Rapport E²-zorgcommunicatie in de Kempen Annick Heyns - Anne Appeltans-Janssen
- Evi Willemse
- Jef Adriaenssens
December 2012 1
Voorwoord Elektronische communicatie is niet meer weg te denken uit ons leven. Denken we maar aan e-mail, sms, twitter, … . De toegankelijkheid, de snelheid, de tijdsbesparing, het gebruiksgemak, de grote mate van bereikbaarheid en daar tegenover de (relatief) lage kost maken elektronische communicatietechnologieën zeer interessant en meer en meer onmisbaar. Met al deze voordelen is het logisch dat ook in de zorgverlening het verlangen en de behoefte toenemen om elektronisch te communiceren en gegevens te delen. Hier duiken echter een aantal belemmerende factoren op aangezien patiënteninformatie vertrouwelijk is en zorgverleners de privacy moeten beschermen en het beroepsgeheim behoren te respecteren. Absolute garantie is nodig dat deze patiënteninformatie veilig gecommuniceerd en gedeeld kan worden. Meer nog, met het eHealth-platform en Vitalink creëren onze respectievelijk federale en Vlaamse overheden zelf ondersteunende technologieën die een veilige gegevensuitwisseling en communicatie moeten mogelijk maken. Onder deze omstandigheden moedigen de overheden e-communicatie in de zorg aan. Deze stimulans merken ook de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s). Zij kregen van de Vlaamse overheid de expliciete opdracht om een elektronisch zorgplan in hun zorgregio te implementeren. Het zorgplan is een hulpmiddel om de zorgverleners en mantelzorgers die betrokken zijn bij een thuiszorgsituatie op elkaar af te stemmen en de onderlinge communicatie te bevorderen. Een belangrijk criterium van een zorgplan is dat het voor iedereen die bij de zorg betrokken is, dus ook voor de patiënt en zijn mantelzorgers, toegankelijk is. Deze toegankelijkheid is bij de huidige e-zorgplannen niet gegarandeerd. Bovendien dienen de bestaande e-zorgplannen nog enkele kinderziekten te overwinnen. Daarom besliste het bestuur van SEL Kempen voorlopig nog verder te werken met een papieren zorgplan, het zogeheten thuiszorgdossier, dat thuis bij de patiënt blijft. Het is echter niet de bedoeling dat onze zorgregio ‘achter’ blijft op vlak van ecommunicatie. Meer nog, SEL Kempen vindt het uiterst belangrijk dat de zorgactoren in onze zorgregio zich optimaal kunnen voorbereiden op de communicatiewijzen van de toekomst. Het bestuur acht deze voorbereiding essentieel en cruciaal voor het welslagen van e-communicatie in de zorg. Daarom besliste de raad van bestuur van SEL Kempen een onderzoek te laten uitvoeren naar de wijze waarop zorgverleners in onze regio zich kunnen voorbereiden op deze communicatie-(r)evolutie. Zo wil SEL Kempen bijdragen aan een efficiëntere en effectievere zorg voor alle burgers in onze regio. Ik wil dan ook iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan de realisatie van dit onderzoek. Veel leesplezier! Veerle Vansand Coördinator SEL Kempen
2
Inhoudstafel Voorwoord ......................................................................................... 2 Inhoudstafel ...................................................................................... 3 1
Inleiding................................................................................ 4
1.1 1.2
Doel van de studie.................................................................... 4 Studiemethode ........................................................................ 4
2 2.1 2.2
Doelgericht overzicht van de internationale literatuur .......... 5 Inleiding.................................................................................. 5 Begripsdefinitie ........................................................................ 5
2.3 2.4
SWOT analyse vanuit de literatuur.............................................. 5 Aanbevelingen ........................................................................ 10
3 3.1 3.2 3.3 3.4
Digitale informatie- en communicatietechnologieën in België & Vlaanderen....................................................................... 13 Inleiding................................................................................. 13 eHealth .................................................................................. 13 Vitalink of eerstelijnskluis ......................................................... 17 Discussie ................................................................................ 19
4
Huidige digitale gegevensuitwisseling ................................ 20
5 5.1
E²-zorgcommunicatie in de Kempen .................................... 23 Draagvlak in de zorgregio Turnhout: resultaten van het onderzoek 24
6 6.1
Veldwerkbezoek .................................................................. 27 Positieve elementen vanuit het veldwerk .................................... 27
6.2 6.3
Knelpunten vanuit het veldwerk ................................................ 28 Toekomstplannen .................................................................... 30
7 7.1 7.2
Aanbevelingen..................................................................... 32 Aanbevelingen op niveau van SEL Kempen ................................. 32 Aanbevelingen op federaal en Vlaams beleidsniveau .................... 37
8
Besluit ................................................................................. 39
8.1 8.2
Wat is er al? ........................................................................... 39 Wat ontbreekt er nog? ............................................................. 39
8.3
Wat moet er komen? ............................................................... 39
9
Slotwoord ............................................................................ 40
10
Referenties .......................................................................... 41
11 11.1 11.2 11.3
Bijlage ................................................................................. 44 Bijlage 1: Onderzoeksveld ........................................................ 44 Bijlage 2: volledig onderzoeksrapport ........................................ 45 Bijlage 3: Resultaten expertmeetings......................................... 52
3
1 Inleiding Om de communicatie in de gezondheidszorg efficiënter en veiliger te laten verlopen is er een duidelijke internationale interesse om digitale systemen te implementeren. Over de hele wereld investeren overheden in verschillende eHealth technologieën. Ook in België en Vlaanderen is dit niet anders. Zowel de federale als de Vlaamse overheid lanceren meerdere digitale informatietoepassingen om aan de kwaliteit van zorg tegemoet te komen. Organisaties en zorgregio’s, maar ook individuele zorgverleners worden geconfronteerd met deze razendsnelle evolutie. Hoewel er nog vele vragen zijn over de praktische werkbaarheid van deze vernieuwende technologieën, is het onmogelijk om e-communicatie, waarbij patiënten/cliëntengegevens gedeeld worden, op afstand te houden. Het bestuur van SEL Kempen heeft beslist, om samen met Thomas More Kempen een kwalitatief, praktijkgericht onderzoek te voeren naar de integratie van ecommunicatie binnen de eigen zorgregio.
1.1 Doel van de studie Het specifieke doel van dit onderzoek is het formuleren van aanbevelingen, om op een efficiënte en moderne manier om te gaan met elektronische gegevensuitwisseling over en met een patiënt of cliënt. De centrale vraagstelling in het onderzoek is: “Hoe kunnen de verschillende actoren binnen de zorgregio Turnhout anticiperen op en omgaan met de al bestaande en de nieuwe evoluties rond e-communicatie?”
1.2 Studiemethode Om een antwoord te kunnen geven op de centrale vraagstelling werd er data verzameld op 2 niveaus. Enerzijds werden expertmeetings georganiseerd, anderzijds werd er data verzameld vanuit een verkennende literatuurstudie en vanuit veldwerkbezoeken. In totaal werden 5 expertmeetings georganiseerd. Na de dataverwerking van deze expertmeetings werd een moment voorzien waarbij de resultaten werden teruggekoppeld. Het onderzoeksveld omvatte de eerstelijnszorgverleners in de zorgregio Turnhout: alle partners van SEL Kempen waaronder de woonzorgcentra en patiëntenverenigingen, alsook de ziekenhuizen. Bijlage 1 biedt een volledig overzicht van het onderzoeksveld. Het onderzoeksprotocol is terug te vinden in bijlage 2.
4
2 Doelgericht overzicht van de internationale literatuur 2.1 Inleiding De uitdagingen die de gezondheidszorg in de 21ste eeuw met zich meebrengen, worden in de literatuur duidelijk beschreven. Hoewel elk land zoekt naar individuele oplossingen om met deze uitdagingen om te gaan, zijn er een aantal gemeenschappelijke benaderingen zichtbaar met als grote voorbeeld het gebruik van informatie- en communicatietechnologie (ICT).
2.2 Begripsdefinitie eHealth is dezer dagen een veel gebruikte term, maar weinig hulpverleners kunnen specifiek definiëren wat de term inhoudt. In een literatuurstudie van 2005, werden 51 verschillende definities van eHealth geïdentificeerd [1], omwille van de volledigheid en duidelijkheid wordt voor volgende definitie gekozen: eHealth is het delen van informatie of het verbeteren van informatiedeling tussen gezondheidsmedemerkers door middel van het internet en aanverwante technologieën. Er ontstaat een raakpunt tussen de medische informatica, de volksgezondheid en het bedrijfsleven [2]. De term doelt op meerdere toepassingen van ICT in de zorg vb. online afspraken, e-consulten, inzage in medische dossiers. Thematisch kunnen de eHealth technologieën ingedeeld worden in drie belangrijke gebieden[3]: • • •
het opslaan, beheren en verzenden van gegevens. het ondersteunen van klinische besluitvorming. het vergemakkelijken van zorg op afstand.
De term kenmerkt niet alleen de technische ontwikkeling, maar ook een ‘state of mind’, een manier van denken, een houding, en een toezegging voor het netwerk, de globale gedachte om de gezondheidszorg ter plaatse te verbeteren, regionaal en wereldwijd door het gebruik van informatie-en communicatietechnologie [2].
2.3 SWOT analyse vanuit de literatuur De bevindingen vanuit de internationale literatuur gaan verder dan enkel het digitaal delen van gegevens, zoals in dit onderzoek wordt beschreven. Door de verschillende onderzoeksmethoden die gebruikt werden in de gerefereerde artikels en de globale term (punt 2.2) van eHealth, is het moeilijk om een eenduidig antwoord te geven op de vraagstelling (punt 1.1), geformuleerd vanuit het wetenschappelijk comité. Eveneens dient er bij de interpretatie van de resultaten rekening gehouden te worden met de grote verschillen tussen de landen 5
waar de studies plaatsvonden. Zo is er een duidelijke ‘Noord-Zuid’ kloof tussen de verschillende Europese landen in het gebruik van ICT in de zorg [4][5]. Deze verschillen worden geassocieerd met de rijpheid voor en de verfijning van de gehanteerde eHealth strategieën en het op punt staan van de wetgeving in de verschillende landen. Een andere factor die medeverantwoordelijk zou kunnen zijn voor de internationale heterogeniteit in eHealth resultaten, is het verschil in de rol van de huisarts in de verschillende landen[6].Vroegere studies geven gemengde resultaten weer rond het belang van demografische en geografische factoren bij de acceptatie van internet en eHealth [7][8]. Er is niet alleen sprake van landelijke verschillen. Onderzoeksresultaten tonen significante verschillen, zowel op nationaal als op regionaal niveau, met betrekking tot de ontwikkeling en invoering van internet-technologieën in verschillende sectoren [9][10]. Deze verschillen zijn ook waarneembaar tussen de ontwikkelde landen binnen de Europese Unie [6]. Hieruit kan afgeleid worden dat er een zeer grote heterogeniteit is voor wat betreft eHealth implementatie. Dit impliceert dat de internationale onderzoeksresultaten slechts beperkt generaliseerbaar zijn. De doelstelling van dit rapport is om aanbevelingen te formuleren zodat op een efficiënte en innovatieve manier kan worden omgegaan met gegevensuitwisseling over en met een patiënt/cliënt in de Kempen. Met een SWOT analyse wordt getracht om, ondanks de eerder vernoemde limitaties, een internationale tendens weer te geven, die meegenomen kan worden in de aanbevelingen.
2.3.1 Voordelen = sterktes In een Europese studie (2011), waarbij 239 respondenten uit 30 Europese landen werden geïncludeerd, werd getoetst naar de grootste voordelen van eHealth. Hieruit blijkt dat 63.2% van de respondenten het verbeteren van de kwaliteit van de gezondheidszorg als grote voordeel zien, 53.4% van de respondenten halen het kostenbesparend aspect en de duurzame ontwikkeling van de gezondheidszorg aan, 43.13% van de respondenten zien als grote voordeel de ruimere toegang tot informatie en gegevens [11]. In Denemarken werd sinds 1994 gestart met digitale communicatie en eHealth. Denemarken heeft een voorlopersrol binnen Europa. Vanuit hun ervaringen tekenen ze, in een studie van 2006, volgende voordelen op: de communicatie tussen de gezondheidszorgmedewerkers verloopt meer rendabel en effectiever; het leidt tot een betere kwaliteit van de dienstverlening; het verhoogt significant de communicatieprocessen en het registreren van gegevens; het leidt tot een vermindering van de administratie; en tot slot verbetert digitale communicatie de communicatie tussen de gezondheidszorg, de thuiszorg en maatschappelijk werk [12]. Volgens een Nederlandse literatuurstudie uit 2008 vergroot eHealth de toegankelijkheid van de zorg, verhoogt het de efficiëntie van de zorg in het algemeen en specifiek voor de patiënt, zorgt het ervoor dat er minder beroep wordt gedaan op een arts, verhoogt het kwaliteit van zorg en tot slot biedt eHealth de mogelijkheid om de arts-patiënten-relatie te verbeteren. [13]
6
Bij huisartsen, uit 15 Europese landen, is er een positieve evolutie waar- neembaar in het gebruik van eHealth, met betrekking tot het online zoeken van medische informatie, het gebruik van elektronische medische dossiers, en in mindere mate elektronische overdracht van patiëntgegevens [6].
2.3.2 Moeilijkheden - zwaktes: Problemen bij de implementatie van eHealth lijken een internationaal fenomeen te zijn [17-19]. Een Europese studie, ter voorbereiding van de opmaak van het Europees eHealth Action Plan 2012-2020, schuift volgende belemmeringen naar voor: het ontbreken van het bewustzijn van eHealth bij de patiënten en beroepsbeoefenaars; het gebrek aan interoperabiliteit; ongepaste wettelijke kaders en het ontbreken van vergoedingsregelingen [11]. Volgens Mannan (2006), die een onderzoek deed binnen de eerstelijnsgezondheidszorg in Londen, is het daarom belangrijk dat de voordelen bij het gebruik van het systeem worden benadrukt. Voldoende prikkels zowel in termen van klinische bruikbaarheid als financiële beloning zullen de kans verhogen op succesvolle implementatie [27]. Ondanks de steun van de beleidsmakers is er relatief weinig empirisch bewijs om veel van de beweringen met betrekking tot de eHealthtechnologie te onderbouwen. Belangrijk is dat richtlijnen inzake best practice en implementatiestrategieën ontbreken [20]. Het perspectief van de gebruiker is tevens te weinig onderzocht [17]. Door de regionale implementatie van eHealthprojecten blijven de positieve effecten ervan beperkt tot deze kleine regio. De mogelijkheden die het gebruik van ICT in de gezondheidszorg heeft, worden daarmee niet ten volle benut [21]. Inzet van apparatuur i.p.v. mensen kan volgens sommige auteurs eenzaamheidsgevoelens opwekken of vergroten [13]. Tot slot wordt de kans op technologische mankementen als nadeel of risicofactor gezien.
2.3.3 Kansen De voordelen van eHealth werden eerder beschreven. Naast de voordelen wordt er vanuit de literatuur ook kansen beschreven nl. kansen naar de attitude van de patiënt en kansen naar het beleid van de gezondheidszorg. Een belangrijk element in dit verhaal, dat tevens past in het chronisch zorgmodel van Wagner, is het streven naar de geïnformeerde en geactiveerde patiënt [22]. Vanuit eHealth wordt de patiënt meer kans geboden om actief te participeren en verantwoordelijkheid te dragen in zijn eigen gezondheidszorg [23]. Rozenblum (2011), die een kwalitatief onderzoek deed naar de implementatie van de eHealth, ziet dat de invoering van eHealth vaak parallel loopt met de hervorming van de gezondheidszorg [15]. Dit kan eveneens kansen met zich meebrengen.
