Resultaten Enquete Aangezichtspijn Oktober - December Beginpagina in deze rapportage. Totaal aantal respondenten 419 1

Resultaten Enquete Aangezichtspijn Oktober - December 2011

Beginpagina in deze rapportage

Totaal aantal respondenten

419

1

Met deze vormen van Aangezichtspijn: Trigeminusneuralgie Clusterhoofdpijn Persisterende Idiopatische Aangezichtspijn Pijn in of rond tand of kies Pijn in het kaakbot Chronische neusaandoeningen Oogheelkundige aandoeningen Trigeminusneuropathie Overbelasting kauwspieren Aandoening van het mondslijmvlies of de tong Myofaciale pijn Referred pain Psychische problemen Chronische ooraandoeningen Nasociliaris neuralgie Vaataandoeningen Trigemino-Autonome hoofdpijnsyndromen

118 94 84 35 14 7 6 5 3 3 3 3 2 1 1 1 0

39 84 124 167 201 231 256 276 295 316 333 352 368 385 404 425 440

Overige vormen, niet verwerkt in deze rapportage (ingevuld onder "anders")

39

Alle vormen van Aangezichtspijn Aantal reacties

387

1. Leeftijd jonger dan 36 jaar 36-50 jaar 51-65 jaar 66-75 jaar ouder dan 75 jaar

19 89 183 62 34

5% 23% 47% 16% 9%

Man Vrouw

142 245

37% 63%

Ja, langer dan 40 jaar geleden Ja, 20-40 jaar geleden Ja, 10-19 jaar geleden Ja, 5-9 jaar geleden Ja, 1-4 jaar geleden Ja, korter dan een jaar geleden Weet ik niet meer

21 105 117 76 62 5 1

5% 27% 30% 20% 16% 1% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

2/440 Alle resultaten

4. Verschijningsvormen Continu aanwezig Aanvalsgewijs Other

102 231 54

26% 60% 14%

Minder dan een uur 1-5 uur 6-15 uur Meer dan 15 uur

22 72 106 187

22% 72% 106% 187%


173 80 72 62

45% 21% 19% 16%

Huisarts Tandarts Other

234 113 40

60% 29% 10%

5. Belemmering op hoogtepunt

6. Belemmering nu

7. Eerste behandelaar


8. Vorm van aangezichtspijn Pijn in of rond tand of kies Pijn in het kaakbot Aandoening van het mondslijmvlies of de tong Overbelasting van de kauwspieren Pijn, die zich voordoet als pijn in de mond, maar met oorzaak elders in het lichaam Ireferred pain) Trigeminusneuralgie Trigeminusneuropathie (bijv. postherpetische neuralgie; pijn na gordelroos in het gelaat) persisterende idiopathische aangezichtspijn (= atypische aangezichtspijn) Clusterhoofdijn TAC's (trigemino-autonome hoofdpijnsyndromen) vaataandoeningen oogheelkundige aandoeningen chronische ooraandoeningen chronische neusaandoeningen psychische problemen Other


35 14

9% 4%

2 3

1% 1%

3 115

1% 30%

5

1%

83 93

21% 24%

0 0 3 1 3 2 25

0% 0% 1% 0% 1% 1% 6%

9. Diagnose Neuroloog Huisarts Pijnspecialist Kaakchirurg KNO-arts Anesthesioloog Tandarts Psychiater / Psycholoog Oogarts Endodontoloog Neurochirurg Fysiotherapeut Other

227 46 31 14 8 15 5 1 2 0 14 1 23

59% 12% 8% 4% 2% 4% 1% 0% 1% 0% 4% 0% 6%

Ja, 1 keer Ja, 2 keer Ja, 3 keer of meer Nee

77 56 91 163

20% 14% 24% 42%

10. Verkeerde diagnose


11. Eerste medicijn amitriptyline (Tryptizol®, Sarotex®) baclofen (Lioresal®) carbamazepine (Tegretol®, Carbimal®) clonazepam (Rivotril®) dufoxeline (Cymbalta®) ergotamine (Cafergot®) fenytoine (Diphantoine®) fluoxetine (Prozac®) gabapentine (Neurontin®) lamotrigine (Lamictal®) levetiracetam lidocaine (Xylocaine®) lithium (Priadel®, Litarex®) meloxicam (Movicox®) methysergide (Deseril®) natriumvalproaat (Depakine®) nortryptiline oxcarbazepine (Trileptal®) paroxetine (Seroxat®) pimozide (Orap®) prednison pregabaline (Lyrica®) riboflavine rofecoxib (Vioxx®) sumatriptan (Imigran®) topiramaat (Topamax®) valproaat (Depakine®, Propymal®) venlafaxine (Exefor®) verapamil (Isoptin®) vitaminen voedingssupplementen zuurstof niets Other

Other niets zuurstof voedingssupplementen vitaminen verapamil (Isoptin®) venlafaxine (Exefor®) valproaat (Depakine®, Propymal®) topiramaat (Topamax®) sumatriptan (Imigran®) rofecoxib (Vioxx®) riboflavine pregabaline (Lyrica®) prednison pimozide (Orap®) paroxetine (Seroxat®) oxcarbazepine (Trileptal®) nortryptiline natriumvalproaat (Depakine®) methysergide (Deseril®) meloxicam (Movicox®) lithium (Priadel®, Litarex®) lidocaine (Xylocaine®) levetiracetam lamotrigine (Lamictal®) gabapentine (Neurontin®) fluoxetine (Prozac®) fenytoine (Diphantoine®) ergotamine (Cafergot®) dufoxeline (Cymbalta®) clonazepam (Rivotril®) carbamazepine (Tegretol®, Carbimal®) baclofen (Lioresal®) amitriptyline (Tryptizol®, Sarotex®)

0

100

200


51 2 159 1 0 6 3 2 21 0 0 0 1 0 9 0 1 1 2 0 3 13 0 0 21 1 0 0 28 0 0 11 8 43

13% 1% 41% 0% 0% 2% 1% 1% 5% 0% 0% 0% 0% 0% 2% 0% 0% 0% 1% 0% 1% 3% 0% 0% 5% 0% 0% 0% 7% 0% 0% 3% 2% 11%

12. Oordeel eerste medicijn Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief Nooit gebruikt

49 135 71 98 25 9

13% 35% 18% 25% 6% 2%

81 77 18 51 15 53 11 54 37 7 7 24 23 28 27 27

33% 31% 7% 21% 6% 22% 4% 22% 15% 3% 3% 10% 9% 11% 11% 11%

13. Andere vormen van aangezichtspijn Pijn in/rond tand/kies Pijn Kaakbot Mondslijmvlies of tong Overbelasting kauwspieren Referred pain Trigeminusneuralgie Trigeminusneuropathie Persisterende Idiopatisch pijn Clusterhoofdpijn TAC's Vaataandoeningen Oogheelkundige aandoeningen Chronische ooraandoeningen Chronische neusaandoeningen Psychische problemen Other


14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

54 47 24 6

14% 12% 6% 2%

Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

24 6 7 1

6% 2% 2% 0%


47 39 45 12

12% 10% 12% 3%


13 12 5 1

3% 3% 1% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen

14. Medicatie na eerste medicijn - Carbamazepine

14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam


14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

11 5 0 0

3% 1% 0% 0%


8 6 4 0

2% 2% 1% 0%


6 5 6 0

2% 1% 2% 0%


9 2 0 0

2% 1% 0% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Ergotamine

14. Medicatie na eerste medicijn - Fenytoine

14. Medicatie na eerste medicijn - Fluoxetine


14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

40 45 17 4

10% 12% 4% 1%


5 3 2 1

1% 1% 1% 0%


2 0 0 0

1% 0% 0% 0%


14 4 2 1

4% 1% 1% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Lamotrigine

14. Medicatie na eerste medicijn - Levetiracetam

14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine


14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

4 1 1 0

1% 1% 0% 0%


2 1 1 1

1% 0% 0% 0%


15 4 2 1

4% 1% 1% 0%


19 9 2 0

5% 2% 1% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Meloxicam

14. Medicatie na eerste medicijn - Methysergide

14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat


15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

2 9 1 1

1% 2% 0% 0%


8 7 9 5

2% 2% 2% 1%


6 8 3 0

2% 2% 1% 0%


3 0 2 0

1% 0% 1% 0%

15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine

15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine

15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide


15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

16 11 6 3

4% 3% 2% 1%


33 33 22 7

9% 9% 6% 2%


1 0 0 1

0% 0% 0% 0%


3 0 0 0

1% 0% 0% 0%

15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline

15. Medicatie na eerste medicijn - Riboflavin

15. Medicatie na eerste medicijn - Rofecoxib


15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

13 15 28 20

3% 4% 7% 5%


10 6 4 2

3% 2% 1% 1%


8 2 1 0

2% 1% 0% 0%


3 2 2 0

1% 1% 1% 0%

15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat

15. Medicatie na eerste medicijn - Valproaat

15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine


15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

21 16 12 5

5% 4% 3% 1%


22 5 3 1

6% 1% 1% 0%


22 7 3 0

6% 2% 1% 0%


17 10 24 18

4% 3% 6% 5%

14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen

15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen

15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof


16. Bijwerkingen - Amitriptyline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

33

9%

62 0 13 19

16% 0% 3% 5%

5

1%

12 1 4 5

3% 0% 1% 1%

25

6%

95 11 18 24

25% 3% 5% 6%

16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


16. Bijwerkingen - Clonazepam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

2

1%

14 2 1 8

4% 1% 0% 2%

1

0%

5 1 4 1

1% 0% 1% 0%

1

0%

8 1 0 3

2% 0% 0% 1%

16. Bijwerkingen - Dufoxeline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 16. Bijwerkingen - Ergotamine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


16. Bijwerkingen - Fenytoine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

2

1%

7 0 0 5

2% 0% 0% 1%

1

0%

6 0 3 1

2% 0% 1% 0%

16

4%

59 6 5 13

15% 2% 1% 3%

16. Bijwerkingen - Fluoxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


16. Bijwerkingen - Lamotrigine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

1

0%

3 0 3 1

1% 0% 1% 0%

1

0%

5 0 2 9

1% 0% 1% 2%

4

1%

11 2 3 1

3% 1% 1% 0%

16. Bijwerkingen - Levetiracetam

16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 16. Bijwerkingen - Lithium Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


16. Bijwerkingen - Meloxicam Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

0 0 2 2

0% 0% 2% 2%

2

1%

7 0 4 5

2% 0% 1% 1%

6

2%

5 0 4 8

1% 0% 1% 2%

16. Bijwerkingen - Methysergide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Nortryptiline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

3

1%

4 1 2 4

1% 0% 1% 1%

2

1%

15 1 5 3

4% 0% 1% 1%

7

2%

11 0 0 0

3% 0% 0% 0%

17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Pimozide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

0 0 1 0

0% 0% 0% 0%

22

6%

2 0 4 8

1% 0% 1% 2%

14

4%

49 3 9 18

13% 1% 2% 5%

17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Riboflavin Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

0 0 1 1

0% 0% 0% 0%

2

1%

1 0 0 3

0% 0% 0% 1%

5

1%

22 3 19 20

6% 1% 5% 5%

17. Bijwerkingen - Rofecoxib Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Topiramaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

4

1%

6 3 4 2

2% 1% 1% 1%

4

1%

2 0 4 2

1% 0% 1% 1%

0

0%

1 0 1 4

0% 0% 0% 1%

17. Bijwerkingen - Valproaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Venlafaxine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Verapamil Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

10

3%

14 0 12 23

4% 0% 3% 6%

2

1%

1 0 1 22

0% 0% 0% 6%

1

0%

0 0 0 21

0% 0% 0% 5%

17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


1

0%

1 0 1 52

0% 0% 0% 13%

18. Huidge medicatie amitriptyline (Tryptizol®, Sarotex®)

niets voedingssupplementen verapamil (Isoptin®) valproaat (Depakine®, Propymal®)

baclofen (Lioresal®)

13%

carbamazepine (Tegretol®, Carbimal®)

49

1%

clonazepam (Rivotril®)

4

0%

dufoxeline (Cymbalta®)

1

0%

ergotamine (Cafergot®)

0

0%

fenytoine (Diphantoine®)

1

1%

fluoxetine (Prozac®)

2

5%

18

1%

lamotrigine (Lamictal®)

3

0%

levetiracetam

0

0%

lidocaine (Xylocaine®)

0

0%

lithium (Priadel®, Litarex®)

1

0%

meloxicam (Movicox®)

1

0%

methysergide (Deseril®)

0

0%

natriumvalproaat (Depakine®)

0

0%

nortryptiline

2%

oxcarbazepine (Trileptal®)

7 9

paroxetine (Seroxat®)

2

1%

pimozide (Orap®)

0

0%

prednison

0

0%

22

6%

1

0%

gabapentine (Neurontin®)

sumatriptan (Imigran®) riboflavine prednison paroxetine (Seroxat®) nortryptiline methysergide (Deseril®) lithium (Priadel®, Litarex®)

pregabaline (Lyrica®)

levetiracetam

riboflavine

fenytoine (Diphantoine®) dufoxeline (Cymbalta®) carbamazepine (Tegretol®,… amitriptyline (Tryptizol®, Sarotex®) 0

20

40

60

80

100


2%

0

0%

sumatriptan (Imigran®)

17

4%

topiramaat (Topamax®)

4

1%

valproaat (Depakine®, Propymal®)

0

0%

venlafaxine (Exefor®)

2

1%

verapamil (Isoptin®)

rofecoxib (Vioxx®)


0%

38 1

20

5%

vitaminen

8

2%

voedingssupplementen

2

1%

zuurstof

20

5%

niets

83

21%

Other

71

18%

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

2 15 5 25

1% 4% 1% 6%

Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

11 7 13 9

3% 2% 3% 2%


16 34 9 11

4% 9% 2% 3%


4 1 0 0

1% 0% 0% 0%

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy

19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Glycerine injectie


19. Chirurgische ingrepen en effecten - Ballon Compressie

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

2 6 4 6

1% 2% 1% 2%


13 39 10 11

3% 10% 3% 3%


0 0 1 1

0% 0% 0% 0%

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Verwijdering van zenuw


19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 4 9 7 2

1% 2% 2% 1%

Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

25 60 66 28 9

6% 16% 17% 7% 2%


7 50 58 32 4

2% 13% 15% 8% 1%


20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Zie de rapportages per vorm van aangezichtspijn 21. Overige behandelingen - Accupunctuur

21. Overige behandelingen - Fysiotherapie


21. Overige behandelingen - Homeopathie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

10 37 38 15 2

3% 10% 10% 4% 1%


7 13 21 6 1

2% 3% 5% 3% 0%


7 27 29 11 3

2% 7% 7% 3% 1%

21. Overige behandelingen - TENS

21. Overige behandelingen - Chiropractie


21. Overige behandelingen - Ostheopathie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

3 23 27 8 3

1% 6% 7% 2% 1%


10 13 14 5 1

3% 3% 4% 1% 0%


11 12 20 16 3

3% 3% 5% 4% 1%

21. Overige behandelingen - Magnetisme

21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie


21. Overige behandelingen - Hypnotherapie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 3 6 2 1

0% 1% 2% 1% 0%


6 4 8 7 3

2% 1% 2% 2% 1%


15 14 12 7 1

4% 4% 3% 2% 0%

21. Overige behandelingen - Haptonomie

21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen


21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

9 24 19 7 4

2% 6% 5% 2% 1%


5 8 4 0 0

1% 2% 1% 0% 0%


6 13 22 16 0

2% 3% 6% 4% 0%

21. Overige behandelingen - Iriscopie

21. Overige behandelingen - Voedingsadvies


21. Overige behandelingen - Massage Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

5 14 28 22 2

1% 4% 7% 6% 1%


0 16 17 12 3

0% 4% 4% 3% 1%


6 18 14 9 2

2% 5% 2% 4% 1%

21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie

21. Overige behandelingen - Splint


21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

13 11 18 8 0

1% 3% 5% 2% 0%


5 11 13 6 2

1% 3% 3% 2% 1%


0 3 2 0 0

0% 1% 1% 0% 0%

21. Overige behandelingen - Reiki

21. Overige behandelingen - Laserbehandeling


21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

2 8 9 6 1

1% 2% 2% 2% 0%


7 8 10 11 5

2% 2% 3% 3% 1%

Geen Weinig Veel

34 101 207

9% 26% 53%

Geen Weinig Veel

38 98 190

10% 25% 49%

21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen

22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten

22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten


22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten Geen Weinig Veel

52 86 193

13% 22% 50%

Geen Weinig Veel

53 90 178

14% 23% 46%

22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven

23. Opmerkingen Zie de rapportages per vorm van aangezichtspijn


Trigeminusneuralgie Aantal reacties

118


0 24 55 26 13

0% 20% 47% 22% 11%

Man Vrouw

39 79

33% 67%


4 32 43 23 15 1 0

3% 27% 36% 19% 13% 1% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

39/440 Trigeminusneuralgie


15 83 20

13% 70% 17%


9 22 29 58

8% 19% 25% 49%


67 27 14 10

57% 23% 12% 8%


65 40 13

55% 34% 11%


6. Belemmering nu



8. Vorm van aangezichtspijn nvt


68 16 8 2 2 5 2 0 0 0 8 1 6

58% 14% 7% 2% 2% 4% 2% 0% 0% 0% 7% 1% 5%


25 14 23 56

21% 12% 19% 47%





13 1 74 0 0 0 3 0 10 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 9

11% 1% 63% 0% 0% 0% 3% 0% 8% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 1% 0% 0% 0% 4% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 2% 8%


14 37 18 40 7 2

12% 31% 15% 34% 6% 2%

Pijn in/rond tand/kies Pijn Kaakbot Mondslijmvlies of tong Overbelasting kauwspieren Referred pain Trigeminusneuralgie Trigeminusneuropathie Persisterende Idiopatisch pijn Clusterhoofdpijn TAC's Vaataandoeningen Oogheelkundige aandoeningen Chronische ooraandoeningen Chronische neusaandoeningen Psychische problemen Other

23 20 6 15 5 26 2 13 5 1 2 6 4 2 8 7

34% 30% 9% 22% 7% 39% 3% 19% 7% 1% 3% 9% 6% 3% 12% 10%

13. Andere vormen van aangezichtspijn



10 12 7 2

8% 10% 6% 2%


6 1 5 0

5% 1% 4% 0%


8 13 26 5

7% 11% 22% 4%


3 3 3 0

3% 3% 3% 0%






1 1 0 0

1% 1% 0% 0%


2 4 4 0

2% 3% 3% 0%


1 0 0 0

1% 0% 0% 0%






10 16 6 3

8% 14% 5% 3%


0 0 1 0

0% 0% 1% 0%


2 0 0 0

2% 0% 0% 0%






1 1 0 0

1% 1% 0% 0%


0 1 0 1

0% 1% 0% 1%


1 0 0 0

1% 0% 0% 0%


3 2 0 0

3% 2% 0% 0%






0 0 0 1

0% 0% 0% 1%


1 5 2 3

1% 4% 2% 3%


1 2 1 0

1% 2% 1% 0%


0 0 1 0

0% 0% 1% 0%






4 0 0 0

3% 0% 0% 0%


12 11 8 2

10% 9% 7% 2%


1 1 0 0

1% 1% 0% 0%




15. Medicatie na eerste medicijn - Sumatriptan


15. Medicatie na eerste medicijn - Topiramaat Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%


2 0 0 0

2% 0% 0% 0%


4 1 1 1

3% 1% 1% 1%



15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil



15. Medicatie na eerste medicijn - Voedingssupplementen Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

3 1 1 0

3% 1% 1% 0%

8

7%

16 0 5 2

14% 0% 4% 2%

1

1%

6 1 1 1

5% 1% 1% 1%



16. Bijwerkingen - Baclofen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


16. Bijwerkingen - Carbamazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

6

5%

45 5 7 11

38% 4% 6% 9%

0

0%

3 0 0 4

3% 0% 0% 3%

0

0%

0 1 2 1

0% 1% 2% 1%


16. Bijwerkingen - Dufoxeline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

16. Bijwerkingen - Ergotamine



2

2%

5 0 0 1

4% 0% 0% 1%

5

4%

17 2 1 8

14% 2% 1% 7%

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%

16. Bijwerkingen - Fluoxetine

16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen




16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 1%

0

0%

0 0 1 1

0% 0% 1% 1%

16. Bijwerkingen - Lithium


16. Bijwerkingen - Methysergide


16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

1

1%

3 0 0 0

3% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 1 0

1% 0% 1% 0%

1

1%

6 0 2 0

5% 0% 2% 0%


17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

2

2%

2 0 0 0

2% 0% 0% 0%

3

3%

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%

4

3%

11 1 3 10

9% 1% 3% 8%

17. Bijwerkingen - Pimozide

17. Bijwerkingen - Prednison Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen


17. Bijwerkingen - Riboflavin

17. Bijwerkingen - Rofecoxib Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 1%

1

1%

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%

17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



17. Bijwerkingen - Valproaat Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

2

2%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

1

1%

0 0 0 6

0% 0% 0% 5%

1

1%

0 0 0 3

0% 0% 0% 3%

17. Bijwerkingen - Venlafaxine

17. Bijwerkingen - Verapamil

17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Zuurstof 58/440 Trigeminusneuralgie

18. Huidge medicatie

amitriptyline (Tryptizol®, Sarotex®)

9

8%

baclofen (Lioresal®)

1

1%

32

27%

carbamazepine (Tegretol®, Carbimal®) clonazepam (Rivotril®)

1

1%

dufoxeline (Cymbalta®)

0

0%

ergotamine (Cafergot®)

0

0%

fenytoine (Diphantoine®)

1

1%

fluoxetine (Prozac®)

0

0%


7

6%

lamotrigine (Lamictal®)

0

0%

levetiracetam

0

0%

lidocaine (Xylocaine®)

0

0%

lithium (Priadel®, Litarex®)

0

0%

meloxicam (Movicox®)

1

1%

methysergide (Deseril®)

0

0%

natriumvalproaat (Depakine®)

0

0%

nortryptiline

1

1%

oxcarbazepine (Trileptal®)

4

3%

paroxetine (Seroxat®)

0

0%

pimozide (Orap®)

0

0%

prednison pregabaline (Lyrica®) riboflavine

0% 9%

0

0%

rofecoxib (Vioxx®)

0

0%

sumatriptan (Imigran®)

1

1%

topiramaat (Topamax®)

0

0%

valproaat (Depakine®, Propymal®)

0

0%

venlafaxine (Exefor®)

0

0%

verapamil (Isoptin®)

0

0%

vitaminen

3

3%

voedingssupplementen

0

0%

0

0%

niets

33

28%

Other

13

11%

zuurstof


0 11


2 6 3 21

2% 5% 3% 18%


4 1 8 8

3% 1% 7% 7%


5 6 7 4

4% 5% 6% 3%


3 0 0 0

3% 0% 0% 0%







1 4 3 5

1% 3% 3% 4%


5 6 2 4

4% 5% 2% 3%


3 3 1 1

3% 3% 1% 1%



19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders


20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) heb nooit enig effect van de zenuwblokkade gemerkt. In 2008 Jeanetta gedaan door dr. Beute. Hierna pijnvrij, maar vanaf de eerste dag geen gevoel meer in geopereerde trigeminus gebied. Na afbouwen medicatie begonnen heftige jeuk klachten. Doordat ik geen Heb door de gevoelloosheid rechter gezichtshelft moeite met eten en drinken, omdat ik rechts niets voel en daardoor rechts niet kauwen kan. Ik moet steeds bedacht zijn op speekselverlies en voel het ook niet als er eten uit mijn mond valt. Ik kouw ook minder , omdat ik minder speeksel heb (rechts niet) en heb ook mijn smaakverlies overgehouden. gevoel had krabde ik mijn huid open. Gestart met lyrica en pas bij 4x 150mgr. waren de jeuk klachten bijna geheel verdwenen. Heb ook last van mijn rechter oog vooral bij fietsen (wind) hiervoor oogdruppels oog is droog na operatie. Ook altijd doof gevoel in rechter oor. Bij kauwen hoor ik niets meer. Jannetta operatie( 2009), ca. 2 jaar pijnvrij, maar pijn is helaas weer terug in alle hevigheid. inbreng van neurostimulator met 8 elektrodenpuntjes op de hersenen. Als de neurostimulator een defect heeft of uit moet, dan is dit geen leefbare situatie. Ik ben niet pijn vrij maar mijn leven is leefbaar door de stimulatie. Voor Typische Aangezchtspijn 2x Sweet 1x keer 7 maanden pijnvrij en na de 2e keer werd het alleen maar erger.Maar wat ik begrepen heb mag je het nooit 2 keer laten doen.want ze wilden het bij mij voor de derde keer doen, maar dat mocht van Groningen absoluut niet. Niet te geloven maar was gelijk pijnvrij na de operatie. Twee jaar geleden ben ik geopereerd in Tilburg door Dr. Beute. (Jannetta) sindsdien geen aanvallen meer gehad. ziekenhuisopname,morfine gehad,maar hielp voor korte tijd. toen uiteindelijk kreeg ik een soort drugs,sorry ik ben de naam vergeten,maar zelf dat hielp weinig.Toen kreeg ik de blokkade ganglion stellatum.Helpt na lange tijd,en dan voor korte tijd.Ik heb een niet operabele tumor aan de hersenstam die de gezichtszenuwen beklemt, dus er is weinig wat mij kan helpen.Ik ga twee maal per jaar door de scan,maar de tumor blijft het zelfde,dus de pijn ook. Direct na de behandeling van Jannetta constateerde ik al dat de pijn niet verdwenen was. De pijnbehandelaar in Harderwijk stelde voor om enkele dagen daarna nog eens een dergelijke behandelinmg te ondergaan. Ik heb daarvoor bedankt. Drie keer een Sweet behandeling gekregen. Na derde keer een blijvend verdoofd gevoel in het aangezicht en pijn komt geregeld terug. Verder ook een warm gevoel in dezelfde plek. Met de homeopatische druppels Gelsemium sempervirens verdwijnt de pijn. Ik neem deze druppels ook preventief in. Het helpt !!!! Aanprikken"van de zenuw en warmte behandeling in de kin 2x.Sweetbehandeling 2x RF Ganglion sfenopalstinum Ik heb in april een Jannetta operatie gehad. Hierna geen klachten meer. Voor iedereen met de soortgelijke klachten als die ik had, zou ik deze operatie ook adviseren. Na de operatie heb ik geen klachten meer. Jannetta-operatie(4 jaar geleden;genezen! 62/440 Trigeminusneuralgie

