Registr potravinových alergií DAFALL – první výsledky Simona Bělohlávková E.Kopelentová, I.Šetinová, P.Víšek, J.Novobílská, T.Gvozdiaková, L.Mrázová, M.Minářová, M.Jeřábková, J.Chládková, M.Tichá, E.Orálková, V.Solařová, M.Liška, J.Poloniová, H.Janíčková, Š.Mikulová, I. Švarcová, M. Kuhn Telčská nostalgie, 20.6.2015
Výskyt astmatu a alergií u dětí v ČR 1996-2006
MUDr. J.Kratěnová, RNDr. V.Puklová Státní zdravotní ústav
SZÚ ‐ epidemiologická studie, ČR, 2011 Věk
lékařem dg. PA %
„potravina vadí“ %
5
3,3
7,6
9
4,1
8,8
13
3,0
9,3
17
3,7
9,0
MUDr. J.Kratěnová, RNDr. V.Puklová Státní zdravotní ústav
Potravinová anafylaxe … geografie
Registr DAFALL – Database of food allergies -prospektivní sběr dat všech pacientů s diagnostikovanou potravinovou alergií (IgE i nonIgE mediovanou), kteří navštíví zapojenou alergologickou ambulanci -uložení dat pacientů pomocí strukturovaných dotazníků, zadání do eCRF -“background“ dotazník – anamnestická data (rodinná + osobní), geografické údaje, věk, pohlaví, atopická anamnéza (přítomnost dalších alergických onemocnění, spektrum senzibilizace m.j. inhalačními alergeny) -“food“ dotazník- potravina/y vyvolávající alergickou reakci, časová závislost, tíže a typ projevů, způsob úpravy, prahová dávka, věk vzniku obtíží -“laboratorní“ dotazník – provedená laboratorní vyšetření (včetně specIgE vyšetřených CRD) -“SPT/APT“ dotazník – výsledky kožních testů -“OFC“ dotazník – event. provedené expoziční testy
Schválení Etické komise FN Olomouc
Registrace SÚKL 1409250000
Zapojená pracoviště
FNHK ‐ Dětská klinika Přerov ‐ Alerg. ambul. Miluše Dupáková Vratimov ‐ Alergologie Novobilska Ostrava ‐ Alergologie ŠKOPKOVÁ s.r.o. AlergoCentrum‐Dětská alergologická ambulance Nemocnice Na Homolce ‐ Alergologie a klin. imunol. Alerg.Vyškov ‐ Zdenka Koldová FN Plzeň ‐ Ústav imunologie a alergologie Kolín ‐ Dětská alergologická ambulance ZÚ ÚnL ‐ Odd. klin. imunologie a alergologie Zlín ‐ Dětské odd. ‐ alergologická. ambul. IMMUNIA s.r.o. Prostějov ‐ Ambul. alergologie a klin. imunologie Litomyšl ‐ Amb. alergologie a klinické imunol. Poliklinika II,Bratří Štefanů‐alerg. ordinace Alergologie MEDIPONT FN Motol ‐ Ústav imunologie FN Olomouc a LF UP ‐ Dětská klinika IMMUNO‐FLOW s.r.o. Vítkovická nem. a.s. ‐ Dětské oddělení Alergologie MUDr.Kopecka‐ALERG Chrudim ‐ Dětské a novorozenecké oddělení Brno ‐ ALERG‐IM s.r.o. Ústí n.Orlicí‐Alerg. ambulance