2.3.4 Bedreiging en belemmerende factoren Fortney (2011) schrijft in een review dat er een digitale kloof kan ontstaan bij patiënten met een laag inkomen, bij minderheidsgroepen en bij oudere volwassen patiënten. Niet alle up-to-date technologieën zijn beschikbaar voor of behoren tot 7
de leefwereld van deze bevolkingsgroepen. Er dient tevens rekening gehouden te worden met de groep van lager opgeleiden. Zij beschikken mogelijk niet over de vaardigheden die de eHealthtechnologieën vereisen [24]. Hardiker (2011), die een internationale literatuurstudie voert naar factoren die het engagement bij de patiënten beïnvloeden, stelt dat hogere leeftijd van de zorgvrager en lagere sociaaleconomische status een negatieve invloed blijken te hebben op de perceptie van de persoon in kwestie, voor eHealth diensten en hun gebruik. Een hoger opleidingsniveau en een hogere sociaal- economische achtergrond worden geassocieerd met een betere affiniteit met eHealth services [25]. Naast leeftijd, sociaal-economische achtergrond en opleidingsniveau zijn etniciteit en de mate van motivatie eveneens factoren die de betrokkenheid en mate van gebruik van eHealth diensten beïnvloeden [26]. Een onderzoek in Londen in 2006, toonde aan dat de eerstelijns gezondheidsmedewerkers de voordelen van IT interpreteren in termen van verbetering van de efficiëntie, communicatie, toegankelijkheid en juistheid van de gegevens binnen de eerste lijn, maar suggereert hierbij nog niet klaar te zijn voor eHealth. Er heerst een te groot wantrouwen in de technologie en tevens speelt de vrees voor de zwaardere werklast bij de omschakeling naar eHealth [27]. De verwachte voordelen van eHealth kunnen, volgens sommige bronnen, te weinig aangetoond worden [17]. Mogelijke problemen in verband met de veiligheid, vertrouwelijkheid en integriteit van digitaal opgeslagen en verzonden patiëntengegevens kunnen nog steeds gezien worden als een belemmerende factor [6]. De variaties in het gebruik van eHealth bij artsen, uit 15 Europese landen, kunnen worden verklaard door een combinatie van verschillende factoren. •
• • •
•
Individuele factoren bij de arts met inbegrip van attitudes, instrumentale voordelen, vertrouwen, geslacht en leeftijd van de arts, locatie van praktijk en grootte van de (groeps-) praktijk. De groepsinvloeden zoals druk en steun van collega's of superieuren. Organisatorische factoren zoals financiële middelen, technische bijstand, of vrijwilligheid van IT-gebruik. Structurele factoren zoals de economische en technologische context, de gezondheids- en e-gezondheids-wetgeving, het beleid en aan- of afwezigheid van andere externe prikkels (bijvoorbeeld voor adoptie van elektronische voorschriften). Regionale en culturele verschillen [6].
In Canada, waar men in 2001 gestart is met een nationaal implementatieplan, zag men dat het cijfer van het aantal elektronische medische gegevens in 2009 nog steeds bedroevend laag lag. Een verklaring hiervoor was het ontbreken van een eHealthbeleid dat de voordelen van deze technologie benadrukt, artsen die onvoldoende betrokken werden, de beperkte promotie van het eHealthsysteem en tot slot een subsidiërings- mechanisme dat gelinkt is aan een goed gebruik van het registratiesysteem [15].
8
Sterktes • • • • • • • • • • • • • •
Het vertrouwen in de verbetering van de kwaliteit van de gezondheidszorg [11][13-16] Kostenbesparend effecten[11] De duurzame ontwikkeling van de gezondheidszorg [11] Betere toegang tot informatie, patiëntengegevens [11] Formuleren van nationale standaarden [15] Gebruik van digitaal medisch dossier [15][13] Communicatie tussen gezondheidsmedewerkers is rendabeler en effectiever [12] Verbetering van de relatie tussen arts en patiënt [13] Betere registratie van gegevens [12] Vermindering van de administratie [12] Verhoging van de toegankelijkheid van zorg [13] Verhoging van de efficiëntie van zorg [13] Minder beroep op huisarts is nodig[13] Nood aan intentie voor het zoeken van medische info online [6]
Kansen
Zwaktes • • • • • • • • •
Bedreigingen •
• •
Hervorming van het gezondheidszorgbeleid [15] Introductie in het gezondheidsmodel van de geïnformeerde en participerende patiënten [23]
Moeilijkheden bij implementatie [17-19] Het ontbreken van het bewustzijn van eHealth bij de gebruikers [11] Het gebrek aan interoperabiliteit [11][15] Onaangepaste wettelijke kaders [11] Niet afgestemde vergoedingsregelingen [11][15] Perspectief van de gebruiker werd onvoldoende onderzocht [17] Onvoldoende betrokkenheid van artsen [15] Onvoldoende onderzoek naar effecten van eHealth [20] Implementatie van eHealth is duur [20]
• • • • •
•
• •
•
•
Digitale kloof tussen groepen van patiënten [24] Persoonlijkheidskenmerken bij patiënten [24][25] Wantrouwen in technologie [27] Vermoeden van zware werklast [27] Voordelen kunnen te weinig aangetoond worden [17] Mogelijke problemen in verband met de veiligheid, vertrouwelijkheid en integriteit van digitaal opgeslagen en verzonden patiëntengegevens[6] Individuele factoren bij de arts met inbegrip van attitudes, instrumentale voordelen, vertrouwen, of demografische gegevens. De groepsinvloeden zoals druk en steun van collega's of superieuren Organisatorische factoren zoals financiële middelen, technische bijstand, of vrijwilligheid van ITgebruik Structurele factoren zoals de economische en technologische context, gezondheid en egezondheid wetgeving, beleid en andere externe prikkels (bijvoorbeeld voor adoptie van elektronische voorschriften), of de kenmerken van stelsels voor gezondheidszorg Regionale en culturele verschillen [6].
Tabel 1: SWOT analyse: internationale literatuur
9
2.4 Aanbevelingen 2.4.1 Informatie In het eHealth Action Plan van de Europese Commissie (2012-2020) wordt het promoten van de voordelen en mogelijkheden van eHealth als zeer belangrijk naar voor geschoven. Er worden specifieke aanbevelingen geformuleerd zowel op het niveau van de patiënt als op het niveau van de beroepsoefenaars [11]. Informatiecampagnes voor patiënten zijn noodzakelijk om het vertrouwen in en het bewustzijn van eHealth te verhogen [11]. Er dient speciale aandacht te gaan naar die patiënten die als gevolg van leeftijd, etniciteit, opleidingsniveau en sociaaleconomische status moeilijk kunnen aansluiten bij de evolutie die eHealth met zich meebrengt. Deze patiëntengroep dient meer gestimuleerd te worden om eHealth te gebruiken, dit door het ter beschikking stellen van computers en internetverbindingen, door de bekendheid met eHealth te vergroten en de perceptie van de voordelen en door de relevantie van eHealth te verbeteren [25]. Verpleegkundigen en hulpverleners moeten patiënten motiveren om het belang van hun eigen deelname als partner in hun zorg op de voorgrond te zetten. Patiënten dienen aangemoedigd te worden om actief gebruik te maken van technologie om hun eigen gezondheidszorg te beheren en om informatie te delen met hun zorgverleners. Patiënten mogen zich niet langer verschuilen in passieve rol [23][14]. In Amerika kondigde President Obama een nationale eHealth week aan, om alle Amerikanen te informeren over de voordelen van eHealth om zo de adoptie te verhogen [23]. Om de voordelen en mogelijkheden van eHealth bij de gezondheidswerkers in de kijker te zetten, stelt het eHealth Action Plan (2012-2020) volgende acties voor; (1) het opnemen van eHealth in de medische curricula; (2) het organiseren van opleidingen en voorlichtings-campagnes; (3) het ondersteunen en verspreiden van good practices; (4) het verstrekken van evidence based resultaten op professionele conferenties [11]. Volgens Mannan (2006) is het belangrijk dat de voordelen bij het gebruik van het systeem worden benadrukt. Voldoende prikkels zowel in termen van klinische bruikbaarheid als financiële beloning zullen de kans op succesvolle implementatie verhogen [27]. Flynn (2009) onderstreept het belang van promotie van ICT in de zorg [26]. Om eHealth succesvol te kunnen implementeren dienen de gezondheidswerkers overtuigd te zijn en vertrouwen te hebben in de technologie. Voorzieningen, die het vertrouwen in technologie vergroten en hen helpen in termen van financiering, opleiding en personeel, zijn hierbij noodzakelijk [27]. In Nederland wordt vanuit het nationaal implementatieplan (NIA) gestart met het vergroten van de kennis over eHealth. Zij organiseren waar mogelijk gezamenlijke bij- en nascholing en benutten elkaars deskundigheid bij activiteiten die zij aan hun eigen achterban aanbieden. Verder wordt er een communicatieplan opgesteld, dat gericht is op de bewustwording bij de eHealth gebruikers [28]. Ten slotte blijkt dat, bij het ontwikkelen van succesvolle eHealth toepassingen, de betrokkenheid van de zorgverleners die ermee moeten werken en de betrokkenheid van de patiënten die de zorg ontvangen cruciaal is voor het slagen ervan. Met andere woorden moeten er geen oplossingen worden bedacht voor zorgverleners en patiënten, maar samen met hen [21]. 10
2.4.2 Financiële tegemoetkomingen Een financiële tegemoetkoming is een belangrijke prikkel om de kans op succesvolle implementatie te verhogen [27]. Deze financiële vergoeding kan gekoppeld worden aan patiënten outcomes, die bereikt kunnen worden door gebruik te maken van eHealth gegevens [15]. Lewis (2012) kijkt verder dan financiële ondersteuning. Hij stelt dat een duurzame financiering nodig is om de implementatie van nieuwe technologieën te garanderen en om de effecten van eHealth goed te kunnen evalueren [29].
2.4.3 Beleidsaspecten Vanuit een Deense studie werden in 2006 volgende aanbevelingen geformuleerd met betrekking tot het beleid [12]: •
• • •
• •
Een stapsgewijs proces zorgt ervoor dat onvermijdelijke fouten en mislukkingen sneller en tegen een lagere kostprijs gecorrigeerd kunnen worden. Het opmaken van normen en specificaties van gegevens zijn een voorwaarde voor een succesvolle implementatie van eHealth. Effectieve consensus, teamwerk en een goede samenwerking tussen de gezondheidsmedewerkers is essentieel voor succes. Regelmatige betrokkenheid van en uitwisseling met de softwareindustrie, met inbegrip van certificatie van software, is een belangrijke factor voor het garanderen van interoperabiliteit van systemen. Duurzame eHealth vereist continue investeringen in de tijd. Een permanente organisatie met voldoende expertise die kritisch kan kijken naar het nationaal systeem.
Rozenblum (2011) stelt dat de invoering van eHealth gepaard moet gaan met de hervorming van de gezondheidszorg in de breedste zin. Het vraagt een bottom-up aanpak, om te komen tot een goede adoptie [15]. Het is tevens belangrijk dat er een duurzaam proces doorlopen wordt om tot een akkoord te komen over de bestaande en vaak verschillende standpunten rond eHealth tussen artsen en patiënten [6]. In Nederland is men gestart met een Nationale en Regionale implementatieagenda [28]. Men wil zich hierbij richten op (1) de bewustwording van de mogelijkheden die eHealth biedt; (2) het registreren van het gebruik van eHealth toepassingen; (3) het verder structureel inbedden van eHealth in de dagelijkse zorgpraktijk en tot slot (4) het verder onderzoek en de verdere ontwikkeling van eHealth [28]. Deze laatste bevinding komt ook terug in een Europese studie [6]. Hierin wordt gesteld dat onderzoek rond het gebruik van eHealth bij Europese huisartsen bijdraagt tot efficiëntere en voortdurend aangepaste promotiestrategieën, die gericht zijn op een betere verspreiding van eHealth-toepassingen bij medische professionals [6]. Uit die studie blijkt dat er een verband is tussen de intensiteit van eHealth gebruik bij huisartsen en het regionale en het nationale eHealth beleid op gebieden zoals de samenwerking van nationale en lokale overheden; financiële en fiscale prikkels voor 11
gebruik van eHealth toepassingen; vaststelling van gemeenschappelijke informatienetwerken en wettelijk verplichtende maatregelen bij het gebruik van bepaalde systemen die de interoperabiliteit bevorderen [6]. Het ontbreken van eenvormige normen en de verschillen in regionale, nationale of Europese (gezondheids- en e-gezondheid) wetgeving zorgen voor een hogere weerstand bij Europese artsen. Daarom is het vereist dat de EU-beleidsmakers een continue inspanning leveren rond de aanpassing van wettelijke kaders [6]. Naast al deze beleidsaspecten dient ook gefocust te worden op de inhoud van eHealth, namelijk op de gegevens zelf. Diensten moeten ernaar streven duidelijke, relevante en betrouwbare informatie aan te bieden aan een breed scala van potentiële gebruikers. Deze gegevens dienen op een eenvoudige manier geraadpleegd te worden die past bij het dagelijks leven. Hierbij moet de rol van gezondheidswerkers bij het aanleveren van gegevens verduidelijkt worden, met inbegrip van goedkeuring, bevordering en vergemakkelijking van digitale systemen. De huidige belangstelling voor sociale netwerken dient geactiveerd te worden, zodat gebruikers van eHealth de voordelen van online netwerken kunnen ervaren [25].
2.4.4 Onderzoek Volgens Flynn (2009) dient het evidence based onderzoek rond eHealth versterkt te worden [26]. De paradox bestaat dat terwijl het aantal eHealth technologieën in de gezondheidszorg groeit, er nog steeds onvoldoende inzicht is in de factoren die de slaagkans van dergelijke interventies belemmeren of bevorderen. Er is een grote kloof tussen de veronderstelde en empirisch aangetoonde voordelen van eHealth technologieën. Door het gebrek aan bewijs omtrent verbeteringen in patiënten outcomes, alsmede door het ontbreken van bewijs rond kosteneffectiviteit, is het van belang dat de toekomstige eHealth technologieën worden geëvalueerd aan de hand van een uitgebreide set van indicatoren volgens elke fase van de ontwikkeling en implementatie. Een dergelijke evaluatie moet worden gekenmerkt door zorgvuldige aandacht voor socio-technische factoren om de kans op succesvolle implementatie en adoptie te maximaliseren [20]. Er dient tevens gezocht te worden naar factoren die bevorderend zijn voor het potentiële of het daadwerkelijke gebruik van eHealth [27]. Tot slot blijkt het perspectief van de gebruiker tot op heden onvoldoende onderzocht te zijn. Ondanks onvolledige onderzoeksresultaten hieromtrent, blijken de ervaringen en expertises van de gebruikers, beschreven bij de planning van de implementatie, zeer waardevol te zijn [17].
12
3 Digitale informatie- en communicatietechnologieën in België & Vlaanderen 3.1 Inleiding In dit luik van het rapport wordt een beknopte beschrijving gegeven van de digitale communicatie of digitale gegevensdeling in België en in Vlaanderen. De overheid, zowel de federale als de Vlaamse, heeft middelen ingezet om de elektronische dienstverlening en informatie-uitwisseling te bevorderen en te ondersteunen. Het hoofddoel is om alle actoren binnen de gezondheidszorg de mogelijkheid te bieden op een veilige en efficiënte manier informatie uit te wisselen en te delen. Op het federaal niveau bestaat het eHealth platform en de eHealth Box. Tevens worden inspanningen gedaan voor de ontwikkeling van het Kadaster. Ten slotte werkt de Vlaamse overheid aan Vitalink.