Tweemaal de Sweet methode. Eerste keer hielp niet. Tweede keer een paar weken. Gamma Knife na twee maanden nog geen resultaat (maar kan hoop ik nog komen) Na eerste "Sweet"-behandeling 1,5 jaar pijnvrij,daarna 2de en 3de Sweet-beh.(bij lagere temp. en 'puls'-stroom) zonder resultaat.Daarna carbamazepine tot 1600mg/dag.Tbv rijbewijs verlenging dosering terug naar 400 mg/dag met gunstig resultaat. Af en toe weer pijn en vervolgens weer perioden (maanden) pijnvrij.Vanaf juni jl weer af en toe veel pijn met uitschieter op dag in juli met heel heftige pijn gedurende ca 2 uren.Momenteel bijna pijnvrij,'gevoelige'mond tijdens eten en praten.Vanaf juni j.l. vrijwel niet gewerkt (klussen): rust is voor mij beste remedie. Gammaknife behandeling 2 keer, pijnvrij na afbouwen medicijnen tot 2 carbamacepine 200 mg, de tandarts heeft me doorverwezen naar de kaakchirurg hij zei :je hebt trigeminusneuralgie. dus de behandeling heeft niet geholpen. na 5 jaar pillen en/of pijn: acupunctuur van johanna biemans. na 4 behandelingen ben ik pil en pijnvrij...na ongeveer 4 maanden speelt het weerop.weer naar johanna en ik ben weer pijnvrij. dit heeft zich nogmaals herhaalt. ik ben zo blij!!!!!!!!!!!!!!!! Janetta operatie (2007) heeft geen effect gehad. Gamma Knife (2008) wel effect. Eerst pijnvrij. Vanaf 2010 een prikkelend gevoel in de linker gezichtshelft; wordt steeds meer. Sinds zomer 2011 weer kleine pijnscheuten; nog niet te vergelijken met de pijnscheuten. Het lijkt erop alsof de pijn langzamerhand terugkomt Ik had typische aangezichtspijn, maar door de Janetta operatie ben ik nu anderhalf jaar pijnvrij. trigeminus neuralgie 30 jr geleden: eerst een periode met medicijnen (carbamazepine)pijnvrij; toen dat niet meer hielp thermocoagulatie onder narcose : 2 jaar pijnvrij; daarna weer periode met medicijnen, waarna operatie van Janetta , waarna 2 jaar pijnvrij; daarna weer periode met medicijnen, daarna Gamma Knife 2004, sindsdien 10 carbamazepine+ 10 baclofen per dag pijnvrij, maar kan tand-onderprothese niet goed verdragen. alle behandelingen in elizabeth ziekh in tilburg bij dr.beute Kijk(operatie) met vervolg kaakgewricht operatie (shaven). Trigeminus jannetta operatie 2007 hevige pijn is nooit weer teruggekomen wel gevoelig sinds een half jaar meer pijn wzt zeer herkenbaar is. Jannetta,Waren 3 aders die rond de zenuw vast zaten, vandaar de pijn heel heftig!! Ben nog vaak terug geweest van de pijn en kon het niet uithouden, kreeg dan morfine. Denk dat het rommellen aan zenuw dat terweeg heeft gebracht, heb daarna verschillende antidepressieva gekregen om trileptal beter te laten werken. Kon niet tegen sommige antidep, nu ben ik opgehouden (langzaam) met de antidep pillen. Op dit moment gaat het vrij aardig, alleen nog pijn rond de lippen (aan de linkerkant). Jammer genoeg weet ik al die namen niet meer alleen de laatse en die hielp goed (Cymbalta) maar zweete zo heftig dat dat mij enorm belemmerde in mijn dagelijkse leven. Ben daarom langzaam af gaan bouwen onder toezicht van mijn huisarts. Ook ben ik uitgenodigd voor een gesprek bij een (sorry weet de naam niet meer) van een soort van kaakchirurg, zij heeft mijn kaak opgemeten en gezien dat er een slag in zat. Heb al bijna 8 maanden niets meer gehoord, moet zelf bellen maar nog niet gedaan. Hoop dat u hier wat mee kan en dat het niet een TE lang verhaal is geworden. Met vriendelijke groeten, Gerda Gijswijt Tesser. 63/440 Trigeminusneuralgie

nervus trigeminus operatie jannetta 13 maanden Trigeminusneuralgie injecties in hals, lijn van het jukbeen, hals (nog een keer). Kloppen van de zenuw dmv stroomstootjes naald langs het gezicht boven het oor 2x heeft allemaal niets geholpen. voor typische ap een janetta operatie gehad. Ik ben 2,5 pijnvrij geweest, maar nu is het helaas weer terug. 3 x ganglionblokkade voor een typische trigeminus neuralgie. Er was effect, ook op de chronische pijn die was ontstaan. Het effect werd steeds korter. Van de carbamazepine invaliderende bijwerkingen. Dat was het enige middel dat tegen de aanvallen hielp. Decompressie van Janetta gehad 3,5 jaar geleden. Geen aanvallen meer gehad. Nog wel enige chronische pijn, waarvoor amitryptilne 10mg+ pregabaline 75mg. trigeminus neuralgie typisch: 5 sweeps - na elke behandeling 5 jaar pijnvrij. Daarna hielp niets meer ook de medicatie niet en vele bijwerkingen (is op de enquete niet in te vullen - kon

maar 1 aanvinken) van de medicatie Tegretol (andere medicijnen nog meer bijwerkingen) Vorig jaar Janetta ingreep; nu pijnvrij maar wel zenuwtrillingen op de plek (derde tak). Ik ben 16-3-2011 door dr. Liem geholpen in het st.Antonius ziekenhuis, ik ben tot op heden pijnvrij, volgens mij was het de behandeling van Sweet, je krijg een roes en je merkt er niets van, ik heb een heel klein beetje een doof gevoel aan de linkerkant van mijn lip, is niet echt hinderlijk,ik kan het iederéén aanraden.Als de pijn terug komt dan kun je weer behandeld worden,daar ga ik even niet vanuit.Ik heb heel veel pijn geleden om gek van te worden.Je mag altijd bij mij informeren naar mijn beleving hier van. Johan de Groot Giessenburg [email protected] Trigeminusneuralgie. RF-blokkade.Rechtergezichtshelft :1984 - 1996 - 1997 - 1998 Sindsdien pijnvrij. Linkergezichtshelft : 2009 - 2011 Na de laatste ingreep een zeurende pijn in de kaken.

1 x Janetta operatie, resultaat was van de een op de andere dag pijnvrij. Na ongeveer een half jaar kwam de pijn weer langszaam terug. ik herinner me nog dat ik in een appel beet en een lichte sensatie kreeg in mijn tand en dat ik wist dit is niet goed. Omdat aanvankelijk het resultaat zo goed was zou ik een tweede Janette operatie ondergaan. Tijdens de operatie zag de chirurg dat er als reactie op de eerste ingreep veel verklevingen in het betreffende gebiedje waren ontstaan. Gelet op de risico's is toende operatie afgebroken. Daarna heb ik een Gamma knife behandeling ondergaan. Dit heeft gelukkig de pijn verminderd. Soms heb ik meer en soms minder pijn. Dit hangt soms samen met weersinvloeden en lichamelijke gesteldheid. Februari vorig jaar heb ik de operatie ondergaan. Onlangs is er een nieuw gevoel opgetreden namelijk dat van een licht verdoofd gevoel van de huid op sommige plekken. Het bijzondere is dat ik nu mijn medicijngebruik nog wat verder heb kunnen terugbrengen. Ik vermoed zelf dat het gaat om een laat effect van het Gamma Knife maar ik heb dit nog niet voorgelegd aan mijn neurochirurg. Eerst maar eens even afwachten of dit blijvend is. So far so good. Gamma Knife ondergaan en vanaf dat moment pijnvrij nu gedurende 7 jaren.


- ganglion van Gasser 3 x op /2 maanden, 2 jaar pijnvrij van tak 2 + 3 BEHANDELING DE LAATSTE 6 MND: - ganglion van Gasser, tak3 pijnvrij - pijn in tak 1 + 2 +3, behandeling met glysorisatie, tak is pijn erger, de rest is gevoelloos geworden Jannetta drie jaar geleden; vanaf toen pijnvrij. Alleen is het gevoel aan de ene kant van mijn gezicht nu anders dan aan de andere (niet geopereerde) kant. Vier maal een Sweet ondergaan effectiviteit van negen maanden tot geen effect. In februari 2009 een Jannetta ondergaan in Tilburg door neurochirurg dr. Beute sinds die tijd tot nu toe

pijnvrij. Wel altijd een gevoelige rechter helft van mijn gezicht (continu) a.g.v. vier maal een Sweet. Met laatste is heel goed te leven en medicatie niet noodzakelijk. Janetta operatie in 1999, was 1 jaar pijnvrij daarna zijn verschijnselen langzaam teruggekeerd, nooit meer zo heftig als voor de operatie. De keuze bij vraag 19 is niet altijd zwart/wit. Soms na behandeling werd de pijn minder dan weer pijn vrij tot nieuwe aanvallen zich openbaarde. Gamma Knife met name (2x behandeld met een tussenpoos van 3 maanden) heeft helemaal NIET geholpen. sweet 3x gehad. 1e keer een half jaar pijnvrij geweest, daarna hielp het niet meer. Janetta in juli 2005, dec 2005 kwam de pijn weer hevig terug. Janetta in maart 2006, tot op heden pijnvrij !!!!! Poli pijnbestrijding: Na 3 zenuwblokkades door anesthesioloog van de afdeling pijnbestrijding was de pijn aanmerkelijk minder. Ben nu pijnvrij! Gebruik dagelijks bij het ontbijt 1 tablet meloxicam (7.5 mg) De anesthesioloog heeft mij 5 jaar begeleidt bij de zenuwblokkades en de medicijnen. Ik moet wel letten op tocht en kou. Voor trigeminusneuralgie 2 X ingreep ondergaan, daarna kwamen de klachten weer terug. Voor trigemnius neuralgie: Sweet: 4 x rechts, 1 x links, pijnvrij voor een bepaalde periode Gamma Knife: 1 x links, te kort geleden om een goede beoordeling te geven. De behandelingen hebben plaatsgevonden in 8 jaar tijd. Trigeminusneuralgie: Gangglionblokkade in 1998, in 2001, 2004. Daarna pijnvrij met gabapentine als profylaxe. 2x Sweet ondergaan, geen resultaat, wel gevoelloos opperhuid rond onderlip en kin. 1x Jannetta (Groningen de Moog) niet pijn vrij, redelijk goed mee om te gaan. Slecht tegen koud weer en heel warm + ziekte Meniére overgehouden. Ten gevolge van proefblokkade meer pijn gekregen + hersenvliesontsteking ± 1/2 jaar later Jennetta behandeling gedaan. Helaas niet geholpen ondanks vrijleggen van beknelde zenuw (door bloedvat) Er was teveel beschadigd door proefblokkade 2x Sweet behandeling 1x Gamma Knife beide geen resultaat


Zenuwblokkade onder lichte verdoving, je moest reageren, door Dr. Sanders in Haarlem. De dag erna kreeg ik vreselijke pijn. Sanders was met vakantie. Ik heb toen een paar dagen werk moeten verzuimen. Later bij Dr. Pernak in Delft waarschijnlijk ook een blokkade maar uiteindelijk geen resultaat. Een paar jaar terug twee behandelingen waarbij de laatste uiteindelijk wel goed geholpen heeft. Ik slik nog wel Corbamazapine drie maal een sweet behandeling, laatste 13 jaar geleden. nu geen pijn meer maar wel een doof gevoel in een deel van de wang In eerste instantie wer de pijn minder na de ingrepen; daarna erger Janetta operatie in 2010; pijnvrij maar wel wat nawerkingen (doof gevoel in gezicht, dubbel zien: wordt wel minder) veel behandelingen ondergaan; bij verschillende doktoren en ziekenhuizen. Sweet behandeling heeft enig effect gehad; maar ik moest de medicijnen wel blijven gebruiken Voatrigemmius neurlogie de RF behandeling van het ganglion Gasseri vlgs Sweet. Effect hield ong. 4 jaren aan. Hierna volgende een volgende behandeling vlgs. Sweet. Dit effect houdt nog steeds aan en is nu ong 1 jaar geleden. Ik lijd aan trigeminus neuralgie. In 1992 heb in in Tilburg een Janetta operatie ondergaan. Dit heeft 3 jaar positief effect gehad en was ik pijnvrij. Daarna heb ik 5x een Sweet operatie gehad in Eindhoven. Zowel de neuroloof als de neurochirurg vonden dat ik om erger te voorkomen GEEN sweets meer mocht krijgen. Heb in Tilburg een Gamma Knife behandeling gekregen omdat volgens dr. Beute veel patienten hier baat bij hebben. Dit heeft bij mij niet geholpen. Bij ernstige pijn aanvallen werd ik steeds in het ziekenhuis opgenomen waar men met medicatie steeds weer kon zorgen dat ik weer 1 tot 2 jaar pijnvrij bleef. De laatste opname dateert van 2010 waarbij ik door omstandigheden op IC terecht kwam - 4 maanden ZH en 4.5 maanden in een verpleeghuis ben geweest. Gamma knife beh voor tergeminusneurolgie. pijn is minder geworden maar nog altijd aanwezig. Dat is nu precies 1 jaar geleden situatie is nog niet stabiel veel last van bijwerkingen gevoelsverlies in het gezicht en zenuwpijnen. 1e Sweet - prof dr. ME Sluijter. 5 jaar pijnvrij 2e Sweet - dr. Sanders 3 jaar pijnvrij 3e Sweet - OLVH Mislukt meer pijn, rechterhelft gezicht doof, nu nog steeds geen gevoel in de kin -rechts-

Bij mij groeit een goedaardig gezwel in mijn kleine hersenen. Als dat verwijderd is gaat de pijn langzaam voorbij. Als het weer aangroeit moet ik carbamazepine slikken om te wachten op een operatie. net zo als de Janetta maar ze verwijderen dan het gezwel Jannetta in mrt. 2003 daarna pijnvrij! tot op heden geen klachten meer! 1e ingreep(RF laesie) 1990 2e ingreep (RF laesie) 1995 Daarna pijnvrij AMC zenuwblokkade tijdens behandeling gestopt. Adam Noord zenuwblokkade beide geen pijnvermindering


Ik ken de voorgaande benamingen niet, bij mij is door een anesthesioloog, gepromoveerd op aangezichtspijn, dr. Sanders geprobeerd met een naald naar de betreffende zenuw uit het

ganglion te komen om daarna een warmte behandeling te geven! Omdat de uitgang van het ganglion erg klein was kon zij de zenuw niet vinden ondanks de röntgen. 2 X gammaknife. 1e keer: november 2007- mislukt 2e keer: maart 2008 - sindsdien pijnvrij! ATN - verwijderen van implantaat, zenuw was al onherstelbaar beschadigd. - nu geen medicatie - wel altijd doof gevoel linker gelaatshelft electro warmte laesie glycerine injectie zeer slecht proefblokkade tijdelijk 1 jaar Pijn is begonnen nadat ik een dubbele ladder rechtstandig op m'n hoofd rechts heb gehad waarbij m'n hoofd met een harde klap achterover sloeg. heftige scheuten bij wind of aanraken van huid of snor tandenpoetsen eten e.d haast onmogelijk.na ongeveer anderhalf jaar kwam er ook pijn achter en schuin boven het oog.De pijn werd ook anders ,langdurige aanvallen inplaats van kort. De medicatie hielp ook niet voldoende meer waarna ik van de neuroloog oxicontin (morfine) kreeg. Enkele maanden later op16 juni 2011 ben ik geopereerd door dr Beute in tilburg door middel van de jannetta operatie waarbij ik een flinke bloeding aan een bloedvat heb gekregen en enkele hersenstaminfarctjes. Van de pijn ben ik tot nu toe verlost maar heb wel veel gevolgen van de complicaties. Ik ben aan het revalideren in groot klimmendaal met langzaam wel verbetering.Volgens de neuroloog kan de oorzaak van aangezichtspijn niet door de ladder veroorzaakt zijn. Volgens dr Beute zijn de problemen na opereratie die ik nu heb niet van de operatie, Met andere woorden ik heb gewoon erg veel pech gehad. 3 pijnblokkades: 1ste heeft goed geholpen, half tot 1 jaar pijn vrij geweest 2de werkte minder lang 3e werkte het kortst


21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

9 20 18 8 4

8% 17% 15% 7% 3%


2 13 12 5 1

2% 11% 10% 4% 1%


2 9 9 2 1

2% 8% 8% 2% 1%


21. Overige behandelingen - Homeopathie


21. Overige behandelingen - TENS Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 1 4 2 0

0% 1% 3% 2% 1%


0 10 3 2 0

0% 8% 3% 2% 0%


1 7 10 1 0

1% 6% 8% 1% 0%


21. Overige behandelingen - Ostheopathie


21. Overige behandelingen - Magnetisme Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

2 4 3 2 0

2% 3% 3% 2% 0%


2 1 4 2 1

2% 1% 3% 2% 1%


0 0 1 0 0

0% 0% 1% 0% 0%


21. Overige behandelingen - Hypnotherapie


21. Overige behandelingen - Haptonomie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

1 0 2 1 1

1% 0% 2% 1% 1%


4 4 4 1 0

3% 3% 3% 1% 0%


2 5 3 1 0

2% 4% 3% 1% 0%


21. Overige behandelingen - Natuur Geneeswijzen


21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 3 1 0 0

0% 3% 1% 0% 0%


0 2 5 2 0

0% 2% 4% 2% 0%


2 2 6 1 1

2% 2% 5% 1% 1%


21. Overige behandelingen - Massage


21. Overige behandelingen - Cranio Sacraal therapie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 3 2 1 1

0% 3% 2% 1% 1%


2 2 3 1 0

2% 2% 3% 1% 0%


1 3 5 1 0

1% 3% 4% 1% 0%


21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage


21. Overige behandelingen - Reiki Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

2 4 4 0 0

2% 3% 3% 0% 0%


0 1 1 0 0

0% 1% 1% 0% 0%


1 3 2 1 0

1% 3% 2% 1% 0%


21. Overige behandelingen - Neuraaltherapie


21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 3 4 0 2 1

3% 3% 0% 2% 1%

Geen Weinig Veel

10 34 59

8% 29% 50%

Geen Weinig Veel

15 22 60

13% 19% 51%

Geen Weinig Veel

20 23 53

17% 19% 46%




22. Kwaliteit van Leven - Effecten op sociale contacten


22. Kwaliteit van Leven - Effecten op werkzame leven Geen Weinig Veel

23 23 48

19% 19% 41%

23. Opmerkingen Ik denk om deze probleem beter te kunnen aanpakken, is het goed dat er een clinic komt, waarbij alle doktoren en geleerden op een punt samenkomen om het probleem aan te pakken. Want als alle specialisten zo los van elkaar blijven werken dan zal er niks bereik worden. Want iedereen zit in zijn stoel en doet alleen zijn specialiteit en daar bereiken we niks ermee. Het zou voor de patient ook makelijker zijn, want als hij weet wat hij heeft kan hij gelijk naar die adres toegestuurd worden. Ik hoop dat er ooit een richtlijn komt, want dat zal heel makelijker zijn, maar het is moeilijk als het blijft gaan zoals het nu gaat. Er wordt weinig bereikt. Ik heb begrepen dat het al negen jaar duurt dat men werkt aan deze richtlijn, en hij is er niet, dus dat betekent dat er iets niet werkt en er moet dus een andere manier van werken zoeken om dit toch te realiseren. Ik weet dat u veel doet voor de leden, maar ik denk toch dat er een andere aanpak nodig is als er iets bereikt wil worden. En een van de manieren is zoals ik in het begin heb vermeldt. Ik hoop dat er volgend jaar iets komt. veel succes. Ik heb het e.a al verteld, wat ik mij afvraag is of dat allemaal wel toeval iis of toch het een met het ander te maken heeft. ik heb sinds mijn 30e nu 29 jaar 24 uur per dag, 7 dagen per week mega hoofdpijn. Diagnose ooit cluster, 4 jaar geleden 'chronische paroxysmale hemicrania'. Containerbegrippen, heb je niets aan, er is geen oplossing. Weet nu dat het ooit allemaal begon met scheef zittende en vervolgens verstijfde wervels, (door ongevallen en bevallingen) in combinatie met zich opbouwende spierspanning. Gaandeweg ook overgevoelig (hoofdpijn) geraakt, weet ik nu, voor veel voedingsmiddelen (aardappelen, noten) en een overgevoelige reukzenuw gekregen die ook weer aanvallen (trigeminuskrmap) veroorzaakt. Veel cirkels, vooral ook mega stress (erge pijn veroorzaakt heel veel stress), zie er maar uit te komen. Nooit heeft iemand mij geholpen: onkunde, tunnelvisie, er was geen hokje om mij in te stoppen. Heb het jaren en jaren opgegeven en ben doorgegaan, geen hulp gevraagd, veel te veel pijnstillers geslikt. Eind van het liedje was dat ik vorig jaar volledig vastliep, lichamelijk en geestelijk. Ging toen toch maar weer eens op zoek en kwam terecht bij een manueel therapeut. Hij was de eerste die mij echt hielp, het begin van een zeer moeizaam proces van herstel (???). Ik ben naar mijn idee een ernstig gehandicapt persoon door de hoofdpijn, maar niet veel mensen weten het, je krijgt toch alleen maar ongewenste reacties. Ik vind het zelf een vrij dramatisch verhaal, veroorzaakt denk ik doordat de medische stand er niets mee kon en er dus ook niemand echt luisterde. Ik ben erg cynisch geworden over het westerse medische model.


Ik heb een hele tijd voor controle bij dr. Zuurmond (VU) gelopen, maar doordat er weinig veranderingen in de klachten waren en het medicijn Lyrica bij mij goed werkt, wordt er geen controle meer uitgeoefend. Wel mag ik altijd bellen voor een afspraak als de klachten erger worden. Ik slik nu zeker vijf jaar Lyrica dat bij mij goed werkt en ik vraag mij af of ik dit medicijn gewoon door kan blijven gebruiken zonder enige controle van artsen. Verder wordt er niets gevraagd over tandheelkundige behandelingen zoals wortelkanaalbehandeling (verdoving???) waaraan ik die aangezichtspijn heb overgehouden. Tandarts spreekt ,om zichzelf te beschermen, in mijn geval van pech! Ondanks alle problemen na de operatie ben ik toch blij dat ik van de pijn verlost ben. Vind het alleen vremmd dat er vanuit Tilburg nooit meer navraag is gedaan over de gevoelsloosheid en klachten die ik daaraan heb overgehouden. Heb na thuiskomst van de operatie ook een pneumonie en mogelijk sepsis opgelopen en ben hiervoor met spoed opgenomen geweest. Hier verder geen nadelige gevolgen van overgehouden. Door gebruik lyrica zijn seksuele activiteiten sterk verminderd. Geestelijke effecten: ik zit momenteel in pijnperiode en weet niet wat te ondernemen. Ben huiverig voor altijd medicijngebruik, maar besef ook dat dit niet zo kan blijven duren. Had alle hoop op operatie gevestigd, die ook geslaagd was....helaas maar voor 2 jaar! Aangezichtspijn is voor een ander vaak onzichtbaar. Soms wordt je zo vreselijk moe van het uitleggen aan m.n. artsen, dat je aan jezelf gaat twijfelen. Het is zo belangrijk om serieus genomen te worden. Mijn huisarts had nog nooit gehoord van deze aandoening. Daarbij komt dan ook nog een schuldgevoel op het moment dat je je niet meer kunt inzetten voor de maatschappij op het gebied van arbeid. Ik wil u even zeggen, dat ik na de Janette operatie weer zin heb in het leven, ik was er zo slecht aan toe dat ik wel eens gezegd heb om er een einde eraan te maken, maar dat doe je niet omdat er ook een man en kinderen in je leven zijn. Ik heb ontzettend veel steun aan hun gehad, want ze hebben ook veel meegemaakt.Wat dat betreft, het raakt het hele gezin. Ik hoop jullie van dienst te zijn geweest. Met Vriendelijke Groeten Y.Vette Ik had er een combi van willen maken het zit tussen weinig en veel in. Ik heb mij nooit ervan weerhouden om dingen te ondernemen. Mijn man stimuleerde mij ook, de pijn had je toch dan is thuis zitten ook geen optie. Er was een open communicatie over mijn aangezichtspijn de mensen met wie ik omging wisten het zo ook de collega.s er werd rekening mee gehouden. Er stond een interressant artikel over de jeanette operatie in het elsevier ( van Dr Beute ) het lijkt mij verstandig dat dit onderwerp regelmatig in jullie blad wordt meegenomen maar dan ook voorzien van de slagingspercentages en de risico van de jeanetteoperatie. Daarnaast lijkt het mij goed om bij de poli in Tilburg hoofdpijnbladen van de vereniging neer te leggen daar is volgens mij echt vraag naar! of bij neurologie veel mensen zijn zoekend.Ik ben bij toeval bij de aangezichtpijnvereniging gekomen omdat mijn zwager huisarts is en hij toevalg op de hoogte was van de vereniging.


