Samen Wijzer Worden. Draaiboek voor gespreksgroepen Lotgenotencontact en Zelfmanagement

Samen Wijzer Worden

Draaiboek voor gespreksgroepen Lotgenotencontact en Zelfmanagement Mei 2010

Inhoudsopgave 1 Inleiding

1

2 Organisatie 2.1 Samenstellen team 2.2 Locatie 2.3 Medewerking zorgverleners 2.4 Deelnemerswerving 2.5 Verloop van een bijeenkomst 2.6 Activiteitenplan 2.7 Financiering

2 2 2 2 2 3 4 4

3 Gespreksleiders 3.1 Verloop van een bijeenkomst 3.2 Activiteitenplan 3.3 Financiering

5 5 5 6

4 Gesprekstechnieken 4.1 Samenstellen team 4.2 Locatie 4.3 Medewerking zorgverleners 4.4 Deelnemerswerving

7 7 8 9 10

5 Gespreksonderwerpen 5.1 Invloed ziekte op het dagelijks leven 5.2 Keuzes maken 5.3 Opkomen voor jezelf 5.4 Leefregels en energie verdelen 5.5 Partner van een chronisch zieke 5.6 Begrip kweken / omgaan met prikkels 5.7 Bewegen/sporten 5.8 Contact met behandelaars 5.9 Omgaan met emoties 5.10 Reizen, uitjes en vakantie 5.11 (on)betaald werk 5.12 seksualiteit/intimiteit

11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

6 Werkvormen en hulpmiddelen

24

7 Tot slot

25

1 Inleiding Een aantal jaren geleden heeft het Astma Fonds de cursus Word Wijzer van Elkaar ontwikkeld. Deze cursus, voor mensen met een chronische longziekte, loopt nog op enkele plekken in Nederland. Helaas was dit voor veel mensen te hoogdrempelig en men vond het jammer dat het tijdelijk was. Daarom is er besloten een laagdrempelige, continue vorm van lotgenotencontact te stimuleren. Er zijn op dit moment veel succesvolle lotgenotengroepen in het land. Bij sommige groepen is ook aandacht voor het uitwisselen van ervaringen om beter om te leren gaan met de ziekte. Dit concept willen we verspreiden door het land. Een aantal vrijwilligers, met ervaring in het organiseren van lotgenotencontact, heeft samen het bureau een nieuwe vorm van lotgenotencontact uitgewerkt. Waarbij meer vrijheid voor eigen inbreng, maar ook het uitwisselen van ervaringskennis en informatie centraal staat. Het resultaat is Samen Wijzer Worden, een gespreksgroep voor mensen met een chronische longziekte. Inzicht in en kennis van ziektesymptomen helpen bij het maken van onderbouwde keuzes in eigen gedrag. Deze keuzes kunnen er toe bijdragen dat de deelnemer de regie over zijn ziekte meer in eigen hand neemt en zodoende méér kan zijn dan alleen een longpatiënt. Samen met andere deelnemers worden eigen kracht en kwaliteiten versterkt zodat men meer grip krijgt op zijn leven; samen wijzer worden! Vanuit de ervaringen in het land is dit draaiboekgemaakt. Het is een hulpmiddel bij het opzetten van gespreksgroepen voor lotgenotencontact en zelfmanagement. Het bevat tips en ideeën uit de praktijk van vrijwilligers. In hoofdstuk twee wordt uitgebreid ingegaan op het organiseren van een eigen gespreksgroep. In hoofdstuk drie wordt uitleg gegeven over de rol van de gespreksleiders en de deelnemers. In hoofdstuk vier wordt een groot aantal onderwerpen uitgewerkt die u kunt gebruiken tijdens uw bijeenkomsten. Tot slot worden in hoofdstuk vijf enkele hulpmiddelen en tips besproken. Wij hopen dat u hiermee de nodige handvaten heeft om aan de slag te gaan. Er is geen gouden formule hoe u te werk moet gaan, maar u kunt de ervaringen van anderen gebruiken, net zoals dat geldt voor de deelnemers van Samen Wijzer Worden.

Yvonne Bunnik Projectleider T 033 434 12 09 E [email protected] & Benjamin van Wijngaarden Projectmedewerker T 033 434 13 05 E [email protected]

2 Organisatie 2.1 Samenstellen team De organisatie van Samen Wijzer Worden (vanaf nu SWW) begint met een groep enthousiaste mensen. Omdat het organiseren van een gespreksgroep verschillende taken met zich meebrengt kunt u het beste een team van minimaal drie mensen samenstellen. Uit ervaring blijkt dat het belangrijk is minstens één persoon met een longziekte in de groep te hebben. Twee mensen uit de groep zijn tevens gespreksleider van de bijeenkomsten. Het profiel van gespreksleider staat beschreven in het derde hoofdstuk. 2.2 Locatie Een aantal zaken zijn van groot belang bij het kiezen van een locatie voor SWW. Let hierbij op: • • • • • • • • • • •

ruimte zo dicht mogelijk bij de ingang goede bereikbaarheid met auto en openbaar vervoer voldoende parkeergelegenheid rolstoeltoegankelijkheid een schone ruimte vrij van geurtjes ventilatiemogelijkheid (frisse lucht) passende ruimte voor zo’n 15 tot 20 mensen beschikbaarheid van toiletten in de nabijheid aanwezigheid van koffie/thee mogelijkheid tot aansluiten van DVD afspeelapparatuur, laptop en beamer een ruimte die kosteloos of tegen een gering bedrag, kan worden gebruikt

Vanwege deze behoeften is het ziekenhuis één van de meeste geschikte plaatsen om SWW te organiseren. Ook een astma- of revalidatiecentrum is heel geschikt. Een voordeel is dat het op deze manier een stuk makkelijker wordt om zorgverleners naar een bijeenkomst te laten komen. Laat iemand die bekend is bij het ziekenhuis een afspraak maken met een longarts of contactpersoon, om die te overtuigen van het nut van uw groep. Meestal hebben ziekenhuizen een potje voor kennisbevordering, hier kunt u een beroep op doen. U kunt ze ook wijzen op bestaande groepen, die succesvol zijn en een positieve bijdrage leveren aan de zorg voor longpatiënten. Naast een ziekenhuis zijn er andere plaatsen die aan deze eisen voldoen zoals een sociaal centrum of een buurthuis. Maak goede afspraken met de leiding, zodat u gegarandeerd bent van een ruimte waar u ongestoord bijeen kunt komen. 2.3 Medewerking zorgverleners De medewerking van zorgverleners bij het organiseren van SWW is op twee manieren van belang. Ten eerste kunnen zij helpen met de werving van deelnemers, hierop wordt in 2.4 uitgebreid ingegaan. Ten tweede kunnen zorgverleners een bijdrage leveren door zelf af en toe aanwezig te zijn bij een gespreksgroep. Zo zien zij hun patiënten op een andere manier en horen wat er bij hen speelt. Daarnaast kunnen ze zelf iets vertellen over hun ervaringen als zorgverlener. Het begrip zorgverlener kan zo breed worden gemaakt als u wilt; longverpleegkundigen, longartsen, huisartsen, praktijkondersteuners, apothekers, diëtisten en fysiotherapeuten zijn de meest voor de hand liggende keuzes. Om de medewerking van zorgverleners voor de gespreksgroep te verkrijgen is het belangrijk om goede afspraken te maken. Bijvoorbeeld om binnen de groep geen specifieke medische zaken te bespreken en deelnemers door te sturen naar hun eigen behandelaar als dat nodig is. Hierover leest u meer in hoofdstuk vier. 2.4 Deelnemerswerving Er is niet één juiste methode van deelnemers werven, een combinatie van de volgende voorbeelden is mogelijk en geeft wellicht het beste resultaat. Houd er rekening mee dat niet van iedereen een partner mee wil of kan komen. 2.4.1 Ideale groepsgrootte Om afwisseling, nieuwe informatie en ideeën te garanderen is het belangrijk een minimum aantal deelnemers te hebben. In de regel is zeven een goed te hanteren minimum.

