ROÈNÍK XXIV ÈERVENEC ÈER 2005 ÈÍS. 2 Z O B S A H U

Zpravodaj ROÈNÍK XXIV ÈERVENEC 2005 ÈÍS. 2

Z O B S A H U : Výroèní zpráva 2004 Pozvánka na šachový memoriál Vèasná medikace u Duchennovy MD Invalidní dùchody Stali jsme se pozorovateli EAMDA Z vašich dopisù Profily našich èlenù Alergie a atopie 2. roèník nár. putování po Plzeòském kraji Pálí vám to?

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR

A M D je èlenem Èeské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotnì postiených Èeské republiky a pozorovatelem EAMDA - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdruuje postiené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtíe postieným, z nich mnozí jsou odkázáni na pouívání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù reprezentuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, tuzemské i zahranièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièmími asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje té sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùleitou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, je souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù postiených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku postiených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mládee. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme.

Naše adresa:

Kanceláø: Úøední hodiny:

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 tel./ fax: 272 933 777 e-mail: [email protected] www.md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), 148 00 Praha 414 Po, Út, St, Èt 13.00 - 16.00 hodin

Konto u Komerèní banky, Praha 4:

30333041 / 0100

n

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2004 Vážení přátelé, Asociace muskulárních dystrofiků v ČR vám předkládá výroční zprávu o činnosti a hospodaření za rok 2004. Naleznete v ní mimo jiné přehled aktivit organizace s přihlédnutím na důležité události a akce, které jsme během uplynulého roku uskutečnili. Rok 2004 byl pro Asociaci muskulárních dystrofiků v ČR z hlediska činnosti stejně jako v letech předešlých pestrý a úspěšný. Je pravda, že na počátku roku 2004 jsme se ocitli ve svízelné situaci vzniklé krácením finanční dotace ze strany MPSV ČR. Tato skutečnost není pro nás opravdu lehká, proto se ze všech sil snažíme hledat jiné finanční zdroje, abychom naši činnost nemuseli výrazně tlumit, což by mělo negativní vliv na naše klienty. Náš cíl je opačný a spokojenost členů s činností AMD v ČR je pro nás prioritou. MZ ČR naše projekty dostatečně finančně podpořilo a naši členové tak mohli strávit příjemné chvíle na ozdravných pobytech v tuzemsku i u moře na Makarské riviéře v Chorvatsku. Novinkou bylo květnové 1. národní putování po Plzeňském kraji, které se konalo díky sponzorskému přispění a pomoci mnoha ochotných dobrovolníků. Tato akce zanechala v účastnících nezapomenutelné zážitky a vzpomínky. V říjnu těžce tělesně postižení šachisté vzdali hold památce Václava Krejčího při konání jubilejního V. ročníku memoriálu Václava Krejčího v šachu. V činnosti AMD v ČR jsme také v roce 2004 jako v letech předešlých kladli důraz na to, aby se život postižených muskulární dystrofií i ostatních zdravotně postižených neustále zkvalitňoval a přinášel pozitiva v každodenních situacích. Úkolem asociace je vyvíjet úsilí k naplňování cílů, které by přispěly k začlenění zdravotně postižených (i těch nejtíže postižených, ke kterým právě řada MD patří) do společnosti ve všech oblastech života. Činnost AMD v ČR spočívala v roce 2004 tedy především v pomoci všem, kteří se na nás v průběhu celého roku obrátili se svými problémy. Konkrétní pomoc spočívala hlavně v poradenství v oblasti právní a sociální. Snažili jsme se také poskytovat rady z oblasti nervosvalových nemocí a naše klienty jsme případně odkazovali na konkrétní odborná pracoviště. O palčivých problémech, se kterými se muskulární dystrofici, ale i ostatní těžce tělesně postižení v současné době potýkají, jednáme i na půdě Parlamentu. V průběhu lednového v pořadí 2. pracovního semináře na téma „Nejzávažnější problémy občanů postižených progresivním svalovým onemocněním“ jsme spolu s ostatními zúčastněnými stranami (zástupci MZ ČR, MPSV ČR, zástupkyní Českého inspektorátu lázní a zřídel, se zástupci Vládního výboru pro zdravotně postižené, Národní radou zdravotně postižených ČR, zástupcem Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR, zástupci Pražské organizace vozíčkářů, Klubu vozíčkářů Petýrkova a doc. MUDr. Miluší Havlovou, CSc.) projednali pět bodů týkajících se organizace servisu invalidních vozíků

3

a 10%ní spoluúčasti pacientů na opravách, osobní asistence, doprovodu při hospitalizaci, komplexní lázeňské péče pro těžce zdravotně postižené a činnosti Vládního výboru pro zdravotně postižené. Přítomní se v rozvinuté široké diskusi snažili najít optimální způsob, jak dosáhnout zlepšení situace. Je velice důležité, aby z těchto jednání vzešlé výstupy nezapadly, ale aby se podařilo dobré myšlenky a úmysly zrealizovat. Z teoretického hlediska se vyřešení daného problému může jevit jednoduše, ovšem praxe pak dokazuje pravý opak. AMD v ČR se také na podzim vyjadřovala k připravenému vládnímu návrhu novely zákona č. 100/1988 Sb. o sociálním zabezpečení. Novelou mělo dojít ke změně úpravy příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu podle hlavy citovaného zákona. Úprava by se v budoucnu měla týkat pouze péče o děti. S takovou úpravou nemůžeme souhlasit, protože např. u osob těžce zdravotně postižených je osobní péče naprosto nezbytnou součástí jejich života a bez ní v podstatě nemohou existovat. Závažnost této situace lze jasně demonstrovat na postižených těžšími formami muskulární dystrofie, kde osobní péče 24 hodin denně je nezbytnou podmínkou života této skupiny osob. Na základě připomínek AMD v ČR, ale i jiných organizací, došlo k pozastavení účinnosti tohoto vládního návrhu novely výše uvedeného zákona s tím, že by se úprava tohoto příspěvku měla týkat také péče o dospělé. AMD v ČR nadále monitoruje vývoj zákona o sociálních službách a ve spolupráci s Národní radou zdravotně postižených ČR vyvíjí iniciativu formou písemných interpelací poslancům Parlamentu ČR. Vážení přátelé, navzdory stále těžšímu boji o finanční prostředky, které jsou pro činnost Asociace muskulárních dystrofiků v ČR nezbytným prostředkem k úspěšnému fungování, věřím, že úsilí pracovníků a dobrovolníků AMD v ČR bude odměněno kladným výsledkem. Vždyť úspěšné začlenění těžce zdravotně postižených do společnosti ve všech oblastech života je pro nás tou největší odměnou a dokazuje smysl naší činnosti. Děkuji všem, kteří nám jsou v našem úsilí nápomocni. Stanislava Rédlová předsedkyně AMD v ČR

Ukázka malby na hedvábí v kroužku arteterapie (vzor vytvořený na šátku)

4

Asociace muskulárních dystrofiků v České republice Výbor AMD v ČR:

Filip Bican Ivana Holíková (do 24.12.2004) Ing. Aleš Chytka (do 28.6.2004) Jitka Kačírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Blanka Jedličková Petr Procházka Stanislava Rédlová (předsedkyně) Jana Roušalová (hospodářka) Dr. Eva A. Schmidtová Jiří Šandera Zuzana Vojáčková (od 28.6.2004)

Výkonný výbor: předsedkyně

Stanislava Rédlová místopředseda Ing. Aleš Chytka (do 28.6.2004) Petr Procházka (od 28.6.2004) členové Blanka Jedličková Jitka Kačírková Jiří Šandera Dr. Eva A. Schmidtová Zuzana Vojáčková (od 28.6.2004)

Revizní komise: předsedkyně členové

Věra Kačírková Jana Macáková Josef Selichar

Redakční rada Zpravodaje AMD: odpovědná redaktorka členové redakční rady

Dr. Eva A. Schmidtová Ing. Aleš Chytka (do 28.6.2004) Blanka Jedličková Jitka Kačírková (od 28.6.2004) Stanislava Rédlová František Újezdský

Zástupci AMD v ČR v krajských radách zdravotně postižených: Věra Furišová – Olomoucký kraj Dr. Alena Mrázová – Královéhradecký kraj Nikos Nerancolakis – Moravskoslezský kraj Pavlína Riglová – Brněnský kraj Zuzana Vojáčková – Plzeňský kraj

5

Zástupci AMD v ČR v Evropské alianci asociací nervosvalově postižených (EAMDA): Jitka Kačírková Ing. Aleš Chytka (do 28.6.2004)

Zástupkyně AMD v ČR pro styk s veřejností: Stanislava Rédlová

Počet členů AMD v ČR v roce 2004: Z toho dětí a mládeže:

500 40

Naše adresa:

Asociace muskulárních dystrofiků v České republice Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 tel. / fax 272 933 777, e-mail: [email protected] internet: www.md-cz.org Kancelář: Petýrkova 1950/18 (suterén), 148 00 Praha 414 Úřední hodiny: Po, Út, St, Čt 13.00 – 16.00 hodin Konto u Komerční banky Praha 4: č.ú. 30333041/0100

Z 1. národního putování po Plzeňském kraji

6

DOTOVANÉ PROJEKTY Rekondiční pobyty, školení a semináře – MPSV ČR, MZ ČR, Úřad MČ Praha 11 Projekt – správa služeb odborných středisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zaměřením na muskulární dystrofiky – MPSV ČR

Hlavní akce v roce 2004 Rekondiční pobyty: 22. – 29.5.2004 - Rehabilitační pobyt členů AMD v ČR v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu 12. – 19.6.2004 - Rekondiční pobyt členů AMD v ČR ve Velkých Losinách 3. - 10.7.2004 - Rehabilitační pobyt členů AMD v ČR se sportovním zaměřením v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu 24. – 25.7.2004– Jednodenní setkání členů AMD v ČR v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu 4. – 11.9.2004 – Ozdravný pobyt členů AMD v ČR u moře v Makarské v Chorvatsku Společný program rekondičních a edukačních pobytů AMD v ČR: Zdravotní problematika, využití neagresivních fyzioterapeutických technik, dechová cvičení, aplikace podpůrné plicní ventilace v praxi, stravovací režim, individuální a skupinová cvičení, sociální problematika, nácvik sebeobsluhy aj.

