7e Jaargang, december 2000, Nummer 4
Reactie SVS naar Brussel Lelystad. 13 September 2000 Ter attentie van Marielle Hart, medewerkster van Ria Oomen - Ruijter (CDA)
Betreft - Silicone-Gate
Geachte mevrouw,
Bij deze de door u geadviseerde reactie en aanvulling van St. SVS op de 8 aanbevelingen van het ontwerpadvies. (1) .....
Door ONafhankelijke deskundigen opgesteld, om belangen-verstrengeling te vermijden en ondertekend door patient EN arts.
(2) ..... Duidelijke informatie over pro's EN contra's dus ook over de ziekmakende effecten en vermelding van de nationale Steungroepen in de verschillende lidstaten. Ook op Internet. (3) ..... Voor zowel de vrouw als haar na implantatie geboren kinderen. Borstvoeding wordt afgeraden. (Advies SVS: Beter eerst gezinnetje compleet! Geen onbekend risico nemen )
(4) .....
Correct! Foto's zijn gemanipuleerd en misleidend. Ook via Internet.
(5) ..... Ingevuld en verwerkt door onafhankelijke deskundigen, NIET door de behandelend / opererend arts. (Om het beroemde "natte vinger werk" te voorkomen.) Ik -was jaren lid van het registratiecomitee en weet hoe dat te werk gaat. Het werkt n.l NIET. (6) ..... etc.
HOE en door WIE wordt dat gecontroleerd? Het grijze en zwarte circuit is groot. Sancties in het vooruitzicht stellen als boete, schorsing
(7) ..... Een jaarlijkse follow-up, niet alleen voor het implantaat, ook betreffende de algehele conditie. Ook een uitgebreide anamnese vooraf is noodzakelijk en zou opgenomen moeten worden in dit amendement, juist om 'n "risico-vrouw" tijdig te traceren en onnodig lijden te voorkomen (8)..... Belangrijk is ervaring in goed verwijderen van oude, lekkende of gescheurde implantaten inclusief kapsel en goed schoonmaken van het omringende weefsel. Ook 'n lijst van ziekenhuizen en geregistreerde prive klinieken. Hierin is veel wildgroei !
Ik mis een paar belangrijke punten bij deze aanbevelingen, t.w.: (a) De zorg voor de reeds zieke vrouwen en kinderen (b) Research gericht pathologisch onderzoek van weefsel en organen van vrouwen die overlijden. Dit zou officieel geregistreerd moeten worden van elke vrouw die een siliconen implantaat heeft of heeft gehad, ten bate van lange termijn onderzoek naar effecten van zwerfsiliconen. (c) De zorg voor de vrouwen en kinderen die ziek worden na deze nieuwe wetgeving.
Met vriendelijke groet Marlou Boots
Europees Parlement: Ontwerp-resolutie Siliconen Implantaten 14 september 2000, PE 293 664 Amendement op het ontwerp VERSLAG / ADVIES van C.Stihler Ontwerp-resolutie over siliconen implantaten, ingediend door: Ria Oomen-Ruijter. (1) Alle patienten moeten vrij toegang hebben tot uitvoerige en door onafhankelijke deskundigen opgestelde informatie. (6) Fabrikanten mogen alleen leveren aan chirurgen die zich aan het Europees register houden. Dit moet gecontroleerd worden door een onafhankelijke controlecommissie, waarbij de resultaten van de controles openbaar gemaakt zijn. * (7) In de kosten van borstimplantaten zouden de volgende zaken inbegrepen moeten worden. - Voorgesprek met betrokken chirurg - Duidelijke afweging van de consequenties van het hebben van borstimplantaten - Een afkoelingsperiode van ten minste twee weken - Een uitgebreide anamnese vooraf - Advies en jaarlijkse follow-up na het aanbrengen van de implantaten. (8) Er moeten uitvoerige nationale lijsten worden aangelegd van geregistreerde prive klinieken en plastisch chirurgen die ervaring hebben met het aanbrengen van borst implantaten en het deskundig verwijderen van oude, lekkende of gescheurde Implantaten.
Kris - Kras Ingezonden reakties *Ik heb in 1988 siliconen implantaten gekregen. In'92 kreeg ik last van m'n benen. Na jaren onderzoek bij huisarts en specialisten is er niets uitgekomen, op een gegeven moment had ik eindelijk een afspraak in het ziekenhuis voor verwijdering van de prothesen. Het ziekenfonds was het er niet mee eens omdat er geen bewijzen waren dat mijn "ziekte" afkomstig was van mijn borsten.....