Daarnaast is het voor een gespreksleider veel zwaarder als de groep erg groot wordt. Er zullen dan veel verschillende behoeftes zijn waar een gespreksleider niet op in kan spelen. Maximaal 25 deelnemers is voor de groep het beste. Houdt u er rekening mee dat het aantal deelnemers zal wisselen per bijeenkomst. Mensen vallen uit, worden ziek en er komen weer nieuwe deelnemers bij. Geef de moed niet op als uw groep tijdelijk krimpt, dit komt bij alle groepen voor. 2.4.2 Het eigen netwerk De meest toegankelijke plek om te beginnen met werven is uw eigen netwerk. Mensen die u kent in uw directe omgeving, bijvoorbeeld van een beweeggroep, of van de COPD lunch. Ook uw eigen woonomgeving kan een plek zijn om mensen te werven. Een flyer ophangen in een bibliotheek, sportclub of wijkcentrum kan veel bekendheid opleveren. Voor groepen die gaan starten met SWW maakt het Astma Fonds graag flyers op maat. Als u ons de tekst van uw flyer stuurt en het aantal dat u nodig heeft, dan zorgen wij dat ze bij u terecht komen. 2.4.3 Netwerk van zorgverleners Zorgverleners zijn geschikt om mensen door te verwijzen naar SWW. Veel patiënten hebben behoefte aan contact met lotgenoten en zorgverleners weten dit. Sommige zorgverleners kunnen huiverig zijn om mensen naar een gespreksgroep door te sturen waar ze niets van weten. In dat geval is het een goed idee om eerst een keer kennis met hen te maken. Alleen posters of flyers ophangen in een huisartsenpraktijk, apotheek of ziekenhuis is niet altijd genoeg om mensen over de drempel te halen om mee te doen, daarom is het erg fijn als zorgverleners actief mensen aanmoedigen om te gaan. Soms worden longrevalidanten direct na het einde van hun revalidatie naar de lotgenotengroep doorverwezen. Ze worden gebeld of worden als het nodig is zelfs opgehaald. Een persoonlijke benadering en uitnodiging door zorgverleners werkt het beste. 2.4.4 Hoe gaat u te werk? Als u de deelnemers heeft gevonden kunt u op verschillende manieren te werk gaan. Mensen kunnen bijvoorbeeld hun gegevens invullen op een inschrijfkaart en deze naar u toesturen. Zo kunt u gemakkelijk een deelnemerslijst maken. Vervolgens kunt u voor de eerste bijeenkomst een uitnodiging sturen naar iedereen die zich heeft opgegeven. U kunt mensen ook een herinneringsmail sturen of bellen. Als mensen zich niet afmelden en meerdere malen niet komen, kunt u ze nabellen of van de deelnemerslijst halen. Een andere optie is een open inloop, waarbij mensen kunnen binnenlopen zonder zich vooraf aan of af te melden. Een nadeel van deze werkwijze is dat u niet van tevoren weet hoeveel mensen er zullen komen. Het ophangen van posters en flyers is een goede methode om bekendheid te geven aan uw lotgenotengroep. U kunt een telefoonnummer of e-mail adres opgeven van een contactpersoon, zodat mensen zichzelf kunnen aanmelden. Het is belangrijk dat één iemand het beheer heeft over de deelnemerslijst om onduidelijkheden te voorkomen. Als u mensen laat doorverwijzen door zorgverleners, zorg dan dat er één contactpersoon is waarbij iedereen terecht kan. 2.5 Verloop van een bijeenkomst U kunt zelf kiezen hoe vaak u als groep bijeen wilt komen, vaak is dat één keer per maand. In principe wordt bij elke bijeenkomst een thema behandeld. Dit kan van tevoren worden vastgesteld door de gespreksleiders of u kunt samen met de groep een keuze maken. Een lijst van mogelijke onderwerpen vindt u in het vierde hoofdstuk. Bij de eerste bijeenkomst(en) is het belangrijk dat mensen elkaar leren kennen en de gelegenheid hebben het woord te voeren. Uit ervaring blijkt dat mensen het fijn vinden om persoonlijk begroet en welkom geheten te worden, aangezien het soms een grote stap voor mensen is om naar een gespreksgroep te gaan. Hou ook de presentielijst bij, zodat u weet wie er uiteindelijk zijn gekomen. Zorg dat mensen eerst tien minuten kunnen bijpraten met elkaar en niet gelijk moeten beginnen, dat zorgt voor een ontspannen sfeer. Als het groepsgesprek begint is het belangrijk om dit gaande te houden, zonder in onnodige details te treden. De gespreksleider speelt hierbij een belangrijke rol. Zorg voor een korte pauze halverwege de bijeenkomst. Een gemiddelde bijeenkomst heeft meestal een duur van twee uur. Na afloop van het tweede deel van de bijeenkomst kunt u kort evalueren hoe het gegaan is. Vooral bij de eerste bijeenkomst(en) is dit van belang. U kunt dan gelijk dingen

aanpassen voor de volgende keer. Het is verstandig aan te geven of te beslissen wat het onderwerp zal zijn van de volgende bijeenkomst. De middag in het kort, de gespreksleider + het team: • opent de ruimte en zorgt ervoor dat de opstelling goed is • zorgt dat er koffie, thee en water aanwezig is • verwelkomt de aanwezigen • laat desgewenst naambordjes maken • opent de bijeenkomst met een speciale binnenkomer; gedicht, nieuws uit de krant, foto, stelling • benoemt huishoudelijke mededelingen (pauzes, vragen stellen, manier van inbreng) aan het begin van de bijeenkomst • stelt een gezamenlijk doel van de middag vast • bewaakt de tijd en de structuur • leidt het onderwerp in door doel en belang te vermelden • indien van toepassing: stelt de gastspreker voor • vat aan het einde van het onderwerp de informatie samen • rond het onderwerp af • inventariseert onderwerpen voor een volgende keer • delegeert zo nodig taken voor een volgende keer • evalueert de bijeenkomst: wat ging goed, wat kan beter of anders • bedankt de deelnemers • zorgt dat de ruimte opgeruimd is of wordt bij het verlaten ervan • sluit af en bedankt de deelnemers 2.6 Activiteitenplan Op www.verenigingswerk.astmafonds.nl vindt u digitale documenten die u kunnen helpen bij het organiseren van SWW. Bijvoorbeeld het activiteitenplan, hierop kunt u invullen wanneer welke activiteiten moeten gebeuren en wie er voor verantwoordelijk is. Het opzetten van gespreksgroepen kost tijd. Enkele maanden voor de eerste bijeenkomst beginnen met de voorbereidingen is geen overbodige luxe. Vooral voor het werven van deelnemers zult u tijd nodig hebben. Ook het regelen van een locatie kan lastig zijn. Voor beide zaken is een vroeg contact met zorgverleners nuttig. Als u ervoor kiest het ziekenhuis als locatie te gebruiken dan kunnen zorgverleners u in contact brengen met de juiste persoon. Een goede taakverdeling maakt de voorbereidingen makkelijker. Een goede locatie, deelnemerswerving en de administratie zijn belangrijk. Als de gespreksgroep eenmaal loopt is het belangrijk dat de onderwerpen goed worden voorbereid, soms zijn hier contacten met externen voor nodig of het vinden van materiaal. Een afwisseling in gespreksgroepen rond een thema en gastsprekers wordt vaak prettig gevonden. 2.7 Financiering Het streven is om SWW zo goedkoop mogelijk te houden, het liefst kosteloos. Zodat deelnemers gratis of voor een zeer kleine bijdrage kunnen deelnemen. De locatie in een ziekenhuis is meestal gratis, koffie en thee wellicht ook. Een andere locatie moet in elk geval kosteloos zijn, voor koffie en thee kunt u een eigen bijdrage vragen van maximaal een euro per deelnemer. Vervoerskosten zijn voor eigen rekening, maar het is fijn als mensen gratis kunnen parkeren in de omgeving. Kosten verbonden aan materiaal, postzegels, uitnodigingen en dergelijke kunt u laten opnemen in het budget van uw werkgroep. Uw rayon kan deze vervolgens opgeven bij het aanvragen van subsidie bij het Astma Fonds. Daarnaast zijn er enkele middelen, zoals flyers en andere hulpmiddelen die het Astma Fonds voor u kan maken. Als u eens in het jaar een uitje wilt maken kunt u hiervoor de deelnemers om een bijdrage vragen.