Školení a semináře: 8.– 9.5.2004 - Seminář členů VAMD v ČR a členů OPS v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu 25.9.2004 – Jednodenní seminář pro členy AMD v ČR v Třemošné u Plzně, dům EXODUS

Sociální poradenství: Průběžně po celý rok 2004 prostřednictvím JUDr. Jana Bébra

7

Časopis Zpravodaj AMD: Byla vydána čtyři čísla – v dubnu, v červenci, v říjnu a v prosinci

EAMDA: Vzájemná komunikace mezi AMD v ČR a sekretariátem EAMDA průběžně po celý rok 2004 (písemnou formou nebo přes internet)

Schůze výkonného výboru AMD v ČR: 28.4.2004, 28.6.2004 (telefonické jednání), 18.11.2004

Akce podpořené sponzory: 1. – 4.5.2004 – 1. ročník národního putování po Plzeňském kraji

Sportovní akce AMD v ČR dotované MZ ČR, ČRHO (projekt HUMPRO) a podpořené sponzory: 21. – 24.10.2004 – Jubilejní V. ročník memoriálu Václava Krejčího v šachu pro členy AMD v ČR v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu

Kulturně zájmová činnost: 1.1. – 31.3.2004 – Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkově ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tělovýchovy MČ Praha 11 2.3.2004 – Vernisáž výstavy prací účastníků pražského kroužku arteterapie AMD v ČR ve foyeru místního úřadu MČ Praha 11 18.5. – 2.6.2004 – Účast AMD v ČR na výstavě fotografií Daniela Šperla „Jeden svět“ v ZŠ Chodov. Spoluautoři výstavy byli členové AMD v ČR Vl. Rédl, E. A. Schmidtová a Fr. Újezdský 22.5.2004 – Účast člena AMD v ČR Jakuba Jakoubka na 3. české abilympiádě pro děti a mládež. Významného úspěchu dosáhl opět v soutěží malování I. kategorie – děti od 6 do 12 let 1.10 – 31.12.2004 – Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkově ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tělovýchovy MČ Praha 11

8

Mediální a veřejné aktivity AMD v ČR: 29.1.2004 – Účast AMD v ČR na pracovním semináři na téma „Nejzávažnější problémy občanů postižených progresivním svalovým onemocněním“ v budově Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR 2.2.2004 - Účast AMD v ČR na předání výroční ceny Národní rady zdravotně postižených ČR „Mosty 2003“ v budově Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Cena byla předána hejtmanovi Severomoravského kraje Evženu Tošenovskému 20.-23.4.2004 – Účast AMD v ČR na výstavě Handicap 2004 na pražském výstavišti. Ve stánku NRZP ČR byly prezentovány informační materiály o AMD v ČR 24.4.2004 - Účast AMD v ČR na valné hromadě Klubu vozíčkářů Petýrkova 11.5.2004 - Účast AMD v ČR na krajském shromáždění Pražské krajské rady zdravotně postižených 20.5.2004 – Účast členů AMD v ČR na VI. sportovních hrách seniorů a zdravotně postižených pražského Jižního Města 1.6.2004 – Účast AMD v ČR na semináři na téma „Veřejná vystoupení občanů se zdravotním postižením a jejich organizací“ pořádaného NRZP v hotelu Olšanka v Praze. Seminář se uskutečnil v rámci mezinárodního projektu EDF „Posilování organizací zdravotně postižených ve státech střední a východní Evropy“ 4.-5.6.2004 - Účast AMD v ČR na V. republikovém shromáždění NRZP ČR v Benešově u Prahy 11.9.2004 – Účast členů AMD v ČR na XXII. sportovním setkání (nejen) vozíčkářů – Hvězda 2004 28.10.2004 – Odvysílání reportáže z V. ročníku memoriálu Václava Krejčího v šachu v pořadu „Bez bariér“ v Českém rozhlase Regina 2.11.2004 – Účast AMD v ČR na konferenci s mezinárodní účastí na téma „Systémová změna sociálních služeb“ pořádané Národní radou zdravotně postižených ČR a Veletrhy Brno a.s. jako součást veletrhu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek Rehaprotex 2004

9

2. - 5.11.2004 – Prezentace činnosti AMD v ČR prostřednictvím stánku NRZP formou informačních materiálů na veletrhu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek Rehaprotex 2004 7.11.2004 – Účast AMD v ČR na poetickém matiné z veršů herečky Evy Klepáčové a překladatelky Evy A. Schmidtové DOTEKY NADĚJE v Divadle Na zábradlí. Akce byla uspořádána společně Asociací muskulárních dystrofiků v ČR a Divadlem Na zábradlí. Verše a poezii Evy Klepáčové a Evy A. Schmidtové přednesli herečka Hana Maciuchová, Eva Klepáčová a herec Václav Mareš 11.11.2004 – Reportáž o AMD v ČR (2. díl) v pořadu „Bez bariér“ v Českém rozhlase Regina 3.12.2004 – Účast na slavnostním večeru na pražském Žofíně u příležitosti předávání cen Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce, zaměřené na problematiku zdravotně postižených. Za AMD v ČR se zúčastnila E.A.Schmidtová, spoluautorka sborníku Každý běží svou míli, který získal 1. cenu v kategorii písemných děl veřejně publikovaných

Vydané publikace v roce 2004: Výroční zpráva za rok 2003 – květen 1. ročník národního putování po Plzeňském kraji – srpen Kroužek arteterapie AMD – říjen V. ročník memoriálu V. Krejčího v šachu – prosinec

Vydané publikace

10

Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. V průběhu roku 2004 jsme se kromě každoroční spolupráce s MZ ČR, MPSV ČR, MÚ Městské části Praha 11 a ČRHO zúčastnili konferencí, seminářů a jednání týkajících se široké problematiky organizací působících v sociální a zdravotní oblasti. Pravidelně se obracíme na JUDr. Jana Bébra při řešení sociálně právních problémů našich členů. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíčkářů Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíčkářů, Sdružením zdravotně postižených v Brně a s některými zdravotními institucemi, např. s Neurologickou klinikou VFN Praha 2, Neurologickým oddělením VFN v Brně, Státními léčebnými lázněmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN Praha 2 aj.

Prezentace v médiích: Tisk

Vozíčkář, Vozka, Klub KVP, Noviny MŮŽEŠ Rozhlas a televize Český rozhlas Regina, televize UPC – aktuál Prahy 11

Paličkované krajky Darji Mouchové

11

Zpravodaj AMD Vydávání Zpravodaje AMD dotovalo v roce 2004 jako v minulých letech Ministerstvo zdravotnictví ČR. Náklady na čtyři vydaná čísla (duben, červenec, říjen, prosinec) činily celkem 94.500,- Kč. Dotaci 70 % z této částky poskytlo MZ ČR v plné výši, tj. 66.150,- Kč, 30 % nákladů ve výši 28.350,- Kč hradila AMD ze svých z prostředků. V rozpočtu na rok 2004 byla upravena položka „Náklady na tisk“ z důvodu navýšení ceny tisku, způsobeného celkovým růstem cen nájmů, energií a materiálů. V ostatních položkách zůstal rozpočet zhruba stejný jako v roce 2003. Díky tomu, že dotace MZ ČR nebyla v roce 2004 snížena, mohl být Zpravodaj AMD vydáván v potřebném rozsahu (1. číslo 40 stran, zbývající tři čísla po 36 stranách). Na stránkách tohoto specializovaného časopisu byly v průběhu roku uveřejňovány informace o chystaných nebo již uskutečněných rehabilitačních pobytech a dalších aktivitách AMD v ČR, o problematice muskulární dystrofie a jiných nervosvalových nemocí a o jejich výzkumu v různých zemích světa. Důraz byl též kladen na seznamování členů se sociálně právními změnami a úpravami v oblasti sociálně právní politiky a na uveřejňování důležitých informací z oblasti architektonických bariér, ortopedických a protetických pomůcek, výstav z výtvarné tvorby těžce zdravotně postižených členů AMD v ČR aj. V neposlední řadě se Zpravodaj AMD v roce 2004 věnoval též zprávám a zajímavostem z činnosti EAMDA. Svoje místo měla i příležitostná rubrika „Z dopisů našich čtenářů“, v níž byly uveřejňovány dopisy a názory členů AMD v ČR, a rubrika „O zdraví pro zdraví“. Zpravodaj AMD v ČR vycházel v roce 2004 v celkovém rozsahu 500 výtisků na jedno číslo a byl distribuován všem členům asociace, odborným lékařům, lázním, distributorům kompenzačních a ortopedických pomůcek, Úřadu MČ Praha 11 a dalším právnickým a fyzickým osobám, které spolupracují s AMD v ČR nebo k ní mají jiný vztah. E. A. Schmidtová

12

E A M D A Stali jsme se pozorovateli Koncem minulého roku naše asociace požádala Evropskou alianci asociací nervosvalových nemocí (EAMDA) o dočasné zmrazení našeho členství. Rozhodl o tom výkonný výbor AMD v listopadu 2004. Týž měsíc se na Maltě konala 34. výroční konference EAMDA, tentokrát jsme však na ni z finančních důvodů nemohli našeho zástupce vyslat. Plný roční členský příspěvek EAMDA činí 1800 euro. Některé členské organizace platí s ohledem na jejich ekonomickou situaci snížený příspěvek. Naší asociaci byl v roce 2003 příspěvek snížen ze 750 na 600 euro. K rozhodnutí pozastavit naše členství v EAMDA nás vedla otázka, zda finanční prostředky na zaplacení ročního členského příspěvku EAMDA nejsou zbytečně vynaloženy, pokud je účast na výročních konferencích nebo mezinárodních seminářích EAMDA pro naši asociaci právě z finančních důvodů problematická a pokud EAMDA v současné době nenabízí jiné aktivity, které by pro nás byly přínosem. Jistě důležité jsou pro nás informace zejména o výzkumu nervosvalových nemocí, ty je však možné volně získat na internetových stránkách nebo ze zahraničních časopisů, z nichž otiskujeme články na stranách Zpravodaje AMD. V odpovědi na náš dopis týkající se členství v této organizaci EAMDA naší asociaci nabídla postavení pozorovatele, což znamená, že nám budou nadále zasílány informace a nadále se můžeme účastnit výročních konferencí EAMDA, nebudeme však již mít právo uplatnit svůj hlas při hlasování či volbách. Postavení pozorovatele jsme pro rok 2005 přijali. Jitka Kačírková

Ostrov Malta – – sídlo EAMDA

13

Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD v roce 2004 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD v ČR probíhal v roce 2004 od 1.1. do 31.3. a od 1.10. do 31.12. v bezbariérovém domě č. 1953 v Petýrkově ulici, Praha 4. Kroužek arteterapie se mohl uskutečnit díky grantu, který i v roce 2004 na tuto akci poskytl odbor školství a kultury Úřadu MČ Praha 11. Zúčastnilo se ho 12 osob, převážně vozíčkářů, ve věku od 9 do 69 let. V poskytování grantů odboru školství a kultury na kulturní aktivity občanů městské části Praha 11 došlo v posledním čtvrtletí ke změně v tom smyslu, že 20 % z celkové částky uvedené v projektu akce hradí provádějící organizace. Tuto částku uhradili přímo účastníci arteterapeutického kroužku, nebyla tedy placena z prostředků AMD v ČR. Návštěvnost kroužku arteterapie byla dobrá, poklesla však koncem roku 2004 v důsledku chřipkových onemocnění. Kroužek vedl a veškerý pracovní materiál zajišťoval výtvarník pan Pavel Soukup, sám těžce tělesně postižený. Účastníci se věnovali o víkendových nedělích kresbě tužkou, perokresbě, malbě pastelem, akvarelovými, temperovými a akrylovými barvami a malbě na hedvábí, na kamenech a na skle, háčkování a vyšívání. V průběhu kroužku byly vytvořeny pozoruhodné pocitově vyjádřené výtvarné práce. Práce v kroužku přispěla k duševní pohodě zúčastněných, k rozvinutí návyků tvořivé práce a komunikace ve skupině, k udržení a zlepšení jemné motoriky rukou, která je zejména pro postižené muskulární dystrofií mimořádně důležitá. Z výtvarných prací pražského zájmového kroužku arteterapie AMD byla ve foyeru Úřadu MČ Praha 11 v roce 2004 uspořádána výstava. Vernisáž výstavy proběhla 2. března 2004 za účasti zástupců této městské části a starostky Prahy 11 paní Marty Šorfové. Natáčela a odvysílala ji televize UPC – aktuál Prahy 11. Další výstava výtvarných prací kroužku arteterapie AMD vytvořených v roce 2004 proběhne opět ve foyeru Úřadu MČ Prahy 11 v září 2005. E. A. Schmidtová

Malování v kroužku arteterapie (foto Fr. Újezdský)

14

Celkové vyúčtování hospodaření AMD v ČR k 31.12.2004 Příjmy Dotace MZ ČR Dotace MPSV ČR Granty MČ Praha 11 Grant ČRHO Příjmy za pobyty Doteky naděje (matiné) Tržby z prodeje DDHM Výnosy TV, KB Příspěvky fyz. osob Sponzorské dary Členské příspěvky Příjmy celkem

Kč

Kč

Výdaje Mzdové náklady: - hrubé mzdy - OOV - odvody ZP, SP Provozní náklady: materiálové nemateriálové služby

cestovní náklady opravy, údržba spoje celkem ostatní náklady Výdaje celkem

Kč

418 378,— 286 200,— 24 200,— 10 000,— 504 050,— 561,50 2 150,— 164,07 3 900,— 161 000,— 76 049,.— 1 486 652,57

204 483,— 91 050,— 98 158,—

- kancelářský materiál 3 217,60 - elektrická energie 2 352,50 - pobyty 818 483,— - Zpravodaj AMD 94 501,60 - nájemné 11 424,— - pojistné 4 311,— - AK (soc. poradenství) 26 700,— - propagace Doteky naděje 6 305,— - ostatní služby 11 771,— - doprava 276,— - opravy kanc. techniky 1 416,— - telefon 27 245,60 - poštovné 5 104,50 - ostatní 9 479,20 Kč 1 433 364,10

Hospodářský výsledek za rok 2004 – zisk Kč

53 288,47 Jana Roušalová, hospodářka

15

Poděkování státním institucím, sponzorům a dárcům Děkujeme státním institucím, sponzorům a dárcům, kteří finančně nebo materiálními dary přispěli k činnosti a prezentaci Asociace muskulárních dystrofiků v České republice. Velmi si této pomoci vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech.

