ROÈNÍK XXIV DUBEN 2005 ÈÍS. 1 Z O B S A H U

Zpravodaj ROÈNÍK XXIV

DUBEN 2005

ÈÍS. 1

Z O B S A H U : Pilotní projekt domácí plicní ventilace Spinální svalová atrofie - nové monosti léèby Pozvánky a pøihlášky na rehabilitaèní pobyty AMD Nebojte se soutìit Z vašich dopisù Duchennùv úsmìv Barevná setkání Stanice praského metra pøístupné pro vozíèkáøe

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR

A M D je èlenem E A M D A - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí, Èeské rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotnì postiených Èeské republiky

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdruuje postiené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtíe postieným, z nich mnozí jsou odkázáni na pouívání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù reprezentuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, tuzemské i zahranièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièmími asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje té sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùleitou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, je souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù postiených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku postiených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mládee. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme.

Naše adresa:

Kanceláø: Úøední hodiny:

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 tel./ fax: 272 933 777 e-mail: [email protected] www.md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), 148 00 Praha 414 Po, Út, St, Èt 13.00 - 16.00 hodin

Konto u Komerèní banky, Praha 4:

30333041 / 0100

Vážení čtenáři Zpravodaje AMD! Po dlouhých měsících zimy začínají s jarními dny ožívat nejen semínka rostlin, první jarní květy a stromy svými rašícími pupeny a květenstvím, ale i my, které trápí různá postižení a neduhy. A s ožíváním přírody nastává čas zamyslet se, co pro svoje zdraví uděláme, na jaký rehabilitační pobyt se letos přihlásíme. AMD má pro vás lákavou nabídku pěti pobytových akcí včetně jednoho zahraničního ozdravného pobytu u moře. Zájemců je však mnoho a počet míst omezen, proto neváhejte přihlásit se co nejdříve. Pozvánky s bližšími informacemi a přihlášky najdete v tomto čísle Zpravodaje. Novinky ve výzkumu potěší tentokrát zejména ty členy AMD, kteří jsou postiženi spinální svalovou atrofií. Jak vyplývá z článku, který nám do Zpravodaje AMD zaslala Doc. MUDr. M. Havlová, CSc., blíží se určitá naděje na cílenou léčbu tohoto onemocnění. Kromě této zprávy zde uvádíme další zajímavé informace o nervosvalových nemocech, např. o myastenii gravis a roztroušené skleróze. Vynecháváme tentokrát zprávy z EAMDA. Zpráva o její výroční konferenci nebyla členským organizacím rozeslána s dostatečným předstihem a nebylo ji možno do tohoto čísla přeložit a zpracovat. Informace o loňské listopadové konferenci EAMDA proto uvedeme až v příštím čísle Zpravodaje AMD. Jistě si pro sebe něco zajímavého vyberete i z částí Zpravodaje věnovaných sociálně právnímu poradenství a zdraví – např. jak je dobrý spánek důležitý pro celkovou imunitu organismu. Pro tělesně postižené návštěvníky Prahy uvádíme seznam stanic metra přístupných pro vozíčkáře a další informace. Vážení čtenáři Zpravodaje AMD, přeji vám pěkné a podnětné chvíle nad četbou našeho časopisu, hodně slunečných jarních a podletních dní, a pokud se zúčastníte některého rehabilitačního pobytu AMD, dobré zotavení a jen krásné zážitky! Ráda bych tento úvodník zakončila zamyšlením z pera Matky Terezy, řádové sestry, nositelky Nobelovy ceny za mír, která žila v Indii a celý svůj život zasvětila pomoci chudým, nemocným a postiženým. Hovoří o kapičkách oleje v našem životě, rozuměj, vnitřní plnosti a životní radosti: „Co je těmito kapičkami oleje v našem životě? Jsou to drobné věci každodenního života: věrnost, přesnost, drobné zdvořilé slůvko, myšlenka na drahé, naše umění mlčet, dívat se, promluvit a jednat.“ Eva A. Schmidtová

3

INFORMACE O ČINNOSTI AMD Půvabná vánoční a novoroční přání nám zaslali: A. Bartoň, předseda ČRHO Ing. P. Dušek, Ing. P. Dzido, J. Ertelová, firma genzyme CEE GmbH, hotel Globus, P. Habán, M. Horký, Klub vozíčkářů Petýrkova, Koalice pro zdraví, předseda NRZP V. Krása, A. Kratochvílová s rodinou, Landovi, Z. Marousková, K. Martinovská, A. Mrázová, OMD v SR, ORTOSERVIS, vedoucí odboru Úřadu MČ Praha 11 H. Preislerová, Ing. J. Procházková, P. a M. Raisnerovy, A. Rambousková s otcem, J. Šandera, zástupce starosty MČ Praha 11 Ing. Ivan Škoda, 1. místopředseda vlády a ministr práce a sociálních věcí Ing. Z. Škromach, P. Šnábl, M. Šnajdar, starostka MČ Praha 11 M. Šorfová, M. a J. Štěpánkovy, J. Totzauer, Türkiye kas hastaliklari dernegi, Z. a J. Tytorovi, za odbor kultury MČ Praha 11 Mgr. M. Vencová, B. Vystrčilová, P. Zákostelna. Za všechna přání a pozdravy AMD v ČR děkuje. Důležité upozornění Upozorňujeme členy AMD, kteří dosud neuhradili členský příspěvek za rok 2005 ve výši 200,- Kč, aby tak obratem učinili. V kolonce variabilní symbol uveďte své členské číslo a poslední dvě číslice roku, za který čl. příspěvek hradíte (např. pro členské číslo 123 je v.s. 12305). Své členské (evidenční) číslo najdete na adresce přepravní obálky Zpravodaje AMD. Můžete se na ně též zeptat v kanceláři AMD, nebo nechat vzkaz na záznamníku. Pražští členové mohou členský příspěvek uhradit v úředních hodinách přímo v kanceláři AMD, Petýrkova 1950 (v suterénu), Praha 4 – Chodov.

Odpověď ze Sněmovny ČR Na dopis zaslaný poslankyni J. Vojtilové do Parlamentu ČR proti přijetí navrhované změny úpravy příspěvku při péči o osobu blízkou, který byl otištěn minulého roku v prosincovém čísle Zpravodaje AMD, dostala předsedkyně AMD v ČR S. Rédlová tuto předběžnou odpověď: 4

Vážená paní předsedkyně, děkuji Vám za Váš názor. Nemusíte se obávat žádného zhoršení podmínek pro lidi pobírající příspěvek při péči o osobu blízkou. Vládní návrh podmínky zlepšuje, ale pouze pro ty, kteří pečují o dítě do 18 let. Všichni si pak mohou přivydělat vyšší částku. Jsem zpravodajem Sněmovny a pokusím se navrhnout zlepšení podmínek i pro ostatní. Zákon se bude projednávat ve Výboru pro sociální politiku a zdravotnictví ve středu 26. ledna v 15 hodin. V příloze Vám zákon a stenografický záznam z jeho projednávání ve Sněmovně posílám. Přeji Vám hodně zdraví a stálou přízeň osudu. S přátelským pozdravem Alena Páralová

K protestu NRZP ČR proti schválení navrhované úpravy příspěvku při péči o osobu blízkou, který zaslal v lednu její předseda Václav Krása všem členským organizacím NRZP, se připojila dopisem i předsedkyně AMD v ČR Stanislava Rédlová. Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 100/1988 Sb. o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů, tisk. č. 786, předpokládal účinnost ode dne 1.3.2005. Výbor pro sociální politiku a zdravotnictví poslanecké sněmovny dne 26.1.2005 přerušil jednání o novele tohoto zákona. Tímto přerušením se odkládá slíbené zvýšení částek příspěvku při péči o osobu blízkou či jinou na neurčito. V konečném důsledku lze zvýšení příspěvku očekávat nejdříve v polovině letošního roku. Doufejme, že přerušení jednání bude znamenat i vyšší příspěvky pro pečující o dospělé a jiná vylepšení.

Poděkování AMD v ČR vyjadřuje upřímné poděkování za poskytnutí finančních darů těmto sponzorům:

MEY RA s. r.o. OPA TSTVÍ RAJH RAD OP T REA L s.r .o. O RTO SE RVI S Zároveň děkujeme všem členům, kteří ve prospěch AMD v ČR uhradili vyšší částku než je členský příspěvek.

5

Z VAŠICH DOPISŮ Vážení přátelé, úvodem Vás srdečně zdravím a přeji vše dobré v novém roce. Jsem dlouholetým členem AMD a rád bych Vám napsal příběh své manželky. V roce 1982 jsem v lázních Velké Losiny poznal budoucí manželku Olgu Petrekovou, která se od svých 15 let léčila na myopatii a byla do svých 30 let odkázána na vozík. Pak začala chodit, ale po příchodu do Čech a uzavření manželství se u ní začaly objevovat mimovolné pohyby očí a tváře. V 47 letech byla léčena na neurologické klinice Plzeň Lochotín, kde mi po čtrnáctidenním vyšetření oznámili, že nikdy nemohla mít myopatii, kterou mám já a můj bratr, ale že se u ní jedná o poruchu mozku, tzv. Huntigtonovu chorobu, která se bude zhoršovat. V roce 2001 po umístění do ÚSP Mirošov je opět bezvládná, nemůže mluvit ani jíst, potravu přijímá sondou. Divím se jen, proč neurologové v nemocnicích a lázních Janské Lázně a Velké Losiny nemoc nepoznali. Jedná se stejně jako u myopatie o neléčitelnou chorobu, proti které není léku. Já po příchodu do ÚSP Mirošov používám vozík a můj stav se také zhoršuje. Tak jsme s manželkou i v ústavu rozděleni. Josef Totzauer, ÚSP Mirošov Díky za Zpravodaj, na který se vždy moc těším. Velký obdiv všem. Zdeňka Marousková, Velké Hamry