3 Gespreksleiders Het doel van Samen Wijzer Worden is om door middel van lotgenotencontact te leren van elkaars ervaringen om zodoende beter met (iemand met) een chronische longziekte om te kunnen gaan. De gespreksleider is geen professionele cursusleider of trainer maar een lotgenoot of partner van iemand met een chronische longziekte. De gespreksleider kán uiteraard vanuit eerdere (werk)situaties ervaring hebben in het leiden van groepen maar dit hoeft niet. Enthousiasme, leren van ervaringen en een positieve inzet zijn wél belangrijk. 3.1 Algemene kenmerken Hieronder volgen een aantal kenmerken van een gespreksleider. Het is logisch dat de beginnende gespreksleiders deze kenmerken (nog) niet bezitten. Ook ervaren gespreksleiders zullen meestal niet alle kenmerken bezitten of toe kunnen passen. Oefening baart kunst en al doende leert men! Begin met de bijeenkomsten en geef en vraag feedback aan uw collega gespreksleider. Samen staat u sterk! Het slagen van de bijeenkomsten is een gezamenlijke groepsverantwoordelijkheid, de gespreksleiders (bij voorkeur 2 per bijeenkomst) hebben wél een belangrijke sturende rol. De gespreksleider: • is ervaringsdeskundige of partner van • kan boven de eigen ervaringen staan • kan een gesprek op gang brengen • kan open, directe en enkele vragen stellen • kan samenvatten en afronden • komt niet te snel met eigen oplossingen • geeft alle deelnemers ruimte voor hun inbreng • zorgt voor een persoonlijk contact • zorgt mede voor een goede, ontspannen sfeer • kan met humor zware situaties luchtiger maken • neemt weerstand of gemopper niet persoonlijk op • koppelt het persoonlijk belang van deelnemers aan het algemeen belang van de groep • heeft een positieve inslag; spreekt van kansen en mogelijkheden ipv onmogelijkheden • zorgt dat positieve opmerkingen en goede voorbeelden gehoord worden door de groep • benoemt sterke kanten/opmerkingen van de deelnemers • zoekt gezamenlijk naar oplossingen van problemen/knelpunten, betrekt de groep hierbij • geeft de anderen, vooral degenen die wat stiller zijn in de groep, ruimte om met opmerkingen/reacties te komen • stimuleert deelnemers om hun mening en ervaringen kenbaar te maken • maakt duidelijk dat er geen pasklare antwoorden zijn • houdt de groep rustig Van de deelnemers wordt verwacht dat ze: • op tijd aanwezig zijn • zich afmelden als ze de bijeenkomst niet bij kunnen wonen • zich respectvol opstellen ten opzichte van groepsgenoten • bereid zijn om hun ervaringen en belevingen met groepsgenoten te delen • open staan voor ervaringen van andere deelnemers • eventueel meehelpen bij het klaarzetten of opruimen van de ruimte 3.2 Omgaan met je eigen emoties Een gespreksleider hoort veel persoonlijke verhalen. Dan kan soms zwaar vallen. Het is belangrijk om hiermee rekening te houden. Als gespreksleider is het goed om aan het einde van een bijeenkomst een uitlaatklep te hebben. Dat kan een partner of een goede vriend(in) zijn, waarmee u bespreekt wat u heeft gehoord. Voor een ander betekent dat de volgende dag iets leuks doen, om het van u af te schudden. Voor een gespreksleider is er weinig ruimte om zijn emotie tijdens de bijeenkomst te tonen. Dat kan soms lastig zijn, wees hierop voorbereid.

3.3 Omgaan met medische vragen Een gespreksgroep voor mensen met een chronische longziekte gaat al gauw over medische zaken. Er worden ervaringen gedeeld die mensen mogelijk doen besluiten om anders om te gaan met hun ziekte. De deelnemers en de gespreksleider zijn echter geen zorgverleners. Het is dan ook belangrijk dat een gespreksleider niet ingaat op specifieke medische vragen. Iemand die zijn dosis medicatie wil aanpassen moet dit altijd in overleg doen met de zorgverlener. Als een ziekenhuis of zorgverlener die de groep ondersteunt merkt dat daar van alles wordt besloten buiten hen om, dan zijn ze daar vaak niet blij mee. Stuur bij twijfel mensen altijd eerst door naar hun zorgverlener. Voor sommige (psychische) problemen is geen antwoord in de gespreksgroep.

Voor meer info wat is om een gespreksleider te zijn: zie DVD workshop Gees de Grauw, juni 2009

4 Gesprekstechnieken Als gespreksleider kan het prettig zijn om gesprekstechnieken toe te passen. In de volgende paragrafen volgen een aantal voorbeelden die u kunt gebruiken. 4.1 Model van 4 G’s De 4 G’s is een methode die wordt toegepast in verschillende cursussen waarbij het leven met een chronische aandoening centraal staat. De methode is bedoeld om mensen inzicht te geven in de relatie tussen hun denken, voelen en doen. Voor gespreksleiders kan dit model helpen om meer structuur te geven aan het verhaal van deelnemers. De 4 G’s staan voor: - Gebeurtenis - Gedachten - Gevoelens - Gedrag Het idee achter deze methode is dat de oorzaak van negatieve gevoelens níet ligt in de gebeurtenis, maar in de gedachten hierover. Dus gedachten over een gebeurtenis bepalen de gevoelens: Gebeurtenis
Gedachten
Gevoelens Voorbeeld: Tine (45) voelt zich ellendig. De afgelopen dagen is ze door niemand gebeld. Ze is ervan overtuigd dat dit komt doordat haar vrienden haar, met haar astma en het gedoe dat dit met zich meebrengt, ‘niet meer moeten’. Ze belt zelf niemand op, ze wéét immers dat haar vrienden het met haar gehad hebben. Het lijkt alsof Tine zich ellendig voelt doordat ze een paar dagen niet gebeld is. Maar in feite komt het door de gedachte, dat haar vrienden haar niet meer moeten. Ze had ook kunnen denken: Ik ben al een paar dagen niet gebeld. Dat was eigenlijk best rustig, maar nu wil ik graag even bijpraten, liefst buiten de deur. Laat ik Paul bellen, die heeft vast wel tijd en zin. De gevoelens samen met de gedachten leiden tot gedrag. Gevoelens, gedrag en gedachten beïnvloeden elkaar onderlíng. Binnen het model van de 4 G’s, wordt gedrag gezien als de beste plek om een negatieve spiraal te doorbreken. 


Gevoelens




Gedrag

Gebeurtenis
Gedachten

Voorbeeld: Gebeurtenis:

Gedachten:

Gevoelens:

Rick (56) komt een oud

- Wat zag hij er

- Verdriet

goed uit; hij heeft

- Onzekerheid

vast een gelukkig

- Machteloosheid

klasgenoot tegen die hem vraagt hoe het met




hem gaat. Rick vertelt

leven

dat hij nu twee jaar

- Wat heb ik mijn

COPD heeft. De oude

partner eigenlijk

klasgenoot maakt het

nog te bieden?