3.2 eHealth Het eHealth platform is een federale dienst die een goed georganiseerde, onderlinge elektronische dienstverlening en informatie-uitwisseling tussen alle actoren in de gezondheidszorg wil bevorderen en ondersteunen. Dit gebeurt met de nodige waarborgen op vlak van informatieveiligheid, de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt en van de zorgverlener en met het respect voor het medisch beroepsgeheim. Het doel van het eHealth platform is: het optimaliseren van de kwaliteit en de continuïteit van de gezondheidszorgverstrekking; het optimaliseren van de patiëntenveiligheid; het vereenvoudigen van de administratieve formaliteiten voor alle actoren in de gezondheidszorg en tot slot het gezondheidszorgbeleid degelijk ondersteunen [30]. Dit vertaalt zich in een 10-tal opdrachten: 1. Ontwikkeling van een visie en een strategie inzake eHealth : • het strategisch plan voor 2011-2013 werd in december 2010 goedgekeurd door het Beheerscomité • Dit alles is beschikbaar op het portaal van het eHealth platform (www.ehealth.fgov.be) 2. Organisatie van de samenwerking met andere overheidsinstanties die belast zijn met de coördinatie van de elektronische dienstverlening: • permanent overleg tussen de betrokken federale overheidsdiensten (FOD Volksgezondheid, RIZIV, FAGG, Federaal Kenniscentrum, …) • regelmatig overleg met de betrokken instellingen van de Gemeenschappen en Gewesten 3. De motor van de noodzakelijke veranderingen zijn voor de uitvoering van de visie en de strategie inzake eHealth: • permanente communicaties en beschikbaarstelling van informatie bij de actoren in de gezondheidszorg via verschillende kanalen • beschikbaarstelling van expertise inzake eHealth, hulp bij het begrijpen en ontwerpen van projecten 13
4. Vastleggen van functionele en technische normen, standaarden en specificaties en basisarchitectuur inzake ICT: • basisarchitectuur en een reeks standaarden, specificaties en normen zijn vastgelegd: o technische interoperabiliteit: KMEHR (met validatie-tool), X509, … o semantische interoperabiliteit: ICD9 (ziekenhuizen), ICPC2 en ICD10 (huisartsen), ICF (kinesisten), LOINC (klinische laboratoria), SNOMED., … o gebruik van het identificatienummer van de sociale zekerheid als unieke identificatiesleutel van de patiënt o registratiecriteria voor huisartsensoftware 5. Registratie van software voor het beheer van elektronische patiëntendossiers. 6. Concipiëren, uitwerken en beheren van een samenwerkings- platform voor de veilige elektronische gegevensuitwisseling met de bijhorende basisdiensten. 7. Een akkoord bereiken over een taakverdeling en de kwaliteitsnormen en nagaan of deze kwaliteitsnormen worden nageleefd. 8. De ICT-aspecten van de gegevensuitwisseling beheren en coördineren in het kader van de elektronische patiëntendossiers en de elektronische medische voorschriften 9. De realisatie van programma's en projecten bevorderen en coördineren 10. Als trusted third party optreden voor het coderen en anonimiseren van persoonsgegevens m.b.t. de gezondheid voor rekening van bepaalde, in de wet opgesomde instanties ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek en het beleid Het eHealth platform biedt een aantal basisdiensten aan die door alle actoren in de gezondheidszorg en door hun ICT-dienstverleners gratis kunnen worden gebruikt bij de uitbouw van de diensten met toegevoegde waarde of bij de ontsluiting van gevalideerde authentieke bronnen. Deze basisdiensten vormen als het ware het framework waarop eHealth gebouwd is en ondersteunen en beveiligen data-uitwisseling vanuit meerdere platformen en structuren. Het eHealth platform beheert dus zelf geen specifieke netwerkinfrastructuur [51]. Een aantal van deze basisdiensten zijn:
14
Figuur 1: schematische voorstelling van de basisdiensten van het eHealth platform [47]
3.2.1 eHealth Box De eHealth Box is een beveiligd communicatiemechanisme voor gegevensuitwisseling binnen de eerste lijn, tweede lijn en de overheid. Deze dient enkel voor het verzenden en ontvangen van gegevens en niet voor een permanente opslag van gegevens. Deze dienst zal het onder andere mogelijk maken om officiële berichten en specifieke aangiftes of formulieren te ontvangen. Naast de administratieve vereenvoudiging en de papierbesparing die de eHealth Box met zich meebrengt, ligt de toegevoegde waarde ervan voornamelijk in de snelheid en de authenticiteit van de verwerking van de meegedeelde informatie en in de beveiliging van de toegang tot deze informatie. De eHealth Box is een dienst die gratis kan worden gebruikt via de elektronische identiteitskaart [31]. Tot voor kort bevatte de onthaalpagina van het eHealth platform enkel een specifieke toegang voor de zorgverleners, de groeperingen van zorgverleners en de verzorgingsinstellingen. Heden beschikt het ook over een luik voor de burgers, namelijk een applicatie voor het beheer van het eHealth Consent [32].
3.2.2 Kadaster Het eHealth kadaster zal de basisidentificatiegegevens bevatten van zorgverleners en zorgvoorzieningen (incl. welzijn) in België. Onder basisidentificatiegegevens wordt verstaan de officiële, uitgebreide identificatie, accreditatie en erkenningsgegevens. Die gegevens komen van verschillende authentieke bronnen 15
die onderhouden worden door de instanties die de erkenningen afleveren. Contactgegevens van de zorgverleners worden niet in het kadaster opgenomen. Voor de bouw van het kadaster werkt het eHealth platform samen met onder meer de Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu (FOD VVVL), de Kruispuntbank van Ondernemingen (KBO) en het Rijksinstituut voor Ziekte- en InvaliditeitsVerzekering (RIZIV) [31]. Het eHealth platform kan van het Kadaster gebruik maken om de hoedanigheid van zorgverleners in de gezondheidszorg te controleren [33]. Het Kadaster is tot op heden nog niet volledig operationeel.
3.2.3 Encryptie Het eHealth platform zorgt voor de encryptie (versleuteling) van gegevens, zowel voor een gekende als een ongekende bestemmeling. Deze basisdienst zorgt dus voor het overbrengen van de volledige, niet-gewijzigde informatie van het ene punt naar het andere door ze voor derden onleesbaar te maken (vercijfering). Enkel de verzender en de bestemmeling kunnen door middel van unieke sleutels de boodschap lezen. Een gebruiker kan over verschillende sleutels beschikken, een paar per specifiek profiel. De openbare vercijferingssleutels hebben een beperkte geldigheidsduur. Een bestemmeling kan echter een vercijferd bericht steeds met een oude sleutel ontcijferen [50].
3.2.4 Geïnformeerde toestemming & therapeutische relatie Zowel voor het eHealth platform als voor Vitalink is het belangrijk om te verhinderen dat patiëntengegevens in verkeerde handen terecht komen. Daarom zijn er 2 principes van toepassing, om de privacy te garanderen. De geïnformeerde toestemming: gegevens worden pas gedeeld als de patiënt daarmee instemt (opt-in of opting-in principe) [35]. Dankzij een toepassing via de eHealth Box kan de patiënt zelf zijn geïnformeerde toestemming voor de elektronische uitwisseling van zijn gezondheidsgegevens registreren of intrekken in het kader van zijn zorg. Elke burger kan aan de hand van deze toepassing ook bepaalde specifieke zorgverleners uitsluiten van de toegang tot zijn gezondheidsgegevens (voor de gegevensuitwisselingen die onder deze toestemming vallen). Het verifiëren van de therapeutische/zorgrelatie: de verificatie van de therapeutische/zorgrelatie garandeert dat enkel die zorgverleners waar de patiënt/burger een therapeutische band mee heeft toegang krijgen tot zijn gegevens. De registratie van die relatie gebeurt door een basisdienst van het eHealth platform. Vitalink controleert of er een relatie bestaat alvorens toegang te geven tot de gegevens [35]. Het eHealth platform biedt de burger een aantal functionaliteiten ter ondersteuning van het eigen beheer van de therapeutische relaties [32]. Een burger kan dus steeds een therapeutische relatie met een zorgverlener registreren of intrekken en al zijn therapeutische relaties raadplegen. Een zorgverlener kan, in aanwezigheid van een patiënt, een therapeutische relatie 16
met deze patiënt registreren nadat hij de elektronische identiteitskaart van de patiënt heeft uitgelezen. Als de patiënt zijn pincode invoert, kan de zorgverlener bovendien, op vraag van de patiënt, de therapeutische relaties tussen deze patiënt en andere zorgverleners registreren, intrekken of raadplegen. De therapeutische relaties die gelinkt zijn aan het bestaan van een GMD kunnen enkel via de toepassing worden geraadpleegd [36]. Via het eHealth platform kunnen geen persoonsgegevens worden uitgewisseld zonder machtiging van de Afdeling Gezondheid van het Sectoraal Comité, tenzij in gevallen toegelaten door de wet of door de betrokkene zelf. Dit comité is opgericht binnen de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (CBPL) en telt onder meer vertegenwoordigers van deze Commissie en artsen, die aangesteld worden door de Kamer van Volksvertegenwoordigers. Bovendien is een geïntegreerd systeem van gebruikers en toegangsbeheer uitgewerkt waardoor wordt gewaarborgd dat enkel toegangsgerechtigde zorgverleners en zorginstellingen toegang krijgen tot die persoonsgegevens waartoe zij volgens de wet, de machtigingen van het Sectoraal Comité en/of de toestemming van de patiënt, toegang mogen hebben [45]. Het eHealth platform zal een verwijzingsrepertorium kunnen bijhouden waarin, met het akkoord van de betrokken patiënten aangeduid wordt bij welke actoren van de gezondheidszorg welke types persoonsgegevens met betrekking tot welke patiënten bijgehouden worden, zonder dat de gegevens als dusdanig opgeslagen worden binnen het eHealth platform. De patiënt heeft het recht om te weten aan welke personen of instanties zijn gegevens via het eHealth platform meegedeeld werden en welke personen of instanties zijn gegevens geraadpleegd hebben [46].
3.3 Vitalink of eerstelijnskluis Met Vitalink, een dienst van de Vlaamse Overheid, kunnen zorg- en welzijnsgegevens met toestemming van de patiënt, op een eenvoudige en veilige manier (encryptie) gedeeld en opgeslagen worden. De patiënt staat hierbij centraal. Op deze manier krijgen hulpverleners de kans om continu te beschikken over een eigen online databeheersysteem. Dit moet bijdragen aan de best mogelijke zorg voor de patiënt, waar deze zich ook bevindt. Voor authenticatie en therapeutische relatie wordt er transparant gebruik gemaakt van de basisdiensten van het eHealth platform [49]. Er dient de nadruk gelegd te worden dat Vitalink de mogelijkheid biedt om multidisciplinair samen te werken doordat zowel zorg- als welzijnsgegevens van een patiënt elektronisch kunnen uitgewisseld worden. De drempel om met Vitalink te werken is bovendien erg klein doordat het platform ontsloten wordt vanuit de vertrouwde softwarepakketten van de verschillende zorg- en welzijnsberoepen. Het spreekt dan ook voor zich dat het platform aan de hoogste eisen inzake veiligheid en beschikbaarheid moet voldoen. Zo zorgt het systeem ervoor dat: • alle gegevens versleuteld worden. Zo zijn de gegevens onleesbaar voor iedereen die geen geautoriseerde zorgverlener is. • alle acties steeds gelogd worden. Zo kan mogelijk misbruik opgespoord worden. • het platform gedurende 99,9% van de tijd beschikbaar is. 17
•
de antwoordtijd van het systeem niet meer dan 4 seconden bedraagt.
Figuur 2: Schematische voorstelling van de eerstelijnskluis en de relevante randsystemen [31].
Vitalink is een gratis dienst van de Vlaamse overheid voor zorgverleners en hun patiënten. Zorgverleners hebben wel (betalende) software nodig om te connecteren met het platform [34]. In november 2012 zijn 4 pilootprojecten van Vitalink gestart vanuit een samenwerkingsverband met huisartsen, apothekers, verpleegkundigen en softwarebedrijven. Eén van de pilootprojecten dat geselecteerd werd om Vitalink uit te testen is het Vitalink pilootproject Regio Turnhout. Al deze pilootprojecten werken rond het delen van een medicatieschema. Met dit schema wordt per medicijn aangegeven gedurende welke periode en welke dosis de patiënt zijn medicatie behoort in te nemen. Dit schema biedt tevens de mogelijkheid aan alle zorgprofessionals, die via een therapeutische relatie met de patiënt verbonden zijn, om in te kijken welke medicatie de patiënt inneemt of behoort in te nemen. [35].
18
3.4 Discussie Ondanks de informatieve websites van eHealth en Vitalink en ondanks de vele linken blijft het moeilijk om een zicht te krijgen op wat heden operationeel is en wat in de toekomst operationeel wordt. Dit kan belemmerend zijn voor de ontwikkeling van een draagvlak voor e-communicatie. Klaarheid van deze zaken is essentieel om mensen te motiveren en te mobiliseren. De informatie die gedeeld wordt rond het kadaster bijvoorbeeld geeft een duidelijk beeld van wat het kadaster is, en wat de doelstelling is. Toch is er nergens te lezen of het kadaster als authentieke bron al operationeel is of wanneer het operationeel wordt. Dit kadaster is echter essentieel voor het doorstarten van e-communicatie. Het is evenmin duidelijk welke gezondheidsberoepen vervat zitten in dit kadaster. De eerste signalen geven aan dat maar een beperkt gedeelte van de zorgverleners op dit ogenblik worden opgenomen. Dit kan belemmerend zijn voor de uitrol van eHealth. Door al deze factoren blijft het moeilijk om een duidelijk beeld te krijgen van de ontwikkelingen van het eHealth platform, de eHealth Box, het kadaster en Vitalink. Het is duidelijk dat het platform nog in volle evolutie is.
19
4 Huidige digitale gegevensuitwisseling Er zijn in het Belgische en Vlaamse landschap reeds een aantal beloftevolle ICT platformen en diensten gerealiseerd die belangrijke aanknopingspunten bieden en dit op het vlak van communicatie en gegevensuitwisseling tussen de verschillende actoren in de gezondheidszorg. Hieronder wordt een inventaris gemaakt van de verschillende eerstelijnsactoren en de digitale gegevens die ze delen. Daarna worden een aantal termen zoals MyCareNet, Vesta, Recip-e,… verder verduidelijkt.
20
•
De meeste huisartsen beschikken over een elektronisch medisch dossier (EMD) waarin zij hun medische gegevens over hun patiënten bijhouden, aangevuld met gegevens ontvangen van andere actoren: vb. verslagen afkomstig van specialisten, ontvangen feedback over de behandelingen van andere eerstelijnsactoren etc. De eHealth Box, beschikbaar gesteld door het eHealth platform, kan de arts eveneens gebruiken als elektronische brievenbus [31]. De meeste artsen en medische diensten van ziekenhuizen werken vandaag voor het beveiligd elektronisch versturen van verslagen met MediBridge of Hector [37]. Hierbij wordt beroep gedaan op de ziekenhuis hubs en Meta-hub. Het pilootproject van Vitalink regio Turnhout wil de correcte inname van geneesmiddelen bevorderen, het behandelingseffect verhogen en de zorgverstrekkers rond patiënten met een uitgebreide medicatie nauwer laten samenwerken. Via dit project is het de eerste keer dat de patiënt rechtstreeks toegang krijgt tot het medisch dossier. Het is tevens het eerste project dat effectief digitale gegevens multidisciplinair gaat delen.
•
Apothekers hebben lokaal (of per groepering) hun eigen systeem: een elektronisch farmaceutisch dossier (EFD). De apothekers zijn eveneens betrokken bij het project van Vitalink.
•
Kinesisten beschikken over administratieve systemen maar missen nog een elektronisch kinesitherapeutisch dossier (EKD). Er is wel software ter beschikking, maar niet elke kinesitherapeut beschikt over een softwarepakket.
•
Diverse organisaties van thuisverpleegkundigen beschikken over een eigen elektronisch verpleegkundig dossier (EVD), met als doel het up-todate houden en delen van patiëntengegevens binnen hun eigen organisatie of dienst. Verpleegkundigen maken verder gebruik van MyCareNet, meer bepaald voor het delen van berichten met de mutualiteiten. Dit gaat via de eHealth Box. De thuis-verpleegkundigen regio Turnhout sluiten eveneens aan bij het Vitalink project.
•
Bij de diensten voor gezinszorg verloopt de gegevensuitwisseling voor de subsidiëring tussen de diensten voor gezinszorg, aanvullende thuiszorg en de Vlaamse overheid via Vesta. De bestaande federale gegevens kunnen gebruikt worden bij de invoering van de nieuwe berekeningswijze van de cliëntbijdrage.
Verder werd de thuiszorgsector vanaf 2011 gestimuleerd om met het BelRAI te werken via een webapplicatie [38]. •
Maatschappelijk werk: Bij maatschappelijk werk worden de gegevens van de BelRAI score digitaal gedeeld. Deze digitale registratie bevindt zich nog in een startfase.
