LAMPIRAN
1. Personil Penelitian 1.
Ketua Penelitian Nama
:
dr. Masyitah Sri Wahyuni
Jabatan
:
Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK-USU/RSHAM
2.
Anggota Penelitian 1.
Prof.Dr.Hj.Bidasari Lubis,SpA(K)
2.
Dr.Muhammad Ali,SpA(K)
3.
Dr.Nelly Rosdiana,SpA
4.
Dr.Selvi Nafianti,SpA
5.
Dr.Ade Amelia
6.
Dr.Marlisye Marpaung
7.
Dr.Nurrobiah
8.
Dr.Syarifah Marisa
9.
Dr.Angelina
10. Dr.Lidia
2. Biaya Penelitian 1. Bahan/Perlengkapan
: Rp. 4.000.000
2. Transportasi/Akomodasi
: Rp. 2.000.000
3. Penyusunan/Penggandaan
: Rp. 2.000.000
4. Seminar hasil penelitian
: Rp 3.000.000
Jumlah
: Rp. 11.000.000
Universitas Sumatera Utara
3. Jadwal Penelitian Kegiatan/ Waktu
1 - 16 Mei 2010
17 Mei - 16 Junl 2010
17 Juni - 17 Juli 2010
Persiapan Pelaksanaan Penyusunan Laporan Pengiriman Laporan
4. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua Kepada Yth Bapak/Ibu ................................................ Sebelumnya kami ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Masyitah Sri Wahyuni, bertugas di Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu kesehatan Anak FK USU/RSUP Haji Adam Malik Medan. Bersama ini, kami ingin menyampaikan kepada Bapak/Ibu bahwa Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUSU-RSHAM Medan, bermaksud mengadakan penelitian mengenai “ Perbandingan Kualitas Hidup Anak Penderita Talasemia dengan Saudara Penderita Talasemia yang Normal.” Talasemia merupakan penyakit genetik yang diturunkan secara autosomal resesif dari orang tua kepada anak-anaknya. Berbagai masalah dapat timbul pada penderita Talasemia akibat transfusi darah berulang, kondisi anemia kronik, atau akibat penyakitnya sendiri. Anak akan secara rutin datang ke rumah sakit untuk mendapatkan transfusi darah serta terapi pengikat besi (deferoksamin). Pemberian transfusi darah yang berulang dapat menimbulkan penimbunan zat besi dalam jaringan tubuh sehingga dapat menyebabkan kerusakan organ-organ tubuh, seperti : hati, limpa, ginjal, jantung, paru, tulang, dan pankreas. Komplikasi lain yang dapat terjadi adalah gangguan pertumbuhan, gangguan endokrin dan infeksi virus seperti : hepatitis B, C, dan HIV. Secara umum anak yang menderita Talasemia akan mengalami gangguan fisik, emosional, psikososial maupun sekolahnya. Hal yang sama juga dialami oleh anggota keluarga (orang tua dan saudara) penderita Talasemia, dimana mereka merasa sedih, kecewa, putus asa, stress, depresi dan cemas terhadap Universitas Sumatera Utara
kesehatan dan masa depan penderita. Menindaklanjuti kedua kondisi ini, perlu dilakukan penilaian kualitas hidup terhadap anak penderita Talasemia maupun anggota keluarga penderita untuk menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak maupun upaya preventif dalam pengendalian penderita Talasemia. Penilaian kualitas hidup anak merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan. Penilaian kualitas hidup mencakup beberapa aspek, yaitu: fungsi fisik, psikologis (fungsi emosional dan kognitif), hubungan interpersonal dan fungsi sekolah. Penilaian kualitas hidup anak dan saudaranya ini menggunakan media berupa kuisioner PedsQL versi 4.0 yang akan diisi oleh anak dan para orang tua. Jika Bapak/Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak/Ibu menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP). Demikianlah yang dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya kami ucapkan terima kasih.
PERSETUJUAN SETELAH PENJELASAN (PSP) Saya yang bertanda tangan di bawah ini : Nama
: ......................................... Umur ....... tahun
L/P
Pekerjaan
: .........................................
Alamat
: .............................................................................................