Gedrag:

Voor de duidelijkheid: 1. Eerst vindt er een gebeurtenis plaats 2. Vervolgens heeft Rick bepaalde gedachten 3. Deze gedachten veroorzaken zijn gevoelens 4. Hierop reageert Rick door zich op een bepaalde manier te gedragen 5. Daardoor blijven zijn gedachten en gevoelens in stand Het kan ook anders lopen: Na de ontmoeting is Rick aan het piekeren. Hij voelt zich niet goed. Is hij daarom extra benauwd? Er wordt gebeld. Rick overweegt niet open te doen, maar hijst zich toch op van de bank. Zijn buurmeisje, Linda, staat voor de deur. Linda vraagt of Rick mee de hond wil uitlaten? Even later is Rick met Linda en de hond aan de wandel. De zon schijnt en Linda kletst ronduit. Af en toe is het leven prima, denkt Rick. Dit is een voorbeeld van een verandering in het gedrag van Rick, die leidt tot positieve gedachtes, waardoor Rick zich ook beter vóélt. Zo zijn de 4 G’s met elkaar verbonden. 4.2 Negatieve denkpatronen doorbreken Veel mensen met chronische ziektes hebben een negatief denkpatroon. Om hen te helpen is het belangrijk deze denkpatronen te doorbreken. De meest voorkomende negatieve denkpatronen zijn: 1. Zwart-wit denken: alles wat negatief is overheerst. Bijvoorbeeld: Peter probeert wat te klussen in huis, wat door de klachten niet helemaal goed is gelukt. Hij denkt: ‘Zie je wel, ik kan ook echt helemaal niks’. 2. Onjuiste conclusies trekken: Iets wordt negatief opgevat zonder dat daar aanleiding toe is. Doordat men denkt te weten hoe iets zal aflopen of wat een ander denkt. Bijvoorbeeld: José loopt over straat en komt een bekende tegen. De bekende groet haar niet en loopt zomaar voorbij. Zij denkt: ‘Zie je wel, die persoon negeert mij, hij vindt mij vast een zeur omdat ik teveel over mijn ziekte praat’. 3. Denken in termen van ‘moeten’ en ‘niet mogen’ (normatief denken). Het wekt schuldgevoelens op veroorzaakt boosheid op anderen. Bijvoorbeeld: Simon wilt zijn verjaardag vieren, maar eigenlijk in kleine kring omdat het anders te vermoeiend is. Toch kan hij geen ‘nee’ zeggen tegen de mensen die willen langskomen. Hij denkt: ‘Ik kan toch niet tegen mensen zeggen dat ze niet langs mogen komen, de deur moet voor iedereen open staan’. 4. Iets persoonlijk opvatten (personaliseren): alle schuld en verantwoordelijkheid van vervelende bezigheden buiten jezelf zoeken. Janine haar dochter doet het slechts op school. Ze denkt: ‘Door mijn ziekte faal ik in de opvoeding, het komt door mij dat ze nu geen goede cijfers haalt.’ Manieren om negatieve denkpatronen tegen te gaan zijn: 1. Helpende gedachten, optimistische statements: Gaan bij voorkeur uit van de persoon zelf, hebben een positieve klank en vermijden woorden zoals: ‘altijd’, ‘nooit’ en ‘moeten’. 2. De gedachtestop: negatieve gedachten onderbreken en een andere richting opsturen. Wanneer iemand merkt dat hij teveel piekert roep deze STOP! tegen zichzelf, mentaal of verbaal. Door actief te beslissen zich op andere dingen te richten, laten mensen spanning los. Sommige mensen kunnen hierdoor ook beter relatieveren, dat negativiteit niet helpt. 3. Piekerkwartier: Het doel is bewust ruimte te maken voor piekeren en negatieve gedachten, zodat op andere moment ze niet hoeven worden toegelaten. In een bepaalde tijdsspanne, bijvoorbeeld een kwartier, mag iemand over zijn zorgen denken. Als daarna weer piekergedachten zich voordoen, kan men ze opschrijven voor later, maar laten ze de gedachten erover op dat moment níet toe.

4. Overdrijven: de negatieve gedachte zover overdrijven dat het lachwekkend wordt en minder storend. Deze techniek werkt niet bij iedereen, het is een manier van zelfspot om te kunnen relativeren wat men denkt. Vraag: wat is het ergste dat me kan overkomen? Manieren om negatieve denkpatronen te doorbreken: Negatieve gedachten voeden negatieve gevoelens. Door positief te denken, gaan mensen zich ook beter voelen. Om een negatief denkpatroon te doorbreken zijn kritische vragen over de gedachtegang van belang. Vragen zoals: • • • •

Is wat ik denk echt waar? Wat is het effect van mijn gedachten op mijn gevoel en gedrag? Hoe zou ik willen reageren (gewenst gevoel en gedrag)? Welke gedachten kunnen mij hierbij helpen?

Het bevorderen van positieve gedachten kan op een aantal manieren: • • •

Een lijst maken van positieve gedachten Opschrijven van dingen die je bereikt, hoe klein ook Jezelf complimenten geven

4.3 Motivational Interviewing Motivational interviewing is een gesprekstechniek gebaseerd op twee begrippen: • •

Onvoorwaardelijke acceptatie
gedrag niet veroordelen Constructieve zelfconfrontatie
wijzen op tegenstrijdigheden van wensen en opvattingen van deelnemers.

Voorbeeld: iemand wil geen medicijnen in het openbaar nemen, maar ook geen last van benauwdheid hebben. Non-directieve technieken, zijn technieken om de eigen inbreng van deelnemers te stimuleren en zo duidelijk mogelijk naar voren te halen. 1. Open vragen stellen De deelnemer moet zoveel mogelijk zelf inbrengen, en niet reageren op vooraf bepaalde grenzen van de gespreksleider. Vragen beginnen met hoe, waarom, wat, zonder al iets voor de deelnemer in te vullen. 2. Reflectief luisteren en samenvattend ordenen De gespreksleider reageert door te herhalen of samen te vatten wat een deelnemer zegt. Zonder te waarschuwen, oordelen of bevestigen wordt verduidelijkt wat iemand zegt. De gespreksleider kan ook vragen of iemand dit inderdaad bedoelt. Zinnen die beginnen met: ‘U bedoelt dus’, ‘als ik het goed begrijp’, ‘wil je zeggen dat’. Een gespreksleider kan directieve technieken gebruiken om een deelnemer te motiveren tot een bepaald gedrag. 1. Provocatie Door de rollen om te draaien of advocaat van de duivel te spelen is het mogelijk dat mensen tegen hun eigen weerstand in gaan. Meegaan in de weerstand kan of gas terugnemen. Bijvoorbeeld als iemand beslist eindelijk te stoppen met roken: Weet je het zeker? of Gaan we nu niet een beetje te snel? Hel doel hierbij is dat de deelnemer zichzelf positief gaat bekrachtigen. 2. Selectieve bekrachtiging Een deelnemer vragen wat het verband is tussen zijn gedrag/gewoonte en klachten, om vervolgens alleen de uitspraken die motiverend zijn voor verandering te bekrachtigen.

Bijvoorbeeld: Wat zijn de nadelen van je gewoonte op dit moment? of Wat zou het voor je betekenen als je kon veranderen?

3. Informatie en overtuiging Het geven van correcte informatie over mogelijkheden om de situatie te verbeteren. Dit kan medische informatie zijn, maar ook informatie over hulpmiddelen subsidies en instanties waar men terecht kan. 4.4 Algemene technieken Overige algemene gesprekstechnieken zijn: 1. Empathie uitdrukken Reageren met begrip. Dit geeft iemand de vrijheid om open te zijn. 2. Discussie vermijden Deelnemers zijn zelf verantwoordelijk voor beslissingen die hun eigen leven betreffen. Een discussie tussen een gespreksleider en deelnemer is onproductief. Samenwerken om tot een positieve beslissing te komen is effectief. De nadruk ligt op eigen verantwoordelijkheid en keuzevrijheid. 3. Versterken van zelf-effectiviteit Geloof en hoop zijn van invloed op het slagen van gedragsverandering. Door succeservaringen te versterken wordt iemand gemotiveerd om door te gaan. Het is dus belangrijk om iemand te wijzen op wat hij wél kan en wél heeft bereikt. 4. Gebruik maken van weerstand Wanneer iemands gedrag en wensen tegenstrijdig zijn kan het helpen om daarin mee te gaan. Door je in het standpunt van de deelnemer te verplaatsen en zijn argumenten te versterken. U kunt bijvoorbeeld zeggen tegen iemand die twijfelt om te gaan bewegen: ’Neem rustig de tijd om te beslissen of je meer wilt bewegen om je conditie te verbeteren? Ik liet me ook niet zomaar iets aanpraten’. 5. Verschillen tussen wensen en gedrag oproepen Selectief reageren op wat de een deelnemer vertelt. Het doel is de verschillen tussen de huidige leefstijl en gewenste doelen uit te vergroten. U kunt bijvoorbeeld een deelnemer een lijst van nadelen van de huidige leefstijl laten opnoemen. Of een deelnemer heel duidelijk laten maken wat de voordelen zouden zijn als hij zijn gedrag zou veranderen.