Patřím k pacientům paní docentky Havlové, s níž připravil rozhovor v novinách Můžeš č. 4 Jan Nouza. Léčím se u ní spolu s bratrem a maminkou. Chci vám napsat, že jsme šťastni, že jsme se s ní potkali. Paní docentka je vzácný člověk, jakých je málo. Skvělá lékařka s obrovským zájmem a pochopením pro své pacienty, s obrovským vcítěním a snahou pomoci. Je to člověk, který se rozdává druhým bez ohledu na sebe sama. Na čas, na vlastní zdraví. Myslím, že každý student medicíny i každý začínající lékař by se právě u ní mohl a měl učit, co je to být lékařem a zůstat přitom člověkem. Nesmírně si paní docentky vážím. Miloslav Šnajdar, Šumná Přetištěno z novin Můžeš, č. 6, prosinec 2004

6

Zúčastnili jsme se: 3.12.2004 slavnostního večera na pražském Žofíně u příležitosti předávání cen Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce, zaměřené na problematiku zdravotně postižených. Za AMD v ČR se zúčastnila E. A. Schmidtová, spoluautorka sborníku Každý běží svou míli, který získal 1. cenu v kategorii písemných děl veřejně publikovaných 16.2.2005 úspěšné vernisáže výtvarných prací pražského zájmového kroužku arteterapie AMD v PC klubu Zelený pták v Praze 4. Výstavu s názvem Barevná setkání uvedla starostka Prahy 11 paní Marta Šorfová, vernisáž natáčela televizní stanice UPC, speciál Prahy 11 17.2.2005 slavnostního předání výroční ceny Národní rady zdravotně postižených ČR „Mosty 2004“. Cenou Mosty jsou každoročně oceňovány projekty, které mimořádným způsobem pomáhají k samostatnému životu občanů se zdravotním postižením. Za AMD v ČR se zúčastnila předsedkyně Stanislava Rédlová

Non Handicap 2005 Tak se bude od IX. ročníku nově jmenovat specializovaná výstava pro zdravotně postižené, kterou na pražském Výstavišti v Holešovicích pořádá společnost INCHEBA Praha. IX. ročník této výstavy kompenzačních a rehabilitačních pomůcek a služeb pro zdravotně postižené se bude konat ve dnech 19. – 22. dubna 2005 společně s 27. ročníkem mezinárodního zdravotnického veletrhu PRAGOMEDICA 2005. Volné vstupenky budou k dostání v Centrech pro zdravotně postižené po celé ČR nebo ve spolupořadatelské společnosti ORFEUS, ul. Sdružení 39, 140 00 Praha 4. Kontakt: 602 200 457, 222 310 209, e-mail: [email protected].

7

PROFILY NAŠICH ČLENŮ V této rubrice čtenáře našeho časopisu seznamujeme se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na její činnosti nebo na činnosti jiných organizací, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či koníčka, a konečně s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Darja Mouchová Věk: 45 let Stav: svobodná Druh postižení: Původní povolání:

muskulární dystrofie domácí pracovnice Jablonecké bižuterie Nynější zaměstnání: invalidní důchodkyně Členka AMD od r.: od jejího založení Jak se ti jako muskulární dystrofičce žije ve své obci z hlediska architektonických bariér? Docela dobře, bydlím v rodinném domku v menší vesnici v Podkrkonoší, obklopenou lesy. Je tu krásná krajina a na elektrickém vozíku se dá dobře jezdit po okolí. V obci máme bezbariérový smíšený obchod a hostinec. Jaké máš zkušenosti se stykem se zdravými lidmi a s jednáním na úřadech? Obecní úřad a pošta mají schody, ale nepociťuji to jako problém. Stačí zatelefonovat a jak na obecním úřadu, tak na poště mi vycházejí ochotně vstříc. Sociální odbor ve Dvoře Králové, kam naše obec spadá, je bezbariérový a s úřednicemi jsem zatím žádné problémy neměla. Mám jen dobré zkušenosti. Máš nějakého koníčka, který významně ovlivnil tvůj život? Můj život hodně ovlivnilo paličkování. V roce 1988 jsem byla na léčení v Janských Lázních a naučila jsem se tam během týdne paličkovat. Doma jsem potom pokračovala podle knížek. Bavilo mě to stále více, a tak jsem u paličkování zůstala.

8

Co pro tebe paličkování jako určitá forma výtvarné tvorby znamená? Již od dětství mě bavilo kreslení tužkou či uhlem. A paličkování je vlastně takové kreslení, ale nití. Sice to trvá déle, ale výsledek je zajímavější. Není pro mne nic hezčího, než si sama nakreslit motiv a potom ho upaličkovat. Je to časově náročný koníček, ale jsem ráda, že se mi připletl do života. Cestuješ ráda? Poznávání cizích zemí by bylo mou vášní! Kupodivu mi v tom nebrání zdravotní stav, ale nedostatek peněz. Miluji moře a teplo. To obojí je pro mne ideální v Řecku. Zatím jsem byla na ostrovech Thasos, Zakynthos a Kréta. Absolvovala jsi nějakou cestu nebo zájezd, které v tobě zanechaly nezapomenutelné dojmy? V roce 2003 jsem měla velké štěstí a v rádiu „Frekvence 1“ jsem vyhrála 14denní pobyt na Krétě s Petrem Novotným. (Rada pro všechny: Nebojte se soutěžit!) Jela jsem se sestrou a kamarádkou. Petr Novotný se svou dcerou Lenkou mi zajistili bezbariérové ubytování v městečku Stalida. Během pobytu jsme navštívili Knossos s Minojským palácem. V hlavním městě Heraklionu jsme byli v muzeu, kde jsou uloženy archeologické nálezy z celé Kréty. A je jich opravdu hodně! Minojská kultura byla úžasná. Jeden den jsme projeli východní část Kréty v džípech. Jelo se jak pobřežní divočinou, tak přímořskými městečky a horskými vesničkami. V dalších dnech jsme navštívili třeba skanzen v Lychnostatisu, kde to úžasně vonělo kořením a kde jsme se seznámili s životem na Krétě v 19. a 20. století. Samozřejmě jsme si nenechali ujít krétský večer se strhujícími tanci a chutným jídlem. Užívali jsme si na tzatziki párty i na ochutnávce mořských potvůrek. Řecké jídlo je výborné. Kréta se musí prostě vidět a cítit. Krásně voní po šalvěji, tymiánu a divoké levanduli. Všem doporučuji. Co tě v životě nejvíce obohatilo a obohacuje? Knihy. Bez nich bych si život opravdu nedovedla představit. Mám ráda příběhy, ale i encyklopedie. Nasávat vědomosti se mi líbí, ale horší je udržet si je v hlavě. 9

Co považuješ za největší životní štěstí? To, že jsem se narodila právě do té své rodiny. Že jsem měla díky rodičům možnost každý den dojíždět do základní školy ve Dvoře Králové mezi zdravé děti. Že mám sestru s její rodinou, která je milující a spolehlivá. Že mám už od dětství bezvadnou kamarádku Stáňu, na kterou se mohu spolehnout a díky které mohu cestovat a poznávat cizí kraje. Myslím, že jsem měla doposud v životě štěstí a jen doufám, že jsem to právě nezakřikla. Ptala se E. A. Schmidtová

Paličkovaná krajka Darji Mouchové

10

Nebojte se soutěžit Určitě mnozí z vás, kteří máte nějaký handicap, jste se někdy zamysleli nad tím, proč existuje stále tolik architektonických bariér, ale nejenom jich. Když o tom člověk přemýšlí hlouběji, uvědomí si, že hodně záleží především na nás samotných, kteří žijeme se svým postižením a potýkáme se s mnoha překážkami způsobujícími, že řada věcí je pro nás nepřístupných. Ano, opakuji, záleží opravdu na nás, abychom poukázali na bariéry, ať už jsou jakékoliv, a tím učili ostatní společnost, že je třeba je odstraňovat a v nejlepším případě je vůbec nestavět. Nedávno jsem se stoprocentně přesvědčila o tom, co jsem se v úvodu pokusila naznačit. Po předchozím odesílání SMS zpráv do soutěže „1 proti 100“ se stalo, že mi zazvonil mobil a bylo mi oznámeno, že jsem se do této soutěžní hry probojovala. Počáteční nadšení však postupně opadávalo, když mi na můj dotaz na bezbariérovost prostředí, kde se odehrává natáčení, bylo sděleno, že bohužel nikoliv. Když jsem dávala návrhy, jakým způsobem by se tato situace dala řešit, dostalo se mi od telefonistek odpovědi, že je vše složité, do dekorace nelze jen tak zasahovat vzhledem k licenci a hernímu řádu. Nebudu zde popisovat, co se mi tehdy honilo hlavou, jen jedno bych chtěla říci. Své snažení jsem nevzdala. Ne kvůli mně samotné, ale především kvůli všem ostatním, kteří jsou na tom podobně jako já. Obrátila jsem se proto přímo na sekretariát ředitele TV Nova, vysvětlila jsem svoji situaci a vše se najednou začalo řešit. Počínaje sekretářkou ředitele a konče dramaturgyní soutěžní hry jsem se setkala s nečekanou vstřícností v řešení této zpočátku neřešitelné situace. Do problému bylo zasvěceno i právní oddělení, které vypracovalo dílčí změnu herního řádu. A tak se stalo, že jsem si zasoutěžila. Sice jsem nevyhrála žádné finance, ale přesto jsem bohatší. Bohatší o nevšední zážitek a hlavně o pocit, že se mi podařilo prošlapat cestičku dalším vozíčkářům. Ti, kteří soutěžní hru „1 proti 100“ připravují, již budou o nich vědět a připraví podmínky ve studiu i těm nejtíže postiženým. Myslím si, že tak, jak se TV Nova zachovala v mém případě, si zaslouží uznání. Stanislava Rédlová (foto z TV obrazovky Fr. Újezdský)