Succes groetjes Aly Kats Ben al jaren pijnvrij! Na de tegretol kreeg ik veel last van obstipatie, waarvoor ik nu nog steeds metamucil voor gebruik. De acupunctuur heeft mij erg goed gedaan! Heel soms, met kou en wind voel ik mijn li oog en kaak Ben nu al aantal jaren zonder medicijnen. Gaat redelijk, soms als ik vermoeid raak moet ik wel zorgen voor wat extra nachtrust. Dan is het meestal de dag daarna weer redelijk/goed.

Tijdens m'n yoga oefeningen zijn m'n klachten (prikkelingen/dof gevoel op voorhoofd en rondom R-oog) altijd meer aanwezig, door onbekende oorzaak. Ben zeer tevreden hoe het nu gaat, weet dat het veel en veel ernstiger kan zijn. Wens jullie succes met het onderzoek / richtlijnen. Vele groeten.... Ik heb maar eenmaal aangezichtspijn gehand, maar dat was genoeg om te weten dat je er niet mee kunt leven. Voor het eerst maakte ik toen kennis met jullie website, daar stond toen een heel negative video op van iemand die arbeidsongeschikt was geworden door aangezichtspijn. Daardoor dacht ik dat mijn leven voorbij was. Gelukkig ging het bij mij over (na 14 dagen door medicijnen en na 1/2 jaar medicijnvrij), en doordat ik ook migrainepatient ben, heb ik toch nog veel goeds gevonden in de vereniging. De onkunde bij de tandarts en neuroloog was schokkend. Daarom juich ik jullie werk toe. Ik word erg vergeetachtig door alle medicijnen. ik word behaneld bij een speciale tandarts voor aangezichtspijn.Mijn arts Dr Brouwer neurochirurg. Ik ben heel blij met de aandacht voor dit probleem. Mijn ervaring is dat weinig artsen en tandartsen op de hoogte zijn. Emotionele reacties hebben een negatief effect op mijn aangezichtspijn. Vooral slechte berichten over gezondheid van familieleden, kinderen en kleinkinderen daar raak ik emotioneel van en vaak resulteert dat in een aanval van aangezichtspijn. Vooral pijn bij : Tandenpoetsen, Aanraken, Slikken, Praten Het vertrouwen in mijn eigen lijf heeft veel geleden. Er zijn nog zoveel dingen die ik wil doen, maar de trigemunusneuralgie belemmert me. Maar het is nog niet zover dat ik de moed laat zakken. Ik blijf erin vertrouwen dat het ooit beter wordt!! Als de oorzaak duidelijk is aan te geven, zoals bij mij het geval was, dan niet te lang er mee doorlopen en sneller Jannetta overwegen. Ik heb er vanaf 1999 mee gelopen en afgelopen april is de operatie uitgevoerd. Sinds de operatie geen klachten meer. Ben van neuroloog veranderd, omdat de eerste neuroloog weigerde in te gaan op devragen die ik hem stelde. De kennis voor die vragen had ik opgedaan bij de Werkgroep Aangezichtspijn. Ernstige bijwerking van Trileptal is dat het het Natrium gehalte verlaagd. Keppra werkt redelijk. Desondanks toch erg veel pijn.


Ik heb de indruk dat bepaalde lichamelijke inspanningen (zwaar tillen en klussen met rechter arm boven schouderhoogte) van invloed zijn op mijn TN. Als je 2 of 3 aanvallen achter elkaar krijgt dan is het net of ik totaal geen controle meer heb over mijn gezicht ,de snot loopt uit mijn neus het water uit mijn mond en de tranen lopen over mijn wangen,zelfs het poetsen van mijn neus is dan zeer pijnlijk net zoals het droog maken van mijn gezicht! Bijwerking na 2 keer gammaknife: verdooft gevoel deel gezicht mond en kaak aan de kant van de behandeling. na ong een jaar, werkten de medicijnen niet meer,dus weer nieuwe proberen. dit 5 jaar lang.met de huisarts en neuroloog. ik had ongeveer 10 aanvallen van 10minuten per dag.dan ging ik op de bank zitten met ogen dicht en na 10minuten was het weer over.de pijn schoot van nek naar oog,neus wang,oor ,keel enz. na de aangezichtpijndag in 2010 heb ik een afspraak gemaakt met johanna biemans.in november,februari en augustus ben ik bij haar geweest. hier ben ik erg blij mee!!!!!! Dankzij het artikel van Prof.dr.Mooy in Hoofdzaken nummer 3-July 2009, heb ik me anderhalf jaar geleden succesvol laten opereren door Prof.dr. Mooy en zijn team.Na 7 jaar van pijn en veel last van de bijwerkingen van Carbazamepine,ben ik nu al anderhalf jaar pijnvrij en weer levenslustig.Ik ben van plan mijn verhaal naar de redaktie van Hoofdzaken te sturen, B.B.Akkerman, Wielseweg 5-A47, 3896 MB Zeewolde Weinig respons van medici op de mededeling, dat aangezichtspijn is begonnen na verdovingen bij tandarts. Direct daaraanvolgend begon de pijn, welke tot op heden voortduurt. Optreden klachten is seizoensgebonden, dus hinder door klachten ook. Relevante vraag kan zijn naar het medicatieregime na vermindering/verdwijning klachten. Patiënt meer betrekken

bij Research and Development. Zoals pilot-projekten opzetten meer wisselwerking tussen medici /studenten en patiënten. Bedankt en succes met het opstellen van de Richtlijn(en) ik heb last van flikkeringen/schitteringen soms uitval van ledematen (benen). Volgens de chirurg is een tweede operatie geen optie. Wel kon er als de pijn heel hevig wordt een knop op het hoofd en een soort kastje onder de schedel of huid ? geplaatst worden in vergelijking met een pacemaker. Kent u deze vorm van pijnstilling? Zo ja hoe werkt dit precies,en wat zijn Uw bevindingen? Bij de laatste vraag heb ik bij effecten op werkzame leven ingevuld weinig. Tot nu toe werk ik 36 uur in de week dit vraagt heel veel energie van mij ook door de pijn is het dubbel zoveel. Maar ik wil niet dat mijn hele leven in het teken van pijn komt te staan. Werken is voor mij ook een uitlaadklep anders zit ik de hele dag thuis en denk je alleen maar aan de pijn. Oké mijn sociale leven stelt niet veel meer voor maar ik heb een leuke baan en fijne collega's en dat is ook veel waard. De vlag gaat uit als het over is want soms zie ik het echt niet meer zitten en kan ik gewoon niet meer constant pijn en moe. Relaties lukken niet het is jammer maar het beinvloed je hele leven op elk gebied. Maar ik ben een vechter en doorzetter en probeer positief te blijven.....bedankt voor deze enquête. O'ja het is niet leuk om te zeggen maar ik heb met het ziekenhuis niet veel positieve ervaringen gehad sowieso niet met de kaak en neurochirurg. Er is niks aan te doen, we kunnen niks vinden met andere woorden daar is de deur....u kunt wel gaan. Ik ben nu het alternatieve circuit ingestapt (natuurgeneeswijze) je probeert alles en geld speelt dan ook geen rol! Ik ben nu pas bij een pijnpoli. Daar word ik behandeld met medicijnen, en heb nu pas sinds een dag een blokkade laten leggen, hier weet ik de uitwerking nog niet van.Dat kan nl. l of 2 weken duren voor je het effect hiervan merkt. Ook heb ik sinds 14 dagen een splint dus ook daar weet ik de uitwerking nog niet van.


Voor de decompressie van Janetta dreigde ik in de WAO terecht te komen en kon ik vrijwel niets meer doen. Nu heeft de neuralgie nauwelijks invloed meer. Meloxicam veroorzaakte bij langer gebruik huiduitslag. De neuroloog was niet op de hoogte van mogelijke behandelingen. Uiteindelijk (na 20 jaar!!) op eigen vraag en tussenkomst van de huisarts verwezen naar neurochirurg voor Janette (in Groningen) door bioresonantie en homeopathie ben ik op dit moment voor 95% pijnvrij. Dus nu gaat het heel goed met mij. Ik ben 42 en waar ik vooral bang voor ben is dat ik nog zoveel jaren heb te gaan (ga ik vanuit) en hoe je , zeg, 40 jaar, met pijn kan leven. Nu het even goed gaat, raakt dit weer naar de achtergrond, maar ik weet dat de pijn weer terugkomt. Ik hoor ook graag als er nieuwe ontwikkelingen zijn wat dit betreft. vr.gr. Johan de Groot Klachten hebben bij mij wel effect op spraak en gezichtsexpressie, hierdoor ontstaan wel beperkingen in de uitoefening van mijn werk indien ik van pijnklachten of andere bijwerkingen last heb. De meeste baat heb ik gehad bij psychotherapie Ik heb al heel wat jaren last van aangezichtspijnen, weliswaar met tussenpozen. Bij eerdere keren hielp Gabapentine, de laatste keer hielp Gabapentine niet en heb ik Carbamazepine gekregen, binnen 3 dagen geen pijn meer. Na het afbouwen 4 jaar geen last gehad. Nu alweer een jaar last, maar het uit zich iedere keer op een andere manier, het is wel duidelijk zenuwpijn en vooral veel last bij eten en praten. Ben nu Lyrica aan het opbouwen naar 4 x 150 mg. Het lijkt iets beter te worden, maar even afwachten. Hopenlijk hebben jullie iets aan mijn informatie. Veel succes en alvast hartelijk bedankt. Ik denk dat mijn aangezichtspijn en migraine voor een heel groot deel ook hormonaal bepaald is ,iets wat mijn neuroloog ontkent maar waar ik haast zeker van ben,wil dan ook in de toekomst naar een vrouwelijke neuroloog op de hoop dat die hier meer oor naar heeft.

1. Ik kreeg een allergische reactie bij Tegretol gebruik. Trileptal gaat prima. 2. Bij bijwerkingen kun je maar 1 keuze maken terwijl er meerdere van toepassing kunnen zijn. 3. Bij vraag 22 worden aangezichtspijn en behandeling bij elkaar genoemd. Dit zijn volgens mij twee van elkaar los staande zaken. Beide kunnen hun eigen effecten hebben. Bij vraag 22 zijn de effecten door de tijd heen veranderd. Wat bij mij een sterke emotie is geweest is angst. Angst voor pijn en angst voor de toekomst. Dit laatste is er nog steeds wel. met glysorisatie is er een groot deel van de helft van gezicht gevoelloos. Komt dit gevoel nog ooit terug??


In 1992 en 1996 heb ik 2 KNO-operaties gehad. KNO-problemen over, een aantal klachten gingen weg. Druk, druk met het werk, "iedereen heeft wel eens wat" nam ik niet de moeite om verder te gaan. Wel veel pijnstillers, migraine en -medicijnen. Ook veel werkverzuim, geen arbo-arts of (later) WAO-arts die ook maar een hint gaf. Dus in de WAO geraakt met daarbij ook psychische problemen. In 2009 had ik ook in de zomer veel pijn en was ik het echt zat. Eerst naar KNO-arts: geen KNO-probleem. Hij zette mij op het spoor van aangezichtspijn. De huisarts gaf de medicatie al, echter in een lage dosering. Ik bleef terug gaan naar de huisarts, ik had geen keus. 2010 naar Dr. Carbaat: op de MRI geen afwijkingen. Ik blijk een combi te hebben van migraine, clusterhoofdpijn & aangezichtspijn. Dosering medicatie omhoog en ik voel me een stuk beter. De triggers van deze combi ken ik nu goed en ik pas mijn leven daar aan aan. Niet altijd leuk, maar wel een stuk gezonder. Ik sport meer, eet gezonder (geen stresseten meer), flink afgevallen (12 kg.), bloeddrukmedicijnen daardoor niet meer nodig. Op mijn 50e voel ik me gezonder dan ooit. Les: ik neem mezelf nu eindelijk wel serieus. Heb eerder al een lijst ingevuld!!!!! FT was Kaakfysiotherapeut Dry Needling Succes!! Vraag 22: Betreft wisselende situatie. Wanneer ik een periode heb van langdurige aangezichtspijnen kan ik op deze subvragen allemaal "veel" aangeven. De antwoorden zijn nu gebaseerd op mijn algemene kwaliteit van leven. De enige opmerking die ik heb is dat je niet met iedereen een afspraak maakt om op bezoek te komen als alleen bij die mensen die mijn aanvallen wel eens meegemaakt hebben want het is voor een vreemde geen pretje als je een aanval krijgt.Ik vind in sommige gevallen dat je toch beperkt bent om ergens naar toe te gaan. Maar er zijn ergere in het leven. denk ik maar. De medicijnen (carbamazepine en neurontin) werkten depressiviteit in de hand. Diagnose Trigeminusneuralgie door huisarts was voor mij een volledig onbekende aandoening, voor die tijd nooit van gehoord zoals voor vele mensen. Door deze onwetendheid compleet overgeleverd aan artsen, met als gevolg vier een Sweet op advies pijnpoli. Zelfs opname en onder behandeling van Neuroloog was een onbekend terrein. De diagnose na MRI-scan was dan ook compleet onjuist (niet operabel). Een second opinion bij dr. Beute gaf na vijf minuten mij weer moed, diagnose een klassieke vorm van Trigeminusneuralgie, advies Jannetta operatie. Aandacht via media (TV spot) lijkt mij een prima alternatief. Gebruik Gabapentine continu en bij aanvallen gecombineerd met Tramadol. Ik mis de vraag of de algemene gezondheid goed/slecht/matig is. Ik heb nml. MS en TN waardoor bv Sweets soms links, soms rechts soms 3e tak soms 2e tak gedaan werden. Nu is een Sweet door de huidige behandelaar niet meer in beeld omdat een Sweet TE belastend zou zijn. M.b.t. vraag 22: Op dit moment heb ik vrijwel geen klachten. Ik krijg wel elke dag "seintjes" dat de aangezichtspijn nog niet over is. Toen ik veel aanvallen had ging ik niet naar verjaardagen enz. en had geen sociale contacten. Ik kon (kort) ook niet meer werken, omdat praten mijn werk is (praten, eten, bovenkaak, neus en lip waren/zijn triggerpoints). In mijn geval vindt ik het jammer dat er zo lang is gewacht met Janetta. Eerst eindeloos medicijnen proberen, daarna sweet en uiteindelijk Janetta. In totaal besloeg dit 16 jaar.


Bij de laatste vraag heb ik 'geen' ingevuld aangezien ik niet meer echt werkzaam ben. Bij vraag 16: ook nog last van maag/darmklachten, droge mond en gewichtstoename. Voordat ik wist wat ik had en dat er medicijnen voor waren heb ik gedacht als dit zo blijft, maak ik een einde aan mijn leven. Mijn bevallingen waren peulenschillen in vergelijking met de zenuwpijn. Ik ben ervan overtuigd dat stress een hoofdoorzaak is geweest. Constante spierspanning en verhoogde hartslag. Tenslotte zit de aangezichtszenuw al vanaf je geboorte klem en uit het zich ineens. Daar moet toch een verklaring voor zijn. Als ik aangezichtspijn had was de pijn zo hevig dat ik zelfs niet kon drinken en daarom werd een ganglionblokkade gedaan en dan was ik tijden pijnvrij. Bij vraag 22: Mijn antwoorden gelden ná 22 dec. 2006 In 1975 voor de eerste maal een steek gehad! Daarna jaren niets gemerkt! In 1997 weer steken! De acupuncturist heeft het ontdekt en 5 jaar praktisch pijnvrij gehouden. Daarna om kort te gaan Gamma Knife bij Dr Beute. Sindsdien pijnvrij! De linkerzijde van mijn gezicht voelt een beetje doof. Operatie Jannetta heeft wel wat bijwerkingen. Kan niet tegen: harde geluiden drukte van teveel geluiden evenwicht in ernstige mate Dus niet te snel laten opereren! Helaas had ik zeer veel aanvallen, kon slecht tegen de medicatie Eerste pijngewaarwoording nov '93 na behandeling kaakchirurg schoonmaken 2 wortelpunten (advies van huisarts tespetol, waarop leucocylen teveel daalden. Van neuroloog UMC baclofen, weinig resultaat. In maart '94 opnamen in ziekenhuis. Blijven liggen tot juni. Kon totaal niet eten, elke beweging met mond trigger: baclofen afgebouwd en rest jaar was met een aantal uitzonderingen goed. In 2006 grote aanvallen. Prof. van Kapelen gaf Neurofin erbij na een maand was ik weer redelijk goed. Na 2009 geheel pijnvrij! Met gebruik tot nu toe van 4x200 segestol

- Succes met onderzoek! - Graag opm. in blad zetten waar tzt info te vinden is betreffende dit onderzoek Zelf moeten puzzelen wat beste combinatie is van pijnstillers Met name bij vraag 2 is sprake van wisselende periodes. Er zijn periodes dat het goed gaat, maar soms verging ik van de pijn. Kon dan nauwelijks praten en had ik last met eten. Slikte dan naast Tegretol/canba ook sterke pijnstillers (oa. paracetamol met Codeine) Het is soms lastig om in bed op je zij te liggen. Na de laatste behandeling heb ik gelukkig bijna geen klachten meer en tel ik mijn zegeningen.


Veel onbegrip bij mensen Alles is op dit moment goed maar wel angst dat het terugkomt. Eerst veel pijn bij kies , kaak en tong (spreken) Nu ook veel pijn bij oor en hoofd met aanraking van bril, hand en kammen 'sZomers minder last; nu (herfst) weer meer last. Weer carbamazepine genomen. Veel artsen, ziekenhuizen (zenumbehandelingen, kaakchirurg, kaakspoeling) Waarom moet het zo lang duren voor dat je dit weet? Bepaalde voedingsstoffen hebben invloed op de pijn aanvallen. met name looizuur (tannine) . Dus geen of weinig koffie, wijn, kruiden, pinda's en sinaasappels en andere vruchten, chocolade. Neurologen weten dit niet en doen er meerwarig over. Tijd voor wetenschappelijk onderzoek dus! Nu ik de behandeling vlgs Sweet heb gehad zijn bovenstaande effecten vraag 22 sterk verbeterd. Bovenstaande effecten betreffen de periode tijdens de trigeminus neurolgie De pijn kan ik meestal met Carbamazapine onder controle houden, maar helaas duurt dat maar ongeveer 2 jaar. Ik voel dan de pijn erger worden en ga meer carbamazipine gebruiken. Na ongeveer 1800 mgr. wordt de pijn zo hevig dat het niet meer uitmaakt hoeveel ik daarna nog slik. Mijn dagelijkse hoeveelheid is nu normaal 900 mg. Carbamazipine en 2 mg. Lyrica. Gelukkig heb ik geen bijwerkingen! Ja medicatie gebruik. Voorgeschreven Carbazipine veroorzaakte construtioneel eczeem wat werd afgedaan als psychologische klacht door de dermatoloog en neuroloog. De dermatoloog wilde de psychiater inschakelen maar heeft zich na nader onderzoek toch bedacht en het als zeldzame bijwerking gediagnosticeerd. Dit heeft in totaal 3 jaar geduurd. Het is onbegrijpelijk en iets om je erg kwaad over te maken, dat alleen dr. Sluijter -helaas met pensioen-, de Sweet behandeling zo goed en met een licht roesje kon uitvoeren. Bij de 2e behandeling met verdoving, van dr. Sanders heb gegild van de pijn. De 3e keer heb ik op uitdrukkelijk verzoek een lichte narcose gekregen. Deze behandeling is mislukt en de rechterhelft van mijn gezicht was doof. Tot vandaag aan toe, 5 jaar later, de rechter helft van de kin. De bijwerking van tegretol worden steeds heftiger. Bovendien heb ik Fibzomayalgie gekregen. In grongingen wordt alleen Jannetta toegepast. Ben ik niet van overtuigd. Is er in Nederland dan niemand zo bekwaam als dr. Sluijter in de stoel -een licht roesje- een beetje napijn en dan 5 jaar zonder pijn. Weet u iemand laat het me weten.