*In mei'96 heb ik de zoveelste borstoperatie gehad. Er werd mij gezegd: "Er zijn nieuwe op de markt met sojaolie, daar kan niets fout mee gaan. Als die gaan lekken verdwijnt het gewoon weer uit het lichaam." In mei 2000 zijn ze om medische redenen verwijderd.Nu las ik laatst in de Stille Kracht dat deze prothesen kanker kunnen veroorzaken. Ik weet niet meer wie ik nog kan vertrouwen, ik word er zo moedeloos van! Al 15 jaar ben ik geen dag zonder pijn. Mijn prothesen zijn.nooit jaarlijks gecontroleerd.....
* E.V.vertelt Ik wil graag wat vertellen over de supplementen van Vita Produkten en de behandeling door D.B, die mij in een paar maanden tijd van mijn klachten hebben afgeholpen. Voordat ik mij liet behandelen werd ik geplaagd door allerlei klachten, zoals: duizeligheid, vermoeidheid, pijnen door het hele lichaam, concentratieproblemen, sterk wisselende stemmingen, behoefte aan eten en zoetigheid, dorst en darmklachten. Na verschillende bezoeken aan de huisarts ben ik op zoek gegaan naar andere mogelijkheden tot genezing. Via het contactblad "De Stille Kracht" van het steunpunt voor vrouwen met siliconenimplantaten ben ik met D.B. in contact gekomen. Ik ben samen met mijn man bij haar geweest en zij heeft toen door middel van testen bepaald hoe zwaar mijn siliconenbelasting was en de stand van zaken van de organen. Naar aanleiding daarvan heeft zij bepaald welke supplementen voor mij noodzakelijk waren en welke voedingsinstructie ik mee zou krijgen. Zonder dat laatste werkt het namelijk niet optimaal. Nadat mijn organen op peil waren heeft D. mij SILICON (B.R.E.) geadviseerd om de siliconendeeltjes uit mijn lichaam te verdrijven. Dit alles heeft ca. vier maanden in beslag genomen.
Al met al voel ik mij een stuk beter en ik gebruik nu bijna geen supplementen meer en hoef mij niet meer strikt aan de voedingsvoorschriften te houden. Ik vind dit voor iedereen die soortgelijke klachten heeft aan te bevelen.
'Twee theezakjes vol deuken, en altijd maar pijn, pijn, pijn...' Al op haar twaalfde heeft J.B. (27) BH-maat cup C.
Het tengere en kleine meisje is in de brugklas het mikpunt van pesterijen. Het gaat van 'grote tieten dit' en 'grote tieten dat'. Bovendien heeft J. last van pijn in haar nek en krijgt schuurplekken van haar BH. Paardrijden, wat ze zo graag doet, is helemaal uit den boze met die pompeus flapperende dingen. Als haar moeder voorstelt een borstverkleining te laten doen, is J. zo blij als een kind. Op haar vijftiende bezoekt ze een plastisch chirurg in het ziekenhuis in Enschede. De man doet haar truitje omhoog, werpt een snelle blik op haar inmiddels nog grotere borsten en zegt: 'O, ja. Daar gaan we wel wat moois van maken.' Een voorgesprek schiet er bij in. J. weet totaal niet wat haar te wachten staat. Zelfs de cupmaat wordt niet van tevoren besproken. Zonder dat de chirurg haar borsten voor de operatie aftekent, wordt ze onder narcose gebracht en de OK opgereden.
Als J. - uren na de operatie - bijkomt is het eerste wat ze voelt pijn, pijn, pijn. Ze kan zich nauwelijks bewegen. 'Toen ik naar mijn borsten keek, schrok ik me een ongeluk. Er was zó weinig van over! Maar ik zat strak in het verband. Misschien dat het daardoor kwam. Pas toen het verband verschoond werd, merkte ik dat er iets mis was. Ik zag twee piepkleine borsten tussen ontelbaar veel grote hechtingen. Ik was zo overdonderd dat ik niets anders kon dan huilen.'