11

Barevná setkání Pod tímto názvem byla 16. února 2005 zahájena výstava prací členů pražského zájmového kroužku arteterapie AMD z Petýrkovy ulice na Jižním Městě II. Prostor pro výstavu, která trvala do 12. dubna, poskytl PC klub Zelený pták, který sídlí v ulici U zeleného ptáka 1158 v Praze-Kunraticích. Slavnostní vernisáž výstavy zahájila Mgr. Jana Žižková a Mgr. Štěpán Weber z PC klubu Zelený pták. Dále se ujala slova starostka MČ Praha 11 paní Marta Šorfová, o AMD v ČR informovala přítomné předsedkyně Stanislava Rédlová a o vystavujících autorech pohovořila E. A. Schmidtová. Vernisáže se zúčastnili další významní hosté, např. starostka Kunratic paní Ivana Kabelová, místostarostka Kunratic paní Lenka Alinčová a okrsková sestra Centra sociálních služeb paní Alena Třebínová. Průběh vernisáže natáčela televize UPC – aktuál Prahy 11 a kytarovými skladbami ji doprovodil student Michal Hadrabec. Na výstavě představili svou tvorbu Pavel Soukup, Stanislava Rédlová, Vlastimil Rédl, Eva. A. Schmidtová, František Újezdský, Blanka Jedličková a Veronika Nesměráková. Vedle obrazů, kreseb a fotografií byly zde k nahlédnutí i pozoruhodné háčkované a vyšívané práce spolu se speciální technikou malování na sklo. Výstava byla pro návštěvníky otevřena každý všední den od 10.00 do 21.00 hodin. Vystavující vyjadřují Mgr. Janě Žižkové, Mgr. Štěpánu Weberovi a panu Zemanovi poděkování za vzornou instalaci výstavy. Poděkování patří i všem dalším spolupracovníkům PC klubu Zelený pták, kteří se podíleli na zajištění propagace, výborného občerstvení a vytvoření příjemného prostředí v průběhu celé vernisáže a trvání výstavy. Eva A. Schmidtová

Z vernisáže výstavy – úvodní projev a natáčení pro kabelovou televizi UPC (foto Fr. Újezdský)

12

POZVÁNKY NA REHABILITAČNÍ POBYTY AMD V ČR Rehabilitační pobyt AMD v Hodoníně u Kunštátu Místo pobytu: Termín:

RZ Zámeček 21.5. – 28.5.2005 – začíná 21.5. obědem, končí 28.5. snídaní

Pobytový poplatek: 1550 Kč za osobu Doprava: nebude hrazena. Z Brna bude zajištěn autobus Přihlášky: do 30.4.2005 zasílejte na adresu: Pavlína Riglová, Velatická 9, 628 00 Brno-Líšeň, tel. 544 232 767

TŘEMOŠNÁ a okolí

Čtyřdenní rekondiční pobyt Místo pobytu: Bezbariérový dům Exodus v Třemošné u Plzně. Ubytování je zajištěno v dvou a třílůžkových pokojích přizpůsobených našim potřebám Termín: od 28.5. do 1.6.2005 Pobytový poplatek: od 245 do 300 Kč na den a osobu Cestovné: bude propláceno ve snížené výši Přihlášky: tel. číslo 604 213 357, e-mail [email protected] nebo na adresu Zuzana Vojáčková, 331 43 Chříč. Přihlášky zasílejte co nejdříve, nejpozději však do 6. května. O překvapení opět nebude nouze, jelikož spolupořadatelé jsou naši kamarádi ze skupiny Vandrboys a jejich přátelé. Pokud se nemůžete rozhodnout a potřebujete pro vás důležité podrobnější informace o ubytování, stravování a o programu této akce, neváhejte obrátit se na výše uvedené kontaktní adresy

13

Rehabilitační pobyt AMD v Hodoníně u Kunštátu Místo pobytu:

RZ Zámeček

Termín:

2.7. – 9.7.2005 – začíná 2.7. večeří, končí 9.7. obědem

Pobytový poplatek: 1600 Kč za osobu (předběžná cena) Doprava:

nebude hrazena. Z Prahy a Kladna bude doprava organizačně zajištěna

Přihlášky:

do 31.5.2005 zasílejte na adresu: Jiří Šandera, Habrovany 1, 683 01 Rousínov, tel. 608 847 150 e-mail: [email protected]

Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách Místo pobytu:

Hotel Praděd

Termín:

2. – 9. července 2005 – začíná sobotní večeří a končí přesně za týden sobotní snídaní

Pobytový poplatek: 3400 Kč na jednu osobu vzhledem k vyšším cenám ubytování a služeb a zatím jediné finanční dotace od MZ ČR. V částce je zahrnuta cena za ubytování, stravování (polopenze, snídaně a večeře), bazén a určitý počet masáží, který bude ještě upřesněn Doprava:

Hradí si každý sám. Pro účastníky, kteří budou potřebovat dopravu mikrobusem z Prahy a nejbližšího okolí, organizačně zajistíme

Přihlášky:

Předběžná přihlášení, která jste zasílali již počátkem roku, akceptujeme a máme v evidenci. Přihlášku berte již jako závaznou a zašlete ji nejpozději do 30. dubna na adresu: Petr Procházka, Hřebečská 2674, 272 01 Kladno, tel. 312 686 538, e-mail: [email protected] V případě vaší účasti dostanete podrobnější informace nejpozději do 15. května zvacím dopisem. Při odřeknutí přihlášky v době kratší než jeden měsíc před nástupem platí dále uvedené stornopoplatky, schválené VAMD

14

Ozdravný pobyt u moře v Makarské v Chorvatsku Místo pobytu:

Hotel Biokovka v Makarské

Termín:

2.9. – 11.9.2005 - začíná 3.9. večeří a končí 10.9. snídaní

Předběžná cena: 9400 Kč na jednu osobu. Cena zahrnuje povinné pojištění cestovní kanceláře ve smyslu zákona 159/ 1999 Sb. a cestovní pojištění zákazníka, dále dopravu, ubytování v pokojích s balkonem vhodných pro vozíčkáře (nízké postele, do koupelny a na WC možno vjet na vozíku, WC nízké s madly), stravu formou polopenze (snídaně – švédský stůl, večeře výběr z několika jídel). Delegát v místě pobytu, k dispozici bude zdravotník a jeden pomocník pro potřeby asistence. Potřebujete-li celodenní péči, je nutné, abyste měli svůj doprovod, který asistent nenahrazuje, pouze doplňuje Doprava:

Bezbariérovým vozíčkářským autobusem. Odjezd z Prahy 2.9. v odpoledních hodinách, plánovaný návrat 11.9. Při individuální dopravě se neproplácí cestovné

Přihlášky:

Zasílejte nejpozději do 15.května 2005 na adresu: Blanka Jedličková, Petýrkova 1949, 148 00 Praha 414. Vybraní účastníci obdrží dopis se složenkou a podrobnými informacemi. S případnými dotazy se obracejte na tel. 272 952 903

Stornopodmínky pro všechny výše uvedené pobyty: Pokud přihlášený zájemce o pobytovou či jinou akci zruší účast jeden měsíc předem, bude mu vrácena plná částka ceny pobytu. V ostatních případech je přihlášený povinen uhradit podle data ohlášení změny tyto stornopoplatky: 21 dnů až 8 dnů 7 dnů až 2 dny den předem v den konání

30 % z ceny pobytu 50 % z ceny pobytu 80 % z ceny pobytu 100 % z ceny pobytu

Tyto stornopodmínky se nevztahují na zrušení účasti na pobytové či jiné akci z důvodu náhlého onemocnění (nutno doložit lékařským potvrzením) nebo ze závažných rodinných důvodů.

15

16

Příloha A Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414

PŘIHLÁŠKA na rehabilitační pobyt konaný ve dnech 21. 5. – 28. 5. 2005 v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Jméno a příjmení: ___________________________________________________ Datum narození: ____________________

Číslo OP: __________________

Adresa bydliště: ____________________________________________________ PSČ: ____________________ Telefon: _________________________________ Jsem držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: _____________________ Používám:

mechanický vozík

Budu mít průvodce:

ano

-

-

elektrický vozík

-

zvedák

ne

Jméno a příjmení průvodce: ___________________________________________ Datum narození: ____________________

Číslo OP: __________________

Adresa bydliště: _____________________________________________________ PSČ: ____________________ Telefon: _________________________________ Je držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: ________________________ Použiji dopravu:

speciální (mikrobus)

Dne: _____________________

-

vlastní

podpis: _______________________________

Týdenní – Hodonín u Kunštátu 21. 5. až 28. 5. 2005

17

Příloha B Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414

PŘIHLÁŠKA na čtyřdenní rekondiční pobyt

2. ročník národního putování Třemošná a okolí 28. 5. až 1. 6. 2005 Jméno a příjmení: ___________________________________________________ Datum narození: ____________________

Číslo OP: __________________


mechanický vozík


ano

-

-

elektrický vozík

-

zvedák

ne


Číslo OP: __________________



Dne: _____________________

-

vlastní

podpis: _______________________________

Čtyřdenní – Třemošná u Plzně 28. 5. až 1. 6. 2005

18

Příloha C Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414

PŘIHLÁŠKA na rehabilitační pobyt konaný ve dnech 2. 7. – 9. 7. 2005 v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Jméno a příjmení: ___________________________________________________ Datum narození: ____________________

Číslo OP: __________________


mechanický vozík


ano

-

-

elektrický vozík

-

zvedák

ne


Číslo OP: __________________



Dne: _____________________

-

vlastní

podpis: _______________________________

Týdenní – Hodonín u Kunštátu 2. 7. až 9. 7. 2005

19

Příloha D

20

Příloha E Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414

ZÁVAZNÁ PŘIHLÁŠKA na ozdravný pobyt u moře v Makarské v Chorvatsku konaný ve dnech 2. 9. – 11. 9. 2005 Jméno a příjmení: ___________________________________________________ Datum narození: ____________________