5 Gespreksonderwerpen In dit hoofdstuk vindt u een aantal onderwerpen die het thema kunnen zijn van een bijeenkomst van de gespreksgroep. Bij elk onderwerp vindt u kort de volgende informatie: werkvorm, hulpmiddelen, inleiding en voorbeeldvragen. Dit zijn suggesties! U kunt zelf bepalen hoe u het onderwerp wilt bespreken. Overzicht onderwerpen: • invloed ziekte op het dagelijks leven • keuzes maken • opkomen voor jezelf • leefregels en energie verdelen • partner van een chronisch zieke • begrip kweken/omgaan met prikkels • bewegen/sporten • contact met behandelaars • omgaan met emoties • reizen, uitjes en vakantie • (on)betaald werk • seksualiteit/intimiteit Onderwerpen met gastspreker: • Fysiotherapeut: ademhalingsoefeningen, technieken voor het ophoesten van slijm, bewegingsoefeningen voor thuis • Diëtiste: goede voeding voor longpatiënten (COPD) ; voedingsallergie • Apothekersassistente, praktijkondersteuner huisarts (POH) of longverpleegkundige: inhalatie instructie, • Longverpleegkundige:informatie over stoppen met roken cursus, saneren / huis aanpassen • Longverpleegkundige, apotheker, POH: medicijngebruik: werking en bijwerkingen • Longarts/longverpleegkundige: waar rekening mee houden bij co-morbiditeit (meerdere ziektes tegelijk) • Gastspreker MEE: WMO; aanvragen van vergoedingen • Zuurstofleverancier: aanvraag en gebruik, kleine tankjes om mee op stap te gaan • Belastingconsulent: tips voor invullen aangifteformulier, aftrekposten

Invloed ziekte op het dagelijks leven: Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek fotoboek Astra Zeneca eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Grip op je ziekte én je leven Leven met een chronische longziekte zoals astma of COPD is niet eenvoudig. Astma en COPD kennen een nogal grillig verloop; je weet eigenlijk nooit precies wanneer je iets wel of niet kunt doen. Je kunt het gevoel hebben dat je door de aandoening wordt geleefd; niet jij, maar je longziekte bepaalt wanneer je iets wel of niet kunt. Je voelt je dan slachtoffer van de aandoening. Dat hoeft niet! Zelf heb jij door de keuzes die je maakt ook invloed op het patroon van de aandoening. Het is echter nog niet zo eenvoudig om te zien op welke momenten jij zelf invloed kan uitoefenen en hoe sterk je invloed is. Het is belangrijk om je bewust te worden wanneer en op welke factoren je wel en op welke factoren je geen invloed kunt uitoefenen. Zo krijg je meer grip op de situatie. Het leren om prioriteiten te stellen en keuzes te maken is belangrijk. Vaak heb je door je astma of COPD weinig energie en is het een hele klus om de dingen te doen die je moet doen. Je kunt je echter afvragen of je ook echt alles moet doen wat er op je lijstje staat.

Vragen die je kunt stellen: • Herken je situaties uit dit fotoboek? Wat roept dit bij jou op? • Wat is er veranderd sinds je chronisch ziek bent? • Op welke manier ga je ermee om? • Wat zijn voor jou prioriteiten in het dagelijks leven? Opmerking: Als deelnemer hoef je niet de oplossingen die anderen gebruiken letterlijk over te nemen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om zaken op te lossen. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je wenst om te gaan met je eigen situatie en wat het beste bij je past.

Keuzes maken: Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek eigen voorbeeld(en) achter de hand houden, visiedocument zelfmanagement van het Astma Fonds; kennistest COPD

Inleiding: Neem je verantwoordelijkheid Ziek zijn is geen eigen keuze. Hoe je er mee omgaat wel. Door hun grillige karakter kunnen astma en COPD je het gevoel geven dat ze je regelmatig overvallen. Het gebrek aan energie lijkt je te overkomen. Dit is echter maar ten dele waar. Zieke mensen moeten, meer dan gezonde mensen, opletten hoe zij met hun energie omgaan. Zelfmanagement is kort gezegd het maken van keuzes en het dragen van de gevolgen hiervan. Dit lijkt logisch en eenvoudig, maar in de praktijk is het vaak ingewikkeld. Er spelen allerlei gedachten en gevoelens mee bij het bepalen van een keuze. In veel van die gedachten en gevoelens heb je geen inzicht. Veel keuzes maak je onbewust. Om te zien op welke punten je iets te kiezen hebt, moet je eerst helder hebben in wat wel en wat niet te beïnvloeden is. Niet-beïnvloedbare factoren kunnen als heel negatief ervaren worden en gevoelens van onmacht, verdriet en woede oproepen. Om je zelfmanagement te vergroten is het belangrijk om je te richten op zaken die wél te beïnvloeden zijn. Elke keuze heeft consequenties. Laat die meewegen in je beslissing.

Vragen die je kunt stellen: • Waar loop je (bijna) dagelijks tegenaan? Waarvoor heb je eigenlijk te weinig energie? • Welke keuze heb je onlangs bewust genomen terwijl je weet dat de consequenties nadelig zijn? bv naar een optreden van je kleinkind in een benauwde, stoffige ruimte waardoor je je een paar dagen beroerd voelt. • Wil je iets vertellen over je afwegingen? Opmerking: Deelnemers kunnen met tips en voorbeelden komen hoe zij dilemma’s aanpakken, zodat de consequenties wat minder ernstig zijn. Door te ervaren dat iedereen bewust wel eens een besluit neemt met negatieve consequenties voelt men zich ook minder schuldig.

Opkomen voor jezelf Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek bij aanvang; aanpak uitproberen in 2 of 3 groepjes Stelling(en), met rode en groene kaartjes eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Iedereen heeft zo zijn eigen manier om problemen aan te pakken. Door duidelijk(er) op te komen voor jezelf kun je problemen aanpakken. Dit is echter niet altijd makkelijk. De één ontwijkt confrontaties en neemt de gevolgen voor lief. Terwijl de ander juist de confrontatie opzoekt. Het gaat er niet om wat een goede of slechte manier is maar of de manier die jij hanteert ook oplevert wat je beoogt en je jouw doel bereikt. Definieer je doel Om een probleem op te kunnen lossen, moet je eerst bedenken waar je vaak tegenaan loopt en wat jij wilt veranderen. Bedenk een situatie waarin je (meer) op wilt komen voor jezelf. Soms kan een hele andere aanpak een onverwachte oplossing bieden. Uitwisseling met anderen in de gespreksgroep kan nieuwe inzichten geven en de mogelijkheid om een andere aanpak te oefenen. Probeer een andere aanpak • Er zijn een aantal stappen die uiteindelijk kunnen leiden naar een andere aanpak. • Formuleer het probleem. (‘Ik ben de hele avond buiten adem als ik zo hard moet lopen om op tijd bij de bioscoop te zijn.’) • Formuleer wat je doel is, wat wil je. (‘Ik wil graag samen met je naar de film maar ik wil ook nog adem over hebben in de bioscoop’) • Maak onderscheid in wel beïnvloedbare factoren en niet beïnvloedbare factoren. (De aanvangstijd van de film is niet beïnvloedbaar, de tijd die je neemt om bij de bioscoop te komen is dat wel.) • Richt je op de wel beïnvloedbare factoren. • Bedenk verschillende oplossingen. (Eerder van huis gaan of met de auto gaan) • Wat moet je hiervoor doen? (Aan de ander vertellen dat jij eerder van huis wilt gaan.) • Beschrijf de mogelijke reacties van de ander. (De ander vindt dit prima, niets aan de hand dus; de ander wil niet eerder vertrekken, jullie gaan apart en zien elkaar bij de bioscoop; de ander vindt het vast gezeur en zegt vast dat hij er niets aan vindt als jullie apart gaan.) • Maak een keuze uit de oplossingen of maak de keuze om het te blijven doen zoals jij het altijd al deed. • Draag de gevolgen van de keuze. Voel je niet als persoon afgewezen Op het moment dat je doelmatig problemen wilt gaan oplossen door een andere aanpak te proberen, is het belangrijk om je te realiseren dat wanneer je iets aan anderen vraagt je niet automatisch krijgt wat je zou willen. Het is heel goed mogelijk dat je vraag inderdaad met ‘nee’ wordt beantwoord. Dit betekent echter niet dat je als persoon in zijn geheel afgewezen wordt. Het kan ook nieuw zijn om zelf ‘nee’ op iets te zeggen of aan te geven wat je niet meer wilt of waar je last van hebt. Stelling: Ik kom goed voor mezelf op in het dagelijks leven! Opmerking: Als deelnemer hoef je niet de oplossingen die anderen gebruiken letterlijk over te nemen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om zaken op te lossen. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je wenst om te gaan met je eigen situatie en wat het beste bij je past.

