sociálního pracovníka. Doprovod a role osobního asistenta Role doprovodu může mít například charakter:
podpory při pohybu v neznámém prostředí
podpora při nejistotě, zda si člověk s postižením vše dobře zapamatuje či pochopí
pokud má klient problém s řečí může být i osobní asistent či jiný doprovod jeho mluvčím, tlumočníkem
Specifika poradenského rozhovoru U lidí s mentálním postižením je vždy nutným předpokladem smysluplného rozhovoru jeho obsahová i formální přiměřenost. Je tedy rozhodující brát v potaz klientův mentální věk, nikoliv ten fyzický a rozhovor plně přizpůsobit odhadovaným schopnostem klienta. Základní pravidlo je, že užíváme
obecně
známých
slov,
vysvětlujeme
věci
opisem,
používáme
jednoduché,
jednoznačné krátké věty. Máme také na paměti, že většina jedinců s poruchou intelektu má narušeno abstraktní myšlení a určité analyticko – syntetické funkce. U klientů s autismem bereme v potaz specifika tohoto postižení, která spočívají především v neschopnosti udržet sociální kontakt, citlivost na osobní kontakt a potíže při užívání řeči. Je nutné mít také na paměti, že rozhodování člověka s mentálním postižením může být impulzivní až zkratkovité, proto si rozhodnutí klienta několikrát ověříme a znovu vyjmenujeme všechny možnosti rozhodnutí. Během rozhovoru s člověkem s postižením platí, že metody aktivního naslouchání využíváme dvakrát tolik. Aktivně navazujeme a udržujeme oční kontakt a průběžně ověřujeme, zda klient našim informacím správně porozuměl, důležité údaje píšeme na papír. Pro získání pozornosti, případně pro zklidnění, používáme dotek.(oční kontakt a dotek vynecháme u lidí s autismem, zde by měl, jak bylo řečeno výše, opačný efekt). Využíváme neverbální komunikaci, sledujeme projevy klienta jeho projevy úzkosti, strachu, neporozumění. Čemu se při komunikaci s člověkem s mentálním postižením vyhnout
užívání cizích slov, odborným výrazů, žargonu, ale i frázím či ironicky míněným protimluvům
mluvit v dlouhých větách a souvětích
řešit danou záležitost výhradně s doprovodem člověka s postižením
při komunikaci omezujeme rušivé a rozptylující vlivy prostředí např. rozhlasové vysílání, telefonické rozhovory, aj.
neprotahovat rozhovor
14
LITERATURA: Matoušek, O.: Slovník sociální práce. Praha:Portál 2003 Pipeková, J., Osoby s mentálním postižením ve světě současných edukativních trendů. MSD, spol.s.r.o., Brno 2006 Pipeková, J. (ed.) kapitoly ze speciální pedagogiky . Praido, Brno 2006 Selikowitz, M., Downův syndrom, Praha, Portál 2011 Thorová, K., Poruchy autistického spektra, Praha, Portál 2006 Vágnerová, M.:Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál 2008 Valenta, M., Müler, O.: Psychopedie teoretické základy a metodika, PARTA, s.r.o. Praha 2003
15