Seznam státních institucí, sponzorů a dárců je uveden abecedně bez ohledu na výši finančního příspěvku či hodnoty daru: Alena a Olda API CZ s.r.o. Babička a dědeček Benediktinské opatství Rajhrad Česká rada humanitárních organizací DARIKO s.r.o. ELEKTROUNIVERSAL – Michal Malík, Praha FOX COMPUTERS s.r.o. Brno HAJNÝ-S Hospůdka v Chaloupce INSPIRATIONS KVĚTINY – DEKORACE – Renata Zídková, Praha 4 Lakýrnictví AKARA LT stavby Malířství ČERVENKA MEYRA ČR Milan a Jana Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Ministerstvo zdravotnictví ČR OKsystem s.r.o. OPTIK JAKL, Praha OPTREAL s.r.o ORTOSERVIS PAPÍRNICTVÍ – Tomáš Pokorný, Praha PARFUMERIE – Dušan Kopecký, Praha Penzion Ubytování u parku – Velké Losiny Půjčovna lodí SIKITA Restaurace SLAVOJ - POTRAVINY Restaurace SPORT – Nové Strašecí SETRANS – Josef Selichar SRBA SERVIS s.r.o. Šachový oddíl Habrovany Trafika u Vlastíka Úřad MČ Praha 11 Volksbank – pobočka Brno VANDR BOYS Vodácké tábořiště DOLANY Zlatnictví AURUM PRO s.r.o. Zlatnictví LONY s.r.o. ZLATÝ Svět s.r.o. - Josef Zdeněk, Praha

a mnozí, kteří si nepřáli být jmenováni, také někteří členové AMD v ČR

16

INFORMACE O ČINNOSTI AMD Změna ve výkonném výboru AMD v ČR Z výkonného výboru AMD v ČR odstoupila k 31. březnu 2005 ze zdravotních důvodů E. A. Schmidtová. Na schůzi VV AMD dne 6.4.2005 St.Rédlová navrhla kooptovat do VV AMD i VAMD p. Zdeňka Jandu. Výkonný výbor i výbor AMD tento návrh schválil. E. A. Schmidtová nadále zůstává členkou širšího výboru AMD.

Z jednání VV AMD 6. 4. 2005 VV AMD na svém jednání projednal mimo jiné tyto body: -

Upřesnění požadavků na práci jednotlivých členů VV AMD: P. Procházka – převezme po I. Holíkové jubilea a nadále povede ozdravný pobyt ve Velkých Losinách J. Kačírková – bude se nadále věnovat okruhu EAMDA J. Šandera – zůstane nadále ve funkci vedoucího svých rekondičních pobytů Z. Vojáčková – bude organizovat akce v rámci regionu a podle požadavků předsedkyně a svých možností se bude věnovat sociální problematice, shromažďovat aktuální informace a předávat je do Zpravodaje AMD B. Jedličková – bude nadále organizovat a vést zahraniční ozdravné pobyty Z. Janda – bude se věnovat sociální problematice spolu se Z. Vojáčkovou.

-

Zjistit možnost vydání brožurky o MD i AMD v ČR ve spolupráci s doc. MUDr. M. Havlovou.

-

Zprávu o hospodaření k 31.12.2004 a stavu finančních prostředků k 15.3.2005: J. Roušalová podala ústní i písemnou zprávu o hospodaření za rok 2004. VV AMD tuto zprávu odsouhlasil.

-

Situace v placení členských příspěvků: Byla podána informace o stavu placení členských příspěvků za letošní rok. Bylo konstatováno, že situace se velmi zlepšila a většina

17

členů tuto povinnost splnila, někteří i vyšší částkou. V příštím čísle Zpravodaje bude uveřejněna výzva ke členům, kteří dosud nezaplatili, aby tuto členskou povinnost splnili. -

Informace o dotačním řízení na rok 2005: J. Kaslová podala informaci o dotačním řízení na tento rok. MZ ČR - dotace byla přidělena v požadovaném rozsahu, a to na Zpravodaj, zahraniční RK a domácí RK. MPSV – místo požadovaných 369.942 Kč přiděleno pouze 170.900. Byla podána námitka a požadavek na zvýšení na 355.800 Kč.

Z jednání výboru AMD v ČR 23. – 24.4. V Hodoníně u Kunštátu -

J. Kaslová informovala o stavu dotačního řízení s tím, že MZ ČR přidělilo dotaci v požadované výši a MPSV dosud neukončilo námitkové řízení.

-

St. Rédlová přednesla zprávu o činnosti AMD za r. 2004. VAMD ji schválil bez připomínek.

-

J. Roušalová přednesla obšírnou zprávu o hospodaření za r. 2004. VAMD tuto zprávu schválil.

-

Naše účast v EAMDA – St. Rédlová informovala o jednání s touto organizací s tím, že již nejsme členy, ale pozorovatelé s právem účastnit se konferencí bez práva hlasování. Je nutno upravit dokumenty, které uvádějí naše členství, např. Zpravodaj AMD, webové stránky.

-

Naše účast v krajských radách NRZP ČR – přítomní zástupci podali zprávy o činnosti jednotlivých KR NRZP. VAMD konstatoval, že nejrozsáhlejší činnost má Jihomoravský kraj pod vedením P. Riglové.

-

St. Rédlová předložila návrh Výroční zprávy. VAMD po diskusi navrhl změnit část fotografických příloh. Jiné námitky nebyly.

-

Schválení rozpočtu – VAMD schválil rozpočet na rok 2005.

-

VAMD schválil kooptaci p. Zdeňka Jandy do VAMD i VV AMD v ČR.

-

VAMD schválil přijetí p. Tomáše Kroupy za člena AMD.

18

Reakce AMD v ČR na krácení dotace MPSV Na krácení dotace MPSV předsedkyně AMD v ČR St. Rédlová reagovala následujícím dopisem řediteli odboru sociálních věcí MPSV:

Vážený pan Mgr. Martin Žárský, ředitel odb. sociálních věcí Ministerstvo práce a sociálních věcí Na poříčním právu 1, 128 01 Praha 2 V Praze dne 2. března 2005 Vážený pane řediteli, dovolte, abych Vás oslovila nejen z pozice předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, kterou vedu již šestým rokem, ale především Vás chci oslovit jako člověk člověka. Prostým lidským sdělením se pokusím vyjádřit své pocity, které nyní prožívám poté, co jsem si dnes na webových stránkách Vašeho ministerstva přečetla výsledky dotačního řízení ohledně neinvestičních dotací nestátním neziskovým subjektům. Již několik let si naše asociace jako celorepublikové neziskové sdružení žádá u Vašeho ministerstva o dotace ze státního rozpočtu. Do roku 2003 jsme neměli důvod využívat námitkové řízení, pouze jednou za mého předsednictví jsme se podle tehdejší praxe zúčastnili osobního jednání přímo na ministerstvu, kde jsme řádně vysvětlili a zdůvodnili své požadavky. Na základě tohoto jednání jsme svůj projekt obhájili a našim námitkám bylo vyhověno. Vrátím se však k loňskému a hlavně letošnímu roku. Ačkoliv se činnost Asociace muskulárních dystrofiků v ČR neustále snažíme rozšiřovat a našim klientům poskytujeme služby prakticky suplující stát, v loňském i roce letošním se nám ze strany státu stalo, že našim požadavkům bylo vyhověno necelou polovinou finančních prostředků. V loňském roce jsme využili námitkové řízení s částečným úspěchem. I v roce letošním této možnosti využijeme. Vážený pane řediteli, v tomto dopise Vás nehodlám zatěžovat výčtem činnosti a služeb, které AMD v ČR poskytuje svým klientům postiženým specifickým, dosud bohužel neléčitelným onemocněním. Tyto údaje jsme se snažili co nejvýstižněji popsat v našem projektu. Naši klienti patří mezi nejtíže tělesně postižené, ve většině případů 19

odkázané na pomoc druhé osoby. Sama patřím mezi ně, stejně jako moji spolupracovníci, kteří se o chod asociace staráme. Navzdory tomu se snažíme svou činností i ty nejtíže postižené integrovat do společnosti a vzbudit tak u nich pocit, že jejich těžké tělesné postižení není překážkou na sebeurčující život, že nemusí být pouhými pasivními příjemci výhod, které jim poskytuje stát, ale že i oni sami mohou být ostatním užiteční. Vážený pane řediteli, ve svém projektu jsme se snažili, abychom žádali pouze o to, co ke své činnosti nezbytně potřebujeme. Pokud naše námitkové řízení nebude kladně posouzeno, nemáme už z čeho ukrajovat a s těžkým srdcem budeme téměř po třicetiletém úspěšném fungování (hodnoceno ze strany klientů) nuceni naši činnost výrazně omezit, či dokonce ukončit. Jako členská organizace EAMDA (Evropská aliance asociací nervosvalových nemocí), budeme muset z této evropské organizace vystoupit. Co jsme se po dlouhou dobu snažili pracně budovat, se nenávratně zhroutí a lidé postižení závažným onemocněním, jakým muskulární dystrofie bezesporu je, se se svými specifickými problémy nebudou mít kam obracet, neboť organizace obdobného charakteru v ČR neexistuje. Na závěr si Vás, pane řediteli, dovoluji požádat o zaslání bodového ohodnocení našeho projektu, abychom měli dostatečnou informaci o tom, jak byl náš projekt ohodnocen. Předem děkuji za Vaši odpověď. S úctou Stanislava Rédlová předsedkyně AMD v ČR

Na vědomí: ministr práce a soc. věcí ČR Zd. Škromach _______________________________________________________

MPSV – výsledek námitkového řízení Výsledek námitkového řízení nedopadl bohužel pro AMD v ČR tak, jak jsme očekávali. Do 7.6.2005 jsem se bohužel odpovědi od pana ředitele odboru sociálních věcí MPSV Mgr. Martina Žárského nedočkala. Dne 1.6.2005 jsem se na základě telefonického dotazu na MPSV ČR dozvěděla výsledek námitkového řízení. Dotace nám byla navýšena o necelou polovinu potřebného požadavku. St. Rédlová