www.stránky
www.dafall.registry.cz
www stránky – funkční od 15.10.2014 ‐zapojená pracoviště ‐plánovaná setkání ‐publikace ‐důležité dokumenty ‐přehled dat ‐PAPRSK ‐ HELPDESK ‐VSTUP do REGISTRU
Počty zadaných pacientů ke dni 19.6.2015
N= 327
• Aktuální online přehled základních dat: http://dafall.registry.cz/index.php?pg=prehled‐udaju
Pohlaví Muži
Pohlaví dle věku N=123
Ženy
N=152
Muži
N=123
Ženy
45 40
% pacientů
35
44,7% 55,3%
15,3
30 13,5
25 20
16,0
15 10 5
19,3
24,0
12,0
0 0 (n=77)
Analýza k 19.5.2015, N=275
1‐6 (n=90)
7+ (n=108)
Věk při vyšetření (roky)
N=152
Pacienti s dg. PA, vyšetřeni metodou ISAC, 2013
Počet Věk průměr
153 16,4 roku
Muži
45 %
Ženy
55 %
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 0-3 roky
3-8 let
8-18 let
nad 18 let
n=275 Průměr: 10,6 let Medián: 4 roky Min: 3 měsíce Max: 61 let
60%
% pacientů
50% 40% 30%
21,4%
20% 10%
6,5%
12,0% 10,5%
13,0% 7,2%
0%
Věk při vyšetření
Věk v době vyšetření
5,8%
9,4%
14,1%
% reakcí (n=576) 0 Ovoce (n=148) Mléko (n=106) Stromové ořechy (n=105) Vejce (n=58) Zelenina (n=46) Arašídy (n=43) Mouka (n=19) Semena (n=18) Ryby a mořské plody (n=13) Luštěniny (n=11) Maso (n=3) Koření (n=2) Rýže (n=1) Nezařazené (n=3)
5
10
15
20
25
25,7 18,4 18,2 10,1 8,0 7,5 3,3 3,1 2,3 1,9 0,5 0,3 0,2 0,5
Top 3 alergeny
30
jablko (n=58), broskev (n=15), kiwi (n=11)
lískové (n=57), vlašské (n=25), mandle (n=13)
mrkev (n=21), rajče (n=9), brambor (n=5)
Reakce na potraviny Celkový počet zaznamenaných reakcí u pacientů byl n=576.
% pacientů (n=77) 0
20
40
60
Mléko
80
100 85,7
Vejce Mouka
% pacientů (n=90)
26,0
2,6
Zelenina
2,6
Luštěniny
1,3
10
20
30
35,6
Stromové ořechy
18,9
Arašídy
15,6
Ovoce
13,3
Semena
Do 1 roku (n=77)
40
0
50
7,8
20
40
Ovoce
37,8
Vejce Mléko
6,5
Ovoce
0
% pacientů (n=108)
53,7
Stromové ořechy
51,9
Zelenina
23,1
Arašídy
26,9
Semena
8,3
Mouka
7,4
Luštěniny
7,4
Ryby a mořské plody
4,4
Mléko
5,6
Zelenina
4,4
Ryby a mořské plody
5,6
Mouka
4,4
Vejce
3,7
Luštěniny
2,2
Maso
1,9
Nezařazené
2,2
Koření
1,9
Rýže
0,9
Nezařazené
0,9
1 až 6 let (n=90)
7 a více let (n=108)
Reakce na potraviny dle věku (při vyšetření) Ve skupině do 1 roku se objevilo 96 reakcí, ve skupině 1 až 6 let 139 reakcí a ve skupině 7 a více let se objevilo 341 reakcí.