De registratieplatforms •
•
•
•
•
•
•
MyCareNet is een centraal dienstenplatform dat gebruikt kan worden door individuele zorgverleners en instellingen om op een eenvoudige, betrouwbare en beveiligde manier informatie uit te wisselen met de ziekenfondsen [39]. Recip-e is een systeem voor ambulante voorschriften, ontwikkeld door de zorgverstrekkers via de vereniging Recip-e in samenwerking met het eHealth platform, gefinancierd door het RIZIV. Recip-e patient portaal. Dit portaal laat aan de patiënten toe een overzicht te raadplegen van de “nog niet uitgevoerde” voorschriften. Elke patiënt kan (na identificatie en authenticatie met zijn e-ID en ingave van de PIN-code) een overzichtslijst krijgen van de voor hem of haar gemaakte maar nog niet uitgevoerde voorschriften. Deze kunnen bekeken worden en, indien gewenst, geschrapt worden [40]. Vesta is een systeem van elektronische gegevensuitwisseling tussen het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorgdiensten. De doelstelling is om de subsidiëring van deze diensten te verbeteren, via een systeem waarbij de diensten zelf de subsidiegegevens elektronisch versturen naar een centrale databank [41]. BelRAI is een project in opdracht van de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu voor de uniforme en webbased (online) registratie van cliëntgegevens, eventueel afkomstig uit verschillende zorgsettings, in het interRAIbeoordelingsinstrumentarium [42]. Hubs en Metahub de doelstelling van het systeem hubs en metahub in zijn geheel bestaat erin om regionale en lokale uitwisselingsystemen van medische gegevens, de zogenoemde ‘hubs’, onderling te verbinden om aan een zorgverlener de mogelijkheid te bieden om de beschikbare elektronische medische documenten met betrekking tot een bepaalde patiënt terug te vinden en te raadplegen, ongeacht de plaats waar deze documenten opgeslagen zijn en ongeacht de plaats vanwaar de zorgverlener op het systeem inlogt [43]. De ziekenhuis-hubs worden ontwikkeld en beheerd door een groep ziekenhuizen. Een Meta-hub wordt ontwikkeld en beheerd door het eHealth platform. De Meta-hub bevat enkel informatie over welke gegevens in welke ziekenhuis- groep (ziekenhuishub) te vinden zijn over een bepaalde patiënt [31]. Ezorgplan: Via het e-zorgplan hebben alle eerstelijns zorgverleners de mogelijkheid om digitale gegevens te delen. Binnen de eerstelijn stellen de provincies een elektronisch zorgplan (oorsprong provincies Vlaams-Brabant en Limburg)op. Dit vervangt de papieren zorgplannen en biedt de verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij een bepaalde gebruiker de kans om toegang te hebben tot de meest recente informatie over de 21
gebruiker en om elk hun deel van het zorgplan up-to-date te houden [31]. Doordat het e-zorgplan een webtoepassing is, kan het op elk uur van de dag geraadpleegd worden door iedereen die in de zorg is betrokken. Hierdoor beschikt elke betrokkene steeds over de meest recente informatie van de zorgbehoevende. Het e-zorgplan respecteert de voorschriften rond privacy, medisch beroepsgeheim e.d. De toegangscontrole van het e-zorgplan gebeurt via het Fedict-portaal van de federale overheid en is gebaseerd op het rijksregister- nummer. Men krijgt enkel toegang tot de zorgplannen waarbij men betrokken is [44]. Het e-zorgplan werd tot op heden nog niet geïmplementeerd in de zorgregio Turnhout .
22
5 E²-zorgcommunicatie in de Kempen Het wetenschappelijk comité koos bewust voor de onderzoekstitel e²zorgcommunicatie in de Kempen. De e² slaat hierbij zowel op ‘elektronisch’ als op ‘eerstelijn’. De centrale vraagstelling in het onderzoek is: “Hoe kunnen de verschillende eerstelijnsactoren binnen de zorgregio Turnhout anticiperen op en omgaan met de al bestaande en de nieuwe evoluties rond e-communicatie?” eHealth en Vitalink zijn in volle ontwikkeling. Als vast gegeven (figuur 3) in dit onderzoek bieden zij een handvat om de draagkracht en implementatie van digitale communicatie in de regio Turnhout te versterken. Dit onderzoek beschrijft drie belangrijke pijlers binnen deze informatiedeling, nl proces, materieel en inhoud. Deze geven weer wat er nodig is om in onze regio aan e-communicatie te doen (figuur 4).
Figuur 3: schematische voorstelling van digitale gegevensuitwisseling.
Figuur 4: Schematische voorstelling van het niveau van het onderzoek.
23
5.1 Draagvlak in de zorgregio Turnhout: resultaten van het onderzoek Vanuit verschillende expertmeetings werd nagegaan wat de perceptie van de verschillende hulpverleners is rond digitale communicatiein de zorg. Hierbij is het belangrijk te inventariseren wat er al aanwezig is , maar ook wat er nog nodig is op het gebied van materieel, proces en inhoud (figuur 4). Volgende stellingen werden ter discussie gebracht: • •
• •
Mijn organisatie en/of beroepsgroep heeft (hebben) een groot vertrouwen in het gebruik van de ICT in de zorg. Goede zorg kan enkel gegarandeerd worden als relevante, actuele (medische) gegevens op een veilige manier gedeeld kunnen worden. Onze werking is voldoende uitgerust op digitaal vlak om in te pikken op de e-communicatie. In de dagelijkse werksituatie mis ik heel wat gegevens over de patiënt om goede zorg te verlenen.
Door de grootte van het onderzoeksveld, de talrijke disciplines die het bevat, het belang van het daadwerkelijk creëren van een draagvlak en de generaliseerbaarheid en validiteit van de resultaten, werd ervoor gekozen om een vijftal expertmeetings te organiseren. Vervolgens werd er, na afloop van de dataverwerking, een moment voorzien voor de terugkoppeling van de resultaten. Het onderzoeksveld omvatte de hulpverleners binnen de eerste lijn, in de zorgregio Turnhout, alle partners van SEL Kempen, alsook de ziekenhuizen en woonzorgcentra. Er werd gewerkt met een ‘informed consent’ bij alle respondenten die deelnamen aan de expertmeetings. Tijdens de panelgesprekken werd gebruik gemaakt van audio-opname om een vlotte verwerking van de gegevens te garanderen. Bij aanvang van elke expertmeeting werd aan alle deelnemers gevraagd om 3 kernwoorden op te schrijven, waaraan gedacht werd bij het horen van ‘digitale communicatie in de zorg’. De wordcloud (fig 5) is hiervan het resultaat. Bij de afronding van de expertmeetings werd een SWOT analyse gemaakt (tabel 2). Hierin konden de verschillende bevindingen die bij de stellingen vermeld werden gegroepeerd worden volgens de sterkten, zwakten, bedreigingen en kansen. Het volledige verslag van de expertmeetings, met de bevindingen per stelling, is terug te vinden in bijlage 2.
24 Figuur 5: wordcloud met kernwoorden rond ‘digitale communicatie’ vanuit de expertmeetings
5.1.1 Swot analyse vanuit de expertmeetings Sterktes
Zwaktes
PROCES Groeiend vertrouwen in ICT in de zorg Efficiënt Tijdswinst Cliënt staat centraal Verhogen van kwaliteit van zorg Administratieve vereenvoudiging Geen dubbele registratie Multidisciplinair Transmuraal Samenwerking optimaliseren Bevorderd continuïteit van zorg Historiek wordt meegenomen Creëren van uniforme taal INHOUD Actuele gegevens Snelle beschikking over gegevens Sterk bewaken van gegevens Gegevens zijn beter op te volgen Gegevens zijn overal raadpleegbaar Creëren van 1 globaal dossier Op 1 plaats registreren MATERIEEL Veilig systeem Werkveld wacht op veilig systeem
PROCES Tussen sommige disciplines verloopt gegevensdeling moeilijk (op dit ogenblik) Vergroot de afstand met cliënt Niet iedereen is ICT-minded Draagvlak creëren vraagt tijd Voorbereidingsfase vraagt tijd Implementatie vraagt tijd Opleiding is vereist Bestaat negatieve ervaring rond vb ezorgplan Vele kinderziektes Niet efficiënt Informed Consent: is dit duidelijk voor de cliënt? Gedeelde verantwoordelijkheid om gegevens up-to-date te houden In overgangsfase: veel dubbel werk Ontwikkelen van het digitaal denken Incentives zijn belangrijk INHOUD Dubbele gegevens Dubbele registratie Overload aan gegevens Over communicatie Niet alle digitale gegevens zijn actueel Door inzagemogelijkheid van cliënt wordt gegevensdeling gevoeliger, moeilijker Ontbreken van kennis Systeem blokkeert wanneer je gegevens mist MATERIEEL Systemen werken traag Papieren dossier en digitale dossier worden naast elkaar gebruikt Software niet voorzien op nieuwe wetgeving Verschillende programma’s worden naast elkaar gebruikt Betaling, financiële middelen? Ontbreken van materieel Niet alle patiënten hebben de mogelijkheid tot het raadplegen van digitale gegevens Online werken is niet overal mogelijk Lezen van elkaars systeem Verschillende regio’s – verschillende systemen
Kansen
Bedreigingen
PROCES Duidelijk maken van de verschillende mandaten. Creëren van duidelijke standaarden en protocollen Creëren van communicatielijnen tussen ziekenhuizen en eerstelijn Belangrijk dat je je zorgpartner kent Stapsgewijze implementatie is mogelijk Voorkomen van dubbel werk ( op lange termijn) Samenwerken Belang van cliënt kan centraal staan Aanleiding om onze eigen werking in vraag te stellen Nieuwe vorm van zorg
PROCES Niet iedereen is mee in e-communicatie Vertrouwen in ICT, MAAR wantrouwen in gegevensdeling Gedeelde info is niet gelijk aan gelezen info Wie gaat waken over de veiligheid, onduidelijkheid rond veiligheid Je kent de cliënten minder, persoonlijke contacten verminderen Belangrijke gegevens die niet gedeeld worden, die achtergehouden worden Wie beheert ‘toestemming’ van de patiënt Wie is eindverantwoordelijke en staat garant voor update van gegevens? Patiënten ‘shoppen’ meer Niet efficiënt – tijdverlies
25
-
Gemakkelijk delen van scores Betere communicatie tussen de verschillende betrokken partijen Snellere communicatie Je krijgt een globaler beeld over een patiënt Misbruik sneller tegengaan en er effectief iets aan doen INHOUD Beschikken over meer objectieve gegevens In medische dossiers of andere dossiers moeten persoonlijke bemerkingen kunnen staan die niet gedeeld kunnen of mogen worden. Briefwisseling moet blijven bestaan Geeft mogelijkheden rond opvolging therapietrouw Op 1 plaats registreren Mogelijkheden worden nu nog te weinig benut MATERIEEL Gebruiksvriendelijke programma’s Nieuwe communicatielijnen door compatibele software Elektronische handtekening Ondersteuning op ICT vlak dat centraal geregeld wordt
-
Zorgverleners zijn niet altijd bereid om zelf gegevens te delen Pioniersfase, vermoedelijk dubbel werk, vormt barrière HA zal een zeer belangrijke rol blijven houden in het geheel /spilfiguur ligt bij 1 persoon Over het hoofd van de cliënt communiceren i.p.v. met de cliënt Valse verwachtingen naar e-communicatie Huidige ouderen gaan niet ‘mee’kunnen communiceren, gaan hun eigen gegevens niet kunnen raadplegen Mandaat / beslissingsrecht van de patiënt Elke hulpverlener moet meedoen / verplicht karakter Gegevensdeling kan ook aangevoeld worden als een bedreiging. (anderen zien mogelijke fouten) Een snellere zorgverlening (kwaliteit hangt nog altijd af van de zorgverlener) Vertrouwelijkheidsgraad Je creëert een grote databank (geeft mogelijkheden, ook een bedreiging wanneer het verkeerd gebruikt wordt vb. farmaceutisch industrie Functiedifferentiatie Digitaal denken ≠ digitaal papier INHOUD Overload aan gegevens Verlies van overzicht Gegevens worden niet altijd correct ingegeven, of worden bewust achter gehouden MATERIEEL Weinig verpleegkundigen kunnen met een computer werken Het vraagt tijd en geld om mensen op te leiden Financiële uitdagingen voor sectoren zonder accreditering en kleine zelfstandigen Falen van ICT-systemen leidt tot wantrouwen Kosten/baten zijn niet altijd in evenwicht Administratieve overlast Papieren dossiers blijven belangrijk Niet alle hulpverleners beschikken over laptop, tablet,…
Tabel 2: SWOT analyse: resultaten expertmeetings
Wanneer de gegevens uit de SWOT analyse vanuit de internationale literatuur naast deze vanuit de verschillende lokale expertmeetings gelegd worden, blijken bepaalde items terug te komen in beide analyses. Deze items staan, in tabel 2, in vet gedrukt. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de Swot analyse vanuit de literatuur vooral gebaseerd is op concrete ervaringen vanuit het werkveld (vooral artsen, ziekenhuizen, verpleegkun-digen en patiënten) terwijl de analyses van de expertmeetings slechts beperkt gebaseerd zijn op ervaring, maar vooral op de perceptie van een zeer brede groep van hulpverleners (zie bijlage 1).
26
6 Veldwerkbezoek Aan de hand van bezoeken, bij verschillende organisaties die reeds actief zijn met digitale gegevensdeling, werd eveneens informatie verzameld. Deze informatie bevat de ervaringen in verband met veiligheid en kwaliteit van zorg. Er werd getracht om zicht te krijgen op de huidige stand van zaken rond eHealth en Vitalink. En tot slot werd er geluisterd naar aanbevelingen vanuit het werkveld. In functie van dit onderzoek zijn volgende personen en organisaties gecontacteerd. Een weergave van persoonlijke ervaringen en meningen worden hieronder kort beschreven. • • •
•
•
Dr. Dirk Dewolf, Adjunct-kabinetschef Preventie en gezondheids-zorg Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Dhr. Chris Flim, ZonMW onderzoeksinstituut voor volksgezondheid, coördinator van de eHealth onderzoeks- en innovatieagenda in Nederland . CoZo platform, contactpersonen: Simon Nowé en Tom Fiers Het Collaboratief Zorgplatform (CoZo) is een platform voor samenwerking tussen zorgconsumenten, zorgverleners en zorgactoren. In totaal zijn er 34 ziekenhuizen aangesloten en ruim 1000 huisartsen. Het Huis voor Gezondheid, contactpersoon: Daan Aeyels Is een breed digitaal concept rond zorg met meerdere insteken. Zij proberen met het zorgplatform een databank te creëren van alle zorgverstrekkers met de juiste en actuele contactgegevens. Elektronisch zorgplan Vlaams Brabant, contactpersoon: Karel Beliën.