Orang tua dari : ........................................ Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai penelitan “Perbandingan Kualitas Hidup Anak Penderita Talasemia dengan Saudara Penderita Talasemia yang Normal“. Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia menjadi peserta penelitian ini. Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun. Medan,
2010
Universitas Sumatera Utara
5. Kuisioner Penelitian Divisi Hematologi - Onkologi Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU – RSHAM Medan
KUISIONER PENELITIAN Tanggal : 1. Nama Anak
:
2. Tanggal Lahir
:
3. Jenis Kelamin
:
BB :
Kg; TB :
cm; BB/TB :
%
Umur :
4. Urutan Anak dalam Keluarga : 5. Jumlah Saudara
:
6. Alama / Telp
:
7. Sekolah
:
8. Kelas
:
9. Orang tua
:
orang
Ayah
Nama
:
Umur
:
Agama
:
10. Pendidikan Terakhir
:
11. Pekerjaan
:
Ibu
Pertanyaan no.1-15 untuk anak penderita Talasemia, no.13-15 untuk saudara penderita Talasemia yang normal 1. Apa jenis Talasemia yang diderita anak Bapak/Ibu? a. Talasemia Alfa Minor (Trait) b. Talasemia Alfa Mayor c. Talasemia Beta Minor d. Talasemia Beta Mayor e. Talasemia Intermedia 2. Apakah Bapak/Ibu juga menderita Talasemia (carrier)? a. Tidak/ Tidak Universitas Sumatera Utara
b. Tidak / Ya c. Ya / Tidak d. Ya / Ya e. Tidak tahu 3. Apakah ada anggota keluarga lain yang juga menderita Talasemia? Jika YA, siapa? a. Tidak b. Ya (..........................................) c. Tidak tahu 4. Saat usia berapa anak Bapak/Ibu pertama kali mengalami pucat / anemia ? a. ≤ 2 tahun b. > 2 tahun c. Tidak tahu 5. Sejak usia berapa anak Bapak/Ibu dinyatakan menderita Talasemia? a. ≤ 2 tahun b. > 2 tahun c. Tidak tahu 6. Pada usia berapa anak Bapak/Ibu pertama kali mendapatkan transfusi darah? a. ≤ 2 tahun b. 3 tahun c. ≥ 4 tahun 7. Rutin setiap bulan ke RS atau tidak? Berapa bulan sekali Bapak/Ibu datang ke RS untuk membawa anak Bapak/Ibu? a. Tidak rutin b. Rutin (...... kali/...... bulan) 8. Barapa kantong darah rata-rata yang ditransfusikan pada anak Bapak/Ibu setiap kunjungan ke RS? a. ≤ 2 kantong b. 3 kantong c. 4 kantong d. ≥ 5 kantong Universitas Sumatera Utara
9. Apakah saat ini anak Bapak/Ibu sudah mulai mendapatkan terapi pengikat besi (deferoksamin)?
Sudah
berapa
lama?
Teratur
atau
tidak?
Berapa
hari
pemberiannya? a. Belum b. Sudah (...... bulan/tahun, teratur/tidak teratur, ...... hari) 10. Berapa nilai ferritin terakhir? Apakah selalu >1000 mg/L? a. < 1000 µg/L, tidak b. > 1000 µg/L, tidak c. > 1000 µg/L, ya d. > 2000 µg/L, tidak e. > 2000 µg/L, ya 11. Apakah anak Bapak/Ibu pernah mengeluh setelah mendapat terapi pengikat besi (deferoksamin)? Jika ada, apa keluhannya? a. Tidak pernah b. Kadang-kadang (.................................................) c. Selalu (......................................................) 12. Berapa hemoglobin rata-rata setiap kali anak Bapak/Ibu dibawa ke RS? a. ≤ 4 g/dL b. 5 grdL c. 6 g/dL d. 7 g/dL e. ≥ 8 g/dL 13. Bagaimana dengan status imunisasi anak Bapak/Ibu (terutama Hepatitis B), lengkap atau tidak? a. Tidak pernah di imunisasi b. Pernah di imunisasi tetapi tidak lengkap (imunisasi Hepatitis B .... kali) c. Lengkap 14. Bagaimana dengan prestasi belajar anak Bapak/Ibu di sekolah selama ini? a. Menurun (sehubungan dengan penyakitnya) b. Biasa saja c. Baik Universitas Sumatera Utara
15. Apakah anak Bapak/Ibu menunjukkan perubahan perilaku seperti beberapa yang tertulis di bawah ini : (pilih salah satu & coret yang tidak benar) a. Mudah marah, tersinggung, sensitif (ya/tidak) b. Tidak mampu beraktivitas ringan maupun berat (ya/tidak) c. Tidak mampu mengikuti pelajaran di sekolah (ya/tidak) d. Tidak mampu berinteraksi, baik dengan teman sebayanya ataupun lingkungan keluarga (ya/tidak) e. Minder dengan dirinya sendiri (ya/tidak) f. Kecewa, cemburu, kesal (ya/tidak)