Cup AA Na vijf dagen beginnen de hechtingen te ontsteken. J.'s littekens zijn zeker een halve centimeter dik, paarsblauw van kleur - en trekken niet weg. De arts blijft echter volhouden dat al les prima in orde is. 'Ik ging naar huis met ultrakleine borsten waarvan de tepels veel te veel naar boven en
te ver naar binnen zaten. Ik kon geen BH aan. Bij cup AA hield ik ruimte over. Ik was van het ene uiterste naar het andere gegaan. Pas later realiseerde ik me dat de chirurg waarschijnlijk uit zijn losse pols heeft staan snijden tot ver in mijn zij.'
J.'s ouders zijn zó kwaad dat ze een zaak tegen de chirurg aanspannen. Het blijkt dat zij niet de enigen zijn, maar bij gebrek aan bewijs wordt de zaak geseponeerd. Na twee jaar zoekt J. opnieuw contact met een plastisch chirurg. De man houdt zich op de vlakte, maar is van mening dat 'hier toch echt wel iets aan moet gebeuren'. Hij stelt voor haar een borstprothese te geven en tijdens de operatie de littekens te corrigeren. 'Het enige risico volgens de chirurg was dat mijn lichaam de implantaten niet zou accepteren en deze met de aanmaak van harde plakjes bindweefsel zou gaan inkapselen. In dat geval zouden de zakjes er weer uit moeten. Zoals hij het vertelde, leek de hele onderneming voor honderd procent veilig. Met geen woord repte de arts over lekkages. Het enige wat hij nog zei was dat ze na dertig jaar vervangen moesten worden. Deze uitspraak heeft hij trouwens later ontkend.'
Bulten Op haar zeventiende gaat J. weer onder het mes. Als ze het resultaat ziet, is ze dolgelukkig. Oké, de littekens zijn nog zichtbaar. De tepels zitten niet op hun plek. Maar alles is beter dan een jongens-torso. Als J. op haar negentiende bulten onder haar borsten krijgt, wuift de chirurg haar bezorgdheid weg met de verklaring 'littekenweefsel'. Dat ze honds- en hondsmoe is wijt ze aan haar drukke baan in de verpleging. 'Na verloop van tijd begon de vorm van mijn borsten te veranderen. Het werden vierkantjes. Af en toe schoten de siliconenzakjes van hun plaats en moest ik ze weer in het gareel brengen. Ik voelde me continu ziek. Na elke inspanning had ik koorts. Zo sukkelde ik door tot mijn 25ste. Ik was te moe om nog mijn bed uit te komen. Te ziek om nog te kunnen werken. Ik dacht dat ik overspannen was, totdat ik mezelf eens goed in de spiegel bekeek. Ik was zo mager als een lat, spierwit en had donkere kringen onder mijn ogen. De huisarts zei dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Toen begon ik te twijfelen. Dat was drie jaar eerder ook al geconstateerd, toen de eerste verschijnselen van die overmatige vermoeidheid zich aandienden. De arts van het GAK vond het een vreemde zaak. Toen ik vertelde dat ik siliconenimplantaten had, werd hij woedend. 'Had dat dan meteen gezegd!', brulde hij. 'Die zijn waarschijnlijk gaan lekken! '
In eerste instantie lacht J. de foeterende arts van het GAK heimelijk uit. Ze heeft - vanwege haar klachten - inmiddels immers al vier second opinions gehad. 'Alles is in orde. Je borsten voelen soepel aan en technisch zit het zaakje goed in elkaar', is haar telkens voorgehouden. Eén van
de plastisch chirurgen zegt haar zelfs nog dat 'lekkende implantaten een verzinsel van overspannen huisvrouwtjes zijn'. Dus als de arts van het GAK J. sommeert 'die dingen er uit te halen', is ze met stomheid geslagen. 'Ik ging informatie verzamelen en kwam bij het SVS terecht. Ik wilde het eigenlijk niet geloven. Je wilt dat het niet waar is. Hoe zou ik er uitzien als ik mijn implantaten liet verwijderen?'