20

PROFILY NAŠICH ČLENŮ V této rubrice čtenáře našeho časopisu seznamujeme se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na její činnosti, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či koníčka, a konečně s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Filip Bican Věk: 35 Stav: svobodný Druh postižení: spinální svalová atrofie Původní povolání: účetní Nynější povolání: programátor člen AMD od r.: od jejího založení

Kdy se u tebe nemoc projevila? Můžeš popsat její průběh? Protože jsem v 1. roce nezačal chodit, byl jsem vyšetřován na dětské neurologii u prof. Dr. Lesného, kde mi byla diagnostikována spinální svalová atrofie. Do 15 let jsem se pohyboval na mechanickém invalidním vozíku, poté už jen na elektrickém. Jaké bylo tvoje dětství? Vyrůstal jsi v rodině nebo v ústavu? Dětství jsem měl šťastné a radostné. Vyrůstal jsem ve skvělé rodině, takže mě mé postižení vůbec neomezovalo. Část dětství jsem prožil v Písku, kde jsem se narodil, a část v Praze, kde žiji dodnes. Měl jsem hodně kamarádů, s rodiči a sestrou jsem hodně cestoval po Čechách i do zahraničí. Prostě stále se něco dělo. Kde a jakým způsobem jsi při svém postižení získal základní a středoškolské vzdělání? Do základní školy jsem nastoupil v Praze v Jedličkově ústavu. Rodiče mě tam vozili každý den do školy. Po základní škole jsem tam ještě tři roky navštěvoval učební obor technika administrativních prací. Z hlediska výuky a kvalifikace to sice moc přínosné nebylo, ale poznal jsem tam mnoho prima přátel. Dodneška se hodně stýkáme. Po této tříleté přestávce jsem při zaměstnání nastoupil na střední ekonomickou školu na Vinohradech. Jsi členem výboru AMD v ČR. Jakou činnost v rámci své funkce vykonáváš? Vedu evidenci členů a vytvářím a udržuji www stránky AMD. 21

Byl jsi také navržen do funkce člena VV AMD. Proč jsi kandidaturu nepřijal? Z časových důvodů. Jsem zaměstnán na plný úvazek. Jak jsi se dostal k práci na PC a co tě na počítačích přitahuje? K práci s počítačem jsem byl nasměrován ještě v Jedličkově ústavu mým vychovatelem Borisem Titzlem, který tam založil jakýsi počítačový kroužek a měl ohromný dar zajišťovat pro nás skvělé lektory. Docházelo tam za námi mnoho zajímavých lidí, kteří nás seznamovali s výpočetní technikou. Náš „kroužek“ pak postupem času pod vedením Vojtěcha Sedláčka rozšiřoval svůj záběr o vědu a techniku obecně, o politiku, náboženství… až se z nás stala parta kamarádů, kteří se rádi sejdou i nyní. Počítače částečně kompenzují můj fyzický handicap a jsou pro mě podobně důležitou pomůckou jako třeba elektrický vozík. Je práce na počítači také tvým koníčkem? Ano, je. S podobnými věcmi, se kterými si „hraji“ v práci, bych si hrál i doma. Jen asi ne tak intenzivně, jak je po mn ě v práci někdy požadováno. Sleduješ sport? Co další koníčky? Žádný sporťák nejsem. Sport moc nesleduji. Dříve jsem se zajímal o motoristické sporty, ale s přibývajícími léty mi řinčení motorů už tak sympatické není. Rád sleduji filmy, poslouchám hudbu, čtu, cestuji. V posledních letech moc rád jezdím na chalupu k Rakovníku. Sice nejsem žádný fanatický zahrádkář jako moji rodiče, ale jsem tam moc rád. Má sestra tam se svou rodinou bydlí celoročně. Když tam přijedeme s rodiči a našimi třemi kočičkami, je tam krásně „plný dům“ (celkem čtrnáct živočichů – sedm lidí, šest koček a jeden pes). Děláš si plány do budoucnosti? Můžeš nějaké z nich prozradit? Plány si moc nedělám. Ony se nějak dělají samy a já jen stále nestíhám a něco doháním. Ptala se E. A. Schmidtová

22

II. ročník putování Plzeňským krajem 28.-31. 5. 2005 se uskutečnil již II. ročník národního putování po Plzeňském kraji. Minulého ročníku jsem se nemohla zúčastnit kvůli noze v sádře. Ale na letošek jsem se těšila, neboť podle vyprávění těch, kteří se již zúčastnili, to mělo být prima. A bylo !! V sobotu před polednem jsem vyrazila se svým doprovodemmanželem Vaškem na naši základnu, kterou je bezbariérový dům Exodus v Třemošné, a odtud k vodáckému kempu v Dolanech. Zde už nás očekával náčelník Olda a s ním parta skvělých lidí. Též nás zaujalo pět psů různých ras, kteří nás na uvítanou vůbec nekousli, naopak brzy se nechali hladit a přátelsky mávali ohony. Poté, co všichni dorazili, byl II. ročník putování zahájen velmi chutným guláškem. Spokojení a sytí jsme se začali připravovat na hlavní bod programu – plavbu po Berounce na raftech. Vesty byly oblečeny, přilby byly nasazeny, AMD-vodáci vsazeni do raftů a vzhůru, plavba začíná. „Divoká“ řeka Berounka nás unášela na svých vlnkách a kdo nikdy plavbu nezažil, neuvěří, co je to za krásu… Samozřejmě ta krása měla svůj konec a ocitli jsme se zase zpátky v kempu. Vzduchem se linula libá vůně, to se na rožni otáčelo prasátko. Opět jsme nezůstali o hladu. Následovalo slavnostní předávání diplomů za prvosjezd divoké řeky a křtění nového člena vodáků – Luboše, nyní Čochtana. Pak už zněla kytara a zpěv. Další den bylo naším úkolem dobytí kóty 1042 - vrchu Čerchov, pod nímž se rozprostírá malebné městečko Klenčí, rodiště spisovatele J. Š. Baara a hudebního skladatele, národního umělce Jindřicha Jindřicha.

23

Za slunečného rána vyrážíme směrem na Domažlice. Někdo by si mohl myslet, že není možné, abychom výšku 1042 m nad mořem pokořili. Ale my jsme to dokázali, a to autobusem. Na vrcholu se našlo ještě několik svěžích, hbitých a nezadýchaných kamzíků včetně paní Alenky, kteří navíc zdolali 128 schodů zdejší rozhledny. Klobouk dolů!! Škoda, že nikdo neměl dalekohled, mohli jsme z kopce hledět jako Bystrozraký. Takhle jsme se museli spokojit s vlastníma očima či vlastními dioptriemi. Když jsme vstřebali tu krásu, dostali jsme čtvrtky, uhel a každý mohl přenést své dojmy na papír. Vznikla krásná díla, a tak si myslím, že mezi námi muselo být dost potomků slavných mistrů. Další kouzelné místo, které jsme navštívili, byl památník J. Š. Baara. Po vysazení na parkovišti v Caparticích se nám otevřel nádherný pohled do kraje. K pomníku jsme došli lesní cestou a plnili jsme bojový úkol – hledat, co do lesa nepatří. Tak třeba takové jablko, které spadlo ze smrku, nebo penál pověšený na větvi. Ptáte se, kde se to tam vzalo? Tak báječné jsme totiž měli organizátory. Pak zastávka na večeři a v pořádku jsme dorazili zpět. Děkujeme, pane řidiči. Ještě v autobusu jsme dostali domácí úkol na příští den – vytvořit báseň, ve které se musí objevit zadaná slova. Zadavatelka úkolu se s námi nemazlila. Tady jsou ta slova: Hanýžka a Martínek, rozhledna, Capartice, cep, raft, deštník, klikyhák. Třetí den odpoledne jsme besedovali s mimořádně zajímavou osobností, paní Haničkou Fuchsovou. Pod jménem Hanička si představuji nějaké děvčátko s copánky, to už tedy paní Fuchsová není, přesto je to opravdu Hanička. Hanička – kytička.

24

Dostali jsme dávku lidského tepla, potvrdili jsme si pocit sounáležitosti k sobě, uvědomili jsme si, že slovo přátelství nemusí být jen prázdný pojem. Paní Hanička hovořila o numerologii a léčitelství. Každý člověk je jiná osobnost a tak si z tohoto povídání odnesl asi každý něco jiného. Večer nás opět pobavila skupina Vandr Boys nejen svým zpěvem, ale i soutěžním programem, různými úkoly, hádankami a hlavolamy. Byla provedena kontrola domácího úkolu. To bylo počteníčko!! Opět zpěv a soutěžní úkoly. Dále vyhodnocení výsledků. Po nepatrných protestech těch, kteří měli být druzí, bylo rozhodnuto, že budou taky první. Takže jsme vyhráli úplně všichni, což je pravda pravdoucí. Na závěr tohoto večera byly udělovány medaile a diplomy „Za dobytí kóty 1042 aneb dobití jsme došli“. Poslední série písniček, přídavek a náčelník Olda prohlašuje II. ročník putování za ukončený. A hodnocení? Velikánská jednička všem, kteří se na tomto setkání podíleli a připravili všem účastníkům nezapomenutelné zážitky. Mimochodem, víte, kdy naposled jsem během jednoho víkendu získala dva diplomy a jednu medaili? No, nikdy… Takže řece a kamarádům ahóóój a psím kožíškům hafhafhaf!

Děkujeme a za rok na shledanou!

Naďa Helmerová (foto Fr. Újezdský a P. Zákostelna)

25

Z VAŠICH DOPISŮ Vážení přátelé, zasílám Vám příspěvek o ÚSP Mirošov, jak zdejší ÚSP vznikl a jak se zde žije. Tento ústav sociální péče se začal budovat 15.11.1948 na území bývalého koncentračního tábora mezi brdskými lesy. Původně dřevěné baráky se začaly přestavovat na pavilony s jedno-, dvou- a třílůžkovými pokoji. Nyní zde stojí pavilon H pro pohybově schopné, pavilon pro mentálně postižené a pavilony IV a E, kde jsou převážně ležící a vozíčkáři. Při vstupu do areálu je po pravé straně bufet, kuchyně, jídelna pro zaměstnance, prádelna a společenský sál, kde se konají různé kulturní akce, prodej zboží. Dále jsou zde kanceláře sociálních pracovníků. Po levé straně je vrátnice, ředitelství ústavu, rehabilitace, fyzioterapie a tělocvičny. V ÚSP Mirošov má ordinaci obvodní lékař a psychiatr. Oční lékař sem dojíždí, jinak se jezdí 13 km do nemocnice v Rokycanech. Převoz zajišťují sanitky společnosti SANITAR. Hlavně vozíčkáři by uvítali sanitku s nájezdovou rampou, bylo by to ulehčení pro doprovod i řidiče sanitek. Vaří se tu dobře, jídlo je podle diety a zvyků této oblasti Rokycanska. K lednu 2005 měl ústav 378 klientů a 178 zaměstnanců. Nyní ústav patří pod Krajský úřad Plzeň, odbor sociálních věcí a zdravotnictví, který rozhoduje o umístění dalších klientů do ústavu. Zdraví