60
Potravinová anafylaxe – děti do 18 let %
35 30 25 20 15 10 5 0
Semena celkem: 3.místo
Počet alergenů u jednoho pacienta 80%
% pacientů
60%
55,3%
40%
20%
20,4% 12,0%
12,4%
0% 1 2 3 4 a více (n=152) (n=56) (n=33) (n=34) Počet alergenů zaznamenaných u jednoho pacienta
Pacienti s ABKM, n=104 Muži
N=53
Ženy
35%
N=51
30%
26,9%
28,8%
Průměr: 9,7 měsíců Medián: 3 měsíce Min: 0 měsíců Max: 264 měsíců 26,9%
25%
% pacientů
20% 51,0%
49,0%
15%
12,5%
10% 5%
4,8%
0% 0m (n=5)
Pohlaví
1m 2-3m 4-7m 8 a více (n=28) (n=30) (n=28) (n=13)
Věk v době vzniku příznaků
% pacientů (n=104) 0
20
40
60
80
Kožní (n=89)
85,6
Ekzém (n=75)
72,1
GIT (n=57)
54,8
Orální (n=11)
10,6
Respirační (n=9)
8,7
Neprospívání (n=4)
3,8
Oční (n=3)
2,9
Anafylaxe (n=3)
2,9
Neurologické (n=2)
1,9
Nechutenství (n=2)
1,9
Kardiovaskulární (n=0)
0,0
Jiné (n=1)
1,0
Reakce na mléko
100
Vznik příznaků na plném kojení 5,8% 59,6%
34,6%
Ano (n=62) Ne (n=36) Neuvedeno (n=6)
IgE>0.35 a/nebo pozitivní Prick test
48,0% 52,0%
Pozitivní (n=51) Negativní (n=47) U 6 pacientů nebylo IgE změřeno ani nebyl proveden Prick test.
% pacientů (n=104) 0
10
Extenzivní hydrolyzát (n=34)
40
31,7
Aminokyselinový preparát (n=31)
29,8
Bez náhrady mléka (n=9)
Jiné mléko** (n=2)
30 32,7
Dieta matky* (N=33)
HA formule (n=1)
20
8,7 1,0 1,9
Dieta - mléko * Současně s dietou matky 7 dětí dostávalo aminokyselinový preparát a 8 dětí extenzivní hydrolyzát. ** 1x Rostlinné mléko, 1x Kojení bez diety matky
www.dafall.registry.cz Zkušební přístup bez registrace:
Username: TESTDAFALL Password: DAFALLTEST
Kontakt:
[email protected]
[email protected], tel. 605 289 811
[email protected]
Registr potravinových alergií ‐ plán 1.DOBA TRVÁNÍ PROJEKTU ‐podzim 2014‐ zima 2017 – 3 roky ‐odhadovaný počet zařazených pacientů – 1500 – 2000 ‐longitudinální sledování – např. pacienti s ABKM ???
2.FINANČNÍ PODPORA PROJEKTU ‐rok 2015 – zajištěno za pomoci sponzorů a zadávajícího pracoviště Immuno‐flow, s.r.o. ‐rok 2016/17 – hledáme další možnosti zajištění finanční podpory projektu (žádosti o gran‐ ty, pacientské organizace, potravinářský průmysl
3. ZAČÁTEK ZADÁVÁNÍ DAT Z DALŠÍCH CENTER ‐v současné době je projekt kompletně připraven k zapojení dalších center, průběžně jsou vyřizovány jejich žádosti o přístup do registru ‐větší počet dospělých pacientů ‐časové omezení přístupu nových center ???
4. VĚTŠÍ GEOGRAFICKÁ ROZMANITOST ZADÁVAJÍCÍCH CENTER ‐zatím nedostatek spolupracujících pracovišť z některých oblastí Čech‐ jih, západ, sever
2010 – Bez expozice není definitivní diagnózy 2011 – Jak malý ekzematik k ještě větší alergii přišel 2013 – Potravinová anafylaxe 2014 – Co dál, Oskare? 2015 – Registr DAFALL, 14.setkání
2016 – 15.setkání, Telčská nostalgie č.2 ???
Orální alergický syndrom (OAS) ‐ stromové ořechy a arašídy Pouze OAS (n=24) Nejen OAS (n=38)
38,7%
61,3%
Z 95 pacientů s alergií na stromové ořechy nebo arašídy nemá 33 pacientů OAS.
Orální alergický syndrom (OAS) ‐ ovoce a zelenina Pouze OAS (n=33) Nejen OAS (n=34)
49,3%
50,7%
Z 82 pacientů s alergií na ovoce nebo zeleninu nemá 15 pacientů OAS.