Číslo OP: __________________

Číslo zdrav. pojišťovny: _______________

Rodné číslo: ________________

Číslo pasu: __________________________

platnost do: _________________

Adresa bydliště: ____________________________________________________ PSČ: ____________________ Telefon: _________________________________ Jsem držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: _____________________ Budu používat:

mechanický vozík


ano

-

-

elektrický vozík

-

zvedák

ne


Číslo OP: __________________

Číslo zdrav. pojišťovny: _______________

Rodné číslo: _________________

Číslo pasu: __________________________

platnost do: _________________

Adresa bydliště: _____________________________________________________ PSČ: ____________________ Telefon: _________________________________ Je držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: ________________________ Požaduji dietní stravování -

ano

-

ne

Jaké ? _____________________________________________________________ Dne: _____________________

podpis: _____________________________

21

Duchennův úsměv Guglielmo Beniamino Duchenne se narodil 17.9.1806 v Boulognesur-Merve ve Francii a zaujímá důležité postavení v dějinách medicíny a vědecké fotografie. Byl průkopníkem ve využívání elektřiny jako nástroje ve fyziologickém bádání. Použití střídavého proudu mu umožnilo s velkou přesností dráždit jen jediný svalový svazek. Díky této technice vymyslel elektrodiagnostiku, dokázal lokalizovat některá onemocnění a popsat jejich původ. Je to např. případ smutně známé dětské pseudohypertrofické paralýzy, myopatie, která má dodnes jeho jméno. Duchenne se věnoval též poliomyelitidě, jako první popsal všechny lícní svaly a použil techniku biopsie, když vymyslel nástroj, který umožňoval odebrat malé vzorky svalového vlákna uvnitř těla. Zaalpský neurolog publikoval víceré svazky o aplikaci elektřiny v medicínské oblasti, o mnohých patologiích, např. o lokomotorické ataxii a různých jiných formách paralýzy, o fyziologii pohybů a uvedl do života důležitou medicínskou ikonografii. Zemřel v Paříži roku 1875. Duchenne byl nepopiratelným otcem lékařské fotografie. Již v r. 1852 zobrazil pohyb svalů pomocí tehdejších fotografických aparátů. Jeho první uveřejněné obrázky zvěčnily poznatky o projevech lidského utrpení. Vytvořil teorii, že existuje souvislost mezi stahem určitého lícního svalu a výrazem určitého pocitu. Např. dokázal, že úsměv způsobený spontánní radostí je tvořený kombinovaným mimovolním stahem orbikulárního svalu oka a velkého zygomatického svalu (tzv. Duchennův úsměv, právě nedávno pozorovaný i u novorozenců a předčasně vyspělých dětí; je tedy cenným svědectvím existence vrozeného výrazového projevu). Výsledky jeho pokusů, které konal podle vlastní mimořádně přesné metodologie, měli a mají k dispozici lékaři, vědci a učitelé. Badatelské práce francouzského vědce využívali a využívají i umělci, zejména pokud jde o analýzu a realizaci výrazu lidské tváře. Duchenne byl geniální lékař, proto byl plným právem zařazený mezi zakladatele moderní neurologie. Klidně lze tvrdit, že jeho nadání využívat elektřinu pro lékařské účely poznamenalo dějiny moderní medicíny. Distrofia muscolare č. 152/7 2004 Přel. L. Lazoríková, Ozvena 4/2004

22

NOVINKY VE VÝZKUMU MD Spinální svalová atrofie – nové možnosti léčby? Do Centra pro nervosvalová onemocnění v Praze stále přicházejí z různých míst ČR pacienti s diagnosou myopatie (většinou již v dospělém věku), u nichž se však nejedná o vrozené svalové onemocnění, jak se dosud domnívali, ale o onemocnění míšní. Spinální muskulární atrofii (SMA) odhalí pečlivé klinické vyšetření včetně anamnézy a hlavně elektromyografie (EMG). Jednoznačné potvrzení pak dává relativně nové moderní genetické vyšetření – molekulární genová analýza DNA, vylučující či potvrzující deleci 7., event. i 8. exonu SMN1 genu. Jde o onemocnění autosomálně recesivně dědičné, které spočívá v postupné degeneraci motorických buněk předních rohů míšních, někdy i mozkového kmene, což vede k narůstající periferní kvadruparese, více na DK, a podobně pak jako u myopatií – s větším postižením kořenového, pletencového svalstva. SMA se podle začátku a rychlosti průběhu dělí podle nové klasifikace do 4 skupin: Forma

Klinický obraz

I. – akutní infantilní (M. Werdnig-Hoffmann I)

od narození hypotonický, časté dýchací obtíže, začátek do 6 měs., nikdy sám nesedí bez opory

II. – pozdně infantilní (M. Werdnig-Hoffmann II)

sedí bez opory, staví se, nikdy sám nechodí bez opory, začátek mezi 12 – 18 měs., pak postupné horšení hybnosti

III. – juvenilní (M. Kugelberg-Welander)

chodí bez opory, začátek v předškolním věku, postupné pomalé horšení chůze (kolébavá v hyperlordose…)

IV. – adultní (M. Aran-Duchenne)

začátek po 30. roce věku 23

Odpovědnost za nemoc nese porucha (mutace) v oblasti dlouhého raménka 5. chromozomu – 5q (11-13). Zde byly zjištěny geny zodpovědné za přežívání motorických nervových buněk (survival motoneuron gen - SMN1 a SMN2) a za zpomalení odumírání nervových buněk (neuronal apoptosis inhibitory protein – NAIP). Doposud vedle rehabilitace, protetické péče a podpůrné symptomatické medikace neexistovala žádná kauzální léčba. Nyní se rýsuje určitá naděje pro cílenou léčbu! 1. Na základě řady studií (Kanada, USA, Německo…) na tkáňových kulturách i na pacientech se ukázalo, že kyselina valproová významně zvyšuje hladinu SMN2 proteinu, který funkčně může u určitých pacientů částečně nahradit chybějící protein SMN1. Jde o lék, který se používá především při léčbě některých epilepsií, ale i jako prevence migrén nebo depresí. Vedlejší účinky jsou minimální, obvykle žádné. Je však nutno sledovat, zejména zpočátku, jaterní testy a KO. Lék není příliš vhodný u maličkých dětí do 2 let věku. 2. Dalším lékem, který se nyní zkouší, je u nás zatím nedostupný phenylbutyrát sodný. Původně byl určen pro léčbu poruch cyklu močoviny a beta-thalassemie. Ukazuje se, že také významně zvyšuje hladinu chybějící SMN a mRNA. Probíhající multicentrický léčebný projekt má být ukončen v 2. polovině tr. Pacienty, kteří jsou v našem N-S centru již registrováni, výhledově vyzveme k zahájení léčby, ostatní zájemci nechť se přihlásí písemně nebo na telef. čísle 22496-5536. Doc. MUDr. M. Havlová, CSc.

Informace o pilotním projektu realizace domácí umělé plicní ventilace V posledních letech se technický i medicínský pokrok ve zdravotnictví projevil i při poskytování zdravotní péče pacientům, kteří v důsledku úrazu nebo nemoci nejsou schopni dýchat bez pomoci ventilačních přístrojů. Ventilační přístroje jsou již na takové technické úrovni, že jejich obsluha nevyžaduje nepřetržitý dohled nad jejich funkcí a odborná medicínská péče již dokáže zdravotní stav pacientů dýchajících pomocí takových přístrojů natolik stabilizovat, že je možné po zácviku rodinných příslušníků a ve

24

spolupráci s nejbližšími odborně způsobilými zdravotnickými zařízeními propustit je do domácího ošetřování. Pro každého pacienta, který v důsledku svého úrazu nebo nemoci strávil řadu měsíců v lůžkovém zdravotnickém zařízení, většinou dosti vzdáleném od bydliště svých blízkých, znamená návrat do rodiny značné zlepšení kvality jeho života. Domácí prostředí a denní kontakt s rodinnými příslušníky velmi pozitivně ovlivňuje psychický stav pacienta i členů rodiny. Pacienti a jejich rodiny proto o propuštění do domácího ošetřování většinou velmi usilují. Jejich snaha postupně vedla Ministerstvo zdravotnictví k hledání systémového mechanizmu, kterým by tento nový druh zdravotní péče bylo možno hradit nikoli nárazově prostřednictvím různých nadací a sbírek, ale z prostředků veřejného zdravotního pojištění, což zatím platné právní předpisy přesvědčivě neumožňují.

Komise pro realizaci domácí umělé plicní ventilace Na Ministerstvu zdravotnictví byla proto ustavena Komise pro realizaci domácí umělé plicní ventilace (dále jen Komise). Kromě zástupců kompetentních odborů ministerstva jsou jejími členy i zástupci Všeobecné zdravotní pojišťovny, Fakultní nemocnice Brno a odborné lékařské společnosti anesteziologicko-resuscitační. Komise zpracovala návrh Žádosti zdravotnického zařízení o schválení realizace domácí umělé plicní ventilace pro pacienta, jehož stav je stabilizován a jehož propuštění do domácího ošetření ošetřující lékař shledává vhodným (tiskopis žádosti i s metodikou k vyplnění žádosti je přiložen). Žádost s metodikou pro její vyplnění a s krátkou informací o Komisi byla zveřejněna na Internetu Ministerstva zdravotnictví. Několik prvních žádostí již bylo postupně Komisí projednáno. Protože obsahovaly kladná vyjádření ošetřujících lékařů, pacienta, rodiny, registrujícího praktického lékaře, nejbližší agentury domácí péče, zdravotnické záchranné služby a nejbližšího lůžkového zdravotnického zařízení s oddělením anesteziologie a resuscitace, a také kladné vyjádření psychologa a sociálního pracovníka včetně souhlasu příslušné pojišťovny s poskytnutím úhrady za tuto péči, byly schváleny a pacienti byli zařazeni na tzv. čekací listinu pro přidělení ventilačního přístroje.