6.1 Positieve elementen vanuit het veldwerk In Nederland ging men er, volgens Chris Flim, vanuit dat de zorgsector klaar was voor de implementatie van eHealth. Men heeft getracht om eHealth effectief te implementeren, maar het project werd niet succesvol beëindigd. Het wantrouwen was te groot om met eHealth te werken. Er werden te grote stappen gezet terwijl er kleinere stappen dienden genomen te worden. Op dit punt is het in Nederland misgelopen. Men wilde direct een perfect resultaat zien. De invalshoek die men nu wil gebruiken om eHealth te implementeren is: betere kwaliteit van zorg en efficiëntere zorg voorop stellen m.a.w. andere zorg en betere zorg. Er zal minder aandacht gaan naar een technologische push. Men heeft eveneens geleerd om gebruik te maken van wat er al is, om de voordelen zeer concreet te maken. Momenteel bestaan er al regionale initiatieven die met eHealth werken. Zij gebruiken nu een implementatieagenda en werken rond: wat uitwisselen- hoe uitwisselen en de veiligheid. Tom Fiers en Simon Nowé zijn medewerkers van CoZo (Collaboratief Zorgplatform), één van de grootste zorgplatformen die momenteel in België operationeel is. Zij slagen erin om op grote schaal digitale gegevens te delen. In totaal zijn er 34 ziekenhuizen aangesloten en meer dan 1000 huisartsen. In het kader van het nationale eHealth beleid zijn de regionale hub’s, zoals Regionale hub Gent, wat een belangrijk onderdeel van CoZo is, de verbintenis aangegaan met de overheid om het centraal verwijsregister, de metahub, te ondersteunen. Op die manier kan een 27
regionale hub zien in welke andere hub’s in België er nog informatie ter beschikking kan zijn van hun patiënten. Tom Fiers en Simon Nowé brengen een positief verhaal rond gegevensdeling tussen ziekenhuizen en tussen ziekenhuizen en artsen. Er is voldoende vertrouwen in het systeem. Een belangrijk element hierbij is dat binnen CoZo de ziekenhuizen de vrijheid hebben om gegevens te delen die zij nodig achten: laboresultaten, medische beeldvorming, brieven, diagnose. Zij worden m.a.w. niet verplicht om alle gegevens ter beschikking te stellen. Vanuit eHealth zal gegevensdeling in de toekomst anders benaderd worden. CoZo verkiest bewust om niet met een centrale databank te werken. De gegevens moeten decentraal blijven. Daan Aeyels heeft met “Het Huis voor gezondheid”, in Brussel ervaring in het uitbouwen van een zorgplatform. Het zorgplatform bevat een databank van alle zorgverstrekkers met daarin de juiste en actuele contactgegevens. Het Huis voor Gezondheid heeft de ambitie om hiervoor in de toekomst samen te werken met de SEL’s binnen Vlaanderen. Naast de contactgegevens is er op het platform eveneens inhoudelijke informatie te vinden rond de verschillende zorgverleners, vb. wat is een huisarts? In de toekomst wil het Huis voor Gezondheid het zorgplatform uitbouwen tot een zorgcoördinatie-platform. De huidige dienst zal uitgebreid worden met: een callcenter, een telemonitoring-centrum, een plaats waar documenten aangevraagd kunnen worden en tot slot een plaats waar informatie terug te vinden is rond welzijn en gezondheid.
6.2 Knelpunten vanuit het veldwerk Naast tal van positieve elementen die vanuit de verschillende ervaringen werden beschreven, werden ook een aantal knelpunten aangehaald. Zo vertelt Chris Flim dat er in Nederland een misinterpretatie van gegevens bestaat. Dit komt omdat bepaalde normen, nog steeds regio gebonden zijn vb. referentiecijfers rond diabetes. Er is één registratiestandaard nodig, maar dit stuit op weerstand. Iedereen wil één standaard, maar dan wel ‘zijn standaard’. Het beleid heeft beslist dat het kwaliteitsinstituut enkel kwaliteitsstandaarden goedkeurt, wanneer er informatie-standaarden aan gekoppeld zijn. In België komen andere knelpunten naar voor. CoZo merkt op dat ziekenhuizen gegevens delen met huisartsen, maar uit de praktijk blijkt dat de huisarts weinig gegevens deelt met het ziekenhuis. In het verleden hebben maar 3 van de 1000 huisartsen een Sumerh bericht ge-upload. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de huisarts hierbij een actieve handeling moet ondernemen om het Sumerh te uploaden. Tom Fiers en Simon Nowé vinden het daarom belangrijk dat de huisarts in de toekomst over software kan beschikken die eHealth ondersteunt. De softwarepakketten voor huisartsen moeten gevalideerd zijn en online kunnen gaan via eHealth. Ze benadrukken hierbij ook het belang van een financiële ondersteuning. De ziekenhuizen en de individuele huisartsen hebben in het verleden een financiële ondersteuning gehad. Want, ondanks de duidelijke voordelen die naar voor komen bij gebruik van het platform van CoZo is een financiële stimulans belangrijk. Deze noodzaak aan subsidiëring wordt beaamd door Chris Flim. In Nederland heeft men gemerkt dat vrijblijvendheid niet werkt, een 28
directieve aanpak echter, werkt eveneens niet. Het gebruik van eHealth zal in Nederland gemonitord worden. Zo kunnen de gezamenlijke inspanningen opgevolgd worden. Momenteel loopt er een pilootproject in Eindhoven waar de financiering van zorg gekoppeld wordt aan de patiënten outcomes. Gedurende een vastgestelde periode werden projecten gesubsidieerd, maar men zag dat wanneer de subsidiëring stopte het project meestal ook beëindigd werd. Daarom houdt de overheid de subsidies nu heel afgebakend. Hun motto is nu: “Geen subsidies zonder voorwaarden”, anders creëer je gewenst gedrag, maar geen gedragsverandering. Subsidies moeten gericht worden naar een bepaalde manieren van werken, niet naar werken met een specifieke applicatie. In België staat men eigenlijk al ver met digitale gegevensdeling, vinden Simon Nowé en Tom Fiers. Het werken met de elektronische identiteitskaart verloopt efficiënt, de hubs en Metahub leiden tot goede samenwerking. Maar er zijn nog te veel onduidelijkheden rond de patiënten-wetgeving, de privacy-wetgeving, het uitblijven van het kadaster dat duidelijkheid zou moeten geven rond rechten en toegangsbeheer, de therapeutische relatie die tot op heden nog niet gelinkt is met de vertrouwelijkheid,… . Er is nog veel werk aan de winkel. Voor de arts is alles al goed geregeld, maar voor andere zorgberoepen nog niet. Dit werd duidelijk toen, op vraag van FOD, de architectuur van het CoZo platform hergebruikt werd in functie van een project rond artikel 107, waarbij gestreefd wordt naar de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Hierbij wil men de gegevens van een crisiskaart en een persoonlijk dossier delen. De hulpverleners kunnen enkel documenten raadplegen en uploaden onder de bevoegdheid van de arts, omdat er nog altijd geen authentieke bron voor de hulpverleners zonder RIZIV-nummer bestaat. Enkel de apothekers en de huisartsen zitten er tot nu toe in, zelfs de verpleegkundigen zijn nog niet opgenomen. Met dit gegeven wordt Karel Beliën, van het e-zorgplan Vlaams Brabant, eveneens geconfronteerd. Voor zorgverleners zonder RIZIV-nummer vb. maatschappelijk werkers bestaat de grootste onduidelijkheid. Er zijn daarom gesprekken met eHealth lopende om het elektronische zorgplan als basis te zien voor een authentieke bron. Naast problemen die zich op overheidsniveau situeren, haalt Daan Aeyels moeilijkheden aan op niveau van de zorgverlener. In het verleden heeft Het Huis voor Gezondheid getracht om te starten met digitale gegevensdeling. Dit project is gestrand op de kritische massa, een minimum aan beschikbare data, om mensen gemotiveerd te houden. Het is daarom belangrijk dat er afspraken worden gemaakt met de verschillende hulpverleners om te posten via de kluizen of de eHealth Box. Wanneer er niet gepost wordt, stel je mensen teleur. Je komt op die manier niet tot een gewenste gedragsverandering. Wanneer gestart wordt met een project moet het best gaan over een beperkte dataset; dit verkleint de kans op falen omwille van kritische massa. Beter is het om te beginnen met een beperkte up-to-date set van gegevens danwel een heel brede waaier van gegevens die onvoldoende gevuld is. Bij de opbouw van het zorgplatform stuiten zij nog op andere moeilijkheden nl. het classificeren van gegevens en problemen met rubriceren. Vb gebruik je de term oogarts of oftalmoloog; het up-to-date houden van de gegevens, waarbij geen beroep kan gedaan worden op het kadaster (zij zijn niet in het bezit van de juiste contactgegevens van de zorgverstrekker); het opnemen van decentrale gegevens rond vb. verkrijgen van warme maaltijden,… hoe ver dient hier in gegaan te worden? 29
6.3 Toekomstplannen De moeilijkheden waar het e-zorgplan mee te kampen had, waren van inhoudelijke aard. In 2007 is het e-zorgplan ontwikkeld als middel voor e-communicatie en egegevensdeling. Het systeem is initieel gemaakt voor het organiseren van een multidisciplinair overleg. Hierbij dienen veel verplichte gegevens ingevoerd te worden. Dit botste op weerstand bij de gebruikers die het systeem eigenlijk wilden gebruiken als communicatiemiddel. Daarom is het systeem recent (december 2012) omgebouwd. Het kan vanaf nu gebruikt worden als communicatiemiddel. Het systeem geeft de mogelijkheid om op een beveiligde manier te mailen en gegevens kunnen centraal gedeeld worden. Door de pilootprojecten van Vitalink bestaat er nu ook een link tussen Vitalink en het e-zorgplan. Om een accuraat beeld te krijgen zijn, volgens CoZo, linken met een eigen dossier ook een noodzakelijk iets. Naaste de recente wijzigingen zullen er volgens Karel Beliën in de toekomst nog veel wijzigingen volgen. E-zorgplan Vlaams Brabant heeft beslist mee op de trein te stappen van eHealth en Vitalink. Er zou ook een samenwerking komen met zorgplan Limburg, zodat er in de toekomst geen 2 systemen naast elkaar blijven bestaan. Chris Flim haalt de rol van de mantelzorgers naar voor. Hij benadrukt dat deze een grotere rol moeten krijgen binnen het eHealth verhaal in Nederland. Tom Fiers en Simon Nowé kaarten aan dat vooral de rol van de patiënt moet groeien. Momenteel kan de patiënt via het patiëntenportaal het informed consent en de therapeutische relatie beheren maar in de praktijk gebeurt dit niet. De patiënt moet hierbij begeleid worden. Chris Flim eindigde zijn betoog met een aanbeveling. Hij haalt hierbij de olievlekwerking aan. Vanuit eHealth zijn er in Nederland twee concrete initiatieven gestart. Met de artsenfederatie, waar het de bedoeling is dat de artsen andere artsen overtuigen en met de verpleegkundige federatie, waar het de bedoeling is dat de verpleegkundigen andere verpleegkundigen overtuigen. Toch zijn de verwachtingen van Chris Flim eerder pessimistisch. Hij stelt dat de implementatie van eHealth nog 20 jaar gaat duren. Het verhaal rond eHealth is voor veel mensen nog een ‘modernistisch geleuter’. Hulpverlenersgeneraties moeten nog groeien met het idee. Volgens Daan Aeyels moeten de voordelen duidelijk zichtbaar zijn voor de gebruikers, zodat de gebruiker weet dat na geleverde inspanningen voordelen volgen. Verder geeft Mr. Aeyels mee dat er gestreefd moet worden naar een goede samenwerking, om een gedragenheid te creëren. Eventueel kan er gewerkt worden met samenwerkingscontracten. CoZo beaamt dat eHealth een goed kader biedt; regionaal kan dan via goede afspraken een project bottum-up groeien. Vervolgens kan gewerkt worden vanuit het informed consent van de patiënt. Wachten tot de regelgeving volledig in orde is, is geen optie. CoZo heeft ook nog eigen plannen. Naast de meer dan 1000 huisartsen die nu al betrokken zijn , wil men de diensten in de nabije toekomst uitbreiden naar patiënten door zich te richten naar zorgtrajecten vb. diabeteszorg waarin huisarts, patiënt en specialist betrokken zullen zijn. Het gaat nu ook starten met een portaal waar huisartsen afspraken kunnen boeken voor hun patiënten. 30
Tot slot bevestigt Dr. Dirk Dewolf dat er nog steeds veel werk is en dat er nog veel onduidelijk bestaat. Hij bevestigt de problemen rond het Kadaster. Daarnaast kondigt hij ook beloftevolle zaken aan vb. de ICT coaches die in 2013 zullen ingezet worden om de verschillende zorgverleners binnen de eerste lijn op weg te helpen. Ook de link met Cebam en EBM Practicenet klinkt beloftevol. Binnen deze organisatie wordt een systeem op poten gezet waarbij via het eHealth platform specifieke evidence based multidisciplinaire zorgondersteuning kan gegeven worden, gekoppeld aan het EMD,EZD,…via alerts, decision support, evidence linkers en guidelines. Ook hier wordt gewerkt met semantische codering (ICPC2,ICD-10 en SNOMED). Integratie van dit kennisplatform in e-zorg kan een aantal vooroordelen over e-communicatie wegwerken.
31
7 Aanbevelingen Het is een hele uitdaging om op een gestructureerde manier concrete aanbevelingen te formuleren. Het eHealth verhaal blijft immers een complex gegeven. Daarom werd op 10 januari 2013 het rapport voorgelegd aan de heer Dirk Broeckx1. Door hem werd, buiten interessante feedback, ook een reeks bijkomende aanvullingen geformuleerd.
7.1 Aanbevelingen op niveau van SEL Kempen Aangezien SEL Kempen de opdrachtgever is van het onderzoek, hebben de onderzoekers er voor gekozen de aanbevelingen in eerste instantie te richten naar SEL Kempen. Enkele fasen, uit projectmatig werken, worden hieronder beschreven.
7.1.1 Beleidsaspecten Vanuit de literatuur wordt een positief effect gezien bij het ontwikkelen van regionale projecten. Het is aangewezen en noodzakelijk dat SEL Kempen een eigen regionaal beleid uitstippelt voor de zorgregio Turnhout. Het ontbreken van een duidelijk beleid is een belangrijk reden van het niet slagen van een implementatie. Het beleid dient ontwikkeld te worden samen met alle hulpverleners en de patiënten. Effectieve consensus, teamwerk en een goede samenwerking tussen de gezondheidsmedewerkers is essentieel voor succes. Het zou een meerwaarde zijn wanneer een zorgprofessional per beroepsgroep voor de regio vrijgesteld zou kunnen worden, om de ontwikkelingen van een project mee te begeleiden. Die persoon dient enerzijds ICT minded te zijn en moet anderzijds over voldoende specifieke beroepsexpertise beschikken. Het vraagt een bottom-up aanpak, om te komen tot een goede adoptie. Hierbij is het belangrijk dat een duurzaam proces doorlopen wordt om tot een akkoord te komen over de nog bestaande tegenstrijdige standpunten rond eHealth tussen artsen, hulpverleners en patiënten. Een stapsgewijs proces is hierbij nodig. Hierdoor kunnen de onvermijdelijke fouten en mislukkingen sneller en tegen een lagere kostprijs gecorrigeerd worden. Een mogelijkheid is het gebruik van de SCRUM-methodiek, die onder andere in ICT wordt gebruikt [52]. Een belangrijk kenmerk hiervan is dat er stapsgewijs gewerkt wordt met relatief kleine afgelijnde subprojecten en korte deadlines.
1
Dirk Broeckx Apotheker – Trainer – Consultant en betrokken bij het actieplan eHealth voorgesteld aan de ronde tafel van 20 december 2012 32
Er dient een project uitgewerkt te worden waar het accent ligt op de voordelen voor de gebruiker. Er dient nagekeken te worden in hoeverre er beroep kan gedaan worden op subsidiëring. Men moet er zich van bewust zijn dat een duurzame ontwikkeling van eHealth een continu investering is in de tijd. De uitwerking van een beleidsplan heeft nood aan een permanente organisatie met voldoende expertise die kritisch kan kijken naar het nationaal systeem.
7.1.2 Projectkeuze Het is belangrijk dat SEL Kempen een duidelijk beleid uitstippelt rond het uitwisselen van digitale communicatie. Er dient een antwoord geformuleerd te worden op volgende vragen: •
Waar wil SEL Kempen naar toe met e-communicatie? o
o
o
•
Informatie delen d.m.v. een zorgplatform; algemene informatie kan geraadpleegd worden (cfr. Huis voor Gezondheid) Informatie delen d.m.v. het uploaden van documenten op een centraal platform; specifieke informatie kan geraadpleegd worden (cfr e-zorgplan) Informatie delen door gebruik te maken van automatische linken (cfr CoZo)
Welke middelen zijn hiervoor ter beschikking ?
Met andere woorden, welke acties wil SEL Kempen ondernemen? Belangrijke keuzes dienen gemaakt te worden alvorens een plan van aanpak te kunnen schrijven. In de literatuur wordt beschreven dat het aangewezen is om regionaal en kleinschalig te starten met digitale communicatie. Chris Flim spreekt concreet over de olievlekwerking. Er is een mogelijkheid dat deze zorgregio voor een bestaand systeem zal kiezen om mee van start te gaan, zoals vb. • •
Implementatie van een e-zorgplan als communicatiemiddel Het project Vitalink, na de pilootfase, een definitieve structuur geven en verder uitbouwen.