Universitas Sumatera Utara
RIWAYAT HIDUP
Nama Lengkap
:
Masyitah Sri Wahyuni
NIP
:
087103009
Tempat dan Tanggal Lahir
:
Pangkalan Susu, 15 September 1983
Alamat
:
Komplek Villa Palem Kencana Jl.Pinang Mas I / Blok C No.5 Medan-Binjai (Km.12)
Nama Suami
:
Dr.Hari Putra Dermawan
Ayah
:
Salim
Ibu
:
Murni
:
SD Swasta Ahmad Yani Binjai, tamat
Nama Orang Tua
PENDIDIKAN Sekolah Dasar
tahun 1995 Sekolah Menengah Pertama
:
SLTP Swasta Ahmad Yani Binjai, tamat tahun 1998
Sekolah Menengah Umum
:
SMU Negeri 1 Binjai, tamat tahun 2001
Dokter Umum
:
Fakultas Kedokteran USU Medan, tamat tahun 2007
Dokter Spesialis Anak
:
Fakultas Kedokteran USU Medan, masuk tahun 2008
RIWAYAT PEKERJAAN
:
Dokter Jaga Klinik Umum (3 bulan)
PERTEMUAN ILMIAH / PELATIHAN 1. Simposium Nasional Pediatri Gawat Darurat VI di Medan, 4 Oktober 2003, sebagai peserta. 2. Simposium “New Trend in Management of Pediatric Problems 2008” di Medan, 14 - 18 Januari 2008. 3. Scientific Meeting “Cow Milk Allergy: New Insight, Patophysiology, and Clinical Perspective” di Medan, 17 Januari 2008.
Universitas Sumatera Utara
4. Scientific Meeting “What doctor’s should know: Update on Diarrhoea management. What is new? & Albendazole as a treatment of intestinal helmenthiasis” di Medan, 17 Januari 2008, sebagai peserta. 5. Lunch Symposia “Pentingnya Kenyamanan Saluran Cerna Bagi Bayi” di Medan, 18 Januari 2008, sebagai peserta. 6. Malam Klinik “The Role of Ganglioside in Brain Cell Connection & Memory Learning” di Medan, 9 Februari 2008, sebagai peserta. 7. Evidence-based Medicine Workshop di Medan, 14-16 Maret 2008, sebagai peserta. 8. Simposium “The Role of Probiotic and Antibiotic for Children” di Medan, 13 Juni 2009, sebagai peserta. 9. Round Table Discussion “Manajemen Klinis Diare pada Anak serta Peranan Suplementasi DHA & AA pada Perkembangan Bayi Prematur” di Medan, sebagai peserta. 10. Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak 2010 “Infant Feeding Practice Symposium” di Medan. 11. Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak 2010 “Infant Feeding Practice Workshop” di Medan.
Universitas Sumatera Utara
ID# _______________________ Tanggal ___________________
PedsQL
TM
Kualitas Hidup Anak Versi 4.0 – Bahasa Indonesia
LAPORAN ANAK (usia 5 - 7)
Instruksi untuk penanya : Saya akan menanyakan pertanyaan yang mungkin jadi masalah untuk anak-anak. Saya ingin tahu berapa banyak masalah-masalah yang kamu alami Tunjukkan bagannya pada anak dan katakan agar menunjukkan gambar sesuai dengan jawaban terhadap pertanyaan. Jika bukan merupakan masalah buat kamu, tunjuk gambar wajah yang tersenyum Jika kadang-kadang merupakan masalah buat kamu, tunjuk gambar wajah yang di tengah. Jika selalu menjadi masalah buat kamu, tunjuk gambar wajah yang berkerut.
Saya akan membacakan beberapa pertanyaan. Tunjuk ke gambar supaya saya tahu seberapa sering masalah itu buat kamu. Ayo kita coba.
Sulitkah buatmu untuk menjentikkan jarimu
Tidak sulit
Kadangkadang
Sulit
Universitas Sumatera Utara
Mintalah anak untuk memperagakannya agar kita tahu apakah dia dapat menjawab pertanyaan dengan baik., Ulangi pertanyaan jika yang didemonstrasikan anak berbeda dengan jawabannya. Coba pikirkan apa yang sudah kamu kerjakan selama beberapa minggu terakhir ini. Dengarkan dengan baik setiap kalimat dan katakan pada saya seberapa sering masalah‐masalah ini kamu alami.
Setelah membaca pertanyaan, tandai kolom jawaban. Jika anak menolak atau sepertinya tidak mengerti bagaimana cara menjawabnya, lihat respons dari anaknya sambil menunjuk ke gambar.