Realizace Prvním úkolem Komise bylo zajistit vstupní investiční finanční prostředky do projektu, což se podařilo jak pro rok 2003, tak pro rok 2004 prostřednictvím příslušných podpůrných programů ministerstva. Z nich získané prostředky byly ministerstvem na základě platného rozhodnutí a oznámení limitu výdajů poukázány ministerstvem přímo řízenému zdravotnickému zařízení, kterým je Fakultní nemocnice Brno, se statutem rozšířeným o organizování a zajišťování domácí ošetřovatelské péče. FN Brno v souladu s platnými právními předpisy vyhlásila veřejnou soutěž na dodavatele ventilačních přístrojů vhodných pro domácí umělou plicní ventilaci, a tato zdravotnická technika byla dodavatelem na základě uzavřených kupních smluv také dodána.

25

Tyto přístroje pak byly společně s nezbytným spotřebním materiálem přiděleny pacientům zapsaným na čekací listině. Ti se ještě v době hospitalizace na přidělený ventilátor adaptovali a rodinní příslušníci se v jeho obsluze zacvičili. Veškeré další výkony související s domácí umělou plicní ventilací jsou v současné době hrazeny prostřednictvím stávajících kódů v souladu s vyhláškou č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami, ve znění pozdějších předpisů. Ty ovšem nejsou schopny dostatečně pokrýt úhradu tohoto nového druhu zdravotní péče. Komise proto navrhla nový kalkulační list pro výkon domácí ošetřovatelské péče tak, aby byla zohledněna potřeba poskytovat ošetřovatelskou péči trvale ventilovaným pacientům erudovaným zdravotnickým pracovníkem a po dostatečnou dobu, s dostatkem potřebného materiálu. Návrh na výkon byl předán pracovní skupině dohodovacího řízení k projednání a následnému zařazení do Seznamu výkonů při novele vyhlášky. Dále Komise připravila návrh smlouvy o pronájmu ventilačních přístrojů mezi FN Brno a VZP, popřípadě jinou pojišťovnou. Smlouva upravuje nejen vlastní pronájem přístroje, ale také pojištění přístroje a odpisy. Z úhrady za pronájem ventilačního přístroje bude možná jejich obnova.

Závěr Pilotní projekt, který byl odstartován v roce 2003, do současné doby prokázal, že domácí umělá plicní ventilace je druh zdravotní péče, který je třeba podpořit, protože jeho poskytování přináší těžce postiženým pacientům zlepšení podmínek léčby a zvýšení kvality života. Nepodstatné také není to, že pojišťovnám přináší finanční úsporu, protože pobyt těchto pacientů ve zdravotnických zařízeních je podstatně finančně náročnější než úhrada takto poskytované péče v domácím prostředí. Další snahou Komise je doplnit mechanizmy úhrady tak, aby poskytování této péče nebylo provázeno obavami o její úhradu z prostředků veřejného zdravotního pojištění.

Zdroj: www.mzcr.cz

Blahopřání Dr. J.P. Tremblayovi Muscular Dystrophy Canada, kanadská obdoba naší AMD v ČR, jmenovala Dr. Jacquese P. Tremblaye výzkumným pracovníkem roku jako poctu za jeho mnoholetý výzkum v oblasti muskulární dystrofie. Překlady článků o výsledcích jeho práce uveřejňované v kanadském časopisu MD Quest otiskujeme ve Zpravodaji AMD. Muscular Dystrophy Canada investovala od roku 1954 do výzkumu 56,9 milionu dolarů. V oblasti zkoumání příčin a možností léčby nervosvalových nemocí jsou už celá desetiletí kanadští výzkumní pracovníci považováni za přední světové osobnosti. Muscular Dystrophy Canada

26

Těhotenství u myastenia gravis: postupovat uvážlivě Výzkumní pracovníci univerzitní nemocnice University of Bergen and Haukeland v Norsku nedávno zkoumali chorobopisy 79 žen postižených myastenií gravis (MG), které mezi lety 1967 a 2000 porodily 127 dětí, a srovnávali je s chorobopisy žen bez MG, které v tomto období porodily 1,9 milionu dětí. V listopadovém vydání odborného časopisu Neurology č. 25 uvádějí, že matky s MG byly spíše starší než matky v kontrolní skupině a mnohem častěji musely rodit v univerzitní nemocnici. Nezjistili však žádný rozdíl mezi průměrnou váhou, dobou těhotenství a porodem nebo počtem úmrtí novorozenců v obou skupinách. Podobně porodní komplikace nebyly významně vyšší u MG skupiny. Matky s MG podstoupily porod císařským řezem v 17,6 procentech ve srovnání s 8,6 procenty císařského řezu provedeného v kontrolní skupině. Porody kleštěmi nebo vakuovými přístroji byly vyšší u matek postižených MG před rokem 1981, nikoli však po tomto roce. (Oba tyto poměry mohou reflektovat základní změny v porodnické praxi, k nimž došlo během studie.) K předčasnému úniku plodové vody s nebezpečím infekce nebo předčasného porodu došlo u 5,5 procent žen s MG a pouze u 1,7 procent žen bez MG. Vážné komplikace vyžadující umístění novorozence do inkubátoru nastaly u 21,3 procent dětí narozených matkám s MG ve srovnání s 2 procenty dětí narozenými v kontrolní skupině. Časnou, neonatální myastenií gravis, kterou vyvolávají proteiny odpovědné za vznik MG procházející placentou, onemocněla 4 procenta dětí matek s MG. Tuto studii komentovala neuroložka Carlyne Jacksonová, která vede kliniku MDA na University of Texas Health Science Center v San Antoniu. Uvedla, že i když se ženy postižené myastenií gravis nemusejí vyhýbat těhotenství, oba rodiče by měli zvážit případné komplikace, které by jim i dítěti mohla MG způsobit. Doporučuje, aby těhotné matky s MG byly pod dohledem neurologů a aby rodily v porodnicích zařízených na případné porodní komplikace a vybavených jednotkami intenzivní péče pro novorozence. Quest, No 2/2004 Přel. E.A. Schmidtová

27

PENZION Ubytování u PARKU bezbariérové ubytování ve Velkých Losinách

Celkový pohled na penzion U parku s nájezdovou rampou a krytou verandou

V těsné blízkosti lázeňského parku ve Velkých Losinách vznikla nová možnost ubytování pro vozíčkáře a jejich doprovody. Toto bezbariérové ubytování nabízí penzion U parku v bezbariérově upraveném apartmánu o celkové rozloze 100 m2. Apartmán má dvě oddělené ložnice. V každé ložnici jsou dvě lůžka. Pod lůžko je možno zajet s hydraulickým zvedákem. V případě potřeby lze v ložnici umístit přistýlku. Součástí apartmánu je kompletně vybavená kuchyně. Pod kuchyňskou linkou je dostatečně velký volný prostor, který umožňuje vozíčkáři zajet až těsně k lince a pohodlně připravovat jídlo. K apartmánu patří též plně bezbariérové hygienické zařízení se zvýšeným WC, sklopnými madly, sprchovým koutem a prostornou vanou. Pamatováno je i na společenskou místnost s televizorem, kde je možno v příjemném prostředí posedět, posnídat či poobědvat.

28

Všechny místnosti včetně hygienického zařízení jsou dostatečně prostorné pro pohyb na velkých elektrických vozících. Parkování je zajištěno přímo v oploceném objektu penzionu. V zahradě penzionu s výhledem do lázeňského parku je možno posedět u krbu. Zařízení vyhovuje všem normám Evropské unie o bezbariérovosti.

Kuchyňská linka

Zvýšené WC se sklopnými madly

Lůžko s výřezem pro zvedák

V prvním patře je k pronajmutí podobný apartmán, který je ovšem bariérový. Adresa: Penzion Ubytování u parku, Velké Losiny. Kontakt: 777 555 668, 777 691 077, www.penzionuparku.cz 29

SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OKÉNKO Příspěvek na individuální dopravu poskytovaný občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí, uvedenými pod písm. a) – g) přílohy č. 5 k vyhl. 182/1991 Sb. v platném znění, kteří nejsou vlastníky motorového vozidla a občanům nevidomým až do výše 6.000 Kč ročně. Příspěvek se poskytuje i rodičům nezaopatřeného dítěte léčeného na klinice fakultní nemocnice pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastózou, a to po dobu nezbytného léčení akutní fáze onemocnění v tomto zdravotnickém zařízení, kteří nevlastní motorové vozidlo a nepobírají příspěvek na provoz motorového vozidla. Příspěvek poskytují obce dle par. 37. Právní úprava Par. 37 Příspěvek na individuální dopravu (1) Příspěvek na individuální dopravu se poskytne na kalendářní pololetí a) občanu s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, která je uvedena v příloze č. 5 písmenech a) až g), b) občanu úplně nebo prakticky nevidomému nebo c) rodiči uvedenému v par. 36 odst. 1 písm c), který se pravidelně individuálně dopravuje a který není držitelem motorového vozidla nebo občanem uvedeným v par. 36 odst. 1 písm. b) nebo c), jenž je dopravován motorovým vozidlem, na jehož provoz je přiznán příspěvek podle par. 36, zaváže-li se písemně předem, že vrátí poměrnou část vyplaceného příspěvku v případě, že přestane plnit podmínky pro přiznání příspěvku na individuální dopravu. Příspěvek nebo jeho poměrná část se nevrací v případě, že zemře občan, kterému byl vyplacen nebo dítě, jehož rodičům byl vyplacen. (2) Výše příspěvku na individuální dopravu činí 6.000 Kč. Jsou-li splněny podmínky pro přiznání příspěvku až v průběhu kalendářního roku, výše tohoto příspěvku činí poměrnou část z částky uvedené ve větě první. Příspěvek se vyplatí do konce kalendářního měsíce následujícího po měsíci, v němž byl příspěvek přiznán.