Gesteund vanuit literatuur en op de ervaringen van het veldwerk dient de volgende opmerking gemaakt te worden. Er kan gebruik gemaakt worden van het kader of de basisdiensten die eHealth aanbiedt, doch er dient niet gewacht te worden tot dat de wetgeving en het kadaster volledig geoptimaliseerd zijn.
7.1.3 Adoptie Het is noodzakelijk om bij de uitwerking van een project aandacht te geven aan de adoptie van het voorstel om het project vervolgens te kunnen implementeren en institutionaliseren. Bij het maken van de projectkeuze is het belangrijk om de 33
verschillende actoren, nl. hulpverleners en patiënten, te betrekken om een breed draagvlak te creëren.
adoptie
Implementatie
Institutionalisatie
Figuur 5: fasen in het proces van invoering van vernieuwing en aangepast aan Fullan [48]
De drijfveren van de verschillende actoren om communicatie en samenwerking te vergemakkelijken en de patiënt actief te betrekken bij het eigen zorgproces zijn niet steeds gelijklopend. Desalniettemin moet het mogelijk zijn om, met verschillende uitgangspunten, een gezamenlijke doelstelling te verwezenlijken en communicatie en samenwerking te verbeteren om de zelfredzaamheid en betrokkenheid van de “actieve” patiënten te versterken. De adoptiefase is een absolute vereiste bij het doorlopen van het proces en moet aanwezig zijn bij alle medewerkers. Op deze manier kan tegemoet gekomen worden aan de twijfel die bij sommige hulpverleners nog aanwezig is. Op de verschillende expertmeetings werd volgende veelzeggende zin aangehaald. “ Er is vertrouwen…, we hebben geen keus!” De start van dit onderzoek, en meer bepaald de organisatie van de expertmeetings met hierbij ook de verwerking van deze gegevens tot een SWOT analyse, kan gezien worden als een eerste stap voor het creëren van een draagvlak.
7.1.4 Knelpunten De internationale knelpunten en de knelpunten in onze eigen zorgregio staan duidelijk beschreven in de SWOT analyse. Enkel de knelpunten die een toepassing vinden binnen de bevoegdheid van SEL Kempen worden hier besproken. 7.1.4.1 Proces Het bewustzijn van eHealth bij zowel de patiënten als de beroepsbeoefenaars ontbreekt nog. Het draagvlak dient nog vergroot te worden. Dit is mogelijk door het ondernemen van volgende acties : • •
•
34
De hulpverlener dient duidelijk de voordelen te zien bij het gebruik van digitale communicatiemiddelen. Patiënten en beroepsbeoefenaars moeten geïnformeerd worden over de structuur van eHealth, de basisdiensten die eHealth aanbiedt en de filosofie van het systeem. Dit is mogelijk door middel van het organiseren van informatiesessies, het verspreiden van folders, het opstarten van een sensibiliseringscampagne en het geven van bijscholing. Nadat informatie gegeven werd, kan de zorgprofessional geschoold worden in het gebruik van digitale toepassingen. Deze good practice kan aangewend
•
•
worden om anderen te betrekken in het proces door middel van de olievlekwerking. Om het bewustzijn van de patiënt te vergroten en om de patiënt te stimuleren een actieve rol op te nemen voor zijn eigen gezondheidszorg heeft de hulpverlener een belangrijke rol. Voor hem/haar is een belangrijke taak in het sensibiliseren van de patiënt weggelegd. Als laatste vraagt het creëren van een draagvlak tijd. Overtuiging, volgehouden motivatie en voldoende wilskracht ondersteunen het proces van implementatie en ontwikkeling.
Vanuit de expertmeetings wordt aangehaald dat de samenwerking en gegevensdeling tussen de verschillende actoren momenteel niet altijd optimaal verloopt. Men vreest dat digitale gegevensdeling, in deze situaties, geen volledige oplossing kan bieden. •
•
Het is nodig om duidelijkheid te creëren rond de rol van de verzorgende in functie van digitale gegevensdeling. Vanuit de verschillende organisaties bestaat hierrond een andere perceptie. Het is aangewezen om eenduidigheid te creëren vanuit een regionaal project. Wanneer samenwerking tussen de organisaties op mesoniveau goed geregeld is, vertaalt zich dit nog niet vanzelfsprekend op de werkvloer (microniveau). Hier dient bijzondere aandacht naar uit te gaan. Initiatieven dienen bottum–up ondersteund te worden.
Er wordt gevreesd dat, door gebruik te maken van digitale communicatievormen, de afstand met de patiënt/cliënt vergroot; dat er boven het hoofd van de patiënt/cliënt gesproken en beslist zal worden. Het is daarom belangrijk om te werken aan de actieve rol van de patiënt. Ervaringen vanuit het werkveld tonen aan dat, rond de actieve rol die een patiënt moet innemen, nog vele acties ondernomen moeten worden. Wantrouwen in de technologie komt zowel in de literatuur als in de expertmeetings naar voor. •
•
Vanuit de expertmeetings werd gesteld dat er een centraal meldpunt moet komen dat, ICT ondersteuning kan bieden. Dit is heel erg belangrijk voor de individuele hulpverleners die niet ingebed zijn in een organisatie en hierdoor geen gebruik kunnen maken van bepaalde faciliteiten van die organisatie. De Vlaamse overheid voorziet in 2013 een aantal ICT medewerkers, met de bedoeling om lokale projecten, die aan de slag gaan met digitale gegevensdeling, te ondersteunen.
Naast het wantrouwen in de technologie is een ander belangrijk gegeven: het wantrouwen in het delen van gegevens. Wat als de geregistreerde gegevens niet correct zijn? Wat als hulpverleners hun gegevens niet delen? Wat als de gegevens niet actueel zijn? Wat als ze maar gedeeltelijk registreren?
35
•
•
• •
De deelnemers van de expertmeetings stellen voor dat het delen van gegevens een verplicht karakter zou moeten krijgen. Ook vanuit de literatuur en het veldwerk merkt men op dat vrijblijvendheid niet altijd werkt. Een financiële ondersteuning zou al gedeeltelijk een oplossing kunnen bieden. Om actuele gegevens te garanderen is het aangewezen een systeem te kiezen dat linken legt met het eigen dossier. Hierbij is het eveneens belangrijk dat er een luik voorzien wordt met informatie die niet gedeeld kan worden. Dat systeem sluit dubbel werk uit. De extra kostprijs van software zal in overweging moeten genomen worden. Duidelijke incentives zullen belangrijk zijn.
Een laatste belangrijke knelpunt aangaande het proces is: “ gedeeld is niet hetzelfde als gelezen”. 7.1.4.2 Materieel Niet alle hulpverleners die werkzaam zijn binnen de eerste lijn kunnen met een computer werken. Er is ook nog een generatie actief die niet ICT- minded is. •
Het zal belangrijk zijn om opleiding te voorzien. Dit kan eventueel centraal aangestuurd worden voor de verschillende organisaties en individuele hulpverleners.
Niet alle hulpverleners beschikken over een laptop of tablet. Er zijn ook disciplines die nog niet over de nodige software beschikken om te kunnen werken met een digitaal dossier. •
Er zal vanuit de eerste lijn bij de overheid op aangedrongen moeten worden om budgetten te voorzien om eHealth binnen de eerste lijn te kunnen implementeren. Ziekenhuizen en huisartsen hebben hiervoor subsidies ontvangen, andere disciplines hebben deze subsidies ook nodig. Vanuit onderzoek en ervaringen in het veldwerk blijkt dit een zeer belangrijke factor te zijn om hulpverleners te stimuleren gebruik te maken van digitale communicatie.
Vanuit de literatuur is er een grote vrees voor een digitale kloof bij de patiënten. Niet alle patiënten zijn mee in het digitale tijdperk vb. oudere patiënten, laaggeschoolde patiënten , kansarme patiënten. •
Er dient een mogelijkheid voorzien te worden waar de patiënten inzage kunnen krijgen in hun eigen gegevens en waar zij tevens hun eHealth Box kunnen beheren. Deze faciliteit zou op een vertrouwde en neutrale plaats geraadpleegd moeten kunnen worden.
7.1.4.3 Inhoud Voor vele bekommernissen en problemen rond de software zullen, volgens ICTdeskundigen, oplossingen gevonden worden. Een aantal andere inhoudelijke 36
problemen zijn eerder besproken in het luik rond proces (punt 7.1.4.1) en materieel (punt 7.1.4.2). Enkel de overload aan gegevens en over-communicatie zijn nog niet eerder besproken als belemmerende factor. Toch werd dit thema verschillende keren aangehaald tijdens de expertmeetings. Met goede uitgebouwde systemen en goede onderlinge afspraken zouden deze belemmeringen ondervangen moeten worden.
7.1.5 Samenwerkingsovereenkomst Zoals eerder beschreven bestaat de doelgroep uit een brede groep van zorgactoren en/of individuen die al dan niet ingebed zijn in een eigen beroepsgroep. Er zullen open regionale gesprekken moeten komen tussen de verschillende actoren en samen met de patiënt rond wie welke gegevens mag zien. Hiervoor zal een informed consent gemaakt moeten worden. Het is tevens belangrijk dat hierbij een regionale visie gebruikt kan worden. Dit is geen gemakkelijke opdracht. Binnen de ziekenhuizen hebben deze gesprekken tot hevige discussies geleid. Om de kans van slagen te vergroten wordt geadviseerd deze gesprekken te voeren rond een beperkt en kleinschalig project. Afhankelijk van de projectkeuze kan automatisering van gegevens-verwerking ingevoerd worden (= automatisch coderen en verwerken), met een koppeling van gedragen filters. Zo kunnen zaken die nu een uitgebreide administratieve molen moeten doorlopen op automatische wijze, quasi onmiddellijk uitgevoerd worden (vb verkrijgen van attesten). De besprekingen rond filters kan binnen de specifieke beroepsgroepen of vanuit een initiatief van SEL Kempen.
7.1.6 Monitoring en bijsturing Wanneer er met een project rond digitale gegevensuitwisseling gestart wordt, is het aangewezen deze registratie op te volgen en de outcome te registreren. Verder is onderzoek rond de digitale communicatie binnen de regio aangewezen om het draagvlak op termijn nog te vergroten. Het aanmoedigen van onderzoek rond eHealth staat immers bovenaan in het eHealth Action Plan(2012-2020).
7.2 Aanbevelingen op federaal en Vlaams beleidsniveau Tot slot wordt aanbevolen oplossingen te zoeken voor onderstaande belemmeringen die handelen over de bevoegdheid van de federale en Vlaamse overheid: -
Ontbreken van wettelijke en juridische kaders Ontbreken van authentieke gegevens Onduidelijkheid rond vertrouwelijkheid, therapeutische relaties Ontbreken van een vergoedingsregeling Nood aan structuren en protocollen 37
-
38
Sommige aanvragen dienen nog in een papieren versie te gebeuren Het goedkeuren van het elektronisch handtekening door RIZIV Sommige gegevens zijn niet actueel vb. gegevens op VESTA
8 Besluit Hoe kunnen de verschillende actoren binnen de zorgregio Turnhout het best anticiperen op en omgaan met de al bestaande en de nieuwe evoluties rond ecommunicatie? Het antwoord wordt – op basis van voorgaande - samengevat in 9 stappen.
8.1 Wat is er al? (1) Er kan vanuit SEL Kempen beroep gedaan worden op de basisdiensten die aangeboden worden van uit het eHealth platform. (2) SEL Kempen kan terugvallen op een goede samenwerking tussen de eerstelijns actoren en met andere partners van het SEL.
8.2 Wat ontbreekt er nog? (3) Op basis van dit beschrijvend rapport dient gewerkt te worden aan een duidelijk projectplan (met concrete projectkeuzes) om Health uit te rollen. (4) Hierbij dient stilgestaan te worden bij een gedeelde, gedragen visie op kennisdeling. (5) Vanuit een samenwerkingsovereenkomst zal nagedacht moeten worden over de mate van automatisering en het vertrouwelijkheidsprincipe. (6) Tenslotte ontbreekt momenteel nog voldoende bewustzijn van communicatie (en zijn mogelijkheden), zowel bij de patiënt als bij zorgverleners.
ede
8.3 Wat moet er komen? (7) Vanuit een werkgroep met medewerkers die ICT minded zijn en die de verschillende zorgactoren vertegenwoordigen, kan een bottum-up gedragen visie rond e-communicatie en een pragmatisch projectplan uitgewerkt worden. (8) Dit projectplan kan aangewend worden om bij de (Vlaamse) Overheid projectsubsidiëring aan te vragen. (9) Sensibilisering en informering van hulpverleners en patiënten is belangrijk om het vertrouwen en het bewustzijn te vergroten. Het is belangrijk dat hulpverleners de voordelen van het systeem zien en financieel ondersteund worden in het gebruik ervan.
39
9 Slotwoord Met dit rapport is getracht een antwoord te vinden op de vraag: “Hoe kunnen de verschillende actoren binnen de zorgregio Turnhout anticiperen op en omgaan met de al bestaande en de nieuwe evoluties rond e-communicatie?” Deze zeer globale en – gezien de stand van zaken - vaak nog vrij abstracte vraag heeft geleid tot het formuleren van een aantal aanbevelingen die gebaseerd zijn op de data verzameld vanuit de literatuur, veldwerk en expertmeetings. Toch willen wij hierbij ook een persoonlijke bemerking maken. Het is een bemerking die komt uit de moeilijke tocht door de materie van eHealth en ecommunicatie. We werden vaak geconfronteerd met hiaten, onduidelijkheden, tegenstrijdige berichten en meningen over wetgeving die er al is en er toch nog niet is, met initiatieven op verschillende niveaus zoals de Vlaamse en federale overheid, met nog niet vanzelfsprekende aspecten van intra-, extra- en transmurale zorg, met uiteenlopende percepties,… Deze zijn mogelijk belemmerend voor de uitrol van e-communicatie en e-zorg, maar gaven ons wel handvaten om aanbevelingen te formuleren. Het was een interessante zoektocht met vele verschillen maar met één duidelijke overeenkomst: Het streven naar beter afgestemde zorg voor de patiënt met actieve participatie van alle stakeholders, maar zeker ook van de patiënt zelf.