Via het SVS krijgt J. het adres van een betrouwbare plastisch chirurg in het Nijmeegse Radboud Ziekenhuis. Aan de buitenkant kan de arts niet zien of J.'s implantaten lekken, maar dat ze niet goed zitten is duidelijk. De dokter raadt aan de protheses te verwijderen en een jaar rust te nemen om te kijken of de klachten verdwijnen. Als J. na haar derde grote operatie bijkomt, ziet ze haar implantaten op het voeteneind van haar ziekenhuisbed liggen. Er blijken inderdaad minuscule scheurtjes in te zitten. De arts vertelt haar veel werk te hebben gehad aan het schoonmaken van de holte waar de zakjes hebben gezeten: 'Het was een zooitje. Het leek wel gesmolten kaas. Je hebt ze niet voor niets laten weghalen.' Of er nog siliconen in haar lichaam zijn achtergebleven weet J. niet. Soms bekijkt ze zichzelf vertwijfeld in de spiegel. Waar zouden ze zitten?
Amputatie Bijna twee jaar na haar laatste operatie kampt J. nog steeds met gezondheidsklachten. Na een geringe inspanning is ze uitgeteld en vergaat van de spierpijn. Elke dag heeft ze koorts. Ze heeft last van opgezette en pijnlijke borstklieren en van het littekenweefsel. Om van de pijn af te komen is er maar één oplossing: amputatie. 'Wat ik over heb, kan ik nauwelijks borsten meer noemen. Het zijn twee hangende theezakjes met deuken en littekens. Maar het is tenminste nog wat. Ik loop met opgevulde BH's, meestal met schoudervulling. Dat is voor mij een manier om te ontkennen wat er is gebeurd. Waarschijnlijk wil ik het zelf gewoon nog niet accepteren. Want als ik mijn nachtjapon aan heb - en dus geen BH draag - durf ik niet eens in de spiegel te kijken. De leef bij de dag, hoop dat ik me beter zal gaan voelen. Een relatie? Ik moet er voorlopig nog even niet aan denken. Hoe vertel je zoiets?'
Het verhaal van Marlou Boots en SVS 'Implantaten lekken altijd'
Van de 3000 implantaten per jaar gaat het bij 780 vrouwen geheid mis. Na 18 operaties liet de destijds meer dood dan levende Marlou Boots in 1991 haar laatste zak siliconen verwijderen. Ze knapte aanzienlijk op en begon zich te verdiepen in de siliconenliteratuur. Al snel werd haar duidelijk wat de oorzaak van haar 'verloren jaren' was geweest en ze plaatste in de krant een oproepje waarin ze lotgenoten zocht. De reacties waren overweldigend en in 1992 richtte Marlou het Steunpunt voor Vrouwen met Siliconenimplantaten (SVS) op.
Minstens 18.000 telefoontjes heeft ze sinds die tijd beantwoord, ze heeft een verzameling implantaten in 'diverse staten van ontbinding' waar je eng van wordt en opereert met de SVS inmiddels op internationaal niveau. 'Het is jammer dat vrouwen zich zo'n negatief zelfbeeld laten aanpraten. Mijn motto is: liever plat dan plant.' Het grondbestanddeel van siliconen is silicaatgesteente (zand). Voor de vulling van protheses ondergaat dit een chemische behandeling waardoor er een substantie ontstaat die vergelijkbaar is met Bison Kit.
Marlou: 'In principe kun je stellen dat implantaten altijd doorzweten. Daardoor worden de hele kleine deeltjes van die 'Bison Kit' via ons lymfatisch stelsel door het lichaam gedistribueerd. Bij het doorzweten gaat het om geringe hoeveelheden, maar als de implantaten gaan lekken komt er een overdosis siliconen in je lichaam. Vergelijk dit maar met een flinke klodder Bison Kit op je vloerbedekking. Het is niet meer schoon te krijgen.' Siliconen 'zweven'; ze verspreiden zich door het hele lichaam. In dat opzicht zijn ze te vergelijken met een waas van woestijnzand: pas als je 'de korrels' bij elkaar zou vegen, zou je ze zien. Marlou: 'Bij pathologisch onderzoek bij vrouwen zijn er siliconen in elk weefsel en elk orgaan gevonden. Heel soms verlaten de siliconen je lichaam via de huid. Er zijn ook vrouwen die zandkorreltjes in hun urine hebben gevonden. Maar over het algemeen blijven ze in het lichaam zitten. De moleculen zijn te groot om via het niermembraam afgevoerd te kunnen worden.'