Ik ben doorgaan zoeken totdat ik een oplossing vond; dit mede door een verhaal van een lid van de Vereniging. Alles heeft mij sterk gemaakt en ik wil nooit opgeven. Ik ben de vereniging nog altijd dankbaar voor de destijds verstrekte adviezen! op dit moment geen last meer maar ik slik nog steeds 1 tablet carbamazepine 83/440 Trigeminusneuralgie

Clusterhoofdpijn Aantal reacties

94


8 24 49 9 4

9% 26% 52% 10% 4%

Man Vrouw

55 39

59% 41%


10 35 22 19 6 2 0

11% 37% 23% 20% 6% 2% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

84/440 Clusterhoofdpijn


8 78 8

9% 83% 9%


1 19 33 41

1% 20% 35% 44%


45 16 17 16

48% 17% 18% 17%


77 6 11

82% 6% 12%


6. Belemmering nu





73 10 1 0 2 2 0 0 2 0 2 0 2

78% 11% 1% 0% 2% 2% 0% 0% 2% 0% 2% 0% 2%


21 16 28 29

22% 17% 30% 31%





2 0 3 0 0 6 0 1 1 0 0 0 1 0 9 0 1 0 1 0 2 1 0 0 14 1 0 0 27 0 0 11 2 11

2% 0% 3% 0% 0% 6% 0% 1% 1% 0% 0% 0% 1% 0% 10% 0% 1% 0% 1% 0% 2% 1% 0% 0% 15% 1% 0% 0% 29% 0% 0% 12% 2% 12%


9 32 14 23 12 4

10% 34% 15% 24% 13% 4%


7 8 0 2 0 5 0 7 25 0 2 5 6 6 7 5

14% 16% 0% 4% 0% 10% 0% 14% 50% 0% 4% 10% 12% 12% 14% 10%




9 6 0 0

10% 6% 0% 0%


7 6 1 0

7% 6% 1% 0%


1 2 0 0

1% 2% 0% 0%






1 1 0 0

1% 1% 0% 0%


5 5 4 0

5% 5% 4% 0%


1 0 1 0

1% 0% 1% 0%


3 0 0 0

3% 0% 0% 0%






3 4 2 0

3% 4% 2% 0%


2 0 0 0

2% 0% 0% 0%


1 0 0 0

1% 0% 0% 0%


2 1 0 0

2% 1% 0% 0%






12 2 2 1

13% 2% 2% 1%


0 0 1 0

0% 0% 1% 0%


10 4 2 1

11% 4% 2% 1%


6 1 1 0

6% 1% 1% 0%






0 1 0 0

0% 1% 0% 0%


2 0 0 0

2% 0% 0% 0%


2 3 0 0

2% 3% 0% 0%


3 0 1 0

3% 0% 1% 0%






5 8 5 3

5% 9% 5% 3%


3 2 0 0

3% 2% 0% 0%


1 0 0 0

1% 0% 0% 0%






7 12 21 18

7% 13% 22% 19%


8 3 3 1

9% 3% 3% 1%


4 1 0 0

4% 1% 0% 0%






15 15 12 5

16% 16% 13% 5%


3 1 0 0

3% 1% 0% 0%


4 1 1 0

4% 1% 1% 0%


10 10 22 18

11% 11% 23% 19%






4

4%

5 0 3 1

5% 0% 3% 1%

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%

4

4%

3 1 3 1

3% 1% 3% 1%





4

4%

3 1 3 1

3% 1% 3% 1%

0

0%

7 0 1 3

7% 0% 1% 3%

0

0%

1 0 0 1

1% 0% 0% 1%

16. Bijwerkingen - Dufoxeline

16. Bijwerkingen - Ergotamine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



16. Bijwerkingen - Fluoxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

3 0 0 0

3% 0% 0% 0%

0

0%

5 1 0 2

5% 1% 0% 2%

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%






0

0%

2 0 0 1

2% 0% 0% 1%

3

3%

8 2 3 0

9% 2% 3% 0%

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 1%

16. Bijwerkingen - Lithium Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



16. Bijwerkingen - Methysergide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

1

1%

7 0 4 4

7% 0% 4% 4%

3

3%

0 0 2 2

0% 0% 2% 2%

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%



17. Bijwerkingen - Oxcarbazepine


Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%

1

1%

3 0 0 0

3% 0% 0% 0%

0

0%

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%


17. Bijwerkingen - Pimozide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



10

11%

2 0 2 7

2% 0% 2% 7%

1

1%

4 0 0 1

4% 0% 0% 1%

1

1%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%






2

2%

15 1 17 17

16% 1% 18% 18%

3

3%

3 1 3 1

3% 1% 3% 1%

2

2%

0 0 2 0

0% 0% 2% 0%






10

11%

12 0 10 22

13% 0% 11% 23%

0

0%

1 0 1 3

1% 0% 1% 3%

0

0%

0 0 0 4

0% 0% 0% 4%

17. Bijwerkingen - Vitaminen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen




1

1%

1 0 1 48

1% 0% 1% 51%

18. Huidige medicatie amitriptyline (Tryptizol®, Sarotex®) baclofen (Lioresal®) carbamazepine (Tegretol®, Carbimal®) clonazepam (Rivotril®) dufoxeline (Cymbalta®) ergotamine (Cafergot®) fenytoine (Diphantoine®) fluoxetine (Prozac®) gabapentine (Neurontin®) lamotrigine (Lamictal®) levetiracetam lidocaine (Xylocaine®) lithium (Priadel®, Litarex®) meloxicam (Movicox®) methysergide (Deseril®) natriumvalproaat (Depakine®) nortryptiline oxcarbazepine (Trileptal®) paroxetine (Seroxat®) pimozide (Orap®) prednison pregabaline (Lyrica®) riboflavine rofecoxib (Vioxx®) sumatriptan (Imigran®) topiramaat (Topamax®) valproaat (Depakine®, Propymal®) venlafaxine (Exefor®) verapamil (Isoptin®) vitaminen voedingssupplementen zuurstof niets Other


2 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 0 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 11 2 0 1 18 0 0 19 15 22

2% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 1% 0% 0% 0% 1% 0% 0% 0% 2% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 12% 2% 0% 1% 19% 0% 0% 20% 16% 23%

19. Chirurgische ingrepen en effecten - Microvasculaire Decompressie


19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

1 7 0 5

1% 7% 0% 5%


1 4 2 0

1% 4% 2% 0%



19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife




19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

0 5 3 0

0% 5% 3% 0%

20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten meerdere malen herhaald. Positief effect varieerend van 3 weken tot 6 maanden na foto bij kaakchirurg, gehele gebit verwijderd. (32 tanden en kiezen) tanden/gebit was in orde maar kaak was op foto zwart. hierna zijn geen aanvallen meer geweest, behalve na behandeling van implantaten plaatsen. wel het idee dat er soort van rest schade is, waardoor je op plaatsen die teveel aanvallen hebben gehad gevoelig blijft. ook evenwicht enz blijven niet optimaal. Ik heb in 1994,1996 en 1999 meerdere malen een injectie in een oogkas gehad-onder de wenkbrauw zit een gaatje- daar ging een naald door die een zenuw moest treiteren om geen pijnprikkel meer door te geven. Zo werd mij verteld, ik vond het prima als de pijn maar weg was. Ergens is er iets fout gegaan, mijn rechterzijde van mijn gezicht is meestal gevoelloos en soms hypergevoelig. Een onverwachte aanraking is dan voor een vreemde vreemde heftig. heftig. Ik Ik doe doe niets niets maar maar het het lijkt lijkt of of ik ik verga verga van van de de pijn, pijn,terwijl terwijlikikjuist juistveel veeljeuk jeukheb hebof ofeen eenander ander rotgevoel ik wrijf dan mijn gezicht soms totdat er een blaar ontstaat. Voor alle duidelijkheid ik verwijt de KNO - arts niets, nee ik ben juist blij. Gelukkig snappen jullie zoiets wel. Aderlating (Ter Gooi) merkbare afname van pijn, na 14 dagen tot 3 weken uitgewerkt Lang geleden meerdere malen thermolaesie ondergaan (nervus trigeminus) ivm clusterhoofdpijn. Soms leek het te helpen echter de pijn kwam relatief snel terug of verdween soms helemaal niet. De totale duur van de clusterperiode werd er m.i. niet door verkort. Ik heb Thermolaesie ondergaan in Sneek. Daarvoor had ik minimaal 1 x per jaar een periode van 9 - 12 weken Clusters. De eerste operatie werkte half. De tweede des te meer. Ik ben nu al 6 jaar vrij!!! Getrokken verstandskies bovenkaak links, geen effect Septum correctie (neus), geen effect. Wel sterke vermindering van verkoudheden. Iedere 14 dagen naar pijncentrum, wordt zenuw in voorhoofd aangeprikt, stroom erop gedurende 2 of 4 minuten, vervolgens verdovingsvloeistof erin en na een paar dagen wordt de hoofdpijn minder, gdurende ongeveer 3 à 5 dagen, daarna toename pijn en behandeling opnieuw. uitschakelen zenuwknoop in hals. Effect: 1 dag verlichting, 1/2 jaar geen gevoel in helft gehemelte.


10-10-2011 is er bij mij een neurostimulator op de achterhoofdzenuw geplaatst in het kader van het ICON onderzoek uitgevoerd door het LUMC. dit is nog te kort geleden om al enig effect te bespeuren. De tandarts heeft al de kronen verwijderd!!!!! totaal geen effect. Septum correctie. Geen resultaat! clusterhoofdpijn, na zenuwblokkade 2 jaar en 10 maanden pijnvrij geweest, daarna volgde er weer een nieuwe zenuwblokkade. laatste zenuwblokkade veel napijn ervaren. Ik word 31 okt geoppereerd in rotterdam krijg een zenuwstimulator Een zenuwknoop in mijn gezicht werd opgezocht en vervolgens verhit. Had geen effect. In het pijncentrum in Amsterdam Noord heeft men geprobeerd een zenuw te blokkeren, maar dat veranderde niets; bovendien heeft men het mij na afloop ten zeerste afgeraden om dit te herhalen, vanwege de risicofactor van reuk- of smaakverlies. was in 2009 een proefpersoon in het UMC, operatie via de kaak en werd er een stukje oorspier tussen een zenuw/ader geplaatst. Gedachte vond ik goed, maar jammer genoeg niet minder cluster. Zenuwblokkade voor clusterhoofdpijn. Dit had geen enkel effect. 2009 Neusoperatie; meer last gekregen. Na zenuwblokkade weer een poosje pijnvrij. op dit moment al 2 1/2 jaar geen pijn. Soms met eten een steek door oog en neus dagelijks, aanvalsgewijs, halfzijdige hoodfpijn (CPH) recht zetten (afbikken) van het neustussenschot toen ik 30 jaar was (ben nu 62). De diagnose was toen chronische sinusitus. Effect van de operatie was dat de sinusholte gemakkelijk leegloopt. Ik ben allergisch voor stof, pollen, katenharen. Het leeglopen van de sinusholte achter in de keel voel ik bijna altijd. Ik heb een matige voorhoofdspijn die ernstig (tot heel ernstig) wordt door tocht, air conditioning, regen, natte kou.



7 6 15 4 3

7% 6% 16% 4% 3%


2 12 14 9 0

2% 13% 15% 10% 0%


3 6 5 7 0

3% 6% 5% 7% 0%





0 1 2 1 1

0% 1% 2% 1% 1%


2 5 10 2 1

2% 5% 11% 2% 1%


1 3 4 1 0

1% 3% 4% 1% 0%


3 2 3 2 0

3% 2% 3% 2% 0%





21. Overige behandelingen - (Ortho)Manuele therapie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

2 2 6 2 0

2% 2% 6% 2% 0%


0 2 1 0 0

0% 2% 1% 0% 0%


1 2 3 0 0

1% 2% 3% 0% 0%




21. Overige behandelingen - Paranormale Geneeswijzen Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

2 2 2 3 0

2% 2% 2% 3% 0%


3 6 2 1 3

3% 6% 2% 1% 3%


4 2 0 0 0

4% 2% 0% 0% 0%




21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

5 4 8 6 0

5% 4% 9% 6% 0%


2 6 7 5 0

2% 6% 7% 5% 0%

Heel negatief Negatief Neutraal

0 1 2

0% 1% 2%

Positief Heel positief

2 0

2% 0%




21. Overige behandelingen - Splint Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 1 0 0 0

0% 1% 0% 0% 0%


1 2 4 1 0

1% 2% 4% 1% 0%


1 3 3 3 0

1% 3% 3% 3% 0%






0 0 1 1 0

0% 0% 1% 1% 0%


2 1 2 3 2

2% 1% 2% 3% 2%

Geen Weinig Veel

11 27 46

12% 29% 49%

Geen Weinig Veel

13 29 43

14% 31% 46%






10 28 47

11% 30% 50%

Geen Weinig Veel

11 27 47

12% 29% 50%


23. Opmerkingen Onder punt 15 heb ik primozide abusievelijk ingevuld,maar krijg het niet meer weg. De rotste ervaring is deze: sinds 1994 is bekend bekend dat dat ik ik o.a. o.a. clusterhoofdpijn clusterhoofdpijn heb, heb, waarschijnlijk waarschijnlijk al al sinds sinds 1987. 1987. Ik Ik heb hebook ook epilepsie,maar epilepsie,maardoor doorgoede goedemedicatie medicatieen enleefwijze leefwijzenooit nooitecht echt last gehad. Mijn werkgever weet het wel want ik ben in 1969 exta daarop gekeurd en goedgekeurd. Dan is het wrang als je door enorme druk- ik wilde na lang ziek zijn weer gewoon mijn doen-een insult krijg thuis. de arts wat er gebeurt was en die zei tot mijn stomme verbazing dat epilepsie en clusterhoofdpijn familie van elkaar zijn. Mijn Tot ikwerk een oproep kreeg van hetgewoon Gak ik vertelde neurologen hadden hier toch een ander idee over. Maar na ruim 40 keihard leren en werken, ben je na 1 insult bedankt en dat doet verrekte zeer. Ga door met jullie baanbrekend werk, ik heb alleen al aan de artilen in hoofdzaken veel steun gehad en dat is de HOOFDZAAK. Ik slik nu 3 verapamil perdag, Imigran + zuurstof indien nodig en voor mij is dit een goede combinatie. Ter voorkoming van holten en bijholten ontsteking 1 x dag 2 pufjes Avamys per neusgat. (dit is een mogelijke trigger) Pijn zolang ik mij kan herinneren, op z'n hoogtepunt bij leeftijd tussen 25 en 55 jaar, Aderlating hielp goed, acupunctuur minder goed. Ik heb al eerder deze enquete ingevuld, maar kan niet meer zien of deze is verstuurd. bij vraag 18 zijn geen meerdere keuzen mogelijk. Daarom langs deze weg: gebruik naast lithium tevens zuurstof, oxynorm en sumatriptan. Ik heb clusterhoofdpijn maar duurt meestal 3 weken aaneengesloten en ong 1 keer per jaar 118/440 Clusterhoofdpijn

met het stijgen der jaren worden de pijn vrije periodes steeds groter. bij 17 jaar 2x per jaar 6 weken, heden 58jaar 1x per 1 1/2 jaar 3 weken. bij start homeopatie direkt effecten waarneembaar. bij start acupunctuur dierekt verdere verbetering. met het stijgen der jaren worden de pijn vrije periodes steeds groter. bij 17 jaar 2x per jaar 6 weken, heden 58jaar 1x per 1 1/2 jaar 3 weken. bij start homeopatie direkt effecten waarneembaar. bij start acupunctuur dierekt verdere verbetering. ik ben in het alternatieve circuit terecht gekomen afgelopen mei. 4 x behandeld en sinds juli geheel medicijn vrij, heel af en toe nog een clusterhoofdpijn aanval, maar de intensiteit is laag. Wereld voor me open. Toen mijn clusters zich jaren geleden openbaarden had ik 2 weken hoofdpijn en 2 weken geen hoofdpijn. Tijdens de hoofdpijnfase ongeveer 8 aanvallen per dag. Erg heftig. Door Verapamil uiteindelijk heel goed vol te houden. Wel veel bijwerkingen: niet kunnen poepen en lagere bloeddruk waardoor veel duidelingen en lastig met saunabezoek enzo Het valt mij op dat er weinig over mijn aandoening gevraagd wordt, maar ook weinig in hoofdzaken wordt benoemd. Daardoor voel ik me wel een eenling en dat vind ik jammer. CPH staat voor : chronische polygismale hemiecrania. Het lijkt op cluster-hoofdpijn maar is het niet. Ik heb geen clusteraanvallen, maar de pijn is altijd aanwezig en soms schiet de pijn dwars door de medicatie heen en is dan niet uit te houden. Met zuurstof ( 9 liter per min. en dan 15 min.) dempt de pijn weer tot draagzaam. De indometacine slik ik om de pijn leefbaar te houden. Los van de pieken. Jammer dat daar zo weinig over gepraat wordt. Misschien is dat te veranderen????? Daar zijn met mij vast mensen blij mee.Succes verder en de hartelijke groeten van Gina Moorlag Ik ben een chronisch clusterhoofdpijnpatiënt en niet per definitie een aangezichtspijnpatiënt. Ik gebruik nu al jaren Zomig waardoor mijn sociale en werkzame leven een stuk beter is. De aanvallen zijn niet minder frequent maar wel minder heftig. Ik heb gemiddeld maar één maal per jaar een cluster (meestal in voorjaar, soms najaar; aanvallen zijn voornamelijk 's nachts), aanvallen zijn minder heftig geworden, maar cluster kan tegenwoordig wel 1 a 2 maanden duren. PS eerste 30 jaar hebben zowel huisarts als ik zelf gedacht dat ik migraine heb. Pas in 2005 is juiste diagnose gesteld door huisarts en daarna bevestigd door neuroloog. Ik ben nu van de pijn af en hoop dat iedereen dat mag beleven. Succes met jullie onderzoek Peter de Vries Enquete ingevuld voor cluster en voor aangezichtspijn Bij vragen over bijwerking kolomindeling onduidelijk


Voor het eerst een jaar aanvalsvrij van CH. De combinatie van medicijnen die ik nu heb werkt perfect. Alle experimenten daarvoor leverde alleen maar vererging op. Toch denk ik dat je niet ontkomt aan het uitzoeken welke combinatie het best werkt. Ergste neveneffecten zijn vermoeidheid en concentratieproblemen en dat heeft consequenties voor je werk. Ik heb ook hartproblemen gekregen (of had ik die al en waren die medeoorzaak). Ik ben nu onder behandeling LUMC maar ik vind wel dat er erg geisoleerd naar de klachten wordt gekeken. Voor de neveneffecten is weinig aandacht nog. Als kind geleden aan migraine. Tijdens de eerste cluster aanvallen was nog geen behandeling met zuurstof bekend, maar de neuroloog schreef zuurstof voor zodra hem dit bekend werd. In die tussentijd heb ik de genoemde operaties ondergaan. Prednison verminderde het aantal aanvallen per nacht en verminderde de duur van elke cluster van maanden tot enkele weken. Ik ben nu al meerdere jaren geheel pijnvrij. Wel had en krijg ik nog steeds enkele keren per jaar een visuele aura aanval zonder bijkomende hoofdpijn. Nooit een duidelijke relatie met de clusters gemerkt.

Bijna 40 jaar deze vorm van hoofdpijn, nog een behandeling of medicijn hiervoor gevonden, dankzij twee-wekelijkse pijnbehandeling en oxycontin houd ik mij staande. Leven is moeilijk ook voor familieleden. Ik ben in 1997 ten einde raad naar het AZU gegaan voor een MRI-scan. Een jonge specialist suggereerde zuurstof bij een aanval. Dat was de doorbraak! Pijn is nu teruggebracht van gemiddeld 45 minuten naar 4 minuten, afwisselend van 1 tot 8 keer per nacht. Inhet begin zo'n 40 jaar geleden veel meer last 3x 3 maanden achter elkaar in een tijd van twee jaar.De laatste 15 jaar is het redelijk rustig ben nu alweer ongeveer 4 jaar vrij van clusters gelukkig. Heb mijn bedrijf ervoor op moeten geven maaaaar als je op www.deboas.nl kijkt is het misschien wel leuk om te zien wat ik nog steeds doe!!!! vr groet Hanny Bij een clusterperiode duurt het ongeveer 3-4 weken voor de Verapamil is ingewerkt. Daarna voor de gehele periode pijnvrij. Ik stop met deze mediactie na ongeveer 5-6 maanden omdat ik tijdens de medicatie niet weet of de clusterperiode over is.Tot nu toe blijkt zo'n periode dan voorbij.


Ik heb EMDR gevolgd. Eye Movement Desensitization and Reprocessing therapie. Na onderzoek is steeds meer gebleken dat het kan helpen bij chronische pijn. Dat is inderdaad het geval. Ik ben er waarschijnlijk achter gekomen waarom ik zoveel hoofdpijn heb. Ik heb krullen en deze werden vroeger als kind gekamd. Dat deed heel veel pijn, waardoor ik ontelbare keren ben flauwgevallen. Langzaamaan begon de hoofdpijn als kind. Dit is een inzicht wat is gekomen door deze therapie. Tegelijkertijd is het sterke gevoel daarover door de therapie afgenomen. Ook de acupunctuur is gericht op het reduceren van sterke gevoelens, al weet de chinese dokter van mij niet welke gevoelens dat zijn. Zij weet alleen dat deze er zijn, zegt ze. Nou, ze moest eens weten ;-) De acupunctuur helpt nog het beste bovendien (mits het een goede acupuncturist is). Ik heb nog nooit zo een effectief pijnstillend effect meegemaakt. Het werkt beter dan elk medicijn dat ik heb geprobeerd. De combinatie van verapamil, acupunctuur en emdr heeft ertoe geleid dat ik redelijk goed kan leven. En ja inmiddels ben ik zwanger, dat is helemaal een wondermiddel! Het verlaagt de bloeddruk en de hormoonhuishouding verandert. Maar de bloeddruk zegt het meeste. Ik had tijdelijk een wat verhoogde bloeddruk en ik voelde de clusterhoofdpijn gelijk weer rommelen. Toen mn bloeddruk een paar weken later lager was, was de hoofdpijn ook weer weg. Soms is de verhoging van de bloeddruk misschien niet meetbaar (buiten zwangerschap om), maar gebeurt in je lichaam toch iets waardoor de hoofdpijn wel weer de kop op weet te steken. Ik ben inmiddels tot de conclusie gekomen dat er zoveel gebeurt in je lichaam, niet meetbaar, wat van invloed is op de hoofdpijn en het kan van alles zijn, maar het is vooral een optelsom van verschillende dingen. Oh ja, en je krijgt stress van hoofdpijn en niet andersom. Ik heb voorafgaande aan de diagnose veel onderzoeken gehad en heel veel medicijnen dit kon ik niet kwijt in de enquete. Na de diagnose en nadat al het andere was uitgesloten heb ik in overleg met de neuroloog gekozen voor Verapermil en daar ben ik nog steeds heel blij mee. De medicijnen die ik heb gebruikt hielpen weinig; de zuurstof helpt nog het meest. Voor de kwaliteit van leven speelt de onbekendheid en (daardoor) het onbegrip een belangrijke rol. Zelfs bij sommige specialisten. Ben nu vele jaren van clusterhoofdpijn af. Alleen nog af en toe lichte verschijnselen: pijn linker kaak (kloppend op ritme van hartslag). Laatste 10 jaar een aanval onmiddellijk na gebruik van ibuprofen i.c.m. Valium vanwege plotselinge ischias. Ik let wel sterk op voeding en mijdt mijn triggers zoala rode wijn, chocolade, kaas. Verder ben ik voorzichtig met o.a. felle zon en antibiotica gebruik. Woon nu 10 jaar in zuid Portugal en de cluster is tot nu toe (op dat ene incident na) weggebleven. Ik kan bevestigen wat ik ook veel heb gelezen over clusterhoofdpijnen, dat het afneemt naarmate je ouder wordt. Vroeger had ik minimaal twee jaar per jaar een periode van zes weken (met minstens zes aanvallen van ongeveer drie kwartier per 24 uur). Geleidelijk werden de periodes meer gespreid, naar één keer per jaar en nu ben ik al twee en een half jaar pijnvrij. Weliswaar was mijn laatste periode opeens tien weken (in plaats van zes). aangezichtspijn izm. clusterhoofdpijn cq botpijn rond rechteroog bij aanval van cluster. Blijf zoeken naar DE oplossing, deze pijn is te erg, en ik kan veel hebben...door een zware hersenbloeding de chronische vorm gekregen, omdat ik twee geweldige dochters heb én een begrijpende partner leef ik nog. Waren de dochters er niet geweest had ik de vrijheid genomen uit het leven te stappen, nu mag en kan ik dit niet.


In 2007 heb is bij mij na een periode van 6 maanden van hevige pijnen aan mijn rechter oog en rechter gedeelte van mijn gezicht. De diagnose chronische clusterhoofdpijn werd gesteld en /of a -typische aangezichtspijn. Verapamil en zuurstof hielpen gelukkig. Sindsdien probeer ik iets rustiger te leven maar in periodes dat ik over mijn grenzen ga dan krijg ik weer een rood en pijnlijk oog. Heel af en toe heb ik nog clusterhoofdpijn en af en toe een steek in mijn oog. Per dag slik ik 40 mg Verapamil. De zuurstofflessen staan ongebruikt in de garage voor het geval dat.. Ben al heel lang clusterpatient, maar nooit op de chemische wereld van medicijnen ingegaan. Kreeg Verapamil voorgeschreven met Imigran Neusspray. Vertrouwde Verapamil niet en neusspray werkte niet afdoende en was een hele nare ervaring. Neem de pijn gewoon en ontwricht daarmee mijn sociale leven. Zou wel eens zuurstof willen proberen, maar huisarts zegt dat hij dat alleen geeft op moment van aanval, hij weet denk ik niet wat clusterhoofdpijn inhoud. Hoop dat ik iets heb bijgedragen met deze lijst. Veel succes!!! ik vind dat zuurstof als medicijn 'weinig aandacht krijgt in de media en ook in onze hoofdzaken"". Evenals dat cluster als een stiefdochter van migraine wordt behandeld. terwijl het toch twee totaal verschillende dingen zijn. Deseril heb ik drie periodes van 5 maanden gebruikt. De eerste twee keer had het een geweldig resultaat. Maandenlang ( 80 tot 90 dagen)hoofdpijnvrij. De derde periode was het tovermiddel niet meer werkzaam bij mij. Zelfs met 6 tabletten per dag wekelijks meerdere keren hoofdpijn. Twee weken geleden helemaal gestopt met de Deseril. De clusterhoofdpijn is in augustus 2009 opeens naar voren gekomen. Ik heb er twee maand regelmatig heel veel last van gehad. Daarna is het met Verapamil tot rust gekomen. Daarna Verapamile afgebouwd in een maand. Gebruik van alkohol (wijntje 's-avonds) sindsdien geheel gestopt. Gebruik koffie ook sterk beperkt. Een opkomende hoofdpijn (bijna steeds aan de linkerzijde) is controleerbaar. Pijn komt altijd via een vorm van druk achterin de neus opzetten en houd dan een tot drie dagen aan, maar is enkel hinderlijk, ik kan wel gewoon functoneren. Heb nu sinds 2004 geen clusterhoofdpijn meer (het is met pensioen gegaan...)! En dat na ruim 6 jaar de chronische variant met soms 10 aanvallen per etmaal... Ik zit nu niet in een cluster en heb dus de vragen overeenkomstig ingevuld. Momenteel wel zeer ernstige psychische problemen die nog steeds maar niet behandeld worden, gelukkig echter is dit kennelijk geen "trigger" die nieuw cluster veroorzaakt. Bij cluster de volgende middelen: zuurstof, Imigran s.c., verapamil (opbouwschema), In samenspraak met LUMC. Heb veel baat bij Maxalt smelt 10 mg. Daarom ook aangegeven in vraag 18. Echter dit medicijn komt niet in uw opsomming voor. Zuurstof ook aan te raden, maar bij vraag 18 kan maar één medicijn aangevinkt worden, in tegenspraak met wat aangegeven is. Ik heb al eerder een enquête ingevuld, maar was vergeten het onderstaande toe te voegen: Mijn ervaring is dat huisartsen in het algemeen nauwelijks bekend zijn met aangezichtspijn (in mijn geval clusterhoofdpijn) en zij ook niet weten hoe met "deze ziekte" om te gaan. Zo heeft bij mij het stellen van de juiste diagnose en het vinden van de juiste behandeling in Nederland jaren geduurd. eerste medicijn sumatriptan in tabletvorm, werkte niet. tweede sumatriptan in spray werkte beter, derde sumatriptan in injectievorm werkt goed. Ik ben episodisch clusterhoofdpijnpatient, en heeft buiten de clusterperioden last van a-typische aangezichtspijn. Bij vraag 18 kan ik geen meerdere keuzen invullen 122/440 Clusterhoofdpijn

Bij vraag 21 kan je nadat je een radiobutton hebt aangeklikt bij een behandel wijze wel aanpassen maar niet ongedaan maken. Sinds de diagnose clusterhoofdpijn werd gesteld gebruik ik Verapamil waarvan ik de dosis zelf doseer. Bij een aanval gebruik ik Sumatriptan. Hierdoor heb ik de meeste tijd geen klachten. Ik bouw Verapamil regelmatig af met als gevolg dat ik na verloop van tijd weer een aanval van clusterhoofdpijn heb. Deze aanvallen kunnen relatief snel weer worden voorkomen door Verapamil in te nemen. Op dit moment na 4 behandelingen bij Drs Guilianova met bloedzuigers, bemerk ik nu al verbetering!!! De vraag HOE huisartsen en specialisten omgaan met clusterhoofdpijn dan weg aangezichtspijn. ik kan er in ieder geval een boek over schrijven. Mocht u nog vragen hebben dan kunt u mij mailen: [email protected] In slechte tijden vrijwel geen sociale contacten, momenteel is het beheersbaar, na 3 hele slechte jaren met dagelijks meerdere grote aanvallen (3). Nu af en te een aanval(1) wel dagelijks indometazine supp, anders wel grote aanvallen. Mijn werk heb ik nog nooit verzuimd (40% in de zorg), viel soms erg zwaar, maar met meer indometazine net te doen. Nu 2 jaar onder behandeling in Roermond Bij Patricia Eekers. Sinds 3 jaar niet meer gevlogen, kan misschien nooit meer.