Annick Heyns Anne Appeltans-Janssen Evi Willemse Jef Adriaenssens
40
10 Referenties 1) Oh H, Rizo C, Enkin M, Jadad A. What is eHealth: a systematic review of published definitions. Journal of Medical Internet Research.2005;7(1)e1 2) Eysenbach G. What is eHealth? Journal of Medical Internet Research.2001;3:e20 3) Black AD, Car J. Pagliari C, et al. The impact of eHealth on the Quality and Safety of Health Care: a systematic overview. PLoS medicine. 2011 jan;8:1 4) Ortega Egea J,. Recio Menéndez M, Roman Gozalez MV. Diffussion and usage patterns of internet services in the European Union, Inform. Res. 2007;12(2):302 5) Vicente RM, Lopez JA, Patterns of ICT diffusion across the European Union. Econ. Lett. 2006;93(1):45-51 6) Egea JMO, Gonzalez MVR, Méndez MR. eHealth usage patterns of European general practitioners: A five-years (2002-2007) comparative study. International Journal of Medical Informatic.2010;79:539-553 7) Masters K. For what purpose and reasons do doctors use the internet: a systematic review. Journal of Medical Internet Research.2006;8(2):e7 8) Korgaonkar PK, Wolin LD. A multivariate analysis of web usage. J. Advert Research.1999;39(2)53-68 9) Guillen MF. What is the best global strategy for the internet? Bus. Horiz. 2002;45(3):39-46 10) Ngine CU, Furnell SM, Ghita BV. Assessing the global accessibility of the internet. Internet Res. Electron. Netw. Appl. Policy.2002;12(4):329-338 11) European Commission, information Society and Media Directorate-General. Report on the public consultation on eHealth Action Plan 2012-2020 (ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/poli -) 12) Wanscher C E, et al. Study on Economic Impact of eHealth: developing an evidence-based context-adaptive method of evaluation for eHealth. Information Society and Media.2006 (www.ehealthimpact.org/download/documents/D6_2_Final_Report_ -) 13) Van Der Velde F, et al. eHealth en domotica in de zorg: kans of risico.Prismant.2008 14) Deloitte, Survey of Health Care Consumers Global Report, key findings, strategic implementation, 2011 15) Rozenblum R, Jang Y, Zimlichman E et al. A qualitative study of Canada’s experience with the implementation of electronic health information technology. CMAJ.2011;183(5) 16) van Rijen A, deLint M, Ottes L. Inzicht in e-health. Achtergrondstudie uitgebracht door de Raad voor Volksgezondheid en Zorg bij het E-health inzicht. Zoetermeer.2002 17) Murray E, Burns J, May C et al. Why is it difficult to implement e-health initiatives? A qualitative study.BioMedCentral.2011;6(6) 18) Christensen M, Remler D. Information and communication technology in US health care: Why is adoption so slow and is slower better? JHealth polit policy law.2009;34(6);1011-34 19) Ludwick D, Doucette J: Adopting electronic medical records in primary care: lessons learned from health information systems implementation experience in seven countries. Int J. Med Inform.2009:78(1);22-31 41
20) Black A, Car J, Pagliari C et al. The impact of eHealth on the Quality and Safety of Health Care: A Systematic Overview. PLoS medicine.2011 Jan:8;1 21) Schippers E, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Brief aan 2de kamer. Juni 2012 22) Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness: the chronic care model, Part 2. 2002 Oct 16;288(15):1909–14. 23) Murphy J. Engaging Patients and Families in eHealth. Nursing Economic. 2011:29;6 24) Fortney J. Burgess J. Hayden B et al. Review A Re-conceptualization of Access for 21st Century healthcare. JGIM.2011;26(2);639-47 25) Hardiker N, Grant M. Factors that influence public engagement with eHealth: A literature review. International Journal of Mecial Information.2011:80;112 26) Flynn D, Gregory P, Makki H, Gabbay M. Expectations and experiences of eHealth in primary care: A qualitative practice-based investigation. International Journal of Mecial Information.2009:78;588-604 27) Mannan R. Murphy J. Jones M. Is primary care ready to embrace e-health? A qualitative study of staff in a London primary care trust. Informatics in Primary Care. 2006:14;121-31 28) Nationale implementatie agenda ehealth 2012 Nederland 29) Lewis T. Synowiec C. Lagomarsino G. Schweitzer J. E-health in low- and middle- income countries: findings from the Cent’er for Health Market Innovations. Bull World Health organ. 2012:60;332-340 30) www.ehealth.fgov.be 31) IMPACTANALYSE. Oplossingsvoorstel van de werkgroep ICT-ontwikkeling eerstelijnspraktijken i.f.v. de conferentie, eerstelijnsgezondheidszorg 2010. eindrapport, 25 oktober 2010 32) www.ehealth.fgov.be/nl/node/1314 33) www.ehealth.fgov.be/.../kadaster-van-de-gezondheidsb... 34) www.vitalink.be/Vitalink/Over-Vitalink/Wat-is-Vitalink-/raken. 35) www.vitalink.be/Vitalink/Pilootprojecten/Pilootprojecten/ 36) www.ehealth.fgov.be/nl/.../ehealthconsent/meer-weten 37) www.uza.be/medibridge-veilig-berichten-versturen-tussen-arts / www.azjanportaels.be/content/azjanportaels/site/4776 - 22k 38) www.familiehulp.be/docs/jaarverslag2011.pdf 39) www.carenet.be/nl/cin/TI/content/cin/technical_information/m - 17k 40) www.ehealth.fgov.be/nl/application/.../RECIPE_PAT.ht... 41) www.zorg-en-gezondheid.be/projectvesta.aspx 42) www.ehealth.fgov.be/nl/application/.../BELRAI. 43) www.ehealth.fgov.be/nl/zorgverleners/.../hubs-metahub 44) www.selamberes.be/e-zorgplan 45) www.healht.belgium.be/eportal/healhtcare/.../index.htm 46) www.ehealth.fgov.be/...ehealth-platform/.../toestemmin... 47) www.law.kuleuven.be/icri/frobben/.../20120531.pp 48) Fullan M, Stiegelbauwer S. The new meaning of educational change. London: cassel;1991.401p. 49) Visietekst (e)ZorgZaam Vlaanderen Gegevensdeling in de zorg- en welzijnssector. Flanders’Care. Vlaanderen In Actie Pact 2020 50) www.ehealth.fgov.be/nl/basic_service 42
51) www.ehealth.fgov.be/nl/basisdiensten/overzicht 52) Schwaber K M. Agile project management with Scrum. Redmond: Microsoft Press. 2004
43
11 Bijlage 11.1 Bijlage 1: Onderzoeksveld Discipline Huisartsen
Dienst /organisatie • •
HVRT VHKZ
Discipline Thuisverpleging
Dienst /organisatie • • • • • •
Vroedvrouwen
•
VLOV kring Turnhout - Geel - Mol
Regionale dienstencentra
• • • • • •
Gezinszorg
• • • • • •
Familiehulp VZW Landelijke Thuiszorg Sowel VZW Lib Mut Thuishulp De Voorzorg Solidariteit van het gezin Regionale dienst voor gezinszorg – Welzijnszorg Kempen
Maatschappelijke diensten
• • • • • •
Ziekenhuizen
Kinesitherapeuten
Woonzorgcentra
44
• • • •
AZ AZ AZ AZ
•
ZVG regio Noorderkempen ZVG regio Mol Sowel VZW, Liberale mutualiteit De Voorzorg, prov Antwerpen VZW Wit-Gele Kruis Antwerpen CT Paramedicx VZW Liberale mutualiteit Onafhankelijke mutualiteit Thuiszorgcentrum Retie Thuiszorgcentrum Westerlo Thuiszorgcentrum Turnhout Thuiszorgcentrum De Voorzorg Christelijke mutualiteit Liberale mutualiteit Onafhankelijke mutualiteit Socialistische mutualiteit – De Voorzorg Vlaams&Neutraal ziekenfonds Maatschappelijke dienstverlening OCMW VEMAVSOC
•
Netwerk GGZ Kempen
Logo Kempen
•
PNAT
•
Ispahan
•
Tandem
• • •
Achilleus VZW Aksis VZW Kinekring Noorderkempen AXXON
Apothekers
•
Kempische Farmaceutische kring APHACO
• • •
Dotzorg FOS Zorgnet Vlaanderen
Patiëntenorganisatie
Turnhout Mol Herentals Geel
•
11.2 Bijlage 2: volledig onderzoeksrapport 11.2.1
Inleiding
Om de communicatie in de gezondheidszorg efficiënter en veiliger te laten verlopen is er een duidelijke internationale interesse om digitale systemen te implementeren. Over de hele wereld investeren overheden in verschillende eHealth technologieën. Ook in België en Vlaanderen is dit niet anders. Zowel de federale als Vlaamse overheid lanceren verschillende toepassingen die de zorgsector in ons land ten goede zouden moeten komen. Een uitgebreid aanbod van technische mogelijkheden die ervoor zorgen dat patiënten en cliënten van een zorgverlening op maat kunnen genieten. Organisaties en individuele zorgverleners, maar ook zorgregio’s worden geconfronteerd met deze razendsnelle evolutie. Hoewel zij zelf nog met vele vragen zitten over de praktische werkbaarheid van het geheel, staat buiten kijf dat ecommunicatie over patiënten/cliënten niet op afstand kan worden gehouden. Het bestuur van SEL Kempen heeft beslist om samen met Thomas More Kempen, voorheen de Katholieke Hogeschool Kempen, een praktisch onderzoek te voeren naar de integratie van e-communicatie binnen onze eigen zorgregio, het arrondissement Turnhout. Het doel van dit onderzoek is om aanbevelingen te formuleren zodat er op een efficiëntere en moderne manier kan worden omgegaan met gegevensuitwisseling over en met een bepaalde patiënt of cliënt.
11.2.2
Vraagstelling
De centrale vraagstelling binnen dit onderzoek kan geformuleerd worden als: “Hoe kunnen de verschillende actoren binnen de zorgregio Turnhout anticiperen op en omgaan met de al bestaande en de nieuwe evoluties rond e-communicatie?”
11.2.3
Methodologie
Het onderzoek wordt uitgevoerd door 2 onderzoekers. Eén onderzoeker is in dienst van SEL Kempen, de andere is werkzaam vanuit Thomas More Kempen. Beide onderzoekers richten zich tot alle elementen van het onderzoek. Toch behoudt elk van hen een bepaalde focus en eindverantwoordelijkheid in het onderzoek.
45
Onderzoeker 1
Onderzoeker 2
•
Literatuurstudie/veldstudie
•
Literatuurstudie/veldstudie
•
Uitwerken van onderzoeksprotocol
•
Samenstelling focusgroepen (o.a. op basis van de sociale kaart)
•
Rapporteren van conclusies uit de expertpanels
•
•
Schrijven van het eindrapport
Opvolgen van evoluties betreffende de evoluties binnen e-communicatie.
•
(Focus: wat moet er gebeuren, wat zijn de gevoeligheden)
•
Schrijven van het eindrapport
•
(Focus: wat is er al, hoe kunnen we hiermee verder)
11.2.4
Semantiek: een probleem van begrippen
Voor het slagen van de studie is het van groot belang dat er duidelijkheid bestaat wat betreft de semantiek en de begripsafbakening. Hoewel er vanuit het Agentschap Zorg en Gezondheid op Vlaams niveau stappen gezet worden om een algemene thesaurus op te stellen, lijkt het aangewezen hier een aantal concrete afspraken over te maken. Het is immers van cruciaal belang dat iedereen dezelfde terminologie hanteert en dat iedereen steeds op dezelfde golflengte zit wat betreft de termen eHealth en e-communicatie. Onderstaand schema geeft hierover al enkele suggesties.
46
E-communicatie EHealth platform Statisch gegeven
·
Normering & architectuur
·
Veiligheid & garantie
Vitalink
è Codering
Proces
niveau onderzoek
Medicatie
EMPD
Vb. e-
Vb. vaccin
Materiaal
e-zorgplan
…
Niveau van patiënten
47
Verduidelijking van de terminologie: •
eHealth: De federale dienst die voorziet in de nodige basismiddelen voor een kwaliteitsvolle en beveiligde elektronische communicatie binnen de Belgische gezondheidszorg2
•
e-communicatie: Gegevensuitwisseling over en met patiënten/cliënten. Ecommunicatie omvat 3 belangrijke pijlers nl. •
•
•
Het proces o
Vb. Juridische aspecten
o
Vb. Samenwerkingsverbanden
o
…
Materiele en technische componenten o
Vb. Specifieke eisen aan software
o
Vb. Aspecten i.v.m. digitale aspecten
o
…
Inhoud: patiënten gegevens o
Basis voor e-communicatie
o
Vb. Welke gegevens mag wie ter beschikking hebben
o
…
11.2.5
Onderzoek
11.2.5.1
Onderzoeksmethode
Het betreft een kwalitatief, praktijkgericht onderzoek. Vermits er gestreefd wordt naar een eindverslag dat concrete uitkomsten bevat, wordt er geopteerd om te werken met expertmeetings. Een expertmeeting is een manier van dataverzameling die gebruikt wordt bij het produceren van een rapport dat een aanbeveling geeft voor toekomstige mogelijkheden en behoeften met betrekking tot een onderwerp dat geanalyseerd dient te worden. 3 Tijdens een expertmeeting wordt er vanuit een powerpoint presentatie een theoretische uiteenzetting gegeven. Vervolgens worden een aantal stellingen ter discussie gebracht.
2
www.eHealth.fgov.be
3
www.esf-agentschap.be/uploadedFiles/.../MethExpertPanel.pdf
48
proces
•
materie
•
Onze werking is voldoende uitgerust op digitaal vlak om in te pikken op de e-communicatie.
Inhoud
Stellingen gebruikt bij de expertmeetings
•
In de dagelijkse werksituatie mis ik heel wat gegevens over de patiënt om goede zorg te verlenen.
•
Mijn organisatie en/of beroepsgroep heeft (hebben) een groot vertrouwen in het gebruik van de ICT in de zorg. Goede zorg kan enkel gegarandeerd worden als relevante, actuele (medische) gegevens op een veilige manier gedeeld kunnen worden
Door enerzijds de grootte van het onderzoeksveld en de talrijke disciplines die het onderzoeksveld bevat, wordt gepoogd om meerdere expertpanels te organiseren. Het belang van het creëren van een draagvlak wordt hierbij nog eens onderlijnd. Een vijftal expertmeetings worden voorzien. Anderzijds, denkende aan de generaliseerbaarheid en validiteit van de resultaten, wordt de keuze voor meerdere expertpanels bevestigd. De leden van het expertpanel worden om 12u uitgenodigd, er wordt een kleine lunch voorzien. Het effectieve panelgesprek begint om 12u30 en duurt tot 14u30. Wat betreft de locatie van de panels, wordt geopteerd voor een spreiding over de regio. Meer concreet gaan de panelgesprekken door in de gebouwen van SEL Kempen in Geel en de gebouwen van Thomas More Kempen in Turnhout. De verschillende personen worden uitgenodigd op een voor hen uitgekozen data, zodat de differentiatie van de verschillende disciplines gewaarborgd kan worden. Data van expertmeetings zijn: •
23 april in Geel
•
24 april in Geel
•
7 mei in Turnhout
•
5 juni in Turnhout
•
11 juni in Geel
Op 25 september worden de verschillende deelnemers van de expertmeeting uitgenodigd op een samenkomst waar de resultaten van de verschillende expertmeetings worden voorgesteld. Deze resultaten worden doorgestuurd naar de verschillende deelnemers. 11.2.5.2
Onderzoeksveld
Het onderzoeksveld omvat initieel de hulpverleners binnen de eerste lijn in de zorgregio Turnhout. Hierbij is het belangrijk dat de hele regio, van Noord tot Zuid wordt afgedekt, evenals de verschillende disciplines worden betrokken, zodat de 49
resultaten en aanbevelingen representatief zijn voor heel het arrondissement Turnhout. Alle partners van SEL Kempen worden uitgenodigd, waaronder de ziekenhuizen , woonzorgcentra en patiëntenverenigingen. Het betrekken van patiëntenverenigingen wordt in het onderzoek als waardevol ervaren. Vanuit de overheid komt een duidelijk signaal dat de participatie van de patiënt als een centraal persoon voorop dient gesteld te worden4. Tijdens het wetenschappelijk comité worden de verschillende contactpersonen overlopen alsook op welke manier de verschillende diensten dienen gecontacteerd te worden. Wat betreft de ziekenhuizen is afgesproken dat er persoonlijk contact wordt opgenomen met de directies van de verschillende medische en verpleegkundige diensten. In dat gesprek wordt nagegaan welke disciplines aanwezig dienen te zijn tijdens een expertmeeting vb. de sociale dienst, de zorgverantwoordelijke of eerder iemand van de spoedgevallensdienst. Denkende aan het belang van de betrokkenheid van de hele doelgroep, denkende aan het belang om vanuit het onderzoek gedragenheid te creëren, maar ook denkende aan het belang van afbakening van het onderzoeksproject, kiest het wetenschappelijk comité ervoor om de beroepsgroepen in te delen in twee groepen: een ‘niet prioritaire groep’ en een ‘prioritaire groep’. De prioritaire groep wordt betrokken bij de expertpanels, deze groep werd hierboven beschreven. De andere groep wordt op een later tijdstip rond de tafel gebracht. Hiertoe behoren volgende beroepsgroepen: logopedisten, ergotherapeuten, psychologen en diëtisten. Er wordt eveneens beslist om het onderzoek enkel te richten op de zorgsector. De noodzaak van e-communicatie met de welzijnssector wordt niet als minder belangrijk gezien, maar zij zijn bezig met een eigen proces rond digitalisatie. 11.2.5.3
Selectie
Bovenstaande doelgroepen worden gemotiveerd deel te nemen aan de beschreven expertpanels. Omwille van de validiteit en de generaliseerbaarheid is het belangrijk een zo divers en tegelijk een zo representatief mogelijke samenstelling van de groepen te creëren. Uitnodigen en sensibiliseren zal gebeuren via de geijkte kanalen van het bestuur van SEL Kempen en via mail. Er wordt getracht om de expertpanels samen te stellen met minstens 1 à 2 personen per discipline. Dit maakt een totaal van ongeveer 14 personen per expertpanel. Uiteraard wordt getracht om alle diensten te betrekken in de verschillende panels. Er zullen 5 expertmeetings georganiseerd worden. De functie van moderator en verslaggever wordt uitgevoerd door de 2 onderzoekers. Omdat het panel bestaat uit een zeer heterogeen samengestelde groep, zal het een belangrijke taak zijn van de moderator om ieder panellid te empoweren en te motiveren om vanuit de eigen context ervaringen en verzuchtingen mee te geven.