Z ÚSP Mirošov

26

Josef Totzauer

Vážená paní Rédlová, milá Stáňo, dívám se do Tvých velkých modrých očí a trochu se stydím za své problémy. Je mi s Tebou fajn. Energie, kterou šíříš do okolí, se mě také dotýká. Přemýšlím, jakým asi způsobem jednáš s těmi všemi úředníky, že slova nezůstanou zbytečná. Nepochybně je to dáno tím vším bohatstvím, které ti věnovali rodiče. Já jsem v dětství měla nemocnou matku a rozhodla jsem se jít na medicínu již v době, kdy jsem ještě nechodila do školy. Dostala jsem darem nadání a dobře jsem studovala. Po promoci jsem se věnovala problematice nádorové imunologie. Když jsem začala mít první potíže, radil mi neurolog změnu zaměstnání. Přesto jsem pokračovala dál. Pomáhala jsem i v případech, které se zdály být zcela neléčitelné. Neměla jsem mnoho možností cestovat, nutná kvalifikace, dvě dcery, za které jsem vděčna životu, nemocní rodiče. Byla jsem však „bohatá“, i když jsem nikdy nebyla u moře a nemohla jsem chodit po horách jako ostatní zdraví lidé. Když přišla diagnóza myopatie, invalidní vozík, samota, objevila jsem AMD. Krůček po krůčku, někdy beznaděj, někdy pocit, že mohu vše, a pak zase beznaděj. Není to výmluva, ale jen váhání nad tím, zda ještě „MOHU“. Když jsem se na setkání dívala do Tvých očí, pochopila jsem, že jsem potkala ČLOVĚKA, který i přes svůj handicap může obohacovat. Děkuji, zkusím to znovu. A.M. Vážení přátelé, děkujeme Vám za nové číslo Zpravodaje, které je opět plné zajímavých podnětů. Ráda bych upozornila na takovou maličkost. S manželem jsme oba členy AMD, a proto nám posíláte dva kusy Zpravodaje. Bohužel o druhý tisk v našem okolí není zájem (necháváme jej v čekárnách lékařů), stačil by nám tedy jeden výtisk. Teplý slunečný pozdrav z Tábora zasílají Kulhánkovi

27

Pálí vám to? Chtěla bych navázat na příspěvek Stáni Rédlové, která nás v minulém čísle Zpravodaje vyzývala, abychom se nebáli přihlásit se do TV soutěží. Vozíčkáři nemusí stát stranou a mají-li chuť a trochu odvahy, mohou se přihlásit. Žádný handicap není překážkou. Přestože studio, kde se pořady natáčejí, není bezbariérové, s ochotnými, příjemnými a milými lidmi se překonají všechny překážky. S takovými lidmi jsem se setkala při natáčení soutěžního pořadu Pálí vám to?, které se konalo 2. 6. 2005, tj. dva dny po našem nezapomenutelném II. ročníku putování Plzeňským krajem. Smyla jsem čerchovský prach z vozíku, přepudrovala jsem si silně opálený nos po plavbě na raftu, a přece jen s trochou nervozity jsem jela soutěžit. Po schodech do budovy jsem byla odnesena urostlými bodyguardy, hned se nás ujala paní produkční, sepsaly se formality, byla jsem zkrášlena v maskérně, přenesena do soutěžního křesla, poté zkouška, přivítal nás moderátor Z. Podhůrský a už se jelo naostro. První slovo – začátek na řecký způsob. Tma, žádný nápad, nechávám odkrýt tři písmena a teprve mi to dojde – alfa. Získávám 1000 bodů a pomyslím si, jestli to takhle půjde dál, to mě soupeři, dva nažhavení mladí páni, docela snadno „převálcujou“. Nakonec mám po základním kole 49000 bodů a ani jednomu z pánů se to převálcování nezdaří. Finálové slovo je tedy moje. Co to je – měří vzdálenost pod námi. Buší mi srdce. Provrtávám pohledem podlahu pod sebou a představuji si, čím to změřit. HLOUBKOMĚR. Pro jistotu si nechám odkrýt jedno písmeno, tahle soutěž je totiž pěkně zrádná. Objevuje se druhé písmeno – L a já už na nic nečekám. Jsem vítězem!!! Zpátky mě přesadí na vozík a odjíždíme domů. Mám pocit jako střelec vítězného gólu. Nechcete to také zkusit ?? Naďa Helmerová

28

Z 2. národního putování po Plzeňském kraji

Foto František Újezdský a Petr Zákostelna

29

Zúčastnili jsme se: 1.4.2005 na pozvání Pražské organizace vozíčkářů předkolaudačního jednání o umístění schodišťové plošiny v metru na Smíchovském nádraží. Za AMD v ČR se zúčastnila Stanislava Rédlová a František Újezdský 16.4.2005 – Valné hromady Klubu vozíčkářů Petýrkova 19. – 22.4.2005 9. ročníku specializované výstavy pro zdravotně postižené Non Handicap 2005 s prezentací činnosti AMD v ČR a 27. ročníku mezinárodního zdravotnického veletrhu Pragomedica 2005 na pražském Výstavišti v Holešovicích. Prezentace se uskutečnila ve stánku NZRP ČR formou informačních letáků a Zpravodaje AMD. Cenu Vlastimila Císaře v literární soutěži, kterou vyhlásilo sdružení Orfeus, zde v zastoupení převzala E.A. Schmidtová 20.4.2005 vernisáže výstavy obrazů neslyšících výtvarnic Svět ticha v PC klubu Zelený pták, Praha 4 – Kunratice. Na žádost vedení klubu výstavu fotodokumentoval F. Újezdský 9.5.2005 slavnostního udělení Ceny Olgy Havlové Výboru dobré vůle v Kongresovém centru Top Hotelu Praha. Za AMD v ČR se zúčastnili předsedkyně S. Rédlová, F. Újezdský, B. Jedličková a L. Jedlička 12.5.2005 – 1. konference o stavu lidských a občanských práv osob se zdravotním postižením v České republice, kterou pořádala NRZP ČR ve spolupráci s Výzkumným centrem integrace zdravotně postižených Olomouc v Parkhotelu Praha s.r.o. Za AMD v ČR se zúčastnili předsedkyně S. Rédlová a F. Újezdský 19.5.2005 pracovní schůzky na téma zjednodušení administrativního procesu předcházejícího opravám vozíků. Schůzka proběhla na podnět Ing. Jany Hrdé v Centru POV v Benediktské ulici. Za AMD v ČR se zúčastnili předsedkyně S. Rédlová a F. Újezdský 26.5.2005 Sportovních her seniorů a zdrav. postižených Jižního Města

Důležité upozornění Upozorňujeme členy AMD, kteří dosud neuhradili členský příspěvek za rok 2005 ve výši 200 Kč, aby tak neprodleně učinili. V kolonce variabilní symbol uveďte své členské číslo a poslední dvě číslice roku, za který členský příspěvek hradíte (např. pro členské číslo 123 je variabilní symbol 12305). Své členské (evidenční) číslo najdete na adresce přepravní obálky Zpravodaje AMD. Můžete se též na ně zeptat v kanceláři AMD nebo nechat vzkaz na záznamníku. Pražští členové mohou čl. příspěvek uhradit v úředních hodinách přímo v kanceláři AMD, Petýrkova 1952 (suterén), Praha 4 – Chodov.

30

Plán činnosti JmKRZP na rok 2005 1. Ve spolupráci s Národní radou zdravotně postižených ČR zpracovat krajský plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením a navázat blízkou spolupráci s Jihomoravským krajským úřadem. 2. V rámci krajského plánu vyrovnání příležitostí ustavit zástupce do komise, která by se zabývala všemi potřebami zdravotně postižených (sportem, kulturou, sociálními věcmi, zdravotnictvím, bezbariérovostí apod.). 3. Komisi pro vzdělávání rozšířit o možnosti pracovních příležitostí pro zdravotně postižené a tuto komisi uvést v činnost. 4. Uvést v činnost komisi pro zdravotnictví. 5. Výbor připraví 2krát ročně shromáždění všech členských organizací JmKRZP, a to v květnu a v listopadu. Výbor se bude scházet 6krát ročně a podle potřeby častěji. 6. Revizi účetního období za rok 2005 provede revizní komise do konce ledna 2006. 7. Výbor bude pravidelně kontrolovat práci komisí a zadávat dle potřeby úkoly komisím. Pavlína Riglová

Z práce výboru JmKRZP za období leden – květen 2005 Na zasedání výboru dne 24.1.2005 byly projednány: smlouva o zajištění kanceláře JmKRZP na Poliklinice Horníkova 34 na sídlišti Líšeň; smlouva o poskytnutí vybavení kanceláře sponzorským darem od České spořitelny a.s., pobočka Brno, Kobližná. Zprovozněním této kanceláře byla pověřena p. Riglová Pavlína do 1.3.2005. Dále byla provedena kontrola práce sociální komise – vedoucí sl. Valová podala písemnou rezignaci k 1.1.2005. Místopředsedkyně p. Drahomíra Nádeníčková byla pověřena výborem, aby našla náhradu za sl. Valovou tak, aby tato komise mohla opět pracovat. Komise bezbariérovosti, stavby a dopravy měla v tomto měsíci poslední jednání o provozu bezbariérové dopravy ve městě Brně. Od 6.3.2005 má být zaveden nový jízdní řád podle připomínek jednotlivých účastníků dopravy. Na zasedání rozšířeného výboru NRZP v Praze byla schválena předsedkyní JmKRZP Pavlína Riglová. 31

Dne 21.3.2005 se zasedání výboru konalo již v nově zařízené kanceláři JmKRZP. Projednávala se příprava květnového shromáždění všech členských organizací JmKRZP a dále zpráva ze zasedání NRZP ČR ze dne 5.3.2005 v Praze. Členové výboru byli dále informováni o nové zaměstnankyni NRZP sl. Barboře Veselé, která nastoupila na funkci krajské koordinátorky NRZP pro Jihomoravský kraj na poloviční úvazek. Byla odsouhlasena pokladní zpráva a projednány úkoly ze zasedání minulého výboru. Telefon do kanceláře JmKRZP je 544 134 300. Na zasedání výboru 25.4.2005 byla provedena kontrola přípravy květnového shromáždění, byla přečtena a odsouhlasena zpráva o práci výboru v době od 2.11.2004 do 18.5.2005, zpráva o stavu účtů a pokladny, která bude připravena na revizi za období leden-duben na začátku května. Byl projednán návrh na jmenování nových členů výboru, kteří mají být odsouhlaseni 18.5.2005 na krajském shromáždění. Pavlína Riglová

POZVÁNKA na VI. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího Vážení členové šachisté, i v letošním roce můžeme díky finančnímu přispění MZ ČR, České rady humanitárních organizací, finančnímu daru opatství v Rajhradě, firmy OPTREAL s. r. o. a dalších opět uspořádat ve dnech 19. 10. až 23. 10. 2005 VI. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího. Turnaj se bude konat v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu. Zájemci o účast neváhejte a přihlaste se co nejdříve. Účastnický poplatek činí 600,- Kč na celý pobyt. Cestovné bude hrazeno dle finančních možností (úhrada bude záležet na výši finančního přispění dárců). Těšíme se na vaši účast. Přihlášky zasílejte do 15.9.2005 na adresu: František Újezdský, Petýrkova 1953, 148 00 Praha 4 - Chodov, tel./fax 272 933 777 v Po-Út 1300-1600 hodin, e-mail: [email protected]

32

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 4

PŘIHLÁŠKA na VI. ročník šachového memoriálu V. Krejčího 19. 10. – 23. 10. 2005 v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Jméno a příjmení :

___________________________________

Datum narození: ____________________

Číslo OP: ________________

Adresa bydliště: ________________________________________________ PSČ: ____________________ Telefon: ____________________________ TP - ZTP - ZTP/P

Jsem držitelem průkazky:

Používám:

č.: ____________

mechanický vozík - elektrický vozík - zvedák

Budu mít průvodce:

ano

-

ne

Jméno a příjmení průvodce: ______________________________________ Datum narození: ____________________

Číslo OP: ______________

Adresa bydliště: ________________________________________________ PSČ: ____________________ Telefon: ____________________________ Je držitelem průkazky:

Používá:

TP - ZTP - ZTP/P

č.: _____________

mechanický vozík - elektrický vozík

Použiji dopravu:

speciální (mikrobus)

Dne: ___________________

podpis:

-

vlastní

___________________

VI. šachový memoriál – Hodonín u Kunštátu 19. 10. až 23. 10. 2005

33

34

NOVINKY VE VÝZKUMU MD Zvýšená produkce utrofinu by mohla nahradit dystrofin Margaret Wahl „Výhoda terapie založené na medikaci spočívá v tom, že můžete působit na všechna svalová vlákna,“ říká profesor Bernard Jasmin, který se v rámci oddělení buněčné a molekulární medicíny na Ottawské universitě zabývá tímto druhem léčby muskulární dystrofie typu Duchenne. „Ideální by bylo,“ podotýká, „kdyby si pacient vzal tabletu, která by stimulovala produkci bílkovin ve všech svalech, což je právě v tomto případě hlavní překážkou, bránící zásobování buněk bílkovinami.“ Jasmin o sobě prozradil, že se rozhodl věnovat studiu svalů a nervů, protože má velmi rád sport, ale bohužel nikdy v něm příliš nevynikal. Nechtěl se stát lékařem, jelikož se nerad soustřeďuje a nesnáší, když je nucen dodržovat určitý řád. V roce 1985 Jasmin začal studovat biologii na univerzitě v Montrealu se specializací biochemie a fyziologie svalů a nervů. V době postgraduálního výzkumu v Pasteurově a Monodově ústavu v Paříži se soustředil zejména na výzkum nervosvalových spojů, specifických míst, kde se nervové vlákno stýká se svalovým vláknem. Tento výzkum jej dovedl až ke studiu bílkovin, vyskytujících se pouze v této oblasti. Jedna z těchto nově objevených bílkovin identifikovaná ke konci 80. let se podobá dystrofinu, svalové bílkovině, která při onemocnění muskulární dystrofií typu Duchenne ve svalech chybí. Bílkovina příbuzná dystrofinu, jak zněl její původní název, byla později přejmenována na utrofin a bylo zjištěno, že pochází z genu nacházejícího se na chromozomu 6. Dystrofin je produkován genem na chromozomu X, předpokládá se tedy, že u chlapců postižených svalovou dystrofií typu Duchenne nebude utrofin poškozen. 35

(Jasmin zdůrazňuje, že i když o existenci utrofinu uvažoval, jeho zásluha na určení této látky je minimální. O to se zasloužili Kay Davies z Oxfordské univerzity, Lou Kunkel z Harvardu a Tejvir Khurana, který v současné době působí na univerzitě v Pensylvánii.) Přestože se utrofin jak složením tak funkcemi velmi podobá dystrofinu, mezi těmito dvěma bílkovinami existuje nejméně jeden zásadní rozdíl. V době vývoje plodu a patrně i o něco později se utrofin nachází všude kolem svalového vlákna, kde ovlivňuje uskupení bílkovin v okolních membránách. Když živočich nebo člověk dospívá, je utrofin téměř zcela nahrazen dystrofinem kromě jediné výjimky. V oblasti nervosvalového spoje utrofin přetrvává po celý život. V polovině 90. let si vědci kladli množství otázek. Mohl by utrofin nahradit dystrofin? Existuje mechanismus, který by během vývoje organismu zabrzdil produkci utrofinu na všech místech kromě oblasti nervosvalového spoje? A je-li tomu tak, mohl by být tento brzdicí mechanismus zablokován, aby utrofin mohl opět převzít funkci, která mu příslušela v období života plodu? Profesor Jasmin se skupinou výzkumných pracovníků se zabývají identifikací způsobu, který by byl základem ke konverzi utrofinu na dystrofin. Jasmin uvedl, že jeho cílem je identifikovat molekuly, které mohou spustit nebo stimulovat výskyt utrofinu v okolí svalových vláken: „Chci zkusit vymezit je natolik, aby nevznikly žádné vedlejší účinky, které by mohly způsobit něco jiného. Je to pro mně výzva.“ Na začátku loňského roku jeho skupina prokázala, že když se myši s nedostatkem dystrofinu spářily s myšmi, jejichž organismus produkoval větší množství bílkoviny zvané kalcineurin, bílkovina utrofin se objevila všude kolem svalového vlákna, kde by se měl vyskytovat dystrofin, a zároveň se zmírnilo jeho poškození. Mohlo by být snazší zablokovat to, co brzdí výskyt utrofinu, než přímo zvýšit jeho produkci, podotýká Jasmin. A zdá se, že kalcineurin je právě ten typ biologicky aktivní molekuly, kterou má profesor Jasmin se svou vědeckou skupinou na mysli. To, co brzdí produkci utrofinu, je pravděpodobně další bílkovina, JNK1. Pokud se podaří zablokovat tuto bílkovinu pomocí 36

kalcineurinu, produkce utrofinu se zvýší a ten se rozšíří i do oblastí mimo nervosvalového spoje. V prosinci 2004 Jasmin se svou skupinou a stipendista z Ottawské univerzity v Kanadě Lynn Megeney prokázali, že kortikosteroidy typu prednison a deflazacort zvyšují činnost kalcineurinu, který následně stimuluje produkci utrofinu. To je také patrně jeden z důvodů, proč tyto léky pozitivně působí na Duchennovu dystrofii. „Ukázali jsme tento princip při pokusech na myších trpících nedostatkem dystrofinu a prokázali jsme, že v případě stimulace kalcineurinu se stav myší zlepšil. A nyní jsme našli také vysvětlení, proč používané kortikosteroidy mají pozitivní účinek.“ Quest No 1/2005. Přel. Dona Zalmanová

Včasná medikace může prodloužit funkci srdce u Duchennovy MD Ve studii zahrnující 51 chlapců s Duchennovou muskulární dystrofií (DMD) francouzská skupina vědců zjistila, že včasná medikace lékem perindopril od 2 do 4 miligramů denně zabraňuje vzniku vážné srdeční dysfunkce v případě, že pacienti začnou užívat tento lék v době, kdy je jejich srdeční funkce ještě normální. Denis Duboc z Cochin Hospital v Paříži s pracovníky z 10 institutů namátkově vybrali účastníky studie, z nichž jedni dostávali perindopril ACE inhibitor (angiotensin-konvertující enzym), druzí placebo (inertní substanci). Všichni účastníci byli chlapci s DMD ve věku mezi 9,5 a 13 lety a u všech byla na počátku studie srdeční funkce normální. Po třech letech nebyly mezi skupinou užívající perindopril a skupinou placebo žádné patrné diference. Po dvou dalších letech vědci porovnávali stav chlapců, kteří dostávali lék nepřetržitě pět let s těmi, kteří během studie užívali lék jen tři roky. Pouze jeden hoch, který užíval perindopril celých pět let, vykazoval signifikantní pokles srdeční funkce. Tento typ úbytku srdeční funkce vykazovalo i osm účastníků, kteří lék brali jen dva roky. 37

Vědci soudí, že „studie preventivní medikace perindoprilem v mladém věku jsou opodstatněné.“ Elisabeth McNally, kardioložka, jejíž výzkum finančně podporuje MDA (Muscular Dystrophy Association), se k výsledkům studie publikovaným v březnovém vydání Journal of the American College of Cardiology (časopis amerického kolegia kardiologů) vyjádřila následovně: „Klíčový závěr je, že včasnou léčbou lze zamezit těžšímu poklesu srdeční funkce pacientů nebo omezit jeho postup (jeden z 24 proti osmi z 24).“ Podotýká, že další ACE inhibitory mají patrně týž účinek jako perindopril, a že podpůrná medikace např. beta blokátory může být u kardiomyopatie rovněž efektivní a také ona by měla být testována. Quest, No 3 /2005. Přel. E.A. Schmidtová

Genetická poradenská služba v Austrálii Když je v Austrálii kdokoli sám nebo člen jeho rodiny postižen nervosvalovou nemocí, může se obrátit na genetickou poradenskou službu. Co je tato služba a jak postiženým pomáhá? Genetickou poradenskou službu zpravidla tvoří tým odborníků, kteří poskytují informace, rady nebo vedení při zdravotních poruchách, které by mohly spočívat na genetické bázi. Genetická poradenská služba postiženému poskytne jasnější obraz o jeho nemoci a o jejím případném riziku pro děti nebo další členy rodiny, u nichž by se mohla projevit táž geneticky podmíněná vada. Na základě přesných znalostí o konkrétní nemoci odborníci genetické poradenské služby pomohou postiženému porozumět nemoci a přizpůsobit jí svůj život. Tato služba pomůže též uklidnit členy rodiny, že nemají dispozice ke vzniku této nemoci, nebo že její postup není aktuální. Messenger, No 1/2005. Muscular Dystrophy Association, Australia. Přel. E.A. Schmidtová

38

SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OKÉNKO Sociálně právní poradenství a další pomoc v právních otázkách stále poskytuje JUDr. Jan Bébr, tel. 257 003 451. Poradenství a právní pomoc jsou pro členy AMD zdarma.

Invalidní důchody Plný invalidní důchod Pojištěnec má právo na plný invalidní důchod: . jestliže se stal plně invalidním a získal potřebnou dobu pojištění . pokud nesplnil ke dni vzniku plné invalidity podmínky nároku na starobní důchod . popřípadě byl-li mu přiznán podle par. 31 zákona trvale krácený předčasný starobní důchod, pokud nedosáhl důchodového věku . anebo stal-li se plně invalidním následkem pracovního úrazu nebo nemoci z povolání Částečný invalidní důchod Okruh zdravotních postižení značně ztěžujících obecné životní podmínky stanoví vyhláška MPSV č. 284/1995 Sb. Pojištěnec má nárok na částečný invalidní důchod, jestliže se stal: . částečně invalidním a získal potřebnou dobu pojištění nebo . částečně invalidním následkem pracovního úrazu nebo nemoci z povolání. Částečný invalidní důchod a příjem z výdělečné činnosti Jestliže průměrný měsíční příjem z výdělečné činnosti . nepřesahuje 66 % srovnatelného vyměřovacího základu, vyplácí se částečný invalidní důchod v plné výši, . je vyšší než 66 %, ale nepřesahuje 80 % srovnatelného vyměřovacího základu, vyplácí se částečný invalidní důchod ve výši poloviny základní výměry a poloviny procentní výměry, . přesahuje 80 % srovnatelného vyměřovacího základu, částečný invalidní důchod se nevyplácí. Částečný invalidní důchod se vyplácí: . v plné výši, jestliže úhrnný příjem z výdělečné činnosti za kalendářní rok nepřesahuje dvanáctinásobek částky životního minima, platné pro jednotlivce k 1. lednu kalendářního roku, za který se zjišťuje průměrný měsíční příjem,

39

. bez ohledu na příjem z výdělečné činnosti, pokud byl důchod přiznán pro zdravotní postižení, které značně ztěžuje obecné životní podmínky. Výplata tohoto typu důchodu náleží i tehdy, je-li jeho poživatel výdělečně činný v cizině. V ostatních případech, kdy je poživatel výdělečně činný v cizině, se tento částečný invalidní důchod nevyplácí.