Leefregels en energie verdelen Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Iedereen die astma of COPD heeft, weet dat het goed is om bepaalde leefregels na te leven. Alleen is het niet altijd leuk om dit te doen, zeker niet als je het gevoel hebt dat de leefregel je opgelegd is en je er dus niet zelf voor gekozen hebt. Ook al weet je dat het navolgen van deze leefregel je (op termijn) veel oplevert. Door de aandoening opgelegde leefregels worden vaak als negatief ervaren. We vergeten gemakshalve dat mensen sowieso moeite hebben met discipline en er vaak de voorkeur aan geven om vanuit het gevoel te leven. Mensen met een chronische longziekte hebben meestal maar beperkt energie. Het zou mooi zijn als het volgen van leefregels je helpt om je energie zo te vergroten of te verdelen dat het je iets positiefs oplevert. Bepaal daarom eerst een doel: wat wil je bereiken en op welke termijn? Pas wanneer je je richt op de langere termijn en je jezelf verantwoordelijk stelt voor de kwaliteit van je leven, is naleven van leefregels en verdelen van energie een manier om je doel te bereiken. Maak een keuze waarvoor je je energie wilt gebruiken en waarvoor niet. Kies een reëel doel, bv het bijwonen van het afzwemmen van je kleinkind waarvoor je naar een ander plaats moet, een hele middag kwijt bent en een behoorlijk stuk moet kunnen lopen. Wat moet je ervoor kunnen en wat moet je ervoor laten? Welke leefregels moet je naleven om dit doel te bereiken? Wat levert het je op? Is het dat waard? Stel prioriteiten en verdeel de activiteiten die je wilt doen in energiegevende en energievretende zaken. Dit maakt kiezen vaak makkelijker! Vragen die je kunt stellen: • Welke leefregel vind je lastig om je aan te houden? Denk aan het innemen van medicijnen, andere dagindeling, elke dag bewegen, stoppen met roken, enz • Wat kost het je om je aan deze leefregel te houden? Wat levert het op, waarvoor doe je het? Wat zou je kunnen motiveren om je er wel aan te houden? Op welke manier kun je het navolgen van leefregels leuker maken? Hoe beloon je jezelf? • Hoe zorg je ervoor dat je energie over houdt voor de leuke dingen in het leven? Opmerking: Als deelnemer hoef je niet de oplossingen die anderen gebruiken letterlijk over te nemen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om om te gaan met leefregels en energie. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je wenst om te gaan met je eigen situatie en wat het beste bij je past. Mogelijk kan er iets ontstaan waardoor mensen iets samen gaan doen zoals wekelijks wandelen.

Partner van een chronisch zieke Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek, mogelijk de partners samen Artikel ‘Leven met de rem erop’, blz 12 en 13 in Luchtwijzer nr1, jan 09 eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Als partner van iemand met een chronische longziekte staat ook jouw leven in het teken van de ziekte. Meestal gaat alle aandacht en bezorgdheid uit naar degene met de ziekte. Maar hoe ga jij ermee om? Ben je te bezorgd of te laconiek? Houd je genoeg rekening met je partner of vind je dat er ook wel eens rekening met jou gehouden mag worden? Kun je nog wel eens alleen weg? Kan en durf je dingen te doen die je partner niet meer kun? Heeft je omgeving hier begrip voor? Vragen die je kunt stellen: • Waar heb je het meest last van als partner van een chronisch zieke longpatiënt? • Hoe bezorgd / bang ben je dat je partner iets overkomt als jij niet thuis bent. Hoe ga je daar mee om? Doe je nog leuke dingen voor jezelf? • Kun je de zorg om je partner delen met anderen? Krijg je steun of begrip in je omgeving? Opmerking: Bij dit onderwerp kunnen emoties loskomen. Meestal staan de partners langs de zijlijn en krijgen zij weinig de kans om hun ervaringen en zorgen te uiten.

Begrip kweken / Omgaan met prikkels Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek raamstickers begrip, begripsfolders, Luchtwijzer nr 5 2008, blz 6 t/m 9, DVD meeroken en astma gaan niet samen

Inleiding: Op dit moment geeft de helft van de mensen met COPD de omgeving een rapportcijfer van 4 of lager als het gaat om begrip. Van de mensen met astma geeft tweederde een onvoldoende. Het omgaan met alledaagse prikkels is voor de meeste mensen een regelmatig terugkerende uitdaging. De een is gevoelig voor huisstofmijt de ander voor deodorant, waspoeder, vocht, meeroken, droge lucht, gras en pollen enzovoorts. Als je meer vat krijgt op deze prikkels, heb je ook meer controle over je astma of COPD. Om begrip te krijgen van je naaste omgeving zul je vaak uit moeten leggen welke ziekte je hebt, wat de ziekte inhoudt en waar je nu eigenlijk wel of geen last van hebt. Het Astma Fonds heeft in september 2008 landelijk campagne gevoerd om meer begrip te kweken voor mensen met een chronische longziekte. Het plantje ‘Begrip’ werd verkocht bij Intratuin en er is een raamsticker gemaakt. De beste ambassadeurs om begrip te kweken in zijn omgeving zijn de patiënten zelf. Daarom is de begripsfolder ontwikkeld. Dit kan een hulpmiddel zijn om in je eigen omgeving te gebruiken wanneer je uitlegt waar je last van hebt en hoe de ander je kan helpen om deze last te verminderen. Begrip kweken kost tijd en inspanning maar levert meestal ook wat op! Dit onderwerp heeft veel raakvlakken met het onderwerp ‘opkomen voor jezelf’. Vragen die je kunt stellen: • Weet je van welke (beïnvloedbare) prikkels je het meeste last hebt? • In welke situatie heb je er het meeste last van? • Op welke manier ga je er nu mee om? • Hoe zou je het anders willen? • Wat zou een mogelijke oplossing/aanpak zijn? • Wat moet je hiervoor doen of laten? • Wat weerhoudt je om het te doen, waar ben je bang voor? • Hoe kweek je begrip voor je ziekte in je omgeving? Opmerking: Als deelnemer hoef je niet de oplossingen die anderen gebruiken letterlijk over te nemen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om zaken op te lossen. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je wenst om te gaan met je eigen situatie en wat het beste bij je past. Dit thema kan gespreksstof opleveren voor meerdere bijeenkomsten.

Bewegen / sporten Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek stelling met rode en groene kaartjes eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Als je astma of COPD hebt, heb je vaak moeite met lichamelijke inspanning. Soms ga je steeds minder doen om maar niet zo benauwd te worden. Door minder te bewegen, gaat je conditie echter achteruit en kost elke inspanning je steeds meer moeite en energie. Uiteindelijk kun je in een vicieuze cirkel belanden met als gevolg dat je zieker bent dan nodig is. Een goede conditie lost de dagelijkse problemen van astma en COPD niet op, maar zorgt er wel voor dat de kwaliteit van je leven erop vooruitgaat. Je longfunctie wordt beter of gaat in ieder geval minder hard achteruit. Als alle spieren sterker worden kost bewegen én ademhalen minder energie en heb je letterlijk meer lucht voor andere zaken! Dagelijks 30 minuten bewegen is een gouden leefregel voor mensen met een chronische longziekte. Conditie opbouwen doe je met beleid en discipline. Dit is echt een kwestie van lange adem en volhouden. Veel mensen durven niet te gaan sporten omdat ze bang zijn dat ze een benauwdheidaanval krijgen. Het is beter om elke dag bijvoorbeeld lopend de boodschappen te doen dan één keer in de week te sporten! Stelling: Ik beweeg voldoende, zeker 30 minuten per dag! Vragen die je kunt stellen: • Wie beweegt dagelijks 30 minuten? • Waaruit bestaat deze beweging? • Wie komt niet toe aan 30 minuten beweging per dag? Wat weerhoud je? • Wat zijn de mogelijkheden in deze omgeving om te sporten of te bewegen? • Wie zoekt een beweegmaatje? Opmerking: Als deelnemer hoef je niet hetzelfde te doen als anderen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende mogelijkheden zijn om te bewegen of te sporten. Uiteindelijk bepaal je zelf wat het beste bij je past.