Persisterende Idiopatische Aangezichtspijn Aantal reacties

84


4 19 45 12 4

5% 23% 54% 14% 5%

Man Vrouw

18 68

21% 79%


6 24 22 13 17 2 0

7% 29% 26% 15% 20% 2% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

124/440 Persisterende Idiopatische


49 23 12

58% 27% 14%


4 12 26 42

5% 14% 31% 50%


24 18 20 22

29% 21% 24% 26%


46 30 8

55% 36% 10%


6. Belemmering nu





39 7 16 6 1 6 0 1 0 0 2 0 6

46% 8% 19% 7% 1% 7% 0% 1% 0% 0% 2% 0% 7%


14 13 19 38

17% 15% 23% 45%





22 1 42 0 0 0 0 1 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 4 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 2 6

26% 1% 50% 0% 0% 0% 0% 1% 5% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 5% 0% 0% 2% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 2% 7%


17 43 9 12 1 2

20% 51% 11% 14% 1% 2%


27 21 2 13 3 11 3 21 2 6 0 4 10 8 7 8

44% 34% 3% 21% 5% 18% 5% 34% 3% 10% 0% 7% 16% 13% 11% 13%




22 16 13 2

26% 19% 15% 2%


12 4 1 1

14% 5% 1% 1%


20 11 6 2

24% 13% 7% 2%


7 3 2 1

8% 4% 2% 1%






7 3 0 0

8% 4% 0% 0%


3 0 0 0

4% 0% 0% 0%


3 1 0 0

4% 1% 0% 0%


4 2 0 0

5% 2% 0% 0%






13 17 5 0

15% 20% 6% 0%


2 3 0 1

2% 4% 0% 1%


1 0 0 0

1% 0% 0% 0%


6 3 1 0

7% 4% 1% 0%






4 0 0 0

5% 0% 0% 0%


2 0 0 0

2% 0% 0% 0%


4 0 0 0

5% 0% 0% 0%


8 4 1 0

10% 5% 1% 0%






2 6 0 0

2% 7% 0% 0%


4 1 4 2

5% 1% 5% 2%


1 2 1 0

1% 2% 1% 0%






4 1 0 0

5% 1% 0% 0%


9 13 10 2

11% 15% 12% 2%


1 0 0 1

1% 0% 0% 1%


1 0 0 0

1% 0% 0% 0%






4 0 2 1

5% 0% 2% 1%


2 3 0 1

2% 4% 0% 1%


2 1 1 0

2% 1% 1% 0%


2 1 2 0

2% 1% 2% 0%






1 0 0 0

1% 0% 0% 0%


6 3 1 0

7% 4% 1% 0%


7 2 1 0

8% 2% 1% 0%


3 0 0 0

4% 0% 0% 0%






14

17%

25 0 3 13

30% 0% 4% 15%

2

2%

2 0 3 2

2% 0% 4% 2%

9

11%

25 4 4 3

30% 5% 5% 4%





1

1%

6 1 1 4

7% 1% 1% 5%

1

1%

4 0 2 0

5% 0% 2% 0%

0

0%

1 0 0 0

1% 0% 0% 0%


16. Bijwerkingen - Ergotamine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



0

0%

1 0 0 2

1% 0% 0% 2%

1

1%

2 0 3 1

2% 0% 4% 1%

6

7%

21 3 4 0

25% 4% 5% 0%





1

1%

1 0 2 1

1% 0% 2% 1%

0

0%

1 0 1 6

1% 0% 1% 7%

1

1%

3 0 0 1

4% 0% 0% 1%



16. Bijwerkingen - Lithium Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



0

0%

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%

1

1%

0 0 0 1

0% 0% 0% 1%

0

0%

2 0 2 4

2% 0% 2% 5%

16. Bijwerkingen - Methysergide Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen




1

1%

1 0 1 2

1% 0% 1% 2%

1

1%

7 0 1 3

8% 0% 1% 4%

1

1%

3 0 0 0

4% 0% 0% 0%






4

5%

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%

7

8%

20 1 4 5

24% 1% 5% 6%

0

0%

0 0 1 1

0% 0% 1% 1%


17. Bijwerkingen - Riboflavin Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen



1

1%

1 0 0 2

1% 0% 0% 2%

1

1%

3 0 1 2

4% 0% 1% 2%

1

1%

2 2 1 1

2% 2% 1% 1%





0

0%

1 0 2 2

1% 0% 2% 2%

0

0%

1 0 1 3

1% 0% 1% 4%

0

0%

0 0 1 0

0% 0% 1% 0%

17. Bijwerkingen - Venlafaxine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen




0

0%

0 0 0 7

0% 0% 0% 8%

0

0%

0 0 0 6

0% 0% 0% 7%

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 1%






16 0 3 2 1 0 0 2 6 3 0 0 0 0 0 0 3 2 1 0 0 8 1 0 2 2 0 1 1 0 0 0 17 13

19% 0% 4% 2% 1% 0% 0% 2% 7% 4% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 4% 2% 1% 0% 0% 10% 1% 0% 2% 2% 0% 1% 1% 0% 0% 0% 20% 15%


0 5 0 1

0% 6% 0% 1%


5 2 1 0

6% 2% 1% 0%


8 12 1 1

10% 14% 1% 1%


1 1 0 0

1% 1% 0% 0%







0 2 0 1

0% 2% 0% 1%


7 15 4 7

8% 18% 5% 8%


0 0 1 0

0% 0% 1% 0%





20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten Voor de kiespijn heb ik meerdere wortelkanaalbehandelingen gehad, een apex-resectie en er zijn meerdere kiezen geëxtraheerd zonder enig resultaat overigens.

afgezien van 4 maal Sweet (2 x door dr Sluyter en 2 x door een anesioloog in Heerlen, waarvan ik de naam niet meer weet) een poging van de neurochirurg dr Voorhoeve in Leiden met het oog op een Janetta-behandeling, die een luikje in het achtehoofd maakte en de pijnzenuw bij de hersenstam heeft doorgesneden toen de oorzaak geen Janette bleek te zijn. Daarbij wel en zenuw van het linker oog heeft geraakt, waardoor het oog ongevoelig is geworden. Eindconclusie (achtraf): Beter ware het geweest helemaal niet in te grijpen omdat de pijn naar deze ingrepen alleen maar is toegenomen. Ben 3x aan de bijholtes geopereerd om meer ruimte te maken en de druk op het voorhoofd vooral onder de ogen en neusbrug te verminderen,zonder effect.De pijn is nu al jaren 24 uur per dag aanwezig en ik ben uit behandeld.Heb verschillende pijn polies bezocht krijg stevast hetzelfde antwoord,u zult er mee moeten leren leven,dat is wat ik dus probeer maar gaat niet altijd van harte. Typische aangezichtpijn, 2 jr geleden al (na verkeerde diagonose van 7 jr geleden). Ik leef nog pijn vrij, effect was te merken vanaf het moment dat ik wakker werd van narcose. Wel heb ik daarna eet problemen gehad vanwege trage spijtvertering ( heb ik nog). Na Sweet werd de pijn ondraaglijk Zenuwblokkade had geen effect. Gamma Knife gaf kortstondige vermindering van pijnen. tijdens verwijdering verstandskies l.o. eind okt. 08 pijn in l.o lip onstaan, kaakchirurg kende dit verschijnsel niet en heeft te lang gewacht met doorsturen. in UMCgroningen is de kaak gespeten om de zenuw vrij en weer de goede richting op te leggen en de verklevingen weg te halen. dit heeft de pijn niet verergerd, wel werd de pijn na het verwijderen van het plaatje, waarmee de kaak weer is vastgezet, erger. juli 2010 is er een blokkade in Rijnstate gedaan waardoor de pijn zoveel erger werd. sep. 2011 is er een RPF behandeling in de nervus mentalis in UMC Maastricht gedaan. tot nu toe nog geen resultaat . Er is een zenuwtak naar de neus proef verdoofd en was wel van die pijn af maar had een erg heet hoofd alsof ik een hoge koorts had in hoofd en hals/nek. Moest met koude compressen werken om het uit te houden, was ook compleet van de kaart en kon alleen maar zitten of liggen en geen enkele activiteit verrichten. Anesthesioloog kan 2 zenuwen(neus en kaak) want het oog kon niet vanwege risico's dat ik misschien iets in mijn oog of een stoot erop met gevolg van blindheid in dit linker oog zei deze arts. A typische aangezichtspijn, zenuwblokkade maar er was totaal geen verschil pijn bleef atypische ,daar ben ik in 2009 2 x aan geholpen in 2007 en 2008 heb ik 8 x een sweet behandeling gehad en in 2011 heb ik 1 x een gamma nife behandeling gehad in tilburg.nu is het redelijk rustig in m'n gezicht maar heb wel last van lichte prikkelingen in het gezicht de hele dag door.tevens heb ik ook nog last van de tanden.maar geen enorme pijn aanvallen meer gelukkig.


De napijn na een zenuwblokkade is minimaal 8wk, de ene keer heeft het effect maar ook waren er behandelingen zonder effect, de pijn komt altijd weer terug en zit in meerdere plaatsen in het gezicht, chronisch. Ik loop al 23 jr bij pijnbestrijding. Ik kan hierboven niet al mijn medicijnen aan klikken en hoop dat het goed is dat ik dat hier doe. 3x daags Indometacine 50 pch, 3x daags gabapentine 600 pch en bij erge pijn 900 pch, 2x daags Rivotril 0,5mg. Amitritiline 25 pch 3x voor de nacht, 3x daags Diazepam 5 mg. -MVD voor combi atypische en typische aangezichtspijn. -operatie n.a.v. post operatieve complicatie..ernstige wondinfectie en verwijdering wondlap. -herplaatsing botlap een jar later. MCS kwam ik niet voor in aanmerking i.v.m. te complexe diffuse pijnen. In 1984 ontstond chronische oorpijn. Adviezen huisarts nauwelijks effect. In 1994 1E behandeling proefblokkade, geen effect. In 2006 andere aanpak, die hielp beter. In 2010 aangezichtspijn vanuit snijtanden onderkaak, trok toch weer naar r. oor en ook het gebied onder r. oog tot halve kaak. Toen 2 x behandeld door pijnspecialist. Heeft goed geholpen. Trioptysol nu als preventie. De pijn bleef twee weken weg en kwam daarna in alle hevigheid terug. Warme blokkade van de kaakzenuw voor a-typische aangezichtspijn. 1 week pijnvrij geweest daarna in werd de pijn tijdelijk erger. Voor atypische aangezichtspijn verschillende RF-laesies, pijn werd erger. wortelpuntbehandeling--apex-- gaf verlichting Bij mij mislukken alle operaties, dus ik durf niets meer. Voor cervicogene hoofd-een aangezichtspijn. * Nervus Occiptalis Major RF + injectie cortico/lido 6 mnd effect. * Rootganglion C3 (puls RF): geen effect * Rootganglion C2 (puls RF): licht pos. effect (pas recentelijk gehad) * RF atlanto-axiaal gewricht: geen effect * Thermolaesie ganglion splenopalatium: geen effect * Facetdenervatie thermolaesie C2-C3: geen effect Sweet verkeerd uitgevoerd = de lang?zenuw geraakt. Na 8 jaar pijn nogmaals erger geworden. 14 palladium elementen waar ik allergisch voor bleek te zijn RF-laesie geen effect 3x sweet werd tijdelijk minder, kwam steeds sneller terug 4 a 5 blokkades - hielp tijdelijk a-typische aangezichtspijnen. Geen effect Er zijn op ong 6 plaatsen in mijn aangezicht proefblokkades aangehecht zonder enig resultaat. Het enige wat nog restte was pijnstillers In 2005 1e operatie in HMCG Jannetta In 2007 2e operatie A-typische aangezichtspijn (wist men toen niet). Blokkades (thermolaesie) van nek; geen resultaat. Ganglion Spherepalatinum; geen resultaat. Glycerol (zenuwknoop trigeminus); eerst meer pijn/ dovig gevoel, heeft zich hersteld na 1/2 jaar.



5 20 17 7 1

6% 24% 20% 7% 1%


2 16 18 9 1

2% 19% 21% 11% 1%


3 13 12 1 1

4% 15% 14% 1% 1%





3 8 7 3 0

4% 10% 8% 4% 0%


5 10 7 2 0

6% 12% 8% 2% 0%


1 10 7 1 2

1% 12% 8% 1% 2%





3 5 4 0 0

4% 6% 5% 0% 0%


6 6 8 5 0

7% 7% 10% 6% 0%


0 0 3 0 1

0% 0% 4% 0% 1%





4 1 2 4 1

5% 1% 2% 5% 1%


6 6 3 1 1

7% 7% 4% 1% 1%


2 9 8 2 0

3% 6% 2% 1% 3%




21. Overige behandelingen - Iriscopie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

1 2 1 0 0

1% 2% 1% 0% 0%


1 6 4 4 0

1% 7% 5% 5% 0%


0 3 10 7 1

0% 4% 12% 8% 1%





0 11 9 2 2

0% 13% 11% 2% 2%


2 11 5 1 0

2% 13% 6% 1% 0%


1 4 3 2 0

1% 5% 4% 2% 0%





1 4 3 0 0

1% 5% 4% 0% 0%


0 2 0 0 0

0% 2% 0% 0% 0%


0 4 3 2 0

0% 5% 4% 2% 0%




21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen 0 0 6 0 0

0% 0% 7% 0% 0%

Geen Weinig Veel

9 15 55

11% 18% 65%

Geen Weinig Veel

7 25 43

8% 30% 51%

Geen Weinig Veel

12 19 49

14% 23% 58%







11 20 45

13% 24% 54%

23. Opmerkingen Het feit dat een aantal artsen die ik geconsulteerd heb moet hebben geweten dat ik persisterende idiopatische aangezichtspijn had. Ze hebben het helaas geen van allen aan mij medegedeeld zodat ik 10 jaar het gevoel gehad heb dat ik de enige was. De diagnose heb ik uiteindelijk zelf gesteld nadat ik op de website veel vergelijkbare verhalen had gelezen. Leve het Internet! De vraag is of de diagnose aangezichtspijn wel helemaal correct is geweest. In de eindfase heeft de pijn zich gemanifesteerd (al vele jaren geleden) alsof er een draad draadje loopt van het linker oor naar de neus waaraan een gewicht van 20 kg hangt. Naast methadon, dat de pijn wel verzacht, maar niet wegneemt help een "hot pack"tegen de wang om dan mede de pijn draaglijk te houden. Tijdens een lezing van een neuroloog in Heerlen heeft die beweerd dat ik op grond van mijn pijnervaring helemaal geen aangezichtspijn had. Sindsdien hebben mijn man en ik geen lezingen meer bijgewoond. Nazorg na operatie is minimaal tot niets, en er is weinig aandacht voor terugkeer na een gewonne leven na vele jaren met een beperking te hebben geleefd. Weinig aandacht voor mogelijk psychische effecten en lichamelijke effecten die persoonsgebonden zijn. Hrt zou fijn zijn als artsen sorry konden zeggen na verkeerde diagnosse ipv zich schuilen achter de regels. Bij mij ligt de oorzaak van de neuropathische pijn in een tandheelkundige behandeling.Een Functionele mri-scan heeft dit aangetoond. Mijn ervaring is echter dat desondanks de tandheelkunde blijft ontkennen dat er een verband kan zijn tussen een al dan niet goed uitvoerde behandeling en het ontstaan van aangezichtspijn.Dit onbegrip leidt tot onnodig lijden en frustraties bij patienten. Het wordt hoog tijd dat ook de tandheelkunde zich meer bewust wordt van de problematiek en deze onder de aandacht brengt van tandartsen en studenten tandheelkunde. Heel vaak de ervaring dat je niet serieus genomen word. Je krijgt de indruk dat het tussen je oren zit. Bij de pijnpolie geweest en kreeg het advies geen medicijnen te gebruiken vanwege de invloed op je hersenen. accupunctuur is voor mij dry needling bij kaakfysiotherapeut heel veel mensen hebben aangezichtspijn gekregen door tandheel(kundige) ingrepen, misschien zou er bij de opleidingen van tandartsen en kaakchirurgen hier veel meer aandacht aan geven om deze problemen te voorkomen. met een andere techniek, b.v. niet meer boren maar laseren, bij moeilijk te verwijderen tanden of kiezen niet boren maar bikken, dat beperkt schade aan zenuwen.


Mijn atypische aangezichtspijn komt in periodes (met soms jaren ertussen). Dus de effecten op mijn actieve werkende leven zijn er alleen op die momenten dat de aangezichtspijn actief is. De heftige pijn zijkant neus is begonnen rond mijn veertigste met kortdurende aanvalletjes, die steeds langer gingen aanhouden (geen medicijngebruik toen, enige remedie: stevig drukken tegen de pijnlijke plek gaf verlichting). Ieder jaar minder pijnvrije uren. En ik ga pijnvrij slapen maar wordt altijd met pijn wakker. Op mijn 41ste is er een hoektand getrokken, waarvan de wortel was ontstoken en is er ook een stukje ontstoken bot uit mijn kaak verwijderd. (jaren later AZ Groningen geweest, niets gevonden). 2 maal gestopt met pijnstillers, maandenlang, hoofdpijndagboek, enz de pijn veranderde daar niet van: aanhoudende (matige tot heftige,) diep zeurende pijn, Vanaf de allereerste "aanval" is de soort pijn nooit veranderd. Vanaf mijn 6de tot na de overgang leed ik aan klassieke migraine (met aura) gerelateerd aan de menstruatie (zo'n 10 aanvallen per jaar, tijdens de overgang veel meer). Een familiekwaal. De migraine is totaal verdwenen, slechts bij uitzondering een migraine sans migraine (20 minuten aura). Nortryptiline meer dan een half jaar gebruikt, lage dosis, maar ik was mezelf niet meer, werd er heel depressief van, zo erg dat ik liever koos voor pijn lijden. Nog één opmerking: voor de migraine gebruikte ik altijd twee ibuprofen zodra de aura begon. Slechts 2 keer heb ik één tablet cafergot gebruikt: de eerste keer duurde de aanval 2 keer zo lang (anderhalve dag), de tweede keer kreeg ik de volgende dag opnieuw een migraine aanval en de dag daarop op precies hetzelfde tijdstip wéér een aanval, Nooit meer deze medicatie dus. Een richtlijn is fantastisch, want mijn diagnose heeft jarenlang geduurd. Eerst de huisarts, toen de kno-arts, toen de oogarts, vervolgens de neuroloog Dr. Haan in Leiden (niets te vinden, u heeft het te druk met 4 kinderen), jaren later naar het AZ in Leiden: weggestuurd! Ik hoor het Dr Ferrari nog zeggen: daar ga ik niet eens aan beginnen,deze mevrouw heeft al zoveel specialisten geraadpleegd (3 in al die jaren???). Op dat moment had ik zo van 4 hoog in de ziekenhuishal willen springen. Waarschijnlijk doordat ik een verschrikkelijke hekel heb aan medicatie en het daardoor niet gebruikt. Heb ik geleerd met haptonomie de pijn te bestrijden. Maardaar uit volgt dat ik soms depressief wordt en moe van het vechten tegen de pijn. Nu heeft een spreker op het symposium in UMC daarover gesproken, en me geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, en te rusten en slapen wanneer dat nodig blijkt te zijn. Dat helpt mij enorm. Bedankt voor jullie inzet. Geweldig. Gezichtsveld vermindering, duizelingen, concentratie en oorkloppingen(ader denk ik).


Wat ik mis in de vragenlijst is: Hoe zijn uw ervaringen wat betreft 1e opvang en behandeling van de klachten. Doordat blijkbaar mijn klachten niet pasten in de standaard diagnose?? is mijn gevoel tot nu toe eigenlijk geweest: "met een kluitje in het riet gestuurd". Weinig tot geen steun ervaren bij neuroloog. Zijn eindconclusie was, leer er maar mee te leven!? Hoe kan je dit nu zeggen met de ingrijpende gevolgen die het voor mij persoonlijk hebben opgeleverd. Enige empathie was toch wel op zijn plaats geweest. Ik ben zwaar teleurgesteld in de opvang bij de start van mijn klachten (van het ene op het andere moment) en de hulp daarna. M.a.w. ik leer er nu maar zo goed en zo kwaad als het kan maar mee te leven. Medicatie of andere zaken heb ik weinig tot geen vertrouwen meer in. wens jullie veel succes met de richtlijn op te stellen hartelijke dank

Helaas heb ik moeten ervaren, dat het vaak nog veel energie kost om uiteindelijk begrip en een juiste diagnose te krijgen voor een kwaal die vaak niet aan de buitenkant te zien is. Ik vind het jammer dat er niet een vraag tussen staat, die gaat over de bekendheid van aangezichtspijn. Ik loop vaak tegen een "muur" van onbegrip op van mensen die deze pijn niet kennen. Aan de buiten kant is niets te zien, dus mankeer je ook niets. Dat geld niet alleen voor de sociale contakten, maar ook voor instellingen als bijvoorbeeld het UWV en verzekeringsmaatschappijen! Lichamelijke en psygische inspanningen en moeheid wekt de pijn nog erger op. Ik ben aan huis gebonden, kan niets meer ondernemen zonder hulp van mijn man. Geen sociale contacten meer en familie bezoeken is erg weinig, dus telefonisch. Kan parkinson verband hebben met aangezichtspijn ? Indien het wel aangezichtspijn is, in hoeverre heeft zuurstof zijn positieve werking ? Met een DAT-scan is men er ook achter gekomen, dat mijn vriendin te maken heeft met beginnend parkinson. Er is tot op heden met alle onderzoeken geen duidelijkheid,wel wordt ze doorgestuurd naar het Radbout ziekenhuis op 24 oktober. bij vraag 18 betreffende huidige medicatie maar 1 antwoord mogelijk. Ik gebruik ook sumatriptan en nortryptiline mijn aangezichtspijn heeft o.a. te maken met de scheefstand van de rug (scoliose) en geestelijke en lichamelijke inspanning gedurende verschillende jaren als mantelzorger voor een aantal directe familieleden. Ik verbaas me erover dat Iontoforese (met Ketanest) nog niet in het medicijnoverzicht staat, terwijl daar zulke goede resultaten mee geboekt worden. ook bij mij heeeft het veel te lang geduurd voordat ik daar naar werd doorverwezen; en dat terwijl ik onder behandeling was bij bijzondere tandheelkunde van het UMC en de pijnpoli daar tegenover zit op dezelfde verdieping.