4
(Flanders’Care visietekst: (e)zorgzaam Vlaanderen, Vlaanderen in actie pact 2020) (Impactanalyse werkgroep ICT 2010)
50
11.2.5.4
Datacollectie
Er worden data verzameld op 2 niveau’ s. De datacollectie gebeurt enerzijds door expertmeetings. Het eindresultaat van de expertmeetings bestaat uit een consensusrapport. Het panelgesprek wordt eveneens opgenomen op een dictafoon. Anderzijds zal een deel van de data, nodig voor het eindrapport verkregen worden vanuit een literatuurstudie en veldwerkbezoeken. Naast het beantwoorden van de centrale algemene vraagstelling wordt er eveneens aandacht besteed aan volgende specifieke vragen: •
Welke antwoorden biedt eHealth op de uitdagingen die het navolgen van de wet op de privacy met zich mee brengen?
•
Wat te doen met wilsonbekwaamheid?
•
Hoe anticiperen op nieuwe technologieën?
•
Zijn er ervaringen binnen andere regio’s rond implementatie van ecommunicatie?
•
Hoe verloopt de evolutie in het buitenland rond e-communicatie?
•
Wat zijn ervaringen rond veiligheid, kwaliteit van zorg, … bij ecommunicatie?
•
Wat is de huidige stand van zaken rond e-communicatie?
11.2.5.5
Data analyse
De analyse voltrekt zich in grote mate al tijdens het expertpanel wat zich vertaalt in een consensusrapport. 11.2.6Rapportage De conclusies van het onderzoek worden verwerkt in een praktijkgericht schriftelijk rapport dat aanbevelingen en conclusies zal bevatten. 11.2.7Ethische beschouwing Er wordt gewerkt met een ‘informed consent’ bij alle respondenten die deelnemen aan de expertmeetings. Dit omdat de panelgesprekken worden opgenomen via een dictafoon.
11.2.8
Praktische organisatie Jan 2012
Febr 2012
Maart 2012
April 2012
Mei 2012
Juni 2012
Juliaug 2012
Sept 2012
Okt Dec 2012
Maken van onderzoeksprotocol Goedkeuring van onderzoeksprotocol Uitvoering van literatuurstudie/veldwerkbezoek Contacten leggen met het werkveld Starten met expertmeeting Terugkoppeling expertmeeting Schrijven van eindrapport
51
11.3 Bijlage 3: Resultaten expertmeetings 11.3.1
Doelgroep
In totaal hebben 32 deelnemers deelgenomen, verspreid over 5 expermeetings. Het overzicht van de verschillende disciplines is af te lezen in tabel 1. Tabel 2 geeft een overzicht van de deelnemers die geparticipeerd hebben aan de terugkoppeling van de resultaten.
Huisartsen
2
Verpleegkundigen
3 – werkzaam in intramuraal setting 2 - werkzaam in extramuraal setting
Thuiszorgdiensten
6 - verantwoordelijke of hoofdverantwoordelijke 2 - verzorgende
Thuiszorg coördinator
3
Maatschappelijk werkers Vroedvrouw
4
Kinesitherapeut
2
Apothekers
2
Woon zorgcentra
3
Ziekenhuizen
2 - ziekenhuizen werden vertegenwoordigd
1
Tabel 1: aanwezigen op de expertmeeting
Huisartsen
1
Verpleegkundigen
3 – werkzaam in extramurale setting
Thuiszorgdiensten
3 - verantwoordelijke of hoofdverantwoordelijke 1 - verzorgende
Thuiszorg coördinator
1
Maatschappelijk werkers
1
Kinesitherapeut
1
Tabel 2: aanwezigen terugkoppelmoment
Om de pijlers van het onderzoek te bevragen nl. proces, materiaal en inhoud, werd er gebruik gemaakt van stellingen. De verschillende experten, die het woord namen voor hun beroepsgroep of organisatie, werden uitgedaagd om rond deze stellingen na te denken en hun mening te formuleren. De feedback over de verschillende stellingen wordt hieronder verder beschreven:
11.3.2
Stelling 1:
“Mijn organisatie en/of beroepsgroep heeft (hebben) een groot vertrouwen in het gebruik van de ICT in de zorg.” • • •
52
De verschillende hulpverleners geven aan vertrouwen te hebben in het gebruik van ICT in de zorg. ICT in de zorg wordt gezien als een onvermijdelijk noodzakelijke evolutie. Vertrouwen hebben in ICT wil niet zeggen dat iedereen mee is met ICT. Een grote uitdaging zal zijn om ook de hulpverleners die niet computer ‘minded’ zijn mee te krijgen en het verhaal van e-communicatie. De noodzaak in veilig communiceren op een digitale manier wordt onderlijnd. Momenteel gebeurt communiceren in de 1ste lijn vaak op een onveilige manier. Er wordt frequent gewerkt met e-mail.
• •
Er is ook nog wantrouwen vast te stellen. Het wantrouwen situeert zich eerder op het vlak van de inhoud van gegevens en minder op vlak van ICT als werkingsmiddel. Meerdere hulpverleners werken nog met een papieren patiëntendossier, of een combinatie, deels papier deels digitaal. Niet iedereen wil hier in de toekomst afstand van te nemen.
Huidige negatieve ervaringen Vanuit de ervaringen die verschillende hulpverleners hebben met de bestaande software worden enkele bedenkingen gemaakt, die invloed kunnen hebben op het vertrouwen in het systeem. Volgende ervaringen werden aangehaald. • • • • • •
•
• • • •
Hulpverleners die aan huis werken met online digitale systemen merken dat het systeem zeer traag werkt. Zij ervaren wel het voordeel alle gegevens ter beschikking te hebben. Door te werken met bepaalde software programma’s verlies je het overzicht. Discrepantie: meerdere aanvragen dienen nog ingediend te worden in een papieren versie. Er is nood aan duidelijke structuren en protocollen vb. EMPD voldoet hier momenteel niet aan. Zoals het nu is, is het niet mogelijk om binnen dit systeem gegevens uit te wisselen. Nu bestaan er nog verschillende computerprogramma’s naast elkaar, er dient vaak dubbel geregistreerd te worden. Bij een aanvraag voor een multidisciplinair overleg dienen de hulpverleners die willen deelnemen aan een overleg hun rijksregisternummer in te geven. Dit zijn echter persoonlijke gegevens en dit stuit op veel weerstand. Verder geeft men aan dat wanneer je niet alle gegevens hebt, het systeem blokkeert. Het e- zorgplan wordt nu enkel gebruikt voor de aanvraag van MDO’s, terwijl het voor veel meer gebruikt kan worden. Doordat verpleegkundigen met eigen digitaal systeem werken, wordt opgemerkt dat zij veel minder het communicatieboekje gebruiken. Volgens enkel deelnemers van het expertpanel zijn het vooral de huisartsen en de verzorgenden die het boekje gebruiken. Wanneer verschillende zorgregio’s op verschillende manieren gaan werken kan dit voor problemen zorgen. De infooverdracht tussen verpleegkundigen en verzorgenden verloopt nu vaak al heel moeilijk. Er bestaat een echte functiedifferentiatie. Belangrijk is ook dat gegevens delen niet gelijk staat met gegevens lezen. Het lezen van gegevens is een groot probleem.
Veel gestelde vragen • • •
Wie gaat de gegevens up- to- date houden? Wie gaat het informed consent beheren? Kosten/baten moet zeker in verhouding staan. Is er voor iedereen subsidies voorzien?
Aanbevelingen • • •
Elektronisch handtekening is nog niet door het RIZIV goedgekeurd. Dit zou toch veel kansen geven. Gebruikte software, dient overzichtelijk te zijn, en gebruiksvriendelijk. Bijscholingen zullen nodig zijn. 53
• • • • • •
Het is eveneens nodig om alle ondersteuning op ICT gebied centraal te organiseren voor de 1ste lijn. Problemen met computer leiden tot wantrouwen bij de zorgverleners. Er dient een gemeenschappelijke taal te komen binnen de zorgsector. Om de draagkracht te vergroten is het belangrijk dat iedereen de praktische voordelen ziet van vb. werken met EMPD, e-zorgplan. Nood aan uniformisering van gegevens, nood aan vaste protocollen, richtlijnen en standaarden. “Papier moet weg”, vanuit dat idee dient er vertrokken te worden: leren digitaal te denken, creëren van “digitaal papier”. Vb. Patiënten moeten nog met papieren attesten naar de apotheek komen. Gegevens gaan geregistreerd worden met een vertrouwelijkheids-factor. Dit zal een belangrijk element worden binnen het “vertrouwen”
11.3.3
Stelling2:
“Onze werking is voldoende uitgerust op digitaal vlak om vlot in te pikken op e-communicatie.” • •
• • • • • • •
• •
54
Qua logistiek: ‘burelen’ zijn uitgerust om aan te slag te gaan met digitale gegevensdeling, maar het plaatselijk werkveld nog niet. Zowel verpleegkundigen als sectorverantwoordelijken van thuiszorgdiensten hebben een laptop, al dan niet uitgerust met een draadloze verbinding. De personeelsleden die over een draadloze verbinding beschikken, merken dat het niet in elke regio mogelijk is om online te gaan (in 5-10%). Maatschappelijk werk heeft een goed softwareprogramma, maar heeft momenteel nog veel dubbel werk. Zij beschikken niet over een laptop om mee te nemen op huisbezoek. De software die nu ter beschikking is, houdt geen rekening met de nieuwe wetgeving. De gebruikte software is zeer traag. De overheid zet hier te weinig op in. Er moet een uniforme taal gebruikt worden die de software kan ‘lezen’. De hulpverleners gaan er van uit dat digitale gegevensuitwisseling een enorme kost zal worden, en staan stil bij kosten/baten. Vlot uitwisselen van gegevens tussen disciplines verloopt momenteel nog niet optimaal. De werking met communicatieschriftjes wordt wel als effectief gezien. Het is belangrijk dat er een uniforme manier ontwikkeld wordt om te registreren. Hierbij zou een labelingscriterium moeten komen waaraan de software moet voldoen. Subsidies en werkingsmiddelen zouden gekoppeld moeten worden bij het gebruik van een bepaalde software. Een opvallende vaststelling is, dat er tussen de verschillende thuiszorgdiensten zeer verschillend wordt gekeken naar de toekomstige rol van de verzorgenden in e-communicatie. Er bestaat de vrees dat de patiënten/ cliënten zelf nog niet kunnen inpikken op de digitale gegevensdeling. Voor cliënten komt het te vroeg.
11.3.4
Stelling 3:
“In de dagelijkse werksituatie mis ik heel wat gegevens over de patiënt om goede zorg te verlenen.” • • •
• • •
• •
Gegevensdeling zou sneller en efficiënter kunnen gebeuren. Soms is sprake van éénrichtingsverkeer. Hierdoor beschikken hulpverleners niet altijd over de nodige gegevens. Bovengenoemde stelling geldt zeker voor de apothekers : digitale medicatieschema’s zouden interessant zijn, hierdoor zouden ze de therapietrouw kunnen nakijken. Wanneer de apothekers meer info hebben, zou dit er voor kunnen zorgen dat er een betere opvolging van medicatie zou kunnen gebeuren en daardoor een betere zorg. De stelling wordt door verschillende andere disciplines eveneens bevestigd. De kinesisten missen info die geraadpleegd zou kunnen worden via Medibridge. Vanuit de kinesisten wordt de duidelijke wens uitgesproken om een link te maken met Medibridge. Ondanks dat eerder werd aangegeven dat de samenwerking in de eerste lijn nog niet altijd even vlot verloopt, zijn er hulpverleners die aangeven dat binnen het werkveld van de 1ste lijn het uitwisselen van gegevens wel goed verloopt. Algemeen wordt opgemerkt dat gegevensuitwisseling met de Geestelijke Gezondheidszorg niet zo evident is. In deze sector wordt consequent en bewust de wet op de privacy gehanteerd. Het gaat niet altijd alleen om goede zorg maar vooral om vereenvoudigde zorg. Vb. bij de aanvraag van incontinentie-materiaal.
Veel gestelde vragen: • • • • • •
Wie gaat over de veiligheid waken? In hoeverre heeft een patiënt besef wat de impact is van gegevensdeling? Welke info is nuttig? Wat als de patiënt niet wil dat er gegevens gedeeld worden? Wat als de huisarts een centrale rol krijgt in gegevensdeling, en hij neemt zijn verantwoordelijkheid niet op? Patiënten voelen zich minder gebonden aan 1 huisarts. Wie zorgt in zulke instantie ervoor dat de juiste info op de server staat?
Vrees voor werken met digitaal systeem: •
• •
Door het digitale systeem komen sectorverantwoordelijken van bepaalde diensten enkel nog in probleemsituaties terecht. Ze doen geen intakegesprekken meer. Hierdoor missen zij contacten met de zorgvrager, er wordt over de hoofden van de patiënt gesproken. Door digitale gegevensuitwisseling verlies je contact met je cliënt. De sectorverantwoordelijken werken met Vesta via kruispuntbanken. Dit zijn niet altijd actuele gegevens. Er is een verschillende houding bij het lezen van mails tussen de verschillende disciplines. De meerwaarde van de info moet duidelijk gezien worden. Het mag enkel gaan over gestructureerde gegevens.
De experten formuleren concrete aanbevelingen •
Het is belangrijk om te weten met wie de gegevens worden gedeeld. Het is belangrijk dat je je zorgpartner kent. 55
•
Het gebruik van het Globaal Medisch Dossier (GMD) zou verplicht moeten worden.
11.3.5
Stelling 4:
“Goede zorg kan enkel gegarandeerd worden als relevante, actuele (medische) gegevens op een veilige manier gedeeld kunnen worden. Veiligere systemen. • •
Nu is gegevensuitwisseling oncontroleerbaar. Achterhouden van belangrijke gegevens kan een bedreiging zijn.
Kwaliteit van zorg. • • •
Het sneller ter beschikking hebben van gegevens kan leiden tot het verhogen van de kwaliteit van zorg. Het kan dus ondersteunend zijn in de kwaliteit van zorg, maar het moet meer zijn dan een elektronische fichebak. Digitale gegevens zijn een middel om met objectieve gegevens aan de slag te gaan. Zijn digitale gegevens ‘actuele’ gegevens? Nu staan dezelfde gegevens op meerdere plaatsen. Dit bemoeilijkt het actueel houden van deze gegevens. Er zijn nog te weinig linken tussen de verschillende bestaande systemen.
Bezorgdheden • • • • • • • •
In hoeverre gaan persoonlijke invullingen mogelijk zijn om met richtlijnen om te gaan? De perceptie bestaat dat je in een thuissituatie niet met een laptop op de schoot gegevens kan verzamelen. Bezitten alle hulpverleners voldoende computervaardigheden? Overload aan gegevens. Wie gaat bepalen wat relevante info is? Correctheid van gegevens. Bij maatschappelijk werk wordt gewerkt met full-tekst. Hoe kan/moet dit gedeeld worden? In medische dossiers of andere dossiers moeten persoonlijke bemerkingen kunnen staan. Deze kunnen of mogen niet gedeeld worden!
Er zal een onderscheid gemaakt moeten worden in • •
56
Info geven (linken die er automatisch gemaakt worden) Info doorgeven = elektronische briefwisseling
Met dank aan de leden van het Wetenschappelijk Comité van SEL Kempen: Jef Adriaenssens, Anne Appeltans-Janssen, Lieven De Maesschalck, Leo Geudens, Freya Janssen, Annick Heyns, Jozef Hoet, Linda Huybrechts, Leo Minnen, Jos Nicasi, Eric Nysmans, Stefaan Sarens, Rita Van den Bruaene, Fritz Van Clemen, Anita Van Den Plas, Veerle Vansand, Stefaan Voet, Evi Willemse. 57