Contact met behandelaars Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek checklist artsbezoek eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Door je astma of COPD heb je vaak te maken met artsen en andere behandelaars. Vooral de gesprekken met artsen lopen lang niet altijd zo als jij graag zou willen. Soms voel je je door artsen of andere behandelaars niet serieus genomen en met een kluitje in het riet gestuurd. Je denkt dat de arts eigenlijk geen tijd voor je heeft. Je vindt het moeilijk om tegen het advies van een arts in te gaan. Het is een gegeven dat veel mensen het meeste wat een arts zegt vergeten zijn als ze buiten staan en dan ook tot de conclusie komen dat ze hun eigen vragen niet gesteld hebben. Contact met behandelaars draait vooral om communicatie, hier heb je twee mensen voor nodig! Je hebt weinig tot geen invloed op de communicatieve eigenschappen van de behandelaar maar je eigen communicatie kun je wel verbeteren! Een goede voorbereiding is essentieel. Bij een belangrijk gesprek is het aan te raden om iemand anders mee te nemen: twee horen meer dan één. Geef aan het begin van het gesprek/consult aan dat je nog vragen hebt. Zet je vragen op papier en leg dit ook op het bureau. Vul bijvoorbeeld de checklist thuis in en neem hem mee. Vragen die je kunt stellen: • Waar wil ik antwoord op hebben na het gesprek? • Welke boodschap wil ik overbrengen? • Wat wil ik vragen en hoe formuleer ik mijn vragen? • Op welke manier ga ik aandacht voor deze zaken vragen? • Denk aan je manier van formuleren: niet verwijtend of boos maar vragend; • Praat duidelijk en kijk de ander aan • Durf te vragen ‘kunt u het nog een keer uitleggen, ik snap het niet helemaal’ • Wat wil en kan ik anders doen dan de vorige keer? Opmerking: Als deelnemer hoef je niet de oplossingen die anderen gebruiken letterlijk over te nemen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om zaken aan te pakken. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je wenst om te gaan met je eigen situatie en wat het beste bij je past.

Omgaan met emoties zoals: angst, onzekerheid, trots, schaamte, boosheid, verdriet, geluk, onmacht, schuld en kracht Werkvorm: Hulpmiddel: Valkuil:

groepsgesprek emotiekaartjes; eigen voorbeeld(en) achter de hand houden dit onderwerp kan emoties oproepen; als trainer kun je deze niet echt sturen of in de hand houden, de groep heeft hier ook een rol in ! Een doos tissues bij de hand kan handig zijn.

Inleiding: Gezond zijn vinden we heel vanzelfsprekend, tot we ziek worden. Verlies van gezondheid gaat vaak gepaard met verlies aan mogelijkheden. Op het moment dat je ziek of steeds zieker wordt en niet meer kunt wat je vroeger met gemak kon doen krijg je, soms heel onverwacht, te maken met emoties. Het voelt alsof je niet meer bent wie je was. Deze gevoelens van boosheid, verdriet of angst zijn een reactie op het verlies van je gezondheid. Emoties zijn op zich niet goed of slecht, ze zijn er gewoon. Over gevoelens hebben we allerlei normen. We zijn vaak geneigd om ze niet te laten zien en worden dan humeurig of prikkelbaar. Soms onderdrukken we ons gevoel zo sterk dat je op een onverwacht moment ‘ontploft’. Dit is niet prettig voor jezelf maar ook niet voor je omgeving. In gezelschap hoor je vaak: ‘Ach, het valt toch wel mee! Je kunt nog van alles. Kop op, dit is niet het einde van de wereld!’ Uitspraken als deze zorgen er voor dat je jouw gevoelens in gezelschap niet zo gauw toont. Toch is het beter om dit wel te doen en je gevoelens van onmacht, verdriet en schaamte af en toe de ruimte geven. Het is heel normaal om verdrietig of onzeker te zijn over verlies aan mogelijkheden. Ook als je jouw ziekte min of meer geaccepteerd hebt betekent dat niet dat je er blij mee moet zijn. Het is belangrijk om zó met je emoties om te gaan dat je er niet onverwachts door overvallen wordt. Jij bent de baas over je emoties in plaats van andersom. Ruimte voor je gevoelens maken is belangrijk. Dit betekent dat je eerst moet accepteren dat het normaal is om af en toe boos of verdrietig te zijn over je achteruitgang. Belangrijk is ook om er regelmatig over te praten met mensen die dicht bij je staan. Ook positieve gedachten zijn belangrijk: wat zijn je mogelijkheden in plaats van alleen te kijken naar je beperkingen. Het is goed als mensen hun geluk of trots met de groep delen, om ook voldoende ruimte te geven aan optimisme. Per gespreksgroep zijn er twee setjes emotiekaartjes. Laat de deelnemer die wil één kaartje pakken wat past bij het nu en één zoals hij zich over een poosje wil voelen en hoe je daarna toe werkt. Vragen die je kunt stellen: • Wie van de deelnemers wil twee emotiekaartjes kiezen? • Wil je vertellen in welke situatie je deze emotie voelde. • Heb je dat als negatief of positief ervaren? • Hoe ben je ermee omgegaan? • Wat zou je een volgende keer eventueel anders doen? • Wie van de anderen wil hier op reageren? Opmerking: Laat een aantal deelnemers aan het woord, het liefst over verschillende emoties, zowel positieve als negatieve. Sluit bij voorkeur af met een positieve! Benadruk dat de deelnemers zeker niet hetzelfde hoeven te voelen als anderen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om om te gaan met emoties. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je ermee om wenst te gaan en wat het beste bij je past.

Vakantie, reizen, uitjes Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Nederlanders staan bekend als een reislustig en ondernemend volk. We gaan graag met vakantie. Heb je astma of COPD, dan moet je aan een aantal punten extra aandacht besteden. Je bent over het algemeen gevoeliger voor omgevingsprikkels en het kan zijn dat je niet meer alles kunt doen wat je vroeger met gemak kon. Hoe kun je jouw vakantie aan je mogelijkheden aanpassen? Kijk bij de voorbereiding van je vakantie of uitje eerlijk naar je eventuele beperkingen. Richt je vervolgens op wat voor jou wel mogelijk is. Bereid je goed voor en bouw extra tijd in voor rust en om te acclimatiseren (moeilijk woord aanpassen)? aan de andere omgeving. Er zijn organisaties die reizen organiseren voor mensen met een chronische ziekte. Ook reizen met zuurstof is mogelijk. Praat erover met je medereiziger(s) zodat iedereen weet waar hij/zij aan toe is en je echt van de vakantie kunt genieten. Bereid je voor door informatie op te zoeken over organisaties en financiële tegemoetkomingen. Vragen die je kunt stellen: • Welke voorzorgsmaatregelen neem je als je een dagje of weekje uit gaat? • Waar loop je tegenaan, waar heb je last van? • Wat ging er niet goed tijdens je laatste vakantie of dagje uit? • Had je dit kunnen voorkomen? • Wat doe je een volgende keer anders? Opmerking: Als deelnemer hoef je niet hetzelfde leuk te vinden als anderen. Uiteindelijk bepaal je zelf of je op vakantie of een dagje uit wilt gaan. Op verschillende plaatsen in Nederland worden onder de naam ‘Toerist in eigen regio’ uitjes georganiseerd door rayons of werkgroepen van het Astma Fonds.