De siliconenziekte (Silicone Related Disease) is een aandoening die je immuunsysteem aantast. Vrouwen die aan de kwaal lijden vertonen onder meer de volgende klachten. Wisselende spier- en gewrichtspijnen (lijkend op reuma), slopende vermoeidheid (lijkend op ME), geheugenstoornissen, rugklachten, neurologische klachten, schildklier- en pancreasstoornissen, huidverdikkingen en allergieën. 'Artsen zoeken zich suf naar de oorzaak van deze klachten, maar ze zijn vrijwel nooit traceerbaar en dus ook niet behandelbaar. Het enige wat de artsen zeker weten is dat de klachten NIET worden veroorzaakt door siliconen.'
Siliconen zouden veilig zijn, omdat ze inert zijn. Dat wil zeggen: niet werkzaam. Chemisch gezien klopt dit inderdaad, maar biologisch gezien zijn siliconen wél werkzaam. 'Het is wetenschappelijk bewezen dat siliconen biologisch niet inert zijn en dus stoornissen in het lichaam opleveren. Bovendien zitten er door het chemische bewerkingsprocédé (van silicaat naar siliconen) 39 chemicaliën (onder andere tolueen, aceton, formaldehyde, benzeen, dichloormethaan) en 8 zware metalen (onder andere barium, zilver, nikkel, chroom) in de implantaten 'verstopt'. Wat precies de boosdoener is - de chemicaliën of de siliconen - is op dit moment nog niet duidelijk. Maar de stoffen komen altijd in combinatie met elkaar je lichaam binnen. En hoe reageert je lichaam daar op?'
Zelf denkt Marlou dat élke vrouw met implantaten er vroeg of laat last van krijgt. Maar als vrouwen pas op latere leeftijd klachten krijgen ('De incubatietijd kan 20 jaar omvatten') worden de klachten op de leeftijd afgeschoven. Klachten van jongere vrouwen zitten volgens de artsen veelal 'tussen de oren'. Marlou: 'Gemiddeld worden er 3000 implantaten per jaar gezet. 26 procent krijgt binnen vijf jaar dusdanige complicaties - met name de lokale complicaties als inkapselen, vervormen en verschuiven - dat er een heroperatie nodig is. Na zes tot acht jaar krijgen de meeste vrouwen wisselende, soms nog vage gezondheidsklachten. Van alle in Nederland ooit geopereerde vrouwen heeft zich inmiddels al tien procent bij de SVS als siliconenslachtoffer gemeld. Bij sommige vrouwen treedt er na verwijdering van de implantaten meteen een extreme verbetering in de gezondheid op. De grootste groep heeft twee tot vijfjaar nodig om enigszins te herstellen. Voor een kleine groep is helaas het 'point of no return' bereikt - en deze vrouwen sterven een raadselachtige dood, die wordt afgedaan met verklaringen als 'de leeftijd' of andere nooit vastgestelde ziektes.'
Vrouwen die implantaten krijgen zijn daar altijd gelukkig mee. Ze denken niet aan de eventuele gevolgen of willen er niet aan denken. 'Zolang de artsen nog niet worden gestraft, blijven ze ontkennen dat die zakjes op den duur gaan lekken en er daardoor problemen kunnen ontstaan. Vind je het dan gek dat een vrouw zich niet realiseert waar ze aan begint ?
Zelfs de zogenaamd veilige zoutwaterprothesen zijn linke soep. Die waterzakjes zitten om te beginnen verpakt in een envelopje van - juist, ja siliconen. Bovendien raakt dat stilstaande water op een 'leuke' temperatuur in combinatie met de werking van je lichaam heel makkelijk geïnfecteerd met bacteriën. Het siliconenenvelopje ademt immers.' De bacteriën kunnen zelfs tijdens het vullen of het inbrengen op de OK al in het water komen. Het gevolg Iaat zich raden: schimmels en zwammen in je zakje! En lekkages hiervan kunnen dodelijke gevolgen hebben. Hoewel de hele medische wetenschap van al deze zaken op de hoogte is - en het gebruik van siliconen in Amerika zelfs al sinds 1992 verboden is
- hullen de heren doktoren zich hier in stilzwijgen. Er is een chirurg die keihard heeft gezegd: 'Als borstvergrotende operaties om vijf uur vanmiddag verboden worden, dan zet ik om vijf voor vijf nog mijn laatste implantaat.' En dat is nu precies de reden waarom bijna iedere plastisch chirurg zijn mond houdt: het zetten van implantaten betekent goud geld.'