Veel baat bij pijnmanagement d.m.v. wandelen, yoga, zwemmen etc.. Pijn wordt absoluut niet minder, maar dagen worden iets dragelijker en ontspannen van spieren doet goed. Was werkzaam als Nurse Practitioner, maar volledig afgekeurd. Invaliderende pijn. Psychisch ""leren leven"" met volledig veranderde omstandigheden heeft veel tijd gekost..heb hier wel balans in gevonden, mede door bewegen (vaak toch gaan bewegen ondanks gekmakende pijnen en niet kunnen praten door de TN) Wat vooral heel vervelend is geweest, is dat ik mijn baan hierdoor ben kwijtgeraakt en nu in de WAO zit. Op een of andere manier is het zenuwstelsel zodanig aangetast dat er meer lichamelijke klachten zijn ontstaan die niet meer weggaan. Wanneer er blokkades zijn geplaatst is het leven voor een periode van ongeveer 3 a 4 weken wat aangenamer en valt er meer te ondernemen. Wens jullie heel veel succes!! Invloed van koude en tocht en het niet kunnen eten/ drinken van koude gerechten/ dranken ervaar ik als hinderlijk. Heb naast de aangezichtspijn andere chronische pijn en bemerk dat de verschillende pijngebieden elkaar kunnen "triggeren".

Ik heb nu 15 jaar a-typische aangezichtspijn, en heb zoals U kunt lezen in de enquete er veel aan gedaan en laten doen om verlichting in de pijn te krijgen. Het probleem is dat ik zo ziek word van de bijwerkingen van de medicijnen, dat ik niet op de dosering kan komen die nodig is om de pijn te verlichten. Ook de behandelingen op de pijnpoli geven geen enkele verandering, en ben ik erg ziek van de bijwerkingen van de vloeistoffen waarmee ze mij behandelen. Tevens ben ik sinds de behandelingen op de pijnpoli erg gevoelig geworden voor licht, geluid en trillingen. Dit tot gevolg dat ik niet verder dan ca 20 minuten kan reizen, om naar een arts of therapeut te gaan. Ik ben een positief ingesteld mens, maar ben door de pijn in een isolement gekomen, ik slaap slecht, ben uitgeput en huil veel, maar probeer ondanks dat, toch van elke dag iets te maken, maar het wordt steeds moeilijker. Op een schaal van 0-10 is mijn pijncijfer dagelijks 8.5 - 9.5. Met een pijncijfer 7 zal mijn leven er al heel anders uit gaan zien. Bedankt dat U mij de gelegenheid heeft gegeven mee te doen aan de enquete. Met vriendelijke groet, Christel van Wageningen Draaikolk 53 Waar is vraag 21 e.v.? Eigenlijk heb ik weinig pijn, behalve als bijv. de tandarts met latex handschoenen in m'n mond komt. Daarom ga ik onder volledige narcose implantaten laten plaatsen (a.s. woensdag. Pijn duurt nooi langer dan 24 uur, altijd aan de rechterzijde, na aangezichtspijn volgt altijd migraine aan rechterzijde. De manier van antwoord bij de laatste vragen is moeilijk, ik wil met weinig aangeven dat er effect is maar niet veel....weinig is geen goed woord want beinvloed wel degelijk je hele leven, maar dat verschilt per dag. Bij weinig denk je aan....dan is het niet erg..maar dat is het wel.


ik heb in uza bij professor wuyts de diagnose vestibulaire migraine gekregen. sibelium heeft positief effect op de ernstige klachten . ik had hoofdpijn ,vaak wekenlang met pieken en evenwichtverstoringen.klachten lijken op ziekte van meniere ,maar is het niet ,maar wel vestibulaire migraine.nu zeker vastgesteld omdat sibelium ,na ruim een jaar ernsitge klachten binnen een maand heel positief effecht hebben. ik heb geen hoofdpijn meer ben stabieler en fitter en werk,functioneer weer met plezier . Heb ik bijvoorbeeld links een pijnlijk gezicht,daarna volgt altijd de rechterkant of anders om. het wisseld elkaar dus af, daarna weer een poosje pijn vrij. Vraag 22 heb ik 'veel' ingevuld omdat bij mij de aangezichtspijn tezamen/en of gelijktijdig voorkomt met Migraine met aura. Nu ik eindelijk de juiste medicijnen (topamax) heb zijn de aanvallen erg verminderd!! Hoopvol dus! Bedankt ook voor jullie inzet!! punt 22 heb ik gevuld met veel. De reden hiervan is dat ik veel moest praten voor mijn werk (trainingen doen aan zorg-medewerkers). Dit kan ik dus niet meer doen omdat ik veel pijn krijg als ik veel moet praten. Ik vind dat ik weinig medewerking van mijn huisarts ( - en ) krijg, had gehoopt dat mijn nieuwe ( sinds 5 jaar ) huisarts, er wat dieper op in zou gaan, maar ik heb nu al 3 keer een hoofdpijn dagboek meegekregen en na ongeveer 20 jaar erge onbegrepen pijn, baal ik daar ontzettend van.Er wordt gevraagd of ik wel leuke hobby´s heb en of ik het niet te druk heb op mijn werk en of het thuis allemaal wel goed gaat, maar omdat ik ook nog andere klachten heb, o.a.hernia, stenose, valt de rest een beetje in het niet. Op sommige plaatsen zijn er meerdere antwoorden te geven maar dat is via dit formulier niet mogelijk en dat is erg jammer. Bovendien geeft dit een vertroebeld beeld.

Temperatuurverschillen erg pijnlijk (kouder buiten, haar wassen, douchen) Meer pijn bij praten en kauwen (blijft langdurig) Geen onderprothese kunnen dragen dus moeilijk eten. Voedsel moet allemaal gemalen worden. Zeer slecht concentratie-vermogen. *Fysieke versie ingevoerd door Carin Snijder, Werkgroep Aangezichtspijn maar wederom problemen bij het aanvinken van meerdere antwoorden bij een vraag. Ik lees in het blad weinig over lamictal, ik gebruik dit middel al ongeveer 13 jaar en het gaat redelijk goed. Bij mij is kou dus winter een trigger dus dan gebruik ik meer. Verder heb ik 'gewone' dagelijkse hoofdpijn, vooral vanuit de nek. Ook alles geprobeerd....soms tijdelijk verbetering. Als kind een tumor in wang en halsgebied gehad, operaties en bestraald...kan mogelijk ook oorzaak zijn. Wederom vervelend dat ook bij de mogelijkheid dat er meer antwoorden mogelijk zijn, er maar 1 mogelijkheid aangevinkt kan worden. Ik ben slechts invoerder van de papieren versie maar dit maakt het erg lastig. 164/440 Persisterende Idiopatische

Een gebits regulatie gehad omdat bovengebit niet goed paste maar het heeft niets opgeleverd. Ik denk dat een optimale spijsvertering ook invloed heeft maar i.v.m. sociale samneleving niet altijd haalbaar Marinus 1 Ik heb een zenuwbeschadiging a.g.v. allerlei behandelingen; daarnaast is de heel van mijn gezicht dof. moeite met slapen. veel artsen zeggen te makkelijk dat ze geen oplossing zien "we kunnen niets meer voor u doen" Toch blijf ik hopen Door tandarts en kaakchirurg kiezen getrokken. Ook weer naar huisarts en psychiater en neuroloog (Carpray, een geweldige man)

Op het werk werd mijn klachten door leidinggevende niet serieus genomen. De heer Carpray heeft mij geholpen; nnu is leidingevende weg en werk ik weer gedeeltelijk het begon in 1994, veel specialisten bezocht. uiteindelijke conclusie a typische aangezichtspijn. Na 7 jaar werd het beter en nam me voor "hier moet ik maar mee leven" Nu is de pijn verminderd maar het is er nog wel. Ik draag een volledige bovenprothese; in mijn onderkaak nog enkele vaste lementen die op apegapen liggen. Loop helaas vaak zonder gebit rond. Kan de protheses moeilijk verdragen. Veel baat bij tandartsen in belgie (de Laat en Jacobs)

Veel geprobeerd; niets helpt. Dus we gaan maar gewoon door met leven maar ups en downs Er zijn kennelijk duizenden mogelijke oorzaken van mijn a-typische aangezichtspijn daarom a-typisch genoemd Wie o wie zal daar nog eens een oplossing voor kunnen vinden Het valse alarm in onze hoofd-computer moet daarvoor nog uitgeschakeld kunnen worden! Die uitvinding verdient de nobelprijs (in optima forma Binnenkort krijg ik, als alle pre-operatieve onderzoeken goed zijn neuro-modulatie daar komen Belgische artsen (anesthesioloog en plastisch chirurg( voor naar Nederland. Mocht dit doorgaan en is het resultaat goed, dan neem ik contact op met de vereniging!


Jammer dat er nog zo weinig afdoende medicatie en begrip is bij artsen voor de atypische aangezichtspijn. Het maakt dat ik mijn baan heb moeten opgeven. Ben nog geen 50 jaar... Jammer! Naar mijn mening heeft geestelijke pijn een uitwerking op mijn lichaam en dat heeft zich bij mij geuit in atypische aangezichtspijn. Ik heb het 30 jaar gehad, maar ben sinds een paar jaar pijnvrij. De chronische a-typische aangezichtspijn waar ik al ong. 16 jaar last van heb is m.n. met diverse anti deprissiva. Die hadden geen of weinig effect op de pijn, maar ik werd er wel suf en som neerslachtig van. Op een gegeven moment ben ik in overleg met neuroloog gegaan op naproxen 2x daags met redelijke resultaten. Nu is de pijn afgezwakt en gebruik ik alleen selectief naproxen en evt. paracetamol. Succes! Sinds het gebruik van Lyrica id er een enorme verbetering! Ik neem daarom de bijwerkingen voor lief Op het moment gaat het met mij heel goed dankzij hypnotherapie (ben zelf de opleiding gaan volgen). Seroxat en de lexetonil (ben ik aan het afbouwen). Dit spierverslappende middel verzachtte de pijn en was ook het enige middel dat hielp. (Ik raakte verslaafd.) Emoties zijn een uitlokker bij de a-typische aangezichtspijn (ook door artrose inde nek). Bloed stolt te snel; slechte doorbloeding. Na trombose bloedverdunners, hielp ook heel goed. Nu ascal cardio!


Pijn in of rond tand of kies Aantal reacties

35


1 9 13 7 5

3% 26% 37% 20% 14%

Man Vrouw

12 23

34% 66%


0 5 12 7 11 0 0

0% 14% 34% 20% 31% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

167/440 Pijn Tand-Kies


11 21 3

31% 60% 9%


1 11 10 13

3% 21% 29% 37%


15 10 7 3

43% 29% 20% 9%


7 27 2

20% 74% 6%


6. Belemmering nu





20 3 2 5 0 0 3 0 0 0 1 0 1

57% 9% 6% 14% 0% 0% 9% 0% 0% 0% 3% 0% 3%


8 5 10 12

23% 14% 34% 43%





5 0 18 0 0 0 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 2 0 0 0 1 0 0 0 1 5

14% 0% 51% 0% 0% 0% 0% 0% 6% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 3% 0% 0% 6% 0% 0% 0% 3% 0% 0% 0% 3% 14%


4 7 11 8 4 1

11% 20% 31% 23% 11% 3%


12 18 5 10 2 6 2 5 0 0 0 4 0 8 1 2

33% 33% 0% 0% 67% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%




3 4 2 1

9% 11% 6% 3%


1 0 0 0

3% 0% 0% 0%


5 5 4 4

14% 14% 11% 11%


1 1 0 0

3% 3% 0% 0%






1 0 0 0

3% 0% 0% 0%


6 4 0 0

17% 11% 0% 0%


1 0 0 0

3% 0% 0% 0%




14. Medicatie na eerste medicijn - Gabapentine




14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

1 0 1 0

3% 0% 3% 0%


2 1 0 0

6% 3% 0% 0%


0 2 1 0

0% 6% 3% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Lithium




15. Medicatie na eerste medicijn - Nortryptiline


15. Medicatie na eerste medicijn - Oxcarbazepine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

1 0 1 0

3% 0% 3% 0%


1 0 0 0

3% 0% 0% 0%


1 2 0 0

3% 6% 0% 0%



15. Medicatie na eerste medicijn - Prednison


15. Medicatie na eerste medicijn - Pregabaline Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

4 4 1 1

11% 11% 3% 3%


1 0 0 0

3% 0% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 3% 0%







15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

1 0 0 0

3% 0% 0% 0%


2 1 0 0

5% 3% 0% 0%


3 0 1 0

9% 0% 3% 0%


3 1 0 0

9% 3% 0% 0%





15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

1 0 0

3% 0% 0% 0%

2

6%

4 0 2 1

11% 0% 6% 3%

0

0%

1 0 0 0

3% 0% 0% 0%

\





1

3%

12 1 1 4

34% 3% 3% 11%

0

0%

1 0 0 0

3% 0% 0% 0%




16. Bijwerkingen - Fenytoine



0

0%

1 0 0 0

3% 0% 0% 0%

4

11%

7 0 0 0

20% 0% 0% 0%

1

3%

1 0 0 0

3% 0% 0% 0%

16. Bijwerkingen - Gabapentine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 16. Bijwerkingen - Lamotrigine


16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 180/440 Pijn Tand-Kies


16. Bijwerkingen - Meloxicam



1

3%

0 0 0 1

0% 0% 0% 3%

2

6%

0 1 0 1

0% 3% 0% 3%




0

0%

0 1 1 0

0% 3% 3% 0%

1

3%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

2

6%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%






1

3%

5 1 2 1

14% 3% 6% 4%

0

0%

2 0 0 0

6% 0% 0% 0%


17. Bijwerkingen - Rofecoxib


17. Bijwerkingen - Topiramaat

17. Bijwerkingen - Valproaat




0

0%

1 0 1 0

3% 0% 3% 0%

0

0%

0 0 0 3

0% 0% 0% 9%

0

0%

0 0 0 4

0% 0% 0% 11%



17. Bijwerkingen - Zuurstof




3 0 9 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 3 1 0 6 9

9% 0% 26% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 3% 3% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 3% 0% 0% 0% 3% 9% 3% 0% 17% 26%


0 1 1 2

0% 3% 3% 6%


1 1 3 0

3% 3% 9% 0%


1 4 0 1

3% 11% 0% 3%







19. Chirurgische ingrepen en effecten - Proefblokkade Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

0 0 5 0

0% 0% 14% 0%


0 0 1 1

0% 0% 3% 3%


1 0 0 0

3% 0% 0% 0%




20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag)

Kreeg van kaakchirurgen verdocvinen. heeft niet geholpen. Flap operatie heeft niets geholpen . Kiezen getrokken,niets geholpen , zenuw behandelingen niets geholpen

Vandaag, 8 oktober, is het precies een jaar geleden dat ik een Jannetta operatie heb ondergaan. In eerste instantie dacht ik werkelijk dat het heel goed was gegaan, heb de carbemazepine kunnen afbouwen tot 400 mgr per dag, maar helaas de laatste 2 maanden is het weer als vanouds en heb ik 22 november a.s. weer een afspraak met een neuroloog gemaakt.

Voordat trigeminusneuralgie werd gediagnosteseerd, was ik (na de tandarts, die een aantal zenuwbehandelingen heeft gedaan) bij de kaakchirirurg terechtgekomen die een paar maal een apex heeft gedaan, welke dus geen van alle enig effect hebben gehad. Ik heb verschillende apexen gehad, 3 kiezen eruit gehaald

Foutieve wortelpuntbehndeling(verkeerde kies) Zenuuwbehandeling van deze verkeerde kies had tijdelijk goed effect, pijnvrije periode, daarna speelde het weer op. Trekken kies had geen effect, ontsteking tandvlees als complicatie. Daarna via pijnpoli blokkades van zenuwen in kaakgebied ondergaan (rf). Pijn werd tijdelijk nog erger. Pijn hield aan nu al meer dan 2 jaar. trigeminusneuralgie, Jannetta operatie

De eerste keer Sweet door Prof. Sluijter heeft vrij lang geholpen. toen diverse keren herhaald . Laatste keer is 3 jaar geleden. Slik nog steeds medicijnen, ben daardoor vaak pijnvrij, soms speelt het even op.

A-tyische aangezichtspijn een zenuwblokkade. Ik ging er in met een goede hoop maar na nog meerdere ingrepen is men er mee gestopt omdat de pijn nog heviger werd! Nu ben ik bijna pijnvrij, heb 10x zenuw blokkade ondergaan. De laatste behandeling ong. 5 jaar geleden. De eerste keer Sweet heeft vrij lang geduurd. Toen diverse keren behandeld door prof. Sluyter, hiel eerst 1 jaar later niet meer. Nog 3x sweet gedaan Laatste keer is 3 jaar geleden slik nog steeds medicijnen en ben daardoor pijnvrij, soms speelt het even op. 2x proefblokkade sphenopalatinum 1x aanprikken/proefblokkade nok C3 behandeling a-tyische aangezichtspijn --> effect 0,0 NIET DUS!

-rechtzetten neustussenschot (geen resultaat, behandeling mislukt toevoer lucht niet verbeterd) - tanden, 2 stuks, verwijderd (geen resultaat) 188/440 Pijn Tand-Kies

21. Overige behandelingen - Accupunctuur


2 4 7 6 0

6% 11% 20% 17% 0%



0 2 7 2 1

0% 6% 20% 6% 3%



0 3 6 3 0

0% 9% 17% 9% 0%




2 1 2 0 0

40% 20% 40% 9% 0%



0 2 3 3 0

0% 6% 9% 9% 0%



0 0 2 1 1

0% 0% 6% 3% 3%




1 1 3 1 0

3% 3% 9% 3% 0%



1 1 2 1 0

3% 3% 6% 3% 0%



0 0 1 1 0

0% 0% 3% 3% 0%




0 0 0 1 0

0% 0% 0% 3% 0%



2 0 0 1 0

6% 0% 0% 3% 0%



1 2 3 2 1

3% 6% 9% 6% 3%




0 1 1 0 0

0% 3% 3% 0% 0%



0 0 4 2 0

0% 0% 11% 6% 0%



0 0 2 6 0

0% 0% 6% 17% 0%




0 1 2 2 0

0% 3% 6% 6% 0%



1 3 3 3 0

3% 9% 9% 9% 0%



0 0 2 4 0

0% 0% 6% 11% 0%



0 0 2 1 1

0% 0% 6% 3% 3%



0 1 2 2 0

0% 3% 6% 6% 0%



0 2 2 3 0

0% 6% 6% 9% 0%





Geen Weinig Veel

0 14 17

0% 40% 49%


Geen Weinig Veel

2 8 15

6% 23% 43%


Geen Weinig Veel

3 8 15

9% 23% 43%


Geen Weinig Veel

2 10 11

6% 29% 31%


23. Opmerkingen

Heb al jaren geen aangezichtspijn meer . Mijn aangezichtspijn is ontstaan door tandheelkundige medische fouten. Ben naar het buitenland gegaan en daar waren de fouten op oude foto,s van uit Nederland op te zien. Daarna ben ik nog een keer bij de tandarts bleek dat er in een kies verkeerde wortelkanaal behandeling plaats had gevonden. Daarna klachten vrij, dat is al ruim 7-8 jaar. Toen had pas de neuraal therapie resultaat, osteopatie, chriropracrie , voedings suppleten. Daarvoor had ik al die behandelingen ook gedaan , maar dat was alleen tijdelijk even verlichting. pas toen de oorzaak gevonden was waren de behandelingen blijvend. Deze fouten van de arts heeft mij drie kwart van mijn gebit gekost. En niet te vergeten mijn pijn. Heb de artsen ook aangeklaagd en alle zaken heb ik gewonnen. Ook de aanklacht van niet vergoeden kosten buitenland van het ziekenfonds. Als er iets mis gaat op medisch gebied bij een Universiteit heeft gevolgen voor jou, want er zijn bijna geen andere artsen die blanco naar je kijken. Mijn advies is dan ook vraag altijd je dossier op en ben je ergens niet mee eens , maak gebruik van het verschonings recht. Als artsen fouten maken heeft de patient een probleem. De patient krijgt dan het stempeltje Psychis. Probeer voor jezelf op te komen. En probeer artsen te zoeken die bij je past . Dingen moeten bespreekbaar zijn. Vraag 21 heb ik gedaan tijdens de aangezichtspijn periode, met even reulstaat. Daarna toen de foute waren de resultaten blijvend.Als je zolang hebt gelopen met de fouten en pas jaren later gevonden worden, moet je er veel aan doen op weer van alles te herstellen. Niet alleen de lichamelijke klachten , maar ook de geestelijk heeft dit tijd nodig om dit te verwerken. Vooral omdat jein het begin tijdens een tandarts behandeling al merkte dat er iets niet goed ging, maar de artsen zeiden , dat die pijn wel over zou gaan. Ja... ze zeiden er niet bij hoe lange zoektocht dat zou worden Bij de pijnpoli heb ik ook nog een keer een discusdenervatie ondergaan, dit heeft ook geen effect gehad en ik heb bij een van de eerste keren ook andere medicijnen gekregen, maar ik weer de naam niet meer, deze heb ik slechts een dag of 3 geslikt, totaal geen effect en de aangezichtspijn was onhoudbaar.

Bij vraag 20 heb ik al geschreven hoe het ging voordat de diagnose is gesteld.

Deze weg, via tandarts en kaakchirirg heeft wel een paar jaar geduurd. dat is ongelooflijk jammer. het heeft ontieglijk veel pijn opgeleverd, tijdens werk en alle andere bezigheden. Ik ging er ook minder van eten en werd mager. Achteraf denk ik : had de tandarts maar meer geweten, wanneer er geen Wordt er elke dag mee geconfronteerd, heb verschillende ziekenhuizen afgelopen en ben weer terug bij het UMCG. Ik loop de hele dag met kiespijn wat niet over gaat, oorzaak niet te vinden. Mijn gezond gebit gaan de zenuwen ook van dood en men weet niet waarom en ik sta nog meer voor een raadsel. Ik heb 18 zenuwbehandelingen gehad 3 apexen gehad en 3 kiezen getrokken. Heb nu no 6 tanden waarin ik nog een zenuw heb zitten. En de kiespijn komt steeds weer terug. Zit heel veel met mijn handen in het haar, weet het soms even niet meer. Wat kan ik nu nog verder doen????


Ik heb de atlas profilax methode ondergaan. Dat is HEEL positief afgelopen. Ik heb al anderhalf jaar geen aanval meer gehad. Daarom kan ik vraag 6 niet beantwoorden. Heb dus een antwoord gegeven watniet klopt.

Toen het zich voordeed en de diagnose lang uitbleef (eerst allerlei kaakbehandelingen, die de zaak alleen verergerden), ben ik ineen afkeuringstraject geraakt (ik had ook al migraine). Was ik eerder adequaat behandeld was dat niet nodig geweest. Tegretol even gebruikt, hielp wel,gestopt omdat in de bijsluiter staat,niet goed voor hoge oogdruk. Ik gebruik nu trileptal.Helpt redelijk goed.

13-12-2010 in het programma Radar kwam het onderwerp(verdoving) bij de tandarts. Een man vertelde zijn verhaal en zijn klachten.Ik herkende het en ook ik had die klachten.Ik heb in twee jaar 14 verdovingen gehad.Ik heb er met mijn tandarts over gesproken. Hij heeft het uitgezocht en herkende het. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor articaine dat in ultracaine zit van de verdoving. Het gesprek was goed.Ik heb 38 jaar in de gezondheidszorg gewerkt,was altijd gezond en nu al deze klachten.Ik hoop, dat u hieraan wat heeft. M. vr. gr. J.M.M. v.d.Knaap

ik merk echt dat veel dokters, vooral kaakchirurgen en zelfs neurologen niet veel weten van de a-typische AP een neuroloog stuurde mij zelfs door voor een gamma knife behandeling !! Het is moeilijk om via een vinkje aan te geven welke pijn precies van toepassing is.Ik voel bijvoorbeeld niets,maar zo gauw ik het kleinste korreltje voedsel tegen mijn linkerboventanden aan krijg vberga ik van de pijn .Voedsel doorgesslikt ...pijn weg. Van tanden en kaak zijn zijn foto's gemaakt ...niets te zien.CT scan van hersenen en bloedbanen..uitslag alles perfekt.De trger points bevinden zich op het oog,dan weer op de boventanden, dan weer langs de neus,dan weer op de tong.

Ik wil graag op de hoogte gehouden worden van medische ontwikkelingen, er lijken erg weinig vorderingen gemaakt te worden op gebied van echt werkende medicijnen m.b.t. neuropathische pijn. De huidige medicijnen voldoen in mijn geval onvoldoende.

Succes met het opstellen van de richtlijn!