Dávky sociální péče pro těžce zdravotně postižené občany Jednorázová a nároková dávka: Příspěvek na úpravu bytu, určený občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí a občanům úplně nebo prakticky nevidomým k odstranění bariér v rámci jejich bytu. Příspěvek lze poskytnout ve výši 70 % prokázaných nákladů na úpravu, nejvýše však ve výši 50 000 Kč. (Obecní úřad s rozšířenou působností.) Příspěvek na individuální dopravu, určený občanům s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, úplně nebo prakticky nevidomým a rodičům nezaopatřených dětí léčených pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastózou, kteří nevlastní motorové vozidlo nebo nejsou dopravováni vozidlem, na které je přiznán příspěvek na provoz motorového vozidla. Výše příspěvku činí 6 000 Kč ročně. (Obecní úřad.) Příspěvek na zakoupení motorového vozidla, určený občanům s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí a rodičům nezaopatřených dětí, které mají těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, které jsou úplně nebo prakticky nevidomé nebo těžce mentálně postižené. Výše příspěvku činí až 100 000 Kč. (Obecní úřad s rozšířenou působností.) Příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla, určený občanům s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí a rodičům nezaopatřených dětí, které mají těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, které jsou úplně nebo prakticky nevidomé nebo těžce mentálně postižené. Výše příspěvku činí až 60 000 Kč. (Obecní úřad s rozšířenou působností.) Příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla, určený občanům s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, kteří sami řídí motorové vozidlo a s ohledem na své postižení úpravu vozidla potřebují. Příspěvek se poskytuje v plné výši ceny úpravy, pokud tomu nebrání výše souběhu tří příspěvků, poskytnutých v průběhu 10 po sobě jdoucích kalendářních roků, která činí 200 000 Kč. (Obecní úřad s rozšířenou působností.)

40

Příspěvek na provoz motorového vozidla, určený provozovatelům (držitelům) motorového vozidla, jejichž zdravotní stav odůvodňuje přiznání mimořádných výhod II. a III. stupně, kteří používají toto motorové vozidlo ke své pravidelné dopravě, provozovatelům, kteří používají motorové vozidlo k pravidelné dopravě svých blízkých osob, jejichž zdravotní stav rovněž odůvodňuje přiznání mimořádných výhod II. a III. stupně, a rodičům nezaopatřených dětí léčených pro nemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastózou. Výše příspěvku činí u jednostopých vozidel 3 920 Kč, resp. 2 170 Kč (ZTP/P a ZTP) a u dvoustopých vozidel 9 124 Kč, resp. 5 624 Kč (ZTP/P a ZTP). (Obecní úřad s rozšířenou působností.) Měsíční nároková dávka: Příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu, určený občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí, kteří obývají byt s charakterem bytu zvláštního určení. Výše příspěvku činí až 400 Kč měsíčně. (Rozhoduje pověřený obecní úřad.) Měsíční nenárokové dávky: Příspěvek na zvýšené životní náklady, určený občanům trvale používajícím ortopedické, kompenzační nebo jiné pomůcky, pokud jim vznikají v souvislosti s používáním těchto pomůcek zvýšené výdaje. Výše příspěvku činí až 200 Kč měsíčně. (Rozhoduje pověřený obecný úřad.) Příspěvek na zvýšené životní náklady, určený úplně nebo prakticky nevidomým občanům, kteří jsou soustavně pracovně činní nebo se připravují na pracovní uplatnění soustavným výcvikem nebo studiem. Výše příspěvku činí měsíčně 200 Kč. (Rozhoduje pověřený obecní úřad.) Příspěvek na provoz telefonní účastnické stanice, určený sociálně potřebným těžce zdravotně postiženým občanům. Výši příspěvku lze stanovit až do výše plné úhrady základní měsíční sazby za používání telefonní stanice. (Rozhoduje pověřený obecní úřad.) Příspěvek na úhradu za užívání garáže, určený občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí, kteří obývají byt s charakterem bytu zvláštního určení. (Rozhoduje pověřený obecný úřad.) Příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům, určený na krmivo pro vodicího psa ve vlastnictví tohoto občana. Výše příspěvku činí 800 Kč měsíčně. (Rozhoduje pověřený obecní úřad.)

41

Mimořádné výhody pro občany se zdravotním postižením:

Mimořádné výhody pro občany těžce zdravotně postižené, určené občanům, kteří mají podstatně omezenou pohybovou nebo orientační schopnost. Jsou stanoveny ve třech stupních – TP, ZTP a ZTP/P. Mimořádné výhody se prokazují průkazem mimořádných výhod. (Rozhoduje obecní úřad s rozšířenou působností.) Bezúročné půjčky těžce zdravotně postiženým občanům v nepříznivé životní situaci, kterou mohou pomocí půjčky překonat, a nemohou půjčku získat jiným způsobem. Maximální výše půjčky činí 20 000 Kč. V případě, že těžce zdravotně postižený občan splňuje podmínky pro poskytnutí příspěvku na zakoupení motorového vozidla, lze poskytnout bezúročnou půjčku až do výše 40 000 Kč. Jde o jednorázový nenárokový institut sociální péče v kompetenci příslušné obce s rozšířenou působností, poskytovaný z finančních prostředků obce. (Rozhoduje obecní úřad s rozšířenou působností.) Jednorázové a nenárokové dávky:

Příspěvek na výdaje spojené s dopravou hromadnými dopravními prostředky, určený sociálně potřebným účastníkům rekreace a lázeňské péče, a to až do výše skutečných nákladů. Jde o jednorázovou a nenárokovou dávku. (Rozhoduje pověřený obecní úřad.) Jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek, určené těžce zdravotně postiženým občanům k odstranění, zmírnění nebo překonání následků jejich postižení. Maximální výše příspěvku je stanovena procentní částkou z ceny pomůcky. (Rozhoduje obecní úřad s rozšířenou působností.) Příspěvek na úhradu výdajů spojených s výcvikem a odevzdáním vodicího psa úplně nebo prakticky nevidomým občanům. Příspěvek lze poskytnout až do výše obvyklých nákladů, tj. v současné době až do výše 210 000 Kč. (Rozhoduje obecní úřad s rozšířenou působností.)

Nová úprava příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu S účinností od 1. září 2005 se příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu zvyšuje při péči o dlouhodobě těžce zdravotně postižené dítě z 1,6 násobku částky, která se podle zákona o životním minimu považuje za potřebnou k zajištění výživy a ostatních základních osob-

42

ních potřeb osoby, která není nezaopatřeným dítětem, na 2,25 násobek částky na osobní potřeby při péči o nezletilé dítě. Zvýšení příspěvku při péči o dlouhodobě těžce zdravotně postižené dítě vyžadující mimořádnou péči z 1,6 násobku částky na osobní potřeby na 2,25 násobku této částky (z 3 776 Kč na 5 310 Kč) podle stávající výše částky na osobní potřeby – podle platného znění zákona o životním minimu) znamená zvýšení výdajů na tuto dávku při současném počtu příjemců min. o 220 mil. Kč ročně. Při péči o více osob, z nichž je alespoň jedno dítě, se zvyšuje příspěvek ze stávajících 2,75 násobku částky na osobní potřeby na 3,85 násobek této částky, tj. z 6 490 Kč na 9 086 Kč. Ministerstvo práce a sociálních věcí Na Poříčním právu, 128 01 Praha 2 tel. 221 921 111, Informační kancelář MPSV tel. 221 922 462 ____________________________________________________________________________

Z 2. národního putování po Plzeňském kraji: Kurzova rozhledna, plnění soutěžních úkolů v lese, lemur ze ZOO v Plzni, na vyhlídce, lemuři se lidí nebojí, „Kryšpína“ - maskot skupiny Vandr Boys (foto Fr. Újezdský)

43

Impuls SOLERO Mechanický vozík Impuls SOLERO je určen pro tělesně postižené pacienty, kteří potřebují mnohostrannou tělesnou oporu a jejich tělesné postižení zároveň vyžaduje možnost všestranného polohování. Vozík Impuls SOLERO je určen pro celodenní užití. Sedačka a zádová opěrka je velmi dobře anatomicky tvarovaná a optimálně rozkládá váhu uživatele a předchází tak vzniku otlaků. Opěrka hlavy vozíku je výškově stavitelná a pro vyšší uživatele ji lze doplnit prodlouženým polstrem. Zádová opěrka má plynule nastavitelný sklon a lze ji polohovat do 35°. Vozík také umožňuje současné zaklonění zádové opěrky a sedačky (tzv. poloha relax) a to až o dalších 26°. Tím lze dosáhnout celkového sklonu zádové opěrky až 61°. Sklápění zádové opěrky i poloha relax je podporováno plynovými pružinami a je proto velmi snadné i při velké váze uživatele. Stupačky jsou délkově nastavitelné a polohovatelné až do přednožení. Stupačky je možno dodat také s úhlově nastavitelnými nášlapnými plochami. Vozík je dodáván s nastavitelnou šíří sedačky, a to v předem zvoleném rozsahu 38 až 45 cm nebo 46 až 53 cm. Loketní opěrky vozíku jsou výškově stavitelné. Při objednání vozíku je možno zvolit typ a rozměr předních koleček i zadních kol, volitelná je i výška sedačky od země. Vozík je vhodný pro uživatele až do hmotnosti 130 kg.

44

Z volitelného přislušenství lze nabídnout například postranní zádové fixační opěrky, nastavitelné ve všech směrech tak, aby poskytovaly maximální oporu pro trup uživatele, mezinožní klín nebo hlubokou opěrku hlavy, která podpírá hlavu uživatele i ze stran a drží ji ve vzpřímené poloze. Užitečným doplňkem jsou také bubnové brzdy zadních kol. Vozík lze dodat také s potahem čalouněných dílů v inkontinentním provedení. Vozík i veškeré výše uvedené příslušenství je plně hrazeno zdravotními pojišťovnami. Vozík lze pochopitelně také dovybavit obvyklými doplňky jako například dvoubodovým bezpečnostním pásem, chráničemi výpletu zadních kol, silikonovými poháněcími obručemi nebo odklopnou plexi pracovní deskou.