Návrh zákona o elektronických komunikacích Tento zákon, který mimo jiné obsahuje určení, zda a kdo bude mít slevy při používání telefonní stanice (pevná linka) a komu budou operátoři pronajímat specifická koncová zařízení (např. faxy, psací a bezdrátové telefony), vrátil Senát zpět do Poslanecké sněmovny. Pokud by se podařilo zákonodárcům zákon v dohledné době schválit v obou komorách Parlamentu, je předpo-

30

klad, že by začal platit v druhé polovině roku 2005. Platí proto zatím současný zákon, který určuje Českému Telecomu a.s. neúčtovat měsíční paušální poplatek držitelům průkazu ZTP/P nebo občanům s jakýmkoli stupněm bezmocnosti nebo neslyšícím občanům, kteří na tuto sluchovou vadu obdrželi průkaz ZTP. Totéž se týká nesvéprávných osob nebo dětí bez ohledu na věk. A dále je Český Telecom a.s. povinný bezplatně pronajímat speciální koncová zařízení občanům se smyslovou vadou a těžce tělesně postiženým.

Životní minimum platné od 1.1.2005 Od 1.1.2005 se zvýšilo životní minimum (nařízení vlády č. 664/2004 Sb.) následovně: Částky životního minima platné od 1.1.2005 Dítě do 6 let Od 6 do 10 let Od 10 do 15 let Od 15 do 26 let (nezaopatřené) Ostatní občané

1720 Kč 1920 Kč 2270 Kč 2490 Kč 2360 Kč

Částka na nezbytné náklady na domácnost Domácnost s 1 osobou se 2 osobami se 3 nebo 4 osobami s 5 nebo více osobami

1940 Kč 2530 Kč 3140 Kč 3520 Kč

Na začátku února 2005 schválila vláda návrh zákona, kterým se v příštím roce zcela a zásadně změní zákon o životním minimu. Tato podstatná změna konstrukce životního minima musí projít připomínkovým a schvalovacím procesem v poslanecké sněmovně a v senátu. Pokud by byl návrh zákona schválen, předpokládá se jeho účinnost od 1.1.2006. V roce 2005 platí výše uvedené životní minimum a další návazné zákony.

Příspěvek na provoz motorového vozidla Poskytovaný těžce zdravotně postiženým občanům, poživatelům mimořádných výhod II. stupně s výjimkou postižených úplnou nebo praktickou hluchotou a III. stupně, pokud jsou držiteli nebo spoludržiteli motorového vozidla, s výjimkou nezaopatřených dětí. Jestliže byly přiznány mimořádné výhody II. stupně nebo III. stupně oběma manželům, rodiči a nezaopatřeným dětem nebo nezaopatřeným dětem, lze přiznat příspěvek každému z nich, pokud je motorové vozidlo používáno na jejich dopravu.

31

Příspěvek se poskytuje na rok, jeho výše činí 9124 Kč u III. stupně a u rodičů nezaopatřeného dítěte léčeného na klinice fakultní nemocnice pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastózou, a 5624 Kč u II. stupně. U občanů, kteří ze závažných důvodů ujedou více než 9.000 km za rok se poskytuje navíc příspěvek ve výši 400 Kč u III. stupně a u rodičů nezaopatřeného dítěte léčeného na klinice fakultní nemocnice pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastózou, a 200 Kč u II. stupně za každých započatých 500 km. U příspěvku na provoz motorového vozidla došlo k opětovnému rozdělení příspěvku zvlášť pro jednostopá vozidla, kde činí u držitelů průkazu ZTP/P 3920 Kč na rok, zatímco u dvoustopého 9124 Kč na rok a u držitelů průkazu II. stupně, tj. ZTP, 2170 Kč u jednostopého vozidla a 5624 Kč u ostatních vozidel. I zde je platnost roční. Příspěvek poskytuje obecní úřad obce s rozšířenou působností dle para-. grafu 36. JUDr. Jan Hutař, Sociálně právní minimum pro postižené

Sociálně právní poradenství a další pomoc v právních otázkách stále poskytuje JUDr. Jan Bébr, tel. 257 003 451. Poradenství a právní pomoc jsou pro členy AMD zdarma.

Odešla Iva Holíková Nechce se té zprávě věřit. Iva Holíková, matrikářka AMD v ČR, přes těžkou formu myopatie vždy optimistická a energická žena s celoživotním zájmem o akupresuru a jógu, už nežije. Vzpomínám si na jeden podletní pobyt s Ivou Holíkovou ve Velkých Losinách před patnácti lety. Každý víkend jsme s několika pacientkami využívaly lázeňský mikrobus k výletům po Jeseníkách. Za jednoho slunečného červnového dne nás řidič na zvláštní povolení horské služby vyvezl až na vrchol Pradědu. Celá naše skupina výletnic obdivovala daleký rozhled z vrcholu nejvyšší hory Jeseníků, jen Iva se potichu vytratila. Po chvíli jsme ji nalezly opodál, jak medituje. To bylo pro Ivu typické. Uměla bavit celou společnost, měla obrovský smysl pro humor, ale zároveň dovedla být i velmi vážná a uchýlit se k meditaci do samoty. Iva byla sice úplně odkázaná na pomoc jiných osob, měla však celoživotní zázemí v milujících rodičích, kteří jí až do konce pomáhali naplno žít. Celý nedlouhý život se intenzivně věnovala studiu a cvičení akupresury a jógy, které doporučovala každému, kdo byl ochoten naslouchat. Bohužel ji samu neuchránilo před náhlým odchodem právě na Štědrý den 24.12.2004, ale kdoví - možná, že kdyby jógu nepěstovala, byla by odešla mnohem dříve. Pro všechny, kdo ji znali a měli rádi, je to nenahraditelná ztráta. Bude nám chybět. Nezapomeneme.

E.A.S.

4.1. 2005 nás opustil další náš člen Josef Šánek z Vlachovic Vzpomeňte s námi! 32

Důležité informace Stanice pražského metra přístupné pro vozíčkáře Trasa A Skalka – přístupná nákladním výtahem za doprovodu školeného průvodce Strašnická – přístupná schodišťovou plošinou Trasa B Černý Most – přístupná osobním výtahem, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 1 (799) Rajská zahrada – přístupná, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 1 (799) Hloubětín – přístupná osobním výtahem Vysočanská – přístupná osobním výtahem Smíchovské nádraží – přístupná schodišťovou plošinou Nové Butovice – přístupná schodišťovou plošinou Hůrka – přístupná osobním výtahem Lužiny – přístupná osobním výtahem Luka – přístupná osobním výtahem Stodůlky – přístupná osobním výtahem Zličín – přístupná osobním výtahem, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 3 (798) Trasa C Ládví – přístupná Kobylisy – přístupná Nádraží Holešovice – přístupná osobním výtahem, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 3 (798) Florenc – přístupná nákladním výtahem, návazná doprava, speciální autobusové linky č. 1 (799) a č. 3 (798) Hlavní nádraží – přístupná osobním výtahem Muzeum – přístupná osobním výtahem Vyšehrad – přístupná pouze ve směru z Prahy, výstup přímo na úroveň ulice, všechny nájezdy upraveny pro vozíčkáře, z druhého nástupiště směrem do centra výstup pevným schodištěm. Návazná doprava, speciální autobusová linka č. 1 (799) Pankrác – přístupná, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 1 (799)

33

Budějovická – přístupná, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 3 (798) Roztyly – přístupná pouze technickým výtahem Chodov – přístupná schodišťovou plošinou, návazná doprava, speciální autobusová linka č. 1 (799) Opatov – přístupná pouze technickým výtahem přístupná pouze technickým výtahem Háje – Pozn. Technické výtahy na některých stanicích lze stále používat pouze s doprovodem oprávněným obsluhovat technické výtahy metra. Toto oprávnění dokladuje průkazka, kterou lze získat po odborném školení zajištěném přímo zaměstnanci DP Metro. Několik bariérových stanic bylo v minulých dvou letech zpřístupněno schodišťovými plošinami, nicméně jsou často poruchové a jejich opravy zdlouhavé. Nefunkční plošinu můžete nahlásit u pracovníka DP Metro p. Špačka, tel. 222 640 205 nebo u dispečerů na tel. 222 684 100 – 103. Zpracováno podle materiálů Pražské organizace vozíčkářů, prosinec 2004

Aktualizovanou brožuru Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené si můžete zakoupit za 70korunový příspěvek na její vydání v Centrech pro zdravotně postižené a v sídle Národní rady zdravotně postižených ČR, Partyzánská 1/7, 170 00 Praha 7, nebo telefonicky objednat na č. 266 753 425. Autor JUDr. Jan Hutař do této publikace zařadil významné změny v legislativě pro rok 2005 týkající se zdravotně postižených osob. Poštovní známky pomáhají lidem v Indii. Pardubický učitel Josef Sýkora shromažďuje s dětmi poštovní známky, jejichž prodej pomáhá chudým lidem v Indii. Podnětem k tomu byla výzva z Charity. Sbírají se nejen samostatné staré a nové známky, ale i dopisnice a pohledy se známkami. Chcete-li podpořit dobrou věc, zasílejte známky, případně i s pohlednicemi či dopisnicemi, do redakce Abilympijského zpravodaje, Rokycanova 2654, Pardubice, PSČ 530 02, odkud budou předány panu učiteli Sýkorovi. Abilympijský Zpravodaj 5/2004, (pel)