Fungsi fisik (MASALAH DENGAN…)
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Sulitkah kamu berjalan lebih dari 100 meter Sulitkah kamu berlari Sulitkah kamu berolahraga atau latihan fisik Sulitkah kamu mengangkat sesuatu yang berat Sulitkah kamu untuk mandi sendiri Sulitkah kamu mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah Apakah kamu merasa sakit atau nyeri Apakah kamu pernah merasa terlalu lelah untuk bermain ?
Tidak sama sekali
Kadangkadang
Sering
0 0 0 0 0 0 0 0
2 2 2 2 2 2 2 2
4 4 4 4 4 4 4 4
Tidak sama sekali
Kadangkadang
Sering
0 0 0 0 0
2 2 2 2 2
4 4 4 4 4
Ingat, katakan pada saya seringkah kamu mengalami hal ini. Fungsi Emosional (MASALAH DENGAN…)
1. 2. 3. 4.
Apakah kamu merasa takut Apakah kamu merasa sedih atau murung Apakah kamu merasa marah Apakah kamu sulit tidur
5. Apakah kamu merasa khawatir tentang apa yang akan terjadi padamu
Universitas Sumatera Utara
Fungsi Sosial (MASALAH DENGAN…)
1. Apakah sulit buatmu untuk bergaul dengan anak seusiamu 2. Apakah anak-anak yang lain mengatakan mereka tidak mau bermain denganmu
3. Apakah anak-anak yang lain mengejekmu 4. Apakah kamu mengalami kesulitan melakukan kegiatan yang bisa dilakukan anak seusiamu
5. Apakah sulit buatmu untuk berteman
Fungsi Sekolah (MASALAH DENGAN…)
1. Apakah sulit buatmu untuk memusatkan perhatian di sekolah
2. Apakah kamu sering lupa 3. Apakah kamu tidak dapat mengerjakan tugas sekolah 4. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena merasa tidak enak badan
5. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena pergi ke dokter
Tidak sama sekali
Kadangkadang
Sering
0
2
4
0
2
4
0 0
2 2
4 4
0
2
4
Tidak sama sekali
Kadangkadang
Sering
0
2
4
0 0 0
2 2 2
4 4 4
0
2
4
Universitas Sumatera Utara
PedsQL
TM
Kualitas Hidup Anak Versi 4.0 – Bahasa Indonesia
LAPORAN ORANG TUA MENGENAI ANAK (usia 5 - 7)
PETUNJUK Pada halaman berikut ini terdapat hal-hal yang mungkin menjadi masalah bagi anak anda. Coba katakan seberapa sering masalah tersebut dialami anak anda dalam 1 bulan terakhir ini dengan melingkari :
0 jika tidak pernah merupakan masalah 1 jika hampir tidak pernah masalah 2 jika kadang-kadang menjadi masalah 3 jika sering menjadi masalah 4 jika hampir selalu menjadi masalah
Tidak ada jawaban benar atau salah. Jika kamu tidak mengerti pertanyaannya, silahkan meminta penjelasan.
Universitas Sumatera Utara
Selama satu bulan terakhir, seberapa sering anak remaja anda mengalami masalah ini Fungsi Fisik (MASALAH DENGAN…)
Tidak pernah
Hampir tdk prn
Kadang kadang
Sering
9. Berjalan lebih dari 100 meter
0
1
2
3
4
10. Berlari
0
1
2
3
4
11. Berolahraga atau latihan fisik
0
1
2
3
4
12. Mengangkat sesuatu yang berat
0
1
2
3
4
13. Mandi sendiri
0
1
2
3
4
14. Mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah
0
1
2
3
4
15. Merasa sakit atau nyeri
0
1
2
3
4
16. Memiliki sedikit tenaga
0
1
2
3
4
Tidak pernah
Hampir tdk prn
Kadang kadang
Sering
5. Merasa takut
0
1
2
3
4
6. Merasa sedih atau murung
0
1
2
3
4
7. Merasa marah
0
1
2
3
4
8. Sulit tidur
0
1
2
3
4
5. Merasa khawatir tentang apa yang akan terjadi pada dirinya
0
1
2
3
4
Tidak pernah
Hampir tdk prn
Kadang kadang
Sering
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
8. Tidak dapat melakukan kegiatan yang teman-teman seusianya dapat lakukan
0
1
2
3
4
9. Sulit untuk berteman
0
1
2
3
4
Fungsi Emosional (MASALAH DENGAN…)
Hampir selalu
Hampir selalu
Fungsi Sosial (MASALAH DENGAN…) 5. Memiliki masalah bergaul dengan anak lain 6. Anak-anak yang lain tidak mau menjadi temannya 7. Anak-anak yang lain mengejeknya
Universitas Sumatera Utara
Hampir selalu