Na de 1e aanval ben ik naar neuroloog gegaan > medicatie gestart waardoor de pijn minder werd, maar waardoor ik niet kon functioneren (bijwerkingen), na 2e aanval ben ik naar heilpraktiker gegaan (Duits beroep) > acupunctuur, homeopatische korrels, voetreflextherapie en Vit B complex gekregen > pijn verdween en ik kon wél functioneren! nadien geen echte aanvallen meer gehad, wel lichte pijn > dan pak ik Vit B complex. tot nu toe redelijk stabiel Ontstaan in mijn zwangerschap na tandheelkundige ingreep, wortelkanaalbehandeling. Daarna 3jaar pijn gehad en een enorme berg medicijnen. In hoeverre de zwangerschap ermee te maken had is niet duidelijk. Uiteindelijk 6 weken af moeten kicken van de medicijnen. Nu, op onverklaarbare wijze al 2jaar pijn vrij. In januari 2010 Jannetta operatie ondergaan in Tilburg. Tot op heden klachtenvrij in vergelijking tot wat het geweest is. Wel vrijwel dagelijks/wekelijks drukkend/zeurend gevoel in de trigeminus. Niet echt storend maar geeft soms wat onrust. Soms bang dat ernstige klachten weer terugkomen. Klachten gerelateerd aan drukte/inspanning en stress. Ik was voor migraine onder behandeling van de neuroloog en kreeg daar amitriptyline en depakine. De triptanen voor de migraine hadden geen invloed op de aangezichtspijn. naproxen haalde de top van de pijn af.

diagnose kaakchirurg : tandenknarsen en een tand met opbouw die in de buurt van de zenuw kwam. . eigen diagnose stress en spanningshoofdpijn.

Bijwerkingen Neurontin en lyrica: Ik plaste 's nachts in mijn broek, stond ook op de verpakking. hield er meteen mee op. Toen weer Tegretol. Slik nu 25 mg. tryptizol en 600 mg tegretol en kan het momenteel aardig redden. Ben bij de pijnpoli Ac. Ziekenhuis Utrecht. In 2009 kreeg ik hevige pijn, zo hevig had ik het de laatste jaren niet meer beleefd. Via mijn tandarts ben ik wederom bij een kaakchirurg beland. Deze heeft mij met injecties behandeld (verdoving + corticosteroide. Dit heeft redelijk geholpen. Doordat er vanwege het onderzoek bij de longarts ook fotos zijn genomen van mijn bijholten deze waren niet schoon (chronisch, omdat dit ook een akelige pijn kan geven, zit ik weer in een nieuw onderzoek. Misschien komt hier weer iets uit! het blijft zoeken

Veel getob; op enig moment naar groningen verwezen. daar janetta. Waarom niet eerder?


Nu met chinese acupunctuur bezig; die zeggen dat het ook aan voedingsstoffen ligt. Ik mag geen suiker, melk , eieren en ananas, wilde rijst, aspartaam,biergist Nu 4 behandelingen en ik heb er baat bij

Soms jeuk in het gezicht en bij vermoeidheid lichte pijn.

Indien ik mij daartegen niet had verzet zou tenminste mijn halve gebit zijn getrokken. Het hele tandencircuit wist het niet -chirurgen, klinieken e.a.-

Een populair medisch verhaaltje in het AD gaf de oplossing. Daarna naar de neuroloog voor medicijnen als aanvulling op de spint en fysio nek oefeningen. Zelf ontdekt dat pijn vermindert/ dan wel uitblijft na opsnuiten pus + stolsels indien er teveel druk ontstaat in neusholten neem ik zelf druk wel weg door met sateprikker neus door te prikken *effect = groot > dagen,weken pijnvrij! KNO-artsen reageren alleen maar met ongeloof, onderzoeken leveren niets op Ziekenhuizen, artsen, specialisten = 1 grote teleurstelling + frustratie geworden! Ik doe het nu op mijn eigen manier! Het wordt tijd dat artsen eens goed luisteren m.i.! Mijn neuroloog gaf het advies in mijn geval niets te doen aan mijn gezichtspijn. Alleen medicijn carbamaazepine. Deze heb ik in het ergste geval gebruikt tot 1400mg. Daarna afgebouwd tot 100mg. Om de 2 jaar krijg ik weer last. Momenteel kan ik door 100-150mg carbamazepine in te nemen redelijk pijnvrij blijven en wacht ik op pijnvrije jaren.


Pijn in het Kaakbot Aantal reacties

14


0 7 4 1 2

0% 50% 29% 7% 14%

4 10

29% 71%

0 2 3 6 3 0 0

0% 14% 21% 43% 21% 0% 0%

2. Geslacht Man Vrouw

3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden Ja, 20-40 jaar geleden Ja, 10-19 jaar geleden Ja, 5-9 jaar geleden Ja, 1-4 jaar geleden Ja, korter dan een jaar geleden Weet ik niet meer

201/440 Pijn Kaakbot


3 8 3

21% 57% 21%


2 3 0 9

14% 21% 0% 64%


4 3 4 3

29% 21% 29% 21%


8 4 2

57% 29% 14%


6. Belemmering nu





7 2 3 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1

50% 14% 21% 0% 7% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 7%


1 1 3 9

7% 7% 21% 64%





4 0 3 0 0 0 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1 2

29% 0% 21% 0% 0% 0% 0% 0% 14% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 7% 0% 0% 0% 7% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 7% 14%


1 3 8 2 0 0

7% 21% 57% 14% 0% 0%


6 4 1 4 2 0 1 3 1 0 1 1 2 1 1 0

46% 31% 8% 31% 15% 0% 8% 23% 8% 0% 8% 8% 15% 8% 8% 0%




1 5 1 0

7% 36% 7% 0%


1 0 0 0

7% 0% 0% 0%


4 2 0 0

29% 14% 0% 0%




14. Medicatie na eerste medicijn - Clonazepam Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

0 1 0 0

0% 7% 0% 0%


3 1 0 0

21% 7% 0% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Dufoxeline












14. Medicatie na eerste medicijn - Natriumvalporaat Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

0 1 0 0

0% 7% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 7% 0%


1 0 0 0

7% 0% 0% 0%







2 0 0 0

14% 0% 0% 0%


1 1 0 0

7% 7% 0% 0%


1 1 2 0

7% 7% 14% 0%








15. Medicatie na eerste medicijn - Venlafaxine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

0 1 0 0

0% 7% 0% 0%


3 0 0 0

21% 0% 0% 0%


3 0 0 0

21% 0% 0% 0%





3 1 0 0

21% 7% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 7% 0%

1

7%

4 0 0 1

29% 0% 0% 7%




16. Bijwerkingen - Baclofen

183

Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen

1

7%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

0

0%

3 0 0 2

21% 0% 0% 14%


16. Bijwerkingen - Clonazepam







0

0%

2 0 0 1

14% 0% 0% 7%

1

7%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

16. Bijwerkingen - Lamotrigine


16. Bijwerkingen - Lidocaine






17. Bijwerkingen - Nortryptiline


0

0%

0 0 1 0

0% 0% 7% 0%

0

0%

1 0 0 0

7% 0% 0% 0%

1

7%

0 0 0 1

0% 0% 0% 7%

17. Bijwerkingen - Paroxetine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Pimozide




0

0%

2 0 0 0

14% 0% 0% 0%

0

0%

0 2 0 1

0% 14% 0% 7%







0

0%

1 0 0 0

7% 0% 0% 0%

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 7%

0

0%

1 0 0 1

7% 0% 0% 7%

17. Bijwerkingen - Venlafaxine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen




0

0%

0 0 0 2

0% 0% 0% 14%

0

0%

0 0 0 2

0% 0% 0% 14%

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 7%






4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 2 0 0 0 0 1 0 1 2 3

29% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 7% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 14% 0% 0% 0% 0% 7% 0% 7% 14% 21%


0 1 1 0

0% 7% 7% 0%


0 2 0 0

0% 14% 0% 0%


0 1 1 0

0% 7% 7% 0%








0 2 0 0

0% 14% 0% 0%


0 1 1 0

0% 7% 7% 0%



20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) RF-laesie orbitalis links> pijn werd minder, maar pijnarts vond resultaat niet genoeg. Verwijdering van metaal in de buurt van de pijn> pijn werd erger. Verwijderen van bobbel in bovenkaak> onderzoek in lab wees niets uit> neuropatische pijn in het litteken als gevolg. Schoon maken en verwijderen van een cyste in de kaakholte> 2x herpesinfectie post operatief> gevolg erge pijn, erger dan voorheen ±20 jaar geleden Jannetta operatie, heeft lange tijd geholpen. Helaas weer terug. Sinds ±3 jaar 4x sweet gehad, helpt niet veel.



1 2 4 2 0

7% 14% 29% 14% 0%


0 3 3 3 1

0% 21% 21% 21% 7%


1 2 5 1 0

7% 14% 36% 7% 0%





1 0 2 0 0

7% 0% 14% 0% 0%


0 0 2 0 1

0% 0% 14% 0% 7%


0 3 2 2 0

0% 21% 14% 14% 0%





1 0 0 0 0

7% 0% 0% 0% 0%


0 1 0 3 1

0% 7% 0% 21% 7%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 7% 0%






0 0 1 0 0

0% 0% 7% 0% 0%


1 0 2 1 0

7% 0% 14% 7% 0%


0 1 0 1 0

0% 7% 0% 7% 0%






0 2 1 0 0

0% 14% 7% 0% 0%


0 0 1 2 0

0% 0% 7% 14% 0%


0 0 1 0 1

0% 0% 7% 0% 7%




21. Overige behandelingen - Voetreflexmassage Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 0 2 0 0

0% 0% 14% 0% 0%


1 0 0 0 0

7% 0% 0% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 7% 0% 0%





1 0 1 0 0

7% 0% 7% 0% 0%


1 0 0 0 0

7% 0% 0% 0% 0%

Geen Weinig Veel

0 3 8

0% 21% 57%

Geen Weinig Veel

0 5 6

0% 36% 43%






2 1 8

14% 7% 57%

Geen Weinig Veel

2 2 6

14% 14% 43%


23. Opmerkingen


Een goede enquête, ik ben blij dat er onderzoek naar wordt gedaan. Wat in deze enquête w.m.b. onderbelicht blijft is de sociale kant van chronische pijn. Die kant is namelijk heel groot en ingrijpend. Als de pijn lang aanhoudt is het risico op verlies van relaties, vrienden en contact met familie heel reëel. De pijn kan je leven gaan beheersen. Je energie is schaars, en de beste besteding ervan lijkt dan het bezoeken van artsen etc. Ook arbeidsconflicten, zelfs ontslag, en gestoei met advocaten vreet energie die toch al schaars is. Na ontslag zijn er ook de haast onvermijdelijke financiële gevolgen en problemen. Al deze dingen moet je doen, ook al ben je vaak uitgeput. Energie voor sociale dingen ontbreekt daardoor soms periodes. En àls je dan eens contact hebt met vrienden dan heb je weinig anders te vertellen dan over je medische situatie. Anderen vertellen over promoties, trouwplannen en mooie vakanties, en zelf kom je soms niet verder dan dat je uitkijkt naar de volgende afspraak met een neuroloog. Dit wringt hard, en kost onvermijdelijk vriendschappen. Pijn wordt door anderen vrijwel niet begrepen. Soms zeg ik tegen iemand dat ik, terwijl ik een kop koffie met die persoon drink, op dat moment verga van de pijn. Bijna altijd ongeloof, behalve bij die enkeling die mij zo goed kent dat hij/zij het ziet. Wat het ook compliceert is het gevoel dat je hebt als je even geen pijn hebt, namelijk dat het weg blijft en dat het er voor je gevoel ook niet echt geweest is. Dit zorgt dat je op dat soort momenten veel te luchtig praat over wat het met je leven doet (je bent al veel te blij met dat moment en wil het niet bederven), maar dat helpt niet bij het krijgen van begrip. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Hoe dan ook bedankt voor het in kaart brengen van dit alles. Ik ben benieuwd naar de resultaten. Veel succes met het verwerken van alle enquetes. Is het misschien handig om een link te maken met het forum om zo meer mensen te bereiken die geen mailadres hebben door gegeven of die nog geen lid zijn?

Groetjes van Diana van Hooijdonk De angst van deze 'aandoening' blijft mijn hele leven hangen, het raakt je heel diep. Ook nu het weer wat beter gaat, voelt het aan als een tijdbom.. Heel erg bedankt dat jullie zo veel tijd in dit alles willen steken!

vaak niet begrepen . niet (altijd) zichtbaar Hetis.een.poosjeweg.gebleeven.maar.nu.is.het.weer.te.rug


Diagnose clusterhoofdpijn duurt vaak jaren, ofschoon de kenmerken zo pregnant zijn. Betroffenen kampen jaren en raadplegen vaak meerdere specialisten. De aandoening is van dusdanige aard, dat men kan spreken over een geinvalidiseerd levensbestaan.Daarom spreek ik bij deze de hoop uit, dat meer neurologen bekend zijn met deze aandoening zodat getroffenen eerder geholpen kunnen worden en met de juiste medicatie nog iets aan levenskwaliteit ervaren. Zonder brufen of diclofencae geen leven net begonnen met amitriptyline; is nog afwachten veel geprobeerd, veel bijwerkingen maar weinig resultaat Ik gebruik inmiddels enkele jaren 2 X daags diclofenac a 75 mg per tablet en zo nodig, bij zwaardere aanvallen 1 zetpil diclofenac a 100mg. Ik heb regelmatig een lichtere zeurende pijn links in de mond + kaak uitstralend in de linker gezichtshelft. Diclofenac helpt mij goed tegen de pijn.


Chronische Neusaandoeningen Aantal reacties

7


0 1 4 1 1

0% 14% 47% 14% 14%

Man Vrouw

2 5

29% 71%


0 0 5 1 1 0 0

0% 0% 71% 14% 14% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

231/440 Neus


2 4 1

29% 57% 14%


1 0 3 3

14% 0% 43% 43%


2 2 2 1

29% 29% 29% 14%


6 0 1

86% 0% 14%


6. Belemmering nu


232/440 Neus



2 2 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0

29% 29% 14% 0% 14% 14% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


1 0 0 5

14% 0% 0% 71%


233/440 Neus


234/440 Neus

1 0 5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1

14% 0% 71% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 14%


1 3 1 1 0 0

14% 43% 14% 14% 0% 0%


1 1 0 1 0 1 0 1 1 0 0 1 0 3 0 0

14% 14% 0% 14% 0% 14% 33% 14% 14% 0% 0% 14% 0% 43% 0% 0%


235/440 Neus


3 1 0 0

43% 14% 0% 0%


2 0 0 0

29% 0% 0% 0%


1 2 0 1

14% 29% 0% 14%


1 0 0 0

14% 0% 0% 0%




236/440 Neus






2 0 2 0

29% 0% 29% 0%


1 0 0 1

14% 0% 0% 14%





237/440 Neus






0 1 0 0

0% 14% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 14% 0%




238/440 Neus


2 0 1 0

29% 0% 14% 0%


0 0 1 1

0% 0% 14% 14%


0 1 0 0

0% 14% 0% 0%





239/440 Neus







1 0 0 0

14% 0% 0% 0%

0

0%

2 0 0 2

29% 0% 0% 29%


240/440 Neus


0

0%

1 0 0 1

14% 0% 0% 14%

0

0%

1 0 1 2

14% 0% 14% 29%

0

0%

1 0 0 0

14% 0% 0% 0%



241/440 Neus






1

14%

1 0 0 1

14% 0% 0% 14%

0

0%

0 0 1 0

0% 0% 14% 0%



16. Bijwerkingen - Lidocaine Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 242/440 Neus




16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat



17. Bijwerkingen - Paroxetine


243/440 Neus

0

0%

1 0 0 1

14% 0% 0% 14%


1

14%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

0

0%

2 0 0 1

29% 0% 0% 14%

0

0%

1 0 1 0

14% 0% 14% 0%

17. Bijwerkingen - Pregabaline Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 17. Bijwerkingen - Riboflavin


17. Bijwerkingen - Sumatriptan Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 244/440 Neus


0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 14%

1

33%

0 1 0 0

0% 0% 0% 0%




17. Bijwerkingen - Vitaminen

17. Bijwerkingen - Voedingssupplementen


245/440 Neus


246/440 Neus

2 0 2 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

29% 0% 29% 0% 0% 0% 0% 0% 14% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 14% 0% 0% 0% 14% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

0 0 1 0

0% 0% 14% 0%


0 3 0 0

0% 43% 0% 0%





247/440 Neus


0 2 0 0

0% 29% 0% 0%


0 1 0 0

0% 14% 0% 0%



20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten pijn bestrijding injectie in mijn kaken Pijn rondom en in de neus. Geen van de chirugische ingrepen heeft voor signifacnte veranderingen gezorgd. recht zetten (afbikken) van het neustussenschot toen ik 30 jaar was (ben nu 62). De diagnose was toen chronische sinusitus. Effect van de operatie was dat de sinusholte gemakkelijk leegloopt. Ik ben allergisch voor stof, pollen, katenharen. Het leeglopen van de sinusholte achter in de keel voel ik bijna altijd. Ik heb een matige voorhoofdspijn die ernstig (tot heel ernstig) wordt door tocht, air conditioning, regen, natte kou. proefblokkade, na een week vier weken redelijhk pijnvrij, daarna weer pijn Voor de nasociliarisneuralgie diverse keren zowel links als rechts een sphenopalatinumblokkade gehad. Dit heeft 1X geholpen

248/440 Neus


1 2 0 0 0

14% 29% 0% 0% 0%


1 0 0 0 0

14% 0% 0% 0% 0%


0 1 0 1 0

0% 14% 0% 14% 0%



249/440 Neus


0 2 0 0 0

0% 29% 0% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 14% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 14% 0%




250/440 Neus


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 14% 0%


1 0 0 1 0

14% 0% 0% 14% 0%


0 1 0 0 0

0% 14% 0% 0% 0%





251/440 Neus




1 0 0 0 0

14% 0% 0% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 14% 0%


0 1 0 0 0

0% 14% 0% 0% 0%



252/440 Neus



0 0 1 0 0

0% 0% 14% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 14% 0%

Geen Weinig Veel

1 1 3

14% 14% 43%





253/440 Neus

22. Kwaliteit van Leven - Geestelijke effecten Geen Weinig Veel

0 1 4

0% 14% 57%

Geen Weinig Veel

1 3 2

14% 43% 29%

Geen Weinig Veel

0 3 2

0% 43% 29%



23. Opmerkingen Gebruik naast Neurontin ook een cocaïne oplossing (5%). Met een wattenstaafje breng ik dit aan in de neus. Dit heeft nog het meeste pijnstillend effect. al mijn tanden laten trekken want ik dacht daar komen mijn klachten van dan en dan ben ik van de midicijnen af maar het heeft niet geholpen Na de prik van sheet ,heb ik weer lang geen last en plotseling komt er weer een hevige aanval,Altijd anders en ik weetniet waarom. Soms langdurig,hetgaat maar door.Hevige aanval geeft daarna lange tijd,dat ik niet Kanpraten of eten.Dan mag ik weer terug komenvoor de prik van Sheet Soms houd ik weken napijn.De laatste keer wekenlang bijmijn neus. Nu is het over en wacht ik met angst op de nieuwe aanval. ik leef heel vooorzichtig en voor de dagelijkse wandeling doe ik dit jaar Altijd een sjaal om.Zo blij nu even geen pijn te hebben.Caecilia. 254/440 Neus

De genoemde niet-allopathische medicijnen zijn antroposofische (anders dan homeopathische).

255/440 Neus

Oogheelkundige aandoeningen Aantal reacties

6


1 2 1 1 1

17% 33% 17% 17% 17%

Man Vrouw

4 2

67% 33%

0 1 1 22 22 0 0

0% 17% 17% 33% 33% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang Ja, langer dan 40 jaar geleden Ja, 20-40 jaar geleden Ja, 10-19 jaar geleden Ja, 5-9 jaar geleden Ja, 1-4 jaar geleden Ja, korter dan een jaar geleden Weet ik niet meer

256/440 Oog


0 5 1

0% 83% 17%


1 1 1 3

17% 17% 17% 50%


4 2 0 0

67% 33% 0% 0%


5 0 1

83% 0% 17%


6. Belemmering nu


257/440 Oog



3 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1

50% 17% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 17% 0% 17%


2 1 1 2

33% 17% 17% 33%


258/440 Oog


259/440 Oog

0 0 3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 3

0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50%


0 2 1 3 0 0

0% 33% 17% 50% 0% 0%


1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 2

25% 0% 0% 0% 0% 25% 0% 0% 0% 0% 0% 25% 0% 0% 0% 50%


260/440 Oog


1 0 0 0

17% 0% 0% 0%


0 0 2 0

0% 0% 33% 0%








261/440 Oog


1 1 0 0

17% 17% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 17% 0%









262/440 Oog












15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 263/440 Oog

0 0 1 0

0% 0% 17% 0%

14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

1 0 0 0

17% 0% 0% 0%


1 0 0 0

17% 0% 0% 0%


1 0 0 0

17% 0% 0% 0%



264/440 Oog


0

0%

1 0 0 0

17% 0% 0% 0%

1

17%

2 0 0 0

33% 0% 0% 0%







16. Bijwerkingen - Fluoxetine 265/440 Oog


0

0%

1 0 0 0

17% 0% 0% 0%

0

0%

0 0 1 0

0% 0% 17% 0%







16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 266/440 Oog





17. Bijwerkingen - Prednison




17. Bijwerkingen - Sumatriptan



267/440 Oog

1

17%

0 0 0 0

0% 0% 0%






268/440 Oog

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 17%


269/440 Oog

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 3 3

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50% 50%


0 0 0 1

0% 0% 0% 17%


0 0 1 0

0% 0% 17% 0%


0 1 0 0

0% 17% 0% 0%







270/440 Oog



20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Janetta, in 2008 in RV Gent. Ik ben meer onder invloed van evenwichtsstoornissen, jeuk gevoel rond oog en neus. Ik ondervind last met de operatie streek ( bv. gevoelloos). Ik beschouw de operatie voor 90% geslaagd. 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 1 1 0 0

0% 17% 17% 0% 0%


0 0 1 1 0

0% 0% 17% 17% 0%


271/440 Oog





0 0 1 0 0

0% 0% 17% 0% 0%


0 0 0 0 1

0% 0% 0% 0% 17%





272/440 Oog


0 0 1 0 0

0% 0% 17% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 17% 0%







273/440 Oog






22. Kwaliteit van Leven - Lichamelijke (neven)effecten Geen Weinig Veel

0 2 3

0% 33% 50%

Geen Weinig Veel

0 2 2

0% 33% 33%

Geen Weinig Veel

1 1 2

17% 17% 33%



274/440 Oog


1 1 3

17% 17% 50%

23. Opmerkingen Ik had, heb al ong. 23 jaar spierspanningshoofdpijn. plotseling is daar ong. 3 jaar geleden pijn in mijn gezicht bijgekomen. De dokter dacht toen dat er een ontsteking in mijn gezicht zat, vandaar het medicijn diclofenac. Ik weet niet wat er zicht heeft afgespeeld in mijn gezicht. Het is nu lang niet meer zo erg. Ik heb het soms, ik accepteer het, baal er wel van maar trek mij terug en met rust wordt het minder. De dokter die ik nu heb denkt dat het met spanning in mijn spieren te maken heeft. Dat geloof ik voor een deel maar het acuut reageren o kou heeft daar volgens mij niet mee te maken. Ik neem geen medicijnen, soms 2 paracetamol tegelijk maar ik weet niet goed of die mij helpen of het toegeven aan de pijn op dat moment. Ik heb nu sinds ongeveer 10 jaar geen last meer van aangezichtspijn of migraine. Bij mij begon de pijn rond het linkeroog en gaat dan door naar boven en uiteindelijk over mijn hele linker hoofd. Hoe ik er van af ben gekomen begon toen ik in hoofdzaken las dat misschien de tandarts kan helen. Toevallig was mijn tandarts ook daarmee bezig samen met een fysiotherapeut, Hij heeft toen geconstateerd dat mijn kauwbeweging niet symmetrisch was. Maar oefeningen van de fysiotherapeut hebben niet geholpen. Op een gegeven ogenblik kreeg ik aan mijn rechter kant last van een kiespijn en moest ik dus links kauwen, wat ik eerst nooit deed. Sinds die tijd heb ik geen last meer van mijn aangezichtspijn. In de bijwerkingen kon ik niet vermelden dat zowel carbamezapine als tegretol bij mij ondraagelijke jeukklachten veroorzaakte, naast de reeds genoemde bijwerkingen zoals vermoeidheid en sufheid. Dat was de reden om te besluiten een Gamma-Knife behandeling in Tilburg te ondergaan. De gamma-knife behandeling had 9 maanden effect, daarna kwamen er doffe plekken in het gelaat, ook branderig gevoel rondom de R-mondhoek, en iets later zelfs problemen met het R-oog o.a. veel vochtafscheiding en jeuk. De oogarts constateerde een beschadiging van het hoornvlies en onlangs ook een beschadiging van het netvlies. Het verband met gamma-knife werd door de arts aannemelijk geacht! Enkele maanden geleden kwamen de (oude) pijnklachten weer spontaan terug na een (koude) fietstocht door Drenthe in het voorjaar. De neurochirurg zag een verband met de heersende koude wind toentertijd. De klachten verdwenen vanzelf gedurende de warmere zomermaanden. Helaas was ik niet in staat uw vragen (op tijd) in te sturen. Ik hoop dat u ze nog mee kunt nemen. Met vriendelijke groeten, Dhr. P. van Korlaar te Kerkdriel De aangezichtspijn zit bij mij onder mijn rechteroog. Als ik langer dan één dag last heb van deze pijn volgt er vaak een migraine aanval. Volgens de huisarts is het geen voorteken van de migraine aanval omdat deze niet altijd volgt. het is m;n tweede oogzenuw die aangetast is, van m;n rechteroog en af en toe doe m;n linker oog ook mee. De pijn reageert ook heel erg op mijn cyclus periode.