34

ELEKTRICKÉ VOZÍKY jsou určeny pro osoby s takovým postižením dolních končetin, které brání samostatné chůzi a současně s takovým postižením rukou, které neumožňuje pohyb na mechanickém vozíku s ručním pohonem. Kritéria stanovená k přidělení vozíku může naplnit i ten, kdo mimo dolních končetin sice nemá postiženy ruce, ale trpí jinou závažnou chronickou chorobou, která mu brání podstupovat zvýšenou fyzickou zátěž, spojenou s pohonem ručního vozíku. Postižení žadatele však musí být pouze takového rozsahu, aby byla v dostatečné míře zachována fyzická i psychická schopnost vozík bezpečně ovládat. Žádost o vozík se předkládá na speciálním formuláři, který je u nás k dispozici. Při volbě vhodného typu vozíku a jeho příslušenství je účelné vyzkoušet si jeho užívání tam, kde jej pak budete používat, abyste měli jistotu, že s ním projedete všemi dveřmi v bytě, vejdete se s ním do výtahu, vejde se Vám do auta, ale samozřejmě i to, že svým složením odpovídá Vašemu postižení a že se Vám v něm bude i pohodlně sedět. Nabízíme Vám proto možnost, vyžádat si telefonicky nebo písemně bezplatnou návštěvu našeho technika, který Vám přiveze vybraný vozík předvést a vyzkoušet, pomůže Vám vyplnit formulář žádosti a poradí Vám, jak dále postupovat. Výrobky firmy Ortopedia mají na našem trhu již více jak třicetiletou tradici. Elektrický vozík ALLROUND 900C je posledním modelem této firmy. Tento vozík je určen jak pro pohyb v místnosti, tak venku a to i ve velmi nepříznivých terénních podmínkách (nezpevněné komunikace, louka, kopcovitý terén, obrubníky bez nájezdů apod.). Náhon na zadní kola dává vozíku velmi dobré manévrovací schopnosti i v místnosti, mezi nábytkem, protože vozík se v případě potřeby otočí kolem vlastní osy, tedy bez jakéhokoliv poloměru zatáčení. Výkyvná přední poloosa usnadňuje průjezd i značně nerovným terénem. Samočinné elektromagnetické brzdy zajišťují bezpečnost uživatele vozíku v jakékoliv terénní situaci. Vozík má proporcionální řízení, rychlost jízdy je tedy úměrná sklonění ovládací páčky. Vozík má možnost předvolby maximální rychlosti jízdy. Je určen pro uživatele až do váhy 140 kg. Rychlost jízdy je v rozsahu 0 až 10 km/hod. V běžném terénu má vozík dojezd cca 35 km na jedno nabití. Při plném zatížení má stoupavost 14°. V transportní poloze má vozík výšku

35

70,5 cm to umožňuje bez demontáže jeho snadnou přepravu v osobním automobilu kombi. I v základním provedení je vozík vybaven sedačkou a zádovou opěrkou typu Ergopor, která skýtá nejen příjemné sezení, ale má i mikroporézně prodyšný koženkový potah s antidekubitními účinky. Zádovou opěrku lze nastavit do uživateli vyhovující polohy v rozsahu 12° od svislice. Nastavit lze i hloubku sedačky vozíku a výšku loketních opěrek. Stupačky vozíku jsou dvoudílné, odnímatelné, odklopitelné, výškově nastavitelné. Vozík je vybaven dvoudílnou elektronikou a polohu ovládací části lze nastavit výškově i vodorovně. Vozík může být uzpůsoben k ovládání pravou nebo levou rukou, případně oběma rukama nebo i jiným způsobem, například bradou. Šířka sedačky je nastavitelná v rozsahu 43 až 48 cm, s adaptérem pak v rozsahu 36 až 42 cm. Vozík je dodáván s osvětlením, blinkry včetně možnosti výstražné signalizace a klaksonem. Součástí dodávky jsou i pohonové baterie a plnoautomatická nabíječka. Při objednání vozíku je možnost zvolit barevnost kovové konstrukce. Vozík 900C plně hradí všechny zdravotní pojišťovny a to včetně volitelných doplňků.

Široká škála úprav a doplňků umožňuje přizpůsobit skladbu vozíku charakteru postižení každého uživatele. I tyto úpravy, pokud jsou dostatečně zdůvodněny zdravotním stavem, jsou pojišťovnami plně hrazeny. Na každý takto zvolený doplněk je pak třeba vystavit další poukaz. Mezi tyto doplňky patří mechanicky nebo elektricky polohovatelné stupačky, jednodílná stupačka, fixační řemen či opatěnky stupaček, mechanicky nebo elektricky polohovatelná zádová opěrka, opěrka hlavy, odklopitelný držák ovládací skříňky, bezúdržbové baterie, bezpečnostní pás, zvedací sedačka, mechanicky nebo elektricky ovládáná poloha relax umožňující zaklonění sedačky včetně zádové opěrky a další příslušenství. Přesnou skladbu vozíku si dohodnete při vyzkoušení s technikem v místě Vašeho bydliště či na naší prodejně. Tento technik Vám také vysvětlí postup při vyřizování žádosti o elektrický vozík. Na Vaši návštěvu se těšíme na adresách: pracoviště PRAHA ORTOSERVIS Ronkova 13/353 180 00 Praha 8 tel.: 266 313 652 fax 266 313 652-11 e-mail: [email protected]

pracoviště Hrabyně ORTOSERVIS Rehabilitační centrum 747 63 Hrabyně 3/201 tel.: 553 775 226 fax 553 775 226

pracoviště Brno ORTOSERVIS Minská 100 616 00 Brno tel.: 541 240 393 fax 541 240 393

36

pracoviště Č. Budějovice ORTOSERVIS Staroměstská 2608 370 04 Č. Budějovice tel.: 387 432 502 fax 387 432 502

pracoviště Kladno ORTOSERVIS Areál nemocnice Vančurova 1548 272 00 Kladno tel.: 312 667 895

O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ Zdravý spánek posiluje imunitu Dobrý spánek je nenahraditelný. Ten, kdo trpí spánkovým deficitem, je mnohem náchylnější onemocnět. Ideální doba spánku je podle vědců 8,5 hodiny, může se však individuálně lišit. Pro spánek, který má skutečně osvěžit a posílit, je důležité spát potmě. Denní a noční rytmus člověka totiž řídí nepatrný orgán – šišinka mozková. Denní světlo pomáhá šišince vyrobit hormon melatonin, tma je pak impulsem pro jeho vylučování. Teprve díky melatoninu se daří spustit celý spánkový mechanismus. Hlavním důvodem spánkových poruch bývá stres. Před usnutím je proto třeba zahnat všechny myšlenky na práci a problémy a mozek naopak zabavit něčím příjemným, pěknými představami a vzpomínkami. Důležité je mít teplé nohy – s prokřehlýma nohama se těžko usíná. Velmi důležité pro kvalitní spánek je i prostředí, ve kterém usínáme – vyvětraná a nepřetopená ložnice, pohodlné lůžko, kvalitní matrace.

Vitaminy – nositelé života Definice vitaminů říká, že jde o organickou složku potravy, která není sama o sobě přímo zdrojem energie, ale je nezbytná pro život, zdraví a hlavně růst. Význam jednotlivých vitaminů v lidském organismu je rozdílný. Většina z nich se podílí na důležitých metabolických procesech organismu jako součást enzymů, neboli jakýchsi urychlovačů biochemických reakcí. V zásadě rozeznáváme vitaminy rozpustné v tucích – A, D, E, K a ve vodě – hlavně komplex vitaminů B a vitamin C. Základním předpokladem pro zajištění potřebného příjmu vitaminů je pestrá strava, nejlépe s vysokým obsahem ovoce a zeleniny. Důležitý je však i příjem masa, především bílého – drůbežího a rybího. Vegetariánům obvykle chybějí důležité vitaminy skupiny B a po mnohaletém masovém půstu mohou takovým osobám dokonce chybět bílkoviny nutné k tvorbě svalů. To ovšem neznamená, že bychom se měli krmit masem nutně každý den. 37

Zvýšit příjem zejména vitaminu C bychom měli v případě výskytu hromadných infekčních onemocnění, tj. hlavně v zimních a jarních měsících. I nadbytek vitaminů může škodit, ale jen výjimečně. Toto nebezpečí se týká v podstatě pouze vitaminů rozpustných v tucích, které se v těle mohou hromadit. Naopak vitaminy rozpustné ve vodě se při nadbytku prakticky okamžitě vyloučí močí a jejich předávkování je téměř vyloučeno. Příčinou rychlého odbourávání vitaminů v organismu je kouření a nadměrná konzumace alkoholu. Ten, kdo každý den vypije 1,5 litru piva, sedmičku vína nebo šest malých skleniček tvrdého alkoholu, si může způsobit nedostatek vitaminů B1, E, C a beta-karotenu (provitaminu A). Pro kuřáky pak platí: čím více cigaret vykouří, tím větší bude nedostatek beta-karotenu, vitaminu B2, C, D, E a kyseliny listové. Přehled vitaminů v našem těle Vitamin A karoten

Výskyt a zdroj játra, makrela, meruňky, mrkev B1 thiamin droždí, obilná zrna, játra, ledviny B2 riboflavin droždí, obiloviny, mléko, maso B3 niacin listová zelenina, houby B5 kyselina pšeničné otruby, hrách, pantotenová listová zelenina B6 pyridoxin obilné klíčky, ořechy, B12 kobalamin luštěniny, ryby, vejce, mléko C kyselina kopřiva, šípky, vlašské askorbová ořechy, černý rybíz, křen E tokoferol obilné klíčky, rostlinné oleje H biotin obiloviny, vejce, ořechy, játra D cholekalcisluneční záření, tuk jater ferol mořských ryb, vejce, maso K naftochinon špenát, brokolice, sýry, kapusta