Před vyplněním objednacího listu je účelné si vozík vyzkoušet tam, kde jej pak budete používat, abyste měli jistotu, že s ním projedete všemi dveřmi v bytě, vejdete se s ním do výtahu, ale i že se vám v něm bude pohodlně sedět. Nabízíme vám proto možnost vyžádat si telefonicky nebo písemně bezplatnou návštěvu našeho technika, který vám vozík SOLERO, a pochopitelně také kterýkoliv jiný vozík z námi dodávaného sortimentu přiveze předvést a vyzkoušet a pomůže vám i vyplnit objednací list a vybrat pro vaši situaci nejvhodnější příslušenství. Na vaši návštěvu se těšíme na adresách:

45

Důležité informace Od 1. 2. 2005 zavedla poštovní spořitelna program Handicap, který je určen pro zdravotně postižené. Hlavní předností programu Handicap postžirového účtu spočívají ve zvýhodnění poplatků za vedení účtu a jednotlivé transakce, a také zvýhodnění elektronického bankovnictví. Další výhodou je možnost zřízení účtu s pomocí poštovní doručovatelky, bez nutnosti návštěvy obchodního místa. Program Handicap zahrnuje i vydání Maxkarty zdarma a zřízení i vedení povoleného přečerpání účtu. Je určen osobám od 18 let věku, kteří jsou držiteli průkazu mimořádných výhod (průkaz TP, ZTP, ZTP/P). Bližší informace lze získat na infolince č. 800 210 210 nebo na www.postovnisporitelna.cz Život lidí se zdravotním postižením je název fotografické soutěže, kterou vyhlásila letos již podeváté Liga za práva vozíčkářů. Soutěže na dané téma se mohou zúčastnit amatérští i profesionální fotografové. Soutěžní práce (minimální rozměr menší strany fotografie 20 cm, maximální rozměr větší strany 40 cm bez pasparty či rámečku) je třeba zaslat nejpozději do 22. srpna 2005. Bližší informace Liga za práva vozíčkářů, Kounicova 42, 602 00 Brno, tel./fax 541 249 175-6, kontaktní osoba: Petra Kyselková, e-mail: [email protected], mobil 608 635 578. Slavnostní vyhlášení vítězů se bude konat v pavilonu veletrhu HOSPIMedica (dříve Rehaprotex) 16. září 2005 Pomoc tělesně postiženým studentům při studiu nabízí Denní centrum Vysoké školy veřejné správy a mezinárodních vztahů v Praze v rámci Programu pomoci handicapovaným mladým lidem se zájmem o vysokoškolské studium. Bezbariérové Denní centrum je otevřeno v pracovní dny v pondělí, úterý: 9.00 – 18.00, středa, čtvrtek, pátek: 9.00 – 17.00 hodin. Pro studenty z jiných VŠ na telefonické objednání. Kontakt: VŠVSMV v Praze, o.p.s., Dubečská 900/10, 100 31 Praha 10 – Strašnice, tel.: 274 815 044, mobil: 721 774 314, fax: 274 817 190, www.vsvsmv.cz, [email protected] Bezbariérové přístupy lze zjistit na internetových stránkách České pošty (http://www.cpost.cz/jetspeed/) v pravém sloupečku s názvem rychlé odkazy. Po rozkliknutí ikonky bezbariérový přístup se otevře tabulka, ve které zjistíte přístupnost jakékoliv pošty na našem území buď podle abecedy, nebo podle PSČ. Vstupy jsou rozděleny do dvou kategorií: A – imobilní osoba se na poštu dostane pouze za asistence další osoby B – bezbariérový přístup Mezinárodní veletrh zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví HOSPIMedica (dříve MEFA a REHAPROTEX) proběhne na brněnském výstavišti v novém termínu od 13. do 16. září 2005

46

O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ Alergie a atopie Alergie je přehnaná, nepřiměřená reakce imunitního systému na látky, s nimiž se člověk ve svém prostředí setkává. Tyto látky, na něž organismus reaguje alergickou reakcí, se nazývají alergeny. Alergie je od svého vzniku (od prvního projevu) doživotním onemocněním, které však může být v klidovém stavu bez příznaků. Zcela vyléčit alergii není možné, lze však dosáhnout právě tohoto klidového stadia jak pomocí medikace, tak i jinými prostředky, hlavně pobytem v přímořských oblastech nebo na horách, kde je méně pylu a čisté, bezprašné zevní prostředí. Atopie je dědičně založený sklon k alergii, který se nejčastěji vyskytuje u pokrevních příbuzných v jedné rodině. Typickými projevy atopie jsou atopický exém (atopická dermatitida), pylová alergie (alergická rýma a alergický zánět spojivek) a alergické astma. Atopici mají vrozenou schopnost tvořit ve zvýšeném množství protilátky ve třídě IgE (imunoglobulin E), které reagují na alergeny zevního prostředí (pyly, plísně, prach, roztoči aj.). U dítěte, jehož jeden rodič trpí alergií, je nebezpečí vzniku alergického onemocnění 30 %, jsou-li alergiky oba rodiče, zvyšuje se na 60 %. Může se ovšem stát, že dědičný základ „vynechá“ jednu generaci. Sezónní alergická rýma bývá často označována jako „senná rýma“, což je označení nepřesné, poněvadž jde o alergii na pyly. Přesné označení je sezónní pylová alergie neboli polinóza. Pyly jsou vlastně samčí semínka rostlin. Pylová zrna jsou miniaturní, pouhým okem neviditelná tělíska průměrné velikosti O,O5 mm, která obsahují alergizující bílkoviny. Některá z menších pylových zrn jsou roznášena větrem (tzv. větrosprašné rostliny), jiná hmyzem (tzv. hmyzosprašné rostliny). Častější příčinou alergie bývá pyl větrosprašných rostlin, které vítr přenáší i na velké vzdálenosti. To vysvětluje, že někteří lidé reagují alergicky na pyly rostlin, které se v jejich bezprostřední blízkosti vůbec nevyskytují. Pylovou sezonu lze v středoevropských podmínkách rozdělit na tři hlavní období:

47

1. jarní období s převahou pylů dřevin v ovzduší 2. letní období s převahou pylů trav 3. podzimní období, v němž hlavními alergeny jsou pyly vysokobylinných plevelů. Alergické příznaky jsou provokovány při určitých koncentracích pylových zrn ve vzduchu. V průměru stačí 10 – 20 pylových zrn v 1 m3. Koncentraci pylů v ovzduší ovlivňuje počasí – horké, suché počasí a vítr napomáhá šíření pylů, naopak déšť sráží pylová zrna na zem a riziko alergických obtíží snižuje. Mezi alergické příznaky patří: - silné svědění očí, nosu a pocit svědění či pálení v krku - vodnatý výtok z nosu nebo naopak ucpaný nos, který brání dýchání - časté záchvaty kýchání, někdy i kašle - komplikací může být ztráta čichu, chuti, zánět vedlejších dutin nosních a astma (záducha). Celoroční alergická rýma – příznaky se vyskytují během celého roku. Příčinou mohu být roztoči v domácím prostředí, zvířata (známá je alergie na kočky) nebo některé činnosti (pekaři, zemědělci, chemici, malíři aj.). Mezi příznaky patří: - otok nosní sliznice, který vede k ucpání průduchů - kýchání, čirý vodnatý výtok z nosu Příznaky nebývají náhlé a prudké jako u rýmy pylové, ale mohou nepříjemně ztěžovat život. Hrozí riziko vzniku astmatu. Na ucpaný nos není vhodné nadměrně používat nosní uvolňující kapky (účinek je dočasný, při delším používání mohou poškodit nosní sliznici). Vhodnější je fyziologický roztok (2 malé čajové lžičky kuchyňské soli rozpuštěné v 1 litru převařené vody), který se nakape do každé nosní dírky. Je k dostání také v lékárně. Chronická rýma a astma – chronická rýma je nejzávažnějším faktorem pro vznik astmatu (záduchy). Vlastní zhoršování postižení dýchacích cest směrem k průduškám podporuje přítomnost alergenů a dráždivých podnětů zevního prostředí. V poslední době se zdůrazňuje teorie jednotného postižení jak horních, tak dolních dýchacích cest, které se může projevit různými způsoby. Podkladem obou onemocnění je zvýšená reaktivita, spočívající v zánětu sliznice horních i dolních dýchacích cest. U pacientů s rozvinutým astmatem bývá rýma téměř pravidlem. Zhoršení rýmy u těchto pacientů vede i k zhoršení astmatu. Ohroženi jsou zejména jedinci s prokázanou alergií na inhalační (vdechované) alergeny a jedinci s rodinnou dispozicí. Silně varující je postižení matky a výskyt astmatu v rodině.

48

Pro alergiky i astmatiky je vhodný pobyt v přímořských oblastech, kde je vysoká vzdušná vlhkost a méně pylů ve vzduchu, nebo v horských oblastech, kde je čistší vzduch a méně prašné prostředí než ve městech. Pozor na med! Med může obsahovat pylový alergen a vyvolat alergickou reakci. Pozor také na nikotin, obsažený v tabáku, zhoršuje otok nosní sliznice. Alergici a astmatici by proto neměli kouřit a pohybovat se v prostorách, kde se kouří. Zdroj: Svět ženy, 4/2005 Pozor na kávu, čaj a alkohol

Za tekutinu se nedá považovat káva, čaj a alkohol. Jejich vypitím naopak organismus o tekutinu přichází. Týká se to všech nápojů s kofeinem a alkoholem. Pít se má průběžně celý den v menších dávkách, asi 2 dcl. Nárazově vypité větší množství tekutin představuje zátěž pro oběhový systém a tělo je ani nevyužije.

__________________________________

Z 2. národního putování po Plzeňském kraji – kresby krajiny, ukázka tvorby, pořadatelé a pomocníci při „vrcholovém“ odpočinku (foto Fr. Újezdský)

49

OBSAH: Str. Výroční zpráva 2004 ………………………………………………… Změna ve výkonném výboru AMD v ČR …………………………… Z jednání VV AMD v ČR 6. 4. 2005 …………………………… Z jednání výboru AMD v ČR 23. – 24. 4. 2005 v Hodoníně u Kunšt. Reakce AMD v ČR na krácení dotace MPSV ……………………… MPSV – výsledek námitkového řízení ……………………………… Profily našich členů – Filip Bican ………………………………….. II. ročník putování Plzeňským krajem ……………………………… Z vašich dopisů ……………………………………………………... Pálí vám to? …………………………………………………………. Z 2. národního putování po Plzeňském kraji (fotografie) ………….. Zúčastnili jsme se …………………………………………………… Důležité upozornění ………………………………………………… Plán činnosti JmKRZP na rok 2005 ……………………………….. Z práce výboru JmKRZP za období leden – květen 2005 …………. Pozvánka na VI. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího …. Přihláška na VI. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího …. MEYRA – Vozíky a rehabilitační prostředky ……………………… Zvýšená produkce utrofinu by mohla nahradit dystrofin …………… Včasná medikace může prodloužit funkci srdce u Duchennovy MD Genetická poradenská služba v Austrálii …………………………… Sociálně právní poradenství ………………………………………… Invalidní důchody …………………………………………………... Dávky sociální péče pro těžce zdravotně postižené občany ………… Nová úprava příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu ……….. ORTOSERVIS – Impuls SOLERO …………………………………. Důležité informace ………………………………………………….. Alergie a atopie ……………………………………………………… Pozor na kávu, čaj a alkohol …………………………………………

3 17 17 18 19 20 21 23 26 28 29 30 30 31 31 32 33 34 35 37 38 39 39 40 42 44 46 47 49

Uzávěrka příštího čísla Zpravodaje AMD je 30. září 2005 Názory přispěvatelů uveřejněné ve Zpravodaji AMD nemusejí být totožné s názorem redakce

50

TÌLESNÉ POSTIENÍ JE PRO IVOT HANDICAP, ALE NESMÍ BÝT VÝMLUVOU ZPRAVODAJ AMD VYDÁVÁ ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE Odpovìdná redaktorka: Dr. Eva A. Schmidtová Redakèní rada: Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Stanislava Rédlová Dr. Eva A. Schmidtová František Újezdský

Grafická úprava: František Újezdský Redakce: Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 VÝKONNÝ VÝBOR AMD V ÈR: Pøedsedkynì: Stanislava Rédlová Místopøedseda: Petr Procházka Èlenové: Zdenìk Janda Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Jiøí Šandera Zuzana Vojáèková Tajemnice: Jaroslava Kaslová Hospodáøka: Jana Roušalová Pøedsedkynì RK: Vìra Kaèírková

Adresa: AMD v ÈR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 Kanceláø: Petýrkova 1950/18, suterén Na obálce: Palièkovaná krajka Darji Mouchové Vychází ètvrtletnì Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR a je registrován Ministerstvem kultury ÈR pod ev. èís. E 11139

Tisk - TISK EXPRES s.r.o.

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24 148 00 PRAHA 414

Pøi nedoruèitelnosti zásilky zašlete zpìt na adresu:

Adresát:

www.md-cz.org