275/440 Oog

Trigeminusneuropathie Aantal reacties

5


0 0 2 1 1

0% 0% 40% 40% 20%

Man Vrouw

2 3

40% 60%


0 2 2 1 0 0 0

0% 40% 40% 20% 0% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

276/440 Trigeminusneuropathie


1 2 2

20% 40% 40%


0 2 1 2

14% 40% 20% 40%


3 1 1 0

60% 20% 20% 0%


4 1 0

80% 20% 0%


6. Belemmering nu





5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


1 1 0 3

20% 20% 0% 60%





1 0 3 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

20% 0% 60% 0% 0% 0% 0% 0% 20% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


1 2 2 1 0 0

14% 43% 14% 14% 0% 0%


1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0

50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0%




1 1 0 1

20% 20% 0% 20%


1 0 0 0

20% 0% 0% 0%




















15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 282/440 Trigeminusneuropathie

0 0 1 0

0% 0% 20% 0%












15. Medicatie na eerste medicijn - Zuurstof 283/440 Trigeminusneuropathie

0 0 1 0

0% 0% 20% 0%


0

0%

1 0 0 0

20% 0% 0% 0%

1

20%

1 0 0 0

20% 0% 0% 0%







16. Bijwerkingen - Fluoxetine 284/440 Trigeminusneuropathie












0

0%

2 0 0 0

40% 0% 0% 0%


1

20%

1 0 0 0

20% 0% 0% 0%

1

20%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

20% 0% 0% 0%


















0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 1

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 20% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 20% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 40% 20%


0 1 0 0

0% 20% 0% 0%


0 1 0 0

0% 20% 0% 0%


0 1 0 0

0% 20% 0% 0%









19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

0 0 0 1

0% 0% 0% 20%

0 1 1 1 0

0% 20% 20% 20% 0%

20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) In eerste instantie leek het de juiste weg maar na een aantal maanden was het resultaat nihilleen aanval. De trigeminus is verhit tot 60 graden(?). 2 X deze behandeling gehad. Gevolg, helft gezicht verdoofd en zo nu en dan





0 1 0 0 0

0% 20% 0% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 20% 0% 0%









0 0 0 1 0

0% 0% 0% 20% 0%


0 1 0 0 0

0% 20% 0% 0% 0%















Geen Weinig Veel

1 1 3

20% 20% 60%


Geen Weinig Veel

0 1 2

0% 20% 60%


Geen Weinig Veel

1 1 2

20% 20% 60%



Geen Weinig Veel

23. Opmerkingen Ben eerst door dokter Barendse behandeld. O.L.V.G. pijnbestrijding daarna in st. antonius Nieuwegein Dokter Liem ben sinds 26-01-2011 pijnvrij B.S.R. durfde niet verder omdat de zenuw geactiveerd werd.


1 1 2

20% 20% 40%

Overbelasting Kauwspieren Aantal reacties

3


0 1 1 0 1

0% 33% 33% 0% 33%

Man Vrouw

0 3

0% 100%


0 1 1 1 0 0 0

0% 33% 33% 33% 0% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

295/440 Overbelasting Kauwspieren


3 0 0

100% 0% 0%


0 0 0 3

0% 0% 0% 100%


0 0 1 2

0% 0% 33% 67%


1 2 0

33% 67% 0%


6. Belemmering nu





2 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0

67% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


1 0 2 0

33% 0% 67% 0%





0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1

0% 0% 67% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 33%


1 1 1 0 0 0

33% 33% 33% 0% 0% 0%


2 2 2 3 1 1 0 1 1 0 1 1 0 1 0 0

67% 67% 67% 100% 33% 33% 0% 33% 33% 0% 33% 33% 0% 33% 0% 0%




1 0 0 0

33% 0% 0% 0%


1 0 1 0

33% 0% 33% 0%


0 1 0 0

0% 33% 0% 0%


1 0 0 0

33% 0% 0% 0%










2 0 0 0

67% 0% 0% 0%


1 0 0 0

33% 0% 0% 0%



















1 1 0 0

33% 33% 0% 0%











0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%


1

33%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%








0

0%

1 0 0 1

33% 0% 0% 33%

0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%





16. Bijwerkingen - Meloxicam 305/440 Overbelasting Kauwspieren





0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%



















0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1

0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 0% 33%







1 0 0 0

33% 0% 0% 0%


0 1 0 0

0% 33% 0% 0%



19. Chirurgische ingrepen en effecten - Anders 309/440 Overbelasting Kauwspieren

20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%


1 0 0 0 0

33% 0% 0% 0% 0%









0 0 0 1 0

0% 0% 0% 33% 0%


0 1 0 0 0

0% 33% 0% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%





0 1 0 0 0

0% 33% 0% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%






0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%


0 0 1 2 0

0% 0% 33% 67% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%








21. Overige behandelingen - (Overige) alternatieve behandelingen Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 0 0 1 0

0% 0% 0% 33% 0%

Geen Weinig Veel

0 0 2

0% 0% 67%

Geen Weinig Veel

0 1 2

0% 33% 67%





0 0 3

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 3

0% 0% 100%


23. Opmerkingen Ik gebruik ook spierverslappers. Neuroloog heeft dit liever niet. De zoektocht naar iets dat werkt is erg lang. Het woord "wanhoop" zit veel in mijn hoofd. En vragen zoals: zit ik bij de juiste arts, doet hij wel genoeg voor mij. 1976 Kaakoperatie ivm poliepen. Reeds 20 jaar onder behandeling behandeling geweest geweest bij bij tandheelkunde tandheelkunde in inRadboud RadboudZH ZHte teNijmegen. Nijmegen.Vanwege Vanwegeveel veelontstekingen, ontstekingen,maar maarde depijn pijnwerd werdsteeds steedserger. erger. 2003 Nieuwe tandarts gekregen en deze heeft mij doorverwezen naar pijncentrum in Radboud ZH daar werden geen patiënten aangenomen omdat ik buiten de regio Nijmegen woonde 2006 omdat ik vele klachten kreeg en naar een ziekenhuis in België ben gegaan heeft men geconstateerd dat ik acute spierreuma-artiritis temporalis- en 2 nek hernia's had. Daarvoor heb ik predison gekregen. Door deze behandeling is de aangezichtspijn op de achtergrond geraakt. De laatste 3 jaren bij diverse specialisten-neurologen geweest voor de gezichtspijnen, maar ik werd niet serieus genomen want het zat tussen mijn oren. Ik heb inmiddels contact opgenomen met uw vereniging. Adres gekregen van speciale tandarts voor aangezichtspijnen. 25 nov. as is mijn eerste onderzoek en worden er testen gedaan.


Aandoening van het mondslijmvlies of de tong Aantal reacties

3


0 0 1 1 1

0% 0% 33% 33% 33%

Man Vrouw

1 2

33% 67%


0 0 1 0 2 0 0

0% 0% 33% 0% 67% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

316/440 Mondslijmvlies


2 0 1

67% 0% 33%


1 0 1 1

33% 0% 33% 33%


3 0 0 0

100% 0% 0% 0%


3 0 0

100% 0% 0%


6. Belemmering nu





1 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

33% 67% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


1 0 0 2

33% 0% 0% 67%





0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1

0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 33%


0 2 1 0 0 0

0% 67% 33% 0% 0% 0%


0 1 1 0 0 2 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0

33% 33% 0% 0% 67% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%




1 0 0 0

33% 0% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 33% 0%

































0 1 0 0

0% 33% 0% 0%

1

33%

0 1 0 0

0% 0% 0% 0%











16. Bijwerkingen - Gabapentine



16. Bijwerkingen - Lidocaine 324/440 Mondslijmvlies

1

33%

0 1 0 0

0% 0% 0% 0%










17. Bijwerkingen - Pregabaline




17. Bijwerkingen - Topiramaat 325/440 Mondslijmvlies








1

33%

0 1 0 0

0% 0% 0% 0%



0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 33%


19. Chirurgische ingrepen en effecten - Sweet/Dandy Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij

0 0 0 1




19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Knife




20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) 2e keer mislukte de sweetmethode en heeft de arts een naaldje vlak voor m'n oor gedaan maar verder weet ik niet wat hij deed.nu alleen nog prikken in m'n tong.


0% 0% 0% 33%













0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%






0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 33% 0% 0%









0 2 0

0% 67% 0%

Geen Weinig Veel

0 1 0

0% 33% 0%

Geen Weinig Veel

1 0

33% 0% 0%





1 0 0

33% 0% 0%

23. Opmerkingen Ja. Ik heb weinig pijn, kan echter niets ruiken en heb weinig smaak. De lippen zijn aan een kant wat lam en prikken ook erg. Dit betekent veel geknoei en soms speekselverlies. De dokter van het pijncentrum zei: u weet toch wel dat dit nooit over zal gaan? Fijn om te horen!!! Mijn ziekte geval is aldus verholpen 11-12-2009 spreekuur huisarts voor hinderlijk puistje op de R. wang 14-12-2009 Bij huisarts met dikke lip er werd virusremmer voorgeschreven, vermoeden werd uitgesroken van herpesinfectie 16-12-2009 Bij huisarts met zwellingen in gehemelte en tong. Doorgestuurd naar pijnpoli. Huisarts stelde definitief herpesinfectie vast met de boodschap dat dit uitzieken moest. In de loop van december 2009 heb ik vervolgens alle stadia van de infectie op de gezichtszenuw doorlopen pijnsteken die vanaf de mondhoek over de wang onder het oog door naar het rechter oor verliepen. Hoogtepunt viel na kerstmis 2009 met enorme onhoudbare scheuten tot achter het oor die na 4 a 5 sec. afnamen. Hierbracht Lyrica uitkomst. In de loop van 2010 namen de pijnen af en de aangeboden Sweet Sweet behandeling behandeling in in mei mei werd werd niet nietuitgevoerd uitgevoerd Sinds zomer 2010 is er chronische situatie ontstaan. stijve pijnlijke situatie van mondhoek tot oor van sterkte 2/3 op de pijnschaal van 10. Medicatie Lyrica p.d. De les uit mijn specifieke geval voor huisartsen Zo snel mogelijk een virusinfectie herkennen. Had ik op vrijdag 11/12 meteen virusremmers gekregen dan was misschien die herpesinfectie gestopt of geremd. Onbegrip van mensen,had liever iets wat zichtbaarder is.


Myofaciale pijn Aantal reacties

3


2 0 0 0 0

100% 0% 0% 0% 0%

Man Vrouw

0 2

0% 100%


0 0 0 1 1 0 0

0% 0% 0% 50% 50% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

333/440 Myofasciale pijn


1 0 1

50% 0% 50%


0 0 1 1

0% 0% 50% 50%


0 0 1 1

0% 0% 50% 50%


1 1 0

50% 50% 0%


6. Belemmering nu





1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0

50% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 1 1 0

0% 50% 50% 0%





1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

50% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 1 1 0 0

0% 0% 50% 50% 0% 0%


1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 1 0

100% 0% 0% 100% 100% 0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 100% 0%




1 0 0 0

50% 0% 0% 0%


1 0 0 0

50% 0% 0% 0%


0 1 0 0

0% 50% 0% 0%




















15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed











14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen 340/440 Myofasciale pijn

0 1 0 0

0% 50% 0% 0%




1

50%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

1

50%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%


16. Bijwerkingen - Carbamazepine














0

0%

1 1 0 0

50% 0% 0% 0%











17. Bijwerkingen - Sumatriptan 343/440 Myofasciale pijn

0

0%

1 1 0 0

50% 0% 0% 0%











0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%





0 0 1 0

0% 0% 50% 0%

0 0 1 0 0

0% 0% 50% 0% 0%



20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) proefverdoving in wang en kaakspieren: de eerste keer verminderde het de pijn voor een dag, de tweede keer deed het weinig 21. Overige behandelingen - Accupunctuur Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief


21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 0 1 1 0

0% 0% 50% 50% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 50% 0% 0%


0 0 1 1 0

0% 0% 50% 50% 0%






0 0 1 0 0

0% 0% 50% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 50% 0% 0%







21. Overige behandelingen - Iriscopie 348/440 Myofasciale pijn

21. Overige behandelingen - Voedingsadvies Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 0 1 0 0

0% 0% 50% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 50% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 50% 0%





0 0 0 1 1

0% 0% 0% 50% 50%

Geen Weinig Veel

0 0 2

0% 0% 100%









0 0 2

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 2

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 1 1

0% 50% 50%



23. Opmerkingen Geen


Pijn, die zich voordoet als pijn in de mond maar met oorzaak elders in het lichaam (referred pain) Aantal reacties

3


0 0 2 0 1

0% 0% 67% 0% 33%

Man Vrouw

0 3

0% 100%


0 0 1 1 1 0 0

0% 0% 33% 33% 33% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

352/440 Referred pain


2 1 0

67% 33% 0%


0 1 0 2

0% 33% 0% 67%


0 0 2 1

0% 0% 67% 33%


2 1 0

67% 33% 0%


6. Belemmering nu





1 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

33% 67% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 1 2

0% 0% 33% 67%





0 0 2 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 67% 0% 0% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 1 2 0 0

0% 0% 33% 67% 0% 0%


0 0 0 0 1 0 2 1 0 0 1 0 0 0 0 0

0% 0% 0% 0% 50% 0% 100% 50% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0%




0 1 0 0

0% 33% 0% 0%


2 0 1 0

0% 0% 33% 0%


1 0 1 0

33% 0% 33% 0%



















0 1 0 0

0% 33% 0% 0%












15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 359/440 Referred pain

0 0 0 1

0% 0% 0% 33%





0

0%

1 0 0 0

33% 0% 0% 0%

1

33%

1 0 1 0

33% 0% 33% 0%





































1 0 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

33% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 33% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%








0 0 1 0

0% 0% 33% 0%



20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Linkerkant 2 tak van onder mijn oog naar mijn mond toe Dhr. Oei in de waterlandziekhuis in Purmerend. Die heeft goed naar mij geluisterd en blokkade toegepast. Heb er 3 gehad en ben nu bijna 1 jaar af, wel medicijnen erbij maar het gaat goed zo.

























0 0 0 1 0

0% 0% 0% 66% 0%

Geen Weinig Veel

0 2 0

0% 66% 0%




0 0 3

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 2

0% 0% 66%

Geen Weinig Veel

0 0 1

0% 0% 33%



23. Opmerkingen BEN BLIJ DAT HET ZO GOED GAAT , EN DAT DE HEER OEI NAAR MIJ GELUISTERT HEEFT WEL ONDER NACOSE GEGAAN WAS BANG Probleem: Niet kunnen eten m.a.g. ondervoeding. Lager gewicht betekent weer lagere (te lage?) dosis medicatie. Probleem: Niet kunnen praten (gevolg is pijn). Het is onmogelijk en gekmakend. Psychische aspecten worden genegeerd!


Psychische Problemen Aantal reacties

2


1 0 1 0 0

50% 0% 100% 0% 0%

Man Vrouw

0 2

0% 100%


0 0 1 0 1 0 0

0% 0% 50% 0% 50% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

368/440 Psychisch


1 1 0

50% 50% 0%


0 0 0 2

0% 0% 0% 100%


0 0 1 1

0% 0% 50% 50%


1 1 0

50% 50% 0%


6. Belemmering nu


369/440 Psychisch



2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


1 1 0 0

50% 50% 0% 0%


370/440 Psychisch


371/440 Psychisch

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50% 0% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 0 2 0 0

0% 0% 0% 100% 0% 0%


1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0

50% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50% 0%


372/440 Psychisch












14. Medicatie na eerste medicijn - Lidocaine 373/440 Psychisch

0 1 0 0

0% 50% 0% 0%







15. Medicatie na eerste medicijn - Paroxetine Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed



374/440 Psychisch

0 0 1 0

0% 0% 50% 0%












375/440 Psychisch

0 0 1 0

0% 0% 50% 0%



16. Bijwerkingen - Carbamazepine









376/440 Psychisch

0

0%

1 0 0 0

50% 0% 0% 0%











377/440 Psychisch

1

50%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%












378/440 Psychisch

0

0%

1 0 0 0

50% 0% 0% 0%


379/440 Psychisch

1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0

50% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 50% 0%















380/440 Psychisch

21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief











381/440 Psychisch

0 0 0 1 0

0% 0% 0% 50% 0%



1 0 0 0 0

50% 0% 0% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 50% 0%





382/440 Psychisch


0 1 0 0 0

0% 50% 0% 0% 0%

Geen Weinig Veel

0 1 1

0% 50% 50%

Geen Weinig Veel

0 0 2

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 2

0% 0% 100%




383/440 Psychisch


0 0 2

0% 0% 100%

23. Opmerkingen De behandeling van Iontoforese in het UMC Utrecht. Heeft bij mij niet geholpen te veel bijwerking van buikpijnen en obstipatie. Maar ik weet dat het bij andere mensen met een A typische aangezichtspijn wel kan helpen. Daarnaast mis ik de vraag : Hoeveel keer ben je op zoek geweest naar de wonderdokter zowel de medische kant als de alternatieve kant, met het gevolg dat ik niet meet wist wat nu wel goed behandelplan was /is . Iedere persoon /arts is zeer betrokken maar had zo zijn eigen hypothese. En omdat ik niet op mijn lichaam kan vertrouwen en veel pijndagen, weken, maanden nu in totaal 2,5 jaar soms een paar uur pijn vrij, werd ik hier zeer onzeker en somber van. Gelukkig gaat het nu een stuk beter met mij, sinds ik de combinatie slik van Lyrica en Clomipramine een zusje van de amitriptyline .

384/440 Psychisch

Chronische Ooraandoeningen Aantal reacties

1


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%

Man Vrouw

0 1

0% 100%


0 0 1 0 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

385/440 Oor


0 0 1

0% 0% 100%


0 0 1 0

0% 0% 100% 0%


0 1 0 0

0% 100% 0% 0%


1 0 0

100% 0% 0%


6. Belemmering nu


386/440 Oor



1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 100% 0%


387/440 Oor


388/440 Oor

0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 0 1 0 0

0% 0% 0% 100% 0% 0%


0 1 0 1 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0

100% 0% 100% 0% 0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 100% 0% 0% 0%


389/440 Oor

14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline

14. Medicatie na eerste medicijn - Baclofen Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

0 1 0 0

0% 100% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 100% 0%







390/440 Oor












15. Medicatie na eerste medicijn - Pimozide 391/440 Oor

0 0 0 1

0% 0% 0% 100%



0 0 0 1

0% 0% 0% 100%


0 0 0 1

0% 0% 0% 100%







15. Medicatie na eerste medicijn - Verapamil 392/440 Oor

14. Medicatie na eerste medicijn - Vitaminen Werkte niet Werkte een beetje Werkte goed Werkte heel goed

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%



16. Bijwerkingen - Amitriptyline


393/440 Oor


0

0%

1 1 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

1 1 0 0

100% 0% 0% 0%







394/440 Oor













395/440 Oor









396/440 Oor

0

0%

1 1 0 0

100% 0% 0% 0%




397/440 Oor

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 100%


398/440 Oor

0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%












21. Overige behandelingen - Fysiotherapie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

399/440 Oor

0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%



400/440 Oor












401/440 Oor

0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%








0 0 1

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 1

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 1

0% 0% 100%



402/440 Oor


23. Opmerkingen Geen

403/440 Oor

0 0 1

0% 0% 100%

Nasociliaris neuralgie Aantal reacties

1


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%

Man Vrouw

0 1

0% 100%


0 0 1 0 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

404/440 Nasociliaris neuralgie


0 1 0

0% 100% 0%


0 0 0 1

0% 0% 0% 100%


0 1 0 0

0% 100% 0% 0%


0 0 1

0% 0% 100%


6. Belemmering nu





1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 1 0 0

0% 100% 0% 0%





0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 1 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0%


0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 100% 0% 0%




1 0 0 0

100% 0% 0% 0%


1 0 0 0

100% 0% 0% 0%


0 1 0 0

0% 100% 0% 0%


1 0 0 0

100% 0% 0% 0%










0 0 1 0

0% 0% 100% 0%


0 0 0 1

0% 0% 0% 100%














0 0 1 0

0% 0% 100% 0%


0 0 1 0

0% 0% 100% 0%













0 0 1 0

0% 0% 100% 0%


1 0 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%





0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%








0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

0 0 1 0

0% 0% 100% 0%







16. Bijwerkingen - Natriumvalporaat 415/440 Nasociliaris neuralgie






1

100%

0 0 0 0

0% 0% 0% 0%

0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%



17. Bijwerkingen - Rofecoxib 416/440 Nasociliaris neuralgie


0

0%

1 0 0 0

100% 0% 0% 0%

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 100%







17. Bijwerkingen - Zuurstof Maag/darmklachten Droge mond Gewichtstoename Vermoeidheid/slaperigheid Sufheid Coordinatieproblemen Duizeligheid Problemen met zicht of spraak Andere bijwerkingen Geen bijwerkingen 417/440 Nasociliaris neuralgie



0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%



19. Chirurgische ingrepen en effecten - RF-Laesie of Zenuwblokkade Pijn werd erger Geen verandering Pijn werd minder Pijnvrij



19. Chirurgische ingrepen en effecten - Gamma Knife Knife




20. Chirurgische ingrepen en duur van effect (open vraag) Voor de nasociliarisneuralgie diverse keren zowel links als rechts een sphenopalatinumblokkade gehad. Dit heeft 1X geholpen


0 1 0 0

0% 100% 0% 0%


0 1 0 0 0

0% 100% 0% 0% 0%


0 1 0 0 0

0% 100% 0% 0% 0%


0 1 0 0 0

0% 100% 0% 0% 0%





21. Overige behandelingen - Chiropractie Heel negatief Negatief Neutraal Positief Heel positief

0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 100% 0%


0 0 0 1 0

0% 0% 0% 14% 0%
















0 0 0 1 0

0% 0% 0% 100% 0%


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%

Geen Weinig Veel

0 0 1

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 1

0% 0% 100%








0 0 1

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 0 1

0% 0% 100%


23. Opmerkingen In vraag 18 lukt het niet om meerdere antwoorden te geven. Lyrica gebruik ik dagelijks preventief. Bij aanvallen daarnaast ook imigran, xylocainespray, prednison, oxocontin en oxynorm en soms bij hele heftige pijn opname in het ziekenhuis voor i.v. behhandeling met morfine pca. Verder helpt het een hele hete douche gedurende 30 tot 45 min in mijn gezicht wel eens om te pijn te verminderen


Vaataandoeningen Aantal reacties

1


0 0 1 0 0

0% 0% 100% 0% 0%

Man Vrouw

1 0

100% 0%


0 0 0 0 1 0 0

0% 0% 0% 0% 100% 0% 0%

2. Geslacht

3. Aanvang

425/440 Vaataandoeningen


0 1 0

0% 100% 0%


0 0 0 1

0% 0% 0% 100%


1 0 0 0

100% 0% 0% 0%


1 0 0

100% 0% 0%


6. Belemmering nu





1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%


0 0 0 1

0% 0% 0% 100%





0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 100%


0 0 1 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0%


0 0 1 0

0% 0% 100% 0%


14. Medicatie na eerste medicijn - Amitriptyline


































16. Bijwerkingen - Amitriptyline













16. Bijwerkingen - Lithium 432/440 Vaataandoeningen

0

0%

0 0 0 1

0% 0% 0% 100%














17. Bijwerkingen - Valproaat 433/440 Vaataandoeningen









0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0% 0% 100% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%










20. Chirurgische ingrepen en duur van effecten (open vraag) Voor de nasociliarisneuralgie diverse keren zowel links als rechts een sphenopalatinumblokkade gehad. Dit heeft 1X geholpen 21. Overige behandelingen - Accupunctuur

























0 0 1

0% 0% 100%

Geen Weinig Veel

0 1 0

0% 100% 0%

Geen Weinig Veel

0 1 0

0% 100% 0%





0 0 1

0% 0% 100%

23. Opmerkingen Neem svp in de richtlijn op dat ingeval van stabbing pain / SUNCT-achtige klachten altijd een MRI-scan van de hersenen + neuralgia wordt gemaakt. In mijn geval bleek een minihersenbloeding de technische oorzaak van de SUNCT-klachten. Het is zeker niet uit te sluiten dat meer mensen met gelijksoortige klachten ergens in hun leven een (of meerdere) mini-hersenbloeding hebben gehad. Dit schijnt meer voor te komen dan algemeen bekend is.


Trigemino-Autonome hoofdpijnsyndromen Aantal reactie

0

Resultaten Enquete Aangezichtspijn Oktober - December Beginpagina in deze rapportage. Totaal aantal respondenten 419 1

Recommend Documents