Vliv na funkce v organismu zrak, diferenciace buněk plodu metabolismus sacharidů správná funkce sliznice a kůže vývoj a růst metabolické procesy, stavba a odbourávání buněk a tkání nervové zdraví, metabolismus tvorba krevních tělísek, DNA tvorba cévních tkání, kostí, chrupavek, zubů a dásní pohlavní orgány, reprodukce syntéza mastných kyselin mineralizace kostí, správná funkce svalů a nervů krevní srážlivost, pevnost kostí

Zdroj: Svět ženy, č.10/2004

38

Byliny pro podporu činnosti ledvin a močových cest Byliny podporující činnost ledvin a močových cest aplikované správně a včas obvykle dokážou účinně pomoci. Každý ledvinový a močový problém je však nanejvýš nutné nejprve konzultovat s odborným lékařem. Míchané směsi: Species Urologicae Planta. Species Diureticae Planta – komerčně prodávané v lékárnách v dobré kvalitě, působí močopudně a protizánětlivě, lze používat i dlouhodobě v kombinaci s dalšími léky. U citlivých osob mohou podráždit žaludek, zvláště při prvním užití. Kontraindikace: otoky způsobené nedostatečnou funkcí srdce a ledvin. Bylinný čaj se šípky – velmi lahodný čaj, mírně močopudný a protizánětlivý. Jako jediný nepůsobí návykově, a je proto velmi vhodný pro celoroční pravidelné užívání. Samostatné drogy: Nať přesličky rolní – Herba equiseti – zelená část rostliny rostoucí po celé léto. Obsahové látky jsou účinné při léčení některých plicních chorob a vykazují i močopudný, protizánětlivý a krev stavící účinek. Používá se do čajových směsí, např. Species Diureticae Planta, Alvisan-Neo. Nať kopřivy dvoudomé – Herba urticae – nejúčinnější jsou na jaře čerstvě rašící, světle zelené listy ve vrcholku rostliny. Působí močopudně, staví krvácení, vynikající čaj pro posilnění a pročištění organismu; součást Species Urologicae Planta, užití k léčení zánětů močových cest, avitaminóz. List břízy bělokoré – Folium betulae – čaj pomáhá při léčení ledvinových kamenů, nemocí močových cest, nachlazení a kašli, působí dezinfekčně, močopudně a potopudně, součást mnoha směsí, např. Betulan, Reduktan, Spec. Urologicae P., Spec. Diureticae P. aj. List jahodníku (Folium fragaricae), maliníku (Folium rubi idaei), ostružiníku (Folium rubi fructicosi) – lahodná součást mnoha čajových směsí včetně urologických, nejvíce však v komerčně baleném Bylinném čaji se šípky, jehož výhodou je, že není návykový, tudíž je vhodný pro pravidelné užívání. Zdroj: Vozka 5-6/2004

39

Kanadská studie o možné souvislosti mezi vitaminem D a omezením rizika vzniku roztroušené sklerózy Výsledky nové studie uveřejněné v lednovém čísle časopisu Neurology nabízejí novou naději všem, u nichž existuje nebezpečí vzniku roztroušené sklerózy. Studie zjistila, že u žen, které užívaly vitamin D v dávce 400 IU nebo ve vyšších dávkách denně, bylo riziko vzniku roztroušené sklerózy o 40% menší než u žen, které přípravky s vitaminem D neužívaly. Vitamin D, který vzniká v těle působením slunečního záření a který např obsahuje maso mořských ryb, vejce a některé multivitaminy, je jedním z několika možných „ochranných“ faktorů, na které se studie zaměřila. Studie provedená u 187,562 zdravotních sester – včetně 173 s pravděpodobnou diagnózou nebo již diagnostikovanou roztroušenou sklerózou se zakládala na dotazníku a dietních záznamech prováděných po dobu jednoho měsíce. Byly sledovány úrovně vitaminu D v krvi a provedeny analýzy s cílem stanovit, které další faktory (takové jako kouření) by mohly ovlivnit výsledky. Vitamin D užívala skupina zdravotních sester v kombinaci s dalšími vitaminy obsaženými v multivitaminových přípravcích. Proto nebylo možné analyzovat výsledky užívání vitaminu D odděleně od jiných skupin vitaminů. Nicméně autoři studie konstatují, že spolehlivé důkazy naznačují, že se vitamin D zdá být nejpravděpodobnějším kandidátem na souvislost s omezením nebezpečí vzniku roztroušené sklerózy. Tato studie vnáší nové informace do současného výzkumu a možného významu vitaminu D ve snížení rizika vývoje roztroušené sklerózy. Je však ještě třeba zodpovědět mnoho otázek, např. jaká je úloha vitaminu D verzus další vitaminy? Jsou tyto objevy aplikovatelné na muže stejně jako na ženy? Může vitamin D upravit průběh již existující RS? Těmito otázkami se zabývá řada zahraničních studií nebo se jejich výzkum teprve plánuje. Některé dotuje kanadská Nadace pro 40

vědecký výzkum RS (MS Scientific Research Foundation). Např. Dr. Dessa Sadovnick z University of British Columbia a Dr. George Ebers z University of Oxford vyšetřují stav vitaminu D u osob postižených RS a u členů jejich rodin. U dospělých a adolescentů je normální potřeba vitaminu D od 200 do 400 IU denně. Dávky v této výši užívaly účastnice studie. Braní vyšších dávek vitaminu D by pacienti měli konzultovat s lékařem. Ačkoliv výsledky této studie nejsou jednoznačné, mohly by přispět k pokračujícímu úsilí kanadské společnosti pro RS k širším poznatkům, jak předcházet roztroušené skleróze. Každý den je v Kanadě diagnostikováno třikrát více lidí s roztroušenou sklerózou než jinde ve světě. Kanaďané mají jeden z největších výskytů roztroušené sklerózy na světě. Každý krok k lepšímu porozumění RS by mohl vést k účinnějším formám léčby – a v konečném důsledku i k vyléčení. Progress Report, Multiple Sclerosis of Canada, Spring 2004 . Přel. E.A. Schmidtová

Z moudrosti Mistra Eckharta (+ 1328) Která hodina života je nejdůležitější? Ta nynější. Který skutek je v tomto životě nejdůležitější? Ten, kterým se právě zabýváš. Který člověk je nejdůležitější v tomto životě? Ten, se kterým právě jednáš.

Uzávěrka příštího čísla Zpravodaje AMD je 30. června 2005 Názory přispěvatelů uveřejněné ve Zpravodaji AMD nemusejí být totožné s názorem redakce

41

OBSAH AMD je ………………………………………………………….. Vážení čtenáři Zpravodaje AMD ……………………………….. Informace o činnosti AMD v ČR ……………………………….. Poděkování sponzorům ………………………………………….. Z vašich dopisů ………………………………………………….. Zúčastnili jsme se ……………………………………………….. Non Handicap 2005 …………………………………….……….. Profily našich členů ……………………………………………… Nebojte se soutěžit ……………………………………….……… Barevná setkání ……………………………………………….… Pozvánky na rehabilitační pobyty AMD v ČR ……………..….. MEYRA – vozíky a rehabilitační prostředky ……………….…. Přihlášky na rehabilitační pobyty AMD v ČR ………………….. Duchennův úsměv ……………………………………………… Novinky ve výzkumu MD ……………………………………… Spinální svalová atrofie – nové možnosti léčby? ………………. Informace o pilotním projektu realizace domácí umělé plicní ventilace ………………………………………………………… Blahopřání Dr. J. P. Tremblayovi …………………………….… Těhotenství u myastenia gravis: postupovat uvážlivě ………… Penzion U parku – bezbariérové ubytování ve Velkých Losinách Sociálně právní okénko ………………………………………… Příspěvek na individuální dopravu ……………………………... Návrh zákona o elektronických komunikacích…………………. Životní minimum platné od 1.1.2005 ………………………….. Příspěvek na provoz motorového vozidla ……………………… Odešla Iva Holíková …………………………………………… Důležité informace …………………………………………….. Stanice pražského metra přístupné pro vozíčkáře ……………… ORTOSERVIS – elektrické vozíky ……………………………. Zdravý spánek posiluje imunitu ………………………………... Vitaminy – nositelé života ……………………………………… Přehled vitaminů v našem těle …………………………………. Byliny pro podporu činnosti ledvin a močových cest ………….. Kanadská studie o možné souvislosti mezi vitaminem D a omezením rizika vzniku roztroušené sklerózy …………………. Z moudrosti Mistra Eckharta ……………………………………

42

Str. 2 3 4 5 6 7 7 8 11 12 13 16 17 22 23 23 24 26 27 28 30 30 30 31 31 32 33 33 35 37 37 38 39 40 41

TÌLESNÉ POSTIENÍ JE PRO IVOT HANDICAP, ALE NESMÍ BÝT VÝMLUVOU ZPRAVODAJ AMD VYDÁVÁ ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE Odpovìdná redaktorka: Dr. Eva A. Schmidtová Redakèní rada: Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Stanislava Rédlová Dr. Eva A. Schmidtová František Újezdský

Grafická úprava: František Újezdský Redakce: Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 VÝKONNÝ VÝBOR AMD V ÈR: Pøedsedkynì: Stanislava Rédlová Místopøedseda: Petr Procházka Èlenové: Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Dr. Eva A. Schmidtová Jiøí Šandera Zuzana Vojáèková Tajemnice: Jaroslava Kaslová Hospodáøka: Jana Roušalová Pøedsedkynì RK: Vìra Kaèírková

Adresa: AMD v ÈR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 Kanceláø: Petýrkova 1950/18, suterén Na obálce: Palièkovaná krajka Darji Mouchové Vychází ètvrtletnì Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR a je registrován Ministerstvem kultury ÈR pod ev. èís. E 11139

Tisk - TISK EXPRES s.r.o.

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24 148 00 PRAHA 414

Pøi nedoruèitelnosti zásilky zašlete zpìt na adresu:

Adresát:

www.md-cz.org

ROÈNÍK XXIV DUBEN 2005 ÈÍS. 1 Z O B S A H U

Recommend Documents