(On)betaald werk Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek eigen voorbeeld(en) achter de hand houden;

Inleiding: Mensen met astma of COPD krijgen nogal eens problemen op hun werk. Werkgevers gaan meestal uit van de standaardmens. En dus zijn ook de werkomstandigheden standaard en niet altijd ideaal voor mensen met astma of COPD. Om niet als lastig beschouwd te worden, wringen veel mensen met luchtwegklachten zich vaak in allerlei bochten om zich aan de standaard werkomstandigheden aan te passen. Ook vallen ze hun collega’s niet graag onnodig lastig met hun gezondheidsproblemen. Dit gedrag kan hen in een onhoudbare situatie brengen. Soms wordt de lichamelijke conditie slechter dan nodig is en mondt dit zelfs uit in het stoppen met werken. Belangrijk is dat jij zelf onderzoekt welke factoren een negatieve invloed hebben op je gezondheid. Daarnaast is het van belang dat je hierover op een positieve manier communiceert met je werkgever en directe collega’s. Voor vrijwilligerswerk geldt dit natuurlijk net zo! Vaak blijkt dat het zowel voor de werkgever als de directe collega’s een eyeopener is wanneer jij ze informatie geeft over de negatieve invloeden die de huidige werkomstandigheden op je gezondheid hebben. Meestal zijn de werkomstandigheden aan te passen, zodat je zo goed mogelijk kunt functioneren en minder afwezig hoeft te zijn. Ook kun je informatie inwinnen bij de ARBO dienst of je in aanmerking kunt komen voor een financiële bijdrage om je werkplek te saneren. Bedenk welke van onderstaande factoren veranderd zouden moeten worden zodat jij je werk beter kunt doen: • manier van reizen • werktijden, bijvoorbeeld flexibele begintijd, geen wisseldiensten • inrichting van je werkplek: ventilatiemogelijkheden, dichte kasten, geen vaste vloerbedekking, geen gordijnen, goede schoonmaak, geen luchtjes, filters vervangen van de airco, enzovoort. Bedenk mogelijke oplossingen. Stel jezelf de volgende vragen: • Wat / welke aanpassingen zouden het werk gemakkelijker kunnen maken? • Wat zou het betekenen als de aanpassingen gerealiseerd zouden worden? • Wat moet ik hiervoor doen? • Wat houd mij tegen? Vragen die je kunt stellen: • Wie heeft betaald of vrijwilligerswerk en ondervindt problemen op de werkplek? • Hoe ga je hiermee om? • Waar loop je tegenaan? • Wat zijn mogelijke oplossingen?et je van welke (beïnvloedbare) prikkels je het meeste last hebt? Opmerking: Zie ook het thema ‘begrip kweken / omgaan met prikkels’. Als deelnemer hoef je niet de oplossingen die anderen gebruiken letterlijk over te nemen. Het is de bedoeling dat je ziet dat er verschillende manieren zijn om zaken aan te pakken. Uiteindelijk bepaal je zelf hoe je wenst om te gaan met je eigen situatie en wat het beste bij je past.

Seksualiteit / intimiteit Werkvorm: Hulpmiddel:

groepsgesprek artikel uit Luchtwijzer nr 4, 2002 eigen voorbeeld(en) achter de hand houden

Inleiding: Over seksualiteit en intimiteit praat je niet zo gemakkelijk. Dit is vaak al lastig als je gezond bent. Als je astma of COPD hebt, kun je extra hindernissen ondervinden. Je weet niet goed wat wel of niet mag en kan op het gebied van seksualiteit. Ook kun je angst hebben voor kortademigheid of een aanval van benauwdheid tijdens het vrijen. Uit onderzoek is gebleken dat mannen en vrouwen hun beperkingen anders ervaren. Mannen hebben vooral last van vermoeidheid tijdens het vrijen, vinden het vervelend andere houdingen te moeten aannemen en tussentijds medicijnen te moeten nemen. Bij vrouwen speelt vooral de angst voor benauwdheid een rol. Niet iedereen vindt het even vervelend als vrijen niet meer gaat. Sommigen vinden andere manieren van intimiteit belangrijker en kunnen daar ook heel veel uithalen. Maar voor veel mensen betekent het wel een verlies. Voor hen is het belangrijk om te weten dat vrijen met (zware) ademhalingsproblemen toch tot de mogelijkheden behoort. Vaak zijn het niet de lichamelijke beperkingen die de seksuele relatie bepalen. Veel belangrijker is hoe je zelf omgaat met je lichaam én je partner. Het is in ieder geval goed om, hoe moeilijk dat misschien ook is, over dit onderwerp te praten met je partner of iemand anders die je vertrouwt. Je ontdekt wellicht welke belemmeringen er zijn en kunt er oplossingen voor bedenken. De volgende tips kunnen wellicht helpen. • Saneer je huis, zorg dat je slaapkamer vrij is van huisstofmijten. • Gebruik vóór of tijdens het vrijen medicijnen. Het voorkomt benauwdheid. • Informeer naar de eventuele bijwerkingen van je medicijnen. Kijk ook of je misschien andere medicijnen kunt gebruiken als je huidige medicijnen een negatieve invloed hebben op je seksleven. • Vrij op het juiste moment, dus als je voldoende fit bent, plan het desnoods in. Als je toch benauwd wordt, stop dan even en ga later weer rustig verder. • Praat met je partner en leg uit waar je last van hebt en wat je graag wilt. Samen kun je zoeken naar de beste manier van vrijen voor jullie beiden. • Bekijk samen met je partner in welke positie je het minste last hebt van benauwdheid. Ben je vermoeid, speel dan bijvoorbeeld een minder actieve rol of neem een andere lichaamshouding aan. • Zorg voor een goede lichamelijke conditie. Dat is in het dagelijks leven een groot voordeel, ook in je seksleven. • Praat met een deskundige (huisarts, psycholoog of seksuoloog) als je partner en jij er samen niet uitkomen.

Vragen die je kunt stellen: • Welke invloed heeft je ziekte op je intieme relatie met je partner? • Waar loop je tegenaan? • Welke oplossingen heb je daarvoor gevonden?

Opmerking: Dit kan een lastig onderwerp zijn bespreekbaar te maken. Er moet voldoende vertrouwen in de groep zijn. Humor kan het wel wat luchtiger maken.

6 Hulpmiddelen Er zijn hulpmiddelen beschikbaar voor het organiseren van SWW. Een gedeelte is terug te vinden op de website van de vereniging: www.verenigingswerk.astmafonds.nl, kijk onder Goede Voorbeelden. Overige hulpmiddelen zijn beschikbaar bij het Astma Fonds, neem contact op met het Astma Fonds om deze te bestellen. Hulpmiddelen: • • • • • • • • • • • • • • • • •

Activiteitenplan Poster (zelf aan te passen) Flyer (zelf aan te passen) DVD interview Janny Hilbolling Groene en rode kaartjes Luchtwijzer nr 5 2008 Begripsfolders (nov. 2009) Raamsticker begrip (sept 2008) DVD meeroken en astma gaan niet samen (KPB Almere, mei 2007) Emotiekaartjes (april 2009) Fotoboek Astra Zeneca (mei 2009) Luchtwijzer nr 1 2009-04-20 Luchtwijzer nr 1 2010 Checklist artsbezoek Visie document Zelfmanagement DVD workshop Cees de Graauw Lijst van instanties waar u informatie kunt opvragen (mei, 2010)

7 Tot slot Dit draaiboek is bedoeld als een hulpmiddel bij het opzetten van gespreksgroepen voor lotgenotencontact en zelfmanagement. Wij hopen dat u hierdoor geïnspireerd bent om ermee aan de slag te gaan. Het is zeker niet de bedoeling dat het draaiboek een keurslijf is, het moet een inspiratiebron en een levend document zijn. Wij zijn benieuwd naar uw opmerkingen en aanvullingen! Wij zullen ze gebruiken om de volgende versie te verbeteren. Uiteraard wensen wij u veel succes bij het opzetten van gespreksgroepen en hopen dat wij, samen met u, eraan bij kunnen dragen dat mensen met chronische longziekten en hun partners sterker in het leven staan en beter de regie in eigen hand hebben wat het omgaan met hun ziekte betreft! Yvonne Bunnik Projectleider T 033 434 12 09 E [email protected] & Benjamin van Wijngaarden Projectmedewerker T 033 434 13 05 E [email protected]